Em p lo is , m é tie rs e t p ro fe s s io n n alis atio n s d an s la p ris e e n co m p te d u h an d ica p rare Marc FOURDRIGNIER (CEREP), Philippe LYET (CREAS-ETSUP) Sylvie J URION (CEREP), Danièle LEFEBVRE (CREAS-ETSUP) Rapport final. Septem bre 20 14 IREPS/ INSERM D a n s le cad re d e l'ap p e l à re ch e rch e s 2 0 11 s u r le h an d icap rare , lan cé p a r l’In s titu t d e Re ch e rch e e n San té Pu bliqu e ( IRESP) 1, le p ro je t in titu lé "Em p lo is , m é t ie r s e t p r o fe s s io n n a lis a t io n s d a n s la p r is e e n co m p t e d u h a n d ica p r a r e " a é té re te n u . Il a d o n n é lie u à la s ign a tu re d e la co n ve n tio n d e re ch e rch e n ° H R-2 0 110 4 e n tre l'In s titu t N atio n al d e la San té e t d e la Re ch e rch e Mé d ica le ( IN SERM) e t l' U n ive rs ité d e Re im s Ch am pagn e -Ard e n n e ( U RCA) , p o u r s o n la bo rato ire le Ce n tre d ’Etu d e s e t d e Re ch e rch e s s u r le s Em p lo is e t le s Pro fe s s io n n alis atio n s ( CEREP) , le 8 n o ve m bre 2 0 12 . Le CEREP s 'e s t a s s o cié a ve c le Ce n tre d e Re ch e rch e e t d 'Étu d e s e n Actio n So cia le ( CREAS) , ce n tre d e re ch e rch e d e l'Eco le Su p é rie u re d e Tra va il So cia l ( ETSU P) . Le p ré s e n t rap p o rt re n d co m p te d e l’e n s e m ble d e la re ch e rch e qu i s ’e s t ce n tré e d an s u n e p re m iè re p h a s e s u r le s ce n tre s re s s o u rce s e t d an s u n e s e co n d e s u r le s é tablis s e m e n ts e t s e rvice s co n ce rn é s . Ou tre le s s ign ataire s d u rap p o rt, ce travail a é té ré alis é ave c le s co n tribu tio n s : - Po u r la p re m iè re p h as e d e la re ch e rch e , d e Ch ris tin e Bo n , Patrick D u bé ch o t e t Eric San tam aria - Po u r la re le ctu re e t la m is e e n p age , d e Th o m as Lo is e l e t Mario n H irs ch au e r, d u ce n tre d e d o cu m e n tatio n d e l’Ets u p 1 Les sigles utilisés sont repris en an nexe 1. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 2 SOMMAIRE IN TROD U CTION ........................................................................................................ 5 I. LE H AN D ICAP RARE, U N CH AMP EN COU RS D E S TRU CTU RATION . 9 A. Le h a n d icap rare , u n e n o tio n é m e rge n te e t in s titu tio n n e lle ............ 9 1. La construction du cham p du handicap ............................................................ 9 2. La clarté du concept ..........................................................................................16 3. Les usages de la catégorie ................................................................................. 21 B. D ’u n e lo giqu e d ’e xp é rim e n tatio n à u n e p o litiqu e p u bliqu e te rrito riale .................................................................................................... 28 1. Une politique nationale et expérim entale ....................................................... 28 2. La définition d’une politique publique ............................................................ 32 3. D’un dispositif national à un déploiem ent territorial intégré ........................ 35 C. Le s tran s fo rm atio n s d ’a s s o ciatio n s h is to riqu e s ................................ 38 1. Les associations identifiées ............................................................................. 38 2. Une typologie des associations ........................................................................ 43 II. LES CON FIGU RATION S D 'ACTION DES H AN D ICAPS RARES : AGIR D AN S L'IN CERTITU D E .................................................................................... 48 A. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co m p le xe s e t in ce rtain e s ..................... 50 1. Les problèm es de santé physique et m entale des personnes en situation de handicap rare .................................................................................................... 51 2. La difficulté d’agir dans les situations de handicap rare ................................ 59 B. D e s co n figu ratio n s d ’actio n s in gu liè re s ............................................... 63 1. La singularité des problém atiques des personnes en situation de handicap rare ................................................................................................................... 64 2. La prise en com pte de la singularité................................................................ 65 3. Construire une relation ................................................................................... 68 4. Singulariser les pratiques ................................................................................. 71 5. Une institutionnalisation de la singularisation............................................... 72 C. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co llabo rative s ......................................... 74 1. Construire en pluridisciplinarité et en réseau ................................................ 75 2. Agir avec les personnes en situation de handicap rare ................................... 78 3. Agir avec les parents ........................................................................................ 8 0 III. D ES CON STRU CTION S D E COMPETEN CES COLLECTIVES ................ 8 7 A. 1. Le s p ro blé m atiqu e s d e s re s s o u rce s e t d e la tran s m is s io n .............. 8 8 Faire face au m anque de ressources ................................................................ 8 9 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 3 2. Construire des ressources en réseau ............................................................... 90 3. Développer localem ent des ressources collectives .......................................... 94 B. D e s co m p é te n ce s p lu rie lle s e t co lle ctive s ........................................... 10 1 1. Les com pétences spécifiques des différents acteurs ...................................... 10 1 2. Des com péten ces collectives ........................................................................... 111 IV. D ES EMPLOIS ET D ES QU ALIFICATION S D IVERSIFIES ................... 122 A. D e s s tatu ts gé n é rau x e t ré gle m e n té s ................................................... 122 1. Des équipes réglem entées ............................................................................. 122 2. Deux types de professions ..............................................................................123 3. Des cadres d’em ploi ....................................................................................... 128 B. D e s e m p lo is s p é cifiqu e s ? ....................................................................... 129 1. Les intitulés de postes ................................................................................... 129 2. Les m odalités d’em ploi .................................................................................. 130 3. Les m odalités et les critères de recrutem ent .................................................. 131 C. D e s p arco u rs e t d e s qu alificatio n s m u ltip le s e t h é té ro gè n e s ........ 137 1. Des parcours m ultiform es .............................................................................. 137 2. Des form ations spécifiques ? .......................................................................... 141 D. L’e xp e rtis e , u n e co n s tru ctio n in s titu tio n n e lle ................................ 146 1. L’expertise, un élém en t de l’institutionnalisation ........................................ 146 2. Des conceptions différentes de l’expertise ..................................................... 147 3. L’expertise, le « pilier » du dispositif intégré ................................................ 149 CON CLU SION .......................................................................................................... 153 Bibliographie ............................................................................................................ 156 Liste des encadrés et des tableaux........................................................................... 163 Annexe 1 : Liste des sigles utilisés ........................................................................... 164 Annexe 2 : Les repères chronologiques du handicap rare ....................................... 167 Annexe 3 : Le handicap rare dans les Schém as Régionaux de l’Organisation Sociale et Médico-Sociale ..................................................................................................... 170 Annexe 4 : Textes législatifs et réglem entaires de référence ................................... 173 Annexe 5 : Sites des principaux organism es ............................................................ 176 Annexe 6 : Organisations rencontrées ..................................................................... 177 Annexe 7 : Exploitation secondaire d’entretiens ..................................................... 179 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 4 IN TROD U CTION Dans l’appel à recherches sur le thèm e des handicaps rares, lancé en juin 20 11 par l’IRESP, l’une des quatre thém atiques portait sur « accueil et accom pagnem ent : m éthodes et structures » (thém atique 3) et com prenait l’item suivant : « m étiers et form ations propres au m onde de l’accueil et d’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap rare, et leurs caractéristiques particulières ». Dans le projet présenté , trois objectifs ont été définis : - identifier les em plois et analyser les com péten ces m obilisées par les professionnels du cham p du handicap rare, que ce soit dans les Centres Nationaux de Ressources Handicap Rare (CNRHR) ou dans les autres structures intervenant dans ce cham p; - analyser les dynam iques de professionnalisation m obilisées individuellem ent et collectivem ent; - appréhen der l’existen ce - ou non - d’un m étier spécifique. Les perspectives identifiées étaient les suivantes : - une m eilleure connaissance des m étiers du cham p du handicap rare, des profils professionnels des personnes y travaillant et des processus de professionnalisation; - voir dans quelle m esure la création d’un ou de plusieurs m étiers spécifiques pouvait être opportune. Cette dernière perspective est alors explicitem ent form ulée : « N ous souhaitons m ieux cerner le m étier d’expert des centres de ressources. (...) L’idée est de structurer un m étier accessible aux travailleurs sociaux et aux rééducateurs qui valideraient une form ation com plém entaire qualifiante » 2 . La réalisation de la recherche a fait évoluer ces objectifs pour les traduire de la m anière suivante : m ieux connaître les em plois et les m étiers, analyser les com pétences m obilisées et identifier les dynam iques de professionnalisation individuelles et collectives dans le cham p du handicap rare. En effet, il est apparu assez rapidem ent que la question des m étiers ne se posait pas en term es de m étier spécifique. De plus, cela constituait une précaution m éthodologique pour éviter de trop finaliser la recherche sur la réalisation d’un référentiel de com pétences, base d’un référentiel de form ation. Cette focalisation sur les em plois, les m étiers et les processus de professionnalisation ne peut se faire de m anière isolée. En effet, cela nécessite à la fois de bien cerner le cham p dans lequel on se situe, cham p en cours de construction, et égalem ent de s’intéresser aux structures, à leurs dynam iques et aux m odalités de l’accueil et de l’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap rare. 2 J avelaud E. (pers. interviewée) (20 12). « Un groupem ent pour am éliorer la connaissance du handicap rare ». Actualités Sociales Hebdom adaires, n ° 2754, 6 avril, p 24. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 5 La recherche s’inscrit dans le cham p des sciences sociales. Elle m obilise les apports de la sociologie du travail pour l’analyse des activités m en ées par les professionnels. Elle prend égalem ent appui sur la sociologie des organisations pour com prendre les dynam iques propres aux structures en lien avec l’analyse des coopérations via, notam m ent, les pratiques de réseaux. La référence aux groupes professionnels est égalem ent présente sans être centrale. Cela a am en é à se cen trer sur certaines notions. Trois nous ont été fournies par les questionnem ents des acteurs : - la notion m êm e de handicap rare m érite un exam en particulier tant son em ploi et son contenu m êm e portent toujours à discussion, y com pris scientifique (INSERM, 20 13). - la question de l’expertise, m êm e si elle n’est pas présente dans la définition réglem entaire du handicap rare 3 , est très présente dans les travaux officiels (ANESM, 20 0 8. CNSA, 20 0 9). Son em ploi et sa pertinence m éritent égalem ent exam en. - la référen ce à la transm ission est égalem en t très présente dans les discours et les préoccupations institutionnelles. La recherche a am ené à com pléter ces trois n otions, en discussion, par d’autres : - l’innovation et, dans une m oindre m esure, la traduction, sont deux notions susceptibles d’éclairer certains débats ; - la référence à l’expertise profane perm et de sortir du seul m odèle de l’expertise externe ; - l’approche en term es de com péten ces, annoncée com m e telle, s’est élargie à la construction des com pétences collectives. La dém arche de recherche s’est volontairem ent voulue inductive et exploratoire. En effet, nous som m es dans un cham p en cours de constitution et de structuration. Faute d’une connaissance précise et globale, nous ne pouvons constituer un échantillon représentatif ou prendre en com pte de m anière égale les cinq fam illes de handicap rare. La dém arche s’est faite à trois niveaux, en lien avec la structuration du handicap rare : le national ; l’interrégional et le local. Ils n’ont pu être étudiés de la m êm e m anière : l’un des quatre CNRHR a débuté son activité début 20 14. Les prem ières candidatures pour les équipes relais ont été lancées au printem ps 20 14. Néanm oin s, certaines équipes se sont déjà positionnées pour rem plir cette fonction. L’investigation prévue auprès de structures ne relevant pas du handicap rare n’a pas été m en ée en tant que telle. Cependant, l’enquête a révélé que les frontières entre structures relevant du handicap rare et structures n’en relevant pas étaient loin d’être claires. La recherche s’est déroulée deux phases. 3 L’expression utilisée est « la rareté et la com plexité des techniques à m ettre en œ uvre ». CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 6 Lors de la prem ière phase, nous avons m en é des investigations auprès des centres nationaux de ressources sur le handicap rare (Encadré 1). Pour chaque centre, un binôm e de chercheurs a été constitué, chargé de m ener l’investigation en utilisant à la fois des entretien s collectifs, par la rencontre des équipes, et des entretiens individuels auprès des professionnels. Des visites, des rencontres et l’exploitation des docum ents écrits disponibles ont perm is de com pléter le recueil d’inform ations afin de m ieux com prendre le travail réalisé et les com péten ces m obilisées. Cette étape a été com pliquée par la m ultiplicité des travaux de recherche dont font l’objet les trois centres ressources historiques. De plus cela s’est déroulé dans un contexte singulier lié à la structuration et à l’institutionnalisation de la politique du handicap rare, notam m ent à travers les schém as nationaux et le développem en t du Groupem ent National de Coopération Handicap rare (GNCHR). Une restitution/ discussion a été réalisée dans les trois centres ressources. Dans la seconde phase, nous avons rencontré quatorze équipes provenant soit d’établissem ents ou de services prenant en charge des personnes présentant un handicap rare, soit de plateform es ou de structures de coordination qui préfigurent les équipes relais 4 . Le questionnem ent portait sur les m êm es thém atiques des em plois, des com péten ces et de leur construction, dans des contextes où le handicap rare est beaucoup m oins central, étant im m ergé dans d’autres problém atiques, ou parce que celle notion n’est pas couram m ent utilisée. Là aussi, des difficultés d’accès aux terrains ont été rencontrées (doublon avec une autre recherche, faible référence au handicap rare, refus d’établissem ents). En ca d ré 1 : Le s in ve s tigatio n s ré alis é e s . Pour la préparation du programm e il a été nécessaire de se familiariser avec le champ du handicap rare, par le biais notam m ent des productions écrites, m ais aussi de présenter le projet aux responsables des centres ressources. Dans ce cadre, plusieurs rencontres ont eu lieu entre l’équipe de recherche, le GNCHR et les CNR. Pour la prem ière phase, les trois CNRHR « historiques » ont été étudiés. Pour le quatrièm e, un entretien a été m ené avec son directeur. Quelques rencontres ont eu lieu avec le GNCHR m ais elles ont plus porté sur le déroulem ent de la recherche que sur l’activité stricte du groupem ent. CNR CRESAM Observation et écoute (3 réunions d’équipe), observation participante (2 réunions d’équipe), réalisation et conduite d’entretiens collectifs (2) • Visite de 3 sites gérés par l’Association APSA (soient 5 établissem ents distincts au sens juridico-adm inistratif du term e…) à Poitiers et dans ses environs ; • Réalisation de 15 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe, sur le site du CRESAM ou par téléphone. CNR La Pépinière Organisation et co-animation d’une réunion d’équipe et conduite d’entretiens collectifs • Visite com m entée par la Directrice du site de la Pépinière; • Visionnage et analyse d’un film réalisé par deux Conseillères Techniques avec le 4 La liste de ces structures est en annexe 6. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 7 • concours d’une équipe d’un CAMSP de la région nord et du CHU de Lille ; Réalisation de 5 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe. CNR Laplane • Participation à une réunion d’équipe ; • Réalisation de 14 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe ; • Participation à une intervention de l’équipe dans un CAMSP ; • Visionnage d’une vidéo d’un enfant pour le repérage de l’entrée en com m unication avec une neuropsychologue. Pour la deuxièm e phase, le choix des structures s’est fait à la fois sur la base d’indications des trois centres ressources et sur l’identification de structures par l’équipe de recherche. Il n’y a donc pas de revendication de représentativité. Sont néanm oins présentes des structures d’hébergem ent pour enfants et pour adultes, une structure de travail protégé, deux services hospitaliers et deux structures se positionnant com m e équipe relais. Dans chaque structure, trois types d’entretiens ont été réalisés : un entretien collectif avec tout ou partie de l’équipe ; un entretien avec des m em bres de l’équipe de direction ; des entretiens individuels avec certains professionnels qui travaillent avec des personnes en situation de handicap rare. Lors des deux phases ont été exploités les docum ents institutionnels fournis par les structures (projet de service, rapports d’activité,....). Quelques docum ents de littérature grise ou filmographiques ont été consultés. Quatre points structurent le rapport final : • Le prem ier vise à situer et com pren dre le cham p du handicap rare et les environnem ents (historique, institutionnel et associatif) dans lequel il est im m ergé. • Le second s’intéresse aux m odalités de l’action professionnelle. • Le troisièm e se centre sur la construction des com pétences. • Le dernier est consacré à la diversité des m étiers et des qualifications présents dans ce cham p. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 8 I. LE H AN D ICAP RARE, U N CH AMP EN COU RS D E STRU CTU RATION Avant toute chose, il est im portant de situer le handicap rare. Nous prenons le parti de le définir com m e un cham p, au sens sociologique du term e. Il s’agit alors d’« un ensem ble de positions dans un espace délim ité par l’adhésion à un certain nom bre de valeurs, positions qui, d’une part ne se définissent et ne se com prennent que par rapport à l’ensem ble des autres positions et qui, d’autre part vont déterm iner les pratiques de ceux qui les occupent» (Aballea, 1995). Dans cette perspective, cela am ène à s’interroger sur les relations, les proxim ités voire les concurrences qu’il peut y avoir entre le cham p du handicap rare et celui d’autres form es de handicap ou celui des m aladies rares. Cepen dant, il ne s’agit pas d’en faire une présentation en soi m ais de faire lien avec notre questionnem ent. Nous partons ici de l’hypothèse qu’il y a forcém ent un lien entre la genèse d’un cham p professionnel, son m ode de développem ent et la m anière dont vont se construire et se structurer les em plois et les m étiers dans ce m êm e dom ain e. Tout cham p qui se structure et qui cherche à se faire reconnaître va tenter de persuader son environnem ent institutionnel qu’il est porteur de « nouveaux m étiers ». La genèse de notre projet de recherche s’inscrit bien dans cette dém arche, m êm e si, finalem ent, nous nous som m es dém arqués d’un travail de légitim ation de nouveaux m étiers, voire de la nécessité de nouveaux dispositifs de form ations. Trois aspects sont abordés : le handicap rare est d’abord analysé com m e une notion dont la légitim ité est en construction ; c’est ensuite une politique publique qui se déclin e ; c’est enfin une initiative fortem ent portée par des associations historiques. A. Le h an d icap rare , u n e n o tio n é m e rge n te e t in s titu tio n n e lle L’ém ergen ce de la notion de « handicap rare » est à aborder d’un triple point de vue : celui de la construction institutionnelle du cham p du handicap en France, celui de la clarté du concept et enfin celui de l’appropriation de la catégorie par les acteurs. 1. La co n s tru ctio n d u ch a m p d u h an d icap Cette construction s’inscrit dans un processus continu qui croise à la fois la catégorisation des personnes et la spécialisation des structures. Il est à souligner qu’il concern e, de m anière dom inante, voire exclusive, les enfants et les adolescents. Nous prenons com m e point de départ les années 1945-50 . En effet, « la bataille des notions, qui fut si vive dans les années qui vont de 1970 au début du XXI° siècle, ne se com prend pas si l’on ne part pas de l’état des choses à la sortie de la Deuxièm e Guerre Mondiale » (Stiker, 20 0 9, p 187). Trois périodes peuvent être ici distinguées. La prem ière s’inscrit, à la fois, dans l’histoire de la sécurité sociale et dans celle de l’hôpital. Sont alors définies, en deux tem ps - 1946 et 1956-, les conditions d’autorisation des établissem ents privés de « cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux ». Le décret de 1956 consacre l’une des 31 annexes aux CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 9 « établissem ents privés pour enfants inadaptés ». Cette dénom ination est pour le m oins hétérogèn e, puisqu’elle va jusqu’à la « déficience du m ilieu fam ilial » et reprend des nosographies initiées par Séguin au XIX° siècle « les im béciles et les idiots » 5 (voir tableau 1). A cette époque, les réponses sont indifférenciées et se lim itent aux institutions au sens de structures d’hébergem ent. Une seconde période, centrée sur les années 1970 , va introduire des prem iers élém ents de diversification. Cela se fait de deux m anières. On in stitue d’abord des catégories particulières : les infirm ités m otrices cérébrales en 1967, les infirm ités m otrices et les déficiences sensorielles graves en 1970 . Elles se concrétisent dans quatre annexes XXIV distinctes. La deuxièm e façon réside dans les réponses proposées. On sort du « tout institution », caractéristique de la période précédente, pour introduire les prem iers services : les SSESAD en 1970 et les CAMSP en 1976. La troisièm e période, dans les années 1980 , apporte de nouvelles réponses en prenant en com pte deux élém ents : un souci de lutte contre des form es d’exclusion, m êm e si cette term in ologie ne deviendra d’actualité qu’à la fin des années 8 0 , et l’apport de nouvelles connaissances. Sur le prem ier point, on constate que « la classification existante [est] basée sur l'existence d'un seul handicap ou d'un handicap prédom inant excluait les enfants et adolescents atteints de handicaps associés » (Collignon, 20 0 4, p 139-140 ). Ces m anques sont, bien entendu, fortem ent ressentis par les paren ts et leurs associations. Henri Faivre 6 en rend com pte quelques décennies plus tard : « N ous nous som m es tournés aussi vers les associations nationales de parents d’enfants handicapés (Unapei, Apajh, associations de parents d’enfants déficients sensoriels). Toutes nous ont confirm é la caren ce, quasi-totale à cette époque, de solutions éducatives pour les enfants m ultihandicapés. Elles nous ont par ailleurs indiqué que, bien que créées pour éduquer et accom pagner des enfants et adultes m oins lourdem ent dépendants (m onohandicapés), elles avaient à faire face à des dem andes croissantes concernant des cas soit très lourds, soit transversaux vis-à-vis desquels elles étaient, elles aussi, généralem ent dém unies ». (Faivre, 20 0 6, p 24). 5 « Séguin, par exem ple, distingua parfaitem ent les im béciles des idiots, et des arriérés ». De Sanctis Sante. « Types et degrés d'insuffisance m entale. » L'année psy chologique. 190 5, vol. 12, pp. 70 -83. http:/ / www.persee.fr/ web/ revues/ hom e/ prescript/ article/ psy_ 0 0 0 3-50 33_ 190 5_ num _ 12_ 1_ 370 9 6 Mr Henri Faivre est un personnage central dans toute cette période. Il est d’abord le père d’une fille, Anne-Claire, née en 1964, qui « à sa naissance m anifeste les signes d’une cataracte due à une rubéole congénitale ». Très tôt il se m obilise dan s le cadre d’associations existantes où il va contribuer à réun ir en créant notam m ent le CLAPEAHA (Com ité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés), dont il sera Président. Il est égalem ent im pliqué dans de nom breuses autres organisations : au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), à la Conférence nationale de santé, adm inistrateur du GPF (Groupem ent Polyhandicap France) et du CESAP. Il est aussi adm in istrateur du GNCHR (Groupem ent national de coopération Handicaps Rares) et viceprésident de l'APSA, ». Il est décédé le 7 m ai 20 14 : « Monsieur FAIVRE ne m énageait pas son engagem ent pour les personnes en situation de handicap rare et/ ou com plexe, et leurs fam illes. (Site du GN CHR). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 10 Ta ble au 1 : Le s te xte s o rgan is an t le ch a m p d u h an d icap d e 19 4 6 à 19 8 9 . D a te 19 4 6 (20 août) 19 5 6 (9 m ars) 19 6 7 (2 janvier) In titu lé d u te xte Décret fixant les conditions d’autorisation des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux. Décret com plétant le décret du 20 août 1946 fixant les conditions d’autorisation des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux. 31 annexes sont définies dont l’une, l’annexe XXIV, est intitulée : « Etablissem ents privés pour e n fa n t s in a d a p t é s ». Décret m odifiant l’annexe XXIV au décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant les conditions techniques d’agrém ent des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux et le com plétant par l’annexes XXIV bis concernant les conditions techniques d’agrém ent des établissem ents recevant des m in e u rs Co n te n u d u te xte Sous la dénom ination d’enfants inadaptés, sont comprises les catégories suivantes : 1° Enfants présentant des psychoses ou névroses graves et qui se définissent com m e des m aladies évolutives ; 2° Enfants atteints de déficience à prédom inance intellectuelle, liée des troubles neuro-psychiques, exigeant, sous contrôle m édical, le recours à des techniques non exclusivem ent pédagogiques : a) arriérés profonds (imbéciles et idiots), b) débiles m oyens, c) débiles légers ; 3° Enfants présentant essentiellem ent des troubles du caractère et du comportem ent, susceptibles d’une rééducation psychothérapique, sous contrôle m édical ; 4° Enfants inadaptés scolaires sim ples, relevant des techniques purem ent pédagogiques ; 5° Enfants ne présentant pas de troubles caractérisés et dont l’inadaptation tient essentiellem ent à la déficience du m ilieu familial. Création d’une annexe XXIV bis pour les m ineurs atteints d’infirm ité motrice et cérébrale. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 11 D a te 19 70 (16 décem bre) 19 76 (15 avril) In titu lé d u te xte atte in ts d 'in firm ité m o trice cé ré brale . Décret m odifiant l’annexe XXIV au décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant les conditions techniques d’agrém ent des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux et le com plétant par les annexes XXIV ter et XXIV quater concernant les conditions techniques d’agrém ent des établissem ents recevant des e n fa n ts atte in ts d ’in firm ité s m o trice s o u d e d é ficie n ce s s e n s o rie lle s grave s . Décret com plétant le décret du 9 m ars 1956 fixant les conditions techniques d’agrém ent des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux par l’annexe XXXII bis concernant les conditions techniques d’agrém ent des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP). Co n te n u d u te xte • Sont redéfinis les enfants concernés par l’annexe XXIV : • « enfants atteints de déficience à prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychiques exigeant, sous contrôle médical, le recours à des techniques non exclusivement pédagogiques : a) arriérés ou débiles profonds b) débiles m oyens c) débiles légers présentant des troubles associés • enfants présentant essentiellement des troubles du caractère et du comportement, susceptibles d’une rééducation psychothérapique sous contrôle médical. • Sont créés dans le cadre de cette même annexe les Services de Soins et d’Education Spécialisés à Domicile • Est créé l’annexe XXIV quater pour les enfants et les adolescents atteints de déficiences sensorielles et définis de la manière suivante : « atteints de déficiences sensorielles incompatibles avec des conditions de vie et de scolarité dans un établissement normal ou adapté et nécessitant des soins médicaux et une surveillance médicale constante ainsi que le recours, pour l’acquisition de l’autonomie et des connaissances à des compétences non exclusivement pédagogiques appliquées sous contrôle médical ». Création des CAMSP CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 12 D a te 19 8 6 (6 m ars) In titu lé d u te xte Co n te n u d u te xte Circulaire relative à l'accueil des Ce texte distingue : • Le polyhandicap, défin i com m e handicap grave à expressions m ultiples avec enfants et adolescents présentant des restriction extrêm e de l’autonom ie et déficience m entale profonde ; handicaps associés. • • 19 8 8 (22 avril) 19 8 8 (22 avril) 19 8 9 (27 octobre) Décret rem plaçant l’annexe XXIV quater au décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant les con ditions techniques d’agrém ent des établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux par deux annexes concernant, l’une, les conditions techniques d’autorisation des établissem ents et services pren ant en charge des enfants atteints de déficience auditive grave, l’autre, les établissem ents et services prenant en charge des enfants atteints de déficience visuelle grave ou de cécité Circulaire Relative à la m odification des conditions de la prise en charge des enfants et adolescents déficients sensoriels par les établissem ents et services d’éducation spéciale Décret rem plaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter au décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant les conditions techniques d’agrém ent des Le plurihandicap, défini com m e l’association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles ; Le surhandicap, défin i com m e une surcharge de troubles du com portem en t sur un handicap grave préexistant. L’annexe XXIV quater est rem placée par deux ann exes distinctes : • • Une annexe XXIV quater qui concerne les établissem ents et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience auditive grave ; Une annexe XXIV quinquies qui concerne les établissem ents et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience visuelle grave ou de cécité. Elle explicite les m odalités d’adaptation des conditions techn iques d’autorisation des établissem ents ou services aux caractères spécifiques de chaque handicap. Ce décret restructure les textes antérieurs en trois ann exes CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 13 D a te 19 8 9 (30 octobre) In titu lé d u te xte Co n te n u d u te xte établissem ents privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux, par trois an nexes concernant, la prem ière, les conditions techniques d’autorisation des établissem ents et des services prenant en charge des enfants ou adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés, la deuxièm e, les conditions techniques d’autorisation des établissem ents et des services prenant en charge des enfants ou adolescents présentant une déficience m otrice, la troisièm e, les conditions techniques d’autorisation des établissem ents et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés. Circulaire relative à la m odification des Cette circulaire vient préciser les m odalités de prise en charge propre à cette catégorie conditions de la prise en charge des d’enfants ou d’adolescents. enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissem ents et services d’éducation spéciale CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 14 Le deuxièm e élém ent pris en com pte est l’apport de nouvelles connaissances : « des études épidém iologiques m enées à la fin des années soixante-dix dém ontrent que plus la déficience m entale est sévère, plus il y a de risque d'observer chez l'enfant atteint deux ou trois, voire plus, de handicaps associés m oteurs, sensoriels, com portem entaux ou autres » (Collignon, 20 0 4, p 139-140 ). Dans le cham p des déficiences sensorielles, il est fait état de l’« évolution survenue ces vingt dernières années dans la connaissance et le traitem ent des déficiences sensorielles a perm is de m ettre au point des techniques éducatives et de m obiliser des m oy ens qui assurent aux enfants qui en sont atteints des possibilités plus com plètes de dépasser leur handicap et ainsi de m ieux réussir leur insertion sociale. Ces techniques sont beaucoup plus spécifiques que celles utilisées dans le passé ; ainsi pour les enfants déficients auditifs, l'accent est-il m is sur les techniques de com m unication tandis que pour les déficients visuels, il est m is sur la com pensation du handicap. Elles entraînent une spécialisation des structures » Cela va se traduire par les transform ations des années 1980 qui vont déboucher sur la création de structures spécifiques consacrées au polyhandicap 7, à la déficien ce auditive grave et à la déficience visuelle grave ou la cécité. On assiste égalem ent à une intention d’ouverture dans les établissem ents centrés initialem ent sur les déficiences intellectuelles qui « accueillent égalem ent ces enfants ou adolescents lorsque leurs déficiences intellectuelles s’accom pagnent de troubles, tels que des troubles de la personnalité, des troubles com itiaux, des troubles m oteurs et sensoriels et des troubles graves de la com m unication de toutes origines, et des m aladies chroniques com patibles avec une vie collective» 8 . Dans la prise en charge am bulatoire on va voir des services se spécialiser. Par exem ple, est créé, à Lyon, en 1981, un CAMSP pour déficients auditifs 9 . Pour autant cette inflexion n’est pas suffisante. Tous ces élém ents nous m ontrent donc que la question du cum ul de handicaps, notam m ent sensoriels, est une question relativem ent récente. Il y a donc une form e d’im pensé du cum ul de handicaps jusque dans le courant des années 80 . Il prend à la fois une dim ension institutionnelle et culturelle: « la loi relative aux institutions organise le secteur m édico-social en catégorisant les établissem ents selon le ty pe de déficience des personnes qu’ils accueillent. Cette catégorisation par ty pe de déficiences, au sein de la catégorie générique des « handicapés », répondait aux im pératifs de gestion nationale de la population handicapée par les pouvoirs publics. Elle correspondait égalem ent au développem ent historique des institutions m édico-sociales et aux attentes des associations de personnes handicapées et de parents qui les avaient créées, et qui s’identifient elles-m êm es aux ty pes de déficience dont les personnes qu’elles défendent sont porteuses. Cette construction catégorielle de la politique du handicap s’est avérée propre à gérer et prendre en charge le plus grand nom bre. » (Winance, Barral, 20 13). 7 Circulaire du 22 avril 198 8 relative à la m odification des conditions de la prise en charge des enfants et adolescents déficients sensoriels par les établissem ents et services d’éducation spéciale. 8 Article 1 de l’annexe XXIV dans le décret du 27 octobre 1989. 9 Site web du CAMSP Rhône-Alpes : http:/ / www.cam sp-surdite-rhon e-alpes.fr/ decouvrircam sp/ historiquestatus/ CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 15 Cette inflexion n’étant pas suffisante, va alors ém erger, dans le contexte institutionnel français, la notion de handicap rare. En effet la loi particulière du 6 janvier 1986 vient m odifier l’article 3 de la loi du 30 juin 1975 : « Les établissem ents qui dépendant des organism es définis à l’article 1° ne peuvent être créés (...) qu’après avis m otivé de la com m ission régionale ou, dans certains cas déterm inés par voie réglem entaire et notam m ent pour les établissem ents destinés à héberger des personnes atteintes de handicap rares, de la com m ission nationale des équipem ents sanitaires et sociaux... » . Ce texte est pour le m oins surprenant. D’abord il ne sera pas suivi d’un décret visant à définir le handicap rare, ce que se contentent de relever les com m entateurs : (Azem a, 1997, p 13 ; Bauduret in CNSA, 20 0 8, p 5) « com pte tenu des difficultés rencontrées jusqu’alors pour définir cette notion, ce décret n’a jam ais été publié». De plus, il peut sem bler très paradoxal d’envisager, à ce m om ent là et com pte tenu de la rareté avérée, des «établissem ents destinés à héberger des personnes atteintes de handicap rares », ce qui près de 30 ans plus tard reste exceptionnel. Il faut donc plutôt interpréter cet article com m e une réponse politique : « en 1986, c’est – par le fait qu’il est porté par des associations m ilitantes com m e le Cesap et le Clapeaha – un objet politique qui va être introduit dans la loi sur les institutions sociales et m édicosociales » (Barreyre, 20 13). Il faudra attendre 1994 pour que la notion réapparaisse, au détour d’un rapport de l’IGAS sur le « m ultihandicap », autre notion que celles qui sont déjà utilisées...A partir de là « la notion « handicaps rares » devient dès la fin des années 1990, une catégorie perform ative et pragm atique (catégorie qui « fait agir » et qui « fait faire »), Winance, Barral, 20 13). 2 . La clarté d u co n ce pt Cette construction sociohistorique et sociopolitique am ène à une deuxièm e interrogation sur le concept de handicap rare. Com m e il a déjà été indiqué cette notion a d’abord été utilisée sans être définie. Le rapport de l’IGAS de 1994 dem an dera qu’une définition soit fournie, ce qui sera fait. Pour autant une définition officielle ne vaut pas concept. C’est ce que résum ent bien deux lecteurs de l’expertise collective de l’INSERM, dont nous allons parler : « est-ce une catégorie purem ent politico-adm inistrative ou une catégorie pragm atique attendant d’atteindre un statut d’objet d’étude plus scientifique ? » (Azém a, 20 13). « Peut-on définir scientifiquem ent un objet politique ? » (Barreyre, 20 13b). La dem an de adressée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonom ie (CNSA) à l’INSERM, pour la réalisation d’une expertise collective m ultidisciplinaire sur la question des handicaps rares, s’inscrit bien dans ce débat et dans cette tentative de clarification. Le rapport a notam m ent m is en évidence les points suivants : • L’em ploi de la notion de han dicap rare reste aujourd’hui problém atique. A été souligné le fait que « la notion de « handicaps rares » ne correspond à aucune entité nosologique perm ettant l’utilisation du m ot clé « handicap rare » pour l’interrogation des bases de données bibliographiques internationales » (IN SERM, 20 13, p XI) et la nécessité de faire évoluer la définition (Ibid., p 47). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 16 • • • « D’un point de vue scientifique, et dans le cadre de la CIF (Classification Internationale du Fonctionnem ent, du Handicap et de la Santé), associer l’idée de rareté à celle de handicap est [donc] loin d’être évident » (Ibid., p XVI) « La définition actuelle est insatisfaisante : elle ne rend pas com pte de la réalité et ne peut constituer le cadre opératoire dont les objectifs et les actions définis par le schém a ont besoin » (Ibid., p 48 ). L’expertise collective recom m ande de « faire évoluer la définition des handicaps rares en décrivant les situations dans le cadre de la CIF et en construisant une définition évolutive des handicaps rares » (Ibid., p 48-49). Ce rapport a donné lieu à débats. Il est, par exem ple, proposé « de transform er la notion politique de « handicaps rares » en notion scientifique et provisoire de « configurations com plexes et rares de handicap ». (Barreyre, 20 13b). Ce débat nécessite de revenir sur l’introduction de la notion de rareté. En effet, elle est en rupture totale avec les discussions de l’époque qui portent sur le poly, le pluri et le m ulti handicap. Nous som m es tentés de faire l’analogie avec l’em ploi de la m êm e notion de rareté pour les m aladies : « Jam ais avant le m ilieu de la décennie 1970 [198 0 ], il n’était venu à l’esprit de quiconque que la faible fréquence d’une m aladie [d’un handicap] puisse justifier sa com paraison avec une autre, jusqu’à inclure plusieurs m illiers de pathologies [plusieurs com binaisons de handicaps] au sein d’un m êm e ensem ble au dem eurant très hétérogène sur de nom breux autres plans » 10 . (Huyard, 20 12, p 11-12). C’est donc à un changem ent de regard auquel nous assistons : là où l’on voyait jusqu’alors de la diversité (entre les diverses form es de déficiences), de l’hétérogénéité et donc une grande distance, à présent on vise à unifier au sein d’un m êm e ensem ble, celui du handicap rare. Les définitions produites portent la trace d’une form e de com prom is puisqu’elles visent à donner des critères com m uns et à distinguer cinq catégories (Encadré 2). Quatre définitions se sont succédé au cours du tem ps. Une prem ière, en 1996, propose deux critères : un taux de prévalence très bas et des techniques particulières de prise en charge. En 20 0 0 , une définition plus com plexe est élaborée. Elle repose sur trois critères : • une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquem m ent une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 0 0 0 habitants ; • Une prise en charge qui nécessite la m ise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la sim ple addition des techniques et m oyens em ployés pour com penser chacune des déficiences considérées ; • Des associations particulières de déficiences dont la liste est arrêtée. 10 Nous proposons l’analogie, à partir de la citation originale, entre crochets. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 17 En ca d ré 2 : Le s d é fin itio n s d u h an d ica p rare d e 19 9 6 , 2 0 0 0 , 2 0 0 3 e t 2 0 0 5 . 1- D é fin itio n d e 19 9 6 ( Circu laire d u 5/ 0 7/ 19 9 6 ) « une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensem ble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se lim iter à la sim ple addition des techniques et m oy ens em ploy és pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. le handicap rare, au sens de l’article R. 712-16 du code de la santé publique, doit être défini au regard de deux critères croisés : - un taux de prévalence très bas ; - des techniques particulières de prise en charge ». 2 - D é fin itio n d e 2 0 0 0 ( Arrê té d u 2 / 0 8 / 2 0 0 0 e t art D 3 12 -14 d u CASF) Art. 1er. - Le handicap rare (...) correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquem m ent une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 0 0 0 habitants. Sa prise en charge nécessite la m ise en œ uvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la sim ple addition des techniques et m oy ens em ploy és pour com penser chacune des déficiences considérées. Art. 2. - Sont atteintes d'un handicap rare, tel que m entionné à l'article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l'une des catégories suivantes : 1° L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ; 2° L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ; 3° L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ; 4° Une dy sphasie grave associée ou non à une autre déficience ; 5° L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : a) Une affection m itochondriale ; b) Une affection du m étabolism e ; c) Une affection évolutive du sy stèm e nerveux ; d) Une épilepsie sévère. 3 - D é fin itio n d e 2 0 0 3 / 2 0 0 5 Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 0 0 0 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes : 1° L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ; 2° L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ; 3° L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ; 4° Une dy sphasie grave associée ou non à une autre déficience ; 5° L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : a) Une affection m itochondriale ; b) Une affection du m étabolism e ; c) Une affection évolutive du sy stèm e nerveux ; d) Une épilepsie sévère. Techniquem ent, cette définition a donc été : • introduite par l’article 2 du Décret n° 20 0 3-1217 du 18 décembre 20 0 3 relatif à la liste des établissem ents ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de l'action sociale et des fam illes ; • puis elle a été abrogée par l’article 4 du décret n° 20 0 4-1136 du 21 octobre 20 0 4 relatif au code de l’action sociale et des fam illes ; • et codifiée à l’article D 312-194 par l’article 1 du décret n° 20 0 5-1135 du 7 septem bre 20 0 5 portant codification de certaines dispositions relatives à l’action sociale et m édico-sociale, et m odifiant le CASF. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 18 On évoque plus rarem ent la définition de 20 0 3. Par exem ple, le groupe de travail de la CNSA qui, en 20 0 8, prépare le prem ier schém a national, prend appui sur la définition de l’arrêté du 2 août 20 0 0 . (CNSA, 20 0 8, p 9). Or des changem ents sont introduits en 20 0 3 : la référence aux déficiences intellectuelles n’est plus faite m ais surtout il n’est plus fait question de la prise en charge et des protocoles particuliers. Pour les directeurs des centres ressources, c’est très problém atique : « Ce décret supprim e de la définition initiale du handicap rare la m ention de recours obligatoire à des « protocoles particuliers» ce qui non seulem ent l’a am putée d’une part essentielle de son contenu m ais qui lui a aussi fait perdre la condition m êm e de l’efficacité de sa prise en charge. Sans une grande technicité des personnels, pourtant, et sans m ise en œ uvre de ces protocoles, le devenir des personnes relevant du handicap rare est terriblem ent com prom is ». (Centres de Ressources Nationaux Handicap Rare, 20 0 7, p 16). Pour autant, et sans que l’article du CASF n’ait été m odifié, le critère des prises en charge a été réintroduit. Pour la préparation du schém a national, le cadre de référence retenu a été le suivant : « Conséquence d’une association rare et sim ultanée de déficits sensoriels, m oteurs, cognitifs, ou de troubles psy chiques, le handicap rare est constitué par : – une situation com plexe (qui n’est pas la sim ple addition de déficits) ; – une expertise requise, caractérisée par la difficulté et la rareté. Le cadre des handicaps rares s’intéresse aux orphelins de l’expertise et/ ou de technicités adaptées, aux oubliés des filières et des définitions, aux situations que le dispositif de droit com m un a une faible probabilité de rencontrer et pour lesquelles il ne peut y avoir d’expertise. » (CNSA, 20 0 9, p 17). De son côté, le Groupem ent National définit le handicap rare par la com binaison de trois types de rareté : • la rareté des publics : une prévalence de m oins d’un cas pour 10 0 0 0 personnes ; • la rareté des com binaisons de déficience ; • la rareté et la com plexité des technicités de prise en charge. (site du GNCHR). D’un point de vue anthropologique et historique, sont en jeu des représentations et des m odes de pensée anciens. Gladys Swain avait m is cela en évidence en parlant des « infirm es du signe » : « ce qui rapproche ces disgrâciés, insensés, aveugles et sourds m uets c’est de ne point appartenir au cercle de l’hum anité défini par la com m unication. Ce sont des « infirm es du signe ». Des « exclus », non pas au sens où la société les ségrégerait nécessairem ent m ais au sens où ils sont sy m boliquem ent réputés exclus de l’hum ain de par leur im puissance à la réciprocité » (Swain, 1982, p 62). Elle avait égalem ent m is en évidence, entre 1770 et 18 40 , une « révolution de l’identité » selon laquelle : « ceux qu’on tenait pour hors hum anité, elle va m ontrer qu’il y a m oy en de les inclure par une pratique de la com m unication. (...) Il y a l’intervention d’un postulat im plicite en rupture totale avec les m entalités antérieures : chez les êtres où il paraît absent ou affecté, ce caractère essentiel de l’hum ain qu’est sa capacité de relation avec autrui est toujours virtuellem ent conservé » (Swain, 1982, p 64). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 19 Pour autant, si ce m ouvem ent n’a pas suffi, c’est qu’il se heurte à des m odes de pensée plus ou m oins archaïques. Françoise Héritier pose le problèm e dans ces term es : « A quels im aginaires, à quelles représentations profondes som m es nous toujours plus ou m oins attachés, qui nous contraignent à le [le handicap] penser et à le voir d’une certaine m anière, y com pris d’ailleurs dans les m anifestations de la loi ? ». (Héritier, 20 10 , p 10 4). Elle propose l’hypothèse selon laquelle « coexistent trois m odes de pensée (...) le prem ier c’est l’exigence de conform ité à l’espèce. Le deuxièm e est l’exigence de com passion. Le troisièm e, qui est le m ode dom inant aujourd’hui, est l’exigence d’égalité des droits. » (Héritier, 20 10 , p 10 6). Plus récem m ent, à partir de 1945, on peut identifier trois conceptions successives, m êm e si elles peuvent coexister aujourd’hui : • • • La prem ière est naturaliste. Elle repose sur la définition de l’inadapté dans les années 40 -50 : « il s’agit des aptitudes, donc du quasi inné, et du caractère ; structure conçue à cette époque com m e difficilem ent m odifiable. Le déficit, nom m é insuffisance ou défaut appartient à l’individu et explique que celui-ci ne correspond pas aux règles et aux norm es de l’école ou de la fam ille » (Stiker, 20 0 9c, p 466). La seconde conception va être introduite, en m êm e tem ps que le term e handicap : « en cherchant une dénom ination originale dans un dom aine sportif et non dans la sém antique m édicale ou sociale, se m et en place, dans les représentations sociales, une figure neuve de l’infirm ité ; (...) L’invasion de ce vocabulaire du handicap correspond à la volonté sociale que les infirm es redeviennent perform ants, grâce aux techniques de réadaptation, de réparation et de com pensation ». (Ibid., p 467). La troisièm e conception est environnem en taliste et épidém iologique, m ais surtout gestionnaire. Le développem ent des classifications en est le m eilleur exem ple. Le handicap se décline ainsi en déficiences, in capacités et désavantages. « Sortant de l’ordre de la m aladie pour entrer dans celui du fonctionnem ent on dem eure cependant dans le registre de la santé. Mais c’est le m om ent où la santé prend un sens étendu. Elle n’est plus seulem ent le dom aine du soin, m ais aussi celui de l’épidém iologie. (...) Ce qui va dom iner est le souci de la planification, des institutions susceptibles de rééduquer et de réinsérer ces personnes déficientes ou incapables, des professionnels à form er et à rém unérer, en fonction de la prévalence et du flux des déficiences » (Ibid. p 468). Ce fond anthropologique et historique peut être repris en term es de discontinuité/ continuité : dans le prem ier cas, on va s’inspirer d’une pensée bin aire ou dichotom ique qui oppose les conform es aux non conform es, les handicaps rares aux han dicaps non rares, et les éducables aux inéducables. Com m e le dit J acques Souriau : « pendant de nom breuses années, seuls les enfants « éducables » purent bénéficier d'un enseignem ent » (Souriau, 200 0 , p 4). Cela am ène alors, pour certains, à la nécessité d’envisager et de construire des continuités, com m e la possibilité de com m uniquer avec tous les enfants à la condition de m ettre en place « des stratégies susceptibles de contourner les obstacles qu'oppose la surdi-cécité à la m ise en place des com pétences dialogiques qui précèdent et préparent l'usage du langage dans les situations de com m unication » (Ibid., p 3) , ce qui ne se fait pas sans résistance : « dans les années 1960 , quand de nouveaux services se m irent progressivem ent en CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 20 place pour accueillir des enfants beaucoup plus difficiles, com m e ceux dont le double handicap était dû à une em bry opathie rubéolique congénitale, les professionnels et les fam illes concernés eurent à faire face au fait que ces enfants ne réagissaient pas aux m éthodes éprouvées dans le passé et, d'une certaine façon, résistaient à l'apprentissage des sy stèm es de com m unication traditionnellem ent em ploy és. » (Ibid., p 4). Quand, aujourd’hui, des établissem ents reçoivent des personnes en situation de handicap rare, elles sont confrontées à cette m êm e question de la continuité et de la discontinuité, anticham bre de l’exclusion. Plus globalem ent c’est sans doute là « le devoir collectif de perm ettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches » (Piveteau, 20 14, p 1). 3 . Le s u s age s d e la caté go rie Qu’en est-il de l’usage de la dénom in ation « handicap rare » par les différents acteurs rencontrés ? Globalem ent, la référence à cette notion est peu développée et elle est très variable selon les types d’acteurs. A ce stade, dom ine un usage institutionnel prom u par les acteurs centraux de la politique du handicap rare que sont la CNSA, le GNCHR et les centres nationaux de ressources. Néanm oins, ces institutions jouent, elles aussi, sur l’unité et la diversité. C’est par exem ple le cas pour les autorisations des centres ressources du 13 juillet 20 10 . Elles sont relatives au handicap rare m ais elles sont spécifiées : centre de ressources national sur des handicaps rares liés à la déficience auditive et à ses déficiences associées (CNR La Pépinière) ; un centre de ressources œuvrant au bénéfice des personnes sourdes avec déficiences associées et des enfants atteints d'un trouble com plexe du développem ent du langage avec déficience associée.(Centre Laplan e) ; un cen tre de ressources œuvrant au bénéfice des personnes sourdes-aveugles ; un centre national de ressources pour les handicaps rares à com posante épilepsie sévère 11. Dans le fonctionnem ent quotidien, la dim ension générique et indifférenciée du handicap rare n’est pas toujours opératoire. Les structures, notamm ent les centres ressources, vont alors utiliser d’autres catégories et d’autres typologies. Par exem ple, pour le CRESAM « handicap rare et com plexe, la surdicécité se présente com m e un handicap unique et spécifique qui résulte de la com binaison de la perte ou réduction de la vision et de l’ouïe en affectant principalem ent la com m unication, la socialisation, la m obilité et la vie journalière ». (Bernard, 20 13, p 135). Cela a alors am ené le CRESAM à définir, en lien avec Orphanet 12 , sept situations de surdicécité qu’il rencontre dont un critère essentiel est le m om ent d’installation du double handicap sensoriel (Ibid. , p 136). Nous avons pu observer, dans les entretiens individuels et collectifs com m e dans les réunions, la quasi absence de référence à la nosographie « handicap rare » telle que définie par ses concepteurs initiaux. Cela pourrait être interprété com m e un rejet, un 11 Arrêté du 15 décem bre 20 12. Orphanet est le portail de référence sur les m aladies rares et les m édicam ents orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à am éliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitem ent des m aladies rares. 12 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 21 refus sém antique, tant au regard de la présen ce effective de déficience intellectuelle 13 , ou bien encore de la vérification du taux de prévalence ou enfin de la m ise en œuvre de « protocoles » particuliers, ce dernier term e conférant à un registre linguistique du soin m édical avec lequel les professionnels du CRESAM entretiennent la plus grande distance. (Entretiens A). Certes, certain es affections telles les syndrom es CHARGE ou USHER sont déjà connues pour avoir un taux de prévalence très bas (bien que celui ci n’ait jam ais été exactem ent m esuré notam m ent pour le syndrom e CHARGE…), m ais , en aucun cas, l’effectivité de cette très basse prévalence n’est requise avant toute intervention de la part du CRESAM. C’est la raison pour laquelle, com m e nous l’avons évoqué plus haut, a été établie, dans le cadre exclusif de la surdicécité, une déclin aison en trois catégories distinctes. Qu’en est-il pour les différentes équipes rencontrées ? On peut distinguer les références au handicap rare et les raisons plus ou m oins clairem ent avancées pour les justifier. a. Le s ré fé re n ce s au h an d icap rare 1) U n e m é co n n ais s an ce d o m in a n te Dans les structures rencontrées, l’usage en est ténu. Par exem ple, un responsable nous dit : « N ous ne connaissons pas cette appellation ». Pour autant, lorsque l’on présente la définition réglem entaire : « ah oui, nous en avons des enfants com m e ça....Dans m on esprit ce n'était que surdicécité, en fait on en a beaucoup plus des enfants concernés. Pour nous pas de handicap rare m ais des sourds-aveugles. Ce n’est pas un term e utilisé du tout. Nous on découvre avec vous... c'est un term e adm inistratif récent » (entretien J 2 14 ). Une psychologue, dans un autre service, a une réponse analogue. Après avoir lu la définition ; elle dit : « ah oui, on en a bien. On accueille des m aladies rares (ça je connais) m ais en fait on a aussi des handicaps rares (entretien O3). Dans plusieurs structures rencontrées, le scénario est le m êm e. Au prem ier abord «nous ne connaissons pas cette appellation» (entretiens G1 et G2). Puis, une fois la définition lue, « Ah oui, nous avons des enfants com m e ça....Dans m on esprit ça ne concernait que la surdicécité, en fait on a beaucoup plus d'enfants concernés». (Ibidem ). Ou alors ce term e est com pris dans un sens plus restreint : « Je ne connaissais pas le term e handicap rare et quand on a rencontré le CRESAM j'avais associé ce term e uniquem ent à la surdicécité m ais pas du tout à des liens avec l’épilepsie ou autres m aladies. Au colloque je n'ai pas entendu parler de handicap rare m ais c'était sur la surdicécité » (Entretien K1). 2 ) U n e d é fin itio n co n n u e e t « accro ch e u s e » Pour un praticien et chef de service, la défin ition est connue et claire : « le handicap rare est sim plem ent défini par la question num érique (taux de prévalence) : la surdité n’est pas un handicap rare (taux de prévalence de 1/ 10 0 0 ) m ais la com binaison de deux handicaps c’est 1 sur 10 0 0 0 . Pour m oi, c’est la com binaison 13 Citée dans la défin ition de l’arrêté de 20 0 0 de la m anière suivante : « incluant fréquem m ent une déficience intellectuelle ». 14 Les entretiens sont identifiés à partir d’un e lettre et d’un chiffre dont le détail est précisé en annexe 6. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 22 qui finalem ent entraine le handicap rare. Usher ou surdicécité dont le chiffrage évalué à la louche tourne autour de 10 0 0 0 personnes en France. Surdité 10 0 0 0 0 … La différence tient dans la dim ension num érique, c'est indéniable. Un autre critère est dans le fait que la com binaison de 2 handicaps n’est pas égale à 1+1 m ais à bien plus.. Il faut aussi prendre en com pte la dim ension du hdcp. Est-il de naissance ou acquis ? Dans Usher 1 : surdité est acquise m ais, pour eux, la perte de vue réelle pose un problèm e car ils ne sont pas habitués et ne savent pas gérer. Ils ont un sentim ent de rupture et d’angoisse avec la perte de vue qui n’est pas installée (entretien R2). Pour d’autres, la définition est plus ou m oins appropriée : « Le handicap rare concentre plusieurs problèm es, celui des sens associés à d’autres handicaps (m oteur, psy chique, m aladie invalidante) d’où l’appellation de rare et/ ou com plexe ; il faut donc une exploration du degré de ressenti. (Entretien H2) ». La définition peut être connue plus form ellem ent, au sens de l’étiquette : « On est une structure adaptée pour ce genre de handicap. L’étiquette est préposée quand ils arrivent. Le trouble sensoriel est identifié (l’audition ou la vue). On accueille souvent les personnes handicapées m entales avec troubles sensoriels. » (Entretien F1) Pour d’autres personnes, encore, il sem blerait que le term e handicap rare accroche : « pour le grand public, le m ot handicap rare accroche : quand on veut faire des évènem ents extérieurs et qu'on a besoin de l'extérieur pour se nourrir d'un certain nom bre de choses, c'est ça qui accroche en prem ier.... C'est pas des préjugés, c'est une réalité. On a fait plein d'actions pour récupérer des ronds, si on parle de sourds aveugles et qu'on m et en avant un certain nom bre de choses on a du m écénat. Mêm e des trisom iques c'est m oins vendeur. ; la rareté.... tout ce qu'on peut faire m êm e avec un double handicap est valorisant et porteur ». « Avec l'extérieur, on capte vite l'attention parce qu'il y a un côté théâtral. C'est pas une m ise en scène m ais, dans la com m unication, c'est assez, on prend de l'espace, on n'est pas dans les codes du langage norm al... On est dém onstratif... ça accroche, on est toujours au centre des regards par rapport à la com m unication… On n'est pas dans les codes de com m unication classique... Mêm e les sourds sont étonnés de nous voir quand ils voient des sourds aveugles... On a une gestuelle em pruntée m ais on le fait dans les m ains, ça donne encore une particularité. » (Entretien F2) On peut se dem ander ici si c’est la bien la référence au handicap rare qui « accroche » ou bien les m odalités particulières de com m unication - les codes- qui sont m obilisés. 3 ) U n e abs e n ce d e lie n ave c le s au to ris atio n s e t le s p la ce s Cette « découverte » relative vaut autant pour les professionnels que pour les directeurs : « je n'avais pas pris connaissance de cette appellation et dans notre agrém ent je n'ai pas vu de term e spécifique nous perm ettant de dire que nous pouvions accueillir des enfants « handicapé rare ». De fait, nous le faisons m ais je ne m 'étais pas questionné là-dessus avant le colloque à Toulouse ». Par suite «N ous n'utilisons pas le term e de handicap rare m ais le vocable : sourd-aveugle». «C'est un term e que nous n'utilisons du tout, N ous on le découvre avec vous... c'est un term e adm inistratif récent ? ». (Entretien G2) Quand elle est évoquée, la thém atique du handicap rare est associée à l’agrém ent et aux places dédiées : « L’agrém ent ne prend pas en com pte la notion de Handicap Rare, il n’y a donc pas de place spécifique à l’accueil de personnes en situation de CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 23 handicap rare. Pourtant, la déficience visuelle est associée à d’autres difficultés. » (Entretien H2) 4 ) U n e d é fin itio n p ro blé m atiqu e Les référen ces à géom étrie variable peuvent aussi s’expliquer par une définition problém atique : « La définition du handicap rare resterait à définir pour m oi, à travers ce que j'ai pu lire sur les taux de prévalence... En m êm e tem ps, ces chiffres-là, on ne les a pas, nous, les techniciens de terrain, qu'on soit directeur, ou aide-soignant ou éduc. Je vous disais aussi, dans nos échanges, que l'appellation poly handicapé, c'est un peu fourre-tout, on fait rentrer sous ces étiquettes toutes les situations de handicap sévère, on utilise plutôt ce vocable-là, de grande dépendance. (Entretien L2). « C’est quoi finalem ent le handicap rare ? Est ce que c’est une association de handicaps différents ? Par exem ple pas m al ont des troubles du com portem ent, avec de la déficience visuelle, m entale lourde, ou une m aladie orpheline associée à la déficience visuelle, ou une cécité totale. Cela fait 14 ans que je travaille ici, et on ne parle pas de handicap rare. » (Entretien H3). En ca d ré 3 : D e s d ifficu lté s ave c le s d é fin itio n s ... Q : La m oitié des patients que vous suivez peuvent être classées dans une catégorie handicaps rares. C'est beaucoup. R : Oui, c'est beaucoup. Ce qui nous fait dire que, soit ils sont sous-estim és en nombre ; soit, effectivem ent, la définition actuelle n'est pas suffisante, pour inclure ce qu'on considère être un handicap rare, dont l'accompagnem ent est com plexe en term es de spécificité de prise en charge, d'expertise. Q : ça a été une surprise pour vous de découvrir qu'autant de patients avaient ce cumul de handicaps ? R : Non, du tout, on s'attendait à avoir des personnes en situations com plexes avec des déficiences m ultiples graves. […] On dénombre les handicaps depuis deux ans. Q : Et vous les dénombrez de votre propre initiative, ou parce que ça vous a été dem andé ? R : Non. Q : Pour vous inscrire dans les dispositifs handicaps rare ? R : Oui, c'est ça. (Entretien M1). R1 : On ne sait pas ce qui relève du handicap rare, du plurihandicap, des troubles associés, c'est quelque chose qui est encore très confus. R2 : En fonction des définitions, quand on a fait l'état des lieux, on aurait une quarantaine d'enfants concernés, pour le CEEDA, sur 110 . Le taux de prévalence, il est loin d'être en référence... R1: Là, on n'est plus dans du rare. R2 : L'IES d'Auxerre a les m êm es problèm es, car ils ont carrém ent un cas sur deux. […] Pour m oi, ça n'a plus la m êm e valeur. Si, dès qu'il y a une difficulté, un trouble associé, ou quelque chose com m e ça, ça devient du handicap rare, ce n'est plus du handicap rare, il ne faut plus appeler ça com m e ça. […] En fonction des définitions, on arriverait de un à quarante-sept. En fait, le seul handicap rare qu'on a, c'est le petit X, si tu prends la définition pure. Et puis éventuellem ent, la petite Y.(Entretien O2) Q : Question R : réponse ; R1 : Interviewé 1 ; R2 : Interviewé 2. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 24 C’est aussi ce que disent nos interlocuteurs dans deux extraits de dialogues (Encadré 3). Deux points particuliers sont soulevés : le taux de prévalence n’a pas de sens au niveau d’une structure. C’est une notion statistique qui est significative lorsque l’on a des grands nom bres (les textes disent en dessous de 1 pour 10 0 0 0 ). Elle ne peut donc être utilisée pour un établissem ent ou une équipe. C’est d’abord et avant tout une notion épidém iologique et politique, en vue de guider les politiques d’équipem ent. De plus pour une structure, et d’autant si elle a des places dédiées, il est logique qu’elle ait une proportion élevée de personnes en situation de handicaps rares ou com plexes. Il y a sans doute là une difficulté de com préhension réciproque entre les différents protagonistes du cham p du handicap rare. Par suite, et c’est le deuxièm e point, il y a égalem ent une difficulté de distinction avec des notions voisines com m e le polyhandicap, le plurihandicap, le m ultihandicap, ou le handicap sévère. b. Le s rais o n s é vo qu é e s p o u r ce s ré fé re n ce s Plusieurs types de raisons sont évoqués. Cela tient d’abord à la question des bilans, des diagnostics et du repérage. « A force de voir le handicap m ental, on a oublié de voir le handicap visuel. (Entretien H2). « C’est déjà com pliqué de déceler m êm es, c’est depuis que l’on fait les bilans orthoptistes parce qu’avant on a jam ais travaillé sur la vision. Ca a changé beaucoup de choses. » (Entretien H3) « N ous, on a aucun repérage, dans nos bilans, écrits, quand on décrit les personnes, pour la MDPH, jam ais on utilise le term e de handicap rare. On prend la personne com m e elle est. Il y a un dossier m édical qui est transm is au m édecin du travail m ais nous, on n'y a pas accès. La psy chologue ou le m édecin du travail nous alerte si il y a quelque chose, s’il y a lieu. Au départ, quand les nouveaux rentrants arrivent (on a son représentant légal ou son éduc), il nous donne sa pathologie, sa déficience, et quelques étiquettes (sensible, tim ide,…), des élém ents essentiels de com portem ent, des rem arques, « m ots » qui ne doivent pas être utilisés afin de ne pas blesser les personnes. » (Entretien K1) « Le term e handicap rare est forcém ent là, m ais je ne m ’arrête pas à cela pour l’utiliser. Dans le boulot ou dans les activités, quelque soit le handicap, cela ne change pas grand-chose, m êm e s’il y a des choses qu’on ne peut pas faire. J’ai toujours adapté les activités. » (Entretien I3). On n’utilise pas le term e handicap rare. On parle de la personne. Ici, ils sont déficients visuels avec d’autres choses. Autrefois, il y avait ceux en cécité norm ale, et ceux qui voy aient m al, c’est tout. Il n’y avait pas la diversité, m aintenant c’est hétéroclite en term e de déficient visuel, on se rend com pte qu’il y a un panel im pressionnant. On a une ency clopédie de pathologies. Il y a énorm ém ent de pathologies de base, et de pathologies associées. Ici, en term es de handicaps, on voit de tout. » (Entretien H 1). Ces différents propos m ontrent plusieurs choses : - l’observation et les bilans des personnes accueillies peuvent être peu développés ou problém atiques. Cela peut renvoyer au cloisonnem ent interne entre le m édical et le param édical d’un côté et l’éducatif et le quotidien de l’autre (encadré 4). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 25 - l’im pact de cette catégorisation sur les interventions au quotidien. Certes, il est plus que surprenant d’affirm er que « quelque soit le handicap, cela ne change pas grand-chose ». Pour autant, on entend égalem ent la centration sur la personne et sur son quotidien. Ce point sera repris dans la suite du rapport. En ca d ré 4 : Le h an d icap rare , u n e ré fé re n ce d é calé e p o u r le s in s titu tio n s ? « Mais, dans la m aison, je suppose – je n'ai pas épluché tous les dossiers, en particulier les dossiers m édicaux- dans notre secteur, il y a quand m êm e une sorte de cloisonnem ent assez étanche entre les aspects m édicaux, l'étiologie du handicap, l'origine, qui sont souvent du registre du m édecin et des Infirm iers diplôm és d’Etat (IDE), et puis tout l'aspect autour de la vie quotidienne, l'éducation, les com pétences, le social, l'histoire fam iliale, sont plutôt du registre des travailleurs sociaux. Cela n'aide pas non plus au repérage. Quand on a une réunion de projet personnalisé et que toute l'équipe pluridisciplinaire se retrouve, je m e rends com pte, parce que je participe régulièrem ent à ces réunions, que l'origine du handicap, et notam m ent lorsqu'il s'agit d'un handicap rare, est très rarem ent abordé, voire jam ais. Si cela se fait c’est parce qu'il y a une situation ou une m aladie génétique qui interpelle et qui a am ené le m édecin ou l'IDE, qui participait à la réunion, à aller voir sur internet ce que c'était que la m aladie du cri du chat, par exem ple. Mais ça, ça reste un peu de côté et très souvent, en tout cas, on fonctionne com m e ça dans notre institution, on prend la personne com m e elle est, là où elle en est, avec effectivem ent son histoire qui est souvent portée et déclinée par la fam ille qui participe au projet personnalisé généralem ent. On parle de la fratrie, de tous les événem ents qui ont m arqué l'histoire de la personne, la naissance, l'annonce du handicap, les différentes hospitalisations, tout ce qui m arque et qui a traum atisé, c'est ce qui reste généralem ent, les prem iers accom pagnem ents en institution, la rupture entre le secteur enfant et l'arrivée dans le secteur adulte, on est très attentifs à ça. On parle de grande dépendance de la personne qu'on m et toujours sous l'étiquette de poly handicap, sans forcém ent s'assurer, aller voir du côté d’une pathologie particulière qui prov oquerait ces troubles de la com m unication, ces troubles du développem ent, ces troubles du com portem ent. On reste donc beaucoup dans l'ici et m aintenant, à la fois en tenant com pte de l'histoire de la personne, et en se projetant sur un avenir relativem ent proche, avec des objectifs relativem ent m odestes qui tournent beaucoup autour des apprentissage du confort de vie, du repérage de l'expression des attentes de la personne, de l'am ener aussi à un épanouissem ent personnel, à vivre en com m unauté, à garder des liens avec l'entourage, avec la fam ille. On est très éduc dans l'accom pagnem ent de la personne. Et puis, sur le plan m édical, on va traiter les sy m ptôm es au fur et à m esure qu'ils se présentent. Soit ce sont des sy m ptôm es qui sont là depuis très longtem ps et on est dans la chronicité avec des résidents qui ont des traitem ents anti-épileptiques, pratiquem ent depuis qu'ils sont nés, avec des bilans réguliers m ais pas de recherche particulière à m a connaissance. Et après tous les sy m ptôm es qu'on retrouve fréquem m ent chez les personnes poly handicapées et sévèrem ent dépendantes sur le plan phy sique, les problèm es de transit, les problèm es respiratoires... de la m êm e façon sont traitées de m anière soit épisodiques, soit récurrentes en continu, avec des séances de kiné. Mais là encore, à m a connaissance, aucun de ces sy m ptôm es n'est vraim ent raccroché à une pathologie identifiée et qu'on pourrait qualifier de handicap rare. » (Entretien L2). Cette m éconnaissance est égalem ent renvoyée aux form ations initiales, notam m ent éducatives Ceci vaut autant pour la surdicécité que pour le handicap rare : « Quand je suis allé à l'IRTS enseigner et que j'ai parlé de surdicécité : ils m e regardent encore...ils m 'ont dit « ça n'existe pas. Qu’est ce que tu m e dis là ? ». Après on leur sort le DVD consacré à Hélène Keller « Miracle en Alabam a » Il faut s’intéresser et inform er. » (Entretien K3). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 26 « Tout un chacun dans nos form ations, on a appris ce qu'était une psy chose, … com m ent prendre en charge des déficients phy siques, intellectuels m ais les personnes qui ont des handicaps rares (troubles associés) on n’en entend m êm e pas parler. C'est pas qu'on l'a pas appris, c'est qu'on en entend m êm e pas parler dans les centres de form ation. J'étais en form ation à Lim oges, j'ai fait m on stage à Poitiers... (sourds aveugles)... Mais c'était génial car quand j'ai soutenu m on m ém oire, personne ne m 'a posé des questions sur la législation c'était des questions sur : Com m ent vous com m uniquer...ils font com m ent ? C'est très facile de passer un m ém oire d'éduc spé quand vous le faites sur le handicap rare... car ils n'y connaissent rien, m êm e pas que ça existe d'où la difficulté de travailler avec ces gens-là, car à la form ation de base, il n'y a rien ». (Entretien F2) « Il n’y a pas de sensibilisation à ce handicap ; pourtant, en form ation on en voit une certaine palette m ais pas celle-là. ». (Entretien F1). « J’ai fait m a form ation sur Bergerac et j'avais une collègue qui était ici, qui nous a fait découvrir ce handicap au cours de form ation donc j'étais un peu sensibilisé. (Entretien F1). « Je suis infirm ière, m ais je n’avais pas vu cela dans m a form ation, ni dans m a pratique » ( Entretien H2). Cela tiendrait aussi, troisièm e raison, au caractère adm inistratif de ce term e : « le term e est utilisé dans tous les docum ents officiels » (Entretien I). Pour autant il n’est pas utilisé par toutes les institutions (ARS, MDPH) et il est déconnecté des procédures adm inistratives d’autorisation (pour les structures) ou d’orientation (pour les personnes) : « Cette définition récente et adm inistrative ne renvoie pas com m e telle aux classifications européennes ou internationales, aux pathologies organiques ou phy siques m êm e si ça se croise. Le handicap rare, c'est un term e adm inistratif récent que l'on utilise pas... encore. Ça peut-être utile m ais ce n'est pas dans nos pratiques. (...) On n'avait jam ais réfléchi que la dy sphasie pouvait être un handicap rare. Ça n'a pas été notre approche. » (Entretien G3). « Dans l’agrém ent il est fait référence à l’accueil de personnes adultes déficientes visuelles. Il ne prend pas en com pte la notion de handicap rare ; il n’y a donc pas de place spécifique à l’accueil de personne en situation de handicap rare. Pourtant, la déficience visuelle est associée à d’autres difficultés. Il n’y a pas encore de place handicap rare c’est un trav ail en cours, autour de cette term inologie » (Entretien H2) Dans ce prem ier point nous avons m ontré que la notion de handicap rare est d’apparition récente et qu’elle résulte, com m e classiquem ent dans le dom aine du handicap, de la pression de certaines associations qui ont attiré l’attention sur les lim ites des interventions publiques et sur la nécessité de tenir com pte des situations rares et com plexes ne trouvant pas vraim ent de réponse. Cette dim ension politique ne trouve qu’en partie son pen dant dans le cham p scientifique. Par suite, la notion de handicap rare reste en construction. Il n’est donc pas surprenant que l’appropriation par les in stitutions et les acteurs soit encore en cours. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 27 B. D ’u n e lo giqu e d ’e xp é rim e n tatio n à u n e p o litiqu e pu bliqu e te rrito riale Le processus de construction que nous venons de retracer pour la notion de handicap rare va se décliner de m anière assez sym étrique dans le dom ain e institutionnel. Trois périodes peuvent être ici distinguées 15 : une prem ière est nationale et expérim entale ; la seconde fait entrer dans le processus d’in stitutionnalisation et de reconnaissan ce par l’élaboration d’une politique publique ; la troisièm e, en cours, se traduit par une territorialisation de cette politique publique. 1. U n e po litiqu e n atio n ale e t e xpé rim e n tale La prem ière étape est nationale et expérim en tale. Le choix fait, en 1986, sous couvert de la rareté, de privilégier la com m ission nationale des équipem ents sanitaires et sociaux pour la création et la transform ation des établissem ents « destinés à accueillir des personnes atteintes de handicaps rares » m arque form ellem ent le début de la politique nationale du handicap rare. Cependant, pour des raisons déjà évoquées dans la prem ière partie, cette insertion législative ne sera pas vraim ent suivie d’effets. Cette politique nationale va se développer, à partir du m ilieu des années 1990 . Com m e souvent, elle va s’élaborer sur la base de rapports ém anant soit de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales), soit de l’adm in istration, ici la Direction de l’Action Sociale (DAS) (encadré 5). En effet, à l’occasion d’un rapport sur le m ultihandicap, l’IGAS suggère de réfléchir aux besoin s et de proposer des réponses. La Direction de l’Action Sociale répond en donnant une définition provisoire, en constituant un groupe d’experts, dans lequel sont notam m ent présentes les associations portant la question du handicap en France, et en dem andant à ses services régionaux et départem entaux de procéder à un recensem ent des besoins. Cela débouche sur le rapport de la DAS de décem bre 1996 sur les handicaps rares « qui a défini la doctrine actuelle sur le handicap rare et que les textes d’application de la loi du 2 janvier 20 0 2 ont pris en com pte ». (CNSA, 20 0 8, p 6). Cela va alors perm ettre d’entrer dans une phase d’expérim entation. En effet une instruction m inistérielle de m ai 1998, crée et finance trois centres de ressources expérim entaux, rattachés à des établissem ents disposant d’une expérience et une technicité avérée pour certains handicaps rares et portés par des associations historiquem ent im pliquées (tableau 2). 15 L’annexe 2, les repères chronologiques du handicap rare, reprend de m anière détaillée la chronologie de ce développem ent. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 28 En ca d ré 5 : La co n tribu tio n d e l'IGAS e t d e la D AS à la d é fin itio n d e la p o litiqu e d u h an d icap rare 1- L’apport du rapport de l’IGAS de 1994 sur les m ultihandicapés Ce rapport ne fournit pas non plus de définition précise du handicap rare, ce qui n’était d’ailleurs pas son objectif. Il est toutefois m entionné que : « le handicap rare est une notion transversale dont l’expression m êm e ne fait pas l’objet d’un consensus, m algré sa présence dans plusieurs textes réglem entaires ». Ce m êm e rapport indique que, « m algré la difficulté à définir la notion de handicap rare, il est indispensable de réfléchir aux besoins que posent sur le plan adm inistratif les troubles associés de configuration rare ». Dans ses propositions, le rapporteur souhaite la publication du décret en Conseil d’État fixant la liste des handicaps rares ou « à défaut, envisager la constitution d’un groupe de réflexion appelé à m ieux définir ce que la notion recouvre et à proposer la nature des structures appelées à accueillir ce ty pe de population ». 2- Les choix de la DAS. Compte tenu de l’absence ou de l’im précision des outils disponibles adaptés au handicap rare, il a été décidé d’élaborer avant la fin de cette année une doctrine claire en la m atière, portant notam m ent sur les définitions, les modalités techniques de prise en charge ainsi que sur les modes de planification et de program m ation propres à ces catégories de handicapés. A. La constitution d’un com ité d’experts qui doit préciser « les diverses incapacités résultant des déficiences à configuration rare » et justifiant des prises en charge spécifiques dans un m ilieu adapté. Il est notam m ent composé de représentants de la DAS, du SESI, de la CNAMTS, des services déconcentrés, du CTNERHI, de l’INSERM, de l’UNAPEI, de l’ANPEA, du CLAPEAHA, de représentants des CREAI ainsi que de personnalités qualifiées. B. L’évaluation par les services déconcentrés de l’Etat de la situation et des besoins rencontrés au plan local en m atière de handicap rare. Pour ce faire, est proposée une définition générale du handicap rare com m e étant « une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensem ble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se lim iter à la sim ple addition des techniques et m oy ens em ploy és pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. » Source : Circulaire DAS/ RVAS n° 96-429 du 5 juillet 1996 relative au recensem ent de la situation et des besoins dans chaque départem ent et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare» CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 29 Ta ble au 2 : Pré s e n tatio n d e s Ce n tre s n atio n au x d e Re s s o u rce s e t d u Gro u p e m e n t N atio n al Lille Paris Po itie rs Gro u p e m e n t N atio n al N an cy. Tain l’Erm itage Fédération d’Associations Handicaps rares et Epilepsie Sévère (F.A.H.R.E.S.) Association Nationale des La Ligue Fraternelle des Parents d’Enfants Aveugles Enfants de France ou gravement déficients visuels, avec ou sans handicaps associés (ANPEA) Association pour la Prom otion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdesaveugles (A.P.S.A.) 1964 1895 1867 20 10 1856 : La Teppe 1920 : Office d’Hygiène Sociale Cré atio n 1998 1998 1998 20 10 20 12 Au to rité DGCS / ARS Nord Pas de Calais DGCS/ ARS Ile de France DGCS/ ARS Poitou Charente DGCS/ ARS Ile de France DGCS/ ARS Lorraine Stru ctu re ad m in is trative s u p p o rt Cré atio n d e l'as s o ciatio n Au to ris atio n d u Ce n tre Re s s o u rce Site s in te rn e t Arrêté du 30 juin 1998 portant autorisation de création d'un centre de ressources Arrêté du 14 décem bre expérim ental pour enfants sourds multihandicapés et enfants dysphasiques multi- 20 11 autorisant le handicapés GNCHR à exercer certaines missions Arrêté du 30 juin 20 0 3 portant renouvellement pour 5 ans de l'autorisation de communes et création d'un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds transversales des multi-handicapés et enfants dysphasiques m ulti handicapés centres ressources nationaux pour les Arrêté du 13 juillet 20 10 portant autorisation de la création du centre national de handicaps rares ressources pour les handicaps rares destiné : aux personnes déficientes visuelles avec déficiences associées aux personnes sourdes avec aux personnes sourdesdéficiences associées et aux aveugles enfants atteints d'un trouble com plexe du développement du langage avec déficience associé http:/ / www.anpea.asso.fr/ http:/ / centreressourceslapl ane.org/ CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 http:/ / www.apsapoitiers.fr/ http:/ / www.gnchr.fr Arrêté du 15 décem bre 20 12 portant autorisation du Centre national de ressources pour les handicaps rares à com posante épilepsie sévère http:/ / www.teppe.org/ index. cfm Page 30 La dim ension expérim entale porte à la fois sur le contenu, l’intervention dans le cham p du handicap rare m ais aussi sur la form e par la création de centres ressources qui, institutionnellem ent, n’ont pas d’existen ce. Sans que cela ait d’incidence im m édiate, cette dim ension expérim entale va être m odifiée, théoriquem ent d’abord, par la loi du 2 janvier 20 0 2 rénovant l’action sociale et m édico-sociale. En effet, les centres ressources acquièrent une existence légale. Ils sont incorporés dans la liste exhaustive des établissem ents et services sociaux et m édico-sociaux (Encadré 6). De m êm e, la loi redéfinit le schém a national tel qu’initialem ent précisé par la loi de 1986. En ca d ré 6 : L'im p act d e la lo i d u 0 2 / 0 1/ 2 0 0 2 s u r le ch am p d u h an d icap rare Article L312-1 I. ― Sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux, au sens du présent code, les établissem ents et les services, dotés ou non d'une personnalité m orale propre, énum érés ci-après : 11° Les établissem ents ou services, dénom m és selon les cas centres de ressources, centres d'inform ation et de coordination ou centres prestataires de services de proxim ité, m ettant en œuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de form ation ou d'inform ation, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissem ents et services ; Article L312-5 16 Les schém as d'organisation sociale et m édico-sociale sont établis dans les conditions suivantes : 1° Les m inistres chargés des personnes âgées et des personnes handicapées établissent, sur proposition de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonom ie lorsqu'il entre dans son champ de compétences et après avis du Com ité national de l'organisation sanitaire et sociale, un schém a au niveau national pour les établissements ou services accueillant des catégories de personnes, dont la liste est fixée par décret, pour lesquelles les besoins ne peuvent être appréciés qu'à ce niveau ; l'Assemblée des départem ents de France est tenue inform ée de ce schém a national ; Article D312-193 Relèvent du schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale mentionné au 1° de l'article L. 312-5, les établissem ents et services m entionnés au 2°, au a) du 5°, au 7°, 9° et 11° du I de l'article L. 312-1, lorsqu'ils relèvent de la com pétence exclusive de l'État et qu'ils accueillent à titre principal ou au sein d'une unité individualisée des personnes présentant l'un des handicaps rares définis à l'article D. 312-194. Néanm oins, cette période d’expérim entation va se prolonger. « En 20 0 3, au term e des cinq années expérim entales, les trois centres de ressources ont été reconduits pour une nouvelle période de cinq ans, sans qu’il y ait eu d’autre form e d'évaluation que celle pratiquée par le COPAS, organism e qui avait été sollicité par les trois centres de ressources pour suivre leur action. Dès 1997, la dem an de en avait été faite aux trois directeurs, par J.F. Bauduret qui suivait attentivem ent la m ise en place de ces centres de m êm e que l’élaboration des différents projets de fonctionnem ent et qui 16 La form ulation de cet article n’est pas celle du 0 2/ 0 1/ 20 0 2. Elle a été m odifiée de nom breuses fois. Il s’agit de la version en vigueur en septem bre 20 14. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 31 jugeait im portant que les centres travaillent d’em blée avec un organism e d'évaluation extérieur, le m êm e pour tous les trois. » (CN R, 20 0 6, p 3). Dans leur rapport de 20 0 6, les directeurs des trois centres ressources constatent qu’ils « n’ont pu faire rem onter les inform ations au niveau des m inistères concernés si ce n’est sous form e de sim ples envois annuels des rapports d’activité. Les autorités de tutelle n’ay ant pas été elles-m êm es en m esure d’assurer un suivi actif des trois centres de ressources, les liens entre ces centres et ces autorités de tutelle se sont, au gré du tem ps, distendus. Il est à noter, d’ailleurs, que le cahier des charges des centres de ressources ne prévoy ait, à l’origine, ni le contenu ni la form e, ni la périodicité du retour de l’inform ation aux Tutelles ». (Ibid., p 4). Ils constatent, par suite, que leur travail « reste peu ou m al connu des décideurs » et ils craign ent que « la notion m êm e de « handicap rare » court le risque d’être banalisée ou perdue de vue. Ils constatent, en effet, qu’il règne actuellem ent une grande confusion entre « m aladies » rares et « handicap » rare et qu’un am algam e com m ence m êm e à être fait entre le « handicap rare » et le « poly handicap ». En fait, il n’en sera rien. On va alors assister au passage d’une logique d’expérim entation, voire d’exception, à une logique d’institutionnalisation dans le cadre d’une politique publique. 2 . La d é fin itio n d ’u n e po litiqu e pu bliqu e Cette institutionnalisation découle des deux dispositions issues, plus ou m oins directem ent, de la loi du 2 janvier 20 0 2. Les centres de ressources en étant reconnus com m e structures m édico-sociales sont soum ises aux obligations d’évaluation et de dem an de d’autorisation en application d’un schém a national. L’ANESM a été chargée de réaliser l’évaluation des trois centres ressources. Pour ce faire, elle est repartie des m issions confiées en 1998. (Encadré 7). En ca d ré 7 : Le s m is s io n s d e s ce n tre s re s s o u rce s A leur création, les centres ressources se sont vus attribuer neuf missions par une lettre m inistérielle. Ce s m is s io n s p e u ve n t ê tre re gro u pé e s s e lo n le s p rin cipau x axe s s u ivan ts : - l’élaboration ou l’affinem ent du diagnostic m édical, l’élaboration d’un diagnostic fonctionnel approfondi de la personne (m ission 4) ; - l’élaboration, sur cette base, d’une stratégie de prise en charge adaptée, l’élaboration et la coordination du projet individuel, l’organisation du parcours de la personne (m issions 2, 3, 4 et 5) ; - l’appui technique aux professionnels par la diffusion d’inform ations et la proposition de form ations (m issions 6, 7, 8, 9) ; - la constitution de savoirs, notam m ent à partir de la constitution de bases de données sur les populations suivies, le développement et l’évaluation des techniques d’apprentissage, de com m unication et d’accom pagnem ent développées auprès des personnes (m issions 7, 8). Ce s m is s io n s im pliqu e n t d o n c tro is n ive au x d e d é p lo ie m e n t : • Le s actio n s à caractè re in d ivid u e l regroupant les interventions directes auprès CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 32 • • des personnes atteintes de handicap rare et incluant le repérage, le diagnostic, le bilan approfondi des déficiences fonctionnelles, l’élaboration d’une stratégie de prise en charge adaptée ; Le s actio n s d’e n s e m ble o u co lle ctive s regroupant principalem ent les actions d’inform ation et de formation à l’attention des professionnels et la création de relais professionnels pour l’orientation des fam illes, le repérage de ces form es de handicap et le déploiem ent de stratégies adaptées d’apprentissage et d’accom pagnem ent (en établissem ent et au dom icile) ; Le s actio n s d e capitalis atio n , d ’app ro fo n d is s e m e n t e t d e re ch e rch e , à partir de l’expérim entation et des actions individuelles, tenter de capitaliser les techniques ou dém arches accum ulées par la constitution de données et de savoirs m ais aussi de théoriser la pratique auprès des personnes handicapées. Plusieurs points sont alors soulignés : « Un point com m un aux trois équipes est leur stabilité et leur expérience antérieure dans les dom aines qui les concernait. En cela la création à partir d'établissem ents existants a constitué un atout essentiel. Ces équipes aux profils professionnels différents sont stables, m otivées et expérim entées. Leur disponibilité et leur engagem ent sont incontestables. Elles ont contribué à la constitution de connaissances et de savoir-faire qu'il s'agit aujourd'hui de transm ettre et de diffuser ». (ANESM, 20 0 8, p 10 4). Le deuxièm e élém ent d’institutionnalisation réside dans la préparation, la validation et la m ise en œuvre d’un schém a national (encadré 8 ). Cette élaboration du schém a national handicaps rares, qui incom bait de par la loi à la CNSA, a été finalisée en 20 0 9 après un long travail de concertation et de réflexion appuyé sur une com m ission spécialisée du Conseil scientifique (soum is au CNOSS en juin 20 0 9 ; et annoncé par la secrétaire d’Etat chargée de la fam ille et de l’insertion le 23 octobre 20 0 9). (Bilan de la COG Etat-CNSA 20 0 6 20 0 9, p 9.). En ca d ré 8 : Le s o bje ctifs d u s ch é m a n atio n al h an d icap s rare s 2 0 0 9 -2 0 13 1. Au gm e n te r qu an titative m e n t e t qu alitative m e n t le s co m p é te n ce s e t le s re s s o u rce s co lle ctive s s p é cialis é e s dis p o n ible s s u r le h an dicap rare Pour m ieux le détecter, évaluer ses conséquences fonctionnelles et favoriser le développem ent m aximal des potentialités des personnes dans leur environnem ent relationnel et géographique. Ce t o bje ctif e s t s tru ctu ré au to u r tro is axe s : 1. la centralisation et la diffusion de l’inform ation sur les handicaps rares en cohérence et complém entarité avec Orphanet et les plates-formes d’inform ation m aladies rares ; 2. la consolidation et le développem ent des expertises spécialisées disponibles au niveau national pour détecter et accompagner les personnes ayant un handicap rare ; 3. le repérage des situations de handicap rare et l’évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire spécialisée. 2 . Stru ctu re r te rrito riale m e n t le s e xp e rtis e s e t le s acco m p agn e m e n ts m é dico s o ciau x Afin de faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et développer des accom pagnem ents adaptés en services et établissem ents. Ce t o bje ctif e s t s tru ctu ré au to u r d e de u x axe s : CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 33 1. constituer des relais interrégionaux en réseau avec les centres de ressources nationaux et les lieux ressources en région, sur les situations de handicaps rares ; 2. développer l’offre de service à projet spécifique handicaps rares à dom icile et en établissem ents avec hébergem ent séquentiel ou perm anent. Source : CNSA (20 0 9). Le troisièm e élém ent d’institutionnalisation concerne les centres ressources. D’abord, les trois centres historiques autorisés jusqu’en 20 0 8 ont obtenu, non plus à titre expérim ental, m ais dans le cadre du droit com m un, leur autorisation com m e structure m édico-sociale par les trois arrêtés du 13 juillet 20 10 . Ensuite, le schém a national a m is l’accent sur la nécessité de la m utualisation des centres ressources : « Ce schém a s’appuie sur une hy pothèse de développem ent et de diffusion en «tâche d’huile» autour de différents lieux d’expertise très spécialisés, à partir de la consolidation, du renforcem ent et de la m utualisation des centres de ressources nationaux existants au sein d’un « groupem ent de coopération sociale et m édicosociale (GC SMS) handicaps rares », dont la vocation est de s’ouvrir à de nouvelles problém atiques sans perdre les acquis des spécialisations respectives. (Schém a national, 20 0 9, p 50 ). « À ce titre, le groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale des trois centres de ressources actuels peut perm ettre non seulem ent un rapprochem ent des organism es gestionnaires actuels sur des élém ents de fonctionnem ent, d’organisation et la m utualisation de m oy ens pour certaines fonctions, m ais égalem ent un rapprochem ent des équipes dans la conception et la stratégie de m ise en oeuvre des actions. Il s’agirait en outre de perm ettre aux trois centres de développer toutes les potentialités offertes par les nouvelles technologies, sans rem ettre en cause la spécificité de chaque centre de ressources ni procéder à un regroupem ent géographique ». (Schém a national, 20 0 9, p 65). Cette dém arche se traduit par l’autorisation du Groupem ent national, à com pter du 1er janvier 20 12. Ses m issions sont alors définies (Encadré 9). En ca d ré 9 : Le s m is s io n s d u Gro u p e m e n t N atio n al Outre ses m issions propres, le Groupem ent national de coopération handicaps rares, sis 3, rue de Metz, 750 10 Paris, est autorisé à exercer directem ent les missions transversales et com munes aux trois centres de ressources nationaux pour les handicaps rares suivantes : ― formalisation des connaissances et contribution à la recherche ; ― appui aux professionnels et contribution au développem ent de travail en réseau ; ― structuration, mise à disposition de l'information et élaboration d'un plan de com munication afin de la rendre accessible aux personnes, à leur fam ille, aux institutions et aux professionnels ; ― conception, organisation et m ise en œuvre de dispositifs de form ation. Les m issions qui incombent au Groupem ent national de coopération handicaps rares sont réalisées par l'équipe du groupem ent qui est constituée de professionnels m is à disposition par les centres de ressources ou recrutés par le groupem ent. Source : Art. 1 de l’arrêté du 14 décem bre 20 11. Le dern ier point sur les centres ressources concern e un autre objectif du schém a national qui consiste à créer un quatrièm e cen tre ressources dédié à l’épilepsie sévère. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 34 Un appel d’offres est alors lancé et une fédération d’associations est autorisée par arrêté du 15 décem bre 20 12. Ce centre est ouvert fin 20 13. Sur cette base le dispositif national est à la fois constitué et institutionnalisé. Encore faut-il voir com m ent il va pouvoir se déployer sur le territoire national. 3 . D ’u n d is po s itif n atio n al à u n d é plo ie m e n t te rrito rial in té gré J usque alors, le dispositif avait une structuration nationale tant par les adm in istrations en charge de cette question (DGCS et CNSA), par le niveau de définition du schém a que par le cham p d’action des centres ressources. Dans cette organisation, le niveau régional est peu im pliqué ou alors uniquement d’un point de vue form el : les ARS sont référentes pour les centres ressources m ais n’exercent pas vraim ent une tutelle directe. Dans les arrêtés d’autorisation de juillet 20 10 , l’article 3 indique que « le directeur général de la cohésion sociale et le directeur général de l'agence régionale de santé de XXX sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté ». A un second niveau, la référence au handicap rare est assez ténue. Pour ce faire nous avons étudié les schém as régionaux de l’organisation sociale et m édico-sociale 17 définis par les trois ARS concernées par les trois centres ressources (Ile de France ; Nord Pas de Calais ; Poitou Charentes ) 18 . Ta ble au 3 : L'u tilis a tio n d e s te rm e s h an d icap ( s ) rare ( s ) d an s le s d o cu m e n ts d e s ARS Handicap rare Ile de Fran ce Nord Pas de Calais Poitou-Charentes 6 0 2 3 4 (p 56, p 98). sur une m êm e page (p 64). dont une fois dans le som m aire une fois en titre d’une partie (deux pages consacrées, p 26-27). 340 p 10 4 p 32 p. Sur deux pages distinctes (p 50 , 56) et une liste des sigles. 2 Handicaps rares Volum e D’un point de vue quantitatif, les références aux term es « handicap rare » ou handicaps rares ne sont pas très nom breuses, et ce d’autant que ce sont parfois des références très form elles com m e un som m aire, un titre ou un sigle. Pour le Nord Pas de Calais, l’action envisagée est de « participer à la m ise en œ uvre du Schém a N ational Handicaps Rares ». 17 18 Ces schém as font partie intégrante des Projets Régionaux de Santé (PRS). L’analyse détaillée est reprise en an nexe 3. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 35 Pour le Poitou-Charentes, il s’agit dans le cadre du PRS de « prendre en considération la question des handicaps rares en s’appuy ant sur le plan et le schém a national avec l’appui des centres de ressources régionaux ». Cet appui vise notam m ent à « affiner la connaissance des besoins notam m ent en ce qui concerne les « déficiences associées ». Il est égalem en t fait référence au nom bre im portant de places dédiées à « l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ou l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences » m ais aussi à la nécessité de répondre à de nouvelles dem andes ex : déficience auditive grave et autism e ; psy chose etc. m ais aussi vieillissem ent de la population et alourdissem ent des handicaps ». Pour l’Ile de France, il est fait référence à une enquête relevant « 50 situations de handicap rare et de plurihandicap pour lesquelles aucune réponse n’est proposée tout au m oins dans un contexte géographique de proxim ité. (...) Le handicap rare se situe à la frontière de la prise en charge sanitaire et m édico-sociale. Les personnes souffrant de troubles associés et de handicap rare, se heurtent à des difficultés d’orientation faute de structures en capacité de répondre à leurs besoins ». Cette rapide analyse m ontre d’une part le développem ent inégal du questionnem ent dans ces docum ents et la prégnance des places et des réponses à apporter. Pour prendre en com pte cette dim ension, diverses initiatives ont été m enées dans le cadre du schém a. Le constat de départ est que « l’offre m édico-sociale spécialisée reste insuffisante et très inégalem ent répartie sur le territoire » 19 . Un prem ier travail a consisté à identifier les ressources dans le Grand Est de la France (ANCREAI, 20 11). Il a été com plété par un état des lieux national (ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto, 20 13) dont les objectifs étaient de connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels m anques et de com prendre et favoriser les dynam iques qui existent entre les ressources. En parallèle, des initiatives de constitution de réseaux se sont réalisées. Dans le Grand Est, s’est constituée une association « avec la parution du « schém a n ational handicap rare » en octobre 20 0 9. Il a été annoncé par la Secrétaire d’Etat à l’action sociale (N adine Morano) la m ise en place d’équipes relais interrégionales destinées à favoriser le travail en réseau (7 équipes devraient être constituées sur le territoire national)» (encadré 10 ). En ca d ré 10 : L'e xe m p le d u ré s e au in te rré gio n al Gran d Es t H an d icap s Rare s L’association « Réseau interrégional Grand Est Handicap Rare » a souhaité faciliter l’installation d’une équipe relais sur le Grand Est pour apporter des réponses appropriées aux besoins des personnes atteintes de handicaps rares, notam m ent en term es d’orientation vers les structures adaptées. Les objectifs du réseau en quelques m ots : • Rassembler les professionnels concernés : capitalisation, partage et développem ent des savoir-faire autour de l’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap rare ; • Agir auprès des personnes en situation de handicap rare et leur entourage : inform ations sur les aides possibles et les professionnels susceptibles de leur 19 Instruction n° DGCS/ 3D3A/ 20 12/ 64 du 3 février 20 12 relative à la m ise en œuvre du schém a national pour les handicaps rares, p 6. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 36 • • • apporter aide et accom pagnem ent ; Agir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des personnes en situation de handicap rare : développem ent des actions de form ation pour une m eilleure prise en compte des personnes ; Agir auprès des professionnels m édicaux, m édico-sociaux et sociaux : développem ent de l’inform ation et de la form ation sur les déficiences et ses conséquences fonctionnelles et développem ent des dispositifs de collaboration ; Agir auprès du grand public : diffusion de l’inform ation sur la réalité des personnes en situation de handicap rare http:/ / w w w .ids-lephare.com / partenaires/ reseaux/ reseau-grand-estSource : handicap-rare.htm l Dans d’autres régions, ce sont des plateform es m aladies rares qui envisagent de devenir équipes relais. Les orientations ont ensuite été données par la DGCS et la CNSA en vue de favoriser le déploiem ent d’un dispositif intégré : « Une organisation intégrée devrait perm ettre d’apporter cet appui et de décloisonner les interventions des différents professionnels. Pour m ém oire, le m odèle de fonctionnem ent intégré, m is en oeuvre en France dans le cham p m édico-social par les MAIA, a vocation à développer une m éthodologie de travail qui dépasse la sim ple coordination des acteurs. L’annexe II à la présente instruction détaille ce sujet. Le dispositif d’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap rare va donc reposer sur une organisation intégrée réunissant les centres nationaux de ressources, fédérés au sein du GN CHR, les équipes relais et l’ensem ble des acteurs qui interviennent, en proxim ité, auprès de ces personnes » 20 . Ce déploiem ent des équipes relais et des structures m édico-sociales s’inscrit dans le cadre interrégional, « territoire suffisam m ent vaste pour concilier les exigences de technicité et proxim ité requises en m atière de handicap rare » (Ibid, p 4). Les appels à can didature pour la création d’équipes relais dans les interrégions ont été lancés courant 20 14 par les ARS. Cette organisation interrégionale s’inscrit néanm oins dans un schém a national qui va avoir - en l’état de l’organisation territoriale- des déclinaisons régionales, à travers les Program m es Interdépartem entaux d'Accom pagnem ent des handicaps et de la perte d'autonom ie (PRIAC) par exem ple. La réussite de ce dispositif intégré repose sur un e double dynam ique dont il faudra voir les effets : • • le travail en com m un des ARS qui font leur entrée dans ce cham p. En effet, com m e nous l’avons m ontré, il faut rappeler que jusque alors, les schém as régionaux n e faisaient que peu ou pas état du handicap rare. Le travail en com m un des m em bres des équipes relais. On devine là des logiques différentes. On peut avoir une logique de réseau interrégional qui vise à couvrir de m anière coordonnée toute l’inter-région. On peut avoir aussi une logique de sous-territoires en constituant deux antennes distin ctes dans la m êm e inter-région. 20 Instruction DGCS/ 3D3A/ CNSA n° 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent dédiées au handicap rare, p 3. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 37 • Com m e souvent dans la territorialisation des politiques publiques, il sera nécessaire de voir quel rôle va jouer le territoire dans le processus d’ensem ble. De plus, on peut se dem ander com m ent cette interrégionalisation va s’articuler, ou non, avec les autres com posantes du schém a national : l’attribution de places dédiées, une logique interrégionale articulée avec les équipes relais ou une logique régionale sans lien avec les équipes relais. C. Le s tran s fo rm atio n s d ’as s o ciatio n s h is to riqu e s La structuration du cham p du handicap rare repose aussi sur des associations historiques qui se sont transform ées, au fil du tem ps, en fonction des inflexions des politiques publiques. Dans le dom ain e social et m édico-social, les structures pour personnes handicapées sont celles qui sont les plus souvent portées par des associations. Cela est dû globalem ent à deux raisons : la prem ière, spécifique au dom ain e du handicap est la m obilisation des parents et la constitution d’associations de parents. La seconde est liée au fait que le développem ent du secteur social et m édico-social s’est fait m assivem ent par un recours aux associations. Ce qui vaut en général pour les personnes en situation de handicap vaut pour le cas du handicap rare. Ce rôle des associations dans ce secteur du handicap rare s’est décliné à trois niveaux : tout d’abord, pour contribuer à la reconnaissance de cette problém atique et son inscription dans les politiques publiques. « En 1986, c’est - par le fait qu’il est porté par des associations m ilitantes com m e le Cesap et le Clapeaha - un objet politique qui va être introduit dans la loi sur les institutions sociales et m édicosociales » (Barreyre, 20 13). Ensuite, pour constituer la prem ière structuration par le biais des centres ressources expérim entaux en 1998. Enfin, pour contribuer, dans les territoires, à l’intervention effective auprès des personnes en situation de handicap rare. Quelles sont les associations identifiées et quelle typologie peut-on en faire ? 1. Le s a s s o ciatio n s id e n tifié e s Les 23 établissem ents 21 ou services rencontrés dans le cadre de la recherche sont adossés à 25 structures 22 , dont 20 sont des associations. Les autres sont soit des services reliés à un établissem ent hospitalier (3) ou géré par une m utuelle ou un groupem ent de coopération. La plupart de ces associations sont anciennes et ont été créées avant l’apparition du handicap rare (tableau 4). Les deux exceptions sont directem ent liées à la politique m ise en œuvre. En effet, l’une des associations est une fédération constituée pour porter le quatrièm e centre ressource dédié à l’épilepsie sévère ; l’autre anticipe et préfigure, par le biais d’un réseau interrégional, une équipe relais Grand Est. 21 18 ont été rencontrées - annexe 6 - et 8 ont fait l’objet d’une exploitation secondaire (avec trois doubles com ptes) - an nexe 7. 22 Nous avons pris en com pte les deux associations fédérées dans la FAHRES. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 38 Ta ble au 4 : Pré s e n tatio n d e s as s o ciatio n s id e n tifié e s Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n AASA / Association « Accueil des SourdsAveugles » Activité s d e l’as s o ciatio n D ate s o fficie lle s 1931 : Im plantation de la congrégation des Frères de Saint Gabriel 1992 : création sur le site de La Peyrouse 1972 : Accueil de cinq adultes sourds-aveugles 1981 : Création du foyer 1963 : Création d’une prem ière association qui se transform era en 20 0 4 20 0 8 : Transfert d’autorisation 20 0 4 : création Association Anne-Marie J avouey 1976 : création AGD / Association pour la gestion et le développem ent de la Providence 1865, Fondation de « La Providence des Sourds-Muets » , gérée par la Congrégation des Sœurs Franciscaines Missionnaires de Notre Dam e 1960 : IME pour enfants sourds avec handicaps associés ANPEA / Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravem ent déficients visuels, avec ou sans handicaps associés 1974 : Ouverture du prem ier établissem ent, IME la Pépinière 1964 : création Nom breuses initiatives : création d’établissem ents et de services, 1971 : R.U.P. anim ation de réflexions et de colloques, création d’un salon... Association fondatrice du GN CHR 20 11 : création Association « Œ uvres d’avenir » 1861 : Installation à Bourg la Reine de la Congrégation des Sœurs de Notre Dam e du Calvaire pour accueillir les enfants sourds dans une école 1991 : Création de deux associations : l’Association Institut des J eunes Sourds et l’Association Foyer Notre Dam e 20 11 : Rapprochem ent de ces deux associations de Bourg la Reine avec la Congrégation des Sœurs Aveugles de Saint Paul 1918 : création AOGPE / Association des Œ uvres Girondines de Protection de l'Enfance Elle a pour but de créer et de faire fonctionner, tous établissem ents ou services destinés à la protection de l'enfant ou de l'adolescent. 1918 : création d’un service de placem ent fam ilial, après avoir développé diverses structures dans la protection de l’enfance 1955 : création du Centre d’Audition et du Langage. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 39 Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n Activité s d e l’as s o ciatio n D ate s o fficie lle s A.P.I.M. / Association Accompagner, Partager, Innover dans le Médico social 1969 : Création du Foyer « les Baradis » 20 10 : Nouveau titre de l’association 1969 : création APSA / Association pour la Prom otion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles 1856 : les Frères de Saint-Gabriel créent l’Institution de Poitiers pour l’éducation des jeunes sourds et, en 1897, une section d’aveugles. 1981 : Convention avec la Congrégation des Filles de la Sagesse avec regroupem ent de leur établissem ent de Larnay avec l’Institution de Poitiers Association fondatrice du GN CHR 1857 : Création d’une prem ière société de patronage 1925 : Déclaration d’une association de patronage. 1952 : R.U.P. A pour objet de participer à l’équipem ent social de la région et à toute recherche concernant les personnes handicapées en priorité atteintes d’une déficience visuelle ; répondre aux projets individuels des Résidents des établissem ents de l’ARPHA en travaillant soit sur l’élaboration de nouvelles réponses soit en partenariat avec d’autres structures. 1980 : création Son objet est la promotion par le réseau d'une équipe relais et le développem ent de toute action com m une à ses m em bres, dans le cadre de réponses appropriées aux besoins des personnes atteintes de handicaps rares. 20 10 : création Association "Réseau interrégional Grand Est Handicap Rare" COALLIA Coallia, anciennem ent l’AFTAM (Association pour la Form ation des 1962 : création Travailleurs Africains et m algaches), a été fondée en 1962. Intervient dans quatre secteurs d’activité : l’habitat social adapté, l’hébergem ent social, la prom otion sociale et le m édico-social. FADV / Fondation des Aveugles et Déficients Visuels. Nancy 1852 : Création de l’Institution des jeunes Aveugles de Nancy par l’abbé Gridel. Développem ent de services pour enfants et adultes déficients visuels. Fondation m em bre du Réseau Grand Est ARPHA / Association Régionale pour la Promotion des Handicapés Adultes CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 1852 : création 1865 : R.U.P. Page 40 Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n Activité s d e l’as s o ciatio n D ate s o fficie lle s 20 12 : création FAHRES / Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère Création d’une fédération de deux associations, l'association Établissem ent Médical de la Teppe (La Teppe) et l'Office d'Hygiène Sociale de Nancy (OHS) pour créer le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère 1869 : Construction de l’Institut à Toulouse 1978 : Modification du titre : « Centre d’Education Spécialisée pour Déficients Visuels - Institut des J eunes Aveugles » 1869 : R.U.P. Fondation Institut des J eunes Aveugles L’institut est créé en 1870 pour les sourds-muets. Il élargit son action, en 1880 , aux enfants aveugles. En 1922, l’Institut, alors œuvre religieuse, prend un statut associatif à but non lucratif et devient l’Association de patronage de l’Institution Régionale des jeunes Sourds m uets et des jeunes Aveugles. Création de 1922 : l’Association de patronage de l’Institution Régionale des jeunes Sourds m uets et des jeunes Aveugles. 1924 : R.U.P L'établissem ent m édical de La TEPPE a été fondé en 1856 pour prendre en charge les m alades épileptiques. Il fut géré successivem ent par une personne privée puis par la congrégation religieuse des Filles de la Charité de 1859 à 1975. Il s’est diversifié dans le secteur m édico-social. Association cofondatrice de la FAHRES 1975 : Création de l'association de l'Etablissem ent Médical de La Teppe. Elle avait pour but « de créer les liens d’une véritable fraternité entre les enfants, jeunes gens et jeunes filles qui jouissent de l’aisance, et les enfants pauvres, orphelins ou abandonnés ». Ouverture en 1974 d’un Centre Médico-Psycho-Pédagogique pour enfants déficients sensoriels Création, en 1986, d’un centre pour enfants sourds ou atteints de troubles neurolinguistiques graves, dans un contexte de plurihandicap (Centre pour Enfants Pluri-handicapés) Association fondatrice du GN CHR 1895 : création 1898 : R.U.P. IRSA / Institution Régionale des SourdsMuets La Teppe Ligue Fraternelle des Enfants de France CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 41 Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n Activité s d e l’as s o ciatio n O.H.S. / Office d’Hygiène Sociale A été créé pour lutter contre la tuberculose en privilégiant l’éducation sanitaire. Il assure le développem ent et la coordination des efforts en vue de la lutte contre les m aladies sociales. : les personnes âgées, l'enfance et les adultes handicapés répartis entre les différents établissem ents. Association cofondatrice de la FAHRES PEP 25 / Pupilles de l’Enseignem ent Public Création du CEEDA en 1976 Fondation m em bre du Réseau Grand Est PEP 89 / Pupilles de l’Enseignem ent Public Création de l’IESHA D ate s o fficie lle s 1920 : création R.U.P. : Reconnaissance d’Utilité Publique. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 42 2 . U n e typo lo gie d e s a s s o ciatio n s Nous partons d’une double distinction : - La m obilisation des associations ; les unes sont de longue date sur l’une des déficiences visées par le handicap rare. Les autres m obilisées d’abord sur d’autres dom aines de l’action sociale ou sanitaire ont découvert plus récem m ent les problém atiques du handicap rare. - Le m ode de gouvernance : les unes ont connu un seul m ode de gouvernance, l’association. Les autres sont venues plus tardivem ent à la form e associative. Ta ble au 5 : Typ o lo gie d e s as s o ciatio n s id e n tifié e s Mobilisation Déficiences liées au handicap rare Autres dom aines de l’action sanitaire et sociale Ty pe 1 : Ty pe 2 : ANPEA (C) APIM (B7) ARPHA (H et B8) FADV ( N) FIJ A (B5) AM. J avouhey (B1) AOGPE (G) Coallia (I) Ligue Fraternelle (B) OHS (E) PEP25 (O et B2) PEP 89 (B4) Ty pe 4 Gouvernance Association ou fondation exclusivem ent Ty pe 3 Congrégation et association AASA (F) AGD ( I) Association « Oeuvres d’Avenir » (B6) APSA (A) IRSA (K) La Teppe (E) Il faut tout d’abord noter que nous n’avons pas rencontré d’associations de type 4, celles qui auraient d’abord agi dans d’autres dom aines de l’action sanitaire et sociale et qui aurait eu une autre vie avant de créer une association. Les deux types les plus développés sont les types 2 et 3. Présentons d’abord les plus anciennes, liées aux congrégations (type 3) ; puis celles qui ont toujours œuvrées dans ce cham p avec le statut associatif (type1) et enfin celles qui viennent d’autres cham ps (type 2). a. Le s as s o ciatio n s d e typ e 3 Le type 3 illustre m assivem ent le fait qu’au cours du 19è siècle, en France, de nom breuses congrégations religieuses préoccupées du sort et de l’avenir d’enfants pauvres, sourds ou aveugles, ont créé des établissem ents destinés à leur donner une éducation et une form ation. C’est ce que dit Bob Aguirre : « 1833 c’est [aussi] la date où la loi Guizot rend obligatoire pour chaque com m une d’entretenir un local scolaire sur son territoire. Faut-il y voir le début d’une longue cohabitation entre l’enseignem ent laïc pour les enfants « ordinaires » et l’enseignem ent privé dispensé CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 43 par les congrégations religieuses pour les enfants handicapés ? » (Aguirre, 20 10 , p 11). Cinq des six associations identifiées sont dans ce cas de figure. Leurs activités dém arrent entre 1850 et 1870 . Elles concernent les enfants sourds, m uets, sourdsaveugles, sourds-m uets ou bien encore épileptiques. Deux changem ents seront introduits ; l’un organisationnel et l’autre individuel. Les congrégations sont rem placées par des associations qui, pour certaines, sont de création récente. (Encadré 11) • En ca d ré 11: D e d e u x co n gré gatio n s d u XIXe à u n e as s o ciatio n d u XXIe s iè cle . Dans le Lot, le Père Pierre Bonhom m e fondateur de la Congrégation des Sœurs de Notre Dam e du Calvaire, avait com m e but d’éduquer des jeunes filles et d’accompagner, soigner des enfants et adultes handicapés. En 1861, la Congrégation s’établissait à Bourg la Reine et accueillait des enfants sourds dans une école. En 1992, deux associations, l’Association Institut des J eunes Sourds et l’Association Foyer Notre Dam e, viendront continuer l’œuvre entreprise par le Père Bonhomm e : l’éducation et l’accom pagnem ent d’enfants et d’adultes souffrant de surdité. • Dans une dém arche similaire, en 1832, à Paris, est fondée l’Œ uvre des J eunes Filles Aveugles par la Congrégation des Sœurs Aveugles de Saint Paul créée par Anne Bergunion et le Père Henri J uge. Par la suite, sur le site situé au 88 avenue Denfert Rochereau, la Congrégation va structurer et diversifier ses services et ses activités au service d’enfants et de jeunes m alvoyants et en faveur de fem m es aveugles ou m alvoyantes. Aujourd’hui les deux associations de Bourg la Reine et la Congrégation des Sœurs Aveugles de Saint Paul ont décidé de se rapprocher pour œuvrer en com mun. Leur m ission était centrée sur le handicap sensoriel et les m êm es valeurs qui sous tendaient leur projet ont facilité ce rapprochement qui a abouti à la création d’une nouvelle association : l’As s o ciatio n Œu vre s d ’Ave n ir, déclarée le 9 m ai 20 11, et dont le siège social est située au 5 rue Ravon à Bourg la Reine. Tous les établissem ents de l’Association Œ uvres d’Avenir sont situés sur les sites « historiques » de Paris (XIVe) et de Bourg la Reine. http:/ / www.notredam educalvaire.fr/ m issions-et-institutions-2/ actualites/ creation-delassociation-oeuvres-davenir/ Certains interlocuteurs font très explicitem ent référence à cette histoire : « Les Ey qem s sont issus de l'Histoire, celle de la Congrégation de la Passion de JésusChrist. C'est un ordre religieux catholique fondé en 1720 en Italie sous le nom de Congrégation des Clercs déchaussés de la très sainte Croix et de la Passion de notre Seigneur Jésus-Christ. Les m em bres de la congrégation sont appelés Passionistes ». (Entretien K) Le second changem ent concerne les personnels et se traduit par une laïcisation progressive : « L'association a été créée en 1992. Jusqu'en 20 0 0 le Directeur était un frère. Puis départ des frères religieux et rem placem ent par deux fem m es laïques » (Entretien F). C’est ce qu’évoque aussi J acques Souriau au début de sa carrière dans le début des années 1970 : « quand on a com m encé à travailler dans les années 70 avec cette nouvelle équipe, il y a eu la fin de la période précédente c’est à dire qu’il y avait Sœ ur Anne, qui était la dernière sœ ur à avoir succédé aux différentes sœ urs qui s’occupaient des sourds aveugles et qui avait ce petit groupe à part, une classe à part de quatre élèves » (Aguirre, 20 10 , p 51). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 44 b. Le s as s o ciatio n s d e typ e 1 Elles ont en com m un d’avoir tout au long de leur histoire le m êm e statut et de s’être toujours focalisées sur les personnes en situation de handicap plus ou m oins spécifiques ou com plexes. Les unes, les plus anciennes, ont le statut de fondation et ont été créées entre 1850 et 18 70 , parfois en lien avec des religieux. Elles sont surtout dédiées aux personnes aveugles. Les autres sont plus récentes, ont été créés entre les 1960 et 1980 et correspondent plus au schém a classique des associations de parents dans le cham p du handicap. Elles se distinguent, plus ou moins, par les personnes prises en charge. Par exem ple, « l’Association Régionale pour la prom otion des Personnes Handicapées Adultes a été fondée en 1980 par des parents d’enfants m ultihandicapés déficients visuels et des am is bénévoles du N ord - Pas de Calais ». (Entretien H). Leurs enfants étaient accueillis à l’IME la Pépinière à Loos. « Pour faire suite à l’accom pagnem ent de ces personnes, cette association a fait évoluer les établissem ents en fonction des constats des pathologies/ handicaps des enfants grandissants. De ce fait, un foy er de vie s’est ouvert, il y a 20 ans, structure étant la plus adaptée aux ty pes de handicaps afin d’accueillir les jeunes adultes avec un certain degré d’autonom ie. On parlait à l’époque de foy er occupationnel. Les accom pagnem ents étaient à visée éducative. Avec les changem ents du contexte m édico-social, la législation, les évolutions, font que, une dizaine d’années après, l’association se tourne alors vers la santé com m e com plém ents à l’éducatif. Un FAM (Le soleil bleu,18 lits) sera donc ouvert pour une population handicapée m oteur toujours associée à une déficience visuelle ». (Entretien H2). c. Le s as s o ciatio n s d e typ e 2 Elles ont pour particularité d’avoir été créées dans un autre dom aine que celui des handicaps associés et com plexes. Cela peut être l’hygiène sociale, dans le cadre de la lutte contre la tuberculose, ou la protection de l’enfance ou bien encore l’intégration des travailleurs im m igrés. Deux m ouvem ents distin cts peuvent expliquer l’im plication de ces associations dans le cham p du handicap rare : la diversification ou la concentration. La diversification correspond à la volonté de certaines associations de développer leurs projets vers d’autres publics ou d’autres secteurs. Les associations d’éducation populaire ont souvent été am enées à développer un secteur m édico-social. Par exem ple, « créé en 1955 par le professeur PORTMAN , m édecin ORL, le Centre de l’Audition et du Langage AL est géré par l'AOGPE (Association des œ uvres Girondines de Protection de l'Enfance). C'est un établissem ent laïc. » (entretien G). La concentration correspond à une tendance initiée depuis la loi de 20 0 2 qui vise, par des m oyens divers, à concentrer les associations du secteur social et m édico-social considérées com m e trop nom breuses. Nous en avons une très belle illustration avec l’association Anne-Marie J ouhey de Seine et Marne (encadré 12). Créée au début des années 1960 l’Association Seine et Marnaise de l’Enfance Déficiente gère un établissem ent. Elle se rapprochera, dans les années 1990 , d’une autre association pour fusionner. Puis, à partir de 20 0 4, vont se m ultiplier, en Seine et Marne voire audelà, les fusions absorptions. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 45 En ca d ré 12 : U n e as s o ciatio n e n p le in d é ve lo p p e m e n t 1963 : Création de l’ASMED (Association Seine et Marnaise de l’Enfance Déficiente) gestionnaire de « La Sittelle ». 1967 : Création de l’Association l’Envolée, gestionnaire de l’IME l’Envolée. 1990 : Fusion des deux associations et création de l’ADRESS (Association Départem entale de Recherche, d’Education et de Soins Spécialisés). 20 0 4 : Fusion absorption avec le Service de Soutien à l’Education Fam iliale et à l’Intégration Scolaire (Ssefis) pour enfants sourds Laurent Clerc de Croissy Beaubourg. 20 0 4 : ADRESS devient l’Association Anne-Marie J avouhey pour l’éducation et les soins spécialisés. 20 0 5 : Autorisation de création du SESSAD l’Envolée de 40 places à Vaux le Pénil. 20 0 6 : Transfert d’autorisation de la Résidence l’Abri à Nangis, Foyer d’Accueil m édicalisé et fusion absorption entre l’Association l’Abri et l’Association. 20 0 6 : Reprise du Service Intégration Bilingue Langue des Signes (SIBILS) de Nogent sur Marne. 20 0 7 : Fusion absorption avec l’Association de Parents d’Elèves Déficients Visuels du Sud Seine et Marne (APEDV) pour le Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonom ie et à l’Intégration Scolaire (S3AIS) Clin d’œil 77. 20 0 9 : Ouverture d’un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) à Fontainebleau. 20 0 7 : Ferm eture de l’IME Ariane et du SESSAD Albizzia de Fontainebleau. Transfert de gestion du SESSAD qui devient SESSAD AMJ . 20 0 8 : Reprise de gestion du CME de Villers géré par l’Association du Château de Villers. 20 0 8 : Transfert d’autorisation du CAMSP Espoir 93 de Noisy le Sec, complétant ainsi l’activité auprès des personnes atteintes de surdité. 20 0 9 : Transfert de l’autorisation de gestion du SESSAD l’Eveil géré par l’Association l’Eveil. 20 0 9 : SIBILS est transféré vers la SCOP et l’Association SIBILS – Intégration Surdité. 20 0 9 : Extension de capacité du SESSAD AMJ pour enfants et adolescents présentant des Troubles Envahissant du Développem ent (TED) ou un syndrom e autistique. Création d’un Foyer d’Accueil Médicalisé à Fontainebleau. 20 10 : Transfert de l’autorisation de gestion du Foyer d’Accueil pour adultes handicapés, m entaux de Coulomm iers, précédem m ent géré par l’Association du Château de Villers. 20 11 : Accord entre les Associations Ensem ble et AMJ pour une fusion absorption relative à la gestion de l’ESAT La Pyram ide et le Foyer Les Charm illes, à Ozoir la Ferrière. 20 11 : Transfert de l’autorisation de l’Association pour l’éducation, l’adaptation et l’insertion des jeunes filles handicapées m entales relative à l’IME La Glanée. Transfert de l’autorisation de l’Association AGETH pour l’activité de l’ESAT APM. 20 12 : Modification de l’agrém ent de l’IME l’Envolée. Redéploiem ent au profit de la création d’une unité ITEP et création d’un SESSAD sur une zone non couverte à Montereau-FaultYonne. C’est dans ce cadre qu’en 20 0 8, elle est am enée à reprendre un CAMPS surdité de Noisy le Sec. Le deuxièm e exem ple est un peu plus com plexe. Il concerne l’association AFTAM (association spécialisée dans l’accueil, l’accom pagnem ent et l’hébergem ent de publics fragilisés), créée en 1962 pour accueillir, form er et loger les travailleurs m igrants. Dans le cadre de son développem ent, elle investit le m édico-social. Cette association nationale de poids va croiser la route d’une association de parents du Pas de Calais, l'ACGESSA (Association pour la création et la gestion d'établissem ents et de services pour sourds-aveugles), qui a pour projet de créer une structure adaptée CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 46 dans le Pas de Calais. « Le projet, d'abord porté par une association de parents, a ainsi reçu le soutien d'une « grosse association », propriétaire et gestionnaire de l'établissem ent. Quant à l'ACGESSA, elle est restée présente en tant que « liant et représentant des usagers » 23 . L’établissem ent de Quenehem voit le jour en 20 0 8 et, en 20 12, à l’occasion de ses 50 ans l’AFTAM devient COALLIA. * Dans cette prem ière partie nous avons m ontré que la notion de handicap rare pose doublem ent question. En effet, elle est discutée tant du point de vue scientifique, sur son contenu et son absence d’équivalence internationale, que dans le vocabulaire des organisations et des professionnels. La rareté des situations y est sans doute pour quelque chose m ais son am bivalence entre la volonté d’unifier et la nécessité de distinguer y contribue égalem ent 24 . Pour autant, le déploiem ent d’une politique publique du handicap rare, avec tous les attributs nécessaires : schém a, groupem ent de coopération et territorialisation, est largem ent initié. Ce processus doit aller à son term e pour m ieux appréhen der les positionnem ents et les repositionnem ents des différents acteurs. Com m e souvent dans le dom aine du handicap, cette politique publique s’est élaborée sous la pression et avec les associations de parents. Mais on voit apparaître ces dernières années d’autres types d’associations qui deviennent gestionnaires de structures dédiées, en tout ou partie, au handicap rare. Ce sont là les trois dim ensions de ce que nous avons appelé une structuration en cours. Ce processus institutionnel va avoir sa traduction dans le cham p des em plois et des m étiers. Mais avant d’aborder ce point il est nécessaire de m ieux appréhender et com prendre l’action m enée dans ce cham p professionnel. 23 DÉFOSSEZ, G. (20 12) « Anne-Marie Duez lance le projet d'un centre de vie pour adultes trisom iques » [en ligne]. L’avenir de l’Artois, 12 juillet. http:/ / www.laven irdelartois.fr/ actualite/ Pays_ d_ Artois/ Auchellois/ 20 12/ 0 7/ 16/ article_ ann e_ m arie _ duez_ lance_ le_ projet_ d_ un_ cen .shtm l . 24 On retrouve cette situation dans le cham p des m aladies rares. Les associations se constituent d’abord par m aladies. Il en, est de m êm e pour les centres experts. Pour autan t des regroupem ents existent com m e l’Alliance Maladies Rares ou la Fondation Maladies Rares. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 47 II. LES CON FIGU RATION S D 'ACTION D ES H AN D ICAPS RARES : AGIR D AN S L'IN CERTITU D E Dans le processus de structuration en cours dans le dom aine des handicaps rares, la construction et la recom position des m étiers et de l'action est un élém ent im portant. Une m anière d'y accéder est de prendre en com pte la m anière dont les professionnels en parlent. Il nous sem ble assez significatif qu’ils évoquent spontaném ent des situations des personnes et des effets de celles-ci sur leurs pratiques, alors que nous interrogeons les professionnels sur leur m étier et sur l'exercice de celui-ci. Pour eux, tout est lié : leur m étier et les recom positions de celui-ci à l'épreuve des handicaps rares et, donc, égalem ent, les caractéristiques des problém atiques des personnes avec/ pour lesquelles ils travaillent et celles des form es de handicaps rares. Ce constat nous a conduits à nous interroger sur la logique qui devait organiser cette partie dont l'objet initial était de présenter l'exercice professionnel des différents m étiers dans le cadre des différentes organisations inscrites dans le secteur des handicaps rares. Et, par ricochet, à nous in terroger sur le concept opératoire qui pourrait nous perm ettre de pen ser la dynam ique des m étiers dans ce m êm e secteur dont cette recherche a confirm é certaines spécificités. Plusieurs références nous ont accom pagnés dans l'exploration de cette question. Tout d'abord, le fait que les différents professionnels pratiquaient leur m étier d'une m anière spécifique pour s'adapter aux situations des personnes nous a conduits à faire référence à la notion de situation de handicap, présente dans la CIF(Classification Internationale du Fonctionnem ent, du handicap et de la santé, proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé en 20 0 1 et adoptée par 20 0 pays) et qui a connu plusieurs actualisations. Citons celle de la classification québécoise du Processus de production du handicap : « une situation de handicap correspond à la réduction de la réalisation des habitudes de vie, résultant de l'interaction entre les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) et les facteurs environnem entaux (les facilitateurs et les obstacles). » (Fougeyrollas et al, 1998, p. 36) Com m e la situation de handicap des personnes, l'exercice professionnel se construit dans une dynam ique d'interactions dans le cadre de situations singulières m ais aussi de situations « générales ». Sur les situations singulières : un des points m ajeurs des pratiques professionnelles que cette recherche confirm e après d'autres, est la singularisation des interventions qui participe d'un processus qui m odifie à la fois la situation des personnes et les pratiques des acteurs. Sur les situations générales : un autre point m ajeur est que les caractéristiques des handicaps rares, en particulier la com plexité et l'incertitude des problém atiques, voire la m éconnaissance dont elles sont l'objet, construisent des configurations d'action spécifiques. Notre travail confirm e l'intuition des acteurs que nous avons rencontrés qui relient, d'une part, les situations et les problém atiques des personnes et des handicaps rares et, d'autre part, l'exercice professionnel. Nous en arrivons en effet à penser que l'exercice des m étiers se développe en articulation avec les situations de handicap rare, singulières et générales, et que cela crée des configurations professionnelles spécifiques. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 48 Le term e de configuration que nous utilisons ici pour nom m er l'exercice des m étiers est plutôt em ployé dans la littérature du secteur des handicaps rares pour désigner les han dicaps des personnes. Il est utilisé dans les deux définitions que la puissance publique a proposées pour les handicaps rares (cf infra). J ean-Yves Barreyre (20 13 b) y a recours lui aussi, m ais dans le sens plus construit du concept de configuration de Norbert Elias, et ce pour penser à son tour les situations et les problém atiques des personnes, en parlant notam m ent de configuration de vulnérabilité. Ce concept lui perm et de penser, en citant Elias, des « form es spécifiques d’interdépendance entre individus » . Il ajoute que « l’intrication com plexe des relations entre personnes partageant une m êm e configuration de vulnérabilité se com prend com m e le produit des interactions entre les acteurs et des acteurs avec leurs environnem ents » et que « les configurations sociales sont dy nam iques « m ouvantes » ; elles sont l’objet de rapports de forces, de tensions qui construisent un équilibre plus ou m oins stable. » En m iroir et en articulation avec les configurations de handicap rare, nous proposon s de penser des configurations spécifiques aux actions dans ce secteur. Nous définisson s les « configurations d'action » com m e des situations créées en term es d'action par l'interaction entre des personnes à handicaps com plexes et associées, des professionnels et des organisations. Pour la question qui nous intéresse, ces configurations d'action sont donc à la fois (dans une logique rétro-in teractive chère à Edgar Morin) le cadre interactionnel dans lequel se déploient les m étiers des handicaps rares et la résultante de divers phénom ènes, dont l'exercice évolutif des m étiers convoqués dans ce secteur. Les configurations d'action du secteur des handicaps rares présentent trois caractéristiques : elles sont com plexes et incertaines ; singulières ; et collaboratives. Elles sont de ce fait évolutives et ém ergen tes, partiellem ent im prévisibles. Et ce, parce qu'il s'agit d'agir dans l'incertitude. Cette dernière expression n'est pas utilisée par hasard m ais fait explicitem ent référence au livre de Callon, Lascoum es et Barthes, Agir dans un m onde incertain (20 0 1). Com m e il est dém ontré dans cet ouvrage, l'on com prend avec cette recherche que l'action dans le secteur des handicaps rares ne peut pas se construire seulem ent en référence aux logiques générales d'experts distants, selon la conception technocratique de l'expertise ; m ais que l'ensem ble des acteurs aux différents niveaux d'action contribuent à penser et à construire les pratiques dans une dynam ique collaborative faite d'enrichissem ents réciproques et d'élaborations collectives, m ais aussi de tensions et de com prom is. Les configurations d'action des handicaps rares sont cependant différentes de la plupart de celles qui sont présentées dans le livre de Callon et de ses collègues. Ces auteurs étudient plutôt des actions qui m ettent aux prises des scientifiques avec des citoyens sur des problèm es qui affectent la vie de ces personnes suite à l'action de ces spécialistes. Ces situations s'inscrivent dans des dom aines qui ne correspondent ni aux spécialités ni aux expériences d'action des citoyens et qui présentent des dim ensions techniques très spécifiques que ceux-ci doivent apprendre à connaître (Callon et al. 20 0 1, distinguent ainsi des spécialistes et des profanes). Au contraire, les configurations d'action des handicaps rares font collaborer des acteurs dans la construction d'actions où chacun, étant acteur de ces actions, devient, avec l'expérience, un spécialiste d'un aspect de la question. Néanm oins, on peut parler, à l'instar de Callon et al., de « forum s hy brides » pour les configurations d'action des handicaps rares car « la m ise en débat qui s'instaure dans les forum s hy brides […] dém ontre que chacune [des] catégories d'acteurs détient des savoirs CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 49 spécifiques (une capacité de diagnostic, une interprétation des faits, un éventail de solutions) qui s'enrichissent et se fécondent m utuellem ent » (p. 57) et ce, dans le cadre de « controverses socio-techniques [qui] tendent à faire ém erger, par essais et erreurs, par reconfigurations progressives des problèm es et des identités, un m onde com m un qui soit […] vivable et vivant, non pas ferm é sur lui-m êm e, m ais ouvert à de nouvelles explorations et à de nouveaux apprentissages. » (p. 59) La question de l'expertise com m e celle de la transm ission se pose alors, com m e nous le verrons dans la troisièm e partie, différem m ent que dans l'approche technocratique. Ceux qui pourraient être en situation de se positionner com m e des experts distants, à savoir les professionnels des centre nationaux de ressources, reven diquent d'ailleurs explicitem ent le fait de ne pas être des experts ; ou, si expertise il y a, elle est celle de la construction de processus collaboratifs avec l'ensem ble des acteurs pour faire ém erger des réponses com plexes et singulières qui invitent à se décaler des m odèles et à « bricoler » des solutions. Si spécificité des m étiers du secteur des handicaps rares il y a, c'est celle-ci. Les configurations d'action du secteur des handicaps rares articulent donc des dynam iques Bottom -up et Top-dow n, ascendantes et descen dantes. Le savoir s'élabore aux différents niveaux, en cours d'action, en testant et en em pruntant à d'autres. Car il ne peut en être autrem ent dans des situations d'in certitude. Il s'agit donc de penser les m étiers et les com pétences dans le dom aine du handicap rare dans le cadre de ces configurations com plexes et collaboratives. * Cette recherche participe de ce m ouvem ent en sciences hum ain es et sociales qui réhabilite tous les savoirs. Aussi, pour nous m aintenir dans cette posture, nous avons fait le choix de donner largem ent la parole à tous ces acteurs que nous avons rencontrés et qui en savent bien plus que nous sur leurs espaces respectifs d'action. A. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co m p le xe s e t in ce rtain e s Le prem ier point com m un qui caractérise les configurations d'action dans le dom aine des han dicaps rares tient à la construction m êm e de cette catégorie d’action publique : ces situations sont com plexes non pas seulem ent parce qu'elles s'inscrivent dans le cadre d'interactions m ais aussi (et c'est une particularité des handicaps rares) parce que les personnes en situation de handicap rare com binent plusieurs handicaps ou troubles et parce que les personnes, com m e ceux qui agissent à leurs côtés, ne savent pas toujours quel problèm e est en cause ou sur quel handicap ou trouble agir. Cette com plexité et cette incertitude im pactent fortem ent la construction des agir professionnels ou profanes. La gravité et l’urgence des problèm es ne sont pas toujours évidentes. Il faut faire avec des com portem ents parfois inattendus et parfois peu lisibles et, pour cela, l’établissem ent d’une com m unication et d’une relation s’im pose toujours. Il s’agit donc de repérer et de com prendre ce qui se passe tout en agissant. Agir en situation de handicap rare est ain si souvent difficile. La com plexification des problém atiques et le caractère souvent tardif des prises en charge y contribuent. Cela laisse souvent les professionnels en situation de doute et parfois d’angoisse qui CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 50 répond à celle des personnes. Et ce, dans des contextes organisationnels qui tentent de trouver des solutions à ces problém atiques. 1. Le s pro blè m e s d e s an té p h ys iqu e e t m e n tale d e s pe rs o n n e s e n s itu atio n d e h a n d ica p ra re La prégn ance de problèm es de santé physique et m entale ressort très souvent des discours des acteurs professionnels et saute aux yeux des observateurs qui arrivent dans certains des établissem ents qui accueillent ces publics. a. La gravité e t l'u rge n ce 1) Le s co n s é qu e n ce s d u h an d icap e n te rm e s d e s é cu rité p o u r la p e rs o n n e La gravité des problém atiques des personnes, l’urgence des situations, la sécurité des personnes ne sont pas des m ots creux. Un spécialiste reconnu au niveau national est on ne peut plus clair : « Le handicap rare, c’est plus com pliqué et ce qui est le plus difficile à gérer, c'est le risque létal. » (Psychiatre hôpital) Sans en être dans ces extrêm es, la priorité des équipes dans les établissem ents n’en reste pas m oins de garantir la sécurité des usagers qui connaissent les problém atiques les plus sérieuses. Mais cela est com plexe avec des personnes avec lesquelles la com m unication est difficile. Les solutions ne peuvent s’élaborer qu’avec le tem ps, ce qui n’est pas sans poser question quand la sécurité de la personne est en jeu. « Il y a un résident qui m ange ses selles. Là où il était avant, on le scotchait. Il faut apprendre que c’est im portant de le m ettre en sécurité. Enquêteur : Com m ent arbitrez-vous entre sécurité et respect ? Personne ne se rendait com pte. Pour la plupart, la com m unication est nonverbale, c’est difficile de savoir. Certaines unités ont la possibilité de discuter. Dans sa m aisonnée, c’est plus difficile car la m ise en sécurité doit passer avant. C’est un travail sur le long term e. Enquêteur : La question est abordée en équipe ? Oui, on trouve un équilibre entre approches différentes. » (Entretien L5) 2 ) Le s d ifficu lté s à p rio ris e r face à la m u ltip licité e t à la gravité d e s d iffé re n ts h an d icap s d e la p e rs o n n e Aussi, la question est très souvent celle de l’arbitrage entre les priorités des divers m étiers représentés. Parce que les différen tes exigences sont tout aussi cruciales. Parce qu’il est difficile de com m uniquer avec la personne. Mais égalem ent parce que les équipes ont la préoccupation de n e trop alourdir le quotidien de la personne. Mais cela s’avère difficile et frustrant. L1 – Prem ière professionnelle : « Moi, j'ai aussi l'im pression que, du coup, selon les diagnostics qui sont faits envers les résidents, on va m ettre en place ou pas des choses, en fonction aussi de leur parcours m édical antécédent, et du coup j'ai l'im pression que c'est quand m êm e des personnes qui... Voilà, on a un rapport au m édical assez lourd, un passé avec des interventions, avec des prises en charge régulières, voire quotidiennes pour certains, et du coup, j'ai CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 51 l'im pression qu'on est aussi en équipe pluridisciplinaire à doser entre, du coup, ce qui est de l'ordre de la nécessité et de l'im pondérable, et de l'ordre de : oui, ça serait m ieux m ais, vu déjà tout ce qu'il a, on ne va peut-être pas non plus en rajouter. Et, du coup, on est tout le tem ps en train de palier à ça, et du coup, quand on parle de priorités, on pense aussi à ça. Du coup, nos priorités ne sont pas forcém ent placées au m êm e endroit suivant nos préoccupations, en fait. Après, bien sûr, on est toujours sur le bien être de la personne et ce qui va être le plus im portant pour elle. Mais j'ai déjà entendu : là, non par contre, on ne va pas l'em bêter avec ça parce que... Seconde professionnelle : Oui. Prem ière professionnelle : Voilà, ça fait déjà beaucoup, ça fait des années qu'on le barbe avec ça, là, ça va rien faire de plus, on arrête, quoi. […] Prem ière professionnelle : Ce sont les grosses difficultés, je trouve, de travailler dans le secteur du poly handicap, avec des gens avec lesquels les m oy ens de com m unication, c'est pas la com m unication verbale. Et, du coup, on est constam m ent dans des tests, constam m ent dans des essais avec eux, on essaie d'ajuster notre accom pagnem ent par rapport à ce qu'ils peuvent nous laisser voir dans le quotidien, on dresse des objectifs pendant les projets, voilà, m ais qui sont parfois com plètem ent... on va dire sim plistes, parce qu'on n'a pas envie de tester autre chose, parce que les m oy ens qu'on a, ici, c'est parfois difficile, et ces gens, ben, on leur offre un bien-être dans le quotidien, c'est une certitude, m ais, parce que, nous, institution, dans la difficulté de plein de choses, il faut qu'on trouve un accord entre tous les professionnels qui gravitent autour du résident, pour trouver justem ent cette priorité. Qu'est-ce qui fait priorité dans l'accom pagnem ent ? Alors que, avec nos cham ps de com pétences différents, ben, on a tous des priorités différentes Et, parfois, ça va être le m édical qui va prim er, parfois, ça va être l'éducatif et, parfois, ça va être autre chose, le thérapeutique. Mais je trouve que c'est difficile de pas pouvoir accorder tout ça plutôt que de se dire : pourquoi on est obligé de prioriser certaines choses Et pourquoi on pourrait pas travailler sur tous les dom aines ? Alors qu'en plus, on est des grosses équipes, on est quand m êm e douze pros par m aisonnées, pour la grande m ajorité, avec des m oniteurs éduc, des AVS, des auxiliaires de vie, … enfin, on a tout, on a tout. Autour d'un résident, il gravite tous les corps de m étiers possibles et inim aginables. Et pourtant, on est encore dans : quelle priorité on a pour ce résident, quand on se réunit autour d'une table souvent ? Et ça, c'est dom m ageable pour le résident et, com m e tu le disais, ça engendre de la frustration. Et quand on est frustré, on est agressif. (rires) » 3 ) U n e actio n co n train te p ar l'u rge n ce p e rm an e n te e t le s p ro blè m e s d e s an té Ces problém atiques contraignent l’action des équipes et la vie des personnes. J 3 : « L’évolution de l'intervention vers la personne est en fonction des évolutions des protocoles de santé pour les résidents à la santé très fragile. J’interviens parfois auprès des résidents pour leur expliquer les soins, c’est essentiel qu'ils sachent qui accom pagne et ce qui va se passer. Aller chez un dentiste ou un gy néco n'est pas facile. Et ça m arche. » CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 52 Certaines équipes cherchent des solutions et se form ent. H2 (directeur) : « Un groupe s’est form é sur l’évaluation de la douleur, et cette envie ém erge d’une infirm ière et d’une éducatrice. Donc m édicosocial. Ils ont proposé une nouvelle grille d’évaluation adaptée aux résidents. C’est à l’étude, ils sont dans la recherche. On va tester. » 4 ) D e s co n figu ratio n s qu i am è n e n t e xté rie u rs à in te rro ge r le u rs o bje ctifs le s s p é cialis te s Ces configurations conduisent des spécialistes extérieurs, com m e ces rééducatrices, à revoir à la baisse leurs objectifs et à interroger collectivem ent les bonnes pratiques qu’elles souhaiteraient faire passer dans les établissem ents. Elles se rendent com pte que la réalité des situations de handicaps ren dent difficiles le travail sur des aspects des problém atiques des personnes qui présen tent une m oindre urgence. Troisièm e professionnelle : « Je voudrais ajouter, par rapport à ça, que le travail en partenariat, entre guillem ets, parce qu'il est variable, ce partenariat, avec les IME... Justem ent, j'ai eu une discussion avec la psy chom otricienne de X, qui m e disait que nous, en tant que rééducatrices, on avait le beau rôle, par rapport aux éducateurs, aux AMP, qui sont sur le terrain, qui sont avec des groupes d'enfants, qui ont des com portem ents parfois difficilem ent supportables, et qu'elle, elle se sent parfois m al à l'aise de prendre un enfant pendant 45 m n, et puis de revenir après dans la section avec des idées et, com m ent est-ce qu'on pourrait dire ça, des conseils, des attentes, etc. Et que, dans l'équipe, souvent, il y a une espèce de lassitude, d'usure, de turn over, quand m êm e, là. Donc, on est quand m êm e à deux niveaux différents, m êm e si c'est transversal, évidem m ent, la com m unication, quelque fois, ce n'est pas facile à m ettre en place, je pense aussi pour cette raison-là. Eux, ils sont dans l'urgence, aussi. Un gam in qui se m et à hurler, qui va taper le copain, etc. Prem ière professionnelle : Qui a besoin d'être changé. Troisièm e professionnelle : Ils sont dans des actes du quotidien im portants, ils n'ont pas forcém ent ça... Si, ils l'ont en tête, m ais c'est pas une priorité, quoi. [...] Moi, je vois dans le quotidien de l'enfant dont tu parles, qu'est-ce qui est im portant, c'est la sécurité, elle se laisse tom ber... Prem ière professionnelle : Oui, elle se fait m al... Troisièm e professionnelle : Elle se fait castagner... Prem ière professionnelle : Oui, je suis d'accord... Troisièm e professionnelle : Donc, elle, c'est l'alim entation, parce qu'elle... Prem ière professionnelle : Elle ne m ange pas bien. Troisièm e professionnelle : Elle a du m al à se nourrir, où c'est quand m êm e des besoins vitaux. Prem ière professionnelle : Mais je suis bien d'accord. Troisièm e professionnelle : C'est ça leur quotidien. Prem ière professionnelle : Pour cet enfant-là. […] Troisièm e professionnelle : Et puis nous, on a souvent, je reviens à ça par rapport aux équipes d'IME, en tous cas, pour les enfants qui m e concernent, j'ai noté que nous, on a des attentes qui ne sont pas celles de l'équipe. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 53 Prem ière professionnelle : C'est ce dont on parlait tout à l'heure. Enquêteur : J'ai l'im pression que vous com prenez ça ? Vous dites : c'est leur réalité et on arrive avec des choses qui ne sont pas... Deuxièm e professionnelle : Je com prends leur réalité, quelque fois, je suis com m e la psy chom otricienne, je suis m al à l'aise. Prem ière professionnelle : Moi, je com prends cette réalité, m ais c'est frustrant. Troisièm e professionnelle : Je suis bien d'accord, m ais on peut la com prendre. Deuxièm e professionnelle : Après, on n'a pas le droit non plus, en tant que professionnelles... Noém ie, je repars sur N oém ie, elle est différente des 29 autres qui sont accueillis là-bas. Donc, m oi, ça fait deux ans que je rem ets sur le tapis la place de cette jeune fille dans cet IME là. Elle est différente parce qu'elle com m unique un tout petit peu plus et puis elle se déplace un petit peu plus. Est-ce qu'elle ne serait pas m ieux avec un groupe d'enfants qui discutent un petit peu ? Et quand je dis ça – ça fait deux ans que je le dis au sein de l'IME – et les AMP et les éduc m e disent : m ais elle est bien avec nous ! Et effectivem ent, elle est bien, elle est bien accueillie, ils sont gentils et tout ça, m ais on peut avoir un peu plus d'exigence ! » (Entretien O1) b. Le s « tro u ble s » re latio n n e ls Un autre type de difficultés rend com plexes les situations de handicap rare : l’association fréquente de problém atiques relationnelles aux handicaps sensoriels ou m oteurs. 1) Le s tro u ble s d u co m p o rte m e n t o u d u d é ve lo p p e m e n t as s o cié s au x h an d icap s o u qu i e n d é co u le n t Tout d’abord, les personnes en situation de handicap rare présen tent souvent des troubles du com portem ent qui apparaissent progressivem ent. Directrice : « La surdité est toujours repérée tôt chez l'enfant. Mais ce sont les handicaps associés qui apparaissent après m ais ils ne posent pas de problém atiques m ajeures. Et l'enfant grandissant, ça com m ence par la scolarisation où apparaissent quelques difficultés. Et les troubles m ajeurs du com portem ent, certains apparaissent relativem ent tôt. Directeur adjoint : Et certains im portants : des troubles autistiques, visuels, m oteurs, intellectuels, qui nécessitent tous une adaptation de la prise en charge. » (Entretien J 2) Ces troubles sem blent découler de la difficulté qu’ont les personnes à vivre avec certaines caractéristiques de leur situation de han dicap rare. « En dehors des bilans, les résidents viennent directem ent s’il y a des problèm es avec les lunettes. Soit je répare, soit on va chez l’opticien pour trouver quelque chose d’adapté. Les lunettes lam bda ne vont pas aux m alvoy ants, il faut des lunettes plus larges pour éviter d’être éblouis sur les côtés, des branches assez larges, un peu solides, car ils cassent beaucoup du fait de leur frustration, de l’énervem ent, des chocs. » (Entretien I5) Un des défis de l’action professionnelle est alors de com prendre ce que signifient des problèm es de com portem ent. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 54 « Si on ne sait pas que la personne porte des appareils auditifs, ou que grâce à ses lunettes elle voit m ieux sous certains angles ou si avec la lum ière… si on ne pense pas à ouvrir une lum ière, telle personne ne prendra pas les codes visuels pour appréhender la m ise en relation, bref, tout cela peut générer des com portem ents agressifs, sur le psy chologique cela a une action, ou alors sur le phy sique qui porte question pour l’accom pagnateur. On pourrait très vite se dire : c’est un cas psy . Alors que si on explique avant, ben voilà telle personne est là, il faut se placer sous tel angle, sous telle lum ière et tu verras il va réussir à entrer en relation avec toi, et du coup, ça va beaucoup m ieux des 2 cotés. » (Entretien I1) « Un résident qui se tape la tête contre le m ur. Que se passe-t-il dans sa tête ? Il faut com prendre ce que ça veut dire se faire du m al. On voit les choses différem m ent. Ça exprim e du m al-être et un appel à l'aide. Une m anière de s'exprim er. C'est aussi fonction de leur handicap. Par exem ple, une autiste avec d'autres troubles, qui se m ord ou fait du m al aux autres… Ce n'est pas sa prem ière volonté de faire du m al. » (Entretien L5) 2 ) La p ro blé m atiqu e d e la co m m u n icatio n Pour quelques directeurs interviewés, ces situations renvoient à la difficulté à établir une com m unication avec ces personnes. « La prem ière des problém atiques que je vois, c'est la com m unication, l'absence de langage, en tous cas de com m unication verbale, c'est sûr, voire de com m unication infra-verbale, voire de langage tout court. Il y a des personnes qui sont vraim ent extrêm em ent dém unies et dans une grande difficulté pour être en relation. Peut-être qu'ils le sont m ais, en tous cas, on n'a pas le décodeur. Ils sont peu nom breux, ces résidents-là m ais, finalem ent, leur petit nom bre interroge tous les autres, d'une certaine façon, et les valides que nous som m es. C'est vraim ent la prem ière problém atique, en tous cas que je perçois m oi en tant que directeur, et que j'entends souvent évoquer par les professionnels. » (Entretien L2) Directrice : « L'action éducative en général, les activités, m ais ça, c'est rien, c'est peanuts dans l'accom pagnem ent au quotidien de ces enfants-là. C'est vraim ent très particulier, les enfants sourds... La surdité vient com plexifier le quotidien parce que, dès qu'il y a incom préhension, dès qu'il y a im possibilité de com m uniquer, il y a explosion, il y a expression par les actes, passages à l'acte, c'est vrai qu'on a beaucoup d'enfants dans ces situations-là, et des situations de violence... Directeur adjoint : Des com portem ents à risque... Directrice : C'est quelque chose où on touche du doigt la particularité de la relation avec ces enfants-là. » (Entretien J 2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 55 3 ) L'actio n p ro fe s s io n n e lle « tro u ble s » d e s u s age rs s u rd é te rm in é e p ar le s De la m êm e m anière que les problèm es de sécurité, les troubles relationnels surdéterm inent l’action des professionnels qui renoncent parfois à m ettre en œuvre les pratiques apprises pour tel ou tel handicap pour sim plem ent m aintenir le lien et perm ettre à la personne de « vivre, sim plem ent ». « Ce qu'ils disent de leur pratiques est pourtant la m êm e chose. La problém atique com m une, c'est le fait que beaucoup de personnes, adultes ou enfants, ont les m êm es problèm es d'angoisse, de peur et c'est cela l'im portant.... m ais dans la prise en charge quotidienne, très vite les professionnels n'utilisent plus les outils transm is. Ils n'ont pas le tem ps de s'en servir et sont m obilisés par autre chose au quotidien. » (Entretien F2) « Il y a beaucoup d'autism e et de psy chose. L’essentiel, ce n’est pas ce qu'on va leur apprendre. Ce qui est sous-jacent, c’est d’être en lien, de vivre, sim plem ent. Pouvoir aller au village sans que ça provoque de colère. Pouvoir être bien avec les autres. Il y a du possible, on voit des évolutions im portantes sur plusieurs années. Il faut oser, être très contenants. » (Entretien J 3) c. La co m bin ais o n d e h an d icap s p h ys iqu e s e t d e tro u ble s d e n atu re p s ych iqu e o u in te lle ctu e lle Dernier étage de la com plexité : la com binaison de handicaps physiques et de troubles de nature psychique ou intellectuelle qui rend encore plus difficile et incertain e l'intervention professionnelle. Enquêteur : « Et est-ce que s'adapter, c'est aussi s'adapter à des associations de handicaps très originaux ? Professionnelle orthophoniste : Aussi, oui, oui. C'est vrai, oui, qu'il y a des handicaps qu'on peut (inaudible) de m anière individuelle et, là, c'est regroupé dans la personne d'un m êm e enfant et, donc, là, oui, forcém ent, il faut s'adapter. Là, dans le cas de la petite fille qui a une trisom ie et une surdité, je ne pourrais pas travailler l'éducation auditive de la m êm e m anière que je le fais avec un petit de deux ans qui n'a qu'une surdité. Forcém ent, avec X, je vais forcém ent travailler d'une autre m anière. Je sais que je ne peux pas faire de loto sonore ou de petit jeu com m e ça parce qu'elle ne va pas tenir, ça ne l'intéresse pas. Par contre, si, elle, elle entend un bruit et que je vois que ça l'intéresse, on va aller voir ce qui fait ce bruit-là, voilà. Je sais que je ne pourrai pas travailler de m anière form elle, en tous cas, pas m aintenant, parce qu'elle n'en est pas encore là. Donc, oui, je ne pourrais pas faire le m êm e ty pe de travail auditif qu'avec un autre enfant. Tout com m e je ne pourrai pas faire de petit jeu de m em ory ou de loto de la m êm e m anière qu'avec un autre enfant parce que je sais qu'il y a une déficience intellectuelle, donc je ne vais pas aborder de la m êm e m anière, oui. » (Entretien O5) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 56 d . D e s p ro blè m e s à re p é re r e t à co m p re n d re Pour beaucoup des établissem ents que n ous avons visités, les problém atiques diverses des handicaps rares se découvrent progressivem ent, par une observation attentive des personnes et/ ou par le recours à des ressources externes. Nous avons rencontré globalem ent des équipes qui se sont m ises en situation de repérer et de com prendre des problèm es auxquels elles ne s'attendaient pas ou auxquels elles n'étaient pas préparées du fait de leur grande diversité. Par exem ple, l’observation précise d’une personne conduit à recourir à un test technique dont les résultats bousculent les acteurs. « C’est vraim ent devenu un nouveau réflexe, m aintenant les gens se posent les questions sur leurs observations. [….] Les attentions sont portées aux observations, aux dires des collègues : ils signalent des changem ents (volets qui restent ouverts, lum ière, isolem ent, etc.), se posent des questions. Et c’est en partant de l’observation de l’anim ateur d’atelier qui a dit que C ne trouvait plus son pinceau, que j’ai regardé ce que c’était que le sy ndrom e de SeniorLokeren que j’ai m is l’accent sur les risques de la rétinite pigm entaire. De là on l’a testé et on s’est rendu com pte que la rétinite pigm entaire était installée et qu’en plus elle pouvait se ferm er. On ne l’avait pas vu, on ne s’en était pas rendu com pte. Et c’est à partir de ces savoirs que l’équipe a pu dire qu’effectivem ent, elle ne sortait plus à l’extérieur de son studio, et aussi, elle laisse ses volets constam m ent ouverts, elle ne fait plus la relation entre le jour et la nuit, etc. Tout cela veut dire qu’il y a un problèm e, donc ce que nous faisons actuellem ent, c’est les bilans, m ais c’est factuel, cela n’arrive qu’une fois. Et quand c’est fait, c’est très douloureux pour les fam illes de m ettre le doigt sur quelque chose, ça les culpabilise parce qu’ils sont eux aussi passés à côté de cela. Les équipes qui ont une conscience professionnelles se disent la m êm e chose, se culpabilisent. » (Entretien H1) Autre exem ple : un processus d’apprentissage par l’observation et la réflexion collective se développe en équipe et avec des ressources externes nationales. « Vous voy ez, les enfants m alvoy ants, lorsqu'ils arrivent : le prem ier jour, ils gazouillent ; le deuxièm e jour, ils ne parlent plus ; le troisièm e jour, ils sont arc-boutés parce-que vous franchissez la porte... ils hurlent... Pourquoi ? Parce que le prem ier jour, vous lui parlez et vous effectuez un prem ier prélèvem ent. Le deuxièm e jour, pareil... Un enfant ne peut anticiper son environnem ent, il ne peut deviner que vous êtes là, ni l'im aginer. Il se trouve dans un contexte corporel intrusif… Au bout de trois jours, il répond m al au stim ulus, aux ouvertures de portes... si bien qu'on a été am ené à penser à l'accueil de ces enfants là... à penser qu'est-ce que ça peut-être de rentrer en bulle... ? Le bébé est tout m ou et a la tête lourde à cause de sa pathologie... on apprend en observant. Ils préfèrent être sur le dos collés au m atelas en situation de protection... Ces enfants là ont des dy splagies dentaires donc pas de dents et ne peuvent pas m âcher... ça, on a appris tout ça avec nos échanges avec le CN R de Lille... Pour un bébé m alvoy ant, m astiquer, m âcher des m orceaux ne va pas de soi... Il a fallu quelques bébés qui survivent (car, dans l'ostéopétrose, le pronostic vital est engagé) pour pouvoir m esurer tout ça. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 57 Avant, le service avait une existence m ais les choses ne se pensaient pas de la m êm e façon car les greffes ne se faisaient pas si les enfants avaient une atteinte visuelle donc l'enfant m ourrait. Mon arrivée a été contem poraine à la question de la greffe... du coup, je m e suis m ise à penser à cette question là. A l'époque, il y avait une psy en ophtalm o, je m e suis rapprochée d'elle... c'est elle qui m 'a fait connaître le CN R de Lille et j'ai appris sur le tas ce qu'était un bébé m alvoy ant.... J'ai travaillé avec m a collègue pendant 4 ans et à son départ, ils ont sucré ses vacations.... elle est partie au CAMSP...... C'est elle qui m 'a fait découvrir ce m onde. » (Entretien Q-Necker) Les collaborations entre équipes des établissem ents d'accueil et centres ressources externes sont ainsi nom breuses et elles structurent les configurations de handicap rare. Les centres n ationaux ressources y jouent un rôle im portant. Mais, sur les territoires, d'autres ressources locales ou régionales existent. En dehors du dispositif national, des acteurs locaux s'organisent pour construire collectivem ent l'action. Prem ière professionnelle : « On est allé il y a pas longtem ps dans une autre structure, à leur dem ande, parce qu'ils avaient com m e résidant, ça nous a été dit com m e ça, un jeune atteint du sy ndrom e de W est, et ils ne savaient pas com m ent gérer ce jeune hom m e et sa fam ille. Deuxièm e professionnelle : Ils pensaient en fait qu'ils ne savaient pas com m ent gérer les troubles parce qu'ils ne connaissaient pas assez la pathologie. Prem ière professionnelle : Voilà. Donc, on a convenu de se rendre dans leur établissem ent avec le m édecin qui ne fait pas partie de PRIOR, et qui est responsable de l'épilepsie au CHU d'Angers, et qui suit ce jeune hom m e, pour répondre à leurs questions sur l'épilepsie. Donc, on s'y est rendu toutes les trois et le m édecin expliquait ce qu'était le sy ndrom e de W est à l'équipe et leur a surtout dit que les troubles que présentait cet enfant n'étaient pas liés au sy ndrom e de W est m ais qu'il y avait sans doute une pathologie sous-jacente qu'il fallait traiter avant tout pour régler... Il y avait une fausse idée de la part de toute l'équipe... Deuxièm e professionnelle : Une fausse représentation. Prem ière professionnelle : Ils étaient une quinzaine, ils étaient persuadés que c'était le sy ndrom e de W est qui provoquaient ces troubles du com portem ent alors que le m édecin a expliqué que ce n'était pas le cas et qu'il fallait d'abord tenir com pte de la pathologie psy chiatrique que présentait l'enfant et que ça réglerait beaucoup de choses. Alors, là, ils sont tous tom bés, ils avaient m is derrière ce sy ndrom e tous les problèm es que présentait l'enfant alors que ce sy ndrom e n'y était pour rien. C'est l'arbre qui cachait la forêt. Deuxièm e professionnelle : Ils ne voy aient plus qu'ils avaient un jeune hom m e autiste. Prem ière professionnelle : Voilà. Deuxièm e professionnelle : Ils ne le traitaient pas du tout com m e ils le faisaient avec les autres jeunes autistes de l'institution. Troisièm e professionnelle : Ils ont les com pétences pourtant. Prem ière professionnelle : Voilà, ils ont les com pétences. Troisièm e professionnelle : Il était au bon endroit. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 58 Deuxièm e professionnelle : Tout à fait, il était au bon endroit. Mais ils n'avaient m êm e pas pensé à poser le m ot autism e parce qu'il y avait.... ça expliquait tout. Donc, ça leur a fait un choc. Prem ière professionnelle : Oui, ça leur a fait un choc. Et le fait qu'un m édecin dise... Et donc, ce m édecin a dit aussi – ça a perm is de faire du lien – au m édecin de l'institution : n'hésitez pas à m 'appeler si vous avez besoin, si vous avez des questions sur le traitem ent. Il ne voulait pas m ettre de traitem ent en place pour l'autism e parce qu'il pensait que ça allait interférer sur le sy ndrom e de W est alors que... Bon, le sy ndrom e de W est, ça peut donner des sy ndrom es épileptiques. » (Entretien M1) Les problém atiques des personnes en situation de handicap rare donnent lieu à des réponses qui m obilisent les connaissances et les arbitrages de plusieurs acteurs : professionnels des établissem ents et des services, spécialistes d'un aspect de la question, m édiateurs entre les uns et les autres. Chacun joue sa partition, insistant sur ce qui caractérise son exercice. Mais on repère bien une « m ise en m usique » où, pour construire les réponses, chacun ajuste son action en reconnaissant la place de l'autre et en tenant com pte de ce que l'autre, parfois, lui apprend. Les exercices professionnels se recom posent ainsi dans une dynam ique collective où les « spécialistes » entendent ce qui rend im possible ou difficile l'utilisation de telle m éthode ou outil alors que les « gén éralistes » tentent d'im porter autant que possible telle pratique ou outil spécialisé. Chacun découvre avec l'autre des principes de réalité qui ne faisaient pas partie de son bagage professionnel. Et tous tém oignent que les réponses sont toujours com plexes et que l'exercice est toujours difficile. 2 . La d ifficu lté d ’agir d an s le s s itu atio n s d e h a n d ica p rare Les différents aspects évoqués dans le chapitre précédent m ontrent que les situations de han dicap rare se caractérisent souvent, pour les professionnels, par des difficultés nom breuses dans les m oindres décisions et actes quotidiens. Ces difficultés se situent au point de ren contre de problém atiques contextuelles et organisationnelles et de problém atiques liées à l'exercice professionnel. a. La co m p le xificatio n d e s pro blé m atiqu e s Les configurations d'action des handicaps rares sont im pactées par la structuration en cours du secteur et par le type de développem ent des réponses apportées à l'initiative de la puissance publique ou des acteurs privés. Cela se traduit tout d’abord par le fait qu’en quelques années, les acteurs locaux ont découvert de nouvelles problém atiques. Directrice : « Quand il y a 70 enfants, ce son t 70 enfants qui ont vraim ent des profils différents. Mêm e s'il y a des points com m uns au niveau des problèm es de com m unication. Je trouve que le m édial a pris une part im portante aujourd'hui. On traite tout, la globalité de l'enfant, et heureusem ent, m ais avant c'était priorisé sur la surdité et tout ce qui découlait de la surdité. Je pense aussi qu'on n'avait pas les dépistages qu'on a aujourd'hui, certains enfants avaient des handicaps associés qui n'étaient pas déterm inés. […] En fait, on était spécialisé pour les sourds, nous ; le pendant, ce sont ceux qui sont spécialisés pour les déficiences visuelles. Aujourd'hui, la troisièm e voie, c'est la CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 59 surdicécité, c'est ni l'un, ni l'autre, c'est une troisièm e voie, et ce sont de nouveaux m étiers, de nouvelles approches. Sachant que la surdité vient com plexifier quand m êm e. Un déficient visuel, on peut lui parler. Mais un sourd qui ne va plus rien voir, qui a des troubles associés, il ne s'agit pas de sourds Hucher ordinaires... » (Entretien J 2) Directeur : « Il y a des dom aines qui se développent, com m e tout ce qui est neuropsy , par exem ple. Il y a dix ans, je ne suis pas sûr qu'on parlait beaucoup de neuropsy au CEEDA. Actuellem ent, ça a été expérim enté, on a besoin d'avoir une neuropsy chologue. » (Entretien O2) b. Le caractè re tard if d e s p ris e s e n ch arge Parallèlem ent, des problèm es d’organisation et d’orientation dem eurent, liés notam m ent aux difficultés d'adaptation des institutions, plus difficilem ent vécues par certains acteurs, à présent qu'ils savent qu'une réactivité plus forte pourrait perm ettre de résoudre certains problèm es. Directeur adjoint : « Parfois, les fam illes préfèrent un IME traditionnel près de chez elle pour que les enfants puissent rentrer le soir. Mais rapidem ent, les troubles du com portem ent peuvent apparaître si l'équipe de l'IME ne s'est pas adaptée à la problém atique de l'enfant et on nous adresse des enfants au m om ent de l'adolescence, avec des problém atiques d'adolescence assez im portantes et c'est à ce m om ent-là que les parents nous contactent, qu'on les reçoit et que, très souvent, on adm et l'enfant. Et les parents nous disent quelque tem ps après : m ais si on avait su, on serait venus plus tôt, parce que, quand l'enfant arrive ici à 13, 14, 15 ans, c'est déjà un peu tard, parfois. Donc, il y a tout un travail de prise en charge adaptée à proposer, ça prend du tem ps, parfois 3, 4 ans pour qu'on puisse percevoir l'évolution, parfois m oins, m ais parfois, c'est très com pliqué. Directrice : Quand la surdité n'est pas prise en charge, ça a vraim ent des effets sur le développem ent psy choaffectif de l'enfant et, du coup, ne pouvant pas être com pris dans ses dem andes, qu'est-ce qu'il fait ? Il passe à l'acte, et c'est crescendo. Directeur adjoint : Encore, dernièrem ent, on a un exem ple, m êm e de nos jours, c'est incroy able, on a accueilli un petit deux jours par sem aine parce qu'il a une problém atique abandonnique en fam ille d'accueil et puis des troubles associés im portants. Cet enfant a été jusqu'à l'âge de 5 ans baladé de structure en structure et personne n'a pensé lui faire découvrir la langue des signes. Le jour où il a rencontré un prof d'une structure de Montpellier qui a com m encé à faire des signes, l'enfant s'est ouvert et s'est libéré. Parce qu'il a pu avoir une com m unication qu'il pouvait appréhender. Jusqu'auparavant, cet enfant présentait des troubles du com portem ent m ajeurs parce qu'il n'y avait pas de supports de com m unication adaptés à sa problém atique. Ces problém atiqueslà, on les rencontre souvent. [….] Directrice : Les enfants qui viennent directem ent com m e prem ier placem ent sont quand m êm e relativem ent rares. Il y en a quelques uns m ais, à ce m om ent-là, on est vraim ent dans des handicaps associés, lourds, des enfants qui n'ont pas acquis la m arche, qui ont des problém atiques de santé où il faut du m édical en perm anence. Par contre, les autres, souvent ils ont ce parcours, CEIFS, IGS, IN GS, qui n'ont pas pris en charge de la m êm e m anière que nous tout ce qu'on appelle les handicaps associés, tout sim plem ent parce CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 60 qu'ils ne savent pas faire, ils n'ont pas les équipes. Dès que ça s'aggrave, dès que ça m onte d'un cran,... hop... Et puis, c'est le tem ps qu'il faut pour préparer certaines fam illes. » (Entretien J 2) c. La faible s s e p ro fe s s io n n e lle s ou l'abs e n ce de re s s o u rce s Enfin, les établissem ents butent sur le fait qu’ils peinent à trouver dans leur environnem ent proche des com péten ces professionnelles spécifiques pour réaliser des actes pourtant nécessaires et bien identifiés par les équipes. Troisièm e professionnelle : « Oui m ais c'est com m e par rapport aux gens extérieurs qui... s'y connaissent... Ben, par exem ple, tout ce qui est... tests visuels, etc., C'est sûr, on va nous dem ander en équipe : sur treize résidents, quel est celui qui voudrait... Déjà, on a envie de dire : les treize ! Donc, il faut déjà qu'on priorise dans le groupe qui. Et, par exem ple, un truc tout con, c'est qu'on a une orthophoniste qui vient pour faire tester la déglutition des résidents - parce que, poly handicap, on sait qu'ils ont tous, dans la grande m ajorité, des gros soucis au niveau de la déglutition – c'est pareil, eh ! bien, il a fallu prioriser les résidents, voir quel résident pourrait éventuellem ent être testé, sachant qu'on a certains résidents où on s'interroge sur : est-ce qu'on le laisse en alim entation texture norm ale . Est-ce qu'on le passe en alim entation... Et ça, dans le quotidien, je trouve que c'est hy per handicapant, ça m et peutêtre aussi en difficulté les résidents aussi parce que je m e dis, v oilà, c'est un résident qu'on laisse en alim entation m ixée parce que l'institution ne lui laisse pas les m oy ens de pouvoir tester sa déglutition. […] Quatrièm e professionnelle : Il y a peu de personnes qui font des tests de déglutition. Elle vient d'assez loin de Grenoble. Cinquièm e professionnelle : L'autre fois, il y avait au m oins dix personnes inscrites pour les tests de déglutition et on a com m encé par Hacienda où on a vu deux personnes pour lesquelles ce n'était pas tout-à-fait nécessaire, et on n'a pas vu des personnes sur Bivouac... (inaudible, brouhaha) Deuxièm e professionnelle : Là, ce coup-là, elle en a vu trois et elle dit : il faut que je parte. Alors, vraim ent, on s'est retrouvés dém unis (brouhaha, inaudible) Prem ière professionnelle : C'est peut-être m oins vrai pour vous, le m édical, m ais pour nous, V, il se fait constam m ent vom ir, on en est là, il se fait vom ir, il se fait vom ir, qu'est-ce qu'on fait ? Deuxièm e professionnelle : Après, m oi je rejoins... ça dépend aussi, pour les personnes qui accom pagnent les personnes de Bivouhac, c'est im portant de voir les personnes de Bivouhac. Je pense qu'on est tous à la m êm e réalité. Et m oi, par exem ple, sur Hacienda, la personne où... Oui, j'ai le bilan, oui, c'était pas nécessaire. En m êm e tem ps, enfin, elle boit un dem i-verre d'eau par jour parce qu'on n'arrive pas à la faire boire. Donc après... Prem ière professionnelle : Je pensais à U... Deuxièm e professionnelle : En m êm e tem ps, elle m ange pas pour... C'est une alim entation plaisir et pourquoi elle aurait pas le droit peut-être de m anger une danette au chocolat par sem aine, si pour elle ça peut être un plaisir ? Après, qu'est-ce qu'on rentre dans son accom pagnem ent et qu'est-ce qu'on travaille avec elle, quoi ? Ça veut dire qu'elle a une gastrostom ie et qu'elle ne CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 61 m ange plus rien. Du coup… Prem ière professionnelle : Oui, je com prends tout à fait la dem ande. Après, je pense qu'il faudrait trouver quelqu'un qui fasse des bilans de déglutition qui soit plus disponible, en sachant que c'est com pliqué pour tout le m onde. Deuxièm e professionnelle : Et puis, c'est notre filet de sécurité aussi, ces bilans de déglutition, parce qu'on ne fait pas d'expérience, quoi. Donc, on attend ça, parfois avec im patience, pour pouvoir avancer dans l'accom pagnem ent, et voilà, les rendez-vous sont annulés, on n'a pas le tem ps de voir tout le m onde... Du coup, il y a de la frustration qui est ressortie Prem ière professionnelle : De partout Deuxièm e professionnelle : Partout, c'est pour tout le m onde pareil ! » I6 - Enquêteur : « Avez-vous des contacts avec des praticiens pour des soins extérieurs ? Com m ent transm ettre cette spécificité ? Professionnel : Certains praticiens sont incapables d’adapter leurs pratiques aux publics spécifiques. Il faut donc chercher, se constituer un réseau, connaître et après on fait appel à cette m êm e personne. Quelqu’un de capable de prendre, de s’adapter. » (Entretien L1) Cette situation de m anque de ressources suppose, pour les professionnels, une vigilance accrue. « Les ophtalm os basse vision sont rares et en plus, les personnes qu’on accom pagne sont des handicapés. Il faut qu’on vérifie, qu’on soit attentif, qu’on supervise et défende les personnes. Et com m e on ne savait pas lire les ordonnances, on ne contestait rien. Il faut leur dire, vous contrôlez le cham p de vision et il nous faut la coupole de Goldm ann, donc des m ots un peu com pliqués, et du coup, une form e de crédibilité s’est faite et il a cherché. » (Entretien H1) d . Faire face au d o u te e t à l'an go is s e d an s le travail ave c le s p e rs o n n e s e n s itu atio n d e h an d icap rare Ces problém atiques et d'autres se traduisent par des difficultés dans le travail au quotidien pour les équipes et les professionnels des établissem ents. Ils développent ainsi des réactions diverses, entre sentim ent de solitude et angoisse, doute et culpabilité. Agir au quotidien avec les personnes en situation de handicap rare n'est donc pas qu'une question de geste technique, c'est aussi assum er des problém atiques et des organisations com plexes, des m anques de ressources et des absences de solution. « Les orthophonistes se heurtent à des difficultés auxquelles elles ne sont pas préparées. [...] Ce qui donne de l'énergie, c'est quand il y a des changem ents positifs. Or, ça stagne, ça régresse. Une orthophoniste m 'a dit : "je ne vois plus, je ne com prends plus, je ne vois pas où aller avec cet enfant". Il y a du projet à inscrire, on est là pour porter le projet. Des échanges sur l'enfant lui perm ettent de déculpabiliser. » (Entretien O4) Directrice : « On est quand m êm e un peu seuls, chaque fois qu'on essaie d'avoir des relais ailleurs, c'est im possible parce que personne ne connaît ces problém atiques-là, parce que la surdité, c'est un blocage, parce qu'on est aussi m édico-social m édicalisé, on nous dit : c'est votre problèm e, vous êtes déjà CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 62 spécialisés, vous devez tout régler, je schém atise, c'est souvent ce qu'on nous dit, et on nous le dit encore. Et le jour où le CRESAM a m is les pieds chez nous, il y a une dizaine d'années, on s'est sentis vraim ent m oins seuls. Eux sont venus voir qui on était – ils ne nous connaissaient pas – ce qu'on faisait, et ils nous ont renvoy é des choses qui ont vraim ent redy nam isé les équipes. Les équipes éducatives ont toujours besoin de reconnaissance parce que c'est difficile dans le quotidien, parce qu'ils sont dans le doute en perm anence, il faut qu'ils trouvent eux-m êm es des réponses. » (Entretien J2) « Il y a le problèm e de l'angoisse et la souffrance des aidants. C'est épuisant, fatiguant de travailler avec des sourd-aveugles. Ils passent des heures tous les jours à être par exem ple avec un patient qui se tape dessus tous les jours et que le com portem ent institutionnel parfois peut rigidifier les com portem ents. [...] Pour travailler, ces professionnels doivent être dans le vif du lâcher prise. » (Entretien Psychiatre hôpital) * Les situations de handicap rare, de par leur caractère com plexe et incertain, in duisent des exercices professionnels spécifiques. Le point com m un aux différents types d’intervention, relevé par de nom breux interlocuteurs, est l’inscription dans une dynam ique de com m unication : avec les personnes pour ne pas projeter des interprétations ; et entre intervenants pour s’ouvrir à d’autres logiques. Mais cette exigen ce ouvre tout autant sur des pistes de solutions qu’elle engage dans une com plexité supplém en taire. Com m ent com prendre, interpréter, arbitrer entre des inform ations et des urgences diverses ? Autant que possible, en construisant collectivem ent, chacun à sa place, des initiatives qu’il s’agit à chaque fois de réinventer pour correspondre à la singularité des situations. B. D e s co n figu ratio n s d ’actio n s in gu liè re s « Il y a non seulem ent un langage à apprendre, à co-construire ensem ble et partir de l’idée qu’on ne fait pas sans l'autre. En tant que psy chiatre, je savais que des psy chotiques vous racontent des choses extraordinaires m ais de l’autre côté, il faut être très souple car les m ots peuvent être banals m ais aussi idiom atiques … il n’y a rien de plus trom peur de croire qu’on dit la m êm e chose. On croit com prendre…. Il y a m ille façons d’écrire la m usique m ais si on veut lire la m usique des autres, il faut apprendre le code du solfège m ais cela ne veut pas dire que c’est la seule m anière d'écrire la m usique. Le processus de norm alisation d’une norm e n'est pas contradictoire avec le fait d’être souple. Cette com m unication ne s’apprend que dans la relation singulière. Par exem ple, si la rubéole est attrapée par la m ère, nous aurons des tableaux différents d’enfants porteurs avec des conséquences différentes. On peut avoir une connaissance au sens de l’expertise (ensem ble de données de savoir) et à chaque fois refaire tout à partir de zéro pour rentrer en com m unication. Lorsque j'étais étudiant en m édecine, je m e souviens de ce que disait m on professeur : j’avais l’im pression de faire une découverte extraordinaire lorsqu'il fit : « quand un pédiatre approche un enfant, il ne faut pas oublier qu’on est très grand et qu’on fait peur à l'enfant : alors on s’agenouille ». Avec la personne handicapée, c’est cela qu’il faut découvrir, se laisser aller à des positions com plètem ent inhabituelles… » Psychiatre hôpital CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 63 La com plexité des situations de handicap rare largem ent présentée dans le chapitre précédent se traduit égalem ent par le fait que chaque situation est singulière, com binant de m anière originale des problém atiques diverses au sein d'une personnalité à découvrir et à com prendre quand la com m unication est parfois difficile. Correspondre à ces particularités im plique alors de singulariser les pratiques, ce qui est toujours un défi, en particulier parce que cela suppose des organisations qui le perm ettent, quand celles-ci se caractérisent paradoxalem ent par des form es de standardisation pour program m er l'action. 1. La s in gu larité d e s pro blé m atiqu e s d e s pe rs o n n e s e n s itu atio n d e h an d icap rare Nous pourrions citer des dizain es d’extraits d’entretiens qui m ontreraient tous que chaque personne en situation de handicap rare présente des problém atiques singulières. En voilà quelques uns qui m ettent en évidence que ce qui est en jeu, c’est la singularité de la personnalité et des réactions de chaque personne m ais aussi la com binaison origin ale chez chaque personne de ces problèm es, handicaps, troubles qui, pris séparém ent, sont souvent classiques. Personne sourde-aveugle : « Au départ, j'ai rencontré une association qui m 'a parlé d'une boucle m agnétique... super, ça m arche bien. Je m ets m on appareil en position T et le son va directem ent sur m on appareil.... plus tard, j'ai acheté un transistor (une radio). Au début, j'entendais 2-3 m ots et m aintenant j'entends norm alem ent. Quand on va se faire im planter, on a un rendez-vous avec une psy chologue... les gens peuvent penser ce qu'ils veulent m oi, je m 'en fous, m oi j'entends.... Je m 'en fiche de l'esthétique.....m es collègues étaient négatifs m ais m oi j'ai fait confiance aux m édecins… et j'entends. Au début, c'était très dur car au prem ier réglage, je n'entendais rien, c'était haché... et j'ai com m encé à entendre avec une rééducation orthophonique... j'étais en plus m alvoy ant, je ne lis pas sur les lèvres, je ne signe pas... On n’a utilisé que l'audition, on a utilisé les sons, sy llabes, m ots, les bruits courants, la m usique... ce travail a duré 7 m ois car je m e souvenais des bruits.... après l'orthophonie, j'ai continué car je n'arrivais pas à téléphoner... et après l'oreille s'est habituée et j'ai appris à téléphoner... » (Entretien K) Directeur adjoint : « Il y a un jeune adulte qui a un sy ndrom e Hucher, ils l'accom pagnent pour adapter son quotidien. On a acheté une cann e jaune pour com m encer à l'aider à s'adapter à sa problém atique visuelle. Mais on y va petit à petit car avant tout, il est sourd, et c'est ça qui est pris en com pte actuellem ent dans sa fam ille. Mais il faut qu'on fasse apparaître aussi sa problém atique visuelle qui est im portante. Donc, on a adapté les locaux. Petit à petit, on l'am ène vers autre chose pour que, quand il partira, au regard de ses com pétences, qu'il puisse peut-être utiliser dans certaines situations, une canne... […] Le problèm e de ce jeune qui a presque 18 ans, qui a une déficience intellectuelle im portante, il a une gestion de ces ém otions très difficile, avec des passages à l'acte, pas sur autrui, m ais sur ces prothèses, qu'elles soient visuelles ou auditives, dès qu'il est en colère, il les casse, il les jette. Donc, on se dit, avec la canne qu'on va lui proposer, qu'est-ce qu'il va en faire ? Est-ce qu'il va m enacer l'autre ? Ou est-ce qu'il va la casser ? Alors, il faut l'accom pagner pour qu'il puisse com prendre, et là, il com m ence à com prendre que ses lunettes, qui sont adaptées, elles sont im portantes pour se déplacer, pour sa CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 64 vue. C'est un travail de longue haleine. Petit à petit, ça évolue. Il faut gérer ses ém otions pour qu'il apprenne à m ieux faire avec ses ém otions et ne pas réagir d'une façon im possible. » (Entretien J 2) « Il y a une spécificité, c’est très lourd, car il n'y a pas que la cécité, il y a aussi le handicap m ental. On essaie les pictogram m es, m ais ça m arche pas, on essaie le braille, m ais pas possible, il n'y a pas le potentiel, donc c’est vraim ent dur à adapter, chaque personne est différente, c’est cas par cas. Par exem ple, on est avec une personne avec une déficience légère qu’on pense pouvoir apprendre le braille, m ais il est trop jeune, ou trop vieux, ou il n’a pas envie, ou c’est trop dur, alors c’est beaucoup de handicap qui se rajoute et dont il faut tenir com pte. Pour les parents, il n'y a juste que la déficience visuelle (DV), m ais une DV associée à une déficience m entale légère ou grave, ben c’est plus dur. On a aussi des personnes qui sont sourdes, alors DV+sourd+handicap m ental, c’est com pliqué. On com m unique par toucher, par contact, etc. Mais ensuite com m ent sera son accom pagnem ent ? N ous on la connaît, on sait, on voit, m ais après ? Elle a son fonctionnem ent propre. D’autres personnes arriveront. Et on n’a pas eu d’outils particuliers, m ais on arrive à se com prendre, m ais c’est pas sim ple, surtout avec une personne qui n’a pas envie. » (Entretien H3) 2 . La p ris e e n co m pte d e la s in gu larité Face à cette question om niprésente de la singularité, les acteurs du cham p du handicap rare ont pris de nom breuses initiatives, que ce soit dans les centres ressources ou dans les établissem ents et services, qui contribuen t à construire un type d'intervention professionnelle caractéristique des situations de handicap rare. a. Accu e illir la s in gu larité Dans plusieurs établissem ents, la prise en com pte de la singularité se construit dès l’arrivée de la personne par un accueil finalisé par rapport à cet objectif. « On est préparé à une arrivée, on essaie d’avoir un peu des infos sur qui il est, ses besoins, pour qu’il se sente le m ieux possible quand il arrive dans l’établissem ent. L’accueil se fait par une présentation de l’établissem ent, on le guide. Mais com m e tout le m onde est différent, ben c’est difficile de dire com m ent on fait, on s’adapte à lui. On lui présente qui travaille, on le rassure, alors beaucoup par le dialogue. Si c’est quelqu’un qui ne com m unique pas verbalem ent, on essaie de trouver le m oy en de com m uniquer, par gestes, par pleins de choses, on essaie de le guider aussi, on lui dem ande s’il com prend bien les inform ations. On fait tout pour qu’il ne soit pas perdu. On voit s’il sait lire le braille ou pas, le livret d’accueil existe aussi en braille. On prend le tem ps, sur plusieurs jours. Il visite, il touche, toujours en adaptant, on dem ande et on voit, les désirs, la vue. Il touche s’il a besoin de m esurer, gérer son espace, les salles de bain. » (Entretien H3) Prem ier professionnel : « Ce qui est le plus im portant, c'est l'accueil : accueillir les fam illes, la parole sans jugem ent, sans com paraison... sans avoir d'idée pré-conçues car en tant que spécialiste - on en a vu passer des enfants en tant que professionnels - donc quand on reçoit des fam illes, on essaie de leur dem ander de venir la prem ière fois sans les enfants pour avoir leur vision sans être quelque part influencé par notre regard. On voit les parents... ensuite CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 65 l'enfant et on voit souvent ce gouffre très grand entre le regard des parents et ce que donne à voir l'enfant. En m êm e tem ps, c'est un instant T.... Souvent le parent a un regard plus positif..... Deuxièm e professionnel : On a un dispositif d'accueil.... Prem ier tem ps : accueil des parents par l'équipe direction (chef de service et directeur) : on se présente, on fait connaissance... on accueille la personne, prise de contact... Deuxièm e tem ps : rencontre avec le m édecin psy chiatre et le psy chologue... souvent une rencontre conjointe.... C'est l’anam nèse, histoire de la fam ille qui se fait en com m un puis avec l'un ou l'autre et l'enfant avec l'autre professionnel. (pas de principe m ais psy rencontre + souvent l'enfant...). Com prendre l'histoire, com m ent l'enfant se situe, ses difficultés... com m ent il com m unique, com m ent il se situe... son rapport à sa difficulté d'audition... les relations qu'il établit avec QC qui ne connait pas... c'est un échange de contact..... (pas de test). C’est pour faire connaissance... Troisièm e tem ps : m ise en com m un entre nous, c'est le collectif sans les parents ni l'enfant. Parfois d'autres professionnels (ortho, instit...) ont vu l'enfant. Ensuite, nous avons un tem ps d'élaboration entre nous : qu'est-ce qu'on propose ? Qu'est-ce qu'on fait... ? Qu'est-ce qui est le plus adapté en fonction des élém ents qu'on a et qui ne sont pas énorm es ? N ous on a des idées m ais parfois ça ne suffit pas... le projet, il va se construire en plusieurs m ois...il va s'affiner progressivem ent dans les m ois à venir... La validation du projet ne se fera qu'après l'accord des parents. » (Entretien G1) « Le protocole d'accueil à La Pey rouse, c’est, dans un prem ier tem ps, un séjour tem poraire afin de voir com m ent la personne adhère ou non au projet du centre. C'est la directrice qui prend en charge le prem ier appel. Elle recueille les inform ations m édicales et générales de la personne. En fonction du dossier une période d'essai de 3 sem aines d'observation est proposée. A l'issue de cette période, un bilan est réalisé par l'équipe et en fonction du bilan, la personne intégrera ou non une liste d'attente. Dans un deuxièm e tem ps, une sy nthèse est faite par l'équipe et on lui stipule. On va parler de lui et avec lui afin qu'il puisse dire de quoi il souhaiterait qu'on parle. Enfin, dans un troisièm e tem ps, lorsque la personne intègre la structure, on fait le bilan de l'année passée et on travaille le projet sur l'année qui arrive. » (Entretien F2) b. D é co u vrir la s in gu larité d e s pro blé m atiqu e s La suite du travail s’inscrit autant que possible dans cette logique de singularisation qui conduit à « bricoler » des solutions, selon une expression enten due plusieurs fois, com m e par exem ple dans ce CNR : « Dans le m onde des sourds aveugles, on se retrouve dans un entre-deux m ondes. En fait les personnes qu’on accom pagne naviguent entre trois m ondes, en fonction des bribes et des restes de com m unication ordinaire dont ils peuvent disposer : entendants, voy ants, sourds, aveugles. Le bricolage consiste à devoir adapter à chaque fois pour utiliser tous ses potentiels. » Cette singularisation de l’intervention explore des dim en sions diverses. Enquêteur : « Lors de ces prem iers contacts, com m ent faites-vous pour repérer l'ensem ble des problém atiques de la personne. Je suis déjà allé dans d'autres établissem ents où les personnes étaient accueillies et vivaient et ce que j'ai vu et ce que m 'ont dit les gens, c'est que ces personnes ont souvent un tel cum ul de problém atiques... CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 66 Coordinatrice : Oui. Enquêteur : … que c'est extrêm em ent difficile à vivre pour elle, phy siquem ent ou psy chologiquem ent, et, parfois, ils m ettent un certain tem ps à repérer tel ou tel problèm e, et c'est seulem ent au bout de quelques m ois qu'ils repèrent qu'il y a ce problèm e-là... Coordinatrice : C'est pour cela qu'il faut du tem ps, tout est là, il faut du tem ps. Et c'est en ça que l'équipe intervient. […] Ce n'est pas une question, une action, une réponse, c'est une question qui souvent n'a absolum ent rien à voir avec ce qui pose problèm e, la problém atique réelle, m ais c'est l'angle par lequel on peut rentrer en relation avec la personne. On peut avoir des dem andes d'aide financière alors qu'in fine, c'est une dem ande de soutien psy chologique. C'est pouvoir faire intervenir des personnes à la m aison si possible, m ais pas tout de suite, pour une aide à l'habillage, à la toilette, parce que l'aidant principal, c'est le m ari et que, lui-m êm e, il est m alade. Et souvent les dem andes d'aide financière cachent souvent une dem ande de réparation ; et que, si on s'en tient à la dem ande exprim ée de la personne, on a toutes les chances de répondre à côté du besoin. Alors, c'est du tem ps phy sique, d'accueil, il faut se déplacer à la m aison, garder le contact, appeler. Et puis, c'est tout un travail aussi où on voit au départ des gens qui ne voulaient pas du tout qu'on intervienne, qui voulaient rester dans la m aîtrise totale de toutes les actions et puis on voit au bout d'un an et dem i, deux ans d'accom pagnem ent qu'aujourd'hui, ils vont s'en rem ettre assez volontiers à nous. Et en exprim ant pour autant : m oi, je veux ceci, pas ça, voilà. Mais, pour cette dém arche-là, est-ce que vous pouvez m 'accom pagner ? Et à l'inverse, on a des gens qui nous livrent le paquet en nous disant, m oi, je n'en peux plus, faites à m a place. Donc, là aussi, on négocie avec cette personne-là : on ne fera pas à votre place tout le tem ps m ais, par contre, on fait à votre place un m om ent et, dès que vous sous sentez m ieux, on vous réinvestit... Et de toute façon, dès le départ, on l'investit dans l'expression de ses choix, c'est déjà une participation. Et petit à petit, les gens rem ettent le pied à l'étrier, et en fonction de leurs ressources, de leur potentiel, se rem ettent en m arche. Et ça, ça ne se fait pas en 5 m inutes. » (Entretien M2) Pour singulariser son intervention, il faut découvrir la singularité de la personne en « oubliant ce qu’on a appris ». Enquêteur : « C’est im portant de com prendre les troubles ou ce qui com pte c'est la relation et la recherche de solutions ? Professionnel : Tout est lié. C’est im portant d'observer. C'est à partir d'une bonne observation qu'on peut faire les choses. Ça ne donne pas les term es d'une pathologie m ais ça perm et de com prendre les choses et d'adapter à des situations aty piques. Il faut oublier ce qu'on a appris pour m ettre en place des choses pour que la relation puisse se m ettre en place. C'est toutes les fois singulier. […] Ça dem ande énorm ém ent de vigilance et d'énergie et une présence psy chique très im portante. » (Entretien J 3) Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) avait déjà repéré que la « dy nam ique clé pour accom pagner les situations de handicap rare [...] tient notam m ent à une capacité des équipes à se décentrer des théories acquises ou des présupposés concernant l’évaluation des com pétences d’une personne avec forte CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 67 lim itation com m unicationnelle pour aborder d’autres angles, explorer d’autres points d’entrée, décoder les blocages et m obiliser les potentiels résiduels. » (p. 7) Quand la personne peut com m uniquer avec les intervenants sur ces difficultés et les solutions possibles, cette singularisation se construit avec elle. « Les personnes peuv ent faire leurs choix si le personnel en am ont a bien com pris com m ent elles vivaient, com pris les difficultés, évaluer, chercher les solutions et finalem ent, elle sera la conclusion de tout, et la personne ne pourra pas choisir avant qu’il n’y ait eu cette analy se, et qu’on lui dise ben voilà, il y a ça ou ça com m e solutions. » (Entretien H1) Il n'est cependant pas toujours possible de construire aussi aisém ent avec les personnes, leurs problém atiques com plexes rendant la com m unication parfois très incertain es. 3 . Co n s tru ire u n e re latio n « Il faut réussir à entrer en com m unication, en relation avec les autres et ce sont les prem ières com pétences à avoir. » Un professionnel d'établissem ent L'expérience de se ren dre dans des m aisons d'accueil spécialisées ou dans des IME qui s'inscrivent dans le cham p des handicaps rares conduit à découvrir que, dans de nom breux cas, les personnes sont (il est difficile de trouver un term e adéquat) subm ergées ou débordées par leurs divers handicaps ou troubles. Il s'agit alors m oins de con struire avec elles des solutions que d'établir une relation. a. Établir u n e co m m u n icatio n ad apté e Pour entrer en relation avec des personnes en situation de handicap rare, l'apprentissage de langages spécifiques est souvent nécessaire. De plus en plus de professionnels éducatifs ou de santé se form ent à la langue des signes (LSF), par exem ple. Mais cette situation est plus rare pour d'autres professions pourtant indispensables. « Quand on peut trouver un psy qui signe, c’est quand m êm e m ieux. On a déjà vu des psy qui refusaient de prendre nos résidents, parce qu’ils ne signaient pas, et donc les résidents retournaient leur bureau. Les m anifestations peuvent paraître violentes, m ais il faut quand m êm e réussir à com m uniquer. » (Entretien I6) L'établissem ent d'une relation passe aussi par la recherche de m anières et de m oyens de com m uniquer qui font sens pour la personn e ou correspondent à sa problém atique. « On oublie les m ots com pliqués dans les dossiers car nous on est dans le contact hum ain tous les jours, et pas dans le m édical, et là, ça fait un lien avec le m édical et le psy chologique en fait. Quand on explique avec des m ots adaptés, avec des dessins, com m ent chacun voit, ben ça change tout. Moi je lui dem andais des choses et je trouvais qu’il était lent, m ais en fait ça lui dem andait un boulot phénom énal de voir ce que je lui dem andais. Com m ent il CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 68 peut voir la petite araignée là alors qu’il touche les m urs pour se déplacer, bref après on com prend. » (Entretien H3) Parallèlem ent, il faut souvent trouver des « trucs » qui sont décalés par rapport aux outils ou m éthodes répertoriés. « Chaque personne a sa m anière de com m uniquer, sa m éthode propre. Des petites com m unications se sont construites entre m oi et certains, pas forcém ent les signes qui sont dans le « catalogue » m ais qu’on développe ensem ble. Sur le papier, écrit, ou par le visuel, dès que je vois, ou trouve quelque chose qui fait qu’on com m unique, je le fais. » (Entretien I4) « Je m e suis trouvée face à un enfant très très handicapé que j’ai suivi dans sa m aison, à quatre pattes, à voir ce que je pouvais observer. Au bout de trois heures, on a pu échanger quelque chose autour de son doudou qu’il jetait, que j’allais rechercher ; j’avais dessiné sur un petit papier son doudou et il avait com pris que j’avais représenté son doudou et il m e tendait la petite feuille. C’est un enfant qui a une dizaine d’années, qui entend, qui m arche tout juste, qui ne parle pas du tout, qui ne voit presque pas car il a de gros problèm es aux y eux, qui n’est pas propre, qui ne fait rien tout seul. Quelle com préhension il a de ce qui se passe autour de lui ? Pas facile de savoir. Mais il avait une attirance pour les bruits, il allait dans les toilettes tirer la chasse d’eau, il allait appuy er sur le bouton de la lum ière de la douche, m ais ça déclenchait la VMC, ça faisait du bruit. Il allait m ettre ses dents sur les enceintes d’où sortait la m usique, etc. Alors j’ai im aginé de lui construire des espèces de pictogram m es bruissant en carton ondulé, pour qu’il puisse les m anipuler, les entendre. Le soir, en sortant de cette séance, je m e suis dis qu’il y avait sûrem ent quelque chose à faire, des outils qui n’existent pas. (Entretien Orthophoniste CNR) Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) rem arque des « explorations m ultiples et créatives en m atière de com m unication. Il apparaît à l’analy se un sentim ent m êlé de profusion et de bricolage. Certes les outils et techniques form alisés com m e les m éthodes indiquées en référence des actions sont nom breux et différents en fonction des ty pes de déficit. Ils sont des supports à la dém arche de com m unication, ils sont généralem ent utilisés com m e m oy ens et n on com m e fins, au contraire d’une utilisation "dogm atique". » (p. 74) La recherche d'une com m unication adaptée est en effet pensée au service de l'établissem ent d'une relation personnalisée, au m oins dans les établissem ents où les m oyens et l'organisation le perm ettent, ce qui, au vu de ce que nous avons pu observer, n'est apparem m ent pas toujours le cas. « J'étais sensible a cette recherche de com m unication avec eux car je m e suis rendu com pte que la LSF ne suffisait pas avec ces publics. Souvent, quand il y a eu violence, c'est qu'on ne se com prenait pas. Quand il y a un m inim um de com m unication, il y a m oins de violence. […] Au FAM, le m ardi, j'ai seulem ent des rencontres individuelles avec les résidents pour travailler avec eux à partir de m es observations ou de ce que l'équipe m e renvoie sur tel adulte et sur son com portem ent. Je prends souvent des personnes en individuel. Déjà, ça débloque des choses. Ils ont peut-être besoin d'être seul avec un éduc, le groupe est lourd pour eux. Il faut leur m ontrer qu'ils sont im portants, qu'on prend en com pte qui ils sont. Le travail avec certains outils leur perm et de dire ce qui ne va pas. Mais ce n'est pas d'abord technique, c'est relationnel, l'outil est un support. Ce qui com pte, c'est l'intention qu'on y m et. » (Entretien J 3) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 69 Dans certains cas, la prise en com pte de la dynam ique de la personne peut conduire à renoncer à développer certains outils de com m unication. « La cécité n'est pas travaillée avec elle car sa priorité, c'est de m archer. On v a m archer dans la piscine, je fais de la relaxation, je travaille sur la lim ite du corps et sur ses capacités. On lui apprend à faire des séquences pour qu'elle apprenne à s'arrêter quand elle ne tient plus. C'est difficile à accepter pour elle qu'elle avait le droit de se reposer. Il fallait toujours qu'elle soit en m ouvem ent, c'est sans doute un problèm e d'angoisse. Elle a trav aillé dans l’hôtellerie, elle aide pour m ettre la table. Elle est stimulée par plusieurs activités : aller chercher un fruit, se laver. » (Entretien L3) b. D é ve lo p pe r l'e m p ath ie e t le re s pe ct En m atière d’entrée en relation avec les personnes en situation de handicap rare via des m odes de com m unication non verbale, une approche em pirique et em pathique est essentielle. « Il faut des connaissances autour du langage et de la com m unication (ex PN L, le langage corporel car il est universel...). Pour toucher cela, il faut se laisser toucher par l’autre dans tous les sens du term e (com m e sa souffrance). Il faut être en capacité de recueillir cela pour être reconnu m ais aussi connaître la personne… par exem ple une m ain qui vient effleurer la vôtre. Vous savez, prendre une m ain ne se fait pas com m e ça, si facilem ent. Avan t de pouvoir délier les doigts d'une personne, il faut la m ettre en confiance car au départ, elle est en position de repli, voûtée, poings ferm és… il faut beaucoup de confiance pour lui ouvrir les doigts, pour toucher… et ouvrir les m ains. Il faut trouver la bonne distance pour entrer en contact… Tout cela, vous ne le trouverez jam ais dans des cours. » (Entretien professionnel CNR) Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) évoque le fait que « le corps est souvent utilisé com m e vecteur de perception (travail sensori-m oteur, balnéothérapie, espaces Snoezelen) et de com m unication. L’art-thérapie, l’anim othérapie (thérapie par le cheval) ou la m usicothérapie peuvent être m ises au service de la com m unication. L’odorat est aussi m is à contribution avec un travail sur la personnalisation du parfum de certains usagers côtoy ant une personne qui reconnaît les gens à l’odorat. » (p. 74) Cette pratique de la relation im plique fortem ent les professionnels. Elle consiste en une com pétence à part entière qui caractérise leurs m étiers. « La question qui vient ensuite c'est celle de la proxim ité et en m êm e tem ps la question de la distance phy sique et ém otionnelle. L'em pathie et la distance sont en perpétuelle tension. Il y a en perm anence la proxim ité et la présence phy sique. L'accom pagnem ent à la vie journalière am ène à cela. » (Entretien F2) La finalité de ce travail « c'est de prendre en com pte le résident dans sa totalité. Au cœ ur de cela, c'est là qu'il y a la relation éducative. N ous ne som m es pas uniquem ent des traducteurs de quelque chose m ais nous som m es dans une com m unication éducationnelle et relationnelle. Ils doivent avoir confiance dans la réponse donnée. N otre éthique est le respect de la personne. N ous devons répondre tant bien que m al à cela quel que soit le handicap. N ous avons envers la fam ille un engagem ent à rendre com pte du travail en partenariat. » (Entretien F2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 70 c. Pre n d re s o in h an d icap rare des p e rs o n n e s en s itu atio n de La protection de la personne et le fait de prendre soin d'elle participent de cette construction d'une relation singularisée. « J 'ai l'exem ple de deux résidents qui m archent tous les deux. Ils n'ont pas la m êm e façon de fonctionner. Il faut par exem ple leur m ontrer l'interdit car ils n'en sont pas au m êm e stade au niveau cognitif. Avec l'un, il faut hausser le ton et avec l'autre, lui expliquer. Ça dem ande une connaissance assez fine des résidents, par exem ple pour détecter de l'angoisse, un problèm e d'épilepsie. Les personnes poly handicapées ont des grosses souffrances, des traum atism es passés. Il faut apporter une am biance sécurisante, ne pas passer à coté d'une crise d'épilepsie, d'une fausse route, respecter leur bien être, proposer du bien être. Rien que ça, c'est un support à la relation. Les activités sont im portantes m ais ce n'est pas essentiel. La préparation d'activité suppose du tem ps. Il n'y aurait pas grand intérêt si c'est pour m ettre à m al les relations des résidents entre eux. Les projets personnalisés sont là pour faire bien m ais on en oublie l'essentiel : leur accorder un cadre sécurisant où ils se sentent bien. » (Entretien L4) 4 . Sin gu laris e r le s p ratiqu e s La singularisation ne porte pas que sur la relation. C'est une exigence générale qui im plique égalem ent l'ensem ble des pratiques avec les personnes. Les problém atiques des personnes sont, en effet, à ce point singulières qu'elles nécessitent des solutions personnalisées pour que les pratiques développées s'avèrent pertin entes. Nous avons fait le choix de citer ici plusieurs extraits d'entretiens pour bien le m ettre en éviden ce. « Je prends l'exem ple de José, c'est un jeune hom m e, les pictogram m es ne font pas sens pour lui. On prenait un pictogram m e, ça ne représentait rien, vraim ent rien, l'im age non plus. Et, depuis quelque tem ps, je ne travaille plus qu'avec les objets. Et là, il y a une grande découverte, il y a des réponses, il y a de la com m unication possible. Je m e dis, bon sang, pendant des m ois, des années, on s'est trom pé avec José, et là, du coup, il est tout sourire, il est détendu, il vient vraim ent facilem ent. Je pense qu'effectivem ent, parfois, on fait des erreurs, parce qu'on est persuadé que le picto fait sens, m ais pas du tout, l'im age non plus, il faut recom m encer à zéro. » (Entretien J 1) « Le tableau clinique de chacun est tellem ent unique qu'on travaille au cas par cas. Je travaille avec un jeune pour qu'il puisse expliquer à ses parents sa sem aine. Un autre jeune em brassait tout le m onde. J'ai fait une cible avec les photos des personnes de m anière concentrique, ça lui a perm is de se situer par rapport ce qui est perm is. Ici, on peut tester sur tout, on a une liberté d'action, on est toujours pris au sérieux quand on a une idée. […] On part d'un problèm e, c'est souvent de toutes petites idées. M. se levait dans le bus, on a eu l'idée d'avoir un pictogram m e devant lui sur le siège. L'im portant, c'est de partir de la m anière dont ils fonctionnent, il faut savoir rem ettre les choses de leur côté. […] J'ai com pris ça en faisant des choses, par les petites choses que j'ai faites, com m e une collecte de petits grains de sables. » (Entretien J 4) « J’accom pagne un résident en référence, c’est un jeune hom m e qu’on trouvait vraim ent très lent, et bref, et grâce au bilan d’orthoptie, et avec un travail avec CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 71 X [accom pagnatrice] aussi on a com pris en fait la façon dont il voy ait, donc m aintenant on sait qu’il fonctionne avec des points, avec un chem in, quelque chose qu’il faut expliquer différem m ent, on aura beau avoir la technique pour les aveugles, ce ne sont pas ces techniques là, parce qu’il a une technique qui lui est bien adaptée, c’est vachem ent intéressant. Du coup, on adapte bien l’accom pagnem ent, c’est beaucoup m ieux que de faire avec les m éthodes d’il y a 10 ans. Et tant m ieux pour eux car on a un accom pagnem ent bien plus adapté. » (Entretien H3) 5 . U n e in s titu tio n n alis atio n d e la s in gu la ris atio n Cette singularisation des pratiques est un processus qui irrigue les organisations que nous avons visitées. Elle devient un élém ent d’une culture partagée entre les acteurs des établissem ents m ais aussi avec les acteurs des centres ressources. Elle se traduit par des choix form els, en term es de m éthodes ou d’outils m ais aussi dans une dim ension organisationnelle. On peut aller jusqu’à proposer que cette dim ension participe du processus d’institutionnalisation du secteur, en étant un des élém ents centraux du processus instituant et de l’élaboration de l’institué. L'instituant « em barque » les acteurs dans un sens partagé et dans la construction d’identités professionnelles qui évoluent en rapport avec ce sens ém ergent de l’action. Et cette dim ension de la singularisation structure plusieurs choix form els et organisationnels qui participent de l'institué. L’évolution de l’exercice des différents m étiers s’inscrit dans ce phénom èn e et y participe. Le processus d’institutionnalisation de singularisation se m anifeste tout d’abord par la stabilisation de m éthodes ou d’outils. Directeur : « Un projet individuel est fait, qui inclut le sy stèm e de com m unication du résident. Il y a donc une connaissance du résident qui est échangée. S’il utilise des signes personnels, ils seront précisés par les observations faites. Le travail se fait avec et auprès du résident, ce qui perm et de repérer les m oindres changem ents. Ensuite, il est établi une fiche de com m unication, afin de noter le sens des choses qu’il fait. Alors souvent, c’est échangé de façon inform elle, m ais quelque fois, c’est aussi pour vérifier avant de le noter. On travaille aussi avec la vidéo, depuis la form ation « bouclette » faite par le CRESAM. Il s’agit d’analy ser tout ce qui se passe. Les salariés acceptent d’être regardés. » (Entretien I2) Il se traduit aussi par l'adaptation des locaux : « Pour la construction des Ey qem s, la recherche et la réflexion com m une a perm is d'analy ser les problèm es. Par exem ple : couloir large pour se croiser ; nous avons travaillé pour créer des contrastes visuels pour le repérage ; carrelages, on a joué avec les contrastes... Quand une personne est très appareillée, cela nécessite une réflexion pour tout qui est du dom aine de l'environnem ent : ex Interrupteur : autour il y a un enjoliveur. La dém arche est toujours celle qui va faciliter et perm ettre l’autonom ie. Pour le choix des couleurs, nous avions 40 propositions. Com m e on a toujours m is dans la construction de l'établissem ent les personnes au cœ ur du dispositif, nous avons m is des grandes feuilles en canson blanc sur une table et on a fait CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 72 défiler toutes les couleurs sur les feuilles et c'est eux qui nous ont dit : « celui-ci retient notre acuité visuelle », « celui-ci on le perçoit... » « on le voit donc c'est adapté ».... Pour les interrupteurs, là où l'ouvrier a accès, on a posé des LED, ça c'est pour les personnes qui ont des vues tubulaires... Au niveau des ateliers, pour l'acuité visuelle, on a posé des ouvertures en toiture (lum ière naturelle) pareil pour les portes vitrées et des néons spécial basse vision. Pour la sécurité des personnes on a évité tous les obstacles au sol. Tout ce qui est câble électrique est installé dans (inaudible) afin d'éviter tous les accidents électriques. Les tables à roulettes perm ettent la m ise en œ uvre de différentes configurations de travail. » (Entretien K1) * Il apparaît avec ces différents élém ents que le processus de singularisation des interventions, qu'on voit se déployer dans les établissem ents et services dans lesquels nous nous som m es rendus, est articulé au développem en t de situations collaboratives. On peut aller jusqu’à proposer que ce processus de singularisation, les form es qu’il prend, les pratiques, m éthodes, objets par lesquels il se concrétise, est ce qui lie les acteurs dans un « réseau », au sens de Michel Callon (1986) ; et qu’il constitue un « actant » de ce réseau. Pour cet auteur et le courant dans lequel il s’inscrit, les processus sociaux sont « actés » à la fois par des acteurs hum ains et des actants non hum ains qui, par leur im portance sym bolique pour les acteurs, participent de leur pratique. « La sociologie de la traduction exige de l'analy ste […] qu'il accorde autant d'im portance aux sujets qu'aux objets. […] Leur caractère hum ain ou non hum ain n'est pas une ligne de partage pertinente entre eux. Les objets peuvent être investis ou affectés (fonction, rôles) au point de devenir d'incontournables figures anim ées disposant d'une âm e. » (Am blard, 1996). Les actants (les objets et les m éthodes qui traduisent concrètem ent le processus de singularisation) se construisent à m esure que se construit le lien entre les acteurs (Lyet, 20 0 8 ). Ils sont les élém ents tangibles qui actent la collaboration et les choix qui la construisent en fédérant les acteurs. C’est autour de ces actants que se construit le sentim ent d’un « être ensem ble » et d’un « bien com m un ». Par leur ém ergen ce progressive, ils devien nent le lien de ce processus social, à la fois élém ent actif qui lie et résultat de cette liaison. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 73 C. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co llabo ra tive s « En fait, tout ça est un grand travail de partenariat, un travail de collaboration pour continuer à réfléchir ensem ble à des vies com plexes et hors norm es. » (Entretien CNR) « L'enfant est accueilli, au fur et à m esure, nous allons voir si en plus, par exem ple, de : l'instit, l'éduc, l'ortho, il faut un tem ps thérapeutique... Après, on dém arre et quand l'équipe pluridisciplinaire a eu à voir l'enfant, on construit le projet personnalisé. Si vous voulez, notre dém arche, elle se construit, le savoir se construit avec l'équipe, avec les personnes, avec les fam illes... il y a quelque chose qui est en construction. Dans cette construction, on va chercher d'autres inform ations, dans d'autres équipes, nous nous orientons vers le centre régional, m ais notre dém arche n'est pas d'aller chercher quelque part ce qu'il faut faire. C'est d'aller construire nous m êm e (ce n'est pas de la prétention m ais...) c'est partir de là où en est l'équipe... car dans les établissem ents, les équipes en sont à des m om ents différents. » (Entretien G1) Enquêteur : « Qui inform e et transm et ? Professionnel : Les résidents, collègues, la fam ille. Chacun parle, et dit ce qu’il voit du résident. Un résident, difficile à bilanter, en 10 èm e trop spécifiques, et sur les couleurs, pas de langage, on s’est rendu com pte lorsqu’il rangeait les verres, qu’il les rangeait par couleur, ce qui nous a perm is de penser qu’il voit les couleurs, ce qu’on ne pouvait faire par les tests. Cela am ène des précisions. » (Entretien I5) C’est la troisièm e caractéristique des situations d’action dans le dom aine du handicap rare : elles se construisent par une intense collaboration des différents acteurs et ce, pour deux raisons qui découlent des deux caractéristiques que nous avons m is en éviden ce dans les chapitres précédents. Parce que la com plexité et l’incertitude invitent les uns et les autres à solliciter d’autres com pétences pour faire face à des problèm es que les acteurs ne savent pas ou ne peuvent pas toujours traiter. Et parce que le croisem ent des regards des acteurs qui, en fonction de leur place ou de leurs com pétences, voient chacun de leur côté des élém ents dans les problém atiques des personnes que d’autres acteurs ne peuvent pas repérer, perm ettent de construire la com préhension de la singularité de la personne et de ses problém atiques. « […] Une autiste avec d'autres troubles, qui se m ord ou fait du m al aux autres… Ce n'est pas sa prem ière volonté de faire du m al. C'est le travail en équipe qui perm et cette prise de conscience, ça aide à voir le côté concret du soin et le côté psy dans l'éducatif. Quand on est dém uni par rapport à une situation inhabituelle, on peut solliciter les collègues. Voient-ils aussi quelque chose d'anorm al ? C’est im portant de s'épauler en équipe et d'en parler en équipe. » (Entretien L5) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 74 1. Co n s tru ire e n plu rid is ciplin a rité e t e n ré s e a u Les problèm es des personnes sont de natures diverses et font l’objet d’approches disciplinaires diverses. La singularisation des interventions suppose donc une construction pluridisciplinaire im portante. a. Co n ju gu e r s p é cifiqu e s des ap pro ch e s d is cip lin aire s Les différentes approches disciplinaires obéissent à des règles, des exigences et des sensibilités spécifiques. Les com biner suppose de les com prendre et de les respecter. « C'est m ettre en interface les différents tem ps, le tem ps m édical, le tem ps de la m aladie, le tem ps de la personne, le tem ps des différents intervenants, de m anière à pouvoir fluidifier un peu les choses, que personne ne se sente bousculé ni trahi. Mais, pour ça, il faut du tem ps. » (Entretien M2) Chef de service : « La sensibilité individuelle n’est pas la m êm e. Certains professionnesl vont se diriger vers les personnes les plus dépendantes et les AS vont être très vite alertés par des signes cliniques. D’autres, ce sera plus dans le com portem ent, ou au cours du repas, ou com m ent il va se réveiller, dorm ir, plus dans le général. Et les deux croisés donnent des précisions. Ou alors, visuellem ent, l’état cutané : l’AS va constater vite fait un changem ent, et l’AMP va dire : il se gratte, et en échangeant ça, ils vont du coup se dire oh la, il y a un problèm e. On va aller voir l’infirm ière et on va lui dire. Infirm ière : et oui, com m e pour les pansem ents de Y, si ça coule, l’AS va attendre un peu, l’AMP va venir directem ent m e voir. » (Entretien I1) Les collaborations pluridisciplinaires ouvrent sur des options qui décalent ou enrichissent les pratiques professionnelles. Enquêteur : « De participer à cette séance avec l'éducatrice, ça vous a appris quoi ? Professionnelle orthophoniste : Jusqu'à cette séance-là, je n'arrivais pas à poser un peu les choses avec cette petite fille, c'est-à-dire que les séances ne se passaient pas à table, par exem ple, on était toujours assise sur une petite estrade et puis, en gros, de tem ps en tem ps, j'essay ais... elle, elle choisissait de tem ps en tem ps ce qu'on allait faire ; de tem ps en tem ps, j'essay ais de choisir, m oi, une activité et de la tenir m ais la petite fille, elle papillonnait un peu partout et ce n'était pas évident de la recentrer. Et là, quand j'ai vu l'éducatrice pendant cette séance avec elle, déjà, elles étaient assises à table et je m e suis dit : "ouah ! Mais elle tient en fait." Et à chaque fois que la petite com m ençait à repartir, à regarder, à bouger, l'éducatrice recentrait les choses, elle lui disait : "non, on va jusqu'au bout." Elles avaient com m encé une activité de découpage, collage, quelque chose com m e ça. Et je m e suis dit : "ah ! oui, en fait, elle peut tenir sur des tem ps plus longs, il ne faut pas que j'hésite à insister un petit peu." A voir l'éducatrice la recadrer com m e ça, je m e suis dit : peut-être que je n'insistais pas assez parce que, finalem ent, peut-être que c'est possible de se m ettre assises à table et de la tenir au m oins un quart d'heure à table. Finalem ent, c'est peut-être possible. Et j'en ai parlé un peu avec l'éducatrice après qui travaille avec d'autres enfants trisom iques et qui m 'a dit : "oui, il ne faut pas hésiter à insister un petit peu." Et, si elle ne term ine pas l'activité, eh bien ! la fois d'après, je la ressors et on la term ine. On va jusqu'au bout, quoi. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 75 Et depuis cette séance-là, j'ai un peu resserré avec cette petite fille, je pense, j'ai insisté un peu plus pour qu'elle tienne sur une activité avant de lâcher quand elle n'est vraim ent plus attentive. Et ça m arche, finalem ent. La petite fille, elle a fini par intégrer qu'on ne s'assey ait plus sur l'estrade ; que, com m e avec son éducatrice, on s'assoit pareil avec m oi, on s'assoit à table, et que de tem ps et tem ps, c'est elle qui choisit et de tem ps en tem ps, c'est m oi et que, si, là, j'ai choisi de com m encer celle-là, ce qu'elle choisi, ça passera après. Ça m 'a aidé vraim ent à poser des lim ites que je ne pensais pas pouvoir obtenir avec elle, en fait. Et je ne savais pas dans quelle m esure je pouvais insister. Alors que là, de les voir, je m e suis dit : pour autant, ça n'a pas l'air de nuire à la relation qu'elle peut avoir avec son éducatrice, elle arrive à la canaliser sur quelque chose. J'appréhendais un peu que X ne soit com m e ça qu'avec son éducatrice, qu'elle se dise : avec elle, c'est com m e ça m ais avec l'orthophoniste, ça va, ce n'est pas pareil. Et, finalem ent, elle a très bien pu transposer ce qu'elle faisait avec son éducatrice avec m oi. Enfin, au niveau de l'attention, en tous cas. Après, on ne fait pas le m êm e ty pe d'activité. » (Entretien 0 5) Cette construction pluridisciplinaire perm et « une prise en charge globale, plutôt que spécifique. « Les échanges sont sur les observations, les obligations, on donne des avis différents, faut aussi apprendre à entendre les autres avis de ceux qui ne pensent pas com m e nous, donc à apprendre à prendre les choses professionnellem ent, à discuter, à partager, pour faire aboutir les choses. Plus on partage les infos, plus chacun cogite de son côté, et quand on se retrouve, on essaie de trouver des solutions, et c’est bien aussi. » (Entretien H3) Enquêteur : « Quelles sont les com pétences pour travailler avec le handicap rare ? Professionnel : Des form ations, et des partages de com pétences de chacun pour une prise en charge globale, plutôt que spécifique. Et c’est le plus dur, car on est cantonné dans notre form ation. Moi, je pense visuel alors qu’à coté, il y a beaucoup de choses à prendre en com pte, le langage du corps par exem ple, m ais je raisonne visuel. Les m étiers doivent s’enrichir. Avec les psy chom ot', auprès des enfants, le fait de travailler la vue, cela perm et aux enfants de se positionner. Par exem ple, une petite lum ière, l’enfant va chercher à la prendre, et donc il pourra travailler la position assise, car l’enfant aveugle ne sait pas s’asseoir. Et cela va créer des autres connexions dans son corps, se m ettre debout, et peut-être m archer, car un enfant aveugle m arche plus tard car il ne peut reproduire, et donc il doit être stim ulé. Il faut aller au-delà de son m étier. Les tem ps d’échanges, m êm e s’ils ne sont pas bien lim ités dans le tem ps, sont im portants et donnent à réfléchir pour com prendre, pour m ieux adapter les choses. » (Entretien I5) Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) l’avait déjà souligné : « l’approche globale d’une situation de handicap rare nécessite une expertise globale, m ais qui ne soit pas la juxtaposition d’expertises par déficiences, m ais une expertise coproduite, sur un m êm e tem ps. » (p. 22) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 76 b. S'o rgan is e r p o u r co n s tru ire e n p lu rid is cip lin arité e t e n ré s e au La m ise en place d’organisations spécifiques pour conforter et stabiliser la pluridisciplin arité participe aussi des processus d’institutionnalisation à l’œuvre et à l’évolution des exercices professionnels. Cela pren d des form es diverses selon les organisations. Par exem ple, dans cet établissem ent (H2), « les discussions, les observations, les passages sur les groupes. En passant sur les groupes, je m e sers des observations, et j’essaie de faire un schém a de ce que je pouvais voir. Et puis elle donne une explication à l’équipe, car peut-être les lunettes ne sont pas adaptées, regardez les branches, et je pose des questions à l’équipe, l’équipe travaille beaucoup en vision, en ergo et en kiné m aintenant. On cherche. Après quand on a plusieurs élém ents, on peut repasser au groupe REVE. Toutes les inform ations sont partagées. Après, on m et au courant les m édecins. La fiche efficience visuelle est établie. Les préconisations sont redescendues sur le terrain. On annonce à la fam ille ce qu’on a vu, ce qu’on m et en place com m e préconisations pour leur pupille. L’annonce à l’équipe, qui com prend enfin qu’elle voit, de la relation qu’il y a au niveau m oteur, qui va pouvoir m ettre l’urgence en avant, qui va changer le projet personnalisé de la personne. Du coup tout découle de là, et la prise en charge éducative va être m odifiée, et ce qu’on espère avec le groupe REVE, de fait, c’est que la santé de C. va s’am éliorer. Et qu’on arrête de paniquer sur son avenir. » La pluridisciplin arité se construit aussi par l’intervention des centres ressources nationaux ou régionaux. Enquêteur : « Vous avez une équipe pluridisciplinaire. Au fil des ans, la com position pluridisciplinaire de l'équipe a-t-elle contribué à construire la m éthodologie et à la faire évoluer ? Coordinatrice : Oui et non. L'équipe est bouclée, ficelée depuis 4 ans et n'a pas évolué depuis sa création. Oui, dans le sens où, effectivem ent, on a m is en place - j'ai im pulsé ça très rapidem ent – le travail en binôm e. Déjà parce que les personnes qui s'adressaient à nous disaient toujours : "j'en ai m arre de répéter à chaque personne ; chaque fois, il y a une nouvelle personne et chaque fois, je répète tout et ça m e fatigue. » On s'est dit : "com m e on a des personnes à tem ps partiel, on va se constituer en binôm e, ça m ultiplie les chances que, quand la personne nous appelle, de tom ber sur l'interlocuteur qui la connaît et qui la suit." Que, derrière, avoir un regard croisé en analy se de situations, en visite à dom icile, quand on est seul, ce n'est pas sim ple. On ne peut pas être dans l'entretien, dans la relation, dans l'anam nèse, dans le questionnem ent, et qu'être deux, ce n'est pas plus m al. Et, troisièm em ent, le travail en binôm e fait qu'il y a un transfert de com pétences entre les personnes aussi. Doublé de la réunion clinique hebdom adaire pluridisciplinaire. C'est-à-dire que, toutes les sem aines, on se pose, et on fait une revue de dossiers pour que le binôm e présente son dossier et soum ette ses actions au regard de l'équipe. Le conseiller en génétique dit : "au regard de cette pathologie-là, il faut faire attention à ça." La secrétaire dit : "m ais au fait, quand elle m 'a appelé cette personne-là, je m e souviens, je suis inquiète pour telle question." Et, finalem ent, on échange, on enrichit la prise en charge m ais à la fois, on explique les dém arches. Par exem ple, l'ergothérapeute dit : "pour m ettre ce plan de com pensation en m arche, il faut faire attention à ça." Et l'assistante CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 77 sociale dit : "oui, m ais, attention, si on achète le m atériel (inaudible), la MDPH ne prend plus en charge." On peut aussi inviter des tiers à la réunion clinique pluridisciplinaire, c'est-à-dire un m édecin. Com m e elle se fait en visio, on peut aussi avoir des gens de N antes. Voilà, on a un dossier com plexe, on ne sait pas par quel bout le prendre ? Vous, de votre point de vue, qui prenez en charge cette personne, ou qui êtes experte dans ce dom aine-là, com m ent vous feriez ? L'expert, ça peut être aussi quelqu'un d'une association. Donc, ça, c'est com m ent l'organisation doit m onter en com pétence de l'équipe. Et puis, autre avantage du binôm e, c'est qu'on peut se constituer en binôm e avec un tiers extérieur. C'est-à-dire, si on pressent que dans le réseau de professionnels ou d'aidants accom pagnant la personne, on sent quelqu'un de m otivé, ou quelqu'un de déjà im pliqué dont on ne voudrait pas perdre le contact, on l'investit tout de suite dans le binôm e et on fait la visite ensem ble et on co-accom pagne la personne avec ce professionnel extérieur. Ça perm et aussi effectivem ent à ce professionnel-là de m onter en com pétence m ais il nous apporte aussi des élém ents qui nous perm ettent nous-m êm es de m onter en com pétence. » (Entretien M2) Ces stratégies d'intervention pluridisciplin aire et en réseau nécessitent une « coconstruction et un suivi en com m un du projet individualisé d'accom pagnem ent avec la fam ille et entre établissem ents partenaires : évaluation partagée, élaboration d’outils (outil de com m unication par exem ple), coordination dans l’approche pédagogique des équipes et échanges de savoir-faire, enrichissem ent de l’accom pagnem ent par des doutes et des pistes de travail com m unes. Cette m odalité nécessite cependant une souplesse adm inistrative et une reconnaissance de l’investissem ent en term es de coordination pour éviter un glissem ent vers des prises en charges juxtaposées non soutenues par une stratégie d’intervention collectivem ent élaborée. [...] Entre structures autour d’une situation individuelle, la circulation de l’inform ation est égalem ent un élém ent clé perm ettant d’assurer la continuité de la trajectoire des personnes dans les situations de transition (liées à l’âge par exem ple), elle peut s’organiser sous form e de com pagnonnage entre professionnels d’établissem ents différents, tuilages, stages, déplacem ents dans la nouvelle structure, transm ission d’outils de com m unication, d’outils de suivi du parcours (dossiers, sy nthèse, etc.). (Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto, 20 13, p. 94). 2 . Agir ave c le s p e rs o n n e s e n s itu atio n d e h an d ica p rare Quand les professionnels revendiquent d’agir avec les personnes, n’évoquent-ils pas la singularisation des pratiques déjà évoquée plus haut ? Oui, m ais s’ajoute une autre dim ension : l’am bition de perm ettre à la personne d’être, totalem ent ou en partie, actrice de ses activités parce que celles-ci vont correspondre à ses attentes-dem andes ou, tout au m oins, à sa dynam ique. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 78 a. Acco m pagn e r le s p e rs o n n e s d an s le u r d yn am iqu e e t le u rs p ro je ts Agir avec la personne passe tout d’abord par un accom pagnem ent du « m ouvem ent » dans lequel elle s’inscrit. « Une m êm e activité, on ne va pas la faire de la m êm e m anière avec deux enfants, m êm e s'ils sont sourds. Déjà, parce qu'ils n'ont pas forcém ent le m êm e niveau de surdité, ils n'ont pas la m êm e personnalité, ils n'ont pas les m êm es capacités, les m êm es difficultés, donc, oui, il faut toujours s'adapter. Et puis se dire qu'on avait prévu de faire tant de choses dans une séance, eh bien ! ça ne va jam ais se passer com m e ça parce qu'on va tom ber sur un m ot qu'on ne pensait pas qu'il em bêterait l'enfant, alors, hop, ça va bloquer. Ou, alors, au contraire, l'enfant, il a vécu un truc super le w eek-end, il a envie de le raconter. Donc, on ne va pas... Moi, je ne vais pas sortir la boite de jeu. Si l'enfant com m ence à m e raconter quelque chose, on va partir là dessus. Et ça va être l'occasion d'am ener du nouveau vocabulaire si, par exem ple, je n e sais pas, il avait pêché avec son papa, par exem ple : hop, on va introduire la canne à pêche, hop, alors tu tenais quoi, la canne à pêche, et tu as attrapé un poisson, et c'était quoi le poisson, il était com m ent le poisson ? Et puis, on regarde un livre avec des poissons, voilà... puis tout va se bâtir... […] ça arrive qu'on reste la séance là-dessus, parce que c'était un m om ent spécial pour l'enfant, il a envie de le partager, et lui, ça lui parle au m oins, c'est dans son quotidien. Du coup, on ne va pas lui am ener des listes de vocabulaire ou des listes de dessin, en lui dem andant : "qu'est-ce que c'est ?" On va partir de son vécu, en fait, et on va m ettre des m ots dessus. Et, plus tard, quand il retournera pêcher avec son papa, il dira : ah ! J'ai attrapé un brochet ! » (Entretien 0 5) « Cela se fait dans un échange, il y a des va-et-vient perm anents. C’est des propositions, des négociations. On s’ajuste. Il y a un regard où on n’est pas dans la toute puissance. Il faut savoir se saisir de ce que la personne exprim e et donner du sens à tout ça. Interprétation et retransm ission. […] C’est m oi qui déterm ine la m arche à suivre après avoir été sollicitée par l’entourage de la personne. Mais c’est la personne qui dicte m es actes, qui déterm ine m es actions, m es axes de travail, en fonction de son problèm e. » (Entretien CNR) Deuxièm e professionnelle : « De l'intérêt de la personnalisation des projets aussi, parce que pour M., l'im portant, c'est qu'elle m ange et qu'elle ne se fasse pas m al, et pour N ., m aintenant, elle m ange et elle ne se fait plus m al, et l'im portant, ce serait qu'on com m unique un peu avec elle, qu'on arrête de tout lui donner... Prem ière professionnelle : Qu'on continue d'entretenir sa curiosité, son envie, parce que, c'est une petite fille, chaque fois qu'on lui a offert quelque chose, elle a répondu avec de la curiosité et de l'envie. Alors, pas toujours tout de suite et aussi... Deuxièm e professionnelle : C'est ce que tu disais, on n'est pas dans le m êm e tem ps, avec ces enfants là pluri et poly handicapés, on a toujours envie que ça aille plus vite, et puis, ça ne va pas vite, du tout, du tout, du tout. » (Entretien O1) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 79 b. S'ap p u ye r s u r le s co m p é te n ce s d e s u s age rs e t le s d é ve lo p pe r Les situations des personnes sont tellem ent com plexes et leurs problém atiques sont tellem ent lourdes que la question de leurs com pétences, approche en vogue dans le secteur social et m édico-social et liée à la problém atique des usagers-acteurs, est peu évidente. Néanm oin s, certains professionnels tém oignent que leur travail avec les personnes les conduisent parfois à reconnaître et à s'appuyer sur les connaissances et les savoir-faire et à s'appuyer dessus. « C’est lui qui m ’a expliqué le soin, avec ses m ots m ais je ne connaissais pas, je n’avais jam ais fait. C’était une autre difficulté, une de m es prem ières. Mais qui m ’a em m ené vers le haut. Il faut aussi gérer les personnalités. Certains expliquent et ils savent aussi. Il faut la connaissance, la rencontre, la relation. » (Entretien H1) « Le travail change quand elle [la personne] a com pris. Et ça, c’est gratifiant. Là, le jeune, c’est un an de travail, on s’est battu, avec la direction, contre la direction, avec les parents, contre les parents, avec ce jeune hom m e, en poussant ses peurs, il a réussi, m aintenant à partir du soleil bleu et à aller à la m édiathèque seul. C’est un an de travail. Mais ça en vaut la peine. Il a fallu se battre, c’était pas évident, m ais pour lui, pour nous, ben c’est une réussite. Et là, il le fait, c’est pas nous, c’est lui. Et quand on parle de changem ent, ben m aintenant, quand il a quelque chose, il vient nous dire. Il nous dit m aintenant, bon je pars à la m édiathèque, à tout à l’heure. C’était répétitif avant. Alors oui, il faut prendre des risques, il faut donner confiance, la vie est difficile pour tous. » (Entretien H3) Travailler avec les personnes en situation de handicap rare est d'une grande com plexité du fait de leurs problém atiques qui les subm ergent et font que com m uniquer est un défi, surtout dans le cas des situations les plus lourdes. Il n'en dem eure pas m oins que leur accom pagnem ent au quotidien conduit les professionnels à repérer des connaissances et des savoir-faire chez ces personnes. Ceux-ci consistent en une form e de com pétence profane issue de leur expérience de leurs handicaps qui en font un des acteurs-partenaires des configurations d'action des han dicaps rares. Apprendre à travailler avec elles est un des élém ents qui donne une « coloration » particulière à l'exercice des m étiers de ce secteur. 3 . Agir ave c le s p are n ts Il en est de m êm e pour la collaboration avec les parents. Leur présence et les actions qu'ils développent auprès de leur enfant les rendent incontournables. On ne peut pas travailler sur la situation d'une personne sans interagir avec ses parents et sans prendre en com pte le vécu et les initiatives de ceux-ci car elles participent de la situation de handicap rare com m e de la configuration d'action singulière autour de cette personne car « l'engagem ent de la fam ille est une donnée m ajeure qui déterm ine la suite pour ces enfants. » (O. N ecker) Mais les parents n e présentent pas tous les m êm es caractéristiques ni les m êm es capacités pour collaborer avec les professionnels. Si quelques-uns présentent de véritables ressources pour les autres intervenants, beaucoup se trouvent en plus ou en m oins grande difficulté du fait de (et face à) la situation de handicap de leur CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 80 enfant. Ce qui conduit les auteurs du rapport ANCREAI, Alcim ede, Ipso Facto (20 13) à constater de leur côté que « la prise en com pte de l’expertise des fam illes apparaît beaucoup m oins [...] que celle de l’accom pagnem ent. » (p. 79) a. D e s p are n ts qu 'il fau t aid e r Plusieurs tém oignages de professionnels insistent sur le fait que les parents ont souvent besoin d'être aidés. Ils ne sont pas forcém ent en grande difficulté m ais ils n'ont pas l'expérience des professionnels qui leur perm ettrait de se projeter et d'envisager des solutions aux problèm es qu'ils rencontrent. Psychologue : « M ais, suite à l'écoute des parents, on se voit aussi en tant qu'équipe de spécialistes renvoy er aux parents de quoi leur enfant ont besoin. N ous pouvons leur dire que notre expérience nous perm et de nous projeter sur plus d'années. N ous, nous som m es capables de prendre plus de distance qu'eux et nous som m es en m esure de leur dire que pour répondre à leurs attentes et à leurs projets, il va être nécessaire de m ettre en place tout de suite un accom pagnem ent spécialisé pour tendre vers quelque chose de l'ordre du possible. » (Entretien G1) Mais cela se traduit néanm oins parfois par des situations douloureuses, com m e le m ontre la suite de cet entretien. Enquêteur : « Vous êtes des décodeurs, des passeurs... ? Psychologue : Oui oui des passeurs... un exem ple sim ple : Ce sont des situations dans lesquelles des fam illes souhaitent que les enfants intègrent une classe de m aternelle dans une école ordinaire … Les enfants présentent une surdité telle qu'il nous sem ble im possible qu'ils continuent en m aternelle.... on a travaillé avec les fam illes afin que la prise en charge évolue et qu'elle se fasse dans notre établissem ent... ça a été long et douloureux pour certaines d'entre d'elles. Pour nous, la question de la scolarité n'est pas au centre du dispositif pendant quelques années... alors que les parents eux, sont dans des logiques plus norm atives. Voilà, ce travail là, ça se construit avec les fam illes... ça n'a pas toujours été facile à construire... il y a eu des crises, des m ots un peu... prononcés forts... c'est leur chem inem ent, leur ry thm e....d'acceptation, de quoi à besoin l'enfant... c'est ça aussi l'idée, c'est l'intérêt de l'enfant qui est là... » (Entretien G1) Les incapacités ou faibles capacités de certain s parents « dém unis socialem ent » sont une autre problém atique qui conduit les professionnels à les aider et, pour certains com m e cette professionnelle, à relativiser l'in jonction à en faire des partenaires. Professionnelle : « Il faut tenir com pte de l'environnem ent fam ilial aussi. C'est pas des parents qui codent, c'est pas des parents qui se sont em parés de cet outil-là pour que l'enfant puisse avoir un niveau de langage suffisant. Ce m atin, le travail avec les parents a été vu de façon un peu.. édulcorée, il m e sem ble. En tout cas, m oi, j'ai beaucoup de parents qui sont tellem ent dém unis, et socialem ent, et économ iquem ent, c'est pas... com m ent dire, leur souci im m édiat (silence) Enquêteur : Oui, donc la problém atique économ ique et sociale des parents introduit dans la problém atique de la surdité de leur enfant un élém ent qui fait qu'ils ne peuvent pas s'approprier les outils habituellem ent proposés ? CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 81 Professionnelle : Ils ne sont pas dispos pour ça. Et puis, quand on parle de partenariat avec les parents, on l'entend toujours bien, ça fait partie de la loi, ils sont usagers à part entière, on les inclut dans nos projets. Mais, pour certains, il m e sem ble que c'est illusoire. Je n'ai pas de propositions à faire, après. Leur dy nam ique ne leur perm et pas de s'associer pleinem ent au projet de leur enfant. » (Entretien O3) Ces élém ents confortent ce qu'en dit le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13), en citant les associations de parents interrogées pour lesquelles « la capacité des structures à dy nam iser un travail en réseau repose sur leur capacité à conforter, voire dy nam iser ce rôle incontournable des fam illes. Toutefois, elles pointent les différences de conditions sociales qui peuvent jouer un rôle discrim inant entre les parents les m ieux équipés culturellem ent et socialem ent, et les autres. Charge alors aux professionnels d’ajuster leur positionnem ent afin que toutes les fam illes, quelles que soient leurs conditions, puissent être reconnues dans leur place et leur expertise. » (p. 8 ) b. D e s actio n s à co n s tru ire ave c le s p are n ts Quelles que soient les difficultés des parents, beaucoup de professionnels nous disent qu'il est indispensable de travailler avec eux. Prem ier professionnel : « La fam ille est partenaire, elle participe. N ous, on propose après présentation à la fam ille, lecture, dem ande de discussion, réajustem ent. […] Pour l'accueil avec handicap associé, on dem ande qu'un thérapeute soit présent de m anière à ce que la pluridisciplinarité soit bien posée pour la fam ille et qu'elle prenne conscience de ce qui va se faire autour de son enfant. » (Entretien G2) En effet, nous confient certains professionnels, les stratégies élaborées sans eux ou contre eux sont souvent vouées à l'échec. Les personnes accueillies ici, c’est leur vie personnelle, et c’est toujours difficile de dire tout aux parents. Ils protègent beaucoup, c’est leur enfant, et du coup, lui redevient bébé. Dans le sens contraire c’est terrible aussi, quand les parents pensent qu’il va réussir, ou qu’il faut aller plus loin alors qu’il est arrivé à un niveau et qu’il est en stand by . Il faut aussi le dire aux parents, et ce n’est pas sim ple non plus. Et que m ettre la table, c’est m agnifique. Ils souhaitent le m eilleur pour leur enfant, m ais si l’adulte qu’il est n’en a pas envie, il faut l’entendre. Et donc pas faire à la place. Et puis, si on fait sans leur accord ni leur envie, ben ça m arche pas, alors l’expérience dit qu’il ne faut pas insister. » (Entretien H3) Il s'agit de leur faire prendre conscience de ce qui est possible et de ce qui ne l'est pas. « Ce qu’on leur dit, c’est que leur enfant, com m e tout le m onde, m êm e si c’est une personne sourde-aveugle, peut entrer en relation avec d’autres personnes. » (Entretien CNR) Enquêteur : « Il s'agit du décodage des besoins ? Prem ier professionnel : Oui absolum ent, c'est le décodage des besoins..... Deuxièm e professionnel : Oui, des besoins des enfants et des parents... C'est une cohérence entre les attentes des parents et les com pétences des enfants... On essaie de faire prendre conscience aux parents des pleines capacités de leur enfant aussi bien dans le positif que dans les lim ites et les non lim ites, parce CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 82 qu'il y a aussi des parents qui ne voient pas toutes les com pétences que peuvent avoir leurs enfants.... Ce travail là, il est aussi spécifique à notre établissem ent car on accueille les enfants très jeunes... on dégrossit pas m al, il y a un travail préalable qui perm et à l’établissem ent suivant de prendre le flam beau pour poursuivre le travail. Il y a toujours le déni, la souffrance... ça on l'a travaillé.... m ais ça se rejoue. Les établissem ents qui prennent le relais après... quand les enfants arrivent à l'adolescence, il se rejoue forcém ent des choses m algré tout déjà avec les parents (pas tous). » (Entretien G2) c. D e s p are n ts re s s o u rce Cette collaboration des professionnels avec les parents est aussi nécessaire parce que ceux-ci sont des ressources im portantes. Ils font des observations, possèdent des inform ations que les professionnels n'ont pas. Deuxièm e professionnel : « Les parents vont constater que l'enfant ne réagit pas quand il est tourné. » (Entretien G2) Les parents développent aussi des pratiques adaptées à leur enfant. « Certains proches ont aussi développé des m oy ens de com m unication avec leur enfant. » (Entretien H2) Ils peuvent aussi être sollicités pour être associés aux professionnels dans le suivi de leur enfant. Enquêteur : « Il peut y avoir des aidants naturels dans les binôm es qui suivent l'enfant ? Coordinatrice : Oui, m ais c'est plus rare car, bien souvent, l'aidant naturel est épuisé. Mais, dans un m oy en term e, il revient, oui. C'est le cas... oui, on a deux trois dossiers en cours où, effectivem ent, l'aidant naturel, c'est la m ère, c'est le grand-père. Voilà, c'est toute la richesse du travail qu'on peut développer. » (Entretien M2) Et, parfois, ce sont les parents qui « poussent » leur enfant quand les professionnels ne le font pas. Prem ière professionnelle : « On n'est pas toujours dans le m êm e tem ps, parfois, entre les professionnels, les parents, les enfants. Mais l'im portant, c'est qu'en gros il y ait toujours quelqu'un qui... Enfin, ce qui est super c'est qu'il y en a un qui continue à fonctionner, qui continue à y croire, ou qui a de l'attente ou qui a envie de. Et puis on voit qu'en fait, ça provoque quelque chose. Et au bout d'un m om ent, l'enfant, il est vraim ent m oteur parce que, celle-ci, elle a bien su faire com prendre à un m om ent donné qu'il y avait bien quelqu'un dans l'avion et que ça répondait et qu'on pouvait continuer d'apporter et de donner. Deuxièm e professionnelle : Moi, je l'ai connue quand elle était un peu plus grande que toi, je l'ai perdue parce que, professionnellem ent, on m 'a envoy é ailleurs, et je l'ai retrouvée depuis deux ans. Et c'est une petite fille, je m e rends com pte, par rapport à l'équipe avec qui elle travaille – elle est accueillie dans un IME – que l'équipe n'attendait pas grand chose d'elle. Et si on n'attend rien d'elle, elle fait son poireau, qui signe un petit peu, qui parle un petit peu, et m oi j'essaie de travailler avec l'équipe, m ais c'est très très lourd, en leur disant : "m ais parlez-lui et attendez quelque chose d'elle, dem andez lui des choses pour qu'elle donne, pour qu'elle ait envie de donner, pour qu'elle ait envie de découvrir", et elle est en plein là dedans. Alors, elle a quinze ans, d'accord, CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 83 m ais l'autre jour, en m ontant dans l'ascenseur, elle a dit, en signant en m êm e tem ps : "je... vais... deuxièm e... étage". Pas m al ! Prem ière professionnelle : Alors, ça c'est sûr, parce que... Deuxièm e professionnelle : Alors que pendant deux ans, elle m e faisait (expression en LSF). […] Deuxièm e professionnelle : C'est la gam ine, quand m êm e, qui les em m ène... Les parents... Moi, je connais que la m am an... C'est une fam ille qui est présente auprès de sa fille... Prem ière professionnelle : Elle a toujours attendue quelque chose de sa fille. Deuxièm e professionnelle : Alors que l'équipe de l'IME... Il faut dire que c'est un IME où ils accueillent une trentaine d'enfants poly et plurihandicapés. » (Entretien O1) * « Accom pagner les situations rares et com plexes de handicap nécessite em pathie, inventivité, adaptabilité, intelligence situationnelle, capacité à se rem ettre en cause… Bref, une grande capacité à gérer la com plexité et affronter la nouveauté. Cette capacité aboutit à un noble « bricolage », au sens où l’entendait l’anthropologue Claude Lévy -Strauss dans son livre célèbre sur « La pensée Sauvage » (1962). Le bricolage est alors à entendre com m e le réem ploi de m atériaux ou de savoirs préexistants, détournés de leur destination prem ière pour un nouveau but, sans présupposé scientifique m ais dans une perspective pragm atique et opérationnelle. » B. Azem a (20 13) Les configurations d'action dans le secteur des handicaps rares m ettent aux prises des acteurs divers : personnes en situation de handicap, aidants fam iliaux et professionnels d'organisations et de m étiers différents, avec des problém atiques qui se caractérisent par leur grande com plexité, leur forte incertitude et par le fait qu'elle se m an ifeste chez chaque personne de m anière toujours singulière. Chaque acteur porte un regard et développe une expérience sur chaque situation singulière de handicap rare qui sont utiles voire nécessaires aux autres acteurs pour construire une com préhension plus com plète et plus pertinente des problém atiques de la personne. Mais chaque acteur est aussi confronté au doute et celui-ci peut être source d'angoisse tant le sim ple bien-être de la personne, sin on le danger que certaines situations com portent, sont des préoccupations régulières qui placent les acteurs face à leur im puissance. La singularité des com binaisons de troubles chez une personne, la difficulté à com prendre parfois ce qui se joue dans des situations d'urgence avec des personnes avec lesquelles la com m unication est difficile, l'interprétation diverse voire contradictoire des priorités entre des professionnels de m ondes différents, aux critères de jugem ents éloignés, font que les décisions à pren dre sont tout sauf évidentes pour le collectif des acteurs. Elles font l'objet de discussions, de désaccords, de débats, de négociations pour com biner des m éthodes et des outils d'origines CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 84 diverses et bricoler des solutions où les m éthodologies et les outils des professions convoquées doivent s'adapter, s'ajuster de façon chaque fois singulière. A ces titres, les configurations d'action dans le secteur des handicaps rares se présentent com m e des cas spécifiques et particulièrem ent délicats d'hybridation sociale. Cette notion sur laquelle l'un des auteurs de ce rapport travaille (Lyet, 20 14) tend à rendre com pte d'une des caractéristiques m ajeures du travail social de ces dernières années. « […] les acteurs apparaissent de plus en plus nom breux, les institutions de plus en plus diverses, les professions de plus en plus hétérogènes, les publics de plus en plus diversifiés et les logiques de plus en plus plurielles, cum ulées et évolutives. Il s'ensuit que la singularité des espaces et des acteurs est aujourd'hui la donne générale et qu'elle apparaît com m e la conséquence de cette diversité. […] S'il y a singularité, c'est par processus. Et le processus consiste en l'hy bridation originale et non reproductible dans chaque situation de la diversité des logiques qui construisent aujourd'hui le travail social com m e espace hétérogène. Chaque situation est polarisée par des exigences, des objectifs, des m éthodologies (etc.) tellem ent divers que les acteurs com binent de m anière toujours singulière les logiques entre lesquelles ils se trouvent pris en tension, privilégiant l'une, négligeant l'autre, dans des dy nam iques incertaines et précaires. Ce qui existait ici hier n'existera peut-être plus dem ain. Ce qui a « m arché » ici n'est pas transposable là. Aussi, ils co-construisent des form es et des dy nam iques d'action qui com posent et arbitrent avec ces différents élém ents, d'une m anière singulière et im prévisible. C'est cela que nous nom m ons hy bridation sociale : la stabilisation provisoire d'une dy nam ique d'action dans des form es évolutives par la plus ou m oins forte inscription dans des cadres prescrits et par la conjugaison de logiques diverses, stabilisation toujours originale, singulière et non reproductible, d'où la m étaphore de l'hy bridation, en référence à la définition biologique de l'hy bride. » Il n'en est sans doute pas ainsi seulem ent au sein du travail social. Plus généralem ent, l'hybridation sociale est peut-être tout sim plem ent caractéristique de tout acte. Pour Gérard Men del dans ce livre au titre évocateur, L'acte est une aventure, il faut penser « l'acte lui-m êm e com m e entité qui est porteur du risque, en tant qu'il représente un état nouveau et inédit du réel, une création originale, un “nouveau réel” fait non de la sim ple addition du sujet et de la réalité, m ais bien de leur interactivité, laquelle ne laissera aucune des deux com posantes intactes » (Mendel, 1998, p. 36). Déjà, le m onde grec antique, par la notion de m étis, signifiait que l'incident ou l'inattendu ainsi que la résistance du réel sont des com posantes intrinsèques de tout acte. Se référant à Marcel Détienne et J ean-Pierre Vernant dans Les ruses de l'intelligence, Mendel précise que la m étis concerne « un ty pe d'intelligence engagée dans la pratique, affrontée à des obstacles qu'il faut dom iner en rusant pour obtenir le succès dans les dom aines les plus divers de l'action » (Ibid., p. 30 2) Pour ces auteurs, « la bigarrure, le chatoiem ent de la m étis m arquent sa parenté avec le m onde m ultiple, divisé, ondoy ant où elle est plongée pour y exercer son action » (Ibid., p. 30 4). Aussi, certains élém ents qui ont été fortem ent relevés par la quasi totalité des professionnels que nous avons interviewés, la com plexité, l'incertitude, la singularité des situations, ainsi que la co-construction par bricolage, ne sont-elles pas caractéristiques du secteur des handicaps rares et se ren contrent-elles dans les différents secteurs, politiques, institutions et professions du travail social et de la CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 85 santé et, plus généralem ent encore, dans de nom breux secteurs des politiques publiques ou de l'économ ie. Ceci étant dit, les auteurs de ce rapport ont aujourd'hui, de par leur expérience et leurs recherches, une connaissance assez précise d'autres secteurs du travail social. Et ils peuvent suggérer que le secteur des handicaps rares présente une spécificité : la com plexité, l'incertitude, le risque, le doute, le bricolage y apparaissent d'une am pleur qu'ils n'ont jam ais repérée ailleurs. Les configurations d'action des handicaps rares présentent des caractéristiques si extrêm es que l'exigence de « singularisation bricolée collectivem en t » y est m ajeure. Les exercices professionnels et profanes doivent ainsi s'ajuster, ce qui suppose des organisations et des form ations spécifiques qui m ettent, plus qu'ailleurs, l'accent sur la collaboration horizontale et verticale et qui suggèrent de penser l'expertise propre à ce secteur com m e une com pétence collective. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 86 III. D ES CON STRU CTION S D E COMPETEN CES COLLECTIVES « La question de l'équipe est la suivante : com m ent on construit les choses pour tel ou tel enfant et de telle ou telle fam ille... Là, on va aller chercher des infos et il y aura des choses que l'on ne connaît pas et qu'il sera intéressant de découvrir, des lieux d'info... Mais notre dém arche, elle est com m e cela. Elle n'est pas d'aller chercher des experts qui vont nous dire ce qu'il faut faire. J'ai envie de dire cela car actuellem ent, il y a un courant qui vise à m ettre en place des dispositifs de bonnes pratiques professionnelles qui viendraient dire aux équipes ce qu'il faut faire pour travailler, C'est quelque chose de descendant. Alors c'est peut-être une caricature m ais c'est un m ouvem ent... Ici depuis longtem ps, on travaille autrem ent et j'espère qu'on pourra continuer à travailler com m e cela. Le travail se construit avec les gens, ça ne va peut-être pas aussi vite que l'on pourrait l'im aginer m ais c'est peut-être plus solide et plus vrai dans la construction et l'approche. Le trav ail se m et en place avec le discours de la fam ille.... C'est ce que les gens en disent, ce qu'ils en ont com pris… Ce qu'ils ont accepté ou pas... Là ou ils en sont de leurs représentations, de leurs attentes.... Finalem ent, on parle du réel et pas d'une définition figée du handicap. » (Entretien G1) Quels sont les m étiers des handicaps rares ? En quoi consisten t leurs exercices professionnels ? Si les professions que l’on y rencontre sont celles que l’on trouve habituellem ent dans le secteur m édico-social, les professionnels ont souvent com plété leur form ation initiale avec des form ations diverses, parfois diplôm antes, ce qui fait évoluer leurs pratiques. Mais c’est aussi l’expérience de travail dans les configurations d’action des handicaps rares qui conduit les professionnels à ne plus être tout à fait les m êm es. Com m e nous l’a dit une professionnelle : « je ne suis plus une orthophoniste com m e les autres ». Sans doute est-ce le propre de tout exercice d’un m étier, qu’il se singularise et que chaque professionnel ne soit plus tout à fait représentatif de son corps d’origine. Mais ce n’est sans doute pas cela que cette orthophoniste voulait exprim er. Il y a dans le secteur des handicaps rares une spécificité à l’exercice de ces m étiers représentés dans d’autres secteurs. Et cette spécificité tient aux particularités des configurations d’action de ce dom aine. La m ise en œuvre des stratégies et des gestes professionnels se heurte à l’extrêm e com plexité et à l’extrêm e singularité des situations des personnes. Pour pouvoir l’affirm er, il faudrait bien sûr procéder à une étude com parative de l’exercice de ces m êm es m étiers dans d’autres secteurs. On peut néanm oins faire l’hypothèse que chaque situation personnelle de handicap rare est un défi pour l’exercice de ces m étiers. En effet, le doute y est peut-être plus fort qu’ailleurs, et, en tous cas, dans CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 87 certaines situations, en écho au danger perm anent dans lequel se trouvent les personnes. La diversité et la com plexité des problém atiques que chaque personne cum ule fait que chaque professionnel a absolum ent besoin, pour construire son intervention, de pouvoir collaborer avec des représentants d’autres professions dotées d’autres com pétences que les siennes. Or, certaines de ces com pétences sont particulièrem ent rares et ne sont pas disponibles localem ent. La question de la m obilisation et de l’articulation fine et toujours singulière d’exercices professionnels pluriels est donc le défi prin cipal qui caractérise la conduite de ces m étiers particuliers des handicaps rares. La prem ière question qui se pose est de pouvoir identifier et trouver toutes les com pétences nécessaires à l’accom pagnem ent des personnes. Et quand ces com pétences ont été m obilisées et qu’elles ne sont pas présentes en perm anen ce dans l’institution et sur le territoire, com m ent peuvent-elles alors être ressources pour les acteurs perm anents ? Quelles transm issions de savoirs et de gestes techniques hyperspécialisés sont possibles ? A quelles conditions ? Selon quels process ? La seconde question est celle de la com binaison de com pétences diverses. Com m ent se construisent-elles les unes par rapport aux autres ? Qu’est-ce qu’agir avec des com pétences plurielles et parfois rares pour construire des interventions singulières et com plexes ? Est-ce une sim ple addition de com pétences com plém entaires ? Ou n’y a-t-il pas une com pétence spécifique à déployer pour articuler ces diverses com pétences spécialisées ? Une com péten ce de la synergie, systém ique, pour construire un collectif qui soit à la fois plus et m oins que la som m e des parties ? Ce sont ces questions que nous allons explorer dans cette troisièm e partie pour regarder les m étiers des handicaps rares, m oins dans leurs singularités respectives que dans ce que leurs interactions gén èrent, en term es de spécificité de l’exercice professionnel, dans les configurations d’action des handicaps rares. A. Le s p ro blé m atiqu e s d e s re s s o u rce s e t d e la tran s m is s io n Une des entrées possibles dans la question des com péten ces à m obiliser et à transm ettre est celle de la problém atique de la transm ission de ressources. La question se poserait principalem ent en rapport avec l’identification de com pétences externes ou internes. Il y aurait ressource pour l’action si ces com pétences ne dem euraient pas seulem ent celles des professionnels de départ, m ais si d’autres intervenants pouvaient être form és ou avoir accès à des docum ents les présentant, de m anière à pouvoir activer ces com pétences à leur tour. La question du transfert des com pétences est ainsi pensée par l’accès à des « contenus » qu’on peut trouver dans des docum ents ou des form ations. La question des ressources est pertinente. La spécificité et de la com plexité des problèm es, ain si que la production assez rapide de connaissances scientifiques sur certains aspects, rendent évident le besoin de se form er. D’ailleurs, il y a un réel effort et une dynam ique certaine dans ce sens dans le secteur des handicaps rares. Et m algré cela, les ressources m anquent toujours. Certains établissem ents ne savent pas CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 88 identifier et traiter certains syndrom es et ne sont pas reliés avec des équipes qui le pourraient. Mais cette recherche m ontre que ce n’est pas qu’une question d’identification de com pétences et de transm ission de ces com pétences. Les professionnels, en particulier ceux des CNR, sont à peu près unanim es sur ce point : le problèm e est d’enclencher des coopérations entre plusieurs acteurs qui ont chacun leur logique, ce processus étant ce qui fait ressource pour l’action et ce qui perm et de singulariser les interventions. 1. Faire face au m an qu e d e re s s o u rce s Pour qu’il y ait hybridation de logiques et de com pétences diverses, encore faut-il que l’on puisse repérer et trouver des acteurs qui les portent. Cette problém atique a été centrale dans la constitution du secteur des handicaps rares et dem eure souvent un défi. « Ce qui est com pliqué c'est qu'on n'a pas forcém ent la chance d'avoir des équipes ressources sur place. [...] Car dans les départem ents, on n’a pas forcém ent de ressources (C'est sinistré, m êm e aux alentours de Paris, dans le 77, le 92). » (Entretien O1) « On a recherché au niveau régional et national des lieux spécialisés en déficience visuelle. On a fait le constat qu’il y a très peu de références. Les dossiers sont peu fournis - cela fait plus de 20 ans que dans le secteur sanitaire, le dossier a des données exploitables, traduites - avec de tem ps en tem ps un diagnostic ophtalm ologique sur la déficience. Ce diagnostic est incom préhensible et, par ailleurs, sur le terrain, qu’est ce que c’est, quelles sont les conséquences, com m ent il faut entendre, com prendre la situation ? » (Entretien H2) Pendant longtem ps et encore aujourd’hui, les établissem ents ont fait com m e ils le pouvaient, en s’appuyant sur les ressources in ternes. « N ous som m es dans l'isolem ent. La transm ission se fait par les pairs. » (Entretien F2) Aussi, pour la construction des réseaux de ressources com m e pour la construction des actions, les professionnels et les équipes ont dû « bricoler ». « On arrive avec ce qu'on nous a appris. Au début, on ne connait pas grand chose du handicap, on puise dans ses ressources personnelles, on recherche des personnes ressources : superviseur individuel, analy seur des pratiques (collectif), analy se personnelle. Tout ça m 'a perm is de poser les choses, d’y faire face... de m e form er, de continuer de faire des DU notam m ent en psy chopatho de la petite enfance.... J'ai recherché des écrits m ais peu de choses par rapport aux enfants en troubles visuels... Ensuite, j'ai construit m on réseau, je m e suis rapprochée de l'ophtalm o de Lille, de l'AN PEA (très aidante), j'ai lu m ais il n'y a que très peu de lectures, très peu de choses écrites sur la question. » (Entretien Q Necker) « On m anque de ressources. On cherche les réseaux, pour com pléter. On utilise l’existant sur le territoire. On cherche des échanges. Quelques résidents travaillent le braille, la LSF avec la m aison des aveugles. Certains participent au Café Signes. On se rapproche de l’AN PSA. » (Entretien I2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 89 « Les troubles associés ajoutent une diversité à la surdité, évitent un ronron parce que ça donne envie d'apprendre ou de se renouveler par rapport aux troubles qu'on ne connait pas. Je vais sur internet, j’en parle à des collègues pour savoir com m ent ils font. Pendant les rencontres des orthophonistes, un sujet est lancé, viennent ceux qui sont intéressés. Ce n’est pas la m ajorité, ce sont souvent les m êm es. » (Entretien O3) 2 . Co n s tru ire d e s re s s o u rce s e n ré s e au Face à ce problèm e des ressources, les acteurs du secteur se sont depuis longtem ps organisés, soit dans le cadre de dispositifs m is en place par la puissance publique, soit en prenant des initiatives. a. Qu an d le s co m p é te n ce s m an qu e n t lo cale m e n t, s o llicite r ce lle s d e s CN R Sans surprise, le dispositif des centres nationaux de ressources est sollicité par les établissem ents. « On travaille en réseau avec d'autres établissem ents basés prioritairem ent en Dordogne (Papillons blancs, la fondation), on a un partenariat av ec la m aison de retraite et d'autres associations à Bordeaux. On travaille quelques fois avec le CRESAM car ici, il n'y a pas d'avegiste. C'est une expertise qu'on ne trouve pas localem ent. Le CRESAM est plus spécialisé, plus expert. » (Entretien F ) Enquêteur : « Com m ent le réseau s'est m is en place entre ici et Lille ? Professionnel : Elle, elle les connaissait et l'AN PEA aussi (Association nationale Parents-enfants). Par contre, l'X, en face de chez nous, on n'a jam ais réussi à travailler avec eux. C'est pas faute d'avoir tenté un lien m ais ils sont dans des logiques spéciales : Ils accueillent des enfants scolarisables à partir de 6 ans). C'est très élitiste... Il y a un SESSAD associé m ais les équipes ne se sont pas trop associées à nous.... J’ai vraim ent apprécié le soutien de Lille. A chaque fois qu'on les a sollicités, ils ont répondu (alors qu'ils sont très m obilisés). Quand on était dém uni, ils nous ont aidés, ils sont venus présenter aux infirm ières ce que pouvait être la représentation du m onde pour un enfant aveugle... Vivre des expériences... Ils ont pensé avec nous ce qu'on pouvait m ettre dans les bulles.... Avec l'X, ça n'a jam ais été possible. Lille, c'est un vrai soutien, un soutien hum ain et c'est une équipe qui propose des choses. Bien sûr, il fallait que les fam illes s'engagent, décrochent le téléphone... ils allaient rencontrer les enfants dans les foy ers... ils nous faisaient des rapports hy per circonstanciés d'une dizaine de pages pour parler de la m otricité de l'enfant, la m ise en bouche... tout ça c'était des infos vachem ent précieuses pour nous. » (Entretien Q Necker) « On travaille avec le CRESAM. On a quelques contacts avec Laplane. C’est d’ailleurs suite à une intervention du CRESAM que l’analy se vidéo a été m ise en place. Des conseillers référents du CRESAM interviennent sur l’unité C, car nous som m es face à une problém atique de déchirem ents de m atelas, de vêtem ents, déshabillages très fréquents, difficultés pour les parents d’accepter cela et pensant que le résident n’arrivait pas à s’occuper, qu’il était dans l’ennui, la dépression. Le CRESAM intervient en appui car on était un peu dém uni. Le m édecin psy chiatre du CRESAM intervient pour une résidente, par téléphone et plus dans un sy stèm e de supervision. Il est en contact avec son CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 90 m édecin traitant pour m ettre en place un traitem ent adapté car le résident est en difficulté. Et on projette en fait une consultation individuelle sur Paris pour elle. En fait, on s’est renseigné dans la région m ais aucun m édecin psy chiatre n’est spécialiste dans la surdicécité. » (Entretien I3) b. D 'au tre s co m pé te n ce s e xte rn e s Cette recherche de com pétences plus ou m oins rares s’est traduite par l’identification d'autres com pétences externes dans des dispositifs régionaux ou de réseaux accessibles sur le net, ou égalem ent auprès de praticiens repérés dans leur spécialité. Prem ière professionnelle : « On est allé il y a pas longtem ps dans une autre structure, à leur dem ande, parce qu'ils avaient com m e résidant, ça nous a été dit com m e ça, une jeune atteint du sy ndrom e de W est, et ils ne savaient pas com m ent gérer ce jeune hom m e et sa fam ille. Deuxièm e professionnelle : Ils pensaient en fait qu'ils ne savaient pas com m ent gérer les troubles parce qu'ils ne connaissaient pas assez la pathologie. Prem ière professionnelle : Voilà. Donc, on a convenu de se rendre dans leur établissem ent avec le m édecin qui ne fait pas partie de PRIOR, et qui est responsable de l'épilepsie au CHU d'Angers, et qui suit ce jeune hom m e, pour répondre à leurs questions sur l'épilepsie. Donc, on s'y est rendu toutes les trois et le m édecin expliquait ce qu'était le sy ndrom e de W est à l'équipe et leur a surtout dit que les troubles que présentait cet enfant n'étaient pas liés au sy ndrom e de W est m ais qu'il y avait sans doute une pathologie sous-jacente qu'il fallait traiter avant tout pour régler... [...] Coordinatrice : Et ça, c'est un IME qui nous a rappelés car on av ait déjà fait une autre intervention en novem bre 20 0 9 pour une autre situation. Enquêteur : Donc, votre rôle par rapport aux établissem ents, c'est m oins d'arriver com m e des spécialistes qui peuvent dire : "le problèm e, c'est ça" ; que plutôt, en fait, les m ettre en situation de regarder autrem ent la question. Réponse à plusieurs : Oui, c'est ça Deuxièm e professionnelle : (inaudible) une réflexion com m une. Prem ière professionnelle : Et de faire venir le spécialiste en question, voilà. Coordinatrice : Oui, la personne qui peut répondre aux besoins exprim és de l'équipe, pour pouvoir ouvrir sur autre chose. » (Entretien M1) « La form ation de M. nous apporte énorm ém ent, surtout dans notre réseau, elle a trouvé le réseau ariba-vision.org. » (Entretien H2) « Par exem ple, je trav aille avec un foy er de sourds-aveugles. J'ai un rendezvous téléphonique, je ne les vois pas. On discute, m on travail consiste à voir com m ent ça c'est passé, com m ent ils pourraient faire autrem ent. Mon travail consiste à faire surgir les choses nouvelles. » (Entretien Psychiatre Hôpital) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 91 c. D e s in itiative s lo cale s d e travail e n ré s e au Parallèlem ent, les acteurs locaux se sont organisés entre eux face aux défis qu’ils rencontrent. Ces initiatives sont nom breuses et elles ont des périm ètres et des objets divers. Infirm ière : « C’est nécessaire d’avoir un partenariat avec les hospitaliers qui prennent en charge les résidents pour une hospitalisation. Le travail en am ont est nécessaire. Ils sont excellents dans le sanitaire. Mais prendre en charge un handicapé n’est pas évident pour eux. Ils peuvent avoir peur de prendre en charge ce handicap, et surtout com m ent prendre en charge la personne. N otre force, c’est la connaissance acquise de l’expérience. Certaines équipes nous rem ercient de notre présence lors d’hospitalisations car ils ne savent pas com m ent faire. Un m em bre de l’équipe d’ici est resté 24h sur 24. Il faut aussi que les urgentistes viennent et nous rencontrent. Et cela m anque, un dispositif qui soit com m e l’hospitalisation à dom icile, et un travail en réseau, avec des échanges entre le personnel du foy er et cette équipe, pour pas qu’elle soit rejetée. Médecin coordinateur : C’est le réseau qui fonctionne. Mais l’urgentiste qui sort de l’hôpital, c’est plus com pliqué. Infirm ière : Les com pétences qu’on a du cham p du handicap, com m e ils ne les ont pas, on essaie de les faire passer. » (Entretien I6) Professionnel 2 : « Cette année, lors de notre intervention à l'IME, en début d'année, avec l'instit, on a nom m é tout le m onde en langue des signes, et on a m is un picto à tous les adultes. Avec l'instit de l'éducation nationale, m oi du CEEDA, parce que les gens qui étaient sensés s'occuper de ça au sein de l'IME, ça faisait cinq ans qu'ils étaient là dedans et c'était toujours pas abouti, ce trom binoscope, avec les photos, les signes et les pictos. Et on l'a fait, et en faisant ça, on a découvert qu'il y a certains enfants... pas N oém ie... certains autres, qui avaient trois classeurs de com m unication, bien rangés dans des placards, un en classe, qui n'était pas le m êm e que celui qui était sur le groupe, qui n'était pas le m êm e que celui qui était dans le patio où ils m angent le m idi... Professionnel 1 : Et qui ne servaient à rien. Professionnel 2 : Ben, ni les uns, ni les autres. Professionnel 1 : Qui n'étaient jam ais sortis. Professionnel 2 : Qui n'étaient pas présentés aux parents. Enquêteur : Qu'est-ce que vous faites à ce m om ent-là ? Professionnel 2 : A ce m om ent-là... Ben, c'est lourd, ça. Et je m e dis que nous, en tant que CEEDA, qu'avec les connaissances qu'on a par rapport à la com m unication, on a à travailler avec toutes les équipes, m êm e avant de travailler avec les enfants, pour leur parler de la com m unication, et de la m ise en place de m oy ens utiles, efficaces, etc. Enquêteur : Et c'est ce que vous êtes en train de faire ? Professionnel 2 : Oui, parce qu'en une fois, ça ne m arche pas. » (Entretien O1) « L’établissem ent a de nom breux partenariats avec, entre autres, le SAVS de l’IRSA, le SAVS de l’UNADEV, le Pôle Sourds du CHU de Bordeaux et le GCSMS RAE Aquitaine « Différent et Com pétent ». Il y a 27 établissem ents sur le bassin aquitain soit 20 0 0 personnes en situation de hdcp à qui il faut trouver du travail. On arrive tous à trouver des contrats pour et à s'épauler... CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 92 c'est l'intelligence hum aine et une bonne cohésion qui perm et ça. » (Entretien K1) « N ous avons développé un partenariat spécifique sur le CHR de Bordeaux, on développe un pôle sourd. On prend un relais sur certaines thém atiques. On a un form ateur sourd en inform atique qui intervient dans l'établissem ent et les associations des (inaudible). En fait, il y a un énorm e travail en réseau, on a énorm ém ent de partenaires : des IME, des établissem ents m édico-sociaux. » […] On a eu une inter-région dans le Sud à Bordeaux où il était question d'un prochain sém inaire sur le handicap rare. On a une organisation inter région. N ous, c'est le grand sud. Il y a un représentant. C'est une fédération à laquelle on adhère, c'est volontaire, elle ne supervise pas les établissem ents. Il y a le président et le directeur qui chapeautent l’inter-région et il y a aussi les directeurs des établissem ents et chefs de service. Il y a 2 réunions par an, un congrès national et notre interrégion grand sud. Il y a un sém inaire par an. Le sém inaire est ouvert à tout le m onde et il y a des form ations sur des thém atiques qu'on a définit en interrégion à l'avance. Un des effets du réseau, c'est faire du lien entre les établissem ents et construire ensem ble des projets de form ation. La form ation n'est pas adressée aux parents m ais c'est pour les professionnels, pour la professionnalisation. » (Entretien G2) « Je travaille avec un opticien pour les lunettes, et quelques contacts avec d’autres, spécialisés en basse vision, qui viennent sporadiquem ent pour proposer des nouvelles techniques, des n ouveaux m oy ens m is en place. » (Entretien I5) Directeur adjoint : « On travaille en partenariat avec d'autres structures qui accueillent des enfants et des adolescents sourds sur la région [cite plusieurs établissem ents de départem ents différents] Directrice : On travaille en réseau, en fait. » Directeur adjoint : On peut accueillir les jeunes sur deux-trois ans sur un projet professionnel adapté dans notre IMPRO. Donc on peut faire des projets très courts pour des grands ados, jeunes adultes, qui nécessitent une prise en charge professionnelle adaptée que d'autres structures ne peuvent pas faire, dans le cadre d'un travail partenarial régional avec d'autres structures régionales accueillant des enfants et adolescents sourds. Directrice : Je pense qu'on est bien repérés dans ce réseau d'établissem ents pour sourds, on se voit régulièrem ent et on travaille sur les parcours. Et visiblem ent, il n'y a pas de rupture pour ces jeunes-là. Et de chez nous, on arrive à les renvoy er chez eux. Ça reste quelque chose de rare m ais on l'a fait deux fois récem m ent. Directeur adjoint : Des jeunes qui ont des parcours difficiles, qui sont en SEFIS, une inadaptation scolaire m ais un suivi scolaire norm al, qui sont rapidem ent en difficulté. Donc, nous, on peut les accueillir ici au titre de ces difficultés, et quand on voit qu'ils rem obilisent des apprentissages, on propose une orientation en structure sourds, pour aller vers des apprentissages professionnels diplôm ants, car ici, nous ne pouvons pas proposer des diplôm es. Directrice : Mais ça va plutôt dans l'autre sens et ce sont plutôt les instituts pour sourds qui nous adressent des jeunes. » (Entretien J 2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 93 d . U n e d o u ble lo giqu e , d e ré s e au e t d e filiè re Notre travail confirm e ainsi celui du CREAI / ALCIMED / IPSO FACTO. « Si tous les acteurs interrogés m obilisent les partenaires sur des situations individuelles, deux ty pes de dy nam ique de coopération plus abouties caractérisent les ressources sur le handicap rare : - Une logique de réseau : organisation horizontale, elle perm et de diffuser des com pétences et des savoir-faire entre les structures et d’élaborer dans leur form e la plus construite des projets com m uns (lieux d’accueil, plateform e d’inform ation et d’orientation, form ations com m unes…) ou des accom pagnem ents en coresponsabilité ; - Une logique de filière : organisation verticale s’articulant sur les différentes étapes du parcours de vie, les filières les plus élaborées peuvent couvrir toutes les fonctions : diagnostic, évaluation, prise en charge (etc.). » (p. 8 et 9) Prem ier professionnel : « On travaille avec le CRESAM, avec un conseiller référent LDS. Il y a Karakostas à Paris, il y a m on collègue neuropsy norvégien, spécialisé dans la surdicécité. Au dém arrage dans l’établissem ent, il m ’a aidé par rapport à C., à trouver des m oy ens pour l’évaluer, etc. Et on est en contact, et quand j’ai besoin, on discute de situations. Chef de service : Avec le CMP aussi, le m édecin psy chiatre, un infirm ier psy qui vient ici. (Brouhaha inaudible) Psychologue : Elle discute avec les collègues de là-bas, du CMP. Chef de service : C’est difficile car ils ont la spécificité de leur m étier et fonction, et c’est super im portant pour nous ces com pétences, m ais ils ont la barrière de la connaissance de la LSF, et de la prise en com pte du langage adapté. Deuxièm e professionnel : Un opticien, … pour les adaptations spéciales à la cécité. Troisièm e professionnel : Il faut entendre les spécificités quand m êm e de la surdicécité, et cela dem ande qu’on com m unique bien avec les infirm ières qu’on rencontre, pour que le soin se passe bien, com m e pour tout citoy en, toute personne. Mais c’est à force de pratiquer et de se m ettre à la place que ça aide. » (Entretien I1) 3 . D é ve lo pp e r lo cale m e n t d e s re s s o u rce s co lle ctive s « N otre travail c’est de m ettre en évidence chez certains professionnels des qualités qu’on repère com m e ressources possibles, et si on voit un potentiel, nous les stim ulons à aller dans ce sens-là. N ous proposons des « form ations ». Mais ce n’est pas le bon term e, car on n’a pas un catalogue de form ations tel que form ation à ci, form ation à ça, que l’on aurait capitalisé au fil du tem ps et que notre docum entaliste aurait archivé, un catalogue de form ations susceptibles de répondre aux situations. Voy ez, une espèce de référentiel que l’on pourrait consulter lorsqu’on est face à telle situation ou telle CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 94 situation. Or, notre expérience m ontre que ça ne m arche pas com m e ça, chaque situation est différente d’une autre ; et donc la réponse est particulière à chacune de ces situations, à chaque équipe de professionnels, à chaque établissem ent. On fait du sur-m esure, m êm e si on utilise des briques que l’on a construites avec d’autres, m ais l’assem blage n’ait jam ais le m êm e. Moi je m e vois de plus en plus com m e « colporteur ». Quand je m e déplace, je vois ce qui existe, ce qui se fait dans l’établissem ent, je rencontre l’équipe, je discute avec certaines personnes, parfois je m e dis « m ais c’est super ce qu’ils font ». Donc je m ets m on grain de sel, et puis une fois que nous avons m is au point quelque chose, je rapporte ce butin, et je vais m ’en resservir dans une autre institution. Oui « butiner » c’est vraim ent le m ot ; « butiner » des savoirs pratiques. » Orthophoniste au CNR Laplane Dans cette m obilisation et cette construction de com péten ces pour trouver des solutions à des situations singulières, les différents acteurs jouent des rôles actifs. Les équipes pluridisciplin aires des établissem ents sollicitent des ressources diverses, en interne et en externe, et les agencent ; quant aux centres et services de ressources, ils construisent des stratégies pour ajuster leur intervention à l'organisation spécifique des établissem ents et aux situations singulières des personnes. a. D e s re s s o u rce s in té gré e s Dans ces dispositifs, les CNR ont construit une expérience particulièrem ent intéressante à analyser. Ils développent des stratégies d'accom pagnem ent à la m ontée en com péten ce des établissem ents, sur un tem ps parfois long, pour transm ettre des savoir-faire et travailler sur les raisons de la difficile prise en charge des personnes dans la com plexité de leur situation. Il ne s’agit pas d’une sim ple transm ission, celleci participe d’une coopération entre les CNR et les établissem ents. Si, bien sûr, les savoirs et savoir-faire acquis dans les CNR sont cruciaux dans ce processus de m ontée en com péten ce des établissem ents, il est im portant de com prendre que ce n'est pas seulem ent ceux-ci qui sont ressource pour l'action m ais que la coopération elle-m êm e est une ressource qui perm et que les com pétences des divers intervenants puissent être articulées. En effet, le défi n’est pas d’abord et fondam entalem ent, pour les établissem ents, d'incorporer des savoirs, il est de construire des dém arches qui perm ettent le bricolage de solutions par l'ajustem ent singulier de com péten ces diverses. Ces dém arches peuvent difficilem ent être m odélisées et transposées car elles procèdent justem ent d'ajustem ents et de bricolage. Ce qui peut s'apprendre et se répéter, c'est la souplesse d'esprit et l'inscription de son intervention dans un contexte singulier qui perm ettent le bricolage. C'est cet apprentissage qu'ont fait les CNR et qui est à la base de leur stratégie d'intervention. Mais ce sont bien les ajustem ents des différents intervenants les uns par rapport aux autres qui perm ettent la pertinence de la com binaison des ressources nécessaire à l'action. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 95 Ceux-ci apprennent tout sim plem ent à travailler ensem ble. Ils apprennent tout d'abord à recom poser m utuellem ent leur intervention pour qu'elles s'articulent avec celles des autres et pour que l'ensem ble des interventions développent une synergie. Ils apprennent aussi à se connaître, à s'apprécier, à n e plus avoir peur les uns des autres ; ils font tom ber les préjugés. Et l'on sait que la possession par les uns de savoirs peut générer des préjugés et créer des clivages idéologiques et des dissym étries de positions qui peuvent rendre les relations com pliquées. Bref, « travailler, ce n'est jam ais uniquem ent produire : c'est aussi et toujours vivre ensem ble. » (C. Dejours, 20 0 1) De m êm e, « travailler […] est bien autre chose qu'une liste de tâches sur une fiche de poste. Travailler, c'est s'engager, c'est du tem ps, des efforts, des savoirs, du plaisir, m ais aussi de la peur, de l'anxiété, bref de la souffrance. » (M.-F. CUSTOS-LUCIDI, cité par M. MORMESSE, 20 14) Si développer des com pétences dans les établissem ents, c'est faire évoluer des m étiers et des exercices professionnels par l'apprentissage de nouveaux savoir-faire, ce n'est pas seulem ent cela. C'est aussi appren dre à coopérer en sem ble et créer un collectif de travail qui, en lim itant les incom préhensions et les conflits, sait construire un fonctionnem ent et une dynam ique où chacun peut trouver sa place et contribuer à l’œuvre collective. Ainsi, les CNR sont-ils ressource pour les établissem ents autant par les savoirs et les savoir-faire qu’ils possèdent que par leur manière de les am ener et de les intégrer dans les pratiques des équipes. Et, sans doute , le sont-ils égalem ent par leur m anière de s’intégrer en tant que personne dans les équipes, de faire équipe, dans une form e de com pagnonnage revendiqué com m e tel par certains. La question des ressources nous invite ainsi à penser les m étiers des handicaps rares non seulem ent sous l’angle de leur spécialisation, m ais égalem en t sous l’angle de l’élargissem ent et de l’enrichissem ent des exercices professionnels par les dynam iques coopératives. b. Le s ap p o rts pé d ago giqu e s e t te ch n iqu e s d e s CN R Sans leurs savoir, leurs techniques et leurs com pétences éprouvées, les CNR ne pourraient pas être ressource des établissem ents. C’est d’abord sous cet angle-là qu’ils sont repérés et sollicités. Leur intervention perm et aux équipes pluridisciplin aires de com prendre autrem en t certaines situations et de s’approprier des savoir-faire nouveaux. « Pour faire le point sur l’acuité visuelle des résidents, on a été en contact avec La Pépinière. Une collaboration est née notam m ent dans la transm ission des savoirs avec une form ation de base : sensibilisation à la déficience visuelle. Le travail pédagogique a éclairé les gens sur la notion d’observation. Une dy nam ique institutionnelle est en m arche. [...] La form ation de sensibilisation a perm is de com prendre l’im portance d’effectuer des bilans d’orthoptie. Les contacts avec La Pépinière perm ettent la m ise en contact avec une orthoptiste qui a effectué 3 bilans. Ceux-ci sont film és, pour qu’ils deviennent des outils de com m unication pour expliquer ce que c’est qu’un bilan d’orthoptie, qu’elle en est la plus-value, tout ce qui peut être créé autour de l’accom pagnem ent au quotidien. Les bilans sont film és pour transm ettre, innover, proposer, aux salariés (et avec). La coordonatrice d’anim ation a donc vu la kinésithérapeute, l’ergothérapeute, une infirm ière, CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 96 une éducatrice (partie depuis suite à la non possibilité de faire une form ation instructeur en locom otion) pour poursuivre en utilisant l’outil vidéo. […] Un travail avec La Pépinière s’est enclenché. Des form ations sur la transm ission des savoirs de base ont été faites, ainsi que des éclairages sur la notion d’observation et de l’analy se de ce que l’on voit. La valeur est donnée à l’observation. A la dem ande de l’association, tous les salariés sont form és au m oins à la sensibilisation de base, quelque soit le poste occupé. Tout le m onde a com pris ? Com pliqué de le savoir m ais quelques personnes y ont trouvé un intérêt particulier et cela a conduit à un changem ent des pratiques dans l’établissem ent, en partant des besoins des résidents. Cela n’est pas le seul pôle d’im pulsion du changem ent. » (Entretien H2) « [Le CN R de Lille,] ils réfléchissaient aussi qui localem ent pouvait être ressource... de toute façon on n'avait pas les com pétences… eux, ils pouvaient voir l'oralité, le réam énagem ent du foy er de vie, une approche globale des soucis ….une vraie aide.....pour nous et les fam illes et l'enfant. Ici, m alheureusem ent, on n'a pas le tem ps de chercher tout ça sur Paris. Ce qu'on cherche quand les enfants sortent du service pour retourner dans leur fam ille, c'est organiser une prise en charge pluridisciplinaire qui épaule la fam ille, soutient la fam ille, l'aide et aide l'enfant à se développer le plus possible. » (Entretien Q Necker) c. D e s p ro ce s s u s d ’in n o vatio n Il s’agit de perm ettre une appropriation de savoirs exogènes, par la réalisation de m odules qui ont lieu soit dans les CNR (par exem ple, le m odule de form ation à la pédagogie pour les enfants en difficulté de langage), soit dans les établissem ents ; m ais aussi, et surtout, par des interventions qui conduisent au développem ent de véritables collaborations. « N ous offrons, livrons, apportons à des parents ou des professionnels un certain nom bre de savoirs, m êm e théoriques, et de savoir-faire, pour qu'ils puissent com plètem ent s'en em parer, pour qu'ils deviennent les leurs, quitte à ce qu'on y revienne. Nous devons être au sein des équipes pour que ces savoirfaire soient appropriés. » (Entretien professionnelle CNR La Pépinière) Ces com pétences sont issues de m écanism es développés en se heurtant à des problèm es et en essayant de les résoudre. Com m e il s’agit d’am ener les professionnels des établissem ents à se décaler (de leur form ation initiale, du regard porté sur l’autre, du fonctionnem ent institutionnel, etc.), il est difficile de transm ettre cela par une sim ple fiche. Le CNR Laplane, par exem ple, utilise la m ise en situation (observations, vidéos, scén ettes, réunions..) pour qu’ils désapprennent et réappren nent, afin que ces nouvelles acquisitions puissent se faire pour être dans une dynam ique collective. Pour plusieurs professionnels des différents CNR, il ne faut donc pas dissocier l'intervention dans un établissem ent sur la situation d'une personne de l'activité ressource des centres. Ils expliquent que cette m éthode est nécessaire, d'une part, pour transm ettre des savoir-faire et, d'autre part, pour « acclim ater » la m éthode au contexte spécifique de l'établissem ent. C'est en effet en situation de travail avec une personne que les problém atiques et les gestes professionnels peuvent être m is en éviden ce. Et lorsqu'il s'agit de faire prendre en com pte, par une équipe spécialisée dans la prise en charge d'un handicap particulier, un handicap d'une autre nature, CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 97 l'enjeu est alors de com biner des logiques de travail hétérogènes et de construire une intervention com plexe et hybride. Cela rejoint les analyses de N. Alter (20 0 2) sur les processus d’innovation. « L’innovation est généralem ent conçue com m e une nouveauté positive et l’innovateur, qui réalise cette nouveauté, com m e un individu aux qualités exceptionnelles. Au-delà de ces prénotions, on constate que l’innovation est d’abord un processus et que, celui qui perm et la réalisation de ce processus, l’innovateur, est un être collectif. » (p. 6) Cela le conduit à distinguer l’invention de l’innovation. « Seul un processus social particulier, l’appropriation, perm et de passer d’une découverte, d’une idée ou d’un produit nouveau (invention), à des pratiques sociales nouvelles perm ettant d’intégrer la nouveauté dans [les institutions], de l’utiliser largem ent (innovation). Ce qui perm et à une invention de se développer, de se transform er en innovation, c’est la possibilité de la réinventer, de lui trouver un sens adapté aux circonstances spécifiques d’une action. » (p. 9) L’appropriation des apports des CNR va ainsi de pair avec l’en couragem ent des équipes à la créativité. Il s'agit d’autoriser ces dernières, en partant de ce qu’elles font, à changer la focale ou à continuer leurs initiatives. Et, à partir de leurs aptitudes spontanées à entrer en relation, les interven ants des CNR théorisent avec elles sur ce qu'elles réalisent. « Pour que l'établissem ent se pense autrem ent, il faut que les professionnels se pensent autrem ent. Par exem ple, que les psy chom otriciennes ne se pensent pas com m e satellite. Elles ont leur m ot à dire dans le projet de l'établissem ent car les déficiences associées les concernent. » (Professionn el du CNR Laplane) Pour y parvenir, le CNR Laplane tente de m ettre œuvre un « fonctionnem ent en m ouvem ent continuel ». Entrer dans le m ouvem ent s’opère par différentes phases. Le salarié référent de la situation va m utualiser les com pétences de ses collègues et d’une certaine façon se les approprier. L’utilisation de l’outil film et des notes du partenaire binôm e sert de point d’appui à l’élaboration du processus de recherche de solution. Le travail d’équipe devient collectif, celui-ci étant une condition sine qua non au déroulé de ce processus. Le travail n e peut se faire hors de ce m ouvem ent, sans cette m ise en m arche d’un ensem ble d’acteurs. d . Organ is e r le d é ve lo p p e m e n t d e s re s s o u rce s Il s’agit de construire ensem ble un changem ent de pratiques m ais aussi d’organisation. Et, com m e dans toute collaboration, celle-ci a des chances d’aboutir si les différentes parties sont volontaires. « On intervient à la dem ande, quand les gens sont prêts à s'engager dans un changem ent soit par rapport à une personne, au départ ; soit par rapport au fonctionnem ent. Souvent, ce sont des structures où il y a une proportion im portante de personnes avec handicaps rares, donc ça im pacte fortem ent le projet institutionnel. On peut travailler avec des établissem ents où il y a une culture du doute. » (Entretien professionnelle CNR La Pépin ière) Cette collaboration consiste à travailler avec les établissem ents sur leur projet et leur organisation. « A partir de la com préhension de la difficulté de la com plexité des situations, on peut aller jusqu'à la réflexion sur l'évolution du projet d'établissem ent. » (Professionnelle du CNR Laplane) Par exem ple, le CNR Laplane invite les directions à nom m er des référen ts « capables de penser la cohérence d'ensem ble dans un établissem ent ». CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 98 C'est au regard des réactions des participants que l'intervenante du CNR Laplane peut prendre conscience des singularités de la culture institutionnelle. C'est aussi dans le contexte de l'action que celle-ci peut repérer les m odifications de l'organisation du travail qu'il est possible de négocier pour que des protocoles adaptés puissent être m is en place dans cet établissem ent. C'est donc en situation de « form ation-action » que des com pétences peuvent être transférées aux professionnels de l'établissem ent et que les réorganisations nécessaires peuvent être pensées et testées. Il s’agit en effet de prendre en com pte la com plexité des configurations d’action dans les établissem ents, n otam m ent les pesanteurs, la routine m ais aussi toutes ces contraintes de l’action dont les acteurs externes n’ont pas toujours conscience et qui em pêchent la conduite à term e de certains changem ents. Ce directeur expose bien cette problém atique dans l’extrait suivant. Enquêteur : « Avez-vous l'im pression que l'intervention de la personne de la pépinière a conduit à m odifier des pratiques de m anière pérenne et assez sensible ? Directeur : De m anière pérenne, je l'espère, ça serait m a volonté, et en m êm e tem ps, c'est com pliqué, le quotidien des institutions et la continuité des accom pagnem ents. Après une form ation, habituellem ent, tout le m onde part bille en tête. Il y a des volontés et du désir, vraim ent, de m ettre en application ce qui a pu être appris. Et puis, petit à petit, les choses se délitent, se perdent. On oublie... L'installation de la personne, parce qu'il y a des relais, des vacances, parce que le quotidien est là et parce que la priorité parfois est ailleurs. Donc, la form ation, j'y crois et c'est absolum ent indispensable. Après, vous parlez de centre ressource, il faudrait qu'idéalem ent, il y ait au sein de chaque établissem ent des personnes ressources qui soient en capacité ou qui aient pour m ission de réinterroger ou de réactualiser et de faire vivre pour rendre pérennes toutes ces bonnes pratiques et ces techniques qui pourraient être apprises. [...] Malheureusem ent, j'ai envie de dire, après une réunion de projet personnalisé, où on va évoquer tout un tas de situations, où on développe des objectifs, où on co-construit avec la fam ille, où on associe au m axim um l'usager, où on apprend une stratégie, où on est éclairé par le centre ressource sur la déficience visuelle ; trois m ois après, on se rend com pte que telle activité, tel projet, ou tel ty pe d'attitude à avoir face à tel résident, s'est perdu, ou n'est pas reconduit, ou n'est pas répété de façon régulière. » (Entretien L2) Face à ces contraintes, certains établissem ents im aginent des dispositifs qui poursuivent le travail initié avec les centres ressources. « N ous avons créé au sein de l’établissem ent le groupe REVE : Regard sur l’Efficience Visuelle Evaluation de nos expériences. Il offre des espaces de réflexions com m unes aux m em bres pluridisciplinaires de ce groupe, m ais qui se transm et dans le quotidien, par des actions, des échanges, etc. Cela influence aussi les m étiers recherchés pour com pléter les équipes. Le groupe REVE a créé une fiche : état de la vision, reprenant des term es m édicaux pour les vulgariser, pour qu’ici chacun sache ce que veut dire telle pathologie. Et com m ent faire pour que cela soit com pris. Le dessin a été m ontré dans le cadre de la journée interprofessionnelle. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 99 […] Le sém inaire Interdisciplinarité en 20 12 a participé à cette nouvelle approche, à ce nouveau regard porté sur les résidents et a perm is un changem ent dans la rem ise en cause des pratiques professionnelles : ne plus faire à la place de. » (Entretien H2) Dans le secteur des handicaps rares, l’enjeu de la question des ressources est d’en penser la com plexité et, pour cela, de « distinguer sans séparer » (Morin, 1985) les com pétences spécifiques des différents professionnels et leur intégration collective par un processus de coopération. C’est la raison pour laquelle, plutôt que de parler de transm ission, nous préférons, à l’instar de nom breux professionnels des centres de ressources et des établissem ents rencontrés, pen ser la question en term es de coopération. Il ne s’agit pas en effet de transférer des savoirs ou des savoir-faire d’un endroit (les centres de ressources) à un autre (un établissem ent). La question ne se pose pas dans un seul sens, les com pétences ne se trouvant pas que dans les centres de ressources. Si ces structures ont des savoirs et des savoir-faire hyper-spécialisés, les professionnels des équipes pluridisciplinaires ont, quant à eux, développé une com pétence de la com binaison singulière de logiques d’action plurielles et les parents ont construit une connaissance précise de la situation de leur enfant. Ces trois types de com péten ces sont nécessaires, elles se com plètent et c’est leur articulation qui perm et que les réponses puissent être ajustées le plus finem ent possible aux situations des personnes. Quand ils peuvent collaborer régulièrem ent, les professionnels des CNR et des établissem ents s’apprennent m utuellem ent des élém ents propres à leurs savoirs et savoir-faire respectifs. C’est ce qui perm et que l’expertise des CNR puisse se « retricoter » avec les com pétences des autres acteurs pour participer à la construction de configurations d’actions pertinentes. Et c’est ce qui fait que les professionnels des CNR ne se conçoivent pas com m e des sachants qui viendraient transm ettre leurs savoirs à des ignorants, car ils découvrent que leurs partenaires ont des savoirs et des savoir-faire qu’ils n’ont pas et qui sont nécessaires à l’action. Enfin, il ne s’agit pas de transférer des com pétences com m e on téléchargerait un logiciel d’un site internet à un ordinateur personnel. Nous som m es aux prises ici avec des dynam iques hum aines, individuelles et collectives, dans toute leur com plexité et leur m ultidim ensionnalité. Processus cognitifs, affectifs, identitaires, groupaux interfèrent. C’est l’attention au m oindre « grain de sable » qui peut perm ettre que la coopération s’engage dans un cercle vertueux, que les positions ne se figent pas, que les revendications ou les affirm ations identitaires particulières - avec leur lot de prise de pouvoir, de conflit voire d’exclusion - ne prennent le pas sur l’ém ergen ce d’une identité collective partagée. « On ne transform e pas la société par décret », à dit Michel Crozier. De m êm e, on ne décrète pas qu’une ressource sera appropriée. C’est affaire de doigté et de patience, c’est affaire de savoir-faire. Cela peut s’apprendre, par la pratique et par la form ation. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 100 B. D e s co m p é te n ce s p lu rie lle s e t co lle ctive s Si la question pertinente est m oins celle de la transm ission que celle de la coopération de professionnels ayant des « spécialités » différentes pour être ressource pour l'action, il s'agit alors de s'intéresser à ce qui fait que l'articulation des com péten ces individuelles devient com pétence collective. 1. Le s co m pé te n ce s s pé cifiqu e s d e s d iffé re n ts acte u rs a. Le s co m pé te n ce s d an s le s ce n tre s re s s o u rce s « Malgré nos com pétences, face à certaines situations, on est désem parées. » Une professionnelle du CNR La Pépinière Le long extrait qui suit d'un entretien avec une professionnelle d'un des CNR, s'il dit quelque chose de la m éthodologie de ce centre de ressources, est aussi assez représentatif des positionnem ents des différents CNR face aux établissem ents et services (encadré 13). Si les centres de ressources ont développé des com péten ces qui ne sont pas présentes dans les équipes pluridisciplinaires qui travaillent au quotidien avec les personnes en situation de handicap rare, leur expérience les a conduits à apprendre à travailler avec des organisations et des situations de handicap toutes deux singulières. En ca d ré 13 : Extrait d 'e n tre tie n ave c u n e o rth o p h o n is te d u Ce n tre R.Lap lan e « […] N ous avons m is en place un travail expérim ental depuis des années […]. L’idée, c’était de m ettre en place ce dispositif, notam m ent avec des pictogram m es, c’est-à-dire une m éthode tout à fait particulière, pas classique. Je suis orthophoniste, m ais ce n’est pas un travail d’orthophonie classique. Et il y a eu une intervention ponctuelle au dom icile de ce jeune garçon. […] on ne travaille pas de la m êm e façon quand on est orthophoniste auprès d’enfants toute la journée et quand on est orthophoniste au C-R., cela n’a rien à voir ; c’est presque un autre m étier. Bien sûr m es com pétences, m on expérience m e guident dans tout ce que je vais faire, m ais c’est tout autre chose de transm ettre un savoir-faire que de l’appliquer directem ent auprès de jeunes. […] [La directrice] m ’a confié une m ission ; il s’agissait d’avoir un regard sur une enfant, repérer ses difficultés, ce qui posait problèm e chez cette enfant et surtout ce qui posait problèm e dans l’équipe dans laquelle elle est. C’était en fait de poser un diagnostic à la fois sur les difficultés de l’enfant, m ais aussi sur la situation d’échec de leur m éthode. La question était de savoir pourquoi la m éthode appliquée par l’établissem ent ne fonctionnait pas. Qu’est-ce qui pouvait expliquer qu’elle n’adhère pas à tel ou tel apprentissage ? […] Et pourquoi je suis en position de pouvoir faire ça ? C’est qu’au cours de m on expérience, j’ai pu développer des capacités à repérer pourquoi tel ou tel enfant est en difficulté face à tel apprentissage. Donc, m oi, j’ai surtout travaillé l’aspect diagnostic. C’est un m étier où l’on tâtonne beaucoup, on doit faire des hy pothèses, CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 101 on doit travailler, agir sur la base d’hy pothèses et ça, j’ai eu l’habitude de travailler ainsi avec les enfants du Centre Daviel. Il n’y a pas une m éthode applicable sy stém atiquem ent, à chaque enfant, une m éthode particulière, adaptée aux difficultés diagnostiquées. C’est une dém arche un peu expérim entale. Cette dém arche expérim entale est absolum ent nécessaire. Parfois, il s’agit juste de changer le regard de l’équipe des professionnels de l’établissem ent sur l’enfant ou le jeune afin d’éclairer le travail à faire au quotidien avec lui. J’anim e avec une orthophoniste qui est là depuis plusieurs années un travail un peu spécifique sur la lecture avec des m éthodes inhabituelles pour des enfants avec lesquels plusieurs m éthodes n’ont pas abouties. L’objectif de ce travail est de transm ettre cette m éthode à des professionnels confrontés à ces difficultés autour de la lecture. Techniquem ent, on s’appuie beaucoup sur des supports vidéo. Par exem ple, on va film er une séance avec un enfant et, dans un second tem ps, on va regarder cette vidéo, on va la décortiquer pour pouvoir ensuite expliquer aux intervenants directs auprès de l’enfant là où celui-ci est en difficulté. C’est souvent am ener le professionnel à voir des choses qu’il n’avait pas vues jusqu’à présent. La dém arche d’observation est une phase essentielle de notre m étier qui nous distingue par exem ple de l’orthophonie classique. Par définition, la population en situation de handicap rare nécessite une observation plus fine. Ces enfants ou adolescents ont des troubles instrum entaux, un dy sfonctionnem ent cérébral qui pourraient expliquer ou contribuer à éclairer les difficultés. La non-reconnaissance des visages est une pathologie très particulière et rare. Par exem ple, j’ai travaillé avec des enfants qui n’ont pas la possibilité, du point de vue neurologique, de reconnaître les visages et y com pris le visage de leur m ère, si le visage de leur m ère apparaît dans un contexte inhabituel, par exem ple, s’il croise sa m ère dans un m agasin. On pourrait penser que c’est un trouble du com portem ent, (au sens d’une volonté d’ignorer sa m ère) alors qu’en fait si elle n’entend pas la voix de sa m ère, elle ne décode pas le visage dans cet environnem ent. Donc, on cherche le handicap au niveau neurologique qui peut déclencher, provoquer la difficulté rencontrée. Après, il y la question de la transm ission d’une m éthode. Il faut être vigilant à ne pas im poser une m éthode particulière. Les intervenants auprès de l’enfant doivent être en capacité de l’adapter au regard du diagnostic posé et pas uniquem ent reproduire la m éthode proposée. N ous, on doit avoir en tête ce que le professionnel fait déjà avec l’enfant. Et nous, on doit donner des pistes pour am éliorer la situation, am éliorer son travail. N ous partons de ce que le professionnel fait déjà avec l’enfant pour pouvoir y apporter un éclairage différent, nouveau. On est clair, nous n’arrivons pas avec la m éthode m iracle et on le précise dès le début. N ous, on s’im prègne d’abord de l’établissem ent, de son projet, de sa philosophie, de son fonctionnem ent, com m ent les enfants sont appréhendés, com m ent l’enfant pour lequel on nous fait venir est vécu, quelles sont les questions des professionnels, etc. Il faut avoir cette approche globale car nous ne som m es pas là pour faire la révolution, m ais pour am éliorer les choses pour l’enfant, et parfois, on peut avoir le sentim ent de n’apporter qu’un tout petit élém ent nouveau, m ais on se dit que ce petit élém ent peut faire évoluer la situation pour l’enfant. Pour transm ettre, il faut une base de partenariat au départ. Parfois, il s’agit au départ d’un partenariat entre la directrice du CN R. et le directeur de CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 102 l’établissem ent. Mais après, les personnes qui interviennent auprès des enfants craignent ou n'ont pas envie que ce qu’ils font, ce qui se passe avec les enfants, soient rem is en cause. Donc, la prudence est nécessaire, il faut installer un clim at de confiance et ensuite trouver les personnes avec lesquelles nous allons travailler pour leur transm ettre notre savoir-faire. En fait, si j’ai bien com pris, il s’agit de créer des liens particuliers avec une personne au sein de l’établissem ent, quelque soit sa fonction, éducatrice, orthophoniste, ergothérapeute. Le travail se construit sur la base d’un partenariat dans le sens où nous n’arrivons pas pour m ettre en place une m éthode. Il faut qu’il y ait un travail ensem ble avec la personne, avec l’établissem ent, un échange. Car il y a plusieurs cas de figure dans les dem andes que nous recevons. Il y a des établissem ents et des professionnels qui attendent tout de nous - les experts - des solutions aux problèm es qu’ils rencontrent. Et il y a les établissem ents dans lesquels il s’agit d’une co-construction de la phase de diagnostic, jusqu’à chercher avec nous les solutions. Bien entendu, au sein du CN R, si on répond au cas par cas, nous essay ons de capitaliser ces savoir-faire, pour produire des connaissances, qui, si elles ne peuvent être généralisables, nous perm ettent à nous de nous repérer aussi dans le travail que nous m enons. Ainsi, nous avons élaboré ce que nous appelons « des cas ty piques ». Par exem ple, nous avons des « réflexes » acquis de l’expérience, com m e par exem ple, sy stém atiquem ent, face à un problèm e de com m unication, de tester l’audition, la vision pour voir s’il n’y a pas un trouble pas identifié ou m al identifié. N ous avons en tête des schém as ty pes qui nous am ènent à opérer des tests, des vérifications face à telle ou telle situation. Par exem ple, un enfant était catalogué autiste dans un établissem ent. N ous, on va essay er de savoir s’il n’y a pas autre chose qui crée la difficulté de com m unication. Parce que, m êm e pour un sy ndrom e bien défini, il y a un large éventail de m anifestations possibles. Quand on intervient auprès d’une équipe de professionnels, on va aider les équipes à poser des questions qu’elles n’avaient pas l’habitude de se poser. Par exem ple, est-ce qu’au niveau de son regard, l’enfant n’aurait pas des troubles neuro-visuels, est-ce que… etc. C’est en cela que nous avons un schém a de questionnem ent, d’investigation. Le cœ ur de m étier, ici, c’est la com m unication ; c’est de trouver les m oy ens d’une com m unication entre un enfant et ses parents, un enfant et des professionnels, un enfant et son environnem ent. Et il est im possible de retrouver deux situations identiques, de problèm es identiques. D’où une difficulté pour nous de produire un savoir généralisable. 1) D e s co n n ais s an ce s e t d e s te ch n icité s h yp e rs p é cia lis é e s d an s le s ce n tre s re s s o u rce s Tout d'abord, ce qui caractérise les centres nationaux de ressources, c’est ce qu’on attend habituellem ent de ce type de structure : un haut niveau de spécialisation, se situant à la pointe des connaissances et des technicités les plus récentes. Pour les acquérir, les professionnels des CNR ont souvent suivi des parcours pluriels de form ation ou de recherche, qui les ont ouverts à des m éthodologies peu répandues. Par exem ple, une professionnelle du CRESAM est im pliquée dans des actions de recherche avec le CNRS, notam m ent auprès de Ren é Farcy, à l’Université de Paris Sud Orsay qui travaille sur le program m e d’optronique (électronique adaptée à CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 103 l’optique, telle que celle qui équipe Tom Pouce, Télétact et Géotact : boîtiers infrarouges et GPS adaptés aux cannes blanches). Les professionnels des CNR ont une connaissance im portante des initiatives professionnelles en faveur des personn es accom pagnées, com m e 25 l’expérience concrète des « Miro-volants » (pilotes d’avion m al ou non voyants) ou bien encore les tactilothèques, qui perm ettent une ouverture culturelle non-négligeable pour les personnes isolées d’abord par leur surdicécité. Ils sont aussi très au fait de techniques et outils divers, notam m ent l’usage de la vidéo pour les personnes souffrant de cécité pour accéder à la com préhension fine des interactions langagières non-verbales ; les connaissances linguistiques, les m odes de langage non verbal et les m odes de com m unication alternatifs, notam m ent la PNL (program m ation neurolinguistique), la LPC (langue parlée com plétée), la LSF (langue des signes) ; l’usage de pictogram m es adaptés à la surdité, ou en relief pour la cécité ou la surdicécité, avec lesquels sont reproduits les gestes de la langue des signes. « Tout ce qu’on a essay é : écriture dans la m ain, philologie, LSF dans la m ain, écriture fictive. » Dans ce m êm e registre d’idées, on pourrait affirm er qu’une culture fondam entale transcende des cultures professionnelles liées aux déficiences spécifiques en surdité ou cécité : la culture du corps, du toucher, du schém a corporel. Toutes ces m éthodes « nouvelles » et encore peu répandues en France (l’approche biodynam ique de Rudolf Steiner, les thérapies corporelles, la m éthode bio-kin étique de Feldenkrais etc.) ont pour socle com m un la culture des neurosciences. Pour étayer la diffusion des cultures d’intervention en présence, le souhait d’un travail éditorial est exprim é : « On pourrait réaliser des guides, des supports sim ples qui s’adresseraient à tout le m onde. L’accom pagnem ent des personnes le m ériterait. » (CRESAM) Tel que le « Manuel des techniques du guide d’aveugle », réalisé par l’UCBA en Suisse qu’une professionnelle du CRESAM utilise régulièrem ent dans son travail. 2 ) La co n s tru ctio n d ’u n e co m p é te n ce d e la s in gu larité p a r l’e xp é rie n ce d e s s u ivis d 'u s age rs Malgré leur hyperspécialisation, la com pétence des CNR la plus utile aux équipes des établissem ents et aux personnes ne se situe pas principalem ent au niveau d’une connaissance gén érale applicable sans discernem ent. Pour leurs professionnels, elle s’ancre davantage dans leurs nom breuses expériences d’accom pagnem ent de personnes. « Les publics sont excessivem ent divers. On ne peut pas être dans la généralité. A force de rencontrer beaucoup de personnes ay ant un handicap, on s'est construit une connaissance. N otre expérience vient de ces rencontres. Et nous som m es sollicités pour intervenir auprès de personnes intestables parce qu'il n'y a pas de tests. » (Directrice La Pépinière) La com pétence des intervenants des CNR réside principalem ent dans la m aîtrise d’un processus de singularisation de leurs interventions qui les conduit à apprendre à com biner leurs savoirs et leurs techniques pour trouver des solutions adaptées à la situation de chaque personne. Par exem ple, au CNR La Pépinière, « [s’] il y a une nécessité de se tenir au courant du renouvellem ent des connaissances dans différentes disciplines et de faire un travail com binatoire [c’est] pour penser une connaissance com binée et adaptée ensuite à des situations singulières. » « On a aucun outil clé en m ain. On se form e dans un dom aine et on réadapte à la spécificité 25 Les listes qui suivent sont indicatives et non exhaustives. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 104 d'une situation en com binant plusieurs logiques. » (Professionnelles du CNR La Pépinière). Au CNR Laplane, les com pétences des professionnelles apparaissent com m e un m ixte entre des savoirs acquis lors d'expériences diverses. Les intervenantes de ce CNR citent leurs form ations initiales et les expériences professionnelles en lien avec le m étier d'origine. Elles évoquent aussi les collaborations dans le cadre de leur travail au CNR, avec leurs collègues et avec les équipes des établissem ents. Ces professionnelles tém oignent que le besoin de com prendre la personne en situation de cum ul de handicaps dans son environnem ent tant fam ilial qu’institutionnel rem et en cause les acquis initiaux. Il s’agit d’accepter d’investir dans d’autres dom aines de connaissances, de sortir du « sentier battu » enseigné. L’acquisition de nouvelles com pétences, connaissances ne peut être restreinte à son seul m étier, m êm e si les outils du m étier de base seront transform és pour s’adapter à la personne aux difficultés com plexes. Ce nouveau regard nécessite la com préhension de nouveaux term es appartenant aux autres m étiers, aux autres personnes, m ais aussi des connaissances sur les fonctionnem ents des organisations. L’acquisition de ces n ouvelles com pétences sont sous-tendues par l’établissem ent d’un diagnostic des capacités (cognitives, fonctionnelles, etc.) de la personne en situation de handicap rare. Voir la personne dans son/ ses environnem ent(s), recueillir des données, dem andent d’utiliser divers m oyens, d’être réactif, d’im aginer, de tenter (ex : souffler dans les cheveux ou être sur le tapis pour observer une réaction) afin de repérer le m oindre signe et d’analyser les observations. Se saisir d’une situation, l’interroger sous tous les angles, com pléter avec les connaissances de chacun, dans le but d’établir des préconisations com m unicables aux personnes de l'entourage de l’enfant. 3 ) Le s co n d itio n s d e s ap p o rts in n o van ts d e s ce n tre s d e re s s o u rce s « Les centres nationaux de ressources insistent sur une dém arche et une posture spécifique à partir de la question de l’entrée en relation et en com m unication avec la personne en situation de handicap rare : Com m ent les équipes de professionnels des centres de ressources adaptent, essay ent, ajustent, testent, recom m encent, vérifient les m odes d’approche les plus pertinents pour construire un espace possible de com m unication avec une personne en situation de handicap rare? Cela tient à une capacité à se décentrer des théories acquises ou des présupposés concernant l’évaluation des com pétences d’une personne avec forte lim itation com m unicationnelle : aborder d’autres angles, explorer d’autres points d’entrée pour décoder les blocages, m obiliser les capacités et accéder aux com pétences de la personne. On pourrait égalem ent parler d’une « intelligence de la situation » acquise par les CN R. La stratégie d’intervention des CN R s’appuie égalem ent sur une écoute de la personne, une observation des form es d’expression inscrite dans des environnem ents singuliers, sur le tem ps nécessaire à une co-fam iliarisation basée sur la confiance réciproque afin de « prendre le tem ps de la connexion ». (Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13), p. 73) En agissant ain si, les professionnels des CNR se font des vecteurs d'innovation car ils ne se contentent pas d'apporter des idées nouvelles, de transférer des m éthodes ou des outils. Norbert Alter (20 0 2) a m ontré qu'il ne suffit pas d'avoir des idées pertinentes pour qu'elles s'appliquent. Il est nécessaire que se développe un processus social particulier qui fait que les idées vont être com prises et acceptées par CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 105 d'autres acteurs qui ont un rôle à jouer dans l'action. Ces acteurs devront aussi se les approprier, c’est-à-dire les adapter à un contexte différent de celui de son élaboration (cf. Infra, III. A. 3. c). Si elles ne peuvent être adaptées, elles ne sont ni applicables ni appliquées. « Ce qui perm et à une invention de se développer, de se transform er en innovation, c'est la possibilité de la réinventer, de lui trouver un sens adapté aux circonstances spécifiques d'une action » (Alter, 20 0 2, p. 19) .Com m e M. J ourdain qui parlait en prose sans le savoir, les CNR ont construit avec le tem ps une m éthode qui fait d'eux des acteurs centraux des processus d'innovation dans les établissem ents, avec certains des professionnels de ceux-ci. Mais leur intervention dans les établissem en ts n'est pas seulem ent une condition de l'innovation dans ces espaces, elle est aussi indispen sable à l'entretien et au développem ent de la professionnalité des intervenants des CNR. Aussi, ceux-ci affirm ent tous qu’ils perdraient leurs com pétences s’ils étaient m oins présents dans les établissem ents. Tout d’abord, parce que, fondam entalem ent, leurs com pétences ne consistent pas à connaître des données ou à appliquer des techniques standard m ais à appren dre à com prendre la singularité des situations, ce qui suppose de se trouver dans des configurations d'action. « C'est le fait d'être au tapis qui nous perm et d'être experts, […] on est cohérent par rapport à ça, on perdra si on perd le contact avec le terrain. » (Professionnelle du CNR La Pépinière). Mais aussi parce que « les problém atiques évoluent car la m édecine a progressé avec des interventions chirurgicales qui font que les enfants aujourd'hui ont eu des greffes réussies et ont des com pétences différences. Il faut donc expérim enter avant de proposer. » (Professionnelle du CNR La Pépinière) b. Le s co m pé te n ce s d an s le s é tablis s e m e n ts 1) D e s be s o in s s p é cifiqu e s d e fo rm atio n Les problém atiques des publics com m e les m éthodes et les techniques sont souvent tellem ent spécifiques que l’adaptation d’un professionnel à un poste dans le dom aine des handicaps passe nécessairem ent par des form ations com plém entaires. « Là, on cherche un pupitre pour m ettre sur un bureau. Com m ent savoir que c’est l’opticien basse vision qui vend ça, m ais je l’ai appris en form ation. Cela nécessite une connaissance des autres m étiers, des spécialités. » (Entretien H2) « La connaissance de la surdicécité, c’est un besoin fondam ental pour le personnel. Face à une com plexité d’une situation, il faut la connaissance du ty pe du handicap, être sensibilisé à ce handicap. » (Entretien I1) « Par ailleurs, ici, ils ont éveillé les consciences par les form ations sur les déficiences visuelles. Ils ont fait venir le CN R. C’est suite à cela que j’ai décidé de m e form er car j’ai pensé que nous étions nuls. J’ai fouillé dans les dossiers, trouvé que ce n’était pas du coup dans un langage com préhensif. Je suis allée voir le m édecin qui lui aussi n’arrivait pas à les lire. Chacun son m étier. » (Entretien H1) « Les besoins spécifiques de form ation liés à la prise en charge du handicap rare obligent les structures à solliciter des expertises particulières en dehors des organism es de form ation habituels. Il s’agit de « form ations-sensibilisations » classiques ou de « form ations-actions » dispensées par les établissem ents euxm êm es, les associations et les fédérations, les centres nationaux de ressources handicap rare ou encore les Centres de référence m aladie rare. Par la confrontation des regards, les professionnels parviennent à accepter qu’ils « peuvent » ne pas CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 106 savoir. L’ensem ble de ces m odalités perm et de préciser le niveau d’intégration du handicap rare, elles constituent une base de réflexion pour les prom oteurs de projets collectifs sur des situations rares et com plexes. Elles indiquent l’im pératif de partenariat, d’inscription territoriale et la construction de com pétences collectives, soutenues par un corpus de savoir expérientiel partagé par les acteurs. » (Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13), p. 8 ) 2 ) D e s co m p é te n ce s d e la co m p le xité e t d e la s in gu la rité Si les professionnels des structures acquièrent des com pétences par la form ation sur des questions techniques, c'est par la pratique et l'expérience individuelles et collectives qu'ils développent leur principale com pétence : la capacité à repérer et à com prendre la com plexité et la singularité des problém atiques et à bricoler des solutions ad hoc. « Il y a une spécificité, c’est très lourd, car il n'y a pas que la cécité, il y a aussi le handicap m ental. On essaie les pictogram m es, m ais ça m arche pas, on essaie le braille, m ais pas possible, il n'y a pas le potentiel, donc c’est vraim ent dur à adapter, chaque personne est différente, c’est cas par cas. Par exem ple, on est avec une personne avec une déficience légère qu’on pense pouvoir apprendre le braille, m ais il est trop jeune, ou trop vieux, ou il n’a pas envie, ou c’est trop dur, alors c’est beaucoup de handicaps qui se rajoutent et dont il faut tenir com pte. Pour les parents, il n'y a juste que la déficience visuelle (DV), m ais une DV associée à une déficience m entale légère ou grave, ben c’est plus dur. On a aussi des personnes qui sont sourdes, alors DV+sourd+handicap m ental, c’est com pliqué. On com m unique par toucher, par contact, etc. Mais ensuite com m ent sera son accom pagnem ent ? N ous on la connaît, on sait, on voit, m ais après ? Elle a son fonctionnem ent propre. D’autres personnes arriveront. Et on n’a pas eu d’outils particuliers, m ais on arrive à se com prendre, m ais c’est pas sim ple, surtout avec une personne qui n’a pas envie. » (Entretien H3) 3 ) D e s co m p é te n ce s q u i s e co n s tru is e n t e t s 'o rgan is e n t Si les professionnels acquièrent ces com pétences, c'est aussi par leur intégration et leur acculturation aux principes de travail des équipes et grâce à l’organisation de l’activité qui perm et de développer une com pétence collective. « Les collègues nouveaux, au départ, ils sont plutôt en recul/ observation. Ensuite, ils voient com m ent les collègues travaillent et donc peuvent s’investir. On est toujours sur un recom m encem ent. Dès qu’un nouveau arrive, il doit se faire aux particularités de l’activité, du groupe, du résident dans l’activité, etc. Il faut donc qu’il com prenne énorm ém ent de choses et de fonctionnem ents, et aussi les objectifs. Des fois, ça prend du tem ps. » (Entretien I4) « Les généralistes qui viennent se sont adaptés. Ils écoutent et essaient d’avoir des contacts avec les résidents. Com m e les kinés d’ailleurs. » (Entretien A) Ces adaptations réciproques de professionnels d’origines diverses fondent en fait le travail de la pluridisciplinarité. « Il faut des liaisons entre professionnels sinon ça ne sert à rien, et c’est souvent ce qu’on voit. En assistant à un PI, l’info et les échanges ne circulent pas trop m al. Mais bon, je n’ai pas de recul en fait. Les professionnels divers, ici, sem blent s’organiser, m ais il se dit aussi qu’il y a un écart entre l’éducatif et CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 107 les aide-soignants. Cela se travaille. Mais ça renvoie au secret professionnel et au secret m édical. Mais, en fait, entre professionnels, il n’y a pas de secret, c’est pour l’extérieur. Chacun doit avoir les élém ents pour prendre en com pte la personne, sinon on revient aux années précédentes, où les psy savaient des choses m ais ne disaient rien, et com m ent on adapte la prise en charge si rien n’est transm is, on peut m êm e aller à l’encontre de choses, m al faire en fait. On doit travailler ensem ble. Mêm e si certains professionnels ne sont pas dans le soin, on doit leur expliquer pourquoi on dem ande d’être attentif à nos hy pothèses, etc, m ais aussi d’entendre avec leurs m ots ce qu’ils disent, leurs observations. Si on com partim ente tout, on ne travaille pas en interdisciplinarité, ce n’est pas possible. » (Entretien I6) Pour favoriser ce développem ent de com pétences, certains établissem ents m ettent en place des dispositifs. Ainsi, « le groupe REVE s’aperçoit de tous les im pacts sur les com pétences acquises et à acquérir par le personnel. En d’autres term es, si nous n’arrivons pas à nous distinguer ici, par nos com pétences, il n’y a pas de sens. C’est un travail im m ense. Et je cherche à faire évoluer les fiches de postes à donner à cette coordinatrice d’anim ation qui dem ain sera technicienne de com pensation du handicap (form ation proposée aux orthoptistes , aux ophtalm o). » (Entretien H2) La construction d’une com pétence collective passe aussi par le développem ent de réseaux et le repérage et la m obilisation de professionnels avec lesquels il est possible de travailler selon des principes partagés. « Par rapport à la com préhension du résident, c’est vraim ent différent selon les personnes qu’on contacte. Quelques-unes ne sont pas sensibilisés, pas bienveillantes envers nos résidents, on passe vite ce contact, on va rechercher quelqu’un qui soit plus disponible et on cherche l’aptitude à vouloir com prendre la personne, com m e une personne et pas com m e un handicap. » (Entretien I3) 4 ) D e s p ro fe s s io n n e ls é tablis s e m e n ts qu i s o rte n t du lo t dan s le s Enfin, sur cette question des com péten ces, notre enquête nous a perm is de nous rendre com pte que certains professionnels, davantage engagés, se form ent plus et sem blent prendre plus d'initiatives. Entre eux, les professionnels le reconnaissent. « Il faut des spécialistes qui soient aussi des chercheurs. Quelques salariés parm i les éducatifs sortent du lot, ils se posent des questions, ils cherchent. C’est donc plus une question de sensibilisation au public. » (Entretien H1) Il n'y a rien d'étonnant à ce que les professionnels ne soient pas « égaux » sur cette question de l'engagem ent et de l'innovation. Norbert Alter (20 0 2) a bien m ontré que « l’innovateur appartient à un univers m inoritaire par rapport à son environnem ent social im m édiat […] Mais il dispose bien d’une volonté de participation à l’univers social dom inant, celui de son environnem ent. Cette double appartenance lui perm et de supporter sa différence m ais, surtout, elle l’am ène à en tirer parti : l’innovateur transporte, d’une culture à une autre, ce qui initialem ent n’appartient qu’à l’une des deux. […] C’est surtout cette cour des m iracles des com pétences qui produit la culture de l’innovation. » (Alter, 20 0 2, p. 18) Et c'est bien ce qui se passe avec ces professionnels qui sortent du lot. Ce sont eux qui se saisissent plus que d'autres des apports des centres de ressources, qui m ultiplient les form ations ou im portent de nouveaux outils ou de nouvelles m éthodes. « Les CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 108 innovateurs sont toujours, au m oins partiellem ent, « des étranges qui font du com m erce ». La plupart des observateurs font ce constat. […] Les auteurs constatent que les innovateurs sont des individus disposant d’une appartenance culturelle duale, assurant de ce fait le transport des nouveautés d’une culture à l’autre. » (Alter, 20 0 2, p. 18) 5) Le s co n d itio n s d e s d yn am iqu e s in n o van te s d an s le s é tablis s e m e n ts Ces caractéristiques s'expliquent par des identités et des parcours biographiques particuliers. « Les innovateurs doivent disposer d’une consistance identitaire forte. » (Alter, 20 0 2, p. 19) Mais l'existence de professionnels innovants ne s'explique pas seulem ent par des caractéristiques personnelles. Encore faut-il qu'ils soient en situation d'innover et que les conditions soient réunies. Alter m ontre que « les innovateurs ne se m anifestent que dans les situations de travail où l'incertitude est suffisante pour pouvoir exercer une com pétence technique qui ne leur est pas dévolue » (Alter, 20 0 2, p. 18) m ais aussi que « les innovateurs sont toujours inscrits dans des réseaux d’alliance, d’échanges et de soutien m utuel. […] Il existe une sorte d’ « économ ie » souterraine des com portem ents innovateurs […] Sans son existence, l’innovation ne pourrait exister. » (Alter, 20 0 2, p. 19) Sans un « terreau » innovant et sans un m anagem ent qui laisse des m arges de m anœuvre et encourage l'innovation, point d'innovateurs. Si certains prennent parfois une place particulière de personne ressource pour leurs collègues et si les CNR peuvent s'appuyer sur ces relais, c'est aussi parfois parce que certain s établissem ents les prom euvent dans ce rôle, com m e c'est le cas dans le tém oignage cidessous. « Chaque résident a sa problém atique, aussi bien visuelle, psy cho, fam iliale, etc., et donc une prise en charge spéciale à chacun. On essaie de travailler en équipe, avec les professionnels, au quotidien avec eux, les adaptations qu’il faut m ettre en place. Je suis surtout là pour essay er de faire com prendre aux professionnels com m ent le résident voit. Ce sera sur la taille des caractères pour ceux qui savent lire, la taille des pictogram m es, à quelle distance ils vont se m ettre, dans quelle position pour utiliser au m ieux leur potentiel visuel. Après quelques essais au niveau de la lum ière, s’il y a des éblouissem ents, quel ty pe de lunettes on peut m ettre en place pour dim inuer celui-ci, ou si juste des verres teintés, ou quel éclairage il faudrait (ce qui n’est pas bien suivi). » (Entretien I5) Un m anagem ent de l'innovation est donc bien possible. Dans le cas des handicaps rares peut-être plus qu'ailleurs, il sem ble incom patible avec la standardisation des pratiques et suppose un « lâcher prise » et une autorisation à « transgresser » tant « l'innovation passe par l'exercice de la déviance » (Alter, 20 0 2, p. 16) car elle nécessite « un ty pe de com portem ent perm ettant de transform er les norm es. » (Alter, 20 0 2, p. 18). Aussi, le développem ent des m étiers dans le secteur des handicaps rares ne saurait se résum er à un processus de construction de norm es professionnelles. Il doit égalem ent intégrer une exigen ce de questionnem ent de ces norm es. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 109 c. Le s co m pé te n ce s p are n tale s Les parents sont le troisièm e acteur de l'accom pagnem ent des personnes en situation de handicap et développent un troisièm e type de com pétences. Si Les parents sont souvent m is en difficulté par les problém atiques de leur enfant, ils vivent des expériences qui sont porteuses de leçons et ils apprennent progressivem ent des gestes, des m anières de faire adaptées à celui-ci. A ce titre, ils sont une ressource im portante pour les établissem ents et les services. Professionnelle : D'avoir des gens qui nous expliquent... Mêm e les fam illes... Les fam illes, pour nous, c'est génial, pour nous, c'est des... Enfin, on parle souvent des personnes extérieures qui sont professionnelles, m ais les parents, pour m oi, ça reste la plus belle source qu'on a ! Sur leurs enfants, ils vont expliquer plein de choses et ils vont m êm e nous aider parfois à m ettre en place des accom pagnem ents plus adaptés. N ous, on a des résidents qui ont des gros soucis au niveau de l'alim entation, on rencontre pas m al de difficultés, c'est en général les parents qui nous donnent des pistes. "Essay ez ça! Ben, nous, on fait com m e ça à la m aison." Enquêteur : Vous pouvez donner un exem ple ? Professionnelle : On a T, autiste sévère, qui se déplace, qui fait "y ay acoucouille", qui s'exprim e peu m ais qui dit quelques m ots. Elle aim e que le sucré, les repas sont très très difficiles avec elle. Il faut savoir en plus qu'elle a connu une phase un peu com pliquée au décès de son beau-père qu'elle avait bien investi et qui faisait partie des seules personnes qui arrivaient à lui donner à m anger de façon quotidienne. T, elle est externe chez nous m ais on l'accueille parfois à la sem aine. Et, en fait, nous, quand on l'a accueilli, on lui donnait à m anger dans sa cham bre, sur son lit, et elle hurle, elle se m ord, elle jette le plateau, elle enlève ses chaussures, enfin, elle se m et dans un état de … Autre professionnelle : D'angoisse Prem ière professionnelle : De grande angoisse. Du coup, on s'est vite retrouvé à se dire : "m ais com m ent on peut l'accom pagner, pendant ce tem ps-là, pour que ça soit m oins difficile à vivre pour elle et pour nous égalem ent ?" Et, en fait, petit à petit, ben, pendant les projets, la m am an nous expliquait que, chez elle, ça fonctionnait... C'était souvent un hom m e - donc Bobby -, qui donnait à m anger, il fallait être très cadrant avec elle - ça se passe sur un canapé, elle a besoin d'enlever ses chaussettes et ses chaussures avant - et qu'il faut être ferm e. Si elle se lève, c'est qu'elle a fini, donc il faut l'am ener dans sa cham bre, et on lui laisse deux chances et, au bout de deux chances, elle ne m angera pas, quoi. Et donc, il faut tous tenir cette cohérence-là. Et c'est vrai qu'on a petit à petit réussi à proposer à T de sortir de cette cham bre, de son lit, d'avoir un espace autre que là où elle dort... Autre professionnelle : Et en deux ans, on l'am ène tout doucem ent à partager le repas avec les autres, tout doucem ent. Professionnelle : Voilà, ce sont des petites choses com m e ça... des petites choses... N on, pour nous, ce sont de gros soucis au quotidien. Deuxièm e professionnelle : Les parents, ce sont des m ines d'or. Troisièm e professionnelle : C'est là qu'on voit la différence. T, elle se prom ène sur toutes les m aisonnées et m oi qui la connais d'avant, je sais qu'elle aim e bien le sucré et que du coup elle... La dernière fois au goûter, je lui ai proposé CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 110 deux m adeleines et elle s'est assise sur la chaise à côté de nous, sans qu'on lui dise rien. Et m oi, j'ai trouvé... alors que je la connaissais d'il y a un an et dem i... T, je ne l'ai jam ais vu s'asseoir à coté de m oi quand je lui donne une m adeleine. On lui donne un m orceau et elle part en m archant pour le m anger toute seule et elle revient quand, elle, elle l'a décidé. Et, du coup, de voir qu'elle a évolué, m êm e si c'est m inim e, on se dit : "qu'elle s’assoit ou qu'elle s’assoit pas, ça change rien, n'em pêche qu'on voit que le travail des parents et des professionnels," Eh bien ! Ça l'em m ène aussi à découvrir autre chose et à pouvoir entrer en relation d'une autre m anière. » (Entretien L1) 2 . D e s co m p é te n ce s co lle ctive s « Mêm e si, à un m om ent, je travaille individuellem ent avec les personnes, sy stém atiquem ent il y a une discussion, des échanges avec les collègues pour affiner m es connaissances, pour savoir et m e confronter à leur point de vue. » (Professionnel du CRESAM) Quatre dim ensions transversales se repèrent chez les trois types d'acteurs, centres de ressources, établissem ents et parents. Elles sont le fait de chaque acteur m ais elles sont aussi m ises en œuvre collectivem ent, dans des dynam iques interactives où se coconstruit l'action. L'accom pagnem ent au quotidien, com plexe et sin gulier, bâti sur le doute, la rem ise en cause et la persévérance, est bien une expérien ce partagée où la com pétence de chacun se construit en articulation avec la com pétence des autres. Si certains ont des connaissances expertes, ils ne sont pas, dans les configurations d'action qui s'élaborent chaque fois « ici et m aintenant », des experts, si l'on entend par cette notion des acteurs « sachants » qui sauraient m ieux que d'autres ce qu'il faudrait faire. Les hyper-spécialistes d'une technique ou d'un savoir contribuent avec d'autres à la recherche de solutions singulières et com plexes, chaque « pierre » s'ajoutant et se com binant aux autres pour construire « l'édifice ». Il s'agit don c m oins de réfléchir en term es d'expertise que de com pétence collective pour penser les ressources à m obiliser. Celles-ci n e se trouvent pas dans des centres extérieurs aux établissem ents, com m e présentes dans un « stock » de connaissance dans lequel il suffirait d'aller puiser pour trouver les bonnes techniques à m ettre en œ uvre. Les ressources doivent au contraire être pensées com m e un « flux » qu'il s'agit d'enclencher et d'entretenir, en créant les conditions favorables, en régulant et en laissant faire. La m étaphore, ici, est celle des petits ruisseaux qui, en se conjuguant, donnent de grandes rivières. Il s'agit donc de substituer une conception dém ocratique de l'expertise à la conception technocratique présente dans nos im aginaires et dans l'organisation des politiques et des institutions. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 111 a. D e s co m p é te n ce s in d ivid u e lle s au x co m pé te n ce s co lle ctive s 1) Se d is tan cie r d e la lo giqu e d e l’e xp e rtis e Nous som m es les héritiers d'une conception de la connaissance et de la technicité de haut niveau qui trouve son origine au m om ent où la société se fragm ente et se com plexifie et où l'économ ie s'industrialise. A cette époque, la finalité était m oins de favoriser la création d'action que de rassurer les dirigeants et de développer des conditions pour qu’ils contrôlent les processus productifs et sociaux. Un travail fort instructif d’Eric Ash 26 , cité par Frédéric Graber (20 0 9), consacré à l’ém ergence, dans l’Angleterre du XVIe siècle, d’une nouvelle catégorie d’individu appelé « expertm édiateur », perm et de com prendre qu’« expert vient à signifier non plus seulem ent une expérience acquise dans un certain dom aine, m ais aussi une com pétence, une capacité d’action fondée sur une com préhension plus abstraite, un savoir plus théorique, qui perm et d’envisager une action au-delà de la seule expérience. Cette évolution du sens correspond à une tendance des nouveaux experts à se dém arquer par rapport aux praticiens : plutôt que prétendre à la m aîtrise d’un savoir local, fruit d’une longue expérience et généralem ent protégé par le secret artisanal, l’expert prom eut une form e de savoir applicable en tout lieu et dans des contextes d’action originaux. » La raison d’être de cette m anière de construire le rapport au savoir et à l’action n’est pas qu’heuristique ou à visée opératoire. L’expert souhaite se distinguer des sim ples praticiens de son art « surtout pour trouver des patrons » car ceux-ci « ont justem ent un besoin pressant d’hom m es d’action et de confiance pour m ener à bien et contrôler des projets techniques com plexes. En effet, ces nouveaux experts ém ergent dans un contexte d’extension de la centralisation étatique et de naissance de com pagnies par actions : gouvernem ent et com pagnies privées cherchent de plus en plus à contrôler l’action à distance et l’expert apparaît alors com m e une figure m édiatrice qui perm et de créer un pont intellectuel, social, organisationnel et surtout spatial, entre les praticiens sur le terrain et les patrons (généralem ent à Londres), de gérer l’action de m anière crédible et contrôlée. » Avec cette logique, nous som m es très loin des pratiques des professionnels des CNR dans les établissem ents et les services et on com prend que certains réfutent le term e d’expert s’ils en ont une représentation qui correspond plus ou m oins à la conception qui ém erge au XVIèm e siècle. Dans le secteur des handicaps rares, les interven ants des CNR ne revendiquent pas, en effet, de se dém arquer des praticiens ; ils se considèrent com m e tels. Et la pratique des différents acteurs porteurs de com pétences diverses vise plutôt au développem ent de dynam iques collectives à partir des apports de chaque acteur, ce que l’on peut appeler des « com pétences collectives ». 2 ) Pe n s e r le s co m p é te n ce s co lle ctive s Plusieurs auteurs ont particulièrem ent travaillé cette question de la com pétence collective. Pour Zarifian, la com pétence collective doit être pensée com m e une déclin aison particulière de la com pétence qu’il définit com m e « la prise d'initiative et de responsabilité de l'individu sur des situations professionnelles auxquelles il est 26 Ash, E. (20 0 4). Pow er, Know ledge, and Expertise in Elizabethan England, Baltim ore : The J ohns Hopkins Un iversity Press. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 112 confronté. [...] La com pétence est une intelligence pratique des situations qui s'appuie sur des connaissances, [...] la faculté à m obiliser des réseaux d'acteurs autour des m êm es situations, à partager des enjeux, à assum er des dom aines de responsabilité. » (Zarifian, 1999, p. 70 ) Pour Zarifian, donc, pas de com pétence individuelle sans une dynam ique collective. Picq confirm e que la com péten ce collective suppose la volonté d’agir ensem ble puisqu’elle est pour lui « un acte par lequel des personnes échangent volontairem ent des ressources et agissent ensem ble, au m êm e m om ent et pour une certaine durée, en vue de la réalisation d’un travail. » (Picq, 20 0 1, cité par Krom er, 20 0 4). Mais dynam ique collective ne signifie pas autom atiquem ent com pétence collective qui peut être définie com m e « une com position de com pétences différentes à l'intérieur d'un m étier ou à l'intérieur d'un processus transverse dans un projet par exem ple, avec une perform ance collective. » (Zarifian, 20 0 9) Pour Zarifian, « le transversal, par définition, c'est l'inter-m étier. La grande question est la com préhension réciproque, que les m étiers se com prennent les uns les autres pour travailler ensem ble. Qui dit com préhension réciproque, dit m om ent de com m unication. » (Zarifian, Ibidem ) La question de la com pétence collective pose celle des collectifs de travail. Dans une revue de la littérature, Cathy Krom er (20 0 4) m ontre que « "Le collectif de travail ne se décrète pas, il se construit dans l'action, au fil des gestes et du tem ps, à m esure que des liens de confiance et de coopération se tissent." (Leclerc, 1999). Bataille indique qu'il ne suffit pas de constituer une équipe de travail pour qu'il y ait com pétence collective. Pour faire face à cette com plexité, Bataille, puis Michaux plus spécifiquem ent proposent de retenir « une approche finalisée et situationnelle de la com pétence collective." » Didier Retour (20 0 5), enfin, identifie plusieurs facteurs qui favorisent la construction d’une com pétence collective, dont deux concernent plus particulièrem ent ce travail. Tout d’abord, un référentiel com m un : « Com m e le souligne Leplat (20 0 0 ), l'action collective qui exige la coordination des activités individuelles, nécessite que les m em bres du groupe disposent d'une représentation de référence dite référentiel com m un. Ce référentiel s'élabore en fonction des inform ations détenues par les m em bres du collectif (Troussier, 1990 ). Un tel référentiel n'est pas le résultat d'une addition de représentations individuelles, m ais bien un patrim oine (plus ou m oins) partagé résultant d'un véritable "travail" d'élaboration collective (Veltz et Zarifian, 1994). Le référentiel com m un possède les caractéristiques suivantes (Leplat, 1988 ) : il est opératif au sens où il est construit pour servir la préparation et la réalisation de l'action projetée. Il perm et à la fois une com m unauté des buts visés et une adéquation des actions (Savoy ans cité par N avarro, 1984). Il est donc éphém ère et transitoire (De Terssac et Chabaud, 1990 ) ; il est ensuite élaboré en com m un par ceux qui sont im pliqués dans la préparation et la réalisation de l'action. Il résulte d'une confrontation (De Terssac et Chabaud, 1990 ) des représentations des m em bres du collectif. Il s'agit d'un com prom is (Troussier, 1990). » Et, ensuite, un engagem ent subjectif : « Portés par des com m unautés d'action, les salariés doivent faire face aux aléas, rendre des arbitrages, prendre des décisions requises par l'incertitude quotidienne due aux com portem ents des clients et à la nature collective de la perform ance (Com bes, 20 0 4, Segrestin, 20 0 2). Les salariés prennent dans l'exercice de leur travail des initiatives, dont ils répondent : ils en sont responsables. Cette prise d'initiative qui suppose une certaine autonom ie, et la responsabilité de l'acte, constituent le cœ ur de la com pétence (Zarifian, 20 0 2). » CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 113 Com pétences collectives et com pétences individuelles ne sont donc pas antinom iques m ais com plém entaires. « Les équipes ne peuvent se réduire à une situation de sy nergies : en am ont, elles sont fondées sur des individus qui apportent leur com pétence. Partant de ce constat, se pose la question d'étudier com m ent les notions de com pétences individuelles et collectives s'articulent. » (Chédotel, Pujol, 20 0 9) La com pétence collective ne saurait se résum er à de la juxtaposition de com pétences ou d’interventions, encore m oins au transfert puis à l’incorporation de savoirs ou de techniques. La com pétence collective est une activité intersubjective qui suppose que soient activées des dim ensions cognitives, affectives, groupales, systém iques. La com pétence collective est à la fois plus et m oins que l’addition des com pétences individuelles des m em bres du collectif. Dans le secteur des handicaps rares com m e ailleurs, la com pétence collective im plique de se projeter ensem ble dans une action. Elle s’élabore dans des épreuves où les représentations et les identités des in dividus sont m ises au travail, voire m ises à m al. Elle suppose tout sim plem ent une expérience com m une et, face aux difficultés et aux doutes, une solidarité suffisante pour perm ettre que chacun s’engage aux côté des autres pour produire ce bricolage intelligent, cette hybridation de leurs références respectives et ceci afin d’élaborer des esquisses de solutions, com plexes et singulières. b. Qu atre d im e n s io n s d e la co m p é te n ce co lle ctive 1) U n e co m p é te n ce lié e à l’e xp é rie n ce d 'a cco m p agn e m e n ts au qu o tid ie n La prem ière com péten ce vient de l’expérience d’accom pagnem ents au quotidien. « Ce qu'ont les professionnels, avec des tâtonnem ents et des choses très intuitives, c'est le vivre avec et l'accom pagnem ent en continu dans une grande proxim ité, corporelle et affective, avec les résidents, qui leur perm et d'avoir des petits signes, de décoder, d'interpréter telle m im ique, tel com portem ent, tel bruit, la façon de se tenir, de regarder, ou l'absence de regard, devient signifiant pour les professionnels m ais, là, ça dem ande d'être un peu aguerris, d'avoir trois, quatre, cinq, six m ois de présence continue, voire de longues années. Et dans le cadre des projets personnalisés, je suis assez épaté de la m anière qu'ont les professionnels de définir les contours d'une personnalité, d'une vraie personnalité. Dans les discours des professionnels, j'entends quelque fois : "elle est sensible à ceci" ; ou : "il est facétieux". Alors, j'ouvre pas des y eux ronds com m e ça m ais, dans m a petite tête, je m e dis que je n'ai rien vu. Pour m oi, cette personne, ce résident, cette jeune fem m e, ce jeune hom m e, je ne vois pas ce qu'il a de facétieux, spontaném ent. Et sur tous les dom aines, il y a des repérages sur ce qu'il aim e, ce qu'il n'aim e pas, ou est-ce qu'il aim e qu'on le touche, et ce qu'il ne supporte pas, des repères dans le tem ps, des tas de choses qui hum anisent la personne et qui m e rassurent en tant que chef d'établissem ent. Parce que je sens que se sont développées chez ces professionnels de réelles com pétences pour repérer non pas la pathologie, m ais la part valide des personnes, être au quotidien avec, dans des projets, et arriver à tenir le fil continu d'un accom pagnem ent qui est quand m êm e extrêm em ent éprouvant, phy siquem ent et psy chologiquem ent. » (Entretien L2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 114 Elle se traduit par une « acuité » face aux situations. « Les professionnels ont une acuité... je pense toujours aux adultes du FAM, par exem ple à Frédéric, c'est un ancien jeune de l'IME, autiste, sourd, qui a des problém atiques m édicales im portantes... Il fait des absences qui peuvent échapper à des m om ents aux professionnels, parce qu'elles sont très brèves, et il va se relever. L'équipe trouve que, peut-être, il ne m arche pas com m e d'habitude. Radio : fracture de la hanche. Il m archait avec une fracture du col. Moi, j'appelle ça une acuité professionnelle, je ne sais pas si c'est correct. Pour percevoir chez un autiste qui n'exprim e rien, il faut vraim ent le connaître, c'est infim e. » (Entretien J 2) Cette com pétence se construit avec le tem ps. « En fait ce sont les situations vécues et notre expérience qui nous fait désigner com m e experts. » « Je pense surtout que ce sont des com pétences qui prennent du tem ps. […] Après, à partir des élém ents qu’on a avec une personne sourde aveugle, on nous dit « c’est m iraculeux ! » Mais en fait quand on a repéré des choses com m e ça, on va le faire tout naturellem ent. […] Parfois on tâtonne aussi. L’expérience aide beaucoup. » (Entretien Professionnels du CRESAM) La com pétence liée à l’expérience participe de la com pétence collective. « Je ne m e vois pas com m e un expert, m ais com m e quelqu’un qui a accum ulé des expériences et qui les partage avec beaucoup d’autres. Avec beaucoup d’hum ilité. […] Je suis un bricoleur. Avec une boîte à outils. » (Entretien Professionnel du CRESAM) Elle valide les autres dim ensions de la com pétence, ici celle de la singularité. « C’est un travail com m un, avec et à partir de la personne. Il faut pouvoir détecter et décoder en perm anence et se rem ettre aussi en cause si on n’a pas trouvé le m oy en de perm ettre à la personne de s’exprim er. Avec l’habitude, avec l’ancienneté, avec l’expérience, on arrive à trouver ce qu’elle veut dire. » (Entretien Professionnel du CRESAM) 2 ) U n e co m p é te n ce d e la s in gu larité « A chaque fois qu’on a une situation : c’est une situation d’expertise. […] L'expertise c’est savoir dire ce qui est adaptable pour la personne pour qu’elle puisse vivre de façon autonom e. C'est une expertise par rapport aux besoins de la personne... Com m ent elle se vit, quelles sont ses difficultés…. Quels sont les prestataires à solliciter pour son m ieux vivre. » Professionnel du CRESAM Ce psychiatre d’hôpital, spécialiste reconnu, fait bien le lien dans la situation suivante entre les savoirs accum ulés et l’exigence de singularité. « Il y a 2 aspects dans la question. 1 : l’accum ulation de connaissances : le savoir qu’on accum ule : lectures, colloques... qui fait passer du non savoir au savoir… le savoir se cum ule et généralem ent, on évalue les gens là dessus. L’expertise est faite de ce cum ul du savoir. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 115 Et le contraire : c'est à dire tout ce qui nous perm et de nous laisser guider par la personne dans ce que l’on rencontre et les caractéristiques sont telles qu’on ne peut pas savoir. Toute tentative de partir vers un savoir pré-établi m ène à l’échec. Il y a non seulem ent un langage à apprendre, à co-construire ensem ble et partir de l’idée qu’on ne fait pas sans l'autre. En tant que psy chiatre, je savais que des psy chotiques vont vous raconter des choses extraordinaires. Mais de l’autre côté, il faut être très souple car les m ots peuvent être banals m ais aussi idiom atiques. Il n’y a rien de plus trom peur de croire qu’on dit la m êm e chose. On croit com prendre…. Il y a m ille façons d’écrire la m usique, m ais si on veut lire la m usique des autres, il faut apprendre le code du solfège m ais cela ne veut pas dire que c’est la seule m anière d'écrire la m usique. Le processus de norm alisation d’une norm e n'est pas contradictoire avec le fait d’être souple. Cette com m unication ne s’apprend que dans la relation singulière. Exem ple, si la rubéole a été attrapée par la m ère, nous aurons des tableaux différents d’enfants porteurs avec des conséquences différentes. On peut avoir une connaissance au sens de l’expertise (ensem ble de données de savoirs) et, à chaque fois, refaire tout à partir de zéro pour rentrer en com m unication. » (Entretien Psychiatre Hôpital) Cette com pétence, dans sa dim en sion collective, im plique que l’activité des équipes soit organisée dans ce sens. « La prem ière qualité dem andée, pour les professionnels, encore plus pour ce public, m ais pour le public handicapé en général, c’est l’observation, l’observation qui peut tout faire basculer, apprendre à observer que telle attitude finalem ent entraîne telle chose, et que telle attitude peut calm er cette personne. L’observation, m êm e m inim ale, peut tout changer. Quelque fois, c’est une personne qui va dire « j’ai vu cela », et peut im porte son statut, elle le transm et. Chacun prend la parole, sans crainte. On essaie de toucher toutes les équipes, faire en sorte que tout soit transm is. Il est quelquefois difficile d’avoir tout le m onde, en raison des ry thm es. Pour perm ettre les participations aux diverses réunions, on a m is des référents et co-référents pour les équipes de jour et de nuit. Cela perm et d’avoir un regard différent, et d’am orcer des choses sur l’année, en term es d’observation. » (Entretien H2) Chef de service 2 : Avec le recul des années, on a dû, avec les équipes, réfléchir à trouver des solutions les plus adaptées possibles, au regard de la situation donnée, à un tem ps donné, en équipe pluridisciplinaire. Chef de service 1 : Com m e les pathologies évoluent, cette étude, cette analy se est toujours et sera toujours en cours. Chef de service 2 : A chaque réunion de service, les situations sont évoquées, et c’est vrai que toutes les sem aines pour les résidents, il y a toujours des nouveautés, toujours. Chef de service 1 : Il y a toujours des points à relever. En term es de pratique, nous som m es toujours en recherche d’une am élioration de notre façon de travailler, d’être le plus efficace pour la personne, pour la situation qu’elle rencontre. On a eu plusieurs phases, on a dissocié les réunions d’équipe, les réunions de situation, les réunions de PP, et finalem ent on s’aperçoit que c’est CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 116 com pliqué de respecter cette organisation car les situations dem andent à être revues de façon continue. Chef de service 2 : C’est au quotidien. Chef de service 1 : A l’inverse, on essaie d’avoir des pratiques com m unes, m ais là non plus ce n’est pas forcém ent aidant pour le projet parce qu’on attendait tout et on allait jam ais jusqu’au bout. C’est pour cela qu’on s’est dit qu’il valait m ieux développer davantage les situations particulières, se poser sur des situations données, avec des hy pothèses de réflexion, d’attention et donc des hy pothèses d’action. Chef de service 2 : Qu’on évalue par la suite. C’est un travail qui a été développé avec la psy cho (0 .50 %) et la neuropsy chologue (0 .50 %). » (Entretien I2) 3 ) U n e co m p é te n ce d e la co m p le xité La com pétence de la com plexité, c’est savoir et savoir faire pour construire en perm anen ce des stratégies d’intervention qui tentent de tenir l’ensem ble des dim ensions en cause. « Alors, après, de savoir si telle personne a la m aladie du cri du chat ou un autre sy ndrom e, ou tel gêne, est-ce que ça va changer fondam entalem ent... ? J'ai envie de dire : "peut-être" ; et en m êm e tem ps, j'ai envie de dire : "j'espère que non." Parce que, m algré tout, ce côté de la relation hum aine, très intuitif, de cet accom pagnem ent, je trouve qu'il est précieux. Ça serait dom m age, non pas de la pervertir, m ais de le transform er au prétexte de suivre une stratégie m édicale, thérapeutique, éducative. Et, en m êm e tem ps, ça serait dom m age aussi de ne rester que dans le registre de l'ém otion et de l'intuition et de passer à côté de pratiques qui perm ettraient à la personne d'avoir davantage de confort, peut-être davantage de com m unication et, pour les professionnels, d'être davantage tranquillisés sur leurs com pétences. Je m 'en rends bien com pte dans les réunions d'équipe, dans les échanges qu'on peut avoir régulièrem ent : ces personnes poly handicapées qu'on accueille ici, elles nous questionnent autour de cette question de la com m unication, de l'échange. Alors, évidem m ent, très proche, cette question de la douleur qui vient aussi. "Est-ce qu'il a m al ? Est-ce qu'il nous dit qu'il a m al, est-ce qu'on a repéré ? Mais où ?" Et le grand désespoir des professionnels de ne pas pouvoir repérer, et localiser, et répondre, et assurer ce confort de vie... ça, ça vient tout de suite, presqu'en m êm e tem ps que la difficulté de com m unication parce que, si la personne ne peut pas com m uniquer, elle ne peut pas dire qu'elle a m al. » (Entretien L2) Com pte tenu des spécificités de la construction de la problém atique des handicaps rares (cf. infra, prem ière partie), cette com pétence de la com plexité est apparue avec le tem ps, quand les équipes et les personnes ont quitté des approches m onolithiques pour découvrir la m ultiplicité des troubles et syndrom es m ais aussi celle des logiques et des m éthodes d’action. Enquêteur : « On a parlé de tout ce qui a am ené à ce que vous êtes com m e professionnelle, les apprentissages, les histoires, les rencontres... Professionnelle : Les questions que j'ai pu m e poser, aussi, j'en reviens à trente ans en arrière, donc. En faisant confiance, naturellem ent, à l'ensem ble de l'équipe et à la directrice pédagogique de l'époque qui disait : "il faut de la LPC." Et c'était une pensée unique, là, pour le coup. Et m oi, je m e suis pliée, là, CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 117 évidem m ent, je n'avais aucun autre argum ent. Et on arrive quand m êm e, progressivem ent, à... m anipuler d'autres idées, d'autres m éthodes, d'autres philosophies, quoi. Et je trouve ça très riche. Enquêteur : Vous avez l'im pression que vous vous êtes construite une expertise individuelle ? Vous m aîtrisez bien un certain nom bre de choses... ? Professionnelle : Oui... Enquêteur : Ou que vous participez à une expertise collective ? Ou les deux ? Professionnelle : Je crois que c'est les deux. Je m e suis form ée, m oi, en tant que personne m êm e, je dirais... Je pense à l'analy se de pratique, ça m 'a aidé personnellem ent. Com m ent apprendre à gérer... ses ém otions, déjà, dans des situations un petit peu com pliquées. J'ai évolué dans m a pratique, je crois, oui. J'ai appris plein de choses, en tous cas ; et que j'arrive m aintenant à articuler entre elles. » (Entretien 0 3) 4 ) U n e co m p é te n ce qu i co n ju gu e d o u te / re m is e e n ca u s e / p e rs é vé ran ce « Expert, ça m e fait un peu peur. Ça ne laisse pas de place au doute. Or, on est des chercheurs. On y va par tâtonnem ents. Et toujours avec la personne, à ses côtés. » Professionnel du CRESAM Ce que beaucoup appellent une « pédagogie du doute » est la dernière des com pétences com m unes aux différents acteurs du secteur des handicaps rares. « [...] S’il est un point com m un dans la prise en com pte des situations de handicaps rares, décrit par les CN R, il concerne une dém arche et posture spécifique des professionnels. Le processus d’intervention est basé sur une « pédagogie du doute », quant à une évaluation des capacités et des potentialités d’une personne, une m odestie du savoir accum ulé, une persévérance et une rem ise en question perm anente des m éthodes, schém as, outils m is en œ uvre. » ( Rapport ANCREAI, Alcim ede, Ipso Facto, 20 13, p. 23) Si les professionnels ont com pris que le doute était nécessaire dans leurs pratiques, c’est parce qu’ils ne sont jam ais sûrs de singulariser et de com plexifier suffisam m ent leur intervention. « Pédagogie du doute ? C'est très parlant.... C'est ça... On travaille avec de l'hum ain et pas un objet ….il faut avoir beaucoup d'hum ilité, il faut forcém ent s'adapter par rapport à la personne qui est là... bien sûr ça paraît essentiel, évident...com m ent être certain face à tant de com plexité. » (Entretien K2) Professionnel psychologue : [Ce m étier], c'est une form ation continue, vraim ent. On croit avoir des certitudes qui vont perm ettre de répondre à tous les besoins auxquels on va être confronté... Enquêteur : Et elles tom bent ? Professionnel psychologue : Elles tom bent, parce qu'on n'im aginait pas... La surdicécité de ce jeune dont je vous parlais, surdi-m al-voy ance pour le m om ent, ben, ça nécessite, voilà, de se form er à nouveau, tout le tem ps, voilà, c'est une form ation perm anente. Et com m e l'association des handicaps n'est jam ais la m êm e... Généralem ent, il y a déficience m entale et surdité ; là, on peut bâtir un socle, m ais quand on se confronte à autism e et surdité, sans que CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 118 le diagnostic d'autism e soit avéré, la surdicécité, voilà... Chaque profil étant différent, il faut avoir une posture nouvelle. Ce serait m alheureux de croire qu'avec la posture précédente, on pourra répondre. (silence) Enquêteur : Oui, il faut une posture adaptée, c'est ça ? Professionnel psychologue : Oui, m ais ne pas croire que... Il faut laisser venir les choses, parce que c'est difficile d'im aginer vers quoi on va. Il ne faut pas s'enferm er dans une théorie préalable... ou un regard... ou la sensation qu'on a com pris. » (Entretien 0 4) L’expérience pourrait les rendre sûrs d’eux-m êm es m ais, dans le secteur des handicaps rares, elle produit plutôt l’inverse. « Mêm e si on a de l'expérience, je pense que le pire serait d’avoir trop d’assurance. » (Entretien Professionnel du CRESAM) Cette com pétence ne repose pas que sur le doute cultivé, elle passe aussi par une « persévérance de la rem ise en cause ». « On travaille avec nos « allant de soi » avec ces enfants qui n'ont pas le m êm e m ode de com m unication que nous. Donc, il faut qu'on aille à la recherche et qu'on abandonne nos propres m odes pour entrer dans la relation. Et c'est un exercice professionnel qui est relativem ent difficile parce que, abandonner ce schém a qui nous a construit, il faut qu'on le m ette de côté pour aller à la rencontre et dans le lien avec ces enfants-là. Et c'est ce qui fait qu'on est dans cette dém arche de retrouver du lien, d'adaptation. Et, en m êm e tem ps, on a nos propres représentations du m onde, il faut qu'on les m ette de côté et qu'on essaie d'aller vers ce qui fait une représentation pour ces enfants qui ont ce handicap. Et c'est vrai qu'on n'a pas... Il faut qu'on invente le chem in pour aller dans la relation. Et ça, ça dem ande du tem ps, de la patience, ça dem ande de se trom per, de recom m encer, de réfléchir sur pourquoi on s'est trom pé, et recom m encer, recom m encer, encore et encore. » (Entretien J 1) Certains vont m êm e jusqu’à parler de la nécessité de ne pas savoir. « Le travail sur les situations, c’est la pédagogie du doute en perm anence. Elle nous perm et de prendre le risque de ne pas savoir. » (Entretien Professionnel du CRESAM) « Je rencontre une fem m e sourde aveugle qui se frappe le visage. Ce n’est que quand je teste des choses que je vais essay er de com prendre. Je v ais noter les élém ents. Elle m ’a parcouru avec son nez. Chez quelqu’un qui a deux sens m anquants, il apprend à se repérer autrem ent dans la vie. Cette personne, elle va construire son sens en fonction de son canal à elle. Ça, on ne peut pas le savoir. La base de la com m unication, c’est partir du non savoir et il n’y a qu’elle qui puisse m e m ontrer le chem in et m e faire déconstruire m es préjugés. Là, l’expertise ne m e sert à rien. Dans la relation elle-m êm e, cela ne sert à rien ». (Entretien Psychiatre d’hôpital) Ce triptyque doute / rem ise en cause / persévérance est sans doute un des ressorts de l’innovation. Mais cette posture ne peut pas être perm anente car elle n’est pas tenable sur le long term e, sans des tem ps de « désengagem ent ». « La rem ise en cause, c'est im portant. L'organisation perm et d'apprendre la rem ise en cause et la créativité. Mais cette rem ise en question perpétuelle peut CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 119 générer beaucoup d'usure. Des collègues se routinisent dans la com plexité des situations com m e rien n'est généralisable. » (Entretien Psychiatre d’hôpital) Cela rejoint ce que Norbert Alter (20 0 2) dit de l’innovateur : « la position d’acteur de l’innovation n’est ainsi ni durable ni constante, parce que les acteurs qui les portent sont égalem ent soucieux de leur équilibre personnel, l’anxiété et le stress représentant le prix de ce ty pe d’investissem ent. » * Dans un secteur où la com plexité et l’incertitude sont à ce point fortes et perm anentes, le développem ent des com pétences est une préoccupation im portante des acteurs, en particulier des directeurs de structures, qui renvoie à deux dim ensions. Les institutions du secteur des handicaps rare ont tout d’abord besoin de disposer des différentes com pétences spécialisées sur les différentes problém atiques des situations de handicaps rares. Les interactions inévitables et nécessaires d’intervenants spécialisés génèrent une autre dim ension : celle de la capacité à enclencher des processus de coopération qui construisent les com pétences collectives. Si les com pétences sont bien collectives com m e nous l’avons argum enté dans ce chapitre ; c’est-à-dire si la ressource réside autant dans les com pétences des différents intervenants que dans le développem ent de dynam iques collectives ; il faut alors penser les ressources : - Moins com m e un « stock » que com m e un « flux » à entretenir (m êm e si le flux se construit à partir de stocks qu'il s'agit bien sûr de constituer) ; - Moins com m e des connaissances et des techniques que com m e des processus com binatoires (m êm e si le processus se construit en com binant ces connaissances et ces techniques) ; - Moins com m e des transferts que com m e des expériences partagées de coproduction singulière, là où se m ixent et se tricotent des savoirs et des savoir-faire en situation com plexe. Autrem ent dit, il y a ressource pour l'action quand un processus collaboratif se développe entre des acteurs internes et externes, aux com pétences diverses et nécessaires, pour perm ettre que l'action s'invente par l'appropriation, dans une dynam ique originale des apports des différents partenaires de l'action. La ressource n'est donc pas d'abord dans des lieux de savoirs externes, elle consiste principalem ent - nous dirions m êm e essentiellem ent - en une m éthode (à diffuser) qui crée les conditions pour que des acteurs différents aux savoirs et savoir-faire com plém entaires collaborent au bricolage de solutions adaptées à la singularité de la situation de handicap rare d'une personne. « Ainsi, les ressources les plus expertes (CNR) se perçoivent com m e une ressource expérim entale dont les savoirs ont été validés par des expériences réussies. Elles s’appuient sur une dim ension collective des réponses apportées par l’équipe. Le fait que cette expérience soit partagée est égalem ent clé : « culture partagée » des équipes des centres, com pagnonnage professionnel avec les intervenants de terrain, m ais aussi coproduction des réponses avec la personne et sa fam ille. C’est donc à une expérience partagée que se réfèrent les centres pour se définir com m e ressource. » (Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto, 20 13, p. 23) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 120 L’exercice des m étiers des handicaps se construit donc par le développem ent d’une double dynam ique, en tension : une spécialisation de plus en plus poussée dans son dom ain e propre et une ouverture à l’exercice de la pluridisciplinarité, par la traduction réciproque (Callon, 1986) des problém atiques professionnelles spécifiques. Il s’agit à la fois de m obiliser des com péten ces hyper-spécialisées et d’éviter de seulem ent les juxtaposer ; et de créer des « forum s hybrides » spécifiques à ce secteur pour perm ettre à ces professionnels et à ces parents de délibérer autour de la com plexité de situations singulières. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 121 IV. D ES EMPLOIS ET D ES QU ALIFICATION S D IVERSIFIES Il nous faut, pour term iner, en revenir à la question initiale des em plois, des m étiers et des qualifications. En effet, com m e annoncé dès l’introduction, nous avons privilégié une approche inductive qui, après avoir défini le cadre du handicap rare, nous a am enés à décrire et analyser l’action professionnelle dans le cadre de configurations com plexes et collaboratives, puis à voir com m ent les différents acteurs construisent leurs com pétences. Quelles sont les professions des salariés qui œuvrent dans le cham p du handicap rare? Quels m étiers exercent-ils et quelles trajectoires ont-ils suivis ? Com m ent s’exercent ces m étiers et quelles form ations ont-ils pu suivre ? Telles sont les questions auxquelles nous allons nous efforcer de répondre à partir de nos travaux de terrain et de l’exploitation de divers docum en ts. Pour répondre à ces différentes questions, nous abordons quatre points : d’abord nous évoquerons les statuts des salariés em ployés dans les structures étudiées ; puis nous interrogeons la spécificité des em plois ; avant d’analyser les qualifications des différents acteurs ; pour en term iner sur les questions relatives à l’expertise. A. D e s s tatu ts gé n é rau x e t ré gle m e n té s La définition des em plois dans les structures étudiées se fait sur trois registres différents : celui des plateaux techniques, celui des professions et celui des cadres d’em ploi. Ils ont en com m un d’être généraux dans la m esure où ils sont le plus souvent nationaux et valent pour beaucoup d’autres structures que celles du handicap rare. Ils reposent aussi sur des textes réglem entaires ém anant de la DGCS. 1. D e s é qu ip e s ré gle m e n té e s Du fait de son inscription dans le m édico-social, le cham p du handicap rare se trouve dans l’obligation d’avoir des équipes pluridisciplinaires m êlant à la fois des personnels sociaux, éducatifs, m édicaux et param édicaux. En effet, les réform es des années 20 0 0 dans ce secteur ont contribué à définir plus précisém ent « les plateaux techniques » attendus dans les établissem ents et les services. Par exem ple, pour les personnes « handicapées adultes n’ay ant pu acquérir un m inim um d’autonom ie », un décret 27 est venu définir précisém ent les personnels nécessaires à leur prise en charge (en cadré 14). 27 Décret n° 20 0 9-322 du 20 m ars 20 0 9 relatif aux obligations des établissem ents et services accueillant ou accom pagnant des person nes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un m inim um d’autonom ie. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 122 En ca d ré 14 : U n e d é fin itio n ré gle m e n taire d 'u n e é qu ip e m é d ico -s o ciale « Art.D. 344-5-12.-L’établissem ent ou le service s’assure le concours d’une équipe pluridisciplinaire disposant de compétences dans les dom aines m édical, param édical, psychologique, éducatif et social, de la rééducation et de la réadaptation. (...). « Art.D. 344-5-13.-Pour la m ise en oeuvre des articles D. 344-5-11 et D. 344-5-12, l’équipe pluridisciplinaire comprend ou associe : 1° Au moins un m embre de chacune des professions suivantes : a) Médecin généraliste ; b) Educateur spécialisé ; c) Moniteur éducateur ; d) Assistant de service social ; e) Psychologue ; f) Infirm ier ; g) Aide-soignant ; h) Aide m édicopsychologique ; i) Auxiliaire de vie sociale ; 2° Selon les besoins des personnes m entionnées à l’article D. 344-5-1, des m embres des professions suivantes : « a) Psychiatre ; b) Autres m édecins qualifiés spécialistes ; c) Kinésithérapeute ; d) Psychomotricien ; e) Ergothérapeute ; f) Orthophoniste ; g) Orthoptiste ; h) Prothésiste et orthésiste pour l’appareillage des personnes handicapées ; i) Diététicien ; j) Professeur d’éducation physique et sportive ou éducateur sportif ; k) Anim ateur. « Art.D. 344-5-14.-Pour répondre aux obligations fixées aux articles D. 344-5-11 et D. 344-512, les professionnels m entionnés à l’article D. 344-5-13 sont titulaires des diplôm es m entionnés au présent code ou au code de la santé publique ou titulaires d’une qualification enregistrée au répertoire national des certifications professionnelles prévu à l’article L. 3356 du code de l’éducation ou, pour les ressortissants d’un autre Etat m em bre de la Com m unauté européenne ou d’un autre Etat partie à l’Espace économ ique européen, d’un titre de form ation équivalent. « L’établissem ent ou le service a une m ission de transm ission des savoirs, d’encadrem ent et d’intégration des nouveaux personnels, stagiaires ou recrutés, dont les m odalités d’organisation sont prévues dans le projet d’établissem ent ou de service. CASF. Titre IV, livre III, chapitre IV du code de l’action sociale et des fam illes (partie réglem entaire), section 1-1 : « Etablissem ents et services accueillant des adultes handicapés qui n’ont pu acquérir un m inim um d’autonom ie (art D 344-5-1 et suivants). Dans le cas présent, vingt professions sont ici identifiées. Cela donne lieu à de longues descriptions lorsqu’un directeur présente son équipe : « Quarante personnes travaillent ici soit trente cinq équivalent tem ps plein (ETP) : éducateurs spécialisés ; éducateurs de jeunes enfants ; enseignant spécialisé ; orthophoniste ; psy chom otricien ; psy chologue ; pédopsy chiatre ; m édecin ORL ; deux chefs de service ; une directrice ; des personnels de service, adm inistratif et technique ; deux professeurs en langue des signes LSF et une « sourde ». N ous avons aussi des liens avec un audioprothésiste et des partenariats avec des perm anents de l'éducation nationale. » (Entretien G2) 2 . D e u x type s d e pro fe s s io n s Dans ces équipes réglem entées, il est fortem ent, voire exclusivem ent, fait référence à des professions sociales ou param édicales, souvent réglem entées elles aussi. Les unes sont génériques et peuvent se retrouver dans de nom breux cham ps de l’action sanitaire et sociale ; d’autres sont spécifiques à ce cham p d’activité. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 123 a. D e s p ro fe s s io n s gé n é riqu e s Chacune repose sur un diplôm e d’Etat délivré par le Ministère de la santé ou le Ministère des affaires sociales. Le code de la santé Publique consacre, dans son volet sur les professions de santé (livre III), une partie à ce qui est dénom m é « auxiliaires m édicaux, aides soignants, auxiliaires de puériculture et am bulanciers ». Plus d’une vingtaine de professions y sont identifiées et sont regroupées dans un Haut Conseil des Professions Param édicales. Pour le Ministère des affaires sociales, quatorze professions - ou plus exactem ent diplôm es d’Etat- sont identifiées par la Direction Générale de la Cohésion Sociale et codifiées au livre IV du CASF sous l’intitulé des professions et activités sociales. Elles ont en com m un d’avoir été redéfinies ces dernières années par des référentiels professionnels qui valent, pour chacune des professions, indépen dam m ent des lieux d’exercice professionnel. La référence au m édico-social, voire au handicap ou au handicap rare, est donc hautem ent im probable sauf pour les professions éducatives. Elles reposent égalem ent, et pour l’essentiel, sur des m archés du travail ferm és dans la m esure où la possession du diplôm e d’Etat constitue le « sésam e » pour accéder à l’essentiel de ses professions. Certain es professions, notam m en t param édicales, disposent d’un « décret de com pétence relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession ». Elles ont égalem ent en com m un de s’inscrire dans des processus de professionnalisation com parables (tableau 6). Ceci m et en évidence toute la polysém ie de la référence à la professionnalisation qui perm et à la fois d’accéder à un statut, une qualification, une profession et un m étier. Enfin, ces différents processus sont à l’origine de constructions identitaires qui peuvent varier selon le point d’appui privilégié : la profession, le m étier, voire l’organisation. b. D e s p ro fe s s io n s s p é cifiqu e s Pour autant, des professions spécifiques peuvent être égalem ent identifiées. Dans la logique des établissem ents et services spécialisés, des professions se sont souvent structurées à partir d’un type de déficience. Par exem ple, dans le cham p de la déficience visuelle, se sont développés des m étiers spécialisés qui se sont plus ou m oins rapidem ent institutionnalisés. Il en est de m êm e dan s le cham p de la surdité. Ces professions se sont, en général, construites à partir d’un type de handicap et elles se doivent de s’adapter aux configurations com plexes de handicaps. Quelles sontelles ? (tableau 7). Trois processus sont à distinguer. Dans le prem ier, un diplôm e a été créé et il est délivré par l’Etat, à travers le m inistère des Affaires sociales. Cela concerne trois professions : les enseignants auprès de déficients auditifs, enseignants auprès de déficients visuels et les instructeurs de locom otion. Ensuite, des form ations sont créées par des acteurs professionnels, en lien ou non avec l’université, et des titres sont délivrés. Cela vaut pour les Avéjistes et les transcripteurs braille, en lien avec la FISAF. Enfin, des professions existent, sans être, à ce jour, définies par un diplôm e. Des associations professionnelles sont néanm oins constituées. C’est le cas pour les interprètes et traducteurs en langues de signes et pour les interfaces de com m unication. Ces derniers s’interrogent sur leur devenir. Il y a quelques années une professionnelle se dem andait si « dans le cadre législatif actuel, le m étier CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 124 Ta ble au 6 : Le s qu atre typ e s d e p ro fe s s io n n alis atio n D é n o m in atio n d u p ro ce s s u s Salaris atio n La profession est un em ploi. Co n s tru ctio n d ’u n e qu alificatio n ( d ip lô m e ) La profession est une qualification, un titre. Co n s titu tio n d ’u n e p ro fe s s io n La profession est un groupe professionnel. Co n s tru ctio n d 'u n m é tie r La profession est un m étier. D é fin itio n d u p ro ce s s u s Ré fé re n tie l u tilis é Transform ation d'une activité ou d'une occupation en un em ploi par une reconnaissance statutaire Se concrétise par le passage d'une activité bénévole, dom estique ou m ilitante à une activité salariée -ou non- reconnue socialem ent. Code du travail, statuts de la fonction publique, conventions collectives Définition d’un cursus de form ation par l’État, qui joue un rôle de garant de la qualification, par le diplôm e qu'il délivre à l'issue de ce cursus. Sa possession est requise pour accéder à un m arché du travail ferm é. Ce diplôm e peut être aussi reconnu dans le cadre du processus d’universitarisation. Référentiel de compétences de l'assistant de service social ou de l’infirm ier 28 (com pétence générique) Constitution d’un corps, d’un groupe professionnel qui s’autonom ise et s’identifie à travers une m êm e dénom ination et souvent une identité affichée. Cela peut passer par une réglem entation précise des actes professionnels et par la constitution d’un ordre. Référentiel professionnel. Décret d’actes ... Référentiel de Constitution d’un ensem ble d’activités en un tout autonom e compétences de qui va devenir un m étier, par un travail de déconstruction/ l’infirm ier scolaire ou reconstruction, à partir de fonctions déjà existantes. Des de l’assistant de service compétences spécifiques vont être nécessaires notam m ent social (l'assistant au au regard du lieu d'exercice du m étier Conseil Général X) Ré s u ltat atte n d u Avoir un statut reconnu. Avoir un diplôm e reconnu par l’Etat à la fois par les m inistères sociaux et de la santé et l’enseignem ent supérieur (grade de licence). Appartenir à une profession reconnue, structurée par des représentants, voire un ordre. Disposer de m oyen de diffusion de la culture professionnelle. Bien exercer son m étier au sein d'une organisation. Source : Fourdrign ier, 20 14b 28 Annexe 1 de l’arrêté du 29 juin 20 0 4 relatif au diplôm e d’Etat d’assistant de service social et annexe II de l’arrêté du 31 juillet 20 0 9 relatif au diplôm e d’Etat d’infirm ier CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 125 d’interface de com m unication [était] en perdition ou en devenir ? » 29 . Cela débouche sur un questionnem ent classique, propre à tout processus de reconnaissance d’une profession : de qui je m e rapproche ? De qui je m e distingue ? « L'interface de com m unication conseille autant l'entendant sur les difficultés de la personne sourde, que cette dernière sur sa com préhension globale de la société dans laquelle il vit » détaille Fabienne Ajavon, ancienne interface de com m unication et aujourd'hui directrice du Sam sah Rem ora 77 géré par l'association Voir ensem ble. Mais attention, ce professionnel de la surdité se distingue de l'interprète en langue des sign es française (LSF). « L'interface de com m unication pratique la langue des signes, m ais il est bien un travailleur social », précise-t-elle. Son rôle n'est pas seulem ent de traduire une conversation, m ais aussi de vérifier que le m essage est accessible et bien com pris. Il doit donc, au besoin, de le reform uler » 30 . Ta ble a u 7 : Le s p ro fe s s io n s s p é cifiqu e s d an s le ch am p d u h an d icap D é n o m in atio n d e l’e m p lo i D ip lô m e s re qu is Min is tè re d é livran t le d ip lô m e In fo rm atio n s co m p lé m e n taire s Avéjiste (Aide à l'activité de Vie J ournalière) Licence Intervenant Conseil en Accessibilité et Com pensation Sensorielle (ICACS) Ministère de l’Enseignem ent Supérieur Université Paris 13 et FISAF (Fédération nationale pour l’Insertion des person nes Sourdes et des person nes Aveugles en France). Enseignant auprès de déficients auditifs Certificat d’aptitude au professorat de l’enseignem ent des jeunes sourds (C.A.P.E.J .S.) Ministère des Affaires Sociales Décret du 27/ 10 / 1986. Enseignant auprès de déficients visuels Certificat d’Aptitude à l’Enseignem ent Général des Aveugles et des Déficients Visuels Ministère des Affaires Sociales Arrêté du 23 avril 1946 abrogé par l’arrêté du 15 décem bre 1976. Instructeur de locom otion Certificat d'aptitude à l'éducation et la rééducation de la locom otion auprès des personn es déficientes visuelles Ministère des Affaires Sociales Arrêté du 19 novem bre 1997 m odifié par l’arrêté du 27 m ars 20 14). Interface de com munication Association Française des Interfaces de Com m un ication . Interprètes et traducteurs en langues de signes Association Française des Interprètes et Traducteurs en langue des signes. Transcripteur (trice) braille Diplôm e de transcripteur adaptateur de docum ents en braille et gros caractère FISAF - Fédération nationale pour l'insertion des person nes sourdes et des person nes aveugles en France 29 Ajavon , F. (20 0 9). Dans le cadre législatif actuel, le m étier d’interface de com m unication est-il en perdition ou en devenir ? Mém oire m aster, Sciences Po, 10 8 p. 30 (20 11). En devenir, l’interface de com m unication : fiche m étier [en ligne], 9 m ars. http://emploi.directions.fr/article_fm/154830W/en-devenir-l-interface-de-communication CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 126 Ces deux types de profession vont être am enés à travailler ensem ble au sein d’équipes pluridisciplinaires com m e dans le cas d’un SAMSAH (Encadré 15). Viennent ici, com m e dans beaucoup d’endroits, s’ajouter des professionnels génériques qui se sont ensuite spécialisés, n otam m ent, selon l’exem ple évoqué ci-dessous, dans la basse vision pour l’orthoptiste et dans la LSF pour la plupart des professionnels. En ca d ré 15 : U n e xe m p le d ’é qu ip e m ixte ad ap té e d an s u n S AMSAH - U n e ch argé e d ’accu e il MD PH , sensibilisée à la déficience visuelle et/ ou auditive et pratiquant la langue des signes qui peut vous aider à comprendre et remplir votre dossier MDPH. - U n e co n s e illè re e n é co n o m ie s o ciale e t fam iliale (CESF) qui peut vous assister dans vos dém arches adm inistratives et financières (MDPH, CAF, CPAM…) ainsi que pour trouver des activités (vacances, loisirs, sport, culture…). - D e s in te rface s d e co m m u n icatio n qui peuvent vous aider pour la com munication en langue des signes dans les dém arches de droit com m un. - U n e ré é d u catrice e n activité s d e la vie jo u rn aliè re (AVJ ) qui peut vous apporter des solutions pour les actes de la vie quotidienne (conseils, apprentissages de techniques spécifiques, adaptation de l’environnem ent). - U n e in s tru ctrice e n lo co m o tio n qui peut vous proposer des solutions pour vous déplacer en toute sécurité. - U n e p s ych o lo gu e qui peut vous apporter un soutien psychologique et qui pratique la langue des signes. - U n e fo rm atrice e n in fo rm atiqu e ad ap té e qui vous perm ettra d’utiliser du m atériel spécifique à la déficience visuelle. - U n e o rth o p tis te bas s e vis io n qui peut vous apporter des connaissances sur les aides techniques possibles et utiliser au m ieux vos possibilités visuelles (télé-agrandisseurs, loupes, m atériels adaptés…) - U n m é d e cin gé n é ralis te pratiquant la langue des signes qui vous écoute, vous conseille, et qui perm et la coordination entre divers m édecins spécialistes. Source : Rem ora 77. http:/ / www.voirensem ble.asso.fr/ ?titre=rem ora-77&m ode=listeetablissem ents&id=80 Pour term iner ce point sur les professions, il nous faut faire état d’un dernier type de profession, rencontré dans quelques structures : il s’agit du « professionnel sourd », appellation pour le m oins surprenante où la surdité deviendrait un attribut du statut. « On a des professionnels sourds (actuellem ent, il y a 2 étudiants m édecins sourds). Il n'y a pas encore d'infirm ière ni m édecin sourd. Il y a des m étiers qui ne sont pas du tout représentés par rapport à la population. Les professionnels sourds ont connaissance du handicap, les connaissances m édicales m ais aussi le vécu de la surdité. Le handicap rare, c’est plus com pliqué et ce qui est le plus difficile à gérer, c'est le risque létal. Pour m oi, le principe du service est de travailler avec des personnes qui ont un handicap. C'est un fondam ental… C’est pas une personne m ais plusieurs (5 sourds) qui font partie de m on équipe. Il y a du collectif sourd et pas une personne sourde com m e alibi…. S’il y a un groupe de sourds, et non un sourd, les échanges sont plus respectueux afin que chacun respecte les m anières de transm ettre les inform ations. » (Entretien R2) Sans que la pratique qui vient d’être décrite s’explique uniquem ent de la sorte, il est à noter que cette présen ce de personnes en situation de surdité au sein des équipes a égalem ent une dim ension réglem entaire. En effet, une circulaire de la DHOS en 20 0 7 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 127 est très claire sur ce point. Dans la com position des équipes il est indiqué qu’il faut « des équipes com prenant nécessairem ent des professionnels sourds et entendants ». Ce qui est justifié par l’argum entation suivante : « la présence de personne(s) sourde(s) au sein de l’équipe perm et le m aintien et le développem ent du niveau linguistique de l’ensem ble des professionnels et de l’appropriation par l’ensem ble de l’équipe des habitudes de com m unication et des préoccupations des patients. Il est donc nécessaire que toutes les réunions de travail se fassent en LSF. Sa présence m et d’em blée les patients en confiance lors de l’accueil. Elle rassure égalem ent les professionnels soignants extérieurs à l’unité, qui, découvrant que la relation professionnelle entre un professionnel sourd et entendant est possible, s’engagent avec d’autant plus de confiance dans la relation thérapeutique avec le patient. L’expérience partagée entre la personne sourde de l’unité et le patient sourd présente un avantage dans des situations de reform ulation et de com m unication. La présence au m inim um de deux personnes sourdes au sein de chaque équipe devra être encouragée car elle prém unit des situations d’isolem ent et de souffrance au travail, indépendam m ent de l’attention ou du niveau linguistique en LSF des autres m em bres de l’équipe » 31. Pour autant, cela ne dispense ces unités hospitalières de développer des collaborations avec les centres ressources : « Dans le cham p m édico-social, l’unité peut être am enée à établir des partenariats, sous form e de convention avec le centre de ressources pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds m alvoy ants (Cresam ), le centre de ressources Robert Laplane pour enfants, adolescents, jeunes adultes associant une déficience auditive et une autre déficience » (Ibid., p 12). 3 . D e s cad re s d ’e m plo i Com m e nous l’avons m ontré dans la prem ière partie, une bonn e part des acteurs institutionnels présents dans ce cham p du handicap rare sont associatifs. Par suite de cette im plication forte d’associations, le plus souvent anciennes, les cadres d’em plois relèvent la plupart du tem ps de conventions collectives, constituées avant l’apparition de ce cham p du handicap rare. Par conséquent, elles ne sont pas du tout adaptées aux m étiers requis. Les deux les plus présentes ici sont celles de 1951 et de 1966. Certains personnels sont dans le secteur public et, à ce titre, s’inscrivent dans la fonction publique hospitalière. Cette inscription dans ces cadres d’em ploi crée des obligations pour les responsables de structure et les salariés, dans la m esure où les dispositions générales prévues dans ces textes ne supportent pas toujours les adaptations nécessaires aux conditions propres aux centres ressources par exem ple. Lorsque c’est le cas, le problèm e peut aussi venir des com paraisons entre personnels ayant les m êm es statuts et pour lesquels des avantages spécifiques peuvent sem bler non équitable. Ceci vaut aussi bien pour les statuts que pour tous les attributs qui y sont liés (am plitudes de travail, possibilités et frais de déplacem ent....). Dans cette m esure, peut-on parler d’em plois spécifiques ? 31 Circulaire n° DHOS/ E1/ 20 0 7/ 163 du 20 avril 20 0 7 relative aux m issions, à l’organisation et au fonctionnem ent des un ités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes (LS). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 128 B. D e s e m p lo is s p é cifiqu e s ? Com pte-tenu de ce que nous venons de présenter, les statuts sont généraux voire contraignants. Néanm oins, ils n’interdisent pas la construction d’em plois adaptés aux nécessités des populations accueillies. Cela se traduit à la fois par les intitulés de postes, les m odalités d’em ploi et les m odalités de recrutem ent. 1. Le s in titu lé s d e po s te s Pour l’essentiel, les intitulés de poste découlent des cadres évoqués précédem m ent. Les dénom in ations des professions sont souvent utilisées dans les filières de la fonction publique ou dans les conventions collectives. On peut néanm oins observer des variantes dans les intitulés de postes : au CRESAM, « conseiller référent form ateur » est la dénom ination interne officielle. Tous les professionnels occupent cette fonction, horm is le Directeur, les fonctions adm in istratives (attaché d’adm inistration chargé des relations hum aines et de la logistique et secrétaire de direction) et un « chargé de m ission statistiques, cartographie, docum entaliste » et à l’exception, cependant, de trois em plois parm i les intervenants thérapeutiques – m édecin (3 professionnels), psychologue (2 professionnels), orthoptiste (1) – Dans d’autres structures il est possible que l’on utilise un intitulé générique conseiller technique- pour des raisons conventionnelles. C’est le cas au CNR de La Pépinière, où l’on trouve quatre conseillères techniques qui exercent leurs fonctions très diversifiées, tant auprès des individus en situation de handicap rare eux-m êm es et de leurs fam illes, qu’auprès des professionnels. Cette appellation est intéressante car elle relève de deux registres différents : celui de la responsabilité professionnelle et sociale de l’en cadrem ent telle qu’exercée généralem ent dans les établissem ents sociaux et m édico-sociaux relevant de la Convention Collective de l’Enfance Inadaptée de 1966 ; et celui de la transm ission pédagogique et plus généralem ent de la supervision en travail social, le term e de « conseiller technique » signifiant ordinairem ent des m issions de m anagem ent technique et de référence éthique dans l’organisation des services sociaux, notam m ent publics. Un autre in titulé notable est celui de « neuropsychologue ». Outre le fait que les fonctions et cham ps de com pétences des neuropsychologues sont encore assez m éconnus, et ce tout particulièrem ent dans le cham p de l’accom pagnem ent de personnes en situation de handicap, la discipline professionnelle en tant que telle de la neuropsychologie est encore relativem ent peu répandue : « La neuropsy chologie est quelque chose de très récent, de très novateur. Il y a juste 3 ou 4 DESS de cette discipline dans la France entière» (Entretien C3). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 129 2 . Le s m o d alité s d ’e m plo i Mêm e si les organisations étudiées se situent dans des cadres d’em ploi classiques, (convention collective X, fonction publique hospitalière), pour autant, elles se doivent pour autant d’adapter les m odalités de travail si elles veulent m ener à bien leurs m issions. Celles-ci vont d’abord être dépendantes du statut des personnes. En effet, nous nous som m es focalisés essentiellem ent sur la situation des salariés. Com pte-tenu des tem ps très partiels parfois prévus dans les budgets pour les personnels m édicaux ou param édicaux, il n’est guère possible d’avoir des praticiens salariés. Dans certains cas, cela s’inscrit dans le cadre des « activités d’intérêt général » prévues par le statut des praticiens hospitaliers 32 . Néanm oins, ce n’est pas la seule solution possible. Il peut alors s’agir de l’exercice en libéral. Les structures y ont recours plus ou m oins volontairem ent. Cela peut être à défaut de trouver des salariés. Dans ce cas, cela peut poser problèm e en term es de travail d’équipe, de par les absences des professionnels libéraux dans les travaux collectifs. On peut saisir là toute la différence entre le travail d’équipe et la prestation. Les m odalités de travail se déclinent aussi par le tem ps. Dans les trois CNR étudiés, le tem ps de travail est rarem ent à tem ps plein. Ta ble au 8 : Ré p artitio n d e s te m p s d e travail s e lo n le s CN R A tem ps plein CRESAM CNR Laplane CNR La Pépinière 7 2 4 Tem ps partiel Au m oins 0 .5 Moins de 0 .5 3 8 3 2 2 6 Total 18 7 12 A titre indicatif 33 (tableau 8), 13 salariés sur 37 sont à tem ps plein. A Poitiers, sur les 18 professionnels que com pte le CRESAM, 7 travaillent à tem ps plein (dont 6 hom m es et une fem m e), 11 à tem ps partiels (toutes des fem m es sauf deux parm i les 3 m édecins ainsi que le chargé de m ission statistiques) : une à 70 %, trois à 50 %, une à 45 %, une à 40 %, une à 22 %. A La Pépinière, ce sont quatre professionnels sur 12 qui travaillent à tem ps plein. A Paris, ce sont deux sur 7. Il est à noter que, dans tous les cas, les fractions de tem ps les plus faibles concernent les m édecins et les param édicaux. Pour d’autres, la difficulté d’exercer son activité dans la configuration des tem ps de travail du CRESAM se heurte à une situation analogue dans les établissem ents et services susceptibles d’apporter de l’aide localem ent : « Ces tem ps partiels font que ce n'est pas facile de travailler. Je suis éparpillée… Pour lim iter cet effet, j'ai réduit 32 Voir par exem ple la Circulaire DH/ PM 1 n° 99-60 9 du 29 octobre 1999 relative aux activités d'intérêt gén éral contractualisées ou aux valences exercées par les praticiens hospitaliers des établissem ents publics de santé. 33 Il n’est pas sûr que les m êm es inform ations aient été recueillies de la m êm e m anière (prise en com pte de toutes les interventions m édicales et param édicales, prise en com pte de l’intégralité de services adm in istratifs et généraux... CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 130 m on tem ps de travail au Cresam . […] Une urgence chasse l’autre. J'ai le sentim ent de ne pas pouvoir prendre le tem ps, je m anque de tem ps et de m oy ens. Cette année, en plus des fam illes, il y a beaucoup de m ails et de coups de téléphone à passer. Les dossiers sont de plus en plus difficiles à finaliser car les personnes que l'on cherche à joindre sont absentes, en m aladie, les professeurs en vacances… et quand on n'est pas là tous les jours… c’est difficile de gérer les dem andes. » (Entretien A3). Cela con cerne aussi le tem ps de travail global qui peut être annualisé. C’est le cas notam m ent au CRESAM, à Poitiers, le tem ps de travail est annualisé et com pte tenu des pratiques d’usage du tem ps de travail liées à la CCNT 66, le tem ps disponible pour l’intervention auprès des personnes correspond à peu près au calendrier de l’éducation nationale, soit du tem ps incluant des périodes de ferm eture du centre lors des vacances scolaires. Cette organisation est plébiscitée par certains professionnels qui, pour autant, ne sont pas dupes des contraintes institutionnelles qu’elle engendre : « J'apprécie énorm ém ent d'avoir la liberté de pouvoir organiser m on activité com m e je le souhaite, réguler m es heures, travailler plus ou m oins 35 h. […] En fait, par rapport au service de certains [en term es d’em ploi du tem ps], le seul jour où on peut se voir c’est le lundi. C'est donc très com pliqué d’échanger en dehors de cette journée. De ce fait on ne peut pas approfondir les sujets et c'est frustrant. » (Entretien A3). Cette question est d’im portance, pour la suite de l’activité des CNR, m ais aussi pour l’installation des équipes relais qui, com pte-tenu de la taille des inter régions, vont aussi se trouver confrontées au tem ps des déplacem ents, au tem ps des coordinations et du travail d’équipe. 3 . Le s m o d alité s e t le s critè re s d e re cru te m e n t Le troisièm e élém ent pour apprécier la spécificité des em plois porte sur les m odalités de recrutem ent. Au delà des statuts généraux et des form ations généralistes qui y sont liés, quelles sont les m odalités de recrutem ent ? Quelles sont les stratégies des em ployeurs pour construire des équipes qui soient à m êm e de faire face à la com plexité et à la rareté des situations de handicaps ? Plusieurs m oyens sont utilisables pour répondre à ces questions. Le prem ier porte sur l’analyse des offres d’em ploi ; le second sur les discours tenus par les directeurs de structures lors de nos entretiens. Les deux prem ières offres d’em ploi portent sur deux recrutem ents d’éducateurs publiés en m ars 20 14 (tableau 9). Elles ne sont pas strictem ent com parables : l’une est lancée par le quatrièm e CNR, l’autre par un établissem ent ; l’une propose un CDI à tem ps plein, l’autre un CDD à tem ps partiel. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 131 Ta ble au 9 : D e u x o ffre s d ’e m p lo is d ’é d u cate u r s p é cialis é CN RH R Ep ile p s ie s Sé vè re s ( 2 0 / 0 3 / 2 0 14 ) MAS ( 17/ 0 3 / 2 0 14 ) L'association FAHRES, est un Centre national proposant des solutions nouvelles aux professionnels et personnes en situation de handicap rare à com posante Em p lo ye u r "épilepsie sévère" et leurs fam illes. Elle s'inscrit dans le réseau national des centres de ressources handicaps rares. La Maison d’Accueil Spécialisée (MAS), Le Val J eanne Rose, Etablissem ent géré par les Mutuelles de France localisé à Brié et Angonnes, près de Grenoble, est un internat qui accueille des adultes polyhandicapés depuis leur naissance ou atteints à l’âge adulte d’une m aladie neurodégénérative évolutive. CDI, temps plein Tain l'Herm itage, Drôm e Statu t e t Niveau d'expérience requis: Confirm é co n d itio n s Niveau d'études atteint: BAC+2 d e travail CDD de m i-m ars à m i-octobre 20 14 21 heures hebdom adaires Brie et Angonnes, Isère Convention Collective du 15 Mars 1966. Rém unération: Taux Horaire 11,64 € + reprise ancienneté Mis s io n s Pro fil - Expert de l’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap. - En soutien des professionnels et acteurs du réseau : o Anim er des form ations pour diffuser les connaissances et les savoir-faire ; o Contribuer au développem ent et à la diffusion des stratégies d’accompagnem ent adapté proposées par le Centre de ressources ; o Assister les professionnels pour l’élaboration des projets personnalisés et l’adaptation des projets de service ou d’établissem ent ; o Participer à l’offre de nouveaux outils d’évaluation fonctionnelle. Recenser, form aliser, évaluer, modéliser et diffuser les bonnes pratiques professionnelles. - Proposer avec l’équipe pluridisciplinaire du Centre des évaluations fonctionnelles et des projets d’accompagnem ent individualisés. Vous coordonnez la m ise en œuvre des projets personnalisés des 14 résidants du groupe de vie. Vous accueillez, écoutez et rendez compte aux fam illes et/ ou tuteurs. Vous anim ez des réunions de synthèse. DEES + 5 ans d’expérience, idéalem ent dans l’accom pagnem ent de personnes lourdem ent handicapées. Aptitude à travailler en réseau, aptitudes rédactionnelles Pédagogie Méthode / Organisation / Rigueur Mobilité France entière La connaissance de l’épilepsie serait un plus. Diplôm e d’état d’Educateur Spécialisé exigé. Vous avez le sens des responsabilités, capacités d’organisation et prises d’initiatives. Vous avez la capacité à vous inscrire dans le travail d’équipe et à im pulser une dynamique de projets Vous possédez une expérience du travail pluridisciplinaire. Vous avez de bonnes qualités relationnelles CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 132 On peut constater que la référence au handicap rare n’est pas du tout identique. : elle est de fait présente pour le CNR m ais ne l’est pas pour la MAS. C’est assez com préhensible et renvoie à des observations déjà faites dans ce rapport. La m ission du poste dans la MAS est assez classique et l’on retrouve là les constituants du m étier d’éducateur en établissem ent : projet individualisé, travail avec les fam illes et synthèse. Le profil de poste est du m êm e registre. Pour le second poste, on retrouve bien le positionnem en t et la distance propre à un CNR : l’action est centrée, non sur des résidants m ais sur des professionnels et des acteurs du réseau, avec à la fois une m ission de transm ission-diffusion-form ation et une m ission d’élaboration d’une offre de ressources pour la rédaction des des projets individualisés. Le profil recherché correspond à ces élém ents avec une référence à la spécificité du CNR : « la connaissance de l’épilepsie serait un plus ». Les deux autres offres d’em ploi (tableau 10 ) sont beaucoup plus rares puisqu’il s’agit de deux recrutem ents pour la direction des CNR. La prem ière pour la création du 4e centre ressources, la seconde pour le rem placem ent de l’actuelle directrice de celui de Loos-les-Lille. Dans la déclin aison des m issions, on rem arque plusieurs différences : - la prem ière porte sur la place donnée aux associations et à leur conseil d’adm in istration. Dans le prem ier cas, les choses sont claires : le directeur est placé sous l’autorité du conseil d’adm inistration. Dans le second cas, trois entités sont m entionnées : l’association par son directeur général, le GAPAS et le GNCHR. - la seconde porte sur le lien entre le CNR, le GNCHR et la politique nationale. Dans le prem ier cas, il est fait référence au GNCHR, sans autre form e de lien à la politique nationale du handicap rare. Dans le second cas, c’est l’inverse : tous les liens sont évoqués, y com pris l’instruction de novem bre 20 13. Doit-on im puter ce décalage aux 18 m ois qui séparent ces deux annonces et à la réaffirm ation des liens im portants entre les CNR et la politique nationale via le GNCHR ? Pour les profils de poste, ils sont globalem ent com parables et font référence à la direction de projet ou d’établissem ent, sachant qu’il s’agit d’un établissem ent très particulier. Le niveau requis est plus large dans la prem ière offre et la référence aux spécialités des CNR est affirm ée dans les deux cas. Là en core, on peut dire que la spécificité du cham p du handicap rare est plus ou m oins affirmée selon les deux offres. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 133 Ta ble au 10 : D e u x o ffre s d 'e m p lo i d e d ire cte u r d e CN RH R Le CN RH R. Epile p s ie s s é vè re s Ech é an ce 29 janvier 20 13 La Fédération des Associations Handicaps rares à com posante Em p lo ye u r épilepsies sévères (FAHRES) Co n trat d e Convention collective 1951. CDI, bac + 4. travail Sous l’autorité du conseil d’adm inistration, composé de représentants d’acteurs m ajeurs du secteur (Etablissem ents de la Teppe et l’Office d’Hygiène Sociale de Lorraine), le directeur aura pour m ission prem ière la création et l’anim ation du Centre National de Ressources Handicap Rares à composante Epilepsie Sévère. Il s’appuiera sur le m anagem ent d’une équipe de 8 personnes (m édecins, psychologues, assistantes sociales, infirm iers, ergothérapeutes) basée sur deux sites, un à Domm artin-lès-Toul Mis s io n s (Meurthe et Moselle), l’autre à Tain l’Herm itage (Drôm e). Il développera et anim era un réseau d’établissements, de services et de professionnels im pliqués au niveau national dans l’accompagnem ent des personnes présentant des handicaps rares à composante épilepsies sévères. Il coordonnera l’action du Centre de Ressources et de son réseau au sein du Groupem ent National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), en lien avec les trois autres centres nationaux. Le candidat est titulaire d’un diplôm e de niveau I ou II du cham p m édico-social et possède une expérience réussie de direction de projet m édico-social et idéalem ent de travail en réseau. Il possède une forte capacité à anim er, fédérer et entraîner des professionnels experts dans leur dom aine. La connaissance des Pro fil handicaps et des problém atiques liées à la prise en charge de personnes présentant une épilepsie sévère est souhaitée. Le poste, basé à Tain l’Herm itage (Drôm e), nécessite une grande autonom ie et des déplacem ents fréquents. Une capacité à rendre com pte de son action est im pérative. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Le CN RH R La Pé pin iè re 2 juillet 20 14 L’ANPEA (m em bre du Groupem ent des Associations Partenaires d’Action Sociale) CCNT 66. Type de contrat : en CDI à tem ps plein Prise de fonction : Décem bre 20 14. Sous l’autorité du directeur général de l’ANPEA et en lien avec la secrétaire générale du Groupem ent National de Coopération de Ressources Handicaps Rares (GNCHR), vous assurez la direction du centre de ressources «La Pépinière ». En référence au plan handicap rare, aux orientations stratégiques du Groupem ent National, aux m issions et délégations définies, vous m ettez en œuvre le projet d’établissem ent, vous anim ez et dirigez une équipe de 15 salariés. Vous êtes responsable de la qualité des prestations, de la gestion des personnels et de la gestion adm inistrative et financière. Au niveau du Groupem ent National, vous êtes partie prenante de l’organisation intégrée (cf. l’Instruction DGAS/ CNSA du 22/ 11/ 20 13), et contribuez activem ent aux m issions comm unes et transversales en lien avec les autres centres nationaux de ressources handicaps rares. Vous êtes un professionnel diplôm é de l’action sociale (Form ation de niveau I, CAFDES souhaité). Vous avez une éthique professionnelle forte et vous m aîtrisez la gestion d’un établissem ent m édico-social, vous possédez de réelles qualités pour mobiliser et fédérer une équipe et vous avez une expérience d’au m oins cinq années de m anagem ent d’équipe, vous avez une bonne connaissance des publics handicaps rares et complexes, notam m ent à dom inante sensorielle, vous êtes disponible pour de nom breux déplacem ents sur le territoire national. Page 134 Plus globalem ent, que nous disent les directeurs ou chefs de rencontrés quant à leur politique et à leurs pratiques de recrutem ent et de gestion des ressources hum ain es ? Un prem ier directeur (encadré 16) parle de « sensibilité et de sensibilisation à la surdité » tout en insistant plus sur le fait qu’ « on n’est plus sur un travail individuel et de spécialiste ». Cela suppose que chacun renonce à son expertise, au sen s distinctif et ferm é du term e, pour jouer le jeu de l’interdisciplin arité En ca d ré 16 : U n e xe m p le d e s traté gie d e re cru te m e n t « Pour l'em bauche d'un nouvel arrivant, on va privilégier un professionnel qui a une sensibilité, une sensibilisation à la surdité... a m inim a et si, bien sûr, il y a une expérience associée à un autre handicap, là bien sûr...on est preneur. Q : L'e xp é rie n ce , de qu o i s 'agit-il ? Un stage, une form ation personnelle, une expérience personnelle.... attention c'est un des critères m ais il n'est pas déterm inant ni bloquant. Q : Lo rs d u re cru te m e n t, qu 'e s t ce qu i pré d o m in e ? Ca va dépendre de la fonction.... parce que la connaissance de la langue des signes pour une personne des services généraux va être m oins im portante qu'un enseignant et un éducateur... c'est à géom étrie variable. Le plus im portant pour nous, c'est la capacité de travailler en équipe.... on n'est plus aujourd'hui sur un travail individuel et de spécialiste... On sollicite de plus en plus le collectif pour soutenir les enseignants. Il faut que cet enseignant accepte de ne pas être l'expert de la surdité m ulticritère et il faut qu'il accepte d'être rejoint par un éducateur, un psy dans son regard pour l'enfant... qui évolue. L'interdisciplinarité c'est un travail qui s'élabore en com m un vu la com plexité des situations à la fois des enfants et des fam illes qui sont de plus en plus en détresse.... Le travail en équipe et relationnel devient une assistance technique absolum ent essentielle (confirm ation de tous). Pour m oi, les critères de recrutem ent seraient : - une expérience - une sensibilisation à la surdité - une expérience personnelle professionnelle - la capacité et l'ouverture au travail en équipe et interdisciplinaire » (Entretien G2). Un secon d directeur m et lui l’accent sur la « fibre hum aniste », n otion peu claire et jum elle de celle de « fibre sociale », m ais surtout sur la capacité à rencontrer l’autre : « Pour les recrutem ents, la procédure est la lettre de candidature et un entretien. Les critères ne sont pas les diplôm es, m ais l'essentiel c'est d'être calm e et posé parce que le travail sera l'accom pagnem ent au quotidien (pédagogie, attitude em pathique et l’observation du quotidien). Un professionnel form é en LSF ne fera « pas forcém ent quelque chose de bon » au quotidien, m ais, s’il a une fibre hum aniste développée, c'est ça le plus im portant. C'est la capacité à rencontrer l'autre. On doit s'adapter à la com m unication » (Entretien F2). Un troisièm e m et l’accent sur l’accom pagnem ent interne par le biais de form ations : « Quand on recrute un professionnel, il faut qu'il puisse prétendre à un diplôm e de niveau 5 c'est à dire un CAP et 3 ans d'activité, d'expérience dans une entreprise. Ce professionnel, on va l'accom pagner dans toutes ses form ations par rapport à notre agrém ent (par exem ple déficience visuelle, auditive...) on va lui donner des form ations ... LSF, m anipulation incendie, tout ce qui a trait à la sécurité de la CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 135 personne, des bâtim ents, textes de loi, recom m andation de l'AN ESM.... » (Entretien K2) Un quatrièm e dit : « je veux que les gens sachent pourquoi ils sont là. Et c’est la base de la connaissance. Et donc de les faire réfléchir à pourquoi ils sont là. » (Entretien H2) Ces critères de recrutem ent ne sont sans doute pas les m êm es pour les ressources. On peut se dem ander si une expérience préalable 34 dans le m édico-social et dans une intervention de prem ière ligne, c’est à dire au régulier et quotidien des personnes en situation de handicap, ne constitue préalable. centres cham p contact pas un D’autres élém ents sont m obilisés : « Ce qui préside à l’em bauche, c’est la poly spécialité. »(Entretien A3). Ainsi, un « Conseiller / Référent / Form ateur » a été recruté sur la base du fait qu’il était à la fois Éducateur Spécialisé, orthophoniste et titulaire d’un Master en Com m unication. Mais l’antériorité dans une structure gérée par l’association dans d’autres fonctions se retrouve chez huit professionnels, CRF com m e psychologues. A la date de la création du CRESAM en 1998, tous les postulants venant d’autres établissem ents ou structures de l’APSA n’ont pas été retenus. Pour ceux qui l’ont été, les facteurs qui ont concouru à leur em bauche tiennent, au-delà de l’expérience préalable du cham p d’intervention, aux qualités hum aines : « La connaissance de la surdicécité plus une certaine sensibilité, et sans doute une ouverture à l’autre, une envie de com prendre l’autre, de se questionner, de se rem ettre en cause dans la relation avec la personne sourde - aveugle. » (Entretien A2). Cepen dant la cooptation sem ble jouer aussi, tant dans le cadre de la logique interne des établissem ents de l’APSA, qu’en term es de relations interpersonnelles externes, ces derniers facteurs étant accentués par une culture régionale assez répandue de la com m unication non-verbale et non-conventionnelle. Il faut dire aussi que nom bre de professionnels du CRESAM sont plus que des collègues les uns pour les autres. Ils se connaissent depuis plusieurs décen nies et se com portent entre eux, égalem ent dans les interactions professionnelles, sur un m ode de solidarité et de soutien, com m e des am is de longue date (notam m ent dans le cadre du partage du travail ou de la suppléance) : « J'ai beaucoup d'autonom ie dans l'organisation de m on planning et de m es horaires. Les contraintes, je les organise. […] Au CRESAM, le travail de groupe au sein du service perm et de construire un plan d’intervention avec les collègues dans la situation qui nous est attribuée…. (Entretien A3). On peut se dem ander si ces m odalités et ces critères - plus ou m oins im plicites- qui ont joué, sont encore pleinem ent d’actualité aujourd’hui com pte-tenu, notam m ent de la m ontée de la fonction « gestion des ressources hum aines » dans le cham p m édicosocial. 34 Dans certains cas, pour les tem ps partiels, elle peut être parallèle. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 136 C. D e s p arco u rs e t d e s qu alificatio n s m u ltiple s e t h é té ro gè n e s Pour aller plus loin dans l’analyse des em plois, il est n écessaire d’explorer égalem ent ce qui relève des parcours et des qualifications des uns et des autres. 1. D e s p arco u rs m u ltifo rm e s L’analyse des parcours des professionnels constitue un élém ent im portant pour tenter de repérer ce qui a pu être déclencheur, voire déterm inant, dans le fait qu’ils soient aujourd’hui im pliqués dans le cham p du handicap rare. Cette analyse ne peut se faire trop globalem ent car le type de structure, CNR ou non, et le type de handicap rare con cerné sont discrim inants. • Une entrée dans un autre m onde Au CNR de Poitiers, il est fait référen ce, plus ou m oins explicitem ent, à une form e d’entrée dans « le m onde des sourds ». Elle se fait parfois à la faveur des hasards des contacts fam iliaux : ainsi, une CRF a com m encé son activité dans le cham p professionnel de la surdité en étant fam ille d’accueil d’un enfant sourd aveugle du fait du m étier de son com pagnon, éducateur spécialisé qui avait travaillé dans un établissem ent accueillant des enfants sourds. Il se peut aussi que cette insertion professionnelle suive les contours de la vie am icale : « J’avais beaucoup d’am is – adultes – sourds dans la vie quotidienne avant de travailler au foy er de La Varenne. J’étais dans le bain avant de com m encer à travailler avec des sourds. » (Entretien A3). Cette dim ension com m unautaire peut être ressentie ailleurs : « Je pense aussi que quand on a une accroche auprès de sourds et la langue des signes, c'est très com m unautaire et ferm é … quand on y entre, on trouve aussi une fam ille, un réseau dont on a envie. On peut venir en aide, créer des am itiés, des solidarités... ça peut faciliter l'accroche dans ce travail... c'est la richesse de la rencontre.... le toucher, la rencontre de l'autre. (Entretien G2). • Un choix Pour d’autres, c’est un choix qui a présidé à leur présence aujourd’hui. Néanm oins, cela peut être plus ou m oins direct avec un chem inem ent qui peut m ener « de l’italien à la surdicécité » (encadré 17). En ca d ré 17: U n p arco u rs d e l'italie n à la s u rd icé cité « Le parcours aujourd'hui m e conduit à être responsable de service et ce sera peutêtre la fonction qui m e fera rebondir sur un autre ty pe de population... C'est vrai que, dans un prem ier tem ps, quand on est professionnel de terrain et qu'on aim e le contact, j'ai vécu de belles expériences hum aines et professionnelles. Par exem ple : Sur m on parcours, m e retrouvant dans un environnem ent sans bruit et discutant en langue des signes, je m e rappelle très bien avoir ressenti une espèce de … com m e un choc ém otionnel m e disant que j'étais en com m unication avec des personnes et pas du tout dans m on quotidien avec des entendants... J'étais parti sur m ars pendant quelques secondes, le tem ps de réaliser que cette rencontre est possible CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 137 avec… c'est un autre m onde. Ceux qui sont sourds signants... c'est un autre m onde … c'est une vraie rencontre certainem ent de la m êm e façon que quand on va en Afrique, dans un coin perdu...en Inde dans une culture vraim ent différente... c'est vraim ent une expérience hum aine et ém otionnelle qui peut guider le parcours professionnel, m ais com m e dans d'autres m étiers je pense.... J’ai une form ation « enseignante spécialisée en surdité ». De form ation initiale, j'ai une licence en italien (littérature), j'ai fait directem ent une form ation professionnelle surdité CAPEJS (Certificat d'aptitude à l'enseignem ent auprès de jeunes sourds) qui englobe une petite partie de Usher, charge... On a quelques sy ndrom es présentés lors de notre form ation initiale. J'ai fait m a form ation à l'Université de Savoie ; c'est un centre national de form ation rattaché à l'université de Savoie. Ça va faire 10 ans que je suis ici. Le CAFERUIS est prévu. Pourquoi la surdicécité ? J'ai eu des petits boulots en dehors de la surdicécité... un tem ps de latence... c'est entre la licence et la spécialisation qu'il y a eu un tem ps de latence. Pourquoi la surdicécité ? c'est l'envie de l'enseignem ent et un attachem ent au handicap. J'ai travaillé avec des adultes handicapés en séjour vacances... c'est ce lien avec le handicap qui m e nourrissait personnellem ent et la surdité c'est le côté com m unicationnel qui m 'a im pressionné… c'est l'im possibilité de com m uniquer qui m ’intéressai . Il faudrait que je m 'allonge m ais je ne sais pas vraim ent pourquoi ça m ’intéressait. Moi, je suis passée par une form ation d'abord en langue des signes ou j'ai découvert le m onde des sourds par une association des sourds qui m 'a conforté dans m on intérêt et ensuite j'ai recherché un établissem ent qui pourrait m e form er en parrainage en lien avec la form ation spécialisée ». (Entretien G2) Par un autre chem in , une infirm ière présente depuis plus de deux ans dans l’établissem ent explique qu’elle a travaillé quinze ans en SSR/ EHPAD. Après un congé parental de trois ans elle est venue ici par choix. « J’ai fait beaucoup de form ations personnelles car il y avait beaucoup de pathologies rares que je ne connaissais pas, ni les handicaps, que je ne m aitrisais pas, et encore actuellem ent. J’ai donc fait beaucoup de recherches personnelles, d’échanges avec les collègues présents depuis longtem ps, qui connaissent les pathologies, les suivis de prise en charge. En fait, je suis toujours en form ation continue. Ils nous reconnaissent aux pas, ou à la dém arche. A nos chaussures. Et cela ne s’apprend pas, je l’ai découvert en venant ici. » (Entretien H1) On voit bien dans cette logique com m ent le choix génère de la m otivation, de la curiosité et de la dynam ique collective. Parfois, cela peut être plus obscur, m ais le récit du parcours éclaire ce qui a pu conduire là où en est la personne aujourd’hui (encadré 18 ). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 138 En ca d ré 18 : Co m m e n t faire vivre ? « Après m es études de psy chologue, pendant lesquelles j’ai eu des stages de plus en plus engageants, je suis venu à Paris en suivant m on m ari. J'ai d’abord travaillé sur les ressources m obilisées chez l'hum ain en situation de traum a. J’ai fait des stages chez les grands brûlés puis en oncologie pédiatrique. Après avoir fait des vacations, j’ai été titularisé quand un poste s’est libéré. A l'époque ce qui m 'intéressait, c'était l'im pact du traum a sur l'hum ain et les ressources qu'il m obilisait aussi pour faire face...... et je peux dire une fascination pour la clinique et aussi, il faut dire aussi, « une fascination m orbide »..... pour m oi, la curiosité était de ce côté-là... qu'est ce que le patient m obilise dans ces situations là... la question de la survie.... Je m e suis souvent retrouvée avec des gens qui m ourraient … j'étais un « bébé psy chologue », j'avais 25 ans à l'époque.... au départ il a fallu que je m e désincarcère de cette identité d'être psy chologue de la m ort.... ou fort atteint dans leur corps... C'est finalem ent après être passé en pédiatrie qu'il a fallu que je réalise que ces enfants ne m ourraient pas tous et qu'il fallait les aider à grandir. En arrivant dans le m onde de la pédiatrie, je m e suis m ise à penser un peu autrem ent parce que les adultes c'était autre chose. Ici, ça a été un m onde extrêm em ent riche d'expériences.... et ça m 'a perm is de penser à ce qui se passait pour les enfants et quand je m e suis m ise à m e retrouver confrontée avec les équipes aux handicaps associés... il faut bien dire qu'on n'est pas form é à ça, que c'est tellem ent rare que l'équipe se retrouve confrontée à une situation de handicap et tout ce qui se passe à côté et après. Ici, c'est une question de vie ou de m ort pour l'enfant... c'est tellem ent fugace qu'on n'est pas dans une logique de penser un enfant handicapé. C'est plus tard, quand la greffe a réussi qu'on y pense. Le prem ier réflexe c'est com m ent le faire vivre. Le besoin est vital, prim aire, existentiel. La question du handicap arrive bien plus tard, quand la vie peut s'envisager. (Entretien Q3). • Un « hasard » Cette raison est égalem ent évoquée en term es de choix professionnels : « Le handicap m 'intéressait et le reste est un hasard. C’est le facteur chance plus l’attirance plus la construction du savoir. Le plus, c’est que ça se fait avec l'équipe, les enfants et les fam illes. « (Entretien A 3). « Stratégie de carrière ? Com m e dans tous les parcours, il y a beaucoup de hasard. Sans diplôm e et sans boulot, je m e suis dirigé vers éducateur spécialisé. Dans le parcours d’éducateur spécialisé, j’ai découvert le m ilieu, le secteur, le cham p de la surdicécité » (Entretien A 3). « On n'est pas forcém ent là par hasard m ais il y a aussi les hasards de la vie... hasard de la recherche d'em ploi. Au départ, c'est un pur hasard. Je n'avais jam ais entendu parler d'enfants sourds, de la surdicécité.... pur hasard puis les choses se construisent.... » (Entretien G1) « J'ai regardé un peu partout, les postes psy et voilà j'ai trouvé ce poste... je ne peux pas dire que la surdicécité était un choix car à la fac si on en a « 3 lignes » théoriques, c'est tout. En 5 ans, c'est le m axim um ! Moi, je n'avais entendu parler que de la cécité hy stérique, c'était tout. En 5 ans, c'est la seule chose que nous avons eu sur le handicap sensoriel, c'est dingue ! » (Entretien K1) « Ma couleur de form ation est éducateur spécialisé avec un parcours de form ation surdité (form ation spécifique pour éduc).... J'ai, de m êm e m anière avec m a prise de poste, une form ation CAFERUIS en perspective. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 139 Pourquoi ? Pour m oi, c'est un hasard de rencontre avec des personnes sourdes qui ont orienté m a form ation professionnelle et après la form ation, le parcours que j'ai pu avoir. J'ai déjà appris la langue des signes pour le plaisir d'apprendre la langue et, pendant que j'étais à l'université sur une filière de m aths phy sique cela m 'a donné l'envie de rebondir sur une profession en lien avec la surdité, une fois que j'avais appris la langue des signes. J'ai bifurqué pour entrer dans l'éducation spéciale et j'ai fait ensuite la form ation d'éducateur en form ation continue, m ais sachant qu'en tant hom m e j'avais à l'époque m on service m ilitaire à faire, et je l'ai effectué sous form e de service civil. Pendant 2 ans, j'ai été dans un établissem ent accueillant des jeunes sourds à Paris à St Jacques . Ça m 'a perm is de faire l'intégralité des form ations en langue des signes à l'époque qui étaient dispensées. Ensuite, j'ai fait la form ation d'éduc spécialisé. Mon parcours a été en alternance entre l'associatif et les établissem ents professionnels toujours en lien avec la surdité. » (Entretien G1) • Une m ise à l’épreuve Il peut aussi s’agir d’une m ise à l’épreuve auto-infligée qui révèle le goût de la création dans le travail : « Je n'avais pas de plan de carrière. Étudiant […], j'ai choisi le m ilieu du handicap en m e dem andant si j'étais capable de m e confronter et assum er le handicap. A l'internat, j'ai été bien accueilli, il y avait une belle énergie de l’équipe, l'intérêt des activités, de l’innovation. Tout ce que je découvrais était novateur » (Entretien A 3). • Un engagem ent politique Pour d’autres, l’entrée dans le m étier revêt la form e d’un engagem ent à caractère politique, d’une révolte devant les m éthodes d’apprentissage en vigueur, à une époque où la LSF n’avait pas voix de cité dans l’institution scolaire : plusieurs CRF se réfèrent ainsi au début des années 1980 , période tout à fait charnière pour la reconnaissance des droits des sourds qui se m ettent régulièrem ent « en grève », retirent leur appareillage auditif et refusent l’oralisation forcée. Une CRF, qui travaillait à l’époque en tant que stagiaire institutrice spécialisée à l’Institut régional des jeunes sourds, se souvient : « Ils ont écrasé leurs appareils auditifs sur la route devant l’IRJS. Il n’y avait pas d’enseignem ent en LSF. C’était une population opprim ée. […] On utilisait des tire-langues en bouche pour les obliger à bien positionner la langue et les obliger à dire les choses de la façon dont ils voulaient. Les profs disaient « On les a appareillés et on ne com prend pas que m êm e avec des appareils ils ne parlent pas. » On leur faisait faire des exercices labiaux, phonétiques qui étaient une torture pour les enfants. Des heures et des heures de travail, et c’était de la torture. Mais ce n’était certainem ent pas pour avoir une conversation riche et suivie ». (Entretien A3). Un autre CRF se définit com m e « un véritable m ilitant de la LSF ». Il a, à son actif, une carrière de plus de 40 ans au sein de l’association APSA. Pour autant, durant sa carrière, entre les âges de 20 et 50 ans, ce CRF à toujours travaillé à tem ps partiel, essentiellem ent pour pouvoir assum er des fonctions au sein du bureau de CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 140 l’Association « Deux langues pour une Éducation » entre 1975 et 1985 et pour réaliser un dictionnaire de Langue des Signes. Mais la dim ension m ilitante est toujours présente : « Le travail avec les responsables d’institution ou de service est un travail de prévention. Com m ent se m obiliser les uns les autres pour faire avancer la cause des sourds-aveugles ? » (Entretien A3). 2 . D e s fo rm atio n s s p é cifiqu e s ? Quelles sont les form ations suivies par les professionnels qui œuvrent dans le cham p du handicap rare ? Nous avons étudié cette question dans le détail pour deux CNR. La configuration des différents diplôm es présents au sein de CRESAM est à la fois éclectique et relativem ent rare dans le cham p social et m édico-social. En effet, on peut y observer une typologie de diplôm es où se côtoient à la fois des professions m édicales et param édicales, des diplôm es professionnels en éducation spécialisée, des diplôm es de sciences hum aines et sociales (certains assortis de certifications pour l’autorisation d’exercer, d’autres plus rares) et des diplôm es de pédagogie spéciale liés à l’exercice de la profession dans l’éducation n ationale (tableau 11). Les titres détenus 35 ont été regroupés en huit catégories distinctes. Les trois qui dom inent sont les diplôm es du travail social, les diplôm es de m édecine (DU com pris) et les titres en lien avec la psychologie et le statut de psychologue. Il est à noter que les diplôm es universitaires « généralistes » sont nom breux égalem en t. A contrario les diplôm es param édicaux et les diplôm es d’enseignem ent sont peu présents. Il est aussi à relever les trois titres spécifiques au cham p du handicap. De plus, sept professionnels sont de surcroît diplôm és en LSF (Langue des Signes Française), du niveau 4 au niveau 7, ainsi qu’en LSF écrite et en langage parlé com plété (LPC). De plus, 3 CRF tiennent à m entionner leur « auto – form ation m ilitante » en surdicécité. 35 Dans certains cas, la form ation a été suivie sans que le diplôm e soit obtenu. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 141 Ta ble au 11 : Le s titre s d é te n u s p ar le s p ro fe s s io n n e ls d u CRESAM - - D e s d ip lô m es d u t r a v a il s o cia l - 8 5 DEES (Diplôm e d’état d’éducateur spécialisé) 1 DEEJ E (Diplôm e d’état d’éducateur de jeunes enfants) 1 DSTS (Diplôm e supérieur de travail social) 1 CAFDES (Certificat d’aptitude à la fonction de directeur d’établissem ent Social, non validé) D e s d ip lô m es d e l’e n s e ig n e m e n t -1 - 1 Certificat d’aptitude à la fonction d’institutrice D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es Sp é cia lis é s -6 - 1 DESS (Diplôm e d’études supérieures spécialisées) de psychologie clinique ; - 3 titres de psychologue (détenus par les 2 psychologues de l’établissem ent ainsi que par une Conseillère Référente Form atrice) ; - 2 DEA (Diplôm e d’études approfondies) dont l’un de « Psychologie de la cognition et com munication » et l’autre en « psychologie du langage » ; D e s d ip lô m es s p é cia lis és d a n s le h a n d ica p - 3 - 1 CAPEJ S : certificat d’aptitude au professorat de l’enseignem ent des jeunes sourds. Diplôm e (éducation nationale) de professeur pour enfants sourds (une autre professionnelle n’ayant validé que la partie théorique) ; - 1 diplôm e d’AVJ iste (Accom pagnatrice m édicosociale d'activités de la vie journalière, certification délivré par l’Association Valentin Haüy) ; - 1 CAERL (Certificat d'Aptitude à l'Education et à la Rééducation de la Locomotion). D e s d ip lô m es m é d ica u x - 6 - 3 doctorats en m édecine : Diplôm e d’Etat de docteur en m édecine suivis de spécialités ultérieures respectivem ent : en psychiatrie (pour le m édecin référent du CRESAM), oto-rhino-laryngologie et ophtalmologie ; - 3 DU (diplôm es universitaires dispensés dans des facultés de m édecine) dont un dans la spécialité « Santé et Éducation », un en spécialité « Basse vision » (obtenu à la faculté de m édecine de Paris V) et un autre dans le dom aine « Neuropsychologie et basse vision » (détenu par l’orthoptiste). D e s d ip lô m es p a r a m é d ica u x -2 - 1 diplôm e d’Orthophoniste ; - 1 diplôm e d’Orthoptiste - - D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es g é n é r a lis t e s - 7 2 doctorats de sociologie ; 1 Master 1 en Sciences de l’Éducation de Groningen (Pays Bas) ; 2 Master pro : l’un « politiques sociales, territoires et stratégies de direction » et l’autre « Sciences de l’ingénieur en logistique inform atique » ; 1 Master recherche en « m igrations espaces et sociétés » ; 1 Maîtrise en Sciences de l’éducation Au t r e s d ip lô m es - 4 - 1 Brevet d’état d’éducatrice sportive en option tennis (STAPS) ; - 1 DUT (diplôm e universitaire de technologie) option Techniques de com m ercialisation (avant l’obtention d’un diplôm e de travailleur social) ; - 1 Diplôm e de psychothérapeute corporel hors université ; - 1 Form ation à la thérapie corporelle. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 142 Mais si l’on s’en tient aux diplôm es acquis stricto sensu, on a donc trente-cinq certifications de qualification supérieure au baccalauréat pour dix-huit professionnels. En term es de niveaux de form ation, selon la nom enclature en usage pour la classification des diplôm es et de la form ation professionnelle, le CRESAM com pte dix professionnels titulaires de diplôm es de niveau I ; deux professionnels ayant au m axim um une qualification de niveau II ; quatre professionnels ayant une qualification de niveau III et seulem ent deux professionnelles de niveau IV. Pour le centre Laplane, la configuration est quelque peu différente (Tableau 12). Seuls cinq des catégories sont ici utilisées. Il n’y a pas de diplôm es de l’enseignem ent, de diplôm es spécialisés dans le handicap et d’autres diplôm es. Les diplôm es du travail social sont peu nom breux et ce sont uniquem ent des diplôm es liés à l’encadrem ent. Par contre, les diplôm es m édicaux et les diplôm es universitaires spécialisés sont bien représentés. Ta ble a u 12 : Le s titre s d é te n u s p ar le s p ro fe s s io n n e ls d u Ce n tre Lap lan e D e s d ip lô m es m é d ica u x - 5 D e s d ip lô m es d u t r a v a il s o cia l - 2 - 1 CAFERUIS - 1 CAFDES D e s d ip lô m es p a r a m é d ica u x- 3 - 1 Orthophoniste - 2 Psychom otriciens - - D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es s p é cia lis és - 5 1 Psychologue 1 DESS en psychologie 1 DEA en neuropsychologie du développem ent ; 1 DU de neuropsychologie ; 1 Master 2 de neuropsychologie. - 2 Doctorats en m édecine dont une spécialité en psychiatrie ; - 1 DU de phoniatrie ; - 1 DU d audiom étrie ; - 1 DU de neuropsychologie. - D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es g é n é r a lis t e s - 4 1 Licence sciences sanitaire et sociale ; 1 Master 2 form ation de direction d’établissem ent m édico-social en cours ; 1 Maîtrise en science du langage ; DEA de linguistique. Cette analyse m et en évidence un haut degré de qualification, sachant que le niveau de diplôm e détenu ne déterm ine pas forcém ent un degré de responsabilité, hiérarchique. Il est plus le gage d’une expertise reconnue. Elle m ontre aussi une « coloration différente » dans les form ations et les diplôm es présents. Une dom inante éducative et sociale à Poitiers, que l’on retrouve aussi pour partie à Lille ; une dom inante m édicale, psychologique et com m unicationnelle à Paris. Pour rendre com pte de cela, il faudrait arriver à distinguer ce qui relève des nécessités liées aux problém atiques des personnes et des structures, de ce qui relève des associations et de leurs directions. Cela m ontre aussi que si l’on cherche un profil-type, on va avoir bien du m al à le trouver... En conclusion sur cette question des diplôm es, nous pouvons voir que le niveau de qualification m oyen des salariés des CNR est particulièrem ent élevé (au regard d’ une structure m édico-sociale…), avec nom bre de professionnels ayant suivi des cursus de form ation continue parallèlem ent à l’exercice de leur activité professionnelle. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 143 Beaucoup d’entre eux interviennent régulièrem ent dans un ou plusieurs cursus d’enseign em ent supérieur, et ce dans la France entière com m e dans les instituts locaux, sur des thém atiques relevant de leurs expériences acquises dans le cham p du handicap rare. Au-delà des form ations suivies par les différents professionnels, se pose la question de la nécessité d’une form ation spécifique pour/ sur le handicap rare ? Pour certains, la form ation n’est pas m ise en avant et l’accent est m is sur l’expérience et la m ise en situation : « je suis arrivé jeune ici, et sans aucune base de surdicécité. Au contact des résidents, avec les échanges avec les collègues et les quelques bases qu’on a eu, ça va assez vite à se débrouiller. Après, dans le cadre des activités, il y a des choses qui se créent et finalem ent on arrive à se développer, et à développer avec les autres. Par contre, cette acquisition personnelle est différente d’une personne salariée à une autre, m ais on n’a pas le choix, si on veut continuer à travailler auprès de cette population, si on ne cherche pas le contact, si on ne cherche pas à entrer en relation, on fera rien. Les activités, faut y aller, faut chercher. Si on ne supporte pas le tactile, si on ne veut pas entrer en contact avec des gens, il faut pas venir ici. En m êm e tem ps, sans parler d’obligations professionnelles, c’est norm al de chercher ça, on ne peut pas être spectateur, et attendre l’arrivée de la relation c’est pas possible. On ne peut pas attendre. Pas beaucoup d’initiatives, donc si on ne va pas v ers eux, ben…. ça le fait pas. (Entretien I3). Pour d’autres, il est nécessaire d’en passer par la form ation et rois stratégies se dégagent alors. Com pte-tenu de l’im portance de la dim en sion collective, tant en term es de pratiques de travail que de construction de com péten ces, la form ation passe pour une bonne part par une stratégie collective qui peut perm ettre de faire du « sur m esure » (encadré 19). Il y a eu là une convergence entre la stratégie de l’association et le politique local qui s’est fortem ent im pliqué. On peut aussi rajouter les liens, trop peu souvent faits, avec le développem ent local. Ces structures, dans des territoires ruraux, constituent une ressource im portante en term es d’em ploi et de recours aux m archés locaux. En ca d ré 19 : U n e s traté gie co lle ctive d e fo rm atio n En février 20 0 8, l’installation de la structure a perm is la création d'une centaine d'em plois. Et une form ation de dix-huit mois d'aide m édico-psychologique « sur m esure pour les sourdaveugles » a m êm e été créée spécialem ent. Le Conseil Général a m is une enveloppe spécifique de form ation pour des AMP avec spécificité public sourd/ aveugle. Beaucoup ont postulé, plusieurs étapes de sélection, pour entrer dans cette form ation. Le FAM dispose d’une équipe expérim entée aux compétences m ultiples et complém entaires : ES, anim ateur, AMP, aide-soignant, une psychologue, une neuropsychologue, un orthoptiste, un ergothérapeute, des infirm ières, un m édecin coordinateur, personnel adm inistratif, personnel d’encadrem ent. Toutes les professions sont form ées à la comm unication en LSF, aux autres m odes d’expression utilisés par les personnes sourd aveugles : LSF tactile, pictogram m e, dactylologie, objets références, etc. (Entretien I2) CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 144 Le personnel est sélectionné par l’équipe de direction de la m aison à la fois sur leur form ation d’origine, la qualité de leur m otivation, leur aptitude et leur disposition à apprendre les modes de com munication avec les sourd-aveugles, leur équilibre personnel et leur capacité à travailler en équipe. Certains d’entre eux peuvent eux-m êm es être sourds. (Structure I) Une secon de stratégie passe par le recours à des form ations individuelles et externes. Cepen dant, notre interlocutrice m et rapidem ent un bém ol en m ettant l’accent sur le fait d’ « avoir palpé cela avant » : « Oui, pour m oi c’est une évidence ; m ais il faudrait pouvoir transm ettre aux m édecins et aux psy chologues acquis à ce genre de cause. Cela suppose de m obiliser des m édecins, les équipes m édicales, les équipes de soin.....(qui n'ont pas de form ation riche alors que par exem ple l'aide soignante va souvent toucher le corps...), m ais aussi les directeurs d'hôpitaux car c'est eux qui donnent les m oy ens...Peut-être faut il passer par une pratique dans laquelle on s'est senti dém uni, « m erder » pour qu'on puisse se dire : « tient il m e faut quelqu'un pour m 'aider à réfléchir à ce à quoi j'ai été confronté... il faut une form ation-action... six m ois de stages et six m ois de savoirs ». Il faut confronter et associer théorie et pratique et la clinique à la pratique car il faut sans cesse se réajuster dans sa pratique, son lien. Si on n’a pas palpé cela av ant, on échoue.» (Entretien Q2). Un professionnel insiste sur le fait qu’« on est plus ici sur une qualification différente que sur une création d'un m étier...quelque chose de plus qualifiant ». (Entretien F1). L’investissem ent dans des form ations spécialisées pose des questions, au regard de l’im pact sur le statut et la rém unération et aussi sur la carrière. « Si on investit la langue LSF, après la form ation vous réfléchissez à votre carrière à d'autres ouvertures car l'investissem ent est grand. C'est une autre approche du travail. En cas d’investissem ent LSF la question qui se pose est : est-ce que vous continuez dans le m êm e boulot ? Vous allez pas rester com m e AMP ou éducateur si vous avez fait un investissem ent lourd en LSF...on va vous pay er com m e AMP ou éducateur. La logique fait que vous allez chercher un travail ailleurs. » (Entretien F1) Dit autrem ent, cela interroge sur l’existence de parcours professionnels dans le handicap rare. Une troisièm e stratégie consiste à m êler une form ation individuelle et une appropriation collective. (encadré 18). Dans cet exem ple, une éducatrice du centre a réalisé une form ation individuelle au m akaton 36 afin de « m ieux com prendre ces enfants et de les aider à s’exprim er. Cet outil perm et à l’enfant de m ieux se can aliser et il a des effets bénéfiques que ce soit en term e de baisse d’agressivité, d’oralisation ou de socialisation» (Entretien N3). Après la form ation, s’est posée la question de l’adaptation et de la diffusion. Un travail m ené avec l’orthoptiste a perm is d’adapter à chaque enfant de façon individuelle en agrandissant en tenant com pte du cham p visuel... Un travail de transm ission s’est égalem ent fait en équipe. 36 « Le program m e Makaton a été m is au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophon iste britann ique, pour répon dre aux besoins d'un public d'en fants et d'adultes souffrant de troubles d’apprentissage et de la com m unication. Le MAKATON est un Program m e d'Aide à la Com m un ication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonction nel utilisé avec la parole, les sign es et/ ou les pictogram m es. Les signes et les pictogram m es illustrent l’ensem ble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui am éliore la com préhension et facilite l’expression. (http:/ / www.m akaton.fr). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 145 En ca d ré 2 0 : Ad ap tatio n e t gé n é ralis atio n d u Makato n Le CEDV a une section d’enfants et d’adolescents présentant des handicaps associés. Ils présentent, outre la déficience visuelle, des troubles de la personnalité, du com portem ent, une déficience intellectuelle, et pour beaucoup des troubles complexes du langage. (...) Le projet a consisté à m ettre en place un outil de com m unication m ultimodal (oral, visuel, gestuel) favorisant le développem ent du langage tout en am éliorant la com préhension et l’expression et en m aintenant l’acte social de comm unication. Cette adaptation de l’outil MAKATON s’adresse à un public présentant des troubles sévères du com portem ent et une déficience visuelle. Cet outil s’organise par le biais de gestes standardisés ou de symboles graphiques codés, perm ettant une expression dynam ique. Pour assurer une continuité dans la prise en charge il est important que l’équipe pluridisciplinaire en charge des jeunes concernés s’approprie cet outil. Pour ce faire une transm ission des savoirs et des savoir-faire est assurée entre les professionnels. (...) En conclusion la prise en charge de ce public déficient visuel présentant des troubles complexes, s’inscrit dans une « pédagogie du doute » avec une rem ise en question perm anente de l’approche com m unicationnelle m is en œuvre. Il s’agit d’une expérience partagée entre les professionnels du Centre. Pour renforcer l’efficience de la prise en charge, nous faisons égalem ent appel à l’expertise des CNR m ais égalem ent aux com pétences développées au sein des établissem ents partenaires ». Source : Bello S. [orthoptiste]. Burki, S. [éducatrice] et Gondrexon, A. [chef de service]. Extraits de la com m unication au 37° Congrès de la FISAF, Lyon, 12-14 novem bre 20 14. Dans ce dernier exem ple com m e dans d’autres, il est régulièrem ent fait référence à l’expertise. D . L’e xp e rtis e , u n e co n s tru ctio n in s titu tio n n e lle Nous allons revenir sur la question de l’expertise d’un point de vue institutionnel. En effet, on peut m ontrer qu’il s’agit d’abord et avant tout d’une construction qui résulte du processus d’institutionnalisation, qu’il y a débat sur le contenu de la notion et qu’elle constitue l’une des pierres angulaires du « dispositif intégré » en train de se m ettre en place. 1. L’e xpe rtis e , u n é lé m e n t d e l’in s titu tio n n alis atio n Com m e nous l’avons déjà évoqué, la référence à l’expertise n’est pas explicitem ent présente à la création des centres ressources en 1998 (voir l’encadré 2 sur les définitions). Elle le devient avec la phase d’institutionnalisation. L’analyse form elle de plusieurs docum ents produits dans cette période nous le m ontre assez clairem ent (tableau 13). Avant 200 8, la référence à l’expertise est très peu présente. Les trois centres ressources de l’époque lorsqu’ils rédigent un docum ent en 20 0 7 n’utilisent quasim ent pas ce term e. Par contre, l’évaluation de ces m êm es centres ressources l’année d’après donne lieu, dans le rapport de l’ANESM, à une m ultiplication des références à l’expertise(s). Cette tendance se prolonge ensuite dans la plupart des docum ents institutionnels : le schém a national de 20 0 9 ; la convention d’objectifs et de gestion du GNCHR ; les instructions sur l’avancem ent du schém a et la création des équipes relais ; l’état des lieux des ressources effectué en 20 13. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 146 Ta ble au 13 : L'u tilis atio n d u m o t e xp e rtis e ( s ) d an s le s d o cu m e n ts in s titu tio n n e ls In s titu tio n An n é e N o m bre d e p age s e xpe rtis e e xpe rtis e s Centres de Ressources Nationaux Handicap Rare. 20 0 7 59 4 0 ANESM 20 0 8 143 13 5 Schém a national Handicap Rare 20 0 9 144 14 44 Circulaire dispositif intégré 20 13 48 8 13 Alcim ed, IpsoFacto 20 13 120 20 25 Cette « m ontée des experts » (Berrebi-Lallem ent, 20 0 9) n’est pas propre au cham p du handicap ; c’est un phénom èn e plus général qui am èn e certains à dire « toutes et tous des experts » : « le foisonnem ent d’experts est assez surprenant. Au congrès nous avons fait connaissance avec l’expert institutionnel, le scientifique, le profane, l’engagé, le paravent, le levier, le dissident, le m édiatisé et j’en oublie » (Valentini, 20 12). 2 . D e s co n ce ptio n s d iffé re n te s d e l’e xpe rtis e Cette référence à l’expertise dans le cadre du processus d’in stitutionnalisation recouvre des conceptions diverses de l’expertise. Une prem ière se réfère à la distance et à l’éloignem ent dans tous les sens du term e : « Les CN R sont très loin de nous. Le m ot expertise a une connotation négative car éloignée de la réalité des enfants. L'expertise renvoie à une recherche théorique et non pratico pratique. Ce qui com pte, c'est le bon sens. N ous avons besoin d'appui et d'équipe. On va chercher ce qui existe, les équipes qui travaillent, de leur expérience. Im portant le travail en équipe pour avancer. » (Entretien G1). Nous avons ici un condensé de cette conception : éloignem ent des équipes - pour ne pas dire du terrain, de la réalité des enfants ; éloignem ent de la pratique, du bon sens et de l’équipe. La distance peut être vue depuis la localisation de l’établissem ent ou du service : « La Pey rouse c'est beau c'est loin, m ais c'est loin de tout. Le m oindre déplacem ent c'est loin de tout... « (Entretien F2). A un autre m om ent, il est dit « c'est très loin... c'est loin de nos représentations » : tout est dit... Cette position n’est pas contre l’expertise : « notre dém arche se construit avec les personnes. C'est une co-construction. Notre dém arche c'est d'aller chercher l'expertise, on va la chercher ailleurs. Chaque personne est différente » (Entretien G1). En m iroir de cette conception on va valoriser la proxim ité : « Pour nous, le centre référent des troubles du langage, c'est le lien avec le CHU. Mais là, c'est le m édical. Cette représentation est plus proche de nous... m ais c'est un centre référent.... voilà CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 147 c'est plus proche de nous, c'est du concret, c'est à dire des réunions, des appels téléphoniques... des sy nthèses... c'est du concret » (Entretien G1). Une seconde conception va assim iler l’expertise aux bonnes pratiques. On est proche du rôle assuré par l’ANESM : définir avec des professionnels des bonnes pratiques et ensuite en diffuser la connaissance. « Les bonnes pratiques professionnelles c'est descendant ». Mais là encore au descendant on va opposer l’ascendant : « com m ent cela ça se construit ? Avec le discours de la fam ille. Elles sont en attente. On parle du réel. Ce qui com pte c'est le ry thm e, le chem inem ent. N ous avons besoin de faire un décodage des besoins des parents et des enfants afin qu'elles prennent conscience des com pétences et lim ites de l'enfant » (Entretien G1). Une troisièm e conception correspond à une form e d’expertise idéale qui allierait la connaissance et l’adaptation pratico-pratique. « La question qui se pose pour m oi aujourd’hui, c'est la dy sphasie... question autour de ces troubles.... On recherche des intervenants qui pourraient intervenir avec nous... (ex : neuro-psy ... ) ou des boîtes à outils. Il nous faut la connaissance m ais aussi la dim ension pratico-pratique : com m ent faire ici et m aintenant avec l'enfant dans son développem ent pour l'em m ener plus loin... Ici, on accueille des enfants qui ont eu un diagnostic, m ais le handicap n'est pas encore m ajeur et la com m unication est toujours possible. On s'interroge sur les adaptations... » (Entretien G3). La quatrièm e conception envisage l’expertise com m e une contribution à un regard croisé. Ce n’est plus sim plem ent le regard extérieur, c’est la com plém entarité de l’extérieur et de l’intérieur. Le croisem ent de savoirs et des expériences est ici central : « Ce qui m e vient c'est l'im portance d'un regard croisé quand on fait appel à un expert. J'attends en tout cas de lui le retour d'une personne qui a eu des m odalités de form ation très spécifiques et pointues, m ais qui perm ette d'avoir un regard croisé qui va au contraire élargir m a vision... L'approche, l'accueil sont essentiels parce que j'im agine des parents dont le diagnostic handicap rare a été posé, quand on voit déjà d'expérience ce qui est déjà fait de l'accueil du m ot « handicap »..... Le côté rare donne encore plus de com plexité et de lourdeur à l’appellation... J'espère que les personnes référentes viendront aider les professionnels ou les parents, ils viendront pour rassurer, élargir et expliquer ce term e. Une form ation, si elle doit avoir lieu, il serait intéressant que cette personne ait les outils pour dédram atiser, ouvrir un ensem ble ... » (Entretien G2). De m anière plus générale, ces conceptions font plus ou m oins écho à des distinctions qui sont faites dans l’univers de l’expertise. Une prem ière, ancienne, reste pertinente. Elle distingue l’expert m andaté de l’expert instituant (Castel, 1985). Dans le prem ier cas, « l’expert intervient com m e un tiers, dans une position d’extériorité par rapport à l’institution-cadre dans laquelle se déroule l’expertise. L’expert, doté d’un capital spécifique, est un professionnel qui fait un bilan, donne un avis, un conseil, arbitre une situation conflictuelle, à partir de sa com pétence spécialisée » Dans le second cas, « l’expert est alors m oins celui qui porte du dehors une évaluation « neutre » sur une situation expertisée, que celui qui constitue du dedans cette situation». Dans le cas de l’aliéniste qu’analyse Castel, « dans l’exercice de sa propre pratique soignante son diagnostic fonctionne déjà com m e une expertise. (...) C’est le m êm e « capital spécifique » qui fonde l’expertise, qui com m ande aussi la prise en charge : l’expert évaluateur est en m êm e l’évaluateur traitant, les catégories de l’expertise sont aussi celles de la pratique CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 148 institutionnelle, la légitim ité d’expertise ne se dissocie pas du savoir pratique expertisé » (Castel, 1985, p. 88). Une seconde approche distingue l’expert du XIXe de l’expert contem porain. Le prem ier « puisait sa légitim ité dans des savoirs scientifiques reconnus et institutionnalisés au sein et grâce à l’action d’une profession ferm ée. (...) La frontière entre savoirs profane et expert était nette et tranchée, celle entre professions, m arché et Etat égalem ent. (...) L’expert contem porain a pris les traits du consultant qui propose des réform es et indique les « bonnes pratiques ». Il endosse les habits de l’évaluateur et de l’auditeur qui, au nom de l’objectivité, créent des indicateurs de qualité et de perform ance. Il se fond aussi dans le rôle du scientifique qui analy se les risques environnem entaux, sanitaires ou sociaux » (Berrebi, Lallem ent, 20 0 9, p 6). Qu’en est-il de l’expertise dans le cham p du handicap rare ? 3 . L’e xpe rtis e , le « pilie r » d u d is po s itif in té gré Il nous faut revenir sur la question : com m ent se construit l’expertise, ou du m oins com m ent se construit le m étier d’expert – ou de conseiller technique ou de conseiller référent form ateur ? Cette double form ulation n’oriente cepen dant pas les choses de la m êm e m anière au regard des élém ents plus généraux que nous venons d’évoquer . La focalisation sur l’expertise peut déboucher sur l’analyse d’une com péten ce collective ; c’est alors un centre ressource, une équipe relais ou une équipe d’établissem ent qui détient une expertise. La focalisation sur l’expert am ène plus à une appréhension individuelle, voire statutaire, en lien avec les conditions d’exercice, d’indépendance ... Plusieurs élém ents sont à prendre en com pte. 37 - Ce m étier ne s’inscrit pas dans les lignes hiérarchiques classiques des m étiers du m édico-social. Le chem inem ent classique peut faire passer de la prise en charge de l’intervention de prem ière ligne à l’élaboration de projets individualisés (voir offre d’em ploi en MAS supra) puis à la dim ension institutionnelle et hiérarchique avant d’envisager des postes de direction de plus en plus distants des équipes et im pliqués dans des dim ensions supraorganisationnelle (siège ou groupem ent) voire inter organisationnelle dans les processus de m utualisation, de rapprochem ent, voire de fusion. - Ils ne s’inscrivent pas non plus pleinem ent dans de nouvelles fonctions identifiées dans le travail social. Lors de la création, en 20 0 6 37, du Diplôm e d’état d’ingénierie sociale (DEIS), ont été identifiés de nouveaux besoins en term es de « cadres m anagers et cadres développeurs ». L’expertise et le conseil ; la conception et le développem ent ; l’évaluation ont été repérés com m e les constituants de base des com pétences de ces cadres. Le référentiel d’activités (encadré 21) identifie une fonction expertise-conseil. A prem ière vue, elle pourrait s’apparenter à l’expertise dans le cadre du handicap rare. Cependant, un exam en rapide m ontre que certes la term inologie générale pourrait valoir, m ais on se doit de constater que l’accent Arrêté du 2 août 20 0 6 relatif au diplôm e d’Etat d’in génierie sociale. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 149 est, peu ou pas, m is sur les situations individuelles com plexes ou sur les pratiques des équipes de travail. En ca d ré 2 1 : La fo n ctio n e xp e rtis e -co n s e il d an s le cad re d u D EIS Diagnostiquer et contextualiser : - analyser des problém atiques complexes ; - situer des problém atiques locales ou spécifiques dans un contexte plus large ; - repérer et analyser les enjeux, les logiques, les stratégies des acteurs ; - réaliser des diagnostics pluridim ensionnels : politiques sociales, analyse territoriale, analyse des populations, analyse des interventions ; - concevoir et construire un dispositif de veille sociale ; - concevoir, comm ander, utiliser des systèm es d’inform ation. Proposer et anticiper : - réaliser des études prospectives ; - instruire des décisions, des choix stratégiques, des questions de politiques sociales ou de m éthodes ; - proposer des stratégies d’action ou d’intervention, des scénarios possibles ; - com m ander, réaliser des études ou recherches ou y participer ; - faciliter la production et la coproduction de savoirs, les capitaliser et les diffuser - Les professionnels des centres ressources ne s’inscrivent pas non plus dans le profil de l’expert m andaté ou de l’expert du XIXe évoqués précédem m ent, m êm e s’ils peuvent avoir des points com m uns avec les uns ou les autres. L’identification du m étier d’expert est à référer, égalem ent, à deux transform ations im portantes en cours : la focalisation sur les parcours et leur continuité, et la m ise en place d’un dispositif in tégré. Le prem ier point est largem ent explicité dans l’instruction de novem bre 20 13 : « l’expertise collective, réalisée en 20 11-20 12, invite à m ettre en œ uvre un changem ent de paradigm e : penser la com pensation en term es de parcours des prises en charge et donc aller au-delà de la notion de rareté. L’objectif est bien de favoriser la m obilisation des acteurs autour des situations pour m ettre en œ uvre une stratégie adaptée d’accom pagnem ent et de soins. La rareté dem eure une dim ension pertinente pour structurer l’expertise au niveau territorial, m ais elle doit prendre en com pte une approche plus environnem entale des handicaps rares, évoluer de la rareté de la situation à la rareté des ressources, et tenir com pte de l’expertise des fam illes» 38 . Cela rejoint une tendance plus large qui considère, elle aussi, qu’il s’agirait d’« un changem ent de paradigm e » (Bloch, Hénaut, 20 14, p 10 3). Cela se traduit par plusieurs points :  un décentrage : se centrer sur le parcours de la personne suppose de s’affranchir des catégories habituelles qui servent à classer les individus et par suite à induire des m odalités d’intervention. Cela suppose de passer d’un e approche binaire (dépendant/ pas dépendant) à une approche continue, qui perm et d’anticiper et de m ener des actions de prévention. 38 Instruction n° DGCS/ SD3A/ CNSA/ 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent dédiées au handicap rare. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 150  une prise en com pte de la singularité : si l’on souhaite être cohérent, le parcours induit la reconnaissance de la singularité de la personne.  une diversification et une fluidification de l’offre de services. Pour tenir com pte des élém ents précéden ts, il faut pouvoir m obiliser une variété de réponses et une capacité à pouvoir passer, facilem ent d’une réponse à une autre, ce que le jargon adm inistratif appelle aujourd’hui « la fluidification des parcours ». (Fourdrignier, 20 14a). La focalisation sur les parcours a en core été renforcée ces derniers m ois par la publication du rapport visant « zéro sans solution » (Piveteau, 20 14) et les prem ières évaluations du dispositif sur les « situations critiques » 39 . Sur les 70 situations étudiées par la CNSA, « seule une quinzaine pouvait être qualifiée de « critiques » au sens de la circulaire. Et une dizaine seulem ent a nécessité une in tervention de la caisse (dem ande d’inform ations com plém entaires, saisine d’une centre national de ressources handicap rare ou d’un centre de ressources autism e...) » 40 Le second point est égalem ent explicité dans l’instruction de novem bre 20 13. Il s’agit de « prom ouvoir une structuration territoriale des ressources : le territoire d‘action de référence est celui de l’interrégion, prenant appui sur la dim ension nationale voire internationale. Ces territoires correspondent à la m ise en oeuvre de différentes «fonctions» m édico-sociales et de soins, au service du parcours tout au long de la vie de la personne à tous les âges de la vie perm ettant d’éviter les ruptures de prises en charge et d’accom pagnem ent : le territoire du diagnostic et de l’évaluationréévaluation n’est pas celui de la prise en charge au quotidien ». Ces élém ents nouveaux posent quelques questions pour le développem ent des m étiers d’expertise. - d’abord peut- on considérer que les m étiers des centres ressources sont les m êm es que ceux des équipes relais ? A priori, non, dans la m esure où leurs fonctions ne sont pas les m êm es et où leur rapport aux territoires ne pourra être de m êm e nature. - les uns sont-ils des experts-spécialistes et les autres des experts généralistes ? Les propos de l’ancien Président du GNCHR peuvent le donner à croire : « Ces équipes légères, un peu plus généralistes que les centres nationaux, devront non seulem ent s’appuy er sur ces derniers selon une logique de filière, m ais aussi sur les ressources locales selon une logique de réseau » 41. Pour répondre à ces questions, il nous faut revenir à la définition du handicap rare et à son double volet d’unité et de diversité. D’une autre m anière, dans la construction de ces m étiers, m et-on en prem ier la spécificité de tel ou tel handicap rare, logique de constitution des centres ressources, ou m et-on en avant les élém ents com m uns ? Dans le prem ier cas, on va se centrer sur le type de handicap rare, les déficiences cum ulées et l’on va tenter de voir l’im pact que cela a sur la person ne, son fonctionnem ent et l’expression de sa souffrance. Dans le second cas, on va plus se 39 Circulaire N° DGCS/ SD3B/ CNSA/ 20 13/ 381 du 22 novem bre 20 13 relative à la m ise en œuvre d’une procédure de prise en com pte des situations in dividuelles critiques de personnes handicapées enfants et adultes. 40 (20 14). « La CNSA fait le point sur l’em ployabilité et la gestion des « situations critiques » ». Actualités Sociales hebdom adaires, n°2869-2870 , 18 juillet, p 10 . 41 Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Les handicaps rares bousculent les m odes d’accom pagn em ent », Actualités Sociales hebdom adaires, n° 28 24, 13 septem bre, p 27. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 151 centrer sur ce qui peut faire obstacle à la com m unication, identifier les ressources rares et m ettre en relation pour rom pre l’isolem ent. Cela peut renvoyer à un extrait de la circulaire de novem bre 20 13 : le territoire du diagnostic et de l’évaluationréévaluation n’est pas celui de la prise en charge au quotidien. A quoi correspond la n otion d’organisation in tégrée dans laquelle tout cela s’inscrit ? Elle « vise à prom ouvoir et/ ou développer de nouveaux m odes de coopération entre les acteurs des cham ps de la prévention, du soin, de l’accom pagnem ent m édicosocial afin de répondre aux difficultés des personnes et des professionnels » (Instruction novem bre 20 13, p.21). Cette intention ne peut pour autant se réduire à une (bonne) intention ou à une injonction. Elle doit s’accom pagner d’une élaboration individuelle et collective autour des deux questions : « pourquoi coopérer » (Candau, 20 12) et « pourquoi la coopération ne fonctionne pas toujours » (Dubreuil, 20 12). Com m ent devient-on expert dans le cham p du handicap rare ? Nous avons présenté des parcours, des profils,... dans les points précédents. Il est bien entendu im possible de généraliser pour en faire un profil type. On peut néanm oins expliciter quelques points. - un m étier de « seconde carrière » ? Une expérience directe auprès de personnes en situation de handicaps est-elle un passage obligé ? C’est assez vrai chez les personn es présentes aujourd’hui, en lien avec leur appartenance à d’autres établissem ents ou services gérés par les associations fondatrices des centres ressources. Cela le sera-t-il encore dem ain ? Dans l’offre d’em ploi d’un CNR (tableau 9), il était dem andé : « 5 ans d’expérience, idéalem ent, dans l’accom pagnem ent de personnes lourdem ent handicapées ». En soi, la question n’est pas tant celle de l’expérien ce antérieure que l’élaboration de com pétences à partir de cette expérience. Ou, com m e le form ule Bertrand Ravon, de la capacité à « faire équipe » au sens de (re)faire parler ensem ble le m étier de chacun » dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire (Ravon, 20 12, p.98 ). - le passage d’une position d’im plication directe à une position de « tiers » ; - la capacité à changer de tem poralité : l’expertise ne s’inscrit pas dans la m êm e tem poralité que l’accom pagnem ent au quotidien ; - un travail séquentiel qui am ène à passer d’une activité à une autre, d’un lieu à un autre, et d’une situation à une autre ; - la capacité à articuler les expertises, com m e nous l’avons développé précédem m ent ; - la bonne com préhension de la logique d’intégration pour éviter ce qui a pu se produire dans un autre dispositif : « On a m is en place les MAIA au nom d’une logique d’intégration, m ais en oubliant ou en ignorant ce qui existait déjà. Si bien que l’articulation avec le terrain est loin d ‘être sim ple » 42 . 42 PAQUET, M., (20 13). « Dém arrage difficile pour les gestion naires de cas ». Actualités sociales hebdom adaires, n°2818, 12 juillet, p 32. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 152 CON CLU SION Au term e de ce parcours de recherche, que peut-on retenir ? L’objectif initial a été défini de la m anière suivante : m ieux connaître les em plois et les m étiers, analyser les com pétences m obilisées et identifier les dynam iques de professionnalisation individuelles et collectives dans le cham p du handicap rare. Pour rassem bler les acquis et tracer quelques perspectives, il nous faut reprendre le chem in em ent suivi. Cela s’est fait en quatre tem ps. Pour chacun d’entre eux, nous avons pu identifier des tensions, des décalages qui peuvent constituer autant de points de vigilance pour les différents acteurs du cham p du handicap rare. D’abord, nous avons considéré qu’il était nécessaire d’expliciter les constituants de ce cham p du handicap rare. Nous avons m ontré com m ent il s’est construit à partir du m ilieu des années 90 , en tant que politique publique, à partir d’autres politiques déjà existantes à cette époque, notam m ent celle du handicap. Cette situation n’est pas propre au handicap rare car nous avons d’autres exem ples où l’on peut dire qu’il y a eu une dém arche com parable. La constitution d’une approche m édico-sociale de l’autism e (au m ilieu des années 90 ) ou du handicap psychique (dans le courant des années 20 0 0 ) relèven t de la m êm e logique. Cela contribue à constituer un cham p particulièrem ent com plexe, difficile à appréhender par les acteurs, dans la m esure où cela va se traduire de trois m anières : - par des plans (plan autism e, plan « handicap visuel », plan en direction des personnes sourdes et m alentendantes, plan m aladies rares) et des schém as nationaux ; - des centres ressources divers et variés : les Centres de Ressources Autism e (CRA), les centres références m aladies rares, les Centres de Ressources sur le Handicap Psychique (CREHPSY) , le Centre de Ressources Multihandicap et les CNRHR, etc. ; - par des places dédiées aux enfants et adolescents autistes, des places handicaps rares ; des places ou des structures handicap psychique... Certes, les réponses doivent être adaptées aux situations singulières des personnes, m ais cela constitue un ensem ble très com plexe. Ceci est sans doute à m ettre en lien avec un autre élém ent déterm inant identifié ici : le poids im portant des associations dans la construction de ces politiques com m e pour Autism e France, l’Union nationale de fam illes et am is de personnes m alades et/ ou handicapées psychiques (UNAFAM), l’Union nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif (UNISDA), le CLAPEAHA... Pour être efficace une politique publique doit être légitim e et reconnue. Ce processus est en cours pour le handicap rare : non pas que certains s’y opposent, m ais c’est une term inologie qui n’est pas encore appropriée par les acteurs. Une raison peut être évoquée : l’appréhension par la diversité des déficiences prend toujours le pas sur l’approche unifiante du handicap rare. Ceci est d’autant plus vrai quand ces déficiences s’intègrent dans un univers plus large à dim ension culturelle, com m e la culture sourde par exem ple. Cela s’explique aussi par la prégnance de la verticalité et de l’approche par problèm e. Il est encore difficile, dans un plan surdité, de trouver une référence aux handicaps m ultiples, com plexes ou rares. De m êm e, com m e le dit Mireille Prestini, chargée de m ission à la CNSA, « le sy stèm e de prise en charge français repose sur un accom pagnem ent par ty pe de handicap qui ne perm et pas de CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 153 répondre à l’intrication com plexe des déficiences rencontrées dans le cas d’un handicap rare com m e la surdicécité» 43 Dans le deuxièm e tem ps, nous nous som m es centrés sur le contenu du travail en lien avec les situations des personnes accueillies ou hébergées. En effet, m êm e si nous ne l’avions pas prévu en tant que tel, il nous est apparu nécessaire de lier étroitem ent, dans l’analyse com m e dans la dénom ination, les situations et les problém atiques des personnes, les handicaps rares et l'exercice professionnel. D’une autre m anière, l'exercice des m étiers se développe en articulation avec les situations de handicap rare, singulières et générales, et cela crée des configurations professionnelles spécifiques. Elles présentent trois caractéristiques : elles sont com plexes et incertain es ; singulières ; et collaboratives. Elles sont de ce fait évolutives et ém ergentes, partiellem ent im prévisibles. Et ce, parce qu'il s'agit d'agir dans l'incertitude. Ces caractéristiques vont jouer un rôle central dans la question de l’expertise. En effet, dans des situations de rareté et d’incertitude, l’expert ne peut arriver avec ses certitudes. On pourrait reprendre ici l’expression de Socrate : « « Tout ce que je sais, c’est que je ne sais rien». Cela am ène logiquem ent à la « pédagogie du doute ». Celleci est m ise en avant dans les productions institutionnelles ; elle est notam m ent évoquée à quatre reprises dans le schém a national de 20 0 9. On peut se dem ander néanm oin s si l’usage de cette expression n’est pas am bivalent. D’une autre m anière, qui doit douter ? Lorsqu’il est affirm é qu’il faut « prom ouvoir la « pédagogie du doute », l’explicitation est assez claire : « si l’objectif est de donner une réponse adaptée à la personne, alors que le professionnel n’a jam ais été confronté à la situation, com m ent faire en sorte qu’il se rende com pte qu’il ne sait pas et qu’il accepte de m obiliser une expertise externe, supérieure ou différente ? Com m ent faire pour que les dispositifs de droit com m un aient conscience de leurs lim ites ? » (CNSA, 20 0 9, p 17). Il s’agit bien là des professionnels qui sont au contact quotidien des personnes en situation de handicap rare. Il n’est pas sûr que lorsque les professionnels des CNRHR en parlent, cela soit entendu dans ce sens par tous. C’est sans doute aussi de là que vient un décalage quant à la question de la transm ission. Si ce ne sont pas les experts qui doivent douter, dans ce cas ils peuvent transm ettre... Il y a là une tension possible entre dire, par exem ple, « il n’y a pas d’école, m ais une règle : la pédagogie du doute. A chaque situation, il faut réinventer et adapter » et « les centres nationaux ont am assé des savoirs et des savoir-faire pointus (...) il faut passer au stade de la form alisation, c’est à dire structurer et transm ettre les connaissances» 44 . Dans un troisièm e tem ps, nous avons voulu com prendre com m ent se construisent les com pétences individuelles et collectives. Il apparaît que celles-ci sont à articuler et qu’elles sont nécessairem ent en rapport avec la com plexité et l’incertitude des configurations d'action des handicaps rares. Elles conjuguent spécialisation sur les différentes problém atiques des situations de handicaps rares et capacités à coopérer. Aussi, en term es de préconisations, il s'agit d'ouvrir ou d'étayer les différents acteurs des handicaps rares à l'entretien de dynam iques collectives qui perm ettent de com biner les com pétences individuelles utiles à l'accom pagnem ent des personnes. Le développem ent d'un processus national visant à construire la réflexivité des acteurs 43 Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Surdicécité : le défi de la pluridisciplinarité», Actualités Sociales hebdom adaires, n°2859, 9 m ai, p.21. 44 J avelaud, E. (pers. interviewée) (20 13). « Diffuser l’expertise sur les handicaps rares », Direction[s], n° 10 5, février, p 16. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 154 sur la coopération verticale et horizontale, nationale et locale, com m e prem ière ressource des établissem ents, peut perm ettre une prise en com pte de savoir-faire très poussés dans certains lieux dans ce dom aine. L'enjeu est de renoncer à une approche en term es de transfert de ressources pour privilégier l'idée d'une com binaison locale de savoirs et savoir-faire com plém entaires. Ce qui com pte, c'est le processus local, toujours singulier, qui perm et que se « bricolent » des solutions adaptées à la singularité de la situation de handicap rare de chaque personne. Dans le quatrièm e et dernier tem ps, l’analyse des em plois et des qualifications a m ontré qu’ils se construisent, pour une bonne part, sur des cadres généraux et bien souvent réglem entaires. Cela ne facilite pas toujours la m ise en adéquation de ces em plois avec les contenus du travail et avec les conditions nécessaires à sa bonne réalisation. Pour une bonne part, les qualifications et les professions présentes dans ce cham p sont génériques. Certaines sont adaptées à l’un ou l’autre des handicaps présents. Tous déploient des efforts im portants pour construire les com pétences requises, soit en m ultipliant les actions de form ation continue, soit en développant des qualifications com plém entaires, soit par le travail et la dynam ique collective des équipes. Em erge alors une figure de l’expert, originale dans le cham p m édico-social. Il lui reste à pouvoir prendre pleinem ent sa place dans l’univers m édico-social. Ce travail s’est voulu exploratoire et inductif. Il ne visait pas à une appréhension systém atique de ce cham p. Il a été quelque peu com pliqué par deux élém ents : il porte sur un cham p très restreint, au niveau national notam m ent, et les différents travaux initiés dans le cadre de la m ise en œuvre du schém a national (recherche, audit, état des lieux ...) ont pu parfois se télescoper et lasser les équipes des CNR. De plus, l’institutionnalisation en cours (structurations nationale et interrégionale, m ise en œuvre du contrat d’objectifs du GNCHR...) a forcém ent créé des tensions, des incertitudes.... Néanm oins, le travail a pu se réaliser et il a été très fructueux en term es de recueil d’inform ations, d’analyses... Par la suite il sera im portant de voir com m ent l’organisation intégrée va pouvoir se déployer et com m ent les CNRHR vont pouvoir se positionner, sachant qu’ils vont faire face à un renouvellem ent im portant tant de leurs directeurs que de leurs m em bres. Il sera aussi intéressant de voir com m ent ce cham p s’articule avec des cham ps voisins et notam m ent celui des m aladies rares, qui peut recouvrir en partie des situations de handicap rare. De m êm e, la m ultiplication des centres ressources nationaux, interrégionaux ou régionaux interroge de par la diversité des m issions qui peuvent leur être confiés. Pour en revenir à la question des em plois, des m étiers et des professionnalisations, il ne nous sem ble pas que la constitution d’un « nouveau m étier » soit une réponse pertinente à la professionnalisation nécessaire de ce cham p d’activité. Par contre, des stratégies peuvent être envisagées, notam m ent dans le cadre du nouveau schém a national. En effet, les com pétences existent, réparties dans les différents lieux du handicap rare. Il s'agit m oins de form er les acteurs des établissem en ts et des services que de leur perm ettre de confronter leurs com pétences spécifiques et celles d'autres acteurs des niveaux local, régional et national en vue d'une form alisation des dynam iques à l'oeuvre. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 155 Biblio grap h ie (20 14). « La CNSA fait le point sur l’em ployabilité et la gestion des « situations critiques » ». Actualités Sociales hebdom adaires, n°28 69-2870 , 18 juillet, p 10 . (20 13). 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CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 162 Lis te d e s e n cad ré s e t d e s table au x Encadré 1 : Les investigations réalisées. ........................................................................ 7 Encadré 2 : Les définitions du handicap rare de 1996, 20 0 0 , 20 0 3 et 20 0 5. ............. 18 Encadré 3 : Des difficultés avec les définitions... ......................................................... 24 Encadré 4 : Le handicap rare, une référence décalée pour les institutions ? .............. 26 Encadré 5 : La contribution de l'IGAS et de la DAS à la définition de la politique du handicap rare ................................................................................................................ 29 Encadré 6 : L'im pact de la loi du 0 2/ 0 1/ 20 0 2 sur le cham p du handicap rare ........... 31 Encadré 7 : Les m issions des centres ressources ........................................................ 32 Encadré 8 : Les objectifs du schém a n ational handicaps rares 20 0 9-20 13 ............... 33 Encadré 9 : Les m issions du Groupem ent National .................................................... 34 Encadré 10 : L'exem ple du réseau interrégional Grand Est Handicaps Rares............. 36 Encadré 11: De deux congrégations du XIXe à une association du XXIe siècle. ......... 44 Encadré 12 : Une association en plein développem ent ................................................ 46 Encadré 13 : Extrait d'entretien avec une orthophoniste du Centre R.Laplane ......... 10 1 Encadré 14 : Une défin ition réglem entaire d'une équipe m édico-sociale ..................123 Encadré 15 : Un exem ple d’équipe m ixte adaptée dans un SAMSAH ........................ 127 Encadré 16 : Un exem ple de stratégie de recrutem ent ............................................... 135 Encadré 17: Un parcours de l'italien à la surdicécité .................................................. 137 Encadré 18 : Com m ent faire vivre ? ........................................................................... 139 Encadré 19: Une stratégie collective de form ation .................................................... 144 Encadré 20 : Adaptation et généralisation du m akaton ............................................ 146 Encadré 21 : La fonction expertise-conseil dans le cadre du DEIS ........................... 150 Tableau 1 : Les textes organisant le cham p du handicap de 1946 à 1989..................... 11 Tableau 2 : Présentation des Centres n ationaux de Ressources et du Groupem ent National ........................................................................................................................ 30 Tableau 3 : L'utilisation des term es handicap(s) rare(s) dans les docum ents des ARS ....................................................................................................................................... 35 Tableau 4 : Présentation des associations iden tifiées .................................................. 39 Tableau 5 : Typologie des associations identifiées ....................................................... 43 Tableau 6 : Les quatre types de professionnalisation ................................................. 125 Tableau 7 : Les professions spécifiques dans le cham p du handicap ........................ 126 Tableau 8 : Répartition des tem ps de travail selon les CNR ...................................... 130 Tableau 9 : Deux offres d’em plois d’éducateur spécialisé ..........................................132 Tableau 10 : Deux offres d'em ploi de directeur de CNRHR ...................................... 134 Tableau 11 : Les titres détenus par les professionnels du CRESAM .......................... 142 Tableau 12 : Les titres détenus par les professionnels du Centre Laplane ................ 143 Tableau 13 : L'utilisation du m ot expertise(s) dans les docum ents institutionnels ... 147 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 163 An n e xe 1 : Lis te d e s s igle s u tilis é s AMP Aide Médico-Psychologique ANCREAI Association Nationale d'Inform ations ANESM Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissem ents et services sociaux et m édico-sociaux APAJ H Association pour Adultes et J eunes Handicapés ARS Agence Régionale de Santé CAF Caisse d’Allocations Familiales CAFERUIS Certificat d’Aptitude aux Fonctions d’Encadrem ent et de Responsable d’Unité d’Intervention Sociale CAMSP Centre d’Action Médico Sociale Précoce CASF Code de l’Action Sociale et des Fam illes CCNT Convention Collective Nationale de Travail CDD Contrat à Durée Déterm inée CDI Contrat à Durée Indéterm inée CEDV Centre d’Education pour Déficients Visuels CEEDA Centre d'Education pour Enfants Déficients Auditifs CEREP Centre d'Etudes et de Recherches sur les Emplois et les Professionnalisations CESAP Com ité d'Études, Polyhandicapées CHU Centre Hospitalo-Universitaire CIF Classification Internationale du Fonctionnem ent, du Handicap et de la Santé. CLAPHEA Com ité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés CNCPH Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées CNOSS Com ité National d’Organisation Sanitaire et Sociale CNRHR Centre National de Ressources Handicaps Rares CNSA Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie COPAS Conseil en Pratiques et Analyses Sociales CPAM Caisse Prim aire d’Assurance Maladie CRESAM Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité CREAS Centre de Recherche et d'Études en Action Sociale CRF Conseiller Référent Form ateur des Centre d'Éducation et Régionaux de Soins CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 d'Etudes, Auprès d'Actions des et Personnes Page 164 CSP Code de la Santé Publique DAS Direction de l’Action Sociale DEES Diplôm e d’Etat d’Educateur Spécialisé DEIS Diplôm e d’Etat d’Ingénierie Sociale DGAS Direction Générale de l’Action Sociale DGCS Direction Générale de la Cohésion Sociale DHOS Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins DU Diplôm e d’Université DV Déficient Visuel EHPAD Etablissem ent d’Hébergem ent pour Personnes Agées Dépendantes ETSUP Ecole Supérieure de Travail Social FADV Fondation des Aveugles et Déficients Visuels FAHRES Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère FAM Foyer d’Accueil Médicalisé FISAF Fédération Nationale pour l’Insertion des Personnes Sourdes et des Personnes Aveugles en France FO Foyer Occupationnel GAPAS Groupem ent d’Associations Solidaires GNCHR Groupem ent National de Coopération Handicaps Rares HR Handicap Rare IDE Infirm ier Diplôm é d’Etat IESHA Institut d'Éducation Sensorielle pour Handicapés Auditifs IGAS Inspection Générale des Affaires Sociales INSERM Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. IRESP Institut de Recherche en Santé Publique IRSA Institution Régionale des Sourds-Muets IRTS Institut Régional du Travail Social LSF Langue des Signes Française MAIA Maison pour l'Autonom ie et l'Intégration des m alades d'Alzheim er MAS Maison d’Accueil Spécialisée MDPH Maison Départem entale des Personnes Handicapées OHS Office d'Hygiène Sociale PNL Program m ation Neuro Linguistique PRIAC Program m e Interdépartem ental d'Accom pagnem ent des handicaps et de la perte d'autonom ie CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 165 PRS Program m e Régional de Santé RUP Reconnaissance d’Utilité Publique SAMSAH Service d’Accompagnem ent Médico-Social pour Adultes Handicapés. SEFIS Service d’éducation familiale et d’intégration scolaire SROSMS Schém a Régional de l’Organisation Sociale et Médico Sociale SSESAD Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile SSR Soins de Suite et de Réadaptation UNAPEI Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées m entales et de leurs am is UNISDA Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif URCA Université de Reims Cham pagne Ardenne CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 166 An n e xe 2 : Le s re p è re s ch ro n o lo giqu e s d u h an d icap rare R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ... 1986 1994- 0 2 Te xt e s o fficie ls St r u ct u r a t io n s Modification de la loi du 30 / 0 6/ 1975 sur les institutions sociales et prem ière référence au H.R. Rapport l’IGAS sur les m ultihandicapés 1996-0 7 Circulaire DAS/ RVAS n° 96-429 du 5 juillet relative au recensem ent de la situation et des besoins dans chaque départem ent et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare » 1996-12 Rapport DAS sur le handicap rare 1997 Rapport Azém a sur handicaps rares Languedoc-Roussillon les en 1998-0 6 Par arrêté du 30 juin 1998 de la m inistre de l’emploi et de la solidarité Création des autorisation de création de trois centres ressources aux trois ressources associations. 20 0 0 -0 8 Arrêté du 2 août 20 0 0 relatif à la définition du handicap rare 20 0 2 Loi 20 0 2-2 rénovant l’action sociale et m édico-sociale 20 0 3 20 0 3-0 6 Rapport COPAS d’évaluation 3 centres du Par arrêté du 30 juin 200 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des Renouvellem ent des trois CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 167 R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ... Te xt e s o fficie ls St r u ct u r a t io n s personnes handicapées renouvellem ent pour cinq ans de centres ressources l’autorisation de création des trois centres ressources aux trois associations. 20 0 3-12 Décret n° 20 0 3-1217 du 18 décembre relatif à la liste des établissem ents ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de l'action sociale et des fam illes 20 0 8 Docum ent d'orientation de la CNSA 20 0 8 -11 Rapport l’ANESM d’évaluation par 20 0 9- 10 Arrêté du 27 octobre du m inistre du travail, des relations sociales, de la fam ille, de la solidarité et de la ville et de la secrétaire d’État chargée de la fam ille et de la solidarité relatif au schém a national d’organisation sociale et m édico-sociale pour les handicaps rares 20 10 -0 7 Par arrêtés du 13 juillet 20 10 autorisant la création de centres de ressources nationaux sur des handicaps rares liés à la déficience auditive et à ses déficiences associées. (J .O. 31/ 0 8/ 20 10 ). - un centre de ressources oeuvrant au bénéfice des personnes sourdes avec déficiences associées et des enfants atteints d'un trouble complexe du développem ent du langage avec déficience associée. Ce centre est géré par la Ligue fraternelle des enfants de France (33 rue Daviel, 750 13 PARIS) ; - un centre de ressources oeuvrant au bénéfice des personnes sourdesaveugles. Ce centre est géré par l'Association pour la prom otion des personnes sourdes, aveugles et sourdes-aveugles (116 avenue de la Libération, 860 0 0 POITIERS). CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 168 R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ... Te xt e s o fficie ls Arrêté du 19 octobre 20 11 fixant le calendrier prévisionnel des appels à projets du m inistère des solidarités et de la cohésion sociale pour la création de structures médico-sociales Arrêté du 14 décem bre 20 11 autorisant le Groupem ent national de coopération handicaps rares à exercer certaines m issions com munes et transversales des centres de ressources nationaux pour les handicaps rares 20 12-0 2 Instruction DGCS/ SD3A n° 20 12-64 du 3 février relative à la m ise en œuvre du schém a national pour les handicaps rares. 20 12-10 Arrêté du 12 octobre de la Directrice départem entale de la cohésion sociale de Paris portant approbation de la convention constitutive du groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale « Groupem ent National de Coopération Handicaps rares » 20 12-12 Arrêté du 15 décembre portant autorisation du centre national de ressources pour handicaps rares à composante épilepsie sévère. 20 13-11 Instruction DGCS/ SD3A/ CNSA n° 20 13-40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent dédiées au handicap rare CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 169 St r u ct u r a t io n s An n e xe 3 : Le h an d icap rare d a n s le s Sch é m as Ré gio n au x d e l’Organ is atio n So ciale e t Mé d ico -So ciale Au delà du schém a national il nous sem ble im portant de voir com m ent la thém atique du handicap rare prend place dan s les Projets Régionaux de Santé définis par les ARS. Nous avons donc exam in é les trois schém as régionaux de l’organisation m édico-sociale, qui correspondent aux trois régions d’im plantation des CNR, pour voir form ellem ent le nombre de référen ces au handicap rare et le contenu de ces références . SROMS Nom bre de références Contenu rare : Ile de Handicap 6 1.3.2 Le contexte social, sanitaire et m édico-social 50 France références sur trois 1.3.2.1 Le rôle de la m aison départem entale des personn es handicapées (MDPH) 50 pages distin ctes ( p 50 , 1.3.2.2 L’accès aux soins 52 340 p 56) dont une liste des 1.3.2.3 Articulation sanitaire / m édico-social 53 1.3.2.4 Handicap et vieillissem ent : un des thèm es identifié com m e stratégique au niveau sigles. national 56 p 50 . L’enquête a, par ailleurs, relevé 50 situations de handicap rare et de plurihan dicap pour lesquelles aucune réponse n’est proposée tout au m oins dans un contexte géographique de proxim ité. p 56 Un autre exem ple peut être cité. Il concerne le handicap rare. Celui-ci se situe à la frontière de la prise en charge sanitaire et m édico-sociale. Les personnes souffrant de troubles associés et de handicap rare, se heurtent à des difficultés d’orientation faute de structures en capacité de répondre à leurs besoins. D e u x e n qu ê te s CREAH I co m m an d ité e s p ar l’ARS s u r le s e n fa n ts d its « s an s s o lu tio n « e t le s p e rs o n n e s h a n d icap é e s accu e illie s e n Be lgiqu e o n t d é n o m bré re s p e ctive m e n t : - 50 enfants sans solution soit 8% de la population totale exam inée (618) - 51 personnes handicapées (enfants – adultes) placés en Belgique soit 10 % des personnes recensées dans les établissem ents Belges relevant d’un financem ent assurance m aladie ( ) Les person nes handicapées enfants ou adultes souffrant d’un handicap rare sont égalem ent pris en charge en SSR et au dom icile .U n é tat d e s lie u x s u r la Fran ce m é tro p o lita in e , co m m an d ité p a r le Gro u p e m e n t N atio n al d e Co o p é ratio n H a n d icap rare ( GN CH R) e s t e n co u rs d e ré alis atio n . Par aille u rs u n e m o n o grap h ie ré gio n ale d e l’Ile -d e -Fran ce co n d u ite p ar le CED IAS -CREAH I ID F e s t é gale m e n t e n co u rs d e fin alis atio n . Une piste de réflexion ém erge de ces constats et doit être con duite en transversalité au sein CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 170 de l’ARS et en parten ariat avec différents acteurs (HAD, MDPH). Elle consiste à proposer la m is e e n p lace dan s ch aqu e te rrito ire d ’u n e ce llu le d e ré s o lu tio n d e s cas h a n d icap s rare s o u co m p le xe s . P 98 CON CLU SION Globalem ent, l’offre médico-sociale présente des lacunes et des insuffisances. Les tensions constatées concernent notam m ent la prise en charge des déficien ces com plexes (handicaps Handicaps Rares : 2 (p rares, polyhandicap, autism e, handicap psychique, cérébraux lésés) ainsi que le vieillissem ent de la population. 56, p 98). Nord Pas Handicap rare : 0 4 .3 .4 . Obje ctif o pé ratio n n e l H 3 b. Ap p o rte r u n e ré p o n s e co o rd o n n é e e t de Calais ad ap té e au re gard d e s be s o in s n o n s atis fa its s u r d e s d é ficie n ce s 10 4 p. Handicaps Rares : 3 s p é cifiqu e s sur une m êm e page (p Autism e et TED, TCC, handicap psy chique, déficiences sensorielles, « dy s » et traum atisés crâniens 64). P 64. Action 6 : Handicaps rares Leviers : Participer à la m ise en oeuvre du Schém a National Handicaps Rares Publics concernés : handicaps rares Territoires concernés : France et région Pilotes : ARS (DOMS) Poitou Handicap rare : 2 P 2 7 : Obje ctifs o p é ratio n n e ls Charente Affin e r la co n n a is s a n ce d e s b e s o in s n o t a m m e n t e n ce q u i co n ce r n e le s « 32 p d é ficie n ce s a s s o cié e s » . Actio n 1 : Réaliser un état des lieux précis des populations accueillies dans les établissem ents m édico-sociaux et évaluations des besoins à satisfaire. Recueillir l’avis des Centres nationaux de ressources « han dicap rare » (pour sourdsaveugles ; pour personnes sourdes avec déficien ces associées ; pour enfants atteints d’un trouble com plexe du développem ent du langage avec déficience associée) et du Centre de ressource pour l’Autism e. Adapter les protocoles d’accueil en secteur hospitalier du public présentant un handicap rare. P 2 6 : Obje ctifs gé n é rau x d u PSRS • Repérer les structures à recrutem ent national. • Prendre en considération la question des handicaps rares en s’appuyant sur le plan et le schém a national avec l’appui des centres de ressources région aux. Handicaps rares : 4 CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 171 1 fois dans le som m aire 1 fois en titre d’une parte (deux pages consacrées, p 26-27). P 26 Les capacités d’accueil de personnes présentant « l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ou l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences » (article D312-194 du code de l’action sociale et des fam illes) sont certes, élevées, par rapport à l’équipem ent national (168 places sur 1 421 selon les statistiques retenues dans le schém a national d’organisation sociale et m édico-sociale pour les Handicaps rares) toutefois, le dispositif régional est sollicité pour répondre à de nouvelles dem andes ex : déficience auditive grave et autism e ; psychose etc. m ais aussi vieillissem ent de la population et alourdissem ent des han dicaps. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 172 An n e xe 4 : Te xte s lé gis latifs e t ré gle m e n taire s d e ré fé re n ce A. Te xte s gé n é rau x Loi n° 20 11-940 du 10 août 20 11 modifiant certaines dispositions de la n° 20 0 9-879 du 21 juillet 20 0 9 portant réform e de l' l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires Loi n° 20 0 9-879 du 21 juillet 20 0 9 portant réform e de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. J .O n°0 167 du 22 juillet 20 0 9. Loi n° 20 0 5-10 2 du 11 février 20 0 5 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. J O n° 36 du 12 février 20 0 5. Loi n° 20 0 2-2 du 2 janvier 20 0 2 rénovant l'action sociale et m édico-sociale. J O n° 2 du 3 janvier 20 0 2 page 124. Décret n° 20 0 9-322 du 20 m ars 20 0 9 relatif aux obligations des établissem ents et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un m inim um d'autonom ie. J O n°0 0 72 du 26 m ars 20 0 9. Décret n°20 0 3-1217 du 18 décembre 20 0 3 relatif à la liste des établissem ents ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de l'action sociale et des fam illes ( abrogé par le décret n° 20 0 4-1136 du 21 octobre 20 0 4 relatif au Code de l'Action Sociale et des Fam illes). Arrêté du 19 octobre 20 11 fixant le calendrier prévisionnel des appels à projets du m inistère des solidarités et de la cohésion sociale pour la création de structures m édico-sociales J .O. du 4 novem bre 20 11. Circulaire du 22 avril 1988 relative à la m odification des conditions de la prise en charge des enfants et adolescents déficients sensoriels par les établissem ents et services d’éducation spéciale. B. Te xte s p ro p re s au h an d icap rare Arrêté du 15 décembre 20 12 portant autorisation du Centre National de Ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère. Arrêté du 14 décem bre 20 11 autorisant le Groupem ent national de coopération handicaps rares à exercer certaines m issions com m unes et transversales des centres de ressources nationaux pour les handicaps rares, J .O. du 28 décem bre 20 11. Arrêté du 13 juillet 2010 portant autorisation de la création d’un centre national de ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes sourdes-aveugles, J .O. du 31 août 20 10 . Arrêté du 13 juillet 20 10 portant autorisation de la création du centre national de ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes déficientes visuelles avec déficiences associées. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 173 Arrêté du 13 juillet 2010 portant autorisation de la création d’un centre national de ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes sourdes avec déficiences associées et aux enfants atteints d’un trouble complexe du développem ent du langage avec déficience associée. Arrêté du 27 octobre 20 0 9 relatif au schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale pour les handicaps rares, J .O. du 7 novembre 20 0 9. Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées portant renouvellem ent pour cinq ans de l’autorisation de création d’un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-m alvoyants à l’Association pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourdes-aveugles. Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées portant renouvellem ent pour 5 ans de l'autorisation de création d'un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds m ulti-handicapés et enfants dysphasiques m ulti handicapés à la ligue fraternelle des enfants de France. Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées portant renouvellem ent pour 5 ans de l'autorisation de création d'un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes aveugles m ulti handicapés ou m alvoyants m ulti handicapés à l'association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravem ent déficients visuels avec ou sans handicaps associés (ANPEA). Arrêté du 2 août 20 0 0 relatif à la définition du handicap rare, J ournal Officiel du 12 août 20 0 0 . Arrêté du 30 juin 1998 de la m inistre de l’em ploi et de la solidarité portant autorisation de création d’un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-m alvoyants. Circulaire N° DGCS/ SD3B/ CNSA/ 20 13/ 381 du 22 novem bre 20 13 relative à la m ise en oeuvre d’une procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfants et adultes. Circulaire interm inistérielle N °DGCS/ 5C/ DSS/ 1A/ 20 11/ 160 du 29 avril 20 11 relative aux orientations de l'exercice 20 11 pour la cam pagne budgétaire des établissem ents et services m édico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées. Circulaire N°DHOS/ E1/ 20 0 7/ 163 du 20 avril 20 0 7 relative aux m issions, à l’organisation et au fonctionnem ent des unités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes (LS). Circulaire DAS/ RVAS/ TSIS du 5 m ars 1998 relative à la création de trois centres de ressources contribuant à l’am élioration des prises en charge des personnes atteintes d’un handicap rare. Circulaire DAS/ RVAS n°96-429 du 5 juillet 1996 relative au recensem ent de la situation et des besoins dans chaque départem ent et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare ». Instruction n° DGCS/ SD3A/ CNSA/ 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent dédiées au handicap rare. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 174 Instruction n° DGCS/ SD3A/ 20 12/ 64 du 3 février 20 12 relative à la m ise en œuvre du schém a national pour les handicaps rares. Avis d’appel à projet national du 9 m ars 20 12 relatif à la création d’un centre de ressources pour les handicaps rares à com posante épilepsie sévère, et notam m ent son cahier des charges. Arrêté préfectoral n° 20 11193-0 0 0 9 du 12 juillet 20 11 approuvant la convention constitutive du groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale dénom m é « Groupem ent national de coopération handicaps rares ». A.R.S. Poitou-Charentes (20 12). Schém a Régional de l’Organisation Médico-Sociale . Personnes handicapées, p. 26-27. Disponible sur internet : .http:/ / www.ars.poitoucharentes.sante.fr/ fileadm in/ POITOUCHARENTES/ Votre_ Sante/ PR S/ Revision_ 20 12/ 20 130128_ Actualise_ SROMSPersonnesHandicapees.pdf CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 175 An n e xe 5 : Site s d e s p rin cip au x o rga n is m e s Sigle A.C.F.O.S. Développé du sigle Action Connaissance Form ation pour la Surdité Adresse du site internet www.acfos.org ASCODOPSY Réseau docum entaire en santé m entale A.N.C.R.E.A.I. Association Nationale des CREAI http:/ / www.ascodocpsy.org A.N.P.E.A. http:/ / www.anpea.asso.fr/ A.P.S.A. C.E.D.V. C.I.S. C.N.S.A. C.R.E.S.A.M. E.F.A.P.P.E. F.I.S.A.F. G.N.C.H.R. ORPHANET UNISDA Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravem ent déficients visuels avec ou sans handicaps associés Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles & Sourde Aveugles Centre d'Education pour Déficients Visuels Centre Ressources Robert Laplane www.ancreai.fr www.apsa-poitiers.fr http:/ / www.santifontaine.fr http:/ / centreressourceslaplane.org / http:/ / www.cis.gouv.fr/ www.cnsa.fr http:/ / www.cresam .org/ Centre d'Inform ation sur la Surdité Caisse nationale de Solidarité Autonom ie Centre de Ressources Expérim ental pour enfants et adultes Sourds-Aveugles et sourdsMalvoyants. http:/ / efappe.epilepsies.fr/ Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des épilepsies sévères http:/ / fisaf.asso.fr/ Fédération Nationale pour l’Insertion des Personnes Sourdes et des Personnes Aveugles en France Groupem ent National de Coopération http:/ / www.gnchr.fr/ Handicaps Rares Portail des m aladies rares et des m édicam ents http:/ / www.orpha.net/ orphelins Union Nationale pour l’Insertion Sociale du http:/ / www.unisda.org/ Déficient Auditif CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 176 An n e xe 6 : Organ is atio n s re n co n tré e s Les organ isations étudiées sont ici identifiées. Pour chacune d’entre elles nous distinguons, pour les citations d’entretiens, trois types d’entretiens, afin de garantir un anonym at des personnes rencontrées : les entretiens collectifs avec tout ou partie de l’équipe. (1) ; les entretiens avec l’encadrem ent (direction, chef de service...) (2) ; les entretiens avec les professionnels (3). Quelques usagers ont été rencontrés (4). Lettre Type de structure Entité gestionnaire et localisation A Centre national de Ressources Association pour la Prom otion des Personnes pour Enfants et Adultes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles Sourdaveugles et Sourds 12, rue du Pré Médard. 86280 Saint Benoit Malvoyants (CRESAM) B Centre Robert Laplane La Ligue Fraternelle des Enfants de France Centre National de Ressources 33 rue Daviel. 750 13 Paris pour les Handicaps rares C Centre National de Ressources Association Nationale des Parents d’Enfants Handicaps rares La Pépinière. Aveugles ou gravem ent déficients visuels, avec ou sans handicaps associés (A.N.P.E.A.) Rue Paul Doum er. 1 allée André Glatigny. 59120 Loos D Groupem ent national Coopération Handicaps rares E Centre national de handicaps rares sévères F Foyer la Peyrouse G des Oeuvres Girondines Centre de l’Audition et du langage Association (CAL). Protection de l’Enfance. (AOGPE). 133 avenue Bon Air 33700 Mérignac H Foyer Occupationnel Les Lucioles I Foyer d'accueil m édicalisé (FAM) Association Coallia ( ex Aftam ,) 16-18 cour Saint-Eloi. 75592 Paris cedex 12 pour adultes sourdaveugles Rue du Mont Saint-Eloi . Quenehem 62470 Calonne-Ricouart de GCSMS handicaps rares 3 Rue de Metz - 750 10 Paris. ressources Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsies Épilepsie Sévère 25 avenue de la Bouterne – CS 9721 2660 2 Tain l’Herm itage Association Accueil des 24510 Saint-Félix de Villadeix Sourds-Aveugles de Association Régionale pour la Promotion des Handicapés Adultes Allée des Charm es. 59890 Quesnoy sur Deule CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 177 J Institut Médico-Educatif (IME) La Providence Association la Providence Saint Laurent en Royans 26190 K Etablissem ents et Services d’Aide Institution Régionale des Sourds & Aveugles 30 2 avenue Aristide Briand 3370 0 Mérignac par le Travail (ESAT) « Les Eyquem s » L Maison d’Accueil Spécialisée Le Val J eanne Rose M Plateform e Régionale CHU d'Angers et CHU de Nantes d'Inform ation et d'Orientation sur les m aladies Rares (PRIOR) des Pays de la Loire N Centre d’Education Déficients Visuels (CEDV) O Centre d'éducation pour enfants PEP 25 42 rue Donzelot 250 0 0 Besançon déficients auditifs (CEEDA) P Réseau interrégional Grand Est Association Réseau Grand Est handicap rare Handicap Rare Institut Michel Fandre 51 Rue Léon Mathieu, 51573 Reim s Cedex 2 Q Unité d’im m unologie rhum atologie pédiatrique R Unité d’Inform ations et de Soins Hôpital Pitié-Salpétrière de Sourds 47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris Mutuelles de 30 0 chem in de Angonnes pour France Réseau Santé l'Egagère. 38320 Brié et Fondation des Aveugles et déficients Visuels 8 rue de Santifontaine 540 98 Nancy et Groupe Hospitalier Necker Enfants Malades . 149 rue de Sévres Cedex 15 75743 Paris CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 178 An n e xe 7 : Exp lo itatio n s e co n d aire d ’e n tre tie n s En com plém ent des entretiens que nous avons directem ent utilisés nous avons égalem ent exploités une série d’entretiens réalisés auprès de 8 structures com parables, dont certaines sont com m unes. Ces structures ont été proposées par les centres nationaux de ressources. Ils ont été film és dans le cadre de la réalisation d’un court m étrage sur le handicap rare et constituent la partie « bonus » de la vidéo produite. Lettre Ty pe de structure Entité gestionnaire et localisation B1 Centre d’Action MédicoSociale Précoce Surdité Espoir 93 (CAMSP) Association Anne Marie J avouhey 92 Bis Rue J ean J aurès . 93130 Noisy-leSec B2 45 Centre d'éducation pour enfants déficients auditifs (CEEDA) PEP 25 42 rue Donzelot 250 0 0 Besançon B3 CNRHR FAHRES Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère 25 avenue de la Bouterne – CS 9721 2660 2 Tain l’Herm itage B4 Institut Sensorielle Handicapés (IESHA) PEP 89 19, Rue Pierre et Marie Curie. 890 0 0 Auxerre R.Laplane B5 Institut Aveugles Fondation Institut des J eunes Aveugles 37 Rue Monplaisir, 310 0 0 Toulouse CRESAM B6 Institut des J eunes Sourds de Bourg-La-Reine Association Œuvres d’Avenir 5 Rue Ravon, 92340 Bourg-la-Reine CRESAM B7 Maison d’Accueil Association Accompagner, Partager, La Pépinière Spécialisée Les Capucines Innover dans le Médico social (A.P.I.M.) Avenue Victor Hugo 8280 0 Negrepelisse B8 FO -FAM Le Soleil Bleu d'Éducation pour Auditifs des J eunes Lien avec CN R R.Laplane R.Laplane Association Régionale pour la Promotion des Handicapés Adultes (ARPHA) Résidence Le soleil bleu. 6 rue du Chêne 59890 Quesnoy-sur-Deûle La Pépinière Source : GNCHR. (2013). Des savoir-faire à partager. Bonus. SITVIDEO. 45 Correspond à l’entretien O réalisé par notre équipe. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014 Page 179