Em p lo is , m é tie rs e t
p ro fe s s io n n alis atio n s
d an s la p ris e e n co m p te d u
h an d ica p rare
Marc FOURDRIGNIER (CEREP), Philippe LYET (CREAS-ETSUP)
Sylvie J URION (CEREP), Danièle LEFEBVRE (CREAS-ETSUP)
Rapport final. Septem bre 20 14
IREPS/ INSERM
D a n s le cad re d e l'ap p e l à re ch e rch e s 2 0 11 s u r le h an d icap rare , lan cé p a r
l’In s titu t d e Re ch e rch e e n San té Pu bliqu e ( IRESP) 1, le p ro je t in titu lé
"Em p lo is , m é t ie r s e t p r o fe s s io n n a lis a t io n s d a n s la p r is e e n co m p t e d u
h a n d ica p r a r e " a é té re te n u .
Il a d o n n é lie u à la s ign a tu re d e la co n ve n tio n d e re ch e rch e n ° H R-2 0 110 4 e n tre l'In s titu t N atio n al d e la San té e t d e la Re ch e rch e Mé d ica le
( IN SERM) e t l' U n ive rs ité d e Re im s Ch am pagn e -Ard e n n e ( U RCA) , p o u r
s o n la bo rato ire le Ce n tre d ’Etu d e s e t d e Re ch e rch e s s u r le s Em p lo is e t le s
Pro fe s s io n n alis atio n s ( CEREP) , le 8 n o ve m bre 2 0 12 .
Le CEREP s 'e s t a s s o cié a ve c le Ce n tre d e Re ch e rch e e t d 'Étu d e s e n Actio n
So cia le ( CREAS) , ce n tre d e re ch e rch e d e l'Eco le Su p é rie u re d e Tra va il
So cia l ( ETSU P) .
Le p ré s e n t rap p o rt re n d co m p te d e l’e n s e m ble d e la re ch e rch e qu i s ’e s t
ce n tré e d an s u n e p re m iè re p h a s e s u r le s ce n tre s re s s o u rce s e t d an s u n e
s e co n d e s u r le s é tablis s e m e n ts e t s e rvice s co n ce rn é s .
Ou tre le s s ign ataire s d u rap p o rt, ce travail a é té ré alis é ave c le s
co n tribu tio n s :
-
Po u r la p re m iè re p h as e d e la re ch e rch e , d e Ch ris tin e Bo n , Patrick
D u bé ch o t e t Eric San tam aria
-
Po u r la re le ctu re e t la m is e e n p age , d e Th o m as Lo is e l e t Mario n
H irs ch au e r, d u ce n tre d e d o cu m e n tatio n d e l’Ets u p
1 Les
sigles utilisés sont repris en an nexe 1.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 2
SOMMAIRE
IN TROD U CTION ........................................................................................................ 5
I. LE H AN D ICAP RARE, U N CH AMP EN COU RS D E S TRU CTU RATION . 9
A.
Le h a n d icap rare , u n e n o tio n é m e rge n te e t in s titu tio n n e lle ............ 9
1.
La construction du cham p du handicap ............................................................ 9
2.
La clarté du concept ..........................................................................................16
3.
Les usages de la catégorie ................................................................................. 21
B.
D ’u n e lo giqu e d ’e xp é rim e n tatio n à u n e p o litiqu e p u bliqu e
te rrito riale .................................................................................................... 28
1.
Une politique nationale et expérim entale ....................................................... 28
2.
La définition d’une politique publique ............................................................ 32
3.
D’un dispositif national à un déploiem ent territorial intégré ........................ 35
C.
Le s tran s fo rm atio n s d ’a s s o ciatio n s h is to riqu e s ................................ 38
1.
Les associations identifiées ............................................................................. 38
2.
Une typologie des associations ........................................................................ 43
II. LES CON FIGU RATION S D 'ACTION DES H AN D ICAPS RARES : AGIR
D AN S L'IN CERTITU D E .................................................................................... 48
A.
D e s co n figu ratio n s d ’actio n co m p le xe s e t in ce rtain e s ..................... 50
1.
Les problèm es de santé physique et m entale des personnes en situation de
handicap rare .................................................................................................... 51
2.
La difficulté d’agir dans les situations de handicap rare ................................ 59
B.
D e s co n figu ratio n s d ’actio n s in gu liè re s ............................................... 63
1.
La singularité des problém atiques des personnes en situation de handicap
rare ................................................................................................................... 64
2.
La prise en com pte de la singularité................................................................ 65
3.
Construire une relation ................................................................................... 68
4.
Singulariser les pratiques ................................................................................. 71
5.
Une institutionnalisation de la singularisation............................................... 72
C.
D e s co n figu ratio n s d ’actio n co llabo rative s ......................................... 74
1.
Construire en pluridisciplinarité et en réseau ................................................ 75
2.
Agir avec les personnes en situation de handicap rare ................................... 78
3.
Agir avec les parents ........................................................................................ 8 0
III. D ES CON STRU CTION S D E COMPETEN CES COLLECTIVES ................ 8 7
A.
1.
Le s p ro blé m atiqu e s d e s re s s o u rce s e t d e la tran s m is s io n .............. 8 8
Faire face au m anque de ressources ................................................................ 8 9
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 3
2.
Construire des ressources en réseau ............................................................... 90
3.
Développer localem ent des ressources collectives .......................................... 94
B.
D e s co m p é te n ce s p lu rie lle s e t co lle ctive s ........................................... 10 1
1.
Les com pétences spécifiques des différents acteurs ...................................... 10 1
2.
Des com péten ces collectives ........................................................................... 111
IV. D ES EMPLOIS ET D ES QU ALIFICATION S D IVERSIFIES ................... 122
A.
D e s s tatu ts gé n é rau x e t ré gle m e n té s ................................................... 122
1.
Des équipes réglem entées ............................................................................. 122
2.
Deux types de professions ..............................................................................123
3.
Des cadres d’em ploi ....................................................................................... 128
B.
D e s e m p lo is s p é cifiqu e s ? ....................................................................... 129
1.
Les intitulés de postes ................................................................................... 129
2.
Les m odalités d’em ploi .................................................................................. 130
3.
Les m odalités et les critères de recrutem ent .................................................. 131
C.
D e s p arco u rs e t d e s qu alificatio n s m u ltip le s e t h é té ro gè n e s ........ 137
1.
Des parcours m ultiform es .............................................................................. 137
2.
Des form ations spécifiques ? .......................................................................... 141
D.
L’e xp e rtis e , u n e co n s tru ctio n in s titu tio n n e lle ................................ 146
1.
L’expertise, un élém en t de l’institutionnalisation ........................................ 146
2.
Des conceptions différentes de l’expertise ..................................................... 147
3.
L’expertise, le « pilier » du dispositif intégré ................................................ 149
CON CLU SION .......................................................................................................... 153
Bibliographie ............................................................................................................ 156
Liste des encadrés et des tableaux........................................................................... 163
Annexe 1 : Liste des sigles utilisés ........................................................................... 164
Annexe 2 : Les repères chronologiques du handicap rare ....................................... 167
Annexe 3 : Le handicap rare dans les Schém as Régionaux de l’Organisation Sociale
et Médico-Sociale ..................................................................................................... 170
Annexe 4 : Textes législatifs et réglem entaires de référence ................................... 173
Annexe 5 : Sites des principaux organism es ............................................................ 176
Annexe 6 : Organisations rencontrées ..................................................................... 177
Annexe 7 : Exploitation secondaire d’entretiens ..................................................... 179
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 4
IN TROD U CTION
Dans l’appel à recherches sur le thèm e des handicaps rares, lancé en juin 20 11 par
l’IRESP,
l’une
des
quatre
thém atiques
portait
sur
« accueil
et
accom pagnem ent : m éthodes et structures » (thém atique 3) et com prenait l’item
suivant : « m étiers et form ations propres au m onde de l’accueil et d’accom pagnem ent
des personnes en situation de handicap rare, et leurs caractéristiques particulières ».
Dans le projet présenté , trois objectifs ont été définis :
- identifier les em plois et analyser les com péten ces m obilisées par les
professionnels du cham p du handicap rare, que ce soit dans les Centres Nationaux
de Ressources Handicap Rare (CNRHR) ou dans les autres structures intervenant
dans ce cham p;
- analyser les dynam iques de professionnalisation m obilisées individuellem ent et
collectivem ent;
- appréhen der l’existen ce - ou non - d’un m étier spécifique.
Les perspectives identifiées étaient les suivantes :
- une m eilleure connaissance des m étiers du cham p du handicap rare, des profils
professionnels des personnes y travaillant
et
des processus de
professionnalisation;
- voir dans quelle m esure la création d’un ou de plusieurs m étiers spécifiques
pouvait être opportune.
Cette dernière perspective est alors explicitem ent form ulée : « N ous souhaitons
m ieux cerner le m étier d’expert des centres de ressources. (...) L’idée est de
structurer un m étier accessible aux travailleurs sociaux et aux rééducateurs qui
valideraient une form ation com plém entaire qualifiante » 2 .
La réalisation de la recherche a fait évoluer ces objectifs pour les traduire de la
m anière suivante : m ieux connaître les em plois et les m étiers, analyser les
com pétences m obilisées et identifier les dynam iques de professionnalisation
individuelles et collectives dans le cham p du handicap rare. En effet, il est apparu
assez rapidem ent que la question des m étiers ne se posait pas en term es de m étier
spécifique. De plus, cela constituait une précaution m éthodologique pour éviter de
trop finaliser la recherche sur la réalisation d’un référentiel de com pétences, base
d’un référentiel de form ation.
Cette focalisation sur les em plois, les m étiers et les processus de professionnalisation
ne peut se faire de m anière isolée. En effet, cela nécessite à la fois de bien cerner le
cham p dans lequel on se situe, cham p en cours de construction, et égalem ent de
s’intéresser aux structures, à leurs dynam iques et aux m odalités de l’accueil et de
l’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap rare.
2
J avelaud E. (pers. interviewée) (20 12). « Un groupem ent pour am éliorer la connaissance du
handicap rare ». Actualités Sociales Hebdom adaires, n ° 2754, 6 avril, p 24.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 5
La recherche s’inscrit dans le cham p des sciences sociales. Elle m obilise les apports
de la sociologie du travail pour l’analyse des activités m en ées par les professionnels.
Elle prend égalem ent appui sur la sociologie des organisations pour com prendre les
dynam iques propres aux structures en lien avec l’analyse des coopérations via,
notam m ent, les pratiques de réseaux. La référence aux groupes professionnels est
égalem ent présente sans être centrale.
Cela a am en é à se cen trer sur certaines notions. Trois nous ont été fournies par les
questionnem ents des acteurs :
- la notion m êm e de handicap rare m érite un exam en particulier tant son em ploi et
son contenu m êm e portent toujours à discussion, y com pris scientifique (INSERM,
20 13).
- la question de l’expertise, m êm e si elle n’est pas présente dans la définition
réglem entaire du handicap rare 3 , est très présente dans les travaux officiels
(ANESM, 20 0 8. CNSA, 20 0 9). Son em ploi et sa pertinence m éritent égalem ent
exam en.
- la référen ce à la transm ission est égalem en t très présente dans les discours et les
préoccupations institutionnelles.
La recherche a am ené à com pléter ces trois n otions, en discussion, par d’autres :
- l’innovation et, dans une m oindre m esure, la traduction, sont deux notions
susceptibles d’éclairer certains débats ;
- la référence à l’expertise profane perm et de sortir du seul m odèle de l’expertise
externe ;
- l’approche en term es de com péten ces, annoncée com m e telle, s’est élargie à la
construction des com pétences collectives.
La dém arche de recherche s’est volontairem ent voulue inductive et exploratoire. En
effet, nous som m es dans un cham p en cours de constitution et de structuration. Faute
d’une connaissance précise et globale, nous ne pouvons constituer un échantillon
représentatif ou prendre en com pte de m anière égale les cinq fam illes de handicap
rare.
La dém arche s’est faite à trois niveaux, en lien avec la structuration du handicap
rare : le national ; l’interrégional et le local. Ils n’ont pu être étudiés de la m êm e
m anière : l’un des quatre CNRHR a débuté son activité début 20 14. Les prem ières
candidatures pour les équipes relais ont été lancées au printem ps 20 14. Néanm oin s,
certaines équipes se sont déjà positionnées pour rem plir cette fonction.
L’investigation prévue auprès de structures ne relevant pas du handicap rare n’a pas
été m en ée en tant que telle. Cependant, l’enquête a révélé que les frontières entre
structures relevant du handicap rare et structures n’en relevant pas étaient loin d’être
claires.
La recherche s’est déroulée deux phases.
3
L’expression utilisée est « la rareté et la com plexité des techniques à m ettre en œ uvre ».
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 6
Lors de la prem ière phase, nous avons m en é des investigations auprès des centres
nationaux de ressources sur le handicap rare (Encadré 1). Pour chaque centre, un
binôm e de chercheurs a été constitué, chargé de m ener l’investigation en utilisant à la
fois des entretien s collectifs, par la rencontre des équipes, et des entretiens
individuels auprès des professionnels. Des visites, des rencontres et l’exploitation des
docum ents écrits disponibles ont perm is de com pléter le recueil d’inform ations afin
de m ieux com prendre le travail réalisé et les com péten ces m obilisées. Cette étape a
été com pliquée par la m ultiplicité des travaux de recherche dont font l’objet les trois
centres ressources historiques. De plus cela s’est déroulé dans un contexte singulier
lié à la structuration et à l’institutionnalisation de la politique du handicap rare,
notam m ent à travers les schém as nationaux et le développem en t du Groupem ent
National de Coopération Handicap rare (GNCHR). Une restitution/ discussion a été
réalisée dans les trois centres ressources.
Dans la seconde phase, nous avons rencontré quatorze équipes provenant soit
d’établissem ents ou de services prenant en charge des personnes présentant un
handicap rare, soit de plateform es ou de structures de coordination qui préfigurent
les équipes relais 4 . Le questionnem ent portait sur les m êm es thém atiques des
em plois, des com péten ces et de leur construction, dans des contextes où le handicap
rare est beaucoup m oins central, étant im m ergé dans d’autres problém atiques, ou
parce que celle notion n’est pas couram m ent utilisée. Là aussi, des difficultés d’accès
aux terrains ont été rencontrées (doublon avec une autre recherche, faible référence
au handicap rare, refus d’établissem ents).
En ca d ré 1 : Le s in ve s tigatio n s ré alis é e s .
Pour la préparation du programm e il a été nécessaire de se familiariser avec le champ du
handicap rare, par le biais notam m ent des productions écrites, m ais aussi de présenter le
projet aux responsables des centres ressources. Dans ce cadre, plusieurs rencontres ont eu
lieu entre l’équipe de recherche, le GNCHR et les CNR.
Pour la prem ière phase, les trois CNRHR « historiques » ont été étudiés. Pour le quatrièm e,
un entretien a été m ené avec son directeur. Quelques rencontres ont eu lieu avec le GNCHR
m ais elles ont plus porté sur le déroulem ent de la recherche que sur l’activité stricte du
groupem ent.
CNR CRESAM
Observation et écoute (3 réunions d’équipe), observation participante (2 réunions d’équipe),
réalisation et conduite d’entretiens collectifs (2)
• Visite de 3 sites gérés par l’Association APSA (soient 5 établissem ents distincts au
sens juridico-adm inistratif du term e…) à Poitiers et dans ses environs ;
• Réalisation de 15 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe, sur le site
du CRESAM ou par téléphone.
CNR La Pépinière
Organisation et co-animation d’une réunion d’équipe et conduite d’entretiens collectifs
• Visite com m entée par la Directrice du site de la Pépinière;
• Visionnage et analyse d’un film réalisé par deux Conseillères Techniques avec le
4
La liste de ces structures est en annexe 6.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 7
•
concours d’une équipe d’un CAMSP de la région nord et du CHU de Lille ;
Réalisation de 5 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe.
CNR Laplane
• Participation à une réunion d’équipe ;
• Réalisation de 14 entretiens individuels avec les professionnels de l’équipe ;
• Participation à une intervention de l’équipe dans un CAMSP ;
• Visionnage d’une vidéo d’un enfant pour le repérage de l’entrée en com m unication
avec une neuropsychologue.
Pour la deuxièm e phase, le choix des structures s’est fait à la fois sur la base d’indications des
trois centres ressources et sur l’identification de structures par l’équipe de recherche. Il n’y a
donc pas de revendication de représentativité. Sont néanm oins présentes des structures
d’hébergem ent pour enfants et pour adultes, une structure de travail protégé, deux services
hospitaliers et deux structures se positionnant com m e équipe relais.
Dans chaque structure, trois types d’entretiens ont été réalisés : un entretien collectif avec
tout ou partie de l’équipe ; un entretien avec des m em bres de l’équipe de direction ; des
entretiens individuels avec certains professionnels qui travaillent avec des personnes en
situation de handicap rare.
Lors des deux phases ont été exploités les docum ents institutionnels fournis par les
structures (projet de service, rapports d’activité,....). Quelques docum ents de littérature grise
ou filmographiques ont été consultés.
Quatre points structurent le rapport final :
• Le prem ier vise à situer et com pren dre le cham p du handicap rare et les
environnem ents (historique, institutionnel et associatif) dans lequel il est
im m ergé.
• Le second s’intéresse aux m odalités de l’action professionnelle.
• Le troisièm e se centre sur la construction des com pétences.
• Le dernier est consacré à la diversité des m étiers et des qualifications présents
dans ce cham p.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 8
I.
LE H AN D ICAP RARE, U N CH AMP EN
COU RS D E STRU CTU RATION
Avant toute chose, il est im portant de situer le handicap rare. Nous prenons le parti
de le définir com m e un cham p, au sens sociologique du term e. Il s’agit alors d’« un
ensem ble de positions dans un espace délim ité par l’adhésion à un certain nom bre
de valeurs, positions qui, d’une part ne se définissent et ne se com prennent que par
rapport à l’ensem ble des autres positions et qui, d’autre part vont déterm iner les
pratiques de ceux qui les occupent» (Aballea, 1995). Dans cette perspective, cela
am ène à s’interroger sur les relations, les proxim ités voire les concurrences qu’il peut
y avoir entre le cham p du handicap rare et celui d’autres form es de handicap ou celui
des m aladies rares.
Cepen dant, il ne s’agit pas d’en faire une présentation en soi m ais de faire lien avec
notre questionnem ent. Nous partons ici de l’hypothèse qu’il y a forcém ent un lien
entre la genèse d’un cham p professionnel, son m ode de développem ent et la m anière
dont vont se construire et se structurer les em plois et les m étiers dans ce m êm e
dom ain e. Tout cham p qui se structure et qui cherche à se faire reconnaître va tenter
de persuader son environnem ent institutionnel qu’il est porteur de « nouveaux
m étiers ». La genèse de notre projet de recherche s’inscrit bien dans cette dém arche,
m êm e si, finalem ent, nous nous som m es dém arqués d’un travail de légitim ation de
nouveaux m étiers, voire de la nécessité de nouveaux dispositifs de form ations.
Trois aspects sont abordés : le handicap rare est d’abord analysé com m e une notion
dont la légitim ité est en construction ; c’est ensuite une politique publique qui se
déclin e ; c’est enfin une initiative fortem ent portée par des associations historiques.
A. Le h an d icap rare , u n e n o tio n é m e rge n te
e t in s titu tio n n e lle
L’ém ergen ce de la notion de « handicap rare » est à aborder d’un triple point de vue :
celui de la construction institutionnelle du cham p du handicap en France, celui de la
clarté du concept et enfin celui de l’appropriation de la catégorie par les acteurs.
1. La co n s tru ctio n d u ch a m p d u h an d icap
Cette construction s’inscrit dans un processus continu qui croise à la fois la
catégorisation des personnes et la spécialisation des structures. Il est à souligner qu’il
concern e, de m anière dom inante, voire exclusive, les enfants et les adolescents. Nous
prenons com m e point de départ les années 1945-50 . En effet, « la bataille des
notions, qui fut si vive dans les années qui vont de 1970 au début du XXI° siècle, ne
se com prend pas si l’on ne part pas de l’état des choses à la sortie de la Deuxièm e
Guerre Mondiale » (Stiker, 20 0 9, p 187). Trois périodes peuvent être ici distinguées.
La prem ière s’inscrit, à la fois, dans l’histoire de la sécurité sociale et dans celle de
l’hôpital. Sont alors définies, en deux tem ps - 1946 et 1956-, les conditions
d’autorisation des établissem ents privés de « cure et de prévention pour les soins aux
assurés sociaux ». Le décret de 1956 consacre l’une des 31 annexes aux
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 9
« établissem ents privés pour enfants inadaptés ». Cette dénom ination est pour le
m oins hétérogèn e, puisqu’elle va jusqu’à la « déficience du m ilieu fam ilial » et
reprend des nosographies initiées par Séguin au XIX° siècle « les im béciles et les
idiots » 5 (voir tableau 1). A cette époque, les réponses sont indifférenciées et se
lim itent aux institutions au sens de structures d’hébergem ent.
Une seconde période, centrée sur les années 1970 , va introduire des prem iers
élém ents de diversification. Cela se fait de deux m anières. On in stitue d’abord des
catégories particulières : les infirm ités m otrices cérébrales en 1967, les infirm ités
m otrices et les déficiences sensorielles graves en 1970 . Elles se concrétisent dans
quatre annexes XXIV distinctes. La deuxièm e façon réside dans les réponses
proposées. On sort du « tout institution », caractéristique de la période précédente,
pour introduire les prem iers services : les SSESAD en 1970 et les CAMSP en 1976.
La troisièm e période, dans les années 1980 , apporte de nouvelles réponses en
prenant en com pte deux élém ents : un souci de lutte contre des form es d’exclusion,
m êm e si cette term in ologie ne deviendra d’actualité qu’à la fin des années 8 0 , et
l’apport de nouvelles connaissances. Sur le prem ier point, on constate que « la
classification existante [est] basée sur l'existence d'un seul handicap ou d'un
handicap prédom inant excluait les enfants et adolescents atteints de handicaps
associés » (Collignon, 20 0 4, p 139-140 ). Ces m anques sont, bien entendu, fortem ent
ressentis par les paren ts et leurs associations. Henri Faivre 6 en rend com pte quelques
décennies plus tard : « N ous nous som m es tournés aussi vers les associations
nationales de parents d’enfants handicapés (Unapei, Apajh, associations de parents
d’enfants déficients sensoriels). Toutes nous ont confirm é la caren ce, quasi-totale à
cette époque, de solutions éducatives pour les enfants m ultihandicapés. Elles nous
ont par ailleurs indiqué que, bien que créées pour éduquer et accom pagner des
enfants et adultes m oins lourdem ent dépendants (m onohandicapés), elles avaient à
faire face à des dem andes croissantes concernant des cas soit très lourds, soit
transversaux vis-à-vis desquels elles étaient, elles aussi, généralem ent dém unies ».
(Faivre, 20 0 6, p 24).
5
« Séguin, par exem ple, distingua parfaitem ent les im béciles des idiots, et des arriérés ». De Sanctis
Sante. « Types et degrés d'insuffisance m entale. » L'année psy chologique. 190 5, vol. 12, pp. 70 -83.
http:/ / www.persee.fr/ web/ revues/ hom e/ prescript/ article/ psy_ 0 0 0 3-50 33_ 190 5_ num _ 12_ 1_ 370 9
6 Mr Henri Faivre est un personnage central dans toute cette période. Il est d’abord le père d’une fille,
Anne-Claire, née en 1964, qui « à sa naissance m anifeste les signes d’une cataracte due à une rubéole
congénitale ».
Très tôt il se m obilise dan s le cadre d’associations existantes où il va contribuer à réun ir en créant
notam m ent le CLAPEAHA (Com ité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de
handicaps associés), dont il sera Président. Il est égalem ent im pliqué dans de nom breuses autres
organisations : au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), à la Conférence
nationale de santé, adm inistrateur du GPF (Groupem ent Polyhandicap France) et du CESAP. Il est
aussi adm in istrateur du GNCHR (Groupem ent national de coopération Handicaps Rares) et viceprésident de l'APSA, ». Il est décédé le 7 m ai 20 14 : « Monsieur FAIVRE ne m énageait pas son
engagem ent pour les personnes en situation de handicap rare et/ ou com plexe, et leurs fam illes. (Site
du GN CHR).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 10
Ta ble au 1 : Le s te xte s o rgan is an t le ch a m p d u h an d icap d e 19 4 6 à 19 8 9 .
D a te
19 4 6
(20 août)
19 5 6
(9 m ars)
19 6 7
(2 janvier)
In titu lé d u te xte
Décret fixant les conditions
d’autorisation des établissem ents
privés de cure et de prévention pour les
soins aux assurés sociaux.
Décret com plétant le décret du 20 août
1946 fixant les conditions
d’autorisation des établissem ents
privés de cure et de prévention pour les
soins aux assurés sociaux.
31 annexes sont définies dont l’une,
l’annexe XXIV, est intitulée :
« Etablissem ents privés pour e n fa n t s
in a d a p t é s ».
Décret m odifiant l’annexe XXIV au
décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant
les conditions techniques d’agrém ent
des établissem ents privés de cure et de
prévention pour les soins aux assurés
sociaux et le com plétant par l’annexes
XXIV bis concernant les conditions
techniques d’agrém ent des
établissem ents recevant des m in e u rs
Co n te n u d u te xte
Sous la dénom ination d’enfants inadaptés, sont comprises les catégories
suivantes :
1° Enfants présentant des psychoses ou névroses graves et qui se définissent
com m e des m aladies évolutives ;
2° Enfants atteints de déficience à prédom inance intellectuelle, liée des
troubles neuro-psychiques, exigeant, sous contrôle m édical, le recours à des
techniques non exclusivem ent pédagogiques :
a) arriérés profonds (imbéciles et idiots),
b) débiles m oyens,
c) débiles légers ;
3° Enfants présentant essentiellem ent des troubles du caractère et du
comportem ent, susceptibles d’une rééducation psychothérapique, sous
contrôle m édical ;
4° Enfants inadaptés scolaires sim ples, relevant des techniques purem ent
pédagogiques ;
5° Enfants ne présentant pas de troubles caractérisés et dont l’inadaptation
tient essentiellem ent à la déficience du m ilieu familial.
Création d’une annexe XXIV bis pour les m ineurs atteints d’infirm ité motrice
et cérébrale.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 11
D a te
19 70
(16
décem bre)
19 76
(15 avril)
In titu lé d u te xte
atte in ts d 'in firm ité m o trice
cé ré brale .
Décret m odifiant l’annexe XXIV au
décret du 9 m ars 1956 m odifié fixant
les conditions techniques d’agrém ent
des établissem ents privés de cure et de
prévention pour les soins aux assurés
sociaux et le com plétant par les
annexes XXIV ter et XXIV quater
concernant les conditions techniques
d’agrém ent des établissem ents
recevant des e n fa n ts atte in ts
d ’in firm ité s m o trice s o u d e
d é ficie n ce s s e n s o rie lle s grave s .
Décret com plétant le décret du 9 m ars
1956 fixant les conditions techniques
d’agrém ent des établissem ents privés
de cure et de prévention pour les soins
aux assurés sociaux par l’annexe
XXXII bis concernant les conditions
techniques d’agrém ent des Centres
d’Action Médico-Sociale Précoce
(CAMSP).
Co n te n u d u te xte
• Sont redéfinis les enfants concernés par l’annexe XXIV :
• « enfants atteints de déficience à prédominance intellectuelle liée à des
troubles neuropsychiques exigeant, sous contrôle médical, le recours à des
techniques non exclusivement pédagogiques :
a) arriérés ou débiles profonds
b) débiles m oyens
c) débiles légers présentant des troubles associés
• enfants présentant essentiellement des troubles du caractère et du
comportement, susceptibles d’une rééducation psychothérapique sous
contrôle médical.
• Sont créés dans le cadre de cette même annexe les Services de Soins et
d’Education Spécialisés à Domicile
• Est créé l’annexe XXIV quater pour les enfants et les adolescents atteints de
déficiences sensorielles et définis de la manière suivante : « atteints de
déficiences sensorielles incompatibles avec des conditions de vie et de scolarité
dans un établissement normal ou adapté et nécessitant des soins médicaux et
une surveillance médicale constante ainsi que le recours, pour l’acquisition de
l’autonomie et des connaissances à des compétences non exclusivement
pédagogiques appliquées sous contrôle médical ».
Création des CAMSP
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 12
D a te
19 8 6
(6 m ars)
In titu lé d u te xte
Co n te n u d u te xte
Circulaire relative à l'accueil des Ce texte distingue :
• Le polyhandicap, défin i com m e handicap grave à expressions m ultiples avec
enfants et adolescents présentant des
restriction extrêm e de l’autonom ie et déficience m entale profonde ;
handicaps associés.
•
•
19 8 8
(22 avril)
19 8 8
(22 avril)
19 8 9
(27 octobre)
Décret rem plaçant l’annexe XXIV
quater au décret du 9 m ars 1956
m odifié fixant les con ditions
techniques d’agrém ent des
établissem ents privés de cure et de
prévention pour les soins aux assurés
sociaux par deux annexes concernant,
l’une, les conditions techniques
d’autorisation des établissem ents et
services pren ant en charge des enfants
atteints de déficience auditive grave,
l’autre, les établissem ents et services
prenant en charge des enfants atteints
de déficience visuelle grave ou de cécité
Circulaire Relative à la m odification
des conditions de la prise en charge des
enfants et adolescents
déficients sensoriels par les
établissem ents et services d’éducation
spéciale
Décret rem plaçant les annexes XXIV,
XXIV bis et XXIV ter au décret du 9
m ars 1956 m odifié fixant les conditions
techniques d’agrém ent des
Le plurihandicap, défini com m e l’association circonstancielle de deux ou
plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles ;
Le surhandicap, défin i com m e une surcharge de troubles du com portem en t
sur un handicap grave préexistant.
L’annexe XXIV quater est rem placée par deux ann exes distinctes :
•
•
Une annexe XXIV quater qui concerne les établissem ents et services prenant
en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience auditive grave ;
Une annexe XXIV quinquies qui concerne les établissem ents et services
prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience visuelle
grave ou de cécité.
Elle explicite les m odalités d’adaptation des conditions techn iques d’autorisation des
établissem ents ou services aux caractères spécifiques de chaque handicap.
Ce décret restructure les textes antérieurs en trois ann exes
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 13
D a te
19 8 9
(30
octobre)
In titu lé d u te xte
Co n te n u d u te xte
établissem ents privés de cure et de
prévention pour les soins aux assurés
sociaux, par trois an nexes concernant,
la prem ière, les conditions techniques
d’autorisation des établissem ents et
des services prenant en charge des
enfants ou adolescents présentant des
déficiences intellectuelles ou inadaptés,
la deuxièm e, les conditions techniques
d’autorisation des établissem ents et
des services prenant en charge des
enfants ou adolescents présentant une
déficience m otrice, la troisièm e, les
conditions techniques d’autorisation
des établissem ents et des services
prenant en charge des enfants ou
adolescents polyhandicapés.
Circulaire relative à la m odification des
Cette circulaire vient préciser les m odalités de prise en charge propre à cette catégorie
conditions de la prise en charge des
d’enfants ou d’adolescents.
enfants ou adolescents polyhandicapés
par les établissem ents et services
d’éducation spéciale
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 14
Le deuxièm e élém ent pris en com pte est l’apport de nouvelles connaissances : « des
études épidém iologiques m enées à la fin des années soixante-dix dém ontrent que
plus la déficience m entale est sévère, plus il y a de risque d'observer chez l'enfant
atteint deux ou trois, voire plus, de handicaps associés m oteurs, sensoriels,
com portem entaux ou autres » (Collignon, 20 0 4, p 139-140 ). Dans le cham p des
déficiences sensorielles, il est fait état de l’« évolution survenue ces vingt dernières
années dans la connaissance et le traitem ent des déficiences sensorielles a perm is de
m ettre au point des techniques éducatives et de m obiliser des m oy ens qui assurent
aux enfants qui en sont atteints des possibilités plus com plètes de dépasser leur
handicap et ainsi de m ieux réussir leur insertion sociale. Ces techniques sont
beaucoup plus spécifiques que celles utilisées dans le passé ; ainsi pour les enfants
déficients auditifs, l'accent est-il m is sur les techniques de com m unication tandis que
pour les déficients visuels, il est m is sur la com pensation du handicap. Elles
entraînent une spécialisation des structures »
Cela va se traduire par les transform ations des années 1980 qui vont déboucher sur la
création de structures spécifiques consacrées au polyhandicap 7, à la déficien ce
auditive grave et à la déficience visuelle grave ou la cécité. On assiste égalem ent à une
intention d’ouverture dans les établissem ents centrés initialem ent sur les déficiences
intellectuelles qui « accueillent égalem ent ces enfants ou adolescents lorsque leurs
déficiences intellectuelles s’accom pagnent de troubles, tels que des troubles de la
personnalité, des troubles com itiaux, des troubles m oteurs et sensoriels et des
troubles graves de la com m unication de toutes origines, et des m aladies chroniques
com patibles avec une vie collective» 8 . Dans la prise en charge am bulatoire on va voir
des services se spécialiser. Par exem ple, est créé, à Lyon, en 1981, un CAMSP pour
déficients auditifs 9 .
Pour autant cette inflexion n’est pas suffisante. Tous ces élém ents nous m ontrent
donc que la question du cum ul de handicaps, notam m ent sensoriels, est une question
relativem ent récente.
Il y a donc une form e d’im pensé du cum ul de handicaps jusque dans le courant des
années 80 . Il prend à la fois une dim ension institutionnelle et culturelle: « la loi
relative aux institutions organise le secteur m édico-social en catégorisant les
établissem ents selon le ty pe de déficience des personnes qu’ils accueillent. Cette
catégorisation par ty pe de déficiences, au sein de la catégorie générique des «
handicapés », répondait aux im pératifs de gestion nationale de la population
handicapée par les pouvoirs publics. Elle correspondait égalem ent au
développem ent historique des institutions m édico-sociales et aux attentes des
associations de personnes handicapées et de parents qui les avaient créées, et qui
s’identifient elles-m êm es aux ty pes de déficience dont les personnes qu’elles
défendent sont porteuses. Cette construction catégorielle de la politique du handicap
s’est avérée propre à gérer et prendre en charge le plus grand nom bre. » (Winance,
Barral, 20 13).
7
Circulaire du 22 avril 198 8 relative à la m odification des conditions de la prise en charge des enfants
et adolescents déficients sensoriels par les établissem ents et services d’éducation spéciale.
8 Article 1 de l’annexe XXIV dans le décret du 27 octobre 1989.
9
Site web du CAMSP Rhône-Alpes : http:/ / www.cam sp-surdite-rhon e-alpes.fr/ decouvrircam sp/ historiquestatus/
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 15
Cette inflexion n’étant pas suffisante, va alors ém erger, dans le contexte institutionnel
français, la notion de handicap rare. En effet la loi particulière du 6 janvier 1986 vient
m odifier l’article 3 de la loi du 30 juin 1975 : « Les établissem ents qui dépendant des
organism es définis à l’article 1° ne peuvent être créés (...) qu’après avis m otivé de la
com m ission régionale ou, dans certains cas déterm inés par voie réglem entaire et
notam m ent pour les établissem ents destinés à héberger des personnes atteintes de
handicap rares, de la com m ission nationale des équipem ents sanitaires et
sociaux... » .
Ce texte est pour le m oins surprenant. D’abord il ne sera pas suivi d’un décret visant à
définir le handicap rare, ce que se contentent de relever les com m entateurs : (Azem a,
1997, p 13 ; Bauduret in CNSA, 20 0 8, p 5) « com pte tenu des difficultés rencontrées
jusqu’alors pour définir cette notion, ce décret n’a jam ais été publié». De plus, il
peut sem bler très paradoxal d’envisager, à ce m om ent là et com pte tenu de la rareté
avérée, des «établissem ents destinés à héberger des personnes atteintes de handicap
rares », ce qui près de 30 ans plus tard reste exceptionnel. Il faut donc plutôt
interpréter cet article com m e une réponse politique : « en 1986, c’est – par le fait
qu’il est porté par des associations m ilitantes com m e le Cesap et le Clapeaha – un
objet politique qui va être introduit dans la loi sur les institutions sociales et m édicosociales » (Barreyre, 20 13).
Il faudra attendre 1994 pour que la notion réapparaisse, au détour d’un rapport de
l’IGAS sur le « m ultihandicap », autre notion que celles qui sont déjà utilisées...A
partir de là « la notion « handicaps rares » devient dès la fin des années 1990, une
catégorie perform ative et pragm atique (catégorie qui « fait agir » et qui « fait
faire »), Winance, Barral, 20 13).
2 . La clarté d u co n ce pt
Cette construction sociohistorique et sociopolitique am ène à une deuxièm e
interrogation sur le concept de handicap rare. Com m e il a déjà été indiqué cette
notion a d’abord été utilisée sans être définie. Le rapport de l’IGAS de 1994
dem an dera qu’une définition soit fournie, ce qui sera fait. Pour autant une définition
officielle ne vaut pas concept. C’est ce que résum ent bien deux lecteurs de l’expertise
collective de l’INSERM, dont nous allons parler : « est-ce une catégorie purem ent
politico-adm inistrative ou une catégorie pragm atique attendant d’atteindre un
statut d’objet d’étude plus scientifique ? » (Azém a, 20 13). « Peut-on définir
scientifiquem ent un objet politique ? » (Barreyre, 20 13b).
La dem an de adressée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonom ie (CNSA) à
l’INSERM, pour la réalisation d’une expertise collective m ultidisciplinaire sur la
question des handicaps rares, s’inscrit bien dans ce débat et dans cette tentative de
clarification. Le rapport a notam m ent m is en évidence les points suivants :
•
L’em ploi de la notion de han dicap rare reste aujourd’hui problém atique. A été
souligné le fait que « la notion de « handicaps rares » ne correspond à aucune
entité nosologique perm ettant l’utilisation du m ot clé « handicap rare » pour
l’interrogation des bases de données bibliographiques internationales »
(IN SERM, 20 13, p XI) et la nécessité de faire évoluer la définition (Ibid., p 47).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 16
•
•
•
« D’un point de vue scientifique, et dans le cadre de la CIF (Classification
Internationale du Fonctionnem ent, du Handicap et de la Santé), associer
l’idée de rareté à celle de handicap est [donc] loin d’être évident » (Ibid., p
XVI)
« La définition actuelle est insatisfaisante : elle ne rend pas com pte de la
réalité et ne peut constituer le cadre opératoire dont les objectifs et les actions
définis par le schém a ont besoin » (Ibid., p 48 ).
L’expertise collective recom m ande de « faire évoluer la définition des
handicaps rares en décrivant les situations dans le cadre de la CIF et en
construisant une définition évolutive des handicaps rares » (Ibid., p 48-49).
Ce rapport a donné lieu à débats. Il est, par exem ple, proposé « de transform er la
notion politique de « handicaps rares » en notion scientifique et provisoire de
« configurations com plexes et rares de handicap ». (Barreyre, 20 13b).
Ce débat nécessite de revenir sur l’introduction de la notion de rareté. En effet, elle
est en rupture totale avec les discussions de l’époque qui portent sur le poly, le pluri
et le m ulti handicap. Nous som m es tentés de faire l’analogie avec l’em ploi de la m êm e
notion de rareté pour les m aladies : « Jam ais avant le m ilieu de la décennie 1970
[198 0 ], il n’était venu à l’esprit de quiconque que la faible fréquence d’une m aladie
[d’un handicap] puisse justifier sa com paraison avec une autre, jusqu’à inclure
plusieurs m illiers de pathologies [plusieurs com binaisons de handicaps] au sein d’un
m êm e ensem ble au dem eurant très hétérogène sur de nom breux autres plans » 10 .
(Huyard, 20 12, p 11-12). C’est donc à un changem ent de regard auquel nous
assistons : là où l’on voyait jusqu’alors de la diversité (entre les diverses form es de
déficiences), de l’hétérogénéité et donc une grande distance, à présent on vise à
unifier au sein d’un m êm e ensem ble, celui du handicap rare. Les définitions
produites portent la trace d’une form e de com prom is puisqu’elles visent à donner des
critères com m uns et à distinguer cinq catégories (Encadré 2).
Quatre définitions se sont succédé au cours du tem ps. Une prem ière, en 1996,
propose deux critères : un taux de prévalence très bas et des techniques particulières
de prise en charge. En 20 0 0 , une définition plus com plexe est élaborée. Elle repose
sur trois critères :
• une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant
fréquem m ent une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne
peut être supérieur à un cas pour 10 0 0 0 habitants ;
• Une prise en charge qui nécessite la m ise en œuvre de protocoles particuliers
qui ne sont pas la sim ple addition des techniques et m oyens em ployés pour
com penser chacune des déficiences considérées ;
• Des associations particulières de déficiences dont la liste est arrêtée.
10
Nous proposons l’analogie, à partir de la citation originale, entre crochets.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 17
En ca d ré 2 : Le s d é fin itio n s d u h an d ica p rare d e 19 9 6 , 2 0 0 0 , 2 0 0 3 e t 2 0 0 5 .
1- D é fin itio n d e 19 9 6 ( Circu laire d u 5/ 0 7/ 19 9 6 )
« une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensem ble d’incapacités
nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se lim iter à la sim ple addition des
techniques et m oy ens em ploy és pour prendre en charge chacune des déficiences considérées.
le handicap rare, au sens de l’article R. 712-16 du code de la santé publique, doit être défini au
regard de deux critères croisés :
- un taux de prévalence très bas ;
- des techniques particulières de prise en charge ».
2 - D é fin itio n d e 2 0 0 0 ( Arrê té d u 2 / 0 8 / 2 0 0 0 e t art D 3 12 -14 d u CASF)
Art. 1er. - Le handicap rare (...) correspond à une configuration rare de déficiences ou de
troubles associés, incluant fréquem m ent une déficience intellectuelle, et dont le taux de
prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 0 0 0 habitants. Sa prise en charge nécessite
la m ise en œ uvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la sim ple addition des techniques et
m oy ens em ploy és pour com penser chacune des déficiences considérées.
Art. 2. - Sont atteintes d'un handicap rare, tel que m entionné à l'article 1er, les personnes
présentant des déficiences relevant de l'une des catégories suivantes :
1° L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ;
2° L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
3° L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;
4° Une dy sphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
5° L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou
évolutive, telle que :
a) Une affection m itochondriale ;
b) Une affection du m étabolism e ;
c) Une affection évolutive du sy stèm e nerveux ;
d) Une épilepsie sévère.
3 - D é fin itio n d e 2 0 0 3 / 2 0 0 5
Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de
déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour
10 0 0 0 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :
1° L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
2° L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
3° L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
4° Une dy sphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
5° L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou
évolutive, telle que :
a) Une affection m itochondriale ;
b) Une affection du m étabolism e ;
c) Une affection évolutive du sy stèm e nerveux ;
d) Une épilepsie sévère.
Techniquem ent, cette définition a donc été :
• introduite par l’article 2 du Décret n° 20 0 3-1217 du 18 décembre 20 0 3 relatif à la liste des
établissem ents ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schém a
national d'organisation sociale et m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de
l'action sociale et des fam illes ;
• puis elle a été abrogée par l’article 4 du décret n° 20 0 4-1136 du 21 octobre 20 0 4 relatif au code
de l’action sociale et des fam illes ;
• et codifiée à l’article D 312-194 par l’article 1 du décret n° 20 0 5-1135 du 7 septem bre 20 0 5
portant codification de certaines dispositions relatives à l’action sociale et m édico-sociale, et
m odifiant le CASF.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 18
On évoque plus rarem ent la définition de 20 0 3. Par exem ple, le groupe de travail de
la CNSA qui, en 20 0 8, prépare le prem ier schém a national, prend appui sur la
définition de l’arrêté du 2 août 20 0 0 . (CNSA, 20 0 8, p 9). Or des changem ents sont
introduits en 20 0 3 : la référence aux déficiences intellectuelles n’est plus faite m ais
surtout il n’est plus fait question de la prise en charge et des protocoles particuliers.
Pour les directeurs des centres ressources, c’est très problém atique : « Ce décret
supprim e de la définition initiale du handicap rare la m ention de recours
obligatoire à des « protocoles particuliers» ce qui non seulem ent l’a am putée d’une
part essentielle de son contenu m ais qui lui a aussi fait perdre la condition m êm e de
l’efficacité de sa prise en charge. Sans une grande technicité des personnels,
pourtant, et sans m ise en œ uvre de ces protocoles, le devenir des personnes relevant
du handicap rare est terriblem ent com prom is ». (Centres de Ressources Nationaux
Handicap Rare, 20 0 7, p 16).
Pour autant, et sans que l’article du CASF n’ait été m odifié, le critère des prises en
charge a été réintroduit. Pour la préparation du schém a national, le cadre de
référence retenu a été le suivant : « Conséquence d’une association rare et
sim ultanée de déficits sensoriels, m oteurs, cognitifs, ou de troubles psy chiques, le
handicap rare est constitué par :
– une situation com plexe (qui n’est pas la sim ple addition de déficits) ;
– une expertise requise, caractérisée par la difficulté et la rareté.
Le cadre des handicaps rares s’intéresse aux orphelins de l’expertise et/ ou de
technicités adaptées, aux oubliés des filières et des définitions, aux situations que le
dispositif de droit com m un a une faible probabilité de rencontrer et pour lesquelles
il ne peut y avoir d’expertise. » (CNSA, 20 0 9, p 17). De son côté, le Groupem ent
National définit le handicap rare par la com binaison de trois types de rareté :
• la rareté des publics : une prévalence de m oins d’un cas pour 10 0 0 0
personnes ;
• la rareté des com binaisons de déficience ;
• la rareté et la com plexité des technicités de prise en charge. (site du
GNCHR).
D’un point de vue anthropologique et historique, sont en jeu des représentations et
des m odes de pensée anciens. Gladys Swain avait m is cela en évidence en parlant des
« infirm es du signe » : « ce qui rapproche ces disgrâciés, insensés, aveugles et sourds
m uets c’est de ne point appartenir au cercle de l’hum anité défini par la
com m unication. Ce sont des « infirm es du signe ». Des « exclus », non pas au sens
où la société les ségrégerait nécessairem ent m ais au sens où ils sont
sy m boliquem ent réputés exclus de l’hum ain de par leur im puissance à la
réciprocité » (Swain, 1982, p 62). Elle avait égalem ent m is en évidence, entre 1770 et
18 40 , une « révolution de l’identité » selon laquelle : « ceux qu’on tenait pour hors
hum anité, elle va m ontrer qu’il y a m oy en de les inclure par une pratique de la
com m unication. (...) Il y a l’intervention d’un postulat im plicite en rupture totale
avec les m entalités antérieures : chez les êtres où il paraît absent ou affecté, ce
caractère essentiel de l’hum ain qu’est sa capacité de relation avec autrui est toujours
virtuellem ent conservé » (Swain, 1982, p 64).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 19
Pour autant, si ce m ouvem ent n’a pas suffi, c’est qu’il se heurte à des m odes de pensée
plus ou m oins archaïques. Françoise Héritier pose le problèm e dans ces term es : « A
quels im aginaires, à quelles représentations profondes som m es nous toujours plus
ou m oins attachés, qui nous contraignent à le [le handicap] penser et à le voir d’une
certaine m anière, y com pris d’ailleurs dans les m anifestations de la loi ? ». (Héritier,
20 10 , p 10 4). Elle propose l’hypothèse selon laquelle « coexistent trois m odes de
pensée (...) le prem ier c’est l’exigence de conform ité à l’espèce. Le deuxièm e est
l’exigence de com passion. Le troisièm e, qui est le m ode dom inant aujourd’hui, est
l’exigence d’égalité des droits. » (Héritier, 20 10 , p 10 6).
Plus récem m ent, à partir de 1945, on peut identifier trois conceptions successives,
m êm e si elles peuvent coexister aujourd’hui :
•
•
•
La prem ière est naturaliste. Elle repose sur la définition de l’inadapté dans les
années 40 -50 : « il s’agit des aptitudes, donc du quasi inné, et du caractère ;
structure conçue à cette époque com m e difficilem ent m odifiable. Le déficit,
nom m é insuffisance ou défaut appartient à l’individu et explique que celui-ci
ne correspond pas aux règles et aux norm es de l’école ou de la fam ille »
(Stiker, 20 0 9c, p 466).
La seconde conception va être introduite, en m êm e tem ps que le term e
handicap : « en cherchant une dénom ination originale dans un dom aine
sportif et non dans la sém antique m édicale ou sociale, se m et en place, dans
les représentations sociales, une figure neuve de l’infirm ité ; (...) L’invasion de
ce vocabulaire du handicap correspond à la volonté sociale que les infirm es
redeviennent perform ants, grâce aux techniques de réadaptation, de
réparation et de com pensation ». (Ibid., p 467).
La troisièm e conception est environnem en taliste et épidém iologique, m ais
surtout gestionnaire. Le développem ent des classifications en est le m eilleur
exem ple. Le handicap se décline ainsi en déficiences, in capacités et
désavantages. « Sortant de l’ordre de la m aladie pour entrer dans celui du
fonctionnem ent on dem eure cependant dans le registre de la santé. Mais c’est
le m om ent où la santé prend un sens étendu. Elle n’est plus seulem ent le
dom aine du soin, m ais aussi celui de l’épidém iologie. (...) Ce qui va dom iner
est le souci de la planification, des institutions susceptibles de rééduquer et de
réinsérer ces personnes déficientes ou incapables, des professionnels à form er
et à rém unérer, en fonction de la prévalence et du flux des déficiences »
(Ibid. p 468).
Ce fond anthropologique et historique peut être repris en term es de
discontinuité/ continuité : dans le prem ier cas, on va s’inspirer d’une pensée bin aire
ou dichotom ique qui oppose les conform es aux non conform es, les handicaps rares
aux han dicaps non rares, et les éducables aux inéducables. Com m e le dit J acques
Souriau : « pendant de nom breuses années, seuls les enfants « éducables » purent
bénéficier d'un enseignem ent » (Souriau, 200 0 , p 4). Cela am ène alors, pour certains,
à la nécessité d’envisager et de construire des continuités, com m e la possibilité de
com m uniquer avec tous les enfants à la condition de m ettre en place « des stratégies
susceptibles de contourner les obstacles qu'oppose la surdi-cécité à la m ise en place
des com pétences dialogiques qui précèdent et préparent l'usage du langage dans les
situations de com m unication » (Ibid., p 3) , ce qui ne se fait pas sans résistance :
« dans les années 1960 , quand de nouveaux services se m irent progressivem ent en
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 20
place pour accueillir des enfants beaucoup plus difficiles, com m e ceux dont le double
handicap était dû à une em bry opathie rubéolique congénitale, les professionnels et
les fam illes concernés eurent à faire face au fait que ces enfants ne réagissaient pas
aux m éthodes éprouvées dans le passé et, d'une certaine façon, résistaient à
l'apprentissage des sy stèm es de com m unication traditionnellem ent em ploy és. »
(Ibid., p 4).
Quand, aujourd’hui, des établissem ents reçoivent des personnes en situation de
handicap rare, elles sont confrontées à cette m êm e question de la continuité et de la
discontinuité, anticham bre de l’exclusion. Plus globalem ent c’est sans doute là « le
devoir collectif de perm ettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en
situation de handicap et pour leurs proches » (Piveteau, 20 14, p 1).
3 . Le s u s age s d e la caté go rie
Qu’en est-il de l’usage de la dénom in ation « handicap rare » par les différents acteurs
rencontrés ? Globalem ent, la référence à cette notion est peu développée et elle est
très variable selon les types d’acteurs. A ce stade, dom ine un usage institutionnel
prom u par les acteurs centraux de la politique du handicap rare que sont la CNSA, le
GNCHR et les centres nationaux de ressources. Néanm oins, ces institutions jouent,
elles aussi, sur l’unité et la diversité. C’est par exem ple le cas pour les autorisations
des centres ressources du 13 juillet 20 10 . Elles sont relatives au handicap rare m ais
elles sont spécifiées : centre de ressources national sur des handicaps rares liés à la
déficience auditive et à ses déficiences associées (CNR La Pépinière) ; un centre de
ressources œuvrant au bénéfice des personnes sourdes avec déficiences associées et
des enfants atteints d'un trouble com plexe du développem ent du langage avec
déficience associée.(Centre Laplan e) ; un cen tre de ressources œuvrant au bénéfice
des personnes sourdes-aveugles ; un centre national de ressources pour les
handicaps rares à com posante épilepsie sévère 11.
Dans le fonctionnem ent quotidien, la dim ension générique et indifférenciée du
handicap rare n’est pas toujours opératoire. Les structures, notamm ent les centres
ressources, vont alors utiliser d’autres catégories et d’autres typologies. Par exem ple,
pour le CRESAM « handicap rare et com plexe, la surdicécité se présente com m e un
handicap unique et spécifique qui résulte de la com binaison de la perte ou réduction
de la vision et de l’ouïe en affectant principalem ent la com m unication, la
socialisation, la m obilité et la vie journalière ». (Bernard, 20 13, p 135). Cela a alors
am ené le CRESAM à définir, en lien avec Orphanet 12 , sept situations de surdicécité
qu’il rencontre dont un critère essentiel est le m om ent d’installation du double
handicap sensoriel (Ibid. , p 136).
Nous avons pu observer, dans les entretiens individuels et collectifs com m e dans les
réunions, la quasi absence de référence à la nosographie « handicap rare » telle que
définie par ses concepteurs initiaux. Cela pourrait être interprété com m e un rejet, un
11 Arrêté
du 15 décem bre 20 12.
Orphanet est le portail de référence sur les m aladies rares et les m édicam ents orphelins, pour tous
publics. Son but est de contribuer à am éliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitem ent des
m aladies rares.
12
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 21
refus sém antique, tant au regard de la présen ce effective de déficience intellectuelle 13 ,
ou bien encore de la vérification du taux de prévalence ou enfin de la m ise en œuvre
de « protocoles » particuliers, ce dernier term e conférant à un registre linguistique du
soin m édical avec lequel les professionnels du CRESAM entretiennent la plus grande
distance. (Entretiens A). Certes, certain es affections telles les syndrom es CHARGE ou
USHER sont déjà connues pour avoir un taux de prévalence très bas (bien que celui ci n’ait jam ais été exactem ent m esuré notam m ent pour le syndrom e CHARGE…),
m ais , en aucun cas, l’effectivité de cette très basse prévalence n’est requise avant toute
intervention de la part du CRESAM. C’est la raison pour laquelle, com m e nous
l’avons évoqué plus haut, a été établie, dans le cadre exclusif de la surdicécité, une
déclin aison en trois catégories distinctes.
Qu’en est-il pour les différentes équipes rencontrées ? On peut distinguer les
références au handicap rare et les raisons plus ou m oins clairem ent avancées pour les
justifier.
a. Le s ré fé re n ce s au h an d icap rare
1) U n e m é co n n ais s an ce d o m in a n te
Dans les structures rencontrées, l’usage en est ténu. Par exem ple, un responsable
nous dit : « N ous ne connaissons pas cette appellation ». Pour autant, lorsque l’on
présente la définition réglem entaire : « ah oui, nous en avons des enfants com m e
ça....Dans m on esprit ce n'était que surdicécité, en fait on en a beaucoup plus des
enfants concernés. Pour nous pas de handicap rare m ais des sourds-aveugles. Ce
n’est pas un term e utilisé du tout. Nous on découvre avec vous... c'est un term e
adm inistratif récent » (entretien J 2 14 ). Une psychologue, dans un autre service, a une
réponse analogue. Après avoir lu la définition ; elle dit : « ah oui, on en a bien. On
accueille des m aladies rares (ça je connais) m ais en fait on a aussi des handicaps
rares (entretien O3).
Dans plusieurs structures rencontrées, le scénario est le m êm e. Au prem ier abord
«nous ne connaissons pas cette appellation» (entretiens G1 et G2). Puis, une fois la
définition lue, « Ah oui, nous avons des enfants com m e ça....Dans m on esprit ça ne
concernait que la surdicécité, en fait on a beaucoup plus d'enfants concernés».
(Ibidem ). Ou alors ce term e est com pris dans un sens plus restreint : « Je ne
connaissais pas le term e handicap rare et quand on a rencontré le CRESAM j'avais
associé ce term e uniquem ent à la surdicécité m ais pas du tout à des liens avec
l’épilepsie ou autres m aladies. Au colloque je n'ai pas entendu parler de handicap
rare m ais c'était sur la surdicécité » (Entretien K1).
2 ) U n e d é fin itio n co n n u e e t « accro ch e u s e »
Pour un praticien et chef de service, la défin ition est connue et claire : « le handicap
rare est sim plem ent défini par la question num érique (taux de prévalence) : la
surdité n’est pas un handicap rare (taux de prévalence de 1/ 10 0 0 ) m ais la
com binaison de deux handicaps c’est 1 sur 10 0 0 0 . Pour m oi, c’est la com binaison
13 Citée dans la défin ition de l’arrêté de 20 0 0 de la m anière suivante : « incluant fréquem m ent une
déficience intellectuelle ».
14 Les entretiens sont identifiés à partir d’un e lettre et d’un chiffre dont le détail est précisé en
annexe 6.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 22
qui finalem ent entraine le handicap rare. Usher ou surdicécité dont le chiffrage
évalué à la louche tourne autour de 10 0 0 0 personnes en France. Surdité 10 0 0 0 0 …
La différence tient dans la dim ension num érique, c'est indéniable. Un autre critère
est dans le fait que la com binaison de 2 handicaps n’est pas égale à 1+1 m ais à bien
plus.. Il faut aussi prendre en com pte la dim ension du hdcp. Est-il de naissance ou
acquis ? Dans Usher 1 : surdité est acquise m ais, pour eux, la perte de vue réelle pose
un problèm e car ils ne sont pas habitués et ne savent pas gérer. Ils ont un sentim ent
de rupture et d’angoisse avec la perte de vue qui n’est pas installée (entretien R2).
Pour d’autres, la définition est plus ou m oins appropriée : « Le handicap rare
concentre plusieurs problèm es, celui des sens associés à d’autres handicaps (m oteur,
psy chique, m aladie invalidante) d’où l’appellation de rare et/ ou com plexe ; il faut
donc une exploration du degré de ressenti. (Entretien H2) ». La définition peut être
connue plus form ellem ent, au sens de l’étiquette : « On est une structure adaptée
pour ce genre de handicap. L’étiquette est préposée quand ils arrivent. Le trouble
sensoriel est identifié (l’audition ou la vue). On accueille souvent les personnes
handicapées m entales avec troubles sensoriels. » (Entretien F1)
Pour d’autres personnes, encore, il sem blerait que le term e handicap rare accroche :
« pour le grand public, le m ot handicap rare accroche : quand on veut faire des
évènem ents extérieurs et qu'on a besoin de l'extérieur pour se nourrir d'un certain
nom bre de choses, c'est ça qui accroche en prem ier.... C'est pas des préjugés, c'est
une réalité. On a fait plein d'actions pour récupérer des ronds, si on parle de sourds
aveugles et qu'on m et en avant un certain nom bre de choses on a du m écénat. Mêm e
des trisom iques c'est m oins vendeur. ; la rareté.... tout ce qu'on peut faire m êm e
avec un double handicap est valorisant et porteur ».
« Avec l'extérieur, on capte vite l'attention parce qu'il y a un côté théâtral. C'est pas
une m ise en scène m ais, dans la com m unication, c'est assez, on prend de l'espace, on
n'est pas dans les codes du langage norm al... On est dém onstratif... ça accroche, on
est toujours au centre des regards par rapport à la com m unication… On n'est pas
dans les codes de com m unication classique... Mêm e les sourds sont étonnés de nous
voir quand ils voient des sourds aveugles... On a une gestuelle em pruntée m ais on le
fait dans les m ains, ça donne encore une particularité. » (Entretien F2)
On peut se dem ander ici si c’est la bien la référence au handicap rare qui « accroche »
ou bien les m odalités particulières de com m unication - les codes- qui sont m obilisés.
3 ) U n e abs e n ce d e lie n ave c le s au to ris atio n s e t le s p la ce s
Cette « découverte » relative vaut autant pour les professionnels que pour les
directeurs : « je n'avais pas pris connaissance de cette appellation et dans notre
agrém ent je n'ai pas vu de term e spécifique nous perm ettant de dire que nous
pouvions accueillir des enfants « handicapé rare ». De fait, nous le faisons m ais je
ne m 'étais pas questionné là-dessus avant le colloque à Toulouse ». Par suite «N ous
n'utilisons pas le term e de handicap rare m ais le vocable : sourd-aveugle». «C'est un
term e que nous n'utilisons du tout, N ous on le découvre avec vous... c'est un term e
adm inistratif récent ? ». (Entretien G2)
Quand elle est évoquée, la thém atique du handicap rare est associée à l’agrém ent et
aux places dédiées : « L’agrém ent ne prend pas en com pte la notion de Handicap
Rare, il n’y a donc pas de place spécifique à l’accueil de personnes en situation de
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 23
handicap rare. Pourtant, la déficience visuelle est associée à d’autres difficultés. »
(Entretien H2)
4 ) U n e d é fin itio n p ro blé m atiqu e
Les référen ces à géom étrie variable peuvent aussi s’expliquer par une définition
problém atique :
« La définition du handicap rare resterait à définir pour m oi, à travers ce que
j'ai pu lire sur les taux de prévalence... En m êm e tem ps, ces chiffres-là, on ne
les a pas, nous, les techniciens de terrain, qu'on soit directeur, ou aide-soignant
ou éduc. Je vous disais aussi, dans nos échanges, que l'appellation
poly handicapé, c'est un peu fourre-tout, on fait rentrer sous ces étiquettes
toutes les situations de handicap sévère, on utilise plutôt ce vocable-là, de
grande dépendance. (Entretien L2).
« C’est quoi finalem ent le handicap rare ? Est ce que c’est une association de
handicaps différents ? Par exem ple pas m al ont des troubles du com portem ent,
avec de la déficience visuelle, m entale lourde, ou une m aladie orpheline
associée à la déficience visuelle, ou une cécité totale. Cela fait 14 ans que je
travaille ici, et on ne parle pas de handicap rare. » (Entretien H3).
En ca d ré 3 : D e s d ifficu lté s ave c le s d é fin itio n s ...
Q : La m oitié des patients que vous suivez peuvent être classées dans une catégorie
handicaps rares. C'est beaucoup.
R : Oui, c'est beaucoup. Ce qui nous fait dire que, soit ils sont sous-estim és en nombre ; soit,
effectivem ent, la définition actuelle n'est pas suffisante, pour inclure ce qu'on considère être
un handicap rare, dont l'accompagnem ent est com plexe en term es de spécificité de prise en
charge, d'expertise.
Q : ça a été une surprise pour vous de découvrir qu'autant de patients avaient ce cumul de
handicaps ?
R : Non, du tout, on s'attendait à avoir des personnes en situations com plexes avec des
déficiences m ultiples graves. […] On dénombre les handicaps depuis deux ans.
Q : Et vous les dénombrez de votre propre initiative, ou parce que ça vous a été dem andé ?
R : Non.
Q : Pour vous inscrire dans les dispositifs handicaps rare ?
R : Oui, c'est ça. (Entretien M1).
R1 : On ne sait pas ce qui relève du handicap rare, du plurihandicap, des troubles associés,
c'est quelque chose qui est encore très confus.
R2 : En fonction des définitions, quand on a fait l'état des lieux, on aurait une quarantaine
d'enfants concernés, pour le CEEDA, sur 110 . Le taux de prévalence, il est loin d'être en
référence...
R1: Là, on n'est plus dans du rare.
R2 : L'IES d'Auxerre a les m êm es problèm es, car ils ont carrém ent un cas sur deux. […] Pour
m oi, ça n'a plus la m êm e valeur. Si, dès qu'il y a une difficulté, un trouble associé, ou quelque
chose com m e ça, ça devient du handicap rare, ce n'est plus du handicap rare, il ne faut plus
appeler ça com m e ça. […] En fonction des définitions, on arriverait de un à quarante-sept.
En fait, le seul handicap rare qu'on a, c'est le petit X, si tu prends la définition pure. Et puis
éventuellem ent, la petite Y.(Entretien O2)
Q : Question R : réponse ; R1 : Interviewé 1 ; R2 : Interviewé 2.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 24
C’est aussi ce que disent nos interlocuteurs dans deux extraits de dialogues
(Encadré 3). Deux points particuliers sont soulevés : le taux de prévalence n’a pas de
sens au niveau d’une structure. C’est une notion statistique qui est significative
lorsque l’on a des grands nom bres (les textes disent en dessous de 1 pour 10 0 0 0 ).
Elle ne peut donc être utilisée pour un établissem ent ou une équipe. C’est d’abord et
avant tout une notion épidém iologique et politique, en vue de guider les politiques
d’équipem ent. De plus pour une structure, et d’autant si elle a des places dédiées, il
est logique qu’elle ait une proportion élevée de personnes en situation de handicaps
rares ou com plexes. Il y a sans doute là une difficulté de com préhension réciproque
entre les différents protagonistes du cham p du handicap rare. Par suite, et c’est le
deuxièm e point, il y a égalem ent une difficulté de distinction avec des notions
voisines com m e le polyhandicap, le plurihandicap, le m ultihandicap, ou le handicap
sévère.
b. Le s rais o n s é vo qu é e s p o u r ce s ré fé re n ce s
Plusieurs types de raisons sont évoqués. Cela tient d’abord à la question des bilans,
des diagnostics et du repérage.
« A force de voir le handicap m ental, on a oublié de voir le handicap visuel.
(Entretien H2).
« C’est déjà com pliqué de déceler m êm es, c’est depuis que l’on fait les bilans
orthoptistes parce qu’avant on a jam ais travaillé sur la vision. Ca a changé
beaucoup de choses. » (Entretien H3)
« N ous, on a aucun repérage, dans nos bilans, écrits, quand on décrit les
personnes, pour la MDPH, jam ais on utilise le term e de handicap rare. On
prend la personne com m e elle est. Il y a un dossier m édical qui est transm is au
m édecin du travail m ais nous, on n'y a pas accès. La psy chologue ou le
m édecin du travail nous alerte si il y a quelque chose, s’il y a lieu. Au départ,
quand les nouveaux rentrants arrivent (on a son représentant légal ou son
éduc), il nous donne sa pathologie, sa déficience, et quelques étiquettes
(sensible, tim ide,…), des élém ents essentiels de com portem ent, des rem arques,
« m ots » qui ne doivent pas être utilisés afin de ne pas blesser les personnes. »
(Entretien K1)
« Le term e handicap rare est forcém ent là, m ais je ne m ’arrête pas à cela pour
l’utiliser. Dans le boulot ou dans les activités, quelque soit le handicap, cela ne
change pas grand-chose, m êm e s’il y a des choses qu’on ne peut pas faire. J’ai
toujours adapté les activités. » (Entretien I3).
On n’utilise pas le term e handicap rare. On parle de la personne. Ici, ils sont
déficients visuels avec d’autres choses. Autrefois, il y avait ceux en cécité
norm ale, et ceux qui voy aient m al, c’est tout. Il n’y avait pas la diversité,
m aintenant c’est hétéroclite en term e de déficient visuel, on se rend com pte
qu’il y a un panel im pressionnant. On a une ency clopédie de pathologies. Il y a
énorm ém ent de pathologies de base, et de pathologies associées. Ici, en term es
de handicaps, on voit de tout. » (Entretien H 1).
Ces différents propos m ontrent plusieurs choses :
- l’observation et les bilans des personnes accueillies peuvent être peu développés
ou problém atiques. Cela peut renvoyer au cloisonnem ent interne entre le m édical
et le param édical d’un côté et l’éducatif et le quotidien de l’autre (encadré 4).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 25
- l’im pact de cette catégorisation sur les interventions au quotidien. Certes, il est
plus que surprenant d’affirm er que « quelque soit le handicap, cela ne change pas
grand-chose ». Pour autant, on entend égalem ent la centration sur la personne et
sur son quotidien. Ce point sera repris dans la suite du rapport.
En ca d ré 4 : Le h an d icap rare , u n e ré fé re n ce d é calé e p o u r le s in s titu tio n s ?
« Mais, dans la m aison, je suppose – je n'ai pas épluché tous les dossiers, en particulier les
dossiers m édicaux- dans notre secteur, il y a quand m êm e une sorte de cloisonnem ent assez
étanche entre les aspects m édicaux, l'étiologie du handicap, l'origine, qui sont souvent du
registre du m édecin et des Infirm iers diplôm és d’Etat (IDE), et puis tout l'aspect autour de la
vie quotidienne, l'éducation, les com pétences, le social, l'histoire fam iliale, sont plutôt du
registre des travailleurs sociaux. Cela n'aide pas non plus au repérage. Quand on a une
réunion de projet personnalisé et que toute l'équipe pluridisciplinaire se retrouve, je m e rends
com pte, parce que je participe régulièrem ent à ces réunions, que l'origine du handicap, et
notam m ent lorsqu'il s'agit d'un handicap rare, est très rarem ent abordé, voire jam ais. Si cela
se fait c’est parce qu'il y a une situation ou une m aladie génétique qui interpelle et qui a am ené
le m édecin ou l'IDE, qui participait à la réunion, à aller voir sur internet ce que c'était que la
m aladie du cri du chat, par exem ple.
Mais ça, ça reste un peu de côté et très souvent, en tout cas, on fonctionne com m e ça dans
notre institution, on prend la personne com m e elle est, là où elle en est, avec effectivem ent son
histoire qui est souvent portée et déclinée par la fam ille qui participe au projet personnalisé
généralem ent. On parle de la fratrie, de tous les événem ents qui ont m arqué l'histoire de la
personne, la naissance, l'annonce du handicap, les différentes hospitalisations, tout ce qui
m arque et qui a traum atisé, c'est ce qui reste généralem ent, les prem iers accom pagnem ents
en institution, la rupture entre le secteur enfant et l'arrivée dans le secteur adulte, on est très
attentifs à ça. On parle de grande dépendance de la personne qu'on m et toujours sous
l'étiquette de poly handicap, sans forcém ent s'assurer, aller voir du côté d’une pathologie
particulière qui prov oquerait ces troubles de la com m unication, ces troubles du
développem ent, ces troubles du com portem ent. On reste donc beaucoup dans l'ici et
m aintenant, à la fois en tenant com pte de l'histoire de la personne, et en se projetant sur un
avenir relativem ent proche, avec des objectifs relativem ent m odestes qui tournent beaucoup
autour des apprentissage du confort de vie, du repérage de l'expression des attentes de la
personne, de l'am ener aussi à un épanouissem ent personnel, à vivre en com m unauté, à
garder des liens avec l'entourage, avec la fam ille. On est très éduc dans l'accom pagnem ent de
la personne. Et puis, sur le plan m édical, on va traiter les sy m ptôm es au fur et à m esure qu'ils
se présentent. Soit ce sont des sy m ptôm es qui sont là depuis très longtem ps et on est dans la
chronicité avec des résidents qui ont des traitem ents anti-épileptiques, pratiquem ent depuis
qu'ils sont nés, avec des bilans réguliers m ais pas de recherche particulière à m a
connaissance. Et après tous les sy m ptôm es qu'on retrouve fréquem m ent chez les personnes
poly handicapées et sévèrem ent dépendantes sur le plan phy sique, les problèm es de transit, les
problèm es respiratoires... de la m êm e façon sont traitées de m anière soit épisodiques, soit
récurrentes en continu, avec des séances de kiné. Mais là encore, à m a connaissance, aucun de
ces sy m ptôm es n'est vraim ent raccroché à une pathologie identifiée et qu'on pourrait qualifier
de handicap rare. » (Entretien L2).
Cette m éconnaissance est égalem ent renvoyée aux form ations initiales, notam m ent
éducatives Ceci vaut autant pour la surdicécité que pour le handicap rare :
« Quand je suis allé à l'IRTS enseigner et que j'ai parlé de surdicécité : ils m e
regardent encore...ils m 'ont dit « ça n'existe pas. Qu’est ce que tu m e dis là ? ».
Après on leur sort le DVD consacré à Hélène Keller « Miracle en Alabam a » Il
faut s’intéresser et inform er. » (Entretien K3).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 26
« Tout un chacun dans nos form ations, on a appris ce qu'était une psy chose, …
com m ent prendre en charge des déficients phy siques, intellectuels m ais les
personnes qui ont des handicaps rares (troubles associés) on n’en entend m êm e
pas parler. C'est pas qu'on l'a pas appris, c'est qu'on en entend m êm e pas
parler dans les centres de form ation. J'étais en form ation à Lim oges, j'ai fait
m on stage à Poitiers... (sourds aveugles)... Mais c'était génial car quand j'ai
soutenu m on m ém oire, personne ne m 'a posé des questions sur la législation
c'était des questions sur : Com m ent vous com m uniquer...ils font com m ent ?
C'est très facile de passer un m ém oire d'éduc spé quand vous le faites sur le
handicap rare... car ils n'y connaissent rien, m êm e pas que ça existe d'où la
difficulté de travailler avec ces gens-là, car à la form ation de base, il n'y a
rien ». (Entretien F2)
« Il n’y a pas de sensibilisation à ce handicap ; pourtant, en form ation on en
voit une certaine palette m ais pas celle-là. ». (Entretien F1).
« J’ai fait m a form ation sur Bergerac et j'avais une collègue qui était ici, qui
nous a fait découvrir ce handicap au cours de form ation donc j'étais un peu
sensibilisé. (Entretien F1).
« Je suis infirm ière, m ais je n’avais pas vu cela dans m a form ation, ni dans m a
pratique » ( Entretien H2).
Cela tiendrait aussi, troisièm e raison, au caractère adm inistratif de ce term e : « le
term e est utilisé dans tous les docum ents officiels » (Entretien I). Pour autant il n’est
pas utilisé par toutes les institutions (ARS, MDPH) et il est déconnecté des
procédures adm inistratives d’autorisation (pour les structures) ou d’orientation (pour
les personnes) :
« Cette définition récente et adm inistrative ne renvoie pas com m e telle aux
classifications européennes ou internationales, aux pathologies organiques ou
phy siques m êm e si ça se croise. Le handicap rare, c'est un term e adm inistratif
récent que l'on utilise pas... encore. Ça peut-être utile m ais ce n'est pas dans
nos pratiques. (...) On n'avait jam ais réfléchi que la dy sphasie pouvait être un
handicap rare. Ça n'a pas été notre approche. » (Entretien G3).
« Dans l’agrém ent il est fait référence à l’accueil de personnes adultes
déficientes visuelles. Il ne prend pas en com pte la notion de handicap rare ; il
n’y a donc pas de place spécifique à l’accueil de personne en situation de
handicap rare. Pourtant, la déficience visuelle est associée à d’autres
difficultés. Il n’y a pas encore de place handicap rare c’est un trav ail en cours,
autour de cette term inologie » (Entretien H2)
Dans ce prem ier point nous avons m ontré que la notion de handicap rare est
d’apparition récente et qu’elle résulte, com m e classiquem ent dans le dom aine du
handicap, de la pression de certaines associations qui ont attiré l’attention sur les
lim ites des interventions publiques et sur la nécessité de tenir com pte des situations
rares et com plexes ne trouvant pas vraim ent de réponse. Cette dim ension politique
ne trouve qu’en partie son pen dant dans le cham p scientifique. Par suite, la notion de
handicap rare reste en construction. Il n’est donc pas surprenant que l’appropriation
par les in stitutions et les acteurs soit encore en cours.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 27
B. D ’u n e lo giqu e d ’e xp é rim e n tatio n à u n e
p o litiqu e pu bliqu e te rrito riale
Le processus de construction que nous venons de retracer pour la notion de handicap
rare va se décliner de m anière assez sym étrique dans le dom ain e institutionnel. Trois
périodes peuvent être ici distinguées 15 : une prem ière est nationale et expérim entale ;
la seconde fait entrer dans le processus d’in stitutionnalisation et de reconnaissan ce
par l’élaboration d’une politique publique ; la troisièm e, en cours, se traduit par une
territorialisation de cette politique publique.
1. U n e po litiqu e n atio n ale e t e xpé rim e n tale
La prem ière étape est nationale et expérim en tale. Le choix fait, en 1986, sous couvert
de la rareté, de privilégier la com m ission nationale des équipem ents sanitaires et
sociaux pour la création et la transform ation des établissem ents « destinés à
accueillir des personnes atteintes de handicaps rares » m arque form ellem ent le
début de la politique nationale du handicap rare. Cependant, pour des raisons déjà
évoquées dans la prem ière partie, cette insertion législative ne sera pas vraim ent
suivie d’effets.
Cette politique nationale va se développer, à partir du m ilieu des années 1990 .
Com m e souvent, elle va s’élaborer sur la base de rapports ém anant soit de l’IGAS
(Inspection Générale des Affaires Sociales), soit de l’adm in istration, ici la Direction
de l’Action Sociale (DAS) (encadré 5). En effet, à l’occasion d’un rapport sur le
m ultihandicap, l’IGAS suggère de réfléchir aux besoin s et de proposer des réponses.
La Direction de l’Action Sociale répond en donnant une définition provisoire, en
constituant un groupe d’experts, dans lequel sont notam m ent présentes les
associations portant la question du handicap en France, et en dem andant à ses
services régionaux et départem entaux de procéder à un recensem ent des besoins.
Cela débouche sur le rapport de la DAS de décem bre 1996 sur les handicaps rares
« qui a défini la doctrine actuelle sur le handicap rare et que les textes d’application
de la loi du 2 janvier 20 0 2 ont pris en com pte ». (CNSA, 20 0 8, p 6).
Cela va alors perm ettre d’entrer dans une phase d’expérim entation. En effet une
instruction m inistérielle de m ai 1998, crée et finance trois centres de ressources
expérim entaux, rattachés à des établissem ents disposant d’une expérience et une
technicité avérée pour certains handicaps rares et portés par des associations
historiquem ent im pliquées (tableau 2).
15
L’annexe 2, les repères chronologiques du handicap rare, reprend de m anière détaillée la
chronologie de ce développem ent.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 28
En ca d ré 5 : La co n tribu tio n d e l'IGAS e t d e la D AS à la d é fin itio n d e la
p o litiqu e d u h an d icap rare
1- L’apport du rapport de l’IGAS de 1994 sur les m ultihandicapés
Ce rapport ne fournit pas non plus de définition précise du handicap rare, ce qui n’était
d’ailleurs pas son objectif. Il est toutefois m entionné que : « le handicap rare est une notion
transversale dont l’expression m êm e ne fait pas l’objet d’un consensus, m algré sa présence
dans plusieurs textes réglem entaires ».
Ce m êm e rapport indique que, « m algré la difficulté à définir la notion de handicap rare, il
est indispensable de réfléchir aux besoins que posent sur le plan adm inistratif les troubles
associés de configuration rare ».
Dans ses propositions, le rapporteur souhaite la publication du décret en Conseil d’État
fixant la liste des handicaps rares ou « à défaut, envisager la constitution d’un groupe de
réflexion appelé à m ieux définir ce que la notion recouvre et à proposer la nature des
structures appelées à accueillir ce ty pe de population ».
2- Les choix de la DAS.
Compte tenu de l’absence ou de l’im précision des outils disponibles adaptés au handicap
rare, il a été décidé d’élaborer avant la fin de cette année une doctrine claire en la m atière,
portant notam m ent sur les définitions, les modalités techniques de prise en charge ainsi que
sur les modes de planification et de program m ation propres à ces catégories de handicapés.
A. La constitution d’un com ité d’experts qui doit préciser « les diverses incapacités résultant
des déficiences à configuration rare » et justifiant des prises en charge spécifiques dans un
m ilieu adapté. Il est notam m ent composé de représentants de la DAS, du SESI, de la
CNAMTS, des services déconcentrés, du CTNERHI, de l’INSERM, de l’UNAPEI, de
l’ANPEA, du CLAPEAHA, de représentants des CREAI ainsi que de personnalités qualifiées.
B. L’évaluation par les services déconcentrés de l’Etat de la situation et des besoins
rencontrés au plan local en m atière de handicap rare. Pour ce faire, est proposée une
définition générale du handicap rare com m e étant « une configuration rare de troubles ou
déficiences entraînant un ensem ble d’incapacités nécessitant une prise en charge
particulière qui ne saurait se lim iter à la sim ple addition des techniques et m oy ens
em ploy és pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. »
Source : Circulaire DAS/ RVAS n° 96-429 du 5 juillet 1996 relative au recensem ent de la
situation et des besoins dans chaque départem ent et région des personnes susceptibles de
relever de la notion de « handicap rare»
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 29
Ta ble au 2 : Pré s e n tatio n d e s Ce n tre s n atio n au x d e Re s s o u rce s e t d u Gro u p e m e n t N atio n al
Lille
Paris
Po itie rs
Gro u p e m e n t
N atio n al
N an cy. Tain l’Erm itage
Fédération d’Associations
Handicaps rares et Epilepsie
Sévère (F.A.H.R.E.S.)
Association Nationale des La Ligue Fraternelle des
Parents d’Enfants Aveugles Enfants de France
ou gravement déficients
visuels, avec ou sans
handicaps associés
(ANPEA)
Association pour la
Prom otion des
Personnes Sourdes,
Aveugles et Sourdesaveugles (A.P.S.A.)
1964
1895
1867
20 10
1856 : La Teppe
1920 : Office d’Hygiène
Sociale
Cré atio n
1998
1998
1998
20 10
20 12
Au to rité
DGCS / ARS Nord Pas de
Calais
DGCS/ ARS Ile de France
DGCS/ ARS Poitou
Charente
DGCS/ ARS Ile de
France
DGCS/ ARS Lorraine
Stru ctu re
ad m in is trative
s u p p o rt
Cré atio n d e
l'as s o ciatio n
Au to ris atio n d u
Ce n tre
Re s s o u rce
Site s in te rn e t
Arrêté du 30 juin 1998 portant autorisation de création d'un centre de ressources Arrêté du 14 décem bre
expérim ental pour enfants sourds multihandicapés et enfants dysphasiques multi- 20 11 autorisant le
handicapés
GNCHR à exercer
certaines missions
Arrêté du 30 juin 20 0 3 portant renouvellement pour 5 ans de l'autorisation de
communes et
création d'un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds
transversales des
multi-handicapés et enfants dysphasiques m ulti handicapés
centres ressources
nationaux pour les
Arrêté du 13 juillet 20 10 portant autorisation de la création du centre national de
handicaps rares
ressources pour les handicaps rares destiné :
aux personnes déficientes
visuelles avec déficiences
associées
aux personnes sourdes avec aux personnes sourdesdéficiences associées et aux aveugles
enfants atteints d'un trouble
com plexe du
développement du langage
avec déficience associé
http:/ / www.anpea.asso.fr/
http:/ / centreressourceslapl
ane.org/
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
http:/ / www.apsapoitiers.fr/
http:/ / www.gnchr.fr
Arrêté du 15 décem bre 20 12
portant autorisation du
Centre national de
ressources pour les
handicaps rares à
com posante épilepsie sévère
http:/ / www.teppe.org/ index.
cfm
Page 30
La dim ension expérim entale porte à la fois sur le contenu, l’intervention dans le
cham p du handicap rare m ais aussi sur la form e par la création de centres ressources
qui, institutionnellem ent, n’ont pas d’existen ce.
Sans que cela ait d’incidence im m édiate, cette dim ension expérim entale va être
m odifiée, théoriquem ent d’abord, par la loi du 2 janvier 20 0 2 rénovant l’action
sociale et m édico-sociale. En effet, les centres ressources acquièrent une existence
légale. Ils sont incorporés dans la liste exhaustive des établissem ents et services
sociaux et m édico-sociaux (Encadré 6). De m êm e, la loi redéfinit le schém a national
tel qu’initialem ent précisé par la loi de 1986.
En ca d ré 6 : L'im p act d e la lo i d u 0 2 / 0 1/ 2 0 0 2 s u r le ch am p d u h an d icap
rare
Article L312-1
I. ― Sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux, au sens du présent code,
les établissem ents et les services, dotés ou non d'une personnalité m orale propre, énum érés
ci-après :
11° Les établissem ents ou services, dénom m és selon les cas centres de ressources, centres
d'inform ation et de coordination ou centres prestataires de services de proxim ité, m ettant en
œuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de form ation ou d'inform ation, de
conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissem ents et
services ;
Article L312-5 16
Les schém as d'organisation sociale et m édico-sociale sont établis dans les conditions
suivantes :
1° Les m inistres chargés des personnes âgées et des personnes handicapées établissent, sur
proposition de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonom ie lorsqu'il entre dans son
champ de compétences et après avis du Com ité national de l'organisation sanitaire et sociale,
un schém a au niveau national pour les établissements ou services accueillant des catégories
de personnes, dont la liste est fixée par décret, pour lesquelles les besoins ne peuvent être
appréciés qu'à ce niveau ; l'Assemblée des départem ents de France est tenue inform ée de ce
schém a national ;
Article D312-193
Relèvent du schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale mentionné au 1° de
l'article L. 312-5, les établissem ents et services m entionnés au 2°, au a) du 5°, au 7°, 9° et 11°
du I de l'article L. 312-1, lorsqu'ils relèvent de la com pétence exclusive de l'État et qu'ils
accueillent à titre principal ou au sein d'une unité individualisée des personnes présentant
l'un des handicaps rares définis à l'article D. 312-194.
Néanm oins, cette période d’expérim entation va se prolonger. « En 20 0 3, au term e
des cinq années expérim entales, les trois centres de ressources ont été reconduits
pour une nouvelle période de cinq ans, sans qu’il y ait eu d’autre form e d'évaluation
que celle pratiquée par le COPAS, organism e qui avait été sollicité par les trois
centres de ressources pour suivre leur action. Dès 1997, la dem an de en avait été faite
aux trois directeurs, par J.F. Bauduret qui suivait attentivem ent la m ise en place de
ces centres de m êm e que l’élaboration des différents projets de fonctionnem ent et qui
16
La form ulation de cet article n’est pas celle du 0 2/ 0 1/ 20 0 2. Elle a été m odifiée de nom breuses fois.
Il s’agit de la version en vigueur en septem bre 20 14.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 31
jugeait im portant que les centres travaillent d’em blée avec un organism e
d'évaluation extérieur, le m êm e pour tous les trois. » (CN R, 20 0 6, p 3).
Dans leur rapport de 20 0 6, les directeurs des trois centres ressources constatent
qu’ils « n’ont pu faire rem onter les inform ations au niveau des m inistères concernés
si ce n’est sous form e de sim ples envois annuels des rapports d’activité. Les autorités
de tutelle n’ay ant pas été elles-m êm es en m esure d’assurer un suivi actif des trois
centres de ressources, les liens entre ces centres et ces autorités de tutelle se sont, au
gré du tem ps, distendus. Il est à noter, d’ailleurs, que le cahier des charges des
centres de ressources ne prévoy ait, à l’origine, ni le contenu ni la form e, ni la
périodicité du retour de l’inform ation aux Tutelles ». (Ibid., p 4).
Ils constatent, par suite, que leur travail « reste peu ou m al connu des décideurs » et
ils craign ent que « la notion m êm e de « handicap rare » court le risque d’être
banalisée ou perdue de vue. Ils constatent, en effet, qu’il règne actuellem ent une
grande confusion entre « m aladies » rares et « handicap » rare et qu’un am algam e
com m ence m êm e à être fait entre le « handicap rare » et le « poly handicap ».
En fait, il n’en sera rien. On va alors assister au passage d’une logique
d’expérim entation, voire d’exception, à une logique d’institutionnalisation dans le
cadre d’une politique publique.
2 . La d é fin itio n d ’u n e po litiqu e pu bliqu e
Cette institutionnalisation découle des deux dispositions issues, plus ou m oins
directem ent, de la loi du 2 janvier 20 0 2. Les centres de ressources en étant reconnus
com m e structures m édico-sociales sont soum ises aux obligations d’évaluation et de
dem an de d’autorisation en application d’un schém a national.
L’ANESM a été chargée de réaliser l’évaluation des trois centres ressources. Pour ce
faire, elle est repartie des m issions confiées en 1998. (Encadré 7).
En ca d ré 7 : Le s m is s io n s d e s ce n tre s re s s o u rce s
A leur création, les centres ressources se sont vus attribuer neuf missions par une lettre
m inistérielle.
Ce s m is s io n s p e u ve n t ê tre re gro u pé e s s e lo n le s p rin cipau x axe s s u ivan ts :
- l’élaboration ou l’affinem ent du diagnostic m édical, l’élaboration d’un diagnostic
fonctionnel approfondi de la personne (m ission 4) ;
- l’élaboration, sur cette base, d’une stratégie de prise en charge adaptée, l’élaboration et
la coordination du projet individuel, l’organisation du parcours de la personne
(m issions 2, 3, 4 et 5) ;
- l’appui technique aux professionnels par la diffusion d’inform ations et la proposition de
form ations (m issions 6, 7, 8, 9) ;
- la constitution de savoirs, notam m ent à partir de la constitution de bases de données
sur les populations suivies, le développement et l’évaluation des techniques
d’apprentissage, de com m unication et d’accom pagnem ent développées auprès des
personnes (m issions 7, 8).
Ce s m is s io n s im pliqu e n t d o n c tro is n ive au x d e d é p lo ie m e n t :
• Le s actio n s à caractè re in d ivid u e l regroupant les interventions directes auprès
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 32
•
•
des personnes atteintes de handicap rare et incluant le repérage, le diagnostic, le bilan
approfondi des déficiences fonctionnelles, l’élaboration d’une stratégie de prise en
charge adaptée ;
Le s actio n s d’e n s e m ble o u co lle ctive s regroupant principalem ent les actions
d’inform ation et de formation à l’attention des professionnels et la création de relais
professionnels pour l’orientation des fam illes, le repérage de ces form es de handicap
et le déploiem ent de stratégies adaptées d’apprentissage et d’accom pagnem ent (en
établissem ent et au dom icile) ;
Le s actio n s d e capitalis atio n , d ’app ro fo n d is s e m e n t e t d e re ch e rch e , à partir
de l’expérim entation et des actions individuelles, tenter de capitaliser les techniques
ou dém arches accum ulées par la constitution de données et de savoirs m ais aussi de
théoriser la pratique auprès des personnes handicapées.
Plusieurs points sont alors soulignés :
« Un point com m un aux trois équipes est leur stabilité et leur expérience antérieure
dans les dom aines qui les concernait. En cela la création à partir d'établissem ents
existants a constitué un atout essentiel. Ces équipes aux profils professionnels
différents sont stables, m otivées et expérim entées. Leur disponibilité et leur
engagem ent sont incontestables. Elles ont contribué à la constitution de
connaissances et de savoir-faire qu'il s'agit aujourd'hui de transm ettre et de
diffuser ». (ANESM, 20 0 8, p 10 4).
Le deuxièm e élém ent d’institutionnalisation réside dans la préparation, la validation
et la m ise en œuvre d’un schém a national (encadré 8 ). Cette élaboration du schém a
national handicaps rares, qui incom bait de par la loi à la CNSA, a été finalisée en
20 0 9 après un long travail de concertation et de réflexion appuyé sur une
com m ission spécialisée du Conseil scientifique (soum is au CNOSS en juin 20 0 9 ; et
annoncé par la secrétaire d’Etat chargée de la fam ille et de l’insertion le 23 octobre
20 0 9). (Bilan de la COG Etat-CNSA 20 0 6 20 0 9, p 9.).
En ca d ré 8 : Le s o bje ctifs d u s ch é m a n atio n al h an d icap s rare s 2 0 0 9 -2 0 13
1. Au gm e n te r qu an titative m e n t e t qu alitative m e n t le s co m p é te n ce s e t le s
re s s o u rce s co lle ctive s s p é cialis é e s dis p o n ible s s u r le h an dicap rare
Pour m ieux le détecter, évaluer ses conséquences fonctionnelles et favoriser le
développem ent m aximal des potentialités des personnes dans leur environnem ent
relationnel et géographique.
Ce t o bje ctif e s t s tru ctu ré au to u r tro is axe s :
1. la centralisation et la diffusion de l’inform ation sur les handicaps rares en cohérence et
complém entarité avec Orphanet et les plates-formes d’inform ation m aladies rares ;
2. la consolidation et le développem ent des expertises spécialisées disponibles au niveau
national pour détecter et accompagner les personnes ayant un handicap rare ;
3. le repérage des situations de handicap rare et l’évaluation fonctionnelle
pluridisciplinaire spécialisée.
2 . Stru ctu re r te rrito riale m e n t le s e xp e rtis e s e t le s acco m p agn e m e n ts m é dico s o ciau x
Afin de faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et développer
des accom pagnem ents adaptés en services et établissem ents.
Ce t o bje ctif e s t s tru ctu ré au to u r d e de u x axe s :
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 33
1. constituer des relais interrégionaux en réseau avec les centres de ressources nationaux
et les lieux ressources en région, sur les situations de handicaps rares ;
2. développer l’offre de service à projet spécifique handicaps rares à dom icile et en
établissem ents avec hébergem ent séquentiel ou perm anent.
Source : CNSA (20 0 9).
Le troisièm e élém ent d’institutionnalisation concerne les centres ressources. D’abord,
les trois centres historiques autorisés jusqu’en 20 0 8 ont obtenu, non plus à titre
expérim ental, m ais dans le cadre du droit com m un, leur autorisation com m e
structure m édico-sociale par les trois arrêtés du 13 juillet 20 10 . Ensuite, le schém a
national a m is l’accent sur la nécessité de la m utualisation des centres ressources :
« Ce schém a s’appuie sur une hy pothèse de développem ent et de diffusion en «tâche
d’huile» autour de différents lieux d’expertise très spécialisés, à partir de la
consolidation, du renforcem ent et de la m utualisation des centres de ressources
nationaux existants au sein d’un « groupem ent de coopération sociale et m édicosociale (GC SMS) handicaps rares », dont la vocation est de s’ouvrir à de nouvelles
problém atiques sans perdre les acquis des spécialisations respectives. (Schém a
national, 20 0 9, p 50 ).
« À ce titre, le groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale des trois centres
de ressources actuels peut perm ettre non seulem ent un rapprochem ent des
organism es gestionnaires actuels sur des élém ents de fonctionnem ent,
d’organisation et la m utualisation de m oy ens pour certaines fonctions, m ais
égalem ent un rapprochem ent des équipes dans la conception et la stratégie de m ise
en oeuvre des actions. Il s’agirait en outre de perm ettre aux trois centres de
développer toutes les potentialités offertes par les nouvelles technologies, sans
rem ettre en cause la spécificité de chaque centre de ressources ni procéder à un
regroupem ent géographique ». (Schém a national, 20 0 9, p 65).
Cette dém arche se traduit par l’autorisation du Groupem ent national, à com pter du
1er janvier 20 12. Ses m issions sont alors définies (Encadré 9).
En ca d ré 9 : Le s m is s io n s d u Gro u p e m e n t N atio n al
Outre ses m issions propres, le Groupem ent national de coopération handicaps rares, sis 3,
rue de Metz, 750 10 Paris, est autorisé à exercer directem ent les missions transversales et
com munes aux trois centres de ressources nationaux pour les handicaps rares suivantes :
― formalisation des connaissances et contribution à la recherche ;
― appui aux professionnels et contribution au développem ent de travail en réseau ;
― structuration, mise à disposition de l'information et élaboration d'un plan de
com munication afin de la rendre accessible aux personnes, à leur fam ille, aux institutions
et aux professionnels ;
― conception, organisation et m ise en œuvre de dispositifs de form ation.
Les m issions qui incombent au Groupem ent national de coopération handicaps rares sont
réalisées par l'équipe du groupem ent qui est constituée de professionnels m is à disposition
par les centres de ressources ou recrutés par le groupem ent.
Source : Art. 1 de l’arrêté du 14 décem bre 20 11.
Le dern ier point sur les centres ressources concern e un autre objectif du schém a
national qui consiste à créer un quatrièm e cen tre ressources dédié à l’épilepsie sévère.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 34
Un appel d’offres est alors lancé et une fédération d’associations est autorisée par
arrêté du 15 décem bre 20 12. Ce centre est ouvert fin 20 13.
Sur cette base le dispositif national est à la fois constitué et institutionnalisé. Encore
faut-il voir com m ent il va pouvoir se déployer sur le territoire national.
3 . D ’u n d is po s itif n atio n al à u n d é plo ie m e n t
te rrito rial in té gré
J usque alors, le dispositif avait une structuration nationale tant par les
adm in istrations en charge de cette question (DGCS et CNSA), par le niveau de
définition du schém a que par le cham p d’action des centres ressources. Dans cette
organisation, le niveau régional est peu im pliqué ou alors uniquement d’un point de
vue form el : les ARS sont référentes pour les centres ressources m ais n’exercent pas
vraim ent une tutelle directe. Dans les arrêtés d’autorisation de juillet 20 10 , l’article 3
indique que « le directeur général de la cohésion sociale et le directeur général de
l'agence régionale de santé de XXX sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de
l'exécution du présent arrêté ». A un second niveau, la référence au handicap rare est
assez ténue. Pour ce faire nous avons étudié les schém as régionaux de l’organisation
sociale et m édico-sociale 17 définis par les trois ARS concernées par les trois centres
ressources (Ile de France ; Nord Pas de Calais ; Poitou Charentes ) 18 .
Ta ble au 3 : L'u tilis a tio n d e s te rm e s h an d icap ( s ) rare ( s ) d an s le s
d o cu m e n ts d e s ARS
Handicap rare
Ile de Fran ce
Nord Pas de
Calais
Poitou-Charentes
6
0
2
3
4
(p 56, p 98).
sur une m êm e
page (p 64).
dont une fois dans le
som m aire
une fois en titre d’une
partie (deux pages
consacrées, p 26-27).
340 p
10 4 p
32 p.
Sur deux
pages
distinctes (p 50 , 56)
et
une liste des
sigles.
2
Handicaps rares
Volum e
D’un point de vue quantitatif, les références aux term es « handicap rare » ou
handicaps rares ne sont pas très nom breuses, et ce d’autant que ce sont parfois des
références très form elles com m e un som m aire, un titre ou un sigle.
Pour le Nord Pas de Calais, l’action envisagée est de « participer à la m ise en œ uvre
du Schém a N ational Handicaps Rares ».
17
18
Ces schém as font partie intégrante des Projets Régionaux de Santé (PRS).
L’analyse détaillée est reprise en an nexe 3.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 35
Pour le Poitou-Charentes, il s’agit dans le cadre du PRS de « prendre en
considération la question des handicaps rares en s’appuy ant sur le plan et le schém a
national avec l’appui des centres de ressources régionaux ». Cet appui vise
notam m ent à « affiner la connaissance des besoins notam m ent en ce qui concerne
les « déficiences associées ». Il est égalem en t fait référence au nom bre im portant de
places dédiées à « l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience
visuelle grave ou l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs
autres déficiences » m ais aussi à la nécessité de répondre à de nouvelles dem andes
ex : déficience auditive grave et autism e ; psy chose etc. m ais aussi vieillissem ent de
la population et alourdissem ent des handicaps ».
Pour l’Ile de France, il est fait référence à une enquête relevant « 50 situations de
handicap rare et de plurihandicap pour lesquelles aucune réponse n’est proposée
tout au m oins dans un contexte géographique de proxim ité. (...) Le handicap rare se
situe à la frontière de la prise en charge sanitaire et m édico-sociale. Les personnes
souffrant de troubles associés et de handicap rare, se heurtent à des difficultés
d’orientation faute de structures en capacité de répondre à leurs besoins ».
Cette rapide analyse m ontre d’une part le développem ent inégal du questionnem ent
dans ces docum ents et la prégnance des places et des réponses à apporter.
Pour prendre en com pte cette dim ension, diverses initiatives ont été m enées dans le
cadre du schém a. Le constat de départ est que « l’offre m édico-sociale spécialisée
reste insuffisante et très inégalem ent répartie sur le territoire » 19 .
Un prem ier travail a consisté à identifier les ressources dans le Grand Est de la
France (ANCREAI, 20 11). Il a été com plété par un état des lieux national (ANCREAI,
Alcim ed, Ipso Facto, 20 13) dont les objectifs étaient de connaître les ressources
disponibles et identifier les éventuels m anques et de com prendre et favoriser les
dynam iques qui existent entre les ressources.
En parallèle, des initiatives de constitution de réseaux se sont réalisées. Dans le
Grand Est, s’est constituée une association « avec la parution du « schém a n ational
handicap rare » en octobre 20 0 9. Il a été annoncé par la Secrétaire d’Etat à l’action
sociale (N adine Morano) la m ise en place d’équipes relais interrégionales destinées
à favoriser le travail en réseau (7 équipes devraient être constituées sur le territoire
national)» (encadré 10 ).
En ca d ré 10 : L'e xe m p le d u ré s e au in te rré gio n al Gran d Es t H an d icap s
Rare s
L’association « Réseau interrégional Grand Est Handicap Rare » a souhaité faciliter
l’installation d’une équipe relais sur le Grand Est pour apporter des réponses appropriées
aux besoins des personnes atteintes de handicaps rares, notam m ent en term es d’orientation
vers les structures adaptées.
Les objectifs du réseau en quelques m ots :
• Rassembler les professionnels concernés : capitalisation, partage et développem ent
des savoir-faire autour de l’accom pagnem ent des personnes en situation de handicap
rare ;
• Agir auprès des personnes en situation de handicap rare et leur entourage :
inform ations sur les aides possibles et les professionnels susceptibles de leur
19
Instruction n° DGCS/ 3D3A/ 20 12/ 64 du 3 février 20 12 relative à la m ise en œuvre du schém a
national pour les handicaps rares, p 6.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 36
•
•
•
apporter aide et accom pagnem ent ;
Agir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des personnes en situation de
handicap rare : développem ent des actions de form ation pour une m eilleure prise en
compte des personnes ;
Agir auprès des professionnels m édicaux, m édico-sociaux et sociaux : développem ent
de l’inform ation et de la form ation sur les déficiences et ses conséquences
fonctionnelles et développem ent des dispositifs de collaboration ;
Agir auprès du grand public : diffusion de l’inform ation sur la réalité des personnes
en situation de handicap rare
http:/ / w w w .ids-lephare.com / partenaires/ reseaux/ reseau-grand-estSource :
handicap-rare.htm l
Dans d’autres régions, ce sont des plateform es m aladies rares qui envisagent de
devenir équipes relais.
Les orientations ont ensuite été données par la DGCS et la CNSA en vue de favoriser
le déploiem ent d’un dispositif intégré : « Une organisation intégrée devrait
perm ettre d’apporter cet appui et de décloisonner les interventions des différents
professionnels. Pour m ém oire, le m odèle de fonctionnem ent intégré, m is en oeuvre
en France dans le cham p m édico-social par les MAIA, a vocation à développer une
m éthodologie de travail qui dépasse la sim ple coordination des acteurs. L’annexe II
à la présente instruction détaille ce sujet. Le dispositif d’accom pagnem ent des
personnes en situation de handicap rare va donc reposer sur une organisation
intégrée réunissant les centres nationaux de ressources, fédérés au sein du GN CHR,
les équipes relais et l’ensem ble des acteurs qui interviennent, en proxim ité, auprès
de ces personnes » 20 .
Ce déploiem ent des équipes relais et des structures m édico-sociales s’inscrit dans le
cadre interrégional, « territoire suffisam m ent vaste pour concilier les exigences de
technicité et proxim ité requises en m atière de handicap rare » (Ibid, p 4). Les appels
à can didature pour la création d’équipes relais dans les interrégions ont été lancés
courant 20 14 par les ARS.
Cette organisation interrégionale s’inscrit néanm oins dans un schém a national qui va
avoir - en l’état de l’organisation territoriale- des déclinaisons régionales, à travers les
Program m es Interdépartem entaux d'Accom pagnem ent des handicaps et de la perte
d'autonom ie (PRIAC) par exem ple. La réussite de ce dispositif intégré repose sur un e
double dynam ique dont il faudra voir les effets :
•
•
le travail en com m un des ARS qui font leur entrée dans ce cham p. En effet,
com m e nous l’avons m ontré, il faut rappeler que jusque alors, les schém as
régionaux n e faisaient que peu ou pas état du handicap rare.
Le travail en com m un des m em bres des équipes relais. On devine là des
logiques différentes. On peut avoir une logique de réseau interrégional qui vise
à couvrir de m anière coordonnée toute l’inter-région. On peut avoir aussi une
logique de sous-territoires en constituant deux antennes distin ctes dans la
m êm e inter-région.
20
Instruction DGCS/ 3D3A/ CNSA n° 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des
équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent
dédiées au handicap rare, p 3.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 37
•
Com m e souvent dans la territorialisation des politiques publiques, il sera
nécessaire de voir quel rôle va jouer le territoire dans le processus d’ensem ble.
De plus, on peut se dem ander com m ent cette interrégionalisation va
s’articuler, ou non, avec les autres com posantes du schém a national :
l’attribution de places dédiées, une logique interrégionale articulée avec les
équipes relais ou une logique régionale sans lien avec les équipes relais.
C. Le s tran s fo rm atio n s d ’as s o ciatio n s
h is to riqu e s
La structuration du cham p du handicap rare repose aussi sur des associations
historiques qui se sont transform ées, au fil du tem ps, en fonction des inflexions des
politiques publiques. Dans le dom ain e social et m édico-social, les structures pour
personnes handicapées sont celles qui sont les plus souvent portées par des
associations. Cela est dû globalem ent à deux raisons : la prem ière, spécifique au
dom ain e du handicap est la m obilisation des parents et la constitution d’associations
de parents. La seconde est liée au fait que le développem ent du secteur social et
m édico-social s’est fait m assivem ent par un recours aux associations. Ce qui vaut en
général pour les personnes en situation de handicap vaut pour le cas du handicap
rare.
Ce rôle des associations dans ce secteur du handicap rare s’est décliné à trois
niveaux : tout d’abord, pour contribuer à la reconnaissance de cette problém atique et
son inscription dans les politiques publiques. « En 1986, c’est - par le fait qu’il est
porté par des associations m ilitantes com m e le Cesap et le Clapeaha - un objet
politique qui va être introduit dans la loi sur les institutions sociales et m édicosociales » (Barreyre, 20 13). Ensuite, pour constituer la prem ière structuration par le
biais des centres ressources expérim entaux en 1998. Enfin, pour contribuer, dans les
territoires, à l’intervention effective auprès des personnes en situation de handicap
rare. Quelles sont les associations identifiées et quelle typologie peut-on en faire ?
1. Le s a s s o ciatio n s id e n tifié e s
Les 23 établissem ents 21 ou services rencontrés dans le cadre de la recherche sont
adossés à 25 structures 22 , dont 20 sont des associations. Les autres sont soit des
services reliés à un établissem ent hospitalier (3) ou géré par une m utuelle ou un
groupem ent de coopération.
La plupart de ces associations sont anciennes et ont été créées avant l’apparition du
handicap rare (tableau 4). Les deux exceptions sont directem ent liées à la politique
m ise en œuvre. En effet, l’une des associations est une fédération constituée pour
porter le quatrièm e centre ressource dédié à l’épilepsie sévère ; l’autre anticipe et
préfigure, par le biais d’un réseau interrégional, une équipe relais Grand Est.
21
18 ont été rencontrées - annexe 6 - et 8 ont fait l’objet d’une exploitation secondaire (avec trois
doubles com ptes) - an nexe 7.
22 Nous avons pris en com pte les deux associations fédérées dans la FAHRES.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 38
Ta ble au 4 : Pré s e n tatio n d e s as s o ciatio n s id e n tifié e s
Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n
AASA / Association « Accueil des SourdsAveugles »
Activité s d e l’as s o ciatio n
D ate s o fficie lle s
1931 : Im plantation de la congrégation des Frères de Saint Gabriel 1992 : création
sur le site de La Peyrouse
1972 : Accueil de cinq adultes sourds-aveugles
1981 : Création du foyer
1963 : Création d’une prem ière association qui se transform era en
20 0 4
20 0 8 : Transfert d’autorisation
20 0 4 : création
Association Anne-Marie J avouey
1976 : création
AGD / Association pour la gestion et le
développem ent de la Providence
1865, Fondation de « La Providence des Sourds-Muets » , gérée
par la Congrégation des Sœurs Franciscaines Missionnaires de
Notre Dam e
1960 : IME pour enfants sourds avec handicaps associés
ANPEA / Association Nationale des
Parents d’Enfants Aveugles ou
gravem ent déficients visuels, avec ou
sans handicaps associés
1974 : Ouverture du prem ier établissem ent, IME la Pépinière
1964 : création
Nom breuses initiatives : création d’établissem ents et de services, 1971 : R.U.P.
anim ation de réflexions et de colloques, création d’un salon...
Association fondatrice du GN CHR
20 11 : création
Association « Œ uvres d’avenir »
1861 : Installation à Bourg la Reine de la Congrégation des Sœurs
de Notre Dam e du Calvaire pour accueillir les enfants sourds dans
une école
1991 : Création de deux associations : l’Association Institut des
J eunes Sourds et l’Association Foyer Notre Dam e
20 11 : Rapprochem ent de ces deux associations de Bourg la Reine
avec la Congrégation des Sœurs Aveugles de Saint Paul
1918 : création
AOGPE / Association des Œ uvres
Girondines de Protection de l'Enfance
Elle a pour but de créer et de faire fonctionner, tous établissem ents
ou services destinés à la protection de l'enfant ou de l'adolescent.
1918 : création d’un service de placem ent fam ilial, après avoir
développé diverses structures dans la protection de l’enfance
1955 : création du Centre d’Audition et du Langage.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 39
Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n
Activité s d e l’as s o ciatio n
D ate s o fficie lle s
A.P.I.M. / Association Accompagner,
Partager, Innover dans le Médico social
1969 : Création du Foyer « les Baradis »
20 10 : Nouveau titre de l’association
1969 : création
APSA / Association pour la Prom otion
des Personnes Sourdes, Aveugles et
Sourdaveugles
1856 : les Frères de Saint-Gabriel créent l’Institution de Poitiers
pour l’éducation des jeunes sourds et, en 1897, une section
d’aveugles.
1981 : Convention avec la Congrégation des Filles de la Sagesse
avec regroupem ent de leur établissem ent de Larnay avec
l’Institution de Poitiers
Association fondatrice du GN CHR
1857 : Création d’une
prem ière
société
de
patronage
1925 : Déclaration d’une
association de patronage.
1952 : R.U.P.
A pour objet de participer à l’équipem ent social de la région et à
toute recherche concernant les personnes handicapées en priorité
atteintes d’une déficience visuelle ; répondre aux projets individuels
des Résidents des établissem ents de l’ARPHA en travaillant soit sur
l’élaboration de nouvelles réponses soit en partenariat avec d’autres
structures.
1980 : création
Son objet est la promotion par le réseau d'une équipe relais et le
développem ent de toute action com m une à ses m em bres, dans le
cadre de réponses appropriées aux besoins des personnes atteintes
de handicaps rares.
20 10 : création
Association "Réseau interrégional Grand
Est Handicap Rare"
COALLIA
Coallia, anciennem ent l’AFTAM (Association pour la Form ation des 1962 : création
Travailleurs Africains et m algaches), a été fondée en 1962.
Intervient dans quatre secteurs d’activité : l’habitat social adapté,
l’hébergem ent social, la prom otion sociale et le m édico-social.
FADV / Fondation des Aveugles et
Déficients Visuels. Nancy
1852 : Création de l’Institution des jeunes Aveugles de Nancy par
l’abbé Gridel.
Développem ent de services pour enfants et adultes déficients
visuels.
Fondation m em bre du Réseau Grand Est
ARPHA / Association Régionale pour la
Promotion des Handicapés Adultes
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
1852 : création
1865 : R.U.P.
Page 40
Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n
Activité s d e l’as s o ciatio n
D ate s o fficie lle s
20 12 : création
FAHRES / Fédération d’Associations
Handicap Rare et Épilepsie Sévère
Création d’une fédération de deux associations, l'association
Établissem ent Médical de la Teppe (La Teppe) et l'Office d'Hygiène
Sociale de Nancy (OHS) pour créer le Centre National de
Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère
1869 : Construction de l’Institut à Toulouse
1978 : Modification du titre : « Centre d’Education Spécialisée pour
Déficients Visuels - Institut des J eunes Aveugles »
1869 : R.U.P.
Fondation Institut des J eunes Aveugles
L’institut est créé en 1870 pour les sourds-muets. Il élargit son
action, en 1880 , aux enfants aveugles. En 1922, l’Institut, alors
œuvre religieuse, prend un statut associatif à but non lucratif et
devient l’Association de patronage de l’Institution Régionale des
jeunes Sourds m uets et des jeunes Aveugles.
Création
de
1922 :
l’Association
de
patronage de l’Institution
Régionale des jeunes
Sourds m uets et des
jeunes Aveugles.
1924 : R.U.P
L'établissem ent m édical de La TEPPE a été fondé en 1856 pour
prendre en charge les m alades épileptiques. Il fut géré
successivem ent par une personne privée puis par la congrégation
religieuse des Filles de la Charité de 1859 à 1975. Il s’est diversifié
dans le secteur m édico-social.
Association cofondatrice de la FAHRES
1975 :
Création
de
l'association
de
l'Etablissem ent Médical
de La Teppe.
Elle avait pour but « de créer les liens d’une véritable fraternité
entre les enfants, jeunes gens et jeunes filles qui jouissent de
l’aisance, et les enfants pauvres, orphelins ou abandonnés ».
Ouverture en 1974 d’un Centre Médico-Psycho-Pédagogique pour
enfants déficients sensoriels
Création, en 1986, d’un centre pour enfants sourds ou atteints de
troubles neurolinguistiques graves, dans un contexte de plurihandicap (Centre pour Enfants Pluri-handicapés)
Association fondatrice du GN CHR
1895 : création
1898 : R.U.P.
IRSA / Institution Régionale des SourdsMuets
La Teppe
Ligue Fraternelle des Enfants de France
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 41
Sigle / N o m d e l’as s o ciatio n
Activité s d e l’as s o ciatio n
O.H.S. / Office d’Hygiène Sociale
A été créé pour lutter contre la tuberculose en privilégiant
l’éducation sanitaire.
Il assure le développem ent et la coordination des efforts en vue de
la lutte contre les m aladies sociales. : les personnes âgées, l'enfance
et les adultes handicapés répartis entre les différents
établissem ents.
Association cofondatrice de la FAHRES
PEP 25 / Pupilles de l’Enseignem ent
Public
Création du CEEDA en 1976
Fondation m em bre du Réseau Grand Est
PEP 89 / Pupilles de l’Enseignem ent
Public
Création de l’IESHA
D ate s o fficie lle s
1920 : création
R.U.P. : Reconnaissance d’Utilité Publique.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 42
2 . U n e typo lo gie d e s a s s o ciatio n s
Nous partons d’une double distinction :
- La m obilisation des associations ; les unes sont de longue date sur l’une des
déficiences visées par le handicap rare. Les autres m obilisées d’abord sur
d’autres dom aines de l’action sociale ou sanitaire ont découvert plus
récem m ent les problém atiques du handicap rare.
- Le m ode de gouvernance : les unes ont connu un seul m ode de gouvernance,
l’association. Les autres sont venues plus tardivem ent à la form e associative.
Ta ble au 5 : Typ o lo gie d e s as s o ciatio n s id e n tifié e s
Mobilisation
Déficiences liées au
handicap rare
Autres dom aines de
l’action sanitaire et sociale
Ty pe 1 :
Ty pe 2 :
ANPEA (C)
APIM (B7)
ARPHA (H et B8)
FADV ( N)
FIJ A (B5)
AM. J avouhey (B1)
AOGPE (G)
Coallia (I)
Ligue Fraternelle (B)
OHS (E)
PEP25 (O et B2)
PEP 89 (B4)
Ty pe 4
Gouvernance
Association ou fondation
exclusivem ent
Ty pe 3
Congrégation
et association
AASA (F)
AGD ( I)
Association « Oeuvres
d’Avenir » (B6)
APSA (A)
IRSA (K)
La Teppe (E)
Il faut tout d’abord noter que nous n’avons pas rencontré d’associations de type 4,
celles qui auraient d’abord agi dans d’autres dom aines de l’action sanitaire et sociale
et qui aurait eu une autre vie avant de créer une association. Les deux types les plus
développés sont les types 2 et 3. Présentons d’abord les plus anciennes, liées aux
congrégations (type 3) ; puis celles qui ont toujours œuvrées dans ce cham p avec le
statut associatif (type1) et enfin celles qui viennent d’autres cham ps (type 2).
a. Le s as s o ciatio n s d e typ e 3
Le type 3 illustre m assivem ent le fait qu’au cours du 19è siècle, en France, de
nom breuses congrégations religieuses préoccupées du sort et de l’avenir d’enfants
pauvres, sourds ou aveugles, ont créé des établissem ents destinés à leur donner une
éducation et une form ation. C’est ce que dit Bob Aguirre : « 1833 c’est [aussi] la date
où la loi Guizot rend obligatoire pour chaque com m une d’entretenir un local scolaire
sur son territoire. Faut-il y voir le début d’une longue cohabitation entre
l’enseignem ent laïc pour les enfants « ordinaires » et l’enseignem ent privé dispensé
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 43
par les congrégations religieuses pour les enfants handicapés ? » (Aguirre, 20 10 ,
p 11). Cinq des six associations identifiées sont dans ce cas de figure. Leurs activités
dém arrent entre 1850 et 1870 . Elles concernent les enfants sourds, m uets, sourdsaveugles, sourds-m uets ou bien encore épileptiques.
Deux changem ents seront introduits ; l’un organisationnel et l’autre individuel. Les
congrégations sont rem placées par des associations qui, pour certaines, sont de
création récente. (Encadré 11)
•
En ca d ré 11: D e d e u x co n gré gatio n s d u XIXe à u n e as s o ciatio n d u
XXIe s iè cle .
Dans le Lot, le Père Pierre Bonhom m e fondateur de la Congrégation des Sœurs de Notre
Dam e du Calvaire, avait com m e but d’éduquer des jeunes filles et d’accompagner,
soigner des enfants et adultes handicapés. En 1861, la Congrégation s’établissait à Bourg
la Reine et accueillait des enfants sourds dans une école. En 1992, deux associations,
l’Association Institut des J eunes Sourds et l’Association Foyer Notre Dam e, viendront
continuer l’œuvre entreprise par le Père Bonhomm e : l’éducation et l’accom pagnem ent
d’enfants et d’adultes souffrant de surdité.
• Dans une dém arche similaire, en 1832, à Paris, est fondée l’Œ uvre des J eunes Filles
Aveugles par la Congrégation des Sœurs Aveugles de Saint Paul créée par Anne
Bergunion et le Père Henri J uge. Par la suite, sur le site situé au 88 avenue Denfert
Rochereau, la Congrégation va structurer et diversifier ses services et ses activités au
service d’enfants et de jeunes m alvoyants et en faveur de fem m es aveugles ou
m alvoyantes.
Aujourd’hui les deux associations de Bourg la Reine et la Congrégation des Sœurs Aveugles
de Saint Paul ont décidé de se rapprocher pour œuvrer en com mun. Leur m ission était
centrée sur le handicap sensoriel et les m êm es valeurs qui sous tendaient leur projet ont
facilité ce rapprochement qui a abouti à la création d’une nouvelle association :
l’As s o ciatio n Œu vre s d ’Ave n ir, déclarée le 9 m ai 20 11, et dont le siège social est située
au 5 rue Ravon à Bourg la Reine. Tous les établissem ents de l’Association Œ uvres d’Avenir
sont situés sur les sites « historiques » de Paris (XIVe) et de Bourg la Reine.
http:/ / www.notredam educalvaire.fr/ m issions-et-institutions-2/ actualites/ creation-delassociation-oeuvres-davenir/
Certains interlocuteurs font très explicitem ent référence à cette histoire : « Les
Ey qem s sont issus de l'Histoire, celle de la Congrégation de la Passion de JésusChrist. C'est un ordre religieux catholique fondé en 1720 en Italie sous le nom
de Congrégation des Clercs déchaussés de la très sainte Croix et de la Passion de
notre Seigneur Jésus-Christ. Les m em bres de la congrégation sont appelés
Passionistes ». (Entretien K)
Le second changem ent concerne les personnels et se traduit par une laïcisation
progressive : « L'association a été créée en 1992. Jusqu'en 20 0 0 le Directeur était un
frère. Puis départ des frères religieux et rem placem ent par deux fem m es laïques »
(Entretien F). C’est ce qu’évoque aussi J acques Souriau au début de sa carrière dans
le début des années 1970 : « quand on a com m encé à travailler dans les années 70
avec cette nouvelle équipe, il y a eu la fin de la période précédente c’est à dire qu’il y
avait Sœ ur Anne, qui était la dernière sœ ur à avoir succédé aux différentes sœ urs
qui s’occupaient des sourds aveugles et qui avait ce petit groupe à part, une classe à
part de quatre élèves » (Aguirre, 20 10 , p 51).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 44
b. Le s as s o ciatio n s d e typ e 1
Elles ont en com m un d’avoir tout au long de leur histoire le m êm e statut et de s’être
toujours focalisées sur les personnes en situation de handicap plus ou m oins
spécifiques ou com plexes.
Les unes, les plus anciennes, ont le statut de fondation et ont été créées entre 1850 et
18 70 , parfois en lien avec des religieux. Elles sont surtout dédiées aux personnes
aveugles. Les autres sont plus récentes, ont été créés entre les 1960 et 1980 et
correspondent plus au schém a classique des associations de parents dans le cham p
du handicap. Elles se distinguent, plus ou moins, par les personnes prises en charge.
Par exem ple, « l’Association Régionale pour la prom otion des Personnes
Handicapées Adultes a été fondée en 1980 par des parents d’enfants m ultihandicapés déficients visuels et des am is bénévoles du N ord - Pas de Calais ».
(Entretien H). Leurs enfants étaient accueillis à l’IME la Pépinière à Loos. « Pour
faire suite à l’accom pagnem ent de ces personnes, cette association a fait évoluer les
établissem ents en fonction des constats des pathologies/ handicaps des enfants
grandissants. De ce fait, un foy er de vie s’est ouvert, il y a 20 ans, structure étant la
plus adaptée aux ty pes de handicaps afin d’accueillir les jeunes adultes avec un
certain degré d’autonom ie. On parlait à l’époque de foy er occupationnel. Les
accom pagnem ents étaient à visée éducative. Avec les changem ents du contexte
m édico-social, la législation, les évolutions, font que, une dizaine d’années après,
l’association se tourne alors vers la santé com m e com plém ents à l’éducatif. Un FAM
(Le soleil bleu,18 lits) sera donc ouvert pour une population handicapée m oteur
toujours associée à une déficience visuelle ». (Entretien H2).
c.
Le s as s o ciatio n s d e typ e 2
Elles ont pour particularité d’avoir été créées dans un autre dom aine que celui des
handicaps associés et com plexes. Cela peut être l’hygiène sociale, dans le cadre de la
lutte contre la tuberculose, ou la protection de l’enfance ou bien encore l’intégration
des travailleurs im m igrés. Deux m ouvem ents distin cts peuvent expliquer
l’im plication de ces associations dans le cham p du handicap rare : la diversification
ou la concentration.
La diversification correspond à la volonté de certaines associations de développer
leurs projets vers d’autres publics ou d’autres secteurs. Les associations d’éducation
populaire ont souvent été am enées à développer un secteur m édico-social. Par
exem ple, « créé en 1955 par le professeur PORTMAN , m édecin ORL, le Centre de
l’Audition et du Langage AL est géré par l'AOGPE (Association des œ uvres
Girondines de Protection de l'Enfance). C'est un établissem ent laïc. » (entretien G).
La concentration correspond à une tendance initiée depuis la loi de 20 0 2 qui vise, par
des m oyens divers, à concentrer les associations du secteur social et m édico-social
considérées com m e trop nom breuses. Nous en avons une très belle illustration avec
l’association Anne-Marie J ouhey de Seine et Marne (encadré 12). Créée au début des
années 1960 l’Association Seine et Marnaise de l’Enfance Déficiente gère un
établissem ent. Elle se rapprochera, dans les années 1990 , d’une autre association
pour fusionner. Puis, à partir de 20 0 4, vont se m ultiplier, en Seine et Marne voire audelà, les fusions absorptions.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 45
En ca d ré 12 : U n e as s o ciatio n e n p le in d é ve lo p p e m e n t
1963 : Création de l’ASMED (Association Seine et Marnaise de l’Enfance Déficiente)
gestionnaire de « La Sittelle ».
1967 : Création de l’Association l’Envolée, gestionnaire de l’IME l’Envolée.
1990 : Fusion des deux associations et création de l’ADRESS (Association Départem entale de
Recherche, d’Education et de Soins Spécialisés).
20 0 4 : Fusion absorption avec le Service de Soutien à l’Education Fam iliale et à l’Intégration
Scolaire (Ssefis) pour enfants sourds Laurent Clerc de Croissy Beaubourg.
20 0 4 : ADRESS devient l’Association Anne-Marie J avouhey pour l’éducation et les soins
spécialisés.
20 0 5 : Autorisation de création du SESSAD l’Envolée de 40 places à Vaux le Pénil.
20 0 6 : Transfert d’autorisation de la Résidence l’Abri à Nangis, Foyer d’Accueil m édicalisé et
fusion absorption entre l’Association l’Abri et l’Association.
20 0 6 : Reprise du Service Intégration Bilingue Langue des Signes (SIBILS) de Nogent sur
Marne.
20 0 7 : Fusion absorption avec l’Association de Parents d’Elèves Déficients Visuels du Sud
Seine et Marne (APEDV) pour le Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonom ie et à
l’Intégration Scolaire (S3AIS) Clin d’œil 77.
20 0 9 : Ouverture d’un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) à Fontainebleau.
20 0 7 : Ferm eture de l’IME Ariane et du SESSAD Albizzia de Fontainebleau. Transfert de
gestion du SESSAD qui devient SESSAD AMJ .
20 0 8 : Reprise de gestion du CME de Villers géré par l’Association du Château de Villers.
20 0 8 : Transfert d’autorisation du CAMSP Espoir 93 de Noisy le Sec, complétant ainsi
l’activité auprès des personnes atteintes de surdité.
20 0 9 : Transfert de l’autorisation de gestion du SESSAD l’Eveil géré par l’Association l’Eveil.
20 0 9 : SIBILS est transféré vers la SCOP et l’Association SIBILS – Intégration Surdité.
20 0 9 : Extension de capacité du SESSAD AMJ pour enfants et adolescents présentant des
Troubles Envahissant du Développem ent (TED) ou un syndrom e autistique. Création d’un
Foyer d’Accueil Médicalisé à Fontainebleau.
20 10 : Transfert de l’autorisation de gestion du Foyer d’Accueil pour adultes handicapés,
m entaux de Coulomm iers, précédem m ent géré par l’Association du Château de Villers.
20 11 : Accord entre les Associations Ensem ble et AMJ pour une fusion absorption relative à
la gestion de l’ESAT La Pyram ide et le Foyer Les Charm illes, à Ozoir la Ferrière.
20 11 : Transfert de l’autorisation de l’Association pour l’éducation, l’adaptation et l’insertion
des jeunes filles handicapées m entales relative à l’IME La Glanée. Transfert de l’autorisation
de l’Association AGETH pour l’activité de l’ESAT APM.
20 12 : Modification de l’agrém ent de l’IME l’Envolée. Redéploiem ent au profit de la création
d’une unité ITEP et création d’un SESSAD sur une zone non couverte à Montereau-FaultYonne.
C’est dans ce cadre qu’en 20 0 8, elle est am enée à reprendre un CAMPS surdité de
Noisy le Sec. Le deuxièm e exem ple est un peu plus com plexe. Il concerne l’association
AFTAM (association spécialisée dans l’accueil, l’accom pagnem ent et l’hébergem ent
de publics fragilisés), créée en 1962 pour accueillir, form er et loger les travailleurs
m igrants. Dans le cadre de son développem ent, elle investit le m édico-social. Cette
association nationale de poids va croiser la route d’une association de parents du Pas
de Calais, l'ACGESSA (Association pour la création et la gestion d'établissem ents et
de services pour sourds-aveugles), qui a pour projet de créer une structure adaptée
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 46
dans le Pas de Calais. « Le projet, d'abord porté par une association de parents, a
ainsi reçu le soutien d'une « grosse association », propriétaire et gestionnaire de
l'établissem ent. Quant à l'ACGESSA, elle est restée présente en tant que « liant et
représentant des usagers » 23 . L’établissem ent de Quenehem voit le jour en 20 0 8 et,
en 20 12, à l’occasion de ses 50 ans l’AFTAM devient COALLIA.
*
Dans cette prem ière partie nous avons m ontré que la notion de handicap rare pose
doublem ent question. En effet, elle est discutée tant du point de vue scientifique, sur
son contenu et son absence d’équivalence internationale, que dans le vocabulaire des
organisations et des professionnels. La rareté des situations y est sans doute pour
quelque chose m ais son am bivalence entre la volonté d’unifier et la nécessité de
distinguer y contribue égalem ent 24 . Pour autant, le déploiem ent d’une politique
publique du handicap rare, avec tous les attributs nécessaires : schém a, groupem ent
de coopération et territorialisation, est largem ent initié. Ce processus doit aller à son
term e pour m ieux appréhen der les positionnem ents et les repositionnem ents des
différents acteurs. Com m e souvent dans le dom aine du handicap, cette politique
publique s’est élaborée sous la pression et avec les associations de parents. Mais on
voit apparaître ces dernières années d’autres types d’associations qui deviennent
gestionnaires de structures dédiées, en tout ou partie, au handicap rare.
Ce sont là les trois dim ensions de ce que nous avons appelé une structuration en
cours. Ce processus institutionnel va avoir sa traduction dans le cham p des em plois et
des m étiers. Mais avant d’aborder ce point il est nécessaire de m ieux appréhender et
com prendre l’action m enée dans ce cham p professionnel.
23 DÉFOSSEZ, G. (20 12) « Anne-Marie Duez lance le projet d'un centre de vie pour adultes
trisom iques » [en ligne]. L’avenir de l’Artois, 12 juillet.
http:/ / www.laven irdelartois.fr/ actualite/ Pays_ d_ Artois/ Auchellois/ 20 12/ 0 7/ 16/ article_ ann e_ m arie
_ duez_ lance_ le_ projet_ d_ un_ cen .shtm l .
24 On retrouve cette situation dans le cham p des m aladies rares. Les associations se constituent
d’abord par m aladies. Il en, est de m êm e pour les centres experts. Pour autan t des regroupem ents
existent com m e l’Alliance Maladies Rares ou la Fondation Maladies Rares.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 47
II. LES CON FIGU RATION S D 'ACTION D ES
H AN D ICAPS RARES : AGIR D AN S
L'IN CERTITU D E
Dans le processus de structuration en cours dans le dom aine des handicaps rares, la
construction et la recom position des m étiers et de l'action est un élém ent im portant.
Une m anière d'y accéder est de prendre en com pte la m anière dont les professionnels
en parlent.
Il nous sem ble assez significatif qu’ils évoquent spontaném ent des situations des
personnes et des effets de celles-ci sur leurs pratiques, alors que nous interrogeons les
professionnels sur leur m étier et sur l'exercice de celui-ci. Pour eux, tout est lié : leur
m étier et les recom positions de celui-ci à l'épreuve des handicaps rares et, donc,
égalem ent, les caractéristiques des problém atiques des personnes avec/ pour
lesquelles ils travaillent et celles des form es de handicaps rares.
Ce constat nous a conduits à nous interroger sur la logique qui devait organiser cette
partie dont l'objet initial était de présenter l'exercice professionnel des différents
m étiers dans le cadre des différentes organisations inscrites dans le secteur des
handicaps rares. Et, par ricochet, à nous in terroger sur le concept opératoire qui
pourrait nous perm ettre de pen ser la dynam ique des m étiers dans ce m êm e secteur
dont cette recherche a confirm é certaines spécificités.
Plusieurs références nous ont accom pagnés dans l'exploration de cette question. Tout
d'abord, le fait que les différents professionnels pratiquaient leur m étier d'une
m anière spécifique pour s'adapter aux situations des personnes nous a conduits à
faire référence à la notion de situation de handicap, présente dans la
CIF(Classification Internationale du Fonctionnem ent, du handicap et de la santé,
proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé en 20 0 1 et adoptée par 20 0 pays) et
qui a connu plusieurs actualisations. Citons celle de la classification québécoise du
Processus de production du handicap : « une situation de handicap correspond à la
réduction de la réalisation des habitudes de vie, résultant de l'interaction entre les
facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques
personnelles) et les facteurs environnem entaux (les facilitateurs et les obstacles). »
(Fougeyrollas et al, 1998, p. 36)
Com m e la situation de handicap des personnes, l'exercice professionnel se construit
dans une dynam ique d'interactions dans le cadre de situations singulières m ais aussi
de situations « générales ». Sur les situations singulières : un des points m ajeurs des
pratiques professionnelles que cette recherche confirm e après d'autres, est la
singularisation des interventions qui participe d'un processus qui m odifie à la fois la
situation des personnes et les pratiques des acteurs. Sur les situations générales : un
autre point m ajeur est que les caractéristiques des handicaps rares, en particulier la
com plexité et l'incertitude des problém atiques, voire la m éconnaissance dont elles
sont l'objet, construisent des configurations d'action spécifiques.
Notre travail confirm e l'intuition des acteurs que nous avons rencontrés qui relient,
d'une part, les situations et les problém atiques des personnes et des handicaps rares
et, d'autre part, l'exercice professionnel. Nous en arrivons en effet à penser que
l'exercice des m étiers se développe en articulation avec les situations de handicap
rare, singulières et générales, et que cela crée des configurations professionnelles
spécifiques.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 48
Le term e de configuration que nous utilisons ici pour nom m er l'exercice des m étiers
est plutôt em ployé dans la littérature du secteur des handicaps rares pour désigner
les han dicaps des personnes. Il est utilisé dans les deux définitions que la puissance
publique a proposées pour les handicaps rares (cf infra). J ean-Yves Barreyre (20 13 b)
y a recours lui aussi, m ais dans le sens plus construit du concept de configuration de
Norbert Elias, et ce pour penser à son tour les situations et les problém atiques des
personnes, en parlant notam m ent de configuration de vulnérabilité. Ce concept lui
perm et de penser, en citant Elias, des « form es spécifiques d’interdépendance entre
individus » . Il ajoute que « l’intrication com plexe des relations entre personnes
partageant une m êm e configuration de vulnérabilité se com prend com m e le produit
des interactions entre les acteurs et des acteurs avec leurs environnem ents » et que
« les configurations sociales sont dy nam iques « m ouvantes » ; elles sont l’objet de
rapports de forces, de tensions qui construisent un équilibre plus ou m oins stable. »
En m iroir et en articulation avec les configurations de handicap rare, nous proposon s
de penser des configurations spécifiques aux actions dans ce secteur. Nous
définisson s les « configurations d'action » com m e des situations créées en term es
d'action par l'interaction entre des personnes à handicaps com plexes et associées, des
professionnels et des organisations. Pour la question qui nous intéresse, ces
configurations d'action sont donc à la fois (dans une logique rétro-in teractive chère à
Edgar Morin) le cadre interactionnel dans lequel se déploient les m étiers des
handicaps rares et la résultante de divers phénom ènes, dont l'exercice évolutif des
m étiers convoqués dans ce secteur.
Les configurations d'action du secteur des handicaps rares présentent trois
caractéristiques : elles sont com plexes et incertaines ; singulières ; et collaboratives.
Elles sont de ce fait évolutives et ém ergen tes, partiellem ent im prévisibles. Et ce,
parce qu'il s'agit d'agir dans l'incertitude.
Cette dernière expression n'est pas utilisée par hasard m ais fait explicitem ent
référence au livre de Callon, Lascoum es et Barthes, Agir dans un m onde incertain
(20 0 1). Com m e il est dém ontré dans cet ouvrage, l'on com prend avec cette recherche
que l'action dans le secteur des handicaps rares ne peut pas se construire seulem ent
en référence aux logiques générales d'experts distants, selon la conception
technocratique de l'expertise ; m ais que l'ensem ble des acteurs aux différents niveaux
d'action contribuent à penser et à construire les pratiques dans une dynam ique
collaborative faite d'enrichissem ents réciproques et d'élaborations collectives, m ais
aussi de tensions et de com prom is.
Les configurations d'action des handicaps rares sont cependant différentes de la
plupart de celles qui sont présentées dans le livre de Callon et de ses collègues. Ces
auteurs étudient plutôt des actions qui m ettent aux prises des scientifiques avec des
citoyens sur des problèm es qui affectent la vie de ces personnes suite à l'action de ces
spécialistes. Ces situations s'inscrivent dans des dom aines qui ne correspondent ni
aux spécialités ni aux expériences d'action des citoyens et qui présentent des
dim ensions techniques très spécifiques que ceux-ci doivent apprendre à connaître
(Callon et al. 20 0 1, distinguent ainsi des spécialistes et des profanes).
Au contraire, les configurations d'action des handicaps rares font collaborer des
acteurs dans la construction d'actions où chacun, étant acteur de ces actions, devient,
avec l'expérience, un spécialiste d'un aspect de la question. Néanm oins, on peut
parler, à l'instar de Callon et al., de « forum s hy brides » pour les configurations
d'action des handicaps rares car « la m ise en débat qui s'instaure dans les forum s
hy brides […] dém ontre que chacune [des] catégories d'acteurs détient des savoirs
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 49
spécifiques (une capacité de diagnostic, une interprétation des faits, un éventail de
solutions) qui s'enrichissent et se fécondent m utuellem ent » (p. 57) et ce, dans le
cadre de « controverses socio-techniques [qui] tendent à faire ém erger, par essais et
erreurs, par reconfigurations progressives des problèm es et des identités, un m onde
com m un qui soit […] vivable et vivant, non pas ferm é sur lui-m êm e, m ais ouvert à
de nouvelles explorations et à de nouveaux apprentissages. » (p. 59)
La question de l'expertise com m e celle de la transm ission se pose alors, com m e nous
le verrons dans la troisièm e partie, différem m ent que dans l'approche technocratique.
Ceux qui pourraient être en situation de se positionner com m e des experts distants, à
savoir les professionnels des centre nationaux de ressources, reven diquent d'ailleurs
explicitem ent le fait de ne pas être des experts ; ou, si expertise il y a, elle est celle de
la construction de processus collaboratifs avec l'ensem ble des acteurs pour faire
ém erger des réponses com plexes et singulières qui invitent à se décaler des m odèles
et à « bricoler » des solutions. Si spécificité des m étiers du secteur des handicaps
rares il y a, c'est celle-ci.
Les configurations d'action du secteur des handicaps rares articulent donc des
dynam iques Bottom -up et Top-dow n, ascendantes et descen dantes. Le savoir
s'élabore aux différents niveaux, en cours d'action, en testant et en em pruntant à
d'autres. Car il ne peut en être autrem ent dans des situations d'in certitude. Il s'agit
donc de penser les m étiers et les com pétences dans le dom aine du handicap rare dans
le cadre de ces configurations com plexes et collaboratives.
*
Cette recherche participe de ce m ouvem ent en sciences hum ain es et sociales qui
réhabilite tous les savoirs. Aussi, pour nous m aintenir dans cette posture, nous avons
fait le choix de donner largem ent la parole à tous ces acteurs que nous avons
rencontrés et qui en savent bien plus que nous sur leurs espaces respectifs d'action.
A. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co m p le xe s e t
in ce rtain e s
Le prem ier point com m un qui caractérise les configurations d'action dans le dom aine
des han dicaps rares tient à la construction m êm e de cette catégorie d’action
publique : ces situations sont com plexes non pas seulem ent parce qu'elles s'inscrivent
dans le cadre d'interactions m ais aussi (et c'est une particularité des handicaps rares)
parce que les personnes en situation de handicap rare com binent plusieurs handicaps
ou troubles et parce que les personnes, com m e ceux qui agissent à leurs côtés, ne
savent pas toujours quel problèm e est en cause ou sur quel handicap ou trouble agir.
Cette com plexité et cette incertitude im pactent fortem ent la construction des agir
professionnels ou profanes. La gravité et l’urgence des problèm es ne sont pas
toujours évidentes. Il faut faire avec des com portem ents parfois inattendus et parfois
peu lisibles et, pour cela, l’établissem ent d’une com m unication et d’une relation
s’im pose toujours. Il s’agit donc de repérer et de com prendre ce qui se passe tout en
agissant.
Agir en situation de handicap rare est ain si souvent difficile. La com plexification des
problém atiques et le caractère souvent tardif des prises en charge y contribuent. Cela
laisse souvent les professionnels en situation de doute et parfois d’angoisse qui
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 50
répond à celle des personnes. Et ce, dans des contextes organisationnels qui tentent
de trouver des solutions à ces problém atiques.
1. Le s pro blè m e s d e s an té p h ys iqu e e t m e n tale d e s
pe rs o n n e s e n s itu atio n d e h a n d ica p ra re
La prégn ance de problèm es de santé physique et m entale ressort très souvent des
discours des acteurs professionnels et saute aux yeux des observateurs qui arrivent
dans certains des établissem ents qui accueillent ces publics.
a. La gravité e t l'u rge n ce
1) Le s co n s é qu e n ce s d u h an d icap e n te rm e s d e s é cu rité
p o u r la p e rs o n n e
La gravité des problém atiques des personnes, l’urgence des situations, la sécurité des
personnes ne sont pas des m ots creux. Un spécialiste reconnu au niveau national est
on ne peut plus clair : « Le handicap rare, c’est plus com pliqué et ce qui est le plus
difficile à gérer, c'est le risque létal. » (Psychiatre hôpital)
Sans en être dans ces extrêm es, la priorité des équipes dans les établissem ents n’en
reste pas m oins de garantir la sécurité des usagers qui connaissent les
problém atiques les plus sérieuses. Mais cela est com plexe avec des personnes avec
lesquelles la com m unication est difficile. Les solutions ne peuvent s’élaborer qu’avec
le tem ps, ce qui n’est pas sans poser question quand la sécurité de la personne est en
jeu.
« Il y a un résident qui m ange ses selles. Là où il était avant, on le scotchait. Il
faut apprendre que c’est im portant de le m ettre en sécurité.
Enquêteur : Com m ent arbitrez-vous entre sécurité et respect ?
Personne ne se rendait com pte. Pour la plupart, la com m unication est nonverbale, c’est difficile de savoir. Certaines unités ont la possibilité de discuter.
Dans sa m aisonnée, c’est plus difficile car la m ise en sécurité doit passer avant.
C’est un travail sur le long term e.
Enquêteur : La question est abordée en équipe ?
Oui, on trouve un équilibre entre approches différentes. » (Entretien L5)
2 ) Le s d ifficu lté s à p rio ris e r face à la m u ltip licité e t à la
gravité d e s d iffé re n ts h an d icap s d e la p e rs o n n e
Aussi, la question est très souvent celle de l’arbitrage entre les priorités des divers
m étiers représentés. Parce que les différen tes exigences sont tout aussi cruciales.
Parce qu’il est difficile de com m uniquer avec la personne. Mais égalem ent parce que
les équipes ont la préoccupation de n e trop alourdir le quotidien de la personne. Mais
cela s’avère difficile et frustrant.
L1 – Prem ière professionnelle : « Moi, j'ai aussi l'im pression que, du coup,
selon les diagnostics qui sont faits envers les résidents, on va m ettre en place
ou pas des choses, en fonction aussi de leur parcours m édical antécédent, et du
coup j'ai l'im pression que c'est quand m êm e des personnes qui... Voilà, on a un
rapport au m édical assez lourd, un passé avec des interventions, avec des
prises en charge régulières, voire quotidiennes pour certains, et du coup, j'ai
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 51
l'im pression qu'on est aussi en équipe pluridisciplinaire à doser entre, du coup,
ce qui est de l'ordre de la nécessité et de l'im pondérable, et de l'ordre de : oui,
ça serait m ieux m ais, vu déjà tout ce qu'il a, on ne va peut-être pas non plus en
rajouter. Et, du coup, on est tout le tem ps en train de palier à ça, et du coup,
quand on parle de priorités, on pense aussi à ça. Du coup, nos priorités ne sont
pas forcém ent placées au m êm e endroit suivant nos préoccupations, en fait.
Après, bien sûr, on est toujours sur le bien être de la personne et ce qui va être
le plus im portant pour elle. Mais j'ai déjà entendu : là, non par contre, on ne va
pas l'em bêter avec ça parce que...
Seconde professionnelle : Oui.
Prem ière professionnelle : Voilà, ça fait déjà beaucoup, ça fait des années qu'on
le barbe avec ça, là, ça va rien faire de plus, on arrête, quoi.
[…]
Prem ière professionnelle : Ce sont les grosses difficultés, je trouve, de travailler
dans le secteur du poly handicap, avec des gens avec lesquels les m oy ens de
com m unication, c'est pas la com m unication verbale. Et, du coup, on est
constam m ent dans des tests, constam m ent dans des essais avec eux, on essaie
d'ajuster notre accom pagnem ent par rapport à ce qu'ils peuvent nous laisser
voir dans le quotidien, on dresse des objectifs pendant les projets, voilà, m ais
qui sont parfois com plètem ent... on va dire sim plistes, parce qu'on n'a pas
envie de tester autre chose, parce que les m oy ens qu'on a, ici, c'est parfois
difficile, et ces gens, ben, on leur offre un bien-être dans le quotidien, c'est une
certitude, m ais, parce que, nous, institution, dans la difficulté de plein de
choses, il faut qu'on trouve un accord entre tous les professionnels qui
gravitent autour du résident, pour trouver justem ent cette priorité. Qu'est-ce
qui fait priorité dans l'accom pagnem ent ? Alors que, avec nos cham ps de
com pétences différents, ben, on a tous des priorités différentes Et, parfois, ça
va être le m édical qui va prim er, parfois, ça va être l'éducatif et, parfois, ça va
être autre chose, le thérapeutique. Mais je trouve que c'est difficile de pas
pouvoir accorder tout ça plutôt que de se dire : pourquoi on est obligé de
prioriser certaines choses Et pourquoi on pourrait pas travailler sur tous les
dom aines ? Alors qu'en plus, on est des grosses équipes, on est quand m êm e
douze pros par m aisonnées, pour la grande m ajorité, avec des m oniteurs
éduc, des AVS, des auxiliaires de vie, … enfin, on a tout, on a tout. Autour d'un
résident, il gravite tous les corps de m étiers possibles et inim aginables. Et
pourtant, on est encore dans : quelle priorité on a pour ce résident, quand on
se réunit autour d'une table souvent ? Et ça, c'est dom m ageable pour le
résident et, com m e tu le disais, ça engendre de la frustration. Et quand on est
frustré, on est agressif. (rires) »
3 ) U n e actio n co n train te p ar l'u rge n ce p e rm an e n te e t le s
p ro blè m e s d e s an té
Ces problém atiques contraignent l’action des équipes et la vie des personnes.
J 3 : « L’évolution de l'intervention vers la personne est en fonction des
évolutions des protocoles de santé pour les résidents à la santé très fragile.
J’interviens parfois auprès des résidents pour leur expliquer les soins, c’est
essentiel qu'ils sachent qui accom pagne et ce qui va se passer. Aller chez un
dentiste ou un gy néco n'est pas facile. Et ça m arche. »
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 52
Certaines équipes cherchent des solutions et se form ent.
H2 (directeur) : « Un groupe s’est form é sur l’évaluation de la douleur, et cette
envie ém erge d’une infirm ière et d’une éducatrice. Donc m édicosocial. Ils ont
proposé une nouvelle grille d’évaluation adaptée aux résidents. C’est à l’étude,
ils sont dans la recherche. On va tester. »
4 ) D e s co n figu ratio n s qu i am è n e n t
e xté rie u rs à in te rro ge r le u rs o bje ctifs
le s
s p é cialis te s
Ces configurations conduisent des spécialistes extérieurs, com m e ces rééducatrices, à
revoir à la baisse leurs objectifs et à interroger collectivem ent les bonnes pratiques
qu’elles souhaiteraient faire passer dans les établissem ents. Elles se rendent com pte
que la réalité des situations de handicaps ren dent difficiles le travail sur des aspects
des problém atiques des personnes qui présen tent une m oindre urgence.
Troisièm e professionnelle : « Je voudrais ajouter, par rapport à ça, que le
travail en partenariat, entre guillem ets, parce qu'il est variable, ce
partenariat, avec les IME... Justem ent, j'ai eu une discussion avec la
psy chom otricienne de X, qui m e disait que nous, en tant que rééducatrices, on
avait le beau rôle, par rapport aux éducateurs, aux AMP, qui sont sur le
terrain, qui sont avec des groupes d'enfants, qui ont des com portem ents
parfois difficilem ent supportables, et qu'elle, elle se sent parfois m al à l'aise de
prendre un enfant pendant 45 m n, et puis de revenir après dans la section avec
des idées et, com m ent est-ce qu'on pourrait dire ça, des conseils, des attentes,
etc. Et que, dans l'équipe, souvent, il y a une espèce de lassitude, d'usure, de
turn over, quand m êm e, là. Donc, on est quand m êm e à deux niveaux
différents, m êm e si c'est transversal, évidem m ent, la com m unication, quelque
fois, ce n'est pas facile à m ettre en place, je pense aussi pour cette raison-là.
Eux, ils sont dans l'urgence, aussi. Un gam in qui se m et à hurler, qui va taper
le copain, etc.
Prem ière professionnelle : Qui a besoin d'être changé.
Troisièm e professionnelle : Ils sont dans des actes du quotidien im portants, ils
n'ont pas forcém ent ça... Si, ils l'ont en tête, m ais c'est pas une priorité, quoi.
[...] Moi, je vois dans le quotidien de l'enfant dont tu parles, qu'est-ce qui est
im portant, c'est la sécurité, elle se laisse tom ber...
Prem ière professionnelle : Oui, elle se fait m al...
Troisièm e professionnelle : Elle se fait castagner...
Prem ière professionnelle : Oui, je suis d'accord...
Troisièm e professionnelle : Donc, elle, c'est l'alim entation, parce qu'elle...
Prem ière professionnelle : Elle ne m ange pas bien.
Troisièm e professionnelle : Elle a du m al à se nourrir, où c'est quand m êm e des
besoins vitaux.
Prem ière professionnelle : Mais je suis bien d'accord.
Troisièm e professionnelle : C'est ça leur quotidien.
Prem ière professionnelle : Pour cet enfant-là.
[…]
Troisièm e professionnelle : Et puis nous, on a souvent, je reviens à ça par
rapport aux équipes d'IME, en tous cas, pour les enfants qui m e concernent,
j'ai noté que nous, on a des attentes qui ne sont pas celles de l'équipe.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 53
Prem ière professionnelle : C'est ce dont on parlait tout à l'heure.
Enquêteur : J'ai l'im pression que vous com prenez ça ? Vous dites : c'est leur
réalité et
on
arrive avec des
choses
qui ne sont
pas...
Deuxièm e professionnelle : Je com prends leur réalité, quelque fois, je suis
com m e la psy chom otricienne, je suis m al à l'aise.
Prem ière professionnelle : Moi, je com prends cette réalité, m ais c'est frustrant.
Troisièm e professionnelle : Je suis bien d'accord, m ais on peut la com prendre.
Deuxièm e professionnelle : Après, on n'a pas le droit non plus, en tant que
professionnelles... Noém ie, je repars sur N oém ie, elle est différente des 29
autres qui sont accueillis là-bas. Donc, m oi, ça fait deux ans que je rem ets sur
le tapis la place de cette jeune fille dans cet IME là. Elle est différente parce
qu'elle com m unique un tout petit peu plus et puis elle se déplace un petit peu
plus. Est-ce qu'elle ne serait pas m ieux avec un groupe d'enfants qui discutent
un petit peu ? Et quand je dis ça – ça fait deux ans que je le dis au sein de l'IME
– et les AMP et les éduc m e disent : m ais elle est bien avec nous ! Et
effectivem ent, elle est bien, elle est bien accueillie, ils sont gentils et tout ça,
m ais on peut avoir un peu plus d'exigence ! » (Entretien O1)
b. Le s « tro u ble s » re latio n n e ls
Un autre type de difficultés rend com plexes les situations de handicap rare :
l’association fréquente de problém atiques relationnelles aux handicaps sensoriels ou
m oteurs.
1) Le s tro u ble s d u co m p o rte m e n t o u d u d é ve lo p p e m e n t
as s o cié s au x h an d icap s o u qu i e n d é co u le n t
Tout d’abord, les personnes en situation de handicap rare présen tent souvent des
troubles du com portem ent qui apparaissent progressivem ent.
Directrice : « La surdité est toujours repérée tôt chez l'enfant. Mais ce sont les
handicaps associés qui apparaissent après m ais ils ne posent pas de
problém atiques m ajeures. Et l'enfant grandissant, ça com m ence par la
scolarisation où apparaissent quelques difficultés. Et les troubles m ajeurs du
com portem ent, certains apparaissent relativem ent tôt.
Directeur adjoint : Et certains im portants : des troubles autistiques, visuels,
m oteurs, intellectuels, qui nécessitent tous une adaptation de la prise en
charge. » (Entretien J 2)
Ces troubles sem blent découler de la difficulté qu’ont les personnes à vivre avec
certaines caractéristiques de leur situation de han dicap rare.
« En dehors des bilans, les résidents viennent directem ent s’il y a des
problèm es avec les lunettes. Soit je répare, soit on va chez l’opticien pour
trouver quelque chose d’adapté. Les lunettes lam bda ne vont pas aux
m alvoy ants, il faut des lunettes plus larges pour éviter d’être éblouis sur les
côtés, des branches assez larges, un peu solides, car ils cassent beaucoup du
fait de leur frustration, de l’énervem ent, des chocs. » (Entretien I5)
Un des défis de l’action professionnelle est alors de com prendre ce que signifient des
problèm es de com portem ent.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 54
« Si on ne sait pas que la personne porte des appareils auditifs, ou que grâce à
ses lunettes elle voit m ieux sous certains angles ou si avec la lum ière… si on ne
pense pas à ouvrir une lum ière, telle personne ne prendra pas les codes visuels
pour appréhender la m ise en relation, bref, tout cela peut générer des
com portem ents agressifs, sur le psy chologique cela a une action, ou alors sur
le phy sique qui porte question pour l’accom pagnateur. On pourrait très vite se
dire : c’est un cas psy . Alors que si on explique avant, ben voilà telle personne
est là, il faut se placer sous tel angle, sous telle lum ière et tu verras il va réussir
à entrer en relation avec toi, et du coup, ça va beaucoup m ieux des 2 cotés. »
(Entretien I1)
« Un résident qui se tape la tête contre le m ur. Que se passe-t-il dans sa tête ? Il
faut com prendre ce que ça veut dire se faire du m al. On voit les choses
différem m ent. Ça exprim e du m al-être et un appel à l'aide. Une m anière de
s'exprim er. C'est aussi fonction de leur handicap. Par exem ple, une autiste avec
d'autres troubles, qui se m ord ou fait du m al aux autres… Ce n'est pas sa
prem ière volonté de faire du m al. » (Entretien L5)
2 ) La p ro blé m atiqu e d e la co m m u n icatio n
Pour quelques directeurs interviewés, ces situations renvoient à la difficulté à établir
une com m unication avec ces personnes.
« La prem ière des problém atiques que je vois, c'est la com m unication,
l'absence de langage, en tous cas de com m unication verbale, c'est sûr, voire de
com m unication infra-verbale, voire de langage tout court. Il y a des personnes
qui sont vraim ent extrêm em ent dém unies et dans une grande difficulté pour
être en relation. Peut-être qu'ils le sont m ais, en tous cas, on n'a pas le
décodeur. Ils sont peu nom breux, ces résidents-là m ais, finalem ent, leur petit
nom bre interroge tous les autres, d'une certaine façon, et les valides que nous
som m es. C'est vraim ent la prem ière problém atique, en tous cas que je perçois
m oi en tant que directeur, et que j'entends souvent évoquer par les
professionnels. » (Entretien L2)
Directrice : « L'action éducative en général, les activités, m ais ça, c'est rien,
c'est peanuts dans l'accom pagnem ent au quotidien de ces enfants-là. C'est
vraim ent très particulier, les enfants sourds... La surdité vient com plexifier le
quotidien parce que, dès qu'il y a incom préhension, dès qu'il y a im possibilité
de com m uniquer, il y a explosion, il y a expression par les actes, passages à
l'acte, c'est vrai qu'on a beaucoup d'enfants dans ces situations-là, et des
situations de violence...
Directeur adjoint : Des com portem ents à risque...
Directrice : C'est quelque chose où on touche du doigt la particularité de la
relation avec ces enfants-là. » (Entretien J 2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 55
3 ) L'actio n
p ro fe s s io n n e lle
« tro u ble s » d e s u s age rs
s u rd é te rm in é e
p ar
le s
De la m êm e m anière que les problèm es de sécurité, les troubles relationnels
surdéterm inent l’action des professionnels qui renoncent parfois à m ettre en œuvre
les pratiques apprises pour tel ou tel handicap pour sim plem ent m aintenir le lien et
perm ettre à la personne de « vivre, sim plem ent ».
« Ce qu'ils disent de leur pratiques est pourtant la m êm e chose. La
problém atique com m une, c'est le fait que beaucoup de personnes, adultes ou
enfants, ont les m êm es problèm es d'angoisse, de peur et c'est cela
l'im portant.... m ais dans la prise en charge quotidienne, très vite les
professionnels n'utilisent plus les outils transm is. Ils n'ont pas le tem ps de s'en
servir et sont m obilisés par autre chose au quotidien. » (Entretien F2)
« Il y a beaucoup d'autism e et de psy chose. L’essentiel, ce n’est pas ce qu'on va
leur apprendre. Ce qui est sous-jacent, c’est d’être en lien, de vivre, sim plem ent.
Pouvoir aller au village sans que ça provoque de colère. Pouvoir être bien avec
les autres. Il y a du possible, on voit des évolutions im portantes sur plusieurs
années. Il faut oser, être très contenants. » (Entretien J 3)
c. La co m bin ais o n d e h an d icap s p h ys iqu e s e t d e
tro u ble s d e n atu re p s ych iqu e o u in te lle ctu e lle
Dernier étage de la com plexité : la com binaison de handicaps physiques et de
troubles de nature psychique ou intellectuelle qui rend encore plus difficile et
incertain e l'intervention professionnelle.
Enquêteur : « Et est-ce que s'adapter, c'est aussi s'adapter à des associations de
handicaps très originaux ?
Professionnelle orthophoniste : Aussi, oui, oui. C'est vrai, oui, qu'il y a des
handicaps qu'on peut (inaudible) de m anière individuelle et, là, c'est regroupé
dans la personne d'un m êm e enfant et, donc, là, oui, forcém ent, il faut
s'adapter. Là, dans le cas de la petite fille qui a une trisom ie et une surdité, je
ne pourrais pas travailler l'éducation auditive de la m êm e m anière que je le
fais avec un petit de deux ans qui n'a qu'une surdité. Forcém ent, avec X, je vais
forcém ent travailler d'une autre m anière. Je sais que je ne peux pas faire de
loto sonore ou de petit jeu com m e ça parce qu'elle ne va pas tenir, ça ne
l'intéresse pas. Par contre, si, elle, elle entend un bruit et que je vois que ça
l'intéresse, on va aller voir ce qui fait ce bruit-là, voilà. Je sais que je ne
pourrai pas travailler de m anière form elle, en tous cas, pas m aintenant, parce
qu'elle n'en est pas encore là. Donc, oui, je ne pourrais pas faire le m êm e ty pe
de travail auditif qu'avec un autre enfant. Tout com m e je ne pourrai pas faire
de petit jeu de m em ory ou de loto de la m êm e m anière qu'avec un autre enfant
parce que je sais qu'il y a une déficience intellectuelle, donc je ne vais pas
aborder de la m êm e m anière, oui. » (Entretien O5)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 56
d . D e s p ro blè m e s à re p é re r e t à co m p re n d re
Pour beaucoup des établissem ents que n ous avons visités, les problém atiques
diverses des handicaps rares se découvrent progressivem ent, par une observation
attentive des personnes et/ ou par le recours à des ressources externes. Nous avons
rencontré globalem ent des équipes qui se sont m ises en situation de repérer et de
com prendre des problèm es auxquels elles ne s'attendaient pas ou auxquels elles
n'étaient pas préparées du fait de leur grande diversité.
Par exem ple, l’observation précise d’une personne conduit à recourir à un test
technique dont les résultats bousculent les acteurs.
« C’est vraim ent devenu un nouveau réflexe, m aintenant les gens se posent les
questions sur leurs observations. [….] Les attentions sont portées aux
observations, aux dires des collègues : ils signalent des changem ents (volets
qui restent ouverts, lum ière, isolem ent, etc.), se posent des questions. Et c’est en
partant de l’observation de l’anim ateur d’atelier qui a dit que C ne trouvait
plus son pinceau, que j’ai regardé ce que c’était que le sy ndrom e de SeniorLokeren que j’ai m is l’accent sur les risques de la rétinite pigm entaire. De là on
l’a testé et on s’est rendu com pte que la rétinite pigm entaire était installée et
qu’en plus elle pouvait se ferm er. On ne l’avait pas vu, on ne s’en était pas
rendu com pte. Et c’est à partir de ces savoirs que l’équipe a pu dire
qu’effectivem ent, elle ne sortait plus à l’extérieur de son studio, et aussi, elle
laisse ses volets constam m ent ouverts, elle ne fait plus la relation entre le jour
et la nuit, etc. Tout cela veut dire qu’il y a un problèm e, donc ce que nous
faisons actuellem ent, c’est les bilans, m ais c’est factuel, cela n’arrive qu’une
fois. Et quand c’est fait, c’est très douloureux pour les fam illes de m ettre le
doigt sur quelque chose, ça les culpabilise parce qu’ils sont eux aussi passés à
côté de cela. Les équipes qui ont une conscience professionnelles se disent la
m êm e chose, se culpabilisent. » (Entretien H1)
Autre exem ple : un processus d’apprentissage par l’observation et la réflexion
collective se développe en équipe et avec des ressources externes nationales.
« Vous voy ez, les enfants m alvoy ants, lorsqu'ils arrivent : le prem ier jour, ils
gazouillent ; le deuxièm e jour, ils ne parlent plus ; le troisièm e jour, ils sont
arc-boutés parce-que vous franchissez la porte... ils hurlent... Pourquoi ? Parce
que le prem ier jour, vous lui parlez et vous effectuez un prem ier prélèvem ent.
Le deuxièm e jour, pareil... Un enfant ne peut anticiper son environnem ent, il
ne peut deviner que vous êtes là, ni l'im aginer. Il se trouve dans un contexte
corporel intrusif… Au bout de trois jours, il répond m al au stim ulus, aux
ouvertures de portes... si bien qu'on a été am ené à penser à l'accueil de ces
enfants là... à penser qu'est-ce que ça peut-être de rentrer en bulle... ? Le bébé
est tout m ou et a la tête lourde à cause de sa pathologie... on apprend en
observant. Ils préfèrent être sur le dos collés au m atelas en situation de
protection...
Ces enfants là ont des dy splagies dentaires donc pas de dents et ne peuvent pas
m âcher... ça, on a appris tout ça avec nos échanges avec le CN R de Lille... Pour
un bébé m alvoy ant, m astiquer, m âcher des m orceaux ne va pas de soi... Il a
fallu quelques bébés qui survivent (car, dans l'ostéopétrose, le pronostic vital
est engagé) pour pouvoir m esurer tout ça.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 57
Avant, le service avait une existence m ais les choses ne se pensaient pas de la
m êm e façon car les greffes ne se faisaient pas si les enfants avaient une
atteinte visuelle donc l'enfant m ourrait.
Mon arrivée a été contem poraine à la question de la greffe... du coup, je m e
suis m ise à penser à cette question là. A l'époque, il y avait une psy en
ophtalm o, je m e suis rapprochée d'elle... c'est elle qui m 'a fait connaître le CN R
de Lille et j'ai appris sur le tas ce qu'était un bébé m alvoy ant.... J'ai travaillé
avec m a collègue pendant 4 ans et à son départ, ils ont sucré ses vacations....
elle est partie au CAMSP...... C'est elle qui m 'a fait découvrir ce m onde. »
(Entretien Q-Necker)
Les collaborations entre équipes des établissem ents d'accueil et centres ressources
externes sont ainsi nom breuses et elles structurent les configurations de handicap
rare. Les centres n ationaux ressources y jouent un rôle im portant. Mais, sur les
territoires, d'autres ressources locales ou régionales existent. En dehors du dispositif
national, des acteurs locaux s'organisent pour construire collectivem ent l'action.
Prem ière professionnelle : « On est allé il y a pas longtem ps dans une autre
structure, à leur dem ande, parce qu'ils avaient com m e résidant, ça nous a été
dit com m e ça, un jeune atteint du sy ndrom e de W est, et ils ne savaient pas
com m ent gérer ce jeune hom m e et sa fam ille.
Deuxièm e professionnelle : Ils pensaient en fait qu'ils ne savaient pas com m ent
gérer les troubles parce qu'ils ne connaissaient pas assez la pathologie.
Prem ière professionnelle : Voilà. Donc, on a convenu de se rendre dans leur
établissem ent avec le m édecin qui ne fait pas partie de PRIOR, et qui est
responsable de l'épilepsie au CHU d'Angers, et qui suit ce jeune hom m e, pour
répondre à leurs questions sur l'épilepsie. Donc, on s'y est rendu toutes les trois
et le m édecin expliquait ce qu'était le sy ndrom e de W est à l'équipe et leur a
surtout dit que les troubles que présentait cet enfant n'étaient pas liés au
sy ndrom e de W est m ais qu'il y avait sans doute une pathologie sous-jacente
qu'il fallait traiter avant tout pour régler... Il y avait une fausse idée de la part
de toute l'équipe...
Deuxièm e professionnelle : Une fausse représentation.
Prem ière professionnelle : Ils étaient une quinzaine, ils étaient persuadés que
c'était le sy ndrom e de W est qui provoquaient ces troubles du com portem ent
alors que le m édecin a expliqué que ce n'était pas le cas et qu'il fallait d'abord
tenir com pte de la pathologie psy chiatrique que présentait l'enfant et que ça
réglerait beaucoup de choses. Alors, là, ils sont tous tom bés, ils avaient m is
derrière ce sy ndrom e tous les problèm es que présentait l'enfant alors que ce
sy ndrom e n'y était pour rien. C'est l'arbre qui cachait la forêt.
Deuxièm e professionnelle : Ils ne voy aient plus qu'ils avaient un jeune hom m e
autiste.
Prem ière professionnelle : Voilà.
Deuxièm e professionnelle : Ils ne le traitaient pas du tout com m e ils le faisaient
avec les autres jeunes autistes de l'institution.
Troisièm e professionnelle : Ils ont les com pétences pourtant.
Prem ière professionnelle : Voilà, ils ont les com pétences.
Troisièm e professionnelle : Il était au bon endroit.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 58
Deuxièm e professionnelle : Tout à fait, il était au bon endroit. Mais ils
n'avaient m êm e pas pensé à poser le m ot autism e parce qu'il y avait.... ça
expliquait tout. Donc, ça leur a fait un choc.
Prem ière professionnelle : Oui, ça leur a fait un choc. Et le fait qu'un m édecin
dise... Et donc, ce m édecin a dit aussi – ça a perm is de faire du lien – au
m édecin de l'institution : n'hésitez pas à m 'appeler si vous avez besoin, si vous
avez des questions sur le traitem ent. Il ne voulait pas m ettre de traitem ent en
place pour l'autism e parce qu'il pensait que ça allait interférer sur le sy ndrom e
de W est alors que... Bon, le sy ndrom e de W est, ça peut donner des sy ndrom es
épileptiques. » (Entretien M1)
Les problém atiques des personnes en situation de handicap rare donnent lieu à des
réponses qui m obilisent les connaissances et les arbitrages de plusieurs acteurs :
professionnels des établissem ents et des services, spécialistes d'un aspect de la
question, m édiateurs entre les uns et les autres. Chacun joue sa partition, insistant
sur ce qui caractérise son exercice. Mais on repère bien une « m ise en m usique » où,
pour construire les réponses, chacun ajuste son action en reconnaissant la place de
l'autre et en tenant com pte de ce que l'autre, parfois, lui apprend. Les exercices
professionnels se recom posent ainsi dans une dynam ique collective où les
« spécialistes » entendent ce qui rend im possible ou difficile l'utilisation de telle
m éthode ou outil alors que les « gén éralistes » tentent d'im porter autant que possible
telle pratique ou outil spécialisé. Chacun découvre avec l'autre des principes de réalité
qui ne faisaient pas partie de son bagage professionnel. Et tous tém oignent que les
réponses sont toujours com plexes et que l'exercice est toujours difficile.
2 . La d ifficu lté d ’agir d an s le s s itu atio n s d e h a n d ica p
rare
Les différents aspects évoqués dans le chapitre précédent m ontrent que les situations
de han dicap rare se caractérisent souvent, pour les professionnels, par des difficultés
nom breuses dans les m oindres décisions et actes quotidiens. Ces difficultés se situent
au point de ren contre de problém atiques contextuelles et organisationnelles et de
problém atiques liées à l'exercice professionnel.
a. La co m p le xificatio n d e s pro blé m atiqu e s
Les configurations d'action des handicaps rares sont im pactées par la structuration
en cours du secteur et par le type de développem ent des réponses apportées à
l'initiative de la puissance publique ou des acteurs privés. Cela se traduit tout d’abord
par le fait qu’en quelques années, les acteurs locaux ont découvert de nouvelles
problém atiques.
Directrice : « Quand il y a 70 enfants, ce son t 70 enfants qui ont vraim ent des
profils différents. Mêm e s'il y a des points com m uns au niveau des problèm es
de com m unication. Je trouve que le m édial a pris une part im portante
aujourd'hui. On traite tout, la globalité de l'enfant, et heureusem ent, m ais
avant c'était priorisé sur la surdité et tout ce qui découlait de la surdité. Je
pense aussi qu'on n'avait pas les dépistages qu'on a aujourd'hui, certains
enfants avaient des handicaps associés qui n'étaient pas déterm inés. […] En
fait, on était spécialisé pour les sourds, nous ; le pendant, ce sont ceux qui sont
spécialisés pour les déficiences visuelles. Aujourd'hui, la troisièm e voie, c'est la
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 59
surdicécité, c'est ni l'un, ni l'autre, c'est une troisièm e voie, et ce sont de
nouveaux m étiers, de nouvelles approches. Sachant que la surdité vient
com plexifier quand m êm e. Un déficient visuel, on peut lui parler. Mais un
sourd qui ne va plus rien voir, qui a des troubles associés, il ne s'agit pas de
sourds Hucher ordinaires... » (Entretien J 2)
Directeur : « Il y a des dom aines qui se développent, com m e tout ce qui est
neuropsy , par exem ple. Il y a dix ans, je ne suis pas sûr qu'on parlait beaucoup
de neuropsy au CEEDA. Actuellem ent, ça a été expérim enté, on a besoin
d'avoir une neuropsy chologue. » (Entretien O2)
b. Le caractè re tard if d e s p ris e s e n ch arge
Parallèlem ent, des problèm es d’organisation et d’orientation dem eurent, liés
notam m ent aux difficultés d'adaptation des institutions, plus difficilem ent vécues par
certains acteurs, à présent qu'ils savent qu'une réactivité plus forte pourrait
perm ettre de résoudre certains problèm es.
Directeur adjoint : « Parfois, les fam illes préfèrent un IME traditionnel près de
chez elle pour que les enfants puissent rentrer le soir. Mais rapidem ent, les
troubles du com portem ent peuvent apparaître si l'équipe de l'IME ne s'est pas
adaptée à la problém atique de l'enfant et on nous adresse des enfants au
m om ent de l'adolescence, avec des problém atiques d'adolescence assez
im portantes et c'est à ce m om ent-là que les parents nous contactent, qu'on les
reçoit et que, très souvent, on adm et l'enfant. Et les parents nous disent
quelque tem ps après : m ais si on avait su, on serait venus plus tôt, parce que,
quand l'enfant arrive ici à 13, 14, 15 ans, c'est déjà un peu tard, parfois. Donc, il
y a tout un travail de prise en charge adaptée à proposer, ça prend du tem ps,
parfois 3, 4 ans pour qu'on puisse percevoir l'évolution, parfois m oins, m ais
parfois, c'est très com pliqué.
Directrice : Quand la surdité n'est pas prise en charge, ça a vraim ent des effets
sur le développem ent psy choaffectif de l'enfant et, du coup, ne pouvant pas être
com pris dans ses dem andes, qu'est-ce qu'il fait ? Il passe à l'acte, et c'est
crescendo.
Directeur adjoint : Encore, dernièrem ent, on a un exem ple, m êm e de nos jours,
c'est incroy able, on a accueilli un petit deux jours par sem aine parce qu'il a une
problém atique abandonnique en fam ille d'accueil et puis des troubles associés
im portants. Cet enfant a été jusqu'à l'âge de 5 ans baladé de structure en
structure et personne n'a pensé lui faire découvrir la langue des signes. Le jour
où il a rencontré un prof d'une structure de Montpellier qui a com m encé à faire
des signes, l'enfant s'est ouvert et s'est libéré. Parce qu'il a pu avoir une
com m unication qu'il pouvait appréhender. Jusqu'auparavant, cet enfant
présentait des troubles du com portem ent m ajeurs parce qu'il n'y avait pas de
supports de com m unication adaptés à sa problém atique. Ces problém atiqueslà, on les rencontre souvent.
[….] Directrice : Les enfants qui viennent directem ent com m e prem ier
placem ent sont quand m êm e relativem ent rares. Il y en a quelques uns m ais, à
ce m om ent-là, on est vraim ent dans des handicaps associés, lourds, des
enfants qui n'ont pas acquis la m arche, qui ont des problém atiques de santé où
il faut du m édical en perm anence. Par contre, les autres, souvent ils ont ce
parcours, CEIFS, IGS, IN GS, qui n'ont pas pris en charge de la m êm e m anière
que nous tout ce qu'on appelle les handicaps associés, tout sim plem ent parce
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 60
qu'ils ne savent pas faire, ils n'ont pas les équipes. Dès que ça s'aggrave, dès
que ça m onte d'un cran,... hop... Et puis, c'est le tem ps qu'il faut pour préparer
certaines fam illes. » (Entretien J 2)
c. La
faible s s e
p ro fe s s io n n e lle s
ou
l'abs e n ce
de
re s s o u rce s
Enfin, les établissem ents butent sur le fait qu’ils peinent à trouver dans leur
environnem ent proche des com péten ces professionnelles spécifiques pour réaliser
des actes pourtant nécessaires et bien identifiés par les équipes.
Troisièm e professionnelle : « Oui m ais c'est com m e par rapport aux gens
extérieurs qui... s'y connaissent... Ben, par exem ple, tout ce qui est... tests
visuels, etc., C'est sûr, on va nous dem ander en équipe : sur treize résidents,
quel est celui qui voudrait... Déjà, on a envie de dire : les treize ! Donc, il faut
déjà qu'on priorise dans le groupe qui. Et, par exem ple, un truc tout con, c'est
qu'on a une orthophoniste qui vient pour faire tester la déglutition des
résidents - parce que, poly handicap, on sait qu'ils ont tous, dans la grande
m ajorité, des gros soucis au niveau de la déglutition – c'est pareil, eh ! bien, il a
fallu prioriser les résidents, voir quel résident pourrait éventuellem ent être
testé, sachant qu'on a certains résidents où on s'interroge sur : est-ce qu'on le
laisse en alim entation texture norm ale . Est-ce qu'on le passe en alim entation...
Et ça, dans le quotidien, je trouve que c'est hy per handicapant, ça m et peutêtre aussi en difficulté les résidents aussi parce que je m e dis, v oilà, c'est un
résident qu'on laisse en alim entation m ixée parce que l'institution ne lui laisse
pas les m oy ens de pouvoir tester sa déglutition.
[…]
Quatrièm e professionnelle : Il y a peu de personnes qui font des tests de
déglutition. Elle vient d'assez loin de Grenoble.
Cinquièm e professionnelle : L'autre fois, il y avait au m oins dix personnes
inscrites pour les tests de déglutition et on a com m encé par Hacienda où on a
vu deux personnes pour lesquelles ce n'était pas tout-à-fait nécessaire, et on n'a
pas vu des personnes sur Bivouac... (inaudible, brouhaha)
Deuxièm e professionnelle : Là, ce coup-là, elle en a vu trois et elle dit : il faut
que je parte. Alors, vraim ent, on s'est retrouvés dém unis (brouhaha, inaudible)
Prem ière professionnelle : C'est peut-être m oins vrai pour vous, le m édical,
m ais pour nous, V, il se fait constam m ent vom ir, on en est là, il se fait vom ir, il
se fait vom ir, qu'est-ce qu'on fait ?
Deuxièm e professionnelle : Après, m oi je rejoins... ça dépend aussi, pour les
personnes qui accom pagnent les personnes de Bivouhac, c'est im portant de
voir les personnes de Bivouhac. Je pense qu'on est tous à la m êm e réalité. Et
m oi, par exem ple, sur Hacienda, la personne où... Oui, j'ai le bilan, oui, c'était
pas nécessaire. En m êm e tem ps, enfin, elle boit un dem i-verre d'eau par jour
parce qu'on n'arrive pas à la faire boire. Donc après...
Prem ière professionnelle : Je pensais à U...
Deuxièm e professionnelle : En m êm e tem ps, elle m ange pas pour... C'est une
alim entation plaisir et pourquoi elle aurait pas le droit peut-être de m anger
une danette au chocolat par sem aine, si pour elle ça peut être un plaisir ?
Après, qu'est-ce qu'on rentre dans son accom pagnem ent et qu'est-ce qu'on
travaille avec elle, quoi ? Ça veut dire qu'elle a une gastrostom ie et qu'elle ne
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 61
m ange plus rien. Du coup…
Prem ière professionnelle : Oui, je com prends tout à fait la dem ande. Après, je
pense qu'il faudrait trouver quelqu'un qui fasse des bilans de déglutition qui
soit plus disponible, en sachant que c'est com pliqué pour tout le m onde.
Deuxièm e professionnelle : Et puis, c'est notre filet de sécurité aussi, ces bilans
de déglutition, parce qu'on ne fait pas d'expérience, quoi. Donc, on attend ça,
parfois avec im patience, pour pouvoir avancer dans l'accom pagnem ent, et
voilà, les rendez-vous sont annulés, on n'a pas le tem ps de voir tout le m onde...
Du coup, il y a de la frustration qui est ressortie
Prem ière professionnelle : De partout
Deuxièm e professionnelle : Partout, c'est pour tout le m onde pareil ! »
I6 - Enquêteur : « Avez-vous des contacts avec des praticiens pour des soins
extérieurs ? Com m ent transm ettre cette spécificité ?
Professionnel : Certains praticiens sont incapables d’adapter leurs pratiques
aux publics spécifiques. Il faut donc chercher, se constituer un réseau,
connaître et après on fait appel à cette m êm e personne. Quelqu’un de capable
de prendre, de s’adapter. » (Entretien L1)
Cette situation de m anque de ressources suppose, pour les professionnels, une
vigilance accrue.
« Les ophtalm os basse vision sont rares et en plus, les personnes qu’on
accom pagne sont des handicapés. Il faut qu’on vérifie, qu’on soit attentif, qu’on
supervise et défende les personnes. Et com m e on ne savait pas lire les
ordonnances, on ne contestait rien. Il faut leur dire, vous contrôlez le cham p de
vision et il nous faut la coupole de Goldm ann, donc des m ots un peu
com pliqués, et du coup, une form e de crédibilité s’est faite et il a cherché. »
(Entretien H1)
d . Faire face au d o u te e t à l'an go is s e d an s le travail
ave c le s p e rs o n n e s e n s itu atio n d e h an d icap rare
Ces problém atiques et d'autres se traduisent par des difficultés dans le travail au
quotidien pour les équipes et les professionnels des établissem ents. Ils développent
ainsi des réactions diverses, entre sentim ent de solitude et angoisse, doute et
culpabilité. Agir au quotidien avec les personnes en situation de handicap rare n'est
donc pas qu'une question de geste technique, c'est aussi assum er des problém atiques
et des organisations com plexes, des m anques de ressources et des absences de
solution.
« Les orthophonistes se heurtent à des difficultés auxquelles elles ne sont pas
préparées. [...] Ce qui donne de l'énergie, c'est quand il y a des changem ents
positifs. Or, ça stagne, ça régresse. Une orthophoniste m 'a dit : "je ne vois plus,
je ne com prends plus, je ne vois pas où aller avec cet enfant". Il y a du projet à
inscrire, on est là pour porter le projet. Des échanges sur l'enfant lui
perm ettent de déculpabiliser. » (Entretien O4)
Directrice : « On est quand m êm e un peu seuls, chaque fois qu'on essaie d'avoir
des relais ailleurs, c'est im possible parce que personne ne connaît ces
problém atiques-là, parce que la surdité, c'est un blocage, parce qu'on est aussi
m édico-social m édicalisé, on nous dit : c'est votre problèm e, vous êtes déjà
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 62
spécialisés, vous devez tout régler, je schém atise, c'est souvent ce qu'on nous
dit, et on nous le dit encore.
Et le jour où le CRESAM a m is les pieds chez nous, il y a une dizaine d'années,
on s'est sentis vraim ent m oins seuls. Eux sont venus voir qui on était – ils ne
nous connaissaient pas – ce qu'on faisait, et ils nous ont renvoy é des choses qui
ont vraim ent redy nam isé les équipes. Les équipes éducatives ont toujours
besoin de reconnaissance parce que c'est difficile dans le quotidien, parce qu'ils
sont dans le doute en perm anence, il faut qu'ils trouvent eux-m êm es des
réponses. » (Entretien J2)
« Il y a le problèm e de l'angoisse et la souffrance des aidants. C'est épuisant,
fatiguant de travailler avec des sourd-aveugles. Ils passent des heures tous les
jours à être par exem ple avec un patient qui se tape dessus tous les jours et que
le com portem ent institutionnel parfois peut rigidifier les com portem ents. [...]
Pour travailler, ces professionnels doivent être dans le vif du lâcher prise. »
(Entretien Psychiatre hôpital)
*
Les situations de handicap rare, de par leur caractère com plexe et incertain, in duisent
des exercices professionnels spécifiques. Le point com m un aux différents types
d’intervention, relevé par de nom breux interlocuteurs, est l’inscription dans une
dynam ique de com m unication : avec les personnes pour ne pas projeter des
interprétations ; et entre intervenants pour s’ouvrir à d’autres logiques. Mais cette
exigen ce ouvre tout autant sur des pistes de solutions qu’elle engage dans une
com plexité supplém en taire. Com m ent com prendre, interpréter, arbitrer entre des
inform ations et des urgences diverses ? Autant que possible, en construisant
collectivem ent, chacun à sa place, des initiatives qu’il s’agit à chaque fois de
réinventer pour correspondre à la singularité des situations.
B. D e s co n figu ratio n s d ’actio n s in gu liè re s
« Il y a non seulem ent un langage à apprendre, à co-construire ensem ble
et partir de l’idée qu’on ne fait pas sans l'autre. En tant que psy chiatre, je
savais que des psy chotiques vous racontent des choses extraordinaires
m ais de l’autre côté, il faut être très souple car les m ots peuvent être
banals m ais aussi idiom atiques … il n’y a rien de plus trom peur de croire
qu’on dit la m êm e chose. On croit com prendre…. Il y a m ille façons
d’écrire la m usique m ais si on veut lire la m usique des autres, il faut
apprendre le code du solfège m ais cela ne veut pas dire que c’est la seule
m anière d'écrire la m usique. Le processus de norm alisation d’une norm e
n'est pas contradictoire avec le fait d’être souple. Cette com m unication ne
s’apprend que dans la relation singulière. Par exem ple, si la rubéole est
attrapée par la m ère, nous aurons des tableaux différents d’enfants
porteurs avec des conséquences différentes. On peut avoir une
connaissance au sens de l’expertise (ensem ble de données de savoir) et à
chaque fois refaire tout à partir de zéro pour rentrer en com m unication.
Lorsque j'étais étudiant en m édecine, je m e souviens de ce que disait m on
professeur : j’avais l’im pression de faire une découverte extraordinaire
lorsqu'il fit : « quand un pédiatre approche un enfant, il ne faut pas
oublier qu’on est très grand et qu’on fait peur à l'enfant : alors on
s’agenouille ». Avec la personne handicapée, c’est cela qu’il faut
découvrir, se laisser aller à des positions com plètem ent inhabituelles… »
Psychiatre hôpital
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 63
La com plexité des situations de handicap rare largem ent présentée dans le chapitre
précédent se traduit égalem ent par le fait que chaque situation est singulière,
com binant de m anière originale des problém atiques diverses au sein d'une
personnalité à découvrir et à com prendre quand la com m unication est parfois
difficile. Correspondre à ces particularités im plique alors de singulariser les
pratiques, ce qui est toujours un défi, en particulier parce que cela suppose des
organisations qui le perm ettent, quand celles-ci se caractérisent paradoxalem ent par
des form es de standardisation pour program m er l'action.
1. La s in gu larité d e s pro blé m atiqu e s d e s pe rs o n n e s
e n s itu atio n d e h an d icap rare
Nous pourrions citer des dizain es d’extraits d’entretiens qui m ontreraient tous que
chaque personne en situation de handicap rare présente des problém atiques
singulières. En voilà quelques uns qui m ettent en évidence que ce qui est en jeu, c’est
la singularité de la personnalité et des réactions de chaque personne m ais aussi la
com binaison origin ale chez chaque personne de ces problèm es, handicaps, troubles
qui, pris séparém ent, sont souvent classiques.
Personne sourde-aveugle : « Au départ, j'ai rencontré une association qui m 'a
parlé d'une boucle m agnétique... super, ça m arche bien. Je m ets m on appareil
en position T et le son va directem ent sur m on appareil.... plus tard, j'ai acheté
un transistor (une radio). Au début, j'entendais 2-3 m ots et m aintenant
j'entends norm alem ent. Quand on va se faire im planter, on a un rendez-vous
avec une psy chologue... les gens peuvent penser ce qu'ils veulent m oi, je m 'en
fous, m oi j'entends.... Je m 'en fiche de l'esthétique.....m es collègues étaient
négatifs m ais m oi j'ai fait confiance aux m édecins… et j'entends. Au début,
c'était très dur car au prem ier réglage, je n'entendais rien, c'était haché... et j'ai
com m encé à entendre avec une rééducation orthophonique... j'étais en plus
m alvoy ant, je ne lis pas sur les lèvres, je ne signe pas... On n’a utilisé que
l'audition, on a utilisé les sons, sy llabes, m ots, les bruits courants, la m usique...
ce travail a duré 7 m ois car je m e souvenais des bruits.... après l'orthophonie,
j'ai continué car je n'arrivais pas à téléphoner... et après l'oreille s'est habituée
et j'ai appris à téléphoner... » (Entretien K)
Directeur adjoint : « Il y a un jeune adulte qui a un sy ndrom e Hucher, ils
l'accom pagnent pour adapter son quotidien. On a acheté une cann e jaune pour
com m encer à l'aider à s'adapter à sa problém atique visuelle. Mais on y va
petit à petit car avant tout, il est sourd, et c'est ça qui est pris en com pte
actuellem ent dans sa fam ille. Mais il faut qu'on fasse apparaître aussi sa
problém atique visuelle qui est im portante. Donc, on a adapté les locaux. Petit à
petit, on l'am ène vers autre chose pour que, quand il partira, au regard de ses
com pétences, qu'il puisse peut-être utiliser dans certaines situations, une
canne... […] Le problèm e de ce jeune qui a presque 18 ans, qui a une déficience
intellectuelle im portante, il a une gestion de ces ém otions très difficile, avec des
passages à l'acte, pas sur autrui, m ais sur ces prothèses, qu'elles soient
visuelles ou auditives, dès qu'il est en colère, il les casse, il les jette. Donc, on se
dit, avec la canne qu'on va lui proposer, qu'est-ce qu'il va en faire ? Est-ce qu'il
va m enacer l'autre ? Ou est-ce qu'il va la casser ? Alors, il faut l'accom pagner
pour qu'il puisse com prendre, et là, il com m ence à com prendre que ses
lunettes, qui sont adaptées, elles sont im portantes pour se déplacer, pour sa
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 64
vue. C'est un travail de longue haleine. Petit à petit, ça évolue. Il faut gérer ses
ém otions pour qu'il apprenne à m ieux faire avec ses ém otions et ne pas réagir
d'une façon im possible. » (Entretien J 2)
« Il y a une spécificité, c’est très lourd, car il n'y a pas que la cécité, il y a aussi
le handicap m ental. On essaie les pictogram m es, m ais ça m arche pas, on
essaie le braille, m ais pas possible, il n'y a pas le potentiel, donc c’est vraim ent
dur à adapter, chaque personne est différente, c’est cas par cas. Par exem ple,
on est avec une personne avec une déficience légère qu’on pense pouvoir
apprendre le braille, m ais il est trop jeune, ou trop vieux, ou il n’a pas envie, ou
c’est trop dur, alors c’est beaucoup de handicap qui se rajoute et dont il faut
tenir com pte. Pour les parents, il n'y a juste que la déficience visuelle (DV),
m ais une DV associée à une déficience m entale légère ou grave, ben c’est plus
dur. On a aussi des personnes qui sont sourdes, alors DV+sourd+handicap
m ental, c’est com pliqué. On com m unique par toucher, par contact, etc. Mais
ensuite com m ent sera son accom pagnem ent ? N ous on la connaît, on sait, on
voit, m ais après ? Elle a son fonctionnem ent propre. D’autres personnes
arriveront. Et on n’a pas eu d’outils particuliers, m ais on arrive à se
com prendre, m ais c’est pas sim ple, surtout avec une personne qui n’a pas
envie. » (Entretien H3)
2 . La p ris e e n co m pte d e la s in gu larité
Face à cette question om niprésente de la singularité, les acteurs du cham p du
handicap rare ont pris de nom breuses initiatives, que ce soit dans les centres
ressources ou dans les établissem ents et services, qui contribuen t à construire un
type d'intervention professionnelle caractéristique des situations de handicap rare.
a. Accu e illir la s in gu larité
Dans plusieurs établissem ents, la prise en com pte de la singularité se construit dès
l’arrivée de la personne par un accueil finalisé par rapport à cet objectif.
« On est préparé à une arrivée, on essaie d’avoir un peu des infos sur qui il est,
ses besoins, pour qu’il se sente le m ieux possible quand il arrive dans
l’établissem ent. L’accueil se fait par une présentation de l’établissem ent, on le
guide. Mais com m e tout le m onde est différent, ben c’est difficile de dire
com m ent on fait, on s’adapte à lui. On lui présente qui travaille, on le rassure,
alors beaucoup par le dialogue. Si c’est quelqu’un qui ne com m unique pas
verbalem ent, on essaie de trouver le m oy en de com m uniquer, par gestes, par
pleins de choses, on essaie de le guider aussi, on lui dem ande s’il com prend
bien les inform ations. On fait tout pour qu’il ne soit pas perdu. On voit s’il sait
lire le braille ou pas, le livret d’accueil existe aussi en braille. On prend le
tem ps, sur plusieurs jours. Il visite, il touche, toujours en adaptant, on
dem ande et on voit, les désirs, la vue. Il touche s’il a besoin de m esurer, gérer
son espace, les salles de bain. » (Entretien H3)
Prem ier professionnel : « Ce qui est le plus im portant, c'est l'accueil : accueillir
les fam illes, la parole sans jugem ent, sans com paraison... sans avoir d'idée
pré-conçues car en tant que spécialiste - on en a vu passer des enfants en tant
que professionnels - donc quand on reçoit des fam illes, on essaie de leur
dem ander de venir la prem ière fois sans les enfants pour avoir leur vision sans
être quelque part influencé par notre regard. On voit les parents... ensuite
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 65
l'enfant et on voit souvent ce gouffre très grand entre le regard des parents et
ce que donne à voir l'enfant. En m êm e tem ps, c'est un instant T.... Souvent le
parent a un regard plus positif.....
Deuxièm e professionnel : On a un dispositif d'accueil.... Prem ier tem ps :
accueil des parents par l'équipe direction (chef de service et directeur) : on se
présente, on fait connaissance... on accueille la personne, prise de contact...
Deuxièm e tem ps : rencontre avec le m édecin psy chiatre et le psy chologue...
souvent une rencontre conjointe.... C'est l’anam nèse, histoire de la fam ille qui
se fait en com m un puis avec l'un ou l'autre et l'enfant avec l'autre
professionnel. (pas de principe m ais psy rencontre + souvent l'enfant...).
Com prendre l'histoire, com m ent l'enfant se situe, ses difficultés... com m ent il
com m unique, com m ent il se situe... son rapport à sa difficulté d'audition... les
relations qu'il établit avec QC qui ne connait pas... c'est un échange de
contact..... (pas de test). C’est pour faire connaissance... Troisièm e tem ps : m ise
en com m un entre nous, c'est le collectif sans les parents ni l'enfant. Parfois
d'autres professionnels (ortho, instit...) ont vu l'enfant. Ensuite, nous avons un
tem ps d'élaboration entre nous : qu'est-ce qu'on propose ? Qu'est-ce qu'on
fait... ? Qu'est-ce qui est le plus adapté en fonction des élém ents qu'on a et qui
ne sont pas énorm es ? N ous on a des idées m ais parfois ça ne suffit pas... le
projet, il va se construire en plusieurs m ois...il va s'affiner progressivem ent
dans les m ois à venir... La validation du projet ne se fera qu'après l'accord des
parents. » (Entretien G1)
« Le protocole d'accueil à La Pey rouse, c’est, dans un prem ier tem ps, un séjour
tem poraire afin de voir com m ent la personne adhère ou non au projet du
centre. C'est la directrice qui prend en charge le prem ier appel. Elle recueille
les inform ations m édicales et générales de la personne. En fonction du dossier
une période d'essai de 3 sem aines d'observation est proposée. A l'issue de cette
période, un bilan est réalisé par l'équipe et en fonction du bilan, la personne
intégrera ou non une liste d'attente. Dans un deuxièm e tem ps, une sy nthèse est
faite par l'équipe et on lui stipule. On va parler de lui et avec lui afin qu'il
puisse dire de quoi il souhaiterait qu'on parle. Enfin, dans un troisièm e tem ps,
lorsque la personne intègre la structure, on fait le bilan de l'année passée et on
travaille le projet sur l'année qui arrive. » (Entretien F2)
b. D é co u vrir la s in gu larité d e s pro blé m atiqu e s
La suite du travail s’inscrit autant que possible dans cette logique de singularisation
qui conduit à « bricoler » des solutions, selon une expression enten due plusieurs fois,
com m e par exem ple dans ce CNR : « Dans le m onde des sourds aveugles, on se
retrouve dans un entre-deux m ondes. En fait les personnes qu’on accom pagne
naviguent entre trois m ondes, en fonction des bribes et des restes de com m unication
ordinaire dont ils peuvent disposer : entendants, voy ants, sourds, aveugles. Le
bricolage consiste à devoir adapter à chaque fois pour utiliser tous ses potentiels. »
Cette singularisation de l’intervention explore des dim en sions diverses.
Enquêteur : « Lors de ces prem iers contacts, com m ent faites-vous pour repérer
l'ensem ble des problém atiques de la personne. Je suis déjà allé dans d'autres
établissem ents où les personnes étaient accueillies et vivaient et ce que j'ai vu et
ce que m 'ont dit les gens, c'est que ces personnes ont souvent un tel cum ul de
problém atiques...
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 66
Coordinatrice : Oui.
Enquêteur : … que c'est extrêm em ent difficile à vivre pour elle, phy siquem ent
ou psy chologiquem ent, et, parfois, ils m ettent un certain tem ps à repérer tel ou
tel problèm e, et c'est seulem ent au bout de quelques m ois qu'ils repèrent qu'il y
a ce problèm e-là...
Coordinatrice : C'est pour cela qu'il faut du tem ps, tout est là, il faut du tem ps.
Et c'est en ça que l'équipe intervient. […] Ce n'est pas une question, une action,
une réponse, c'est une question qui souvent n'a absolum ent rien à voir avec ce
qui pose problèm e, la problém atique réelle, m ais c'est l'angle par lequel on
peut rentrer en relation avec la personne. On peut avoir des dem andes d'aide
financière alors qu'in fine, c'est une dem ande de soutien psy chologique. C'est
pouvoir faire intervenir des personnes à la m aison si possible, m ais pas tout de
suite, pour une aide à l'habillage, à la toilette, parce que l'aidant principal,
c'est le m ari et que, lui-m êm e, il est m alade. Et souvent les dem andes d'aide
financière cachent souvent une dem ande de réparation ; et que, si on s'en tient
à la dem ande exprim ée de la personne, on a toutes les chances de répondre à
côté du besoin. Alors, c'est du tem ps phy sique, d'accueil, il faut se déplacer à la
m aison, garder le contact, appeler. Et puis, c'est tout un travail aussi où on
voit au départ des gens qui ne voulaient pas du tout qu'on intervienne, qui
voulaient rester dans la m aîtrise totale de toutes les actions et puis on voit au
bout d'un an et dem i, deux ans d'accom pagnem ent qu'aujourd'hui, ils vont s'en
rem ettre assez volontiers à nous. Et en exprim ant pour autant : m oi, je veux
ceci, pas ça, voilà. Mais, pour cette dém arche-là, est-ce que vous pouvez
m 'accom pagner ? Et à l'inverse, on a des gens qui nous livrent le paquet en
nous disant, m oi, je n'en peux plus, faites à m a place. Donc, là aussi, on négocie
avec cette personne-là : on ne fera pas à votre place tout le tem ps m ais, par
contre, on fait à votre place un m om ent et, dès que vous sous sentez m ieux, on
vous réinvestit... Et de toute façon, dès le départ, on l'investit dans l'expression
de ses choix, c'est déjà une participation. Et petit à petit, les gens rem ettent le
pied à l'étrier, et en fonction de leurs ressources, de leur potentiel, se rem ettent
en m arche. Et ça, ça ne se fait pas en 5 m inutes. » (Entretien M2)
Pour singulariser son intervention, il faut découvrir la singularité de la personne en
« oubliant ce qu’on a appris ».
Enquêteur : « C’est im portant de com prendre les troubles ou ce qui com pte
c'est la relation et la recherche de solutions ?
Professionnel : Tout est lié. C’est im portant d'observer. C'est à partir d'une
bonne observation qu'on peut faire les choses. Ça ne donne pas les term es d'une
pathologie m ais ça perm et de com prendre les choses et d'adapter à des
situations aty piques. Il faut oublier ce qu'on a appris pour m ettre en place des
choses pour que la relation puisse se m ettre en place. C'est toutes les fois
singulier. […] Ça dem ande énorm ém ent de vigilance et d'énergie et une
présence psy chique très im portante. » (Entretien J 3)
Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) avait déjà repéré que la
« dy nam ique clé pour accom pagner les situations de handicap rare [...] tient
notam m ent à une capacité des équipes à se décentrer des théories acquises ou des
présupposés concernant l’évaluation des com pétences d’une personne avec forte
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 67
lim itation com m unicationnelle pour aborder d’autres angles, explorer d’autres
points d’entrée, décoder les blocages et m obiliser les potentiels résiduels. » (p. 7)
Quand la personne peut com m uniquer avec les intervenants sur ces difficultés et les
solutions possibles, cette singularisation se construit avec elle.
« Les personnes peuv ent faire leurs choix si le personnel en am ont a bien
com pris com m ent elles vivaient, com pris les difficultés, évaluer, chercher les
solutions et finalem ent, elle sera la conclusion de tout, et la personne ne pourra
pas choisir avant qu’il n’y ait eu cette analy se, et qu’on lui dise ben voilà, il y a
ça ou ça com m e solutions. » (Entretien H1)
Il n'est cependant pas toujours possible de construire aussi aisém ent avec les
personnes, leurs problém atiques com plexes rendant la com m unication parfois très
incertain es.
3 . Co n s tru ire u n e re latio n
« Il faut réussir à entrer en com m unication, en
relation avec les autres et ce sont les prem ières
com pétences à avoir. »
Un professionnel d'établissem ent
L'expérience de se ren dre dans des m aisons d'accueil spécialisées ou dans des IME
qui s'inscrivent dans le cham p des handicaps rares conduit à découvrir que, dans de
nom breux cas, les personnes sont (il est difficile de trouver un term e adéquat)
subm ergées ou débordées par leurs divers handicaps ou troubles. Il s'agit alors m oins
de con struire avec elles des solutions que d'établir une relation.
a. Établir u n e co m m u n icatio n ad apté e
Pour entrer en relation avec des personnes en situation de handicap rare,
l'apprentissage de langages spécifiques est souvent nécessaire. De plus en plus de
professionnels éducatifs ou de santé se form ent à la langue des signes (LSF), par
exem ple. Mais cette situation est plus rare pour d'autres professions pourtant
indispensables.
« Quand on peut trouver un psy qui signe, c’est quand m êm e m ieux. On a déjà
vu des psy qui refusaient de prendre nos résidents, parce qu’ils ne signaient
pas, et donc les résidents retournaient leur bureau. Les m anifestations peuvent
paraître violentes, m ais il faut quand m êm e réussir à com m uniquer. »
(Entretien I6)
L'établissem ent d'une relation passe aussi par la recherche de m anières et de m oyens
de com m uniquer qui font sens pour la personn e ou correspondent à sa
problém atique.
« On oublie les m ots com pliqués dans les dossiers car nous on est dans le
contact hum ain tous les jours, et pas dans le m édical, et là, ça fait un lien avec
le m édical et le psy chologique en fait. Quand on explique avec des m ots
adaptés, avec des dessins, com m ent chacun voit, ben ça change tout. Moi je lui
dem andais des choses et je trouvais qu’il était lent, m ais en fait ça lui
dem andait un boulot phénom énal de voir ce que je lui dem andais. Com m ent il
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 68
peut voir la petite araignée là alors qu’il touche les m urs pour se déplacer, bref
après on com prend. » (Entretien H3)
Parallèlem ent, il faut souvent trouver des « trucs » qui sont décalés par rapport aux
outils ou m éthodes répertoriés.
« Chaque personne a sa m anière de com m uniquer, sa m éthode propre. Des
petites com m unications se sont construites entre m oi et certains, pas
forcém ent les signes qui sont dans le « catalogue » m ais qu’on développe
ensem ble. Sur le papier, écrit, ou par le visuel, dès que je vois, ou trouve
quelque chose qui fait qu’on com m unique, je le fais. » (Entretien I4)
« Je m e suis trouvée face à un enfant très très handicapé que j’ai suivi dans sa
m aison, à quatre pattes, à voir ce que je pouvais observer. Au bout de trois
heures, on a pu échanger quelque chose autour de son doudou qu’il jetait, que
j’allais rechercher ; j’avais dessiné sur un petit papier son doudou et il avait
com pris que j’avais représenté son doudou et il m e tendait la petite feuille. C’est
un enfant qui a une dizaine d’années, qui entend, qui m arche tout juste, qui ne
parle pas du tout, qui ne voit presque pas car il a de gros problèm es aux y eux,
qui n’est pas propre, qui ne fait rien tout seul. Quelle com préhension il a de ce
qui se passe autour de lui ? Pas facile de savoir. Mais il avait une attirance
pour les bruits, il allait dans les toilettes tirer la chasse d’eau, il allait appuy er
sur le bouton de la lum ière de la douche, m ais ça déclenchait la VMC, ça faisait
du bruit. Il allait m ettre ses dents sur les enceintes d’où sortait la m usique, etc.
Alors j’ai im aginé de lui construire des espèces de pictogram m es bruissant en
carton ondulé, pour qu’il puisse les m anipuler, les entendre. Le soir, en sortant
de cette séance, je m e suis dis qu’il y avait sûrem ent quelque chose à faire, des
outils qui n’existent pas. (Entretien Orthophoniste CNR)
Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) rem arque des « explorations
m ultiples et créatives en m atière de com m unication. Il apparaît à l’analy se un
sentim ent m êlé de profusion et de bricolage. Certes les outils et techniques
form alisés com m e les m éthodes indiquées en référence des actions sont nom breux et
différents en fonction des ty pes de déficit. Ils sont des supports à la dém arche de
com m unication, ils sont généralem ent utilisés com m e m oy ens et n on com m e fins, au
contraire d’une utilisation "dogm atique". » (p. 74) La recherche d'une
com m unication adaptée est en effet pensée au service de l'établissem ent d'une
relation personnalisée, au m oins dans les établissem ents où les m oyens et
l'organisation le perm ettent, ce qui, au vu de ce que nous avons pu observer, n'est
apparem m ent pas toujours le cas.
« J'étais sensible a cette recherche de com m unication avec eux car je m e suis
rendu com pte que la LSF ne suffisait pas avec ces publics. Souvent, quand il y a
eu violence, c'est qu'on ne se com prenait pas. Quand il y a un m inim um de
com m unication, il y a m oins de violence. […] Au FAM, le m ardi, j'ai seulem ent
des rencontres individuelles avec les résidents pour travailler avec eux à partir
de m es observations ou de ce que l'équipe m e renvoie sur tel adulte et sur son
com portem ent. Je prends souvent des personnes en individuel. Déjà, ça
débloque des choses. Ils ont peut-être besoin d'être seul avec un éduc, le groupe
est lourd pour eux. Il faut leur m ontrer qu'ils sont im portants, qu'on prend en
com pte qui ils sont. Le travail avec certains outils leur perm et de dire ce qui ne
va pas. Mais ce n'est pas d'abord technique, c'est relationnel, l'outil est un
support. Ce qui com pte, c'est l'intention qu'on y m et. » (Entretien J 3)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 69
Dans certains cas, la prise en com pte de la dynam ique de la personne peut conduire à
renoncer à développer certains outils de com m unication.
« La cécité n'est pas travaillée avec elle car sa priorité, c'est de m archer. On v a
m archer dans la piscine, je fais de la relaxation, je travaille sur la lim ite du
corps et sur ses capacités. On lui apprend à faire des séquences pour qu'elle
apprenne à s'arrêter quand elle ne tient plus. C'est difficile à accepter pour elle
qu'elle avait le droit de se reposer. Il fallait toujours qu'elle soit en m ouvem ent,
c'est sans doute un problèm e d'angoisse. Elle a trav aillé dans l’hôtellerie, elle
aide pour m ettre la table. Elle est stimulée par plusieurs activités : aller
chercher un fruit, se laver. » (Entretien L3)
b. D é ve lo p pe r l'e m p ath ie e t le re s pe ct
En m atière d’entrée en relation avec les personnes en situation de handicap rare via
des m odes de com m unication non verbale, une approche em pirique et em pathique
est essentielle.
« Il faut des connaissances autour du langage et de la com m unication (ex PN L,
le langage corporel car il est universel...). Pour toucher cela, il faut se laisser
toucher par l’autre dans tous les sens du term e (com m e sa souffrance). Il faut
être en capacité de recueillir cela pour être reconnu m ais aussi connaître la
personne… par exem ple une m ain qui vient effleurer la vôtre. Vous savez,
prendre une m ain ne se fait pas com m e ça, si facilem ent. Avan t de pouvoir
délier les doigts d'une personne, il faut la m ettre en confiance car au départ,
elle est en position de repli, voûtée, poings ferm és… il faut beaucoup de
confiance pour lui ouvrir les doigts, pour toucher… et ouvrir les m ains. Il faut
trouver la bonne distance pour entrer en contact… Tout cela, vous ne le
trouverez jam ais dans des cours. » (Entretien professionnel CNR)
Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) évoque le fait que « le corps est
souvent utilisé com m e vecteur de perception (travail sensori-m oteur,
balnéothérapie, espaces Snoezelen) et de com m unication. L’art-thérapie, l’anim othérapie (thérapie par le cheval) ou la m usicothérapie peuvent être m ises au service
de la com m unication. L’odorat est aussi m is à contribution avec un travail sur la
personnalisation du parfum de certains usagers côtoy ant une personne qui
reconnaît les gens à l’odorat. » (p. 74)
Cette pratique de la relation im plique fortem ent les professionnels. Elle consiste en
une com pétence à part entière qui caractérise leurs m étiers.
« La question qui vient ensuite c'est celle de la proxim ité et en m êm e tem ps la
question de la distance phy sique et ém otionnelle. L'em pathie et la distance sont
en perpétuelle tension. Il y a en perm anence la proxim ité et la présence
phy sique. L'accom pagnem ent à la vie journalière am ène à cela. » (Entretien
F2)
La finalité de ce travail « c'est de prendre en com pte le résident dans sa totalité. Au
cœ ur de cela, c'est là qu'il y a la relation éducative. N ous ne som m es pas uniquem ent
des traducteurs de quelque chose m ais nous som m es dans une com m unication
éducationnelle et relationnelle. Ils doivent avoir confiance dans la réponse donnée.
N otre éthique est le respect de la personne. N ous devons répondre tant bien que m al
à cela quel que soit le handicap. N ous avons envers la fam ille un engagem ent à
rendre com pte du travail en partenariat. » (Entretien F2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 70
c. Pre n d re s o in
h an d icap rare
des
p e rs o n n e s
en
s itu atio n
de
La protection de la personne et le fait de prendre soin d'elle participent de cette
construction d'une relation singularisée.
« J 'ai l'exem ple de deux résidents qui m archent tous les deux. Ils n'ont pas la
m êm e façon de fonctionner. Il faut par exem ple leur m ontrer l'interdit car ils
n'en sont pas au m êm e stade au niveau cognitif. Avec l'un, il faut hausser le ton
et avec l'autre, lui expliquer. Ça dem ande une connaissance assez fine des
résidents, par exem ple pour détecter de l'angoisse, un problèm e d'épilepsie. Les
personnes poly handicapées ont des grosses souffrances, des traum atism es
passés. Il faut apporter une am biance sécurisante, ne pas passer à coté d'une
crise d'épilepsie, d'une fausse route, respecter leur bien être, proposer du bien
être. Rien que ça, c'est un support à la relation. Les activités sont im portantes
m ais ce n'est pas essentiel. La préparation d'activité suppose du tem ps. Il n'y
aurait pas grand intérêt si c'est pour m ettre à m al les relations des résidents
entre eux. Les projets personnalisés sont là pour faire bien m ais on en oublie
l'essentiel : leur accorder un cadre sécurisant où ils se sentent bien. »
(Entretien L4)
4 . Sin gu laris e r le s p ratiqu e s
La singularisation ne porte pas que sur la relation. C'est une exigence générale qui
im plique égalem ent l'ensem ble des pratiques avec les personnes. Les problém atiques
des personnes sont, en effet, à ce point singulières qu'elles nécessitent des solutions
personnalisées pour que les pratiques développées s'avèrent pertin entes. Nous avons
fait le choix de citer ici plusieurs extraits d'entretiens pour bien le m ettre en éviden ce.
« Je prends l'exem ple de José, c'est un jeune hom m e, les pictogram m es ne font
pas sens pour lui. On prenait un pictogram m e, ça ne représentait rien,
vraim ent rien, l'im age non plus. Et, depuis quelque tem ps, je ne travaille plus
qu'avec les objets. Et là, il y a une grande découverte, il y a des réponses, il y a
de la com m unication possible. Je m e dis, bon sang, pendant des m ois, des
années, on s'est trom pé avec José, et là, du coup, il est tout sourire, il est
détendu, il vient vraim ent facilem ent. Je pense qu'effectivem ent, parfois, on
fait des erreurs, parce qu'on est persuadé que le picto fait sens, m ais pas du
tout, l'im age non plus, il faut recom m encer à zéro. » (Entretien J 1)
« Le tableau clinique de chacun est tellem ent unique qu'on travaille au cas par
cas. Je travaille avec un jeune pour qu'il puisse expliquer à ses parents sa
sem aine. Un autre jeune em brassait tout le m onde. J'ai fait une cible avec les
photos des personnes de m anière concentrique, ça lui a perm is de se situer par
rapport ce qui est perm is. Ici, on peut tester sur tout, on a une liberté d'action,
on est toujours pris au sérieux quand on a une idée. […] On part d'un
problèm e, c'est souvent de toutes petites idées. M. se levait dans le bus, on a eu
l'idée d'avoir un pictogram m e devant lui sur le siège. L'im portant, c'est de
partir de la m anière dont ils fonctionnent, il faut savoir rem ettre les choses de
leur côté. […] J'ai com pris ça en faisant des choses, par les petites choses que
j'ai faites, com m e une collecte de petits grains de sables. » (Entretien J 4)
« J’accom pagne un résident en référence, c’est un jeune hom m e qu’on trouvait
vraim ent très lent, et bref, et grâce au bilan d’orthoptie, et avec un travail avec
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 71
X [accom pagnatrice] aussi on a com pris en fait la façon dont il voy ait, donc
m aintenant on sait qu’il fonctionne avec des points, avec un chem in, quelque
chose qu’il faut expliquer différem m ent, on aura beau avoir la technique pour
les aveugles, ce ne sont pas ces techniques là, parce qu’il a une technique qui lui
est bien adaptée, c’est vachem ent intéressant. Du coup, on adapte bien
l’accom pagnem ent, c’est beaucoup m ieux que de faire avec les m éthodes d’il y a
10 ans. Et tant m ieux pour eux car on a un accom pagnem ent bien plus
adapté. » (Entretien H3)
5 . U n e in s titu tio n n alis atio n d e la s in gu la ris atio n
Cette singularisation des pratiques est un processus qui irrigue les organisations que
nous avons visitées. Elle devient un élém ent d’une culture partagée entre les acteurs
des établissem ents m ais aussi avec les acteurs des centres ressources. Elle se traduit
par des choix form els, en term es de m éthodes ou d’outils m ais aussi dans une
dim ension organisationnelle. On peut aller jusqu’à proposer que cette dim ension
participe du processus d’institutionnalisation du secteur, en étant un des élém ents
centraux du processus instituant et de l’élaboration de l’institué. L'instituant
« em barque » les acteurs dans un sens partagé et dans la construction d’identités
professionnelles qui évoluent en rapport avec ce sens ém ergent de l’action. Et cette
dim ension de la singularisation structure plusieurs choix form els et organisationnels
qui participent de l'institué. L’évolution de l’exercice des différents m étiers s’inscrit
dans ce phénom èn e et y participe.
Le processus d’institutionnalisation de singularisation se m anifeste tout d’abord par
la stabilisation de m éthodes ou d’outils.
Directeur : « Un projet individuel est fait, qui inclut le sy stèm e de
com m unication du résident. Il y a donc une connaissance du résident qui est
échangée. S’il utilise des signes personnels, ils seront précisés par les
observations faites. Le travail se fait avec et auprès du résident, ce qui perm et
de repérer les m oindres changem ents. Ensuite, il est établi une fiche de
com m unication, afin de noter le sens des choses qu’il fait. Alors souvent, c’est
échangé de façon inform elle, m ais quelque fois, c’est aussi pour vérifier avant
de le noter. On travaille aussi avec la vidéo, depuis la form ation « bouclette »
faite par le CRESAM. Il s’agit d’analy ser tout ce qui se passe. Les salariés
acceptent d’être regardés. » (Entretien I2)
Il se traduit aussi par l'adaptation des locaux :
« Pour la construction des Ey qem s, la recherche et la réflexion com m une a
perm is d'analy ser les problèm es. Par exem ple : couloir large pour se croiser ;
nous avons travaillé pour créer des contrastes visuels pour le repérage ;
carrelages, on a joué avec les contrastes...
Quand une personne est très appareillée, cela nécessite une réflexion pour tout
qui est du dom aine de l'environnem ent : ex Interrupteur : autour il y a un
enjoliveur. La dém arche est toujours celle qui va faciliter et perm ettre
l’autonom ie.
Pour le choix des couleurs, nous avions 40 propositions. Com m e on a toujours
m is dans la construction de l'établissem ent les personnes au cœ ur du dispositif,
nous avons m is des grandes feuilles en canson blanc sur une table et on a fait
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 72
défiler toutes les couleurs sur les feuilles et c'est eux qui nous ont dit : « celui-ci
retient notre acuité visuelle », « celui-ci on le perçoit... » « on le voit donc c'est
adapté »....
Pour les interrupteurs, là où l'ouvrier a accès, on a posé des LED, ça c'est pour
les personnes qui ont des vues tubulaires...
Au niveau des ateliers, pour l'acuité visuelle, on a posé des ouvertures en
toiture (lum ière naturelle) pareil pour les portes vitrées et des néons spécial
basse vision.
Pour la sécurité des personnes on a évité tous les obstacles au sol.
Tout ce qui est câble électrique est installé dans (inaudible) afin d'éviter tous
les accidents électriques.
Les tables à roulettes perm ettent la m ise en œ uvre de différentes
configurations de travail. » (Entretien K1)
*
Il apparaît avec ces différents élém ents que le processus de singularisation des
interventions, qu'on voit se déployer dans les établissem ents et services dans lesquels
nous nous som m es rendus, est articulé au développem en t de situations
collaboratives. On peut aller jusqu’à proposer que ce processus de singularisation, les
form es qu’il prend, les pratiques, m éthodes, objets par lesquels il se concrétise, est ce
qui lie les acteurs dans un « réseau », au sens de Michel Callon (1986) ; et qu’il
constitue un « actant » de ce réseau. Pour cet auteur et le courant dans lequel il
s’inscrit, les processus sociaux sont « actés » à la fois par des acteurs hum ains et des
actants non hum ains qui, par leur im portance sym bolique pour les acteurs,
participent de leur pratique. « La sociologie de la traduction exige de l'analy ste […]
qu'il accorde autant d'im portance aux sujets qu'aux objets. […] Leur caractère
hum ain ou non hum ain n'est pas une ligne de partage pertinente entre eux. Les
objets peuvent être investis ou affectés (fonction, rôles) au point de devenir
d'incontournables figures anim ées disposant d'une âm e. » (Am blard, 1996). Les
actants (les objets et les m éthodes qui traduisent concrètem ent le processus de
singularisation) se construisent à m esure que se construit le lien entre les acteurs
(Lyet, 20 0 8 ). Ils sont les élém ents tangibles qui actent la collaboration et les choix
qui la construisent en fédérant les acteurs. C’est autour de ces actants que se construit
le sentim ent d’un « être ensem ble » et d’un « bien com m un ». Par leur ém ergen ce
progressive, ils devien nent le lien de ce processus social, à la fois élém ent actif qui lie
et résultat de cette liaison.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 73
C. D e s co n figu ratio n s d ’actio n co llabo ra tive s
« En fait, tout ça est un grand travail de partenariat, un
travail de collaboration pour continuer à réfléchir ensem ble à
des vies com plexes et hors norm es. » (Entretien CNR)
« L'enfant est accueilli, au fur et à m esure, nous allons voir si
en plus, par exem ple, de : l'instit, l'éduc, l'ortho, il faut un
tem ps thérapeutique... Après, on dém arre et quand l'équipe
pluridisciplinaire a eu à voir l'enfant, on construit le projet
personnalisé. Si vous voulez, notre dém arche, elle se construit,
le savoir se construit avec l'équipe, avec les personnes, avec les
fam illes... il y a quelque chose qui est en construction. Dans
cette construction, on va chercher d'autres inform ations, dans
d'autres équipes, nous nous orientons vers le centre régional,
m ais notre dém arche n'est pas d'aller chercher quelque part ce
qu'il faut faire. C'est d'aller construire nous m êm e (ce n'est pas
de la prétention m ais...) c'est partir de là où en est l'équipe...
car dans les établissem ents, les équipes en sont à des m om ents
différents. » (Entretien G1)
Enquêteur : « Qui inform e et transm et ?
Professionnel : Les résidents, collègues, la fam ille. Chacun
parle, et dit ce qu’il voit du résident. Un résident, difficile à
bilanter, en 10 èm e trop spécifiques, et sur les couleurs, pas de
langage, on s’est rendu com pte lorsqu’il rangeait les verres,
qu’il les rangeait par couleur, ce qui nous a perm is de penser
qu’il voit les couleurs, ce qu’on ne pouvait faire par les tests.
Cela am ène des précisions. » (Entretien I5)
C’est la troisièm e caractéristique des situations d’action dans le dom aine du handicap
rare : elles se construisent par une intense collaboration des différents acteurs et ce,
pour deux raisons qui découlent des deux caractéristiques que nous avons m is en
éviden ce dans les chapitres précédents.
Parce que la com plexité et l’incertitude invitent les uns et les autres à solliciter
d’autres com pétences pour faire face à des problèm es que les acteurs ne savent pas ou
ne peuvent pas toujours traiter.
Et parce que le croisem ent des regards des acteurs qui, en fonction de leur place ou
de leurs com pétences, voient chacun de leur côté des élém ents dans les
problém atiques des personnes que d’autres acteurs ne peuvent pas repérer,
perm ettent de construire la com préhension de la singularité de la personne et de ses
problém atiques.
« […] Une autiste avec d'autres troubles, qui se m ord ou fait du m al aux autres… Ce
n'est pas sa prem ière volonté de faire du m al. C'est le travail en équipe qui perm et
cette prise de conscience, ça aide à voir le côté concret du soin et le côté psy dans
l'éducatif. Quand on est dém uni par rapport à une situation inhabituelle, on peut
solliciter les collègues. Voient-ils aussi quelque chose d'anorm al ? C’est im portant de
s'épauler en équipe et d'en parler en équipe. » (Entretien L5)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 74
1. Co n s tru ire e n plu rid is ciplin a rité e t e n ré s e a u
Les problèm es des personnes sont de natures diverses et font l’objet d’approches
disciplinaires diverses. La singularisation des interventions suppose donc une
construction pluridisciplinaire im portante.
a. Co n ju gu e r
s p é cifiqu e s
des
ap pro ch e s
d is cip lin aire s
Les différentes approches disciplinaires obéissent à des règles, des exigences et des
sensibilités spécifiques. Les com biner suppose de les com prendre et de les respecter.
« C'est m ettre en interface les différents tem ps, le tem ps m édical, le tem ps de la
m aladie, le tem ps de la personne, le tem ps des différents intervenants, de
m anière à pouvoir fluidifier un peu les choses, que personne ne se sente
bousculé ni trahi. Mais, pour ça, il faut du tem ps. » (Entretien M2)
Chef de service : « La sensibilité individuelle n’est pas la m êm e. Certains
professionnesl vont se diriger vers les personnes les plus dépendantes et les AS
vont être très vite alertés par des signes cliniques. D’autres, ce sera plus dans le
com portem ent, ou au cours du repas, ou com m ent il va se réveiller, dorm ir,
plus dans le général. Et les deux croisés donnent des précisions. Ou alors,
visuellem ent, l’état cutané : l’AS va constater vite fait un changem ent, et l’AMP
va dire : il se gratte, et en échangeant ça, ils vont du coup se dire oh la, il y a un
problèm e. On va aller voir l’infirm ière et on va lui dire.
Infirm ière : et oui, com m e pour les pansem ents de Y, si ça coule, l’AS va
attendre un peu, l’AMP va venir directem ent m e voir. » (Entretien I1)
Les collaborations pluridisciplinaires ouvrent sur des options qui décalent ou
enrichissent les pratiques professionnelles.
Enquêteur : « De participer à cette séance avec l'éducatrice, ça vous a appris
quoi ?
Professionnelle orthophoniste : Jusqu'à cette séance-là, je n'arrivais pas à
poser un peu les choses avec cette petite fille, c'est-à-dire que les séances ne se
passaient pas à table, par exem ple, on était toujours assise sur une petite
estrade et puis, en gros, de tem ps en tem ps, j'essay ais... elle, elle choisissait de
tem ps en tem ps ce qu'on allait faire ; de tem ps en tem ps, j'essay ais de choisir,
m oi, une activité et de la tenir m ais la petite fille, elle papillonnait un peu
partout et ce n'était pas évident de la recentrer. Et là, quand j'ai vu l'éducatrice
pendant cette séance avec elle, déjà, elles étaient assises à table et je m e suis
dit : "ouah ! Mais elle tient en fait." Et à chaque fois que la petite com m ençait à
repartir, à regarder, à bouger, l'éducatrice recentrait les choses, elle lui disait :
"non, on va jusqu'au bout." Elles avaient com m encé une activité de découpage,
collage, quelque chose com m e ça. Et je m e suis dit : "ah ! oui, en fait, elle peut
tenir sur des tem ps plus longs, il ne faut pas que j'hésite à insister un petit peu."
A voir l'éducatrice la recadrer com m e ça, je m e suis dit : peut-être que je
n'insistais pas assez parce que, finalem ent, peut-être que c'est possible de se
m ettre assises à table et de la tenir au m oins un quart d'heure à table.
Finalem ent, c'est peut-être possible. Et j'en ai parlé un peu avec l'éducatrice
après qui travaille avec d'autres enfants trisom iques et qui m 'a dit : "oui, il ne
faut pas hésiter à insister un petit peu." Et, si elle ne term ine pas l'activité, eh
bien ! la fois d'après, je la ressors et on la term ine. On va jusqu'au bout, quoi.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 75
Et depuis cette séance-là, j'ai un peu resserré avec cette petite fille, je pense, j'ai
insisté un peu plus pour qu'elle tienne sur une activité avant de lâcher quand
elle n'est vraim ent plus attentive. Et ça m arche, finalem ent. La petite fille, elle
a fini par intégrer qu'on ne s'assey ait plus sur l'estrade ; que, com m e avec son
éducatrice, on s'assoit pareil avec m oi, on s'assoit à table, et que de tem ps et
tem ps, c'est elle qui choisit et de tem ps en tem ps, c'est m oi et que, si, là, j'ai
choisi de com m encer celle-là, ce qu'elle choisi, ça passera après. Ça m 'a aidé
vraim ent à poser des lim ites que je ne pensais pas pouvoir obtenir avec elle, en
fait. Et je ne savais pas dans quelle m esure je pouvais insister. Alors que là, de
les voir, je m e suis dit : pour autant, ça n'a pas l'air de nuire à la relation
qu'elle peut avoir avec son éducatrice, elle arrive à la canaliser sur quelque
chose. J'appréhendais un peu que X ne soit com m e ça qu'avec son éducatrice,
qu'elle se dise : avec elle, c'est com m e ça m ais avec l'orthophoniste, ça va, ce
n'est pas pareil. Et, finalem ent, elle a très bien pu transposer ce qu'elle faisait
avec son éducatrice avec m oi. Enfin, au niveau de l'attention, en tous cas.
Après, on ne fait pas le m êm e ty pe d'activité. » (Entretien 0 5)
Cette construction pluridisciplinaire perm et « une prise en charge globale, plutôt que
spécifique.
« Les échanges sont sur les observations, les obligations, on donne des avis
différents, faut aussi apprendre à entendre les autres avis de ceux qui ne
pensent pas com m e nous, donc à apprendre à prendre les choses
professionnellem ent, à discuter, à partager, pour faire aboutir les choses. Plus
on partage les infos, plus chacun cogite de son côté, et quand on se retrouve, on
essaie de trouver des solutions, et c’est bien aussi. » (Entretien H3)
Enquêteur : « Quelles sont les com pétences pour travailler avec le handicap
rare ?
Professionnel : Des form ations, et des partages de com pétences de chacun pour
une prise en charge globale, plutôt que spécifique. Et c’est le plus dur, car on
est cantonné dans notre form ation. Moi, je pense visuel alors qu’à coté, il y a
beaucoup de choses à prendre en com pte, le langage du corps par exem ple,
m ais je raisonne visuel. Les m étiers doivent s’enrichir. Avec les psy chom ot',
auprès des enfants, le fait de travailler la vue, cela perm et aux enfants de se
positionner. Par exem ple, une petite lum ière, l’enfant va chercher à la prendre,
et donc il pourra travailler la position assise, car l’enfant aveugle ne sait pas
s’asseoir. Et cela va créer des autres connexions dans son corps, se m ettre
debout, et peut-être m archer, car un enfant aveugle m arche plus tard car il ne
peut reproduire, et donc il doit être stim ulé. Il faut aller au-delà de son m étier.
Les tem ps d’échanges, m êm e s’ils ne sont pas bien lim ités dans le tem ps, sont
im portants et donnent à réfléchir pour com prendre, pour m ieux adapter les
choses. » (Entretien I5)
Le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13) l’avait déjà souligné : « l’approche
globale d’une situation de handicap rare nécessite une expertise globale, m ais qui ne
soit pas la juxtaposition d’expertises par déficiences, m ais une expertise coproduite,
sur un m êm e tem ps. » (p. 22)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 76
b. S'o rgan is e r p o u r co n s tru ire e n p lu rid is cip lin arité
e t e n ré s e au
La m ise en place d’organisations spécifiques pour conforter et stabiliser la
pluridisciplin arité participe aussi des processus d’institutionnalisation à l’œuvre et à
l’évolution des exercices professionnels. Cela pren d des form es diverses selon les
organisations.
Par exem ple, dans cet établissem ent (H2), « les discussions, les observations, les
passages sur les groupes. En passant sur les groupes, je m e sers des observations, et
j’essaie de faire un schém a de ce que je pouvais voir. Et puis elle donne une
explication à l’équipe, car peut-être les lunettes ne sont pas adaptées, regardez les
branches, et je pose des questions à l’équipe, l’équipe travaille beaucoup en vision, en
ergo et en kiné m aintenant. On cherche. Après quand on a plusieurs élém ents, on
peut repasser au groupe REVE. Toutes les inform ations sont partagées. Après, on
m et au courant les m édecins. La fiche efficience visuelle est établie. Les
préconisations sont redescendues sur le terrain. On annonce à la fam ille ce qu’on a
vu, ce qu’on m et en place com m e préconisations pour leur pupille. L’annonce à
l’équipe, qui com prend enfin qu’elle voit, de la relation qu’il y a au niveau m oteur,
qui va pouvoir m ettre l’urgence en avant, qui va changer le projet personnalisé de la
personne. Du coup tout découle de là, et la prise en charge éducative va être
m odifiée, et ce qu’on espère avec le groupe REVE, de fait, c’est que la santé de C. va
s’am éliorer. Et qu’on arrête de paniquer sur son avenir. »
La pluridisciplin arité se construit aussi par l’intervention des centres ressources
nationaux ou régionaux.
Enquêteur : « Vous avez une équipe pluridisciplinaire. Au fil des ans, la
com position pluridisciplinaire de l'équipe a-t-elle contribué à construire la
m éthodologie et à la faire évoluer ?
Coordinatrice : Oui et non. L'équipe est bouclée, ficelée depuis 4 ans et n'a pas
évolué depuis sa création. Oui, dans le sens où, effectivem ent, on a m is en place
- j'ai im pulsé ça très rapidem ent – le travail en binôm e. Déjà parce que les
personnes qui s'adressaient à nous disaient toujours : "j'en ai m arre de répéter
à chaque personne ; chaque fois, il y a une nouvelle personne et chaque fois, je
répète tout et ça m e fatigue. » On s'est dit : "com m e on a des personnes à tem ps
partiel, on va se constituer en binôm e, ça m ultiplie les chances que, quand la
personne nous appelle, de tom ber sur l'interlocuteur qui la connaît et qui la
suit." Que, derrière, avoir un regard croisé en analy se de situations, en visite à
dom icile, quand on est seul, ce n'est pas sim ple. On ne peut pas être dans
l'entretien, dans la relation, dans l'anam nèse, dans le questionnem ent, et
qu'être deux, ce n'est pas plus m al. Et, troisièm em ent, le travail en binôm e fait
qu'il y a un transfert de com pétences entre les personnes aussi.
Doublé de la réunion clinique hebdom adaire pluridisciplinaire. C'est-à-dire
que, toutes les sem aines, on se pose, et on fait une revue de dossiers pour que le
binôm e présente son dossier et soum ette ses actions au regard de l'équipe. Le
conseiller en génétique dit : "au regard de cette pathologie-là, il faut faire
attention à ça." La secrétaire dit : "m ais au fait, quand elle m 'a appelé cette
personne-là, je m e souviens, je suis inquiète pour telle question." Et,
finalem ent, on échange, on enrichit la prise en charge m ais à la fois, on
explique les dém arches. Par exem ple, l'ergothérapeute dit : "pour m ettre ce
plan de com pensation en m arche, il faut faire attention à ça." Et l'assistante
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 77
sociale dit : "oui, m ais, attention, si on achète le m atériel (inaudible), la MDPH
ne prend plus en charge." On peut aussi inviter des tiers à la réunion clinique
pluridisciplinaire, c'est-à-dire un m édecin. Com m e elle se fait en visio, on peut
aussi avoir des gens de N antes. Voilà, on a un dossier com plexe, on ne sait pas
par quel bout le prendre ? Vous, de votre point de vue, qui prenez en charge
cette personne, ou qui êtes experte dans ce dom aine-là, com m ent vous feriez ?
L'expert, ça peut être aussi quelqu'un d'une association. Donc, ça, c'est
com m ent l'organisation doit m onter en com pétence de l'équipe.
Et puis, autre avantage du binôm e, c'est qu'on peut se constituer en binôm e
avec un tiers extérieur. C'est-à-dire, si on pressent que dans le réseau de
professionnels ou d'aidants accom pagnant la personne, on sent quelqu'un de
m otivé, ou quelqu'un de déjà im pliqué dont on ne voudrait pas perdre le
contact, on l'investit tout de suite dans le binôm e et on fait la visite ensem ble et
on co-accom pagne la personne avec ce professionnel extérieur. Ça perm et
aussi effectivem ent à ce professionnel-là de m onter en com pétence m ais il nous
apporte aussi des élém ents qui nous perm ettent nous-m êm es de m onter en
com pétence. » (Entretien M2)
Ces stratégies d'intervention pluridisciplin aire et en réseau nécessitent une « coconstruction et un suivi en com m un du projet individualisé d'accom pagnem ent avec
la fam ille et entre établissem ents partenaires : évaluation partagée, élaboration
d’outils (outil de com m unication par exem ple), coordination dans l’approche
pédagogique des équipes et échanges de savoir-faire, enrichissem ent de
l’accom pagnem ent par des doutes et des pistes de travail com m unes. Cette m odalité
nécessite cependant une souplesse adm inistrative et une reconnaissance de
l’investissem ent en term es de coordination pour éviter un glissem ent vers des prises
en charges juxtaposées non soutenues par une stratégie d’intervention
collectivem ent élaborée.
[...]
Entre structures autour d’une situation individuelle, la circulation de l’inform ation
est égalem ent un élém ent clé perm ettant d’assurer la continuité de la trajectoire des
personnes dans les situations de transition (liées à l’âge par exem ple), elle peut
s’organiser sous form e de com pagnonnage entre professionnels d’établissem ents
différents, tuilages, stages, déplacem ents dans la nouvelle structure, transm ission
d’outils de com m unication, d’outils de suivi du parcours (dossiers, sy nthèse, etc.).
(Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto, 20 13, p. 94).
2 . Agir ave c le s p e rs o n n e s e n s itu atio n d e h an d ica p
rare
Quand les professionnels revendiquent d’agir avec les personnes, n’évoquent-ils pas
la singularisation des pratiques déjà évoquée plus haut ? Oui, m ais s’ajoute une autre
dim ension : l’am bition de perm ettre à la personne d’être, totalem ent ou en partie,
actrice de ses activités parce que celles-ci vont correspondre à ses attentes-dem andes
ou, tout au m oins, à sa dynam ique.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 78
a. Acco m pagn e r le s p e rs o n n e s d an s le u r d yn am iqu e
e t le u rs p ro je ts
Agir avec la personne passe tout d’abord par un accom pagnem ent du « m ouvem ent »
dans lequel elle s’inscrit.
« Une m êm e activité, on ne va pas la faire de la m êm e m anière avec deux
enfants, m êm e s'ils sont sourds. Déjà, parce qu'ils n'ont pas forcém ent le m êm e
niveau de surdité, ils n'ont pas la m êm e personnalité, ils n'ont pas les m êm es
capacités, les m êm es difficultés, donc, oui, il faut toujours s'adapter. Et puis se
dire qu'on avait prévu de faire tant de choses dans une séance, eh bien ! ça ne
va jam ais se passer com m e ça parce qu'on va tom ber sur un m ot qu'on ne
pensait pas qu'il em bêterait l'enfant, alors, hop, ça va bloquer. Ou, alors, au
contraire, l'enfant, il a vécu un truc super le w eek-end, il a envie de le raconter.
Donc, on ne va pas... Moi, je ne vais pas sortir la boite de jeu. Si l'enfant
com m ence à m e raconter quelque chose, on va partir là dessus. Et ça va être
l'occasion d'am ener du nouveau vocabulaire si, par exem ple, je n e sais pas, il
avait pêché avec son papa, par exem ple : hop, on va introduire la canne à
pêche, hop, alors tu tenais quoi, la canne à pêche, et tu as attrapé un poisson, et
c'était quoi le poisson, il était com m ent le poisson ? Et puis, on regarde un livre
avec des poissons, voilà... puis tout va se bâtir... […] ça arrive qu'on reste la
séance là-dessus, parce que c'était un m om ent spécial pour l'enfant, il a envie
de le partager, et lui, ça lui parle au m oins, c'est dans son quotidien. Du coup,
on ne va pas lui am ener des listes de vocabulaire ou des listes de dessin, en lui
dem andant : "qu'est-ce que c'est ?" On va partir de son vécu, en fait, et on va
m ettre des m ots dessus. Et, plus tard, quand il retournera pêcher avec son
papa, il dira : ah ! J'ai attrapé un brochet ! » (Entretien 0 5)
« Cela se fait dans un échange, il y a des va-et-vient perm anents. C’est des
propositions, des négociations. On s’ajuste. Il y a un regard où on n’est pas
dans la toute puissance. Il faut savoir se saisir de ce que la personne exprim e et
donner du sens à tout ça. Interprétation et retransm ission. […] C’est m oi qui
déterm ine la m arche à suivre après avoir été sollicitée par l’entourage de la
personne. Mais c’est la personne qui dicte m es actes, qui déterm ine m es
actions, m es axes de travail, en fonction de son problèm e. » (Entretien CNR)
Deuxièm e professionnelle : « De l'intérêt de la personnalisation des projets
aussi, parce que pour M., l'im portant, c'est qu'elle m ange et qu'elle ne se fasse
pas m al, et pour N ., m aintenant, elle m ange et elle ne se fait plus m al, et
l'im portant, ce serait qu'on com m unique un peu avec elle, qu'on arrête de tout
lui donner...
Prem ière professionnelle : Qu'on continue d'entretenir sa curiosité, son envie,
parce que, c'est une petite fille, chaque fois qu'on lui a offert quelque chose, elle
a répondu avec de la curiosité et de l'envie. Alors, pas toujours tout de suite et
aussi...
Deuxièm e professionnelle : C'est ce que tu disais, on n'est pas dans le m êm e
tem ps, avec ces enfants là pluri et poly handicapés, on a toujours envie que ça
aille plus vite, et puis, ça ne va pas vite, du tout, du tout, du tout. » (Entretien
O1)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 79
b. S'ap p u ye r s u r le s co m p é te n ce s d e s u s age rs e t le s
d é ve lo p pe r
Les situations des personnes sont tellem ent com plexes et leurs problém atiques sont
tellem ent lourdes que la question de leurs com pétences, approche en vogue dans le
secteur social et m édico-social et liée à la problém atique des usagers-acteurs, est peu
évidente. Néanm oin s, certains professionnels tém oignent que leur travail avec les
personnes les conduisent parfois à reconnaître et à s'appuyer sur les connaissances et
les savoir-faire et à s'appuyer dessus.
« C’est lui qui m ’a expliqué le soin, avec ses m ots m ais je ne connaissais pas, je
n’avais jam ais fait. C’était une autre difficulté, une de m es prem ières. Mais qui
m ’a em m ené vers le haut. Il faut aussi gérer les personnalités. Certains
expliquent et ils savent aussi. Il faut la connaissance, la rencontre, la
relation. » (Entretien H1)
« Le travail change quand elle [la personne] a com pris. Et ça, c’est gratifiant.
Là, le jeune, c’est un an de travail, on s’est battu, avec la direction, contre la
direction, avec les parents, contre les parents, avec ce jeune hom m e, en
poussant ses peurs, il a réussi, m aintenant à partir du soleil bleu et à aller à la
m édiathèque seul. C’est un an de travail. Mais ça en vaut la peine. Il a fallu se
battre, c’était pas évident, m ais pour lui, pour nous, ben c’est une réussite. Et
là, il le fait, c’est pas nous, c’est lui. Et quand on parle de changem ent, ben
m aintenant, quand il a quelque chose, il vient nous dire. Il nous dit
m aintenant, bon je pars à la m édiathèque, à tout à l’heure. C’était répétitif
avant. Alors oui, il faut prendre des risques, il faut donner confiance, la vie est
difficile pour tous. » (Entretien H3)
Travailler avec les personnes en situation de handicap rare est d'une grande
com plexité du fait de leurs problém atiques qui les subm ergent et font que
com m uniquer est un défi, surtout dans le cas des situations les plus lourdes. Il n'en
dem eure pas m oins que leur accom pagnem ent au quotidien conduit les
professionnels à repérer des connaissances et des savoir-faire chez ces personnes.
Ceux-ci consistent en une form e de com pétence profane issue de leur expérience de
leurs handicaps qui en font un des acteurs-partenaires des configurations d'action
des han dicaps rares. Apprendre à travailler avec elles est un des élém ents qui donne
une « coloration » particulière à l'exercice des m étiers de ce secteur.
3 . Agir ave c le s p are n ts
Il en est de m êm e pour la collaboration avec les parents. Leur présence et les actions
qu'ils développent auprès de leur enfant les rendent incontournables. On ne peut pas
travailler sur la situation d'une personne sans interagir avec ses parents et sans
prendre en com pte le vécu et les initiatives de ceux-ci car elles participent de la
situation de handicap rare com m e de la configuration d'action singulière autour de
cette personne car « l'engagem ent de la fam ille est une donnée m ajeure qui
déterm ine la suite pour ces enfants. » (O. N ecker)
Mais les parents n e présentent pas tous les m êm es caractéristiques ni les m êm es
capacités pour collaborer avec les professionnels. Si quelques-uns présentent de
véritables ressources pour les autres intervenants, beaucoup se trouvent en plus ou
en m oins grande difficulté du fait de (et face à) la situation de handicap de leur
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 80
enfant. Ce qui conduit les auteurs du rapport ANCREAI, Alcim ede, Ipso Facto (20 13)
à constater de leur côté que « la prise en com pte de l’expertise des fam illes apparaît
beaucoup m oins [...] que celle de l’accom pagnem ent. » (p. 79)
a. D e s p are n ts qu 'il fau t aid e r
Plusieurs tém oignages de professionnels insistent sur le fait que les parents ont
souvent besoin d'être aidés. Ils ne sont pas forcém ent en grande difficulté m ais ils
n'ont pas l'expérience des professionnels qui leur perm ettrait de se projeter et
d'envisager des solutions aux problèm es qu'ils rencontrent.
Psychologue : « M ais, suite à l'écoute des parents, on se voit aussi en tant
qu'équipe de spécialistes renvoy er aux parents de quoi leur enfant ont besoin.
N ous pouvons leur dire que notre expérience nous perm et de nous projeter sur
plus d'années. N ous, nous som m es capables de prendre plus de distance qu'eux
et nous som m es en m esure de leur dire que pour répondre à leurs attentes et à
leurs projets, il va être nécessaire de m ettre en place tout de suite un
accom pagnem ent spécialisé pour tendre vers quelque chose de l'ordre du
possible. » (Entretien G1)
Mais cela se traduit néanm oins parfois par des situations douloureuses, com m e le
m ontre la suite de cet entretien.
Enquêteur : « Vous êtes des décodeurs, des passeurs... ?
Psychologue : Oui oui des passeurs... un exem ple sim ple : Ce sont des situations
dans lesquelles des fam illes souhaitent que les enfants intègrent une classe de
m aternelle dans une école ordinaire … Les enfants présentent une surdité telle
qu'il nous sem ble im possible qu'ils continuent en m aternelle.... on a travaillé
avec les fam illes afin que la prise en charge évolue et qu'elle se fasse dans notre
établissem ent... ça a été long et douloureux pour certaines d'entre d'elles. Pour
nous, la question de la scolarité n'est pas au centre du dispositif pendant
quelques années... alors que les parents eux, sont dans des logiques plus
norm atives. Voilà, ce travail là, ça se construit avec les fam illes... ça n'a pas
toujours été facile à construire... il y a eu des crises, des m ots un peu...
prononcés forts... c'est leur chem inem ent, leur ry thm e....d'acceptation, de quoi
à besoin l'enfant... c'est ça aussi l'idée, c'est l'intérêt de l'enfant qui est là... »
(Entretien G1)
Les incapacités ou faibles capacités de certain s parents « dém unis socialem ent » sont
une autre problém atique qui conduit les professionnels à les aider et, pour certains
com m e cette professionnelle, à relativiser l'in jonction à en faire des partenaires.
Professionnelle : « Il faut tenir com pte de l'environnem ent fam ilial aussi. C'est
pas des parents qui codent, c'est pas des parents qui se sont em parés de cet
outil-là pour que l'enfant puisse avoir un niveau de langage suffisant. Ce
m atin, le travail avec les parents a été vu de façon un peu.. édulcorée, il m e
sem ble. En tout cas, m oi, j'ai beaucoup de parents qui sont tellem ent dém unis,
et socialem ent, et économ iquem ent, c'est pas... com m ent dire, leur souci
im m édiat (silence)
Enquêteur : Oui, donc la problém atique économ ique et sociale des parents
introduit dans la problém atique de la surdité de leur enfant un élém ent qui fait
qu'ils ne peuvent pas s'approprier les outils habituellem ent proposés ?
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 81
Professionnelle : Ils ne sont pas dispos pour ça. Et puis, quand on parle de
partenariat avec les parents, on l'entend toujours bien, ça fait partie de la loi,
ils sont usagers à part entière, on les inclut dans nos projets. Mais, pour
certains, il m e sem ble que c'est illusoire. Je n'ai pas de propositions à faire,
après. Leur dy nam ique ne leur perm et pas de s'associer pleinem ent au projet
de leur enfant. » (Entretien O3)
Ces élém ents confortent ce qu'en dit le rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto
(20 13), en citant les associations de parents interrogées pour lesquelles « la capacité
des structures à dy nam iser un travail en réseau repose sur leur capacité à
conforter, voire dy nam iser ce rôle incontournable des fam illes. Toutefois, elles
pointent les différences de conditions sociales qui peuvent jouer un rôle discrim inant
entre les parents les m ieux équipés culturellem ent et socialem ent, et les autres.
Charge alors aux professionnels d’ajuster leur positionnem ent afin que toutes les
fam illes, quelles que soient leurs conditions, puissent être reconnues dans leur place
et leur expertise. » (p. 8 )
b. D e s actio n s à co n s tru ire ave c le s p are n ts
Quelles que soient les difficultés des parents, beaucoup de professionnels nous
disent qu'il est indispensable de travailler avec eux.
Prem ier professionnel : « La fam ille est partenaire, elle participe. N ous, on
propose après présentation à la fam ille, lecture, dem ande de discussion,
réajustem ent. […] Pour l'accueil avec handicap associé, on dem ande qu'un
thérapeute soit présent de m anière à ce que la pluridisciplinarité soit bien
posée pour la fam ille et qu'elle prenne conscience de ce qui va se faire autour
de son enfant. » (Entretien G2)
En effet, nous confient certains professionnels, les stratégies élaborées sans eux ou
contre eux sont souvent vouées à l'échec.
Les personnes accueillies ici, c’est leur vie personnelle, et c’est toujours difficile
de dire tout aux parents. Ils protègent beaucoup, c’est leur enfant, et du coup,
lui redevient bébé. Dans le sens contraire c’est terrible aussi, quand les parents
pensent qu’il va réussir, ou qu’il faut aller plus loin alors qu’il est arrivé à un
niveau et qu’il est en stand by . Il faut aussi le dire aux parents, et ce n’est pas
sim ple non plus. Et que m ettre la table, c’est m agnifique. Ils souhaitent le
m eilleur pour leur enfant, m ais si l’adulte qu’il est n’en a pas envie, il faut
l’entendre. Et donc pas faire à la place. Et puis, si on fait sans leur accord ni
leur envie, ben ça m arche pas, alors l’expérience dit qu’il ne faut pas insister. »
(Entretien H3)
Il s'agit de leur faire prendre conscience de ce qui est possible et de ce qui ne l'est pas.
« Ce qu’on leur dit, c’est que leur enfant, com m e tout le m onde, m êm e si c’est
une personne sourde-aveugle, peut entrer en relation avec d’autres
personnes. » (Entretien CNR)
Enquêteur : « Il s'agit du décodage des besoins ?
Prem ier professionnel : Oui absolum ent, c'est le décodage des besoins.....
Deuxièm e professionnel : Oui, des besoins des enfants et des parents... C'est une
cohérence entre les attentes des parents et les com pétences des enfants... On
essaie de faire prendre conscience aux parents des pleines capacités de leur
enfant aussi bien dans le positif que dans les lim ites et les non lim ites, parce
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 82
qu'il y a aussi des parents qui ne voient pas toutes les com pétences que peuvent
avoir leurs enfants.... Ce travail là, il est aussi spécifique à notre établissem ent
car on accueille les enfants très jeunes... on dégrossit pas m al, il y a un travail
préalable qui perm et à l’établissem ent suivant de prendre le flam beau pour
poursuivre le travail. Il y a toujours le déni, la souffrance... ça on l'a
travaillé.... m ais ça se rejoue. Les établissem ents qui prennent le relais après...
quand les enfants arrivent à l'adolescence, il se rejoue forcém ent des choses
m algré tout déjà avec les parents (pas tous). » (Entretien G2)
c.
D e s p are n ts re s s o u rce
Cette collaboration des professionnels avec les parents est aussi nécessaire parce que
ceux-ci sont des ressources im portantes. Ils font des observations, possèdent des
inform ations que les professionnels n'ont pas.
Deuxièm e professionnel : « Les parents vont constater que l'enfant ne réagit
pas quand il est tourné. » (Entretien G2)
Les parents développent aussi des pratiques adaptées à leur enfant.
« Certains proches ont aussi développé des m oy ens de com m unication avec
leur enfant. » (Entretien H2)
Ils peuvent aussi être sollicités pour être associés aux professionnels dans le suivi de
leur enfant.
Enquêteur : « Il peut y avoir des aidants naturels dans les binôm es qui suivent
l'enfant ?
Coordinatrice : Oui, m ais c'est plus rare car, bien souvent, l'aidant naturel est
épuisé. Mais, dans un m oy en term e, il revient, oui. C'est le cas... oui, on a deux
trois dossiers en cours où, effectivem ent, l'aidant naturel, c'est la m ère, c'est le
grand-père. Voilà, c'est toute la richesse du travail qu'on peut développer. »
(Entretien M2)
Et, parfois, ce sont les parents qui « poussent » leur enfant quand les professionnels
ne le font pas.
Prem ière professionnelle : « On n'est pas toujours dans le m êm e tem ps, parfois,
entre les professionnels, les parents, les enfants. Mais l'im portant, c'est qu'en
gros il y ait toujours quelqu'un qui... Enfin, ce qui est super c'est qu'il y en a un
qui continue à fonctionner, qui continue à y croire, ou qui a de l'attente ou qui
a envie de. Et puis on voit qu'en fait, ça provoque quelque chose. Et au bout
d'un m om ent, l'enfant, il est vraim ent m oteur parce que, celle-ci, elle a bien su
faire com prendre à un m om ent donné qu'il y avait bien quelqu'un dans l'avion
et que ça répondait et qu'on pouvait continuer d'apporter et de donner.
Deuxièm e professionnelle : Moi, je l'ai connue quand elle était un peu plus
grande que toi, je l'ai perdue parce que, professionnellem ent, on m 'a envoy é
ailleurs, et je l'ai retrouvée depuis deux ans. Et c'est une petite fille, je m e rends
com pte, par rapport à l'équipe avec qui elle travaille – elle est accueillie dans
un IME – que l'équipe n'attendait pas grand chose d'elle. Et si on n'attend rien
d'elle, elle fait son poireau, qui signe un petit peu, qui parle un petit peu, et m oi
j'essaie de travailler avec l'équipe, m ais c'est très très lourd, en leur disant :
"m ais parlez-lui et attendez quelque chose d'elle, dem andez lui des choses pour
qu'elle donne, pour qu'elle ait envie de donner, pour qu'elle ait envie de
découvrir", et elle est en plein là dedans. Alors, elle a quinze ans, d'accord,
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 83
m ais l'autre jour, en m ontant dans l'ascenseur, elle a dit, en signant en m êm e
tem ps : "je... vais... deuxièm e... étage". Pas m al !
Prem ière professionnelle : Alors, ça c'est sûr, parce que...
Deuxièm e professionnelle : Alors que pendant deux ans, elle m e faisait
(expression en LSF).
[…]
Deuxièm e professionnelle : C'est la gam ine, quand m êm e, qui les em m ène... Les
parents... Moi, je connais que la m am an... C'est une fam ille qui est présente
auprès de sa fille...
Prem ière professionnelle : Elle a toujours attendue quelque chose de sa fille.
Deuxièm e professionnelle : Alors que l'équipe de l'IME... Il faut dire que c'est un
IME où ils accueillent une trentaine d'enfants poly et plurihandicapés. »
(Entretien O1)
*
« Accom pagner les situations rares et com plexes de
handicap nécessite em pathie, inventivité, adaptabilité,
intelligence situationnelle, capacité à se rem ettre en
cause… Bref, une grande capacité à gérer la com plexité et
affronter la nouveauté. Cette capacité aboutit à un noble
« bricolage », au sens où l’entendait l’anthropologue
Claude Lévy -Strauss dans son livre célèbre sur « La
pensée Sauvage » (1962). Le bricolage est alors à
entendre com m e le réem ploi de m atériaux ou de savoirs
préexistants, détournés de leur destination prem ière pour
un nouveau but, sans présupposé scientifique m ais dans
une perspective pragm atique et opérationnelle. »
B. Azem a (20 13)
Les configurations d'action dans le secteur des handicaps rares m ettent aux prises des
acteurs divers : personnes en situation de handicap, aidants fam iliaux et
professionnels d'organisations et de m étiers différents, avec des problém atiques qui
se caractérisent par leur grande com plexité, leur forte incertitude et par le fait qu'elle
se m an ifeste chez chaque personne de m anière toujours singulière.
Chaque acteur porte un regard et développe une expérience sur chaque situation
singulière de handicap rare qui sont utiles voire nécessaires aux autres acteurs pour
construire une com préhension plus com plète et plus pertinente des problém atiques
de la personne. Mais chaque acteur est aussi confronté au doute et celui-ci peut être
source d'angoisse tant le sim ple bien-être de la personne, sin on le danger que
certaines situations com portent, sont des préoccupations régulières qui placent les
acteurs face à leur im puissance.
La singularité des com binaisons de troubles chez une personne, la difficulté à
com prendre parfois ce qui se joue dans des situations d'urgence avec des personnes
avec lesquelles la com m unication est difficile, l'interprétation diverse voire
contradictoire des priorités entre des professionnels de m ondes différents, aux
critères de jugem ents éloignés, font que les décisions à pren dre sont tout sauf
évidentes pour le collectif des acteurs. Elles font l'objet de discussions, de désaccords,
de débats, de négociations pour com biner des m éthodes et des outils d'origines
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 84
diverses et bricoler des solutions où les m éthodologies et les outils des professions
convoquées doivent s'adapter, s'ajuster de façon chaque fois singulière.
A ces titres, les configurations d'action dans le secteur des handicaps rares se
présentent com m e des cas spécifiques et particulièrem ent délicats d'hybridation
sociale. Cette notion sur laquelle l'un des auteurs de ce rapport travaille (Lyet, 20 14)
tend à rendre com pte d'une des caractéristiques m ajeures du travail social de ces
dernières années. « […] les acteurs apparaissent de plus en plus nom breux, les
institutions de plus en plus diverses, les professions de plus en plus hétérogènes, les
publics de plus en plus diversifiés et les logiques de plus en plus plurielles, cum ulées
et évolutives. Il s'ensuit que la singularité des espaces et des acteurs est aujourd'hui
la donne générale et qu'elle apparaît com m e la conséquence de cette diversité. […]
S'il y a singularité, c'est par processus.
Et le processus consiste en l'hy bridation originale et non reproductible dans chaque
situation de la diversité des logiques qui construisent aujourd'hui le travail social
com m e espace hétérogène. Chaque situation est polarisée par des exigences, des
objectifs, des m éthodologies (etc.) tellem ent divers que les acteurs com binent de
m anière toujours singulière les logiques entre lesquelles ils se trouvent pris en
tension, privilégiant l'une, négligeant l'autre, dans des dy nam iques incertaines et
précaires. Ce qui existait ici hier n'existera peut-être plus dem ain. Ce qui a
« m arché » ici n'est pas transposable là.
Aussi, ils co-construisent des form es et des dy nam iques d'action qui com posent et
arbitrent avec ces différents élém ents, d'une m anière singulière et im prévisible.
C'est cela que nous nom m ons hy bridation sociale : la stabilisation provisoire d'une
dy nam ique d'action dans des form es évolutives par la plus ou m oins forte
inscription dans des cadres prescrits et par la conjugaison de logiques diverses,
stabilisation toujours originale, singulière et non reproductible, d'où la m étaphore
de l'hy bridation, en référence à la définition biologique de l'hy bride. »
Il n'en est sans doute pas ainsi seulem ent au sein du travail social. Plus généralem ent,
l'hybridation sociale est peut-être tout sim plem ent caractéristique de tout acte. Pour
Gérard Men del dans ce livre au titre évocateur, L'acte est une aventure, il faut penser
« l'acte lui-m êm e com m e entité qui est porteur du risque, en tant qu'il représente un
état nouveau et inédit du réel, une création originale, un “nouveau réel” fait non de
la sim ple addition du sujet et de la réalité, m ais bien de leur interactivité, laquelle ne
laissera aucune des deux com posantes intactes » (Mendel, 1998, p. 36).
Déjà, le m onde grec antique, par la notion de m étis, signifiait que l'incident ou
l'inattendu ainsi que la résistance du réel sont des com posantes intrinsèques de tout
acte. Se référant à Marcel Détienne et J ean-Pierre Vernant dans Les ruses de
l'intelligence, Mendel précise que la m étis concerne « un ty pe d'intelligence engagée
dans la pratique, affrontée à des obstacles qu'il faut dom iner en rusant pour obtenir
le succès dans les dom aines les plus divers de l'action » (Ibid., p. 30 2) Pour ces
auteurs, « la bigarrure, le chatoiem ent de la m étis m arquent sa parenté avec le
m onde m ultiple, divisé, ondoy ant où elle est plongée pour y exercer son action »
(Ibid., p. 30 4).
Aussi, certains élém ents qui ont été fortem ent relevés par la quasi totalité des
professionnels que nous avons interviewés, la com plexité, l'incertitude, la singularité
des situations, ainsi que la co-construction par bricolage, ne sont-elles pas
caractéristiques du secteur des handicaps rares et se ren contrent-elles dans les
différents secteurs, politiques, institutions et professions du travail social et de la
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 85
santé et, plus généralem ent encore, dans de nom breux secteurs des politiques
publiques ou de l'économ ie.
Ceci étant dit, les auteurs de ce rapport ont aujourd'hui, de par leur expérience et
leurs recherches, une connaissance assez précise d'autres secteurs du travail social. Et
ils peuvent suggérer que le secteur des handicaps rares présente une spécificité : la
com plexité, l'incertitude, le risque, le doute, le bricolage y apparaissent d'une
am pleur qu'ils n'ont jam ais repérée ailleurs.
Les configurations d'action des handicaps rares présentent des caractéristiques si
extrêm es que l'exigence de « singularisation bricolée collectivem en t » y est m ajeure.
Les exercices professionnels et profanes doivent ainsi s'ajuster, ce qui suppose des
organisations et des form ations spécifiques qui m ettent, plus qu'ailleurs, l'accent sur
la collaboration horizontale et verticale et qui suggèrent de penser l'expertise propre à
ce secteur com m e une com pétence collective.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 86
III. D ES CON STRU CTION S D E
COMPETEN CES COLLECTIVES
« La question de l'équipe est la suivante : com m ent on
construit les choses pour tel ou tel enfant et de telle ou
telle fam ille... Là, on va aller chercher des infos et il y
aura des choses que l'on ne connaît pas et qu'il sera
intéressant de découvrir, des lieux d'info... Mais notre
dém arche, elle est com m e cela. Elle n'est pas d'aller
chercher des experts qui vont nous dire ce qu'il faut faire.
J'ai envie de dire cela car actuellem ent, il y a un courant
qui vise à m ettre en place des dispositifs de bonnes
pratiques professionnelles qui viendraient dire aux
équipes ce qu'il faut faire pour travailler, C'est quelque
chose de descendant. Alors c'est peut-être une caricature
m ais c'est un m ouvem ent... Ici depuis longtem ps, on
travaille autrem ent et j'espère qu'on pourra continuer à
travailler com m e cela. Le travail se construit avec les
gens, ça ne va peut-être pas aussi vite que l'on pourrait
l'im aginer m ais c'est peut-être plus solide et plus vrai
dans la construction et l'approche. Le trav ail se m et en
place avec le discours de la fam ille.... C'est ce que les gens
en disent, ce qu'ils en ont com pris… Ce qu'ils ont accepté
ou pas... Là ou ils en sont de leurs représentations, de
leurs attentes.... Finalem ent, on parle du réel et pas d'une
définition figée du handicap. » (Entretien G1)
Quels sont les m étiers des handicaps rares ? En quoi consisten t leurs exercices
professionnels ? Si les professions que l’on y rencontre sont celles que l’on trouve
habituellem ent dans le secteur m édico-social, les professionnels ont souvent
com plété leur form ation initiale avec des form ations diverses, parfois diplôm antes, ce
qui fait évoluer leurs pratiques. Mais c’est aussi l’expérience de travail dans les
configurations d’action des handicaps rares qui conduit les professionnels à ne plus
être tout à fait les m êm es. Com m e nous l’a dit une professionnelle : « je ne suis plus
une orthophoniste com m e les autres ».
Sans doute est-ce le propre de tout exercice d’un m étier, qu’il se singularise et que
chaque professionnel ne soit plus tout à fait représentatif de son corps d’origine. Mais
ce n’est sans doute pas cela que cette orthophoniste voulait exprim er. Il y a dans le
secteur des handicaps rares une spécificité à l’exercice de ces m étiers représentés
dans d’autres secteurs. Et cette spécificité tient aux particularités des configurations
d’action de ce dom aine.
La m ise en œuvre des stratégies et des gestes professionnels se heurte à l’extrêm e
com plexité et à l’extrêm e singularité des situations des personnes. Pour pouvoir
l’affirm er, il faudrait bien sûr procéder à une étude com parative de l’exercice de ces
m êm es m étiers dans d’autres secteurs. On peut néanm oins faire l’hypothèse que
chaque situation personnelle de handicap rare est un défi pour l’exercice de ces
m étiers. En effet, le doute y est peut-être plus fort qu’ailleurs, et, en tous cas, dans
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 87
certaines situations, en écho au danger perm anent dans lequel se trouvent les
personnes.
La diversité et la com plexité des problém atiques que chaque personne cum ule fait
que chaque professionnel a absolum ent besoin, pour construire son intervention, de
pouvoir collaborer avec des représentants d’autres professions dotées d’autres
com pétences que les siennes. Or, certaines de ces com pétences sont particulièrem ent
rares et ne sont pas disponibles localem ent.
La question de la m obilisation et de l’articulation fine et toujours singulière
d’exercices professionnels pluriels est donc le défi prin cipal qui caractérise la
conduite de ces m étiers particuliers des handicaps rares.
La prem ière question qui se pose est de pouvoir identifier et trouver toutes les
com pétences nécessaires à l’accom pagnem ent des personnes. Et quand ces
com pétences ont été m obilisées et qu’elles ne sont pas présentes en perm anen ce dans
l’institution et sur le territoire, com m ent peuvent-elles alors être ressources pour les
acteurs perm anents ? Quelles transm issions de savoirs et de gestes techniques
hyperspécialisés sont possibles ? A quelles conditions ? Selon quels process ?
La seconde question est celle de la com binaison de com pétences diverses. Com m ent
se construisent-elles les unes par rapport aux autres ? Qu’est-ce qu’agir avec des
com pétences plurielles et parfois rares pour construire des interventions singulières
et com plexes ? Est-ce une sim ple addition de com pétences com plém entaires ? Ou n’y
a-t-il pas une com pétence spécifique à déployer pour articuler ces diverses
com pétences spécialisées ? Une com péten ce de la synergie, systém ique, pour
construire un collectif qui soit à la fois plus et m oins que la som m e des parties ?
Ce sont ces questions que nous allons explorer dans cette troisièm e partie pour
regarder les m étiers des handicaps rares, m oins dans leurs singularités respectives
que dans ce que leurs interactions gén èrent, en term es de spécificité de l’exercice
professionnel, dans les configurations d’action des handicaps rares.
A. Le s p ro blé m atiqu e s d e s re s s o u rce s e t d e
la tran s m is s io n
Une des entrées possibles dans la question des com péten ces à m obiliser et à
transm ettre est celle de la problém atique de la transm ission de ressources. La
question se poserait principalem ent en rapport avec l’identification de com pétences
externes ou internes. Il y aurait ressource pour l’action si ces com pétences ne
dem euraient pas seulem ent celles des professionnels de départ, m ais si d’autres
intervenants pouvaient être form és ou avoir accès à des docum ents les présentant, de
m anière à pouvoir activer ces com pétences à leur tour. La question du transfert des
com pétences est ainsi pensée par l’accès à des « contenus » qu’on peut trouver dans
des docum ents ou des form ations.
La question des ressources est pertinente. La spécificité et de la com plexité des
problèm es, ain si que la production assez rapide de connaissances scientifiques sur
certains aspects, rendent évident le besoin de se form er. D’ailleurs, il y a un réel effort
et une dynam ique certaine dans ce sens dans le secteur des handicaps rares. Et
m algré cela, les ressources m anquent toujours. Certains établissem ents ne savent pas
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 88
identifier et traiter certains syndrom es et ne sont pas reliés avec des équipes qui le
pourraient.
Mais cette recherche m ontre que ce n’est pas qu’une question d’identification de
com pétences et de transm ission de ces com pétences. Les professionnels, en
particulier ceux des CNR, sont à peu près unanim es sur ce point : le problèm e est
d’enclencher des coopérations entre plusieurs acteurs qui ont chacun leur logique, ce
processus étant ce qui fait ressource pour l’action et ce qui perm et de singulariser les
interventions.
1. Faire face au m an qu e d e re s s o u rce s
Pour qu’il y ait hybridation de logiques et de com pétences diverses, encore faut-il que
l’on puisse repérer et trouver des acteurs qui les portent. Cette problém atique a été
centrale dans la constitution du secteur des handicaps rares et dem eure souvent un
défi.
« Ce qui est com pliqué c'est qu'on n'a pas forcém ent la chance d'avoir des
équipes ressources sur place. [...] Car dans les départem ents, on n’a pas
forcém ent de ressources (C'est sinistré, m êm e aux alentours de Paris, dans le
77, le 92). » (Entretien O1)
« On a recherché au niveau régional et national des lieux spécialisés en
déficience visuelle. On a fait le constat qu’il y a très peu de références. Les
dossiers sont peu fournis - cela fait plus de 20 ans que dans le secteur sanitaire,
le dossier a des données exploitables, traduites - avec de tem ps en tem ps un
diagnostic ophtalm ologique sur la déficience.
Ce diagnostic est
incom préhensible et, par ailleurs, sur le terrain, qu’est ce que c’est, quelles sont
les conséquences, com m ent il faut entendre, com prendre la situation ? »
(Entretien H2)
Pendant longtem ps et encore aujourd’hui, les établissem ents ont fait com m e ils le
pouvaient, en s’appuyant sur les ressources in ternes.
« N ous som m es dans l'isolem ent. La transm ission se fait par les pairs. »
(Entretien F2)
Aussi, pour la construction des réseaux de ressources com m e pour la
construction des actions, les professionnels et les équipes ont dû « bricoler ».
« On arrive avec ce qu'on nous a appris. Au début, on ne connait pas grand
chose du handicap, on puise dans ses ressources personnelles, on recherche des
personnes ressources : superviseur individuel, analy seur des pratiques
(collectif), analy se personnelle. Tout ça m 'a perm is de poser les choses, d’y
faire face... de m e form er, de continuer de faire des DU notam m ent en
psy chopatho de la petite enfance.... J'ai recherché des écrits m ais peu de choses
par rapport aux enfants en troubles visuels... Ensuite, j'ai construit m on
réseau, je m e suis rapprochée de l'ophtalm o de Lille, de l'AN PEA (très aidante),
j'ai lu m ais il n'y a que très peu de lectures, très peu de choses écrites sur la
question. » (Entretien Q Necker)
« On m anque de ressources. On cherche les réseaux, pour com pléter. On utilise
l’existant sur le territoire. On cherche des échanges. Quelques résidents
travaillent le braille, la LSF avec la m aison des aveugles. Certains participent
au Café Signes. On se rapproche de l’AN PSA. » (Entretien I2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 89
« Les troubles associés ajoutent une diversité à la surdité, évitent un ronron
parce que ça donne envie d'apprendre ou de se renouveler par rapport aux
troubles qu'on ne connait pas. Je vais sur internet, j’en parle à des collègues
pour savoir com m ent ils font. Pendant les rencontres des orthophonistes, un
sujet est lancé, viennent ceux qui sont intéressés. Ce n’est pas la m ajorité, ce
sont souvent les m êm es. » (Entretien O3)
2 . Co n s tru ire d e s re s s o u rce s e n ré s e au
Face à ce problèm e des ressources, les acteurs du secteur se sont depuis longtem ps
organisés, soit dans le cadre de dispositifs m is en place par la puissance publique, soit
en prenant des initiatives.
a. Qu an d le s co m p é te n ce s m an qu e n t lo cale m e n t,
s o llicite r ce lle s d e s CN R
Sans surprise, le dispositif des centres nationaux de ressources est sollicité par les
établissem ents.
« On travaille en réseau avec d'autres établissem ents basés prioritairem ent en
Dordogne (Papillons blancs, la fondation), on a un partenariat av ec la m aison
de retraite et d'autres associations à Bordeaux. On travaille quelques fois avec
le CRESAM car ici, il n'y a pas d'avegiste. C'est une expertise qu'on ne trouve
pas localem ent. Le CRESAM est plus spécialisé, plus expert. » (Entretien F )
Enquêteur : « Com m ent le réseau s'est m is en place entre ici et Lille ?
Professionnel : Elle, elle les connaissait et l'AN PEA aussi (Association nationale
Parents-enfants). Par contre, l'X, en face de chez nous, on n'a jam ais réussi à
travailler avec eux. C'est pas faute d'avoir tenté un lien m ais ils sont dans des
logiques spéciales : Ils accueillent des enfants scolarisables à partir de 6 ans).
C'est très élitiste... Il y a un SESSAD associé m ais les équipes ne se sont pas
trop associées à nous.... J’ai vraim ent apprécié le soutien de Lille. A chaque fois
qu'on les a sollicités, ils ont répondu (alors qu'ils sont très m obilisés). Quand on
était dém uni, ils nous ont aidés, ils sont venus présenter aux infirm ières ce que
pouvait être la représentation du m onde pour un enfant aveugle... Vivre des
expériences... Ils ont pensé avec nous ce qu'on pouvait m ettre dans les bulles....
Avec l'X, ça n'a jam ais été possible. Lille, c'est un vrai soutien, un soutien
hum ain et c'est une équipe qui propose des choses. Bien sûr, il fallait que les
fam illes s'engagent, décrochent le téléphone... ils allaient rencontrer les enfants
dans les foy ers... ils nous faisaient des rapports hy per circonstanciés d'une
dizaine de pages pour parler de la m otricité de l'enfant, la m ise en bouche...
tout ça c'était des infos vachem ent précieuses pour nous. » (Entretien Q Necker)
« On travaille avec le CRESAM. On a quelques contacts avec Laplane. C’est
d’ailleurs suite à une intervention du CRESAM que l’analy se vidéo a été m ise
en place. Des conseillers référents du CRESAM interviennent sur l’unité C, car
nous som m es face à une problém atique de déchirem ents de m atelas, de
vêtem ents, déshabillages très fréquents, difficultés pour les parents d’accepter
cela et pensant que le résident n’arrivait pas à s’occuper, qu’il était dans
l’ennui, la dépression. Le CRESAM intervient en appui car on était un peu
dém uni. Le m édecin psy chiatre du CRESAM intervient pour une résidente, par
téléphone et plus dans un sy stèm e de supervision. Il est en contact avec son
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 90
m édecin traitant pour m ettre en place un traitem ent adapté car le résident est
en difficulté. Et on projette en fait une consultation individuelle sur Paris pour
elle. En fait, on s’est renseigné dans la région m ais aucun m édecin psy chiatre
n’est spécialiste dans la surdicécité. » (Entretien I3)
b. D 'au tre s co m pé te n ce s e xte rn e s
Cette recherche de com pétences plus ou m oins rares s’est traduite par l’identification
d'autres com pétences externes dans des dispositifs régionaux ou de réseaux
accessibles sur le net, ou égalem ent auprès de praticiens repérés dans leur spécialité.
Prem ière professionnelle : « On est allé il y a pas longtem ps dans une autre
structure, à leur dem ande, parce qu'ils avaient com m e résidant, ça nous a été
dit com m e ça, une jeune atteint du sy ndrom e de W est, et ils ne savaient pas
com m ent gérer ce jeune hom m e et sa fam ille.
Deuxièm e professionnelle : Ils pensaient en fait qu'ils ne savaient pas com m ent
gérer les troubles parce qu'ils ne connaissaient pas assez la pathologie.
Prem ière professionnelle : Voilà. Donc, on a convenu de se rendre dans leur
établissem ent avec le m édecin qui ne fait pas partie de PRIOR, et qui est
responsable de l'épilepsie au CHU d'Angers, et qui suit ce jeune hom m e, pour
répondre à leurs questions sur l'épilepsie. Donc, on s'y est rendu toutes les trois
et le m édecin expliquait ce qu'était le sy ndrom e de W est à l'équipe et leur a
surtout dit que les troubles que présentait cet enfant n'étaient pas liés au
sy ndrom e de W est m ais qu'il y avait sans doute une pathologie sous-jacente
qu'il fallait traiter avant tout pour régler...
[...]
Coordinatrice : Et ça, c'est un IME qui nous a rappelés car on av ait déjà fait
une autre intervention en novem bre 20 0 9 pour une autre situation.
Enquêteur : Donc, votre rôle par rapport aux établissem ents, c'est m oins
d'arriver com m e des spécialistes qui peuvent dire : "le problèm e, c'est ça" ; que
plutôt, en fait, les m ettre en situation de regarder autrem ent la question.
Réponse à plusieurs : Oui, c'est ça
Deuxièm e professionnelle : (inaudible) une réflexion com m une.
Prem ière professionnelle : Et de faire venir le spécialiste en question, voilà.
Coordinatrice : Oui, la personne qui peut répondre aux besoins exprim és de
l'équipe, pour pouvoir ouvrir sur autre chose. » (Entretien M1)
« La form ation de M. nous apporte énorm ém ent, surtout dans notre réseau,
elle a trouvé le réseau ariba-vision.org. » (Entretien H2)
« Par exem ple, je trav aille avec un foy er de sourds-aveugles. J'ai un rendezvous téléphonique, je ne les vois pas. On discute, m on travail consiste à voir
com m ent ça c'est passé, com m ent ils pourraient faire autrem ent. Mon travail
consiste à faire surgir les choses nouvelles. » (Entretien Psychiatre Hôpital)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 91
c.
D e s in itiative s lo cale s d e travail e n ré s e au
Parallèlem ent, les acteurs locaux se sont organisés entre eux face aux défis qu’ils
rencontrent. Ces initiatives sont nom breuses et elles ont des périm ètres et des objets
divers.
Infirm ière : « C’est nécessaire d’avoir un partenariat avec les hospitaliers qui
prennent en charge les résidents pour une hospitalisation. Le travail en am ont
est nécessaire. Ils sont excellents dans le sanitaire. Mais prendre en charge un
handicapé n’est pas évident pour eux. Ils peuvent avoir peur de prendre en
charge ce handicap, et surtout com m ent prendre en charge la personne. N otre
force, c’est la connaissance acquise de l’expérience. Certaines équipes nous
rem ercient de notre présence lors d’hospitalisations car ils ne savent pas
com m ent faire. Un m em bre de l’équipe d’ici est resté 24h sur 24. Il faut aussi
que les urgentistes viennent et nous rencontrent. Et cela m anque, un dispositif
qui soit com m e l’hospitalisation à dom icile, et un travail en réseau, avec des
échanges entre le personnel du foy er et cette équipe, pour pas qu’elle soit
rejetée.
Médecin coordinateur : C’est le réseau qui fonctionne. Mais l’urgentiste qui sort
de l’hôpital, c’est plus com pliqué.
Infirm ière : Les com pétences qu’on a du cham p du handicap, com m e ils ne les
ont pas, on essaie de les faire passer. » (Entretien I6)
Professionnel 2 : « Cette année, lors de notre intervention à l'IME, en début
d'année, avec l'instit, on a nom m é tout le m onde en langue des signes, et on a
m is un picto à tous les adultes. Avec l'instit de l'éducation nationale, m oi du
CEEDA, parce que les gens qui étaient sensés s'occuper de ça au sein de l'IME,
ça faisait cinq ans qu'ils étaient là dedans et c'était toujours pas abouti, ce
trom binoscope, avec les photos, les signes et les pictos. Et on l'a fait, et en
faisant ça, on a découvert qu'il y a certains enfants... pas N oém ie... certains
autres, qui avaient trois classeurs de com m unication, bien rangés dans des
placards, un en classe, qui n'était pas le m êm e que celui qui était sur le groupe,
qui n'était pas le m êm e que celui qui était dans le patio où ils m angent le m idi...
Professionnel 1 : Et qui ne servaient à rien.
Professionnel 2 : Ben, ni les uns, ni les autres.
Professionnel 1 : Qui n'étaient jam ais sortis.
Professionnel 2 : Qui n'étaient pas présentés aux parents.
Enquêteur : Qu'est-ce que vous faites à ce m om ent-là ?
Professionnel 2 : A ce m om ent-là... Ben, c'est lourd, ça. Et je m e dis que nous,
en tant que CEEDA, qu'avec les connaissances qu'on a par rapport à la
com m unication, on a à travailler avec toutes les équipes, m êm e avant de
travailler avec les enfants, pour leur parler de la com m unication, et de la m ise
en place de m oy ens utiles, efficaces, etc.
Enquêteur : Et c'est ce que vous êtes en train de faire ?
Professionnel 2 : Oui, parce qu'en une fois, ça ne m arche pas. » (Entretien O1)
« L’établissem ent a de nom breux partenariats avec, entre autres, le SAVS de
l’IRSA, le SAVS de l’UNADEV, le Pôle Sourds du CHU de Bordeaux et
le GCSMS RAE Aquitaine « Différent et Com pétent ». Il y a 27 établissem ents
sur le bassin aquitain soit 20 0 0 personnes en situation de hdcp à qui il faut
trouver du travail. On arrive tous à trouver des contrats pour et à s'épauler...
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 92
c'est l'intelligence hum aine et une bonne cohésion qui perm et ça. » (Entretien
K1)
« N ous avons développé un partenariat spécifique sur le CHR de Bordeaux, on
développe un pôle sourd. On prend un relais sur certaines thém atiques. On a
un form ateur sourd en inform atique qui intervient dans l'établissem ent et les
associations des (inaudible). En fait, il y a un énorm e travail en réseau, on a
énorm ém ent de partenaires : des IME, des établissem ents m édico-sociaux. »
[…]
On a eu une inter-région dans le Sud à Bordeaux où il était question d'un
prochain sém inaire sur le handicap rare. On a une organisation inter
région. N ous, c'est le grand sud. Il y a un représentant. C'est une fédération à
laquelle on adhère, c'est volontaire, elle ne supervise pas les établissem ents. Il y
a le président et le directeur qui chapeautent l’inter-région et il y a aussi les
directeurs des établissem ents et chefs de service. Il y a 2 réunions par an, un
congrès national et notre interrégion grand sud. Il y a un sém inaire par an. Le
sém inaire est ouvert à tout le m onde et il y a des form ations sur des
thém atiques qu'on a définit en interrégion à l'avance. Un des effets du réseau,
c'est faire du lien entre les établissem ents et construire ensem ble des projets de
form ation. La form ation n'est pas adressée aux parents m ais c'est pour les
professionnels, pour la professionnalisation. » (Entretien G2)
« Je travaille avec un opticien pour les lunettes, et quelques contacts avec
d’autres, spécialisés en basse vision, qui viennent sporadiquem ent pour
proposer des nouvelles techniques, des n ouveaux m oy ens m is en place. »
(Entretien I5)
Directeur adjoint : « On travaille en partenariat avec d'autres structures qui
accueillent des enfants et des adolescents sourds sur la région [cite plusieurs
établissem ents de départem ents différents]
Directrice : On travaille en réseau, en fait. »
Directeur adjoint : On peut accueillir les jeunes sur deux-trois ans sur un projet
professionnel adapté dans notre IMPRO. Donc on peut faire des projets très
courts pour des grands ados, jeunes adultes, qui nécessitent une prise en
charge professionnelle adaptée que d'autres structures ne peuvent pas faire,
dans le cadre d'un travail partenarial régional avec d'autres structures
régionales accueillant des enfants et adolescents sourds.
Directrice : Je pense qu'on est bien repérés dans ce réseau d'établissem ents
pour sourds, on se voit régulièrem ent et on travaille sur les parcours. Et
visiblem ent, il n'y a pas de rupture pour ces jeunes-là. Et de chez nous, on
arrive à les renvoy er chez eux. Ça reste quelque chose de rare m ais on l'a fait
deux fois récem m ent.
Directeur adjoint : Des jeunes qui ont des parcours difficiles, qui sont en SEFIS,
une inadaptation scolaire m ais un suivi scolaire norm al, qui sont rapidem ent
en difficulté. Donc, nous, on peut les accueillir ici au titre de ces difficultés, et
quand on voit qu'ils rem obilisent des apprentissages, on propose une
orientation en structure sourds, pour aller vers des apprentissages
professionnels diplôm ants, car ici, nous ne pouvons pas proposer des
diplôm es.
Directrice : Mais ça va plutôt dans l'autre sens et ce sont plutôt les instituts
pour sourds qui nous adressent des jeunes. » (Entretien J 2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 93
d . U n e d o u ble lo giqu e , d e ré s e au e t d e filiè re
Notre travail confirm e ainsi celui du CREAI / ALCIMED / IPSO FACTO.
« Si tous les acteurs interrogés m obilisent les partenaires sur des situations
individuelles, deux ty pes de dy nam ique de coopération plus abouties caractérisent
les ressources sur le handicap rare :
-
Une logique de réseau : organisation horizontale, elle perm et de diffuser des
com pétences et des savoir-faire entre les structures et d’élaborer dans leur
form e la plus construite des projets com m uns (lieux d’accueil, plateform e
d’inform ation et d’orientation, form ations com m unes…) ou des
accom pagnem ents en coresponsabilité ;
-
Une logique de filière : organisation verticale s’articulant sur les différentes
étapes du parcours de vie, les filières les plus élaborées peuvent couvrir toutes
les fonctions : diagnostic, évaluation, prise en charge (etc.). » (p. 8 et 9)
Prem ier professionnel : « On travaille avec le CRESAM, avec un conseiller
référent LDS. Il y a Karakostas à Paris, il y a m on collègue neuropsy
norvégien, spécialisé dans la surdicécité. Au dém arrage dans l’établissem ent, il
m ’a aidé par rapport à C., à trouver des m oy ens pour l’évaluer, etc. Et on est
en contact, et quand j’ai besoin, on discute de situations.
Chef de service : Avec le CMP aussi, le m édecin psy chiatre, un infirm ier psy qui
vient ici.
(Brouhaha inaudible)
Psychologue : Elle discute avec les collègues de là-bas, du CMP.
Chef de service : C’est difficile car ils ont la spécificité de leur m étier et fonction,
et c’est super im portant pour nous ces com pétences, m ais ils ont la barrière de
la connaissance de la LSF, et de la prise en com pte du langage adapté.
Deuxièm e professionnel : Un opticien, … pour les adaptations spéciales à la
cécité.
Troisièm e professionnel : Il faut entendre les spécificités quand m êm e de la
surdicécité, et cela dem ande qu’on com m unique bien avec les infirm ières qu’on
rencontre, pour que le soin se passe bien, com m e pour tout citoy en, toute
personne. Mais c’est à force de pratiquer et de se m ettre à la place que ça
aide. » (Entretien I1)
3 . D é ve lo pp e r lo cale m e n t d e s re s s o u rce s co lle ctive s
« N otre travail c’est de m ettre en évidence chez certains
professionnels des qualités qu’on repère com m e
ressources possibles, et si on voit un potentiel, nous les
stim ulons à aller dans ce sens-là. N ous proposons des
« form ations ». Mais ce n’est pas le bon term e, car on n’a
pas un catalogue de form ations tel que form ation à ci,
form ation à ça, que l’on aurait capitalisé au fil du tem ps
et que notre docum entaliste aurait archivé, un catalogue
de form ations susceptibles de répondre aux situations.
Voy ez, une espèce de référentiel que l’on pourrait
consulter lorsqu’on est face à telle situation ou telle
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 94
situation. Or, notre expérience m ontre que ça ne m arche
pas com m e ça, chaque situation est différente d’une
autre ; et donc la réponse est particulière à chacune de
ces situations, à chaque équipe de professionnels, à
chaque établissem ent. On fait du sur-m esure, m êm e si on
utilise des briques que l’on a construites avec d’autres,
m ais l’assem blage n’ait jam ais le m êm e.
Moi je m e vois de plus en plus com m e « colporteur ».
Quand je m e déplace, je vois ce qui existe, ce qui se fait
dans l’établissem ent, je rencontre l’équipe, je discute avec
certaines personnes, parfois je m e dis « m ais c’est super
ce qu’ils font ». Donc je m ets m on grain de sel, et puis une
fois que nous avons m is au point quelque chose, je
rapporte ce butin, et je vais m ’en resservir dans une autre
institution. Oui « butiner » c’est vraim ent le m ot ;
« butiner » des savoirs pratiques. »
Orthophoniste au CNR Laplane
Dans cette m obilisation et cette construction de com péten ces pour trouver des
solutions à des situations singulières, les différents acteurs jouent des rôles actifs. Les
équipes pluridisciplin aires des établissem ents sollicitent des ressources diverses, en
interne et en externe, et les agencent ; quant aux centres et services de ressources, ils
construisent des stratégies pour ajuster leur intervention à l'organisation spécifique
des établissem ents et aux situations singulières des personnes.
a. D e s re s s o u rce s in té gré e s
Dans ces dispositifs, les CNR ont construit une expérience particulièrem ent
intéressante à analyser. Ils développent des stratégies d'accom pagnem ent à la m ontée
en com péten ce des établissem ents, sur un tem ps parfois long, pour transm ettre des
savoir-faire et travailler sur les raisons de la difficile prise en charge des personnes
dans la com plexité de leur situation. Il ne s’agit pas d’une sim ple transm ission, celleci participe d’une coopération entre les CNR et les établissem ents.
Si, bien sûr, les savoirs et savoir-faire acquis dans les CNR sont cruciaux dans ce
processus de m ontée en com péten ce des établissem ents, il est im portant de
com prendre que ce n'est pas seulem ent ceux-ci qui sont ressource pour l'action m ais
que la coopération elle-m êm e est une ressource qui perm et que les com pétences des
divers intervenants puissent être articulées. En effet, le défi n’est pas d’abord et
fondam entalem ent, pour les établissem ents, d'incorporer des savoirs, il est de
construire des dém arches qui perm ettent le bricolage de solutions par l'ajustem ent
singulier de com péten ces diverses.
Ces dém arches peuvent difficilem ent être m odélisées et transposées car elles
procèdent justem ent d'ajustem ents et de bricolage. Ce qui peut s'apprendre et se
répéter, c'est la souplesse d'esprit et l'inscription de son intervention dans un
contexte singulier qui perm ettent le bricolage. C'est cet apprentissage qu'ont fait les
CNR et qui est à la base de leur stratégie d'intervention. Mais ce sont bien les
ajustem ents des différents intervenants les uns par rapport aux autres qui perm ettent
la pertinence de la com binaison des ressources nécessaire à l'action.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 95
Ceux-ci apprennent tout sim plem ent à travailler ensem ble. Ils apprennent tout
d'abord à recom poser m utuellem ent leur intervention pour qu'elles s'articulent avec
celles des autres et pour que l'ensem ble des interventions développent une synergie.
Ils apprennent aussi à se connaître, à s'apprécier, à n e plus avoir peur les uns des
autres ; ils font tom ber les préjugés. Et l'on sait que la possession par les uns de
savoirs peut générer des préjugés et créer des clivages idéologiques et des
dissym étries de positions qui peuvent rendre les relations com pliquées. Bref,
« travailler, ce n'est jam ais uniquem ent produire : c'est aussi et toujours vivre
ensem ble. » (C. Dejours, 20 0 1) De m êm e, « travailler […] est bien autre chose qu'une
liste de tâches sur une fiche de poste. Travailler, c'est s'engager, c'est du tem ps, des
efforts, des savoirs, du plaisir, m ais aussi de la peur, de l'anxiété, bref de la
souffrance. » (M.-F. CUSTOS-LUCIDI, cité par M. MORMESSE, 20 14)
Si développer des com pétences dans les établissem ents, c'est faire évoluer des m étiers
et des exercices professionnels par l'apprentissage de nouveaux savoir-faire, ce n'est
pas seulem ent cela. C'est aussi appren dre à coopérer en sem ble et créer un collectif de
travail qui, en lim itant les incom préhensions et les conflits, sait construire un
fonctionnem ent et une dynam ique où chacun peut trouver sa place et contribuer à
l’œuvre collective.
Ainsi, les CNR sont-ils ressource pour les établissem ents autant par les savoirs et les
savoir-faire qu’ils possèdent que par leur manière de les am ener et de les intégrer
dans les pratiques des équipes. Et, sans doute , le sont-ils égalem ent par leur m anière
de s’intégrer en tant que personne dans les équipes, de faire équipe, dans une form e
de com pagnonnage revendiqué com m e tel par certains.
La question des ressources nous invite ainsi à penser les m étiers des handicaps rares
non seulem ent sous l’angle de leur spécialisation, m ais égalem en t sous l’angle de
l’élargissem ent et de l’enrichissem ent des exercices professionnels par les
dynam iques coopératives.
b. Le s ap p o rts pé d ago giqu e s e t te ch n iqu e s d e s CN R
Sans leurs savoir, leurs techniques et leurs com pétences éprouvées, les CNR ne
pourraient pas être ressource des établissem ents. C’est d’abord sous cet angle-là
qu’ils sont repérés et sollicités. Leur intervention perm et aux équipes
pluridisciplin aires de com prendre autrem en t certaines situations et de s’approprier
des savoir-faire nouveaux.
« Pour faire le point sur l’acuité visuelle des résidents, on a été en contact avec
La Pépinière. Une collaboration est née notam m ent dans la transm ission des
savoirs avec une form ation de base : sensibilisation à la déficience visuelle. Le
travail pédagogique a éclairé les gens sur la notion d’observation. Une
dy nam ique institutionnelle est en m arche.
[...] La form ation de sensibilisation a perm is de com prendre l’im portance
d’effectuer des bilans d’orthoptie. Les contacts avec La Pépinière perm ettent la
m ise en contact avec une orthoptiste qui a effectué 3 bilans. Ceux-ci sont film és,
pour qu’ils deviennent des outils de com m unication pour expliquer ce que c’est
qu’un bilan d’orthoptie, qu’elle en est la plus-value, tout ce qui peut être créé
autour de l’accom pagnem ent au quotidien. Les bilans sont film és pour
transm ettre, innover, proposer, aux salariés (et avec). La coordonatrice
d’anim ation a donc vu la kinésithérapeute, l’ergothérapeute, une infirm ière,
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 96
une éducatrice (partie depuis suite à la non possibilité de faire une form ation
instructeur en locom otion) pour poursuivre en utilisant l’outil vidéo.
[…] Un travail avec La Pépinière s’est enclenché. Des form ations sur la
transm ission des savoirs de base ont été faites, ainsi que des éclairages sur la
notion d’observation et de l’analy se de ce que l’on voit. La valeur est donnée à
l’observation. A la dem ande de l’association, tous les salariés sont form és au
m oins à la sensibilisation de base, quelque soit le poste occupé. Tout le m onde a
com pris ? Com pliqué de le savoir m ais quelques personnes y ont trouvé un
intérêt particulier et cela a conduit à un changem ent des pratiques dans
l’établissem ent, en partant des besoins des résidents. Cela n’est pas le seul pôle
d’im pulsion du changem ent. » (Entretien H2)
« [Le CN R de Lille,] ils réfléchissaient aussi qui localem ent pouvait être
ressource... de toute façon on n'avait pas les com pétences… eux, ils pouvaient
voir l'oralité, le réam énagem ent du foy er de vie, une approche globale des
soucis ….une vraie aide.....pour nous et les fam illes et l'enfant. Ici,
m alheureusem ent, on n'a pas le tem ps de chercher tout ça sur Paris. Ce qu'on
cherche quand les enfants sortent du service pour retourner dans leur fam ille,
c'est organiser une prise en charge pluridisciplinaire qui épaule la fam ille,
soutient la fam ille, l'aide et aide l'enfant à se développer le plus possible. »
(Entretien Q Necker)
c.
D e s p ro ce s s u s d ’in n o vatio n
Il s’agit de perm ettre une appropriation de savoirs exogènes, par la réalisation de
m odules qui ont lieu soit dans les CNR (par exem ple, le m odule de form ation à la
pédagogie pour les enfants en difficulté de langage), soit dans les établissem ents ;
m ais aussi, et surtout, par des interventions qui conduisent au développem ent de
véritables collaborations.
« N ous offrons, livrons, apportons à des parents ou des professionnels un
certain nom bre de savoirs, m êm e théoriques, et de savoir-faire, pour qu'ils
puissent com plètem ent s'en em parer, pour qu'ils deviennent les leurs, quitte à
ce qu'on y revienne. Nous devons être au sein des équipes pour que ces savoirfaire soient appropriés. » (Entretien professionnelle CNR La Pépinière)
Ces com pétences sont issues de m écanism es développés en se heurtant à des
problèm es et en essayant de les résoudre. Com m e il s’agit d’am ener les professionnels
des établissem ents à se décaler (de leur form ation initiale, du regard porté sur l’autre,
du fonctionnem ent institutionnel, etc.), il est difficile de transm ettre cela par une
sim ple fiche. Le CNR Laplane, par exem ple, utilise la m ise en situation (observations,
vidéos, scén ettes, réunions..) pour qu’ils désapprennent et réappren nent, afin que ces
nouvelles acquisitions puissent se faire pour être dans une dynam ique collective.
Pour plusieurs professionnels des différents CNR, il ne faut donc pas dissocier
l'intervention dans un établissem ent sur la situation d'une personne de l'activité
ressource des centres. Ils expliquent que cette m éthode est nécessaire, d'une part,
pour transm ettre des savoir-faire et, d'autre part, pour « acclim ater » la m éthode au
contexte spécifique de l'établissem ent. C'est en effet en situation de travail avec une
personne que les problém atiques et les gestes professionnels peuvent être m is en
éviden ce. Et lorsqu'il s'agit de faire prendre en com pte, par une équipe spécialisée
dans la prise en charge d'un handicap particulier, un handicap d'une autre nature,
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 97
l'enjeu est alors de com biner des logiques de travail hétérogènes et de construire une
intervention com plexe et hybride.
Cela rejoint les analyses de N. Alter (20 0 2) sur les processus d’innovation.
« L’innovation est généralem ent conçue com m e une nouveauté positive et
l’innovateur, qui réalise cette nouveauté, com m e un individu aux qualités
exceptionnelles. Au-delà de ces prénotions, on constate que l’innovation est d’abord
un processus et que, celui qui perm et la réalisation de ce processus, l’innovateur, est
un être collectif. » (p. 6) Cela le conduit à distinguer l’invention de l’innovation.
« Seul un processus social particulier, l’appropriation, perm et de passer d’une
découverte, d’une idée ou d’un produit nouveau (invention), à des pratiques sociales
nouvelles perm ettant d’intégrer la nouveauté dans [les institutions], de l’utiliser
largem ent (innovation). Ce qui perm et à une invention de se développer, de se
transform er en innovation, c’est la possibilité de la réinventer, de lui trouver un sens
adapté aux circonstances spécifiques d’une action. » (p. 9)
L’appropriation des apports des CNR va ainsi de pair avec l’en couragem ent des
équipes à la créativité. Il s'agit d’autoriser ces dernières, en partant de ce qu’elles font,
à changer la focale ou à continuer leurs initiatives. Et, à partir de leurs aptitudes
spontanées à entrer en relation, les interven ants des CNR théorisent avec elles sur ce
qu'elles réalisent. « Pour que l'établissem ent se pense autrem ent, il faut que les
professionnels se pensent autrem ent. Par exem ple, que les psy chom otriciennes ne se
pensent pas com m e satellite. Elles ont leur m ot à dire dans le projet de
l'établissem ent car les déficiences associées les concernent. » (Professionn el du CNR
Laplane)
Pour y parvenir, le CNR Laplane tente de m ettre œuvre un « fonctionnem ent en
m ouvem ent continuel ». Entrer dans le m ouvem ent s’opère par différentes phases. Le
salarié référent de la situation va m utualiser les com pétences de ses collègues et d’une
certaine façon se les approprier. L’utilisation de l’outil film et des notes du partenaire
binôm e sert de point d’appui à l’élaboration du processus de recherche de solution.
Le travail d’équipe devient collectif, celui-ci étant une condition sine qua non au
déroulé de ce processus. Le travail n e peut se faire hors de ce m ouvem ent, sans cette
m ise en m arche d’un ensem ble d’acteurs.
d . Organ is e r le d é ve lo p p e m e n t d e s re s s o u rce s
Il s’agit de construire ensem ble un changem ent de pratiques m ais aussi
d’organisation. Et, com m e dans toute collaboration, celle-ci a des chances d’aboutir si
les différentes parties sont volontaires.
« On intervient à la dem ande, quand les gens sont prêts à s'engager dans un
changem ent soit par rapport à une personne, au départ ; soit par rapport au
fonctionnem ent. Souvent, ce sont des structures où il y a une proportion
im portante de personnes avec handicaps rares, donc ça im pacte fortem ent le
projet institutionnel. On peut travailler avec des établissem ents où il y a une
culture du doute. » (Entretien professionnelle CNR La Pépin ière)
Cette collaboration consiste à travailler avec les établissem ents sur leur projet et leur
organisation. « A partir de la com préhension de la difficulté de la com plexité des
situations, on peut aller jusqu'à la réflexion sur l'évolution du projet
d'établissem ent. » (Professionnelle du CNR Laplane) Par exem ple, le CNR Laplane
invite les directions à nom m er des référen ts « capables de penser la cohérence
d'ensem ble dans un établissem ent ».
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 98
C'est au regard des réactions des participants que l'intervenante du CNR Laplane
peut prendre conscience des singularités de la culture institutionnelle. C'est aussi
dans le contexte de l'action que celle-ci peut repérer les m odifications de
l'organisation du travail qu'il est possible de négocier pour que des protocoles adaptés
puissent être m is en place dans cet établissem ent. C'est donc en situation de
« form ation-action » que des com pétences peuvent être transférées aux
professionnels de l'établissem ent et que les réorganisations nécessaires peuvent être
pensées et testées.
Il s’agit en effet de prendre en com pte la com plexité des configurations d’action dans
les établissem ents, n otam m ent les pesanteurs, la routine m ais aussi toutes ces
contraintes de l’action dont les acteurs externes n’ont pas toujours conscience et qui
em pêchent la conduite à term e de certains changem ents. Ce directeur expose bien
cette problém atique dans l’extrait suivant.
Enquêteur : « Avez-vous l'im pression que l'intervention de la personne de la
pépinière a conduit à m odifier des pratiques de m anière pérenne et assez
sensible ?
Directeur : De m anière pérenne, je l'espère, ça serait m a volonté, et en m êm e
tem ps, c'est com pliqué, le quotidien des institutions et la continuité des
accom pagnem ents. Après une form ation, habituellem ent, tout le m onde part
bille en tête. Il y a des volontés et du désir, vraim ent, de m ettre en application
ce qui a pu être appris. Et puis, petit à petit, les choses se délitent, se perdent.
On oublie... L'installation de la personne, parce qu'il y a des relais, des
vacances, parce que le quotidien est là et parce que la priorité parfois est
ailleurs. Donc, la form ation, j'y crois et c'est absolum ent indispensable. Après,
vous parlez de centre ressource, il faudrait qu'idéalem ent, il y ait au sein de
chaque établissem ent des personnes ressources qui soient en capacité ou qui
aient pour m ission de réinterroger ou de réactualiser et de faire vivre pour
rendre pérennes toutes ces bonnes pratiques et ces techniques qui pourraient
être apprises. [...] Malheureusem ent, j'ai envie de dire, après une réunion de
projet personnalisé, où on va évoquer tout un tas de situations, où on
développe des objectifs, où on co-construit avec la fam ille, où on associe au
m axim um l'usager, où on apprend une stratégie, où on est éclairé par le centre
ressource sur la déficience visuelle ; trois m ois après, on se rend com pte que
telle activité, tel projet, ou tel ty pe d'attitude à avoir face à tel résident, s'est
perdu, ou n'est pas reconduit, ou n'est pas répété de façon régulière. »
(Entretien L2)
Face à ces contraintes, certains établissem ents im aginent des dispositifs qui
poursuivent le travail initié avec les centres ressources.
« N ous avons créé au sein de l’établissem ent le groupe REVE : Regard sur
l’Efficience Visuelle Evaluation de nos expériences. Il offre des espaces de
réflexions com m unes aux m em bres pluridisciplinaires de ce groupe, m ais qui
se transm et dans le quotidien, par des actions, des échanges, etc. Cela influence
aussi les m étiers recherchés pour com pléter les équipes.
Le groupe REVE a créé une fiche : état de la vision, reprenant des term es
m édicaux pour les vulgariser, pour qu’ici chacun sache ce que veut dire telle
pathologie. Et com m ent faire pour que cela soit com pris. Le dessin a été
m ontré dans le cadre de la journée interprofessionnelle.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 99
[…] Le sém inaire Interdisciplinarité en 20 12 a participé à cette nouvelle
approche, à ce nouveau regard porté sur les résidents et a perm is un
changem ent dans la rem ise en cause des pratiques professionnelles : ne plus
faire à la place de. » (Entretien H2)
Dans le secteur des handicaps rares, l’enjeu de la question des ressources est d’en
penser la com plexité et, pour cela, de « distinguer sans séparer » (Morin, 1985) les
com pétences spécifiques des différents professionnels et leur intégration collective
par un processus de coopération. C’est la raison pour laquelle, plutôt que de parler de
transm ission, nous préférons, à l’instar de nom breux professionnels des centres de
ressources et des établissem ents rencontrés, pen ser la question en term es de
coopération.
Il ne s’agit pas en effet de transférer des savoirs ou des savoir-faire d’un endroit (les
centres de ressources) à un autre (un établissem ent). La question ne se pose pas dans
un seul sens, les com pétences ne se trouvant pas que dans les centres de ressources.
Si ces structures ont des savoirs et des savoir-faire hyper-spécialisés, les
professionnels des équipes pluridisciplinaires ont, quant à eux, développé une
com pétence de la com binaison singulière de logiques d’action plurielles et les parents
ont construit une connaissance précise de la situation de leur enfant. Ces trois types
de com péten ces sont nécessaires, elles se com plètent et c’est leur articulation qui
perm et que les réponses puissent être ajustées le plus finem ent possible aux
situations des personnes.
Quand ils peuvent collaborer régulièrem ent, les professionnels des CNR et des
établissem ents s’apprennent m utuellem ent des élém ents propres à leurs savoirs et
savoir-faire respectifs. C’est ce qui perm et que l’expertise des CNR puisse se
« retricoter » avec les com pétences des autres acteurs pour participer à la
construction de configurations d’actions pertinentes. Et c’est ce qui fait que les
professionnels des CNR ne se conçoivent pas com m e des sachants qui viendraient
transm ettre leurs savoirs à des ignorants, car ils découvrent que leurs partenaires ont
des savoirs et des savoir-faire qu’ils n’ont pas et qui sont nécessaires à l’action.
Enfin, il ne s’agit pas de transférer des com pétences com m e on téléchargerait un
logiciel d’un site internet à un ordinateur personnel. Nous som m es aux prises ici avec
des dynam iques hum aines, individuelles et collectives, dans toute leur com plexité et
leur m ultidim ensionnalité. Processus cognitifs, affectifs, identitaires, groupaux
interfèrent. C’est l’attention au m oindre « grain de sable » qui peut perm ettre que la
coopération s’engage dans un cercle vertueux, que les positions ne se figent pas, que
les revendications ou les affirm ations identitaires particulières - avec leur lot de prise
de pouvoir, de conflit voire d’exclusion - ne prennent le pas sur l’ém ergen ce d’une
identité collective partagée.
« On ne transform e pas la société par décret », à dit Michel Crozier. De m êm e, on ne
décrète pas qu’une ressource sera appropriée. C’est affaire de doigté et de patience,
c’est affaire de savoir-faire. Cela peut s’apprendre, par la pratique et par la form ation.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 100
B. D e s co m p é te n ce s p lu rie lle s e t co lle ctive s
Si la question pertinente est m oins celle de la transm ission que celle de la coopération
de professionnels ayant des « spécialités » différentes pour être ressource pour
l'action, il s'agit alors de s'intéresser à ce qui fait que l'articulation des com péten ces
individuelles devient com pétence collective.
1. Le s co m pé te n ce s s pé cifiqu e s d e s d iffé re n ts acte u rs
a. Le s co m pé te n ce s d an s le s ce n tre s re s s o u rce s
« Malgré nos com pétences, face à certaines situations, on
est désem parées. »
Une professionnelle du CNR La Pépinière
Le long extrait qui suit d'un entretien avec une professionnelle d'un des CNR, s'il dit
quelque chose de la m éthodologie de ce centre de ressources, est aussi assez
représentatif des positionnem ents des différents CNR face aux établissem ents et
services (encadré 13). Si les centres de ressources ont développé des com péten ces qui
ne sont pas présentes dans les équipes pluridisciplinaires qui travaillent au quotidien
avec les personnes en situation de handicap rare, leur expérience les a conduits à
apprendre à travailler avec des organisations et des situations de handicap toutes
deux singulières.
En ca d ré 13 :
Extrait d 'e n tre tie n ave c u n e o rth o p h o n is te d u Ce n tre R.Lap lan e
« […] N ous avons m is en place un travail expérim ental depuis des années […].
L’idée, c’était de m ettre en place ce dispositif, notam m ent avec des pictogram m es,
c’est-à-dire une m éthode tout à fait particulière, pas classique. Je suis
orthophoniste, m ais ce n’est pas un travail d’orthophonie classique.
Et il y a eu une intervention ponctuelle au dom icile de ce jeune garçon. […] on ne
travaille pas de la m êm e façon quand on est orthophoniste auprès d’enfants toute la
journée et quand on est orthophoniste au C-R., cela n’a rien à voir ; c’est presque un
autre m étier. Bien sûr m es com pétences, m on expérience m e guident dans tout ce
que je vais faire, m ais c’est tout autre chose de transm ettre un savoir-faire que de
l’appliquer directem ent auprès de jeunes.
[…] [La directrice] m ’a confié une m ission ; il s’agissait d’avoir un regard sur une
enfant, repérer ses difficultés, ce qui posait problèm e chez cette enfant et surtout ce
qui posait problèm e dans l’équipe dans laquelle elle est. C’était en fait de poser un
diagnostic à la fois sur les difficultés de l’enfant, m ais aussi sur la situation d’échec
de leur m éthode. La question était de savoir pourquoi la m éthode appliquée par
l’établissem ent ne fonctionnait pas. Qu’est-ce qui pouvait expliquer qu’elle n’adhère
pas à tel ou tel apprentissage ? […]
Et pourquoi je suis en position de pouvoir faire ça ? C’est qu’au cours de m on
expérience, j’ai pu développer des capacités à repérer pourquoi tel ou tel enfant est
en difficulté face à tel apprentissage. Donc, m oi, j’ai surtout travaillé l’aspect
diagnostic. C’est un m étier où l’on tâtonne beaucoup, on doit faire des hy pothèses,
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 101
on doit travailler, agir sur la base d’hy pothèses et ça, j’ai eu l’habitude de travailler
ainsi avec les enfants du Centre Daviel. Il n’y a pas une m éthode applicable
sy stém atiquem ent, à chaque enfant, une m éthode particulière, adaptée aux
difficultés diagnostiquées. C’est une dém arche un peu expérim entale.
Cette dém arche expérim entale est absolum ent nécessaire. Parfois, il s’agit juste de
changer le regard de l’équipe des professionnels de l’établissem ent sur l’enfant ou le
jeune afin d’éclairer le travail à faire au quotidien avec lui.
J’anim e avec une orthophoniste qui est là depuis plusieurs années un travail un peu
spécifique sur la lecture avec des m éthodes inhabituelles pour des enfants avec
lesquels plusieurs m éthodes n’ont pas abouties. L’objectif de ce travail est de
transm ettre cette m éthode à des professionnels confrontés à ces difficultés autour
de la lecture.
Techniquem ent, on s’appuie beaucoup sur des supports vidéo. Par exem ple, on va
film er une séance avec un enfant et, dans un second tem ps, on va regarder cette
vidéo, on va la décortiquer pour pouvoir ensuite expliquer aux intervenants directs
auprès de l’enfant là où celui-ci est en difficulté. C’est souvent am ener le
professionnel à voir des choses qu’il n’avait pas vues jusqu’à présent.
La dém arche d’observation est une phase essentielle de notre m étier qui nous
distingue par exem ple de l’orthophonie classique. Par définition, la population en
situation de handicap rare nécessite une observation plus fine. Ces enfants ou
adolescents ont des troubles instrum entaux, un dy sfonctionnem ent cérébral qui
pourraient expliquer ou contribuer à éclairer les difficultés. La non-reconnaissance
des visages est une pathologie très particulière et rare. Par exem ple, j’ai travaillé
avec des enfants qui n’ont pas la possibilité, du point de vue neurologique, de
reconnaître les visages et y com pris le visage de leur m ère, si le visage de leur m ère
apparaît dans un contexte inhabituel, par exem ple, s’il croise sa m ère dans un
m agasin. On pourrait penser que c’est un trouble du com portem ent, (au sens d’une
volonté d’ignorer sa m ère) alors qu’en fait si elle n’entend pas la voix de sa m ère,
elle ne décode pas le visage dans cet environnem ent. Donc, on cherche le handicap
au niveau neurologique qui peut déclencher, provoquer la difficulté rencontrée.
Après, il y la question de la transm ission d’une m éthode. Il faut être vigilant à ne
pas im poser une m éthode particulière. Les intervenants auprès de l’enfant doivent
être en capacité de l’adapter au regard du diagnostic posé et pas uniquem ent
reproduire la m éthode proposée. N ous, on doit avoir en tête ce que le professionnel
fait déjà avec l’enfant. Et nous, on doit donner des pistes pour am éliorer la
situation, am éliorer son travail. N ous partons de ce que le professionnel fait déjà
avec l’enfant pour pouvoir y apporter un éclairage différent, nouveau. On est clair,
nous n’arrivons pas avec la m éthode m iracle et on le précise dès le début. N ous, on
s’im prègne d’abord de l’établissem ent, de son projet, de sa philosophie, de son
fonctionnem ent, com m ent les enfants sont appréhendés, com m ent l’enfant pour
lequel on nous fait venir est vécu, quelles sont les questions des professionnels, etc.
Il faut avoir cette approche globale car nous ne som m es pas là pour faire la
révolution, m ais pour am éliorer les choses pour l’enfant, et parfois, on peut avoir le
sentim ent de n’apporter qu’un tout petit élém ent nouveau, m ais on se dit que ce
petit élém ent peut faire évoluer la situation pour l’enfant.
Pour transm ettre, il faut une base de partenariat au départ. Parfois, il s’agit au
départ d’un partenariat entre la directrice du CN R. et le directeur de
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 102
l’établissem ent. Mais après, les personnes qui interviennent auprès des enfants
craignent ou n'ont pas envie que ce qu’ils font, ce qui se passe avec les enfants,
soient rem is en cause. Donc, la prudence est nécessaire, il faut installer un clim at de
confiance et ensuite trouver les personnes avec lesquelles nous allons travailler
pour leur transm ettre notre savoir-faire. En fait, si j’ai bien com pris, il s’agit de
créer des liens particuliers avec une personne au sein de l’établissem ent, quelque
soit sa fonction, éducatrice, orthophoniste, ergothérapeute.
Le travail se construit sur la base d’un partenariat dans le sens où nous n’arrivons
pas pour m ettre en place une m éthode. Il faut qu’il y ait un travail ensem ble avec la
personne, avec l’établissem ent, un échange. Car il y a plusieurs cas de figure dans
les dem andes que nous recevons. Il y a des établissem ents et des professionnels qui
attendent tout de nous - les experts - des solutions aux problèm es qu’ils rencontrent.
Et il y a les établissem ents dans lesquels il s’agit d’une co-construction de la phase
de diagnostic, jusqu’à chercher avec nous les solutions.
Bien entendu, au sein du CN R, si on répond au cas par cas, nous essay ons de
capitaliser ces savoir-faire, pour produire des connaissances, qui, si elles ne
peuvent être généralisables, nous perm ettent à nous de nous repérer aussi dans le
travail que nous m enons. Ainsi, nous avons élaboré ce que nous appelons « des cas
ty piques ». Par exem ple, nous avons des « réflexes » acquis de l’expérience, com m e
par exem ple, sy stém atiquem ent, face à un problèm e de com m unication, de tester
l’audition, la vision pour voir s’il n’y a pas un trouble pas identifié ou m al identifié.
N ous avons en tête des schém as ty pes qui nous am ènent à opérer des tests, des
vérifications face à telle ou telle situation.
Par exem ple, un enfant était catalogué autiste dans un établissem ent. N ous, on va
essay er de savoir s’il n’y a pas autre chose qui crée la difficulté de com m unication.
Parce que, m êm e pour un sy ndrom e bien défini, il y a un large éventail de
m anifestations possibles. Quand on intervient auprès d’une équipe de
professionnels, on va aider les équipes à poser des questions qu’elles n’avaient pas
l’habitude de se poser. Par exem ple, est-ce qu’au niveau de son regard, l’enfant
n’aurait pas des troubles neuro-visuels, est-ce que… etc. C’est en cela que nous
avons un schém a de questionnem ent, d’investigation.
Le cœ ur de m étier, ici, c’est la com m unication ; c’est de trouver les m oy ens d’une
com m unication entre un enfant et ses parents, un enfant et des professionnels, un
enfant et son environnem ent. Et il est im possible de retrouver deux situations
identiques, de problèm es identiques. D’où une difficulté pour nous de produire un
savoir généralisable.
1) D e s co n n ais s an ce s e t d e s te ch n icité s h yp e rs p é cia lis é e s
d an s le s ce n tre s re s s o u rce s
Tout d'abord, ce qui caractérise les centres nationaux de ressources, c’est ce qu’on
attend habituellem ent de ce type de structure : un haut niveau de spécialisation, se
situant à la pointe des connaissances et des technicités les plus récentes. Pour les
acquérir, les professionnels des CNR ont souvent suivi des parcours pluriels de
form ation ou de recherche, qui les ont ouverts à des m éthodologies peu répandues.
Par exem ple, une professionnelle du CRESAM est im pliquée dans des actions de
recherche avec le CNRS, notam m ent auprès de Ren é Farcy, à l’Université de Paris
Sud Orsay qui travaille sur le program m e d’optronique (électronique adaptée à
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 103
l’optique, telle que celle qui équipe Tom Pouce, Télétact et Géotact : boîtiers
infrarouges et GPS adaptés aux cannes blanches).
Les professionnels des CNR ont une connaissance im portante des initiatives
professionnelles en faveur des personn es accom pagnées, com m e 25 l’expérience
concrète des « Miro-volants » (pilotes d’avion m al ou non voyants) ou bien encore les
tactilothèques, qui perm ettent une ouverture culturelle non-négligeable pour les
personnes isolées d’abord par leur surdicécité. Ils sont aussi très au fait de techniques
et outils divers, notam m ent l’usage de la vidéo pour les personnes souffrant de cécité
pour accéder à la com préhension fine des interactions langagières non-verbales ; les
connaissances linguistiques, les m odes de langage non verbal et les m odes de
com m unication alternatifs, notam m ent la PNL (program m ation neurolinguistique),
la LPC (langue parlée com plétée), la LSF (langue des signes) ; l’usage de
pictogram m es adaptés à la surdité, ou en relief pour la cécité ou la surdicécité, avec
lesquels sont reproduits les gestes de la langue des signes. « Tout ce qu’on a essay é :
écriture dans la m ain, philologie, LSF dans la m ain, écriture fictive. »
Dans ce m êm e registre d’idées, on pourrait affirm er qu’une culture fondam entale
transcende des cultures professionnelles liées aux déficiences spécifiques en surdité
ou cécité : la culture du corps, du toucher, du schém a corporel. Toutes ces m éthodes
« nouvelles » et encore peu répandues en France (l’approche biodynam ique de Rudolf
Steiner, les thérapies corporelles, la m éthode bio-kin étique de Feldenkrais etc.) ont
pour socle com m un la culture des neurosciences.
Pour étayer la diffusion des cultures d’intervention en présence, le souhait d’un
travail éditorial est exprim é : « On pourrait réaliser des guides, des supports sim ples
qui s’adresseraient à tout le m onde. L’accom pagnem ent des personnes le
m ériterait. » (CRESAM) Tel que le « Manuel des techniques du guide d’aveugle »,
réalisé par l’UCBA en Suisse qu’une professionnelle du CRESAM utilise
régulièrem ent dans son travail.
2 ) La co n s tru ctio n d ’u n e co m p é te n ce d e la s in gu larité p a r
l’e xp é rie n ce d e s s u ivis d 'u s age rs
Malgré leur hyperspécialisation, la com pétence des CNR la plus utile aux équipes des
établissem ents et aux personnes ne se situe pas principalem ent au niveau d’une
connaissance gén érale applicable sans discernem ent. Pour leurs professionnels, elle
s’ancre davantage dans leurs nom breuses expériences d’accom pagnem ent de
personnes. « Les publics sont excessivem ent divers. On ne peut pas être dans la
généralité. A force de rencontrer beaucoup de personnes ay ant un handicap, on s'est
construit une connaissance. N otre expérience vient de ces rencontres. Et nous
som m es sollicités pour intervenir auprès de personnes intestables parce qu'il n'y a
pas de tests. » (Directrice La Pépinière)
La com pétence des intervenants des CNR réside principalem ent dans la m aîtrise d’un
processus de singularisation de leurs interventions qui les conduit à apprendre à
com biner leurs savoirs et leurs techniques pour trouver des solutions adaptées à la
situation de chaque personne. Par exem ple, au CNR La Pépinière, « [s’] il y a une
nécessité de se tenir au courant du renouvellem ent des connaissances dans
différentes disciplines et de faire un travail com binatoire [c’est] pour penser une
connaissance com binée et adaptée ensuite à des situations singulières. » « On a
aucun outil clé en m ain. On se form e dans un dom aine et on réadapte à la spécificité
25
Les listes qui suivent sont indicatives et non exhaustives.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 104
d'une situation en com binant plusieurs logiques. » (Professionnelles du CNR La
Pépinière). Au CNR Laplane, les com pétences des professionnelles apparaissent
com m e un m ixte entre des savoirs acquis lors d'expériences diverses. Les
intervenantes de ce CNR citent leurs form ations initiales et les expériences
professionnelles en lien avec le m étier d'origine. Elles évoquent aussi les
collaborations dans le cadre de leur travail au CNR, avec leurs collègues et avec les
équipes des établissem ents.
Ces professionnelles tém oignent que le besoin de com prendre la personne en
situation de cum ul de handicaps dans son environnem ent tant fam ilial
qu’institutionnel rem et en cause les acquis initiaux. Il s’agit d’accepter d’investir dans
d’autres dom aines de connaissances, de sortir du « sentier battu » enseigné.
L’acquisition de nouvelles com pétences, connaissances ne peut être restreinte à son
seul m étier, m êm e si les outils du m étier de base seront transform és pour s’adapter à
la personne aux difficultés com plexes. Ce nouveau regard nécessite la com préhension
de nouveaux term es appartenant aux autres m étiers, aux autres personnes, m ais
aussi des connaissances sur les fonctionnem ents des organisations.
L’acquisition de ces n ouvelles com pétences sont sous-tendues par l’établissem ent
d’un diagnostic des capacités (cognitives, fonctionnelles, etc.) de la personne en
situation de handicap rare. Voir la personne dans son/ ses environnem ent(s),
recueillir des données, dem andent d’utiliser divers m oyens, d’être réactif, d’im aginer,
de tenter (ex : souffler dans les cheveux ou être sur le tapis pour observer une
réaction) afin de repérer le m oindre signe et d’analyser les observations. Se saisir
d’une situation, l’interroger sous tous les angles, com pléter avec les connaissances de
chacun, dans le but d’établir des préconisations com m unicables aux personnes de
l'entourage de l’enfant.
3 ) Le s co n d itio n s d e s ap p o rts in n o van ts d e s ce n tre s d e
re s s o u rce s
« Les centres nationaux de ressources insistent sur une dém arche et une posture
spécifique à partir de la question de l’entrée en relation et en com m unication avec la
personne en situation de handicap rare : Com m ent les équipes de professionnels des
centres de ressources adaptent, essay ent, ajustent, testent, recom m encent, vérifient
les m odes d’approche les plus pertinents pour construire un espace possible de
com m unication avec une personne en situation de handicap rare? Cela tient à une
capacité à se décentrer des théories acquises ou des présupposés concernant
l’évaluation
des
com pétences
d’une personne avec forte lim itation
com m unicationnelle : aborder d’autres angles, explorer d’autres points d’entrée
pour décoder les blocages, m obiliser les capacités et accéder aux com pétences de la
personne. On pourrait égalem ent parler d’une « intelligence de la situation »
acquise par les CN R. La stratégie d’intervention des CN R s’appuie égalem ent sur
une écoute de la personne, une observation des form es d’expression inscrite dans des
environnem ents singuliers, sur le tem ps nécessaire à une co-fam iliarisation basée
sur la confiance réciproque afin de « prendre le tem ps de la connexion ». (Rapport
ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13), p. 73)
En agissant ain si, les professionnels des CNR se font des vecteurs d'innovation car ils
ne se contentent pas d'apporter des idées nouvelles, de transférer des m éthodes ou
des outils. Norbert Alter (20 0 2) a m ontré qu'il ne suffit pas d'avoir des idées
pertinentes pour qu'elles s'appliquent. Il est nécessaire que se développe un
processus social particulier qui fait que les idées vont être com prises et acceptées par
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 105
d'autres acteurs qui ont un rôle à jouer dans l'action. Ces acteurs devront aussi se les
approprier, c’est-à-dire les adapter à un contexte différent de celui de son élaboration
(cf. Infra, III. A. 3. c). Si elles ne peuvent être adaptées, elles ne sont ni applicables ni
appliquées. « Ce qui perm et à une invention de se développer, de se transform er en
innovation, c'est la possibilité de la réinventer, de lui trouver un sens adapté aux
circonstances spécifiques d'une action » (Alter, 20 0 2, p. 19) .Com m e M. J ourdain qui
parlait en prose sans le savoir, les CNR ont construit avec le tem ps une m éthode qui
fait d'eux des acteurs centraux des processus d'innovation dans les établissem ents,
avec certains des professionnels de ceux-ci.
Mais leur intervention dans les établissem en ts n'est pas seulem ent une condition de
l'innovation dans ces espaces, elle est aussi indispen sable à l'entretien et au
développem ent de la professionnalité des intervenants des CNR. Aussi, ceux-ci
affirm ent tous qu’ils perdraient leurs com pétences s’ils étaient m oins présents dans
les établissem ents. Tout d’abord, parce que, fondam entalem ent, leurs com pétences
ne consistent pas à connaître des données ou à appliquer des techniques standard
m ais à appren dre à com prendre la singularité des situations, ce qui suppose de se
trouver dans des configurations d'action. « C'est le fait d'être au tapis qui nous
perm et d'être experts, […] on est cohérent par rapport à ça, on perdra si on perd le
contact avec le terrain. » (Professionnelle du CNR La Pépinière). Mais aussi parce
que « les problém atiques évoluent car la m édecine a progressé avec des
interventions chirurgicales qui font que les enfants aujourd'hui ont eu des greffes
réussies et ont des com pétences différences. Il faut donc expérim enter avant de
proposer. » (Professionnelle du CNR La Pépinière)
b. Le s co m pé te n ce s d an s le s é tablis s e m e n ts
1) D e s be s o in s s p é cifiqu e s d e fo rm atio n
Les problém atiques des publics com m e les m éthodes et les techniques sont souvent
tellem ent spécifiques que l’adaptation d’un professionnel à un poste dans le dom aine
des handicaps passe nécessairem ent par des form ations com plém entaires.
« Là, on cherche un pupitre pour m ettre sur un bureau. Com m ent savoir que
c’est l’opticien basse vision qui vend ça, m ais je l’ai appris en form ation. Cela
nécessite une connaissance des autres m étiers, des spécialités. » (Entretien H2)
« La connaissance de la surdicécité, c’est un besoin fondam ental pour le
personnel. Face à une com plexité d’une situation, il faut la connaissance du
ty pe du handicap, être sensibilisé à ce handicap. » (Entretien I1)
« Par ailleurs, ici, ils ont éveillé les consciences par les form ations sur les
déficiences visuelles. Ils ont fait venir le CN R. C’est suite à cela que j’ai décidé
de m e form er car j’ai pensé que nous étions nuls. J’ai fouillé dans les dossiers,
trouvé que ce n’était pas du coup dans un langage com préhensif. Je suis allée
voir le m édecin qui lui aussi n’arrivait pas à les lire. Chacun son m étier. »
(Entretien H1)
« Les besoins spécifiques de form ation liés à la prise en charge du handicap rare
obligent les structures à solliciter des expertises particulières en dehors des
organism es de form ation habituels. Il s’agit de « form ations-sensibilisations »
classiques ou de « form ations-actions » dispensées par les établissem ents euxm êm es, les associations et les fédérations, les centres nationaux de ressources
handicap rare ou encore les Centres de référence m aladie rare. Par la confrontation
des regards, les professionnels parviennent à accepter qu’ils « peuvent » ne pas
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 106
savoir. L’ensem ble de ces m odalités perm et de préciser le niveau d’intégration du
handicap rare, elles constituent une base de réflexion pour les prom oteurs de projets
collectifs sur des situations rares et com plexes. Elles indiquent l’im pératif de
partenariat, d’inscription territoriale et la construction de com pétences collectives,
soutenues par un corpus de savoir expérientiel partagé par les acteurs. » (Rapport
ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13), p. 8 )
2 ) D e s co m p é te n ce s d e la co m p le xité e t d e la s in gu la rité
Si les professionnels des structures acquièrent des com pétences par la form ation sur
des questions techniques, c'est par la pratique et l'expérience individuelles et
collectives qu'ils développent leur principale com pétence : la capacité à repérer et à
com prendre la com plexité et la singularité des problém atiques et à bricoler des
solutions ad hoc.
« Il y a une spécificité, c’est très lourd, car il n'y a pas que la cécité, il y a aussi
le handicap m ental. On essaie les pictogram m es, m ais ça m arche pas, on
essaie le braille, m ais pas possible, il n'y a pas le potentiel, donc c’est vraim ent
dur à adapter, chaque personne est différente, c’est cas par cas. Par exem ple,
on est avec une personne avec une déficience légère qu’on pense pouvoir
apprendre le braille, m ais il est trop jeune, ou trop vieux, ou il n’a pas envie, ou
c’est trop dur, alors c’est beaucoup de handicaps qui se rajoutent et dont il faut
tenir com pte. Pour les parents, il n'y a juste que la déficience visuelle (DV),
m ais une DV associée à une déficience m entale légère ou grave, ben c’est plus
dur. On a aussi des personnes qui sont sourdes, alors DV+sourd+handicap
m ental, c’est com pliqué. On com m unique par toucher, par contact, etc. Mais
ensuite com m ent sera son accom pagnem ent ? N ous on la connaît, on sait, on
voit, m ais après ? Elle a son fonctionnem ent propre. D’autres personnes
arriveront. Et on n’a pas eu d’outils particuliers, m ais on arrive à se
com prendre, m ais c’est pas sim ple, surtout avec une personne qui n’a pas
envie. » (Entretien H3)
3 ) D e s co m p é te n ce s q u i s e co n s tru is e n t e t s 'o rgan is e n t
Si les professionnels acquièrent ces com pétences, c'est aussi par leur intégration et
leur acculturation aux principes de travail des équipes et grâce à l’organisation de
l’activité qui perm et de développer une com pétence collective.
« Les collègues nouveaux, au départ, ils sont plutôt en recul/ observation.
Ensuite, ils voient com m ent les collègues travaillent et donc peuvent s’investir.
On est toujours sur un recom m encem ent. Dès qu’un nouveau arrive, il doit se
faire aux particularités de l’activité, du groupe, du résident dans l’activité, etc.
Il faut donc qu’il com prenne énorm ém ent de choses et de fonctionnem ents, et
aussi les objectifs. Des fois, ça prend du tem ps. » (Entretien I4)
« Les généralistes qui viennent se sont adaptés. Ils écoutent et essaient d’avoir
des contacts avec les résidents. Com m e les kinés d’ailleurs. » (Entretien A)
Ces adaptations réciproques de professionnels d’origines diverses fondent en fait le
travail de la pluridisciplinarité.
« Il faut des liaisons entre professionnels sinon ça ne sert à rien, et c’est
souvent ce qu’on voit. En assistant à un PI, l’info et les échanges ne circulent
pas trop m al. Mais bon, je n’ai pas de recul en fait. Les professionnels divers,
ici, sem blent s’organiser, m ais il se dit aussi qu’il y a un écart entre l’éducatif et
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 107
les aide-soignants. Cela se travaille. Mais ça renvoie au secret professionnel et
au secret m édical. Mais, en fait, entre professionnels, il n’y a pas de secret, c’est
pour l’extérieur. Chacun doit avoir les élém ents pour prendre en com pte la
personne, sinon on revient aux années précédentes, où les psy savaient des
choses m ais ne disaient rien, et com m ent on adapte la prise en charge si rien
n’est transm is, on peut m êm e aller à l’encontre de choses, m al faire en fait. On
doit travailler ensem ble. Mêm e si certains professionnels ne sont pas dans le
soin, on doit leur expliquer pourquoi on dem ande d’être attentif à nos
hy pothèses, etc, m ais aussi d’entendre avec leurs m ots ce qu’ils disent, leurs
observations. Si on com partim ente tout, on ne travaille pas en
interdisciplinarité, ce n’est pas possible. » (Entretien I6)
Pour favoriser ce développem ent de com pétences, certains établissem ents m ettent en
place des dispositifs. Ainsi, « le groupe REVE s’aperçoit de tous les im pacts sur les
com pétences acquises et à acquérir par le personnel. En d’autres term es, si nous
n’arrivons pas à nous distinguer ici, par nos com pétences, il n’y a pas de sens. C’est
un travail im m ense. Et je cherche à faire évoluer les fiches de postes à donner à cette
coordinatrice d’anim ation qui dem ain sera technicienne de com pensation du
handicap (form ation proposée aux orthoptistes , aux ophtalm o). » (Entretien H2)
La construction d’une com pétence collective passe aussi par le développem ent de
réseaux et le repérage et la m obilisation de professionnels avec lesquels il est possible
de travailler selon des principes partagés.
« Par rapport à la com préhension du résident, c’est vraim ent différent selon
les personnes qu’on contacte. Quelques-unes ne sont pas sensibilisés, pas
bienveillantes envers nos résidents, on passe vite ce contact, on va rechercher
quelqu’un qui soit plus disponible et on cherche l’aptitude à vouloir
com prendre la personne, com m e une personne et pas com m e un handicap. »
(Entretien I3)
4 ) D e s p ro fe s s io n n e ls
é tablis s e m e n ts
qu i
s o rte n t
du
lo t
dan s
le s
Enfin, sur cette question des com péten ces, notre enquête nous a perm is de nous
rendre com pte que certains professionnels, davantage engagés, se form ent plus et
sem blent prendre plus d'initiatives. Entre eux, les professionnels le reconnaissent.
« Il faut des spécialistes qui soient aussi des chercheurs. Quelques salariés
parm i les éducatifs sortent du lot, ils se posent des questions, ils cherchent.
C’est donc plus une question de sensibilisation au public. » (Entretien H1)
Il n'y a rien d'étonnant à ce que les professionnels ne soient pas « égaux » sur cette
question de l'engagem ent et de l'innovation. Norbert Alter (20 0 2) a bien m ontré que
« l’innovateur appartient à un univers m inoritaire par rapport à son
environnem ent social im m édiat […] Mais il dispose bien d’une volonté de
participation à l’univers social dom inant, celui de son environnem ent. Cette double
appartenance lui perm et de supporter sa différence m ais, surtout, elle l’am ène à en
tirer parti : l’innovateur transporte, d’une culture à une autre, ce qui initialem ent
n’appartient qu’à l’une des deux. […] C’est surtout cette cour des m iracles des
com pétences qui produit la culture de l’innovation. » (Alter, 20 0 2, p. 18)
Et c'est bien ce qui se passe avec ces professionnels qui sortent du lot. Ce sont eux qui
se saisissent plus que d'autres des apports des centres de ressources, qui m ultiplient
les form ations ou im portent de nouveaux outils ou de nouvelles m éthodes. « Les
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 108
innovateurs sont toujours, au m oins partiellem ent, « des étranges qui font du
com m erce ». La plupart des observateurs font ce constat. […] Les auteurs constatent
que les innovateurs sont des individus disposant d’une appartenance culturelle
duale, assurant de ce fait le transport des nouveautés d’une culture à l’autre. »
(Alter, 20 0 2, p. 18)
5) Le s co n d itio n s d e s d yn am iqu e s in n o van te s d an s le s
é tablis s e m e n ts
Ces caractéristiques s'expliquent par des identités et des parcours biographiques
particuliers. « Les innovateurs doivent disposer d’une consistance identitaire forte. »
(Alter, 20 0 2, p. 19) Mais l'existence de professionnels innovants ne s'explique pas
seulem ent par des caractéristiques personnelles. Encore faut-il qu'ils soient en
situation d'innover et que les conditions soient réunies. Alter m ontre que « les
innovateurs ne se m anifestent que dans les situations de travail où l'incertitude est
suffisante pour pouvoir exercer une com pétence technique qui ne leur est pas
dévolue » (Alter, 20 0 2, p. 18) m ais aussi que « les innovateurs sont toujours inscrits
dans des réseaux d’alliance, d’échanges et de soutien m utuel. […] Il existe une sorte
d’ « économ ie » souterraine des com portem ents innovateurs […] Sans son existence,
l’innovation ne pourrait exister. » (Alter, 20 0 2, p. 19)
Sans un « terreau » innovant et sans un m anagem ent qui laisse des m arges de
m anœuvre et encourage l'innovation, point d'innovateurs. Si certains prennent
parfois une place particulière de personne ressource pour leurs collègues et si les
CNR peuvent s'appuyer sur ces relais, c'est aussi parfois parce que certain s
établissem ents les prom euvent dans ce rôle, com m e c'est le cas dans le tém oignage cidessous.
« Chaque résident a sa problém atique, aussi bien visuelle, psy cho, fam iliale,
etc., et donc une prise en charge spéciale à chacun. On essaie de travailler en
équipe, avec les professionnels, au quotidien avec eux, les adaptations qu’il faut
m ettre en place. Je suis surtout là pour essay er de faire com prendre aux
professionnels com m ent le résident voit. Ce sera sur la taille des caractères
pour ceux qui savent lire, la taille des pictogram m es, à quelle distance ils vont
se m ettre, dans quelle position pour utiliser au m ieux leur potentiel visuel.
Après quelques essais au niveau de la lum ière, s’il y a des éblouissem ents, quel
ty pe de lunettes on peut m ettre en place pour dim inuer celui-ci, ou si juste des
verres teintés, ou quel éclairage il faudrait (ce qui n’est pas bien suivi). »
(Entretien I5)
Un m anagem ent de l'innovation est donc bien possible. Dans le cas des handicaps
rares peut-être plus qu'ailleurs, il sem ble incom patible avec la standardisation des
pratiques et suppose un « lâcher prise » et une autorisation à « transgresser » tant
« l'innovation passe par l'exercice de la déviance » (Alter, 20 0 2, p. 16) car elle
nécessite « un ty pe de com portem ent perm ettant de transform er les norm es. »
(Alter, 20 0 2, p. 18).
Aussi, le développem ent des m étiers dans le secteur des handicaps rares ne saurait se
résum er à un processus de construction de norm es professionnelles. Il doit égalem ent
intégrer une exigen ce de questionnem ent de ces norm es.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 109
c.
Le s co m pé te n ce s p are n tale s
Les parents sont le troisièm e acteur de l'accom pagnem ent des personnes en situation
de handicap et développent un troisièm e type de com pétences.
Si Les parents sont souvent m is en difficulté par les problém atiques de leur enfant, ils
vivent des expériences qui sont porteuses de leçons et ils apprennent
progressivem ent des gestes, des m anières de faire adaptées à celui-ci. A ce titre, ils
sont une ressource im portante pour les établissem ents et les services.
Professionnelle : D'avoir des gens qui nous expliquent... Mêm e les fam illes...
Les fam illes, pour nous, c'est génial, pour nous, c'est des... Enfin, on parle
souvent des personnes extérieures qui sont professionnelles, m ais les parents,
pour m oi, ça reste la plus belle source qu'on a ! Sur leurs enfants, ils vont
expliquer plein de choses et ils vont m êm e nous aider parfois à m ettre en place
des accom pagnem ents plus adaptés. N ous, on a des résidents qui ont des gros
soucis au niveau de l'alim entation, on rencontre pas m al de difficultés, c'est en
général les parents qui nous donnent des pistes. "Essay ez ça! Ben, nous, on fait
com m e ça à la m aison."
Enquêteur : Vous pouvez donner un exem ple ?
Professionnelle : On a T, autiste sévère, qui se déplace, qui fait
"y ay acoucouille", qui s'exprim e peu m ais qui dit quelques m ots. Elle aim e que le
sucré, les repas sont très très difficiles avec elle. Il faut savoir en plus qu'elle a
connu une phase un peu com pliquée au décès de son beau-père qu'elle avait
bien investi et qui faisait partie des seules personnes qui arrivaient à lui
donner à m anger de façon quotidienne. T, elle est externe chez nous m ais on
l'accueille parfois à la sem aine. Et, en fait, nous, quand on l'a accueilli, on lui
donnait à m anger dans sa cham bre, sur son lit, et elle hurle, elle se m ord, elle
jette le plateau, elle enlève ses chaussures, enfin, elle se m et dans un état de …
Autre professionnelle : D'angoisse
Prem ière professionnelle : De grande angoisse. Du coup, on s'est vite retrouvé
à se dire : "m ais com m ent on peut l'accom pagner, pendant ce tem ps-là, pour
que ça soit m oins difficile à vivre pour elle et pour nous égalem ent ?" Et, en fait,
petit à petit, ben, pendant les projets, la m am an nous expliquait que, chez elle,
ça fonctionnait... C'était souvent un hom m e - donc Bobby -, qui donnait à
m anger, il fallait être très cadrant avec elle - ça se passe sur un canapé, elle a
besoin d'enlever ses chaussettes et ses chaussures avant - et qu'il faut être
ferm e. Si elle se lève, c'est qu'elle a fini, donc il faut l'am ener dans sa cham bre,
et on lui laisse deux chances et, au bout de deux chances, elle ne m angera pas,
quoi. Et donc, il faut tous tenir cette cohérence-là. Et c'est vrai qu'on a petit à
petit réussi à proposer à T de sortir de cette cham bre, de son lit, d'avoir un
espace autre que là où elle dort...
Autre professionnelle : Et en deux ans, on l'am ène tout doucem ent à partager le
repas avec les autres, tout doucem ent.
Professionnelle : Voilà, ce sont des petites choses com m e ça... des petites
choses... N on, pour nous, ce sont de gros soucis au quotidien.
Deuxièm e professionnelle : Les parents, ce sont des m ines d'or.
Troisièm e professionnelle : C'est là qu'on voit la différence. T, elle se prom ène
sur toutes les m aisonnées et m oi qui la connais d'avant, je sais qu'elle aim e
bien le sucré et que du coup elle... La dernière fois au goûter, je lui ai proposé
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 110
deux m adeleines et elle s'est assise sur la chaise à côté de nous, sans qu'on lui
dise rien. Et m oi, j'ai trouvé... alors que je la connaissais d'il y a un an et
dem i... T, je ne l'ai jam ais vu s'asseoir à coté de m oi quand je lui donne une
m adeleine. On lui donne un m orceau et elle part en m archant pour le m anger
toute seule et elle revient quand, elle, elle l'a décidé. Et, du coup, de voir qu'elle
a évolué, m êm e si c'est m inim e, on se dit : "qu'elle s’assoit ou qu'elle s’assoit
pas, ça change rien, n'em pêche qu'on voit que le travail des parents et des
professionnels," Eh bien ! Ça l'em m ène aussi à découvrir autre chose et à
pouvoir entrer en relation d'une autre m anière. » (Entretien L1)
2 . D e s co m p é te n ce s co lle ctive s
« Mêm e si, à un m om ent, je travaille individuellem ent
avec les personnes, sy stém atiquem ent il y a une
discussion, des échanges avec les collègues pour affiner
m es connaissances, pour savoir et m e confronter à leur
point de vue. » (Professionnel du CRESAM)
Quatre dim ensions transversales se repèrent chez les trois types d'acteurs, centres de
ressources, établissem ents et parents. Elles sont le fait de chaque acteur m ais elles
sont aussi m ises en œuvre collectivem ent, dans des dynam iques interactives où se coconstruit l'action. L'accom pagnem ent au quotidien, com plexe et sin gulier, bâti sur le
doute, la rem ise en cause et la persévérance, est bien une expérien ce partagée où la
com pétence de chacun se construit en articulation avec la com pétence des autres.
Si certains ont des connaissances expertes, ils ne sont pas, dans les configurations
d'action qui s'élaborent chaque fois « ici et m aintenant », des experts, si l'on entend
par cette notion des acteurs « sachants » qui sauraient m ieux que d'autres ce qu'il
faudrait faire. Les hyper-spécialistes d'une technique ou d'un savoir contribuent avec
d'autres à la recherche de solutions singulières et com plexes, chaque « pierre »
s'ajoutant et se com binant aux autres pour construire « l'édifice ». Il s'agit don c
m oins de réfléchir en term es d'expertise que de com pétence collective pour penser les
ressources à m obiliser.
Celles-ci n e se trouvent pas dans des centres extérieurs aux établissem ents, com m e
présentes dans un « stock » de connaissance dans lequel il suffirait d'aller puiser pour
trouver les bonnes techniques à m ettre en œ uvre. Les ressources doivent au contraire
être pensées com m e un « flux » qu'il s'agit d'enclencher et d'entretenir, en créant les
conditions favorables, en régulant et en laissant faire. La m étaphore, ici, est celle des
petits ruisseaux qui, en se conjuguant, donnent de grandes rivières. Il s'agit donc de
substituer une conception dém ocratique de l'expertise à la conception technocratique
présente dans nos im aginaires et dans l'organisation des politiques et des
institutions.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 111
a. D e s co m p é te n ce s in d ivid u e lle s au x co m pé te n ce s
co lle ctive s
1) Se d is tan cie r d e la lo giqu e d e l’e xp e rtis e
Nous som m es les héritiers d'une conception de la connaissance et de la technicité de
haut niveau qui trouve son origine au m om ent où la société se fragm ente et se
com plexifie et où l'économ ie s'industrialise. A cette époque, la finalité était m oins de
favoriser la création d'action que de rassurer les dirigeants et de développer des
conditions pour qu’ils contrôlent les processus productifs et sociaux. Un travail fort
instructif d’Eric Ash 26 , cité par Frédéric Graber (20 0 9), consacré à l’ém ergence, dans
l’Angleterre du XVIe siècle, d’une nouvelle catégorie d’individu appelé « expertm édiateur », perm et de com prendre qu’« expert vient à signifier non plus seulem ent
une expérience acquise dans un certain dom aine, m ais aussi une com pétence, une
capacité d’action fondée sur une com préhension plus abstraite, un savoir plus
théorique, qui perm et d’envisager une action au-delà de la seule expérience. Cette
évolution du sens correspond à une tendance des nouveaux experts à se dém arquer
par rapport aux praticiens : plutôt que prétendre à la m aîtrise d’un savoir local,
fruit d’une longue expérience et généralem ent protégé par le secret artisanal,
l’expert prom eut une form e de savoir applicable en tout lieu et dans des contextes
d’action originaux. »
La raison d’être de cette m anière de construire le rapport au savoir et à l’action n’est
pas qu’heuristique ou à visée opératoire. L’expert souhaite se distinguer des sim ples
praticiens de son art « surtout pour trouver des patrons » car ceux-ci « ont
justem ent un besoin pressant d’hom m es d’action et de confiance pour m ener à bien
et contrôler des projets techniques com plexes. En effet, ces nouveaux experts
ém ergent dans un contexte d’extension de la centralisation étatique et de naissance
de com pagnies par actions : gouvernem ent et com pagnies privées cherchent de plus
en plus à contrôler l’action à distance et l’expert apparaît alors com m e une figure
m édiatrice qui perm et de créer un pont intellectuel, social, organisationnel et
surtout spatial, entre les praticiens sur le terrain et les patrons (généralem ent à
Londres), de gérer l’action de m anière crédible et contrôlée. »
Avec cette logique, nous som m es très loin des pratiques des professionnels des CNR
dans les établissem ents et les services et on com prend que certains réfutent le term e
d’expert s’ils en ont une représentation qui correspond plus ou m oins à la conception
qui ém erge au XVIèm e siècle. Dans le secteur des handicaps rares, les interven ants
des CNR ne revendiquent pas, en effet, de se dém arquer des praticiens ; ils se
considèrent com m e tels. Et la pratique des différents acteurs porteurs de
com pétences diverses vise plutôt au développem ent de dynam iques collectives à
partir des apports de chaque acteur, ce que l’on peut appeler des « com pétences
collectives ».
2 ) Pe n s e r le s co m p é te n ce s co lle ctive s
Plusieurs auteurs ont particulièrem ent travaillé cette question de la com pétence
collective. Pour Zarifian, la com pétence collective doit être pensée com m e une
déclin aison particulière de la com pétence qu’il définit com m e « la prise d'initiative et
de responsabilité de l'individu sur des situations professionnelles auxquelles il est
26
Ash, E. (20 0 4). Pow er, Know ledge, and Expertise in Elizabethan England, Baltim ore : The J ohns
Hopkins Un iversity Press.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 112
confronté. [...] La com pétence est une intelligence pratique des situations qui
s'appuie sur des connaissances, [...] la faculté à m obiliser des réseaux d'acteurs
autour des m êm es situations, à partager des enjeux, à assum er des dom aines de
responsabilité. » (Zarifian, 1999, p. 70 ) Pour Zarifian, donc, pas de com pétence
individuelle sans une dynam ique collective. Picq confirm e que la com péten ce
collective suppose la volonté d’agir ensem ble puisqu’elle est pour lui « un acte par
lequel des personnes échangent volontairem ent des ressources et agissent ensem ble,
au m êm e m om ent et pour une certaine durée, en vue de la réalisation d’un travail. »
(Picq, 20 0 1, cité par Krom er, 20 0 4).
Mais dynam ique collective ne signifie pas autom atiquem ent com pétence collective
qui peut être définie com m e « une com position de com pétences différentes à
l'intérieur d'un m étier ou à l'intérieur d'un processus transverse dans un projet par
exem ple, avec une perform ance collective. » (Zarifian, 20 0 9) Pour Zarifian, « le
transversal, par définition, c'est l'inter-m étier. La grande question est la
com préhension réciproque, que les m étiers se com prennent les uns les autres pour
travailler ensem ble. Qui dit com préhension réciproque, dit m om ent de
com m unication. » (Zarifian, Ibidem )
La question de la com pétence collective pose celle des collectifs de travail. Dans une
revue de la littérature, Cathy Krom er (20 0 4) m ontre que « "Le collectif de travail ne
se décrète pas, il se construit dans l'action, au fil des gestes et du tem ps, à m esure
que des liens de confiance et de coopération se tissent." (Leclerc, 1999). Bataille
indique qu'il ne suffit pas de constituer une équipe de travail pour qu'il y ait
com pétence collective. Pour faire face à cette com plexité, Bataille, puis Michaux plus
spécifiquem ent proposent de retenir « une approche finalisée et situationnelle de la
com pétence collective." »
Didier Retour (20 0 5), enfin, identifie plusieurs facteurs qui favorisent la construction
d’une com pétence collective, dont deux concernent plus particulièrem ent ce travail.
Tout d’abord, un référentiel com m un : « Com m e le souligne Leplat (20 0 0 ), l'action
collective qui exige la coordination des activités individuelles, nécessite que les
m em bres du groupe disposent d'une représentation de référence dite référentiel
com m un. Ce référentiel s'élabore en fonction des inform ations détenues par les
m em bres du collectif (Troussier, 1990 ). Un tel référentiel n'est pas le résultat d'une
addition de représentations individuelles, m ais bien un patrim oine (plus ou m oins)
partagé résultant d'un véritable "travail" d'élaboration collective (Veltz et Zarifian,
1994). Le référentiel com m un possède les caractéristiques suivantes (Leplat, 1988 ) :
il est opératif au sens où il est construit pour servir la préparation et la réalisation
de l'action projetée. Il perm et à la fois une com m unauté des buts visés et une
adéquation des actions (Savoy ans cité par N avarro, 1984). Il est donc éphém ère et
transitoire (De Terssac et Chabaud, 1990 ) ; il est ensuite élaboré en com m un par
ceux qui sont im pliqués dans la préparation et la réalisation de l'action. Il résulte
d'une confrontation (De Terssac et Chabaud, 1990 ) des représentations des
m em bres du collectif. Il s'agit d'un com prom is (Troussier, 1990). »
Et, ensuite, un engagem ent subjectif : « Portés par des com m unautés d'action, les
salariés doivent faire face aux aléas, rendre des arbitrages, prendre des décisions
requises par l'incertitude quotidienne due aux com portem ents des clients et à la
nature collective de la perform ance (Com bes, 20 0 4, Segrestin, 20 0 2). Les salariés
prennent dans l'exercice de leur travail des initiatives, dont ils répondent : ils en
sont responsables. Cette prise d'initiative qui suppose une certaine autonom ie, et la
responsabilité de l'acte, constituent le cœ ur de la com pétence (Zarifian, 20 0 2). »
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 113
Com pétences collectives et com pétences individuelles ne sont donc pas antinom iques
m ais com plém entaires. « Les équipes ne peuvent se réduire à une situation de
sy nergies : en am ont, elles sont fondées sur des individus qui apportent leur
com pétence. Partant de ce constat, se pose la question d'étudier com m ent les notions
de com pétences individuelles et collectives s'articulent. » (Chédotel, Pujol, 20 0 9)
La com pétence collective ne saurait se résum er à de la juxtaposition de com pétences
ou d’interventions, encore m oins au transfert puis à l’incorporation de savoirs ou de
techniques. La com pétence collective est une activité intersubjective qui suppose que
soient activées des dim ensions cognitives, affectives, groupales, systém iques. La
com pétence collective est à la fois plus et m oins que l’addition des com pétences
individuelles des m em bres du collectif.
Dans le secteur des handicaps rares com m e ailleurs, la com pétence collective
im plique de se projeter ensem ble dans une action. Elle s’élabore dans des épreuves
où les représentations et les identités des in dividus sont m ises au travail, voire m ises
à m al. Elle suppose tout sim plem ent une expérience com m une et, face aux difficultés
et aux doutes, une solidarité suffisante pour perm ettre que chacun s’engage aux côté
des autres pour produire ce bricolage intelligent, cette hybridation de leurs références
respectives et ceci afin d’élaborer des esquisses de solutions, com plexes et singulières.
b. Qu atre d im e n s io n s d e la co m p é te n ce co lle ctive
1) U n e co m p é te n ce lié e à l’e xp é rie n ce d 'a cco m p agn e m e n ts
au qu o tid ie n
La prem ière com péten ce vient de l’expérience d’accom pagnem ents au quotidien.
« Ce qu'ont les professionnels, avec des tâtonnem ents et des choses très
intuitives, c'est le vivre avec et l'accom pagnem ent en continu dans une grande
proxim ité, corporelle et affective, avec les résidents, qui leur perm et d'avoir des
petits signes, de décoder, d'interpréter telle m im ique, tel com portem ent, tel
bruit, la façon de se tenir, de regarder, ou l'absence de regard, devient
signifiant pour les professionnels m ais, là, ça dem ande d'être un peu aguerris,
d'avoir trois, quatre, cinq, six m ois de présence continue, voire de longues
années. Et dans le cadre des projets personnalisés, je suis assez épaté de la
m anière qu'ont les professionnels de définir les contours d'une personnalité,
d'une vraie personnalité. Dans les discours des professionnels, j'entends
quelque fois : "elle est sensible à ceci" ; ou : "il est facétieux". Alors, j'ouvre pas
des y eux ronds com m e ça m ais, dans m a petite tête, je m e dis que je n'ai rien
vu. Pour m oi, cette personne, ce résident, cette jeune fem m e, ce jeune hom m e,
je ne vois pas ce qu'il a de facétieux, spontaném ent. Et sur tous les dom aines, il
y a des repérages sur ce qu'il aim e, ce qu'il n'aim e pas, ou est-ce qu'il aim e
qu'on le touche, et ce qu'il ne supporte pas, des repères dans le tem ps, des tas
de choses qui hum anisent la personne et qui m e rassurent en tant que chef
d'établissem ent. Parce que je sens que se sont développées chez ces
professionnels de réelles com pétences pour repérer non pas la pathologie, m ais
la part valide des personnes, être au quotidien avec, dans des projets, et
arriver à tenir le fil continu d'un accom pagnem ent qui est quand m êm e
extrêm em ent éprouvant, phy siquem ent et psy chologiquem ent. » (Entretien L2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 114
Elle se traduit par une « acuité » face aux situations.
« Les professionnels ont une acuité... je pense toujours aux adultes du FAM,
par exem ple à Frédéric, c'est un ancien jeune de l'IME, autiste, sourd, qui a des
problém atiques m édicales im portantes... Il fait des absences qui peuvent
échapper à des m om ents aux professionnels, parce qu'elles sont très brèves, et
il va se relever. L'équipe trouve que, peut-être, il ne m arche pas com m e
d'habitude. Radio : fracture de la hanche. Il m archait avec une fracture du col.
Moi, j'appelle ça une acuité professionnelle, je ne sais pas si c'est correct. Pour
percevoir chez un autiste qui n'exprim e rien, il faut vraim ent le connaître, c'est
infim e. » (Entretien J 2)
Cette com pétence se construit avec le tem ps.
« En fait ce sont les situations vécues et notre expérience qui nous fait désigner
com m e experts. » « Je pense surtout que ce sont des com pétences qui prennent
du tem ps. […] Après, à partir des élém ents qu’on a avec une personne sourde
aveugle, on nous dit « c’est m iraculeux ! » Mais en fait quand on a repéré des
choses com m e ça, on va le faire tout naturellem ent. […] Parfois on tâtonne
aussi. L’expérience aide beaucoup. » (Entretien Professionnels du CRESAM)
La com pétence liée à l’expérience participe de la com pétence collective.
« Je ne m e vois pas com m e un expert, m ais com m e quelqu’un qui a accum ulé
des expériences et qui les partage avec beaucoup d’autres. Avec beaucoup
d’hum ilité. […] Je suis un bricoleur. Avec une boîte à outils. » (Entretien
Professionnel du CRESAM)
Elle valide les autres dim ensions de la com pétence, ici celle de la singularité.
« C’est un travail com m un, avec et à partir de la personne. Il faut pouvoir
détecter et décoder en perm anence et se rem ettre aussi en cause si on n’a pas
trouvé le m oy en de perm ettre à la personne de s’exprim er. Avec l’habitude,
avec l’ancienneté, avec l’expérience, on arrive à trouver ce qu’elle veut dire. »
(Entretien Professionnel du CRESAM)
2 ) U n e co m p é te n ce d e la s in gu larité
« A chaque fois qu’on a une situation : c’est une situation
d’expertise. […] L'expertise c’est savoir dire ce qui est
adaptable pour la personne pour qu’elle puisse vivre de
façon autonom e. C'est une expertise par rapport aux
besoins de la personne... Com m ent elle se vit, quelles sont
ses difficultés…. Quels sont les prestataires à solliciter
pour son m ieux vivre. »
Professionnel du CRESAM
Ce psychiatre d’hôpital, spécialiste reconnu, fait bien le lien dans la situation suivante
entre les savoirs accum ulés et l’exigence de singularité.
« Il y a 2 aspects dans la question. 1 : l’accum ulation de connaissances : le
savoir qu’on accum ule : lectures, colloques... qui fait passer du non savoir au
savoir… le savoir se cum ule et généralem ent, on évalue les gens là dessus.
L’expertise est faite de ce cum ul du savoir.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 115
Et le contraire : c'est à dire tout ce qui nous perm et de nous laisser guider par
la personne dans ce que l’on rencontre et les caractéristiques sont telles qu’on
ne peut pas savoir. Toute tentative de partir vers un savoir pré-établi m ène à
l’échec.
Il y a non seulem ent un langage à apprendre, à co-construire ensem ble et
partir de l’idée qu’on ne fait pas sans l'autre.
En tant que psy chiatre, je savais que des psy chotiques vont vous raconter des
choses extraordinaires. Mais de l’autre côté, il faut être très souple car les m ots
peuvent être banals m ais aussi idiom atiques. Il n’y a rien de plus trom peur de
croire qu’on dit la m êm e chose. On croit com prendre….
Il y a m ille façons d’écrire la m usique, m ais si on veut lire la m usique des
autres, il faut apprendre le code du solfège m ais cela ne veut pas dire que c’est
la seule m anière d'écrire la m usique. Le processus de norm alisation d’une
norm e n'est pas contradictoire avec le fait d’être souple.
Cette com m unication ne s’apprend que dans la relation singulière. Exem ple, si
la rubéole a été attrapée par la m ère, nous aurons des tableaux différents
d’enfants porteurs avec des conséquences différentes. On peut avoir une
connaissance au sens de l’expertise (ensem ble de données de savoirs) et, à
chaque fois, refaire tout à partir de zéro pour rentrer en com m unication. »
(Entretien Psychiatre Hôpital)
Cette com pétence, dans sa dim en sion collective, im plique que l’activité des équipes
soit organisée dans ce sens.
« La prem ière qualité dem andée, pour les professionnels, encore plus pour ce
public, m ais pour le public handicapé en général, c’est l’observation,
l’observation qui peut tout faire basculer, apprendre à observer que telle
attitude finalem ent entraîne telle chose, et que telle attitude peut calm er cette
personne. L’observation, m êm e m inim ale, peut tout changer. Quelque fois, c’est
une personne qui va dire « j’ai vu cela », et peut im porte son statut, elle le
transm et.
Chacun prend la parole, sans crainte. On essaie de toucher toutes les équipes,
faire en sorte que tout soit transm is. Il est quelquefois difficile d’avoir tout le
m onde, en raison des ry thm es. Pour perm ettre les participations aux diverses
réunions, on a m is des référents et co-référents pour les équipes de jour et de
nuit. Cela perm et d’avoir un regard différent, et d’am orcer des choses sur
l’année, en term es d’observation. » (Entretien H2)
Chef de service 2 : Avec le recul des années, on a dû, avec les équipes, réfléchir
à trouver des solutions les plus adaptées possibles, au regard de la situation
donnée, à un tem ps donné, en équipe pluridisciplinaire.
Chef de service 1 : Com m e les pathologies évoluent, cette étude, cette analy se
est toujours et sera toujours en cours.
Chef de service 2 : A chaque réunion de service, les situations sont évoquées, et
c’est vrai que toutes les sem aines pour les résidents, il y a toujours des
nouveautés, toujours.
Chef de service 1 : Il y a toujours des points à relever. En term es de pratique,
nous som m es toujours en recherche d’une am élioration de notre façon de
travailler, d’être le plus efficace pour la personne, pour la situation qu’elle
rencontre. On a eu plusieurs phases, on a dissocié les réunions d’équipe, les
réunions de situation, les réunions de PP, et finalem ent on s’aperçoit que c’est
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 116
com pliqué de respecter cette organisation car les situations dem andent à être
revues de façon continue.
Chef de service 2 : C’est au quotidien.
Chef de service 1 : A l’inverse, on essaie d’avoir des pratiques com m unes, m ais
là non plus ce n’est pas forcém ent aidant pour le projet parce qu’on attendait
tout et on allait jam ais jusqu’au bout. C’est pour cela qu’on s’est dit qu’il valait
m ieux développer davantage les situations particulières, se poser sur des
situations données, avec des hy pothèses de réflexion, d’attention et donc des
hy pothèses d’action.
Chef de service 2 : Qu’on évalue par la suite. C’est un travail qui a été développé
avec la psy cho (0 .50 %) et la neuropsy chologue (0 .50 %). » (Entretien I2)
3 ) U n e co m p é te n ce d e la co m p le xité
La com pétence de la com plexité, c’est savoir et savoir faire pour construire en
perm anen ce des stratégies d’intervention qui tentent de tenir l’ensem ble des
dim ensions en cause.
« Alors, après, de savoir si telle personne a la m aladie du cri du chat ou un
autre sy ndrom e, ou tel gêne, est-ce que ça va changer fondam entalem ent... ?
J'ai envie de dire : "peut-être" ; et en m êm e tem ps, j'ai envie de dire : "j'espère
que non." Parce que, m algré tout, ce côté de la relation hum aine, très intuitif,
de cet accom pagnem ent, je trouve qu'il est précieux. Ça serait dom m age, non
pas de la pervertir, m ais de le transform er au prétexte de suivre une stratégie
m édicale, thérapeutique, éducative. Et, en m êm e tem ps, ça serait dom m age
aussi de ne rester que dans le registre de l'ém otion et de l'intuition et de passer
à côté de pratiques qui perm ettraient à la personne d'avoir davantage de
confort, peut-être davantage de com m unication et, pour les professionnels,
d'être davantage tranquillisés sur leurs com pétences. Je m 'en rends bien
com pte dans les réunions d'équipe, dans les échanges qu'on peut avoir
régulièrem ent : ces personnes poly handicapées qu'on accueille ici, elles nous
questionnent autour de cette question de la com m unication, de l'échange.
Alors, évidem m ent, très proche, cette question de la douleur qui vient aussi.
"Est-ce qu'il a m al ? Est-ce qu'il nous dit qu'il a m al, est-ce qu'on a repéré ?
Mais où ?" Et le grand désespoir des professionnels de ne pas pouvoir repérer,
et localiser, et répondre, et assurer ce confort de vie... ça, ça vient tout de suite,
presqu'en m êm e tem ps que la difficulté de com m unication parce que, si la
personne ne peut pas com m uniquer, elle ne peut pas dire qu'elle a m al. »
(Entretien L2)
Com pte tenu des spécificités de la construction de la problém atique des handicaps
rares (cf. infra, prem ière partie), cette com pétence de la com plexité est apparue avec
le tem ps, quand les équipes et les personnes ont quitté des approches m onolithiques
pour découvrir la m ultiplicité des troubles et syndrom es m ais aussi celle des logiques
et des m éthodes d’action.
Enquêteur : « On a parlé de tout ce qui a am ené à ce que vous êtes com m e
professionnelle, les apprentissages, les histoires, les rencontres...
Professionnelle : Les questions que j'ai pu m e poser, aussi, j'en reviens à trente
ans en arrière, donc. En faisant confiance, naturellem ent, à l'ensem ble de
l'équipe et à la directrice pédagogique de l'époque qui disait : "il faut de la
LPC." Et c'était une pensée unique, là, pour le coup. Et m oi, je m e suis pliée, là,
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 117
évidem m ent, je n'avais aucun autre argum ent. Et on arrive quand m êm e,
progressivem ent, à... m anipuler d'autres idées, d'autres m éthodes, d'autres
philosophies, quoi. Et je trouve ça très riche.
Enquêteur : Vous avez l'im pression que vous vous êtes construite une expertise
individuelle ? Vous m aîtrisez bien un certain nom bre de choses... ?
Professionnelle : Oui...
Enquêteur : Ou que vous participez à une expertise collective ? Ou les deux ?
Professionnelle : Je crois que c'est les deux. Je m e suis form ée, m oi, en tant que
personne m êm e, je dirais... Je pense à l'analy se de pratique, ça m 'a aidé
personnellem ent. Com m ent apprendre à gérer... ses ém otions, déjà, dans des
situations un petit peu com pliquées. J'ai évolué dans m a pratique, je crois, oui.
J'ai appris plein de choses, en tous cas ; et que j'arrive m aintenant à articuler
entre elles. » (Entretien 0 3)
4 ) U n e co m p é te n ce qu i co n ju gu e d o u te / re m is e e n ca u s e /
p e rs é vé ran ce
« Expert, ça m e fait un peu peur. Ça ne laisse pas de place
au doute. Or, on est des chercheurs. On y va par
tâtonnem ents. Et toujours avec la personne, à ses côtés. »
Professionnel du CRESAM
Ce que beaucoup appellent une « pédagogie du doute » est la dernière des
com pétences com m unes aux différents acteurs du secteur des handicaps rares.
« [...] S’il est un point com m un dans la prise en com pte des situations de handicaps
rares, décrit par les CN R, il concerne une dém arche et posture spécifique des
professionnels. Le processus d’intervention est basé sur une « pédagogie du doute »,
quant à une évaluation des capacités et des potentialités d’une personne, une
m odestie du savoir accum ulé, une persévérance et une rem ise en question
perm anente des m éthodes, schém as, outils m is en œ uvre. » ( Rapport ANCREAI,
Alcim ede, Ipso Facto, 20 13, p. 23)
Si les professionnels ont com pris que le doute était nécessaire dans leurs pratiques,
c’est parce qu’ils ne sont jam ais sûrs de singulariser et de com plexifier suffisam m ent
leur intervention.
« Pédagogie du doute ? C'est très parlant.... C'est ça... On travaille avec de
l'hum ain et pas un objet ….il faut avoir beaucoup d'hum ilité, il faut forcém ent
s'adapter par rapport à la personne qui est là... bien sûr ça paraît essentiel,
évident...com m ent être certain face à tant de com plexité. » (Entretien K2)
Professionnel psychologue : [Ce m étier], c'est une form ation continue,
vraim ent. On croit avoir des certitudes qui vont perm ettre de répondre à tous
les besoins auxquels on va être confronté...
Enquêteur : Et elles tom bent ?
Professionnel psychologue : Elles tom bent, parce qu'on n'im aginait pas... La
surdicécité de ce jeune dont je vous parlais, surdi-m al-voy ance pour le
m om ent, ben, ça nécessite, voilà, de se form er à nouveau, tout le tem ps, voilà,
c'est une form ation perm anente. Et com m e l'association des handicaps n'est
jam ais la m êm e... Généralem ent, il y a déficience m entale et surdité ; là, on
peut bâtir un socle, m ais quand on se confronte à autism e et surdité, sans que
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 118
le diagnostic d'autism e soit avéré, la surdicécité, voilà... Chaque profil étant
différent, il faut avoir une posture nouvelle. Ce serait m alheureux de croire
qu'avec la posture précédente, on pourra répondre. (silence)
Enquêteur : Oui, il faut une posture adaptée, c'est ça ?
Professionnel psychologue : Oui, m ais ne pas croire que... Il faut laisser venir
les choses, parce que c'est difficile d'im aginer vers quoi on va. Il ne faut pas
s'enferm er dans une théorie préalable... ou un regard... ou la sensation qu'on a
com pris. » (Entretien 0 4)
L’expérience pourrait les rendre sûrs d’eux-m êm es m ais, dans le secteur des
handicaps rares, elle produit plutôt l’inverse.
« Mêm e si on a de l'expérience, je pense que le pire serait d’avoir trop
d’assurance. » (Entretien Professionnel du CRESAM)
Cette com pétence ne repose pas que sur le doute cultivé, elle passe aussi par une
« persévérance de la rem ise en cause ».
« On travaille avec nos « allant de soi » avec ces enfants qui n'ont pas le m êm e
m ode de com m unication que nous. Donc, il faut qu'on aille à la recherche et
qu'on abandonne nos propres m odes pour entrer dans la relation. Et c'est un
exercice professionnel qui est relativem ent difficile parce que, abandonner ce
schém a qui nous a construit, il faut qu'on le m ette de côté pour aller à la
rencontre et dans le lien avec ces enfants-là. Et c'est ce qui fait qu'on est dans
cette dém arche de retrouver du lien, d'adaptation. Et, en m êm e tem ps, on a nos
propres représentations du m onde, il faut qu'on les m ette de côté et qu'on
essaie d'aller vers ce qui fait une représentation pour ces enfants qui ont ce
handicap. Et c'est vrai qu'on n'a pas... Il faut qu'on invente le chem in pour aller
dans la relation. Et ça, ça dem ande du tem ps, de la patience, ça dem ande de se
trom per, de recom m encer, de réfléchir sur pourquoi on s'est trom pé, et
recom m encer, recom m encer, encore et encore. » (Entretien J 1)
Certains vont m êm e jusqu’à parler de la nécessité de ne pas savoir.
« Le travail sur les situations, c’est la pédagogie du doute en perm anence. Elle
nous perm et de prendre le risque de ne pas savoir. » (Entretien Professionnel
du CRESAM)
« Je rencontre une fem m e sourde aveugle qui se frappe le visage. Ce n’est que
quand je teste des choses que je vais essay er de com prendre. Je v ais noter les
élém ents. Elle m ’a parcouru avec son nez. Chez quelqu’un qui a deux sens
m anquants, il apprend à se repérer autrem ent dans la vie. Cette personne, elle
va construire son sens en fonction de son canal à elle. Ça, on ne peut pas le
savoir. La base de la com m unication, c’est partir du non savoir et il n’y a
qu’elle qui puisse m e m ontrer le chem in et m e faire déconstruire m es préjugés.
Là, l’expertise ne m e sert à rien. Dans la relation elle-m êm e, cela ne sert à
rien ». (Entretien Psychiatre d’hôpital)
Ce triptyque doute / rem ise en cause / persévérance est sans doute un des ressorts de
l’innovation. Mais cette posture ne peut pas être perm anente car elle n’est pas tenable
sur le long term e, sans des tem ps de « désengagem ent ».
« La rem ise en cause, c'est im portant. L'organisation perm et d'apprendre la
rem ise en cause et la créativité. Mais cette rem ise en question perpétuelle peut
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 119
générer beaucoup d'usure. Des collègues se routinisent dans la com plexité des
situations com m e rien n'est généralisable. » (Entretien Psychiatre d’hôpital)
Cela rejoint ce que Norbert Alter (20 0 2) dit de l’innovateur : « la position d’acteur de
l’innovation n’est ainsi ni durable ni constante, parce que les acteurs qui les portent
sont égalem ent soucieux de leur équilibre personnel, l’anxiété et le stress
représentant le prix de ce ty pe d’investissem ent. »
*
Dans un secteur où la com plexité et l’incertitude sont à ce point fortes et
perm anentes, le développem ent des com pétences est une préoccupation im portante
des acteurs, en particulier des directeurs de structures, qui renvoie à deux
dim ensions. Les institutions du secteur des handicaps rare ont tout d’abord besoin de
disposer des différentes com pétences spécialisées sur les différentes problém atiques
des situations de handicaps rares. Les interactions inévitables et nécessaires
d’intervenants spécialisés génèrent une autre dim ension : celle de la capacité à
enclencher des processus de coopération qui construisent les com pétences collectives.
Si les com pétences sont bien collectives com m e nous l’avons argum enté dans ce
chapitre ; c’est-à-dire si la ressource réside autant dans les com pétences des différents
intervenants que dans le développem ent de dynam iques collectives ; il faut alors
penser les ressources :
- Moins com m e un « stock » que com m e un « flux » à entretenir (m êm e si le
flux se construit à partir de stocks qu'il s'agit bien sûr de constituer) ;
- Moins com m e des connaissances et des techniques que com m e des processus
com binatoires (m êm e si le processus se construit en com binant ces
connaissances et ces techniques) ;
- Moins com m e des transferts que com m e des expériences partagées de
coproduction singulière, là où se m ixent et se tricotent des savoirs et des
savoir-faire en situation com plexe.
Autrem ent dit, il y a ressource pour l'action quand un processus collaboratif se
développe entre des acteurs internes et externes, aux com pétences diverses et
nécessaires, pour perm ettre que l'action s'invente par l'appropriation, dans une
dynam ique originale des apports des différents partenaires de l'action. La ressource
n'est donc pas d'abord dans des lieux de savoirs externes, elle consiste principalem ent
- nous dirions m êm e essentiellem ent - en une m éthode (à diffuser) qui crée les
conditions pour que des acteurs différents aux savoirs et savoir-faire
com plém entaires collaborent au bricolage de solutions adaptées à la singularité de la
situation de handicap rare d'une personne.
« Ainsi, les ressources les plus expertes (CNR) se perçoivent com m e une ressource
expérim entale dont les savoirs ont été validés par des expériences réussies. Elles
s’appuient sur une dim ension collective des réponses apportées par l’équipe. Le fait
que cette expérience soit partagée est égalem ent clé : « culture partagée » des
équipes des centres, com pagnonnage professionnel avec les intervenants de terrain,
m ais aussi coproduction des réponses avec la personne et sa fam ille. C’est donc à
une expérience partagée que se réfèrent les centres pour se définir com m e
ressource. » (Rapport ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto, 20 13, p. 23)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 120
L’exercice des m étiers des handicaps se construit donc par le développem ent d’une
double dynam ique, en tension : une spécialisation de plus en plus poussée dans son
dom ain e propre et une ouverture à l’exercice de la pluridisciplinarité, par la
traduction réciproque (Callon, 1986) des problém atiques professionnelles
spécifiques. Il s’agit à la fois de m obiliser des com péten ces hyper-spécialisées et
d’éviter de seulem ent les juxtaposer ; et de créer des « forum s hybrides » spécifiques
à ce secteur pour perm ettre à ces professionnels et à ces parents de délibérer autour
de la com plexité de situations singulières.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 121
IV. D ES EMPLOIS ET D ES
QU ALIFICATION S D IVERSIFIES
Il nous faut, pour term iner, en revenir à la question initiale des em plois, des m étiers
et des qualifications. En effet, com m e annoncé dès l’introduction, nous avons
privilégié une approche inductive qui, après avoir défini le cadre du handicap rare,
nous a am enés à décrire et analyser l’action professionnelle dans le cadre de
configurations com plexes et collaboratives, puis à voir com m ent les différents acteurs
construisent leurs com pétences.
Quelles sont les professions des salariés qui œuvrent dans le cham p du handicap
rare? Quels m étiers exercent-ils et quelles trajectoires ont-ils suivis ? Com m ent
s’exercent ces m étiers et quelles form ations ont-ils pu suivre ? Telles sont les
questions auxquelles nous allons nous efforcer de répondre à partir de nos travaux de
terrain et de l’exploitation de divers docum en ts.
Pour répondre à ces différentes questions, nous abordons quatre points : d’abord
nous évoquerons les statuts des salariés em ployés dans les structures étudiées ; puis
nous interrogeons la spécificité des em plois ; avant d’analyser les qualifications des
différents acteurs ; pour en term iner sur les questions relatives à l’expertise.
A. D e s s tatu ts gé n é rau x e t ré gle m e n té s
La définition des em plois dans les structures étudiées se fait sur trois registres
différents : celui des plateaux techniques, celui des professions et celui des cadres
d’em ploi. Ils ont en com m un d’être généraux dans la m esure où ils sont le plus
souvent nationaux et valent pour beaucoup d’autres structures que celles du handicap
rare. Ils reposent aussi sur des textes réglem entaires ém anant de la DGCS.
1. D e s é qu ip e s ré gle m e n té e s
Du fait de son inscription dans le m édico-social, le cham p du handicap rare se trouve
dans l’obligation d’avoir des équipes pluridisciplinaires m êlant à la fois des
personnels sociaux, éducatifs, m édicaux et param édicaux. En effet, les réform es des
années 20 0 0 dans ce secteur ont contribué à définir plus précisém ent « les plateaux
techniques » attendus dans les établissem ents et les services. Par exem ple, pour les
personnes « handicapées adultes n’ay ant pu acquérir un m inim um d’autonom ie »,
un décret 27 est venu définir précisém ent les personnels nécessaires à leur prise en
charge (en cadré 14).
27
Décret n° 20 0 9-322 du 20 m ars 20 0 9 relatif aux obligations des établissem ents et services
accueillant ou accom pagnant des person nes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un m inim um
d’autonom ie.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 122
En ca d ré 14 : U n e d é fin itio n ré gle m e n taire d 'u n e é qu ip e m é d ico -s o ciale
« Art.D. 344-5-12.-L’établissem ent ou le service s’assure le concours d’une équipe
pluridisciplinaire disposant de compétences dans les dom aines m édical, param édical,
psychologique, éducatif et social, de la rééducation et de la réadaptation. (...).
« Art.D. 344-5-13.-Pour la m ise en oeuvre des articles D. 344-5-11 et D. 344-5-12, l’équipe
pluridisciplinaire comprend ou associe :
1° Au moins un m embre de chacune des professions suivantes :
a) Médecin généraliste ; b) Educateur spécialisé ; c) Moniteur éducateur ; d) Assistant de
service social ; e) Psychologue ; f) Infirm ier ; g) Aide-soignant ; h) Aide m édicopsychologique ; i) Auxiliaire de vie sociale ;
2° Selon les besoins des personnes m entionnées à l’article D. 344-5-1, des m embres des
professions suivantes :
« a) Psychiatre ; b) Autres m édecins qualifiés spécialistes ; c) Kinésithérapeute ; d)
Psychomotricien ; e) Ergothérapeute ; f) Orthophoniste ; g) Orthoptiste ; h) Prothésiste et
orthésiste pour l’appareillage des personnes handicapées ; i) Diététicien ; j) Professeur
d’éducation physique et sportive ou éducateur sportif ; k) Anim ateur.
« Art.D. 344-5-14.-Pour répondre aux obligations fixées aux articles D. 344-5-11 et D. 344-512, les professionnels m entionnés à l’article D. 344-5-13 sont titulaires des diplôm es
m entionnés au présent code ou au code de la santé publique ou titulaires d’une qualification
enregistrée au répertoire national des certifications professionnelles prévu à l’article L. 3356 du code de l’éducation ou, pour les ressortissants d’un autre Etat m em bre de la
Com m unauté européenne ou d’un autre Etat partie à l’Espace économ ique européen, d’un
titre de form ation équivalent.
« L’établissem ent ou le service a une m ission de transm ission des savoirs, d’encadrem ent et
d’intégration des nouveaux personnels, stagiaires ou recrutés, dont les m odalités
d’organisation sont prévues dans le projet d’établissem ent ou de service.
CASF. Titre IV, livre III, chapitre IV du code de l’action sociale et des fam illes (partie
réglem entaire), section 1-1 : « Etablissem ents et services accueillant des adultes handicapés
qui n’ont pu acquérir un m inim um d’autonom ie (art D 344-5-1 et suivants).
Dans le cas présent, vingt professions sont ici identifiées. Cela donne lieu à de
longues descriptions lorsqu’un directeur présente son équipe : « Quarante personnes
travaillent ici soit trente cinq équivalent tem ps plein (ETP) : éducateurs spécialisés ;
éducateurs de jeunes enfants ; enseignant spécialisé ; orthophoniste ;
psy chom otricien ; psy chologue ; pédopsy chiatre ; m édecin ORL ; deux chefs de
service ; une directrice ; des personnels de service, adm inistratif et technique ; deux
professeurs en langue des signes LSF et une « sourde ». N ous avons aussi des liens
avec un audioprothésiste et des partenariats avec des perm anents de l'éducation
nationale. » (Entretien G2)
2 . D e u x type s d e pro fe s s io n s
Dans ces équipes réglem entées, il est fortem ent, voire exclusivem ent, fait référence à
des professions sociales ou param édicales, souvent réglem entées elles aussi. Les unes
sont génériques et peuvent se retrouver dans de nom breux cham ps de l’action
sanitaire et sociale ; d’autres sont spécifiques à ce cham p d’activité.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 123
a. D e s p ro fe s s io n s gé n é riqu e s
Chacune repose sur un diplôm e d’Etat délivré par le Ministère de la santé ou le
Ministère des affaires sociales. Le code de la santé Publique consacre, dans son volet
sur les professions de santé (livre III), une partie à ce qui est dénom m é « auxiliaires
m édicaux, aides soignants, auxiliaires de puériculture et am bulanciers ». Plus d’une
vingtaine de professions y sont identifiées et sont regroupées dans un Haut Conseil
des Professions Param édicales. Pour le Ministère des affaires sociales, quatorze
professions - ou plus exactem ent diplôm es d’Etat- sont identifiées par la Direction
Générale de la Cohésion Sociale et codifiées au livre IV du CASF sous l’intitulé des
professions et activités sociales.
Elles ont en com m un d’avoir été redéfinies ces dernières années par des référentiels
professionnels qui valent, pour chacune des professions, indépen dam m ent des lieux
d’exercice professionnel. La référence au m édico-social, voire au handicap ou au
handicap rare, est donc hautem ent im probable sauf pour les professions éducatives.
Elles reposent égalem ent, et pour l’essentiel, sur des m archés du travail ferm és dans
la m esure où la possession du diplôm e d’Etat constitue le « sésam e » pour accéder à
l’essentiel de ses professions. Certain es professions, notam m en t param édicales,
disposent d’un « décret de com pétence relatif aux actes professionnels et à l’exercice
de la profession ».
Elles ont égalem ent en com m un de s’inscrire dans des processus de
professionnalisation com parables (tableau 6). Ceci m et en évidence toute la
polysém ie de la référence à la professionnalisation qui perm et à la fois d’accéder à un
statut, une qualification, une profession et un m étier. Enfin, ces différents processus
sont à l’origine de constructions identitaires qui peuvent varier selon le point d’appui
privilégié : la profession, le m étier, voire l’organisation.
b. D e s p ro fe s s io n s s p é cifiqu e s
Pour autant, des professions spécifiques peuvent être égalem ent identifiées. Dans la
logique des établissem ents et services spécialisés, des professions se sont souvent
structurées à partir d’un type de déficience. Par exem ple, dans le cham p de la
déficience visuelle, se sont développés des m étiers spécialisés qui se sont plus ou
m oins rapidem ent institutionnalisés. Il en est de m êm e dan s le cham p de la surdité.
Ces professions se sont, en général, construites à partir d’un type de handicap et elles
se doivent de s’adapter aux configurations com plexes de handicaps. Quelles sontelles ? (tableau 7).
Trois processus sont à distinguer. Dans le prem ier, un diplôm e a été créé et il est
délivré par l’Etat, à travers le m inistère des Affaires sociales. Cela concerne trois
professions : les enseignants auprès de déficients auditifs, enseignants auprès de
déficients visuels et les instructeurs de locom otion. Ensuite, des form ations sont
créées par des acteurs professionnels, en lien ou non avec l’université, et des titres
sont délivrés. Cela vaut pour les Avéjistes et les transcripteurs braille, en lien avec la
FISAF. Enfin, des professions existent, sans être, à ce jour, définies par un diplôm e.
Des associations professionnelles sont néanm oins constituées. C’est le cas pour les
interprètes et traducteurs en langues de signes et pour les interfaces de
com m unication. Ces derniers s’interrogent sur leur devenir. Il y a quelques années
une professionnelle se dem andait si « dans le cadre législatif actuel, le m étier
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 124
Ta ble au 6 : Le s qu atre typ e s d e p ro fe s s io n n alis atio n
D é n o m in atio n d u
p ro ce s s u s
Salaris atio n
La profession est un
em ploi.
Co n s tru ctio n d ’u n e
qu alificatio n
( d ip lô m e )
La profession est une
qualification, un titre.
Co n s titu tio n d ’u n e
p ro fe s s io n
La profession est un
groupe professionnel.
Co n s tru ctio n
d 'u n m é tie r
La profession est un
m étier.
D é fin itio n d u p ro ce s s u s
Ré fé re n tie l u tilis é
Transform ation d'une activité ou d'une occupation en un
em ploi par une reconnaissance statutaire Se concrétise par
le passage d'une activité bénévole, dom estique ou m ilitante
à une activité salariée -ou non- reconnue socialem ent.
Code du travail, statuts
de la fonction
publique, conventions
collectives
Définition d’un cursus de form ation par l’État, qui joue un
rôle de garant de la qualification, par le diplôm e qu'il
délivre à l'issue de ce cursus. Sa possession est requise pour
accéder à un m arché du travail ferm é. Ce diplôm e peut être
aussi reconnu dans le cadre du processus
d’universitarisation.
Référentiel de
compétences de
l'assistant de service
social ou de
l’infirm ier 28
(com pétence
générique)
Constitution d’un corps, d’un groupe professionnel qui
s’autonom ise et s’identifie à travers une m êm e
dénom ination et souvent une identité affichée. Cela peut
passer par une réglem entation précise des actes
professionnels et par la constitution d’un ordre.
Référentiel
professionnel.
Décret d’actes ...
Référentiel de
Constitution d’un ensem ble d’activités en un tout autonom e
compétences de
qui va devenir un m étier, par un travail de déconstruction/
l’infirm ier scolaire ou
reconstruction, à partir de fonctions déjà existantes. Des
de l’assistant de service
compétences spécifiques vont être nécessaires notam m ent
social (l'assistant au
au regard du lieu d'exercice du m étier
Conseil Général X)
Ré s u ltat atte n d u
Avoir un statut
reconnu.
Avoir un diplôm e
reconnu par l’Etat à la
fois par les m inistères
sociaux et de la santé
et l’enseignem ent
supérieur (grade de
licence).
Appartenir à une
profession reconnue,
structurée par des
représentants, voire
un ordre. Disposer de
m oyen de diffusion de
la culture
professionnelle.
Bien exercer son
m étier au sein d'une
organisation.
Source : Fourdrign ier, 20 14b
28
Annexe 1 de l’arrêté du 29 juin 20 0 4 relatif au diplôm e d’Etat d’assistant de service social et annexe II de l’arrêté du 31 juillet 20 0 9 relatif au diplôm e d’Etat
d’infirm ier
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 125
d’interface de com m unication [était] en perdition ou en devenir ? » 29 . Cela débouche
sur un questionnem ent classique, propre à tout processus de reconnaissance d’une
profession : de qui je m e rapproche ? De qui je m e distingue ? « L'interface de
com m unication conseille autant l'entendant sur les difficultés de la personne sourde,
que cette dernière sur sa com préhension globale de la société dans laquelle il vit »
détaille Fabienne Ajavon, ancienne interface de com m unication et aujourd'hui
directrice du Sam sah Rem ora 77 géré par l'association Voir ensem ble. Mais attention,
ce professionnel de la surdité se distingue de l'interprète en langue des sign es
française (LSF). « L'interface de com m unication pratique la langue des signes, m ais
il est bien un travailleur social », précise-t-elle. Son rôle n'est pas seulem ent de
traduire une conversation, m ais aussi de vérifier que le m essage est accessible et
bien com pris. Il doit donc, au besoin, de le reform uler » 30 .
Ta ble a u 7 : Le s p ro fe s s io n s s p é cifiqu e s d an s le ch am p d u h an d icap
D é n o m in atio n
d e l’e m p lo i
D ip lô m e s re qu is
Min is tè re
d é livran t le
d ip lô m e
In fo rm atio n s
co m p lé m e n taire s
Avéjiste
(Aide à l'activité de
Vie J ournalière)
Licence Intervenant Conseil
en Accessibilité et
Com pensation Sensorielle
(ICACS)
Ministère de
l’Enseignem ent
Supérieur
Université Paris 13 et
FISAF (Fédération
nationale pour l’Insertion
des person nes Sourdes et
des person nes Aveugles
en France).
Enseignant auprès
de déficients
auditifs
Certificat d’aptitude au
professorat de l’enseignem ent
des jeunes sourds
(C.A.P.E.J .S.)
Ministère des
Affaires Sociales
Décret du 27/ 10 / 1986.
Enseignant auprès
de déficients
visuels
Certificat d’Aptitude à
l’Enseignem ent Général des
Aveugles et des Déficients
Visuels
Ministère des
Affaires Sociales
Arrêté du 23 avril 1946
abrogé par l’arrêté du 15
décem bre 1976.
Instructeur de
locom otion
Certificat d'aptitude à
l'éducation et la rééducation
de la locom otion auprès des
personn es déficientes
visuelles
Ministère des
Affaires Sociales
Arrêté du 19 novem bre
1997 m odifié par l’arrêté
du 27 m ars 20 14).
Interface de
com munication
Association Française des
Interfaces de
Com m un ication .
Interprètes et
traducteurs en
langues de signes
Association Française des
Interprètes et Traducteurs
en langue des signes.
Transcripteur
(trice) braille
Diplôm e de transcripteur
adaptateur de docum ents en
braille et gros caractère
FISAF - Fédération
nationale pour l'insertion
des person nes sourdes et
des person nes aveugles en
France
29 Ajavon , F. (20 0 9). Dans le cadre législatif actuel, le m étier d’interface de com m unication est-il en
perdition ou en devenir ? Mém oire m aster, Sciences Po, 10 8 p.
30
(20 11). En devenir, l’interface de com m unication : fiche m étier [en ligne], 9 m ars.
http://emploi.directions.fr/article_fm/154830W/en-devenir-l-interface-de-communication
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 126
Ces deux types de profession vont être am enés à travailler ensem ble au sein d’équipes
pluridisciplinaires com m e dans le cas d’un SAMSAH (Encadré 15). Viennent ici,
com m e dans beaucoup d’endroits, s’ajouter des professionnels génériques qui se sont
ensuite spécialisés, n otam m ent, selon l’exem ple évoqué ci-dessous, dans la basse
vision pour l’orthoptiste et dans la LSF pour la plupart des professionnels.
En ca d ré 15 : U n e xe m p le d ’é qu ip e m ixte ad ap té e d an s u n S AMSAH
- U n e ch argé e d ’accu e il MD PH , sensibilisée à la déficience visuelle et/ ou auditive et
pratiquant la langue des signes qui peut vous aider à comprendre et remplir votre dossier
MDPH.
- U n e co n s e illè re e n é co n o m ie s o ciale e t fam iliale (CESF) qui peut vous assister
dans vos dém arches adm inistratives et financières (MDPH, CAF, CPAM…) ainsi que pour
trouver des activités (vacances, loisirs, sport, culture…).
- D e s in te rface s d e co m m u n icatio n qui peuvent vous aider pour la com munication en
langue des signes dans les dém arches de droit com m un.
- U n e ré é d u catrice e n activité s d e la vie jo u rn aliè re (AVJ ) qui peut vous apporter des
solutions pour les actes de la vie quotidienne (conseils, apprentissages de techniques
spécifiques, adaptation de l’environnem ent).
- U n e in s tru ctrice e n lo co m o tio n qui peut vous proposer des solutions pour vous
déplacer en toute sécurité.
- U n e p s ych o lo gu e qui peut vous apporter un soutien psychologique et qui pratique la
langue des signes.
- U n e fo rm atrice e n in fo rm atiqu e ad ap té e qui vous perm ettra d’utiliser du m atériel
spécifique à la déficience visuelle.
- U n e o rth o p tis te bas s e vis io n qui peut vous apporter des connaissances sur les aides
techniques possibles et utiliser au m ieux vos possibilités visuelles (télé-agrandisseurs,
loupes, m atériels adaptés…)
- U n m é d e cin gé n é ralis te pratiquant la langue des signes qui vous écoute, vous conseille,
et qui perm et la coordination entre divers m édecins spécialistes.
Source : Rem ora 77. http:/ / www.voirensem ble.asso.fr/ ?titre=rem ora-77&m ode=listeetablissem ents&id=80
Pour term iner ce point sur les professions, il nous faut faire état d’un dernier type de
profession, rencontré dans quelques structures : il s’agit du « professionnel sourd »,
appellation pour le m oins surprenante où la surdité deviendrait un attribut du statut.
« On a des professionnels sourds (actuellem ent, il y a 2 étudiants m édecins
sourds). Il n'y a pas encore d'infirm ière ni m édecin sourd. Il y a des m étiers qui
ne sont pas du tout représentés par rapport à la population. Les professionnels
sourds ont connaissance du handicap, les connaissances m édicales m ais aussi
le vécu de la surdité. Le handicap rare, c’est plus com pliqué et ce qui est le plus
difficile à gérer, c'est le risque létal. Pour m oi, le principe du service est de
travailler avec des personnes qui ont un handicap. C'est un fondam ental…
C’est pas une personne m ais plusieurs (5 sourds) qui font partie de m on équipe.
Il y a du collectif sourd et pas une personne sourde com m e alibi…. S’il y a un
groupe de sourds, et non un sourd, les échanges sont plus respectueux afin que
chacun respecte les m anières de transm ettre les inform ations. » (Entretien R2)
Sans que la pratique qui vient d’être décrite s’explique uniquem ent de la sorte, il est à
noter que cette présen ce de personnes en situation de surdité au sein des équipes a
égalem ent une dim ension réglem entaire. En effet, une circulaire de la DHOS en 20 0 7
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 127
est très claire sur ce point. Dans la com position des équipes il est indiqué qu’il faut
« des équipes com prenant nécessairem ent des professionnels sourds et
entendants ». Ce qui est justifié par l’argum entation suivante : « la présence de
personne(s) sourde(s) au sein de l’équipe perm et le m aintien et le développem ent du
niveau linguistique de l’ensem ble des professionnels et de l’appropriation par
l’ensem ble de l’équipe des habitudes de com m unication et des préoccupations des
patients. Il est donc nécessaire que toutes les réunions de travail se fassent en LSF.
Sa présence m et d’em blée les patients en confiance lors de l’accueil. Elle rassure
égalem ent les professionnels soignants extérieurs à l’unité, qui, découvrant que la
relation professionnelle entre un professionnel sourd et entendant est possible,
s’engagent avec d’autant plus de confiance dans la relation thérapeutique avec le
patient. L’expérience partagée entre la personne sourde de l’unité et le patient sourd
présente un avantage dans des situations de reform ulation et de com m unication. La
présence au m inim um de deux personnes sourdes au sein de chaque équipe devra
être encouragée car elle prém unit des situations d’isolem ent et de souffrance au
travail, indépendam m ent de l’attention ou du niveau linguistique en LSF des autres
m em bres de l’équipe » 31.
Pour autant, cela ne dispense ces unités hospitalières de développer des
collaborations avec les centres ressources : « Dans le cham p m édico-social, l’unité
peut être am enée à établir des partenariats, sous form e de convention avec le centre
de ressources pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds m alvoy ants
(Cresam ), le centre de ressources Robert Laplane pour enfants, adolescents, jeunes
adultes associant une déficience auditive et une autre déficience » (Ibid., p 12).
3 . D e s cad re s d ’e m plo i
Com m e nous l’avons m ontré dans la prem ière partie, une bonn e part des acteurs
institutionnels présents dans ce cham p du handicap rare sont associatifs. Par suite de
cette im plication forte d’associations, le plus souvent anciennes, les cadres d’em plois
relèvent la plupart du tem ps de conventions collectives, constituées avant l’apparition
de ce cham p du handicap rare. Par conséquent, elles ne sont pas du tout adaptées aux
m étiers requis. Les deux les plus présentes ici sont celles de 1951 et de 1966. Certains
personnels sont dans le secteur public et, à ce titre, s’inscrivent dans la fonction
publique hospitalière.
Cette inscription dans ces cadres d’em ploi crée des obligations pour les responsables
de structure et les salariés, dans la m esure où les dispositions générales prévues dans
ces textes ne supportent pas toujours les adaptations nécessaires aux conditions
propres aux centres ressources par exem ple. Lorsque c’est le cas, le problèm e peut
aussi venir des com paraisons entre personnels ayant les m êm es statuts et pour
lesquels des avantages spécifiques peuvent sem bler non équitable. Ceci vaut aussi
bien pour les statuts que pour tous les attributs qui y sont liés (am plitudes de travail,
possibilités et frais de déplacem ent....). Dans cette m esure, peut-on parler d’em plois
spécifiques ?
31
Circulaire n° DHOS/ E1/ 20 0 7/ 163 du 20 avril 20 0 7 relative aux m issions, à l’organisation et au
fonctionnem ent des un ités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes (LS).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 128
B. D e s e m p lo is s p é cifiqu e s ?
Com pte-tenu de ce que nous venons de présenter, les statuts sont généraux voire
contraignants. Néanm oins, ils n’interdisent pas la construction d’em plois adaptés aux
nécessités des populations accueillies. Cela se traduit à la fois par les intitulés de
postes, les m odalités d’em ploi et les m odalités de recrutem ent.
1. Le s in titu lé s d e po s te s
Pour l’essentiel, les intitulés de poste découlent des cadres évoqués précédem m ent.
Les dénom in ations des professions sont souvent utilisées dans les filières de la
fonction publique ou dans les conventions collectives.
On peut néanm oins observer des variantes dans les intitulés de postes : au CRESAM,
« conseiller référent form ateur » est la dénom ination interne officielle. Tous les
professionnels occupent cette fonction, horm is le Directeur, les fonctions
adm in istratives (attaché d’adm inistration chargé des relations hum aines et de la
logistique et secrétaire de direction) et un « chargé de m ission statistiques,
cartographie, docum entaliste » et à l’exception, cependant, de trois em plois parm i les
intervenants thérapeutiques – m édecin (3 professionnels), psychologue (2
professionnels), orthoptiste (1) –
Dans d’autres structures il est possible que l’on utilise un intitulé générique conseiller technique- pour des raisons conventionnelles. C’est le cas au CNR de La
Pépinière, où l’on trouve quatre conseillères techniques qui exercent leurs fonctions
très diversifiées, tant auprès des individus en situation de handicap rare eux-m êm es
et de leurs fam illes, qu’auprès des professionnels. Cette appellation est intéressante
car elle relève de deux registres différents : celui de la responsabilité professionnelle
et sociale de l’en cadrem ent telle qu’exercée généralem ent dans les établissem ents
sociaux et m édico-sociaux relevant de la Convention Collective de l’Enfance
Inadaptée de 1966 ; et celui de la transm ission pédagogique et plus généralem ent de
la supervision en travail social, le term e de « conseiller technique » signifiant
ordinairem ent des m issions de m anagem ent technique et de référence éthique dans
l’organisation des services sociaux, notam m ent publics. Un autre in titulé notable est
celui de « neuropsychologue ». Outre le fait que les fonctions et cham ps de
com pétences des neuropsychologues sont encore assez m éconnus, et ce tout
particulièrem ent dans le cham p de l’accom pagnem ent de personnes en situation de
handicap, la discipline professionnelle en tant que telle de la neuropsychologie est
encore relativem ent peu répandue : « La neuropsy chologie est quelque chose de très
récent, de très novateur. Il y a juste 3 ou 4 DESS de cette discipline dans la France
entière» (Entretien C3).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 129
2 . Le s m o d alité s d ’e m plo i
Mêm e si les organisations étudiées se situent dans des cadres d’em ploi classiques,
(convention collective X, fonction publique hospitalière), pour autant, elles se doivent
pour autant d’adapter les m odalités de travail si elles veulent m ener à bien leurs
m issions.
Celles-ci vont d’abord être dépendantes du statut des personnes. En effet, nous nous
som m es focalisés essentiellem ent sur la situation des salariés. Com pte-tenu des
tem ps très partiels parfois prévus dans les budgets pour les personnels m édicaux ou
param édicaux, il n’est guère possible d’avoir des praticiens salariés. Dans certains
cas, cela s’inscrit dans le cadre des « activités d’intérêt général » prévues par le statut
des praticiens hospitaliers 32 . Néanm oins, ce n’est pas la seule solution possible. Il
peut alors s’agir de l’exercice en libéral. Les structures y ont recours plus ou m oins
volontairem ent. Cela peut être à défaut de trouver des salariés. Dans ce cas, cela peut
poser problèm e en term es de travail d’équipe, de par les absences des professionnels
libéraux dans les travaux collectifs. On peut saisir là toute la différence entre le travail
d’équipe et la prestation.
Les m odalités de travail se déclinent aussi par le tem ps. Dans les trois CNR étudiés, le
tem ps de travail est rarem ent à tem ps plein.
Ta ble au 8 : Ré p artitio n d e s te m p s d e travail s e lo n le s CN R
A tem ps
plein
CRESAM
CNR Laplane
CNR La
Pépinière
7
2
4
Tem ps partiel
Au m oins 0 .5
Moins de 0 .5
3
8
3
2
2
6
Total
18
7
12
A titre indicatif 33 (tableau 8), 13 salariés sur 37 sont à tem ps plein. A Poitiers, sur les
18 professionnels que com pte le CRESAM, 7 travaillent à tem ps plein (dont 6
hom m es et une fem m e), 11 à tem ps partiels (toutes des fem m es sauf deux parm i les 3
m édecins ainsi que le chargé de m ission statistiques) : une à 70 %, trois à 50 %, une à
45 %, une à 40 %, une à 22 %. A La Pépinière, ce sont quatre professionnels sur 12
qui travaillent à tem ps plein. A Paris, ce sont deux sur 7. Il est à noter que, dans tous
les cas, les fractions de tem ps les plus faibles concernent les m édecins et les
param édicaux.
Pour d’autres, la difficulté d’exercer son activité dans la configuration des tem ps de
travail du CRESAM se heurte à une situation analogue dans les établissem ents et
services susceptibles d’apporter de l’aide localem ent : « Ces tem ps partiels font que
ce n'est pas facile de travailler. Je suis éparpillée… Pour lim iter cet effet, j'ai réduit
32
Voir par exem ple la Circulaire DH/ PM 1 n° 99-60 9 du 29 octobre 1999 relative aux activités
d'intérêt gén éral contractualisées ou aux valences exercées par les praticiens hospitaliers des
établissem ents publics de santé.
33 Il n’est pas sûr que les m êm es inform ations aient été recueillies de la m êm e m anière (prise en
com pte de toutes les interventions m édicales et param édicales, prise en com pte de l’intégralité de
services adm in istratifs et généraux...
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 130
m on tem ps de travail au Cresam . […] Une urgence chasse l’autre. J'ai le sentim ent
de ne pas pouvoir prendre le tem ps, je m anque de tem ps et de m oy ens. Cette année,
en plus des fam illes, il y a beaucoup de m ails et de coups de téléphone à passer. Les
dossiers sont de plus en plus difficiles à finaliser car les personnes que l'on cherche à
joindre sont absentes, en m aladie, les professeurs en vacances… et quand on n'est
pas là tous les jours… c’est difficile de gérer les dem andes. » (Entretien A3).
Cela con cerne aussi le tem ps de travail global qui peut être annualisé. C’est le cas
notam m ent au CRESAM, à Poitiers, le tem ps de travail est annualisé et com pte tenu
des pratiques d’usage du tem ps de travail liées à la CCNT 66, le tem ps disponible
pour l’intervention auprès des personnes correspond à peu près au calendrier de
l’éducation nationale, soit du tem ps incluant des périodes de ferm eture du centre lors
des vacances scolaires.
Cette organisation est plébiscitée par certains professionnels qui, pour autant, ne sont
pas dupes des contraintes institutionnelles qu’elle engendre : « J'apprécie
énorm ém ent d'avoir la liberté de pouvoir organiser m on activité com m e je le
souhaite, réguler m es heures, travailler plus ou m oins 35 h. […] En fait, par rapport
au service de certains [en term es d’em ploi du tem ps], le seul jour où on peut se voir
c’est le lundi. C'est donc très com pliqué d’échanger en dehors de cette journée. De ce
fait on ne peut pas approfondir les sujets et c'est frustrant. » (Entretien A3).
Cette question est d’im portance, pour la suite de l’activité des CNR, m ais aussi pour
l’installation des équipes relais qui, com pte-tenu de la taille des inter régions, vont
aussi se trouver confrontées au tem ps des déplacem ents, au tem ps des coordinations
et du travail d’équipe.
3 . Le s m o d alité s e t le s critè re s d e re cru te m e n t
Le troisièm e élém ent pour apprécier la spécificité des em plois porte sur les m odalités
de recrutem ent. Au delà des statuts généraux et des form ations généralistes qui y
sont liés, quelles sont les m odalités de recrutem ent ? Quelles sont les stratégies des
em ployeurs pour construire des équipes qui soient à m êm e de faire face à la
com plexité et à la rareté des situations de handicaps ?
Plusieurs m oyens sont utilisables pour répondre à ces questions. Le prem ier porte sur
l’analyse des offres d’em ploi ; le second sur les discours tenus par les directeurs de
structures lors de nos entretiens.
Les deux prem ières offres d’em ploi portent sur deux recrutem ents d’éducateurs
publiés en m ars 20 14 (tableau 9). Elles ne sont pas strictem ent com parables : l’une
est lancée par le quatrièm e CNR, l’autre par un établissem ent ; l’une propose un CDI
à tem ps plein, l’autre un CDD à tem ps partiel.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 131
Ta ble au 9 : D e u x o ffre s d ’e m p lo is d ’é d u cate u r s p é cialis é
CN RH R Ep ile p s ie s Sé vè re s
( 2 0 / 0 3 / 2 0 14 )
MAS
( 17/ 0 3 / 2 0 14 )
L'association FAHRES, est un Centre
national proposant des solutions nouvelles
aux professionnels et personnes en
situation de handicap rare à com posante
Em p lo ye u r "épilepsie sévère" et leurs fam illes. Elle
s'inscrit dans le réseau national des centres
de ressources handicaps rares.
La Maison d’Accueil Spécialisée
(MAS), Le Val J eanne Rose,
Etablissem ent géré par les Mutuelles
de France localisé à Brié et
Angonnes, près de Grenoble, est un
internat qui accueille des adultes
polyhandicapés depuis leur naissance
ou atteints à l’âge adulte d’une
m aladie neurodégénérative évolutive.
CDI, temps plein
Tain l'Herm itage, Drôm e
Statu t e t
Niveau d'expérience requis: Confirm é
co n d itio n s
Niveau d'études atteint: BAC+2
d e travail
CDD de m i-m ars à m i-octobre 20 14
21 heures hebdom adaires
Brie et Angonnes, Isère
Convention Collective du 15 Mars
1966. Rém unération: Taux Horaire
11,64 € + reprise ancienneté
Mis s io n s
Pro fil
- Expert de l’accom pagnem ent des
personnes en situation de handicap.
- En soutien des professionnels et acteurs
du réseau :
o Anim er des form ations pour diffuser les
connaissances et les savoir-faire ;
o Contribuer au développem ent et à la
diffusion des stratégies
d’accompagnem ent adapté proposées par
le Centre de ressources ;
o Assister les professionnels pour
l’élaboration des projets personnalisés et
l’adaptation des projets de service ou
d’établissem ent ;
o Participer à l’offre de nouveaux outils
d’évaluation fonctionnelle. Recenser,
form aliser, évaluer, modéliser et diffuser
les bonnes pratiques professionnelles.
- Proposer avec l’équipe pluridisciplinaire
du Centre des évaluations fonctionnelles
et des projets d’accompagnem ent
individualisés.
Vous coordonnez la m ise en œuvre
des projets personnalisés des 14
résidants du groupe de vie.
Vous accueillez, écoutez et rendez
compte aux fam illes et/ ou tuteurs.
Vous anim ez des réunions de
synthèse.
DEES + 5 ans d’expérience, idéalem ent
dans l’accom pagnem ent de personnes
lourdem ent handicapées. Aptitude à
travailler en réseau, aptitudes
rédactionnelles
Pédagogie Méthode / Organisation /
Rigueur Mobilité France entière
La connaissance de l’épilepsie serait un
plus.
Diplôm e d’état d’Educateur
Spécialisé exigé.
Vous avez le sens des responsabilités,
capacités d’organisation et prises
d’initiatives. Vous avez la capacité à
vous inscrire dans le travail d’équipe
et à im pulser une dynamique de
projets
Vous possédez une expérience du
travail pluridisciplinaire. Vous avez
de bonnes qualités relationnelles
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 132
On peut constater que la référence au handicap rare n’est pas du tout identique. : elle
est de fait présente pour le CNR m ais ne l’est pas pour la MAS. C’est assez
com préhensible et renvoie à des observations déjà faites dans ce rapport. La m ission
du poste dans la MAS est assez classique et l’on retrouve là les constituants du m étier
d’éducateur en établissem ent : projet individualisé, travail avec les fam illes et
synthèse. Le profil de poste est du m êm e registre. Pour le second poste, on retrouve
bien le positionnem en t et la distance propre à un CNR : l’action est centrée, non sur
des résidants m ais sur des professionnels et des acteurs du réseau, avec à la fois une
m ission de transm ission-diffusion-form ation et une m ission d’élaboration d’une offre
de ressources pour la rédaction des des projets individualisés. Le profil recherché
correspond à ces élém ents avec une référence à la spécificité du CNR : « la
connaissance de l’épilepsie serait un plus ».
Les deux autres offres d’em ploi (tableau 10 ) sont beaucoup plus rares puisqu’il s’agit
de deux recrutem ents pour la direction des CNR. La prem ière pour la création du 4e
centre ressources, la seconde pour le rem placem ent de l’actuelle directrice de celui de
Loos-les-Lille. Dans la déclin aison des m issions, on rem arque plusieurs différences :
- la prem ière porte sur la place donnée aux associations et à leur conseil
d’adm in istration. Dans le prem ier cas, les choses sont claires : le directeur est placé
sous l’autorité du conseil d’adm inistration. Dans le second cas, trois entités sont
m entionnées : l’association par son directeur général, le GAPAS et le GNCHR.
- la seconde porte sur le lien entre le CNR, le GNCHR et la politique nationale.
Dans le prem ier cas, il est fait référence au GNCHR, sans autre form e de lien à la
politique nationale du handicap rare. Dans le second cas, c’est l’inverse : tous les
liens sont évoqués, y com pris l’instruction de novem bre 20 13.
Doit-on im puter ce décalage aux 18 m ois qui séparent ces deux annonces et à la
réaffirm ation des liens im portants entre les CNR et la politique nationale via le
GNCHR ?
Pour les profils de poste, ils sont globalem ent com parables et font référence à la
direction de projet ou d’établissem ent, sachant qu’il s’agit d’un établissem ent très
particulier. Le niveau requis est plus large dans la prem ière offre et la référence aux
spécialités des CNR est affirm ée dans les deux cas. Là en core, on peut dire que la
spécificité du cham p du handicap rare est plus ou m oins affirmée selon les deux
offres.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 133
Ta ble au 10 : D e u x o ffre s d 'e m p lo i d e d ire cte u r d e CN RH R
Le CN RH R. Epile p s ie s s é vè re s
Ech é an ce
29 janvier 20 13
La Fédération des Associations Handicaps rares à com posante
Em p lo ye u r
épilepsies sévères (FAHRES)
Co n trat d e Convention collective 1951. CDI, bac + 4.
travail
Sous l’autorité du conseil d’adm inistration, composé de représentants
d’acteurs m ajeurs du secteur (Etablissem ents de la Teppe et l’Office
d’Hygiène Sociale de Lorraine), le directeur aura pour m ission
prem ière la création et l’anim ation du Centre National de Ressources
Handicap Rares à composante Epilepsie Sévère.
Il s’appuiera sur le m anagem ent d’une équipe de 8 personnes
(m édecins, psychologues, assistantes sociales, infirm iers,
ergothérapeutes) basée sur deux sites, un à Domm artin-lès-Toul
Mis s io n s
(Meurthe et Moselle), l’autre à Tain l’Herm itage (Drôm e).
Il développera et anim era un réseau d’établissements, de services et
de professionnels im pliqués au niveau national dans
l’accompagnem ent des personnes présentant des handicaps rares à
composante épilepsies sévères. Il coordonnera l’action du Centre de
Ressources et de son réseau au sein du Groupem ent National de
Coopération Handicaps Rares (GNCHR), en lien avec les trois autres
centres nationaux.
Le candidat est titulaire d’un diplôm e de niveau I ou II du cham p
m édico-social et possède une expérience réussie de direction de
projet m édico-social et idéalem ent de travail en réseau.
Il possède une forte capacité à anim er, fédérer et entraîner des
professionnels experts dans leur dom aine. La connaissance des
Pro fil
handicaps et des problém atiques liées à la prise en charge de
personnes présentant une épilepsie sévère est souhaitée. Le poste,
basé à Tain l’Herm itage (Drôm e), nécessite une grande autonom ie et
des déplacem ents fréquents. Une capacité à rendre com pte de son
action est im pérative.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Le CN RH R La Pé pin iè re
2 juillet 20 14
L’ANPEA (m em bre du Groupem ent des Associations Partenaires
d’Action Sociale)
CCNT 66. Type de contrat : en CDI à tem ps plein
Prise de fonction : Décem bre 20 14.
Sous l’autorité du directeur général de l’ANPEA et en lien avec la
secrétaire générale du Groupem ent National de Coopération de
Ressources Handicaps Rares (GNCHR), vous assurez la direction
du centre de ressources «La Pépinière ».
En référence au plan handicap rare, aux orientations stratégiques
du Groupem ent National, aux m issions et délégations définies,
vous m ettez en œuvre le projet d’établissem ent, vous anim ez et
dirigez une équipe de 15 salariés. Vous êtes responsable de la
qualité des prestations, de la gestion des personnels et de la
gestion adm inistrative et financière.
Au niveau du Groupem ent National, vous êtes partie prenante de
l’organisation intégrée (cf. l’Instruction DGAS/ CNSA du
22/ 11/ 20 13), et contribuez activem ent aux m issions comm unes et
transversales en lien avec les autres centres nationaux de
ressources handicaps rares.
Vous êtes un professionnel diplôm é de l’action sociale (Form ation
de niveau I, CAFDES souhaité). Vous avez une éthique
professionnelle forte et vous m aîtrisez la gestion d’un
établissem ent m édico-social, vous possédez de réelles qualités
pour mobiliser et fédérer une équipe et vous avez une expérience
d’au m oins cinq années de m anagem ent d’équipe, vous avez une
bonne connaissance des publics handicaps rares et complexes,
notam m ent à dom inante sensorielle, vous êtes disponible pour de
nom breux déplacem ents sur le territoire national.
Page 134
Plus globalem ent, que nous disent les directeurs ou chefs de rencontrés quant à leur
politique et à leurs pratiques de recrutem ent et de gestion des ressources hum ain es ?
Un prem ier directeur (encadré 16) parle de « sensibilité et de sensibilisation à la
surdité » tout en insistant plus sur le fait qu’ « on n’est plus sur un travail individuel
et de spécialiste ». Cela suppose que chacun renonce à son expertise, au sen s
distinctif et ferm é du term e, pour jouer le jeu de l’interdisciplin arité
En ca d ré 16 : U n e xe m p le d e s traté gie d e re cru te m e n t
« Pour l'em bauche d'un nouvel arrivant, on va privilégier un professionnel qui a une
sensibilité, une sensibilisation à la surdité... a m inim a et si, bien sûr, il y a une expérience
associée à un autre handicap, là bien sûr...on est preneur.
Q : L'e xp é rie n ce , de qu o i s 'agit-il ?
Un stage, une form ation personnelle, une expérience personnelle.... attention c'est un des
critères m ais il n'est pas déterm inant ni bloquant.
Q : Lo rs d u re cru te m e n t, qu 'e s t ce qu i pré d o m in e ?
Ca va dépendre de la fonction.... parce que la connaissance de la langue des signes pour
une personne des services généraux va être m oins im portante qu'un enseignant et un
éducateur... c'est à géom étrie variable.
Le plus im portant pour nous, c'est la capacité de travailler en équipe.... on n'est plus
aujourd'hui sur un travail individuel et de spécialiste...
On sollicite de plus en plus le collectif pour soutenir les enseignants. Il faut que cet
enseignant accepte de ne pas être l'expert de la surdité m ulticritère et il faut qu'il accepte
d'être rejoint par un éducateur, un psy dans son regard pour l'enfant... qui évolue.
L'interdisciplinarité c'est un travail qui s'élabore en com m un vu la com plexité des
situations à la fois des enfants et des fam illes qui sont de plus en plus en détresse.... Le
travail en équipe et relationnel devient une assistance technique absolum ent essentielle
(confirm ation de tous).
Pour m oi, les critères de recrutem ent seraient :
- une expérience
- une sensibilisation à la surdité
- une expérience personnelle professionnelle
- la capacité et l'ouverture au travail en équipe et interdisciplinaire » (Entretien G2).
Un secon d directeur m et lui l’accent sur la « fibre hum aniste », n otion peu claire et
jum elle de celle de « fibre sociale », m ais surtout sur la capacité à rencontrer l’autre :
« Pour les recrutem ents, la procédure est la lettre de candidature et un entretien.
Les critères ne sont pas les diplôm es, m ais l'essentiel c'est d'être calm e et posé parce
que le travail sera l'accom pagnem ent au quotidien (pédagogie, attitude em pathique
et l’observation du quotidien). Un professionnel form é en LSF ne fera « pas
forcém ent quelque chose de bon » au quotidien, m ais, s’il a une fibre hum aniste
développée, c'est ça le plus im portant. C'est la capacité à rencontrer l'autre. On doit
s'adapter à la com m unication » (Entretien F2).
Un troisièm e m et l’accent sur l’accom pagnem ent interne par le biais de form ations :
« Quand on recrute un professionnel, il faut qu'il puisse prétendre à un diplôm e de
niveau 5 c'est à dire un CAP et 3 ans d'activité, d'expérience dans une entreprise. Ce
professionnel, on va l'accom pagner dans toutes ses form ations par rapport à notre
agrém ent (par exem ple déficience visuelle, auditive...) on va lui donner des
form ations ... LSF, m anipulation incendie, tout ce qui a trait à la sécurité de la
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 135
personne, des bâtim ents, textes de loi, recom m andation de l'AN ESM.... » (Entretien
K2)
Un quatrièm e dit : « je veux que les gens sachent pourquoi ils sont là. Et c’est la base
de la connaissance. Et donc de les faire réfléchir à pourquoi ils sont là. » (Entretien
H2)
Ces critères de recrutem ent ne sont sans doute pas les m êm es pour les
ressources. On peut se dem ander si une expérience préalable 34 dans le
m édico-social et dans une intervention de prem ière ligne, c’est à dire au
régulier et quotidien des personnes en situation de handicap, ne constitue
préalable.
centres
cham p
contact
pas un
D’autres élém ents sont m obilisés : « Ce qui préside à l’em bauche, c’est la poly spécialité. »(Entretien A3). Ainsi, un « Conseiller / Référent / Form ateur » a été
recruté sur la base du fait qu’il était à la fois Éducateur Spécialisé, orthophoniste et
titulaire d’un Master en Com m unication. Mais l’antériorité dans une structure gérée
par l’association dans d’autres fonctions se retrouve chez huit professionnels, CRF
com m e psychologues. A la date de la création du CRESAM en 1998, tous les
postulants venant d’autres établissem ents ou structures de l’APSA n’ont pas été
retenus. Pour ceux qui l’ont été, les facteurs qui ont concouru à leur em bauche
tiennent, au-delà de l’expérience préalable du cham p d’intervention, aux qualités
hum aines : « La connaissance de la surdicécité plus une certaine sensibilité, et sans
doute une ouverture à l’autre, une envie de com prendre l’autre, de se questionner, de
se rem ettre en cause dans la relation avec la personne sourde - aveugle. » (Entretien
A2).
Cepen dant la cooptation sem ble jouer aussi, tant dans le cadre de la logique interne
des établissem ents de l’APSA, qu’en term es de relations interpersonnelles externes,
ces derniers facteurs étant accentués par une culture régionale assez répandue de la
com m unication non-verbale et non-conventionnelle.
Il faut dire aussi que nom bre de professionnels du CRESAM sont plus que des
collègues les uns pour les autres. Ils se connaissent depuis plusieurs décen nies et se
com portent entre eux, égalem ent dans les interactions professionnelles, sur un m ode
de solidarité et de soutien, com m e des am is de longue date (notam m ent dans le cadre
du partage du travail ou de la suppléance) : « J'ai beaucoup d'autonom ie dans
l'organisation de m on planning et de m es horaires. Les contraintes, je les organise.
[…] Au CRESAM, le travail de groupe au sein du service perm et de construire un
plan d’intervention avec les collègues dans la situation qui nous est attribuée….
(Entretien A3).
On peut se dem ander si ces m odalités et ces critères - plus ou m oins im plicites- qui
ont joué, sont encore pleinem ent d’actualité aujourd’hui com pte-tenu, notam m ent de
la m ontée de la fonction « gestion des ressources hum aines » dans le cham p m édicosocial.
34
Dans certains cas, pour les tem ps partiels, elle peut être parallèle.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 136
C. D e s p arco u rs e t d e s qu alificatio n s
m u ltiple s e t h é té ro gè n e s
Pour aller plus loin dans l’analyse des em plois, il est n écessaire d’explorer égalem ent
ce qui relève des parcours et des qualifications des uns et des autres.
1. D e s p arco u rs m u ltifo rm e s
L’analyse des parcours des professionnels constitue un élém ent im portant pour
tenter de repérer ce qui a pu être déclencheur, voire déterm inant, dans le fait qu’ils
soient aujourd’hui im pliqués dans le cham p du handicap rare. Cette analyse ne peut
se faire trop globalem ent car le type de structure, CNR ou non, et le type de handicap
rare con cerné sont discrim inants.
• Une entrée dans un autre m onde
Au CNR de Poitiers, il est fait référen ce, plus ou m oins explicitem ent, à une form e
d’entrée dans « le m onde des sourds ». Elle se fait parfois à la faveur des hasards des
contacts fam iliaux : ainsi, une CRF a com m encé son activité dans le cham p
professionnel de la surdité en étant fam ille d’accueil d’un enfant sourd aveugle du fait
du m étier de son com pagnon, éducateur spécialisé qui avait travaillé dans un
établissem ent accueillant des enfants sourds. Il se peut aussi que cette insertion
professionnelle suive les contours de la vie am icale : « J’avais beaucoup d’am is –
adultes – sourds dans la vie quotidienne avant de travailler au foy er de La Varenne.
J’étais dans le bain avant de com m encer à travailler avec des sourds. » (Entretien
A3).
Cette dim ension com m unautaire peut être ressentie ailleurs : « Je pense aussi que
quand on a une accroche auprès de sourds et la langue des signes, c'est très
com m unautaire et ferm é … quand on y entre, on trouve aussi une fam ille, un réseau
dont on a envie. On peut venir en aide, créer des am itiés, des solidarités... ça peut
faciliter l'accroche dans ce travail... c'est la richesse de la rencontre.... le toucher, la
rencontre de l'autre. (Entretien G2).
• Un choix
Pour d’autres, c’est un choix qui a présidé à leur présence aujourd’hui. Néanm oins,
cela peut être plus ou m oins direct avec un chem inem ent qui peut m ener « de
l’italien à la surdicécité » (encadré 17).
En ca d ré 17: U n p arco u rs d e l'italie n à la s u rd icé cité
« Le parcours aujourd'hui m e conduit à être responsable de service et ce sera peutêtre la fonction qui m e fera rebondir sur un autre ty pe de population... C'est vrai
que, dans un prem ier tem ps, quand on est professionnel de terrain et qu'on aim e le
contact, j'ai vécu de belles expériences hum aines et professionnelles. Par exem ple :
Sur m on parcours, m e retrouvant dans un environnem ent sans bruit et discutant
en langue des signes, je m e rappelle très bien avoir ressenti une espèce de … com m e
un choc ém otionnel m e disant que j'étais en com m unication avec des personnes et
pas du tout dans m on quotidien avec des entendants... J'étais parti sur m ars
pendant quelques secondes, le tem ps de réaliser que cette rencontre est possible
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 137
avec… c'est un autre m onde. Ceux qui sont sourds signants... c'est un autre m onde
… c'est une vraie rencontre certainem ent de la m êm e façon que quand on va en
Afrique, dans un coin perdu...en Inde dans une culture vraim ent différente... c'est
vraim ent une expérience hum aine et ém otionnelle qui peut guider le parcours
professionnel, m ais com m e dans d'autres m étiers je pense....
J’ai une form ation « enseignante spécialisée en surdité ». De form ation initiale, j'ai
une licence en italien (littérature), j'ai fait directem ent une form ation
professionnelle surdité CAPEJS (Certificat d'aptitude à l'enseignem ent auprès de
jeunes sourds) qui englobe une petite partie de Usher, charge... On a quelques
sy ndrom es présentés lors de notre form ation initiale. J'ai fait m a form ation à
l'Université de Savoie ; c'est un centre national de form ation rattaché à l'université
de Savoie. Ça va faire 10 ans que je suis ici. Le CAFERUIS est prévu.
Pourquoi la surdicécité ?
J'ai eu des petits boulots en dehors de la surdicécité... un tem ps de latence... c'est
entre la licence et la spécialisation qu'il y a eu un tem ps de latence. Pourquoi la
surdicécité ? c'est l'envie de l'enseignem ent et un attachem ent au handicap. J'ai
travaillé avec des adultes handicapés en séjour vacances... c'est ce lien avec le
handicap qui m e nourrissait personnellem ent et la surdité c'est le côté
com m unicationnel qui m 'a im pressionné… c'est l'im possibilité de com m uniquer qui
m ’intéressai . Il faudrait que je m 'allonge m ais je ne sais pas vraim ent pourquoi ça
m ’intéressait. Moi, je suis passée par une form ation d'abord en langue des signes
ou j'ai découvert le m onde des sourds par une association des sourds qui m 'a
conforté dans m on intérêt et ensuite j'ai recherché un établissem ent qui pourrait m e
form er en parrainage en lien avec la form ation spécialisée ». (Entretien G2)
Par un autre chem in , une infirm ière présente depuis plus de deux ans dans
l’établissem ent explique qu’elle a travaillé quinze ans en SSR/ EHPAD. Après un
congé parental de trois ans elle est venue ici par choix. « J’ai fait beaucoup de
form ations personnelles car il y avait beaucoup de pathologies rares que je ne
connaissais pas, ni les handicaps, que je ne m aitrisais pas, et encore actuellem ent.
J’ai donc fait beaucoup de recherches personnelles, d’échanges avec les collègues
présents depuis longtem ps, qui connaissent les pathologies, les suivis de prise en
charge. En fait, je suis toujours en form ation continue. Ils nous reconnaissent aux
pas, ou à la dém arche. A nos chaussures. Et cela ne s’apprend pas, je l’ai découvert
en venant ici. » (Entretien H1)
On voit bien dans cette logique com m ent le choix génère de la m otivation, de la
curiosité et de la dynam ique collective. Parfois, cela peut être plus obscur, m ais le
récit du parcours éclaire ce qui a pu conduire là où en est la personne aujourd’hui
(encadré 18 ).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 138
En ca d ré 18 : Co m m e n t faire vivre ?
« Après m es études de psy chologue, pendant lesquelles j’ai eu des stages de plus en plus
engageants, je suis venu à Paris en suivant m on m ari. J'ai d’abord travaillé sur les
ressources m obilisées chez l'hum ain en situation de traum a. J’ai fait des stages chez les
grands brûlés puis en oncologie pédiatrique. Après avoir fait des vacations, j’ai été
titularisé quand un poste s’est libéré. A l'époque ce qui m 'intéressait, c'était l'im pact du
traum a sur l'hum ain et les ressources qu'il m obilisait aussi pour faire face...... et je peux
dire une fascination pour la clinique et aussi, il faut dire aussi, « une fascination
m orbide »..... pour m oi, la curiosité était de ce côté-là... qu'est ce que le patient m obilise
dans ces situations là... la question de la survie.... Je m e suis souvent retrouvée avec des
gens qui m ourraient … j'étais un « bébé psy chologue », j'avais 25 ans à l'époque.... au
départ il a fallu que je m e désincarcère de cette identité d'être psy chologue de la m ort.... ou
fort atteint dans leur corps... C'est finalem ent après être passé en pédiatrie qu'il a fallu que
je réalise que ces enfants ne m ourraient pas tous et qu'il fallait les aider à grandir. En
arrivant dans le m onde de la pédiatrie, je m e suis m ise à penser un peu autrem ent parce
que les adultes c'était autre chose. Ici, ça a été un m onde extrêm em ent riche
d'expériences.... et ça m 'a perm is de penser à ce qui se passait pour les enfants et quand je
m e suis m ise à m e retrouver confrontée avec les équipes aux handicaps associés... il faut
bien dire qu'on n'est pas form é à ça, que c'est tellem ent rare que l'équipe se retrouve
confrontée à une situation de handicap et tout ce qui se passe à côté et après. Ici, c'est une
question de vie ou de m ort pour l'enfant... c'est tellem ent fugace qu'on n'est pas dans une
logique de penser un enfant handicapé. C'est plus tard, quand la greffe a réussi qu'on y
pense. Le prem ier réflexe c'est com m ent le faire vivre. Le besoin est vital, prim aire,
existentiel. La question du handicap arrive bien plus tard, quand la vie peut s'envisager.
(Entretien Q3).
•
Un « hasard »
Cette raison est égalem ent évoquée en term es de choix professionnels :
« Le handicap m 'intéressait et le reste est un hasard. C’est le facteur chance
plus l’attirance plus la construction du savoir. Le plus, c’est que ça se fait avec
l'équipe, les enfants et les fam illes. « (Entretien A 3). « Stratégie de carrière ?
Com m e dans tous les parcours, il y a beaucoup de hasard. Sans diplôm e et
sans boulot, je m e suis dirigé vers éducateur spécialisé. Dans le parcours
d’éducateur spécialisé, j’ai découvert le m ilieu, le secteur, le cham p de la
surdicécité » (Entretien A 3).
« On n'est pas forcém ent là par hasard m ais il y a aussi les hasards de la vie...
hasard de la recherche d'em ploi. Au départ, c'est un pur hasard. Je n'avais
jam ais entendu parler d'enfants sourds, de la surdicécité.... pur hasard puis les
choses se construisent.... » (Entretien G1)
« J'ai regardé un peu partout, les postes psy et voilà j'ai trouvé ce poste... je ne
peux pas dire que la surdicécité était un choix car à la fac si on en a « 3 lignes »
théoriques, c'est tout. En 5 ans, c'est le m axim um ! Moi, je n'avais entendu
parler que de la cécité hy stérique, c'était tout. En 5 ans, c'est la seule chose que
nous avons eu sur le handicap sensoriel, c'est dingue ! » (Entretien K1)
« Ma couleur de form ation est éducateur spécialisé avec un parcours de
form ation surdité (form ation spécifique pour éduc).... J'ai, de m êm e m anière
avec m a prise de poste, une form ation CAFERUIS en perspective.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 139
Pourquoi ? Pour m oi, c'est un hasard de rencontre avec des personnes sourdes
qui ont orienté m a form ation professionnelle et après la form ation, le parcours
que j'ai pu avoir.
J'ai déjà appris la langue des signes pour le plaisir d'apprendre la langue et,
pendant que j'étais à l'université sur une filière de m aths phy sique cela m 'a
donné l'envie de rebondir sur une profession en lien avec la surdité, une fois
que j'avais appris la langue des signes. J'ai bifurqué pour entrer dans
l'éducation spéciale et j'ai fait ensuite la form ation d'éducateur en form ation
continue, m ais sachant qu'en tant hom m e j'avais à l'époque m on service
m ilitaire à faire, et je l'ai effectué sous form e de service civil. Pendant 2 ans, j'ai
été dans un établissem ent accueillant des jeunes sourds à Paris à St Jacques .
Ça m 'a perm is de faire l'intégralité des form ations en langue des signes à
l'époque qui étaient dispensées. Ensuite, j'ai fait la form ation d'éduc spécialisé.
Mon parcours a été en alternance entre l'associatif et les établissem ents
professionnels toujours en lien avec la surdité. » (Entretien G1)
•
Une m ise à l’épreuve
Il peut aussi s’agir d’une m ise à l’épreuve auto-infligée qui révèle le goût de la
création dans le travail :
« Je n'avais pas de plan de carrière. Étudiant […], j'ai choisi le m ilieu du
handicap en m e dem andant si j'étais capable de m e confronter et assum er le
handicap. A l'internat, j'ai été bien accueilli, il y avait une belle énergie de
l’équipe, l'intérêt des activités, de l’innovation. Tout ce que je découvrais était
novateur » (Entretien A 3).
•
Un engagem ent politique
Pour d’autres, l’entrée dans le m étier revêt la form e d’un engagem ent à caractère
politique, d’une révolte devant les m éthodes d’apprentissage en vigueur, à une
époque où la LSF n’avait pas voix de cité dans l’institution scolaire : plusieurs CRF se
réfèrent ainsi au début des années 1980 , période tout à fait charnière pour la
reconnaissance des droits des sourds qui se m ettent régulièrem ent « en grève »,
retirent leur appareillage auditif et refusent l’oralisation forcée.
Une CRF, qui travaillait à l’époque en tant que stagiaire institutrice spécialisée à
l’Institut régional des jeunes sourds, se souvient :
« Ils ont écrasé leurs appareils auditifs sur la route devant l’IRJS. Il n’y avait
pas d’enseignem ent en LSF. C’était une population opprim ée. […] On utilisait
des tire-langues en bouche pour les obliger à bien positionner la langue et les
obliger à dire les choses de la façon dont ils voulaient. Les profs disaient « On
les a appareillés et on ne com prend pas que m êm e avec des appareils ils ne
parlent pas. » On leur faisait faire des exercices labiaux, phonétiques qui
étaient une torture pour les enfants. Des heures et des heures de travail, et
c’était de la torture. Mais ce n’était certainem ent pas pour avoir une
conversation riche et suivie ». (Entretien A3).
Un autre CRF se définit com m e « un véritable m ilitant de la LSF ». Il a, à son actif,
une carrière de plus de 40 ans au sein de l’association APSA. Pour autant, durant sa
carrière, entre les âges de 20 et 50 ans, ce CRF à toujours travaillé à tem ps partiel,
essentiellem ent pour pouvoir assum er des fonctions au sein du bureau de
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 140
l’Association « Deux langues pour une Éducation » entre 1975 et 1985 et pour réaliser
un dictionnaire de Langue des Signes. Mais la dim ension m ilitante est toujours
présente :
« Le travail avec les responsables d’institution ou de service est un travail de
prévention. Com m ent se m obiliser les uns les autres pour faire avancer la
cause des sourds-aveugles ? » (Entretien A3).
2 . D e s fo rm atio n s s p é cifiqu e s ?
Quelles sont les form ations suivies par les professionnels qui œuvrent dans le cham p
du handicap rare ?
Nous avons étudié cette question dans le détail pour deux CNR.
La configuration des différents diplôm es présents au sein de CRESAM est à la fois
éclectique et relativem ent rare dans le cham p social et m édico-social. En effet, on
peut y observer une typologie de diplôm es où se côtoient à la fois des professions
m édicales et param édicales, des diplôm es professionnels en éducation spécialisée,
des diplôm es de sciences hum aines et sociales (certains assortis de certifications pour
l’autorisation d’exercer, d’autres plus rares) et des diplôm es de pédagogie spéciale liés
à l’exercice de la profession dans l’éducation n ationale (tableau 11).
Les titres détenus 35 ont été regroupés en huit catégories distinctes. Les trois qui
dom inent sont les diplôm es du travail social, les diplôm es de m édecine (DU com pris)
et les titres en lien avec la psychologie et le statut de psychologue. Il est à noter que
les diplôm es universitaires « généralistes » sont nom breux égalem en t. A contrario les
diplôm es param édicaux et les diplôm es d’enseignem ent sont peu présents. Il est aussi
à relever les trois titres spécifiques au cham p du handicap.
De plus, sept professionnels sont de surcroît diplôm és en LSF (Langue des Signes
Française), du niveau 4 au niveau 7, ainsi qu’en LSF écrite et en langage parlé
com plété (LPC). De plus, 3 CRF tiennent à m entionner leur « auto – form ation
m ilitante » en surdicécité.
35
Dans certains cas, la form ation a été suivie sans que le diplôm e soit obtenu.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 141
Ta ble au 11 : Le s titre s d é te n u s p ar le s p ro fe s s io n n e ls d u CRESAM
-
-
D e s d ip lô m es d u t r a v a il s o cia l - 8
5 DEES (Diplôm e d’état d’éducateur
spécialisé)
1 DEEJ E (Diplôm e d’état d’éducateur de
jeunes enfants)
1 DSTS (Diplôm e supérieur de travail
social)
1 CAFDES (Certificat d’aptitude à la
fonction de directeur d’établissem ent
Social, non validé)
D e s d ip lô m es d e l’e n s e ig n e m e n t -1
- 1 Certificat d’aptitude à la fonction
d’institutrice
D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es
Sp é cia lis é s -6
- 1 DESS (Diplôm e d’études supérieures
spécialisées) de psychologie clinique ;
- 3 titres de psychologue (détenus par les 2
psychologues de l’établissem ent ainsi que
par une Conseillère Référente
Form atrice) ;
- 2 DEA (Diplôm e d’études approfondies)
dont l’un de « Psychologie de la cognition
et com munication » et l’autre en
« psychologie du langage » ;
D e s d ip lô m es s p é cia lis és d a n s le
h a n d ica p - 3
- 1 CAPEJ S : certificat d’aptitude au
professorat de l’enseignem ent des jeunes
sourds. Diplôm e (éducation nationale) de
professeur pour enfants sourds (une autre
professionnelle n’ayant validé que la
partie théorique) ;
- 1 diplôm e d’AVJ iste (Accom pagnatrice
m édicosociale d'activités de la vie
journalière, certification délivré par
l’Association Valentin Haüy) ;
- 1 CAERL (Certificat d'Aptitude à
l'Education et à la Rééducation de la
Locomotion).
D e s d ip lô m es m é d ica u x - 6
- 3 doctorats en m édecine : Diplôm e d’Etat
de docteur en m édecine suivis de
spécialités ultérieures respectivem ent : en
psychiatrie (pour le m édecin référent du
CRESAM), oto-rhino-laryngologie et
ophtalmologie ;
- 3 DU (diplôm es universitaires dispensés
dans des facultés de m édecine) dont un
dans la spécialité « Santé et Éducation »,
un en spécialité « Basse vision » (obtenu à
la faculté de m édecine de Paris V) et un
autre dans le dom aine
« Neuropsychologie et basse vision »
(détenu par l’orthoptiste).
D e s d ip lô m es p a r a m é d ica u x -2
- 1 diplôm e d’Orthophoniste ;
- 1 diplôm e d’Orthoptiste
-
-
D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es
g é n é r a lis t e s - 7
2 doctorats de sociologie ;
1 Master 1 en Sciences de l’Éducation de
Groningen (Pays Bas) ;
2 Master pro : l’un « politiques sociales,
territoires et stratégies de direction » et
l’autre « Sciences de l’ingénieur en
logistique inform atique » ;
1 Master recherche en « m igrations
espaces et sociétés » ;
1 Maîtrise en Sciences de l’éducation
Au t r e s d ip lô m es - 4
- 1 Brevet d’état d’éducatrice sportive en
option tennis (STAPS) ;
- 1 DUT (diplôm e universitaire de
technologie) option Techniques de
com m ercialisation (avant l’obtention d’un
diplôm e de travailleur social) ;
- 1 Diplôm e de psychothérapeute corporel
hors université ;
- 1 Form ation à la thérapie corporelle.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 142
Mais si l’on s’en tient aux diplôm es acquis stricto sensu, on a donc trente-cinq
certifications de qualification supérieure au baccalauréat pour dix-huit
professionnels.
En term es de niveaux de form ation, selon la nom enclature en usage pour la
classification des diplôm es et de la form ation professionnelle, le CRESAM com pte dix
professionnels titulaires de diplôm es de niveau I ; deux professionnels ayant au
m axim um une qualification de niveau II ; quatre professionnels ayant une
qualification de niveau III et seulem ent deux professionnelles de niveau IV.
Pour le centre Laplane, la configuration est quelque peu différente (Tableau 12). Seuls
cinq des catégories sont ici utilisées. Il n’y a pas de diplôm es de l’enseignem ent, de
diplôm es spécialisés dans le handicap et d’autres diplôm es. Les diplôm es du travail
social sont peu nom breux et ce sont uniquem ent des diplôm es liés à l’encadrem ent.
Par contre, les diplôm es m édicaux et les diplôm es universitaires spécialisés sont bien
représentés.
Ta ble a u 12 : Le s titre s d é te n u s p ar le s p ro fe s s io n n e ls d u Ce n tre Lap lan e
D e s d ip lô m es m é d ica u x - 5
D e s d ip lô m es d u t r a v a il s o cia l - 2
- 1 CAFERUIS
- 1 CAFDES
D e s d ip lô m es p a r a m é d ica u x- 3
- 1 Orthophoniste
- 2 Psychom otriciens
-
-
D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es
s p é cia lis és - 5
1 Psychologue
1 DESS en psychologie
1 DEA en neuropsychologie du
développem ent ;
1 DU de neuropsychologie ;
1 Master 2 de neuropsychologie.
- 2 Doctorats en m édecine dont une
spécialité en psychiatrie ;
- 1 DU de phoniatrie ;
- 1 DU d audiom étrie ;
- 1 DU de neuropsychologie.
-
D e s d ip lô m es u n iv e r s it a ir es
g é n é r a lis t e s - 4
1 Licence sciences sanitaire et sociale ;
1 Master 2 form ation de direction
d’établissem ent m édico-social en cours ;
1 Maîtrise en science du langage ;
DEA de linguistique.
Cette analyse m et en évidence un haut degré de qualification, sachant que le niveau
de diplôm e détenu ne déterm ine pas forcém ent un degré de responsabilité,
hiérarchique. Il est plus le gage d’une expertise reconnue. Elle m ontre aussi une
« coloration différente » dans les form ations et les diplôm es présents. Une dom inante
éducative et sociale à Poitiers, que l’on retrouve aussi pour partie à Lille ; une
dom inante m édicale, psychologique et com m unicationnelle à Paris. Pour rendre
com pte de cela, il faudrait arriver à distinguer ce qui relève des nécessités liées aux
problém atiques des personnes et des structures, de ce qui relève des associations et
de leurs directions. Cela m ontre aussi que si l’on cherche un profil-type, on va avoir
bien du m al à le trouver...
En conclusion sur cette question des diplôm es, nous pouvons voir que le niveau de
qualification m oyen des salariés des CNR est particulièrem ent élevé (au regard d’ une
structure m édico-sociale…), avec nom bre de professionnels ayant suivi des cursus de
form ation continue parallèlem ent à l’exercice de leur activité professionnelle.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 143
Beaucoup d’entre eux interviennent régulièrem ent dans un ou plusieurs cursus
d’enseign em ent supérieur, et ce dans la France entière com m e dans les instituts
locaux, sur des thém atiques relevant de leurs expériences acquises dans le cham p du
handicap rare.
Au-delà des form ations suivies par les différents professionnels, se pose la question
de la nécessité d’une form ation spécifique pour/ sur le handicap rare ?
Pour certains, la form ation n’est pas m ise en avant et l’accent est m is sur l’expérience
et la m ise en situation : « je suis arrivé jeune ici, et sans aucune base de surdicécité.
Au contact des résidents, avec les échanges avec les collègues et les quelques bases
qu’on a eu, ça va assez vite à se débrouiller. Après, dans le cadre des activités, il y a
des choses qui se créent et finalem ent on arrive à se développer, et à développer
avec les autres. Par contre, cette acquisition personnelle est différente d’une
personne salariée à une autre, m ais on n’a pas le choix, si on veut continuer à
travailler auprès de cette population, si on ne cherche pas le contact, si on ne
cherche pas à entrer en relation, on fera rien. Les activités, faut y aller, faut
chercher. Si on ne supporte pas le tactile, si on ne veut pas entrer en contact avec des
gens, il faut pas venir ici. En m êm e tem ps, sans parler d’obligations
professionnelles, c’est norm al de chercher ça, on ne peut pas être spectateur, et
attendre l’arrivée de la relation c’est pas possible. On ne peut pas attendre. Pas
beaucoup d’initiatives, donc si on ne va pas v ers eux, ben…. ça le fait pas. (Entretien
I3).
Pour d’autres, il est nécessaire d’en passer par la form ation et rois stratégies se
dégagent alors.
Com pte-tenu de l’im portance de la dim en sion collective, tant en term es de pratiques
de travail que de construction de com péten ces, la form ation passe pour une bonne
part par une stratégie collective qui peut perm ettre de faire du « sur m esure »
(encadré 19). Il y a eu là une convergence entre la stratégie de l’association et le
politique local qui s’est fortem ent im pliqué. On peut aussi rajouter les liens, trop peu
souvent faits, avec le développem ent local. Ces structures, dans des territoires ruraux,
constituent une ressource im portante en term es d’em ploi et de recours aux m archés
locaux.
En ca d ré 19 : U n e s traté gie co lle ctive d e fo rm atio n
En février 20 0 8, l’installation de la structure a perm is la création d'une centaine d'em plois.
Et une form ation de dix-huit mois d'aide m édico-psychologique « sur m esure pour les
sourdaveugles » a m êm e été créée spécialem ent. Le Conseil Général a m is une enveloppe
spécifique de form ation pour des AMP avec spécificité public sourd/ aveugle. Beaucoup ont
postulé, plusieurs étapes de sélection, pour entrer dans cette form ation.
Le FAM dispose d’une équipe expérim entée aux compétences m ultiples et
complém entaires : ES, anim ateur, AMP, aide-soignant, une psychologue, une
neuropsychologue, un orthoptiste, un ergothérapeute, des infirm ières, un m édecin
coordinateur, personnel adm inistratif, personnel d’encadrem ent.
Toutes les professions sont form ées à la comm unication en LSF, aux autres m odes
d’expression utilisés par les personnes sourd aveugles : LSF tactile, pictogram m e,
dactylologie, objets références, etc. (Entretien I2)
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 144
Le personnel est sélectionné par l’équipe de direction de la m aison à la fois sur leur
form ation d’origine, la qualité de leur m otivation, leur aptitude et leur disposition à
apprendre les modes de com munication avec les sourd-aveugles, leur équilibre personnel et
leur capacité à travailler en équipe. Certains d’entre eux peuvent eux-m êm es être sourds.
(Structure I)
Une secon de stratégie passe par le recours à des form ations individuelles et externes.
Cepen dant, notre interlocutrice m et rapidem ent un bém ol en m ettant l’accent sur le
fait d’ « avoir palpé cela avant » : « Oui, pour m oi c’est une évidence ; m ais il
faudrait pouvoir transm ettre aux m édecins et aux psy chologues acquis à ce genre
de cause. Cela suppose de m obiliser des m édecins, les équipes m édicales, les équipes
de soin.....(qui n'ont pas de form ation riche alors que par exem ple l'aide soignante
va souvent toucher le corps...), m ais aussi les directeurs d'hôpitaux car c'est eux qui
donnent les m oy ens...Peut-être faut il passer par une pratique dans laquelle on s'est
senti dém uni, « m erder » pour qu'on puisse se dire : « tient il m e faut quelqu'un
pour m 'aider à réfléchir à ce à quoi j'ai été confronté... il faut une form ation-action...
six m ois de stages et six m ois de savoirs ». Il faut confronter et associer théorie et
pratique et la clinique à la pratique car il faut sans cesse se réajuster dans sa
pratique, son lien. Si on n’a pas palpé cela av ant, on échoue.» (Entretien Q2).
Un professionnel insiste sur le fait qu’« on est plus ici sur une qualification différente
que sur une création d'un m étier...quelque chose de plus qualifiant ». (Entretien F1).
L’investissem ent dans des form ations spécialisées pose des questions, au regard de
l’im pact sur le statut et la rém unération et aussi sur la carrière. « Si on investit la
langue LSF, après la form ation vous réfléchissez à votre carrière à d'autres
ouvertures car l'investissem ent est grand. C'est une autre approche du travail. En
cas d’investissem ent LSF la question qui se pose est : est-ce que vous continuez dans
le m êm e boulot ? Vous allez pas rester com m e AMP ou éducateur si vous avez fait
un investissem ent lourd en LSF...on va vous pay er com m e AMP ou éducateur. La
logique fait que vous allez chercher un travail ailleurs. » (Entretien F1)
Dit autrem ent, cela interroge sur l’existence de parcours professionnels dans le
handicap rare.
Une troisièm e stratégie consiste à m êler une form ation individuelle et une
appropriation collective. (encadré 18). Dans cet exem ple, une éducatrice du centre a
réalisé une form ation individuelle au m akaton 36 afin de « m ieux com prendre ces
enfants et de les aider à s’exprim er. Cet outil perm et à l’enfant de m ieux se can aliser
et il a des effets bénéfiques que ce soit en term e de baisse d’agressivité, d’oralisation
ou de socialisation» (Entretien N3). Après la form ation, s’est posée la question de
l’adaptation et de la diffusion. Un travail m ené avec l’orthoptiste a perm is d’adapter à
chaque enfant de façon individuelle en agrandissant en tenant com pte du cham p
visuel... Un travail de transm ission s’est égalem ent fait en équipe.
36
« Le program m e Makaton a été m is au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophon iste
britann ique, pour répon dre aux besoins d'un public d'en fants et d'adultes souffrant de
troubles d’apprentissage et de la com m unication. Le MAKATON est un Program m e d'Aide à la
Com m un ication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonction nel utilisé avec la parole, les sign es
et/ ou les pictogram m es. Les signes et les pictogram m es illustrent l’ensem ble des concepts. Ils offrent
une représentation visuelle du langage, qui am éliore la com préhension et facilite l’expression.
(http:/ / www.m akaton.fr).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 145
En ca d ré 2 0 : Ad ap tatio n e t gé n é ralis atio n d u Makato n
Le CEDV a une section d’enfants et d’adolescents présentant des handicaps associés. Ils
présentent, outre la déficience visuelle, des troubles de la personnalité, du com portem ent,
une déficience intellectuelle, et pour beaucoup des troubles complexes du langage. (...) Le
projet a consisté à m ettre en place un outil de com m unication m ultimodal (oral, visuel,
gestuel) favorisant le développem ent du langage tout en am éliorant la com préhension et
l’expression et en m aintenant l’acte social de comm unication.
Cette adaptation de l’outil MAKATON s’adresse à un public présentant des troubles sévères
du com portem ent et une déficience visuelle. Cet outil s’organise par le biais de gestes
standardisés ou de symboles graphiques codés, perm ettant une expression dynam ique. Pour
assurer une continuité dans la prise en charge il est important que l’équipe pluridisciplinaire
en charge des jeunes concernés s’approprie cet outil. Pour ce faire une transm ission des
savoirs et des savoir-faire est assurée entre les professionnels. (...)
En conclusion la prise en charge de ce public déficient visuel présentant des troubles
complexes, s’inscrit dans une « pédagogie du doute » avec une rem ise en question
perm anente de l’approche com m unicationnelle m is en œuvre. Il s’agit d’une expérience
partagée entre les professionnels du Centre. Pour renforcer l’efficience de la prise en charge,
nous faisons égalem ent appel à l’expertise des CNR m ais égalem ent aux com pétences
développées au sein des établissem ents partenaires ».
Source : Bello S. [orthoptiste]. Burki, S. [éducatrice] et Gondrexon, A. [chef de service].
Extraits de la com m unication au 37° Congrès de la FISAF, Lyon, 12-14 novem bre 20 14.
Dans ce dernier exem ple com m e dans d’autres, il est régulièrem ent fait référence à
l’expertise.
D . L’e xp e rtis e , u n e co n s tru ctio n
in s titu tio n n e lle
Nous allons revenir sur la question de l’expertise d’un point de vue institutionnel. En
effet, on peut m ontrer qu’il s’agit d’abord et avant tout d’une construction qui résulte
du processus d’institutionnalisation, qu’il y a débat sur le contenu de la notion et
qu’elle constitue l’une des pierres angulaires du « dispositif intégré » en train de se
m ettre en place.
1. L’e xpe rtis e , u n é lé m e n t d e l’in s titu tio n n alis atio n
Com m e nous l’avons déjà évoqué, la référence à l’expertise n’est pas explicitem ent
présente à la création des centres ressources en 1998 (voir l’encadré 2 sur les
définitions). Elle le devient avec la phase d’institutionnalisation. L’analyse form elle
de plusieurs docum ents produits dans cette période nous le m ontre assez clairem ent
(tableau 13). Avant 200 8, la référence à l’expertise est très peu présente. Les trois
centres ressources de l’époque lorsqu’ils rédigent un docum ent en 20 0 7 n’utilisent
quasim ent pas ce term e. Par contre, l’évaluation de ces m êm es centres ressources
l’année d’après donne lieu, dans le rapport de l’ANESM, à une m ultiplication des
références à l’expertise(s). Cette tendance se prolonge ensuite dans la plupart des
docum ents institutionnels : le schém a national de 20 0 9 ; la convention d’objectifs et
de gestion du GNCHR ; les instructions sur l’avancem ent du schém a et la création des
équipes relais ; l’état des lieux des ressources effectué en 20 13.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 146
Ta ble au 13 : L'u tilis atio n d u m o t e xp e rtis e ( s ) d an s le s d o cu m e n ts
in s titu tio n n e ls
In s titu tio n
An n é e
N o m bre d e
p age s
e xpe rtis e
e xpe rtis e s
Centres de Ressources
Nationaux Handicap
Rare.
20 0 7
59
4
0
ANESM
20 0 8
143
13
5
Schém a national
Handicap Rare
20 0 9
144
14
44
Circulaire dispositif
intégré
20 13
48
8
13
Alcim ed, IpsoFacto
20 13
120
20
25
Cette « m ontée des experts » (Berrebi-Lallem ent, 20 0 9) n’est pas propre au cham p
du handicap ; c’est un phénom èn e plus général qui am èn e certains à dire « toutes et
tous des experts » : « le foisonnem ent d’experts est assez surprenant. Au congrès
nous avons fait connaissance avec l’expert institutionnel, le scientifique, le profane,
l’engagé, le paravent, le levier, le dissident, le m édiatisé et j’en oublie » (Valentini,
20 12).
2 . D e s co n ce ptio n s d iffé re n te s d e l’e xpe rtis e
Cette référence à l’expertise dans le cadre du processus d’in stitutionnalisation
recouvre des conceptions diverses de l’expertise.
Une prem ière se réfère à la distance et à l’éloignem ent dans tous les sens du term e :
« Les CN R sont très loin de nous. Le m ot expertise a une connotation négative car
éloignée de la réalité des enfants. L'expertise renvoie à une recherche théorique et
non pratico pratique. Ce qui com pte, c'est le bon sens. N ous avons besoin d'appui et
d'équipe. On va chercher ce qui existe, les équipes qui travaillent, de leur expérience.
Im portant le travail en équipe pour avancer. » (Entretien G1). Nous avons ici un
condensé de cette conception : éloignem ent des équipes - pour ne pas dire du terrain, de la réalité des enfants ; éloignem ent de la pratique, du bon sens et de l’équipe. La
distance peut être vue depuis la localisation de l’établissem ent ou du service : « La
Pey rouse c'est beau c'est loin, m ais c'est loin de tout. Le m oindre déplacem ent c'est
loin de tout... « (Entretien F2).
A un autre m om ent, il est dit « c'est très loin... c'est loin de nos représentations » :
tout est dit... Cette position n’est pas contre l’expertise : « notre dém arche se
construit avec les personnes. C'est une co-construction. Notre dém arche c'est d'aller
chercher l'expertise, on va la chercher ailleurs. Chaque personne est différente »
(Entretien G1).
En m iroir de cette conception on va valoriser la proxim ité : « Pour nous, le centre
référent des troubles du langage, c'est le lien avec le CHU. Mais là, c'est le m édical.
Cette représentation est plus proche de nous... m ais c'est un centre référent.... voilà
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 147
c'est plus proche de nous, c'est du concret, c'est à dire des réunions, des appels
téléphoniques... des sy nthèses... c'est du concret » (Entretien G1).
Une seconde conception va assim iler l’expertise aux bonnes pratiques. On est proche
du rôle assuré par l’ANESM : définir avec des professionnels des bonnes pratiques et
ensuite en diffuser la connaissance. « Les bonnes pratiques professionnelles c'est
descendant ». Mais là encore au descendant on va opposer l’ascendant : « com m ent
cela ça se construit ? Avec le discours de la fam ille. Elles sont en attente. On parle du
réel. Ce qui com pte c'est le ry thm e, le chem inem ent. N ous avons besoin de faire un
décodage des besoins des parents et des enfants afin qu'elles prennent conscience
des com pétences et lim ites de l'enfant » (Entretien G1).
Une troisièm e conception correspond à une form e d’expertise idéale qui allierait la
connaissance et l’adaptation pratico-pratique. « La question qui se pose pour m oi
aujourd’hui, c'est la dy sphasie... question autour de ces troubles.... On recherche des
intervenants qui pourraient intervenir avec nous... (ex : neuro-psy ... ) ou des boîtes
à outils. Il nous faut la connaissance m ais aussi la dim ension pratico-pratique :
com m ent faire ici et m aintenant avec l'enfant dans son développem ent pour
l'em m ener plus loin... Ici, on accueille des enfants qui ont eu un diagnostic, m ais le
handicap n'est pas encore m ajeur et la com m unication est toujours possible. On
s'interroge sur les adaptations... » (Entretien G3).
La quatrièm e conception envisage l’expertise com m e une contribution à un regard
croisé. Ce n’est plus sim plem ent le regard extérieur, c’est la com plém entarité de
l’extérieur et de l’intérieur. Le croisem ent de savoirs et des expériences est ici
central : « Ce qui m e vient c'est l'im portance d'un regard croisé quand on fait appel
à un expert. J'attends en tout cas de lui le retour d'une personne qui a eu des
m odalités de form ation très spécifiques et pointues, m ais qui perm ette d'avoir un
regard croisé qui va au contraire élargir m a vision... L'approche, l'accueil sont
essentiels parce que j'im agine des parents dont le diagnostic handicap rare a été
posé, quand on voit déjà d'expérience ce qui est déjà fait de l'accueil du m ot
« handicap »..... Le côté rare donne encore plus de com plexité et de lourdeur à
l’appellation... J'espère que les personnes référentes viendront aider les
professionnels ou les parents, ils viendront pour rassurer, élargir et expliquer ce
term e. Une form ation, si elle doit avoir lieu, il serait intéressant que cette personne
ait les outils pour dédram atiser, ouvrir un ensem ble ... » (Entretien G2).
De m anière plus générale, ces conceptions font plus ou m oins écho à des distinctions
qui sont faites dans l’univers de l’expertise.
Une prem ière, ancienne, reste pertinente. Elle distingue l’expert m andaté de l’expert
instituant (Castel, 1985). Dans le prem ier cas, « l’expert intervient com m e un tiers,
dans une position d’extériorité par rapport à l’institution-cadre dans laquelle se
déroule l’expertise. L’expert, doté d’un capital spécifique, est un professionnel qui
fait un bilan, donne un avis, un conseil, arbitre une situation conflictuelle, à partir
de sa com pétence spécialisée » Dans le second cas, « l’expert est alors m oins celui qui
porte du dehors une évaluation « neutre » sur une situation expertisée, que celui qui
constitue du dedans cette situation». Dans le cas de l’aliéniste qu’analyse Castel,
« dans l’exercice de sa propre pratique soignante son diagnostic fonctionne déjà
com m e une expertise. (...) C’est le m êm e « capital spécifique » qui fonde l’expertise,
qui com m ande aussi la prise en charge : l’expert évaluateur est en m êm e
l’évaluateur traitant, les catégories de l’expertise sont aussi celles de la pratique
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 148
institutionnelle, la légitim ité d’expertise ne se dissocie pas du savoir pratique
expertisé » (Castel, 1985, p. 88).
Une seconde approche distingue l’expert du XIXe de l’expert contem porain. Le
prem ier « puisait sa légitim ité dans des savoirs scientifiques reconnus et
institutionnalisés au sein et grâce à l’action d’une profession ferm ée. (...) La
frontière entre savoirs profane et expert était nette et tranchée, celle entre
professions, m arché et Etat égalem ent. (...) L’expert contem porain a pris les traits
du consultant qui propose des réform es et indique les « bonnes pratiques ». Il
endosse les habits de l’évaluateur et de l’auditeur qui, au nom de l’objectivité, créent
des indicateurs de qualité et de perform ance. Il se fond aussi dans le rôle du
scientifique qui analy se les risques environnem entaux, sanitaires ou sociaux »
(Berrebi, Lallem ent, 20 0 9, p 6).
Qu’en est-il de l’expertise dans le cham p du handicap rare ?
3 . L’e xpe rtis e , le « pilie r » d u d is po s itif in té gré
Il nous faut revenir sur la question : com m ent se construit l’expertise, ou du m oins
com m ent se construit le m étier d’expert – ou de conseiller technique ou de conseiller
référent form ateur ? Cette double form ulation n’oriente cepen dant pas les choses de
la m êm e m anière au regard des élém ents plus généraux que nous venons d’évoquer .
La focalisation sur l’expertise peut déboucher sur l’analyse d’une com péten ce
collective ; c’est alors un centre ressource, une équipe relais ou une équipe
d’établissem ent qui détient une expertise. La focalisation sur l’expert am ène plus à
une appréhension individuelle, voire statutaire, en lien avec les conditions d’exercice,
d’indépendance ...
Plusieurs élém ents sont à prendre en com pte.
37
-
Ce m étier ne s’inscrit pas dans les lignes hiérarchiques classiques des m étiers
du m édico-social. Le chem inem ent classique peut faire passer de la prise en
charge de l’intervention de prem ière ligne à l’élaboration de projets
individualisés (voir offre d’em ploi en MAS supra) puis à la dim ension
institutionnelle et hiérarchique avant d’envisager des postes de direction de
plus en plus distants des équipes et im pliqués dans des dim ensions supraorganisationnelle (siège ou groupem ent) voire inter organisationnelle dans les
processus de m utualisation, de rapprochem ent, voire de fusion.
-
Ils ne s’inscrivent pas non plus pleinem ent dans de nouvelles fonctions
identifiées dans le travail social. Lors de la création, en 20 0 6 37, du Diplôm e
d’état d’ingénierie sociale (DEIS), ont été identifiés de nouveaux besoins en
term es
de
« cadres
m anagers
et
cadres
développeurs ».
L’expertise et le conseil ; la conception et le développem ent ; l’évaluation
ont été repérés com m e les constituants de base des com pétences de ces cadres.
Le référentiel d’activités (encadré 21) identifie une fonction expertise-conseil.
A prem ière vue, elle pourrait s’apparenter à l’expertise dans le cadre du
handicap rare. Cependant, un exam en rapide m ontre que certes la
term inologie générale pourrait valoir, m ais on se doit de constater que l’accent
Arrêté du 2 août 20 0 6 relatif au diplôm e d’Etat d’in génierie sociale.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 149
est, peu ou pas, m is sur les situations individuelles com plexes ou sur les
pratiques des équipes de travail.
En ca d ré 2 1 : La fo n ctio n e xp e rtis e -co n s e il d an s le cad re d u D EIS
Diagnostiquer et contextualiser :
- analyser des problém atiques complexes ;
- situer des problém atiques locales ou spécifiques dans un contexte plus large ;
- repérer et analyser les enjeux, les logiques, les stratégies des acteurs ;
- réaliser des diagnostics pluridim ensionnels : politiques sociales, analyse territoriale,
analyse des populations, analyse des interventions ;
- concevoir et construire un dispositif de veille sociale ;
- concevoir, comm ander, utiliser des systèm es d’inform ation.
Proposer et anticiper :
- réaliser des études prospectives ;
- instruire des décisions, des choix stratégiques, des questions de politiques sociales ou de
m éthodes ;
- proposer des stratégies d’action ou d’intervention, des scénarios possibles ;
- com m ander, réaliser des études ou recherches ou y participer ;
- faciliter la production et la coproduction de savoirs, les capitaliser et les diffuser
-
Les professionnels des centres ressources ne s’inscrivent pas non plus dans le
profil de l’expert m andaté ou de l’expert du XIXe évoqués précédem m ent,
m êm e s’ils peuvent avoir des points com m uns avec les uns ou les autres.
L’identification du m étier d’expert est à référer, égalem ent, à deux transform ations
im portantes en cours : la focalisation sur les parcours et leur continuité, et la m ise en
place d’un dispositif in tégré.
Le prem ier point est largem ent explicité dans l’instruction de novem bre 20 13 :
« l’expertise collective, réalisée en 20 11-20 12, invite à m ettre en œ uvre un
changem ent de paradigm e : penser la com pensation en term es de parcours des
prises en charge et donc aller au-delà de la notion de rareté. L’objectif est bien de
favoriser la m obilisation des acteurs autour des situations pour m ettre en œ uvre
une stratégie adaptée d’accom pagnem ent et de soins. La rareté dem eure une
dim ension pertinente pour structurer l’expertise au niveau territorial, m ais elle doit
prendre en com pte une approche plus environnem entale des handicaps rares,
évoluer de la rareté de la situation à la rareté des ressources, et tenir com pte de
l’expertise des fam illes» 38 . Cela rejoint une tendance plus large qui considère, elle
aussi, qu’il s’agirait d’« un changem ent de paradigm e » (Bloch, Hénaut, 20 14, p 10 3).
Cela se traduit par plusieurs points :
un décentrage : se centrer sur le parcours de la personne suppose de
s’affranchir des catégories habituelles qui servent à classer les individus et par
suite à induire des m odalités d’intervention. Cela suppose de passer d’un e
approche binaire (dépendant/ pas dépendant) à une approche continue, qui
perm et d’anticiper et de m ener des actions de prévention.
38
Instruction n° DGCS/ SD3A/ CNSA/ 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent des
équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent
dédiées au handicap rare.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 150
une prise en com pte de la singularité : si l’on souhaite être cohérent, le
parcours induit la reconnaissance de la singularité de la personne.
une diversification et une fluidification de l’offre de services. Pour tenir com pte
des élém ents précéden ts, il faut pouvoir m obiliser une variété de réponses et
une capacité à pouvoir passer, facilem ent d’une réponse à une autre, ce que le
jargon adm inistratif appelle aujourd’hui « la fluidification des parcours ».
(Fourdrignier, 20 14a).
La focalisation sur les parcours a en core été renforcée ces derniers m ois par la
publication du rapport visant « zéro sans solution » (Piveteau, 20 14) et les prem ières
évaluations du dispositif sur les « situations critiques » 39 . Sur les 70 situations
étudiées par la CNSA, « seule une quinzaine pouvait être qualifiée de « critiques » au
sens de la circulaire. Et une dizaine seulem ent a nécessité une in tervention de la
caisse (dem ande d’inform ations com plém entaires, saisine d’une centre national de
ressources handicap rare ou d’un centre de ressources autism e...) » 40
Le second point est égalem ent explicité dans l’instruction de novem bre 20 13. Il s’agit
de « prom ouvoir une structuration territoriale des ressources : le territoire d‘action
de référence est celui de l’interrégion, prenant appui sur la dim ension nationale
voire internationale. Ces territoires correspondent à la m ise en oeuvre de différentes
«fonctions» m édico-sociales et de soins, au service du parcours tout au long de la vie
de la personne à tous les âges de la vie perm ettant d’éviter les ruptures de prises en
charge et d’accom pagnem ent : le territoire du diagnostic et de l’évaluationréévaluation n’est pas celui de la prise en charge au quotidien ».
Ces élém ents nouveaux posent quelques questions pour le développem ent des
m étiers d’expertise.
- d’abord peut- on considérer que les m étiers des centres ressources sont les
m êm es que ceux des équipes relais ? A priori, non, dans la m esure où leurs
fonctions ne sont pas les m êm es et où leur rapport aux territoires ne pourra être de
m êm e nature.
- les uns sont-ils des experts-spécialistes et les autres des experts généralistes ?
Les propos de l’ancien Président du GNCHR peuvent le donner à croire : « Ces
équipes légères, un peu plus généralistes que les centres nationaux, devront non
seulem ent s’appuy er sur ces derniers selon une logique de filière, m ais aussi sur
les ressources locales selon une logique de réseau » 41.
Pour répondre à ces questions, il nous faut revenir à la définition du handicap rare et
à son double volet d’unité et de diversité. D’une autre m anière, dans la construction
de ces m étiers, m et-on en prem ier la spécificité de tel ou tel handicap rare, logique de
constitution des centres ressources, ou m et-on en avant les élém ents com m uns ?
Dans le prem ier cas, on va se centrer sur le type de handicap rare, les déficiences
cum ulées et l’on va tenter de voir l’im pact que cela a sur la person ne, son
fonctionnem ent et l’expression de sa souffrance. Dans le second cas, on va plus se
39 Circulaire N° DGCS/ SD3B/ CNSA/ 20 13/ 381 du 22 novem bre 20 13 relative à la m ise en œuvre
d’une procédure de prise en com pte des situations in dividuelles critiques de personnes handicapées
enfants et adultes.
40 (20 14). « La CNSA fait le point sur l’em ployabilité et la gestion des « situations critiques » ».
Actualités Sociales hebdom adaires, n°2869-2870 , 18 juillet, p 10 .
41 Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Les handicaps rares bousculent les m odes d’accom pagn em ent »,
Actualités Sociales hebdom adaires, n° 28 24, 13 septem bre, p 27.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 151
centrer sur ce qui peut faire obstacle à la com m unication, identifier les ressources
rares et m ettre en relation pour rom pre l’isolem ent. Cela peut renvoyer à un extrait
de la circulaire de novem bre 20 13 : le territoire du diagnostic et de l’évaluationréévaluation n’est pas celui de la prise en charge au quotidien.
A quoi correspond la n otion d’organisation in tégrée dans laquelle tout cela s’inscrit ?
Elle « vise à prom ouvoir et/ ou développer de nouveaux m odes de coopération entre
les acteurs des cham ps de la prévention, du soin, de l’accom pagnem ent m édicosocial afin de répondre aux difficultés des personnes et des professionnels »
(Instruction novem bre 20 13, p.21). Cette intention ne peut pour autant se réduire à
une (bonne) intention ou à une injonction. Elle doit s’accom pagner d’une élaboration
individuelle et collective autour des deux questions : « pourquoi coopérer » (Candau,
20 12) et « pourquoi la coopération ne fonctionne pas toujours » (Dubreuil, 20 12).
Com m ent devient-on expert dans le cham p du handicap rare ? Nous avons présenté
des parcours, des profils,... dans les points précédents. Il est bien entendu im possible
de généraliser pour en faire un profil type. On peut néanm oins expliciter quelques
points.
- un m étier de « seconde carrière » ? Une expérience directe auprès de personnes en
situation de handicaps est-elle un passage obligé ? C’est assez vrai chez les personn es
présentes aujourd’hui, en lien avec leur appartenance à d’autres établissem ents ou
services gérés par les associations fondatrices des centres ressources. Cela le sera-t-il
encore dem ain ? Dans l’offre d’em ploi d’un CNR (tableau 9), il était dem andé : « 5
ans d’expérience, idéalem ent, dans l’accom pagnem ent de personnes lourdem ent
handicapées ». En soi, la question n’est pas tant celle de l’expérien ce antérieure que
l’élaboration de com pétences à partir de cette expérience. Ou, com m e le form ule
Bertrand Ravon, de la capacité à « faire équipe » au sens de (re)faire parler
ensem ble le m étier de chacun » dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire (Ravon,
20 12, p.98 ).
- le passage d’une position d’im plication directe à une position de « tiers » ;
- la capacité à changer de tem poralité : l’expertise ne s’inscrit pas dans la m êm e
tem poralité que l’accom pagnem ent au quotidien ;
- un travail séquentiel qui am ène à passer d’une activité à une autre, d’un lieu à un
autre, et d’une situation à une autre ;
- la capacité à articuler les expertises, com m e nous l’avons développé précédem m ent ;
- la bonne com préhension de la logique d’intégration pour éviter ce qui a pu se
produire dans un autre dispositif : « On a m is en place les MAIA au nom d’une
logique d’intégration, m ais en oubliant ou en ignorant ce qui existait déjà. Si bien
que l’articulation avec le terrain est loin d ‘être sim ple » 42 .
42
PAQUET, M., (20 13). « Dém arrage difficile pour les gestion naires de cas ». Actualités sociales
hebdom adaires, n°2818, 12 juillet, p 32.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 152
CON CLU SION
Au term e de ce parcours de recherche, que peut-on retenir ? L’objectif initial a été
défini de la m anière suivante : m ieux connaître les em plois et les m étiers, analyser les
com pétences m obilisées et identifier les dynam iques de professionnalisation
individuelles et collectives dans le cham p du handicap rare.
Pour rassem bler les acquis et tracer quelques perspectives, il nous faut reprendre le
chem in em ent suivi. Cela s’est fait en quatre tem ps. Pour chacun d’entre eux, nous
avons pu identifier des tensions, des décalages qui peuvent constituer autant de
points de vigilance pour les différents acteurs du cham p du handicap rare.
D’abord, nous avons considéré qu’il était nécessaire d’expliciter les constituants de ce
cham p du handicap rare. Nous avons m ontré com m ent il s’est construit à partir du
m ilieu des années 90 , en tant que politique publique, à partir d’autres politiques déjà
existantes à cette époque, notam m ent celle du handicap. Cette situation n’est pas
propre au handicap rare car nous avons d’autres exem ples où l’on peut dire qu’il y a
eu une dém arche com parable. La constitution d’une approche m édico-sociale de
l’autism e (au m ilieu des années 90 ) ou du handicap psychique (dans le courant des
années 20 0 0 ) relèven t de la m êm e logique. Cela contribue à constituer un cham p
particulièrem ent com plexe, difficile à appréhender par les acteurs, dans la m esure où
cela va se traduire de trois m anières :
- par des plans (plan autism e, plan « handicap visuel », plan en direction des
personnes sourdes et m alentendantes, plan m aladies rares) et des schém as
nationaux ;
- des centres ressources divers et variés : les Centres de Ressources Autism e (CRA),
les centres références m aladies rares, les Centres de Ressources sur le Handicap
Psychique (CREHPSY) , le Centre de Ressources Multihandicap et les CNRHR, etc. ;
- par des places dédiées aux enfants et adolescents autistes, des places handicaps
rares ; des places ou des structures handicap psychique... Certes, les réponses doivent
être adaptées aux situations singulières des personnes, m ais cela constitue un
ensem ble très com plexe.
Ceci est sans doute à m ettre en lien avec un autre élém ent déterm inant identifié ici :
le poids im portant des associations dans la construction de ces politiques com m e
pour Autism e France, l’Union nationale de fam illes et am is de personnes m alades
et/ ou handicapées psychiques (UNAFAM), l’Union nationale pour l’Insertion Sociale
du Déficient Auditif (UNISDA), le CLAPEAHA...
Pour être efficace une politique publique doit être légitim e et reconnue. Ce processus
est en cours pour le handicap rare : non pas que certains s’y opposent, m ais c’est une
term inologie qui n’est pas encore appropriée par les acteurs. Une raison peut être
évoquée : l’appréhension par la diversité des déficiences prend toujours le pas sur
l’approche unifiante du handicap rare. Ceci est d’autant plus vrai quand ces
déficiences s’intègrent dans un univers plus large à dim ension culturelle, com m e la
culture sourde par exem ple. Cela s’explique aussi par la prégnance de la verticalité et
de l’approche par problèm e. Il est encore difficile, dans un plan surdité, de trouver
une référence aux handicaps m ultiples, com plexes ou rares. De m êm e, com m e le dit
Mireille Prestini, chargée de m ission à la CNSA, « le sy stèm e de prise en charge
français repose sur un accom pagnem ent par ty pe de handicap qui ne perm et pas de
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 153
répondre à l’intrication com plexe des déficiences rencontrées dans le cas d’un
handicap rare com m e la surdicécité» 43
Dans le deuxièm e tem ps, nous nous som m es centrés sur le contenu du travail en lien
avec les situations des personnes accueillies ou hébergées. En effet, m êm e si nous ne
l’avions pas prévu en tant que tel, il nous est apparu nécessaire de lier étroitem ent,
dans l’analyse com m e dans la dénom ination, les situations et les problém atiques des
personnes, les handicaps rares et l'exercice professionnel. D’une autre m anière,
l'exercice des m étiers se développe en articulation avec les situations de handicap
rare, singulières et générales, et cela crée des configurations professionnelles
spécifiques. Elles présentent trois caractéristiques : elles sont com plexes et
incertain es ; singulières ; et collaboratives. Elles sont de ce fait évolutives et
ém ergentes, partiellem ent im prévisibles. Et ce, parce qu'il s'agit d'agir dans
l'incertitude.
Ces caractéristiques vont jouer un rôle central dans la question de l’expertise. En
effet, dans des situations de rareté et d’incertitude, l’expert ne peut arriver avec ses
certitudes. On pourrait reprendre ici l’expression de Socrate : « « Tout ce que je sais,
c’est que je ne sais rien». Cela am ène logiquem ent à la « pédagogie du doute ». Celleci est m ise en avant dans les productions institutionnelles ; elle est notam m ent
évoquée à quatre reprises dans le schém a national de 20 0 9. On peut se dem ander
néanm oin s si l’usage de cette expression n’est pas am bivalent. D’une autre m anière,
qui doit douter ? Lorsqu’il est affirm é qu’il faut « prom ouvoir la « pédagogie du
doute », l’explicitation est assez claire : « si l’objectif est de donner une réponse
adaptée à la personne, alors que le professionnel n’a jam ais été confronté à la
situation, com m ent faire en sorte qu’il se rende com pte qu’il ne sait pas et qu’il
accepte de m obiliser une expertise externe, supérieure ou différente ? Com m ent faire
pour que les dispositifs de droit com m un aient conscience de leurs lim ites ? » (CNSA,
20 0 9, p 17). Il s’agit bien là des professionnels qui sont au contact quotidien des
personnes en situation de handicap rare. Il n’est pas sûr que lorsque les
professionnels des CNRHR en parlent, cela soit entendu dans ce sens par tous. C’est
sans doute aussi de là que vient un décalage quant à la question de la transm ission. Si
ce ne sont pas les experts qui doivent douter, dans ce cas ils peuvent transm ettre... Il
y a là une tension possible entre dire, par exem ple, « il n’y a pas d’école, m ais une
règle : la pédagogie du doute. A chaque situation, il faut réinventer et adapter » et
« les centres nationaux ont am assé des savoirs et des savoir-faire pointus (...) il faut
passer au stade de la form alisation, c’est à dire structurer et transm ettre les
connaissances» 44 .
Dans un troisièm e tem ps, nous avons voulu com prendre com m ent se construisent les
com pétences individuelles et collectives. Il apparaît que celles-ci sont à articuler et
qu’elles sont nécessairem ent en rapport avec la com plexité et l’incertitude des
configurations d'action des handicaps rares. Elles conjuguent spécialisation sur les
différentes problém atiques des situations de handicaps rares et capacités à coopérer.
Aussi, en term es de préconisations, il s'agit d'ouvrir ou d'étayer les différents acteurs
des handicaps rares à l'entretien de dynam iques collectives qui perm ettent de
com biner les com pétences individuelles utiles à l'accom pagnem ent des personnes. Le
développem ent d'un processus national visant à construire la réflexivité des acteurs
43 Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Surdicécité : le défi de la pluridisciplinarité», Actualités Sociales
hebdom adaires, n°2859, 9 m ai, p.21.
44 J avelaud, E. (pers. interviewée) (20 13). « Diffuser l’expertise sur les handicaps rares », Direction[s],
n° 10 5, février, p 16.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 154
sur la coopération verticale et horizontale, nationale et locale, com m e prem ière
ressource des établissem ents, peut perm ettre une prise en com pte de savoir-faire très
poussés dans certains lieux dans ce dom aine.
L'enjeu est de renoncer à une approche en term es de transfert de ressources pour
privilégier l'idée d'une com binaison locale de savoirs et savoir-faire com plém entaires.
Ce qui com pte, c'est le processus local, toujours singulier, qui perm et que se
« bricolent » des solutions adaptées à la singularité de la situation de handicap rare
de chaque personne.
Dans le quatrièm e et dernier tem ps, l’analyse des em plois et des qualifications a
m ontré qu’ils se construisent, pour une bonne part, sur des cadres généraux et bien
souvent réglem entaires. Cela ne facilite pas toujours la m ise en adéquation de ces
em plois avec les contenus du travail et avec les conditions nécessaires à sa bonne
réalisation. Pour une bonne part, les qualifications et les professions présentes dans
ce cham p sont génériques. Certaines sont adaptées à l’un ou l’autre des handicaps
présents. Tous déploient des efforts im portants pour construire les com pétences
requises, soit en m ultipliant les actions de form ation continue, soit en développant
des qualifications com plém entaires, soit par le travail et la dynam ique collective des
équipes. Em erge alors une figure de l’expert, originale dans le cham p m édico-social.
Il lui reste à pouvoir prendre pleinem ent sa place dans l’univers m édico-social.
Ce travail s’est voulu exploratoire et inductif. Il ne visait pas à une appréhension
systém atique de ce cham p. Il a été quelque peu com pliqué par deux élém ents : il
porte sur un cham p très restreint, au niveau national notam m ent, et les différents
travaux initiés dans le cadre de la m ise en œuvre du schém a national (recherche,
audit, état des lieux ...) ont pu parfois se télescoper et lasser les équipes des CNR. De
plus, l’institutionnalisation en cours (structurations nationale et interrégionale, m ise
en œuvre du contrat d’objectifs du GNCHR...) a forcém ent créé des tensions, des
incertitudes.... Néanm oins, le travail a pu se réaliser et il a été très fructueux en
term es de recueil d’inform ations, d’analyses... Par la suite il sera im portant de voir
com m ent l’organisation intégrée va pouvoir se déployer et com m ent les CNRHR vont
pouvoir se positionner, sachant qu’ils vont faire face à un renouvellem ent im portant
tant de leurs directeurs que de leurs m em bres. Il sera aussi intéressant de voir
com m ent ce cham p s’articule avec des cham ps voisins et notam m ent celui des
m aladies rares, qui peut recouvrir en partie des situations de handicap rare. De
m êm e, la m ultiplication des centres ressources nationaux, interrégionaux ou
régionaux interroge de par la diversité des m issions qui peuvent leur être confiés.
Pour en revenir à la question des em plois, des m étiers et des professionnalisations, il
ne nous sem ble pas que la constitution d’un « nouveau m étier » soit une réponse
pertinente à la professionnalisation nécessaire de ce cham p d’activité. Par contre, des
stratégies peuvent être envisagées, notam m ent dans le cadre du nouveau schém a
national. En effet, les com pétences existent, réparties dans les différents lieux du
handicap rare. Il s'agit m oins de form er les acteurs des établissem en ts et des services
que de leur perm ettre de confronter leurs com pétences spécifiques et celles d'autres
acteurs des niveaux local, régional et national en vue d'une form alisation des
dynam iques à l'oeuvre.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 155
Biblio grap h ie
(20 14). « La CNSA fait le point sur l’em ployabilité et la gestion des « situations
critiques » ». Actualités Sociales hebdom adaires, n°28 69-2870 , 18 juillet, p 10 .
(20 13). "Handicap rare" : des pistes pour am éliorer l'accom pagnem ent des
personnes [en ligne], 6 m ars.
Disponible sur internet : http:/ / www.ash.tm .fr/ actualites/ detail/ 63535/ handicaprare-des-pistes-pour-am eliorer-l-accom pagnem ent-des-personnes.htm l.
(20 11). En devenir, l’interface de com m unication : fiche m étier [en ligne], 9 m ars.
Disponible sur internet : http://emploi.directions.fr/article_fm/154830W/en-devenir-linterface-de-communication.
Aballea, F. (1995). « Décentralisation et action sociale fam iliale. De quelques
interprétations ». Recherches et prévisions, n°39, m ars, p. 9-22.
Aguirre, R. (20 10 ). Histoire de sourds aveugles de 1789 à 1975. Université de Rouen,
Mém oire de m aster 1 de sciences de l’éducation, 73 p.
Alcim ed (20 12). Adaptation des organisations m édico-sociales aux enjeux des
troubles du com portem ent sévères. [en ligne]. CNSA, 17 février, 8 9 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.cnsa.fr/ IMG/ pdf/ Adaptation_ des_ organisations_ m edicosociales_ aux_ enjeux_ des_ troubles_ du_ com portem ent_ severes_ -_ fevrier_ 20 12.pdf
ANCREAI, Alcim ed, Ipso Facto (20 13). Etat des lieux approfondi des interventions et
des dy nam iques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par
interrégion en France m étropolitaine. GNCHR, 120 p.
Disponible sur internet :http:/ / www.gnchr.fr/ sites/ default/ files/ etude/ gnchr-etatdes-lieux-handicaps-rares-20 13.pdf.
ANESM (20 0 8). Centres N ationaux de Ressources sur le Handicap Rare : Rapport
final d'évaluation. 143 p.
Ajavon, F. (20 0 9). Dans le cadre législatif actuel, le m étier d’interface de
com m unication est-il en perdition ou en devenir ? Mém oire m aster, Sciences Po,
10 8 p.
Ash, E. (20 0 4). Pow er, Know ledge, and Expertise in Elizabethan England.
Baltim ore, The J ohns Hopkins University Press.
Azem a, B. (20 13). « À la recherche du handicap rare com m e objet scientifique : d’une
construction politique et associative à des réponses pragm atiques et scientifiques.
Notes de lecture » In INSERM. Handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives
[en ligne].
Disponible sur internet :
http:/ / www.ipubli.inserm .fr/ bitstream / handle/ 10 60 8/ 4556/ Notes_ de_ lecture.htm l.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 156
Azem a, B., Martinez, N. (20 0 9). Etude sur les m aladies rares : attentes et besoins
des m alades et des fam illes. Analy se des données de l'enquête régionale. CREAI
Languedoc-Roussillon, juillet, 159 p.
Azem a, B. (20 0 8). « Handicaps rares : ém ergence d'une problém atique com plexe de
prise en charge ». Bulletin d'inform ations du CREAI Bourgogne, n ° 277, p.13-14.
Azem a, B. (20 0 7). « Handicaps et m aladies rares : Com m en t concilier haute
technicité et proxim ité ? ». Inform ations-CREAI Languedoc Roussillon, n°187,
novem bre.
Barreyre, J .-Y. (dir.), Asencio, AM., Fiacre, P., Peintre, C. (20 13a). Les situations de
handicap com plexe. Besoins, attentes et m odes d’accom pagnem ent des personnes
avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie
quotidienne : recherche-action nationale. CEDIAS-CREAHI Ile-de-France /
CLAPEAHA , CNSA, CHORUM, 198 p.
Disponible su internet :
http:/ / www.creaidf.org/ sites/ cedias.org/ files/ rapport_ public_ les_ situations_ de_ ha
ndicap_ com plexe_ cedias_ clapeaha_ cnsa_ section_ econom ie_ sociale_ chorum _ juin
_ 2.pdf.
Barreyre, J .-Y. (20 13b). Handicaps rares : relecture du rapport sur l’expertise
collective. Notes de lecture in INSERM. Handicaps rares : contextes, enjeux et
perspectives, [en ligne].
Disponible sur internet :
http:/ / www.ipubli.inserm .fr/ bitstream / handle/ 10 60 8/ 4556/ Notes_ de_ lecture.htm l.
Barreyre, J .-Y., Asencio, A.-M., Peintre, C. (20 11). Les situations com plexes de
handicap. Des populations qu'on ne veut pas voir, pas entendre, pas com prendre.
Etude docum entaire, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France, juillet, 150 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.creaidf.org/ sites/ cedias.org/ files/ creai_ situations_ com plexes_ handicap
_ version_ definitive.pdf.
Bauduret, J F. (1997). « Le centre de ressources, lieu d'accueil et de form ation,
d'échange et de conseil : un m aillon essentiel pour am éliorer la prise en charge des
personnes présentant un handicap rare ». Réadaptation, n°443, p.31-32.
Benvenuto, A. (20 11). « Surdité, norm es et vie : un rapport indissociable ». Em pan,
septem bre, n°83, p.18-25.
Bérals, M.-L., Grim aud, L., Sanchou, P. et al (20 11). « Surdités : entre handicap et
m inorité culturelle ». Em pan, n°83, p. 11-129.
Berliner, D., Morin, O., Halloy, A. et al. (20 10 ). « Transm ettre ». Terrain, n°55,
septem bre.
Bernard, S. (20 13). « Surdicécité et citoyen neté ». Vie Sociale, n°3, 3e trim estre,
p.135-147.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 157
Berrebi-Hoffm ann, I., Lallem ent, M. (20 0 9). « A quoi servent les experts ? ». Cahiers
internationaux de sociologie, 1er sem estre, n°126, p.5-12.
Bloch, M.-A., Hénaut, L. (20 14). Coordination et parcours. La dy n am ique du m onde
sanitaire, social et m édico-social, Paris, Dunod, 315 p.
Callon, M., Lascoum es, P., Barthe, Y. (20 0 1). Agir dans un m onde incertain. Essai
sur la dém ocratie technique. Le Seuil, 362 p.
Callon, M. (1986). «Élém ents pour une sociologie de la traduction : la dom estication
des coquilles St-J acques et des m arins pêcheurs dans la baie de St. Brieuc». L'Année
Sociologique, n°36, p.169-20 8.
Candau, J . (20 12). « Pourquoi coopérer ». Terrain, n°58, m ars, p 4-25.
Castel R. (1985). « L’expert m andaté et l’expert instituant », in Situations d’expertise
et socialisation des savoirs, C.R.E.S.A.L., p 8 1-92.
Centres de Ressources Nationaux Handicap Rare. (20 0 7). Rapport des centres de
ressources nationaux sur les particularités propres au handicap rare et sur l'action
m enée depuis 8 ans. Propositions pour l'avenir. 59 p.
Chédotel, F., Pujol, L. (20 0 9). « De la com pétence individuelle à la com pétence
collective, L’influence des processus d’identification sociale et le rôle du m anager » In
Retour, D, Picq, T, Defélix, C (Eds.), Gestion des com pétences. N ouvelles relations,
nouvelles dim ensions, Vuibert.
CNSA (20 11). Com ité de suivi du schém a national d'organisation sociale et m édicosociale pour les handicaps rares : dossier de presse, 28 m ars, 11 p.
CNSA (20 0 9). Schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale pour les
handicaps rares. 20 0 9-20 13, 144 p.
CNSA (20 0 8). Handicaps rares. Docum ent d'orientation. Com m ission spécialisée
Handicaps Rares, Conseil Scientifique de la CN SA. 44 p.
Collignon, P. (20 0 4). « Le droit à la qualité de vie pour les personnes
polyhandicapées : analyse des textes qui réglem entent les établissem ents et services
de l’éducation spéciale accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés ».
Revue francophone de la déficience intellectuelle, vol 15, n°1, juin, p.137-147.
COPAS (20 0 2). Centre de ressources pour handicaps Rares. Evaluation de la
période expérim entale. Sy nthèse rédigée à partir du docum ent d’évaluation
provisoire. 4 p.
Cour des Com ptes (20 0 3). La vie avec un handicap : Rapport au Président de la
République suivi des réponses des adm inistrations et organism es intéressés. [en
ligne] 30 9 p.
http:/ / www.ladocum entationfrancaise.fr/ rapportsDisponible
sur
internet :
publics/ 0 340 0 0 382/ index.shtm l
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 158
DÉFOSSEZ, G. (20 12) « Anne-Marie Duez lance le projet d'un centre de vie pour
adultes trisom iques » [en ligne]. L’avenir de l’Artois, 12 juillet.
Disponible sur internet :
http:/ / www.lavenirdelartois.fr/ actualite/ Pays_ d_ Artois/ Auchellois/ 20 12/ 0 7/ 16/ arti
cle_ ann e_ m arie_ duez_ lance_ le_ projet_ d_ un_ cen.shtm l .
Dejours, C. (20 0 1). Subjectivité, travail et action [en ligne]. Disponible sur internet :
http:/ / sites.univ-provence.fr/ ergolog/ pdf/ bibliom aster/ dejours.pdf.
Delaporte, Y. (20 0 2). Les sourds c’est com m e ça: ethnologie de la surdim utité. Ed. de
la Maison des Sciences de l’Hom m e, 398 p.
Delbos, G., J orion, P. (1984). La transm ission des savoirs. Rééd. Ed de la Maison des
Scien ces de l’Hom m e, 1990 , 310 p.
Dubar, C., Tripier, P., Boussard, V. (20 11). Sociologie des professions. 3e éd. Arm and
Colin.
Dubois, D. (20 11). « Schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale pour
les han dicaps rares 20 0 9-20 13 ». Bulletin d'inform ations du CREAI Bourgogne,
n°311, p.5-8.
Dubreuil, B. (20 12). « Pourquoi la coopération ne fonctionne pas toujours. Confiance,
m otivation et sciences cognitives. Terrain , n°58, m ars, p 8 2-93.
Ducarre, C., Misson nier, S., Casagrande, A., et al. (20 12). « Les enjeux de la
pluridisciplin arité ». Cliniques, n°3, p. 16-191
Dum oulin, M. (20 0 7). « Questions que posent l'accueil et la prise en charge des
jeunes sourds qui présentent des déficiences associées ». Connaissances surdités,
n°19, p.5-11.
Faivre, H. (20 0 6). « Du parent « pathogène » au parent partenaire ». La nouvelle
revue de l’adaptation et de la scolarisation, n°34, 2e trim estre, p 23-34.
Fourdrignier, M. (20 14b). La construction de deux groupes professionnels :
l’assistant de service social et l’infirm ier. Sociologie Santé, n° 37, 20 14. (A paraître).
Fourdrignier, M. (20 14a). Accom pagnem ents et parcours : de nouvelles réponses du
travail social ? Colloque régional préparant les Etats Généraux du Travail Social
(EGTS), Lim oges , 4 avril.
Disponible sur internet : http:/ / m arc-fourdrignier.fr/ politiques-sociales-politiquespubliques/ intervention-au-colloque-preparant-les-egts-lim oges-4-avril-20 14/
Gadéa, C., Dem azière, D. (20 0 9). Sociologie des groupes professionnels : acquis
récents et nouveaux défis. Ed. La Découverte, 463 p.
Graber, F. (20 0 9). « Figures historiques de l’expertise ». Tracés : revue de Sciences
hum aines [En ligne], n°16, p. 167-175.
Disponible sur internet : http:/ / traces.revues.org/ 2633
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 159
Héritier, F. (20 10 ). « Pourquoi le « handicap » est-il discrim inant ? » In Coll.
L’éternel singulier. Questions autour du handicap. Ed. le Bord de l’eau, p.10 0 -123.
Hunyadi, M. (20 10 ). « Des personnes singulières à toujours considérer au pluriel in
L’éternel singulier ». In Coll. Questions autour du handicap. Ed. le Bord de l’eau,
p. 70 -92.
Huyard, C. (20 12). Rare : Sur la cause politique des m aladies peu fréquentes. Ed.
EHESS, 251 p.
INSERM (20 13). « Sy nthèse et recom m andations d’expertise collective » In
Handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives, [en ligne], XIX-71 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.ipubli.inserm .fr/ bitstream / handle/ 10 60 8/ 4557/ expcol_ 20 13_ handicap
s%20 rares_ synthese_ fr.pdf?sequence=1
Irigoyen, S., Goudon, E., Poussier, B., et al (20 13). « Ceux qui n e parlent pas ». Vie
sociale, n°3, 3e trim estre, p. 11-172.
1J avelaud
E. (pers. interviewée) (20 12). « Un groupem ent pour am éliorer la
connaissance du handicap rare ». Actualités Sociales Hebdom adaires, n° 2754, 6
avril, p 24.
J avelaud, E. (pers. interviewée) (20 13). « Diffuser l’expertise sur les handicaps
rares », Direction[s] n° 10 5, février, p.16-17.
J uzeau, D. (20 11). « Diagnostic territorial des ressources existantes sur les handicaps
rares : test m éthodologique dans l’inter région Grand-Est ». Le Colporteur (CREAHI
Cham pagne-Ardenne) [en ligne], n°60 7, septem bre, 4 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.creahi-cham pagne-ardenne.fr/ pdf/ colporteur/ colporteur_ 60 7.pdf.
J uzeau, D., Boudaoud, A., et al. (20 11). Diagnostic territorial des ressources
existantes sur les handicaps rares : test m éthodologique dans l’inter région GrandEst [en ligne]. Ed. Association Nationale des CREAI (ANCREAI), 69 p.
Disponible sur internet :
http:/ / ancreai.org/ sites/ ancreai.org/ files/ diagnostic_ handicaps_ rares_ rapport_ fina
l.pdf .
Krohm er, C. (20 0 4). Repérer les com pétences collectives : une proposition
d’indicateurs [en ligne], 15èm e congrès de l'AGRH Montréal, Canada.
Disponible sur internet :
http:/ / www.ccb-form ation.fr/ telecharger/ Breves/ Eclas/ Krohm er.pdf
Lim a, L. (20 0 9). « Les frontières de l'expertise ». Cahiers internationaux de
sociologie, 1er sem estre, n°126, p.5-12.
Lyet, P. (20 0 8), L’institution incertaine du partenariat. Une analy se socioanthropologique de la gouvernance partenariale dans l’action sociale territoriale,
L’Harm attan.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 160
Lyet, P. (20 14), « Penser les hybridations du travail social », in Ferreol, G., Laffort B.
et Pagès A. (dir.), L’intervention sociale, nouveaux m étiers, nouvelles com pétences,
Bruxelles : Em e Éditions/ Proxim ité, à paraître.
Mendel, G. (1998), L’acte est une aventure, La Découverte.
Mongourdin B, Blanchard J . (20 0 8). « Surdité, accessibilité linguistique et soins ». In
Haute Autorité de Santé, Audition publique : Accès aux soins des personnes en
situation de handicap, Texte des experts, Tom e 1 [en ligne], p.43-55.
Disponible sur internet :
http:/ / www.has-sante.fr/ portail/ upload/ docs/ application/ pdf/ 20 0 90 1/ ap_ acces_ aux_ soins_ handicap_ textes_ t1.pdf.
Morin, E. (1994). «Interdisciplinarité et transdisciplinarité». Transversales, Science,
Culture, n°29, p.4-8.
Morm esse, M. (20 14). L’évaluation du travail social : une nécessité im possible ?
L’Harm attan, à paraître. (Coll. TessitureS/ Etsup).
Mottez, B. (20 0 6). Les Sourds existent-ils ? Textes réunis et présentés par Andrea
Benvenuto. L’Harm attan, 388 p.
Observatoire n ational sur la form ation, la recherche et l'innovation sur le handicap,
ONFRIH (20 11). Rapport triennal, Rapport à la m inistre des Solidarités et de la
Cohésion Sociale [en ligne]. La docum entation française, juin, 472 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.ladocum entationfrancaise.fr/ var/ storage/ rapportspublics/ 1140 0 0 30 4/ 0 0 0 0 .pdf .
Paquet, M. (20 13). « Dém arrage difficile pour les gestionnaires de cas ». Actualités
Sociales hebdom adaire, n°28 18, 12 juillet, p.30 -33.
Piveteau, D. (dir) (20 14). « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de perm ettre un
parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour
leurs proches. Rapport, tom e 1. Ministère des affaires sociales, de la santé et des
droits des fem m es, 10 juin, 96 p.
Disponible sur internet :
http:/ / www.social-sante.gouv.fr/ IMG/ pdf/ Rapport_ Zero_ sans_ solution_ .pdf .
Prado, C. (20 14). Mieux accom pagner et inclure les personnes en situation de
handicap. Un défi, une nécessité. Rapport au CESE, juin, 10 6 p.
Ravon, B. (20 12). « « Refaire parler le m étier » Le travail d'équipe pluridisciplin aire :
réflexivité, controverses, accordage ». N ouvelle revue de psy chosociologie, 2, n° 14, p.
97-111.
Retour, D. (20 0 5). « Les différents niveaux d’analyse de la gestion des com pétences »
In Managem ent et gestion des ressources hum aines : stratégies, acteurs et
pratiques [en ligne]. Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignem ent supérieur
et de la recherche, p.87-10 0 .
Disponible sur internet :
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 161
http:/ / m edia.eduscol.education.fr/ file/ Form ation_ continue_ enseignants/ 35/ 3/ GRH
_ actes_ 110 353.pdf
Sanctis (de), S. (190 5) « Types et degrés d'in suffisance m entale. ». L'année
psy chologique, vol. 12, p.70 -83. Disponible sur internet :
http:/ / www.persee.fr/ web/ revues/ hom e/ prescript/ article/ psy_ 0 0 0 350 33_ 190 5_ num _ 12_ 1_ 370 9
Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Surdicécité : le défi de la pluridisciplin arité ». Actualités
Sociales hebdom adaires, n°28 59, 9 m ai, p.20 -23.
Sedrati-Dinet, C. (20 14). « Les handicaps rares bousculent les m odes
d’accom pagnem ent ». Actualités Sociales hebdom adaires, n° 28 24, 13 septem bre, p
27.
Souriau, J . (20 0 0 ). « Ce que les enfants sourds-aveugles nous apprennent sur la
com m unication ». Enfance, T. 53, n° 1, p.3-18.
Stiker, HJ ., Puig, J ., Huet, J . (20 0 9a). Handicap et accom pagn em ent : nouvelles
attentes, nouvelles pratiques. Ed. Dunod, 180 p.
Stiker, HJ . (20 0 9). Les m étam orphoses du handicap de 1970 à nos jours. Presses
Universitaires de Gren oble, 262 p.
Stiker, HJ . (20 0 9). « Com m ent nom m er les déficiences ». Ethnologie Française, vol.
XXXIX, n°3, p.463-470 .
Swain, G. (1982). « Une logique de l’inclusion : les infirm es du signe ». Esprit, n° 65,
m ai, p.61-75.
Valentini, H. (20 12). « Toutes et tous des experts ». Santé Publique, vol. 24, n° 1, p.34.
Vigan, E. (20 0 8). « Handicaps rares. Sortir de l’ignorance ». Journal de l’action
sociale (Le), n°129, septem bre, p. 22-23.
Weber, F. (20 11). Handicap et dépendance. Dram es hum ains, enjeux politiques. Éd.
Rue d'Ulm , 76 p.
Winance, M.C., Barral, C. (20 13). « De « l’inéducable » aux « handicaps rares ».
Évolution et ém ergence des catégories politiques en lien avec la structuration du
secteur m édico-social français ». Alter, European Journal of Disability Research,
vol.7, n°4, octobre-décem bre, p.1-16.
Zarifian, P. (20 0 9). Intervention orale sur "com pétences, stratégies et organisation"
faite le 9 avril 20 0 9 devant le Groupe de Veille et d'échanges interentreprises [en
ligne].
Disponible sur internet : http:/ / philippe.zarifian.pagesperso-orange.fr/ page212.htm .
Zarifian, P. (1999). Objectif Com pétence : pour une nouvelle logique. Ed. Liaisons,
229 p.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 162
Lis te d e s e n cad ré s e t d e s table au x
Encadré 1 : Les investigations réalisées. ........................................................................ 7
Encadré 2 : Les définitions du handicap rare de 1996, 20 0 0 , 20 0 3 et 20 0 5. ............. 18
Encadré 3 : Des difficultés avec les définitions... ......................................................... 24
Encadré 4 : Le handicap rare, une référence décalée pour les institutions ? .............. 26
Encadré 5 : La contribution de l'IGAS et de la DAS à la définition de la politique du
handicap rare ................................................................................................................ 29
Encadré 6 : L'im pact de la loi du 0 2/ 0 1/ 20 0 2 sur le cham p du handicap rare ........... 31
Encadré 7 : Les m issions des centres ressources ........................................................ 32
Encadré 8 : Les objectifs du schém a n ational handicaps rares 20 0 9-20 13 ............... 33
Encadré 9 : Les m issions du Groupem ent National .................................................... 34
Encadré 10 : L'exem ple du réseau interrégional Grand Est Handicaps Rares............. 36
Encadré 11: De deux congrégations du XIXe à une association du XXIe siècle. ......... 44
Encadré 12 : Une association en plein développem ent ................................................ 46
Encadré 13 : Extrait d'entretien avec une orthophoniste du Centre R.Laplane ......... 10 1
Encadré 14 : Une défin ition réglem entaire d'une équipe m édico-sociale ..................123
Encadré 15 : Un exem ple d’équipe m ixte adaptée dans un SAMSAH ........................ 127
Encadré 16 : Un exem ple de stratégie de recrutem ent ............................................... 135
Encadré 17: Un parcours de l'italien à la surdicécité .................................................. 137
Encadré 18 : Com m ent faire vivre ? ........................................................................... 139
Encadré 19: Une stratégie collective de form ation .................................................... 144
Encadré 20 : Adaptation et généralisation du m akaton ............................................ 146
Encadré 21 : La fonction expertise-conseil dans le cadre du DEIS ........................... 150
Tableau 1 : Les textes organisant le cham p du handicap de 1946 à 1989..................... 11
Tableau 2 : Présentation des Centres n ationaux de Ressources et du Groupem ent
National ........................................................................................................................ 30
Tableau 3 : L'utilisation des term es handicap(s) rare(s) dans les docum ents des ARS
....................................................................................................................................... 35
Tableau 4 : Présentation des associations iden tifiées .................................................. 39
Tableau 5 : Typologie des associations identifiées ....................................................... 43
Tableau 6 : Les quatre types de professionnalisation ................................................. 125
Tableau 7 : Les professions spécifiques dans le cham p du handicap ........................ 126
Tableau 8 : Répartition des tem ps de travail selon les CNR ...................................... 130
Tableau 9 : Deux offres d’em plois d’éducateur spécialisé ..........................................132
Tableau 10 : Deux offres d'em ploi de directeur de CNRHR ...................................... 134
Tableau 11 : Les titres détenus par les professionnels du CRESAM .......................... 142
Tableau 12 : Les titres détenus par les professionnels du Centre Laplane ................ 143
Tableau 13 : L'utilisation du m ot expertise(s) dans les docum ents institutionnels ... 147
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 163
An n e xe 1 : Lis te d e s s igle s u tilis é s
AMP
Aide Médico-Psychologique
ANCREAI
Association Nationale
d'Inform ations
ANESM
Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissem ents et
services sociaux et m édico-sociaux
APAJ H
Association pour Adultes et J eunes Handicapés
ARS
Agence Régionale de Santé
CAF
Caisse d’Allocations Familiales
CAFERUIS
Certificat d’Aptitude aux Fonctions d’Encadrem ent et de Responsable d’Unité
d’Intervention Sociale
CAMSP
Centre d’Action Médico Sociale Précoce
CASF
Code de l’Action Sociale et des Fam illes
CCNT
Convention Collective Nationale de Travail
CDD
Contrat à Durée Déterm inée
CDI
Contrat à Durée Indéterm inée
CEDV
Centre d’Education pour Déficients Visuels
CEEDA
Centre d'Education pour Enfants Déficients Auditifs
CEREP
Centre d'Etudes et de Recherches sur les Emplois et les Professionnalisations
CESAP
Com ité d'Études,
Polyhandicapées
CHU
Centre Hospitalo-Universitaire
CIF
Classification Internationale du Fonctionnem ent, du Handicap et de la Santé.
CLAPHEA
Com ité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de
handicaps associés
CNCPH
Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées
CNOSS
Com ité National d’Organisation Sanitaire et Sociale
CNRHR
Centre National de Ressources Handicaps Rares
CNSA
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
COPAS
Conseil en Pratiques et Analyses Sociales
CPAM
Caisse Prim aire d’Assurance Maladie
CRESAM
Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité
CREAS
Centre de Recherche et d'Études en Action Sociale
CRF
Conseiller Référent Form ateur
des
Centre
d'Éducation
et
Régionaux
de
Soins
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
d'Etudes,
Auprès
d'Actions
des
et
Personnes
Page 164
CSP
Code de la Santé Publique
DAS
Direction de l’Action Sociale
DEES
Diplôm e d’Etat d’Educateur Spécialisé
DEIS
Diplôm e d’Etat d’Ingénierie Sociale
DGAS
Direction Générale de l’Action Sociale
DGCS
Direction Générale de la Cohésion Sociale
DHOS
Direction de l'Hospitalisation et de l'Offre de Soins
DU
Diplôm e d’Université
DV
Déficient Visuel
EHPAD
Etablissem ent d’Hébergem ent pour Personnes Agées Dépendantes
ETSUP
Ecole Supérieure de Travail Social
FADV
Fondation des Aveugles et Déficients Visuels
FAHRES
Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère
FAM
Foyer d’Accueil Médicalisé
FISAF
Fédération Nationale pour l’Insertion des Personnes Sourdes et des Personnes
Aveugles en France
FO
Foyer Occupationnel
GAPAS
Groupem ent d’Associations Solidaires
GNCHR
Groupem ent National de Coopération Handicaps Rares
HR
Handicap Rare
IDE
Infirm ier Diplôm é d’Etat
IESHA
Institut d'Éducation Sensorielle pour Handicapés Auditifs
IGAS
Inspection Générale des Affaires Sociales
INSERM
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale.
IRESP
Institut de Recherche en Santé Publique
IRSA
Institution Régionale des Sourds-Muets
IRTS
Institut Régional du Travail Social
LSF
Langue des Signes Française
MAIA
Maison pour l'Autonom ie et l'Intégration des m alades d'Alzheim er
MAS
Maison d’Accueil Spécialisée
MDPH
Maison Départem entale des Personnes Handicapées
OHS
Office d'Hygiène Sociale
PNL
Program m ation Neuro Linguistique
PRIAC
Program m e Interdépartem ental d'Accom pagnem ent des handicaps et de la
perte d'autonom ie
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 165
PRS
Program m e Régional de Santé
RUP
Reconnaissance d’Utilité Publique
SAMSAH
Service d’Accompagnem ent Médico-Social pour Adultes Handicapés.
SEFIS
Service d’éducation familiale et d’intégration scolaire
SROSMS
Schém a Régional de l’Organisation Sociale et Médico Sociale
SSESAD
Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile
SSR
Soins de Suite et de Réadaptation
UNAPEI
Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées
m entales et de leurs am is
UNISDA
Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif
URCA
Université de Reims Cham pagne Ardenne
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 166
An n e xe 2 : Le s re p è re s ch ro n o lo giqu e s d u h an d icap rare
R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ...
1986
1994- 0 2
Te xt e s o fficie ls
St r u ct u r a t io n s
Modification de la loi du 30 / 0 6/ 1975 sur les institutions sociales et
prem ière référence au H.R.
Rapport l’IGAS sur les m ultihandicapés
1996-0 7
Circulaire DAS/ RVAS n° 96-429 du 5 juillet relative au recensem ent
de la situation et des besoins dans chaque départem ent et région des
personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare »
1996-12
Rapport DAS sur le handicap
rare
1997
Rapport
Azém a
sur
handicaps
rares
Languedoc-Roussillon
les
en
1998-0 6
Par arrêté du 30 juin 1998 de la m inistre de l’emploi et de la solidarité Création des
autorisation de création de trois centres ressources aux trois ressources
associations.
20 0 0 -0 8
Arrêté du 2 août 20 0 0 relatif à la définition du handicap rare
20 0 2
Loi 20 0 2-2 rénovant l’action sociale et m édico-sociale
20 0 3
20 0 3-0 6
Rapport
COPAS
d’évaluation
3 centres
du
Par arrêté du 30 juin 200 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des Renouvellem ent des trois
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 167
R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ...
Te xt e s o fficie ls
St r u ct u r a t io n s
personnes handicapées renouvellem ent pour cinq ans de centres ressources
l’autorisation de création des trois centres ressources aux trois
associations.
20 0 3-12
Décret n° 20 0 3-1217 du 18 décembre relatif à la liste des
établissem ents ou services accueillant certaines catégories de
personnes et relevant du schém a national d'organisation sociale et
m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de l'action
sociale et des fam illes
20 0 8
Docum ent d'orientation de la
CNSA
20 0 8 -11
Rapport
l’ANESM
d’évaluation
par
20 0 9- 10
Arrêté du 27 octobre du m inistre du travail, des relations sociales, de
la fam ille, de la solidarité et de la ville et de la secrétaire d’État
chargée de la fam ille et de la solidarité relatif au schém a national
d’organisation sociale et m édico-sociale pour les handicaps rares
20 10 -0 7
Par arrêtés du 13 juillet 20 10 autorisant la création de centres de
ressources nationaux sur des handicaps rares liés à la déficience
auditive et à ses déficiences associées. (J .O. 31/ 0 8/ 20 10 ).
- un centre de ressources oeuvrant au bénéfice des personnes sourdes
avec déficiences associées et des enfants atteints d'un trouble
complexe du développem ent du langage avec déficience associée. Ce
centre est géré par la Ligue fraternelle des enfants de France (33 rue
Daviel, 750 13 PARIS) ;
- un centre de ressources oeuvrant au bénéfice des personnes sourdesaveugles. Ce centre est géré par l'Association pour la prom otion des
personnes sourdes, aveugles et sourdes-aveugles (116 avenue de la
Libération, 860 0 0 POITIERS).
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 168
R a p p o r t s , r e ch e r ch e s ...
Te xt e s o fficie ls
Arrêté du 19 octobre 20 11 fixant le calendrier prévisionnel des appels
à projets du m inistère des solidarités et de la cohésion sociale pour la
création de structures médico-sociales
Arrêté du 14 décem bre 20 11 autorisant le Groupem ent national de
coopération handicaps rares à exercer certaines m issions com munes
et transversales des centres de ressources nationaux pour les
handicaps rares
20 12-0 2
Instruction DGCS/ SD3A n° 20 12-64 du 3 février relative à la m ise en
œuvre du schém a national pour les handicaps rares.
20 12-10
Arrêté du 12 octobre de la Directrice départem entale de la cohésion
sociale de Paris portant approbation de la convention constitutive du
groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale « Groupem ent
National de Coopération Handicaps rares »
20 12-12
Arrêté du 15 décembre portant autorisation du centre national de
ressources pour handicaps rares à composante épilepsie sévère.
20 13-11
Instruction DGCS/ SD3A/ CNSA n° 20 13-40 5 du 22 novem bre 20 13
relative au financem ent des équipes relais et de places nouvelles en
établissem ents et services m édico-sociaux spécifiquem ent dédiées au
handicap rare
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 169
St r u ct u r a t io n s
An n e xe 3 : Le h an d icap rare d a n s le s Sch é m as Ré gio n au x d e
l’Organ is atio n So ciale e t Mé d ico -So ciale
Au delà du schém a national il nous sem ble im portant de voir com m ent la thém atique du handicap rare prend place dan s les Projets
Régionaux de Santé définis par les ARS. Nous avons donc exam in é les trois schém as régionaux de l’organisation m édico-sociale, qui
correspondent aux trois régions d’im plantation des CNR, pour voir form ellem ent le nombre de référen ces au handicap rare et le
contenu de ces références .
SROMS
Nom bre de références
Contenu
rare :
Ile
de Handicap
6 1.3.2 Le contexte social, sanitaire et m édico-social 50
France
références sur trois 1.3.2.1 Le rôle de la m aison départem entale des personn es handicapées (MDPH) 50
pages distin ctes ( p 50 , 1.3.2.2 L’accès aux soins 52
340 p
56) dont une liste des 1.3.2.3 Articulation sanitaire / m édico-social 53
1.3.2.4 Handicap et vieillissem ent : un des thèm es identifié com m e stratégique au niveau
sigles.
national 56
p 50 . L’enquête a, par ailleurs, relevé 50 situations de handicap rare et de plurihan dicap
pour lesquelles aucune réponse n’est proposée tout au m oins dans un contexte
géographique de proxim ité.
p 56 Un autre exem ple peut être cité. Il concerne le handicap rare. Celui-ci se situe à la
frontière de la prise en charge sanitaire et m édico-sociale. Les personnes souffrant de
troubles associés et de handicap rare, se heurtent à des difficultés d’orientation faute de
structures en capacité de répondre à leurs besoins.
D e u x e n qu ê te s CREAH I co m m an d ité e s p ar l’ARS s u r le s e n fa n ts d its « s an s s o lu tio n « e t le s
p e rs o n n e s h a n d icap é e s accu e illie s e n Be lgiqu e o n t d é n o m bré re s p e ctive m e n t :
- 50 enfants sans solution soit 8% de la population totale exam inée (618)
- 51 personnes handicapées (enfants – adultes) placés en Belgique soit 10 % des personnes recensées dans les
établissem ents Belges relevant d’un financem ent assurance m aladie ( )
Les person nes handicapées enfants ou adultes souffrant d’un handicap rare sont égalem ent pris en charge en
SSR et au dom icile .U n é tat d e s lie u x s u r la Fran ce m é tro p o lita in e , co m m an d ité p a r le
Gro u p e m e n t N atio n al d e Co o p é ratio n H a n d icap rare ( GN CH R) e s t e n co u rs d e ré alis atio n .
Par aille u rs u n e m o n o grap h ie ré gio n ale d e l’Ile -d e -Fran ce co n d u ite p ar le CED IAS -CREAH I
ID F e s t é gale m e n t e n co u rs d e fin alis atio n .
Une piste de réflexion ém erge de ces constats et doit être con duite en transversalité au sein
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 170
de l’ARS et en parten ariat avec différents acteurs (HAD, MDPH). Elle consiste à proposer
la m is e e n p lace dan s ch aqu e te rrito ire d ’u n e ce llu le d e ré s o lu tio n d e s cas
h a n d icap s rare s o u co m p le xe s .
P 98 CON CLU SION
Globalem ent, l’offre médico-sociale présente des lacunes et des insuffisances. Les tensions
constatées concernent notam m ent la prise en charge des déficien ces com plexes (handicaps
Handicaps Rares : 2 (p rares, polyhandicap, autism e, handicap psychique, cérébraux lésés) ainsi que le
vieillissem ent de la population.
56, p 98).
Nord Pas Handicap rare : 0
4 .3 .4 . Obje ctif o pé ratio n n e l H 3 b. Ap p o rte r u n e ré p o n s e co o rd o n n é e e t
de Calais
ad ap té e au re gard d e s be s o in s n o n s atis fa its s u r d e s d é ficie n ce s
10 4 p.
Handicaps Rares : 3 s p é cifiqu e s
sur une m êm e page (p Autism e et TED, TCC, handicap psy chique, déficiences sensorielles, « dy s » et traum atisés
crâniens
64).
P 64. Action 6 : Handicaps rares
Leviers : Participer à la m ise en oeuvre du Schém a National Handicaps Rares
Publics concernés : handicaps rares
Territoires concernés : France et région
Pilotes : ARS (DOMS)
Poitou
Handicap rare : 2
P 2 7 : Obje ctifs o p é ratio n n e ls
Charente
Affin e r la co n n a is s a n ce d e s b e s o in s n o t a m m e n t e n ce q u i co n ce r n e le s «
32 p
d é ficie n ce s a s s o cié e s » .
Actio n 1 : Réaliser un état des lieux précis des populations accueillies dans les
établissem ents m édico-sociaux et évaluations des besoins à satisfaire.
Recueillir l’avis des Centres nationaux de ressources « han dicap rare » (pour sourdsaveugles ; pour personnes sourdes avec déficien ces associées ; pour enfants atteints d’un
trouble com plexe du développem ent du langage avec déficience associée) et du Centre de
ressource pour l’Autism e.
Adapter les protocoles d’accueil en secteur hospitalier du public présentant un handicap rare.
P 2 6 : Obje ctifs gé n é rau x d u PSRS
• Repérer les structures à recrutem ent national.
• Prendre en considération la question des handicaps rares en s’appuyant sur le plan et le
schém a national avec l’appui des centres de ressources région aux.
Handicaps rares : 4
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 171
1 fois dans le som m aire
1 fois en titre d’une
parte
(deux
pages
consacrées, p 26-27).
P 26 Les capacités d’accueil de personnes présentant « l’association d’une déficience
auditive grave et d’une déficience visuelle grave ou l’association d’une déficience auditive
grave et d’une ou plusieurs autres déficiences » (article D312-194 du code de l’action sociale
et des fam illes) sont certes, élevées, par rapport à l’équipem ent national (168 places sur 1
421 selon les statistiques retenues dans le schém a national d’organisation sociale et
m édico-sociale pour les Handicaps rares) toutefois, le dispositif régional est sollicité pour
répondre à de nouvelles dem andes ex : déficience auditive grave et autism e ; psychose etc.
m ais aussi vieillissem ent de la population et alourdissem ent des han dicaps.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 172
An n e xe 4 : Te xte s lé gis latifs e t ré gle m e n taire s
d e ré fé re n ce
A. Te xte s gé n é rau x
Loi n° 20 11-940 du 10 août 20 11 modifiant certaines dispositions de la n° 20 0 9-879 du 21
juillet 20 0 9 portant réform e de l' l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
Loi n° 20 0 9-879 du 21 juillet 20 0 9 portant réform e de l’hôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires. J .O n°0 167 du 22 juillet 20 0 9.
Loi n° 20 0 5-10 2 du 11 février 20 0 5 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées. J O n° 36 du 12 février 20 0 5.
Loi n° 20 0 2-2 du 2 janvier 20 0 2 rénovant l'action sociale et m édico-sociale. J O n° 2 du 3
janvier 20 0 2 page 124.
Décret n° 20 0 9-322 du 20 m ars 20 0 9 relatif aux obligations des établissem ents et services
accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un
m inim um d'autonom ie. J O n°0 0 72 du 26 m ars 20 0 9.
Décret n°20 0 3-1217 du 18 décembre 20 0 3 relatif à la liste des établissem ents ou services
accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schém a national d'organisation
sociale et m édico-sociale prévu au 1° de l'article L. 312-5 du code de l'action sociale et des
fam illes ( abrogé par le décret n° 20 0 4-1136 du 21 octobre 20 0 4 relatif au Code de l'Action
Sociale et des Fam illes).
Arrêté du 19 octobre 20 11 fixant le calendrier prévisionnel des appels à projets du m inistère
des solidarités et de la cohésion sociale pour la création de structures m édico-sociales J .O.
du 4 novem bre 20 11.
Circulaire du 22 avril 1988 relative à la m odification des conditions de la prise en charge des
enfants et adolescents déficients sensoriels par les établissem ents et services d’éducation
spéciale.
B. Te xte s p ro p re s au h an d icap rare
Arrêté du 15 décembre 20 12 portant autorisation du Centre National de Ressources pour les
handicaps rares à composante épilepsie sévère.
Arrêté du 14 décem bre 20 11 autorisant le Groupem ent national de coopération handicaps
rares à exercer certaines m issions com m unes et transversales des centres de ressources
nationaux pour les handicaps rares, J .O. du 28 décem bre 20 11.
Arrêté du 13 juillet 2010 portant autorisation de la création d’un centre national de
ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes sourdes-aveugles, J .O. du 31 août
20 10 .
Arrêté du 13 juillet 20 10 portant autorisation de la création du centre national de ressources
pour les handicaps rares destiné aux personnes déficientes visuelles avec déficiences
associées.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 173
Arrêté du 13 juillet 2010 portant autorisation de la création d’un centre national de
ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes sourdes avec déficiences associées
et aux enfants atteints d’un trouble complexe du développem ent du langage avec déficience
associée.
Arrêté du 27 octobre 20 0 9 relatif au schém a national d'organisation sociale et m édico-sociale
pour les handicaps rares, J .O. du 7 novembre 20 0 9.
Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées
portant renouvellem ent pour cinq ans de l’autorisation de création d’un centre de ressources
expérim ental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-m alvoyants à l’Association
pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourdes-aveugles.
Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées
portant renouvellem ent pour 5 ans de l'autorisation de création d'un centre de ressources
expérim ental pour enfants et adultes sourds m ulti-handicapés et enfants dysphasiques m ulti
handicapés à la ligue fraternelle des enfants de France.
Arrêté du 30 juin 20 0 3 du m inistre de la santé de la fam ille et des personnes handicapées
portant renouvellem ent pour 5 ans de l'autorisation de création d'un centre de ressources
expérim ental pour enfants et adultes aveugles m ulti handicapés ou m alvoyants m ulti
handicapés à l'association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravem ent déficients
visuels avec ou sans handicaps associés (ANPEA).
Arrêté du 2 août 20 0 0 relatif à la définition du handicap rare, J ournal Officiel du 12 août
20 0 0 .
Arrêté du 30 juin 1998 de la m inistre de l’em ploi et de la solidarité portant autorisation de
création d’un centre de ressources expérim ental pour enfants et adultes sourds-aveugles et
sourds-m alvoyants.
Circulaire N° DGCS/ SD3B/ CNSA/ 20 13/ 381 du 22 novem bre 20 13 relative à la m ise en
oeuvre d’une procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de
personnes handicapées enfants et adultes.
Circulaire interm inistérielle N °DGCS/ 5C/ DSS/ 1A/ 20 11/ 160 du 29 avril 20 11 relative aux
orientations de l'exercice 20 11 pour la cam pagne budgétaire des établissem ents et services
m édico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées.
Circulaire N°DHOS/ E1/ 20 0 7/ 163 du 20 avril 20 0 7 relative aux m issions, à l’organisation et
au fonctionnem ent des unités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes
(LS).
Circulaire DAS/ RVAS/ TSIS du 5 m ars 1998 relative à la création de trois centres de
ressources contribuant à l’am élioration des prises en charge des personnes atteintes d’un
handicap rare.
Circulaire DAS/ RVAS n°96-429 du 5 juillet 1996 relative au recensem ent de la situation et
des besoins dans chaque départem ent et région des personnes susceptibles de relever de la
notion de « handicap rare ».
Instruction n° DGCS/ SD3A/ CNSA/ 20 13/ 40 5 du 22 novem bre 20 13 relative au financem ent
des équipes relais et de places nouvelles en établissem ents et services m édico-sociaux
spécifiquem ent dédiées au handicap rare.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 174
Instruction n° DGCS/ SD3A/ 20 12/ 64 du 3 février 20 12 relative à la m ise en œuvre du schém a
national pour les handicaps rares.
Avis d’appel à projet national du 9 m ars 20 12 relatif à la création d’un centre de ressources
pour les handicaps rares à com posante épilepsie sévère, et notam m ent son cahier des
charges.
Arrêté préfectoral n° 20 11193-0 0 0 9 du 12 juillet 20 11 approuvant la convention constitutive
du groupem ent de coopération sociale et m édico-sociale dénom m é « Groupem ent national
de coopération handicaps rares ».
A.R.S. Poitou-Charentes (20 12). Schém a Régional de l’Organisation Médico-Sociale .
Personnes
handicapées,
p.
26-27.
Disponible
sur
internet :
.http:/ / www.ars.poitoucharentes.sante.fr/ fileadm in/ POITOUCHARENTES/ Votre_ Sante/ PR
S/ Revision_ 20 12/ 20 130128_ Actualise_ SROMSPersonnesHandicapees.pdf
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 175
An n e xe 5 : Site s d e s p rin cip au x o rga n is m e s
Sigle
A.C.F.O.S.
Développé du sigle
Action Connaissance Form ation pour la
Surdité
Adresse du site internet
www.acfos.org
ASCODOPSY Réseau docum entaire en santé m entale
A.N.C.R.E.A.I. Association Nationale des CREAI
http:/ / www.ascodocpsy.org
A.N.P.E.A.
http:/ / www.anpea.asso.fr/
A.P.S.A.
C.E.D.V.
C.I.S.
C.N.S.A.
C.R.E.S.A.M.
E.F.A.P.P.E.
F.I.S.A.F.
G.N.C.H.R.
ORPHANET
UNISDA
Association Nationale des Parents d'Enfants
Aveugles
ou gravem ent déficients visuels avec ou sans
handicaps associés
Association pour la Promotion des Personnes
Sourdes, Aveugles & Sourde Aveugles
Centre d'Education pour Déficients Visuels
Centre Ressources Robert Laplane
www.ancreai.fr
www.apsa-poitiers.fr
http:/ / www.santifontaine.fr
http:/ / centreressourceslaplane.org
/
http:/ / www.cis.gouv.fr/
www.cnsa.fr
http:/ / www.cresam .org/
Centre d'Inform ation sur la Surdité
Caisse nationale de Solidarité Autonom ie
Centre de Ressources Expérim ental pour
enfants et adultes Sourds-Aveugles et sourdsMalvoyants.
http:/ / efappe.epilepsies.fr/
Fédération des Associations en faveur des
personnes handicapées par des épilepsies
sévères
http:/ / fisaf.asso.fr/
Fédération Nationale pour l’Insertion des
Personnes Sourdes et des Personnes Aveugles
en France
Groupem ent National de Coopération
http:/ / www.gnchr.fr/
Handicaps Rares
Portail des m aladies rares et des m édicam ents http:/ / www.orpha.net/
orphelins
Union Nationale pour l’Insertion Sociale du http:/ / www.unisda.org/
Déficient Auditif
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 176
An n e xe 6 : Organ is atio n s re n co n tré e s
Les organ isations étudiées sont ici identifiées. Pour chacune d’entre elles nous
distinguons, pour les citations d’entretiens, trois types d’entretiens, afin de garantir
un anonym at des personnes rencontrées : les entretiens collectifs avec tout ou partie
de l’équipe. (1) ; les entretiens avec l’encadrem ent (direction, chef de service...) (2) ;
les entretiens avec les professionnels (3). Quelques usagers ont été rencontrés (4).
Lettre
Type de structure
Entité gestionnaire et localisation
A
Centre national de Ressources Association pour la Prom otion des Personnes
pour
Enfants
et
Adultes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles
Sourdaveugles
et
Sourds 12, rue du Pré Médard. 86280 Saint Benoit
Malvoyants (CRESAM)
B
Centre
Robert
Laplane La Ligue Fraternelle des Enfants de France
Centre National de Ressources 33 rue Daviel. 750 13 Paris
pour les Handicaps rares
C
Centre National de Ressources Association Nationale des Parents d’Enfants
Handicaps rares La Pépinière.
Aveugles ou gravem ent déficients visuels, avec ou
sans handicaps associés (A.N.P.E.A.)
Rue Paul Doum er. 1 allée André Glatigny. 59120
Loos
D
Groupem ent
national
Coopération Handicaps rares
E
Centre national de
handicaps rares sévères
F
Foyer la Peyrouse
G
des Oeuvres Girondines
Centre de l’Audition et du langage Association
(CAL).
Protection de l’Enfance. (AOGPE).
133 avenue Bon Air 33700 Mérignac
H
Foyer Occupationnel Les Lucioles
I
Foyer d'accueil m édicalisé (FAM) Association Coallia ( ex Aftam ,)
16-18 cour Saint-Eloi. 75592 Paris cedex 12
pour adultes sourdaveugles
Rue du Mont Saint-Eloi . Quenehem
62470 Calonne-Ricouart
de GCSMS handicaps rares
3 Rue de Metz - 750 10 Paris.
ressources Fédération d’Associations Handicap Rare et
Épilepsies Épilepsie Sévère
25 avenue de la Bouterne – CS 9721
2660 2 Tain l’Herm itage
Association
Accueil
des
24510 Saint-Félix de Villadeix
Sourds-Aveugles
de
Association Régionale pour la Promotion des
Handicapés Adultes
Allée des Charm es. 59890 Quesnoy sur Deule
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 177
J
Institut Médico-Educatif (IME)
La Providence
Association la Providence
Saint Laurent en Royans 26190
K
Etablissem ents et Services d’Aide Institution Régionale des Sourds & Aveugles
30 2 avenue Aristide Briand 3370 0 Mérignac
par le Travail (ESAT)
« Les Eyquem s »
L
Maison d’Accueil Spécialisée
Le Val J eanne Rose
M
Plateform e
Régionale CHU d'Angers et CHU de Nantes
d'Inform ation et d'Orientation sur
les m aladies Rares (PRIOR) des
Pays de la Loire
N
Centre
d’Education
Déficients Visuels (CEDV)
O
Centre d'éducation pour enfants PEP 25
42 rue Donzelot 250 0 0 Besançon
déficients auditifs (CEEDA)
P
Réseau interrégional Grand Est Association Réseau Grand Est handicap rare
Handicap Rare
Institut Michel Fandre 51 Rue Léon Mathieu,
51573 Reim s Cedex 2
Q
Unité
d’im m unologie
rhum atologie pédiatrique
R
Unité d’Inform ations et de Soins Hôpital Pitié-Salpétrière
de Sourds
47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris
Mutuelles
de
30 0 chem in de
Angonnes
pour
France
Réseau
Santé
l'Egagère. 38320 Brié et
Fondation des Aveugles et déficients Visuels
8 rue de Santifontaine 540 98 Nancy
et Groupe Hospitalier Necker Enfants Malades .
149 rue de Sévres Cedex 15 75743 Paris
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 178
An n e xe 7 : Exp lo itatio n s e co n d aire
d ’e n tre tie n s
En com plém ent des entretiens que nous avons directem ent utilisés nous avons
égalem ent exploités une série d’entretiens réalisés auprès de 8 structures
com parables, dont certaines sont com m unes. Ces structures ont été proposées par les
centres nationaux de ressources. Ils ont été film és dans le cadre de la réalisation d’un
court m étrage sur le handicap rare et constituent la partie « bonus » de la vidéo
produite.
Lettre
Ty pe de structure
Entité gestionnaire et localisation
B1
Centre d’Action MédicoSociale Précoce Surdité
Espoir 93 (CAMSP)
Association Anne Marie J avouhey
92 Bis Rue J ean J aurès . 93130 Noisy-leSec
B2 45
Centre d'éducation pour
enfants déficients auditifs
(CEEDA)
PEP 25
42 rue Donzelot 250 0 0 Besançon
B3
CNRHR FAHRES
Fédération d’Associations Handicap Rare
et Épilepsie Sévère
25 avenue de la Bouterne – CS 9721
2660 2 Tain l’Herm itage
B4
Institut
Sensorielle
Handicapés
(IESHA)
PEP 89
19, Rue Pierre et Marie Curie. 890 0 0
Auxerre
R.Laplane
B5
Institut
Aveugles
Fondation Institut des J eunes Aveugles
37 Rue Monplaisir, 310 0 0 Toulouse
CRESAM
B6
Institut des J eunes Sourds
de Bourg-La-Reine
Association Œuvres d’Avenir
5 Rue Ravon, 92340 Bourg-la-Reine
CRESAM
B7
Maison
d’Accueil Association
Accompagner,
Partager, La
Pépinière
Spécialisée Les Capucines
Innover dans le Médico social (A.P.I.M.)
Avenue Victor Hugo 8280 0 Negrepelisse
B8
FO -FAM Le Soleil Bleu
d'Éducation
pour
Auditifs
des
J eunes
Lien avec
CN R
R.Laplane
R.Laplane
Association Régionale pour la Promotion
des Handicapés Adultes (ARPHA)
Résidence Le soleil bleu. 6 rue du Chêne
59890 Quesnoy-sur-Deûle
La
Pépinière
Source : GNCHR. (2013). Des savoir-faire à partager. Bonus. SITVIDEO.
45
Correspond à l’entretien O réalisé par notre équipe.
CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM – Septembre 2014
Page 179