FACULTAD DE EDUCACIÓN DE PALENCIA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID UNA ESCUELA DE PADRES PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL TRABAJO FIN DE GRADO EN EDUCACIÓN SOCIAL AUTORA: Estefanía Mariscal Martínez TUTORA: Alicia Peñalba Acitores Palencia, Junio 2018 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social RESUMEN En la actualidad nos encontramos con un alto porcentaje de población con diversidad funcional, lo que afecta a toda la sociedad. Estas personas tienen una gran variedad de capacidades y necesidades diferentes, causadas por multitud de factores, y las cuales requieren tener una atención particular para aumentar su autonomía y para tener un rol activo. Si miramos en nuestras ciudades nos encontramos con multitud de asociaciones para personas con diversidad funcional, por ejemplo centros para personas con Síndrome de Down, Autismo... todas estas se dedican a trabajar con esa población en concreto pero no suelen trabajar con la sociedad en general ni con los propios familiares. Por estos motivos, se considera que es conveniente crear una asociación de padres, donde trabajar con ellos además de trabajar con las personas con diversidad funcional. En la asociación de padres se van a tener en cuenta todos los aspectos del día día de una persona, se van a reforzar los vínculos familiares además de aumentar la autonomía. Esta asociación de padres se va a realizar con los familiares de deporte adaptado de Palencia aunque las puertas está abierto a todo el público. ABSTRACT At present we find a high percentage of the population with functional diversity, which affects the whole society. These people have a great variety of different capacities and needs, caused by a multitude of factors, and which require special attention to increase their autonomy and to have an active role. If we look in our cities we find a multitude of associations for people with functional diversity, for example centers for people with Down Syndrome, Autism ... all these are dedicated to working with that specific population but do not usually work with society in nor with the family members themselves. For these reasons, it is considered appropriate to create a parent association, where to work with them in addition to working with people with functional diversity. In the association of parents are going to take into account all aspects of the day of a person, will strengthen family ties in addition to increasing autonomy. This association of parents will be carried out with the families of adapted sports of Palencia although the doors are open to the public. 2 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social PALABRAS CLAVES Diversidad funcional, escuela de padres, autonomía, asociación, familias y calidad de vida. KEYWORDS Functional diversity, parent school, autonomy, association, families, quality of life. 3 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social ÍNDICE INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................. 5 OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 5 JUSTIFICACIÓN DEL TEMA ............................................................................................................. 6 FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ....................................................................................................... 7 ¿ QUÉ ES LA DISCAPACIDAD/DIVERSIDAD FUNCIONAL? .......................................................... 7 LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA .............................................................................................. 11 El principio de la realidad .................................................................................................... 12 CALIDAD DE VIDA Y AUTONOMÍA ........................................................................................... 13 ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL ................................................. 15 DEPORTE Y DIVERSIDAD FUNCIONAL ...................................................................................... 18 MÚSICA Y DIVERSIDAD FUNCIONAL ........................................................................................ 19 METODOLOGÍA............................................................................................................................ 20 PROPUESTA PROYECTO ............................................................................................................... 21 ESCUELA DE PADRES ............................................................................................................... 22 Contexto .............................................................................................................................. 22 Localización y destinatarios................................................................................................. 24 Objetivos ............................................................................................................................. 24 Contendidos ........................................................................................................................ 25 Metodología ........................................................................................................................ 29 Recursos .............................................................................................................................. 30 Temporalización .................................................................................................................. 30 Actividades .......................................................................................................................... 32 Evaluación ........................................................................................................................... 40 ANÁLISIS DEL TRABAJO ............................................................................................................... 41 CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 41 BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................................................. 46 ANEXO ......................................................................................................................................... 48 Anexo I:.................................................................................................................................... 48 Anexo II:................................................................................................................................... 52 4 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social INTRODUCCIÓN En primer lugar, ¿qué entendemos por persona con diversidad funcional? Se refiere que una persona que tiene diversidad funcional tiene diferentes capacidades que otras personas. La diversidad funcional hace referencia al hecho de que algunos seres humanos tengan funcionalidades diferentes a otros, lo cual implica necesidades especiales para actividades cotidianas. Creemos que todas las personas, con diversidad o sin ella, deben vivir de la forma más independiente y autodeterminada posible. La autonomía y la independencia son valores naturales de las personas. Por eso creemos que es indispensable desarrollar apoyos que garanticen, apoyen y mantengan estos valores y la vida independiente de las personas. Aquí juegan un papel importante los padres y los familiares de las personas con diversidad funcional, estos son el pilar principal de todo ser humano, por este motivo debemos dotarlos de herramientas y conocimientos. Este documento propone una escuela de padres, donde un familiar tiene diversidad funcional, y el objetivo es aumentar la autonomía a base de conocimiento. Los familiares también son una población que necesita atención y apoyo, y qué mejor forma que crear una asociación donde los beneficiarios constituyan un abanico tan grande. OBJETIVOS A continuación, se presentan los objetivos del trabajo: - Observar, conocer e investigar sobre la diversidad funcional. - Crear una escuela de padres con los objetivos siguientes: - Aumentar la autonomía de las personas con diversidad funcional. - Acompañar y apoyar a los familiares de las personas con discapacidad. - Aportar a la comunidad un lugar donde puedan acudir todas las personas a las que les interese el tema de diversidad funcional o que tengan inquitudes. 5 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social JUSTIFICACIÓN DEL TEMA La razón por la que he elegido este tema ¨diversidad funcional¨es porque el año pasado tuve la oportunidad de realizar las prácticas del Grado con personas con Síndrome de Down, y me llamo la atención, sentí que quería dedicar mi vida profesional a ellos y que todavía quedaba mucho que hacer. En las prácticas de cuarto volví a elegir el mismo colectivo. Tuve la suerte de poder realizarlas en deporte adaptado del patronato de la ciudad de Palencia. Al poco tiempo de empezar las prácticas empecé a observar el comportamiento de los padres y los familiares de este colectivo. Estos estaban llenos de inquietudes y dudas acerca de los comportamientos de sus hijos, se quedan hablando entre ellos mientras sus familiares estaban realizando la actividad de deporte adaptado. Durante esa hora y media hablaban de casos que les sucede día a día, como les enfrentaban y que es lo correcto. Los padres buscaban el apoyo de los demás familiares, se quieren sentir comprendidos y recibir consegos para mejorar aspectos de la vida cotidiana de la persona con diversidad funcional. En pocas ocasiones los familiares se acercaban al monitor de necesidades especiales para preguntarles dudas, ya que ven la actividad para sus hijos no para ellos. Después de un tiempo me di cuenta que era una necesidad que existía y que los familiares estaban demandando constantemente. Por esto creí que era buena opcion hacer una escuela de padres, un espacio para ellos, para aportarles conocimientos y herramientas, para resolver dudas y para que tuvieran un espacio donde pudieran hablar con libertad y sin miedos. Duespués de pensar esta escuela de padres se lo comentamos a los familiares de deporte adaptado, y les encanto la idea. Considero que hay que cuidar tanto a las personas con diversidad funcianal como a sus familiares, ya que son igualemente personas y estan viviendo una experiencia que no saben como enfrentarla, ademas de ser un pilar fundamental para estas personas con diversidad funcional. Dotando a los familiares de herramientas y conocimientos podemos mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad y aumentar su autonomía personal. 6 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ¿ QUÉ ES LA DISCAPACIDAD/DIVERSIDAD FUNCIONAL? La discapacidad es una postura heterogénea que limita la interacción de una persona en sus posibilidades tanto físicas o psíquica y los miembros de la sociedad en la vive y se desarrolla como ser humano. Implica también un sinfín de dificultades, como problemas en la función o estructura del cuerpo, por ejemplo; parálisis, sordera, ceguera o sordoceguera, teniendo limitaciones en las actividades, realización de acciones o de tareas, por ejemplo; dificultades provocadas por la visión. Esta situación es complicada, diversa, dependiente del medio y de la cultura, y de difícil evaluación.Tiene un gran visión ante el cual todos somos posibles casos en mayor o menor grado: por ejemplo aquel que tiene problemas de visión, tendrá problemas para ver una película, para leer, para hacer su día día, sino utiliza sus gafas, y gracias a estas podrá corregir esa limitación, esta persona se puede decir que en el momento que no utilizo gafas tuvo discapacidad. Otras discapacidades pueden ser incapacitantes para algunos oficios y para otras no, por ejemplo, una parálisis del brazo izquierdo en una persona diestra no impide seguir a juez con su vida laboral, pero sí que se lo impide a un cirujano o chofer de autobuses (Barrera, Moreno, Rodriguez, Gutiérrez-Duque, & Yorladi, 2006). Los niveles de discapacidad son diferentes respecto a si existe o no rehabilitación; así mismo, estarán influidos en gran parte por su entorno familiar, económico, social y ambienta Las clasificaciones de las discapacidades han sido múltiples y en pleno desarrollo. Durante la 54 Asamblea Mundial de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se decidió cambiar el nombre de la segunda edición de la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM-2):2 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y se insta a los Estados miembros de la OMS , cuando proceda, a usar la CIF en investigación, vigilancia y notificación (Padilla-Muñoz, 2010, p.4). 7 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Ésta es una categorización que se basa en la salud y en dominios relacionados con la salud, organizado desde las perspectivas del cuerpo, el individuo y la sociedad. A la vez, hay dos vías: 1º de las funciones y estructura del cuerpo 2º los dominios de la actividad y participación, que se desarrollan en un contexto o ambiente. La CIF fue creada como medida estándar para evaluar salud y discapacidad tanto individual como colectiva, la cual fue aceptada por los 191 países miembros de la OMS , el 22 de mayo de 2001, durante la citada Asamblea de la OMS. También, se aceptó como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas, que admite las Normas uniformes para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (Padilla-Muñoz, 2010, p.5). La diversidad funcional también es entendida como un concepto que evoluciona y que surge de la interacción entre las personas con discapacidad y las barreras debidas a la actitud y al entorno que impiden su participación plena y efectiva dentro la sociedad, en igualdad de condiciones. Por lo tanto, se explica diferentes concepciones de lo que es la discapacidad, sin embargo con el objetivo de precisar a lo que se refiere el término, se recupera la definición dada por la Organización Mundial de la Salud, OMS, por medio de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF. Define discapacidad como una palabra genérica que comprende limitaciones en las actividades, déficits y restricciones en la implicación del día día. Remarca los aspectos más negativos de las relaciones entre una persona y sus circunstancias contextuales (Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial, 2011). Desde el 2005 se está luchando por cambiar la terminología, se quiere eliminar el término de personas con discapacidad, y sustituirlo por mujeres y hombres con diversidad funcional, se busca un término neutro, que no discrimine ni desvalorare a nadie (Romañach & Lobato, 2005). Ante la definición por la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), donde la diversidad funcional es una estructuración de aspectos sociales de salud y personales, hay que comprender los factores de los que se integran el concepto de diversidad funcional, uno de ellos es la deficiencia que es la irregularidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas introducen las funciones mentales. Con “anormalidad o irregularidad” se hace referencia, a una desviación importante respecto a la norma 8 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social establecida y sólo se utiliza en este sentido. Otro factor son las limitaciones en las actividades son las dificultades o los impedimentos que se encuentre un individuo para realizar una actividad. Una “limitación en la actividad” engloba desde una desviación grave hasta una leve en términos de calidad o cantidad, en la realización de la actividad, equiparando con la manera, intensidad o extensión en que se espera que la ejecutaría una persona sin esa limitación. Y por último las restricciones en la participación son los conflictos que puede probar un individuo para implicarse en situaciones cotidianas. La presencia de una restricción en la intervención viene dada por la comparación de la colaboración de esa persona con la esperable de una persona sin discapacidad en la sociedad (Jiménez-Buñuales, González-Diego, & Martín-Moreno, 2002). Al analizar el concepto de discapacidad, que define la OMS, nos da la información de que actualmente los efectos culturales y sociales participan activamente en la constitución de la diversidad funcional, a partir de las barreras con las que se pueden encontrar, sin embargo en la actualidad se da más importancia a la persona y no la condición, pero se siguen encontrando muchos casos en los que se sigue discriminando a la persona por ser diferente físicamente o intelectualmente. Por estos motivos, de acuerdo con el autor el cuerpo y la sociedad son piezas fundamentales del poder para enjuiciar al otro, esto repercute en las personas tanto en su manera de sentirse como de comportarse. Conocer la relación entre cuerpo y sociedad, permite entender al otro desde el cuerpo, desarrollándose una naturaleza y cultura de los cuerpos ¨diferentes¨, permitiendo romper paradigmas acerca de la diversidad funcional (Schalock, 1999). Otra definición válida puede ser que la discapacidad de una persona es el resultado de la relación entre dicha discapacidad y las variables ambientales que incluyen el ambiente físico, las situaciones sociales y los recursos. La limitación de estas personas se produce por una falta o irregularidad del cuerpo o de una función fisiológica o psicológica. Según el instituto de Médica (1991) las limitaciones de las personas se convierten en discapacidad como consecuencias de las interacciones con un ambiente que no proporciona el mejor apoyo para disminuir sus limitaciones funcionales. El cambio de concepción de la discapacidad tiene varias implicaciones para la educación y la rehabilitación personal, entre las que encontramos que no es establecido; es más bien fluida, continua y cambiante, dependiendo de las limitaciones y del ambiente. Para poder 9 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social reducir las limitaciones, se debe intervenir o proveer servicios y apoyos que se centren en la conducta adaptativa y el papel que realiza la sociedad, y la evaluación analiza la reducción de las limitaciones y cuánto ha aumentado la conducta adaptativa (Schalock, 1999). El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en su Artículo 4. Titulares de los derechos, establece que: 1. Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas,mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. 2. Además de lo establecido en el apartado anterior, y a todos los efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. Otro de los temas principales del trabajo es la autonomía de estas personas con diversidad funcional. El apoyo a la autonomía significa el deseo y voluntad que tiene una persona que ocupa una posición de autoridad de situarse en el lugar, o en la perspectiva de los otros para detectar sus necesidades y sus sentimientos, y ofrecerles tanto la información apropiada y significativa para la realización de sus tareas, como la oportunidad de elección (Molinero, O.; Salguero del Valle, A.; Márquez, S. (2011: 287-304)1 1 Molinero, O.; Salguero del Valle, A.; Márquez, S. (2011). Autodeterminación y adherencia al ejercicio: estado de la cuestión. Revista Internacional de Ciencias del Deporte, 25(7), 287-304. Doi:10.5232/ricyde2011.02504. http://www.cafyd.com/REVISTA/02504.pdf 10 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social La autonomía además de proporcionar una vida más independiente, aumenta la autoestima de las personas, por eso es fundamental trabajar esto con las personas con diversidad funcional (Balaguer, Castillo, & Duda, 2008, p.4). LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA La familia tiene un papel fundamental en el desarrollo de las personas con diversidad funcional. Es importante remarcar que estas familias no tienen por qué diferenciarse del resto de núcleos, solo deben adecuarse a las necesidades y a los nuevos acontecimientos que se van a producir en su seno familiar. Las familias con personas con diversidad funcional hacen frente a los mismos problemas que cualquier otra familia, como atender, educar y convivir, la diferencia es que las familias que tienen algún componente con diversidad funcional presentan unas circunstancias más específicas. Muchos autores, consideran a la familia como el primer y el más importante contexto socializador ya que es el primer elemento de acogida. La familia hoy en dia se la sigue considerando una unidad fundamental de la sociedad, ya que desempeña una serie de funciones que le proporcionan dicha relevancia, tanto a nivel personal como a nivel social. Las familias son las principales en compensar las carencias que se encuentran en la sociedad, tanto tema de educación, como sociales, sanitarias... Las familias ante estos sucesos se convierten en la red de bienestar de los miembros de su núcleo, proporcionando apoyo y soporte en momentos y en situaciones de riesgo. Las familias de las personas con diversidad funcional soportan en algunas ocasiones, el esfuerzo que implica la atencion a a estas personas. Esta atención también la denominan como apoyo informal, ya que se suele realizar diariamente y se refiere a aspectos como la higiene, la alimentación, el transporte, etc (Silva, 2015). Cuando la persona con diversidad funcional es menor de edad o no puede, la familia se tiene que encargar de la toma de decisiones fundamentales para su vida. La importancia del contexto de desarrollo de la persona con diversidad funcional. La familia es habitualmente el lugar donde la persona se desarrolla y obtiene una gran diversidad de estímulos y aprendizajes, tanto a nivel afectivo como intelectual, social y físico. Cuando la personas con diversidad funcional es menor, las familias son los principales responsables de su desarrollo y de su educación, con quién pasan más tiempo, con quienes le proporcionan su ambiente emocional y físico, con quien mejor les conocen. Estas 11 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social acciones tienen un gran impacto tanto en las acciones educativas como socializadoras. En el entorno familiar se aprenden y se interiorizan las primeras competencias sociales, además de una figura de comportamiento que servirá a la persona tanto para establecer lazos afectivos y relaciones como para enfrentarse a situaciones de conflicto y problemas que suelen surgir a lo largo de la vida. Otras de las funciones importantes que realizan las familias es la de proporcionar cariño y estima a los sus miembros. Esta función es muy importante para el autoconcepto y autoestima de las personas y más en el caso de que haya un miembro con diversidad funcional, ya que algunos casos suelen mostrar menor nivel en dichas variables (Peralta & Arellano, 2010). El principio de la realidad Con el nacimiento de un niño con diversidad funcional, es en cualquier familia, un suceso inesperado en la mayoría de los casos, en el cual los familiares no están preparados, ya que no se habían planteado esta situación. El desconocimiento, el no saber qué hacer y cómo actuar en muchas ocasiones se puede llegar a tener ideas predispuestas, lo que no favorece nada a la situación. De ahí que la aceptación del niño en la familia pueda ser positiva o negativa lo que conlleva un duro y largo proceso, donde es conveniente una intervención de un especialista. Los padres de niños con necesidades especiales se encuentran generalmente con ignorancia y lagunas sobre el tema, además de encontrarse con la incomprensión de la sociedad, a veces intolerante, con todo lo que se aleje de la norma. En definitiva se tienen que enfrentar a situaciones duras y dolorosas, aunque también se encuentran con situaciones muy satisfactorias y bonitas. La reacción de los familiares puede ser muy variada, pero se puede preverla. Para algunas familias es una tragedia, en otras una crisis de la que se puede salir o resolver, para otras no es un problema si no una situación de lucha, y para otras es algo positivo. Todas las familias pasan un proceso de adaptación, y por distintas fases. Los padres tienen que entender que sus sentimientos son comunes a otros y que sus reacciones son necesarias (Villavicencio, Romero, Criollo, & Peñaloza, 2018) . 12 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social CALIDAD DE VIDA Y AUTONOMÍA El concepto de calidad de vida apareció por primera vez en la literatura sobre discapacidad en los años 80 como una idea sensibilizadora sobre lo que es importante en la vida de las personas y como un constructo social que guía la política y la práctica. Después, se ha convertido en un marco para el desarrollo de los servicios y la evaluación personal de resultados personales vinculados con la calidad de vida. Calidad de vida es un estado deseado de bienestar personal que es multidimensional, tiene propiedades universales, éticas y émicas ligadas a las culturas. La calidad de vida tiene componentes objetivos y subjetivos, y está influida por factores ambientales y personales. De los principios de acción del concepto de calidad de vida que hemos nombrado anteriormente aparecen cuatro prácticas profesionales en los programas de calidad de vida. Estas prácticas se pueden describir como un acercamiento multidimensional y holístico, un enfoque comunitario, que es uno de los contextos para una vida de calidad, el uso de buenas prácticas que incluye estrategias basadas en experimentos que disminuyen la discrepancia o el desajuste entre las personas y sus ambientes a través del trabajo en sus habilidades funcionales, el uso de tecnología, el acceso a apoyos naturales y a la adaptación ambiental, y por último, el uso de apoyos individualizados y su ajuste con los indicadores centrales de calidad de vida (Schalock & Verdugo, 2007). En los últimos años la calidad de vida de las personas con diversidad funcional ha recibido una gran atención por parte de los profesionales, los investigadores y las organizaciones, y poco a poco está siendo un eje central de las políticas sociales. La calidad de vida está íntimamente relacionada con el bienestar de las personas, tanto con su propia percepción como con la valoración externa que se pueden realizar de sí mismas. En estos momentos la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia se encuentra en su inicio de aplicación en España. Vamos hacer referencia también a la calidad de vida de los familiares con diversidad funcional. Estos cada vez están cobran mayor importancia, prueba de esto es que en países como Canadá y Estados Unidos, la calidad de vidad de los familiares con diversidad funcional es un indicador de éxito de los programas e iniciativas de políticas encaminadas a la prevención e intervención con este colectivo. El tema de calidad de vida familiar en personas con diversidad funcional es un importante avance en la investigación sobre familia y diversidad funcional. En la actualidad aparece el modelo de calidad de vida centrado en 13 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social la familia la cual la toca establecer sus prioridades, como el abandono de la perspectiva patológica y adopta una orientación desde los puntos fuertes de la familia, dándole confianza para desarrollar sus capacidades y potencialidades. Además esto visualiza a la familia como una unidad de apoyo, de trabajando en equipo con los profesionales de los servicios de atención para la persona con diversidad funcional y con otras familias, en la búsqueda de objetivos que respondan a sus necesidades y a sus expectativas (Schalock & Verdugo, 2007). En la autonomía hay una regla o también puede ser caracterizado por un principio, o ley que es interna a la propia conciencia de las personas, que es interiorizado a través de un proceso de construcción autónomo y progresivo. La regla de la autonomía son los resultados de decisiones libres y dignas de respeto en la medida que hay un consentimiento mutuo. En relación con este concepto de autonomía, como desarrollo para la toma de decisiones libres sujetas en la propia conciencia de la persona (valores, creencias, principios, etc.), en el término de autonomía creemos que hay que señalar algunos conceptos con lo que se constituyen los ejes centrales de este proceso constructivo de la autonomía moral, los conceptos que hemos hecho referencia anteriormente son la voluntad, la libertad y la autoestima. La autonomía moral se sustenta en la autonomía de la voluntad. En este contexto, esta se convierte en una tarea del hombre que pretende tener sentido auténtico. Conlleva asumir la propia responsabilidad en los pensamientos y en las acciones. Es el principio de un proceso de autonomía que se amplía perpetuamente. El principio de autonomía moral reside en elegir siempre de tal modo que la misma actuación o deseo abarque las máximas de nuestras elecciones como ley universal. Cuando la voluntad no es autónoma no se puede encontrar ninguna ley. Es por medio de la voluntad que se crea la razón del sujeto en relación con un objeto en concreto y que admitirá categorías hipotéticas (Vega-Fuentes, 2007). Las personas con diversidad funcional se preocupan por la disposición de los recursos personales y sociales que les dan la opción a disfrutar de una vida autónoma. Esta inquietud también la comparten los padres y los profesionales que trabajan con estos colectivos. Sin embargo, en la práctica nos encontramos muchas carencias, como en la historia de la atención de las personas con diversidad funcional. Durante muchos años ha dominado el modelo médico asistencial con las personas con diversidad, centrarse en “reparar” las funciones que tenían dañadas a través de técnicas terapéuticas. Se entiende 14 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social que así la persona participan en las actividades propias de su edad, medio cultural y social. El Plan de Acción para las Personas con Diversidad Funcional aprobado en 1996, forma parte en un paso más en la búsqueda de la autonomía. En este momento se empieza a contemplar el derecho de las personas con diversidad a ser atendidas en sus particularidades al mismo tiempo que se aceptan los principios de vida independiente, igualdad de oportunidades, calidad de vida,participación y integración . En una de las últimas Convenciones Internacional para los Derechos de las Personas Discapacitadas, los temas principales eran el respeto a la autonomía individual junto con la libertad para tomar decisiones propias, la no discriminación, la independencia de las personas, el respeto por las diferencias y la aceptación de la diversidad funcional como parte de la diversidad y la condición humana, y la igualdad de oportunidades. En España también tenemos la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, que se alega por la necesidad de garantizar a la población y a las propias Comunidades Autónomas, un marco recursos y servicios para la atención a la autonomía. La autonomía implica que uno tenga de los recursos necesarios para atender a sus necesidades y se pueda hacer cargo de su propia vida. Aquí es donde conviene recalcar la importancia de la acción educadora como uno más de los recursos para la atención integral, que no sólo complemente y dé otra vida a la atención médica y asistencial sino que lleve a cabo también la independencia de las personas con habilidades diferentes. La acción educadora va a poner la mirada en la persona y en sus capacidades y necesidades, lo que da una visión diferente tanto de la atención médica a sus limitaciones como de los recursos que se necesitan para su atención y prevención (Vega-Fuentes, 2007). ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL Para entender en la actualidad el movimiento asociativo de las personas con diversidad funcional, se va a realizar un pequeño recorrido histórico. La primera entidad fundada en España fue, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en el 1938, los autores Demetrio Casado y Encarna Guillén dice que “es una entidad de carácter gremial y de objeto básicamente económico, bien que con el plus de servicios sociales para los afiliados. Se trata de una figura institucional rara”. Por otra parte, el movimiento asociativo de familiares con diversidad funcional (en su inicio, “de niños subnormales”), 15 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social tuvo un origen privado en el año 1959, no estaba relacionado con la administración pública. Con el paso del tiempo España se llenó de asociaciones con “funciones de ayuda mutua personal, sensibilización y reclamación ante las Administraciones públicas” además de aparecer los “servicios sociales propios”.Es decir, lo que se realizaba era una conciliación entre la prestación de servicios (que no prestaba el Estado) con la demanda de los derechos (Díaz-Velázquez, 2008). En la época democrática se instaló un sistema público y estructurado por los servicios sociales, muchos de los servicios del sector de diversidad funcional ya estaban cubiertos por entidades privadas no lucrativas, esto es, las asociaciones de personas con discapacidad y sus familiares. Todo esto fue creando un complejo sistema semipúblico, en el que los centros especializados en la atención a las personas con diversidad funcional(centros educativos especiales, centros ocupacionales, centros de día, centros de valoración diagnóstica, de estimulación, residenciales, talleres, etc.), eran gestionadas por entidades privadas aunque tuvieran un carácter público. Con el paso del tiempo pasaron de ser grupos de ayuda mutua para la satisfacción de necesidades a ser organismos con estructuras cada vez más complejas y fuertes para la prestación y cometido de los servicios especializados. De esta manera, los asociados pasaron a ser, más que usuarios o clientes de servicios. Se cubrían mucho mejor las necesidades de los usuarios y de los familiares, pero perdía fuerza la vertiente reivindicativa de las asociaciones. Por un lado, porque una vez satisfechas las necesidades principales de los usuarios y de sus familiares, se disminuye el nivel de participación como agentes de cambio. A lo largo de este periodo se cuestionaba si estos servicios y recursos cumplían los objetivos de integración social de las personas con diversidad funcional o lo que realizaban era una inserción social segregada. Más allá de todo esto, había que tener en cuenta la idea de la autonomía personal si favorecen realmente la autonomía de la personas con diversidad funcional o era rehabilitador, o por el contrario, simboliza una situación de dependencia pasiva o sobreprotección de los usuarios (Díaz-Velázquez, 2008). En cuanto a si las asociaciones de diversidad funcional responden a las necesidades y a los intereses de los familiares antes que a las propias personas con diversidad, habría que plantearse ciertas dudas. Las asociaciones suelen realizar acciones que más que solventar los intereses de las personas con diversidad, responden a necesidades básicas de las mismas, aunque no son las necesidades elegidas por estas, sino que se constituyen como sujetos pacientes. Al mismo tiempo intentan responden a necesidades específicas de todos 16 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social los usuarios con diversidad funcional, además de dar respuesta también a los intereses y las necesidades de los familiares, para que sus familiares (hijos, hermanos, madres...) tengan la atención adecuada a su necesidad y que la familia pueda liberarse en cierta modo de algunas de estas tareas. En este sentido, es interesante conocer algunos de los servicios más frecuentes en las asociaciones como son el apoyo a los familiares, el dotarlos de herramientas e incluso el de dar un respiro a los familiares. Otros de los aspectos a remarcar es que en la mayoría de las entidades predominan como socios los familiares frente a las personas con necesidades especiales. Aunque nos podemos encontrar con asociaciones donde las personas con diversidad funcional vayan formando parte de los cargos de dirección y organización. Por último, las asociaciones de diversidad funcional se han de enfrentar a nuevos retos, como por ejemplo, dar visibilidad aquellas personas que se encuentran en una doble situación de exclusión por tener varios factores de vulnerabilidad, como por ejemplo reclusos con diversidad, inmigrantes con necesidades especiales, aquellos componentes de las minorías étnicas etc, y que no están dentro de los grupos de ayuda mutua creados en torno a los movimiento asociativo, ya que están ante una exclusión aún mayor que el resto del colectivo. Básicamente, las asociaciones han de aceptar el reto de ser asociaciones heterocentradas, que vayan más allá del apoyo mutuo para ser el eje promotor de un cambio social, que les ayude a posicionarse socialmente en una realidad inclusiva. Esto es, que haya una integración total de las personas con diversidad funcional, basada en la visibilización de la situación de exclusión existente hoy en día, y creando una apuesta real y efectiva en favor de la autonomía personal (Etxeberría, 2005). En este sentido, podemos tomar las palabras del Informe de la EDDES como válidas: “La pertenencia a ONGs (de discapacidad, se entiende) está directamente relacionada con un contexto socioeconómico favorable, más que con la perentoriedad con que los distintos tipos y severidades de la discapacidad hacen conveniente la búsqueda de una organización de apoyo. Quienes más se asocian, en igualdad de condiciones en lo que se refiere a la discapacidad, son quienes tienen una situación más favorable por su juventud, por su mayor nivel de estudios, por la mejor situación económica del hogar, o por residir en municipios de un tamaño que facilita estas organizaciones. Es, por tanto, un reto todavía abierto conseguir que el asociacionismo se extienda y beneficie precisamente a las personas que, por su peor bagaje personal y social, más podrían beneficiarse de él” (DíazVelázquez, 2008). 17 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social DEPORTE Y DIVERSIDAD FUNCIONAL El deporte es la actividad física en la que se respeta un conjunto de normas y reglas, y se realiza con afán participativo, deportivo e incluso, a veces, competitivo. La capacidad física suele ser la clave para el resultado final de la actividad deportiva, otros puntos importantes para la actividad deportiva son la agudeza mental o el equipamiento del participante. Los beneficios de la actividad física para la salud de las personas están totalmente consensuados, en el caso de las personas con diversidad funcional, estos beneficios son aún más destacados puesto que, tanto el grado de independencia funcional como el nivel de integración social obtenidos van a verse muy mejorados por la práctica deportiva. La práctica deportiva se puede ver desde distintos puntos de vista dependiendo de las motivaciones de cada persona a la hora de llevarla a cabo. Hoy en dia, esta variedad de opciones es claramente identificable en el mundo del deporte para personas con diversidad funcional y cada una presenta sus singularidades. Podemos tener las siguientes alternativas: el deporte como actividad terapéutica, como ejercicio, como recreación, el deporte competitivo y el deporte profesional o de élite. El deporte para personas con diversidad funcional debe ser adaptado a las necesidades de cada persona, pueden ser de índole motora, mental y/o sensorial. El deporte adaptado tiene una gran importancia en el desarrollo personal y social de los individuos que lo realizan. El deporte adaptado tiene grandes beneficios,uno de los principales es aquel de índole psicológico. Todas las personas con capacidades diferentes deberán enfrentar una sociedad basada sobre parámetros “normales”, siendo muchas ocasiones estos parámetros las barreras que habitualmente las personas con diversidad funcional deben sortear (Germán, 2001). El deporte les ayuda en un principio a aislarse unos momentos de los inconvenientes que esas barreras conllevan, además fortalecen su psiquis, es decir su afectividad, emotividad, control, percepción y cognición. Pero lo que es más importante es que el deporte crea un campo para la auto - superación, el deporte busca y establece objetivos a alcanzar para poder mejorar día a día y luego a partir de ellos reflejar otros objetivos buscando un reajuste continuo . La auto-superación no sólo tiene beneficios psicológicos sino también social. Juntos los beneficios psicológicos del deporte adaptado encontramos los beneficios sociales. Comprender que todas las personas pueden realizar deporte y recibir 18 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social este servicio como un bien social más, es uno de los principios de la inserción social y por eso un paso hacia la integración social. Dentro del deporte adaptado podemos encontrar diferentes tipos: deporte adaptado escolar, deporte adaptado recreativo, deporte adaptado terapéutico y deporte adaptado competitivo, estos entre otros (Pozo, Rosa, & Pozo-cruz, 2011). MÚSICA Y DIVERSIDAD FUNCIONAL La importancia de la música en el desarrollo y en la formación del ser humano ha sido constante durante toda la historia hasta la actualidad. Muchos estudios afirman que la música favorece el desarrollo integral de las personas en los diferentes niveles. A nivel cognitivo favorece al desarrollo de la imaginación, la memoria, la orientación espaciotemporal, la creatividad, la atención, , la capacidad de abstracción, además de la interiorización de procesos de descodificación y codificación. A nivel sensorial y motriz potencia las capacidades sensoriales, así como la toma de control del propio cuerpo y la toma de conciencia, la coordinación, el equilibrio, la agilidad entre otros aspectos. Y por último a nivel social afectivo, donde la relación de la actividad musical grupal favorece el proceso de socialización, el desarrollo del lenguaje, la desinhibición, la cooperación, la integración... Del mismo modo, al permitir a las personas exteriorizar sus emociones, deseos, sus vivencias, sus miedos etc favorece y ayuda a aumentar la autoestima. Además de todo esto, podemos encontrar estudios, como el de J. P. Despins (2001), que explica cómo la música proporciona un desarrollo de ambos hemisferios cerebrales, provocando un aumento en las capacidades del cerebro (De & Capel, 2011). La música como herramienta terapéutica tiene muchas ventajas efectivas como por ejemplo, la música como modo de expresión y de lenguaje universal, es decir facilita la expresión a todas aquellas personas que no utilizan el código verbal o que tienen dificultades de comunicación y expresión. Está también estimula los sentidos, las emociones, evoca sentimiento y ayuda al contacto con lo inconsciente. La música actúa sobre el sistema nervioso, sobre los tejidos musculares, puede cambiar el ritmo respiratorio y cardiaco de una persona, así como la repetición de las ondas cerebrales. Con la música se relaja y se estimula la mente y el cuerpo durante su proceso. Y ofrece la posibilidad de tener experiencias individuales y sociales placenteras y positivas dentro 19 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social una situación conflictiva. Y por último facilita el aprendizaje y la adquisición de habilidades. (Llamas Rodríguez, 2012) De este modo, se potencia la autonomía de los alumnos con diversidad funcional, contribuyéndose favorablemente en su autoestima, y en consecuencia, en una adecuada educación emocional. Ruiz Rodríguez (2004) explica en su artículo Programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, la importancia de la educación emocional en las personas con Síndrome de Down. El autor propone la necesidad de introducir la educación emocional en la formación de las personas con síndrome de Down: Si el equilibrio emocional y la autosatisfacción personal son bases fundamentales de una adecuada calidad de vida, las intervenciones a favor de ese equilibrio son de obligada utilización. Además, las notas más características de la "visibilidad" de la discapacidad de personas con deficiencia se refieren a los aspectos de interacción interpersonal. Una persona con carencias escolares no resulta socialmente "visible", a menos que, junto a éstas, aparezcan deficiencias notorias en su interacción social. Por ello, de forma complementaria a los programas instructivos tradicionales que pretenden transmitir conocimientos, deben utilizarse programas de educación emocional que ayuden a alcanzar un grado apropiado de equilibrio personal y favorezcan la adecuada interacción social (Ruiz, 2004, p.84). METODOLOGÍA El proceso que hemos seguido para realizar este estudio ha partido del ámbito teórico al práctico. Para comenzar hemos realizado una busqueda selectiva sobre diversidad funcional y la importancia de las familias. Durante esta busqueda hemos podido ver que las familias son el principal pilar de las personas con diversidad, y son las que les dotan de herramientas para aumentar en autonomía. Por estos motivos también hemos leído artículos acerca de la autonomia de estas personas. 20 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Después de conocer más en profundidad los conceptos nombrados, decidimos observar antentamente el colectivo de deporte adaptado, tanto usuarios como los familiares que se acercaban hasta la actividad. En este momento observamos que los familiares estaban llenos de inquitudes, que hablan entre ellos acerca de los casos de sus hijos o de sus familiares con diversidad familiar. Varios días observando estas situaciones, hablamos con el educador de deporte adaptado, y le propusimos hacer una escuela de padres, donde poder trabajar con los familiares y con sus respectivos hijos, sobrinos, nietos, hermanos... a este le parecio muy buena idea. El siguiente paso a este fue fundamentarnos teóricamente como es una escuela de padres , que se suele realizar, que finalidad tiene... después de esto pensamos que objetivos queriamos conseguir con esta propuesta de proyecto. A partir de esto, y partiendo de las aportaciones de numerosos autores y de todo lo averiguado en las fases anteriores, hemos desarrollado la propuesta de proyecto como intervención educativa , basándonos en sesiones donde se resuelven conflictos y dudas particulares, donde se trabajan diferentes temas importantes, donde se realizan diferentes actividades educativas y deportaivas con las personas con diversidad y sus familiares, cuya finalidad de todo esto es aumentar la calidad de vida y la autonomía de esas personas con diversidad funcional y de sus familiares. El resultado que hemos obtenido al presentar esta intervención ha sido muy positiva, los familiares han tenido predisposición ante este proyecto. Más adelante podremos realizar una sesión para comprobar su validez y la repercusión que tiene en las personas con diversidad y en sus familiares. Después de todo esto, evaluaremos y modificaremos aquellos aspectos que la intervención lo requiera. PROPUESTA PROYECTO A continuación vamos a presentar la propuesta de proyecto, esta propuesta es una escuela de padres o una escuela de familia de personas con diversidad funcional. Lo que busca este proyecto es proporcionar a las familias un punto de encuentro, donde poder resolver sus dudas y poder aumentar sus conocimientos acerca de la diversidad funcional, para aumentar la autonomía de esas personas con diversidad funcional. 21 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social ESCUELA DE PADRES Contexto El siguiente documento trata sobre un proyecto caracterizado en la creación de una escuela de padres en la ciudad de Palencia. Para ser más exactos, va destinado al grupo de deporte adaptado de la ciudad, que se lleva a cabo en el colegio Ramón Carande. La finalidad de este proyecto es acompañar a los familiares de personas con diversidad funcional, y darles herramientas para empoderar a sus familiares y hacer que ganen mayor autonomía. El número de personas con diversidad funcional cada vez es más alto, 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. (OMS, 2011) En Castilla y León el 6,7% de la población tiene diversidad funcional y en Palencia el porcentaje es de 8,6%, es la ciudad con mayor tasa de la comunidad (IMSERSO, 2016). Con estos datos podemos ver que es un amplio colectivo, el cual tiene poco apoyo social. Ahora nos vamos a centrar en el grupo de deporte adaptado de Palencia. Palencia es una ciudad con un gran número de personas con diversidad funcional, en la ciudad encontramos 19 entidades (APEM, ASDOPA, Aspanias-Fundación Personas, Adecas Guardo, Adismur, Amudis, ALCER Palencia, Acremif, Aspace Palencia, Autismo Palencia, Feafes Palencia, Fibromialgia, Mundo Azul, Fundación San Cebrián, MUPLI, Ostmizados, Parkinson Palencia, Villa San José y Cocemfe) todos estos centros forman una Federación (FEDISPA) la cual trata de luchar y defender los derechos de las personas con distintas capacidades en el ámbito de Palencia y Provincia, y conseguir beneficios en los distintos ámbitos que afecten en una mejora de la calidad de vida de estas personas1. La página web del Ayuntamiento de Palencia (https://www.aytopalencia.es/node/5554) nos ofrece la siguiente información sobre el Patronato Municipal de Deportes: Dentro de la ciudad encontramos una actividad del Patronato Municipal de Deportes, deporte adaptado, esta actividad lleva en funcionamiento ocho años, se lleva a cabo en el Colegio Ramón Carande, va dirigida para aquellas personas con diversidad funcional mayores de diez años. El objetivo de este programa es 22 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social acercar a las personas con diversidad funcional al deporte, que se relacionen con otras personas que no sean de su mismo centro, que disfruten y pasen un buen rato, y que entiendan que el deporte no es siempre competitividad. El educador que lleva las sesiones educa y motiva a practicar deporte. Hemos podido analizar el colectivo de deporte adaptado, ya que he realizado las prácticas de 4º de Educación Social. Una de las necesidades existentes que he podido detectar ha sido la falta de atención, acompañamiento e información a los padres. Todas las actividades van dirigidas a las personas con diversidad, y nos olvidamos de aquellas personas que están con ellos dia a dia, ya que no hay ningún programa previsto para ellos. Hemos podido ver que los padres o los familiares de los usuarios van antes a recogerles para poder reunirse con los demás familiares y preguntar sus dudas, contarse lo que le sucede a su familiar, e incluso suelen quedar fuera del horario de deporte adaptado para contarse cosas que les ha pasado o para haber como llevar una situación desconocida para ellos. Este es uno de los motivos por los que vemos que es necesario una escuela de padres, un tiempo para ellos, para sus dudas e inquietudes. Creemos que ayudando a los familiares también estamos ayudando a las personas con diversidad funcional. Uno de los objetivos que se quiere conseguir con la escuela de padres es dar herramientas suficientes a los familiares para que las personas con necesidades aumenten su autonomía y su calidad de vida. 23 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Localización y destinatarios La localización del proyecto sería en Palencia, una ciudad de la comunidad autónoma de Castilla y León. Se sitúa en la llanura de Tierra de Campos, a la orilla del río Carrión. El municipio tiene una población de 78 892 habitantes (INE 2017) en una extensión de 94,71 km². El proyecto más en concreto se va a realizar en el barrio de San Telmo en las instalaciones del CEIP "Ramón Carande y Thovar". Este colegio es público y mixto, donde se imparte infantil y primaria. Además en este centro ofrece jornada continuada, tiene comedor, y no tiene servicio de transporte. La Escuela de Padres que se lleva a cabo en el colegio público de educación infantil y primaria Ramón Carande está orientada preferentemente a todos los familiares de los usuarios de deporte adaptado de Palencia, pero pueden acudir todas las personas que estén interesadas en el ámbito de la diversidad funcional. En la actualidad, a deporte adaptado acuden unos 34 usuarios, estos y sus familiares serían los principales protagonistas del proyecto. Con el grupo se va a valorar las necesidades de conocer y reflexionar sobre aspectos que les preocupen y les intrigan, y prevenir situaciones de conflicto o de riesgo social. Objetivos Generales:  Propiciar un lugar de reflexión sobre situaciones cotidianas  Favorecer la comunicación en el grupo familiar y con la persona que tiene diversidad funcional  Favorecer la autonomía de las personas con diversidad funcional.  Promover la participación de las personas con diversidad funcional y sus familiares  Acompañar y asesorar a los familiares Específicos:  Construir con el grupo familiar metas que sean posibles  Reforzar la autoestima y la confianza de familiares y de las personas con diversidad funcional  Promover conocimientos sobre temas en común  Dotar a los familiares de herramientas para el dia dia 24 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social  Analizar cada caso en particular  Aportar técnicas específicas según el usuario en concreto Contendidos Para realizar esta propuesta me he inspirado en una escuela de familias y discapacidad de la fundación de Mapfre2, que pretenden contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas y al progreso de la sociedad. Los contenidos del proyecto les hemos dividido en diferentes módulos, los cuales, cada uno tiene una temática diferente. Módulo 1: Desarrollo personal El objetivo de este módulo es un desarrollo integral (biológico, psicológico y social). Esto quiere decir que el trabajo se va a realizar desde la infancia hasta la vejez, siempre teniendo en cuenta las capacidades de las personas con diversidad funcional. Al finalizar este bloque las familias habrán obtenido información y respuestas a sus dudas respecto a las etapas de desarrollo de su familiar. Dentro de este bloque se van a tratar diferentes subtemas como la salud física y psíquica, fundamento y bienestar personal, ya que las personas con diversidad funcional tienen una realidad cambiante. Y es importante cambiar la visión de la diversidad funcional como una situación de pérdidas o de dificultades por una visión positiva, de posibilidades, de oportunidades que se pueden desarrollar, siempre con el apoyo que necesiten. Otro tema que creemos que se debe tratar es el desarrollo de hábitos saludables, rutinas de autonomía y autocuidado. La salud mental y alteraciones de conducta ya que se debe saber actuar ante situaciones del entorno social, cultural y físico. Y como no se va a tratar la relación entre bienestar personal y bienestar familiar ya que son los pilares fundamentales para un buen desarrollo. En la segunda parte del módulo uno se van a tratar los aspectos evolutivos del desarrollo afectivo, es decir se va a informar de lo que se puede y se debe exigir en las diversas etapas del desarrollo personal. En el desarrollo de la inteligencia emocional en las personas con diversidad funcional se debe trabajar un buen desarrollo emocional y una (https://discapacidad.fundacionmapfre.org/escueladefamilias/es/contenidos/desarrollopersonal/salud-fisica-psiquica/) 2 25 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social buena inteligencia emocional ya que son claves para la inclusión social. En todo momento se va intentar trabajar con todos los agentes de socialización: familia, centro educativo y entorno social. Con esta socialización lo que buscamos es una interiorización y asimilación de la cultura. Además de un desarrollo de la identidad moral donde se va a tratar temas como el concepto de autoimagen, de autonomía, de sentido crítico y de ciudadanía. El objetivo principal es creer y defender su capacidad para elegir y vivir con autonomía. En el bloque de desarrollo personal también se quiere hacer referencia a la afectividad, a la sexualidad y a la gestión de emociones, ya que son una constante a lo largo de toda la vida. Tratando este tema con naturalidad y normalidad. Y reforzar el derecho a la intimidad de las personas con diversidad funcional. Módulo 2: Vida Familiar Este módulo es el que más contenidos para trabajar tiene. El primer tema va a ser la vida familiar, las relaciones interpersonales y las habilidades sociales. Las familias tienen un papel fundamental en el desarrollo de sus familiares, ya sean hijos, sobrinos, nietos... Durante todo el curso vamos a potenciar la vida independiente de las personas con diversidad funcional, pero tenemos que ser realistas y saber que la familia tiene un papel muy importante, y los cuales permanecen mucho tiempo con estos, en su dia dia, en sus rutinas.En las diferentes sesiones se darán pautas de intervención para fomentar la autonomía y la adaptación a los cambios. Otro tema de este módulo son las relaciones interpersonales y grupales. Se va a empoderar para aprender a saber relacionarse, a convivir, a compartir y a participar, aquí es donde la familia juega un papel fundamental. Las relaciones interpersonales son la clave para el desarrollo personal y social de las personas con diversidad funcional. Los familiares facilitan el aprendizaje de las habilidades sociales, la falta de estas habilidades suelen provocar aislamiento y rechazo por parte de otros iguales. En este bloque otra de las cosas que se van a trabajar va a ser la asertividad, para poder expresar deseos, sentimientos, pensamientos y opiniones de forma adecuada. Otro aspecto destacable en este modulo es empoderar para crecer en autonomía. A las personas con diversidad funcional no se les puede dejar fuera de los eventos o acontecimientos del dia a dia, como por ejemplo un bautizo o el fallecimiento de un 26 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social familiar. Estos acontecimientos les hacen madurar y ver la realidad de la vida.Las personas con diversidad funcional pasan la mayoría de su tiempo realizando actividades terapéuticas o educativas, y dejan en un segundo plano las actividad esencial para el desarrollo pleno de todo ser humano. Las relaciones interpersonales es un tema que se tiene muy presente durante todo el proyecto, por eso en este módulo se van a dar herramientas a los familiares para proporcionar seguridad a las personas con diversidad funcional. Ayudarles a poner nombre a lo que sienten, empatizar con los demás, ponerles metas alcanzables que tengan una dificultad, darles herramientas ante el fracaso, ofrecerles espacios para relacionarse, darles ejemplos de amistad, asertividad, empatía del dia dia. Tenemos que tener en cuenta las personas con mayor habilidades sociales tienen una mayor aceptación social. Uno de los objetivos del módulo tres es que las personas con diversidad funcional tengan una vida independiente dentro de sus posibilidades. Por esto cuando una persona con diversidad funcional decide en algunos aspectos ser independiente, es importante que la decisión sea analizada, reflexionada y consolidada por el protagonista, y por los familiares. En esta etapa se tiene que promover apoyo y confianza para una predisposición positiva a los nuevos cambios con los que se pueden enfrentar. Algunos de los temas que se van a desarrollar son la comunicación para motivar una vida independiente, es decir, las mejoras que supone la vida independiente en todos los ámbitos, las obligaciones y responsabilidades que lleva ser independiente, qué significa y cómo ser independiente, y los apoyos con los que se puede contar. Los familiares tienen que valorar positivamente las habilidades y las capacidades que tienen las personas para vivir independiente. Además es conveniente que se Hable sobre la mejora que produce la vida independiente, tanto en el círculo social y afectivo de la persona con diversidad funcional. Otro tema importante de este bloque son las habilidades personales para la convivencia familiar, donde reflexionaremos sobre qué es la autonomía y la importancia que ésta tiene en el desarrollo de las personas con diversidad funcional.Y cómo puede afectar esta en la construcción de su autoestima positiva y de su seguridad emocional. La importancia de desarrollar la comunicación y la escucha activa en el entorno familiar, y cómo aumentar la autoestima a través del reconocimiento y de la valoración del comportamiento de las personas con diversidad funcional. Y para concluir este módulo, se va trabajar las habilidades sociales para la participación social. La socialización es parte de nuestra vida, pero para poder tenerla hay que trabajarla 27 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social día día y estar en contacto con otras personas. Vamos a trabajar como facilitar la integración de las personas con diversidad funcional de manera natural. Con las actividades lúdicas y físicas, el deporte y la música, y otras expresiones del ocio, vamos a trabajar las habilidades sociales para que estas personas con diversidad funcional puedan salir de lo común, participen en una visión colectiva de la sociedad, y desarrollen un sentimiento de identidad individual y de comunidad. Módulo 3: Aprendizaje Permanente El aprendizaje a lo largo de la vida es fundamental para las personas con diversidad funcional porque supone capacitarse en recursos para sentirse bien, no alejarse de las personas que les rodean y sentirse partícipes en la sociedad. Durante este proceso el papel de las familias es muy importante porque apoyan y motivan a las personas con diversidad funcional en las diferentes tareas. En el módulo tres, el aprendizaje permanente, está destinado a reflexionar sobre diferentes temas como la escuela inclusiva en la vida independiente: ¿Qué es la Escuela Inclusiva?, el aprendizaje escolar, el aprendizaje de las tecnologías de la comunicación y la información, la familia participe de la escuela para una educación integral y por últomo la autonomía social y personal de las personas con diversidad funcional. Módulo 4: Inclusión Activa La idea de este módulo es reflexionar sobre la inclusión activa de las personas con diversidad funcional desde una perspectiva personal, grupal y asociativo. Es decir,como se les puede motivar para que participen en los diferentes entornos en los que se desarrolló la vida cotidiana: familia, las amistades, los vecinos, ocio, cultura, deporte... Otro aspecto a tratar va a ser la inclusión familiar, donde vamos hablar diferentes temas como la convivencia familiar es tarea de todos, no dejes que te organicen la vida, búsqueda de autonomía. El consepto de la autogestión y por último la participación en la toma de decisiones familiares. 28 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Módulo 5: Vida Adulta Activa El periodo de la juventud a la vida adulta hay un proceso de pérdidas y ganancias donde la familia tiene un papel fundamental, también otros profesionales resultan relevantes en este camino. Pero los únicos protagonistas en esta trayectoria son las personas con diversidad funcional. En este módulo se va a planificar junto con los familiares como con las personas con diversidad funcional algunas cuestiones como la seguridad económica, legal, emocional, y favorecer su máxima autonomía y vida independiente. En este quinto módulo reflexionaremos sobre estos temas contando con distintas voces y experiencias personales . Metodología El espacio de formación de familiares sigue un proceso que pasa por la promoción, captación, información al grupo, implementación del programa, seguimiento semanal y mensual, y evaluación final. Así de Octubre a Mayo, que es el periodo de duración de la actividad de deporte adaptado. Durante los primeros meses se van a realizar actividades de sensibilización, captación y motivación de familias para utilizar el recurso. La metodología de la escuela de padres será participativa y abierta, motivando a padres y familiares ha que se unan a esta propuesta y formen parte de ella. Se van a organizar actividades reflexivas, pedagógicas y lúdicas, por medio de talleres, charlas. Toda la metodología está diseñada para poder ser adaptada y aplicada a todos los perfiles que acudan a la actividad. La escuela de padres va a promover la estrategia de cambio cognitivo–conductual, con una metodología grupal, dinámica, global, abierta y creativa, para intentar conseguir un clima favorable para el diálogo y la interacción entre todo el grupo, tanto familiares como personas con diversidad funcional. 29 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Recursos Recursos - Educadora/o Social. Humanos - Psicólogo/a. - Monitor deportivo experto en necesidades especiales e integrador de reflejos primitivos e instructor de Halliwick. - Monitor/a de educación especial. Recursos - Papelería. Materiales - Artículos de escritorio. - Fotocopias diversas - Muebles (Sillas y alguna mesa) Material - Láminas. didáctico - Libros y enciclopedias. - Material deportivo - Equipo audiovisual y sonido Recursos Gastos - Eventos sociales. Económicos Variables - Visita de especialistas. - Actividad de fin de curso. - Transporte para usuarios y profesionales (excursiones, sesiones fuera del colegio...) Gastos -Sueldos de los trabajadores. Fijos -Mantenimiento de la sala (Luz, agua y calefacción) - Teléfono - Mobiliario (sillas, mesas, proyector de imágenes...) -Material (bolis, papel...) Temporalización El proyecto va a tener una duración de un curso escolar, es decir diez meses, de Septiembre a Junio. Se va a seguir en todo momento el calendario escolar, ya que 30 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social queremos que las personas con diversidad funcional también participen en algunas de las sesiones. El programa lo hemos dividido en trimestres, y las sesiones se van a realizar un día a la semana, los jueves de 18:30 a 19:45. Hemos elegido este horario porque es el horario de deporte adaptado. Las personas con diversidad funcional se encuentran en el polideportivo del colegio haciendo deporte. 1º Trimestre Septiembre Jueves 13: Etapas de desarrollo Jueves 20: Salud física Jueves 27: Salud psíquica Octubre Jueves 4: Fundamento y bienestar personal Jueves 11: Diversidad funcional: Posibilidades y limitaciones Jueves 18: Hábitos saludables, rutinas de autonomía y autocuídado Jueves 25: Relaciones entre bienestar personal y familiar Noviembre Jueves 1: Desarrollo emocional e inteligencia emocional Jueves 8: Afectividad Jueves 15: Gestión de emociones Jueves 22: La familia Jueves 29: Habilidades sociales Diciembre Jueves 13: Relaciones interpersonales Jueves 20: Relaciones sociales 2º Trimestre Enero Jueves 10: Creer en autonomía Jueves 17: Terapía familiares, sus dudas e inquietudes Jueves 24: Herramientas para una vida más independiente Jueves 31: Promover apoyo y confianza Febrero Jueves 7: Casos partículares de los familiares Jueves 14: Vida independiente Jueves 21: Reforzar las habilidades y las capacidades Jueves 28: Desarrollar la comunicación Marzo Jueves 7: Desarrollar la escucha activa 31 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Jueves 14: Conferencia sobre personas con diversidad funcional Jueves 21: Crear sentimiento de identidad individual y de comunidad 3º Trimestre Abril Jueves 11: El aprendizaje a lo largo de la vida Jueves 18: Inclusión activa Jueves 25: Autogestión de decisiones Mayo Jueves 9: Partición en la toma de decisiones dentro de la familia Jueves 16: Como enfrentarse a situaciones cotidianas Jueves 23: Distintas voces y experiencias personales Jueves 30: Tiempo para los familiares Junio Jueves 6: Salida en grupo Jueves 13: Actividades deportivas en grupo Actividades A continuación, se procede a la explicación detallada del desarrollo de las sesiones que conforman las unidades didácticas. Temporalización La unidad didáctica está planteada para ser desarrollada en un total de 34 sesiones de hora y media. A continuación, exponemos de manera más detallada la forma de llevar a cabo alguna de las sesiones. Las sesiones se realizarán de 18:30 a 19:45 de la tarde, hemos elegido este horario para que los familiares lo puedan compaginar con los trabajos, pero también porque es el horario de deporte adaptado, y como hemos dicho en otras ocasiones, estamos interesados en que alguna sesión se unan los dos grupos y se puedan tratar temas en conjunto además de realizar actividades de ocio. 32 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Profesionales que dirigen las sesiones Las sesiones van a ser dirigidas por una educadora social, en muchas de las ocasiones va a estar acompañada de una psicóloga, y en las sesiones que sean con los usuarios de deporte adaptado estará también el monitor deportivo experto en necesidades especiales e integrador de reflejos primitivos e instructor de Halliwick, y dos monitores de educación especial. Estructura de las sesiones La estructura de las sesiones van a ser muy similares, en el aula nos vamos a encontrar el mobiliario (mesas y sillas) en forma de U para poder ver a todos los participantes de la sesión, y para que sea más fácil interaccionar unos con otros. Las sesiones se van a realizar todos los jueves, cada jueves tiene estipulado un tema por ejemplo el primer jueves de la escuela de padres se va a hablar y trabajar sobre las etapas de desarrollo. Pero esto no impide que en alguna sesión nos olvidemos del temario y nos centramos en lo que nos demanden los familiares. Las sesiones con familiares van a estar divididas en cinco partes: - La primera de ella es una reflexión sobre algo del tema, para meter al grupo en situación. - La segunda parte va a ser una introducción del tema que queramos tratar ese día, el material que se utilizará estará constituído por artículos, videos o personas del exterior (profesionales del ámbito o personas que nos cuenten sus situaciones). A continuación dedicaremos unos minutos a dudas, las dudas intentaremos que se las resuelvan los unos a los otros, pero siempre se pondrá todo en común, y siempre la educadora modificará aquellas respuestas que no sean idóneas. - La tercera parte de la sesión la vamos a dedicar a casos prácticos, donde cada usuario puede poner en común su caso en particular siempre relacionado con el temario que se dé ese día. Previamente, se establecerá un orden de participación, siguiendo criterios objetivos como puede ser el orden alfabético, en función del 33 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social apellido, y acotando tiempos a cada intervención. En esta tercera parte también se realizarán actividades con música, percusión, ejercicios de relajación y control, manualidades... en esta parte el objetivo es que los familiares disfruten y aprendan. - Para ir acabando la sesión, se va a dedicar un breve espacio a conclusiones de lo realizado durante la tarde, aquí podrán expresar lo que han sentido, qué aspectos les han gustado o qué cambiarían. También pueden hacer un pequeño resumen de lo que han entendido, pueden reflexionar de cómo van a enfrentar ciertas situaciones después de esta sesión, etc. En este momento observaremos lo que han entendido cada uno, y podremos ver qué se puede mejorar para las siguientes sesiones. - Los últimos momentos los dedicaremos a los familiares, aquí nos pueden contar algo que les preocupe, sin necesidad de que esté, o no, relacionado con el tema tratado en el día. Es el momento de desahogarse, de abrirse sin miedo. Por cuestiones de espacio no es posible profundizar en todas las actividades propuestas, por eso nos centraremos en solo dos de las sesiones anteriormente mencionadas en la temporalización, como son la sesión de familiares y la sesión conjunta. SESIÓN DE FAMILIARES Ahora nos vamos a centrar en una sesión de familiares, sin la presencia de los hijos. Esta sesión va a tener la estructura nombrada anteriormente. El día elegido ha sido el jueves 10 de Enero, el tema central de esta sesión es Creer en autonomía, es uno de los temas troncales de la escuela de padres. Vamos a comenzar la sesión con una reflexión sobre la autonomía, en esta reflexión la educadora social va a contar el cuento de la mariposa: “Mi mamá era hija de una pareja de campesinos de Entre Ríos. Nació y creció en el campo entre animales, pájaros y flores. Ella nos contó que una mañana, mientras paseaba por el bosque recogiendo ramas caídas para encender el fuego del horno vio un capullo de gusano colgando de un tallo quebrado. 34 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Pensó que sería más seguro para la pobre larva llevarla a la casa y adoptarla a su cuidado. Al llegar, la puso bajo una lámpara para que diera calor y la arrimó a una ventana para que el aire no le faltara. Durante las siguientes horas mi madre permaneció al lado de su protegida esperando el gran momento. Después de una larga espera, que no terminó hasta la mañana siguiente, la jovencita vio cómo el capullo se rasgaba y una patita pequeña y velluda asomaba desde dentro. Todo era mágico y mi mamá nos contaba que tenía la sensación de estar presenciando un milagro. Pero, de repente, el milagro pareció volverse tragedia. La pequeña mariposa parecía no tener fuerza suficiente para romper el tejido de su cápsula. Por más que hacia fuerza no conseguía salir por la pequeña perforación de su casita efímera. Mi madre no podía quedarse sin hacer nada. Corrió hasta el cuarto de las herramientas y regresó con un par de pinzas delicadas y una tijera larga, fina y afilada que mi abuela usaba en el bordado. Con mucho cuidado de no tocar al insecto, fue cortando una ventana en el capullo para permitir que la mariposa saliera de su encierro. Después de unos minutos de angustia, la pobre mariposa consiguió dejar atrás su cárcel y caminó a los tumbos hacia la luz de la ventana. Cuenta mi madre que, llena de emoción, abrió la ventana para despedir a la recién llegada, en su vuelo inaugural. Sin embargo, la mariposa no salió volando, ni siquiera cuando la punta de las pinzas la rozó suavemente. Pensó que estaba asustada por su presencia y la dejó junto a la ventana abierta, segura de que no la encontraría al regresar. Después de jugar toda la tarde, mi madre volvió a su cuarto y encontró junto a la ventana a su mariposa inmóvil, las alas pegadas al cuerpo, las patitas tiesas hacia el techo. Mi mamá siempre nos contaba con qué angustia fue a llevar el insecto a su padre, a contarle todo lo sucedido y a preguntarle qué más debía haber hecho para ayudarla mejor. 35 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Mi abuelo, que parece que era uno de esos sabios casi analfabetos que andan por el mundo, le acarició la cabeza y le dijo que no había nada más que debiera haber hecho, que en realidad la buena ayuda hubiera sido hacer menos y no más. Las mariposas necesitan de ese terrible esfuerzo que les significa romper su prisión para poder vivir, porque durante esos instantes, explicó mi abuelo, el corazón late con muchísima fuerza y la presión que se genera en su primitivo árbol circulatorio inyecta la sangre en las alas, que así se expanden y la capacitan para volar. La mariposa que fue ayudada a salir de su caparazón nunca pudo expandir sus alas, porque mi mamá no la había dejado luchar por su vida. Mi mamá siempre nos decía que muchas veces le hubiese gustado aliviarnos el camino, pero recordaba a su mariposa y prefería dejarnos inyectar nuestras alas con la fuerza de nuestro propio corazón.” Tras esta pequeña historia dejamos unos minutos para que piensen que es la autonomía, los beneficios que tienen y cómo pueden aplicar la historia a sus vidas en particular. Siempre van a tener oportunidad y tiempo para comentar en voz alta lo que ellos quieran sobre la reflexión. Después de la reflexión vamos a introducir el tema de autonomía con un Power point donde nos explique ¿qué es la autonomía y como podemos fomentarla? Este Power point está inspirado en un vídeo de youtube titulado Autonomía en personas con discapacidad. El Power point está en el ANEXO I. Al finalizar el Power Point los familiares pueden preguntar dudas sobre el término autonomía, y nos pueden pedir que se lo expliquemos con palabras más coloquiales. Para ver si han afianzado el término vamos a realizar unos casos prácticos. Estos casos prácticos consisten en poner cuatro ejemplos cotidianos de sus familiares, y que en grupo propongan propuestas para aumentar la autonomía de la persona en ese momento en concreto. La idea de esta actividad es que piensen en cosas reales para poder llevarlas a cabo en su día día, y además de esto abrir debate, que cada familiar explique y defienda su idea o aportación. Y para finalizar la sesión, los últimos diez minutos les dedicaremos a unas pequeñas conclusiones acerca de que les ha parecido la sesión, que han sacado de positivos y negativo. Y en este momento también nos pueden contar al grupo las preocupaciones que tengan. En toda la sesión se busca que los participantes esten comodos, y con ganas de participar y aprender de los demás. 36 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social SESIÓN CONJUNTA Ahora vamos a describir como está planteada una sesión conjunta, es decir personas con diversidad funcional y sus familiares. En este casto asistirían los padres de padres, que forman parte de la asociación y que tienen hijos con algún tipo de discapacidad: parálisis cerebral, autismos, síndrome de down, discapacidad física, retraso madurativo, etc. El jueves 6 de Junio está programada una salida en grupo, esta salida lo que pretende es reforzar los lazos familiares, e unir al grupo, y aumentar la confianza. El lugar donde vamos a ir a pasar el día se elegirá entre todos,todos tienen que proponer un sitio, y luego votar, con lo que se pretende con esto es que se sientan en todo momento participes de lo que se hace en la escuela de padres. Ese día va a ser una convivencia familiar, que empezará con una actividad de orientación adaptada a las personas con diversidad funcional. En esta actividad se va a dividir por familias, y la que consiga obtener todas las balizas gana. En las valizas encontraremos diferentes dibujos relacionados con el sitio donde realicemos la actividad, así será más llamativo y más adaptado a todas las necesidades del grupo. Con esta actividad la educadora social va a explicar como una actividad cotidiana o no, puede ser adaptada a todas las necesidades. Además de esto la educadora lo que busca es que disfruten de los unos de los otros, y se puedan dedicar tiempo. Después de esta actividad, todo el grupo comerá juntos, con la idea de poder compartir comida, ideas y opiniones. Al acabar de comer se realizará una sesión relajante donde utilizaremos la música. Organización espacial del grupo Todos los componentes del grupo se sentaran en el suelo haciendo un círculo para poder vernos todos. Actividad de iniciación Para empezar esta sesión, la educadora enseñará cómo coger aire y expulsarlo. Con esta respiración controlada se pretende que el grupo se vaya metiendo en la dinámica, y se vaya controlando. Durante toda la sesion de fondo va a ver música suave y sin cambios bruscos. 37 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Ejercicios para padres e hijos Se van a poner en parejas, padres e hijos, o persona con diversidad funcional y familiar. La persona con diversidad funcional se va a tumbar con los brazos pegados al cuerpo y la cabeza debe estar en el centro, mientras que el familiar le va a coger los pies a la altura de la almohadilla, y le mueve en dirección longitudinal, siempre de forma suave aunque puede variar con la velocidad. Después de realizar este ejercicios varias veces, la persona con diversidad sigue en la misma posición, lo único que debe doblar las piernas unos 5060 grados. El familiar lo coge por debajo de la rodilla y balancea a la persona longitudinalmente, pudiendo ir variando la velocidad. La siguiente posición es la fetal, la persona que está tumbada debe ponerse de lado y el familiar debe mecer a lo largo de la columna vertebral hasta la cabeza. La cuarta actividad, consiste en tumbarse boca arriba, y el familiar pone la mano encima de la caja torácica y mueve suavemente de un lado al otro. A continuación, la persona con diversidad funcional se tumba boca abajo con la frente bajo las manos. El familiar debe agarrar a la altura de la cintura y mecerlo de un lado a otro, siempre con delicadeza y suave. Y para finalizar este bloque la persona con diversidad se tumba boca arriba y el familiar le mueve suavemente la cabeza de un lado al otro. Esta última serie no se puede realizar con personas con Síndrome de down. Para esta actividad me he inspirado en el curso Blomberg Rhythmic Movement Training3, correspondiente al nivel uno de reflejos primitivos. Después de realizar esta actividad las personas con diversidad se sentirán más relajadas, por eso vamos aprovechar a que sigan tumbados y apoyan sus cabezas en las piernas de sus familiares. Los familiares les darán un pequeño masaje facial, el cual va a relajar y a estimular los músculos de la cara. El masaje va a ser dirigido en todo momento por la educadora. Para esta actividad se utilizará otro tipo de música que la podemos encontrar en el ANEXO II. Para finalizar la actividad de relajación, todo el grupo se va a poner de pie, todos deben tocar unos puntos que están la clavícula al lado del esternón y la otra mano se sitúa en el ombligo, movemos suavemente la mano, y con los ojos miramos a la derecha y a la izquierda sucesivamente. Después de realizarlo durante cuarenta segundos cambiamos la 3 Entrenamiento de Movimiento Rítmico e Integración de Reflejos Primitivos. Creado por el Dr. Harald Bolmberg 38 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social manos y volvemos a hacerlo el mismo tiempo. Al acabar estiramos los brazos, y debemos doblar la rodilla y subirla. Es decir, la mano derecha va a la rodilla izquierda, y la mano izquierda va a la rodilla derecha, durante un minuto y medio. Luego estiramos los brazo y ponemos las palmas de frente y las giramos y enlazamos los dedos y acercamos las manos al pecho y a continuación cruzamos las piernas (siempre de pie) y empezamos a inspirar e expulsar aire. Y para finalizar juntamos las yemas de los dedos de las manos y abrimos las piernas a la altura de los hombros y nos mantenemos en esa postura unos segundos. Para este ejercicio me he inspirado en los ejercicios de Brain Gym, basados en la realización de ejercicios sencillos de forma que el cerebro trabaje con el cuerpo íntegramente. Mientras esta serie de ejercicios de fondo tendremos otra canción, las canciones serán elegidas antes para que sean acorde a los objetivos estipulados en cada ejercicio. Lo que se busca es que a través de la música se relajen, y para ello enseñaremos unas técnicas a los familiares para que lo realicen con las personas con diversidad funcional. La música es un elemento que puede favorecer muchos aspectos a la hora de trabajar con personas, y sobre todo con personas con diversidad. Por eso se va a realizar un taller con música, donde les van a enseñar técnicas de relajación. Y para finalizar el día se van a realizar actividades deportivas de cooperación, las cuales las va a llevar a cabo el profesional especializado, pero siempre con el apoyo de todos los compañeros. Actividades deportivas de cooperación Las actividades deportivas consisten en una gymkana dividida en cuatro actividades diferentes. La primera de ellas es el tren que corre, esta actividad consiste en hacer dos equipos, cada grupo se pone en fila y cada equipo tiene un balón, el primero de la fila tiene la pelota y se lo tienen que ir pasando por un lado hasta llegar al ultimo, el cual va corriendo y se pone delante y vuelve a pasar la pelota y así sucesivamente. La primera fila que llegue a la meta ha ganado. Luego se cambia la variante, el balón de pasarlo por un lado, se le da al compañero una vez por arriba y otra por abajo. Otra actividad es con raquetas adaptadas para personas con diversidad funcional (material que llevan los profesionales), esta actividad es en parejas. Intentaremos que las parejas sean padres e hijos, lo interesante sería que un adulto se pusiera con una persona con diversidad que no fuera su familiar. Cada pareja tendrá una raqueta y una pelota, y lo que 39 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social tienen que realizar es que no se caiga la pelota de la raqueta durante un recorrido establecido. La tercera actividad va a ser balonmano, una de las actividades preferidas de los usuarios de deporte adaptado. El grupo se va a dividir en dos equipos, y la normal principal es que no se puede andar con el balón, en cuanto te pasen el balón se lo tienen que pasar algún compañero. Y para finalizar, se va a realizar un juego con globos. Todos los participantes van a llevar un globo atado al tobillo. Cuando el profesional de la señal, todo el mundo debe correr y proteger su globo, porque además de eso se debe ir explotando los globos de los demás. Y el último que conserve el globo es el ganador. Al acabar estas últimas actividades se pondrá en conjunto que les ha parecido la salida, y que les ha aportado tanto individualmente, como familiar como social. Evaluación Lo que se pretende con la evaluación es mejorar el proyecto, por eso se debe de hacer una evaluación veraz y exhaustiva, de esta manera será siempre eficaz. La mejor manera de hacer una evaluación es observando los resultados y el grado de satisfacción de los familiares y de las personas con diversidad funcional. Se debe evaluar cada actuación una vez elaborada y desarrollada, y sacar conclusiones tanto positivas como negativas para poder mejorar los aspectos negativos y reforzar los positivos. Estas evaluaciones se realizarán después de cada sesión, y una más global al finalizar el proyecto (Junio). Los indicadores que se van a tener en cuenta en cada evaluación van a ser los siguientes, aunque siempre pueden aparecer nuevos. - Desarrollo de la sesión. - Dificultades que se han producido durante la sesión. - Implicación de cada uno de los usuarios. - Logro de los objetivos fijados. - Grado de satisfacción tanto de los usuarios como de los profesionales. Al final el proyecto, se pedir a los docentes, a los familiares y a las personas con diversidad funcional una reflexión del proyecto y de todo lo que se ha realizado en ese periodo. 40 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social ANÁLISIS DEL TRABAJO Hemos diseñado esta actuación con la finalidad de poder ser llevada a cabo en el centro público de educación infantil y primaria Ramón Carande y Thovar, ya que una de las razones de haber realizado el presente proyecto fue porque se detectó una necesidad en la actividad de deporte adaptado del patronato que se lleva a cabo en este centro. El centro escolar se encuentra situado en la localidad de Palencia, es un centro público. Una vez realiza la propuesta de proyecto realizaremos un análisis de los posibles resultados que podemos obtener, atendiendo principalmente a los objetivos propuestos del proyecto. Creemos que el proyecto va a tener mucha aceptación y que muchos familiares van a querer participar, ya que es una demanda que ellos reclamaban. Queremos señalar que el análisis se va ha realizar con las opiniones de todos los profesionales que trabajan en este proyecto, como son la educadora social, la psicóloga, el monitor deportivo y los monitor de educación especial. Para un futuro análisis de la intervención también será fundamental la evaluación realizada a los participantes, a través de los criterios de evaluación ya establecidos, ya que se ven otros puntos de vista. A la hora de realizar nuestro análisis nos vamos a centrar en diferentes puntos como son, si han adquirido los hábitos de trabajo acorde a la escuela de padres, si se han aumentado los hábitos de autonomía, si se han aumentado los conocimientos relacionados con el tema y por último si se han mejorado las competencias comunicativas en diferentes contextos. Al finalizar el análisis tenemos que llegar a la conclusión de que si el trabajo realizado ha sido completo o no, si tenemos que modificar propuestas, si se deben realizar evaluaciones periódicas para poder adaptar los contenidos, ya que cada participante puede evolucionar de una forma determinada. CONCLUSIONES Tras mi paso por la actividad de deporte adaptado he podido observar la vulnerabilidad de este colectivo y de su entorno (padres, hermanos, abuelos...), aunque en la actividad y 41 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social en su centro escolar están protegidos. Con el desarrollo de este trabajo me he podido relacionar e involucrar más con este colectivo y con sus familiares, además de conocer más detalladamente los métodos de trabajo que se llevan a cabo con las personas con diversidad funcional y con sus familiares, y nunca había visto sesiones donde la variedad de diversidad funcional fuera tan amplia. Uno de los aspectos más importantes al realizar este proyecto ha sido el gran aporte de conocimientos que he adquirido, desde otros puntos de vista. Tomamos la decisión de hacer este proyecto por varios motivos, el principal fue porque estuvimos observando a los familiares, y ellos estaban demandando un proyecto así, donde pudieran hablar y resolver sus inquietudes. Otro motivo fue por los participantes de deporte adaptado, para poder mejorar su calidad de vida, porque aunque son personas con diversidad funcional pueden tener autonomía para hacer ciertas actividades cotidianas. Hemos considerado a los familiares los protagonistas de la intervención, ya que las personas con diversidad tienen más instituciones que les apoyan y les garantizan unos mínimos, pero los familiares de estos pasan al olvido, cuando son el pilar fundamental de las personas con diversidad. Apoyando y dotando de herramientas a los familiares de las personas con diversidad funcional, estamos ayudando a los dos colectivos. El tema principal de este proyecto, escuela de padres, ha sido la autonomía, ya que consideramos que todo ser humano debe ser autónomo en la medida de sus posibilidades, y qué mejor manera que desde esta escuela de padres apoyar y acompañar a los familiares durante este camino. A la hora de llevar a la práctica esta intervención, se pretende enseñar de muchas maneras teniendo en cuenta siempre la creatividad y la originalidad, ya que creemos que puede ser de mayor utilidad. Por último, quiero señalar la gratificación que tiene que ser cuando el proyecto o la intervención se lleve a cabo. La dedicación, la paciencia y las ganas darán fruto, y poco a poco se irán consiguiendo pequeños logros, que antes parecian dificiles de alcanzar. A continuación, se procede a una reflexión sobre la terminología que hace referencia a las personas con diversidad funcional o más conocido como personas con discapacidad. En el 2018, ¿ por qué cuesta tanto cambiar el vocabulario? La mayoría de la población utiliza discapacidad, cuando desde el 2005 se está luchando por eliminar ese término y que se utilice el de diversidad funcional. Estas personas con capacidades diferentes son igual que el resto de la población, ya que todos somos diferentes, unas personas son más habilidosas que otras y cada uno tiene unas necesidades. 42 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social ¿Las familias colaboran o limitan a la autonomía de las personas con diversidad funcional? En muchas familias hemos podido ver la sobreprotección que tienen a las personas con diversidad, entendemos este término como interpretación de la afectividad o de la protección que se ejerce sobre el familiar. Se caracteriza por tratar de evitar posibles riesgos o dificultades a lo largo de la vida e incluso limitando sus posibles desarrollos, pero no se dan cuenta que deben de pasar por una serie de vivencias para poder formarse al completo, y para poder tener una toma de decisión y de acción, es decir para ser más autónomos. Nos encontramos con muchas personas con diversidad funcional con muchos miedos, miedos que se les han transmitido sus familias, esto nos hace pensar si debemos de trabajar primero con las familias la autonomía que con las personas con diversidad. Por otro lado, nos encontramos con padres que no les interesa, ni les favorece que sus hijos sean personas autónomas. ¿Prefieren la comodidad o la rutina a la autonomía de su familiar? Claramente creo que sí, ya que en algunas ocasiones he podido observar como prefieren hacer las cosas ellos mismos (padres) antes de estar explicándole a su hijo, o empleando más tiempo. Es una pena que esto esté a la orden del día, cuando luego no paran de demandar información o actividades para aumentar la autonomía de sus hijos, y poder tener algo más de espacio. ¿La solución de esto puede ser la educación? ¿Qué sucedería si se educara desde pequeños en la autonomía e inclusión de todas las personas en la sociedad? ¿La sociedad lucha por la autonomía de las personas con diversidad funcional? Viendo en el sistema capitalista en el que vivimos los primeros interesados en que no se fomente la autonomía de ciertos colectivos en la propia sociedad, porque si a esto se le diera prioridad, no se miraría tanto el nivel económico, y se le daría más peso al tema educativo, ya que con la educación se puede cambiar todo, tanto a las personas como a la propia sociedad en la que vivimos. Una muestra de que la sociedad deja de lado este tema es viendo la legislación vigente actual. Por otro lado, queremos incidir en la idea de que los seres humanos se caracterizan por tener un proceso de desarrollo diversificado en etapas. La complejidad de estas etapas evidencia lo logros que se van adquiriendo a lo largo de la vida. En el caso que hemos estudiado, nos centramos concretamente en el Desarrollo Psicomotor de las personas con diversidad funcional, con el objetivo de brindar ayuda a sus familiares. La adquisición de habilidades que dará lugar a la independencia motora y 43 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social que va a asociada al desarrollo cognitivo de habilidades sociales y exploratorias ha constituido, en gran parte, la base de nuestro proyecto, cuyo eje vertebrador radica en el desarrollo psicomotor de personas con diversidad funcional. Partimos de la base de que en las personas con diversidad funcional, el cerebro presenta alteraciones de orden genético que puede llegar a limitar un desarrollo pleno. El correcto desarrollo de lo motor, lo cognitivo y lo sensorial se ve afectado por esta modificación de las estructuras cerebrales. Por todo ello, las pautas llevadas a cabo en nuestro programa de intervención se han realizados acordes con un proceso evolutivo que presenta las citadas alteraciones. Actuar de forma temprana es uno de los requisitos imprescindibles en este programa de intervención y en cualquier otro. Los programas de intervención temprana tienen como objetivo entregarle una gama de experiencias al menor con el fin de fomentar futuros aprendizajes, y de esta forma, minimizar los efectos adversos. Es por ello que además, se necesita un diagnóstico precoz que permita iniciar un trabajo previo y por lo tanto más eficaz, puesto que la capacidad de asimilar e integrar nuevas experiencias es mucho mayor en etapas tempranas del desarrollo (Hernández-Muela et als., 2004). Las dificultades de algunos niños con diversidad funcional para conectar y desconectar la atención visual, puede llegar a afectar al proceso de retroalimentación visual y estabilidad postural. Por ejemplo, el sistema vestibular de los niños con síndrome de Down requiere un elevado nivel de estimulación. (Flórez, 1999). Todo esto ocurre porque el sistema motor no actúa aisladamente, sino que todos los procesos perceptivos se relacionan con los procesos de acción motriz, algo que, por otro lado, hemos tenido muy en cuenta en nuestro programa de intervención. De hecho, Latash (2002) sugiere que a medida que pasa el tiempo las personas con Síndrome de Down desarrollan una serie de estrategias adaptativas que potenciarán y optimizarán sus patrones de movimiento. Las dificultades del control postural se encuentran relacionadas con las dificultades de coordinación motriz. El logro de la marcha es más tardío por alteraciones relacionadas con el equilibrio, el bajo tono muscular y las alteraciones de control postural. El caminar presenta un rango 44 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social de variabilidad bastante amplio. Diversos estudios han demostrado que la edad más temprana de la marcha es a los 15 meses; y la más tardía a los 74 meses. Las dificultades psicomotrices y sensoriales explicadas afectan directamente a las habilidades sociales. Es por ello, por lo que creo que una investigación como la que proponemos cuya meta es diseñar un programa de intervención psicomotriz para mejorar las habilidades sociales y autonomía en personas con diversidad funcional, podría aportar luz sobre la relación de la psicomotricidad con las habilidades sociales, que además abriría el campo a nuevas y futuras investigaciones. Para el desarrollo de las habilidades sociales, es importante trabajar la educación emocional en conjunto con el trabajo de psicomotricidad. Además, la educación emocional ha de comenzar en casa (Cuadrado, 2004). Es importante una coordinación entre los padres, e incluso con los profesionales como ha sido el caso nuestro. La lentitud en las realizaciones motrices de los niños con diversidad funcional afecta directamente al desarrollo de las habilidades sociales. Por tanto, consideramos que nuestro programa de intervención facilita a los familiares de las personas con diversidad funcional, un material de reflexión, análisis y estímulo que les da las claves para una mediación didáctica y educativa adecuadas. A su vez, al recoger datos de distintos estudios lo que hemos pretendido es que todo ello derive en una intervención didáctica que potencie las habilidades sociales de personas con diversidad funcional, así como su autonomía, haciendo más fácil la vida de familiares y cuidadores. 45 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social BIBLIOGRAFÍA Barrera, P., Moreno, M. ., Rodriguez, M. ., Gutiérrez-Duque, M., & Yorladi, L. (2006). ¿Qué significa la discapacidad? Revista Aquichán, 6(6), 78-91. https://doi.org/10.5294/82 Cuadrado P. (2004) La inteligencia emocional. En http: //www.down.21.org/educ_psc/educación/E mocional/inteligencia-e.htm. Díaz-Velázquez, E. 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Recuperado a partir de http://www.scielosp.org/pdf/resp/v76n4/colabora.pdf Latash, M., Kang, N., Patterson, D. (2002). Finger coordination in persons with Down syndrome: atypical patterns of coordination and the effects of practice. Experimental Brain Research, 146 (3), 345-355. Padilla-Muñoz, A. (2010). Discapacidad: contexto, concepto y modelos. Internacional Law: Revista Colombiana de Derecho Internacional, (16), 381-414. Peralta, F., & Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teóricoaplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362. 46 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Schalock, R. . (1999). Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Diversidad, 1-35. Schalock, R. L., & Verdugo, M. . (2007). 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Diapositiva 3 AUTONOMÍA EN PSICOLOGÍA… En la psicología la autonomía se describe como la capacidad que tiene un individuo de sentir, pensar y tomar decisiones por sí mismo. Este concepto abarca una serie de características y elementos referentes con la autogestión personal. Entre esos elementos la autoestima, la actitud positiva ante la vida, el análisis correcto de las normas sociales y la autosuficiencia. 48 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Diapositiva 4 Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social ¿QUÉ ES LA DIVERSIDAD FUNCIONAL? Es un término alternativo al de discapacidad. La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad. Diapositiva 5 Para las personas con diversidad funcional es importante fomentar la autonomía, ya que ayuda a elevar el autoestima y sentirse bien consigo mismos. Diapositiva 6 La autonomía de personas con diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos con lo que , frente a esto, hay que propiciar y potenciar que las personas con algún tipo de necesidad mantengan el máximo grado de autonomía personal. 49 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Diapositiva 7 Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social LOS BENEFICIOS QUE SE OBTIENEN AL TRABAJAR LA AUTONOMÍA EN JÓVENES CON DIVERSIDAD SON LAS SIGUIENTES: 1. Facilita el aprendizaje. 2. Aumenta la autoestima. 3. Evita la ansiedad 4. Se adapta mejor a las situaciones cotidianas 5. Responde mejor a los requerimientos sociales 6. Es una garantía para el futuro 7. Aumenta la dignidad Diapositiva 8 Para familiares con personas con diversidad funcional es importante hacer un trabajo en equipo, para poder brindar la confianza y el espacio pertinente, ayuda a un progreso y maduración más óptima. Diapositiva 9 La autonomía de una persona no solo se limita al hecho de realizar actividades o relacionarse con los demás. La autonomía también engloba las capacidades de pensar y de decidir por uno mismo, es decir, tomar decisiones propias respetadas por los demás. 50 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Diapositiva 10 Si se quiere incrementar la autonomía de las personas con diversidad funcional hay que crear estrategias que engloben todo los campos de actuación. Para ello hay que actuar en dos vías: en las propias personas discapacitadas, y en la sociedad en general. Diapositiva 11 A las personas con diversidad hay que hacerles ver que sí que pueden realizar todo lo que se propongan. Para ello hay que motivar y alentar a que realicen acciones y superen retos, ya que ello incidirá en una mayor autoestima y unas ganas de superarse mayores. Hacer que trabajen su cuerpo y su mente también ayudara a que puedan superar mayores obstáculos y vivir con mayor normalidad. Diapositiva 12 Para fomentar la autonomía en importante realizar en conjunto las siguientes actividades, motivándolos y practicándolos día a día como si se tratara de un juego. 51 Una escuela de padres para familiares de personas con diversidad funcional Estefanía Mariscal Martínez Grado en Educación Social Diapositiva 13 Explicarles cómo hacerlo paso a paso Poniéndolo a práctica Elogiar los avances Poco a poco disminuir la ayuda. Diapositiva 14 GRACIAS POR SU ATENCIÓN Estefanía Mariscal Martínez Anexo II: The Soul Song - Oliver Riz https://www.youtube.com/watch?v=f8bFDhWJtuU Ring Around The Moon - Elephant Revival https://www.youtube.com/watch?v=hWDjfdTaWtQ Ben Howard – Promise https://www.youtube.com/watch?v=CVUOTzoVeZA Simply Three - Rain (Original Song) https://www.youtube.com/watch?v=KFppTBdCse8 52