Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Ocnos Revista de Estudios sobre lectura Open Access Full Text Article http://ocnos.revista.uclm.es/ La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados Alzheimer’s disease representation in the Picture Books Fátima Cuadrado María Rosal Juan-Antonio Moriana Adoración Antolí Universidad de Córdoba (España) Fecha de recepción: 21/04/2016 Fecha de aceptación: 21/09/2016 ISSN: 1885-446 X ISSNe: 2254-9099 Palabras clave Álbum ilustrado; enfermedad de Alzheimer; estereotipos; encuadre; representaciones sociales; literatura infantil y juvenil. Keywords Picture books; Alzheimer’s Disease; stereotypes; Framing; social perception; Childrens Literature. Resumen Abstract La representación de la enfermedad de Alzheimer (EA) se hace cada vez más visible a través de los medios de comunicación, del cine o de la literatura. La presente investigación se centra en el análisis de las diferentes representaciones que llegan a la población infantil sobre la EA, a través del álbum ilustrado. El gran auge que ha cobrado este género, especialmente cuando se destina a los lectores más jóvenes, ha facilitado que nuevos temas tengan cabida, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Este estudio pretende abordar las imágenes que proyectan de la enfermedad y de su entorno familiar y social, así como analizar si se da una perspectiva libre o no de ideas estereotipadas y estigmatizadoras sobre este tipo de demencia. Representations of Alzheimer’s Disease (AD) have become increasingly visible in communication media, cinema and literature. The present study centers on the analysis of the various representations of AD aimed at children via picture books. The growth of the picture book as a genre, especially when tailored to the youngest of readers, has facilitated the inclusion of new social issues, such as AD. This study intends to examine the different images that have been elaborated around AD and its place in the family and social environments, as well as to determine the use of a perspective free or not from stereotyped and stigmatized ideas about this type of dementia. Correspondencia: z12cuhif@uco.es Cuadrado, F., Rosal, M., Moriana, J.-A., & Antolí, A. (2016). La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados. Ocnos, 15 (2), 7-20. doi: 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Ocnos: Revista de Estudios sobre lectura. Editada por CEPLI; Universidad de Castilla-La Mancha se distribuye bajo una licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivar 4.0. Internacional 7 Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados Introducción En las últimas décadas se está produciendo un aumento progresivo del envejecimiento de la población en los países desarrollados debido al incremento de la esperanza de vida y a la disminución de las tasas de natalidad. Se ha conseguido alargar el ciclo vital de los individuos, pero aún no se ha encontrado solución a distintas enfermedades crónicas y degenerativas, como es el caso de algunas demencias, entre las que destaca la enfermedad de Alzheimer (EA). Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer de 2015, publicado por la federación Alzheimer’s Disease International (ADI), se estima que, aproximadamente, hay 46.8 millones de personas con demencia en todo el mundo; una cifra que se espera se duplique cada veinte años. De todas las personas con demencia, ADI (2014) considera que entre el 50 y el 75 % padecen demencia tipo Alzheimer. A la vista de estos datos se plantea un gran reto para la sociedad, que busca dar respuesta a una enfermedad que no solo afecta al enfermo, sino a su propio entorno familiar y social. La influencia de la EA se hace cada vez más visible e impactante en la sociedad contemporánea (Adelman y Verbrugge, 2000; Segers, 2007). Sin embargo, las representaciones con las que se muestra centran la mirada en diversos aspectos del enfermo y de su entorno social. Tanto Clarke (2006) como Kirkman (2006) señalan que la imagen que ofrecen los medios de comunicación sobre la EA refuerza los aspectos y consecuencias más negativos de la misma. Mientras que unos autores, como Carbonnelle, Casini y Klein (2009), resaltan que los medios de comunicación sitúan el foco especialmente en la etapa terminal de esta enfermedad, otros como Werner, Goldstein y Buchbinder (2010), afirman que existe un mayor hincapié mediático en la carga que sufre la familia como cuidadora del enfermo. Por otra parte, no se puede obviar que raramente aparecen en los medios de comunicación testimonios de personas que sufren demencia ni de cómo viven su enfermedad, sino que son otras, 8 profesionales o cuidadoras, quienes hablan por ellas (Clarke, 2006; Kirkman, 2006). Algunos de los aspectos más relevantes de la información que aportan los medios a la sociedad se ven reflejados en el discurso popular, donde la demencia y sus síntomas aparecen como algo natural en el envejecimiento, y se comienza a considerar como enfermedad solo a partir del diagnóstico. Por tanto, es frecuente que se coloque el peso de la definición de la EA en lo que la perspectiva biomédica considera su estado final, es decir, la dependencia total o etapa terminal (Cañabate, 2003). Matices similares en los relatos de cuidadores no profesionales que se hallaban en contextos sociales diferentes, concretamente en ciudades de España, Venezuela y México, encontraron otras investigadoras como Martorell, Paz, Montes, Jiménez y Burjalés (2010). Así pues, se tiende a una globalización del discurso sobre la EA debido a que va aumentando la población que se ve afectada por esta enfermedad, considerada la “epidemia del s. XXI”. Sin embargo, nos encontramos ante una globalización donde se observan altos niveles de estigma asociados a la demencia y en el que los problemas de memoria irreversibles son considerados como algo normal relacionado con la edad avanzada (Glueckauf et al., 2005). Por otra parte, la globalización del discurso sobre la EA está patente en distintos campos artísticos en los que se refleja la realidad social. Ejemplo de ello es el cine, donde en distintos países se han producido conocidas películas cuyo argumento gira en torno a la demencia tipo Alzheimer, como El hijo de la novia (2001), El diario de Noa (2004), ¿Y tú quién eres? (2007), La caja de Pandora (2008) o Siempre Alice (2014). La literatura, en tanto que discurso social, también refleja el tema de la EA, cuya presencia es cada vez más extensa en las obras contemporáneas de muy diferentes géneros y autores de distintas nacionalidades, lo que apoya la visión de discurso globalizado respecto a la misma. En novela se han publicado obras como Elegía a Iris (2000), El oscurecer: (un encuentro) (2002), Ahora Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados tocad música de baile (2004 o Siempre Alice (2009). También la poesía se ha hecho eco, con títulos como Los cuerpos oscuros (2005), Alzheimer: la otra voz (2006) o Un espejo vacío: viaje poético hacia las entrañas del Alzheimer (2012). Del mismo modo la EA se ha visto tratada en el ensayo en El cuidador: una vida con el Alzheimer (2001) o Memorias de Alzheimer (2012), que trata de divulgar la enfermedad a través de la historia de personalidades conocidas que han convivido con la EA como enfermos o familiares cuidadores. La representación de la EA no es algo exclusivo de la literatura para adultos, sino que también se ha visto reflejada en la literatura juvenil (Yo, el desconocido, 2007; En la laguna más profunda, 2011) e incluso en la infantil (La abuela Teresa y el sol, 2002; Domingo de pipiripingo, 2008; La abuela durmiente, 2015), donde el género del álbum ilustrado ha ido adquiriendo fuerza en los últimos años. El álbum ilustrado y la EA Por este motivo centramos la atención en el álbum, que ha visto incrementadas las publicaciones dirigidas al público infantil y en cuyos temas tienen cabida, cada vez más, contenidos actuales de gran relevancia social como es el caso de la EA, que aumenta gradualmente su presencia en los álbumes. Aunque las primeras producciones de álbumes ilustrados, como se entienden hoy, datan de los años 60, Dresang (1999) destaca el repunte de la producción de álbumes a finales de los años 90. Cabe insistir, sin embargo, que aunque el álbum ilustrado se asocia generalmente a la literatura dirigida a los más pequeños (Silva-Díaz, 2005), no solo pertenece al sistema literario infantil. Esta circunstancia, junto con la mezcla del lenguaje verbal e icónico, dificulta una definición satisfactoria para el álbum. En lo único que parece haber acuerdo entre los distintos especialistas y autores es en la confluencia de dos códigos (texto e imagen), aunque surgen ciertas discrepancias al tratar de establecer cómo interactúan dichos códigos. Así, aparecen aproximaciones cerradas y sistémicas que tratan de reflejar los distintos tipos de relación entre texto e ilustraciones. En esta línea, se encuentran autores como Shulevitz (2005), que afirma que solo pueden considerarse álbumes ilustrados aquellas obras en las que el texto y la ilustración son completamente interdependientes. También Nikolajeva y Scott (2001), al llevar a cabo un intento exhaustivo de clasificación de los libros, desde los que ofrecen solo texto hasta los que solo poseen imágenes, se refieren al álbum ilustrado como aquel que se situaría en esta línea, con una unidad inseparable entre texto e imagen que cooperan necesariamente en la transmisión del mensaje. Por otro lado, las aproximaciones abiertas y dinámicas hacen hincapié en que es el lector quien elabora las relaciones y rechazan las definiciones reductoras, pues entienden el álbum como un género flexible, tal y como afirma Duran (2001), “l’àlbum acaba amb la dicotomía académica de l’oposició del text i la illustració. L’àlbum és heterodox” (p.322). También Lewis (2001) se enmarca dentro de estos acercamientos al afirmar que es peligroso encorsetar el álbum en una definición rígida, pues las definiciones reductoras dejan fuera alguna de sus posibles variadas manifestaciones. De este modo, se plantea el álbum como “una creación artística abierta y en continuo movimiento en la que el niño lector-creador puede y debe participar de forma activa” (GómezLópez-Quiñones, 2015, p.113). Aunque se puede afirmar que existe cierto debate en cuanto a la definición del concepto de álbum ilustrado, no se puede negar que dicho género ha adquirido un importante reconocimiento. Durante la década de los noventa del siglo pasado e inicios del XXI se empieza a apreciar el reconocimiento con el que cuenta este tipo de producción de libros para niños y niñas, pues comienzan a aparecer trabajos exhaustivos, conferencias y monográficos en publicaciones periódicas (Silva-Díaz, 2005). El álbum ilustrado funciona como mediador entre los adultos y los niños y niñas al con- 9 Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados vertirse en vehículo de transmisión de temas actuales de gran importancia social. Ejemplo de ello son los álbumes que hablan de las nuevas relaciones de pareja (Paula tiene dos mamás, 2003), la prostitución (Marita y las mujeres de la calle, 2004), la muerte (Como todo lo que nace, 2000; El pato y la muerte, 2010), la expresión masculina de la ternura (Yo te tengo a ti y tú me tienes a mí, 2001) o la EA. Y en esta relación van aumentando, en las primeras décadas del siglo XXI, los títulos que se ocupan de este tipo de demencia. Por otra parte, en lo referente a la EA, han sido varios los intentos de confeccionar guías o índices de recursos literarios sobre este tema. Ejemplo de ello son Los mayores y la enfermedad de Alzheimer en la literatura infantil y juvenil (2011), editado por la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y la Guía de recursos documentales: La enfermedad de Alzheimer en la literatura (2013), publicado por el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO. Ambas guías proponen un listado de títulos que abordan el tema de la EA, entre los que se encuentran diferentes álbumes ilustrados que sirven para acercar esta realidad a los niños y niñas, a través de las distintas representaciones de la enfermedad que se dan en la sociedad contemporánea. De estas guías se ha obtenido el corpus para llevar a cabo el análisis realizado. Dicho corpus está compuesto por Abuelita, ¿te acuerdas? (2004), Yo soy yo (2004), Tengo una abuela diferente a las demás (2006), El otoño de la abuela. Mi abuela Anni tiene Alzheimer (2007), Mi abuela tiene… (2007), Mi abuelo Simón lo sabe (2007), Al atardecer (2010), La abuela necesita besitos (2010), Señor Mayor (2010), El zorro que perdió la memoria (2011), Hilos de colores (2012), Mi abuela no se acuerda de mi nombre (2012) y, Los despistes de abuelo Pedro (2012)1. Textos y paratextos Si bien se ha delimitado el concepto de álbum ilustrado como aquel que comparte con bastante equidad el código verbal y el icónico, resulta necesario acercarse también a los paratextos que ocupan lugar destacado en estos 10 libros, como espacio necesario para los mediadores de la lectura. En cuanto al concepto de paratexto, Gérard Genette lo plantea en su libro Palimpsestes: La littérature au second degré publicado en 1982 y posteriormente lo desarrolla por completo en su estudio Seuils (1987). Lo entiende como un elemento auxiliar o accesorio al texto, que ayuda al lector a introducirse en la lectura, puesto que da las primeras instrucciones sobre el contenido del libro. Lluch (2009) subraya el lugar privilegiado que ocupa y la acción que ejerce sobre el público para conseguir una lectura adecuada y una buena acogida del texto. En los álbumes ilustrados que tratan sobre la EA, tanto el texto como los paratextos desempeñan un papel importante a la hora de abordar y representar la enfermedad. Cabe destacar que algo más de la mitad de los álbumes que componen el corpus (53.85%)2 no utilizan nunca la palabra Alzheimer ni en el texto ni en los paratextos. El 46.15% restante sí la emplean, aunque la distribución de su uso en los textos y paratextos no es equitativa. La totalidad de los que utilizan la palabra Alzheimer lo hacen en los paratextos, mientras que solo dos ejemplares de todos los álbumes analizados la usan también en el texto. Los paratextos que emplean el término Alzheimer están claramente dirigidos no tanto al lector infantil del álbum sino al comprador adulto del mismo. Se encuentran así álbumes que, aunque en ningún momento usan el nombre de la enfermedad en el texto, sí lo hacen en los paratextos dirigidos a aquel que compra, con la intención de informar al adulto sobre el trasfondo de la historia. Ejemplo de ello lo encontramos en Hilos de colores, en cuya contraportada se lee: “Realizado en colaboración con la Fundación Alzheimer de España, a quien se dedican parte de los beneficios” (Ferrándiz, 2012); o en La abuela necesita besitos, donde, al final de la historia, aparecen una serie de ideas y consejos dirigidos al adulto para justificar que no es fácil que los menores entiendan esta enfermedad: Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados Patologías como la demencia senil o el Alzheimer provocan incapacidad y requieren cuidados por parte de los hijos u otros familiares […] Para el niño resulta difícil comprender que un adulto pierda el control de sus actos, o tenga lagunas de memoria (Bergua, 2011, p. 34). Sin embargo, tanto cuando se utiliza la palabra Alzheimer en el texto como cuando no se hace, los autores emplean una serie de figuras retóricas, como metáforas, eufemismos y lítotes, para hacer alusión a este tipo de demencia y suavizar el impacto en el lector infantil. Así, por ejemplo, a la hora de explicar la sintomatología de la enfermedad, en lugar de emplear términos de difícil comprensión para los pequeños lectores, las metáforas y las alegorías ayudan a hacer visible lo abstracto y promueven el desarrollo de la historia de una forma comprensible para el niño. En Hilos de colores, Elena Ferrándiz utiliza el campo semántico de la costura para acercar al pequeño lector a aquellos síntomas relacionados con los problemas de memoria que comienza a presentar el enfermo de Alzheimer. En este caso el vestido o traje hace referencia a la memoria, los hilos a los momentos vividos y los agujeros o huecos a los olvidos: Todos decían que el vestido seguía siendo espléndido… Aunque lentamente, de manera casi imperceptible, su traje se llenó de agujeros. Quedó reducido a una prenda ajada con los hilos separados y tantos huecos que apenas podía cubrirla. Por aquellos huecos comenzaron a irse poco a poco los recuerdos (Ferrándiz, 2012).3 También en el álbum de Dagmar H. Mueller, El otoño de la abuela, se hace uso de la metáfora y de la alegoría para explicar el deterioro de la memoria a corto plazo que sufre el enfermo. Así, se compara su vida con un árbol. Sus experiencias se representan como hojas y la EA como el otoño que hace que el árbol vaya quedando poco a poco despoblado de los momentos vividos: Imagínate -me dijo mamá- que ahora es otoño en la cabeza de la abuela. Caen las hojas del árbol de su vida. Van cayendo mes a mes. Pero no caen todas al mismo tiempo, sino que primero caen las de arriba. Y luego las que están más abajo. Y siempre así -dijo mamá-. Las que están más sujetas son las hojas que llevan más tiempo en el árbol. O sea, las de abajo del todo […] El otoño de la abuela Anni barre primero los recuerdos que llevan menos tiempo ahí (Mueller, 2007). En el caso de Mi abuelo Simón lo sabe de Nieves Pérez, los problemas de orientación temporal que sufre el abuelo se sustentan en la explicación que realiza la nieta al comparar sus olvidos con una nube que nubla su capacidad de recordar: “Mi abuelo Simón no sabe muy bien qué pasa con el tiempo. Para él solo existe en su reloj y en las lunas. Puede que sin querer, a veces, una nube le haga sombra y le oculte la memoria” (Pérez, 2007). Por otra parte, el uso de eufemismos en las referencias a la enfermedad ayuda a atenuar el impacto psicológico que pudieran causar sus síntomas en los lectores infantiles. Así, por ejemplo, Fina Casadelrrey en Yo soy yo (2004) emplea la palabra “rara” para referirse a cómo se encuentra la bisabuela, en lugar de decir directamente que está enferma: “El día que yo nací cantó canciones a la luna. Ahora está muy rara y no recuerda ninguna” (p. 20). El mismo papel de atenuación desempeñan las lítotes al afirmar algo disminuyendo o negando lo contrario de lo que quiere decir; como por ejemplo en Abuelita, ¿te acuerdas? (2004) de Laura Langston, donde se emplea esta figura retórica para no afirmar rotundamente que la memoria de la abuela es mala: “Pero algunos días, la memoria de mi abuelita no es tan buena…”, o en Mi abuela tiene… (2007) de Véronique Van den Abeele, donde la abuela se define por omisión de su realidad actual y se vuelven los ojos al pasado, para fundamentar la relación en el recuerdo de los momentos de cariño vividos: “Es verdad que ya no es como antes pero sigue siendo mi abuela y la quiero muchísimo”. Representación y explicación de la EA A la hora de representar la EA en los álbumes ilustrados no solo el texto ocupa un papel importante, sino que las imágenes también ayudan a simbolizar la enfermedad. El proceso de recepción de estos códigos es complejo y requiere de la 11 Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados activación de todos los elementos pragmáticos de la lectura para no solo dotar de significado al texto, sino también para atribuirle un sentido (Ruíz-Domínguez, 2014). De este modo, la interacción texto-imagen y la relación que guarda con la interpretación del propio lector hacen que la representación de la enfermedad pueda considerarse desde distintas perspectivas o marcos. Así, en este estudio se hace un análisis del uso de los distintos marcos y perspectivas que se emplean para definir y explicar la EA, los cuales están influenciados por la cultura y la sociedad. La cultura ocupa un papel muy importante en la comprensión del mundo que nos rodea, pues sirve como base para constituir el conocimiento y el significado del mismo (Hall, 1997). Dicha construcción se ve influida por los marcos, que pueden definirse como las herramientas conceptuales utilizadas para transmitir, interpretar y evaluar la información (Neuman, Just y Crigler, 1992). Los marcos se usan para presentar un tema de forma comprensible para la diversidad de la audiencia, de manera que enfocan la atención en elementos centrales que suelen estar compartidos por la sociedad (Entman, 1993). Se podría pensar que los marcos pueden ayudar a manipular determinadas ideas, sin embargo, tal y como alerta Van Gorp (2007), emplear marcos para transmitir información no tiene nada que ver con la falsificación de esta, pues quien los usa ni siquiera es plenamente consciente de su utilización. De este modo, el autor defiende que un mismo evento puede tener distintos sentidos dependiendo del marco o perspectiva que se emplee para definirlo. En esta línea, se entiende que tanto emisores como receptores disponen de diferentes alternativas a la hora de definir distintos temas y que la mera aplicación de un marco debe promover una cierta interpretación de la definición del problema y de las relaciones causales del mismo (Entman, 2004; Van Gorp, 2007). Cuando las personas interpretan el contenido no están motivadas exclusivamente de forma intrínseca por sus propios esquemas 12 mentales, sino que también están guiadas por procesos culturales (Shoemaker y Reese, 1996). Los marcos son parte de la cultura y, por tanto, no existen de manera estrictamente individual, puesto que no son esquemas mentales personales (Kinder y Sanders, 1990; Scheufele, 1999). La principal diferencia entre un esquema y un marco es que los esquemas se definen como conjuntos de conocimiento organizado que se desarrollan gradualmente, se vuelven más complejos y están relacionados con experiencias personales y sentimientos asociados (Wicks, 2001). Por el contrario, los marcos son bastante más estables, pues son parte de la cultura y constituyen definiciones interpretativas más amplias de la realidad social (Benford y Snow, 2000). En 2012, Van Gorp y Vercruysse llevan a cabo un estudio para conocer los marcos que predominan sobre la demencia. Para ello, los autores examinaron distintos formatos, como libros, películas, artículos de periódico o folletos de la salud pública, donde se trataba este tema. Como resultado obtuvieron que existían seis marcos dominantes; para los cuales, los autores identificaron una alternativa o contramarco (tabla 1). De los seis marcos dominantes encontrados, cinco ofrecen una visión negativa de la demencia. Al usarlos, la mayoría de las fuentes emplean la combinación de distintos marcos, sin encontrar diferencias entre los medios escritos y los audiovisuales. Por otra parte, el mayor logro de este estudio fue la creación de un inventario de los marcos y contramarcos dominantes, lo que es muy útil para evaluar las distintas estrategias de comunicación. Los álbumes ilustrados que tratan sobre la EA también se ven inmersos en los marcos y contramarcos que subrayan estos autores. Tal y como apuntan en su estudio, en los álbumes también se observa la combinación de varios marcos en un mismo libro para ilustrar la enfermedad. La cantidad de marcos y contramarcos usados es más o menos similar. Entre los primeros destacan: dualismo cuerpo-mente, roles invertidos y fe en la ciencia, mientras que unidad cuerpo-mente, proceso natural del envejecimiento Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados Tabla 1. Listado de marcos y contramarcos dominantes para la demencia Marcos Contramarcos Dualismo cuerpo-mente Unidad cuerpo-mente El invasor El extraño compañero de viaje Fe en la ciencia Proceso natural del envejecimiento Miedo a la muerte y la degeneración Carpe diem Roles invertidos Cada uno en su turno No “quid pro quo” La buena madre Nota: Adaptado de “Frames and counter-frames giving meaning to dementia: A framing analysis of media content”, por B. Van Gorp, & T. Vercruysse, 2012, Social Science & Medicine, 74, pp. 1277-1278. y la buena madre lo hacen entre los contramarcos. Estos, junto a otros que aparecen en menor medida, van adentrando al joven lector en lo que supone la EA y todo lo que la rodea. La mayoría de los álbumes, incluso cuando utilizan marcos que conllevan connotaciones negativas y estereotipadas, tratan de presentar al joven lector la EA de la manera más suave y delicada posible, para lo que se sirven de metáforas, eufemismos y lítotes en el texto escrito y de ilustraciones donde priman las muestras de cariño entre los protagonistas, así como los colores vivos y alegres. todo el mundo”, “con una cabeza bien formada y amueblada”, mientras que las ilustraciones destacan los personajes sobre un fondo blanco, el lenguaje corporal expresa armonía y bienestar con las actividades que están realizando. Conforme avanza la historia y el protagonista comienza a padecer la enfermedad, el marco dualismo cuerpo-mente empieza a estar aún más presente, algo que se hace patente incluso en las ilustraciones que cada vez emplean colores más oscuros y representaciones de la realidad más abstractas. Así, comienza a aparecer la combinación con el marco no “quid pro quo”, el cual se centra en los daños colaterales de la demencia, entre los que destaca la pesada carga que soportan los familiares y las personas que están alrededor del enfermo, presentadas como las verdaderas víctimas, pues tienen que hacerlo todo sin recibir nada a cambio. Un claro ejemplo de excelente correlación entre texto e imagen lo encontramos en este álbum. Mientras el texto afirma “Ya no es capaz de tomar su bol de sopa. Lo derrama por cualquier motivo”, la ilustración muestra la figura enorme de un señor mayor que se cae girando en sentido contrario a las agujas del reloj y cuyo bol de sopa se derrama sobre los familiares, representados en la esquina de la página en un tamaño muy pequeño. El valor simbólico de la imagen posee un alto poder evocador del retro- Señor Mayor (2010) de Adeline Yzac, ilustrado por Éva Offredo, puede presentarse como un claro ejemplo del marco dualismo cuerpo-mente. Basado en la teoría del dualismo cartesiano defiende que los seres humanos son una combinación de dos partes: el cuerpo o materia y la mente o alma. La demencia confisca el alma, mientras que el cuerpo queda intacto provisionalmente. De esta forma, las personas con esta enfermedad pierden su identidad y humanidad al existir solo a nivel material. Esta idea se encuentra patente en el mismo título del álbum, pues “Señor Mayor” se emplea a lo largo de todo el libro para referirse al personaje con EA, sin llegar a saber nunca cuál es su verdadera identidad, mientras que por otro lado, hace que el receptor generalice, ya que cualquier señor mayor podría ser este personaje. Al principio de la Imagen 1. Señor Mayor, página doble, ilustraciones de Eva historia, Adeline presenta a un señor “como Offredo 13 Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados con ella, lo que se muestra en la imágenes de besos y abrazos, en relación con el texto: La abuela suele pasar mucho tiempo con la mirada perdida, como si estuviera mirando hacia un lugar muy lejano. Cuando la vemos así nos sentamos en sus rodillas y le damos besitos por toda la cara. Y sus ojos regresan de aquel lugar lejano, y sonríe (p. 33). El álbum de Fina Casalderrey, ilustrado por Josep Vicó Yo soy Imagen 2. Yo soy yo, página doble, ilustraciones de Josep Vicó yo (2004), también es un claro ejemplo de la perspectiva unidad ceso en las funciones cognitivas de la persona cuerpo-mente. De modo que a lo largo de toda enferma y de la pesada carga que ello supone la historia la bisabuela presenta síntomas de la para la familia. Por otra parte, las ilustracioEA, que va sobrellevando gracias al contacto nes avanzan en las muestras del deterioro del físico y a los besos de su bisnieta, con lo que se enfermo y lo presentan separado del resto de muestra la capacidad emocional y sensorial que las personas que aparecen en escena, como conserva la persona enferma a pesar de padecer una sombra casi transparente en un bosque. La ciertos deterioros cognitivos (Imagen 2). progresiva difuminación de sus rasgos faciales evoca la pérdida de identidad, mientras el texto insiste en expresiones como “perder la cabeza” o “perder la razón”, propias del dualismo cuerpo-mente. Por su parte, el marco no “quid pro quo” se expresa a través de los familiares entristecidos que se ven en las ramas de los árboles, en un nivel diferente del enfermo, y que dicen estar muy pendientes y ocupados por él (Imagen 1). Para invalidar la idea del marco dominante, dualismo cuerpo-mente, se usa el contramarco unidad cuerpo-mente, que invierte o pone en duda el razonamiento de dicho marco. Así, este defiende la totalidad cuerpo-mente como algo indivisible, donde no existe la superioridad de la razón y, por tanto, la persona con demencia pierde su capacidad intelectual, pero no su identidad y su capacidad emocional y sensorial. Así, los enfermos con EA conservan una rica vida emocional y son altamente sensibles a nivel físico. En La abuela necesita besitos (2011) de Ana Bergua con ilustraciones de Carme Sala, se ejemplifica de forma muy clara esta explicación cuando aparece una escena en la que la abuela, enferma de Alzheimer, vuelve en sí al establecer las nietas contacto emocional 14 Otro de los marcos que destacan en este tipo de álbumes es el de fe en la ciencia. De todos los encontrados por Van Gorp y Vercruysse (2012), fe en la ciencia es el único marco que no da una visión negativa de la demencia, pues habla de que cada vez hay una mejor compresión científica de la enfermedad. Las consecuencias de padecer demencia son lesiones cerebrales, déficit en la memoria o en determinados aspectos cognitivos, para los cuales hay diagnóstico y tratamiento, por lo que se debe confiar en la ciencia médica como la única solución. El álbum de Dagmar H. Mueller, ilustrado por Verena Ballhaus, El otoño de la abuela (2007) se encuadra dentro de esta perspectiva y es un claro ejemplo de la misma. Desde el inicio de la historia se habla de la EA, incluso con su propio nombre y se explica de dónde procede su denominación, mientras que en el resto de sus páginas se hace alusión a distintos síntomas que presenta la abuela. Mueller (2007) explica a los pequeños lectores dichos síntomas haciendo hincapié constantemente en que son producto de la enfermedad y no por otras razones, para lo que utiliza enun- Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados ciados tales como: “Pero tener una enfermedad no tiene nada que ver con estar loco”, “Que la abuela Anni está enferma se nota en muchas cosas. Sobre todo en que se olvida de todo” o, “Esta enfermedad no tiene nada que ver con ser tonto. Sin embargo, es curioso que la abuela Anni ya no entienda o que olvide muchas cosas que son muy fáciles”. Otros álbumes también usan la jerga médica propia de este marco o incluso aparece la figura del médico, tal es el caso del álbum de Véronique Van den Abeele Mi abuela tiene… (2008) que dice explícitamente “El doctor dijo que tenía Alzheimer”. El contramarco que se opone a este marco de fe en la ciencia es el de proceso natural del envejecimiento. Los álbumes que lo emplean definen la demencia como el extremo del proceso de envejecimiento, pues no la consideran una enfermedad. Cabe resaltar que todas las ilustraciones de los enfermos con EA se representan con personajes muy mayores y envejecidos, la mayoría lucen canas, usan bastón o aparecen sentados en sus sillones, símbolos de vejez. Ejemplo claro de esta perspectiva se encuentra en el álbum de Nieves Pérez Rivero, ilustrado por Miguel Díez Navarro: Mi abuelo Simón lo sabe (2007), donde el abuelo, tras cometer equivocaciones propias del inicio de la EA, se disculpa repetidamente ante su nieta con expresiones como: “Eso es, Julia, no hagas caso de este viejo” o “¿Qué he dicho yo? Si es que soy muy viejo”. Según este planteamiento, la demencia es incurable y buscar el medio para su cura es como querer encontrar una pastilla para la eterna juventud. Ana Bergua en su álbum, ilustrado por Carme Sala, La abuela necesita besitos (2011) utiliza esta idea cuando narra cómo la madre le explica a su hija la enfermedad de la abuela. Ante esta explicación, la niña argumenta que deberían darle jarabe, a lo que su madre responde: “Las personas mayores no pueden volverse jóvenes, Maite […] No hay tiritas para este mal, solo podemos quererla mucho” (Bergua, 2011, p. 10). Roles invertidos es otro de los marcos más empleados en los álbumes que versan sobre EA. En este caso se presenta a la persona con demencia como alguien que vuelve a ser un niño y que se comporta como tal. De esta forma, los enfermos ven su conducta desviada, pues no siguen las normas sociales y comienzan a perder autonomía y responsabilidad como si de un menor se trataran. En Los despistes del abuelo Pedro (2012) de Marta Zafrilla, ilustrado por Miguel Ángel Díez, el niño protagonista argumenta que se puede considerar que ha dejado de ser hijo único porque su abuelo enfermo de EA ha ido a vivir a su casa y llega a afirmar que “en muchas cosas que hace y dice es como un niño pequeño”, mientras va narrando episodios de conductas desviadas desde que el abuelo ha comenzado a padecer EA. Por su parte, El zorro que perdió la memoria (2010) de Martin Baltscheit cierra la historia con una ilustración muy significativa con respecto a este marco. En este caso, el personaje enfermo de Alzheimer, un viejo zorro, termina durmiendo plácidamente en postura fetal, casi como un bebé, rodeado de zorros jóvenes con ojos entreabiertos que velan por él (Imagen 3). Imagen 3. El zorro que perdió la memoria, ilustraciones de Martin Baltscheit Por último, el contramarco más usado en este tipo de álbumes es la buena madre. Este se basa en que la naturaleza hace que cuidemos 15 Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados los unos de los otros y esto ocurre también con las personas que tienen demencia. Este contramarco compara el cuidado y el cariño que ofrecen los familiares con el de una madre que se sacrifica incondicionalmente por sus hijos. Es un deber moral mostrar amor y aceptar al familiar enfermo, por lo que se debe aceptar su enfermedad con paciencia y resignación, mientras que se le ofrece apoyo y cariño. La mayoría de estos álbumes usan ilustraciones, donde predominan las muestras de cariño hacia el enfermo y el ofrecimiento de la ayuda de los demás personajes. En Tengo una abuela diferente a las demás (2003) de Mercè Arànega se observan escenas de total cooperación del nieto con la abuela enferma de EA. Destaca el cariño y la ayuda: “Abuela, soy Juan. Te quiero mucho y tengo muchas ganas de abrazarte. Te hago un regalo que servirá para que todo sea más sencillo. Ten, es una libreta. Ahora podremos apuntar todo lo que a veces se te olvida” (Arànega, 2003, p. 2). También Elena Ferrándiz en Hilos de colores (2012) emplea esta perspectiva de La buena madre combinado en este caso con el marco no “quid pro quo”, al que se contrapone. Se observa a un hijo sobrecargado por la enfermedad de su madre, que no tiene tiempo para otras actividades que no sean su cuidado, lo que supone un escenario propio del no “quid pro quo”. Sin embargo, también aparecen en escena más personas que ofrecen su ayuda y apoyo de forma incondicional a pesar de que a la enferma no le sea grato depender de tanta gente. Se representa en la ilustración con una gran cantidad de manos que tapan su desnudez, mientras se muestra cabizbaja. Como en otras ocasiones la enfermedad aparece representada en una persona mayor, en este caso simbolizada por el moño que recoge su cabello cano (Imagen 4). Conclusiones La EA deja ver su influencia en la sociedad a través de distintos cauces, como pueden ser los medios de comunicación (Segers, 2007), el discurso popular (Cañabate, 2003; Glueckauf et al., 2005; Martorell et al., 2010) o la literatura (CRE de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO, 2013; Fundación Germán Sánchez 16 Imagen 4. Hilos de colores, página doble, ilustraciones de Elena Ferrándiz Ruipérez, 2011). A través de dichos medios se emite información sobre la enfermedad que ayuda a que los miembros de la sociedad vayan formando su propia idea de lo que la EA conlleva, aunque, en ocasiones, dicha información no es del todo completa por centrarse fundamentalmente en los aspectos más estereotipados de la enfermedad (Clarke, 2006; Kirkman, 2006; Van Gorp y Vercruysse, 2012). La estigmatización de la EA es un hecho (Lee, Lee y Diwan, 2010; Werner, 2014; Werner y Giveon, 2008) y el discurso empleado en los álbumes ilustrados sobre el tema ayuda en parte a su subsistencia. No todos los álbumes ilustrados señalan de una forma directa que tratan sobre la EA y aquellos que lo hacen lo descubren en los paratextos, los cuales van destinados al adulto que compra o recomienda la obra. Sin embargo, habría que interpretar con cautela este hecho. Por una parte, las pocas referencias a la EA de forma explícita encuentran justificación en el propio lenguaje literario, por lo común, rico en tropos, metáforas y todo tipo de figuras retóricas para hacer referencia a la realidad sin tener que nombrarla directamente. Por otra parte, guarda relación con el estigma, ya que tradicionalmente los enfermos y sus familiares tienden a ocultar el diagnóstico de la enfermedad por miedo al rechazo y al aislamiento, con lo que la enfermedad se convierte en un tema tabú (Beard, 2004; MacRae, 1999; Vernooij-Dassen et al., 2005). Esta realidad Ocnos (2016), 15 (2): 7-20 DOI 10.18239/ocnos_2016.15.2.1029 Cuadrado, F.; Rosal, M.; Moriana, J. A. y Antolí, A. La representación de la enfermedad de Alzheimer en los álbumes ilustrados también se encuentra en las obras destinadas al público infantil, ya que, por regla general, se tiende a proteger al pequeño receptor y se procura atenuar el impacto que la enfermedad pudiera causar en él. De igual modo, cuando se analiza la perspectiva o los marcos empleados por los álbumes, a la hora de tratar la temática de la EA, se observa que no se utilizan todos los que encontraron Van Gorp y Vercruysse (2012). Los que muestran la enfermedad de una forma más negativa prácticamente no se usan en ningún álbum o, si lo hacen, es de forma no significativa; lo mismo ocurre con sus respectivos contramarcos. Sin embargo, el resto de marcos usados por los autores de los álbumes, aun teniendo como base una visión negativa de la enfermedad, la mitigan al combinarlos con otros contramarcos más positivos o al emplear determinadas figuras retóricas o ilustraciones más alegres que ayudan a que el joven lector no reciba esa información de forma abrupta. El uso de los marcos y contramarcos empleados se reparte entre los álbumes, generalmente a través de la combinación de unos con otros. Sin embargo, el empleo del contramarco la buena madre se observa en la mayoría de los libros en mayor o menor medida. Así, los lectores infantiles encuentran modelos en los personajes que se relacionan cariñosamente con el enfermo, a quien le ofrecen un apoyo y ayuda desde el cariño y el amor de manera incondicional. En definitiva, los álbumes que tratan sobre la EA intentan salvaguardar al menor del impacto que podría tener en ellos este tipo de demencia. De esta forma, la acercan y la explican al niño, aunque en la mayoría de los casos no identifica exactamente de qué enfermedad se está hablando. Sin embargo, se sabe que son álbumes que versan sobre el tema porque queda explícito en los paratextos dedicados generalmente al adulto. Otra muestra más del intento de proteger a los pequeños es el uso de contramarcos que se centran en perspectivas más positivas de la enfermedad o el uso de marcos con visiones más negativas pero de forma suavizada para la recepción del menor. Así, se podría afirmar que los álbumes que versan sobre la EA hacen uso de los marcos que generalmente se emplean en los distintos medios para representar a la demencia (dualismo cuerpo-mente, proceso natural del envejecimiento, roles invertidos). De esta forma, llegan a los lectores infantiles representaciones estereotipadas negativas, que, sin embargo, se tienden a suavizar y a tratar de forma delicada, tanto en los textos como en las imágenes. Notas 1. La referencia completa de los álbumes que componen el corpus se encuentra en el apartado Textos primarios en Referencias. 2. Para la obtención de este porcentaje se parte exclusivamente de los paratextos insertados en los libros. 3. En los casos en que no aparece la numeración de páginas en la cita se debe a que el libro carece de ella. Referencias Textos primarios Arànega, M. (2003). Tengo una abuela diferente a las demás (2a Ed.). Barcelona: Fundación “La Caixa”. Baltscheit, M. (2010). El zorro que perdió la memoria. Salamanca: Lóguez. Barros, J. (2010). Al atardecer. Alcalá la Real (Jaén): M1C. Bergua, A. (2011). La abuela necesita besitos (2a Ed.). Cànoves (Barcelona): Proteus. Casalderrey, F. (2004). Yo soy yo. Alzira (Valencia): Algar. Esteban, R., & Erguza, M. (2012). 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