Associazioni

CHI SIAMO:
L’Associazione Italiana Laringectomizzati – AILAR supporta le persone che hanno avuto l’asportazione chirurgica della laringe e con essa delle corde vocali a causa di un tumore la cui conseguenza immediata è la perdita della normale capacità di parlare.

ATTIVITA’:
L’AILAR, come associazione di volontariato oncologico, ha come finalità principali: il sostegno e l’informazione ai pazienti laringectomizzati e ai malati oncologici testa-collo nelle fasi pre e post operatorie; l’assistenza psicologica ai pazienti e alle loro famiglie; la gestione dei centri di riabilitazione alla comunicazione e alla parola e dei centri di recupero sensoriale (olfatto e gusto); anche a distanza mediante canali telematici autorizzati dall’ente; la gestione degli ausili a supporto della funzione fonatoria; l’organizzazione e gestione di corsi di formazione di personale professionale e volontario per la riabilitazione dei pazienti all’uso della parola.

DOVE SIAMO:
Piano Terra
Unità Operativa di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale (Primario: Dott. Raul Pellini)
Ambulatorio di otorino
Tel. 06 5266 5954

A partire da gennaio 2022 la riabilitazione logopedica di gruppo è stata ripristinata con la modalità del collegamento telematico a distanza tramite la piattaforma di telemedicina DNMLAB.it (https://www.dnmlab.info/). L’attività di gruppo in presenza resta ancora sospesa a causa dell’emergenza pandemica da COVID-19.

Attualmente sono attivi due gruppi da remoto, coordinati dalle logopediste Alessandra Masiello (alelogopedista@gmail.com) e Serena Subiaco (subiacoserena@gmail.com):

• lunedì dalle ore 09.00 alle 10.00 per pazienti con voce esofagea
• martedì, dalle ore 09.00 alle 10.00, per pazienti portatori di protesi tracheo-esofagea.

I pazienti seguono anche un percorso di Fisioterapia.

Le attività sono sospese durante il mese di agosto.

I maestri riabilitatori (care giver) sono volontari dell’AILAR che operano all’interno delle cliniche universitarie o delle divisioni ospedaliere otorinolaringoiatriche. Supportano ed affiancano i pazienti ed i loro familiari, collaborano con i logopedisti e con altro personale medico (otorino, psicologo, fisioterapista, radioterapista) nelle fasi pre e post-operatorie e nelle successive fasi di graduale recupero della funzione fonatoria e di comunicazione verbale. Recano testimonianza diretta della possibilità di riacquisire in tempi accettabili, dopo l’intervento di laringectomia totale, la capacità di comunicare di nuovo mediante la parola, di ripristinare un pieno livello di vita relazionale e di completare il reinserimento lavorativo e sociale.

Referente del gruppo operativo locale presso gli Istituti:
Fabio Del Giudice – 338 7352866
e-mail: fabio.delgiudice57@gmail.com

Associazione Italiana Laringectomizzati Ailar OdV
Sezione Romana Laziale
Delegato Presidente: Roberto Persio
c/o FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
Via Barberini, 11
00187 Roma
e-mail: ailarroma@gmail.com
info@ailar.it
http://www.ailar.it

CHI SIAMO
L’ Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC), fondata nel 1997, è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Scopo dell’Associazione è offrire informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati, alle loro famiglie e amici; assicurare sostegno psicologico ai malati; promuovere iniziative per diffondere il più capillarmente possibile le informazioni sul cancro.
Dal 2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come “ORGANIZZAZIONE CHE SVOLGE UN’ATTIVITA’ DI EVIDENTE FUNZIONE SOCIALE SUL TERRITORIO NAZIONALE”, conformemente a quanto previsto dalla legge n. 476 del 19 novembre 1987.
AIMaC con un sistema multimediale assicura una “terapia informativa” per affrontare la malattia, dalla diagnosi fino all’espletamento delle cure.

In particolare, la strategia multimediale di AIMaC si avvale di:
– una Collana di 34 libretti realizzati in collaborazione con gli Istituti a carattere scientifico e universitari sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia.
– un sito internet (www.aimac.it), di pronta e facile lettura, fornisce informazioni sui vari tipi di cancro, sui trattamenti terapeutici e rispettive complicazioni e sui servizi di sostegno e che ha ottenuto il bollino di HON (Health On the Net Foundation) che certifica l’affidabilità scientifica dei siti sanitari attraverso un’attenta valutazione dei dati disponibili in rete.
– Servizio di helpline (lun/ven 9.00-19.00). Volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un avvocato, rispondono ai quesiti riguardanti la malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. L’equipe interdisciplinare offre alle persone malate, ai loro familiari o amici l’opportunità di essere ascoltati e di esprimere eventuali bisogni di sostegno e/o di assistenza, nel qual caso si indica loro il personale specializzato e le strutture cui rivolgersi. Questo lavoro di accoglienza globale della persona e di analisi della domanda secondo un paradigma bio-psico-sociale prevede un lavoro d’equipe da parte delle varie figure occupate presso l’help-line. Numero verde 840 503579; Telefono fisso 06 4825107; Fax 06 42011216; Indirizzo di posta elettronica info@aimac.it
– 40 punti di accoglienza e di informazione (in 25 città) presso i maggiori centri di studio e cura dei tumori italiani nei quali, oltre alla distribuzione gratuita del materiale informativo, per facilitare il contatto con i malati oncologici e i loro familiari, prestano servizio per 30 ore a settimana volontari del servizio civile afferenti ad AIMaC e da questa assegnati presso le varie sedi. Tali punti sono uniformi per modalità di approccio al paziente e attività, dedicati ai malati ed ai loro familiari nei maggiori centri di oncologia medica.
– Oncoguida, redatta in collaborazione con l’ISS e Il Ministero della Salute, è lo strumento per sapere a chi rivolgersi per le diagnosi, i trattamenti terapeutici, il sostegno psicologico, la riabilitazione e l’assistenza, le terapie del dolore e per far valere i propri diritti. E’ destinata ai malati di cancro e le loro famiglie, ai curanti, ai volontari, agli amministratori e alle istituzioni sanitarie.
– Forum (http://forumtumore.aimac.it) creato a seguito delle numerose richieste pervenute all’help-line di AIMaC. Lo spazio del forum vuole essere un luogo virtuale in cui chi affronta il cancro può incontrarsi, condividere la propria esperienza, raccontarsi e confrontarsi.

ATTIVITA’

AIMaC, porta avanti attività di lobbying per i diritti dei malati e dei loro famigliari. Attraverso molteplici attività: infatti, assiste il malato oncologico al fine di garantirne maggiore ascolto e maggiori diritti, difendendone la dignità e facendosi portavoce delle specifiche esigenze, oltre ad offrire il necessario supporto assistenziale, sociale, giuridico.

Per dare risposte ai nuovi bisogni dei malati che contrariamente al passato, a seguito delle nuove terapie convivono anche a lungo con la malattia, AIMaC ha promosso anche varie ricerche e progetti per il miglioramento della qualità di vita dei malati oncologici.

Presso l’ IFO – Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano è attivo un Punto Informativo dove volontari di Servizio civile rispondono ai quesiti riguardanti la malattia, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. Presso il Punto è possibile consultare e ricevere gratuitamente il materiale informativo.

DOVE SIAMO
Il Punto Informativo si trova presso:- Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza “Riccardo Maceratini”
– Ingresso principale dell’Istituto
– Day-Hospital di Oncologia Medica A, primo pianoPer maggiori informazioni è possibile consultare il sito www.aimac.it e chiamare al numero verde 840-503579 o al numero 064825107Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici AIMaC
Sede legale: Via Barberini 11 – 00187 – ROMAPresidente
Francesco De Lorenzo
Sito www.aimac.it
E-mail info@aimac.it
Numero verde 840 503579
Tel: 064825107 fax: 0642011216
Siamo presenti anche su Facebook e Twitter

CHI SIAMO
L’A.M.S.O. – Associazione per l’Assistenza Morale e Sociale – è una Associazione (ONLUS di diritto) cotituita il 20 gennaio 1968 ha lo scopo di concorrere alla umanizzazione dell’assistenza ai malati oncologici sia in forma autonoma che in collaborazione con altri Enti pubblici e privati italiani e stranieri; collabora da oltre 45 anni prevalentemente con l’Istituto Regina Elena di Roma, San Gallicano.

Ente riconosciuto con D.P.R. n. 375 del 16/7/1972 n. 375

(Gazz Uff. n. 205 del 7/08/1972)

Iscrizione Registro Regionale D.P.G.R. n. 664 del 18/04/1994

Onlus ai sensi del DL.G.S 460/1997 art. 10 comma 8

Codice Fiscale 97025440583

Sede operativa presso Istituti Tumori Regina Elena e San Gallicano
tel. 06-52665143
Sede Legale e Segreteria: Via Gaeta 19 – 00185 Roma
Tel./fax 06-4181822
e-mail amso@ifo.gov.it
http:// www.associazione-amso.it

SERVIZI E ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE

● Accoglienza e informazione nell’atrio dell’ospedale.

● Sostegno e informazione negli ambulatori.

● Assistenza morale e sociale ai pazienti e ai familiari nei reparti di degenza e day hospital.

● Contributi economici a pazienti particolarmente indigenti.

● Informazioni ai pazienti sui diritti del malato di cancro previsti dalla normativa vigente.

● Servizio di parrucchiera, su prenotazione, per le signore ricoverate.

● Fornitura di parrucche e copricapo.

● Assistenza ai pazienti nelle attività ricreative-terapeutiche organizzate dalla Direzione Generale degli Istituti Regina Elena e San Gallicano.

● Gestione piccola biblioteca “Angolo delle curiosità”.

● Casa di Accoglienza AMSO, sita in Roma, via Gaeta 19, per i malati oncologici in trattamento Day Hospital e per i familiari dei ricoverati non residenti a Roma. Tel. 06-4181822.

● Corsi di formazione per Assistenti Volontari.

● Periodico di informazione “Amso Oggi”.

Tutti i servizi che l’A.M.S.O. offre sono gratuiti

AIUTACI AD ESSERE TANTI PER AIUTARE TUTTI

CHI SIAMO
ARVAS – Associazione Regionale Volontari di Assistenza Sanitaria
L’Associazione di volontariato opera in 47 G.O.L. (Gruppi Operativi Locali) nella Regione Lazio costituita a Roma il 18 marzo 1980.

Sede in Roma: Viale Bruno Buozzi, 47
Tel 3318064104
E-mail arvaslazio@libero.it – Sito www.arvaslazio.it

E’ iscritta al Registro Regionale (L.R. 29/93) al n° 25 del 14.07.94 per la sezione sanità e al n° 68 del 14.07.94 per la sezione servizi sociali.
C.F. 96013650583 – C/C Postale n° 13716006
Attuale Legale rappresentante e Presidente dell’ARVAS:
Dr. Silvio ROSCIOLI.

Responsabile del gruppo operativo locale presso gli Istituti:
Luciana De Luca
cellulare 339.7907392
E-mail: arvas.volontari.ifo@gmail.com

DOVE SIAMO
I volontari ARVAS svolgono un servizio complementare e non sostitutivo a quello del personale sanitario assistendo i pazienti nei vari ambulatori
– Ambulatorio Oncologia medica 1-2 piano terra – percorso arancione, il mercoledì dalle 08.00 alle 13.00
– Ambulatorio Centro Trasfusionale piano -1 dal lunedì al sabato dalle ore 08.00 alle ore 13.00
– Ambulatori San Gallicano piano -2 – Ingresso Via Fermo Ognibene:
Chirurgia Plastica dalle ore 7.30 alle ore 13.00

COME DIVENTARE VOLONTARI:
Per diventare volontari ARVAS occorre frequentare un corso di formazione di 2 mesi organizzato dalla stessa Associazione in IFO.
Per informazioni contattare la Sig.ra Luciana De Luca al numero 339/7907392.

Gli IFO, Regina Elena San Gallicano promuovono iniziative e collaborano con l’Associazione Pagaie Rosa Dragon Boat. E’ un importante esempio di continuità assistenziale, di collaborazione, di sostegno reciproco tra ospedale e territorio, tra sport e salute, tra testimonianza e speranza.

Vai al sito Pagaie Rosa

CHI SIAMO:
L’Associazione IRENE Onlus è l’associazione dei pazienti di tumore cerebrale e delle loro famiglie, che si pone l’obiettivo di tutelare la qualità di vita delle persone colpite da questa malattia ed aiutare le loro famiglie ad affrontare i problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa patologia comporta. E’ stata fondata nel 2003 dai pazienti e familiari raccolti intorno al servizio di cure domiciliari neuro-oncologiche gestito dall’Istituto Regina Elena.

ATTIVITA’:
IRENE fornisce servizi di assistenza alla persona per i nuclei familiari in difficoltà
fornisce servizi di riabilitazione domiciliare (in particolare neuroriabilitazione e logoterapia); assistenza psicologica (terapia familiare) in famiglie di malati con figli minori; promuove l’informazione sui tumori cerebrali e sui diritti del malato oncologico, promuove incontri tra pazienti e famiglie con l’obiettivo di favorire la diffusione dell’informazione tra i pazienti ed insieme offrire uno spazio di condivisione e scambio tra i pazienti e i loro familiari, gli amici di IRENE e l’equipe del servizio di cure domiciliari, promuove l’informazione per malati e familiari sui diritti del malato, le terapie e gli aspetti socio-sanitari anche attraverso il sito web www.associazione irene.it
contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico sulle tematiche della neuro-oncologia e della psicooncologia (borse di studio, aggiornamenti)

DOVE SIAMO:
c/o Segreteria Neurochirurgia Istituto Regina Elena
Via Elio Chianesi 53,
00144 Roma
tel. 06 5266.2721
fax. 06 5266.6144
e-mail: segreteria@associazioneirene.it

L’ associazione “Rukije un Raggio di Sole” nasce nel gennaio del 2010 e deve il suo nome a una coraggiosa donna albanese, Rukije Muhametaj, la quale fu ricoverata molto tempo nel reparto di ortopedia oncologica diretto dal Prof. Roberto Biagini.

Rukije lasciò a tutti noi un messaggio chiaro e profondo, sul quale abbiamo basato gli intenti della nostra associazione: “La condivisione che si può avere con una persona che ha affrontato il tuo stesso percorso, ed è guarita, non si può avere con nessun altro!”.

Per questo motivo i volontari dell’associazione presenti in reparto, sono esclusivamente ex-pazienti di patologie neoplastiche dell’apparato muscolo-scheletrico. Siamo infatti convinti che la testimonianza della propria esperienza e dei nuovi valori di vita acquisiti, sia in grado di offrire la massima aderenza alle necessità di confronto e conforto di coloro i quali, devono affrontare e combattere l’irrompere di una malattia oncologica nella propria esistenza.

Le nostre attività:

– Offrire assistenza personale al ricoverato e alle famiglie, informare sui diritti dei malati oncologici, fornire informazioni utili di natura pratica e logistica, chiedere supporto alle istituzioni

– Aggregare persone, pazienti ed ex-pazienti, che possano partecipare al gruppo, facendo confluire nell’associazione il loro patrimonio di esperienza e conoscenza;

–  Creare occasioni di incontro tra familiari ed amici degli associati, finalizzate alla messa in comune ed evidenza dei problemi e soluzioni peculiari, visti anche da parte di chi non è paziente.

Dove siamo:

– Reparto di Ortopedia Oncologica diretto dal Prof. Roberto Biagini (5°piano, percorso arancione)

Come aderire e sostenere l’associazione:

Le informazioni sono reperibili sul sito www.rukije.org

Tutte le attività sono svolte da volontari a titolo personale, spontaneo e assolutamente gratui

                                                Sede legale:
Via Fontanelle di S. Apollaria,16 – 00039 – Zagarolo (RM)
Sede operativa: Tel..3337155926 Fax 06 95463114

Iscritta al Registro Regionale del Lazio nella sezione di volontariato

Presidente: Monica Morelli

Sito: www.rukije.org -E-mail: info@rukije.org