Joana Pimentel Alves

I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, Brasília, 25 de setembro de 2013Este texto parte do princípio que um olhar a partir das redes sociais pode contribuir para a superação de (pre)conceitos acerca do cuidado das doenças raras. A associação de “raro” a doença levanta problemas específicos que se constituem em obstáculos ao cuidado e à plena integração social dos/as doentes e das suas famílias (Portugal, 2013). As doenças raras são definidas pelo número da sua ocorrência, pelo significado estatístico da sua incidência na população. Fogem, portanto, à norma. É o impacto do significado médico e social de estar fora da norma que marca a vida das pessoas com doenças raras e das suas famílias. Estar fora da norma implica que os diagnósticos tardam, os exames, as consultas e as opiniões se multiplicam, as respostas não são adequadas, as necessidades não são atendidas, a urgência do cuidado contrasta com o tempo longo da espera. Estar fora da norma revela-se no corpo, implica olhares furtivos, contactos evitados, oportunidades perdidas, gera estigma, cria vidas escondidas, quotidianos que giram à volta da doença. O desafio é fazer com que o desvio da norma estatística não se traduza em exclusão social, assumindo, para tal, o princípio da integralidade do cuidado e das necessidades da pessoa com doença e da sua família. Neste texto, defende-se que um olhar a partir da rede social do/a doente permite responder a esse desafio. Esta abordagem ancora-se em dois pressupostos: as pessoas sabem mais sobre a sua doença do que os outros; as pessoas são mais do que a doença

O presente estudo teve como objectivo, proposto pelo INR, “avaliar os impactos financeiros e sociais da existência de pessoas com deficiências ou incapacidades nos agregados domésticos, com vista ao planeamento e definição de medidas que promovam a igualdade de oportunidades, capacitação e autonomia das pessoas com deficiências ou incapacidades”. A sua concretização foi realizada desenvolvendo três linhas analíticas: 1) caracterização das condições socioeconómicas da população com deficiências ou incapacidades; 2) caracterização das políticas públicas de apoio a esta população; 3) cálculo dos custos acrescidos da deficiência para os agregados domésticos. Para dar respostas às duas primeiras linhas, desenvolvemos uma análise de carácter secundário de dados estatísticos e documentais (analisámos 4º Inquérito Nacional de Saúde (INS), o Painel Europeu dos Agregados Familiares (PEAF) e do Inquérito às Condições de Vida e Rendimento (ICOR), legislação e planos de acção). Para responder à terceira, realizámos, ainda, um trabalho empírico, que usou a técnica da entrevista, como fonte privilegiada (foram entrevistadas pessoas com deficiência e as suas famílias, policy-makers, responsáveis pela gestão das políticas, profissionais e especialistas na área e dirigentes e técnicos de associações e de instituições prestadoras de serviços). As diferentes fontes permitiram quantificar as várias dimensões do quadro estrutural de desigualdade enfrentado pelas pessoas com deficiência na nossa sociedade: menores níveis de educação, menor taxa de empregabilidade, menores rendimentos do trabalho, maiores despesas com a saúde. Verifica-se, ainda, que as transferências sociais não suprem as condições de especial vulnerabilidade das pessoas com deficiência, pelo que, mesmo quando o peso compensatório destas é ponderado, se mantém um quadro de menor rendimento global das pessoas com deficiência e ou incapacidade e dos agregados familiares a que estas pertencem. A perspectiva assim consolidada foi articulada com uma avaliação das políticas públicas neste domínio. Sendo um dos objectivos centrais deste Estudo a quantificação da despesa acrescida das deficiências e ou incapacidades, a resposta a este desafio passou por uma série de opções metodológicas. A primeira opção consistiu em contrariar as soluções encontradas por outros estudos, realizados noutros países, e construir categorias analíticas que não se limitassem a transpor categorias biomédicas de definição da deficiência. Partindo do pressuposto de que as necessidades e custos implicados na deficiência decorrem de um complexo nexo entre circunstâncias pessoais, valores culturais e formas de organização social, definimos 10 perfis analíticos para o cálculo dos custos, tendo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como base conceptual e as entrevistas como base empírica. Assim, os perfis que elencámos são o resultado de um trabalho de análise que, pretendendo dar conta da articulação entre Funcionalidade e Incapacidade e Actividades e Participação, resulta da identificação de necessidades, regularidades e consistências nos padrões de custos dentro de cada perfil. Tomando como referencial para o cálculo dos custos, a identificação das condições necessárias à optimização da autonomia, participação e qualidade de vida das pessoas com deficiência, os resultados obtidos para cada perfil sistematizam os custos acrescidos que, anualmente, recaem nos orçamentos familiares. Embora estes custos variem consoante o perfil considerado, os dados mostram a relevância dos custos adicionais que as pessoas com deficiência enfrentam em qualquer um dos perfis. Os resultados obtidos oferecem um diagnóstico quantitativo e qualitativo das condições de desigualdade a que estão sujeitas as pessoas com deficiência e/ou incapacidades, constituindo uma base importante para (re)definição das políticas públicas

Em 2019, Portugal recebeu a distincao de Destino Turistico Acessivel. Apesar deste reconhecimento internacional, na realidade muitas pessoas com necessidades especificas continuam a identificar inumeros constrangimentos que as impedem de conseguirem aceder, de forma independente, com equidade e dignidade, a produtos turisticos. Este artigo tem como objetivo conhecer e analisar os constrangimentos que estao na origem da ausencia de participacao em atividades turisticas de pessoas com necessidades especiais, que integram o mercado do turismo acessivel, em Portugal. Para dar resposta a este objetivo foi administrado um questionario a pessoas com necessidades especificas, nomeadamente pessoas com incapacidade (PcI), pessoas com alergias alimentares e respiratorias, gravidas e pessoas que utilizam carrinhos de bebe, sobre necessidades, constrangimentos e beneficios da pratica de atividades turisticas. Responderam a este questionario 484 pessoas, 109 das quais sem participacao em atividad...

Using the New Technology Telescope at the European Southern Observatory, we have obtained deep near-infrared images of the Lupus molecular cloud complex. Infrared extinctions were derived for more than ten thousand stars background to the cloud from measurements of their near-infrared color excesses. With these measurements, we have constructed a detailed map of the dust extinction through the cloud. This near-infrared color excess method has been demonstrated previously to be a powerful means by which to map the density distribution within other similar elongated dark clouds such as L977 and IC5146 (Lada et al. 1999, ApJ, 512, 250; Alves et al. 1998, ApJ, 506, 292). Our extinction map of the Lupus complex covers the most extensive region (more than 400 arcmin2) mapped to date at such a high angular resolution and depth. The extent and sensitivity of our map enables us to study both the large scale and small scale structure of the cloud complex. We then compare these results with those previously published for L977 and IC5146. By examination of the near-infrared colors of the stars, we also estimate the spatial density of foreground stars and infer a distance to the Lupus clouds. Based on this distance and assuming the standard reddening law applies to the dust within these clouds, we derive the total dust mass for the entire complex as well as dust masses for the many individual quiescent and star-forming cores.

As características do modelo de bem-estar português têm levado alguns/mas autores/as a concluir que em Portugal a família cuida por falta de alternativas formais. O presente texto propõe um olhar diferente para esta questão. Olhando o cuidado familiar a partir do paradigma da dádiva, irá mostrar como a fragilidade do Estado Social só explica parte da questão, e que as motivações para se cuidar são muito mais complexas. A importância simbólica que a relação de cuidado tem na vida de quem cuida e a retribuição afetiva que essa relação oferece mostram como as relações de cuidado são legíveis sobretudo a nível simbólico, bem como a importância da teoria da dádiva para compreender estas relações.