前提 発症者は息子。25歳会社員。 横浜から東京へ満員電車で通勤。 花粉症、耳鼻科処方の薬服用中。 真面目。２月始めから通勤時にマスク。「正しいマスクの付け方」を動画で確認。 数軒先に夫実家。誤嚥性肺炎を繰り返す在宅介護の90代舅と義妹。 風邪か花粉か発症か 3月1日日曜 夜から軽い咳。世の中の状況が状況だからと、花粉症の薬をやめて咳系の風邪薬を飲む（１日2回のもの）。 3月2日月曜 咳系風邪薬、朝夕服用。咳、ほぼ消失。 3月3日火曜 咳がなくなったので、花粉症の薬服用。 3月4日水曜 鼻水多い。 3月5日木曜 一日中、ひどい鼻水。ティッシュを箱で二個弱ほど消費。夜、鼻詰まりでなかなか寝付けない。 発熱 3月6日金曜 起床後すぐ検温38.1度。受診、インフルエンザ陰性。鼻水、咳対応の薬七日分と解熱剤処方。食欲、普通。夕方36.9度。欠勤。 3月7日〜3月8日土曜日曜 平熱。食欲普通。痰の絡
来月、娘の通う作業所で、今年度二度目の面談がある。一度目の面談は５月だったと思う。法人の方針や娘の様子など。ふと話題が途切れた時に「こんなことがあったんです」とわたしは話し出した。別にここで話さなくてもいいことだったかもしれない。でも、なんとなく誰かに話してみたかったのかもしれない。 娘が生まれて、闘病があり、家で生活するようになって。その頃だから２１年前くらいの時に、ある方から一通の手紙が届いた。もう手元には残ってはいない。多分捨てたんだろうと思う。その捨てた時にどんな感情をもって捨てたのかももう覚えていない。多分忘れたかったのかとも思う。 それは父の郷里の人間からだった。「そういう子を産んだら、もうこちらには来ない方がいい」と書いてあった。娘を生んで初めて手にした、知的障害に対しての差別らしい差別だったと思う。「配慮」という衣を着てそれは突然現れた。 わたしは両親にその手紙と内容を伝え
スーパーでお買い物。店の中でぎゃんぎゃんぎゃんぎゃんと、不機嫌最高潮な女児の声がする。アレもいやーいやー、これもいやーいやー。視界に入った涙いっぱいの３歳くらいの子がいて、ああこの子かと思う。おばあちゃんらしき人がなだめてると、この子が言う「ままに抱っこしてほしいの」。おばあちゃんらしき人が言う「ママはじゅんちゃんがいるからダメよ」。 え？ダメなの？と思ってなんとなく見回すと、赤ちゃんをオンブした若いママがいた。お肉見てたママが女の子のところにやってきて、腕を広げながら言う「ちょっとだけだけど抱っこしてあげるね」。 細っこいきれいなママは、オンブに抱っこ状態になった。あら重かろう状態なんだけど、ママは特になんてことない顔でお店のものとか見てる。女の子はぴたりと静かになった。 わたしがロールパンを手にとった時に、目の前をこのママが通りすぎていった。もうオンブ抱っこ状態ではなく、女の子はママと
子どもを育てるのに３歳までくらいって、なんであんなになんか必死になるんだろうか。と、通りすぎて思う。子どもはこうしなきゃこうしつけなきゃこういう風に教育しなきゃ、とか、そういうこと。回り道ができない。回り道をちょっとでもした途端に、間違った道を進むみたいな捉え方になりかねない。幼児教育関連の格好の餌食になりやすい。 こういう時に、「いやいやそんな固く考えなくてもだいじょうぶよ」って、肩とんとんってのにふわっと癒されたりもする。しかし。 この「肩とんとん」被受容適齢期、みたいなものがあるんだろうな、と思う。新米ママにとって一番いい相手ってのは多分「数年前の新米ママ」。共感されて道を見せてもらうという道が自然に開けやすい。その被受容適齢期ってのは、ギリ「理解ありそなオバチャン」？ってとこかな、と。おばーちゃんだとハナから相手にされなさそうで難しいよね。と、思う。 いや、人んちの「日記」で、幼児
「児」から「者」に変わっていく娘ですが、年齢が「児」から「者」に変わっても知的障害の度合いが一気に軽くなるわけではありません。支援が必要なことにはかわりはない。 さて。ソフトバンク社のみまもりケータイを契約。このみまもりケータイ、ソフトバンク社のもろもろの会社事情からか、思いっきり大セールの投げ売り状態。これに手を出した、ということでございます。 ソフトバンクモバイル「製品情報：みまもりケータイ」 みまもるのはこどもだけ？ いやいやまさか コピーがすばらしい。ありがとうありがとう。「コドモダケ」とか、機器利用に線を引かれる思いをさせられた某社の姿勢はなんか悲しかった。子どもじゃないけど貴社のキッズケータイを何年も使わせてきましたよ。でも新製品には線を引かれるのですね、そうですか、ってとこでソフトバンク社の「いやいやまさか」というコピーに励まされる思いをしたのは確かです。ありがとうありがとう
子どもが小さい頃にね、子どもを連れてお散歩していて。建設中のおうちがあったりすると時々夫が言ったの、小さい声で「ああ、危ないなあ」って。 何が？って聞くと、アレは地震で危ないよって。建築設計の仕事をしている彼が、家の構造上こういう風に力が入るとこういう風に強い構造と、こういう風に力が加わったときにここがこう弱くなる構造があって、とか説明してくれる。あそこはあの骨組みがこう弱い構造のまま建設されていくだろうと、だから危ないよって。 そんなことを聞くとわたしはそわそわしてしまって、誰かにそれを言わなくてもいいの？って聞く。いや、あの構造でも商品としては成立するから仕方ないよ、でも自分はアレは地震に危ないと思うけどね、と。 その数年後に自分たちが家を建てることになった。夫は毎日家で自宅になる家の図面を引いてた。工務店と材料から相談してた。予算はぎりぎりだから、どこの材料をどう落とすか、安い材料は
あのさ、ちょっと聞いてよ、おっかしいんだけど。 今日さ、息子は部活。で、練習終わって多分部室にたむろってるだろうなあくらいの時刻の時に、ちょっと用事あったんだ。で、携帯に電話入れた。 そしたらさ、出たは出たんだけど、すげーうるさいの。「なに？」とか言ってる後ろで「れろれろれろれろれろれろれろれろ」とか言ってんの、友だちが。れろれろれろれろって、なんだ？それ。 息子「（かーちゃんに）なに？」 友達「れろれろれろれろれろれろれろれろ」 息子「（友達に）ウルサい！ 電話聞こえない！」 これこの状況、おもしろくね？とか思って、ついやってしまって。 息子「（かーちゃんに）なに？」 友達「れろれろれろれろれろれろれろれろ」 息子「（友達に）ウルサい！ 電話聞こえない！」 息子「（かーちゃんに）はい、ゴメン。なに？」 かーちゃん「れろれろれろれろれろれろれろれろ」 で、息子、こわれる。 息子「なに？」
娘が小学生の頃、娘の障害児学級のある担任に、何度となく言われたこと「下の子を甘やかすな」「下の子は『障害が無い普通の子』なんだから、甘やかすな」。 はあ…。非常に力のある先生だったんだけれど。研究された教材とか、すごいなと思うことはたくさんあった先生なんだけど。でも全てにイエスってわけにもいかないよ。だってアンタにはわからんよ…と思ってた。 まあ息子の周囲のかーちゃんたちにもそこそこ言われたわ〜ね〜、「甘い」って。知的障害のある子のことはよくわからんが、「普通の子」なら居場所は一緒。そういやこれは↑の担任にも言われた。この担任も「母親」で、わたしと年齢が同じで子どもたちもそれぞれ同じ年齢だった。「自分はそこまでやってはやらない、だからアンタは甘やかしてる」。なんかもう、下の子に関してはフィールドは同じなんだから、的なとこなんだろうと思う。 フィールドは同じ？ 違うよ。発達上のハンディが無い
「学校にエアコンを」 : 神奈川 : 地域 : YOMIURI ONLINE（読売新聞） 「暑くて勉強に集中できない。エアコンを設置してほしい」。猛暑が続く中、教室のほとんどにエアコンが設置されていない横浜市立小中学校の保護者から、そんな要望が同市教委に相次いで寄せられている。同市教委は「費用が莫大(ばくだい)になるため設置は難しい」としており、つる植物で校舎の外壁を覆い温度を下げるなどの手段も検討したいという。隣の川崎市では大半の市立小中学校でエアコンが設置されており、学習環境に“格差”が生じている。 横浜市教委によると、夏休みが明け、ほとんどの小中学校が授業を再開した８月２７日頃から、エアコンの設置を求める保護者の要望が十数件届いているという。 同市立小中学校４９１校のうち、教室にエアコンが付いているのは、道路や線路に面し騒音がひどくて窓を開けられない７校のみ。エアコン設置費は、１校あ
ngmkzさんからトラックバック。 【しょう・がい】と言う発音される言葉への雑感、と「これから」へのリテラシーのこと/*note304 このエントリで引用された部分。 心を落ち着かせてくれるのは、その障害に対しての支援の中の細やかな視点だと思う。支援や支援に対しての心配りが充実されるためには、障害自体がきちんと認識されることが重要だと実感の中で思う。普通の人が難なく行うことに対してハードルが存在すること、障害をもつ人、障害をもつ子ども。そこで「障害者、障害児」という言葉を使うときに、取り立てて「害」の字ばかりに注目しようとするのか、やっぱりわたし自身はわからずにいる。この子の染色体異常という原因から発している知的な能力に対しての問題自身が重要であり、この「障害」という言葉を「者」や「児」に付けるときだけ熟語の文字の漢字やひらがなの表記をばらばらにしてどうにかなるものでもないとも思う。「障害
昨日、娘を連れてディーラーへ。車の修理を頼むため。修理が必要な箇所を見せながら「ちぃちゃん、あかいくるまは病院に行くよ」「次の木曜か金曜に帰ってくるから」と娘に説明。 息子が「病院ってこた、ないだろう」とツッコミ。だって修理とか板金とかバンパーとか塗装とか、そんな難しい言葉教えてないし、それにどうやって説明していいかわからんもん。要はほぼ一週間代車を使うことと、あかいくるまがしばらくいなくなることを教えてあげなきゃいかん。直すんだからそりゃ治すってことで、病院でいいじゃん、ダメかい？ダメかい？と。ふむ、一度そういうの見せてって機会でも作ろうかな、とか思った。 あかいくるまね、ぶつけられちゃったんですわ、駐車中に。こっちが停まっていたってことで、百パーセントなんたらで先方の保険会社が直してくださるんだそうだ。バンパーは交換。で、ちょびっとへこんだ部分が板金？で、あと塗装をしてなんたらかんたら
連休明けの今朝、「今日は学校だよ、いってらっしゃい」と娘を送り出し、自分も午前中パートに出勤。３０分程度経ったら携帯がピピピと鳴った。電車の遅延や運行停止を知らせてくれるメールサービス。あらら、電車が止まってる。 位置検索かけて駅にいるのを確認し、事情を話して午前中パート中抜け。駅に急ぐ。車の数は多いし、駅の周りは携帯握った人でごった返している状況。改札のかなり遠くから人混みがすごくてなかなか前にも進めない。 以前電車が止まって同様のことがあったときにも、やっぱり駅はこんな状況だった。でも（その時よりもすごいな）とも思った。あのときは、初めての経験だったこともあったし娘が中一だったってこともあったし、「ちぃちゃんちぃちゃん、おかあさんすぐに行くからね」と自分自身ヒーヒー状態だったことを思い出す。（自分、あの時よりは少しは落ち着いているかな）と、ちょっと思う。 あの時、前になかなか進めない状
なんだかキッツい話だなあと思ってたコト。fuuuuuuunさんの別アカウントんとこでコレにふれててふむふむ。 assouの日記 2008-12-26 出てくる話はコレとコレ。 障害児や難病の子供を残して離婚する男 障害児を持つ夫について いやー、オヤジってのは大変だと思う。家の中のすったもんだを日々見ながら、自分ちで起きていることがマイノリティなんだと強く認識してしまうような「社会」に毎日毎日出ていくわけだから。 動いている職場にとってその職場の中の一人の家の中の「障害」ってのは、それは個人のことであって。ウチ引きずってぐわわとか思ってたって、そんなこと職場の人間にする話でもあるまいし。「まったくさー」なんてこぼしたくたって、ドン引きされるならそんな話をするだけで疲れちゃうだろう、なんてことも思う。 fuuuuuuunさんの「assouの日記」で書かれていること。こういう「人んちってどうだ
およそ大半の物事や出来事にはその構造というものがあり、どこを見ているかというときにその構造自体を認識しようとしているかどうかということは、けっこう重要なことなのではないかと思う。 いや、重要なことなのではないか、というよりも、はっきりきっぱり言ってしまえば、わたしにとって重要なのではないかと思う。 なぜ重要なのか。どこか何かに騙されたくないから、と言ってしまうのは言い過ぎなのか。 わかっていること、わかると思っていることなんぞは、およそ全ての大半のことの中ではほんの一握りのことでしかないし、わかっていると思っていたことが、ある日ふと別の側面から見たときに（なんだちっともわかってないじゃん…）なんてのはよくあることなんではないかと思う。いや、そういうことは特に驚くほどのことではないかもしれない。だっていっぱいあるよね、そういうこと。 こう見える、こう思う。それは東側から見ていることでもしかし
今日は息子の中学の授業参観。５時間目の国語。平家物語の単元に入ったとこで、平家物語の背景と簡単な説明。そこで先生が「耳なし芳一」の話をし始めた。平家物語を語る琵琶法師を主人公にした話ということで。 先生は。（おお、そこ忘れちゃ話が完成しないぞ）ってとこで大事な説明を忘れた。「怨霊には芳一の耳だけが見えた」という話はしたが、その理由が「耳には経文を書き忘れてしまった」ってこと。 てなことで、帰宅してから「なぜ耳だけが宙に浮いて、怨霊の視界に入ったのか」という捕捉説明をしてやる。「体に書いていくときにさ、顔には書いても耳には書き忘れたんだよ、まあ盲点だったってことだよな、耳は」。「こうやって書いていって、耳は文字書きにくいからよけちゃったってことだよね」。 「でさ、でさ、でさ。おかあさん授業を聞きながら、先生の『耳なし芳一』の説明を聞きながら、なんつーか改めてって感じで思ったんだけどさ。耳だけ
娘のこと。担任の先生たちにお願いする。「この子は自分で克服していこうとする子です。どんな風にその線を歩んでいくのか関心があるので、今回のことにからむような娘の行動があったら報告してください」。 ぶっ飛ばしてきた相手の生徒を前にすると腰が引けている、とのこと。また、廊下で他の生徒の動きに対して、身構える姿勢を取ることが見られた、とのこと。「意識しないようにしながら意識しているという感じ」とのこと。がんばってるんだなあと思う。 本当は。教室を見学に行きたい。べたっとどんな様子かを確認したいところはある。でもやらない。それをしないことが、先生たちに対する信頼を渡すことの意思表示のように思うから。事後、いろいろな面から話し合っていただいたことに対しての感謝とリスペクトを込めて。 息子の三者面談。息子の担任の話す内容に、ふと（そうかあ）と思う。きゃらきゃらとにぎやかに話すわたしが、ふと（そうかあ）と
学校で、娘が男の子に背後から突き飛ばされて顎と顔を打ったんだそうだ。今日、娘の担当指導者だった先生から報告と謝罪があった。娘自身もショックを受けているとの報告に、へいへい帰宅後配慮して応対しますと答える。帰宅後即行で「お買い物行くよ〜」と大手スーパーに連れ出して、好きなものなんぞ買ってやる。 「どん」「（び）っくりしたねー」「（顎を指して）ココ」。（おお、言葉で報告できるようになったんだなあ）と喜びつつ、そうかあとかなんとか。よしよし。 事後、即行で保健室だったそうで、たいしたこともなく。ショックも強く引きずる傾向は感じず。だからウチとしてはコレで充分だった。 で。電話が鳴りまして。先方のおかあさまからの謝罪の電話。は？ こっちはこっちで娘の今日の指導担任から謝罪されたよ？ どんな報告受けたの？と聞く。まあ要は先方（ウチね）に謝って欲しい的な報告だったようで。 う〜〜ん、と思うので、ついつ
ひとりをちょっと見ただけじゃわからないと思う（2007年２月22日更新分） 街中で人がすれ違う。なんだアイツは、ってことはあると思う。その「なんだアイツは」って時に、なんつーか、すぐにこうだと判断されてしまうことというのは、本当によくあることなんだ、と思うようになった。 もちろん、その、あるひとつのことで判断されても仕方がないことなんだと思う。街中で人がすれ違うってのはそういうことだ。とも思う。 そういうときに救われるような思いをするのは。と、こういうときに例に出しやすいのはkmizusawaさんのこういうとこだったりする。 そりゃ安全のためシートベルトはすべきですよ、そんなことたぶん親もわかってるよ/kmizusawaの日記 コトの想像や推測がどうってことを越えて、ひとつの誰かの出来事を、点ではなくつながっていってる線でとらえようとしている考え方というか。そうなんだよ、人って点で生きてる
会いたい聞きたい：銀河カレッジ施設長・梅田伊津子さん ／熊本 - 毎日ｊｐ(毎日新聞) 熊本県にある多機能型指定障害福祉サービス事業所の職員でいらっしゃる天竺堂さんから、梅田伊津子さんにお話をうかがっていただきました。天竺堂さん、サンクス！ コメント欄から引用。 ８月３０日更新分「あれあれ、あれれ」コメント欄 梅田さんは、娘さんにシートベルトをさせ、さらに上から押さえておられたそうです。娘さんはベルトを嫌がって声を発したりすることがありますが、これまでのフライトでは、梅田さんが離着陸時に押さえていることで問題はなかったとのこと。 ところが、某日の搭乗では、男性の客室乗務員が、娘さんを静かにさせるよう言ってきて、梅田さんが従わない（従えない）と見るや、空港警察署から警官を呼び、母娘を降ろさせたそうです。降りる時、梅田さんは乗客と乗務員に「離陸を遅らせ、迷惑をかけてすまなかった」と頭を下げられ
いや実はこのニュースにはこんなことを思ってました（８月２５日更新分） このニュースで思っていたことは、「障害」と、そしてプラスして「犯人となった中学生」のこと。結局コメント欄にぶつくさ書いた。 http://d.hatena.ne.jp/satomies/20080825/p1#c 娘は高二。小学校までの送迎を一時期ベタでやってたこと、地域の子ども会行事で娘に付き添っていたこと。なんてことから、夏の地域の盆踊りでの娘の同級生だった子たちの「同窓会的輪」の中に、彼らはちょこちょことわたしも入れてくれる。 二人、高校をやめてた。働いてた。一人は私立高。一人は公立の定時制。働くために定時制なのではなくて、公立に行くにはこの子の学力では定時制しか選択が無かった。普段の成績が良くないと内申の足切りで普通の公立の高校を受験できない。私立か定時制か。公立普通高校の公は全ての子どものためじゃない。私立進学
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