人好き「愛」

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 9月13日 頭痛・吐気なし。調子普通。フラツキが強い。真っ直ぐ歩いているつもりだが、人にぶつかりやすい。弟も、足を何度も踏まれ、キレ泣きしていました。。連れて歩くのも、転ぶなどの事が予想されるため、見てて危なっかしい。担任の先生が嵐が…

人生 どうせ生きるなら

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 9月11日 頭痛・吐気なし。右半身の失調はあるものの、調子は良い。祖父母の家で、遊ぶ。夜21時に帰宅し、即 就寝。 9月12日 頭痛・吐気なし。右半身の失調はあるものの、調子は良い。麻痺症状を見ていると、死語かもしれんが、本当に憐みさえ感じてしまう。「可哀そうとか、愛しいとか」、この感情が強すぎると、親として、感…

娘が何か言い残したいことがあるのかな

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 ☆拡散希望☆私にとって大切な方からご縁をいただき、取材していただきました。偶然、お盆最終日に掲載とは、娘が何か言い残したいことがあるのかな。 紹介記事はこちら⇒タウンニュース この記事の活動では、私が代表を務めるトルコキキョウの会のみならず、希少疾患や小児医療全体にも寄与すると思います。小児がんで亡くなる第一位は…

ご支援いただいた皆さまへ

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 クラウドファンディングより ご支援いただいた皆さまへ 国際小児脳腫瘍学会「ファミリーデー」開催資金ご支援のお礼 謹啓 時下ますますご清栄のこととお喜び申し上げます。 さて、この度は、クラウドファンディングでの多大なる心温かいご支援を賜りまして、心より感謝申し上げます。 クラウドファンディングご支援総額210,80…

「国際小児脳腫瘍シンポジウム」 第3回市民公開講座のお知らせ

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2020『国際小児脳腫瘍学会』に先立ち、市民公開講座を開催します。 是非、皆さまにご参加いただきたいと思います。 polca.jp ※クラウドファンディング「ポルカ新規登録」はスマホからお願い申し上げます。 テーマ： 小児悪性脳腫瘍への新しい挑戦 13:00-13:20講演 1 遺伝子から見た小児の脳腫瘍 市村 …

クラウドファンディングご支援のお願い

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 クラウドファンディングご支援のお願い 拡散していただけると嬉しいです。 2020年 軽井沢で開催される 「国際小児脳腫瘍学会（ISPNO）」 日本の患者会として、世界を繋ぐ 『ファミリーディ―』 このクラウドファンディングのご寄付にて 運営資金の一部をお願いしております。 小児がんの中でも、子どもが亡くなる『がん…

クラウドファンディングご支援のお願い

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 クラウドファンディングご支援のお願い 拡散していただけると嬉しいです。 2020年 軽井沢で開催される 「国際小児脳腫瘍学会（ISPNO）」 日本の患者会として、世界を繋ぐ 『ファミリーディ―』 このクラウドファンディングのご寄付にて 運営資金の一部をお願いしております。 小児がんの中でも、子どもが亡くなる『がん…

東京オリンピック「7年後は生きてないよ」

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 9月8日 調子は変わらず。右手、ほとんど使わなくなった。食事も左手で食べる。書き物を一切やらなくなった。絵を書くのが好きなだけに切ない。 2020年、東京オリンピック・パラリンピックが決まりました！娘は「7年後は生きてないよ」とか、ドキッとすることをポロッと口に出す。 子供達を祖母の家に預け、夫婦で終末期の話し合…

「末期からの生還」を願う情報検索

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 9月3日 昨日から祖母の家に泊まりました。調子は普通のようですが、テンションが高い。腫瘍拡大の影響か！？ 左目の閉眼が難しい為、充血している。顔色が多少悪い。それでも、従姉妹とプールに行って楽しみました。体が動くうちは、出来る限りの運動はさせたいが、微妙になってきた。 厳しい状態と言われても、インターネットをムサ…

何で、こんな病気になったんだろうね

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 9月1日 調子は良いが、右手の失調が強くなっている。ふらつきも若干強くなった。左目の閉眼も、動きが悪くなっいてる。口元から、よだれが垂れるようになった(顔面麻痺の影響) 娘は 「ごはんが美味しそうだから、よだれが出ちゃった～♪」ごまかしなのか、明るく言うが切ない。 髪の毛も、退院後、麻痺軽減傾向になったときから、…

パパとママの子で本当に良かったよ♪

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 8月29日 今朝、セカンドオピニオンの先生より 私の単発な質問に対する、お返事がきました。 セカンドオピニオンの先生より「残念ながら とても厳しい状態です」 粗から予想した お答えでしたが、心が痛いです。とはいえ 前を向いて生きていかなければいけません。今後、終末期が訪れることも頭に入れて置かなければいけないので…

私が覚悟を決めた日

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 8月28日 本日MRIと主治医の診察。朝、胃痛・少し気持ち悪い。 非常に残念なのですが、再燃・播種が複数みつかりました。 私からもはっきりと1cm弱の播種が散弾銃で頭を撃たれたかのように複数分かりました。 ～以下、主治医の診察～ 本日のMRI結果に関して、もともと存在していた、脳幹部(橋左側背側)の腫瘍は拡大し造…

流した涙はいつしか一筋の光に変わる

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 8月11日 左顔面麻痺 改善傾向。手足もさらに良い感じ。唇に炎症があり、少し腫脹あるので、プロポリス(天然抗生物質)を直接塗ると 翌日には改善していた。抵抗力の問題もあり、ウィルスなどに感染しやすいのかな。 8月14日 左顔面麻痺 さらに軽減。10のうち2。斜視も軽減。 8月19日～21日まで千葉旅行。娘が楽しみ…

子供は住み慣れた家が大好き

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 わたしの地域では、小児重症患者で引き受けてくれる、在宅医が少なかったこともあり、夫婦で地元の医師会や大学病院のソーシャルワーカーと相談しながら、心よく引き受けてくれる在宅医と訪問看護ステーションを御紹介して頂きました。 子供は住み慣れた家が大好きで、医療者の訪問を、嬉しいとか、楽しいとか、それはそれは、子どもにと…

魔女の宅急便

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 昨日は東京でも雪が散りましたね。丁度5年前の今日、北海道は大雪でした。娘が余命宣告を受けて、脳幹部の腫瘍がものすごい速さで大きくなり、1分1秒早く放射線を当てるか決断に迷っている際、北海道の名医、澤村先生にセカンドオピニオンを依頼するのに、MRIのDVDデータを超速宅急便にて郵送しました。 大雪の影響もあり、出荷…

病院側にお願いしたこと

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。もちろん わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。 娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。 わたしは、疑い深い性格なので、軽はず…

七夕の願い

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 H25年5月27日 ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさがあるようです。 5月29日 便秘3日目、腹痛有り。朝のだるさが軽くなっている。全体の調子は良い。 5月30日～6月12日 倦怠感・胃痛・気持悪い症状があり。今まで使っていたガスターからムコスタ100m・ザンタック75m・ベリチームに変えて服用。3日後には胃痛も改善した。同じ作用のクスリでも効き方が違い、やはり合うものもあれば合わないものもあるんだなと思…

所得税・消費税の申告等の期限延長申請手続

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 当方、個人事業主なのですが、確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教えて頂きました。 わたしは、申告延長を、H25年度末まで延長しましたが、小児慢性特定疾患の届け出期日が、H25年6月末ぐらいなため、あわてて準備して無事に終了いたしました。この制度はありがたいです。 参考URL www.nta.go.jp 続く・・・ ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っ…

学校選択について

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 平成25年3月中旬に、無事に退院することができました。 同じ年頃のお嬢さんがいる、搬送係りの方が玄関まで追いかけて来てくれ見送ってくれました。行動で思いが通じる面がありとても嬉しくなりました。 退院後、放射線治療効果は良好で学校通学できるまでになったのですが、学校選択について、親子で悩みました。 娘は「顔の麻痺が治るまでは、通っていた小学校ではなく、違う環境で生活したい」とのことで、粗方、気持ちも理解したいと思い、色々と探してみました。 まずは、娘の第一希望でした院内学級ですが、病院内で会議をして頂きました結果は、入院患…

行政への訴えは届くのか

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 国が行っている、小児慢性特定疾患制度は、とても、とてもありがたい制度と思うのですが、現実問題、余命宣告された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、ズタズタ状態の中で、申請すらできない日が続きました。 このような制度の難点は、地域にもよるのですが、申告した日からの、助成というのは、理解しがたい。【もちろん とてもありがたい制度とは思っています】 病院側から小児慢性特定疾患制度を聞…

入院中に使ったもの

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 透きとおる上向き肌へ【+eais柔肌オールインワンクレンジング】 手のリハビリに、かみねんどを使いました。これは小学生には、うってつけの物です。100均などで、ホワイトは売っています。楽しんで作っていました。最終的には、わたくしがハマってました！ クツワ ふわふわムースねんど ムースのケーキやさんパステル4色 日本製紙ねんど（PT150）/紙粘土/かわいい/子供/工作キット/ケーキ 価格:…

きょうだいの支援

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 ありがたい支援も沢山ありました。それは、患児に直接、携わる事ではなく、兄弟の心配をしてくれたことです。ある友人の会社が運営するキャンプに、弟を無償で連れていってくれたり、この境遇における、弟の心理状態、接し方など、ご教示してもらったりしました。親戚が息子を泊まりにくるよう誘ってももらいました。 娘が闘病介護中は、ほとんど弟には、接することができず、可哀そうな思いをさせました。なので、このよ…

情報の質とは

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 闘病とは、ボクシングで例えると、最終ラウンドが永遠に続く感じかもしれない。まさに極限状態だ。化学療法は、大人より子供の方が耐えられるというデータがあるみたいだが、あきらめない精神構造は小児の方が強いんですね。本当に尊敬します。 初期段階からの入院中、沢山の情報をくれた方々、または、まったく面識がない方からの情報など、とてもありがたかったです。 大変失礼な話で恐縮ですが、私の中で少し迷いを生…

絶対にパパとママが治すから

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 平成25年 3月21日 初の外泊。自宅に着くなり、窓際で、「病院に帰りたいよ。。」と娘は号泣。 放射線の影響か、ステロイドの影響か分かりませんが、まるで動物園で育った、動物が、突然、アフリカの野生に帰され、不安に陥っているようでした。 また、退院する時は、すべての症状が無くなっている状態と本人は思っていたので、麻痺が残る中での、外泊に「治らないんじゃないか」という不安が強いのかと思った。 …

子どもの臓器提供

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 3月2日 調子良い。頭痛なし。胃痛なし。食事は少しづつ。 3月3日 調子良い。体温36.8 食事、食べ過ぎで気持ち悪い。むせることなくなる。右手を使う頻度が多くなる。 3月4日 調子良い。食事完食。頭痛なし。吐気なし。麻痺・しびれ等軽減。左顔面麻痺は変わらず。 娘の大好きなアイドルグループと漫画家さんがお見舞いに来ていただきました。病室で、踊りや歌をご披露頂き、娘もすごく喜んでいました。 …

栄光への架け橋

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月27日 水頭症 第3脳室開窓術を行う。5cmほどの円形に切り、内視鏡により手術する。VPシャントは腹腔に転移する恐れが少なからずあるそうです。長期留置型脳室ドレナージというものもあるらしいですが、主治医には当病院ではやってないと返答。 麻酔科の先生より説明受ける。頭痛10のうち5 。2月14日から20日までが特に調子悪そうでした。目まい・気持ち悪い症状あり。左耳、電話などの機械音が継続…

看護師さんに救われた

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月20日、昨晩は放射線治療後から調子悪く、嘔吐が続いています。食事は水分を摂るのみです。ストレッチャーで運ぶ時も嘔吐。1日中、吐いていました。もう見ていられません。しゃべりづらいなどの症状があります。ステロイド量が増えます。 主治医から腫瘍が大きくなっていると説明を受けました。2月14日から20日にかけて、比べると、脳液が増し、水頭症になる可能性があると言われました。後頭部の頭痛があり、…

最期になった11本目のロウソク

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月15日、放射線医師より説明を受けました。 2月16日、調子は悪いようです。元気がありません。病気前の性格と変わってきたようです。かなりおとなしい性格でしたが、医療者の皆さんと人見知りせず話ています。薬のせいか、脳腫瘍のせいかなのか・・・ 顔面麻痺の症状が進み、顔の歪みや口からよだれが垂れてしまいます。ムーンフェイス(ステロイドの副作用で顔が膨らむ)が少し出てきました。女の子にとって容姿…

もし主治医のお子さんが 娘と同じ病気だったら

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月4日は朝から調子・顔色が悪く、リハビリが出来ませんでした。起き上がると、頭がフラフラし頭痛がありました。熱は38.1です。腹痛があるので腹部のレントゲンを撮りましたが、おそらく便秘とガスが溜まって痛みが出ていたのではとのことです。腹部の圧痛もありました。熱が上がったのは、針の刺さっているところからばい菌が入ったのか、原因は定かではありませんが、そのような事もあるということでした。 造影…

三途の川

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 初めて脳外科にかかる朝、目が覚めた娘は、2匹の犬を連れた神様がいて、その神様の脇を、祖母の車で通る夢を見たそうです。その近くには、山があり、川もあったそうです。昔から言い伝えられる、三途の川だったのでしょうか・・・・ 初期段階からの症状をお知らせ致します。 平成25年 1月22日、学校から帰ると、ダルそうに、部屋で横になっておりました。当日の体調が悪くなった時間帯は午前11時ぐらいだそうで…

誰にも言えなかったこと

はじめまして、ブログ管理者の「のぶちん」です。 11才の娘を難治性小児がん『小児脳幹部グリオーマ』で 在宅医療にて自宅で看取りました。 天国に逝ってから5年が経ち、他のサイトで限定公開の内容を、 こちらのサイトで整理して、小児がんを周知していただくために 公開しようと決めました。 娘のお話は「日本感動大賞」入賞作品に選ばれ 「99のありがとう風」で掲載されています。 人の数だけ物語がある。ザ・ゴールデンヒストリー 朗読CDブック / 大竹まこと 【本】 また、大竹まこと「人の数だけ物語がある」でも選出していただき、 大竹まことさんがラジオで朗読し本にもなりました。 父親として大変辛い内容も多い…