Malofta malsano
Malofta malsano, ankaŭ nomata orfa malsano, estas ajna malsano kiu influas malgrandan procenton de la loĝantaro. Nuntempe oni taksas, ke ekzistus inter 5 000 kaj 8000 da tiuj malsanoj : la nombro da trafitaj homoj superas tiun trafitaj de kanceroj.
Plej multaj el tiuj maloftaj malsanoj havas genetikan originon, kaj tial ĉeestas dum la tuta vivo de la persono, eĉ se simptomoj ne tuj aperas. Multaj maloftaj malsanoj aperas frue en la vivo kaj ĉ. 30 procento de infanoj kun maloftaj malsanoj mortos antaŭ atingi sian kvinan vivojaron.[1]
Difino
[redakti | redakti fonton]Ne ekzistas klara kriterio de ofteco, ekde kiu unu specifa malsano estas konsiderata malofta. Malsano povas esti konsiderata malofta en unu parto de la mondo aŭ en aparta grupo de loĝantaro, sed ankoraŭ esti ofta en alia. Kelkaj difinoj baziĝas nur sur la nombro de pacientoj kiuj suferas ĝin, kaj aliaj difinoj inkluzivas aliajn faktorojn, kiel la ekziston de adekvataj traktadoj aŭ la severeco de la malsano.
En Usono, la Leĝo pri Maloftaj Malsanoj de 2002 difinas maloftan malsanon strikte laŭ nombro, specife "ajna malsano aŭ kondiĉo kiu influas malpli ol 200 000 personojn en Usono,"[2] aŭ 1 en 1 500 loĝantoj.
En Japanio, la laŭleĝa difino de malofta malsano estas tiu kiu influas malpli ol 50 000 pacientojn en Japanio aŭ 1 en 2 500 loĝantoj.[3]
Tamen, la 'ĝenerala direkcio de la Eŭropa Komisiono pri publika sano kaj protektado de konsumantoj' difinas maloftajn malsanojn kiel "vivo-minaca aŭ kronike malfortiga malsano kiu estas de tia malalta ofteco ke oni bezonas specialajn kunigitajn penojn por trakti ilin."[4] La termino malalta ofteco estas poste difinita kiel ĝenerale signifanta malpli ol 1 inter 2000 loĝantoj. Malsanoj kiuj estas statistike maloftaj, sed ne vivo-minacantaj, kronike debiligaj aŭ maladekvate traktitaj, estas ekskluditaj de tiu difino.
La difinoj uzataj en la kuraca literaturo kaj en planoj por la nacia sano estas simile malsamaj, kun difinoj variantaj inter 1/1000 kaj 1/200 000.
Vidu ankaŭ
[redakti | redakti fonton]Ekzemploj de maloftaj malsanoj
Referencoj
[redakti | redakti fonton]- ↑ Arkivita kopio. Arkivita el la originalo je 2012-12-03. Alirita 2011-02-01 .
- ↑ Leĝo pri Maloftaj Malsanoj de 2002
- ↑ "Maloftaj malsanoj: pri kio temas?" angle kaj itale
- ↑ Useful Information on Rare Diseases from an EU Perspective - Utila Informo sur Maloftaj Malsanoj de EUa Perspektivo. European Commission - Eŭropa Komisiono. Kontrolita en 19 majo 2009.