Bioética y cuidados paliativos

Índice

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Créditos

Introducción

Capítulo 1. Cuidar a la persona

Capítulo 2. Los valores de la medicina en la asistencia sanitaria

Capítulo 3. Los cuidados paliativos, una filosofía para aliviar el sufrimiento

Capítulo 4. La medicina paliativa,

Capítulo 5. Los cuidados paliativos precisan de su desarrollo armónico

Capítulo 6. En cuidados paliativos hay que tomar decisiones importantes

Capítulo 7. La bioética como herramienta para cuidar

Capítulo 8. La compasión, la competencia y la autonomía como base de la ética médica

Capítulo 9. Imperativos éticos en cuidados paliativos

Capítulo 10. Aspectos éticos de la comunicación con el enfermo

Capítulo 11. Planteamientos éticos en los cuidados a enfermos en coma

Capítulo 12. Algunas reflexiones éticas de los cuidados a enfermos con demencias avanzadas

Capítulo 13. ¿Si el enfermo desea la muerte?

Capítulo 14. Cuidados paliativos para todos1

Capítulo 15. Decálogo para cuidar bien al final de la vida

Lecturas recomendadas

Anexo. Ética de la alimentación y la hidratación al final de la vida

Biografía del autor

Notas

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© Jacinto Bátiz Cantera 2021

Universidad Pontificia Comillas

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Printed in Spain. Impreso en España

Introducción

Abordar los cuidados paliativos desde la bioética, o la aplicación de la bioética en cuidados paliativos, es el objetivo de este libro, que pretende divulgar lo que son los cuidados paliativos y cómo se deben ofrecer a las personas que los necesitan, desde la bioética.

Me hubiera resultado difícil ponerme a escribir sobre este tema en mis primeros años de médico paliativista, pero, aunque ahora, después de más de 25 años acompañando a las personas en el proceso de morir, tampoco me resulta fácil, considero que abordar los cuidados paliativos desde la bioética es fundamental para todos: para los pacientes, para sus familias y para nosotros, los profesionales.

Cuidar a un enfermo con una enfermedad incurable y avanzada es complejo y requiere unas cualificaciones profesionales específicas desde el punto de vista clínico. Los conflictos éticos pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad de los enfermos. Estos conflictos requieren un análisis racional, de modo que puedan tomarse decisiones clínicas apropiadas, y por eso la ética y el trabajo clínico han de ir de la mano. Este tipo de conflictos nos muestran a los clínicos la necesidad de trabajar con valores con la misma capacidad y habilidad profesional con las que nos desenvolvemos en el trabajo clínico cotidiano. Y para ello tendremos que conjugar, por un lado, la ciencia, que nos dirá lo que hay que hacer en la mayoría de los casos y, por otro, la sabiduría práctica, basada en la prudencia, que nos dirá lo que habrá que hacer en esa situación concreta, porque no existe un «protocolo ético». Aplicar la bioética a la actividad asistencial paliativa, a los cuidados paliativos, exige que tengamos amplios conocimientos clínicos de estos cuidados; por ello en este libro que tiene entre sus manos y que se dispone a leer observará gran contenido clínico de dichos cuidados. Para realizar unos buenos cuidados paliativos se necesita de la bioética, pero para aplicar debidamente esta a los cuidados se necesita del conocimiento clínico de la medicina paliativa.

En cuidados paliativos existe una triple realidad que es preciso tener en cuenta en todo momento, sobre todo, a la hora de tomar decisiones adecuadas. Esta triple realidad la formamos, por un lado, el enfermo en fase terminal que sufre física, emocional, social y espiritualmente; por otro lado, la familia, que sufre por ver sufrir a su familiar enfermo, y, por último, los profesionales sanitarios, a quienes nos han formado para luchar contra la muerte. Poner de acuerdo a las tres partes implicadas en los cuidados suele ser una tarea muy difícil por el papel que cada una juega en el proceso de morir de la persona. Esto hace necesario que los profesionales que nos dedicamos a los cuidados paliativos tengamos como herramienta básica, además de nuestras herramientas clínicas y de comunicación, la bioética.

Este libro, entre otros objetivos, pretende ayudar a comprender la importancia de la disciplina de la bioética en el trabajo clínico diario, porque muchos profesionales se siguen preguntando si con la bioética van a resolver los problemas de salud que nos confían nuestros enfermos. Desde los paliativos, les aseguro que nos va a ayudar a cuidar mejor a la persona en el proceso de morir. Pero hemos de reconocer que no hemos sido dotados de los conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para resolver otro tipo de problemas que siempre van unidos a los problemas clínicos, los problemas éticos. Cuando estamos en la cabecera del enfermo, cada uno de nosotros haremos lo que nuestro «sentido común» nos dicte, pero con el sentido común, aun siendo imprescindible, no llegaremos probablemente muy lejos porque los problemas éticos son tan complejos como los meramente clínicos, o incluso más que ellos.

Cada día nos damos más cuenta de que una parte muy importante de los asuntos que nos preocupan no encuentran solución en el conocimiento científico-técnico. Los médicos necesitamos trascender la ciencia experimental y recurrir a las humanidades, ocupadas en estudiar la dimensión personal del ser humano, a quien atendemos. Nuestro comportamiento profesional trasciende la calidad científico-técnica. Por ejemplo, a veces derivamos al paciente al hospital cumpliendo escrupulosamente las recomendaciones de un protocolo ampliamente aceptado desde el punto de vista clínico y siguiendo los deseos de los familiares, pero sin respetar la voluntad del enfermo que se manifiesta totalmente contrario al ingreso. En este caso, no es necesario tener conocimientos de bioética para tomar una decisión sensata, ya que el médico, como cualquier otra persona normal, tiene un conocimiento moral espontáneo que le lleva a hacer valoraciones éticas y a tomar decisiones en el ejercicio de la libertad.

Además, la bioética nos puede ayudar a pensar y a razonar con rigor, de tal manera que podamos explicar y argumentar por qué tomamos esta decisión y no otra. También nos facilitará el análisis de por qué nos hemos equivocado en una determinada actuación. Nos ayudará a respetar al ser humano para evitar que, al cuidar de su salud, caiga en las garras de intereses particulares, científicos o económicos, lo que, en estos años, no es precisamente un peligro de ciencia-ficción. Por ello, estudiar y adquirir una formación al menos básica en bioética nos podrá servir como una vacuna que nos prevenga del paternalismo contrario al principio de autonomía del enfermo, de la apatía profesional y de la arbitrariedad, muy presentes por desgracia en la atención de las personas al final de sus vidas.

Este libro pretende que quien haya elegido leerlo pueda entender con claridad los aspectos éticos de los cuidados paliativos, porque si alguien pretende acompañar profesionalmente en el proceso de morir de las personas y no tiene en cuenta las implicaciones éticas de ese acompañamiento, le faltará algo para hacerlo del todo bien. Para ejercer la medicina paliativa es preciso que los profesionales, además de estar bien preparados en la ciencia médica desde el punto de vista técnico, poseamos habilidades en comunicación y en la toma de decisiones. Desde la bioética reflexionaremos sobre cómo cuidar a las personas en el proceso de morir para aliviar su sufrimiento, tratando de no perder el tiempo discutiendo estérilmente sobre cuándo se han de morir.

Capítulo 1

Cuidar a la persona

Lo que nos mueve a quienes lean este libro y a mí, que lo he escrito, es ayudar al enfermo que se encuentra en una situación clínica de terminalidad. Pero me van a permitir que les explique algo fundamental que he aprendido después de más de 40 años de ejercicio profesional como médico de familia y, sobre todo, en los últimos 25 años como médico paliativista; lo que aprendí y no se me olvidará nunca es que el enfermo es una persona¹. Comprendo que no descubro nada nuevo, pero me atrevo a afirmarlo porque se nos olvida con mucha facilidad.

Como dice Tauber² en uno de sus libros, si los clínicos tratamos al enfermo como un objeto, la identidad de este es relativamente fácil de definir. Nos limitamos a enumerar los parámetros de lo normal mediante observaciones físicas, análisis bioquímicos, imágenes radiográficas o cualquier otro criterio objetivo que queramos aplicar, y es entonces cuando ya podemos codificar la enfermedad. Pero cuando nos referimos al enfermo como una persona, debemos entrar también en las definiciones individuales y subjetivas de la salud y la enfermedad, así como en los parámetros sociales que conforman nuestro sentido de lo normal y lo esperable. Con estos criterios es difícil trazar una línea clara entre lo normal y lo patológico, y además podríamos decir que los criterios de la enfermedad se imbrican íntimamente con nuestro sentido mismo de la identidad.

Cuando una persona está enferma, no es solo un órgano el afectado por los agentes patógenos, por los mecanismos degenerativos o los traumas, sino que toda ella queda implicada, desde su cuerpo hasta su capacidad de pensar y de razonar, influida por el dolor o las limitaciones impuestas por la enfermedad. Las personas no pueden ser comprendidas por los métodos reduccionistas de la ciencia que pueden tener éxito en otras circunstancias, porque al descomponerlas en sus partes desaparecen como personas. El enfermo tiene un nombre, una historia, unas costumbres, un entorno... que va mucho más allá de unos síntomas, un diagnóstico y un número de habitación.

Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien. El enfermo necesita que nos preocupemos también de él, que es quien la sufre. Cuando se cuida al ser humano desde una perspectiva integral se necesita procurar no solo el alivio biológico, sino también el alivio biográfico, que conlleva un sufrimiento humano tanto del enfermo como de su familia.

Es verdad que cuando estamos más alejados del enfermo porque nos dedicamos a investigar sobre la enfermedad que padece la persona, sobre su control, sobre los posibles tratamientos, no llegamos a comprender los aspectos humanos de la enfermedad, pero quienes tenemos que cuidarle como profesionales, como familiares, comprendemos otros aspectos que pueden ayudar a sobrellevar esa enfermedad, porque el enfermo es una persona.

A los que nos dedicamos a los cuidados paliativos, a atender a enfermos incurables, a acompañar a enfermos que se están muriendo, nos suelen felicitar por nuestra labor, pero a la vez nos compadecen por estar muy cerca de la tristeza del final de la vida de las personas. Agradecemos la felicitación, pero no compartimos su compasión porque aprendemos mucho cuando estamos junto a esa persona que mide el tiempo de la vida que le queda en horas o días, no más; aprendemos a valorar nuestro tiempo, del que no solemos ser conscientes, y lo medimos en años sin dar importancia a cada día. Para ellos, lo más importante es la compañía de sus seres queridos y la disponibilidad del profesional para ayudarle a no sufrir; nosotros nos solemos aislar, no valoramos suficientemente la compañía de los demás.

Cuando comprobamos que la paz que desea es resolver sus temas pendientes, dar sentido a la vida que ha vivido, comenzamos a darnos cuenta de lo importantes que son los mensajes que nos transmiten las personas enfermas. Estar en primera fila y poder contemplar esta enseñanza tan profunda de los enfermos nos ayuda a distinguir lo profundo de lo superficial, nos enseña a aprovechar mejor la vida, a ser solidarios, a reflexionar un poco más de lo que habitualmente hacemos. No parece que sea habitual en la actualidad la reflexión sobre lo cotidiano, pero si empleáramos todos los días unos minutos para reflexionar, tal vez modificaríamos algunas de nuestras actitudes. Las tragedias que contemplamos todos los días en las pantallas de la televisión o las que podemos vivir de cerca pueden ser pequeñas llamadas a la reflexión. Cuando estamos muy cerca de ellas, incluso cuando las sufrimos personalmente, la reflexión suele ser constante. Terremotos, incendios, inundaciones, graves enfermedades, pueden ser algunos de los motivos para pensar algo más.

Deseo compartir la siguiente reflexión de mi amigo, el doctor Marcos Gómez Sancho³: «Los ancianos, en la sociedad moderna, están condenados a dos muertes. La primera es