FUNDACION NATAL!

DAFNE FLEXER DE AYUDA AL NIO ENFERMO DE CANCER

NDF

La Fundacin" Natal Dafne Flexer" agradece a CURE 2000 -LEUKEMIA SOCIETY OF AMERICA- el permiso otorgado para editar y distribuir este valioso material en la Repblica Argentina Nuestro reconocimiento a los autores de la versin original: " Emotional Aspects on Childhood Leukemia " Patricia Deasy Spinetta, M.A.,M.S. John J. Spinetta,Ph.D., Faith H. Kung,M.D., Donald B. Schwartz,M.D.

Aspectos emocionales del cncer en nios y adolescentes

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Manual para padres-

- ISBN N 987 -95792-6-7 Queda hecho el depsito que marca la ley N11723 Impreso en Argentina Distribuido Gratuitamente por la FNDF Prohibida su reproduccin en forma parcial o total

CONTENIDOS:

El padre y la madre
El diagnostico inicial Nuevas demandas Desacuerdos y concesiones Conservacin de la energa Los abuelos - Los parientes Normalidad en el hogar Tirantez matrimonial Problemas previos a la enfermedad Fuentes de apoyo Objetivos

Ud. Y sus hijos

Internacin

El nio sano El nio enfermo Actualizar el conocimiento La sala de juegos Expresiones de enojo Procedimientos teraputicos y de diagnstico La muerte en la sala peditrica

Problemas del sobreviviente a largo plazo

Volver a casa Disciplina Sobreproteccin

El colegio

Comunicacin entre la casa, el hospital y el colegio El nio, estudiante o paciente? El maestro, Educador o Paramdico? Los maestros son humanos Problemas especficamente escolares Los adolescentes estudiantes/Pacientes Jardn de infantes y pre- escolar Los hermanos y el colegio Hablar del diagnstico Preparar a un nio para la muerte Preparacin fsica Morir en casa Ordenando la vida de la familia nuevamente

Si la muerte llega

Informacin sobre la F.N.D.F

Prlogo Cuando las necesidades bsicas de higiene, agua potable, vacunas y alimentacin alcanzan en la sociedad un nivel aceptable, las enfermedades peditricas crnicas, potencialmente mortales y a veces invalidantes se convierten en las ms comunes. Dentro de este contexto, la causa de muerte ms frecuente por enfermedad en nios y adolescentes entre 1 y 19 aos en Capital Federal, es el cncer, segn se desprende del estudio del Dr. Sarrasqueta y colaboradores publicado por la Sociedad Argentina de Pediatra. El cncer en nios es, en realidad, un grupo de enfermedades cada una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias chances de curacin. La leucemia aguda es la enfermedad oncolgica mas frecuente en la infancia, le siguen los tumores del sistema nervioso central, los linfomas, el neuroblastoma, el nefroblastoma, etc. Debido a los avances teraputicos de los ltimos 20 aos la mayora de los nios con cncer sobreviven por perodos prolongados y ms del 50% se curan. Se ha calculado que para el ao 2000, uno de cada mil adultos jvenes ser un individuo curado de cncer infantil. Estas cifras seran similares a la prevalencia de casos curados de polio antes del descubrimiento de la vacuna. Los procedimientos a los cuales se somete al paciente, los efectos del tratamiento y la incertidumbre del futuro producen un estrs importante en el nio y los que lo rodean. An en aquellos curados, el impacto de la enfermedad en la familia persiste. La carrera acadmica, el matrimonio y las relaciones con otros pueden afectarse en forma significativa. Las familias deben aceptar la transicin entre sentirse en control de sus vidas y los sentimientos constantes de incertidumbre. La necesidad de depender de un

sistema mdico que responda a las preguntas y ofrezca cura requiere un enorme ajuste de toda la familia. Ningn miembro queda fuera de este impacto enorme. Algunas familias se volvern ms cohesivas, desarrollando un aumento de su fortaleza y una redefinicin positiva de sus valores. Otras, frecuentemente aquellas con una vulnerabilidad preexistente, sufrirn diversos grados de desequilibro crnico, o transitorio. La habilidad del nio y su familia para contener el stress y manejar los problemas a travs del curso del tratamiento dependen en gran medida de la fortaleza y las habilidades para funcionar, normalmente previas al diagnstico de la enfermedad. Pero, an los miembros de la familia ms sana, vern amenazados cada aspecto de la vida familiar, incluyendo las relaciones interpersonales, la estabilidad econmica, las creencias religiosas, cuando se enfrenten al impacto de una enfermedad potencialmente mortal. Otros factores que afectan la habilidad de las familias para contener el stress son sus relaciones con el personal mdico y auxiliar, y el grado de cobertura de sus necesidades no mdicas. Como dijimos antes, aunque muchos nios logran remisiones prolongadas y muchos se curan, los esfuerzos del tratamiento no siempre son exitosos. An hay nios que mueren de cncer. Los ndices de sobrevida y las predicciones esperanzadas de cura se agazapan en trminos de porcentajes. An para aquellos cnceres que presentan el mejor ndice de sobrevida, nadie puede decir con certeza si el nio sobrevivir o morir. Para cada nio, como persona nica, la estadstica no sirve. En definitiva, el cncer peditrico debe ser visto como una enfermedad crnica con un pronstico incierto, el nio puede curarse o puede morir. Esta amenaza de muerte y este temor producido por la incertidumbre son parte del vivir con cncer .La interferencia potencial del desarrollo normal impuesto por el cncer es variada pero invasiva y depende de las caractersticas especficas de la enfermedad, del nio y de su familia.

El propsito de este libro es ayudar a los nios con cncer y sus familias a sobrellevar las inseguridades y los miedos producidos por la enfermedad y su tratamiento, posibilitndoles el conocimiento de los riesgos que el desarrollo normal debe enfrentar durante cada etapa de la enfermedad, y del impacto de la misma en este proceso.

Dra Blanca Diez Secretaria de la Junta Ejecutiva del Comit Nacional de Oncologa de la Sociedad Argentina de Pediatra

INTRODUCCION

Este libro est destinado a los padres que tratan de llevar una vida normal a pesar de estar en una situacin difcil. Es para padres de nios con enfermedades malignas que buscan enfrentar la enfermedad en forma psicolgicamente saludable. El diagnstico que confirm que su hijo tiene una enfermedad que amenaza la vida debe haber llegado como un golpe terrible. La enfermedad le ha tocado a usted sin previo aviso, y sin razn comprensible. Sin embargo, su habilidad para sobrellevarla es esencial, ya que su hijo puede tener aos de vida muy valiosa por delante. EI nio enfermo contina desarrollndose y obteniendo logros, por lo tanto tiene derecho a un medio ambiente emocional mente lo ms sano posible. Igualmente importante es mantener una relacin sana con el resto de la familia. Esto no siempre es fcil por el aditivo del estrs que causa la enfermedad. Los hermanos y hermanas del nio enfermo tambin tienen sus necesidades. Estas, a veces, son olvidadas por la presin que ejercen los problemas del nio enfermo, y la perturbacin emocional de los

padres. Los padres que escuchan a sus otros hijos, que dan lugar a que sus otros hijos expresen sus preocupaciones, establecen un cdigo de apertura y honestidad que dura toda la vida. Los padres de nios enfermos comparten muchos sentimientos y experiencias. Hemos revisado, y compartiremos con ustedes los escritos y las investigaciones de siclogos, siquiatras, asistentes sociales, mdicos y enfermeras, tanto en el aspecto emocional de la enfermedad y sus efectos sobre la familia y el nio, como en los aspectos sicolgicos de la enfermedad. Muchos padres compartieron amablemente sus experiencias con nosotros.

Hoy, cuando se le diagnostica a un nio, cncer, su expectativa de vida se mide en aos, (En muchos casos, ms del 50%, la expectativa de vida es igual a la de sus pares), no en semanas o meses. Este tremendo avance se debe a: 1)diagnstico temprano hecho por el pediatra o mdico de la familia,2)el descubrimiento de nuevos y ms efectivos agentes quimioteraputicos, 3) mejor comprensin de cmo usar estas dogas en su potencial mximo y 4) el tratamiento de los lugares "santuarios"(si se trata de una leucemia) antes de que se conviertan en reas comprometidas por la enfermedad. Para los nios con cncer que no responden completamente al tratamiento, se estn conduciendo investigaciones sobre cmo identificara estos nios de "alto riesgo" para utilizar con ellos un tratamiento ms agresivo y ms efectivo. Se han probado nuevas combinaciones o dosis mayores de agentes quimioteraputicos en estos nios de alto riesgo, que han logrado cierta mejora en la tasa de respuesta.

Hoy en da, el desafo para el onclogo peditrico incluye no slo tratar la enfermedad o preparar al nio y a la familia para la muerte. Sino tambin ensearles cmo vivir con un diagnstico de enfermedad maligna y prepararlos para la posible curacin.

Por comodidad, este libro est dividido en 2 secciones. PRIMERA PARTE: EL PADRE O LA MADRE En esta seccin revisaremos algunas de las emociones experimentadas por los padres cuyos nios estn enfermos. Los sentimientos de confusin, negacin, miedo, enojo, culpa, pena, esperanza y fe en la vida, son comunes. Tambin trataremos algunas de las nuevas demandas que pesan sobre usted, el padre o madre. Identificaremos fuentes de apoyo y ayuda.

SEGUNDA PARTE: USTED Y SUS HIJOS Como la mayora de los padres se preocupan sobre lo que su hijo sabe sobre su enfermedad, discutiremos lo que sabe el nio sano sobre la muerte y lo que el nio enfermo sabe sobre su enfermedad. Hablaremos sobre internacin, la vida en el hogar y la comunicacin con los nios. Puede que ciertas cosas no se apliquen a su caso. Tome lo que pueda, pinselo y comience a moverse desde all. Leer este libro no ser doloroso. Es doloroso pensar en un nio con cncer. Algunos querrn salir corriendo. Pero los padres que pueden soportar el dolor y ver las realidades de la enfermedad, pueden enfrentar los problemas mucho mejor.

PRIMERA PARTE: EL PADRE Y LA MADRE El DIAGNOSTICO INICIAL: El shock del diagnstico produce un sinnmero de emociones. Es posible que usted haya experimentado los sentimientos que tratamos aqu. Los puede haber experimentado en distintos momentos y con distinta intensidad con respecto a otros padres, pero usted no est solo en la experiencia. Confusin. Despus de que su mdico le dio el diagnstico, y quizs luego de una larga explicacin, usted slo escuch que su hijo tiene cncer. La confirmacin de la enfermedad bloque todo lo dems. Los mdicos

comprenden esta confusin inicial y estn dispuestos a repetir la explicacin cuantas veces sea necesario. Negacin. Luego de una explicacin completa, usted quiere creer que fue un error. "Esto no le puede suceder a mi hijo". "El doctor debe estar equivocado". "No lo puedo creer". Algunos padres tienen una negacin tan grande que llevan al nio de hospital en hospital con la esperanza de que algn doctor contradiga el diagnstico. Esta conducta puede tener efectos negativos en la adaptacin inicial de los padres y el nio. Es difcil aceptar que la vida del nio puede verse limitada. Durante los primeros das puede que usted contine hablando como si nada estuviera mal y siga planeando el futuro de su hijo. Eso est bien por un perodo corto, sin embargo, la negacin por mucho tiempo es perjudicial para la felicidad futura del nio y de toda la familia. La negacin continua asla al nio y lo deja solo, cuando ms los necesita.

Miedo. Usted experimentar muchos miedos: acerca de la salud de sus otros hijos, de cmo manejar los gastos, qu pensarn y dirn los familiares y amigos, sobre su habilidad para adaptarse a la situacin. Hable sobre estos miedos, exprselos. El equipo de salud puede ayudarlo a resolver algunos problemas derivados de la enfermedad y su tratamiento. Conozca a cada persona del equipo y sepa en qu puede ayudar cada uno. Si sus amigos y familiares lo ayudan considrese afortunado, porque ellos pueden ser fuente de fuerza y comprensin. Desafortunadamente, muchos familiares no ayudan. Puede que nieguen la enfermedad, cuenten innumerables historias de remisiones espontneas, ofrezcan remedios caseros o frunzan el ceo si usted pasa unas horas a solas con su pareja. Si sus parientes actan de este modo, trate de no decepcionarse. Recuerde, es "su" hijo y "su" familia. Usted y su mdico harn lo mejor. Los profesionales que trabajan con familias de nios enfermos observan que los padres pueden desarrollar la habilidad de adaptacin. Los padres que se

sintieron shockeados y lastimados por el diagnstico descubren fuerzas que nunca soaron poseer. Enojo. No se sorprenda si siente enojo o si est muy enojado. Puede que usted, como otros padres, se sienta enojado por haber sido elegido por Dios o el destino, enojado con el doctor o con toda la profesin mdica por no encontrar una cura inmediata para su hijo. Ocasionalmente, hasta puede encontrar que se enoja con su hijo por haberse enfermado. Las manifestaciones abiertas de este enojo no suelen ocurrir, porque quin se animara a enojarse con el nio enfermo? Por lo tanto, estas emociones a menudo son dirigidas a otro miembro de la familia. La pareja o los nios sanos suelen ser chivos expiatorios de los sentimientos no resueltos. Es lgico sentir ese enojo, aunque sea irracional. An perder la paciencia a veces. Pero es mejor si encuentra un escape inofensivo para este enojo al principio de la enfermedad. Evite descargar su enojo con su pareja o sus hijos sanos pues ellos tienen sentimientos, y tambin sufren. El apoyo mutuo entre los familiares es de primordial importancia. Culpa. El enojo puede estar seguido por culpa. Usted piensa que ha hecho algo totalmente equivocado y que ahora est pagando por eso. Usted piensa en su pasado y busca sus errores. Puede que esto suceda, pero debe aceptar que lo que caus el cncer de su hijo, es un misterio. La culpa puede causar problemas muy serios. Una madre tom el cncer de su hijo como un castigo de Dios por haberse casado con un divorciado. Se apart de su marido. No quiso dormir ms con l. Su marido sinti que poda perder a su hijo, ya su mujer. Este sentimiento de culpa cre un problema de pareja, cuando la unin del matrimonio pudo haber sido una gran fuente de consuelo y fuerza.

Pena. Usted puede sentir un agudo sentimiento de prdida en el momento del

diagnstico. Este dolor puede profundizarse cuanto ms se viva con la

verdad del diagnstico. Es raro el padre que no sienta, en algn momento durante el curso de la enfermedad, un conflicto entre darle al nio todo lo que pueda, para hacer su vida tan completa como sea posible, junto con una necesidad de prepararse para cuando el nio no est ms all. Sin embargo, demasiada pena muy temprano puede hacer que el nio se sienta aislado.

Usted debe darse cuenta cunto, la pena temprana puede afectar a su hijo, y tambin saber que los padres que no comienzan a sufrir hasta despus de la muerte del nio, presentan mayores dificultades para adaptarse a esta muerte. El pensar en la posible prdida del nio y la vida sin l, es un proceso muy normal y usted no debe sentirse culpable por estos sentimientos, que tambin tienen los padres de nios sanos. Esperanza .Contrariamente a la negacin, la esperanza no interfiere con una adaptacin saludable, y es compatible con la aceptacin de la realidad. La esperanza es una cualidad humana. EI rol importante que juega en todo comportamiento no debe ser subestimado. Como ha escrito un mdico, "la esperanza de mejora es la motivacin detrs de la aceptacin de cada dosis de medicacin prescripta". La esperanza mantiene la fuerza para mantener la voluntad de vivir. Abandonar la esperanza es dar lugar a la desesperacin y a la pena.

Fe en la Vida. La aparente injusticia de la enfermedad de su hijo puede amenazar su optimismo sobre el significado y el valor de la vida. Es fcil volverse amargado y cnico. La mayora de los padres, se dan cuenta de que estas emociones no tienen ningn valor positivo, entonces continan creyendo en la vida. Tratan de aprovechar al mximo la vida de su hijo, mientras reconocen completamente su pronstico amenazante, como posible.

Junto con la pena y el enojo, muchos padres descubren riquezas jams apreciadas: la unin y el apoyo de la familia y amigos; la disponibilidad de un buen cuidado mdico; una continua fe en la vida y un agradecimiento por sus pequeas cosas. Mucha de su continua fe en la vida toma la forma de contar sus bendiciones y afirmar que la inversin emocional vale la pena, a pesar del riesgo de prdida que puedan sufrir en el futuro.

NUEVAS DEMANDAS
Los padres se ven forzados a usar toda su energa para adaptarse a las nuevas exigencias de tener un hijo con cncer. Teoras de psicologa nos dicen que cada persona tiene energas y habilidades que yacen adormecidas hasta que la persona realmente las necesita. Usted necesitar de sus recursos escondidos mientras intenta cumplir con las exigencias que le impone la naturaleza de la enfermedad. Cules son algunas de estas exigencias? Hay decisiones mdicas importantes que tomar de inmediato. Si usted ha sido derivado a una gran institucin para completar el diagnstico y el tratamiento, usted y su hijo debern familiarizarse con el funcionamiento de un nuevo hospital y relacionarse con un nuevo mdico. Sin asustarlo, debe darle al nio suficiente informacin sobre la naturaleza de su enfermedad como para estabilizar sus emociones y asegurar su cooperacin con el tratamiento mdico. Estas no son tareas fciles.

DESACUERDOS Y CONCESIONES:
Aunque usted sea capaz de resolver muchos temas relacionados con la enfermedad de su hijo, es comn que los padres disientan sobre temas importantes. Emocionalmente, los padres pueden reaccionar en forma distinta al diagnstico inicial. Si los padres no estn de acuerdo sobre las implicancias de la enfermedad, difieren sobre el tratamiento requerido tienen otros puntos de vista opuestos, los ingredientes se hallan presentes para que fracase la adaptacin.

Los desacuerdos deben resolverse. El proceso puede ser molesto, pero si no se resuelven, se deteriorarn el cuidado y el apoyo emocional hacia el nio enfermo. Un desacuerdo importante puede impedir la comunicacin o producir conversaciones confusas. Esto debilita las relaciones familiares cuando ms fortaleza necesitan. Cuando usted cumple exitosamente con las primeras tareas requeridas por la enfermedad, usted sienta las bases para el xito en las tareas futuras. Si, por otro lado, usted y su pareja toman posiciones opuestas sobre temas importantes, establecen un cdigo de conflicto. Cuando las diferencias existen, es ms fcil resolverlas si el padre cuya opinin prevalece no siente que "ha ganado una victoria". Resolver las diferencias no debe ser algo pensado en trminos de ganar o perder una situacin, sino como medio de adaptacin efectiva. En un momento difcil, los miembros de la familia esperan el apoyo de los dems. El apoyo comienza por los padres y sigue por los hijos. En los momentos posteriores al diagnstico, la adaptacin depende, en gran parte, de la confianza, la honestidad y el apoyo mutuo.

CONSERV ACION DE LA ENERGA:

Los nios enfermos de cncer pueden curarse, pero en ocasiones se requieren tratamientos y controles muy prolongados. Los padres pueden pasar muchos aos de estrs con el nio, pero tambin muchos aos de gozo. Es importante, entonces, que conserven sus energas para este largo trayecto. Los padres frecuentemente reaccionan a la enfermedad cambiando de trabajo, separndose, volvindose a casar, mudndose o embarazndose.

Cada cambio adicional agrega estrs a un circuito ya sobrecargado, y estos

cambios pueden tener consecuencias negativas. "Los paps de Laura, a la que se le haba diagnosticado cncer, transcurridos unos meses de tratamientos, no pudieron superar el estrs y los conflictos derivados de esta situacin. Decidieron separarse, lo que hizo an ms difcil la situacin familiar". A veces un amigo puede sugerir que la pareja tenga otro hijo para "despejarse" o para "tener algo ms por lo que vivir'''. A veces la pareja puede querer un hijo para reemplazar al hijo enfermo. Tener un hijo por s mismo ya es todo un tema. Intentar reemplazar al nio enfermo tendr consecuencias negativas, tanto para el nio como para sus padres. Resumiendo, sera bueno evaluar cada cambio sugerido en profundidad para ver si agregar estrs a una situacin de por s ya muy estresante.

LOS ABUELOS - LOS PARIENTES:

Los abuelos a menudo practican la negacin como la nica manera de reducir su propia pena. Estn lastimados y sienten que la naturaleza de la enfermedad los amenaza. Los padres, entonces, se encuentran en una posicin tal, en la que tienen que sufrir su propio dolor y tambin servir como sostn emocional de los abuelos que sufren. Los parientes que estn apartados de la actividad que rodea la enfermedad frecuentemente ofrecen desafos a la realidad del diagnstico. Quieren saber si el doctor est seguro del pronstico. Pueden sugerir que los padres vayan a otro lado por un mejor tratamiento o busquen curanderos. Los padres, que estn desesperadamente tratando de manejar sus propias emociones deben, a menudo, enfrentar las sugerencias bien intencionadas de los parientes.

NORMALIDAD EN El HOGAR:
Probablemente el ms esencial y exigente deber de los padres es mantener una vida normal en el hogar. Un nio con cncer sigue creciendo, desarrollndose, obteniendo logros. Compensar la enfermedad atiborrando al nio de regalos, o abandonando las formas previas de disciplina slo confunde al nio y puede causar el resentimiento de los hermanos. Esto produce conflicto. El caso de Ral, de 6 aos, es un ejemplo de sobreproteccin y sus consecuencias. "Ral viva con sus padres y dos hermanos de 4 y 2 aos. Su mam crea que su hijo necesitaba "toda" su atencin. Lo llenaba de regalos, lo dejaba faltar al colegio, lo sacaba a pasear sin su marido o sus otros hijos. Cada vez que lo internaban, la mam pasaba todo el tiempo con l y no dejaba que su marido la relevara. Ral se volvi manejador y exigente. En el hospital se rebelaba contra todos los procedimientos mdicos y en casa peda y lograba todo lo que quera. Sus dos hermanos, sin comprenderla situacin, y sintindose resentidos por la especial atencin que reciba Ral, se convirtieron en problemas disciplinarios a su manera. Su pap no quera volver a casa. No se poda comunicar con su mujer y sus tres hijos estaban fuera de control. Esta familia, por acciones bien intencionadas pero errneas, dej que la enfermedad los separara".

TIRANTEZ MATRIMONIAL:
Cuidara un nio enfermo puede causar tirantez en el matrimonio. An cuando ambos padres tengan un enfoque unificado para mantener la vida del hogar lo ms normal posible, puede haber tirantez en la pareja. Por qu? Cada miembro de la pareja es un individuo con su propio modo de expresar la emocin. Por ejemplo, uno de los dos puede hallar gran consuelo al llorar y el otro puede no llorar para nada.

"El Sr. y la Sra.U. tenan distintas maneras de expresarse. El Sr.U. lloraba antes de
dormir despus del diagnstico. La Sra. no poda llorar, en cambio, coma ms de lo normal. El Sr.U .la acusaba a la mujer por no llorar. Deca que era dura y fra. Les llev tiempo y una comunicacin honesta para darse cuenta de que cada uno sufra profundamente, pero no era necesario que los dos lo expresaran de igual modo. Con esta comprensin, pudieron apoyarse mutuamente y comprender y aceptar el modo de expresin del otro".

No es inusual durante la enfermedad que uno de los padres incremente su deseo sexual. Cuando esto es mutuo, es una fuente de cercana, calor y apoyo. Cuando no lo es, crea un conflicto. "Cmo pods pensar en eso en este momento?". El conflicto entre los padres, sea cual fuere la razn, ser percibido por los nios. Es importante no dejar que estos conflictos interfieran con el normal funcionamiento del hogar.

PROBLEMAS PREVIOS A LA ENFERMEDAD: En el caso que un nio con cncer provenga de una familia que ya est en conflicto por problemas maritales serios, por problemas financieros, legales o mdicos, el diagnstico del nio llega como otro golpe ms para la sobrecargada familia. Muchas familias desean buscar ayuda profesional. Esto no refleja que la familia no pueda enfrentar sus problemas, sino que esto ya es demasiado para que la familia lo soporte.

FUENTES DE APOYO: Mientras los padres se preparan a cumplir con las nuevas exigencias impuestas por la enfermedad del nio, es bueno que hagan un inventario de las fuentes de apoyo. Puede ser bueno mirar hacia atrs y analizar qu ayud en previos momentos de estrs.

Un grupo de padres de nios con cncer hizo un listado de fuentes de apoyo durante el largo trayecto de la enfermedad del nio. Esta lista inclua: la pareja, consejeros, el mismo nio enfermo y otros padres de nios enfermos. La fuente de sostn ms fuerte parece haber sido la presencia de una pareja comprensiva o amigo ntimo, a quien la persona poda acudir cuando surgan problemas. La pareja fue un factor de apoyo en muchos, pero no en todos los matrimonios. Algunos se volcaban a sus amigos porque aceptaron el hecho de que no se podan comunicar con la pareja. El personal del hospital fue una ayuda para muchas familias. Los padres en su mayora tenan un gran respeto por la capacidad mdica de su doctor, y agradecan el cuidado comprensivo y sensible de enfermeras y doctores hacia sus nios. La religin fue un factor poderoso en muchos padres que tenan una fuerte creencia religiosa antes del diagnstico. Algunos de sus comentarios eran: "Mi religin y fe en Dios fue lo que ms me ayud". "Yo creo en Dios y saco fuerzas de esta fe". "Trato de ver esto como parte del plan de Dios". "Quizs este sea el modo en que Dios protege a mi hija de un dao futuro". No es raro que los padres saquen fuerzas del mismo nio enfermo. Una mam dijo: "Yo segua adelante cuando vea cmo mi hija Sandra se manejaba en situaciones difciles" Otra mam nos cont: "La flexibilidad de Carlos, su gozo por la vida y su total personalidad me mantenan en pie".

Finalmente, los padres encuentran en otros padres una fuente de sostn. Los padres de nios con cncer son definitivamente una minora. Poca gente comprende cmo se siente un padre. Otro padre con un nio enfermo comprender. Esta comprensin traspasa barreras sociales, econmicas y raciales.

En muchos hospitales los padres se han conocido mientras sus hijos estaban internados. Algunos han organizado grupos de padres que se encuentran semanal o mensualmente. Estos encuentros ayudan a los padres a sobrellevar el diagnstico y la enfermedad.

OBJETIVOS:
En esta seccin hablamos de las exigencias que pesan sobre las familias cuyos hijos tienen cncer. No todos los problemas los tienen todas las familias, sin embargo, conocer cules son las reas problemticas puede ayudar mucho. Los objetivos mdicos son claramente definidos por su mdico, e involucra el mejor cuidado posible para su hijo. Pero qu hay respecto de los objetivos psicolgicos?, cul es su objetivo para su hijo y la calidad de su vida?, y sus objetivos para sus otros hijos? Y usted? Dejar que esta enfermedad lo destruya? Cules son sus objetivos para el matrimonio? Ser la enfermedad causa de un amor ms profundo, respeto y confianza?

SEGUNDA PARTE: USTED Y SUS HIJOS

La mayora de los padres expresa preocupacin acerca de lo que saben el nio enfermo y los nios sanos sobre la enfermedad y sus consecuencias. Este no es un tema fcil de enfrentar para los padres. Compartiremos con usted hallazgos actuales que pueden ayudarlo a entender y responder las preguntas de sus hijos.

EL NIO SANO El concepto de la muerte est relacionado con la edad y con amplias variaciones individuales. Dividiremos nuestro anlisis en 4 partes, una para cada grupo de edad: el perodo hasta los 2 aos, el perodo preescolar, los primeros aos del colegio, el perodo pre-adolescente y adolescente. Las actitudes y los conceptos no varan abruptamente con la edad, pero evolucionan gradualmente.

HASTA LOS 2 AOS

Durante los primeros dos aos de vida no hay comprensin de la muerte. El miedo a la separacin de las personas que protegen y consuelan est presente en su ms aterradora intensidad. Mientras que la muerte no es un hecho todava para el nio que cumplir 3 aos, el miedo a la separacin permanece.

AOS PRE-ESCOLARES
Entre los 3 y los 5 aos el nio comprende la muerte como un hecho que les sucede a los dems. Todava el concepto de muerte es vago. Se asocia con el sueo y la ausencia de luz y movimiento. Todava no se lo piensa como un estado permanente. En contraste con los nios de 2 aos, los nios de esta edad pueden soportar y comprender separaciones cortas. A menudo, responden ms espontneamente y con menos miedo a las preguntas sobre la muerte que los nios mayores. Tienen curiosidad por animales y flores muertos. Es a esta edad que los nios se interesan especialmente por lo mgico. Sienten que los deseos pueden ser realidad. Puede que deseen que mam, pap o un hermano se vaya y nunca regrese, por lo tanto puede haber culpa si alguno de ellos muere. Los nios de entre 3 y 5 aos niegan la muerte como una realidad final. Creen que la muerte es accidental y que ellos mismos no morirn. Creen que es reversible.

PRIMEROS AOS ESCOLARES

Los conceptos y las actitudes de los nios no cambian abruptamente a ninguna edad, sino que evolucionan gradualmente y dependiendo de cada individuo. A partir de los 6 aos aproximadamente, el nio se acomoda a la idea de que la muerte es definitiva, inevitable, universal y personal. Muchos nios de entre 6 y 7 aos sospechan que sus padres morirn un da y que ellos tambin morirn, pero en un futuro muy distante. Los nios entre 5 y 9 aos muestran una tendencia fuerte a interpretar la

muerte como una persona. Por ejemplo "el hombre muerte" se lleva a los que mueren. Muchos nios se horrorizan, se confunden, se enojan cuando descubren la muerte. O sea, el nio menor a los 10 aos comienza a aceptar el concepto de muerte, pero an no ha desarrollado una comprensin total de la muerte.

PERIODO PRE-ADOLESCENTE y ADOLESCENTE Piaget, un famoso filsofo y escritor sobre el desarrollo del nio, sugiere que a medida que el nio se acerca a la adolescencia, a los 11 o 12 aos, est equipado con las herramientas necesarias para comprender la vida y la muerte en un modo lgico. Alrededor de los 10 aos, el hecho de la universalidad y permanencia de la muerte finalmente se vuelve comprensible. El nio de 10 aos acepta la muerte como un fenmeno natural y el hecho de que todos los hombres deben morir, incluido l. Su propia muerte es probablemente algo que no ocurrir en mucho tiempo. Es decir, el nio menor a 5 aos carece de casi todas las operaciones mentales necesarias para formar el concepto de muerte, an en un modo inicial, excepto por su comprensin del concepto de la separacin. A la edad de 11 o 12, el concepto de muerte se establece firmemente. En las edades entre 6 y 1 O, el nio tiene cierta comprensin de la muerte, pero an no tiene la plena conciencia adulta del concepto.

EL NIO ENFERMO
Cmo se aplica todo esto a un nio con diagnstico de una enfermedad que potencialmente amenaza la vida? Estudios de nios menores a 5 aos nos muestran que el miedo a la separacin, al abandono y a la soledad son ms profundos en el nio enfermo. Entre los 6 y los 10 aos y quizs tan temprano como 5 aos, los nios tienen miedos relacionados a las heridas fsicas y al dao corporal. Estudios recientes de nios enfermos de cncer de esas edades revelan

que, a pesar del esfuerzo hecho por los padres y el personal mdico para evitar que el nio sepa su pronstico, l de algn modo presiente que su enfermedad es grave y fuera de lo comn. El miedo al abandono es reemplazado por el miedo al dao corporal y posiblemente por concientizacin de su propia muerte.

Los nios mayores de 10 aos muestran miedo a la muerte. En la preadolescencia y adolescencia este miedo prevalece a los otros. Toman conciencia de la gravedad de su enfermedad. Esta concientizacin, si va acompaada de una falta de comunicacin significativa por parte de los adultos, puede hacer que los nios se preocupen an ms. Los nios a esta edad se preocupan especialmente si se ven envueltos en una conspiracin de silencio y encuentran un gran alivio cuando se les da la oportunidad de discutir sus preocupaciones con un adulto comprensivo. Los nios menores de 10 aos no hacen preguntas directas. Esperan que los adultos les demuestren que estn listos a anticipar y enfrentar sus preocupaciones. La ausencia de expresin de una angustia por la muerte no significa que no haya preocupacin. Mientras que los nios de 5 aos pueden hablar libremente de la muerte, la mayora de los nios no puede expresar sus sentimientos abiertamente, y por lo tanto se cree a menudo que no tienen angustia por el tema. Muchos de sus sentimientos pueden estar ocultos, y se puede confundir la falta de expresin con que el nio no sienta miedos.

Otra cosa comn es que los nios no les demuestren a sus padres cunto saben sobre su enfermedad, para protegerlos. Quizs los ms solos de todos los nios son los que son concientes de su diagnstico, pero reconocen que sus padres no quieren que ellos lo sepan. Como resultado hay poca comunicacin significativa; no hay nadie con quien el nio pueda expresar abiertamente su tristeza, miedo o angustia.

"Los paps crean que haban logrado ocultar la enfermedad a su hija, Lucy, de 6 aos. Un psiclogo le mostr a Lucy una foto y le dijo que le describiera lo que estaba sucediendo. La nia dijo: "La nia pequea de la foto est en el hospital muy enferma. Los padres de la nia estn en la puerta hablando con el doctor. El doctor le est diciendo a la mam y al pap que la nena est muy, muy enferma, pero la nena se hace la dormida porque no quiere que la mam sepa que ella sabe cun enferma est porque si no la mam va a llorar".

El nio usualmente presiente el diagnstico, y por lo tanto, se debera poder ( hablar con l sobre este tema. La cuestin es cmo hacer que el nio sepa que sus preocupaciones son compartidas. Ms an, es importante recordar que las preocupaciones del nio con respecto al posible resultado de su enfermedad no son necesariamente las mismas preocupaciones que tienen los padres. Los nios construyen defensas para protegerse del excesivo dolor, pero tambin pueden querer que se les diga la verdad. Es una tarea desafiante reconocer las defensas del nio y, al mismo tiempo, ser honesto y abierto a las preguntas que l puede hacer sobre la muerte o su enfermedad. Cumplir esta tarea con inteligencia, comprensin y compasin puede evitar la gran angustia del nio y fortalecer su deseo de vivir.

Resumiendo, podemos decir que la angustia del nio enfermo menor de 5 aos toma la forma de miedo al abandono, separacin y soledad. El nio entre 6 y 10 aos presiente que su enfermedad no es comn, sino seria. Tiene miedo al dao corporal. Como los pre-adolescentes y adolescentes son concientes de la naturaleza amenazante de la enfermedad, puede que estn ms angustiados ante la posibilidad de muerte. Los nios toman conciencia a pesar de los esfuerzos que se hagan para ocultarles el pronstico. Deberamos darles la oportunidad para hablar de sus preocupaciones.

ACTUALIZAR EL CONOCIMIENTO
A medida que los chicos crecen, crece su capacidad de comprensin. Con su capacidad, que cambia constantemente, de comprender ms sobre la vida llega el deseo de saber ms sobre su enfermedad. Hablar con el nio de 5 6 aos "una" vez sobre la enfermedad no es suficiente. Debera haber una permanente actualizacin del conocimiento a medida que la capacidad de comprensin del nio avanza. Muchos onclogos pediatras les hablan a los padres en presencia del nio en un lenguaje comprensible para l. Esto es una buena idea. Si el nio toma parte en las decisiones respecto a su enfermedad, entonces su conocimiento es actual y su comprensin es precisa.

INTERNACIN
El nio entra en un nuevo mundo cuando se lo interna. Ve mquinas extraas, toma conciencia de otros pacientes y de su condicin. Lucha por conseguir cierto orden en la confusin que lo rodea. Inmediatamente reconoce qu miembro del equipo mdico responder sus preguntas y presiente si mam y pap le darn una respuesta franca. Desde el comienzo, es importante asegurarle al nio que puede expresar sus preocupaciones y buscar respuestas para lo que no entiende. Una comunicacin permanente y significativa sobre todos los temas liberar mucha energa, para utilizar en la lucha que l entabla, ayudndolo a adaptarse a los problemas diarios.

EL NIO MS PEQUEO
La internacin puede ser una experiencia traumtica para un beb, un nio de 2 , 3 4 aos, especialmente si se lo separa de la madre, de quien depende para el sostn emocional y social. El trauma disminuye si la madre permanece con l. Enfermeras comprensivas no pueden sustituir a la madre. A menudo los nios sufren regresiones en su desarrollo durante la internacin.

Es una buena idea que los nios lleven al hospital sus juguetes preferidos. EL NIO MS GRANDE La niez es un proceso hacia la independencia que se ve amenazado por la internacin. Al nio se lo lleva al hospital, al doctor, se le da tratamiento. Se vuelve un receptor pasivo ms que un participante activo. El nio que es lo suficientemente grande para comprender las implicancias de su enfermedad y al cual no se le dice nada, puede volverse rebelde. El nio al que se le ha dado una explicacin a un nivel que l puede comprender, es consciente de que las continuas visitas al consultorio y al hospital son necesarias para mantener su salud. Puede que sea muy cooperativo a pesar del freno que se le pone a su independencia.

EL ADOLESCENTE
La falta de independencia que resulta de la hospitalizacin le resulta particularmente desagradable al adolescente. Los jvenes, en general, no quieren que sus padres los acompaen a la clnica o participen en discusiones con el mdico. Para los padres esto es tan difcil como para ellos, pero deberan tratar de respetar el deseo de sus hijos de ejercer tanto control como fuera posible sobre su enfermedad.

INMOVILIDAD Y SENTIMIENTOS NEGATIVOS

La internacin implica usualmente cierta restriccin de movimiento para el nio. Procedimientos mdicos complicados administrados por gente nueva pueden contribuir a crear muchos sentimientos negativos. La tensin crece, el nio se angustia y se vuelve in manejable. El nio internado debe recibir una explicacin de los procedimientos y se le debe permitir expresarse por medio del juego.

LA SALA DE JUEGOS
Muchos hospitales, especialmente los ms grandes, tienen una sala de juegos como parte importante del programa de cncer. Estas salas existen para facilitar el juego natural y espontneo. Los nios se relajan cuando juegan, y as pueden expresar los miedos que produce un equipamiento hospitalario, procedimientos mdicos y personal. La internacin puede confundir al nio, pero el juego le da la posibilidad de hacer preguntas y dramatizar sus preocupaciones. Los terapeutas de juego pueden visitar a los pacientes que guardan cama con el mismo propsito de promover la normalidad.

En algunos hospitales los hermanos y hermanas sanos pueden unirse al juego, usualmente en los consultorios externos. La familiaridad con los equipos mdicos y con el personal los ayuda a aliviar la angustia relacionada con el bienestar de su hermano o hermana. El personal de las salas de juego est conformado por profesionales entrenados en psicologa, educacin especial, educacin de la primera infancia, trabajo social, terapia ocupacional, o terapia recreativa. Son parte del equipo que se ocupa del cuidado del nio enfermo, as pueden observar todos los aspectos de su comportamiento. Estn en una posicin que les permite evaluar lo que cada nio est experimentando: resistencia a los procedimientos mdicos en un nio, miedo excesivo en otro, pasividad en otro.

"Juan, de 6 aos, dibuj a 4 adultos que parecan monstruos. El explic que uno era el doctor, el otro la enfermera, el otro la mam y el cuarto el pap. El dijo que estaba muy enojado con mam y pap porque dejaban que el doctor y la enfermera le hicieran cosas horribles". "Pablo, de 5 aos, encontr su juguete favorito, el mueco doctor. Le pegaba al mueco cada vez que entraba a la sala y despus, relajado, continuaba con su pintura o su rompecabezas".

La sala de juegos entonces, le permite al personal mdico obtener visiones muy valiosas de los mecanismos emocionales del nio.

EXPRESIONES DE ENOJO
Como se sugiere arriba, los nios pueden enojarse con la persona que le suministra el tratamiento y con los padres, por permitirlo. No es raro que algunos insistan en rebelarse contra el tratamiento. Los nios ms pequeos, a veces, rechazan a los padres abiertamente, diciendo cosas como: "No quiero verte nunca ms". "Te odio". "Porqu dejas que esto suceda?".

Estas expresiones usualmente llegan luego de una larga internacin durante la cual el nio es sometido a muchos procedimientos mdicos. Los nios creen en el poder de los padres. Parte de esta fe del nio en el poder de los padres se debilita cuando ven que el pap y la mam no pueden evitar estos procedimientos. Algunos investigadores encuentran que los nios ms pequeos, ante la dependencia hacia mdicos y enfermeras, tienen miedo de expresar el enojo directamente hacia ellos, entonces lo descargan con los padres. Entender que la "bronca" y el enojo no es con ellos, sino con lo que estn padeciendo, les permitir continuar acompandolos con todo su afecto.

A PROCEDIMIENTOS TERAPEUTICOS y DE DIAGNOSTICO Algunos padres se sienten mejor si pueden quedarse con su hijo durante el tratamiento. Otros se sienten aliviados cuando no se espera que ellos se queden. La madre generalmente soporta la mayora del peso emocional y fsico de las visitas al consultorio. Cuando sea posible, las visitas del padre al consultorio son beneficiosas. As observar el procedimiento y entender mejor el impacto emocional que estas visitas causan en la madre. Vale la pena invertir el tiempo en reajustar las obligaciones laborales para que ambos padres compartan la carga de las visitas al consultorio.

LA MUERTE EN LA SALA PEDITRICA

Ocasionalmente, un nio se interna cuando otro nio de la sala muere. Hay entonces un cambio notable en la sala. Puede haber gran actividad a medida que el personal se rene. Frecuentemente se ve a los padres llorar. El nio que observa puede llegar a conocer a los padres y al nio que ha fallecido de las visitas al consultorio o las actividades en la sala de juegos. Los adultos pueden intentar ocultar este hecho a los otros nios de la sala pero los nios son concientes de que algo ha sucedido y estn doblemente atentos a las seales que puedan explicarlo. La situacin es emocional mente comprometida para padres e hijos. Debe ser manejada como lo dicten las circunstancias, pero los padres deben ser sensibles a las necesidades de su propio hijo, a lo que l necesite comprender, reasegurar o para reafirmar su esperanza.

EL ADULTO - PROBLEMAS DEL SOBREVIVIENTE A LARGO PLAZO

A medida que avanza la medicina, ms y ms nios con cncer viven hasta hacerse adultos. Como adultos de 20 aos, se enfrentan a los mismos desafos que otros adultos de esa edad: los desafos del trabajo o carrera, el dinero para solventar los gastos, la educacin, cobertura del seguro, relaciones serias y matrimonio. Junto con estos desafos comunes de la vida adulta se presentan otros relacionados con las secuelas de la enfermedad y su tratamiento. Si se casan, su pareja comprender su enfermedad y las visitas peridicas al consultorio? Podrn tener sus propios hijos? Y si pueden, deberan? Les pasarn a los hijos caractersticas de la enfermedad que les incrementarn sus propias posibilidades de contraer la misma enfermedad? A veces, les preocupa tanto cunto vivirn y su salud, que dudan en enamorarse. No quieren lastimar al otro. A veces no se les da trabajo por su historia clnica. Las compaas de seguro no los aseguran porque se los considera

riesgosos. Si planean una educacin universitaria compiten con sus pares que son ms sanos y ms energticos. Estas son todas preocupaciones reales. Como adultos jvenes, necesitan la comprensin y el apoyo de los padres, mdicos y miembros del equipo de cuidado de su salud para que los ayuden a enfrentar y a superar algunos de estos desafos, ya aprender a vivir pacficamente con los dems.

VOLVER A CASA
Tanto los padres como los hijos esperan ansiosos el da en el que el nio est lo suficientemente bien como para regresar a la casa .Pero algunos padres tienen miedo de que surja algn problema mdico grave que ellos no sepan manejar. Una charla franca con el doctor ayudar.

DISCIPLINA
Una de las tareas bsicas que deben enfrentar los padres es la de establecer la normalidad en el hogar. La familia entera puede tener aos maravillosos todos juntos. Sera una lstima perderlos en peleas, discusiones y celos, por criterios errneos sobre disciplina. El nio mimado es rpido para tomar ventaja de una atmsfera permisiva, y los otros hijos se resentirn. Los nios, an los ms pequeos, comienzan a probar lmites ni bien regresan del hospital. "Lorena, de 11 aos, les anunci a sus hermanos que ella poda hacer lo que quera y ellos no podan ni tocarla porque si lo hacan ella sangrara hasta morir y ellos seran responsables. Afortunadamente, la madre escuch toda la conversacin y le inform a su hija que ella no era un miembro privilegiado en el hogar y que ella tena obligaciones y responsabilidades al igual que sus hermanos. Ella record ms tarde que sinti que era absolutamente necesario establecer reglas porque durante toda su vida, Lorena fue una gran manipuladora y vio en su enfermedad una oportunidad nica para obtener lo que quera" La manipulacin no es inusual.

"Cuando Carolina, de 10 aos, volvi a casa, les dijo a sus padres que tena miedo de dormir en su propio cuarto. Pensando que slo sera por una noche, el pap durmi en el cuarto de Carolina y ella durmi con su madre. La nia ha estado en casa por meses y todava contina durmiendo con su madre. El padre est bastante molesto, pero la madre siente que la pobre nia la necesita". No es raro que algunos padres, o bien intencionados abuelos, parientes y amigos lo cubran al nio de regalos. Cmo debe sentirse el nio? Qu le har pensar todo esto? "Ricky, de 15 aos, recuerda: Supe que estaba realmente enfermo cuando pap me compr una bici de carreras. Yo haba querido una por muchos aos y pap se haba opuesto fervientemente. Luego, dos das despus de mi regreso a casa del hospital, all estaba la bici. Eso s que me hizo sentir mal".

Los hermanos y hermanas sanos no tardan en darse cuenta de que hay algo realmente malo, independientemente de que los padres les cuenten. Saber que algo est mal, har que ellos hagan ciertas concesiones. No es raro ver que los hijos mayores disfruten de una salida familiar que cumpla con los deseos del hijo enfermo, pero es demasiado esperar que ellos toleren una indulgencia exagerada.

SOBREPROTECCIN Cuando un nio es dado de alta, el mdico es muy claro sobre los lmites que hay que poner a la actividad del nio. l establece las reglas bsicas. Desafortunadamente, muchos padres tratan de superar al mdico y establecer sus propias reglas. A menudo, muchos ms lmites. Las actividades que puedan cansar al nio se dejan de lado. Las actividades que puedan causar moretones accidentales tambin se dejan de lado. Los padres pasan mucho tiempo enfatizando lo que el nio no puede hacer, a menudo ignorando lo que s puede hacer. Algunos padres hasta desalientan la asistencia al colegio. Esta es un rea que puede causar desacuerdo en los padres.

EL COLEGIO
Los nios con cncer siguen siendo nios que crecen y se desarrollan. Los avances mdicos hacen que los nios pasen menos tiempo en el hospital y ms en casa y en el colegio. La asistencia a clase en el aula regular, toma gran significado como factor normalizador en la vida del nio enfermo.

COMUNICACIN ENTRE LA CASA, EL HOSPITAL Y EL COLEGIO

Es importante llevar al mximo el potencial de xito que tiene el nio en el colegio. Hacer esto requiere una comunicacin entre la casa, el hospital y el colegio. Muchas enfermedades infantiles serias estn plagadas de conceptos mticos. La comunicacin con el colegio es necesaria para disipar las dudas, los mitos y para dar informacin precisa, especfica segn el nio y relacionada a su educacin. No es suficiente que un padre le comunique al colegio que el nio tiene cncer. Cada caso es especfico, cada etapa de la enfermedad vara. Las maestras necesitan saber cmo afectar la enfermedad al nio en la clase y las consecuencias, relacionadas con la educacin, que provoca el tratamiento.

EL NIO, ESTUDIANTE O PACIENTE?

Mientras est en el colegio, el nio con cncer necesita que se lo vea como estudiante y no como paciente. Necesita un rea en su vida donde pueda liberarse de las preocupaciones del hospital. Frecuentemente, los nios con cncer van a clase con signos visibles de su enfermedad. Si se les da la oportunidad y con el apoyo de sus padres y maestros, el nio puede explicar a la clase lo que le est pasando, a su nivel de comprensin. Esto le permite ejercer cierto control al estudiante/paciente. Este enfoque puede ser ms efectivo que hacer venir a la enfermera del hospital al colegio a dar una explicacin mientras el nio est ausente, que puede resultar mdicamente ms correcta, pero aparta al nio. Esto hace ver al nio como un paciente que asiste a clase y no como un estudiante que vive con una enfermedad seria.

EL MAESTRO EDUCADOR O PARAMDICO?

Tan importante como es ver al nio como un estudiante y no como un paciente, es ver al maestro como un educador y no como un paramdico. Debe quedar bien claro para el personal del colegio que el nio est bajo la supervisin directa de un mdico que lo ve regularmente. Si el maestro o personal del colegio no recibe informacin adecuada y apoyo de los padres y profesionales de la salud responsables del tratamiento del nio, tienden a ver su responsabilidad como principalmente mdica y ven al estudiante como a un paciente. El resultado es una situacin escolar que no maximiza el potencial del nio para su xito escolar.

LOS MAESTROS SON HUMANOS

La presencia de un nio con una enfermedad seria en clase puede causar muchas emociones, miedos, angustias y reflexiones en la maestra. Esta es una reaccin humana normal. Es importante que la maestra tenga la oportunidad de discutir estos sentimientos con alguien. Frecuentemente el personal del colegio no discute estos sentimientos con los padres directamente, porque no quieren causar ms preocupaciones. El personal del cuidado de la salud de! nio puede comunicarse con el colegio y darle al personal de ste la oportunidad de expresar sus sentimientos y obtener informacin adicional. * *En Argentina, la Fundacin Natal Dafne Flexer, editar un cuadernillo de comunicacin escolar con informaciones generales sobre la enfermedad, que contar con espacios en los que el mdico a cargo del nio, podr informar al colegio sobre cada caso en particular. De este modo, ser posible lograr un intercambio ms fluido entre el colegio y el mdico, a travs de la casa.

PROBLEMAS ESPECFICAMENTE ESCOLARES

Las investigaciones demuestran que los nios con cncer disfrutan especialmente del colegio: interactan con sus pares, no se los molesta o lastima ms que a los dems. Sin embargo, los nios enfermos tienen sus problemas. Las ausencias pueden ser un obstculo importante para lograr buenos resultados acadmicos. Los padres y los educadores deben hacer todo lo posible por minimizar los efectos negativos de las ausencias. A veces el nio o adolescente con cncer se rehsa a volver al colegio despus del diagnstico o despus de perder su pelo. Cuando el doctor considere que el nio est mdicamente listo para volver al colegio, entonces los padres deben trabajar con l y sus maestros para proveer un retorno suave. Luego de 2 3 das de vuelta al colegio, el rechazo del nio desaparece y disfruta de la socializacin que le brinda la clase.

Es importante explorar los distintos servicios que ofrece el distrito escolar para los nios con problemas de salud. Los programas de enseanza especial son muy tiles para ayudar al nio con su tarea escolar. Cuando es necesario tambin pueden hallarse disponibles programas de enseanza compensatoria. Cuando se lo ve al nio como un ser viviente que crece, se desarrolla y tiene un futuro, se pueden armar programas creativos de educacin con la cooperacin del distrito escolar y la familia.

LOS ADOLESCENTES ESTUDIANTES/PACIENTES

Los adolescentes necesitan tomar un rol activo en su educacin. Es importante que con todas las ausencias que se necesitan debidas al tratamiento y a la enfermedad, se cumplan los requisitos para graduarse y los requisitos para entrara la universidad. Es aconsejable que los estudiantes secundarios se encuentren con sus profesores cada ao, les expliquen las consecuencias relacionadas con la educacin, de su problema mdico y armen un horario flexible en el que el estudiante cumpla con los requisitos de la clase, pero a la vez cumpla tambin con sus exigencias mdicas.

"David, estudiante de 5 ao, se internaba 7 das cada 4 semanas. Las consecuencias de estas ausencias pudieron haber sido devastadoras a nivel psicolgico y acadmico, si l no hubiera dado los pasos apropiados para informarle al colegio. Cada semestre el hospital se comunicaba con los profesores. Luego David se reuna con ellos y armaban un programa de tareas y requisitos. Se flexibiliz la exigencia de asistencia y se fijaron tests compensatorios. David se gradu entre los 20 mejores promedios de su clase y fue admitido en una importante universidad". "Jorge, por otro lado, no quiso decirle a nadie de su escuela secundaria que tena cncer. Las ausencias se sumaron, el trabajo estaba incompleto, y se enviaban a casa notas anunciando sus fracasos. Frustrado y enojado dej el colegio". David dio los pasos necesarios para asegurarse su tiempo escolar. No fue fcil para l; tema enfrentara todos sus profesores. Pero lo hizo, y as incorpor el hecho de su enfermedad a su vida. Jorge, por otro lado, era un negador. Haca su tratamiento mdico pero trataba de negar cualquier efecto que su enfermedad tuviera en otros aspectos de su vida. Este desgano para enfrentar las consecuencias de su enfermedad le cost su diploma secundario.

JARDN DE INFANTES Y PRE-ESCOLAR

En el otro extremo se halla el nio de pre-escolar con cncer. Qu hay acerca de enviar a un nio de 3 o 4 aos al jardn mientras est bajo tratamiento? Algunas familias han hecho esto con resultados positivos para el nio y la mam. Primero, le da al nio la oportunidad de jugar con otros nios y de participar en muchas experiencias divertidas y educativas. Tambin le ayuda al nio a desarrollar un sentido de independencia. Segundo, le da al nio la seguridad de que mami siempre vuelve. Esta seguridad puede transferirse al hospital y le permite al nio tolerar ausencias paternas cortas.

Tercero, permite al nio dominar habilidades de desarrollo propias de cada edad. Muchos chiquitos con enfermedades serias son sobreprotegidos por sus padres. No se les permite participar en actividades con sus pares por miedo a que se lastimen. Cuando estos nios entran al jardn, a menudo se hallan retrasados en el desarrollo, con respecto a otros nios, y no pueden cumplir con los requisitos del jardn. El pre-escolar le da la posibilidad de dominar habilidades apropiadas para la edad. Las maestras jardineras tambin pueden ayudar a los padres a que hagan que sus nios logren estas habilidades en casa. Finalmente, le da a la madre unas horas para estar con sus otros hijos o sola. El estrs que causa el sobrellevar la enfermedad de un hijo es agotador. Una madre joven admiti que gracias a esos ratos, en los que su hijita estaba en el jardn, ella poda recuperar fuerzas y continuar con sus tareas diarias. El jardn puede ayudar al nio en su bsqueda para vivir una vida completa y significativa.

LOS HERMANOS Y EL COLEGIO

Los padres deben preguntar en el colegio cmo van sus hijos sanos. No es raro que un hermano o hermana sea cooperativo y sustentador en casa y luego fracase en el colegio. "Eduardo era un estudiante de 2 ao que a menudo se involucraba en un comportamiento infantil. No era un mal chico, y nunca lastimaba a nadie, pero creaba tal alboroto que era imposible conducir la clase. Durante una reunin de padres despus de unos incidentes, los padres le contaron a los profesores y al vicedirector que la hermana de Eduardo, de 17 aos, tena cncer y haba sido internada recientemente. Una revisin de la conducta de Eduardo mostr que l haba sido echado de la clase cada vez que su hermana se internaba. Los padres se dieron cuenta de que esto no era una coincidencia. E ayudaba en casa, especialmente cuando su hermana se senta mal, pero descargaba todo su enojo y frustracin en el colegio.

CONCLUSiN

Como los nios con cncer pueden curarse o vivir ms y buscan una vida normal asistiendo a clase, la comunicacin con el colegio no es un lujo, sino un elemento esencial en el cuidado total del nio. Todos se benefician con una comunicacin amplia entre el colegio y el mundo del nio: el nio se ve ms feliz en el colegio; se reconocen las necesidades de los hermanos; los maestros se sienten ms cmodos en sus roles; los padres estn contentos porque su hijo est seguro, productivo y funcionando como otros nios de su edad y los mdicos obtienen un cuadro ms completo del nio. Los maestros y otro personal del colegio juegan un rol muy importante en la vida del nio. Si se les da una preparacin adecuada, informacin y apoyo, son un lazo muy valioso en el cuidado total del nio. El colegio tiene una gran importancia como factor normalizador en la vida del nio enfermo.

HERMANOS Y HERMANAS
Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos en su dolor. Al principio basta con decirle a toda la familia que el nio tiene una enfermedad seria que requerir un cuidado mdico constante. Los nios necesitan saber que la enfermedad no es contagiosa. Tambin necesitan saber que no son responsables por la enfermedad de su hermana o hermano. Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en la cama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresin, angustia y dolor de estmago. Tienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el nio enfermo. Algunos nios se enojan con los padres por haber dejado que esto le sucediera a su hermano o hermana.

A menudo se preocupan por sus propias fantasas acerca de la muerte. Las necesidades de estos nios son reales y deben ser tenidas en cuenta. Los nios, an los ms pequeos, perciben lo que est pasando. Son concientes de la internacin de su hermano o hermana y de las visitas al doctor y al consultorio. Notan que pap llora y mam trata de consolarlo. Puede que escuchen conversaciones que no comprenden. Los nios conspiran para dilucidar qu es lo que est sucediendo. Se juntan y analizan trozos de informacin. Si los nios preguntan y se los posterga, se los lastimar. Esta herida puede durar toda la vida. "Luciano tena 7 aos cuando su hermana muri de cncer. A l nunca se le dijo que ella estaba enferma, y cuando muri lo enviaron a vivir con un pariente. Luego del funeral volvi a casa y encontr que su hermana no estaba y sus padres estaban en un estado de profundo dolor. Nadie le explic nada, y Luciano estaba convencido de que l haba causado la muerte de su hermana. Carg este peso y esta culpa con l hasta los 15 aos. Tuvo muchos problemas escolares. Sus matemticas y su lectura permanecieron a un nivel de 2 grado. Sus padres estaban preocupados y trataban de ayudar pero no podan identificar el problema. Luego de que en la clase de higiene se trat el tema del cncer, Luciano le cont su historia a la maestra. Necesitaba saber que l no era responsable por la muerte de su hermana, pero quera orlo de sus padres directamente. Se arm una reunin y, con el apoyo de su maestra, les cont a sus padres sobre su sentimiento de culpa. Los padres se quedaron helados. No tenan ni idea de que su hijo se senta responsable. Le contaron toda la historia, mientras derramaban muchas lgrimas, y trataron de asegurarle que de ningn modo era responsable. De hecho, l haba sido una fuente de consuelo y apoyo tanto para su hermana como para sus padres",

A menudo cuesta creer que los hermanos y hermanas se quieran mutuamente, especialmente cuando se estn peleando. Pero cuando surge un problema

serio, ellos estn sinceramente preocupados. Esta preocupacin se manifiesta de distinta manera. En una familia, el hijo de 15 aos se preocupaba mucho por el bienestar de la madre "Mami, te ves tan preocupada. Tens tanto que hacer; te ves tan cansada" .Contrariamente, su hermana de 9 aos, tena fantasas acerca del tratamiento atemorizante que reciba su hermanita de 5 aos en el hospital. Ella se enfermaba cada vez que su hermana iba al hospital. Un da la mam llev a su hija de 9 aos a ver lo que realmente suceda en el hospital. La realidad de la visita disip los miedos y las fantasas de la hermana mayor.

Los nios que tienen una enfermedad seria en la familia necesitan todo el apoyo que un padre puede dar. Este apoyo debe ser continuo y extenderse por aos. A medida que los nios crecen y se desarrollan, su comprensin de la enfermedad cambia y con l sus preguntas. Es una tarea delicada para los padres reconocer estos cambios y contestar preguntas en cada uno de los niveles de comprensin de sus hijos.

SI LA MUERTE LLEGA
Mientras que el nfasis a lo largo de todo el libro ha sido sobre la vida y, a pesar de que los avances mdicos han ciertamente incrementado las posibilidades de una feliz y larga vida, algunos nios mueren. Los padres cuyos nios han muerto cuentan que saben cuando "el vivir con la enfermedad" cambia a "el prepararse para la muerte". Cmo se preparan los padres y los hermanos para esa muerte? Una de las mayores preocupaciones es la de la comunicacin. En nuestra experiencia, hemos encontrado que la honestidad con los nios en cualquier momento es el mejor enfoque. Hablaremos de ciertas actitudes bsicas hacia la comunicacin con los hijos y enlistaremos algunas maneras de hablar con los pequeos sobre su posible muerte. Es mucho ms difcil, en muchos aspectos, hablar con los hijos sobre la muerte cuando son pequeos.

HABLAR DEL DIAGNSTICO

Cmo se le debe contar a un nio que sufre una enfermedad fatal acerca de su diagnstico y de su tratamiento? Es mejor tratar el tema de la seriedad de la enfermedad desde el momento del diagnstico. De este modo, la energa que se gastara en ocultar la situacin puede aplicarse al problema real de vivir con una enfermedad de riesgo. Con los recientes cambios mdicos que alargan la vida del nio con cncer, el profesional de la salud tiende a responder las preguntas del nio con un optimismo basado en la realidad. Los padres tambin son incentivados para que mantengan sus esperanzas. Mientras se mantiene la esperanza de cura, es irreal pensar que se puede ocultar a un nio de 4 5 aos la potencialidad fatal de la enfermedad. No es fcil la tarea de hablarle al nio sobre su diagnstico, tratamiento y su potencial corto plazo de vida. Por cierto esta tarea no se puede lograr de

golpe, casualmente o en una sola sesin. Si bien es importante comunicarse abiertamente con los nios, los temas que rodean a los mecanismos de comunicacin son complicados y estn muy relacionados con el nivel de desarrollo del nio. (Sobre este tema ver: Segunda Parte. El nio sano y el nio seriamente enfermo)

PREPARAR A UN NIO PARA LA MUERTE

Cmo se le habla a un nio sobre su posible muerte temprana? Puede que los siguientes puntos sean de utilidad para profesionales y padres que deban enfrentar este tema. Algunos de ellos pueden surgir cuando un nio expresa preocupacin inicial sobre su propia muerte. Otros puntos, especialmente los ltimos tres, deberan ser reservados para aquellos nios cuya enfermedad los ha acercado mucho a la muerte. En todos los casos es importante tener en mente el nivel de preocupacin del nio. Entablar las conversaciones en un lenguaje que el nio pueda entender y tocar cada tema de manera sutil. Las siguientes son sugerencias sobre los temas a tratar segn lo que el nio manifieste.

1) La muerte, como el nacimiento, es parte del orden natural de las cosas. A algunos les sucede antes, a otros despus. La enfermedad del nio puede acortar su vida, pero no sabemos cunto.

2) La prdida nunca es total. Quien muere de algn modo sigue viviendo. (En este punto las creencias cosmolgicas o religiosas de la familia son esenciales; algunos sienten que el espritu del nio seguir vivo; otros que el nio habr pasado el significado de la vida a sus amigos; y otros que el nio vivir en cuerpo y alma eternamente).

3) EI nio no estar solo en la muerte y despus de la muerte. (Lo que el nio busca es la presencia y el apoyo de los padres. Es importante asegurarle a los nios que no estarn solos en ese momento, y que los padres se quedarn con l an despus de la muerte. Este punto es esencial para los nios y debe ser encuadrado en el marco de las creencias cosmolgicas y religiosas de la familia, como en el punto 2).

4) En el momento de la muerte, la gente necesita saber que han hecho todo lo que podan hacer con sus vidas. Esta es una preocupacin humana universal. An los nios que mueren en edad temprana pueden vivir vidas completas, felices y hacer importantes contribuciones para la humanidad. Los nios pequeos pueden tocar las mentes y los corazones de aquellos a quienes tratan en el colegio, en el hospital, en casa. Si la vida y la muerte del nio pueden modificar las actitudes de alguien, l habr dejado su marca y habr llevado una vida efectiva.

5) El nio necesita que le aseguren que est bien llorar y sentirse triste cuando piense en su enfermedad. Tambin est bien estar enojado y resentido. Finalmente, el nio tambin necesita que le aseguren que puede no querer hablar de su enfermedad. A veces lo mejor es que el nio les diga a los dems directamente que no quiere hablar sobre eso ahora. Cuando el nio est listo a hablar sobre la muerte, los adultos que lo rodean lo escucharn y lo apoyarn. (Esto debe ser verdad).

6) El nio necesita que le aseguren que el silencio es aceptable. No es necesario expresar los sentimientos con palabras y si lo que el nio dice cuando se expresa suena confundido o tonto, tambin est bien.

7) Cuando la muerte finalmente llega, no doler. Puede que haya dolor en el

perodo anterior a la muerte, pero el dolor ser tratado y disminuido, en lo posible, por los mdicos que harn todo lo necesario para que esto suceda. La muerte en s no doler. ( A los nios les preocupa mucho que el dolor termine. Es importante asegurarles que as ser).

8) Cuando alguien querido muere, es importante que podamos decirle adis. La gente est acostumbrada a despedirse juntos. A veces, la persona que va a morir quiere despedirse de sus amigos. Despus, la mam y el pap querrn estar con sus amigos para hablar del nio y de cunto lo queran. Los adultos hacen esto en la intimidad del hogar o en la iglesia. Estas despedidas se llaman funerales. La gente no debera tenerle miedo a los funerales; son muy importantes y hacen que la familia se sienta mejor.

9) Los adultos, a veces, tampoco saben mucho sobre la muerte. Si los padres hablan con el doctor y luego lloran, o si hablan sobre la enfermedad de su hijo y se le llenan de lgrimas los ojos, es porque lo aman y no quieren perderlo. Sin embargo, si un nio tiene que morir, sus padres, familiares y amigos recordarn los momentos felices, y la memoria del nio vivir en la mente y en el espritu. (Ver puntos 2 y 3) Los padres son felices sabiendo que sus hijos han sido felices.

Los puntos antes mencionados son muy subjetivos y estn enlistados aqu porque han sido tiles en conversaciones con los nios. Deben aplicarse con precaucin y cuando el nio lo reclama.

Los nios prestan menos atencin a lo que se dice y ms atencin a cmo se les dice. El contenido de la comunicacin con un nio es importante; sin embargo se puede decir toda clase de cosas y cometer toda clase de errores. El nio no prestar atencin a los errores si la manera en que se los dice coincide con su razonamiento. Sin embargo, no importa cun bien ensayado y "correcto" sea el contenido. Si la manera de comunicarse no coincide con el nio, la conversacin va a ser unilateral. Es importante evaluar cundo un nio est listo. Lo que se diga al principio de la enfermedad estar en un contexto de esperanza para una larga supervivencia. Los ltimos tres puntos son ms apropiados cuando el nio se acerca a la muerte.

Cmo hablar con su propio hijo sobre su posible muerte temprana? -Con mucha dificultad, con mucho inters, con gran cuidado y con un alto precio sobre sus propias emociones y sentimientos. Pero la recompensa de sus esfuerzos ser un hijo que se da cuenta que no est solo al enfrentar la tarea ms difcil que todos debemos enfrentar: nuestra propia muerte. No hacer el esfuerzo slo puede resultar en la desolacin, la soledad y el dolor. Al hacer el esfuerzo, la recompensa es uno de los mejores regalos que puede compartir cualquiera con sus hijos: el amor, la comprensin y la continuidad de la vida.

PREPARACIN FSICA
Es crucial prepararse a tiempo para los problemas legales y fsicos. Esta es una de las tareas ms difciles porque es un signo visible de la muerte inminente. Sin embargo, hablar sobre esto y hacerla es muy importante. Si las preparaciones se hacen con tiempo y en calma para el funeral y el entierro, se puede aliviar mucho dolor y frustracin. Muchos padres que manejaron la muerte de su nio o joven excepcionalmente bien, nos contaron que hicieron los planes para esas ceremonias con semanas de anticipacin. Estos planes incluyeron: modalidad de entierro y, como algo

importante para el nio que est muriendo, cmo disponer de sus pertenencias.

Los nios a menudo quieren saber quin va a cuidar de sus muecas o camiones o juguetes favoritos. Algunos padres incentivan a los nios a que ayuden a decidir quin (qu amigo o hermano) cuidar de determinado juguete. Otros detalles del funeral se discutirn mejor lejos de la presencia del nio. Ocuparse de los asuntos fsicos o legales con das o semanas de anticipacin le permite a los miembros de la familia hacerlo en calma y estando en sus cabales. Sobre todo, asegura que cuando la muerte llega, la familia no se ver sobrecargada de preocupaciones adicionales, sino que estarn libres para apoyarse mutuamente.

MORIR EN CASA
Los padres o el equipo mdico pueden considerar que es mejor cuidar del nio enfermo en casa, y no en el hospital. Esto ha sido posible en los ltimos aos con las disponibilidades de muchas tcnicas hospitalarias para uso en el hogar, tales como tubos de oxgeno, sistemas endovenosos y la voluntad cada da mayor de los equipos mdicos de brindar todo el apoyo fsico y emocional. Esta situacin hace surgir una misma pregunta: Podramos hacer esto en casa? Estas situaciones se presentan cuando el nio necesita medicacin endovenosa y ningn otro servicio hospitalario o est muriendo y el foco de cuidado ya no es tratar de parar la enfermedad sino hacer que el nio se sienta cmodo. Tanto el paciente como la familia deberan estar de acuerdo sobre esto, y el equipo mdico debera poder proveer su apoyo al paciente y a la familia. Muchas familias de pacientes cuentan que es fcil de hacer y ms que nada, posibilita la unin y un ambiente clido que no se logra en un hospital.

ORDENANDO LA VIDA DE LA FAMILIA NUEVAMENTE

Padres que han perdido a sus hijos nos han contado qu fue lo que los ayud a reordenarse. Sin excepcin, dicen que el dolor emocional es intenso, no importa por cunto tiempo o cun bien uno se haya preparado para la muerte. Tambin nos han dicho que el "tiempo" ayuda. Luego de varios meses, mientras la prdida se siente muy profundamente, el dolor emocional es mucho menos intenso.

Rezar, para los creyentes, ayuda mucho. Hablar con la pareja o con un amigo ntimo ayuda. Hablar con los hijos ubica los hechos en perspectiva y permite que los otros nios desarrollen una comprensin del sentido de esa vida y esa muerte.

Es esencial mantenerse ocupado. Sin excepcin, ms de cien padres con los que hablamos, dijeron que pensar en el pasado permanentemente no es bueno y que mantenerse ocupado como sea, ayuda al tiempo a cicatrizar la herida.
Algunas madres han vuelto al trabajo, o han tomado un trabajo por primera vez. Algunos padres se han involucrado en proyectos relacionados con la enfermedad, tales como recaudar fondos para la investigacin y la instalacin de centros de tratamiento. Otros ayudan a establecer grupos de apoyo para padres que han pasado por una prdida similar. Hay quienes llevan a la familia a unas largas vacaciones o viajes largos, especialmente durante el primer ao, para ayudarlas a ver la vida y la muerte en perspectiva. Los padres nos han contado que la memoria de la pena va disminuyendo y permanece la memoria de la vida feliz con el nio. A medida que se alejan de la muerte, los recuerdos de los momentos felices con el nio se fortalecen.

No slo jams olvidan, sino que los recuerdos son su felicidad y le dan sentido a la vida del nio. Aos despus, los padres recuerdan que todava sacan fuerzas de los recuerdos de la fortaleza del nio durante su enfermedad y an en su muerte. No importa qu otros problemas surjan - financieros, fsicos o emocionales - nada ms los abrumar jams. Lo que su hijo les dej fue un legado de fuerza, de decisin para enfrentar los problemas y no escapar de ellos, de preocupacin por los dems. Pero sobre todo, lo que les dej, es la conciencia de cun corta es la vida y cunto deberamos disfrutar y saborear cada minuto. Esto es mucho para que un nio o un joven les haya enseado a sus padres. Pero los nios lo han hecho, y seguirn ensendonos, con su modo de enfrentar la vida y la muerte, que todos podemos ser ms fuertes y ms unidos si enfrentamos los problemas juntos.

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