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FACULTAD DE ENFERMERIA
SECRETARIA DE POST-GRADO
I NTERVENQON DE ENFERMERIA EN FAMILIAS
PARA EL AUTOCIDADO DE NI OS CON CANCER
T E S I S
QUE PARA OBTENER EL, GRADO DE
MAESTRO EN ENFERMERIA CON ESPECIALIDAD
MATERNO INFANTIL-PEDIATRIA
P R E S E N T A :
UG ROSA MARIA DOZAL MOLINA
MONTERREY, N. L FEBRERO DE' 1995
1020091137
N I V E R S I D A D A U T O N O M A O E NU E V O L E ON
SECRETARIA DE FOST-GRADC
INTERVENCION DE ENFERMERIA EN FAMILIAS
PARA EL AUTOCUIDADO DE NIOS CON CANCER
T E S I S
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LUZ PARA OBTENER EL GRA D' ôP^
.iri,
P R E S E N T A :
LIC. ROSA MARI A DOZAL MOLI NA
MONTERREY, N. L.
FEBRERO DE 1995
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K i t
FONDO TESf
i S b î C
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE NUEVO LEON
SECRETARIA DE POST-GRADO
INTERVENCION DE ENFERMERIA EN FAMILIAS PARA
EL AUTOCUI DADO DE NIOS CON CANCER
TESIS
QUE PARA OBTENER EL GRADO DE
PRESENTA:
LIC. ROSA MARIA DOZAL MOLINA
I NTERVENCI ON DE ENFERMERI A I-N FAMI LI AS PARA
EL AUTOCUI DADO DE NI OS CON CANCER
SUSTENTANTE
LI C. ENF. ROSA MARI A DOZAL MOLI NA
ASESOR
LI C. ENF. MARI A DEL REFUGI O DURAN L OPEZ M.E.
DI CTAMEN DEL JURADO
COMI SI ON DE TESIS
DEDI CATORI A
A Erich y Tony, mi s hij os. Por su paciente espera, su amor y por darme la
oportunidad de lograr una meta mas dentro de mi profesin.
A mi s Padres y Hermanos. Por su entusiasmo, su apoyo en los momentos
difciles y por haber cuidado durante todo este tiempo mis dos grandes tesoros.
A mi s queri das compaeras y entraables ami gas. Orby, Quica. Let>,
Mago y Sandy invaluables profesionales de la salud.
A mis compaeras de! postgrado por haber comparti do
momentos gratos y difciles, especialmente a Rosa Elena mas que
una compaera una hermana.
AGRADECI MI ENTOS
A la Universidad Autnoma de Chihuahua mi Al ma Mater, porque confi en nn >
me apoy incondicional mente an en tiempos difciles.
A los maestros de la Facultad de Enfermera de la Universidad Autnoma de
Nuevo Len por comparti r sus conocimientos, experiencia y por moti varme a seguir
adelante durante mi trayectoria como estudiante del postgrado, de manera especial a la
Lic. Ma del Refugi o Durn Lpez por su valiosa asesora y entrega durante el
desarrollo del estudio.
Lic. Dora Elia Silva Luna quien con su reconocida capacidad y experiencia en el rea
de investigacin en enfermer a me impuls a realizar la presente investigacin.
Lic. Esther C. Gal l egos Cabriales por haber tenido el privilegio de sus acertadas
observaciones en la comi si n de tsis
Lic. Bertha Cecilia Salazar Gonzl ez que como docente constituye un ej empl o a seguir,
aunado a sus magn fi cas cualidades como verdadera amiga.
A las fami l i as que participaron en el estudio y Enfermeras que realizaron la
intervencin qui enes hicieron posible este trabajo.
Mi mas ampl i o agradecimiento al I ng. J avier Arzola Mreles, a la Sra. Lourdes
Legaspe Sustaita qui enes con disposicin y entrega hicieron posible la cul minacin del
estudio. Va tambi n mi gratitud para todas aquellas personas que contribu>eron en mi
formacin profesi onal : a todas ellas muchas gracias.
La i ntervenci n de enfermer a en el hogar es un evento que requiere ser reformul ado,
sobre todo cuando se refi ere a la atenci n integral del nio con enfermedad crnica, quien pur ser
dependi ente requi ere un abordaj e fami l i ar que asegure conti nui dad en la teraputica. El obj eti vo
del presente estudi o fu determi nar la i nfl uenci a de las i ntervenci ones de enfermer a para que las
famil ias de ni os con cncer asuman la agenci a de autocui dado en el hogar. Los conceptos de las
variables del estudi o corresponden al Model o: Dficit de Autocui dado de Dorothea
Orem (1986 y 1987).
El di seo del estudi o fu preexperi mental ; se sel ecci on la tcni ca de estudi o de caso para
profundi zar en el conoci mi ento de las variabl es, la muestra fu consti tui da por 14 fami l i as de
nios menores, atendi dos en un hospital de tercer nivel dei rea metropol i tana de la Ci udad de
Monterre>. La i ntervenci n fu real izada en el hogar de las fami l i as durante dos meses por
cuatro l i cenci adas en enfermera capaci tadas para proporcionar cui dado especi al i zado.
Se establ eci eron di agnsti cos de la fami l i a y de los ni os y metas a partir de lo cul se
realizaron las i ntervenci ones especi fi cas. Los i nstrumentos uti l i zados para recol ectar la
i nformaci n fueron tres: Gu a de val oraci n famil iar, esquema de val oraci n del ni o y diario de
campo, Para la i ntervenci n se di se un i nstrumento semi estructurado con los el ementos del
Proceso Atenci n de Enfermer a. Se real iz un anl isis de conteni do, y el estad stico apl i cado
para la comprobaci n de las hiptesis fue la y}, con un a=0.05.
Los aspectos ms rel evantes en las val oraci ones orientaron a la enfermera a real izar
i ntervenci ones acordes a los recursos y metas de la fami l i a.I ni ci al mente, slo el 38 porci ento de
las fami l i as reportan tener el conoci mi ento para atender al ni o y habil idad slo el 17 porci ento
Ai concl ui r el estudi o el 98 porci ento de las famil ias di j o tener conoci mi ento >el 76 porctento
rnostro habi l i dad, si tuaci n que permi te reafi rmar que la i ntervenci n del profesi onal de
enfermer a en fami l i as de nios con cncer potencializa si gni fi cati vamente su funci n en el
autocui dado, al consi derar que tanto en la habil idad como en el conoci mi ento la X
2
cal cul ada J ue
ma>or que la terica con p< 0.05.
INDICE
Pg.
Dedicatoria.
Agradecimientos.
Resumen.
I ndice General.
I ndice de figuras
n
111
i\
v
CAPI TUL O I
I NTRODUCCI ON 1
1.1 Pl anteami ento del problema.
1.2 Hiptesis.
1.3 Obj eti vos.
1.4 I mportanci a del Estudio.
1.5 Li mi taci ones del Estudio.
1.6 Defi ni ci n de Trmi nos.
CAPI TUL O II
MARCO TEORI CO CONCEPTUAL 11
2.1 I ntervencin de Enfermer a en familias.
2.2 Conceptos toricos de Orem.
2.3 Estudios Relacionados.
CAPI TUL O III
METODOL OGI A 25
3.1 Suj etos.
3.2 Muestra.
3.3 Materiales.
3.4 Procedi mi entos.
3.5 Etica del Estudio.
3.6 I mpl i caci ones para el I nvestigador.
CAPI TUL O IV
RESUL TADOS
4.1 Descripcin de resultados.
4.2 Anlisis e I nterpretacin de los Datos.
4.3 Contrastacin de las Hiptesis.
32
CAPI TUL O V
DI SCUSI ON DE RESUL TADOS
5.1 Concl usi ones.
5.2 Recomendaci ones.
REFERENCI AS BI BL I OGRAFI CAS.
ANEXOS
ANEXO A
Solicitud de intervencin en la familia.
ANEXO B
Contrato.
ANEXO C
Programa de capacitacin para intervencin
ANEXO D
Val oracin familiar.
ANEXO E
Historia clnica del nio.
ANEXO F
Diseo del sistema de intervencin.
ANEXO G
Carta de agradecimiento.
INDICE DE FI GURAS
Pg.
FI GURA 1.
Modificacin en el conoci mi ento de la familia para el autocuidado del nio
con cncer a partir de la intervencin de enfermera. 33
FI GURA 2.
Modificacin en la habilidad de la familia para el autocuidado del nio
con cncer a partir de la intervencin de enfermera. 34
FI GURA 3.
Modificacin en el conoci mi ento y la habilidad de la familia para
el autocuidado del nio con cncer a partir de la intervencin de enfermera. 35
FI GURA 4.
Exito total de las familias segn conoci mi ento y la habilidad para
el autocui dado del nio con cncer a partir de la intervencin de enfermera. 36
FI GURA 5.
Promedi o de alteraciones fsicas y psicosociales del nio con cncer. 37
INDICE DE CUADROS
Pag.
CUADRO 1.
Mi embros de la famil ia con edad mayor a la del nio 40
CUADRO 2.
Mi embros de la famil ia con edad menor a la del nio 40
CUADRO 3.
Padres del nio segn escolaridad 41
CUADRO 4.
Padres del nio segn ocupaci n 42
CUADRO 5.
Valoracin del nio 45
CUADRO 6.
Diagnsticos de enfermer a en la familia 47
CUADRO 7.
Diagnsticos de enfermer a en los nios 48
CUADRO 8.
Meta famil iar 49
CUADRO 9.
Diseo del sistema de enfermer a segn necesidades de desarrollo del nio 54
CUADRO 10.
Diseo del sistema de enfermer a segn necesidades derivadas de la perdida
de la salud en el nio 55
CUADRO 11.
Valores de ji cuadrada y autocuidado familiar en nios con cncer 57
CAPI TULO I
I NTRODUCCI ON
Las condiciones demogrfi cas determinan en gran medi da la vida de ciertos grupos
de poblacin, situacin por dems desfavorable, cuando a la que se refiere presenta la
existencia de un nio con enfermedad crnica > terminal a corto o largo pl a/o
Los organi smos de salud a nivel internacional han puesto como prioridad la
atencin al grupo materno infantil. Paradj icamente, en la mayor a de los pases en
desarrollo la asignacin de personal a estos programas resulta siempre insuficiente. lal
conocimiento evidenciado en la experiencia prctica, deber ser motivo de reflexin en el
personal de enfermer a responsabl e de la atencin peditrica, para considerar a la familia
como cliente en benefi ci o del paciente con enfermedad crnica a fin de lograr metas
especficas para su bienestar.
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS), ha pl anteado en ms de una ocasion
la conveniencia de contar con redes de apoyo para mej orar las condi ci ones de salud de
la pobl acin;en dichas redes la familia tiene el papel ms importante. La enfermer a
peditrica plantea como inters primordial el bienestar del nio y su familia; tanto el
infante como la familia como tal experimentan procesos de desarrollo > estn en
interaccin continua con factores de riesgo que pueden llevarles a perder la salud.
Considerar al nio en el contexto de la familia implica que el personal de
enfermer a participe no slo en la valoracin de crecimiento y desarrollo del nio > la
familia sino tambin en fortalecer capacidades para enfrentar eventos crticos por perdida
de la salud, donde es imprescindibl e que la familia asuma la funci n del cuidado durante
la enfermedad del hijo y mas an cuando el padecimiento es cronico > terminal
1.1 Pl anteami ento del probl ema.
En el pasado las enfermedades crnico degenerativas eran consideradas exclusivas
de la poblacin adulta por su constante exposicin a riesgos relacionados con el trabajo,
como por estilos de vida poco saludable. En la actualidad la mortalidad en menores de
quince aos muestra un incremento considerable en este tipo de enfermedades; las
neoplasias mal i gnas en sus diferentes tipos ocupan los tres primeros lugares como causa
de muerte en este grupo de poblacin en Mxico y el Estado de Nuevo Leon segn
reporta la Secretara de Salud ( 1991). Esta patologa se relaciona con el desarrollo e
industrializacin de los pases y refleja las condiciones y expectativas de vida de la
poblacin infantil, base en el futuro de la sociedad (Bobadilla, 1982).
Muestra tangible de lo anterior lo constituyen las estadsticas del departamento de
pediatra de la institucin de salud donde se atienden los nios y familias del presente
estudio. Durante 1993 las diez principales causas de i ntemami ento al servicio de pediatra
fueron: En primer lugar insuficiencia renal crnica, le siguieron leucemias, tumor cere-
bral. cardiopatas, pol itraumatismos, crisis convulsivas, hidrocefalia, cisticercosis.
traumati smo craneoencefl i co y retinoblastoma. Como principales causas de muerte en ese
mi smo per odo aparecen el cncer de tallo y la leucemia; lo anterior reafirma la
transicin epi demi ol gi ca en esta poblacin ya que de las diez principales causas de
i ntemami ento ocho de ellas corresponden a enfermedades crnicas y de estas, tres a
neoplasias mal ignas.
El cancer es la resultante de una falla del organismo en la regulacin de la
produccin de clulas. Los sitios comunes de malignidad en los nios incluyen: la sangre
> mdul a sea, huesos, gangl ios linfticos, cerebro y tejidos blandos. La etiologa de lo:>
canceres infantiles no es precisa hasta el momento, no obstante se plantea la hiptesis de
que las influencias genticas y ambiental es j uegan un papel importante en su expresin
El curso de la enfermedad es: remisin completa, remisin temporal o muerte,
esta evolucin depende de! intervalo de tiempo entre el origen y el diagnstico; tipo >
localizacin del tumor; plan teraputico; edad del nio; condicin general de salud del
mismo; y acceso a los servicios de salud, entre otros (Whaley, 1988).
An cuando la ciencia y la tecnologa para la atencin del cncer han avanzado,
el pronstico en general es poco favorable. Los tratamientos, aunque refinados, se
caracterizan por ser invasivos y agresivos para el nio al que impactan en la esfera fsica
y psicosocial, obl igndol e a permanecer en reposo perodos prol ongados y estancias no
cortas en el hospital para aplicacin de tratamientos y atencin de compl icaciones. Lsta
situacin hace reflexionar a los profesionales de la salud sobre la gravedad y seriedad de
la enfermedad cancerosa y en la necesidad de llevar a cabo acciones que rebasen el
mbito institucional dirigidas a lograr el mxi mo bienestar del nio en dondequiera que
se encuentre. Esto ser posible con la participacin activa y decidida de la familia en
quin recae la competenci a del cuidado de la salud del mi smo, pues una de sus
responsabilidades es la crianza de los hij os en situaciones de salud y enfermedad (Sahin.
1992).
Repetidas observaciones en instituciones donde se atiende nios con cncer, han
permitido identificar debilidades en el proceso de prestacin de servicios, pues no
obstante que un familiar permanece con el nio enfermo las 24 horas como apoyo para
disminuir el estrs de la hospitalizacin, no se le involucra formal mente en la atencin al
nio. De hacerse as podra favorecer que la familia asuma el cuidado en el hogar con
mayor conoci mi ento y menor riesgo.
Schovvalter (1979), reconoce que el diagnostico de cncer en la niez impacta
seriamente a la familia y que sta requiere tiempo para ajustar sus metas anteriores \
crear nuevas; as mi smo requiere tiempo y apo>o para asimilar el impacto del
diagnstico, por lo que se le debe abordar profesional mente de inmediato, pues los
miembros de la famil ia son la fuente ms importante de cuidado en el nio y las
reacciones de desaj uste en el interior de ella se dan j usto cuando el nio enfermo
requiere mayor atencin y cuidado. Estas reacciones pueden ser positivas o negativas. >a
que segn Orem (1987) dependen de los recursos culturales, econmi cos y sociales con
los que la famil ia cuenta, pues la enfermedad crnica influye tanto al paciente como a su
familia, debido a que estos nios se caracterizan por ser demandantes y requieren que la
mi sma llegue en ocasi ones al sacrificio para satisfacer sus necesidades; esta situacin
resulta comprensi bl e debi do a que el nio con este probl ema es frecuentemente
hospitalizado y someti do a teraputicas que en ocasiones, tienen como efectos colaterales
signos y s ntomas que lo incapacitan para realizar actividades propias de su edad como
jugar, asistir a la escuela, compartir con amigos, entre otras, lo que influye en su
conducta. De acuerdo a Futcher (1988) la forma en que cada mi embro de la familia se
involucra y participa en el cuidado del nio enfermo estar dada por: La etapa de
desarrollo de cada mi embro de la familia, la demanda propia del paciente y la adaptacin
familiar a la enfermedad.
Por lo anterior se puede inferir que integrar a la familia en el cuidado del nio
con cncer es la estrategia ms adecuada para su atencin, concientes de que esto no
cambiar el pronstico de la enfermedad pero contribuir a mejorar las condiciones de
vida del nio y su fami l i a.
Orem (1986), coincide con este planteamiento de integrar a la famil ia en la atencin al
nio, ya que trasciende el concepto tradicional de la enfermera dedicada a brindar
atencin al paciente hacia una idea cooperativa, en donde el cuidado parcialmente
compensatori o y de apo>o educativo tienen una aplicacin especifica, pues en estos
aspectos se incorpora a la familia en forma gradual y se le educa a fin de tener una
participacin activa y de responsabilidad en el cuidado del nio enfermo dentro del
periodo de cronicidad y hasta su etapa terminal. Lo planteado por Orem responde a los
fines del presente estudio, por lo que se considera que los resultados sern relevantes
para la disciplina de enfermer a especialmente en el rea de pediatra, en las familias que
participen en el estudio y final mente para la institucin de salud que atiende estos nios
Las aseveraciones expresadas permitieron plantear la siguiente pregunta de
investigacin.
I nfl uyen las intervenciones de enfermer a para potencializar que la familia
desarrolle la agencia de autocuidado en el nio con cncer?
1.2 Hi ptesi s.
Hiptesis de investigacin.
Las intervenciones de enfermer a en el hogar potencializan la agencia de
autocuidado en las famil ias de nios con cncer.
liotesis nu]
Las intervenciones de enfermer a en el hogar no potencializan la agencia de
autocuidado en las famil ias de nios con cncer.
Variable I ndependiente I ntervencin de Enfermer a.
Variable Dependi ente Potencializar la agencia de autocuidado.
1.3 Obj eti vos.
Objetivo general .
Determi nar la influencia de las intervenciones de enfermer a para que las
famil ias de nios con cncer desarrollen la agencia de autocuidado en el
hogar.
Obj eti vos espec fi cos.
Val orar el potencial de la familia como agente de cuidado dependiente.
Registrar las acciones de la familia como agente de cuidado dependi ente
en el ni o con cncer.
Contrastar las intervenciones de enfermer a con las actividades
que la fami l i a realiza para satisfacer las necesidades en el nio con cncer
1.4 I mportanci a del estudio.
El estudi o propone una metodol og a de trabajo para la enfermera que interviene
con fami l i as de ni os con enfermedad crnica, donde sta, se responsabiliza del cui dado
familiar en el senti do de proveer aquellos el ementos que favorezcan una adecuada
atencin al ni o en el hogar. La colaboracin enfermera-fami l i a permite, que la primera
se constituya en la consul tora permanente en apoyo a la misma.
El hecho de consi derar a la familia como unidad de atencin dependiente permiti
que recibiera un benefi ci o directo de los profesionales de enfermer a quienes enriquecieron
sus conoci mi entos y habi l i dades para el manej o del nio en el hogar. As mi smo las
enfermeras que participaron pudieron vivcnciar un abordaj e integral en la atencin del
nio con enfermedad crnica al considerar a la familia como unidad de atencin, ademas
de profundi zar e i mpl ementar conceptos propios de la disciplina.
El estudi o puede favorecer la integracin de un grupo de profesionales de
enfermer a con expertos en ciertos procedimientos para orientar y habilitar con mavor
eficiencia a la famil ia, en el manej o de tcnicas o eventos especficos, para fomentar el
autocuidado de ni os con padecimientos crnicos en el hogar,
Los ti empos actuales demandan a partir de las polticas de salud la
implementacin de programas con participacin comunitaria a partir del ncleo familiar,
en este sentido el trabaj o desarrollado representa un servicio enfocado a proveer de
herramientas y conoci mi entos a la familia que le permitan participar en el tratamiento
del nio en casa.
1.5 Li mi taci ones del estudio.
El di seo del estudio limita la generalizacin de resultados por lo que solo
se benefician las familias y pacientes del presente estudio, debido a que
existieron variables extraas que no fue posible controlar, como la
comuni caci n entre las familias y con el personal de la institucin de salud
1.6 Defi ni ci n de trmi nos.
-Agenci a de autocui dado: Capacidad desarrollada o en desarrollo para identificar
y particularizar requisitos reguladores a travs del uso oportuno de medidas de atencin
conocidas val idadas y confiables, para valorar la agencia se indaga lo que la familia
conoce y se observa lo que es capaz de hacer para satisfacer las necesidades del nio
con cncer (Orem, 1987).
-Agenci a de enfermera: Capacidad adquirida mediante la educacin formal y la
experiencia que legitima a las enfermeras para ayudar a las personas con dficit de
autocuidado asociada con la salud, aqu se valora a travs de las actividades de la
prctica de enfermer a (diagnstico, prescripciones) por y con las famil ias, dirigidas a
satisfacer las necesidades del nio con cncer (Orem y Tavlor, 1986).
-Agente de autocui dado: Persona madura o en maduracin que se ocupa de una
forma de accin autorreguladora llamada autocuidado que se realiza dentro del contexto
de su vida diaria, en el caso de nios o adultos dependientes el agente de autocuidado
puede ser la enfermera o la famil ia (Orem, 1986).
-Autocui dado: Acci ones aprendidas dirigidas hacia s mi smo o a su medi o
ambiente que se sabe tienen valor regulador con respecto al funci onami ento y desarrollo
humano en el contexto de la vida diaria. Son todas aquellas actividades que realiza la
familia o el nio para satisfacer sus necesidades universales, de desarrollo y de
desviacin de la salud (Orem, 1987).
Cui dado dependi ente: Es la atencin que los mi embros de grupos sociales
proporcionan a las personas que, por razones de edad, estado de desarrollo o estado de
salud, son incapaces de proporcionrselo a s mi smos (Taylor, 1989).
-Dfi ci t de autocui dado: I ndican una relacin de desigualdad en la cual la
agencia de autocui dado no es igual a la satisfaccin de la demanda teraputica de
autocuidado (Orem y Taylor, 1986).
- Demandas terapeti cas de autocuidado: Expresan las medi das de cuidado que
implementan el uso de mtodos especficos o tecnologas para regular los aspectos de
funci onami ento y desarrollo humano en beneficio de la vida, la salud y el bienestar
(Orem, 1987).
Factores de condi ci onami ento bsico: El ementos que pueden condicionar los
valores cualitativos y cuantitativos de las variables del individuo. Se expresan en trmi nos
de aspectos caractersticos de los individuos o de sus situaciones de vida infl uye tanto
al cliente como a la enfermera incluyen edad. sexo, escolaridad, condicin de salud,
orientacin sociocultural, factores del sistema para el cuidado de la salud, factores del
sistema familiar, factores ambientales y disponibilidad de recursos (Orem, 1987).
Intervenci n de enfermera: Comprende todas aquellas actividades de enfermer a
dirigidas a la fami l i a para fortalecer su funcin de cuidado dependi ente con e! nio
enfermo, dichas acci ones sern organizadas y coordinadas en conj unto con la familia para
lograr las metas de salud deseables.
-La familia como agente de cui dado dependiente: Comprende el conoci mi ento \
habilidades de la famil ia para satisfacer las necesidades universales, de desarrollo y
desviacin de la salud del nio con cncer, se vern influidas por: el perfil de la
familia, opi ni n sobre la enfermedad, impacto del diagnstico tratamiento, pronstico y la
adecuacin y disponibilidad de recursos con que cuenta, entre otros.
-La fami l i a como unidad de atencin dependiente: Es el escenario que
condiciona el sistema de atencin dependiente y dentro del cual se producen los
sistemas de atencin dependi ente (Taylor, 1989).
-Necesi dades de desarrollo: Se enfocan en los procesos de desarrollo humano y
en los eventos durante las etapas del ciclo de vida as como a las caractersticas de
desarrollo del nio enfermo que pueden afectar adversamente el desarrollo, por lo que se
incluyen los requisitos de cuidado dependientes de la etapa de desarrollo del nio como
capacidad para alimentarse, vestirse, higiene personal, integracin a grupos de nios entre
otras ( Orem, 1987).
- Requeri mi ent os por desviaciones de la salud: I ncluye las incapacidades,
desviaciones o defectos en la estructura y funci onami ento humano deri vados de la
enfermedad y tratamiento tales como astenia, adinamia. prdida del apetito, perdida de
peso, estrei mi ento, manej o de frmacos, de cateters, entre otros ( Orem. 1987).
-Requeri mi entos universales: Se enfoca a los procesos de vida, mantenimiento de
la estructura y funci n humana; incluyen el mantenimiento de un ingreso suficiente de
aire, agua y comi da, el cuidado asociado con la eliminacin, el manteni mi ento de un
balance entre la actividad, el descanso y entre la soledad y la interaccin social, abarca
prevencin de riesgos a la vida, funci onami ento, bienestar, y promocin de
funci onami ento y desarrollo de acuerdo con el potencial humano limitaciones y el deseo
de ser normal (Orem, 1987).
-Potenci al i zar \a accin del cui dado dependiente: I mpl ica incrementar el
conocimiento y habilidades de la famil ia para satisfacer las necesidades de nio con
enfermedad crnico terminal, adems de desarrollar aquellas que son necesarias y no se
realizan y fortalecer las que se identifican dbiles.
CAPI TULO II
MARCO TEORI CO CONCEPTUAL
La respuesta de la familia ante eventos de prdida de la salud no tiene un
patrn, debi do a que una gran influencia est dada por el tipo de enfermedad, pronostico
y edad del mi embro de la familia en quin se haga el diagnstico de la misma. Fn este
sentido la presencia de una enfermedad crnico terminal como el cncer en el nio,
propicia que los integrantes de la familia, se vean afectados en su estilo de vida a fin de
apoyarle en forma directa e indirecta. La respuesta de la familia ser determinada por los
recursos con que cuente, por lo que se puede afirmar que las reacciones de la famil ia
varan segn su circunstancia.
La intervencin de la enfermera con la familia pareciera un evento rel ativamente
nuevo, sin embargo haciendo una retrospectiva a los albores de la prctica se encuentra
que esta se origin j usto en los hogares de los enfermos por lo que era natural que se
involucrara a los mi embros de la familia en la atencin a los pacientes. Con la transicin
de la prctica de enfermer a de los hogares a los hospitales las familias fueron excluidas
de la participacin no slo en la atencin de sus mi embros enfermos, sino de eventos
naturales como el nacimiento y la muerte (Njera, 1992).
En Mxi co existe actual mente una tendencia significativa hacia la atencin
enfocada con las familias en el hogar, por la complejidad de los cui dados ambul atori os
domiciliarios y el incremento de casos crnicos en todas las edades ademas de los altos
costos de la atencin hospitalaria entre otros. La enfermedad crnico terminal en la
infancia es una situacin de deterioro de salud progresiva asociada a un desgaste fsico,
psicolgico y del desarrollo. La terapetica incluye reg menes compl i cados y agresivos
que a pesar de ello deben ser incorporados a la rutina diaria del nio enfermo. La
atencin de enfermer a desarticulada y desintegrada del contexto familiar dificulta el
seguimiento de la condicin del nio en casa, el resultado de sto son episodios agudos
recurrentes y persistentes; estas recadas frecuentes y usualmente costosas, pueden evitarse
estableciendo un cl ima tal que favorezca el que las familias asuman su rol de
cuidadoras y responsabl es de la salud de sus miembros. Las prcticas de salud varan
notablemente de una famil ia a otra y las deficiencias conceptual es de la salud y la
enfermedad constituyen las razones principales de la diversidad observada en las prcticas
de salud, situacin que influye para que las familias asuman esta funcin (Lee, 1992)
El personal de enfermer a interacta en su prctica cotidiana con familias que
tienen hijos con enfermedad crnico terminal por lo que el foco de atencin es la familia
lo que de al guna manera determina la continuidad de la terapetica en el nio, en este
sentido se hace necesario desarrollar habilidad y conocimiento que permita a cada
miembro de la famil ia asumir el cuidado con el nio enfermo en forma directa e
indirecta, dicha situacin no cambi a el pronstico de la enfermedad pero si favorece a
mejorar su condi ci n de vida. Existen algunos estudios de intervencin de enfermer a en
familias que dan evidencia del impacto de sus acciones, sin embargo algunos conceptos
tericos en los que se sustenta el presente trabajo corresponden al autocuidado de Orem
(1986 y 1987 ).
2.1 I ntervenci n de enfermer a en familias.
Craft (1993), en una revisin exhaustiva del trabajo de enfermer a con familia
encontr discrepancias de la teora y prctica pues por una parte se establece que los
tratamientos de enfermer a estn dirigidos al fomento, logro, conservacin de la salud,
facilitar el funci onami ento pti mo o la muerte digna en los individuos y sus familias,
pero por otro lado se observa que los pacientes, las mi smas enfermeras y otros
profesionales de la salud, no conocen las aportaciones derivadas de los tratamientos de
enfermera, por lo que se hace necesario proveerla de conoci mi entos experiencias y
herrramientas que le permitan realizar intervenciones que evidencien su campo de accin
en esta rea. Por lo que se puede decir que las enfermeras no han podido demostrarse a
s mi smas ni a los dems las intervenciones que le son propias para mej orar la salud de
la familias.
Biehler (1992), hace un anlisis histrico dentro de tres perodos del siglo XX
sobre los roles de la enfermera en salud infantil dentro del hospital, v concl uye que las
apreciaciones que las enfermeras tienen respecto a sus interrelaciones individuales con sus
pacientes y con los padres de estos, influyen sobre el manej o de la serie de roles que
desempean las enfermeras en situaciones particulares. Tambin hace referencia a los
modelos de madre substitua y madre compl emento que son los que prevalecen en el
hospital, el primero excluye totalmente a la familia de la atencin al nio y el segundo
le permite una participacin limitada en actividades relacionadas con la satisfaccin de
necesidades universales y aprobadas previamente por las enfermeras a su entera
satisfaccin. La mi sma autora, respalda con conceptos del model o de Orem un sistema de
atencin di nmi co denomi nado de colaboracin, en el que se involucra al nio, a la
familia como agente de cui dado dependiente y a la enfermera, con grados diferentes de
participacin segn las capacidades y limitaciones de los dos primeros el ementos, donde
se propone un abordaj e integral en el nio y la preparacin de la familia para la
atencin del mi smo en casa.
En constraste con lo anterior, se cuenta con las referencias de dos programas de
Londres y Tai wan pases donde el rol de la enfermera pediatra a nivel comuni tari o esta
muy desarrollado, la evidencia es clara pues existen programas multidisciplinarios en
donde la participacin de la enfermera es relevante pues asume el liderazgo en la
atencin de los nios con cncer y sus familias a travs de estrategias diversas.
Programa de Londres.
Hunt (1991), refiere que existe en Londres una Asociacin multidisciplinaria
dependiente de una I nstitucin de tercer nivel que atiende nios con cncer. La
Organizacin fu creada a iniciativa de las enfermeras y funci on con ellas durante un
buen tiempo, posteri ormente integraron un mdi co especializado en atencin paliativa y
una secretaria.
Esta experiencia a la fecha tiene cinco aos y el objetivo principal es dar
atencin integral al nio con cncer en etapa terminal en el hogar, lo que ha sido
posible con el fortal ecimiento de los lazos entre los mi embros de la Asociacin y con
los hospitales locales mi smos que comparten la reponsabilidad de la atencin del nio, a
travs de visitas a las familias en casa para apoyarles en el cuidado.
De esta experiencia particular en ese pas se han desarrollado equi pos de
enfermeras comuni tari as pediatras a nivel distrital lo que ha alterado grandemente el rol
clnico hacia el de educador y proveedor de apoyo profesional. Se ha infl uido tambi n en
la seleccin del lugar donde mori r el nio, los menos eligen el centro hospitalario o el
hospital local la mayor a elige morir en casa en un ambiente ms tranquilo y rodeado de
su familia, evitando as lo aparatoso de la atencin aguda en centros hospitalarios.
Paradj i camente un estudio realizado por Bendorf en 1989, seala que el nio con
cncer en etapa terminal que requiere atencin de alta tecnologa en el hogar, impacta a
la familia generando probl emas graves en la dinmica, por lo que es indispensable que la
misma decida e) translado del nio a casa posterior a una valoracin profesi onal , donde
se determine si cuenta con los recursos suficientes para el manej o del nio en el hogar.
El grupo de profesional es de enfermer a en Londres, pretenden ir ms all que
atender al nio con cncer en etapa terminal por lo que estn viendo formas de integrar
a los nios a la escuela ms rpidamente despus del diagnstico, as como administrar
los tratamientos de quimioterapia en el hogar, debido a que el sistema permite proveer de
los recursos para que tal actividad sea posible.
Programa de Tai wan.
En el estudio de intervencin realizado en Taiwan (Chen, 1991) es evidente el rol
de especialista y de lder, ya que el programa establecido en dicho lugar naci a
iniciativa de las enfermeras quienes encontraron apoyo de la comuni dad y gobierno en un
esfuerzo colectivo para recabar fondos, con lo que se sostiene la atencin de los ni os
con cncer en ese pas.
Para hacer conciencia de esta problemtica de salud en el nio a toda la poblacin
se utilizaron todos los medios masi vos al alcance como televisin y prensa. Esta idea de
los profesional es de enfermer a tiene un gran impacto en la sociedad y se constituy
en una Fundacin Nacional de apoyo a los nios con cncer y sus familias, dicha
organizacin ha reunido a mdicos y hombres de negocios y su principal nteres es
brindar cui dado continuo e individualizado a esta poblacin.
Dentro de las estrategias de apoyo para asegurar el fortalecimiento familiar en
relacin a la atencin del nio en dicha fundacin se ha diseado, un sistema de
referencia para asegurar el cuidado constante en el hogar, donde se realizan visitas
domiciliarias para atender al nio y su familia a reajustarse al medio ambi ente hogareo,
tambin se han formado grupos teraputicos familiares y de nios que padecen la
enfermedad.
En el rea de educacin, cuentan con un programa de orientacin general a toda
la poblacin sobre prevencin y control de riesgos, utilizan medi os como la televisin >
reportajes periodsticos. Por otra parte distribuyen cada tres meses, un boletn a nios,
familias y donadores de la Fundacin con informacin especifica sobre el cncer, mi smo
que se enri quece con experiencias de los involucrados, constituyndose en un sistema de
retroal i mentacin en forma constante.
Una l ti ma acti vi dad es di ri gi da a las enfermeras con: cursos de educaci n en
servicio para bri ndar cui dados domi ci l i ari os al ni o adems de ofrecer cursos de
especialidad en cncer infantil. Las enfermeras egresadas de estos l ti mos se consti tuyen
en consul toras responsabl es del cui dado de los ni os y fami l i as en los di ferentes centros
de atencin.
Segn Fri edman (1986), la fami l i a es consi derada desde el punto de vista
estructural como el si stema bsico de la soci edad, compuesto por dos o mas i ndi vi duos,
quienes comparten un fuerte compromi so emoci onal , moral y viven en un hogar comn
La di nmi ca fami l i ar se v infl uida por factores tnicos, cul tural es y soci oeconomi eos que
afectan las rel aci ones i ntrafami l i ares y extrafami l i ares, esto permi te cierta permeabi l i dad en
la fami l i a lo que favorece que conti nuamente est abierta al cambi o en su proceso de
desarrollo. L a concordanci a entre los val ores de la fami l i a y el entorno di smi nuyen los
confl ictos y permi ten fronteras ms permeabl es en la fami l i a.
Boyd (1992), afi rma que las famil ias enfrentan per odos de transi ci n durante los
cuales ocurren cambi os que alteran la estructura y di nmi ca fami l i ar, menci ona dos tipos
de eventos que i nfl uyen en estos aspectos: Los aconteci mi entos normati vos y los
paranormati vos; l os pri meros, son aquel l os que se suscitan regul armente en todas las
familias por ej empl o el naci mi ento, el ingreso a la escuel a y la j ubi l aci n entre otros.
Los aconteci mi entos paranormati vos son sucesos frecuentes pero no general es como la
enfermedad, o la muerte prematura de al guno de sus mi embros.
Estos peri odos de transicin rompen la estabil idad fami l i ar y crean confl i cto en sus
mi embros, pudi endo al terar transi tori amente al guna de sus funci ones. En este contexto
Friedman af i rma que la previsin del cui dado de la salud es una funci n familiar basica
y vita!, que en el l a se organizan, realizan y aseguran Ja conducta y el cui dado de la
salud. La f ami ha bri nda cui dados preventi vos y comparte la ma>or parte de la atenci n
en caso de que al guno de sus mi embros enferme. Ademas de sto, segn Pratt (1982).
tiene la responsabi l i dad de iniciar y coordi nar los servi ci os de salud prestados por los
profesionales.
Para lograr que las familias se constituyan en un recurso efectivo en el cui dado de
la salud deben invol ucrarse en el proceso teraputico compl eto. Esto implica que el
profesional de la enfermer a establezca una relacin igualitaria con la famil ia que
favorezca una comuni caci n abierta en ambos sentidos y la negociacin durante todo el
proceso de intervencin.
Friedman asevera que las famil ias no pueden volverse responsables respecto a sus
obligaciones del cui dado de la salud, si los profesionales las excluyen de la participacin
en el manej o del i ndi vi duo enfermo, ni pueden proporcionarle cuidado adecuado en casa,
a menos que se les provea de servicios de salud a domicilio, por lo que se reconoce que
la responsabilidad de la famil ia frente al cuidado de la salud de sus mi embros debe ser
valorada ntegramente por el profesional de enfermera, para identificar la participacin de
ambas partes en la atencin requerida.
2.2 Conceptos teri cos de Orem.
Dorothea Orem (1987) coincide con Friedman (1986) en cuanto al papel que tiene
la familia frente al cui dado de la salud de sus mi embros y lo especfica en su teora de
autocuidado.
En esta teora subyace el supuesto filosfico de que el hombre tiene una habilidad
innata para cuidar de s mi smo. Establece que el autocuidado es la produccin de
acciones dirigidas hacia s mi smo ai medio ambiente, a fin de regular ei
funcionamiento de uno en beneficio de su bienestar, su funcionamiento integral y de su
propia vida. Los conceptos claves del modelo de Orem que se realacionan con la persona
que realiza la accin, incluyen las tendencias y las aptitudes fundamental es denomi nadas
agencia de autocuidado y la accin deliberdada de autocuidado. El proveedor del
autocuidado es el agente de autocuidado, pero si el individuo es un nio o un adulto
dependiente el proveedor de cuidado es el agente de cui dado dependiente.
Orem identifica tres categoras de requisitos de necesidades de autocuidado: Las
universales, las de desarrollo y las de desviacin de la salud. Las primeras se relacionan
con el manteni mi ento de los procesos vitales incluye aspectos como suficiente inhalacin
de aire, ingestin adecuada de nutrientes y lquidos entre otros. Los requisitos de
desarrollo corresponden al mantenimiento de condiciones que respaldan los procesos
vitales y promueven el desarrollo del individuo a un nivel ms alto de funci onami ento.
Finalmente los requisitos de desviacin de la salud existen para todas aquellas personas
que estn enfermas o presentan alguna lesin, estos requisitos pueden incluir cambi os en
la estructura humana, en su funci onami ento o en su conducta.
El dficit de autocui dado se refiere a la relacin entre la agencia de autocuidado y
la demanda teraputica de autocuidado en la que la agencia de autocui dado no es
suficiente para responder a las demandas correspondientes. La agencia de autocuidado es
la habilidad del individuo para satisfacer sus propias necesidades de funci onami ento
humano. Esta se v influida por los factores de condi ci onami ento bsico que incluyen
edad, sexo, escolaridad, condicin de salud, orientacin sociocultural, factores del sistema
para el cui dado de la salud, factores del sistema familiar, patrones de vida, factores
ambientales y la adecuacin y disponibilidad de los recursos.
En caso de que se vea afectada la capacidad para realizar las actividades de
autocuidado. es necesario que otras personas asuman dicha funci n, pueden ser la
enfermera o la familia. El nio, de acuerdo a la teorista es conceptuado como un ser
biopsicosocial que est en constante interaccin con el medio y es dependiente de otros
en sus pri meros aos. La familia es la responsable de proveerle los el ementos necesarios
para favorecer su realizacin como ser humano. Lo esperado es que obtenga de ella,
atencin fsica y emoci onal dirigida de acuerdo a su etapa de desarrollo. As mi smo que
la familia se constituya en su contexto principal para el aprendi zaj e de conductas,
pensamientos y sentimientos para desarrollar su agencia de autocuidado.
An cuando la citada teorista reconoce que solo los individuos tienen necesidades
de autocuidado, menci ona que la atencin de enfermer a puede ofrecerse a unidades
individuales o multipersonales, estas ltimas implican una pluralidad de personas ya que
reconoce que los seres humanos viven y sobreviven con una serie de relaciones
interdependientes.
La interpretacin de la familia en la teora de Orem no se ha hecho espec fica, no
obstante Tayl or (1989), parte de esta teora para hacer derivaciones que le permiten
conceptualizar a la familia determinando que puede ser interpretada desde tres
perspectivas: 1) Como factor que condiciona los requisitos de atencin de un individuo y
la capacidad para proporcionarse atencin as mi smo, 2) como unidad de atencin
dependiente y 3) como unidad de servicio.
En la primer perspectiva la familia es vista como factor de condi ci onami ento
bsico, la funci n de la enfermera en este caso es la identificacin del efecto de la
familia sobre la necesidad de autocuidado del individuo y el grado de ayuda que la
familia puede brindar a la persona para satisfacer sus demandas de autocuidado.
En la segunda perspectiva la familia es conceptuada como unidad de atencin
dependiente, la enfermera se ocupa de los efectos condicionantes de la familia sobre el
individuo dependi ente y los cuidadores. La atencin dependiente puede variar desde
proporcionar atencin de custodia hasta participar activamente en un sistema compl ei o de
atencin. Cuando se requiere un sistema de atencin dependiente debido a desviaciones
de la salud, los factores especficos que condicionan la agencia de atencin dependiente
incluyen la severidad de la enfermedad, la complejidad de la tecnologa utilizada, la
intensidad del sufrimiento del dependiente, el significado de la relacin de atencin
dependiente y la tolerancia de la participacin en las medidas de atencin personal para
otros por parte del cuidador.
En la tercera perspectiva la familia es vista como unidad de servicio ,se reconoce
que la familia tiene ciertas funci ones relacionadas al autocuidado y la atencin
dependiente que exceden o difieren de la satisfaccin del requisito de autocuidado de
mi embros i ndi vi dual es de la fami l i a sino tambi n a la fami l i a como unidad.
Cuando el cui dador no es capaz o no est di spuesto a proporci onar la atenci n
requerida existe una necesi dad de enfermer a para ello. Orem pl antea tres si stemas que
orientan su tarea: Total mente Compensatori o, Parci al mente Compensatori o y de Apoyo
Educativo. Cada uno de estos conduce a hacer pl anteami entos espec fi cos en Ja
intervencin del profesi onal lo que permi te hacer la val oraci n i ndi vi dual y familiar en
donde se detectan habi l i dades y l i mi taci ones para asumi r el autocui dado.
Los si stemas anteri ormente menci onados facilitan que las i ntervenci ones de
enfermer a se desarrol l en en di ferentes etapas de la enfermedad as como en los tres
niveles de prevenci n, en este estudi o se consi deran el parci al mente compensatori o y el
de apoyo educati vo pues se parte del supuesto que la fami l i a conoce y hace al go para
atender al ni o en casa y que la intervencin de enfermer a potenci al i zar esa funci n >
responsabi l i dad fami l i ar.
-Un Si stema Total mente Compensatori o; se caracteri za porque la enfermera asume
la agenci a de autocui dado, este si stema se sel ecci ona cuando el i ndi vi duo o la
fami l i a no pueden o no deben desarrol l ar acci ones de autocui dado, general mente
ocurre en atenci n de al ta compl ej i dad.
-Un Si stema Parci al mente Compensatori o; se caracteriza porque la enfermera como
el i ndi vi duo o la fami l i a asume la agenci a de autocui dado. La di stri buci n de
responsabi l i dades vara de acuerdo a cada situacin.
-Un tercer Si stema denomi nado de Apoyo Educati vo; en el que la enfermera
parti ci pa sol o como ayuda, gu a de promoci n de un entorno educati vo y de
enseanza. En este caso es el i ndi vi duo o la fami l i a qui enes asumen la agenci a de
autocui dado.
El sistema es instrumentado con el Proceso de Atencin de Enfermer a, en funci n
de tres etapas, en la primera etapa se define el porqu el individuo o la familia requieren
de atencin de enfermer a, esto se hace a travs de una evaluacin de la demanda de
autocuidado. de las capacidades y habilidades del individuo o la familia para satisfacer
esa demanda lo que lleva a elaborar los diagnsticos de enfermer a correspondiente,
posterior a ello se establecen metas en coordinacin con los mi smos; la segunda etapa
incluve el diseo del sistema de enfermer a propiamente que da por resultado la
consecucin de las metas de salud, en esta etapa se toma en cuenta recursos y
limitaciones existentes, una tercera etapa que comprende la impl ementacin y evaluacin
de las acciones di seadas para superar las limitaciones del autocuidado. Durante el
proceso participan en grados diversos el individuo, la familia y la enfermera segn cada
circunstancia.
2.3 Estudi os rel aci onados.
Los estudi os de Hunt(1991) y Chen (1991). en ambos se resalta la participacin
preponderante del liderazgo de la enfermera en el equipo mutidisciplinario respecto de la
atencin a nios con cncer y sus familias, as mi smo se menci ona el impacto de las
intervenciones realizadas para la profesin pues proponen de manera concreta estrategias
para ampl iar el rol de la enfermera pediatra con el consecuente beneficio de nios \
familias al contar con un apoyo profesional para el manej o en casa.
Dos estudios similares apoyados en la teora de Orem sobre la atencin del nio
con enfermedad crnica en el contexto familiar son los reportados por Pierce (1983) >
Harris (1991) el primero desarrollado en rea rural y el segundo en rea urbana en
ambos prevalece la filosofa del programa Esfuerzos Rurales para ayudar a nios en el
hogar (R.E.A.CH.) que constituye un servicio de enfermer a privado cuyas metas son
-Reducir el trauma emocional dentro de la familia.
-Mej orar la calidad de la atencin de la salud percibida.
-Evitar los episodios innecesarios de enfermedad, que con frecuencia requieren de
hospitalizaciones costosas.
Las enfermeras que participan en estos programas tienen una preparacin especfica
brindada por el proyecto R.E.A.CH. en donde combi nan la fil osof a holstica del colegio
de enfermeras y los conceptos de autocuidado de D. Orem.
An cuando J as experiencias han sido diversas en cada programa por tratarse de
dos reas diferentes, la rural y la urbana coinciden en el impacto de las intervenciones
de los profesional es de enfermer a, pues en la medida que se desarrolla y fortalece la
agencia de autocui dado del nio y la familia, la agencia de enfermer a di smi nuye
gradualmente y se constituye posteriormente slo en asesor o monitor de la atencin del
nio en el hogar, el programa ha favorecido que sean menos frecuentes los ingresos del
nio al hospital debi do a enfermedades agudas menores ya que estas situaciones son
manej adas por la enfermera en el hogar, tambin se ha observado mayor apego al
tratamiento e integracin del nio y la familia en actividades familiares y sociales que le
son propias, adems de manera especfica para la profesin el trabajo en el hogar del
nio enfermo, ampl a el rol de la enfermera pues promueve e) bienestar en e) desarrollo
fsico y pscosocial de los nios al actuar como profesional, como mi embro colaborador
del equipo de salud y como defensor de la salud infantil en la comuni dad. Por otra parte
su rol como proveedor del cuidado primario en el cuidado domiciliario favorece que
los mi embros del equi po de salud actan frente a ella como consultores, esta situacin
permite que la enfermera acte como lder en relacin a la coordinacin de los
servicios de salud dirigidos a este grupo de poblacin.
En un estudio sobre nutricin parenteral domiciliaria para el nio con cancer
(Bendorf, 1989), se destaca la participacin de la familia a tal grado que proponen que
esta, en conj unto con los profesionales de la salud determinen el traslado del nio con
cncer al hogar en cual quier circunstancia, pues segn su experiencia el impacto de llevar
al nio enfermo en etapa terminal a casa repercute en la familia entera generando
problemas serios en la dinmica familiar, adems de lo anterior los padres deben ser
capaces fsica, emocional , psicolgica e intelectualmente para cuidar al nio, sobre todo
cuando el cui dado requiere de alta tecnologa, refieren que posterior a la decision del
traslado del nio en casa, se capacita a los padres en el manej o y se establecen
estrategias para mantener comunicacin enfermera familia. Hasta el momento el apoyo del
tratamiento de nutricin parenteral en el hogar ha sido seguro y efectivo cuando la
familia y el equi po del cuidado de la salud trabajan unidos.
Foote (1993), report el uso del model o de Orem en el estudio de caso de un
escolar con leucemia, en el que se evalu el dficit de autocuidado, la habilidad de la
madre para satisfacer las demandas de autocuidado de su hijo y el sistema de enfermer a
requerido para ayudar a la madre a hacer frente a las demandas del nio.
La teora fu aplicada en la sala de urgencias de un hospital, se realiz una
valoracin de facto y retrospectiva del agente de autocuidado, de la madre como agente
de cuidado dependi ente as como del contexto familiar, para llegar a los diagnsticos de
enfermera correspondientes. Estos y la meta familiar determinaron el sistema de
enfermera; la intencin de las acciones fu la continuidad del cuidado en la situacin
actual del escolar y previendo los cambios derivados de la teraputica y la enfermedad
para promover al nio y los padres como agencia de autocuidado/ cuidado dependiente,
disminuyendo as los dficit de autocuidado. Los diagnsticos de enfermer a fueron
planteados de manera preponderante en el nio, por lo que se asume que la familia fue
vista como factor de condicionamiento bsico. An cuando se cont solamente con la
presencia de la madre en el hospital, en la evaluacin correspondiente se observa que
todos los mi embros de la familia se involucraron para satisfacer las necesidades del nio
La autora del citado estudio llega a la conclusin que la teora de Orem brinda
un sistema integral a la enfermera pediatra lo que favorece la atencin individualizada y
directa al ni o enfermo.
Por lo anteriormente referido, se considera que los el ementos tericos encontrados
hasta el momento evidencian la necesidad de profundizar en estudios en donde la familia
se constituya en recurso de apoyo permanente para el cuidado de nios con enfermedad
crnico terminal en el hogar, para lo cual se requiere enfermeras capacitadas y
comprometidas con esta labor y que prevalezca en ellas la perspectiva del abordaj e
familiar.
CAPITULO III
METODOLOGI A
E! di seo de la I nvestigacin es preexperimental, en virtud de que el estudio de
las variables se realiz a partir de la administracin del tratamiento que consisti en
intervencin de enfermer a en familias de nios con cncer, a fin de potencializar su
funcin como agente de cuidado dependiente. Las fami l i as se constituyeron como su
propio grupo control, esto es posible cuando se realizan determinadas mediciones en el
individuo o grupos antes y despus de la aplicacin del tratamiento
(Camel, 1970; y Kerlinger, 1975).
Por tratarse de un estudio de intervencin en fami l i as con caractersticas
heterogneas se seleccion la tcnica de estudio de caso para profundizar en el
conocimiento de las variables estudiadas. De acuerdo con Polit (1991), esta tcnica
permite ahondar en pensami entos y sentimientos, acciones, intenciones y contexto de la
persona y grupos.
3.1 Sui
Catorce familias con hijos menores de quince aos, diagnosticados con cncer,
atendidos en una I nstitucin de Salud (l.S.) de tercer nivel y residentes en el area
metropolitana de la Cd. de Monterrey.
Se utiliz una muestra no probabilistica > por conveniencia. La seleccin de las
familias se llev a cabo revisando los registros del Departamento de Estadstica de la
I nstitucin de Salud de Enero de 1993 a J unio de 1994, identificando los nios menores
de 15 aos di agnosti cados con cncer en ese perodo, posteriormente se contrast la
informacin con los registros de los servicios de Oncologa, Hematol og a y Neurol og a
servicios que coordinan la atencin de estos nios.
3.3 Materi al es.
Para la recoleccin de los datos se utilizaron tres instrumentos el aborados
exprofeso. El primero denomi nado gua de Valoracin Familiar, contempl a items
relacionados con el perfil de la familia y con nfasis en la funcin del cuidado de la
salud (Anexo D), fu considerado el instrumento base, dado que permiti identificar lo
que la fami l i a conoce y hace para satisfacer las necesidades de autocuidado de! nio con
cncer. Para su elaboracin, se cont con el referente de un anlisis comparati vo de tres
instrumentos di seados para medi r la agencia de autocuidado, previamente val idados >
probados con i ndi vi duos y no con familias como es el caso del presente estudio
(Me. Bride, 1991). Uno de ellos mide la agencia de autocuidado, otro la percepcin de
la agencia y el tercero, el ejercicio de la agencia, este ltimo coincide con las
pretensiones del presente estudio pues mide tanto la capacidad como la habilidad para el
autocuidado. No obstante lo anterior, estos instrumentos apoyaron solo la seleccin de las
cuatro reas de valoracin que fueron; conocimiento, atencin dedicada a la salud,
autoconcepto y aptitud-accin y que para fines del presente estudio se adaptaron para el
trabajo con familias segn se puede apreciar en el anexo correspondiente.
Un segundo instrumento, titulado Valoracin del Ni o (Anexo E) incluy las
alteraciones ms frecuentes en el rea fsica, de desarrollo y un apartado para valorar las
actividades de cui dado diario en el hogar que requieren de alta tecnologa. Los
resultados de este instrumento permitieron contrastar la situacin del nio con la meta
familiar, as mi smo el nio se constituy en el elemento de valoracin de al gunas
acciones de la familia, aquellas que no tenan una relacin directa con la enfermedad >
tratamiento. El resultado de estos dos instrumentos > la meta familiar dieron sustento a la
intervencin de la enfermera.
Un tercer instrumento semiestructurado, nominado Diseo del Sistema de
I ntervencin incluy la concrecin de los conceptos de Orem, fundamento de este estudio
(Anexo F), que permi ti planear y evaluar la intervencin de la Enfermera y de la
familia para participar como agente de cuidado dependiente en el nio con cncer. Para
desarrollar el sistema de enfermer a se determin que el objeto de atencin sera la
familia como Unidad de Atencin Dependiente. Se utiliz un diario de campo donde se
registraron datos relacionados con; reacciones de la familia antes y durante la
intervencin, avances o retrocesos en el proceso y otra informacin que di mayor
sustento a la intervencin de la enfermera.
3.4 Procedi mi ento.
Los participantes fueron los mi embros de las 14 familias quienes contaban con
caractersticas que permitieron cierta homogeneidad a la muestra, respecto a presencia de
servicios bsicos en el hogar, influencia cultural, atencin del nio en el hospital y
recursos institucionales de apoyo. La ubicacin facilit tambin el seguimiento de las
familias durante el estudio.
Se capacit a cuatro licenciadas en enfermera recin egresados de una institucin
educativa de la localidad quienes realizaron la intervencin familiar. Para lo cual se
elabor e i mpl emento un programa ( Anexo C ), con nfasis en al gunos conceptos del
modelo de Orem, cncer en poblacin peditrica y tratamiento, as como la utilizacin de
los instrumentos para recolectar los datos.
La prueba piloto se realiz slo con el instrumento de Valoracin Familiar por ser
considerado base para la intervencin, las ocho familias que participaron no formaban
parte de la muestra y tenan sus nios hospitalizados en las diferentes salas del Servicio
de Pediatra de la l.S. En esta actividad, las enfermeras que realizaron la intervencin
participaron como observadores ya que el objetivo del investigador en este sentido fue
servir como model o en el abordaj e familiar, los resultados permitieron modificar la
estructura de al gunos items mas no la intencin de los mi smos, por ej empl o en lo
relacionado con tipo de actividades que se permiten al nio, qu piensa la familia que
caus la enfermedad, actividades que hace bien la familia con el nio, entre otras.
Las enfermeras realizaron una primera visita a los hogares de las famil ias con el
objeto de verificar residencia y sobrevivencia del nio. Posteriormente, se present el
proyecto al personal mdico y de Enfermera responsable de la atencin de estos nios >
sus familias en la l.S. lo anterior para facilitar la referencia de los mi smos en caso
necesario, en esta mi sma reunin se present a las enfermeras que realizaron la
intervencin, a fin de establecer una relacin mas directa con el personal de apoyo del
hospital y facilitar la coordinacin en caso necesario.
La pri mera visita formal con la familia la hace el investigador principal, el
objetivo de sta es invitarlos a participar en el estudio, se les explic con trmi nos
accesibles los fines del proyecto, se les dej por escrito la solicitud de participacin y el
contrato correspondi ente (Anexos A y B), para que la totalidad de la familia lo discutiera
} decidiera su participacin. Se establece de comn acuerdo la cita para conocer la
respuesta de la famil ia en fecha y hora que favoreciera la presencia del mayor nmero
posible de los integrantes de la misma. Los resultados de esta visita fueron, dos de los
nios murieron en ese pequeo lapso, otro nio sali fuera del Estado durante el periodo
vacacional (J ulio - Agosto) y otro ms fu hospitalizado en la l.S. por I nmunosupresi on
severa, por lo que se les excl uy de la muestra. Ante sto se reponen las familias para
iniciar con la muestra contempl ada inicialmente.
La aceptacin de las familias para participar en el estudio fu unni me, 14
familias dieron su consentimiento en la fecha establecida para ello, y dos una semana
despues de iniciado el estudio.
Esta primera actividad con las familias se llev a cabo en horarios diferentes, diurnos y
nocturnos de lunes a domi ngo, segn las necesidades de cada familia para asegurar que
todos y cada uno de sus elementos estuvieran enterados y posteriormente participaran,
segn sus capaci dades en el cuidado del nio con cncer. Posterior a esta tarea, se hizo
la distribucin de las familias a las enfermeras que realizaron la intervencin.
Se program una visita por semana a cada familia, sin embargo no se descarto la
posibilidad de visitas breves adicionales para verificar tareas epec ficas especi al mente las
relacionadas con la satisfacin de necesidades derivadas de la prdida de la salud, que
requieren de mayor tecnologa y por tanto de ms vigilancia. A partir de ese momento
inici la etapa de aplicacin de los instrumentos segn lo planeado.
As mi smo se calendarizaron ocho reuniones con el grupo de enfermeras durante el
tiempo de intervencin, a fin de orientarles en la planeacin de actividades, evaluar la
intervencin y elaborar los materiales de apoyo a la misma. El I nvestigador program
visitas de valoracin a las famil ias en coordinacin con las enfermeras; durante las
mismas se observ la interaccin enfermera-familia y se apoy en al gunos casos, se
cuestiona directamente a la famil ia sobre los beneficios percibidos para fortalecer el
cuidado del nio y en general las familias reconocieron la labor de la enfermera.
Al concluir el estudio se entreg por escrito una carta de agradecimiento
(Anexo G) a las familias en reconocimiento a su participacin.
Se realiz un anlisis de contenido donde se conj untaron los datos comunes
relacionados con diagnsticos de enfermera, meta familiar, estado de salud del nio >
reacciones de la familia, especificando aquellas situaciones particulares que tienen
repercusin en la prctica de enfermera, dicho anlisis se efectu con el apo>o del
Stastistical Anal ysis System (S.A.S.) a travs del procedimiento Catmod para datos
categricos.
3.5 Etica del Estudi o.
De acuerdo a lo establecido en el artculo 17 del Regl amento de la Le> General
de Salud en Materia de I nvestigacin para la Salud, el presente estudio implic un riesgo
mnimo para las familias, ya que se trata de un estudio prospectivo que empl ea el
registro de datos a travs de procedimientos como la valoracin familiar y el examen
fsico del nio, para aplicar un tratamiento.
Una vez seleccionada la familia se le solicit por escrito y sin presin de ningn
tipo su participacin en el estudio, el consentimiento informado se obtuvo del padre, la
madre o tutor, lo que implic que toda la familia se comprometi era en la participacin,
al mismo ti empo en el convenio de colaboracin correspondiente, se les dej en libertad
de abandonar el estudio si as lo consideraban, cumpl i endo as con lo establecido en el
artculo 18 y 20 del citado reglamento.
Cuando la probl emtica del nio, econmica y de salud familiar rebasaron lo
previsto en el programa de intervencin y la situacin del nio con probl ema de cncer
requiri atencin especializada, se refirieron a instituciones o profesional es competentes
para ello, de la mi sma manera se protegi la privacidad de las familias identificndolas
con cdigos, segn lo planteado en el artculo 16 del mi smo reglamento.
3.6 I mpl i caci ones para el I nvestigador.
La funci n del investigador principal, fu dirigir la intervencin de enfermer a >
coordinar las actividades con otros profesionales de la salud para responder a las
necesidades de atencin a las familias, a travs de actividades de apo>o y supervisin.
- Facilitador de recursos para la intervencin.
- Centrar a las enfermeras en el trabajo retomando los conceptos de la teora de Orem
- Aclarar expectativas respecto al trabajo con familias.
Actuar como model o en el abordaje familiar y la valoracin del nio.
- Planeacin de los diseos de intervencin.
- Proporcionar i nformaci n actualizada.
- Confrontarl es en su actuacin.
- Retroalimentarles en el proceso de intervencin.
- Manipular el medio ambiente para favorecer la coordinacin de las enfermeras con otros
profesionales de la salud.
Actividades de Supervisin.
Indirecta.
- Comuni caci n con el personal mdi co y de enfermer a para conocer la impresin de
las familias sobre el estudio.
- Revisin semanal del plan de intervencin correspondiente.
Directa.
- Visita a las famil ias para observar tipo de relacin, cambios visibles en el cuidado del
nio y conocer la opinin de la familia respecto al trabajo.
CAPITULO IV
RESULTADOS
La presentaci n de los resultados incluye una parte descriptiva y otra anlitica de
los el ementos contempl ados en los instrumentos utilizados durante la intervencin, para lo
cual se efectu un anlisis cualitativo y cuantitativo, el primero con el fin de mantener
la integridad de material narrativo de las familias, y de eventos que influyeron o
determinaron el desarrollo de la agencia de autocuidado de la famil ia y la intervencin de
la enfermera. El anlisis cuantitativo permiti concretar algunas observaciones dado el
volumen excesi vo de datos. Polit (1991) sugiere que en estudios relacionados con
experiencias o comportami entos humanos un anlisis de esta naturaleza favorece la
comprensin de la probl emtica estudiada. Para la prueba de hiptesis se aplic y'} con
una p- a .05,
Los cambi os observados en la familia durante el tiempo de intervencin >
registrados en los instrumentos de valoracin correspondientes, permitieron medir el
impacto de las acciones de la enfermera a travs de las modi fi caci ones en el
conocimiento y habilidad de la familia para atender al nio en sus Necesi dades
Universales, de Desarrollo y de Desviacin de la Salud.
4.1 Descri pci n de Resul tados.
A continuacin se presentan los resultados que caracterizan a las familias, en
relacin a lo que conocen y hacen para satisfacer las necesidades del nio con cncer. Se
incluye tambin un breve anlisis de otras observaciones de la valoracin en la familia
que tuvieron cambi os durante la intervencin de enfermera.
MODI FI CA CI ON EN EL CONOCI MI ENT O DE L A FAMI L I A PARA EL
A UT OCU1DA DO DEL NI O CON CA NCER
A PARTI R DE LA I NTERVENCI ON DE ENFERMERI A
SEPTIEMBRE 1994
la. INTERVENCION 2a, INTERVENCION
100
80
co
<
2 60
L
O
*
40
20
0
/
/ y V
X
1
' y y
/ /
y
UNIVERSALES
+DESARROLLO
*- DESV SALUD
1a. 2a, 3 a.
VALORACI ON FAMI LI AR
Fuente- Di recta del estudio N =14
De acuerdo al conoci mi ento que la familia di j o tener para atender las necesi dades
del nio se puede observar una tendenci a positiva ya que en la pri mera val oraci n el 14
porciento de las fami l i as di j o tener conoci mi ento sobre las necesi dades universal es, el 7
porciento sobre las de desarrroUo y el 29 porci ento sobre l as rel aci onadas con la
desviacin de la sal ud, mi entras que en la tercera val oraci n el total de fami l i as afi rmo
tener conoci mi ento sobre l as necesi dades uni versal es y de desvi aci n de la sal ud y un 93
porciento en las de desarrol l o. Los tpi cos de ma>or demanda por la fami l i a fueron los
rel aci onados con la enfermedad, teraputi ca farmacol gi ca y caracter sti cas de desarrol l o
del ni o segn edad y estado de salud.
MODI FI CACI ON EN LA HABI LI DAD DE LA FAMI LI A PARA EL
A UT OCUI DA DO DEL NI O CON CANCER
SEPT I EMBRE 1994
1 00
1a. I NT ERVENC I ON 2a. I NT ERVENC I ON
<D
<
O
a?
UNI VERSALES
DESARROLLO
DESV SALUD
2 a.
VALORAC I ON FAMI LI AR
F u e n t e D i r e c t a del est udi o N = 1 4
De acuerdo a lo que la familia hace para satisfacer las necesidades del nio se
observa una tendencia positiva en las necesidades universales y de desarrollo; en las
necesidades rel acionadas con la desviacin de la salud se observa una meseta inicial >
posteriormente una tendencia positiva. En la primera valoracin el 36 porciento de las
familias realiz acciones para satisfacer las necesidades universales del nio, el 21
porciento para satisfacer las de desarrollo y el 50 porciento las relacionadas con la
desviacin de la salud. En la tercera valoracin el 93 porciento de las familias realizo
acciones para satisfacer las necesidades universales, el 64 porciento las de desarrollo > el
71 porciento las derivadas de la prdida de la salud. Las habilidades que la enfermera
estimul en la famil ia fueron las relacionadas con modificacin de dieta, actividades de
estimulacin del desarrollo, monitoreo de temperatura, diuresis, y eliminacin intestinal,
administracin de frmacos, curaciones y manej o de catter venoso.
MODI FI CACI ON EN EL CONOCI MI ENT O Y LA HABI L I DAD DE LA FAMI L I A
PA RA EL A UT OCUI DA DO DEL NI O CON CA NCER
SEPTIEMBRE 1994
1a. INTERVENCION 2a, INTERVENCION
2a.
VALORACION FAMILIAR
""CONOCIMIENTOS
"^HABILIDADES
Fuente' Di recta del estudi o N =14
En rel aci n a lo que la familia conoc a y realiz para sati sfacer las necesi dades
del nio, se observa una tendenci a positiva con mayor acentuaci n en el rea del
conoci mi ento, pues en la pri mera valoracin el 17 porci ento de las fami l i as se consi dera
con conoci mi ento para atender al nio y el 38 realiza acci ones para satisfacer las
necesidades del mi smo, en tanto en la tercera valoracin el 98 porci ento de las fami l i as
>a refiere tener conoci mi ento y el 76 porci ento ha real izado acci ones.
EXI TO T OT A L DE L AS FAMI L I AS SEGUN CONOCI MI E NT O Y HABI L I DAD
PA RA EL A UT OCUI DA DO DEL NI O CON CA NCER
SEPTIEMBRE 1994
100
80
la. INTERVENCION 2a. INTERVENCION
<D
<
- j
1
2
LU

#
40
2 0
/
/
/ ^
/
J S
/
0
1a. 2a,
VALORACION FAMILIAR
3 a,
"CONOCIMIENTOS
+ HABILIDADES
Fuente Di recta del estudi o N=14
Por lo que se refi ere al xito total de las fami l i as en la atencin del ni o se
observa una tendenci a positiva con mayor acentuacin en el rea del conoci mi ento, en la
primera val oraci n el 7 porci ento de las famil ias dijo tener conoci mi ento para atender al
nio y el 14 porci ento real i zaba acci ones correctas para satisfacer las necesi dades del
nio. En la tercera val oraci n, el 93 porci ento de las fami l i as dice tener conoci mi ento y
el 57 porci ento real iza acci ones correctas.
PROMEDI O DE AL TERACI ONES FI SI CAS Y PSI COSOCI AL ES DEL NI O CON
CA NCER
SEPTIEMBRE 1994
a INTERVENCION 2a. INTERVENCION
AL TERACI ONES
FI SI CAS
- r PSI COSOCI ALES
VALORACION DELNI NO
Fuente- Di recta del estudi o N=14
En rel aci n a las al teraciones fsicas y psi cosoci al es regi stradas por las enfermeras
se observan comportami entos di ferentes.En las pri meras, una tendenci a positiva inicial >
posteri ormente una meseta; en las segundas una meseta inicial y posteri ormente una
tendencia negati va, ya que en la pri mera val oraci n los nios presentan un promedi o de
3.5 al teraci ones fsicas y un promedi o de 3 psi cosoci al es, con su S.D. 1.98 y 1.49; en
la tercera val oraci n hay un promedi o de 4.5 al teraci ones f sicas y un promedi o de 2
psicosocial es. con una S.D. de 2.13 y 0.82 respecti vamente.
Otros aspectos que permitieron medir el impacto de la intervencin de la
enfermera son:
El ti empo que la familia dedica para atender las necesidades del nio con cncer.
En caso de remisin de la enfermedad el tiempo de atencin di smi nuy
notabl emente favoreciendo con ello la independencia y autocuidado en el nio. En
caso de enfermedad activa, relacionada con irregularidad en la teraputica, se
i ncrement el ti empo de atencin al mismo.
Mi embros de la famil ia que participan en la atencin del nio: Cada famil ia
mostr una situacin en particular, pero en general se observ una mayor
participacin de padres, hermanos y familia de origen.
Acti vi dades que realiza la familia cuando identifica alguna urgencia en el nio
con cncer: Se considera que los cambios en este apartado son relevantes, ya
que en la primera valoracin el total de familias refiere acudir al servicio de salud
ms cercano o al mdi co especialista y en la tercera valoracin, se observa que
las fami l i as realizan algunas acciones antes de acudir a los servicios de salud, no
obstante antes de llevarlas a cabo consultan por tel fono con las enfermeras del
estudio.
Sentimientos de la familia al atender al nio: Los cambi os en este apartado
fueron m ni mos, se puede observar que dos de las fami l i as que se sentan
satisfechas al inicio del estudio, en la segunda valoracin se muestran
temerosas al realizar acciones de alta tecnologa, relacionadas con la
satisfaccin de necesidades derivadas de la perdida de la salud. En la tercera
valoracin las famil ias refieren sentirse ms seguras y satisfechas, despues de la
intervencin del personal de enfermera.
4.2 Anl i si s de l os Datos.
4.2.1 Factores de Condi ci onami ento Bsico.
De los diez factores de condicionamiento bsico del model o de Orem fueron
incluidos seis, adaptados para el presente estudio y tomando como referencia a Dood y
Dibble (1993),
Edad: La del nio y mi embros de la familia.
Escolaridad y ocupacin de padres o substitutos.
Condi ci n de salud: Este factor se valor con tipo de cncer, pronstico, ti empo
de di agnsti co y nivel de ejecucin de la familia para atender al nio.
Factores del sistema al cuidado de la salud: I ncluy tipo de tratamiento , efectos
secundarios, conoci mi ento y acciones de la familia ante ello.
Factores del sistema familiar: Comprendi aspectos relacionados con apoyo social.
Patrones de vida: Abarc actividades de promocin de la salud.
Orientacin socio-cultura: Comprendi creencias sobre la enfermedad
y teraputica.
Estos factores permitieron contextualizar los catorce casos, y los aspectos ms
relevantes en este apartado fueron:
Pri mer factor. Por lo que se refiere a la edad del nio, se ubic segn etapa de
desarrollo un lactante, siete preescolares, dos escolares y cuatro adolescentes
(Whaley 1988).
El resto de la famil ia, se dividi en mayores y menores que el nio con canccr
pues los pri meros se constituyeron en elementos claves para el autocuidado
(Cuadro No.l ), en tanto los segundos participaron solo en algn momento con tareas
sencillas, en general se pudo observar que estos ltimos restaban ti empo v calidad en la
atencin al nio con enfermedad activa, por su condicin dependiente o su estado de
salud (Cuadro No. 2).
CUADRO 1
Mi embros de la familia con edad mayor a la del nio.
Septiembre 1994
f \
No. de el ementos Frecuencia Porcentaj e
2 4 28.5
3 2 14.2
4 1 7.1
5 3 21.4
7 1 7.1
8 1 7.1
11 1 7.1
16 1 7.1
total 14 100.0
V J
N- I 4
Fuente: Directa del estudio.
CUADRO 2
Mi embros de la familia con edad menor a la del nio.
Septi embre 1994
f
\
No. de el ementos Frecuencia Porcentaj e
0 6 42.8
1 2 14.2
2 3 21.4
3 1 7.1
4 2 14.2
total: 14 100.0
/
N= 14
Segundo factor. Con respecto a la escolaridad se reporta solo la de padres o
substitutos ya que el resto de la familia guardaba una situacin similar con los pri meros
(Cuadro No. 3), esta observacin propici la seleccin de estrategias de abordaj e
diferentes en cada familia, tcnicas de enseanza y materiales de apoyo, de manera singu-
lar en los casos extremos analfabetas y profesionistas, ya que en ambos las necesidades
de las fami l i as requirieron de una preparacin laboriosa y espec fica por parte de la
enfermera.
CUADRO 3
Padres del nio segn escolaridad.
Septi embre 1994
r
\
Escolaridad Frecuencia Porcentaje
Anal fabeta 1 7.1
Primaria 7 50.0
Secundaria 3 21.4
Preparatoria 1 7.1
Profesional 2 14.2
total 14 100 0
V J
N=14
Por lo que se refiere a la ocupacin tambin se reporta la de padres o substitutos
ya que sucedi una situacin similar al punto anterior (Cuadro No. 4). La valoracin de
esta observacin gui algunas sugerencias para satisfacer las necesidades del nio sobre
todo en materia de alimentacin, pues era de inters cubrir los requerimientos
nutricionales del nio y cuidar la econom a familiar, que en la mayora de los casos,
estaba seri amente lesionada a causa de la enfermedad del nio.
La ocupaci n de los padres influy de manera importante para la seleccin del da
y hora de intervencin, ya que en ocho de las catorce familias los padres eran los
responsables del cui dado de la salud del nio con cncer.
CUADRO 4
Padres del nio segn ocupaci n.
Septi embre 1994
f
\
Ocupacin Frecuencia Porcentajes
Profesionista 1 7.1
Tcni co 1 7.1
Comerci ante 2 14.2
Obrero 1 7.1
Agricultor 3 21.4
Albail 4 28.6
Empl eada domstica 2 14.2
total 14 100.0
\ J
N- 14
Tercer factor. Respecto al tipo de cncer en el nio, ocho de ellos tenan
tumores sl i dos, seis en cabeza, uno en cuello y otro en abdomen, el total de estos nios
haban si do operados ti empo atrs, con grados variables de resecci n de) tumor. En seis
de los casos el ni o se consi deraba en remisin y ni camente acude a la I .S. a consul ta
de control para detecci n oportuna de signos de reactivacin o para val orar secuel as del
tumor y teraputi ca. De los otros dos casos uno se encuentra con qui mi oterapi a y el otro
abandon el tratami ento.
Los seis ni os restantes del estudio tienen di agnsti co de l eucemi a, ci nco del ti po
linfoide aguda, baj o tratami ento de qui mi oterapi a y uno con l eucemi a mi eJ gena, que
abandon el tratami ento. El pronsti co de los nios depende de cada caso en parti cul ar,
sin embargo, se puede decir que en seis de los nios el pronsti co era favorabl e para la
vida, no as para la funci n pues presentaban secuel as que se pueden consi derar m ni mas
en relacin a la magni tud del di agnsti co inicial, pero pueden repercuti r en su vida futura
si no se trata la al teraci n de manera integral.
En siete de los casos, el pronsti co era reservado, pues la enfermedad estaba
activa y los ni os reci b an qui mi oterapi a. En uno de ellos el pronsti co era mal o a cono
plazo, por el ti po de cncer y las pocas posibil idades de xito en el tratami ento, aunado
a esto el paci ente abandon el tratamiento dos meses antes de iniciar con este estudi o, el
conoci mi ento del di agnsti co y pronstico mdi co permi ti a las enfermeras proporci onar
una ori entaci n ms espec fi ca a la fami l i a respecto de la teraputi ca, control de ri esgos
entre otros.
En lo que corresponde a ti empo de haber sido di agnosti cada la enfermedad. Fn
tres de los casos era menor de seis meses, en ci nco menos de un ao. pero ms de seis
meses y en los seis restantes ms de un ao.
Para val orar el nivel de ej ecuci n de la fami l i a en la atenci n al ni o se puede
afirmar que del total de fami l i as, slo dos de ellas, lo que representa un 14 porci ento.
eran capaces de realizar acci ones tendi entes a satisfacer las necesi dades del nio, asi se
encontr en la val oracin inicial de la familia, los criterios para afi rmar lo anterior se
basaron en lo que la famil ia dice que realiza y lo observado directamente por la
enfermera.
El anlisis de este aspecto hace pensar que el grado de escolaridad est
directamente rel acionado con el nivel de ejecucin ya que las dos familias con xito
correspondieron a fami l i as de profesionistas.
Por lo que se refiere a la enfermedad, tiempo de diagnstico y pronstico se
supona que a mayor ti empo con la enfermedad, la familia tendra mayor conoci mi ento de
la misma y habilidad para atender al nio, no por el ti empo mi smo, sino por el hecho
de ser atendido en un hospital-escuela como es el caso, sin embargo no fue as por lo
que se considera que hay otros factores de condicionamiento que tienen mayor influencia
en este aspecto.
Cuarto factor. Se incluy el tipo de tratamiento, efectos secundarios del mi smo y
lo que la fami l i a conoc a y haca ante ello, seis de los nios reciban quimioterapia y
seis ms tratamiento por secuelas de la enfermedad (anticonvulsivantes, hormonas de
crecimiento, ant i di urtica, sexuales).
En el caso de los nios con quimioterapia los efectos secundarios presentados en
el hogar fueron entre otros: alopecia, palidez, resequedad de piel, estreimiento,
hiporexia y probl emas derivados de la inmunosupresin como procesos infecciosos
localizados en diferentes partes de la econom a y petequias. (Cuadro No. 5)
En caso de tratamiento por secuelas los efectos secundarios se relacionaron: en
uno de los casos a irregularidad en el tratamiento y dos de los nios presentaron
reacciones locales al frmaco relacionadas con procedimientos de administracin parenteral
inadecuados.
CUADRO 5
Valoracin del nio
r
Hallazgos fsicos ms comunes
Hallazgos Psicosociales ms
comunes
Actividades de Cui dado diario
en el hogar que requieren de
alta tecnologa
1. Cicatriz post-quirrgica
1. Retraso en el desarrollo
1. Terapia farmacol gi ca por
2. Al opeci a
2. Domi nante va oral y parenteral
3. Desnutricin
3. Aptico
4. Palidez
4. I nteraccin social deteriorada 2. Manej o de catter venoso
5, Catter venoso permanente
5. Abandono escolar permanente
6. Piel seca
6.I rregularidad en el tratamiento
7. Am gdal as hi permi cas
7. I rritable 3. Moni toreo de signos >
8. Caries dental
8. Sobreprotegido s ntomas Post-quimioterapia
9. Estreimiento
9. Abandono de tratamiento
10. Retraso en el crecimiento
10. Pica 4. Control de riesgos
relacionados con la
enfermedad y tratamiento
5. Curaci ones
J
Por lo que respecta al conocimiento y acciones de la fami l i a ante el tratamiento y
efectos secundarios, en la primera valoracin familiar diez de las familias dicen conocer
sobre ello, sin embargo los diagnsticos de enfermer a (Cuadros No. 6 y 7) y las metas
de la familia (Cuadro No. 8), estn encaminadas en el total de los casos a reforzar
conceptos de esta naturaleza y habilitar a la familia en la deteccin > atencin de los
mismos.
Por otra parte, doce de las familias refirieron que ante cualquier signo o sntoma
en el nio acuden al servicio de salud ms prxi mo y de preferenci a al mdi co
especialista, pues an cuando ellas pueden realizar algunas acciones como bao en caso
de fiebre, modi fi car dieta en caso de diarrea o estreimiento, prefieren que se le indiquen
frmacos, "ya que el efecto es ms rpido y efectivo".
Referente a la valoracin del conocimiento que la familia tenia para realizar
acciones de autocui dado se identificaron vacos en este aspecto, como puede observarse
en la meta famil iar todas solicitan aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y
tratamiento, al gunas sobre aspectos elementales, otras como fue el caso de las fami l i as de
apoyo sobre cuestiones muy especficas relacionadas con secuelas, condiciones de vida
futura en el nio, estadsticas de morbimortalidad por causa, avances cient ficos y
tecnolgicos en relacin a la teraputica especfica del tipo de cncer, entre otros.
Diagnsticos de enfermera en la familia.
C
\
1 Al teraci n en el patrn de Percepci n-Control de la Salud rel aci onado con falta de conoci mi ento sobre la enfermedad y tratami ento
2 Al teraci n del manteni mi ento de la sal ud en relacin con falla de conoci mi ento sobre la enfermedad, tratami ento y reti mos
de apoyo
3 Atontami ento fami l i ar i nefi caz en rel acin a i ncapaci dad para orientar lo probl emas de conducta del ni o deri vados de a
enfermedad y tratami ento
4 Al teraci n en la capaci dad para realizar tareas de desarrollo con el ni o en rel acin a desconoci mi ento de <.aractcrisu<.a.s de
las etapas de evol uci n correspondi entes
5 Rechazo al tratami ento en rel aci n a temor de si gnos y s ntomas deri vados del mi smo y por desconoci mi ento de di agnosti co
y tratami ento
6 Confl i cto fami l i ar en la toma de deci si ones en relacin a i nterferenci a de personas al l egadas a ella
7 Dfi ci t en el manej o correcto de la admi ni straci n de medi camentos en rel acin a falta de conoci mi ento del procedi mi ento
8 Dficit en la cuanti fi caci n de la temperatura en relacin a falta de conoci mi ento del procedi mi ento
9 Alto ri esgo de al teraci n en el manteni mi ento de la salud en relacin con conoci mi ento i nsufi ci ente sobre los cui dad s del
catter venoso en casa e i denti fi caci n de si gnos y s ntomas rel aci onados con compl i caci ones
10 Alto ri esso de al teraci n de la Salud en relacin con conoci mi ento i nsufi ci ente en la real i zaci n de curaci n en Id l ur da
qi nrurgi ea y sitio de incisin de cateter venoso
y
Segn Categor as Di agnsti cas de Carpeni to (1993)
Di agnsti cos de enfermer a en los ni os.
1 Al teraci n de la nutri ci n por defecto, rel acionada con la enfermedad > efeci os secundari os de la qui mi terapia
2 Al teraci n en el concepto de uno mi smo en relacin a al opecia
3 Alteracin del bi enestar en relacin con prurito secundari o a sequedad de la piel por efecto de qui mi oterapi a
4 Al teraci n en el patrn de el i mi naci n intestinal mani festado por estrei mi ento de origen col ni co en rel aci n con di smi nuci n
de la moti l i dad gstri ca secundari a a admi ni straci n de qui mi oterapi a y di smi nuci n de la acti vi dad fsica
5 Al teraci n en la mucosa bucal en rel acin a lesin de las clulas epi tel i al es secundari as a qui mi oterapi a
6 Al teraci n en creci mi ento y desarol l o en rel acin a compl i caci ones de la enfermedad > el tratami ento
7 Al to ri esgo de i nfecci n en rel acin con alteracin del si stema i nmumtari o secundari o a la enfermedad ) efectos de I i
qui mi oterapi a
8 Alto ri esgo de a/teraci ones del creci mi ento y desarrol l o en rel acin con la atsciacin de la capacidad pzra li gras l as
tareas de desarrol l o secundari as a las l i mi taci ones de la enfermedad y el tratami ento
9 Al to ri esgo de i nfecci n en rel acin con el acceso di recto del catter al torrente sangu neo
10 Al to ri esgo de ai sl ami ento social en relacin con los efectos de la enfermedad y tratami ento
Segn Categor as Di agnsti cas de Carpeni to (1993).
Fuente: Di recta del estudi o.
CUADRO 8
Meta Fami l i ar
1. Mejorar la ingesta de alimentos del nio
2. I ncrementar el peso del nio
3. Conocer sobre vacunacin en nios i nmunocomprometi dos
4. conocer sobre alimentacin de acuerdo a la edad del nio
5. Lograr que el nio tenga perodos adecuados de sueo
6. Conocer caractersticas de crecimiento y desarrollo de acuerdo a su edad
7. Aprender tareas de estimulacin del desarrollo en el nio
8. Tener mayor conoci mi ento sobre la enfermedad
9. Conocer sobre tratamiento y pronstico del cncer
10. Aprender a realizar curaciones en casa
11. Aprender o mej orar la aplicacin de frmacos por va parenteral
12. Conocer sobre farmacodependencia, adiccin a otras drogas y efectos en la
persona con terapia anticonvulsivante
Qui nto factor. Aqu se incluyeron aspectos relacionados con el apoyo social, es
decir qu tipo de recursos econmicos, humanos e institucionales tena disponibl es la
familia para atender las necesidades del nio y las propias, a decir de ellas la carencia
de recursos es la causa principal de la irregularidad en el tratamiento del nio. An
cuando reconocen que la I.S. les apoya en la atencin del mi smo, las demandas del resto
de la familia son una realidad tambin y requieren ser satisfechas a la par.
Un indicador a considerar en este apartado es si la familia cuenta con vivienda
propia, ocho del total de familias (57 %), tienen casa propia, dos ubicadas en sectores de
vivienda de inters social y seis en colonias populares de la periferia.
Las seis famil ias restantes (43 %), viven con las familias de origen, cinco con la
familia materna y una con la familia paterna en sectores populares. La situacin de estas
ltimas familias genera una serie de problemas como son; hacinamiento, dependenci a
econmica en al gn grado, y conflictos en la toma de decisiones, entre otras, lo que
dificulta ocasi onal mente la atencin del nio en el hogar.
En cuanto a acceso a los servicios de salud, tres familias cuentan con seguridad
social, y el total de fami l i as puede hacer uso de las instituciones de apoyo localizadas en
el rea metropol itana, a travs de mecanismos de referencia establecidos entre ellas y la
I.S. Las famil ias conocen algo de estos apoyos por la informacin que proporciona
trabajo social, enfermer a, mdi co especialista y de manera especial las mi smas fami l i as
que han hecho uso de ellos.
Respecto a la distancia del hogar y el centro de atencin ms prxi mo, once de
las familias refi eren menos de media hora, el resto una hora aproxi madamente. El tiempo
est determi nado por el medio de transporte que utilizan con mayor frecuencia. Esta
situacin, j usti fi ca an mas la necesidad de habilitar a la familia en situaciones de
urgencia en tanto se llega a un centro de atencin ya que una actuacin acertada y
oportuna puede salvar la vida del nio, un ej empl o de esto son crisis convul sivas, heridas
o epistaxis rel acionadas con plaquetopenia.
Por lo que se refiere a recursos humanos de apoyo la totalidad de las famil ias
cuenta con las famil ia de origen, ocho de ellas refieren que la atencin del nio es su
responsabilidad y es posible salir adelante reorganizando las tareas del hogar, esta
situacin se percibe equilibrada en algunas familias, en otras no.
Las seis famil ias restantes, comparten esta responsabilidad con la familia de origen
de tal manera que uno de los nios (lactante), vive con los abuel os > tos a partir del
diagnstico de la enfermedad.
Cuando se pregunta a las familias quien les apoya usualmente en caso de que
algn elemento de la misma enferme 11 refieren a la familia de origen, dos a amigos \
una a vecinos. Aunque la totalidad de las familias coinciden, que delegar la
responsabilidad del cuidado del nio con cncer es difcil, debido a que requiere
atencin especializada, reconocen que despus del personal de salud, solo los padres o
substitutos estn capacitados para ello. Cinco de las familias mencionan que durante los
perodos de hospitalizacin ellas se consideran con mayor capacidad para satisfacer las
necesidades universales y de desarrollo del nio enfermo, pues en estas circunstancias el
nio generalmente demanda la presencia de la persona que desempea el rol materno, y
el personal de salud resulta en algunas ocasiones extrao por lo que el nio se rehusa a
participar en la teraputica.
Esta situacin hace difcil que familiares o amigos apoyen para atender al nio en
el hospital o el hogar, lo que favorece la consagracin de algn(os) miembro(s) de la
familia en esta tarea, repercutiendo en el estado de salud de los cuidadores, abandono
escolar y laboral en algunos casos, as como disminucin en la calidad de las acciones
de autocuidado al nio con cncer.
Sexto factor. Como se mencion en los factores de condicionamiento bsico
comprendi la valoracin de actividades de promocion de la salud relacionadas con la
satisfaccin de necesidades universales y de desarollo del nio, donde cinco de las
familias realizaban actividades para satisfacer necesidades universales del nio y
nicamente tres familias para satisfacer las necesidades de desarrollo.
Spti mo factor. I ncluy creencias ante la enfermedad y la teraputica. En lo que
respecta a creencias sobre la enfermedad y el tratamiento, cuatro familias mencionan que
el origen de la enfermedad es gentico, ocho de ellas lo relacionan con traumatismo en
el nio, traumatismo o sustos durante el embarazo, hipoxia neonatal o descuido en la
alimentacin y dos de las familias no saben qu influy en ello.
102009H37
Las creencias en relacin al tratamiento alpata fueron en general de credibilidad,
an cuando tres famil ias utilizaban de manera simultnea la medicina natural. El total de
familias reconoce que el tratamiento a base de quimioterapia es la alternativa ms
efectiva para el cncer.
4.2.2.1ntervencin de Enfermera-
Primera etapa: Valoracin del dficit y potencial de autocuidado de la familia
como agente de cui dado dependiente para satisfacer las demandas de autocuidado del nio
con cncer. En base al anlisis de estos datos la enfermera diagnostic y estableci
prioridades, se formul aron diagnsticos en la familia y el nio contando para ello con el
referente de las categoras diagnsticas de Carpenito (1993), el nio fu consi derado un
miembro ms de la famil ia por lo que se estimul para que asumieran la funci n de
autocuidado, tomando en cuenta edad y condicin de salud; de manera particular, con el
grupo de adol escentes quienes por sus caractersticas de desarrollo buscan ser
independientes en su atencin.
Los di agnsti cos de enfermer a familiar 1,2,3 y 4 referidos en el cuadro No. 6
fueron comunes a todas ellas, la diferencia se di en el grado de alteracin de una a
otra; los di agnsti cos 7,8,9 y 10 se presentaron en el total de familias de nios con esas
especificaciones, los diagnsticos 5 y 6 fueron exclusivos de las familias que abandonaron
el tratamiento,
Por lo que respecta a los diagnsticos relacionados con el nio fueron muy
especficos a cada uno y relacionados principalmente con la teraputica, secuelas de
enfermedad y actitud de las familias, un ej empl o de sto es que, an cuando siete nios
presentaron al opecia slo en uno de ellos (adolescente) se identificaron datos que
apoyaron este diagnstico debido a las caractersticas psicosociales propias de esta etapa.
Segunda etapa. El personal de enfermer a responsable de la intervencin, diseo un
sistema de enfermer a y los planes para poner en prctica la atencin correspondiente. Se
establecieron metas con la familia buscando congruencia con los diagnsticos de
enfermera y se designaron los sistemas de enfermera para superar los dficit en el
autocuidado.
Las metas de las familias y los diagnsticos de enfermer a fueron congruentes en
general, excepto en dos casos en que la meta rebasaba toda posibilidad >a que estaba
relaeionda con efectos de la enfermedad y tratamiento. estas fueron "I ncrementar el peso
del nio" > "Lograr que el nio tenga perodos adecuados de sueo".
Los sistemas de enfermer a seleccionados para el trabajo con familia fueron el
parcialmente compensatori o > el de apoyo educativo, el primero se aplico con las lamili is
que se habilitaron en procedimientos de alta tecnologa como aplicacin de l armacos \
curaciones, para posteriormente pasar al sistema de apovo educativo que fue el que
prevaleci durante el tiempo de intervencin.
1 ercera etapa. Consisti en la implementacin de los sistemas de enfermer a \ la
evaluacin de su efectividad para disminuir los dficit de autocuidado de la lam lia
l a evaluacin se constituy en un proceso continuo que permiti incorporar
cambios durante la intervencin con la familia > el nio, en esta etapa se determinaron
las acciones de la enfermera y familias. Las actividades de la enfermera fueron
determinadas por los componentes etiolgicos del diagnostico de enfermer a > la meta
familiar, se desarrollaron para promover a la familia como agente de cuidado depen lici k
v cuando fue posible al nio como agente de autocuidado Los cuadros 9 v 10
representan un ej empl o de la planeacin de las intervenciones.
CUADRO 9
NECESI DADES DE DESARROLLO DEL NIO
Sistema de Apoyo Educat ho
Diagnosi ito de 1 nl crmcri a Mel a 1 anul i ar Acci ones 1 nfermera | a/n 1 a
1 \ i IMC
\ u-ra.ion en la tapaudad
Conocer caracter sticas de -I denti fi ca l i mi i au nes de Partie pa toni parl i end u 1 mi t pai d. I i i i
para rcal i /ar l arcas de
creci mi ento y desarrol l o de creci mi ento y desam 11 en cxperi enc as ton el nifi u en est n u iti n d ut
desarrollo con el ni o en acuerdo a la edad del nio el ni o tr s nifi s. en cimi lo a de desarr l i
rel.uion ,) dcvtonoti mi cnto
tree mi enu > desarr lo ) tnf trm dt a i ud
J e caracter sti cas de las
- A prender tareas de -Ori enta a la familia sobre rel ati on para autorel l cxi n edad capat dad \ n i
etapas de vol uti on
esti mul aci n de desarrollo l i mi taci ones y ptsi hl dad
vorrvvpondienies en el inflo de superarl as Dist iKn ta nl ormaci i - t an b i <
proporci onai l a por la gradua es en e de arr
Acta como model o de enfermera de nirti
rol con la fanul a para
estimular al nio cu su - Rea i / m tarcrfv de
desarrollo, de acuerdo a su esti mutati on de acuerdu al
edad y esi ado de salud csiadu de sa ud del n fi
-Ori enta sobre necesi dades -1 av rei.cn a participa, n
de desarrol l o > tmo del n fio en su aut eu dad
satisfacerl as actuand t mi model de
r
)
f v
NECESI DADES DERIVADAS DE LA PERDIDA DE LA SALUD
Sistema de Apoyo Educati vo
Di agnsti co Fnfcrmeri a Meta Fami l i ar Acci ones l -nfermcra fcim lia 1 Vdludl n
Alteracin en e) patrn de Tener mayor conoci mi ento Proporcionar conocimiento -Comparti r sus conceptos - l n c r e m e n \ o d e l
percepci on-control de la sobre el cncer. accesi bl e sobre l a sobre la enfermedad conoci mi ento traduci do en
salud rel aci onado con falta enfermedad y tratami ento
habi l i dades para la atenci n
de conoci mi ento sobre la Conocer sobre tratami ento
- Revi sar i nf ormaci n fami l i ar al ni o
enfermedad y tratami ento. y pronsti co -Ensef l ar a moni torear bri ndada por la enfermera
si gnos y s ntomas
espec fi cos deri vados del
Registrar por escrito signos
ti po de cncer y y s ntomas del ni o
tratami ento rel aci onados con la
enfermedad y tratami ento
Hacer demostraci n de
procedi mi ento espec fi cos
cuantas veces sea necesari o
J
La i mpl ementaci n se llev a cabo en el hogar en el 90% de los casos, en
algunas ocasi ones se intervino en el hospital para asegurar la continuidad de las acciones
y apoyar a la fami l i a durante el tratamiento del nio.
El total de familias percibi la intervencin de la enfermera favorabl e aunque no
oportuna en al gunos casos, refirieron la necesidad de un apoyo similar desde el
diagnstico en el nio y sugieren se contine hasta la resolucin del caso, muerte o
remisin de la enfermedad. Las familias coincidieron que el profesional idneo para
realizar esta empresa es la enfermera ya que las acciones que la fami l i a realiza en el
hogar son del campo de la enfermera, as lo han reflexionado durante el ti empo del
estudio.
Se reconoce la labor del personal de la I.S. dentro de la mi sma, sin embargo
consideran que el trabaj o con la familia en el hogar, permite a la enfermera conocer la
situacin particular de cada familia, lo que favorece adaptar las i ndi caci ones de
tratamiento a una situacin concreta y real, adems de que se involucra al total de
miembros de la familia, lo que repercute favorablemente ya que mej ora la comuni caci n
entre ellas y aligera la carga para quien(es) se responsabilizan del cui dado del nio.
4.3, Contrastaci n de las Hiptesis.
Del anlisis previo se concretan las observaciones espec ficas relacionadas con las
hiptesis del estudi o en base a los valores estadsticos obtenidos.
Hi . Las intervenciones de enfermera en el hogar potencializan la agencia de
autocuidado en las familias de nios con cncer.
Ho. Las intervenciones de enfermer a en el hogar no potencializan la agencia de
autocuidado en las familias de nios con cncer.
CUADRO 11
Val ores de y} y autocuidado familiar en nios con cncer.
r
Vari abl es
gl X
! 1
x
J
c Deci si n P = < 0 0<
Conoce sobre necesidades
uni versal es
2 5 99 171953 Se rechaza Ho 0 0000
Hace sobre necesi dades
univ ersal es
2 5 99 21 74 Se rechaza Ho 0 000(
Conoce sobre necesi dades
de desarrol l o
2 599 507 49 Se recf wa Ho 0 0000
Mace sobre necesi dades
de desarrol l o
2 5 99 10 70 Se rechaza Ho 0 048
Conoce sobre necesi dades
deri vadas de la prdi da
de la sal ud
1 3 84 23 61 Se rechaza Ho 0 00 10
Hace sobre necesi dades
deri vadas de
la prdi da de la sal ud
v
2 S 99 7 15 Se rechaza Ho 0 28
J
Por lo anterior, se rechaza la hiptesis nula ya que se encontr diferencias significativas
estadsticamente en las observaciones planteadas para valorar la funci n del cuidado de la salud
de la familia, a partir de la intervencin del profesional de la enfermer a.
CAPITULO V
DISCUSION DE RESULTADOS
Los resultados del estudio permiten aseverar que la intervencin de la enfermera
en el hogar de las famil ias potencializa significativamente el desarrollo de la agencia de
autocuidado para atender al nio con cncer; ya que la y} calculada en el total de las
observaciones es mayor que la x
2
terica con un a=.05
La hiptesis planeteada para tal efecto se comprob determi nando el conoci mi ento
y habilidades de la famil ia para atender al nio en el hogar, a la par se hizo un anlisis
de algunos factores de condicionamiento bsico los que segn Hanvucharunkul citado por
Dodd (1989), tienen una relacin directa con el autocuidado.
Craft (1993), menciona que cuando la intervencin de enfermer a est centrada en
la familia y se trata al paciente en el concepto familiar es posible que haya efectos en la
unidad, por ello se hace necesario contextualizar a la famil ia para identificar la influencia
de fortalezas y debilidades para el autocuidado.
Los siguientes autores: Ray (1993) .Foote (1993), Copel and (1993), Cham-
bers(1989), Hunt (1991), Chen (1991), Harris (1991) y Box (1993), trabaj an con nios
con enfermedad crnica e involucran en su atencin a las familias a fin de hacer
planteamientos integrales en la atencin del mismo. En su experiencia refieren que la
intervencin oportuna y constante de Ja enfermera permite superar la problemtica familiar
y mejorar las condi ci ones del nio a travs de acciones de colaboracin enfermera-fami l i a,
resultados que coinciden con los encontrados en el presente trabajo.
Por lo que se refiere a xito total de las familias para asumi r la agencia de
autocuidado con el nio, se puede observar en la primera etapa de intervencin un
incremento m ni mo, esto es comprensible pues durante este periodo se da el proceso de
identificacin enfermera-fami l i a, lo que requiere ajustar los factores de condi ci onami ento
bsico, que como plantea Orem (1986), influyen a ambas y determinan el tipo y grado
de interaccin.
Durante la segunda etapa de intervencin se observa que la curva se dispara hasta
alcanzar niveles muy altos respecto del promedio de familias con conoci mi ento (93%) >
un incremento moderado respecto del promedio de familias con habilidad para realizar
acciones correctas (57%).
Referente a la habilidad esta fu medida con mayor precisin ya que se observ a
la familia al realizar la tarea y los cambios concretos en el nio cuando fue posible, sin
embargo se identific que esta observacin rebasa apenas el 50 porciento del total de
familias con este logro, por lo que es necesario aclarar que la habilidad fu influida no
slo por la capacidad de la familia para realizar la actividad sino por los recursos en el
hogar, el ti empo del estudio, la complejidad de tareas relacionadas con la satisfaccin de
necesidades deri vadas de la prdida de la salud y la dificultad para satisfacer las
necesidades de desarrollo ya que esto implic en algunas familias, redefmi r creencias
arraigadas y rel acionadas con el concepto de normalidad del ni o con cncer.
Pierce (1983) y Y oos (1993), mencionan que con frecuencia la enfermedad del
nio es el centro de atencin y las necesidades del desarrollo normal son ignoradas, no
obstante, los ni os crnicamente enfermos luchan por ser como sus compaeros y
alcanzar metas similares. En este sentido ,valorar la funcin de autocuidado de la famil ia
implica valorar la capacidad de la familia como agencia, tarea compl ej a como establece
Orem (1986) ya que esto hace necesario valorar las aptitudes para realizar l as acci ones lo
que incluye 1) investigar las condiciones y los factores de la persona o del ambi ente que
son significativos para el autocuidado, su significado y la necesidad de regul acin. 2)
para hacer j ui ci os y tomar decisiones respecto a lo que puede, debe y va a hacer para
satisfacer los requi si tos de autocui dado y 3) llevar a cabo medi das de cui dado a travs
de las cual es se sati sfacen los requisitos de autocui dado.
Respecto a otros hal l azgos en el estudio y rel aci onados con la parti ci paci n de los
mi embros de la fami l i a es interesante observar como se i nvol ucraron en el cui dado del
nio, a tal grado que en dos de las fami l i as, fue el padre quin l ogr un mayor
desarrollo de la agenci a en comparaci n a la madre qui n desde el punto de vista social
y cultural ha sido la responsabl e directa del cui dado de la salud de los hi j os (Vel a
1993). Por otra parte las fami l i as de origen que participaron en el estudio muestraron
inters y se i nvol ucran en el trabaj o a fin de obtener mayor conoci mi ento sobre la
atencin del ni o y poder ayudar a las famil ias di rectamente afectadas, esto di fi ere con lo
encontrado por Capel and (1993), quin refi ere que las fami l i as de ori gen numerosas no
apoyan a las fami l i as de ni os con enfermedad crnica, de ah que propone que abuel os
y otros mi embros de la fami l i a se incluyan en las sesi ones de enseanza para que puedan
entender al menos el proceso de la enfermedad y el i mpacto i nmedi ato que esto pudi era
tener sobre la fami l i a.
En rel aci n a los senti mi entos de la fami l i a para atender al nio, al inicio, el total
de famil ias se si enten tranqui l as y satisfechas pues consi deran que contri buyen de manera
importante al tratami ento del nio, al gunas de ellas refieren tener un domi ni o total en el
manej o del mi smo sin embargo, conforme transcurre el ti empo y adqui eren mayor
conoci mi ento de la enfermedad y teraputi ca dos de las fami l i as refi eren temor e
inseguridad al atender al ni o. Otras fami l as an cuando no reconocen cambi os de este
tipo se tornan ms precavi das y consultan por tel fono a la enfermera o esperan su visita
para obtener apoyo en el cui dado del nio. Esto es interesante pues aunque se reconoce
la capaci dad de al gunas fami l i as en la atencin del nio en el hogar, se i denti fi can
algunas debi l i dades no perci bi das por ellas y rel aci onadas con la atenci n al tamente
especializada que estos ni os requieren.
Otro aspecto en el que se observa el impacto de la intervencin de enfermer a son las
acciones que la fami l i a real iza en el hogar para controlar efectos secundari os rel aci onados
con la teraputi ca. AI principio las fami l i as se resisten a actuar y prefi eran la atenci n
directa del profesi onal mdi co, Box (1993), en un estudi o que real iz en ni os con
ibrosis qu sti ca refi ere que las madres de estos nios se muestran reacias a aceptar la
responsabil idad que i mpl i ca asumi r el tratamiento de su hijo en el hogar, advi erten que la
familia sufre la tensi n del cui dado domicil iario, de ah que el i ngreso del ni o al hospi -
tal se v como un alivio para la fami l i a al contar con un servicio de atenci n
especializado.
Se cree que una situacin similar a ello sucedi con las fami l i as de los ni os con
cncer al tener que enfrentar y tratar signos y s ntomas deri vados de la terputi ca ya que
las fami l i as real i zaron durante el estudio al gunas acciones, l uego de saber que contaban
con el apoyo de la enfermera en todo momento.
Fi nal mente en lo que respecta a alteraciones fsicas y psi cosoci al es del ni o se
puede observar en la Fi gura 5, que los pri meros no denotan cambi os favorabl es a partir
de la i ntervenci n. Harri s (1991), refiere que el i mpacto de la i ntervenci n de la
enfermera en la atenci n de nios con enfermedad crni ca fu entre otros: mayor control
de enfermedades agudas menores rel acionadas con la enfermedad de base, mayor control
de la enfermedad como resul tado de una mej or comprensi n y un mayor apego al
rgimen de tratami ento. En al teraciones psicosocial es se observa una tendenci a negati va,
interesante pues habl a del i mpacto de la enfermera en esta esfera, rel aci onada con
cambios de acti tud de las famil ias respecto a sobreprotecci n y conceptos i nadecuados de
normalidad en el ni o.
En rel aci n al si gni fi cado de esta experiencia en las enfermeras que real i zaron la
intervencin fu enri quecedora, ya que asumi eron la responsabi l i dad de la atenci n
familiar en el hogar lo que les permiti decidir en su rea de acci n, sin embargo, esta
situacin tambi n gener confl i cto en las enfermeras dado que carec an de experi enci a en
el manejo de situaciones similares. Hunt (1991) y Chen (1991), refieren que el trabajo
las enfermeras en los hogares de nios con enfermedad crnica, constituye un campo
vasto de accin para la enfermera altamente capacitada, dada la compl ej i dad de la
problemtica que aborda.
4.1 Concl usi ones.
Val orar el potencial de las familias como agente de autocuidado permite a la enfermera
establecer pl anteamientos apropiados en la atencin integral al nio, lo que redunda en
mejores condi ci ones de vida en el y su familia.
Proporcionar conocimiento a la familia sobre cncer, teraputica y pronstico favorece
la funcin de autocui dado, les brinda la oportunidad de decidir o elegir acciones con
mayor acierto y favorece su independencia, ya que en la medi da que la famil ia desarrolle la
agencia de autocui dado, la enfermera cede gradualmente su rol como agente, consti tuyndose
slo en moni tor de la atencin.
El diseo del sistema de enfermera permite potencializar el desarrollo de la agencia
de autocuidado en la famil ia al incrementar el conocimiento y la habilidad de la mi sma para
atender las necesi dades del nio enfermo en el hogar. As mi smo favorece la integracin de
la familia alrededor de una meta comn para atender los probl emas del nio.
El estudio corrobora la particularidad de cada familia en el desarrollo de la agencia
de autocuidado a travs de la valoracin de los factores de condi ci onami ento bsico que permi ten
contextualizar a la famil ia e identificar debilidades y fortalezas para realizar la funci n de
autocuidado, esta situacin orient la intervencin de la enfermera.
La enfermera que interviene con familias de nios con enfermedad crnica en el hogar
requiere de una preparacin especfica con familias, la enfermedad del nio y una vasta
experiencia en el rea, que le permita abordar y tratar adecuadamente la probl emtica desde
la perspectiva de la enfermer a, entendiendo, que el trabajo con familias en la comuni dad no
es un trabajo fcil de concluir, ya que establecida la relacin enfermera - familia, esta desarrolla
o descubre nuevas necesidades que requieren de la intervencin de los profesional es de
enfermera.
La intervencin del maestro en enfermera peditrica en la direccin de trabaj os con
familia favorece el desarrollo de liderazgo, a tavs de acciones de apoyo, supervisin > enl ace
con el personal de salud, as como con las enfermeras y familias directamente i nvol ucradas
En relacin a los conceptos del modelo terico de Orem se puede decir que en general
son congruentes con lo observado en este estudio, sin embargo es pertinente aclarar que el
trabajo con famil ias baj o el establecimiento de una meta familiar por el momento es una utopia,
especialmente en las familias de estrato socioeconmico baj o, por su actitud de dependencia
con el personal de salud, a quienes reconoce expertos en el rea y autoriza para que decidan
por ellos en la teraputica y en otras funciones propias de la familia.
Se identifica que las familias de estrato socioecocmico medio y estudios profesional es
demandan una relacin igualitaria con la enfermera y alto compromi so en la atencin que ofrece.
El estudio representa una gran oportunidad para la profesin en razn de tener la
percepcin global en el entorno donde se atiende al nio con probl ema de cncer, propi ci ando
un campo ampl i o en el abordaj e para su atencin ,donde el especialista parte del conoci mi ento
en situacin crtica, para luego explorar el microambiente familiar y planear estrategias de apoyo
para el bienestar no solo del nio enfermo, sino tambin de la familia.
En cuanto al rol de investigador los resultados permiten visualizar un vasto campo para
el trabajo en el rea peditrica donde por situaciones legales y particulares del grupo de poblaci
n, la famil ia si empre deber estar como recurso de apoyo en la solucin de probl emas o
condiciones de vida de los menores.
4.2 Recomendaci ones.
Formar enfermeras con una preparacin tal, que les permita realizar la intervencin
con familias baj o conceptos propios de la disciplina, lo que redundar en el desarrollo de la
prctica profesional .
Consi derar en la planeacin del trabajo con familia, que horario y dias de intervencin
no dependen slo de las necesidades institucionales o de la enfermera mi sma, sino de las
posibilidades familiares para integrarse como tal y asumir el compromi so en el trabajo.
Participar en los programas de difusin del sector salud a travs de los medi os masi vos
de comuni caci n, a fin de educar a las familias en riesgo o que tienen un nio con cncer,
lo que redundar en beneficio de las familias y la enfermera, quien promover por este medio
su rol de educadora en salud.
Propiciar en la formaci n del master en enfermera peditrica, mayores experiencias en
el trabajo con famil ias, que facilite la atencin integral del paciente peditrico y la direccin
de proyectos con esta orientacin.
I mpl ementar un programa permanente de atencin a familias de nios con enfermedad
crnica en el hogar, en respuesta a demandas familiares y a pl anteamientos que en materia
de salud han hecho organi smos internacionales y nacionales competentes para ello. Se sugiere
que el model o de rol compl ementario guie las acciones de los profesionales de la salud que
participen en el, que se establezca un sistema de referencia - contrareferencia para facilitar
el acceso a los servicios, evitar el dispendio de recursos y que dicho programa sea dirigido
por el maestro en enfermer a peditrica quien cuenta con la preparacin espec fica que un
programa de esta naturaleza requiere.
Realizar estudios experimentales que demuestren con mayor precisin la efectividad del
modelo de Orem en un contexto diferente en el que fu creado, incorporando las variables
planteadas en este estudio, en un lapso de tiempo mayor que permita valorar con mas el ementos
el impacto de las intervenciones de la enfermera en las familias y medir con mayor precisin
el desarrollo de la agencia de autocuidado.
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Yoos, L. (1987). [Enfermedad Crnica I nfantil: Problemas del Desarrollo]...fodiatrc Nursing, 13,
(1). 25-28.
ANEXOS
UNI VERSI DAD AUTONOMA DE NUEVO LEON
FACUL TAD DE ENFERMERI A
SECRETARI A DE POST- GRADO
AV. GONZAL I TOS 1500 COL MI TRAS CENTRO
TEL- 48-18-47
64460 MONTERREY , N.L., MEXI CO
OFI CI O NUM.:
EXP
SOLI CI TUD DE INTERVENCION EN LA FAMI LI A
FAMI LI A:
FECHA:
Con el obj eti vo de apoyar a la famil ia en la atencin del ni o enfermo en casa se ha hecho una sel ecci n donde
ustedes como fami l i a han si do el egi dos para participar en este proyecto, por lo que estamos sol i ci tando su autori zaci n
para que durante dos meses consecuti vos se permi ta al personal de enfermer a real i zar una serie de acti vi dades,
encaminadas a mej orar l as condi ci ones de vi da del ni o enfermo crni co que se encuentra en el hogar.
Agradeci endo de antemano su val iosa col aboraci n y contri buci n en el estudi o. Quedo de ustedes.
A t e n t a me n t e
Li c. en Enf. ROSA MARI A DOZAL MOL I NA
Responsabl e del Proyecto
CONTRATO
De la Fami l i a con la Lic. Rosa Mara
Dozal Mol i na, al umna del Posgrado de la Universidad Autnoma de Nuevo Len para
apoyar el cuidado del nio enfermo en el hogar. Ambos acuerdan lo siguiente.
en conj unto los das a la semana para el tratamiento al nio enfermo y por un ti empo
mxi mo de dos meses a partir de esta fecha.
SEGUNDO. - La Lic. Dozal se apoyar con Enfermeras para orientar directamente a
las fami l i as sobre la atencin del nio en el hogar.
TERCERO. - La Familia brindar la informacin solicitada por la Enfermera, a Fin de
mejorar la atencin del nio en casa.
CUARTO. - La Familia realizar los cuidados que la Enfermera le indique para el nio,
an cuando ella no est presente.
QUINTO. - La Lic. Dozal se compromete con la familia a garantizar el carcter confidencial
de la i nformaci n tanto de la familia como del nio.
SEXTO. - La Famil ia podr negarse a continuar con este convenio en el momento que
lo considere.
SEPTIMO. - La Enfermera no prescribir medicamentos, si considera necesaria la
intervencin de otro profesional de la salud, referir al nio o a la familia en el momento
oportuno.
PRIMERO. - La Famil ia y la Lic. Dozal establecern
NOMBRE Y FI RMA DEL MI EMBRO
REPRESENTANTE DE LA FAMI LI A
NOMBRE Y FI RMA DE LA
LI C. ENF. ROSA MA. DOZAL M.
PROGRA MA DE CAPACI TACI ON PARA LA I NTERVENCI ON
PROPOSI TO.- Proveer] Personal de Enfermera que participa en la investigacin, de
los el ementos necesarios para intervenir con las familias de ni os con cncer.
UNI DAD I
CONCEPT OS BASI COS DE LA TEORI A DE OREM.
-Fi l osof a de la toria y Paradigmas.
-Autocui dado.
-Dficit de autocuidado.
-Agenci a de autocuidado.
-Rqui si tos o necesidades de autocuidado.
-Si stemas de Enfermera.
-P.A.E. y su aplicacin.
UNI DAD I I
GENERAL I DADES SOBRE CANCER.
-Concepto.
-Ti pos de cncer ms frecuentes en la niez.
-Si gnos y sntomas generales.
-Si gnos y sntomas segn tipos de cncer ms frecuentes en la niez.
-Teraputi ca (farmacolgica y medidas de sosten).
-Compl i caci ones.
UNI DAD I I I
ESTRA TEGI A S DE ASESORI A FAMI L I AR.
-Estrategia de relacin.
-Estrategia de comunicacin.
-Estrategia de solucin de Problemas.
-Estrategias personales.
UNI DAD IV
MANEJO DE LOS INSTRUMENTOS PARA LA RECOLECCI ON DE DATOS.
-Val oracin de la familia.
-Val oracin del nio.
-Di seo de sistemas de atencin.
VALORACI ON FAMI LI AR
FAMI L I A FECHA TEL .
PROCEDENCI A RESI DENCI A
I. PERFIL FAMILIAR
MI EMBRO DE LA FAMI LI A EDAD OCUPACI ON ING. ECONOMI CO ESCOLARI DAD OBS1 RVACI ONI S
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
2.- L a vi vi enda es:
a) Propi a
b) De renta
c) De Fami l i ares
d) Otro (Especi f i que)
3.- Cuenta la vi vi enda con agua i ntradomi ci l i ana?
a) Si
b) No
4.- Ti ene la f ami l i a Servi ci o Mdi co?
a) Si
b) No
5.- Di stanci a de la casa al Centro de Sal ud al que acude:
a) Menos de medi a hora.
b) Una hora aproxi madamente.
c) Ms de una hora.
6.- Qui n (es) son los responsabl es de cuidar la sal ud de los Hi j os?
a) Madre
b) Padre
c) T os, Abuel os.
d) Otros (Especi fi que):
7.- La Fami l i a en quin (es) se apoya en caso de que los hij os enfermen:
a) Amigos.
b) Veci nos.
c) Fami l i as de origen.
8.- Cundo tienen al gn probl ema personal con qui n (es) de su fami l i a lo
comparten en orden de i mportanci a?
a) Parej a
b) Hi j os
c) Famil ia de ori gen
d) Otros (Especi fi car)
9 - Cundo les dan una buena noticia con quin de su familia la comentan
en orden de i mportanci a?
a) Parej a
b) Hi j os
c) Familia de orgen
d) Otros (Especi fi que)
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10.- Cundo fu di agnosti cada la enfermedad en el ni o?
a) Hace menos de 6 meses.
b) De 6 a 12 meses.
c) Ms de 12 meses.
I I . V A L ORA CI ON DE LA FUNCI ON DEL CUI DA DO DE LA SAL UD.
I - Ti ene la fami l i a conoci mi ento sobre:
La enfermedad
Tratam iento
Pronsti co
2.- Qui n (es) proporci onaron i nformaci n sobre la enfermedad?
a) Profesi onal es de Sal ud.
b) Veci nos, ami gos o familiares.
c) No Apl i ca.
3.- Conocen a alguien que tiene o tuvo una enf ermedad similiar a la de su hi j o
a) Si
b) No.
4 - Cul es era su relacin parentesco con esa persona?
a) Fami l i ar (especificar):
b) Ami gos o veci nos.
c) No Apl i ca.
5.- Qu pi ensa la fami l i a que caus la enfermedad del ni o?
a) Traumati smos
b) Herenci a.
c) Enf ermedades previ as.
d) Al i mentos o substanci as a las que se expuso.
e) Tratami entos previ os.
0 Otros (especi fi que): ^ _ _
6.- Cuanto ti empo le dedi can di ari amente al ni o enfermo para su atenci n?
a) Menos de 3 horas.
b) De 3 a 5 horas.
c) Ms de 5 horas.
7.- L a fami l i a se ha organi zado para atender at ni o?
a) Si
b) No
8.- De ser as, qui n (es) parti ci pan?
a) L a madre.
b) Padre.
c) Ambos.
d) Hermanos.
e) Otros (Especi fi que):
9.- Con qui n de la fami l i a se siente mej or el ni o?
a) Madre.
b) Padre.
c) Hermanos.
10 - I denti fi can s ntomas de urgenci a en el ni o:
a) Si.
b) No.
11- Qu hacen cuando i denti fi can al guna urgenci a en su ni o?
a) Lo automedi can.
b) Acuden al Servi ci o de Salud mas cercano.
c) Acuden con el medi o especial ista.
d) otro (Especi fi que):
12.- Los senti mi entos de la fami l i a al conocer la enfermedad del ni o fueron:
SI NO
Coraj e
Tri steza
Desesperaci n _ _ _
Otro (Especi fi car):
13.- Âctual mente como se siente la fami l i a por la enfermedad del ni o?
SI NO
Coraj e _ _
Tristeza
Desesperaci n ~
Otro (Especi fi car):
14.- La fami l i a al atender al ni o se siente:
SI NO AL GUNAS VECES
Sati sfechos
Temerosos
5.- Diga dos moti vos a su respuesta anterior.
16.- Cul de las si gui entes acti vi dades es capaz de hacer
bien, la fami l i a con el ni o? SI NO ALGUNAS VECES
Al i mentaci n
Bao. ^ ^ ^ ^ ^ ^
Esti mul arl o para el aseo dental
Ayudarl e a dormi r
J ugar y hacer ej erci ci o ~~
Salir de paseo ^ ^ ^^
Apoyarl o para que asista al col egi o
Esti mul arl o en las tareas escol ares
Esti mul arl o en tareas recreati vas
Platicar con l, sobre la enfermedad _ _ _ _ _
Conversar con l, sobre otras cosas propias de su edad _ _ _
Aliviar el dolor
Apl i car medi camentos.
Hacer curaci ones.
Otra (Especi fi que). ^ '
)1.- Ustedes CTeen que su ni o puede j ugar igual que otros ni os de su edad?.
a) Si.
b) No.
18 - Que j uegos o acti vi dades permi ten a su ni o?
19.- Cual es son los cui dados especi al es que ella identifica para sati sfacer las
necesi dades del ni o enfermo?
Observaci ones General es:
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