Cuidados Paliativos

MDULO 1.
CONCEPTUALIZACIN Y PRINCIPIOS DE
LOS CUIDADOS PALIATIVOS.
NDICE
1.1. DESARROLLO HISTRICO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAA.
1.2. MARCO NORMATIVO ACTUAL. PLANES ESTRATGICOS.
1.3. SITUACIN ACTUAL: CAMBIOS PRODUCIDOS.
1.4. PRINCIPIOS ESENCIALES Y BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.
1.5. ENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y CARACTERSTICAS
1.6. NECESIDADES DEL MORIBUNDO O ENFERMO TERMINAL
1.7. ACTIVIDADES Y RETOS DE LA ENFERMERA PALIATIVA
1.8. OBJETIVOS FUTUROS.
RECUERDA.
CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIN.
BIBLIOGRAFA.
CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA
MDULO 1: CONCEPTUALIZACIN Y PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

La Medicina Paliativa es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno empez con la apertura del St.
Christophers Hospice en Londres en 1960, pero slo se generaliz a partir de 1990, cuando la Organizacin Mundial de
la Salud adopt la definicin de Cuidados Paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos como:el cuidado
activo total de los enfermos cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, ms an si est en fase avanzada y
progresiva. En esta etapa las metas principales pasan a ser el alivio y la prevencin del sufrimiento, la identificacin
precoz y tratamiento impecable del dolor y de otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales, colaborar para que
el paciente y la familia acepten la realidad y procurar conseguir la mayor calidad de vida, evitando el uso de medidas
desesperadas como el encarnizamiento teraputico.
Un hombre enfermo nos recuerda Pedro Lan Entralgo, est amenazado por el dolor, la soledad, la muerte, las
prdidas progresivas de control de todo tipo, tanto sobre el entorno fsico como sobre sus funciones motoras,
fisiolgicas, intelectuales y emocionales.
Los Cuidados Paliativos se conocen tambin como cuidados intensivos de confort, porque procuran facilitar todo lo que
sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo, bien a travs de medios preventivos, curativos o
rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, de una terapia intervencionista, por ejemplo, un drenaje en la disnea por un
derrame pleural, por lo que definirlos como tratamiento de soporte es una simplificacin excesiva de un trabajo ms
complejo. Sus esfuerzos por maximizar la calidad de vida, no incluyen el posponer la muerte porque sta es una parte
normal de la existencia.
Consideran que la fase final puede ser un perodo til no slo para conseguir el alivio de las molestias del enfermo,
reducir la sensacin de amenaza que stas significan para su vida sino tambin para ayudarle, si es posible, en su propia
realizacin personal y en la satisfaccin de otras necesidades.
1.1. DESARROLLO HISTRICO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAA
El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento hospice, liderado en el Reino Unido
por Cicely Saunders a finales de los aos setenta. Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la
experiencia del equipo del St Christophers Hospice en sus primeros aos de trabajo. Posteriormente se desarrollaron
progresivamente equipos de atencin a domicilio, centros de da y equipos de soporte hospitalario.
En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido.
En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de finales de los setenta.
Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Miln sobre el tratamiento del dolor en el cncer, el establecimiento de la
Asociacin Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de polticas institucionales por algunos gobiernos han sido
algunos de los hitos determinantes de su desarrollo.
El concepto de unidad de cuidados paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en Canad, en el Royal Victoria
Hospital, en Montreal. El trmino cuidados paliativos parece ms apropiado para describir la filosofa del cuidado que
se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto hospice se refiere ms a la estructura fsica de una institucin. En
Espaa, al desarrollo de los cuidados paliativos han contribuido numerosos profesionales tanto de nivel comunitario
como hospitalario, en su labor cotidiana de acompaamiento a pacientes y familias.
En los aos ochenta, un grupo de profesionales entre los que se encontraba el doctor Jaime Sanz Ortiz, se dan cuenta
de que existe una forma diferente de tratar al paciente terminal, por lo que deciden viajar a distintos hospitales del
Reino Unido (Royal Mariden, St. Joseph's Hospice y St. Christopher's Hospice) para conocer de cerca una realidad que
ya funcionaba en este pas por aquel entonces.
As fue como surgi la primera Unidad de Cuidados Paliativos en Espaa, iniciada en 1982, y que fue reconocida
oficialmente en Octubre de 1987 por la direccin del Hospital. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Marqus de Valdecilla (Santander), promovida por Jaime Sanz Ortiz. En el ao 1985, este mismo mdico (Jaime Sanz
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Foro Galego de Formacin e Edicins
Ortiz) publica en la revista Medicina Clnica el primer trabajo en la literatura espaola que aborda el tema del enfermo
en fase terminal.
En este afn por conocer este movimiento de Cuidados Paliativos, los doctores Jos Porta Sales (mdico de Medicina
Interna en Lrida) y Javier Gmez Batiste (de Oncologa Mdica del Hospital Santa Creu en Vic, Barcelona), viajan a
Londres entre los aos 1986 y 1987, permaneciendo tres y seis meses respectivamente en el St. Christopher's Hospice.
A raz de aquel viaje, Catalua fue la siguiente comunidad autnoma en implantar este tipo de cuidados:
- En el Hospital de la Santa Creu de Vic se inicia un programa de Cuidados Paliativos en el ao 1986, con un equipo
multidisciplinar y atencin domiciliaria, bajo la direccin de Javier Gmez Batiste y Jordi Roca. En 1987 se crea la Unidad
de Cuidados Paliativos en este hospital.
- En 1989 el Dr. Jos Porta inicia en el Hospital de la Cruz Roja de Lleida una Unidad de Cuidados Paliativos. En 1990
traslada su actividad al equipo de soporte del Hospital Arnau de Vilanova.
En mayo de 1989 se funda la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos. En 1990, el Departament de Sanitat de
Catalua inicia con la Organizacin Mundial de la Salud, un Plan de Cuidados Paliativos en Catalua para el periodo
1990-1995 como programa piloto de la OMS, siendo los coordinadores el Dr. Javier Gmez Batiste, la Sra. Mara Dolores
Fontanals y el Dr. Jos Mara Borrs. Este programa result determinante para el desarrollo de la Medicina Paliativa en
Catalua, en el resto de Espaa, y tambin en toda Europa, ya que se trataba de un programa piloto de la OMS que
resolva con xito la incorporacin de los cuidados paliativos al sistema pblico de salud, tanto en la atencin
domiciliaria como en la hospitalaria.
Tambin en el ao 1989, el doctor Marcos Gmez Sancho permanece 4 meses en el Instituto del Cncer de Miln en
Italia con el Profesor Victorio Ventaffrida, y en Mayo de ese mismo ao crea la Unidad de Cuidados Paliativos del
Hospital El Sabinal en Las Palmas de Gran Canaria. En la actualidad dispone de equipos de soporte para hospitales de
agudos (Ntra. Sra. del Pino y El Sabinal), as como equipos de atencin domiciliaria.
El Hospital de la Cruz Roja de Gijn tambin comienza a realizar Cuidados Paliativos en pacientes oncolgicos en
situacin terminal y geritricos en el ao 1989.
En Galicia se inicia la asistencia domiciliaria al enfermo oncolgico a partir de 1988, con el Dr. Juan Sanmartn en La
Corua. En esta misma ciudad se celebra en el ao 1991 el I Congreso Nacional de Hospitalizacin a domicilio con la
participacin del profesor Vittorio Ventafrida, presidente de la Asociacin Europea de Cuidados Paliativos.
En 1991 se promovi en el Hospital Gregorio Maran de Madrid la Unidad de Cuidados Paliativos ms grande y de
mayor actividad de Espaa, que mantiene importantes conexiones con diversos pases de Latinoamrica.
Asimismo, en ese mismo ao se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas pioneras en atencin primaria. En el rea 4 se
puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en atencin primaria, y en el rea 11 se desarroll un programa
especfico de atencin continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinacin y colaboracin entre atencin
primaria y atencin especializada.
Tras estas iniciativas ms personales y aisladas comenzaron a desarrollarse algunas otras desde la Administracin
sanitaria.
La atencin domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales se contempla en la cartera de servicios desde el ao
1991. En su quinta versin, en el ao 1995, aparece la atencin a pacientes terminales como un servicio desagregado.
Desde 1995 la cobertura de atencin a pacientes terminales aument desde el 44,5% hasta alcanzar en el ao 2001 el
51,3% en el territorio gestionado por INSALUD.
En el ao 1998 tres reas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la Subdireccin General de Atencin Primaria
(INSALUD), pusieron en marcha el proyecto Programa de Atencin Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el
objetivo de mejorar la calidad de la atencin domiciliaria prestada en el mbito de la atencin primaria a los pacientes
con enfermedades crnicas evolutivas, con limitacin funcional y/o inmovilizados complejos y terminales.
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Los ESAD tienen como papel fundamental el apoyar, formar y asesorar a los profesionales de atencin primaria con el
fin de dar una buena calidad en la atencin domiciliaria.
En Catalua los equipos de soporte de atencin domiciliaria reciben la denominacin de PADES (Programa de Atencin
Domiciliaria por Equipos de Soporte). Los precedentes en Catalua fueron el Programa de atencin domiciliaria del
Hospital de la Sta. Creu de Vic en 1984-86 y la experiencia desarrollada en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona. La
tipologa de enfermos que atienden incluye a poblacin geritrica y oncolgica.
Otra de las figuras comunitarias creadas para la atencin domiciliaria de especial complejidad es la de Enfermero de
Enlace, que se enmarca dentro del conjunto de medidas puestas en marcha tras la publicacin del Decreto del Gobierno
andaluz Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, de 4 de mayo de 2002, cuyo objetivo es garantizar una atencin
integral y continuada que resuelva las necesidades de cuidados del paciente y de sus cuidadores en el domicilio. Esta
figura significa un impulso y una mejora de la asistencia a los pacientes con alta necesidad de cuidados y a sus familias;
dentro de su poblacin diana de actuacin est priorizada la atencin a los enfermos terminales.
La Asociacin Espaola Contra el Cncer (AECC) puso en marcha en 1991 su primera Unidad Mvil de Asistencia
Domiciliaria para enfermos en fase terminal en Madrid, extendindose posteriormente por toda Espaa.
En 1991, la Orden de San Juan de Dios manifest un especial inters por los pacientes con enfermedades crnicas
degenerativas y por aquellos en situacin terminal, motivo por el cual puso en marcha la primera Unidad de Cuidados
Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona.
En 1992 se fund la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL), englobando con carcter multidisciplinar a los
distintos profesionales implicados en la atencin paliativa. Rene a nueve sociedades autonmicas de cuidados
paliativos federadas; la ltima en incorporarse ha sido la AECPAL (Asociacin Espaola de Enfermera de Cuidados
Paliativos).
La publicacin oficial de la SECPAL, la revista Medicina Paliativa, y su pgina web (www.secpal.com) son referentes en
Espaa y Amrica Latina.
La SECPAL organiza un Congreso Nacional de Cuidados Paliativos y jornadas cientficas anuales.
En los ltimos aos, diversas sociedades cientficas, como la SemFyC, la SEOM, la SEOR y la SEGG, han contribuido
significativamente al impulso de los cuidados paliativos en Espaa.
La SemFyC form en 1988 un Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos que elabor recomendaciones sobre cuidados
paliativos. En el ao 2001 se public un importante documento de consenso SemFyC-SECPAL sobre atencin al paciente
con cncer terminal en su domicilio.
Se estableca un marco de organizacin asistencial, con especial nfasis en la responsabilidad del mdico de familia a
nivel domiciliario y en la coordinacin entre niveles. Recientemente, la SemFyC ha dedicado un nmero monogrfico de
la revista Atencin Primaria al abordaje integral del paciente oncolgico avanzado.
Las sociedades cientficas oncolgicas han dedicado siempre una especial atencin a los cuidados paliativos. En el ao
2000 la SEOM cre el Grupo de Cuidados Paliativos, cuyos objetivos eran realizar un anlisis de la actividad paliativa de
los servicios de Oncologa Mdica y planificar, desarrollar y potenciar los cuidados continuos dentro de la prctica
clnica habitual, favoreciendo la comunicacin, coordinacin y formacin con otras especialidades.
Por otra parte, la SEOR ha creado la Seccin de Cuidados Continuos y de Soporte en el ao 2005. Entre los objetivos de
esta Seccin destacan el anlisis real de la actividad en cuidados paliativos, establecer trabajos conjuntos con la
Sociedad Europea (ESTRO) y Americana (ASTRO), potenciando la formacin, asistencia e investigacin en cuidados
continuos dentro de la especialidad, y formacin, informacin, divulgacin y coordinacin con otras especialidades que
ayuden a eliminar las diferencias existentes entre los diferentes niveles asistenciales. La SEOR dedica en su Congreso
nacional bianual diferentes actividades a los cuidados continuos y destaca algunas publicaciones sobre soportepaliacin.
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La SEGG ha constituido el Grupo de Asistencia al Final de la Vida, que est elaborando documentos tcnicos sobre
geriatra y asistencia al final de la vida y sobre planificacin avanzada al final de la vida en las personas mayores. Ha
publicado una monografa sobre cuidados paliativos en el anciano y un nmero monogrfico de la Revista Espaola de
Geriatra y Gerontologa sobre cuidados paliativos. El prximo Congreso de la SEGG se centrar en los cuidados al final
de la vida.
1.2. MARCO NORMATIVO ACTUAL. PLANES ESTRATEGICOS
La atencin a los pacientes en fase terminal es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacin
sanitaria claramente descrita en la legislacin espaola.
El Estado tiene la obligacin de proteger la dignidad de sus miembros y penaliza a quien no la respeta. Adems tiene la
obligacin de crear las condiciones para desarrollarla y promoverla, propiciando una sociedad equitativa en la que no se
margine, discrimine o segregue a las personas, colocndolas en situaciones de indignidad. En estas condiciones sera
tan inmoral la sociedad que procurase la muerte, argumentando que respeta la voluntad de los pacientes, como la que
la prohibiese sin poner ninguna solucin al dao y a la injusticia de sus ciudadanos.
La Organizacin Mundial de la Salud ha redactado en varias ocasiones informes tcnicos, instando a los Estados
miembros a establecer acciones para controlar el dolor relacionado con el cncer mediante la provisin de cuidados
paliativos, recomendando el uso y la disponibilidad de opioides, proponiendo estrategias para el control de sntomas, o
revisando el tratamiento del dolor por cncer en los nios.
Por su parte, la Oficina Europea de la Organizacin Mundial de la Salud ha aportado, en publicaciones recientes,
revisiones de la evidencia que apoyan la puesta en marcha de programas de atencin a pacientes en fase terminal,
fundamentalmente mediante resmenes de las mejores evidencias disponibles en diferentes campos. Dos de estas
publicaciones (Hechos slidos en cuidados paliativos y Mejores cuidados paliativos para las personas mayores) han sido
traducidas al castellano y distribuidas por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
Aunque la puesta en marcha de programas de salud no es competencia del Consejo de Europa, sino de los Estados
miembros, dicho organismo establece recomendaciones que habitualmente son tenidas en cuenta por los Estados. As
pues, el derecho a recibir atencin al final de la vida ha sido abordado de alguna forma en resoluciones y
recomendaciones europeas.
Entre ellas, la Resolucin 613 (1976), sobre los derechos de los enfermos y moribundos, reclama el deseo de los
enfermos terminales a morir en paz y dignidad; la Recomendacin 779 (1976) considera que el mdico debe hacer
todos los esfuerzos para aliviar el sufrimiento; y la Resolucin sobre el respeto a los derechos humanos (1995) solicitaba
a los Estados que concedan preferencia a la creacin de establecimientos de cuidados paliativos.
En la mayora de los pases de nuestro entorno, la filosofa y los valores que informan los sistemas sanitarios giran,
fundamentalmente, alrededor de las teoras ticas de justicia distributiva y de la valoracin de la salud como un
derecho de los ciudadanos que los poderes pblicos estn obligados a proteger, formando parte y siendo un pilar
fundamental del Estado de Bienestar.
El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenacin de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud,
defini los derechos de los usuarios y usuarias del sistema sanitario a la proteccin de la salud al regular, de forma
genrica, las prestaciones facilitadas por el sistema sanitario pblico.
La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional de Salud, en el artculo 7.1, establece que el
catlogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud tiene por objeto garantizar las condiciones bsicas y comunes
para una atencin integral, continuada y en el nivel adecuado.
Considera prestaciones de atencin sanitaria del Sistema Nacional de Salud los servicios o conjunto de servicios
preventivos, diagnsticos, teraputicos, de rehabilitacin y de promocin y mantenimiento de la salud dirigidos a los
ciudadanos, y seala, por ltimo, las prestaciones que comprender el catlogo.
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El artculo 8 de la citada Ley contempla que las prestaciones sanitarias del catlogo se harn efectivas mediante la
cartera de servicios comunes que, segn prev el artculo 20, se acordar en el seno del Consejo Interterritorial del
Sistema Nacional de Salud y se aprobar mediante Real Decreto.
El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema
Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacin, se encarga de actualizar las prestaciones contempladas en
el Decreto previo de 1995 y detalla las mismas, incluyendo, tanto en la cartera de servicios de atencin primaria como
en la de atencin especializada, un apartado especfico describiendo las prestaciones a ofertar a la poblacin.
En los ltimos aos, el Consejo de Europa ha publicado dos recomendaciones especficas sobre los cuidados paliativos.
La Recomendacin 1418 (1999), sobre proteccin de los enfermos en la etapa final de su vida, abogaba por la definicin
de los cuidados paliativos como un derecho y una prestacin ms de la asistencia sanitaria. Por ltimo, la
Recomendacin 24 (2003), sobre la organizacin de los cuidados paliativos, reconoca que dicha prestacin deba
desarrollarse ms en Europa, y recomendaba a los Estados la adopcin de polticas, legislacin y otras medidas
necesarias para establecer un marco coherente para las polticas nacionales sobre cuidados paliativos.
Las recomendaciones europeas han tenido una rpida respuesta en Espaa. En 1999, el Pleno del Senado, en su sesin
de 14 de septiembre, aprob una mocin instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.
Cartera de Servicios en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Atencin primaria: Atencin paliativa a enfermos
terminales
Atencin especializada: Atencin paliativa a enfermos

terminales
Una vez que se realizo un plan de cuidados paliativos, se desarrollaron diferentes en las distintas comunidades
autnomas, que van a desarrollan el marco normativo especifico en cada comunidad de los cuidados Paliativos.
As en Galicia se legislo en la Ley 8/2008, de 10 de julio. Salud de Galicia en el Artculo 14. Derechos relacionados con
grupos especiales.
1. Las personas menores, las mayores dependientes, las enfermas mentales y terminales, las enfermas que padecen
enfermedades crnicas y discapacitantes, los y las pacientes diagnosticados de enfermedades raras o de baja incidencia
en la poblacin y las personas pertenecientes a grupos de riesgo, en tanto que colectivos que deben ser objeto de
especial atencin por las administraciones sanitarias competentes, tienen derecho a actuaciones y/o programas
sanitarios especficos y preferentes, los cuales se ejecutarn a travs de los centros, servicios y establecimientos del
Sistema Pblico de salud de Galicia.
2. Las personas enfermas mentales, adems de los derechos sealados en los apartados anteriores, disfrutan de los
derechos siguientes:
a)
En los ingresos voluntarios, si desapareciera la plenitud de facultades durante el internamiento, a que la

direccin del centro solicite la correspondiente ratificacin judicial para su continuacin, en los trminos
establecidos en el artculo 763 de la Ley de enjuiciamiento civil.
b) En los ingresos forzosos, el derecho a que se reexamine peridicamente la necesidad del internamiento, en los
trminos del precepto a que se refiere la letra anterior.
c)
La personas enfermas mentales menores de edad tienen derecho al internamiento en centros o unidades de
salud mental infanto-juvenil.
3. A las personas enfermas terminales, adems de los derechos sealados en el apartado 1, se les reconocen los
derechos siguientes:
a)
Al rechazo de tratamientos de soporte vital que prolonguen sin necesidad su sufrimiento.

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b) Al adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

c)
A la posibilidad de decidir la presencia de personas con las que mantenga vnculos familiares o de hecho en los
procesos que requieran hospitalizacin.
As como el Decreto 181/2010, de 21 de octubre. Comisin Gallega de Cuidados Paliativos "Artculo 1. Creacin y
mbito de actuacin.1. Se crea la Comisin Gallega de Cuidados Paliativos como un rgano colegiado de carcter
permanente y consultivo, dependiente del Servicio Gallego de Salud, y adscrito a la Direccin de Asistencia Sanitaria del
mismo"
Como nos encontramos en la actualidad en cuanto a estrategias y planes en cuidados Paliativos?.
En el 2005, El Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad contempla, dentro del Plan de Calidad para el Sistema
Nacional de Salud, como uno de sus objetivos estratgicos la mejora de la atencin a los cuidados paliativos en Espaa.
Para potenciar la cohesin y velar por la equidad en el proceso y calidad de las prestaciones, el Ministerio asumi la
elaboracin de la Estrategia en Cuidados Paliativos (CCPP) para el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Fruto del
trabajo realizado por todas las sociedades cientficas y de pacientes, as como de las Comunidades Autnomas y otras
instituciones participantes, se ha presentado la actualizacin de la Estrategia para el periodo 2010-2014. La misin de la
Estrategia consiste en mejorar la calidad de la atencin prestada a los pacientes en situacin avanzada y terminal y sus
familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su
autonoma y valores.
Entre sus objetivos especficos se destacan los siguientes:
Disponer de un plan teraputico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales basado en una valoracin
integral adaptada a las necesidades fsicas, emocionales, socio familiares, espirituales y culturales.
Realizar una valoracin integral de las familias de los pacientes, con especial nfasis en la persona cuidadora principal.
Implementar en cada CA un modelo regional de cuidados paliativos en forma de plan o programa especfico, con
rganos responsables de su coordinacin y gestin.
Los equipos de atencin primaria sern responsables de los cuidados paliativos de los enfermos en fase avanzada y
terminal en el domicilio, en coordinacin con atencin especializada.
Implantar progresivamente, para los pacientes y familiares, un sistema de acceso especfico para recibir apoyo e
intervencin psicolgica y socio familiar especializada y adaptada a sus necesidades.
En la actualidad, 10 CCAA cuenta con planes estratgicos especficos para CCPP Por otro lado, 5 CCAA disponen de
planes especficos pero que se encuentran an en fase de borrador o de aprobacin. Y por ltimo, 2 CCAA no disponen
de planes especficos, recogiendo la atencin a los cuidados paliativos en planes generales de salud o de oncologa.
Desde un punto de vista temporal, se puede apreciar un avance en este sentido, ya que si bien las CCAA han sido lentas
en la definicin y puesta en marcha de estrategias especficas de cuidados paliativos, cabe afirmar que en la actualidad
la prctica totalidad de ellas cuentan ya con las mismas.
En Galicia hay un Plan Gallego de Cuidados Paliativos (2007) que distribuye los recursos en Atencin Primaria y
Atencin Especializada, haciendo referencia estos ltimos a la Atencin Hospitalaria y a la Hospitalizacin a Domicilio
(HADO). Las Unidades HADO estn integradas por mdicos, enfermeros, psiclogos, trabajadores sociales,
fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, contando con el apoyo del voluntariado. No consta ninguna revisin y/o
actualizacin del contenido del citado plan.
Al analizar los distintos planes autonmicos, se puede observar cmo en cada una de las Comunidades se han
establecido unos objetivos dispares. De este modo, aunque la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos establece un
marco de referencia, no es raro ver cmo algunas de las autonomas se marcan metas claramente inferiores a las
establecidas para el nivel estatal, e incluso en ocasiones se establecen prioridades distintas.
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Puesto que la Estrategia Nacional no tiene carcter vinculante, no hay problema en este sentido desde un punto de
vista jurdico. Sin embargo, resulta de inters analizar de entre los distintos objetivos que en ella se marca, el nivel de
alineacin a los mismos por parte de las autonomas. De este modo, se podra decir que los objetivos ms comnmente
compartidos a nivel nacional son los siguientes:
- Proporcionar una atencin basada en las mejores prcticas y evidencias cientficas disponibles.
- Establecer un sistema organizativo que garantice la coordinacin entre los diferentes recursos.
- Establecer programas de formacin continuada y especfica para los profesionales.
Por el contrario, los objetivos menos comnmente compartidos son los siguientes:
- Proporcionar a los pacientes y sus familiares una valoracin / atencin integral adaptada en cada momento.
- Autonoma de los pacientes / fomentar la aplicacin de los principios bioticos y la participacin de los pacientes en su
proceso asistencial.
- Potenciar la investigacin en Cuidados Paliativos.
Adems, en la Evaluacin de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2010), se ponen de
manifiesto algunas de las cuestiones que se analizan en el mismo y que deberan recoger de manera uniforme en todos
los planes autonmicos:
- La poblacin peditrica no se recoge en la mayora de los planes, resultando muy
planificacin.
marginada en la propia
- En cuando a la poblacin diana, todos los planes diferencian entre pacientes oncolgicos y no oncolgicos, condicin
que de no darse favorecera una mayor igualdad.
- La situacin de enfermedad avanzada, terminal y el pronstico de vida, no debera establecerse con un criterio
temporal.
Los planes deberan seguir el mismo enfoque que se plantea desde la Estrategia Nacional. De igual modo debera
ocurrir con el diseo de las lneas de accin, ya que se aprecian importante diferencias.
Atencin paliativa a enfermos terminales
Comprende la atencin integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situacin avanzada, no
susceptibles de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general, inferior a 6
meses), as como de las personas a ellas vinculadas. Su objetivo teraputico es la mejora de su calidad de vida, con
respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.
Esta atencin, especialmente humanizada y personalizada, se presta en el domicilio del paciente o en el centro
sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la
coordinacin con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud.
Incluye:
Identificacin de los enfermos en situacin terminal segn los criterios diagnsticos y la historia natural de la
enfermedad.
Valoracin integral de las necesidades de pacientes y cuidadores/as y establecimiento de un plan de cuidados
escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higinico-dietticas, control de los sntomas y
cuidados generales.
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Valoracin frecuente y control de sntomas fsicos y psquicos, indicando el tratamiento farmacolgico y no

farmacolgico del dolor y de otros sntomas. Informacin y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso.
Informacin, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al
cuidador/a principal.
En las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilita la atencin por
estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el
domicilio del paciente o mediante internamiento, en su caso.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de
vida de estos pacientes. Cada encuentro teraputico entre los profesionales sanitarios y estos pacientes en cualquier
nivel asistencial deber ocuparse de los sntomas fsicos, de los problemas emocionales, sociales y espirituales y de
aspectos prcticos como la ubicacin en el lugar idneo de atencin. Asimismo, se requerir una exquisita atencin
durante el periodo agnico y una disponibilidad para el acompaamiento a los familiares en el proceso de duelo cuando
sea necesario.
1.3. SITUACIN ACTUAL: CAMBIOS PRODUCIDOS
En Espaa se han registrado a lo largo de estos aos muchos cambios significativos en la situacin de los Cuidados
Paliativos entre los que se incluyen:
1.
La generalizacin
de su aplicacin.
Relacin con el
enfermo
Potenciacin de la
participacin
familiar.
Un aumento de los
recursos paliativos.
Una mejora del

pronstico vital.
Facilitar la accin
social solidaria.
Incremento en el
uso de opioides.
Nuevos frmacos y
vas de
administracin.
Cambio del lugar

de la muerte.
La generalizacin de su aplicacin.
Los Cuidados Paliativos utilizados inicialmente en Oncologa, por el bienestar fsico y emocional que proporcionan a los
enfermos y a sus familias se utilizan cada vez ms en los afectados por otras patologas crnicas irreversibles, porque
stos pueden fallecer antes o durante alguna de sus exacerbaciones consideradas en principios tratables o curables.
PACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS
Paciente oncolgico:
Presencia de enfermedad oncolgica documentada, progresiva y avanzada
Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento
Pronstico de vida limitado.
Pacientes con sida terminal en las siguientes categoras:
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Patologa tumoral asociada en progresin

Patologa neurolgica en progresin: LMP o encefalopata-VIH
Sndrome debilitante en progresin
Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda
Pacientes con sida con esperanza de vida inferior a seis meses
Otros pacientes terminales:

Enfermos con insuficiencia renal crnica terminal
Pacientes con procesos crnicos en estados avanzados:
Con enfermedad pulmonar obstructiva crnica, con insuficiencia respiratoria
hipoxmica
Con insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirrgicas o
transplante
Con hepatopata crnica sin posibilidad de tratamiento radical
Con demencias en progresin.
Pacientes con limitacin funcional y/o inmovilizados complejos. Personas que pasan la mayor parte del
tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema
debe durar ms de dos meses.
2.
Un aumento de los recursos paliativos.
Los Cuidados Paliativos en Espaa han pasado por tres fases: una de sensibilizacin: 1975-1984, otra de
institucionalizacin, de 1984-1992 donde se organizaron las primeras Unidades de Cuidados Paliativos y se incorpor a
los Cuidados Paliativos como una filosofa de cuidados y una tercera, de universalizacin de 1992-1998, donde se
fundaron la SECPAL (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos). Esto permitio que se crearan unidades especificas de
cuidados paliativos las cuales sufrieron un gran incremento en los ltimos aos.
As en el ao 2004 haba en torno a los 250 dispositivos, en el 2007 sobre 300 dispositivos dedicados a los cuidados y en
el ao 2013 disponamos de 458 dispositivos dedicados a la atencin de los cuidados paliativos.
Estos dispositivos los podemos clasificar ente equipos especializados en cuidados paliativos (383) y los equipos no
especficos(75). La diferencia principal entre una y otra categora es el tipo de atencin ofrecida. Los equipos especficos
de cuidados paliativos atienden nicamente a pacientes en el final de la vida mientras que los equipos no especficos
de cuidados paliativos atienden tambin pacientes en otras fases de la enfermedad.
En consecuencia, la dedicacin real de una unidad no especfica en cuidados paliativos no es equiparable a la de una
unidad especfica y es difcil de cuantificar en tanto que se da una gran variabilidad en funcin del tipo de unidad de que
se trate, de la Comunidad Autnoma en que se encuentre, de los recursos asignados, etc.
3.
Incremento en el uso de opioides.
En comparacin con otros pases europeos como Reino Unido o los pases escandinavos (especialmente Dinamarca o
Noruega), en los que el consumo de opioides mayores es alrededor del 13%, en Espaa el uso ha estado en torno al 2%.
10
En el caso de opioides menores, mientras que en el Reino Unido el consumo alcanza el 50%, en Espaa apenas alcanz
el 12%.
Pero el nivel de consumo de opioides con fines mdicos en Espaa ha mejorado claramente, pues mientras en 1989 se
utilizaron 3,5 kg de opioides por milln de habitantes, slo en Catalua en 1998, se emplearon 17 kg./ por milln de
habitantes, lo que indica un extraordinario aumento en su uso.
Aunque existen pocos estudios que muestren el consumo de opioides en Atencin Primaria y Atencin Especializada.
Los datos reflejan la tendencia al aumento del consumo de opioides de segundo y tercer escaln de la OMS, a pesar del
descenso del consumo de morfina. Tambin nos indican el cambio y evolucin del patrn de consumo de los mismos
con escasas variaciones entre zonas. La aparicin de las Unidades de Cuidados Paliativos y la formacin continuada en
Atencin Primaria en el manejo del dolor oncolgico pueden repercutir positivamente en el control adecuado de
nuestros pacientes. Necesitamos ms estudios para confrontar estos datos y compararlos con otras regiones espaolas.
4.
Nuevos frmacos y vas de administracin.
Se han producido numerosos avances teraputicos gracias a la aparicin de nuevos frmacos ms selectivos dotados de
un mecanismo de liberacin prolongada que se han aplicado con xito a los tratamientos antitumorales como al
cuidado sintomtico. Entre estos se sealan tratamientos selectivos antitumorales en relacin con los fenotipos y
fenotipos del cncer, productos de combinacin de frmacos fijos, preparados de depsito como el octeotride para
los tumores carcinoides, analgsicos de liberacin inmediata y controlada como la MST, el fentanilo, la buprenorfina,
coadyuvantes como la gabapentina, de primera lnea en el manejo del dolor neuroptico de origen maligno y no
maligno (neuropata diabtica y neuralgia postherptica) y antiemticos como el Ondasetron y Granisetron.
Con ellos se ha facilitado el cumplimiento de los tratamientos, se han reducido los efectos indeseables y ha aumentado
el bienestar y la funcin de los pacientes. Estos nuevos frmacos y el empleo de diversas vas de administracin
(intranasal, sublingual, transdrmica, transmucosa y subcutnea), han representado una revolucin para el tratamiento
paliativo, particularmente si el paciente est inconsciente, demasiado dbil para ingerir alimentos y/o medicamentos,
tiene disfagia, nuseas y vmitos, intolerancia oral y malabsorcin gastrointestinal.
La va subcutnea en particular, facilita un gran juego de combinaciones con mtodos y frmacos y posibilita la
participacin activa de la familia.
Morfina
Meperidina
Metadona
Tramadol
Hioscina
Metoclopramida
Octeotride
Ketorolaco
Haloperidol
Midazolam
Escopolamina
Insulina
Ondasetron
Granisetron
Fentanilo
Atropina
Hidroxicina
Furosemida
Ketamina
FRMACOS UTILIZABLES POR VA
Dexametasona
SUBCUTNEA
11
5.
Una mejora del pronstico vital.
Un estudio publicado en Lancet, Octubre 2002, tras evaluar los 24 millones de casos de las bases de datos del Instituto
Nacional del Cncer de E.E.U.U. y revisar el sistema de clculo que incluye los progresos cientficos conseguidos desde
1978, encuentra que el porcentaje de supervivencia al cncer es ahora de un 27 % mayor del previsto, por lo que la
probabilidad de sobrevivir 20 aos con cualquier tipo de cncer no es del 40 % como se crea sino del 51 %, esto es, un
27,5 % ms. Entre los tipos de cncer con los clculos ms desviados de la realidad estn el de testculo (su
supervivencia a 20 aos es del 81 % ahora en lugar del 44 %, el de ovario (50 % frente al 35 %), y el de recto (49 %, en
lugar del 39 %). Tambin los de boca, esfago, cerebro, hgado, rin, tiroides, linfoma y melanoma, entre otros, tienen
un mayor ndice de los mdicos y sus pacientes se desanimen por usar expectativas de supervivencia anticuadas,
frecuentemente ms pesimistas que las reales y refuerza el valor de la prevencin y la investigacin en el cncer.
6.
Relacin con el enfermo.
Se han producido cambios significativos en el respeto a la autonoma y participacin del enfermo, y se est
abandonando cada vez ms el paternalismo, la relacin vertical, por otra de tipo ms simtrico, integral, donde se
reconoce al paciente sus derechos como el principal protagonista de su enfermedad y de su muerte y se solicita que se
respeten sus decisiones y su capacidad para intervenir evitando, que se piense por l sin l. La toma de decisiones debe
estar basada no slo en la informacin mdica o sociodemogrfica sino biogrfica, y en el conocimiento de los valores
del paciente y actitudes significativas. La implementacin de una solucin sugerida debe contestar a tres preguntas:
por qu?
Que la accin
sea
moralmente
buena, no slo
el acto por s
mismo
Qu?
La razn de
hacerlo tiene
que ser buena.
Las
circunstancias
desempean
un papel
central.
el cmo?
Han influido positivamente en estos cambios el desarrollo de mejores tcnicas de comunicacin, que permiten conocer
sus necesidades y el auge de la biotica con sus cuatro principios fundamentales, beneficencia, no maleficencia,
autonoma y justicia.
La generalizacin del consentimiento informado, del Testamento Vital, etc., la existencia de directrices anticipadas
sobre la retirada o la no administracin de determinados tratamientos, el papel de la nutricin, la hidratacin y la
sedacin en la terminalidad, han sido de apoyo significativo para resolver una parte de las incertidumbres que rodean a
esta etapa.
7.
Fortalecimiento de una nueva forma de trabajo.
Con los Cuidados Paliativos se ha impulsado una forma de trabajo: la interdisciplinar, porque las diversas necesidades
de los enfermos terminales que incluyen las de tipo psicosocial, requieren de la participacin de mdicos, enfermeras,
psiclogos, asistentes sociales, fisioterapeutas voluntariado, cuya intervencin es esencial no slo para ofrecer un
cuidado paliativo total sino porque es una de las formas ms importantes para prevenir el quemamiento de los
miembros del equipo.
Los Cuidados Paliativos incorporan en su actuacin diversos aspectos mdicos, de enfermera, psicolgicos, sociales,
culturales y espirituales en un abordaje global.
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Mostrar sensibilidad y preocupacin por el individuo y por

todos los aspectos de su sufrimiento
Compromiso o dedicacin para tratar de resolver las
complejas situaciones y problemas encontrados.
Tratar a cada persona como un individuo nico y no como un
caso de enfermedad particular
Actitudes para un mejor trabajo

paliativo
Respeto a consideraciones tnicas, raciales, religiosas o

culturales de os pacientes.
Facilitar la eleccin de sitio de cuidado al paciente y a su
familia
Potenciacin de la participacin familiar.

La enfermedad provoca un desequilibrio en el paciente y en las familias que se puede restaurar con la creacin de un
tringulo teraputico paciente-familia- equipo mdico- que reconoce la potencialidad de la familia y del enfermo como
agentes de su propia salud, y que les facilita participar y sentir que tienen un cierto control sobre la atencin mdica.
Este tringulo establece y fomenta un compromiso de apoyo grupal que contrarresta la soledad que vive el enfermo en
las primeras etapas, reduce de manera importante el sufrimiento y permite establecer un plan conjunto para atenderle
mejor.
Clarifica el objetivo o el marco en el que se quiere trabajar
Facilita compartir la misma informacin
Permite formular un plan teraputico ms real
Evita el miedo a sentirse obligado a mostrar un tipo de
comportamiento o conducta
Favorece la comunicacin en la familia y entre el equipo y la
familia
Ventajas del trabajo conjunto

equipo-familia
Detecta las necesidades de formacin de los diferentes

miembros del equipo y de la familia
Respeta su intimidad, dado que no se les exige dar una
respuesta inmediata ante la necesidad de tomar decisiones.
Reconoce el valor y la importancia de cada miembro familiar,
independientemente de su implicacin
Facilita un seguimiento continuado
8.
Facilitar la accin social solidaria.
Las mltiples necesidades de los enfermos no siempre pueden satisfacerse sin la puesta en marcha de una solidaridad
social. La Medicina Paliativa ha sensibilizado a la sociedad para implicarse en apoyar a la familia, la principal cuidadora
de los enfermos, y a los propios pacientes a travs de formacin del voluntariado y la canalizacin de las ayudas de
instituciones pblicas de bienestar social.
13
El trabajo de los grupos de autoayuda es un medio esencial para generar una red de apoyo porque fomenta la
comprensin cuando los pacientes comparten y expresan sus problemas y tratamientos, mientras que el voluntariado
que puede cumplir diversas funciones como acompaar, acoger, confortar, orientar, escuchar, gestionar, compartir
emociones, prestar pequeos servicios, apoyar el trabajo profesional, etc., es especialmente til a las personas aisladas
socialmente o solas y para dar respiro a los cuidadores.
La existencia de una red social de soporte da bienestar y contrarresta la soledad. Su utilidad es evidente para el
paciente, familia y cuidadores, incluido el equipo mdico. La cantidad y el tipo de apoyo que reciba el enfermo pueden
variar en funcin de sus caractersticas personales y del estadio de su mal. El factor que ms ayudara a morir en paz,
segn una encuesta de Bayes y col, es poder sentirse cerca, comunicarse y estrechar vnculos afectivos con las personas
queridas, esto es poder expresar los sentimientos y sentirse queridos. Para que sea eficaz el soporte social procurar:
Ofrecer un
componente
emocional
Intimidad, cercana,
oportunidad y
habilidad de confiar
y depender de otros
9.
Ser prctico
Ofertar disponibilidad
informativa
Dar ayuda directa,

provisin de
servicios, tales como
prstamos, regalos,
etc
Consejo prctico y
fiable, oportuno en
momentos y
situaciones difciles,
opiniones
Cambio del lugar de la muerte.
Slo el 10 % de las personas en los pases desarrollados, mueren inesperadamente y la mayora lo hace tras varios aos
de enfermedad.
Los hospitales no son el lugar preferido de cuidado ante la muerte para la gran mayora de los enfermos con
padecimientos progresivos, aspecto que es compartido por sus familias y muchos sanitarios, porque si bien es a
menudo predecible, raramente es bien manejada.
Diversos estudios han demostrado muchas necesidades no satisfechas de apoyo psicolgico y social y de mala
comunicacin entre pacientes y sus familias y que la terminalidad en el hospital tiende a estar ms asociada con la
ausencia del cuidador, dolor ms severo, nuseas, demencia y anorexia, as como con un mayor nmero de
intervenciones clnicas y de enfermera intensivas, un menor estatus econmico, un periodo terminal ms corto y una
mayor ansiedad en las familias por no poder resolver los problemas ms difciles.
La enfermedad terminal presenta, generalmente, numerosos sntomas cambiantes e intensos que provocan un gran
impacto en el enfermo y su familia, requiriendo una gran demanda de atencin y apoyo. El tratamiento bsico aplicable
pasa a ser de tipo paliativo, y los objetivos bsicos, de mantener la vida y restablecer la salud del enfermo, ceden su
lugar al control de los sntomas y tratar de conseguir el mayor bienestar para el mismo. Esto se traduce en un intento
exhaustivo de controlar el dolor y el sufrimiento.
Todo enfermo terminal acaba por asumir de forma inconsciente su estado y por ello soportan un inmenso sufrimiento,
un dolor que no tiene parangn.
En funcin de esto la problemtica psicolgica en el enfermo terminal, comprende, fundamentalmente, dos tipos de
reacciones emocionales: depresivas y ansiosas.
14
Dentro de las
reacciones depresivas
podemos hablar de:
Tristeza
Desesperanza
Apata
Sentimientos de indefensin
Baja autoestima
Sentimientos de inutilidad
Ideas de culpa
A nivel somtico, todos estos sentimientos se expresan a travs del llanto, pasividad, evitacin
y aislamiento social.
Angustia
Miedo
Las reacciones de Irritabilidad
ansiedad
comprenden:
Cuando la angustia no se expresa verbalmente, se somatiza, es decir surge a nivel corporal. Algunas veces, los sntomas
fsicos de los pacientes son la exteriorizacin de su angustia emocional.
La mayora de estos enfermos asumen, tarde o temprano, su situacin aunque se niegan a admitirla y se lamentan,
tristemente como si fuera su responsabilidad, de la incapacidad de valerse y de necesitar constante ayuda, sufriendo en
silencio su calvario.
Los Cuidados Paliativos son programas mdico-sociales destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los
pacientes, no poseen entonces un fin curativo. Intentan controlar no slo el dolor y otros sntomas molestos sino
tambin el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan con cierta plenitud sus ltimos meses o das y tengan
una buena muerte. Paliar significa poner un manto de proteccin sobre alguien que ha perdido su salud y fuerza y se ha
hecho ms vulnerable para que pueda enfrentarse con mayor entereza a las nuevas circunstancias de su vida.
El tratamiento paliativo tiene, segn la OMS, los siguientes objetivos:
Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.
Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue.
Proporcionar alivio del dolor y de otros sntomas angustiosos.
Integrar los aspectos psicolgicos y espirituales del tratamiento del paciente.
Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que puedan tener una vida lo ms activa posible hasta que
sobrevenga la muerte.
Ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de
duelo.
15
Como fruto de muchos esfuerzos en investigacin, en los ltimos aos se han desarrollado numerosas y eficaces
tcnicas para el alivio de los sntomas molestos, que se han utilizado tambin en la fase activa de la enfermedad
maligna consiguiendo controlar el dolor en la mayora de los pacientes, no as el sufrimiento moral y psicolgico.
1.4. PRINCIPIOS ESENCIALES Y ELEMENTOS BASICOS DE LOS CUIDADOS TERMINALES
Los principios esenciales de los cuidados terminales son los siguientes:
1) Respetar la dignidad del enfermo y de los proveedores de cuidados
2) Ser receptivos y respetuosos con los deseos del paciente y la familia
3) Utilizar las medidas ms adecuadas compatibles con las elecciones realizadas por el paciente.
4) Cubrir el alivio del dolor y de otros sntomas fsicos.
5) Valorar y tratar los problemas psicolgicos, sociales y espirituales/religiosos.
6) Ofrecer continuidad (el paciente debe poder ser atendido, si as lo desea, por su mdico y el especialista de
atencin primaria).Proporcionar acceso a cualquier tratamiento que de forma realista se espere que mejore la
calidad de vida del paciente, incluidos los tratamientos alternativos o no tradicionales.
7) Proporcionar acceso a Cuidados Paliativos y a cuidados en unidades de enfermos terminales.
8) Respetar el derecho a negarse a recibir tratamiento.
9) Respetar la responsabilidad profesional del mdico para interrumpir algunos tratamientos cuando proceda,
teniendo en cuenta las preferencias del paciente y de la familia.
10) Promover la investigacin clnica sobre la provisin de cuidados al final de la vida.
Los Cuidados Paliativos se realizan a travs de cuatro elementos bsicos: una buena comunicacin, un control
adecuado de los sntomas, diversas medidas para aliviar o atenuar el sufrimiento, dar apoyo a la familia antes de la
muerte y durante el proceso del duelo.
Comunicacin
eficaz.
Apoyo a la
familia.
Control de los
sntomas
Alivio del
sufrimiento
16
1.4.1. La comunicacin
Una comunicacin clara y sencilla es la base de la teraputica del paciente en fase terminal, por lo que es importante
aprender y desarrollar mtodos que faciliten una buena relacin con el enfermo y su familia y nos aproximen ms a su
realidad, problemas y anhelos no satisfechos. Sirve para:
Conocer lo que le preocupa al enfermo, lo que sabe y desea saber de su padecimiento.
Facilitar que ste d su consentimiento antes de cualquier intervencin mdica y manifieste su derecho a aceptarla
o rechazarla.
Permitir una mejor coordinacin entre el equipo mdico voluntario, el paciente y la familia
Hacer que ste no tema el aislamiento, el engao, el rechazo, sino ms bien que comprenda que si algo puede
hacerse, lo harn juntos.
Una buena comunicacin se construye en base a sinceridad y capacidad para demostrar comprensin por la situacin
que estn atravesando el paciente y su familia e influye positivamente en el control de diversos problemas como la
ansiedad y depresin, en el alivio del dolor y de otros sntomas fsicos.
Muchos pacientes agradecen poder hablar sobre sus temores y dificultades con alguien que les escuche, pero
frecuentemente necesitan un estmulo para hacerlo. Escucharle es una forma de Solidaridad que indica a la persona
enferma que ella y lo que est diciendo son importantes.
Es de mucha ayuda procurar conocer las distintas etapas del proceso de adaptacin a la enfermedad por las que
atraviesa el paciente, para reconocer sus seales de deseos de informacin o de que se respete su silencio, comprender
la negacin y la ira y reconocer los mecanismos que desarrolla para enfrentarse a lo inevitable.
La enfermedad tiende a dejar sin proteccin al enfermo y a revelar ms fcilmente sus puntos fuertes y dbiles, por lo
que es esencial desarrollar una buena comunicacin que permita recoger mejor sus sntomas y percibir sus
preocupaciones para informarle si lo desea sobre su diagnstico la verdad soportable, el estado de su
enfermedad, lo que se va a hacer para controlar sus sntomas y para apoyar sus otras necesidades de carcter
psicosocial que influyen en su bienestar.
Una buena comunicacin como bien expresa Snchez Sobrino, refuerza el principio de autonoma, la autoestima, la
seguridad, la bsqueda de ayuda realista, la movilizacin de recursos y facilita la adaptacin y la colaboracin del
paciente. Disminuye la ansiedad en la familia y en el enfermo, reduce la intensidad de los sntomas, facilita el
conocimiento y manejo de los sucesos futuros y ayuda a plantear objetivos ms realistas con respecto a la
enfermedad.
Por esta razn es necesario que los profesionales no slo sean competentes para el diagnstico y el tratamiento, sino
que aprendan a dar y obtener una informacin objetiva que respete los valores de los pacientes y que les permita
afrontar situaciones adversas, saber persuadir y negociar ante conflictos y actuar como se debe ante los sentimientos
de prdida. Saber conversar y lograr una buena comunicacin no es un don, sino un arte y ciencia que se aprende y
acrecienta con la experiencia. La tcnica adecuada nos permitir ejercer mejor el cuidado y la compasin, siempre que
exista una genuina preocupacin por la persona.
La comunicacin tiene formas verbales y no verbales y tanto las palabras como los gestos estn cargados de significado.
En la etapa final de la Terminalidad, el 80 % de toda la comunicacin es no verbal, por lo que, aunque es muy
importante planificar lo que se les va a decir, la forma que se emplea para indicarles las cosas tiene mayor significado
que lo que se les dice.
Los pacientes son muy receptivos del comportamiento no verbal, en particular si no conocen el mal que sufren y tratan
de adivinar a travs de ste, datos que les informen sobre su situacin.
17
Este tipo de comunicacin no verbal adquiere ms relieve cuando las palabras se hacen difciles, se habla un lenguaje
diferente, si los pacientes son sordos o demenciados, o no se les comprende bien a consecuencia de una parlisis,
cncer de la lengua o laringe.
Hay cuatro principios claves que pueden ser de ayuda en la comunicacin con el enfermo:
Evitar o procurar que no se produzca
una conspiracin de silencio entre el
enfermo y su familia
Escuchar bien
No mentirle
nunca
No retirar las
esperanzas a las
que el enfermo se
aferre
Escuchar bien, porque no slo se le proporcionar consuelo y apoyo directo sino que ste nos dir lo que conoce y
la velocidad con que es capaz de trabajar con la informacin que se le da.
No mentirle nunca. Tienen derecho a saber la verdad, cualquiera que sea su capacidad para enfrentarse con ella. La
falsedad destruye la confianza.
Evitar o procurar que no se produzca una conspiracin de silencio entre el enfermo y su familia sobre la realidad de
su enfermedad y que les impida mostrarse tal como son y sienten realmente por temor a originar sufrimiento en la
otra persona. Su existencia introduce un elemento de represin y aislamiento emocional.
No retirar las esperanzas a las que el enfermo se aferre. Hay que darle tiempo para que vaya asimilando la realidad,
que se revelar en forma suave, afectuosa y gradual dentro de un contexto de apoyos continuos y estmulos para
superar esta etapa.
Las palabras pueden llegar a ser poderosamente teraputicas si se emplean correctamente. Sin alimentar un falso
optimismo, lo que digamos debe contener la suficiente cantidad de esperanza en alguno de los elementos siguientes:
Un buen control sintomtico,
Una muerte apacible,
Que la vida ha sido digna de vivirse.
Alguna forma de inmortalidad.
Que sus seres queridos podrn resolver sus problemas en su ausencia.
La esperanza tiende a disminuir si:
El paciente est aislado por una conspiracin de silencio;
Se dice que no hay nada ms que pueda hacerse;
El dolor y otros sntomas no son aliviados o se ignoran.
El paciente se siente solo y no es apoyado.

18
Los pacientes son, casi siempre, demasiado realistas para esperar que se les libere de la dura realidad que les aflige y,
en vez de ello, nos piden comprensin y que nos ocupemos de sus dolores y sntomas, pero sobre todo que les
tomemos en consideracin como seres humanos a quienes la enfermedad les hace sentir ms cansados e irritables. Se
recordar siempre que todas la situaciones son diferentes y nicas como es el individuo al que se est hablando y que
los enfermos agradecen ser tratados con cortesa, simpata (o empata) sensibilidad o humildad.
1.4.2. Control de los sntomas
Es necesario realizar una cuidadosa evaluacin de los sntomas y signos fsicos de los enfermos para identificar y
eliminar todas las causas de sus molestias.
Para ello, se creer al paciente sus quejas, porque casi siempre es posible ayudarle a que se encuentre ms cmodo y
preguntarse por su posible origen para intentar solucionarlas, evitando procedimientos que empeoren la enfermedad y
sobre todo, hacindole partcipe de las decisiones sobre su cuidado.
El plan de tratamiento debe tener en cuenta tanto el alivio del dolor y de otros sntomas molestos, as como el control
de los aspectos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales del sufrimiento.
El reconocimiento de los sntomas tanto fsicos, psicolgicos y espirituales, (no slo de su presencia sino de su
intensidad) y de su posible origen, constituye un paso esencial para elaborar su correcta teraputica que, basada en la
atencin al detalle y con un carcter interdisciplinar d como resultado el bienestar del enfermo. Cassel considera que
no es posible tratar la enfermedad como algo que le sucede slo al cuerpo sino a toda la persona, porque todo sntoma
tiene una vivencia de amenaza que le ocasiona desamparo, soledad y dolor.
Es esencial comprender el sentido que tienen el dolor y otros sntomas para el paciente y los efectos que stos le
ocasionan en su funcin. Sentirse enfermo, ms an si la enfermedad es grave, equivale a experimentar mayor riesgo
de morir, por lo que conocer slo los sntomas que padece un enfermo en situacin terminal, constituye un
conocimiento valioso pero insuficiente de los datos que precisamos para llevar a cabo una accin teraputica eficaz.
El modelo biopsicosocial del dolor maligno al final de la vida, que mantiene que este sntoma no es simplemente un
reflejo de unos factores biolgicos subyacentes (afectacin tumoral, comorbilidades mltiples) sino que est
influenciado por factores psicosociales (trastornos de nimo, soledad, etc.,), se est trasladando al estudio y
tratamiento de otros sntomas. Pueden aumentar su intensidad: desconocer su origen, creer que no puede ser aliviado
y percibir su presencia como funesta o como una amenaza. Algunos pacientes son capaces de negar su dolor o
minimizar los sntomas por temor al pronstico a la progresin de la enfermedad.
En los ltimos aos se han desarrollado varios parmetros que permiten evaluar tanto la intensidad como la influencia
de los sntomas en el enfermo y su correcto tratamiento. En cuanto a los primeros, el empleo de diversas escalas como
la EVA (Escala Visual Analgica) ECOG, Karnofsky, BPI, etc. nos permiten usar un lenguaje comn de evaluacin de la
intensidad y del nivel de respuesta al tratamiento, pero sera interesante como dice Bayes, valorar no slo hasta qu
punto se alivia el sntoma, sino si se consigue erradicar o atenuar la sensacin de amenaza que les acompaa con
independencia de las causas que la hayan propiciado ya que es sta ltima la que, en gran medida, origina o modula su
malestar.
EVALUACIN DEL DOLOR
El objetivo de la evaluacin inicial del dolor es caracterizar su patofisiologa y determinar su intensidad y su impacto
sobre la habilidad de funcionar del paciente. Son esenciales para una evaluacin inicial:
1. Historia detallada, incluyendo evaluacin de la intensidad del dolor y sus caractersticas.
2. Examen fsico, enfatizando en la evaluacin neurolgica.
3. Evaluacin psicosocial.
4. Un estudio diagnstico apropiado para determinar la causa del dolor.
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La atencin a los detalles es importante: un diagnstico demorado o incorrecto, por ejemplo en una compresin
medular, puede aumentar la morbilidad, causar dolor y sufrimiento innecesariamente. La evaluacin inicial debe
proporcionar una descripcin detallada del tipo de dolor.
Los clnicos deben preguntar acerca del dolor y los pacientes deben ser considerados la principal fuente de informacin.
La informacin del paciente debe incluir una descripcin del dolor: su localizacin, intensidad/severidad y factores que lo
alivian o empeoran; y la respuesta cognitiva del paciente al dolor. Ningn comportamiento observado ni signo vital
puede ser utilizado en lugar del informe del paciente. Es mejor utilizar instrumentos de evaluacin del dolor fciles y
breves que documenten con credibilidad la intensidad y el alivio y que faciliten su correlacin con otras dimensiones del
dolor como el estado de nimo. Un enfoque clnico de rutina para la evaluacin del dolor y su manejo se resume en el
formato nemotcnico "ABCDE":
a.
Averiguar regularmente respecto al dolor y medirlo sistemticamente.
b.
Basarse siempre en los informes del paciente y su familia acerca del dolor y lo que lo alivia.
c.
Capacitar a los pacientes y familiares, de manera que estn en condiciones de controlar las situaciones
de la mejor manera posible.
d.
Distribuir (asignar) las intervenciones de manera oportuna, lgica y coordinada.
e.
Escoger la opcin ms apropiada para el paciente, su familia y su entorno.
En la evaluacin inicial, se debe documentar el patrn inicial y temporal del dolor. Se debe preguntar al paciente sobre
la localizacin del dolor. Determinar si el dolor se irradia o se extiende a otras partes del cuerpo.
Solicitar a los pacientes la descripcin del dolor: las palabras empleadas por el paciente pueden proporcionar claves
importantes u orientar sobre la etiologa. Por ejemplo, al paciente que describe dolor de espalda que se irradia como
una banda que oprime el trax y que empeora al toser o defecar se le debe descartar compresin medular, como
complicacin de metstasis vertebral. Los pacientes que describen el dolor como "ardor" u "hormigueo" probablemente
padecen dolor neuroptico (particularmente cuando se asocia con adormecimiento, prdida de la sensibilidad y
debilidad).
Las tres herramientas comunes para autoevaluacin del dolor por el paciente son:
Escala Simple
Descriptiva
de la
Intensidad
del Dolor.
Escala
Numrica de
la Intensidad
del Dolor (0
10)
Escala Visual
Anloga
(EVA).
La evaluacin de la intensidad del dolor debe incluir no solo la intensidad puntual en un momento dado sino tambin
describir cuando se alivia o empeora. El conocimiento de los factores que agravan y alivian el dolor ayuda a disear un
mejor plan de tratamiento.
La evaluacin psicolgica debe enfatizar sobre el impacto del dolor en el paciente y su familia, como tambin identificar
las preferencias en los mtodos de manejo del dolor. A los pacientes que son capaces de responder se les debe
preguntar acerca de la eficacia de los tratamientos contra el dolor, en el pasado y en el presente y acerca de la terapia
antineoplsica o terapias especficas farmacolgicas y no farmacolgicas.
Se debe practicar un examen fsico y neurolgico relacionado con la queja dolorosa. El rea dolorosa debe ser
cuidadosamente examinada para determinar si la palpacin o manipulacin del sitio exacerba el dolor. Se deben evaluar
los sitios donde comnmente se presenta dolor referido por ejemplo, el dolor del hombro puede originarse en la regin
abdominal subdiafragmtica; el dolor de rodillas o cadera puede estar originado en lesiones de la columna lumbar).
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Adems, se debe observar atentamente cualquier indicio que seale dolor, por ejemplo, postura forzada, deterioro de la
movilidad, proteccin del rea dolorosa, restriccin del movimiento de un miembro, ansiedad, depresin o conductas
para llamar la atencin. Sin embargo, la ausencia de estos elementos no debe ser interpretada como ausencia de dolor.
El examen neurolgico debe estar bien enfocado. El dolor de cuello o espalda requiere de un cuidadoso examen motor,
sensorial y examen de reflejos de brazos y piernas, como tambin una evaluacin de la funcin esfinteriana anal y vesical
para excluir una plexopata o lesiones de la mdula espinal.
Se deben realizar las pruebas diagnsticas apropiadas para determinar la causa del dolor y la magnitud de la enfermedad
y a los pacientes se les debe proporcionar analgesia para facilitar las evaluaciones.
ALIVIO DEL DOLOR
Segn la OMS, la ausencia de dolor debe ser considerada como un derecho de todo enfermo y el acceso al
tratamiento contra el dolor como una manifestacin del respeto a ese derecho.
Para Melzack, el dolor puede tener un gran impacto sobre la morbilidad y mortalidad. Puede representar la diferencia
entre la vida y la muerte. Tiene un tremendo efecto no slo sobre los enfermos sino tambin sobre sus cuidadores,
porque es percibido como un sntoma de la progresin de la enfermedad hacia la muerte. El manejo apropiado del
mismo influye, no solo en la relacin paciente-equipo sino tambin, en la adaptacin de la familia al duelo posterior.
El dolor sin sentido es insoportable, pero si es aceptado, ser dominado. En este caso, debemos explicarle al enfermo lo
ms claramente posible el origen, la extensin y la duracin del dolor. Tenemos que trabajar el dolor con l para as
aliviar su sufrimiento y conseguir que si el dolor no puede ser eliminado, sea de alguna manera tolerado.
Si, como todos entendemos, la vida es el bien supremo que poseemos, un bien de tanta importancia que no nos est
permitido disponer de ella a nuestro antojo, los enfermos terminales dentro de nuestra sociedad son las personas ms
necesitadas de nuestra ayuda y Solidaridad para poder sobrellevar con cierta dignidad la situacin en que se
encuentran. Se necesita muchsimo coraje, y por lo tanto una inmensa ayuda, para poder soportar el sentimiento de
dejar de ser, dejar de existir, dejar de estar, que debe tener toda persona en fase terminal cuando se acerca la hora de
su muerte.
Los sntomas no tratados a su inicio se vuelven ms difciles en los ltimos das, porque la persona no se habita al
dolor, sino que el dolor crnico no aliviado cambia el estado de las transmisiones neuronales dentro del SNC con
refuerzo de las vas de transmisin nerviosa y la activacin de vas previamente silenciosas. Slo su reconocimiento
adecuado y la utilizacin de las numerosas tcnicas y frmacos para su alivio en combinacin con otras intervenciones
de apoyo psicosocial puede cambiar significativamente la situacin de los enfermos. El empleo de un abordaje multi e
interdisciplinar en el diagnstico y en el tratamiento facilita al equipo tener un alto nivel de vigilancia y asegura que se
ofrezca un mismo nivel de cuidados a todos los pacientes.
ESCALERA ANALGSICA MODIFICADA DE LA OMS
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) ha establecido una jerarqua de tres niveles para el control del dolor,
modificada a cuatro niveles si incluimos las medidas invasivas. Esta consiste de un enfoque ascendente segn la
severidad del dolor. Si el dolor es ligero, se puede comenzar por recetar un analgsico del primer nivel como el
acetaminofeno o un frmaco antiinflamatorio no esteroide (AINE). Se debe tener en cuenta los posibles efectos
secundarios adversos, sobre todo los de tipo renal o gastrointestinal de los AINEs. Si el dolor persiste o tiende a
agravarse a pesar de aumentos adecuados en las dosis, entonces se debe pasar a un analgsico de grado 2 o de grado 3.
La mayor parte de los pacientes de cncer requieren analgsicos de nivel 2 o de grado 3.
El primer nivel se puede omitir en aquellos pacientes que presentan al comienzo un dolor que va de moderado a severo
en beneficio del nivel 2 o del grado 3. En cada nivel se puede considerar el uso de un frmaco o tratamiento adyuvante
como la radioterapia en determinados pacientes.
Las recomendaciones de la OMS se basan en la disponibilidad de drogas en el mundo entero y no estrictamente en la
farmacologa.
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22
Normas de uso de la escala analgsica

1. La cuantificacin de la intensidad del dolor es esencial en el manejo y seguimiento del dolor.
Generalmente se utilizan escalas unidimensionales como la escala verbal numrica la escala
visual analgica (EVA).
2. La subida de escaln depende del fallo al escaln anterior.
3. En primer lugar se prescriben los analgsicos del primer escaln. Si no mejora, se pasar a los
analgsicos del segundo escaln, combinados con los del primer escaln ms algn coadyuvante si
es necesario. Si no mejora el paciente, se iniciarn los opioides potentes, combinados con los del
primer escaln, con el coadyuvante si es necesario.
4. Si hay fallo en un escaln el intercambio entre frmacos del mismo escaln puede no mejorar la
analgesia (excepto en el escaln 3).
5. Si el segundo escaln no es eficaz, no demorar la subida al tercer escaln.
6. La prescripcin de co-analgsicos se basa en la causa del dolor y se deben mantener cuando se
sube de escaln.
7. No mezclar los opioides dbiles con los potentes.
8. Prescribir cobertura analgsica del dolor irruptivo.
EL MODELO DEL ASCENSOR

La Escalera analgsica de la OMS est aceptada como una excelente herramienta pero a veces no se adapta a algunos
tipos de dolor como el postoperatorio y el dolor agudo, que son tratados inicialmente con opiceos y luego con
frmacos menos potentes, por lo que Torres propone sustituir el trmino escalera por el de ascensor.
En su esquema se simula que el paciente est dentro de un ascensor cuyo suelo son los coadyuvantes analgsicos y que
dispone de 4 botones para pulsar segn el grado de dolor: leve, moderado, severo o insoportable.
Si el paciente aprieta el botn de leve, se bajar en el piso de analgsicos no opiceos (paracetamol, metamizol o
ibuprofeno) a dosis bajas. Si pulsa en el de moderado, se subir a un piso donde est el tramadol o codena,
habitualmente combinado con paracetamol o AINES. Si toca el de grave, se dispondr de opiceos potentes y si el dolor
es insoportable se le llevar al piso de las unidades del tratamiento del dolor, donde ser tratado con bloqueos
nerviosos u opioides por va intratecal.
El sistema del ascensor da un concepto de inmediatez a la respuesta, acoge la importante evaluacin del dolor EVA de 0
a 10 con un botn de alerta que nos inducir a actuar con mayor celeridad cuando la puntuacin ser mayor de 5. No se
considera adecuado ni tico que un paciente sufra durante das o incluso semanas mientras recorre los escalones hasta
llegar al frmaco adecuado.
J.M. Torres y col, consideran que ha llegado el momento de la madurez en el tratamiento del dolor y de adaptar
nuestros conceptos a las posibilidades que el presente nos brinda sustituyendo los resbaladizos escalones por la
seguridad e inmediatez del ascensor. Es necesario aliviar el dolor cuanto antes, ms an si ste es intenso y procurar
administrar la primera dosis por la va que produzca analgesia ms rpida, generalmente la intravenosa (IV) o
subcutnea (SC).
En caso de dolor insoportable se utiliza morfina IV a dosis de 1,5 mg cada 10 minutos o 10-20 mg. en perfusin continua
en 15 minutos. La morfina oral de liberacin controlada cada 12 horas ha sido el soporte principal del control del dolor
crnico por cncer. En pacientes que estn en tratamiento crnico con analgsicos opioides es importante recordar que
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la respuesta analgsica aumenta de forma lineal con el logaritmo de la dosis y que no es probable que un incremento
de dosis menor del 30-50 % lo mejore de forma notable.
El fentanilo es 20 a 30 veces ms potente que la morfina. Su vida media de 2-3 h. Su uso en forma de parches es una
excelente alternativa para los pacientes con dolor crnico por cncer que no pueden ser tratados con medicacin oral.
El citrato de fentanilo por va oral transmucosa constituye una opcin nueva y muy valiosa para el dolor oncolgico
basal con exacerbaciones lgicas.
La analgesia por va espinal mediante la infusin de frmacos por va intratecal, al pasar la barrera hematoenceflica, es
la ms potente para pacientes con enfermedad localmente avanzada en la regin abdominal, metstasis espinales,
dolor plvico o de miembros inferiores que no pueden controlarse por otras vas. La analgesia controlada por el
paciente (PCA) se basa en la individualizacin de la dosis teraputica, de modo que ste puede ajustar la dosis para
obtener un alivio suficiente. Representa un avance en aquellos casos que requieren dosis elevadas continuas de
opioides y emboladas de rescate frecuente para conseguir una analgesia satisfactoria. Se administra por va IV, SC o
epidural.
1.4.3. El alivio del sufrimiento
El sufrimiento es una dimensin fundamental de la condicin humana y un acompaante frecuente en la
terminalidad que proviene de diversas causas: mal control de sntomas, situaciones psicosociales inadecuadas (falta
de intimidad, compaa o soledad indeseadas, etc), pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro) o un
estado de nimo deprimido o angustiado, etc.
Su alivio es una necesidad tica, pero es imposible atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de
una molestia fsica constante como el dolor.
El paciente, al ver amenazadas sus expectativas vitales, desarrolla un cuadro de ansiedad, preocupacin y miedo. Tiene
numerosos asuntos por solucionar, unos propios, relacionados con la cercana de su propia muerte, y otros
relacionados con su familia y su ambiente, ms an si es cabeza de familia porque su vida influye de forma inexorable
en el destino de su familia.
Su complejidad requiere un trabajo interdisciplinar donde se hable un lenguaje comn, exista humildad y un ambiente
de deseo de servicio, cualquiera que sea su cultura o confesin.
El enfermo debe atravesar, slo o con ayuda, si no hay conspiracin de silencio, las diversas etapas del proceso de
aceptacin de su problema- de Kbler Ross o de Buckman, con sus altibajos, retorno a posiciones anteriores,
estancamiento en alguna de ellas, hasta que acepta que su vida tena que llevar este curso, a la vez que trabajar por
dejar resueltos diversos temas relacionados con su familia, situacin econmica, dependencia, cambio de roles, etc. La
enfermedad y el sufrimiento pasan a ocupar el centro de su vida por lo que es cada vez ms importante interesarse:
En el tratamiento de la depresin, que es un problema mayor de esta etapa, tanto por s sola como por ser
potenciadora de la afliccin de la muerte, al impedir que los pacientes adopten un abordaje ms activo y
satisfactorio en sus ltimos meses de vida y en los procesos de afrontamiento de la realidad.
Averiguar lo que es esencial para el paciente, a fin de establecer objetivos En la experiencia del sufrimiento,
San Agustn, citado por Bays y Torralba, defenda que para las personas existen dos maneras de percibir el
tiempo: el tiempo objetivo (una hora) y el tiempo subjetivo (la vivencia de una hora). Por lo general, para el
enfermo la percepcin del paso del tiempo es lenta y pesada, cuando se sufre una hora de sufrimiento es
eterna mientras que en caso contrario, como escribe Evgeni Evtuchenko:
Quien es feliz no mira los relojes. Son los relojes los que miran a quien es feliz.
Por esta diferente percepcin del tiempo en la terminalidad, cuanto ms importante sea para la persona la
noticia o acontecimiento que espera, mayor sea la percepcin de amenaza y ms incapaz se sienta el enfermo
para afrontarla con xito, ms sufrir y ms probable ser que su malestar se traduzca en sufrimiento.
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El principio de individualizacin en Cuidados Paliativos sirve para captar el tiempo del otro y la percepcin del tiempo
que tiene el enfermo porque su tiempo de espera casi siempre constituye una amenaza: que la buena noticia o el
cambio esperado nunca lleguen en realidad. El profesional de Cuidados Paliativos tiene que esforzarse para singularizar
su accin y adaptarse a la temporalidad del enfermo, comprenderla y, a la vez que procurar reducir el tiempo real que
puede estar prolongando su espera, debe intentar identificar la depresin y la ansiedad que contribuyen a hacer ms
largo el sufrimiento.
La realidad de la muerte tiende a actuar como un catalizador para vivir autnticamente el presente. Yalom, que
considera que la ansiedad de la muerte es inversamente proporcional a la satisfaccin de la vida, descubri el proceso
teraputico por el que se invita al paciente a revisar su vida y a recordar sus xitos y contribuciones. La afirmacin
sobre el valor de la vida tiene el potencial de aumentar la aceptacin de la muerte, particularmente cuando la ltima
est en concordancia con el ciclo de vida esperado.
Los mdicos evitan hablar sobre la muerte con sus enfermos, a veces para autoprotegerse, pero no deben hacerlo
porque este tema est a menudo en sus mentes y una discusin abierta sobre ella puede traerles un alivio considerable.
Hablar sobre ella es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden tener curiosidad sobre
el proceso de fallecer, y desear saber algo sobre lo que esperan pasar y agradecen a los sanitarios que les permitan
exponer sus dudas y hacerlo con confianza. Se puede ganar mucho con una franca y honesta conversacin.
El bienestar espiritual parece estar relacionado con la salud fsica, psicolgica y relacional y adquiere una particular
importancia en el periodo de unin entre la vida y la muerte.
La espiritualidad tiende a atenuar el miedo a la muerte y justifica el reconocimiento y el apoyo del mdico al enfermo
para que pueda satisfacer esta necesidad porque existen personas que desean prepararse espiritualmente para morir
sin por ello dejar de esperar recuperarse y vivir.
El sufrimiento, entonces, es un estado difcil de sobrellevar que se origina en diversas percepciones negativas, entre las
que se incluyen el dolor fsico, reacciones indeseables del tratamiento, alteraciones fsicas de la enfermedad, la prdida
de la funcionalidad, el aislamiento social, la penuria, la falta de resolucin de los problemas (enfermedad, vida), deseo
de morir, etc. Los sentimientos de incapacidad y prdida de control son ms acusados si los pacientes se sienten
recipientes pasivos de sus cuidados. Es comn que los moribundos experimenten profundos sentimientos de regresin
con intensas demandas de proteccin, afecto y deseo de compartir los secretos de su vida con alguien que les sea
cercano o que les preste una sincera atencin.
Definimos, despus de estas significativas reflexiones, que para aliviar el sufrimiento es necesario por lo general
intervenir en varios frentes:
Revisar los
tratamientos
.
Tratar la
depresin y
ansiedad.
Procurar mantener su
autoestima.
Hacerle compaa, estar ah.
Procurarle la realizacin de metas sencillas.
Movilizar la solidaridad social.
Actuar de forma que sienta que se hace todo por l o ella.
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El hombre es capaz de superar el sufrimiento especialmente si se responde a sus necesidades con afecto, respeto y
deseo de servirle. El hecho de que el sufrimiento no solo obedece a una causa fsica sino que est influido por
numerosos factores psicolgicos, familiares y espirituales, ha abierto el campo de accin al voluntariado en el cuidado
terminal, porque ste puede facilitar que el enfermo se encuentre un poco ms consigo mismo y viva el presente,
dirigiendo su atencin a lo que verdaderamente tiene o ha dado sentido a su vida.
Si existe una crisis de

sus valores
espirituales, buscarle
un adecuado
asesoramiento.
Compartir sus dudas

y temores.
Escucharle y
preguntarle si eso es
suficiente
Ofrecerle ayuda
prctica.
Cmo hacerlo?:
1) Escucharle y preguntarle si eso es suficiente: Muchos enfermos no han tenido la oportunidad de verbalizar
adecuadamente sus quejas o preocupaciones y ser capaces de hacerlo, en ocasiones, les proporciona un gran alivio.
En esta situacin debemos tambin considerar que Los moribundos ven y tocan un grado ms profundo de la
realidad que nosotros y, por lo mismo, acrecentar nuestro respeto a sus silencios o criterios.
2) Si existe una crisis de sus valores espirituales, buscarle un adecuado asesoramiento. Para la mayora, el sufrimiento
no es puramente fsico, por lo que, sea creyente o no, debe recibir apoyo para encontrar sentido en la enfermedad
y en la muerte y para que se enfrente en las mejores condiciones con los grandes interrogantes de la existencia
humana.
3) Compartir sus dudas y temores. Que sepa que todos tenemos ideas y temores semejantes sobre nuestro futuro..
Ello le puede hacer sentirse ms normal.
4) Ofrecerle ayuda prctica. Es muchas veces ms importante una onza de apoyo fsico que un Kg de consejos
1.4.4. El apoyo a la familia
Es un tema bsico en la paliacin porque sta constituye con el enfermo una unidad de tratamiento. Lo que le sucede a
uno, influye en las dos partes. Por estos motivos, la medicina actual ha experimentado un cambio en las actitudes hacia
la familia, pues si bien la dedicacin al enfermo es esencial para su recuperacin, no lo es menos la atencin que se d a
su familia y amigos, que necesitan informacin puntual de calidad, apoyo psicolgico y ayudas fsicas y econmicas, no
en vano la presencia de asistentes sociales aumenta significativamente la satisfaccin de las familias.
Los estudios de trastornos psicosociales en los miembros familiares revelan que cuando la mitad de los pacientes
expresan niveles significativos de afliccin, un tercio de los cnyuges y una cuarta parte de los hijos muestran tambin
afectacin. El porcentaje de morbilidad psicosocial es mayor en las familias disfuncionales. Para conocer su influencia es
casi obligatorio elaborar el genograma, llegndose a decir que un genograma familiar es en Medicina Paliativa tanto o
ms importante que un fonendoscopio en la Medicina General.
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El apoyo a la familia deber incluir hacerles partcipes de los cuidados del enfermo si lo desean, porque ello, a la vez
que les permite mostrarle su afecto, les reduce la sensacin de culpabilidad y les facilita el proceso del duelo posterior.
Establecer una buena relacin con el paciente y sus familiares basada en la confianza, aumenta el cumplimiento del
tratamiento y el mejor control sintomtico. La calidad de vida puede mejorar no slo cuando objetivamente se hace
sentir mejor a los pacientes, sino cuando stos sienten que estamos tratando de ayudarles y se da soporte a su familia.
1.5. ENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y CARACTERSTICAS
La enfermedad terminal segn la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL) se define como aquella
enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin aparentes y razonables posibilidades de respuesta al tratamiento
especfico y donde concurren numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes que
produce gran impacto emocional en el enfermo, familia y equipo sanitario, muy relacionados con la presencia, explcita
o no, de muerte y con un pronstico de vida inferior a 6 meses.
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
especfico
Presencia de numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples,
multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo teraputico,
muy relacionado con la presencia, explcita o no, de la muerte
Pronstico de vida inferior a 6 meses
Estas caractersticas pueden estar presentes en el cncer y tambin en mayor o menor medida, en las etapas finales de
insuficiencias orgnicas especficas (renal, cardaca, heptica, pulmonar, etc.), as como en situaciones de sndrome de
inmunodeficiencia adquirida (sida). En la enfermedad oncolgica, los criterios sealados para calificarla como terminal
parecen claros, pero no ocurre lo mismo con las dems situaciones.
Sin duda es el factor pronstico aquel que suscitar ms dudas a la hora de incluir a un paciente dentro de la situacin
de terminalidad, no existiendo un periodo estndar para todas las patologas como puede ocurrir en el cncer, en el
que la cifra ms comnmente admitida es de 6 meses, aunque empiezan a barajarse supervivencias de 1 ao como
subsidiarias tambin de atencin paliativa2, dada la existencia cada vez mayor de situaciones neoplsicas y no
neoplsicas con supervivencia mayor y sin embargo claramente terminales.
En cualquier caso, resulta FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable. Es
una situacin muy compleja que produce una gran demanda de atencin y de soporte, a los que debemos responder
adecuadamente.
Los cuidados paliativos se han desarrollado fundamentalmente en el tratamiento del enfermo terminal neoplsico
descuidndose en aquellos pacientes GEROTERMINALES, es decir, aquellos pacientes generalmente mayores con
enfermedades crnicas no malignas y tambin hemos descuidado aplicar en todo su rigor los cuidados paliativos en los
ltimos das de vida, donde realmente ya no existe ninguna dificultad en el diagnstico de terminalidad.
Podemos definir los CUIDADOS PALIATIVOS, como aquellos cuidados y atencin integral, activa y continuada del
paciente y sus familiares, realizada por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa no es la curacin, sino el
proporcionar calidad de vida sin la expectativa de alargar la supervivencia.
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Deber cubrir todos los aspectos de la persona, es decir, los aspectos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales.
Al contrario de lo que se suele pensar, la Medicina Paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que
promocione la autonoma y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles
complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad, al ser sta la nica forma de proporcionar calidad de
vida a nuestros pacientes.
Cuidados terminales son aquellos cuidados y atencin prestados en las ltimas semanas o das de vida.El enfermo
presentar las caractersticas tpicas que definen la situacin de terminalidad de los ltimos das, es decir:
Deterioro del estado fsicopsquico, con debilidad intensa, encamamiento, disminucin del nivel de
conciencia, sndrome confusional frecuentemente asociado y dificultades en la comunicacin.
Dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicacin en relacin a esa disminucin del
nivel de conciencia.
Sntomas fsicos, psquicos y emocionales de diversos tipos en relacin a las caractersticas concretas de
la enfermedad crnica y sus sntomas.
Tras reconocer estas situaciones y sus circunstancias, todos nosotros hemos tomado conciencia de su significado y en
consecuencia informamos a las familias de dicha situacin de terminalidad a corto plazo, pero por desgracia en muchas
ocasiones sin saber muy bien cules son los motivos, no procedemos a los ajustes teraputicos medicamentosos y no
medicamentosos encaminados al control de sntomas y cuidados paliativos terminales.
Estas medidas se aplican en un muy bajo porcentaje de casos tal como resalta Porta et al., en su artculo donde se
analiza el tratamiento recibido por 103 pacientes que fallecieron por procesos crnicos, en plantas de hospitalizacin,
generalmente de servicios de Medicina Interna.
Puede observarse en dicho artculo, que es evidente que en la mayora de los enfermos existen unas pautas de
actuacin teraputica tpicas de enfermo agudo, como toma de constantes (100% de los casos), utilizacin de vas
endovenosas, poca atencin a aspectos de evitar sufrimiento psicofsico al enfermo y familiares y prcticamente
ninguna atencin a los aspectos espirituales o religiosos.
1.6. NECESIDADES DEL MORIBUNDO O ENFERMO TERMINAL
El paciente en fase terminal tiene, por lo general, una sintomatologa y un conjunto de necesidades complejas, que se
deben evaluar de la mejor forma y su tratamiento ser individual y, en lo posible, realizado por un equipo
multiprofesional que incluya al voluntariado.
Segn un estudio, los pacientes con cncer tienen un 58 % de necesidades de tipo psicolgico, un 30 % mdicas y un 12
% son de cuyas enfermedades no responden por ms tiempo al tratamiento tipo social, siendo los sentimientos ms
frecuentes el temor a padecer en el futuro un dolor severo, la separacin de sus seres queridos, perder la razn o ser
abandonados. Quizs la manera ms til de experimentar sus sentimientos sera ponemos en su lugar unos momentos
y que nos preguntsemos Cmo me sentira yo en esas circunstancias?, Qu quisiera que me dijeran u ofrecieran?.
Con toda seguridad diramos que desearamos tener a alguien que nos escuche, que no tuviese miedo de coger nuestra
mano y acompaarnos.
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La mayora de las necesidades de tipo psicolgico y social pueden llegar a mitigarse por la presencia de los sanitarios y
voluntarios que se ofrezcan a compartir con ellos su tiempo, que les aseguren que no estarn solos y se ofrece y da
apoyo a sus familias. Todos podemos y debemos colaborar en mantener la mejor imagen personal, familiar y social de
los pacientes, para que stos se presenten ante los dems de una manera ms aceptable a s mismos, sin mostrar
aquello que tengan por ntimo o humillante.
El voluntariado es un elemento muy importante para mejorar la calidad de vida en esta etapa, porque puede llegar a
cubrir las necesidades de amistad, solidaridad y comprensin que son para el enfermo tan bsicas como el propio
alimento, en particular si su ncleo familiar no existe o es muy reducido. Esta participacin ser ms eficaz si los
voluntarios contemplan esta etapa que precede a la muerte como un perodo de reparacin y autorrealizacin y no
como uno de derrota y destruccin. No se sabe bien si el voluntariado es el que dio origen a los Cuidados Paliativos o si
stos han creado una nueva clase de servicio voluntario. De todas formas, fueron las organizaciones de voluntariado
con fines caritativos y humanitarios las primeros en reconocer las mltiples necesidades de los enfermos terminales y
que stas requeran para su control un abordaje multidisciplinar.
Fsicas: Supervivencia y confort (control de sus sntomas).

Psicolgicas:
Seguridad: Confianza en sus cuidadores y garanta de no abandono.
Necesidades de los
enfermos terminales
Aceptacin: Reconocer sus posibilidades actuales.

De amor: Recibir y poder dar afecto.
Pertenencia: Sentirse miembro de una familia.
De autoestima: Sentirse til, consultado y bien presentado.
Espirituales: De autorrealizacin, encontrar sentido a su vida y a su muerte.
El tratamiento paliativo tiene como objeto mantener o mejorar la calidad de vida del enfermo que padece una
enfermedad incurable. Los cuidados deben estar basados en la necesidad, 100%, y orientados al alivio del
sufrimiento.
Entre las caractersticas del modelo de atencin propuesto en el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de
Cuidados Paliativos se cita la integralidad, entendiendo como tal la que cubre todas las necesidades del paciente,
incluyendo los aspectos sanitarios, psicolgicos, sociales y espirituales>>. El abordaje multidimensional fue definido
inicialmente en los aos sesenta por Cicely Saunders, al describir el concepto de dolor total, y fue adoptado
posteriormente en los informes de la OMS, siendo considerado el mejor modelo para la atencin integral, ya que hace
hincapi en la propia percepcin del paciente sobre su proceso de enfermedad.
En este contexto, la familia y el entorno social inmediatos han sido considerados desde un principio como parte de la
unidad a tratar. De hecho, el domicilio es el lugar donde los pacientes en fase terminal pasan una mayor parte del
tiempo, y all los familiares prestan hasta el 80-90% de los cuidados.
Probablemente por este motivo, los cuidadores presentan mayor morbimortalidad, y deben ser tanto dadores como
receptores de cuidados.
Segn el estudio Efectividad de un modelo de gestin de casos en atencin domiciliaria en pacientes inmovilizados,
terminales, altas hospitalarias y cuidadores informales, durante el periodo de 2003 a 2005, en los Distritos Sanitarios
de Atencin Primaria de Mlaga, Almera, Granada y Costa del Sol se evidenci que el modelo de atencin domiciliaria
aplicado identifica con solvencia aquellos pacientes ms vulnerables e influye positivamente sobre la funcionalidad de
las altas hospitalarias, la sobrecarga de las cuidadoras y la utilizacin de servicios sanitarios, generando un menor
nmero de visitas al domicilio en el grupo intervencin, una mayor obtencin de ayudas sociales, de intervenciones de
la trabajadora social, de fisioterapia y menos visitas de la cuidadora al centro de salud. Por el contrario, no parece tener
efectos en la funcionalidad, la mortalidad, institucionalizacin o reingresos de los pacientes ms deteriorados.
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Si bien cada enfermo desde el momento del diagnstico o cuando se da cuenta del mismo vive el proceso de morir de
manera muy distinta, parecen en general atravesar, una serie predecible de etapas emocionales clsicas, como son:
Shock:
Compaa y silencios
Negacin:
Disponibilidad y aceptacin
Enfado:
Comprender y facilitar su expresividad
Negociacin o
pacto:
Respeto a sus motivos ocultos
Depresin:
Control causas corregibles. Facilitar expresividad
Resignacin o
aceptacin:
Respeto, silencio, disponibilidad, afecto.
Estas fases, son, a veces, difciles de distinguir y varan enormemente en su duracin, presentacin e intensidad, o se
superponen entre s. Se considera que estas fases pueden repetirse alternativamente, oscilando el enfermo entre la
negacin, rebelda, pacto y la aceptacin y comportndose ante ellas de acuerdo a su experiencia vital previa, su
personalidad y las expectativas que se tienen hacia l.
El conocer su existencia facilita la comprensin de la tormenta emocional, presente en la mayora de los enfermos. La
asistencia paliativa ideal sera aquella en la que, siguiendo las diferentes fases, se acompaara al enfermo hasta la paz
final, procurndole la mayor entereza y el menor sufrimiento.
En el siguiente prrafo se describen las dimensiones de atencin al paciente en situacin terminal, siendo clasificados
sus elementos en grandes grupos: valoracin, necesidades fsicas, psicolgicas, sociales, espirituales-trascendentes,
asuntos prcticos, necesidades en la agona, cuidados en la agona o atencin al duelo.
Dimensiones de la atencin al paciente terminal
Necesidades
Fsicas,
Psicolgicas,
Sociales,
Espirituales
Trascendentes
Asuntos
prcticos:
Necesidades del
enfermo y de la
familia en la
agona.
Duelo y
prdidas
MANEJO DE LA ENFERMEDAD (VALORACIN DE LA ENFERMEDAD)

1. Necesidades fsicas:
Historia oncolgica/no oncolgica (ingresos previos).
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Diagnstico principal.
Valoracin pronstica.
Comorbilidad: diagnsticos secundarios.
Grado de conocimiento del paciente de la enfermedad. Informacin/conocimiento.
Alergias, efectos secundarios medicamentosos, efectos adversos.
Hbitos txicos (tabaco, alcohol, otros).
Medicacin: habitual/especfica/sintomtica.
Repercusin funcional de los sntomas.
Estado cognitivo, nivel de conciencia.
Funcin autnomo/a, dependiente (motor: movilidad, excrecin, ingesta / sentidos: odo, vista, gusto, tacto,
olfato/ psicolgico: descanso / sexual).
Ingesta de lquidos y alimentos.
Dolor y otros sntomas (cardiorrespiratorios / gastrointestinales (nuseas, vmitos, intolerancias alimentarias,
estreimiento)/ condiciones de la boca (sequedad, mucositis) /condiciones de la piel (sequedad, prurito, rash,
ndulos) /generales: agitacin, anorexia, caquexia, astenia, debilidad, hemorragia, somnolencia, derrame pleural,
ascitis, fiebre, escalofro-distermia, incontinencia, insomnio, linfedema, mioclonias, prolapsos, sudoracin,
sncope, vrtigo.
lceras.
Hbitos txicos: tabaco, alcohol
2. Psicolgicas, Sociales, Espirituales Trascendentes:
Experiencias, personalidad previa.
Informacin: qu sabe y qu quiere saber el paciente.
Adaptacin: estado de nimo, cmo respondi al diagnstico y a la situacin de terminalidad, necesidades de
comunicacin, autoimagen, sentimientos de culpa.
Expectativas: en cuanto a la enfermedad, en cuanto a la calidad de vida. Motivacin.
Cmo percibe el paciente el apoyo familiar/social (sufrimiento, escaso).
Facilidad de acceso a atencin psicolgica especializada.
Valores, creencias.
Valoracin por personal especfico (trabajo social) para todos los pacientes por protocolo.
Relaciones afectivas: rol social, aislamiento, conflictos familiares y/o con la comunidad, dinmica familiar.
Materiales/prcticas: recursos, vivienda, ambiente confortable, testamento.
Socioeconmico: necesidades laborales (trabajo-paro), asegurar recursos para el paciente/familia.
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Socioculturales: ocio, actividades sociales, continuar con su vida habitual, reconocer valores y creencias.
Cuidados: actuales y prever necesidades futuras (asegurar continuidad de cuidados).
Familiares: permisos laborales para realizar los cuidados del paciente, ayuda social para realizar los cuidados.
Seguridad, entorno confortable.
Privacidad, intimidad.
Rutinas, rituales, recreaciones.
Recursos econmicos, gastos.
Asuntos legales (ejemplo: delegacin de poderes para finanzas, para gastos de salud, directivas anticipadas,
testamento, beneficiarios).
Proteccin de cuidadores familiares.
Tutela, necesidades de custodia.
Existencial, trascendencia.
Valores, creencias, prcticas, afiliaciones.
Bsqueda del significado de su enfermedad.
Necesidad de valorarse uno por lo que es.
Necesidad de que se respeten sus creencias religiosas.
Saber que son respetados sus smbolos y ritos.
Darle sentido a su vida (reconciliacin, culpa, revisin aspectos).
Compartir sus inquietudes espirituales.
Necesidad de trascendencia, a travs del legado o creencias sobre la vida despus de la muerte.
Esperanza matricial.
Sentido vital, valores.
Consultores espirituales, ritos y rituales.
Smbolos, iconos
3. Asuntos prcticos: Necesidades del enfermo y de la familia en la agona:
Necesidad de preservar su autonoma en el apoyo en sus actividades de la vida diaria bsicas e instrumentales.
Necesidad de cobertura de sus cuidados personales y gestiones.
Accesibilidad al equipo teraputico.
Educacin sobre los cuidados.
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Cuidador.
Acceso telefnico, transporte.
Necesidad de mejorar el acceso a los recursos y facilitar el transporte.
Necesidad de cobertura econmica.
Control de sntomas: disnea, ansiedad, dolor, delirio, miedo, debilidad.
Cuidados de confort.
Comunicacin, hablar, ser escuchado.
Tener en cuenta dnde quiere que se realice la atencin y acompaamiento, necesidad de saber las posibilidades.
Saber quin le va a acompaar y cuidar, necesidad de los cuidadores de que tambin se les cuide.
Cierre de la vida (ejemplo: completar los negocios, cerrar las relaciones, despedirse).
Donaciones (ejemplo: objetos, dinero, rganos, recuerdos- ideas).
Pacto / adaptacin en las decisiones, recursos.
Saber la gravedad.
Resolucin de asuntos pendientes legales, econmicos, legados- herencias, conflictos previos (personalesespirituales).
ltimas voluntades: tratamientos, sedacin, qu hacer con el cuerpo, asistencia espiritual.
Ritos religiosos y funerarios.
Percepcin del control de la situacin por sanitarios.
Continuidad asistencial y en las decisiones.
Accesibilidad al recurso adecuado.
Anticipacin de problemas/situaciones: aparicin de sntomas/ decisiones/agotamiento-duelo.
Sensacin de control-seguridad y entrenamiento: en cuidados/ en manejo de sntomas-medicacin/informacin
escrita.
Explicar los porqus y las causas y posibles desenlaces.
Cmo saber que se est muriendo. Seguimiento de la agona.
Facilitar despedidas: espacios para expresin emocional = tiempo especfico.
Entrenamiento en burocracia de la muerte.
Anticipacin y manejo de cambios psicolgicos en las ltimas horas de la vida.
Herencias.
33
4. Duelo y prdidas:
Paciente
Recuperar las prdidas fsicas, emocionales, rol...
Soporte: espacio para ser escuchado.
Soluciones y alternativas.
Adaptacin a las prdidas fsicas, emocionales, rol...
Familia
Accesibilidad de profesionales.
Soporte emocional (escucha, compaa).
Saber si es normal lo que estn viviendo.
Orientacin para superar, sobrellevar la prdida.
Tiempo / baja aspectos laborales.
Aspectos legales (herencias, tutelas...).
Revisar los ltimos das y las decisiones que se tomaron.
Prevencin del duelo patolgico.
Sntomas en la fase avanzada/terminal de la enfermedad

Diversos estudios realizados en nuestro medio han mostrado la presencia de sntomas mltiples, multifactoriales y
cambiantes durante la fase avanzada y terminal en ocasiones con una valoracin y control deficiente.
Segn ha sido tradicionalmente definido, el paciente en situacin terminal presenta numerosos problemas o sntomas
intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes. Aunque, en general, la astenia es el sntoma ms frecuente, y el
dolor es el que se ha considerado como paradigma, la media de sntomas presentes en los pacientes en fase terminal es
de 8 a 10.
Diversos estudios realizados en nuestro medio han confirmado su presencia durante la fase avanzada y terminal, en
ocasiones con un control deficiente. Es preciso aclarar que la frecuencia de los sntomas que se describe en los
diferentes trabajos depende, en parte, del lugar donde se registran (hospital, comunidad, servicios especficos de
cuidados paliativos), de la fase evolutiva en que se miden (inicial, agnica) y de quin los mide.
La frecuencia de los sntomas depende tambin, en los casos oncolgicos, de la localizacin del tumor primario, historia
natural y de las metstasis, y es conocido que stos tienden a agruparse gradualmente en las situaciones ms
avanzadas, muy especialmente en los ltimos das.
Algunos autores han identificado agrupaciones sintomticas arracimadas (cluster) en forma de sndromes. Ello permite
un manejo conjunto de los mismos y la previsin de complicaciones. Recientemente, un estudio ha identificado 7 de
estos sntomas: fatiga, anorexia-caquexia, neuro-psicolgicos, gastrointestinales superiores, nusea y vmitos, aerodigestivos, debilidad y dolor.
Los sntomas, adems, son multifactoriales. El diagnstico preciso de las causas permite establecer un tratamiento
etiolgico ms preciso. Excepto en los casos en que se precisen medios extraordinarios, fuera del sentido comn, o en
los pocos coste-efectivos, es importante no perder la capacidad de establecer un correcto diagnstico causal. La
atencin al detalle con una metodologa precisa, aplicadas racionalmente, tienen efecto sobre los resultados
teraputicos.
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El hecho de que la evolucin de los sntomas sea habitualmente cambiante, a brotes, o en crisis, fruto a su vez de la
fragilidad del paciente y de la progresin de la enfermedad, obliga a que las valoraciones se realicen frecuentemente.
Esta evolucin oscilante, con gran impacto emocional y dificultades de adaptacin a la situacin, explica en parte que el
patrn de atencin est basado en la demanda y con caractersticas muy peculiares, tanto en el hospital como en el
domicilio.
Los dispositivos implicados en atender apropiadamente a enfermos avanzados y terminales han de prever la evolucin
y adaptar la organizacin a este tipo de necesidades.
Aspectos emocionales
El impacto emocional, la preocupacin y/o el sufrimiento del enfermo son tambin elementos claramente distintivos de
la situacin y tienen una evolucin oscilante a menudo descompensada. Los pacientes presentan habitualmente niveles
altos de distrs emocional, cuyo reconocimiento y tratamiento puede ser dificultoso.
Enfrentarse a un diagnstico de cncer, al proceso de la enfermedad, a un pronstico de incurabilidad y al hecho de
morir son, sin duda, acontecimientos difciles de afrontar que suelen provocar un gran impacto psicolgico y enorme
sufrimiento. En estas situaciones emerge un intenso flujo de emociones y sentimientos que, por su dificultad en el
manejo, pueden dar lugar a una desestructuracin emocional no slo en el enfermo, sino tambin en la familia.
La intensidad del sufrimiento emocional o la complejidad de su manejo hacen necesaria una adecuada atencin
psicolgica tanto del paciente como de la familia. En un estudio reciente se encontr que los dos motivos ms
frecuentes de derivacin de pacientes eran la sintomatologa depresiva (21,6%) y la ansiosa (14,9%), y el motivo de
derivacin ms frecuente de familiares era el problema de comunicacin o conspiracin del silencio (19,77%).
Atencin a la familia
Como ya hemos explicado antes, uno de los principios fundamentales de los cuidados paliativos es la consideracin del
paciente y la familia como una unidad de atencin. La familia y el entorno prximo al paciente presentan mltiples
necesidades y, al mismo tiempo, participan activamente en el cuidado de sus seres queridos, particularmente en el
domicilio.
La Recomendacin 24 del Consejo de Europa (2003) seala como uno de sus principios gua la ayuda a los allegados de
los pacientes, promoviendo su capacidad para prestar soporte emocional y prctico, adaptarse al proceso y afrontar el
duelo y la ausencia.
La enfermedad avanzada y terminal ocasiona un intenso sufrimiento en los familiares. Entre los mltiples factores
contribuyentes se han destacado problemas emocionales como miedo, ansiedad y depresin, existenciales, sufrimiento
emptico, conflictos y una atencin sanitaria deficiente.
Existen evidencias de que muchos de estos problemas son atendidos de forma inadecuada, con insuficiente
informacin y comunicacin, soporte emocional y ayuda prctica.
El informe de la OMS Mejores cuidados paliativos para personas mayores destaca la importancia del aumento
progresivo de la edad de los cuidadores, con mayor morbilidad, particularmente de las mujeres, en las que
tradicionalmente se han basado los cuidados. Seala tambin que algunas familias con miembros ancianos que
necesitan cuidados a tiempo completo encontrarn el coste financiero y la carga inmanejable, y puede llegar a ser
intolerable para mujeres ancianas cuidando al esposo al que sobreviven.
Ms del 75% de los cuidadores principales son mujeres, predominando la esposa en el caso de pacientes varones y la
hija en el caso de mujeres enfermas.
El perfil habitual del cuidador principal en nuestro medio corresponde al gnero femenino, esposa o hija, que convive
en el domicilio del paciente, presentando con frecuencia problemas fsicos, emocionales y alteraciones del sueo. Entre
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el 2 y el 5% de personas mayores de 65 aos viven en residencias para ancianos y enfermos crnicos, precisando
cuidados paliativos.
En el caso de los pacientes peditricos, la adaptacin del menor a su enfermedad depende, en gran medida, de la de su
familia.
Al mismo tiempo que precisa cuidados, la familia tiene una participacin fundamental en la provisin de los mismos. El
documento SECPALSemFYC sobre atencin al paciente con cncer terminal en el domicilio destaca el papel clave de la
familia, sobre todo del cuidador principal, y afirma que sin el apoyo de la familia sera imposible una correcta atencin
domiciliaria.
El asesoramiento y refuerzo de la capacidad cuidadora forman parte de los objetivos de los cuidados paliativos. Existen
algunas experiencias de guas para cuidadores de enfermos en fase terminal y se estn desarrollando herramientas
para evaluar la capacidad del cuidado en domicilio.
El cuidado de un familiar representa con frecuencia una fuente de gratificacin y reconocimiento, teniendo en cuenta,
adems, que una de las prioridades de los pacientes es estrechar las relaciones con sus seres queridos.
No obstante, puede llegarse a una situacin de claudicacin familiar, definida como manifestacin implcita o explcita
de la prdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del
enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga.
Una vez identificada, requiere un actuacin profesional multidisciplinar evitando connotaciones negativas o
culpabilizadoras sobre la familia. Se recomienda desarrollar investigaciones multicntricas que permitan profundizar
sobre sus causas, factores precipitantes y estrategias preventivas y teraputicas.
Se estn poniendo a punto instrumentos para evaluar la sobrecarga del cuidador. Una de las estrategias propuestas
para la prevencin y tratamiento de la claudicacin es el ingreso temporal del enfermo para descanso familiar.
Aunque existe empricamente una impresin generalizada de eficacia de las actuaciones paliativas sobre los cuidadores,
son necesarias evaluaciones detalladas y sistemticas. Existen propuestas de cuestionarios que midan la calidad de vida
(QL) de los cuidadores. Algunos estudios en nuestro medio destacan una elevada satisfaccin en cuidadores de
pacientes atendidos en unidades de cuidados paliativos.
La evaluacin de las necesidades de familiares en duelo y el desarrollo de programas de atencin en caso necesario es
una clara rea de mejora en cuidados paliativos. El acompaamiento en el duelo tiene por objetivo ayudar a los
pacientes y a sus familias a enfrentarse a los mltiples sentimientos de prdida experimentados durante la enfermedad
y despus de la muerte.
Estudios pioneros concluan en 1980 que los programas de acompaamiento al duelo eran capaces de reducir el riesgo
de trastornos psiquitricos y psicosomticos. Algunos estudios han evaluado en nuestro medio la efectividad de
intervenciones en grupos de duelo.
Existen documentos de ayuda para los familiares. Una investigacin multicntrica en 160 equipos de cuidados paliativos
espaoles ha mostrado que el 88,6% de ellos inclua algn tipo de soporte al duelo, aunque sin una planificacin
sistemtica y con una participacin reducida de psiclogos y trabajadores sociales.
Los criterios diagnsticos de duelo complicado eran la culpa (12,5%) y la depresin (11,4%).
Complejidad de la atencin en cuidados paliativos
El documento Bases para su desarrollo del Plan de Cuidados Paliativos, en el ao 2000, defini que todos los pacientes
susceptibles de recibir cuidados paliativos estaban bajo la responsabilidad de atencin del conjunto de la red
convencional de atencin sanitaria, y que en situaciones de complejidad se requera la intervencin de servicios
especficos.
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En funcin de esa complejidad, el Plan estableci algunos criterios de intervencin en relacin al paciente (dificultad en
el control sintomtico, escasa respuesta a la teraputica convencional, necesidad de tratamientos complejos,
dificultades de adaptacin emocional) o en relacin a las familias (dificultades de cuidado o de adaptacin, riesgo de
duelo patolgico, claudicacin del cuidador).
Algunos autores han propuesto criterios de derivacin ms concretos desde los equipos de atencin primaria como la
presencia de sntomas intensos (6/10) con impacto emocional asociado y sin solucin tras dos visitas. En Australia se
est avanzando en la construccin de una herramienta para la derivacin de pacientes, a modo de parrilla de criterios
individualmente aceptados.
En el mbito sociosanitario, un intento de describir una combinacin de criterios es la reciente versin del Resident
Assessment Instrument (RAI) para cuidados paliativos.
En cualquier caso, por el momento no se ha descrito un mtodo validado ni asociado a los costes de la intervencin.
Realmente, la complejidad es un concepto y un valor de carcter multifactorial, y su nivel depender del conjunto de
factores relacionados y no de determinada caracterstica individual. Entre ellos, los asociados al paciente (edad,
antecedentes), los dependientes de la situacin clnica (dolor y otros sntomas, agona, presencia de determinados
sndromes), los relacionados con la situacin emocional, los dependientes de la evolucin de la enfermedad (pronstico
limitado), los asociados a la familia (claudicacin o ausencia de cuidador) y los dilemas ticos son de especial
importancia.
1.7. ACTIVIDADES Y RETOS DE LA ENFERMERA PALIATIVA
La enfermera es una profesin que naci para cuidar. Segn la definicin de Virginia Henderson cuidar significa:
Asistir al individuo sano o enfermo en la realizacin de aquellas actividades que contribuyen a la salud, su recuperacin
o a una muerte pacfica que l/ella realizaran por s mismo si tuviera la suficiente voluntad o conocimiento.
Con el desarrollo de la tecnologa y la deshumanizacin de los hospitales, este rol de enfermera es sustituido en
muchas ocasiones por el de curar. Hemos dejado de ver a la persona como un todo y nos encontramos que cuando el
enfermo terminal no necesita de tcnicas (sueros, sondas, control de constantes...) no sabemos qu hacer, qu decirle
y nos asusta su proximidad a la muerte.
Este hecho junto con la falta de formacin en cuidados paliativos y el no trabajar en equipo genera al trabajar con
enfermos terminales sentimientos de frustracin, incapacidad, inseguridad y huda y como consecuencia el abandono
de estos pacientes. Por ello, es muy importante la formacin apropiada de los profesionales de enfermera en cuidados
paliativos para poder dar respuesta a las necesidades de estos pacientes y poder lograr una muerte digna que es uno de
nuestros principales objetivos.
El objetivo fundamental de la enfermera paliativa es conseguir el mximo confort y bienestar del paciente, evitando el
sufrimiento y lograr finalmente una muerte digna, sin olvidarnos de la familia como elemento fundamental en la
atencin del enfermo terminal.
Segn algunos autores, las cualidades a desarrollar por la enfermera paliativa son las siguientes:
Sensibilidad
cuidadora.
Respeto y
tolerancia.
Cierto
altruismo.
Capacidad de
escucha.
Capacidad de trasmitir
confianza y seguridad
en s misma.
Madurez
personal, sobre
todo ante la
muerte.
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Empata y
comprensin.
Asertiva y
flexible.
Algunas de estas cualidades son propias o no de la persona, pero muchas de ellas se pueden adquirir con una buena
formacin.
Teniendo en cuenta las cualidades que debe tener el personal de enfermera y la formacin que reciben podemos decir
que las principales actividades de la enfermera paliativa son:
1) Funcin asistencial: engloba todo el conjunto de cuidados de enfermera como son:
Control de sntomas.
Proporcionar alivio y el mximo confort.
Mantener al mximo su autonoma y dignidad
Dar soporte emocional al paciente y familia.
Planificar y facilitar los cuidados post-mortem.
Prevenir las complicaciones.
Prevenir el duelo patolgico y ayudar a la familia a superar la prdida.
2) Funcin docente: se puede dividir en dos bloques:
Educacin sanitaria: ensear a la familia los cuidados generales, cmo administrar la medicacin y qu hacer en
caso de complicaciones. Este punto es de especial importancia sobre todo si el paciente se encuentra en su casa
ya que es la familia la que cuida.
Formacin de otros profesionales, que demandan cada vez ms una educcin en cuidados paliativos para poder
ofrecer una asistencia mejor a estos enfermos.
3) Funcin de coordinacin: comprende:
Potenciar la coordinacin entre los distintos profesionales del equipo.
Asegurar la continuidad de cuidados.
Establecer una buena coordinacin entre los distintos niveles asistenciales.
4) Funcin investigadora: es muy importante para poder seguir avanzando y ser capaces de dar mejores respuestas a
las necesidades de estos enfermos.
Hasta hace unos aos, la enfermera paliativa no exista como asignatura dentro de la carrera universitaria, ni se
realizaban prcticas por las unidades de cuidados paliativos. Esta situacin afortunadamente ha ido cambiando y
actualmente la enfermera paliativa forma parte de los planes de estudios universitarios y son ms habituales las
prcticas en las unidades especializadas.
Retos de futuro
La enfermera paliativa tiene muchos temas pendientes por desarrollar como:
1) Potenciar la atencin domiciliaria.
Diversas encuestas demuestran que el 80% de los enfermos de cncer avanzado desearan fallecer en su domicilio. Esto
ser posible si el paciente recibe una adecuada asistencia sanitaria en casa y es en este campo donde la enfermera
tiene mucho que aportar.
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2) Incluir a las familias como parte a tratar y cuidar dentro de nuestro trabajo diario.
Hasta ahora, y sobre todo en los hospitales, se excluye a la familia del cuidado del paciente. Cada vez que hay que
realizar una maniobra al enfermo se pide que abandone la familia la habitacin sin darle muchas veces mayor
informacin de lo que se va a hacer y el porqu. El cuidar e implicar a la familia en el cuidado del paciente repercutir
positivamente en la calidad de vida del enfermo.
No debemos de olvidar que si el paciente est en su casa, es la familia la que cuida y se convierte en nuestras manos y
nuestros ojos.
Por ello es muy importante integrarla como parte a tratar dentro de nuestro trabajo si queremos que el paciente
fallezca en su domicilio.
3) Disminuir el temor que todava muchos profesionales tienen al enfrentarse con la muerte: proporcionndoles
mejor formacin en habilidades de comunicacin. Se teme a lo que se desconoce.
1.8. OBJETIVOS FUTUROS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
1. Investigar los procesos bsicos que influyen en el bienestar.
En los pases industrializados un porcentaje cada vez mayor de personas fallece de una enfermedad crnica progresiva,
por lo que es necesario que se investiguen los procesos bsicos del bienestar para desarrollar instrumentos que
proporcionen una atencin global y calidad de vida a los pacientes, que permitan facilitar un asesoramiento adecuado a
sus familiares, la organizacin de equipos de Cuidados Paliativos que sean positivos para el paciente y la familia y la
aplicacin del mejor conocimiento mdico disponible.
La presencia frecuente del dolor al final de la vida demanda que los cuidados mdicos centrados en el paciente
desarrollen una firme comprensin de los factores que contribuyen a la afliccin para desplegar unas estrategias de
tratamiento ms eficaces, porque la provisin de informacin sobre el manejo del dolor maligno a los pacientes y sus
cuidadores no es suficiente para mejorar el control del dolor en casa. Es necesaria una asistencia a domicilio para
resolver los problemas y optimizar la analgesia.
2. Fomentar una tica y esttica de los Cuidados Paliativos
F.Torralba sugiere desarrollar unos principios que nos pueden ser muy tiles para vertebrar el entramado de la tica en
los cuidados paliativos. David Roy, a su vez considera que estos principios se han de encarnar en la vida y se han de
entender dentro del marco del que se denomina el conocimiento biogrfico y narrativo de la persona.
El principio de la solidaridad: no ser indiferente al sufrimiento ajeno.
El principio de la complejidad: Cualquier resolucin simplista debe descartarse. La ms compleja es la solucin
adecuada porque tiene en cuenta ms factores: somticos, espirituales, sociales, de tipo individual, colectivo y
factores de tipo econmico.
Principio de individualismo. Acompaar a una persona es un proceso necesaria y exclusivamente individual. Se
debe velar por su singularidad. Exige descubrir el tiempo de la persona, porque cada uno tiene su tiempo y su
propia percepcin del mismo.
Principio de la proporcionalidad. La justicia distributiva es fundamental en la tica de los cuidados paliativos y
en cualquier tica.
Principio de la misin institucional. La participacin en la toma de decisiones es el ncleo de los Cuidados
Paliativos, pero no se puede dejar slo en manos del profesional la excelencia de los cuidados porque los
rganos mximos de poder de una institucin son tambin responsables de su calidad.
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Principio de la humanidad. Velar por la humanidad del otro, conseguir que las acciones sean proporcionadas a
la humanidad de la persona.
3. Favorecer la asistencia domiciliaria.
Son mltiples las razones por las que el hogar del enfermo se est volviendo cada vez ms el sitio escogido para morir
pero tiene que reunir determinados requisitos para ser eficaz. Es bsico desarrollar equipos de apoyo paliativo
domiciliario para colaborar con los de asistencia primaria y una buena articulacin con los servicios de Bienestar Social
que pueda facilitar a las familias ayudas econmicas, fsicas para adaptar la casa al enfermo, etc, as como otros
recursos especficos de Cuidados Paliativos tanto en la comunidad y camas de ingreso en los hospitales en caso
necesario. Interesa tambin fomentar la coordinacin del cuidado y la continuidad de la transicin entre hospitales y
residencias, as como asegurar el cuidado competente de los ancianos frgiles en estas ltimas. Requisitos para una
adecuada asistencia domiciliaria:
Voluntad del paciente de permanecer en casa
Entorno familiar capaz de asumir los cuidados y la voluntad de hacerlo
Ausencia de problemas econmicos importantes
Comunicacin positiva entre enfermos-profesionales y entre estos y familia.
Competencia cientfico-tcnica de los cuidados paliativos.
Soporte psicosocial para el paciente y su familia.
4. Promover una mejor atencin hospitalaria a los enfermos terminales.
Los hospitales deben interesarse en prestar una mejor atencin a los pacientes en fase terminal, con una mayor
dedicacin de tiempo a la comunicacin con stos y sus familias, una ms adecuada coordinacin de los servicios
intrahospitalarios, centros de salud y de asistencia social y una ms amplia formacin del personal en los cuidados al
final de la vida, as como apoyo al trabajo en equipo. Todava los pacientes en las encuestas de satisfaccin puntan
como bajos: el conocimiento que tiene el personal de sus deseos, su disponibilidad para la escucha, o su poco inters
por sus otras necesidades.
Sigue predominando la dimensin fsica en el tratamiento, por lo que es esencial atender a las necesidades del entorno
social del enfermo, sus amigos, familia, etc. Se requiere la aplicacin de diversos estndares y la introduccin de
protocolos de Cuidados Paliativos en los hospitales para valorar con el tiempo la eficacia de los programas, el papel de
los equipos as como su impacto en el mayor uso de opioides, AINEs, aumento del nmero de interconsultas con
psiclogos, asistentes sociales, terapeutas familiares,etc. Criterios de ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos:
Mal control de sntomas: dolor, disnea o psicolgicos (s. Confusional agudo)
Urgencias paliativas (riesgo de sangrado masivo, de compresin de vas areas, compresin medular,
hipercalcemia)
Reagudizaciones de su patologa pulmonar cardaca, metablica, no controladas en el domicilio
Causas sociofamiliares: claudicacin familiar o situacin familiar que dificulte la atencin del paciente en el
medio domiciliario.
Condiciones inadecuadas del hogar
Existencia de pocos cuidadores o si stos son mayores
Expreso deseo del paciente
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Claudicacin del equipo asistencial domiciliario

Fracturas o cualquiera otra ciruga que se decida no operar, infartos de miocardio o cerebrales, gangrenas
secas progresivas
5. Desarrollar un entramado de servicios paliativos.
Es importante integrar todos los recursos sanitarios para su atencin en cada rea de salud y crear un entramado de
servicios comunes para toda la red asistencial pblica y valorar si los equipos paliativos pueden no ser costo-efectivos
para muchas instituciones con limitada capacidad personal. Para ello sera de mucha ayuda hacer un censo de recursos
y servicios y proponer un programa especfico con el perfil de los usuarios, catlogo de prestaciones y otras
informaciones de inters y establecer servicios de referencia de atencin a crnicos y larga estancia. Si es posible, se
procurar crear una comisin clnica de rea sobre Cuidados Paliativos, formada por diferentes niveles asistenciales y
aumentar la cobertura de las unidades de hospitalizacin domiciliaria. La existencia de una gua clnica con diferentes
protocolos de derivacin determinar una mejor atencin y el manejo del enfermo terminal en las diferentes reas
sanitarias.
Otro eje vertebrador es la mejora continua, ya que la calidad de un servicio depende sobre todo de la satisfaccin de
sus profesionales y clientes.
6. Fomentar la individualizacin de tratamientos.
El uso de las diversas medidas de tratamiento depende de las expectativas y el pronstico vital y funcional del paciente,
del deseo que nos haya manifestado l y/o su familia, la agresividad y las molestias que supone el tratamiento, el alivio
sintomtico y/o la mejora en el pronstico que puede aportar esa medida. Otros factores a tener en cuenta son la
disponibilidad, la complejidad, el tiempo durante el cual se prev que el tratamiento va a mantener su efecto y la
probabilidad de repetirlo peridicamente.
No se deben suprimir los cuidados elementales de higiene y de bienestar ni la medicacin bsica que controle los
sntomas principales (dolor, disnea) pero se pueden omitir y/o suspender los tratamientos mdicos que no se dirijan a
producir un alivio si es previsible que no modifiquen de manera significativa el pronstico del enfermo.
En los pacientes terminales con sntomas refractarios se puede plantear la sedacin como ltima medida de control de
sntomas, pero para ello es importante contar con la opinin de ms de un profesional para corroborar que se trata de
sntomas refractarios y que se haya realizado una valoracin para descartar otras causas potencialmente tratables.
Se procurar individualizar la decisin teraputica para cada enfermo, y cualquier actitud que influya directamente
sobre su tratamiento y ms an que afecte a su expectativa de vida debera ser adoptada de manera colectiva. La
evaluacin honesta de los resultados debe basarse en conocer y respetar no slo la actitud y/o decisin de la familia
sino sobre todo la del paciente porque no todas las personas quieren mantenerse alertas hasta que fallecen.
La mayora de los pacientes de 62 aos con infarto agudo de miocardio consultados deseaban que se hiciera todo el
esfuerzo posible para minimizar el tamao del infarto, lo que no era igual, sin embargo, con relacin al uso de la
ventilacin mecnica en las personas de la misma edad con cncer pulmonar.
7. Promover una mayor difusin de las medidas consensuadas.
Una buena atencin paliativa requiere mejorar la informacin y la comunicacin con el paciente oncolgico y terminal y
su entorno familiar a travs de las siguientes acciones: desarrollo de actitudes paliativas por parte del personal, difusin
del derecho a la segunda opinin, consentimiento informado, acceso a la historia clnica, Testamento Vital, documento
de ltimas voluntades con un registro centralizado, servicios de atencin e informacin al paciente, introducir la
formacin en Cuidados Paliativos en niveles pregraduado- postgraduado y formacin mdica continuada y cursos de
voluntariado.
Es necesario que estas vas de consenso se conozcan y se difundan y que tanto los sanitarios como los pacientes
superen el tab existente respecto a hablar de la muerte y de la fase terminal, y que dispongan de informacin
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sistemtica sobre estos temas, artculos de prensa, mesas redondas, etc, y cursos sobre cmo hablar con los pacientes
de aspectos como la suspensin de tratamiento y planificar la asistencia en los ltimos das.
8. fomentar la autorreflexin.
La reflexin es un signo de madurez. As, Higginson, que hizo un estudio retrospectivo de la calidad cientfica e
importancia de los artculos publicados sobre Cuidados Paliativos, encontr entre 1977 y 1999 slo 13 artculos que
tuvieron impacto sobre los equipos de Cuidados Paliativos, al contrario de los 220 estudios clnicos en los dos ltimos
aos sobre infarto cardiaco agudo. Esto significa que la explosin de los Cuidados Paliativos, no ha ido todava
acompaada de la misma calidad y meditada valoracin de los trabajos publicados. Los defectos ms comunes
encontrados son la falta de homogeneidad de las poblaciones, la dificultad que tienen los equipos para hacer estudios
controlados a doble ciego en la terminalidad, problemas en el diseo, una falta de deseo de los clnicos a participar en
investigacin rigurosa, o el hecho de que los estudios controlados randomizados sean o no apropiados de realizar en
este campo.
Como bien indica el refrn: el conocimiento habla pero la sabidura escucha, en esta poca de crecimiento de la
Medicina Paliativa ha habido una notable creatividad, por lo que es necesario realizar una autorreflexin muy rigurosa a
travs de la bibliografa para depurar lo que verdaderamente vale la pena. En muchas reas de Cuidados Paliativos, es
cada vez ms posible tomar decisiones basadas en la evidencia.
En otras, la evidencia es contradictoria, y en muchas reas, falta. Higginson considera que es cada vez ms urgente
realizar una buena evaluacin de cualquier diseo comparativo y que la introduccin de protocolos de cuidado y su
valoracin puede proporcionar alguna evidencia objetiva del efecto de un equipo especializado en el cuidado de los
pacientes en el hospital.
De esta manera si la evidencia y la experiencia estn de acuerdo, es ms fcil proporcionar una buena terapia.
9. Promover una mayor difusin de los Cuidados Paliativos.
Se ha demostrado eficacia y eficiencia de los programas de Cuidados Paliativos pero falta desarrollarlos ms. En
Catalua se ha conseguido una cobertura del 40 % aproximadamente para los enfermos con cncer y SIDA. Si bien se
han hecho muchos avances, todava existen pases que no consideran a los Cuidados Paliativos como un asunto pblico
y no lo incluyen en su agenda de salud y son demasiados los pacientes que mueren con dolores insoportables por
ignorancia de los frmacos analgsicos, preocupacin excesiva por la dependencia psicolgica sobre estos frmacos,
escasa educacin sobre analgsicos y la falta de aplicacin de las tcnicas paliativas actualmente disponibles. En Africa
son una necesidad urgente, porque alrededor del 80 % de los pacientes estn padeciendo de VIH o SIDA.
Se han desarrollado muchos islotes de excelencia que todava no han influido dentro de los sistemas de salud general y
no tienen impacto suficiente, por cuya razn los Cuidados Paliativos han sido criticados por ser muy selectivos. Colin
Douglas coment que el movimiento hospice es demasiado bueno para ser verdad y demasiado pequeo para ser
til, pero esto va cambiando, en parte porque los Cuidados Paliativos se estn incorporando cada vez ms al mundo
hospitalario, sin perder su compromiso con la comunidad y con el voluntariado de base pero an el consumo de
morfina es muy bajo en pases en vas de desarrollo, lo que indica que el dolor maligno no est bien tratado. Los
programas de Cuidados Paliativos deben estar integrados en los sistemas de salud existentes y adecuados a las
necesidades especficas culturales y sociales. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2000 de Espaa es una de las
primeras respuestas institucionales bien articuladas que propone:
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Garantizar los Cuidados Paliativos como un derecho legal del individuo en fase terminal
Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales.
Facilitar la coordinacin de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atencin

integrada y personalizada en cada paciente.
Orientar la atencin en el domicilio del paciente como el lugar ms idneo para seguir su evolucin,
control, apoyo y tratamientos.
Formar al personal en Cuidados Paliativos.
Asegurar, que a menos que el paciente decida otra cosa, reciba un adecuado tratamiento del dolor, que
reciba una informacin completa y verdadera, respetando su derecho a la autonoma y su participacin
como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de decisiones de su proceso asistencial.
Afirmar que los Cuidados Paliativos deben estar establecidos en la conciencia pblica como elemento
fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situacin terminal.
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RECUERDA
Los Cuidados Paliativos se realizan a travs de cuatro elementos bsicos: una buena comunicacin, un control adecuado
de los sntomas, diversas medidas para aliviar o atenuar el sufrimiento, dar apoyo a la familia antes de la muerte y
durante el proceso del duelo.
En la revelacin de la verdad a un enfermo terminal es importante no proporcionar respuestas detalladas a preguntas
que el paciente no ha hecho, revelar la verdad en pequeas dosis, lo que facilita el desarrollo de estrategias de
afrontamiento y equilibrar el deseo de comunicar la verdad, comprendiendo que los pacientes terminales se esfuerzan
por conservar la esperanza ante una situacin mdica cada vez ms difcil y que no todos requieren conocer la verdad.
Es necesario realizar una cuidadosa evaluacin de los sntomas y signos fsicos de los enfermos para identificar y
eliminar todas las causas de sus molestias. El plan de tratamiento debe tener en cuenta tanto el alivio del dolor y de
otros sntomas molestos, as como el control de los aspectos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales del sufrimiento.
Los pacientes susceptibles de formar parte de un programa de Cuidados Paliativos son: los pacientes oncolgicos, los
que tienen SIDA terminal con patologa asociada, los que presentan insuficiencia renal crnica terminal, los pacientes
con procesos crnicos en estadios avanzados y los que presentan una limitacin funcional importante o inmovilizados
complejos.
Para un mejor trabajo paliativo, debemos mostrar sensibilidad y preocupacin por el individuo y por todos los aspectos
de su sufrimiento, compromiso o dedicacin para tratar de resolver las complejas situaciones y problemas encontrados,
tratar a cada persona como un individuo nico y no como un caso de enfermedad particular, respeto a consideraciones
tnicas, raciales, religiosas o culturales de los pacientes y facilitar la eleccin de sitio de cuidado al paciente y a su
familia.
La cartera de servicios en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud abarca tanto el nivel de Atencin Primaria
como el de Atencin Especializada.
Los CUIDADOS PALIATIVOS son aquellos cuidados y atencin integral, activa y continuada del paciente y sus familiares,
realizada por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa no es la curacin, sino el proporcionar calidad de vida
sin la expectativa de alargar la supervivencia.
El objetivo fundamental de la enfermera paliativa es conseguir el mximo confort y bienestar del paciente, evitando el
sufrimiento y lograr finalmente una muerte digna, sin olvidarnos de la familia como elemento fundamental en la
atencin del enfermo terminal.
Los objetivos futuros en el campo de los Cuidados Paliativos son: Investigar los procesos bsicos que influyen en el
bienestar del enfermo, fomentar una tica y esttica de los C. Paliativos, favorecer la asistencia domiciliaria, promover
una mejor atencin hospitalaria a los enfermos terminales, desarrollar un entramado de servicios paliativos, fomentar
la individualizacin de tratamientos, promover la difusin de medidas consensuadas, fomentar la autorreflexin y
facilitar la generalizacin de los Cuidados Paliativos.
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CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIN
MDULO 1
Realiza este pequeo cuestionario despus de haber ledo el mdulo y comprueba si tus respuestas hubieran sido las
mismas que las sealadas.
1. Los Cuidados Paliativos pretenden:
a)
Posponer la muerte.
b) Mejorar la calidad de vida.

c)
La curacin de la enfermedad.
d) Controlar la sintomatologa a cualquier precio.

2. Un elemento bsico de los Cuidados Paliativos es:
a)
Comunicacin.
b) Control de sntomas y alivio del sufrimiento.

c)
Apoyo a la familia.
d) Todas son correctas.

3. En la revelacin de la verdad para un enfermo terminal:
a)
Es importante proporcionar siempre respuestas detalladas.
b) Hay que facilitar el afrontamiento revelando la verdad en pequeas dosis.

c)
Comprender que no todos quieren conocer la verdad.
d) B y C son correctas.
4. El sufrimiento en la fase terminal de la enfermedad:
a)
Proviene de un mal control de sntomas.
b) Siempre se origina en situaciones psicosociales inadecuadas.

c)
Es posible atenuar la angustia mental del enfermo si tiene dolor.
d) Hablar sobre la muerte es esencial.

5. Son pacientes susceptibles de formar parte de un programa de C. Paliativos:
a)
Pacientes oncolgicos sin posibilidad de respuesta al tratamiento.
b) SIDA con esperanza de vida menor de un ao.

c)
Demencia progresiva.
d) Pacientes Insuficiencia renal crnica en fase terminal.
45
6. Los C. Paliativos en Espaa han pasado por varias fases:

a)
Sensibilizacin.
b) Institucionalizacin.
c)
Universalizacin.

7. En la relacin con el enfermo y su participacin en la toma de decisiones, es importante:
a)
El respeto a su autonoma.
b) La relacin ha de ser integral, no vertical.

c)
No basarnos slo en informacin mdica.

8. Cul de estas caractersticas no corresponde con el concepto de enfermedad Terminal?:
a) Progresiva, avanzada, incurable.
b) Sintomatologa multifactorial.
c) Impacto emocional importante.
d) Pronstico de vida inferior a 6 meses.
9. El objetivo fundamental de la enfermera paliativa es:
a)
Conseguir el mximo confort y bienestar del paciente
b) Evitar el sufrimiento
c)
Lograr finalmente una muerte digna
d) Todas las anteriores son correctas

10. Segn diversas encuestas qu % de los enfermos de cncer avanzado desearan fallecer en su domicilio:
a)
El 80%
b) El 5 %
c)
El 10%
d) El 20%
46
Respuestas mdulo 1
1
10
47
BIBLIOGRAFA
LAN ENTRALGO, P. LA RELACIN MDICO-ENFERMO. REVISTA DE OCCIDENTE. MARZO 1994.
ASTUDILLO W., MENDINUETA C. CUIDADOS PALIATIVOS EN ATENCIN PRIMARIA.MADRID, 1996.
BAYES R., LIMONERO J. T. PRIORIDADES EN EL TRATAMIENTO DE LOS SNTOMAS QUE PADECEN LOS ENFERMOS ONCOLGICOS EN FASE
TERMINAL. 1999.
PORTA J., GUINOVART C, YLLA-CATAL A ET AL. DEFINICIN Y OPINIONES ACERCA DE LA SEDACIN TERMINAL: ESTUDIO MULTICNTRICO
BALEAR. MED PAL 1999; 6: 108-115
ARRANZ P. LA COMUNICACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS. 2001.
PASCUAL A. SECPAL. NUEVOS RETOS EN MEDICINA PALIATIVA. 2002.
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MORALES A. DERECHOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES. 2002.
PORTA J. SEDACIN PALIATIVA. EN: CONTROL
2004.PP: 259-271
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GARCA ASENSIO, M.J. EVOLUCIN HISTRICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. REVISIN BIBLIOGRFICA. 2011.
ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD. ACTUALIZACIN 2010-2014.
48
ARAN, MADRID

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MDULO 1.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

MDULO 1: CONCEPTUALIZACIN Y PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Cartera de Servicios en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Atencin especializada: Atencin paliativa a enfermos

En los ingresos voluntarios, si desapareciera la plenitud de facultades durante el internamiento, a que la

Al rechazo de tratamientos de soporte vital que prolonguen sin necesidad su sufrimiento.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

b) Al adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Valoracin frecuente y control de sntomas fsicos y psquicos, indicando el tratamiento farmacolgico y no

Una mejora del

Cambio del lugar

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Patologa tumoral asociada en progresin

Otros pacientes terminales:

Un aumento de los recursos paliativos.

Incremento en el uso de opioides.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Nuevos frmacos y vas de administracin.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Una mejora del pronstico vital.

Relacin con el enfermo.

Fortalecimiento de una nueva forma de trabajo.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Mostrar sensibilidad y preocupacin por el individuo y por

Actitudes para un mejor trabajo

Respeto a consideraciones tnicas, raciales, religiosas o

Potenciacin de la participacin familiar.

Ventajas del trabajo conjunto

Detecta las necesidades de formacin de los diferentes

Facilitar la accin social solidaria.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Dar ayuda directa,

Cambio del lugar de la muerte.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Se dice que no hay nada ms que pueda hacerse;

El dolor y otros sntomas no son aliviados o se ignoran.

El paciente se siente solo y no es apoyado.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

Averiguar regularmente respecto al dolor y medirlo sistemticamente.

Distribuir (asignar) las intervenciones de manera oportuna, lgica y coordinada.

Escoger la opcin ms apropiada para el paciente, su familia y su entorno.

CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMARA

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Normas de uso de la escala analgsica

EL MODELO DEL ASCENSOR

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