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Módulo 23 Aspectos Bioéticos en Oncología, Psicooncología y Cuidados Paliativos

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Módulo 23 Profesora: Cristina Coca Pereira

ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y


CUIDADOS PALIATIVOS
MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Contenido
1 INTRODUCCIÓN: ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ DE LA BIOÉTICA? .......................................3

2 LA BIOÉTICA EN ESPAÑA: DE LA BIOÉTICA NORTEAMERICANA A LA BIOÉTICA


MEDITERRÁNEA ..........................................................................................................................6

3 BIOÉTICA, ONCOLOGÍA, PSICO-ONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS ....................7

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


4 ¿CÓMO? EL MÉTODO DELIBERATIVO............................................................................10

5 CONFLICTOS ÉTICOS EN PSICOONCOLOGÍA ...............................................................18

5.1 INTIMIDAD, SECRETO Y CONFIDENCIALIDAD ....................................................... 18

5.2 AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y LA VALORACIÓN DE LA COMPETENCIA: EL


CONSENTIMIENTO INFORMADO, LAS INSTRUCCIONES PREVIAS, LA PLANIFICACIÓN
ANTICIPADA DE DECISIONES Y LA TD POR REPRESENTACIÓN. ................................... 21

6 CONCLUSIÓN:....................................................................................................................28

7 BIBLIOGRAFIA....................................................................................................................29

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS
MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

MÓDULO 23

ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

Profesor: Cristina Coca Pereira

1 INTRODUCCIÓN: ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ DE LA BIOÉTICA?

“La Bioética no es el nuevo nombre de la antigua ética médica, ni tampoco es la ética propia
de las profesiones sanitarias. Es eso, pero es mucho más que eso. Se trata de la ética de la
vida, del presente y futuro de la vida, es decir, de todos los seres humanos, en estos
atormentados albores del tercer milenio”. 1 (p 2)

A pesar ser una especialidad relativamente reciente, la bioética ha logrado un éxito extraordinario
no solo en los campos de la medicina sino en todos los ámbitos de las ciencias de la vida.

La ética médica ya surgió en el siglo XVIII cuando Thomas Percival acuñó el término. El objetivo
fundamental era resolver los conflictos entre los profesionales protegidos por el College
(médicos) y los cirujanos, boticarios, matronas y curanderos. Su libro Medical Ethics 2 sentó las
bases de los códigos deontológicos de los colegios profesionales médicos norteamericanos.

Se suele citar a Van Rensselaer Potter como el pionero que acuñó la palabra bioética en 1970 3
y en su libro Bioethics: Bridge to the Future4 un año más tarde. En ese mismo año Hellegers
fundó The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and
Bioethics5. Se trata del inicio del primer centro dedicado a la bioética, y de la primera institución
que lleva en su nombre este término.

Sin embargo, la expresión ya había sido creada por Fritz Jahr en 1926, en el artículo Ciencias

de la vida y la moral 6-7. En él Jahr plantea la relación moral entre el ser humano y el resto de
los seres vivos. Para él una nueva ciencia y tecnología requerían de nuevas reflexiones éticas.
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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Y reclamó una mayor relación y deliberación entre los científicos y sus propuestas de
investigación con la población general, difundiéndola para lograr una mayor participación de
todos.

Lamentablemente sus declaraciones no fueron tenidas muy en cuenta y se cometieron


verdaderos abusos durante la segunda guerra mundial que llevaron a la elaboración el Código
de Núremberg8 y la declaración de Helsinki9. Pero no fue suficiente y los casos de abuso en la
experimentación con sujetos humanos continuaron.

Entre los que más repercusión han tenido se pueden citar tres llevados a cabo en EEUU. El
primero de ellos, se realizó entre 1956 y 1970 en la Willowbrook State School, una escuela para
niños con retrasos mentales graves, donde fueron infectados intencionalmente alrededor de 800
niños con distintas cepas del virus de la hepatitis con el fin de obtener una vacuna eficaz. A los
padres se les ocultó el verdadero objetivo del estudio y se les amenazó con perder la plaza en

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


la escuela si rechazaban la participación de sus hijos en el experimento o no firmaban el
consentimiento informado. El segundo tuvo lugar en 1963, cuando un grupo de médicos
investigadores del Jewish Chronic Disease Hospital de New York inyectaron células
cancerígenas a los ancianos del Centro con el fin de aumentar los conocimientos científicos en
el área de los tumores. Y por último el tercero, que generó el estallido de la opinión pública en
1972 cuando el New York Times lo dio a conocer, fue el Estudio Tuskegee sobre la sífilis puesto
en marcha 40 años antes con 600 trabajadores negros de Alabama. A pesar de disponer desde
los años 40 de la penicilina como tratamiento indicado estos pacientes siguieron sin recibir
tratamiento alguno, continuando el empeoramiento y desenlace fatal de su enfermedad 10.

Casi 50 años después se evidenció la necesidad que ya anticipaba Jahr y finalmente el gobierno
de EEUU nombró la primera comisión nacional para el estudio de las cuestiones éticas
relacionadas con la investigación médica en sujetos humanos: The National Commission for the
Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research 11. El objetivo básico fue
identificar los principios éticos básicos en los que debe basarse la investigación con seres
humanos desarrollando las directrices que garanticen que se realizan respetando estos
principios.

Esta comisión nacional acabó publicando un informe de gran relevancia, conocido desde
entonces como el “Informe Belmont” en 1978 después de cuatro años de trabajo12. En el informe
se proponían tres principios universales de la investigación con seres humanos que habían de
regir la investigación con seres humanos: respeto por las personas, beneficencia y justicia. Para
ello el documento recomienda el consentimiento informado, la valoración de riesgos y beneficios,
y la selección de los sujetos.

Estos principios eran de aplicación a cualquier investigación con seres humanos, pero se
extendieron a la bioética clínica posteriormente. (La ética clínica trata los problemas éticos que
se producen durante la asistencia sanitaria, mientras que la ética de la investigación trata los
aspectos éticos derivados de la investigación con seres vivos).

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

Para ello Beauchamp y Childress, en Principles of Biomedical Ethics13, extendieron los principios
MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

del informe a las decisiones clínicas, y elaboraron los conocidos como “cuatro grandes principios”
de la bióetica:

1. No maleficencia: no producir daños intencionadamente.

2. Justicia: distributiva de recursos, beneficios y cargas entre todos los integrantes de la


sociedad.

3. Beneficencia: búsqueda de la actuación que promueva su bien y sus legítimos intereses.

4. Autonomía: respeto proactivo de la libertad de elección de la persona gestionando las


condiciones necesarias para facilitar su ejercicio.

Estos cuatro principios debían ser considerados prima facie (a priori), sin jerarquía entre ellos
por lo que, en caso de conflicto entre los mismos, las circunstancias y las consecuencias guiarán
cómo actuar 14.

Desarrollos posteriores reconocen que el principalismo puede generar limitaciones importantes


si no se complementa con el casuismo, las éticas de la virtud y las éticas del cuidado 15-16.

El casuismo es un método para llegar a decisiones justificables en los casos concretos. Para ello
se debe tener en cuenta las circunstancias y las máximas (normas particulares aplicables a los
casos), en lugar de partir de teorías y principios. El razonamiento casuístico se inicia con la
descripción del caso-problema pormenorizadamente y según sus circunstancias lo más
detalladas posibles. Después se trata de tipificar el caso buscando un caso paradigmático que
sea el que más se le parezca al que se está analizando. Y finalmente se resuelve el caso-
problema actual aplicándole las máximas recomendadas para su paradigma.

Las éticas de la virtud se orientan hacia la clase de persona que hay que ser cuando se
incorporan ciertas virtudes en el carácter, las cuales, en el caso de la medicina, son precisamente
las virtudes profesionales. Suponen que los buenos comportamientos no proceden de principios
generales o de las consecuencias a tener en cuenta, sino del juicio de alguien que posee
determinadas virtudes. Por ello tradicionalmente, fueron contrapuestas a las éticas de la
obligación que se dirigen hacia lo que hay que hacer.

Las éticas del cuidado se agrupan alrededor de la práctica de cuidar y de las relaciones
interpersonales y por ello han tenido una gran aceptación en la cultura sanitaria actual en
promover que no solo hay que curar –si se puede ¡faltaría más! - sino también atender al
sufrimiento y los cuidados compasivos. Ello condujo a ampliar las prioridades en la práctica de
la medicina. Callaham, director del proyecto internacional del Hasting Center, plantea que los
fines de la medicina para el siglo XXI, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el
alargamiento de la vida. Se tiene que poner un énfasis especial en aspectos como la prevención
de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, considerando tan importante el curar
como el cuidar, y advierte contra la tentación de prolongar la vida indebidamente17.

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2 LA BIOÉTICA EN ESPAÑA: DE LA BIOÉTICA NORTEAMERICANA A LA BIOÉTICA


MEDITERRÁNEA

La bioética en España tuvo su origen en el contacto directo de tres profesores españoles con la
bioética norteamericana iniciada a comienzos de los años setenta.

Cronológicamente Francesc Abel, amigo y discípulo de Hellegers durante más de tres años en
el Kennedy Institute, regresó en 1972 con la idea de comenzar un instituto de bioética. Para ello
tomó como modelo su experiencia en ese Instituto y puso en marcha un seminario de bioética
adscrito a la facultad de teología de Barcelona que, en 1984, se constituyó como fundación
privada con el nombre de Institut Borja de Bioètica. El mismo que en el año 2000 se integró en
la Universitat Ramon Llull.

El segundo fue Javier Gafo, que se especializó en bioética a partir de su tesis doctoral en
Teología Moral, defendida en la Universidad Gregoriana de Roma, sobre “El aborto y el comienzo

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de la vida humana”, publicada en 1979. Como catedrático de bioética de la Facultad de Teología
en la Universidad Pontificia de Comillas, comenzó a convocar seminarios anuales desde su
cátedra, siendo además, un importante foco de actividades editoriales y educativas.

El tercero fue el profesor Diego Gracia Guillén. Discípulo de Laín Entralgo y de Xavier Zubiri, su
contacto directo con la bioética norteamericana comenzó en 1985 realizando una estancia en el
departamento del bioeticista James Drane. A su vuelta, Diego Gracia comenzó a poner en
práctica en la Universidad Complutense de Madrid un programa de investigación y docencia
secundado por Miguel Ángel Sánchez González, quien durante el año de 1988 había realizado
una estancia en el centro de bioética de la Universidad de Chicago18.

El desarrollo de la bioética española se orientó por la sustitución del lenguaje de los principios
por el lenguaje de los valores. Haciendo eco de las críticas recibidas por el principalísimo
consideraron que los principios son muy abstractos para facilitar su aplicación a casos concretos,
suelen confundirse con las normas y con los deberes. Pero atienden a los valores como
componente fundamental en la toma de decisiones (TD) de cualquier persona en cualquier
situación.

En sus primeros 30 años la literatura bioética española -heredera esperable del individualismo y
el liberalismo que caracterizan a la cultura norteamericana- se ocupó mayoritariamente de los
problemas que plantea la autonomía de los pacientes, el desarrollo del consentimiento informado
y respaldó las primeras declaraciones de derechos de los enfermos.

No obstante, gracias a su continuación fuera de Norteamérica, se incorporaron nuevas


problemáticas y enfoques distintos. La falta de equidad y el derecho a la asistencia sanitaria
comenzaron a ser temas problemáticos a los que la bioética trató de dar respuesta. Afianzó así
la idea del llamado “mínimo decente” (decent minimum) y los problemas de justicia distributiva
de recursos19.

A principios de la década de los 90 se encaró el uso limitado de los recursos y el establecimiento


de prioridades dentro de los presupuestos limitados y se intentó armonizar la justicia con la

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

eficiencia. A finales de esa década, la preocupación por reducir las desigualdades en salud
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adquirió relevancia. Se reiteró que la asistencia sanitaria no es el único ni principal determinante


de la salud y se insistió en la necesidad de atender a otros factores con medidas correctoras de
política económica y social 20.

De esta forma, y dicho muy brevemente, hemos llegado a entender la bioética como una ética
de la responsabilidad que debe construirse tras una deliberación pública sobre valores en
conflicto; la llamada “bioética mediterránea” en sustitución de la “bioética norteamericana” que
surge dentro de una bioética “global” frente a la bioética “universal” anterior.

3 BIOÉTICA, ONCOLOGÍA, PSICO-ONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

Retomando los fines de la medicina para el siglo XXI ya mencionados, la oncología debe aspirar
a la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida, por supuesto, pero se hace
imprescindible poner énfasis en la paliación del dolor y el sufrimiento durante la evolución y el
desenlace del proceso oncológico.

El acercamiento al campo de la oncología en la actualidad supone implícitamente la


incorporación de un enfoque multifactorial complejo e interactuante donde el mundo de los
valores y de las necesidades de todos los intervinientes debe ser considerado, sin perder de vista
que esencialmente el del intérprete principal que no es otro que el propio paciente. Según ya
reflejaba la Declaración sobre los Derechos del Paciente de Cáncer de la European Cancer
League: “los aspectos médicos y psicosociales tienen la misma importancia para los pacientes
de cáncer”21. Por ello es reconocida la necesidad de un abordaje interdisciplinar que se articule
alrededor del paciente oncológico considerándole como protagonista acompañado por sus
allegados, pero en principio con plena autonomía moral para tomar sus propias decisiones 22.

Las personas debemos ser consideradas autónomas. En este sentido, conviene recordar que se
considera a una persona autónoma cuando tiene la capacidad para decidir sobre su propia vida
según su propio criterio. Desde el punto de vista ético es aquel individuo capaz de deliberar sobre
sus objetivos personales y actuar bajo la dirección de esta deliberación 23.

Respetar la autonomía supone dar valor a las consideraciones y opciones de esas personas, no
solamente sin poner obstáculo sino facilitando en lo posible, sus acciones a menos que éstas
sean perjudiciales para los demás. El enfermo oncológico no debe dejar de considerarse persona
ni mucho menos como una persona autónoma, mientras no se demuestre lo contrario. Uno de
los mayores retos que los psicooncólogos continúan teniendo es fomentar el respeto de la
autonomía moral de los pacientes recogida en la ley 41/2002 de autonomía del paciente24 a pesar
de llevar más de una década desde su promulgación.

El respeto a la autonomía y su concepción como principio en la bioética clínica ha modificado


sustancialmente el paradigma de la relación médico-paciente. La mencionada ley todavía no se
ha incorporado totalmente en muchas ocasiones en la praxis a pesar del tiempo transcurrido.
Que "Los hospitales y los médicos no son chefs de un restaurante", como declaró Jesús Frías,

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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

jefe de Servicio de Farmacología Clínica y vicepresidente del Comité de Investigación Clínica del
Hospital Universitario La Paz, creo que estamos todos de acuerdo. Pero que "En el 99'9 por
ciento de la práctica médica se hace lo que la buena praxis indica y sólo cuando hay dudas se
consulta al paciente" en esto no lo estaríamos más de uno. De hecho, Bandrés –quién también
crítica al autonomismo o autonomititis y autononomisis sanitario como él le denomina- alertó
sobre la litigiosidad que afecta al ámbito médico "en la mayor parte de las demandas sanitarias,
se esgrime una falta de consentimiento informado"25.

El paradigma de la oncología supone abordar un manejo eficaz del dolor y otros síntomas que
pueden provocar malestar y mermar la calidad de vida, prestando atención a cualquier aspecto
subjetivo que sea relevante para el enfermo y sus familiares dentro de su entorno contextual de
necesidades sean éstas emocionales, religiosas o existenciales 26-7.

Se trata de ayudar a identificar recursos que permitan afrontar lo que genera sufrimiento con
independencia de su causa. “Los que sufren no son los cuerpos; son las personas” –bien

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


recordaba Cassell-28. El alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad son obligaciones
jerárquicamente equiparables de la medicina y, por supuesto, de la oncología.

Recordemos que el sufrimiento surge cuando una persona percibe una situación como una
amenazante para su integridad física o psicológica a la vez que se siente incapaz e impotente
para hacerle frente. Cuanto mayor sea la amenaza percibida por la persona y menos recursos
identifique para afrontarlo, mayor será su sufrimiento 29.

El sufrimiento es un fenómeno más desarrollado que el dolor ya que puede abarcar muchas más
dimensiones que la física. El dolor u otros síntomas físicos pueden generar sufrimiento, pero el
sufrimiento también puede generarse por estados psicológicos como la ansiedad, el miedo, la
pérdida de personas, el deterioro, etc. La amenaza que representa la posibilidad de padecer
dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan intensa que llegue a igualar los efectos reales
que éstos tendrían sobre el cuerpo 30. Pero además ante el dolor afortunadamente contamos con
una amplia gama de analgésicos, ¿y ante el sufrimiento?

El primer obstáculo para tratar el sufrimiento es su diagnóstico. La mayor parte de las estrategias
diagnósticas en oncología van dirigidas a la exploración física pero muy pocas se interesan por
la persona. Cuando un enfermo oncológico nos hace un comentario del tipo: “todavía me duele”
en general podemos contestarle “le ajustaremos la analgesia” pero cuando nos dice “no puedo
más con esto” … En esas ocasiones son tan útiles los conocimientos técnicos para reconocer y
atender el origen del mal funcionamiento corporal como la formación en habilidades para
reconocer, evaluar y abordar el sufrimiento; el counselling31 ha demostrado su utilidad en la
gestión y el apoyo emocional, el entrenamiento en el arte de hacer preguntas adecuadas en el
momento oportuno, dosificadas con silencios y tiempos de reflexión, solución de problemas, etc.
en las que no me extenderé aquí pero si quiero recordar que junto al aprendizaje y la ética de la
curación deberemos complementarlo siempre con el aprendizaje y la ética del cuidado y la
responsabilidad.

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

La atención de la persona con una enfermedad oncológica en la actualidad se incluye en lo que


MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

se denomina “medicina 4 P”32-3: Participativa, Personalizada, Predictiva, Preventiva. Veamos


porqué.

 Medicina Participativa, porque el “enfermo/ paciente/ usuario/ cliente” decide (matiz


diferencial de la TD conjunta ¡cuidado!: Corremos el riesgo de caer en lo que como se
ha mencionado ya Bandrés denomina “autonomitis” o “autonomosis” 25). La atención pasa
a ser considerada “proactiva” no se espera a tener enfermedad ni complicaciones de las
mismas, sino que decide y actúa en su propio beneficio de continuo.

 Medicina Personalizada, porque permite la “calificación de susceptibilidad ante


determinadas patologías” de cada persona. Cada día se desarrolla logarítmicamente la
gran “Big-Data” universal en la nube con millones de datos sobre genomas, variables
biológicas, antecedentes personales y familiares etc. que permite ofrecer lo que mejor
se ajuste a cada perfil.

 Medicina Predictiva, porque en base al mencionado perfil, al conocimiento del genotipo,


fenotipo y la epigenética, se pueden anticipar acontecimientos y/o complicaciones que
permitan intervenir antes de que éstos sucedan.

 Medicina Preventiva, de la enfermedad, el sufrimiento y ¡hasta la muerte! Cada sujeto


puede conocer qué debe evitar, porqué, qué consecuencias podría traerle con un alto
grado de probabilidad para ayudarle en su forma de vida cotidiana.

Aclarados meramente estos conceptos, solo queda mencionar que no están exentos del debate
bioético actual. En palabras de Gervás: “Cronicidad avanzada y Medicina 4P suenan a futuro,
pero es el mismo engaño de siempre, el “ahorro y el control del gasto” que lleva a más negocio
y beneficios de accionistas que ponen sus intereses por delante de los intereses de la sociedad
y de los pacientes” 34.

Retomando el tema y por no extenderme más en ello, el sufrimiento varía según el individuo y
sus circunstancias y cada persona y su entorno también puede experimentar variaciones en la
intensidad, frecuencia y/o duración de su/s sufrimiento/s que provoquen la aplicación de distintas
estrategias de afrontamiento adaptativos. De hecho, las estrategias de afrontamiento rígidas que
se aplican repetitivamente no suelen resultar adaptativas. Ahora bien, estas estrategias también
pueden afectar a las decisiones tomadas en situaciones y tiempos distintos. Por poner un
ejemplo de reciente debate mediático podría mencionar el debate que generó la famosa actriz
Angelina Jolie y su declaración en el New York Times35. Cada día contamos con más información
genética, que permite predecir con antelación enfermedades oncológicas.

Para otras personas sin embargo la TD muy comprometidas que alteren gravemente su proyecto
vital (considerados “estresores decisionales”) puede aumentar a tal punto su ansiedad que se
considere necesario aplazar tal decisión en vez de tomar por definitiva la TD bajo esas
circunstancias (por ejemplo, cuando una persona se niega a iniciar un tratamiento de
quimioterapia argumentando que “no podrá sola con ello”).

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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Además, recordando que, en nuestra cultura tradicionalmente paternalista, es –todavía- bastante


frecuente el pacto de silencio36 tenemos que tener en cuenta situaciones que plantean conflictos
éticos a los profesionales, allegados y paciente como ¿cuándo decir la verdad? –y hasta dónde,
pues en general se suele hablar cada vez más del diagnóstico y los tratamientos, pero no así del
pronóstico-. El tema se complica aún más cuando hablamos de personas mayores y la
sobrecarga que para algunos cuidadores o familias puede llevar a la conocida como
“claudicación familiar”. O peor aún, de niños y su implicación como “menor maduro” reconocido
desde la bioética. En ocasiones la falta de un espacio de escucha puede generar agresividad e
irritabilidad generalizada cuando no existe la posibilidad de expresar escenarios alternativos
como puede ser el cambio o abandono de algún tipo de tratamiento.

Éstos son solo algunos de los escenarios posibles que justifican la necesidad de un enfoque
ético-oncológico incluso ante la aparente ausencia de problemas detectables, o problemas
mayores o denominados tradicionalmente psicopatológicos si incorporamos verdaderamente la

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


dinámica de la prevención en nuestras actuaciones cotidianas.

4 ¿CÓMO? EL MÉTODO DELIBERATIVO.

La deliberación no es un método extraño o desconocido. Todos deliberamos, de alguna manera,


antes de una TD. Aristóteles ya reflexionó sobre la deliberación como método de TD que implica
la elección: solo deliberamos sobre aquello que tanto puede venir a ser de un modo como de
otro en el futuro. Por ello la deliberación ocurre en aquellas situaciones de acción donde no
siempre se obtiene el mismo resultado actuando de la misma manera en función de las diversas
variables que deben considerarse en la circunstancia concreta del caso. El ejemplo utilizado por
Aristóteles para ilustrar esta situación es el del médico pues, aunque los síntomas de sus
pacientes sean semejantes, él no puede indicar el mismo tratamiento para todos, toda vez que
se hace necesario ponderar acerca de todas las particularidades de cada organismo.

La deliberación busca analizar los problemas en su complejidad, ponderando tanto los principios
y valores implicados como la circunstancia y las posibles consecuencias del caso. En función de
este análisis se pretende predecir las consecuencias más probables de los cursos de acción
planteados. La teoría de la deliberación, de la prudencia y del término medio, es aplicable tanto
a la ética como a la medicina o a otras ciencias.

Diego Gracia37 define la deliberación moral como «el proceso de ponderación de factores que
intervienen en un acto o situación concretos a fin de buscar su solución óptima o, cuando esto
no es posible, la menos lesiva (...) Se delibera sobre lo que permite diferentes cursos de acción,
en orden a buscar el más adecuado».

El psicooncólogo puede ser de gran ayuda tanto para los pacientes oncológicos y sus familias
como para el personal sanitario clarificando los valores implicados en el proceso de deliberación.

Según Barbero38 la deliberación puede darse en dos ámbitos:

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

 uno, en el proceso de discusión de un caso que sugiere denominar “deliberación in vitro”


MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

(en sesión clínica de un servicio de oncología, por ejemplo, o en sesión de un comité de


bioética);

 y el segundo, que denomina “deliberación in vivo” en el proceso clínico, en el diálogo con


el paciente y/o con la familia.

En mi opinión el proceso deliberativo siempre comienza en uno mismo, como paciente, familiar
o profesional. Empieza en el momento en que somos conscientes que debemos tomar una
decisión y somos conscientes en mayor o menor medida de nuestra capacidad de elegir.

En la búsqueda de una TD prudente y responsable se hace necesaria la deliberación con uno


mismo, y si es posible, con los demás, con aquellos que están implicados en la decisión o que
pueden proporcionar algún tipo de ayuda –sea de otros miembros del equipo, de sesiones
clínicas o de la presentación del caso al comité de ética asistencial-.

La deliberación es un proceso complejo, que exige conocimientos específicos, habilidades


precisas y ciertas actitudes. Requiere que el profesional oncológico se instaure profundamente
en una actitud de respeto hacia el otro, considerándolo un interlocutor digno y válido en
condiciones de simetría moral (aunque puede ser de asimetría de poder o superioridad técnica).
Desde esta posición considerando válidos sus argumentos o visión de la situación podemos
enriquecernos y ampliar nuestra visión de la misma, por eso también requiere humildad y
apertura, una actitud de aprendizaje constante y vital a través de las interacciones racionales
(que sean racionales no implica desatender los aspectos emocionales pues resulta imposible
abordar las preferencias y valores sin tener en cuenta su componente emocional. Es penosos
hablar de historia biográfica restringiéndonos a la mera lectura de una historia clínica).

El profesional oncológico requiere autorregulación e inteligencia emocional y manejo de la


incertidumbre y del ámbito de las probabilidades pues es aquí donde es necesaria la prudencia.
En oncología no hay certezas, son decisiones probabilísticas, no axiomáticas.

En última instancia requiere de la reflexión de los profesionales sobre el tipo de relación que
propicia en la TD con el paciente, sus familiares y otros compañeros del equipo.

Ezequiel y Linda Emmanuel39 exponen a grandes rasgos cuatro modelos principales que
coexisten en la actualidad: paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo. Quizás no sean
compartimentos estancos y sea frecuente encontrar “mezclas” dentro del estilo personal de cada
profesional o más de un profesional recurra ante determinados pacientes en distintas situaciones
a utilizar uno u otro. Tal vez lo interesante sería poder valorar cuál es el que intentamos fomentar
en la relación con los pacientes y allegados –en el que aspiraríamos a lograr establecer una
relación predominantemente deliberativa-.

El oncólogo/psicooncólogo paternalista obra con buena intención, sin lugar a dudas, pero impone
su mundo de valores porque él determina lo apropiado para el otro; no da opción a la elección
solo a la obediencia. El fin del paternalismo va de la mano del respeto a la autonomía de los

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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

pacientes, y el reconocimiento de este principio está en el nacimiento de la bioética que supuso


una revolución en la relación clínica. El respeto a la autonomía como el reconocimiento del
derecho a expresar la opinión, a elegir las opciones y a tomar decisiones en base a los valores
y creencias personales se comienza a introducir en España en la década de 1990.

Retomando los modelos de relación mencionados, el oncólogo/psicooncólogo de talante


predominantemente informativo se basará en los aportes científicos de la investigación y los
meta-análisis, pero no conectará con la biografía personal; en el caso del interpretativo podrá
ayudarle a contactar con su jerarquía de valores, aunque no aportará un avance en la convivencia
y aceptación de la enfermedad. El modelo de relación deliberativo supone también la
confrontación compasiva del otro, desde la validación y acogida, que permita reconsiderar las
oportunidades biográficas para disminuir las amenazas e identificar los posibles recursos que
pueden ayudarle a tomar la mejor decisión para él en ese momento. Y, claro está, también nos
deja a nosotros mucho más expuestos a la incertidumbre, abiertos a la expectación constante y

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


al posible cambio o no en los itinerarios morales del paciente que pueden distanciarse en
ocasiones de nuestra visión moral de las cosas. En la práctica clínica las decisiones no se
restringen a lo técnico; son mucho más complejas porque en múltiples ocasiones implican un
problema ético, y como ya se suele decir, en otros términos: “lo técnicamente posible en
ocasiones deja de ser éticamente admisible” de las que se ocupa la ética clínica. Es frecuente
entonces concluir que se ocupa del análisis de los conflictos éticos que presenta un caso. Pero
esto no es del todo correcto pues no hay que olvidar que de lo que se trata es de abordar y
ayudar en la TD.

La ética clínica se define como el “área práctica que ayuda a los pacientes, a sus familias y a los
profesionales de la salud a llegar a decisiones clínicas correctas teniendo en cuenta tanto los
hechos médicos de las situaciones como las preferencias y valores del paciente y de la familia…
-cuyo- objetivo de la ética clínica es mejorar la atención al paciente y los resultados de dicha
atención” 40.

En la actualidad se potencia el respeto en las sociedades plurales y tolerantes y la oncología no


es ajena a este contexto, siendo frecuente que se presenten conflictos éticos entre los valores
de los pacientes, de sus allegados, de los profesionales sanitarios, los valores de las instituciones
y/o los de la sociedad. Si la TD continuara siendo desde el modelo paternalista no se presentarían
tales conflictos (el caso más citado es el de Iván Illich) y en este punto conviene tener claro que,
si bien el escenario oncológico actual es más complejo y con frecuencia conflictivo, esto no es
indicativo de la calidad asistencial ni de la relación terapéutica que se establezca. Más bien al
contrario: la inexistencia de conflictos encubre con mucha frecuencia la imposición, coacción o
manipulación del paciente sin que quede espacio alguno al respeto de sus preferencias,
opiniones o valores. Finalmente, no queda otra opción que reconocer que la TD en oncología
trasciende el plano meramente técnico ya que implica a los principales actores de esta escena:
desde el oncólogo-psicooncólogo, el paciente, sus allegados y en última instancia la sociedad.

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

Si un hijo, por ejemplo, solicita que el paciente sea ingresado en la UCI para asegurarse que han
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hecho todo lo posible por su padre cuando tal decisión podría considerarse obstinación
terapéutica –además de un uso irracional en la gestión de los recursos-; si un paciente se niega
a dar su consentimiento informado para un tratamiento –sea cual sea el tratamiento indicado-; si
otro compañero presenta en sesión clínica el cado de un paciente testigo de Jehová y comenta:
“éste va a estar con nosotros menos que un telediario”, por poner ejemplos (que aunque puedan
parecer extremos son bastante frecuentes) en los que el profesional está ante un conflicto ético
ya que además del problema clínico, se encuentra con un conflicto de valores que también tiene
que resolver. Por eso los problemas de ética clínica se han incrementado en las últimas décadas.
Y de ahí la propuesta de distintos métodos en bioética para orientar en la TD.

Todos los métodos tienen sus fortalezas para señalar los elementos a tener en cuenta ante un
conflicto ético: los aspectos relevantes del caso, el contexto, las motivaciones y el carácter, las
finalidades, las relaciones personales, y pueden ser considerados como complementarios
aprovechando las fortalezas que presenta cada uno, intentando compensar las carencias ya que
ningún método es completo ni autosuficiente.

Desde los métodos pioneros como los propuestos por Edmund Pellegrino o David Thomasma se
han intentado reelaborar y complementar estas guías teniendo en cuenta las circunstancias y los
hechos que rodean al caso, los valores que se enfrentan en el conflicto (todo conflicto ético
supone un conflicto entre valores) y finalmente las consecuencias de la decisión. No voy a
detenerme a analizarlas en profundidad ya que me centraré en presentar el método deliberativo
propuesto por Gracia37 ampliamente utilizado en la deliberación de casos por los Comités de
Ética Asistenciales (CEAs) de todo el país y Latinoamérica.

El procedimiento de análisis de conflictos éticos debe consistir en:

1. Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.

2. Información sobre los “hechos” del caso presentado y posible discusión de los datos
según los distintos puntos de vista.

3. Identificación de los problemas morales que presenta el caso.

4. Una vez identificado el problema moral por la persona que ha presentado el caso que
quiere discutir y que debe tomar una decisión, identificar los valores en conflicto en el
caso descrito.

5. Identificación de los cursos de acción posibles.

6. Deliberación del curso de acción óptimo.

7. Tomar la decisión final.

8. Considerar los argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos


argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente y atemporalmente.

9. Contrastar la decisión tomada con el marco jurídico vigente respecto a esa decisión.

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10. Consideración de las posibles recomendaciones.

Dentro de este procedimiento, los pasos propiamente dichos de la deliberación son:

1. Los hechos:

Que la deliberación lleve a cabo sobre unos datos o hechos no es un procedimiento


ajeno a cualquier presentación de casos. En el caso de la oncología, la base de todo el
proceso son los datos objetivos y subjetivos –generalmente recogidos en la historia
clínica- e identificar posibles hechos o datos que desconozcamos y que puedan ser
relevantes investigar.

Si partimos de un caso en que la persona tiene un cáncer con metástasis generalizadas


por poner un ejemplo, y esto no es correcto, todas las decisiones siguientes que se tomen
serán incorrectas. Por eso Gracia37 insiste en la importancia de precisar los hechos.

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


Esto también da pie a la justificación del gran entrenamiento que debe tener –y tiene- el
psicooncólogo en realizar una buena anamnesis recogidos en la historia clínica y que
permitan dirigirnos al diagnóstico correcto para poder aplicar el mejor tratamiento
disponible en función del cual podremos estimar un pronóstico que variará según cada
caso en mayor o menor medida (recordemos que la TD se da en condiciones
probabilísticas de incertidumbre). Con ello pretendo reflejar que en ocasiones nuestras
estimaciones pueden oscilar pues no son certeras, pero siempre intentando ajustarnos
a éstas. Por intentar explicitarlo un poco más a través un caso práctico, en ocasiones la
derivación de un enfermo oncológico a los equipos de cuidados paliativos se realiza
“demasiado tarde” prácticamente cuando la persona en poco tiempo entra en agonía o
“demasiado pronto” cuando recordamos ejemplos de enfermos asistidos por estos
equipos por períodos superiores al año.

De ahí que la primera parte del método consista siempre en analizar con todo cuidado
los hechos clínicos (objetivos y subjetivos), el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento,
porque los errores en los hechos los arrastraremos necesariamente en todos los pasos
ulteriores del análisis. Sin unos buenos hechos, sin una buena historia clínica, todo lo
demás sobra.

2. Los valores:

La deliberación tiene por objeto identificar el curso óptimo de acción ante un conflicto
moral, que es en definitiva un conflicto de valores. Cuando no hay conflicto, no es
necesario deliberar. De la misma manera que si no existe más que un solo curso de
acción posible tampoco cabe lugar a la deliberación.

Valores son todas aquellas cosas que son importantes para un ser humano y que nos
exigen respeto. El lenguaje de los valores abarca otros muchos lenguajes con los que
estamos familiarizados. Permítaseme una pequeña acotación por más que pueda
considerarse vulgar. Como dice la canción: “tres cosas hay en la vida, salud, dinero y

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amor…” Así la salud es un valor que cuando se ve amenazado toca los registros más
MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

íntimos de las personas y su posicionamiento profundo ante la vida. Las costumbres, las
tradiciones o las creencias religiosas, también pueden ser valores cuando se asumen
como propias.

Los derechos humanos también son valores. Asimismo, podría equipararse al lenguaje
de los principios ya que éstos (no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía)
también son valores a respetar. Aunque acotaría que no se considera recomendable
reducir el análisis del conflicto moral al conflicto entre los cuatro principios, porque su
carácter desmedidamente abstracto nos conduciría inevitablemente a los problemas de
la articulación entre los mismos y la mayoría de las veces a compatibilizar el principio de
autonomía del paciente con los otros tres que debe considerar el psicooncólogo
responsable último de la decisión.

Desde lo que se conoce como “ética de mínimos” y “ética de máximos” podemos


considerar que el principio de no malefecenica y el principio de justicia son principios
mínimos. Se recogen en los códigos deontológicos ya que se refieren a los
comportamientos y actuaciones “mínimas” esperables para asegurar y regular la básica
convivencia esperable y contractual en los distintos ámbitos sociales.

La ética de máximos que son los ideales de vida buena y los modelos de excelencia a
los que aspira cada persona no son compartidos ni exigibles a todas las personas.

Y es aquí donde surge el problema al articularlos en los nuevos escenarios asistenciales


pues desde los griegos está claro el “primun no non nocere”41, la justicia –aunque muy
debatida- también, pero ¿cómo puedo respetar la autonomía del paciente desde una
beneficencia no-paternalista si no es a través de una relación clínica que aspire a la
excelencia? Y aquí la visión cambia de ángulo de encuadre pues se haría desde la
beneficencia (paternalista-no paternalista-deliberativa) que sería el sustento de los
modelos referidos por Emanuel y Emanuel 39. No obstante, y por no extenderme más
en este punto, todos los principios son valores, pero no todos los valores son principios.

Así que, si como he mencionado la deliberación tiene por objeto identificar el curso de
acción óptimo ante un conflicto moral, es decir un conflicto de valores, no es extraño que
sea fundamental la identificación que aquellos valores en entran en conflicto.

Obviamente, los valores en conflicto pueden ser más de dos los valores que se
contrapongan o que corran el riego de salir lesionados en mayor o menor medida según
la decisión que se tome. O pueden no entrar en conflicto entre sí o no estar fuertemente
ligados al conflicto que se trata de resolver en un determinado momento.

En oncología frecuentemente se presentan conflictos entre el valor vida (o prolongación


de la misma) y calidad de vida (o bienestar, preferencias de valores, creencias) y/o
gestión de recursos (obstinación, limitación terapéutica). Se trata de identificar en la
medida de lo posible los máximos –sino todos- los valores que se ven afectados en un

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caso concreto y en esa situación que permita mediante un listado de valores, del que
seleccionaremos el conflicto de valores que se analizará sin que ello suponga
desconocer los otros.

De no proceder de esta manera en el proceso deliberativo frecuentemente cada


participante acaba refiriéndose a un valor distinto, se confunden y resulta improductivo
ningún debate a la hora de poder facilitar el debate de deberes a posteriori.

3. Los deberes:

Apoyándonos en los valores en conflicto seleccionados para el análisis de ese caso


concreto, continuaremos por intentar buscar los posibles cursos de acción ante ese
conflicto.

Parte de la dificultad añadida en este paso es nuestra tendencia dicotómica y


delimitadora de los conflictos que nos induce a reducir los cursos de acción a los dos

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


más extremos o antitéticos siendo un terrible error. Aristóteles ya observó hace siglos
que la solución más prudente suele estar en el término medio –aunque todavía no
logramos en múltiples ocasiones terminar de incorporarlo-.

Debido a esta tendencia que continúa presente aún en nuestros días los cursos extremos
nos resultan casi siempre más fáciles de identificar. Consistirán siempre en la opción por
uno de los valores en conflicto a pesar de lesionar completamente el otro. A partir de
aquí deberemos esforzarnos para lograr identificar luego qué cursos intermedios
posibles se nos ocurren. Se tratará de cambiar el enfoque del dilema al conflicto-
problema moral. Este esfuerzo debe conducirnos a identificar el mayor número posible
de cursos intermedios.

Posteriormente elegiremos entre ellos el que consideramos óptimo, que será


necesariamente aquel que lesione menos los valores en conflicto, y que generalmente
combinará y armonizará varios cursos de acción intermedios.

En el caso de que los cursos intermedios no resolvieran el conflicto, será necesario optar
por uno de los cursos extremos. A éste no se debe acudir impulsivamente sino sólo ante
asegurar una profunda reflexión y el fracaso de los cursos intermedios de acción
implementados. Cualquiera de los dos cursos extremos lesionará completamente uno de
los valores en conflicto y justamente por ello cualquiera de ellos se considera tan lesivos
y en cualquier caso justificar su “excepcionalidad” a la regla con la carga de la prueba ya
que, en caso contrario, la excepción se transformaría en regla con lo cual ésta dejaría de
serlo.

El objetivo de la ética es orientar la TD hacia la búsqueda de la solución óptima que


menos lesione los valores implicados el en conflicto y permitan la máxima realización de
los valores positivos siendo la norma y no la excepción.

4. Las normas.

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La norma es buscar siempre la mejor solución posible y no es suficiente con que no sea
MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

mala, y esto marca una diferencia fundamental del enfoque ético, deontológico y jurídico.

El procedimiento deliberativo sirve para el análisis y resolución de conflictos éticos y es


de reseñar que no se ha mencionado ni hecho referencia alguna a la norma jurídica, al
derecho. Si bien el derecho tiene también una función promotora de valores, una de sus
funciones básicas es evitar conflictos sociales mediante el establecimiento de límites al
libre ejercicio de la autonomía, de tal modo que cuando se traspasan esos límites se está
infringiendo la ley.

Por eso se consideran dos enfoques distintos, aunque no cabe duda que con relaciones
entre ellos ya que derecho, ética y religión han sido desde siempre los principales
sistemas normativos de las sociedades. Aquí nos centramos en el análisis ético de los
conflictos de valores no en el análisis jurídico ni menos aún el religioso en una sociedad
aconfensional cada vez más plural.

No obstante Gracia incluye el contraste de nuestra decisión con la norma jurídica al finalizar el
proceso, a fin de asegurar que no traspase o vulnere los límites establecidos por el derecho. Sólo
tras el análisis ético nos planteamos si la decisión que vamos a tomar es legalmente aceptable
o no. Asimismo recomienda reflexionar sobre los criterios de publicidad y temporalidad. Esto es:
¿somos capaces de argumentar en defensa de esta decisión públicamente? ¿Mantendríamos
esta decisión a través del tiempo?

Conviene no perder de vista que el responsable de la decisión es el propio implicado, y que por
eso la TD sobre el caso recaerá en él. No es diferente a una sesión clínica donde el
psicooncólogo responsable presenta el caso clínico para enriquecerse y permitir una mayor
apertura a través del punto de vista de sus compañeros que facilite evitar una visión rígida y
dilemática. Por ello el psicooncólogo que presenta el caso si bien es el responsable último no es
el responsable único. El trabajo en equipo y la responsabilidad es de todos los participantes en
el proceso deliberativo. De la misma manera al deliberar con el paciente o sus allegados cada
uno asume su parte de responsabilidad en la decisión tomada y es lo que se conoce como TD
compartida.

Lo que Gracia sugiere es que no se puede pretender no es resolver casos al estilo “recetario”
sino fomentar el método deliberativo en la formación de los profesionales para el manejo de
conflictos éticos. Insiste en que el objetivo de la deliberación es la TD prudentes o razonables y
no que se tomen decisiones por consenso ni tampoco se trata de que todo el mundo adopte la
misma decisión ante un caso concreto. Se trata de fomentar la TD prudente a pesar de que
algunas de ellas no coincidan entre sí.

Los conflictos éticos están presentes en el día a día de la práctica de las profesiones sanitarias
42-4. Problemas de información o confidencialidad, capacidad, desacuerdos ante diferencias en
cuanto al tratamiento indicado por el oncólogo –bien por la no aceptación de los mismos como
por la solicitud de tratamientos fútiles- el ingreso/alta del paciente, o la presencia de conflictos

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con familiares. Estos conflictos requieren que los profesionales eviten los juicios morales
espontáneos y precipitados, respecto tanto del paciente como de su familia. La entrevista y
comunicación con ambos es un instrumento fundamental para llevar a la práctica lo que
mencionamos como “deliberación in vivo”22 y ayudar a disminuir los efectos negativos potenciales
de una situación para la que la mayoría de las personas no se encuentra preparada, potenciando
la TD compartida y una mayor aceptación de la situación en momentos especialmente críticos.

Mención especial requiere la TD en cuidados paliativos pues implica temas que provocan
desencuentros y un escenario donde es frecuente que los profesionales enfrenten conflictos
éticos. Abordar la necesidad de información del enfermo para poder ejercer una TD competente,
afrontar el pacto de silencio frecuente en nuestra cultura, las directrices anticipadas de
tratamiento o las instrucciones previas, limitación del esfuerzo terapéutico, sedación terminal,
etc. En este sentido es especialmente importante que la evaluación de la capacidad del paciente
tiene que hacerse en relación a sus objetivos terapéuticos, con el matiz de que aquí la valoración

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


de la capacidad ha de realizarse, debido a la evolución de la enfermedad, cada vez que se
replanteen nuevos objetivos de cuidado, y con el máximo acuerdo de todo el equipo médico.

5 CONFLICTOS ÉTICOS EN PSICOONCOLOGÍA

5.1 INTIMIDAD, SECRETO Y CONFIDENCIALIDAD

El término intimidad aparece en la literatura clásica española de los siglos XVI y XVII, casi
siempre en textos de contenido religioso, designando el lugar más profundo de uno –íntimo
diríamos hoy día- en el que se da la comunicación secretamente con Dios. En el siglo XVIII se
extiende su aplicación a las relaciones amorosas adquiriendo un sentido secular. De hecho, la
RAE46 la define como: 1. f. Amistad íntima en su primera acepción y 2.
f. Zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una
familia.

Como con otros conceptos el problema de la intimidad es que resulta más fácil de describir que
de definir (animo al lector en la búsqueda de tal definición). Lo que las personas consideramos
íntimo es lo que consideramos que no tiene por qué estar expuesto a la observación ni juicio
público. Esta esfera abarca los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la
enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas. En definitiva, el derecho a la intimidad
consiste en el derecho a gestionar la intervención de los demás sobre los propios valores. Es
relativamente reciente pues aparece en el siglo XX como protección del dominio privado e íntimo
de las personas.

La confidencialidad protege el uso de la información íntima por cualquier persona distinta de


aquella a la que pertenece esa información o no es autorizado por ella. Es decir, el ámbito de la
intimidad tiene carácter confidencial.

Confidencialidad es un neologismo que procede del inglés y que, como el término intimidad,
aparece en el contexto previo a la Constitución española de 1978. Aunque con frecuencia se

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confunde confidencialidad con secreto es importante diferenciarlos porque “secreto” en sus


MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

principios designa el secreto que se identifica con el deber profesional de discreción o sigilo, no
correlativo a un derecho del paciente. Es un término que procede del latín, que aplicado al secreto
profesional era un deber de quien ejercía correctamente su profesión, según el Juramento
hipocrático. Como tal, correspondía al médico decidir que decide qué cosas debían permanecer
secretas o no. El paciente no tenía derecho a la confidencialidad.

La complementariedad del deber profesional de secreto al derecho a la intimidad del paciente es


muy reciente. Desde ésta únicamente el paciente puede absolver de la obligación al profesional
sanitario de no revelar cualquier dato relativo a la intimidad del paciente –o salvo excepciones
justificadas-. Datos relativos al cuerpo, a sus hábitos de vida, a la salud y a la enfermedad y a la
sexualidad, son considerados como datos sensibles que necesitan de una especial protección
ya que se refieren en última instancia a lo más íntimo y propio de los seres humanos.

Evidentemente lograr una protección absoluta puede ser utópico, aunque ello no exime de la
máxima seguridad posible de los datos sanitarios como consecuencia del desarrollo de lo que
entendemos en la actualidad por intimidad personal y del gran avance tecnológico. De hecho,
uno de los debates éticos de actualidad es la protección de las grandes bases de datos
denominadas BigData”.

El derecho a la intimidad, a la confidencialidad y secreto se articulan entre sí ya que el deber de


secreto es continuo al derecho a la confidencialidad de sus datos de los pacientes. En un intento
de aclarar lo expuesto considero oportuno recurrir a las definiciones tomadas de Intimidad,
confidencialidad y secreto. Guías de Ética en la Práctica Médica 47.

1. Intimidad es el ámbito en que los seres humanos gestionan libre y privadamente su


mundo de valores (religiosos, filosóficos, culturales, políticos, higiénicos, sexuales,
económicos, etc.) y todo lo que tiene que ver, directa o indirectamente, con ellos. El
derecho a la intimidad protege la intromisión no deseada de otras personas en ese
espacio sin consentimiento expreso del interesado.

2. Confidencialidad es el derecho de las personas a que aquellos que hayan entrado en


conocimiento de datos íntimos suyos, no puedan revelarlos ni utilizarlos sin su
autorización expresa.

3. Secreto es el deber de las personas que conocen ciertos datos de otras de no revelarlos
sin su consentimiento o sin habilitación legal.

4. Secreto médico es el deber profesional de mantener oculta la intimidad del paciente y de


no revelar los datos confidenciales de éste para fines ajenos a la propia asistencia
sanitaria, mientras el paciente no lo autorice o no existan exigencias suficientemente
importantes de bien público, evitación de daño a terceros o imperativo legal”.

Los psicooncólogos tenemos acceso a la información íntima con el fin de lograr la mejor atención
y cuidados del paciente y sus allegados. El deber de secreto abarca un amplio espectro de

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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

aspectos que se conocen o deducen de distintas áreas de la vida del paciente o de terceros con
quienes se relaciona.

Por poner un ejemplo, aunque la información según la ley de autonomía 41/2002 reclame la
titularidad de la misma del paciente ¿hay que otorgarle el informe completo de histocompatilidad
familiar a un paciente pendiente de un trasplante de progenitores hematopoyéticos? ¿A pesar de
que se confirme que no tiene coincidencia paterna o que no pertenece a esa familia?

Preservar la confidencialidad tiene que ser la norma y solo puede ser justificada la excepción en
casos que permita contrastar las decisiones clínicas y/o mejorar la asistencia integral e
interdisciplinar.

Que hay que preservar la intimidad y confidencialidad bajo la obligación del secreto con personas
que no pertenezcan al entorno profesional es algo bastante extendido y comprensible, pero en
ocasiones cuestionable en los casos de supuesta excepción. Aun así, en estos casos justificados

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


se debe ser más consciente y prudente al compartir esta información. Lamentablemente no es
infrecuente observar comentarios inapropiados en ascensores, pasillos, cafeterías hospitalarias
por poner solo algunos ejemplos, sin que parezcan percatarse de los posibles efectos
secundarios de estas actuaciones.

A riesgo de parecer demasiado inocente e incluso cause cierta incredulidad en el lector,


considero que no somos realmente conscientes de tales actuaciones pues cuando uno genera
espacios de suficiente confianza algunas personas nos relatan hechos impactantes: cómo,
mientras permanecía ingresado en urgencias de un hospital general, escucharon “al de la
leucemia subidlo a la 6º que ya hay cama” cuando para su asombro, sin que nadie le comunicara
otra cosa, un celador le trasladaba a dicha planta; o la tía de un paciente escucha los comentarios
en el ascensor de dos médicos que reconoce porque atienden a su sobrina desde hace meses
comentando: “pobrecilla… pues que pena con lo que luchó. A ver cómo se lo decimos a la familia
con el pronóstico tan bueno que tenía…” O en la cafetería un pequeño grupo de sanitarios “con
bata” actualiza el estado de algunos pacientes entre los que comentan el caso de la confirmación
de VIH + de uno de ellos, mientras se escucha el comentario de una compañera: - “me parecía
que era de X pueblo, pero no estaba segura porque hace tiempo que no voy por allí… aunque
no me extraña porque aquello se llenó de puticlubs”.

Y a éstos agregaría ciertos comentarios de compañeros sobre otros compañeros, unidades o el


centro donde trabajan que además de generar mal ambiente entre los trabajadores y ser
inapropiados en su destinatario también pueden contribuir a generar desconfianza y
desprotección en pacientes y sus familiares asistidos en el mismo.

Podría seguir enumerando ejemplos reales, pero prefiero invitar a la reflexión de cada uno para
darnos cuenta de la importancia que puede llegar a tener el compartir la información en los
lugares adecuados que aseguren o garanticen lo máximo posible el secreto profesional.

Asimismo, opino que todos tenemos que ser más sensibles ante estos hechos y no dudar en
concienciar a quien está diciendo en algún lugar público algo impropio o reservado y solicitar una

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

mayor atención a este problema mediante reuniones de equipo, campañas de concienciación


MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

dentro del centro e incluso pedir al CEA colaboración en la elaboración de protocolos sobre este
tema.

Me gustaría añadir una última reflexión en este punto respecto a la historia clínica. En la
actualidad, afortunadamente, se presta especial atención a las medidas para garantizar su
integridad evitando modificaciones, alteraciones e inclusive su pérdida y también imposibilitar el
acceso no autorizado a la información que contiene la misma. Sin embargo -como todo- estas
medidas también son mejorables con el objetivo de prevenir conflictos éticos. Por ejemplo, las
contraseñas de acceso periódicas dificultan en ocasiones el acceso ágil y fácil, cuya solución por
parte de algunos profesionales consiste en recurrir a apuntarla en lugar visible facilitando
directamente a cualquier persona el acceso restringido al profesional. Las medidas organizativas
no deben ser únicamente técnicas, sino que deben implicar a sus miembros haciéndoles más
conscientes del deber de secreto y de las consecuencias de sus conductas.

La creación de la historia clínica de salud única y centralizada supone beneficios, pero también
nuevos posibles conflictos éticos. Por ejemplo, aunque el traspase de datos a los bancos
centrales no requiera del consentimiento –al menos de momento- ni de los pacientes ni de los
profesionales, por considerarse que los gestores del sistema son los administrativos
responsables, no eximiría de informar a los pacientes propietarios de los datos exportados de la
misma, incluyendo los motivos que justifican la emigración de los datos como también de las
medidas que se tomarán para su protección.

No conviene olvidar que, en la relación con el paciente, la confianza es la base sobre la que se
construye el respeto a su autonomía –salvo excepciones demostrables y justificadas
debidamente- desde un acuerdo implícito de que el uso a la información que éste nos
proporcionase utilizará para lograr la mejor asistencia de éste.

5.2 AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y LA VALORACIÓN DE LA COMPETENCIA: EL


CONSENTIMIENTO INFORMADO, LAS INSTRUCCIONES PREVIAS, LA
PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES Y LA TD POR REPRESENTACIÓN.

Las personas estamos casi constantemente TD, unas más relevantes que otras, pero lo hacemos
en múltiples ocasiones a diario. Se solía defender que esta TD debería ser racional y sin ninguna
interferencia emocional; lo cierto es que este propósito resulta imposible máxime cuando se trata
de TD en una situación oncológica donde las decisiones se toman en situaciones de elevada
incertidumbre, cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez consecuencias
positivas y negativas, o tienen además una implicación emocional elevada.

Cuando he mencionado el principio de autonomía intenté resaltar el respeto a la libertad de


elección de la persona que decide y al requisito de asegurar las condiciones necesarias para
realizar la TD. Una persona por padecer una enfermedad oncológica no deja de ser autónoma
ni pierde su capacidad para decidir sobre su vida según su propio criterio.

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MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

“La autonomía moral consiste, según nos enseñó Kant, en la capacidad del ser humano de actuar
por el único móvil moral que existe, el deber, el cumplimiento del deber, con independencia de
cualquier otro, el interés, la comodidad, el lucro, el bienestar, la felicidad, etc. De ahí que a todos
estos móviles Kant les calificara de heterónomos” 1.

Creo conveniente acudir a la citada Ley 41/2002 para realizar algunas reflexiones. La primera
que quisiera plantear es recordar el Artículo 2. 6. “Todo profesional que interviene en la actividad
asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento
de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones
adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. 7. La persona que elabore o tenga acceso a
la información y la documentación clínica está obligada a guardar la reserva debida”. Todo
profesional incluye obviamente al psicooncólogo y quiero resaltarlo porque, aunque en los 15
últimos años vamos siendo más conscientes de ello todavía existen dudas o reticencias en
ciertas ocasiones.

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


La segunda reflexión se refiere al capítulo IV: El respeto de la autonomía del paciente, el derecho
a decidir libremente después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas
disponibles; y más concretamente en el Artículo 4. Derecho a la información asistencial se
reconoce además, que: “toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser
informada”. Y aquí es donde aparecen numerosos problemas que tienen que ver con el proceso
informativo dentro de un encuadre de comunicación relacional que considere tanto el cómo,
cuándo y a quienes dar las malas noticias, así como la denominada comunicación difícil, etc.

La información no es un acto puntual, sino que forma parte de un continuo proceso comunicativo
donde el psicooncólogo desarrolle un papel muy importante en todo el proceso. El médico tiene
que asumir su responsabilidad “última” en el proceso, pero esto no exime al resto de actores del
escenario oncológico de asumir cada uno su parte en el mismo y tampoco significa que sea el
responsable “único” al que otros profesionales deleguen para descargarse y evitar sin más su
propia responsabilidad y su papel de confirmación, aclaración, apoyo, etc. que es de gran
utilidad. De adfdhecho, se define “Médico responsable: el profesional que tiene a su cargo
coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carácter de
interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el
proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan
en las actuaciones asistenciales”.

De la misma manera la valoración de la capacidad es algo que corresponde y debe saber hacer
todo profesional de la salud 48. El problema principal en general, es que muchos profesionales
de la salud siguen prestando poca atención a la elaboración de la historia de valores del paciente
y limitan su atención a los hechos clínicos, cuando es en esos valores donde se encuentra, en
la mayor parte de los casos de conflicto, el de la autonomía o capacidad del paciente para decidir
sobre su vida, su salud y su cuerpo.

Habrá que ser consciente de que autonomía y capacidad (o competencia) son dos caras de la
misma moneda y que se articulan en el consentimiento informado, pero no son lo mismo.

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MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS

Hablamos de competencia cuando una persona tiene la capacidad de recibir y comprender la


MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

información necesaria que recibe de otra persona con un conocimiento técnico superior o que
contrasta su propios conocimientos y valora su relevancia de acuerdo a su historia de valores;
toma la situación como parte de su propia biografía y valora las consecuencias que tendrán las
diferentes opciones; asume en primera persona la decisión tomada en coherencia con sus
valores personales pudiendo razonar, discutir y contar a otro/s cómo y por qué ha tomado esa
decisión.

Un matiz importante a no perder de vista cuando hablamos de capacidad es que nos referimos
a la capacidad para una TD concreta, en unas circunstancias específicas, que requiere tener en
cuenta tanto el contenido como la complejidad de la decisión. Por ello dependerá el grado de
capacidad que se exige para la TD concreta dependiendo del tipo de decisión y de sus
consecuencias pudiendo variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo. Drane 49 planteó la
conocida escala móvil de capacidad en tres niveles. En el nivel I el grado de capacidad requerido
es bajo. Es aplicable en decisiones que requieren conocer y asentir tales como otorgar el
consentimiento en procedimientos con riesgo/beneficio favorable o rechazar procedimientos con
riesgo/beneficio desfavorable. En el siguiente, nivel II, el grado de capacidad requerido es
intermedio pues se trata de comprender y elegir rechazar o consentir procedimientos con balance
riesgo/beneficio indeterminado. Por último, el mayor grado de capacidad se requiere para
consentir en procedimientos con riesgo/beneficio desfavorable o rechazar procedimientos con
riesgo/beneficio favorable (Nivel III).

Cuando un paciente oncológico con posibilidad de tratamiento indicado lo rechaza –o no lo


acepta mediante su CI-, suele “disparar” la búsqueda de tales pruebas por parte del equipo
dirigidos fundamentalmente a invalidar su capacidad para la TD o si se debe a otros factores
como pueden ser dificultades en el proceso comunicativo con el equipo y/o allegados, irritación
y cansancio frente a pacientes nada colaboradores o familiares en desacuerdo, entre otras
situaciones. En estos casos ya se cuenta con un instrumento en español para valorar la
capacidad del paciente ante la TD respecto a los tratamientos (MacCAT-T: MacArthur
Competence Assesment Tool For Treatment) 50 que facilita el análisis de los distintos
componentes del CI (información, capacidad, voluntariedad, habilidades para la TD).

Si el paciente decide aceptar la indicación profesional y da su conformidad libre, voluntaria y


consciente –no coaccionada ni manipulada-, manifestada en el pleno uso de sus facultades
después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su
salud, se procede a continuar con el consentimiento informado (CI).

El CI no se trata de un mero formulario firmado sino de un proceso comunicativo y prudencial a


través del cual se TD en conjunto después de haber compartido la información relevante y
aclarado las dudas. Así el paciente expresa su decisión y permite hacerla explícita en el marco
relacional con los distintos profesionales que le asisten; por ello es necesario facilitar un espacio
adecuado para que se le pueda escuchar por parte de los demás implicados en su decisión
(profesionales-allegados) 51. El paciente deber ser considerado capaz mientras que no se

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demuestre lo contrario mediante la carga de la prueba. Además, puede ocurrir que en un


momento determinado un paciente tenga comprometida su capacidad de decisión por efectos de
tratamiento o secundarios al curso de la enfermedad siendo éstos, en ocasiones, reversibles.

Si la valoración es de incapacidad para esa TD, se ha de proceder averiguando si existen sus


instrucciones previas (IIPP) o ha planificado anticipadamente la atención (PPAAS) que deseaba
recibir en relación a esa situación clínica. Para ello, han de consultar la historia clínica del
paciente, donde debe constar el proceso PPAAS y, en su caso, el hecho de haber otorgado un
documento de IIPP; pueden también ponerse en contacto con otros profesionales que hayan
intervenido en su asistencia. Asimismo, el oncólogo ha de realizar mediante su clave de acceso
la consulta en el Registro de instrucciones previas, que le permitirá no sólo el conocimiento de la
existencia del documento sino también el acceso a su contenido (a pesar de las numerosas
críticas que tiene este sistema y en el que no entraré en detalle aquí) y puede, finalmente,
comunicarse con el representante –si lo hubiere–, los familiares o allegados del paciente.

MÓDULO 23: ASPECTOS BIOÉTICOS EN ONCOLOGÍA, PSICOONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS


Desde la Psicooncología las IIPP (también conocidas como “testamento vital”, “voluntades o
directrices anticipadas”) se pueden considerar una modalidad de CI prospectivo, ya que expresa
las preferencias del paciente cuando todavía es considerado autónomo en previsión de aquellas
situaciones futuras donde ya no lo sea. Son una herramienta legal con objetivos
psicoterapéuticos pues se trata de una vía para abrir el diálogo sobre cuestiones relacionadas
con la enfermedad, las consecuencias de los tratamientos y la muerte y como tal, es un
instrumento para la deliberación moral y la TD 52.

Las IIPP recogen lo que se conoce como “historia de valores” esto es, la expresión de los valores
personales y objetivos vitales de la persona que las expresa; las instrucciones sobre la aplicación
o el rechazo de medidas y tratamientos en situaciones concretas, abarcando incluso el destino
del cuerpo y los órganos en caso de fallecimiento; y la designación de un representante, que
actúa como interlocutor del equipo asistencial para facilitar y orientar su actuación y para
garantizar el cumplimiento de las instrucciones contenidas en el documento. La filosofía
subyacente a las IIPP basada en el respeto a la autonomía de los pacientes pretendía facilitar la
participación de los mismos en la gestión de su vida, su salud y su cuerpo aún en aquellas
situaciones en las que no pudiera llevar a cabo una TD competente y así aumentar su bienestar
y el de sus allegados y proporcionar una asistencia de calidad.

Las PPAAS surgieron con posterioridad a las IIPP, en parte por rescatar y hacer hincapié en el
proceso relacional comunicativo que se desarrolla entre los profesionales sanitarios, el paciente
y sus allegados. Su desarrollo es mucho más amplio y no se limita a la firma de un documento
que recoja las instrucciones del paciente. Requiere una relación clínica de confianza que recoja
la complejidad del escenario del paciente oncológico (no solo la biomédica) prestando especial
importancia a aspectos que desde el enfoque tradicional no eran tenidos en cuenta como los
psicológicos, familiares y sociales, culturales y espirituales. Permiten a los profesionales
sanitarios brindar una asistencia integral al potenciar el conocer, atender y respetar los valores y
la TD que se ha delibrado con los pacientes. Por ello se trata de otorgar relevancia a la creación

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de una relación con los miembros asistenciales que abra vías de comunicación no solo con el
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paciente, sino que incorpore a sus allegados y representante/s generando un espacio que facilite
y potencie expresar y deliberar sobre las cuestiones a decidir. Asimismo, se trata de incorporar
tales actuaciones a la historia clínica por considerarlas sumamente relevantes para facilitar los
procesos que puedan tener lugar a lo largo de la evolución de la enfermedad.

Una iniciativa puesta en marcha en nuestro país de gran interés en este tema es la desarrollada
por el grupo liderado por Javier Júdez denominada “Kayrós-Conversaciones que ayudan” 53 de
fácil acceso para todos los implicados a través de internet.

En todo caso, la incapacidad del paciente no exime a los profesionales sanitarios de sus
obligaciones en relación con el proceso de información y de obtención del CI para su actuación,
tanto en relación con el propio paciente incapaz como con su representante legal o, en caso de
que éste no exista, con las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.

Las decisiones de representación no son lo mismo ni deben confundirse con la PAAS o IIPP
pues en estos casos es el propio paciente quien está TD autónoma y anticipadamente para que
a posteriori al encontrarse en una situación de incapacidad, sea respetada por familiares,
allegados y por el equipo de oncología. No se trata, por tanto, de una decisión de representación.

Especialmente relevante resulta esta consideración en el contexto de los cuidados paliativos,


pues se dan múltiples situaciones en que los pacientes podrían carecen de capacidad para a TD
autónoma. Si tales situaciones fueran previsibles será sumamente conveniente determinar quién
ha de TD y cuáles han de ser los criterios o normas de su actuación como representante, aunque
todavía es muy poco frecuente la designación de un representante legal en el caso de pacientes
incapaces adultos.

La TD de representación que tome el representante (u otra persona vinculada familiarmente o,


de hecho) exigen actuar en beneficio de otra persona sustituyéndole por conocimiento y respeto
a sus valores personales a pesar de la dificultad que ello supone. Por ello es conveniente
fomentar el diálogo y la deliberación entre todos los implicados antes de determinar cuál es la
TD más respetuosa con el marco axiológico del paciente que se considera incapaz de la TD por
sí mismo en ese momento. En casos de duda, la TD se tomarán siguiendo el criterio del “mayor
interés” del paciente. En este proceso, los profesionales asistenciales desempeñan una
importante labor como garantes de la corrección de dichas decisiones de representación siendo
ellos mismos quienes asuman la adopción de dichas decisiones.

Con la finalidad de facilitar la TD en el final de la vida, sobre todo para los profesionales sanitarios,
convendría identificar con la mayor claridad posible quién ejercerá la labor de representación y
tomará o contribuirá a la TD en caso de incapacidad del paciente. En tal sentido, y en particular
en el caso de la anticipación de un curso irreversible de pronóstico previsible y una evolución
incapacitante -por ejemplo, conociendo la alta probabilidad de desarrollar metástasis cerebrales
de algunos tipos de tumores- es recomendable desarrollar procesos PAAS y/o en su caso
preparar documentos de IIPP e incluso prever la propia incapacitación y la propuesta de

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designación de una persona para ejercer la representación legal y la función de tutor, mediante
la institución de la autotutela.

Si a pesar de todo el paciente fuera considerado incapaz y se careciera de representante o de


otras personas vinculadas a él que pudieran prestar el consentimiento por representación, y la
inexistencia de PAAS, se dispondría de muy poca información para la TD prudente. Tal situación,
que es realmente muy poco frecuente en Psicooncología y cuidados paliativos cuando se ha
establecido una relación deliberativa con el paciente y/o sus allegados, no debe hacernos olvidar
que son los profesionales del equipo que le asisten quienes son los garantes de la obligación de
tratamiento, atención y cuidado.

Asimismo, recordar –y reconocer- que un error clásico ha sido considerar incapaz o inmaduro a
cualquier paciente que tuviera unos valores diferentes de los considerados apropiados por los
profesionales que le asisten expresando su opinión en la TD en contra de la opinión de los

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profesionales expertos.

Y esto nos conduce a una problemática que continúa siendo muy controvertida pero no podemos
obviar ¿qué ocurre cuando el paciente es un menor de edad?

Como es sabido en los casos en que se recurre a la madurez del menor, la carga de la prueba
se invierte ya que el punto de partida es la inmadurez del menor. El peso de la prueba debe
sostener la madurez para poder respetar la decisión que el menor tome. En este sentido conviene
recordar que capacidad moral y capacidad legal no son sinónimos y que los psicooncólogos
debemos preocuparnos más por fomentar y valorar la primera e intentar disminuir todo lo posible
la TD por vías legales. La edad cronológica no es un criterio único de incapacidad en los menores
(ni de capacidad en los adultos). En palabras de Gracia1: “Lo cual significa que sólo se planteará
este problema quien intente ser cuidadoso con el paciente y pretenda respetar su autonomía.
Eso es lo que hace del tema del menor maduro un asunto de tanta importancia ética y jurídica.
En este campo, sorprendentemente, resulta más sencillo hacer las cosas mal que buscar
hacerlas bien. Toda una paradoja.”

Un adolescente maduro es capaz de anticipar y deliberar sobre sus objetivos personales y actuar
bajo la dirección de su propia autonomía. Es capaz de comprender la información que recibe y
reconocer su relevancia, recuerda y reconoce los acontecimientos dentro de su historia vital
asimilando las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos y beneficios; es capaz de
jerarquizarlas en coherencia con su historia de valores seleccionando la opción más coherente
con los mismos; Expresa, se hace cargo y revisa el proceso de TD y puede argumentar, discutir
y defender ante los demás cómo y por qué ha tomado esa decisión y no otra.

Negar en función del criterio cronológico rígido la libertad de actuar según sus propios valores y
criterios o privarle de la información necesaria para que puedan participar en la TD además de
violar el principio de autonomía lleva implícito una profunda falta de respeto. En Psicooncología
es un requisito indispensable informarle siempre al menor, por supuesto considerando su edad

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madurativa y escuchar sus dudas, temores, opiniones y deseos favoreciendo la TD conjunta con
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sus padres y el equipo que les atienden.

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6 CONCLUSIÓN:

El tema expuesto pretende ser una aproximación muy general a la bioética y la Psicooncología
sin ninguna pretensión de exhaustividad sino más bien con la intención de contagiar el interés y
el desarrollo futuro que todavía queda por realizar.

Los adelantos técnicos, la ampliación de nuestro conocimiento y los cambios sociales convergen
en una gran cantidad de temas que plantean nuevos interrogantes dentro del campo de la
oncología en general y de la Psicooncología en particular. Por mencionar solo algunos ejemplos,
cada día es más atinada la información que se logra a través de las pruebas de decodificación
genética en la susceptibilidad de padecer en el futuro, en ocasiones con décadas de antelación,
distintos tipos de cánceres. Las nuevas técnicas de selección de embriones permiten llevar a

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término futuros seres libres de tal carga genética o seleccionar incluso la carga genética
adecuada para permitir el tratamiento de un hermano que la padezca. Los medios técnicos que
permiten prolongar la supervivencia cada vez más desarrollados plantean posibles conflictos de
autonomía, respeto a la TD, gestión de recursos, beneficencia y en último término pueden llegar
a cuestionar la lex artix o la maleficencia en casos extremos donde se lesiona gravemente la
dignidad de la persona (sin ánimo de entrar en debate sobre la misma). Sin duda un amplio
campo para ejercer los tres tipos de deliberación mencionados se plantea como cada vez más
necesario: con uno mismo –para ejercer responsablemente nuestra profesión-, con los
compañeros –para trabajar realmente en equipo- y con el enfermo y sus allegados –para
instaurarnos en el respeto y no perder el sentido de lo que nos inclinó a la elección de tal
profesión-.

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CUIDADOS PALIATIVOS
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