No Sufran Por Nosotros

NO SUFRAN POR NOSOTROS
[Este artículo fue publicado (en Inglés) en la Autism Network International

(Red de Autismo Internacional) boletín, “Our Voice” (“Nuestra Voz”),
Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación Jim dio en el
1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige
Principalmente a los padres.]
Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa
más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas
ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una
decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su
familia.
Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que
proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban
tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo
que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real
de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas
de la vida con una persona autista.
Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de

que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este
pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las
percepciones paternales del niño que sí tienen: el niño autista que necesita el
apoyo de adultos y quien puede formar relaciones muy significativas con
quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo
del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el
hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos.
Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a
cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el
autismo.
Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra

perspectiva:
El autismo no es un accesorio
El autismo no es algo que una persona tiene, o una “concha” dentro de la cual
está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del
autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda
experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento,
todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona —
y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que
se empezó.
Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo:
El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su
autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen,
“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”

Lo que realmente estan diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente
(no autista) en su lugar.”
Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra
existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo
que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para
nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun
extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.
El autismo no es una pared impenetrable
Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo

ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa
más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es
verdad.
Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su

propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos
acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las
relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda
reconocer como parte de ese sistema.
Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa
que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido
de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara
de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión
de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no
va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la
interacción como algo confuso y desagradable.
Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el
mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las
personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que
dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va
a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que
probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus
traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que
viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a
cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco
dentro de su mundo.
Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal.

Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases
regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir
independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted
como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca
hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de
actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas,
necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no
está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos
es diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son
normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira
y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una
predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un
mundo que jamás se hubiera imaginado.
Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero
se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más
limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida
haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de
nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de
nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio
alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida
haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.
El autismo no es muerte
Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o

anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que
sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se
requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño
tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder
relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la
mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias
discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían
estado anticipando.
Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es
por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este
sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera
que la gente puede seguir adelante con sus vidas —
Pero no tiene nada que ver con el autismo.
A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para
usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento
penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez
abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió.
No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a
cambiar el hecho de que en esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con
quien soñaba no llegó.
Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o
cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo
en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas.
Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las
organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de
desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su
pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no
les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por
siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su
sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientes. Esto es de
importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo
tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.
Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que
esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe,
y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan
vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es
oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben
hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos
vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.
Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por
lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos
su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no
lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de
la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan.
Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por
eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La
tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para
nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres
continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?
Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo
quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el
cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y
todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos
aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño
nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necessario —
lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.
Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y

digase a si mimso: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este
es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien sea este
niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena,
sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le
enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó
en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”
Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación,

con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.
Jim Sinclair.

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Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de

Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra

Por lo tanto, cuando los padres dicen,

“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”

El autismo no es una pared impenetrable

Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo

Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su

Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal.

Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o

Pero no tiene nada que ver con el autismo.

Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y

Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación,

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