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Diez Cosas Que ...

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24/04/2012

Por Ellen Notbohm. FUENTE: http://www.ellennotbohm.com


Traducido en su totalidad por Ari Hurtado de Molina con permiso del autor.

[Nota del autor: Cuando mi artículo “Diez cosas que toda persona con TEA quisiera que
supieras” fue publicado por primera vez en 2004, no hubiera podido imaginar la
respuesta. Lector tras lector escribían para decirme que debía de ser una lectura obligada
para trabajadores sociales, maestros, padres y familiares de personas con TEA. “Es justo lo
que diría mi hijo si pudiera”, dijo una madre. “Có mo quisiera haber leído esto hace cinco
añ os. A toda la familia nos llevó mucho tiempo ‘aprender’ estas cosas”, dijo otra. Al ir
acumulando respuestas, decidí que el impacto venía del hecho que el artículo hablaba
desde la voz de un Asperger, una voz que no es escuchada frecuentemente. Existe una gran
necesidad (y una creciente disposició n) de la població n en general para entender el
mundo tal y como lo vive el niñ o o el joven con Asperger. “Diez cosas que todo niñ o con
autismo quisiera que supieras” se convirtió en un libro en 2005 y la voz de nuestro niñ o
regresó en este artículo para decirnos lo que los niñ os con autismo quisieran que sus
maestros supieran. También tuvo mucha popularidad y mi libro con el mismo título, se
publicó en 2006.]

Aquí están diez cosas que tu familiar con Síndrome de Asperger quisiera
que supieras:

1. El comportamiento es comunicación.
Todo comportamiento ocurre por alguna razó n. Te dice, incluso cuando mis
palabras no pueden, có mo percibo yo lo que está sucediendo a mí alrededor.
El comportamiento inadecuado interfiere con mi vida, pero no es suficiente
solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñ ame a cambiar esos
comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda
fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero interactuar apropiadamente. El
comportamiento inadecuado normalmente significa que no entiendo lo que pasa,
que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo
comunicar lo que quiero o lo que necesito, o que no entiendo lo que se espera de
mí. Tienes que observar má s allá de mi comportamiento para encontrar la causa de
mi resistencia o de mi conducta no convencional. Anota observaciones de lo que
sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día,
actividades, ubicació n, etc. Con el tiempo puede surgir un patró n que nos ayude a
prevenir que ocurra de nuevo y nos facilite encontrar una conducta alternativa a la
que hago y no es correcta.

2. Nunca asumas nada de forma instantánea.

Sin un respaldo basado en hechos, una suposició n es solamente una conjetura de la


cual no se pueden sacar conclusiones rá pidas. Probablemente no sé o no entiendo
las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido.

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Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Puedo haber dicho sí pero no
haberme dado cuenta bien de lo que se me pide.

Pregú ntate: ¿Está s seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si
de repente necesito escaparme a mi cuarto cada vez que se me pide hacer cosas
que no puedo hacer, o que tal vez no sé có mo hacer, o temo que mi esfuerzo no sea
suficiente... Acompá ñ ame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me
sienta capaz. Puedo necesitar má s prá ctica que otras personas para dominar
algunas tareas. ¿Está s seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el
motivo de la regla (seguridad, economía, salud, no molestar…)? ¿Estoy rompiendo
la regla por alguna causa subyacente?

3. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, má s que


autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho
para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor
enjuaga tu vaso de lavarte los dientes y deposita el tubo en su sitio”. No me hagas
adivinar o averiguar lo que debo hacer.

4. Mantén tus expectativas razonables.


No voy a tomar decisiones con la naturalidad de alguien de mi edad, ni voy a tener
largas conversaciones contigo ni con los conocidos, no es justo que esperes cosas
de mí que yo no voy a poder hacer.

5. Ayúdame a pasar de una actividad a otra.


Me toma un poco má s de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso
cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y deja
algunos minutos extra al final para compensarlo. Un reloj o un cronó metro en mi
escritorio me da pistas visuales para el momento de la pró xima transició n y me
ayuda a manejarlo de forma má s independiente.

6. No empeores una mala situación.

Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones
en el calor del momento. Y yo de verdad que no quiero perder el control, mostrar
mi enojo ni interrumpir. Me puedes ayudar a superarlo má s rá pido al no responder
con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan
una crisis má s que resolverla:

 Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no


tus palabras.
 Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e
insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
 Hacer acusaciones no comprobadas.

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 Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento


(ironías, sarcasmos, dobles sentidos, pedirme calma a gritos…).
 Compararme con mi hermano o con otro familiar.
 Sacar a colació n cosas del pasado o eventos no relacionados.
 Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“los chicos como tú
sois todos iguales).

8. Critica con delicadeza.

Seamos honestos ¿tú eres bueno encajando críticas “constructivas”? La madurez y


auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis
habilidades actuales. ¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme
cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de
cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
Una vez má s, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no má s, a las
características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero
no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal.

¿Qué es lo mejor que puedes hacer para ayudarme?:

 Habla en tono bajo, comunícate a mi nivel, en lugar de una posició n


amenazante.
 Ayú dame a entender el comportamiento inadecuado de forma
comprensiva y enfocada en soluciones má s que castigá ndome y
regañ á ndome.
 Ayú dame a identificar los sentimientos que disparan el
comportamiento. Puedo decir que estaba enfadada, pero tal vez tenía
miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi
primera respuesta.
 Practica o actú a conmigo (enséñ ame) una mejor forma de manejar la
pró xima vez la situació n. Un guió n grá fico (con dibujos, con flechas), un
trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepá rate para
repetirlo muchas veces. No hay formulas ú nicas. Y la “pró xima vez” que
lo haga bien, dímelo de inmediato.
 Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite.
Una esquina del silló n, con algunos cojines, libros y auriculares me
permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento
abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita
reintegrarme al ritmo de la actividad de la casa sin problemas.
 Me ayuda si tú me modelas (eres un ejemplo) de un comportamiento
adecuado al responder a las críticas.

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9. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opció n o


preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como
respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en
voz baja?” o “¿Quieres hacer esto?” Me es difícil confiar en ti cuando las
opciones que me das no son realmente opciones.

Tú das por hecho el asombroso nú mero de opciones que tienes


diariamente y sabes manejarlas. Está s constantemente eligiendo opciones
sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu
vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho má s limitadas, lo que hace
má s difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones
constantemente, me ayuda a estar má s activamente entusiasmado con la vida
diaria.

Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En
lugar de decir: “vete a la compra”, dime: “¿Quieres ir primero a la compra o dar
un paseo? A continuació n, enséñ ame có mo hacerlo: “¿quieres ver có mo estoy
cocinando esta comida?

Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero


también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer.
Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué:
“No puedo darte una opció n en esta ocasió n porque no es posible. Tenemos
que ir obligatoriamente al pueblo.” o “en esta ocasió n, soy yo la que debo
elegir.”

10. ACEPTAME COMO SOY…


Una ú ltima palabra: Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que
pienses que no puedes, habitualmente estará s en lo correcto”. Las personas
que me rodeá is podéis marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar
conductas, pero el SA es una diferencia de aprendizaje indefinida, no existen
límites superiores en rendimiento. Puedo sentir mucho más de lo que
puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees
que “lo puedo lograr”. Así que aceptame e impú lsame para ser todo lo que
puedo ser, para que pueda continuar creciendo y ser una persona lo má s feliz e
independiente posible.

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