Magda Montero
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Magda Montero 08/07/2020
Hace varias semanas quise preparar un pequeño post para Instagram
(@magdamonteron) contando de dónde surge el símbolo de la pieza de puzle, pero a
medida que más investigaba y buscaba referencias sobre el tema más y más complejo se
ponía, y me di cuenta de que no podría ser un pequeño post para redes sociales, sino que
era necesario construir un artículo ampliado sobre el asunto.
Luego me invitaron a participar de un simposio organizado por TEApolis junto a tres
adult@s en el espectro autista, y decidí exponer sobre esto por varias razones (aquí
puedes verlo).
De partida, los artículos que encontré en español fueron pocos, y con información
bastante escasa; se nota que un artículo fue escrito en base a otro, e incluso dan datos
erróneos. Yo me basé en múltiples blogs internacionales de la comunidad autista; al
final del post dejaré las principales referencias. 🤓
Así fue como caí en cuenta de que hablar del logo del puzle azul tocaba temas taaan
profundos, que no se trataba sólo del origen de un símbolo, sino que implicaba entrar en
la historia de la comunidad autista, y en las distintas formas que hay de concebir el
autismo.
También sentí que es algo tan importante y fundamental, que no puede ser que la
mayoría de las personas vinculadas al autismo ―profesionales de la salud,
educadores, padres y madres…― en Latinoamérica lo desconozcan. ¡No puede ser!
A menudo veo fotos de mamás y papás que incluso se tatúan el símbolo del puzle…
ellos seguramente desconocen qué significa este símbolo a nivel internacional, y lo que
sentimos muchos de los adultos autistas cuando se utiliza en la imagen corporativa de
cuanta asociación existe.
Sí, no a todas las personas autistas ―que conocen el origen de este símbolo― les
desagrada, pero para la mayoría es considerado un símbolo de odio.
¿Tan así? Bueno, cuando hayas terminado este artículo creo que estarás de acuerdo con
que este famoso símbolo tampoco te representa.
En aquel entonces el autismo era muy poco conocido y se relacionaba con la psicosis y
esquizofrenia, además se consideraba un trastorno exclusivamente infantil. En el DSM-
I —primera versión del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales por
parte de la Asociación Americana de Psiquiatría— del 1952 se define como “reacción
esquizofrénica de tipo infantil”, y no queda muy claro de qué se trata exactamente.
En 1948 se publicó un reportaje en Times titulado Niños Congelados – Esquizoides en
Pañales, principalmente en base al trabajo de Leo Kanner , médico austríaco que
emigró a Estados Unidos, donde se desempeñó como psiquiatra infantil (entró por “la
puerta de atrás” a la psiquiatría), y que por aquel entonces afirmaba que el autismo se
originaba en dinámicas familiares disfuncionales.
La siguiente descripción del autismo en el DSM-II, año 1968, era un poco más
específica, pero mal enfocada, en un tiempo en que se consideraba que la falta de calor
maternal era la causa del autismo y en que los especialistas hablaban de la teoría de la
“madre nevera”.
En ese contexto fue que Gerald Gasson ilustró el logo de la NAS poniendo énfasis en
que los niños autistas sufren por su condición, y que se trataba de un trastorno complejo
y enigmático —símbolo del rompe-cabezas 🤯—. El logo de la NAS en Londres era el
siguiente:
En 1981 sucedió algo importante, la psiquiatra británica y madre de una niña autista,
Lorna Wing publicó Síndrome de Asperger: un informe clínico. Lorna fue quien mostró
al mundo angloparlante el trabajo de Hans Asperger, cuyos textos hasta ese momento
estaban disponibles solo en alemán.
Lorna Wing estuvo detrás del hecho de que en 1990 se incluyera dentro de
los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), el Síndrome de Asperger como
diagnóstico independiente en la décima edición de la Clasificación Internacional de
Enfermedades de la OMS, la CIE-10 .
Con la incorporación del síndrome de Asperger muchas personas que antes no entraban
en el trastorno autista accedieron a servicios de apoyo.
Oliver Sacks, Neurólogo y escritor británico ayudó a que el mensaje de Temple fuera
conocido a nivel internacional, tras su libro Un Antropólogo en Marte, en 1993.
“Si pudiera chasquear los dedos y no ser autista, no lo haría, porque dejaría de ser yo.
El autismo forma parte de quien soy” —dijo a Sacks—.
Aquel día de la conferencia en Carolina del Norte había en el público otra persona de
radical importancia para el movimiento de defensa autista: Jim Sinclair.
Al año siguiente Jim Sincalir declamó su impactante discurso No sufran por nosotros,
en una conferencia en Toronto.
Desde 1996 hasta el 2013 realizaron encuentros tipo retiro para personas autistas,
llamados Autreat, donde se respetaba y celebraba la forma de ser autista. Esta
comunidad acuñó el término “neurotipia”.
“Si ser normal significa ser egoísta, deshonesto, matar, usar armas y luchar guerras,
no me interesa serlo”
Kathy Lissner
Mientras tanto…
Tras cada actualización de los criterios diagnósticos aumentaba la prevalencia de
autismo. Entre los años 1990 y 2000 eso fue evidente en la Family Fund, asociación de
apoyo a familias de niños y niñas con discapacidad del Reino Unido, en cuya base de
datos se observó un aumento de los casos de autismo en un 22% de media cada año.
Pasaron los años, y en 1999 la Autism Society of America creó la cinta con el patrón de
las piezas de puzle, como símbolo de la “concientización del autismo”. Se supone que
querían expresar la complejidad del espectro autista, y dar un mensaje de esperanza con
los colores primarios:
Cure Autism Now! – 1995
Era una organización de padres, médicos y científicos dedicados a la investigación para
“prevenir, tratar y curar el autismo”. El 2007 se fusiona a Autism Speaks.
Son una de las principales voces de activismo contra Autism Speaks y otras campañas
nocivas, y contra los “tratamientos” y prácticas abusivas a los que las personas
discapacitadas son expuestas.
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“El Autismo es aun no comprendido por muchas personas,
todavía la ciencia no descifra ¿qué es el autismo?, pero sabemos
una cosa, el autismo es una forma de ser, yo creo y esta es una
creencia mía, los niños con autismo son más inteligentes que
nosotros y ven el mundo de una manera distinta y la forma que
captan la información los hace actuar de una manera que
nosotros todavía no comprendemos”. Nayib Bukele, Alcalde de
San Salvador. Conmemoración del día del autismo. 2 de abril de
2016.
El 15 de noviembre del año 2016, la Universidad de York-Inglaterra
presentaba un estudio científico realizado por la doctora en arqueología Penny
Spikins junto al profesor Barry Wright, especialista en Salud Mental Infantil
de la Escuela de Medicina de Hull York. Ambos científicos presentaron una
nueva teoría de la evolución humana en donde se considera que las personas
con autismo fueron incluidas en las labores socioculturales de las sociedades
de cazadores-recolectores.
La relación entre las MGR del periodo Paleolítico Superior y los rasgos del
autismo claramente no tienen una asociación directa, pero tampoco es fácil
descartarla como mera coincidencia. El equipo de investigación de Penny
organizó una exposición en el año 2015 en la Universidad de York, en la
actividad hablaron sobre algunas investigaciones realizadas, incluyendo las
MGR, herramientas y plaquettes del Paleolítico Superior. Como parte de la
exposición, se presentaron réplicas de los plaquettes de la cueva de
Montrastruc, Francia, estudiadas por Andrew Needham como parte de sus
estudios en el doctorado, que, como muchos artefactos portátiles, muestran
muchas imágenes superpuestas que pueden ser muy difíciles de descifrar.
Por esta razón hablar del tema de inclusión educativa de las personas con
autismo como de otras Necesidades Educativas Especiales es un tema
primordial para las Ciencias Sociales, en este caso la Antropología y la
Arqueología, porque estas mismas ciencias han estudiado en El Salvador las
historias y las culturas salvadoreñas de los sectores subalternos, tanto la
familia y la persona con autismo forman parte de los sectores subalternos,
están invisibilizados por el Estado y la sociedad salvadoreña.
Bajo estos parámetros de las Ciencias humanas y de la salud, podemos dar una
respuesta a la pregunta: ¿Hay un hallazgo científico más profundo detrás de
las MGR de la Edad de Hielo en Europa?, y no solo participaron como
constructores de tecnología, sino también en el establecimiento de normas
sociales en los grupos de cazadores-recolectores (Igualitarios). Una posible
participación de personas con autismo funcional, nos lleva a pensar en la
actualidad, para aquellas personas que no han convivido con personas con
autismo, pero si han logrado conocer a través de la industria cultural, la
película: Mi Nombre es Khan, el personaje tiene autismo funcional y tiene que
luchar contra la intolerancia, la exclusión, marginación y autoritarismo de las
sociedades de Medio Oriente y Occidente. Khan es muy inteligente, pero
también tiene sentimientos y se enamora, así como también representa el
activismo ciudadano de una persona con autismo y de su cultura musulmana
que es estigmatizada y odiada por el racismo norteamericano, lucha contra esa
cultura de exclusión, al grado que llega a expresarse en un mitin político del
entonces presidente George W. Bush, en el mitin, Khan grita “Mi nombre es
Khan y no soy terrorista”.
Las MGR nos pueden decir al respeto que representan la inclusión de una
persona con autismo. Lo importante no es, observar la labor del artista a partir
de su esfuerzo individual, sino que las MGR parecen demostrarnos que la
gente de la Edad de Hielo aprendió y respetó la forma de aprendizaje de las
personas con autismo y su aporte se refleja en las MGR.
Todo el mundo tiene que analizar sobre la importancia de las MGR en la Edad
de Hielo Europea y su relación con las personas con autismo. Discutiríamos
que las MGR de Europa reflejan la influencia y la inspiración de personas con
autismo, la aparición de la Moral Colaborativa contribuyo a tejer relaciones de
solidaridad en las sociedades igualitarias, por tanto, las comunidades de los
seres humanos contribuyeron a incluir a las personas con autismo y las
personas con autismo contribuyeron desde sus talentos a las comunidades.
Autismo, Antropología y Arqueología
El observar y analizar la Prehistoria humana nos permite replantearnos
muchos esquemas teóricos de las Ciencias Sociales, en este caso la
Antropología y la Arqueología, la visión actual del autismo en el Sistema de
Educación y de Salud Salvadoreño, es una visión médica, en ningún momento
se pretende desestimar el apoyo de las Ciencias de la Salud, no, lo que se trata
es de evidenciar a través de la interpretación antropológica, es reconstruir los
discursos de humanización de la persona con autismo, a partir de las
experiencias obtenidas de sus fortalezas y debilidades, muchas veces el
discurso médico transmite un discurso que imposibilita la posibilidad de
incluir a las personas con autismo a la vida cotidiana. La Antropología y la
Arqueología marcan la pauta para reconstruir el discurso de humanización
entorno a la persona con autismo, es decir, darle voz, darle la atención para
que pueda expresarse ante la sociedad, es muy probable que el periodo
Paleolítico Superior no conoció de la discriminación, la exclusión social, por
lo cual fue fácil para los primeros humanos incluir a las personas con autismo.