PERSPECTIVAS PARA UNA

POLÍTICA PARTICIPATIVA EN EL
CONTROL DE LA BILHARZIASIS
URBANA1

Silverio González Tellez"

Resumen

El trabajo presenta las posibilidades y tamiento de la población en una zona de reinfec-

dificultades de la transición hacia una política ción urbana.
participativa de control de la bilharziasis en Palabras claves: Esquistosomiasis urbana,
Venezuela, teniendo como base al compor- control, comportamiento social, Venezuela.

In contributions to a participatory control

policy, the case of the urban schistosomiasis
Abstract
This article aims to show the posibilities zuela, specially in reference to social behaviour
and the problems of the transition from a direc- in one of the reinfected urban áreas,
tive programme of control of schistosomiasis to Key words: Urban schistosomiasis, control,
one based in community participation in Vene- social behaviour, Venezuela.

Recibido: 4-10-96 • Aceptado: 27-10-96

Esta investigación recibió apoyo del UNDP/World Bank/WHO Special Programme for Research
and Training in Tropical Diseases (TDR), y fue desarrollada por el Laboratorio de Investigaciones
Sociales bajo la dirección del autor, con la participación de los asistentes de investigación Pedro
Escaraballone y Sonja Chacín.
Sociólogo. Doctor en Sociología. Profesor de la Universidad Simón Bolívar. Caracas, Venezuela.
Profesor asociado del departamento de Planificación Urbana, Universidad Simón Bolívar.
Apartado 89.000, Caracas 1.081, fax 02-906 4039, e-mail sgonza@usb.ve.
 en foco: descentralización y
382 I espacio abierto vol. 5, no. 3 participación en salud

La esquistosomiasis, conocida tradicionalmente en Venezuela con el nom

bre de bilharziasis, es una enfermedad que forma parte de la historia médica
del país. En las primeras décadas de este siglo, las ciudades de las zonas
centrales de Venezuela fueron el escenario de esta afección y el lugar de
aplicación de importantes políticas sanitarias para su control. El enfoque pre
dominante de dichas políticas estatales enfatizó las intervenciones verticales y
directivas sobre el ciclo de transmisión. Los resultados fueron muy positivos,
hasta que a comienzos de los años ochenta, las continuas reducciones en el
presupuesto asignado, junto a la falta de sustentabilidad política y social de las
intervenciones, dieron al traste con los logros y se comenzó a observar el
resurgimiento de focos urbanos de transmisión. En respuesta, las autoridades
formularon llamados a un enfoque más participativo, que involucrara a la
población en el control preventivo.
El objetivo del presente artículo es el de hacer un balance de los retos que
supone el cambio de orientación de la política sanitaria contra la bilharziasis
urbana, a la luz del comportamiento de la población expuesta a la enfermedad,
en uno de los focos urbanos de transmisión en Venezuela, para lo cual se planteó:
1) Caracterizar la política sanitaria vertical y directiva y sus limitaciones en el
control de la bilharzia urbana; 2) Evaluar el comportamiento social vinculado a
la transmisión de la bilharzia urbana; 3) Esbozar una conclusión sobre las
posibilidades de una política sanitaria participativa de control de la bilharzia
urbana.

Metodología

La revisión de fuentes documentales y bibliográficas permitió hacer un

balance de la política para el control de la bilharzia en Venezuela, y establecer
la significación de dicha política en el contexto internacional.
Para la caracterización del comportamiento social, en primer lugar, y
debido a la importancia de describir cuantitativamente el comportamiento de
posible contagio, se propuso la observación de contactos hombre-agua en una
zona urbana de transmisión de la enfermedad, (el procedimiento detallado se
presenta más adelante). La información recogida adelanta presunciones sobre
patrones de comportamiento social que más exponen al contagio; en segundo
lugar, se usa un estudio de la representación social de la enfermedad a partir de
relatos de la población que habita en las vecindades del foco urbano estudiado.
perspectivas para una política participativa
en el control de la bilharziasis urbana silveriogonzález tellez / 383

Para ello se utilizó la técnica de la entrevista en profundidad y el análisis de

contenido temático. A partir de estos datos se señalan los elementos estructuran
tes de la representación, incluyendo los comportamientos observados de contac
tos hombre-agua, en relación al río como fuente de contagio de la bilharzia.
Por último, se relacionan las dos partes del trabajo para puntualizar el reto
que debe asumir una política sanitaria participativa para ganar el apoyo de la
población más expuesta y evitar su contagio.

La enfermedad y su transmisión

De acuerdo a las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud

(1985), la esquistosomiasis es una parasitosis endémica en 74 países, con 200
millones de personas infectadas y otras 600 millones expuestas a su contagio en
todo el planeta.

La enfermedad es producida por cinco especies distintas de esquistosomas,

siendo la transmitida por el parásito Schistosoma Mansoni la más expandida
en el mundo y la única que afecta al continente americano (Noya, 1989). La
transmisión ocurre cuando las heces de una persona enferma, contaminadas con
huevos del esquistosoma, caen en un curso de agua dulce, habitado por caracoles
(el Biomphalaria Glabrata, entre los más importantes, que resultan huéspedes
intermediarios del parásito. De los caracoles sale posteriormente, otra forma del
parásito denominada cercaría, que puede transmitir la enfermedad a una
persona sana que haga contacto con el curso de agua.

Inicialmente la penetración del parásito en el hombre produce una reacción

cutánea. Luego, a los pocos meses, se presenta una fase aguda con estados
febriles, para posteriormente entrar en una fase crónica con manifestaciones
intestinales, digestivas o urinarias, con síndromes particulares. La intensidad
de estas manifestaciones así como sus complicaciones están en estrecha relación
con la magnitud de la infección (OMS, ob.cit.).

La infección afecta particularmente a los niños, y si bien no es causa clara

de mortalidad, hay suficientes evidencias de que afecta la fortaleza física y la
productividad de las personas. (Parker, 1993; Farooq, 1963; Khorshid, 1988;
Santos, 1988).
 en foco: descentralización y
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El control de la enfermedad

Las formas de control de la transmisión de la esquistosomiasis son las

siguientes: a) Eliminación del caracol de los cursosde agua infestados, a través
del tratamiento químico conmolusquicidas, y contrabajos de modificación de la
red de irrigación, con el objeto de crear un medio acuático inhóspito al molusco;
b) Tratamiento a las personas infectadas con quimioterapia; c)Saneamiento del
medio ambiente con servicio de agua potable y de disposición de excretas; d)
Prevención de los contactos hombre-agua contaminada, y de las conductas de
contaminación del agua con excretas, a través de la educación sanitaria y la
participación comunitaria.
A lo largo del presente siglo, el control de la enfermedad en el mundo ha
variado sus énfasis entre esas distintas formas de intervención. En un primer
tiempo se atacó principalmente al molusco y a sus lugares de reproducción, luego
el énfasis fue puesto en la quimioterapia y más recientemente se ha insistido en
la participación comunitaria y la educación sanitaria. Pero en realidad ningún
método aislado ha obtenido resultados concluyentes, y lo que es peor, muchas
estrategias de control que en un primer tiempo marcaron resultados positivos
no han logrado mantener sus conquistas en el tiempo, por lo que los expertos
recomiendan estrategias integradas. (Tanner, 1989)
En Venezuela, desde 1917 se tiene conocimiento de la existencia del caracol
vector de la esquistosomiasis (B. Glabrata) en los ríos del valle de Caracas. En
1922 se comienzan las primeras medidas de control de la transmisión de la
enfermedad. Soto, Rísquez y Scott fueron los hombres de ciencia que llevaron
adelante esta tarea. Scott descubre que la enfermedad se encuentra en todos los
estados vecinos de la región central, además del Distrito Federal (Estados
Carabobo, Miranda y Aragua). Sólo en Caracas la prevalencia de la enfermedad
en la población fue calculada por Rísquez en 28% para los años veinte (Incani,
1987). Tanto en Caracas como en Valencia el principal río estaba infestado y era
normalmente utilizado por la población.

En 1943 se organiza un Programa Nacional de Control de la Esquistosomi

asis, y se encuentra que la prevalencia en la zona endémica, del total de personas
examinadas (87.639), era de 14.7%. (Balzán, 1988) El programa puso el énfasis
en el combate del molusco intermediario, a través de un amplio operativo de
reconocimiento de cursos de agua, cuerpos de agua y sistemas de irrigación. Se
aplicaron molusquicidas en los cursos de agua infestados y se recolectaron
perspectivas para una política participativa
en el control de la bilharziasis urbana silverio gonzález tellez I385

muestras de hecesen poblaciones seleccionadas para determinar la prevalencia.

También se realizaron obras de saneamiento ambiental y se ofrecióinformación
a la población en riesgo a través deprogramas escolares y deavisos deprevención
de contacto. (Otero, 1986)

Ya para el período 1961-1965 la prevalencia había bajado al 8.2%, continu

ando su descenso hasta colocarse en 0.6% para el período reciente de 1985-88,
hasta el punto de plantearse formalmente la posibilidad de declarar erradicada
la bilharzia en Venezuela. (Gabaldon, 1985) Los resultados delPrograma fueron
altamente positivos: de un área endémica de 15.000 Kms2 (1.6% del territorio)
con 6.500.000 habitantes (un tercio de la población), el 88% de la zona estaba
monitoreada y bajo control. (Balzán, ob.cit.)

No obstante, en la última década nuevos hechos exigen una reevaluación

de los logros de control de la enfermedad: 1) Una reducción importante en los
recursos asignados al programa (ídem) 2) La permanencia de comportamientos
sociales de contaminación y contacto con cursos de agua potencialmente in
festados en la zona endémica (Alarcón de Noya, 1987); 3) La estimación de la
infección parasitaria y dela población infectadaa través deotrosmétodos (Noya,
ob.cit.); 4) El crecimiento de centros urbanos con problemas de servicios y
cercanos a cursos de agua contaminados (Alarcón de Noya, ob.cit.); 5) y el
agotamiento del modelo rentista de actuación sanitaria, que permitió una
amplia modernización del país en base a la inversión de los cuantiosos recursos
provenientes de la renta petrolera, pero con gran fragilidad de los logros por
cuanto no estaban respaldados por cambios de fondo en los comportamientos
sociales de la población afectada.

La aparición de focos de reinfección de esquistosomiasis en ciudades y

medio rural de Venezuela resulta una indicación clara del agotamiento de la
estrategia de control utilizada hasta ahora. A partir de los años ochenta se han
descubierto varios focos rurales de reinfección: Los Cerritos, Manuare, Edo.
Carabobo y el 25, Pao de Zarate, Edo. Aragua. Pero también tres focos urbanos
dentro de la zona endémica de Venezuela. El primero en orden cronológico de
descubrimiento, fue el del Municipio Caraballeda en el Distrito Federal, a 30
kilómetros de Caracas. En esta población se encontró 34% de infectados (examen
coprológico de una sola muestra de heces de 213 personas escogidas al azar)
durante los años 80-83 (ídem). El segundo correspondió a un barrio denominado
Bicentenario, perteneciente a Valencia, principal ciudad industrial de Vene
zuela. En ese sector periférico del sur de Valencia (Estado Carabobo) se exami-
 en foco:descentralizacióny
386 Iespacio abierto vol. 5, no. 3 participación en salud

naron 2.500 personas con la prueba serológica E.L.I.S.A. y resultó un 35.6% de

personas positivas. (Grupo Interinstitucional de Investigación en Esquistosomi
asis, 1990) Poco tiempo después la Universidad de Carabobo realiza unaprueba
de Precipitación Circumoval (PPCO) a una muestra de 241 habitantes del
Bicentenario resultando positivo un 14.1%(Castro et al, 1990). La tercera zona
ha sido elMunicipio Belén, deallísetienenlos resultados dela pruebaE.L.I.S.A.
en un grupo de 920 escolares, de la que seobtuvo 28.9% de positivos (Alarcón de
Noya, ob.cit.).

Un foco de reinfección urbana

Como se ha dicho, el primer centro de reinfección urbana descubierto en

años recientes fue el de Caraballeda, ciudad de la costa caribeña, con ambientes
de mar y ríode montaña. Seescoge estecentro urbano deentre los mencionados
arriba, con el objeto de presentaruna caracterización más detallada delmismo.
Quizá por ser el primero en aparecer, este foco ha sido el más estudiado y de
donde se tiene la mayor variedad de datos.
La población de Caraballeda se encuentra asentada a orillas del Río San
Julián y se compone fundamentalmente de barrios pobres. Por su cercanía a
Caracas (a 30 kilómetros de la capital) ha recibido intensamente las oleadas de
temporadistas en sus playas y río. La confluencia del río San Julián y la playa
ha sido usado por lugareños y turistas confines recreativos. Era usual observar
a los temporadistas bañarse en el mar y luego hacerlo en el río para sacarsela
arena y el agua salada. Este río fue encontrado infestado de caracoles B.
Glabrata en 1983. (ídem)

Las Tucacas, Tarigua y Valle del Pino han sidolossectores dondese localizó
población infectada por esquistosomiasis. El sectorcomprende 27 hectáreas con
una densidad bruta de habitantes por hectárea que varía de 60 (Las Tucacas) a
240 (San Julián) y 270 (Valle del Pino). Allí habitan actualmente cerca de 15.000
personasen 1.200 casasdebarrioconsolidadas, con servicio deagua,luzeléctrica
y cloacas para la mayoría de las viviendas. El aguala toman dela parte alta del
río y es distribuida a través de un acueducto a las zonasmás bajas. Sin embargo,
los vecinos fueron enfáticos al señalar que el servicio de agua falla frecuente
mente y a vecessólo llega de noche y tienen que almacenarla. Utilizan W.C. en
muchas casas, aunque se mantienen las letrinas en otras que no están conec
tadas al sistema de cloacas. Estas condiciones eran mucho más precarias hace
 perspectivas para unapolíticaparticipativa
en el control de la bilharziasis urbana silverio gonzáiez teUez , 387

diez años, cuando la transmisión de la enfermedad se estaba dando sin ningún

control. En Valle del Pino no había agua hace apenas unos años y toda la
comunidad se movilizaba al río para lavar, bañarse y recoger agua para la
comida.

El comportamiento de contacto con las aguas

El hombre interviene en el ciclo de transmisión de la esquistosomiasis de
dos maneras, primera, al entrar en contacto con las aguas contaminadas y
segunda, al contaminar las aguas con sus heces. Se desea ahora hacer una
caracterización del primero de estos comportamientos. En cuanto al segundo
basta con señalar que el río San Julián recibe aguas negras de pozos sépticos de
casas no conectadas al sistema de cloacas.

En países deÁfrica, la observación y caracterización del contacto humano

con los cursos de agua infestados, es tomado como indicador objetivo de la
respuesta de la comunidad a los componentes educativos de las campañas de
control; también, especialistas árabes, suizos e ingleses han utilizado esta
metodología como parte de la caracterización epidemiológica de la transmisión
de la esquistosomiasis (Farooq, 1966; Gasim, 1953; Trop, 1985; Degremont,
1972). En Venezuela, sin embargo, no se encuentra que este elemento fuese
incorporado en toda su dimensión a la caracterización epidemiológica y a la
búsqueda de mayor eficiencia de los métodos de prevención del contacto yde la
transmisión. Existen breves referencias en algunos trabajos acerca de las
finalidades de contacto de la población. Sólo el estudio de la Universidad de
Carabobo, ya referido, considera los contactos, aunque no recogidos a través de
la observación in situ sino recopilados por entrevista a los pobladores. (Castro
et al, ob. cit.)

Aeste propósito vale la pena recordar la postura del Comité de Expertos

de la OMS, según la cual "El comportamiento diario observado en el contacto
con el agua (...) reviste importancia fundamental desde el punto de vista
epidemiológico..." (1985) Dicha premisa indujo a dedicar una parte del estudio
a la elaboración de una metodología de observación y a su aplicación en el foco
de reinfección.

Así se define la siguiente metodología de observación: cada vez que una

persona entra en contactoconun curso de agua, posiblemente infestado, durante
 en foco: descentralización y
388 /espacio abierto vol. 5, no. 3 participación en salud
cualquier hora del día, cualquiera sea su edad, sexo, o finalidad, puede ser
considerado un contacto humano en riesgo de infección por esquistosomiasis. Es
cierto que el riesgo de infección varía de acuerdo a: el tiempo de duración del
contacto, la finalidad de dicho contacto, la edad de la persona que entre en
contacto, lahora del día en que se realiza el contacto ylafrecuencia de contactos
de la persona con el agua. (Husting, 1970) Existen además otros factores
relativos al sistema ecológico del caracol y del parásito que pueden influir
también en el riesgo de infección (Babiker, et al, 1985), pero sólo interesa
observar cualquier comportamiento social de contacto que conlleve riesgo de
infección, independientemente del nivel de riesgo.
El universo de posibilidades de contactos hombre-agua es amplio y
difícil de observar. La longitud de un curso de agua yla cantidad de población
asentada en sus cercanías hacen los contactos hombre-agua innumerables, y
cualquier procedimiento de registro de los mismos resulta bastante costoso. Por
ello se decidió realizar un muestreo de sitios ymomentos de observación, donde
las unidades de observación resultaron de una combinación de lugares de
contacto más frecuentados, período del día (mañana y tarde), tipo de día
(laborable yno laborable), yestación climática (período seco yperíodo lluvioso).
Para laescogencia de lamuestra fue necesario visitar el curso de agua aestudiar,
con un plano elaborado a partir de fotografías aéreas. En la visita se recorrió
todo elcurso de agua marcando los lugares de mayor contactos de personas con
las aguas, yse validó la información con la población del lugar. De igual modo
se determinaron los mejores lugares de observación que facilitasen la visión y a
la vez ocultaran al observador. La multiplicación del número de lugares selec
cionados, por los dos períodos del día, por los dos tipos de días, ofreció un listado
total de posibles unidades de observación de sitios-momentos de las cuales se
escogió al azar una muestra del 10%, adecuados a los recursos de la investi
gación. Adicionalmente, las unidades "sitio-momento" escogidas fueron obser
vadas en las dos estaciones climáticas de lluvia y sequía, y debieron también
observarse en temporada turística (meses de agosto y diciembre), pero por
limitaciones de recursos no fue posible hacerlo.
Para el registro de las observaciones se elaboró una planilla, en lacual el
observador, debidamente entrenado, anotaba a la persona que entró encontacto
con el agua: su género, su edad aproximada, el tiempo de permanencia en la
zona de contacto, la parte del cuerpo introducida, la finalidad del contacto y el
número de contactos oveces que entró ysalió del agua durante su permanencia.
 perspectivaspara una política participativa
en el control de la bilharziasis urbana silverio gonzález tellez I389

En el Río San Julián de Caraballeda se identificó un universo de 70

sitio-momentos, de los cuales se tomó un 10% al azar, en dos períodos de
observación: el mes de mayo cuando la sequía estaba en su punto culminante, y
en el mes de julio en pleno período de lluvias. En total, tres días y medio de
observación en siete sitios-momentos diferentes durante el año 1990.
Es conveniente señalar que la observación se realizó después de una
campaña detratamientomasivo a la población porparte delorganismo sanitario
y médicos universitarios, en la cual se recomendó a la gente evitar el contacto
conlas aguas. Cualquier persona extraña a la comunidaden los alrededores del
río era relacionada con la campaña contra la bilharzia y algunos pobladores
evitaban expresamente el contacto con el río al remarcar la presencia de
extraños.

En San Julián, las visitas del mes de mayo (sequía) de 1990 dieron una
observación, en lossiete puntos escogidos, de 29 personas haciendo169contactos
con el curso de agua. Y las visitas del mes de julio (lluvias) de 1990 ofrecieron
una observación de 26 personas haciendo 110 contactos.

Presentando resumidamente los resultados, se puede decir que la impor

tancia de los niños es descollante en la frecuencia de los contactos con el agua
(82,8% en sequía y 89% en lluvias). En relación al sexo, se tiene una fuerte
variaciónentre mayoyjulio, ya que loscontactosde personas de sexo masculino
aumentaron (46.1% a 81.8%) en el períodode lluvias, en tanto que los femeninos
disminuyeron (53.8% a 18.18%).

Estas variaciones parecen aclararse cuando se observan los resultados de

las finalidades de los contactos humanos. Se tiene que la finalidad recreativa de
loscontactos es dominanteen losdos períodos (79% y 92% respectivamente) con
un aumento significativo en el período lluvioso. Muy por debajo se mantienen
las actividades delavado deropa y de baño con fines delimpieza, aunque doblan
su importancia cuando hay más agua. En otras palabras, el patrón de compor
tamiento social más expuesto al riesgo de infección, corresponde a los niños
varones que van al río con finalidad recreativa durante el período lluvioso.
Entonces, siendo que son los niños entre 3 y 12 años quienes más interac-
túan con las aguas, con fines estrictamente recreativos se constituyen en el
reservorio de Schistosoma Mansoni más importante, siendo además quienes
eliminan más huevos y se infectan más. De allí que dicho comportamiento
 en foco: descentralización y
390 Iespacio abierto vol. 5, no. 3 participación en salud

recreativo resultaclave, primero, para la comprensión dela transmisión y,luego,

para las futuras estrategias de control de la esquistosomiasis en Venezuela.

Las creencias sobre el río y la enfermedad

En San Julián, Valle delPino y LasTucacas serealizaron sieteentrevistas

en profundidad (hora y media promedio de duración cada una) a grupos de
adultos y de niños, las cuales giraron en torno al tema del río, la enfermedad y
sucontagio. Acontinuación presentamos una síntesis del análisis de contenido
y una caracterización de la representación social encontrada.
Los pobladores del lugar dicen vivir según "el tiempo del río", de acuerdo
al cual las crecidas de las aguas son sinónimo de alegría. Para ellos el río
"mantiene vivo al barrio", "esla fuente del barrio", es una "vitalidad de agua".
Una señora afirmó que "veía a Dios cada vez que iba al río", y continuó diciendo
"lo más bello que hay es un poco de agua y lava, lava, yo veía a Dios en ese río,
me fascinaba...". La preparación de una comida tradicional como el sancocho a
la orilla de un pozo del río, con amigos y familiares, es una de las máximas
realizaciones festivas. El río significa disfrute.
El río es también referido como un sitio de emociones: "se pasaban
sustos, alegrías y sinsabores" relataba una habitante de la zona. Un lugar de
encuentro de hombres y mujeres, de iniciación sexualy de aventuras. Los niños
señalaron queles gustaba mucho el río para "darle besitos a las novias", o para
"agarrar frutas, agarrar pajaritos, pescar pescaditos". Esperar la temporada de
los mangos y comérselos en el río resulta otro de los placeres especiales mejor
narrados por niños y mayores.

Un eje significativo organizado en torno al río-placer de la vida aparece,

otorgándole sentido a las opiniones, creencias y actitudes sobre todo lo re
lacionado a las aguas del río, pero evocado como una tradición en proceso de
perderse. Lo nuevo es el río como enfermedad, como bilharzia, como con
taminación, como cloaca o "baba verde", como ellos también lo llaman.
Los pobladores saben y dicen que "hay bilharzia en el río", pero este
elemento es integrado a la representación del río como disfrute. La integración
da lugar a reacomodos en la representación manteniendo el núcleo básico
figurativo, en lo que se ha llamado el predominio de la conclusión. (Moscovici,
1979) Dos comportamientos y opiniones nos permiten plantear esta conjetura:
perspectivas para una política participativa
en el control de la bilharziasis urbana silverio gonzález tellez I391

el primero tiene que ver con las partes del río. Para ellos la bilharzia existe en
el río, pero aguas abajo, a partir del lugar en que caen las cloacas. En efecto,
existen evidencias empíricas de cloacas ydrenajes que caen alrío, lagente puede
ver estos tubos y los ha convertido en una referencia para marcarla separación
entre la parte enferma del río y la partesana. La parte "sana" se ubica a partir
de lo que llaman "el puente" y de allí aguas arriba, en donde se encuentran dos
pozos muy concurridos llamados Las Linazas y Las Calderas. Así, la bilharzia
se asocia a la parte baja del río, en donde descargan las cloacas visibles, pero
toda la parte de arriba "sigue siendo buena", a pesar de que también hay casas
a su alrededor. Este giro interpretativo acepta la posibilidad delcontagio en sólo
la parte baja del río, pero manteniendo la representación del río como lugar de
disfrute.

Un segundo elemento importanteestá relacionado con los tiempos del río:

la sequía y la crecida. En la sequía el "río es una cloaca", "tiene baba verde, y
basura". Por el contrario, cuando hay crecidas el río revive, se limpia, "es más
agua que cloaca" y se pone "sabroso". Estas afirmaciones son especialmente
hechas por la gente de Las Tucacas, que se encuentran en la parte más baja y
más sucia del río. Para ellos la crecida deja el agua "clarita"y aprovechable. La
corriente, según su relato, arrastra todo lo malo, toda la baba verde y la basura,
y el río queda "limpiecito". Desaparecen temporalmente los elementos visuales
de la suciedad, y el agua es abundante, corre rápidamente, noestá estancada y
luce transparente. Queda implícito que en tiempo de crecida se cree que nohay
bilharzia en el río y puede ser aprovechado para el disfrute.
Preguntados por la transmisión de la enfermedad, los entrevistados se
refirieron al caracol, sin especificar. Para la mayoría de ellos el contagio se da
si uno pisa un caracol que está en el río, otros pocos dijeronque el caracolsoltaba
unos microbios que luego entraban por la piel, y picaban al entrar al cuerpo.
Ellos narran que cuando se bañan en el río, y alguna parte del cuerpo les pica,
es porque el río tiene bilharzia o un caracol de la bilharzia los picó. En estos
casos ellos recomiendan muy variadas alternativas para quitarse la picazón,
como echarse alcohol, agua hervida o secarse rápido. Un entrevistado afirmó que
la picazón la producían las "cabecitas del gusanito del caracol cuando pica". Al
preguntarles por la enfermedad se refieren sólo a posibles síntomas, y úni
camente reconocen el nombre de bilharzia no así el de esquistosomiasis. Una
buena parte de los entrevistados dicen no conocer a nadie con bilharzia, y
enumeran una variedad de posibles síntomas. Los niños de Valle del Pino
 en foco:descentralizacióny
392 Iespacio abierto vol. 5, no. 3 participación en salud

señalaron los siguientes: ojos rojos, palidez, mareo, ronchas, desmayo. Y los
adultos de esa mismalocalidad dijeron: pérdidade apetito, diarrea, raquitismo,
barriga grande, ojos pálidos yamarillos, picazón. Pero en las respuestas recogi
das no se evidenció clara preocupación por el riesgo de la enfermedad. En
familias en donde algunos de susmiembros salieron positivos al parásito, enlos
exámenes realizados por el organismo sanitario, y fueron tratados con
quimioterapia, senotó una mayor consciencia del riesgo, evidenciada ensenten
cias como "ya no vamos más al río", "si hubiese sabido no dejo a mis hijos ir al
río". En este sentido, los resultados del examen serológico y el tratamiento
consecuente parecieran haber tenido más impacto en el cambio de opinión, que
las charlas de educación sanitaria.

En síntesis, sobre la bilharzia y su contagio encontramos elementos de

información y de creencias desconectados, muy variables de un relato a otro, y
expresados con poca convicción, pero asimilados a la representación bien estruc
turada y sentida del río como disfrute. Es decir, que la manera de entender el
riesgo de la infección, por parte de la población, no genera una motivación para
la acción de prevención, ni decidida ni durable. Los testimonios de los entrevis
tados fueron contundentes en esto: a pesar de saber que puede haber algún
riesgo de enfermedad al entrar en contacto con las aguas, ellos, poruna u otra
razón, han tenido contacto con el río aún después de saberlo:
"uno tenía que ir ajuro* al río porque uno no podía guardarse la ropa
sucia, a sabiendasque la salud estabaen peligro..."

"las veces que hacemos sancocho, de repente uno se echa su baño, ahí,
¡sabroso!..."

"me gusta bañarme y ¿...cómo lo evito?, si me da gana y es sabroso;

¡dígame cuando uno tiene calor y se mete en esa agua fruta, sabrosa!..."

"cuando mi papá tiene calor, nosotros nos vamos a echarnos unos

chapuzones pal río..."

Conclusión

La reaparición de la bilharzia en las ciudades de Venezuela muestra la

poca sustentabilidadde los programas sanitarios basados en cuantiosos presu-
* Obligado
perspectivas para una política participativa
en el control de la bilharziasis urbana silverio gonzález tellez I 393

puestos, dirección vertical y disciplinada de las acciones de control, y compor

tamiento pasivo de las comunidades humanas expuestas al contagio. Por otra
parte, el comportamiento de la población expuesta evidencia poco compromiso
con las metas sanitarias de prevención de la enfermedad. Los contactos de niños
y adultos, con el río con fines recreativos que materializan una representación
social del río como fuente presente de disfrute de la vida, así lo muestran. La
estimación racional de un riesgo futuro de infección con las aguas, por parte de
la población, resulta sin evidencias sintomáticas ni causales claras.

En el contexto de reorganización del estado y de la sociedad venezolana, la

políticasanitaria contra la bilharzia urbana requiere contar conel apoyo activo
de la población. Pareciera sensato, desde el punto de vista sanitario, convocar a
una "clausura del río contaminado", con el objeto de prevenir el contagio de la
población. Sin embargo, mucho más acorde a la vocación social de la población
expuesta al contagioresulta proponer el rescate del río (de las aguas negras que
lo matan, y de caracoles hospedadores del parásito que lo contaminan) para
fortalecer la tradición cultural que valora al río como espacio de encuentro, de
armonía con la naturaleza y fuente de vida.

Convocar la energía social de la participación requiere de propuestas

positivas de construcción socio-cultural en sintonía conlos valores de la sociedad,
que difícilmente resultarán de políticas de control inspiradas en preocupaciones
estrictamente instrumentales que centran solamente sus metas en reducir el
número de contagiados.

Agradecimientos

Nuestra gratitud a los doctores Niño Incani, Belkisyolé Alarcón de Noya,

Gladys Villaroel, Carlos Balzán, Melissa Parker, Roberto Briceño-León, y
Mauricio Barreto, quienes aportaron sugerencias a esta investigación.

Bibliografías

ALARCÓN de Noya, Belkisyolé et al. Reactivación del foco bilharziano de

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