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3. LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL Y SU FAMLIA

Dra. MERCEDES FRANCO

La comunicación efectiva en cuidados paliativos es fundamental y abarca al paciente,

la familia y al equipo interdisciplinario, en una interrelación dinámica y constante. Con
frecuencia se ha entendido esencialmente como transmisión de información, como
comunicación “al paciente” y no “con el paciente”. Si bien la transmisión de
información es importante, la comunicación la trasciende. Durante la transmisión de
información se genera una situación donde unos tienen el poder y el control de esta
información y otros son agentes pasivos receptores de ella. La comunicación “con el
paciente”, en cambio, implica participación activa, intercambio,compartir y puesta en
común de la situación. Implica un compromiso del equipo interdisciplinario en su
disposición a una escucha activa para comprender y compartir las necesidades y
emociones del paciente. La empatía es la base de la buena comunicación y se define
como la capacidad de escuchar activamente los sentimientos y emociones, y entender
los motivos que los generan situándose en el lugar del otro. La actitud de escuchar tiene
carácter terapéutico en sí misma. Sin embargo, esta actitud es mucho más efectiva si
se basa en el manejo de técnicas de comunicación y en un sustrato teórico de lo que
acontece a nivel cognitivo, afectivo y conductual en una persona en fase terminal y en
su familia. La aparición de numerosos y diversos síntomas y la conciencia del deterioro
generan alteraciones emocionales que se han de investigar a través de técnicas de
comunicación para particularizar cada caso. Nada debe suponerse. Se debe indagar de
qué manera el paciente está vivenciando su situación y la mejor forma de hacerlo es a
través de preguntas. La consejería es un instrumento de la comunicación que tiene
como fin desarrollar el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento emocional y
desarrollo de recursos personales. Utiliza la pregunta para que el sujeto se dé respuesta
a sí mismo provocando cambios más estables a nivel cognitivo y conductual. Es el arte
de hacer reflexionar a una persona a través de interrogantes para que llegue a tomar
decisiones que considere adecuadas para su consecuente bienestar. Al formular
preguntas se consigue:
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Investigar en lugar de basarse en suposiciones, identificando síntomas y

preocupaciones del modo más específico posible.

Personalizar: no inferir a partir de la experiencia general de la mayoría.

Profundizar en el perfil biográfico del paciente y su familia.

1_0bjetivos de la comunicación

Facilitar al paciente y a su familia la expresión de aspectos afectivos y conductuales
relacionados a la fase terminal del paciente.

Contribuir para fomentar las condiciones físicas y emocionales que optimicen la
calidad de vida del paciente.

Favorecer canales de comunicación entre el paciente y su familia, afectados por el
proceso de la enfermedad y de los tratamientos.

Favorecer condiciones para que tanto el paciente como la familia tomen conciencia
de la situación y acepten la muerte en mejores condiciones.

2_Estrategias en la comunicación
Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia dinámica,
algunas estrategias resultan de utilidad:

Identificar las necesidades y preocupaciones del paciente lo más específicamente
posible. ¿Qué es lo que más le preocupa? ¿Qué teme del procedimiento?

Evaluar el estado emocional del paciente clarificando el tipo de defensas psíquicas
y recursos yoicos para fomentar los más adaptables en el manejo de su situación:
“¿ Cómo se siente anímicamente? ¿Qué hace cuando se siente angustiado?”

Indagar qué sabe concretamente de su proceso y qué quiere saber. La información
per se no es válida, solo es útil cuando es demandada por el paciente y su provisión
es terapéutica: “¿Cómo cree que va su tratamiento? ¿Qué desearía saber sobre los
resultados?”

Identificar el tipo de relación familiar que tiene el paciente: quiénes viven con él en
casa, cómo es la comunicación ahí, qué tanto apoyo percibe y de qué tipo, qué
cambios se han dado a partir de la enfermedad, si ha participado de las decisiones,
si hay una conspiración del silencio.

Identificar la actitud del paciente y la familia respecto de la evolución de la enfermedad:
si hay aceptación o elaboración de esta, si tienden a negarla y buscan soluciones mágicas, etc.
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Escuchar activamente, seguir el ritmo del paciente, su lenguaje verbal y no verbal,

no interrumpir, mirar a los ojos, dar señal de recepción, atender a lo qué dice: y
cómo lo dice. “Me está diciendo que tiene dolor y lo veo en su expresión, ¿cómo es
ese dolor?”

Empatizar, ponerse en el lugar del otro para comprender sus sentimientos. La
actitud empática tiene carácter terapéutico: “Comprendo lo que debe sentir…”

Mantener la comunicación no verbal: mediante la cercanía o contacto visual se
manifiesta la atención y el interés en el problema.

Elegir el lugar donde se habla: evitar pasillos, salas de espera.

Proporcionar mensajes de esperanza, por ejemplo, sobre la posibilidad de alivio y
control del sufrimiento, basándose en la verdad que otorga la fiabilidad y
credibilidad necesarias en la comunicación con el paciente.

Anticipar la información negativa, procurando que el paciente pueda procesarla:
“Los resultados no son claros, debemos esperar la confirmación…”

Entregar información al paciente basada en su capacidad para comprenderla y
asimilarla en ese momento, y luego confirmar si la comprendió correctamente.

Evitar mensajes impositivos (“Tiene que…”), preguntas que implican la respuesta
(“Se sintió mejor con el medicamento, verdad?”) y preguntas múltiples. Se
recomienda centrar la atención solo en la sintomatología física y evitar indicios
innecesarios de empeoramiento.

La congruencia informativa entre el equipo interdisciplinario, el paciente y la
familia, evita recelos e inseguridades. El paciente puede comunicarse con más
confianza con un miembro del equipo en particular.

La atención no se centra tanto en los síntomas en sí mismos, sino en la percepción
que de estos tiene el paciente, en especia de los que le causan sufrimiento.

3_Perfil necesario del profesional

Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia dinámica,
algunas estrategias resultan de utilidad:
1) Ser capaz de empatizar, de saber dar y recibir.
2) Saber escuchar, más que hablar, controlando la ansiedad que le generen situaciones
difíciles.
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3) Ser asequible y estar disponible, de acuerdo a los requerimientos del paciente, sin
sobreidentificarse con él, lo cual afectaría no solo su vida personal, sino la
objetividad terapéutica con ese paciente.
4) Guardar silencio cuando sea necesario, esto es, poseer buena capacidad de
contención.
5) Tener habilidad para facilitar un ambiente cálido que permita al paciente expresar
sus temores y emociones.
6) Desarrollar el arte de saber preguntar.
7) Tener bases teóricas y conocimientos acerca de lo que acontece con un paciente
terminal y balancear teoría y práctica para buscar alternativas creativas.
8) Sentirse a gusto en el ejercicio de su profesión, manteniendo una expectativa
realista que le ayude a manejar las limitaciones y frustraciones.
9) Pedir ayuda en caso necesario cuando se sienta sobreimplicado con un paciente,
evitando sentimientos de omnipotencia.
10) Ser fiable al saber manejar la verdad, y así poder generar una relación de
confianza.
11) Desarrollar con una práctica certera la intuición acerca de lo que necesita el
paciente y su familia.
12) Elaborar —en el trabajo con pacientes terminales— situaciones personales de
culpa, pérdida y miedos respecto de la muerte propia y la de sus seres queridos.

4_Funciones del profesional

1) Propiciar un clima de confianza que permita al paciente y a su familia ventilar
sentimientos y expresar emociones.
2) Ayudar al paciente a interpretar aspectos afectivos y conductuales de la familia.
3) Ayudar a la familia a interpretar las emociones y conductas del paciente.
4) Facilitar al paciente la exploración de sentimientos que le resultan difíciles de aceptar.
5) Proteger la esperanza del paciente con una correcta orientación.
6) Fomentar en el paciente, en la medida de lo posible, la sensación de control.
7) Velar por la dignidad, autoestima y la autonomía del paciente.
8) Contribuir a la comprensión de los síntomas y resultados de exámenes en la
evolución de la enfermedad.
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9) Dar apoyo emocional y ser soporte yoico en momentos de incremento de

la angustia.
10) Aclarar al paciente y a la familia conductas médicas.
11) Facilitar al paciente la recuperación de vínculos significativos perdidos.
12) Establecer con el paciente y la familia metas alcanzables en el manejo de
la situación.
13) Orientar al paciente sobre sus propias reacciones, evitando los sentimientos
de culpa y desconcierto.
14) Ayudar al paciente y a su familia a reestructurar en los roles y la dinámica
familiar, en la medida en que los cambios producidos por la evolución de la
enfermedad así lo requieran.
15) Discutir con el paciente y la familia acerca del manejo de la información con
los menores.
16) Motivar al paciente en la búsqueda de bienestar y condiciones confortables.
17) Interactuar permanentemente con todos los miembros del equipo retroalimentando.

5_Elementos de la comunicación terapéutica

Los partícipes en esta comunicación son el paciente, la familia y el equipo terapéutico.

En la comunicación con el paciente el objetivo es obtener el máximo de información
que permita valorar cuáles son las necesidades cognitivas y afectivas del paciente,
sobre la base de un apoyo emocional.

La comunicación con la familia se centra en el apoyo emocional para el
afrontamiento de la situación inmediata y preparación para la pérdida inminente, y en
un soporte informativo que oriente sobre la utilización de recursos disponibles para
brindar una ayuda más efectiva al paciente, favoreciendo la comunicación y los
vínculos entre ellos.

Es fundamental la comunicación al interior del grupo, basada en una buena relación,
para facilitar la disminución de los niveles de ansiedad y estrés asociados a la
práctica profesional y evitar el burnout (síndrome de agotamiento profesional) a nivel
individual y/o grupal.
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Lecturas recomendadas 6_La conspiración del silencio

1_Arranz P, Bayés R.
(1997) Tratamiento de Este tema merece especial atención por la frecuencia con que se presenta y por las
soporte: apoyo psi-
cológico, oncología consecuencias negativas que trae al paciente y a su familia el hecho de no afrontarlo.
clínica. Glez. Barón
(ed.) Madrid: Se define como un acuerdo implícito o explícito de la familia para negar la situación del
Panamericana
2_Buckman, R. paciente al propio afectado. En el manejo del tema se debe tener en cuenta las
Comunication in pallia-
tive care: a practical necesidades del paciente y las necesidades de la familia. Es necesario evaluar y
guide. En Doyle D,
Hanks G, MacDonals N comprender cuáles son los temores de la familia; generalmente temen causar más
(eds.) Oxford textbook
of paliative medicine. sufrimiento al paciente y no saber cómo abordar el tema: “Entiendo que es difícil para
Oxford Medical
Publications. ustedes, si les parece hablemos de ello..”, “Qué temen que suceda si ella se llega a
3. Gómez Sancho, M.
(1996.) Cómo dar malas enterar de su situación”. Es importante que se sientan tranquilos: “Respetaremos sus
noticias en Medicina.
Madrid: Grupo Aula decisiones”, “Qué les parece si escuchamos juntos a su padre y evaluamos después
Médica,
4. Kübler-Ross, E. (1991) qué es lo que él necesita”. También es necesario señalarles consecuencias de esta
Vivir hasta des-
pedirnos. Barcelona: situación: “Cómo cree que se sentirá él cuando se entere que la enfermedad avanza y
Ediciones Luciérnaga.
5. Maguire P. (1991) se le ha estado engañando”, “Si usted estuviera en su lugar qué cree que le ayudaría más”
Managing difficult com-
munication tasks. En R
Corney (ed.)
Developing communi-
cation and counseling
skills in medicine. New
York: Tavistock/
Rootledge.
6. Sanz Ortíz J, (1992) La
comunicación en medi-
cina paliativa. Med.Clin.
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4. DUELO

Licda. NOEMÍ DIAZ

 INTRODUCCIÓN

El duelo (del latín dolus:dolor) es un proceso adaptativo natural ante la pérdida de una
persona, objeto o evento significativo. Incluye reacciones y componentes físicos,
psicológicos, sociales y espirituales, cuya intensidad y duración serán proporcionales
a la significación de la pérdida.
El término “luto” del latín lugere (llorar) es la aflicción por la muerte de una persona
querida; se manifiesta con signos visibles externos, comportamientos sociales y
ritos religiosos.
Las características generales que diferencian el duelo por muerte del dolor por
otras pérdidas importantes en toda biografía (de crecimiento, bienes materiales,
espirituales, simbólicas, desarraigo, lazos afectivos, etc.) son: radicalidad,
irreversibilidad y universalidad. Es un proceso normal y necesario que está relacionado
con la fuerza de los apegos y que si bien conlleva sufrimiento en el costoso proceso
de ajuste, puede ser portador de crecimiento al permitirle a la persona manejar de
manera constructiva la pérdida.

 OBJETIVO
El objetivo de la atención al duelo es prevenir un duelo complicado y facilitar el
proceso adaptativo. Forma parte de las tareas desarrolladas por los equipos de
cuidados paliativos, mediante el proceso asistencial centrado en el bienestar y alivio
del sufrimiento del paciente y su familia. Es importante que esta atención se inicie
antes de su fallecimiento (prevención). En la mayoría de los casos no requerirá
posteriores intervenciones específicas ni psicofármacos. Esto dependerá de si
dispone de los recursos adecuados disponibles del paciente, tanto internos como
externos, para afrontar la situación.
Habrá, por lo tanto, niveles de asistencia diferentes según se requiera: información
únicamente, acompañamiento, asesoramiento o intervenciones específicas en el duelo,
siendo imprescindible una adecuada evaluación inicial y un entrenamiento específico.
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 MANIFESTACIONES DEL DUELO

Cognitivo/afectivo Fisiológico Conductual

Incredulidad Vacío en el estómago Alteraciones del sueño y/o

alimentación

Confusión Opresión pecho/garganta Distracción

Alucinaciones Boca seca Aislamiento social

visuales y/o auditivas

Dificultades de atención, Falta de aire Llanto

concentración y memoria

Preocupación, rumiaciones, Falta de energía/debilidad Evitación de recuerdos

pensamientos e imágenes
recurrentes

Obsesión por recuperar Palpitaciones Llevar o atesorar objetos

la pérdida

Distorsiones cognitivas Aumento morbimortalidad Llamado y/o conversación

Extrañeza/despersonalización acerca del fallecido o con él

Impotencia/indefensión Hipersensibilidad al ruido Hiper o hipoactividad

Anhelo Visitas frecuentes al cementerio

Tristeza, apatía, abatimiento Visitas frecuentes a lugares

preferidos del fallecido

Ira, frustración, enojo

Culpa

Angustia

Soledad y abandono

Alivio
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 FASES DEL DUELO

Diferentes autores describen de manera similar distintos momentos que resumiremos
en: 1) Fase de aturdimiento. 2) Fase de anhelo y búsqueda. 3) Fase de desorganización
y desesperación y 4) Fase de reorganización.

 INTERVENCIONES EN EL DUELO ANTES DEL FALLECIMIENTO

Se trabajará con el modelo de prevención, evaluando inicialmente a la familia (entendida
como una unidad interaccional) a fin de detectar sus fortalezas y debilidades, sus
necesidades, dificultades y temores, y los factores de riesgo asociados a un duelo
complicado. Se brindará apoyo a través de la información, asesoramiento e
intervenciones específicas para facilitar la organización, adaptación y aceptación del
futuro próximo.
El trabajo previo al fallecimiento es fundamental, ya que permite la temprana
derivación y asistencia psicoterapéutica de los miembros más vulnerables y facilita el
contacto posterior.

 INTERVENCIONES EN EL DUELO POSTERIORES AL FALLECIMIENTO

Estarán dirigidas básicamente a ayudar a los dolientes a realizar lo que Worden
llama las cuatro tareas del duelo: 1)Aceptar la realidad de la pérdida.
2)Experimentar el dolor. 3)Adaptarse al ambiente en que falta el fallecido y
4)Invertir la energía emotiva en otras personas o relaciones nuevas.

En duelos complicados, se realizarán intervenciones psicoterapéuticas específi-
cas y se establecerá un diagnóstico diferencial entre duelo y depresión mayor y/o
el uso apropiado de psicofármacos en este caso.
Cada equipo tendrá su propia modalidad, contactando generalmente a la familia
entre los 15 y 20 días posteriores al fallecimiento, a través de una carta o de un
seguimiento telefónico.
Las respuestas emocionales más frecuentes que necesitarán intervención son:
ansiedad, sentimiento de impotencia, temores, enojo, ira. Esta última puede estar
desplazada hacia el equipo médico, otros o hacia la persona misma. Puede aparecer
ideación suicida (diagnóstico diferencial de la depresión según DSM IV). La tristeza
es la respuesta universal y se relaciona con la significación personal de la pérdida. La
culpa puede aparecer por el sentimiento de no haber ofrecido todo lo apropiado,
idealizaciones o por conductas que fueron inadecuadas en la realidad.
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En todas estas respuestas, la conducta terapéutica eficaz tenderá a su

comprensión sin juzgar, a la identificación y normalización de las mismas, a la
reestructuración cognitiva de las ideas irracionales y a la facilitación de pensamientos
más adaptativos, reubicando responsabilidades y ayudando al perdón y despedida del
ser querido.

Algunas técnicas y estrategias psicoterapéuticas de afrontamiento

Resolución de problemas, entrenamiento en toma de decisiones. Biblioterapia.

Técnicas de relajación para situaciones de ansiedad o insomnio.

Uso de fotos, cartas, poesía, pintura, para la estimulación de recuerdos y emociones.

Juego de roles o visualizaciones para representación de situaciones “inconclusas”,
miedos, culpas, enojo, facilitación del perdón propio y hacia el fallecido.

Juego de roles o visualizaciones para representación de situaciones “inconclusas”.

Reestructuración cognitiva, entrenamiento en afrontamiento de situaciones nuevas.

 DUELO COMPLICADO
El doliente queda detenido o con excesiva duración en alguna de las etapas del
proceso, sin poder arribar a: 1) la capacidad de recordar y hablar del fallecido sin dolor
excesivo, y 2) la capacidad de establecer nuevas relaciones y aceptar los desafíos de
la vida.

Factores condicionantes de un duelo complicado

Rol que desempeña la persona y sus funciones emocionales dentro de la familia.

Relación de dependencia física, psicológica, social o económica.

Edad de la persona fallecida (niños).

Edad del que ha sufrido la pérdida.

Tipo de enfermedad, duración, circunstancias de la muerte y soporte recibido.

Personalidad del superviviente. Transtornos psicopatológicos previos.

Personalidad del fallecido. Relación ambivalente con hostilidad no expresada.

Presencia o no de otras experiencias previas de duelo. Duelos previos no resueltos.

Ausencia de apoyo social. Nivel socioeconómico bajo.

Ausencia de apoyo espiritual.

Factores culturales que permitan o no la expresión de la pérdida.
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Tipos de duelo

Duelo ausente (negación del fallecimiento).

Duelo inhibido (inhibición duradera de algunas manifestaciones del duelo normal).

Duelo retrasado (por presión de responsabilidades o incapacidad para resolverlo).

Duelo distorsionado (una parte de la pérdida se suprime y la otra se distorsiona).

Duelo crónico (intenso dolor que continúa sin remitir con idealización del fallecido).

Duelo no anticipado (pérdidas repentinas e intensamente desorganizadoras).

Duelo abreviado (por apego leve o por haberse hecho anticipadamente).

Duelo anticipado (se integra la realidad de la pérdida gradualmente, adaptativo).

 DUELO Y DEPRESIÓN MAYOR (DSM –IV)

El diagnóstico diferencial es fundamental, ya que si bien en la etapa aguda el

duelo reproduce los síntomas asociados a la depresión mayor, éstos ceden y suelen
desaparecer dentro de los 6 meses.
Dentro de las diferencias existentes entre ambos, en el duelo normal las ideas
suicidas son poco frecuentes, la culpa no es global y hay ausencia de autorreproche y
sentimientos generalizados de desvalorización, en contraste con la depresión. Acá
también los síntomas son autónomos, independientemente de los disparadores. La
medicación antidepresiva y la asistencia psicoterapéutica son indicaciones tan
necesarias como la detección temprana de indicadores de riesgo.

 CONCLUSIONES
El duelo por la pérdida de un ser querido es uno de los mayores estresores y porta
asimismo una poderosa y potencial cualidad de crecimiento. Como en otros aspectos
Lecturas recomendadas
1_Bowlby J. (1993) El vín-
de la tarea asistencial en CP, los profesionales deberán estar familiarizados con su culo afectivo. La sepa-
ración afectiva. Paidos.
propia vulnerabilidad y limitaciones y estar atentos a las importantes diferencias y Psicología Profunda.
2_Die Trill M. López
tiempos individuales con que cada persona afrontará el dolor del duelo. Imedio E. (2000)
Aspectos psicológicos
en cuidados paliativos,
Ades;
3_(1993) Oxford Texbook
of Palliative Medicine.
Oxford: Oxford
University Press.
4_Parkes, C.M. (1986)
Bereveament. Londres:
Penguien Books.
5_Worden JW. (1993) El
tratamiento en el duelo.
Paidos.