Manual de Nutrición en el niño con enfermedad neurológica

Manual de Nutrición
en el niño con enfermedad
neurológica
Editores CECILIA MARTÍNEZ COSTA
3413

ELENA CREHUÁ GAUDIZA

JOSÉ V. ARCOS MACHANCOSES

Con la colaboración de
Con el aval de
 Manual de Nutrición
en el niño con enfermedad
neurológica
Editores CECILIA MARTÍNEZ COSTA
ELENA CREHUÁ GAUDIZA
JOSÉ V. ARCOS MACHANCOSES

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©  2022 ERGON®
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www.ergon.es

ISBN: 978-84-19230-11-9
Depósito Legal: M-13126-2022

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 Autores

José Vicente Arcos Machancoses Raquel García Ezquerra

Doctor en Medicina. Facultativo Especialista Logopeda. Servicio de Gastroenterología,
en Pediatría. Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Hospital
Hepatología y Nutrición Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
Clínico Universitario. Valencia
Lilianne Gómez López
Caterina Calderón Garrido Doctora en Medicina. Consultant. Pediatric
Profesora Agregada de Evaluación Gastroenterology and Nutrition Department.
Psicológica. Departamento de Psicología Leeds Teaching Hospitals NHS Trust
Clínica y Psicobiología. Facultad de Cecilia Martínez Costa
Psicología. Universidad de Barcelona Catedrática de Pediatría. Universidad de
Valencia. Jefa de Servicio de Pediatría.
Elvira Cañedo Villarroya Hospital Clínico Universitario. Valencia
Facultativa Especialista en Pediatría. Sección
de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica. Lucía Monfort Belenguer
Servicio de Pediatría. Hospital Infantil Facultativa Especialista en Pediatría.
Universitario Niño Jesús. Madrid Sección de Neuropediatría. Hospital Clínico
Universitario. Valencia
Patricia Correcher Medina
Facultativa Especialista en Pediatría. Sección Mª Ángeles Montal Navarro
de Nutrición y Metabolopatías. Hospital Nutricionista y enfermera. Profesora Asociada.
Universitario y Politécnico La Fe. Valencia Departamento de Enfermería. Universidad
de Valencia. Servicio de Pediatría. Hospital
Elena Crehuá Gaudiza Clínico Universitario. Valencia
Doctora en Medicina. Facultativa Especialista Consuelo Pedrón Giner
en Pediatría. Sección de Gastroenterología, Doctora en Medicina. Facultativa Especialista
Hepatología y Nutrición Pediátrica. Hospital en Pediatría. Sección de Gastroenterología
Clínico Universitario. Valencia y Nutrición Pediátrica. Servicio de Pediatría.
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
Rafael Galera Martínez
Doctor en Medicina. Facultativo Especialista Ester Pérez Lledó
en Pediatría. Unidad de Gastroenterología y Facultativa Especialista en Pediatría. Unidad
Nutrición Pediátrica. Servicio de Pediatría. de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica
Hospital Materno-Infantil. Complejo y Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital
Hospitalario Torrecárdenas. Almería General Universitario. Alicante

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 Sergio Pinillos Pisón Patricia Roselló Millet
Facultativo Especialista en Pediatría. Unidad Doctora en Medicina. Facultativa Especialista
de Motilidad Intestinal, Disfagia y Trastornos en Pediatría. Unidad de Cuidados Intensivos
Funcionales Pediátricos. Servicio de Pediátricos. Servicio de Pediatría. Hospital
Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Clínico Universitario. Valencia
Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
Cristina Villar Vera
Olivia Prades Claessens Facultativa Especialista en Pediatría.
Logopeda. Terapia Acuática Valencia. Centro Sección de Neuropediatría. Hospital Clínico
de Neurorehabilitación Infantil. Unidad de Universitario. Valencia
Daño Cerebral - Hermanas Hospitalarias.
Valencia

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 Prólogo

Se presenta el Manual de Nutrición en el niño cente sano, como el paciente pediátrico afecto
con enfermedad neurológica, realizado por un de cualquier problema o enfermedad, y desde
excelente equipo de profesionales multidiscipli- el nacimiento hasta la adolescencia, precisa una
nares –pediatras gastroenterólogos, nutricionis- nutrición específica adecuada a su edad, desa-
tas, neuropediatras, logopedas y psicólogos–, rrollo y posible enfermedad.
versados en el tema y procedentes de diferentes Cuando hablamos, además, de la asisten-
ámbitos y lugares, lo cual contribuye, sin duda cia nutricional general y específica precisada
alguna, a un gran resultado final que resulta enri- en determinados pacientes complejos, como
quecido por el aporte sinérgico y complementa- es el colectivo de los niños con enfermedades
rio que representa esta aproximación y enfoque neurológicas, esta aproximación es necesario se
desde diferentes perspectivas pero, al mismo haga desde un enfoque multidisciplinar y con
tiempo, centrado sobre un grupo concreto de una visión definida y proporcional en extensión
pacientes. sobre los objetivos perseguidos y los destina-
El equipo coordinador de la obra, formado tarios de esta información. Ambos fines se han
por la Sección de Gastroenterología y Nutrición conseguido sobradamente y por ello felicito a
Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de todos los autores participantes y, especialmente,
Valencia, me ha honrado con su petición de al equipo editor. Asimismo, agradecer el apoyo y
prologarles esta obra. Lo acepto con agrade- patrocinio imprescindible para su consecución,
cimiento, fruto de la amistad y compañerismo en este caso de Nutricia, y del soporte que
que nos profesamos mutuamente, y con res- brinda la editorial Ergon para la presentación
ponsabilidad, pues uno de los mayores com- cuidadosa y agradable de los textos, imágenes
promisos que tiene la Asociación Española de y gráficos.
Pediatría (AEP) que presido en este momento, Un concepto presente en toda la obra es
consiste en promover y apoyar todas las acti- que en los niños con enfermedad neurológica
vidades que caminen en la dirección adecuada moderada-grave, la vigilancia nutricional debe
para avanzar en el conocimiento y la adquisición considerarse una parte integral de su atención
de habilidades y aptitudes en favor de la salud médica. Con frecuencia el deterioro nutricional es
infantojuvenil. infravalorado o detectado tardíamente. No pode-
La nutrición es una disciplina transversal en mos perder de vista que se presenta un círculo
prácticamente todas las múltiples y variadas acti- interrelacionado e inexorable: a mayor deterioro
vidades y especialidades pediátricas que com- neurológico, mayor incidencia de problemas
ponen nuestra profesión. Tanto el niño y adoles- relacionados con la alimentación y deglución,

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 con mayor afectación nutricional e incidencia de gastroenterología y nutrición pediátrica, fisiote-
desnutrición, lo cual conllevará, a su vez, a incre- rapeutas, dietistas, enfermeras, logopedas, asis-
mentar la repercusión neurológica, perpetuando tentes sociales, etc. Los pacientes y sus familias
el círculo vicioso. agradecerán esta buena sintonía y armonización.
Por último, estoy totalmente de acuerdo en ¡Enhorabuena por este manual!
que la atención pediátrica debe ser interdisci-
plinar y bien coordinada entre el hospital y los Luis Carlos Blesa Baviera
profesionales extrahospitalarios: pediatra de Presidente de la Asociación Española
atención primaria, especialistas en neuropediatría, de Pediatría (AEP)

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 Prólogo

Es un hecho indiscutible que en los pacientes que incluye pediatras gastroenterólogos, nutri-
pediátricos con patología neurológica se dan una cionistas, neuropediatras, logopedas, psicólogos
serie de condiciones que les sitúan en riesgo de y demás especialistas, los autores han realizado
sufrir problemas nutricionales. En función de la una obra que trata de aunar, de manera eminen-
gravedad de su patología y de sus limitaciones temente práctica, aspectos tanto de valoración
asociadas, presentan dificultades que pueden nutricional como del soporte en función de las
repercutir en su estado nutricional y, secunda- diferentes situaciones clínicas.
riamente, en su evolución y pronóstico. Afortu- Asimismo, se incluyen anexos con dietas de
nadamente, en los últimos años se ha avanzado diferentes aportes calóricos y texturas, fórmulas
mucho en el reconocimiento de esta realidad, lo de nutrición enteral, accesos a información con
que ha hecho que los diferentes profesionales códigos QR, así como una sección para la nutri-
implicados en el cuidado de estos niños seamos ción en cuidados paliativos y otra centrada en
más conscientes de la importancia del manejo la calidad de vida del niño y de sus cuidadores.
nutricional como parte de una estrategia de tra- Aprovechamos la oportunidad para agradecer
tamiento global. a Nutricia la financiación de este proyecto, que
Dentro de esta visión de la importancia de los sin duda será de suma utilidad de cara a mejorar
aspectos nutricionales de estos pacientes, y con el manejo de estos pacientes.
el objetivo de aumentar la sensibilización entre
los diferentes profesionales, presentamos este Javier Martín de Carpi
Manual de Nutrición en el niño con enfermedad Presidente de la Sociedad Española
neurológica, coordinado por miembros de nues- de Gastroenterología, Hepatología
tra Sociedad. Desde un enfoque multidisciplinar y Nutrición Pediátrica (SEGHNP)

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 Prefacio

A nuestros pacientes y a sus familias

Queremos transmitir nuestra emoción y Los padres/cuidadores están sometidos a una

satisfacción por haber podido sacar adelante situación de sobrecarga psicológica por la enfer-
este libro, cuya finalidad principal es facilitar la medad y suelen ser reacios inicialmente a este
atención nutricional de los niños que padecen procedimiento. Sin embargo, la mayoría recono-
enfermedades neurológicas moderadas-graves. cen posteriormente que habrian aceptado antes
Estos pacientes suelen tener una evolución cró- la gastrostomía si hubieran conocido mejor sus
nica compleja que conlleva elevado riesgo de beneficios.
deterioro nutricional por múltiples circunstancias, Este manuscrito es una respuesta a la nece-
que incluyen los trastornos en la alimentación sidad de disponer de una actualización práctica
como causa principal del déficit energético, junto y agrupada de la atención nutricional del niño
con comorbilidades digestivas, respiratorias, orto- con enfermedad neurológica moderada-grave
pédicas, etc. desde una perspectiva interdisciplinar. Nuestra
En estos pacientes, la desnutrición ha sido intención es que dé respuesta práctica a muchas
con frecuencia asumida como una consecuencia de las dudas que se nos plantean en el cuidado
irremediable de su enfermedad. Sin embargo, en de estos pacientes.
los últimos años, la experiencia clínica ha demos- Los diferentes capítulos están elaborados por
trado que su vigilancia periódica y la instauración autores con gran experiencia clínica y de investi-
precoz de medidas de soporte nutricional, son gación en los diferentes aspectos que se tratan.
potencialmente capaces de mejorar la evolu- Además, cada capítulo se complementa con un
ción clínica y nutricional, y, secundariamente, la supuesto clínico en el que se aplica de forma
calidad de vida del paciente y de sus padres/ práctica los fundamentos expuestos previamente.
cuidadores. La presencia de disfagia orofaríngea Esperamos que cumpla su misión en bene-
en estos niños es muy frecuente. Su detección ficio de estos pacientes y de sus padres/cui-
precoz y, cuando es grave, la implantación de dadores.
una gastrostomía para alimentación constituye
un cambio sustancial en su evolución clínica. Los editores

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 Sumario

1. Principales comorbilidades nutricionales y digestivas de los niños con

enfermedades neurológicas. Perspectiva global . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Cecilia Martínez Costa, Cristina Villar Vera, Lucía Monfort Belenguer
2. Valoración del desarrollo y estado nutricional del niño con enfermedad
neurológica. Retos de la valoración antropométrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Cecilia Martínez Costa, Rafael Galera Martínez
3. Cálculo de requerimientos de energía, nutrientes y líquidos de los niños
con enfermedades neurológicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
José Vicente Arcos Machancoses, Elena Crehuá Gaudiza
4. Seguimiento nutricional del niño con enfermedad neurológica: parámetros
de laboratorio y valoración del estado de micronutrientes. Repercusión
nutricional de dietas restrictivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Elena Crehuá Gaudiza, José Vicente Arcos Machancoses
5. Salud ósea en los niños con enfermedad neurológica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Elena Crehuá Gaudiza, Cecilia Martínez Costa
6. Problemas de alimentación y disfagia orofaríngea en el paciente con
enfermedad neurológica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
Sergio Pinillos Pisón, Raquel García Ezquerra, Olivia Prades Claessens
7. Avances en la intervención logopédica. Nuevas tecnologías aplicadas en
el paciente pediátrico con afectación neurológica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
Olivia Prades Claessens, Raquel García Ezquerra
8. Trastornos gastrointestinales y otros trastornos frecuentemente asociados . . . . . . . . . 99
Patricia Correcher Medina, Elena Crehuá Gaudiza
9. Soporte nutricional. Indicaciones. Asesoramiento dietético. Nutrición
enteral domiciliaria. Cuidados de las gastrostomías . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111
Cecilia Martínez Costa, Elvira Cañedo Villarroya, Mª Ángeles Montal Navarro

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 10. Atención nutricional en cuidados paliativos de niños con enfermedad
neurológica grave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Ester Pérez Lledó, Patricia Roselló Millet
11. Aspectos psicosociales y calidad de vida en niños con enfermedades
neurológicas y en sus cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Consuelo Pedrón Giner, Caterina Calderón Garrido, Lilianne Gómez López

ANEXOS
I Clasificación de la función motora en parálisis cerebral (PCI) según la escala
Gross Motor Function Classification System (GMFCS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
II Requerimientos de energía y nutrientes según la edad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
III Fármacos de uso más frecuente según la indicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
IV Tablas de referencia de densidad mineral ósea para columna lumbar . . . . . . . . . . . . . 181
V Dietas de diferente aporte calórico (1.000, 1.200 y 1.500 kcal) con y sin
modificación de las texturas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
VI Fórmulas de nutrición enteral pediátricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
VII Hoja informativa para padres o cuidadores sobre cuidados de la gastrostomía . . . . . . 225
VIII Cuestionario SAGA-8 de valoración de satisfacción con la alimentación
mediante gastrostomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227

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