Garcia

ESCUELA DE POSGRADO
PROGRAMA ACADÉMICO DE MAESTRÍA EN

GESTIÓN DE LOS SERVICIOS DE LA SALUD
Atención a niños con síndrome de West y medicamentos no

incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú,
2021.
TESIS PARA OBTENER EL GRADO ACADÉMICO DE:
Maestra en Gestión de los Servicios de la Salud
AUTORA:
Garcia Villena, Diana Melina (ORCID: 0000-0003-0309-2767)
ASESORA:
Mg. Requejo Pacheco, Gladys (ORCID: 0000-0002-4262-1986)
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN:
Calidad de la Prestaciones Asistenciales y Gestión del Riesgo en Salud
LIMA – PERÚ
2022
Dedicatoria
A mi esposo e hijas por su gran apoyo
incondicional, paciencia y acompañamiento
durante esta etapa.
A mis padres y hermanos, por su amor infinito,
comprensión y confianza depositada en mí.
ii
Agradecimiento
Agradezco a Dios por acompañarme en cada
momento de mi vida y por llenarme de su
bendición.
Mi más sincero agradecimiento al Colectivo de
Ayuda a Niños West Perú por su disposición y
colaboración a participar en las encuestas,
gracias a su apoyo se logró realizar el presente
trabajo de investigación.
iii
Índice de contenido
Carátula i
Dedicatoria ii
Agradecimiento iii
Índice de contenido iv
Índice de Tablas v
Resumen vi
Abstract vii
I. INTRODUCCIÓN 1
II.MARCO TEÓRICO 5
III.METODOLOGÍA 14
3.1. Tipo y Diseño de Investigación 14
3.2. Variables y Operacionalización 14
3.3 Población, muestra y muestreo 15
3.4. Técnicas e instrumentos de recolección de datos 15
3.5. Procedimiento 17
3.6. Método de Análisis de Datos 17
3.7. Aspectos éticos 18
IV. RESULTADOS 19
V. DISCUSIÓN 25
VI. CONCLUSIONES 31
VII. RECOMENDACIONES 32
REFERENCIAS
ANEXOS
iv
Índice de Tablas
Página
Tabla 1. Estadística de fiabilidad de la V1: Atención a niños con síndrome
de West. 16
Tabla 2. Estadística de fiabilidad de la V2: Medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional 17
Tabla 3. Distribución de frecuencias de atención a niños con síndrome West
y sus dimensiones 19
Tabla 4. Distribución de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
y sus dimensiones 20
Tabla 5. Pruebas de normalidad hipótesis general 21
Tabla 6. Pruebas de normalidad hipótesis especifica 1 22
v
Resumen
La investigación tuvo como objetivo determinar la relación entre la atención
a niños con síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
en un hospital de Lima-Perú en el 2021, ya que esta situación impide que el niño
reciba el tratamiento en forma oportuna. La investigación fue de tipo aplicada, no
experimental, correlacional, transversal, enfoque cuantitativo y descriptivo
correlacional. La población fue de 138 niños con síndrome de West que se atienden
en un hospital de Lima; se utilizó como instrumento el cuestionario de Síndrome de
West (confiabilidad de 0.705) para medir características propias del síndrome y el
cuestionario de Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional para solucionar
el ingreso de los medicamentos al petitorio nacional, tipo escala de Likert
(confiabilidad 0.917), antes de su aplicación. Se obtuvo como resultados que la Rho
de Spearman fue 0.778 y la significación bilateral fue de 0.00. Por tanto, se concluye
que existe una alta relación entre las variables atención a niños con síndrome de
West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional, es decir, la atención de
estos niños puede mejorar significativamente si estos medicamentos forman parte
del petitorio nacional y están disponibles para su tratamiento oportuno.
Palabras clave: Disponibilidad, epilepsia, farmacoterapéutico, petitorio,

West.
vi
Abstract
The objective of the research was to determine the relationship between care
for children with West syndrome and medications not included in the national
petition in a hospital in Lima-Peru in 2021, since this situation prevents the child
from receiving treatment in a timely manner. The research was applied, non-
experimental, correlational, cross-sectional, with a quantitative and descriptive
correlational approach. The population was 138 children with West syndrome who
are treated in a hospital in Lima; The West Syndrome questionnaire (reliability
0.705) was used as an instrument to measure characteristics of the syndrome and
the Medications not included in the national request questionnaire to resolve the
entry of medications into the national request, Likert scale type (reliability 0.917),
before its application. It was obtained as results that Spearman's Rho was 0.778
and bilateral significance was 0.00. Therefore, it is concluded that there is a good
relationship between the variables care for children with West syndrome and
medications not included in the national request, that is, the care of these children
can improve significantly if these medications are part of the national request and
are available for timely treatment.
Keywords: Availability, epilepsy, pharmacotherapeutic, request, West.
vii
I. INTRODUCCIÓN
Las enfermedades raras o huérfanas tienen organizaciones o grupos de
apoyo, que pueden ser útiles proporcionando valiosa información para la ayuda al
paciente. Las diferentes organizaciones cuentan con médicos expertos, a nivel
mundial este síndrome afecta sin distinción y para ello se tienen a nivel mundial y
de Latinoamérica a: Federación Chilena de Enfermedades Raras, Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, Asociación Todos Unidos
Enfermedades Raras Uruguay, Federación Española de Enfermedades Raras,
Federación Mexicana de Enfermedades Raras, HealthyChildren.org, La University
of Rochester y en Perú Federación Peruana de Enfermedades Raras y el Colectivo
de Ayuda a Niños West Perú.
Las enfermedades raras o huérfanas han estado concurrentes a lo largo de
la historia humana, por mencionar algunos casos tenemos a uno de los grandiosos
emperadores de Egipto, como Tutankamón1 (1341 a.C. – 1323 a.C.) que padecía
de la enfermedad de Kohler II, el compositor Frédéric Chopin (1810-1849) que
padecía de fibrosis quística, Abraham Lincoln (1809-1865) padecía el síndrome de
Marfan y por último tenemos a Victoria la Reina del Reino Unido (1819-1901) pues
padecía de alelo comprometidos con hemofilia, enfermedad que fue floreciente en
tres de sus proles.
La definición de enfermedades raras se introdujo originariamente en los
Estados Unidos alrededor en los años 80 y relacionándolo a medicamentos
huérfanos debido la defectuosa investigación y obtención de los mismos; se les
denomina raras porque son enfermedades de baja prevalencia es decir afecta a
pocos individuos, pero son altamente graves con compromiso - multisistémico,
cronicidad, progresividad y severidad pueden generar discapacidad en el paciente,
si a ello le sumamos la falta de atención oportuna que puede generar
complicaciones en los mismos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica
que aproximadamente el 7% de la población mundial se encuentra afectada por
una enfermedad rara o huérfana, que equivale alrededor de 500 millones de
personas. (González, 2017)
La baja tendencia de las enfermedades raras es un factor determinante para
su poca comprensión de ellas por los equipos de salud a nivel mundial, es por ello
que existe un retraso en los diagnósticos y poco específico, según el estudio
1
realizado en los Estados Unidos, identifican pacientes con estas sintomatologías,
quienes visitan entre seis (6) a trece (13) médicos antes que exista un análisis
decisivo, asociándolo a ascendientes gastos y perjudicando cada día más a la
familia y al paciente en especial en su calidad de vida.
Latinoamérica no es ajena a esta realidad sumado al sub-diagnóstico
tenemos que el sub-registro de estas enfermedades no permiten contar con una
investigación concreta de este prototipo de enfermedades, de acuerdo al Estudio
Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, da a conocer que las
enfermedades raras se encuentran entre los cinco primeros lugares en los
catálogos de mortalidad de los niños menores de un año (2-27%). (Viteri, 2020)
En el Perú la DIGEMID (2014) a través de los criterios evaluados por el
comité farmacoterapéutico, se define un listado oficial de Enfermedades Raras y
Huérfanas en el año 2014, actualizado en el 2020. Dentro del listado de
Enfermedades Raras y Huérfanas tenemos al síndrome de West, para (Andia,
2014) esta enfermedad depende de la edad, es puntualizada en la infancia y niñez
temprana, que se caracteriza por espasmos epilépticos, retraso del desarrollo
psicomotor e hipsarritmia, se aleccionan en el primer año de vida entre cuatro y seis
meses de edad; se presentan con espasmos de contracción brusca, cuadros
febriles e incluso se acompaña con el quebranto de la conciencia. Adicionalmente,
se conoce que un gran número de estos niños presentan retraso psicomotor.
Los problemas que aquejan a los pacientes y familiares con un diagnóstico
de una enfermedad rara como síndrome de West, además de las circunstancias de
la misma patología tenemos desorientación, desinformación sobre los cuidados, de
las posibles complicaciones, faltan las formalidades de investigación, apoyo
financiero, falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad, si los hay
algunos medicamentos prescritos no forman parte del Petitorio Nacional Único de
Medicamentos Esenciales (PNUME) como es el caso de la Vigabatrina y la
Hormona Adrenocorticotrópica, siendo necesario que estos productos sean
incluidos con la finalidad de optimizar el acceso de estos medicamentos a los
pacientes y su cobertura por su seguro de salud.
Es indispensable determinar las consecuencias psicológicas, sociales y
sanitarias, que son consecuencias de tener este tipo de enfermedades
consideradas raras, tanto para el que las padece como para toda su familia. El
2
valor monetario en estos tratamientos es muy excesivo, por tal motivo es de mucha
importancia la detección temprana, la ampliación de la cobertura por parte del
Ministerio de Salud, los seguros de salud, además de reforzar las investigaciones
sobre este tipo de enfermedades, capacitación de todos los profesionales de la
salud en especial a los de provincia, para desarrollar esquemas de tratamiento para
cada enfermedad rara.
Para Guillén (2015), el síndrome de West, la falta de medicamentos en el
Perú, el poco acceso de los familiares y no contar con una lista de medicamentos
que deben de ser incluidos en el petitorio nacional son un problema de salud
pública, además del adecuado diagnóstico de estos niños.
Debemos considerar el fortalecimiento de los servicios de salud para este
tipo de enfermedades raras, en la atención primaria de salud donde se brinde la
importancia debida a los pacientes (Kik, 2021). Ya que es la entrada de estos
pacientes al sistema de salud y puedan ser cubiertos por el ministerio y sus órganos
de línea. (Triunfo, 2021)
Por ello, considero la importancia del presente estudio de investigación ya
que nos permitirá plantear soluciones de mejora en beneficio de los pacientes que
padecen de síndrome de West, que puedan cumplir con su tratamiento, evitar
recaídas en la patología y disminuir el incremento de gastos adicionales por los
familiares y el estado.
Para la presente investigación se planteó como problema general ¿Cuál es
la relación que existe entre la atención a niños con Síndrome de West y
medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú,
2021? y como problemas específicos: 1. ¿Cuál es la relación que existe entre casos
sintomáticos del Síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio
nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021?, 2. ¿Cuál es la relación entre casos
probablemente sintomáticos del Síndrome de West y medicamentos no incluidos
en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021? y 3. ¿Cuál es la relación
entre casos idiopáticos del Síndrome de West y medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021?
El estudio posee relevancia teórica, debido a que el Síndrome de West se
debe considerar como una urgencia vital, por producir inconvenientes significativos
en los pacientes, la etiología es variada con procesos limitados, circunstancias sin
3
control ocasionando estados convulsivos, la falta de medicamentos en el petitorio
nacional los cuales no pueden ser adquiridos por el Ministerio de Salud, por ser una
patología poco frecuente en nuestro país y la poca rentabilidad para las empresas
importadoras de medicamentos, a la fecha no se cuentan con investigaciones
similares. Presenta además justificación práctica, puesto que va reconociendo la
relación entre la atención de niños con síndrome de West y la falta de medicamento
accesible por no estar en el petitorio nacional de medicamentos, que permitirá a las
autoridades pertinentes tomar acciones efectivas destinadas a mejorar la atención
de niños con síndrome de West y medicamentos que deben ser incorporados a al
petitorio nacional. Finalmente, metodológicamente se justifica puesto que se utilizó
cuestionarios validados de confiabilidad y servirá como base científica para futuras
investigaciones sobre síndrome de West.
Por lo expuesto, el objetivo general planteado para la presente investigación
fue: Determinar la relación entre la atención a niños con Síndrome de West y
2021. Asimismo, como objetivos específicos se estableció: 1. Determinar la relación
entre casos sintomáticos del Síndrome de West y los medicamentos no incluidos
en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021, 2. Determinar la relación
entre casos probablemente sintomáticos del Síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021 y 3. Determinar
la relación entre casos idiopáticos del Síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021.
Dentro de la hipótesis general se planteó: Existe relación entre la atención a
niños con Síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
en un hospital de Lima-Perú, 2021; Asimismo, se estableció como hipótesis
específicas: 1. Existe relación entre los casos sintomáticos del Síndrome de West
y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú,
2021, 2. Existe relación entre los casos probablemente sintomáticos del Síndrome
de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un hospital de
Lima-Perú, 2021 y 3. Existe relación entre casos idiopáticos del Síndrome de West
2021.
4
II. MARCO TEÓRICO
La presente investigación tiene sus bases en los siguientes antecedentes
internacionales, el trabajo de Pavone (2020) en su investigación sobre el síndrome
de West una revisión completa en Catania, Italia, cuyo objetivo fue identificar el
número creciente y cambiante en la terminología de este trastorno y como
metodología una revisión narrativa, con un enfoque empírico y tópico con la
finalidad de derivar una estrategia de búsqueda primaria objetiva, la muestra estuvo
conformada por seis bases de datos bibliográficas, teniendo como resultados que
en la mayoría de los casos existe retraso en el desarrollo, de leves a severos; no
es fácil reconocer el retraso a temprana edad, la evolución intelectual en adultos es
coherente en 147 sujetos, 25 alumnos asistieron a la escuela con un nivel intelectual
de 85, 11 estaban levemente deteriorados, 75 niños con deterioro severo, dentro
de las conclusiones tenemos que, el no responder al tratamiento incrementan los
episodios de las epilepsias, las seguidas convulsiones siendo un factor negativo del
tratamiento, como recomendaciones tenemos que, la identificación temprana ayuda
con la respuesta al tratamiento, por ahora los tratamientos son muy limitados.
Por su parte D´Alonso (2017), define el síndrome de West (SW), conocido
por espasmos infantiles, que ocurre en la infancia con un pico entre los cuatro y
siete meses. Los espasmos, la regresión del neurodesarrollo y la hipsarritmia en el
electroencefalograma (EEG) definen básicamente el SW. La comisión de la Liga
Internacional contra la Epilepsia clasifica las etiologías del SW en genéticas,
estructurales, metabólicas y desconocidas. El diagnóstico temprano y un tiempo de
retraso más corto para el tratamiento son esenciales para el resultado general de
los pacientes con SW. Estos objetivos son factibles con la adición de imágenes de
resonancia magnética (MRI) del cerebro y pruebas genéticas y metabólicas. El
presente trabajo se realizó en Perugia, Italia, se analizó la literatura médica sobre
el SW y reporta los principales protocolos terapéuticos de su manejo. La hormona
adrenocorticotrópica (ACTH), la vigabatrina (VGB) y los corticosteroides son los
tratamientos de primera línea para el SW. No existe un protocolo terapéutico único
para la ACTH, pero la mayor parte de la evidencia sugiere que las dosis bajas son
tan efectivas como las dosis altas para el tratamiento a corto plazo, que
generalmente es de dos (02) semanas seguidas de una reducción gradual de la
dosis. La VGB generalmente se administra en dosis de 50 a 150 mg / kg / día, pero
5
su toxicidad retiniana relacionada, que ocurre en 21 a 34% de los lactantes, se
observa con mayor frecuencia cuando los períodos de tratamiento duran más de
seis (06) meses. Entre los corticosteroides, se ha considerado eficaz y bien tolerado
un tratamiento de 14 días de prednisolona oral (40 a 60 mg/día). Teniendo en
cuenta que un diagnóstico precoz y un tiempo de espera más corto para el
tratamiento son esenciales para obtener resultados exitosos en estos pacientes, se
necesitan más estudios sobre la eficacia de los diferentes enfoques terapéuticos
con evaluación del resultado final después de la interrupción del tratamiento.
Asimismo, Smyk (2018) menciona que el Síndrome de West se clasifica
como encefalopatía epiléptica en Bydgoszcz, Poland, este síndrome se diagnostica
en niños de cuatro (04) a seis (06) meses, su pronóstico infructuoso y etiología
complicada afecta el retraso del desarrollo psicomotor y las funciones cognitivas de
los niños, además los ataques repetidos inhiben la realización de las tareas
asignadas a la edad de los niños. El tratamiento adecuado del Síndrome de West
debe ser interdisciplinario e incluir tratamiento farmacológico, dieta y rehabilitación.
El tratamiento farmacológico del Síndrome de West incluye la hormona
ACTH, corticosteroides (prednisolona), vigabatrina, ácido valproico, nitrazepam,
piridoxina, zonisamida, topiramida. La terapia incluye también una dieta cetogénica
que asume cambios en la proporción de nutrientes. El ingrediente predominante en
la dieta son las grasas (80-90% de la ingesta diaria de nutrientes). Más lejos, la
cooperación de los expertos en terapia con los padres de los niños permite obtener
beneficios terapéuticos a través de la mejora de la calidad de vida de los niños. La
discapacidad mental y el deterioro cognitivo asociado al síndrome dan como
resultado la pérdida de habilidades ya adquiridas por los niños, por lo que la
motivación y el apoyo de los padres de los niños es una tarea importante asignada
a los miembros del equipo terapéutico.
Además, Kunde (2017) en su informe de caso de seguimiento de un niño con
síndrome de West, presentado por el Departamento de Fisioterapias College of
Physiotherapy, India, a la edad de un año con una queja principal de incapacidad
para tránsito a sentarse, pararse y caminar. Tenía poca capacidad para
concentrarse y orientarse a medio ambiente y conciencia somatosensorial,
cinestésica y propioceptiva deficiente por todo su cuerpo. Los padres también se
quejaron de que se vuelve agresivo e irritado. en superficies móviles. Las
6
estrategias de tratamiento se dirigieron a discapacidades específicas de los
sistemas sensorial, neuromuscular y musculoesquelético para mejorar sus
habilidades motoras. A la edad temprana de un (01) año, la puntuación de GMFM
fue 3.98% y GMFCS nivel fue V. A la edad de cinco (05) años hubo aumento en la
puntuación de GMFM con 84.07% y GMFCS cambiado al nivel II, lo que indica que
también se ha mejorado el nivel de independencia. Esto sugiere que la participación
de un niño con síndrome de West se puede mejorar con combinar el enfoque
sensorial motor.
También Zeka (2017), indica que su objetivo fue ver la incidencia de la
enfermedad y la extensión por género en relación con otros síndromes en el grupo
de encefalopatías epilépticas Experiencia de Kosovo; mostrar los principios del
tratamiento de la enfermedad y presentar los efectos de la enfermedad en el
desarrollo psicomotor de los niños afectados, teniendo como método un estudio
transversal de los pacientes con encefalopatías epilépticas, tratados en la Clínica
Pediátrica de Prishtina, desde el 1° de enero de 2013 hasta el 31 de diciembre de
2015, obteniendo como resultados del grupo de cohorte de 97 niños diagnosticados
con encefalopatías epilépticas, en 14 de ellos se observaron signos clínicos y
electroencefalográficos de SW. La edad más temprana de manifestación de la
enfermedad fue de 74 días (± 63,8 días). En el grupo de niños con SW, 13 de ellos
fueron tratados con Natrium Valpropat, con dosis de 301,9 mg (± 64,1); del grupo
de cohortes, en 89 niños (91,8%) se documentó retraso psicomotor, dentro de la
mayor recurrencia en las encefalopatías epilépticas indiferenciadas (96%) y el SW
(78,6%), llegando a la conclusión que el SW es una enfermedad frecuente de las
encefalopatías con marco epileptogénico. La resistencia en la terapia anticonvulsiva
es enorme y el retraso psicomotor sigue a un gran porcentaje de niños con este
síndrome.
Además de sus antecedentes nacionales como, Rodríguez (2020)
manifiesta en su estudio que su objetivo es evaluar el estado situacional del
abastecimiento de medicamentos en un centro de salud público de Lima, utilizando
el método cuantitativo, de tipo básico, nivel descriptivo y diseño no experimental; la
muestra estuvo constituida por 8917 recetas, que fueron dispensadas por el servicio
de farmacia, como resultado el 47% de las recetas evaluadas se dispensaron
parcialmente, el nivel de abastecimiento llegó a 25% y por último el 4% de los
7
medicamentos de las recetas prescritas no se encuentran estipulados en el petitorio
nacional de medicamentos esenciales. Dentro de las discusiones menciona que el
desabastecimiento de los medicamentos del servicio de farmacia no guarda
relación con los medicamentos prescritos que están fuera del PNUME, concluye
que el abastecimiento de los medicamentos esenciales es muy deficiente y deben
de mejorar la distribución de medicamentos por parte del almacén especializado de
medicamentos, finalmente recomienda que la deficiencia en la distribución de los
medicamentos esenciales causa malestar a los pacientes y sus familiares, por no
satisfacer las necesidades para el tratamiento farmacoterapéutico, el
desabastecimiento de medicamentos es un problema de salud pública, afectando
la economía de la población y en especial a los pacientes quienes no pueden
cumplir con su tratamiento.
De tal modo Ugarte (2019), en su tema de investigación crecimiento
desmesurado de medicamentos en el mercado nacional cuyo método aplicado es
observacional descriptivo, teniendo como muestra el mercado de medicamentos
genéricos, que adjudica el MINSA, EsSalud, gobiernos locales, gobiernos
regionales, fuerzas armadas e institutos penitenciarios, obtuvo como resultado que
las instituciones públicas, tienen la necesidad de realizar procesos de adjudicación
de medicamentos que se encuentran en el PNUME, para el tratamiento, curación y
prevención de todos sus usuarios, además de programas no estratégicos y
estratégicos. Se identificaron barreras al acceso de estos medicamentos y la falta
de políticas para los productos que no se encuentran en el PNUME, asimismo
brinda recomendaciones como los procesos de compras de los establecimientos
farmacéuticos privados tienen otros mecanismos y pueden incrementar los montos
de los medicamentos genéricos o de marca. (Ubilluz, 2019)
Para Montero (2017), determina la necesidad de ampliar los antídotos en el
actual Petitorio Nacional Único de Medicamentos del Perú, aprobado el 25 de junio
del 2015; esta lista no satisface la necesidad y demanda de la sociedad, en su
estudio utilizó como método una encuesta de 15 ítems, la cual paso por un juicio
de cinco (05) expertos. Dentro de los ítems que más resaltan son: la necesidad de
incluir un gran número de antídotos que no se encuentran actualmente en el
PNUME, su población fueron diez (10) médicos que son parte del servicio de
emergencia de diez (10) hospitales de Lima, llegó a la conclusión que en el PNUME
8
no están considerados todos los medicamentos necesarios como antídotos, el
incremento de la población hace insuficiente la labor en emergencia de los
nosocomios y el poder adquirir sin dificultad productos químicos para un mal uso;
creciendo día a día las intoxicaciones por estos agentes, finalmente recomienda
realizar las gestiones necesarias con el comité farmacoterapéutico para iniciar el
pedido para la incorporación de estos antídotos al PNUME. Es necesario el uso de
medicamentos de calidad para la recuperación y tratamiento utilizando los antídotos
correctos y necesarios, para este fin.
Para Quispe (2017), el presente trabajo de investigación se realizó con la
finalidad de determinar la disponibilidad de los medicamentos genéricos y genéricos
de marca y la accesibilidad de los medicamentos en patologías agudas y crónicas,
cuyo método fue transversal, por medio de las visitas establecimientos
farmacéuticos del distrito de Ayacucho, como pacientes incognitos y/o usuarios
simulados, con la finalidad de tener una mejor información de diez medicamentos
que se encuentran el PNUME, como resultados tenemos que el 73% tienen stock
de los medicamentos consultados, el promedio de horas para conseguir la receta
completa en medicamentos genéricos es de dos días y 17 horas como máximo y
como mínimo de un día y 17 horas, dentro de las discusiones tenemos que no se
tienen disponibilidad de medicamentos genéricos, el precio entre los medicamentos
genéricos y de marca varían, la compra de medicamentos de marca incrementa en
los tratamientos, finalmente realiza recomendaciones como realizar seguimientos a
los establecimientos farmacéuticos quienes no cumplen al 100% con la normativa
vigente.
Según Salado (2018), la Liga Internacional Contra la Epilepsia (LICE) se
clasifican en bases electro-clínicas, evolutivas y etiológica en: a) sintomático,
asociada a la predisposición genética, b) probablemente sintomático, asociada a
evento demostrado que dañe al cerebro ya sea un proceso estático o evolutivo;
como los traumas craneales, tumores benignos o malignos, hemorragias,
infecciones (meningitis, encefalitis o abscesos), malformaciones vasculares, así
como causas metabólicas. Serrano (2016) adicionalmente considera c) idiopático,
debido a que el contexto clínico o de imagen se le supone un origen lesional
adquirido, que no se puede tipificar con seguridad.
El tratamiento farmacológico de la epilepsia se basa en la prescripción de
9
anticonvulsivos, conocidos como antiepilépticos, pero la atención requiere de un
manejo integral para el paciente y su familia que contemple el desarrollo de
habilidades cognitivas, deportivas, laborales y emocionales. (Georgescu, 2021). Lo
primero es integrar un diagnóstico y definir si requiere de un fármaco antiepiléptico
(Rivera, 2015).
Es necesario considerar el riesgo-beneficio en el paciente, lo cual, depende
de múltiples factores, entre los que se incluyen: edad de inicio, el tipo de crisis, la
etiología, la presencia de anomalías concomitantes (Calderón, 2018), de igual
modo, para Ribeiro (2020) como la adecuada selección del fármaco antiepiléptico
(FAE) y la susceptibilidad de respuesta que puede ser diferente en cada individuo.
(Olmos, 2016)
Según Portillo (2019), la naturaleza de los mecanismos que subyacen a la
farmacorresistencia puede ser descritos, como una interacción compleja entre la
etiología (estructural o disfunción canales iónicos), la genética por medio del gen-
1-P-Glicoproteína y sobreexposición de una variedad de proteínas asociadas con
la multirresistencia. Estos son factores relevantes que explican la respuesta
terapéutica variable en distintos pacientes con el mismo tipo de lesión y que derivan
a la farmacorresistencia en el tratamiento de la epilepsia (Li 2021).
Para Goyoso (2017), el síndrome de West es considerado como
encefalopatía epiléptica, que por lo general depende de la edad, que se caracteriza
por la triada del espasmo, decrecimiento en el desarrollo psicomotor y las ondas
lentas arrítmicas; cabe indicar que uno de estos componentes puede no estar
presentes (Albia-J, 2002). El término de encefalopatía se refiere a condiciones en
las cuales se piensa que las anomalías favorecen al disturbio progresivo en la
función cerebral (Kiripolsky, 2021).
La atención a niños con síndrome de West, tiene tres dimensiones:
sintomático, es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad caracterizada
por la tríada electroclínica de espasmos epilépticos, retardo del desarrollo
psicomotor y patrón electroencefalográfico de hipsarritmia en el
electroencefalograma, aunque uno de estos elementos puede estar ausente,
probablemente sintomático casi siempre consecuencia de una lesión cerebral que
puede ser estructural o metabólica y síndrome de West idiopático de causa
desconocida, pero éstos van disminuyendo según avanzan las técnicas de
10
diagnóstico y se pueda conocer la causa, pasando a ser sintomáticos e idiopático.
Los productos farmacéuticos, deben pasar por varios procesos antes de
garantizar el uso fármaco terapéutico, además de optimizar la disponibilidad de los
medicamentos, incrementando la prescripción racional de los medicamentos y
minimizar los costos, todos estos procesos deben ser parte de todas las
instituciones públicas y privadas (Allar, 2015).
A nivel de Europa y estados unidos se realizan diferentes procesos con la
finalidad de mejorar la accesibilidad y el uso de los productos farmacéuticos con
mayor frecuencia; además de obligar a los galenos a prescribirlos en las atenciones
de salud (Sirchia, 2021).
En nuestro país, una de las limitaciones es la fragmentación del sistema de
salud, además del desabastecimiento continuo de los medicamentos esenciales,
además de generar lista para cada tipo de atención en los establecimientos de salud
y hospitales, considerando como data la disponibilidad de medicamentos, cantidad
de atenciones, número de prescripciones (Vera, 2019).
Otro punto Tocas (2020), menciona que la falta de capacitación a los
profesionales prescriptores sobre la lista de medicamentos del PNUME, con el fin
de mejorar el suministro, mejorar los servicios de salud además de poder regular la
disponibilidad de los productos farmacéuticos.
El conocimiento de los medicamentos del PNUME por parte de la mayoría
de los prescriptores ayudan en el tratamiento terapéutico, asegurando la calidad y
la prescripción de estos medicamentos de primera elección; por ende, debe mejorar
la calidad en las atenciones al conseguir el paciente el 100% de sus medicamentos
para su tratamiento. La lista de medicamentos del PNUME, considerados de
elección para un tratamiento adecuado y óptimo, satisfaciendo las necesidades
sanitarias de la población. Se tienen diferentes criterios y procesos para incluir uno
o varios medicamentos que necesiten una determinada población por una o varias
patologías; estos medicamentos primero deben demostrar la seguridad, eficacia,
costo, necesidad y cumplir con todos los requisitos estipulados por la DIGEMID.
(Sandoval, 2018)
Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional, el cual tiene como
finalidad el acceso a la urbe hacia los medicamentos que no han sido considerados
en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales y por la necesidad y/o
11
uso en particular sea necesario para un determinado grupo de pacientes con alguna
patología que a la fecha no se considera, así como garantizar que los
medicamentos puedan ser usados racionalmente (DIGEMID, 2014) (ESSALUD,
2020). Sus dimensiones son: Comité Farmacoterapéutico, él se encarga de evaluar
técnicamente las solicitudes para la utilización de medicamentos que no son
considerados en el PNUME, los informes técnicos el que debe de contener
información objetiva basada en evidencias que respalden la eficacia, seguridad,
conveniencia y costo del medicamento, por último, autorizan la utilización del
medicamento, asumiendo como responsabilidad el uso racional y seguridad del
medicamento aprobado (Honorio Delgado Hideyo Noguchi, 2016), (Instituto
Nacional de Rehabilitación, 2018), el acceso a los medicamentos, por la Ley N°
29459, se promueven los accesos universales a los productos farmacéuticos en
general, como componentes fundamentales para las atenciones integrales de
salud. Igualmente, establece y acoge mecanismos para garantizar el acceso de la
sociedad a los medicamentos y similares, bajo el razonamiento de imparcialidad
(MINSA, 2007).
El PNUME para las instituciones del sector salud, son una serie de
documentos de carácter legal basado en la norma de prescripción, dispensación y
uso de los medicamentos en los diferentes niveles de atención; esto debería
significar una interrelación entre el comité farmacoterapéutico con los usuarios,
quienes usan esta lista y necesitan la incorporación de más medicamentos para
determinado grupo de pacientes y/o patologías, ambos deben de buscar que esta
lista se ajuste más a la realidad de la población.
Para el PNUME deben de considerar el acceso de estos medicamentos,
beneficiando a la población; la normativa vigente estipula que el Ministerio de Salud
elabora y aprueba el manual de participación de la población en la elaboración del
petitorio nacional, el cual fue elaborado por la Dirección General de Medicamentos,
Insumos y Drogas.
Se debe de considerar la importancia de la participación de la población en
estos procesos de selección, donde se tendrá que favorecer a un grupo de
pacientes y otros pueden ser relegados hasta una nueva actualización de la lista;
esto es propio de los diferentes procesos de selección, generando tensión y
conflicto entre los beneficiarios quienes buscan la igualdad que ampara la ley;
12
desafortunadamente el Ministerio de Salud aún tiene muchas brechas creando
desigualdad en el acceso igualitario a los servicios de salud, incrementando las
diferencias en el acceso y desafortunadas consecuencias en los resultados a nivel
nacional.
13
III. METODOLOGÍA
3.1. Tipo y Diseño de Investigación
El tipo de Investigación de la presente tesis es de tipo aplicada, según
Gómez (2006), menciona que “puesto que se necesita de los conocimientos
teóricos de un determinado tema”. Además, según Ríos (2017) la investigación
aplicada “no puede desarrollarse al margen del conocimiento teórico y básico, el
cual se fundamenta tal como se observa.
El diseño de la presente investigación es no experimental, transversal y
correlacional, según (Hernández y Mendoza, 2018) es no experimental porque las
variables de investigación no fueron manipuladas; es transversal porque permitió
mostrar la información obtenida tal y como se presentó en un espacio de tiempo
determinado y es correlacional porque buscó identificar la relación entre dos
variables, atención a niños con síndrome de West y medicamentos no incluidos en
el petitorio nacional (Hernández et al, 2014).
Además, el presente trabajo tiene un enfoque cuantitativo porque el
levantamiento de la información fue de forma numérica (frecuencias, porcentajes,
niveles de correlación) de las variables.
El diseño de la investigación fue descriptivo correlacional, según Grove
(2013) donde el investigador mide las variables; opina y valora la relación
estadística que existe entre las variables sin la influencia de otras (ver anexo 1).
3.2. Variables y Operacionalización
Atención a niños con síndrome de West, se tiene que tener mucho cuidado
primero en la identificación temprana y oportuna del síndrome, para ello se debe de
tener profesionales que puedan identificarla e iniciar con el tratamiento idóneo para
cada niño según la sintomatología, además de tener énfasis en el desarrollo
psicomotor de los pacientes (Fejerman, 2013).
Como definición operacional, son los procesos de identificación oportuna del
síndrome de West, en los pacientes que llegan a los hospitales aparentemente con
síntomas y signos de epilepsia.
Se tienen que diferenciar como dimensiones a paciente sintomático,
probablemente sintomático y el idiopático (ver anexo 2), cada uno de estos tiene
diferentes características propias, las cuales el médico tratante debe de
diferenciarlos entre ellos y entre otro tipo de epilepsias y considerar el adecuado
14
tratamiento farmacológico para el paciente.
La segunda variable: Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional,
cuya definición conceptual, son los medicamentos a ser incluidos en el PNUME con
la finalidad de garantizar el acceso y disponibilidad de los medicamentos esenciales
establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). (MINSA, 2007)
Definición operacional, son los medicamentos que son necesarios en el
tratamiento de los pacientes con síndrome de West y al no ser incluidos en el
Petitorio nacional de medicamentos esenciales, no se encuentran disponibles y no
tienen acceso los niños que lo requieren para el tratamiento oportuno de esta
enfermedad. (ver anexo 2)
3.3. Población, muestra y muestreo
Según Hernández (2018), la población es el conjunto de todos los casos que
concuerdan con una serie de especificaciones, excepcionalmente cuando se
pretenda realizar un censo se debe circunscribir a toda la población.
La presente investigación estuvo compuesta por el total de la población que
son 138 padres de niños con síndrome de West que se atienden en un hospital de
Lima-Perú. Dentro de los criterios de inclusión tenemos a padres de niños con
síndrome de West que se atienden en un hospital de Lima de ambos sexos (124 en
total) y como criterios de exclusión a padres de niños que no desearon participar
de la encuesta (14 en total). Dentro de la unidad de análisis tenemos a padres de
los niños con síndrome de West que se atienden en un hospital de Lima.
3.4. Técnicas e instrumentos de recolección de datos
Dentro de las técnicas del análisis documental y análisis de contenido, según
Arias (2012) se entiende por técnica de investigación, el procedimiento o forma
particular de obtener datos o información.
Dentro del instrumento de recolección de datos se entiende como el acto
recolectar, verificar, analizar la data el cual se pasa a una base de datos Excel.
Según Arias (2012) un instrumento de recolección de datos es cualquier
recurso, dispositivo o formato (en papel o digital), que se utiliza para obtener,
registrar o almacenar información.
Se utilizó la encuesta para recolectar de primera mano la perspectiva de los
padres de niños con síndrome de West respecto a la atención y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima.
15
Cuestionario de atención a niños con Síndrome de West adaptado de Albia-
J, et. al. (2002), tiene 15 preguntas y utiliza la escala de Likert (ver anexo 3).
El Cuestionario de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional está
conformado por 20 preguntas, utiliza la escala Likert y fue adaptado para este
estudio. Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA. (ver anexo 3)
La validez cualitativa del instrumento se realizó con la técnica del juicio de
expertos, conformada por tres expertos en investigación y técnica (ver anexo 4 y 5)
a quienes se le otorgó herramientas correspondientes al trabajo de investigación
(carta de presentación, matriz de operacionalización y matriz de consistencia),
dando como resultado final, que es aplicable para nuestras variables.
Para la variable Atención a niños con síndrome de West, nos basamos en lo
estipulado por la Liga Internacional Contra la Epilepsia, se tienen tres dimensiones:
sintomático, probablemente sintomático e idiopático, con un total de 15 ítems, con
las escalas de: Nunca = 1, A veces = 2, Algunas veces = 3, Casi siempre = 4 y
Siempre = 5; con los rangos de No Cumple de 0 a 37 y Si cumple de 38 a 75.
Para la segunda variable medicamentos no incluidos en el petitorio nacional,
se basa en lo estipulado Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA, establece en
su artículo 34, donde se elabora el PNUME, el cual se aprobó mediante una
Resolución Ministerial y se actualiza cada dos años; tienen dos dimensiones:
Comité Farmacoterapéutico y Accesibilidad a medicamentos, con un total de 20
ítems, con las escalas de: Nunca = 1, A veces = 2, Algunas veces = 3, Casi siempre
= 4 y Siempre = 5; con los rangos de No Cumple de 0 a 37 y Si cumple de 38 a 75.
La confiabilidad para el instrumento de la variable fue realizada con una
prueba piloto con 20 sujetos con los siguientes resultados: para el instrumento
atención a niños con síndrome de West con un α= 0.705 y para Medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional un α= 0.917, excelente confiabilidad y coherencia
interna (ver anexo 6).
Tabla 1.
Estadística de fiabilidad de la V1: Atención a niños con síndrome de West
Estadísticas de fiabilidad
α de Cronbach N de elementos
,705 20
16
El valor del α de Cronbach para el instrumento de la variable Atención a niños
con síndrome de West es de 0.705, dando a conocer una excelente confiabilidad y
coherencia interna.
Tabla 2.
Estadística de fiabilidad de la V2: Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
Estadísticas de fiabilidad
α de Cronbach N de elementos
,917 20
El valor del α de Cronbach para el instrumento de la variable Medicamentos

no incluidos en el petitorio nacional es de 0.917, dando a conocer una excelente
confiabilidad y coherencia interna.
3.5. Procedimiento
Se presentó la solicitud para el permiso para la aplicación del instrumento,
se procedió a elaborar el cuestionario en la plataforma del Google forms y se
realizaron las coordinaciones con los padres de familia brindando instrucciones
para el llenado del cuestionario, luego se envió el link de acceso vía “whatsapp” que
contiene el consentimiento informado y los cuestionarios, la duración promedio de
llenado es de 15 minutos aproximadamente y finalmente proceder con la
recolección de resultados en un archivo Excel 2016.
3.6. Método de Análisis de Datos
La recopilación de datos se obtuvo de la base de datos del “google forms”,
resultado del cuestionario aplicado a cada uno de los participantes durante la
investigación, luego pasaron por un procesamiento usando la estadística
descriptiva e inferencial, los cuales fueron escritos en el programa Microsoft Excel
2016, para las variables motivo de estudio.
En razón al análisis descriptivo, busca identificar características y patrones
similares a través del estudio de las variables de acuerdo a los objetivos concretos
dentro de una investigación (Hernández, et. al, 2014.). La aplicación del análisis
descriptivo se realizó a través de la confiabilidad del instrumento, además de la
construcción de tablas de frecuencia, así mismo se usó la prueba estadística SPSS
para el análisis validez y de la confiabilidad del instrumento. Los resultados se
presentan en tablas generales y específicas, con interpretación.
17
Según Ballestrini (2017), menciona con respecto al análisis inferencial como
“la función de inferir a través de los cálculos matemáticos la similitud de los
resultados en comparación de variables o conjuntos estudiados, donde a través de
pruebas estadísticas se pueden dar a conocer la probación y rechazo de hipótesis
como también conocer el tipo de relación, influencias, incidencias o relevancia que
se pueda buscar dentro de una investigación.”
La prueba estadística aplicada fue Rho de Spearman, para que a través de
su coeficiente de correlación y significancia bilateral se determine la relación y se
pruebe o no la hipótesis de la investigación.
3.7. Aspectos éticos
La investigación contiene valores éticos, dentro de los cuales tenemos: a. De
justicia, con la finalidad el ayudar a los profesionales de ciencias de la salud a
realizar investigaciones sobre el síndrome de West, la falta de especialistas limita
la identificación de este síndrome y su adecuado tratamiento médico y terapéutico,
b) No maleficencia, seguidores y cumplidores de la parte ética, después de
recolectar la data, que se consiguieron de la aplicación de los cuestionarios; esta
se usó solo para esta investigación y después se guardó y no podrán ser usadas
en investigaciones similares o por otros autores, c. Beneficencia, la investigación
es parte de nuestro perfil profesional, porque se busca inculcar iniciativas para que
los profesionales de la salud y en especial el químico farmacéutico, realicen
investigaciones en las diferentes áreas y temas, donde se encuentren problemas
que investigar y finalmente, se respeta la opción de participar o declinar en la
investigación y los datos obtenidos solo serán utilizados en esta investigación,
salvaguardando su identidad.
18
IV. RESULTADOS
Del análisis descriptivo tenemos:
Tabla 3.
Distribución de frecuencias de atención a niños con síndrome West
Atención a niños con Probablemente

Nivel Sintomático Idiopático
síndrome de West sintomático
Fr. % Fr. % Fr. % Fr. %
Nunca 12 9.7 15 12.1 11 8.9 8 6.5
A veces 19 15.3 22 17.7 30 24.2 26 21.0
Algunas veces 41 33.1 33 26.6 28 22.6 35 28.2
Casi siempre 33 26.6 33 26.6 31 25.0 34 27.4
Siempre 19 15.3 21 16.9 24 19.4 21 16.9
Total 124 100 124 100 124 100 124 100

Fuente: Elaboración propia.
Según la tabla 3, respecto a los niveles de atención a niños con síndrome de

West, el mayor porcentaje (33.1%) calificaron con el nivel de “algunas veces” sus
niños tuvieron la atención adecuada y el menor porcentaje (9.7%) calificó con un
nivel de “nunca” tuvieron una atención adecuada.
Con respecto a las dimensiones de atención a niños con síndrome de West
se muestra una mayor tendencia (28.2%) con nivel “algunas veces” identificaron el
tratamiento correcto en relación a la dimensión idiopáticos del síndrome de West,
seguido del 26.6% con los niveles “algunas veces” y “casi siempre” para la
dimensión sintomáticos pudieron identificar el síndrome y finalmente para la
dimensión de probablemente sintomático con 25.0% calificaron con el nivel de “casi
siempre” identificaron la diferencia entre el síndrome de West y otros tipos de
convulsiones.
19
Tabla 4.
Distribución de frecuencias de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
Medicamentos no
Comité Accesibilidad a
Nivel incluidos en el
Farmacoterapéutico medicamentos
petitorio nacional
Fr. % Fr. % Fr. %
Nunca 12 9.7 17 13.7 13 10.5
A veces 24 19.4 22 17.7 24 19.4
Algunas
29 23.4 28 22.6 26 21.0
veces
Casi siempre 41 33.1 34 27.4 34 27.4
Siempre 18 14.5 23 18.5 27 21.8
Total 124 100 124 100 124 100
Fuente: Elaboración propia
Según la tabla 4, se describe que la distribución de frecuencias de

medicamentos no incluidos en el petitorio nacional, el mayor porcentaje (33.1%)
calificaron con el nivel de “casi siempre” y el menor porcentaje (9.7%) calificó con
un nivel de “nunca”, pudieron encontrar el medicamento para su niño con respecto
a las dimensiones de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional se muestra
una mayor tendencia (27.4%) con nivel “casi siempre” en relación a la dimensión
Comité Farmacoterapéutico se necesita del apoyo de este comité para incluir los
medicamentos necesarios para los pacientes con este síndrome y otras
enfermedades raras y para la dimensión de accesibilidad de medicamentos con
27.4% calificaron con el nivel de “casi siempre” la accesibilidad del medicamento
debe ser la prioridad para el Ministerio de Salud.
Del análisis inferencial tenemos:
Hipótesis general:
Ho: No existe relación entre la atención a niños con síndrome de West y
2021.
H1: Existen relación entre la atención a niños con síndrome de West y
2021.
20
Nivel de Significación: El nivel de significación teórico es α = 0.05 que corresponde
a un nivel de confiabilidad del 95%.
Estadístico de prueba: El estadístico usado es Rho de Spearman.
Regla de decisión:
Si el nivel de significación “p” es menor que α, rechazar Ho.
Si el nivel de significación “p” no es menor que α, no rechazar Ho.
Tabla 5.
Pruebas de normalidad hipótesis general
Medicamentos no
Síndrome de
incluidos en el
West
petitorio nacional
Coeficiente de
1.000 ,778**
Síndrome de correlación
West Sig. (bilateral) 0.000
Rho de N° 124 124
Spearman Coeficiente de
Medicamentos ,778** 1.000
correlación
no incluidos en el
Sig. 0.000
petitorio nacional
N° 124 124
Se encontró evidencia suficiente para rechazar la hipótesis nula, 0.000 es

menor a 0.05 (P value < 0,05); por lo tanto, se rechaza la Ho, es decir existen
relación entre la atención a niños con síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional. Además, se observa que el coeficiente de
correlación de la prueba estadística Rho de Spearman fue de 0,778, tratándose de
una relación alta entre ambas variables.
Hipótesis especifica 1:
Ho: No existen relación entre los casos sintomáticos del síndrome de West
2021.
H1: Existen relación entre casos sintomáticos del síndrome de West y
2021.
21
Tabla 6.
Pruebas de normalidad hipótesis especifica 1
Medicamentos no
Sintomático incluidos en el
petitorio nacional
Coeficiente de
1.000 ,594**
correlación
Sintomático Sig. (bilateral) 0.000
Rho de N° 124 124

Medicamentos ,594** 1.000
no incluidos en correlación
el petitorio Sig. 0.000
nacional N° 124 124

relación entre los casos sintomáticos del síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional. Además, se observa que el coeficiente de
correlación de la prueba estadística Rho de Spearman fue de 0,594, tratándose de
una relación moderada entre ambas variables.
Ho: No existen relación entre los casos probablemente sintomáticos del
síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un
hospital de Lima-Perú, 2021.
H1: Existen relación entre los casos probablemente sintomáticos del
síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un
hospital de Lima-Perú, 2021.
22
Tabla 7.
Medicamentos no
Probablemente
incluidos en el
sintomático
petitorio nacional
Coeficiente
de 1.000 ,625**
Probablemente correlación
sintomático
Sig. (bilateral) 0.000
Rho de N° 124 124
Spearman Coeficiente
de ,625** 1.000
Medicamentos no
correlación
incluidos en el
Sig. 0.000
petitorio nacional
N° 124 124

relación entre los probablemente sintomáticos del síndrome de West y
medicamentos no incluidos en el petitorio nacional. Además, se observa que el
coeficiente de correlación de la prueba estadística Rho de Spearman fue de 0,625,
tratándose de una relación alta entre ambas variables.
Ho: No existen relación entre los casos idiopáticos del síndrome de West y
2021.
H1: Existen relación entre los casos idiopáticos del síndrome de West y
2021.
23
Tabla 8.
Medicamentos no
Idiopático incluidos en el
petitorio nacional
Coeficiente de
1.000 ,613**
correlación
Idiopático
Sig. (bilateral) 0.000
Rho de N° 124 124

Medicamentos no ,613** 1.000
correlación
incluidos en el
Sig. 0.000
petitorio nacional
N° 124 124

menor a 0.05 (P value < 0,05); por lo tanto, se rechaza la Ho, es decir existe una
alta relación entre los casos idiopáticos del síndrome de West y los medicamentos
no incluidos en el petitorio nacional.
Además, se observa que el coeficiente de correlación de la prueba
estadística Rho de Spearman fue de 0,613, tratándose de una relación alta entre
ambas variables.
24
V. DISCUSIÓN
En base a la validez interna es necesario señalar que en el presente trabajo
se seleccionó el diseño adecuado y se contó con instrumentos válidos y fiables,
siendo el valor obtenido por Alfa de Cronbach es el 0,705, que está por encima del
0,7; se puede afirmar que el instrumento tiene un alto grado de confiabilidad.
Podemos señalar, que el objetivo general buscó determinar la relación entre
la atención a niños con síndrome de West y medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional, encontrándose un nivel de correlación alta (Rho 0.778 y p valor
0.000). En la tabla 3, respecto a los niveles de atención a niños con síndrome de
West, el mayor porcentaje (33.1%) calificaron con el nivel de “algunas veces” y el
menor porcentaje (9.7%) calificó con un nivel de “nunca”. Con respecto a las
dimensiones de atención a niños con síndrome de West se muestra una mayor
tendencia (28.2%) con nivel “algunas veces” en relación a la dimensión idiopáticos
del síndrome de West, seguido del 26.6% con los niveles “algunas veces” y “casi
siempre” para la dimensión sintomáticos y finalmente para la dimensión de
probablemente sintomático con 25.0% calificaron con el nivel de “casi siempre”.
Manifestando la indiferencia por parte del Ministerio de Salud, con los pacientes
que sufren de este síndrome y el sentimiento de los padres de familia de poco apoyo
por parte del hospital.
En la tabla 4, se describe que la distribución de frecuencias de medicamentos
no incluidos en el petitorio nacional, el mayor porcentaje (33.1%) calificaron con el
nivel de “casi siempre” y el menor porcentaje (9.7%) calificó con un nivel de “nunca”.
Con respecto a las dimensiones de medicamentos no incluidos en el petitorio
nacional se muestra una mayor tendencia (27.4%) con nivel “casi siempre” en
relación a la dimensión Comité Farmacoterapéutico y para la dimensión de
accesibilidad de medicamentos con 27.4% calificaron con el nivel de “casi siempre”.
Demostrando que existen medicamentos prescritos a niños con síndrome de West
que no están el petitorio nacional, son poco accesibles, afectando su economía y
la falta de interés de nuestras instituciones tutelares, así como del comité
farmacoterapéutico. Se tienen coincidencias con Pavone (2020), en la mayoría de
los casos existe retraso en el desarrollo, de leves a severos; no es fácil reconocer
el retraso a temprana edad, la evolución intelectual en adultos es coherente en 147
sujetos, 25 alumnos asistieron a la escuela con un nivel intelectual de 85, 11
25
estaban levemente deteriorados, 75 niños con deterioro severo, dentro de las
conclusiones tenemos que, el no responder al tratamiento incrementan los
episodios de las epilepsias, las seguidas convulsiones siendo un factor negativo del
tratamiento. Por eso la gran necesidad de tener estos medicamentos en el petitorio
nacional de medicamentos, para el acceso de todos los niños que den como
diagnóstico el síndrome de West. Ha coincidido con lo indicado por Rodríguez
(2020) que se respalda por los resultados obtenidos donde el 47% de las recetas
evaluadas se dispensaron parcialmente, el nivel de abastecimiento llegó a 25% y
por último el 4% de los medicamentos de las recetas prescritas no se encuentran
estipulados en el petitorio nacional de medicamentos esenciales.
Dentro de las discusiones menciona que el desabastecimiento de los
medicamentos del servicio de farmacia no guarda relación con los medicamentos
prescritos que están fuera del PNUME, donde se demuestra la necesidad de los
médicos prescriptores de prescribir estos medicamentos que están fuera del
petitorio, con la finalidad de conseguir el tratamiento adecuado y mejorar la calidad
de vida de los pacientes en general. Se concuerda que la deficiencia en la
distribución de los medicamentos esenciales causa malestar a los pacientes y sus
familiares, por no satisfacer las necesidades para el tratamiento
farmacoterapéutico, el desabastecimiento de medicamentos es un problema de
salud pública, afectando la economía de la población y en especial a los pacientes
quienes no pueden cumplir con su tratamiento.
Asimismo, Zeka (2017) demuestra la relación de la incidencia de la
enfermedad y la extensión por género en relación con otros síndromes en el grupo
de encefalopatías epilépticas, considerando que la resistencia en la terapia
anticonvulsiva es enorme y el retraso psicomotor sigue a un gran porcentaje de
niños con este síndrome, este punto es de especial cuidado, pues puede
desencadenar y agudizar la calidad de vida de los niños que padecen de este
síndrome.
Con ello se demuestra que los pacientes tienen la percepción de la baja
cobertura de su seguro de salud sobre la atención temprana con exámenes
auxiliares muy importantes para el curso de esta enfermedad, inclusive en la
atención continua como parte de una atención integral para la recuperación de la
salud de niños con síndrome de West y que existen medicamentos prescritos a
26
niños con síndrome de West que no están el petitorio nacional, que son poco
accesibles, que no cubre su seguro y adquirirlos afecta su economía.
En cuanto al objetivo específico 1, buscó determinar la relación de casos
sintomáticos del síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio
nacional, los datos estadísticos indicaron que el nivel de correlación es moderada
(Rho 0.594 y p valor 0.000), concuerdo con D´Alonso (2017) que menciona el
diagnóstico temprano y un tiempo de retraso más corto para el tratamiento son
esenciales para el resultado general de los pacientes con síndrome West, donde
se administra en vigabatrina en dosis de 50 a 150 mg / kg / día, pero su toxicidad,
que ocurre en 21 a 34% de los lactantes, se observa con mayor frecuencia cuando
los períodos de tratamiento duran más de 6 meses. Es una de las razones por la
cual se necesitan medicamentos con más estudios sobre la eficacia de los
diferentes enfoques terapéuticos con evaluación del resultado final después de la
interrupción del tratamiento.
En cuanto al objetivo específico dos, que buscó determinar la relación entre
los casos probablemente sintomáticos del síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional se obtuvo como resultado el nivel de correlación
alto (Rho 0.625 y p valor 0.000), por otro lado me uno a Smyk (2018) quien afirma
que el seguimiento farmacológico incluye corticosteroides, vigabatrina, ácido
valproico, nitrazepam, piridoxina, zonisamida, topiramida, siendo indispensable la
dieta cetogénica que asume cambios en la proporción de nutrientes. Más lejos, la
cooperación de los expertos debe de realizar terapias con los padres de los niños
permitiendo obtener beneficios terapéuticos a través de la mejora de la calidad de
vida de los niños. Tienen razón Ugarte (2019) y Montero (2017), en afirmar que el
crecimiento desmesurado de medicamentos en el mercado en la parte privada hace
que los medicamentos no estén al alcance de toda la población. Puesto que las
instituciones públicas, tienen que realizar procesos de adjudicación de
medicamentos que se encuentran en el PNUME, para el tratamiento, curación y
prevención, además de programas no estratégicos y estratégicos. En el PNUME no
están considerados todos los medicamentos necesarios, el incremento de la
población hace insuficiente la labor en los nosocomios. Así mismo identificaron
barreras al acceso de estos medicamentos y la falta de políticas para los productos
que no se encuentran en el PNUME, a pesar de existir el comité respectivo.
27
En cuanto al objetivo específico tres, que buscó determinar la relación entre
los casos idiopáticos del síndrome de West y medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional, indicó que el nivel de correlación alta (Rho 0.613 y p valor 0.000),
concuerdo con Kunde (2017) donde las estrategias de tratamiento se dirigieron a
discapacidades específicas de los sistemas sensorial, neuromuscular y
musculoesquelético para mejorar sus habilidades motoras, además de indicar que
también se ha mejorado el nivel de independencia, esto sugiere que la participación
de un niño con síndrome de West se puede mejorar con combinar el enfoque
sensorial motor. Coincido con Quispe (2017), donde tiene relación la disponibilidad
de los medicamentos genéricos y genéricos de marca y la accesibilidad de los
medicamentos en patologías agudas y crónicas, además de recomendar el realizar
seguimientos a los establecimientos farmacéuticos quienes no cumplen al 100%
con la normativa vigente.
El síndrome de West al igual que las demás enfermedades raras, tienen baja
incidencia y esto explica la limitada información, comprensión y tratamiento por
parte de los profesionales de la salud a nivel mundial, ocasionando retraso para su
diagnóstico e identificación, para la OMS los pacientes pueden visitar de seis (06)
a trece (13) médicos, para los análisis decisivos y la identificación de estos,
incrementando los gastos, disminuyendo la calidad de vida del paciente y
perjudicando día a día a las familias de estos pacientes.
El estudio colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas,
precisa que por las limitaciones en los sub diagnósticos y los sub registros, no
permiten saber la cantidad exacta de pacientes, además de no existir
investigaciones concretas de estas enfermedades; cabe mencionar que estas
enfermedades raras se encuentran entre los cinco primeros lugares del catálogo de
mortalidad infantil.
En nuestro país desde el año 2014 se tiene oficializado la lista de
enfermedades raras y huérfanas, el cual se actualizó en el 2020, donde se
encuentra el síndrome de West, este síndrome depende en demasía de la edad de
los niños, caracterizados por la presencia de hipsarritmia, espasmos epilépticos y
retraso en el desarrollo psicomotor, que pueden presentarse durante el primer año
de vida, en especial del cuarto al sexto mes; también pueden presentarse cuadros
febriles, contracciones bruscas, y en algunos casos pérdida de la conciencia.
28
Una de las limitaciones de los familiares y en especial de los pacientes con
este síndrome, es la demora en el diagnóstico, nula orientación y en especial
limitada información sobre los cuidados y atenciones que deben de recibir estos
niños; sumado a las posibles complicaciones, poca investigación de este síndrome,
limitado financiamiento, falta de medicamentos específicos, los cuales no se
encuentran en la lista del Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales,
como son la Vigabatrina y la Hormona Adrenocorticotrópica, que son necesarios e
indispensables para el tratamiento; es de suma urgencia y necesidad que sean
parte del petitorio nacional, mejorando el acceso, cobertura y gratuidad para estos
pacientes. El pronto diagnóstico, la ampliación de la cobertura por parte del
Ministerio de Salud, incrementar la investigación, capacitación de los profesionales
de la salud en especial a nivel rural y el desarrollo de protocolos de tratamiento, son
una de las limitaciones por las cuales pasan los familiares y pacientes que sufren
el síndrome de West.
En los nosocomios se deben de tener en cuenta los protocolos de
identificación del síndrome de West y poder diferenciar entre el síndrome de Lennox
Gastaut y Ohtahara, quienes son encefalopatías epilépticas que dependen mucho
de la edad de los niños, con características específicas y afectan en el desarrollo
de los pacientes. Cabe mencionar la importancia de los padres de familia quienes
cumplen un rol transcendental, puesto que ellos pueden identificar prontamente los
espasmos en flexión, son útiles las filmaciones de los espasmos en su identificación
de las frecuencias y tipos de crisis, que por lo general se dan cuando el niño
despierta y realizar la pronta identificación de este síndrome o el descarte del
mismo. Esta pronta identificación, diagnóstico y tratamiento en las primeras
semanas desde el inicio de las primeras crisis, ayudan en el corto tratamiento,
siendo más efectivos, además de la eficiencia de los medicamentos que deben de
tener acceso todos estos pacientes, que a la fecha no se encuentran en el petitorio
nacional. La selección adecuada de los medicamentos para el tratamiento son
claves puesto que no todos son eficaces en el control de los espasmos.
El Síndrome de West es un reto para la salud pública, no solo para los
médicos especialistas en neuropediatría, sino también para los químicos
farmacéuticos quienes deben de realizar las gestiones necesarias primero a nivel
de los hospitales para que estos medicamentos puedan ser considerados dentro
29
de la lista del petitorio nacional único de medicamentos y se tenga acceso a estos
para el tratamiento oportuno, puesto que al inicio ayuda el tratamiento con
vigabatrina, después con ACTH y por último el uso de levetiracetam.
Todo producto farmacéutico para ser adquirido por los organismos
gubernamentales, deben pasar por diferentes etapas antes de salir al mercado,
garantizando el uso terapéutico, mejorando la disponibilidad, minimizando los
costos. En nuestro país se presentan diferentes tipos de limitaciones como:
desabastecimiento de medicamentos esenciales, pocas atenciones, falta de
capacitación de los profesionales en especial de los prescriptores y el más
importante es la incorporación de nuevos medicamentos al petitorio nacional, que
ayudaría en la mejora del suministro de nuevos y más medicamentos, mejorando
el acceso y disponibilidad de estos para los pacientes.
El PNUME ayuda a los prescriptores con el tratamiento farmacológico y la
utilización del o los medicamentos, con la finalidad de satisfacer las necesidades
sanitarias de la población; para incluir un medicamento al PNUME, se tiene
diferentes procesos y criterios, los cuales deben demostrar seguridad, eficacia,
necesidad, costo y cumplir con todas las exigencias normativas dispuestas por la
DIGEMID.
El incluir medicamentos al PNUME, ayuda con el acceso a la población o un
determinado grupo que pueden sufrir de alguna patología específica, garantizando
el uso racional del medicamento. El comité farmacoterapéutico, es el encargado de
la evaluación técnica y farmacológica de todas las solicitudes para el ingreso de un
medicamento a la lista del PNUME.
30
VI. CONCLUSIONES
1. De los resultados de la contrastación de hipótesis general, se puede concluir
que, existe relación positiva alta entre la atención a niños con síndrome de
West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional; por lo tanto,
podemos indicar que la atención de los pacientes con síndrome de West va
de la mano con el tratamiento médico.
2. De los resultados obtenidos de la contrastación de la hipótesis especifica 1,
se puede concluir que, existe relación positiva moderada entre los casos
sintomáticos del síndrome de West y medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional; por lo tanto, la pronta detección de los casos es una de
las claves del tratamiento con medicamentos.
3. De los resultados obtenidos de la contrastación de la hipótesis específica 2,
puede concluir que, existe relación positiva alta entre los casos
probablemente sintomáticos del síndrome de West y medicamentos no
incluidos en el petitorio nacional; por lo tanto, el tratamiento oportuno del
síndrome de West ayuda a disminuir los síntomas.
4. De los resultados obtenidos de la contrastación de la hipótesis específica 3,
se puede concluir que, existe relación positiva alta entre los casos idiopáticos
del síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional;
por lo tanto, se demuestra que existe la importancia de contar con los
medicamentos para este síndrome dentro del petitorio nacional de un
hospital.
5. Al haberse demostrado que existe una alta relación entre la atención de los
niños con Síndrome de West y los medicamentos no incluidos en el petitorio
nacional, al no estar disponibles para ser entregados a los niños que lo
requieren estos no pueden continuar con el tratamiento oportuno para
controlar el desarrollo de la enfermedad.
31
VII. RECOMENDACIONES
1. Al Ministerio de Salud: Documentar mediante guías clínicas para la atención
a pacientes con síndrome de West, que incluya una detección temprana de
los casos y que ayude a los profesionales de salud a tomar decisiones en
este campo de tanta relevancia, como es el síndrome de West; asimismo,
fortalecer el equipo técnico del comité de farmacoterapéutico encargado de
evaluar el ingreso de los medicamentos al petitorio nacional único de
medicamentos.
2. A las autoridades del hospital: Implementar protocolos para la diferenciación
e identificación de casos sintomáticos, probablemente sintomáticos e
idiopáticos del síndrome de West y que se puedan diferenciar los
tratamientos con otros síndromes epilépticos; asimismo, considerar el apoyo
de la comunidad científica, con la parte técnica de los indicadores y
especificaciones técnicas que son requisitos indispensables para el comité
farmacoterapéutico y realizar las gestiones necesarias para la compra
institucional de los medicamentos no incluidos en el petitorio nacional y los
pacientes puedan continuar con el tratamiento respectivo
3. A los futuros investigadores: realizar más estudios relacionados a la
atención, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con síndrome de
West y otras enfermedades raras o huérfanas, ya que, son pocas las
investigaciones realizadas en torno a este campo.
32
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39
ANEXO
Anexo Nº 1: Matriz de Consistencia
Título: Atención a niños con síndrome de West y medicamentos no incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021
PLANTEAMIENTO DEL OBJETIVOS HIPOTESIS VARIABLES Y INDICADORES POBLACIÓN DISEÑO INSTRUMENTOS
PROBLEMA DIMENSIONES
Pregunta general: Objetivo general Hipótesis general Se consideró TIPO: - Atención a
¿Cuál es la relación que Determinar la relación Existe relación entre la Variable 1: a 138 padres Aplicado niños con
existe entre la atención a entre la atención a niños atención a niños con Atención a niños de niños con síndrome de
niños con Síndrome de con Síndrome de West y Síndrome de West y con síndrome de síndrome de DISEÑO: West
West y medicamentos no medicamentos no medicamentos no West West, un solo - No
incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio padre de experimental Nunca = 1
nacional en un hospital de nacional en un hospital de nacional en un hospital Dimensiones: - Historia clínica familia por de corte A veces = 2
Lima-Perú, 2021? Lima-Perú, 2021 de Lima-Perú, 2021 - Sintomático - Exámenes de niño, de transversal Algunas veces
- Probablemente laboratorios ambos sexos =3
Preguntas especificas Objetivos específicos Hipótesis especificas sintomático realizados y diferentes ENFOQUE: Casi siempre =
- Idiopático - Otros exámenes edades. - Cuantitativo 4
¿Cuál es la relación que Determinar la relación Existe relación entre los
auxiliares Siempre = 5
existe entre casos entre casos sintomáticos casos sintomáticos del
NIVEL: No Cumple de
sintomáticos del Síndrome del Síndrome de West y Síndrome de West y
- Correlacional 0a37
de West y medicamentos los medicamentos no medicamentos no
Variable 2: Si cumple de
no incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio
Medicamentos MÉTODO: 38a75
nacional en un hospital de nacional en un hospital nacional en un hospital
no incluidos en el - Hipotético
Lima-Perú, 2021? de Lima-Perú, 2021 de Lima-Perú, 2021
petitorio nacional deductivo
¿Cuál es la relación entre Determinar la relación Existe relación entre los - Medicamentos
casos probablemente entre casos casos probablemente Dimensiones: - Aprobaciones no incluidos en
sintomáticos del probablemente sintomáticos del - Comité del comité el petitorio
Síndrome de West y sintomáticos del Síndrome de West y Farmaco- fármaco- nacional
medicamentos no Síndrome de West y medicamentos no terapéutico terapéutico
incluidos en el petitorio medicamentos no incluidos en el petitorio - Disponibilidad de Nunca= 1
nacional en un hospital de incluidos en el petitorio nacional en un hospital - Accesibilidad a medicamentos A veces= 2
Lima-Perú, 2021? nacional en un hospital de de Lima-Perú, 2021 medicamentos - Receta médica Algunas veces
Lima-Perú, 2021 =3
¿Cuál es la relación entre Determinar la relación Existe relación entre Casi siempre= 4
casos idiopáticos del entre casos idiopáticos casos idiopáticos del Siempre= 5
Síndrome de West y del Síndrome de West y Síndrome de West y No Cumple= 0 a
medicamentos no medicamentos no medicamentos no 37
incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio incluidos en el petitorio Si cumple= 38 a
nacional en un hospital de nacional en un hospital de nacional en un hospital 75
Lima-Perú, 2021? Lima-Perú, 2021. de Lima-Perú, 2021
Anexo Nº 2: Matriz de Operacionalización de las variables
Definición
Variables Definición Teórica Dimensiones Cuestionario Ítems Escala Categoría
Operacional
En su familia tiene antecedentes del síndrome
1
de West
En el síndrome de En su familia tiene antecedente de autismo 2
West se tiene que Su seguro cubrió la detección temprana de
Sintomático
tener mucho 3
(antecedentes) malformaciones cerebrales de un niño
cuidado primero en Su seguro cubrió la detección tempranamente
la identificación 4
hidrocefalia de su niño
temprana y
Su seguro cubrió la detección tempranamente
oportuna del 5
infección del Sistema Nervioso Central
síndrome, para ello Son los procesos
Su niño recibe atención si presenta
se debe de tener de identificación 6 Nunca = 1
encefalopatías
profesionales que oportuna del
puedan síndrome de west, Su niño recibe atención si presenta asfixia 7 A veces = 2 No Cumple
Atención a
identificarla e en los pacientes de 0 a 37
niños con
iniciar con el que llegan a los Su niño recibe atención si presenta meningitis 8 Algunas veces = 3
síndrome de Probablemente
tratamiento idóneo hospitales Si cumple de
West sintomático Su niño presentó traumas a causa del
para cada niño aparentemente con 9 Casi siempre = 4 38 a 75
(al ser síndrome de West
según la síntomas y signos
atendido) Su seguro cubre la detección de tumores de su
sintomatología, de epilepsia. 10 Siempre = 5
niño
además de tener
énfasis en el Su seguro le realiza periódicamente análisis de
11
desarrollo glucosa
psicomotor de los Su seguro le realiza periódicamente análisis de
12
pacientes aminoácidos
(Fejerman, 2013) Su seguro le realiza periódicamente un
13
chequeo ocular a su niño
Idiopático
(en controles Su niño tiene mejoras psicomotoras 14
periódicos)
Han disminuido sus crisis 15
Adaptado: Dra. Albia J. Pozo Alonso, Dr. Desiderio Pozo Lauzán y Dr. Desi Pozo Alonso (2002)
Anexo Nº 2: Matriz de Operacionalización de las variables (continuación)
Definición Ítem
Variables Definición Teórica Dimensiones Cuestionario Escala Categoría
Operacional s
El medicamento está en el petitorio nacional
1
Único de Medicamentos Esenciales
¿Deberían participar representantes de los
2
padres del síndrome de West?
¿Se necesitan mejorar el reglamento del
petitorio nacional Único de Medicamentos 3
Esenciales
Son los ¿Es necesario el medicamento para su hijo? 4
medicamentos que ¿Conoce si el medicamento demostró eficacia
son necesarios en 5
en otros países?
el tratamiento de Comité ¿Conoce si el medicamento demostró
Son los los pacientes con 6
Farmaco- seguridad en otros países?
medicamentos a síndrome de West terapéutico ¿Hay disponibilidad del medicamento en otros
ser incluidos en el y al no ser 7
países?
PNUME deben incluidos en el ¿El medicamento es muy costoso en otros
responder a la Petitorio nacional 8 Nunca = 1 No Cumple
Medicamentos países?
definición de de medicamentos ¿El medicamento es solo para síndrome de A veces = 2 de 0 a 37
no incluidos 9
Medicamentos esenciales, no se West? Algunas veces = 3
en el petitorio
Esenciales encuentran Casi siempre = 4 Si cumple de
nacional ¿El medicamento tiene solo un componente? 10
establecida por la disponibles y no Siempre = 5 38 a 75
¿El medicamento ayudará clínicamente a su
Organización tienen acceso los 11
niño?
Mundial de la niños que lo
Salud (OMS). requieren para el ¿Conoce si el medicamento causó alguna
12
(MINSA, 2007) tratamiento reacción adversa en otro país?
oportuno de esta Es un medicamento tienen cobertura por su
13
enfermedad seguro
Consiguió sus medicamentos sin ningún
14
problema en nuestro país
Los precios de sus medicamentos son elevados 15
Accesibilidad a
Afecta su economía adquirir sus medicamentos 16
medicamentos
Conoce el nombre genérico del medicamento 17
Conoce las restricciones del medicamento 18
Conoce las recomendaciones del medicamento 19
La autoridad competente debería regular la
20
disponibilidad del medicamento.
Adaptado de: Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA
Anexo Nº 3: INSTRUMENTOS
Cuestionario de atención a niños con síndrome de West – Adaptado de Dra.
Albia J.et al – 2002 - Consentimiento informado
(https://forms.gle/3vaWBNdqjpeFKMWN6)
Cuestionario de Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional –
Adaptado de Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA – 2021 -
Consentimiento informado (https://forms.gle/3vaWBNdqjpeFKMWN6)
Cuestionario de atención a niños con síndrome de West – Adaptado de Dra.
Albia J.et al – 2002 -
FICHA TÉCNICA – Cuestionario de atención a niños con síndrome de West
I. DATOS INFORMATIVOS
a. Técnica: Encuesta
b. Tipo de instrumento: Cuestionario
c. Lugar: Lima
d. Forma de aplicación: Individual
e. Autor: Adaptado de Dra. Albia J.et al
f. Medición: Nivel de atención a niños con síndrome de West
g. Administración: Padres de niños con síndrome de West
h. Tiempo de aplicación: 15 minutos
II. OBJETIVO DEL INSTRUMENTO
Identificar el nivel de atención a niños con síndrome de West.
III. VALIDACIÓN Y CONFIABILIDAD:
El instrumento fue sometido a validez de contenido para comprobar si los ítems están bien
definidos en relación con la variable planteada, y si las instrucciones son claras y precisas, a
fin de evitar confusión al desarrollar la prueba. Esta validación consiste en la selección de tres
expertos, en investigación y en la temática de investigación quienes revisaron la matriz de
operacionalización de las variables, y cada uno de los ítems del instrumento para verificar si
realmente miden los indicadores y dimensiones de la variable. Para establecer la confiabilidad
del instrumento, cuestionario se aplicó una prueba piloto con 20 participantes; posterior a ello,
los resultados fueron sometidos a los procedimientos del método Alpha de Cronbach, cuyo
cálculo fue α= 0.705, este resultado permite afirmar que el instrumento presenta una
confiabilidad muy fuerte.
IV. DIRIGIDO A: Padres de niños con síndrome de West
V. MATERIALES NECESARIOS:
Computadora, internet
VI. DESCRIPCIÓN DEL INSTRUMENTO:
El instrumento referido presenta 15 ítems con opciones de respuesta en escala de Likert que
poseen una valoración de uno (1) a cinco (5) puntos cada uno según el formato de pregunta.
La evaluación de los resultados se realiza por dimensiones calculando el promedio de los
ítems que corresponden.
DISTRIBUCIÓN DE ÍTEMS POR DIMENSIONES

Dimensiones Ítems
Sintomático 1, 2, 3, 4 y 5
Probablemente sintomático 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12
Idiopático 13, 14, 15
Cuestionario de Atención de niños con síndrome de West
I. INSTRUCCIONES GENERALES: El presente instrumento de recolección de

datos permitirá obtener información valiosa para el presente estudio, para ello,
se deberá seleccionar cuidadosamente la respuesta y registrar
adecuadamente. Es absolutamente anónima, ya que se busca que usted
responda con la más amplia libertad y veracidad posible. Marque la respuesta
que considere conveniente haciendo clic.
Sección Nº01: Atención de niños con síndrome de West
Nunca:1 A veces:2 Algunas veces:3 Casi siempre:4 Siempre:5
II. DATOS GENERALES

Edad:……… Sexo: M ( ) F ( )
PREGUNTAS Nunca A veces Algunas vecesCasi siempre Siempre
DIMENSIÓN: Sintomático
En su familia tiene antecedentes
del Síndrome de West
En su familia tiene antecedente de
autismo
Su seguro cubrió la detección
temprana de malformaciones
cerebrales de un niño
tempranamente hidrocefalia de su
niño
tempranamente infección del
Sistema Nervioso Central
DIMENSIÓN: Probablemente Sintomático
asfixia
meningitis
Su niño presentó traumas a causa
del Síndrome de West
Su seguro cubre la detección de
tumores de su niño
Su seguro le realiza
periódicamente análisis de glucosa
periódicamente análisis de
aminoácidos
DIMENSIÓN: Idiopático
periódicamente un chequeo ocular
a su niño
Su niño tiene mejoras
psicomotoras
Han disminuido sus crisis
Adaptado de Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA – 2021
FICHA TÉCNICA – Cuestionario de medicamentos no incluidos en el
petitorio nacional.
I. DATOS INFORMATIVOS
a. Técnica: Encuesta
b. Tipo de instrumento: Cuestionario
c. Lugar: Lima
d. Forma de aplicación: Individual
e. Autor: Adaptado de Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA
f. Medición: Nivel de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
g. Administración: Padres de niños con síndrome de West
h. Tiempo de aplicación: 15 minutos
II. OBJETIVO DEL INSTRUMENTO
Identificar el nivel de medicamentos no incluidos en el petitorio nacional.
III. VALIDACIÓN Y CONFIABILIDAD:
El instrumento fue sometido a validez de contenido para comprobar si los ítems están bien
definidos en relación con la variable planteada, y si las instrucciones son claras y precisas, a
fin de evitar confusión al desarrollar la prueba. Esta validación consiste en la selección de tres
expertos, en investigación y en la temática de investigación quienes revisaron la matriz de
operacionalización de las variables, y cada uno de los ítems del instrumento para verificar si
realmente miden los indicadores y dimensiones de la variable. Para establecer la confiabilidad
del instrumento, cuestionario se aplicó una prueba piloto con 20 participantes; posterior a ello,
los resultados fueron sometidos a los procedimientos del método Alpha de Cronbach, cuyo
cálculo fue α= 0.917, este resultado permite afirmar que el instrumento presenta una
confiabilidad muy fuerte.
IV. DIRIGIDO A: Padres de niños con síndrome de West
V. MATERIALES NECESARIOS:
Computadora, internet
VI. DESCRIPCIÓN DEL INSTRUMENTO:
El instrumento referido presenta 20 ítems con opciones de respuesta en escala de Likert que
poseen una valoración de uno (1) a cinco (5) puntos cada uno según el formato de pregunta.
La evaluación de los resultados se realiza por dimensiones calculando el promedio de los
ítems que corresponden.
DISTRIBUCIÓN DE ÍTEMS POR DIMENSIONES

Dimensiones Ítems
Comité Farmacoterapéutico 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11 y 12
Accesibilidad a medicamentos 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 y 20
Adaptado de Resolución Ministerial N° 925-2021-MINSA – 2021
I. INSTRUCCIONES GENERALES: El presente instrumento de recolección de datos

permitirá obtener información valiosa para el presente estudio, para ello, se deberá
seleccionar cuidadosamente la respuesta y registrar adecuadamente. Es
absolutamente anónima, ya que se busca que usted responda con la más amplia
libertad y veracidad posible. Marque la respuesta que considere conveniente haciendo
clic.
Sección Nº01: Medicamentos no incluidos en el petitorio nacional
Nunca:1 A veces:2 Algunas veces:3 Casi siempre:4 Siempre:5
II. DATOS GENERALES
Edad:……… Sexo: M ( ) F ( )
PREGUNTAS Nunca A veces Algunas veces Casi siempre Siempre
DIMENSIÓN: Comité Farmacoterapéutico
El medicamento está en el Petitorio Nacional
Único de Medicamentos Esenciales
¿Deberían participar representantes de los padres
del Síndrome de West?
¿Se necesitan mejorar el reglamento del Petitorio
Nacional Único de Medicamentos Esenciales
¿Es necesario el medicamento para su hijo?
¿Conoce si el medicamento demostró eficacia en
otros países?
¿Conoce si el medicamento demostró seguridad
en otros países?
¿Hay disponibilidad del medicamento en otros
países?
¿El medicamento es muy costoso en otros
países?
¿El medicamento es solo para Síndrome de West?

¿El medicamento tiene solo un componente?
¿El medicamento ayudará clínicamente a su niño?

¿Conoce si el medicamento causó alguna reacción
adversa en otro país?
DIMENSIÓN: Accesibilidad a medicamentos
Es un medicamento tienen cobertura por su seguro

Consiguió sus medicamentos sin ningún problema
en nuestro país
Los precios de sus medicamentos son elevados
Afecta su economía adquirir sus medicamentos
Conoce el nombre genérico del medicamento
Conoce las restricciones del medicamento
Conoce las recomendaciones del medicamento
La autoridad competente debería regular la
disponibilidad del medicamento.
Anexo 4: Validación de instrumentos
Anexo 5: Tabla de jueces validadores
GRADO DEL
APELLIDOS Y NOMBRES DNI
VALIDADOR
Cuya Salvatierra Herbert Nicolás 40106636 Mg. Gestión de Servicios

de Salud
Solgorre Contreras Enrique Juan 07002646 Mg. Recursos Vegetales

y Terapéuticos
Puris Espinoza María Luisa 40119537 Mg. Gestión Pública

Anexo 6: Resultado de la prueba piloto
Confiabilidad de los instrumentos
Nº Instrumento Alfa de Cronbach Nº de elementos
1 Atención de niños con síndrome 0.705 20

de West
2 Medicamentos no incluidos en el 0.917 20

petitorio nacional
Anexo 7: Prueba de normalidad
Normalidad de la atención a niños con síndrome de West y medicamentos no

incluidos en el petitorio nacional en un hospital de Lima-Perú, 2021.
Análisis de normalidad de las variables y dimensiones a correlacionar.

Prueba de Kolmogorov-Smirnov
Vamos a utilizar esta prueba para saber si las variables que vamos a correlacionar
tiene una distribución normal o no. Se utiliza esta prueba cuando tenemos mayor a
50 casos de estudio.
H0: Las variables tienen una distribución normal
H1: Las variables no tienen una distribución normal
α = 0,05
Pruebas de normalidad
Kolmogorov-Smirnova Shapiro-Wilk
Estadístico gl Sig. Estadístico gl Sig.
Síndrome_West .174 124 .000 .910 124 .000
Medi_no_Peti_Na .214 124 .000 .904 124 .000
a. Corrección de significación de Lilliefors
Conclusión: Como se puede observar las variables en estudio no tienen una

distribución normal. Por ello vamos a utilizar una prueba “No Paramétrica” (Rho
Spearman).

Garcia

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ESCUELA DE POSGRADO

PROGRAMA ACADÉMICO DE MAESTRÍA EN

Atención a niños con síndrome de West y medicamentos no

TESIS PARA OBTENER EL GRADO ACADÉMICO DE:

Maestra en Gestión de los Servicios de la Salud

Garcia Villena, Diana Melina (ORCID: 0000-0003-0309-2767)

Palabras clave: Disponibilidad, epilepsia, farmacoterapéutico, petitorio,

Keywords: Availability, epilepsy, pharmacotherapeutic, request, West.

El valor del α de Cronbach para el instrumento de la variable Medicamentos

Distribución de frecuencias de atención a niños con síndrome West

Atención a niños con Probablemente

Fr. % Fr. % Fr. % Fr. %

Nunca 12 9.7 15 12.1 11 8.9 8 6.5

A veces 19 15.3 22 17.7 30 24.2 26 21.0

Algunas veces 41 33.1 33 26.6 28 22.6 35 28.2

Casi siempre 33 26.6 33 26.6 31 25.0 34 27.4

Siempre 19 15.3 21 16.9 24 19.4 21 16.9

Total 124 100 124 100 124 100 124 100

Según la tabla 3, respecto a los niveles de atención a niños con síndrome de

Fuente: Elaboración propia

Según la tabla 4, se describe que la distribución de frecuencias de

Se encontró evidencia suficiente para rechazar la hipótesis nula, 0.000 es

Rho de N° 124 124

el petitorio Sig. 0.000

nacional N° 124 124

Fuente: Elaboración propia

Se encontró evidencia suficiente para rechazar la hipótesis nula, 0.000 es

Rho de N° 124 124

Fuente: Elaboración propia

Se encontró evidencia suficiente para rechazar la hipótesis nula, 0.000 es

Pruebas de normalidad hipótesis especifica 3

Rho de N° 124 124

Fuente: Elaboración propia

Se encontró evidencia suficiente para rechazar la hipótesis nula, 0.000 es

DISTRIBUCIÓN DE ÍTEMS POR DIMENSIONES

I. INSTRUCCIONES GENERALES: El presente instrumento de recolección de

II. DATOS GENERALES

DISTRIBUCIÓN DE ÍTEMS POR DIMENSIONES

I. INSTRUCCIONES GENERALES: El presente instrumento de recolección de datos

¿El medicamento es solo para Síndrome de West?

¿El medicamento ayudará clínicamente a su niño?

Es un medicamento tienen cobertura por su seguro

Cuya Salvatierra Herbert Nicolás 40106636 Mg. Gestión de Servicios

Solgorre Contreras Enrique Juan 07002646 Mg. Recursos Vegetales

Puris Espinoza María Luisa 40119537 Mg. Gestión Pública

Nº Instrumento Alfa de Cronbach Nº de elementos

1 Atención de niños con síndrome 0.705 20

2 Medicamentos no incluidos en el 0.917 20

Normalidad de la atención a niños con síndrome de West y medicamentos no

Análisis de normalidad de las variables y dimensiones a correlacionar.

Estadístico gl Sig. Estadístico gl Sig.

Síndrome_West .174 124 .000 .910 124 .000

Medi_no_Peti_Na .214 124 .000 .904 124 .000

a. Corrección de significación de Lilliefors

Conclusión: Como se puede observar las variables en estudio no tienen una

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