Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.

com

Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

https://doi.org/10.1007/s10882-022-09875-4

ARTÍCULO ORIGINAL

Problemas relacionados con la deglución de los niños pequeños con síndrome

de Down

Selen Serel Arslan1

Aceptado: 28 de agosto de 2022

© Los autores, bajo licencia exclusiva de Springer Science+Business Media, LLC, parte de Springer Nature 2022

Abstracto
El estudio tuvo como objetivo definir los problemas relacionados con la
deglución de los niños pequeños con síndrome de Down (SD) comparando a los
niños pequeños con los niños con desarrollo típico (TDC). Un total de 127 niños
(96 DS, 31 TDC), y sus madres incluidos en el estudio. La presencia de trastornos
de masticación, selectividad alimentaria, babeo, tos durante la deglución se
puntuó como'ausente' o 'presente'. Se utilizó la versión pediátrica de Eating
Assessment Tool-10 (PEDI EAT-10) para determinar la gravedad de los síntomas
de disfagia, y la versión turca de Feeding/Swallowing Impact Survey (T-FS-IS) se
utilizó para medir el impacto de la deglución. trastornos en los cuidadores. Las
madres de DS informaron tasas más altas de trastornos de masticación (n=39,
40,6%), babeo (n=30, 31,3%) y tos durante la deglución (n=50, 41,7%) que las
madres de TDC (p<0,01). La puntuación media del PEDI-EAT-10 de los niños con
SD fue superior a la TDC (p=0,006). Hubo diferencias significativas entre los
grupos en términos de T-FS-IS. Se detectaron correlaciones de moderadas a
fuertes entre PEDI-EAT-10 y las puntuaciones totales y de subescala de T-FS-IS
(p<0,001). Este estudio prospectivo define los problemas relacionados con la
deglución de los niños pequeños con síndrome de Down.

Palabras claveSíndrome de Down · Deglución · Alimentación · Informe de padres · Madres

El síndrome de Down (SD) es una anomalía cromosómica, cuya prevalencia estimada es de

uno de cada 800 nacimientos en Turquía (Ministerio de Salud de Turquía,2018).

Selen Serel Arslan

selen.serel@hacettepe.edu.tr

1
Facultad de Terapia Física y Rehabilitación, Universidad Hacettepe, 06100
Altındağ, Ankara, Turquía

13
 Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

Esta población experimenta una amplia gama de problemas relacionados con los sistemas
neurológico, cardíaco, gastrointestinal y pulmonar (Bull,2018). Además, en el SD también se
observan anomalías estructurales y funcionales relacionadas con la región craneofacial, que
afectan las funciones motoras orales, de deglución y de alimentación (van Dijk & Lipke-
Steenbeek, 2018; Stanley et al.,2019; Narawane et al.,2020; Jackson et al.,2016,2019).
Las dificultades para alimentarse y tragar incluyen un marco amplio que va desde problemas de
succión hasta problemas para masticar, coordinación deficiente para tragar y aspiración de las vías
respiratorias. Hay varios estudios realizados en SD para describir los problemas relacionados con la
deglución (Stanley et al.,2019; Narawane et al.,2020; Jackson et al.,2016,2019). En un estudio
retrospectivo en lactantes de 0 a 6 meses de edad, se informó que el 57 % de los lactantes presentaba
signos clínicos de trastornos de la alimentación y la deglución, y el 55 % presentaba problemas en la
fase oral y/o faríngea de la deglución (Stanley et al.,2019). Otro estudio retrospectivo indicó que los
problemas de succión, formación y control del bolo, residuos orales y faríngeos fueron los problemas
más frecuentes en el SD con 4 meses de edad (Narawane et al.,2020). En otro estudio
videofluoroscópico retrospectivo de deglución de niños con SD con una edad media de 2 años, el 56,3
% tenía problemas de protección de las vías respiratorias, lo que dio lugar a la aspiración de las vías
respiratorias (Jackson et al.,2016).
Se sabía que las dificultades para tragar son comunes en los niños con síndrome de Down, pero la
mayoría de los estudios investigaron este problema con diseños de estudios retrospectivos con
tamaños de muestra pequeños y grupos de edad relativamente jóvenes. El período de los niños
pequeños, que representa las edades entre 1 y 3 años, es un período de transición desde la infancia
hasta los años preescolares, y es un período importante por varias razones. En primer lugar, este
período de tiempo es crítico para el desarrollo motor, intelectual, social y emocional de los niños
(Mahmoud et al.,2021). Los problemas de alimentación y deglución en la primera infancia pueden ser
marcadores de futuros problemas de salud y desarrollo, y pueden provocar estrés en los padres (van
Dijk & Lipke-Steenbeek,2018; Lindberg et al.,1994). Las funciones de alimentación y deglución se
encuentran entre las principales actividades de la vida diaria de los niños, y los padres de los niños,
especialmente entre 1 y 3 años, tienen un papel principal durante las comidas. La función de
alimentación exitosa y asegurar una nutrición adecuada se perciben como indicadores de competencia
para los padres (Silverman et al.,2021). La interrupción de este proceso y el aumento de la carga del
cuidado de los padres con respecto a las dificultades para alimentarse y tragar debido a (i) sus signos
(es decir, tos, ahogo, vómitos, etc.), (ii) la necesidad de preparación de alimentos apropiados y líquidos
para los niños, (iii) mayor tiempo de preparación de comidas y duración de las comidas, (iv)
interacciones negativas entre los niños y los padres, (v) el sentimiento de incompetencia puede
resultar en un aumento del estrés de los padres (Hewetson & Singh,2009; Taylor et al.,2022). Por lo
tanto, la identificación temprana de las dificultades para alimentarse y tragar es importante para
beneficiarse de este período de desarrollo y desarrollar un plan de manejo potencial que incluya tanto
a los niños como a sus padres (Arts-Rodas & Benoit,1998; Wieseke et al.,2008; Prasse & Kikano,2009).
Para el manejo apropiado y oportuno de las dificultades para alimentarse y tragar, es necesaria la
colaboración de los padres (Smith et al.,2015). Las experiencias de los padres pueden proporcionar
información valiosa para definir las dificultades de alimentación y deglución y mejorar el enfoque de
manejo. Por lo tanto, es importante definir las dificultades para tragar con diseños de estudios
prospectivos según el informe de los padres. En consecuencia, este estudio se planeó para describir
los problemas generales relacionados con la deglución, incluidos los trastornos de la masticación, la
selectividad de los alimentos, el babeo, la gravedad de los síntomas de disfagia de los niños pequeños
con síndrome de Down mediante la comparación

13
Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

niños pequeños con niños con un desarrollo típico, y también el impacto de los trastornos de la
deglución en los cuidadores de niños.

Método

El estudio se realizó en la Facultad de Fisioterapia y Rehabilitación de la Universidad

Hacettepe. El protocolo del estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación
Clínica No Intervencionista (Número de aprobación =GO21/409).
Como grupo de estudio se incluyeron niños con diagnóstico de SD con edades
comprendidas entre 1 y 3 años, y sus madres como cuidadora principal. El estudio excluyó a los
niños menores de 12 meses, a los niños que recibieron una evaluación de alimentación y
deglución anteriormente y a los niños que recibieron algún entrenamiento relacionado con la
alimentación y deglución y/o terapia orofacial. Como grupo de control se incluyeron niños con
un desarrollo típico que tenían entre 1 y 3 años de edad y sus madres.
Todas las evaluaciones se realizaron en línea debido a la pandemia de COVID-19. El formulario de
evaluación se envió electrónicamente a las madres de los niños a través de formularios de Google y se
proporcionó un formulario de consentimiento informado de las madres que aceptaron participar en el
estudio haciendo clic en el botón de inicio del formulario de evaluación.
Se anotó información descriptiva que incluía la edad del niño (mes), la altura (cm), el peso
(kg), el sexo y la edad de la madre (año). En cuanto a la historia de la función de alimentación y
deglución del niño, se registró el tiempo de transición a alimentos adicionales (mes), la duración
de la comida (min), el número de comidas, el tiempo de dentición inicial (mes) y el número de
dientes.
Se cuestionó la presencia de trastornos de masticación, selectividad alimentaria, babeo, tos
durante la deglución, y se documentó como'ausente' o 'presente' según el informe de los
padres.
Se utilizó la versión pediátrica de Eating Assessment Tool-10 (PEDI EAT-10) para determinar
la gravedad de los síntomas de disfagia en los niños. Tiene suficiente validez de contenido y de
criterio, excelente consistencia interna con un valor alfa de Cronbach de 0.87 y excelente
confiabilidad test-retest (Serel Arslan et al.,2018). Es una herramienta informada por los padres
de 10 preguntas, cada una de las cuales se calificó entre 0 y 4. Las preguntas de ejemplo de
PEDI-EAT incluyen "Mi hijo no aumenta de peso debido a su problema para tragar", "Tragar
líquidos requiere un esfuerzo adicional". para mi hijo', 'Tragar sólidos requiere un esfuerzo
adicional para mi hijo', 'La comida se pega en la garganta de mi hijo y mi hijo se atraganta al
comer'. La puntuación '0' indica 'Sin problema' y la puntuación '4' indica 'Problema grave'. Las
puntuaciones de cada pregunta se sumaron para calcular la puntuación total del PEDI-EAT-10.
Las puntuaciones más altas muestran un trastorno de la deglución grave. Los datos normativos
indican que una puntuación PEDI-EAT-10 de 4 o más demuestra una función de deglución
anormal con una sensibilidad del 91,3 % y una especificidad del 98,8 % (Serel Arslan et al.,2018).

Se utilizó la versión turca de la Encuesta de impacto de la alimentación/deglución (T-FS-

IS) como instrumento de calidad de vida para medir el impacto de los trastornos de la
deglución en los cuidadores de niños (Serel Arslan et al.,2018). Fue desarrollado y validado
por Lefton-Greif et al en2014(Lefton-Greif et al 2016). El estudio de traducción al turco se
realizó en 2018 y se encontró que el T-FS-IS tiene suficiente construcción

13
 Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

y validez discriminante, y excelente consistencia interna y fiabilidad test-retest (Serel Arslan et al.,2018).
El T-FS-IS tiene 18 preguntas y tres subescalas que incluyen actividades diarias, preocupación y
dificultad para alimentarse. La subescala 'actividades diarias' refleja la calidad de vida de los cuidadores
con respecto a las actividades diarias, es decir, 'a mi familia le cuesta hacer planes o salir a comer'. La
sección de preocupaciones indica las preocupaciones de los cuidadores sobre el bienestar de los niños,
es decir, 'Me preocupa que mi hijo nunca coma ni beba como los demás niños'. La sección de dificultad
de alimentación refleja los desafíos durante la prestación de atención específica para la alimentación/
deglución, es decir, 'Es difícil alimentar a mi hijo porque no sé cuánto durarán estos problemas'. Cada
pregunta se puntuó entre 1 y 5 puntos. La puntuación '1' indica 'Nunca', y la puntuación '5' indica 'Casi
siempre'. Todos los puntajes de cada pregunta respondida se sumaron y dividieron en el número total
de preguntas respondidas para obtener el puntaje total. Para mantener las puntuaciones de las
subescalas, se sumaron las puntuaciones de todas las preguntas respondidas dentro de cada
subescala y luego se dividieron por el número total de preguntas respondidas en la subescala. Las
puntuaciones más altas indican una baja calidad de vida.

Análisis estadístico

Para el análisis estadístico se utilizó IBM-SPSS para Windows versión 20 (IBM Corp., Armonk, NY,
EE. UU.). Se utilizaron métodos visuales (histograma y gráficos de probabilidad) y analíticos
(pruebas de Kolmogorov-Smirnov/Shapiro-Wilk) para examinar la conformidad de las variables
con la distribución normal. Las estadísticas descriptivas se calcularon como un número/
porcentaje (n/%) para datos cualitativos y la media±desviación estándar para datos
cuantitativos.
Se utilizó la prueba U de Mann-Whitney para comparar grupos. Se utilizó el coeficiente de
correlación de Spearman no paramétrico para determinar las correlaciones entre PEDI-EAT-10 y T-FS-
IS. Un coeficiente de correlación de Spearman inferior a 0,30 muestra una correlación débil, entre 0,30
y 0,70 muestra una correlación moderada y superior a 0,70 muestra una fuerte correlación (Mukaka,
2012). Se utilizó un valor de p inferior a 0,05 como significación estadística.

Resultados

Un total de 127 niños y sus madres participaron en el estudio. Había 96 niños con
síndrome de Down y 31 niños con desarrollo típico. La edad media de las madres de niños
con SD fue de 33,29 años.±6,39 (mín.=20, máx.=47) años, y la edad media de las madres
de niños con un desarrollo típico fue 33,90±5,93 (mín.=26, máx.=40) años. No se encontró
diferencia en cuanto a la edad de las madres entre los grupos (p=0,710). Mesa1
representa características demográficas e información sobre la historia de la función de
alimentación y deglución del niño. No se detectó diferencia en cuanto a edad y sexo entre
grupos (p>0,05). La altura y el peso de los niños con síndrome de Down fue
significativamente menor que el de los niños con desarrollo típico (p=0,016, p=0,006,
respectivamente).
En cuanto a la historia de la función de alimentación y deglución del niño, no se encontraron
diferencias en cuanto al tiempo de transición a alimentos adicionales y la duración de las
comidas entre los grupos (p>0,05). El número de comidas de los niños con SD fue mayor,

13
Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

tabla 1Características Síndrome de Down Típicamente en desarrollo pag

demográficas e información sobre (n=96) niños
la historia de la función de (n=31)
alimentación y deglución del niño.
Significar±Dakota del Sur min- Significar±Dakota del Sur mínimo máximo

máximo

Edad 23.57±4.38 18–32 25.66±3.93 18–29 0.228

(mes)
Altura80.57±6,95 65–97 88,75±2.75 (cm) 86–92 0.016

Peso 10.43±2.48 4–17 13±1.04 11.50±14 0.006

(kg)
Alimentación

relacionado

caracter-
terísticas

transi- 6.46±1,65 3.5–14 5.90±0.82 3–8 0.227

ción
hora de
adi-
cional
alimento

(mes)
Comida- 26.97±15.70 5–60 21.95±9.73 10–40 0.400
tiempo

duración
(min)
Número 5.34±1.83 3–10 3.77±0.99 3–7 <0.001
de comidas

Dientes- 11.03±3.19 6–21 7.68±1,90 4,5–13,0 <0.001

tiempo de espera

(mes)
Número 5.78±6.99 3–20 20.37±4.13 12–26 <0.001
de dientes

Sexo Número Número (Porcentaje)

(Porcentaje)
Femenino 51 (53,1) 18 (58,06) 0.678
Masculino 45 (46,9) 13 (41,94)
Masticar- 39 (40,6) 2 (6,5) <0.001
En g
desorden-

ders
Alimento 49 (51) 22 (71) 0.071
selectivo
idad
Babear- 30 (31,3) 0 <0.001
En g
Tos- 40 (41,7) 0 <0.001
En g
durante
tragar
mugiendo

el tiempo de dentición inicial fue más tardío y el número de dientes fue menor que el de los niños con un
desarrollo normal (p<0,01).

13
 Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

El 40,6% (n=39) de las madres de niños con SD relataron trastornos de la masticación,

mientras que sólo el 6,5% (n=2) de las madres de niños con desarrollo típico (p<0,01). La
madre de SD informó tasas más altas de babeo (n=30, 31,3%) y tos durante la deglución
(n=50, 41,7%) que las madres de niños con desarrollo típico (p<0,01). No se encontraron
diferencias en cuanto a la selectividad alimentaria entre los grupos (p=0,071).
La puntuación media del PEDI-EAT-10 de los niños con SD fue de 6,05±7,91
(mín=0, máx=36), y la puntuación media de PEDI-EAT-10 de niños con desarrollo
típico fue de 0,50±0,70 (mín=0, máx=2) (p=0,006). Un porcentaje de 41,7 (n=40) de
niños con SD presentaba función deglutoria anormal según el PEDI-EAT-10.
Las puntuaciones medias de las madres de niños con SD en actividades diarias, preocupación,
dificultades de alimentación y la puntuación total del T-FS-IS fueron 2,09.±0,92, 2,35±1.06, 1.78±0,99 y
2,11±0,91, respectivamente. Las puntuaciones medias de las madres de niños con desarrollo típico en
las actividades diarias, preocupación, dificultades de alimentación y la puntuación total del T-FS-IS
fueron 1,70.±0,73, 1,57±0,50, 1,34±0,49 y 1,53±0,47, respectivamente. Hubo diferencias
estadísticamente significativas entre los grupos en términos de todas las subsecciones y la puntuación
total de T-FS-IS (Tabla2).
Hubo correlaciones de moderadas a fuertes entre PEDI-EAT-10 y las actividades diarias, la
preocupación, las dificultades para alimentarse y la puntuación total del T-FS-IS (p<0,001) (Tabla3).

Discusión

El estudio actual se centra en niños con síndrome de Down de 1 a 3 años de edad para describir los problemas
relacionados con la deglución en este grupo particular de niños mediante la comparación de pares sanos de la
misma edad y sexo. Los niños con SD de 1 a 3 años tenían medidas antropométricas significativamente más
bajas, tiempo de dentición más tardío y menos dientes. Los niños con síndrome de Down han experimentado
tasas significativamente más altas de tos durante la deglución (41,7 %), trastornos de la masticación (40,6 %) y
babeo (31,3 %). Casi la mitad de los SD tenían una función deglutoria anormal, y la calidad de vida de las
madres relacionadas con la función deglutoria era peor que la de las madres de pares sanos. Se encontró que
la gravedad de los síntomas de disfagia de los niños con síndrome de Down estaba relacionada con la calidad
de vida de las madres.
Los problemas de deglución se observan comúnmente entre personas de todas las edades con síndrome
de Down (Nordstrøm et al.,2020). En este estudio, investigamos los problemas relacionados con la deglución
en niños con SD de edades comprendidas entre 1 y 3 años. Los niños con SD en este grupo de edad tenían
medidas antropométricas más bajas en comparación con sus pares sanos. Aunque el sobrepeso podría ser
una preocupación para muchos niños con síndrome de Down después de los 4 años (Nordstrøm et al.,2020;
Osaili et al.,2019), no se debe subestimar la menor altura y peso de los niños con SD en comparación con sus
pares sanos. El estudio informó que las tablas de crecimiento de niños turcos con síndrome de Down
mostraron que la velocidad de crecimiento se redujo especialmente entre los 6 meses y los 3 años (Tuysuz et
al.,2012). Por lo tanto, se deben considerar y manejar las posibles razones que incluyen una capacidad de
alimentación deficiente, trastornos de la deglución o enfermedades concomitantes, como defectos cardíacos o
problemas gastrointestinales relacionados con parámetros de crecimiento más bajos en este grupo de edad,
para mantener un crecimiento adecuado.
Al observar el historial de la función de alimentación y deglución del niño, el tiempo de transición a
alimentos adicionales y la duración de las comidas fueron similares con los compañeros sanos, sin embargo, la
cantidad de comidas por día fue mayor, el tiempo de la dentición fue más tarde y el tiempo actual.

13
 Tabla 2Las puntuaciones de los grupos de la Encuesta turca sobre el impacto de la alimentación/deglución

Encuesta sobre el impacto de la alimentación/deglución en Turquía Síndrome de Down Niños con desarrollo típico pag
Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

(n=96) (n=31)
Significar±Dakota del Sur mínimo máximo Significar±Dakota del Sur mínimo máximo

Actividades diarias (1–5) 2.09±0,92 1-4.80 1.70±0.73 1-3.40 0.039

Preocupación (1–5) 2.35±1.06 1–5 1.57±0.50 1-2.71 <0.001
Dificultades de alimentación (1– 1.78±0.99 1–5 1.34±0.49 1–3 0.034
5) Total (1–5) 2.11±0.91 1-4.72 1.53±0.47 1-2.55 0.01

13
 Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

Tabla 3Las correlaciones entre la versión pediátrica de Eating Assessment Tool-10 (PEDI-EAT-10) y la Encuesta turca
sobre el impacto de la alimentación/deglución (T-FS-IS) en el síndrome de Down
T-FS-IS T-FS-IS T-FS-IS T-FS-IS
Actividades diarias Preocuparse Alimentación Total
dificultades
r pag r pag rp r pag
PEDI-EAT-10 0,65<0.0010,69<0.0010,67<0.0010.76<0.001
T-FS-IS: Actividades diarias T- 0,67<0.0010,65<0.0010.82<0.001
FS-IS: Preocuparse 0.71<0.0010.91<0.001
T-FS-IS: Dificultades de alimentación 0.87<0.001
Problemas relacionados con la deglución de los niños pequeños con síndrome de Down

número de dientes era menor. Las madres informaron tasas más altas de tos durante la deglución (41,7 %),
trastornos de la masticación (40,6 %) y babeo (31,3 %). En la literatura, se mencionan los trastornos de la
masticación en el SD debido a la lengua y los labios hipotónicos, la lateralización lingual ineficiente y la función
motora oral alterada (O'Neill et al.,2005; In't Veld et al., 2020). Como resultado, las texturas masticables y
firmes de los alimentos se mencionaron con frecuencia como difíciles de manejar para los niños con síndrome
de Down (Ross et al.,2019). Además de estos posibles factores, el momento de la dentición y el número de
dientes también podrían ser un factor para los trastornos de la masticación en el síndrome de Down. Casi un
tercio de los niños con síndrome de Down han experimentado babeo, que tiene varias complicaciones, como
deshidratación, infección, problemas de higiene, maceración perioral y aislamiento social (Leung & Kao,1999).
Los posibles factores que causan los trastornos de la masticación también pueden contribuir al control de la
saliva en estos niños.
La selectividad de los alimentos fue el problema más común informado por las madres para ambos grupos, ya que

el 51% para el SD y el 71% para los niños con desarrollo típico. La selectividad alimentaria, que se caracteriza por el

rechazo de alimentos, se define como el consumo de una variedad limitada de alimentos (Bandini et al.,2019). Los niños

pequeños se encuentran en un período para aprender a alimentarse por sí mismos, probar nuevos alimentos y texturas

y, por lo tanto, la selectividad de los alimentos también podría verse en los niños con un desarrollo típico (Fishbein et al.

2006). Aunque la selectividad alimentaria se informó anteriormente en niños con un desarrollo típico, nuestro estudio

muestra que los niños pequeños con síndrome de Down también experimentaron selectividad alimentaria, lo que
puede resultar en diversos grados de dificultades de alimentación.

Uno de los problemas informados con mayor frecuencia fue la tos durante la deglución en niños
con SD. Como complemento a este resultado, casi la mitad de los SD tenían una función de deglución
anormal y se encontró que la gravedad de los síntomas de disfagia era mayor en comparación con sus
pares sanos. En la literatura, se informó que la alimentación no oral era del 13 al 40 % de los niños con
síndrome de Down durante el período de la infancia (Ergaz-Shaltiel et al.,2017), 52% de los niños de 6 a
12 meses.7En nuestro estudio realizado prospectivamente en el grupo de edad entre 1 y 3 años, los
niños con SD también experimentaron problemas en la fase faríngea de la deglución. Desde la infancia
hasta la primera infancia, los niños con SD tienen riesgo de trastornos de la deglución, por lo que se
deben tener en cuenta los síntomas clínicos de disfagia durante las comidas y, si es necesario, se debe
evaluar en detalle la función de la deglución. En este contexto, el informe de los padres es crucial y
valioso para definir las dificultades de la deglución y planificar un manejo adecuado y oportuno.

Cuidar a un niño que tiene una discapacidad del desarrollo provoca un alto nivel de estrés y una
disminución de la calidad de vida, y varios factores que incluyen el nivel de discapacidad del niño,
problemas de comportamiento, dificultad para cuidar a un niño con una discapacidad del desarrollo.

13
Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

discapacidad mental, factores específicos de la discapacidad (Plant & Sanders,2007). Los trastornos de la
deglución podrían ser uno de los factores contribuyentes para la calidad de vida de los cuidadores. Sin
embargo, no hay ningún estudio que muestre las preocupaciones relacionadas con la deglución de los
cuidadores de niños con síndrome de Down. Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que examina el
impacto de los problemas de alimentación y/o deglución de los niños con síndrome de Down en sus madres.
La calidad de vida de las madres de niños con SD era peor que la de las madres de compañeros sanos, y se
encontró que la gravedad de los síntomas de disfagia de los niños con SD estaba relacionada con la calidad de
vida de las madres, lo que muestra que una mayor gravedad de la disfagia está relacionada con mayores
percepciones problemáticas de padres, y la disminución de la severidad de la disfagia está relacionada con una
menor percepción problemática de los padres. Las madres de niños con SD tenían tiempo insuficiente para las
actividades diarias, se preocupan por el bienestar de sus hijos, y dificultades en el cuidado de las dificultades
de alimentación de sus hijos, de los cuales todos también estaban relacionados entre sí. Se encontró que las
características del cuidador (es decir, sexo, estado), la edad del niño, el sexo y las enfermedades que lo
acompañan estaban asociadas con la carga de los cuidadores del síndrome de Down (Alam El-Deen et al.,2021
). Los resultados de nuestro estudio destacan que los problemas de alimentación y/o deglución afectan no solo
a los niños con SD, sino también a las madres con SD. Por lo tanto, las preocupaciones de los padres deben ser
consideradas y evaluadas durante el plan de manejo de niños con síndrome de Down.

Este estudio tiene algunas limitaciones. Proporciona experiencias de madres de niños pequeños con
síndrome de Down relacionadas con la función de deglución, pero falta una evaluación clínica y/o instrumental
de la deglución para confirmar los hallazgos del informe de los padres. Los problemas como los trastornos de
masticación, el babeo y los problemas de protección de las vías respiratorias que enfrentan los niños con
síndrome de Down son muy diferentes entre sí, por lo que cada problema y los factores contribuyentes deben
investigarse por separado. Además, los niños con síndrome de Down experimentan con frecuencia
comorbilidades médicas que incluyen neurológicas, cardíacas, gastrointestinales, pulmonares, etc. (Desai,1997
). Sin embargo, las comorbilidades no se cuestionaron en el historial realizado en este estudio, por lo que las
comorbilidades asociadas con el síndrome de Down también podrían registrarse en estudios futuros para
investigar su contribución a las funciones de deglución y alimentación.

Conclusión

Este estudio prospectivo describe las experiencias de las madres de niños pequeños con síndrome de Down en
relación con la función de deglución al comparar a los niños pequeños con niños con un desarrollo típico. Los
niños pequeños con síndrome de Down sufren tasas más altas de selectividad alimentaria, tos durante la
deglución y función anormal de la deglución, trastornos de la masticación y babeo, y la calidad de vida de sus
madres era peor que la de las madres de sus compañeros sanos. Los resultados del estudio apuntan a la
importancia de la investigación temprana de los problemas de alimentación y deglución, así como de la calidad
de vida de los cuidadores, para definir los problemas y planificar un programa de manejo adecuado.

AgradecimientosUn agradecimiento especial a las madres que participaron en el estudio.

FondosSin financiación.

13
 Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

Declaraciones

Aprobación éticaTodos los procedimientos realizados en estudios con participantes humanos se realizaron de acuerdo
con los estándares éticos del comité de investigación institucional y con la declaración de Helsinki de 1964 y sus
enmiendas posteriores o estándares éticos comparables.

Consentimiento informadoSe obtuvo el consentimiento informado de los participantes que participaron en este estudio.

Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Número de ensayo clínico=Este estudio no requiere un número de ensayo clínico porque es un estudio realizado a
través de encuestas en línea que no implica ninguna intervención.

Referencias

Alam El-Deen, N., Alwakeel, AA, El-Gilany, AH y Wahba, Y. (2021). Carga de cuidadores familiares de
Niños con síndrome de Down: un estudio transversal.Práctica familiar,38(2), 160–165 Arts-Rodas, D. y
Benoit, D. (1998). Problemas de alimentación en la infancia y primera infancia: identificación y
gestión.Pediatría y Salud Infantil,3(1), 21–27
Bandini, LG, Curtin, C., Eliasziw, M., Phillips, S., Jay, L., Maslin, M. y Must, A. (2019). selección de alimentos
actividad en una muestra diversa de niños pequeños con y sin discapacidad intelectual.Apetito,133, 433–
440
Toro, MJ (2018). Mejora de los resultados de los niños con síndrome de Down.Diario de Pediatría,
193, 9–10
Desai, SS (1997). Síndrome de Down: una revisión de la literatura.Cirugía bucal Medicina bucal Patología bucal-
radiología oral,84(3), 279–285
Ergaz-Shaltiel, Z., Engel, O., Erlichman, I., Naveh, Y., Schimmel, MS y Tenenbaum, A. (2017). neona-
características dentales y complicaciones perinatales en neonatos con síndrome de Down.Revista americana de
genética médica, parte A,173, 1279–1286
Fishbein, M., Cox, S., Swenny, C., Mogren, C., Walbert, L. y Fraker, C. (2006). Encadenamiento alimentario: un sistema
enfoque temático para el tratamiento de niños con aversión a la alimentación.Nutrición en la Práctica Clínica.
2006;21(2):182–184
Hewetson, R. y Singh, S. (2009). La experiencia vivida de madres de niños con alimentación crónica y/o
o dificultades para tragar.disfagia,24(3), 322–332
In't Veld, WJA, de Pijper, I., van Gerven, M. y van den Engel-Hoek, L. (2020). dos masticación
pruebas utilizadas en niños con síndrome de Down: un estudio de viabilidad.Revista de investigación sobre discapacidad
intelectual,64(4), 280–286
Jackson, A., Maybee, J., Moran, MK, Wolter-Warmerdam, K. y Hickey, F. (2016). Caracteristicas clinicas-
tics de disfagia en niños con Síndrome de Down.disfagia,31(5), 663–671
Jackson, A., Maybee, J., Wolter-Warmerdam, K., DeBoer, E. y Hickey, F. (2019). Asociaciones entre
edad, comorbilidades respiratorias y disfagia en lactantes con síndrome de down.Neumología Pediátrica,
54(11), 1853–1859
Lefton-Greif, MA, Okelo, SO, Wright, JM, Collaco, JM, McGrath-Morrow, SA y Eakin, MN
(2014). Impacto de los problemas de alimentación/deglución de los niños: validación de un nuevo instrumento para
cuidadores. disfagia,29(6), 671–677
Leung, AK y Kao, CP (1999). Babeo en los niños.Pediatría y Salud Infantil,4(6), 406–411 Lindberg, L.,
Bohlin, G., Hagekull, B. y Thunstöm, M. (1994). Rechazo temprano de alimentos: lactante y familia
características.Revista de salud mental infantil,15, 262–277
Mahmoud, NF, Abdelhameed, RS, Abdelmonam, SA, Abdelmonem, AA, Khalil, DM y Bakia,
SAS (2021). Características de alimentación informadas por los padres en niños con TEA frente a niños con un
desarrollo normal.Revista egipcia de otorrinolaringología,37, 110
Mukaka, MM (2012). Rincón de estadísticas: una guía para el uso apropiado del coeficiente de correlación en medicina
investigación.Revista médica de Malawi,24, 69–71

13
Revista de discapacidades físicas y del desarrollo

Narawane, A., Eng, J., Rappazzo, C., Sfeir, J., Kim, K., Musso, MF y Ongkasuwan, J. (2020). Vías respiratorias
protección y patrones de disfagia en bebés con síndrome de down: hallazgos y correlaciones del estudio
videofluoroscópico de deglución.Revista Internacional de Otorrinolaringología Pediátrica,132, 109908
Nordstrøm, M., Retterstøl, K., Hope, S. y Kolset, SO (2020). Desafíos nutricionales en niños y
adolescentes con síndrome de Down.Lancet Salud Infantil y Adolescente,4(6), 455–464
O'Neill, KL, Shults, J., Stallings, VA y Stettler, N. (2005). Prácticas de alimentación infantil en niños con
Síndrome de Down y sus hermanos.Diario de Pediatría,146, 234–238
Osaili, TM, Attlee, A., Naveed, H., Maklai, H., Mahmoud, M., Hamadeh, N., Asif, T., Hasan, H. y
Obaid, RS (2019). Estado físico y comportamientos de alimentación de padres e hijos en niños y adolescentes con
síndrome de Down en los Emiratos Árabes Unidos.Revista internacional de investigación ambiental y salud
pública,dieciséis, 2264
Planta, KM y Sanders, MR (2007). Predictores del estrés del cuidador en familias de niños en edad preescolar.
niños con discapacidades del desarrollo.Revista de investigación sobre discapacidad intelectual,51(Parte
2), 109–124 Prasse, JE y Kikano, GE (2009). Una visión general de la disfagia pediátrica.Pediatría Clínica,48(3),
247–251
Ross, CF, Bernhard, CB y Smith-Simpson, S. (2019). Facilidad reportada por los padres para comer alimentos de diferentes
texturas en niños pequeños con síndrome de Down.Revista de estudios de textura,50(5), 426–433 Serel
Arslan, S., Demir, N., Karaduman, AA y Belafsky, PC (2018). La versión pediátrica del Eat-
Herramienta de evaluación de la disfagia: un instrumento de resultado específico de la disfagia administrado por el cuidador para los
niños. Discapacidad y Rehabilitación,40(17), 2088–2092
Serel Arslan, S., Kılınç, HE, Yaşaroğlu, Ö. F., İnal, Ö., Demir, N. y Karaduman, AA (2018). Reli-
Capacidad y validez de la versión turca de la Encuesta de impacto de alimentación/deglución.Revista de
discapacidades físicas y del desarrollo,30, 723–733
Silverman, AH, Erato, G. y Goday, P. (2021). La relación entre la alimentación pediátrica crónica
trastornos y estrés del cuidador.Revista de atención de la salud infantil,25(1), 69–80
Smith, J., Swallow, V. y Coyne, I. (2015). Involucrar a los padres en el manejo de la condición a largo plazo de sus hijos.
ción: una síntesis del concepto de cuidado centrado en la familia y asociación en el cuidado.Revista de Enfermería Pediátrica,
30(1), 143–159
Stanley, MA, Shepherd, N., Duvall, N., Jenkinson, SB, Jalou, HE, Givan, DC, Steele, GH, Davis,
C., Bull, MJ, Watkins, DU y Roper, RJ (2019). Identificación clínica de los trastornos de la alimentación y la
deglución en lactantes de 0 a 6 meses con síndrome de Down.Revista americana de genética médica,
parte A,179(2), 177–182
Taylor, C., Kong, AC, Foster, J., Badawi, N. y Novak, I. (2022). Experiencias de alimentación de los cuidadores y
apoyo de su hijo con parálisis cerebral.Revista de estudios familiares infantiles,31(3), 819–830 Ministerio
de Salud de Turquía (2018). Ankara. Disponible de:https://www.saglik.gov.tr/EN,33039/world-
sindrome-de-down-dia-21-marzo.html
Tuysuz, B., Goknar, NT y Ozturk, B. (2012). Gráficos de crecimiento de niños turcos con síndrome de Down.
Revista americana de genética médica, parte A,158A, 2656–2664
van Dijk, M. y Lipke-Steenbeek, W. (2018). Medición de las dificultades de alimentación en niños pequeños con síndrome de Down
dromo.Apetito,126, 61–65
Wieseke, A., Bantz, D., Siktberg, L. y Dillard, N. (2008). Valoración y diagnóstico precoz de la disfagia.
Enfermería geriátrica,29(6), 376–383

Nota del editorSpringer Nature se mantiene neutral con respecto a los reclamos jurisdiccionales en mapas publicados
y afiliaciones institucionales.

Springer Nature o su licenciatario tienen derechos exclusivos sobre este artículo en virtud de un acuerdo de publicación con el
autor o los autores u otros titulares de derechos; el autoarchivo del autor de la versión manuscrita aceptada de este artículo se
rige únicamente por los términos de dicho acuerdo de publicación y la ley aplicable.

13