Tfe Elise Boulay
Tfe Elise Boulay
Tfe Elise Boulay
MEMOIRE PROFESSIONNEL
Coma La Dérive
Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication ?
Semestre 6
Image : Araki, Voyage sentimental, Museo Pecci Prato / Centre national de la Photographie, 2000.
BOULAY Élise Promotion 2010-2013
MEMOIRE
PROFESSIONNEL
Coma La Dérive
Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication ?
Semestre 6
UE 3.4 & UE 5.6
« Soyons reconnaissants aux personnes qui nous donnent du bonheur; elles sont les
charmants jardiniers par qui nos âmes sont fleuries. »
Marcel Proust
Je tiens à remercier tout les professionnels de santé qui m’ont donné de leur temps pour la
réalisation de mes entretiens ainsi que de précieux conseils.
Merci à ma famille, plus particulièrement à mes parents, sans qui je n’en serais pas là
aujourd’hui ainsi qu’à ma sœur Anne- Charlotte qui m’a donné cet amour pour ce métier et
qui a toujours cru en moi, qu’ils trouvent en ce mémoire l’aboutissement de leurs années
d’encouragements.
Merci à mes amis pour m’avoir fait garder le sourire durant ces trois années de formation,
mais aussi pour leur soutien incommensurable et leur éternelle présence à mes côtés.
Ces remerciements ne seraient pas complets sans une pensée à toi Thibaud, merci pour tout
l’amour que tu m’apportes.
SOMMAIRE
I) Introduction / Motivation
1) Le coma
1.1) Définition et généralités.......................................................................................
1.2) Les étiologies.......................................................................................................
1.3) Les différents stades et l’évaluation du coma .......................................................
1.4) Le service de réanimation.....................................................................................
1.5) Le traitement, vers quelle évolution….................................................................
1.6) La qualité de vie répercussions physique et psychique………………………………
VIII) Bibliographie
Ouvrage …………………………………………………………………………………
Revues …………………………………………………………………………………..
Site Internet …………………………………………………………………………….
Filmographie…………………………………………………………………………….
VIII) Annexes
De plus nous pouvons remarquer, à travers les médias de plus en plus de témoignages de
patients ayants traversé une période de coma et en ressortant avec des souvenirs marquants.
En tant que future soignante il me parait essentiel d’être capable de mettre à profit mes
recherches pour me permettre de pouvoir utiliser des techniques de communication avec les
patients. C’est pour cela que j’ai souhaité orienter ma réflexion de manière à améliorer ma
pratique soignante et ainsi pouvoir je l’espère ne pas passer à coté d’une tentative inespérée de
communication.
En effet elle a effectué une visite de ce service dans le cadre du module optionnel en troisième
année qui portait sur les soins apportés aux patients dans le coma.
Lors de la visite, une infirmière du service de réanimation pris la main d’un patient dans le
coma, intubé, ventilé et poly médicalisé, coma de stade 2. Ce patient ne parlait plus, il ne
semblait plus être conscient, il apparaissait comme quelqu’un qui « dormait ».
Lorsque l’infirmière lui pris la main, elle lui demanda : « Bonjour Monsieur X, comment allez
vous aujourd’hui ? ». A cet instant, le patient a bougé, des expressions sont apparues sur son
visage, sa main s’est serrée, comme pour dire « bonjour ». Elle a ensuite expliqué que tous les
jours l’ensemble de l’équipe soignante parlait aux patients normalement et que des journaux
de bord pour chaque patient étaient tenus. En effet chaque journal de bord relate l’ensemble
des expressions du patient, si il bouge, porte des expressions sur son visage ou s’il réagit à
divers stimuli comme de la musique.
A la suite de l’énoncé de cette situation j’ai été stupéfaite, par le fait que l’infirmière du
service entretienne une telle communication, autant sur le plan physique que verbal, avec un
patient dans le coma, lui-même ne pouvant pas s’exprimer et pourtant entendant et réagissant
aux actions de la soignante. Je me suis interrogée sur l’importance de la conservation de ce
lien relationnel.
Il est vrai que je ne m’attendais pas à cette approche concernant les soins en réanimation. J’ai
toujours été attirée par les soins techniques et je n’avais pas encore pu entrevoir l’approche
des soins relationnels en service de réanimation. J’étais sans m’en rendre compte dans le soin
du corps sans penser à celui de l’esprit, je voyais le patient comme un être dissocié, un corps à
traiter sous prétexte qu’il ne puisse parler.
J’étais comme la plupart des gens, j’avais cette image mystique du coma, cette zone grise,
indéfinie, mal connue, cet état où le patient est plongé dans un inconscient ou une sorte de
rêve peut-être. Autant le coma fait peur, autant il intrigue, il renvoie au mystère de la vie et de
la mort. Souvent emprunté dans l’univers des films, de la poésie, le coma est un sujet inconnu,
intriguant souvent extrapolé et ramené à l’univers du rêve, de l’imaginaire extraordinaire.
Ø Face au silence il est parfois difficile pour le soignant d’entretenir une relation avec le
patient.
J’ai fait le choix de ce constat car en tant que soignant je pense avoir bien souvent tendance à
vouloir « guérir » les symptômes, les maux physiques des patients. Nous sommes bien
souvent dans la recherche de solutions directes. Or le coma est une dynamique qui ne facilite
pas notre tâche et notre remise en question autour de cette recherche active de solutions, en
effet le patient ne pouvant s’exprimer oralement il est possible de basculer dans la priorisation
du soin au corps et ainsi dans l’oublie du soin relationnel.
2.3) Mon questionnement :
I Le Coma :
- Qu’est-ce-que le coma ?
- Quelles répercussions physiques et psychiques les patients peuvent ils être amenés à
rencontrer après une phase de coma ?
- Selon des patients ayant été dans le coma, en quoi les soins relationnels les ont-ils
aidés ?
III Le soignant face à un patient dans le coma :
- Quelles difficultés rencontrent les soignants dans leur pratique professionnelle face au
soin des patients dans le coma ?
- Que peut ressentir une famille dont un proche est dans le coma ?
- Quelles peuvent être les répercussions de cet état pathologique au sein de la famille ?
- Comment la famille d’un patient comateux peut-elle être mise à profit pour optimiser
la prise en charge de ce dernier ?
En quoi le soin relationnel auprès d’un patient dans le coma, est-il nécessaire, bénéfique, au
regard de l’ensemble de sa prise en charge ?
Le Comateux et sa famille
Coma et média
III) CADRE CONCEPTUEL
Mon cadre conceptuel est une recherche théorique de données nécessaires à la compréhension
et à l’approfondissement de mon sujet de mémoire. Il se constitue de trois parties développant
mes notions clefs citées précédemment.
1) LE COMA
1
GROSCLAUDE Michèle, Réanimation et coma, Soin psychique et vécu du patient, Edition
Masson, 2002, 219p
2
FAYMONVILLE Marie-Elisabeth, LABORIT Geneviève et al, Encyclopædia Universalis V.14, Article « Coma », Edition
numérique, 2009
1.2) Étiologie du Coma
Le coma est induit par un dysfonctionnement cérébral. Il témoigne d’une atteinte axiale de la
substance réticulée, et/ou souffrance de l’encéphale, où ces deux formations ayant pour rôle
l’échange d’informations entre les neurones concernant le stockage ou le contenu conscient3.
Les informations ne sont donc plus envoyées au cortex, le corps se retrouve donc dans un état
végétatif.
On distingue quatre grandes étiologies :
La recherche de l’étiologie du coma est indispensable, elle permet de mettre en place des
soins adaptés au patient.
Pour comprendre cette pathologie, j’ai approfondi mes recherches sur les différents stades du
coma, et sur les outils permettant son évolution. En effet cette pathologie possède différents
horizons selon le stade de profondeur du coma. Le Premier support utilisé en masse date de
1959 et fut développé par Goulon et Mollaret, deux professeurs de renommés internationale. 4
- Stade 1 : le patient est dit en coma vigile, il possède une réponse possible aux ordres
simples (phrases compréhensibles), aux stimulations répétées verbales et sensorielles,
mouvements de défense adaptés contre la douleur (pincement).
- Stade 2 : coma léger, le patient émet une réponse inadaptée aux stimulations
nociceptives, il ne possède pas de troubles neurovégétatifs
3
Michel Grosclaude Réanimation et coma soin psychique et vécu du patient Masson Paris
4
Neurologie, collection : Abrégés connaissances et pratique. Éditeur : Masson, 2005.
- Stade 3 (coma carus) : coma profond, le patient montre des mouvements de
décérébration (contractures musculaires permanentes) aux stimulations nociceptives
ou absence de réponse, troubles neurovégétatifs.
Cependant à présent, il existe des outils plus performants permettant d’évaluer le coma et
ainsi de prendre des décisions adéquates concernant la mise en place d’une prise en charge
adaptée autant sur le plan médical qu’infirmier. L’une des grilles les plus utilisée étant le
score de Glasgow (annexe 1), créée en 1974 par Teasdale et Jennett, elle repose sur le niveau
de profondeur et de réactivité du patient dans le coma. Elle est élaborée à partir de trois items:
- L’ouverture des yeux
- La réponse verbale
- La réponse motrice
Cette échelle a été construite de manière simple, permettant son utilisation autant par les
médecins que par le personnel paramédical. Elle nécessite cependant une formation pour
assurer une utilisation optimale. Basée sur un score allant de trois à quinze points on parle de
coma à partir d’un score inférieur ou égal à huit. 15 représente un état de conscience normal, à
partir de 5 on parle de coma profond.
Cette échelle comporte tout de même certains inconvénients, en effet elle ne peut être utilisée
sur un patient intubé ventilé (l’item réponse verbale n’est pas dans ce cas valable). De plus un
patient ayant certains troubles métaboliques ou étant perfusés par certains traitements ne peut
faire l’objet de cette évaluation, ces derniers faussant les résultats.
D’autres échelles ont fait leurs apparitions, comprenant plus d’items que le score de Glasgow
et permettant d’approfondir la dimension de l’état de conscience cérébrale. Il s’agit du score
de Glasgow Liège (annexes 2)
1.4) Le service de Réanimation
Il faut savoir que le coma n’est pas un état irréversible, en effet le plus souvent l'examen
clinique et para-clinique d'un coma amène tout naturellement à proposer une attitude
thérapeutique spécifique. De plus les causes de ce dernier peuvent être traitées et donc palier à
cet état, restaurer la vigilance. Dans un second temps notamment lors des comas provoqués,
un traitement dit de fond visant à garder le patient dans un état d’endormissement lui est
administré. Par exemple lorsqu’il ne peut respirer seul mais qu’inconsciemment il « pousse »
sur le respirateur. 6Cependant, la persistance du coma voire son aggravation malgré les
thérapeutiques introduites peut amener à la discussion d'une limitation de l'investissement des
traitements. Cette situation bien sûr n'existe que lorsque la cause de ce coma (donc
5
Michèle Grosclaude Réanimation et coma soin psychique et vécu du patient Masson Paris 2009 page 11
6
Giacino JT, Zasler ND, Whyte J, Katz DI, Glen M, Andary M. Recommendations for use of uniform
nomenclature pertinent to patients with severe alterations in consciousness. Arch Phys Med Rehabil
1995;76:205-9
déterminée) est irréversible. Il s'agit le plus souvent de coma post-anoxique ou post-
traumatique.
Il me parait donc nécessaire d’évoquer le diagnostic de mort cérébrale, en effet pour attester
du caractère irréversible de la destruction encéphalique il doit être recouru :
En somme, le coma est décrit comme une altération de la conscience à un degré variable,
causé par de multiples étiologies. Dans la majorité des cas, un examen clinique ainsi que des
examens complémentaires simples permettront d’orienter les thérapeutiques à mettre en place.
Cette partie traite de l’après Coma, j’avais envie de montrer qu’on peut sortir du coma, qu’il
ne s’agit pas d’un état définitif et donc d’aborder la vie après le coma.
Tout d’abord rappelons que le coma se « termine » par la phase de réveil. L’éveil en marque
la fin par l’ouverture des yeux et le retour des fonctions abolies. Cependant ce que la clinique
montre ne correspond pas obligatoirement à ce qui est ressenti. En effet selon Freud (1971)
« l’éveil a toujours lieu dans une ambiance interne de perplexicité de confusion et de
souffrance, marqué par l’inquiétante étrangeté, où le familier se fait étrange et l’étranger
familier ».
On remarque que ce « réveil » se rapproche d’une renaissance, du statut du nouveau-né. En
effet on s’aperçoit que l’état de coma rejoint celui de la vie fœtale, le passage d’un monde à
un autre. Nous ne nous rappelons pas de notre naissance et pourtant nous pouvons tous
affirmer que notre premier acte fût le cri. Le cri s’associe souvent à un état de douleur, de
stupeur, de choc. Il y a donc cette rupture avec le monde du silence, clos, fœtal qu’est le coma
et on peut rapporter cette rupture, ce réveil à celui de la naissance et donc en imaginer le stress
du patient. En somme, l’éveil correspond à une période anxiogène, une expérience dissociée,
de confusion mais aussi de persécution et d’angoisse, dont attestent les témoignages et les
observations. Il en est donc essentiel de mettre en relation avec cet éveil une prise en charge
rigoureuse et adaptée.
Enfin, si l’on porte notre regard après cette phase de réveil, concernant les répercussions
physiques et psychiques, nous nous rendons compte que dans un premier temps, l’étiologie
influe sur le devenir physique et psychique. En effet un traumatisé d’un accident de la voie
publique par exemple, ne peut se retrouver égal au point de vue de son devenir face à un
patient ayant effectué une tentative de suicide médicamenteuse. Cependant tout au long de la
phase de coma, il est essentiel en tant que soignant de prendre en compte tous les risques du
patient notamment les risques cutanés mais aussi le risque de dépression, c’est ainsi que l’on
peut percevoir qu’une prise en charge individualisée et spécialisée est essentielle.
Par définition le fait de communiquer vient du latin « comunicare » qui signifie « être en
relation avec », ce processus correspond à « l’ensemble des moyens techniques mis en œuvre
pour transmettre un message en conservant au maximum son intégrité. C’est l’ensemble des
moyens adaptés pour établir une relation entre deux personnes ou avec un groupe de
personnes »7
Un patient dans le coma est en décubitus dorsal, relié le plus souvent à un respirateur, une
sonde naso-gastrique, une sonde urinaire, des tubulures de perfusions…. Il ne répond bien
souvent pas aux ordres simples et est en incapacité fonctionnelle de communiquer.
N’oublions pas que la communication ne se limite pas à l’échange de parole, qu’elle regroupe
plusieurs dimensions comme le toucher, le langage du corps ou encore la parole sans attente
de réponse.
Il s’agit «d’un échange avec les autres et avec l’environnement, sur un mode verbal ou non-
verbal au niveau sensori-moteur, intellectuel et affectifs »8.
7
GUEGAN O., La communication en soins intensifs, L’aide-soignante, n°28, Juin 2001, p.23
8
Typologie des actes de soins infirmiers relatifs au rôle propre de l’infirmière, page 47.
2.1) Les outils et moyens de communication
Dans notre éducation, notre mode de fonctionnement notre vision de la communication rime
bien souvent avec «je te donne je reçois », le soin relationnel est donc d’une grande difficulté
face au silence d’un patient.
Aujourd’hui nous vivons dans un monde remplit de nouvelles technologies nous permettant
de communiquer, de plus en plus d’outils de communication au patient cérébraux-lésés font
leur apparition. Mais ne nous laissons pas aveugler et conforter par ces nouveaux modes,
aujourd’hui encore les machines ne peuvent égaler l’interlocuteur humain. Et en tant que
soignant il fait partie intégrante de nos rôles de communiquer avec les patients.
Différents outils simples d’utilisation et abordables sont à notre disposition :
- Si la personne ne peut écrire : lʼécriture sur une feuille, sur un tableau effaçable est à
encourager. Cette écriture peut se réaliser sans stylo et se résumer à former les lettres
sur son drap ou sur la main de lʼinterlocuteur
- Si la personne ne peut pas écrire : nous pouvons établir des codes avec le patient, lui
demander de nous serrer la main une fois pour signifier la réponse « oui » et deux fois
pour nous dire « non ». Des codes du même genre peuvent être établis sur un alphabet
entier, pour former des mots. Des tableaux de codes de lettres en relation avec des
chiffres existent. En effet : « En français, toutes les lettres nʼont pas la même
fréquence dʼapparition, et on peut donc songer à ordonner les lettres de lʼalphabet en
fonction de ces fréquences afin dʼaccélérer la communication. »9
Rappelons que dans ma situation de départ j’évoque le cas d’un patient intubé et ventilé a un
coma de stade 2. Il reste indispensable lors de tous soins de prévenir le patient de ce que nous
allons faire et de pourquoi nous le faisons. N’oublions pas notre rôle relationnel avec les
patients pourvus de la parole et comment ils nous questionnent sur le pourquoi de nos soins. Il
me parait donc juste de ne pas oublier de toujours informer le patient à haute voix de nos
9
http://www.coma.ulg.ac.be/images/communiquer_sans_la_parole
intentions et de son devenir. Car en effet, souvent plongé dans le noir n’ayant que l’ouïe pour
lui permettre un semblant de communication, il est intéressant d’imaginer le stress ressenti par
le patient pour mettre en place une communication adaptée.
La communication non verbale utilise les sens que sont l’ouïe, l’odorat, le toucher pouvant
être rattachés aux souvenirs du patient.
Il s’agit du cœur de mon mémoire. Ayant lu sur ce sujet j’avais envie d’apporter dans mon
cadre conceptuel des données à propos de la relation soignant / soigné, notamment en
apportant des situations provenant d’un roman basé sur des faits réels écrit par une patiente
s’étant retrouvé dans le coma. Tout d’abord il me semble nécessaire de définir ce qu’est la
relation soignant soigné.
La relation soignant-soigné est la base du travail infirmier. Elle se traduit concrètement par
une relation d’aide, qui serait un accompagnement de la personne, visant « la compréhension
profonde (ou nouvelle) de ce qui se passe pour le demandeur, la découverte de la manière
dont il éprouve la situation qui lui fait problème, la clarification progressive de son vécu et la
recherche de moyens ou de ressources permettant un changement »10
Lors de mes lectures j’ai pu remarquer un témoignage de patient décrivant son passage dans le
coma, la relation qu’il eu avec les soignants.
Au cours du roman « Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux
éditions les arènes paru en 2012. J’ai pu apprécier le regard de la patiente sur le monde qui
l’entoure, celui des machines qui la relient à la vie avec leurs bruits incessant. A celui de la
vie soignante qui parfois délaisse le soin relationnel pour cause de diagnostic de mort
cérébrale et parfois la conforte inconsciemment par ses discours involontaires.
« J’ai de la chance : deux femmes choisissent de nouveau ma chambre comme lieu de
confidences […] Elles rigolent. Le meuble que je suis sourit. »11.
Au début de ce livre nous pouvons remarquer de la colère de la part de la patiente à l’égard
des soignants qui s’occupent essentiellement de son corps, de ses maux physiques sans lui
dire ce qu’elle, a ce qu’ils vont lui faire. On perçoit ses angoisses, son incompréhension vis-à-
vis de son état, elle ne voit pas, on la manipule, elle ne sait pourquoi, aucun geste familier à
son égard, aucune odeur, nous ressentons pleinement la peur de la patiente. Puis dans une
10
Jacques Salomé, « Relation d’aide et formation à l’entretien », p108
11
« Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux éditions les arènes 2012 page 79
seconde partie nous découvrons des soignants qui lui parle directement en lui demandant
pardon lorsqu’ils pensent lui faire mal ou encore des discussions délibérées entre soignants. Et
nous pouvons nous apercevoir de la joie que ces paroles volontaires ou non apportent à la
patiente. Comment ces mots la font revenir dans le monde des vivants, dans la vie. Cette
communication s’avère d’une grande importance au regard de ses effets et de l’hyper-
réceptivité dont elle peut faire l’objet.
C’est après la lecture de ce livre12 que j’ai pu saisir l’importance du soin relationnel au travers
du regard de la patiente.
a) Le prendre soin
Selon Walter Hesbeen « le concept de « prendre soin » désigne cette attention particulière
que l’on va porter à une personne vivant une situation particulière en vue de lui venir en aide,
de contribuer à son bien-être, de promouvoir sa santé »13.
On parle souvent de soigner, effectivement dans la langue française il n’y a pas de distinction
entre le prendre soin et prodiguer des soins. Nous pouvons cependant remarquer que les
anglophones distinguent deux verbes : cure, qui signifie soigner, dans le sens de guérir ; care,
qui signifie prendre soin. Nous pouvons rendre compte que la profession d’infirmière gravite
autour de ces deux concepts et ceux-ci la complète.
12
« Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux éditions les arènes 2012
13
HESBEEN W., Prendre soin à l’hôpital, inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante, Paris, Masson, 1997, p.8.
14
Article R 4311 – 2 du Code de la Santé Publique
De plus l’infirmière en service de réanimation doit faire preuve de nombreuses compétences
concernant les dispositifs médicaux et appareillages du service, puisque ces dispositifs sont
essentiels à la prise en charge du patient et font partie intégrante de son traitement.
Elle doit être rigoureuse en ce qui concerne l’hygiène et l’aseptise lors des soins. Il s’agit
d’un service où une grande rigueur dans l’ensemble de la prise en charge du patient est
demandée.
Outre son rôle en lien avec les dispositifs médicaux ainsi que son rôle sur prescription et la
préparation importante des traitements sous forme de pousse seringue électrique ou de voies
multiples sur différents types de voies d’abords veineux. L’infirmière effectue aussi les actes
de son rôle propre et se doit d’effectuer « les soins liés aux fonctions d’entretien et de
continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une
diminution d’autonomie »15
Elle a aussi une fonction d’accueil des familles et de reformulation, d’explication des
situations de soins et de mise en place de tel ou tel dispositif ou traitement. Elle travaille en
collaboration avec les familles lorsque c’est possible et ainsi permet le maintien d’un
environnement social pour le patient.
15
Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, article R. 4311-3
PATIENT
FAMILLE SOIGNANTS
Il s’agit donc d’un travail en collaboration, les soignants cherchent à connaitre les habitudes
du patient, son vécu pour adapter les soins à ces critères.
La famille trouve auprès de l’équipe soignante un soutien, des réponses aux questions
médicales. Elle travaille avec l’équipe soignante en collaboration pour apporter des éléments
familiers au patient comme du linge imprégné de l’odeur de la lessive quotidienne, ou des
musiques qu’il apprécie. La famille est une ressource pour l’équipe, elle peut mettre à notre
disposition un panel d’outils permettant au patient de se sentir dans un environnement
familier, dans une sécurité.
Il réside dans les services de réanimation cette angoisse permanente, l’hyper-technicité due à
la pression de l’urgence et ses enjeux vitaux. En effet le soignant doit faire preuve d’une
hyper vigilance et d’une mobilisation permanente de son attention. Il jongle bien souvent
entre hyper-technicité et soin relationnel, deux soins semblant diamétralement opposés.
De plus le corps allongé, inanimé et relié au respirateur artificiel renvoit souvent le soignant à
sa propre angoisse de mort.
Ensuite rappelons que bien souvent le patient en service de réanimation est assisté par une
ventilation artificielle, il ne peut s’exprimer, conscient ou inconscient, la relation et la
discussion sont vaines. Le soignant peut donc se retrouver face à un sentiment d’éloignement,
d’indifférence ou de découragement.
Suite à mes lectures j’ai retenu plusieurs mécanismes de défenses dont les soignants peuvent
faire preuve lors de leur exercice. Effectivement en tant que soignant et qu’être humain nous
ne sommes pas tous égaux devant cet état qu’est le coma, et nous ne mettons pas en place tous
les mêmes mécanismes de défense. Cependant j’ai jugé intéressant de faire référence à ces
mécanismes car jugeant le travail dans ce service à part entière des autres services j’ai voulu
comprendre comment le soignant peut se mettre en sécurité psychiquement lors de son
activité. Selon Freud :
Le coma impose aux soignants un état humain qui ne l’est pas, une forme de vie ou de
sommeil à laquelle aucune vie ni sommeil ne ressemble. C’est ainsi qu’il est nécessaire pour
le soignant d’avoir des connaissances théoriques et médicales rigoureuses afin de ne pas
dévier vers ses craintes et ses croyances personnelles et donc de ne pas optimiser la prise en
charge du patient. De plus les discussions d’équipe restent primordiales, exprimer ses peurs et
ses craintes ne veut pas dire que nous sommes de mauvais soignants. Elles permettent d’avoir
des avis extérieurs et un soutien, des expériences vécues par d’autres et donc un renfort
personnel.
3) Les représentations du coma
J’avais à cœur de réaliser cette partie car je trouve qu’il règne encore dans notre société une
image mystique du coma, une sensation de pensée magique autour de cet état. En effet autant
dans les films que dans les médias le coma est souvent rapporté au rêve ou à une situation de
passage à travers le miroir. Je voulais donc confronter la fiction à la réalité et mettre en
lumière ce qui pousse la population à avoir cette image.
Aujourd’hui nous sommes les acteurs d’une vie qui regorge d’outils de communication et de
médiatisation. En effet, nous évoluons dans une société capable de nous transmettre de
multiples informations. Autant lors du journal télévisé, dans les journaux magazines et sur
internet nous avons accès à toutes sortes d’informations, bien qu’elles ne soient pas toujours
sûres.
Nous pouvons aussi remarquer à travers le septième art, l’engouement qui se crée autour du
thème du coma dans les réalisations cinématographiques. En effet, cet état intriguant et mal
connu permet au réalisateur une liberté dans la réalisation de son film. Néanmoins, la plupart
des films qui paraissent concernant le coma entrainent bien souvent chez le public un
questionnement ou encore la peur de se retrouver dans cet état, dans cette prison qui n’est
nulle autre que son propre corps. Cette peur de ne plus pouvoir être maitre de soi avec pour
seul interlocuteur sa propre personne.
En outre de plus en plus de patients écrivent sur leur vécu, la traversée de leur coma. Par de
l’utilisation de la première personne du singulier, nous lecteurs, nous sentons tout de suite
plus imprégnés dans l’histoire, nous prenons aisément la place du narrateur et ressentons le
panel de sentiments qui émane de ce patient qui nous livre son histoire. Ainsi l’identification
projective du lecteur ne peut être que renforcée. On en vient à se demander comment ferions-
nous dans cet état, on se sent bien souvent oppressé lors de la lecture en imaginant cette
prison confinée qu’est son propre corps ne répondant à nul ordre.
En tant que future infirmière la lecture de témoignages de patients ainsi que le visionnage de
films sur le sujet me paraissent d’une aide précieuse pour mon futur exercice professionnel,
mettre en place une prise en charge, un accompagnement multidimensionnel adapté aux
patients dans le coma.
Mais concernant la population lambda on peut se questionner à propos de cette hyper
médiatisation autour de ce thème. Dans les journaux, au travers d’émissions ou encore
d’articles on peut voir de plus en plus de témoignages de patients ayant traversés une période
de coma. Cependant ces témoignages peuvent provoquer chez les lecteurs non avertis un
stress, une peur importante de se retrouver dans cet état ou que l’un de leur proche s’y
retrouve. Ainsi la confrontation d’une personne lambda face au coma ne peut-elle pas être
plus difficile, du fait de la médiatisation abusive qui tend à faire passer un fait rare pour un
fait récurrent ?
Nous pouvons aussi remarquer que la plupart des témoignages de patients ayant été dans le
coma a pour le plus grand nombre comme issue le réveil avec à la clef la reprise de
l’ensemble de leurs fonctions vitales. Le public retiendra le plus souvent cette fin heureuse
comme les « happy end » à la fin du film. On peut donc en venir à se demander si ces
témoignages et médiatisations peuvent provoquer un espoir trop grandissant de réveil avec la
reprise des fonctions vitales et des habitudes que leurs proches entretenaient avec le malade
avant son coma.
Ce qui nous amène donc nous soignant au premier plan pour faire face à la fiction et optimiser
nos prises en charge autant auprès des patients que de leur famille en leur apportant le
maximum de renseignements et en individualisant nos prises en charge.
La mode est « une manière temporaire et collective de faire ou de penser »16. La société a
besoin de fait « mystique », « magique », de croyance pour avancer, pour ressentir des
sentiments qu’elle ne ressent pas dans la vie quotidienne. Il s’agit d’un phénomène cyclique,
éphémère sans raisons ou buts elle répond au besoin de changement.
Cette dernière décennie, nous avons été envahis par les films sur la fin du monde, construisant
une polémique dans nos sociétés, une peur de l’arrivée dans l’année 2012, un phénomène de
mode autour du survivalisme, une thématique pour les émissions télévisées, livres ; une
manière de vivre même pour certains. La décennie précédente le thème de l’invasion
extraterrestre faisait de même, aujourd’hui la population, les médias, les réalisateurs et
écrivains trouvent leur nouvel engouement dans le thème du coma.
16
Dictionnaire le robert 2012
En effet, le coma peu connu mais cependant réel et émanant d’une forme de science qui nous
est démontrée comme cartésienne il n’en est que plus aisé pour la population de se projeter
dans ce scénario.
Souvent ramené à un univers imaginaire mêlé à des croyances religieuses ces films font appel
à de nombreux « clichés » que sont « la vision de la lumière blanche au bout du couloir » « la
montée au paradis », tout est rapporté au spectacle, pour plonger le public dans un monde
intriguant.
Ou tout au contraire, nous pouvons voir des films basés sur des faits réels, tournés à la
manière de documentaire, renforçant ainsi l’implication du spectateur. En basant le film sur un
fait réel, en utilisant un univers mal connu qu’est le monde hospitalier, le spectateur peut de la
sorte « se mettre à la place de » « s’immerger mieux » dans le monde du coma.
Ainsi j’ai voulu mettre en lumière cette partie en vous faisant part de deux films se rapportant
à ce thème en vous exposant un résumé bref de ces derniers ainsi qu’une analyse concise.
Résumé :
Il s’agit d’un Thriller fantastique, au début du film, on rencontre les personnages principaux,
on apprend sur leur vie, leur métier, leur amour, leur famille, leur passé, il s’agit au premier
regard, d’une banale histoire d’amour entre un riche héritier et une danseuse espagnole sans
rapport au coma. Tous deux filent alors un parfait amour suite à leur rencontre lors d’une
soirée organisée par l’ami du riche héritier. Jusqu’à ce jour où ce dernier est victime d’un
accident de voiture, à la suite duquel il est transporté d’urgence à l’hôpital. Malheureusement
les médecins ne peuvent réaliser de miracle. Sa vie va alors basculer, atrocement défiguré, la
femme qui l’aimait a dorénavant peur de lui, sa famille, ses amis également, tout le monde
l’évite. Mais un matin il se réveille, sa fiancée est à ses cotés lui déclarant son amour, les
médecins lui annoncent qu’il va pouvoir retrouver son ancien visage, le monde autour de lui
devient alors surréel, il commence à vivre dans un monde sans déception, le monde qu’il avait
toujours rêvé.
Est-il victime d’hallucinations ? Est-il en train de rêver ?
Ce n’est qu’à la fin du film que l’on constate que suite à son accident il a prit contact avec une
entreprise pour être plongé dans le coma. Trop triste d’avoir perdu tout ce qu’il aimait il a
préféré être plongé dans « une vie artificielle » comme il l’appelle. Durant ce coma il est
maitre de cette vie imaginaire qui perdure, maitre de la mener comme il le souhaite, sans
conséquences et toujours baigné dans le bonheur.
Pour sortir de cet état il lui faut affronter sa plus grande peur, le vertige, il lui faut donc sauter
du haut d’un immeuble, c’est alors qu’il reviendra dans le monde réel. A la fin du film on voit
le personnage principal sauter alors dans le vide, puis l’intrigue reste en suspens, le film se
termine.
Analyse :
Dans ce film le coma nous est rapporté comme un évènement surnaturel dont on peut être
maitre, comme un fait imaginaire où l’on décide de son devenir. Ou encore comme un état
que l’on peut décider, faire « pause » sur sa vie, un moyen de facilité, une issue de secours sur
les difficultés de la vie.
De plus la fin du film restant en suspens sur la situation du personnage après la révélation de
son état de coma, nous plonge dans une intrigue, « et si… ». Tout en restant quelque peu
frustré de n’avoir une fin concrète, on se laisse aimer à faire courir notre imagination sur cette
état.
Analyse :
Il s’agit dans un premier temps d’une vision utopique du soin au comateux, Bégnino parle
tout les jours à Alicia il met en place un soin personnalisé à la disposition de cette dernière,
elle qui aimait la danse, sa chambre d’hôpital ne ressemble pas à une chambre d’hôpital mais
à son ancienne chambre avec ses photos de danse, il lui fait écouter de la musique, l’assoie au
fauteuil sur la terrasse, dans leur relation de soin, la barrière de coma ne nous apparait en
aucun moment.
Dans un second temps on peut se rendre compte de la peur que peut éprouver une personne
face à cet état peu connu.
C’est au fur et à mesure du film que l’on se rend compte de l’utilité de l’aide du soignant,
autant pour la famille que pour le patient.
En somme, ces deux films ont été réalisés la même année, et comme explicité précédemment
l’un se rapporte à un univers faisant appel à l’imaginaire, la pensé magique, l’autre est
construit de manière plus cartésienne poussant le public dans une situation se rapportant à la
réalité. Pourtant ces deux films autant puissent-ils être différents se rapportent tous deux au
coma et nous garde nous spectateur dans une intrigue nous amenant toujours à nous demander
« et si ? ».
IV) MÉTHODOLOGIE DE L’ENQUÊTE
Dans le cadre de mon mémoire, un outil d’investigation m’est nécessaire afin de confronter la
théorie à la réalité, ce pourquoi j’ai choisi en tant qu’outil, l’entretien. En effet le choix de
l’outil d’entretien s’est vite imposé à moi, trouvant plus facilitant cet outil et souhaitant
rencontrer les professionnels pour pouvoir si le besoin s’en fait sentir, réajuster mon
questionnaire durant l’entretien.
De plus ce mémoire inscrit au cœur de la relation de soin l’entretien me paraissait plus
personnel que le questionnaire, il me permettra de pouvoir apprécier les expressions des
soignants face à mes questions, de par leurs expressions corporelles et/ou les signes
s’inscrivant sur leurs visages.
Dans un second temps j’ai fait le choix d’interviewer un patient étant resté dans le coma
durant deux mois suite à un accident de la voie publique. Il s’agit d’un ami qui m’a sollicitée
pour cet entretien lorsque je lui ai explicité mon sujet. Je ne voyais pas de meilleur
interlocuteur que celui qui peut qualifier sa propre prise en charge avec dix ans de recul.
J’avais envie de faire partager ses ressentis bien que l’on rencontre à présents de nombreux
témoignages de personnes sorties du coma. Ayant l’opportunité de pouvoir diriger mes
propres interrogations vers une personne étant passée par cet état et ayant du recul sur cet
évènement de sa vie, je me vois dans l’incapacité de ne pas saisir cette opportunité.
Enfin je trouve intéressant d’orienter mes interrogations vers un psychologue, ayant travaillé
avec des patients dans le coma ainsi qu’avec leur famille. Effectivement cet entretien me
permettra de m’enrichir intellectuellement concernant la place du soin relationnel et son
intérêt auprès des patients comateux, mais aussi d’apprécier les expériences possibles dont-il
pourrait me faire part.
4.3) Choix du guide d’entretien
Question 1 : Comment s’articule votre prise en charge globale autour d’un patient intubé
ventilé dans le coma?
Cette question permet d’introduire l’entretien. En l’utilisant j’attends des infirmières du
service qu’elles m’apportent une vue d’ensemble de la prise en charge d’un patient dans le
coma autant concernant les soins techniques que les soins relationnels.
Question 2 : Qu’utilisez-vous comme outils pour communiquer avec les patients dans le
coma ? Et quel intérêt percevez-vous à l’utilisation de ce ou ces outil(s) ?
En abordant cette question, j’attends des infirmières du service qu’elles me renseignent sur les
outils de communication qu’elles utilisent ou ont utilisés, sur l’intérêt qu’elles portent à ces
outils, sur la fréquence à laquelle elles les utilisent.
Question 3 : Quelles difficultés rencontrez-vous dans la prise en charge des patients dans
le coma, notamment la prise en charge relationnelle ?
Par cette interrogation j’ai dans l’attente que les infirmières expriment les limites de leurs
prises en charge, mais aussi les limites du soin relationnel qu’elles sont amenées à rencontrer
dans leurs vies de soignantes. J’aimerais aussi qu’elles me confient où elles rencontrent des
difficultés et pourquoi se sentent-elles en difficulté.
Question 4 : En tant que soignant, comment percevez-vous l’état de coma, quelles en sont
vos représentations ?
J’aimerais voir comment les soignants perçoivent le coma, étant des professionnels de santé et
ayant reçu des apprentissages concernant cet état, j’aimerais savoir si ils gardent cependant
une image controversée du coma.
Question2 : Vous souvenez-vous de la relation que les soignants entretenaient avec vous,
comment cette relation s’inscrit-elle dans votre vécu ?
Je cherche ce que le lien relationnel a permit au patient, comment a-t-il vécu ses soins au
corps, quelles étaient ses appréhensions.
Question 3 : Qu’auriez vous aimé trouver de plus dans votre prise en charge, notamment
dans le lien avec l’équipe soignante ?
J’espère pouvoir recueillir l’avis du patient concernant sa prise en charge, ce qu’il aurait aimé
et a contrario ce qui lui a été facilitant et plaisant.
Question 5 : Comment avez-vous vécu votre retour à domicile, les suites de ce coma ?
En effet, la question de l’après coma est abordée dans mon cadre conceptuel et les réponses
aux questions que je me posais concernant ce sujet se sont trouvées être très vastes. J’avais
donc envie d’avoir un autre avis, celui de quelqu’un ayant vécu cette situation à distance.
GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PSYCHOLOGUE AYANT TRAVAILLÉ OU
TRAVAILLANT EN SERVICE DE RÉANIMATION
Question 1 : Est-il utile de communiquer avec un patient intubé ventilé dans le coma ?
En posant cette question, je fais appel à l’avis d’un professionnel concernant le cœur de mon
mémoire. Je n’attends pas qu’il m’apporte une réponse unique, mais qu’il m’expose ce qu’il
sait autour de ce sujet et en tant que professionnel de la santé comment il perçoit ce soin dans
cette situation.
Question 2 : Pensez-vous qu’il est utile de communiquer avec un patient intubé ventilé
dans le coma ? Et pourquoi ?
J’introduis l’entretien par cette question qui est le centre de mon mémoire, en effet l’avis d’un
psychologue travaillant en service de réanimation me semble incontournable. De plus je
complète ma question pour qu’il ne s’agisse pas d’une question fermée et ainsi j’en attends de
nombreuses précisions.
Question 3 : Est-il important, voire utile que les proches du patient participent à sa prise
en charge relationnelle ?
J’aimerais que le psychologue m’informe sur l’utilité ou non du soutien des proches du
patient d’un point de vue relationnel.
Question 4 : Quelle sont les aides qui peuvent être apportées aux familles des patients et
à l’équipe soignante ?
Le but de cette question étant de me permettre de comprendre ce qui est mis en place pour
permettre à la famille de ne pas appréhender la prise en charge de son proche mais aussi de
voir ce qui est mis en place pour aider les soignants dans leur prise en charge ou dans leur
vision du coma, leurs peurs, leurs limites à leur exercice.
Question 5 : Pensez-vous que le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en
charge psychologique à part entière ? Et pourquoi ?
Je cherche à savoir si le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en charge
psychologique particulière concernant son état, j’attends du psychologue qu’il m’expose sa
réponse de manière à me développer essentiellement le pourquoi de sa réponse et si le patient
est suivi à son retour à domicile.
4.4) Synthèses des entretiens
4.4.1) Synthèse de l’entretien avec la Psychologue
J’ai pu réaliser un entretien auprès d’une psychologue d’un centre hospitalier, intervenant
dans le service de réanimation dix heures par semaine.
Madame C Intervient depuis 9 ans au sein du service de réanimation autant auprès des
patients que de leurs familles. Elle n’intervient pas à horaires réguliers mais à la demande de
la famille ou en accord avec l’équipe soignante du service. Madame C a tout d’abord pour
rôle un accompagnement des familles des patients. Elle les écoute prend connaissances de
leur appréhensions de leur ressentis concernant l’état dans lequel se trouve leur proche. Elle
participe aussi à la phase post-coma, lorsque le patient se réveille, elle peut lorsqu’il le
souhaite s’entretenir avec lui, l’écouter sur cette période qu’il a traversée, car comme elle le
signifie il est souvent remarqué que la période de réveil est difficile, des images restent
présentes dans les souvenirs des patients comme la sensation d’intubation. De plus la sortie de
réanimation est souvent vécue de façon anxiogène avec l’idée qu’à la sortie du service de
réanimation ils ne seront plus en sécurité.
Durant l’entretien lorsque j’aborde la question de la communication avec un patient dans le
coma, qui oriente ma question de départ, Madame C déclare instantanément : « Je pars
toujours du principe que le patient comprend et entend ». Il lui parait important et primordial
tant pour le patient que pour le soignant lui-même d’entretenir une communication. Pour
donner du sens au soin mais aussi pour signifier à l’entourage du patient qu’il peut nous
apporter une aide, et qui est profitable à la prise en charge du patient. Il est vrai, comme
l’affirme Madame C que le coma est un état mal connu mais il lui semble intéressant de
communiquer avec les patients dans le coma car « On ne sait jamais il peut entendre, on ne
sait pas, dans le doute autant faire pencher la balance du bon côté ». Madame C aborde les
différentes techniques de communication qu’elle met en œuvre, conseille à l’équipe soignante
ainsi qu’à l’entourage du patient. Elle a pu m’apporter certaines limites en ce qui concerne
mon cadre conceptuel notamment pour les outils de communication. Il est vrai qu’il faut
prendre en compte la communication antérieure que le patient entretenait dans sa vie
courante. Tout comme pour l’utilisation de la musique ou du toucher, si ces modes de
communication n’étaient pas d’ordinaire habituels au sein du mode de vie du patient et de
son entourage, il ne faut pas selon Madame C forcer ou indiquer à l’entourage du patient qu’il
est nécessaire de l’utiliser.
Suite à cet entretien j’ai pu remarquer en lien avec mon cadre conceptuel, l’importance du
maintient de la communication avec le patient dans le coma. Cependant j’ai pu me rendre
compte des limites que l’on peut rencontrer en terme de communication et aussi l’intérêt de la
triade : « Patient – Entourage patient – Soignant » qui est nécessaire à l’ensemble de la
prise en charge pour mieux connaitre le patient, mettre en œuvre des soins adaptés et
construire ainsi un projet de soin optimum.
4.4.2) Synthèse de l’entretien avec Franck
Suite à un accident de voiture lors de ses dix- huit ans, Franck est resté dans le coma durant
deux mois. Ce coma était jugé au stade quatre ce qui équivaut à un Glasgow égal ou environ
égal à 3 (coma grave). La première phrase du médecin qui le prenait en charge à sa famille fut
« Les chances qu’il s’en sorte sont infimes ». Aujourd’hui douze ans après cet accident Franck
est dans l’incapacité de travailler il garde certaines séquelles pour mobiliser sa jambe droite et
est dans l’incapacité de se concentrer durant plusieurs heures sur une même tâche. Cependant
il a mis à profit son temps pour créer une association de traumatisés crâniens avec lesquels ils
se réunissent une fois par semaine pour que chacun exprime ses craintes ses appréhensions sur
la vie après la réanimation, la vie future mais aussi pour effectuer des travaux manuels, des
activités de la vie quotidienne. Il vit à ce jour avec sa future femme dans sa maison, effectue
seul tout les gestes de la vie quotidienne.
Au début de l’entretien Franck évoque ses souvenirs de cet état qu’il a traversé, il ne se
souvient pas de la musique que son frère lui faisait écouter, ni des paroles de sa mère tous les
jours à son chevet mais il se souvient de la visite de son oncle lors de son coma « Tu m’avais
dit ca tonton jm’e rappel ». Il se souvient d’une voix d’une infirmière qui lui disait « Aller il
ne faut pas laisser tomber maintenant, il ne faut pas lâcher ». Mais comme il l’exprime ce
n’était que des faits ponctuels, il n’a aucun souvenirs de soins en particulier, de toucher ni de
sons tels que les scopes. Juste ponctuellement quand une infirmière lui parlait durant les soins,
il ne sentait rien mais il l’entendait. Il se rappelle lors de son réveil lorsqu’il a entendu pour la
première fois cette infirmière et qu’il l’a vue il a alors pris conscience de l’état dans lequel il
se trouvait. Le seul regret que Franck garde de son réveil c’est qu’il ne savait pas pourquoi il
était là, il ne pouvait pas parler car il était encore sous assistance respiratoire et personne ne
lui expliquait pourquoi il était là « Je devais tout subir mais je ne savais pas pourquoi ». Ce
n’est que lorsque que toute sa famille fut rassemblée dans sa chambre qu’il apprit pourquoi il
était là, ce que cet accident de la voie publique avait provoquée. Il garde cependant un
excellent souvenir de son hospitalisation, de la prévenance, la bienveillance du personnel
hospitalier, « ils ont toujours été gais mais tout en restant franc sur ce qu’ils savaient de mon
futur ». A la fin de cet entretien Franck exprime à quel point le travail des soignants, leur
humanisme lui a permis de surmonter toutes ses épreuves « on doit tout réapprendre comme
un enfant qui vient de naitre et notre mère c’est les infirmières les médecins ».
Pour répondre à ma question de départ, Franck explique l’importance de la communication, il
n’entendait pas tout mais ce qu’il a pu entendre l’a stimulé : « quand l’infirmière m’a dit de
me battre je ne savais pas qui me disait ca, mais je me suis dit que je devais le faire, pour
qu’on me le dise ca devait être important ». J’ai pu remarquer au cours de cet entretien qu’il y
avait une utilité à communiquer avec le patient dans le coma. Comme j’ai pu l’évoquer dans
mon cadre conceptuel il existe de nombreuses manières de communiquer cependant elles
peuvent êtres vaines car comme Franck le dit ce ne sont que des faits ponctuels. En outre ces
faits, cette communication que le personnel soignant a mis en place avec lui a été bénéfique
pour lui, elle lui a permis de se surpasser, de supporter cet état.
J’ai effectué cet entretien en dernier, il m’est apparu comme le plus significatif ou plutôt
comme l’aboutissement de ce travail. En effet j’ai trouvé intéressant d’avoir un point de vue
extérieur sur le travail des soignants et de plus le point de vue de quelqu’un qui a été patient
avec du recul. L’histoire de Franck autant peut-elle être touchante, elle est surtout d’un grand
conseil pour qui souhaite faire de la réanimation, elle est preuve que l’on peut entendre durant
le coma et ressentir les soins. Lors de cet entretien on peut apercevoir le questionnement, les
besoins du patient dans le coma. Nous apprenons au cours de notre formation un panel de
soins, d’attitudes à adopter, mais nous ne pourrons jamais ressentir ce que le patient ressent.
J’ai perçu cet entretien comme une finalité à ce travail, il m’a apporté la matière, de précieux
conseils que notre formation ne peut nous apporter tous les jours. C’est ainsi que j’ai jugé
pertinent de retranscrire cet entretien en annexe.
Nota bene : Tous les noms des personnes ayant participé à ces entretiens sont fictifs.
4.5) Analyse des entretiens
Pour réaliser l’analyse des entretiens, j’ai effectué un tableau que l’ont peut retrouver en
annexe, il regroupe les trois grands thèmes qui m’ont posé question lors de la réalisation de ce
mémoire : la communication avec le patient dans le coma (Utilité, communication verbale,
non verbale, les limites), la famille du patient dans le coma (les difficultés rencontrés face aux
familles, la famille une ressource pour les soins) et enfin, les représentations du coma (pour
les soignants et pour la famille).
Suite à la création de ce tableau, j’ai pu confronter la théorie à la pratique en comparant mes
entretiens à mon cadre théorique et ainsi apercevoir les similitudes et contradictions.
Au cours de mes entretiens j’ai pu rencontrer deux infirmiers Monsieur A infirmier depuis
cinq ans dans le service de réanimation et Monsieur B infirmier lui dans ce même service
depuis dix ans de même que Madame C travaillant en tant qu’infirmière depuis sept ans dans
l’unité.
Durant ces trois entretiens j’ai pu découvrir l’avis de ces trois infirmiers concernant le soin
relationnel aux personnes dans le coma. Dans un premier temps j’ai pu remarquer un
consensus concernant l’intérêt à communiquer avec le patient dans le coma intubé ventilé, il
est vrai que chacun d’entre eux m’a exposé l’intérêt de considérer le patient dans le coma
comme n’importe quel patient, « Moi je pars toujours du principe que le patient qui est dans
le coma est susceptible de nous entendre ».Cependant j’ai pu remarquer une réserve
concernant Monsieur A expliquant que selon le stade du coma il ne lui parait pas nécessaire
d’entretenir un contact verbal avec le patient « Si il est vraiment dans un coma profond il est
inutile de lui d’essayer de lui parler, il n’entend pas ». Ce premier thème qu’est l’intérêt de
communiquer ou non avec le patient dans le coma intubé et ventilé n’a été qu’approuvé par
les infirmiers. J’ai pu lors de mes recherches décrire dans mon approche théorique les
conduites intéressantes à tenir en termes de communication face au patient dans le coma, ces
écrits n’on été que renforcé par les dires des infirmiers lors des entretiens, Madame C : « Je
pense que si ont est conscient de ce qui se passe un minimum dans la chambre, qu’on est
endormi qu’on ne peut pas bouger et que des personnes tournent autour de nous, fin je
m’imagine ca doit être terrifiant je pense ». Chaque infirmier et infirmière m’a ensuite exposé
sa conception du soin relationnel et ce pourquoi ils entretiennent cette communication « Plus
on informe le patient mieux c’est, il peut se sentir agressé pour certains soins …» « Il ne faut
pas oublier qu’on a des patients dans les lits …». J’ai donc pu remarquer comme dans mon
cadre conceptuel toujours cette forme d’incertitude donc de priorisation pour le maintien du
soin relationnel envers et contre tout. En ce qui concerne la communication non verbale, j’ai
pu voir certaines divergences avec mon cadre conceptuel. Il est vrai que j’ai pu découvrir
durant mes recherches différents modes de communication non verbale comme la musique, le
massage, les odeurs etc…visant à stimuler les sens du patient. Or lors de mes entretiens les
soignants n’ont évoqué que l’utilisation du toucher massage, favorisant à une bonne
installation du patient mais aussi sa mobilisation qu’il ne peut effectuer seul. L’utilisation des
autres modes de communication non verbale sont occultés pour des raisons sanitaires ou
morales « On n’utilise pas le linge du patient ni ses odeurs, on garde le linge de
l’établissement pour des questions d’hygiène » ; « on n’utilise pas la musique de notre propre
chef ». Il est vrai que ces entretiens dévoilent une réalité de terrain se confrontant à une
recherche théorique idyllique. Cette communication en théorie semble parfaite mais ne prête
pas attention à l’ensemble de l’environnement auprès du patient. Cependant comme
l’explique Monsieur A chaque infirmier et infirmière travaille douze heures par jour dans
l’unité et consacre ce temps à la prise en charge de trois patients uniquement, il m’explique
donc la facilité qu’il a à prendre plus de temps pour effectuer des massages à ses patients ainsi
que des techniques de sophrologie visant à détendre le patient. Selon Madame C le massage a
un champ d’action multiple outre celui de la communication, il peut permettre au patient de
reprendre possession de son corps « Le massage ça lui permet de se rendre compte des limites
de son corps mais aussi et surtout qu’il soit confortable puisqu’il ne peut pas bouger ». Enfin
j’ai pu discuter des limites de la communication, il est vrai que mes interrogations
s’orientaient notamment vers cette limite que le soignant peut éprouver face au non retour, à
l’absence de feed-back dans le soin relationnel. Tous furent unanimes à me dire que pour eux
aujourd’hui le fait de parler au patient dans le coma était naturel qu’ils n’attendaient pas de
réponse de la part du patient. Or j’ai pu m’apercevoir que chacun éprouve une limite, des
besoins non satisfaits restant en suspens dus à cette absence de réponse. Monsieur A lui
exprime cette difficulté à ne pas savoir si le patient est douloureux, il y a bien sur la présence
des constantes du patient, mais sa souffrance ne peut s’exprimer oralement, elle ne peut être
mesurée autrement : « Et le seul souci c’est qu’on ne sait pas si ils ressentent quelque chose
psychologiquement ou si ils ressentent quoi que se soit, si ils sont douloureux ». Monsieur B
m’explique sa difficulté à ne pas avoir de retour sur ses soins : « On est comme tout le monde
on aime bien avoir un retour de nos soins, bon bah là on sait bien que le retour on ne peut pas
l’avoir mais on l’aura quand les gens se réveilleront. ». De plus il me fait part de la facilité à
dévier vers une conversation avec ses collègues dans la chambre du patient puisqu’il ne peut
répondre : « Des fois on est plus tenté de parler avec nos collègues que dans d’autres
services vu que le patient ne parle pas ». Madame C quant à elle se rappelle ses difficultés au
début de sa prise de fonction en réanimation : « Au début on est un peu déstabilisé de parler
tout seul entre guillemets ». Puis elle exprime aussi les limites qu’elle rencontre dans le soin
relationnel : « Après on a nos limites, une fois qu’on a dit voilà il fait beau dehors, on est tel
jour patati patata euh c’est difficile de trouver d’autres sujets de conversation… d’autres
sujets de monologue on va dire ». En somme chacun exprime une difficulté différente, au fait
que le patient ne puisse parler. Ce n’est je pense un axe de mon travail que je n’aurais pu
percevoir sans ces entretiens bien que dans mon cadre théorique j’ai pu faire un
rapprochement avec les moyens de défense des soignant face au non feed-back. Les limites de
la communication de la part des soignants exprimées ci-dessus illustrent parfaitement cette
difficulté.
Dans un second temps j’ai abordé avec Monsieur A, B et Madame C le thème de la famille du
patient, je voulais comprendre les difficultés qu’ils pouvaient rencontrer auprès de cette
dernière mais aussi comment ils pouvaient la mettre à contribution dans le plan de soin.
Chaque soignant m’a expliqué les difficultés qu’il rencontrait auprès de la famille du patient
notamment le fait qu’il s’agisse d’un évènement soudain non programmé mais surtout
l’impatience des familles sur le devenir de leur proche, or les soignants tour à tour ont pu
m’exposer cet incapacité de leur part et de la part du corps médical à envisager un avenir
lointain en terme de plan de soin en réanimation. « On est très limité dans ce que l’on peut
dire dont les informations qu’on peut leur donner, souvent ça peut créer des tensions » ;
« Toute les questions viennent sur nous, Pourquoi c’est si grave ? Pourquoi ca ne s’améliore
pas ? On ne sait pas du tout comment le coma peut évoluer d’une personne à une autre ».
Bien que cet état de coma se vive au jour le jour autant par le patient, sa famille ainsi que le
corps médical, l’équipe soignante met en place face à la famille une conduite visant à mettre
en confiance la famille, à lui expliquer comment l’hospitalisation de leur proche peut se
dérouler et à expliquer cet état.
Monsieur A : « Donc on explique bien aux familles aujourd’hui c’est comme ça mais demain
ça peut être aggravé ou amélioré mais personne ne sait » ;
Monsieur B : « Donc c’est leur expliquer ce que c’est le coma, qu’on a mis des médicaments
pour le faire dormir et moi je leur dis toujours : Mais on ne sait pas si il ou elle peut vous
entendre donc n’hésitez pas à lui dire que vous êtes là » ;
Madame C « Quand on explique aux familles ils comprennent, il faut prendre ce temps avec
eux c’est important »
La famille peut être une difficulté dans le soin, or face à un patient ne pouvant s’exprimer il
est essentiel de la mettre à contribution, de la faire participer aux soins autant pour le patient
mais aussi pour elle. Lors de mes entretiens les soignants m’ont exposé pourquoi il était
essentiel de faire participer la famille des patients. « La famille c’est des voix familières que le
patient connait. » ; « La famille c’est un toucher qui ne fait pas mal comme nos soins
invasifs. » Monsieur A dévoile le visage de la famille des patients en comparant leurs gestes et
ceux des soignants il montre par ses dires l’importance de cette participation. De plus la
famille du patient est un « outil » de soin important on remarque qu’il s’agit alors d’une prise
en charge en triade comme j’ai pu l’évoquer dans mon approche théorique mais cet évocation
n’est que renforcée par les interventions des soignants « On demande aux familles les
musiques que leurs proches aiment pour qu’ils ramènent un poste radio » ; « Les familles
nous apportent tout, ils connaissent la personne dans le lit, ils ont vécu avec lui ou elle et ils
connaissent ses goûts »
Enfin, j’avais à cœur de demander aux soignants quelles étaient leur représentation du coma et
quelles étaient les représentations de cet état perçu par les familles des patients. Car durant
mon cheminement je me suis intéressée à des histoires écrites par des personnes ayant
traversé une période de coma, je me suis rendu compte que certaines exprimaient qu’elles
ressentaient tout, étaient prisonnières de leur corps mais ne pouvait s’exprimer, d’autres
avaient vécu cet évènement différemment mais entendaient ce qu’il se disait dans leur
chambre. Enfin je me suis surtout rendu compte que le coma devenait de plus en plus le décor
de nombreuses histoires extraordinaires ainsi que celui de films de plus en plus envoutants
pour le public. J’avais donc envie de savoir quelle(s) perception(s) les soignants avaient et
comment cette poly-médiatisation du coma était vécue chez les familles des patients.
Dans un premier temps lorsque j’ai demandé aux infirmiers et infirmière comment ils
percevaient l’état de coma, chacun m’a donné une définition se rapprochant de celle des
dictionnaires médicaux : « Il y a toujours une explication une relation cause à effet, c’est une
anesthésie ou c’est provoqué ou entretenue ». Puis j’ai voulu savoir si pour eux la personne en
état de coma entendait, pouvait ressentir les soins sans pour autant le montrer. Le cerveau
étant un organe encore mal connu et très complexe beaucoup d’interrogations le concernant
reste en suspens. Pour Monsieur A le coma reste quelque chose de très cartésien avec une
relation de cause à effet et une mesure : « Après si il est déclaré en mort cérébrale ou dans un
coma trop profond pour moi la mort c’est la mort je ne vois pas pourquoi je lui parlerais » ;
« Je ne crois pas en la magie, en la fiction, pour moi parler à quelqu’un dans un coma
profond c’est comme parler à un mort, je ne vois pas l’intérêt ». Pour Monsieur B et Madame
C le coma étant mal connu et remarquant de plus en plus de patients témoignant qu’ils
entendaient et ressentaient tout durant cet état sans pouvoir l’exprimer, eux privilégient le fait
de en aucun cas occulter la communication lors des soins et au contraire de la privilégier :
« Je pense qu’on ne peut pas faire de généralité sur le coma, il y a toujours des histoires
extraordinaires, je pense qu’il faut les prendre en compte en parlant toujours au patient sans
pour autant croire, espérer à tout bout de champ qu’il nous entende » ; « Je ne sais pas si le
patient m’entend donc dans le bénéfice du doute je lui parlerais toujours, même en cas de
mort cérébrale après c’est peut-être un mécanisme de défense je ne sais pas » ; « Je pense
sincèrement que les patients dans le coma quelque soit leur stade peuvent nous entendre, je
dis bien peuvent ». Tout en gardant « les pieds sur terre » Monsieur B et Madame C apportent
leur point de vue sans pour autant mettre de côté les théories connues ainsi que les définitions
médicales du coma.
Enfin je me suis intéressé aux représentations de la part de la famille des patients à propos du
coma. Pour cela j’ai demandé aux soignants si ils percevaient chez les familles des patients
une image du coma, surfaite, magique, ou encore mystique se rapportant à celle utilisée dans
les fictions. Les soignants ont pu remarquer lors de leur exercice professionnel de plus en plus
de famille s’informant sur internet, lisant des témoignages de patients étant sortis du coma et
donc se trouvant retenus dans une sorte de fantasme du réveil soudain de l’être aimé qui
retrouve toute ses fonctions. « Toute les familles sont différentes mais c’est vrai qu’avec
l’accès à internet facile, je ne sais pas si c’est pour palier à leur détresse et à nos incertitudes
mais comme pour les croyants qui se rattachent à leur dieu, de plus en plus de familles se
rattachent à des expériences de patients ayant été dans le coma ou même à des sortes de
pensées magiques ». Il y a aussi chez les familles la présence de l’autoformation, où ils
veulent se renseigner sur le coma. Puisqu’il s’agit d’un état à évolution incertaine. Ces
derniers le plus souvent sont en recherche de solution et dans le déni d’un lendemain sans
certitude, trouvent dans les médias une manière de se rassurer. « Le pire en ce moment c’est
l’accès à internet, les familles pensent qu’on leur cache des choses parce qu’ils ont lu tel ou
tel chose sur le coma » ; « Je pense que les familles aiment se rattacher à quelque chose et
puis bon le coma c’est comme la mort un peu, on ne sait pas très bien ce que les gens
ressentent, à quoi ils peuvent penser donc ca donne de l’espoir aux familles tout ce qu’on peut
voir dans les livres ou à la télé. ». Enfin le fait troublant engendré par cette médiatisation
devient le manque de confiance envers les équipes soignantes, trouvant dans les médias des
faits à part et les considérants comme des faits réels et récurants les familles des patients
émettent des doutes envers les dires des soignants arrivant même à un manque de confiance
de leur part. « Mais la phrase de « oui mais je me suis renseigné et j’ai vu que… » On
l’entend de plus en plus je trouve ». Or je n’ai pas pu m’entretenir avec un échantillon de
population lambda ou encore créer des questionnaires pour construire une étude faute de
temps, je ne peux que donner un aperçu de réponse à cette interrogation qui peut amener à une
ouverture pour la poursuite de ce travail.
4.6) Synthèse et Préconisations
Rappelons que ma question de départ est : En quoi le soin relationnel auprès d’un patient
dans le coma, est-il nécessaire, bénéfique, au regard de l’ensemble de sa prise en charge ?
Suite à la réalisation de mes entretiens et à leur analyse, j’ai pu les confronter à mon cadre
théorique et remarquer un intérêt autant sur le point théorique que sur le terrain à favoriser le
soin relationnel auprès du patient dans le coma. J’ai pu développer le thème de la
communication verbale, non verbale, venant de l’équipe soignante ou de la famille elle n’a
pas d’effet néfaste sur le patient dans le coma. Elle permet de maintenir le patient dans son
monde, de lui expliquer pourquoi il se trouve içi et de l’intérêt des soins que nous lui
prodiguons.
En définitive, j’ai pu retenir qu’il est vrai que certains patients peuvent entendre et ressentir
durant leur coma. Il ne s’agit pas d’un fait pouvant être mesuré avec certitude mais j’ai pu
retenir de ce travail que dans le bénéfice du doute il est préférable de maintenir un climat de
communication.
Il existe cependant des limites à cette communication comme je l’ai explicité dans mon
analyse. On peut remarquer une difficulté à dialoguer avec le patient dans le coma tout
d’abord de la part du soignant, il est aussi vrai que nous mettons bien souvent en marche des
mécanismes de défense propre à chacun nous permettant de nous protéger.
En somme à la fin de ce travail j’ai pu percevoir une liste de compétences appartenant à mon
référentiel :
Enfin si je devais conseiller demain une étudiante ou une infirmière dans un service de
réanimation ou autre, je pourrais l’informer des différents moyens de communication
pouvant êtres utilisés. J’aurais grâce à ce travail l’opportunité d’exposer l’intérêt de la
communication face au patient dans le coma intubé et ventilé.
V) CONCLUSION
En définitive ce travail bien plus qu’un simple mémoire est l’aboutissement de mes trois
années d’études, une réflexion autour d’un thème qui me tient à cœur.
Ce mémoire m’a permis de mieux cibler la méthodologie ainsi que les différentes étapes du
travail de recherche. J’ai pu réaliser des entretiens et mieux concevoir mon futur exercice
professionnel. En outre il s’agit d’un travail de patience et de persévérance où j’ai pu me
trouver en difficulté notamment lors de mes stages où je ne trouvais pas toujours le temps de
me plonger dans mes recherches.
Il m’est aussi apparu que ce mémoire rentre dans de multiples domaines de la santé puisqu’il
s’intéresse à la communication, cette matière qui tout au long de nos vies est un outil précieux
pour la recherche mais aussi l’épanouissement de chacun.
Pour conclure, j’ignore si les patients dans le coma nous entendent ou non, mais aujourd’hui
je me sens prête à prendre mes fonctions et puisque l’on peut choisir qui l’on veut être alors je
choisis de tourner ma pratique professionnelle vers le développement de la communication
aux personnes dans le coma car après la réalisation de ce travail j’ai pu saisir l’importance du
soin relationnel.
VI) BIBLIOGRAPHIE
OUVRAGES :
ARTICLES :
RESSOURCES EN LIGNE :
Question 1 : Comment s’articule votre prise en charge globale autour d’un patient intubé
ventilé dans le coma?
Question 2 : Qu’utilisez-vous comme outils pour communiquer avec les patients dans le
coma ? Et quel intérêt percevez-vous à l’utilisation de ce ou ces outil(s) ?
Question 3 : Quelles difficultés rencontrez-vous dans la prise en charge des patients dans
le coma, notamment la prise en charge relationnelle ?
Question 4 : En tant que soignant, comment percevez-vous l’état de coma, quelles en sont
vos représentations ?
Question 6 : Pouvez-vous me faire part d’une expérience significative positive que vous
avez vécue avec un patient dans le coma ?
GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PATIENT ÉTANT SORTI DU COMA APRÈS DIX
ANNÉES
Question2 : Vous souvenez-vous de la relation que les soignants entretenaient avec vous,
comment cette relation s’inscrit-elle dans votre vécu ?
Question 3 : Qu’auriez vous aimé trouver de plus dans votre prise en charge, notamment
dans le lien avec l’équipe soignante ?
Question 5 : Comment avez-vous vécu votre retour à domicile, les suites de ce coma ?
GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PSYCHOLOGUE AYANT TRAVAILLÉ OU
TRAVAILLANT EN SERVICE DE RÉANIMATION
Question 1 : Est-il utile de communiquer avec un patient intubé ventilé dans le coma ?
Question 2 : Pensez-vous qu’il est utile de communiquer avec un patient intubé ventilé
dans le coma ? Et pourquoi ?
Question 3 : Est-il important, voire utile que les proches du patient participent à sa prise
en charge relationnelle ?
Question 4 : Quelle sont les aides qui peuvent être apportées aux familles des patients et
à l’équipe soignante ?
Question 5 : Pensez-vous que le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en
charge psychologique à part entière ? Et pourquoi ?
Annexe 5 : Retranscription de l’entretien avec Franck.
Interviewer : Elise : E
Interviewé : Franck : F
Pour le respect de l’anonymat de mon travail, le nom de la personne interviewée a été changé
ainsi que les noms de ville apparaissant dans l’entretien. J’ai demandé au préalable
l’autorisation d’enregistrer en assurant le respect de l’anonymat et de suppression de
l’enregistrement si il le souhaite.
E1 : Donc en fait Franck tu peux me dire combien de temps tu es resté dans le coma
F1 : J’suis resté du douze février au trente mars approximativement au CHU de Rennes euh
dans un coma quatre dépassé jugé par le professeur B neurochirurgien.. Euh pour lui mon état
était critique si jm’en sortais ca aurait été euh au début ce qu’il n’a pas dit directement à la
famille euh par respect (…)
E2 : ouais
F2 : parce qu’il faut toujours laisser une lueur d’espoir si je puis dire aux gens…il a dit les
chances qu’il s’en sorte sont infimes. Et par contre j’en ai parlé après avec mon médecin
traitant qui a suivi et reçu mon dossier après où été marqué les chance de survie de Monsieur
Franck Cabernet sont improbables.
E3 : Umh daccord
F3 : Et euh
E4 : Donc c’était pas possible en gros pour les médecins pour que tu sois là en face de moi
aujourd’hui ?
F4 : Les médecins honnêtement m’ont dit après, honnêtement vous seriez arrivé deux mois
plus tôt vous auriez eu aucune chance.
F7 : Euh malheureusement oui j’me souviens de certaine chose que je ne peux pas le nier ne
sont pas faciles et d’autres que je n’explique pas.
E8 : Tu peux m’en parler de ces choses aujourd’hui ? ou ca reste encore trop difficile pour
toi ?
F8 : non non euh si tu veux je me souviens surtout du tube dans la gorge au début tu crois que
c’est quelqu’un qui te fout sa main au fond de ta gorge tu te dis nan mais je vais le mordre il
va arrêter et tu te rends compte que t’a beau mordre de toute tes forces mais tes dents elles
mordent pas fin ouais ca c’est horrible.
E7 : Mais euh tu entendais les gens autour et tout et tout, tu ressentais tout ?
F7 : Euh tiens tu vois j’en ai parlé une fois avec mon oncle Jean et qui m’a dit mais c’est
dingue comment tu te rappelles de ca, tu m’avais dis ca tonton j’men rappelle et euh c’était
après mon arrêt cardiaque par contre.
F8 : A la fin parce que au début dans l’état où j’étais ma mère ne pouvait pas rester plus de dix
minutes mais les médecins la laissaient rester une demi heure voire trois quarts d’heure.
F10 : J’me souviens surtout le l’infirmière qui m’avais dit faut pas que tu lâche, des fois tu
entends des choses franchement tu te dis mais c’est qui c’est dieu, le père noël ou un truc du
genre ! Et puis après bon à mon réveil je l’ai vue tout de suite l’infirmière et c’était comme si
je la connaissait ca c’était trop trop trop bizarre. (rire)
F11 : et là elle a posé la main sur moi et le professeur allait tout arrêter et là mon cœur est
reparti. Et j’ai revu le professeur il m’a dit dans toute ma carrière j’ai jamais vue ca j’ai pas
compris.
E12 : (sourire) et sinon par rapport aux soins qu’on te faisait euh quand ont te piquait, qu’on
faisait ta toilette et tout et tout tu sentais qu’on te touchait et tout ?
F12 : euh nan nan nan j’ai jamais senti quand on me touchait tout au long de mon coma, j’ai
entendu des gens parler parfois
E13 : Umh
F13 : Mais c’était pas tous les jours, j’suis pas comme la nana qui a écrit le bouquin là (rire)
moi je me souviens de toute les phrases que j’ai entendu en coma.
E14 : d’accord et
F14 : Et bah ca veux dire qu’il n’y en avait pas des tonnes
F15 : euh déjà je peux te dire que je ne me voyais pas dans une chambre d’hôpital j’entendais
pas les bip bip et tout, j’entendais pas la musique que ma mère et mon frère me mettaient.
E16 : oui
F16 : et pourtant purée que c’était d’la bonne musique, j’ai du faire danser le service de réa
F17 : tu sais en fait le truc c’est que quand je me suis réveillé je savais pas trop ce que j’avais
eu, je savais que j’étais là depuis longtemps mais je savais plus trop pourquoi du coup, là,
personne ma parlé c’est un peu c’que je regrette.
E18 : Et donc à part ton oncle et l’infirmière tu as souvenir de qui qui t’a parlé ?
F 18 : Bah à part mon oncle et Marie j’ai souvenir de personne, c’est idiot à dire je sais
E19 : Bé pourquoi ?
F19 : Ma mère elle est restée très longtemps avec moi tout les jours, mon frère aussi et
pourtant je ne me souviens pas qu’ils m’aient tenu la main ou quoi.
F20 : Mais bon j’me dis j’ai eu un trauma crânien aussi et pas un p’tit donc ptête que ca a
joué.
E21 : Sinon quel souvenir tu garde de ton hospitalisation, de ta relation avec les soignants,
parce que même quand tu t’es réveillé tu voyais tout (…)
F22 : oui j’voyais tout et j’pouvais pas parler, au début je restais très peu de temps réveillé
parce que j’étais kaput si j’puis dire.
F23 : j’me souviens un jour j’me suis réveillé et j’voulais aller au boulot, alors quand tu fais
trente neuf kilos et que tu veux te lever pour aller bosser que tu sais plus trop pourquoi t’es
là...
E24 : ouais.
F24 : bah là tout le monde les infirmières, les médecins tout le monde venait me voir pour
m’expliquer ‘fin me redire pour la millième fois pourquoi j’étais là.
E25 : umh.
F25 : Et là tu vois la patience qu’ils ont et la gentillesse quand ils t’expliquent les choses. Et
y’a une infirmière qui me disait on sent que vous reprenez goût à la vie.
E27 : et sinon ils avaient mis des choses en place comme de la musique tu disais…
F27 : Alors oui ils en avaient parlé à mon cousin et mon frère qu’ils pouvaient ramener de la
musique que j’aimais bien, que c’était pour m’aider à reprendre un peu connaissance.
F28 : Malheureusement non, mais regarde le principal c’est qu’aujourd’hui je peux même
danser (rire)
F30 : Hein ?!
E31 : Est-ce-que tu aurais aimé trouvé plus de choses comme des photos, des affaires à toi
dans la chambre en réa ?
F31 : Euh euh je sais pas, qu’est-ce-que j’aurais aimé trouvé de plus en réa ?
F32 : bah je sais pas trop à part pour mon réveil comme j’tai dis tout à l’heure parce que au
début, sincèrement au début je ne savais pas ce qui m’était arrivé comme un moment de
blanc, quand tu sors du coma t’es comme un enfant tu es obligé de réapprendre à parler
manger marcher fin la totale comme un enfant, c’est pas simple. Et puis j’ai vu les photos de
l’accident donc j’ai vraiment compris là.
F 33 : oulala si malheureuse (rire) bien sûr que si, ils ont commencé le travail avant que je
sorte et tu vois j’me demande comment ils font pour être toujours aussi gentils et avenants.
E35 : Et j’voulais savoir parce que ta maman elle est infirmière donc je me dis comme ça au
premier abord elle savait un peu entre guillemets comment s’y prendre quand tu étais en réa.
F35 : Tu sais elle se demandait les même choses que tout le monde, est ce qu’il va se réveiller,
est ce qu’il m’entend ? Elle se demandait ça.
E36 : D’accord.
F36 : Infirmière ou pas j’étais son fils elle voulait que je revienne que je m’en sorte.
E37 Et sinon est-ce-que tu aurais des conseils à donner à quelqu’un qui veut travailler en
réanimation comme infirmier ou infirmière ?
F38 : Rester humain si j’puis dire, rester humain avec les gens, tenter de les comprendre,
parce que malheureusement y’en a qui osent pas parler qui ont peur. Y’a des familles qui sont
à toujours envisager le pire. Faut toujours se dire fin moi ce que j’aime bien dire en
réanimation c’est que euh quand on est en réa c’est qu’on n’est plus en état de vivre seul. Faut
dire aux gens qu’on peut pas tout savoir tout le temps. Faut jamais dire aux gens voilà vous
avez subis ca donc vous allez finir comme ca.
E39 : Umh
F39 : Faut toujours garder un moindre espoir, faut toujours leur apporter une gaité de cœur.
J’veux dire c’est parce que le professeur, le docteur a dit ça..
E 40 : Umh
E41 : mais tu penses pas que ‘fin si on donne trop d’espoir aux gens et que ça termine mal ils
vont pas…
F41 : Bah on m’a toujours dit faut jamais broyer directement du noir mais bon tu va pas dire à
quelqu’un qui a un enfant en mort cérébrale ah bah si si si il va s’en sortir il va courir mais
essaye toujours de leur apporter une gaieté de cœur un peu de gaité.
F42 : tu parles aux gens dans le coma des fois certains, ca dépend des personnes on peut
entendre des fois, tout le temps ou jamais. Mais bon faut continuer regarde moi, le bon Dieu
ne veut pas de moi et le diable a peur (rire)
E43 : (rire)
F43 : Finalement il faut avoir peur que les gens se réveillent et donc être gentils avec eux
(rire)
F44 : Euh traumatisme crânien avec embolie frontale bilatérale, j’ai eu principalement le lobe
gauche.
E45 : Et donc ma dernière question c’est euh en gros comment tu as vécu ton retour à
domicile ?
F45 : Euh déjà faut l’avouer j’ai quitté la réa avec la peur au ventre, je quittais la sécurité
E46 : umh
F46 : J’avais la trouille de retourner chez mes parents parce que déjà je ne pouvais pas
retourner chez moi donc hop retour chez papa maman. Alors déjà il fallait supposer que
j’allais jamais remarcher. Parce que bon après la réa je suis allé en rééducation déjà.
F47 : J’avais peur de mourir de retourner dans le coma et qu’il n’y ait personne pour m’en
sortir. Et j’avais surtout peur de ne pas remarcher.
E48 : Umh
F48 : mais dès le départ mon frère a cru en moi il a dit vous allez voir il va remarcher, il nous
a toujours épaté il va remarcher. Et j’avais aussi une inversion jour nuit au début, j’arrivais
pas à dormir la nuit.
E49 : Et après, arrivé chez toi c’était comment ?
F49 : j’ai été suivi par un médecin en psychologie bon bah j’ai eu des traitements et tout pour
dormir aller mieux, j’ai vue le psy pendant trois ans.
F50 : bah en fait au CHU on te propose et puis bah moi j’ai dis pourquoi pas j’ai rien à faire,
j’aime pas la télé mais j’aime bien parler.
F50 : ca m’a énormément aidé pour revivre parce que tu vois je me dis après l’accident c’était
une nouvelle vie. J’ai du repasser le permis de conduire, j’ai été sous tutelle, j’ai tout tout tout
réappris.
F51 : Suite à l’accident j’ai été mis sous tutelle tu sais j’me rendais pas compte des valeurs,
j’avais plus de notions. Mais là maintenant ça pourrait peut-être être levé.
F52 : Merci d’avoir été dans le coma bah de rien hein, nan mais honnêtement merci à toi pour
ce que tu fais, j’espère que j’ai pu t’aider dans ton travail. Et puis parle aux gens dans le
coma, t’a rien à perdre donc tout à gagner (sourire)
Annexe 3 : Tableau pour l’analyse d’entretien
Thème Sous-thème Entretien Extrait de l’entretien
suite
suite
« Il y a toujours une explication une relation
cause à effet, c’est une anesthésie ou c’est
provoqué ou entretenue »
« Coma la dérive »
Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication
Ce travail gravite autour du soin relationnel auprès des patients dans le coma intubés ventilés
et amène à une interrogation sur l’intérêt ou non d’entretenir une dynamique de
communication avec le patient dans le coma. Il s’adresse à tout professionnel de santé,
étudiant et/ou personne désireuse d’en savoir plus sur un thème aussi intriguant qu’est le
coma. Je m’intéresse plus particulièrement au travail des différents professionnels de santé
concernant la communication en service de réanimation mais aussi à leurs représentations de
cet état de coma. Il s’agit d’un travail de recherche visant à mieux appréhender la phase de
coma et les besoins de communication du patient comateux. Pour répondre à mes
interrogations et mieux cerner cet état, j’ai pu m’entretenir avec différents professionnels de
santé travaillant en étroite collaboration avec les patients dans le coma et leur entourage,
(Infirmières, Infirmiers, Psychologue). J’ai aussi pu m’entretenir avec une personne ayant été
dans le coma. Ainsi j’ai pu analyser les différentes réponses des professionnels de santé pour
les confronter aux recherches préalablement effectuées dans mon approche théorique. Ce
travail m’a permis de mieux percevoir mon rôle autour du soin relationnel mais aussi d’élargir
mes connaissances autour du monde de la réanimation.
This research revolves around relational care with patients in ventilated coma and brings to an
interrogation on the interest or not to maintain a communication's dynamic with patients in
coma. It is addressed to healthcare professionals, students and/or persons avid to refine their
knowledge or curiosity willing to know more on a theme however intriguing as coma. I am
more particularly interested in the work of various healthcare professionals about
communication in intensive care unit but also to their representations of this state of coma. It
is about a research work to comprehend better the phase of coma and communication's needs
of the patient in coma. To answer my questioning and better encircle this state, I was able to
speak to various healthcare professionals working in close collaboration with patients in coma
and their circle of acquaintances, (Nurses, Psychologist). I also had the possibility to speak
with someone who stayed two months in coma and still having memories of this period of his
life. So I was able to analyze various answers from healthcare professionals to confront them
with researches made beforehand in my theoretical approach. This work allowed me to
perceive better my role around relational care but also to widen my knowledge around the
world of the intensive care.