Université de Sherbrooke

Développement, acceptabilité et faisabilité d’une intervention destinée aux personnes

vivant avec le diabète de type 2 pour favoriser l’adoption d’une approche centrée sur
la personne par les infirmières

Par
Sarah Lafontaine
Programme des sciences de la santé (sciences infirmières)
Thèse présentée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé en vue de l’obtention
du grade de philosophiae doctor (Ph.D.) en sciences de la santé (sciences infirmières)

Longueuil, Québec, Canada

(Octobre 2020)

Membres du jury d’évaluation

Édith Ellefsen, inf. Ph.D., directrice de recherche, programme de recherche en sciences de
la santé (sciences infirmières)
Patricia Bourgault, inf., Ph.D., directrice de recherche, programme de recherche en
sciences de la santé (sciences infirmières)
Karine Bilodeau, inf., Ph.D., évaluatrice externe à l’université, Faculté des sciences
infirmières, Université de Montréal
Brigitte Vachon, erg., Ph.D., évaluatrice externe au programme, École de réadaptation
(ergothérapie), Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Montréal
Catherine Hudon, M.D., Ph.D., présidente de jury, Département de médecine de famille et
de médecine d’urgence, Faculté de médecine et des sciences de la santé

© Sarah Lafontaine, 2020

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SOMMAIRE
Développement, acceptabilité et faisabilité d’une intervention destinée aux personnes
vivant avec le diabète de type 2 pour favoriser l’adoption d’une approche centrée sur
la personne par les infirmières
Par
Sarah Lafontaine
Programme des sciences de la santé (sciences infirmières)
Thèse présentée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé en vue de l’obtention
du diplôme de philosophiae doctor (Ph.D.)] en sciences de la santé, Faculté de médecine et
des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada, J1H 5N4
Problématique: Les personnes vivant avec le diabète de type 2 ont à effectuer des
changements de comportement exigeants pouvant entraîner des difficultés d'autogestion. Les
lignes directrices recommandent aux professionnels de la santé d’adopter une approche
centrée sur la personne (ACP) lorsqu’ils soutiennent l’autogestion des patients, mais celle-ci
semble difficile à mettre en pratique. La carte conceptuelle (CC), un outil graphique visuel
ayant démontré son efficacité en pédagogie, semble une avenue prometteuse pour faciliter
l’adoption d’une ACP par les infirmières. Objectifs: 1- Coconstruire une intervention
inspirée de la CC pour favoriser l'adoption d'une ACP; 2- Décrire sa mise en œuvre dans
deux milieux de soins; 3- Explorer son acceptabilité et sa faisabilité à partir de l’expérience
de personnes vivant avec le diabète de type 2 et d’infirmières. Méthodologie: L’étude est
basée sur un modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées sur des données
probantes. Pour l’objectif 1, deux rencontres de coconstruction ont été réalisées avec des
experts. Pour les objectifs 2 et 3, deux infirmières ont été recrutées, puis formées à appliquer
l’intervention. Dix patients présentant des difficultés d’autogestion ont expérimenté la
nouvelle intervention à deux reprises. Un devis qualitatif descriptif selon une approche
interprétative a été privilégié. Plusieurs méthodes de collecte des données ont été réalisées
afin d’explorer l’acceptabilité et la faisabilité auprès des patients et des infirmières:
observation des rencontres (n=5), récolte de documents (n=19), entretiens individuels semi-
structurés (n=15) et entretiens dyadiques et de groupe (n=3). Une analyse des données par
comparaison constante a permis de dégager des thèmes et des patterns. Résultats: Le
processus de coconstruction a mené au développement d’une intervention de soutien à
l'autogestion du diabète selon une approche centrée sur la personne (SAD-ACP), qui vise à
intervenir à partir de ses besoins. L’intervention est jugée acceptable selon les personnes
participantes et elle favorise l’utilisation d’une ACP par les infirmières. Cinq grands thèmes
ressortent au sujet de l’acceptabilité, soit : expérience positive, cohérente avec les valeurs,
s’adapter à une nouvelle façon de faire, nécessite un effort cognitif et émotif et plus efficace
que les interventions usuelles. Concernant la faisabilité, des difficultés émergent à propos de
la durée et de la formation nécessaires pour prodiguer l’intervention. Discussion:
L’intervention SAD-ACP développée ainsi que la formation ont été améliorées en fonction
de l’expérience des participants afin de parvenir à une version définitive qui facilitera sa mise
en place et sa faisabilité future et pourra contribuer à améliorer le soutien à l’autogestion.
Mots clés : Approche centrée sur la personne, intervention infirmière, carte conceptuelle,
autogestion, soutien à l’autogestion, diabète de type 2, recherche qualitative, acceptabilité
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SUMMARY
Development, acceptability, and feasibility of an intervention for people living with
type 2 diabetes to promote the adoption of a person-centered approach by nurses
By
Sarah Lafontaine
Health sciences Program (nursing sciences)
A thesis presented to the Faculty of Medicine and Health Sciences in partial fulfillment of
the requirements of the degree of Doctor of Philosophy in Health sciences, Faculty of
Medicine and Health Sciences, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada,
J1H 5N4
Problem: People living with type 2 diabetes have to make demanding behavior changes that
can lead to self-management difficulties. The guidelines recommend that healthcare
professionals adopt a person-centered approach (PCA) when they support patient’s self-
management, but it seems difficult to put into practice. The concept map (CM), a visual
graphic tool that has demonstrated its effectiveness in education field, seems a promising
avenue to facilitate the adoption of PCA by nurses. Objectives: 1- Co-construct an
intervention inspired by CM to promote the adoption of a PCA; 2- Describe its
implementation in two healthcare settings; 3- Explore its acceptability and feasibility from
the experience of patients and nurses. Methodology: The study is based on a model that aims
at developing evidence-based nursing interventions. For Objective 1, two co-construction
meetings were held with experts. For objectives 2 and 3, two nurses were recruited and then
trained to apply the intervention. Ten patients with self-management difficulties experienced
the new intervention twice. A qualitative descriptive interpretative approach was used.
Several data collection methods were carried out in order to explore acceptability and
feasibility with patients and nurses: observation of sessions (n = 5), collection of documents
(n=19), semi-structured individual interviews (n = 15) and dyadic and group interviews (n =
3). An analysis of the data by constant comparison made it possible to identify themes and
patterns. Results: The co-construction process led to the development of the Person-
Centered Approach Diabetes Self-Management Support (PCA-DSMS) intervention, which
aims to intervene based on the needs of the person. The intervention is deemed acceptable
by the participants and promotes the use of PCA by nurses. Five main themes stand out in
relation to acceptability: positive experience, consistent with personal values, having to adapt
to a new way of doing things, requires cognitive and emotional effort, and more effective
than usual interventions. Regarding feasibility, difficulties emerge over the length of time
and training required to deliver the intervention. Discussion: The PCA-DSMS intervention
developed as well as the training provided have been improved according to the experience
of the participants in order to reach a final version that will facilitate its implementation and
future feasibility and may help improve self-management support.
Keywords: Person-centered approach, nursing intervention, concept map, self-management,
self-management support, type 2 diabetes, qualitative research, acceptability
 iv

TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION ................................................................................................................. 1

PROBLÉMATIQUE.............................................................................................................. 3

Diabète de type 2: mise en contexte ................................................................................... 3

Autogestion du diabète....................................................................................................... 5

Rôle des infirmières ........................................................................................................... 8

Limites des interventions de soutien à l’autogestion existantes ........................................ 8

Synthèse de la problématique et question de recherche ................................................... 12

MODÈLE D’ÉLABORATION D’INTERVENTIONS INFIRMIÈRES FONDÉES SUR

DES DONNÉES PROBANTES .......................................................................................... 13

Description du modèle ..................................................................................................... 13

Justification du modèle choisi .......................................................................................... 16

RECENSION DES ÉCRITS................................................................................................ 18

Stratégie de recherche documentaire ............................................................................... 18

Résultats de la recension des écrits .................................................................................. 19

Nature du problème ...................................................................................................... 19

Interventions pouvant contribuer à résoudre le problème ............................................ 28

Article 1 ........................................................................................................................ 34

Carte conceptuelle ........................................................................................................ 77

Connaissances théoriques pouvant contribuer au développement d’une future

intervention visant à résoudre le problème................................................................... 88

Synthèse de la recension des écrits .................................................................................. 95

OBJECTIFS DE RECHERCHE .......................................................................................... 97

MÉTHODOLOGIE ET RÉSULTATS ................................................................................ 98

Article 2 ........................................................................................................................ 99

Aspects méthodologiques complémentaires .................................................................. 130

 v

Article 3 ...................................................................................................................... 133

Aspects méthodologiques complémentaires .................................................................. 168

Mise en place de l’intervention (formation destinée aux infirmières et coaching) ....... 170

Mise en place de l’intervention par les infirmières .................................................... 171

Résultats complémentaires sur l’acceptabilité et la faisabilité de l’intervention ........... 175

Acceptabilité de l’intervention ................................................................................... 175

Faisabilité de l’intervention ........................................................................................ 177

Suggestions pour améliorer l’intervention SAD-ACP ............................................... 180

Version définitive de l’intervention SAD-ACP ......................................................... 181

Suggestions pour améliorer la formation initiale ....................................................... 181

Version définitive du guide de formation................................................................... 183

DISCUSSION .................................................................................................................... 185

Messages-clés................................................................................................................. 185

Limites du modèle d’interventions infirmières fondées sur des données probantes...... 187

Forces et limites de l’étude ............................................................................................ 187

Retombées de l’étude ..................................................................................................... 191

Retombées pour les personnes participantes à l’étude ............................................... 191

Retombées pour la pratique ........................................................................................ 193

Retombées pour la formation ..................................................................................... 195

Retombées pour la recherche ..................................................................................... 196

CONCLUSION.................................................................................................................. 198

LISTE DES RÉFÉRENCES .............................................................................................. 200

Annexe 1 – Différents termes utilisés pour aborder les programmes et les interventions de
soutien à l’autogestion ....................................................................................................... 217

Annexe 2 – Modèles et cadres utilisés au cours du projet doctoral ................................... 218

 vi

Annexe 3 – Formulaire de consentement éclairé pour les experts (patients, infirmières et

pédagogue) de la phase 1 ................................................................................................... 219

Annexe 4 – Formulaire de consentement éclairé de la phase 2 (version patients) ............ 227

Annexe 5 – Formulaire de consentement éclairé de la phase 2 (version infirmières) ....... 235

Annexe 6 – Questionnaire socio-démographique (version patients) ................................. 244

Annexe 7 – Questionnaire socio-démographique (version infirmières) ............................ 248

Annexe 8 – Questionnaire socio-démographique (version pédagogue) ............................ 250

Annexe 9 – Questions préparatoires (version patients) ..................................................... 251

Annexe 10 – Questions préparatoires (version infirmières) .............................................. 252

Annexe 11 – Questions préparatoires (version pédagogue) .............................................. 253

Annexe 12 – Guide d’entretien semi-dirigé (première rencontre de coconstruction) ....... 254

Annexe 13 – Guide d’entretien semi-dirigé (deuxième rencontre de coconstruction) ...... 257

Annexe 14 – Description de l’intervention SAD-ACP (version initiale) .......................... 259

Annexe 15 – Guide d’entretien individuel (version patients) ............................................ 290

Annexe 16 – Guide d’entretien individuel (version infirmières) ....................................... 293

Annexe 17 – Guide d’entretien de groupe de discussion focalisée ................................... 297

Annexe 18 – Guide d’entretien dyadique (version infirmières) ........................................ 299

Annexe 19 – Grille d’observation semi-structurée ............................................................ 301

Annexe 20 – Plan de formation des infirmières à l’intervention SAD-ACP (version initiale

– septembre 2018).............................................................................................................. 303

Annexe 21 – Exemples de Cartes des besoins ................................................................... 307

Annexe 22 – Guide d’intervention SAD-ACP (version améliorée – juin 2020) ............... 310

Annexe 23 – Plan de formation des infirmières à l’intervention SAD-ACP (version

améliorée – mai 2020) ....................................................................................................... 339
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LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 Difficultés d’autogestion pouvant être expérimentées par les personnes vivant
avec le diabète de type 2 .............................................................................. 20

Tableaux de l’article 1

Table 1 Search strategy .................................................................................. 41

Table 2 Description of the selected studies and key findings ......................... 64
Table 3 PCA definition & dimensions ............................................................ 46
Table 4 Outcomes measured in the included studies ...................................... 51

Tableaux de l’article 2

Tableau 1 Synthèse d’exemples de questions pour aider la personne à

verbaliser sa pensée et pour relancer la discussion, d’exemples de
mots lien ainsi que des principes clés à respecter durant
l’élaboration de la Carte des besoins ................................................. 113
Tableau 2 Synthèse des éléments clés de l’intervention associés aux
dimensions de l’ACP ......................................................................... 121

Tableaux de l’article 3

Table 1 Socio-demographic characteristics of the patients ........................... 144

Table 2 Socio-demographic characteristics of the nurses ............................. 145
Table 3 Summary of results according to the Theoretical Framework of
Acceptability by Sekhon et al. (2017) ................................................ 146
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LISTE DES FIGURES

Figure 1 Modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées sur des données

probantes............................................................................................................ 16
Figure 2 Diagramme de recherche documentaire ............................................................. 19
Figure 3 Exemple d’une carte conceptuelle...................................................................... 79
Figure 4 Cadre de soins infirmiers centrés sur la personne .............................................. 91
Figure 5 Schématisation de l’intervention SAD-ACP ..................................................... 132
Figure 6 Nuages de mots des besoins exprimés par les personnes pour débuter la Carte
des besoins ...................................................................................................... 176

Figures de l’article 1

Figure 1 Person-Centered Nursing Framework...................................................... 40

Figure 2 PRISMA flow chart ................................................................................... 43
Figure 3 Dimensions of PCA and application ......................................................... 47

Figures de l’article 2

Figure 1 Exemple d’une carte conceptuelle simplifiée .......................................... 102

Figure 2 Sources ayant mené au développement de l’intervention ........................ 105
Figure 3 Stratégie de recherche documentaire ....................................................... 108
Figure 4 Exemple d’une Carte des besoins au sujet du diabète impliquant le code
de couleurs ............................................................................................... 114
Figure 5 Exemple d’une intervention visant à ébranler une croyance à l’aide de
la Carte des besoins .................................................................................. 116
Figure 6 Exemple d’une façon d’identifier et de comparer les objectifs de vie de
la personne avec ses objectifs d’autogestion du diabète .......................... 117
Figure 7 Exemple d’une façon d’établir un plan d’action à l’aide de la Carte des
besoins ...................................................................................................... 119

Figure de l’article 3

Figure 1 Example of a Needs Map developed with a patient ................................. 145

 ix

LISTE DES ABRÉVIATIONS

ACP Approche centrée sur la personne

CC Carte conceptuelle
CLSC Centres locaux de services communautaires
CM Concept map
DESMOND Diabetes Education and Self-Management for Ongoing and Newly
Diagnosed
DSME Diabetes Self-Management Education
DSMES Diabetes self-management education and support
DSMS Diabetes Self-Management Support
ÉCR Étude contrôlée randomisée
E. ind. Entretien individuel
E. dyad. Entretien dyadique
EM Entretien motivationnel
ÉTP Éducation thérapeutique du patient
GMF Groupes de médecine familiale
HbA1c Hémoglobine glyquée
IDF International Diabetes Federation
Inf. Infirmières
NICE National Institute for Health and Care Excellence
PCA Person-centered approach
PHQ-2 Patient Health Questionnaire-2
SAD-ACP Soutien à l’autogestion selon une approche centrée sur la personne
S.M.A.R.T. Spécifique, mesurable, atteignable, réaliste, défini dans le temps
 « Tu me dis, j'oublie. Tu m'enseignes, je me souviens. Tu m'impliques, j’apprends ».
Benjamin Franklin

« Il ne s’agit pas d’écouter pour mieux convaincre, il s’agit d’écouter pour respecter la
parole de l’autre »
Brigitte Sandrin-Berthon
 xi

REMERCIEMENTS

Je tiens tout d’abord à remercier sincèrement mes deux directrices de recherche, soit
Édith Ellefsen et Patricia Bourgault. Édith, merci pour ta disponibilité, ton écoute, ton
approche humaniste et ta grande générosité. Ce parcours doctoral n’aurait pas été le même
sans ton accompagnement, ta rigueur et ta grande expertise en recherche qualitative. Je tiens
également à remercier Patricia Bourgault pour ses conseils judicieux tout au long de mon
parcours. Sa grande expertise en recherche et en encadrement d’étudiants aura été d’une aide
précieuse au cours de ces dernières années.
J’aimerais aussi remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont généreusement
accepté de participer à ce projet doctoral, soit les personnes vivant avec le diabète, les
infirmières, la pédagogue et les gestionnaires des milieux visés. Sans votre dévouement, ce
projet n’aurait pu voir le jour. Votre expérience et votre ouverture ont assurément contribué
au développement des connaissances en sciences infirmières.
Je tiens également à souligner la participation des membres de mon comité d’encadrement,
Daniel J. Côté et Maud-Christine Chouinard, qui ont contribué au développement du projet
par leur expertise et leurs commentaires constructifs.
J’aimerais aussi témoigner ma gratitude envers le Ministère de l'éducation et de
l'enseignement supérieur (MEES), le Réseau de recherche en interventions en sciences
infirmières du Québec (RRISIQ), l’Université de Sherbrooke ainsi que l’Institut universitaire
de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS) pour leur soutien financier durant
ce parcours doctoral.
En terminant, j’aimerais exprimer ma reconnaissance envers mes proches qui m’ont soutenue
de façon inconditionnelle à travers cette aventure. Merci à mes parents, Line et Pierre ainsi
qu’à mon conjoint, Christian, pour votre patience et votre amour. Merci aussi à mes amies et
mes collègues pour leur écoute et leur présence tout au long de mon parcours académique.
Je me compte très chanceuse de vous avoir dans ma vie.
 INTRODUCTION

Les personnes vivant avec le diabète de type 2 peuvent expérimenter diverses

difficultés dans leur quête vers l’intégration de cette maladie dans leur vie quotidienne. En
ce sens, les infirmières offrant du soutien à l’autogestion à ces personnes doivent considérer
leurs besoins et leurs difficultés afin de les accompagner de façon optimale.

Or, il apparait difficile d’adopter une approche centrée sur la personne dans des
milieux de soins orientés vers une approche biomédicale mettant de l’avant comme objectif
principal l’atteinte de certaines cibles de santé évaluées à l’aide des paramètres biophysiques.
Une approche plus compréhensive des défis vécus au quotidien par les personnes s’avère
essentielle afin de permettre de soutenir leur autogestion à long terme.

Cette thèse présente tout le processus visant à faire l’état des écrits sur les
interventions permettant de soutenir l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de
type 2 selon une approche centrée sur la personne. Cette recension des écrits mène au constat
qu’une nouvelle intervention doit être développée afin de favoriser l’adoption d’une
approche centrée sur la personne par les infirmières lors des rencontres de soutien à
l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2. Ce projet doctoral vise ainsi à
développer une intervention infirmière, la mettre en place dans deux milieux de soins, puis
explorer son acceptabilité et sa faisabilité auprès des personnes concernées par celle-ci, au
moyen d’une approche qualitative descriptive interprétative.

En premier lieu, la problématique, la question de recherche, le modèle ayant orienté

la démarche du projet de même que la recension des écrits seront présentés, suivis du premier
article de la thèse qui consiste en un examen de la portée. Celui-ci vise à explorer dans quelle
mesure les interventions d'autogestion destinées aux personnes vivant avec le diabète de type
2 décrites comme étant centrées sur la personne le sont réellement et de quelle façon cette
approche est intégrée par les professionnels de la santé. En second lieu, les objectifs de
recherche ainsi que les méthodes et les résultats seront exposés. Le deuxième article expose
ensuite le développement d’une nouvelle intervention visant à favoriser l’adoption d’une
approche centrée sur la personne par les infirmières. Le troisième article porte sur la mise en
 2

place de cette nouvelle intervention et l’exploration de son acceptabilité selon l’expérience

de personnes vivant avec le diabète de type 2 et d’infirmières œuvrant dans le domaine du
diabète. Enfin, la dernière section porte sur la discussion générale de la thèse, incluant les
forces et les limites du projet ainsi que ses retombées pour les participants, la pratique, la
formation et la recherche.
 PROBLÉMATIQUE

Cette section abordera en premier lieu le diabète de type 2, soit la situation dans le
monde et au Canada, la description de la maladie ainsi que ses conséquences pour les
personnes vivant avec celle-ci. En second lieu, le concept d’autogestion sera présenté, en se
concentrant sur les difficultés d’autogestion pouvant être expérimentées par les personnes
vivant avec le diabète. Enfin, le rôle des infirmières et infirmiers concernant le soutien à
l’autogestion sera décrit, suivi des interventions existantes ainsi que leurs limites.

Diabète de type 2: mise en contexte

Le diabète est une maladie chronique qui touche 463 millions d’adultes à travers le
monde, soit 9,3 % des personnes âgées de 20 à 79 ans (International Diabetes Federation,
2019). L’IDF estime que le nombre de personnes atteintes pourrait augmenter à 700 millions
en 2045. Au Canada, 2,8 millions d’adultes de 20 à 79 ans vivent avec le diabète, soit 10,1 %
de la population adulte et 7,6 % lorsque la prévalence est ajustée selon l’âge (International
Diabetes Federation, 2019). La forme la plus courante est le diabète de type 2 qui affecte
90 % des cas (International Diabetes Federation, 2019).

Le diabète de type 2 est une maladie métabolique chronique causée par une
diminution de la production d’insuline (carence insulinique) ou de son action
(insulinorésistance) (Punthakee, Goldenberg, & Katz, 2018). L’insuline est une hormone
essentielle produite par les cellules bêta des ilots de Langerhans du pancréas. Un déficit de
cette hormone altère la capacité à permettre au glucose de la circulation sanguine d’entrer
dans les cellules afin d’être converti en énergie (International Diabetes Federation, 2019). Il
en résulte une hyperglycémie, soit une augmentation du taux de glucose dans le sang pouvant
entraîner des symptômes tels que la fatigue, une soif importante (polydipsie), des mictions
fréquentes (polyurie), une vision embrouillée, une augmentation de l’appétit, etc. La maladie
peut parfois être asymptomatique et les complications se développer de façon silencieuse
(International Diabetes Federation, 2019). Le diabète de type 2 se distingue du diabète de
type 1. En effet, ce dernier est associé à une destruction des cellules bêta du pancréas menant
à l’arrêt de la production d’insuline évoluant vers une acidose diabétique qui nécessite alors
 4

une urgence médicale et la prise quotidienne d’insuline synthétique (Punthakee et al., 2018).
Le diagnostic du diabète est établi par une glycémie à jeun égale ou supérieure à 7 mmol/L,
un taux d’hémoglobine glyquée (HbA1c) supérieur ou égal à 6,5 %, une glycémie égale ou
supérieure à 11,1 mmol/L deux heures suite à l’ingestion de 75 g de glucose ou une glycémie
aléatoire égale ou supérieure à 11,1 mmol/L (Punthakee et al., 2018). Le développement du
diabète de type 2 est associé à divers facteurs, dont l’âge avancé, les antécédents familiaux,
l’ethnicité, le surplus de poids, la sédentarité et l’alimentation non équilibrée (Dai et al.,
2011). La personne vivant avec cette maladie peut intervenir sur les facteurs de risque
modifiables qui concernent ses habitudes de vie pour ainsi prévenir les différentes
complications du diabète. Plusieurs études ont même mis en évidence le caractère parfois
réversible du diabète de type 2 (Sarathi, Kolly, Chaithanya, & Dwarakanath, 2017; Steven,
Lim, & Taylor, 2013; Taylor, 2013). Des changements importants des habitudes de vie
menant à une perte de poids suffisante peuvent parfois normaliser les fonctions du pancréas
et ainsi amener une rémission à long terme (Sarathi et al., 2017; Steven et al., 2013; Taylor,
2013). Toutefois, considérant la difficulté importante à parvenir à une perte de poids
suffisante, l’objectif de soins le plus souvent visé est l’amélioration du taux de glucose
sanguin pour prévenir les complications du diabète sans toutefois mener à une rémission
complète (Taylor, 2013).

Le diabète de type 2 peut entraîner des conséquences importantes sur la santé des
personnes atteintes, et ce, dans différentes sphères de leur vie : physique, émotionnelle,
sociale et financière (Nicolucci et al., 2013). L’hyperglycémie associée au diabète peut
engendrer des complications à long terme à plusieurs niveaux : problèmes cardiovasculaires,
rénaux (néphropathie), oculaires (rétinopathie), atteintes des nerfs (neuropathie) et de la
circulation vasculaire périphérique causant des lésions au niveau des membres inférieurs
(ulcère, amputation), complications durant la grossesse et maladies dentaires (Dai et al.,
2011; Punthakee et al., 2018). Les personnes vivant avec le diabète sont au moins trois fois
plus à risque d’être hospitalisées pour un problème cardiovasculaire que la population
générale, 12 fois plus à risque de l’être pour des problèmes rénaux en phase terminale ainsi
que 20 fois plus à risque pour une amputation non traumatique des membres inférieurs (Dai
et al., 2011). Elles ont également des taux de mortalité au moins deux fois plus élevés que la
population ne présentant pas cette maladie (Dai et al., 2011). En plus des nombreux impacts
 5

sur la santé physique des personnes, le diabète amène son lot de conséquences sur leur santé
mentale et leur qualité de vie. En effet, la gestion du diabète implique des changements de
comportements importants dans la vie quotidienne des personnes et de leur famille qui
remettent en question leurs façons de faire, en plus d’amener un fardeau financier (p. ex.
achat d’équipement, rendez-vous médicaux nécessitant des absences au travail, etc.) (Dai et
al., 2011). Une étude canadienne portant sur 148 adultes consultant dans une clinique
spécialisée du diabète révèle que la prévalence de la détresse liée à cette maladie est de 39
% et que celle de la dépression est de 12 % (Wong et al., 2017). Une HbA1c élevée apparait
comme un prédicteur important de la détresse émotionnelle (Wong et al., 2017). Les
personnes vivant avec le diabète sont conséquemment amenées à consulter de façon plus
fréquente les professionnels de la santé. Ces nombreuses consultations jumelées aux taux
d’hospitalisation plus élevés sont responsables d’impacts économiques importants sur le
système de santé canadien (Dai et al., 2011). À cet effet, le Canada fait partie des 10 pays ou
territoires ayant les dépenses de santé les plus élevées associées au diabète en 2019, pour un
total de 12,3 milliards de dollars américains (International Diabetes Federation, 2019).

Autogestion du diabète
Le concept d’autogestion apparait primordial lorsqu’il est question du diabète de type
2. Les personnes sont amenées à jouer un rôle crucial dans la gestion de leur maladie,
l’autogestion constituant 98 % des soins du diabète (Karakurt & Kaşikçi, 2012). La gestion
du diabète repose ainsi principalement sur la personne, qui peut le contrôler par l’adoption
de saines habitudes de vie combinées à de la médication ajustée (International Diabetes
Federation, 2019). L'autogestion consiste en « la capacité de l'individu, en collaboration
avec la famille, la communauté et les professionnels de la santé, à gérer les symptômes, les
traitements, les changements de style de vie et les conséquences psychosociales, culturelles
et spirituelles de sa condition de santé » [traduction libre] (Richard & Shea, 2011, p.261).
Les personnes vivant avec le diabète doivent ainsi développer des apprentissages et des
habiletés concernant plusieurs aspects : la reconnaissance, la surveillance et la gestion de
leurs symptômes (hypoglycémie et hyperglycémie); l'adoption ou le maintien d’un mode de
vie équilibré (alimentation, activité physique, gestion du poids, cessation tabagique,
réduction de la consommation d’alcool); l’adaptation de leurs activités de vie professionnelle
et sociale; la gestion des émotions; les soins des pieds; la prise de médication ajustée; et la
 6

collaboration avec différents professionnels de la santé (p. ex. infirmière, omnipraticien,

pharmacien, endocrinologue, nutritionniste, ophtalmologiste) (Beck et al., 2019; Coppola,
Sasso, Bagnasco, Giustina, & Gazzaruso, 2016; Haute Autorité de Santé, 2018; International
Diabetes Federation, 2019; Mathieu, 2013; Dai et al., 2011). Les personnes doivent
subséquemment prendre une multitude de décisions et mettre en place des actions au
quotidien concernant ces activités, bénéficiant seulement du soutien des professionnels à de
brèves occasions (Chatterjee et al., 2018).

De nombreux auteurs se sont intéressés aux difficultés spécifiques d’autogestion

vécues par les personnes adultes vivant avec un diabète de type 2 (Booth et al., 2013;
Lafontaine & Ellefsen, 2017; Song et al., 2010; Wilkinson et al., 2014). Celles-ci concernent
notamment leur difficulté à intégrer de nouvelles activités d’autogestion dans leur routine,
les habiletés insuffisantes afin de répondre à la complexité du processus de prise de décision
quotidien, l’équilibre précaire entre la gestion de leur maladie et le maintien d’une vie
significative, le bouleversement émotionnel lié à l’expérience de vivre avec la maladie, le
manque de connaissances, les croyances contraignantes face à la maladie et à sa gestion, le
caractère silencieux du diabète, la pauvreté des ressources matérielles et financières et le
soutien social insuffisant ou peu aidant (Lafontaine & Ellefsen, 2017). Les difficultés
d’autogestion sont nombreuses et peuvent se présenter sur différents plans. D’ailleurs,
certains auteurs indiquent que l’autogestion du diabète ne se résume pas à une quête vers
l’adhérence à certaines recommandations, mais touche l’identité même des personnes qui se
forge à travers leur tentative d’intégrer le diabète à leur vie quotidienne (Minet, Lønvig,
Henriksen, & Wagner, 2011; Thorne, 2008). Les personnes éprouvant des difficultés
d’autogestion peuvent vivre un conflit continu entre ce qu’elles « doivent » faire et ce
qu’elles désirent faire (Ribu, Rønnevig, & Corbin, 2019). Le diagnostic du diabète vient
aussi remettre en question les comportements de santé adoptés par la personne dans sa vie
antérieure, ces derniers pouvant faire partie de la cause de sa maladie. Elle doit ainsi parfois
modifier de façon importante les activités intégrées dans sa vie depuis fort longtemps, en
plus de s’adapter aux nouvelles contraintes qu’engendre le suivi médical de son diabète
(prises de sang, prise des glycémies capillaires, rendez-vous médicaux, etc.). Une
métasynthèse de 21 études qualitatives portant sur l’expérience d’autogestion de personnes
vivant avec le diabète révèle que le diagnostic peut être reçu difficilement et amener plusieurs
 7

émotions, dont la peur, la culpabilité et la colère (Stiffler, Cullen, & Luna, 2014). Les
personnes peuvent également éprouver de la difficulté à obtenir l’information nécessaire
pour gérer leur diabète et apprendre à vivre de façon satisfaisante à long terme avec leur
maladie (Stiffler et al., 2014). Parallèlement, une particularité associée au diabète de type 2
est son caractère silencieux (Boivin, 2009; Gianinazzi et al., 2010), puisque la maladie peut
amener aucun ou peu de symptômes à court et moyen terme et que ces derniers semblent le
plus souvent peu menaçants pour la personne. Cet aspect complexifie l’autogestion, les
personnes vivant avec le diabète se sentant « en santé » et ne percevant pas nécessairement
la menace, l’urgence et le besoin à court terme de s’engager dans les différentes activités
visant à contrôler leur maladie (Boivin, 2009; Lafontaine & Ellefsen, 2017). Toutefois,
l’absence d’engagement ou un engagement limité des patients dans leur autogestion peut
mener à une progression de la maladie engendrant différentes complications à long terme, ce
qui peut considérablement diminuer leur qualité de vie et précipiter leur décès. Certaines
personnes vivant avec le diabète de type 2 prennent ainsi conscience de l’importance d’agir
seulement une fois que les complications sont entamées (Lafontaine & Ellefsen, 2017).

Étant donné les nombreux apprentissages associés à la gestion du diabète, plusieurs

personnes peuvent expérimenter des difficultés d'autogestion. Une étude canadienne
transversale portant sur 30 416 personnes âgées de 40 ans et plus vivant avec le diabète
indique que plus de 45 % d’entre eux ont une HbA1c supérieure à 7 % (Coons et al., 2017).
Les évidences démontrent clairement qu’une HbA1c élevée est associée à un risque accru de
complications (American Diabetes Association, 2013; Qaseem, Vijan, Snow, Cross, &
Weiss, 2007), une HbA1c ˃ 7 % augmentant considérablement ce risque (American Diabetes
Association, 2013; Qaseem et al., 2007). L’autogestion s’avère un aspect essentiel à
considérer, puisque plusieurs auteurs démontrent que des comportements favorables
d’autogestion sont associés à des glycémies plus équilibrées (diminution de l’HbA1c)
(D’Souza et al., 2017; Hart & Grindel, 2010; Houle et al., 2015), donc à une HbA1c plus
optimale.

Considérant les diverses difficultés d’autogestion que peuvent éprouver les personnes
vivant avec le diabète de type 2, plusieurs auteurs se sont intéressés aux interventions visant
à soutenir l’autogestion. Celles-ci doivent être prodiguées par une équipe
 8

interprofessionnelle qui inclut le plus souvent des infirmières (Haute Autorité de Santé,
2018). Les rôles des infirmières et infirmiers dans le soutien à l’autogestion seront tous
d’abord décrits, suivis des limites des interventions existantes.

Rôle des infirmières

Les infirmières et infirmiers jouent un rôle important pour accompagner les

personnes vivant avec le diabète. Les interventions infirmières s’articulent autour de deux
axes, soit l’éducation et le soutien à l’autogestion (Mathieu, 2013). Une intervention
éducative en santé réfère à une « stratégie axée principalement sur les apprentissages et qui
influence les connaissances, les attitudes, les comportements, les valeurs ainsi que les modes
de prise de décision d’une personne» (Ndengeyingoma, Gauvin-Lepage, & Ledoux, 2017,
p. 8). Les infirmières et infirmiers vont ainsi aider les personnes à acquérir des connaissances
et développer des compétences pour autogérer leur maladie (Mathieu, 2013). Ensuite, le
deuxième axe consiste à accompagner les personnes qui doivent adapter leur quotidien pour
y intégrer les diverses activités d’autogestion de la maladie (Mathieu, 2013). Celui-ci
implique de les aider à comprendre leur rôle face à la maladie et de cibler des objectifs
réalistes qui répondent à leurs besoins et leurs ressources (Mathieu, 2013).

Limites des interventions de soutien à l’autogestion existantes

Les interventions d’éducation et de soutien à l’autogestion (Diabetes self-

management education and support - DSMES) consistent à aider les personnes à acquérir
les connaissances et les habiletés nécessaires à la gestion de leur diabète et à les accompagner
dans la mise en place et le maintien de comportements favorables à la santé (Haas et al.,
2012). Les auteurs d’une recension de 41 revues systématiques incluant 459 études
contrôlées randomisées (ÉCR) sur les interventions de soutien à l’autogestion indiquent, pour
la majorité des études, une amélioration de l’HbA1c de 0,2 à 0,6 % à court terme (6 mois à
la suite de l’intervention), ce qui constitue une amélioration modeste, mais cliniquement
significative (Captieux et al., 2018). Toutefois, les effets sont le plus souvent non significatifs
pour les autres variables évaluées (comportements d’autogestion, auto-efficacité, indice de
masse corporelle, pression artérielle, bilan lipidique et qualité de vie) (Captieux et al., 2018).
De plus, les rares études qui évaluent la pérennité des interventions sur l’HbA1c semblent
 9

démontrer une diminution des effets à long terme (Captieux et al., 2018). De façon similaire,
les auteurs d’une autre revue systématique incluant 20 études révèlent que peu d’entre elles
démontrent des changements significatifs et à long terme sur les comportements de santé des
personnes vivant avec le diabète (Gorina, Limonero, & Álvarez, 2018). De plus, très peu
d’études évaluent les effets à long terme (plus d’un an) des interventions de soutien à
l’autogestion et leurs résultats sont souvent peu concluants (Chatterjee et al., 2018). Aussi,
les auteurs d’une ÉCR de 623 patients atteints de diabète de type 2 ont étudié les effets à
long terme des différentes méthodes d’éducation (rencontres individuelles, rencontres en
groupe et soins usuels sans séance d’éducation) chez des personnes ayant un contrôle
glycémique sous optimal (Sperl-Hillen et al., 2013). Ils concluent que seules les rencontres
individuelles mènent à une amélioration significative et à long terme de l'auto-efficacité et
de la réduction de la détresse liée au diabète. Cependant, l’amélioration de l'HbA1c, de
l’alimentation et de l'activité physique ne perdure pas à neuf mois de suivi (Sperl-Hillen et
al., 2013). Les auteurs d’une méta-analyse de 31 ÉCR indiquent également que bien qu’ils
notent une diminution significative de l’HbA1c de 0,76 % suite à l’intervention de soutien à
l’autogestion, cette amélioration ne persiste pas à moyen et long terme, diminuant à 0,26 %
lors du suivi d’un à trois mois (Norris, Lau, Smith, Schmid, & Engelgau, 2002). Ensuite, une
revue systématique incluant 120 ÉCR sur 118 interventions de soutien à l’autogestion
indique que 62 % des études concluent à une diminution significative de l’HbA1c, la
moyenne absolue de réduction étant de 0,57 (Chrvala, Sherr, & Lipman, 2016). Selon ces
auteurs, l’association des sessions de groupe et individuelles semble amener la baisse
d’HbA1c la plus importante, cette dernière étant de 0,88 (Chrvala et al., 2016). Cependant,
une critique de cette étude est que les auteurs n’abordent pas l’efficacité à long terme des
interventions. En effet, la grande majorité des études collectent le résultat d’HbA1c
directement après l’intervention, ce qui ne permet pas de détecter ses effets à long terme
(Chrvala et al., 2016). Des séances de soutien à l’autogestion continues semblent donc
nécessaires pour mener à des résultats positifs à long terme (Chatterjee et al., 2018), ce qui
n’est pas toujours possible selon les ressources de santé disponibles dans les milieux de soins.

Divers éléments peuvent expliquer l’efficacité limitée à long terme des interventions
de soutien à l’autogestion. Plusieurs auteurs mentionnent qu’une approche peu centrée sur la
personne est souvent priorisée par les professionnels de la santé (Crowe et al., 2017; New,
 10

2010; Wilkinson, Whitehead, & Ritchie, 2014). L’ACP est une « approche de la pratique
établie par la formation et la promotion de relations thérapeutiques entre tous les
fournisseurs de soins, les patients et les personnes significatives pour elles [qui] repose sur
des valeurs telles que le respect des personnes, le droit individuel à l'autodétermination, le
respect mutuel et la compréhension » [traduction libre] (McCormack & al., 2010, p.31). Or,
les séances éducatives sont rarement conçues pour répondre aux besoins spécifiques
d'information des personnes et de leurs proches (Wilkinson et al., 2014). À cet effet,
un sondage international (DAWN2 - Diabetes Attitudes Wishes and Needs 2) a été réalisé
dans 17 pays, dont le Canada, auprès de plus de 16 000 personnes, soit plus de 9000
personnes vivant avec le diabète, 2000 membres de leur famille et près de 5000
professionnels de la santé (Funnell, Bootle, & Stuckey, 2015; Peyrot et al., 2013). Il révèle
que malgré les efforts déployés pour que les programmes de soutien à l’autogestion du
diabète soient développés selon une approche plus personnalisée, ils demeurent encore sous-
optimaux et ne répondent pas aux attentes des personnes vivant avec le diabète et des
professionnels (Funnell et al., 2015). En effet, la plupart des participants mentionnent ne pas
avoir accès à des soins centrés sur la personne et ne sont pas activement engagés par leur
professionnel de la santé à s’impliquer dans la gestion de leur maladie (Nicolucci et al.,
2013). De plus, moins de 24 % des participants indiquent avoir été questionnés par un
professionnel de la santé sur la façon dont le diabète affecte leur vie (Nicolucci et al., 2013).
Une étude canadienne ayant observé des rencontres de soutien à l’autogestion entre des
infirmières et des personnes vivant avec le diabète indique aussi la présence de lacunes
communicationnelles chez les infirmières, 81% de ces dernières ne validant jamais la
compréhension des personnes et 58 % ne s’informant jamais de leur perspective concernant
l’information donnée (Al Sayah, Williams, Pederson, Majumdar, & Johnson, 2014). De plus,
elles utilisent rarement une boucle de communication qui consiste à donner une information,
la répéter et la clarifier, pour ensuite questionner la personne sur sa compréhension, la valider
et s’informer de sa perspective (Al Sayah et al., 2014). De surcroît, un bon nombre de
personnes présentant des difficultés d’autogestion ressentent que le soutien de leur
professionnel de la santé est insuffisant et que celui-ci consiste en des recommandations et
des conseils plutôt qu’en une approche compréhensive des défis qu’elles vivent au quotidien
(Ribu et al., 2019). Les milieux de soins adoptent le plus souvent une approche traditionnelle
 11

centrée sur la maladie et sa gestion selon la vision et les objectifs des professionnels de la
santé plutôt que sur ceux de la personne (Moore et al., 2017).

Pourtant, les lignes directrices recommandent aux professionnels, dont les

infirmières, d’adopter une approche centrée sur la personne (ACP) lorsqu’ils soutiennent
l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2 (Beck et al., 2019; Ivers et al.,
2019; Sherifali, Berard, Gucciardi, MacDonald, & MacNeill, 2018). Les auteurs d’une
métasynthèse de 37 études indiquent que la complexité de l’autogestion du diabète nécessite
l’adoption d’une ACP afin de mieux cerner les défis vécus par les personnes (Inga-britt &
Kerstin, 2019). L’adoption d’une ACP peut d’ailleurs mener à une amélioration significative
de l’HbA1c (Olsson, Jakobsson Ung, Swedberg, & Ekman, 2013) pouvant ainsi prévenir
l’apparition des différentes complications du diabète.

L’ACP semble toutefois difficile à intégrer par les infirmières dans les milieux de
soins. En effet, les outils éducatifs actuels (p. ex. liste de vérification à cocher sur les thèmes
à enseigner à propos du diabète) sont très structurés, permettant peu d’adapter les
interventions de soutien à l’autogestion à l’expérience des personnes (Boström, Isaksson,
Lundman, Lehuluante, & Hörnsten, 2014; Fleming et al., 2013). Les infirmières mentionnent
vivre de l’insécurité et une perte de contrôle avec l’adoption de cette approche, étant
habituées à un rôle plus traditionnel visant un enseignement à la personne selon leur
évaluation de ce que constitueraient les meilleures options pour celle-ci (Boström et al.,
2014). Le rôle de transmission d’informations peut parfois conduire les infirmières à adopter
une forme de contrôle les amenant à orienter les décisions selon leurs besoins en tant que
professionnels de la santé plutôt que d’accompagner les personnes dans une prise de décision
en cohérence avec leurs besoins individuels (McCormack & McCance, 2010). Le modèle
biomédical est souvent ancré dans la pratique des professionnels de la santé (Anderson &
Funnell, 2005; Stenov, Hempler, Reventlow, & Wind, 2018), rendant difficile pour les
infirmières de modifier leur approche sans avoir un outil leur permettant de structurer la
rencontre de façon différente.
 12

Synthèse de la problématique et question de recherche

Considérant le rôle prédominant des personnes vivant avec le diabète dans la gestion
de leur maladie, les infirmières doivent les accompagner selon des interventions centrées sur
la personne qui vont considérer leurs besoins et les diverses difficultés qu’elles peuvent
expérimenter au cours de ce processus. Il ne suffit plus de prodiguer de l’enseignement sur
les divers changements de comportements à adopter, mais bien de créer un partenariat avec
la personne qui est la mieux placée pour connaître ses besoins et prendre des décisions en
conséquence. La création d’un lien de partenariat consiste à considérer l’expérience du
patient et de ses proches et le respect de ses besoins, de ses préoccupations et de son projet
de vie ainsi qu’à renforcer sa responsabilisation liée à ses soins et sa santé (Gouvernement
du Québec, 2018). Il s’avère alors essentiel de prodiguer une intervention de soutien à
l’autogestion plus centrée sur la personne afin de répondre davantage à ses besoins dans le
but d’augmenter son efficacité à long terme et de prévenir les complications liées au diabète
chez les personnes présentant un contrôle glycémique sous-optimal. Pour ce faire, cette
intervention doit s’intégrer facilement aux rencontres de soutien à l’autogestion usuelles des
infirmières et leur permettre de les individualiser plus aisément selon les besoins des
personnes soignées.

La question de recherche qui guidera la recension des écrits est la suivante : quelle
serait une intervention de soutien à l’autogestion permettant de favoriser l’adoption d’une
approche centrée sur la personne chez les infirmières œuvrant auprès de personnes vivant
avec le diabète de type 2?

Avant de présenter la recension des écrits, le modèle sur lequel elle repose sera tout
d’abord décrit dans la prochaine section.
 MODÈLE D’ÉLABORATION D’INTERVENTIONS INFIRMIÈRES FONDÉES
SUR DES DONNÉES PROBANTES

La démarche de ce projet doctoral repose sur le modèle d'élaboration d'interventions

infirmières fondées sur des données probantes de Van Meijel et ses collègues (2004). Le
choix de ce modèle sera tout d’abord décrit, puis justifié en fonction de son apport au projet
doctoral.

Description du modèle
Le modèle de Van Meijel et ses collègues (2004) a été développé par le département
des sciences infirmières de l’Université d’Utrecht aux Pays-Bas. Il s’inscrit dans une visée
constructiviste qui considère l’expérience des personnes concernées par l’intervention tout
au long du processus de développement. Ce modèle propose une démarche rigoureuse en
quatre étapes, soit 1- la définition du problème ; 2-l’assemblage d’éléments nécessaires à la
conception de l’intervention (recension des écrits) ; 3- la conception de l’intervention; et
4- la validation qualitative de l’intervention (Van Meijel et al., 2004). La première étape vise
à définir le problème selon la perspective de la personne qui le vit ainsi que selon les écrits
scientifiques et les théories existantes en sciences infirmières (Van Meijel et al., 2004). La
première section de cette thèse a permis d’exposer le problème, soit que les interventions de
soutien à l’autogestion ne répondent pas aux besoins des personnes vivant avec le diabète et
qu’elles sont peu centrées sur la personne étant donné la difficulté des professionnels de la
santé à intégrer cette approche dans leur pratique. La définition du problème oriente la
deuxième étape, soit la recension des écrits, qui consiste à le clarifier. Van Meijel et ses
collègues proposent certaines questions pour guider cette recension des écrits, dont : 1- quelle
est la nature du problème d’un point de vue objectif et selon l’expérience des personnes et
des infirmières vivant avec le problème?; 2- quels sont les besoins des personnes vivant avec
le problème?; 3- quelles interventions peuvent contribuer à résoudre ce problème ou un
problème similaire?; 4- quelles sont l’efficacité, l’intégration, l’acceptabilité et la faisabilité
de ces interventions; et 5- est-ce qu’il existe des connaissances théoriques pertinentes qui
pourraient contribuer au développement d’une future intervention visant à résoudre le
 14

problème? Si la recension des écrits mène au constat que l’information est insuffisante pour
répondre aux questions de recherche, Van Meijel et ses collègues proposent trois méthodes
supplémentaires et facultatives afin de collecter l’information manquante. Ce sont :

1. L’analyse du problème : Si la nature du problème n’est pas clairement connue, les

auteurs proposent de la clarifier à l’aide de méthodes qualitatives dont des séances
d’observation des participants et des entretiens individuels ou de groupe avec les
personnes soignées et les infirmières concernées par le problème.
2. L’analyse des besoins : Lorsque les besoins des personnes concernées ne sont pas
explicites, les auteurs proposent des méthodes qualitatives additionnelles pour mieux
en cerner la complexité et la diversité.
3. L’analyse des pratiques actuelles : Afin de mieux comprendre les interventions déjà
utilisées par les infirmières et la façon dont elles sont intégrées dans les soins, les
auteurs recommandent des méthodes qualitatives comme des entretiens avec des
experts, des infirmières et des patients ou des séances d’observation (Van Meijel et
al., 2004).
Dans cette thèse, une analyse du problème a été réalisée afin de mieux comprendre
la nature de celui-ci selon les infirmières concernées. Cette analyse supplémentaire sera
présentée dans la recension des écrits.

Lorsque la recension des écrits est complétée, il est alors possible de concevoir
l’intervention (étape 3) en formulant une intervention préliminaire décrivant toutes ses
composantes (Van Meijel et al., 2004). Les auteurs notent l’importance d’appuyer
l’intervention sur des fondements théoriques pertinents ainsi que de porter une attention
particulière à la faisabilité future de celle-ci dans la pratique infirmière (Van Meijel et al.,
2004). Les auteurs indiquent aussi la possibilité d’obtenir de la rétroaction auprès de patients
et d’infirmières avant de concevoir la version définitive (Van Meijel et al., 2004). Lorsque
l’intervention est conçue, les auteurs proposent à la quatrième étape différents moyens de
collecte de données qualitatives afin de « valider » de façon qualitative l’intervention dans
diverses situations et d’approfondir la compréhension de l’expérience des acteurs concernés
par celle-ci pour en explorer l’acceptabilité. À cette étape, trois grandes questions guident
l’exploration qualitative, soit :
 15

1. « Comment les patientes et les patients expérimentent-ils l'intervention

(incluant toutes ses parties ou ses actions)?
2. Pendant ou après la mise en place de l'intervention, quels effets sont observés
par les infirmières ou expérimentés par les personnes soignées?
3. Comment les infirmières jugent-elles la faisabilité de l'intervention? »
[traduction libre] (Van Meijel et al., 2004, p.89).

L’analyse des données qualitatives visant à répondre à ces questions mène à des
modifications des composantes initiales de l’intervention jusqu’à une intervention définitive.
Ces quatre étapes visent à développer une intervention adaptée à l’expérience des personnes
impliquées, laquelle repose sur les données probantes récentes (Van Meijel et al., 2004). Les
auteurs notent que l’intervention peut par la suite être évaluée dans une ÉCR ou une étude
quasi expérimentale si cela est nécessaire. Ce choix dépendra de l’équilibre entre les
ressources nécessaires pour procéder à une ÉCR (temps requis, recrutement de participants,
coûts) et les avantages pour le développement des connaissances. Les auteurs proposent
divers indices indiquant qu’une ÉCR n’amènerait possiblement pas d’apport supplémentaire,
soit que :

« l'intervention a été développée de manière scientifiquement valable, la valeur de

l'intervention pour la personne a été démontrée, les résultats visés étaient apparents dans
l’évaluation qualitative, l'intervention est faisable dans la pratique, les autres professionnels
de la santé, sur la base de leurs connaissances pratiques, sont convaincus que l'intervention
est nécessaire » [traduction libre] (Van Meijel et al., 2004, p.90).

La démarche complète de Van Meijel et al. (2004) est illustrée à la Figure 1.

 16

Figure 1

Modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées sur des données probantes.

Définition du problème

Éléments d’assemblage nécessaires à la conception de l’intervention

Recension des écrits

Analyse du problème

Analyse des besoins

Analyse des pratiques actuelles

Conception de l’intervention

Validation de l’intervention

ECR Résultat: INTERVENTION

soutenue théoriquement

Figure tirée de Van Meijel et al., (2004), p. 86 [traduction libre]. Autorisation de reproduction
obtenue de John Wiley and Sons.

Justification du modèle choisi

En premier lieu, ce modèle a été choisi, car il concorde avec les positions
épistémologiques constructiviste, interprétative et pragmatique de l’étudiante-chercheuse.
Dans une vision constructiviste, l’expérience de chaque participant de même que le contexte
dans lequel l’intervention prend place apparaissent comme des éléments pertinents et valides
à la construction de la connaissance (Sylvain, 2008; Thomas, 2005). Cette position
constructiviste apparait cohérence avec une ACP, qui reconnait et valorise l’expertise de la
 17

personne. De plus, ce modèle adopte une position interprétative qui reconnait la présence de
plusieurs réalités distinctes et subjectives et valorise l’interprétation du chercheur (Thorne,
2016; Weaver & Olson, 2006). Enfin, dans une visée pragmatique, le modèle vise à
développer des connaissances utiles et applicables à la pratique infirmière (McCready, 2010;
Thorne, 2016; Van Meijel et al., 2004).

En deuxième lieu, ce modèle est spécifiquement conçu pour développer une

intervention complexe cohérente avec la discipline infirmière, tout en plaçant au cœur de son
processus l’expérience des personnes concernées par l’intervention, soit les personnes
soignées et les infirmières (Van Meijel et al., 2004). Dans le domaine de la santé, une
intervention dite complexe peut impliquer plusieurs composantes et activités et concerner
différents acteurs, ce qui amène un défi à l’implanter dans les milieux cliniques et à évaluer
ses effets (Champagne et al., 2011). Ce modèle contrecarre ainsi aux limites des autres
modèles de développement davantage centrés sur un processus scientifique quantitatif, qui
s’appliquent parfois difficilement à la réalité des interventions complexes en sciences
infirmières. D’ailleurs, Duggleby et Williams (2016) indiquent que ce modèle de
développement d’intervention est l’un des seuls qui décrit de façon détaillée les méthodes
qualitatives utilisées pour ce faire. Le modèle de Van Meijel et ses collègues a d’ailleurs été
largement utilisé dans divers projets de recherche (Bernhardsdottir, Thome, Skärsäter, &
Champion, 2017; Gauvin-Lepage, 2013; Jack et al., 2017).

La prochaine section de la thèse décrit la recension des écrits effectuée selon les
étapes du modèle de Van Meijel et ses collègues. Elle présente également des méthodes
qualitatives supplémentaires effectuées pour mieux cerner l’expérience des personnes
concernées par le problème.
 RECENSION DES ÉCRITS

La recension des écrits a été effectuée en deux temps. Dans un premier temps, une
recension des écrits a été réalisée afin d’explorer plus en détail la nature de la problématique
présentée dans la première section concernant les interventions de soutien à l’autogestion
destinées aux personnes adultes vivant avec le diabète de type 2. Elle a été élaborée en
fonction des cinq questions guidant la recension des écrits du modèle de Van Meijel et al.
(2004) décrit à la section précédente. Dans un deuxième temps, un examen de la portée
(scoping review) a été réalisé afin d’explorer de façon plus spécifique les interventions
centrées sur la personne destinées aux personnes vivant avec le diabète de type 2. Cet examen
de la portée constitue le premier article de la thèse.

La stratégie de recherche documentaire de la première recension des écrits sera tout

d’abord décrite, suivie de ses résultats présentés en fonction du modèle choisi.

Stratégie de recherche documentaire

La recension des écrits a été réalisée à partir des banques de données CINAHL,
MEDLINE, PsycINFO, Education source et ERIC. Divers mots clés et leurs synonymes ont
été utilisés : Diabetes mellitus type 2 AND [experience or perception or satisfaction or …]
AND [teaching or education or intervention or …] AND [self-management or self-care or
…]. Les mots clés étaient ajustés selon les banques de données utilisées. La stratégie de
recherche documentaire a été élaborée en collaboration avec une bibliothécaire de
l’Université de Sherbrooke. Les études incluses devaient concerner les adultes de 18 ans et
plus et être publiées entre janvier 2007 et juillet 2017. Le diagramme de recherche
documentaire est présenté à la Figure 2.
 19

Figure 2
Diagramme de recherche documentaire

Résultats de la recension des écrits

Un total de 51 articles ont été inclus dans cette recension des écrits. Des mises à jour
fréquentes ont également été réalisées jusqu’à juin 2020 afin d’inclure les données récentes
sur le sujet.

Nature du problème
La première étape visait à comprendre la nature du problème, et ce, selon l’expérience
des personnes et des infirmières et infirmiers vivant avec le problème. Dans cette section, les
difficultés d’autogestion rencontrées par les adultes vivant avec le diabète de type 2 seront
tout d’abord abordées, suivies de leurs besoins et leur expérience de même que celle des
infirmières face aux interventions de soutien à l’autogestion existantes. Enfin, la perspective
de deux infirmières œuvrant dans le milieu de soins visé par l’étude sera détaillée.
 20

Difficultés d’autogestion vécues par les personnes vivant avec le diabète de type 2
De nombreux auteurs se sont intéressés aux difficultés d’autogestion pouvant être
rencontrées par les personnes vivant avec le diabète de type 2. Celles-ci sont résumées au
Tableau 1.

Tableau 1
Difficultés d’autogestion pouvant être expérimentées par les personnes vivant avec le
diabète de type 2

Difficulté d’autogestion Auteur(e)s

Difficulté à identifier des stratégies (Lafontaine & Ellefsen, 2017)
d’autogestion efficaces
Incohérences entre les diverses sources
d’informations (différents professionnels de la (Wilkinson et al., 2014)
santé)
(Lafontaine & Ellefsen, 2017; Lippa & Klein,
Complexité du processus de prise de décision 2008; Pun, Coates, & Benzie, 2009; Song, Lee, &
quotidien Shim, 2010; Van Puffelen et al., 2015)
Difficulté à poursuivre un comportement (Booth et al., 2013; Rise, Pellerud, Rygg, &
d’autogestion sans en percevoir les effets positifs Steinsbekk, 2013)

Difficulté à implanter de nouvelles activités (Booth et al., 2013; (Stiffler et al., 2014)Chen &
Chang Yeh, 2015; Lafontaine & Ellefsen, 2017;
d’autogestion dans la routine (temps requis et Li, Drury, & Taylor, 2013; Lippa & Klein, 2008;
rigidité des changements de comportements à Minet et al., 2011; Nagelkerk, Reick, & Meengs,
apporter) 2006; Song et al., 2010)
(Booth et al., 2013; Wu, Tung, Liang, Lee, & Yu,
Manque de motivation 2014)
(Chen & Chang Yeh, 2015; Fort et al., 2013;
Équilibre précaire entre la gestion de la maladie Hörnsten, Jutterström, Audulv, & Lundman,
et le maintien d’une vie significative 2011; Lafontaine & Ellefsen, 2017; Minet et al.,
2011; Van Puffelen et al., 2015)
(Chen & Chang Yeh, 2015; Dlugasch &
Bouleversement émotionnel lié à l’expérience de Ugarriza, 2014; Hörnsten et al., 2011; Lafontaine
vivre avec la maladie & Ellefsen, 2017; Nagelkerk et al., 2006)
Symptômes physiques (p. ex. fatigue et manque (Wilkinson et al., 2014)
d’énergie) et comorbidités
(Boivin, 2009; Booth et al., 2013; Fort et al.,
2013; Gianinazzi et al., 2010; Harvey & Lawson,
Caractère « silencieux » du diabète 2009; Hörnsten et al., 2011; Lafontaine &
Ellefsen, 2017; Rise et al., 2013; Van Puffelen et
al., 2015)
Ressources matérielles et financières
insuffisantes (coûts associés à la surveillance de (Booth et al., 2013; Fort et al., 2013; Lafontaine
la glycémie, aux traitements et au transport, à & Ellefsen, 2017; Nagelkerk et al., 2006; Pun et
al., 2009; Wilkinson et al., 2014)
une alimentation saine et à un environnement
propice à la pratique d’activité physique)
(Booth et al., 2013; Fort et al., 2013; Harvey &
Manque de connaissances Lawson, 2009; Lafontaine & Ellefsen, 2017)
 21

(Booth et al., 2013; Harvey & Lawson, 2009;

Lafontaine & Ellefsen, 2017; Mc Sharry, Moss-
Croyances contraignantes face à la maladie et sa Morris, & Kendrick, 2011; Minet et al., 2011;
gestion Skinner et al., 2014; Steed, Barnard, Hurel,
Jenkins, & Newman, 2014; Wilkinson et al.,
2014)
Difficulté à concilier l’autogestion avec les (Wilkinson et al., 2014)
valeurs culturelles
(Booth et al., 2013; Fort et al., 2013; Lafontaine
& Ellefsen, 2017; Minet et al., 2011; Oftedal,
Soutien social insuffisant ou peu aidant 2014; Van Puffelen et al., 2015; Wilkinson et al.,
2014)
Difficulté à communiquer les besoins et les (Wilkinson et al., 2014)
préoccupations aux professionnels de la santé

Les personnes vivant avec le diabète de type 2 peuvent ainsi éprouver diverses difficultés
d’autogestion qui peuvent se présenter sur différents plans. Celles-ci doivent être considérées
lors des interventions de soutien à l’autogestion. Les prochaines sections visent à décrire les
limites des interventions existantes de soutien à l’autogestion ainsi que l’expérience des
personnes vivant avec le diabète et des infirmières face aux interventions.

Limites des interventions de soutien à l’autogestion

Considérant la grande prévalence du diabète de type 2 à travers le monde de même
que ses conséquences substantielles sur la vie des personnes et de leurs proches, de nombreux
auteurs se sont intéressés au développement et à l’évaluation des interventions visant à
soutenir leur autogestion. Il existe plusieurs termes utilisés pour aborder ces interventions.
Tout d’abord, certains auteurs utilisent le terme « intervention éducative en matière de
santé », qui se définit par une « activité structurée pour enseigner sur un sujet lié à la santé,
que ce soit pour la promotion ou la prévention, ou pour informer les personnes atteintes
d’une maladie aiguë ou chronique » (Ndengeyingoma et al., 2017, p. 7). Dans un contexte
francophone, le terme éducation thérapeutique du patient (ÉTP) est souvent employé, celui-
ci ayant pour objectif « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d’auto-
soins et d’adaptation dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie
chronique, améliorer leur qualité de vie et réaliser leur projet de vie » (Haute Autorité de
Santé, 2018, p. 6). Ainsi, l’ÉTP vise à favoriser l’autogestion, mais permet aussi au patient
de mieux se connaître, d’adopter un rôle actif dans la prise des décisions concernant sa santé
et de mieux communiquer ses besoins avec l’équipe de soins (Haute Autorité de Santé,
 22

2018). La première étape de l’ÉTP vise à poser, en collaboration avec le patient, un

diagnostic éducatif selon ses connaissances, son expérience, ses besoins et ses objectifs de
soins (Giordan, 2010). Celui-ci mène à l’établissement d’un programme personnalisé d’ÉTP
et de la planification de ses modalités, suivi de l’évaluation des compétences acquises par le
patient ou la patiente (Giordan, 2010).

De façon plus spécifique au diabète, plusieurs auteurs utilisent le concept d’éducation

à l’autogestion du diabète (DSME – Diabetes Self-Management Education), ce dernier étant
particulièrement populaire en Amérique du Nord. La DSME constitue un processus continu
visant à aider les patients à acquérir les habiletés et les connaissances nécessaires pour gérer
leur diabète au quotidien (Beck et al., 2019; Haas et al., 2012; Powers, Bardsley, Cypress,
Duker, Funnell, Hess Fischl, et al., 2015). Les buts de la DSME sont de soutenir une prise
de décision partagée, la résolution de problème et les comportements d’autogestion ainsi que
de favoriser une collaboration avec les différents professionnels de la santé en vue
d’améliorer les différents paramètres de santé de la personne incluant sa qualité de vie (Haas
et al., 2012). Les éléments du contenu et les modalités d’administration de la DSME (durée
des rencontres, intensité, méthodes d’administration) sont nombreux et varient selon les
études (Haute Autorité de Santé, 2018; Hunt, 2013; Lorenzo, 2013; Steinsbekk, Rygg,
Lisulo, Rise, & Fretheim, 2012). L’éducation peut être prodiguée de diverses façons : en
groupe, en individuel, par téléphone, en ligne, via des brochures, etc. (Beck et al., 2019;
Hunt, 2013).

Certains auteurs emploient également le concept de soutien à l’autogestion du diabète

(DSMS – Diabetes Self-Management Support), qui encadre les activités visant à
accompagner la personne dans la mise en place et le maintien de comportements visant à
gérer son diabète une fois l’éducation à l’autogestion de base dispensée (Haas et al., 2012).
Ces activités touchent aux différentes sphères comportementale, éducationnelle,
psychosociale et clinique (Haas et al., 2012; Powers, Bardsley, Cypress, Duker, Funnell,
Fischl, et al., 2015). L’éducation et le soutien à l’autogestion étant complémentaires, des
auteurs combinent depuis quelques années ces deux concepts pour parler de DSMES
(Diabetes Self-Management Education and Support) (Beck et al., 2019; Powers, Bardsley,
Cypress, Duker, Funnell, Fischl, et al., 2015). Certains programmes sont également destinés
 23

à des sous-clientèles précises, par exemple le DESMOND (Diabetes Education and Self-
Management for Ongoing and Newly Diagnosed), qui comporte plusieurs formats qui sont
destinés à des patients nouvellement diagnostiqués, mais également à des personnes vivant
avec le diabète depuis plusieurs années (Haute Autorité de Santé, 2018). L’Annexe 1 résume
les différents termes utilisés pour aborder les programmes et les interventions de soutien à
l’autogestion. Cette thèse se penche principalement sur les concepts d’ÉTP et de DSMES
qui visent tous deux à accompagner les personnes dans leur autogestion, le deuxième concept
se distinguant en étant spécifique à l’autogestion du diabète. Les interventions éducatives
sont souvent incluses dans les interventions de soutien à l’autogestion, mais l’aspect éducatif
axé sur le développement des connaissances ne constitue qu’un aspect d’une intervention de
soutien à l’autogestion qui est perçue comme étant plus globale et vise l’accompagnement
de la personne à travers les défis qu’elle rencontre pour gérer sa maladie au quotidien.

Malgré les différents programmes de soutien à l’autogestion existants, la

problématique observée via la recension des écrits a mis en évidence une limite concernant
leur efficacité à long terme. En effet, de nombreuses revues systématiques des écrits portant
sur les programmes et les interventions de soutien à l’autogestion destinés aux personnes
vivant avec le diabète de type 2 ne démontrent pas une amélioration significative soutenue
de l’HbA1c ou des comportements d’autogestion à long terme (Captieux et al., 2018;
Chatterjee et al., 2018; Chrvala et al., 2016; Gorina et al., 2018; Norris et al., 2002; Sperl-
Hillen et al., 2013). À cet effet, la Haute Autorité de Santé (2018) a recensé les écrits sur
l’ÉTP et les concepts associés auprès de personnes vivant avec différentes maladies
chroniques. Leur stratégie de recherche incluait des revues systématiques et des méta-
analyses provenant autant des écrits scientifiques que de la littérature grise et portait sur les
différentes interventions éducatives, les modèles théoriques existants ainsi que les études
qualitatives explorant l’expérience des patients (Haute Autorité de Santé, 2018). Plus de
1355 documents ont été inclus, dont 275 revues systématiques et méta-analyses sur le diabète
(Haute Autorité de Santé, 2018). Ces écrits révèlent que très peu de programmes d’ÉTP
démontrent des effets à long terme sur les différents paramètres de santé des personnes vivant
avec le diabète de type 2 (Haute Autorité de Santé, 2018). Même lors de l’évaluation de
synthèses incluant une grande majorité d’études de bonne qualité méthodologique (n=179
ÉCR uniques provenant de 17 revues systématiques) (Taylor et al., 2014), les auteurs
 24

concluent que les: «études n’apportent pas de réponses aux contenus et stratégies à adopter
pour aider les patients à maintenir leurs capacités d’autogestion ou les renforcer et (…) que
les bénéfices notamment sur le contrôle glycémique s’estompent sur le long terme » (Haute
Autorité de Santé, 2018, p. 64). Aussi, une limite générale des revues systémiques
s’intéressant à l’efficacité des interventions de soutien à l’autogestion est qu’il existe une
grande hétérogénéité dans les interventions, notamment concernant les modalités
d’administration, les professionnels impliqués, la durée, la fréquence, les suivis et la qualité
des études incluses (Chrvala et al., 2016). Il importe ainsi de considérer les résultats avec
une certaine prudence. De plus, les programmes incluent souvent plusieurs composantes, ce
qui complexifie la tâche de déterminer lesquelles entraînent les effets positifs (Chatterjee et
al., 2018).

Par ailleurs, les interventions basées sur l’entretien motivationnel (EM) sont souvent
utilisées auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2. Toutefois, les auteurs d'une
revue systématique de revues des écrits (overview) sur l'efficacité de l'EM ont démontré
l’insuffisance de preuves de qualité de cette approche pour promouvoir l'autogestion du
diabète (Frost et al., 2018). De surcroît, d’autres auteurs ont obtenu des résultats non
concluants concernant l’efficacité d’un programme d’EM chez des personnes vivant avec le
diabète de type 2 (Jansink et al., 2013). En effet, en comparaison avec les soins usuels, le
programme n'a pas entraîné d'amélioration statistiquement significative des résultats mesurés
(HbA1c, tension artérielle, cholestérol et indice de masse corporelle). De plus, le programme
n'a pas été plus efficace que les soins usuels concernant la consommation d'alcool, de
matières grasses, de fruits et légumes, l'activité physique, la qualité de vie et la préparation
au changement (Jansink et al., 2013). Les auteurs mentionnent la possibilité que le
programme soit trop axé sur un changement des comportements et des paramètres
biomédicaux plutôt que sur une vision plus globale des problèmes psychosociaux vécus par
la personne (Jansink et al., 2013). Ils expliquent que l'EM a d'abord été développé pour la
toxicomanie qui nécessite le plus souvent un seul changement de comportement,
contrairement au diabète qui s’avère plus complexe considérant la nécessité d’adopter des
changements de comportement à plusieurs niveaux (Jansink et al., 2013).
 25

Expérience des patients et des infirmières face aux interventions de soutien à l’autogestion
Plusieurs auteurs se sont intéressés à l’expérience des personnes vivant avec le
diabète concernant les interventions de soutien à l’autogestion. Les auteurs d’une
métasynthèse de 21 études qualitatives notent que plusieurs personnes vivant avec le diabète
ressentent que les professionnels de la santé sont centrés sur les cibles à atteindre (HbA1c,
glycémies capillaires) plutôt que sur la composante émotionnelle de la maladie, ce qui peut
les amener à se sentir jugées si elles n’atteignent pas ces cibles (Stiffler et al., 2014). Selon
New (2010), les programmes de soutien à l’autogestion sont fréquemment très structurés et
unidirectionnels, n’impliquant pas une évaluation préalable des besoins des patients. À cet
effet, Crowe et ses collègues (2017) ont indiqué dans leur étude qualitative descriptive que
l’éducation au regard du diabète n’est pas toujours centrée sur la personne. Notamment, les
30 patients ayant de la difficulté à gérer leur diabète (HbA1c >7 %) inclus dans cette étude
témoignent avoir ressenti un manque d’information et de soutien de la part des professionnels
de la santé (Crowe et al., 2017). Ils indiquent également que les informations transmises sont
peu personnalisées et peu utiles dans leur contexte de vie (Crowe et al., 2017). Dans le même
ordre d’idées, Lippa et Klein (2008) indiquent dans leur étude qualitative que les personnes
ayant de la difficulté à contrôler leur diabète considèrent souvent les recommandations des
professionnels comme étant trop complexes et ont de la difficulté à les appliquer dans leur
vie quotidienne. Hörnsten et collaborateurs (2011) ont également mis en évidence que
l’expérience, les croyances et la façon dont les patients intègrent la maladie à leur vie sont
souvent peu prises en considération par les professionnels de la santé. Aussi, un sondage
international auprès de 8596 adultes vivant avec le diabète indique que bien que près de 45 %
des patients accusent une détresse liée à leur diabète, seulement 33 % témoignent avoir été
évalués en ce sens par leur professionnel de la santé (Nicolucci et al., 2013). De plus, moins
de 24 % des patients affirment avoir été questionnés par leur professionnel sur la façon dont
le diabète affecte leur vie (Nicolucci et al., 2013).

La perception des infirmières peut être très différente de celle des personnes vivant
avec le diabète lorsqu’il est question de leurs besoins. À cet effet, une enquête transversale
met en évidence des différences significatives entre la perception des infirmières et celle des
personnes concernant l’autogestion du diabète, les difficultés et les besoins d'éducation (Wu
et al., 2014). En effet, en comparaison avec les infirmières, les personnes soignées perçoivent
 26

que leurs comportements d’autogestion sont plus optimaux et que leurs besoins et difficultés
en matière d’éducation sont moindres (Wu et al., 2014). De plus, les besoins d’éducation
perçus diffèrent, les infirmières considérant par exemple la « gestion du stress » comme
essentielle alors que les patients la qualifient comme étant l’élément le moins nécessaire pour
eux. C’est pourquoi il importe de s’intéresser spécifiquement à l’expérience singulière des
personnes de même qu’à la perspective des infirmières.

Concernant la perspective des infirmières face aux soins offerts aux personnes vivant
avec le diabète de type 2, un sondage international a été réalisé auprès de 4785 professionnels
de la santé, dont 827 infirmières (Holt et al., 2013). Les résultats révèlent que 60 % des
professionnels indiquent qu’une amélioration majeure de ces programmes est nécessaire,
surtout au niveau du soutien psychologique offert (Holt et al., 2013). De plus, seulement la
moitié d’entre eux affirme discuter des problèmes émotionnels avec les patients ou les
questionner sur l’impact du diabète sur leur vie (Holt et al., 2013). De leur côté, Fleming et
ses collègues (2013) ont réalisé une étude herméneutique phénoménologique pour décrire
l’expérience des professionnels de la santé utilisant une approche d’établissement d’objectifs
en collaboration avec les personnes vivant avec le diabète. Les résultats ont mis en lumière
plusieurs difficultés vécues par les professionnels, dont celle de déterminer avec chaque
personne des objectifs réalistes qui répondent à leurs besoins tout en étant cohérents avec les
recommandations visant à prévenir les complications (Fleming et al., 2013). Enfin, ils
trouvent difficile d’adapter différents modèles théoriques et outils éducatifs aux besoins et
au vécu des patients, ces pratiques nécessitant une grande expérience et n’étant pas
explicitement enseignées dans leur parcours académique (Fleming et al., 2013).

Perspective de deux infirmières provenant d’un CLSC de la Montérégie

Afin de compléter l’analyse du problème, un entretien dyadique de 50 minutes a été
réalisé en mai 2017 avec deux infirmières expertes dans le domaine du diabète provenant
d’un Centre local de services communautaires (CLSC) de la Montérégie. Cet entretien visait
à explorer leur perspective face aux interventions de soutien à l’autogestion. Tout d’abord,
les deux infirmières rencontrées notent certaines forces dans leurs interventions, soit la
coordination entre leurs services et ceux offerts dans les milieux hospitaliers et dans les GMF
(groupes de médecine familiale) ainsi que la perspective interdisciplinaire de leurs soins
 27

impliquant divers professionnels (endocrinologues, infirmières, nutritionnistes et

pharmaciens).

Ensuite, elles expriment également vivre certaines difficultés liées aux interventions
de soutien à l’autogestion actuelles. Tout d’abord, elles se disent préoccupées par les
exigences gouvernementales leur demandant d’offrir un maximum de quatre rencontres
individuelles de soutien à l’autogestion au patient, soit une première rencontre individuelle
pour évaluer sa condition physique et mentale et fournir un enseignement initial, puis trois
rencontres de suivi supplémentaires selon ses besoins. Elles notent que ces rencontres sont
parfois insuffisantes pour répondre aux besoins des personnes. Cette recommandation
gouvernementale est associée à des ressources humaines et financières insuffisantes. Les
infirmières ont donc peu l’occasion de fournir des rencontres de renforcement à long terme
aux patients. De plus, les infirmières perçoivent que les patients sont souvent peu motivés à
modifier leurs habitudes de vie et que les absences aux rendez-vous sont fréquentes. Elles
attribuent le manque de motivation à divers facteurs, dont le statut socio-économique
précaire, la présence concomitante de problèmes de santé mentale et les événements vécus
par les patients pouvant modifier leurs priorités (p. ex. nouvel emploi, conflit familial, etc.).
Elles mentionnent que même si elles prodiguent un enseignement complet aux patients, ces
derniers ont de la difficulté à l'appliquer à leur propre quotidien, car elles n’ont pas d’outil
pour les aider en ce sens. En effet, elles débutent les rencontres de soutien à l’autogestion en
discutant avec les patients de leurs résultats de prise de sang (HbA1c, bilan lipidique) et de
leurs glycémies capillaires, puis amorcent l’enseignement selon ceux-ci et selon les questions
des patients. Une infirmière propose d’emblée une solution, soit que leur intervention de
soutien à l’autogestion aborde davantage les difficultés vécues au quotidien par la personne,
en la questionnant en premier lieu sur sa propre situation, son quotidien et son
environnement.

La perspective des deux infirmières rencontrées est cohérente avec les constats qui
émergent de la recension des écrits. En effet, elles sont conscientes des différentes difficultés
d’autogestion vécues par les personnes vivant avec le diabète et de l’importance d’orienter
la rencontre en fonction de leurs besoins, mais ne possèdent pas d’outil concret pour entamer
la rencontre à partir de ceux-ci. De plus, elles n’ont pas accès aux ressources financières
 28

nécessaires pour mettre en place un programme d’autogestion comportant un grand nombre

de rencontres et des séances de renforcement à long terme.

Interventions pouvant contribuer à résoudre le problème

L’exploration plus en profondeur de la nature du problème a mis en lumière le fait
que les interventions de soutien à l’autogestion existantes répondent peu aux besoins des
personnes et que leur efficacité à long terme est limitée. En ce sens, cette section vise tout
d’abord à présenter les différentes interventions qui ressortent des écrits comme étant
pertinentes pour soutenir l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2. Par la
suite, un aspect qui semble prépondérant dans les écrits sera abordé plus en détail, soit
l’importance d’adopter une approche centrée sur la personne (ACP). Les interventions visant
à soutenir l’adoption d’une ACP seront ensuite présentées, dont la carte conceptuelle (CC).
Enfin, les connaissances théoriques pouvant contribuer à la compréhension et la résolution
du problème seront abordées.

Éléments jugés efficaces pour soutenir l’autogestion

Selon les écrits recensés, les programmes et les interventions de soutien à
l’autogestion, prodigués par des infirmières spécialistes en diabète et des nutritionnistes, se
déroulant sur une durée d’un à 10 mois et comprenant entre 6 et 10 séances (représentant de
19 à 52 heures) sont les plus efficaces (Haute Autorité de Santé, 2018). Dans le même ordre
d’idées, les auteurs d’une métarevue de 41 revues systématiques incluant 459 ÉCR concluent
que les programmes les plus efficaces comprennent plusieurs composantes, ont une durée de
plus de 10 heures et incluent des séances de renforcement à distance des rencontres initiales
afin de soutenir l’autogestion à long terme (Captieux et al., 2018). D’autres auteurs
s’entendent sur la pertinence d’offrir des suivis à long terme et d’étaler les rencontres sur
plusieurs mois afin de permettre aux patients d’intégrer progressivement certaines activités
d’autogestion dans leur routine (Lippa & Klein, 2008; Sperl-Hillen et al., 2013; Wilkinson
et al., 2014). En effet, un soutien à l’autogestion continu pourrait favoriser la pérennité des
effets de l’interventions sur les paramètres de santé des personnes vivant avec le diabète
(Haute Autorité de Santé, 2018). Les patients expriment d’ailleurs apprécier avoir des
séances d’éducation à distance de l’enseignement initial afin de revoir les notions apprises
(Herre, Graue, Kolltveit, & Gjengedal, 2016). Un programme qui implique une certaine
 29

flexibilité en considérant le processus d’adaptation de la personne face à la maladie ainsi que

sa motivation pour offrir du soutien à l’autogestion au bon moment s’avère également une
stratégie gagnante (Captieux et al., 2018).

En lien avec les différentes difficultés d’autogestion vécues par les personnes vivant
avec le diabète et les éléments perçus problématiques dans le soutien à l’autogestion,
plusieurs auteurs ont étudié les stratégies pouvant favoriser l’autogestion de cette clientèle.
Tout d’abord, ils notent l’importance que le soutien à l’autogestion du diabète de type 2 soit
centré sur la personne (Beck et al., 2019; Boström et al., 2014; Crowe et al., 2017). Pour ce
faire, les activités de soutien à l’autogestion doivent être spécifiques aux besoins, aux
croyances et à la situation de vie des patients (Hughes, Keith, Byars, & Wiginton, 2012;
Wilkinson et al., 2014). D’autres auteurs encouragent les professionnels à adopter une
approche individualisée et à discuter avec les patients de leurs besoins et des activités
d’autogestion qui leur sont problématiques plutôt que de seulement leur donner certaines
recommandations à suivre (Lippa & Klein, 2008; New, 2010). Certains auteurs
recommandent d’ailleurs une éducation active basée sur la discussion et l’importance de
mettre les patients en action dans leur apprentissage, par exemple à l’aide de mises en
situation associées à leur quotidien et de jeux de rôle (Herre et al., 2016; Lippa & Klein,
2008; Meunier et al., 2016; Wilkinson et al., 2014). Il importe également de développer des
stratégies visant à accompagner les personnes qui présentent des difficultés de littératie en
santé, en fournissant un soutien visuel adapté et en communiquant de façon vulgarisée (Kim
& Lee, 2016). Certaines techniques de communication sont à prioriser, soit d’amorcer
l’enseignement par les connaissances antérieures des personnes, d’utiliser des questions de
clarifications, de répéter les informations, de valider la compréhension et d’éviter le langage
médical (Al Sayah et al., 2014; Wilkinson et al., 2014). Aussi, Sherifali et ses collègues
(2018) notent que les interventions comportementales les plus efficaces impliquent « une
approche centrée sur la personne, une prise de décision partagée, le développement de
compétences en résolution de problème ainsi que l’utilisation de plans d’action orientés vers
des objectifs choisis par le patient » [traduction libre] (p. 39). Les lignes directrices sur le
soutien à l’autogestion relèvent également l’importance de favoriser la prise de décision
partagée (Clement et al., 2018; Ivers et al., 2019), d’offrir du soutien psychosocial, de
favoriser le sentiment d’auto-efficacité, d’impliquer les proches de la personne (National
 30

Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2019; Powers, Bardsley, Cypress, Duker,
Funnell, Hess Fischl, et al., 2015) et de dépister la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2
(Patient Health Questionnaire-2) (Association des infirmières et infirmiers autorisés de
l’Ontario, 2010; Kroenke, Spitzer, & Williams, 2003).

De plus, une revue systématique de 37 études qualitatives sur l’autogestion des

personnes vivant avec le diabète indique que l’éducation doit s’appliquer à leur vie
quotidienne et considérer leur contexte socioculturel et leurs préférences (Wilkinson et al.,
2014). D’autres auteurs notent également l’importance d’orienter les interventions en
fonction des aspects culturels et sociaux des personnes (Captieux et al., 2018). Plusieurs
revues systématiques notent qu’il est essentiel d’engager les proches de la personne dans les
interventions de soutien à l’autogestion (Pamungkas, Chamroonsawasdi, & Vatanasomboon,
2017; Sharma, Bamford, & Dodman, 2015). En effet, les proches peuvent être impliqués
dans les soins, par exemple en contribuant à son récit en y ajoutant des éléments précieux
qui importent pour elle et auxquels elle n’avait pas pensé (Naldemirci et al., 2018).

De surcroît, Adolfsson, Starrin, Smide et Wikblad (2008) indiquent que la relation

optimale entre les professionnels et les patients constitue une relation horizontale basée sur
un apprentissage participatif, lequel augmente leur engagement actif dans leurs soins. Les
patients témoignent d’ailleurs préférer rencontrer un professionnel régulier qui connaît leur
histoire, qui prend le temps nécessaire pour discuter avec eux de leurs préoccupations et qui
les implique dans la prise de décision (Wilkinson et al., 2014). Une relation verticale, axée
sur l’apprentissage par la compliance, diminue quant à elle l’habileté des personnes à prendre
la responsabilité de leur maladie (Adolfsson et al., 2008). Polonsky et ses collègues (2010)
notent aussi l’importance d’établir un plan d’action concret et spécifique avec les personnes
soignées.

Enfin, étant donné l’impact que peuvent avoir les représentations et les croyances des
personnes soignées sur leur diabète et sa gestion, il semble également important pour les
professionnels de les explorer afin de les considérer (Booth et al., 2013; Hart & Grindel,
2010; Harvey & Lawson, 2009; Hudson, Bundy, A. Coventry, & Dickens, 2014; Mc Sharry
et al., 2011; Minet et al., 2011; Skinner et al., 2014; Wilkinson et al., 2014). À cet effet,
Skinner et ses collègues (2008) mentionnent que le fait qu’un professionnel de la santé parle
 31

moins durant une rencontre augmente l’impact qu’il peut avoir sur les croyances de la
personne et donc l’efficacité de la séance. Les représentations de la maladie des personnes
vivant avec le diabète peuvent également influencer leur santé émotionnelle (Hart & Grindel,
2010; Hudson et al., 2014; Skinner et al., 2014) et sont corrélées avec leur HbA1c (Hart &
Grindel, 2010; Mc Sharry et al., 2011; Reagan, Walsh, & Shelton, 2016). Il s’avère pertinent
de soutenir l’espoir des patients en leur mentionnant qu’ils ont un certain contrôle sur leur
diabète qu’ils peuvent gérer à l’aide des activités d’autogestion (Minet et al., 2011; Polonsky
et al., 2010).

Importance de l’approche centrée sur la personne (ACP)

Les lignes directrices nord-américaines sur le soutien à l’autogestion du diabète
s’entendent pour recommander aux professionnels de la santé d’adopter une approche
centrée sur la personne (ACP) lorsqu’ils soutiennent l’autogestion des personnes vivant avec
le diabète de type 2 (Beck et al., 2019; Ivers et al., 2019; Sherifali et al., 2018). En effet, la
complexité de l’autogestion du diabète nécessite l’adoption d’une ACP afin de mieux cerner
les défis vécus par les personnes au quotidien (Inga-britt & Kerstin, 2019). Selon un examen
de la portée de 52 études, « l’adoption d'une ACP constitue l'une des interventions les plus
importantes en termes de résultats positifs pour la santé des patients atteints de maladies
chroniques » [traduction libre] (Poitras, Maltais, Bestard-Denommé, Stewart, & Fortin,
2018, p. 3). Aussi, une revue systématique d’ÉCR et d'études quasi expérimentales sur
l'efficacité de cette approche indique également une amélioration significative des résultats
de santé dans huit des onze études incluses, notamment une amélioration de l’HbA1c et une
diminution de la durée d’hospitalisation (Olsson et al., 2013). Les auteurs notent toutefois
que des études plus nombreuses sur l’efficacité de l’ACP s’avèrent nécessaires (Olsson et
al., 2013). Dans le même ordre d’idées, une revue systématique Cochrane indique que de
planifier et de prodiguer des soins personnalisés en engageant activement les personnes
vivant avec une maladie chronique (12 études incluses sur 19 portent sur le diabète) dans les
décisions permet d'améliorer modérément certains indicateurs de l'état de santé physique
(HbA1c, pression artérielle systolique) et psychologique (symptômes de dépression) ainsi
que la capacité des personnes à gérer elles-mêmes leur état (auto-efficacité) par rapport aux
soins habituels (Coulter et al., 2015). Toutefois, aucun effet n’est observé sur le cholestérol,
l’indice de masse corporel et la qualité de vie (Coulter et al., 2015). Les auteurs mentionnent
 32

que cette approche n’amène aucun effet indésirable pour les participants (Coulter et al.,
2015).

Ainsi, considérant les bienfaits documentés de l’ACP, plusieurs interventions visant à

favoriser l’adoption de cette approche lors des interventions de soutien à l’autogestion ont
fait leur apparition. Parmi celles-ci, on mentionne la carte de conversation (Conversation
Map), une stratégie basée sur la discussion interactive et les échanges en petit groupe sur
différents thèmes associés au diabète, dont le fait de vivre au quotidien avec le diabète, la
saine alimentation, l’activité physique, les soins des pieds et l’injection d’insuline (Healthy
Interactions, 2009; Srulovici et al., 2017). Cette intervention développée en 2008 a été
utilisée dans 121 pays et a été traduite en 38 langues (Srulovici et al., 2017). Les séances
utilisant la carte de conversation durent habituellement deux heures chacune, à raison d’une
séance par semaine pendant trois semaines, soit six heures au total (Dorland & Liddy, 2014).
Les auteurs d’une revue systématique des écrits ont évalué l’efficacité de cette intervention
et concluent que la majorité des études incluses mènent à des différences non significatives
entre la carte de conversation et les interventions usuelles, et ce pour la grande majorité des
paramètres de santé étudiés (Srulovici et al., 2017). Les auteurs des ECR incluses proposent
toutefois diverses hypothèses pour expliquer leurs résultats, dont une HbA1c déjà peu élevée
au départ de l’étude, une durée insuffisante de l’intervention ou du suivi suite à celle-ci ainsi
que des programmes qui ciblent peu l’atteinte d’objectifs personnalisés (Srulovici et al.,
2017). L’étude pragmatique de Dorland et Liddy (2014) comparant la carte de conversation
à une séance de groupe usuelle notent également une différence non significative de l’HbA1c
entre les deux groupes à la suite de l’intervention. Les auteurs proposent des hypothèses pour
expliquer leurs résultats, donc le fait que les petits groupes présents dans les deux modalités
d’intervention aient favorisé une approche plus interactive dans les deux cas et que la taille
de l’échantillon ait été insuffisante pour démontrer des effets significatifs entre les deux
méthodes (Dorland & Liddy, 2014). À l’opposé, les auteurs d’une méta-analyse sur
l’efficacité de la carte de conversation parviennent à des résultats contradictoires, indiquant
qu’elle peut diminuer de façon significative la glycémie à jeun, la glycémie postprandiale et
l’HbA1c en comparaison avec les interventions d’éducation usuelles (Yang & Fang, 2016).
Les résultats sont donc mitigés concernant l’efficacité de la carte de conversation. Toutefois,
les deux infirmières rencontrées en début d’étude mentionnent que cet outil s’avère peu
 33

applicable dans leur milieu. D’une part, leurs séances de groupe impliquent un nombre trop
élevé de participants, ce qui permet difficilement de l’utiliser en petits groupes comme le
prévoit cet outil. Elles mentionnent l’avoir utilisé à seulement deux reprises chacune. D’autre
part, elles notent que les rencontres avec la carte de conversation impliquent des ressources
indisponibles dans leurs milieux (locaux adaptés à la discussion en petits groupes) et qu’elles
n’ont pas expérimenté de bienfaits supplémentaires en comparaison avec leurs interventions
usuelles, notant même que la discussion semblait moins fluide avec cet outil.

Bref, les écrits recensés indiquent que les interventions de soutien à l’autogestion sont
nombreuses, mais présentent une grande hétérogénéité, ce qui permet difficilement de
dresser des conclusions sur leur efficacité à long terme. Toutefois, les auteurs s’entendent
sur l’importance de développer et de prodiguer des interventions de soutien à l’autogestion
qui sont centrées sur la personne.

En ce sens, le premier article de la thèse s’est intéressé de façon plus spécifique aux
différentes interventions de soutien à l’autogestion développée selon cette approche.
 34

Article 1
Avant-propos : La recension des écrits initiale souligne l’importance de l’ACP dans le
soutien à l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2. Toutefois, peu
d’interventions recensées mettent de l’avant cette approche. En ce sens, un examen de la
portée (scoping review) a été élaboré dans le but d’explorer spécifiquement les interventions
centrées sur la personne existantes destinées aux personnes vivant avec le diabète de type 2.
Plus précisément, cet examen de la portée visait à explorer quelles dimensions de l’ACP
selon le cadre théorique des soins centrés sur la personne de McCormack & McCance (2010)
(sera présenté en détail à la page 89) sont adoptées dans les interventions d'autogestion
destinées aux personnes vivant avec le diabète de type 2, de quelle façon elles sont intégrées
par les professionnels de la santé ainsi que les principaux résultats liés à cette approche. Cet
examen de la portée constitue le premier article de la thèse.

Dimensions, Application, and Outcomes of Person-Centered Self-Management

Interventions for Those Living with Type 2 Diabetes: A Scoping Review

Auteures de l’article: Sarah Lafontaine, Patricia Bourgault, Ariane Girard, Édith Ellefsen

Statut de l’article: L’article a été soumis à Patient Education and Counseling le 17 octobre
2019 et a été accepté avec révisions le 17 février 2010. Une version corrigée a été soumise à
nouveau le 21 avril 2020, puis a été acceptée avec révisions mineures le 16 juin 2020.
L’article a finalement été accepté le 20 juin et rendu disponible en ligne le 22 juin 2020. Il
sera publié en octobre 2020. La référence complète est la suivante :

Lafontaine, S., Bourgault, P., Girard, A., & Ellefsen, E. (2020). Dimensions, Application,
and Outcomes of Person-Centered Self-Management Interventions for Those
Living with Type 2 Diabetes: A Scoping Review. Patient Education and
Counseling 103(10), 1961-1982. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.pec.
2020.06.020

L’étudiante-chercheuse a participé activement à toutes les étapes de cet examen de la

portée. Elle a établi la méthode de recherche documentaire, puis l’a révisée en fonction des
commentaires de ses directrices de recherche ainsi que de la bibliothécaire de l’Université
de Sherbrooke. Par la suite, elle a déterminé les critères d’inclusion et d’exclusion, puis a
 35

procédé à la sélection des articles, en collaboration avec Édith Ellefsen, afin d’assurer un
processus indépendant et rigoureux de sélection des articles. L’étudiante-chercheuse a
ensuite fait l’extraction des données, puis l’analyse et l’interprétation de celles-ci. Édith
Ellefsen et Ariane Girard ont également contribué à l’analyse et à l’interprétation des
données afin d’assurer la rigueur du processus. Elle a finalement rédigé l’article en anglais,
puis l’a révisée à la lumière des commentaires d’Édith Ellefsen, Patricia Bourgault et Ariane
Girard. Tout le processus de soumission et de révision à la suite des commentaires des
réviseurs a été réalisé par l’étudiante-chercheuse, en considérant également les suggestions
des trois coauteures.

La permission d’intégrer cet article à la thèse a été obtenue de la part des coauteures.
 36

Résumé en français

Objectifs : Les objectifs de cet article sont d’explorer quelles dimensions de l'approche
centrée sur la personne (ACP) sont privilégiées dans les interventions de soutien à
l’autogestion, de quelle façon elles sont intégrées ainsi que leurs résultats.

Méthode : Une équipe de recherche a effectué un examen de la portée en utilisant la

méthodologie d'Arksey et O'Malley sur le diabète de type 2, les soins centrés sur la personne
et l'autogestion.

Résultats : Sur les 364 titres identifiés, 22 articles ont été inclus dans cet examen de la portée.
Aucune étude ne contient les cinq dimensions décrites dans le cadre théorique des soins
centrés sur la personne. Certaines dimensions semblent difficiles à évaluer, soit le fait d’avoir
une présence sympathique de même que l’engagement. La façon dont sont appliquées les
cinq dimensions de l’ACP est présentée. Bien que les auteurs affirment que leur intervention
est centrée sur la personne, aucun n'a utilisé un outil spécifique pour mesurer les soins centrés
sur la personne de façon holistique.

Conclusion : Bien que les lignes directrices recommandent aux professionnels d’adopter une
ACP, il existe un écart avec la pratique, les professionnels ayant des difficultés à adopter et
à mesurer cette approche.

Implications pour la pratique : Certaines stratégies visant à faciliter l'adoption d'une ACP
auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2 sont proposées. Celles-ci peuvent aider
les chercheurs et les cliniciens à développer une ACP, en identifiant les processus de
prestation de soins nécessaires pour la prodiguer. Il semble important pour les chercheurs de
mesurer si leur intervention est réellement centrée sur la personne, en utilisant des outils
holistiques et en combinant différentes méthodes (observation, questionnaire, entretien).

Mots clés: approche centrée sur la personne; soins centrés sur la personne; autogestion;
éducation du patient; diabète de type 2
 37

Résumé en anglais

Objectives: To explore which dimensions of the person-centered approach (PCA) are

adopted in self-management interventions, how they are applied, and its outcomes.

Methods: A review team carried out a scoping review using the methodology of Arksey and
O’Malley on diabetes mellitus type 2, person-centered care, and self-management.

Results: Of the 364 titles identified, 22 articles were included in this review. No study
contained all five dimensions described by the person-centered framework. Some
dimensions seemed difficult to assess, mainly having a sympathetic presence and
engagement. The application of the five PCA dimensions are presented. Although the authors
claimed their intervention to be person-centered, none used a specific tool to measure person-
centered care in a holistic way.

Conclusion: Although the guidelines recommend a PCA to professionals, there is a gap with
practice, professionals having difficulty adopting and measuring this approach.

Practice implications: Some strategies to facilitate the adoption of a PCA with people living
with type 2 diabetes are proposed. These can help researchers and clinicians develop a PCA,
by identifying the care delivery processes necessary to provide it. It seems important for
researchers to measure whether their intervention is truly person-centered, using holistic
tools and combining different methods (observation, questionnaire, interview).

Key words: Person-centeredness; person-centered care; self-management; patient education;

type 2 diabetes
 38

1. Introduction

Diabetes is a chronic disease which occurs when the pancreas is unable to produce insulin or
to use it properly, leading to high blood glucose [1]. The number of people affected is
constantly increasing worldwide [1]. There are 463 million adults affected, with global
forecasts predicting 700 million adults affected by the disease in 2045 [1]. The most common
form is type 2 diabetes and affects 90% of cases [2].

Patients play a crucial role in managing their disease, with self-management constituting
98% of diabetes care [3]. Self-management can be defined as «the ability of the individual,
in conjunction with family, community, and healthcare professionals, to manage symptoms,
treatments, lifestyle changes, and psychosocial, cultural, and spiritual consequences of
health conditions» [4]. Health care professionals, particularly nurses, play an important role
to support patients in enhancing their skills in various self-management activities specific to
type 2 diabetes: adoption of healthy eating habits, performance of daily physical activities,
stress management, smoking cessation, management of weight gain, self-monitoring of
blood glucose, foot care, and medication as needed [5–8]. Guidelines recommend that
professionals use a person-centered approach (PCA) when supporting those living with type
2 diabetes [5,9–11]. According to the Royal College of General Practitioners [12], person-
centered care consists of providing «care that responds to individual personal preferences,
needs and values and assures that what matters most to the person guides clinical decisions».
A systematic review of quasi-experimental and randomized controlled trials of the
effectiveness of this approach indicated a significant improvement in health outcomes (e.g.
improved glycated hemoglobin (HbA1c), shorter length of hospital stay) in 8 of the 11
studies included [13]. Crowe et al. [14] reported that a non-person-centered education may
decrease satisfaction and contribute to high glucose levels. However, a non-PCA is often
adopted by health care professionals [14–16]. For instance, it might be difficult for some
nurses to focus on the person’s needs and goals as this require them to trade their usual
checklist of topics to be addressed to a more complex educational approach aiming to
empower the person to take decisions and to manage their own health [17]. PCA requires a
paradigm shift by health care professionals who need to change their traditional educational
approach, the latter targeting knowledge specific to the disease and unidirectional
communication in which the professional is perceived as the expert [18]. Also, a National
 39

Voices report [19] mentioned that person-centered care is inadequately measured across
services. In most cases, the authors focused only on some of the subcomponents of PCA (for
example, patient satisfaction and shared decision-making) rather than measuring the concept
holistically [20].

There is scant knowledge on what dimensions of this approach are most frequently adopted
in self-management and what strategies exist to enhance the application of each dimension
of PCA. Considering the benefits of PCA, it is important to have a better understanding on
what and how dimensions of PCA are used in self-management support interventions for
people living with type 2 diabetes, and outcomes related to this approach. In this way, and
since nurses are at the forefront of diabetes care, the results should help them understand
which PCA strategies they could use to provide care that meets the person's needs and goals.
The aim of this paper is to explore which dimensions of PCA, according to McCormack and
McCance’s framework [21], are adopted in self-management support interventions for
people living with type 2 diabetes, how they are applied by health care professionals, and the
person-centered outcomes related to this approach.

1.1.Person-Centered Nursing Framework

This review particularly focuses on the “person-centered processes” construct of the Person-
Centered Nursing (PCN) Framework developed by McCormack and McCance. It concerns
the delivery of care including five dimensions: (1) working with patients’ beliefs and values,
(2) engagement, (3) shared decision-making, (4) having sympathetic presence, and (5)
providing holistic care [21]. (1) Working with patients’ beliefs and values places importance
on who the person is and their personal meanings of the world. That involves seeing the
person behind the patient and the illness as well as considering their preferences and what is
judged important to them during care. (2) Engagement refers to the connectedness between
the nurse and patient and the quality of their relationship. (3) Shared decision-making aims
to facilitate the patient’s active participation in decision-making and involves a negotiation
process in which his or her values, experience, and preferences are considered. (4) Having
sympathetic presence is described as an understanding of the uniqueness of each patient,
their losses and limitations, and an appropriate response to these aspects with a meaningful
and authentic presence. (5) Providing holistic care aims at a holistic approach by considering
 40

not only the physiological aspects of the disease, but also the psychological, social, cultural,
and spiritual aspects. This framework appears relevant given the rigor of its development, its
humanist approach, and its frequent use in different care settings [22]. The five dimensions
of person-centered processes appear appropriate to identify if an intervention is centered on
the person. The framework is illustrated in Figure 1.

Figure 1 - Person-Centered Nursing Framework [21] (reproduced with the author's

permission)

2. Methods
A scoping review was conducted to explore which dimensions of PCA are adopted in self-
management support interventions, how they are applied, and the outcomes related to this
approach. This methodology was chosen to obtain an overview of the available data on the
subject [23]. The methodology of Arksey and O’Malley [24] was adopted to conduct this
review, in addition to the work of Levac, Colquhoun, and O'Brien [23] who clarified the
process. The method is divided into five stages: (1) identifying the research question(s), (2)
 41

identifying relevant studies, (3) study selection, (4) charting the data, and (5) collating,
summarizing, and reporting the results [24]. The authors proposed an optional stage to inform
and validate findings. This optional stage was not performed because it was realized as part
of another ongoing study [24]. The PRISMA extension for scoping reviews was used to
guide the process [25].

2.1. Stage 1: Identifying the research questions

The research questions for this review were: (1) What are the dimensions of the PCA adopted
in self-management support interventions for adults with type 2 diabetes? (2) How are those
dimensions applied by health care professionals? (3) What are the main person-centered
outcomes related to this approach?

2.2. Stage 2: Identifying relevant studies

The CINAHL, MEDLINE, ERIC, Education Source, and PsycINFO databases were used to
find relevant articles to answer research questions. Keyword selection included three
concepts (diabetes mellitus type 2, person-centered care, and self-management) coupled with
different synonyms (see Table 1 for the search strategy). The search was limited to articles
published between 2008 and April 2019 as well as adults aged 18 and over.

Table 1 - Search strategy

Diabetes mellitus type 2 Person-centered care Self-management

[AND] [AND]

diabet* type 2 person-cent* self-management

OR type 2 diabet* OR patient-cent* OR self-care*
OR "diabetes mellitus type 2" OR client-cent* OR teach*
OR self-cent* OR educat*
OR people-cent* OR learn*
OR PCA OR train*
OR PCC OR intervention*
OR care*
 42

2.3.Stage 3: Study selection

Two authors (SL and EE) independently screened 364 titles and abstracts. To be included,
the studies had to meet the following inclusion criteria during abstract screening: (1) adult
patients (18 years and older), (2) diagnosis of type 2 diabetes, (3) self-management
intervention, and (4) person-centered approach. Studies were excluded during abstract
screening if they: (1) concerned prediabetes, gestational or type 1 diabetes, (2) were about
diabetes prevention interventions, (3) were about psychometric properties of a measuring
instrument, (4) assessed acceptability and feasibility in underdeveloped country where
access to health care resources are limited, and (5) were not in English or French.
Independent reading of the abstracts led to a 96.5% agreement. Following a discussion of the
articles that obtained a different classification, a consensus was reached, and 56 studies were
included. Hand searching from the reference list of included studies was performed and three
articles were added. (See Figure 2 for PRISMA flow chart).

The same two authors (SL and EE) independently read the 59 full texts. To be included, the
studies had to meet the following inclusion criteria : Sufficient description of the intervention
(components, duration, timing, type, and professionals involved) and of its outcomes
(quantitative or qualitative) to answer questions researched, as well as the intervention being
based on a PCA that respected at least two of the five dimensions of the person-centered
processes in McCormack and McCance’s framework [21]. This last criterion was clarified
to ensure that the intervention included at least some elements of PCA. Articles referring to
the same intervention that met the criteria together were included, for example an article
describing the intervention in detail and the other presenting its results. Independent reading
of the articles led to a 91.1% agreement for the included articles and an agreement of 100%
was reached after discussion. A quality appraisal of the included literature was not
performed. According to Arksey and O’Malley [24], quality appraisal is not required when
conducting a scoping review because it does not seek to determine whether studies provide
robust or generalizable findings.
 43

Figure 2 - PRISMA flow chart

2.4. Stage 4: Charting the data

Two authors (SL and EE) conducted comprehensive reading for each study. The relevant
data were extracted from individual studies according to the research questions. The data
were classified by authors, study location, year of publication, methodology, objectives,
study population, description of intervention, and key findings.

2.5. Stage 5: Collating, summarizing, and reporting the results

The synthesis and analysis of the data was performed by two authors (SL and EE). A mixed
content analysis [26] was carried out using a coding grid according to the five dimensions of
person-centered processes from the framework of McCormack & McCance [21]. The PCA
dimensions and key findings that emerged from the data analysis were then classified.
Frequent meetings were held to compare and adjust the coding and reach consensus.

3. Results
A total of 22 articles on 19 distinct interventions met the inclusion criteria (see Figure 2 for
PRISMA flow chart). Additional documents on some of the included interventions were also
analyzed by consulting the available online material and by writing to the authors for
unpublished material. Half of the studies (11/22) were published from 2016. All the studies
 44

were published in English and were from 10 countries. This review includes 13 randomized
controlled trials (RCT’s), four qualitative studies, two quasi-experimental studies, two
implementation studies, and one pilot study. Table 2 summarizes the main characteristics
and key findings of the included studies.

Table 2 – Description of the selected studies and key findings (see at the end)

3.1. Description of self-management support interventions

The 19 interventions included in this review show a wide heterogeneity concerning the
format of delivery, the components, the professionals involved, and the duration. Of the 19
interventions, seven were administered individually [27–33], three in groups [34–36], one
by telephone [37], one online [38], and seven by a combination of different delivery formats.
The included studies address tools, interviewing techniques, implementation models, and
comprehensive programs. The interventions included different strategies/components. The
most frequently used component was educational information such as evidence about
diabetes and lifestyle advice [18,28,30–47], followed by activation strategies such as
decision support, goal setting, and action plans [18,28,30–33,35,36,38,40,41,43–47],
behavioral interventions such as motivational interviewing (MI) [18,30,36,37,41–45] and
other types of psychological intervention [18,27,29,31,36,40,43,46,47], then finally social
support [32,36,37,40,42,47]. Interventions were provided by a variety of professionals,
including nurses, physicians, psychologists, dieticians, diabetes educators, and
paraprofessionals. The majority were provided by nurses [27,39,42,44,45,47] or a
combination of several professionals or/and non-professionals [18,31–33,35,36,41,43,46].
All the professional teams included at least one nurse. Duration and timing of interventions
were also highly variable (see table 2).

3.1.1. Professional training

The description of professional training varied among the studies, ranging from a clear
description to no description at all (see Table 2). When described, the duration varied,
ranging from 30-60 minutes [38] to three intensive days [41]. Other authors reported four-
month training without specifying the number of hours of training [44]. The training covered
different aspects according to the studies: diabetes management [40,44,45] including
management of blood glucose, hypertension, hyperlipidemia, and depression; determinants
 45

of diabetes self-management (illness perceptions [32,39], self-efficacy [32,39], and social

context [32,37,44,45]); how to use specific tools [18,38,42,43]; and communication skills
[31,32] such as motivational interviewing [30,31,41,42,44,45], risk communication [31],
shared decision-making [32], person-centered communication [39,44,45], and the
Background, Affect, Troubling, Handling, and Empathy (BATHE) therapeutic short
interview [29]. Training included different methods: information manuals, checklist
reminders, individual and group training, role-playing, feedback on performance, video and
practice with real patients.

3.2. PCA definitions

The authors of 14 of the 22 studies (64%) defined the concept of person/patient-centered
approach. The notion of PCA varied considerably according to the authors, making it
difficult to know if the intervention was truly person-centered. Of the 14 studies that defined
the PCA, different terms were used: patient-centered/centred [27,29,30,32,33,35,37–40],
person-centered/centred [36,43], participant-centered [41], and person-centeredness [18].

3.3. PCA dimensions

The interventions included were analyzed according to the five dimensions of person-centred
processes of McCormack & McCance’s framework [21]. Five studies [27,30,34,38,41]
included two dimensions out of five, 12 included three dimensions, and five included four
dimensions [33,40,44,45,47]. No study contained all five dimensions (see Table 3). Shared
decision-making, working with patients’ beliefs and values, and providing holistic care were
the most addressed dimensions, in 20, 19 and 17 studies, respectively. Having a sympathetic
presence and engagement were the least often discussed dimensions, in six and four studies,
respectively. A summary of the application of PCA dimension is provided in the Figure 3.
The results indicate that “Having sympathetic presence” and “Engagement” appeared to be
essential professional skills to have or to develop in order to master the three other
dimensions.
 46

Table 3 – PCA definition & dimensions

First author PCA PCA dimensions Total
and year of Definition (dimens
publication ions)
Sharing Working Providing Having a Engage
decision- with the holistic sympathetic -ment
making patient's care presence
beliefs
and
values
Jutterström 3
(2016)
Hood (2016) 2
Cox (2016) 3
Odgers- 2
Jewell (2017)
De Vries 4
McClintock
(2016)
Saxe-Custack 2
(2013)
Windrum 3
(2016)
Gambling 3
(2010)
Jansink 3
(2013)
Voseckova 3
(2017)
Bailey (2016) 2
Akturan 3
(2017)
Welch (2011) 2
Jensen (2015) 3
Torenholt 3
(2015)
Stuckey 4
(2009)
Dellasega 4
(2012)
Denig (2012) 3
Denig (2014) 3
Cheng (2018) 4
Rutten (2018) 3
Titchener 4
(2014)
Total 14/22 20/22 19/22 17/22 6/22 4/22
 47

Figure 3 - Dimensions of PCA and application

 48

3.3.1. Shared decision-making

This dimension was the most frequently addressed (present in 20 of the 22 studies). Several
authors reported in their intervention the fact that the patient establishes his own objectives
in collaboration with the professional [30–32,35,43,44,47]. Cheng et al. [47] ensured in their
self-management program of setting personally meaningful goals with the patient,
encouraging participation in decision-making, and establishing self-efficacy. In some
interventions, the patients may choose the topics of discussion [34,39–41]. Various strategies
were used to do this, including choosing a subject from an option list in face-to-face [41] or
using an online tool [40] and letting the participants choose the content of education groups
[34]. Some tools related to MI were also used, such as a decision matrix to explore the pros
and cons of behavior changes [30,31] and a tool to assess the importance and confidence of
the patient [30]. The Patient-Oriented Treatment Decision Aid for Diabetes (PORTDA-diab)
also included tools to better inform the patients about the different treatment options
available (medication and changes in lifestyle) to involve them in the decision-making
process [31]. Tools incorporated personal and clinical information (risk factors, cardiac risk
in the next 5 years) of the patients and were aimed at involving them in the definition of
objectives and encourage them to prioritize treatment options [31]. Involving the patients in
establishing the schedule of meetings [42] or the action plan [35,43,47] was also addressed
by several authors. For example, the Salford Patient-Centered Program invited patients to
establish a personal action plan with practical steps to change their lifestyles [35]. The
patients also learned to frame questions and engage in open discussion with their health care
professionals to gain confidence to express their concerns [35].

3.3.2. Working with patients' beliefs and values

This dimension was present in 19 of the 22 studies. How to understand this dimension varied
by authors. According to Jutterström et al. [39], it is important to consider the perspective of
the patient, the views of the image of the illness, the meaning of the diagnosis, and the illness
integration over time [39]. Other authors stressed the importance of patients gaining
confidence in expressing their concerns [35]. The intervention of Cheng et al. [47] aimed at
«assessing patients unique experience of poor glycemic control, identifying their needs and
priorities» and «encouraging expression of concerns and responding to patients' emotions»
[47]. According to Titchener [33], finding «common ground requires the provider to explore
 49

and understand each patient's values, beliefs, motivations and life commitments» [33]. Other
authors indicated that their intervention aimed to « inspire and support educators in tailoring
patient education to the individual needs and challenges of people living with chronic
illness» [43]. The authors proposed that using photos and games with patients seemed
relevant to adopting a PCA [43]. Several strategies were used by the authors to work with
patients' beliefs and values : starting the meeting with open questions on the patient's opinion
about the information [31], using dialogue tools to ensure that the participants engage in
dialogue [43], clarifying exercises that focus on long-term goals and patient concerns about
antihyperglycemic therapy [38], and creating a «personalized management plan that
empowered patients to prioritize their own needs» [40].

3.3.3. Providing holistic care

This dimension was present in 17 of the 22 studies. To provide holistic care, some authors
considered «biomedical needs as well as financial, social, and emotional needs» [40]. Many
authors addressed the importance of considering the patient’s social context
[18,32,36,37,40,42,43,47]. Several strategies were used to do so. For example, the Patient
Prioritized Planning intervention invited the patient to choose options such as “problems
with my family” using a WebSort software before the professional can engage in problem-
solving process and receives information about available local resources according to the
patients’ priority [40]. Jansink et al. [42] used a social map to provide an overview of all
available organizations and help patients to choose resources according to their needs [42].
The Dialogue Toolkit [18,43] developed by Steno Health Promotion Center included a tool
called My illness and me allowing the patient to choose among a series of cards containing
a quote related to a possible daily challenge for a person living with diabetes, such as socio-
economic conditions. Other authors also encourage patients to build supportive relationships
with family members [47].

Providing holistic care goes further than just the social component. Some authors recognized
the importance of the patient’s perspective about illness and life’s goals. For example, Rutten
et al. [32] explained that «diabetes care provider discusses not only health-related factors
such as diabetes-related complications, glycemic control, and medication use, but also
personal factors such as quality of life, diabetes knowledge, self-management skills, illness
 50

perceptions, and the social context of the patient» [32]. Titchener [33] addressed the
importance of the patient participating in management choices to «ensure diabetes care fits
into their life» [33]. Also, some authors incorporated in their group discussion holistic
themes such as «(…) time and the space for management of the illness in daily life; views on
the responsibilities of self-management; and lastly, their future prospects for living life with
an illness such as diabetes type 2» [39]. Afterward, several authors considered the emotional
aspect in their intervention [27,29,31,36,40,47]. For example, the Diabetes MyQuest
Consultation Tool (DMCT) [27] included the WHO-5 Well-Being Index to evaluate the
feeling of well-being in the last two weeks. Finally, Voseckova et al. [36] included in their
program the «ability to manage psychological burden and stress with emphasis on adaptive
coping with a chronic disease».

3.3.4. Having a sympathetic presence

This dimension was present in only six of the 22 studies. Several authors noted the
importance of empathy in their intervention [29,30,42,44,45]. A few described some useful
techniques to do so, such as asking open questions, reflective listening, summarizing, and
avoiding direct confrontation [30,42]. The Patient-Centered, Empowerment-Based Self-
management Program [47] included the importance of «encouraging expression of concerns
and responding to patients’ emotions» and «providing informative and emotional support to
help patients solve problems in a collaborative manner». Others trained professionals in risk
communication: «to use natural frequencies, use positive and negative phrasing, explicit
uncertainty, and be open and refrain from imposing options» [31]. Several authors
mentioned having trained professionals in communication skills without giving more details.
Thereby, it was difficult to distinguish if these interventions included communication
techniques that really allowed the professional to adopt a sympathetic presence.

3.3.5. Engagement
This dimension was present in only four of the 22 included studies. As the dimension
“Having a sympathetic presence”, engagement was difficult to assess because few authors
addressed the relationship between the professional and the patient. According to
McCormack and McCance's [21] framework, engagement refers to the professional's
involvement from their own perspective. De Vries McClintock et al. [40] mentioned a form
 51

of engagement of the professional: «the stakeholder is engaged in the four-step problem-

solving process». Other authors pointed out that the professional must «take the time,
perhaps several appointments, to establish a concordance between a patient's life goals and
the provider's goal of reducing HbA1c» [33]. Also, according to Dellasega, Añel-Tiangco,
and Gabbay [45], in the Diabetes Nurse Case Management with Motivational Interviewing
for Change (DYNAMIC) intervention, «the nurse had time to discuss the patient’s failure to
monitor and listen to the reasons why the patient had stopped». Moreover, although the
relationship was not necessarily addressed in the intervention, some authors reported having
trained professionals in communication techniques including person-centered
communication [32,39,44,45].

3.4.Outcomes measured
There was considerable heterogeneity in the outcomes measured by the studies (see Table
4). Various methods were used to measure person-centered care: surveys with patients and
professionals, individual interviews, observation of clinical encounters, and measurement of
the patient and the educator speaking time. Although the authors claimed their intervention
was person-centered, none used a specific tool to measure person-centered care in a holistic
way. Some authors used some questionnaires targeting subcomponents or behaviors that
support PCA, such as measurement of patient activation [32], decision-making [32,38],
empowerment [27,28,31], self-efficacy [38], quality of life [28,31,44] or different self-
management and self-care questionnaires [30,44,47]. Other authors focused more
specifically on the PCA, exploring the intervention-related experience of patients and
professionals and measuring the person-centered communication. In this review, only PCA
outcomes are presented in detail.

Table 4 – Outcomes measured in the included studies

Category Specific outcomes measured

Physiological parameters • Glucose levels

• HbA1c
• Blood pressure
• Cholesterol
• Body weight
 52

• Body mass index

• Waist circumference
Medication parameters • Medication taking
• Intensification of lipid-regulation therapy
Nutritional parameters • Diet management
• Nutrition knowledge
• Consumption of glycemic index foods
• Grams of carbohydrates
• Calories
• Fiber
• Total fat
• Saturated fat
• Protein
• Fruit and vegetable intake
• Alcohol
Physical activity parameters • Daily aerobic walking time
• Sedentary behavior
Psychological & behavioral parameters • Diabetes-related problems
• Empowerment
• Self-efficacy
• Decisional conflict
• Readiness for change
• Quality of life
• Depressive symptoms
• Diabetes attitudes and emotions
• Psychological state
• Knowledge related to diabetes
• Confidence in knowledge
• Blood glucose self-monitoring
• Smoking status
PCA outcomes • Listening
• Open-ended questions
• Information transmission
• Speaking time
• Patient participation
• Acceptability
• Feasibility
• Satisfaction
Others • Cost efficiency
 53

3.4.1. Intervention-related experience of patients and professionals

Several authors focused on intervention-related experience, determining the extent to which
care seemed to be person-centered from the point of view of patients and professionals. These
authors then referred to the satisfaction or acceptability according to patients and
professionals. The included studies that rated satisfaction or acceptability generally
concluded that it was good for patients [27,32,34,38,41,45,46] and professionals
[18,27,30,32,33,38]. For instance, the DYNAMIC intervention [45] was appreciated by
patients, who felt they were heard and responded to as a person and less judged and criticized
than usual care. Using the comprehensive consultation model assessed by Rutten, Vugt,
Weerdt, and Koning [32], 94% of the patients reported making shared decisions and many
felt more involved than usual. Similarly, The Diabetes MyQuest Consultation [27] was found
to be useful by patients (average score of 8.4/10), favoring discussion and the possibility of
addressing unconventional topics. The patients participating in a person-centered group-
based education program approved of the interactions in the group and the attitude of the
facilitator [34]. Finally, a positive experience was also reported by patients with interventions
by a paraprofessional [41].

Regarding professionals, most nurses using The Diabetes MyQuest Consultation [27] found
it useful for starting the consultation and identifying insufficient knowledge about HbA1c.
They rated usefulness on average at 8/10 [27]. Likewise, more than 80% of the professionals
who used the Dialogue Toolkit [18] considered it useful and indicated they would like to
reuse the tool in the future. According to Hood, Shea, and Worthington [27], their tool
facilitated a more person-centered approach by nurses during the consultation, enabling the
person to discuss their needs and allowing topics of discussion that are usually rarely
discussed (for example, depression). The Pro-Active Call Center Treatment Support
(PACCTS) intervention [37] considered the knowledge and perceptions of the patient,
understood their unique psychosocial context, reached a common understanding of the
problem, and shared power and responsibility.

3.4.2. Person-centered communication

Other authors explored the person-centered communication dimension. According to Welch
et al. [30], educators trained in MI integrated a more listening and less directive approach.
 54

The Dialogue Toolkit [43] promoted participatory education as well as discussion and
educators spoke significantly less in situations where the toolkit was exclusively applied
[18]. Also, according to providers using the comprehensive consultation model [32], two of
three patients spoke for more than 50% of the consultation time. However, Jensen, Pals, and
Willaing [43] warned that person-centered tools cannot by themselves promote a PCA and
their use and efficacy will vary according to professional skills and training. They also
addressed the importance of creating easy-to-use tools for professionals [43]. According to
Torenholt et al. [18], «educators must have the interpersonal skills, values, and personal
traits to build beneficial relationships with participants».

4. Discussion and conclusion

4.1. Discussion

This review aimed to explore which dimensions of the PCA are adopted in self-management
support interventions, how they are applied, and the main PCA outcomes. The authors of 8
studies out of 22 did not define the concept of PCA, which made it difficult to understand
the links between the authors' vision of this concept and their intervention. Moreover, only
five studies included four dimensions [33,40,44,45,47] and no study contained all five
dimensions of the framework. This leads us to question whether interventions were truly
centered on the person. Two main findings emerged from the results: (1) the difficulty of
assessing two dimensions of the framework (having a sympathetic presence and
engagement) and (2) the lack of a holistic measure of person-centered outcomes.

First, we found that some dimensions of person-centered care processes seemed difficult to
assess, mainly having a sympathetic presence and engagement. These two dimensions relate
to the professional's approach. The interventions seemed designed to meet the patient’s
needs, regardless of the importance of the professional's component and the relationship with
the patient. Indeed, the authors rarely addressed the quality of the relationship between the
professional and the patient. When this relationship was discussed, it was poorly described,
making it difficult to analyze these dimensions. Still, McCormack and McCance [21]
indicated that a prerequisite of a PCA is having developed interpersonal skills. Undoubtedly,
a relationship of trust is essential for the patient to feel comfortable discussing his or her
preferences, needs, and beliefs with the professional. According to Dwamena et al. [48],
 55

communication between the patient and provider is the key to achieving person-centered
care.

Second, although the authors claimed their intervention was person-centered, none used a
specific tool to measure person-centered care in a holistic way. Consequently, it was difficult
to state whether interventions were truly person-centered. Instead, they focused on the
subcomponents and behaviors that supported PCA, the experience of patients and
professionals related to the intervention, or the person-centered communication. Moreover,
some aspects of the interventions did not always seem person-centered. For example, some
interventions appeared to aim at a specific behavioral change without evaluating the needs
and goals of the person. Other interventions left little room for discussion with the person,
focusing instead on the transmission of information and advice, which is closer to a
paternalistic approach than to a PCA. In fact, some authors who found their intervention
based on MI to be ineffective [42] indicated that it was possible that their program was too
focused on a change in behavior of biomedical parameters and lifestyle habits rather than on
a more comprehensive vision of psychosocial issues. Moreover, the authors of an overview
on the effectiveness of MI showed the lack of quality evidence on this approach concerning
interventions aimed at promoting healthy behavior for a specific problem including diabetes
self-management [49]. The authors noted, however, that the fidelity of the intervention is
often not addressed, which make it difficult to know if the approach has been adequately
provided and if the professionals have been sufficiently trained to lead to a real change in
practice [49].

It would have been interesting for the authors to elucidate in the first place if their
intervention was truly person-centered, by measuring this aspect using a validated tool. The
Health Foundation [20] reviewed 921 articles on approaches and tools commonly used to
measure person-centered care. In line with our results, commonly used ways to measure
person-centered care included surveys with patients and clinicians, interviews, and
observation of clinical encounters [20]. The author recommended combining different
methods for measuring PCA, for example, by observing encounters in addition to using a
questionnaire or interview. This review list 42 validated tools for measuring person-centered
care in a holistic way from both a patient and professional perspective [20].
 56

Slater, McCance, and McCormack [50] also developed a psychometrically acceptable tool,
the Person-Centered Practice Inventory–Staff (PCPI-S), a 59-items five points Likert scale
from strongly disagree to strongly agree, to assess how staff perceive person-centered
practice. They proposed items to operationalize each dimension of their framework, which
could help researchers to better integrate dimensions less present in our results. For example,
for having a sympathetic presence, the professional can question himself or herself if : «I
actively listen to people receiving care to identify unmet needs» and if «I ensure my full
attention is focused on the person when I am with them» [50]. To respond to the dimension
of engagement, the professional must: «try to understand the person’s perspective» and
«seek to resolve issues when his goals for the person differ from theirs perspectives» [50].
The authors have also developed a tool for patients, «The Person-Centered Practice
Inventory - Service User», a 20-items five points Likert scale to evaluate if a PCA was
adopted by professionals with items such as «Staff make an effort to understand what is
important to me» or «Staff help me to express my concerns about my treatment and care»
[51]. These two tools can be useful for developing a person-centered intervention as well as
for evaluating its effects both from the perspective of patients and professionals. However,
it is important to combine these tools with the observation of clinical encounters, since the
perception of health professionals between what they actually do and the reality can vary
[49].

This review has several strengths, including the co-selection and co-analysis of articles by
two authors (SL and EE). This review also has some limitations. First, it does not claim to
include all person-centered interventions for those living with type 2 diabetes. Indeed, some
interventions to support self-management could be person-centered without this being
mentioned in the article. A limitation relates to the difficulty in identifying which dimensions
of the PCA are present in the intervention. The analysis was based on the information
available in the selected articles, so it was possible that some PCA dimensions were not
identified because they lacked a description in the article. Also, this review focused on the
person-centered processes and did not address the other dimensions of McCormack and
McCance’s framework [21] (prerequisites and care environment), which are also important.
Finally, a limit lies in the choice of a theoretical framework that was developed from a
nursing perspective. As the PCA concept may vary by discipline, the results may have
 57

differed with the choice of another theoretical framework. However, it has since been applied
in a variety of multidisciplinary settings [52].

4.2 Conclusion

Although the guidelines agree to recommend a PCA to professionals, there is a gap between
guidelines and practice, with professionals having difficulty adopting and measuring this
approach. The dimensions related to the relationship between the patient and the
professional, namely having a sympathetic presence and engagement, seem less addressed
in the included studies, despite their great importance in the PCA. We have proposed
concrete examples of the application of the five PCA dimensions in practice. We also found
that although the authors claimed their intervention was person-centered, none used a
specific tool to measure person-centered care in a holistic way.

4.3 Practice implications

We recommend that researchers developing interventions thoroughly describe the different

components of their intervention as well as the modalities for establishing it (training and
implementation) in order to facilitate the results’ reproduction, implantation, and evaluation.
It would be important for future research to consider sympathetic presence and engagement
dimensions as an integral part of the intervention and describe the training provided to
professionals for this purpose. This review identified some relevant strategies to facilitate
the adoption of a PCA in self-management support interventions for those living with type 2
diabetes for each dimension of the framework of McCormack and McCance [21]. It can help
researchers and clinicians develop more person-centered interventions, by providing a clear
definition of PCA and identifying the care delivery processes necessary to deliver this
approach. It also seems important for researchers to measure whether their intervention is
truly person-centered, using holistic tools and combining, when possible, different methods
by observing the encounters in addition to using a questionnaire or an interview. Finally,
there is still a need to review the validity and reliability of the tools used to assess PCA [53].

Conflict of interest

None to declare.
 58

Funding: The corresponding author was financially supported through her doctoral
scholarship by Ministry of Education and Higher Education of Quebec (MEES), Quebec
Network on Nursing Intervention Research (RRISIQ), and Ordre des infirmières et infirmiers
du Québec (OIIQ).

Contributions

SL contributed to the study design and conduct, study selection, data screening and
extraction, data analysis, and interpretation. EE contributed to the study selection, data
screening, analysis, and interpretation. AG contributed to the analysis and interpretation. PB
provided oversight for all aspects of the review. All of the authors contributed to the writing
and editing of the manuscript.
 59

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[44] R.A. Stuckey, H. L., Dellasega, C., Graber, N. J., Mauger, D. T., Lendel, I. &
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[47] L. Cheng, J.W.H. Sit, K. chow Choi, S. ying Chair, X. Li, Y. Wu, J. Long, M. Tao,
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[48] F. Dwamena, M. Holmes-Rovner, C.M. Gaulden, S. Jorgenson, G. Sadigh, A.
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 63

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[51] International community of practice for person-centred practice, The PCPI-SU: The
Person-centred Practice Inventory – Service user, 2019.
[52] B. Mccormack, M. Borg, S. Cardiff, J. Dewing, G. Jacobs, N. Janes, T. Mccance,
T.E. Mekki, D. Porock, F. Van Lieshout, V. Wilson, Person-centredness – the ‘ state
’ of the art, 5 (2015) 1–16.
[53] M. Brouwers, E. Rasenberg, C. van Weel, R. Laan, E. van Weel-Baumgarten,
Assessing patient-centred communication in teaching: a systematic review of
instruments, Med. Educ. 51 (2017) 1103–1117. doi:10.1111/medu.13375.
Table 2 – Description of the selected studies and key findings

Authors, Method Objective(s) Study Name of the intervention/brief Format Duration & Professional Training Key findings
country, -ology population description of timing
year of delivery
publication
Jutterström RCT To evaluate the n = 182 Patient-centered self management Group 6 sessions Diabetes 20 hours • HbA1c significantly decreased at 12
et al., effect of a patients support or ind. (45 to 90 specialist workshop months of follow-up with 5 mmol/mol in
Sweden, patient centered minutes) over nurses (n=10) including group intervention and 4 mmol/mol in
2016 [39] self Six themes of training: a period of 2 role group individual intervention
management 1- views of the image of the illness to 6 months playing
support with 2- meaning of the diagnosis
regard to 3- illness integration over time
metabolic 4- time and space for management
changes of the illness in daily life
5- views on the responsibilities of
self-management
6- future prospects for living life
with diabetes
Hood, Shea RCT 1) Evaluate the n = 106 Diabetes MyQuest Consultation Ind. 15 minutes Nurses N/A • No significant difference in HbA1c,
et pilot feasibility and patients Tool© (DMCT) and less cholesterol, BMI between the 2 groups
Worthingto with acceptability of Intervention • Significant improvement in knowledge
n, UK, 2016 mixed applying the n = 10 nurses Three-page tool completed by the used once related to diabetes, satisfaction and
[27] methods tool according patient before consultation (send to empowerment
to patients and patient one week before): . • Tool seems acceptable & feasible for
nurses Page 1: basic information patients and nurses.
2) Identify (demographic, general health, • Tool appears to favor a more patient-
changes in well- diabetes information). centered approach during the
being and Page 2: 16 statements about consultation
indicators for diabetes self-management activities
depression with a scale from "never" to " all the
3) Compare time ".
change in Page 3: Feeling of well-being in the
HbA1c last two weeks (depression
screening).
Cox & al., RCT To investigate n = 47 GEM (glycemic load, exercise, Ind. 5 sessions (1 Diabetes Meetings • HbA1c significantly improved in IG
USA, 2016 whether the patients and monitoring blood glucose) hour) over a educators or every (from 8.4 to 7.4% versus 8.3 to 8.3% for
[28] program could period of 15 clinical week. CG (p <0.01)
improve Intervention based on principles of weeks psychologist • More patients in the GI (52%) had
metabolic active learning and blood glucose HbA1c at or below 7% at the 6-month
control without awareness training. VS CG (12%) assessment (p = 0.02).
compromising Objectives of five sessions: • IG patients report consuming less high
other 1. Understand the management and glycemic index foods (p <0.001), fewer
physiological treatment options grams of carbohydrates and fewer
parameters 2. Learn how to use the Verio IQ calories. No change in fiber
meter, understand how foods and consumption, total fat, saturated fat and
physical activities influence BG and protein.
activate to engage in the BG- • IG patients do not say they have
lowering behaviors. decreased their sedentary behavior but
3. Choose foods that have low GL significantly increase their daily aerobic
or net carbohydrate content and that walking time (p <0.03) according to
slow carbohydrate digestion. pedometer and accelerometer.
4. Engage in sustainable routine • IG patients reduced their diabetes-
activities that lower BG and related problems (= 0.04), improved
decreasing insulin resistance their sense of empowerment (p = 0.02)
 65

5. Review the gains made that are and demonstrated a greater improvement
consistent with one’s preferences, in quality of life in terms of physical
habits, and environment activity compared to CG
Odgers- Implem To develop and n = 16 Patient-centred, patient directed, Group Six 2-hour Accredited N/A • Program is acceptable and feasible for
Jewell, entation evaluate a patients group-based education program meetings (6 Practising participants. They enjoy group meetings,
Isenring, study, patient-centred, weeks) Dietitian interactions and the relaxed attitude of
Thomas & acceptab patient-directed, Education sessions the facilitator
Reidlinger, ility, group-based
Australia, feasibilit education • Reductions in body weight, BMI, waist
2017 [34] y& program for the circumference and increased diabetes
pilot management of knowledge, nutrition knowledge,
study type 2 diabetes diabetes self-efficacy and diabetes-
mellitus related QOL (but not statistical
significant).
De Vries RCT To examine the n = 78 PPP (Patient Prioritized Ind. + 3 sessions of 3 research Weekly • IG had a significantly greater mean
McClintock pilot effectiveness of patients Planning) tel. 30 minutes coordinators clinical change in HbA1C from baseline
et al., USA, an integrated face to face (one Master’s sessions compared to the baseline intervention at
2016 [40] intervention for To incorporate patients’ financial, & 2 phone level and 2 12 weeks (intervention improved -0.63
type 2 diabetes social, and emotional needs calls x 15 bachelor’s vs baseline intervention 0.15; p=0.027).
and depression Patients complete a card using the minutes level)
by using Websort software which asked them • At 12 weeks, significant improvement in
priority patient to choose options (lack of money to taking of oral hypoglycemic agents or
planning (PPP) cover their expenses, problems with antihyperglycemic agents (p = 0.014) in
as compared to my family, etc.) and a level of the IG compared with the baseline
an integrated importance for each. Then, intervention.
intervention stakeholder engaged in the 4-step
alone. problem-solving process and • IG had fewer depressive symptoms from
receives information about available baseline at 12-weeks compared to CG
local resources according to their (IG -3.75 vs. CG 0.93; p = 0.041).
priorities.
Saxe- Quasi- To examine the n = 156 Diabetes Health: Its in your hands Ind. 90-minute Para 3 intensive • Significant changes from 6 to 9 months
Custack & experim impact of a 10- patients or/and meeting a professional days & following baseline data collection on
Weatherspo ental week lifestyle Interactive program focused on group week for community additional HbA1c (p <0.001), BMI (P <0.05),
on, USA, study management improving self-management skills 10 weeks trained and 2 smoking status (p <0.05), fruit and
2013 [41] (no program related to diabetes care including supervised by times/year vegetable intake (p <0.01) and appraisal
group provided by motivational interviewing a dietician training of diabetes score (diabetes attitudes and
control) community techniques, learning techniques & sessions emotions) (p<0.001).
paraprofessiona patient-centered counseling. Team of
ls on clinical professionals • Positive patient’s experience to have
parameters and First four individual patient (physicians, education through a paraprofessional
diet sessions: diabetes (38/40 rated their educator "excellent").
- Make decisions on behavior educators,
change and set goals. registered • Positive experience with the program
- Chooses if wishes that six next dietitians or (40/40 rated excellent or good).
meetings are in individual or nurses)
in group. participated
- Chooses from list 30 themes at least at one
(control portions, talk to your of the group
doctor, manage stress, etc.), meetings
each theme lasts about 20
minutes.
- Chooses a 20-minute
activation activity (walking
outdoors, stretching, etc.) and
healthy recipe made by
educator.
 66

Windrum, RCT To investigate n = 203 Salford patient-centered program Group Three Health care 2 days • Two programs get negative and
García-Goñi improvements patients sessions of 2 professionals significant correlations with HbA1c
& Coad, in HbA1c in Discussion on the key elements of hours over 3 (GP, nurses, (better control at 12 months post-
UK, 2016 patients with diabetes and self-management. weeks (1 dieticians, education)
[35] type 2 diabetes session / podiatrists)
mellitus. Program supported by an “education week) • Improved glycemic control on average
pack” with the same basic in patients who received a patient-
information as in the didactic centered program compared to patients
program but its delivery is patient- who received didactic education (p =
centered (patients must reflect on 0.076)
their own present behavior and
health choices, showing them how • Differences according to patient’s initial
to apply information to their own state:
lives) Patients with HbA1c <7: better maintain
their condition with patient-centered
Three sections: program than didactic.
1- Pre-session readings Patients with HbA1c of 7-8.5: equal
2- Group discussion on the content benefits from both programs
3- Personal action plan to change Patients with HbA1c of 8.5-10:
behavior significantly higher benefits with the
patient-centered program than didactic
Patients with HbA1c >10: equal benefits
of both programs

• Minimum additional cost associated

with patient-centered program (26 Euro
per patient)
Gambling & Qualitati To explore the n = 30 PACCTS intervention (Pro-active Tel. 20 minutes 2 non- Trained to • Evolution of interactions between
Long, UK, ve study way that patients call center treatment support) calls medically customize patients and stakeholders during the
2010 [37] patient-centred trained tele- the call to three years of the intervention.
care is realised Intervention grounded in a Frequency carers, the social Four overlapping phases:
within a tele- behavioral change motivational, varies supported by context of 1- Create an image of the knowledge and
carer behavioral empowering counselling model and according to a diabetes the patient perceptions of the patient about his
change patient-centred consultation. HbA1c specialist (duration diabetes and set the ground rules.
intervention. Aims to develop self-care skills, (HbA1c> 9: nurse not Explore first the person (personally), and
modulate knowledge and attitudes 1 call per (supervised described) then look at how she manages her illness.
about illness and treatment and month; by the 2- Build an image (person, state and
improve self-confidence. HbA1c <or = consulting management) and understand the patient
7: 1 call per 3 physician). in his unique psycho-social context.
Tele-carers follow a structured months). 3- Reach a common understanding of the
approach of questioning (on medical problem (common ground) and possible
management and life choices) that is solutions with the patient, in accordance
supported by a script on the with his wishes (negotiation). Begins at
computer. the 2nd year.
Call application contained four 4- Help patients share power and
domains: responsibility by involving them in
1- Questions exploring gaps in decisions (making them independent).
knowledge about diabetes and Occurs towards the end of the 3rd year.
providing educational advice about
lifestyle improvements
2- Readiness to change
3- Medication adherence
4- Blood glucose control
Jansink & Cluster To study the n= 521 Motivational Interviewing to Ind. + Three- Nurses 4 half-day • Compared to usual care, the full
al., RCT effectiveness of patients with Change the Lifestyle of Patients tel. monthly group program did not result in statistically
Netherlands, a with Type 2 Diabetes (MILD) check-ups training significant improvements (HbA1c,
2013 [42] comprehensive n = 53 nurses and annual sessions blood pressure, cholesterol, BMI).
 67

diabetes Components: check-ups by (16 hours)

program in 1- Motivational interviewing GP spread • The program is no more effective than
general practice 2- Agenda setting + over 6 usual care after 14 months in terms of
that integrates 3- Structured diabetes care Regular months, alcohol, fat, fruit and vegetable
patient centred according to local protocol telephone including consumption or physical activity, quality
lifestyle 4- Social map of available resources follow-ups video of life or readiness for change.
counselling into 5- Record keeping of consultation (monthly in practice
structured data the first 6 and
diabetes care. 6- Regular telephone follow-ups months and feedback
than on
decrease) performan
ce

Coaching
phone
contacts (≥
3)
Voseckova, Pilot N/A n= 40 Program “Life with diabetes” Group Over 8 Medical N/A • Significant increase in the values of the
Truhlarova, study patients months (8 doctor subscales of mental well-being and
Janebová & Based on Roger's humanistic group psychotherap subscale of activity (p <0.05) in
Kuca, Czech psychotherapy, PCA, sessions at ist, clinical comparison of the percentage values of
Republic, transtheoretical model of behavioral 14-21 days psychologist the components of the psychological
2017 [36] change. intervals). psychotherap state before and after the intervention.
ist, social
Psychological intervention using worker, and • Feasibility of improving the subjective
activation procedures considering dietary nurse perception of the disease and its
the perceptions, lifestyles and acceptance by PCA and activation.
experiences of patients.
Bailey et al., Pragmat To determine n=225 Patient decision aid (PDA) Online 30 minutes Not Sessions of • Compared with CG, IG patients
United- ic RCT the impact of a applicable 30 to 60 acquired significantly higher knowledge
States, 2016 patient decision Survey: n=9 Interactive Diabetes decision Aid (online) minutes gains at 4 to 6 weeks post intervention
[38] aid for clinicians including voice-over descriptions, (35.0% vs. 9.9%; P <0.0001).
decisions about simple graphics, color-coded • Confidence in knowledge improved
diabetes pictographs with plain language. significantly more in the IG compared
medications on with CG: 11 vs. 1.6 (p <0.0001).
key elements of Targeted decisions about • Larger improvements (vs CG) in self-
shared decision- antihyperglycemic medication efficacy (3.7 vs -3.9, P <0.0001) and
making intensification for subjects for decisional conflict (-22.2 vs. -7.5, P
(knowledge, whom first-line treatment with <0.0001).
self-efficacy, metformin is no longer effective. • In IG, substantial probability of
and decisional decreasing decisional conflict (p
conflict) Created according to guidelines to <0.0001) and improving decisional self-
help patients understand the benefits efficacy (p = 0.004)
and risks of different treatment • More than half of the subjects in both
options. groups reported that they had not begun
1- Expected degree of glycemic to consider their treatment options.
control
2- Impact on weigh • Tool survey: 98.9% mention that the
3- Risk of hypoglycemia and other tool information is "just right" and well
adverse events balanced and 90% that the information
4- Route of administration is sufficient to understand the
5- Frequency of dosing, effectiveness and side effects of drug
administration and blood glucose classes.
monitoring 12.6% find the tool is too long.
6- Cost of therapy
• Survey of 9 clinicians: 66.6% believe "a
lot" or "at least a little" that the tool can
 68

help patients understand the risks and

benefits of treatment options and
(33.3%) answered "at least a little bit".
Akturan, Cluster To investigate n=112 BATHE (Background, Affect, Ind. 5 to 7 Family 3 hours • Diabetes empowerment sub-scale and
Kaya, RCT the effect of the patients Troubling, Handling, and minutes. medicine structured total scores of both CG and IG increased
Ünalan & BATHE Empathy) Technique specialists training compared to baseline. Increase was
Akman, therapeutic n=8 family used three significantly higher in IG vs CG
Turkey, interview medicine B: background: "What's going on in times for (p<0,001).
2017 [29] technique on specialists your life? To discuss the context of each patient
the the visit at three- • No significant decrease in HbA1c levels
empowerment A: affect "how do you feel about month three months after the last BATHE
of diabetes this? intervals. interview (both groups)
mellitus T: troubling "What disturbs you the
patients in most about this?” To see the
primary care. symbolic meaning of the situation
for the patient
H: handling "how do you manage
that?” To see his resources and his
response to the situation
E: empathy "it must be very
difficult for you"
Welch, RCT To determine n=234 MI (motivational interviewing) Ind. Four diabetes Certified 2 days • Although significant improvement in
Zagarins, whether patients education diabetes workshop both groups, mean change in HbA1c
Feinberg, & glycemic MI counseling strategies including: sessions: educators training was significantly lower (less improved)
Garb, control is n=4 certified 1- Pictorial menu of four behavioral Initial one- followed in MI + DSME groups than in DSME
United improved when diabetes options (self-management of blood hour DSME by in- alone (p = 0.037).
States, 2011 MI is used with educators glucose, diet, exercise or medication session, person and
[30] diabetes self adherence) followed by group • Compared to untrained educators,
management 2- ‘‘Readiness ruler’’ to assess three 30- conference educators trained by MI: (1) integrated a
education importance and confidence related minute call more thoughtful listening (more
(DSME) as to behavior change for the selected sessions (1 sessions listening, more open-ended questions
compared to topic month, 3 (twice a and fewer cases of information
DSME alone. 3- Decision matrix to explore the months and 6 month in transmission); (2) reduces inconsistent
pros and cons of behavior change months). year one responses; (3) produced more 'discourse
4- Realistic and objective self and then on change' in their patients.
management goals developed monthly)
collaboratively over three
years.
Individual
phone-
based
feedback
and
coaching
(two to
four hours/
month) on
MI skills
supplemen
ted by full
day
coaching
sessions
with the
trainer
twice a
year.
 69

Jensen, Pals Qualitati To explore n=31 Dialogue toolkit Ind. & N/A Educators Full-day • Educators reported that the dialogue
& Willaing, ve study educator educators group. (various introductio tools helped engender participatory
Denmark, experiences of n=20 Educational toolbox (24 tools) health n education in the form of reflection and
2015 [43] implementing ethnographic based on the ideas of cultural probes professional seminars dialogue among participants.
dialogue tools observations (photos, patient quotes and the use educators:
*See article in practice to of education of games) to promote and support nurses • Tools worked differently in education
[18] engender group in 8 dialogue-based group education for (51%), sessions, depending on how they were
participatory education people with chronic illness. dieticians, interpreted by educators and participants
patient sites physiotherapi (how the tools were introduced by the
education. Four themes: sts and educator and the characteristics and
1- Reflection and experience occupational dynamics of group participants)
2- Motivation and goals therapists)
3- Knowledge and learning • "My illness and Me" tool: Educators find
4- Body and senses. it useful to open the discussion and
discuss fears and concerns (and
Three dialogue tools used most sometimes to deconstruct some beliefs).
frequently: Sometimes perceived as redundant if the
1. "My illness and Me": series of educator was already able to engage
cards that each include a quote patients in other ways.
related to a possible daily challenge
for people living with diabetes • "Goals and plan’s" tool: not used by
2. "Goals and Plan’s»: goal most sites because they already had
according to patient and steps to other tools with the same purpose. For
reach it with start date those who have used it, the tool seems
3. "Wheel of Change": six stages of too complex for most participants and
change according to Prochaska educators have difficulty putting it into
groups.

• "Wheel of change" tool: Very different

experience according to educators (some
find it really useful to introduce
motivation to change and others find
that participants find it very difficult to
understand and adapt the tool to their
own situation)
Torenholt, Qualitati To examine the Educators Dialogue toolkit Ind. & N/A *See article *See • Questionnaires: Use of tools vary (theme
Engelund & ve study use and questionnaire *See article [43] group [43] article [43] "reflection and experience" generates
Willaing, & applicability of s (n=432) 61% response (n = 265) vs theme "body
Denmark, feasibilit cultural probes and meaning" generates 3% (n = 12).
2015 [18] y study to achieve Educators The most used tool: "Who am I? (19%
person- interviews response, n = 81)
*See article centeredness (n=18) The least used tool: "Feel your body"
[43] and active (0.5%, n = 2).
involvement in Observation
self- (n=19 group • Majority of educators found the tools
management education both usable and useful.
education for sessions) - Most educators (81%, n = 349)
people with rated the toolbox at 7.9/10 on
chronic illness. average.
- Between 69% and 82% of
educators said the toolkit helped
them to facilitate a person-centered
education and active participation
of patients at a high or very high
level. high.
- 55% to 71% believe that it allows
patients to share their experience
 70

and 32% that it causes them to ask

additional questions to each other at
a high or very high level.
- 25% rate the challenge of group use
(target the group and
simultaneously each individual).

• Speaking time (ten-seconds event

coding):
- Educators speak 28.9% of the time
when they use the intervention
exclusively.
- Educators spoke significantly less
in situations where the toolkit is
exclusively applied vs. situations in
which power-point instructions
were exclusively applied (p
<0.0001).

• Interviews & observation: Five

categories of educator experiences:
Interaction and activity (tool stimulates
discussion and patient participation).
Most of the observed participants
actively participated in the education
when tools were applied both
individually and in groups. ; Person-
centeredness (allows patients to tell their
story, see their perspective, discuss what
they want); Group dynamics and
synergy (increases solidarity, sense of
community and allows quieter patients
to express themselves); Openness
(breaks the ice, causes patients to open
up to others); Light and cheerful
atmosphere (patient smile and use
humor with the tool).
Stuckey et RCT To determine n= 549 DYNAMIC (Diabetes Nurse Case Ind. + 2 years Nurse case 4 months No result (study protocole)
al., United (study whether the patients Management with Motivational tel. management including
States, 2009 protocol addition of Interviewing for Change) Usual review of *See article [45]
[44] e) enhanced nurse n= 2 nurses medical case
case care Five core aspects of the meetings scenarios,
*See article management to management intervention: each 3 role
[45] primary 1-Diabetes self-management months + playing,
physician care education and behavior change meetings taped
will improve counseling with MI. with NCM interviews,
outcomes for 2-Tracking of patient outcomes and
patients with (computerized patient registry Meetings x 1 feedback
type 2 diabetes system that summarizes self-care hour at 2
over a two-year goals & clinical parameters over weeks, 6
period. time) weeks, 3
3-Standing orders for process months, 6
measures (according to guidelines months, 12
related to the frequency required for months, then
laboratories, ophthalmologic and at minimum
foot exam) every 6
months +
 71

4-Clinical Care Guidelines to telephone

prompt physicians on interventions meetings.
(for nurse-GP collaboration)
5-Individualized patient follow-up
by NCM (reinforcement of behavior
change goals, clinical assessments
and attainment of clinical goals)
Dellasega, Qualitati To determine n=19 patients DYNAMIC (Diabetes Nurse Case Ind. + *See article Nurse case *See • Patient perceptions of standard care
Añel- ve study how patients Management with Motivational tel. [44] management article [44] were largely negative, with several
Tiangco & feel about a MI n= 3 Interviewing for Change) individuals describing paternalistic and
Gabbay, experienced demeaning attitudes.
United registered *See article [44]
States, 2012 nurses • Five themes related to MI emerged:
[45] Nonjudgmental accountability, being
heard and responded to as a person,
*See article encouragement and empowerment,
[44] collaborative action planning and goal
setting and coaching rather than
critiquing.

• No negative comments mentioned by

patients regarding the intervention.
Denig et al., RCT To develop and n= 450 PORTDA-diab (patient oriented Ind. Used before Healthcare Training *See article [46]
Netherlands, evaluate a patients treatment decision aid for and during providers session in
2012 [31] treatment diabetes) consultation (mostly nurse MI
decision aid that practitioner)
*See article offers Focusing on shared goal setting and 2-h
[46] personalised decision-making (personalized training in
information on information on treatment objectives risk
treatment and options) communic
options and ation
outcomes Aid is read by patient 15 minutes including
before consultation and then used video with
To evaluate the during consultation with healthcare simulated
impact of four providers. consultatio
different ns showing
presentation Characteristics: ‘good and
formats and 1- Involve patients in the definition bad
learn more from of objectives with their caregiver examples’
the experiences 2- Encourage them to prioritize the
of the treatments to optimize the results
healthcare 3- Integration of the decision
providers and support in the context of practice
patients with and workflow.
the decision aid.
Includes several tools:
- Personal and clinical information
- Cardiac risk in the next 5 years
compared to risk of a similar person
with diabetes
-Impact to reach the recommended
targets according to each risk factor
(for targets not reached) with the
possible treatment options
(medication and lifestyle) including
pros and cons
 72

Two groups (paper and computer)

Denig, Pragmat To assess the n=344 PORTDA-diab Ind. Used before Healthcare *See • No evidence that the intervention
Schuling, ic RCT effects of a patients and during providers article [31] improves patient empowerment.
Haaijer- patient-oriented *See article [31] consultation (mostly nurse
Ruskamp & decision aid for n= 25 practitioner) • In patients not reaching LDL targets,
Voorham, prioritising healthcare lipid-regulating drug therapy was
Netherlands, treatment goals providers intensified in 25% in IG vs. 12% in CG
2014 [46] in diabetes (mostly nurse participants, with no significant increase
compared with practitioner) in cholesterol level.
*See article usual care on
[31] patient • A more intensified lipid regulatory
empowerment treatment was observed in patients who
and treatment received the printed version compared to
decisions. usual care and comparing the computer
screen with the printed version.

• Patient assessment:
- Only 10 patients perceived the
information as difficult, including
seven who received the expanded
version.
- Nearly 30% said they preferred
the print version to the on-screen
version, while most others had no
preference.

• Caregivers assessment:
- In more than two thirds of the
consultations, providers reported
that they had involved the patient
in the treatment decisions.
- Most were positive remarks
related to patient experiences (n =
32), who perceived the
information as helpful, clear,
reassuring or motivating.
- Caregivers reported that 13
patients were worried or reluctant,
and seven were irritated by the
information.
- Caregivers felt that the
information was not necessary for
eight patients and not motivating
for the lifestyle problems of eight
other patients.
Cheng et al., Prospect To evaluate the n= 242 Patient-centred, empowerment- Group + 6 weeks Nurses with 2 days • Overall decline in HbA1c values from
China, 2018 ive RCT effectiveness of patients based self-management program tel. bachelor workshop baseline to the 20-week follow-up in
[47] a patient- 2 group (including both groups.
centred, Five components: session (1 per return-
empowerment- 1- Assessing patients’ unique week) demonstrat • Compared with CG, IG showed a non-
based program experience of poor glycaemic followed by a ions) significant HbA1c reduction.
on glycaemic control, identifying their needs and phone call
control and self- priorities, eliciting personally (x4) and a • Significant improvements in IG in
management meaningful motivation and framing follow-up general diet management at 8th-week
behaviors reinforcemen (p=0.013), specific diet management at
 73

among patients collaborative self-management t phone calls 8th-week (p=0.022) and 20th-week (p
with poorly goals (x 6) =0.043), and blood glucose self-
controlled type 2- Discussing culturally tailored monitoring at both 8th (p=0.009) and
2 diabetes. self-management information, 20th-week (p=0.017) follow-ups.
building competence and assisting
patients to manage uncertainty
around diabetes and self-
management
3- Confirming successful decision-
making and establishing self-
efficacy;
4- Developing a personalised self-
management action plan with
periodical goal-directed reflection
5- Recognising the strengths,
weaknesses, opportunities, and
obstacles, and refining long-term
goals and action plans.
Rutten, Implem To assess the n= 74 Comprehensive consultation Ind. Most often Physicians 2 group • According to providers, the model was
Vugt, entation usefulness of a physicians model less than 25 and nurses sessions of applicable in 72.4% (nurses 79.3% vs.
Weerdt & study consultation minutes 2 hours physicians 68.5%, P < 0.001).
Koning, model that n= 31 nurses Model developed by the Dutch including
Netherlands facilitates Diabetes Federation to put a patient role • According to providers, two of three
2018 [32] person-centered n= 1366 centered approach into practice playing patients spoke more than half of the
diabetes care patients consultation time (secondary care 75.2%
Four steps: vs primary care 66.6%, P = 0.002;
1- Discussing factors that influence nurses 73.2% vs. physicians 64.4%, P =
goals, treatment options and 0.001).
professional support with the patient
(not only health-related factors but • Patients rated the consultation 8,6/10
also personal factors) - Felt more involved than before
2- Setting personal and health goals (with physicians 45.1% vs. with
together nurses 33.6%, P < 0.001)
3- Discussing treatment options to - 94.4% reported that they made
reach the goals and making decision shared decisions
4- Assessing professional support
• After physician-led consultations, 52.5%
Patients’ questionnaire to prepare reported that the consultation was better
them before the conversation. than before (nurse visit 33.7%, P <
0.001).
Titchener, Quasi- To determine if n=185 GPSI (general practitioner with a Ind. 30 minutes GP and a N/A • Patients experienced immediate and
J., New experim the specific patients specific interest) Diabetes service weekly practice sustained (two-year) HbA1c
Zealand, ental patient centred (number of nurse improvements.
2014 [33] study, intervention Survey: n Community-based service. appointments
Audit offered by a GP =31 GP Six components: is determined • None of the returned GP questionnaires
(before- with a specific 1. Establishing roles and by patient contained negative feedback. All
and- interest expectations need; average responses indicated the intervention was
after Diabetes 2. Establishing a common language 4.5 visits), beneficial to their patient and that they
assessm service 3. Education for 6-8 would use it again.
ent), no improves 4. Finding ‘common ground’ weeks.
group HbA1c. 5. Selecting management regimens • All patients indicated an increased
control 6. Empowering for long-term self- understanding of diabetes and better
management. self-management.
- 72% of comments contained the
words ‘gained understanding/
knowledge/insight/confidence’, ‘more
informed’ and/or ‘empowered’.
 74

- No negative comments.
- Six months after discharge, all
returned questionnaires (33%)
indicated ongoing increased
understanding of diabetes and the
majority indicated that their diabetes
self-management continued to be
better than previously.

Abbreviations: BMI: body mass index, CG: control group, GP: general practitioner, DSME: diabetes self management education,
HbA1c: Glycated hemoglobin, IG: intervention group, Ind.: individual, LDL: Low-density lipoprotein, MI: Motivational
interviewing, N/A: not available, NCM: nurse care management, PCA: person-centered approach, QOL: quality of life RCT:
randomized controlled trial, Tel.: telephone.
 Cet examen de la portée a mis en évidence que les interventions de soutien à
l’autogestion existantes se décrivant comme étant centrées sur la personne ne répondent pas
à l’ensemble des dimensions de cette approche (travailler avec les croyances et les valeurs
de la personne, s’engager, partager la prise de décision, avoir une présence sympathique et
prodiguer des soins holistiques) et qu’elles ne sont pas évaluées à cet effet. De plus, les
interventions recensées semblent peu applicables à la pratique infirmière québécoise,
nécessitant une longue formation préalable et faisant partie d’un programme d’une durée qui
ne convient pas au mode de fonctionnement des cliniques ambulatoires québécoises du
diabète. Le modèle de Van Meijel et ses collègues (2004) souligne l’importance de
considérer l’acceptabilité et la faisabilité des interventions afin de permettre leur
implantation durable dans les milieux de soins. Il semble ainsi pertinent d’explorer les études
portant sur ces aspects en lien avec l’ACP.

Acceptabilité et faisabilité de l’ACP

L’ACP semble difficile à implanter par les professionnels de la santé dans les milieux
de soins. À cet effet, les auteurs d’une ÉCR ont formé des professionnels à adopter une approche
non didactique durant des sessions éducatives sur le diabète puis les ont observés afin de calculer le
temps de parole du professionnel en comparaison avec celui de la personne soignée (Skinner et al.,
2008). Les auteurs concluent que malgré la formation préalable à la rencontre, le temps de parole des
professionnels dépasse les cibles recommandées pour la majorité des thèmes abordés (Skinner et al.,
2008). Il semble donc difficile pour les professionnels de modifier leur style d’éducation vers un
mode moins directif et plus centré sur la personne.

Moore et ses collègues se sont également intéressés aux barrières et aux facilitateurs
liés à l’implantation d’un modèle d’ACP dans différents milieux auprès de personnes vivant
avec diverses maladies aiguës et chroniques (psychose, syndrome coronarien aigu, syndrome
du côlon irritable, hypertension artérielle, etc.) (Moore et al., 2017). Les résultats révèlent
qu’un obstacle important concerne la présence d’une vision des soins teintée du paradigme
biomédical qui est centré sur la maladie plutôt que sur la personne vivant avec celle-ci. Les
professionnels, pour prodiguer des soins en cohérence avec une ACP, doivent changer leur
approche usuelle, ce qui nécessite une grande capacité d’adaptation (Moore et al., 2017). Il
peut être difficile pour les professionnels de passer d’une approche visant à poser des
 76

questions ciblées d’évaluation vers une réelle écoute du récit de la personne (Moore et al.,
2017). Cette vision traditionnelle n’est pas seulement présente chez les soignants, mais aussi
chez les personnes soignées. Ces dernières, à force de rencontrer différents professionnels
dans le système de soins optant pour une approche plus classique, ont appris à adopter le rôle
de « patient », qui consiste à répondre à des questions spécifiques et se conformer à certains
comportements attendus par le professionnel (Moore et al., 2017). Ce faisant, lorsque le
professionnel désire modifier son approche vers l’ACP, les personnes ont tout autant besoin
de soutien et d’accompagnement pour modifier leur propre rôle.

Enfin, une étude qualitative descriptive s’est intéressée à l’expérience d’infirmières

expertes en diabète intégrant de nouveau une ACP après avoir reçu une formation sur
l’utilisation de celle-ci (Boström et al., 2014). Les résultats indiquent que même si les
infirmières perçoivent les bénéfices de cette approche leur permettant de se centrer sur la vision
individuelle de la personne plutôt que de donner des conseils généraux, elles expriment une
insécurité et un sentiment de perte de contrôle sur la quantité d’informations éducatives qui
leur sont transmises (Boström et al., 2014). Elles ressentent que l’ACP tend à restreindre leur
expertise, les amenant à diminuer les informations éducatives prodiguées et à augmenter
l’écoute, la discussion et l’interaction avec les patients, ce qui engendre chez elles de l’insécurité
à savoir si elles ont assuré adéquatement leur rôle (Boström et al., 2014). De plus, elles se disent
désorientées de devoir changer leur routine, de délaisser la liste des thèmes à enseigner et de
ne plus se centrer sur les résultats de laboratoire du patient (Boström et al., 2014). Aussi, elles
témoignent ne pas avoir eu suffisamment de formation et de soutien pour adopter cette nouvelle
approche. Enfin, une crainte des infirmières participant à cette étude concerne la durée nécessaire
pour prodiguer cette approche, le manque de temps étant déjà considéré comme un défi important
dans leur pratique (Boström et al., 2014). Malgré ces difficultés, les infirmières notent que l’ACP
les a amenées à discuter plus facilement avec les patients des impacts du diabète sur leur vie et de la
sévérité de la maladie, en plus de développer une relation plus significative avec eux (Boström et al.,
2014). Elles affirment aussi avoir pris conscience de l'importance d’écouter le récit de la personne,
de considérer ses préférences individuelles et de discuter de ses problèmes selon son point de vue
(Boström et al., 2014). Cette étude met de l’avant la difficulté des infirmières à modifier leur approche
de soutien à l’autogestion usuelle vers une ACP et l’importance d’une formation initiale suffisante de
 77

même que du soutien quotidien par la suite. Cependant, le fait que le contenu et la durée de la
formation destinée aux infirmières ne soient pas décrits semble une limite de cette étude.

Carte conceptuelle
Considérant les limites des interventions de soutien à l’autogestion existantes, l’importance
d’une ACP et la difficulté des infirmières à adopter concrètement cette approche dans les milieux de
soins, l’étudiante-chercheuse a élargi ses recherches à d’autres disciplines pour y trouver des
stratégies qui peuvent résoudre cette problématique. Ainsi, la carte conceptuelle (CC) (Novak &
Gowin, 1984), un outil reconnu en éducation, s’avère prometteuse pour fournir aux infirmières
un outil leur permettant d’adopter plus facilement une ACP lors de leurs rencontres de
soutien à l’autogestion. L’origine et les fondements épistémologiques de la CC seront tout
d’abord décrits, suivis des différentes étapes pour la concevoir. Ensuite, son utilité en
éducation de même qu’auprès de personnes vivant avec une maladie chronique dont le
diabète sera présentée.

Origine et fondements épistémologiques

La CC se définit par « une représentation graphique, hiérarchisée, organisée, d’un
ensemble de connaissances que possède un individu à partir d’un concept donné »
(Marchand et al., 2002, p. 264). Elle prend la forme d’un réseau composé de concepts
nommés « nœuds » et de liens qui représentent les relations entre ces concepts, le tout
formant des propositions (Novak & Cañas, 2008; Novak & Gowin, 1984). Plusieurs
synonymes de la CC sont utilisés dans les écrits, dont la carte sémantique, le réseau
sémantique ou conceptuel, la carte de connaissances et la cartographie des connaissances
(Berthou & Marchand, 2010; Michaud, Marchand, Pignat, & Ruiz, 2008). La CC a été
développée en 1972 par Novak et Gowin (1984) dans le domaine de l’éducation, dans le but
de mieux comprendre les modifications des connaissances des enfants au sujet des sciences.
Par la suite, l’outil a démontré sa pertinence pour faciliter l’organisation des connaissances
et rendre l’apprentissage des étudiantes et étudiants plus significatif en remplaçant la
méthode d’apprentissage habituelle visant l’apprentissage « par cœur » (Demeester, Vanpee,
Marchand, & Eymard, 2010; Marchand & D’Ivernois, 2004). Un apprentissage significatif
(meaningful learning) correspond à une compréhension plus en profondeur des concepts
complexes par l’inclusion des nouvelles connaissances dans le réseau existant de l’apprenant
 78

(Novak & Cañas, 2008; Novak & Gowin, 1984). La CC s’inscrit dans les différents principes
de la psychologie cognitive, en se basant sur la réactivation des connaissances antérieures et
en imitant le processus de construction des connaissances par sa structure graphique
hiérarchisée (Berthou & Marchand, 2010). Elle est soutenue par les travaux de David
Ausubel, un psychologue américain du courant constructiviste, qui indiquent que les
connaissances qu’un apprenant intègre en mémoire à long terme sont réalisées à partir des
connaissances antérieures et des représentations qu’il possède déjà en mémoire (Ausubel,
1963; Ausubel, Novak, & Hanesian, 1978; Tardif, 1997). L’apprentissage est ainsi considéré
comme un processus de construction cumulatif dans lequel l’apprenant va graduellement
ajouter à son réseau de connaissances antérieures de nouvelles informations en faisant des
liens et des associations entre celles-ci (Tardif, 1997). Chaque nouvelle connaissance doit
s’intégrer au réseau de connaissances antérieures de la personne, soit pour confirmer ce
qu’elle sait déjà, soit pour y ajouter des informations, les nuancer ou les remettre en question
(Tardif, 1997). Ainsi, il est alors essentiel que l’apprenant possède en mémoire certaines
connaissances préalables sur un sujet donné pour être en mesure d’y associer de nouvelles
connaissances, sans quoi il ne pourra les traiter de façon significative (Tardif, 1997). De plus,
si la personne enseignante ne prend pas en considération les connaissances antérieures que
la personne possède dans sa mémoire à long terme, celles-ci peuvent avoir prédominance sur
les nouvelles notions qu’elle tente de développer (Tardif, 1997). Ce faisant, certaines
conceptions erronées présentes dans sa mémoire à long terme peuvent persister. Pour
remettre en question une connaissance ancrée dans le réseau de l’apprenant, un long
processus de négociation est nécessaire. Il importe tout d’abord d’identifier la provenance de
la conception antérieure pour ensuite la déconstruire et amener la nouvelle information visant
à la remplacer (Tardif, 1997). Le regroupement schématique des connaissances permet
également d’économiser la mémoire de travail et facilite la mémorisation (Tardif, 1997). Le
fait de favoriser l’organisation des nouvelles connaissances peut également faciliter leur
utilisation future (Tardif, 1997).

Diverses utilisations de la CC
La CC peut être utilisée de diverses façons. Berthou et Marchand (2010) proposent
une méthode en plusieurs étapes. Premièrement, une étape préalable consiste à montrer un
exemple de CC à l’apprenant sur un sujet qu’il connaît bien. Par exemple, un concept simple
 79

comme le mot « été » peut être utilisé. Deuxièmement, l’apprenant trouve des concepts
associés au concept principal (p. ex. chaleur, vacances, activités en famille, etc.).
Troisièmement, il classe les concepts des plus généraux aux plus spécifiques.
Quatrièmement, l’apprenant trie les concepts en fonction de leur niveau d’abstraction et de
leurs relations pour les agencer et les situer sur la carte. Il doit finalement relier les concepts
entre eux par une flèche et une expression verbale qui indique le sens de la relation (Berthou
& Marchand, 2010; Marchand & D’Ivernois, 2004). Une fois que l’apprenant comprend la
méthode, il est possible de refaire le même processus avec le concept d’intérêt. Un exemple
illustrant les bienfaits de la CC est présenté à la Figure 3.

Figure 3
Exemple d’une carte conceptuelle.

Dans un autre ordre d’idées, plusieurs auteurs utilisent le terme « concept map » dans
un sens différent que celui donné par Novak et Gowin (1984). En effet, le concept est parfois
employé pour parler d’une méthode de recherche (group concept mapping – GCM) qui vise
à demander à des participants d’identifier des thèmes associés à un certain sujet, puis de les
 80

prioriser avec une échelle de Likert selon l’importance de chacun. Cette méthode amène une
schématisation graphique statistique élaborée par un programme informatique qui montre la
répartition des thèmes identifiés par les participants. Plusieurs auteurs utilisent cette
technique qui amène l’élaboration d’une « point map » ou d’une « cluster map » que les
auteurs nomment « concept mapping » (Detaille, Haafkens, Hoekstra, & van Dijk, 2006;
Johnston, Strong, Gargett, Jull, & Ellis, 2014; McFall et al., 2009; Mills, Bergeron, & Pérez,
2015; Phad, Johnston, Tabak, Mazzucca, & Haire-Joshu, 2019; Sjödahl Hammarlund,
Nilsson, Idvall, Rosas, & Hagell, 2014). Dans ce projet doctoral, seule l’utilité de la CC
selon le sens donné par Novak et Gowin sera abordée.

Utilité dans le domaine de l’éducation à la santé

La CC a été utilisée dans les écrits pour soutenir l’apprentissage des étudiants dans
plusieurs domaines, dont la médecine, la biologie, la pharmacologie et les sciences
infirmières, et ce, autant de façon individuelle qu’en groupe (Marchand & D’Ivernois, 2004).
Nesbit et Adesope (2013) proposent plusieurs hypothèses pouvant expliquer l’efficacité au
plan cognitif de la CC pour l’apprentissage des étudiants en comparaison à d’autres méthodes
(lecture d’un texte, élaboration d’un résumé écrit, écoute d’une présentation orale,
participation à des discussions, etc.). Parmi ces hypothèses, les auteurs notent que la CC
implique un double codage des informations par les voies auditive et visuelle dans la
mémoire à long terme et amène ainsi une récupération plus efficace de ces informations.
Aussi, la charge cognitive est répartie entre ces deux voies, ce qui évite une surcharge de la
mémoire de travail (Nesbit & Adesope, 2013). De surcroît, les propositions de la CC
illustrées à l’aide d’un nom, d’un verbe et d’un autre nom simplifient la compréhension pour
une personne présentant des difficultés associées à la lecture (Nesbit & Adesope, 2013). La
CC apparait pertinente pour favoriser l’apprentissage des étudiants, mais aussi contribuer à
la planification de l’enseignement et à l’évaluation des connaissances (Marchand &
D’Ivernois, 2004). La CC est également parfois utilisée dans le cadre d’une démarche plus
vaste, comme une étape de la méthode d’apprentissage par problème (APP) (Marchand &
D’Ivernois, 2004).

Tout d’abord, Daley et Torre (2010) ont élaboré une recension des écrits sur l’utilisation de
la CC en éducation en sciences de la santé. Leur étude incluait l’analyse de 35 articles, donc 19
 81

référaient à l’éducation en médecine, 13 référaient à l’éducation en sciences infirmières et trois

référaient à l’éducation dans d’autres disciplines (Daley & Torre, 2010). Les résultats démontrent que
la CC favorise chez l'apprenant le développement d'un apprentissage significatif, la pensée critique
et la résolution de problèmes (Daley & Torre, 2010). De plus, lorsqu'elle est utilisée en groupe, la CC
favorise l’apprentissage collaboratif. Ensuite, la CC peut être utilisée chez différents groupes
d'apprenants aux styles d'apprentissage multiples et variés (Daley & Torre, 2010). Daley et Torre
identifient également la CC comme une stratégie d’évaluation des apprentissages pertinente pour
identifier le processus de raisonnement et les erreurs de compréhension des étudiants ainsi que leur
offrir de la rétroaction. Les auteurs indiquent aussi n’avoir trouvé aucune étude démontrant des effets
négatifs à utiliser la CC en éducation des sciences de la santé (Daley & Torre, 2010).

Ensuite, de nombreux auteurs se sont intéressés à l’utilisation de la CC chez des étudiants en

sciences infirmières. De leur côté, Berthou & Marchand (2010) indiquent dans leur recension des
écrits que la CC comporte plusieurs avantages pour l’apprenant, soit de susciter l’intérêt grâce à son
aspect imagé, d’augmenter la capacité de mémorisation, de rendre l’apprentissage participatif et plus
significatif, de favoriser la créativité, de mettre en évidence les représentations, de permettre
l’organisation des idées et la structure des connaissances, de développer l’aptitude à créer des liens,
de favoriser la transposition du savoir-faire et de faciliter la résolution de problème. Les auteures
indiquent également plusieurs avantages chez la personne enseignante, pour qui la CC peut aider à
identifier les représentations de l’apprenant, à analyser ses connaissances et la structure de celles-ci
et à élaborer une stratégie d’évaluation (Berthou & Marchand, 2010). Par la suite, d’autres auteurs
ont élaboré une revue systématique des écrits sur l’utilisation de la CC en éducation en sciences
infirmières (Ghojazadeh, Aghaei, Naghavi-behzad, Piri, & Hazrati, 2014). Deux articles inclus dans
cette étude démontrent que la CC a un effet significatif (p= 0,001) sur la pensée critique. La CC est
également comparée à d’autres méthodes d’éducation comme la lecture et la majorité des articles
concluent à une différence significative (p= 0,05) concernant l’apprentissage significatif avec
l’utilisation de la CC (Ghojazadeh et al., 2014). Une limite de cette étude est qu’elle n’inclue que 10
articles. De plus, il aurait été pertinent que les articles inclus comparent l’utilisation de la CC avec
une autre méthode plus « active » que la lecture (Ghojazadeh et al., 2014). Les résultats d’une méta-
analyse comprenant 11 ÉCR viennent toutefois également soutenir l’utilité des CC pour améliorer
les habiletés à la pensée critique chez les étudiants en sciences infirmières (Yue, Zhang, Zhang, &
Jin, 2017).
 82

Enfin, la méta-analyse de Schroeder et ses collègues (2018) sur l’efficacité des CC en

comparaison avec d’autres interventions pédagogiques démontre que la CC mène à un effet modéré
significatif (p<0,001) sur l’apprentissage des apprenants selon l’analyse des 347 études incluses
(n=142 effets de taille indépendants) (Schroeder, Nesbit, Anguiano, & Adesope, 2018). Les auteurs
notent que cet effet est présent autant si la CC est élaborée de façon individuelle qu’en groupe, à tous
les niveaux académiques et peu importe les domaines d’études (Schroeder et al., 2018). Schroeder et
ses collègues notent également que le fait que les apprenants construisent la carte plutôt que de
seulement étudier une CC déjà construite est associé à des bénéfices plus importants. En effet, la
construction d’une CC semble favoriser l’engagement de l’apprenant dans un processus cognitif
l’amenant à se questionner sur les relations entre les différents concepts et synthétiser l’information
pour représenter visuellement de façon la plus optimale possible sa compréhension (Schroeder et al.,
2018). Somme toute, les auteurs s’entendent sur les nombreux bienfaits de la CC sur
l’apprentissage des étudiants en sciences de la santé.

Utilité chez les personnes vivant avec une maladie chronique

La CC a également été étudiée auprès de personnes vivant avec différentes maladies
chroniques, dont le diabète, l’asthme, l’arthrite, l’hypertension artérielle et la maladie
pulmonaire obstructive chronique (Godet, Marchand, De Andrade, D’Ivernois, & Gagnayre,
2015). Dans le contexte des maladies chroniques, la CC est principalement étudiée en Europe
et peut s’inscrire dans la démarche d’éducation thérapeutique du patient (ÉTP) (Godet et al.,
2015). Elle peut être complétée de façon individuelle ou en groupe et auprès de personnes
de tout âge (Godet et al., 2015). Plusieurs méthodes d’utilisation sont possibles, comme
l’élaboration de la CC par le soignant selon les mots de la personne ou par la personne elle-
même, et ce, avec ou sans phase d’explicitation de ses connaissances (Godet et al., 2015;
Marchand & D’Ivernois, 2004). Des auteurs affirment que l’élaboration d’une CC nécessite
en moyenne une durée de 30 minutes (Berthou & Marchand, 2010; França et al., 2004; Godet
et al., 2015), pouvant varier selon les études de 10 à 100 minutes (Godet et al., 2015).

La CC semble amener plusieurs bénéfices, dont de permettre aux professionnels de

la santé d’explorer les composantes cognitive et émotionnelle des patients (Bonadiman,
Gagnayre, Marchand, & Marcolongo, 2006). En effet, une étude effectuée auprès de 17
adultes vivant avec l’asthme et des difficultés d’autogestion démontre que la CC réalisée par
 83

le patient permet au médecin de se centrer sur sa perspective, en plus de faciliter le diagnostic

éducatif et d’orienter l’éducation selon ses besoins (Bonadiman et al., 2006). De leur côté,
Marchand et ses collègues (2012) ont comparé chez 16 personnes présentant des risques
cardiovasculaires l’expression de leurs attentes et besoins avant et après la réalisation de la
CC. Les résultats obtenus indiquent que les deux tiers de leurs besoins sont nouveaux ou
apportent des précisions aux attentes exprimées avant la réalisation de la CC. Cette dernière
semble alors favoriser l’émergence et la clarification des besoins des personnes soignées
(Marchand et al., 2012). Ils confirment ainsi les résultats de Bonadiman et ses collègues selon
lesquels la CC pourrait ainsi faciliter le diagnostic éducatif et ainsi aider les professionnels
de la santé à planifier une séance éducative qui répond mieux aux besoins des personnes
soignées (Marchand et al., 2012). Giacomo (2012) parvient aux mêmes conclusions dans sa
thèse, en utilisant la CC auprès de personnes vivant avec de l’hypertension artérielle.

Dans un autre ordre d’idées, la CC a été utilisée dans le but d’évaluer les connaissances de
personnes vivant avec la bronchopneumopathie chronique obstructive à la suite d’une séance d’ÉTP
usuelle (Person & Beaumont, 2014). Person et Beaumont (2014) notent que la CC s’avère pertinente
pour évaluer l’évolution des connaissances des patients, en mettant en lumière le nombre de
connaissances justes comparativement à celles qui sont erronées ainsi que le nombre de liens entre
les différents concepts.

Aussi, les auteurs d’une ÉCR réalisée auprès de 80 enfants de six à 12 ans souffrant d'asthme
ont comparé deux différentes méthodes d’éducation sur l’utilisation des inhalateurs, soit la méthode
face-à-face habituelle comparativement à l’utilisation de la CC (Bozorgzad et al., 2013).
L’intervention consistait à montrer aux enfants des CC comprenant des images illustrant comment
utiliser les inhalateurs. La qualité de vie des deux groupes a été mesurée avant et après la rencontre
éducative à l’aide d’un questionnaire. Le taux de variation du score de la qualité de vie du groupe
expérimental comparativement au groupe contrôle s’avère statistiquement significatif (p <0,05) en
favorisant le groupe intervention (Bozorgzad et al., 2013).

Johansson et ses collègues se sont pour leur part intéressés à l’utilisation de la CC auprès de
123 patients nécessitant une opération pour de l’arthrose de la hanche (Johansson, Salanterä, &
Katajisto, 2007). Leur ÉCR visait à étudier les effets d’une éducation prodiguée deux semaines avant
l’admission à l’hôpital à l’aide d’une CC associée à du matériel éducatif écrit (Johansson et al., 2007).
 84

Celle-ci était comparée à une éducation prodiguée uniquement à l’aide de matériel éducatif,
combinée selon les besoins des patients à une éducation supplémentaire par téléphone. Les rencontres
impliquant la CC étaient prodiguées par des infirmières et d’une durée de 30 à 60 minutes (Johansson
et al., 2007). Elles visaient à construire une CC selon les connaissances antérieures de la personne, à
discuter de ses préoccupations, puis à identifier à l’aide d’un crayon de couleur différente les éléments
pour lesquels elle ne possédait pas les connaissances suffisantes. Les auteurs rapportent une
différence significative chez les personnes ayant expérimenté la CC, soit une amélioration de leurs
connaissances et un degré de certitude plus élevé face à celles-ci. Cette amélioration significative
persiste au deuxième temps de mesure, soit à leur congé de l’hôpital. Leur expérience d’apprentissage
est également significativement plus positive que le groupe contrôle (Johansson et al., 2007).

Enfin, la CC a été jugée acceptable et faisable chez 20 personnes vivant avec la

schizophrénie, menant à un sentiment de fierté chez les personnes participantes face à leur carte
complétée ainsi qu’à sa possibilité de faire émerger de nouveaux sujets de discussion (Augry-Guy &
Marchand, 2018). Elle a également été utilisée auprès d’adolescents atteints du trouble du spectre de
l’autisme pour fournir un soutien visuel leur permettant de mieux comprendre certaines informations
complexes et de développer leur autonomie en favorisant leur engagement dans leur apprentissage
(Wilson, 2014; Wilson, Mandich, Magalhaes, & Gain, 2018).

Utilité chez les personnes vivant avec le diabète

Certains auteurs ont étudié la CC auprès de personnes vivant avec le diabète. Tout
d’abord, Hughes et ses collègues ont utilisé la CC auprès de personnes vivant avec le diabète,
non pas en tant qu’intervention en soi, mais bien à des fins de recherche. En effet, la CC a
permis aux auteurs d’explorer la perception des personnes nouvellement diagnostiquées du
diabète en leur demandant d’y écrire des mots qui leur venaient à l’esprit concernant le fait
de vivre avec cette maladie. Ils ont ensuite analysé celles-ci pour identifier les concepts
communs qui en ressortaient (Hughes et al., 2012).

Dans une visée d’évaluation des connaissances, les auteurs d’une étude pilote qualitative ont
élaboré des CC selon le discours de cinq enfants de 8 à 13 ans vivant avec le diabète, soit avant et
après un programme d’éducation (Pinosa et al., 2004). Pinosa et ses collègues indiquent que la CC
permet de fournir de nombreuses informations sur les connaissances antérieures des enfants et leur
 85

évolution à la suite d’un programme d’éducation. Ils confirment aussi la faisabilité et l’intérêt
d’utiliser des CC chez cette clientèle (Pinosa et al., 2004).

Dans le même ordre d’idées, Marchand et ses collègues (2002) ont également élaboré
des CC lors d’entretiens auprès de 10 personnes vivant avec le diabète, soit une avant un
programme d’ÉTP, une à la dernière journée du programme ainsi qu’une de trois à quatre mois après
celui-ci. Leur étude comprenant des analyses mixtes met en évidence la capacité de la CC à révéler
la nature et l’organisation des connaissances des patients et de permettre ainsi la comparaison de
celles-ci avant et après un programme d’éducation (Marchand et al., 2002). La CC permet aussi
d’illustrer comment les émotions des patients s’entremêlent à leur réseau de connaissances
(Marchand et al., 2002). Marchand et ses collègues indiquent également plusieurs avantages de
la CC pour la personne vivant avec le diabète, dont celui de lui permettre de verbaliser et de
visualiser ses propres connaissances antérieures avant le programme d’éducation, de même
que de se questionner sur celles-ci et de les clarifier, ce qui peut favoriser leur intégration.

En outre, la recension des écrits de Marchand & d’Ivernois (2002) indique également l’utilité
de la CC pour réactiver les connaissances antérieures des patients. Le fait de visualiser leurs propres
connaissances antérieures avant une séance d’éducation pourrait d’ailleurs amener chez la personne
une certaine satisfaction (Marchand et d’Ivernois, 2002). Les auteurs affirment également que la CC
peut aider au diagnostic éducatif, en facilitant l’identification des connaissances erronées des patients
(Marchand & d’Ivernois, 2002). Cependant, les auteurs abordent dans leur étude le fait que certaines
connaissances erronées exprimées par les personnes dans une CC élaborée avant la séance éducative
peuvent réapparaître dans une CC réalisée à la suite de celle-ci (Marchand & d’Ivernois, 2002). Ils
notent donc une lacune possible concernant la capacité des soignants à favoriser l’apprentissage des
patients et à les aider à déconstruire leurs connaissances erronées pour les remplacer par de nouvelles
connaissances (Marchand & d’Ivernois, 2002). Dans le même ordre d’idées, l’étude à devis mixte de
França et ses collègues (2004) visait à évaluer, à l’aide de la CC, le processus d'apprentissage de huit
personnes vivant avec le diabète de type 2 souffrant d’obésité dans le cadre d'un programme
d'éducation nutritionnelle (França et al., 2004). Leurs résultats démontrent que même si la CC permet
de révéler l’étendue et l’organisation des connaissances des patients avant l’enseignement et leur
évolution à la suite de celui-ci, certaines conceptions « erronées » persistent toutefois à la suite du
programme d’éducation (França et al., 2004). Il est à noter que dans ces études (França et al., 2004;
 86

Marchand et al., 2007; Marchand & d’Ivernois, 2002), la CC n’est pas utilisée comme une stratégie
de soutien à l’apprentissage en soi, mais plutôt comme une stratégie d’évaluation des connaissances
et de l’organisation de celles-ci avant et après une séance éducative usuelle. Les connaissances et les
besoins des patients exprimés dans la CC ne semblent pas pris en considération dans l’éducation qui
s’ensuit, ce qui peut expliquer la stabilité de certaines conceptions « erronées » à la suite de
l’éducation.

Une seule étude recensée semble avoir utilisé la CC comme une stratégie d’aide à
l’apprentissage auprès de personnes vivant avec le diabète, soit l’étude pilote de Michaud et ses
collègues (Michaud et al., 2008). Les auteurs ont étudié l’élaboration d’une CC lors d’une séance
d’éducation en groupe impliquant cinq patients, pour ensuite évaluer, à l’aide d’un questionnaire,
l’évolution de leurs connaissances en les comparant à celles évaluées avant la séance. Le
questionnaire comprenait 35 affirmations vraies ou fausses auxquelles les patients devaient répondre
et indiquer leur degré de certitude (Michaud et al., 2008). La personne animant la séance de groupe
avait pour rôle de concevoir la CC à l’ordinateur à l’aide d’un logiciel (Cmap Tools) selon les propos
des participants, en les encourageant à préciser leur pensée et à donner des exemples au besoin.
Michaud et ses collègues (2008) notent que les patients sont satisfaits de cette approche et qu’elle
génère des interactions nombreuses, dont des suggestions de réponses aux questions de la personne
animatrice, des partages de témoignages personnels, des argumentations et des questions. De plus, le
niveau de certitude des patients face à leurs réponses au questionnaire augmente de façon importante
à la suite de la séance impliquant une CC. Toutefois, ils constatent que la certitude de quatre patients
sur cinq face à leurs réponses erronées augmente tout autant (Michaud et al., 2008). Leurs auteurs
proposent certaines hypothèses face à ce constat, dont la possibilité que certains éléments évalués
dans le questionnaire n’aient pas été abordés de façon explicite dans la CC. Cette étude présente
plusieurs limites, donc le nombre restreint de participants et l’utilisation d’un questionnaire
impliquant uniquement des choix binaires (vrai ou faux) pouvant mener à des réponses selon le fruit
du hasard.

Analyse critique des études sur la CC

En premier lieu, la recension des écrits de Godet et ses collègues (2015) confirme qu’il existe
peu d’études sur la CC utilisée auprès de personnes vivant avec une maladie chronique malgré le
 87

consensus sur ses nombreux bénéfices démontrés dans le domaine de l’éducation. Une mise à jour
récente (juin 2020) de la recherche documentaire met en lumière le nombre restreint d’articles portant
sur la CC auprès de personnes vivant le diabète. En effet, la recherche des mots clés suivants (concept
map OR mind map OR knowledge map OR story map OR cognitive organizer OR concept diagram
AND diabet* sur les banques de données CINAHL Plus with Full Text, Education Source, ERIC,
MEDLINE mène à seulement 69 articles, dont seulement quatre sont pertinents et sont déjà inclus
dans la recension des écrits. De surcroît, une critique générale des études recensées sur la CC auprès
des personnes vivant avec le diabète concerne leur rigueur. En effet, les échantillons sont souvent
petits (5 à 10 participants) et les études ne vont pas en profondeur dans la collecte, l’analyse et
l’interprétation des données. De plus, la section de la méthodologie est le plus souvent peu décrite et
aucune mention ne porte sur la saturation ou la redondance des données dans les études qualitatives
et sur l’étude de la puissance dans les études présentant des résultats quantitatifs. En conséquence, les
résultats obtenus auprès de cette clientèle sont à considérer avec prudence.

En second lieu, la technique utilisée par les auteurs pour construire la CC est rarement décrite
(Godet et al., 2015), ce qui complexifie la reproduction des résultats. De plus, les auteurs des études
recensées abordent rarement la formation prodiguée aux professionnels pour leur permettre d’utiliser
la CC, de même que la fidélité de son utilisation durant l’étude. Or, Berthou & Marchand (2010)
notent que la personne qui utilise la CC doit posséder des connaissances suffisantes à propos du sujet
abordé dans la CC, des compétences pédagogiques ainsi que des aptitudes en communication. Le
patient doit également être formé à l’utilisation de la CC s’il la construit lui-même (Godet et al.,
2015). La description détaillée de ces aspects serait donc importante à inclure dans les articles.

Enfin, une limite importante concerne l’utilisation qui est faite par les auteurs de la
CC. Les résultats d’une recension des écrits de 27 articles portant sur l’utilisation de la CC
en ÉTP indiquent que la grande majorité des auteurs (23/27) utilisent la CC comme une
mesure d’évaluation diagnostique et formative, contre seulement quatre études l’utilisant
comme un outil d’aide à l’apprentissage (Godet et al., 2015). Le plus souvent, dans le
contexte du diabète, la CC est utilisée comme un moyen d’établir un diagnostic éducatif et
d’évaluer l’efficacité d’une intervention en comparant les connaissances de la personne au
moyen d’une CC élaborée avant et après une séance éducative usuelle plutôt que comme une
intervention de soutien à l’autogestion en soi (França et al., 2004; Godet et al., 2015;
 88

Marchand et al., 2007, 2002; Pinosa et al., 2004). L’utilisation actuelle de la CC semble
centrée principalement sur les connaissances de la personne, plutôt que d’adopter une vision
plus holistique visant non seulement à identifier leurs croyances, leurs émotions, leurs
besoins et leur milieu de vie, mais aussi d’utiliser la CC comme une aide à l’apprentissage
en ciblant ces aspects. Or, les bénéfices de la CC démontrés chez les étudiantes et les
étudiants ainsi que les personnes vivant avec diverses maladies chroniques de même que sa
structure et ses fondements semblent en faire un outil prometteur pour favoriser l’adoption
d’une ACP par les infirmières. En effet, la CC pourrait mener les infirmières à débuter la
rencontre à partir des conceptions du patient et amener ce dernier dans une position réflexive
face à sa propre situation. Dans une perspective constructiviste, l’apprentissage d’un adulte
s’effectue au moyen de la pensée critique au cours de laquelle il modifie ses conceptions à
la lumière de nouvelles perspectives associées à une expérience d’apprentissage (Mezirow,
1997). Afin de modifier ses conceptions, la personne adulte doit toutefois percevoir le besoin
de modifier son cadre de référence existant, en présence d’un inconfort ou d’un défi vécu qui
vient le remettre en question (Mezirow, 1997). En ce sens, la CC s’avère prometteuse étant
donné qu’elle pourrait permettre à la personne d’exposer sur papier ses conceptions et ses
préoccupations. L’infirmière serait par la suite amenée à partir de ces aspects pour y apporter
de nouvelles informations et précisions qui pourraient ainsi conduire la personne à réfléchir
à ces nouvelles perspectives et à possiblement les insérer dans ses schèmes de pensée
existants.

Connaissances théoriques pouvant contribuer au développement d’une future

intervention visant à résoudre le problème
Van Meijel et ses collègues (2004) notent l’importance de fonder une nouvelle
intervention sur des connaissances issues de cadres et modèles théoriques existants. Dans
cette section, le cadre théorique des soins infirmiers centrés sur la personne de McCormack
et McCance (2010) sera tout d’abord présenté, suivi de son utilité et de ses limites. Par la
suite, la pertinence du modèle d’intégration de l’autogestion d’Audulv, Asplund et Norbergh
(2012) sera justifiée par rapport aux autres modèles existants.
 89

Cadre théorique des soins infirmiers centrés sur la personne

Le cadre de soins infirmiers centrés sur la personne (McCormack & McCance, 2006,
2010) a été élaboré à partir de deux modèles conceptuels, soit le modèle de caring en soins
infirmiers (McCance, McKenna, & Boore, 2001) ainsi que le modèle d’une pratique centrée
sur la personne (McCormack, 2001, 2003). Les deux modèles ont été choisis par les auteurs
pour plusieurs raisons, dont leur perspective humaniste, leur développement à partir d’une
approche inductive et collaborative et le fait qu’ils représentent une synthèse des écrits sur
le caring et l’ACP (McCormack & McCance, 2006b). Le cadre théorique a été développé
selon une démarche systématique, puis testé à l’aide de deux groupes de discussion focalisée,
le premier comprenant six cochercheurs et le deuxième 16 praticiens provenant de différents
milieux cliniques afin de s’assurer qu’il s’applique à des contextes variés (McCormack &
McCance, 2006b). Les auteurs définissent les soins centrés sur la personne comme étant
une :

« approche de la pratique établie par la formation et la promotion de relations

thérapeutiques entre tous les fournisseurs de soins, les patients et les personnes significatives
pour elles. Elle repose sur des valeurs telles que le respect des personnes, le droit individuel
à l'autodétermination, le respect mutuel et la compréhension » [traduction libre]
(McCormack & McCance, 2010, p. 31).

Le cadre théorique comprend quatre grandes composantes. Ce sont : 1- les prérequis;

2- l’environnement de soins; 3- les processus centrés sur la personne; et 4- les résultats. Les
prérequis concernent les attributs des infirmières, dont ses compétences professionnelles, ses
habiletés interprofessionnelles et sa connaissance d’elle-même (McCormack & McCance,
2010). L'environnement de soins constitue le contexte dans lequel les soins sont dispensés,
soit l’environnement physique, les systèmes qui facilitent la prise de décision partagée, les
normes politiques et les systèmes organisationnels. Les processus centrés sur la personne
concernent la prestation de soins et comprennent cinq dimensions: 1) travailler avec les
croyances et les valeurs de la personne; 2) s’engager; 3) partager la prise de décision; 4) avoir
une présence sympathique et 5) prodiguer des soins holistiques (McCormack & McCance,
2010).
 90

Travailler avec les croyances et les valeurs de la personne consiste à établir un portait
précis des valeurs de la personne et de la signification de ce qui lui arrive, soit comment le
problème de santé affecte sa vie quotidienne et les éléments qui la préoccupent. Ainsi,
l’infirmière accorde de l’importance à la personne et à sa signification personnelle du monde
qui l’entoure. Cela implique de voir la personne derrière la maladie et de considérer ses
préférences et ses priorités de soins. Pour ce faire, il importe que l’infirmière mette de côté
ses préconceptions en tant que soignante pour réellement être à l’écoute de la personne qui
vit de façon unique son expérience de santé et de maladie (McCormack & McCance, 2010)

S’engager fait référence au niveau de connexion (connectedness) et à la qualité de la

relation entre la personne et l'infirmière. Cette dernière doit être capable de se déplacer entre
différents niveaux d'engagement (engagement complet, désengagement partiel ou
désengagement complet), visant parfois un désengagement temporaire lorsqu'elle a besoin
d'évaluer objectivement les différentes options disponibles pour la personne (McCormack &
McCance, 2010)

Partager la prise de décision implique un processus de négociation dans lequel les

valeurs, l’expérience, les croyances et les préférences de la personne sont prises en compte.
Les auteurs notent l’important de créer un lien de partenariat qui encourage la participation
active de la personne dans la rencontre. Même si ses valeurs doivent être déterminantes dans
les décisions, les valeurs de l’infirmière contribuent également au processus (McCormack &
McCance, 2010).

Le fait d’avoir une présence sympathique est décrit comme une compréhension de
l'unicité et de la valeur de la personne et une réponse appropriée à ces aspects en considérant
ses priorités de soins et ses ressources (McCormack & McCance, 2010). La présence
sympathique implique chez l’infirmière la capacité et l’art d’être avec la personne (being
with), en adoptant une présence significative et authentique. Elle implique de prendre le
temps d’écouter et de donner toute son attention en se centrant sur les besoins de la personne.

Le fait de prodiguer des soins holistiques concerne une approche globale de soins qui
considère non seulement les aspects physiologiques et physiques de la maladie, mais
également les aspects psychologiques, sociaux, culturels et spirituels.
 91

Enfin, les résultats de l'approche centrée sur la personne comprennent quatre

éléments, soit la satisfaction à l'égard des soins, l’implication dans les soins, le sentiment de
bien-être et la création d'un environnement thérapeutique (Mccormack et al., 2015;
McCormack & McCance, 2010, 2006b). Le cadre théorique est illustré à la Figure 4.

Figure 4
Cadre de soins infirmiers centrés sur la personne

Figure adaptée de (McCormack et McCance, 2010, p. 34) [traduction libre]. Adaptation avec
la permission des auteurs.

Justification du cadre théorique choisi

Le choix de ce cadre théorique repose sur plusieurs aspects, dont sa provenance
disciplinaire et la rigueur de son développement. Ainsi, il apparait cohérent avec les valeurs
humanistes de la discipline infirmière et s’associe bien au modèle d'élaboration
d'interventions infirmières fondées sur des données probantes de Van Meijel et ses collègues
(Van Meijel et al., 2004). De plus, les auteurs utilisent le concept d’ACP et la vision
humaniste qui l’accompagne, qui concorde avec celle mise de l’avant dans le projet doctoral.
En effet, le concept d’ACP a été choisi par opposition à celui d’approche centrée sur le
 92

patient, en cohérence avec la vision holistique de l’étudiante-chercheuse qui reconnait la

personne comme étant plus que sa maladie. L’ACP va au-delà du fait de seulement
considérer l’expérience de la maladie de la personne et de l’impliquer dans la prise de
décisions. En effet, l’ACP consiste à s’intéresser aux objectifs de vie de la personne, même
lorsque ceux-ci ne sont pas au sujet de sa maladie ou de sa santé. Tandis que l’objectif de
l’approche centrée sur le patient est qu’il obtienne une vie fonctionnelle ciblant la gestion
des symptômes, celui de l’ACP est que la personne parvienne à une vie satisfaisante qui lui
amène du bonheur (Håkansson Eklund et al., 2019). En ce sens, l’ACP semble être un
concept plus global qui inclut l’approche centrée sur le patient, une vie fonctionnelle étant
souvent nécessaire pour mener à une vie satisfaisante (Håkansson Eklund et al., 2019). De
nombreux auteurs optent d’ailleurs pour ce concept (Hamovitch, Choy-Brown, & Stanhope,
2018; Mccormack et al., 2015; Moore et al., 2017; Torenholt, Engelund, & Willaing, 2015),
principalement en sciences infirmières où les valeurs et les fondements de la discipline
(caring, humanisme) se rapprochent des valeurs associées au concept de l’ACP.

Par ailleurs, le choix de ce cadre théorique réside dans sa description détaillée des
processus de soins centrés sur la personne devant être présents pour opérationnaliser et
adopter concrètement une APC dans les soins. Il a également été appliqué dans divers
contextes multidisciplinaires (Mccormack et al., 2015) et a été testé dans plusieurs projets de
recherche (McCance, McCormack, & Dewing, 2011). Il a été utilisé auprès d’une multitude
de populations dans différents contextes de soins (p. ex. : soins gériatriques, démence, soins
palliatifs, cancérologie, santé mentale), et ce, dans plusieurs pays (Canada, Australie, États-
Unis, Angleterre, Pays-Bas, Irlande du Nord, Norvège, Écosse) (Mccormack et al., 2015;
McCormack & McCance, 2006a).

Critique du cadre théorique choisi

Malgré la rigueur de son développement et sa pertinence pour le projet doctoral, ce
cadre théorique présente certaines limites. Tout d’abord, les auteurs utilisent le concept
« sympathie » plutôt que celui d’empathie, qu’ils attribuent non pas au fait d’exprimer de la
pitié ou du regret pour la personne, mais bien à la qualité de l’infirmière d’être préoccupée
par ses sentiments sans nécessairement avoir eu à faire l’expérience de la situation vécue par
la personne (McCormack & McCance, 2010). Toutefois, la sympathie peut être perçue de
 93

façon plutôt négative par les professionnels de la santé. En effet, ils l’associent souvent au
fait de ressentir soi-même les émotions du patient et non pas au fait de s’y intéresser pour les
comprendre sans avoir à les vivre, ce qui réfère plutôt à l’empathie (Jeffrey, 2016). Selon
l’Office québécois de la langue française, l’empathie se définit par la : « faculté intuitive
permettant de percevoir et de comprendre les sentiments d'autrui, de se mettre à la place de
l'autre tout en conservant une certaine objectivité » tandis que la sympathie peut s’exprimer
par « le fait d'être spontanément empreint de compassion à l'égard de l'autre, et plus
particulièrement de partager ses sentiments de tristesse lorsqu'il vit un événement
malheureux » (Office québécois de la langue française, 2020). Le fait d’expérimenter soi-
même les émotions de la personne (sympathie) peut ainsi mener le professionnel à vivre de
l’épuisement et de la détresse, ce qui explique que le concept d’empathie est souvent priorisé
par les professionnels de la santé (Jeffrey, 2016). En ce sens, le choix du concept d’empathie
aurait été plus cohérent face au rôle attendu de l’infirmière qui accompagne une personne
qui vit des émotions difficiles. D’ailleurs, d’autres auteurs préconisent le choix du terme
« empathie » comme faisant partie des composantes essentielles des soins centrés sur la
personne (Håkansson Eklund et al., 2019).

Par ailleurs, une deuxième limite réside dans la description des dimensions décrivant
spécifiquement la relation entre le patient et l’infirmière, soit « s’engager » et « avoir une
présence sympathique » (McCormack & McCance, 2010). Ces dimensions essentielles de
l’ACP semblent plus difficiles à opérationnaliser dans la pratique, cette préoccupation
émergeant d’ailleurs dans l’examen de la portée présenté à la section précédente.

Malgré les limites présentées, ce cadre théorique apparait pertinent pour développer
une intervention centrée sur la personne en accord avec ses dimensions. En cohérence avec
la vision humaniste et compréhensive de l’expérience des personnes prônée dans ce cadre,
le modèle d’intégration de l’autogestion semble également pertinent pour comprendre le
processus par lequel les personnes vivant avec une maladie chronique l’intègrent à leur vie
et les difficultés pouvant être éprouvées à travers ce processus.

Modèle d’intégration de l’autogestion

Audulv, Asplund et Norbergh (2012) ont développé un modèle d’intégration de
l’autogestion à la suite d’une étude qualitative longitudinale de deux ans et demi auprès
 94

d’adultes vivant avec une maladie chronique, dont plusieurs avec le diabète. Ils définissent
l’intégration de l’autogestion comme étant un « processus dans lequel les activités
d’autogestion sont incorporées dans la vie des personnes » [Traduction libre] (Audulv,
Asplund, & Norbergh, 2012, p. 332). Leur modèle met en lumière une vision compréhensive
et holistique du processus de négociation intérieure vécu par les personnes vivant avec une
maladie chronique afin d’intégrer une nouvelle activité d’autogestion dans leur vie
quotidienne. Le modèle, cohérent avec une ACP, comprend quatre stades avec pour but
ultime que la personne parvienne à trouver un équilibre entre le fait de contrôler sa maladie
et de vivre une vie qui est satisfaisante selon sa perspective. Les quatre stades sont : 1)
rechercher des stratégies d'autogestion efficaces ; 2) évaluer les coûts et les bénéfices des
stratégies d'autogestion ; 3) créer des routines et des plans d'action et 4) négocier une
autogestion qui correspond à sa situation de vie (Audulv et al., 2012). Les auteurs considèrent
également l’influence du contexte de vie sur le processus d’autogestion des personnes, soit
l’expérience de la maladie, la situation de vie (emploi et situation financière), les
connaissances, les croyances et les valeurs ainsi que le soutien social (Audulv et al., 2012).

Le modèle d’intégration de l’autogestion d’Audulv et ses collègues (2012) semble

contribuer à la compréhension de la problématique et des stratégies visant à le résoudre.
Contrairement aux autres théories et modèles existants qui sont appliqués le plus souvent à
divers comportements de promotion de la santé et prévention de la maladie, le modèle
d’Audulv et ses collègues porte sur l’adoption, mais aussi le maintien des comportements de
santé à long terme, ce qui permet de mieux comprendre les difficultés d’autogestion vécues
par les personnes et les stratégies pour les accompagner à travers ce processus.

Il existe de nombreux modèles et théories liés aux changements de comportements

en éducation en matière de santé, dont la théorie de l’autodétermination du comportement
(Deci & Ryan, 1985), la théorie sociale cognitive (Bandura, 1977, 1997), le modèle des
croyances sur la santé (Rosenstock, 1974), le modèle de l’action raisonnée (Fishbein &
Ajzen, 1975) et sa version modifiée incluant la théorie du comportement planifié (Ajzen,
1985) ainsi que le modèle transthéorique du changement de comportement (Prochaska &
DiClemente, 1984). Même si les théories et modèles portant sur la prédiction des
comportements en santé sont nombreux dans les écrits, il n’existe pas à ce jour de consensus
 95

sur celui à prioriser, étant donné qu’aucun n’est suffisant en soi pour prédire et expliquer un
comportement de santé (Noar & Zimmerman, 2005). Une limite de tous les modèles
traditionnels est qu’ils étudient les comportements de santé de façon isolée sans prendre en
considération les buts personnels de la personne qui ne sont pas seulement au sujet de la
maladie et la santé, mais concernent aussi le fait de vivre une vie satisfaisante (Muller &
Spitz, 2012). Giordan (2010) indique également que les modèles issus du courant
behavioriste sont limités, car ils prennent peu en considération les croyances de santé des
personnes, pourtant essentielles dans leur gestion du diabète. Le constructivisme semble le
courant le plus approprié pour cette étude doctorale étant donné qu’il axe l’apprentissage sur
l’expérience de la personne et son réseau de connaissances et de représentations (Foucaud,
Bury, Balcou-Debussche, & Eymard, 2010). De plus, ce courant semble pertinent pour une
clientèle adulte qui possède déjà un certain bagage de connaissances sur sa maladie et qui
interprète la réalité selon son expérience (Ndengeyingoma et al., 2017). Une autre limite des
modèles existants est qu’ils se concentrent davantage sur le processus de changement de
comportement en soi et très peu sur le maintien de ce dernier à long terme (Muller & Spitz,
2012). Or, lors de la gestion d’une maladie chronique comme le diabète, une attention
particulière doit être portée au maintien des nouveaux comportements à long terme afin de
gérer l’évolution de la maladie et les complications qui en découlent. Le modèle d’Audulv
et ses collègues (2012) s’avère ainsi pertinent, étant issu de l’exploration de l’expérience des
personnes vivant avec une maladie chronique sur deux ans et demi, ce qui permet de mieux
cerner l’évolution de celle-ci à travers le temps. Ce modèle vient combler une lacune avancée
par plusieurs auteurs, soit le manque de données qualitatives pour comprendre et expliquer
l’expérience des patients à long terme (Haute Autorité de Santé, 2018). Ce modèle se veut
intégrateur étant donné sa vision holistique qui considère plusieurs éléments des théories et
modèles existants. En effet, il considère autant l’environnement (soutien social, situation de
vie) que les caractéristiques liées à la personne (expérience de la maladie, connaissances,
croyances et valeurs) (Audulv et al., 2012).

Synthèse de la recension des écrits

La recension des écrits effectuée en cohérence avec le modèle d'élaboration
d'interventions infirmières fondées sur des données probantes de Van Meijel et ses collègues
(2004) a mis en évidence le défi des infirmières à soutenir l’autogestion des personnes vivant
 96

avec le diabète, ces dernières pouvant expérimenter des difficultés d’autogestion sur
plusieurs plans. Malgré l’abondance de stratégies de soutien à l’autogestion destinées aux
personnes vivant avec le diabète de type 2, les résultats au regard de leur efficacité à long
terme apparaissent peu concluants étant donné la grande hétérogénéité des interventions.
D’après les études recensées, l’ACP semble essentielle afin de mieux répondre aux besoins
des personnes vivant avec le diabète, mais celle-ci semble difficile à adopter par les
infirmières dans les milieux de soins. Une intervention de soutien à l’autogestion inspirée de
la CC semblerait être une avenue prometteuse pour favoriser l’adoption d’une ACP par les
infirmières tout en respectant les différentes interventions jugées efficaces dans les écrits.
Les différentes études sur l’utilisation de la CC en pédagogie ont démontré ses nombreux
avantages auprès des apprenants et des enseignants et son efficacité pour amener un
apprentissage significatif. Pourtant, dans les écrits recensés sur la CC et le soutien à
l’autogestion du diabète, elle semble principalement utilisée comme un outil d’évaluation et
de comparaison des connaissances avant et après un programme éducatif usuel plutôt qu’une
intervention de soutien à l’autogestion en soi. À la lumière de cette recension des écrits,
aucune étude n’a utilisé la CC comme un outil faisant partie d’une démarche d’intervention
visant non seulement à déterminer les besoins, les croyances et les connaissances antérieures
de la personne, mais aussi à utiliser ces informations et à intervenir sur celles-ci à l’aide de
la CC. Différentes connaissances théoriques pouvant contribuer au développement d’une
future intervention visant à résoudre le problème ont été exposées, soit le cadre de soins
infirmiers centrés sur la personne (McCormack & McCance, 2006, 2010) et le modèle
d’intégration de l’autogestion d’Audulv, Asplund et Norbergh (2012). Considérant la
pluralité des modèles et cadres utilisés dans ce projet doctoral, une synthèse comprenant
l’apport de chacun à l’étude est disponible à l’Annexe 2. La prochaine section présente le
but général et les objectifs spécifiques de recherche du projet doctoral.
 OBJECTIFS DE RECHERCHE

Le but général de l’étude est le suivant : développer une intervention de soutien à

l’autogestion inspirée de la carte conceptuelle destinée aux personnes vivant avec le diabète
de type 2 pour favoriser l'adoption d'une approche centrée sur la personne par les infirmières.

Le projet doctoral vise à répondre à trois objectifs spécifiques, soit :

1. Coconstruire une intervention de soutien à l’autogestion inspirée de la carte

conceptuelle pour favoriser l'adoption d'une approche centrée sur la personne
par les infirmières;
2. Décrire sa mise en œuvre dans deux milieux de soins;
3. Explorer son acceptabilité et sa faisabilité auprès de personnes vivant avec le
diabète et d’infirmières œuvrant dans le domaine.
L’étude se divise en deux grandes phases. La phase 1 concerne la coconstruction de
l’intervention en collaboration avec un groupe d’experts (objectif 1). La phase 2 réfère à la
mise en place de l’intervention dans les milieux de soins (objectifs 2), puis à l’exploration
de son acceptabilité et sa faisabilité auprès de personnes vivant avec le diabète de type 2 et
d’infirmières (objectif 3).
 MÉTHODOLOGIE ET RÉSULTATS

Dans l’objectif de contribuer au développement et à la diffusion des connaissances,

deux articles portant sur les méthodes utilisées et les résultats associés ont été soumis. Le
premier article réfère à la phase 1 (objectif 1), soit le développement de l’intervention en
fonction de la recension des écrits et d’un processus de coconstruction avec des experts. Le
deuxième article porte sur la phase 2 (objectifs 2 et 3), soit la mise en place de l’intervention
dans deux milieux de soins ainsi que l’exploration de son acceptabilité et de sa faisabilité
auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2 et d’infirmières impliquées dans leurs
soins. Dans cette section, les deux articles seront présentés, accompagnés d’informations
complémentaires portant sur les méthodes ainsi que sur les résultats.
 99

Article 2
Avant-propos

Cet article porte sur la première phase de l’étude, soit le développement de l’intervention
selon un processus de coconstruction avec différents experts. Il comprend la méthodologie
de cette première phase de même que ses résultats qui décrivent la nouvelle intervention
SAD-ACP (Soutien à l'autogestion du diabète selon une approche centrée sur la personne).
Cette intervention comprend un outil nommé « Carte des besoins » par les experts impliqués
dans le processus de coconstruction.

Coconstruction d’une intervention infirmière inspirée de la carte conceptuelle pour

favoriser l’adoption d’une approche centrée sur la personne par les infirmières
soutenant l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2

Auteures de l’article: Sarah Lafontaine, Patricia Bourgault, Édith Ellefsen

Statut de l’article: L’article a été soumis le 24 mai 2020 à la revue Recherche en soins
infirmiers (RSI) et a été accepté avec corrections mineures le 13 septembre 2020. L’article
révisé a été accepté le 1 novembre 2020 et devrait être publié en décembre 2020.

L’étudiante-chercheuse a participé activement à toutes les étapes de conception de cet article.

Concernant le travail expérimental, elle a réalisé la sélection des participants (experts) et
animé les deux rencontres de coconstruction de l’intervention. Elle a également fait l’analyse
des données et élaboré la version définitive de l’intervention selon les commentaires des
experts et de ses deux directrices de recherche. Concernant la rédaction, elle a rédigé l’article,
puis l’a modifié en fonction des commentaires de ses deux directrices. Enfin, elle a effectué
le processus de soumission de l’article à la revue.

La permission d’intégrer cet article à la thèse a été obtenue de la part des coauteures.
 100

Résumé :

Introduction: Les personnes vivant avec le diabète de type 2 sont amenées à effectuer des
changements de comportement exigeants pouvant entraîner des difficultés d'autogestion.

Contexte: Les lignes directrices recommandent aux professionnels de la santé d’opter pour
une approche centrée sur la personne (ACP) lors de leurs soins. Toutefois, cette approche
semble difficile à adopter dans la pratique.

Objectif : Coconstruire une intervention inspirée de la carte conceptuelle (CC) pour favoriser
l'adoption d'une ACP par les infirmières lors des rencontres de soutien à l’autogestion.

Méthode: L’étude s’appuie sur un modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées

sur des données probantes. Cinq experts (patients, infirmières, pédagogue) ont collaboré à la
coconstruction de l’intervention.

Résultats: L’intervention de soutien à l’autogestion du diabète selon une approche centrée

sur la personne (SAD-ACP) a été développée en accord avec les fondements d’une ACP et
de la CC. Elle inclut quatre étapes: 1) Introduire l’intervention; 2) Élaborer la Carte des
besoins; 3) Intervenir selon les besoins prioritaires; 4) Conclure et planifier le suivi.

Discussion: D’autres études sont nécessaires pour explorer si l’intervention est acceptable et
faisable ainsi que sa capacité à mener les infirmières à adopter une ACP.

Conclusion: L’intervention SAD-ACP pourrait favoriser l’adoption d’une ACP par les
infirmières.

Mots clés: Approche centrée sur la personne, carte conceptuelle, autogestion, diabète de type
2, soins infirmiers fondés sur des preuves
 101

1. Introduction et contexte
Le diabète est une maladie chronique qui touche mondialement 463 millions d'adultes de 20
à 79 ans, les prévisions estimant que ce chiffre augmentera à 700 millions d’ici 2045 (1). Au
Québec (Canada), les dernières données disponibles de 2016-2017 indiquent que 7,2 % de
la population vit avec le diabète (2). La forme la plus courante est le diabète de type 2 qui
concerne 90 % des cas (1). Les personnes vivant avec le diabète détiennent un rôle crucial
dans la gestion de leur maladie (3). L'autogestion consiste en « la capacité de l'individu, en
collaboration avec la famille, la communauté et les professionnels de la santé, à gérer les
symptômes, les traitements, les changements de style de vie et les conséquences
psychosociales, culturelles et spirituelles de sa condition de santé » [traduction libre] (4,
p,261). La gestion du diabète nécessite de nombreux apprentissages pour les personnes, ce
qui peut entraîner des difficultés d'autogestion (5). À cet effet, une étude canadienne
transversale portant sur 30 416 personnes vivant avec le diabète âgées de 40 ans et plus
indique que plus de 45 % d’entre eux ont une hémoglobine glyquée (HbA1c) supérieure à 7
% (6). Cette HbA1c sous-optimale augmente leur risque de développer des complications
liées au diabète.

Les infirmières ont un rôle d’accompagnement pour soutenir les personnes dans leur
autogestion du diabète. Les lignes directrices recommandent aux professionnels, dont les
infirmières, d’adopter une approche centrée sur la personne (ACP) lorsqu’ils soutiennent
l’autogestion des personnes vivant avec le diabète de type 2 (7,8), ce qui peut améliorer la
satisfaction des patients et contribuer à l’atteinte des cibles glycémiques (9,10). L’ACP est
une « approche de la pratique établie par la formation et la promotion de relations
thérapeutiques entre tous les fournisseurs de soins, les patients et les personnes significatives
pour elles [qui] repose sur des valeurs telles que le respect des personnes, le droit individuel
à l'autodétermination, le respect mutuel et la compréhension » [traduction libre] (11, p,31).
Toutefois, même si certains auteurs prétendent développer des interventions centrées sur la
personne, ces dernières ne respectent pas toujours les dimensions de l’ACP et ne sont pas
évaluées à cet effet (12,13). Une approche centrée sur la maladie semble encore
prédominante dans la pratique (10,14). Les infirmières peuvent éprouver de la difficulté à
adopter une ACP dans leur pratique clinique (15). En effet, elles perçoivent que cette
 102

approche remet en question leur rôle traditionnel visant principalement à prodiguer de

l’enseignement, en plus de s’imbriquer difficilement aux outils structurés déjà en place (p.
ex., liste à cocher sur les thèmes à enseigner à propos du diabète) (15). Dans cette optique, il
semble alors essentiel de développer une intervention qui facilite l’adoption d’une ACP par
les infirmières lors des rencontres de soutien à l’autogestion destinées aux personnes vivant
avec le diabète de type 2.

Des stratégies pédagogiques reconnues en éducation de la santé, dont la carte conceptuelle

(CC), un outil développé dans le domaine de l’éducation par Novak et Gowin (16), pourraient
favoriser l’adoption d’une ACP. La CC se définit comme « une représentation graphique,
hiérarchisée, organisée, d’un ensemble de connaissances que possède un individu à partir
d’un concept donné » (17, p,264). La CC est soutenue par les travaux de David Ausubel,
psychologue américain du courant constructiviste, qui indiquent que les connaissances qu’un
apprenant intègre en mémoire à long terme sont réalisées à partir de ses connaissances
antérieures (18). Un exemple d’une CC est illustré à la Figure 1.

Figure 1 – Exemple d’une carte conceptuelle simplifiée

La CC est utilisée pour soutenir l’apprentissage d’étudiants dans plusieurs domaines, dont la
médecine, la physique et la biologie, et ce, autant de façon individuelle qu’en groupe (19).
Plusieurs auteurs en pédagogie de la santé ont démontré que la CC peut contribuer à un
apprentissage significatif chez les apprenants (20,21). Fort de ces résultats significatifs pour
les apprenants, la CC a été utilisée auprès de personnes vivant avec différentes maladies
chroniques exigeant de mettre en œuvre au quotidien divers apprentissages. La CC peut être
 103

complétée autant par le soignant que la personne elle-même (22). Marchand et ses collègues
(17) indiquent que la CC permet au patient de verbaliser et de visualiser ses propres
connaissances antérieures avant la séance d’éducation, de même que de se questionner sur
celles-ci et de les clarifier, ce qui peut favoriser leur intégration. La CC semble également
amener plusieurs bénéfices pour les soignants, soit de permettre l’exploration des
composantes cognitives et émotionnelles des patients (23), de faciliter le diagnostic éducatif
et ainsi potentiellement de les aider à planifier une séance éducative qui répond mieux aux
besoins des patients (17,24). Enfin, une revue des écrits a recensé 27 articles portant sur
l’utilisation de la CC en éducation thérapeutique (22). Les résultats indiquent que la grande
majorité des auteurs (23/27) l’utilisent comme mesure d’évaluation diagnostique et
formative, contre seulement quatre études l’utilisant comme outil d’aide à l’apprentissage
(22). Le plus souvent, dans le contexte du diabète, la CC est utilisée comme un moyen
d’évaluer l’efficacité d’une intervention en comparant les connaissances de la personne au
moyen d’une CC élaborée avant et après une séance éducative usuelle (17,22,25). Toutefois,
à notre connaissance, la CC n’a jamais été utilisée auprès d’adultes vivant avec des difficultés
d’autogestion du diabète pour favoriser l’adoption d’une ACP par les infirmières lors des
rencontres individuelles de soutien à l’autogestion. Pourtant, la structure et les fondements
de la CC semblent en faire un outil prometteur pour favoriser l’adoption d’une ACP en
amenant les infirmières à débuter la rencontre en fonction des besoins de la personne et à
cibler ses croyances et ses préoccupations en intervenant directement sur celles-ci à l’aide de
la CC. La CC pourrait également s’avérer utile pour favoriser la participation active de la
personne à la rencontre par l’élaboration collaborative de la carte avec l’infirmière.

2. Objectif
L’objectif de cet article est de décrire la démarche de coconstruction d’une intervention
inspirée de la CC pour favoriser l'adoption d'une ACP par les infirmières lors des rencontres
individuelles de suivi des personnes vivant avec le diabète de type 2 qui présentent des
difficultés d’autogestion. Cette coconstruction a mis à profit l’expérience de personnes
vivant avec le diabète, d’infirmières et d’une personne experte en pédagogie. Le
développement de l’intervention s’inscrit dans une étude plus large qui vise à explorer
l’acceptabilité et la faisabilité de cette intervention.
 104

3. Méthodologie
Cet article s’appuie sur le modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées sur des
données probantes de Van Meijel et ses collègues (26). Ce modèle propose une démarche en
quatre étapes, soit de : 1) Définir le problème ; 2) Assembler les éléments nécessaires à la
conception de l’intervention (recension des écrits) ; 3) Concevoir l’intervention et ; 4)
Valider l’intervention (26). Dès que la problématique est définie, la deuxième étape consiste
en une revue des écrits rigoureuse visant à répondre aux trois questions suivantes: 1) Quelle
est la nature du problème selon des données empiriques incluant l’expérience des patients et
des infirmières vivant avec le problème?; 2) Quelles interventions peuvent contribuer à
résoudre ce problème?; 3) Quelle est l’utilisation, l’efficacité, l’acceptabilité et la faisabilité
des interventions infirmières et provenant d’autres disciplines? Si la revue des écrits mène
au constat que l’information est insuffisante pour répondre aux questions de recherche, Van
Meijel et ses collègues (26) proposent des méthodes supplémentaires afin de collecter
l’information nécessaire par une analyse du problème, des besoins ou des pratiques actuelles.
Lorsque la revue des écrits est complétée, il est alors possible de concevoir une version
préliminaire de l’intervention en décrivant toutes ses composantes (26). Dès que
l’intervention est conçue, les auteurs proposent d’explorer l’expérience des acteurs
concernés par celle-ci à l’aide de méthodes de collecte de données qualitatives. Toutes ces
étapes visent à développer une intervention adaptée à l’expérience des personnes impliquées,
laquelle repose sur les données probantes (26). Cet article porte sur les trois premières étapes
du modèle, de la description à la conception. La validation qualitative fera l’objet d’un article
subséquent.

En cohérence avec le modèle présenté, l’intervention a été développée selon cinq sources: 1)
Les fondements pédagogiques de la carte conceptuelle; 2) Un cadre théorique sur l’ACP; 3)
Un modèle d’intégration de l’autogestion; 4) Une recension des écrits sur les interventions
jugées efficaces pour soutenir l’autogestion des personnes vivant avec un diabète de type 2
et 5) Un processus de coconstruction avec un groupe d’experts (personnes vivant avec le
diabète, infirmières et pédagogue). La Figure 2 illustre les sources ayant contribué au
développement de l’intervention.
 105

Figure 2 – Sources ayant mené au développement de l’intervention

L’intervention devait s’appliquer au contexte organisationnel en place dans les cliniques

ambulatoires québécoises de suivi du diabète dans lesquelles les infirmières offrent des
rencontres individuelles d’une durée de 30 minutes. Durant ces rencontres, les infirmières
doivent notamment : assurer l’évaluation de la condition biopsychosociale de la personne
(prise de la pression artérielle et de la glycémie capillaire, suivi des résultats de laboratoire
et de l’autosurveillance de la glycémie capillaire à domicile, évaluation de la condition
physique, mentale et sociale, etc.), prodiguer de l’éducation pour soutenir leur autogestion à
plusieurs niveaux (alimentation, activité physique, gestion du stress, médication, soins des
pieds, prévention des hypoglycémies, etc.), ajuster au besoin la médication et assurer le suivi
avec les autres professionnels de l’équipe (nutritionniste, omnipraticien et endocrinologue).
L’intérêt de cet article n’était pas de développer les éléments du contenu à aborder durant
une rencontre de suivi du diabète, mais bien de modifier son format en favorisant l’adoption
d’une ACP par les infirmières. L’approbation du Comité d’éthique de la région visée a été
obtenue le 2 mai 2018.

3.1. Fondements théoriques de l’intervention

Van Meijel et ses collègues (26) notent l’importance de fonder le développement d’une
intervention sur un cadre théorique ou conceptuel. En ce sens, l’intervention a été développée
à partir d’un cadre théorique en soins infirmiers centrés sur la personne et d’un modèle
d’intégration de l’autogestion.
 106

3.1.1. Cadre théorique de l’approche centrée sur la personne (ACP)

Le cadre théorique des soins infirmiers centrés sur la personne de McCormack et McCance
a été développé selon une démarche systématique, puis validé par deux groupes de discussion
focalisée, dont l’un comprenait six co-chercheurs et l’autre, 16 praticiens provenant de
différents milieux cliniques (11,27). Le cadre théorique comprend quatre concepts
principaux, soit: (1) Les conditions préalables, (2) L'environnement de soins, (3) Les
processus centrés sur la personne et (4) Les résultats (11). L’intervention a été développée
principalement selon les processus centrés sur la personne, qui concernent spécifiquement la
façon de prodiguer des soins centrés sur la personne et qui comprennent cinq dimensions:
(1) Travailler avec les croyances et les valeurs des patients, (2) S’engager, (3) Partager la
prise de décision, (4) Avoir une présence sympathique, et (5) Prodiguer des soins holistiques
(11). Travailler avec les croyances et les valeurs des patients implique de s’intéresser à la
personne derrière la maladie, de chercher la signification qu’elle accorde à sa situation selon
sa perspective ainsi que de considérer ses préférences et ses valeurs durant les soins.
L'engagement fait référence à la qualité de la relation entre la personne et l’infirmière ainsi
qu’au niveau de connexion (connectedness) de l’infirmière qui tentera de s’engager dans la
relation tout en conservant son jugement clinique (11). La prise de décision partagée vise à
faciliter la participation active de la personne à la prise de décision et implique un processus
de négociation dans lequel ses valeurs, son expérience et ses préférences sont prises en
compte. La présence sympathique est décrite comme une compréhension de l'unicité de
chaque personne, de ses pertes et de ses limites, suivie d’une réponse appropriée à ces aspects
à l’aide d’une présence significative et authentique. Enfin, prodiguer des soins holistiques
vise à considérer non seulement les aspects physiologiques de la maladie, mais également
les aspects psychologiques, sociaux, culturels et spirituels (11).

3.1.2. Modèle d’intégration de l’autogestion

L’intervention a également été conçue en cohérence avec le modèle d’intégration de
l’autogestion d’Audulv, Asplund et Norbergh (28) qui a été développé à la suite d’une étude
qualitative longitudinale de deux ans et demi auprès d’adultes vivant avec une maladie
chronique, dont plusieurs avec le diabète. Leur modèle adopte une vision compréhensive et
holistique du processus de négociation intérieure vécu par les personnes vivant avec une
 107

maladie chronique afin d’intégrer une nouvelle activité d’autogestion dans leur vie
quotidienne. Le modèle, cohérent avec une ACP, comprend quatre stades ayant pour but
ultime que la personne parvienne à trouver un équilibre entre le fait de gérer sa maladie et de
vivre une vie qui est significative selon sa perspective. Les quatre stades sont : 1) Rechercher
des stratégies d'autogestion efficaces ; 2) Évaluer les coûts et les bénéfices des stratégies
d'autogestion ; 3) Créer des routines et des plans d'action et ; 4) Négocier une autogestion
qui correspond à sa situation de vie (28). Les auteurs considèrent également l’influence de
contexte de vie sur le processus d’autogestion des personnes, soit l’expérience de la maladie,
la situation de vie (travail et situation financière), les connaissances, les croyances et les
valeurs ainsi que le soutien social (28). Ce modèle rappelle l’importance de non seulement
considérer l’environnement dans lequel évolue la personne, mais aussi de s’intéresser à ses
croyances et ses valeurs qui seront prédominantes dans ses choix liés à sa santé. Il s’éloigne
également d’une approche de soins paternaliste visant à amener le patient à modifier ses
comportements d’autogestion selon l’avis du professionnel de la santé pour se centrer plutôt
sur ses objectifs de vie en tentant de trouver l’équilibre avec la gestion de sa maladie (28).

3.2. Revue des écrits

Une revue des écrits a été réalisée en 2017, à l’aide des banques de données CINAHL,
MEDLINE, PsycINFO, Education source et ERIC, afin de déterminer les composantes des
interventions jugées efficaces pour soutenir l’autogestion à long terme des personnes adultes
vivant avec le diabète de type 2. Divers mots clés et leurs synonymes ont été utilisés :
Diabetes mellitus type 2 AND [experience or perception or …] AND [teaching or
intervention or …] AND [self-management or self-care or …]. Les études incluses devaient
concerner les adultes de 18 ans et plus et être publiées entre 2007 et 2017. La stratégie de
recherche documentaire a été élaborée en collaboration avec une bibliothécaire. Cette
recension visait, en cohérence avec le modèle de Van Meijel et al. (26), à clarifier la nature
du problème, les interventions existantes jugées efficaces et leur utilisation actuelle, leur
efficacité, ainsi que leur acceptabilité et faisabilité. Le diagramme de recherche
documentaire est disponible à la Figure 3.
 108

Figure 3 - Stratégie de recherche documentaire

3.3. Coconstruction à l’aide d’un groupe d’experts

Deux milieux de soins ambulatoires situés en Montérégie au Québec (Canada) ont été
sélectionnés, tous deux offrant des rencontres individuelles de soutien à l’autogestion
destinées aux personnes adultes vivant avec le diabète de type 2. Un échantillonnage
intentionnel a été réalisé afin de recruter un groupe d’experts présentant des cas riches
désirant partager leur expérience (26). Cinq experts ont été recrutés, soit deux personnes
vivant avec le diabète de type 2, deux infirmières expertes en diabète et un expert en
pédagogie de la santé. Les critères d’inclusion pour les deux patients étaient de vivre avec le
diabète de type 2 depuis au moins un an, avoir déjà reçu de l’éducation sur le diabète par une
infirmière, être âgés de 18 ans et plus ainsi que maîtriser la langue française. Afin d’inclure
l’expérience de personnes aux caractéristiques variées, une personne présentant une HbA1c
dans les cibles (HbA1c entre 4-7 % depuis un an et plus) de même qu’une personne
 109

présentant des difficultés d’autogestion et ayant une HbA1c sous-optimale (au moins deux
résultats ˃ 7 % dans la dernière année) ont été recrutées. Les deux infirmières expertes en
diabète devaient travailler pour l’un des deux milieux à l’étude et posséder au moins cinq
ans d’expérience en soutien à l’autogestion auprès des personnes vivant avec le diabète.
Enfin, la personne experte en pédagogie de la santé devait maîtriser l’utilisation de la CC et
posséder au moins cinq ans de pratique comme enseignante. Le consentement écrit a été
obtenu lors de la première rencontre de coconstruction de l’intervention. L’anonymat des
deux sites à l’étude est conservé afin d’éviter l’identification des participants.

Les deux patients recrutés étaient un homme et une femme qui vivaient avec le diabète depuis
plus de dix ans. Les deux infirmières provenaient de deux milieux de soins ambulatoires,
possédaient plus de 30 ans d’expérience comme infirmière et entre 11 et 30 ans d’expérience
en éducation du diabète. La pédagogue était une infirmière et possédait de 16 à 20 ans
d’expérience en enseignement. Pour développer l’intervention, deux rencontres de trois
heures et demie chacune à un mois d’intervalle ont été réalisées avec le groupe d’experts
pour coconstruire de façon inductive ses différentes composantes. La première rencontre
visait à présenter aux experts en quoi consiste la CC et l’ACP de même que les interventions
jugées efficaces dans les écrits, pour ensuite discuter de leur perspective face à ces éléments
ainsi que de leur expérience antérieure concernant les interventions de soutien à l’autogestion
de même que leurs besoins à cet effet. La chercheuse (S.L.) animait ces rencontres à l’aide
d’un guide d’entretien semi-dirigé qui comportait des questions ouvertes visant la discussion
et l’apport de tous les experts. Les deux rencontres ont été audio-enregistrées et des
observatrices (E.E. et P.B.) étaient présentes afin de noter les éléments discutés et l’apport
de chacun des participants. Une analyse de contenu (29) a été réalisée afin de faire ressortir
les éléments clés faisant consensus. Une première conception de l’intervention a été réalisée,
cette dernière incluant l’aspect visuel et les fondements de la CC, les dimensions de l’ACP,
les constats ressortant des écrits et les suggestions des participants. La deuxième rencontre
visait à montrer l’ébauche de l’intervention aux experts, puis à terminer le développement
des diverses composantes de l’intervention. La version définitive de l’intervention a été
soumise à tous les experts afin d’obtenir leur approbation. Une compensation financière a
été offerte aux participants.
 110

4. Résultats
4.1. Synthèse des différentes sources de données
La recherche documentaire a mené à un total de 51 articles. Par souci de synthèse, les
résultats principaux de la revue des écrits sont présentés dans cet article alors qu’une version
plus détaillée fera l’objet d’une future publication. Certaines stratégies semblent essentielles
afin d’obtenir une intervention efficace, dont l’importance de considérer les différentes
difficultés d’autogestion vécues par les personnes vivant avec le diabète (30). Plusieurs
auteurs notent également qu’il est nécessaire de respecter une ACP (10,15,31,32) et de
considérer les besoins et les croyances de la personne (14,33–35). Le fait de favoriser sa
participation active dans la rencontre s’avère aussi important (14,36–38). L’utilisation de
différentes techniques de communication lors de l’éducation est également essentielle, dont
de répéter les informations à plusieurs reprises, de réactiver les connaissances antérieures de
la personne, de valider sa compréhension et d’éviter le jargon médical (14,39). Des auteurs
ajoutent l’importance d’une formation suffisante pour les professionnels prodiguant
l’intervention (15,40,41)

L’analyse des données issues du processus de coconstruction a permis d’identifier plusieurs

thèmes menant à différentes composantes devant faire partie de l’intervention pour répondre
à l’expérience des experts, dont l’importance de débuter la rencontre par les besoins de la
personne plutôt que par ses résultats biomédicaux, de s’intéresser à ses difficultés
quotidiennes, de lui permettre de s’exprimer librement, de construire la CC avant de
prodiguer de l’enseignement, de lui fournir un soutien visuel personnalisé ainsi que de
souligner ses forces à l’aide d’un code de couleurs. Les participants ont également choisi le
nom de l’outil et contribué à son développement de même qu’au déroulement des différentes
étapes de l’intervention qui seront présentées dans la section suivante.

4.2. Intervention de soutien à l’autogestion du diabète selon une approche centrée sur la
personne (SAD-ACP)
Les différentes sources de données ont mené à la conception d’une intervention de soutien à
l’autogestion du diabète selon une approche centrée sur la personne (SAD-ACP) comprenant
un outil nommé la Carte des besoins. Celle-ci est destinée aux adultes vivant avec un diabète
de type 2 qui ont déjà reçu de l’enseignement sur le diabète et qui présentent des difficultés
 111

d’autogestion. Elle a été conçue pour être utilisée lors des rencontres individuelles de suivi
du diabète dispensées par les infirmières dans les milieux de soins ambulatoires.
L’intervention SAD-ACP s’est inspirée des fondements pédagogiques et de l’aspect visuel
de la CC en permettant aux personnes vivant avec le diabète de s’exprimer sur leurs
connaissances, leurs représentations de la maladie et leurs besoins dès le début de la
rencontre, pour graduellement visualiser les liens entre ces éléments. Elle s’appuie sur les
principes de la psychologie cognitive (18), lesquels impliquent de prodiguer de
l’enseignement à partir des connaissances antérieures de la personne, afin que les nouvelles
informations s’ancrent dans son réseau de connaissances existantes. Pour cette raison, elle
apparait utile dans le cadre des rencontres de suivi où la personne possède déjà certaines
connaissances acquises lors des rencontres initiales. Elle implique aussi différentes stratégies
jugées efficaces selon les écrits, dont de favoriser la participation active de la personne, de
fournir un soutien visuel et d’intégrer diverses stratégies de communication. Cette
intervention a pour but de faciliter chez les infirmières l’adoption d’une ACP et ainsi
favoriser une rencontre de soutien à l’autogestion qui répond davantage aux besoins de la
personne. Elle consiste en une feuille recto verso comportant au recto un cercle de départ
vide dans lequel sera écrit le besoin prioritaire de la personne au moment de sa rencontre de
suivi du diabète. Le verso comprend un autre cercle vide pour permettre à la personne
d’élaborer sur une nouvelle idée en cours de route ainsi qu’un espace pour écrire son ou ses
objectif(s) pour la prochaine rencontre. La durée prévue de la rencontre pour prodiguer
l’intervention SAD-ACP est de 30 minutes, soit de cinq à dix minutes pour élaborer la Carte
des besoins avec la personne et de 20 à 25 minutes pour effectuer les interventions infirmières
en fonction des besoins identifiés. Pour prodiguer l’intervention, une formation d’une durée
de trois heures est offerte aux infirmières, incluant une simulation avec un patient vivant
avec le diabète. L’intervention SAD-CAP inclut quatre grandes étapes, soit : 1) introduire
l’intervention ; 2) élaborer la Carte des besoins avec la personne, 3) intervenir selon le(s)
besoin(s) prioritaire(s) de la personne ; 4) conclure et planifier le suivi.

4.2.1. Étape 1 : Introduire l’intervention

La première étape vise à accueillir la personne et débuter la rencontre en discutant d’un sujet
important pour elle et qui n’est pas relié à sa maladie (p. ex. emploi, enfants, passions, loisirs,
etc.). Cela a pour but de développer un lien de partenariat entre l’infirmière et la personne et
 112

de diminuer le stress lié au suivi de son diabète pour ainsi la placer dans une position
favorable à l’apprentissage. Il importe ensuite d’introduire la nouvelle approche qui sera
utilisée, en insistant sur le rôle actif attendu de la personne dans la rencontre, soit d’exprimer
ses besoins et ses préoccupations.

4.2.2. Étape 2 : Élaborer la Carte des besoins

La deuxième étape vise à introduire la CC, un outil habituellement nouveau pour la personne.
Il importe alors d’expliquer les buts de cet outil de même que la méthode pour élaborer cette
Carte des besoins. Afin d’illustrer le fonctionnement de la CC, un exemple peut être fait avec
un concept connu de la personne, par exemple à partir du mot « vacances ». La personne
peut alors compléter l’exemple avec des mots de son choix, afin d’expérimenter le
fonctionnement de l’outil. Il est suggéré que l’infirmière se place directement à côté de la
personne lors de la rencontre afin de permettre une vision partagée de la Carte des besoins.

Par la suite, l’infirmière identifie le besoin prioritaire de la personne, en la questionnant sur

sa principale préoccupation. Elle sélectionne un mot global afin que puissent découler
plusieurs autres éléments de ce dernier. Dès que le besoin prioritaire est identifié, l’infirmière
demande à la personne ce que signifie le mot central pour elle et complète la Carte des
besoins selon ses propos. La personne peut écrire elle-même ou laisser l’infirmière compléter
la Carte des besoins selon sa préférence. L’infirmière guide la personne en lui posant
différentes questions ouvertes pour ainsi créer des branches qui schématisent ses propos. Elle
utilise également des mots de liaison pour clarifier les liens entre les concepts présents sur la
Carte des besoins, en questionnant la personne sur les relations entre ceux-ci. Un tableau
synthèse présente des exemples de questions ouvertes, des exemples de questions pour
relancer la discussion, des exemples de mots lien ainsi que certains principes clés à respecter
durant l’élaboration de la Carte des besoins (tableau 1).
Exemples de questions Exemples de questions pour Exemples de mots lien Principes clés à respecter pour assurer une
pour aider la personne à relancer la discussion au sujet du élaboration optimale de la Carte des besoins
verbaliser sa pensée diabète
✓ « Que voulez-vous dire ✓ « Qu’est-ce que le diabète veut ✓ Cause/provoque/ ✓ Développer un lien de partenariat avec la
par…? » dire pour vous? » occasionne/amène personne
✓ « Est-ce que vous en ✓ « Qu’est-ce qui a causé votre ✓ Varie selon/dépend ✓ Adopter une position qui permet à la personne
connaissez d’autres? diabète selon vous? » de/est influencé par de bien visualiser la Carte des besoins et
Lesquels? » ✓ « Qu’est-ce que cela représente ✓ Transforme/modifie/ d’écrire si elle le désire
✓ « Qu’est-ce qui peut pour vous de vivre avec le affecte ✓ Respecter le langage utilisé par la personne
causer cela selon vous? diabète au quotidien? » ✓ Limite/entrave/ ✓ Utiliser différentes techniques de
» ✓ « Qu’est-ce qui vous inquiète le diminue communication :
✓ « Qu’est-ce que ça peut plus concernant votre diabète? » ✓ Se compose de/ • Reformulation
entraîner selon vous? » ✓ « Quels sont les risques d’un contient/comporte • Reflet simple/complexe
✓ « Comment expliquez- diabète non équilibré selon ✓ Vise/a pour but de/ • Question ouverte et fermée
vous cela? » vous? » tend à • Résumé
✓ « À quelle fréquence ✓ « Quels avantages voyez-vous à ✓ Tel(s) que/comme/ • Valorisation
cela arrive-t-il? » améliorer l’équilibre de votre soit/par exemple • Respect des silences
✓ « Avez-vous des diabète? » ✓ Dans/par/avec/pour ✓ Inviter la personne à verbaliser sur ses
exemples? » ✓ « Selon vous, comment croyez- ✓ Plus/moins connaissances même si elles sont incomplètes
✓ « Comment vous vous que le diabète puisse ✓ Donc/car/mais ou inexactes afin de voir leur origine et le
sentez-vous par rapport influencer votre qualité de vie ✓ Avant/durant/après raisonnement cognitif impliqué
à cela? » dans les prochaines années? » ✓ Éviter de corriger les informations
✓ « Que pourriez-vous ✓ « Comment imaginez-vous mentionnées par la personne
faire selon vous pour votre vie avec le diabète dans ✓ Éviter les questions suggestives
éviter cela? » dix ans? » ✓ Adopter une attitude ouverte et sans jugement
✓ « Qu’est-ce qui est le ✓ « Qu’est-ce qui vous permet de ✓ Adopter une attitude non verbale non
plus important pour gérer votre diabète selon vous? suggestive en évitant les signes d’approbation
vous? » » et de désapprobation
✓ « Comment pourriez- ✓ « Qu’est-ce qui rend difficile le ✓ S’assurer à plusieurs reprises que les mots
vous mettre cela en fait de gérer votre diabète selon écrits concordent avec la pensée de la personne
place? » vous? » ✓ S’intéresser aux priorités et aux objectifs de vie
✓ « Si votre diabète était plus de la personne
équilibré, qu’est-ce que cela
changerait dans votre vie? »
Tableau 1 – Synthèse d’exemples de questions pour aider la personne à verbaliser sa pensée et pour relancer la discussion,
d’exemples de mots lien ainsi que des principes clés à respecter durant l’élaboration de la Carte des besoins
 114

Il n’est pas attendu d’avoir un nombre précis de concepts pour conclure l’élaboration de la
Carte des besoins. L’étape de l’élaboration se termine lorsque la personne a pu exprimer
l’ensemble de ses besoins prioritaires et de ses préoccupations ou bien qu’environ dix
minutes se sont écoulées. Dès que la Carte des besoins est complétée, il importe de s’assurer
qu’elle représente bien la pensée de la personne, en la questionnant à l’aide de questions
ouvertes : 1) « Est-ce que votre Carte des besoins résume bien votre situation? » ; 2) « Avez-
vous d’autres choses à ajouter? ». À la suite de l’élaboration de la Carte des besoins,
l’infirmière doit questionner la personne sur les éléments qui ressortent comme étant les plus
importants pour elle et sur lesquels elle veut s’attarder, en lui demandant de les encercler à
l’aide d’un surligneur jaune. Par la suite, l’infirmière encercle à l’aide d’un surligneur vert
les croyances facilitantes et les forces de la personne. Enfin, l’infirmière encercle à l’aide
d’un surligneur rose les éléments sur lesquels elle désire revenir durant la rencontre
(croyances contraignantes, connaissances incomplètes ou inexactes, etc.). Un exemple d’une
Carte des besoins impliquant le code de couleurs est illustré à la Figure 4.

Figure 4 – Exemple d’une Carte des besoins au sujet du diabète impliquant le code de
couleurs

4.2.3. Étape 3 : Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)

La troisième étape vise à intervenir de façon personnalisée selon les besoins discutés et le
jugement clinique de l’infirmière. Les stratégies d’intervention peuvent cibler les croyances
 115

de la personne, ses connaissances, sa motivation, ses émotions ou son plan d’action pour
modifier l’un de ses comportements de santé, etc. En premier lieu, l’infirmière soulignera les
croyances facilitantes et les forces de la personne qui sont identifiées en vert sur la Carte des
besoins, afin de renforcer son sentiment d’auto-efficacité (42). En effet, la conviction de la
personne en ses propres capacités peut influencer sa motivation et sa persévérance à adopter
un nouveau comportement (43). Ensuite, l’infirmière pourra intervenir selon les besoins
prioritaires de la personne identifiés en jaune. Enfin, elle discutera des éléments identifiés en
rose, le tout selon son jugement clinique. Quelques exemples de stratégies d’intervention
sont présentés dans les sections suivantes selon les éléments qui peuvent émerger de la Carte
des besoins de la personne.

4.2.3.1. Croyances à ébranler

Si la personne aborde une croyance contraignante (44) pouvant nuire à son autogestion,
l’infirmière en établira tout d’abord l’origine à l’aide de questions ouvertes, pour ensuite
inscrire sur sa Carte des besoins le processus cognitif de la personne ayant mené à cette
croyance (figure 5, étape 1). Par la suite, l’infirmière pourra ajouter de l’information
verbalement et à l’écrit directement sur la Carte des besoins afin d’ébranler la croyance de
la personne (étape 2). Enfin, l’infirmière proposera une autre branche sur la Carte des besoins
qui est soutenue par les données probantes (étape 3). Ces étapes s’appuient sur l’importance
de considérer les croyances de la personne avant de prodiguer de l’enseignement, sans quoi
ce dernier sera peu ou non efficace (45). En effet, le seul fait de prodiguer de l’information
ne permet pas de remplacer celle déjà en place dans le réseau de connaissances de la
personne. Il importe tout d’abord de cibler l’origine de la croyance, de l’ébranler, pour
ensuite amener certaines précisions plus cohérentes avec les données probantes (45). Dans
l’exemple présenté à la Figure 4, l’infirmière pourrait aussi intervenir sur le fait que la
personne croit qu’une hypoglycémie correspond à un résultat en bas de 3mmol/L et qu’une
hyperglycémie correspond à un résultat plus élevé que 8 mmol/L, en respectant les mêmes
étapes.
 116

Figure 5 - Exemple d’une intervention visant à ébranler une croyance à l’aide de la Carte des
besoins (Note : Les éléments en pointillés constituent les interventions de l’infirmière
effectuées à la suite de l’élaboration initiale de la Carte des besoins. Étape 1 : établir l’origine
de la croyance à l’aide de questions ouvertes; étape 2 : ajouter de l’information verbalement
et à l’écrit directement sur la Carte des besoins afin d’ébranler la croyance de la personne;
étape 3 : proposer une autre branche sur la Carte des besoins qui s’appuie sur des données
probantes).

4.2.3.2. Connaissances à développer

Il est possible que la Carte des besoins indique que des connaissances sur certaines notions
doivent être développées. Par exemple, dans la Figure 4, on peut constater que les
complications du diabète connues par la personne peuvent être complétées. L’infirmière peut
alors modifier et ajouter directement de l’information sur la Carte des besoins de la personne.
Elle s’assure ainsi de prodiguer de l’enseignement en s’appuyant sur ses connaissances
antérieures (45) identifiées sur la Carte des besoins. À la suite de son enseignement, il
 117

importe de vérifier la compréhension de la personne à l’aide d’une question ouverte comme:

« Afin que je sois certaine de ne rien avoir oublié, pouvez-vous m’expliquer ce que vous
avez compris? ». Un autre moyen de vérifier la compréhension est de demander à la personne
de concevoir une nouvelle Carte des besoins sur un sujet précis au verso de la Carte des
besoins initiale.

4.2.3.3. Motivation à renforcer

La motivation intrinsèque constitue un élément important pouvant influencer l’autogestion.

Il importe alors de travailler avec la personne autour du discours-changement pour l’aider à
diminuer son ambivalence et atteindre ses propres objectifs liés à son autogestion (46,47).
L’infirmière peut utiliser la Carte des besoins pour s’informer du projet de vie personnel à
long terme de la personne (figure 6, étape 1), de ses objectifs d’autogestion concernant son
diabète (figure 6, étape 2), puis comparer les deux aspects en les mettant en relation sur la
Carte des besoins (figure 6, étape 3).

Figure 6 - Exemple d’une façon d’identifier et de comparer les objectifs de vie de la personne
avec ses objectifs d’autogestion du diabète. (Note : Les éléments en pointillés constituent les
 118

interventions de l’infirmière effectuées à la suite de l’élaboration initiale de la Carte des

besoins).

4.2.3.4. Plan d’action à établir

Il est possible que la personne soit prête à établir un plan d’action à propos du changement
qu’elle désire effectuer. Des auteurs notent l’importance d’établir un plan d’action concret
et spécifique avec la personne (48). L’infirmière et la personne pourront alors conjointement
déterminer un objectif à l’aide de l’outil S.M.A.R.T. (Spécifique, Mesurable, Atteignable,
Réaliste et défini dans le Temps), un outil développé en sciences de la gestion par Doran (49)
pour concevoir de façon efficace des objectifs significatifs. Cet outil est utilisé largement à
travers diverses disciplines. Il est ensuite possible d’établir conjointement un plan d’action
détaillé à l’aide de la Carte des besoins, une stratégie recommandée par l’Association des
infirmières et infirmiers de l’Ontario (AIIO) (50,51) pour soutenir l’autogestion des
personnes vivant avec une maladie chronique. Ce dernier devra contenir des actions
spécifiques pour atteindre l’objectif, être raisonnable, complet (inclure les éléments de
l’objectif S.M.A.R.T.) ainsi qu’aborder les obstacles anticipés et les solutions pour y
remédier (50,51). L’infirmière pourra aussi faire une mise en situation au sujet de la vie réelle
de la personne pour s’informer des obstacles anticipés et ainsi ajuster le plan d’action sur la
Carte des besoins en conséquence (figure 7). Les principes sous-jacents de cette étape sont
de favoriser une prise de décision partagée en impliquant activement la personne dans ce
processus et en respectant ses valeurs et ses préférences (11).
 119

Figure 7 - Exemple d’une façon d’établir un plan d’action à l’aide de la Carte des besoins
(Note : Les éléments en pointillés constituent les interventions de l’infirmière effectuées à la
suite de l’élaboration initiale de la Carte des besoins).

4.2.3.5. Soutien émotionnel

Il est probable que la Carte des besoins amène la personne à discuter de sujets sensibles. La
Carte des besoins implique ainsi certaines habiletés relationnelles de la part de l’infirmière,
soit de faire preuve d’empathie, d’écouter activement la personne, de normaliser sa situation
et de développer un lien de partenariat. Ce dernier peut s’avérer nécessaire pour créer un
environnement dans lequel la personne est à l’aise de se confier sur ses besoins et ses
préoccupations. Il exige également un engagement de la part de l’infirmière qui prend le
temps de s’intéresser et de comprendre la perspective de la personne pour y répondre
adéquatement (11). L’infirmière doit dépister au besoin la dépression à l’aide de l’outil PHQ-
2, un outil validé et recommandé pour les personnes vivant avec une maladie chronique
(51,52). Cet outil comporte deux questions, soit : 1) Au cours des deux dernières semaines,
 120

à quelle fréquence vous êtes-vous sentie triste, déprimée ou désespérée? ; 2) Au cours des
deux dernières semaines, à quelle fréquence avez-vous ressenti peu d'intérêt ou de plaisir à
faire les choses? L’infirmière pourra au besoin procéder à une évaluation plus approfondie
(PHQ-9) et référer la personne à une ressource psychosociale (52).

4.2.4. Étape 4 : Conclure et planifier le suivi

Afin de conclure la rencontre, l’infirmière peut poser une question ouverte de synthèse : «
Qu’est-ce que vous retenez de notre rencontre aujourd’hui? ». Elle assure ensuite le suivi
selon la condition de la personne, en planifiant au besoin une future rencontre ou une relance
téléphonique. Il est aussi possible de lui proposer de faire un exercice pour la prochaine
rencontre, qui peut être d’ajouter et de préciser certains éléments discutés à partir de la Carte
des besoins élaborée durant la rencontre ou d’élaborer une nouvelle Carte des besoins sur un
sujet donné (p. ex. besoin exprimé par la personne n’ayant pas pu être discuté dans la présente
rencontre, nouveau besoin identifié durant la rencontre, plan d’action selon le changement
de comportement envisagé, etc.). La personne est ensuite invitée à déterminer un ou des
objectif(s) à réaliser pour la prochaine rencontre et à les inscrire sur la feuille de suivi, qui
lui est remise par la suite.

Lors des rencontres suivant la première expérience de la personne avec l’intervention SAD-
ACP, les étapes demeurent similaires, mise à part l’introduction de l’intervention qui se fera
de façon plus brève. L’infirmière devra ensuite s’informer des changements effectués depuis
la dernière rencontre (si applicable), puis s’adapter aux désirs de la personne en reprenant et
en ajustant la Carte des besoins élaborée lors du premier rendez-vous ou bien en concevant
une nouvelle Carte des besoins selon un nouveau besoin exprimé.

4.2.5. Autres éléments à considérer

Étant donné l’importance du soutien social pour l’autogestion du diabète (53), les proches
de la personne sont également invités à participer à l’intervention. Si un proche est présent
au rendez-vous, il peut contribuer à l’élaboration de la Carte des besoins. S’il n’est pas
présent lors du rendez-vous, il peut prendre connaissance de la Carte des besoins élaborée
par la personne et participer aux exercices à compléter à domicile. Ensuite, l’intervention
SAD-ACP comprend également un outil supplémentaire comprenant une banque d’images
 121

autocollantes à appliquer directement sur la Carte des besoins si la personne éprouve de la

difficulté à lire ou à écrire. Le Tableau 2 présente un résumé des éléments clés de
l’intervention selon le cadre théorique d’ACP (11).

Dimensions de Éléments clés de l’intervention

l’ACP
✓ Débuter la Carte des besoins à partir de la principale
Travailler avec préoccupation de la personne
les croyances et ✓ Explorer son expérience, ses connaissances antérieures et ses
les valeurs des croyances
patients ✓ L’inviter à exprimer ses valeurs, ses préférences et ses
objectifs de vie
✓ Intervenir selon ses croyances (voir 4.2.3.1)
✓ Établir un lien de partenariat avec la personne
S’engager
✓ S’intéresser à comprendre la perspective de la personne tout
en conservant son jugement clinique
✓ Laisser la personne choisir le sujet qu’elle veut aborder durant
la rencontre (mot de départ de la Carte des besoins)
Partager la prise
✓ L’inviter à choisir et à encercler les éléments qui lui semblent
de décision
prioritaires à aborder une fois la Carte des besoins complétée
✓ Établir conjointement un objectif et un plan d’action selon ses
valeurs et ses préférences (voir 4.2.3.4)
✓ Adopter une attitude ouverte et authentique
Avoir une
✓ Être à l’écoute de la personne
présence
✓ Adopter différentes techniques de communication (questions
sympathique
ouvertes réflexives, reflets, respect des silences, etc.)
✓ S’intéresser à la personne et à sa vie plutôt qu’à la maladie
uniquement
Prodiguer des
✓ Lui permettre de discuter de ses besoins, qu’ils soient liés ou
soins holistiques
non à sa maladie
✓ Fournir du soutien émotionnel
✓ Impliquer les proches pendant ou après la rencontre
Tableau 2 – Synthèse des éléments clés de l’intervention associés aux dimensions de l’ACP

5. Discussion

Les personnes vivant avec le diabète de type 2 doivent acquérir diverses connaissances afin
de développer des compétences d’autogestion qu’elles pourront mobiliser dans leur vie
quotidienne. Ainsi, les interventions de soutien à l’autogestion destinées à cette clientèle
doivent agir de façon holistique afin d’espérer avoir des effets notables sur leur santé et leur
qualité de vie à long terme. L’intervention SAD-ACP été développée selon un processus de
cocréation ainsi qu’en accord avec les données probantes, les principes pédagogiques de la
 122

CC et les fondements d’une ACP. La consultation d’experts dans le processus de

coconstruction a permis de considérer l’expérience des personnes visées par l’intervention,
soit les personnes vivant avec le diabète et les infirmières. Cela peut possiblement favoriser
l’acceptabilité de l’intervention par les acteurs concernés (54,55). De plus, le fait d’inclure
l’expertise d’une pédagogue a permis de s’assurer que l’intervention respecte les principes
pédagogiques jugés efficaces dans les écrits. Plusieurs auteurs notent l’importance de
développer des interventions complexes de soutien à l’autogestion en se fondant sur un cadre
théorique pertinent (26,56). En ce sens, l’intervention SAD-ACP a été conçue selon un cadre
théorique rigoureux (11) et un modèle conceptuel reconnu en sciences infirmières (28), ce
qui peut contribuer à son efficacité future.

Une revue de la portée a exploré l’utilisation et l’application des dimensions de l’ACP du

cadre théorique de McCormack et McCance (11) dans les interventions destinées aux
personnes vivant avec le diabète de type 2 (13). Elle conclut qu’aucune intervention
n’implique les cinq dimensions du cadre et que seulement cinq études des 22 incluses
considèrent quatre dimensions sur cinq (13). En ce sens, cet article visait à développer une
intervention qui respecte l’ensemble des cinq dimensions du cadre théorique pour ainsi
favoriser chez les infirmières l’adoption d’une approche davantage centrée sur la personne.
La CC est utilisée de façon innovante en l’intégrant à une intervention qui vise à favoriser
l’adoption d’une ACP par les infirmières. En effet, la problématique et la recension des écrits
ont mis en lumière la difficulté des professionnels de la santé à opérationnaliser une ACP
dans les rencontres de soutien à l’autogestion. En ce sens, le CC se veut un outil menant les
infirmières à inévitablement débuter la rencontre par les préoccupations et les besoins de la
personne. De plus, elle favorise un lien de partenariat avec la personne en amenant
l’infirmière à s’intéresser à ses difficultés d’une part, et d’autre part, à inciter la personne à
participer activement à la rencontre en adoptant une réflexion sur sa propre situation, en
écrivant et en discutant avec l’infirmière afin de compléter sa Carte des besoins. Ainsi, la
rencontre prend la forme d’un échange entre l’infirmière et la personne qui doivent collaborer
pour coconstruire la Carte des besoins. Cette discussion avec l’infirmière amène la personne
à décortiquer son expérience et à s’y arrêter pour y réfléchir, ce qui peut potentiellement
favoriser son apprentissage. En effet, l’apprentissage s’effectue non pas dans l’action en soi,
mais plutôt lorsque la personne réfléchit à son action (57).
 123

Même si l’intervention a été développée de façon rigoureuse en collaboration avec des

experts, il importe d’explorer son acceptabilité et sa faisabilité dans différents milieux de
soins chez des personnes vivant avec le diabète et des infirmières l’ayant expérimentée. En
ce sens, une étude d’acceptabilité et de faisabilité fera l’objet d’un futur article. Il sera aussi
important de documenter la formation nécessaire permettant à l’infirmière de prodiguer
adéquatement l’intervention.

Cet article présente certaines forces et limites. Tout d’abord, une force réside dans l’inclusion
de l’expérience de patients, d’infirmières et d’une pédagogue dans le développement de
l’intervention, ce qui peut contribuer à la crédibilité des résultats (58). Un journal de bord a
également été utilisé tout au long du projet pour considérer la subjectivité de la chercheuse
principale (S.L.). Ce journal incluait également des traces des décisions prises tout au long
du processus de développement de l’intervention, ce qui contribue à la fiabilité des résultats
(58). Pour augmenter la crédibilité et la confirmabilité des résultats, un autre membre de
l’équipe de recherche (E.E.) a également participé à la collecte et à l’analyse des différentes
sources de données. Cet article présente toutefois certaines limites. Tout d’abord, les
participants inclus dans le groupe d’experts peuvent avoir une expérience qui diffère de celles
de leurs pairs, ce qui peut limiter la transférabilité des résultats (58). Aussi, la non-
transcription des rencontres de coconstruction peut limiter la fiabilité des résultats (58).
Toutefois, des notes d’observation prises durant les rencontres ainsi que l’écoute répétée des
enregistrements ont réduit l’impact de cette limite. Enfin, il aurait été pertinent d’inclure des
membres de l’équipe interdisciplinaire (médecin, nutritionniste) ainsi que des membres de la
famille des personnes vivant avec le diabète dans le processus de coconstruction de
l’intervention. Ce faisant, des éléments propres à l’expérience de ces membres auraient
contribué à bonifier l’intervention.

6. Conclusion

Le processus de cocréation visait à développer une intervention inspirée de la CC qui

respecte les principes d’une ACP selon le cadre théorique utilisé, les données probantes et
des principes pédagogiques éprouvés. L’intervention SAD-ACP s’applique aux adultes
vivant avec le diabète de type 2 présentant des difficultés d’autogestion lors des rencontres
individuelles de suivi dispensées en milieu ambulatoire. Il serait pertinent d’explorer sa
 124

transférabilité auprès de personnes vivant avec d’autres maladies chroniques. Des études
futures sont nécessaires pour explorer si l’intervention est acceptable et faisable pour les
personnes visées ainsi que les professionnels impliqués. Il est également important
d’explorer si cette intervention mène réellement à l’adoption d’une approche davantage
centrée sur la personne par les infirmières. Enfin, une étude future s’avère nécessaire pour
évaluer l’efficacité de l’intervention sur différents paramètres biopsychosociaux des
personnes vivant avec le diabète, dont la glycémie capillaire, l’HbA1c, les croyances au sujet
de l’autogestion, les compétences d’autogestion ainsi que la qualité de vie.

Les auteures déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts.

Remerciements :

Nous tenons à remercier sincèrement tous les participants (patients, infirmières et

pédagogue) ayant contribué au développement de l’intervention. Nous remercions également
le Ministère de l'éducation et de l'enseignement supérieur (MEES), le Réseau de recherche
en interventions en sciences infirmières du Québec (RRISIQ), l’Université de Sherbrooke
ainsi que l’Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS)
pour leur soutien financier.
 125

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éditeur. Montréal: Gaëtan Morin Éditeur; 1997.
 130

En complément à ce deuxième article de la thèse, certains éléments de la

méthodologie sont précisés, de même que l’intervention finale qui ressort du processus de
coconstruction.

Aspects méthodologiques complémentaires

Lors du recrutement des différents experts participant au processus de coconstruction
de l’intervention, un consentement libre et éclairé a été obtenu à la suite de l’explication
détaillée du projet. L’approbation du Comité d’éthique à la recherche du Centre intégré de
santé et de services sociaux (CISSS) de la Montérégie1 a été obtenue le 2 mai 2018 pour les
deux phases de l’étude (projet #2018-237). Les formulaires de consentement pour l’ensemble
du projet doctoral sont disponibles aux Annexes 3, 4 et 5. Toutes les annexes ont été
anonymisées afin d’éviter que les CLSC choisis soient identifiés. Des questionnaires
sociodémographiques ont été complétés par les experts, soit une version pour les personnes
vivant avec le diabète, une pour les infirmières et une pour la spécialiste en pédagogie
(Annexes 6, 7 et 8). Aussi, des questions préparatoires aux rencontres de coconstruction ont
été envoyées à tous les experts (en ligne ou par la poste selon leur préférence). Ils avaient un
délai de deux semaines pour y répondre. Ces questions préparatoires visaient à les préparer
aux rencontres de coconstruction en leur permettant de réfléchir à leur expérience éducative
et aux éléments nécessaires devant faire partie d’une intervention de soutien à l’autogestion
efficace. Les trois versions de ces questionnaires préparatoires (personne vivant avec le
diabète, infirmière et pédagogue) sont disponibles aux Annexes 9, 10 et 11.

Pour coconstruire l’intervention, deux rencontres de trois heures et demie chacune ont été
réalisées avec le groupe d’experts. La première visait à leur expliquer les dimensions d’une
ACP, le modèle d’Audulv et ses collègues (2012), les principaux constats de la recension
des écrits et les fondements de la CC, pour ensuite coconstruire avec les personnes
participantes une première version de l’intervention et de ses composantes. Le guide
d’entretien semi-dirigé de cette rencontre de coconstruction est disponible à l’Annexe 12. La
deuxième rencontre de coconstruction visait à recueillir les commentaires des experts sur la
première version et à l’améliorer jusqu’à une version définitive. Le guide d’entretien semi-

1
La situation géographique du CISSS concerné n’est pas mentionnée afin d’assurer l’anonymat des
infirmières participantes.
 131

dirigé de cette rencontre est disponible à l’Annexe 13. Des observatrices étaient présentes
aux deux rencontres (É.E et P.B. à la première rencontre et É.E. à la deuxième rencontre)
afin de noter les éléments de coconstruction apportés par chaque participant et décrire
certains comportements non verbaux. Les deux rencontres ont été audio-enregistrées, puis
réécoutées par l’étudiante-chercheuse pour compléter les notes des observatrices. Ce
document incluait tous les éléments discutés dans les rencontres de même que l’apport de
chacun des participants à la conception de l’intervention. L’étudiante-chercheuse s’est
assurée que la version finale de l’intervention réponde non seulement à la recension des écrits
et aux cadres théoriques utilisés (Audulv et al., 2012; McCormack & McCance, 2010), mais
également à l’expérience des personnes vivant avec le diabète, des infirmières et de la
spécialiste en pédagogie. Le processus de coconstruction a mené à une intervention de
soutien à l'autogestion du diabète selon une approche centrée sur la personne (SAD-ACP).
Elle comprend un outil nommé « Carte des besoins » par les personnes participantes. Le
guide d’intervention a été envoyé à tous les participants, puis ajusté selon leurs
commentaires. Les commentaires des experts face à l’intervention étaient très positifs et tous
les participants ont mentionné que la version finale était cohérente aux discussions et à leurs
attentes.

L’intervention SAD-ACP a pour objectif de favoriser l’adoption d’une ACP par les
infirmières durant les rencontres de soutien à l’autogestion. Ainsi, elle s’avère
complémentaire aux interventions usuelles, dont certaines consistent à assurer le suivi de la
condition de santé de la personne (p. ex. prise de la glycémie capillaire, prise de la pression
artérielle, vérification des résultats de laboratoire) et de prodiguer de l’enseignement. La
principale différence de la nouvelle intervention réside dans la façon de structurer la
rencontre, en démarrant cette dernière avec les besoins et les préoccupations de la personne
selon son récit plutôt que de ses résultats de laboratoire comme c’était le cas dans les
rencontres usuelles. Le guide d’intervention SAD-ACP qui ressort du processus de
coconstruction inclut un outil nommé « Carte des besoins », les directives pour prodiguer
l’intervention ainsi qu’un aide-mémoire pour faciliter son utilisation. Il comprend également
des outils supplémentaires, soit un exemple d’une CC réalisée avec un concept connu, des
exemples de mots de liaison pour élaborer la Carte des besoins, un outil de dépistage de la
dépression (PHQ-2) ainsi qu’une banque d’images pour faciliter l’utilisation auprès de
 132

personnes ayant des difficultés de littératie. La Figure 5 présente la schématisation de

l’intervention SAD-ACP.

Figure 5
Schématisation de l’intervention SAD-ACP

Le guide d’intervention qui décrit de façon détaillée les étapes de l’intervention SAD-ACP
est disponible à l’Annexe 14. La prochaine section réfère aux objectifs 2 et 3 de la thèse et
comprend le troisième article ainsi que les informations complémentaires sur la méthode et
les résultats.
 133

Article 3
Avant-propos

Cet article porte sur la deuxième phase de l’étude, soit la mise en place de l’intervention
SAD-ACP (objectif 2) et l’exploration de son acceptabilité selon l’expérience de personnes
vivant avec le diabète de type 2 et d’infirmières (objectif 3). Il comprend la méthodologie de
même que les résultats de la deuxième phase du projet doctoral.

Acceptability of a self-management support intervention for people living with type 2

diabetes to promote a person-centered approach by nurses: A qualitative study

Auteures de l’article: Sarah Lafontaine, Patricia Bourgault, Édith Ellefsen

Statut de l’article: L’article a été soumis le 30 juillet 2020 à la revue Collegian (Australian
Journal of Nursing Practice, Scholarship and Research).

L’étudiante-chercheuse a participé activement à toutes les étapes de conception de cet article.

Concernant le travail expérimental, elle a réalisé la sélection des participants (personnes
vivant avec le diabète de type 2 et infirmières), développé et prodiguer la formation aux
infirmières, procédé aux différentes méthodes de collecte des données (entretiens individuels
et de groupe avec les patients et les infirmières, observations des rencontres), puis réalisé la
transcription des entretiens, le codage ainsi que l’analyse des données. Concernant la
rédaction, elle a rédigé l’article, puis l’a modifié en fonction des commentaires de ses deux
directrices. Elle l’a également traduit en anglais, puis a effectué la démarche de révision de
la traduction, puis de soumission finale de l’article à la revue scientifique choisie.

La permission d’intégrer cet article à la thèse a été obtenue de la part des coauteures.
 134

Résumé en français :

Introduction: Les lignes directrices sur le diabète recommandent que les professionnels de
la santé adoptent une approche centrée sur la personne lorsqu'ils soutiennent l'autogestion
des personnes vivant avec le diabète de type 2. Toutefois, les infirmières semblent avoir de
la difficulté à implanter cette approche dans leur pratique clinique. Le soutien à l'autogestion
du diabète selon une approche centrée sur la personne (SAD-ACP) est une intervention
individuelle inspirée de la carte conceptuelle visant à promouvoir l'adoption d'une approche
centrée sur la personne chez les infirmières qui interviennent auprès des personnes vivant
avec le diabète de type 2 ayant des difficultés d'autogestion. L’intervention comprend un
outil, la Carte des besoins, qui débute la rencontre à partir des besoins, des préoccupations et
des croyances de la personne et cible les stratégies d’intervention en fonction de ces aspects.

Objectifs: Explorer l'acceptabilité de l'intervention pour les personnes vivant avec le diabète
de type 2 et les infirmières ainsi que la mesure dans laquelle elle conduit à l'adoption d'une
approche centrée sur la personne par les infirmières.

Devis: Une approche qualitative descriptive interprétative a été utilisée.

Contexte: Deux centres locaux de services communautaires au Québec (Canada) qui offrent
des rencontres d’éducation et de soutien à l'autogestion aux personnes vivant avec le diabète
de type 2.

Participants: Dix adultes vivant avec le diabète de type 2 ayant des difficultés d'autogestion
et deux infirmières ont participé à l’étude.

Méthodes: Chaque patient a rencontré la même infirmière à deux reprises, d’un à trois mois
d’intervalle, lors d'une séance individuelle de soutien à l'autogestion de 30 minutes au cours
de laquelle l'infirmière a utilisé la nouvelle intervention. Diverses méthodes de collecte de
données ont été utilisées: entretiens individuels, groupe de discussion focalisée et entretiens
dyadiques avec les patients et les infirmières ainsi que des séances d’observation des
rencontres de soutien à l'autogestion et la collecte des Cartes des besoins élaborées lors de
ces rencontres.
 135

Résultats: Les résultats suggèrent que l'intervention centrée sur la personne est généralement
acceptable selon les patients et les infirmières. Cinq thèmes principaux ressortent au sujet de
l'acceptabilité: expérience positive (se sentir écouté et considéré, ne pas se sentir jugé),
cohérente avec les valeurs (placer la personne au cœur de l’intervention), s’adapter à une
nouvelle façon de faire (aptitude augmente avec la pratique), nécessite un effort cognitif et
émotif (se questionner sur soi, vivre des émotions difficiles, perdre ses repères habituels) et
plus efficace que les interventions usuelles (favoriser l’adoption d’une approche centrée sur
la personne, pertinence de l’aspect visuel, amener une prise de conscience, mobiliser vers
l’action).

Conclusion: Même si l'intervention semble avoir conduit à l'adoption d'une approche centrée
sur la personne par les infirmières, il serait pertinent d'explorer dans de futures études si elle
persiste dans le temps et peut conduire à des effets notables et durables sur l'autogestion des
personnes ainsi que sur divers paramètres de leur santé, dont leur qualité de vie.

Mots clés: soins centrés sur la personne, approche centrée sur la personne, soins infirmiers,
recherche qualitative, expérience du patient, acceptabilité des soins de santé, diabète de type
2, autogestion, éducation du patient, intervention.
 136

Résumé en anglais :

Background: The diabetes guidelines recommend that healthcare professionals adopt a

person-centered approach when they support the self-management of people living with type
2 diabetes. However, nurses seem to have difficulty implementing this approach in their
clinical practice. The Person-Centered Approach Diabetes Self-Management Support is an
individual intervention inspired by the concept map to promote the adoption of a person-
centered approach among nurses who intervene with people living with type 2 diabetes
having self-management difficulties. The intervention includes a tool, the Needs Map, which
starts the encounter from the person’s needs, concerns, and beliefs and targets intervention
strategies according to these factors.

Objectives: To explore the acceptability of the intervention for people living with type 2
diabetes and nurses and the extent to which it leads to the adoption of person-centered
approach by nurses.

Design: A qualitative descriptive interpretative approach.

Settings: Two local community service centers in Quebec (Canada) that already provide
self-management education and support to people living with type 2 diabetes.

Participants: Ten adults living with type 2 diabetes with self-management difficulties and
two nurses.

Methods: Each patient met the same nurse twice during a 30-minute individual self-
management support session in which the nurse used the new intervention, one to three
months apart. Various methods of data collection were used: individual interviews, focus
group, and dyadic interviews with patients and nurses as well as observation of self-
management support sessions and collection of the Needs Maps elaborated in those
encounters.

Findings: The results suggest that the person-centered intervention is generally well
accepted by patients and nurses. Five main themes stand out in relation to acceptability:
positive experience (feeling listened to and considered, and not feeling judged), consistent
with personal values (placing the person at the heart of the intervention), having to adapt to
 137

a new way of doing things (ability increases with practice), requires cognitive and emotional
effort (questioning oneself, experiencing difficult emotions, and losing one’s usual bearings),
and more effective than usual interventions (promoting adoption of person-centered
approach, relevance of the visual aspect, raising awareness, and mobilizing toward action).

Conclusion: Even if the intervention seems to have led to the adoption of person-centered
approach by nurses, it would be relevant to explore in future studies if it persists over time
and can lead to lasting tangible effects on patient self-management as well as various
parameters of their health, including their quality of life.

Keywords: Person-centered care, Person-centered approach, Nursing, Qualitative research,

Patient experience, Acceptability of Healthcare, Diabetes Mellitus, Type 2, Self-
management, Patient education, Intervention.
 138

What is already known about the topic?

• The diabetes guidelines recommend that healthcare professionals adopt a person-

centered approach when they support the self-management of people living with
type 2 diabetes
• A person-centered approach is difficult to apply in nursing practice
• The concept map is a recognized educational tool leading to meaningful learning
among students

What this paper adds?

• The Person-Centered Approach Diabetes Self-Management Support (PCA-DSMS)

seems generally well accepted by patients and nurses
• The patients appreciated the more intimate nature of the intervention and its visual
aspect leading them to become aware of their situation and to mobilize toward
action.
• An intervention inspired by the concept map seems a promising avenue to favor the
adoption of a person-centered approach by nurses
 139

1. Background
In Canada, 2.8 million adults aged 20 to 79 are living with diabetes (International
Diabetes Federation, 2019). The most common form is type 2 diabetes, which affects 90%
of diabetes persons (International Diabetes Federation, 2019). Type 2 diabetes can have
significant consequences on the health of those living with it in different spheres of their life:
physical, emotional, social, and financial (Nicolucci et al., 2013).

Nurses play an important role in supporting the self-management of people living with
diabetes. The complexity of diabetes self-management requires the adoption of a person-
centered approach to better understand the challenges experienced by those people (Inga-
britt and Kerstin, 2019). Person-centered care provides «care that responds to individual
personal preferences, needs and values and assures that what matters most to the person
guides clinical decisions» (Royal College of General Practitioners, 2019, ND). The diabetes
guidelines recommend that healthcare professionals adopt a person-centered approach when
they support the self-management of people living with type 2 diabetes (Beck et al., 2019;
Ivers et al., 2019; Sherifali et al., 2018). The adoption of a person-centered approach can
improve glycated hemoglobin (Olsson et al., 2013), helping prevent the various
complications of diabetes.

However, nurses seem to have difficulty implementing a person-centered approach in their

clinical practice (Boström et al., 2014). The biomedical model is often anchored in healthcare
professionals’ practice (Anderson and Funnell, 2005; Stenov et al., 2018), making it difficult
for nurses to modify their approach without having a tool allowing them to structure the self-
management support intervention in a person-centered way.

The Person-Centered Approach Diabetes Self-Management Support (PCA-DSMS) is an

individual intervention developed for adults living with type 2 diabetes who have self-
management difficulties. It was designed to promote the adoption of a person-centered
approach among nurses. The intervention was developed with a co-construction process with
experts involving people living with diabetes, nurses, and a specialist in health education
(Lafontaine, Bourgault, & Ellefsen, submitted). The PCA-DSMS intervention was inspired
by the concept map, a recognized educational tool that produces meaningful learning among
students (Novak and Gowin, 1984). The intervention includes a tool, the Needs Map, which
 140

starts the encounter from the person’s needs, concerns, and beliefs, so that the nurse targets
these intervention strategies according to these factors.

The PCA-DSMS intervention includes four main steps: 1) introduce the intervention; 2)
develop the Needs Map with the person, 3) intervene according to the person's priority need
(s); 4) conclude, and plan follow-up. The third step can target the person's beliefs,
knowledge, motivation, emotions, or action plan to achieve health or life goals. The time
required to conduct the intervention is 30 minutes, including 5 to 10 minutes to develop the
map with the person and 20 to 25 minutes to carry out nursing strategies depending on the
person’s needs. The Needs Map can be completed by the person or nurse from what the
former says. The co-construction process and a full description of the PCA-DSMS
intervention can be found in a previously published article (Lafontaine, Bourgault, &
Ellefsen, submitted).

The objectives of this article are to explore the acceptability of the Needs Map for people
living with type 2 diabetes and nurses and the extent to which it leads to the adoption of a
person-centered approach by nurses.

2. Methods
2.1.Design
This study was based on a qualitative descriptive interpretative approach that values the
subjective worth of experiential knowledge and emphasizes development anchored in
clinical concerns, so that these are useful and applicable in nursing practice (Thorne, 2016).

2.2.Theoretical perspective
The Theoretical Framework of Acceptability by Sekhon, Cartwright, & Francis (2017) was
used to explore all of this concept’s components. Sekhon et al. defined the acceptability of a
health intervention as: « A multi-faceted construct that reflects the extent to which people
delivering or receiving a healthcare intervention consider it to be appropriate, based on
anticipated or experienced cognitive and emotional responses to the intervention » (Sekhon,
Cartwright, & Francis, 2017, p. 4). Acceptability is seen as a dynamic concept that can
change over time. It includes seven component constructs: affective attitude, ethicality,
 141

opportunity costs, burden, self-efficacy, intervention coherence, and perceived effectiveness

(Sekhon, Cartwright, & Francis, 2017).

The Person-Centered Nursing Framework (McCormack and McCance, 2010) was also used
to explore the extent to which the new intervention responds to the different dimensions of
a person-centered approach. According to McCormack & McCance (2010), person-centered
processes concern the delivery of care and include five dimensions: 1) working with the
patient’s beliefs and values; 2) shared decision-making; 3) providing holistic care; 4) having
sympathetic presence (to adopt a meaningful and authentic presence); and 5) engagement
(quality of the relationship and connectedness between nurse and patient).

2.3.Setting
Participants were recruited in two local community service centers in Quebec (Canada) that
already provide self-management education and support to those living with type 2 diabetes
in an outpatient setting.

2.4.Participants and data collection

Two nurses were recruited using convenience sampling. The inclusion criteria were to work
at one of the two chosen care settings and to provide individual self-management education
and support to persons living with type 2 diabetes as part of their daily duties. A nurse from
each care settings was recruited. The two nurses were trained to use the PCA-DSMS
intervention by the first author who is a female nurse and a PhD student (S.L.), using two
1.5-hour sessions that occurred two weeks apart. The training sessions involved role-playing
and practice with an expert patient who had participated in the co-construction of the
intervention. Coaching was provided as needed by the first author (S.L.) for the study
duration if the nurses required more support to provide the PCA-DSMS intervention.

Ten persons living with type 2 diabetes were then recruited using purposive sampling. They
had to be 18 years of age or older, speak and understand French and have already received
diabetes education and support from a nurse in the past so that they were able to compare the
new intervention with the usual interventions. Another inclusion criterion was having self-
management difficulties and a suboptimal glycemic control (at least two glycated
hemoglobin results ˃ 7% in the past year). Nurses were also involved in recruitment to ensure
 142

that patients had self-management difficulties. As an exclusion criterion, patients should not
have participated in the intervention’s development.

Each patient met the same nurse twice during a 30 minutes individual self-management
support session in which the nurse used the PCA-DSMS intervention one to three months
apart to respect current practices in the healthcare setting. Semi-structured individual
interviews were carried out with all of the patients by the first author (S.L.) to explore the
acceptability related to the intervention following their first experience of it. The interview
guide was developed from two theoretical frameworks (McCormack and McCance, 2010;
Sekhon et al., 2017) and piloted with a type 2 diabetes patient outside the sample. These
individual interviews occurred at a location chosen by the patient and lasted between 20 to
66 minutes. Five nurse-patient sessions in which the PCA-DSMS intervention was used were
also observed to see how the intervention was used and how the patient and nurse reacted to
it. In addition, at the end of all nurse-patient self-management support sessions, an 85-minute
semi-structured focus group was conducted with four patients. The first author (S.L.)
moderated the interview and an observer (E.E.) was present to note the non-verbal behaviors.
The focus group allowed us to see the interactions between the participants and identify
similar and divergent elements in their experience. A 90-minute dyadic interview was also
carried out with two patients who could not be present at the focus group. Three other
participants who were unable to attend the two group meetings were contacted individually,
two by telephone and one in person according to their preference. Meeting the participants
twice allowed us to confirm the results obtained during the first interviews. To assess the
nurses' experience related to the intervention’s acceptability, a semi-structured individual
interview was conducted with each of the two nurses in their work environment following
four to five sessions with patients using the PCA-DSMS intervention. The interview guide
was also developed from two theoretical frameworks (McCormack and McCance, 2010;
Sekhon et al., 2017) and piloted with a nurse outside the sample. Finally, at the end of all the
nurse-patient sessions, a 100-minute dyadic interview was carried out with the two nurses.
All of the interviews were audiotaped and fully transcribed. In addition to the qualitative
data, Likert scales from 0 to 10 were used to determine their level of satisfaction and feeling
of confidence in being able to apply the intervention.
 143

2.5.Data analysis
The data were analyzed using content analysis according to Miles and Huberman’s method
(2014). This method is divided into three stages: condensing the data (reading the transcripts
in search of significant extracts to identify integrated themes), presenting the data (matrices
and diagrams for a deeper understanding of the themes and relationships between them), and
verification of conclusions (Miles et al., 2014). The analysis was conducted iteratively, and
the conclusions were verified throughout the process. The data were analyzed by constant
comparison to identify themes and patterns (Thorne, 2016). Mixed coding was used starting
from the theoretical acceptability framework (Sekhon et al., 2017) and the person-centered
nursing framework (McCormack and McCance, 2010) while accepting the emergence of
new themes from the interviews (Miles et al., 2014). Consistent with Thorne's interpretative
approach, analytical techniques were used throughout the process, prioritizing data
immersion before coding, synthesizing, and recontextualizing the data multiple times. NVivo
software was used to manage the large amount of data from the different means of data
collection. To ensure the rigor of the analysis process, a second researcher (E.E.) was actively
involved in the data coding, analysis, and interpretation.

3. Ethical approval
This study was approved by the Research Ethics Committee of the Montérégie Integrated
Health and Social Services Center on May 2, 2018 (project number 2018-237).

4. Results
Twelve participants were included in this study, 10 patients and two nurses. The patients
included presented various characteristics in terms of sex, age, socio-economic status, and
elements related to their diabetes (see Table 1). Only one participant was seen on one
occasion since his follow-up at the local community service centers ended and he had to
resume his follow-up in the Family Medicine Group. The two nurses in the study also had
varying characteristics regarding their age and experiences as nurses and related to diabetes
self-management education and support (see Table 2). The results are presented by
combining the different data collection methods, that is the individual interviews, focus
group, dyadic interview with patients and nurses, observation of self-management support
sessions between the patients and nurses, and Needs Maps that were collected following
 144

those encounters. An example of a Needs Map developed with a patient is shown in Figure
1. The names used are fictitious to preserve the participants’ anonymity. All of the interviews
were translated verbatim from French to English.

Table 1 - Sociodemographic characteristics of the patients (n = 10)

Characteristics n Characteristics n
Sex Comorbidities
None 1
Female 6 1 to 2 1
Male 4 3 to 4 7
5 and over 1
Age Most common comorbidities
29 to 39 1
40 to 50 1 High blood pressure 8
51 to 61 3 Dyslipidemia 6
62 to 72 2 Arthritis/osteoarthritis 5
73 to 83 2 Sleep apnea 3
84 and over 1
Education level completed Type of medication (diabetes)
Elementary school 1
Secondary school 4
Attestation of collegial studies 1 Oral 8
Diploma in vocational studies 2 Oral + injection 2
Diploma in college studies 1
Graduate degree (master) 1
Job Balanced diabetes (according to patient)
Full-time 5
Yes 6
Part-time 1
No 4
Retired 4
Social status Diabetes complication(s)
Lives alone 2 Yes 2
Lives as a couple 8 No 8
Gross annual family income* Glycated hemoglobin (last result)
21 000 to 30 000$ 2
31 000 to 40 000$ 1 7.1 to 7.5% 4
51 000 to 70 000$ 3 7.6 to 8.0% 3
71 000 to 100 000$ 2 8.6 to 9.0% 2
Up to 100 000$ 1 9.6% to 10.0% 1
Prefer not to answer 1
Year(s) since diagnosis
1 to 4 5
5 to 8 2
9 and over 3
*Gross annual family income is presented in Canadian dollars
Table 2 - Sociodemographic characteristics of the nurses (n = 2)

Characteristics n Characteristics n

Sex Education level completed

Female 2 Bachelor of Science in Nursing 2

Age Years of experience in DSMES

29 to 39 1 5 to 10 1
40 to 50 1 11 to 15 1
Perceived level of competence in DSMES
Years of experience as a nurse
(0 to 10)
11 to 15 1 7 1
21 to 25 1 8 1
*DSMES (diabetes self-management education and support)

Figure 1 - Example of a Needs Map developed with a patient (Renée, second encounter)
 146

* This Needs Map was translated from French to English. The color code was part of the
PCA-DSMS intervention (green: strengths of the person identified by the nurse; yellow:
priority items to be discussed during the session identified by the person; pink: items to be
discussed during the session identified by the nurse). The elements in blue are items added
by the nurse when she intervenes following the development of the initial map.

Five main themes stand out in relation to acceptability: positive experience (feeling listened
to and considered, and not feeling judged), consistent with personal values (placing the
person at the heart of the intervention), requires cognitive and emotional effort (questioning
oneself, experiencing difficult emotions, and losing one's usual bearings), adapting to a new
way of doing things (ability increases with practice), and more effective than usual
interventions (promoting the adoption of a person-centered approach, relevance of the visual
aspect, raising awareness, and mobilizing toward action). Table 3 summarizes the definitions
of the theoretical framework used (Sekhon et al., 2017) as well as the themes and sub-themes
obtained.

Table 3 – Summary of results according to the Theoretical Framework of Acceptability by

Sekhon et al. (2017)

Component
Definition according to Sekhon et al. Themes and subthemes
constructs
« How an individual feels about the Positive experience:
Affective
intervention » (Sekhon et al., 2017, • Feeling listened to and considered
attitude
p. 8) • Not feeling judged
Ethicality: « The extent to which the
intervention has good fit with an
individual’s value system » (Sekhon
Ethicality
et al., 2017, p. 8) Consistent with personal values:
and
Opportunity costs: « the extent to • Placing the person at the heart of
opportunity
which benefits, profits or values must the intervention
costs*
be given up to engage in the
intervention » (Sekhon et al., 2017,
p. 8)
Requires cognitive and emotional
« Perceived amount of effort that is
effort:
required to participate in the
Burden • Questioning oneself
intervention » (Sekhon et al., 2017,
• Experiencing difficult emotions
p. 8)
• Losing one's usual bearings
Self-efficacy Self-efficacy: « The participant’s Adapting to a new way of doing
and confidence that they can perform the things:
 147

intervention behaviour(s) required to participate in • Ability increases with practice

coherence* the intervention » (Sekhon et al.,
2017, p. 8).
Intervention coherence: « The extent to
which the participant understands the
intervention and how it works »
(Sekhon et al., 2017, p. 8)
More effective than usual
interventions:
• Promoting the adoption of a
person-centered approach
o Working with patient’s beliefs
and values: more personalized
session
o Shared decision-making: more
active involvement in the
session
o Providing holistic care:
become more than disease
o Having sympathetic presence:
go at the same pace
o Engagement: Engage in a
« The extent to which the intervention more intimate relationship
Perceived
is perceived as likely to achieve its
effectiveness
purpose » (Sekhon et al., 2017, p. 8) • Relevance of the visual aspect
o Promoting the retention of
information
o Sharing one’s story to make it
easier to understand
o Keeping personalized visual
support
o Building on strengths

• Raising awareness

• Mobilizing toward action

o Changing self-management
behaviors
o Encouraging discussions with
relatives
* Considering their complementary aspects, the constructs of ethicality and opportunity
costs as well as those of self-efficacy and intervention coherence are presented in a combined
manner to avoid duplication.

This section presents the results in detail according to the themes and sub-themes that stand
out on the acceptability of the PCA-DSMS intervention.
 148

4.1.Positive experience
Regarding the affective attitude, all of the patients testified that they had a favorable
experience with the intervention: "I loved it", "I couldn't ask for a better encounter", "I am
delighted with this encounter"," if I had a note to give, it would be an A ". In addition to the
patient’s verbatim interview, the data collected using a Likert scale from 0 to 10 (0 = not
satisfied at all and 10 = extremely satisfied) also indicate high satisfaction, with an average
of 9 (between 8 and 10).

For their part, the nurses seemed happy with the new intervention and thought that the
patients appreciated it:

"Overall, I think it's a positive experience. With the comments and what came out of the
patients during the follow-ups, they seemed to have appreciated (…) I very much enjoyed
doing this and I think it was useful for the patients”(Isabelle, nurse, dyadic interview).

The additional data also indicated the nurses’ high level of satisfaction with the new
intervention, with an overall average of 9 out of 10 according to a Likert scale from 0 to 10.

The patients' positive experience with the PCA-DSMS intervention appeared to stem from
the fact that they felt listened to and did not feel any judgment from the nurse.

4.1.1. Feeling listened to and considered

Several patients mentioned that the intervention made them feel listened to and "opened the
discussion" (Madeleine, dyadic interview). They perceive the role of the nurse in connection
with this intervention as being one of listening rather than the sole transmission of
information: "More listening (...). I liked that we could talk and discuss" (Gilles, individual
interview).

The nurses agree that the intervention led them to listen to the person and to understand their
perspective. Ariane mentioned: "I'm really going to dig for the patient's idea (...) I try not to
interpret" (Ariane, nurse, individual interview). Isabelle was also surprised to see how much
patients had needs to express when she began the Needs Map: "They bring out a lot more
than if I’m taking the lead on the session and I go with what I think they want to see" (Isabelle,
nurse, individual interview).
 149

4.1.2. Not feeling judged

Several patients said that they did not feel judged with the new intervention: "I feel like I can
intervene when I want. I can say whatever I want. You don't feel judged” (Renée, individual
interview).

Some patients compared their feelings with the PCA-DSMS intervention in contrast to the
usual interventions in which they felt that they had something to prove to the nurse:

"We managed to talk without me feeling trapped (...) What I’m sharing, what I’m saying, I
feel that she understands better (...) I felt less skepticism from the nurse than before (…)
Before, I always had a feeling that what I was doing was not right ”(Gilles, individual
interview).

4.2.Consistent with personal values

Regarding to ethics and opportunity costs, the PCA-DSMS intervention seems to be
consistent with the personal values of patients and nurses, who consider important to place
the person at the heart of the intervention.

4.2.1. Placing the person at the heart of the intervention

For the patients, the new intervention seemed to respond to their preference to be involved
in the encounter and feel considered: "because it allows us to participate at our health"
(Raymond, second individual interview). It also seemed to be consistent with the values of
nurses, who described it as relevant:

"It really makes us put the patient in the center as we should do all the time, but we end up
going to see the blood tests, and sometimes, we perhaps missing the patient's need and I think
that the Needs Map really brings us back there ”(Isabelle, nurse, individual interview.).

4.3.Requires cognitive and emotional effort

Regarding to the burden, a few of the participants mentioned that they had to deploy
cognitive and emotional efforts to participate in the intervention. The effort for the patients
seemed to be cognitive (questioning oneself) and emotional (experiencing difficult
emotions), while it was only cognitive for the nurses who mentioned losing their usual
bearings.
 150

4.3.1. Questioning oneself

In some of the patients, the intervention forced them to reflect and question
themselves about their life, which brings more involvement and effort than the usual
sessions: “We cannot answer just like this (…) I have to think ”(Madeleine, individual
interview). For some of the participants, this cognitive effort also seemed to continue after
the session was over: “Because I became aware of certain things. So I get home and my head
is still thinking, for two or three more hours when I leave the appointment” (Monique,
individual interview).

4.3.2. Experiencing difficult emotions

Some of the patients experienced difficult emotions, such as sadness, which arose when they
were asked to question themselves in depth about their current life and their future goals:

"It is emotional, because you discuss personal aspects of your life (…) it's like therapy”
(Monique, individual interview).

"I was even a little bit sad when I got home (after the encounter using the PCA-DSMS
intervention), I was sad and I said “Oh my god, all the things that I don't do in my life for
me”. It made me realize that I have a lot of work to do (to achieve my goals)” (Madeleine,
dyadic interview).

4.3.3. Losing one's usual bearings

The nurses mentioned losing control of the session, having to adapt to the patients’ needs
and pace. Both of the nurses expressed their discomfort at not addressing with the patients
all of the teaching subjects associated with diabetes since it was the latter who chooses the
topic of discussion according to their needs and concerns. Indeed, patients’ needs could be
very variables and deviate from usual subjects:

"I was very shocked when the patients, at the beginning, did not speak to me about diabetes,
and I found myself not knowing what to do" (Ariane, nurse, dyadic interview).

"I always have some sort of stress (...) I don't know what the patient is going to tell me"
(Isabelle, nurse, dyadic interview).
 151

4.4. Adapting to a new way of doing things

Regarding the feeling of self-efficacy and the understanding of the intervention’s
different stages (intervention coherence), some of the patients mentioned having needed to
adapt to participate at the intervention, qualifying their experience as "unknown" and a
"novelty". For their part, even if the two nurses seemed to have understood the intervention’s
foundations and goals, they affirmed that they still had to think about its different stages.
They perceived that the intervention changed their usual way of doing things, focusing more
on the patient’s needs and discussion rather than teaching. Both for the patients and nurses,
their ability to participate in the intervention appeared to increase with practice.

4.4.1. Ability increases with practice

Even if most of the patients mentioned having felt “comfortable” participating in the
intervention from the first session, an adaptation period was necessary to understand the
functioning and get actively involved in the session:

"The first time (trying the new intervention), I was comfortable working with the nurse, but
it was new. I didn't understand it completely. The second time, I was much more comfortable,
and I wrote a lot more, I had a lot more to say and it was easier "(Madeleine, dyadic
interview).

Some aspect of the PCA-DSMS intervention seemed more difficult to perform for both the
patients and nurses, such as linking words to connect concepts on the map. The patients
seemed more confident at the second session, having understood the aim of the intervention
and having been able to reflect at home on what they wished to discuss with the nurse. In
addition to the patients' verbatim interview transcripts, the feeling of self-efficacy was
assessed using a Likert scale from 0 to 10 (0 = not confident at all that they could participate
in the intervention; 10 = completely confident of their ability to participate). Their feeling of
self-efficacy was at 8.4/10 (6 respondents) after their first experience and at 9.3/10 (9
respondents) after experiencing it twice. On the nurses' side, they rated their feeling of self-
efficacy as 4 out of 10 when they first experienced the intervention and 7 out of 10 at the end
of the study.

The observation sessions indicated that even if the nurses seemed to have followed the
intervention’s main steps, they tended to return to their usual behaviour by gradually
 152

abandoning the Needs Map as the encounter progressed. This behavior was observed more
frequently at the start of the study, as the nurses were less familiar with the intervention. In
addition, the five encounters observed varied from between 29 to 45 minutes (39 minutes on
average), exceeding the initially planned duration (30 minutes). This may have been
associated with the nurses’ lack of proficiency with the intervention. Moreover, the two
nurses said that the initial training duration was insufficient and that they would have
appreciated having more opportunities to practice the intervention to feel more competent.

4.5.More effective than usual interventions

Regarding the perceived effectiveness, most of the patients and nurses perceived that
the PCA-DSMS intervention is more effective than the usual interventions. This impression
came from several aspects according to the participants, namely its more personalized aspect
that favors the adoption of a person-centered approach, its visual aspect, its capacity to raise
awareness, and its capacity to mobilize patients toward action.

4.5.1. Promoting the adoption of a person-centered approach

The data analysis indicated that the intervention seemed to favor the adoption of person-
centered approach by nurses from the perspective of patients, nurses, and observation of
sessions. The results are presented in relation to the five dimensions of the person-centered
processes of McCormack & McCance’s framework (2010).

4.5.1.1.Working with patient’s beliefs and values: More personalized session

All of the patients perceived that the intervention led nurses to consider their needs and
concerns: "It starts from the needs of the person. And that's what it revolves around "(Renée,
individual interview). Some of the patients also mentioned how the session with the Needs
Map returned them to their own beliefs. All of the participants agreed that the PCA-DSMS
intervention was more personalized than the usual interventions:

"We are going directly to my concerns or to the things I want to talk about (...) I am the one
who is deciding the subjects we discuss rather than the nurse" (Étienne, individual
interview).

"(In the usual encounters), it was rather if I understood the disease, the sugar levels, and it
was like going back to school in your course of biological sciences, and I was like, I did not
 153

have time for this (laughs). I had all the pamphlets and honestly, I haven’t read them (…).
And then with the Needs Map, I was like, oh my god (laughing), it was really different (…)
more personal, it digs into your personal life and your thoughts” (Madeleine, individual
interview).

The two nurses also described the intervention as being more personalized. Isabelle
mentioned that this personalized aspect allowed her to validate the patients' prior knowledge,
which was not done during her usual encounters. The nurses also noted that the intervention
allowed them to "target what the patient has come for" rather than their own needs as
professionals. It led them to identify unexpected elements that would probably not have come
out in a usual encounter:

"For few situations, it really showed us that we were perhaps completely wrong about the
patient’s needs" (Isabelle, nurse, dyadic interview).

"I think that it can allow us to put our finger on the real problem" (Ariane, nurse, dyadic
interview).

Moreover, according to the analysis of the Needs Maps, various topics of discussion were
addressed by the participants, including diabetes control, overweight, emotions, free time,
and routine. The priority subjects addressed by the patients to start the Needs Map most often
concerned blood glucose levels and diabetes control. However, even if these concepts were
more disease-centered, the development of the Needs Map often led to the identification of
other needs: autonomy, acceptance of health problems, playing with one's children, fatigue,
taking care of oneself, good health, stress, pain, managing emotions, anxiety, relationship
with one’s children, etc.

4.5.1.2.Shared decision-making: More active involvement in the session

The patients agreed that the intervention promoted their involvement and active participation
in the encounter: "The nurse made me work, write, think and speak" (Madeleine, individual
interview).

Raymond compared his passive role in usual encounters in contrast to his more active role
in the PCA-DSMS intervention:
 154

"We are not just right there listening to the nurse telling us what to do, what not to do. We're
here to interact with the nurse (...) I felt more involved in what I need to do to get better
"(Raymond, second individual interview).

The participants also appreciated being able to choose their personal goals and solutions that
applied to their daily lives.

4.5.1.3.Providing holistic care: Become more than disease

Holistic care considers not only the physical aspect, but also the psychological, social,
cultural, developmental, and spiritual needs of the patient (McCormack & McCance, 2010).
Several patients expressed that the personal side of the intervention allowed for a more
holistic approach rather than focusing only on the disease:

"Because it’s easier to relate. We are beginning to discover who we are personally, not just
about the disease (…) we are not just talking about diabetes (…) She (the nurse) is
discovering me, who I am, how I am”(Monique, individual interview).

4.5.1.4.Having sympathetic presence: Go at the same pace

Most of the participants mentioned that they felt comfortable with the nurse, appreciating
her open and gentle approach. Robert compared his experience with the PCA-DSMS
intervention with his previous experiences with the usual interventions and explains how the
nurse was able to keep up with him by respecting his pace:

"The first meeting (usual encounter) gave me the impression of being in a university. She
(the nurse) is very competent. She talks to you about many things. It was a little too intense
for me. You want to lose weight and she gives you a diabetes class. It does not interest me. I
found it very difficult and painful for me to go through with it. The second meeting (with the
Needs Map), easy. She adjusted to my level. I didn’t need a University degree” (Robert,
individual interview).

The observation sessions also demonstrated the nurses' open and attentive attitudes during
the sessions as much through their verbal behaviors (open questions and reformulations) as
their non-verbal cues (proximity to the patient, eye contact, and open position).
 155

4.5.1.5.Engagement: Engage in a more intimate relationship

Several of the patients emphasized the more intimate nature of their relationship with the
nurse during the PCA-DSMS intervention:

"We developed something more intimate with the nurse. (…) It's more personal” (Gilles,
focus group).

"She did not speak to me like a nurse, she spoke to me like you’re having a coffee with a
friend and you are discovering each other" (Monique, individual interview).

The patients said that the feeling of connection with the nurse was essential to allow them to
open up to her about their needs and concerns.

4.5.2. Relevance of the visual aspect

The visual aspect is another element repeatedly mentioned by the participants as seeming to
contribute to the intervention’s effectiveness. The sub-themes identified were as follows:
promoting the retention of information, sharing one’s story to make it easier to understand,
keeping personalized visual support, and building on strengths.

4.5.2.1.Promoting the retention of information

The visual aspect combined to the discussion with the nurse seemed to contribute to the
retention of information according to several of the patients:

"When we are given visual things to us, visual and tactile things, it reinforces what we are
learning” (Madeleine, individual interview).

The nurses also believed that the visual aspect of the Needs Map could have an impact on
information retention compared to the information only given verbally:

“The fact that they write about diabetes, for example, their blood sugar target values, (…)
and then we make corrections, they are really more focused, they are really looking at their
sheet ” (Ariane, nurse, dyadic interview).

The nurses also thought that starting the encounter with the patients’ needs had a positive
effect on their information retention:
 156

“Before (the new intervention), I was trying to cover different diabetes themes all the time. I
was really trying to talk about everything, but now, it is obvious that the patient, I do not
even know if he retained something. With the new intervention, I think he comes out with a
little more information, even if it is just one thing that I thought him" (Ariane, nurse,
individual interview).

4.5.2.2.Sharing one’s story to make it easier to understand

The patients reported that seeing the connections formed on their Needs Map between
different aspects of their lives contributed to their understanding of their own situation:

“We see ourselves on the map. We see a photo. (…) It's really an understanding of yourself
(…) it's a way of seeing yourself on paper, and then realizing that your diabetes is affected
by everything on this paper” (Monique, second individual interview).

Many of the patients perceived that the visual aspect was helpful not only for them, but also
for the nurse:

"It's so visual, you see what you wrote, and it's like wow, it's true, it's like a validation, a
witness, and sharing with the nurse too, she also see more inside of me” (Madeleine,
individual interview.).

4.5.2.3.Keeping personalized visual support

The patients also appreciated bringing their Needs Map home, allowing them to leave the
encounter with personalized information. Several of the participants said that they read it
again when they returned home, which led them to continue their reflections and deepen their
understanding of their own situation. For others, the Needs Map acted as a reminder of what
was discussed with the nurse:

"I liked the Needs Map because it's like taking your notes, it gives you a reference
afterwards" (Jessica, focus group).

4.5.2.4.Building on strengths
For some, the fact that the nurse circled their strengths on the Needs Map using a green
highlighter was a key element in their appreciation of the intervention, reducing their feeling
of guilt for having partially reached their objective:
 157

"I was happy to see the color green, already at the beginning, when you see this color
somewhere, it's less negative" (Renée, focus group).

The participants also saw this as motivating them to continue their efforts. For their part, the
nurses perceived the relevance of the color code to encourage patients who had not
completely achieved the goals they had set for themselves. However, using the color code
did not benefit all of the patients. Most did not understand its meaning or see it as useful,
judging the written words and the discussions with the nurses sufficient.

4.5.3. Raising awareness

The patients used several terms to describe how the intervention made them aware of their
situation: "awareness", "change my vision", "self-discovery". Several of the patients
mentioned how the PCA-DSMS intervention enabled them to realize the inconsistency
between their health behaviors and their life goals:

"I have grandchildren, and I would like to play more with them, be less tired. It is sure that
if I pay more attention (…) eventually I will feel better (…) The exchange that we both had
(with the nurse), it made me realize that basically, the only person who can help me is myself
(Johanne, individual interview).

The two nurses also believed that the intervention influenced patients by completely
changing their way of seeing their own situation to become aware of some of their own
concerns or contradictions in their dialogue.

4.5.4. Mobilizing toward action

For many of the patients, the awareness fostered by the intervention seemed to mobilize them
toward action to achieve their life goals. This mobilization toward action led, on the one
hand, some of the patients to change their self-management behaviors. On the other hand, it
seemed to encourage discussions with their relatives.

4.5.4.1.Changing self-management behaviors

Several of the participants indicated that the intervention motivated them to initiate certain
changes in their life:
 158

"I went back home with my sheet (Needs Map), it helped me to think about what we discussed
and from there, I worked on the things that I wrote. Then, I made so much changes in my life
that at the second time we met (second encounter), we didn’t have enough space on the sheet
(to write them down)” (Madeleine, dyadic interview).

According to the analysis of the documents collected, the second Needs Map drawn by this
patient began with the word "changes", resulting from the life changes she made since her
first session. Her second Needs Map also showed positive emotions as a result of the changes
made, illustrated with words such as "joy", "happy", "energy", and "stress reduction".

The other participants changed some health behaviors following the first session with the
PCA-DSMS intervention, such as increased physical activity, increased self-monitoring of
capillary blood glucose, and eating meals at more regular times.

Of note, even if some of the patients mentioned having changed certain behaviors, others did
not seem to have initiated a change following the intervention. Some of the patients admitted
that they had not yet started any changes despite their awareness of certain behaviors to be
modified. One nurse also indicated that during the second appointment with the intervention,
several patients had not achieved the goal they had set or had partially achieved them. She
noted that the objectives were possibly too ambitious at times.

4.5.4.2.Encouraging discussions with relatives

Several of the patients mentioned having discussed their Needs Map with their relatives,
some by showing it directly to them:

“I came home, and I discussed with my husband. I said I don't have free time to take care of
myself and my health. (…) He realized that I needed support” (Madeleine, dyadic interview).

This discussion led to an awareness in her husband who then mobilized to help her in her
process of achieving better health.

5. Discussion
The results suggested that the intervention was generally well accepted by both patients and
nurses. The results are consistent with other authors who have judged the acceptability
associated with a person-centered intervention favorable for patients (Bailey et al., 2016;
 159

Dellasega et al., 2012; Denig et al., 2014; Hood et al., 2016; Odgers-Jewell et al., 2017;
Rutten et al., 2018; Saxe-Custack, A. & Weatherspoon, 2013) and healthcare professionals
(Bailey et al., 2016; Hood et al., 2016; Rutten et al., 2018; Titchener, 2014; Torenholt et al.,
2015; Welch et al., 2011). However, the authors of a scoping review found that the majority
of studies exploring the acceptability of an intervention target only some of its components
(for example satisfaction) (Lafontaine, Bourgault, Girard, & Ellefsen, in press). This article
analyzed the results according to the components of acceptability (affective attitude,
ethicality, opportunity costs, burden, self-efficacy, intervention coherence, and perceived
effectiveness) of Sekhon et al.'s theoretical framework (2017) to obtain a more complete
vision of the concept.

The participants appreciated the intimate nature of the intervention, enabling them to express
themselves and be listened to without judgment. The results also confirmed the rather
negative experience of the patients associated with the usual self-management support
interventions, often perceiving them as not being centered on their needs and focusing more
on the transmission of general information (Crowe et al., 2017).

The fact that a person-centered intervention responds to nurses' values is consistent with the
results of Boström et al. (Boström et al., 2014). Adhering in theory to an approach does not
necessarily lead professionals to integrate it into their practice (Skinner et al., 2008).
However, our results indicated that a three-hour training session seems to have led nurses to
adopt a person-centered approach based on the analysis of the patient interviews and
observation of the encounters. However, a concern is emerging regarding the loss of usual
bearings for the nurses, who felt a certain loss of control over the course of the encounter.
This sometimes led them to return to their usual role by gradually abandoning the Needs Map
as the session progressed. This aspect was also evident in other studies on the implementation
of a person-centered approach (Boström et al., 2014; Moore et al., 2017). Indeed, health
professionals can more easily return to a known role in which they feel in control and
comfortable (Moore et al., 2017). The limited duration of the encounter, recognized by other
authors as an obstacle to a person-centered approach (Moore et al., 2017), may have
contributed to this finding. Some authors noted, however, the possibility of adopting a
person-centered approach without increasing the duration of the consultation (Irwin and
 160

Richardson, 2006; Rutten et al., 2018) and even in less than 25 minutes (Rutten et al., 2018).
In addition, the loss of the nurses' usual bearings combined with their ability to perform the
intervention increasing with practice may indicate that the three-hour training initially
offered was not sufficient for them to feel competent to perform the PSA-DSMS
intervention. Other authors confirmed that sufficient training is necessary to induce health
professionals to adopt a person-centered approach in their practice (Moore et al., 2017;
Stenov et al., 2018; Torenholt et al., 2015). Longer training could potentially have helped
respect the planned duration of the encounter. To this end, Dwamena et al (2012) noted that
less than 10 hours of training would be just as effective in promoting a person-centered
approach as longer training.

The intervention appears to have led to the adoption of a person-centered approach by nurses
according to the dimensions of McCormack and McCance’s theoretical framework (2010).
The patients in the study appeared to have quickly taken an active role in opening up to the
nurses about their experiences and needs and being involved in the decision-making process,
which differs from the results of some authors who noted that patients may find it difficult
to change their usual, more passive role to actively participate in a person-centered
intervention (Moore et al., 2017). The participants perceived the intervention as a way of
achieving real awareness of their own situation. In line with the writings of the concept map
pioneers, Novak & Gowin (1984), the intervention inspired by the concept map pivots toward
a more constructive learning process that involves emotions and the ability to create new
meanings in the person's existing knowledge network. This result is consistent with other
authors who explored the experience of using a Health Mind Map with people living with
type 2 diabetes. In that study, patients compared the visual tool to looking at themselves in
the mirror (Buitron de la Vega et al., 2018), which comes close to the awareness experienced
by the study’s participants. The mobilization toward a commitment to modify their health
behaviors was also noted by these authors (Buitron de la Vega et al., 2018). Our intervention
differs from the intervention discussed by these authors because it does not only aim to
capture the person's experience but consists of a self-management support intervention that
provides various nursing strategies based on the identified needs.
 161

An interesting result concerns the perceived usefulness of the intervention by several patients
to share their personal situation with their relatives and even sometimes lead to their
mobilization to support them in the process. Previous studies had also indicated the relevance
of a visual tool to share their experience of the disease with relatives and health professionals
(Buitron de la Vega et al., 2018). Considering the significant impact of social support on
self-management of diabetes (Pamungkas et al., 2017), this factor turns out to be a significant
benefit of the intervention.

Finally, it seems difficult to determine which intervention’s components contributed the most
to the participants’ positive experience. According to the patients' comments, the possibility
of freely expressing their needs, concerns, and emotions as well as the visual aspect of the
Needs Map seemed to be part of it, which agrees with other authors (Buitron de la Vega et
al., 2018; Jensen et al., 2015). Combining various sensory pathways by adding the visual and
kinesthetic routes (creating the Needs Map) to the auditory pathway could also promote
learning (Rousseau et al., 2018). Some patients reported having a good relationship with the
nurse even before using the new intervention. They described the nurses as open and reported
feeling comfortable with them. This favorable relationship between patients and nurses may
have contributed to the acceptability of the intervention. The creation of a therapeutic
alliance is an essential and determining first step for establishing a person-centered approach
(Hamovitch et al., 2018).

Strengths and weaknesses

This article presents certain strengths related to its credibility (Miles et al., 2014), including
the triangulation of information sources (patients, nurses) and data collection methods
(observation of encounters, individual interviews, focus group, dyadic interview, and
collection of the Needs Maps), the exploration of acceptability at different times (during and
after the intervention), and the redundancy of themes and patterns (Thorne, 2016). These
factors may have contributed to a richer and more complete picture of acceptability. To
promote the study’s reliability (Miles et al., 2014), another researcher (E.E.) actively
participated in the data coding and analysis. An audit trail was also produced to document
the decisions made throughout the project, which can contribute to confirmability (Miles et
al., 2014). Regarding the study’s limitations, the choice of two targeted care settings and the
 162

limited number of participants recruited (10 patients and two nurses) may limit the
transferability of the results (Miles et al., 2014). However, the choice of participants with
various characteristics limits this risk. Finally, the fact that the researcher (S.L.) who
conducted the interviews and observed the encounters also participated in developing the
intervention and the nurses’ training may have favored responses in favor of the intervention.

6. Implications and conclusion

The PCA-DSMS intervention appeared acceptable to the participants and seemed to favor
the adoption of a person-centered approach by the nurses. It highlighted the needs, concerns,
and emotions of the patients, while promoting their participation in the self-management
support encounter. The patients appreciated the more intimate nature of the sessions and the
visual aspect of the Needs Map, leading them to become aware of their situation and
mobilizing them through action. These perceived benefits could lead them to achieve not
only their self-management goals, but also their life goals to enjoy a more meaningful life.

The in-depth exploration of the experience of the patients and nurses has provided a better
understanding of the benefits and challenges associated with using the intervention in the
two targeted settings. Some recommendations from the participants emerged to better
integrate it into usual interventions, including increasing the duration of the training and the
simulated practice time. Improved training could possibly increase the nurses' ability to
perform the intervention and thus help them respect the initially planned duration of 30
minutes.

Even if the intervention seems to have led to the adoption of a person-centered approach by
nurses, it would be relevant to explore in future studies if it persists over time and if it can
lead to lasting tangible effects on the self-management of patients as well as on various
parameters of their health including their quality of life.

Conflict of interest:

None.
 163

Acknowledgements

We thank all of the patients and nurses who generously donated their time and agreed to
share their experiences.

Funding sources

The corresponding author was financially supported through her doctoral scholarship by
Ministry of Education and Higher Education of Quebec, Quebec Network on Nursing
Intervention Research, Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux,
and Ordre des infirmières et infirmiers du Québec.
 164

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https://doi.org/10.1016/j.diabres.2010.09.036
 168

En complément au troisième article présenté, des précisions sur certains aspects de la

méthodologie seront tout d’abord abordées. Par la suite, la mise en place de l’intervention
SAD-ACP dans les milieux de soins (objectif 2 de la thèse) sera discutée plus en détail.
Enfin, les résultats complémentaires sur l’acceptabilité et la faisabilité de l’intervention
(objectif 3 de la thèse) seront détaillés.

Aspects méthodologiques complémentaires

Telles que décrites dans l’article présenté, diverses méthodes de collecte des données
ont été utilisées :

• Entretiens individuels (E. ind.) avec chacune des dix personnes vivant avec le
diabète à la suite de leur première expérimentation de l’intervention, soit le jour
même de l’intervention jusqu’à sept jours après (n=10);
• Entretiens individuels avec chacune des deux infirmières à la suite de leurs
premières utilisations de l’intervention SAD-ACP (à la suite de quatre à cinq
rencontres) auprès des patients (n=2);
• Observation des cinq rencontres dans lesquelles l’infirmière utilise l’intervention
SAD-ACP (n=5);
• Groupe de discussion focalisée avec quatre personnes participantes vivant avec le
diabète après avoir expérimenté à deux reprises l’intervention (n=1);
• Entretien dyadique (E. dyad.) avec deux personnes participantes vivant avec le
diabète n’ayant pas pu participer à la rencontre de groupe après avoir vécu à deux
reprises l’intervention SAD-ACP (n=1);
• Entretiens individuels avec trois personnes participantes vivant avec le diabète
n’ayant pas pu participer à la rencontre de groupe (n=3);
• Entretien dyadique avec les infirmières après avoir rencontré toutes les personnes
participantes à deux reprises (n=1);
• Recueil des Cartes des besoins élaborées durant les rencontres (n=19).

Au total, 18 entretiens ont été réalisés, pour une durée de près de 15 heures d’audio-
enregistrement, combinés à 195 minutes d’observation et à la récolte de documents. La
pluralité des méthodes de collecte des données est cohérente avec l’approche de Thorne
 169

(2016) qui indique que chaque méthode de collecte comporte ses forces et ses limites et qu’il
est alors bénéfique d’utiliser différentes méthodes lorsque possible afin de pallier les limites
de chacune. Par exemple, les entretiens de groupe permettent de compléter les entretiens
individuels en identifiant les éléments communs de l’expérience et les patterns
comportementaux et en facilitant la compréhension des différentes perspectives à travers les
interactions (Thorne, 2016). Thorne note également la pertinence des entretiens dyadiques
afin de combiner différentes perspectives sur un phénomène. Les séances d’observation
permettent pour leur part de compléter les entretiens en visualisant les comportements des
participants en contexte naturel pour ainsi mieux comprendre certaines dimensions du
phénomène (Thorne, 2016). Enfin, Thorne indique que la récolte de documents (n= 19 cartes
des besoins) permet d’obtenir des données plus « objectives » qui se combinent aux autres
sources dites plus subjectives. Thorne note également la pertinence de trianguler les sources
de données dans une approche descriptive interprétative afin d’obtenir une vision plus
complète du phénomène exploré, soit la vision des patients, mais aussi celle des infirmières.

Le guide des entretiens individuels avec les personnes vivant avec le diabète et les
infirmières sont disponibles aux Annexes 15 et 16. Les guides d’entretien ont été mis à l’essai
avec une personne vivant avec le diabète ainsi qu’une infirmière ne participant pas à l’étude
afin d’assurer la clarté et la justesse des questions posées. Lors de la planification initiale de
l’étude, il était prévu de faire un groupe de discussion focalisée avec l’ensemble des patients
lorsqu’ils ont expérimenté l’intervention SAD-ACP à deux reprises. Toutefois, considérant
les disponibilités des personnes participantes et le moment auquel elles ont terminé leurs
deux rencontres avec l’intervention SAD-ACP, une entrevue dyadique a été réalisée avec
deux personnes participantes à un moment, puis un groupe de discussion focalisée a été fait
avec quatre autres personnes à un autre moment. Le guide d’entretien semi-structuré du
groupe de discussion focalisée avec les personnes participantes est disponible à l’Annexe 17.
Les trois autres personnes n’ayant pas pu se présenter aux deux rencontres de groupe ont été
contactées individuellement, soit deux par téléphone et une au CLSC selon leur préférence.
Certains éléments décelés lors de l’analyse des entretiens individuels ont été abordés et
clarifiés lors de ces rencontres de groupe. Les deux infirmières ont finalement été rencontrées
à la fin de l’étude lors d’un entretien dyadique. Le guide d’entretien est disponible à l’Annexe
18. Tous les guides d’entretien ont été développés à partir du cadre théorique d’acceptabilité
 170

(Sekhon, Cartwright, & Francis, 2017) ainsi que les dimensions d’une ACP selon le cadre
théorique des soins centrés sur la personne (McCormack & McCance, 2010).

À la suite de chacun des entretiens, un résumé a été rédigé pour en faire ressortir les
messages clés. Tous les entretiens ont été transcrits mot à mot par l’étudiante-chercheuse.
Les données provenant des diverses sources (personnes vivant avec le diabète et infirmières)
et des multiples méthodes de collecte (entretiens, observation, récolte des Cartes des besoins)
ont été codées, puis analysées de façon itérative. Les guides d’entretien ont été ajustés en
cours d’étude en fonction des thèmes et sous-thèmes préliminaires qui ressortaient des
propos des personnes participantes.

Concernant l’observation des cinq rencontres, des notes de terrain ont été prises durant
celles-ci à l’aide d’une grille semi-structurée (Annexe 19). Les deux premières rencontres
observées ont été choisies de façon aléatoire tandis que les trois dernières rencontres l’ont
été en fonction de l’analyse des premiers entretiens individuels réalisés avec les patientes et
les patients ainsi que les infirmières, en tentant de choisir une dyade où l’expérience semble
plus positive et deux dyades où l’expérience semble plus difficile. La prochaine section
présente la façon dont l’intervention a été mise en place dans les deux milieux de soins à
l’étude (objectif 2 de la thèse).

Mise en place de l’intervention (formation destinée aux infirmières et coaching)

Les deux milieux à l’étude sont deux CLSC de la grande région de la Montérégie.
Leur situation géographique précise de même que ses caractéristiques sociodémographiques
ne sont pas mentionnées et décrites afin de préserver l’anonymat des infirmières participantes
à l’étude qui sont peu nombreuses dans ces deux milieux. Afin de mettre en place
l’intervention (objectif 2), les infirmières ont été formées lors de deux séances d’une heure
et demie chacune prenant place dans les deux milieux à l’étude. Les séances de formation se
sont déroulées le 31 octobre et le 13 novembre 2018, afin de laisser une période entre les
deux rencontres pour permettre aux infirmières de pratiquer certains principes de
l’intervention SAD-ACP avec des personnes vivant avec le diabète, mais ne répondant pas
aux critères d’inclusion de l’étude. Des présentations PowerPoint ont été utilisées afin de
fournir un soutien visuel aux infirmières durant les rencontres. Une personne observatrice
était présente à chacune des rencontres afin de gérer le soutien informatique et prendre des
 171

notes sur le déroulement des sessions. Les infirmières ont bien réagi à la formation et ont
mentionné être en accord avec les fondements et les visées de l’intervention, même si elles
étaient conscientes que l’intervention exige un changement de leur pratique usuelle. Selon
les notes des personnes observatrices, elles ont semblé préoccupées par leur capacité à
réaliser de façon optimale les différentes étapes de l’intervention. Durant la séance de
simulation avec un patient expert ayant participé à la phase 1 de l’étude, elles semblaient
ressentir une certaine anxiété de performance en désirant maîtriser entièrement l’ensemble
des étapes de la nouvelle intervention. À la fin de la formation, leur attitude non verbale
semblait indiquer qu’elles ne se sentaient pas encore tout à fait compétentes à réaliser
l’intervention. La version initiale du guide de formation de l’intervention SAD-ACP destinée
aux infirmières est disponible à l’Annexe 20.

Pour donner suite à la formation initiale, du coaching a été offert par l’étudiante-
chercheuse durant toute la durée de l’étude dans le cas où les infirmières nécessitent
davantage de soutien pour prodiguer l’intervention. Les séances de coaching ont été offertes
par téléphone ou en personne à la suite des rencontres observées. De la rétroaction a aussi
été faite par courriel à la suite de l’envoi d’une infirmière d’une de ses Cartes des besoins
réalisées avec une personne participante. Les deux infirmières ont apprécié recevoir de la
rétroaction en cours d’étude. Toutefois, les opportunités de coaching ont été peu utilisées par
les deux infirmières au cours de l’étude, soit environ deux à trois séances de 15 minutes pour
chacune des infirmières. La raison principale à la faible demande de soutien de la part des
infirmières provient du manque de temps pour ajouter des rencontres supplémentaires avec
l’étudiante-chercheuse à leur horaire. En effet, les séances de coaching étaient le plus souvent
réalisées durant les pauses des infirmières et à l’extérieur de leur temps de travail.

Mise en place de l’intervention par les infirmières

Cinq rencontres dans lesquelles la nouvelle intervention a été utilisée ont été observées,
soit deux auprès de l’infirmière Isabelle et trois auprès de l’infirmière Ariane 2. Les personnes
observées ont été les suivantes : Sandra, Renée, Johanne, Raymond et Gilles. Pour trois
rencontres, ce sont les patientes et les patients qui ont élaboré en grande partie eux-mêmes
la Carte des besoins. Pour les deux autres rencontres, ce sont les infirmières qui ont élaboré

2
Tous les noms utilisés dans la thèse sont fictifs afin de préserver l’anonymat des personnes participantes
 172

la Carte des besoins selon les propos des personnes participantes. La durée des rencontres
observées a varié de 29 à 45 minutes, pour une moyenne de 39 minutes. Le temps requis
pour chaque étape de l’intervention SAD-ACP a été noté :

• Introduire l’intervention : 1 à 3 minute(s) (moyenne de deux minutes)

• Élaborer la Carte des besoins : 6 à 13 minutes (moyenne de huit minutes)
• Encercler à l’aide des crayons de couleur : 1 à 5 minutes (moyenne de trois minutes,
ce qui incluait parfois un peu d’enseignement)
• Intervenir selon les éléments recueillis à l’aide de la Carte des besoins et les autres
activités (p. ex. prise de la glycémie, démonstration de la technique des prises de la
glycémie capillaire ou de la technique d'injection, etc.): 20 à 33 minutes (moyenne
de 26 minutes)
Les séances d’observation de même que les entretiens réalisés et la collecte des Cartes
des besoins indiquent que même si les infirmières ont respecté les grandes étapes de
l’intervention et les principes de l’ACP, certains éléments pourraient être améliorés,
possiblement liés à la formation insuffisante et le manque de temps accordé à la rencontre.
Certaines étapes apparaissent plus difficiles pour les infirmières, soit d’identifier le besoin
prioritaire du patient, d’utiliser les mots de liaison et d’intervenir à l’aide de Carte des
besoins.

Identifier le besoin prioritaire

Tout d’abord, surtout au début de l’étude, les deux infirmières mentionnent avoir
parfois eu de la difficulté à identifier le besoin prioritaire des patients, ces derniers répondant
difficilement à la question : « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? ». Une infirmière
indique qu’elle devait parfois proposer des options aux patients pour pouvoir débuter la Carte
des besoins. De plus, lorsque la Carte des besoins est complétée, les infirmières affirment
qu’il est parfois difficile pour les patients d’identifier un besoin prioritaire à encercler en
jaune, n’osant parfois pas prendre eux-mêmes le crayon pour le surligner. L’observation de
cinq rencontres montre toutefois que les infirmières ont introduit l’intervention et ont
identifié assez rapidement le besoin de départ pour élaborer la Carte des besoins.
 173

Utiliser les mots de liaison

Ensuite, l’utilisation des mots de liaison semble être ardue pour les deux infirmières,
et ce, même à la fin de l’étude. Les séances d’observation et l’analyse des Cartes des besoins
montrent également que dans certains cas, les mots lien ne sont pas toujours utilisés. De plus,
durant deux des rencontres observées, le rythme de la discussion semble parfois affecté par
l’obligation d’ajouter des mots de liaison entre les concepts. Toutefois, l’utilisation des mots
de liaison amène souvent les infirmières à clarifier les propos des participants, en leur posant
des questions ouvertes sur la relation entre deux mots. Afin d’améliorer leur aisance dans
l’utilisation de l’intervention, les infirmières adoptent certaines stratégies. Ariane mentionne
pour sa part avoir inscrit certains mots de liaison plus fréquemment utilisés sur l’aide-
mémoire, ce qui facilite leur utilisation. Elle utilise ensuite l’aide-mémoire en montrant au
patient les mots de liaison pour qu’il choisisse celui qui représente le mieux sa pensée.

Intervenir à l’aide de la Carte des besoins

Les séances d’observation démontrent que les infirmières parviennent à compléter la
Carte des besoins avec la personne dans une approche ouverte favorisant la discussion.
Toutefois, la deuxième partie de l’intervention SAD-ACP, soit les étapes visant à intervenir
sur les besoins et préoccupations identifiés lors de l’élaboration de la Carte des besoins,
semble avoir été plus difficile à utiliser par les deux infirmières. Elles ont toutes deux
mentionné avoir mis beaucoup d’énergie sur la conception même de la Carte des besoins,
revenant parfois à leurs méthodes usuelles par la suite en délaissant graduellement la Carte
des besoins pour procéder aux autres activités (p. ex. enseignement sur un besoin identifié à
l’aide de la Carte des besoins, prise de la glycémie capillaire, discussion des résultats de
laboratoire, etc.). Or, il aurait été pertinent qu’elles utilisent l’intervention pour procéder à
ces activités. Par exemple, certains participants ont exprimé des connaissances erronées sur
les valeurs glycémiques à atteindre lors de la conception de leur Carte des besoins. Dans une
situation, une infirmière a référé à son carnet de glycémie pour lui indiquer les réelles valeurs
cibles, au lieu de s’informer du raisonnement cognitif menant à cette croyance, d’inviter la
personne à l’écrire sur sa Carte des besoins, puis de corriger l’information directement sur
celle-ci.
 174

L’analyse des Cartes des besoins montre également une situation où l’infirmière semble
avoir eu une certaine difficulté à explorer le besoin réel de la personne, ses préoccupations
et ses difficultés. Le patient exprime dans sa Carte des besoins une croyance selon laquelle
il prend de la médication pour le médecin et non pour lui, mais celle-ci n’a pas été explorée
plus en profondeur par l’infirmière. Il aurait été pertinent de travailler sur celle-ci ainsi que
sa motivation en l’amenant à comparer sur sa Carte des besoins ses comportements
d’autogestion actuels avec ses objectifs de vie à long terme.

Une autre situation concerne une patiente qui avait atteint ses objectifs d’autogestion.
L’infirmière a su fournir du renforcement positif, mais n’a pas exploré les défis futurs
possibles associés, par exemple, à une détérioration de la condition liée à l’évolution normale
de la maladie. Une rencontre observée montre aussi un moment où une patiente mentionne
un élément important face à ses objectifs et ses croyances, soit « je souhaite un jour ne plus
prendre de médication ». Cette information n’est toutefois pas reprise par l’infirmière durant
la rencontre.

Ces situations sont observées plus souvent dans les rencontres en début d’étude, les
infirmières étant moins familiarisées avec l’intervention. D’ailleurs, les stratégies
d’intervention à l’aide des informations colligées sur la Carte des besoins ont été abordées
plus brièvement dans la formation, ce qui peut expliquer leur sous-utilisation en début
d’étude.

Ensuite, les séances d’observation avec l’analyse des Cartes des besoins démontrent
aussi une lacune concernant l’établissement d’objectifs S.M.A.R.T. avec la personne. Le plus
souvent, les objectifs sont imprécis et ne répondent pas aux critères de l’outil S.M.A.R.T.
(Spécifique, Mesurable, Atteignable, Réaliste et défini dans le Temps) (Doran, 1981). Cet
aspect avait été abordé rapidement lors de la formation, car il était considéré comme étant
déjà réalisé dans les activités usuelles des infirmières.

Il est possible que la sous-utilisation de certaines composantes soit liée à la durée limitée de
l’intervention, plusieurs rencontres dépassant la durée prévue de 30 minutes. Cette contrainte
peut avoir poussé les infirmières à adopter certains raccourcis pour conclure plus rapidement
la rencontre afin d’éviter d’accumuler du retard dans leurs rendez-vous subséquents.
 175

Dans un autre ordre d’idées, le guide d’intervention comportait un outil visant à aider
les personnes ayant des difficultés de littératie. Ce dernier était composé d’une grande variété
d’images associées au diabète et à des sujets connexes permettant à la personne d’exprimer
ses besoins sans devoir les écrire ou les lire. Cependant, cet outil n’a pas été utilisé par les
infirmières au cours de l’étude. Elles mentionnent ne pas avoir ressenti le besoin de l’utiliser
avec les personnes incluses à l’étude. Toutefois, considérant que deux participantes
anglophones ont éprouvé une certaine difficulté avec l’écriture des mots dans leur langue
seconde lors de leur première rencontre avec l’intervention, il aurait été intéressant
d’explorer la pertinence de cet outil pour ces dernières. Enfin, les infirmières n’ont également
pas utilisé l’outil de dépistage de la dépression (PHQ-2), malgré le fait que certaines
personnes participantes aient exprimé des émotions difficiles durant les rencontres. Ce
constat semble relié au manque de temps disponible pour effectuer le dépistage, mais aussi
au fait que l’outil n’ait pas été abordé en détail dans la formation initiale.

Résultats complémentaires sur l’acceptabilité et la faisabilité de l’intervention

Tels que décrits dans le troisième article de la thèse, cinq grands thèmes ressortent au
sujet de l’acceptabilité, soit : expérience positive (se sentir écouté et considéré, ne pas se
sentir jugé), cohérente avec les valeurs (placer la personne au cœur de l’intervention),
s’adapter à une nouvelle façon de faire (aptitude augmente avec la pratique), nécessite un
effort cognitif et émotif (se questionner sur soi, vivre des émotions difficiles, perdre ses
repères habituels) et plus efficace que les interventions usuelles (favoriser l’adoption d’une
ACP, pertinence de l’aspect visuel, amener une prise de conscience, mobiliser vers l’action).
Cette section présente les résultats complémentaires sur l’acceptabilité et la faisabilité de
l’intervention (objectif 3) selon les entretiens réalisés avec les personnes participantes,
l’analyse des Cartes des besoins récoltées et l’observation des rencontres.

Acceptabilité de l’intervention
Les résultats ont démontré la capacité de l’intervention à favoriser l’adoption d’une
ACP par les infirmières. Le troisième article de thèse décrit de quelle façon l’intervention
semble avoir mené les infirmières à intégrer les cinq dimensions de l’ACP (travailler avec
les croyances et les valeurs du patient : rencontre plus personnalisée; partager la prise
décision : implication plus active dans la rencontre; offrir des soins holistiques: devenir plus
 176

que sa maladie; avoir une présence sympathique : aller au même rythme; et s’engager dans
une relation plus intime) dans les rencontres de soutien à l’autogestion.

Un aspect intéressant discuté brièvement dans l’article qui ressort des résultats concerne
l’émergence de nouveaux besoins chez la personne durant la conception de la Carte des
besoins. En effet, même si les sujets prioritaires abordés par les patients pour débuter leur
Carte des besoins concernent le plus souvent la glycémie et le contrôle du diabète (voir
Figure 6), l’élaboration de la Carte des besoins mène souvent par la suite à l’identification
d’autres besoins : autonomie, acceptation des problèmes de santé, jouer avec ses enfants,
fatigue, s’occuper de soi, manque de temps, ennui, stabilité, bonne santé, stress, douleur,
gestion des émotions, anxiété, relation avec sa fille, etc. D’ailleurs, lors de leur deuxième
rencontre avec l’intervention SAD-ACP, les personnes semblent débuter leur Carte des
besoins avec des besoins plus diversifiés et qui ne sont pas toujours associés directement à
la gestion de leur diabète (voir Figure 6).

Figure 6
Nuages de mots des besoins exprimés par les personnes pour débuter la Carte des besoins

Note : Première rencontre (image de gauche) et deuxième rencontre (image de droite)

Il est possible de croire que lors de leur première expérience avec la nouvelle intervention,
les personnes vivant avec le diabète avaient l’habitude de discuter de sujets directement
associés à leur diabète, ce qui les a amenées à choisir spontanément un sujet habituel pour
entamer leur Carte des besoins. Le fait d’entamer la deuxième Carte des besoins avec des
concepts plus variés (émotions, changement, routine, acceptation, douleur, santé) semble
 177

indiquer que les personnes ressentent avoir réellement le choix des sujets à discuter et qu’ils
peuvent s’éloignent des sujets usuels. Les nuages de mots montrent toutefois que le concept
« diabète » semble le plus fréquemment abordé par les personnes pour amorcer leur Carte
des besoins. Or, il est intéressant de constater que peu importe le choix du mot de départ,
l’intervention suscite pour toutes les personnes participantes l’émergence de nouveaux
besoins au cours de la rencontre. À cet effet, Ariane mentionne : « À la base, on a essayé de
partir du diabète, mais (…) à cause de la Carte (des besoins), on a été vraiment presque
complètement dans sa gestion de stress puis ses problèmes familiaux » (Ariane, inf., E.
dyad.). Dans le même ordre d’idées, Isabelle note que le besoin identifié par la personne au
préalable pour débuter sa Carte des besoins peut se transformer au cours de l’élaboration de
celle-ci pour mener à l’identification d’autres besoins plus importants pour elle : « Pour
plusieurs patients (…) tu leur demandes ‘pourquoi vous êtes ici’, ‘ah ben là, il faut que je
réponde que c’est parce que je suis venu voir mon diabète’, pis finalement, tu t’en vas
complètement ailleurs » (Isabelle, inf., E. dyad.).

Autant du côté des infirmières que des patientes et des patients, les personnes participantes
indiquent que l’intervention les a amenées à identifier le ou les réels besoins des personnes,
dont ces dernières prenaient souvent conscience durant l’élaboration de la Carte des besoins
lors des discussions et des réflexions sur leur propre situation. Des exemples de Cartes des
besoins réalisées par des personnes participantes à l’étude sont disponibles à l’Annexe 21.

Faisabilité de l’intervention
En plus des résultats liés à l’acceptabilité discutés dans le troisième article de la thèse,
la faisabilité de la Carte des besoins a également été explorée. Le concept de faisabilité
consiste en la « capacité et à la facilité de mettre en œuvre l’intervention proposée dans le
contexte québécois » (Institut national de santé publique du Québec, 2019, p. 11). Il implique
la capacité organisationnelle des milieux de soins visés en fonction des ressources
disponibles. Cette section aborde différents aspects ayant émergé des données au sujet de la
faisabilité, soit le contexte et les ressources matérielles nécessaires pour prodiguer
l’intervention, la durée requise ainsi que les suggestions pour améliorer l’intervention et la
formation initiale prodiguée aux infirmières. Les versions définitives du guide d’intervention
 178

et de la formation initiale ajustées selon l’expérience des personnes participantes sont

également présentées.

Contexte et ressources matérielles

Comme l’intervention SAD-ACP a été développée dans l’optique de s’intégrer dans
un contexte identique aux interventions usuelles, les ressources nécessaires pour la prodiguer
demeurent sensiblement les mêmes, mis à part l’ajout de trois crayons surligneurs (un jaune,
un vert et un rose). Les résultats indiquent que l’environnement physique semble propice à
la nouvelle intervention qui n’exige pas d’aménagement particulier. En effet, seule une table
permettant que l’infirmière soit assise à proximité de la personne est nécessaire pour
prodiguer l’intervention :

« Dans mon bureau, de la façon dont on est placé, je pouvais me permettre de me

déplacer pour être plus proche du patient aussi. Je pense que ça se fait très bien comme
intervention dans le milieu » (Isabelle, inf., E. ind.).

Durée requise
L’analyse des résultats issus des différentes sources de données indique qu’il a été
difficile pour les infirmières de respecter la durée prévue pour prodiguer l’intervention. Les
cinq rencontres observées ont varié de 29 à 45 minutes (39 minutes en moyenne), ce qui
dépasse la durée initialement prévue de 30 minutes. La perception des infirmières concernant
la durée requise de l’intervention a évolué au cours de l’étude. Lors du premier entretien
individuel avec Ariane, même si elle indique avoir outrepassé la durée prévue à une ou deux
reprises durant ses premières expériences avec l’intervention, elle mentionne que la durée
prévue de 30 minutes est suffisante pour prodiguer l’intervention :

« C’est suffisant parce que de toute façon, un moment donné, (pour) le patient, la rétention
d’informations est limitée, pis en plus, il voit la nutritionniste après moi. Pour un suivi, je
trouve que c’est suffisant. Cinq à dix minutes pour faire la carte, c’est parfait à mon avis,
même des fois, ça va vite, pis (…) j’arrête là parce que j’ai trop d’éléments déjà. Je trouve
que c’est parfait. Ça rentre dans un suivi » (Ariane, inf., E. ind.).

Pour sa part, Isabelle aurait apprécié l’ajout de 15 minutes supplémentaires pour réaliser
l’intervention, même si elle considère avoir accompli toutes les étapes. Elle précise aussi que
 179

la durée varie grandement selon les personnes participantes, certaines étant plus volubiles ou
ayant davantage de besoins à discuter que d’autres. Isabelle indique aussi la possibilité que
le manque de temps soit relié à son manque d’expérience avec l’intervention et que la durée
requise soit moindre dans le futur:

« Quand je vais sentir que je suis en confiance pis que j’ai le contrôle de moi, probablement
que ça pourrait fonctionner en 30 minutes. Mais présentement, peut-être que c’est parce que
moi, j’ai plus de difficulté pis je prends plus le temps de réfléchir, (…) je suis moins capable
de diriger les patients (…) j’ai l’impression que c’est plus autour de 40 minutes, mais
probablement qu’avec le temps, ça se ferait en 30 (minutes) » (Isabelle, inf., E. ind.)

Toutefois, à la fin de toutes leurs rencontres avec l’intervention SAD-ACP, les deux
infirmières s’entendent pour dire qu’elles se sont senties limitées par la durée disponible pour
procéder à l'intervention et qu’elles considèrent que l’intervention nécessite environ 10 à 15
minutes supplémentaires en comparaison avec les interventions usuelles. Les raisons
associées à ce temps additionnel sont selon elles le fait d’élaborer la Carte des besoins, les
discussions occasionnées pour cibler les besoins des personnes, de même que la réflexion
nécessaire de la part de la personne : « Je me dis que le patient, il faut quand même qu’il
réfléchisse versus quand je fais de l’enseignement, c’est un échange vite vite d’informations,
mais là, il faut vraiment qu’il cogite pour aller chercher (ses besoins) » (Ariane, inf., E.
dyad.).

Les infirmières notent toutefois qu’il serait possible de réaliser l’intervention en 30 minutes,
en ciblant un ou deux besoin(s) prioritaires et en donnant un « devoir » ou un rendez-vous
de suivi pour aborder dans un deuxième temps les autres besoins et préoccupations de la
personne.

De leur côté, les patientes et les patients ayant participé à l’étude ont un avis partagé sur la
durée requise pour l’intervention. La moitié d’entre eux affirment qu’ils auraient préféré
avoir davantage de temps pour poursuivre leur discussion avec l’infirmière. Cinq personnes
mentionnent pour leur part avoir eu suffisamment de temps, incluant deux qui notent que la
rencontre aurait même pu être écourtée. Certaines personnes apprécient que la Carte des
 180

besoins leur soit remise en tant que « devoir » pour qu’elles puissent poursuivre leurs
réflexions à domicile.

Suggestions pour améliorer l’intervention SAD-ACP

Les personnes participantes proposent diverses suggestions pour améliorer
l’intervention. En premier lieu, les infirmières suggèrent certaines modifications à l’outil
utilisé, soit la Carte des besoins. Elles proposent de retirer la question « Qu’est-ce qui vous
amène à me rencontrer aujourd’hui? », cette dernière étant répétitive avec la question qui
suit : « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? ». Isabelle explique son raisonnement :

« Je trouvais un peu difficile de faire la distinction. Tu as la raison de la visite. Là ils

(patients) vont finir par te nommer quelque chose, pis après ça, il faut que tu essaies d’aller
leur faire nommer d’autres choses dans l’espèce de bulle centrale. (…) C’est comme s’il
fallait trouver deux affaires (…) c’était long à démarrer » (Isabelle, inf., E. ind.).

Les deux infirmières pensent que le fait de retirer cette question leur permettrait de diminuer
d’une à deux minutes la durée de la rencontre.

En deuxième lieu, les infirmières proposent également d’améliorer l’aide-mémoire.

Tout d’abord, elles mentionnent qu’il serait préférable de modifier l’exemple des taux de
sucre par celui des vacances dans le guide d’intervention. Cela éviterait selon elles de donner
des éléments de réponse aux patients, en plus d’éviter d’avoir à sortir l’annexe de l’exemple
des vacances pour leur montrer. Elles indiquent aussi que l’ajout de quelques exemples de
mots de liaison sur l’aide-mémoire les aiderait à mieux utiliser l’intervention. Les infirmières
suggèrent aussi l’utilisation d’un aide-mémoire plastifié de plus petit format afin de faciliter
son utilisation dans la rencontre avec la personne.

En troisième lieu, certains patients proposent l’utilisation de mots clés pour les aider
à débuter l’élaboration de leur Carte des besoins. Un patient propose de fournir une banque
de mots pour permettre aux personnes de choisir dans un ensemble de sujets de discussion
importants associés au diabète. La grande majorité des personnes participantes semblent
apprécier cette suggestion. Les participants insistent toutefois sur l’importance de laisser la
décision à la personne de débuter par un besoin de son choix, en offrant la liste de mots
comme un aide, mais pas comme une nécessité de s’y référer. De leur côté, les deux
 181

infirmières sont d’avis que cela pourrait permettre d’économiser du temps, en plus de
permettre aux patients d’aborder des sujets plus délicats en voyant qu’ils ont été vécus par
d’autres personnes. Une infirmière propose également que cette banque de mots soit
évolutive : « (elle) pourrait être bonifié avec le temps. Quand il y a un patient qui te parle
d’autre chose qui n’était pas là, tu le rajoutes pour le prochain » (Isabelle, inf., E. dyad.).

Version définitive de l’intervention SAD-ACP

L’analyse des concepts d’acceptabilité et de faisabilité selon l’expérience des
personnes vivant avec le diabète et des infirmières a fait émerger plusieurs suggestions pour
améliorer l’intervention telles que décrites dans la section précédente. En ce sens, le guide
d’intervention SAD-ACP a été ajusté selon leur expérience. Ce dernier est disponible à
l’Annexe 22. Plusieurs changements y ont été apportés, dont l’ajout d’une liste de thèmes et
de difficultés vécues par d’autres personnes vivant avec le diabète pour les aider à élaborer
leur Carte des besoins. Cette liste de mots pourra également contribuer à normaliser les
préoccupations des personnes en les amenant à voir que celles-ci sont souvent partagées par
leurs pairs. Cette liste pourra aussi être bonifiée par les patientes et les patients au fil des
rencontres en y ajoutant d’autres besoins, difficultés ou préoccupations discutés avec
l’infirmière. Le guide d’intervention inclut également l’outil recto verso « Carte des
besoins » qui a été ajusté selon l’analyse des propos des infirmières et des personnes
participantes. L’aide-mémoire a aussi été modifié selon les suggestions des infirmières
(Annexe 22). Dans son format définitif, il sera produit sur une fiche plastifiée de format
réduit afin de faciliter son utilisation dans les rencontres.

Suggestions pour améliorer la formation initiale

Au regard de la formation reçue pour prodiguer l’intervention, les infirmières
proposent plusieurs pistes d’amélioration. Elles suggèrent de modifier la séquence de la
formation, d’augmenter sa durée et de donner davantage d’occasions de pratiquer.

Modifier la séquence
La formation était divisée en deux séances, la première visant à fournir la majorité du
contenu sur les quatre étapes de l’intervention afin de permettre aux infirmières de pouvoir
la mettre en pratique durant l’intervalle de deux semaines entre les deux séances. La
deuxième séance de formation visait à discuter des impressions (p. ex. difficultés
 182

rencontrées) des infirmières face à l’intervention à la suite de leur pratique, terminer le

contenu théorique de l’intervention, puis pratiquer l’intervention avec un patient réel.

Les infirmières mentionnent que le contenu théorique sur la façon d’intervenir selon les
éléments identifiés avec la Carte des besoins semble arriver trop tôt dans la formation, les
infirmières n’ayant pas encore maîtrisé l’étape d’élaboration de la Carte des besoins à ce
moment. Elles notent qu’elles auraient préféré aborder seulement l’élaboration de la Carte
des besoins lors de la première séance de formation, afin de leur permettre de la mettre
davantage en pratique et de la maîtriser avant l’ajout des étapes subséquentes.

Augmenter la durée
Même si les infirmières mentionnent avoir apprécié la formation en général, elles
jugent sa durée insuffisante pour leur permettre de se sentir à l’aise et compétentes pour
prodiguer l’intervention. Comme discuté dans la section sur l’acceptabilité, l’intervention
mène à une perte des repères habituels, les infirmières devant modifier leur approche usuelle
pour en adopter une qui est davantage centrée sur la personne. En ce sens, les deux
infirmières auraient apprécié des rencontres de formation plus longues, soit d’environ 2h30
par rencontre pour un total de cinq heures plutôt que de trois heures.

Fournir davantage d’occasions de pratiquer

Les infirmières ont jugé la formation insuffisante pour s’approprier entièrement
l’intervention. Les infirmières auraient souhaité pratiquer davantage durant la formation,
surtout lors de la première rencontre pour pratiquer l’élaboration de la Carte des besoins de
façon plus soutenue. Elles mentionnent toutefois avoir apprécié qu’un patient soit présent
durant la deuxième rencontre de formation pour leur permettre de pratiquer divers scénarios
en contexte sécuritaire. Les deux infirmières mentionnent qu’il aurait été tout aussi pertinent
de pratiquer avec une collègue en dyade, ce qui aurait diminué le stress de performance :
« Pis le patient, ça pourrait être aussi une consœur de travail (…) ça va être un peu moins
stressant que d’être devant un patient (…) il y avait comme un petit problème de performance
où c’est que je voulais être bonne tout de suite (rire) » (Ariane, inf., E. ind.).
 183

Nonobstant les pistes d’amélioration suggérées, les infirmières indiquent qu’elles ont
apprécié l’ensemble de la formation et qu’elles ont tout de même réussi à prodiguer
l’intervention dans son ensemble malgré la courte formation de trois heures reçue.

Version définitive du guide de formation

La formation prodiguée aux infirmières s’est avérée être insuffisante pour qu’elles se
sentent entièrement compétentes pour prodiguer l’intervention. De plus, l’observation des
rencontres a montré que certaines étapes de l’intervention, principalement dans la façon des
infirmières d’intervenir selon les besoins identifiés, auraient pu être réalisées de façon plus
optimale. En ce sens, un guide d’intervention SAD-ACP amélioré a été développé pour
mieux cibler les difficultés rencontrées par les infirmières. Le déroulement des rencontres a
été modifié afin de répondre à la préoccupation des infirmières selon laquelle l’exposé
interactif de la première séance de formation était trop chargé, laissant peu de temps pour
mettre en pratique l’élaboration de la Carte des besoins dès la première séance. En cohérence
avec leurs suggestions, les séances ont été réorganisées pour cibler la première rencontre
seulement sur l’introduction et l’élaboration de la Carte des besoins (étapes 1 et 2), pour ainsi
assurer la maîtrise de ces aspects avant de passer aux étapes 3 et 4 (intervenir selon les
besoins de la personne et conclure la rencontre). La durée de la formation a également été
augmentée à cinq heures, soit deux rencontres de 2h30. La durée prolongée de la formation
permettra, en plus d’ajouter certains éléments de contenu, d’accroître la durée des séances
de simulation. Ce faisant, la période de débriefing pourra être allongée, une étape essentielle
afin de permettre le transfert des compétences acquises par les infirmières dans de futures
situations de soins (Decker et al., 2013). De plus, les scénarios des simulations pourront être
plus variés et inclure diverses situations susceptibles d’être rencontrées par les infirmières.
Le guide de formation adapté selon l’expérience des infirmières est disponible à l’Annexe
23.

Concernant le coaching, il aurait été pertinent de planifier dès le début de l’étude des
séances à cet effet en libérant les infirmières sur le temps de travail. De plus, une
préoccupation relevée par les infirmières concerne le manque d’occasions pour discuter entre
pairs des difficultés rencontrées et des stratégies efficaces utilisées durant la mise en place
de l’intervention. En ce sens, l’ajout de champions locaux pourrait s’avérer une option
 184

pertinente pour permettre aux infirmières de discuter avec une collègue de leurs difficultés
(Kirchner et al., 2012). Cet ajout faciliterait également l’accessibilité du coaching dans les
milieux en permettant de courtes rencontres informelles lorsque nécessaire. Crandall et ses
collègues (2007) notent l’importance d’offrir du coaching en continu afin d’assurer une
implantation de l’ACP dans la pratique à long terme (Crandall, White, Schuldheis, &
Talerico, 2007). Il est alors pertinent de former des professionnels qui pourront à leur tour
mobiliser les équipes et assurer de l’accompagnement continu lorsque nécessaire (Crandall
et al., 2007)
 DISCUSSION

La discussion comprend tout d’abord les messages-clés qui émergent du projet

doctoral. Par la suite, les limites du modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées
sur des données probantes de Van Meijel et ses collègues (2004) sont abordées, suivies des
forces et des limites de l’étude. Enfin, les retombées du projet sont présentées pour les
participantes et les participants à l’étude, la pratique clinique, la formation ainsi que la
recherche.

Messages-clés
Les objectifs spécifiques du projet doctoral étaient de coconstruire une intervention
de soutien à l’autogestion inspirée de la carte conceptuelle (CC) pour favoriser l'adoption
d'une approche centrée sur la personne (ACP) par les infirmières, de décrire sa mise en œuvre
dans deux milieux de soins ainsi que d’explorer son acceptabilité et sa faisabilité auprès de
personnes vivant avec le diabète et d’infirmières œuvrant dans le domaine.

La problématique et la recension des écrits ont mis en lumière les multiples difficultés
d’autogestion qui peuvent être vécues par les personnes vivant avec le diabète de type 2.
L’intervention SAD-ACP a été développée en reconnaissant la diversité de ces difficultés,
en permettant à la personne de les exprimer librement et en orientant la rencontre de soutien
à l’autogestion en fonction de celles-ci. Ainsi, la SAD-ACP s’éloigne d’une quête vers
l’adhérence à certaines recommandations émises par les professionnels de la santé afin
d’opter plutôt pour une vision plus compréhensive des difficultés vécues par les personnes
qui tentent d’intégrer le diabète à leur vie quotidienne tout en conservant une vie
satisfaisante. L’analyse des données a montré que les besoins et les difficultés des personnes
participantes à l’étude étaient très variés et différaient considérablement de la perception
qu’avaient les infirmières de ceux-ci. Les infirmières participantes ont mentionné à de
nombreuses reprises qu’elles étaient surprises de constater l’émergence de ces nouveaux
besoins avec l’utilisation de la nouvelle intervention. Les patientes et les patients ont apprécié
le changement d’approche des infirmières les amenant vers un dialogue sur leurs objectifs
d’autogestion et de vie plutôt que sur la transmission d’informations et de conseils sur ce
 186

qu’ils devraient faire. Ce changement de paradigme pourra potentiellement diminuer le

conflit continu ressenti par plusieurs personnes vivant avec le diabète entre ce qu’elles
doivent faire et ce qu’elles désirent faire (Ribu et al., 2019).

Les résultats indiquent que la nouvelle intervention (SAD-ACP) s’avère

généralement acceptable, et ce, autant pour les personnes vivant avec le diabète que les
infirmières participantes. L’analyse des diverses sources de données montre également que
la nouvelle intervention mène à l’adoption d’une ACP par les infirmières. McCormack et
McCance (2010) décrivent dans leur cadre théorique que l’adoption de soins centrés sur la
personne peut mener à quatre grands résultats chez les personnes: la satisfaction envers les
soins; l’implication dans les soins; un sentiment de bien-être ainsi que la création d’une
culture thérapeutique. L’analyse des différentes sources de données qualitatives démontre
que ces quatre résultats ont été expérimentés par les personnes ayant participé à l’étude. En
effet, leur satisfaction s’avère élevée face à l’intervention et l’ensemble des personnes
participantes révèlent avoir été davantage impliquées dans la rencontre. Le sentiment de
bien-être est aussi abordé par plusieurs personnes, étant d’une part amené par le caractère
personnalisé de l’intervention qui concorde avec leurs valeurs, mais aussi indirectement par
les changements qu’elles apportent à leur quotidien. Enfin, la création d’une culture
thérapeutique ressort également des résultats, laquelle est mise en lumière par un changement
de paradigme se traduisant par le passage d’une approche plus axée sur la maladie vers une
autre davantage centrée sur la personne et ses besoins. Cette culture thérapeutique est
également visible par l’adoption d’une pratique réflexive par les infirmières qui se
questionnent sur leur pratique et tente de l’améliorer en fonction des données probantes. La
cohérence des résultats de cette étude avec ceux anticipés dans le cadre théorique d’ACP de
McCormack et McCance (2010) confirme la pertinence du cadre théorique utilisé et renforce
par la même occasion le constat selon lequel l’intervention SAD-ACP favorise l’adoption
d’une ACP par les infirmières participantes.

Finalement, concernant la mise en place et la faisabilité de l’intervention, la formation

prodiguée semble avoir été suffisante pour amener un réel changement de l’approche des
infirmières. Toutefois, leur sentiment de compétence est peu élevé à la suite de leurs
premières expériences avec l’intervention, ce qui laisse présumer que la formation initiale
 187

était insuffisante. De plus, les infirmières participantes affirment qu’une formation plus
longue leur permettant de mettre davantage en pratique l’intervention aurait été préférable et
aurait augmenté leur aisance, ce qui aurait possiblement permis de la prodiguer dans la durée
prévue de 30 minutes. Les infirmières ont également peu profité des opportunités de
coaching offertes, étant donné leur horaire de travail chargé ne leur permettant pas de se
libérer. Diverses recommandations émergent des propos des personnes participantes pour
bonifier l’intervention, l’outil utilisé (Carte des besoins) de même que la formation offerte.
L’étude a ainsi permis de proposer une version améliorée de l’intervention et a suggéré des
pistes pour augmenter sa faisabilité dans les deux milieux de soins ciblés, ce qui pourra
contribuer à son implantation future.

Limites du modèle d’interventions infirmières fondées sur des données probantes

Le modèle d'élaboration d'interventions infirmières fondées sur des données
probantes de Van Meijel et ses collègues (2004) a été choisi pour appuyer le projet
considérant sa vision constructiviste qui place au cœur de son processus de développement
l’expérience des personnes concernées par l’intervention, soit les personnes soignées et les
infirmières. Même si ce modèle semble pertinent pour développer une intervention infirmière
complexe, il présente toutefois certaines limites. Premièrement, les auteurs ne définissent pas
les concepts d’acceptabilité et de faisabilité, ceux-ci étant pourtant au cœur de l’étape de la
validation qualitative de l’intervention. Cette limite a exigé le recours du cadre théorique
d’acceptabilité de Sekhon et ses collègues (2017) afin de bien définir et conceptualiser le
concept d’acceptabilité pour ainsi permettre d’en explorer les différentes composantes.
Deuxièmement, les patients et les infirmières ne sont pas explicitement impliqués dans la
conception de l’intervention, mais plutôt de façon facultative pour fournir une rétroaction
sur celle-ci une fois son élaboration complétée. Cette étude met en évidence la pertinence de
les impliquer durant la conception de l’intervention afin d’augmenter l’acceptabilité et la
faisabilité futures de celle-ci dans les milieux visés.

Forces et limites de l’étude

En complément aux forces et aux limites présentées dans les articles de résultats de
la thèse, cette section vise à aborder une critique sur certains aspects du projet doctoral. Les
forces seront tout d’abord présentées, suivies des limites.
 188

En ce qui concerne les forces, de nombreux efforts ont été déployés afin d’assurer la
rigueur du processus de recherche. Tout d’abord, le projet doctoral a considéré l’expérience
des personnes vivant avec le diabète et les infirmières tout au long de l’étude, de la
conception de l’intervention jusqu’à l’exploration de son acceptabilité et de sa faisabilité.
L’acceptabilité a également été explorée à différents moments, en accord avec la vision
dynamique du concept de Sekhon et ses collègues (2017). En effet, l’acceptabilité
prospective a été explorée en considérant l’expérience des personnes concernées par
l’intervention (personnes vivant avec le diabète et infirmières) lors de son développement
par un processus de cocréation. De plus, l’acceptabilité a été explorée durant l’intervention
(acceptabilité concurrente) à l’aide d’entretiens avec les personnes concernées après leur
première expérience ainsi qu’à l’aide de séances d’observation durant l’intervention. Enfin,
les rencontres dyadiques et de groupe une fois l’intervention terminée ont permis d’explorer
l’acceptabilité rétrospective. Cette exploration à différents moments permet d’obtenir une
vision plus complète du phénomène et contribue ainsi à la crédibilité des résultats
(Laperrière, 1997).

Ensuite, l’ensemble des transcriptions des 18 entretiens ont été vérifiées par une
seconde chercheuse de l’équipe (É.E). Cette double vérification a permis à deux chercheuses
de s’immerger dans les données et d’ainsi collaborer de façon plus significative au processus
de codage et d’analyse des données, en plus de contribuer à la fiabilité des résultats. Les
données ont également été analysées selon un processus itératif, en triangulant les diverses
sources (personnes vivant avec le diabète et infirmières) de même que les différentes
méthodes de collecte (entretiens individuels et de groupe, observation, récolte des Cartes des
besoins), ce qui peut contribuer à la crédibilité des résultats (Laperrière, 1997).

Par ailleurs, des efforts ont été déployés en ce qui concerne la transférabilité des
résultats. En effet, même s’il était impossible de décrire les milieux à l’étude pour éviter que
les infirmières participantes soient identifiées, les caractéristiques sociodémographiques des
participantes et des participants à l’étude ont été décrites en détail (Laperrière, 1997).

Enfin, un journal de bord a été utilisé par l’étudiante-chercheuse dès le début du projet et
jusqu’à la fin de celui-ci afin de documenter ses perceptions et ainsi considérer sa propre
subjectivité (Miles, Huberman, & Saldaña, 2014). Celui-ci lui a permis de prendre
 189

conscience de ses conceptions, mais aussi à certains moments d’en discuter avec ses
codirectrices de recherche afin de s’assurer qu’elles n’influencent pas la conduite du projet.
Un tracé de l’audit (audit trail) a également été utilisé afin de dresser un portait des décisions
méthodologiques prises au cours de l’étude.

Ce projet doctoral présente aussi certaines limites. En premier lieu, il aurait été
pertinent d’augmenter le nombre de séances observées, qui permettent d’explorer la façon
dont l’infirmière intervient concrètement avec la personne et alors de déceler des éléments
qui peuvent échapper à sa propre perception. En effet, des auteurs indiquent qu’il peut y
avoir un décalage entre l’intention et la perception des professionnels de la santé concernant
les soins prodigués en cohérence avec l’ACP et la réalité (Liberati et al., 2015). Les séances
d’observation auraient également pu être enregistrées et idéalement filmées, afin de
permettre d’une part de les réécouter à plusieurs reprises pour favoriser l’immersion dans les
données et capter des éléments plus subtils des comportements verbaux et non verbaux des
participants. D’autre part, le fait de filmer les rencontres aurait pu être utilisé pour fournir de
la rétroaction aux infirmières dans un but de formation continue. Les auteurs d’une revue
systématique s’intéressant aux interventions de formation qui visent à améliorer les
compétences des infirmières en soutien à l’autogestion notent que le fait de leur offrir de la
rétroaction individuelle à l’aide de rencontres filmées constitue une stratégie efficace
(Duprez, Vandecasteele, Verhaeghe, Beeckman, & Van Hecke, 2017). En ce sens, cette
stratégie aurait contribué à améliorer le coaching offert.

En second lieu, considérant l’échantillon limité de participants ayant collaboré à

l’étude ainsi que le choix de deux milieux de soins, il est possible que l’expérience diffère
pour d’autres personnes expérimentant l’intervention SAD-ACP dans le futur. On peut se
questionner à propos des résultats qui seraient obtenus auprès de personnes qui ont de la
difficulté à communiquer leur expérience et leurs besoins ou auprès de celles qui ne désirent
pas s’impliquer dans le processus de prise de décision (Naldemirci et al., 2018; Summer
Meranius et al., 2020).

En troisième lieu, les entretiens individuels et de groupe auprès des personnes

participantes semblent indiquer que les interventions usuelles ne répondent pas aux
dimensions d’une ACP. Toutefois, le projet doctoral n’a pas permis d’observer la
 190

modification de l’approche des infirmières à la suite de l’ajout de la nouvelle intervention.

En effet, les séances d’observation concernaient seulement les rencontres de soutien à
l’autogestion incluant l’intervention SAD-ACP. Les séances usuelles n’ont pas été
observées, ce qui ne permet pas de comparer les différences dans l’approche des infirmières.

En quatrième lieu, la présente étude portait spécifiquement sur la dyade personne-

infirmière. La culture et l’organisation des milieux de soins visés de même que les politiques
impliquées n’ont pas été étudiées de façon spécifique et détaillée. Ces aspects seraient
également importants à considérer lors d’études futures afin d’obtenir une compréhension
plus riche et complète de l’expérience des acteurs concernés et des facteurs d’influence
(Liberati et al., 2015). Des auteurs indiquent d’ailleurs qu’il est important de considérer
l’environnement de soins lors de l’implantation de l’ACP dans un milieu clinique (Crandall
et al., 2007; McCormack & McCance, 2010). En effet, l’environnement de soins peut
influencer la façon dont des soins centrés sur la personne sont prodigués (McCormack &
McCance, 2010). Certaines caractéristiques du milieu peuvent favoriser l’implantation de
l’ACP, dont une culture existante qui est compatible avec les fondements de l’ACP et une
ouverture au changement et à l’innovation (Crandall et al., 2007). Un appui des gestionnaires
peut également être favorable, en soutenant la créativité et les efforts des cliniciens (Crandall
et al., 2007). D’autres auteurs notent aussi que l’environnement de soins est un aspect
essentiel lié à l’adoption d’une ACP, celui-ci devant permettre aux professionnels de se sentir
soutenus dans l’adoption de cette approche (McCormack & McCance, 2010; Sjögren,
Lindkvist, Sandman, Zingmark, & Edvardsson, 2015).

Enfin, il aurait été intéressant d’adopter une vision interdisciplinaire en impliquant

d’autres professionnels de la santé dans l’étude, comme les nutritionnistes et les médecins
qui travaillent conjointement avec les infirmières dans le cadre des rencontres de soutien à
l’autogestion du diabète. Cette perspective interdisciplinaire aurait pu mener à une vision
partagée des fondements de l’ACP, ce qui pourrait favoriser la pérennité de l’utilisation de
l’intervention à travers le temps. Crandall et ses collègues (2007) indiquent d’ailleurs qu’il
est préférable que tous les professionnels de l’équipe soignante soient engagés dans
l’implantation de l’ACP.
 191

Retombées de l’étude
Le projet doctoral semble avoir eu des retombées sur plusieurs plans. Les retombées
auprès des participantes et participants à l’étude seront tout d’abord abordées, suivies de
celles sur la pratique clinique, la formation et la recherche.

Retombées pour les personnes participantes à l’étude

En premier lieu, il semble que les personnes vivant avec le diabète qui ont participé
à l’étude aient ressenti certains bénéfices associés à leur participation. Celles ayant collaboré
à la phase 1 de l’étude (développement de l’intervention) ont pu verbaliser leurs besoins et
leur expérience et ceux-ci ont été considérés tout au long du processus de recherche pour
coconstruire la nouvelle intervention. Elles ont pu échanger sur leurs difficultés et ont
constaté qu’elles vivaient des émotions similaires (p. ex. sentiment de vouloir faire plaisir à
l’infirmière avec des glycémies dans les valeurs cibles, culpabilité si non atteinte des valeurs
cibles), ce qui a permis de les normaliser. De leur côté, les personnes vivant avec le diabète
ayant pris part à la phase 2 de l’étude ont vécu une nouvelle intervention centrée sur leurs
besoins et leurs préoccupations. Elles ont également pu s’exprimer sur leur expérience face
à celle-ci, en plus d’échanger avec d’autres personnes pour celles ayant participé aux
rencontres de groupe. La totalité des participantes et des participants ont d’ailleurs exprimé
avoir vécu divers bienfaits associés à l’intervention SAD-ACP.

De leur côté, les infirmières ayant contribué au développement de l’intervention

(phase 1 de l’étude) ont également expérimenté certains avantages associés à leur
participation à l’étude. Tout d’abord, les notes d’observation des deux rencontres de
coconstruction montrent qu’elles ont pu partager leurs difficultés associées aux interventions
usuelles de soutien à l’autogestion et réalisé qu’elles vivaient des défis similaires. Aussi,
elles ont semblé prendre conscience, au cours des discussions avec les personnes vivant avec
le diabète durant les deux rencontres de coconstruction, de l’importance d’adopter une ACP,
ce qui peut les avoir incitées à améliorer leur pratique clinique. À cet effet, une des deux
infirmières a communiqué par courriel avec l’étudiante-chercheuse quelques mois à la suite
de sa participation pour lui faire part de son expérience personnelle associée à l’utilisation
des principes de l’intervention dans sa pratique. Elle affirme avoir décidé, à la suite des deux
rencontres de coconstruction, d’inclure la nouvelle intervention dans sa pratique. Elle
 192

mentionne également avoir initié sa collègue nutritionniste à l’intervention et qu’elles

l’utilisent toutes deux dans pratiquement toutes leurs rencontres individuelles de soutien à
l’autogestion. Cette infirmière a constaté que le fait d’écrire sur un sujet permet de créer des
images pour la personne et de très rapidement cibler ses intérêts et ses besoins, qui ne sont
pas nécessairement liés au diabète, tout en lui permettant de réfléchir à sa propre situation.
Elle indique que le fait de voir les « bulles » mène parfois à des « révélations » pour la
personne qui parvient à prendre conscience de ses propres besoins. Ces aspects concordent
avec les résultats obtenus auprès des infirmières et des patientes et patients de la phase 2 de
l’étude. L’infirmière aborde aussi avoir utilisé l’intervention auprès d’une personne vivant
avec une déficience intellectuelle. Elle note que l’utilisation de l’intervention avec cette
personne a été révélatrice, l’amenant à nommer ses peurs et ses croyances. Elle a également
eu une expérience positive avec une personne ne parlant pas anglais et difficilement le
français, pour laquelle le fait de visualiser les mots écrits et de montrer des images a facilité
son intervention.

Environ trois mois plus tard, cette même infirmière a recontacté l’étudiante-
chercheuse pour un suivi face à son expérience avec l’intervention. Elle mentionne avoir
débuté l’utilisation de l’intervention en groupe, y percevant plusieurs bienfaits : facilite les
échanges et la discussion entre les membres du groupe, diminue le sentiment de culpabilité
par le partage d’émotions qui s’avèrent communes, favorise l’entraide et permet de cibler les
sujets de discussion à aborder selon les besoins spécifiques du groupe. Elle ne perçoit pas
d’inconvénient à l’intervention, mentionnant qu’elle lui permet d’optimiser le temps de ses
rencontres en orientant celles-ci sur les besoins de la personne. Elle la perçoit comme une
façon optimale de recueillir des données sur la personne, de stimuler son apprentissage à
l’aide de son aspect visuel et de la valoriser en lui permettant de voir le chemin parcouru.
Enfin, 10 mois à la suite du premier courriel reçu, une rencontre informelle avec cette
dernière indique qu’elle et sa collègue nutritionniste utilisent toujours de façon quotidienne
l’intervention, autant de façon individuelle qu’en groupe. Elle révèle qu’elle n’a pas eu à ce
jour d’expérience négative avec l’intervention et qu’elle semble efficace pour les personnes
ayant des difficultés de littératie et des problèmes cognitifs. Pour la plupart des personnes,
l’intervention semble les mobiliser vers des changements de comportement. Elle note
 193

toutefois qu’une certaine expertise clinique de même que des compétences en

communication sont nécessaires pour prodiguer cette intervention.

Ces résultats complémentaires confirment une expérience similaire à celles des

personnes participantes à l’étude. Toutefois, il est difficile de déterminer si l’infirmière a
utilisé dans son entièreté les étapes de l’intervention SAD-ACP. Malgré le fait qu’elle a
contribué à son développement, elle n’a cependant pas participé à la formation préalable.
Son expérience fait toutefois état des avantages du processus de coconstruction, qui a mené
dans son cas à réfléchir à sa pratique et à se mobiliser pour l’améliorer. À postériori, il aurait
été pertinent d’impliquer les infirmières ayant contribué au développement de l’intervention
dans le coaching de celles impliquées à la phase 2, afin d’agir en tant que championnes
locales pour offrir de la rétroaction et de l’accompagnement à leurs pairs (Kirchner et al.,
2012). Le coaching aurait ainsi été plus facilement accessible pour les infirmières, pouvant
se faire autant de façon informelle que formelle.

Pour leur part, les infirmières de la phase 2 ont pu bénéficier d’une formation sur une
nouvelle intervention fondée sur les données probantes, ce qui semble également avoir
amélioré leur pratique clinique en favorisant l’adoption d’une ACP. Elles mentionnent
d’ailleurs poursuivre leur utilisation de l’intervention auprès de certaines personnes
présentant des difficultés d’autogestion bien que l’étude soit terminée. Elles notent
également avoir intégré différentes composantes de l’intervention dans leur pratique
quotidienne auprès de tous les patients, dont le fait d’explorer les connaissances antérieures
de la personne avant d’intervenir, de cibler la rencontre sur ses besoins, d’utiliser davantage
certaines techniques de communication (questions ouvertes, reformulations, questions de
clarification) pour identifier ses croyances ainsi que de l’accompagner dans l’élaboration
d’objectifs personnels.

Retombées pour la pratique

L’étude indique la pertinence de s’inspirer de la CC pour développer une intervention
de soutien à l’autogestion centrée sur la personne pour les patients vivant avec le diabète de
type 2. Les fondements de la CC issus du constructivisme (Ausubel, 1963; Ausubel, Novak,
& Hanesian, 1978) ont amené l’infirmière à débuter la rencontre à partir des connaissances
antérieures, des croyances et des besoins de la personne, ce qui semble avoir facilité son
 194

processus d’apprentissage. En effet, l’intervention inspirée de la CC amène l’infirmière à

modifier son rôle usuel d’experte en un rôle d’accompagnatrice, ce qui facilite la création
d’un lien de partenariat entre elle et le patient. La problématique et la recension des écrits
ont mis en lumière la difficulté des professionnels de la santé à opérationnaliser une ACP
dans les rencontres de soutien à l’autogestion. En ce sens, la CC se veut un outil amenant les
infirmières à obligatoirement débuter la rencontre par les préoccupations et les besoins de la
personne. L’intervention favorise ainsi un partenariat de soins en amenant, d’une part,
l’infirmière à s’intéresser à la personne (son expérience, ses croyances et ses besoins).
D’autre part, elle incite le patient à s’engager activement dans la rencontre en adoptant une
réflexion sur sa propre situation, de même qu’en écrivant et en discutant avec l’infirmière
afin de compléter sa Carte des besoins. Un aspect notable lié à l’intervention constitue
d’ailleurs sa capacité à mener la personne à discuter et à décortiquer son expérience vécue,
mais surtout de s’arrêter pour y réfléchir et en prendre pleinement conscience. Kolb (1984)
précise d’ailleurs que l’apprentissage s’effectue non pas dans l’action en soi, mais plutôt
lorsque la personne réfléchit sur son action. La prise de conscience abordée par la majorité
des participants semble témoigner de la capacité de l’intervention à mener à une réflexion
des patients sur leur propre situation. La discussion avec l’infirmière lors de l’élaboration de
la Carte des besoins et à la suite de celle-ci peut amener le patient à confronter ses idées à
d’autres points de vue, l’infirmière intervenant directement sur la carte de la personne pour
y amener des précisions et rectifier certains éléments. De plus, l’établissement d’un objectif
et d’un plan d’action en collaboration avec l’infirmière peut ensuite permettre aux patients
de se projeter vers l’avenir pour ainsi expérimenter leurs conceptions modifiées. La
mobilisation vers l’action abordée par plusieurs participants semble indiquer que certaines
personnes sont parvenues à compléter le cycle d’apprentissage décrit par Kolb (1984). Ces
aspects pédagogiques associés à l’intervention SAD-ACP pourront potentiellement
contribuer à l’apprentissage et à la mobilisation vers l’action des personnes vivant avec le
diabète.

Le projet doctoral a ainsi mené au développement d’une intervention fondée sur les
données probantes et sur différents principes pédagogiques qui favorise l’adoption d’une
ACP par les infirmières participantes. Les résultats démontrent un changement de pratique
des infirmières impliquées dans l’étude, qui semblent avoir intégré les principes d’une ACP
 195

dans leurs interventions. Ainsi, ce projet doctoral pourra potentiellement augmenter la

qualité des soins dispensés, en favorisant des interventions infirmières plus centrées sur les
besoins et les préoccupations des personnes et de leur famille.

Le fait que l’intervention SAD-ACP soit acceptable pour les personnes vivant avec
le diabète pourra aussi potentiellement diminuer les absences aux rendez-vous, qui s’avèrent
fréquentes pour cette clientèle selon les écrits (Nuti et al., 2012; Schectman, Schorling, &
Voss, 2008) et selon les deux infirmières rencontrées en début d’étude afin de mieux cerner
leur problématique.

L’étude a permis d’explorer en profondeur l’expérience des personnes vivant avec le

diabète et des infirmières face à l’intervention SAD-ACP et la formation reçue. L’analyse
des données a permis d’apporter des modifications à l’intervention (guide d’intervention,
aide-mémoire et outil) de même qu’à la formation prodiguée aux infirmières. Cette
intervention ajustée selon l’expérience des personnes participantes et accompagnée de son
guide de formation amélioré pourra éventuellement être implantée dans les milieux visés
auprès de toutes les infirmières, puis dans d’autres milieux prodiguant des rencontres de
soutien à l’autogestion à des personnes vivant avec le diabète de type 2.

Retombées pour la formation

Le projet doctoral amène également certaines retombées pour la formation. Les
résultats indiquent que les infirmières perdent leurs repères lorsqu’elles doivent modifier leur
approche orientée vers la transmission d’informations vers une approche centrée sur la
discussion selon les besoins amenés par la personne. Les infirmières participantes indiquent
avoir été déstabilisées de perdre le contrôle de la rencontre en laissant le choix des thèmes à
aborder à la personne. Or, elles mentionnent être tout à fait en accord avec les fondements
de l’ACP et en perçoivent les bénéfices. Ces constats mettent en lumière la nécessité
d’intégrer non seulement la philosophie de l’ACP tout au long de la formation initiale des
infirmières, mais également de fournir des occasions de la mettre concrètement en pratique
à l’aide de simulations tout au long de leur parcours académique. De cette façon, l’ACP
pourrait devenir partie intégrante de leur rôle et elles possèderaient des stratégies et des outils
pour la concrétiser dans leur pratique quotidienne. En comparaison, le parcours académique
implique plusieurs occasions de simulation pour les différentes techniques de soins et
 196

l’évaluation de l’état biophysique de la personne. Ce projet doctoral soulève l’importance de

bonifier la formation initiale en y ajoutant des situations de simulation authentiques
permettant aux futures infirmières de développer les compétences relationnelles et
communicationnelles nécessaires au développement d’une ACP. Dans le même ordre
d’idées, les programmes de formation continue pour les infirmières en cours d’emploi
bénéficieraient également de l’ajout de stratégies et d’outils facilitant l’adoption d’une ACP.
Le guide de formation développé dans la présente étude pourrait inspirer les améliorations
des programmes de formation.

Retombées pour la recherche

Cette étude utilise la CC de façon innovante auprès des personnes vivant avec le
diabète en l’utilisant non pas comme un outil d’évaluation des connaissances (França et al.,
2004; Godet et al., 2015; Marchand et al., 2007, 2002; Pinosa et al., 2004), mais bien comme
une aide à l’apprentissage qui permet à l’infirmière d’intervenir directement à partir de la CC
sur les connaissances, les croyances, la motivation et les émotions de la personne, le tout en
cohérence avec une ACP.

L’étude mène également à une meilleure compréhension des défis liés à l’utilisation
d’une ACP par les infirmières et de la formation nécessaire pour l’appliquer dans la pratique.
D’autres études s’avèrent nécessaires pour explorer la mesure dans laquelle la formation
ajustée pourra mener à l’adoption à long terme d’une ACP par les infirmières. Ces études
devront inclure davantage de séances d’observation qui permettront d’atteindre une vision
approfondie de l’application de l’intervention par les infirmières, mais aussi de leur offrir de
la rétroaction continue tout au long de l’étude. Il serait également intéressant d’explorer dans
de futures études l’application possible d’une version adaptée de cette intervention dans
différents contextes de soins (p. ex. rencontres de groupe) ainsi qu’auprès de personnes
vivant avec d’autres maladies chroniques.

De futures études sont également essentielles pour implanter la nouvelle intervention

et évaluer son efficacité à moyen et long terme au moyen d’une ÉCR. Or, il importera de
sélectionner avec soins les paramètres à mesurer. En effet, tel que l’ont relevé Håkansson
Eklund et ses collègues (2019), l’objectif de l’ACP vise à ce que la personne parvienne à
vivre une vie satisfaisante qui lui amène du bonheur, contrairement à l’approche centrée sur
 197

le patient qui vise plutôt l’amélioration de ses symptômes et la gestion de sa maladie. Cet
objectif de l’ACP complexifie les études futures visant à démontrer l’efficacité d’une
intervention fondée sur cette approche. D’un côté, les instances gouvernementales sont
préoccupées par l’amélioration des paramètres de santé des patients, ces derniers étant liés à
leur risque de complications et ainsi à leur utilisation des services de santé et des coûts
associés. D’un autre côté, la philosophie de l’ACP s’inscrit dans la visée que la personne soit
plus satisfaite de sa vie, et ce, peu importe les résultats de santé qu’elle obtient. En ce sens,
une intervention centrée sur la personne pourrait obtenir des résultats prometteurs en
améliorant la vie d’une personne tout en n’ayant pas d’effet significatif ou même des effets
négatifs sur certains paramètres associés à la gestion de sa maladie (p. ex. HbA1c). Il s’avère
ainsi complexe de choisir quels seront les indicateurs permettant d’affirmer que
l’intervention est réellement efficace pour les personnes vivant avec le diabète. La présente
étude a fait ressortir une bonne acceptabilité de l’intervention et une grande satisfaction chez
les personnes adultes vivant avec des difficultés d’autogestion. Toutefois, il serait possible
qu’une ÉCR évaluant l’efficacité de l’intervention SAD-ACP sur l’HbA1c et les
comportements d’autogestion n’obtienne pas de changement significatif. Par exemple,
l’intervention SAD-ACP pourrait amener une personne à prioriser le temps de qualité avec
ses enfants en diminuant ses séances d’activité physique à deux fois par semaine plutôt que
cinq fois par semaine. Cette personne pourrait alors ressentir un plus grand équilibre dans sa
vie et ainsi éprouver plus de satisfaction en lien avec celle-ci. D’un autre côté, il serait
possible que la diminution de son activité physique amène une augmentation de son HbA1c
et mène ainsi à un plus grand risque de complications. Il s’avère alors difficile de déterminer
quels sont les paramètres les plus judicieux à évaluer. La qualité de vie apparait une option
intéressante de paramètre à évaluer pour les futures études. Un changement de la culture
soignante s’avère nécessaire pour considérer davantage l’objectif de l’ACP dans le
développement d’études visant à démontrer son efficacité.
 CONCLUSION

Les personnes vivant avec le diabète de type 2 sont confrontées à divers défis dans
leur processus visant à autogérer leur santé et à bien vivre avec leur diabète et plusieurs
éprouvent des difficultés d’autogestion. Les infirmières ont pour rôle d’accompagner les
personnes dans leur autogestion du diabète. La problématique et la recension des écrits ont
fait ressortir l’importance que les interventions de soutien à l’autogestion soient centrées sur
la personne et ses besoins spécifiques. Toutefois, il peut être ardu pour les professionnels de
la santé d’adopter cette approche considérant les outils structurés en place dans les milieux
de soins qui permettent peu l’adaptation des interventions à l’expérience des personnes. Cette
thèse a mis en lumière l’importance de développer une intervention qui favorise l’adoption
d’une ACP par les infirmières lors des rencontres de soutien à l’autogestion des personnes
vivant avec le diabète de type 2.

Ce projet doctoral a mené au développement d’une intervention SAD-ACP. Celle-ci

a été jugée généralement acceptable par les personnes vivant avec le diabète de type 2 qui
éprouvent des difficultés d’autogestion et les infirmières l’ayant expérimentée. Les résultats
indiquent que l’intervention semble favoriser l’adoption d’une ACP par les infirmières et
procure divers bienfaits pour les personnes participantes. Concernant la faisabilité, les
résultats ont démontré certaines modifications à apporter à l’intervention et à la formation
initialement prodiguée aux infirmières afin d’augmenter leur sentiment de compétence et
faciliter leur application de l’intervention pour ainsi parvenir à la prodiguer dans une
rencontre de 30 minutes afin qu’elle s’intègre plus facilement dans les milieux de soins. En
ce sens, l’intervention SAD-ACP ainsi que la formation qui l’accompagne ont été améliorées
en fonction de l’expérience des personnes vivant avec le diabète et de celle des infirmières
l’ayant expérimentée afin de parvenir à une version définitive qui facilitera sa mise en place
et sa faisabilité future.

De futures études sont nécessaires pour explorer la mesure dans laquelle

l’intervention et la formation ajustées pourront mener à l’adoption à long terme d’une ACP
par les infirmières. Des études d’implantation pourront être réalisées dans divers milieux de
 199

soins. Des études évaluant l’efficacité à long terme de l’intervention développée sont aussi à
envisager dans le futur.
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Annexe 1 – Différents termes utilisés pour aborder les programmes et les

interventions de soutien à l’autogestion

Termes utilisés Définition

Intervention éducative en « Activité structurée pour enseigner sur un sujet lié à la santé,
matière de santé que ce soit pour la promotion ou la prévention, ou pour
informer les personnes atteintes d’une maladie aiguë ou
chronique » (Ndengeyingoma et al., 2017, p. 7)
Éducation thérapeutique Activités visant à « aider les patients à acquérir ou maintenir
du patient (ÉTP) les compétences d’auto-soins et d’adaptation dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie
chronique, améliorer leur qualité de vie et réaliser leur projet
de vie » (Haute Autorité de Santé, 2018, p. 6)
Diabetes Self- Processus continu visant à aider les patients à acquérir les
Management Education habiletés et les connaissances nécessaires pour gérer leur
(DSME) diabète au quotidien (Beck et al., 2019; Haas et al., 2012;
Powers, Bardsley, Cypress, Duker, Funnell, Hess Fischl, et
al., 2015)
Diabetes Self- Activités visant à accompagner les personnes vivant avec le
Management Support diabète dans la mise en place et le maintien de comportements
(DSMS) visant à gérer leur maladie au quotidien une fois l’éducation à
l’autogestion de base dispensée (Haas et al., 2012)
Diabetes Self- Activités d’éducation et de soutien à l’autogestion destinées
Management Education aux personnes vivant avec le diabète (combinaison des
and Support (DSMES) activités de DSME et de DSMS)
Diabetes Education and Activités d’éducation et de soutien à l’autogestion s’adressant
Self-Management for à des patients nouvellement diagnostiqués, mais également à
Ongoing and Newly des personnes vivant avec le diabète depuis plusieurs années
Diagnosed (DESMOND) (Haute Autorité de Santé, 2018)
 218

Annexe 2 – Modèles et cadres utilisés au cours du projet doctoral

Modèles/cadres choisis Auteurs et auteures Utilités

Modèle d'élaboration Van Meijel et ses • Oriente toutes les étapes de la

d'interventions collègues (2004) recension des écrits
infirmières fondées sur • Fonde la démarche de
des données probantes développement de l’intervention
• Oriente les méthodes qualitatives
permettant d’explorer
l’acceptabilité et la faisabilité de
l’intervention

Cadre théorique des soins McCormack et • Permet l’analyse des écrits sur les
infirmiers centrés sur la McCance (2010) interventions centrées sur la
personne personne (examen de la portée)
• Fonde le développement de
l’intervention SAD-ACP
• Contribue au développement de la
formation des infirmières
• Contribue au développement des
guides d’entretien des personnes
vivant avec le diabète et des
infirmières et à la grille
d’observation
• Contribue à l’analyse des données

Modèle d’intégration de Audulv, Asplund et • Contribue au développement de

l’autogestion Norbergh (2012) l’intervention SAD-ACP
• Contribue au développement de la
formation des infirmières

Cadre théorique Sekhon et ses • Contribue au développement des

d’acceptabilité collègues (2017) guides d’entretien des personnes
vivant avec le diabète et des
infirmières et à la grille
d’observation
• Oriente le codage et l’analyse des
données récoltées
 219

Annexe 3 – Formulaire de consentement éclairé pour les experts (patients, infirmières

et pédagogue) de la phase 1

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ

Titre du projet : Développement d’une intervention inspirée de la carte conceptuelle à

partir de l’expérience de patients vivant avec le diabète
de type 2 et d’infirmières expertes en diabète

Numéro du projet : **-HCLM-2018-237

(et numéro de protocole,
si applicable)

Commanditaire / organisme
subventionnaire : MEES (Ministère de l’éducation et de l’enseignement supérieur) et
RRISIQ (Réseau de recherche en interventions en
sciences infirmières du Québec)

Chercheuse principale : Édith Ellefsen

Chercheurs associés : Patricia Bourgault (codirectrice), Sarah Lafontaine (étudiante au

doctorat)

Téléphone : Édith Ellefsen : ***

Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche parce que nous avons besoin de
votre expérience afin de développer une nouvelle intervention pour soutenir les personnes
adultes vivant avec le diabète de type 2. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet,
veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les
renseignements qui suivent. Si vous acceptez de participer au projet de recherche, vous
devrez signer le formulaire de consentement à la fin du présent document et nous vous en
remettrons une copie pour vos dossiers.

Ce formulaire de consentement vous explique le but de ce projet de recherche, les

procédures, les risques et inconvénients ainsi que les avantages, de même que les personnes
avec qui communiquer au besoin. Il peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous
vous invitons à poser toutes les questions nécessaires au chercheur responsable du projet ou
aux autres personnes participant au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer
tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
 220

NATURE ET OBJECTIFS DU PROJET DE RECHERCHE

L’objectif général de cette étude est de développer une nouvelle intervention infirmière de
soutien à l’autogestion pour les personnes adultes vivant avec le diabète de type 2, puis de la
valider auprès de patients vivant avec le diabète et d’infirmières.

Les trois objectifs spécifiques de l’étude sont de :

1- Coconstruire une intervention de soutien à l’autogestion en collaboration avec des
patients, des infirmières expertes en diabète et un spécialiste en enseignement
2- Décrire sa mise en œuvre dans deux milieux de soins
3- Explorer son acceptabilité et sa faisabilité à partir de l’expérience de patients vivant
avec le diabète de type 2 et d’infirmières travaillant dans le domaine.

Votre participation consiste à vous impliquer à la première phase de l’étude (objectif 1), soit
le développement de l’intervention. Pour réaliser cet objectif, nous devons recruter cinq
experts, soit deux infirmières expertes en diabète, deux patients vivant avec le diabète de
type 2 et un spécialiste en pédagogie de la santé.

DÉROULEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

Votre participation à ce projet impliquerait deux rencontres de trois heures et demie chacune
se déroulant au CLSC (la 1e rencontre au CLSC *** et la deuxième rencontre au CLSC ***).
La première rencontre se déroulerait en juillet 2018 et la deuxième se déroulerait environ
deux mois plus tard, soit en septembre 2018.

Afin de vous préparer aux deux rencontres de coconstruction de l’intervention, vous aurez
également à répondre à des questions préparatoires qui vous seront envoyées en juillet 2018.
La durée estimée pour répondre au questionnaire est de 20 minutes. Vous aurez deux
semaines pour répondre à ces questions (en ligne ou par la poste selon votre préférence).

Rencontre 1 (juillet 2018) : Durant cette rencontre de trois heures et demie, nous discuterons
de votre expérience liée aux interventions de soutien à l’autogestion du diabète. Nous vous
informerons sur les interventions jugées efficaces selon différentes études et nous tenterons
ensemble d’élaborer une nouvelle intervention pertinente qui réponde à votre expérience et
à celle des autres participants. Vous aurez également à répondre à un questionnaire
sociodémographique (environ 20 minutes) qui nous permettra d’en apprendre davantage sur
vous (âge approximatif, emploi, nombre d’années d’expérience, etc.).

Rencontre 2 (septembre 2018) : Durant cette rencontre de trois heures et demie, nous
poursuivrons nos discussions sur l’intervention, nous recueillerons vos commentaires sur la
1e version et nous discuterons de façon à l’améliorer jusqu’à ce que nous nous entendions
sur une version finale.

Les deux rencontres seront audio-enregistrées et une personne de l’équipe de recherche sera
présente durant les rencontres en tant qu’observatrice afin de prendre des notes.
 221

Si vous acceptez de participer à l’étude, votre implication totale serait donc d’une durée de
trois mois.

*Possibilité d’une rencontre supplémentaire pour l’un des deux patients experts: Si vous
acceptez de participer à l’étude, vous aurez aussi la possibilité de vous impliquer dans la
formation des infirmières à utiliser la nouvelle intervention. Si vous acceptez de vous
impliquer dans cette rencontre supplémentaire, vous devrez vous présenter au CLSC *** à
une reprise en octobre 2018 durant une heure. Durant cette rencontre, vous participerez à des
jeux de rôle en tant que patient afin de contribuer à la formation des infirmières qui devront
se pratiquer à utiliser l’intervention élaborée à la phase 1 dans un contexte simulé. Un
document explicatif vous sera envoyé deux semaines avant cette rencontre pour vous y
préparer.

COLLABORATION DU PARTICIPANT

Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devez vous engager à participer activement aux
deux rencontres de coconstruction. Une participation active implique d’écouter les propos
des autres experts du groupe et de participer aux discussions en donnant votre avis. Vous
devez également vous engager à répondre aux questions préparatoires dans les délais
demandés.

Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devez également vous engager à respecter la
confidentialité des propos tenus lors des deux rencontres de coconstruction de l’intervention.
Vous devez vous engager à ne pas discuter avec vos proches ou vos collègues des éléments
qui composeront la nouvelle intervention développée dans les deux rencontres de
coconstruction.

RISQUES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET DE

RECHERCHE

Il existe un risque théorique de bris de confidentialité. En effet, même si nous demandons

aux participants de ne pas rapporter les propos tenus lors des rencontres de coconstruction
de l’intervention, nous ne pouvons le garantir.

INCONVÉNIENTS POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU

PROJET DE RECHERCHE

Les inconvénients liés à votre participation à l’étude concernent le temps requis pour
répondre au formulaire en ligne ou par la poste (environ 20 minutes), le temps requis pour
les deux rencontres de coconstruction de l’intervention (3h et demie chacune) ainsi que les
déplacements pour se rendre aux deux rencontres de coconstruction.

De plus, il est possible que vous ressentiez de la gêne ou de l’inconfort à répondre aux
questions posées lors des deux rencontres de groupe. Nous ferons tous les efforts nécessaires
pour minimiser ces inconvénients. Vous pourrez choisir de ne pas répondre à des questions
 222

ou de vous retirer à tout moment. En tout temps, vous pourrez communiquer avec un membre
de l’équipe de recherche qui vous orientera vers une ressource professionnelle appropriée en
fonction de vos besoins.

AVANTAGES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET

DE RECHERCHE

Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel en participant à ce projet de recherche,

mais nous ne pouvons pas le garantir.

En participant à cette étude, vous pourrez contribuer à l’avancement des connaissances dans
le domaine des interventions infirmières visant le soutien à l’autogestion des personnes
adultes vivant avec le diabète de type 2.

En tant qu’experts (patients, infirmières et spécialiste de la pédagogie), vous pourrez vous

exprimer sur votre expérience concernant les différentes interventions de soutien à
l’autogestion existantes. De plus, il est possible que le fait de participer à cette étude vous
amène à développer vos connaissances et vos compétences en matière de soutien à
l’autogestion. En effet, l’étude vous amènera à discuter des études récentes sur les
interventions prometteuses dans le domaine du diabète. Aussi, vous aurez l’occasion de
discuter avec différents experts (patients, infirmières et spécialiste en enseignement).

PARTICIPATION VOLONTAIRE ET POSSIBILITÉ DE RETRAIT DU PROJET

DE RECHERCHE

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser
d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment,
sans avoir à donner de raison, en faisant connaître votre décision à la chercheuse responsable
du projet ou à l’une de ses assistantes.

Pour les patients, votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en
retirer n’aura aucune conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez
droit et sur votre relation avec votre médecin et votre infirmière.

Pour les infirmières et le pédagogue, votre décision de ne pas participer à ce projet de

recherche ou de vous en retirer n’aura aucune conséquence sur votre relation avec vos
collègues et votre employeur.

Toute nouvelle connaissance acquise durant le déroulement de l’étude qui pourrait affecter
votre décision de continuer d’y participer vous sera communiquée sans délai.

Si vous vous retirez de l’étude ou en êtes retiré, l’information déjà obtenue dans le cadre de
l’étude sera conservée aussi longtemps que nécessaire pour assurer la validité scientifique de
l’étude.
 223

ARRÊT DU PROJET DE RECHERCHE

La chercheuse responsable de l’étude, les organismes subventionnaires et le Comité

d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie peuvent mettre fin à votre participation,
sans votre consentement, pour les raisons suivantes :

▪ Si de nouveaux développements scientifiques survenaient indiquant qu’il est de votre

intérêt de cesser votre participation;
▪ Si la chercheuse responsable du projet pense que cela est dans votre meilleur intérêt;
▪ Si vous ne respectez pas les consignes du projet de recherche;
▪ S’il existe des raisons administratives d’abandonner l’étude.

CONFIDENTIALITÉ

Durant votre participation à ce projet, le chercheur responsable du projet ainsi que son
personnel recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les renseignements vous
concernant. Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques
de l’étude seront recueillis. Ces renseignements comprennent les notes prises durant les
rencontres de coconstruction ainsi que vos réponses au questionnaire sociodémographique
et aux questions préparatoires aux rencontres de coconstruction. Votre dossier peut aussi
comprendre d’autres renseignements tels que votre nom, date de naissance, sexe et origine
ethnique.

Tous ces renseignements recueillis au cours du projet demeureront strictement confidentiels

dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité de ces
renseignements, vous ne serez identifié que par un numéro de code. La clé du code reliant
votre nom à votre dossier de recherche sera conservée par l’étudiante-chercheuse
responsable du projet de manière sécuritaire.

Les données de recherche et les enregistrements (audio) seront conservés pendant cinq ans
par l’étudiante-chercheuse responsable dans un fichier protégé par un mot de passe sur son
ordinateur à son domicile. Après cette période, ils seront détruits.

Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou partagées avec d’autres
personnes lors de discussions scientifiques. Aucune publication ou communication
scientifique ne renfermera quoi que ce soit qui puisse permettre de vous identifier. Les
enregistrements audios ne seront pas diffusés.

À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche pourra être consulté par
une personne mandatée par le Comité d'éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie,
par l’établissement ou par une personne mandatée par des organismes publics autorisés.
Toutes ces personnes et ces organismes adhèrent à une politique de confidentialité.

À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement,
vos noms et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au
projet, seront conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire sécurisé
 224

maintenu par l’étudiante-chercheuse.

Vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements
recueillis et les faire rectifier au besoin et ce, aussi longtemps que l’étudiante-chercheuse ou
l’établissement détiennent ces informations. Cependant, afin de préserver l'intégrité
scientifique de l'étude, vous pourriez n’avoir accès à certaines de ces informations qu'une
fois l'étude terminée.

COMPENSATION

Vous recevrez un certain montant pour votre participation en compensation des frais
encourus et des contraintes subies pendant votre participation à ce projet de recherche.

Patients et pédagogue : Une compensation monétaire sera offerte pour le temps requis pour
les deux rencontres de coconstruction de l’intervention (25$/h, donc 25$ x 7h (2 rencontres
x 3h30 chacune), soit 175$ par participant) de même que le déplacement nécessaire pour
assister aux rencontres (0,55$ / km). Les stationnements des deux milieux à l’étude sont
gratuits.

Infirmières : Une compensation sera offerte pour le déplacement (0,55$ / km), mais pas pour
le temps des rencontres étant donné qu’elles seront effectuées sur le temps de travail. En
effet, votre employeur a accepté que ces activités se déroulent sur vos heures de travail, et
ce, sans pénalité financière pour vous.

Une collation (pause-café) sera offerte à tous les participants lors de chacune des deux
rencontres de coconstruction.

Pour le patient acceptant de participer à la formation des infirmières (rencontre d’une heure
en octobre 2018), une compensation monétaire sera offerte pour le temps requis (25$/h), de
même que le déplacement nécessaire pour assister à la rencontre (0,55$ / km).

DROITS DU PARTICIPANT ET INDEMNISATION EN CAS DE PRÉJUDICE

Si vous deviez subir quelque préjudice que ce soit dû à votre participation au projet de
recherche, vous recevrez tous les soins et services requis par votre état de santé, sans frais de
votre part.

En acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez
les chercheurs, les commanditaires ou l’établissement où se déroule ce projet de recherche
de leurs responsabilités civile et professionnelle.

FINANCEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

L’étudiante chercheuse a reçu des fonds du MEES (ministère de l’éducation et de

l’enseignement supérieur) et du RRISIQ (réseau de recherche en intervention en sciences
infirmières du Québec) pour mener à bien ce projet de recherche.
 225

PERSONNES À CONTACTER

Pour toute question concernant l’étude, vous pouvez communiquer avec la chercheuse
principale, Pre Édith Ellefsen, au ***.

Vous pouvez également contacter en tout temps l’étudiante-chercheuse, Sarah Lafontaine,

à l’adresse suivante : ***

De plus, si vous avez des plaintes en tant que participant(e) à l’étude et désirez communiquer
avec une tierce partie impartiale, vous pouvez communiquer avec le commissaire aux
plaintes et à la qualité des services du CISSS de la Montérégie au ***.

SURVEILLANCE DES ASPECTS ÉTHIQUES

Le Comité d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie a approuvé ce projet de
recherche et en assure le suivi. De plus, nous nous engageons à lui soumettre pour
approbation toute révision et toute modification apportée au protocole de recherche ou au
formulaire de consentement.

Si vous désirez rejoindre ce Comité vous pouvez communiquer avez son secrétariat au
numéro ***.

CALENDRIER DES VISITES ET DES EXAMENS

Date Type de rencontre Durée Lieu

Juillet 2018 Questions préparatoires 20 minutes NA

(en ligne ou par la poste)

17 juillet 2018 Première rencontre de 3h30 Un des deux milieux

8h30 à 12h00 coconstruction de soins

10 septembre Un des deux milieux

Deuxième rencontre de
2018 3h30 de soins
coconstruction
8h30 à 12h00

Octobre 2018 Participation à la Un des deux milieux

1h
(facultatif) formation des infirmières de soins
 226

ÉNONCÉ DU CONSENTEMENT

La nature de l’étude, les procédés à utiliser, les risques et les bénéfices que comporte ma
participation à cette étude ainsi que le caractère confidentiel des informations qui seront
recueillies au cours de l’étude m’ont été expliqués par un membre de l’équipe de recherche.

J’ai eu l’occasion de poser toutes les questions concernant les différents aspects de l’étude et
j’ai reçu des réponses de façon satisfaisante. Je reconnais avoir eu le temps voulu pour
prendre ma décision.

J’accepte volontairement de participer à cette étude. Je demeure libre de m’en retirer en tout
temps sans que cela ne nuise aux relations avec mon médecin et les autres intervenants et
sans préjudice d’aucune sorte.

Je recevrai une copie signée et datée de ce formulaire de consentement.

Nom du participant Signature du participant Date

(caractères d’imprimerie)
Sarah Lafontaine Sarah Lafontaine

Nom de la personne qui a Signature de la personne qui a obtenu Date

obtenu le consentement le consentement
(caractères d’imprimerie)

ENGAGEMENT DU CHERCHEUR
Je m’engage à respecter ce qui a été convenu au formulaire de consentement et à en remettre
une copie signée et datée au participant.

Édith Ellefsen Édith Ellefsen

Nom du chercheur Signature du chercheur Date
(caractères d’imprimerie)
 227

Annexe 4 – Formulaire de consentement éclairé de la phase 2 (version patients)

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ

Titre du projet : Développement d’une intervention inspirée de la carte conceptuelle à

partir de l’expérience de patients vivant avec le diabète
de type 2 et d’infirmières expertes en diabète

Numéro du projet : **-HCLM-2018-237

(et numéro de protocole,
si applicable)

Commanditaire / organisme
subventionnaire : MEES (Ministère de l’éducation et de l’enseignement supérieur) et
RRISIQ (Réseau de recherche en interventions en
sciences infirmières du Québec)

Chercheuse principale : Édith Ellefsen

Chercheurs associés : Patricia Bourgault (codirectrice), Sarah Lafontaine (étudiante au

doctorat)

Téléphone : Sarah Lafontaine : ***

Édith Ellefsen : ***

Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche parce que vous êtes atteint d'un
diabète de type 2 et que nous avons besoin de votre expérience afin d’évaluer la pertinence
d’une nouvelle intervention infirmière pour soutenir l’autogestion de cette clientèle.
Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet, veuillez prendre le temps de lire, de
comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Si vous acceptez
de participer au projet de recherche, vous devrez signer le formulaire de consentement à la
fin du présent document et nous vous en remettrons une copie pour vos dossiers.

Ce formulaire de consentement vous explique le but de ce projet de recherche, les

procédures, les risques et inconvénients ainsi que les avantages, de même que les personnes
avec qui communiquer au besoin. Il peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous
vous invitons à poser toutes les questions nécessaires au chercheur responsable du projet ou
aux autres personnes participant au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer
tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
 228

NATURE ET OBJECTIFS DU PROJET DE RECHERCHE

L’objectif général de cette étude est de développer une nouvelle intervention de soutien à
l’autogestion pour les personnes adultes vivant avec le diabète de type 2, puis de la valider
auprès de patients vivant avec le diabète et d’infirmières.

Les trois objectifs spécifiques de l’étude sont de :

1. Coconstruire une intervention de soutien à l’autogestion en collaboration avec des
patients, des infirmières expertes en diabète et un spécialiste en enseignement
2. Décrire sa mise en œuvre dans deux milieux de soins
3. Explorer son acceptabilité et sa faisabilité à partir de l’expérience de patients vivant
avec le diabète de type 2 et d’infirmières travaillant dans le domaine.

L’objectif #1 étant déjà réalisé, votre participation consiste à vous impliquer dans les
objectifs 2 et 3 de l’étude, soit la mise en œuvre de l’intervention et l’exploration de son
acceptabilité et sa faisabilité. Pour réaliser ces deux objectifs, nous devrons recruter deux
infirmières travaillant dans le domaine du diabète et 10 à 15 patients adultes vivant avec le
diabète de type 2.

DÉROULEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

En tant que patients, votre participation à ce projet impliquerait les rencontres suivantes :

Deux rencontres avec une infirmière: Dans le cadre du suivi de votre diabète, vous
rencontrez habituellement déjà (ou à venir) une infirmière environ tous les trois mois. Entre
décembre 2018 et mai 2019, vous rencontrerez la même infirmière à deux reprises
(rencontres de 30 minutes d’un à trois mois d’intervalle) lors d’une rencontre individuelle de
soutien à l’autogestion dans laquelle l’infirmière utilisera la nouvelle intervention
développée à la phase 1 de l’étude plutôt que les interventions usuelles. Les rencontres se
dérouleront à votre CLSC habituel (CLSC *** ou CLSC ***). Il est possible que l’étudiante-
chercheuse vienne observer une de vos rencontres avec l’infirmière. Si c’est le cas, elle
participera à la rencontre seulement en tant qu’observatrice et prendra des notes.

Rencontre individuelle avec l’étudiante-chercheuse: Entre décembre 2018 et mars 2019,

l’étudiante-chercheuse vous rencontrera suite à votre première rencontre avec l’infirmière,
soit le jour même de l’intervention jusqu’à sept jours après selon vos disponibilités. Cette
rencontre individuelle de 30 à 90 minutes visera à explorer votre expérience liée à
l’utilisation de la nouvelle intervention. Elle se déroulera dans le lieu de votre choix
(domicile, CLSC, etc.) et sera audio-enregistrée. Vous devrez aussi compléter un
questionnaire sociodémographique d’une durée d’environ 20 minutes lors de cette rencontre.
Ce questionnaire visera à mieux vous connaître (ex. âge, emploi, durée du diabète, etc.).

Rencontre de groupe: Entre février et juin 2019, l’étudiante-chercheuse vous rencontrera à

nouveau lors d’une rencontre en groupe de 60 à 120 minutes qui sera réalisée avec tous les
patients ayant participé à l’étude (10 à 15 participants). Cette rencontre visera à discuter en
 229

groupe de votre expérience face à l’intervention (bénéfices, inconvénients, etc.). Elle se

déroulera au CLSC (CLSC *** ou CLSC ***) et sera audio-enregistrée.

*Voir calendrier à la fin de ce document pour une vision d’ensemble des rencontres.

COLLABORATION DU PARTICIPANT

Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devez vous engager à participer activement aux
deux rencontres avec votre infirmière de même qu’aux deux rencontres avec l’étudiante-
chercheuse (rencontre individuelle et rencontre de groupe).

Vous devez vous engager à respecter la confidentialité des propos tenus lors du groupe de
discussion avec les autres patients.

RISQUES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET DE

RECHERCHE

Un risque possible de votre participation à cette étude est que vous soyez légèrement
déstabilisés par l’utilisation d’une nouvelle intervention que vous ne connaissez pas et qui
est centrée sur vos besoins et vos croyances en vous amenant à vous impliquer davantage
dans la rencontre avec votre infirmière. Il est possible que vous préfériez les interventions
usuelles à cette nouvelle intervention. Des ressources psychologiques (référence travailleuse
sociale ou psychologue) vous seront offertes au besoin à votre demande ou si nous pensons
que cela pourrait vous être utile.

De plus, il existe un risque théorique de bris de confidentialité lors de la rencontre de groupe.

En effet, même si nous demandons aux participants de ne pas rapporter les propos tenus lors
de la rencontre, nous ne pouvons le garantir.

INCONVÉNIENTS POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU

PROJET DE RECHERCHE

Les inconvénients de votre participation à l’étude concernent le temps requis pour les
rencontres avec l’étudiante-chercheuse (rencontre individuelle et rencontre en groupe) et les
déplacements pour vous rendre à ces rencontres. Un autre inconvénient concerne l’inconfort
que vous pouvez ressentir relié à l’observation de certaines rencontres avec votre infirmière
par l’étudiante-chercheuse. Afin de diminuer cet inconfort, vos rencontres avec l’infirmière
ne seront pas audio-enregistrées.

Enfin, il est possible que vous ressentiez de la gêne ou de l’inconfort à répondre aux questions
posées lors des deux rencontres avec l’étudiante-chercheuse (individuelle et de groupe).
Nous ferons tous les efforts nécessaires pour minimiser ces inconvénients. Vous pouvez
aussi choisir de ne pas répondre à des questions ou de vous retirer à tout moment. Toutefois,
si vous décidez de vous retirer, les données préalablement recueillies seront conservées afin
d’assurer la validité de l’étude en cours. En tout temps, vous pouvez communiquer avec un
 230

membre de l’équipe de recherche qui vous orientera vers une ressource professionnelle
appropriée en fonction de vos besoins.

AVANTAGES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET

DE RECHERCHE

Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel de votre participation à ce projet de

recherche, mais nous ne pouvons pas le garantir.

En tant que patients, vous profiterez d’une nouvelle intervention de soutien à l’autogestion
innovante basée sur une recension rigoureuse des écrits de même que sur l’expérience de
plusieurs experts (patients, infirmières et spécialiste en pédagogie). Il est possible que vous
préfériez cette nouvelle intervention et qu’elle soit plus efficace que les interventions
usuelles. De plus, vous pourrez vous exprimer sur votre expérience concernant la nouvelle
intervention de soutien à l’autogestion et contribuer à son amélioration. Ce faisant, vous
aurez l’occasion de contribuer à l’avancement des connaissances dans le domaine des
interventions infirmières visant le soutien à l’autogestion des personnes adultes vivant avec
le diabète de type 2.

PARTICIPATION VOLONTAIRE ET POSSIBILITÉ DE RETRAIT DU PROJET

DE RECHERCHE

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser
d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment,
sans avoir à donner de raison, en faisant connaître votre décision à la chercheuse responsable
du projet ou à l’une de ses assistantes.

Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura

aucune conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez droit et votre
relation avec votre infirmière ou votre médecin.

Toute nouvelle connaissance acquise durant le déroulement de l’étude qui pourrait affecter
votre décision de continuer d’y participer vous sera communiquée sans délai.

Si vous vous retirez de l’étude ou en êtes retiré, l’information déjà obtenue dans le cadre de
l’étude sera conservée aussi longtemps que nécessaire pour assurer la validité scientifique de
l’étude.

ARRÊT DU PROJET DE RECHERCHE

La chercheuse responsable de l’étude, les organismes subventionnaires et le Comité

d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie peuvent mettre fin à votre participation,
sans votre consentement, pour les raisons suivantes :

▪ Si de nouveaux développements scientifiques survenaient indiquant qu’il est de votre

 231

intérêt de cesser votre participation;

▪ Si la chercheuse responsable du projet pense que cela est dans votre meilleur intérêt;
▪ Si vous ne respectez pas les consignes du projet de recherche;
▪ S’il existe des raisons administratives d’abandonner l’étude.

CONFIDENTIALITÉ

Durant votre participation à ce projet, le chercheur responsable du projet ainsi que son
personnel recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les renseignements vous
concernant. Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques
de l’étude seront recueillis.

Ces renseignements comprennent vos réponses au questionnaire sociodémographique, les

notes prises durant l’observation de deux rencontres infirmière-patient ainsi que les
enregistrements et les transcriptions de vos rencontres avec l’étudiante-chercheuse. Votre
dossier peut aussi comprendre d’autres renseignements tels que votre nom, date de naissance,
sexe et origine ethnique.

Tous ces renseignements recueillis au cours du projet demeureront strictement confidentiels

dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité de ces
renseignements, vous ne serez identifié que par un numéro de code. La clé du code reliant
votre nom à votre dossier de recherche sera conservée par l’étudiante chercheuse responsable
du projet de manière sécuritaire.

Les données de recherche et les enregistrements (audio) seront conservés pendant cinq ans
par l’étudiante-chercheuse responsable dans un fichier protégé par un mot de passe sur son
ordinateur à son domicile. Après cette période, ils seront détruits.

Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou partagées avec d’autres
personnes lors de discussions scientifiques. Aucune publication ou communication
scientifique ne renfermera quoi que ce soit qui puisse permettre de vous identifier. Les
enregistrements audios ne seront pas diffusés.

À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche pourra être consulté par
une personne mandatée par le Comité d'éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie
par l’établissement ou par une personne mandatée par des organismes publics autorisés.
Toutes ces personnes et ces organismes adhèrent à une politique de confidentialité.

À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement,
vos noms et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au
projet, seront conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire sécurisé
maintenu par la chercheuse principale.

Vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements
recueillis et les faire rectifier au besoin et ce, aussi longtemps que la chercheuse responsable
du projet ou l’établissement détiennent ces informations. Cependant, afin de préserver
 232

l'intégrité scientifique de l'étude, vous pourriez n’avoir accès à certaines de ces informations
qu'une fois l'étude terminée.

COMPENSATION

Afin de couvrir vos frais de déplacement pour la rencontre de groupe qui aura lieu dans un
CLSC (*** ou ***), une compensation de 0,55$ / km vous sera offerte. De plus, une collation
(pause-café) vous sera offerte durant cette rencontre.

DROITS DU PARTICIPANT ET INDEMNISATION EN CAS DE PRÉJUDICE

Si vous deviez subir quelque préjudice que ce soit dû à votre participation au projet de
recherche, vous recevrez tous les soins et services requis par votre état de santé, sans frais de
votre part.

En acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez
les chercheurs, les commanditaires ou l’établissement où se déroule ce projet de recherche
de leurs responsabilités civile et professionnelle.

FINANCEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

L’étudiante chercheuse a reçu des fonds du MEES (ministère de l’éducation et de

l’enseignement supérieur) et du RRISIQ (réseau de recherche en intervention en sciences
infirmières du Québec) pour mener à bien ce projet de recherche.

PERSONNES À CONTACTER

Pour toute question concernant l’étude, vous pouvez communiquer avec la chercheuse
principale, Pre Édith Ellefsen, au ***

Vous pouvez également contacter en tout temps l’étudiante chercheuse, Sarah Lafontaine,
à l’adresse suivante : ***

De plus, si vous avez des plaintes en tant que participant(e) à l’étude et désirez communiquer
avec une tierce partie impartiale, vous pouvez communiquer avec le commissaire aux
plaintes et à la qualité des services du CISSS de la Montérégie au ***.

SURVEILLANCE DES ASPECTS ÉTHIQUES

Le Comité d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie a approuvé ce projet de
recherche et en assure le suivi. De plus, nous nous engageons à lui soumettre pour
approbation toute révision et toute modification apportée au protocole de recherche ou au
formulaire de consentement.

Si vous désirez rejoindre ce Comité vous pouvez communiquer avez son secrétariat au
numéro ***.
 233

CALENDRIER DES VISITES ET DES EXAMENS

Date Type de rencontre Durée Lieu

Décembre 2018 à mai Rencontres

30 minutes CLSC
2019 individuelles usuelles
(x 2 rencontres) d’appartenance
avec une infirmière
(utilisation de la
nouvelle intervention)

Décembre 2018 à Rencontre individuelle

30 à 90 minutes À votre choix
mars 2019 avec l’étudiante-
chercheuse

Février à juin 2019 Rencontre de groupe

CLSC à
avec l’étudiante- 60 à 120 minutes
déterminer
chercheuse et les autres
patients participant à
l’étude
 234

ÉNONCÉ DU CONSENTEMENT

La nature de l’étude, les procédés à utiliser, les risques et les bénéfices que comporte ma
participation à cette étude ainsi que le caractère confidentiel des informations qui seront
recueillies au cours de l’étude m’ont été expliqués par un membre de l’équipe de recherche.

J’ai eu l’occasion de poser toutes les questions concernant les différents aspects de l’étude et
j’ai reçu des réponses de façon satisfaisante. Je reconnais avoir eu le temps voulu pour
prendre ma décision.

J’accepte volontairement de participer à cette étude. Je demeure libre de m’en retirer en tout
temps sans que cela ne nuise aux relations avec mon médecin et les autres intervenants et
sans préjudice d’aucune sorte.

Je recevrai une copie signée et datée de ce formulaire de consentement.

Nom du participant Signature du participant Date

(caractères
d’imprimerie)
Sarah Lafontaine Sarah Lafontaine

Nom de la personne qui Signature de la personne qui a obtenu Date

a obtenu le le consentement
consentement
(caractères
d’imprimerie)

ENGAGEMENT DU CHERCHEUR
Je m’engage à respecter ce qui a été convenu au formulaire de consentement et à en remettre
une copie signée et datée au participant.

Édith Ellefsen Édith Ellefsen

Nom du chercheur Signature du chercheur Date
(caractères d’imprimerie)
 235

Annexe 5 – Formulaire de consentement éclairé de la phase 2 (version infirmières)

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ

Titre du projet : Développement d’une intervention inspirée de la carte conceptuelle à

partir de l’expérience de patients vivant avec le diabète
de type 2 et d’infirmières expertes en diabète

Numéro du projet : **-HCLM-2018-237

(et numéro de protocole,
si applicable)

Commanditaire / organisme
subventionnaire : MEES (Ministère de l’éducation et de l’enseignement supérieur) et
RRISIQ (Réseau de recherche en interventions en
sciences infirmières du Québec)

Chercheuse principale : Édith Ellefsen

Chercheurs associés : Patricia Bourgault (codirectrice), Sarah Lafontaine (étudiante au

doctorat)

Téléphone : Édith Ellefsen : ***

Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche parce que nous avons besoin de
votre expérience afin de mettre en place et d’évaluer la pertinence d’une nouvelle
intervention infirmière pour soutenir l’autogestion des personnes adultes vivant avec le
diabète de type 2. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet, veuillez prendre le
temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.
Si vous acceptez de participer au projet de recherche, vous devrez signer le formulaire de
consentement à la fin du présent document et nous vous en remettrons une copie pour vos
dossiers.

Ce formulaire de consentement vous explique le but de ce projet de recherche, les

procédures, les risques et inconvénients ainsi que les avantages, de même que les personnes
avec qui communiquer au besoin. Il peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous
vous invitons à poser toutes les questions nécessaires au chercheur responsable du projet ou
aux autres personnes participant au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer
tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
 236

NATURE ET OBJECTIFS DU PROJET DE RECHERCHE

L’objectif général de cette étude est de développer une nouvelle intervention de soutien à
l’autogestion pour les personnes adultes vivant avec le diabète de type 2, puis de la valider
auprès de patients vivant avec le diabète et d’infirmières.

Les trois objectifs spécifiques de l’étude sont de :

1. Coconstruire une intervention de soutien à l’autogestion en collaboration avec des
patients, des infirmières expertes en diabète et un spécialiste en enseignement
2. Décrire sa mise en œuvre dans deux milieux de soins
3. Explorer son acceptabilité et sa faisabilité à partir de l’expérience de patients vivant
avec le diabète de type 2 et d’infirmières travaillant dans le domaine.

L’objectif #1 étant déjà réalisé, votre participation consiste à vous impliquer dans les
objectifs 2 et 3 de l’étude, soit la mise en œuvre de l’intervention et l’exploration de son
acceptabilité et sa faisabilité. Pour réaliser ces deux objectifs, nous devrons recruter deux
infirmières travaillant dans le domaine du diabète et 10 à 15 patients adultes vivant avec le
diabète.

DÉROULEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

En tant qu’infirmières, votre participation à ce projet de recherche s’étendrait sur une période
maximale de neuf mois (octobre 2018 à juin 2019) et impliquerait les rencontres suivantes :

Deux rencontres de formation (31 octobre et 13 novembre 2018): Durant ces deux
rencontres d’1h30 chacune à deux semaines d’intervalle, vous serez formées à utiliser
adéquatement auprès d’un patient l’intervention de soutien à l’autogestion développée à la
phase 1 du projet. La première rencontre se déroulera au CLSC *** et la deuxième rencontre
se déroulera au CLSC ***. Les deux rencontres se dérouleront durant vos heures de travail.
Ces rencontres de formation viseront à vous enseigner en quoi consiste la carte conceptuelle,
l’approche centrée sur le patient et la façon d’utiliser l’intervention développée dans la phase
1. À la fin de la première rencontre, vous aurez également à répondre à un questionnaire
sociodémographique (environ 20 minutes) qui nous permettra d’en apprendre davantage sur
vous (expérience en tant qu’infirmière, expérience dans le domaine du diabète, etc.). Durant
la deuxième rencontre, vous participerez à des jeux de rôles avec un patient simulé afin de
vous pratiquez à utiliser l’intervention auprès d’un patient.

Rencontres téléphoniques (novembre à décembre 2018): Durant les mois de novembre à

décembre 2018, nous vous contacterons par téléphone à deux ou trois reprises afin que vous
puissiez collaborer au recrutement des patients qui participeront à l’étude. Durant ces
rencontres téléphoniques d’environ 15 minutes chacune, nous discuterons des patients
répondant aux critères d’inclusion pouvant faire partie de l’étude et vous nous aiderez à
identifier des patients répondant aux critères et présentant des difficultés d’autogestion. Les
patients, pour participer à l’étude, pourront être déjà suivis individuellement par vous ou
l’une de vos collègues, provenir d’une nouvelle référence d’un professionnel de la santé,
 237

avoir appelé pour obtenir une rencontre avec une infirmière ou provenir des listes de patients
en attente d’une consultation infirmière. Vous devrez ensuite contacter les patients par
téléphone pour les informer du projet et leur demander leur accord à ce que la chercheuse les
contacte pour leur expliquer en détail le projet.

Rencontres usuelles avec les patients (décembre 2018 à mai 2019) : Entre décembre 2018
et mai 2019, vous rencontrerez cinq à huit patients à deux reprises (de un à trois mois
d’intervalle suivant les procédures habituelles de votre établissement) dans le cadre de vos
rencontres individuelles de suivi usuelles de 30 minutes. Durant ces rencontres, au lieu
d’utiliser vos interventions usuelles, vous utiliserez la nouvelle intervention développée
durant la phase 1 de notre étude. La façon d’utiliser l’intervention vous sera enseignée lors
des deux rencontres de formation. Deux de vos rencontres seront observées par l’étudiante
chercheuse qui sera présente, mais ne s’impliquera pas dans la rencontre (seulement
observation et prise de notes).

Rencontre individuelle avec l’étudiante-chercheuse (décembre 2018 à mars 2019): Entre

décembre 2018 et mars 2019, l’étudiante-chercheuse vous rencontrera suite à vos premières
utilisations de l’intervention auprès des patients (suite à vos quatre à cinq premières
rencontres). Cette rencontre individuelle de 30 à 90 minutes visera à explorer votre
expérience liée à l’utilisation de l’intervention auprès des quatre à cinq patients et votre
perception de ses bénéfices et inconvénients dans votre pratique infirmière. Elle se déroulera
dans le CLSC où vous travaillez et sera audio-enregistrée.

Rencontre à trois (étudiante-chercheuse et deux infirmières) (février à juin 2019): À la

fin de toutes vos rencontres avec les patients (entre février et juin 2019), nous vous
rencontrerons à nouveau lors d’une rencontre de 60 à 90 minutes dans laquelle l’autre
infirmière ayant participé à l’étude sera également présente. Cette rencontre visera à
s’informer de votre expérience de l’utilisation de l’intervention auprès des patients et de ses
avantages et inconvénients dans votre pratique infirmière. Elle se déroulera dans un CLSC
qui demeure à déterminer (CLSC de *** ou CLSC de la ***) et elle sera audio-enregistrée.

*Voir calendrier à la fin de ce document pour une vision d’ensemble des rencontres.

COLLABORATION DU PARTICIPANT

Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devez vous engager à participer activement aux
différentes rencontres (deux rencontres de formation, rencontres téléphoniques, rencontres
usuelles avec les patients et deux rencontres avec l’étudiante-chercheuse).

Vous devez vous engager à respecter la confidentialité des propos tenus lors de la rencontre
avec votre collègue infirmière. Vous devez également vous engager à ne pas discuter avec
vos collègues de votre expérience en lien avec l’intervention et des éléments qui la
composent.
 238

RISQUES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET DE

RECHERCHE

Un risque possible de votre participation à l’étude est que vous éprouviez davantage de
difficulté à utiliser l’intervention développée dans notre étude que vos interventions usuelles
qui font partie de votre routine. Afin de diminuer ce risque, une formation complète vous
sera prodiguée sur l’utilisation de l’intervention. Cette formation impliquera un patient réel
avec lequel vous pourrez tenter de prodiguer l’intervention dans un contexte sécuritaire et
simulé. De plus, du coaching vous sera offert par l’étudiante-chercheuse au besoin si vous
éprouvez des préoccupations et des difficultés à appliquer l’intervention auprès des patients.

De plus, il existe un risque théorique de bris de confidentialité. En effet, même si nous

demandons aux participants de ne pas rapporter les propos tenus lors des rencontres, nous ne
pouvons le garantir (ex. rencontre avec votre collègue infirmière).

INCONVÉNIENTS POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU

PROJET DE RECHERCHE

Un inconvénient de votre participation à l’étude concerne les déplacements pour assister aux
rencontres lorsqu’elles se déroulent dans le CLSC où vous ne travaillez pas.

Un autre inconvénient concerne l’inconfort que vous pouvez ressentir durant les séances
d’observation par l’étudiante-chercheuse de certaines de vos rencontres avec les patients,
inconfort qui sera diminué par l’absence d’un enregistrement des séances.

Enfin, il est possible que vous ressentiez de la gêne ou de l’inconfort à répondre aux questions
posées lors de deux rencontres avec l’étudiante-chercheuse. Nous ferons tous les efforts
nécessaires pour minimiser ces inconvénients. Vous pouvez choisir de ne pas répondre à des
questions ou de vous retirer à tout moment. En tout temps, vous pouvez communiquer avec
un membre de l’équipe de recherche qui vous orientera vers une ressource professionnelle
appropriée en fonction de vos besoins.

AVANTAGES POUVANT DÉCOULER DE VOTRE PARTICIPATION AU PROJET

DE RECHERCHE

Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel de votre participation à ce projet de

recherche, mais nous ne pouvons pas le garantir.

Il est possible que le fait de participer à cette étude vous amène à développer vos
connaissances et vos compétences en matière de soutien à l’autogestion. En effet, l’étude
vous amènera à recevoir une formation de 3h sur les dernières données probantes issues de
la recension des écrits effectuée par l’étudiante chercheuse et des interventions prometteuses
dans le domaine (carte conceptuelle, modèle centré sur le patient d’Audulv et al.). De plus,
vous aurez la chance de mettre en pratique une intervention innovante auprès des différents
patients. Cette dernière, en plus de respecter les recommandations issues des données
probantes, aura été développée selon l’expérience de patients vivant avec le diabète,
 239

d’infirmières et d’un spécialiste en pédagogie de la santé (phase 1 de l’étude).

Enfin, vous pourrez vous exprimer sur votre expérience liée à l’utilisation de la nouvelle
intervention. Ce faisant, vous aurez l’occasion de contribuer à l’avancement des
connaissances dans le domaine des interventions infirmières visant le soutien à l’autogestion
des personnes adultes vivant avec le diabète de type 2.

PARTICIPATION VOLONTAIRE ET POSSIBILITÉ DE RETRAIT DU PROJET

DE RECHERCHE

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser
d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment,
sans avoir à donner de raison, en faisant connaître votre décision à la chercheuse responsable
du projet ou à l’une de ses assistantes.

Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura

aucune conséquence sur votre relation avec vos collègues ou votre employeur.

Toute nouvelle connaissance acquise durant le déroulement de l’étude qui pourrait affecter
votre décision de continuer d’y participer vous sera communiquée sans délai.

Si vous vous retirez de l’étude ou en êtes retiré, l’information déjà obtenue dans le cadre de
l’étude sera conservée aussi longtemps que nécessaire pour assurer la validité scientifique de
l’étude.

ARRÊT DU PROJET DE RECHERCHE

La chercheuse responsable de l’étude, les organismes subventionnaires et le Comité

d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie peuvent mettre fin à votre participation,
sans votre consentement, pour les raisons suivantes :

▪ Si de nouveaux développements scientifiques survenaient indiquant qu’il est de votre

intérêt de cesser votre participation;
▪ Si la chercheuse responsable du projet pense que cela est dans votre meilleur intérêt;
▪ Si vous ne respectez pas les consignes du projet de recherche;
▪ S’il existe des raisons administratives d’abandonner l’étude.

CONFIDENTIALITÉ

Durant votre participation à ce projet, la chercheuse responsable du projet ainsi que les autres
membres de l’équipe de recherche recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche
les renseignements vous concernant. Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux
objectifs scientifiques de l’étude seront recueillis.

Ces renseignements comprennent vos réponses au questionnaire sociodémographique, les

 240

notes prises durant l’observation de deux rencontres infirmière-patient ainsi que les
enregistrements et les transcriptions de vos rencontres avec l’étudiante-chercheuse. Votre
dossier peut aussi comprendre d’autres renseignements tels que votre nom, date de naissance,
sexe et origine ethnique.

Tous ces renseignements recueillis au cours du projet demeureront strictement confidentiels

dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité de ces
renseignements, vous ne serez identifié que par un numéro de code. La clé du code reliant
votre nom à votre dossier de recherche sera conservée par l’étudiante-chercheuse de manière
sécuritaire.

Les données de recherche et les enregistrements (audio) seront conservés pendant cinq ans
par l’étudiante-chercheuse responsable dans un fichier protégé par un mot de passe sur son
ordinateur à son domicile. Après cette période, ils seront détruits.

Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou partagées avec d’autres
personnes lors de discussions scientifiques. Aucune publication ou communication
scientifique ne renfermera quoi que ce soit qui puisse permettre de vous identifier. Les
enregistrements audios ne seront pas diffusés.

À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche pourra être consulté par
une personne mandatée par le Comité d'éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie,
par l’établissement ou par une personne mandatée par des organismes publics autorisés.
Toutes ces personnes et ces organismes adhèrent à une politique de confidentialité.

À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement,
vos noms et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au
projet, seront conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire sécurisé
maintenu par la chercheuse principale.

Vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements
recueillis et les faire rectifier au besoin, et ce, aussi longtemps que la chercheuse responsable
du projet ou l’établissement détiennent ces informations. Cependant, afin de préserver
l'intégrité scientifique de l'étude, vous pourriez n’avoir accès à certaines de ces informations
qu'une fois l'étude terminée.

COMPENSATION

Afin de couvrir vos frais de déplacement pour les deux rencontres de formation et la
rencontre dyadique, une compensation sera offerte lorsque vous devrez vous déplacer dans
un CLSC qui n’est pas celui où vous travaillez (0,55$ / km). De plus, une collation (pause-
café) vous sera offerte.

Aucune compensation ne sera offerte pour le temps relié aux différentes activités de l’étude
(rencontres de formation, rencontres téléphoniques, rencontres avec les patients et entretiens
avec l’étudiante-chercheuse), car elles seront toutes effectuées sur votre temps de travail. En
 241

effet, votre employeur a accepté que ces activités se déroulent sur vos heures de travail, et
ce, sans pénalité financière pour vous.

DROITS DU PARTICIPANT ET INDEMNISATION EN CAS DE PRÉJUDICE

Si vous deviez subir quelque préjudice que ce soit dû à votre participation au projet de
recherche, vous recevrez tous les soins et services requis par votre état de santé, sans frais de
votre part.

En acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez
les chercheurs, les commanditaires ou l’établissement où se déroule ce projet de recherche
de leurs responsabilités civile et professionnelle.

FINANCEMENT DU PROJET DE RECHERCHE

L’étudiante chercheuse a reçu des fonds du MEES (ministère de l’éducation et de

l’enseignement supérieur) et du RRISIQ (réseau de recherche en intervention en sciences
infirmières du Québec) pour mener à bien ce projet de recherche.

PERSONNES À CONTACTER

Pour toute question concernant l’étude, vous pouvez communiquer avec la chercheuse
principale, Pre Édith Ellefsen, au ***.

Vous pouvez également contacter en tout temps l’étudiante chercheuse, Sarah Lafontaine,
à l’adresse suivante : ***

De plus, si vous avez des plaintes en tant que participant(e) à l’étude et désirez communiquer
avec une tierce partie impartiale, vous pouvez communiquer avec le commissaire aux
plaintes et à la qualité des services du CISSS de la Montérégie au ***.

SURVEILLANCE DES ASPECTS ÉTHIQUES

Le Comité d’éthique de la recherche du CISSS de la Montérégie a approuvé ce projet de

recherche et en assure le suivi. De plus, nous nous engageons à lui soumettre pour
approbation toute révision et toute modification apportée au protocole de recherche ou au
formulaire de consentement.

Si vous désirez rejoindre ce Comité vous pouvez communiquer avez son secrétariat au
numéro ***.
 242

CALENDRIER DES VISITES ET DES EXAMENS

Date Type de rencontre Durée Lieu

31 octobre 2018 1e rencontre de 1h30 CLSC ***

formation

13 novembre 2018 2e rencontre de 1h30 CLSC ***

formation
Rencontres
Novembre à décembre 15 minutes (x 2
téléphoniques S.O.
2018 à 3 rencontres)

Décembre 2018 à mai Rencontres usuelles

CLSC
2019 avec patients 30 minutes (x10
d’appartena
(utilisation de la à 16 rencontres)
nce
nouvelle intervention)

Décembre 2018 à mars Rencontre individuelle CLSC

30 à 90 minutes
2019 avec l’étudiante- d’appartena
chercheuse nce

Février à juin 2019 Rencontre dyadique

avec l’étudiante- 60 à 90 minutes CLSC à
chercheuse et l’autre déterminer
infirmière participant à
l’étude
 243

ÉNONCÉ DU CONSENTEMENT

La nature de l’étude, les procédés à utiliser, les risques et les bénéfices que comporte ma
participation à cette étude ainsi que le caractère confidentiel des informations qui seront
recueillies au cours de l’étude m’ont été expliqués par un membre de l’équipe de recherche.

J’ai eu l’occasion de poser toutes les questions concernant les différents aspects de l’étude et
j’ai reçu des réponses de façon satisfaisante. Je reconnais avoir eu le temps voulu pour
prendre ma décision.

J’accepte volontairement de participer à cette étude. Je demeure libre de m’en retirer en tout
temps sans que cela ne nuise aux relations avec mon médecin et les autres intervenants et
sans préjudice d’aucune sorte.

Je recevrai une copie signée et datée de ce formulaire de consentement.

Nom du participant Signature du participant Date

(caractères
d’imprimerie)
Sarah Lafontaine Sarah Lafontaine

Nom de la personne qui Signature de la personne qui a obtenu Date

a obtenu le le consentement
consentement
(caractères
d’imprimerie)

ENGAGEMENT DU CHERCHEUR
Je m’engage à respecter ce qui a été convenu au formulaire de consentement et à en remettre
une copie signée et datée au participant.

Édith Ellefsen Édith Ellefsen

Nom du chercheur Signature du chercheur Date
(caractères d’imprimerie)
 244

Annexe 6 – Questionnaire socio-démographique (version patients)

1. Vous êtes :
□ Un homme
□ Une femme

2. Quel âge avez-vous?

□ 18 à 28 ans
□ 29 à 39 ans
□ 40 à 50 ans
□ 51 à 61 ans
□ 62 à 72 ans
□ 73 à 83 ans
□ 84 ans et plus

3. De quelle(s) nationalité(s) êtes-vous? :

_____________________________________________

4. Dans quelle ville habitez-vous?

___________________________________________________

5. a) Cochez votre situation actuelle d’emploi rémunéré :

□ Sans emploi
□ Emploi à temps plein
□ Emploi à temps partiel
□ Retraité
□ Chômage
□ En congé de maladie : Spécifiez depuis
quand. __________________________________
Autres:
_____________________________________________________________________

5. b) Si applicable, quel est votre emploi? :

____________________________________________

6. Quel est votre dernier niveau de scolarité complété?

□ Primaire
 245

□ Secondaire
□ AEC (attestation d’études collégiales)
□ DEP (diplôme d’études professionnelles)
□ Cégep
□ Université (certificat)
□ Université (baccalauréat)
Université (2e cycle)
□ Université (3e cycle)
Autres :
____________________________________________________________________

7. Êtes-vous en couple/marié(e)?
□ Oui
□ Non

8. Combien de personnes vivent avec vous sur une base régulière?

□ Aucune (je vis seul(e))
□ Enfants, spécifier le nombre _______
□ Adultes, spécifier le nombre _______

9. Quel est votre revenu familial annuel brut (avant le retrait des impôts)?
□ Moins de 11 000$
□ Entre 11 000$ et 20 000$
□ Entre 21 000$ et 30 000$
□ Entre 31 000$ et 40 000$
□ Entre 41 000$ et 50 000$
□ Entre 51 000$ et 70 000$
□ Entre 71 000$ et 100 000$
□ Plus de 100 000$
□ Je préfère ne pas répondre

10. Depuis combien de temps (approximativement) savez-vous que vous avez le diabète?
□ Moins d’un an
□ 1 à 2 an(s)
□ 3 à 4 ans
□ 5 à 6 ans
□ 7 à 8 ans
□ 9 à 10 ans
□ Plus de 10 ans
□ Je ne me souviens plus
 246

11. a) Vivez-vous avec d’autres problèmes de santé chroniques diagnostiqués?

□ Oui
□ Non
□ Je ne sais pas

11. b) Si oui, cochez tous les choix qui s’appliquent.

□ Hypertension (haute tension)
□ Cholestérol élevé
□ Maladies du coeur (crise de cœur, angine, AVC, insuffisance cardiaque, etc.)
□ Hypothyroïdie/hyperthyroïdie (problèmes de la glande thyroïde)
□ MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique)
□ Asthme
□ Apnée du sommeil
□ Cancer
□ Ostéoporose
□ Arthrite/arthrose
□ Maladies inflammatoires de l’intestin (colite ulcéreuse, maladie de Crohn)
□ Maladies neurologiques (Alzheimer, sclérose en plaques, Parkinson, etc.)
□ Maladies mentales (dépression, bipolarité, schizophrénie, etc.)
Autres :
____________________________________________________________________

12. Quels types de médicaments prenez-vous pour le diabète?

□ Aucun médicament
□ Médicaments par la bouche (ex. Metformine, Diabeta, Diamicron, Januvia,
Onglyza, etc.)
□ Médicaments par injection (ex. Victoza, insuline, etc.)
Autres :
____________________________________________________________________
13. Selon vous, est-ce que votre diabète est bien contrôlé en général?
□ Oui
□ Non
□ Je ne sais pas

14. a) Jusqu’à présent, avez-vous développé des complications du diabète?

□ Oui
□ Non
□ Je ne sais pas
 247

14. b) Si oui, cochez tous les choix qui s’appliquent.

□ Crise de cœur
□ AVC (accident vasculaire cérébral)
□ Cécité (perte ou diminution de la vue)
□ Insuffisance rénale (problèmes des reins)
□ Problèmes sexuels (dysfonction érectile)
□ Perte de sensibilité des membres inférieurs (jambes, pieds)
□ Douleurs neuropathiques (douleurs aux membres inférieurs)
□ Plaies diabétiques
□ Amputations
Autres :
____________________________________________________________________

15. a) Avez-vous déjà reçu de l’enseignement sur le diabète par une infirmière dans le
passé?
□ Oui
□ Non
□ Je ne me souviens plus

15. b) Si oui, à quand remonte approximativement votre dernière rencontre éducative

avec une infirmière?
□ Moins d’un an
□ De 1 à 2 an(s)
□ De 3 à 4 ans
□ De 5 à 6 ans
□ Plus de 6 ans
□ Je ne me souviens plus

15. c) Si oui, cet enseignement était :

□ Individuel (j’étais seul(e) avec l’infirmière)
□ En groupe
□ En groupe et en individuel
□ Autre. Spécifiez :
____________________________________________________

Merci de votre participation!

 248

Annexe 7 – Questionnaire socio-démographique (version infirmières)

Vous êtes :
□ Un homme
□ Une femme

2. Quel âge avez-vous?

□ 18 à 28 ans
□ 29 à 39 ans
□ 40 à 50 ans
□ 51 à 61 ans
□ 62 à 72 ans
□ 73 à 83 ans
□ 84 ans et plus

3. Depuis combien d’années exercez-vous la profession infirmière?

□ Moins de 5 ans
□ 5 à 10 ans
□ 11 à 15 ans
□ 16 à 20 ans
□ 21 à 25 ans
□ 26 à 30 ans
□ Plus de 30 ans

4. a) Depuis combien d’années prodiguez-vous de l’enseignement à des personnes vivant

avec le diabète?
□ Moins de 5 ans
□ 5 à 10 ans
□ 11 à 15 ans
□ 16 à 20 ans
□ 21 à 25 ans
□ 26 à 30 ans
□ Plus de 30 ans

4. b) Quel type d’enseignement sur le diabète prodiguez-vous? (vous pouvez cocher plus
d’un choix)
□ Individuel
□ En groupe
□ Autre (spécifiez):
__________________________________________________________
 249

5. Vous travaillez actuellement pour le CLSC de :

□ ***
□ ***
□ Autre :_____________________________________________________________
_____

6. À quel niveau, sur une échelle de 0 à 10, vous sentez-vous compétent(e) dans l’éducation
que vous prodiguez auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2? Veuillez cocher
votre choix.

(Valeurs de référence : 0 = aucunement compétent(e) ; 10 = extrêmement compétent(e)).

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Merci de votre participation!

 250

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 251

Annexe 9 – Questions préparatoires (version patients)

1. Racontez en quelques phrases votre expérience générale en lien avec l’éducation que
vous avez reçue sur votre diabète dans le passé.
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

2. De quelle façon préférez-vous qu’une infirmière commence une rencontre de suivi

de votre diabète? Pouvez-vous me donner des exemples?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

3. Qu’est-ce que vous souhaitez qu’une infirmière dise ou fasse lorsque vous allez la
voir pour le suivi de votre diabète?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

4. De quelle façon souhaitez-vous vous impliquer dans une rencontre de suivi?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

Merci de votre participation!

 252

Annexe 10 – Questions préparatoires (version infirmières)

1. De quelle façon commencez-vous habituellement une rencontre de suivi individuelle
avec un patient vivant avec un diabète de type 2?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

2. Quelles sont vos stratégies pour que le patient s’implique et participe activement
lors de vos rencontres éducatives?

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

3. Quelles difficultés d’apprentissage avez-vous rencontrées lors de votre éducation

auprès de personnes vivant avec un diabète de type 2?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

4. En cas de difficultés d’apprentissage, que faites-vous pour adapter votre éducation

au patient? Donnez un ou des exemple(s) d’intervention(s) (ce que vous dites ou
faites).
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

Merci de votre participation!

 253

Annexe 11 – Questions préparatoires (version pédagogue)

1. Selon vous, quels sont les principes pédagogiques essentiels pour qu’une rencontre
éducative soit efficace à long terme?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

2. Connaissez-vous certaines stratégies permettant de faciliter l’intégration de nouvelles

connaissances à long terme chez un patient ou un étudiant?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

3. Selon vous, est-ce que les méthodes d’enseignement destinées à un patient vivant
avec le diabète peuvent être les mêmes que celles utilisées auprès d’un étudiant?
Expliquez.
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

4. Expliquez comment la carte conceptuelle pourrait s’intégrer dans une rencontre

éducative individuelle destinée à une personne vivant avec le diabète de type 2. Si
vous croyez que cela n’est pas envisageable, expliquez pourquoi.
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

Merci de votre participation!

 254

Annexe 12 – Guide d’entretien semi-dirigé (première rencontre de coconstruction)

*Ce guide comporte seulement quelques questions générales qui seront adaptées selon les
éléments qui ressortent des discussions avec les participants.

Avant la rencontre :

Faire signer consentement écrit à tous les participants

Faire remplir questionnaire sociodémographique à tous les participants

Introduction de la rencontre :

Remercier les participants pour leur présence

Présentation de la chercheuse
Présentation du projet : « Vous avez été invités à participer à cette rencontre en tant
qu’experts. Nous avons besoin de votre aide pour concevoir une nouvelle intervention
infirmière qui sera destinée aux personnes vivant avec un diabète de type 2 sous-optimal.
Selon plusieurs études, les interventions éducatives actuelles sont peu efficaces à long terme,
la principale raison étant qu’elles sont peu centrées sur le patient, ses besoins, ses
préoccupations et ses croyances. Nous voulons que l’intervention s’applique lors des
rencontres individuelles de suivi chez les patients qui ont déjà reçu de l’enseignement sur le
diabète. Je vous rappelle que nous aurons deux rencontres pour ce faire. Le but aujourd’hui
n’est pas de revoir le contenu qui doit être enseigné, car les infirmières sont déjà entièrement
compétentes pour fournir de l’information à jour et pertinente aux patients sur la façon de
gérer leur maladie. Notre but est plutôt de travailler sur la forme de l’intervention afin d’aider
les infirmières à adopter une approche davantage centrée sur les patients et leurs besoins, car
les outils actuels dans les milieux sont habituellement très structurés et permettent
difficilement aux infirmières d’adapter leur enseignement à l’expérience des patients ».
Aviser de la durée prévue de la rencontre (3h30) et du plan de la rencontre (contenu et pauses-
café/collation)
Directives :
➢ Intérêt à entendre opinion de chacun
➢ Pas de mauvaises réponses
Demander le consentement à l’enregistrement
Début de l’enregistrement (2 microphones : un à chaque extrémité de la table)
Déroulement général :

Tour de table pour que chacun des participants se présente au groupe (10 min.)

Inviter les patients à sortir leurs réponses aux questions préparatoires

 255

• Question : Selon votre expérience, qu’est-ce qui est doit être absolument présent dans
une rencontre de soutien à l’autogestion pour qu’elle soit efficace?
➢ Probe patient : Donnez-moi un exemple d’une intervention infirmière qui a
été aidante pour vous aider à bien vivre avec votre maladie.
➢ Probe infirmière : Donnez-moi un exemple d’une intervention dont vous êtes
fière/qui a eu de bons résultats.
➢ Probe pédagogue : Selon vous, quels sont les fondements pédagogiques
essentiels devant être présents dans une intervention éducative afin qu’elle
soit efficace à long terme?

Présentation des principaux éléments qui ressortent des écrits concernant les interventions
jugées efficaces, dont la carte conceptuelle (CC) (20 min.)

• Question : Que pensez-vous des éléments présentés?

➢ Tour de table (patients, infirmières, pédagogue).

• Question : Comment pensez-vous que la CC pourrait s’intégrer dans une rencontre

individuelle de soutien à l’autogestion?
➢ Comment l’infirmière pourrait introduire la CC au patient?
➢ Quel mot pourrait être mis en centre de la CC (mot initial)?
➢ Quelle(s) question(s) pourraient par la suite être posées au patient pour identifier ses
besoins, préoccupations et croyances?

Présentation du modèle d’Audulv et ses collègues (2012) (10 min.). « Nous devons
maintenant élaborer ensemble les différentes composantes de l’intervention qui seront basées
sur ce modèle. Pour chacun des quatre stades et des quatre éléments du contexte, nous devons
trouver des stratégies pertinentes que l’infirmière pourra mettre en place ».

• Croyances, connaissances et valeurs

➢ Probe patients : Comment souhaitez-vous qu’une infirmière considère vos
croyances, connaissances et valeurs durant sa rencontre avec vous?
➢ Probe infirmières : Comment pouvons-nous partir des connaissances antérieures
des patients pour entamer une rencontre de suivi avec ce dernier?
➢ Probe pédagogue : Comment est-il possible de déconstruire des croyances
« contraignantes » ou « erronées »?

• Soutien social
➢ Probe patients : Comment désirez-vous qu’une infirmière implique vos proches
dans une rencontre de suivi?
➢ Comment pouvons-nous considérer les proches dans notre éducation?

• Expérience de la maladie
 256

➢ Comment pouvons-nous inclure la façon dont le patient expérimente sa maladie

dans la rencontre (aspect émotionnel, expérience d’autogestion)?

• Situation de vie
➢ Comment pouvons-nous considérer les ressources financières/matérielles dans la
rencontre?

• Recherche de stratégies d’autogestion efficaces

➢ Probe infirmières : Comment pouvons-nous aider les patients à trouver des
stratégies efficaces d’autogestion?

• Évaluation des coûts/avantages des stratégies d’autogestion

➢ Comment pouvons-nous aider les patients à faire le bilan des coûts et des
avantages à changer leurs habitudes de vie?

• Création de routines et de plans d'action

➢ Comment pouvons-nous soutenir les patients à intégrer de nouvelles activités
d’autogestion dans leur routine?

• Négociation intérieure d’une autogestion qui correspond à sa situation de vie

➢ Comment pouvons-nous aider les patients à trouver un équilibre entre la gestion
de leur maladie et le fait de poursuivre les activités qu’ils trouvent satisfaisantes?

Ex. probes patients pour chacune des questions selon les discussions :

➢ Et vous, que pensez-vous de la stratégie proposée?

➢ Et vous, comment croyez-vous que vous réagiriez face à cette stratégie?
➢ Selon vous, quelle serait la meilleure façon d’aborder cet élément avec un patient?

Conclusion de la rencontre :

• Faire un sommaire de la discussion (principaux éléments qui ressortent)

• « Avez-vous des éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été
abordés? »

Remercier les participants

Rappeler la date, l’heure et le lieu de la prochaine rencontre

Arrêter l’enregistrement
 257

Annexe 13 – Guide d’entretien semi-dirigé (deuxième rencontre de coconstruction)

Introduction de la rencontre :

Remercier les participants pour leur présence

Rappel but de la rencontre et projet de recherche
Aviser de la durée prévue de la rencontre (3h30) et du plan de la rencontre (contenu et pauses-
café/collation)
Directives :
➢ Intérêt à entendre opinion de chacun
➢ Pas de mauvaises réponses
Demander le consentement à l’enregistrement
Début de l’enregistrement (2 microphones : 1 à chaque extrémité de la table)
Déroulement général :

Tour de table pour rappeler le nom et le rôle de chacun des participants (5 min.)

• Question 1 : Depuis notre dernière rencontre, avez-vous pensé à de nouveaux

éléments importants à discuter aujourd’hui?
➢ Tour de table (patients, infirmières, puis pédagogue).

Présentation par la chercheuse des éléments importants de la première rencontre et de

l’ébauche de l’intervention et de ses composantes (20 min.)

• Question 2 : Que pensez-vous des éléments que je viens de vous présenter?

➢ Probe : Quels sont vos commentaires généraux pour améliorer l’intervention
(tour de table)?
➢ Probe : Que pensez-vous de l’introduction de l’intervention?
➢ Probe : Que pensez-vous de chacune des étapes (selon le modèle)?
o Croyances, connaissances et valeurs
o Soutien social
o Expérience de la maladie
o Situation de vie
o Recherche de stratégies d’autogestion efficaces
o Évaluation des coûts/avantages des stratégies d’autogestion
o Création de routines et de plans d'action
o Négociation intérieure d’une autogestion qui correspond à sa situation de
vie
 258

Évaluation de l’acceptabilité et de la faisabilité anticipée

• Question 3 : Comment pensez-vous que cette intervention pourrait s’intégrer dans

les rencontres individuelles de suivi?
➢ Probe patients : Comment pensez-vous que vous auriez réagi si une infirmière
avait utilisé cette intervention avec vous?
➢ Probe infirmières : Comment entrevoyez-vous la possibilité d’implanter cette
intervention dans vos rencontres de suivi individuelles (durée, contenu,
composantes)?
➢ Probe pédagogue : Selon vous, à quel point l’intervention et ses composantes
répondent aux différents principes pédagogiques?

Conclusion de la rencontre :

• Faire un sommaire de la discussion (principaux éléments qui ressortent)

• « Avez-vous des éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été
abordés? »
• « Une version définitive de l’intervention vous sera envoyée dans les prochaines
semaines »

Remercier les participants

Arrêter l’enregistrement
 259

Annexe 14 – Description de l’intervention SAD-ACP (version initiale)

SARAH LAFONTAINE, M.SC. INF.

ÉDITH ELLEFSEN, INF., PH.D
PATRICIA BOURGAULT, INF., PH.D

Guide d’intervention
 260

Table des matières

Description générale de l’intervention................................................................................261

Nom de l’intervention .....................................................................................................261
Buts de l’intervention ......................................................................................................261
Population visée ..............................................................................................................261
Professionnels concernés ................................................................................................262
Milieux visés ...................................................................................................................262
Lignes directrices ............................................................................................................262
Positionnement ................................................................................................................262
Durée de l’intervention ...................................................................................................263
Déroulement de l’intervention (1e rencontre) .....................................................................263
Étape 1 : Introduire l’approche centrée sur la personne..................................................263
Étape 2 : Élaborer la Carte des besoins ...........................................................................264
Étape 3 : Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s) ...................................................269
Croyances à ébranler ...................................................................................................269
Connaissances à développer ........................................................................................270
Motivation à renforcer .................................................................................................271
Plan d’action à établir ..................................................................................................273
Émotions difficiles ......................................................................................................274
Étape 4 : Conclure et planifier le suivi ............................................................................275
Déroulement de l’intervention (rencontre de suivi)............................................................276
Intervenir selon des situations particulières ........................................................................276
Références...........................................................................................................................277
Annexe A - Carte des besoins .............................................................................................278
Annexe B – Exemple d’une carte conceptuelle avec un concept connu ............................280
Annexe C – Mots de liaison pour la carte conceptuelle .....................................................281
Annexe D – Interprétation du résultat de l’outil de dépistage de la dépression (PHQ-2) ..284
Annexe E : Résumé de l’intervention (aide-mémoire) .......................................................285
Annexe F – Banque d’images .............................................................................................287
 261

Description générale de l’intervention

L’intervention se nomme Soutien à l’autogestion du diabète selon une approche centrée sur
la personne (SAD-ACP).
Elle comprend un outil nommé la Carte des besoins qui vise à identifier les besoins de la
personne.

Nom de l’intervention : Soutien à l'autogestion du diabète selon une approche centrée sur
la personne (SAD-ACP)

Buts de l’intervention :

• Faciliter l’utilisation d’une approche centrée sur la personne par l’infirmière

• Orienter la discussion selon la perspective de la personne
• Faciliter l’identification des besoins, des croyances et des connaissances antérieures
• Favoriser l’engagement de la personne dans la gestion de sa maladie
• Favoriser les apprentissages à long terme
• Améliorer le transfert des connaissances de la théorie à la pratique

Population visée : Personnes âgées de 18 ans et plus vivant avec un diabète de type 2 qui
ont déjà reçu de l’enseignement sur le diabète et présentent des difficultés d’autogestion se
traduisant par au moins deux résultats d’hémoglobine glyquée à plus de 7 % dans la dernière
année.

Les proches de la personne sont également invités à participer à l’intervention. Si ces derniers
l’accompagnent au rendez-vous, ils peuvent contribuer à l’élaboration de la Carte des
besoins. S’ils ne sont pas présents lors du rendez-vous, ils peuvent prendre connaissance de
la Carte des besoins élaborée par la personne et participer aux exercices à compléter à
domicile.
 262

Professionnels concernés : Infirmières cliniciennes qui effectuent des rencontres de suivi

auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2.

Les autres professionnels de la santé, dont les nutritionnistes et les médecins, sont également
invités à consulter la Carte des besoins élaborée par la personne avec son accord.

Milieux visés : Centres locaux de services communautaires (CLSC), cliniques du diabète et

GMF (groupe de médecine familiale)

Lignes directrices :

• La personne (son vécu, ses connaissances, ses croyances et ses besoins) doit être au
cœur de la discussion (approche centrée sur la personne).
• Avant de prodiguer de l’enseignement à la personne, il est nécessaire de toujours
évaluer ce qu’elle sait et ce qu’elle a besoin de savoir (évaluer avant d’intervenir).
• Les informations données doivent toujours pouvoir s’ancrer sur une connaissance
déjà possédée par la personne (principe de construction à partir des connaissances
antérieures).
• L’infirmière doit utiliser différentes techniques de communication tout au long de la
rencontre (reformulation, reflets simples, reflets de sentiment, questions ouvertes et
fermées, questions de clarification et résumés).
• L’intervention doit s’accompagner de certaines habiletés relationnelles de la part de
l’infirmière : empathie, écoute active, création d’une alliance thérapeutique, respect
de la personne.
• L’outil d’intervention (Carte des besoins) doit être remis à la personne après le
rendez-vous en lui mentionnant de le ramener lors de la prochaine rencontre (s’il y a
lieu)

Positionnement :

Il est suggéré de se placer directement à côté de la personne lors de la rencontre afin de lui
permettre de bien voir sa carte des besoins.
 263

Durée de l’intervention :

La durée totale de l’intervention est de 30 minutes. Elle prévoit l’élaboration de la carte des
besoins (5 à 10 minutes) et les interventions infirmières selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)
(20 à 25 minutes).

Déroulement de l’intervention (1e rencontre)

L’intervention se déroule en quatre grandes étapes :

1. Introduire l’approche centrée sur la personne
2. Élaborer la Carte des besoins
3. Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)
4. Conclure et planifier le suivi

Étape 1 : Introduire l’approche centrée sur la personne

❖ Accueillir la personne et se présenter au besoin
❖ Discuter d’un élément important pour la personne qui n’est pas relié à sa maladie (ex.
emploi, enfants, passions, loisirs, etc.). Si ces éléments sont non connus, poser des
questions pour s’en informer :
o « Quel est votre emploi? »
o « Avez-vous des enfants? Combien? »
o « Que faites-vous pour vous amuser ou vous détendre? »

❖ Introduire l’approche centrée sur la personne :

o « Aujourd’hui, nous allons essayer quelque chose d’un peu différent. Je veux
que ce soit vous qui preniez le contrôle de la rencontre. C’est vous le « chef »
aujourd’hui. Je veux vraiment que nous parlions de ce qui est le plus
important pour vous et de ce qui vous préoccupe ».

❖ Rappeler la durée de la rencontre :

o « Nous avons 30 minutes pour notre rencontre aujourd’hui. »

❖ Inscrire le nom de la personne et la date sur la feuille d’intervention (voir annexe 1)

 264

❖ S’informer de la raison de la visite selon la personne et l’inscrire sur la feuille

d’intervention : « Qu’est-ce qui vous amène à me rencontrer aujourd’hui? »

Étape 2 : Élaborer la Carte des besoins

❖ Introduire la Carte des besoins
o « Nous allons maintenant faire une activité ensemble. Nous l’appelons la
« Carte des besoins ». Elle permet de voir ce qui est important pour vous et
les connaissances que vous possédez sur un sujet. C’est une activité assez
simple : Nous partons d’un mot principal que nous écrivons au centre du
cercle et vous me dites par la suite à quoi ce mot vous fait penser ».

❖ Faire un exemple avec un mot connu au besoin

o Voir annexe 2 pour un exemple possible

❖ S’informer du besoin prioritaire de la personne :

o « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? »

❖ Débuter la Carte des besoins à l’aide du besoin identifié par la personne

o Écrire son besoin dans le cercle principal
o Si la personne identifie deux besoins ou plus, l’amener à les prioriser, puis
débuter par le plus prioritaire ou le plus global qui peut inclure ses autres
besoins
o Si la personne n’est pas en mesure d’identifier son besoin ou n’a pas de
préférence, utiliser un mot général pour débuter la Carte des besoins

Exemples de mots pour débuter la Carte des besoins :

✓ Diabète ✓ Insuline
✓ Taux de sucre débalancés ✓ Complications
✓ Baisses de sucre ✓ Activité physique
✓ Manque de motivation ✓ Alimentation
 265

✓ Stress ✓ Conflits avec mes proches

✓ Soins des pieds ✓ Routine difficile
✓ Médicaments ✓ Difficultés financières
✓ Effets secondaires ✓ Peur
✓ Injection ✓ Problèmes rénaux

❖ Élaborer la Carte des besoins

o Demander à la personne à quoi ce mot lui fait penser
o L’aviser que l’activité consiste à la laisser s’exprimer sur ce qu’elle pense et
que nous y reviendrons seulement à la fin
o Compléter la Carte des besoins avec ses mots (respect du langage)
o L’inciter à verbaliser sur ses connaissances en posant des questions
o Clarifier les liens entre les concepts à l’aide de verbes d’action (voir annexe
3 pour des exemples de verbes d’action)
o Lui demander de nous aviser si nous écrivons un mot ou un verbe qui ne
concorde pas avec ce qu’elle a dit ou avec ce qu’elle pense
o Lui permettre d’écrire elle-même sur la Carte des besoins si elle le désire

Exemples de questions à poser pour aider la personne à verbaliser sur ses connaissances :

o « Que voulez-vous dire par…? »

o « Qu’est-ce que ça peut entraîner selon vous? »
o « Qu’est-ce qui peut causer cela selon vous? »
o « Avez-vous des exemples? »
o « Comment cela se produit-il selon vous? »
o « À quelle fréquence cela arrive-t-il? »
o « Qu’est-ce que ça vous fait ressentir? »
o « Comment expliquez-vous cela? »
o « Comment vous sentez-vous par rapport à cela? »
o « Est-ce que vous en connaissez d’autres? »
o « Que pourriez-vous faire selon vous pour éviter cela? »
o Etc.
 266

Important :

❖ Respecter le langage utilisé par la personne lors de l’élaboration de la Carte des

besoins
❖ Faire verbaliser la personne sur ses connaissances même si elles sont incomplètes ou
erronées afin de voir leur origine et le raisonnement impliqué
❖ Éviter de corriger les informations durant l’élaboration de la Carte des besoins
❖ Éviter les questions suggestives
❖ Éviter tout jugement
❖ Adopter une attitude non verbale non suggestive en évitant les signes d’approbation
et de désapprobation

Exemples de questions à poser pour susciter la discussion :

o « Qu’est-ce que le diabète veut dire pour vous? »

o « Qu’est-ce qui a causé votre diabète selon vous? »
o « C’est quoi pour vous, vivre avec votre diabète au quotidien? »
o « Qu’est-ce qui vous fait le plus peur concernant votre diabète? »
o « Quels sont les risques d’un diabète non contrôlé selon vous? »
o « Selon vous, comment croyez-vous que votre diabète peut influencer votre
qualité de vie dans les prochaines années? »
o « Comment imaginez-vous votre vie avec le diabète dans 10 ans? »
o « Qu’est-ce qui vous permet de contrôler votre diabète selon vous? »
o « Qu’est-ce qui rend difficile le fait de contrôler votre diabète selon vous? »
 267

Exemple d’une Carte des besoins de base:

Exemple d’une Carte des besoins plus élaborée comprenant certaines connaissances
erronées:

❖ À la fin de la Carte des besoins, s’assurer qu’elle représente bien la pensée de la

personne
o « Est-ce que j’ai bien compris ce que vous m’avez dit? »
 268

o « Avez-vous d’autres choses à ajouter? »

❖ Faire du renforcement positif
o « Je vous félicite. Je vois que vous avez beaucoup de connaissances »
❖ Identifier les éléments qui sont les plus importants pour la personne
o « Si nous regardons votre Carte des besoins, qu’est-ce qui est le plus
important pour vous? »
o « Sur quoi voulez-vous travailler aujourd’hui? »
❖ Inviter la personne à encercler ses besoins prioritaires à l’aide d’un surligneur jaune
❖ Inscrire les besoins encerclés en jaune sur la feuille d’intervention (voir annexe 1)
❖ Encercler à l’aide d’un surligneur vert les croyances facilitantes et les forces de la
personne
❖ Encercler à l’aide d’un surligneur rose les thèmes sur lesquels nous désirons revenir
(croyances contraignantes et connaissances incomplètes)
Exemple d’une Carte des besoins impliquant le code de couleurs :

Légende

Jaune: besoin(s) de la personne

Vert :

Rose : à discuter avec l’infirmière

 269

Étape 3 : Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)

❖ Cibler le(s) besoin(s) prioritaire(s) de la personne :

o Croyances à ébranler
o Connaissances à développer
o Motivation à travailler
o Plan d’action à établir
o Émotions difficiles
o Autre (soutien social insuffisant, ressources financières insuffisantes, etc.)

❖ Renforcer les croyances facilitantes et les forces de la personne identifiées en vert

❖ Intervenir selon les besoins prioritaires de la personne identifiés en jaune

❖ Intervenir selon les éléments à discuter identifiés en rose

❖ Si le temps ne permet pas d’intervenir sur tous les besoins identifiés :

o Demande à la personne de prioriser ses besoins
o Prioriser les besoins encerclés en rose les plus urgents
o Proposer un exercice pour la prochaine rencontre
o Proposer une relance téléphonique
o Poursuivre les interventions au prochain rendez-vous

Croyances à ébranler :
❖ Ébranler les croyances contraignantes :
o En établir l’origine à l’aide de questions (voir exemples p. 6)
o Proposer une autre branche sur la Carte des besoins qui s’appuie sur des faits
scientifiques
 270

Exemple d’une intervention visant à ébranler une croyance à l’aide de la Carte des besoins :

Connaissances à développer :
❖ Partir des connaissances antérieures identifiées sur la Carte des besoins
o Modifier l’information au besoin
o Ajouter de l’information au besoin
❖ Vérifier la compréhension
o « Afin que je sois certaine de ne rien avoir oublié, pouvez-vous m’expliquer
ce que vous avez compris? »
❖ Faire une mise en situation pour valider la compréhension
 271

Motivation à renforcer :
❖ S’informer de son projet de vie personnel à long terme
o Le comparer sur la Carte des besoins à ses objectifs d’autogestion

❖ S’informer si la personne désire effectuer un changement de comportement

❖ S’informer, à l’aide de la Carte des besoins, des avantages et des inconvénients à

changer un comportement

Exemple d’une façon d’identifier les objectifs de vie à long terme et les objectifs
d’autogestion :
 272

Exemple d’une façon de comparer les objectifs de vie à long terme avec les objectifs
d’autogestion :
 273

Exemple d’une façon d’identifier les avantages et les inconvénients à changer un

comportement à l’aide de la Carte des besoins :

Plan d’action à établir :

❖ Établir conjointement un objectif à court terme (SMART : Spécifique, Mesurable,
Acceptable et orienté vers l’Action, Réaliste et Temporellement défini) (Doran,
1981)

❖ Élaborer le plan d’action à l’aide de la Carte des besoins

o Actions précises pour atteindre son objectif
o Obstacles anticipés et solutions possibles

❖ Faire une mise en situation en lien avec sa vie réelle

o Faire visualiser la personne pour le mettre en situation réaliste et voir ce
qu’elle ferait, comment, quand et pourquoi
o Ajuster certains éléments au besoin
 274

Exemple d’une façon d’établir un plan d’action à l’aide de la Carte des besoins :

Émotions difficiles :
❖ Écouter de façon active le récit de la personne
❖ Normaliser la situation
❖ Dépister la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2 (Patient Health Questionnaire-2)
(Kroenke et al., 2003)
o 1re question : Au cours des deux dernières semaines, à quelle fréquence avez-
vous ressenti peu d'intérêt ou de plaisir à faire les choses? (Association des
infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al., 2003)
o 2e question : Au cours des deux dernières semaines, à quelle fréquence vous
êtes-vous senti triste, déprimé ou désespéré? (Association des infirmières et
infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al., 2003)
 275

o Pour chaque élément, les options de réponse sont :

▪ 0 : pas du tout
▪ 1 : pendant plusieurs jours
▪ 2 : pendant plus d’un jour sur deux
▪ 3 : presque tous les jours
o Le score PHQ-2 peut aller de 0 à 6 (Kroenke et al., 2003)
o La façon d’interpréter le résultat est disponible à l’Annexe 4.
❖ Référer la personne à des ressources psychosociales au besoin.

Étape 4 : Conclure et planifier le suivi

❖ Remercier la personne pour sa collaboration
❖ Poser une question ouverte de synthèse
o « Qu’est-ce que vous retenez de notre rencontre aujourd’hui? »
❖ Planifier la date de la prochaine rencontre au besoin et l’écrire sur la feuille
d’intervention
❖ Planifier au besoin un exercice pour la prochaine rencontre :
o Corriger la Carte des besoins élaborée durant la rencontre
o Élaborer une nouvelle Carte des besoins sur un sujet donné :
▪ Besoin exprimé par la personne
▪ Besoin identifié par l’infirmière
▪ Avantages et inconvénients à changer un comportement
▪ Plan d’action selon le changement de comportement envisagé
❖ Inviter la personne à déterminer un ou des objectif(s) à réaliser pour la prochaine
rencontre et les inscrire sur la feuille d’intervention
❖ Lui remettre la feuille d’intervention et insister sur l’importance qu’elle la rapporte
au prochain rendez-vous (faire une copie pour le dossier au besoin)
❖ Inviter au besoin les autres professionnels (nutritionniste, médecin, etc.) à prendre
connaissance de la Carte des besoins de la personne avec son accord
❖ Planifier une relance téléphonique au besoin
 276

Déroulement de l’intervention (rencontre de suivi)

La seconde rencontre de suivi se déroulera habituellement d’un à trois mois plus tard selon
les besoins de la personne et les disponibilités du milieu.

Les étapes demeureront principalement les mêmes, sauf pour ces quelques éléments :

❖ Introduire l’intervention de façon plus brève étant donné que la méthode est déjà
connue de la personne
❖ S’informer des changements effectués depuis la dernière rencontre si applicable
❖ Revoir l’exercice fait à domicile si applicable
❖ Selon la situation et les besoins de la personne :
o Reprendre la Carte des besoins élaborée lors du premier rendez-vous et
l’ajuster
o Concevoir une nouvelle Carte des besoins
*Les interventions sont résumées sur l’aide-mémoire disponible à l’annexe 5.

Intervenir selon des situations particulières

❖ Personne qui ne sait ni lire ni écrire

o Utiliser la banque d’images disponible à l’annexe 6

❖ Personne qui refuse de participer à l’élaboration de la Carte des besoins

o Évaluer les raisons de son refus et les documenter
o Proposer l’utilisation de la banque d’images (annexe 6)
o Si elle refuse toujours, utiliser les interventions usuelles
 277

Références

Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario. (2010). Stratégies permettant

de soutenir l’autogestion des états chroniques : la collaboration avec les clients. Consulté
22 mai 2020, à l’adresse Toronto: Canada, AIIO website: https://rnao.ca/sites/rnao
ca/files/Strategies_permettant_de_soutenir_l_autogestiondes_etats_chroniques_la_collabor
ation_avec_les_clients.pdf

Barrette, C., Contant, C., Dion, P., & Regnault, J. (1997). Copilote Logiciel d’analyse de la
matière et d’autoévaluation formative. Document non publié.

Doran, G. T. (1981). There’s a S.M.A.R.T. way to write managements’s goals and objectives.
Management Review (AMA FORUM), 70(11), 35‑36.

Kroenke, K., Spitzer, R. L., & Williams, J. B. W. (2003). The Patient Health Questionnaire-
2: Validity of a Two-Item Depression Screener. Medical Care, 41(11), 1284‑1292.
https://doi.org/10.1097/01.MLR.0000027342.91069.F8
 278

Annexe A - Carte des besoins (recto)

Nom de la personne : _______________________________ Date : __________________

Raison de la visite selon la personne: _________________________________________________

Légende

Jaune: besoin(s) de la personne

Vert :
Besoin(s) prioritaire(s) de la personne : ______________________ Rose : à discuter avec l’infirmière
 279

Annexe A - Carte des besoins (verso)

Objectif(s) pour la prochaine rencontre : _______________________________________________

Signature de l’infirmière : _________________________________ Date de la prochaine rencontre : ________________
 280

Annexe B – Exemple d’une carte conceptuelle avec un concept connu

 281

Annexe C – Mots de liaison pour la carte conceptuelle

Tiré du document « Copilote Logiciel d’analyse de la matière et d’autoévaluation

formative » de Barette et al. (1997), p. 52-55
 282

Annexe C – Mots de liaison pour la carte conceptuelle (suite)

Tiré du document « Copilote Logiciel d’analyse de la matière et d’autoévaluation

formative » de Barette et al. (1997), p. 52-55
 283

Annexe C – Mots de liaison pour la carte conceptuelle (suite)

Tiré du document « Copilote Logiciel d’analyse de la matière et d’autoévaluation

formative » de Barette et al. (1997), p. 52-55
 284

Annexe D – Interprétation du résultat de l’outil de dépistage de la dépression (PHQ-

2)

(Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al.,

2003)

Résultat de la personne Probabilité de trouble Probabilité de n'importe

sur un total de 6 points dépressif majeur (%) quel trouble dépressif (%)

1 15,4 36,9
2 21,1 48,3
3 38,4 75
4 45,4 81,2
5 56,4 84,6
6 78,6 92,9
 285

Annexe E : Résumé de l’intervention (aide-mémoire)

Étapes pour élaborer la Carte des besoins :

1. « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? »
2. Partir du besoin de la personne comme mot au cœur de la Carte des besoins
3. Faire verbaliser la personne sur ses connaissances :
o « Qu’est-ce que le diabète veut dire pour vous? »
o « C’est quoi pour vous, vivre avec votre diabète au quotidien? »
o « Quels sont les risques d’un diabète non contrôlé selon vous? »
o « Qu’est-ce qui peut causer cela selon vous? »
o « Comment vous sentez-vous par rapport à cela? »
o « Que pourriez-vous faire selon vous pour éviter cela? »
4. « Si nous regardons votre Carte des besoins, qu’est-ce qui est le plus
important/préoccupant pour vous? »
5. Inviter la personne à encercler ses besoins prioritaires à l’aide d’un crayon jaune
6. Souligner ses forces et les encercler à l’aide d’un crayon vert
7. Encercler les thèmes à discuter à l’aide d’un crayon rose

Exemple d’une Carte des besoins :

 286

Annexe E : Résumé de l’intervention (aide-mémoire) (suite)

Interventions infirmières :

Croyances :
❖ Renforcer les croyances facilitantes
❖ Ébranler les croyances contraignantes :
o Établir l’origine et proposer une autre branche sur la Carte des besoins

Connaissances :
❖ Partir des connaissances antérieures identifiées sur la Carte des besoins
o Modifier et ajouter de l’information au besoin
❖ Vérifier la compréhension

Motivation :
❖ Comparer, sur la Carte des besoins, son projet de vie personnel à long terme à ses
objectifs d’autogestion
❖ S’informer, à l’aide de la Carte des besoins, des avantages et des inconvénients à
changer un comportement

Plan d’action :
❖ Établir conjointement un objectif à court terme (SMART)
❖ Élaborer le plan d’action à l’aide de la Carte des besoins
o Actions précises pour atteindre son objectif
o Obstacles anticipés et solutions possibles
❖ Faire une mise en situation en lien avec sa vie réelle

Émotions difficiles :
❖ Normaliser la situation
❖ Dépister la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2

Exercices pour la prochaine rencontre :

❖ Corriger la Carte des besoins élaborée durant la rencontre
❖ Élaborer une nouvelle Carte des besoins sur un sujet donné :
o Besoin exprimé par la personne
o Besoin identifié par l’infirmière
o Avantages et inconvénients à changer un comportement
o Plan d’action selon le changement de comportement envisagé
 287

Annexe F – Banque d’images

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 288

Annexe F – Banque d’images (suite)

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 289

Annexe F – Banque d’images (suite)

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 290

Annexe 15 – Guide d’entretien individuel (version patients)

Introduction de l’entretien :

Présentation (chercheuse et description du projet)

S’assurer que le formulaire de consentement est signé (2 copies)

Vérifier le temps disponible pour la personne et aviser de la durée prévue (30 à 90 min.)

Demander le consentement à l’enregistrement

Directives :

➢ J’aimerais comprendre votre expérience en lien avec l’intervention

➢ Pas de mauvaises réponses
➢ Confidentialité des données

Début de l’enregistrement (2 microphones)

Questions générales :

1. Parlez-moi un peu de vous (âge, profession, famille, loisirs, etc.)

2. Depuis combien de temps vivez-vous avec le diabète?

Acceptabilité + faisabilité:

3. Maintenant, racontez-moi comment s’est déroulée votre première rencontre

éducative avec l’infirmière (utilisant la nouvelle intervention : la carte des besoins).
o Comment décririez-vous votre expérience?
o Comment vous êtes-vous senti lors de l’intervention?
o À quel point vous sentiez-vous compétent pour accomplir l'activité?
o Sur une échelle de 0 à 10, 0 étant aucunement compétent et 10 étant tout à fait
compétent, à quel point vous sentiez-vous compétent pour accomplir
l'activité?
o Qu’avez-vous le plus/le moins aimé de l’intervention de l’infirmière?
▪ Expérience globale en lien avec l’intervention
▪ Introduction de l’approche et de la carte par l’infirmière
▪ Élaboration de la carte avec l’infirmière
▪ Encercler vos besoins
▪ Interventions de l’infirmière avec la carte (croyances, motivation,
connaissances, plan d’action, émotions, etc.)
▪ Autres interventions de l’infirmière non en lien avec la carte
▪ Conclusion de l’infirmière et suivi (exercice pour la prochaine
rencontre)
 291

4. Sentiez-vous que vous aviez votre mot à dire concernant la prise en charge de votre
diabète (choix du traitement, changements des habitudes de vie, etc.)?
o Vous sentiez-vous écouté, compris et en confiance avec elle? Expliquez.
o Comment perceviez-vous votre relation avec votre infirmière lors de la
rencontre?
o Considérez-vous que l’infirmière prenait en compte :
- Vos besoins/désirs?
- Votre expérience?
- Vos difficultés? (ex. difficultés financières, manque de temps, manque de
motivation, etc.)

5. Sentez-vous que vous avez eu assez de temps avec l’infirmière pour faire la carte?

6. Suite à la rencontre avec votre infirmière, est-ce que la façon dont vous voyez le
diabète et ses traitements a changé? Si oui, de quelle façon?

7. Qu’est-ce qui est important pour vous dans une intervention de suivi de votre diabète
avec une infirmière ?
o Est-ce que l’intervention y répondait ?

8. Si vous comparez la nouvelle intervention à ce que fait habituellement l’infirmière,

quelles sont les différences que vous percevez?
o Donnez-moi des exemples.
o Croyez-vous que le rôle de l’infirmière était différent? Expliquez en quoi.
o Croyez-vous que la relation avec votre infirmière était différente? Expliquez
en quoi.
o Pensez-vous que l’intervention a été plus ou moins efficace que les
interventions habituelles? Expliquez.
o Avez-vous vécu certaines difficultés en lien avec cette nouvelle intervention?
o Est-ce que le fait de faire l’intervention au lieu des interventions usuelles peut
amener certains désavantages selon vous? Lesquels?

9. Pensez-vous que l’intervention pourrait aider les personnes comme vous vivant un
diabète de type 2?
o Si oui, de quelle façon?
o Sinon, pour quelles raisons?

10. Que pensez-vous de la possibilité/faisabilité d’inclure cette nouvelle intervention

pour les personnes vivant avec le diabète et ayant de la difficulté à le contrôler?
o Ressources matérielles nécessaires
 292

o Environnement physique
o Localisation, accessibilité pour les patients
o Adaptation à différents types de patients

11. Recommanderiez-vous l’intervention à des proches vivant avec le diabète?

o Si oui, pour quelles raisons?
o Sinon, pour quelles raisons?

12. Quelles seraient vos suggestions pour améliorer l’intervention?

13. Comme vous le savez, votre infirmière vous rencontrera à nouveau dans 1 à 3 mois.
o Comment percevez-vous l’utilité de cette prochaine rencontre?
o Est-ce que vous avez appris de nouvelles choses à propos du diabète?
o Si oui, d’ici à la prochaine rencontre, prévoyez-vous les mettre en pratique?
o Si oui, lesquels et de quelle façon?
o Si oui, qu’est-ce qui vous a amené à vouloir faire ces changements?
o Sinon, pour quelles raisons?
o Y a-t-il des recommandations de votre infirmière que vous pensez avoir de la
difficulté à appliquer? Lesquelles?
o Qu’est-ce qui rend leur application difficile, selon vous?

14. Sur une échelle de 0 à 10 (0 n’étant aucunement satisfait et 10 étant tout à fait
satisfait), à quel point êtes-vous satisfait de votre dernière rencontre avec votre
infirmière?

15. Si vous pouviez décrire en quelques mots l’intervention, quels seraient-ils?

Conclusion de l’entretien :

Faire un sommaire de la discussion (des principaux éléments qui ressortent)

• Avez-vous des éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été
abordés?

Remercier le participant

Arrêter l’enregistrement

Planifier la prochaine rencontre (suite à la deuxième rencontre avec l’infirmière)

S’assurer que le formulaire sociodémographique est rempli

 293

Annexe 16 – Guide d’entretien individuel (version infirmières)

Introduction de l’entretien :

Présentation (chercheuse et description du projet)

Vérifier le temps disponible pour la personne et aviser de la durée prévue (30 à 90 min.)
Demander le consentement à l’enregistrement
Directives :
➢ J’aimerais comprendre votre expérience en lien avec l’utilisation de l’intervention
➢ Pas de mauvaises réponses
➢ Confidentialité des données
Début de l’enregistrement (2 microphones)

Acceptabilité + faisabilité:

1. Racontez-moi comment se sont déroulées vos premières rencontres utilisant

l’intervention auprès des patients.
o Comment vous êtes-vous sentie lorsque vous utilisiez l’intervention?
o Que vous disiez-vous dans votre tête en utilisant l’intervention?
o Sur une échelle de 0 à 10, à quel point vous sentiez-vous à l’aise d’utiliser à
l’intervention auprès des patients (0 n’étant aucunement à l’aise et 10 étant
tout à fait à l’aise)?

2. Comment qualifiez-vous votre expérience générale en lien avec l’intervention?

o La qualifiez-vous comme étant davantage positive ou négative? Expliquez.
o Qu’avez-vous le plus apprécié de l’intervention?
o Qu’avez-vous trouvé le plus difficile dans l’utilisation de l’intervention?
o De quoi êtes-vous la plus fière/la moins dans votre utilisation de
l’intervention?
o Selon vous, comment les patients ont-ils réagi à l’intervention?
o À quel point votre expérience était similaire/différente avec les différents
patients?
o Comment jugez-vous l’efficacité de l’intervention par rapport aux
interventions habituelles?

3. Maintenant, si l’on regarde plus en détail votre utilisation des différentes

composantes de l’intervention :
o Quelles parties de l’intervention avez-vous les plus/les moins utilisées?
 294

o Quel est l’élément de l’intervention que vous jugez le plus utile/le moins utile
pour les patients?
o Que pensez-vous du format de l’intervention? (feuille recto verso)
o Que pensez-vous des différents éléments de l’intervention:
• Introduction de l’approche
• Introduction de la carte
• Élaboration de la carte
• Faire encercler les besoins
• Prioriser les interventions
• Intervenir (croyances, motivation, connaissances, plan d’action,
émotions, etc.)
• Conclure et planifier le suivi (exercice pour la prochaine rencontre)
• Utilisation du guide d’intervention
• Utilisation de l’aide-mémoire
• Utilisation des annexes

4. Qu’est-ce qui est important pour vous dans une intervention de suivi d’une
personne vivant avec le diabète?
o Est-ce que l’intervention y répondait ?

5. En quoi cette intervention a-t-elle modifié (ou non) vos rencontres habituelles?
o Quelles nouvelles stratégies avez-vous utilisées lors de cette intervention?
o Quels sont les éléments que vous utilisiez avant et que vous avez continué
d’utiliser lors de l’intervention?
o Quels sont les éléments que vous utilisiez avant et que vous avez cessé
d’utiliser lors de l’intervention?
o Pensez-vous que l’expérience, les besoins et les croyances des patients ont
davantage été considérés?
o Si oui, de quelle façon? Sinon, expliquez.

6. Est-ce que le fait de faire l’intervention au lieu des interventions usuelles peut amener
certains désavantages selon vous? Lesquels?

7. Vous aviez reçu il y a quelques mois deux séances de formation afin d’utiliser
l’intervention. Comment avez-vous utilisé cette formation pour mettre en place
l’intervention auprès des patients?
o Est-ce que la formation préalable a été utile et suffisante? (contenu, durée,
méthodes de formation)
o Si oui, quels éléments ont été les plus utiles?
o Si non, quels éléments auraient permis à la formation d’être plus utile?
 295

o Quelles sont vos suggestions pour améliorer la formation?

o Comment avez-vous perçu le coaching offert suite à la formation?

8. Lors de votre prochaine utilisation de l’intervention (dans 1 à 3 mois), prévoyez-vous

utiliser différemment l’intervention que lors de vos premières rencontres?
o Expliquez en quoi.
o Expliquez les raisons de ces changements.

9. Sur une échelle de 0 à 10, à quel point vous sentez-vous à l’aise d’utiliser à nouveau
l’intervention auprès d’un patient (0 n'étant aucunement à l’aise et 10 étant tout à
fait à l’aise)?

10. Pensez-vous que l’intervention pourrait aider les personnes vivant un diabète de type
2 sous-optimal?
o Si oui, de quelle façon?
o Sinon, pour quelles raisons?

11. Recommanderiez-vous l’intervention à des collègues prodiguant de l’enseignement

aux personnes vivant avec le diabète?
o Si oui, pour quelles raisons?
o Sinon, pour quelles raisons?

12. Quelles seraient vos suggestions pour améliorer l’intervention?

13. Si vous pouviez décrire en quelques mots l’intervention, quels seraient-ils?

14. Sur une échelle de 0 à 10 (0 n'étant aucunement satisfait et 10 étant tout à fait
satisfait), à quel point êtes-vous satisfaite de cette nouvelle intervention?

15. Prévoyez-vous, dans le futur, utiliser l’intervention (ou certains de ses éléments)
auprès d’autres patients (autrement que dans le cadre de cette présente étude)?
o Si oui, lesquels?
o De quelle façon?
o Sinon, pour quelles raisons?

16. Comment percevez-vous la possibilité d’inclure cette intervention dans votre

pratique quotidienne auprès des patients présentant des difficultés d’autogestion?
o Avantages/obstacles perçus
o Temps requis
o Ressources financières et matérielles
o Contexte (environnement physique, accessibilité pour les patients)
o Formation préalable (contenu, durée)
 296

17. Quels seraient les éléments à modifier qui permettraient de faciliter l’implantation de
cette intervention dans votre pratique quotidienne?

Conclusion de l’entretien :

Faire un sommaire de la discussion (principaux éléments qui ressortent)

• Avez-vous des éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été
abordés?

Remercier le participant

Offrir du coaching au besoin avant la prochaine rencontre éducative

Arrêter l’enregistrement
 297

Annexe 17 – Guide d’entretien de groupe de discussion focalisée

Début de l’enregistrement (2 microphones)

Présentation (rappel du projet et du but de la rencontre)

Vérifier le temps disponible et aviser de la durée prévue (90 à 120 minutes)

Directives :

➢ Intérêt à entendre opinion de chacune

➢ Éviter de parler en même temps (enregistrement audio..)
➢ Pas de mauvaises réponses
➢ Consensus n’est pas nécessaire
➢ Confidentialité des données

Présentation à tour de rôle (nom)

• À tour de rôle, j’aimerais vous entendre sur le déroulement de votre deuxième

rencontre avec l’infirmière (avec la carte).
o Quelles différences avez-vous remarquées avec votre 1e expérience de la
carte?
o Qu’avez-vous le plus/le moins aimé de cette 2e rencontre?
o Sur une échelle de 0 à 10, comment vous sentiez-vous confiant de pouvoir
faire les activités demandées par l’infirmière? 0 étant aucunement confiant et
10 étant tout à fait confiant. (voir différence entre 1 e rencontre vs 2e rencontre)
• Si vous comparez la nouvelle intervention à ce que fait habituellement l’infirmière,
quelles sont les différences que vous percevez?
o Donnez-moi des exemples (se sentir écouté : rôle de l’infirmière plus à
l’écoute en opposition à donner informations et se faire dire quoi faire, sentir
qu’on s’intéresse à moi, impressionné et surpris par ce qui ressort, se sentir
impliqué, ne pas se sentir jugé et moins d’insistance)3
o Pensez-vous que l’intervention a été plus ou moins efficace que les
interventions habituelles? Expliquez en quoi.
o (plus personnel, prise de conscience/découverte sur soi-même, mieux
que les interventions usuelles (motivant, évite d’oublier questions,
meilleure compréhension), complémentaire aux autres interventions,
équivalent aux interventions usuelles (peu ou pas d’éléments appris),
pertinence de l’aspect visuel de la carte (visualisation partagée),
mettre l’accent sur le positif (diminue culpabilité), amène changement
de comportement, favorise discussion future avec proches)

3
Les mots clés en italique consistent en des éléments ayant ressorti des premiers entretiens individuels qui
ont été discutés avec tous les participants pour explorer si l’expérience est partagée et si elle a changé
 298

• Est-ce que la carte des besoins vous a amené à faire des changements dans votre vie
(ex. changements au niveau des habitudes de vie, façon de voir le diabète, etc.)?
o Si oui, lesquels?
o Selon vous, comment la carte a contribué à ces changements?
o Si non, qu’est-ce qui vous manquerait pour faire des changements?

• Quelles difficultés avez-vous rencontrées avec cette nouvelle intervention?

o (effort cognitif, se sentir incertain au début, code de couleur non réalisé,
difficulté à comprendre les mots lien, répétition/redondance, tristesse ou choc
suite à la 1e rencontre r/a prise de conscience).4

• Que pensez-vous de la possibilité d’inclure cette nouvelle intervention pour les

personnes vivant avec le diabète et ayant de la difficulté à le contrôler?
o Deux rencontres de 30 minutes (intervalle de 1 à 3 mois) : durée de la
rencontre, séquence, milieu, qualité des intervenants).

• Quelles seraient vos suggestions pour améliorer l’intervention?

o (avoir temps à domicile pour réfléchir à la carte avant 1 ier rv, banque de mots
clés divers, quelques ronds déjà tracés, mieux expliquer code de couleurs ou
l’enlever, avoir temps à domicile pour la remplir)

• Sur une échelle de 0 à 10 (0 n'étant aucunement satisfait et 10 étant tout à fait

satisfait), à quel point êtes-vous satisfait de la carte des besoins (suite à vos deux
rencontres)?
o Expliquez.
• Faire une carte au tableau avec le mot « carte des besoins » au centre et inviter les
participants à nommer à quoi l’intervention les fait penser (*si le temps le permet).

Conclusion de l’entretien :

Faire un sommaire de la discussion (principaux éléments qui ressortent) : Avez-vous des

éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été abordés?

Remercier les participants et arrêter l’enregistrement

Remettre chèques (remboursement des frais de déplacement)

Fin du projet, mais rappeler que possibilité qu’on les contacte si questions supplémentaires

4
Les mots clés en italique consistent en des éléments ayant ressorti des premiers entretiens individuels qui
ont été discutés avec tous les participants pour explorer si l’expérience est partagée et si elle a changé
 299

Annexe 18 – Guide d’entretien dyadique (version infirmières)

Présentation (rappel du projet)

Vérifier le temps disponible et aviser de la durée prévue (90 à 120 minutes)

Directives :

➢ Intérêt à entendre opinion de chacune

➢ Pas de mauvaises réponses
➢ Consensus n’est pas nécessaire
➢ Confidentialité des données

Début de l’enregistrement (2 microphones)

• Racontez-moi brièvement à tour de rôle comment se sont déroulées vos dernières

rencontres utilisant l’intervention.
o Qualifiez-vous votre expérience générale en lien avec l’intervention comme étant
plus positive ou négative? Expliquez.
o Selon vous, comment les patients ont-ils réagi à l’intervention (1e vs rencontre de
suivi)?
o Quels effets pensez-vous que l’intervention a eus et pourrait avoir sur les patients?
(mieux que les interventions usuelles à long terme, plus personnalisée selon leurs
besoins et préoccupations, aller vers des choses inattendues, utiliser davantage
des techniques de communication (renforcement positif, reformulation, valider
connaissances existantes), aidant de voir visuellement, modifie vision du patient
(prise conscience))5
o Qu’avez-vous le plus apprécié/le moins apprécié de l’intervention? (aspects
négatifs : rôle modifié, perdre le contrôle de la rencontre, avoir l’air moins
connaissant, avoir l’impression de ne pas avoir tout dit, difficile de ne pas donner
enseignement pendant l’élaboration, difficile de répondre à des questions
précises, de faire nommer/encercler besoin par pt, de répondre quand besoin vise
un autre professionnel, de combiner jugement clinique, mots liens difficiles,
comment parler d’un besoin non abordé par pt, utiliser la partie intervention
(croyances, motivation), plus difficile chez les hommes, plus difficile avec patients
déjà connus, être moins interventionniste, moins fluide, effort cognitif, stressant)

• Sur une échelle de 0 à 10, à quel point vous sentiez-vous à l’aise d’utiliser
l’intervention (0 n'étant aucunement à l’aise et 10 étant tout à fait à l’aise)?

5
Les mots clés en italique consistent en des éléments ayant ressorti des premiers entretiens individuels qui
ont été discutés avec tous les participants pour explorer si l’expérience est partagée et si elle a changé
 300

• Pensez-vous que l’intervention pourrait aider les personnes vivant un diabète de type
2 sous-optimal?
o Si oui, de quelle façon?
o Sinon, pour quelles raisons?
• Comment percevez-vous la possibilité d’inclure cette intervention dans votre
pratique de tous les jours auprès des patients présentant des difficultés d’autogestion?
o Avantages/obstacles perçus
o Temps requis, ressources financières et matérielles
o Formation préalable (contenu, durée). (plus longue, plus de pratique, ordre
différent, plus d’exemples de situations variées)6
• Quelles seraient vos suggestions pour améliorer l’intervention? (améliorer aide-
mémoire (modifier ex. du sucre par vacances, ajouter mots liens et format plus
synthétique), faciliter intégration des interventions usuelles dans la CC (intégration
paramètres biophysiques, modification de la médication), améliorer la carte (ne pas
demander raison de la visite), différencier élaboration carte vs enseignement sur la
carte (suggestions patients : banque de mots, présenter la CC dans une rencontre
précédente, format en araignée sans mot lien, surligner code de couleurs, ronds de
départ pour guider).

• Prévoyez-vous dans le futur utiliser l’intervention (ou certains de ses éléments)

auprès d’autres patients (autrement que dans le cadre de cette présente étude)?
o Si oui, lesquels? De quelle façon?
o Sinon, pour quelles raisons?
• Sur une échelle de 0 à 10 (0 n’étant aucunement satisfait et 10 étant tout à fait
satisfait), à quel point êtes-vous satisfaites de cette nouvelle intervention?

Conclusion de l’entretien :

Faire un sommaire de la discussion (principaux éléments qui ressortent)

• Faire une carte au tableau avec le mot « carte des besoins » au centre
• Avez-vous des éléments que vous jugez importants à mentionner qui n’ont pas été
abordés?

Remercier les participants et arrêter l’enregistrement

Remettre chèque frais de déplacement

Fin du projet, mais rappeler que possibilité qu’on les contacte si questions supplémentaires

6
Les mots clés en italique consistent en des éléments ayant ressorti des premiers entretiens individuels qui
ont été discutés avec tous les participants pour explorer si l’expérience est partagée et si elle a changé
 301

Annexe 19 – Grille d’observation semi-structurée

Lieu :

Durée rencontre : ____________ Début : Fin :

Durée introduction CC :

Durée élaboration CC :

Durée intervention avec CC :

Autres activités non liées à CC (durée et types) :

Activités :

Élément non en lien avec maladie

Introduction de l’ACP

Introduction de la CC (ex. PRN)

Élaboration de la CC par : Patient Infirmière

Partir du besoin du patient au cœur de la CC

Faire encercler les besoins (jaune)

Encercler forces (vert)

Encercler éléments à discuter (rouge)

Intervenir selon croyances

Intervenir selon motivation

Intervenir selon connaissances

Faire plan d’action

Intervenir selon émotions

Conclusion

Planification du suivi (exercice pour la prochaine rencontre)

Remise de la CC au patient

Copie de la CC pour dossier

 302

Utilisation de l’aide-mémoire

Respect des principes ACP :

1 - Travailler avec les croyances et les valeurs du patient : Identifier ses besoins affectifs et
ses préoccupations. S’informer de ses activités quotidiennes et des difficultés rencontrées.
Voir le patient comme une personne et considérer son vécu :

2 - S’engager : Concerne la relation infirmière-patient. L’infirmière va s’engager dans sa

relation avec le patient (créer une relation avec lui). Respect de la personne dans son
ensemble. Alliance thérapeutique :

3 - Partager la prise de décision : Favoriser la participation du patient (le patient doit être
actif et non passif dans les soins), l’informer des alternatives possibles d’autogestion et de
traitement. Assurer son autonomie et le considérer comme l’expert de sa situation :

4 - Avoir une présence sympathique : Avoir une présence empathique et chaleureuse :

5 - Offrir des soins holistiques : Prodiguer des soins à une personne dans sa globalité (aspects
biologiques, mais aussi psychologiques et sociaux). La personne est plus que sa maladie :

Difficultés :

Commentaires :
 303

Annexe 20 – Plan de formation des infirmières à l’intervention SAD-ACP

(version initiale – septembre 2018)

Première rencontre de formation

Durée : 1h30

Lieu : Milieu de soins des infirmières (premier milieu à l’étude)

Participants :

• Étudiante-chercheuse

• Deux infirmières

• Observatrice (prise des notes et soutien technique)

Objectifs d’apprentissage - À la fin de la séance, les infirmières seront en mesure de :

• Comprendre les fondements d’une approche centrée sur la personne

• Expliquer les fondements de la carte conceptuelle

• Expliquer les différentes étapes de l’intervention SAD-ACP

Éléments du contenu :

• Rappel du projet doctoral (phases 1 et 2)

o Objectifs

o Rôles des infirmières

o Échéancier

• Présentation de l’intervention SAD-ACP

o Population visée
 304

o Fondements

1) Approche centrée sur la personne

2) Carte conceptuelle

3) Modèle d’intégration de l’autogestion

4) Données probantes

o Quatre grandes étapes pour la réaliser

1) Introduire l’approche centrée sur la personne

2) Élaborer la Carte des besoins

3) Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)

4) Conclure et planifier le suivi

Stratégies pédagogiques utilisées :

• Exposé interactif (50 min.)

• Exemple interactif de l’élaboration d’une Carte des besoins (modelage) (5 min.)

• Jeux de rôle en dyade (infirmière et patient fictif) avec un observateur (20 min.)

• Discussion en petit groupe (15 min.)

o Impressions face à l’intervention

o Difficultés anticipées

o Période de questions

*Les stratégies pédagogiques utilisées visent à développer les habiletés cognitives des
infirmières (application des étapes, résolution de problème, jugement clinique), mais aussi
les habiletés affectives (habiletés relationnelles, empathie, engagement, communication).
 305

Deuxième rencontre de formation

Durée : 1h30

Lieu : Milieu de soins des infirmières (deuxième milieu à l’étude)

Participants :

• Étudiante-chercheuse

• Deux infirmières

• Patient expert (simulation)

• Observateur (prise des notes et soutien technique)

Objectifs d’apprentissage - À la fin de la séance, les infirmières seront en mesure de :

• Expliquer les stratégies de communication nécessaires pour mettre en œuvre

l’intervention

• Comprendre les erreurs à éviter dans la réalisation de l’intervention

• Réaliser la conception d’une Carte des besoins

Éléments du contenu :

• Rappel des quatre grandes étapes de l’intervention SAD-ACP

o Description plus détaillée de l’étape 3 visant à intervenir à l’aide de la Carte

des besoins selon les besoins prioritaires de la personne

• Stratégies de communication nécessaires pour réaliser l’intervention

• Stratégies gagnantes et erreurs à éviter pour réaliser l’intervention

 306

Stratégies pédagogiques utilisées :

• Discussion en petit groupe (15 min.)

o Impressions face à l’intervention SAD-ACP (suite à la pratique dans le

milieu)

o Difficultés rencontrées

• Exposé interactif (10 min.)

• Exercices interactifs (15 min.)

o « Trouvez l’erreur » dans des mises en situation fictives d’infirmières

utilisant l’intervention SAD-ACP

o Coconstruction d’une Carte des besoins en groupe au tableau

• Deux séances de simulation avec un patient réel vivant avec le diabète selon des

scénarios fictifs (50 min., soit environ 25 minutes par simulation)

o Séance de briefing (rappel des étapes d’intervention en réactivant les

connaissances antérieures, présentation de la situation fictive)

o Différents scénarios utilisés (ex. personne qui s’exprime abondamment,

personne qui s’exprime peu, personne qui présente des croyances

contraignantes)

o Séance de débriefing (rétroaction de l’infirmière, de la personne vivant avec

le diabète, de la personne observatrice, puis de l’étudiante-chercheuse)

*Les stratégies pédagogiques utilisées visent à développer les habiletés cognitives des
infirmières (application des étapes, résolution de problème, jugement clinique), mais aussi
les habiletés affectives (habiletés relationnelles, empathie, engagement, communication).
 307

Annexe 21 – Exemples de Cartes des besoins

308
309
 310

Annexe 22 – Guide d’intervention SAD-ACP (version améliorée – juin 2020)

SARAH LAFONTAINE, M.SC. INF.

ÉDITH ELLEFSEN, INF., PH.D
PATRICIA BOURGAULT, INF., PH.D

Guide d’intervention
 311

Table des matières

Description générale de l’intervention................................................................................312
Buts de l’intervention ......................................................................................................312
Population visée ..............................................................................................................312
Professionnels concernés ................................................................................................312
Milieux visés ...................................................................................................................313
Fondements de l’intervention : .......................................................................................313
Lignes directrices ............................................................................................................313
Durée de l’intervention ...................................................................................................314
Positionnement ................................................................................................................314
Déroulement de l’intervention (première rencontre) ..........................................................314
Étape 1 : Introduire l’approche centrée sur la personne..................................................315
Étape 2 : Élaborer la Carte des besoins ...........................................................................315
Étape 3 : Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s) ...................................................321
a) Croyances à ébranler ............................................................................................321
b) Connaissances à développer.................................................................................323
c) Motivation à renforcer .........................................................................................323
d) Plan d’action à établir ..........................................................................................325
e) Accueil des émotions ...........................................................................................326
Étape 4 : Conclure et planifier le suivi ............................................................................327
Déroulement de l’intervention (rencontre de suivi)............................................................328
Intervenir selon des situations particulières ........................................................................328
Références...........................................................................................................................329
Annexe A - Carte des besoins .............................................................................................330
Annexe B : Aide-mémoire ..................................................................................................332
Annexe C – Exemples de thèmes abordés par des personnes vivant avec le diabète .........334
Annexe D – Interprétation du résultat de l’outil de dépistage de la dépression (PHQ-2) ..335
Annexe E – Banque d’images.............................................................................................336
 312

Description générale de l’intervention

L’intervention se nomme Soutien à l’autogestion du diabète selon une approche centrée sur
la personne (SAD-ACP).

Elle comprend un outil nommé la Carte des besoins qui vise à identifier les besoins de la
personne.

Buts de l’intervention :

• Faciliter l’utilisation d’une approche centrée sur la personne par l’infirmière7

• Orienter la discussion selon la perspective de la personne
• Faciliter l’identification des besoins, des croyances et des connaissances antérieures
• Favoriser l’engagement de la personne dans la gestion de sa maladie
• Favoriser les apprentissages significatifs à long terme
• Améliorer le transfert des connaissances de la théorie à la pratique

Population visée : Personnes âgées de 18 ans et plus vivant avec un diabète de type 2 qui
ont déjà reçu de l’enseignement sur le diabète et présentent des difficultés d’autogestion se
traduisant par au moins deux résultats d’hémoglobine glyquée à plus de 7 % dans la dernière
année.

Les proches de la personne sont également invités à participer à l’intervention. Si ces derniers
l’accompagnent au rendez-vous, ils peuvent contribuer à l’élaboration de la Carte des
besoins. S’ils ne sont pas présents lors du rendez-vous, ils peuvent prendre connaissance de
la Carte des besoins élaborée par la personne et participer aux exercices à compléter à
domicile.

Professionnels concernés : Infirmières cliniciennes qui effectuent des rencontres de suivi

auprès des personnes vivant avec le diabète de type 2.

Les autres professionnels de la santé, dont les nutritionnistes et les médecins, sont également
invités à consulter la Carte des besoins élaborée par la personne avec son accord.

7
L’emploi du féminin est priorisé tout au long de ce guide afin d’alléger le texte
 313

Milieux visés : Centres locaux de services communautaires (CLSC), cliniques du diabète et

GMF (groupe de médecine familiale)

Fondements de l’intervention :

• L’intervention SAD-ACP a été développée à l’aide d’un processus de coconstruction

impliquant différents experts (personnes vivant avec le diabète de type 2, infirmières
expertes dans le domaine du diabète et spécialiste en pédagogie de la santé).
• L’intervention repose sur les dimensions du cadre théorique des soins centrés sur la
personne de McCormack & McCance (2010).
• L’aspect visuel de l’outil a été inspiré de la carte conceptuelle et de ses principes
pédagogiques associés à la psychologie cognitive (Novak & Gowin, 1984).
• L’intervention considère également les difficultés qui peuvent être rencontrées par
les personnes vivant avec le diabète de type 2 qui tentent d’intégrer la maladie à leur
quotidien (Audulv et al., 2012)
• Les données probantes ont contribué au développement de l’intervention, en
considérant les éléments jugés efficaces pour soutenir l’autogestion des personnes
vivant avec le diabète (Association des infirmières et infirmiers autorisés de
l’Ontario, 2010; Beck et al., 2019; Ivers et al., 2019; Sherifali et al., 2018)

Lignes directrices :

• La personne (son vécu, ses connaissances, ses croyances et ses besoins) doit être au
cœur de la discussion (approche centrée sur la personne).
• Avant de prodiguer de l’enseignement à la personne, il est nécessaire de toujours
évaluer ce qu’elle sait et ce qu’elle a besoin de savoir (évaluer avant d’intervenir).
• Les informations données doivent toujours pouvoir s’ancrer sur une connaissance
déjà acquise par la personne (principe de construction à partir des connaissances
antérieures).
• L’infirmière doit utiliser différentes techniques de communication tout au long de la
rencontre (reformulation, reflets simples, reflets de sentiment, questions ouvertes et
fermées, questions de clarification et résumés).
 314

• L’intervention doit s’accompagner d’habiletés relationnelles de la part de

l’infirmière : empathie, écoute active, création d’un lien de partenariat, respect de la
personne.
• L’outil d’intervention (Carte des besoins) doit être remis à la personne après le
rendez-vous en lui mentionnant de le ramener lors de la prochaine rencontre (s’il y a
lieu)

Durée de l’intervention : La durée totale de l’intervention est de 30 minutes. Elle prévoit

l’élaboration de la carte des besoins (5 à 10 minutes) et les interventions infirmières selon
le(s) besoin(s) prioritaire(s) (20 à 25 minutes).

Positionnement : Il est suggéré de se placer directement à côté de la personne lors de la

rencontre afin de lui permettre de bien visualiser sa Carte des besoins.

Matériel nécessaire :

o La feuille d’intervention recto verso « Carte des besoins »

o L’aide-mémoire
o Un crayon à la mine et une gomme à effacer
o Un crayon à l’encre
o Trois crayons surligneurs (vert, jaune et rose)

Déroulement de l’intervention (première rencontre)

L’intervention se déroule en quatre grandes étapes :

1. Introduire l’approche centrée sur la personne

2. Élaborer la Carte des besoins
3. Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)
4. Conclure et planifier le suivi
 315

Étape 1 : Introduire l’approche centrée sur la personne

❖ Accueillir la personne et se présenter au besoin

❖ Discuter d’un élément important pour la personne qui n’est pas relié à sa maladie (ex.
emploi, enfants, passions, loisirs, etc.). Si ces éléments sont non connus, poser des
questions pour s’en informer :
o « Quel est votre emploi? »
o « Avez-vous des enfants? Combien? »
o « Que faites-vous pour vous amuser ou vous détendre? »

❖ Introduire l’approche centrée sur la personne :

o « Aujourd’hui, nous allons essayer quelque chose d’un peu différent. Je veux
que ce soit vous qui preniez le contrôle de la rencontre. C’est vous le « chef »
aujourd’hui. Je veux vraiment que nous parlions de ce qui est le plus
important pour vous et de ce qui vous préoccupe ».
o Aviser la personne que le but est de connaître ses besoins, ses préoccupations
et ses connaissances.
o Aviser la personne que le fait que la rencontre implique de façon plus
personnelle sa situation peut l’amener à discuter d’aspects plus difficiles et
intimes de sa vie et qu’il est important d’aviser l’infirmière si elle ressent un
inconfort.

❖ Rappeler la durée de la rencontre :

o « Nous avons 30 minutes pour notre rencontre aujourd’hui. »

❖ Inscrire le nom de la personne et la date sur la feuille d’intervention (voir annexe 1)

Étape 2 : Élaborer la Carte des besoins

❖ Introduire la Carte des besoins

o « Nous allons maintenant faire une activité ensemble. Nous l’appelons la
« Carte des besoins ». Elle permet de connaître ce qui est important pour vous
 316

par rapport à votre quotidien avec le diabète. C’est une activité assez simple :
nous partons d’un mot principal que nous écrivons au centre du cercle et vous
me dites par la suite à quoi ce mot vous fait penser ».
o Aviser la personne que vous n’interviendrez pas durant l’élaboration de la
Carte des besoins sur ce qui est dit, mais seulement à la fin. L’aviser
également que vous répondrez à ses questions spécifiques seulement à la fin.

❖ Faire un exemple avec un mot connu

o Voir l’aide-mémoire à l’annexe 2 pour un exemple avec le mot « vacances »

❖ S’informer du besoin prioritaire de la personne :

o « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? » ou « Quelle est votre principale
préoccupation? »
o Fournir au besoin à la personne des exemples des thèmes abordés par d’autres
personnes vivant avec le diabète de type 2 (voir annexe 3)

❖ Débuter la Carte des besoins à l’aide du besoin identifié par la personne

o Écrire son besoin dans le cercle principal
o Si la personne identifie deux besoins ou plus, l’amener à en choisir un
prioritaire, puis débuter par celui-ci ou bien par le plus global qui peut inclure
ses autres besoins
o S’assurer de sélectionner un mot général afin que puissent découler de ce
dernier des besoins plus spécifiques.

❖ Élaborer la Carte des besoins

o Demander à la personne à quoi ce mot lui fait penser
o Aviser la personne que l’activité consiste à la laisser s’exprimer sur ce qu’elle
pense et que nous y reviendrons seulement à la fin
o Proposer à la personne de compléter elle-même sa Carte des besoins si elle le
désire ou bien la compléter selon ses mots (respect du langage)
o Inciter la personne à verbaliser sur ses connaissances en posant des questions
 317

o Clarifier les liens entre les concepts à l’aide de mots de liaison (voir des
exemples sur l’aide-mémoire à l’annexe 2)
o Lui permettre de s’inspirer des thèmes abordés par d’autres patients (annexe
3) au besoin pour compléter sa Carte des besoins
o Lui demander de nous aviser si nous écrivons un mot ou un verbe qui ne
concorde pas avec ce qu’elle a dit ou avec ce qu’elle pense
*L’encadré 1 présente les principes clés à respecter pour assurer une
élaboration optimale de la Carte des besoins

Exemples de questions à poser pour aider la personne à verbaliser sur sa situation:

o « Que voulez-vous dire par…? »

o « Est-ce que vous en connaissez d’autres? Lesquels? »
o « Qu’est-ce qui peut causer cela selon vous? »
o « Qu’est-ce que ça peut entraîner selon vous? »
o « Comment expliquez-vous cela? »
o « À quelle fréquence cela arrive-t-il? »
o « Avez-vous des exemples? »
o « Comment vous sentez-vous par rapport à cela? »
o « Que pourriez-vous faire selon vous pour éviter cela? »
o « Qu’est-ce qui est le plus important pour vous? »
o « Comment pourriez-vous mettre cela en place? »

Exemples de questions à poser pour relancer la discussion au sujet du diabète:

o « Qu’est-ce que le diabète veut dire pour vous? »

o « Qu’est-ce qui a causé votre diabète selon vous? »
o « Qu’est-ce que cela représente pour vous de vivre avec le diabète au quotidien?»
o « Qu’est-ce qui vous inquiète le plus concernant votre diabète? »
o « Quels sont les risques d’un diabète non équilibré selon vous? »
o « Quels avantages voyez-vous à améliorer l’équilibre de votre diabète? »
o « Selon vous, comment croyez-vous que le diabète puisse influencer votre qualité de
vie dans les prochaines années? »
o « Comment imaginez-vous votre vie avec le diabète dans dix ans? »
o « Qu’est-ce qui vous permet de gérer votre diabète selon vous? »
o « Qu’est-ce qui rend difficile le fait de gérer votre diabète selon vous? »
o « Si votre diabète était plus équilibré, qu’est-ce que cela changerait dans votre vie? »
 318

Encadré 1 – Principes clés à respecter pour assurer une élaboration optimale de la Carte des
besoins

❖ Développer un lien de partenariat avec la personne

❖ Adopter une position qui permet à la personne de bien visualiser la Carte des besoins
et d’écrire si elle le désire
❖ Si la personne préfère que l’infirmière élabore la Carte des besoins :
o Respecter le langage utilisé par la personne
o Rédiger la Carte des besoins comme si la personne la complétait elle-même
(ex. mon diabète, améliorer mes taux de sucre, etc.)
o S’assurer que les mots écrits concordent avec la pensée de la personne
❖ Utiliser différentes techniques de communication :
o Reformulation
o Reflet simple/complexe
o Question ouverte et fermée
o Résumé
o Valorisation
o Respect des silences
❖ S’intéresser aux priorités et aux objectifs de vie de la personne
❖ Inviter la personne à verbaliser sur ses connaissances même si elles sont incomplètes
ou inexactes afin de comprendre leur origine et le raisonnement cognitif impliqué
❖ Éviter de corriger les informations mentionnées par la personne à cette étape
❖ Adopter une attitude ouverte et sans jugement
❖ Éviter les questions suggestives
❖ Adopter une attitude non verbale non suggestive en évitant les signes d’approbation
et de désapprobation
 319

Figure 1 : exemple d’une Carte des besoins de base:

Figure 2 : exemple d’une Carte des besoins plus élaborée comprenant certaines
connaissances erronées:

❖ À la fin de la Carte des besoins, s’assurer qu’elle représente bien la perspective de la

personne
o « Est-ce que j’ai bien compris ce que vous m’avez dit? »
o « Avez-vous d’autres choses à ajouter? »
 320

❖ Identifier les éléments qui sont les plus importants pour la personne
o « Si nous regardons votre Carte des besoins, qu’est-ce qui est le plus
important pour vous? »
o « Sur quoi voulez-vous travailler aujourd’hui? »
❖ Inviter la personne à encercler ses besoins prioritaires à l’aide d’un surligneur jaune
❖ Inscrire les besoins encerclés en jaune sur la feuille d’intervention (voir annexe 1)
❖ Encercler à l’aide d’un surligneur vert les croyances facilitantes et les forces de la
personne
❖ Faire du renforcement positif adapté à la situation de la personne
o Ex. : « Vous avez beaucoup de connaissances »
o Ex. : « Vous semblez être une personne qui place sa famille en priorité »
❖ Encercler à l’aide d’un surligneur rose les thèmes sur lesquels nous désirons revenir
(croyances contraignantes et connaissances incomplètes)
o Mentionner ce que signifient les couleurs en référant à la légende et en la
surlignant

Figure 3 : exemple d’une Carte des besoins impliquant le code de couleurs :

Légende

Jaune: besoin(s) de la personne

Vert :

Rose : à discuter avec l’infirmière

 321

Étape 3 : Intervenir selon le(s) besoin(s) prioritaire(s)

❖ Cibler le(s) besoin(s) prioritaire(s) de la personne :

a. Croyances à ébranler
b. Connaissances à développer
c. Motivation à travailler
d. Plan d’action à établir
e. Accueil des émotions
f. Autre (soutien social défaillant, ressources financières insuffisantes, etc.)

❖ Renforcer les croyances facilitantes et les forces de la personne identifiées en vert

❖ Intervenir selon les besoins prioritaires de la personne identifiés en jaune

❖ Intervenir selon les éléments à discuter identifiés en rose

❖ Si le temps ne permet pas d’intervenir sur tous les besoins identifiés :

o Demande à la personne de prioriser ses besoins
o Prioriser les besoins encerclés en rose les plus urgents
o Proposer un exercice pour la prochaine rencontre
o Proposer une relance téléphonique
o Poursuivre les interventions au prochain rendez-vous

a) Croyances à ébranler:
❖ Ébranler les croyances contraignantes :
o En établir l’origine à l’aide de questions ouvertes
o Proposer une autre branche sur la Carte des besoins qui s’appuie sur des faits
scientifiques
 322

Figure 4 : exemple d’une intervention visant à ébranler une croyance à l’aide de la Carte des
besoins

Note : Les éléments en pointillés constituent les interventions de l’infirmière effectuées à la

suite de l’élaboration initiale de la Carte des besoins. Étape 1 : établir l’origine de la croyance
à l’aide de questions ouvertes. Étape 2 : ajouter de l’information verbalement et à l’écrit
directement sur la Carte des besoins afin d’ébranler la croyance de la personne. Étape 3 :
proposer une autre branche sur la Carte des besoins qui s’appuie sur des données probantes.
 323

b) Connaissances à développer:
❖ Débuter l’enseignement en s’appuyant sur les connaissances antérieures identifiées
sur la Carte des besoins
o Modifier l’information au besoin à l’aide d’un crayon de couleur différente
o Ajouter de l’information au besoin à l’aide d’un crayon de couleur différente
❖ Vérifier la compréhension
o « Afin que je sois certaine de ne rien avoir oublié, pouvez-vous m’expliquer
ce que vous avez compris? »
❖ Faire une mise en situation pour valider la compréhension

c) Motivation à renforcer:
❖ S’informer de son projet de vie personnel à long terme
o Le comparer sur la Carte des besoins à ses objectifs d’autogestion
❖ S’informer si la personne désire effectuer un changement de comportement

❖ S’informer, à l’aide de la Carte des besoins, des avantages et des inconvénients à

changer un comportement
 324

Figure 5 : exemple d’une façon d’identifier et de comparer les objectifs de vie de la personne
avec ses objectifs d’autogestion du diabète

Note : Les éléments en pointillés constituent les interventions de l’infirmière effectuées à la

suite de l’élaboration initiale de la Carte des besoins. Étape 1 : s’informer du projet de vie
personnel à long terme de la personne. Étape 2 : s’informer de ses objectifs d’autogestion
concernant son diabète. Étape 3 : comparer les deux aspects en les mettant en relation sur la
Carte des besoins.
 325

Figure 6 : exemple d’une façon d’identifier les avantages et les inconvénients à changer un
comportement à l’aide de la Carte des besoins

d) Plan d’action à établir:

❖ Établir conjointement un objectif à court terme (SMART : Spécifique, Mesurable,
Acceptable et orienté vers l’Action, Réaliste et Temporellement défini)

❖ Élaborer le plan d’action à l’aide de la Carte des besoins

o Actions précises pour atteindre son objectif
o Obstacles anticipés et solutions possibles

❖ Faire une mise en situation au sujet de sa vie réelle

o Faire visualiser la personne pour le mettre en situation réaliste et comprendre
ce qu’elle ferait, comment, quand et pourquoi
o Ajuster certains éléments au besoin
 326

Figure 7 : exemple d’une façon d’établir un plan d’action à l’aide de la Carte des besoins

Note : Les éléments en pointillés constituent les interventions de l’infirmière effectuées à la

suite de l’élaboration initiale de la Carte des besoins.

e)Accueil des émotions:

❖ Écouter de façon active le récit de la personne
❖ Normaliser la situation
❖ Dépister la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2 (Patient Health Questionnaire-2)
(Kroenke et al., 2003)
o 1re question : Au cours des deux dernières semaines, à quelle fréquence avez-
vous ressenti peu d'intérêt ou de plaisir à faire les choses? (Association des
infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al., 2003)
 327

o 2e question : Au cours des deux dernières semaines, à quelle fréquence vous

êtes-vous senti triste, déprimé ou désespéré? (Association des infirmières et
infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al., 2003)
o Pour chaque élément, les options de réponse sont :
▪ 0 : pas du tout
▪ 1 : pendant plusieurs jours
▪ 2 : pendant plus d’un jour sur deux
▪ 3 : presque tous les jours
o Le score PHQ-2 peut aller de 0 à 6 (Kroenke et al., 2003)
❖ La façon d’interpréter le résultat est disponible à l’Annexe 4.
❖ Référer la personne à des ressources psychosociales au besoin.

Étape 4 : Conclure et planifier le suivi

❖ Remercier la personne pour sa collaboration

❖ La féliciter pour sa participation et la Carte des besoins qu’elle a réussi à élaborer
(renforcement positif)
❖ Poser une question ouverte de synthèse
o « Qu’est-ce que vous retenez de notre rencontre aujourd’hui? »
❖ Planifier la date de la prochaine rencontre au besoin et l’écrire sur la feuille
d’intervention
❖ Planifier au besoin un exercice pour la prochaine rencontre :
o Corriger la Carte des besoins élaborée durant la rencontre
o Élaborer une nouvelle Carte des besoins sur un sujet donné :
▪ Besoin exprimé par la personne
▪ Besoin identifié par l’infirmière
▪ Avantages et inconvénients à changer un comportement
▪ Plan d’action selon le changement de comportement envisagé
❖ Inviter la personne à déterminer un ou des objectif(s) à réaliser pour la prochaine
rencontre et les inscrire sur la feuille d’intervention
❖ Demander l’accord à la personne à ce que d’autres professionnels de la santé puissent
consulter sa Carte des besoins (nutritionniste, médecin, etc.)
 328

❖ Lui remettre la feuille d’intervention et insister sur l’importance qu’elle la rapporte

au prochain rendez-vous (faire une copie pour le dossier au besoin avec l’accord de
la personne)
❖ Planifier une relance téléphonique au besoin

Déroulement de l’intervention (rencontre de suivi)

La seconde rencontre de suivi se déroulera habituellement d’un à trois mois plus tard selon
les besoins de la personne et les disponibilités du milieu.

Les étapes demeureront principalement les mêmes, sauf pour ces quelques éléments :

❖ Introduire l’intervention de façon plus brève puisque la méthode est déjà connue de
la personne
❖ S’informer des changements effectués depuis la dernière rencontre
❖ Revoir l’exercice fait à domicile (si applicable)
❖ Selon la situation et les besoins de la personne :
o Reprendre la Carte des besoins élaborée lors du premier rendez-vous et
l’ajuster
o Concevoir une nouvelle Carte des besoins

*Les interventions sont résumées sur l’aide-mémoire disponible à l’annexe 2.

Intervenir selon des situations particulières

❖ Personne qui ne sait ni lire ni écrire

o Utiliser la banque d’images disponible à l’annexe 5

❖ Personne qui refuse de participer à l’élaboration de la Carte des besoins

o Évaluer les raisons de son refus et les documenter
o Proposer l’utilisation de la banque d’images (annexe 5)
o Si elle refuse toujours, utiliser les interventions usuelles
 329

Références

Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario. (2010). Stratégies permettant

de soutenir l’autogestion des états chroniques : la collaboration avec les clients.
Consulté 22 mai 2020, à l’adresse Toronto: Canada, AIIO website:
https://rnao.ca/sites/rnaoca/files/Strategies_permettant_de_soutenir_l_autogestion
des_etats_chroniques_la_collaboration_avec_les_clients.pdf

Audulv, Å., Asplund, K., & Norbergh, K. G. (2012). The integration of chronic illness self-
management. Qualitative Health Research, 22(3), 332‑345.
https://doi.org/10.1177/1049732311430497

Beck, J., Greenwood, D. A., Blanton, L., Bollinger, S. T., Butcher, M. K., Condon, J. E., …
Wang, J. (2019). 2017 National Standards for Diabetes Self-Management Education
and Support. Diabetes Educator, 45(1), 34‑49.
https://doi.org/10.1177/0145721718820941

Ivers, N. M., Jiang, M., Alloo, J., Singer, A., Ngui, D., Casey, C. G., & Yu, C. H. (2019).
Diabetes Canada 2018 clinical practice guidelines. Canadian Family Physician,
65(1), 14‑24.

Kroenke, K., Spitzer, R. L., & Williams, J. B. W. (2003). The Patient Health Questionnaire-
2 : Validity of a Two-Item Depression Screener. Medical Care, 41(11), 1284‑1292.
https://doi.org/10.1097/01.MLR.0000027342.91069.F8

McCormack, B., & McCance, T. (2010). Person-centred Nursing: Theory and Practice.
Oxford: Wiley Blackwell.

Novak, J. D., & Gowin, D. B. (1984). Learning How to Learn. New York and Cambridge:
Cambridge University Press.

Sherifali, D., Berard, L. D., Gucciardi, E., MacDonald, B., & MacNeill, G. (2018). Self-
Management Education and Support. Canadian Journal of Diabetes, 42, S36‑S41.
https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2017.10.006
 330

Annexe A - Carte des besoins

Nom de la personne : _______________________________ Date : __________________

??

Légende

Jaune: besoin(s) de la personne

Vert :

Rose : à discuter avec l’infirmière

Besoin(s) prioritaire(s) de la personne : ______________________
 331

Annexe A - Carte des besoins (verso)

??

Objectif(s) pour la prochaine rencontre : _______________________________________________

Signature de l’infirmière : _________________________________ Date de la prochaine rencontre : _______________

 332

Annexe B : Aide-mémoire

Étapes pour élaborer la Carte des besoins :

1. « De quoi voulez-vous parler aujourd’hui? »

2. Partir du besoin de la personne comme mot au cœur de la Carte des besoins
3. Faire verbaliser la personne sur ses connaissances et ses besoins :
o « Est-ce que vous en connaissez d’autres? Lesquels? »
o « Qu’est-ce qui peut causer cela selon vous? »
o « Qu’est-ce que cela peut entraîner selon vous? »
o « Comment vous sentez-vous par rapport à cela? »
o « Que pourriez-vous faire selon vous pour éviter cela? »
4. « Si nous regardons votre Carte des besoins, qu’est-ce qui est le plus
important/préoccupant pour vous? »
5. Inviter la personne à encercler ses besoins prioritaires (jaune)
6. Encercler ses forces (vert) et les thèmes à discuter (rose)
Exemples de thèmes abordés par d’autres personnes vivant avec le diabète :

o Santé o Futur avec le diabète

o Diabète o Taux de sucre (glycémies)
o Émotions o Complications
o Routine o Motivation
o Habitudes de vie o Soutien des proches
Exemple d’une carte conceptuelle:

Exemples de mots de liaison :

o Cause/provoque/occasionne/amène o Vise/a pour but de/tend à

o Varie selon/dépend de/influencé par o Tel(s) que/comme/soit/par exemple
o Transforme/modifie/affecte o Dans/par/avec/pour/donc/car/mais
o Limite/entrave/diminue o Plus/moins
o Se compose de/contient/comporte o Avant/durant/après
 333

Annexe B : Aide-mémoire (verso)

Interventions infirmières :

Croyances :

❖ Renforcer les croyances facilitantes

❖ Ébranler les croyances contraignantes :
o Établir l’origine et proposer une autre branche sur la Carte des besoins
Connaissances :

❖ Débuter l’enseignement en s’appuyant sur les connaissances antérieures identifiées

sur la Carte des besoins, puis modifier et ajouter de l’information au besoin
❖ Vérifier la compréhension
Motivation :

❖ Comparer, sur la Carte des besoins, son projet de vie personnel à long terme à ses
objectifs d’autogestion
❖ S’informer des avantages et des inconvénients à changer un comportement
Plan d’action :

❖ Établir conjointement un objectif à court terme (SMART)

❖ Élaborer le plan d’action à l’aide de la Carte des besoins
o Actions précises pour atteindre son objectif
o Obstacles anticipés et solutions possibles
❖ Faire une mise en situation au sujet de sa vie réelle
Accueil des émotions :

❖ Normaliser la situation
❖ Dépister la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2

Exercices pour la prochaine rencontre :

❖ Peaufiner la Carte des besoins élaborée durant la rencontre

❖ Élaborer une nouvelle Carte des besoins sur un sujet donné :
o Besoin exprimé par la personne
o Besoin identifié par l’infirmière
o Avantages et inconvénients à changer un comportement
o Plan d’action selon le changement de comportement envisagé
 334

Annexe C – Exemples de thèmes abordés par des personnes vivant avec le diabète

Ma santé avec le diabète

• Santé Comment je me sens

• Diabète
• Maladie chronique • Impuissant
• Taux de sucre élevés • Découragé
(hyperglycémie) • Triste
• Baisse de sucre (hypoglycémie) • Coupable
• Prise de sang • Stressé
• Hémoglobine glyquée (HbA1c) • Peur du futur
• Symptômes Les causes de mon diabète
• Pancréas
• Cholestérol • Antécédents familiaux
• Haute pression (hypertension • Habitudes de vie
artérielle) Les complications de mon diabète
Vivre au quotidien avec le diabète
• Accident vasculaire cérébral
• Routine (AVC)
• Alimentation • Dépression
• Activité physique • Perte de la vision
• Sommeil • Problèmes de santé dentaire
• Lecteur de glycémie (glucomètre) • Crise de cœur (infarctus)
• Poids/tour de taille • Problèmes des reins
• Soins des pieds • Problèmes sexuels
• Médicaments • Perte de sensation des pieds
• Insuline • Plaie
• Voyage • Amputation
• Motivation • Douleur
• Manque de temps • Décès

Ce qui est important pour moi Autre

• Prendre du temps pour moi • Difficultés financières

• Loisirs • Grossesse
• Famille • Manque de soutien
• Autonomie • Professionnels de la santé
• Futur avec le diabète
• Réaliser mes projets
 335

Annexe D – Interprétation du résultat de l’outil de dépistage de la dépression

(PHQ-2)

(Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010; Kroenke et al.,

2003)

Résultat de la personne Probabilité de trouble Probabilité de n'importe

sur un total de 6 points dépressif majeur (%) quel trouble dépressif (%)

1 15,4 36,9
2 21,1 48,3
3 38,4 75
4 45,4 81,2
5 56,4 84,6
6 78,6 92,9
 336

Annexe E – Banque d’images

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 337

Annexe E – Banque d’images (suite)

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 338

Annexe E – Banque d’images (suite)

*Les images proviennent de sources libres de droits d’auteurs.

 339

Annexe 23 – Plan de formation des infirmières à l’intervention SAD-ACP

(version améliorée – mai 2020)

Première rencontre de formation

Durée : 2h30

Lieu : Milieu de soins des infirmières

Participants :

• Animatrice

• Infirmières (de 2 à 10)

Objectifs d’apprentissage - À la fin de la séance, les infirmières seront en mesure :

• De nommer les principes d’une approche centrée sur la personne

• D’expliquer les fondements de la carte conceptuelle

• De réaliser les deux premières étapes de l’intervention SAD-ACP

Éléments du contenu :

• Présentation de l’intervention SAD-ACP

• Population visée

• Fondements

1) Approche centrée sur la personne (5 dimensions)

2) Carte conceptuelle

3) Modèle d’intégration de l’autogestion

 340

4) Données probantes

• Importance des compétences relationnelles et communicationnelles

o Éléments clés d’une communication efficace et centrée sur la

personne (questions ouvertes, écoute active du récit, etc.)

o Empathie et engagement

• Quatre grandes étapes pour réaliser l’intervention (aperçu)

• Description détaillée des deux premières étapes

5) Introduire l’approche centrée sur la personne

6) Élaborer la Carte des Besoins

• Questions ouvertes à poser

• Différentes stratégies d’élaboration

• Utilisation des mots de liaison

• Code de couleurs

Stratégies pédagogiques utilisées :

• Exposé interactif (40 min.)

• Exemple interactif de l’élaboration d’une Carte des besoins (modelage) (10 min.)

o Capsule vidéo ou exemple réel en présence

• Jeux de rôle en triade (infirmière, patient fictif et observateur) (60 min.)

• Discussion en petit groupe (25 min.)

o Impressions face à l’intervention

o Difficultés anticipées

o Période de questions
 341

*Une pause de 15 minutes sera prévue vers la moitié de la séance

**Les stratégies pédagogiques utilisées visent à développer les habiletés cognitives des

infirmières (ex. application des étapes, résolution de problème, jugement clinique), mais

aussi les habiletés affectives (ex. habiletés relationnelles, empathie, engagement,

communication).

Deuxième rencontre de formation

Durée : 2h30

Lieu : Milieu de soins des infirmières

Participants :

• Animatrice

• Infirmières (de 2 à 10)

• Patient expert (simulation)

Objectifs d’apprentissage - À la fin de la séance, les infirmières seront en mesure :

• D’expliquer les stratégies de communication nécessaires pour mettre en œuvre

l’intervention

• D’identifier les erreurs à éviter dans la réalisation de l’intervention

• De réaliser l’ensemble des quatre étapes de l’intervention SAD-ACP

Éléments du contenu :

• Rappel des quatre grandes étapes de l’intervention

 342

• Description détaillée des étapes 3 et 4 visant à intervenir à l’aide de la Carte des

besoins selon les besoins prioritaires de la personne et conclure la rencontre

o Croyances à ébranler

o Connaissances à développer

o Motivation à renforcer

o Plan d’action à établir (selon un objectif S.M.A.R.T.)

o Accueil des émotions

• Stratégies de communication nécessaires pour réaliser l’intervention

• Stratégies gagnantes et erreurs à éviter pour réaliser l’intervention

Stratégies pédagogiques utilisées :

• Jeu-questionnaire interactif (10 min.)

o Réactivation des connaissances antérieures à propos de la première séance

(étapes 1 et 2 de l’intervention)

• Exposé interactif (30 min.)

• Exercices interactifs (25 min.)

o « Trouvez l’erreur » dans des mises en situation fictives d’infirmières

utilisant l’intervention

o Coconstruction d’une Carte des besoins en groupe au tableau

o Gestion de diverses situations

▪ Personne qui ne désire pas s’impliquer dans la rencontre

▪ Personne qui présente des signes de dépression (utilisation de l’outil

PHQ-2)
 343

▪ Personne vivant avec des difficultés de littératie (utilisation de la

banque d’images)

▪ Personne accompagnée d’un proche qui s’implique davantage qu’elle

dans la conception de sa Carte des besoins

• Deux séances de simulation avec un patient réel vivant avec le diabète selon des

scénarios fictifs (70 min., soit environ 35 minutes par simulation)

o Séance de briefing (rappel des étapes en réactivant les connaissances

antérieures, présentation de la situation fictive) (10 min.)

o Différents scénarios utilisés (ex. personne qui s’exprime abondamment,

personne qui s’exprime peu, personne qui présente des croyances

contraignantes) (10 min.)

▪ S’assurer d’intégrer les différentes activités de soutien à l’autogestion

(ex. prise de la glycémie capillaire et de la pression artérielle,

discussion sur les résultats de laboratoire, démonstration des

techniques de soins, etc.) durant la simulation afin que les infirmières

puissent expérimenter la façon de les intégrer à la Carte des besoins.

o Séance de débriefing (rétroaction de l’infirmière, de la personne vivant avec

le diabète, de l’observateur, puis de l’étudiante-chercheuse) (15 min.)

*Une pause de 15 minutes sera prévue vers la moitié de la séance

**Les stratégies pédagogiques utilisées visent à développer les habiletés cognitives des

infirmières (ex. application des étapes, résolution de problème, jugement clinique), mais

aussi les habiletés affectives (ex. habiletés relationnelles, empathie, engagement,

communication).