Exclusão social e HIV/Aids

Elaine Debom, Giulianna Alves Montanari, Osman Miguel Bernardi1

Ciências Sociais

Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul

Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas
ffch@pucrs.br

Resumo
Desde seu surgimento, a Aids carregou consigo fenômenos sociais e históricos construídos no
imaginário social, recrudescendo o conceito de peste, despertando sentimentos e preconceitos,
tornando-a um grande estigma afetando de maneira fundamental o bem-estar das pessoas
vivendo com HIV e provocando sua exclusão social. Para compreendermos essa dimensão do
problema, propusemo-nos a realizar este estudo tendo como objetivo identificar e conhecer
como é a convivência dos portadores de HIV em relação ao seu meio social, identificando os
tipos de preconceitos, exclusões e dificuldades enfrentadas. O referencial metodológico
adotado foi o método quantitativo e foram entrevistadas pessoas portadoras do HIV que
freqüentam a ONG Casa Fonte Colombo. Analisando suas respostas observamos que o
preconceito e a discriminação estão presentes em suas vidas e são exercidos por familiares,
amigos, vizinhos aumentando o estigma em torno do HIV e excluindo os portadores do vírus
da convivência em sociedade. Palavras-chave: Aids e exclusão, preconceito, discriminação.

Introdução
O artigo que segue foi produzido no segundo semestre de 2007, a partir da disciplina de
Pesquisa Social II, orientada pela professora Magda Vianna. Para trabalhar o assunto
escolhido, analisou-se a exclusão social que atinge os portadores do vírus HIV, a partir de
suas experiências.

É sabido que a epidemia da Aids está presente entre nós há mais de 25 anos e a
imagem criada a seu respeito é a principal causa que leva as pessoas a agirem de forma
preconceituosa ante os portadores, visto que, para a sociedade, só contrai o vírus quem agir
fora das regras da moral, transgredir os bons costumes ou a razão, tornando-a uma doença
intimamente relacionada ao tabu da sociedade, em relação à sexualidade.

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Graduandos em Ciências Sociais pela PUCRS
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No início dos anos 80, quando foi descoberta, a Aids estava associada a grupos
específicos: homens homossexuais - ficou conhecida como “peste gay” - e usuários de drogas
injetáveis. Contudo, com o passar dos anos, percebeu-se que ela atinge todas as camadas
sociais, independentemente de raça, religião, condições econômicas, ou opção sexual.

Destaca-se o papel exercido pela imprensa durante o período de 83 a 87, utilizando

termos como vítima, paciente e portador de AIDS. Os pacientes eram sempre representados
em camas de hospital, exigindo cuidados médicos, o que construía culturalmente uma
condição clínica e suportava formas de distância social. Todas essas categorias e imagens
enfatizavam a degradação passiva e inevitável vivida pelos soropositivos, fato que
proporcionava a elaboração do preconceito por parte das pessoas. (CRUZ e BRITO, 2005).

Por outro lado, a Aids favoreceu o aprofundamento da sexualidade, o que propiciou

discutir abertamente com amigos, pais e profissionais de saúde. Mas ainda é pouco, pois
necessitamos crescer permanentemente neste particular, para vencermos nossos preconceitos
acerca da sexualidade.

Graças aos avanços da medicina, sabemos que a AIDS não mata, ela apenas debilita o
organismo, caso não seja tratada. Proporcionaram ainda, a criação de medicamentos e exames
que, quando aderidos pelos soropositivos, trazem notáveis benefícios para sua saúde.
Destaque-se que no Brasil, desde 1996, todo esse acompanhamento pode ser realizado no
Sistema Único de Saúde (SUS) e, está disponível a toda população.

Atualmente estima-se que, no Brasil, 700 mil pessoas estejam contaminadas com o
vírus. Destas, 180 mil estão vinculadas ao SUS, fazendo tratamento com os anti-retrovirais.
(Boletim Epidemiológico, 2007) mas, apesar destes avanços, das campanhas de prevenção e
contra a discriminação, acesso fácil à informação, muitas pessoas continuam agindo de forma
preconceituosa com os portadores de HIV/AIDS, que acabam deparando-se com situações de
exclusão social: discriminação, abandono, segregação, estigmatização, falta de recursos sociais e
financeiros, ruptura nas relações afetivas.

Outro ponto relevante nesta trajetória é o surgimento das Organizações Não

Governamentais (ONG), que buscam promover a vida dos portadores e conscientizar a
sociedade sobre a doença, com objetivo de ultrapassar a exclusão social desencadeada pela
falta de informação do vírus e informar a sociedade para evitar novos contágios.

Local da pesquisa
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Com o intuito de garantir uma resposta condizente com a realidade, o trabalho de campo da
pesquisa foi realizado dentro de uma ONG, escolhida a partir de critérios de credibilidade
junto aos diversos órgãos governamentais e, por atender à população menos favorecida da
grande Porto Alegre.

Ao longo de seus 8 anos, a ONG Casa Fonte Colombo, coordenada e mantida pelos
Freis Capuchinhos do Rio Grande do Sul, contribui na luta contra o preconceito e a
discriminação, no resgate da dignidade da pessoa, no controle da epidemia, na reinserção
social e reestruturação familiar a partir de trabalho realizado por voluntários. Com mais de mil
soropositivos cadastrados e cerca de 300 pacientes participando semanalmente das atividades,
a ONG oferece um ambiente confortável, onde é possível trocar experiências, fazer novas
amizades, proporcionando uma melhor aceitação consigo e com sua doença.

Neste ambiente foram coletados os dados para pesquisa através de um questionário

elaborado e aplicado por seus autores e processados pelo programa estatístico Sphinx. O
método utilizado foi o quantitativo, com uma amostra de 98 usuários, estabelecendo um nível
de confiança de 95% e margem de erro de 7%.

Análise dos dados

Primeiramente serão apresentados alguns dados do perfil dos usuários entrevistados para
visualização da população estudada e em seguida as questões que envolvem propriamente a
exclusão social.

O primeiro dado colocado é em relação ao sexo, onde (57,1%) são mulheres e não
condiz com o apresentado pelo Boletim Epidemiológico de 2007, apresentado pelo Ministério
da Saúde, onde a relação entre os sexos é de 1,4 homens para cada mulher. (Boletim
Epidemiológico 2007). Entretanto, este número justifica-se, pois as mulheres que procuram os
atendimentos da ONG têm mais dificuldades de conseguir emprego e, em muitos casos, são
“chefes” de família e buscam na ONG serviços específicos, como a doação de alimentos e
roupas. Além disso, a epidemia vem atingindo cada vez mais o sexo feminino, visto que nos
anos 80 eram 15 homens para cada mulher.

Continuando, sob o ponto de vista civil, a maioria considerou-se solteiro (61,2%).

Porém, destacamos que este dado não é totalmente real, já que ao longo das entrevistas
transpareceu a situação de que muitos dos que se disseram solteiros mantêm um
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relacionamento estável com um parceiro ou parceira e 38,8% encontram-se na faixa etária de

36 a 46 anos, seguido por 27,6% na faixa de 46 a 55 anos.

Passamos agora a analise do comportamento dos entrevistados acerca do objetivo da

pesquisa, buscando conhecer as formas de exclusão social sofridas pelos portadores e o que
eles pensam sobre essa situação, tem-se a seguir a descrição de alguns conceitos utilizados na
interpretação do trabalho, iniciando-se com uma breve citação do conceito sociológico de
exclusão social, visto que o mesmo é recente, mas encontra-se presente em quase todas as
sociedades e tempos, compreendendo:

O problema da exclusão social pressupõe antes de tudo a existência de

“eleitos”. Um grupo com características consideradas dominantes e que tem seus
valores e comportamentos aceitos pela maioria. Esses traços, com o tempo, a partir de
certa hegemonia e identidade, acabam adquirindo a função de “normas”, ou seja,
possuir as mesmas características, compartilhar os mesmos valores e ter as mesmas
crenças torna-se o esperado para todas as pessoas que fazem parte do grupo. As
pessoas que, por características biológicas, culturais, sanitárias ou mesmo por rebeldia
ou qualquer outro motivo não se adaptarem aos padrões, tendem a adquirir a condição
de excluídas. (FERREIRA, 2003, p. 52).

Com o intuito de salientar como acontece o processo de exclusão sofrido pelos

portadores, apresentamos as afirmações de Rodrigues, Assmar e Jablonski (1999); os mesmos
dizem que as atitudes e experiências subjetivas incluem necessariamente uma dimensão
avaliativa ao fazer referência a um objeto, fato ou pessoa. São predisposições aprendidas e
relativamente duradouras para responder favorável ou desfavoravelmente a um fenômeno. As
atitudes são construídas por meio da interação social, produto de comparações, sucessivas
identificações e diferenciações que permitem situar nossa posição sobre um objeto diante dos
outros em um dado momento. São também passíveis de mudança e transformação através da
informação ou da experiência. Logo, diferentes pessoas podem ter diferentes atitudes diante
do mesmo objeto e, estas avaliações podem mudar ao longo do tempo, pois as atitudes
envolvem o que as pessoas pensam, sentem e como gostariam de se comportar em relação a
um determinado objeto.

Esta relação entre os componentes de uma atitude pode ser de coerência ou

incoerência, posto que não é difícil encontrar inconsistência entre as atitudes e os
comportamentos expressos pelas pessoas e também as representações sociais são formas de
conhecimento do mundo, construídas a partir do agrupamento de conjuntos de significados,
que permitem dar sentido aos fatos novos ou desconhecidos, formando um saber
compartilhado, geral e funcional para as pessoas, chamado de senso comum. (JODELET,
1986).
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Após estas colocações analisaremos as respostas dos entrevistados, onde 60,2%

disseram que preconceito é não gostar de uma característica de outra pessoa; em nosso caso, o
preconceito é ser portador de HIV. Por outro lado, 7,1% não conseguiram expressar nenhum
significado da palavra preconceito apesar de senti-lo, pois já construíram essa imagem e
sabem quando as pessoas agem preconceituosamente.

Exclusão social, no entendimento dos entrevistados, é não ser aceito na sociedade,

com 54,1% das citações, ou seja, é quando a pessoa está afastada da mecânica que movimenta
a sociedade, além de não sentirem-se à vontade em ambientes públicos, como praças, parques,
ou até mesmo andando pela rua; para 33,7% é não ter trabalho, visto que em nossa sociedade,
ter um emprego ou trabalho é a garantia de condições financeiras para satisfazermos nossas
necessidades básicas como alimentação e moradia. A cultura imposta aos portadores de HIV
faz com que aumentem as dificuldades de obterem um emprego, pois a imagem criada é que
não são capazes de trabalhar e que darão despesas a quem os contratar. Ainda sobre a
exclusão social, um dado que chama a atenção é que 24,5% dos entrevistados não
conseguiram expressar nenhum significado sobre o termo.

A fim de verificar a hipótese proposta pela pesquisa, uma das perguntas buscava saber
o grau de intensidade quanto à revelação da condição de soropositivo. O percentual obtido foi
o seguinte: 69,4% dos entrevistados não revelam sua sorologia a qualquer pessoa por receio
que a sociedade, ou muitas vezes a família, reajam de forma preconceituosa. Além disso, a
omissão da condição de soropositividade pode servir como estratégia, em alguns momentos,
para evitar as situações de discriminação e processos de estigmatização. É um modo de
manter o segredo e a privacidade, sem estabelecer conflitos abertos, pois assumir uma
determinada posição simbólica e transformar um conhecimento científico em conhecimento
do senso comum é feito a partir de dois processos básicos: a ancoragem (que consiste em
incorporar um fato ou informação estranha em uma categoria mais familiar, em sistemas
prévios de classificação) e a objetivação (que consiste em tornar concreto o que é abstrato).
(DOISE, 2001).

Deste modo, a socialização histórico-cultural brasileira faz com que todos os

preconceitos sejam percebidos de forma antecipada pelos portadores, o que causa mudanças
drásticas em suas vidas restringindo, muitas vezes, sua participação afetiva e social na própria
família e nas relações sociais.
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Assumir-se portador de HIV é passar por um julgamento muitas vezes “cruel” das
pessoas que fazem parte de sua vida familiar e social. Para os entrevistados, o medo de serem
julgados e condenados, pela sociedade, pela família ou amigos é o principal motivo que leva
45,9% deles a não revelem sua sorologia a fim de preservarem sua imagem, evitando passar
por situações constrangedoras e preconceituosas.

Nos gráficos abaixo apresentamos o percentual de entrevistados que revelam sua

sorologia em primeiro lugar para o total dos entrevistados e a seguir segundo o sexo. Os
dados indicam que praticamente não há diferença, no número de mulheres ou de homens que
revelam sua sorologia.

Você revela sua sorologia a

qualquer pessoa?

69,60%
69,00%

31,00% 30,40%

Sim Não

Masculino Fem inino

Você revela sua sorologia a

qualquer pessoa?

69,40%

30,60%

Sim Não

Quando um indivíduo se revela portador do HIV e é julgado de forma discriminatória,

marcas indeléveis ficarão em seu consciente formando o estigma. Este pode ser visto como
um atributo com significado depreciativo e que a sociedade utiliza-o para desqualificar a
pessoa, uma vez que tal atributo é entendido como defeito, fraqueza ou desaprovação.
Segundo Goffman (1988) a pessoa estigmatizada carrega uma identidade marcada e
deteriorada associada a qualidades que levam ao descrédito. Logo, os estigmas de uma pessoa
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ou grupo acabam detonando reações e comportamentos de evitação e repulsa, e até mesmo

reações violentas. Tal questão é fruto de um processo social e histórico das relações sociais
que se utiliza para analisar as pessoas consideradas menos valorizadas criando, assim, rótulos
que estigmatizam, discriminam e excluem certos grupos.

O estigma pode, ainda, ser dividido em duas categorias: sentido e sofrido. O sentido é
a percepção de depreciação e/ou exclusão pelo indivíduo portador de alguma característica ou
condição socialmente desvalorizada, o que acarreta sentimentos prejudiciais como vergonha,
medo, ansiedade e depressão. Ao sofrido nos referimos às ações, atitudes ou omissões
concretas que provocam danos ou limitam benefícios às pessoas estigmatizadas. Em poucas
palavras, o estigma sofrido é a discriminação negativa, caracterizada como crime no plano
jurídico nacional e internacional.

Nessa condição, há a necessidade da manipulação da informação sobre o defeito para

que o mesmo não seja descoberto. Então, na relação com outras pessoas, o indivíduo que
porta um estigma esconderá informações sobre a sua condição, recebendo e aceitando um
tratamento fundamentado em falsas opiniões a seu respeito. Ainda, em conformidade com o
autor, a falta de um intercâmbio saudável entre os atores sociais, faz com que a pessoa
estigmatizada se auto-isole, tornando-se desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa e confusa,
pois não se sente segura em relação à maneira como os outros a identificarão e receberão,
surgindo à sensação de nunca saber aquilo que os outros estão realmente pensando dela.
Quando os estigmas são muito visíveis ou violentos, que chegam a ferir a sua dignidade, o
desequilíbrio resultante na interação pode ter um efeito arrasador naquele que recebe o papel
de estigmatizado. (GOFFMAN, 1988).

Retomando os dados coletados verificamos que os amigos dos soropositivos são os

que mais os rejeitam (55%); seguido da família (52,5%) que, na maioria das vezes, é o
primeiro grupo a receber a notícia, reagindo com acusações e julgamentos que produzirão o
estigma no portador. Em algumas situações, o doente de Aids é isolado dos demais membros
da família, colocado num quarto separado, com utensílios de higiene e alimentação próprios e
o contato com ele é praticamente diluído. Mas a rejeição não acontece somente ao portador,
pois a sociedade olhará e julgará sua família como um ambiente onde existe promiscuidade e
desrespeito às regras da moral e da boa conduta.

De fato o preconceito e a discriminação que os portadores de HIV/Aids sofrem

continuam presentes em nossa sociedade. Essas formas de não gostar de uma característica da
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outra pessoa, caracterizam-se por: rejeição na família, abandono de amigos, podendo se

transformar às vezes em agressões morais ou até mesmo físicas. O tipo de preconceito que
apareceu com maior incidência na pesquisa foi o da rejeição familiar, com 48,8%, seguido por
abandono da família com 34,8% e agressões morais/físicas com 27,9%.

Todos os entrevistados afirmaram já terem sofrido algum tipo de discriminação por

parte da família, amigos, no ambiente de trabalho ou nos serviços públicos de saúde. Tal
situação fez com que 40,8% deles deixassem de realizar alguma atividade em seu dia-a-dia
como: trabalhar (46,34%), se divertir (19,51%), ir a algum lugar (19,51%), ter um
relacionamento (17,7%) e estudar (12,5%).

Ao serem perguntados a respeito de como estão suas vidas, nos, aspectos familiares,
nas relações com amigos, na sociedade, 35,7% as classificaram como boa; 46,9% regular;
8,2% ruim; e 4,1% péssima. Mas o que nos chamou a atenção foi o seguinte dado: nenhum
dos 5,1% dos entrevistados que disseram ter uma vida ótima revelam sua sorologia a qualquer
pessoa. Na outra extremidade, porém, percebemos o contrário: dos 4,1% que disseram ter
uma vida péssima, 75% deles revelam sua sorologia a alguma pessoa.

Os dados da pesquisa revelaram ainda, que quanto mais tempo vivendo com a doença,
aumenta a proporção de soropositivos que contam sua sorologia a qualquer pessoa. Isso
acontece devido ao fato de procurarem apoio de organizações, ou mesmo quando a família
“aceita” a condição de soropositivo. A participação em organizações que trabalham a
problemática do HIV/Aids é fundamental, pois os soropositivos vão se auto-afirmando e
obtendo as ferramentas para equilibrar a forma com que as pessoas agem a partir do senso
comum. Desta maneira fazem o trabalho de educação e conscientização da sociedade para que
mudem a forma com que são vistos os portadores de HIV. Essa mudança é lenta, mas está
acontecendo. Muitas pessoas estão entrando em movimentos que buscam num primeiro
momento amenizar o problema, e num segundo momento acabá-lo. Um exemplo disso é a
Pastoral da Aids, que conta com mais 3000 agentes realizando esse trabalho de
conscientização junto à população.

Assim sendo, participar de atividades como as realizadas na ONG Casa Fonte

Colombo contribui para melhorar a relação entre portador de HIV e a sociedade. Dos
entrevistados, 96,9% disseram que sua vida melhorou após participarem das atividades
proporcionadas pela ONG, já que o ambiente é acolhedor e tem por objetivo promover a
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pessoa, além da boa relação entre usuários e voluntários, fatores que contribuem efetivamente
na melhora da vida dos usuários.

Quando perguntados sobre sua relação com os voluntários, 39,8% dos usuários
disseram ter uma relação ótima; 55,1% boa e 5,1% regular. Já as melhoras alcançadas pelos
usuários da ONG ficaram com os seguintes percentuais: 88,8% disseram que conquistaram
melhoras pessoais aceitam-se com a doença, participam mais da sociedade e outros relataram
não necessitarem mais acompanhamento psicológico na rede pública de saúde. Houve
melhoras nas relações com amigos entre 18,4% dos entrevistados e nas relações familiares
para 11,2%.

Conclusão

A pesquisa buscou evidenciar as formas de preconceitos e exclusão social sofridos

pelos portadores de HIV que freqüentam a ONG Casa Fonte Colombo.

O processo de coleta dos dados mostrou que é preciso um ambiente favorável para que
os portadores falem sobre esse problema sem medos e constrangimentos. Encontramos na
ONG Casa Fonte Colombo um espaço onde é possível conversar, sanar dúvidas, fazer novos
amigos, enfim um ambiente onde podem colocar abertamente problemas pessoais e juntos
buscar alternativas para os mesmos. Neste ambiente, nossa aproximação e coleta dos dados
ficaram facilitadas, embora muitos freqüentadores se negaram a responder à pesquisa.

Para coletar os dados nos aproximávamos de pequenos grupos, de cinco ou seis

pessoas, com as quais falávamos sobre o enfoque da pesquisa e convidávamos quem quisesse
responder. Alguns rejeitaram, outros, porém, incentivavam os demais a participar, dar sua
opinião incentivando o exercício da cidadania.

Entendemos o fato de abster-se de responder a pesquisa como um ato de proteção, pois

para proteger-se o soropositivo manipula a informação sobre a doença para que não seja
reconhecido pelos outros.

Relembramos que a hipótese da pesquisa consistia em provar ser o HIV, vírus

causador da Aids, o responsável pelas diferentes formas de exclusão, como rejeição na
família, preconceito no trabalho, abandono de amigos. Os dados levantados confirmaram a
hipótese, pois observamos que ocorre: rejeição da família (48,8%), abandono de amigos
(34,8%) e agressões verbal-morais (27,9%).
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Concluímos, portanto, confirmando a hipótese proposta na pesquisa de que o vírus

HIV gera diferentes formas de exclusão social que não são causadas apenas pelo modo como
a sociedade enxerga e reage ante este problema, nem é tampouco causada somente pelo fato
dos portadores não assumirem, ou assumirem a condição de soropositivos, ela é uma
combinação muito forte de fatores e condicionamentos impostos à sociedade desde o
surgimento da doença e que ainda não foram vencidos, ultrapassados, como por exemplo, que
se pega Aids abraçando ou mesmo convivendo com pessoas portadoras.

A informação em nossos dias é farta e obtida com certa facilidade, entretanto é

adquirida e usada equivocadamente, pois mesmo sabendo as formas de transmissão do vírus
HIV, indivíduos continuam agindo preconceituosamente.

Quando observamos as campanhas de prevenção, tanto do Ministério da Saúde, como

de ONGs, quanto de entidades religiosas, percebemos a mesma mensagem: a de que todos
somos vulneráveis e precisamos estar bem informados para nos proteger e informar nossos
amigos e familiares.

Deve-se destacar que durante as entrevistas ficou claro o quanto o preconceito e a

discriminação atingem os soropositivos, muitas vezes colocando um “fardo” pesado em suas
costas, uma responsabilidade demasiada quase os impedindo de viver. Mesmo assim, a força e
a coragem que apresentam são impressionantes. Poucos seres humanos são capazes de
suportar e seguir uma vida “normal” apoiando seu futuro nos filhos ou no sonho da cura da
doença.

Portanto, precisamos vencer a discriminação contida no senso comum, para que os

soropositivos, longe de serem tratados como pessoas especiais ou “coitadinhas” sejam vistos
pela sociedade como pessoas normais, que podem trabalhar, divertir-se, estudar, passear,
enfim levar uma vida “normal”, facilitando ainda seu acompanhamento médico.

Os soropositivos, juntamente com as entidades que se dedicam ao acompanhamento

do assunto Aids, são sem dúvida, agentes capazes de transformar a realidade atual
contribuindo para a eliminação dessas atitudes que nos cercam atualmente.

Referências bibliográficas
Boletim Epidemiológico, http://www.aids.gov.br/data/documents/storedDocuments/
%7BB8EF5DAF-23AE-4891-AD36-1903553A3174%7D/%7BB0ABAF06-847F-42B0-
A9FD-0A62575D5937%7D/Boletim%20Tabelas%202007.pdf, acessado em 27/11/2007.
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CRUZ, E. F., & BRITO, N. Fios da vida: tecendo o feminino em tempos de AIDS. Brasília:
Ministério da Saúde, 2005.

DOISE, Willen. Atitudes e representações sociais. Rio de Janeiro: Eduerj, 2001.

FERREIRA, Cláudio Vital de Lima. Aids e exclusão social: um estudo clínico com
pacientes com HIV. São Paulo: Lemos Editorial, 2003.

GOFFMAN, Erving. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio

de Janeiro: Guanabara Koogan, 1988.

JODELET, Denise. La representación social: fenómenos, concepto y teoría.

Barcelona/Buenos Aires/México: Paidós, 1986.

MENDES, Silva Regina. Retratos da exclusão. Chapecó: Ed. Da Aurora, 2004.

RODRIGUES, Aroldo. Psicologia social. Petrópolis: Vozes, 1999.