Escutha - Ebook Cuidados Paliativos
Escutha - Ebook Cuidados Paliativos
Escutha - Ebook Cuidados Paliativos
PALIATIVOS
Construindo um diálogo sobre o cuidado
Editora da UECE
Erasmo Miessa Ruiz
Conselho Editorial
Antônio Luciano Pontes Lucili Grangeiro Cortez
Eduardo Diatahy Bezerra de Menezes Luiz Cruz Lima
Emanuel Ângelo da Rocha Fragoso Manfredo Ramos
Francisco Horácio da Silva Frota Marcelo Gurgel Carlos da Silva
Francisco Josênio Camelo Parente Marcony Silva Cunha
Gisafran Nazareno Mota Jucá Maria do Socorro Ferreira Osterne
José Ferreira Nunes Maria Salete Bessa Jorge
Liduina Farias Almeida da Costa Silvia Maria Nóbrega-Therrien
Conselho Consultivo
Antônio Torres Montenegro | UFPE Maria do Socorro Silva Aragão | UFC
Eliane P. Zamith Brito | FGV Maria Lírida Callou de Araújo e Mendonça | UNIFOR
Homero Santiago | USP Pierre Salama | Universidade de Paris VIII
Ieda Maria Alves | USP Romeu Gomes | FIOCRUZ
Manuel Domingos Neto | UFF Túlio Batista Franco | UFF
Fernanda Gomes Lopes
Maria Juliana Vieira Lima
Carla Bezerra Lopes de Almeida
CUIDADOS
PALIATIVOS
Construindo um diálogo sobre o cuidado
1a Edição
Fortaleza - CE
2020
Cuidados Paliativos. Construindo
um diálogo sobre o cuidado
© 2020 Copyright by Autor
Coordenação Editorial
Erasmo Miessa Ruiz
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Mas antes de explicar tudo isso, gostaríamos de
contextualizar o porquê desse mal entendido.
A palavra paliativo, para nossa sociedade, está ligada
à “remendo”, a algo que fazemos para reparar momentaneamente
uma coisa que não tem conserto. Mas a verdade é que a palavra
provém do latim pallium. Esse termo se refere ao manto que os
cavaleiros usavam para se proteger das tempestades.
Dessa maneira, os cuidados paliativos têm como principal função a
proteção e o cuidado em situações difíceis. Nessa modalidade, o
objetivo é amenizar o sofrimento e a dor que acontece no
processo de adoecer, seja de ordem física, psicológica, social e
espiritual.
Então, ouvir que alguém está em cuidados paliativos significa que
ele está recebendo um cuidado integral e completo!
Os cuidados paliativos foram criados na tentativa de proteger as
pessoas, já que depois do avanço da tecnologia, a nossa cultura
valoriza principalmente a cura do físico, esquecendo que tem
outras coisas que também são importantes e que precisam ser
cuidadas.
Além disso, os Cuidados Paliativos nos ensinam que a vida é muito
mais do que o batimento do coração ou o cérebro funcionando,
porque a pessoa é um ser integral.
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VERDADES
Tratam pacientes que estão com
Tratam somente pacientes que
estão morrendo;
doenças que ameaçam a vida; Excluem os tratamentos
curativos;
Enxergam o paciente como um
todo; Estão sendo chamados para
desligar aparelhos ou
Oferecem suporte necessário não só
desocupar leitos;
ao paciente, mas também a seus
familiares; Significam abandono ou
desistência;
São feitos por uma equipe que cuida
não somente do físico, mas também Impossibilitam que o paciente
do psicológico, social e espiritual; vá para casa;
Não ocorrem só no hospital, mas Impedem o paciente de ir pra
podem ser feitos em casa também; UTI, caso necessite;
Promovem o alívio da dor e Exigem que os familiares
sofrimento e a qualidade de vida; assinem um papel autorizando
esse cuidado.
Não aceleram nem adiam a morte
porque afirmam a vida e a morte
MENTIRAS
como processos naturais;
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EXEMPLOS DE CONDIÇÕES EXEMPLOS DE CONDIÇÕES
DE ADOECIMENTO DE ADOECIMENTO
NAS CRIANÇAS NOS ADULTOS
Fibrose cística Câncer com declínio rápido
HIV/AIDS ou previsível: câncer metastático
ou inoperável
Insuficiência renal crônica
Insuficiência cardíaca avançada
Câncer avançado, progressivo
Doença pulmonar obstrutiva
Cardiopatias congênitas ou crônica avançada
adquiridas complexas
Doença renal avançada
Anormalidades complexas e
graves das vias aéreas Doença hepática avançada
Algumas anormalidades com contra indicação para
cromossômicas transplante hepática
Paralisia cerebral grave Esclerose Lateral
Amiotrófica
Prematuridade extrema
Doença de Parkinson
Sequelas neurológicas com declínio gradual
graves de infecções
Demência avançada Sabemos que os nomes são difíceis, então,
Anóxia grave
Trauma grave do sistema Acidente vascular sempre que o médico falar um deles pra
nervoso central encefálico (AVE) você, não deixe de pedir explicações
Malformações Entre outras sobre o seu significado.
cérebro-espinhais graves
Entre outras E se continuar sem entender, pergunte até
que fique compreensível.
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FAMILIARES E CUIDADORES Nessa organização, nem
Normalmente, quando o paciente fica doente, tem sempre todos conseguem
alterações na rotina e em seus planos. Mas sabemos estar presentes fisicamente,
que não é somente a vida dele que muda, mas mas é importante que
também a de todos a sua volta. demonstrem para o
Familiares e amigos precisam reorganizar suas vidas paciente que podem estar
para ajudá-lo a enfrentar esse momento tão difícil. presentes de outras formas.
O importante é que se forme
Assim, reconhecemos que o sofrimento não
uma rede de cuidados, para
é só do paciente, mas que aqueles que se preocupam
que o paciente seja ajudado
com ele também precisam de cuidados.
e vocês possam se apoiar,
sem sobrecarregar
ninguém.
E se você é uma dessas
pessoas, precisa entender
Então, quem seria considerado que também pode receber
familiar ou cuidador do paciente? cuidados da equipe. Que
você terá espaço para fazer
É importante lembrar que existem diversos tipos perguntas, falar da sua dor e
de famílias e de vínculos construídos, e que, não reconhecer seus limites.
necessariamente, precisam ser estabelecidos Você não precisa ficar
por laços sanguíneos. forte o tempo todo e nem
Dessa forma, é importante que o paciente diga carregar essa carga
para equipe quem considera essencial nesse sozinho! E nesse processo,
cuidado, e que, quando isso não for possível, poderão ter momentos
que vocês que gostam dele, elejam aqueles muito difíceis, que com o
que vão estar mais presentes (para receber apoio, podem ser menos
notícias, acompanhar tratamentos ou
qualquer outro momento necessário).
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EQUIPE
Como explicamos no começo dessa conversa, cuidar da
saúde quer dizer olhar para pessoa como um todo.
Para isso, precisamos entender que o foco não é somente na
Médico Enfermeiro Psicologo
doença em si (aspecto físico), mas também na forma como
cada um vive essa experiência (aspecto psicológico), na
maneira como ela se expressa, variando conforme a idade,
cultura, situação financeira e familiar (aspecto social), bem
como no sentido de vida, crenças e valores dos envolvidos
(aspecto espiritual).
Assim, o foco é nas pessoas em sua integralidade, e por
isso não pode ser só um profissional que cuida do paciente
e da família nesse momento, mas uma equipe que Técnico de Terapeuta Assistente
considere tudo que é essencial, contemplando todas os enfermagem Ocupacional social
tipos de dores que estiverem envolvidos com a situação
vivenciada.
Cada equipe será composta por alguns desses
profissionais. É importante que vocës saibam quais deles
estão presentes na sua instituição de saúde, e conversem
com cada um, perguntando o que podem fazer para ajudar
vocês a passarem por esse momento. Cada um terá uma
contribuição diferente, mas estará focado no mesmo
objetivo: o cuidado! Fisioterapeuta Fonoaudiologo Capelão
Achamos importante dizer que esses profissionais estão ali
fazendo seu trabalho, da melhor forma que conseguem. Eles
também são pessoas, e por isso se afetam e envolvem com
cada caso. Vocês também serão importantes para eles, e por
isso, não podemos esquecer que todos têm o mesmo
objetivo: cuidar da melhor maneira possível do paciente.
Caso vocês não concordem em algo, é importante que
sentem e conversem sobre o que está acontecendo, para que
o objetivo principal não seja esquecido. Nutricionista Farmacêutico Odontologo
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Cuidar do social
É o cuidado com as questões
do seu contexto social,
É o cuidado com as questões do seu
contexto social, entendendo a influência de
vários fatores na construção de quem você é e
que, consequentemente, interferem no processo de
adoecimento. Inclui a relação com sua família,
comunidade, rede de apoio, trabalho, educação,
Cuidar do físico saúde, lazer, habitação e outros aspectos que te
É o cuidado com o corpo. constroem como sujeito no mundo.
Assim teremos um olhar mais abrangente pras
Tudo é feito, para que a dor e qualquer outro
suas necessidades, fornecendo orientações e
sofrimento físico seja aliviado. São usados remédios e
encaminhamentos com relação a garantia de
outros tratamentos para isso. Vale lembrar, que todo
direitos, como acesso à saúde (tratamentos,
tratamento é feito de acordo a sua indicação médica,
medicamentos, suporte de acompanhamento,
sendo considerado sempre seus riscos e benefícios.
etc), à previdência social (auxílio doença,
É optado pelo tratamento que possui maiores benefícios aposentadorias, pensão, salário maternidade,
em relação aos malefícios e respeitando a vontade do etc) e à assistência social (Bolsa Família, Benefício
paciente. Podem ser realizados em casa ou no hospital, de Prestação Continuada, acompanhamento de
dependendo de cada paciente. equipamentos socioassistenciais, etc).
A medicação mais usada para cuidar dos sintomas físicos é
a morfina, porque ela controla muito bem a dor e a falta de
ar que são os sintomas que podem trazer mais angústias
para as pessoas.
Existe tratamento para todos os tipos de sintomas
físicos e, quando não conseguimos o controle desejado
com eles, sempre poderemos realizar uma sedação,
para que a pessoa que tenha algum sintoma intolerável
e intratável, não tenha a percepção da sensação
desconfortável. Isso garante que possamos sempre
cuidar bem das pessoas e atingir a situação mais
confortável para ela, de acordo com as suas vontades.
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Cuidar da mente
É o cuidado com nossos sentimentos,
pensamentos e comportamentos.
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LEMBRETE
Colocamos as formas de cuidado separadas para
ficar mais fácil de entender, mas que são todos
ligados uns aos outros, afinal, estamos cuidando
da pessoa como um todo, né? Então, vocês ONDE PODEMOS
poderão conhecer uma equipe treinada para atuar
em Cuidados Paliativos e para cuidar de todas as
CUIDAR?
suas necessidades com sensibilidade, carinho e
compromisso ético. Os cuidados não acontecem
só no hospital. A equipe
Nesse acompanhamento é comum acontecerem também pode acompanhar
umas reuniões com a família, chamadas o paciente em casa (com o
conferências familiares. Nessas reuniões se chamado home care) ou no
discute o caso do paciente, falando sobre o ambulatorial (quando o
tratamento e sobre o planejamento de cuidado; paciente vai para as
além de conversar sobre sentimentos, desejos, consultas e faz seu
esperanças e dificuldades. tratamento sem precisar de
internação).
Todas as decisões tomadas são de comum Existem também uns locais
acordo com a vontade do paciente e da família, chamados “hospices” que
mas dentro dos limites éticos e legais permitidos são como casas de repouso
em nosso país. Por isso é importante entender focadas em cuidar de
tudo o que está acontecendo e confiar na equipe paciente com esse perfil.
para conversas abertas e honestas.
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ter acesso às suas informações.
A PARTE MAIS DIFÍCIL
Sabemos que ninguém quer perder Antes desse momento, algumas
alguém que ama, mas que a morte faz coisas precisam ser ditas.
parte da vida de todos nós, e diante de
algumas doenças, se coloca como uma
possibilidade que não temos como
fugir. Não falar sobre isso, não impede As decisões sobre o fim de vida devem ser
que aconteça, apenas pode dificultar o compartilhadas entre o paciente, a família e a equipe de
saúde que faz o acompanhamento. Toda decisão sobre a
acolhimento das dores de quem está realização ou não de procedimentos tem um direcionamento
passando por esse momento difícil. médico, baseado na lei e na ética, mas deve ser
compactuada com os mais interessados, paciente e família
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Se o paciente estiver inconsciente, a família deve tentar
expressar para equipe as vontades e valores dele, para
que as melhores escolhas sejam feitas.
Mas como a família saberá? Primeiro, falando sobre a
possibilidade disso acontecer um dia. Sabemos que isso é
difícil, pois evitamos a qualquer custo falar da morte, mas
pode ajudar muito nesses momentos finais.
Outra forma, é ter o que chamamos de Diretivas
Antecipadas de Vontade, que tem como objetivo
manifestar a vontade do paciente sobre tratamentos
médicos, em momentos que estiver impossibilitado.
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E APÓS A MORTE?
Além dessas questões mais formais, na
proximidade dos momentos finais é importante
que a família e o paciente expressem seus LUTO
sentimentos.
É um processo que vivemos quando perdemos
É um momento para fechamentos, alguém que amamos. O luto é uma reação
despedidas, para pedir e dar perdão, para natural a uma perda significativa.
dizer às pessoas o quanto as amamos e,
talvez, até fazer recomendações sobre algumas Uma pessoa de luto pode sentir
questões importantes, tais como o cuidado algumas reações, tais como
com algum membro da família ou com as vontade de sentimento falta de
finanças e bens materiais. ficar sozinho de solidão atenção
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referências bibliográficas sobre as autoras
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Fernanda Gomes Lopes (CRP 05/60578)
Cuidar na essência: uma conversa sobre cuidados Psicóloga. Doutoranda em Bioética, Ética Aplicada e Saúde
paliativos. Dinamo Editora. Disponível em: Coletiva (Fundação Oswaldo Cruz). Mestre em Cuidados
https://issuu.com/dinamoeditora/docs/cartilha_online_fi Continuados e Paliativos (Universidade de Coimbra).
nal. Especialista em Cancerologia, pelo Programa de Residência
Integrada em Saúde (Escola de Saúde Pública do Ceará).
CARVALHO, R. et al. Manual da Residência de Cuidados Especialista em Psicologia da Saúde (Conselho Regional de
Paliativos: abordagem multidisciplinar. Barueri, SP: Psicologia). Diretora da Escutha Psicologia e Saúde,
Manole, 2018. instituição que trabalha com ensino, assistência e pesquisa
em temáticas da saúde, principalmente relacionadas aos
DADALTO, L.; TUPINAMBAS, U.; GRECO, D. Diretivas cuidados paliativos, tanatologia e psicologia hospitalar.
antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Rev.
Bioét., Brasília, v. 21, n. 3, p. 463-476, dez. 2013. Maria Juliana Vieira Lima (CRP 11/09320)
Psicóloga. Mestre em Psicologia (Universidade Federal do
INTERNATIONAL ASSOCIATION FOR HOSPICE AND Ceará) Especialista em Pediatria, pelo Programa de
PALLIATIVE CARE (IAHPC). Global Consensus based Residência Integrada em Saúde (Escola de Saúde Pública
palliative care definition. The International Association do Ceará). Especialista em Psicologia da Saúde (Conselho
for Hospice and Palliative Care. Houston, Texas, 2018. Regional de Psicologia). Supervisora Pedagógica da Escutha
Psicologia e Saúde.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA (SBP). Cuidados
Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua importância? Carla Bezerra Lopes Almeida (CRM 11932)
Cuidando da criança em todos os momentos. Disponível Médica. Geriatra (Universidade Federal de São Paulo).
em: Mestre em Tecnologia da Saúde (Universidade Federal de
https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/2017/03 São Paulo). Titulada em Geriatra (Sociedade Brasileira de
/Medicina-da-Dor-Cuidados-Paliativos.pdf. Geriatria e Gerontologia). Área de atuação em Medicina
Paliativa (Associação Médica Brasileira). Professora da
WORLD HEALTH ORGANIZATION. National Cancer Control Escutha Psicologia e Saúde.
Programmes: policies and managerial guidelines. Geneva:
WHO, 2002.