2006 MINSAL 2006-2

NORMA TÉCNICA REHABILITACION PSICOSOCIAL PARA PERSONAS ADULTAS CON TRASTORNOS PSIQUIATRICOS SEVEROS Y DISCAPACIDAD Subsecretaría de Salud Pública, División de Prevención y Control Enfermedades Dpto Salud Mental Septiembre 2006 1 ELABORACIÓN DEL DOCUMENTO El documento fue elaborado con el aporte de un grupo de profesionales expertos convocados el año 2005 y posteriormente validado por los equipos de la Red de Atención en Salud Mental y Psiquiatría. Este grupo estuvo conformado por: ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! Sra. Claudia Carniglia, Terapeuta Ocupacional, Servicio de Salud Metropolitano Sur Sra. Katya Muñoz, Terapeuta Ocupacional, Subsecretaria de Redes, Dpto. Modelo de Atención, Ministerio de Salud. Sra. Angélica Caprile, Asistente Social, Subsecretaría de Salud Publica, Dpto. Salud Mental, Ministerio de Salud. Sr. Luis Flores, Asistente Social, Servicio de Salud Metropolitano Oriente. Sr. Antonio Araya, Terapeuta Ocupacional, Corporación Bresky Sra. Alejandra Amira, Terapeuta Ocupacional, Instituto Psiquiátrico Dr. Horwitz Sra. Cristina Arancibia, Psicóloga, Servicio de Salud Metropolitano Occidente Sra. Georgina Sepúlveda, Asistente Social, Servicio de Salud Metropolitano Central Sra. Pamela Reyes, Psicóloga, Servicio de Salud Metropolitano Oriente Sra. Olga Toro, Psicóloga, Servicio de Salud Metropolitano Oriente Sra. Lily Sanchez, Terapeuta Ocupacional, Servicio de Salud Metropolitano Sur Sr. Carlos Cid, Psiquiatra, Instituto Psiquiátrico Dr. Horwitz Sr. Eliécer Maluenda, Psiquiatra, Servicio de Salud Metropolitano Occidente Sr. Alejandro Guajardo, Terapeuta Ocupacional, Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud. EDICIÓN DEL DOCUMENTO Sra. Pamela Grandón, Psicóloga, Unidad de Salud Mental, Servicio de Salud de Talcahuano – Dpto de Psiquiatría, Universidad de Concepción. Dra. Andrea Poblete S, Dpto. Salud Mental, División de Control y Prevención de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Publica, Ministerio de Salud PROFESIONALES COLABORADORES DE SU REVISIÓN • • • • 2 Dr. Alberto Minoletti Jefe Departamento Salud Mental, División de Control y Prevención de, Subsecretaria de Salud Pública, Ministerio de Salud Sra. Patricia Narváez, Enfermera, Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud Sr. Mauricio Zepeda, Terapeuta Ocupacional, Subdirector FONADIS. Equipo Profesional Comunidad Terapéutica de Peñalolén. INDICE Presentación CAPITULO I Análisis de Situación CAPITULO II Aspectos Conceptuales de la Rehabilitación Psicosocial CAPITULO III Objetivos de la Rehabilitación Psicosocial CAPITULO IV Plan Individual de Rehabilitación Psicosocial CAPITULO V Intervenciones para el desarrollo de Habilidades Personales CAPITULO VI Intervenciones de Apoyo a la Familia CAPITULO VII Intervenciones en el Entorno Socio-Comunitario CAPITULO VIII Servicios, Prestaciones y Recursos CAPITULO IX Evaluación y Estándares de Calidad CAPITULO X Referencias bibliográficas 3 PRESENTACION La Reforma de la Salud ha avanzado en definir a la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud como una entidad normativa, reguladora y rectora de las acciones sanitarias que son ejecutadas por los diversos prestadores de salud, públicos y privados, individuales e institucionales, asignándole la atribución de generar contextos en donde esas acciones se desarrollen, siempre salvaguardando los derechos de las personas y el propósito global de elevar el nivel de salud y bienestar de la población chilena. En este sentido, la presente Norma tiene como misión proveer a los prestadores de salud un marco técnico regulatorio para el desarrollo de las actividades de Rehabilitación Psicosocial que ejecuten en beneficio de las personas con Trastornos Psiquiátrico Severos y Discapacidad, y definir claramente los ámbitos en los cuales estas acciones se realizan, sus objetivos, sus orientaciones teórico-prácticas y los estándares de calidad que se requieren para llevarlas a cabo. Se espera que la presente normativa sirva de guía a los equipos profesionales y administradores de establecimientos para la implementación de Programas de Rehabilitación Psicosocial, así como también para la evaluación y seguimiento de la política sectorial en el tema, contribuyendo al avance en el proceso de implantación del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría que se desarrolla en el país desde el año 2000. El contexto nacional e internacional ha pujado en este período por favorecer la integración social y los derechos de las personas con Discapacidad, tal es el espíritu de las gestiones por la modificación de la Ley de Integración Social y Discapacidad, la promulgación de la Ley de Deberes y Derechos en Salud, y otras acciones intersectoriales en orden al desarrollo de un Sistema de Protección Social para los grupos vulnerables. Sin embargo este cambio en las condiciones legislativas y políticas debe estar acompañado de una regulación técnica que señale claramente los límites dentro de los cuales las prácticas sanitarias se deben mover para el respeto y conservación de esos valores. Las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad son pues uno de los grupos más vulnerables en nuestra sociedad y como tal están expuestas a un sinnúmero de trasgresiones en sus derechos humanos, en su existencia legal y civil, y en el acceso a oportunidades de desarrollo en cualquier ámbito en que se desempeñen. El interés del Ministerio de Salud en el propósito normativo es precisamente clarificar y orientar a los actores que apoyan y realizan actividades sanitarias en beneficio de las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad, en los modelos de atención más aceptables y adecuados en torno de los cuales se garantiza un real respeto por los derechos así como un mejor resultado en el bienestar y calidad de vida de estas personas. 4 CAPITULO I ANÁLISIS DE SITUACION La Encuesta Nacional de Discapacidad – CIF realizada por el Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis) el año 2004, señala que en Chile el 12,9% del total de la población presenta algún tipo de discapacidad, esto significa alrededor de 2.068.072 personas: 1 de cada 8 chilenos. El 7,2% de estas personas presentan discapacidad leve, el 3,2% discapacidad moderada y un 2,5% discapacidad severa, siendo estos dos últimos grupos los que manifiestan una mayor disminución en su capacidad para realizar actividades cotidianas llegando a requerir de la asistencia y apoyo de terceros. La distribución territorial señala que a pesar de que la proporción de discapacitados es mayor en zonas urbanas – el 50% de la población con discapacidad está concentrada en las regiones VIII y Metropolitana -, la tasa de prevalencia es significativamente más alta en zonas rurales y se estima que focalizando acciones y mejorando condiciones de vida en aquéllas, se podría reducir hasta en un 20% el impacto negativo que produce la discapacidad en este grupo poblacional. La discapacidad es 4 veces más frecuente en adultos que en niños y 3,5 veces más frecuente en adultos mayores que en adultos. Una de cada dos personas se encuentra en el rango etáreo de 30 a 64 años, constituyéndose éste un grupo de importancia para focalizar acciones de prevención y rehabilitación. Según la Encuesta Nacional, 121.487 personas presentan como causa principal de su discapacidad un diagnóstico relacionado con los Trastornos Mentales y del Comportamiento (CIE-10), lo que equivale al 5.87% del total de discapacitados. Sin embargo la presencia de discapacidad de causa psíquica se observa en un mayor número de personas, sumando en total 262.151, el 7.83% de la población de discapacitados. La mayoría de los diagnósticos clínicos corresponden a cuadros crónicos y severos, que siguen la misma tendencia en la distribución territorial y de grupos etáreos que el conjunto de las discapacidades. Estas cifras son consistentes con diversos estudios sobre prevalencia poblacional que se han efectuado en Chile en torno a los Trastornos Psiquiátricos Severos del adulto (Vicente 1992 – 1999), los cuales señalan que entre un 2 a 8% de la población general estaría afectada por algún diagnóstico de este tipo, esto en magnitud representa alrededor de 300.000 personas. Existe bastante evidencia internacional que señala que la carga de los Trastornos Mentales aumentará de manera significativa en los próximos 20 años, afectando a toda la sociedad en su conjunto ya sea como fenómenos individuales o colectivos. Aunque no hay grupo humano inmune, se observa que el riesgo de sufrir un trastorno de este tipo es mayor en algunas poblaciones: - los pobres, los sin techo, los desempleados, las personas con bajo nivel de instrucción, las víctimas de violencia, los inmigrantes y refugiados, las poblaciones indígenas, los abandonados -, razón por la cual los Trastornos Mentales se constituyen como elementos determinantes y estrechamente ligados al desarrollo social de los pueblos. Está suficientemente demostrado en la literatura que existe una mayor asociación entre Trastorno Mental – Discapacidad – Pobreza – Bajo nivel de instrucción – Desempleo – Marginación Social -, y que sin la aplicación de políticas públicas consistentes y simultáneas en cada uno de esos factores, el círculo vicioso que sostienen será perpetuado. El Informe sobre Salud Mental en el Mundo (OMS, 2001) reúne un conjunto de evidencias respecto de la incidencia, prevalencia e impacto de estos problemas de salud en la vida de las personas y la sociedad, y señala con claridad que en específico los Trastornos Psiquiátricos Severos, ya sea como factor de riesgo o como consecuencia, son aquellos con 5 mayor impacto negativo en la calidad de vida y desarrollo de las personas, sus familias y comunidad en que viven. En efecto, los Trastornos Psiquiátricos Severos por su carácter prolongado, expresión sintomática y grado variable de discapacidad, producen una serie de dificultades no sólo en el desempeño que la persona tiene en relación a las diversas actividades de la vida – casa, intercambios, trabajo (Saraceno, 1995) –, sino también en como su entorno inmediato la enfrenta y acoge, y más aún, como el contexto sociocultural le brinda o no oportunidades para su desarrollo. Estas personas presentan necesidades específicas vinculadas a su condición mental y requieren de sistemas de apoyo eficaces que por un lado les ayuden a generar competencias para afrontar las demandas de su entorno, pero también les promuevan ambientes facilitadores de su actividad y desarrollo. Desde una perspectiva individual, las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad presentan un conjunto de deficiencias ligadas principalmente a su funcionamiento psicosocial: merma en la capacidad de análisis y percepción de la realidad – dificultades en la planificación y evaluación de conductas – en la expresión y modulación de los afectos y emociones mayor vulnerabilidad a situaciones estresantes – limitación en el desarrollo del lenguaje y comunicación asertiva y efectiva – dificultades en el contacto, interacción y sentido de límites sociales - disminución en la capacidad de autocuidado y autoprotección – dificultad en el desempeño de roles y tareas - dependencia elevada de otras personas y dificultad en manejarse autónomamente - entre otros. Estas deficiencias les restringen sus posibilidades de generar y mantener vínculos sociales apoyadores, incluso dentro de la propia familia; acceder al mundo laboral – apenas un 20% de las personas con discapacidad psíquica que están en condiciones de trabajar lo hacen –; e integrarse a la sociedad mediante el ejercicio de sus derechos ciudadanos. Desde una perspectiva social, los Trastornos Psiquiátricos Severos históricamente han estado asociados a valores, conceptos y prácticas socioculturales poco tolerantes, discriminadoras, que limitan enormemente las posibilidades de desarrollo y oportunidades de las personas que los vivencian, atentando incluso contra sus derechos humanos. Esta “actitud” social se manifiesta en todos los ambientes en donde las personas con Discapacidad Psíquica se desenvuelven y desde luego les generan enormes sobreexigencias de adaptación e integración. Se estima que una de cada cuatro familias tiene a los menos un miembro afectado por un Trastorno Mental y del Comportamiento (CIE-10), y el impacto en al menos la mitad de los casos implica disfuncionalidad, pérdida de recursos económicos, aislamiento social o deterioro en la calidad de vida del grupo familiar. La presencia de un miembro con Discapacidad Psíquica le demanda a la familia un conjunto de exigencias emocionales, conductuales y económicas significativas para cuyo afrontamiento en general no está preparada, ya sea por desconocimiento, falta de información, prejuicios respecto del Trastorno Mental, falta de acceso a servicios de apoyo, entre otros, y por lo mismo las herramientas que posea para manejar su situación, la transformarán en uno de los factores sociales más determinantes para el bienestar del individuo De acuerdo al Informe de Salud Mental (OMS, 2001), en la región de las Américas existe una enorme brecha entre la creciente demanda de salud por Trastornos Mentales y los pocos y alejados servicios sanitarios que existen para satisfacerla. Se estima que entre el 53% y 87% de las personas con Trastorno Mental (según países) no han recibido atención alguna por su problema en los últimos doce meses, siendo el principal obstáculo la baja accesibilidad. Considerando lo anterior, la OMS ha efectuado recomendaciones a los gobiernos latinoamericanos para que reformulen los Sistemas y Servicios de Salud Mental, explicitando que los modelos de atención basados en los tradicionales hospitales psiquiátricos están ya lejos de responder a las necesidades de salud de las personas. Diversos estudios han demostrado 6 que las personas atendidas en servicios basados en la comunidad tienen mejor evolución, menos recaídas y una más favorable reinserción social en relación a aquellas atendidas en hospitales psiquiátricos, por lo que los avances científicos, técnicos y las reformas legales y sociales habidas en el mundo se han encaminado a ofrecer servicios lo más cercanos posibles al medio habitual de vida de las personas, dado su mayor acceso y capacidad de impacto. En Chile se estima que apenas el 12.3% de las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad han accedido a algún tipo de Programa de Rehabilitación (Encuesta Nacional de Discapacidad, 2004), y en su mayoría lo han hecho en el Sistema Público de Salud. De acuerdo a la información estadística existente, a diciembre 2005 había un total de 4.173 personas beneficiarias activas de Programas de Rehabilitación Psicosocial en el Sistema Nacional de Servicios de Salud, de allí la importancia de continuar aumentando la cobertura y el acceso a este tipo de servicios. 7 CAPITULO II ASPECTOS CONCEPTUALES DE LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL A partir de la mitad del siglo XX, basado en diversos factores políticos, epidemiológicos, económicos, médicos, de desarrollo tecnológico, sociales e ideológicos, se inicia un proceso de reestructuración de los sistemas de asistencia y apoyo para las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos, dando énfasis a la creación de dispositivos comunitarios que permitieran la mejor integración y reinserción de aquellas personas en su ambiente natural de vida, a la vez que disminuyera la institucionalización en centros asistenciales de carácter asilar. Esta opción política buscó explícitamente volver a situar a la persona con Trastorno Mental en un contexto relacional-social, del cual había sido despojada, y en donde el propio individuo, el núcleo familiar y la comunidad jugarían un papel activo en su bienestar. Una de las múltiples implicancias que tuvo esta transformación fue el fortalecimiento de los procesos de rehabilitación psicosocial. En el Modelo Asilar, basado en la custodia, institucionalización y reclusión en un centro hospitalario, la rehabilitación tiene un carácter más bien secundario y residual y tiende a orientarse a actividades relacionadas con la laborterapia y/o actividades meramente ocupacionales. En el Modelo de Atención Comunitaria en cambio, la rehabilitación es necesaria para ayudar a las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad a reinsertarse en la comunidad donde viven y sobre todo a mantenerse en ésta con la mayor autonomía y calidad de vida posible. A esta perspectiva subyace un cambio en la concepción del “enfermo mental crónico”: de considerarlo un objeto-paciente con una limitada capacidad para manejar su entorno, pasa a ser un sujeto-usuario activo en el ejercicio de sus derechos ciudadanos en un plano de igualdad. Para comprender el concepto de rehabilitación en los Trastornos Psiquiátricos Severos es importante destacar que la observación de éstos implica cuatro aspectos: - la psicopatología, - la deficiencia, - la discapacidad y, - la desventaja. La psicopatología se refiere a un conjunto de fenómenos psíquicos, expresados en términos de síntomas y signos, que se consideran constituyentes de categorías propias del enfermar y que en virtud de ello tienen una determinada etiología, evolución, pronóstico e intervención. Si bien este aspecto corresponde al campo de la terapéutica psiquiátrica, para algunos autores, el abordaje de la psicopatología es también parte integrante y constitutivo del proceso de rehabilitación porque sus características están en estrecha relación con el desempeño que las personas tienen en su vida cotidiana e incide significativamente en el mejor o peor resultado del proceso en su conjunto. De acuerdo a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF, (OMS 2001) los términos de deficiencia, discapacidad y desventaja están actualmente representados por las alteraciones de la estructura y funcionamiento mental, las limitaciones a la actividad y las restricciones a la participación en el entorno, siendo el nuevo concepto de “discapacidad” aquel que señala los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una determinada condición de salud mental y los factores contextuales (ambientales o personales) que influyen sobre esa condición. Desde esta perspectiva, a la rehabilitación no sólo le interesa la capacidad de una persona para desempeñar roles y funciones cotidianas, sino también en qué medida el entorno permite, facilita y apoya su desempeño. Considerando todo lo anterior, la presente normativa enfatiza un Modelo de Rehabilitación Psicosocial que se orienta a que la persona pueda recuperar sus capacidades psíquicas perdidas y/o desarrollar nuevas competencias y capacidades que le permitan desenvolverse adecuadamente con su entorno, a la vez que se trabaja con este entorno 8 para que genere recursos y apoyos que faciliten el desempeño y la integración del individuo mediante la construcción de nuevas formas de relación. No existe la discapacidad psíquica descontextualizada de los determinantes sociales. Por un lado, los Trastornos Psiquiátricos, en especial los severos, producen una serie de alteraciones en el “ser social” del individuo, en su forma de comportarse y relacionarse con el mundo y con las personas que le rodean, limitando sus posibilidades de interacción y acoplamiento. Por otro lado, el entorno social se manifiesta con el despliegue de una serie de dinámicas adaptativas en respuesta a este nuevo comportamiento, produciendo de suyo un nuevo modo de relación que puede ser favorable o no para el desarrollo de la persona. Así pues, los intercambios que se producen entre ambos, entre el individuo y su entorno social, son determinantes en la construcción de la realidad psíquica, social y cultural del hombre, e influyen poderosamente en todos sus procesos de desarrollo desde el nacimiento hasta la muerte La rehabilitación por tanto no es la mera sustitución de discapacidades por capacidades, sino un conjunto de estrategias e intervenciones orientadas a aumentar las oportunidades de intercambio de recursos y emociones entre el individuo y su medio, y por tanto es un proceso que implica la apertura de espacios sociales de negociación para el usuario, su familia, la comunidad que lo rodea y los servicios que se ocupan de él. Tradicionalmente se ha intervenido para que las personas con discapacidad psíquica incrementen su autonomía y se adapten a su entorno. Sin embargo, la rehabilitación debe propiciar también la transformación de los espacios sociales o la creación de otros nuevos, donde no solo las personas con Trastornos Mentales deban realizar cambios a nivel personal, sino también donde el contexto deba modificarse para ofrecer mejores condiciones de vida para todos, respetando la diversidad. Este proceso de modificación de los espacios sociales tiene a su vez dos dimensiones: una dimensión macro-social que interviene sobre las condiciones legislativas, políticas, civiles, económicas, laborales, educativas y culturales que provee el entorno a las personas con Discapacidad Psíquica, y una dimensión micro-social que interviene en la relación cotidiana del individuo y su medio, estableciendo para ambos nuevos parámetros de vinculación. En la presente normativa, el Modelo de Rehabilitación Psicosocial que le subyace focalizará el proceso de rehabilitación desde la dimensión micro-social, es decir, en la relación cotidiana entre el individuo y su medio habitual de vida, en una perspectiva de asistencia personalizada de acuerdo a las necesidades, talentos y deseos de las personas que lo requieren y, promoviendo el protagonismo y participación del propio individuo, su familia y comunidad en que vive, desde el inicio y durante todo el proceso. Sin perjuicio de lo anterior, las Políticas Sociales y de Salud, constituyen el contexto global que enmarca y contribuye a condicionar el desarrollo y éxito de la Rehabilitación Psicosocial. La existencia de oportunidades laborales, de vivienda, económicas y de servicios sanitarios suficientes para atender las necesidades de las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad, son también elementos fundamentales que impulsan la Rehabilitación. Por lo anterior, es pertinente señalar que aún cuando la presente norma se ha orientado a la descripción de los aspectos técnicos que median el proceso de rehabilitación del individuo en su medio, es claro que el éxito del proceso global no sólo dependerá de la eficacia terapéutica de los equipos de rehabilitación sino de las posibilidades reales que el sujeto tenga de insertarse en una sociedad que protege, en términos legales, jurídicos, económicos o de oportunidades a este grupo de personas vulnerables. En este sentido, la Rehabilitación Psicosocial no se agota en el espacio micro-social, sino que también promueve la construcción de espacios macro-sociales más justos, más equitativos y más humanos. 9 PRINCIPIOS, VALORES Y CARACTERÍSTICAS Todo Programa de Rehabilitación Psicosocial debe incorporar los siguientes principios, valores y características: a) La rehabilitación es ante todo un proceso de cambio que va experimentando la persona, de manera única y personal, y que la lleva a definir un nuevo sentido y propósito en la vida. Este proceso requiere la asistencia personalizada de un otro a lo largo del tiempo, y está conformado por logros, dificultades, avances y retrocesos. b) La rehabilitación potencia y fortalece las capacidades, talentos y competencias que posee un individuo, y no sólo tiende a disminuir sus deficiencias. Además las capacidades aprendidas son situacionalmente específicas, es decir, lo que la persona logra en términos de desarrollo es aplicado en un contexto definido. c) La rehabilitación promueve la autonomía de la persona al mayor grado posible, de acuerdo a sus capacidades y a los recursos que su entorno puede proveer. Rehabilitarse en términos concretos tiene un significado y resultado particular para cada individuo. d) La rehabilitación no es realizada para la persona sino con ella, ésta tiene el derecho a participar y decidir sobre su propio proceso, y a que se respeten sus decisiones. Se entiende que cada persona es única en sus características y dificultades y por tanto la rehabilitación debe estar basada en la situación particular del sujeto, adaptándose a sus necesidades, talentos y deseos. e) La rehabilitación es un proceso que además de promover un cambio en la persona, también provoca una transformación sobre el medio específico con que ésta se relaciona cotidianamente. Lo anterior implica que no sólo el sujeto debe adecuarse a los parámetros de normalidad sino también el entorno debe poder modificarse y ofrecerle los soportes necesarios para que se desempeñe en un ambiente en condiciones de igualdad. f) Las acciones de rehabilitación deben darse en el lugar más cercano posible a donde se desenvuelve naturalmente la persona, de manera de garantizar el respeto a sus derechos humanos básicos y facilitar en el entorno el aprendizaje socio-cultural necesario para su integración. g) Este Modelo de Rehabilitación Psicosocial enfatiza una concepción amplia y globalizadora de los derechos humanos, reconociendo y promoviendo el derecho de las personas a una ciudadanía plena. La persona con Discapacidad Psíquica es preparada dentro de su entorno comunitario, para vivir y participar de él en la misma medida que el resto de las personas, ello implica también la utilización de los recursos socio-comunitarios a los que accede la mayoría de los individuos para satisfacer sus necesidades. 10 ÁMBITOS DEL PROCESO DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Para incidir sobre la calidad de vida e integración de la persona con un Trastorno Psiquiátrico Severo y Discapacidad, todo Programa de Rehabilitación Psicosocial debe articular en la vida del individuo recursos de diverso tipo que permitan que desempeñe el mayor número de roles posibles en ambientes diversos en condiciones de igualdad. De allí que el proceso deba darse necesariamente en un contexto lo más cercano a aquél en donde se desenvuelve cotidianamente el individuo, de modo de poder integrar sus actividades en el flujo normal de acontecimientos y allí ir modulando nuevas formas de vinculación. Las áreas primarias de la vida de todo individuo son: el descanso, la recreación, el trabajo y los intercambios (Saraceno, 1995): Descanso: Está relacionado con la residencia del sujeto, tiene que ver con hacer propio el espacio y no sólo con estar en él. Desde este punto de vista el contar con una vivienda no es suficiente para garantizar la rehabilitación en este ámbito, el usuario debe hacer “suya” la casa, habitarla. Para un adecuado desempeño en esta área la persona debe desarrollar habilidades de autocuidado, cuidado de su entorno, y comportamiento adecuado con las personas con las que habita y con sus vecinos. Recreación. Está relacionada con el uso del tiempo libre y la socialización. Las principales habilidades requeridas en este ámbito son el manejo interpersonal en situaciones sociales y el desarrollo de actividades de uso del tiempo libre que produzcan placer. Trabajo o actividad. Se refiere a la ejecución de una actividad productiva que implica normalmente un cierto rendimiento intelectual/cognitivo, físico/instrumental o social. Las habilidades básicas que se requieren en este ámbito son el reconocimiento de los intereses, habilidades y limitaciones personales, la capacidad para adaptarse al trabajo y completar una tarea, y la capacidad de relacionarse con pares y supervisores. Intercambios: Se refiere a las relaciones e intercambios que establece el individuo con su entorno cotidiano y que le proveen diversos tipos de insumos para su actividad (transporte, información, alimentos, vestimenta, entretención, otros). Las habilidades básicas que se requieren son el adecuado manejo del dinero, el manejo de relaciones interpersonales con sentido de límite, y desarrollo suficiente de capacidades cognitivas e instrumentales. En términos generales, todo Programa de Rehabilitación Psicosocial debe trabajar flexiblemente sobre cada uno de estos ámbitos, adecuando todo o parte de sus servicios a las necesidades y posibilidades de las personas. LA PERSPECTIVA DE REDES EN LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Se entiende por RED, a “un sistema de relaciones e interacciones que mantiene un cierto grupo de personas, ya sea a través de vínculos de trabajo, entrega o recepción de servicios, vecindad física, etc., las cuales son fuente potencial de apoyo social que brinda beneficios emocionales, materiales e informacionales entre sus miembros” (Elkaim, 1989). Este sistema de vínculos también puede darse entre organizaciones e instituciones o sistemas sociales mayores, sin embargo los lazos comunicacionales, de intercambio e interacción siempre se dan entre las personas que se contactan. 11 Una red puede incluir al núcleo familiar, parientes, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y todas aquellas personas que perteneciendo a una Iglesia, escuela, organismo asistencial o institución de cualquier tipo, brindan apoyo social. Desde luego, la Rehabilitación Psicosocial cuando interviene en la relación cotidiana del individuo y su medio, lo hace a través del fortalecimiento de los vínculos e intercambios sociales que se generan allí y por tanto en esencia va construyendo redes sociales apoyadoras e integradoras para la persona con discapacidad psíquica en todos los ambientes en que ésta se desenvuelve. Las redes sociales se destacan por tener tres dimensiones características: 1. Dimensión estructural: " " " " " " " Tamaño: Se refiere al número de personas existentes en una red. Intensidad: Se refiere al grado de cercanía o lejanía vincular entre las personas de la red. Frecuencia: Se refiere a la frecuencia de contacto entre las personas de la red. Distribución: Se refiere a los diversos ámbitos en los que se mueven las personas de la red, por ejemplo, familiares, amigos, compañeros de trabajo, sector salud, sector educación, etc. Densidad: En el caso de una red personal, se refiere a que grado de conocimiento o vinculación tiene los demás miembros de la red entre sí. Reciprocidad: Se refiere al establecimiento de vínculos recíprocos entre las personas. Homogeneidad/heterogeneidad: Se refiere a cuan similares o diferentes son las personas de la red en sus características, por ejemplo, jóvenes, mujeres con problemas emocionales, miembros de una grupos religiosos, etc. En todo Programa de Rehabilitación Psicosocial, se debe identificar y desarrollar la mejor estructura de red para la persona, donde aquélla pueda desenvolverse de la manera más cómoda, integrada y autónoma posible. 2. Dimensión Funcional: Las redes sociales destacan en su dimensión funcional por brindar principalmente lo que se denomina “apoyo social”. Este apoyo social puede ser: a) instrumental, cuando se trata de proveer bienes materiales, ayuda económica, ayuda en insumos tangibles, alimentos, vestuario, etc., b) informacional, cuando se trata de difundir y distribuir información, educar en diversos contenidos, orientar sobre el uso de servicios, etc., c) emocional, cuando se trata de permitir la expresión emocional, contener y acoger, escuchar activa y empáticamente, dar consejería y orientación para la toma de decisiones y la acción, etc. En general, el principal tipo de apoyo social que se manifiesta es el apoyo emocional y es un componente significativo en la mayoría de las redes sociales activas y efectivas. En algunos Trastornos Psiquiátricos Severos, como la Esquizofrenia por ejemplo, la pérdida de redes sociales y marginación está determinada principalmente por la limitación de la persona de brindar / recibir apoyo emocional debido a su aplanamiento afectivo y ensimismamiento, por lo tanto todo Programa de Rehabilitación Psicosocial desde la 12 perspectiva de redes debe orientarse precisamente a ofrecer referentes externos para una nueva modulación afectiva y promover nuevos vínculos facilitadores del intercambio emocional, informacional o instrumental. 3. Dimensión Subjetiva: Esta dimensión subjetiva de la redes sociales se refiere a cómo percibe la persona su red de apoyo social, y cuan satisfecha está con el apoyo social que recibe de aquélla. Está dimensión es un componente esencial en la evaluación de red, puesto que en términos objetivos una red de apoyo social puede tener características adecuadas, en estructura y función, pero no ser percibida como útil por el individuo. También aquí, las deficiencias producidas por algunos Trastornos Psiquiátricos Severos pueden impactar en la percepción que tiene la persona de su situación y realidad social, y por ende potenciar sentimientos de soledad y desamparo que la lleven a conductas autodestructivas. Una vez más, todo Programa de Rehabilitación Psicosocial debe orientarse a elevar la percepción y satisfacción de la persona con su medio social, apoyándola en su integración exitosa mediante relaciones de confianza, estímulo y cariño. La perspectiva de redes aplicada al proceso de Rehabilitación Psicosocial requiere de dos grandes estrategias a desarrollar, y que tienen implicancias en el diseño, implementación y evaluación de proyectos, programas y planes de salud: la intervención en red y el trabajo de redes, las cuales serán descritas en el capítulo correspondiente. REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL CON BASE COMUNITARIA Junto con promover los derechos de las personas con Discapacidad, integrarlas en sus respectivas comunidades, permitirles disfrutar de buena salud y bienestar, y posibilitar su plena participación en actividades de índole social, educativa, cultural, religiosa, económica y política, la Rehabilitación Psicosocial presupone también la delegación de algunas responsabilidades y recursos por parte de los servicios profesionales a las familias y comunidades, para que éstas puedan cimentar sus propios programas de rehabilitación. La Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC) constituye una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, equiparación de oportunidades e integración social de todas las personas con Discapacidad, y se lleva a cabo por medio de los esfuerzos combinados de las propias personas discapacitadas, de sus familias y comunidades, y de los servicios de salud, educativos, sociales y de carácter laboral correspondientes (OMS, 1994). La RBC debe considerarse ante todo como una estrategia que pertenece a la comunidad, planificada, gestionada, ejecutada y evaluada por ella misma, y donde el rol de los servicios profesionales se modifica para constituirse más bien en servicios de apoyo que transfieren información, conocimientos y experiencias. A nivel local-comunitario, las acciones de inserción son llevadas a cabo bajo “dirección comunitaria”, permitiendo así una mayor participación en el proceso a las personas con discapacidad y a sus familiares. De acuerdo a lo anterior, se precisa que todo Programa de Rehabilitación Psicosocial, en función de la naturaleza y del grado de las deficiencias, deberá incorporar sistemas de apoyo familiar y comunitario que permitan promover el aprendizaje para el desarrollo y estimulo de la mayor autonomía personal posible, junto con ampliar, mediante el Trabajo de Red, la participación de la comunidad y de los propios afectados en los procesos de rehabilitación. 13 CAPITULO III OBJETIVOS DE LA REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Todo Programa de Rehabilitación Psicosocial está dirigido a un grupo poblacional específico que se caracteriza por su gran vulnerabilidad emocional, cognitiva, conductual, social y económica cual es las personas adultas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad. En este grupo se deben priorizar principalmente aquellas personas con diagnósticos especialmente graves, en su mayoría psicosis, que presentan una discapacidad funcional moderada a severa – evaluada a través de un instrumento ad hoc – , y con un cuadro de duración prolongada. CRITERIOS DE INGRESO A PROGRAMA # Personas, mayores de 15 años, que por la gravedad de su trastorno presentan algún grado de disfunción o discapacidad psíquica, la cual se reconoce de larga evolución (dos años o más). # Puntaje de discapacidad funcional moderado a severo, evaluado a través de un instrumento de Evaluación Funcional de la Discapacidad validado por el Ministerio de Salud. # Personas cuyo trastorno está preferentemente dentro de las siguientes categorías diagnósticas: o o o o o o o o Trastornos Mentales Orgánicos: Demencia (se incluyen todas las etiologías) y Trastornos Mentales Orgánicos producidos por lesión o disfunción cerebral. Se excluyen los delirium y otras manifestaciones agudas de cuadros orgánicos. Retraso Mental leve a moderado. Esquizofrenia y todas las categorías incluidas en el protocolo GES Esquizofrenia. Trastornos Afectivos Bipolares / Unipolares Trastornos Obsesivo Compulsivos Trastornos Fóbicos y Agorafóbicos Trastornos Psiquiátricos Severos con Consumo Abusivo o Dependiente de Alcohol y Drogas. Se excluyen las personas con Trastornos Graves de la Personalidad. # Las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad en conflicto con la justicia, también se incorporan en esta normativa. CRITERIOS DE EGRESO DE PROGRAMA Dado que el proceso de Rehabilitación Psicosocial es una experiencia evolutiva, única y personal, es difícil señalar cuando un usuario “egresa” de un programa de esta naturaleza, más aún cuando su proceso continúa activamente en el medio donde se desenvuelve. 14 Sin perjuicio de ello, se define que la acción del programa termina en las siguientes circunstancias: a) Cuando el usuario a logrado cumplir con los objetivos diseñados al inicio del proceso, y se han logrado los resultados esperados en al menos un 90%, en cada uno de los factores trabajados. b) Cuando el usuario adquiere el mayor nivel de autonomía posible dentro de su condición, y por tanto el apoyo externo entregado se limita a la supervisión o asesoría incidental en el desempeño de sus actividades y/o roles cotidianos. c) Cuando el usuario, tomando una decisión informada y responsable en conjunto con su familia y el equipo de rehabilitación, ha determinado el egreso aún cuando no se hayan completado los objetivos planteados. (*) Para efectos didácticos, la presente norma se referirá con el término de usuario a aquella persona susceptible y beneficiaria de un Programa de Rehabilitación Psicosocial. Cualquier Programa de Rehabilitación Psicosocial que se implemente y desarrolle deberá estar orientado a la consecución de todos y cada uno de los siguientes objetivos generales y específicos. OBJETIVOS GENERALES 1. Que los usuarios logren insertarse con el máximo nivel de autonomía posible, en un entorno laboral, social y comunitario adecuado a sus capacidades, potencialidades, necesidades y deseos. 2. Que los usuarios mejoren su calidad de vida y percepción global de satisfacción, de acuerdo al sistema cultural y de valores que observan, y en relación con sus metas, expectativas e intereses. OBJETIVOS ESPECIFICOS 1. Que los usuarios se mantengan estabilizados desde el punto de vista psicopatológico, disminuyendo la frecuencia de las crisis y la sintomatología activa. 2. Que los usuarios desarrollen habilidades, destrezas y capacidades personales para un mejor desempeño en los roles de la vida cotidiana, con énfasis en las áreas de actividad primaria: cuidado personal, descanso/habitat, recreación, trabajo/actividad e intercambios. 15 3. Que los usuarios aumenten sus posibilidades de intercambio social en diversos ambientes y desarrollen las habilidades psicosociales necesarias que les permitan comportarse en la forma más exitosa y eficaz en esos ambientes. 4. Que la familia de cada usuario participe activamente en el proceso de rehabilitación, desarrolle capacidades para promover el autocuidado y autonomía del individuo en un máximo nivel posible, y facilite y apoye la inserción social y laboral. 5. Que la familia desarrolle capacidades para generar entre sus miembros prácticas relacionales más saludables, especialmente en aquellos casos donde sea determinante para el bienestar del usuario y el propio grupo familiar. 6. Que el entorno laboral, social y comunitario cotidiano de cada usuario participe activamente en el proceso de rehabilitación, logre generar espacios de acogida e integración para aquél, y pueda movilizar recursos específicos que estimulen su desarrollo. 16 CAPITULO IV PLAN INDIVIDUAL DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Cada usuario que ingrese a un Programa de Rehabilitación Psicosocial debe tener un Plan Individual de Rehabilitación, escrito en su registro clínico, y cuyas actividades se fundamenten en una evaluación integral realizada al inicio del proceso. Este plan debe ser diseñado y evaluado por un equipo multidisciplinario en conjunto con el usuario y su familia, siendo este equipo el referente para la dirección, coordinación y articulación de las actividades que se ejecuten, aún si parte de estas actividades se realizan en otros dispositivos de la red de prestadores. Todo Plan Individual de Rehabilitación se lleva a cabo en cuatro etapas principales, las cuales son sucesivas entre sí pero integradas sistemáticamente: 1. ETAPA DE EVALUACIÓN La evaluación realizada al usuario debe darse en al menos las siguientes áreas: individual – familiar – social, de acuerdo a metodologías validadas por el Ministerio de Salud. a) Evaluación Individual: Se establece que la evaluación del usuario debe incorporar métodos cuantitativos y cualitativos: entrevistas en profundidad, instrumentos específicos estandarizados y observación en el contexto. Este último método es el que ha demostrado mayor valor. Las áreas a evaluar incluyen: # Las necesidades, intereses y expectativas del usuario en torno al proceso de rehabilitación. # La presencia e intensidad de la sintomatología, nivel de conciencia y/o noción de trastorno, y grado de adhesión a tratamiento. # Habilidades y capacidades funcionales perdidas y residuales, así como también el grado de deterioro y sus posibilidades de modificación. # Competencias emocionales, cognitivas, volitivas y conductuales que son susceptibles de aprendizaje y desarrollo. # Estilos relacionales con el entorno, fortalezas y debilidades, formas de afrontamiento. # Entre las capacidades evaluadas se distinguen las: sociales, instrumentales, de autocuidado, cognitivas, laborales, de ocio y tiempo libre. b) Evaluación Familiar: Se establece también que la evaluación de la familia debe incorporar métodos cuantitativos y cualitativos: encuestas, entrevistas en profundidad, grupos de discusión, observación. Las áreas a evaluar incluyen: # Información y conocimiento que maneja la familia respecto del Trastorno Mental del usuario. Ideas, valores, prejuicios, creencias. # Actitudes y conductas que ha desarrollado en relación al usuario, antes y durante el curso del trastorno. # Motivación, intereses y expectativas en torno al proceso de rehabilitación, y a su propia participación en éste. 17 # Capacidad de movilizar recursos emocionales, conductuales o materiales para el proceso de inserción social y en apoyo a la rehabilitación. # Estilos de comunicación y relación al interior de la familia, desempeño de roles, liderazgo, organización, expresión emocional. c) Evaluación Social: Se deben valorar los recursos ambientales y apoyos con los que cuenta el sujeto y los que se necesita desarrollar para que éste pueda participar productiva y provechosamente de su entorno. Dentro de éstos están los amigos, los vecinos, compañeros de trabajo, de escuela, y las instituciones tanto públicas como privadas de la comunidad. Igualmente las evaluaciones deben incluir métodos cuantitativos y cualitativos: encuestas, entrevistas en profundidad, discusiones de grupo, grupos focales, observación. Las áreas a evaluar incluyen: # La información y conocimiento que maneja el entorno social respecto del Trastorno Mental del usuario. Ideas, valores, prejuicios, creencias. # Motivación, intereses y expectativas en torno al proceso de rehabilitación, y a la participación en éste. # Grado de organización o dispersión de las fuerzas sociales en el entorno inmediato, y su capacidad de movilizar recursos emocionales, conductuales o materiales para el proceso de inserción social y en apoyo a la rehabilitación. # Factibilidad de referentes alternativos y/o la existencia de personas facilitadoras motivadas. 2. ETAPA DE PLANIFICACIÓN Una vez que ha sido recogida y analizada la información sobre el usuario y su entorno, se debe realizar la planificación de los objetivos a lograr y las actividades que se ejecutarán para ello. Esta etapa debe llevarse a cabo en conjunto con el usuario, familia y/o personas facilitadoras pertenecientes al entorno social, y es en esencia un proceso de negociación respecto de los logros que se esperan, las expectativas que se tienen, las prácticas requeridas y las posibilidades de éxito. En esta etapa se debe trabajar en: a) Selección de los objetivos prioritarios. Estos deben ser lo más concretos, viables, específicos y funcionales posibles, de modo que permitan apreciar los cambios que van ocurriendo. Todo objetivo debe incluir un sentido finalístico, es decir, definir el logro que se desea obtener, el (las) área(s) que se van a trabajar y en que temporalidad se espera el éxito. b) Elaboración de un plan personalizado. En función de los objetivos seleccionados se deben definir las estrategias de intervención y actividades concretas a realizar. El plan puede ir variando con el transcurso del tiempo, en la medida que se van alcanzando algunos objetivos se colocan otros y se diseñan nuevas estrategias de intervención, es un proceso recursivo. 18 c) Organización de las responsabilidades. En función de las actividades a realizar, se deben definir tareas especificas que se distribuyen entre los implicados en el proceso, en este caso el equipo de rehabilitación, el usuario, la familia y personas facilitadoras del entorno social, todos las cuales deben asumir compromisos y responsabilidades explícitas ante las tareas encomendadas. d) Estimación de los plazos. Se debe incluir los tiempos estimativos para el logro de algunos objetivos y también para la realización de las actividades y tareas, organizando la información en un cronograma de trabajo escrito. e) Monitoreo del plan. El avance del plan debe ir evaluándose en conjunto con el usuario, la familia y las personas facilitadoras del entorno social a lo largo del tiempo, en términos de si se han efectuado las tareas y actividades y si se están cumpliendo los objetivos. Para este monitoreo es posible la aplicación de instrumentos específicos estandarizados, pero más importante es la revisión sistemática de las prácticas mediante discusiones conjuntas. En la etapa de monitoreo es importante el manejo de la frustración en los actores del proceso, incluyendo al usuario, dado que por el carácter psicosocial de la discapacidad siempre se constituirá de avances y retrocesos. En este caso es fundamental no declararlo como fracaso sino redefinir los objetivos. 3. ETAPA DE INTERVENCIÓN Esta etapa debe llevarse a cabo en base a dos grandes líneas complementarias, por una parte a) el desarrollo de habilidades y competencias en el usuario, y por el otro b) la gestión de recursos ambientales (del entorno) y su modificación. Ambas líneas se van desarrollando en forma simultánea en el espacio relacional del individuo con su medio cotidiano. En relación al primer punto, se debe realizar la enseñanza directa de habilidades en el caso que la persona no las posea y/o la programación del uso de éstas para que el individuo practique lo aprendido, o practique lo que ya sabe pero está en desuso. Dado que las habilidades son contextualmente específicas, su aprendizaje y desarrollo debe darse en los ambientes donde el usuario normalmente se desenvuelve: su residencia, su trabajo, su escuela, su barrio, etc; o en ambientes lo más cercanos a su entorno natural. A su vez, las habilidades pueden ejercitarse en forma individual o mediante tareas colaborativas de grupo, según exista comunidad de intereses y necesidades entre varios usuarios. Respecto a la gestión de los recursos ambientales, se debe realizar la coordinación de éstos en la comunidad y/o su modificación en los casos que sea necesario, para así asegurar la participación del usuario en su entorno. Igualmente, las acciones en estos ambientes estarán determinadas según sean relevantes para la vida del sujeto: la familia, el puesto de trabajo, los amigos, los vecinos, el barrio, la comunidad religiosa, etc. En este sentido, las intervenciones son generalmente específicas según el usuario de que se trate. De acuerdo al nivel de discapacidad, dependencia y grado de inserción social del usuario, las intervenciones deben graduarse en intensidad y complejidad. Por ejemplo, una persona con discapacidad severa, alta dependencia y baja inserción social requerirá de una asistencia personal muy estrecha, y de la participación continua en variadas actividades específicas de rehabilitación que ocurrirán en ambientes probablemente “protegidos” – 19 definiendo estos como contextos en los que se manejan todas las variables ambientales que los componen en función de la persona en rehabilitación –. Por el contrario, una persona con discapacidad leve, baja dependencia y mayor grado de inserción social podrá requerir de asistencia personal en forma más intermitente en su ambiente habitual de desempeño y de la participación esporádica en actividades específicas, según sus necesidades. Con todo, el propósito es que el individuo pueda desarrollar el máximo nivel de autonomía posible y se desenvuelva en ambientes lo menos protegidos posibles, en condiciones de igualdad al resto de las personas. Las intervenciones en general se basan fundamentalmente en principios de la psicología cognitivo-conductual y del aprendizaje, en el modelo y enfoque sistémico, en la pedagogía terapéutica y en el trabajo de formación de redes sociales. Las técnicas específicas para las intervenciones señaladas se mencionarán en los capítulos siguientes. Si bien el tratamiento de la psicopatología corresponde al ámbito de la psiquiatría clínica, para efectos de la presente normativa se establece que el manejo de los síntomas es también parte integrante del proceso de rehabilitación. El control adecuado de la psicopatología, donde los síntomas han sido estabilizados, se ha reducido al mínimo su expresión aguda y se ha evitado la aparición de recaídas, es uno de los objetivos de todo programa. En este sentido las intervenciones más aceptadas y con mejores resultados son en forma conjunta la farmacoterapia y la terapia cognitivo-conductual de los fenómenos psicopatológicos. Sin perjuicio de lo anterior, no serán tratados en el presente documento las acciones que corresponda a la farmacoterapéutica y la psicoterapia cognitivo-conductual, ya que la diversidad de diagnósticos subyacentes requiere la definición de esquemas terapéuticos específicos que serán considerados en otros cuerpos normativos. 4. ETAPA DE SEGUIMIENTO Su finalidad es mantener a la persona en su más alto nivel de autonomía y desempeño social posible. Diversas investigaciones señalan que las personas con Discapacidad Psíquica requieren de mantener, en forma periódica o incidental, apoyos psicosociales a lo largo del tiempo, ya que su situación de vulnerabilidad las coloca en un permanente riesgo de exclusión social. El mantenimiento del usuario en su comunidad requiere articular en su entorno una serie de cuidados que respondan a sus necesidades aún cuando el sujeto haya alcanzado un grado óptimo de desarrollo y autonomía. . Para garantizar este punto se debe designar al inicio del proceso de rehabilitación un encargado del caso o tutor del usuario, que puede ser un miembro del equipo de rehabilitación, de la familia o de la comunidad, con cierto entrenamiento en la materia. La tarea del tutor es la de constituirse como referente estable para guiar o acompañar al usuario durante todo el tiempo en que éste permanezca adscrito al programa. Es responsable del cumplimiento de las acciones estipuladas en su plan de rehabilitación, y promueve y coordina los recursos comunitarios necesarios para el logro de los objetivos establecidos en la intervención. A su vez, asiste al individuo en las actividades cotidianas simples y en los problemas prácticos de la vida diaria y adopta una conducta de defensa de los derechos del usuario velando por que éste se integre a los recursos normales de la comunidad. Esta figura se basa en los programas de tratamiento comunitario asertivo y otros modelos de manejo de casos diseñados para atender a personas con Trastorno Psiquiátrico Severo y Discapacidad en la comunidad. 20 DIAGRAMA DEL PROCESO DE REHABILITACION Evaluación inicial Diseño Objetivos Monitoreo / evaluación Término Intervención Plan Intervención Seguimiento en comunidad Las etapas del proceso de Rehabilitación Psicosocial durante la ejecución del Plan Individual se pueden entender en un círculo continuo de acción: ! ! ! 21 En la primera etapa se realiza la evaluación, posteriormente mediante una planificación individual se colocan metas y se establece un programa de intervención, Durante la fase de intervención se realizan evaluaciones periódicas en relación al cumplimiento de los objetivos, en caso que estos no se cumplan o se agreguen otros se vuelven a establecer metas y estrategias de intervención, Si por el contrario los objetivos se han cumplido, el usuario ingresa a un programa de seguimiento para finalmente egresar del proceso completo si es que requiere sólo apoyo psicosocial incidental. CAPITULO V INTERVENCIONES PARA EL DESARROLLO DE HABILIDADES PERSONALES La mejora y desarrollo de habilidades en el usuario implica trabajar desde el entrenamiento de capacidades básicas hasta el aprendizaje de destrezas más complejas, de acuerdo a las necesidades y plan que se haya establecido. Sin perjuicio de lo anterior, los objetivos de la intervención y la aplicación de técnicas específicas de entrenamiento variarán de persona a persona, por lo que es fundamental que el equipo de rehabilitación se constituya como un grupo multidisciplinario de trabajo que sea capaz de organizar sus servicios con la flexibilidad y/o profundidad según el usuario requiera. Las áreas que se deben trabajar como mínimo son las siguientes: 1. CONCIENCIA DE TRASTORNO Y ADHESIÓN A TRATAMIENTO Los Trastornos Psiquiátricos Severos, en especial aquellos de índole psicótica, se caracterizan porque el usuario no tiene conciencia o noción de problema, o si la tiene, tiende a minimizar o a no relacionar la importancia de la sintomatología en sus conductas cotidianas. Los síntomas delirantes o afectivos de cierta intensidad interfieren enormemente en el desempeño de las actividades diarias de la persona, incluso pueden configurase en torno a las relaciones que el sujeto tiene con su mundo circundante, por ejemplo, ideas delirantes de persecución, autoreferencia, robo de pensamiento, hostilidad, etc; de allí la importancia de que el individuo pueda comprenderlos como constitutivos de un trastorno y que además éste tiene tratamiento. Si bien el tratamiento de la psicopatología corresponde al campo de la terapéutica psiquiátrica, en este punto interesa enfatizar que el trabajar sobre la conciencia del trastorno y la adhesión a tratamiento psiquiátrico, como abordaje de suyo en el proceso rehabilitador, es importante para garantizar un mejor resultado. Es fundamental que el individuo: ! incorpore conocimientos respecto de su propio Trastorno Mental, ! aprenda a identificar su sintomatología, ! a detectarla precozmente en su aparición, ! a comunicarla adecuadamente a un tercero para pedir ayuda oportuna, ! a ejecutar todas las indicaciones que le han sido entregadas en términos de pautas conductuales o prescripciones farmacológicas y, ! a desarrollar conductas de autocuidado. En general, la conciencia de trastorno también está mediada por factores culturales propios de la historia y/o el contexto social del usuario, por lo que es importante trabajar con esas ideas, valores, conceptos o actitudes preestablecidos. Las técnicas más comúnmente empleadas son la psicoeducación y los métodos cognitivo-conductuales, ya sea mediante estrategias de intervención individuales o grupales. La evidencia sobre ensayos clínicos controlados acerca de intervenciones psicoeducativas concluye que éstas disminuyen el riesgo de recaídas entre los 9 y 18 meses después del alta hospitalaria, en cualquiera de los formatos utilizados. Otro efecto descrito menos claro es un mejor cumplimiento de la medicación. 22 2. HABILIDADES COGNITIVAS Corresponden a los procesos cognitivos que están a la base del procesamiento de la información y son necesarios para el aprendizaje, la interacción social, la resolución de conflictos y por tanto, la adaptación al entorno. En las personas con Discapacidad de causa Psíquica, en particular aquellas que padecen Esquizofrenia o que presentan cuadros de carácter orgánico, se manifiesta una tendencia al desarrollo de un déficit cognitivo de carácter general y/o déficit cognitivos específicos en la atención, concentración, memoria y funciones superiores. A la base de la intervención en esta área está el supuesto que los déficit cognitivos en tareas sencillas derivarán en problemas de ajuste o fracaso en tareas más complejas del funcionamiento psicosocial, y en la medida que aumentan las demandas de la situación, el déficit se hace más evidente. El objetivo de la intervención en esta línea es mejorar las habilidades cognitivas relacionadas con el procesamiento de la información como la memoria, concentración, atención y las habilidades conceptuales, de modo de lograr un adecuado funcionamiento global de las personas. Existen una variedad de formas de entrenar estas habilidades, sin embargo en términos generales se utilizan técnicas cognitivo-conductuales y psicoeducativas, ya sea mediante estrategias de intervención individuales o grupales. Se debe trabajar en: a) Atención y Concentración. Se ejecutan tareas que permiten la percepción de estímulos auditivos y visuales. Las tareas se ordenan jerárquicamente de acuerdo a la complejidad de las demandas y se entrena a la persona para enfocarse y re-enfocarse de acuerdo al estímulo recibido. b) Memoria. Se utilizan ejercicios que están basados en aprender conceptos, estímulos auditivos y visuales, repetirlos y memorizarlos a través de métodos mnemotécnicos como la ayuda de claves o aspectos sobresalientes de lo aprendido. c) Funciones superiores Se centran en la realización de tareas individuales de discriminación, clasificación, significado y planificación. Las funciones superiores permiten integrar los diversos estímulos recibidos a través de los procesos de atención, percepción y memoria, con significados y conceptos ya aprendidos o mediante un proceso de creación, con significados y conceptos nuevos, siempre basados en criterios de realidad. Existe evidencia que señala que el déficit cognitivo es modificable en personas con Trastorno Psiquiátrico Severo. Aquellas intervenciones que se centran en déficit específicos, que además utilizan material relevante para el usuario dentro de su contexto social, muestran mayor utilidad. Además los ejercicios deben ser administrados en forma gradual de menor a mayor complejidad y deben estar enmarcados en un conjunto de otras actividades de aprendizaje de prácticas. Sin perjuicio de lo anterior, otros trabajos no sugieren grandes efectos clínicos a favor de esta intervención, aunque la variabilidad de las técnicas utilizadas limita la interpretación de los resultados. 23 3. HABILIDADES PARA LA VIDA COTIDIANA Son todas aquellas habilidades que permiten la ejecución de tareas y prácticas que se llevan a cabo de manera diaria, de la forma más autónoma posible, y están orientadas al mejor desempeño de roles sociales. Los Trastornos Psiquiátricos Severos suelen cursar con un deterioro en aspectos básicos del cuidado personal, organización del tiempo, utilización de recursos materiales, ejecución de actividades cotidianas: domésticas, de intercambio, productivas, entre otras. Las habilidades que se requieren para la planificación y ejecución de estas tareas se caracterizan por la integración de funciones complejas a nivel perceptivo, cognitivo, emocional, volitivo, etc, y cuyo entrenamiento se basa en la premisa de “aprender haciendo”. De allí la importancia que estas habilidades se ejerciten en el terreno práctico y con un apoyo personalizado más o menos intensivo, según la necesidad de cada usuario. Se deben trabajar a lo menos las siguientes habilidades: a) Habilidades básicas o de autocuidado. Los objetivos del trabajo en esta área son: ! Mejorar el aseo personal, higiene y limpieza. ! Mejorar el aspecto físico ! Preocupación por el vestuario ! Aprendizaje de hábitos y conductas saludables b) Habilidades instrumentales. Los objetivos del trabajo en esta área son: ! Cuidado y aseo del hogar ! Preparación de alimentos y alimentación ! Administración del dinero y abastecimiento ! Gestión de asuntos de índole personal ! Movilización y transporte. ! Recreación y uso del tiempo libre La evidencia disponible indica que no se ha podido demostrar efectos claros de este tipo de intervenciones, sin embargo la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la gran mayoría de los programas de Rehabilitación Psicosocial las incluye como parte de sus actividades, la experiencia práctica parece avalar su uso. En la mayor parte de los casos no se tratará de aprender una conducta nueva, sino de enseñar un hábito que se ha dejado de practicar. En otros se tratará de reestructurar o reeducar un hábito mal ejecutado. En todo caso, las acciones tendientes a desarrollar habilidades para la vida cotidiana estarán determinadas por las necesidades y requerimiento del usuario. Las técnicas que se utilizan para lograr las metas propuestas son variadas pero en su mayoría están basadas en métodos conductuales tales como modelado, moldeamiento, reforzamiento positivo y refuerzo intermitente, además de la psicoeducación. 4. HABILIDADES SOCIALES Son conductas que posibilitan un adecuado funcionamiento en las relaciones interpersonales e incluyen los aspectos afectivos, cognitivos y volitivos. Estas habilidades pueden adquirirse tempranamente en la vida o a lo largo de ella, generalmente por imitación de un cercano, y van siendo aplicadas por las personas en forma sistemática en la medida que les 24 trae beneficios directos. Se concretan en capacidades de comunicación verbal y no verbal, asertividad, identificación y expresión de afectos y emociones, escucha y empatía, clarificación, análisis y reflexión, percepción del contexto interpersonal y actitud acorde, autocontrol y control de impulsos según las pautas sociales, ejecución de tareas colaborativas, entre otras. Casi todas las personas que poseen una Discapacidad de causa Psíquica presentan un déficit en sus habilidades sociales. El objetivo del trabajo en esta área es mejorar el funcionamiento social de las personas que padecen un Trastorno Psiquiátrico Severo, potenciando sus recursos individuales de afrontamiento y su red social de apoyo. Por lo anterior, estas habilidades se ejercitan necesariamente a través de la interacción social con otras personas, ya sea miembros del equipo de rehabilitación, un grupo de apoyo o con la familia. En esta línea se debe trabajar mediante alguna de las siguientes estrategias: a) Modelo básico de entrenamiento. Se basa en modelar gradualmente la conducta del sujeto a través del uso de técnicas conductuales: ! Formulación de objetivos para el entrenamiento del repertorio de habilidades sociales en sesiones específicas. ! Representación de una situación social, realizando reforzamiento correctivo de las conductas en caso de que no hayan sido llevadas a cabo en forma adecuada. ! Asignación de tareas. Se solicita al usuario practicar la habilidad requerida en el contexto habitual donde se desenvuelve. b) Modelo de solución de problemas Se centra en desarrollar capacidades para interpretar un problema y buscar posibles soluciones. Se trabaja en que el usuario adquiera habilidades de recepción adecuada de la información, procesamiento y generación de alternativas de respuesta, considerando las consecuencias de las mismas, y emisión de la solución escogida integrando habilidades verbales y no verbales. En este sentido se trabaja con: ! Identificación y análisis de problemas diversos, que pueden presentarse como preocupaciones o inquietudes en el ámbito de las relaciones interpersonales cotidianas. ! Procesamiento cognitivo de la situación y generación de soluciones. ! Puesta en práctica de la solución escogida. El formato grupal es el más adecuado para este tipo de intervención. Además, se requiere de intervenciones por largos periodos de tiempo, que enfaticen la práctica de habilidades en situaciones similares a las de la vida cotidiana de los usuarios y por sobre todo la práctica en el contexto real donde se lleva a cabo la conducta. Esto último puede ser implementado mediante la asignación de tareas o de práctica en terreno, en contextos comunitarios donde se traslade el grupo completo para el entrenamiento de la habilidad. La evidencia señala que las personas con Discapacidad de causa Psíquica aprenden habilidades sociales a través del entrenamiento y que este es más eficaz en la medida que trabaja sobre conductas específicas. Sin embargo, aquello no es posible de generalizar, especialmente cuando se evalúa lo aprendido en los contextos naturales de las personas. Sin perjuicio de ello, la intervención necesita aplicarse durante un amplio periodo de tiempo, un año o más, para obtener mejores resultados. 25 5. HABILIDADES PARA EL TRABAJO El trabajo cumple un papel fundamental en la sociedad como medio para alcanzar la plena integración social. Es el elemento que articula la vida de las personas y las constituye como miembros de una comunidad. El desempeño laboral permite que una persona que posee una Discapacidad de causa Psíquica adquiera un rol de trabajador por encima del rol de enfermo, sin embargo, el desempleo en esta población es un factor común que refleja la gran dificultad que tienen estas personas tanto en obtener como en mantener un empleo. La Rehabilitación Psicosocial plantea conseguir la integración sociolaboral plena de los usuarios y permite entregar al sujeto un sentido de pertenencia social y de proyecto vital que abre perspectivas de futuro. A su vez, la disponibilidad de un trabajo así como la obtención de beneficios económicos son dos de los indicadores que más altamente se correlacionan con los niveles de satisfacción del usuario, por lo tanto intervenir en este ámbito es uno de los objetivos prioritarios de cualquier programa de Rehabilitación. Las áreas de intervención de todo programa de Rehabilitación Psicosocial en el ámbito laboral son las siguientes, e igualmente pueden llevarse a cabo en formato individual o grupal, de acuerdo a los intereses y necesidades de los usuarios: a) Orientación ocupacional. Es un proceso que tiene como objetivo despertar intereses vocacionales, y ajustar éstos a las habilidades del sujeto y a las necesidades del mercado laboral. Se inicia entregando información al usuario sobre las características del mundo laboral. Posteriormente se favorece el reconocimiento de las propias capacidades y limitaciones. Finalmente, y en base a los antecedentes recogidos, se realiza una elección de una entre varias áreas laborales ajustadas a las posibilidades reales del individuo y las ofertas del mercado. b) Entrenamientos en hábitos de trabajo y habilidades de ajuste laboral. Se entrena al usuario en la adquisición de hábitos y habilidades laborales necesarias para un adecuado desempeño laboral. Entre las destrezas que se enseñan están: asistencia, puntualidad, iniciativa, tolerancia al trabajo prolongado y habilidades sociales de relación con el supervisor y los compañeros. c) Apoyo a la formación profesional. Se apoya la capacitación del usuario en un área laboral que haya sido seleccionada. Esta formación debe ser realizada, en la medida de lo posible, en los programas de capacitación propios de la población general. Para ello se requiere la coordinación de los miembros del equipo de rehabilitación con los recursos comunitarios adecuados. Es importante brindar un seguimiento al sujeto durante este proceso. d) Entrenamiento en habilidades de búsqueda de empleo. Se pretende que el usuario adquiera las habilidades para encontrar y acceder a un empleo. e) Apoyo al acceso y mantenimiento en el puesto de trabajo. Una vez que el sujeto se encuentra trabajando, se ofrece apoyo y supervisión para adaptarse mejor al puesto de trabajo y superar los posibles problemas que se planteen. 26 CAPITULO VI INTERVENCIONES DE APOYO A LA FAMILIA La familia es el grupo social primario de todos los seres humanos, es allí donde se aprenden la mayor parte de los comportamientos sociales y es fuente potencial de apoyo emocional y protección, aún cuando el individuo haya adquirido identidad, autonomía y vida independiente. Por lo anterior, normalmente la aparición de un Trastorno Mental en algún miembro de la familia, le produce a ésta un conjunto de exigencias emocionales, conductuales y económicas, que la llevan a su vez a desplegar todos los recursos posibles de apoyo, protección y cuidado. Las primeras fases de aparición de un Trastorno Mental son detectadas por los familiares cercanos, ya sea a través de la observación de conductas extrañas o extravagantes, ideas expresadas incomprensibles, o por el aislamiento y abandono de las normas sociales familiares. La reacción a esta detección en general está mediada por elementos culturales propios de la historia y experiencia familiar, y comúnmente involucran prejuicios, temores, creencias populares o religiosas, valores, y conductas que pueden favorecer o no el manejo y la relación con la persona que sufre el trastorno. La familia requiere en todos los casos, soporte de información y asistencia profesional adecuada para enfrentar de la mejor manera posible la relación con una persona con Trastorno Mental, y transformarse así en un apoyo efectivo en su proceso de rehabilitación e integración social. Es importante alivianar la carga emocional de los miembros más cercanos, o cuidadores, y ayudarlos a que desarrollen prácticas de autocuidado, así como también capacidades que ayuden a estimular la autonomía y autovalencia del usuario. La familia es la principal cuidadora de la persona que padece un Trastorno Mental, y diversas investigaciones señalan que tiene un importante rol en la evolución del trastorno. Por un lado, las actitudes críticas, hostiles y/o sobre-involucradas pueden aumentar el riesgo de recaídas en el usuario, y por otro, los sentimientos de carga y tensión emocional en algunos miembros aumentan la posibilidad de que puedan sufrir algún tipo de trastorno que complique los esfuerzos de ayuda. Las intervenciones psicosociales en la familia buscan alcanzar la mejor adaptación posible al trastorno y sus consecuencias así como también la incorporación activa de aquella en el proceso de rehabilitación. Se basan en las necesidades básicas de información, entrenamiento y apoyo familiar. Los objetivos generales de este tipo de intervención son: ! Aumentar el nivel de conocimientos e información que la familia tiene respecto del Trastorno Mental que padece el usuario, y contribuir a que tenga expectativas razonables sobre el tratamiento. ! Disminuir el estrés familiar, la carga familiar y la alta emocionalidad expresada. ! Mejorar las habilidades de afrontamiento familiar ! Clarificar la comunicación al interior de la familia y mejorar los estilos relacionales entre sus miembros. ! Motivar y promover en la familia conductas activas facilitadoras y participativas del proceso de rehabilitación. El proceso de intervención comienza con la evaluación familiar donde se recoge información de manera lo más amplia posible. Posteriormente se establecen objetivos en conjunto y se estructura un plan de intervención. La intervención debe contemplar las siguientes estrategias: 27 1. EDUCACIÓN FAMILIAR. Básicamente consiste en la entrega de información a la familia sobre el Trastorno Mental de su pariente. Entre los temas a tratar más importantes están: síntomas, causas, evolución, medicamentos, prevención de recaídas y orientación en el manejo general. La educación no sólo debe perseguir el objetivo de entregar información sino también de lograr que la familia tenga un aprendizaje respecto de las situaciones posibles que enfrentará con el usuario y pueda anticiparse o manejarlas adecuadamente, además participe de las propuestas terapéuticas y de las acciones a realizar para facilitar la inserción social. 2. ENTRENAMIENTO EN ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO. Enfatiza el aprendizaje, por parte de la familia, de habilidades de resolución de problemas, manejo del estrés y comunicación. En este sentido se entregan pautas de conducta, se analizan y discuten situaciones reales o ficticias, se ejercitan habilidades sociales y se estimula principalmente la expresión de sentimientos de angustia, desesperación o temor, clarificando, confrontando y apoyando en la generación de confianza, seguridad y capacidad. 3. PSICOTERAPIA FAMILIAR. Esta técnica se utiliza principalmente para trabajar con mayor intensidad el patrón de relaciones y estilos relacionales entre los miembros de una familia, que habitualmente vive bajo el mismo techo o cuyos miembros son cercanos significativos. El objetivo es reorganizar la estructura familiar o los comportamientos que allí se presentan, en especial cuando generan alta disfuncionalidad entre sus miembros. En familias disfuncionales, la persona con Trastorno Mental puede ser el “chivo expiatorio” de diversas situaciones y recibir permanentemente hostilidad de alguno o de todos sus miembros. Las intervenciones familiares pueden ser llevadas acabo en un formato familiar individual o multifamiliar. En el primer caso, se trabaja solo con una familia, de preferencia en el domicilio de ésta y con la mayor cantidad de miembros posibles. La participación del usuario dependerá de las características de la familia y de los objetivos planteados. En el segundo caso se interviene sobre un grupo de familias, en un lugar adecuado al número de participantes. Esta modalidad de trabajo tiene la ventaja de permitirles a ellos compartir estrategias y experiencias de afrontamiento que les han resultado útiles con su pariente que sufre de algún Trastorno Mental. Las Intervenciones Psicosociales Familiares buscan en general una alianza terapéutica con la familia y el usuario. Es importante aclarar y aliviar erróneos sentimientos de culpa y destacar sus intenciones positivas y deseos de ayudar. Además, se reconocen las necesidades familiares y la carga que supone el cuidado de un pariente con un Trastorno Psiquiátrico Severo. En la intervención familiar se utilizan técnicas de tipo cognitivo-conductuales, psicoeducativas, herramientas basadas en la Teoría Sistémica Familiar, y se enfatiza la mejora en la comunicación de los miembros del sistema familiar, a través del aprendizaje social. La evidencia señala que este tipo de intervenciones se ha mostrado eficaz a corto y mediano plazo en reducir el número de recaídas en el usuario. También se han encontrado efectos favorables sobre el deterioro social general y los niveles de emoción expresada dentro de la familia. 28 CAPITULO VII INTERVENCIONES EN EL ENTORNO SOCIO-COMUNITARIO En la Rehabilitación Psicosocial, como se ha mencionado anteriormente, se realizan cambios en el entorno del usuario para facilitar el logro de una mejor calidad de vida e inserción. Estas transformaciones permiten la recuperación de la persona que padece un Trastorno Mental y la empoderan como sujeto de derechos con una participación activa en su comunidad. Las intervenciones destinadas a este ámbito son las más difíciles de implementar, principalmente por la multiplicidad de factores y personas que están involucrados. En este caso, los miembros del equipo de rehabilitación deben abandonar los dispositivos de salud para dirigirse al contexto inmediato del usuario y promover en éste las transformaciones que se necesitan. Para efectos de mayor claridad, las intervenciones en esta área se clasifican en: 1) tipos de intervención, y 2) ámbitos de intervención. 1. TIPOS DE INTERVENCION a) Intervención en Redes Sociales: Son aquellas acciones que implican un contacto directo del equipo de rehabilitación con la red social del usuario, con el propósito de desarrollarla operativamente en función de los problemas y necesidades de aquél. Se constituye en un proceso de movilización de personas, ya sea para fomentar nuevos vínculos o para, lo que es más común, fortalecer las relaciones interpersonales que ya existen con el usuario, en función de la problemática de éste (Erickson, 1984). En este tipo de intervención el equipo de rehabilitación debe: ! conocer cuales son los miembros de la red del usuario y cuales son sus roles en torno a aquél; ! establecer alianza de trabajo conjunto con esas personas en pro de las demandas y necesidades del usuario; ! realizar aproximaciones colectivas con los miembros de la red del usuario (aumente la densidad de la red), por ejemplo, a través de reuniones periódicas o recurrentes para mantener un adecuado flujo de información; ! planificar en forma participativa diversas acciones a realizar; ! motivar a la formación de vínculos recíprocos entre los miembros de la red, en especial con el usuario. ! favorecer el cambio de actitudes estigmatizadoras en los miembros de la red social, mediante la entrega de orientación e información. Algunos ejemplos de intervención en red son: la formación de grupos de apoyo comunitarios, de grupos de autoayuda o ayuda mutua, los clubes de integración social, las intervenciones psicosociales familiares, la formación de agrupaciones de familiares, etc. Clubes de Integración Social: Este tipo de dispositivos está basado en los conceptos de autoayuda o ayuda mutua, y se constituyen como un espacio alternativo, que estimula y facilita la aparición de conductas adaptativas al mismo tiempo que promueve la participación activa de los usuarios en su propio proceso de inserción social, al compartir e intercambiar con otros características y 29 experiencias similares. Por un lado, los Clubes facilitan el desarrollo de habilidades para la integración, sin interferir con el sistema de salud ni desafiar el rol de los profesionales, y por otro, permiten la toma de conciencia y empoderamiento de los usuarios en las decisiones que les conciernen. La intervención en redes sociales debe tener un responsable que asuma este compromiso. Normalmente es el encargado del caso o el tutor del usuario, que como se señaló puede ser un miembro del equipo de rehabilitación, de la familia o la comunidad, con entrenamiento en la materia. Las técnicas más frecuentemente usadas son las metodologías de educación para la salud, y de trabajo comunitario y participación social. La escasa formalización de las intervenciones de este tipo no ha facilitado el desarrollo de procedimientos rigurosos de evaluación, por lo que no hay suficientes evidencias que garanticen su efectividad. Sin embargo su ejecución se fundamenta en que el desarrollo de redes sociales tiene efectos beneficiosos sobre la autonomía personal, el funcionamiento social y la satisfacción de las personas, de modo que hay bases razonables para apoyar su implementación en función de beneficios psicosociales y el ejercicio de derechos ciudadanos. b) Trabajo de Red Es una secuencia programada de conversación / acción que tiene lugar entre un conjunto de actores sociales, mediadores sociales, (grupos, organizaciones, instituciones etc) con el propósito de detectar redes sociales, fortalecer y optimizar el funcionamiento de las redes, crear contextos favorables con el fin de entregar apoyo, etc. El trabajo de red, a diferencia de la intervención en red, no está orientado a la satisfacción de demandas y necesidades de algún usuario en particular, sino que está orientado al conjunto de necesidades de una comunidad determinada, y está estrechamente ligado al concepto de “desarrollo local”. En este ámbito el equipo de rehabilitación debe moverse en contextos que son conocidos y aceptados por el usuario, y aún cuando el objetivo de trabajo no está centrado en dar respuesta a las necesidades de aquél sino a la comunidad que lo acoge, es fundamental que las acciones que se realicen estén moduladas por el propósito final de la rehabilitación. En este tipo de intervención el equipo de rehabilitación debe: ! tener un conocimiento acabado de la realidad de la comunidad y de cuales son sus recursos; ! identificar y trabajar con agentes claves o líderes comunitarios; ! promover espacios de encuentro y de intercambio permanente de opiniones, comentarios y sugerencias en torno a los Trastornos Mentales y la Discapacidad; ! realizar actividades con la comunidad, para planificar y evaluar acciones de rehabilitación o inserción social; ! establecer nexos o enlaces permanentes entre las agrupaciones, organizaciones y/o instituciones existentes en la red, en este sentido, los miembros del equipo deben constituirse en “mensajeros” o proveedores de información y coordinación entre las diversas instancias. ! promover prácticas comunitarias y cambios culturales que permitan acoger en definitiva a las personas con discapacidad. El Trabajo de Red, es una acción complementaria pero sustantiva del proceso de rehabilitación. En muchas ocasiones es necesario enfocar directamente la intervención 30 sobre la comunidad, acogiendo sus necesidades y demandas, para poder avanzar a su vez con la intervención que se hace con el usuario. En este sentido, la posibilidad de entablar un conjunto de conversaciones con miembros de la comunidad, para discutir por ejemplo, los valores o creencias que subyacen al rechazo o discriminación de la persona con Trastorno Mental Severo y Discapacidad, los temores injustificados respecto de posibles situaciones de violencia o agresión por parte de aquella, o despejar las dudas respecto de su rendimiento o desempeño en un ambiente laboral, son fundamentales para la inserción social que se espera. El Trabajo en Red debe motivar y movilizar a la comunidad para que genere un conjunto de acciones o despliegue recursos, en apoyo a las personas con Trastorno Psiquiátrico Severo y Discapacidad. Promueve en esencia la participación social, entendiéndose ésta como aquel proceso en el cual las personas y sus organizaciones adquieren conciencia de sus necesidades, buscan y proponen alternativas de solución, comprometiéndose con ellas en el cambio. El ejercicio de la participación está estrechamente ligado al proceso de construcción de una comunidad. Como ser social, el ser humano se convierte en tal cuando se relaciona con otros, en un proceso colectivo de construir una sociedad o microsociedad que le permite su sobrevivencia. Tanto el desarrollo del individuo como la construcción de comunidad tiene lugar en un medio ambiente, participar entonces, implica también una relación del individuo con el ecosistema, con un entorno que plantea demandas y pone obstáculos a la adaptación, proceso del cual resulta también la construcción de la identidad. Este proceso, que se da simultáneamente a nivel individual y colectivo, genera experiencia, conocimiento y praxis que se incorpora a la historia de la comunidad y forma parte de la cultura. De allí la importancia de que todo el proceso de rehabilitación se dé en contacto con o en la comunidad, porque es la única forma de ir generando las transformaciones sociales y culturales que se requieren para la plena integración del individuo con Trastorno Psiquiátrico Severo y Discapacidad. Las metodologías usadas en este tipo de intervención se basan en las técnicas de educación comunitaria, planificación y evaluación participativa, gestión organizacional, socialización y comunicación social, entre otras. 2. AMBITOS DE INTERVENCION Tanto la intervención en redes sociales como de trabajo en red, deben aplicarse a lo menos en los siguientes ámbitos: a) Espacios de entretención y esparcimiento El ocio es una fuente de bienestar, sin embargo las personas con Discapacidad de causa Psíquica tienen un ocio forzado y exceso de tiempo libre que es insatisfactorio y de baja calidad. La intervención en esta línea tiene como objetivo entonces ocupar el tiempo libre del sujeto a través de la realización de actividades sociales y recreativas, facilitando el contacto con su entorno social-comunitario. Este tipo de intervención se divide en las siguientes etapas: ! 31 Identificación de los intereses personales y los beneficios de las actividades de recreación para el usuario. ! ! ! Obtención de información sobre actividades de recreación en la comunidad del usuario y qué requisitos se necesitan para desarrollarlas Establecer contacto y coordinación con las fuentes de recreación. Incorporación del usuario a la actividad y seguimiento. En términos prácticos se evalúan las dificultades que encuentra cada persona en la interacción con su medio comunitario para el ejercicio de actividades de recreación y/o sociabilidad. Posteriormente se realizan acciones de coordinación con los recursos que existen, de manera de lograr una apertura a la incorporación de personas con Discapacidad Psíquica, y finalmente se realiza un seguimiento estrecho del sujeto en su interacción con los mismos. b) Puesto de trabajo y actividad productiva Las intervenciones socio-comunitarias que buscan la reinserción laboral de los usuarios incluyen una amplia gama de posibilidades, desde aquellas que proporcionan a los sujetos una actividad estructurada dentro de ambientes “protegidos” hasta las que acompañan al usuario en un trabajo competitivo. Empleo protegido En el empleo protegido o los talleres protegidos, los usuarios realizan una actividad remunerada por pieza u hora de trabajo en un contexto en el cual se manejan todas las variables ambientales que lo componen en función del proceso de rehabilitación. Si bien esta modalidad permite la realización de una actividad productiva por largos períodos de tiempo, tiene el inconveniente de que suele acabar como una actividad de uso del tiempo libre. Es por esto que en la actualidad se prefieren otras instancias que faciliten la inserción laboral, en especial el empleo con apoyo. Empleo con apoyo. Se basa en los principios de igualdad de oportunidades e integración social. Desde esta perspectiva, todas las personas con Discapacidad de causa Psíquica pueden realizar alguna actividad laboral productiva, en los ambientes de trabajo ordinarios, si cuentan con un conjunto de apoyos flexibles e individualizados que permitan su ajuste al desempeño de la tarea y al desarrollo máximo de sus capacidades. Se basan en el concepto de aprender haciendo, es decir, primero se coloca al usuario en el puesto de trabajo y luego allí se le entrena. Esta modalidad utiliza puestos laborales reales, remunerados a tiempo parcial o completo, y en situaciones integradas donde hay un contacto regular con personas sin discapacidad. En este tipo de intervención el equipo de rehabilitación debe negociar un empleo competitivo con una empresa y asumir la correcta ejecución de la tarea mediante su participación de apoyo. El programa asigna a uno o más usuarios en el puesto de trabajo, según sus intereses y habilidades. En el ámbito laboral, se debe tener presente que el equipo de rehabilitación dentro de sus competencias debe: ! conocer todas o casi todas las ocupaciones del mercado local de trabajo, sus características y líneas de desarrollo, ! conocer las ofertas formativas disponibles con sus contenidos y probabilidades de inserción profesional, ! estudiar el tejido empresarial existente en el marco de cada demandante, averiguar direcciones de posibles contactos laborales, 32 ! ! dominar la oferta de empleo público, saberse la normativa laboral, el funcionamiento de todas las entidades y empresas que intermedian en el mercado laboral, como las OMIL por ejemplo, y conocer y manejar las técnicas de selección de personal, de entrevista y de búsqueda de empleo en general. Empresa social. La empresa social es un tipo particular de empresa, sujeta a las exigencias del mercado, integrada por personas con o sin discapacidad, pero que busca contrarrestar algunas de las desventajas que tienen las personas con discapacidad. Combina en equilibrio, la dimensión productiva con la dimensión social. Es al mismo tiempo, una fuente de ingresos económicos y una vía de reconocimiento social y de incremento de la autoestima y seguridad personal para las personas que la integran. Por lo anterior, si bien tiene un carácter emprendedor en lo económico, en lo social promueve nuevas relaciones entre los sujetos y aprovecha los intercambios sociales para brindar beneficios que se reparten entre todos sus miembros. La creación de una empresa social requiere del apoyo de políticas de economía social destinadas a entregar financiamiento u otro tipo de ayudas que permitan su sustentabilidad en el tiempo. Por otra parte, requiere del apoyo de los servicios sanitarios, de rehabilitación y de la comunidad en que se inserta. Cabe señalar en este punto, que esta modalidad rompe los esquemas tradicionales de lo público y lo privado, y potencia la incorporación de actores que no son normalmente considerados por el sistema productivo-competitivo, desarrollando así nuevas formulas de actividad económica. Los ámbitos de intervención laboral señalados no deben ser considerados como “paquetes” estandarizados por los que pasen todos los sujetos, deben responder a las necesidades particulares de cada persona, a sus motivaciones, talentos e intereses. La secuencia del entrenamiento también varía de un sujeto a otro de acuerdo a los objetivos personales planteados. La evidencia indica que el empleo no mejora la sintomatología positiva, pero si el funcionamiento social, el grado de satisfacción y la autonomía personal, es decir, impacta significativamente en la calidad de vida. c) Vivienda y hogar. Una de las necesidades básicas esenciales de toda persona es la vivienda, pero más aún, el espacio propio donde se está y se descansa (habitat), donde se ejercita el ocio, los ritmos biológicos cotidianos, las actividades elementales de la vida, comer, dormir, vestirse, etc. Es habitual que la persona con un Trastorno Psiquiátrico Severo y Discapacidad sea acogida por su núcleo familiar (padres, hermanos cónyuge, hijos, etc), y por ende la necesidad de vivienda sea resuelta de esta manera. Sin embargo, en otros casos, la familia no puede o no desea convivir con el usuario y éste debe acceder entonces a un espacio propio o compartido, o en la peor de las circunstancias vivir en “situación de calle”. La intervención socio-comunitaria relativa a la vivienda, se relaciona fundamentalmente con tres objetivos: ! Apoyar en la consecución de una vivienda, buscando las mejores alternativas residenciales, ya sea autónomas o protegidas. ! Apoyar en la organización más adecuada del hogar, para que el usuario pueda desenvolverse de la manera más cómoda y autónoma posible. 33 ! Apoyar en el desempeño de las actividades del hogar y en la buena convivencia entre los miembros del hogar. Hogares y Residencias Protegidas Estos dispositivos son ante todo, soluciones residenciales donde las personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad viven, habitan y conviven con un grupo social que pasa a constituirse como su propia familia. Junto con brindar satisfacción a las necesidades de apoyo, intercambio y protección social, también permiten acoger las necesidades de aprendizaje de habilidades para la vida cotidiana. Por lo anterior, y aún cuando incorporen un asistente entrenado (cuidador) o actividades básicas de rehabilitación, no deben entenderse como meras instancias de tránsito en este proceso sino como verdaderos espacios propios o “apropiados”. Cabe señalar en este punto, que los Hogares Protegidos están diseñados para la convivencia de 8 usuarios que no cuentan con el apoyo de la familia o ésta es altamente disfuncional, y que si bien no pueden vivir en forma completamente independiente, son capaces de mantener un nivel de autonomía suficiente para desenvolverse adecuadamente en este dispositivo, requiriendo el apoyo psicosocial de un asistente (cuidador) sólo para administrar las actividades cotidianas. A su vez, las Residencias Protegidas están diseñadas para 12 usuarios, que además de no contar con el apoyo de sus familias, tienen un alto grado de dependencia y sí requieren de un apoyo psicosocial importante y cuidados de enfermería por personal calificado, la mayor parte del tiempo. El egreso de un usuario desde un hogar protegido debe acontecer sólo si éste ha decidido volver a vivir con su familia o si ha manifestado que desea, y está en condiciones, de vivir una vida más independiente en un lugar para sí. En esta segunda situación, se debe apoyar al usuario a encontrar un lugar apropiado, trabajar con el entorno social inmediato (vecinos) para facilitar su acogida, y supervisar incidentalmente sus actividades en el hogar. En todo caso, se recomienda que el individuo no viva sólo sino con alguien: un usuario, amigo o pareja. 34 CAPITULO VIII SERVICIOS, PRESTACIONES Y RECURSOS Ya han sido descritos previamente, los principios, valores y características del Modelo de Rehabilitación Psicosocial que subyace a la presente norma, así como también los objetivos, intervenciones y técnicas para el desarrollo de programas específicos en esta línea. Sin perjuicio de ello, señalaremos aquí las cualidades que los servicios sanitarios deben tener para la ejecución de estos programas, de manera de orientar a su adecuada implementación y gestión. El éxito de la Rehabilitación Psicosocial no sólo depende de la competencia de los equipos profesionales que la ejecutan, sino también de las características del programa que se ofrece, de la distribución acorde de prestaciones, recursos humanos y materiales, y de la capacidad de estos para optimizar esfuerzos y coordinar acciones con otros servicios sanitarios, sociales o intersectoriales. 1. CARACTERISTICAS a) Programa dentro de la comunidad Por los objetivos del proceso de Rehabilitación Psicosocial, es una condición esencial que estos programas se organicen dentro de la comunidad, lo más cercanos posibles al entorno natural donde se desenvuelve la vida de las personas con discapacidad, su residencia, su familia, su barrio, su escuela, su trabajo, su lugar de recreación, etc. Por lo anterior, resulta consistente que proveer servicios con carácter territorial a nivel de comuna es la manera más adecuada, dada su mayor accesibilidad y posibilidad de impacto. En este sentido, la estrategia que se promueve desde el Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría, es que estos programas se ejecuten desde los Centros de Salud Mental Comunitarios. . b) Servicio flexible y disponible Junto con ser cercanos a la comunidad, los programas de Rehabilitación Psicosocial deben ser flexibles en su forma de operación para adaptarse a las necesidades de los usuarios y no que estos tengan que adaptarse a la estructura del programa, por ejemplo, es relevante horarios de funcionamiento más amplios, ejecución de actividades fuera del Centro en instalaciones comunitarias, atención en domicilio o en terreno, etc. La oferta de servicios debe estar en permanente vigilancia del comportamiento de su demanda, sea ésta explícita o no explícita, de manera de reaccionar oportunamente ante nuevas necesidades y anticiparse a posibles situaciones críticas. En este sentido por ejemplo, la asistencia oportuna de las crisis en el mismo programa disminuye las hospitalizaciones innecesarias y facilita un mejor control de las mismas al promover también el despliegue de recursos comunitarios cercanos. c) Equipo interdisciplinario de acción El recurso principal en todo programa de Rehabilitación Psicosocial son las personas que lo realizan, organizadas en un equipo multidisciplinario de rehabilitación, compuesto de profesionales y no profesionales, todos ellos deben tener capacitación y competencias en la materia. Dentro de las características fundamentales que deben poseer las personas que trabajan en el ámbito de la rehabilitación se pueden señalar: 35 ! ! ! ! ! Mantener expectativas positivas sobre la rehabilitación del usuario. Los miembros del equipo deben creer genuinamente que la rehabilitación de esa persona es posible y entregarle esperanzas sobre su futuro. Mantener una actitud y conducta permanentes de respeto por la autonomía y derechos del usuario, como persona y ciudadano. Estar motivados y comprometidos con el trabajo y poseer una actitud flexible hacia el proceso de rehabilitación. Tener la capacidad de trabajar en equipo, bajo una misma conducción y persiguiendo los mismos objetivos para el usuario. En este sentido es fundamental la disposición a un diálogo permanente entre ellos, de modo que las intervenciones que se van ejecutando sean complementarias y sinérgicas en función de las necesidades de las personas. Tener la voluntad y capacidad de trabajar física y mentalmente fuera del setting tradicional de salud que es “el box de atención”. El personal debe poder desplazarse fuera del Centro para realizar el acompañamiento que el usuario necesita en sus relaciones con el entorno natural. d) Gestión participativa del programa La gestión participativa implica que se debe involucrar a lo usuarios y sus familias en el diseño, gestión y evaluación del programa y de las actividades que se realizan. Lo anterior es fundamental dado que la Rehabilitación Psicosocial promueve el empoderamiento del usuario en su propio proceso. En esta perspectiva, la persona y su familia debe poder escoger donde ir y qué trabajar en el programa seleccionado, además debe jugar un rol significativo en determinar las necesidades y las características de lo ofertado que permitan dar cumplimiento a esas necesidades, y también el individuo debe participar en la elaboración de los lineamientos estratégicos y en la evaluación. Todo lo anterior, implica involucrar al usuario y familia en la mejora de la gestión administrativa y técnica del programa y aceptar sus sugerencias al respecto. e) Desarrollo de acciones comunitarias Todo programa de rehabilitación psicosocial debe desarrollar actividades en el contexto comunitario, es decir, ya sea que permitan generar la participación activa del entorno social en la ejecución de actividades o que estas se realicen directamente en instalaciones propias de la comunidad. La interacción permanente entre el usuario y su entorno socio-comunitario es el foco principal sobre el cual se movilizan todos los programas de rehabilitación, por tanto es importante volver a señalar aquí que las actividades del equipo de rehabilitación deben ser efectuadas en parte con el usuario y en parte con el medio social que lo rodea. Por lo anterior, serán acciones prioritarias no sólo aquellas destinadas al entrenamiento específico de habilidades personales o familiares relativas a los usuarios, sino también aquellas destinadas a la coordinación, planificación, organización o evaluación de actividades con miembros de su comunidad. f) Seguimiento y mantenimiento en la comunidad Finalmente la implementación del programa debe incluir las acciones de acompañamiento del usuario en su contexto natural. Aún cuando el usuario alcance un nivel de autonomía y rehabilitación suficientes, las personas con discapacidad de causa psíquica siempre requerirán en la práctica de algún grado de apoyo psicosocial externo que las ayude a resolver problemáticas cotidianas inherentes a su proceso de inserción social. Este 36 acompañamiento debe ser efectuado en terreno, en donde se encuentre el usuario, y realizado por una persona con cierto entrenamiento en la materia, ya sea miembro del equipo de rehabilitación, de la familia o de la comunidad, y que normalmente ha sido designada al inicio del proceso de rehabilitación (encargado del caso o tutor). 2. PRESTACIONES Las actividades / prestaciones se agrupan en la siguiente matriz, teniendo presente que la gestión participativa del programa así como también su movilidad en diversos contextos sociales y comunitarios, hará que estas actividades estén en permanente cambio y adaptación de acuerdo a las necesidades de los usuarios. Prestaciones que se realizan con Prestaciones que se realizan Prestaciones que se realizan el usuario con la familia del usuario con el entorno del usuario Etapa de evaluación - Aplicación de instrumento (discapacidad) - Entrevista personal - Observación en contexto - Planificación del proceso - Aplicación de instrumento ad hoc - Entrevista familiar - Observación en contexto - Planificación del proceso - Entrevista social - Encuestas - Observación de contexto Etapa de intervención - Psicoeducación - Intervención psicosocial individual o grupal. - Intervención en crisis - Psicoterapia - Farmacoterapia - Entrenamiento de habilidades individual o grupal. - Orientación ocupacional - Capacitación laboral - Talleres de aprendizaje (actividades cotidianas, domésticas, intercambio, recreación, etc). - Talleres laborales - Grupos de autoayuda o ayuda mutua. - Psicoeducación - Intervención psicosocial individual o multifamiliar. - Psicoterapia familia - Grupos de discusión - Grupo de autoayuda o ayuda mutua. - Capacitación Etapa de seguimiento - Monitoreo personalizado - Visita domiciliaria - Educación y orientación - Evaluación - Monitoreo personalizado - Visita domiciliaria - Educación y orientación - Evaluación - Educación y orientación - Intervención psicosocial individual o colectiva - Grupo de discusión - Grupo de ayuda - Capacitación - Observación participante sistemática. - Coordinación de servicios locales - Habilitación de vivienda (hogar o residencia protegida). - Habilitación de puesto de trabajo (empleo con apoyo, empresa social) - Habilitación de espacios recreativos. - Eventos - Monitoreo personalizado - Educación y orientación - Evaluación Etapa de planificación 37 - Planificación del proceso 3. RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES Todo Programa de Rehabilitación Psicosocial debe desarrollarse con a lo menos los siguientes recursos: a) El equipo interdisciplinario El equipo debe estar compuesto de agentes profesionales y no profesionales, según las necesidades del grupo de usuarios que se atiende, y para dar cobertura a las actividades que describen en todas y cada una de las etapas del proceso de rehabilitación. Esto es: ! Profesionales: psiquiatra, psicólogo, asistente social, enfermera, terapeuta ocupacional, otros. ! No profesionales: técnicos en rehabilitación, monitores comunitarios. Se estima 1 no profesional cada 8 usuarios. b) Los cuidadores ! Cuidadores: son aquellos que residen con los usuarios 24 hrs al día, en las modalidades de Hogar o Residencia Protegida. Según las respectivas normativas son 1 cuidador por cada 8 usuarios en Hogar, y 1 cuidador por cada 4 usuarios en Residencia. Estos cuidadores tienen una rotación por turnos en 3er o 4to turno, según corresponda. ! Tutor laboral: son aquellos que trabajan con el usuario al menos 4 - 8 hrs al día, en las modalidades de Taller Protegido, Empleo con Apoyo o Empresa Social. Se estima 1 tutor cada 8 usuarios. c) La infraestructura y equipamiento La estrategia de desarrollo del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría señala que los Centros de Salud Mental Comunitarios son los establecimientos desde los cuales deben desarrollarse los programas de Rehabilitación Psicosocial. Estos Centros están definidos territorialmente, a nivel de comunas, para una población de alrededor de 40.000 habitantes. d) Los bienes y servicios de consumo Los recursos materiales o monetarios para el desarrollo de las actividades, en especial aquéllas que se realizan fuera del Centro de Salud Mental, deben estar considerados en el diseño de todo programa. Estos recursos incluyen por ejemplo movilización y traslado de agentes profesionales, no profesionales o usuarios, arriendo de espacios privados o públicos, alimentación (colaciones), útiles o bienes de diverso tipo según los objetivos de las actividades, etc. Dado que las actividades se diseñan para trabajar en los diversos ámbitos de la vida de las personas, el abastecimiento de insumos debe ser flexible y adaptado a esas necesidades. Este punto es de especial importancia ya que escapa a los tradicionales pedidos de abastecimiento que hacen los servicios de salud. 38 4. RECURSOS ESPECIALES Se ha mencionado en los puntos anteriores, los diversos recursos básicos que se requieren para fortalecer el proceso de Rehabilitación Psicosocial, sin embargo el alcance de las intervenciones socio-comunitarias nos impone incorporar como recursos sanitarios un conjunto de dispositivos que, en la medida que se vayan fortaleciendo las políticas, planes y programas multisectoriales a favor de la discapacidad, será necesario coordinar con aquellos sectores involucrados. a) Hogares y Residencias Protegidas Si bien estos recursos residenciales han surgido en torno al Sistema de Salud, es pertinente señalar que las soluciones de vivienda debieran ser el resultado de una acción conjunta intersectorial, donde los costos de infraestructura, personal y operación se repartan entre los diversos sectores involucrados. Actualmente el 60% de los recursos hogares y residencias son administrados por agrupaciones de usuarios y/o familiares, y financiados en más del 90% por el Sistema Público de Salud. b) Talleres Laborales Protegidos El desarrollo de este tipo de estructura también requiere de la acción conjunta intersectorial, incluyendo la iniciativa privada, en especial para el capital de inversión y los costos asociados a instalaciones, personal y operación. Desde el sector salud, el desarrollo de este tipo de dispositivos ha sido implementado mediante el apoyo de recursos financieros a organizaciones privadas sin fines de lucro, quienes administran el capital y la operación. c) Grupos de Ayuda e Integración Social Las actividades tendientes a la organización de los usuarios y sus familias en colectivos cohesionados, permiten favorecer la participación y el autocuidado, la defensa social y personal de los derechos, y pueden contribuir significativamente en el desarrollo y gestión de programas de apoyo social, de bajo nivel de profesionalización, pero gran eficiencia en el fomento de relaciones interpersonales y lucha contra el estigma y la discriminación. La organización no necesariamente debe ser supervisada por los sistemas de atención pública, pero si puede y debe apoyarse con un mínimo de recursos para el desarrollo de actividades específicas. d) Proyectos comunitarios La formulación de proyectos es una vía que debe ser utilizada para apoyar con recursos financieros diversas actividades que la comunidad organizada pueda y desee ejecutar en el contexto del proceso de rehabilitación. Estas actividades pueden ser complementarias a las actividades propias del programa de rehabilitación, y considerar diversas áreas que no necesariamente están incorporadas en el programa regular. 39 CAPITULO IX EVALUACIÓN Y ESTANDARES DE CALIDAD La evaluación de todo Programa de Rehabilitación Psicosocial se debe concentrar en las siguientes áreas: 1. EFECTIVIDAD DE LAS INTERVENCIONES Mide el grado en que una actividad alcanza su objetivo. Se refiere a la capacidad de una actividad para conseguir los resultados deseados, trabajando en condiciones reales. La evaluación debe considerar a lo menos: a) el cumplimiento de los objetivos de todo proceso de rehabilitación, que han sido explicitados en el capítulo III de la presente norma, b) el cumplimiento de los objetivos específicos en cada usuario, que han sido explicitados en su plan individual. c) El logro de objetivos globales o específicos que no han sido planificados previamente, y que aparecen como un resultado no esperado dentro del proceso. Los métodos de recolección de información y análisis deben incluir técnicas cuantitativas o cualitativas, como por ejemplo, instrumentos de medición, encuestas, grupos focales, registros clínicos, opinión de expertos, etc. Es importante señalar que toda evaluación de efectividad implica un contexto temporal de evaluación: antes / después de la intervención – antes / durante / después de la intervención – durante / después de la intervención – después de la intervención – etc. Mínimo de indicadores de efectividad del programa, con sus respectivos estándares, que deben ser medidos en forma periódica, cada 6 meses o anualmente: o 85% o más de los usuarios ingresados al programa han sido insertados con un máximo nivel de autonomía posible en su entorno social. o 85% o más de los usuarios ingresados al programa han mejorado su calidad de vida. o 30% o más de los usuarios ingresados al programa han encontrado y mantienen un trabajo remunerado. o 85% o más de los usuarios bajo control en el programa se han mantenido estabilizados en su psicopatología. o 50% o más de los usuarios bajo control en el programa se han incorporado a diversos grupos sociales. o 60% o más de las familias bajo control en el programa participan activamente del proceso de rehabilitación. o El entorno laboral, social o comunitario del usuario ha logrado abrir espacios de acogida e inserción social para aquel. 40 2. SATISFACCIÓN CON EL PROGRAMA Mide el grado de satisfacción del usuario o su familia con las actividades o intervenciones realizadas, también en un determinado período de tiempo. La satisfacción usuaria es un componente fundamental en toda medición de calidad, y si bien el proceso de rehabilitación por su carácter ampliamente participativo incorpora evaluaciones cualitativas periódicas de este aspecto, se debe aplicar a lo menos una vez al año alguna encuesta de satisfacción usuaria validada por el Ministerio de Salud. La encuesta debe medir al menos 5 niveles de satisfacción: muy satisfecho – satisfecho – menos que satisfecho – insatisfecho – muy insatisfecho. Un servicio de excelencia tendrá una puntuación de a los menos un 50% de las opiniones en el nivel muy satisfecho, lo que significa en la práctica que los usuarios han recibido “más de lo que esperaban” del servicio entregado. 3. EFICIENCIA DEL PROGRAMA Mide la relación entre los recursos que fueron utilizados para la ejecución de las actividades y los resultados técnicos que se han obtenido. La evaluación de eficiencia tiene mayor sentido para el administrador o gestor del programa de rehabilitación y sus resultados influirán en la reasignación de recursos en función de las necesidades o prioridades. Las variables consideradas en este tipo de mediciones son normalmente los recursos humanos, los costos (de inversión u operación), los resultados técnicos (productos) obtenidos, la razón observada y su variación a través del tiempo. Los métodos de recolección de información y análisis son en general basados en técnicas cuantitativas, como por ejemplo, registros estadísticos, registros contables, encuestas, instrumentos específicos de medición, etc. Mínimo de indicadores de eficiencia, con sus respectivos estándares, que deben ser medidos en forma periódica, cada 6 meses o anualmente: Equipo profesional interdisciplinario de rehabilitación completo Estándar de 1 no profesional cada 8 usuarios. 100% de cumplimiento del presupuesto de gasto ejecutado durante el año, para X usuarios bajo control. 5% o menos de incremento de gasto anual para X usuarios bajo control (si no ha mediado inversión en equipamiento o ha variado el programa de actividades). Nº usuarios insertados con un máximo nivel de autonomía en su entorno social por X gasto per cápita promedio. Porcentaje de cumplimiento de los objetivos por usuario, por X gasto per cápita promedio. 41 4. EXCELENCIA EN DESEMPEÑO Mide aquellas características del servicio, en términos de estructura, conductas o desempeño, que de presentarse la mayoría de las veces aseguran resultados óptimos o de excelencia en efectividad, satisfacción y eficiencia. La medición que corresponde al aseguramiento de calidad, normalmente evalúa los componentes y procesos esenciales de las actividades de valor, y su evaluación sistemática permite corregir prácticas redundantes, poco significativas o erróneas en la ejecución de los programas. Los métodos de recolección de información y análisis deben incluir técnicas cuantitativas o cualitativas, como por ejemplo, instrumentos de medición, encuestas, grupos de discusión, registros estadísticos, opinión de supervisores, etc. Los grupos de discusión y de revisión de prácticas son los métodos que permiten mayores avances en mejora continua de la calidad. Mínimo de indicadores de desempeño, con sus respectivos estándares, que deben ser medidos en forma periódica, cada 6 meses o anualmente: o Todos los miembros del equipo de rehabilitación tienen formación y/o están capacitados para el manejo de personas con Trastornos Psiquiátricos Severos y Discapacidad. o El equipo interdisciplinario realiza reuniones periódicas, al menos una vez por semana, de análisis de caso o de análisis de la marcha de las actividades del programa. o Todos los usuarios y sus familias tienen reunión, al menos una vez al mes, con el equipo interdisciplinario, para participar del diseño, gestión y evaluación de las actividades del programa. o El equipo interdisciplinario realiza al menos un 40% de las actividades de rehabilitación en terreno, según las necesidades de cada usuario. o Cada usuario del programa tiene su plan individual de rehabilitación establecido y evaluaciones trimestrales de avance en su proceso. o Todos los usuarios del programa tienen un tutor entrenado que les brinda apoyo psicosocial en su medio ambiente cotidiano (residencia, trabajo, escuela, otros). o El equipo interdisciplinario trabaja con la comunidad organizada en forma continua para promover la inserción social de los usuarios. o El programa de rehabilitación está disponible con un sistema de apoyo y acogida para situaciones de crisis al menos durante 8 horas diurnas. o Todos los usuarios están inscritos y en control regular en los centros de atención primaria que corresponde. 42 5. PLAN DE MONITOREO DE INDICADORES TIPO DE INDICADOR DIMENSION QUE MIDE DESCRIPCION FORMATO FUENTE DE DATO Resultado Efectividad % usuarios ingresados al programa que han sido insertados con un máximo nivel de autonomía posible en su entorno social (No usuarios que han sido insertados con un máximo nivel de autonomía posible en su entorno social / No usuarios ingresados al programa) x 100 Registro clínico – Tarjetero bajo control 6 meses Coordina dor del programa Resultado Efectividad / Impacto % usuarios ingresados al programa que han mejorado su calidad de vida Registro Clínico – Instrumento ad hoc Anual Equipo Interdisciplinario Resultado Efectividad / Impacto % usuarios ingresados al programa que han encontrado y mantienen un trabajo remunerado (No usuarios que han mejorado su calidad de vida / No usuarios ingresados al programa) x 100 (No usuarios que han encontrado y mantienen un trabajo remunerado / No usuarios ingresados al programa) x 100 Registro clínico – Tarjetero bajo control 6 meses Coordinador del programa Resultado Efectividad % usuarios bajo control en el programa que se han mantenido estabilizados en su psicopatología (No usuarios que se han mantenido estabilizados en su psicopatología / No usuarios bajo control en el programa) x 100 Registro clínico – Tarjetero bajo control 6 meses Coordinador del programa Resultado Efectividad % usuarios bajo control en el programa que se han incorporado a grupos sociales (No usuarios que se han incorporado a grupos sociales / No usuarios bajo control en el programa) x 100 Registro clínico – Tarjetero bajo control 6 meses Coordinador del programa Resultado Efectividad % familias bajo control en el programa participan activamente del proceso de rehabilitación (No familias que participan activamente del proceso de rehabilitación / No familias bajo control en el programa) x 100 Registro clínico – Tarjetero bajo control 6 meses Equipo Interdisciplinario Resultado Efectividad Si – NO Observación participante Anual Equipo Interdisciplinario Resultado Satisfacción Usuaria El entorno laboral, social o comunitario del usuario ha logrado abrir espacios de acogida e integración social para aquel. % usuarios muy satisfechos con el programa (No usuarios muy satisfechos con el programa / No usuarios encuestados) x 100 Instrumento satisfacción usuaria Anual Dirección Servicio de Salud Resultado Satisfacción Usuaria % familias muy satisfechas con el programa (No familias muy satisfechas con el programa / No familias encuestadas) x 100 Instrumento satisfacción usuaria Anual Dirección Servicio de Salud 43 PERIODICIDAD RESPONSABLE TIPO DE INDICADOR DIMENSION QUE MIDE Estructura Eficiencia Estructura Eficiencia Proceso Eficiencia Proceso Eficiencia Proceso DESCRIPCION FORMATO FUENTE DE PERIODICIDAD RESPONSABLE DATO Equipo profesional interdisciplinario de rehabilitación completo Equipo no profesional de rehabilitación completo SI – NO % cumplimiento del presupuesto de gasto ejecutado durante el año para X usuarios bajo control. % incremento de gasto anual para X usuarios bajo control (Total gasto ejecutado en el año / Total gasto presupuestado al año) x 100 Eficiencia No usuarios insertados con un máximo nivel de autonomía en su entorno social por X gasto per cápita promedio No usuarios insertados Tarjetero con un máximo nivel de bajo control – autonomía en su entorno Registro social contable Gasto total ejecutado / No usuarios bajo control Proceso Eficiencia % cumplimiento de los objetivos por usuario, por X gasto per capita promedio Σ (No objetivos cumplidos / No objetivos programados) Gasto total ejecutado / No usuarios bajo control Estructura Competencia profesional (No miembros del equipo de rehabilitación que tienen formación y/o capacitación / No miembros del equipo de rehabilitación) x 100 No reuniones semanales por el equipo interdisciplinario, de análisis de caso o de la marcha de las actividades. Aplicación de % usuarios y familias que (No usuarios y familias procedimientos tienen reunión una vez al que tienen reunión una mes con el equipo vez al mes con el equipo interdisciplinario, para la / No usuarios y familias gestión y evaluación de bajo control en el actividades del programa. programa ) x 100 Aplicación de % actividades de (No actividades procedimientos rehabilitación realizadas realizadas en terreno por en terreno por el equipo el equipo interdisciplinario interdisciplinario / No total actividades del equipo) x 100 Aplicación de % usuarios con su plan (No usuarios con plan procedimientos individual de rehabilitación individual de establecido. rehabilitación establecido / No usuarios bajo control en el programa) x 100 Proceso Proceso Proceso Proceso 44 % miembros del equipo de rehabilitación que tienen formación y/o capacitación para el manejo de personas con TPS y Discapacidad. Aplicación de Realización de reuniones procedimientos periódicas por el equipo interdisciplinario en análisis de casos o marcha del programa No no profesionales de rehabilitación / No usuarios bajo control (( 1- ( gasto total ejecutado año 1/ gasto total ejecutado año 0) x 100 Registro dotación Anual Dirección establecimiento Registro dotación – Tarjetero bajo control Registro contable – Tarjetero bajo control Anual Dirección establecimiento Anual Dirección establecimiento Registro contable Anual Dirección establecimiento Anual Dirección establecimiento Registro clínico – Registro contable Anual Dirección establecimiento Registro dotación Anual Dirección establecimiento Registro actividades 6 meses Equipo Interdisciplinario Registro actividades – Tarjetero bajo control 6 meses Equipo Interdisciplinario Registro actividades 6 meses Equipo Interdisciplinario Registro clínico Anual Coordinador del programa TIPO DE INDICADOR Proceso Proceso Estructura Proceso 45 DIMENSION QUE MIDE DESCRIPCION Aplicación de % usuarios con tutor procedimientos entrenado que les brinda apoyo psicosocial en su medio cotidiano (residencia, trabajo, escuela, otros) Aplicación de El equipo procedimientos interdisciplinario trabaja con la comunidad organizada en forma continua para promover la inserción social de los usuarios. Accesibilidad El programa de rehabilitación está disponible con un sistema de apoyo y acogida para situaciones de crisis al menos durante 8 horas diurnas. Accesibilidad % usuarios inscritos y en control regular en los centros de atención primaria correspondientes. FORMATO FUENTE DE DATO (No usuarios con tutor entrenado que les brinda apoyo psicosocial en su medio contidiano / No usuarios bajo control en el programa ) x 100 SI – NO Tarjetero bajo control 6 meses Coordinador del programa Observación participante Anual Dirección Servicio de Salud Si – NO Observación participante 6 meses Dirección Servicio de Salud 6 meses Equipo Interdisciplinario (No usuarios inscritos y Registro clínico en control regular en los – Tarjetero centros de atención bajo control – primaria Registro per correspondientes / No cápita usuarios bajo control en el programa) x 100 PERIODICIDAD RESPONSABLE CAPITULO X REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Anthony, W. A. 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