Anais do III Seminário Internacional de Políticas Públicas
19 e 20 de outubro de 2017
ISSN 2358-0135 (on-line)
AIDS: MORTE SOCIAL E ESTIGMAS NO CONTEXTO DAS REDES DE
APOIO
Francisco Arseli Kern1
André Michel dos Santos2
Betina Alves Graeff3
Resumo: O presente artigo aborda a relação inerente entre a AIDS e as redes sociais, a
medida em que as últimas poderão ser promotoras da vida. Reflete acerca do papel do
Serviço Social enquanto potencializador do fortalecimento das redes sociais, junto à
perspectiva do direito à vida. Considera as novas configurações, projeções e reprojeções da vida dos sujeitos soropositivos que terão que ser construídas num novo
caminho a ser percorrido, apesar de serem construídos dentro de uma perspectiva
carregada de dor e significados socialmente tidos como negativos. Vai ainda referir
sobre papel das instituições e a influência que as mesmas poderão ter nas pessoas com
AIDS.
Palavras – chave: AIDS. estigma, vida. redes sociais.
1 INTRODUÇÃO
Falar sobre as teias e redes sociais, acima de tudo, é partir da premissa de que a
vida
é um direito
incondicional de
todos.
Potencializar
teias e
redes é
construir fundamentos para que a vida tenha a sua continuidade, mesmo que ameaçada
sob todos os aspectos.
Relacionando as teias e redes ao contexto da AIDS, percebe-se que existe
uma particularidade
no resgate
e
na promoção
da vida
quando se
confronta esta perspectiva com uma realidade em que:
Mais do que uma doença, a AIDS configura-se como um fenômeno
social de amplas proporções, impactando princípios morais,
religiosos e éticos, procedimentos de saúde pública e de
1
Assistente Social, Doutor em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul
– PUCRS. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil.
2
Assistente Social, Doutorando em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande
do Sul – PUCRS. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil.
3
Assistente Social, Doutoranda em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande
do Sul – PUCRS. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil.
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comportamento privado, questões relativas à sexualidade, ao uso
de drogas e à moralidade conjugal, isto para ficar nas
problemática mais evidentes (SEFFNER, 1998, p. 53).
Uma vez que esta doença se configura no plano social como um fenômeno
impactante na vida das pessoas, as relações sociais tomam a mesma proporção de
doença. Não se trata de simplesmente convivência
relações que adoecem na medida em que, à própria
social, mas sim de
doença
da AIDS estão
vinculadas a representação dos excesso da promiscuidade ou a contravenção
de
drogas, prostituição entre outros. Assim, a AIDS assume um caráter ligado ao desvio e
ao desviante.
Fala-se aqui em redes sociais construídas, outras em construção com lacunas
nas histórias de vidas. Acredita-se que é no espaço deixado por essas lacunas que o
Serviço Social
oferece a sua contribuição através de seu processo de trabalho
com a finalidade de ampliação da rede e potencialização da vida de cada sujeito
que a vivencia. Não se trata de um encaminhamento puro e simples, mas a
intervenção do Serviço Social está colocada na sua especificidade que produz o
suporte da rede que
garante
aos
sujeitos uma
reconfiguração em seus
projetos de vida. Porque ainda se acredita que o Serviço Social trabalha na ótica da
qualificação e da potencialização das relações sociais que promovem o humano a
sua condição de ser existente na sua dimensão social.
2 AS TEIAS E AS REDES QUE POTENCIALIZAM E FRAGILIZAM A VIDA
Na aceitação de que o ser humano vive vinculado a conexões em redes
sociais, ARENDT (1999, p.192) ensina que todas as atividades humanas são
condicionadas pelo fato de que os homens vivem juntos; mas a ação é a única que
não pode ser imaginada fora da sociedade dos homens. Projetar-se e vincular-se
socialmente na ontologia do ser, que na dimensão complexa do “ser eu mesmo”,
estabelece uma relação também complexa com a alteridade. Assim, o agir humano
na expressão da ação está enraizado no sentido do seu próprio ser que se reconhece e
se realiza no vínculo nas conexões estabelecidas em redes sociais.
Neste campo, entende-se as redes de relações das pessoas que vivem com
AIDS como espelhos do mundo social em relação aos fenômenos vividos pelos
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mesmos. A sua repercussão social expressa-se nas relações estabelecidas pelo seu
portador com o mundo social. O vínculo com as redes da saúde, na maioria das vezes,
antecede o
vínculo com a
família ou com as pessoas
mais próximas. As
instituições da área da saúde, na forma como se constituem, passam a representar
um primeiro significado à pessoa que vive com AIDS, pois é a
representação da
recorrência ao mundo da salvação.
Tem-se então presente o processo pelo qual passa a pessoa que vive com
AIDS, a partir do momento em que toma conhecimento da contaminação e no
agravamento
de sua
saúde. Trata-se de
um
processo
de reelaboração
e
reconfiguração de seu projeto de vida. Este projeto tem uma concepção original na
concepção do homem projeto, reprojetando a sua própria
existência. Pode-se
depreender, a partir dos relatos das pessoas que passaram por esse processo,
que esta re-projeção possui na sua essência um ponto de partida pautado em duas
concepções: a primeira, de se partir do nada, recomeçando de um vazio como se a
trajetória histórica de sua
existência
tivesse sido exterminada; a segunda,
permeada por um processo de reflexão, em que são retomados valores e princípios,
sonhos e
fantasias, e estas constituem-se em elementos fundamentais para
a
reconfiguração e o recomeço.
Por que a pessoa que vive com AIDS passa pelo processo de re-elaboração e
reconfiguração de seu projeto de vida? A AIDS, apresenta-se como um incidente no
percurso de vida. Agora é uma nova realidade, um mundo com novo horizonte, talvez
menos belo, mais restrito, mais angustiante e menos feliz.
A idéia de projetar-se
ao descobrir a existência da AIDS é sem dúvida
dramática: é um projetar-se porque a existência continua, embora limitada! É um
projetar-se sem ter muita esperança, como se o fim da vida fosse o caminho
mais evidente a ser percorrido. É um reconfigurar das próprias teias de relações na
construção de novas redes sociais na dimensão subjetiva e intersubjetiva em que a
inter-relação das redes entre si formam a conexão da potencialização: “tomando
como ponto de partida a idéia de circularidade e presença do comunitário e social para a
compreensão das formas de vinculação e organização que o homem constrói,
entendemos as redes sociais como maneiras de interatividade. Expressam os
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intercâmbios e relações complexas existentes entre ambos e são constituintes da teia
social”. (GRUPO E.I.E.M., 1998, p.8)
A interatividade das redes entre si baliza a construção dos sentidos da
mesmas num processo social construindo-se o tecido das
tramas de relações,
procurando satisfazer as necessidades das pessoas que a elas se vinculam: “A partir
dessa perspectiva podemos defini-las como entidades relacionais complexas e de
caráter coletivo em que pode-se distinguir propriedades interativas estruturais e
funcionais que lhes são próprias. Têm por finalidade a satisfação das necessidades de
seus membros”. (GRUPO E.I.E.M., 1998, p.8)
A chegada repentina da AIDS faz com que o projeto de vida do portador ou
do doente seja repensado por ele próprio. Esta reelaboração não é privada e nem
isolada. Carrega consigo a trajetória histórica da construção da existência humanosocial. Para compreender a construção do projeto de vida das pessoas que vivem com
AIDS, como ato de vontade e de possibilidade, têm-se como ponto de partida o conceito
elaborado com relação, como: “o ato de vontade que sugere ação na qual o sujeito se
projeta, segundo as suas possibilidades e limites humanos e sociais que decorrem das
vivências significativas do seu cotidiano” (KERN, 1998, p.44).
O ato de vontade da pessoa soropositiva só é fortificado quando existe um
impulso para a ação. Se o projeto de vida é um ato consciente, a ação também é
consciente. Se o ato de vontade não pressupusesse uma ação não haveria um caminhar
em direção da realização do projeto de vida, porque os mesmos permaneceriam
acomodados e simplesmente aceitariam a vida da forma como esta se apresentasse, sem
oportunidade de escolha e de expressão de suas vontades. O ato de vontade é
permeado pela intencionalidade da vivência significativa no sentido de elaborar um
pensamento ou uma reflexão sobre o objeto de significado que esta vivência representa.
Como
as pessoas
soropositivas possuem
uma
experiência
de
uma
vivência
significativa, elas próprias estabelecem uma intencionalidade sobre este significado.
Na Filosofia da conceituação de projeto, ABBAGNANO (1982) expressa que o
mesmo tem um sentido de “antecipação das possibilidades: isto é, qualquer previsão,
predição, predisposição, plano, ordenação, predeterminação, etc.” Entende-se por
“antecipação de possibilidades”, que as pessoas que vivem com HIV/AIDS e/ou
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doentes de AIDS, ao construírem ou reconstruírem os seus projetos de vida, têm
presente a racionalidade de perspectivas de um possível crescimento pessoal que se
estende ao mundo onde vivem. Pois da forma como estabelecem-se as vivências para
um mundo social mais amplo, eles já passam a retratar a imagem da projeção que eles
próprio fazem para a sua transformação humana e social.
A AIDS considerada como construção social, em muitos casos, muda o rumo
da configuração e reconfiguração do projeto de vida, expressando a representação
social da doença de modo que a caracterização inicial da AIDS apresentada à
população pela ciência médica incluía domínios de fortes investimentos afetivos
configurados
pela
morte, pelo
contágio, pelo
sexo. Esta
representação
foi
significativamente reforçada pela mídia, resultando em uma espécie de força que
passou a se caracterizar como:
São domínios que
implicam em componentes
emocionais
profundamente enraizados pela morte, pelo contágio, pelo sexo. São
domínios que comportam componentes emocionais profundamente
enraizados em diferentes culturas e que causam enorme impacto no
plano simbólico. Representações ligadas a catástrofes, a maldições,
a pestes foram (re)criadas e difundidas na mesma intensidade da
perplexidade que tomou conta de uma sociedade que se percebeu
novamente vulnerável (PAULILO, 1999, p.40).
Assim, passa a conter em si o conjunto de significados da repercussão da
doença nas teias de relações
existentes, tanto no meio familiar, na escola, na
convivência com os amigos, no sistema de saúde, bem como no mundo do trabalho,
enfim, no mundo social. Em termos da construção de teias e redes sociais evidenciase que as instituições na corporação de instâncias sociais existem por si só,
compondo a rede social de cada sujeito, na medida em que as mesmas são
acionadas através das teias de relações que são estabelecidas.
Neste sentido, uma rede social está em função do serviço que presta,
como também em função da necessidade que usufrui. A rede social de cada
sujeito
social possui, em sua dinâmica
inviabilizar o objetivo a que serve.
social, o poder de viabilizar
ou de
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3 AIDS: UMA “MORTE SOCIAL” QUE PRECEDE A MORTE FÍSICA
Não se tem o poder de julgar o que seja mais doloroso: a morte social ou a
morte
física num contexto quando
Sem dúvida, a AIDS
que a condição de
discute-se o resgate
imprime marcas de
do valor da
vida.
depreciação na vida das pessoas em
cidadania cria seus próprios limites. No estudo sobre a
doença enquanto metáfora,
implica também em uma cidadania mais onerosa,
afirmando que as pessoas vivas parecem
possuir uma dupla cidadania, uma que
se manifesta no reino da saúde e outra que se manifesta no reino da doença”.
A perda de direitos sociais evidencia-se no reino da doença num contexto
brasileiro em que a
política
de saúde
mostra-se como um caos social.
Necessariamente, a morte social não somente se evidencia no plano das políticas
sociais, como da mesma forma, entende-se
reduz ao
fato
da pessoa ter
seus
que a
direitos
cidadania plena
garantidos
não se
dentro de
suas
necessidades. Segundo SEFFNER (1984, p. 54), a doença é muito mais do que um
evento biológico, tornando-se às vezes, “secundário frente às situações sociais que
decorrem do fato da pessoa Ter uma tal ou qual doença”.
Decorrente da AIDS, a pessoa poderá morrer socialmente no seu trabalho,
nas suas
relações, no acesso aos seus direitos
sociais básicos, mas também
poderá experimentar a morte da dignidade, da liberdade e da esperança. Em se
tratando do fenômeno da AIDS, a questão econômica jamais será o determinante
único da morte social que precede a morte física. O problema, portanto, é bem
mais profundo, pois mostra que a morte social possui suas origens naquilo em
que se acredita, nos valores que se defende. E, quando a questão da AIDS torna-se
o instituinte em frente ao instituído socialmente, a morte social poderá ser
uma conseqüência letal que poderá acabar levando à morte física. Antes de o homem
conhecer a AIDS, acreditava-se numa onipotência humana
principalmente quando sabia-se que o câncer era a última
frente à morte,
doença mortal a ser
combatida.
Uma vez que as normas institucionais de uma sociedade são criadas pelo
próprio
humano,
e
neste
sentido
são
instituídas,
confrontam-se
com
forças instituintes que se contrapõem ao instituído. A morte social é produzida e
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não isolada do contexto da construção da trama de relações sociais que compõem
a sociedade. Se existe morte social, é porque ela é produzida socialmente.
É importante perceber que a morte social causada pela AIDS
se
basicamente
nas
redes
tradicionais. Neste sentido,
sociais
que
envolvem
espaços
fundamentainstitucionais
busca-se na obra de GOFFMANN (1987), uma
compreensão a respeito das instituições totais. Em seu estudo, o autor analisa
as
instituições totais a partir da descrição do mundo do internado e rapidamente do
ponto de vista da equipe dirigente. Com base na definição e caracterização dos
aspectos comuns das instituições, o autor descreve os processos de mortificação,
degradação do eu. A instituição total passa a ser vista como um local de residência e
trabalho onde um grande número de pessoas com situação semelhante, separados da
sociedade mais ampla, levam uma
vida fechada e formalmente administrada.
Permitem, assim, a instauração de uma nova cultura em que a própria identidade
das pessoas se deteriora, bem como confrontam-se com a perda da mesma.
A morte, em suas dimensões humanas e sociais, tem sido sentida pela nossa
cultura
como
um acontecimento
traumático e
uma
interrupção
da vida.
Na dinâmica da vida, o homem é motivado e condicionado a se projetar como se a
morte não existisse. São construídos sonhos, projetos e ideais e quando o ser humano
se dá por conta, estes acabam sendo ceifados pela morte.
Construiu-se uma cultura que encara a morte como um tabu, principalmente,
quando esta está vinculada à questão de uma doença como a AIDS. A angústia
provocada pelo HIV desencadeia uma histeria social que promove a morte social
mesmo antes que a morte física aconteça. Como diz BLANK, (1984, p.23): “A
morte deles já começa com a morte social muito antes do próprio fato de a vida
acabar. E ao acontecer finalmente a morte física, o indivíduo submerge na imensa
massa daqueles que não tem voz nem nome”. Quando BLANK diz que a morte
social começa antes da vida acabar, fundamenta-se no real fato de que a vida se
mostra sem sentido, banalizando o próprio ato de existir e o ato de morrer, fazendo
com que: “ a perda do significado da vida não poupa nem mesmo a questão da
morte do ser humano; pelo contrário, a conseqüência de uma vida sem sentido, é uma
morte também sem sentido”(BLANK, 1984, p. 27).
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Quando a pessoa descobre estar contaminada com o vírus da AIDS, introjeta a
pressão social de ser um doente de AIDS. O medo e a angústia que se fazem
presentes trazem o reflexo de uma sociedade que não permite este tipo de doença,
não por ser doença, mas pelo fato desta estar vinculada a um falso moralismo de
preconceitos e discriminações, fazendo com que:
A vivência do morrer inicia-se muitas vezes com a vivência de
morte social, muito antes da morte clínica. Na experiência
de milhões de pessoas, a vida toma um significado negativo,
transformando-se em um verdadeiro ‘viver-para-a-morte (BLANK,
1984, p.29).
Esta vivência para a morte não se dá em um processo utópico ou de fantasia da
morte. Ela se concretiza quando as respostas dadas pela rede social da pessoa
negam o direito básico adquirido que pode ser verificado nas denúncias descritas
pelo Relatório Azul da Comissão de Direitos Humanos, onde vislumbra-se denúncias
relacionadas à criança não aceita em creche, demissão por discriminação, agressão de
doente de AIDS em ônibus.
A referência a estas denúncias mostra claramente que a “morte social” é
aplicada
na medida
em que
as pré-concepções a
respeito
são capazes
de
atitudes de maus tratos. Neste sentido, a partir das atitudes que são tomadas, a
reação imediata é a introspecção da culpa de caráter subjetivo, o que permite que
os portadores e/ou doentes de AIDS se anulem frente a certas situações, até para
evitarem o constrangimento e a denúncia pública. Isto é constatado claramente nas
denúncias que dizem respeito às demissões injustas do trabalho, demarcando uma
condenação à morte social, ao que PACHECO, 2000 diz:
Afirmo sem medo de errar que, ao trabalhador portador do vírus da
AIDS são garantidos os mesmos direitos e deveres que aos
demais. Contudo, em contrapartida, lhe é cobrada uma infame
submissão ao empregador, como se sua condição sorológica o
revestisse de uma marginalidade suficiente para que a manutenção
de seu emprego se transformasse em caridade da empresa.
A “morte social” se configura também com a culpa. O vírus da AIDS não
é introjetado à força na pessoa. O vírus HIV é adquirido nas relações que são
estabelecidas, sejam estas vinculadas ao sexo, à drogadição, ou à transfusão de
sangue. A “morte social” provocada pauta-se principalmente em comportamentos
que são abominados pela
sociedade. A questão não é abominar, e sim mudar
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comportamentos e ter a prevenção como princípio de estabelecimento de relações
sociais. Na medida em que entende-se a “morte social” como um castigo e como
punição, são introjetados como penalização e a entrega à morte total, sendo este
apenas um percurso que reproduz a culpa, ou seja:
Com isso, a convicção de que a vida continua de fato depois da
morte, representa para a maioria das pessoas uma carga a
mais. Conseqüentemente, a morte se torna abominável, por colocar o
ser humano face a face com a sua culpa (BLANK, 1984, p. 50).
Na experiência crucial de vida quando a AIDS se faz presente, o sentido de
continuar vivendo e o sentido de morrer socialmente ou fisicamente acabam se
cruzando e atribuindo ao portador de HIV e/ou doente de AIDS, a responsabilidade de
decisão. Mesmo
encontrando-se diante de um fim definitivo ou de um fim
desejado (construído socialmente), a pessoa com AIDS experimenta a sua
impotência total frente a esta situação de morte.
Por intermédio da AIDS, a morte se fez novamente presente na vida das
pessoas. Faz-se presente de uma forma diferente: a morte social e a morte
física. Mesmo diferente ou com outra face frente a doenças como lepra, câncer, a
morte
relacionada à AIDS, hoje se configura sob outros aspectos:
ela traz
consigo tabus que ainda não se sabe resolver, processos de culpalização, exclusão e
discriminação social. É conhecido que não é o vírus HIV que mata, mas sim a
dinâmica que desencadeia-se nas profundezas do ser humano, muitas vezes já antes
da infecção com o vírus. Ela é que faz do homem o autor da sua própria morte.
(BELOQUI apud PAIVA (1992, p. 35). Em seu estudo sobre a polaridade vida-morte
e AIDS, BELOQUI nos diz que a AIDS foi mistificada e que:
A sua desmistificação só se procederá se aceitarmos sem pavor,
mas com respeito, a morte que ela provoca. Aqueles que não
conseguirem superar o preconceito social e seu próprio preconceito;
aqueles que determinarem morrer, ou ainda, aqueles cujo ego não
tenha mais força de resistência e de influência sobre os processos
destruidores de seu inconsciente, estes sucumbirão. Mas os que
querem, estes viverão (BELOQUI apud PAIVA, 1992, p. 37).
Entende-se, a partir de tal colocação, que é atribuído ao portador de HIV e/ou
doente de AIDS, a responsabilidade de
reconfigurar-se em sua
existência.
Concorda-se que a responsabilidade é pessoal e intransferível, mas ao mesmo tempo
não é tão fácil como parece ser. Não é compreensível analisar a questão da AIDS
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no plano individualizado de cada ser que vivencia esta situação, já que a AIDS é
um fenômeno social que se construiu socialmente e não cabe a cada um resolver a
sua
situação. Entende-se que a centralidade não é a de se fazer um esforço
incontrolável para superar o preconceito. A questão é combater a discriminação e
a exclusão social que é gerada com base no preconceito com relação à AIDS.
A determinação em querer continuar vivendo ou em se entregar à morte vai além
do simples ato de vontade subjetivo.
O humano é um ser social e nesta condição projeta-se à existência ou à morte. A
“morte social” somente poderá ser superada na medida em que a integridade do
ser humano possa ser reconhecida. A construção de uma rede social potencializada
é que
poderá
garantir a
reconfiguração da vida. Uma rede social que seja
emancipatória e que possa proporcionar relações de autonomia e de fortalecimento
frente a tudo o que se impõe relacionado à AIDS e às pessoas que vivem na
condição de soropositivos e/ou doentes de AIDS.
4 O ESTIGMA DA AIDS
Ao compreender-se o estigma da AIDS
enquanto uma temática a
ser
abordada a partir dos depoimentos coletados, parte-se do pressuposto de que ter
AIDS compreende também ter consciência do que significa introjetar atributos
depreciativos.
HUSSERL ensina
que toda
a
consciência
é consciência de
algo. A consciência volta-se para o mundo externo, intersubjetivo, para os outros,
para si mesmo, para o seu ego, para os sentimentos, entre outros.
Nesta lógica de raciocino, a consciência de ter AIDS envolve uma trama de
relações sociais, a representação do que significam as pessoas que tem a doença
ou são portadores do vírus HIV, a consciência de ser diferente, a consciência de
uma morte social, da necessidade de recomeçar. Assim são atribuídos
conceitos e
preconceitos que variam entre os depreciativos aos excludentes e discriminatórios.
Portanto, parte daí a origem de ser diferente, e assim, a origem do estigma de ter
AIDS.
GOFFMANN (1982, p. 13) inova com seu estudo sobre o estigma no que
refere-se à identidade deteriorada. É escassa a bibliografia que fala sobre esta
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temática. GOFFMAN vem contribuir para com esta temática, abordando os
conceitos de estigma e identidade social, alinhamento grupal e a identidade
pessoal, entre outros. O estigma, na forma de atributo depreciativo, diferencia as
pessoas no sentido de conferirem pré-julgamentos sobre concepções que são
emitidas a seu respeito, sem ter um conhecimento prévio e de experiência. A
questão do estigma mostra-se como um problema humano e social, justamente
pelo fato do ser humano que é portador deste fenômeno, encontrar à sua frente
dificuldades na necessidade de socializar-se e de estabelecer teias de relações sociais.
Relacionando o estigma à realidade da AIDS, a
pessoa
que carrega
consigo o rótulo de ser portador de HIV e/ou doente de AIDS depara-se com um
meio social pouco receptivo que já possui estereótipos formados a seu respeito.
Em que aspectos fundamenta-se o estigma?
O termo estigma foi criado
pelos
gregos para se referirem a sinais
corporais, “com os quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinário ou
mau sobre o status moral de quem os apresentava” (GOFFMANN, 1982, p. 11).
Desta forma, o portador que era marcado com sinais de corte ou fogo no
corpo, identificava a sua identidade como um escravo ou criminoso. A pessoa
que trazia esta marca era evitada em contatos, principalmente públicos. Na Era
Cristã, o estigma foi considerado como os sinais corporais da Graça Divina, como
exemplos que possam ser citados, as marcas da crucificação em Jesus Cristo, a
opção pela pobreza de São Francisco de Assis, e outros. Os exemplos acima
descritos são considerados estigmas corporais, no sentido de diferenciação. Como
pode-se ver, existem inúmeros tipos de estigma, como abominações do corpo, culpas
de caráter individual, estigmas tribais, entre outros.
Relacionando-se estigma ao tema da AIDS, entende-se que o estigma da AIDS
manifesta-se
como um
fenômeno
vivenciado
pela
consciência
da
pessoa
soropositiva. Mesmo que este fenômeno possa ser considerado como um objeto
de consciência, deve-se levar em conta que o mesmo constrói-se no processo de
socialização e de estabelecimento de teias sociais na perspectiva da construção da
rede social.
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A consciência de ser diferente torna-se um impacto que leva a pessoa a
construir uma identidade, muitas vezes, em duplo sentido. Uma caracteriza-se de
forma a permitir a imagem
escondida,
frente às relações que se estabelecem. A outra é
para não comprometer
estas
relações, tornando-se uma identidade
invisível. O estigma da AIDS é visivelmente
percebido no relato de um dos
entrevistados em uma das pesquisas desenvolvidas com pessoas soropositivas em
2001:
Ele escondeu a cuia e a chaleira. Fiz de conta que não vi, até pelo
medo de que as pessoas descubram que estou doente e depois
ficarem me culpando” e ainda: “os meus amigos me convidam para
sair, mas como vou tomar o remédio na frente deles.
Nas denúncias do Relatório Azul, temos que: A. S. foi discriminada
na creche por ser HIV; P.R. foi demitido por ser portador de HIV; G.V. doente de
AIDS foi agredido no ônibus. I.H. foi demitida de seu trabalho por ser portadora de
HIV. Considerando de extrema
importância as denúncias da discriminação no
trabalho e dos maus tratos sofridos no ônibus, procura-se dar atenção especial às
denúncias de demissão do trabalho.
Infelizmente, o trabalhador
mover-se
livremente
soropositivo ou doente de AIDS não pode
em seu local de trabalho, comentando a sua
condição
sorológica, a sua emoção em relação a isto, as suas dificuldades ocasionadas com
o saber-se portador do vírus da AIDS. De acordo com PACHECO (2000):
A este trabalhador são proporcionadas apenas duas situações: ou
calar-se
escondendo
a
sua
sorologia,
para
não
conviver diurnamente
com a discriminação originada no
preconceito dos colegas ou de sua chefia, ou então, declarar-se
portador de HIV e enfrentar as dificuldades que, naturalmente,
aparecem no convívio no local de trabalho.
A questão de vivenciar a AIDS enquanto um estigma é o peso que todo
portador ou doente de AIDS
carrega consigo. Para esconder este estigma, a
atitude muitas vezes faz com que o trabalhador se submeta ao esconderijo ou à
submissão,
evidenciando a
desigualdade social no que diz respeito ao seus
direitos:
Pois eles só poderão perder seu emprego em qualquer uma das
hipóteses legais que justifique a despedida de um trabalhador.
Assim, a gratidão ao empregador, ainda que compreensível,
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demonstra a desigualdade de direitos do trabalhador soropositivo
em relação aos demais trabalhadores. Com efeito, na situação em
análise, transforma-se o direito do trabalhador em um imenso
favor, o que execrável. A este cidadão é conferida a benesse da
manutenção do que já é seu por direito (PACHECO, 2000).
Considerar que o fenômeno estigma associado à AIDS apresenta-se como
a soma de tudo é compreendê-lo em seu todo. É impossível negar que o fenômeno
estigma da AIDS compreende todas as relações vivenciadas que influenciaram ou
contribuíram para a sua ocorrência. Contudo, estas
relações são vivenciadas no
cotidiano da pessoa que vive com AIDS, sobre as quais estabelece sua experiência
de mundo, pois segundo CORETH (1973, p. 72) “à totalidade de experiência do
mundo, portanto,
não pertencem só conhecimentos teóricos, mas também, não
menos, experiências práticas da vida”.
Na perspectiva fenomenológica existencial quando direciona-se a investigação
para o mundo vivido da
pessoa com AIDS, aproximando-se
da vivência
do
fenômeno que apresenta uma estrutura que retrata a realidade vivenciada que
para seu sentido humano, é depreciativo e de culpa, porque
diferencia a sua
realidade.
Neste sentido, o aspecto da introspecção da culpa de caráter individual é
vivenciado de forma subjetiva pela pessoa portadora do vírus HIV e/ou doente de
AIDS. A questão das pré-concepções que são
emitidas a respeito
contribuem
para uma socialização nas construção de teias sociais deficitárias, o que implica
na
real situação de que os estereótipos são os responsáveis pela criação de
preconceitos. Para
quem
não vivencia o estigma mas
se relaciona
com o
estigmatizado, há uma percepção do visível e do invisível. Se para o não estigmatizado
o problema da depreciação é invisível, para o doente o mesmo se torna visível e
concreto, confirmado na vivência e experiência da exclusão social.
Na teia de relações que o sujeito com AIDS estabelece, torna-se visível e
concretizada a estigmatização da identidade humano-social. Esta identidade repercute
nas primeiras instâncias, como família, escola, trabalho, amigos, e os reflexos do
espelho social emitindo os raios do medo, da desconfiança, da falta de ética, da
falta de valores e princípios morais que deveriam primar pela dignidade humana.
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19 e 20 de outubro de 2017
5 REDES
DE
APOIO
VINCULADOS
À
TEMÁTICA
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DA
AIDS:
POSSIBILIDADES E LIMITES DA POTENCIALIZAÇÃO DE UMA REDE
SOCIAL
Sem dúvida, um dos aspectos mais importantes, não só em termos de Brasil,
mas como também em outros países, no que diz respeito ao trato com a AIDS,
foi a criação de mecanismos sociais que possibilitassem a participação da
sociedade civil na construção de respostas frente à epidemia da AIDS. Para
falar-se em ONG, buscou-se o sentido original da palavra que tem sua origem no
vocabulário das Nações Unidas para designar uma categoria especial de participantes
do sistema da ONU.
Consideradas como instituições independentes, as ONGs não caracterizam-se
como uma parte orgânica de estruturas maiores da sociedade. Uma ONG pode e
passa a ser reconhecida a partir do que faz e não a partir daquilo que passa a
representar. Uma vez que
estas entidades não se auto-sustentam e fornecem
serviços sociais à comunidade conseguem se manter através dos recursos e fundos
que provém de terceiros. Uma vez que as ONGs nasceram dentro dos circuitos de
cooperação global, elas
curta. No contexto em
governamentais, não
possuem
uma trajetória
histórica significativamente
que surgiram, passaram a se caracterizar como não
visam lucros, não fazem parte de estruturas maiores e não
financiam.
A sobrevivência das mesmas se dá em meio a um mundo competitivo em que
a sua prática deve estar voltada à produção de projetos específicos que se
tornem
interessantes
execução
com razoável
para possíveis
sucesso para
financiadores. É preciso
que haja
uma
garantir um próximo investimento e
financiamento.
Relacionada à eficiência de trabalhos sociais que as ONGs desenvolvem,
constituem-se na sociedade e no plano da representação social um importante
instrumento de resgate da cidadania. No Brasil, mais especificamente nos últimos
anos, as ONGs passaram a se constituir em espaço significativo de debate e ações
de cidadania voltadas à comunidade. Em se tratando da temática deste estudo,
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canalizou-se discussão para a problemática das ONGS e
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a construção do social
vinculado ao contexto da AIDS.
Com o surgimento da
AIDS
e todas
suas
decorrentes
complexidades,
inúmeras ONGs foram fundadas, passando a prestar serviços
específicos nesta
área. Independentemente de
as
filosofias
religiosas, partidárias,
ONGs
vêm
assumindo importante papel na sociedade no combate à AIDS através de ações
práticas individualizadas, grupais e/ou comunitárias, sendo
o que
define a
trajetória do movimento do real na construção do social vinculado ao tema da
AIDS. Entende-se que, para fazer a compreensão da produção do social, é preciso
compreender o processo histórico da instituição, porque é este processo que define
a identidade institucional.
Buscar alternativas para a questão da igualdade social, na tentativa de
eliminação do pré-conceito social que exclui e marginaliza, é colocar-se em ação
para uma visão mais solidária. A responsabilidade de cada um na construção da
igualdade social contribui para a construção da igualdade coletiva. Estas interrelações constituem-se numa teia de relações, fazendo com que todos se reconheçam
como sujeitos de uma mesma comunidade humana.
Dada a complexidade que envolve a vida do portador de HIV e da pessoa que
vive com a AIDS, deduz-se que a discussão/reflexão sobre esta questão deva ser
tratada, considerando as relações sociais estabelecidas na sociedade com relação à
cultura, ao sexo, às relações familiares, entre outras. Objetivamente, isto é possível de
ser percebido no simbólico institucional que se expressa na linguagem que é falada
entre os agentes, na linguagem visual através de cartazes, folders, informativos e
formativos. Paralelamente, expressa-se também o imaginário e o poder. A imagem
virtual da instituição projeta-se no imaginário da ajuda, uma vez que o portador de
HIV/AIDS, projeta na instituição uma expectativa de ajuda no confronto com a
doença.
Na vivência e na construção das relações, tendo como base o simbólico e o
imaginário, o poder institucional constitui-se num elemento de base para a
compreensão das relações interpessoais. Se FOUCAULT ensina que o poder tem a
missão de produzir a verdade na realidade da AIDS, o confronto que o portador faz
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consigo próprio e com o mundo social constitui-se como o palco de construção de
uma rede de relações.
A pessoa com AIDS, ao vincular-se a uma determinada Organização Não
Governamental ou projeto social pode estar sendo beneficiada pelos serviços que esta
disponibiliza: serviços de orientação, aconselhamento, encaminhamentos, serviços
médicos, serviços de assistentes sociais, psicólogos, jurídicos e outros que permitem
a potencialização de sua rede social.
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Sendo assim, compreendemos que o mundo da AIDS é também o mundo em si,
uma vez que o ser humano está impregnado das representações que são construídas
em relação a esta doença. Trata-se de um fenômeno em processo de construçãodesconstrução na medida em que se avança na compreensão da temática nas teias e
redes sociais que se tecem em meio a este contexto. Em vista disso, pode-se
perceber a intrínseca relação entre as redes sociais e a AIDS. Convivem junto ao sujeito
que vive com AIDS, estigmas sociais que não se conformaram de forma positiva, bem
como inúmeros significados. Há também a necessidade de uma nova construção e
replanejamento da vida desse sujeito. As instituições, portanto, têm um papel a
desenvolver nessa nova configurações de vida, papel esse que pode ser responsável pela
dupla morte dos sujeitos, mas também pode ser responsável por proporcionar
movimentos emancipatórios dos mesmos.
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