ARTIGO ARTICLE
2092
Viviendo con trasplante renal, sin protección
social en salud: ¿Qué dicen los enfermos sobre
las dificultades económicas que enfrentan y
sus efectos?
Kidney transplant patients without social
protection in health: what do patients say about
the economic hardships and impact?
Viver com transplante renal sem proteção social
em saúde: o que os pacientes dizem sobre as
dificuldades econômicas e os seus efeitos?
Universidad de
Guadalajara, Guadalajara,
México.
2 Facultad de Enfermería,
Universidad Autónoma de
San Luis Potosí, San Luis
Potosí, México.
3 University of Liverpool,
Liverpool, U.K.
1
Correspondencia
F. J. Mercado-Martínez
Universidad de Guadalajara.
Mar Egeo 1452-41, Country
Club, Guadalajara, Jalisco
44610, México.
fjaviermercado@yahoo.
com.mx
Francisco Javier Mercado-Martínez
Eduardo Hernández-Ibarra 2
Carlos D. Ascencio-Mera 1
Blanca A. Díaz-Medina 1
Cesar Padilla-Altamira 3
Ciara Kierans 3
1
Abstract
Resumen
Kidney transplant is the optimal treatment for
renal disease according to biomedical criteria, but the technology is highly expensive. The
aim of this article was to examine the economic
hardships experienced by kidney transplant patients and the impact on their lives, specifically
when they lack social protection in health. The
article reports on a qualitative study conducted
in Mexico. Twenty-one kidney transplant patients participated. Semi-structured interviews
were performed and submitted to content analysis. Patients experience extreme economic hardship due to the high cost of renal therapies, particularly medicines. Such economic problems
adversely affect their condition, since many patients report difficulties in maintaining their immunosuppressant medication, attending medical appointments, and curtailing household
expenditures, further aggravated by loss of earnings. In conclusion, kidney transplantation is
associated with patients’ impoverishment when
they lack social protection in health. A protection system is urgently needed for this group.
El trasplante es el mejor tratamiento para la insuficiencia renal, de acuerdo con la biomedicina; sin
embargo, es una tecnología cara. Este artículo examina las dificultades económicas y sus efectos en
personas con trasplante renal, pero sin protección
social en salud. Para el estudio se desarrolló una
investigación cualitativa en México. Participaron
21 pacientes trasplantados; se aplicaron entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de
contenido. Los resultados muestran que las personas enfermas enfrentan dificultades económicas,
debido a los costes de las terapias renales, particularmente, de las medicinas. Todo ello tiene efectos
negativos: las personas con pocos recursos dejan
el tratamiento con medicamentos, abandonan
el protocolo, no asisten a las consultas médicas y
disminuyen los gastos domésticos, incluyendo el
de alimentación; además de suponer una merma
en los ingresos familiares. En conclusión, el trasplante renal empobrece a las personas enfermas
sin protección social en salud; es urgente la implementación de un sistema de protección social para
esta población.
Chronic Renal Insufficiency; Kidney
Transplantation; Social Inequity
Insuficiencia Renal Crónica; Trasplante de Riñon;
Inequidad Social
Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 30(10):2092-2100, out, 2014
http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00150713
VIVIENDO CON TRANSPLANTE RENAL, SIN PROTECCION SOCIAL EN SALUD
Introducción
El trasplante renal es el tratamiento óptimo de la
insuficiencia renal crónica, según el modelo biomédico. Entre otros argumentos, porque mejora
la calidad de vida de los enfermos y los reintegra a
las actividades productivas y a una vida normal 1.
También se le considera la terapia renal más eficiente en términos de costo-efectividad, al tener
menores costos que la diálisis 2, disminuir la
morbi-mortalidad 3 y ahorrar gastos a los servicios de salud y a la sociedad en su conjunto 4.
Los programas de trasplante renal, sin embargo, enfrentan múltiples dificultades, sobre todo económicas. Por un lado, es una terapia costosa 5, tanto para los países desarrollados 6, como
para aquellos en vías de desarrollo 7,8. Por otro,
la disponibilidad de recursos económicos tiene
efectos en la actividad trasplantadora y sus resultados; por ejemplo, las tasas de supervivencia de
los órganos trasplantados son mayores en países
en los cuales las personas enfermas tienen acceso universal a los servicios de salud, al asegurarles la cobertura de los medicamentos inmunosupresores 9. Además, un 70% de los 254 programas
de trasplante renal en Estados Unidos reportan
que los enfermos tienen problemas para pagar
los medicamentos y que 68% de los programas
presentan muertes o rechazo de órganos, debido a los costos de la terapia inmunosupresora 10.
Tales carencias parecen explicar que 50% de las
personas con trasplante renal no sigan el tratamiento 11, lo que podría dar cuenta de un 20% de
los rechazos agudos de órganos y un 16% de los
órganos perdidos 12.
Algunos trabajos han examinado los obstáculos que enfrentan las personas trasplantadas
en países con acceso universal a los servicios de
salud; ninguno de ellos reporta haber encontrado problemas de tipo económico 13. En cambio,
en países con sistemas de salud fragmentados,
las personas trasplantadas sin seguridad social
difícilmente llevan a cabo el tratamiento, debido a sus costos económicos 14. Por ejemplo,
se ha documentado que en la India algunos
trasplantados suspenden los medicamentos,
debido a sus altos costos y la falta de recursos
para conseguirlos 8.
A pesar de lo anterior, poco se ha investigado
sobre las dificultades económicas que enfrentan
quienes han recibido un trasplante renal y no tienen acceso a un sistema universal de salud, o un
seguro médico 15,16. El asunto reviste importancia en América Latina porque más del 20% de la
población no cuenta con un sistema de protección social en salud, ni con recursos para cubrir
las terapias renales 17. El tema también es relevante en el marco de las políticas sanitarias sobre
las tecnologías médicas de alta complejidad, la
inequidad en el acceso a los recursos médicos y
los estudios sobre la experiencia del padecimiento y la desigualdad social 18.
Este estudio tiene como objetivo examinar
las dificultades económicas que enfrentan y los
efectos que éstas tienen en la vida de los enfermos con trasplante renal, que no cuentan con
acceso gratuito a la atención sanitaria. Dos preguntas específicas animan el estudio, ¿cuáles
han sido las dificultades económicas que han
enfrentado los enfermos una vez trasplantados?,
y ¿cuáles han sido los efectos de tales dificultades
en su vida diaria?
Dos notas sobre el contexto
Tanto el sistema de salud, como la organización
del trasplante de órganos, son semejantes en todo México. El sistema de salud mexicano es fragmentado e inequitativo, en tanto la mitad de la
población tiene seguridad social, menos de un
10% acceso a la medicina privada y el resto a un
sistema asistencial a cargo del Seguro Popular 19.
Éste es un seguro de salud público y voluntario,
que tiene cerca de 52 millones de personas afiliadas; pero que excluye la cobertura de enfermedades como la insuficiencia renal crónica y
las terapias renales sustitutivas -hemodiálisis,
diálisis peritoneal y trasplante renal 20. En consecuencia, los propios enfermos y sus familias
se ven obligados a cubrir los costos de cualquier
tratamiento renal.
México también enfrenta desafíos en la atención de las personas con insuficiencia renal crónica que han sido trasplantadas. Por un lado,
25.791 trasplantes renales fueron realizados en el
país entre el 2000 y el 2009 21. La tasa de trasplante renal es de las más altas de Latinoamérica (20.4
por millón de habitantes), pero la misma se ha
logrado al priorizar los trasplantes de vivo relacionados; un 79% de los trasplantes renales realizados en 2011 correspondieron a ellos, mientras
que sólo un 21% fueron los de cadáver 22.
Metodología
Llevamos a cabo un trabajo cualitativo en tres
estados de México (Guanajuato, Jalisco y San Luis
Potosí), los cuales se caracterizan por tener una
sólida tradición, estructura y organización relacionada con los trasplantes 21.
Utilizando un muestreo propositivo 23, seleccionamos 21 personas con trasplante renal, que
no tenían acceso a un seguro público o privado,
ni recursos para pagar la terapia renal. Doce eran
hombres y nueve mujeres; sus edades oscilaban
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entre 23 y 65 años, 15 vivían en ciudades y 6 en
áreas rurales. Entre junio del 2010 y agosto del
2012, aplicamos entrevistas semi-estructuradas
en las unidades hospitalarias, así como en las
sedes de las asociaciones que los apoyan. Lo anterior se debe a que el lugar de la entrevista fue
propuesto por los mismos participantes. Siete
de ellos también decidieron que un familiar los
acompañase durante la entrevista. Tanto el primer autor (F.J.M.-M.), como un coautor, estuvieron a cargo de las mismas. Su duración fue de
una hora en promedio. Empleamos una guía de
entrevista. Las siguientes cuestiones sirven para ejemplificar el tipo de preguntas formuladas:
¿me podría contar como ha sido su vida desde
que le diagnosticaron la enfermedad?; ¿cuáles
han sido los principales problemas que ha tenido
desde que la trasplantaron?; ¿podría explicarme
en qué consisten las dificultades que menciona?
Las entrevistas fueron transcritas en un procesador de texto. Decidimos realizar un análisis
de contenido temático 24; para lo cual nos apoyamos en el programa de cómputo Ethnograph
versión 6.0 (Qualis Research Associates, Salt Lake
City, Estados Unidos) que facilita la organización
de las entrevistas. Las transcripciones fueron
trasladadas al Ethnograph; éste programa permite enumerar cada línea del texto. El primer y
segundo autor revisaron las transcripciones línea por línea y las codificaron para identificar
los temas emergentes. Posteriormente, hicieron
la comparación de los códigos y los fragmentos
de textos seleccionados hasta lograr un consenso
superior al 80%. La información se analizó hasta
identificar los temas generales y los subtemas.
Luego se seleccionaron fragmentos de las entrevistas para ejemplificar con citas textuales.
En esta investigación se cumplieron los principios éticos contenidos en la Declaración de
Helsinki. El criterio para usar los pseudónimos
fue identificando los nombres más comunes en
la región y asignándolos al azar. El proyecto fue
evaluado y aprobado por cinco comités de ética:
de la Universidad de Guadalajara, de la University of Liverpool y de tres hospitales públicos donde reciben atención los informantes.
Resultados
De acuerdo con los participantes de este estudio,
la situación que han enfrentado desde que fueron trasplantados discrepa del panorama que les
prometieron los profesionales de la salud. Más
que disminuir los gastos, volver a la vida normal
y a las actividades productivas, o mejorar su calidad de vida, los enfermos destacan la imposibilidad de seguir las terapias médicas debido
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fundamentalmente a motivos económicos. Reconocen haber sido informados de la necesidad
de tomar medicamentos de por vida, pero nunca
habérseles notificado en detalle los problemas
que enfrentarían después del trasplante. Al igual
que otros participantes, María, una mujer joven,
destaca la falta de coincidencia entre lo que le
aseguraron y los resultados.
“Todos [me] decían ‘vas a tener una mejor
calidad de vida… vas a poder estudiar, a llevar
tu vida normal y todo eso’… Ya después del trasplante me comentaron… ‘que el riñón tiene cierto
tiempo de vida y que unos medicamentos pueden
ocasionarte otras enfermedades’ y cosas así… [En
aquel momento] yo iba con la necesidad de recuperarme, iba con la emoción, pues… [y fue hasta
después] cuando me enteré sobre esto [sus efectos
y sus costos]…”.
Tan pronto fueron diagnosticadas, las personas entrevistadas se percataron que ni el sistema
de salud, ni las instituciones sanitarias, ni los programas o servicios hospitalarios contaban con
recursos para cubrir los gastos previos, durante o
posteriores al trasplante. La tónica fue semejante
en los tres estados estudiados, los profesionales
de la salud les aseguraban estar preocupados
por los costos del tratamiento y hacer esfuerzos
para ayudarlos; sin embargo, terminaron reconociendo que dicha tarea estaba más allá de sus
posibilidades y argumentando que el problema
radicaba en que el Seguro Popular no cubría las
terapias renales.
Teniendo en mente la propaganda del Seguro
Popular en los medios de comunicación, en la
cual se le presentaba como la mejor opción sanitaria para las familias sin seguridad social, la
constatación de que excluía el tratamiento de la
insuficiencia renal terminó generando entre los
participantes una mezcla de decepción y frustración. Coincidiendo con la opinión de varios más,
Jorge expresaba su malestar sobre el particular
cuando decía:
“El Seguro Popular no cubre los trasplantes.
Les cubre con algunos estudios a los pacientes antes de trasplantarse y cuando no los tienen catalogados como pacientes de nefrología… Nosotros no
estamos en el Seguro Popular porque no te cubre
[la insuficiencia renal crónica]... No tiene caso, es
una mentira del Gobierno”.
Los problemas económicos
Según los participantes, múltiples obstáculos
enfrentaron que les han impedido volver a la vida normal y a las actividades productivas. Entre
otros mencionan el malestar físico, la calidad
deficiente de la atención médica, la desorganización en los hospitales o los efectos colaterales
VIVIENDO CON TRANSPLANTE RENAL, SIN PROTECCION SOCIAL EN SALUD
de los medicamentos. Sin embargo, el problema económico ha sido el más apremiante. Para
todos ellos, la enfermedad renal pasó a significar
un tratamiento largo, complejo y costoso.
Las dificultades para cubrir los costos del tratamiento no se produjeron durante o después del
trasplante. Según los participantes, comenzaron
desde el momento en que les hicieron el diagnóstico y les indicaron una terapia renal. Así, tales
dificultades se fueron presentando a lo largo proceso, primero durante la terapia dialítica, luego
en el protocolo de evaluación, incrementándose
el mes del trasplante y más adelante durante el
mantenimiento. El protocolo de evaluación consiste en una serie de exámenes médicos que permiten determinar las condiciones específicas del
paciente y la utilidad o no del trasplante 25. Los
gastos, en consecuencia, se fueron haciendo acumulativos. La madre de una joven con trasplante
renal recuerda las dificultades económicas que
enfrentaron desde la hemodiálisis.
“Es muy fea esta enfermedad. Ya estábamos
asustados con ella, porque no teníamos facilidades de hacer hemodiálisis cada tercer día. Son
1.300 pesos por semana [12,50 pesos x 1 US dólar]. Luego ésta [hija], se me internaba mucho…
El Seguro [Popular] no le ayuda a uno. Ahí [en el
hospital público] derechito tiene uno que pagar”.
Sin embargo, a partir del trasplante los gastos
se incrementaron, a la par que las preocupaciones. Además de continuar con los de la hemodiálisis o la diálisis peritoneal, los enfermos se
vieron obligados a pagar simultáneamente consultas, exámenes e interconsultas, en una carrera
interminable de visitas a los médicos y los laboratorios para cumplir con el protocolo en el tiempo
establecido; de otra forma tendrían que reiniciar
el proceso. Ello sin dejar de lado otros gastos como los del hogar, la alimentación y el transporte.
Lucía se refiere a las dificultades que enfrentó durante los meses que duró la etapa del protocolo.
“Económicamente ha sido muy duro… Yo
siento la presión económica, porque tienes que
terminar los estudios antes de tal fecha… Tienes
que hacer tu alcancía para luego gastarlo todo y
pensar también en los gastos del hogar, en la comida, el gas, la luz y cosas así. Los gastos se te amontonan en el periodo del trasplante”.
Y si las dificultades económicas habían sido
muchas hasta ese momento, es cuando se lleva
a cabo el trasplante cuando aumentan exponencialmente. La cantidad varía ligeramente de un
hospital a otro, en los distintos estados, según
la condición de la familia y la capacidad de negociación del enfermo o su familiar; pero varios
participantes sostienen haber pagado cerca de
90 mil pesos (7.500 USD) por el trasplante renal,
a pesar de haberse llevado a cabo en un hospital
público. Todo ello, a pesar de haberle notificado al personal de trabajo social que no contaban
con los recursos, ni con ahorros, para cubrir tal
cantidad.
No acababan de pagar el trasplante cuando
los enfermos se enteraban de que había otros
gastos adicionales. Si bien disminuyó el número
de consultas y exámenes, y desaparecieron las
sesiones de hemodiálisis, surgió la necesidad
impostergable de conseguir los medicamentos
inmunosupresores. El precio variaba según el lugar donde se consiguieran, pero su costo fue más
elevado durante los primeros meses, por la falta
de información sobre las opciones existentes. Varios participantes refieren haber pagado cerca de
6 mil pesos al mes sólo por tales medicamentos.
Si los gastos de la terapia dialítica y del trasplante
habían consumido parcial o totalmente los recursos de los enfermos y sus familias, los gastos a
partir de este momento rebasaban su capacidad
económica por lo cual pasaron a depender de
las ayudas de terceros. Al igual que les ocurrió a
otros participantes, Luis desconocía la gravedad
del asunto percatándose hasta demasiado tarde.
“Después [del trasplante] viene lo más pesado
económicamente… los medicamentos. Yo no sabía, sino hasta cuando le pregunté a una enfermera en la hemodiálisis ‘Oye, cuando me trasplanten
¿ya nomas es el trasplante y ¡gracias!, ¡adiós!?’. ‘No’
dice ‘tienes que estar tomando medicamento de
por vida…’ Sí, ya tiene que ser de por vida. Y la
verdad es muy caro”.
Un caso típico sobre el monto de los gastos de
estas familias es el de un joven con insuficiencia
renal crónica, a quien se le trasplantó un riñón.
Según el relato de su madre, la familia hizo esfuerzos extraordinarios para cubrir los gastos del
tratamiento a lo largo de un año. Acompañando
el relato con las facturas, los gastos durante la hemodiálisis fueron de 11 mil pesos el primer mes,
ya que las sesiones se hicieron en unidades privadas al no haber espacio en el hospital público.
El segundo mes disminuyeron a 4 mil 300 pesos
al haber encontrado espacio para la hemodiálisis
en un hospital público. Durante los cinco meses del protocolo la cifra ascendió a 14 mil pesos
mensuales, al combinarse la hemodiálisis con
las consultas y los estudios correspondientes. En
cambio, la cifra ascendió a 93 mil pesos el mes
en que se llevó a cabo el trasplante. Y los gastos
del primer mes pos-trasplante fueron de 19.400
pesos. En total, los gastos directos que se hicieron
en este caso fueron superiores a 230 mil pesos
(18.400 USD) durante ese año.
Los gastos hasta ahora referidos no contemplan otros gastos que las personas enfermas hicieron a lo largo del proceso. Entre ellos destacan
la alimentación, el alojamiento y el transporte,
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tanto del enfermo, como del acompañante en las
incontables visitas al hospital, a unidades de laboratorio y a especialistas, así como durante las
hospitalizaciones. Estos gastos fueron mencionados con frecuencia y se convirtieron en objeto de preocupación, sobre todo por quienes no
vivían en la ciudad donde se ubicaba el hospital.
De hecho, la falta de recursos para cubrirlos se
convirtieron en detonadores del incumplimiento
de las terapias prescritas. A ello se refería Luis
cuando señalaba.
“…la principal complicación de la falta de
recursos es el rechazo [del órgano trasplantado].
Es la falta de inmunosupresores, la falta de capacidad para hacerse exámenes de laboratorio, la
falta de transporte… [Incluso] mucha gente ya no
tiene 300 pesos para venirse en autobús de fuera
de la ciudad”.
Los efectos
La situación económica de los participantes tiene efectos, tanto en el tratamiento médico, como
en su vida diaria. De entrada, los enfermos que
no cuentan con suficientes recursos enfrentan
dificultades para trasladarse a la ciudad y, por
ende, faltan a sus citas médicas y no compran
medicamentos, por lo cual dejan de tomarlos.
Aquellos con menos recursos son los primeros
en abandonar el protocolo o el tratamiento. En
algunos casos los obtienen en el mercado negro
de medicamentos, pese a su dudosa calidad y
procedencia. Juan se refiere a la falta de recursos
y sus efectos en los términos siguientes.
“…yo tenía mi cita [con el médico] desde el
otro año, pero no he podido venir por falta de dinero. Y ahora sí… la necesidad del medicamento
[me obligó a venir]”.
Varios participantes reconocen que en ocasiones cuentan con suficientes recursos para el pago
de los estudios de laboratorio y las consultas, pero
no disponen de medios adicionales para comer
o el pago del transporte. En estas circunstancias
deciden priorizar el pago de los servicios médicos, tal como lo refiere la madre de una enferma.
“Si nos piden estudios a veces dejo de comprar
[la despensa]. Cuando sé que me voy a venir para
acá [al hospital], una semana antes yo no compro
[despensa]… de hecho ni salgo de paseo. Lo que
me voy a gastar al centro lo voy a guardar para
sus estudios”.
Quienes han sido trasplantados también
manifiestan permanentemente su temor ante el posible rechazo del órgano por la falta de
medicamentos. Tal temor obedece a las dificultades para conseguir específicamente los inmunosupresores. Miguel expone su temor, semejante al que pasan muchos otros, al no contar
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con los recursos necesarios para la compra de
los medicamentos.
“Así he andado toda la mañana [buscando
los medicamentos]. He andado así y hasta ahorita no he conseguido nada… Y ya me queda poca
medicina. Si uno la deja de tomar, otra vez vuelve
uno a lo mismo [a la diálisis]”.
Quienes no cuentan u obtienen suficientes
recursos económicos son los primeros en ser excluidos de las terapias renales ante la imposibilidad de continuar cubriendo los costos. Los comentarios de un joven enfermo y de una madre,
cuya hija fue trasplantada, ejemplifican dos mecanismos que evidencian como los trasplantes
están prácticamente vedados en los hospitales
públicos a la población con mayores carencias
económicas.
“Si tienes dinero todo se hace rápido… A uno
le dan a entender [en el hospital] que el que tiene
dinero avanza y el que no, no”.
“Quitaron a una niña [del protocolo] porque
su mamá no le echó ganas [consiguiendo recursos]. La quitaron y a mí me dolió que la quitaran.
Iba a entrar la mía, pero me dolió que quitaran
a la otra niña. La niña falleció y todo porque su
mamá no le echó ganas. Yo escuché [al médico] cuando dijo ‘quiten a (…) no le echa ganas,
metan a (…) [al protocolo de trasplantes]’”.
Las dificultades económicas que enfrentan
los enfermos no sólo se deben a los costos de la
terapia renal. Las mismas también se dan por la
disminución de los ingresos, tanto de quien padece, como de quienes le rodean. Varios participantes refieren haber dejado de trabajar durante
la diálisis peritoneal, la hemodiálisis, el protocolo
y después del trasplante, debido a los viajes frecuentes y las estancias en los hospitales o el malestar generalizado a causa de la enfermedad o el
tratamiento. Aunado a ello, los familiares encargados del cuidado también dejaron de trabajar,
total o parcialmente, porque los acompañaban
a consulta, a los hospitales, a los laboratorios, y
sobre todo, en la búsqueda de apoyos. La madre
de una joven enferma, que vivía al interior del
estado, aludía a tales dificultades cuando acompañaba a su hija trasplantada.
“Normalmente venimos [a la ciudad] de entrada por salida, pero si no hay manera de irnos
nos tenemos que quedar… Llegamos el lunes [pasado], y llevamos ya más de ocho días… Teníamos
que volver a estar aquí… nos volvieron a citar
para el laboratorio el viernes y hoy a consulta. Le
digo ‘No mi’ ja, pues nos quedamos porque ‘¿cómo
le hacemos para regresarnos?’ Es bien difícil, bien
pesado. Allá tengo mis hijos en la casa, solos, porque ni su papá está…”.
La promesa de reincorporarse a las actividades productivas y tener un ingreso estable, por
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otra parte, dista de hacerse realidad, según varios
participantes. Un motivo consistía en el rechazo
social a contratar a las personas trasplantadas,
otro es la necesidad de dedicar tiempo y energía
a conseguir medicamentos gratuitos o de bajo
costo en organismos públicos o en asociaciones
civiles, a asistir a consultas médicas y a cumplir
las indicaciones de los profesionales de la salud
o las asociaciones. La descripción de Luis ilustra los desafíos que enfrentan ante el rechazo a
contratarlos.
“Cuando van [los enfermos a] buscar trabajo… el empleador [piensa] ‘esta persona va a faltar mucho o cada rato va a estar hospitalizada’.
Cuando fui a buscar trabajo… las primeras veces… me preguntaban ‘¿te han operado de algo?’.
Yo decía ‘sí, me trasplantaron’. Veía su reacción
en la cara, cambiaban la conversación y me decían ‘bueno… luego te hablamos’. Me quedó como enseñanza no decirlo… De todos modos, no
gano nada con ser sincero… Existe una barrera
por parte del empleador [a contratar personas
trasplantadas]”.
Discusión
El propósito de este trabajo ha sido examinar las
dificultades económicas que enfrentan los enfermos con trasplante renal, así como los efectos
que las mismas tienen en sus vidas. El estudio
se ha centrado particularmente en aquellos sin
acceso gratuito a la atención sanitaria. Producto
de una investigación con un diseño cualitativo,
llevada a cabo en tres estados de México, el mismo no se propuso mostrar lo que ocurre en tales
estados, ni en el país en su conjunto, por lo cual
en ningún momento aspiró a generalizar los resultados, ni las conclusiones a esos ámbitos.
Aquí se ha intentado profundizar en el tema
considerando el punto de vista de quienes viven
con el padecimiento y suelen ser llamados “los
beneficiarios de los programas de salud”. Si bien
numerosos estudios se han realizado sobre los
costos que representan los trasplantes para las
instituciones de salud y la sociedad en su conjunto 26, poco se ha explorado el tema desde la óptica
de quienes han sido trasplantados y no cuentan
con un sistema de protección social en salud.
En este sentido, el presente trabajo es pionero
en el tema no sólo para el caso mexicano, sino
también para otros países de ingresos medios y
bajos, en donde amplios sectores de la población
no cuentan con seguridad social, ni con acceso
gratuito y universal a un sistema de salud y, por
ende, a las terapias renales 27.
Los hallazgos expuestos presentan un panorama complejo y desalentador que contrasta con
la visión que suelen ofrecer los profesionales de la
salud. Tal como lo ha documentado Crowley-Matoka 28, estos profesionales trasmiten una imagen
idílica en la cual quienes han sido trasplantados
vuelven a la normalidad y a la vida productiva. En
contraste con tal imagen, el hallazgo central de
este trabajo muestra las dificultades económicas
que enfrentan los enfermos trasplantados, debido a los costos de las terapias renales, aunado a
la disminución de los ingresos. Para los enfermos
que participaron en este estudio, que no cuentan
con seguridad social, ni con recursos para pagar el tratamiento, el pago de una cifra cercana a
250 mil pesos (más de 20 mil USD) al año por los
costos del proceso de un trasplante renal, en un
hospital público, representa una cantidad fuera
de sus posibilidades. Ello si se tiene en consideración que los ingresos de aquellos con un salario
mínimo en México son menores a 2 mil pesos
al mes 29. Esto significa que una persona con tal
salario requeriría más de 10 años para pagar los
gastos de un año de este tratamiento renal realizado en los servicios públicos de salud.
¿Por qué se reporta tan poco esta situación?
Pareciera haber varias razones. Por una parte, la
misma no se presenta en países con un sistema
gratuito y universal de salud, el cual incluye la
atención de las terapias renales. Por mencionar
un caso, un estudio realizado en Reino Unido encuentra que si bien los enfermos trasplantados
siguen motivados a seguir el tratamiento renal,
también se sienten agotados, debido a lo largo
del mismo 30. Pero ninguna alusión se hace a los
costos, ni la carga económica del trasplante, ya
que disponen de ayuda social y total para el pago del tratamiento. Situaciones similares se reportan en otros países con un sistema único de
salud que ofrece acceso gratuito y universal a las
terapias renales, como en España 31, Canadá 32
y Brasil 33,34.
Los resultados de nuestro estudio coinciden
con los de quienes han indagado las dificultades
económicas que enfrenta la población trasplantada sin acceso a los servicios de salud o a la seguridad social. Entre otros, trabajos realizados
en Estados Unidos con personas sin seguridad
reportan que enfrentan problemas financieros
antes y después del trasplante renal y sobre todo
dificultades para obtener los medicamentos 35.
Otros encuentran que la principal barrera para acceder al trasplante renal entre quienes no
tienen seguridad social en Indonesia son los altos costos de los medicamentos 36. En el mismo
sentido, los costos elevados de los trasplantes en
países de ingresos medios y bajos como India,
Pakistán e Irán, representan un serio desgaste para los enfermos y sus familias, por lo cual tienen
dificultades para seguir el tratamiento 7.
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Recientemente, se ha calificado al Seguro
Popular mexicano como la decisión correcta en
términos éticos y la política más inteligente para proteger financieramente a la población 37.
Haciendo alusión al problema que podrían enfrentar más de 50 millones de mexicanos, sin seguridad social y, por ende, con acceso al mismo
seguro, ni nos parece ético, ni una decisión inteligente la forma como excluye a miles de personas
con insuficiencia renal crónica de los beneficios
médico sociales. El problema de fondo pareciera
radicar en que sistemas de protección a la salud,
como el mexicano, se basan en principios ajenos
a la equidad y solidaridad social, priorizando lo
económico y la lógica del mercado más que el
derecho a la salud 38,39. Así, en el caso que nos
ocupa, seguir negando la atención médica a las
personas con insuficiencia renal crónica significa
negarle el derecho a la salud a un sector creciente
de la población.
Varios autores han reportado que los costos
del trasplante renal son menores que los de las
terapias dialíticas y que representan ahorros para
los sistemas de salud y a la sociedad en su conjunto 40. Las evidencias presentadas en este trabajo muestran que sucede lo contrario, según las
personas enfermas. Desde la óptica de quienes
han sido trasplantados sin contar con acceso a la
seguridad social, el asunto central radica en que
el precio de los medicamentos inmunosupresores es superior a los costos de la hemodiálisis o la
diálisis peritoneal. De hecho, el asunto se vuelve
más complejo porque a partir del trasplante pasan a vivir con el temor permanente al rechazo
del órgano, si no toman los medicamentos día a
día, a diferencia de cuando estaban en alguna terapia dialítica. Para los participantes de este estudio, en consecuencia, vivir con el trasplante renal
ha significado pasar a vivir permanentemente en
medio de dificultades económicas.
Algunas líneas de investigación surgen de lo
expuesto. Una remite a las razones por las cuales la comunidad académica manifiesta tan poco
interés por el tema e, incluso, termina alabando las bondades del trasplante. ¿O será cierta
la aseveración de Hamdy 41 (p. 6) cuando dice
“pareciera que los expertos no se interesan en buscar la perspectiva de aquellos que más ganan o
pierden con los trasplantes”? Otro tema son los
efectos de la carencia de recursos económicos en
la adherencia al tratamiento y en el rechazo del
órgano trasplantado. En este sentido, en el futuro
se podrían comparar las tasas de rechazo y la supervivencia de las personas que padecen enfer-
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medad renal, con y sin seguridad social, así como
las de quienes cuentan con recursos propios y se
trasplantan en hospitales privados. Una tercera
línea sería indagar las estrategias y acciones que
vienen empleando aquellos miles, que viviendo
en la pobreza y sin seguridad social, terminan
obteniendo los recursos para pagar el costo del
trasplante y de los medicamentos inmunosupresores. En el mismo tenor estarían las acciones
que vienen realizando las organizaciones sociales, particularmente las asociaciones civiles en
la supervivencia de las personas trasplantadas.
Varias propuestas derivan de los resultados
expuestos. A corto plazo urge informar claramente a enfermos y familiares sobre los costos
y los efectos de las terapias renales, en este caso del trasplante, a fin de que dispongan de los
elementos para tomar las decisiones correspondientes. Por otro lado, urge impulsar un debate
público sobre quien debería pagar las terapias
renales sustitutivas, en particular los trasplantes
y los medicamentos inmunosupresores, de este
sector de la población. También se requiere implementar un sistema universal, integral, equitativo, solidario y gratuito que garantice el derecho
a la salud, tanto de la población con insuficiencia renal crónica, como con otras condiciones
crónicas.
Tal como lo recuerdan Kasiske et al. 6, en la
mitología griega los dioses castigaron a Tantalus
provocándole una sed insaciable y dándole agua
que se alejaba cada vez que trataba de tomarla.
Hoy, pareciera que el castigo es semejante en el
caso de las personas trasplantadas sin seguridad social, al ofrecerles “el regalo de vida” -un
trasplante-, pero haciéndoles inalcanzables los
costosos medicamentos inmunosupresores y el
resto de la atención médica. Los casos aquí presentados, son un recordatorio no sólo del castigo
que políticos, tomadores de decisiones y la sociedad en su conjunto siguen dando a quienes han
sido trasplantados; sino también que se trata de
un castigo ejemplar a quienes, padeciendo insuficiencia renal crónica, viven en la pobreza.
Para concluir, el estado mexicano sigue negándole el derecho a la salud a este sector de la
población con enfermedad renal crónica. El trasplante renal está empobreciendo cada vez más a
quienes -padeciendo esta condición- no cuentan
con seguridad social. Urge, en consecuencia, generar mecanismos para garantizar el acceso gratuito de toda la población a las terapias renales.
Se trata de un estudio realizado en México, pero
que aplica en muchos otros países.
VIVIENDO CON TRANSPLANTE RENAL, SIN PROTECCION SOCIAL EN SALUD
Resumo
Colaboradores
O transplante é o melhor tratamento para a insuficiência renal de acordo com a biomedicina; mas é uma
tecnologia cara. Este artigo examina as dificuldades
econômicas e os seus efeitos em pessoas com transplante renal, mas sem proteção social em saúde. Uma
pesquisa qualitativa foi desenvolvida no México. Participaram 21 doentes transplantados; aplicaram-se
entrevistas semiestruturadas, e foi realizada análise
de conteúdo. Os resultados mostram que as pessoas
doentes enfrentam dificuldades econômicas devido
aos custos das terapias renais, particularmente das
medicinas. Tudo isso tem efeitos negativos: as pessoas
com poucos recursos abandonam o tratamento medicamentoso, deixam o protocolo, não comparecem às
consultas médicas e diminuem as despensas domésticas, incluindo a comida; além da perda de ingressos.
Em conclusão, o transplante renal empobrece as pessoas doentes sem proteção social em saúde; é urgente
a implementação de um sistema de proteção social a
esta população
F. J. Mercado-Martínez participó en la concepción del
estudio, trabajo de campo, análisis de datos, elaboración del manuscrito, revisión de edición. E. HernándezIbarra colaboró en la revisión de la literatura, trabajo de
campo, análisis de los datos, redacción y revisión del
artículo. C. D. Ascencio-Mera y B. A. Díaz-Medina participaron en la búsqueda y recuperación de la literatura,
del trabajo de campo, procesamiento y análisis de datos
y revisión del manuscrito. C. Padilla-Altamira colaboró
en la búsqueda, recuperación y revisión de la literatura, trabajo de campo, análisis de datos y redacción del
documento. C. Kierans participó de la concepción del
estudio, análisis de los datos, redacción del documento
y revisión final.
Insuficiência Renal Crônica; Transplante de Rim;
Iniquidade Social
Agradecimientos
A las personas enfermas y sus familias, así como al
personal de salud por su disposición y ayuda valiosa.
Jorge Urías y Mauricio Correa apoyaron en la organización y manejo de la información. Verónica Mercado
hizo la traducción al inglés y Juliana Zilmer al portugués. Dos evaluadores anónimos hicieron comentarios
valiosos. El Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología
(CONACYT) de México brindó apoyo financiero para
realizar el trabajo (000128950).
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Recibido el 16/Sep/2013
Versión final presentada el 21/Feb/2014
Aprobado el 07/Mar/2014