コンピュータの画面には、凍りついたような少女の顔が映し出されていた。全身をひきつらせ、痙攣し、呼吸に喘ぐ少女。両目は異様に見開き、右へ左へと激しく動く。母親が、少女の両手を握りしめ「大丈夫よ」と必死に話しかけるのだけれど、症状は一向に治まらない。小児てんかんとは、これほど壮絶な病だったのか。難病と闘う小さな身体を見ていたら、自然と涙がこぼれた。 「エミリーのてんかん発作が始まったのは、生後5カ月の時です(※)。麻疹の予防接種を受けたその日から、1日4、5回もの発作に襲われ始めました。発作は毎回4、5分続きました」 こう語るのは、少女の父でカリフォルニア州バーバンク市在住のレイ・ミルザベジアンさんだ。 「娘は、小児てんかんの中でも深刻なドラベ症候群と診断されました。それからというもの、悪夢のような出来事の連続でした。薬剤を13種類も試し、医者だって8人も代えたのに症状は悪化するばかり。エミリ