かーちゃんはつらいよ

そうちゃんが午前3時に起きた。
はぁあ～。
土曜日運動会、日曜日は家族でお出かけ、月曜日の代休は一日デイサービス。
曜日の感覚が狂うよね。
予測できた事態ですが。

午前3時はキツイ。
起きておとなしくしてるわけじゃないからね、そうちゃんは。
目覚めと同時に起き上がり、カーテンを開け、部屋から出ようとする。
「まだ夜だよ！そうちゃん、寝て！」と声を掛け、抱え込んでもう一度寝かしつけようと試みたけど・・・。

お目目パッチリ、全然寝る気配がない

電気をつけようとしたり、歌を私にも歌うよう強要したり、身体の上に乗ってきたり。
布団も、かけたりはがしたり。
ともかく落ち着かない。
歌はなぜか「ごめんください　麺ください♪」のエンドレス
謝ってるんだか、なんだか。

なんとか寝かせようと、ついにみゆちちが本気出して起き上がり、普段の寝かしつけの技を繰り出した。

枕もとの電球を薄くつけて、そうちゃんをうつぶせにする。
顔は横向き。両手は横に広げさせ、足を持ってブラブラ。
時々体全体を手のひら全体でマッサージ。
私は横で歌ったりしながらそうちゃんの手をさする。
これって・・・
バリ島のエステマッサージみたいじゃない？
経験ないから知らんけど。
どんだけVIPなのよ。

なんでもやるさ、寝てくれるなら。
ドライブするよりまし。

その思いが伝わったのか、午前4時過ぎ、やっとのことでそうちゃんは二度寝してくれました。
これ、続くと困るな～。

４人でリトルワールドにお出かけ。
いつの間にか、５月の恒例行事になっています。
みゆみゆとそうちゃん、一緒に遊具で遊ぶのも、あと何回あるかなー。

リトルワールドでは、最初にお昼ご飯を食べてから、少し遊んで、サーカスを見ました。
サーカス、去年は全部見られたんだけどね。
今年はなんだか落ち着かず、２つ目の演目で早くもゴソゴソ動き出し、大きな声を出しはじめてしまいました。
仕方なく、みゆみゆを残して退散。
ジュースを請求しつづけるそうちゃんをなだめつつ、隣の広場で待っているつもりが…

突然走り出し、靴のまま池に入っちゃった。
あちゃー。
けどまあ、座り込まなかったから上等としよう。
このくらいのことでは驚かないのだ。

サーカスが終わってからは、みんなで園内を一周お散歩しました。
これは一種の修行です。

親は、そうちゃんが走り出さないように気を配りながら、日ごろの運動不足を解消。
みゆみゆは、寄りたい場所を我慢してそうちゃんに合わせて歩く練習。
そうちゃんも、最後のご褒美「マッチ（黄色いスポーツ飲料）」を目指して、途中の自動販売機では我慢、我慢。

みんな、頑張った。
４人でお出かけ、大変だけど、楽しい思い出もできるね。
ジェラート、おいしかった。

私は帰りの車で爆睡。
夫も、帰宅後爆睡。
みゆみゆとそうちゃんは昼寝せず。

元気やな～。

今日はそうちゃんの通う特別支援学校で、運動会がありました。
お天気は曇り。
絶好の運動会日和。

そうちゃんが出るのは、長い竿を横４人で持って走るリレー。
それから、徒競走４０メートル。

どっちも、そうちゃんの出番は一番。
ぴったり横に先生がついてくれています。

リレーの入場で、運動場の向こう側のそうちゃんと目が合ったような気がした。
それは錯覚ではなかったようで、その後そうちゃんはずっと私をロックオン。
指をさし、こちらに来たそうにしている。

それでも「ヨーイドン」で先生に促されて走り出し、リレーは無事終了しました。
その間、そうちゃんの顔はずっとこちらを向いていて、写真は全てカメラ目線で撮れました（笑）
退場の曲が流れ、先生と共に向きを変えた瞬間。

走った！
「隙ありっ」とは言わないけど、まさにそんな感じ。
すかさず捕まえる二人の先生。（職人技。早い。）
手を絶妙にひねって振りほどくそうちゃん。

あっ！
と周囲がどよめく中、そうちゃんは客席の私のところまでたどり着いてしまいました。

満面の笑み。
達成感あふれてる（汗）

なぜか「おじいちゃんち　いくよー」と私に連呼してきたんだけど。
うちは両方ともおじいちゃんはいません。
まあ、それはいいとして。

「おじいちゃんちはまた今度行こうね。」という、特に意味のない決まり文句をかけてやる。
そうすると少し落ち着き、先生と一緒に退場することができました。
やれやれ、スリルあるわ。

午後の徒競走も同じことになるのでは？と心配しましたが、きちんと走って普通にゴールすることができました。

初めて。
先生に手を取られることなく走り切れたの。
すぐ後ろに並走はされてたけどね。
よく頑張った。
すごいよ、そうちゃん。
「２位」に座ってる笑顔がまぶしかった。

ゆっくり成長する子は、早い成長の子とは違う喜びを、くれる。
ありがとう。
そうちゃんだけじゃなくて、他のみんなも。
いい顔してたよ！！

バランスボールと座椅子があると、こんな格好になる。
いやいや。
こんななるか？ふつう。
手足がどうなってるかが、ぱっと見わからん。

これでも本人は、足を掻きながらリラックスモード。
見ているＤＶＤは、飽きもせず「２１えもん」です。

♪つづれや～２１代目
　その名も～２１えもん

…この主題歌を、「国民的なヒットソングだっけ？」と錯覚するほど、親も繰り返し「刷り込み」されちゃってます；

ここから数日間、お天気が崩れるらしいね。
そう話していたら夫が腕組みして、
「はるばる遠くから来てくれるのに、天気悪いと残念だなぁ。」と言う。
ん？仕事でお客さんでも来るの？と聞いてみたら。
「いや？サミットの話だよ？」
サミット
他に心配すること山ほどあるんじゃなくって？

てな夫は置いといて。

発達ナビ「りたりこ」にコラム書きました
「息子は自閉症。親子遠足の自己紹介でカミングアウトしました。」という記事です。
お時間ある方は読んでね→https://h-navi.jp/column/article/599
記事には、そうちゃんが診断された、2歳すぎの頃の写真が載っています。
この頃からお返事だけは上手で。
手を挙げては、「はぁ～」と言ってたなー、と思い出しました。
毎日毎日、保育園で外遊びして、ほっぺがメロンパンみたいにひび割れ、いつも鼻水をたらしていました。
ふり返ると胸がきゅんとして、大きくなった子ども達を抱きしめたくなる。
保育園時代の思い出は、全て、宝物

2歳の頃のそうちゃんは、ころんころんしてて、噛みつき癖と物投げがひどかったので、うちでは「こぐまちゃん」と呼んでいました。
見た目はフワフワして癒されるんだけど、近づくと意外に眼光鋭く乱暴っていう。
5歳ごろには、スピード感が増して、じゃれる時も飛びかかってくる感じになり、こぐまちゃんは、「大型犬」になりました。
最近は・・・カモシカ、かな。（速さが増してる。）

個人懇談会で先生と話し、そうちゃんの学校での目標を決めました。

・椅子に座って、授業を受けるための姿勢を保つ
・他の子と同じペースで、並んで歩く

ふむ。
シンプルな目標だ。
この二つができるようになれば、いろいろ前に進みそう。
新しいことも、覚えていける。

そうちゃんは「ボディイメージがしっかりしていない」、と先生は言われました。
身体の軸がなく、クニャクニャしてしまうのもそのせい。
自分でうまくコントロールができず、フワフワした状態らしい。

こういう子は、しっかりめに包まれていると安心することがあります。
そう、抱っこやおんぶが好きなのも、それと関係がある。
「すぐに大人にもたれたり膝に座ったりする」というそうちゃんの行動は、「ボディイメージが薄い」せいもあるようです。
ま、「甘え上手」で「人が好き」ってのも一つの真実だとは思うけどね。

ともかく、こういうボディイメージが薄いタイプの子には、「重めの布団」かぶせると、よく眠れることがあるんだってさ。
なんと、鎖入りの専用布団が市販されているみたい。
その名も「チェーンブランケット」という。

奇しくも、懇談会の前日、感覚統合の講演会に来られていた作業療法士さんが、同じブランケットの名前を出されていました。

一回試してみようかなー。
鎖入りの布団。
すごい発想する人がいるもんだ。

無事に、親の会が終わりました。
参加者は、下は2歳から上は成人されたお子さんをお持ちの方まで幅広く来られます。
地域の実情がわかり、大変勉強になります。
そして楽しい。
今回は、地域の事業所の方など支援者にも、多数ご参加いただきました。
お母さんたちの生の声を聞いていただけて、よかったと思います。

小さい子をお持ちのお母さん方にも知り合いが増えてきました。
これも嬉しいことです。
普通に生活していると、タテのつながりってなかなかできませんから。

そんで、終了後のランチも楽しかった
（音楽をたしなむ者同士で話し、福祉施設への訪問演奏が決定しました　うふ。）

ひとつひとつ。
終わったら次がまたある。

今週末は運動会だ。
そうちゃん、運動会前にしては、かなり落ち着いています。
去年まで、徒競走は直線でしたが、今年からはカーブを曲がります。
曲がれるんかな？
曲がるってことは刺激がたくさん目に飛び込んでくるってことだけど。

練習では、時々小学部主任を見つけて勝手にそこへゴールしているようです。
そんなそうちゃんも、かわいいけどね。
できれば、みんなと同じゴールに到着してほしいな～。

そうちゃんの運動会は、楽しみ半分、ドキドキ半分。
とりあえず、気合入れて見に行かなきゃ

一日一日が、濃い。
ありがたいことだ。

昨日は、「感覚統合」の講演を聞きに行きました。
早めに行って、受付のお手伝い…
のはずが、来る人来る人と、しゃべってしまうという、役に立たない受付係（汗）。

講演は、約９０人の方が聞きに来られていました。（すごい！）
感覚統合の講演は何度か聞いたことがあるのですが、今回は保護者にもわかりやすくかみ砕いて教えていただけ、ためになりました。
体験もあって面白かった。
隣に座っていたのが、みゆみゆを見てもらってた保育園の元園長先生で、ビックリ！
一緒にペアで体験をさせてもらいました。

印象に残ったのは。
「障がいのある子は、感覚統合がうまくいっていない、つまり感覚がまとまらない状態にあることが多い。
その苦手さを見ずに、「できたかどうか」だけを叱ってはいけない。」
という、基本的な考え方。

なるほど、そうだなーと思えることが、たくさんある、講演会でした。

終わったあとの座談会にも出席させていただきました。
「どうしても人と比べて、遅れが気になってしまう」と悩みを打ち明けたお母さんに対して先生が、
「遅れではなく、その子の発達を生きている、と捉えてあげてください。」と言われました。

その子の発達を生きている。
そう、親も。
私の人生を生きている。

真っすぐ前を見て、信じる道を行こう、と思いました。
土曜、日曜と、二人の先生にエールを送られた感じ。
こんなことでも、人は元気になれる。

今日は今日で、そうちゃんの学校の懇談会に行き、先生とたっぷり２時間弱、お話しました。
今年の担任は、かなり自閉症に精通されています。
そのせいか、そうちゃん、学校で落ち着いてるみたい。
うれしいな。
うれしい。

いっぱい書きたいことあるんだけど、明日は友人と主催する親の会があるので、もうちと準備せねば。
４２名の予約をいただいています。
これを前半・後半それぞれ５つのグループに分け、グループごとに司会者と書記を決めます。
結構いい頭の体操になる。難しいのよー。


明日も、素晴らしい出会いがありますように！！

人生初。
一番乗りしました。
映画「みんなの学校」と木村元校長講演会。
１３時半スタートのところを、１０時半に行ってみた。
よい席で見たくて。

係の女性が後からやって来て、狭い廊下に小さな折りたたみ椅子を出し座っている私を見て、一瞬固まった。
廊下に座ってるから、じゃなくて、おばちゃんが文庫片手にメロンパンかじってたから、かもしれない。
ハハハー。

ともかく最前列をゲットして、映画を見た。
もう３回目なのに。また泣いた。
そして、それよりもたくさん笑った。
こどもたちの成長する姿が、まぶしかった。

映画に出てきた木村校長が目の前でしゃべってくれる、という経験も夢のようで。
１時間があっという間でした。
「こども達が自ら命を絶つようなことがないように育てることが、私たちおとなの役割」「こどもを信じる、最後まで面倒を見る、この信頼関係を作っていくしかない」などの言葉、一つ一つが心に沁みました。

終了後、知人につないでもらってご挨拶に伺いました。１０月に私の所属する会に来ていただけることについて、お礼を言いました。
ついでにそうちゃんのことを少し話すと、「わかります…」と共感してくださり、「お子さん大切にね」と言っていただけました。
真っすぐな目の、熱く、あたたかい先生でした。

この先生に、たくさんの人に会ってほしい。
１０月の上映会＆講演会に向け、気持ちを新たにしました。
気合い入れよ。迷ってる場合じゃない。


さて、余談。
夫はギターを夜弾く。

「うふっふー　さーあー」

って、夢の中へ飛んでるのには、すでに慣れてきたのですが。

耳を疑ったのは、この言葉。

ジャンッ「どうもありがとう！！」

ん？
なんか終わった？
もしかして、今、ここライブ会場だった？

今日は、夕方からそうちゃんとプール行ってくれてありがと、夫。
ストレス解消のためなら、妄想ライブを見て見ぬ振りして差し上げよう。
夢の中へ、行ってみたくもなるよねぇ。

素敵な姿勢でタブレットを見るそうちゃん。
バランスボールに乗って、スツールに手をついています。
そんで結構揺れてる。
ウエストしぼれそう。

真似してみよっかな？

って無理だけど。