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かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

受難の時も

2012年10月31日 22時06分22秒 | みゆみゆとの生活
学校でクラスメイトとけんかしたり、家で転んで唇切ったり…
受難の時は思い切り泣いて、でも翌日は元気いっぱい!なみゆみゆ。
明るいことは、才能だ。

折り紙の裏とか、何かの切れっぱしとかに、「棒人間」という4コマ漫画や新聞のようなレポート(?)を書いてることも多く、そういうこと、好きみたい。

思い付いて、形にして、楽しむ。
お得な性格だね!

ジンジャーミルク

2012年10月29日 08時55分07秒 | みゆみゆとの生活
寒くなってきたら
私の定番
ジンジャーミルク

お友達のパン屋さんで売っている、ジンジャーボンボン(乾燥した甘いしょうが)のかけらを、
ホットミルクにぽとぽと入れて、ゆっくりかき混ぜて、ゆっくり味わう。
あぁ、この時間があまりないのですけど。
身体もあったまって、気持ちもポカポカなります。
紅茶も混ぜて、ホットロイヤルミルクティーなら、よりベスト。

なんでこんな時間にこんなことしてるかというと。
今日は午前中お休みなのです。
そうちゃんを朝学校へ送り出し、
10時にかかりつけの児童精神科へ連れていく予定で、
今はつかの間の休息。

ジンジャーミルク飲みながら、午後の仕事の準備をします。
お、あと1時間しかない!

今日は午後一で、高齢者の集まりで「健康の話」をするお仕事。
健康の話…テーマがざっくりしすぎてるな。。
つかみはやっぱり、季節の話題から。
ジンジャーミルクの話、しよっかなー。

雨だれ

2012年10月28日 23時02分11秒 | みゆみゆとの生活
一日、冷たい雨でした。
そうちゃんはデイサービスに。
みゆちちとみゆみゆは漢検に。
そして午後、ついにわが家にピアノがやってきました。

明日調律なので、まだ音がところどころ濁りますが…。
本物の弾き心地、楽しいです。
中毒になりそう。
自動演奏で、ショパンの雨だれなど、聴きました。

10年使った電子ピアノも愛着があったのだけど、アコースティックな響きはやっぱり違う。
ポーンと押して、空気が揺れるのを感じるだけで、気持ちが高鳴ります。
私もピアノ弾けるようになりたいなー、と思いました。
練習してみよっと!

トイレの歌

2012年10月28日 10時04分59秒 | みゆみゆとの生活
トイレに行ってリビングに戻ってきたそうちゃんが、リズミカルに歌っていた。

♪といれ といれ といれ といれ

そのうちにメロディがついてきて

♪といれ といれ プラレール!
 といれ といれ プラレール!

それって、「トミカ」の歌だよね
ちなみにトミカは、プラレールとミニカーのおもちゃメーカー。

これはちょうどハマった!とばかりに、にこにこで続けて歌うそうちゃん。
独特の「そうちゃんダンス」を踊りながら…。

♪といれ といれ プラレール!
 といれ といれ プラレール!
 と・い・れ・の パラダイス~
      (エンドレスに続く;)

トイレのパラダイス。
どんなんじゃ、それ。

強化子

2012年10月26日 19時49分27秒 | みゆみゆとの生活
こんなパズルを、じっくり座って取り組めるようになりました。
以前から、パズルをする力はあったのですが、座りつづけることができませんでした。

これのご褒美は、
「できあがったらみかん」です。
専門的には、ご褒美のことを「強化子」と言います。

そうちゃんの強化子は、果物かビデオ。
この二つは最強です。
「じっとしている」「黙っている」以外の、大抵のことはこの強化子で頑張れます。

集団登校

2012年10月24日 21時13分39秒 | みゆみゆとの生活
今週から、朝の集団登校に私とそうちゃんが復活。
そうちゃんがとても穏やかで、以前に比べれば随分楽です。

と、油断していたら、
今朝は集合場所の公園で突然走り出し、ブランコされそうになりました
走って捕まえると、二タッと笑っていて。
「準備運動できた?かーちゃん。」とは言いませんでしたが、そういう顔してました;

でも全然、そんなのたいしたことない。
砂の上に寝転ばない、人を蹴らない、大声で叫び続けない、って素晴らしい。

歩いていく途中は、みゆみゆと手をつないで、学校まで歩いてくれます。
みゆみゆも、そうちゃんがおりこうさんに歩くので、嬉しそう。
後ろからついて行く私から見ても、「姉」してるな、と思いました。

学校についてからも、わき目も振らず広い校庭を歩いて校舎に向かうそうちゃん。
私が少し距離をとって歩いた方が、他の子達が声を掛けてくれたり気にしてくれることもわかりました。
親がいると、他の子達、遠慮するのかな?

今日は高学年のお姉ちゃんが、「そうちゃーん!」と遠くから呼んで駆けよってきてくれて。
そうちゃんもまんざらでもなさそうに、「バイバイ」と手を振っていました。

学校、楽しいね、そうちゃん。
いつか、お母さんが付き添わなくても登校できるようになるといいな。

穏やかなそうちゃん

2012年10月23日 20時27分40秒 | みゆみゆとの生活
ご飯を食べている時に、おもむろに私の顔を覗き込みながら、そうちゃんが、
「よく たべるねぇ」とニッコリ。
か、かわいい。
入院中、そうやって言われてたのかな?

退院してきてからというもの、そうちゃんがかわいいです。
ともかく聞き分けがよく、おだやか。
元々のそうちゃんは、おっとりしてる平和主義者なんだ、と思う。

大声出したり、食卓の上に立ち上がったり、物を投げたり、げらげら笑いながら人を蹴ったりしていたそうちゃんは、きっと何かがとてもしんどかったんだろう。
病院での集中的な療育のおかげか、新しいお薬が合ってるのか…わからないけど、素直で穏やかなそうちゃん、素敵です。

今日は落ち着いて椅子に座り、介助なしでご飯を食べられ、
お風呂では自分で身体を洗い、出てから自分で着替えて、
一緒に絵本を2冊読んで、コップ重ねでお風呂ごっこして遊び、
歯磨きしてお布団に入って、あっという間に寝てくれました。

当たり前のような、この生活。夢のようです。ともかくかわいいのです。(何度でも言わせてくれいっ。)

この穏やかな日々が続くといいな。
夏休みがひど過ぎたので、余計そう思うのかも。
波があるのは当然で、またひどく荒れる日も来たりするんだろうけどね;
いやいや、考えない考えないっ。
等しく未来は来るから、わざわざ悪い想像はしないようにしてるのです。そうちゃんに関しては。
今。そうちゃんを愛おしいと思える自分と、この家族を幸せと思う。それだけで十分。
ああ、おかえり、そうちゃーん。

トトロ、さんぽ

2012年10月21日 21時15分10秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、今日、合唱団の本番で、「となりのトトロ」と「さんぽ」を歌った。

これ、ほんの2週間ほど前に聞かされたばっかり。
みゆみゆの話だけでは、一体何の本番なんだかさっぱりわからないまま、今日になってしまいました。
(みゆみゆの合唱団は、連絡事項などが基本的に子供に伝えられるために、親には詳しくわからないこともよくあります。)

なんだか屋外ステージで何かのコンサートに出るらしい、という程度の認識だったので。
お昼に電車で現地まで送っていく途中、みゆみゆに聞いてみた。

「で、何のイベントなの?今日は。」
「さあ、よくわからない。」
「『トトロ』と『さんぽ』、ちゃんと歌詞は覚えたの?あんまり練習してなかったみたいだけど。」
「ああ、全部歌うわけじゃないから大丈夫。」
「どういうこと?」
「ここと、ここは歌うけど、この間のとこは歌わない。」
「ん?じゃあ、そこは誰が歌うの?」
「えっとね…。井上あずみさんって人。」

はぁ?
本物やん!!
それ、はよ言わんかい。

「さんぽ」の本物の歌手の後ろで娘が歌うということを、行きの電車の中で知って驚愕する親;

着いてみると、そこはたくさんの農業関係のお店が出展されているイベント会場で。
井上あずみさんと娘さんの1時間あまりのコンサートがあり。
みゆみゆ達はそのコンサートの最後に出てきて、「となりのトトロ」と「さんぽ」の2曲を歌いました。

思いもかけず「本物」の素晴らしい歌声を聞け、とっても楽しい時間を過ごさせてもらえました。
空は秋晴れで、気持ち良かったです。

ただいま

2012年10月19日 21時31分08秒 | みゆみゆとの生活
今日は午前中仕事。
午後から夫と合流し、高速飛ばしてそうちゃんの病院へお迎えに行きました。

病棟の前には、ちょうど「学園祭」の練習をしている集団が。
入院している子達みんなで、ナルトを持って、「よさこいソーラン」の練習をしているのでした。
みんな一生懸命踊っていて、大きい子達はすごいな、と思っていたら。
出てきた職員さんに、「あれ?そうちゃんこの中にいませんでした?」と。

あらためて探してみると…
いたいた。
集団の一番奥の隅っこで、ピョンピョンはねてる小さい子!

そうちゃんとの、1ヶ月ぶりの対面でした。
あー。そうちゃんだ。
ニコニコ笑って、踊ってる。
涙があふれそうになりました。
よく頑張ったね、1ヶ月間。

今まで、運動会などの行事モノでは、緊張のせいか浮かない顔をしていることが多かったのですが、
満面の笑みでよさこいをピョンピョン踊るそうちゃんは、本当に楽しそうでした。

私達の顔を見つけた瞬間、そうちゃん、一瞬固まりました。
駆け寄って来ることはなく、その場で踊りに参加したまま。
でも確実に、遠く離れた私達をとらえていました。

引き取りのとき、たくさんお職員さん達が見送りに来てくれて。
それを見てびっくりしたのか混乱したのか、そうちゃんは突然泣きました。
「おうち かえるよー!!」って。
いわゆる、「母の顔を見て気が緩んだ」というのではなく、「状況がつかめないことによる混乱」だと思う。
それでも私の胸はキュンとして。
また少し大きくなったそうちゃんを抱き上げて、
「そうちゃん、一緒におうちに帰ろうね。」と頬をくっつけました。

担当の先生、職員の皆様には感謝、です。

帰宅後のそうちゃんは借りてきたネコのようにおとなしく、
ごはんはこぼさず食べるし、お風呂で身体は洗えるし、ビデオはずっと座って見れるし。
随分成長して帰ってきました。

「おとなしいなー。」
「よく待っていられるようになったね。」
「指示が入りやすい。」
「大きい声を出さないね。」
などなど言いながら、
でも呪文のように、
「いや、今日明日は様子見だ。しばらく見てみないとわからん。」と言い合う、わが夫婦。
たくさんの苦い経験から、慎重になっているのでした。

あぁ、それにしても。
そうちゃんが家にいるということで、私ってこんなに安心できるんだ。
眠いので寝る。

おやすみなさい!