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かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

カレンダーパニック

2018年01月31日 22時39分08秒 | みゆみゆとの生活
今日は朝から親の会の研修会。
講師は、そうちゃんが地元小に入学した頃スクールカウンセラーとしてお世話になった先生です。
あの時、先生は徹底的にそうちゃんの味方だった。
とても真剣に、学校での過ごし方を考え、アドバイスしてくださいました。

その先生の講演は、子どもたちへの愛に溢れていて。
生活に生かせるヒントがたくさんありました。
しんどいことも多いけど、頑張って育てて行こう。
そう思えました。

私は主催者サイドの一人で、ちょっとした司会や名簿管理などバタバタしたり気を張ることもあったのだけど、
不思議とリラックスできた時間でした。
それにしても、参加者67名って。すごい。


で、終了後。
今日は水曜日。
そうちゃんとビデオ屋さんまでお散歩の日です。
多少寒さも緩かったから、歩くのは苦じゃなかったのですが…。
うーん、そうちゃんは調子悪め。
何度か歩道に寝られました。
冷たいだろうに。

帰宅後、ビデオを見たところまではよかったのですが、そのあと急に、
「2がつに してください」
と言い出した。
今日で1月が終わることを知っているらしい。

そしてかーちゃん、壁掛けカレンダーを、めくろうとして気づいた。

これはめくれない。
2ヶ月おきのやつだ。
「そうちゃん、これ2月も書いてあるからめくれないわ。」
そう伝えた瞬間、かぶせ気味に、
「2がつにするよぉ!めくれるよぅ!」
パニック突入。

おお。
こういうとこ、正しい自閉ちゃんだ。
まあ、そこまで長引かなかったから今回はよしとしよう。

こんなカレンダーもあるって学んだね、そうちゃん。
かーちゃんも、こんなパニックボタンがあるってこと知れてよかったよ。

小学校の給食

2018年01月30日 20時35分47秒 | みゆみゆとの生活
居住地校交流で地元小学校に行ってきました。
今年度5回目の、給食と掃除の交流です。
2学期からクラスを固定してもらえ、連続3回目の同じクラスへの交流だったので、随分そうちゃんが落ち着いていました。

フライングで何度も「いただきます!」と食べそうになっていたので、「まだだよ。」と止めたら、この顔。

「いーよ!いーよ!」
と言いながらも、頑張って我慢していました。

そして今日の給食の献立は。
じゃんっ。

みそおでん、
野菜のおひたし、
ごはん(多っ)、牛乳、
そして左上にある白いのは、ういろう。
ご当地色満載でございました。

それにしても、ういろう。
こりゃ支援学校では絶対出ないな、と思った。
箸で四等分しても、まだ大きくて喉につまりそう。
危険だ。危険すぎる。

食欲旺盛なそうちゃん、ペロッと食べてお代わりもしました。
そのあとのお掃除では、机を頑張って運び、雑巾がけまでできたよ。
素晴らしい。
ちなみにこの地方では机を運ぶことを「机をつる」と言う。

最近のそうちゃんの様子から、大声出したり部屋を飛び出したらどうしようかと心配してましたが、そんなこともなく。
いい交流となりました。
そうちゃんなりに緊張していたのか、帰宅後やや荒れ模様でしたが、それはまぁ想定内。

居住地校交流、残すはあと一回。
なんだか切ない気分です。
そうちゃんは中学生になるんだなぁ。

明日は親の会主催の講演会で、テーマは思春期の関わりです。
ちょうどタイムリー。
よく聞いて勉強してこよっと。
ええ、
もちろん、みゆみゆの対応ね。
ハハハー。難しすぎる。思春期女子っ。

涙ポロポロ

2018年01月29日 19時56分00秒 | みゆみゆとの生活
 ただいまおかえりー
とショートステイから帰ってきたそうちゃん。
たった3日ぶりだけど、久々な感じで笑顔がまぶしい(親バカ)。

ショートの職員さんによると、やはり全体的に動きが多く、大声もよく出していたようです。
でも、夜はよく寝ていたし、壁を蹴るなどのパニックもなかったみたい。
上出来。

思い通りにならない時に、たまに涙をポロポロ流して泣いていたらしく、びっくりされていました。
お昼ごはんで嫌いなものが出て、頑張って食べるように言ったら、
「これいやー」と泣きながらもちゃんと全部食べたんだって。

帰宅後も、食後におやつが食べたいと泣いていました。
最近涙を流すことが増えている。
これは、成長だと思う。

何かをこらえながら涙を拭くそうちゃんは、
かわいそうでいとおしい。
あとから、「えんえん ないたよ?」と報告してくるのもたまらん。

さあて今週は忙しいよ。
木曜日のお仕事のために、今日は壁面を作った。

ホワイトボードを二枚くっつけて、半分に畳めるようになっている。
みかんとりんごはマグネットつき。
これで小さい子どもたちと遊ぶんだ。

その前に、明日は居住地校交流、あさっては親の会の研修会。
気合い入れて行きまっしょい。




休憩

2018年01月27日 22時23分33秒 | みゆみゆとの生活
昨日のブログ、半分寝ながら打ったからか、作文ぽくて恥ずかしい。

ま、そんな日もあるか。

この土日、私は社会福祉のお勉強のため、大学へ。
久々の学生気分で、「無」になって学んできました。
社会福祉、奥が深い。
経済や政治や歴史との関連やら、今後の展望やら、それから哲学的なことも、新鮮な気持ちで考えてきました。

その間そうちゃんは、学校公開のあと、今晩から二泊三日のショートステイ。
昼間の参観からショートへの送りまで担当してくれた夫、お疲れさまでした。
今週はずっと出張で留守にしてたからね。
そうちゃんも嬉しかったことでしょう。

ハイなそうちゃんと毎日を過ごしていた私は、ちょっと離れて休憩です。
まずはしっかり寝なきゃ。
いつもそうちゃんに何回も起こされて浅い眠りしか取れてないからな。
たくさん歩いたし、ない頭もフル回転で使ったので、今夜はよく寝れることでしょう、と期待して。

おやすみなさーい。

自転車

2018年01月26日 19時56分33秒 | みゆみゆとの生活
今朝、うちの前は見事な銀世界でした。
なんとかそうちゃんを7時過ぎまで寝室にとどめ、
そのあとも極力ゆっくり過ごさせたけど、
ああ、そうちゃんはなんでもやることが早い。
9時過ぎには家にいるのにすっかり飽きてしまい、出掛けたくて仕方ないモードになりました。
「もうすぐデイのお迎えが来るから待ってて」は効かなくなり、「そといきたいです!」でパニック寸前に。

仕方なく、出掛ける準備して。
そうちゃんのご所望通り、自転車に乗りました。
おとなの自転車にそうちゃんを乗せ、私がハンドル握って押す方式。
道路は車通りはほとんどないとはいえ、雪がしっかり積もってる。
なかなかスリリングでした。

そうちゃんがどんどん漕ぐので、私は押すというよりはブレーキ係。
近所をぐるっと広めに一周した頃、ちょうどデイのお迎えが来てくれました。
いい運動になったし、気分転換にもなった。
よしよし。

そうちゃんを送り出したら、「みんなの学校」の会へ。
学校のことや毎日の生活のことなど、ゆっくり話せて充実した時間でした。
先日の脱走事件の時にそうちゃんを捕獲してくれた方も来ていて、改めてお礼を言うとともに、奇跡ってあるんだなーと再認識しました。
この会がなければ出会ってなかった方。
不思議な運命を感じました。

午後はそのままランチして、映画上映会の協賛のお願いのため、幼児教育施設へ。
友人に紹介してもらった初めて会う方でしたが、快く受け入れ、話をきいていただけました。
協賛もしてもらえることになりました。
ありがたいな、嬉しいな。

1日デイで過ごしたそうちゃんは、少し落ち着いて帰宅しました。
嵐のピークは過ぎたかな?
ニコニコ笑顔で「こぶたぬきつねこ」を歌うのを見ると、幸せな気持ちになります。
「ねこ」のところで手を頭の上につけ、耳のようなポーズをするのですが、
それが逆手なのよ。
手の甲がこっち向いてるやつ。
これで、「にゃーお」って首かしげるの、たまらん(笑)。

2018年01月25日 20時29分00秒 | みゆみゆとの生活
昨日の夕方から吹雪いてきて。
朝起きたら辺り一面銀世界。
大雪警報で学校が休みになったらどうしよう、という心配は杞憂に終わり。
スクールバスもほぼ時間通り来てくれて。
はい、いってらっしゃーい。
無事そうちゃんは学校に行きました。
雪遊びして体いっぱい動かしたみたい。
よかったね~。

順調順調と、午後仕事していたら、支援学校からメールが。
ん?
なんだろ。
仕事が一段落ついた時に見てみて、愕然とした。

「路面凍結や降雪が予想され、登校の安全確保がてきないので、
 明日は休校します。」

二回読み返した。
きゅ、休校って書いてある!?
まさかの。
明日休校。

一瞬頭ん中フリーズ。
次の瞬間、フル回転。

明日の自分の予定を思いだし、書き換える。
そんでこれを誰と誰に連絡しなきゃいけない?
あーたいへん。

救いは、そうちゃんが通うデイが、休みモードで10時半から16時半まで預かってくれること。
ほんとにありがたい。
けど、それでも私にとってはかなりキツイ。
頑張らねば。

朝10時までここが一番の難所。
どうやって過ごそうかな。
…長いな。

イライラした話

2018年01月23日 20時32分27秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが荒れ模様な時は、「おー、おー、すごいなー」と、とりあえず感心する。
それが続くと、「勘弁してー。いつまで続くのこれー。」と嘆き。
さらにひどいと「あー、しんどい。もうやだー。」と半泣きになる。

というわけで、そうちゃんに関してはイライラというよりは困り果てたり落ち込んだりすることの方が多いのですが。
(あ、他の家族にはダイレクトにイライラ出しちゃいますよ。)
それでもやはり、そうちゃんに向けてイライラ虫がバクハツすることもある。

例えば昨夜の晩ご飯。
そうちゃん、サラダにモロッコいんげんが入ってたのが気に入らなかったらしく、
台所にダッシュして、皿の中身をザバッと流しに捨てた。
早い。
追いつけず。
洗剤が残った台所に散乱する、サラダとからあげ。手つかずの。
「ダメ!捨てていかん!」喉から血が出そうに叫んじゃったよ。
そうちゃん、顔つきは固まりながらも、「すてない!」とおうむ返し。
でも、わかってない。絶対。
「バナナ たべたいです
「ダーメー!!食べ物捨てたからバナナはなし!」
怒りながら腕をつかんで台所から撤収させる。

こういう日は、このあとも大荒れ。
そりゃそうだ。そもそもテンション高いから捨てたりしたんだし。

戦って、
残りを食べさせて、
薬飲ませて、
風呂に入れて、
そしたらクタクタに疲れて。

そうちゃんを寝かせてからそのまま一緒に寝てしまい。
朝まで9時間、熟睡しました。

元気なつもりでも、体は正直。
一時期落ち着いていた血圧もダダ上がり。
昨日の午後、健康相談のお仕事で終わりがけに自分も測ってみたら、166/99で。
今日の相談者のワースト3位以内に入るな、と苦笑い。
いや、苦笑いしてる場合じゃない、病院に行った方がいいのでは?と心の中でもう一人の私(仕事モード)が言う。
うちにも血圧計があるので、しばらく継続して測定し、紙に書いていこうかと思います。

そんなわけで今日も仕事。
張り切りすぎず、頑張りましょう。
よく寝たから元気。たぶん。

カギ追加

2018年01月22日 21時00分18秒 | みゆみゆとの生活
今朝も。
玄関から堂々の脱走。
すぐに追って捕まえたけども。
陸上部のような猛ダッシュ無酸素運動で朝から息絶え絶えになったわ、中年かーちゃんは。

それにしても、ほんの少しの隙を見逃さないそうちゃん。
彼は何か特殊な能力を持ってるのではないかと思う。
山で遭難しない、とか。
何度でも直角に曲がれる、とか。

なんか対策立てねば。
土日にホームセンターの「防犯コーナー」で腕組みして、
カギを一つ買ってきた。
気休めくらいにしかならないかもしれないけど。

背の高い夫に頼んで、リビングと玄関の間のドアにつけてもらった。

そうちゃんが本気になったらこんなの一発で壊されるだろうな。
そうつぶやいたら夫が、
「それより向こうから入ってくる人が壊すんじゃない?」と言う。
なるほど。

ただいまー。
あれ?
ガチャガチャ。
パーン。

見えたな

ま、ま、意外と丈夫かもしれんし。
ないよりマシだよ。きっと。

晩ごはん後、早速このカギをかけてみたら、
そうちゃん、そっちには全く近寄らず。
庭側の窓ばかりバンバン蹴っておりました。

はあ。窓蹴られるの、困る。
おまけに今日は、2ヶ月ぶりにてんかん発作があった。
いやー、そろそろ落ち着いていただきたいのだけれども。
頼むわ、そうちゃん。



野菜が高い時の攻略法

2018年01月21日 20時51分41秒 | みゆみゆとの生活
あまりにも野菜が高いので。
鍋は少なめにして、もう一品。
鶏のせせりで野菜炒め作りました。

せせりを塩コショウで炒めて焼肉のたれで味付けしてから、
主婦の味方「もやし」と「かいわれ」投入。
冷蔵庫に余ってた「しそ」も入れてみたらアクセントになっておいしかったです。

ちなみに鍋は鶏だんご入り。
鶏だんごは、モモ肉とむね肉のひき肉を半々。
つなぎと味付けに、全卵、片栗粉少し、しょうゆ、酒、しょうが、みそ、すりごま、ごま油が入っている。
粘りを出そうとしばらく素手でこねてみたけど、冷蔵庫から出したては冷たすぎてすぐ断念。
 正月にふんどしで海とか入ってる人達は一体どうなっとんじゃー!
と叫びたくなった。

うん。
しっかり粘りが出て、いいだんごがてきたよ。
質素だけど、あったかくて美味しい晩ごはん。
満足。

ふと見ると、そうちゃんがタブレットで動画見てる。
食べながらタブレットはいかんよ、と言おうとして画面を見たら、
「ブロンコビリー」のハンバーグがジュージュー焼けてるとこをひたすら写してる動画だった

そうちゃん、肉肉しい肉が食べたかったか。
肉動画をおかずに白米食べるって、学生の独り暮らしのようではないか。
やるな。

2018年01月21日 00時31分29秒 | みゆみゆとの生活
いつまで続くかわからない嵐。
せめて昼間の風がない時にはウトウトしよう。

というわけで、そうちゃんがデイに行ってる間にがっつりお昼寝した。
昼間のお布団は気持ちいい。
ぬくぬくと文庫本読むのも幸せ。

ちょっとナマケモノかな?
と思ったけど、これが正解だった。
夜はまたとびきりの嵐で。
寝入りは11時半。
昼に体力温存しとかなかったら倒れて泣いてたところだ。



一緒に生活してるんだから、みゆみゆだって無関係じゃない。
姉ちゃんなりに遠慮してるとこもあるのかもなー、と思う。
だから、こんな頼みごとをされた時は、喜んで引き受けるのだ。



図書委員の宿題。
ポップとしおりの色塗り。
手伝ってみた。
大好きな宮沢賢治の「銀河鉄道の夜」もある。

 ジョバンニの服は、色褪せててヨロッとしてるけど、きっと縫製はしっかりしてるよね。
 お父さんが南洋でずっと前に買ってきた一枚を、大切に着てるんじゃないかな。きっと。

そんな会話も。
私にとって、よい気分転換になりました。
楽しかったね、みゆみゆ。