Fonoaudiología en cuidados paliativos

Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida, y han encontrado su forma de salir de las profundidades. Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. La gente bella no surge de la nada.

elisabeth kübler–ross

Autoras

Rosa Mercedes Sampallo Pedroza

Fonoaudióloga – Universidad Nacional de Colombia

Especialista en Terapia Miofuncional y Disfagia – Universidad Nacional de Colombia

Desde el 2011 se ha desempeñado como docente de pregrado y posgrado en la Universidad Nacional de Colombia. Cuenta con 20 años de experiencia como fonoaudióloga clínica en las áreas de lactancia humana, procesos deglutorios y alimentación en neonatos, pediátricos, adultos y adulto mayor. Es autora de múltiples artículos científicos sobre lactancia humana, deglución, alimentación, procesos oromotores y cuidados paliativos.

rmsampallop@unal.edu.co

Ángela Natalia Aguirre Bravo

Fonoaudióloga – Universidad Nacional de Colombia

Interesada en el área clínico–hospitalaria, participó en la elaboración de los artículos Fonoaudiología en los cuidados paliativos (2015) y ¿Cómo la comprensión de lectura en estudiantes sordos se ve facilitada por el uso de tecnologías de la comunicación e información? (2015).

anaguirreb@unal.edu.co

Contenido

Introducción

Contextualización

Historia de los cuidados paliativos

Definición de los cuidados paliativos 

Pacientes que reciben atención en cuidados paliativos 

Tipos de asistencia en cuidados paliativos 

Niveles de atención en cuidados paliativos 

Profesionales que prestan atención en cuidados paliativos 

Cuidado de personas con enfermedades crónicas

Cuidados al final de la vida 

Calidad de vida 

Dolor 

Sufrimiento 

Cuidados paliativos en Colombia

Desarrollo de los cuidados paliativos en Colombia

Asociaciones colombianas para el manejo de dolor y cuidados paliativos

Marco legal de los cuidados paliativos en Colombia 

Servicios de cuidados paliativos en Colombia

Enfermedades terminales en Colombia

Ética y bioética en los cuidados paliativos

Muerte digna 

Proporcionalidad terapéutica

Doble efecto

Veracidad en la comunicación

Acompañamiento continuo al paciente y su familia 

Principio de beneficencia

Principio de justicia

Principio de no maleficencia

Ética fonoaudiológica de la comunicación

Ética fonoaudiológica de la deglución 

Cuidados paliativos y fonoaudiología

Problemas de comunicación

Dolor craneofacial

Odinofagia

Daño en la función oral motora y sensorial

Deglución

Disfagia

Disfagia en los cuidados paliativos

Evaluación fonoaudiológica en los cuidados paliativos

Información preliminar 

Evaluación de la deglución en cuidados paliativos 

Diagnóstico y grados de severidad de disfagia 

Evaluación de la comunicación en cuidados paliativos

Intervención fonoaudiológica

Comunicación

Dolor craneofacial

Disfagia

Conclusiones

Introducción

Los cuidados paliativos (cp) se fundamentan en el alivio del dolor y sufrimiento de los pacientes con enfermedades terminales y de sus familias mediante el control de los síntomas físicos, psicológicos y espirituales (1). En el 2002, la Organización Mundial de la Salud (oms) definió los cp como «la asistencia promovida por un equipo interdisciplinario, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, mitigando el dolor y otros síntomas, proporcionando apoyo espiritual y psicológico, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo» (2, p3). Al desarrollarse como una respuesta al sufrimiento, los cp se convierten en un derecho básico de todos los pacientes con enfermedades que no responden a un tratamiento curativo. Así pues, deben adaptarse al modelo de atención de salud de cada país, considerando su contexto social y cultural (1,3,4).

Los cp no se restringen a la atención de los pacientes y sus familiares cuando un tratamiento curativo no tiene un efecto favorable o durante la fase final de vida (4). Son también importantes desde el momento en que se diagnostica una enfermedad potencialmente mortal y durante su progresión, ya que generan calidad de vida por medio del control de los síntomas y el apoyo emocional y espiritual (1,5).

Diferentes organizaciones internacionales especializadas en cp y manejo del dolor coinciden en que el equipo profesional que atiende las necesidades del paciente terminal y de su familia debe ser interdisciplinario. Además, los programas ofrecidos por las diferentes instituciones de salud deben brindar asistencia eficiente, equitativa y accesible a nivel domiciliario, hospitalario y en instituciones hospicio–geriátricas (5,6). También se deben garantizar diferentes acciones profesionales que van desde la consejería y educación hasta las intervenciones terapéuticas puntuales, intermitentes o con responsabilidad compartida (7,8).

En el campo de los cp, la fonoaudiología busca brindar calidad de vida y bienestar a los pacientes con enfermedades terminales y a sus familiares mediante el establecimiento de canales comunicativos y el manejo de síntomas como la disfagia y el dolor craneofacial. Según la literatura sobre el tema (9), en los cp las funciones de los profesionales en Fonoaudiología incluyen:

• Proporcionar consejería a los pacientes con enfermedad terminal y a sus familiares.

• Desarrollar estrategias en el área de la comunicación a partir de las habilidades del paciente para fortalecer su autonomía y sus relaciones socioafectivas.

• Mejorar la comodidad y satisfacción alimenticia del paciente con enfermedad terminal y de su familia controlando la disfagia y los síntomas asociados con esta.

• Realizar actividades de asesoría con los demás miembros del equipo de salud con el fin de establecer alternativas que garanticen la calidad de vida del paciente y su familia.

• Recibir de los demás miembros del equipo de salud la información relacionada con el cuidado general del paciente.

La Asociación Americana de Patólogos del Habla, Lenguaje y Audición (asha, por su sigla en inglés) determina que todas las acciones realizadas en el área de cp por los profesionales en Fonoaudiología deben considerar los principios y valores éticos de esta rama de la medicina. Específicamente, en la etapa final de vida no se deben realizar intervenciones fútiles y de encarnizamiento que disminuyan la calidad de vida del paciente, generen mayor sufrimiento y no estén autorizadas por el paciente o sus familiares (10,11).

El objetivo de esta obra es documentar, describir y caracterizar el quehacer del profesional en Fonoaudiología en el campo de los cp. La información empleada para tal fin se obtuvo mediante diferentes bases de datos especializadas (Medline, PubMed, ebsco, Redalyc y Scielo) y páginas web de instituciones y organizaciones reconocidas a nivel nacional e internacional en las áreas de cp, fonoaudiología, dolor craneofacial, cáncer, enfermedades crónicas, entre otras. Debido al interés histórico y la trascendencia de los cp y el rol del profesional en Fonoaudiología en este campo, la búsqueda no se limitó a un periodo de tiempo específico.

Este libro se divide en seis capítulos que comprenden: 1) una contextualización de diferentes conceptos y generalidades de los cp; 2) la situación en Colombia, incluyendo el marco legal, el número de unidades/servicios y los niveles de atención en cp; 3) los aspectos éticos y bioéticos de los cp; 4) el papel de la fonoaudiología en los cp, que se centra específicamente en 5) la evaluación (diagnóstico) y 6) la intervención de pacientes en fase terminal en las áreas de comunicación, disfagia y dolor craneofacial. Parte de la información incluida en esta obra fue publicada en la Revista de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia (12), para lo cual se solicitó su autorización expresa.

Los contenidos desarrollados permitieron determinar las acciones profesionales desde la fonoaudiología que contribuyen a favorecer el bienestar y solventar las necesidades de los pacientes con enfermedades terminales y sus familias. A partir de la revisión bibliográfica realizada, se planteó una propuesta de evaluación e intervención fonoaudiológica que busca garantizar la calidad de vida del paciente y de su familia en relación con la comunicación, la deglución y el dolor craneofacial.

Referencias

1. Werle BM. Cuidados paliativos. Revista da AMRIGS. 2010 [citado 29 feb 2016];54(4):493-4. Disponible en: http://goo.gl/QUYh9Z.

2. World Health Organization. Cancer. WHO definition of palliative care. [citado 29 feb 2016]. Disponible en: http://goo.gl/ORT3Kz.

3. National Council of Palliative Care. Palliative care explained. NCPC

;

2015 [citado 29 feb 2016]. Disponible en: http://goo.gl/qnNgU6.

4. Bonilla P. Cuidados paliativos. Una necesidad. INFORMED. 2006;8(1):47-50.

5. Strand J, Mansel K, Swetz K. The growth of palliative care. Minn Med. 2014;97(6):39-43.

6. Chiba T. Relação dos cuidados paliativos com as diferentes profissões da área da saúde e especialidades. Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade. En: Ayer de Oliveira R, coordinador. Cuidado paliativo. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp); 2008 [citado 29 feb 2016]. p. 46-91. Disponible en: http://goo.gl/P0qgJS.

7. Pessini L, Bertachini L. Nuevas perspectivas en cuidados paliativos. Acta Bioeth. 2006;12(2):231-42. http://doi.org/d6gszx.

8. Krmpotic CS. Cuidados paliativos y experiencias de enfermedad: razones para una refocalización del cuidar. Scr Ethnol. 2010 [citado 29 feb 2016];32:29-44. Disponible en: http://goo.gl/Lz1NXI.

9. Pollens R. Role of the speech language pathologist in palliative hospice care. J Palliat Care. 2004;7(5):694-702. http://doi.org/b4hb87.

10. American Speech-Language Hearing Association. End-of-life issues in speech-language pathology. [citado 29 feb 2016]. Disponible en: http://goo.gl/v8NLyU.

11. Body R, McAllister L, editores. Ethics in speech and language therapy. Chichester: Wiley-Blackwell; 2009.

12. Aguirre-Bravo AN, Sampallo-Pedroza RS. Fonoaudiología en los cuidados paliativos. Rev. Fac. Med. 2015;63(2):289-300. http://doi.org/7c5.

CAPÍTULO 1

Contextualización

Historia de los cuidados paliativos

En el área de la salud, la palabra cuidar significa asistir a la persona sana o enferma efectuando diferentes actividades que favorezcan su salud (1), auxiliando su recuperación (2) o garantizando su tranquilidad y bienestar hasta el momento de su muerte (3,4). Para referirse al cuidado activo de un paciente con enfermedad terminal, se emplea el adjetivo paliativo, que etimológicamente proviene de la voz latina pallium, que a su vez traduce capa, manto o cubierta (4). Esta palabra alude a la actitud ejecutiva para amenizar o atenuar una situación de vulnerabilidad (5); por tanto, los cp se conciben como toda acción que proporciona alivio y sosiego a los pacientes que ya no pueden ser asistidos por la medicina curativa (3,6).

La medicina de tradición hipocrática de la antigua Grecia (siglos iv-v a. C.) ordenaba no tratar pacientes incurables y terminales, debido a que su condición era considerada un castigo divino, e intentar curarlas implicaba desafiar la voluntad de los dioses. Se creía que «la medicina tenía por objeto librar a los pacientes de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las