Modelo IRIDIA

EVALUACIN Y DIAGNSTICO
EN TRASTORNOS DEL
ESPECTRO DE AUTISMO:
EL MODELO IRIDIA
Palomo Seldas, Rubn
Psiclogo. Universidad Autnoma de Madrid. Equipo IRIDIA.
Velayos Amo, Laura
Psicloga. Equipo IRIDIA. Asociacin ALANDA.
Garrido Fernndez, Mara Jos
Psicopedagoga y Maestra. Asociacin ALANDA. Equipo IRIDIA.
Tamarit Cuadrado, Javier
Psiclogo. Responsable de Calidad FEAPS. Equipo IRIDIA.
Muoz De La Fuente, Alfonso
Psiclogo. Asociacin ALANDA. Equipo IRIDIA.
DIRECCIN DE LOS AUTORES
Equipo IRIDIA
Juan de Urbieta, 42, local 4.
28007 Madrid
ESPAA
equipo.iridia@lycos.es
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INTRODUCCIN
Gonzalo entra de la mano de Juan y Susana, entra haciendo ruiditos y
agitando un cordn azul, mira de reojo y se pone a inspeccionar todo lo que hay a
su alrededor. Sus padres sonren, pero se puede entrever cierto cansancio en sus
ojos, es la tercera vez que pasan por una situacin similar. Buscan que les den el
diagnstico de su hijo; pero no buscan slo eso, necesitan saber qu hacer para
que no se enfade tanto, no haga esas cosas tan raras y sobretodo, poder
comunicarse con l y que no est tan aislado.
La primera vez que acudieron al pediatra, les coment que podra ser un
retraso, que estuviesen atentos y que volviesen en un ao. Gonzalo ya tena dos
aos en ese momento, y el tiempo corra en su contra. Sus padres no se
conformaron con esta respuesta y empez la peregrinacin de un lugar a otro. La
primera visita fue al neurlogo, all comienzan las pruebas: audiometras,
electroencefalogramas, resonancias magnticas, estudios genticos, estudios
metablicos... toda una batera de situaciones conflictivas, puesto que Gonzalo no
aguantaba que los seores de la bata blanca le pusiesen la mano encima. Despus
de estar esperando esos resultados, esperando la respuesta a todos sus
interrogantes por qu?, cmo?, cundo?,a partir de ahora qu?, reciben la

normalidad biolgica, lo que les produce ms inquietud de la que tenan en un

principio. Entonces qu es lo que sucede? La bsqueda no ha terminado, tendrn
que recurrir a ms mdicos o a psiclogos, para ver si ellos responden a sus
interrogantes. Los mdicos le evaluaron en ocasiones ms bien le
inspeccionaron- en busca de su trastorno. Para ello utilizaron todo tipo de
pruebas, a las cuales Gonzalo no prestaba ninguna atencin, al igual que a los
profesionales que las realizaban. Se oan llantos de disgusto, de no comprender, de
querer estar con su madre y de no poder estar haciendo nada con lo que bajar su
estado de nerviosismo. Estas circunstancias ponan a los padres en una situacin
de mxima ansiedad, de querer intervenir y que se terminara todo.
Cuando terminaron de pasar las pruebas, lleg la espera. Esperar a que
llegasen los informes del psiclogo y poder leer y comprender qu es lo que
suceda. Pasaron semanas y no tuvieron noticias, pero al final lleg el momento,
abrieron el sobre y leyeron un informe repleto de palabras incomprensibles, de
frases opacas, encontrando todo un listado de lo que su hijo no haca. Era un
registro de no sabe, no hace, no quiere, no colabora, no, no, no... El alma se les
va cayendo a los pies a medida que van leyendo, y al leer el diagnstico:
RETRASO DEL DESARROLLO CON RASGOS AUTSTICOS, deben
consultar con un especialista, se quedan con ms dudas que al principio qu
significa este diagnstico?, por qu dicen que tiene tal retraso?, y esos rasgos?,
y sobre todo, quin es ese especialista al que deben acudir? Se crea una
situacin de mucha confusin, y a su demanda de orientaciones se les responde
con que s, que realmente deben recibir orientaciones para la educacin de su hijo
pero quin se las da?, dnde acuden?, qu hacen cuando Gonzalo se despierte
a la maana siguiente y vuelva a enfadarse al salir de casa si no van por la
derecha?, qu sacan en claro?, qu respuesta se les da a sus necesidades?, en
qu situacin se les deja a los padres?
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Todas estas preguntas son las que se nos vienen a la cabeza al escuchar las
historias de las familias que en algn momento se cruzan por nuestras vidas. Esto, que
en principio puede parecer exagerado, es un ejemplo de las en ocasiones frecuentes
inadecuadas prcticas que se llevan a cabo, prcticas que no responden a las necesidades
de las familias. Los datos presentados por Howlin y Moore (1997) en su estudio sobre la
evaluacin en autismo indican la cotidianeidad de estas prcticas. De las ms de 1.200
familias que contestaron a la encuesta realizada por las citadas autoras, slo el 35%
estaban satisfechas con el proceso de evaluacin por el que ellos y sus hijos haban
pasado. Por tanto, a la vista de estos datos, no podemos darnos por satisfechos con las
actuales prcticas en evaluacin y diagnstico de personas con espectro de autismo, sino
que debemos seguir esforzndonos por ayudar verdaderamente a las familias a cubrir
todas sus necesidades.
En este documento llamaremos a esas prcticas malas prcticas. Al hablar de
malas prcticas nos referimos a aquellas situaciones que hacen de la evaluacin un
proceso que, en vez de dar algo de luz a la oscuridad que viven las familias, trae ms
sombras, y hace que no se consigan los objetivos principales de la evaluacin: ayudar a
los padres a entender a su hijo y saber qu le pasa, por qu hace lo que hace, recibir
pautas para manejar esas conductas y promover el desarrollo, as como recibir

orientaciones que les ayuden a encontrar los apoyos necesarios para ayudarle a mejorar.
No podemos olvidar que la evaluacin es el primer paso dentro del proceso de
intervencin (Tamarit, 1985). Ambos estn indisolublemente unidos, por lo que si se
producen algunas malas prcticas en el primero, desviamos (o retrasamos) el proceso
desde su primera etapa.
Para que el lector pueda entender con ms claridad a qu nos referimos, a
continuacin, en la Tabla 1 presentamos varios ejemplos:
MALAS PRCTICAS BUENAS PRCTICAS
Tener un trato distante. vs. Tener un trato cercano a la familia.
No informar del proceso de evaluacin
que se va a llevar a cabo.
vs. Informar en todo momento de los pasos
a dar durante la evaluacin.
Realizar una entrevista cerrada en la
que no hay lugar para hablar de las
preocupaciones de las familias.
vs. Permitir y responder a las preguntas que
plantea la familia.
No utilizar pruebas baremadas, hacer
nicamente uso del `ojo clnico.
vs. Utilizar pruebas consensuadas
internacionalmente adems del juicio
experto.
Plazos ambiguos para la recepcin del
informe.
vs. Plazos concretos, establecidos
previamente.
Informe breve, opaco y basado en los
puntos dbiles de la persona
vs. Informe de calidad: comprensible,
amplio, en el que se evalan todas sus
capacidades.
Dar un diagnstico impreciso, sin
utilizar categoras de los criterios
clnicos establecidos.
vs. Aportar un diagnstico claro o
informar sobre las dudas o el
desconocimiento del mismo- basado en
los criterios clnicos.
No ofrecer orientaciones sobre los pasos
a dar en el futuro inmediato.
vs. Explicar los apoyos que necesita la
persona y los caminos que tienen que
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buscar.
Orientaciones generales. vs. Orientaciones individualizadas.

Evaluacin aislada del proceso general

de la persona.
vs. Evaluacin como proceso unido a la
intervencin en un marco integral.
Tabla 1 : Ejemplos de malas y buenas prcticas
Muchas de stas que catalogamos aqu como malas prcticas se podran
encuadrar dentro de un modelo tradicional, que tendra como objetivo principal la
bsqueda del origen etiolgico del trastorno, de la disfuncin orgnica que subyace a la
conducta observable. Dado este objetivo, los profesionales espaoles del mbito de la
medicina - neurlogos, psiquiatras infantiles y neuropediatras , segn explican
(Belinchn y cols., 2001), utilizan pruebas biomtricas, de neuroimagen y/o estudios
genticos, dejando generalmente al margen la observacin conductual y el estudio de las
funciones psicolgicas, derivando la inmensa mayora de la informacin usada en la
toma de decisiones de los datos recogidos en la historia clnica.
El nfasis puesto en la etiologa del trastorno est en consonancia con la escasa
preocupacin mostrada por la explicacin de los procesos psicolgicos que median
entre el cerebro y la conducta, as como la no utilizacin de criterios de clasificacin
internacional basados en conductas observables, ya que se consideran poco precisos y
no se refieren a la etiologa. Adems, estas prcticas contrastan con los modelos
consensuados internacionalmente de buenas prcticas en evaluacin en autismo
(Filipeck et al., 1999), al no usar clasificaciones internacionales de diagnstico, no
evaluar capacidades psicolgicas de manera objetiva y no usar mtodos como la
observacin. A esto debemos aadir algo ms, apuntado por los propios profesionales
mdicos que formaron parte del sealado `Estudio de recursos y necesidades de las
personas con trastorno del espectro de autismo en la Comunidad de Madrid (Belinchn
y cols., 2001): no estn formados para dar pistas a las familias, lo cual deriva salvo en
contadas ocasiones- en la ausencia de orientaciones a las familias o en frases tales como
`debe recibir orientaciones.
Con estas crticas no queremos menospreciar la inestimable labor que los
neurlogos, psiquiatras infantiles, etc... pueden realizar. Algo muy similar puede
achacarse en ocasiones a profesionales del mbito de la psicologa. Simplemente
queremos destacar la necesidad de crear equipos coordinados entre mdicos y
psiclogos en la evaluacin de trastornos del espectro de autismo, donde cada
profesional realice una parte del proceso, la parte para la cual est especialmente
formado. Esta necesidad de equipos multidisciplinares, reclamada tambin por los
padres (Belinchn y cols., 2001), reducira sin duda el largo recorrido hasta el
diagnstico definitivo, que tanta insatisfaccin y problemas produce en las familias,
aumentando por tanto la posibilidad de una atencin temprana y especializada.
Los psiclogos reciben formacin sobre desarrollo cognitivo, sobre autismo,
sobre educacin, sobre procesos psicolgicos... formacin por lo tanto complementaria
a la que reciben los mdicos. En Espaa, adems es frecuente que los psiclogos
especializados en autismo se hayan formado en centros o servicios especficos,
conociendo de manera directa la manifestacin conductual del trastorno, as como la
realidad de un gran nmero de personas con autismo y sus familias, los recursos
especficos que stas personas necesitan, los modelos y tcnicas de intervencin
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existentes, etc... Los psiclogos, y sobretodo aquellos con formacin especfica en

autismo, son imprescindibles dentro del proceso de evaluacin y diagnstico de
personas con trastornos del espectro de autismo. Lo cual no quiere decir insistimos de
nuevo que la labor de los mdicos no sea importante, al contrario, es fundamental, en
la deteccin de alteraciones neurolgicas que puedan tener una implicacin importante
para la intervencin y lo referido a la medicacin, pero, todas ellas deben enmarcarse
dentro de un modelo psicolgico y evolutivo orientado al desarrollo de la persona y a la
mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.
Volviendo a las malas prcticas, pensamos que algunas circunstancias que las
propician y que hacen que el proceso de evaluacin en muchas ocasiones no sea el
adecuado, pueden ser varias y de muy distinta naturaleza. Dado que sera demasiado
extenso enumerarlas una por una, vamos a centrarnos en dos de los aspectos que
consideramos centrales:
- Desconocimiento del autismo y dificultad de deteccin del trastorno.
- Escasa atencin a la opinin y necesidades que tienen las familias respecto a
las evaluaciones.
Como seala Mendizbal (2001) uno de los factores centrales que influyen en la
dificultad de deteccin de las personas con trastornos del espectro de autismo es el
desconocimiento que existe en la actualidad sobre estos trastornos. El autismo es un
trastorno con una base orgnica an por determinar y originado por numerosas causas
biolgicas, en el que se altera conjuntamente el desarrollo de varios procesos
psicolgicos. Esta alteracin se manifiesta en formas muy heterogneas. La ausencia
actual de marcadores biolgicos claros en autismo, nos obliga a definir conductualmente
un trastorno muy heterogneo, lo que dificulta no solo el diagnstico, sino tambin la
verdadera comprensin del trastorno y de los procesos psicolgicos alterados de base.
Ejemplos de estas dificultades podemos encontrarlos en el sndrome de Asperger o el
sndrome de Rett, cuyas definiciones se encuentran en un momento de cambio. El
sndrome de Asperger fue incluido como entidad diagnstica separada del autismo en el
DSM IV (1994). Desde ese ao se han publicado numerosos estudios que desafan los
criterios diagnsticos establecidos (Howlin, 2003; Ozonoff et al., 2000). Igualmente,
hechos que no ofrecan discusin en lo referente al diagnstico del sndrome de Rett,
como era su existencia nicamente en nias, empiezan a ser cuestionados (Kerr, 2002).
Si a estas dificultades en la comprensin del trastorno, aadimos la precariedad del
sistema de formacin especializado de profesionales, la escasa y poco actualizada
formacin universitaria sobre los trastornos generalizados del desarrollo y la difusin
de una informacin no siempre actualizada y realista, podremos explicar el
desconocimiento actual sobre el autismo.
Junto al desconocimiento del trastorno, el cual lleva en demasiadas ocasiones a
desestimar las generalmente acertadas primeras alarmas de los padres (Howlin y Moore,
1997), se unen las siguientes dificultades de cara a la deteccin precoz: los colectivos
profesionales involucrados en la prevencin pueden no estar cualificados en la
deteccin de trastornos del espectro de autismo y/o no derivan a los nios en los que
observan alarmas en su desarrollo a especialistas; la inadecuacin para la deteccin de
autismo de algunos de los instrumentos utilizados por los pediatras; el que sea un
trastorno que confunda a primera vista a los padres por acompaarse de un desarrollo
motor adecuado y una apariencia de total normalidad (esto lleva a confusiones
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comprensibles en las familias, no as en los profesionales); la escasez de instrumentos
especficos para el diagnstico de autismo en edades tempranas (por ejemplo, la
entrevista ADI-R recomendada en los parmetros internacionales no es fiable en edades
mentales inferiores a los 18 meses, Volkmar y Lord, 1998) o las diferentes formas de
aparicin del trastorno, que pueden llevar a confusiones (Mendizbal, 2001).
Estas dificultades en la deteccin temprana contrastan con los datos aportados
por diversos trabajos. Al analizar los estudios retrospectivos hechos hasta el momento,
Rogers y DiLalla (1990) encuentran que, de media, el 38% de las familias notaron algn
sntoma antes del ao, siendo este porcentaje del 76% en uno de los ocho estudios
revisados. En el trabajo de Howlin y Moore (1997) el 91% de los padres de su estudio
se preocuparon antes de los 3 aos, prcticamente todos antes de los 5 aos, la media se
sita alrededor del ao y medio. Si las sospechas de los padres se ven ratificadas en la
mayora de los casos, cmo podemos explicar que la edad media en la que se recibe un
diagnstico definitivo no sea inferior a los 6 aos en pases como Reino Unido (Howlin
y Moore, 1997)? La conclusin a la que llegamos es la misma a la que llegan las
autoras: porque las sospechas de los familiares son desestimadas - probablemente por la
falta de formacin de algunos profesionales. De hecho, en la primera consulta que se
realiza, que de media se hace a los 2 aos y 3 meses, generalmente a mdicos generales
o pediatras, slo el 7.8% recibe un diagnstico definitivo, del resto, el 50% de los
casos son derivados y, alarmantemente, al 25% de las familias se les dice que no se
preocupen, al 4.2% se les comunica que no hace falta hacer nada, y al 6.5% que vuelvan
si no hay cambios en un tiempo.
Estos datos confirman la ausencia de formacin sobre trastornos del espectro de
autismo existentes y explican (que no justifican) el largo peregrinar de las familias hasta
recibir un diagnstico claro sobre el caso de su hijo. En el estudio realizado en la
Comunidad de Madrid (Belinchn y cols., 2001) se encuentran datos en esta direccin.
El 91% de los casos estudiados recibieron al menos un diagnstico antes del definitivo,
dos en el 37% de los casos. La demora en recibir el diagnostico definitivo fue de un ao
en el 75% de los casos y de 2 en el 54% de los casos, llegando a 6 aos de demora en
algn caso.
Por lo tanto, nos encontramos que no se estn haciendo diagnsticos tempranos
por no tomar en serio las primeras sospechas de los padres. Esta situacin es an ms
injustificable, desde el momento que trabajos como los de Gilberg et al. (1990)
demuestran que se puede diagnosticar autismo con una buena fiabilidad en el tiempo
antes de los tres aos, en concreto, el 75% de los 28 chicos de su muestra que recibieron
un diagnstico de autismo entre los 8 y los 35 meses, mantenan ese diagnstico. Como
tambin seala Lord (1995), es a los tres aos cuando los nios cumplen todos los
criterios formales de autismo, pero se pueden hacer diagnsticos fiables de autismo con
anterioridad, de hecho, el ADI-R es fiable a partir de los 18 meses de edad mental, por
lo que si no hay retraso en el desarrollo o este es pequeo, se pueden hacer diagnsticos
fiables de autismo bastante antes de los tres aos.
En segundo lugar, deberamos darnos cuenta de que, para evitar malas prcticas,
tambin es importante tener en cuenta la opinin y necesidades de las familias
respecto a las evaluaciones, conocer su grado de satisfaccin con el proceso. Creemos
que sin tener en cuenta sus opiniones y necesidades podemos ofrecer servicios que no
respondan a lo que las familias valoran y necesitan en esos momentos. En ningn caso

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debemos olvidar que nosotros estamos al servicio de las familias, que somos nosotros
quienes tenemos que hacer todos los esfuerzos necesarios por acomodarnos a su
situacin, no tratar de encajar las necesidades de las familias en nuestro servicio y en
nuestro conocimiento. La satisfaccin de las familias con el proceso de evaluacin no
slo est influido por la brevedad y adecuacin de la ayuda recibida; trabajos como el
de Brogan y Knussen (2003) dejan constancia de la importancia que para las familias
tiene el trato que reciban, el sentirse escuchados, comprendidos, que tengan la
oportunidad de hacer preguntas y que se tengan en cuenta sus preocupaciones. Esta
informacin no se puede obviar puesto que es clave para disear servicios de calidad
centrados en familias, que den respuesta verdaderamente a sus necesidades.
En conclusin, creemos que es fcil comprender el origen de algunas de las
malas prcticas que las familias siguen sufriendo en relacin a la evaluacin y el
diagnstico de trastornos del espectro de autismo, pero en ningn caso creemos que
stas sean justificables. El que algo sea difcil de hacer, jams ser excusa para hacerlo
medio bien o incluso mal. El conocimiento avanza y con l nosotros. Debemos hacer
una clara apuesta por la mejora continua, la profesionalidad y el trato humano, para,
poco a poco, intentar ir mejorando y desarrollar servicios de ms calidad, humana y
tcnica, que permitan ir haciendo de la evaluacin un proceso positivo para las familias,
que les descargue de angustias, y les oriente hacia el tratamiento educativo y/o mdico
ms adecuado para cada uno.
De aqu en adelante, pretendemos compartir con el lector la visin que nuestro
Equipo tiene de la evaluacin y el diagnstico de personas con trastorno del espectro de
autismo. Para ello, expondremos las bases sobre las que se asienta nuestro modelo de
trabajo para pasar a describir detalladamente cmo realizamos el proceso de evaluacin
y diagnstico en el Equipo IRIDIA en un intento de ofrecer un ejemplo claro y sencillo
de cmo organizar la prctica de la evaluacin y el diagnstico `a partir de y para
cubrir las necesidades de las personas con autismo y sus familias. El proceso de
evaluacin est minuciosamente detallado, con el deseo de acercar el mismo a aquellos
estudiantes interesados o que se estn iniciando en la evaluacin de personas con
trastornos del espectro de autismo.
PARA QU SE REALIZAN LAS EVALUACIONES?
En nuestra opinin, el objetivo final de una evaluacin debe ser ayudar a los
padres a comprender a su hijo, saber qu le est sucediendo y las necesidades que tiene
en el momento de la evaluacin, darles pautas, resolver sus dudas y orientar a recursos,
as como emitir un diagnstico clnico. Pensamos que el momento de la evaluacin y el
diagnstico es crucial y que debe ser el motor de arranque de un proceso de desarrollo
personal que se llevar a cabo de manera continuada en todos los aspectos y actividades
a lo largo de toda la vida.
Tenemos, por lo tanto, dos partes claramente diferenciadas con peso propio que
a su vez reflejan dos interrogantes muy claros: qu le pasa a mi hijo?, qu puedo
hacer? La respuesta a ambos parte de una evaluacin global y exhaustiva.
Para dar una respuesta adecuada al primero es de extrema importancia hacer
diagnsticos ajustados, precisos y de acuerdo a los criterios internacionales. La cantidad
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de las descripciones diagnsticas no ajustadas a parmetros internacionales recogidas en

nuestro registro de casos y en el estudio de `Situacin y Necesidades de las personas
con Espectro Autista en la Comunidad de Madrid (Belinchn y cols., 2001, p.91) que
se encuentran agrupadas en la tabla 2, impresionan, cuando menos, de una falta de
claridad que en nada beneficia a las familias, ni tampoco a la comunidad cientfica.
Cabe recordar, por ejemplo, que los estudios e investigaciones se llevan a cabo sobre
una poblacin previamente seleccionada de acuerdo a su diagnstico inicial. La falta de
etiquetas precisas dificulta en extremo el agrupamiento de una muestra homognea y lo
suficientemente amplia para obtener datos relevantes
Trastorno del vnculo
Espectro autista con componentes disfasoideos
Autismo de Kanner
Retraso madurativo global
Psicosis infantil precoz
Encefalopata de etiologa no filiada
Retraso psicomotor con rasgos autistas
Psicosis simbitica
Inmadurez psicoejecutiva global
Trastorno emocional con rasgos autistas
Trastorno del desarrollo
Psicosis deficitaria de comportamiento autista
Tabla 2: Ejemplos reales de diagnsticos no ajustados a sistemas de clasificacin
internacional aplicados a personas con TEA.
En otras ocasiones, el diagnstico s se ajusta a los sistemas de clasificacin
internacional, pero sin tener en cuenta los criterios que definen algunos trastornos. Un
ejemplo de esto es un informe que hace poco nos lleg, en el que se propona el
diagnstico de trastorno reactivo de la vinculacin (DSM-IV 313.89). Al reunirnos con
la familia, el padre nos explic que la psicloga que le diagnostic no le pregunt nada
sobre los primeros aos de vida del nio ni sobre las pautas de crianza que haba
recibido (se necesitan pruebas evidentes que demuestren que durante la infancia el nio
estuvo sometido a una crianza claramente patolgica, con desatencin emocional o
fsica, cambios continuos del cuidador primario, o situaciones especiales como largos
periodos en el hospital, extrema pobreza, inexperiencia de los padres). Bas el
diagnstico en el hecho de observar que el nio no saludaba a sus padres al verlos, ni
daba muestras claras de cario, cuando s haba observado al nio abrazar a los padres
de alguno de sus amiguitos.
Tabla 3. Ejemplo de mala prctica en el diagnstico.
Como subraya el grupo de expertos que conforma la Mesa de Trabajo de
AETAPI sobre evaluacin y diagnstico en autismo ( www.aetapi.org ), los casos de
trastornos del espectro de autismo, deben ser evaluados usando pruebas especficas que
evalen especficamente la sintomatologa autista (Howlin, 1998) y que tengan una
moderada sensibilidad y buena especificidad (Filipeck et al.,1999), adems, la etiqueta
diagnstica debe ser aplicada en base a los criterios internacionalmente consensuados
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como son el DSM, IV-TR (APA, 2002) o bien la CIE-10 (OMS, 1996), que nos den una
referencia comn para el intercambio interprofesional y la investigacin.

El uso de conceptos como el de espectro de autismo, a pesar de su gran

relevancia terica, nos parece inadecuado en este contexto por varios motivos. En
primer lugar, ni es una categora consensuada internacionalmente ni es especfico y
abarca una gran variabilidad de alteraciones. Hay que afinar con el diagnstico. Existen
cinco subtipos de trastornos generalizados del desarrollo. Cuando algn individuo
presenta alteraciones cualitativas similares a las del autismo u otro trastorno
generalizado del desarrollo sin llegar a cumplir todos los criterios en alguna de ellas,
debemos recurrir a la categora TGD no Especificado (Volkmar y Lord, 1998). En estos
casos es especialmente relevante realizar una detallada descripcin de las
manifestaciones conductuales del trastorno (Hernndez, comunicacin personal). Lo
mismo se puede decir de diagnsticos como `trastorno del desarrollo o `trastorno
generalizado del desarrollo. Esos conceptos son muy amplios y vagos. A modo de
ejemplo, podemos compararlo a una situacin en la que una persona acude al mdico
con sntomas evidentes de una enfermedad grave y el doctor simplemente dijese: est
usted enfermo.
En segundo lugar, a las familias les confunde enormemente el encontrar
diagnsticos del tipo `retraso del desarrollo con rasgos autistas o con espectro autista.
Qu puede pensar una familia que poco sabe de psicologa cognitiva y autismo? La
ausencia de etiquetas diagnsticas claras es uno de los factores que llevan a las familias
a la insatisfaccin con el proceso de evaluacin (Howlin y Moore, 1997) y con la
devolucin de la informacin en particular (Brogan y Knussen, 2003). El trato directo
con las familias y sus propios comentarios nos ponen de manifiesto que no han
comprendido y no saben si su hijo tiene autismo, o lo puede llegar a tener, o lo tiene en
grado leve... Si en este tema tan complejo que es el autismo hay un aspecto claro, ste es
que el autismo, de acuerdo a unos criterios consensuados, se tiene o no se tiene. Si la
persona que evaluamos tiene algn trastorno generalizado del desarrollo hay que
especificar cual, y si no se sabe, admitirlo de forma explcita y remitir a otro
profesional. Si la persona no presenta ningn trastorno generalizado del desarrollo, no
podemos decir que presenta rasgos autistas puesto que esto lleva a confusin a las
familias y es inexacto.
En relacin al segundo interrogante `qu puedo hacer ahora?, creemos que es
especialmente relevante que la familia no slo reciba informacin de las capacidades y
limitaciones de su hijo y de las implicaciones del trastorno; la familia debe recibir,
adems, pautas concretas de actuacin para manejar los problemas de su da a da as
como orientaciones para relacionarse adecuadamente con su hijo y potenciar sus
capacidades; tambin deber recibir orientaciones sobre la escolarizacin y recursos
concretos a los que acudir para dotarse de los apoyos que requiera su hijo. Nos parece
fundamental de cara a conseguir que las familias consigan los recursos que necesiten,
que cada una de ellas cuente con un coordinador de los servicios de apoyo, para
ayudarles a localizar y lograr los apoyos necesarios y a establecer y controlar y evaluar
un programa individualizado de trabajo. En la tabla 3 resumimos las funciones
(adaptado de NCOR, 2003) que debe realizar este coordinador:
- Ayudar a la familia en la evaluacin de necesidades
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- Aliarse con la familia para determinar las preferencias
- Definir, junto con la familia, los resultados esperados

- Desarrollar planes basados en resultados en unin de la familia, e identificar a

las personas de apoyo y los miembros del equipo de la comunidad
- Localizar los servicios y recursos segn las preferencias de la familia
- Registrar, revisar y modificar los planes basados en resultados
- Asegurarse de que se cumplen los resultados mutuamente acordados
Tabla 4. Funciones del Coordinador de Apoyos.
Recientemente, en un informe realizado bajo los auspicios de la National
Autistic Society (Le Couteur, 2003) se propone la figura de trabajador clave, quien
debera coordinar la gestin del apoyo tras el diagnstico. En las propias palabras del
documento, el trabajador clave es la persona que:
o Tiene un conocimiento especializado de los Trastornos del Espectro de Autismo
o Tiene tiempo para dedicarse a ello
o Se relaciona con el nio y la familia
o Ofrece coordinacin
o Es capaz de tener una visin global
o Tiene la capacidad de reconocer necesidades
o Es capaz de trabajar en un modo colaborador
o Tiene habilidades para el trabajo en equipo
o Reconoce que el nio es el centro
o Es un defensor del nio
El trabajador clave formar parte del equipo que est involucrado con el nio y la
familia para:
o Asegurar el apoyo durante el seguimiento, especialmente en el momento tras el
diagnstico y en cuanto al control de la conducta
o Asegurar que se ponen las directrices para capacitar a todas las personas
implicadas para trabajar consistentemente con el nio
o Reconocer cundo se necesitan periodos de descanso y, si es necesario,
negociarlos
o Ayudar a los padres para prepararse ante las necesidades a largo plazo de sus
hijos
o Coordinar la transicin de servicios infantiles a servicios de adultos
o Coordinar la provisin del servicio y asegurar el seguimiento de los planes
desarrollados (esto debe incluir a todas las necesidades e intervenciones del
nio) (p. 91)
QUINES PARTICIPAN EN LA EVALUACIN?
Evaluador
Un profesional que trabaje con familias debe ser una persona cercana, flexible y
transparente, que transmita confianza, para conseguir que la familia se sienta escuchada
y atendida en la medida que sus problemas lo requieren. Ninguna de estas cualidades
Modelo IRIDIA
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est reida con la profesionalidad. La frialdad y la distancia no son meramente una
cuestin de cortesa en la tarea que nos ocupa, sino que constituyen una barrera que
dificulta e incluso llega a impedir la consecucin del objetivo de la evaluacin.
Igualmente, debe ser flexible, carioso e imaginativo para poder ganarse la
confianza del nio o la persona evaluada. Es habitual encontrar en los informes

resultados muy bajos en las pruebas aplicadas en nios que no colaboran.

Naturalmente que el nio no colabora, muchas veces porque ni siquiera sabe que tiene
que hacerlo. Volcar la responsabilidad de una mala prctica profesional en la persona
que vamos a observar ha sido, y an se mantiene, un lastre del modelo del diagnstico
tradicional.
En nuestra opinin, en este sentido an queda un largo camino por recorrer
puesto que, si atendemos a las manifestaciones de los psiclogos consultados en el
estudio de necesidades de la Comunidad de Madrid antes mencionado, en general, si
bien asumen las dificultades tcnicas y demandan formacin especfica, se sienten
bastante satisfechos con su trabajo. Es sta una situacin complicada que se
retroalimenta: es difcil mejorar un trabajo que se considera adecuado, si uno
personalmente no se plantea que algo no funciona. Si recordamos los datos aportados
por Howlin y Moore (1997) que indican que ms de la mitad de las familias no estn
satisfechas con el proceso de evaluacin que vivieron ni con la ayuda que se les prest,
junto con el hecho de que las familias consultadas en el estudio de necesidades de la
Comunidad de Madrid (Belinchn y cols., 2001) echan en falta redes de apoyo
psicolgico y una adecuada informacin una vez que conocen el problema, emerge
claramente un viejo rol que, aunque reconocido, hasta ahora no est plenamente
asumido por la mayor parte de los evaluadores; este rol es el de informar y orientar
hacia recursos de apoyo concretos y especficos. Si como profesionales pensamos que
es necesaria la formacin especfica, asumamos tambin la "informacin especfica".
Familia
El momento de la evaluacin es un lugar privilegiado para escuchar a los padres,
conocer sus preocupaciones, y los conflictos que estn surgiendo al comprobar algo que
no va del todo bien en el desarrollo de su hijo. Por eso, nosotros planteamos una
evaluacin para el nio y para los padres, de tal forma que se dedica gran parte del
tiempo a escuchar lo que desean contar sobre su hijo y despus a orientarles
personalmente en las estrategias de intervencin, en la escolarizacin, los problemas de
conducta, etc... Al abordar la evaluacin no debemos olvidar sus preocupaciones ms
concretas.
Para evaluar a determinados nios, el padre o la madre pueden ser aliados
perfectos para pasar alguna prueba. Tambin puede ser til que acudan otros familiares,
personas que trabajen en la casa o profesionales de atencin directa. Por supuesto, hay
que contar con los hermanos, si es posible de forma personal, y asesorar a los padres en
cmo ayudarles a afrontar la situacin.
Hemos comentado que el profesional debe ser positivo. Esto no quiere decir
restarle gravedad al problema. Hay que ser realistas, sin recrearnos en la desgracia. Para
mantener un clima favorable, es importante organizar la evaluacin para que al acabar
cada bloque se destaquen los puntos fuertes de la persona evaluada.
Modelo IRIDIA
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En ocasiones nos vamos a encontrar familias que no hacen demandas claras
porque creen estar dando respuesta a todas las necesidades de su hijo, y sin embargo,
estn dirigiendo sus esfuerzos hacia una meta que no merece la pena seguir. Si tenemos
un compromiso claro con el objetivo inicial que nos hemos marcado (evaluaciones
dirigidas a saber qu apoyos necesitara el nio para potenciar al mximo su desarrollo,
ya sea dentro del mbito escolar o en el hogar) conocer nuestra opinin puede ser muy

importante para la familia, aunque no nos la hayan solicitado explcitamente.

Nio
El nio (o el adulto) es el gran protagonista y en torno a l ha de plantearse la
evaluacin. Es responsabilidad del evaluador conseguir que el nio d lo mejor de s y
con este fin, planificar la evaluacin en todos sus componentes.
En primer lugar, es imprescindible hacer que el nio se sienta cmodo. Algunas
prcticas que nosotros realizamos son las siguientes: enviar a la familia una foto nuestra
para que puedan informar a su hijo de a quines va a conocer; al llegar, darle tiempo
para que conozca el espacio, cuidando que no haya claves que recuerden situaciones
potencialmente traumticas como las asociadas a entornos hospitalarios (evitamos las
batas blancas y utensilios sofisticados, generando un entorno lo ms familiar posible),
ayudarle a entender que sus padres no se van a marchar sin l y le esperan en otra
habitacin... En definitiva, crear un clima relajado e intentar que el nio se divierta y
que nosotros le gustemos. Mientras, le vamos enseando las diferentes salas, los
materiales y relajadamente jugamos un poco, vamos observando cmo se comunica
(con llanto, llevndonos de la mano, intentando coger un objeto, mirando el objeto de su
inters), qu le gusta, si alguna tarea le provoca ansiedad, si demanda ayuda, si aprende
con rapidez, si explora adecuadamente los objetos, si la falta de inters es para evitar la
tarea, cunto tiempo aguanta con la misma actividad, etc... Todos estos datos nos van a
mostrar cmo tenemos que presentarle despus al nio las pruebas para que no las
rechace y consigamos un nivel de ejecucin real y, al mismo tiempo, nos dan pistas del
tipo de estrategias que pueden ser ms adecuadas para ese nio de acuerdo a sus
respuestas a los estmulos ambientales.
Para conseguir que el nio evaluado d lo mejor de s mismo, en ocasiones no es
suficiente con establecer una buena relacin (aunque s necesario). A veces debemos
recurrir al empleo de refuerzos externos para aumentar la motivacin y asegurar la
atencin sostenida en la realizacin de la tarea. Igualmente, la administracin de
descansos peridicos, puede contribuir a aumentar el rendimiento. En relacin a esto, es
importante crear - dando la informacin por adelantado que sea necesaria una
estructura de trabajo clara que ayude al nio a comprender que tras el esfuerzo vendr la
recompensa. En funcin de las caractersticas de cada individuo, ste requerir ms o
menos refuerzos, descansos ms o menos frecuentes y ms o menos amplios.
En definitiva, la evaluacin se llevar a cabo como un traje a medida en cuanto a
tiempos, intereses, horarios, refuerzos y estilos comunicativos. La experiencia nos
demostr muy pronto de qu manera tan extrema puede afectar el entorno al
rendimiento de un chico. En una de nuestras primeras evaluaciones, conocimos a un
nio de nueve aos diagnosticado de autismo que apenas habl durante el primer da de
evaluacin. En la segunda jornada, tras conocernos bien mutuamente, acab haciendo
Modelo IRIDIA
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incluso bromas por escrito de forma espontnea. Al final conseguimos `destapar la
alteracin real: un trastorno especfico del desarrollo del lenguaje unido a una fuerte
ansiedad originada por los muchos castigos sufridos, la cual le haca permanecer en
silencio por miedo a ser castigado.
QU NECESITAMOS EVALUAR?
Si la evaluacin ha de servirnos para obtener una visin completa de las
capacidades del individuo, as como de su contexto, y nuestro objetivo es dar un apoyo

global a las personas con trastorno del espectro de autismo y sus familias, deberemos
evaluar el conjunto de capacidades de la persona, as como los apoyos que recibe y las
caractersticas de los contextos en los que se desarrolla.
En el caso de una persona con trastorno del espectro de autismo, no nos
cansaremos de repetir que tan importante es emitir un adecuado juicio clnico como
hacer una evaluacin funcional de sus puntos fuertes y dbiles y su estilo de aprendizaje
en todas las reas del desarrollo: funcionamiento intelectual, comunicacin, interaccin
social, conducta, habilidades motoras, habilidades de autonoma y vida independiente y
alteraciones sensoperceptivas
Funcionamiento intelectual
Comunicacin
Interaccin social
Conducta
Habilidades motoras
Habilidades de autonoma y vida independiente
Alteraciones sensoperceptivas
Tabla 5. reas a evaluar
Pensamos que al evaluar al nio hay que analizar sus capacidades, no basarse
nicamente en lo que no hace, en lo que est alterado. Es importante conocer aquello
que el nio realiza adecuadamente, no slo para realizar un diagnstico, sino para
conocer aquellas reas de las que podemos `tirar para que hagan avanzar al resto, para
potenciar el desarrollo. Para los padres es importante ver que no se analiza desde un
punto negativo a su hijo, desde la bsqueda de lo que no tiene, sino que se evala
desde una visin global, en la que encajan, como en un puzzle, todas sus piezas, sean
negativas o positivas.
Siguiendo el modelo propuesto por la AAMR (Luckasson et al., 1997), el
funcionamiento de un individuo es el resultado de la interaccin de las capacidades de
la persona - tanto intelectuales cmo habilidades adaptativas -, con los contextos
normales de vida (casa, escuela/trabajo y comunidad), mediados por los apoyos. En esta
lnea, pensamos que las evaluaciones dirigidas nicamente a establecer un diagnstico o
que evalen slo capacidades intelectuales tienen un valor escaso o nulo. Debemos
realizar evaluaciones exhaustivas en las que obtengamos informacin de todas los
elementos que acabamos de reconocer como relevantes. Para ello, utilizando diferentes
Modelo IRIDIA
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metodologas de evaluacin (pruebas estandarizadas, observacin de grabaciones en
vdeo y presenciales, entrevistas y cuestionarios a padres), recabaremos informacin
sobre el funcionamiento intelectual de la persona, su nivel de capacidad en las diferentes
habilidades adaptativas, las caractersticas de su entorno, el grado en que stos se
adaptan a las necesidades de la persona, los apoyos que recibe, etc.
Detectar necesidades, perfil de puntos fuertes y dbiles de la persona y realizar
un diagnstico.
Ayudar a la familia a entender mejor a su hijo y mejorar su relacin con l.
Dar orientaciones para: mejorar la relacin entre la familia y la persona con
autismo, potenciar su desarrollo, realizar una intervencin educativa y acceder a
recursos.

Tabla 6. Objetivos de la evaluacin

No es el objetivo de este trabajo extenderse ms en explicar qu reas deben ser
evaluadas en los trastornos del espectro de autismo, ni qu pruebas son recomendadas y
porqu (ms adelante explicamos nuestro modelo de forma ms concreta). Para ello,
remitimos al lector a las conclusiones consensuadas por un amplio grupo de
profesionales expertos en evaluacin y diagnstico de todo el mundo, presentadas por
Filipeck et al. (1999), en un documento de obligada lectura. Igualmente, recomendamos
al lector el trabajo realizado por los miembros del Equipo Especfico de Alteraciones
del Desarrollo de la Comunidad de Madrid (Varios Autores, 1999) para tener una
completa gua sobre los elementos a evaluar en las diferentes reas en caso de evaluar a
personas con alteraciones del desarrollo.
Prueba validada sobre sintomatologa asociada al autismo. Para realizar un
diagnstico de trastorno autista, necesitamos utilizar al menos una prueba,
cuestionario o prueba de observacin participante, que evale especficamente
los sntomas que definen el autismo. Dada la complejidad y heterogeneidad del
trastorno, es fundamental que esta prueba haya sido validada empricamente y
reconocida por expertos internacionales. Esta es la forma que tenemos de que
todo el mundo (literalmente) comparta uno criterios mnimos sobre las
caractersticas que definen el autismo.
Prueba estandarizada de inteligencia. Nos va a aportar el nivel general de
funcionamiento de la persona evaluada, base sobre la cual compararemos el
resto de competencias (Klin, 2000).
Prueba estandarizada de habilidades adaptativas. Es necesario para establecer un
diagnstico de discapacidad intelectual (Klin, 2000, Luckasson et al, 1992,
2002), siguiendo los criterios establecido desde la publicacin del DSMIV(
1994).
Tabla 7. Requisitos mnimos, en cuanto a pruebas utilizadas, en una evaluacin
de TEA
Como ya hemos comentado, la metodologa utilizada durante el proceso de
evaluacin ha de ser variada, incluyendo pruebas estandarizadas, situaciones no
Modelo IRIDIA
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estructuradas y entrevistas a la familia. Resulta til realizar grabaciones durante la
sesin y analizarlas posteriormente, por ejemplo, momentos de interaccin (juego libre)
de la familia con el chico, que nos dar informacin sobre sus patrones de interaccin.
Las alteraciones en comunicacin son uno de los elementos claves a evaluar en una
persona con autismo, por lo que el desarrollo de habilidades comunicativas debe ser un
objetivo prioritario en cualquier programa de intervencin, y tiene implicaciones para el
resto de objetivos que nos planteemos. En este sentido, es importante la especificacin
del repertorio de habilidades comunicativas y de interaccin. Se pueden realizar
ensayos en tcnicas de entrenamiento siguiendo el sistema PECS (Frost y Bondy, 1994)
o el Programa de Comunicacin Total (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1994) para valorar
la conveniencia de instaurar un determinado sistema alternativo o aumentativo de la
comunicacin.
En cierta ocasin, evaluamos a una nia con sndrome de Rett, y decidimos ensayar
el entrenamiento en PECS que estaba realizando su logopeda. Nos dimos cuenta que la
falta de avances que se estaban produciendo, era debido a sus dificultades motoras, que

le impedan coger correctamente las tarjetas. Sugerimos adaptaciones del material (con
agarradores o velcro) y conseguimos una evolucin ms positiva.
Cuando existe la posibilidad, pedimos que asista el/la profesional que va a trabajar
con la persona evaluada, de esta forma se pueden compartir las dificultades que surgen
en el inicio del entrenamiento. Con el programa de Comunicacin Total, discutimos
cuales pueden ser los primeros signos, cual es la mejor forma de discriminarlos y
generalizarlos, etc.
El entrenamiento de un sistema alternativo de comunicacin durante la evolucin
nos es muy til tambin para demostrar y explicar a los padres el valor tan importante
que tienen estos sistemas en la vida de sus hijos.
Tabla 8. Ejemplos de entrenamientos durante la evaluacin
Dada la importancia que en nuestra opinin tiene el contexto familiar,
queremos detenernos brevemente en comentar algunos aspectos de su evaluacin. En
primer lugar, no debemos olvidar que las dificultades en empata de las personas con
autismo generan un desajuste emocional en las familias y son una fuente de frustracin
aadida que dificulta a su vez el nivel de comprensin de los padres sobre el estado de
su hijo. El ajuste de expectativas las cuales pueden estar tanto por encima como por
debajo del nivel real del nio es el primer paso para que los padres empiecen a actuar
de forma coherente. El autismo es una alteracin del desarrollo grave y permanente,
pero siempre se puede mejorar y la experiencia en programas de atencin temprana nos
demuestra que los resultados pueden ser muy buenos si la intervencin es adecuada
(Schuler, 2001; Jones, 2002; Le Couteur, 2003). En relacin a la familia tambin es
importante determinar su nivel socioeconmico, de cara a valorar la adecuacin de
acudir a otros servicios sociales, apoyos externos, asociaciones de su zona u otros
recursos comunitarios. ste es un asunto delicado ya que, por ejemplo, recomendar
servicios privados costosos a familias que no pueden permitrselo es un problema
cuando no hay otras alternativas, puesto que aade otro elemento ms de frustracin; en
estos casos, cuando no hay otras alternativas, tras explicar esta carencia de recursos, la
opcin puede ser invertir en los apoyos naturales con los que pueda contar la familia.
Tambin es importante valorar la distribucin de tareas y roles en la dinmica
familiar (padres separados, familia nuclear, ocio familiar, descanso nocturno, hermanos,
Modelo IRIDIA
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estilo familiar, apoyos naturales) y el grado de acuerdo en la forma de educarle y en las
`reglas familiares. Todos ellos son valiosos elementos para elaborar recomendaciones
personalizadas.
Si los padres ya cuentan con personas de confianza, que prestan apoyo a su hijo,
es conveniente valorar si son los necesarios, si estn coordinados, si sus objetivos
corresponden con las necesidades del nio, etc...
EL INFORME
Volvemos a insistir en que lo primero que debemos tener en cuenta a la hora de
realizar el informe es que el destinatario es la familia y que no debe ser una mera
descripcin de lo que el nio no hace, o hace mal, lo que es evidente para los padres y
para cualquier profesional que atienda al nio. El informe ser la tarjeta de visita para el
nio y debe contener toda la informacin posible para que la familia pueda poner en
marcha el programa de atencin necesario para su hijo. Creemos que un criterio de
eficacia es que los padres salgan del gabinete de evaluacin teniendo en mente los pasos

prioritarios que deben realizar, ya sea buscar una persona que coordine los apoyos que
se desplieguen alrededor del nio, o buscar el colegio ms adecuado, comenzar a formar
parte de alguna asociacin, etc...
Esta eficacia es difcil de conseguir si no se realizan informes personalizados y
ajustados a las necesidades de cada nio y a las demandas de la familia.
Desafortunadamente, estamos acostumbrados a tener en nuestras manos informes muy
similares entre s, en los que se dan pautas generales, que por generales resultan
ambiguas y no siempre aplicables en todos los casos, an partiendo de un mismo
diagnstico. Decir que todos los nios son distintos es algo ms que una frase tpica.
Realmente cada caso es nico y si bien es cierto que puede haber necesidades bsicas
comunes a varias personas con autismo, el abordaje que necesita una persona no suele
ser vlido para otra. En consecuencia, las orientaciones deben ser individualizadas,
atendiendo al perfil de capacidades y limitaciones del nio, a su estilo de aprendizaje y a
las caractersticas que presente en el momento de la evaluacin, marcando claramente
las prioridades y hacindolas lo suficientemente explcitas como para que la familia y
los educadores puedan ponerlas en practica en los contextos reales en los que el nio
vive y se desarrolla.
Un elemento muy importante que hay que controlar es el vocabulario, las
palabras que van a dibujar el "retrato psicolgico" del nio, las "instrucciones" para
mejorar su calidad de vida y potenciar su desarrollo. Hay que ser cuidadosos con los
trminos utilizados. Decir que un nio "grue" cuando no tiene lenguaje oral y emite
sonidos guturales, adems de ser poco respetuoso para referirse a la forma de
comunicacin de una persona, aade una carga de connotaciones negativas que llevan a
crearse una imagen distorsionada del caso al leer el informe. Hay profesionales que
tienden a utilizar tecnicismos - algunos de los cuales recogemos en la Tabla 4 - para
describir a la persona evaluada. Este tipo de frmulas, conceptos consensuados en un
contexto de investigacin, no son ms que un trabalenguas para los padres y ms que
aportar informacin contribuyen a aumentar an ms el estado de confusin que
presentan frente al problema de su hijo. Lo mismo sucede a los profesionales que no
tienen una formacin especfica en la rama cognitiva de la psicologa. Puesto que el
Modelo IRIDIA
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informe es ante todo para las familias, el lenguaje a utilizar tiene que ser claro y
comprensible para todas las personas que lo lean, de otro modo, ste no cumplir su
funcin (similares recomendaciones se dan en Le Couteur, 2003). Igualmente, puesto
que el informe es para las familias, nos parece necesario incluir exactamente los
criterios y las causas o razones que nos han llevado a concluir en un determinado
diagnostico, especialmente en los casos de demanda de diagnstico diferencial.
Intersubjetividad primaria y secundaria
Aferentizacin y desaferentizacin
Acciones conjuntas elementales
Protosealizacin
No comparte experiencias subjetivas
Preocupacin subjetiva o genuinamente emptica
No se suspenden propiedades para crear ficciones
No suspende metarrepresentaciones
Tabla 9.: Tecnicismos extrados de informes facilitados por familias que han acudido a

nuestro servicio (volvemos a hacer mencin que si bien muchos de ellos son lgicos en
contextos cientficos y acadmicos, no lo son en un documento dirigido a las familias).
Tambin deseamos hacer especial hincapi en que es responsabilidad de los
expertos no recomendar mtodos aversivos y desaconsejarlos explcitamente en caso
de que ya se estn utilizando. Ms all de las consideraciones morales, que no
constituyen objeto de discusin en este documento, hay claras evidencias empricas de
que no son eficaces en la intervencin en problemas de conducta, ni mejoran el
desarrollo de una persona con autismo. Si en el pasado fueron utilizados como
"tcnica", no existe en este momento ninguna justificacin, ni tica ni cientfica, que
avale su uso (Carr y cols., 1996).
Para concluir, aunque resulte obvio, nos parece importante resaltar que no es
necesario que toda la informacin recogida sea incluida en el informe. Las familias
necesitan un margen de confidencialidad que les permita expresarse con absoluta
confianza frente al profesional, de forma que ellos puedan tomar la decisin de ver o no
reflejados por escrito ciertos datos acerca de su hijo o de la dinmica familiar. Una
forma de garantizar esta confianza es ofrecer un borrador del informe (y comentarlo con
la familia personalmente si es posible) de modo que se puedan modificar los elementos
que ellos crean oportunos antes de emitir el informe definitivo (similar prctica se
recomienda tambin en Le Couteur, 2003).
MODELO IRIDIA
El Equipo IRIDIA surge de la escasez de psiclogos especializados en
evaluacin y diagnstico de trastornos del desarrollo en Espaa que sirvan de relevo
generacional a los actuales profesionales, desbordados de trabajo, detectada en el
estudio de necesidades de las personas con espectro autista en la Comunidad de Madrid
llevado a cabo por Belinchn y cols. (2001). En nuestro caso, la formacin del Equipo
tuvo un doble objetivo, por un lado, intentar dar un servicio de calidad orientado hacia
los usuarios y, a la vez, especializarnos en la evaluacin y el diagnstico en autismo,
apoyados por un profesional con amplia experiencia en el campo. El Equipo, se fund
Modelo IRIDIA
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en 2001 con personas que ya llevaban un periodo de actividad y formacin (adems de
los propios estudios universitarios) tanto terica como prctica de al menos dos aos en
servicios especializados en el campo del autismo. El Equipo se compone en la
actualidad de tres psiclogos, una pedagoga y una maestra y pedagoga. Desde el
comienzo hasta el da de hoy, trabajamos para ampliar nuestro conocimiento, definir
nuestro modelo y mejorar nuestro servicio. Seguimos en ello. En las pginas que siguen
trataremos de explicar el resultado de estos aos de trabajo, es decir, las caractersticas
del modelo de funcionamiento actual del Equipo IRIDIA en la evaluacin y el
diagnstico de personas con trastornos del espectro de autismo.
El modelo de trabajo que proponemos es un modelo sencillo, que cualquier
equipo profesional puede poner en marcha, simplemente se necesita, como enseguida
veremos, ajustar un poco la perspectiva, flexibilizar la prctica tradicional y centrarnos
en aquellos para los que trabajamos, las personas con autismo y sus familias. En
esencia, podemos decir que las caractersticas principales que definen nuestro servicio
son las siguientes:
o Trabajo en equipo
o Centrado en el cliente, centrado en las necesidades de toda la familia

o Flexibilidad
o Evaluacin exhaustiva
o Trato cercano
o Transparencia
o Mejora continua
Una de las caractersticas fundamentales de nuestro modelo es el trabajo en
equipo. El Equipo IRIDIA da cabida a una amplia gama de profesionales implicados de
manera directa en el trabajo con personas con autismo, puesto que la experiencia y la
visin diferente de cada uno de ellos enriquece enormemente el trabajo del resto y es de
gran utilidad de cara a ofrecer el mejor y ms completo servicio a nuestros clientes. En
nuestro caso, como ya hemos comentado, el grupo est formado por tres psiclogos, una
psicopedagoga y una maestra y pedagoga. No nos conformamos, pensamos que lo
deseable sera ir ampliando el grupo con logopeda, trabajador/a social y mdico.
Intentamos trabajar juntos, trabajar realmente en equipo. Uno de nuestros
compromisos ms fuertes supone el que cada caso sea llevado por al menos dos
personas, aunque a decir verdad, la inmensa mayora de los casos han implicado
directamente a tres personas e indirectamente es decir, analizando la informacin
previa, viendo los vdeos y discutiendo el caso a todo el Equipo.
La experiencia, el juicio experto, es de gran valor en la evaluacin de trastornos
del desarrollo, pero dentro de unos lmites, nadie tiene un `ojo mgico que detecta
trastornos segn las personas cruzan las puertas de los despachos. Pensamos que es
mucho ms recomendable confiar en cuatro ojos expertos que en un par, aunque sean
`mgicos, de ah que le demos tanta importancia al hecho de que cada caso sea visto y
analizado por el mximo nmero de profesionales. Al estudiar cada caso por ms de una
persona, multiplicamos los puntos de vista, lo que minimiza la probabilidad de error en
el diagnstico, a la vez que se crea un escenario ideal para generar debate profesional, el
cual revierte en ampliar los conocimientos de cada uno de los miembros del Equipo y se
Modelo IRIDIA
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vuelca en un informe mucho ms completo y profundo que si lo hubiera hecho
cualquiera de los miembros de manera individual.
Como esperamos haya quedado expresado en los epgrafes anteriores, otro de los
valores centrales del Equipo IRIDIA es el centrarse en las necesidades del cliente, es
decir, centrarse en las necesidades de la persona con autismo (apoyos, servicios...), sin
olvidar las del resto de la familia. Partiendo de sus necesidades, de su da a da, tratamos
de dar respuesta a sus dudas y problemas concretos. Cada persona es nica y como tal la
tratamos. Otro aspecto central, tambin comentado anteriormente, es la necesidad de
adaptarse a las caractersticas de la persona con autismo a la que atendemos (edad,
caractersticas personales, ritmo de trabajo, funcionamiento intelectual, caractersticas
socioculturales, etc...), de cara a poder obtener lo mejor de cada persona, con el fin de
observar su verdadero potencial, no lo que no es capaz de hacer.
Llevar a cabo lo propuesto en el prrafo anterior no sera posible sin haber
creado un servicio flexible, una estructura organizativa que nos permita adaptarnos a las
necesidades de la familia en todos los sentidos (horarios, objetivos, caractersticas de la
persona evaluada...), en lugar de tratar de que ellos encajen en nuestra estructura.
La flexibilidad del servicio es imprescindible, para adaptarse a las necesidades
individuales de cada persona evaluada y a los imprevistos que puedan surgir.

 Nos plantearon una evaluacin que ayudara al colegio a apoyar a J. a regular las
conductas desafiantes que presentaba. Para realizar un buen anlisis funcional
era bsico conocer las situaciones en las que se producan estas conductas, as
que nos trasladamos tres personas del equipo al colegio. Pasamos la maana
observando las distintas situaciones que desencadenaban las conductas y las
reacciones del personal del colegio, de cara a poder plantear un programa de
actuacin individualizado.
Cuando vino B. (30 aos) a evaluacin exista la duda, planteada por ella y su
familia, sobre un diagnstico de Sndrome de Asperger. Con nosotros estaba
tmida y muy nerviosa pero se desenvolva adecuadamente. Planteamos salir a
tomar un caf para ver cmo se desenvolva en situaciones naturales, y nos
dimos cuenta que tena muy buena capacidad para adaptarse a las demandas del
entorno, controlando perfectamente las situaciones sociales, si bien sus nervios
permanecan.
C. haba dormido muy poco la noche anterior a la evaluacin y adems no tena
buenos recuerdos de situaciones de evaluacin anteriores, de ah que su
comportamiento durante la evaluacin no fuera representativo de su
funcionamiento real. Decidimos aplazar la evaluacin y realizarla en su casa al
cabo de una semana. Su actitud y los resultados fueron muy distintos.
Tabla 10. Ejemplos de flexibilidad en el servicio
Otra de las caractersticas de nuestro servicio es el realizar evaluaciones
exhaustivas, es decir tratamos de no dejar ningn rea relevante sin evaluar. Enseguida
vamos a ver qu reas son las que nosotros solemos evaluar, baste decir por ahora que,
podemos cumplir este objetivo gracias a que, por un lado varios profesionales ven a la
familia y la persona evaluada y por otro, planificamos las evaluaciones para que tengan
el tiempo necesario para cumplir cada uno de los objetivos marcados. El hecho de ser
Modelo IRIDIA
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varias personas trabajando en paralelo (por ejemplo, mientras una est con el nio, otra
est con la familia, turnndose posteriormente y estando ambos con el nio), nos
permite rentabilizar al mximo una jornada de trabajo (evitndole adems varios
`paseos a las familias). Por un lado, obtenemos toda la informacin que necesitamos
de la familia, quedando tiempo para comentar todas sus dudas y responder a sus
preguntas. Adems, contamos con suficiente tiempo para evaluar, en un ambiente
relajado y sin prisa, que permite crear un contexto muy positivo, que hace que la
persona se sienta a gusto, lo que maximiza la motivacin y la colaboracin de la persona
evaluada.
Adems, en relacin a la flexibilidad, el hecho de ser varios profesionales
atendiendo el mismo caso, permite adaptarse mejor a aquellas situaciones en que es ms
difcil lograr la colaboracin de la persona evaluada. En estas situaciones, podemos
recurrir, si fuera necesario, al apoyo del compaero, o podemos modificar los roles de
los evaluadores (atendiendo a los padres o a la persona a evaluar), estando con la
persona a evaluar aquel profesional con el que parezca que ha establecido una relacin
ms positiva.
Otro de nuestros valores fundamentales es el trato cercano a las familias.
Explcitamente queremos alejarnos de la posicin de poder que nos otorgan los miedos
y anhelos de las familias que acuden a nosotros. Es imprescindible crear un clima

clido, acogedor, emptico, donde la familia se sienta arropada, donde pueda expresar
libremente sus miedos, sus necesidades sin sentirse juzgada... en definitiva, donde
pueda hallar el apoyo que vinieron buscando. Las familias deben vernos como
profesionales altamente cualificados que adems les comprenden, les escuchan, les
entienden, se implican, les ayudan y les hacen sentirse cmodos para contarnos todo lo
que les preocupa y todo lo que necesitamos saber. Para lograr esto, nuestras armas son
pocas pero muy efectivas: la cordialidad, la empata, la profesionalidad y la
transparencia. El trabajo con las familias comienza mucho antes de que acudan a la
evaluacin, comienza en el mismo momento en que nos ponemos en contacto con ellos.
Desde ese momento, tratamos de crear el mejor clima posible, para lo cual, la
transparencia es una herramienta fundamental. No eludimos ninguna pregunta de la
familia, hablamos con ellos cuantas veces haga falta, les mandamos informacin por
escrito tanto de nuestros compromisos, como de la forma en que realizaremos la
evaluacin, etc... Una vez que nos conocemos, tratamos de ser cercanos como
acabamos de comentar- y seguimos siendo transparentes, intentamos explicar a las
familias todos los pasos que vamos dando en la evaluacin y el por qu de cada cosa
que hacemos o de las preguntas que les realizamos.
En ltimo lugar, aunque desde luego no por ello menos importante, se encuentra
nuestro compromiso por la mejora continua. Todos los miembros de nuestro Equipo
nos hemos comprometido seriamente en la actualizacin continuada en el conocimiento
sobre el autismo a todos los niveles: terico, prctico, instrumentos de evaluacin,
calidad de servicio, etc... el hecho de ser un equipo multidisciplinar, nos facilita
enormemente esta labor.
Desde el comienzo hasta la fecha, hemos intentado mejorar poco a poco todos
los procesos involucrados en la evaluacin y el diagnstico, intentando obtener siempre
resultados de calidad. Este proceso constante, ha supuesto ir modificando la estructura
del Equipo, el reparto de tareas, la organizacin de las evaluaciones, la estructura de los
Modelo IRIDIA
21
informes, etc... El resultado de estos aos de trabajo es el producto de nuestros
esfuerzos y el de los antiguos compaeros, es el Modelo IRIDIA. Sin caer en la
autocomplacencia y en absoluto sintiendo que est todo el trabajo hecho, creemos
firmemente que nuestro sistema de trabajo es un modelo muy til y rentable para las
familias. La realizacin de evaluaciones completas, centradas en resolver las dudas
concretas de cada familia, con orientaciones y pautas individuales, orientando a las
familias a servicios, ofreciendo un compromiso diagnstico serio, etc... creemos que
supone un gran beneficio para la familia, ya que les ahorra mucho tiempo, dinero y
esfuerzo.
Por supuesto nuestro modelo de trabajo, ni es el nico, ni es el mejor. Como
todo el mundo, bebemos de otras fuentes y adaptamos a nuestra realidad las ideas que
otros nos ofrecen. En concreto, existe un modelo de evaluacin y diagnstico con el que
nos sentimos muy identificados al compartir muchos de nuestros valores; nos referimos
al modelo de trabajo del Centre for Social and Communication Disorders de la National
Autistic Society, en el que colabora Lorna Wing (ver
http://www.nas.org.uk/nas/elliot.html). Las evaluaciones que este equipo realiza, tienen
lugar en una pequea casa familiar con jardn, que crea una ambiente muy acogedor.
Cada familia es atendida durante todo el da, y puede llevar a sus otros hijos si quiere.

Adems, es invitada para que se acompae de todos los profesionales implicados en el

tratamiento de las dificultades que presente su hijo. La jornada comienza en la cocina
tomando un caf; ms tarde, uno de los psiclogos comenzar la evaluacin con la
persona con autismo y otro entrevistar a la familia. Por la tarde el equipo se rene para
analizar la informacin recabada y discutirla con los profesionales que la familia
pudiera haber trado. El resto de la tarde se dedica a la devolucin del diagnstico as
como a dar orientaciones concretas. Todo se discute en detalle, dejando tiempo para que
la familia pueda hacer las preguntas que desee. Igualmente, tal y como venimos
comentando, nuestro modelo es muy cercano al propuesto en el informe dirigido por Le
Couteur (2003)
Una vez presentadas las caractersticas generales del Modelo IRIDIA, a partir de
este momento, vamos a pasar a describir cmo llevamos a cabo cada uno de los
procesos implicados en la evaluacin y el diagnstico de personas con trastornos del
espectro de autismo.
EL PROCESO DE LA EVALUACIN
Como ya hemos comentado, el proceso de evaluacin comienza desde el primer
momento en que la familia se pone en contacto con nosotros, normalmente derivados
por algn profesional. En ese momento, se recoge brevemente cierta informacin sobre
las necesidades de la familia y las caractersticas de la persona, as como cundo les
vendra bien realizar la evaluacin. En la reunin semanal del Equipo, se discute la
informacin para decidir si es un caso que podamos atender y al que creemos que
podemos ayudar, y se proponen varias fechas para la evaluacin. El encargado del caso
llama a la familia y se ponen de acuerdo sobre la fecha, aprovechando la llamada para
pedirles que nos manden todos los informes que tengan, as como, si es posible, un
vdeo breve que recoja el desarrollo y diferentes situaciones del momento actual.
Intentamos por todos los medios que la demora en ver a la familia desde que nos
solicitan el servicio hasta que se les recibe para la evaluacin- no exceda de dos meses,
Modelo IRIDIA
22
si fuera as, derivamos a otro profesional de confianza que pueda atenderles con mayor
brevedad.
Una vez hecho esto, se le enva a la familia una carta de presentacin. En la
primera parte de la carta, informamos de nuestra misin y los valores del Equipo, en la
segunda, explicitamos los compromisos del Equipo, recogidos en la Tabla 5 :
...Realizar, tras una planificacin individualizada sobre la base de la informacin
que nos han aportado, una evaluacin de su hijo/hija ______________ que
contemple la historia previa, la determinacin de la competencia intelectual y de
las habilidades adaptativas, el perfil de apoyos actuales en el entorno y su perfil
psicolgico emocional.
Despus de haber realizado la evaluacin, el Equipo estudiar el dossier y
elaborar un informe escrito. Este informe, compuesto por la interpretacin de
los resultados y orientaciones, les ser remitido por correo a su domicilio en un
plazo no superior a las dos semanas despus de terminar la evaluacin...
Tabla 11. Compromisos del Equipo IRIDIA.
En esta carta de presentacin volvemos a pedirle a la familia los informes y el
vdeo insistiendo en que traten de mandarlos con al menos una semana de antelacin a
la evaluacin y les recordamos la fecha y hora de la cita. Adems, informamos de

nuestros honorarios as como de los profesionales del equipo que atendern el caso y en
qu horarios, esto ltimo tiene como objetivo que la familia no se sienta engaada si el
experto de referencia no atiende a su hijo o lo hace con un horario concreto. Por ltimo,
junto con la firma, les enviamos nuestra foto, para que nos vayan conociendo y la usen
para dar informacin por adelantado a su hijo de las personas a las que va a conocer.
Como se puede ver, siendo fieles a nuestra idea de crear un servicio de calidad, hacemos
una fuerte apuesta por dar toda la informacin que la familia pueda necesitar, sin ocultar
ni evadir ninguna respuesta, explicando las caractersticas de nuestro servicio. Esta
transparencia, adems de servir para crear un clima de cordialidad y confianza, sirve de
base para que las familias puedan establecer cualquier clase de queja o reclamacin
formal por el incumplimiento de alguno de nuestros compromisos por parte de Equipo.
Tras realizar un curso de formacin con Catherine Lord, incorporamos un nuevo
formulario en nuestro servicio. Incluimos, junto a la carta de presentacin, otra hoja en
la que les pedimos a las familias, siguiendo el modelo de trabajo de la citada autora, que
nos cuenten por escrito: cmo es un da entero con su hijo, cual es su principal
preocupacin, en qu necesita ayuda y cuales son los puntos fuertes de su hijo.
Todos los miembros del Equipo leemos los informes, vemos el vdeo y discutimos toda
la informacin recabada en la reunin que mantenemos semanalmente. En base a sta,
y en funcin de los objetivos de la evaluacin, planificamos la misma. Decidiremos qu
pruebas vamos a utilizar, en qu reas vamos a hacer ms hincapi, repartimos las tareas
entre quienes vayan a participar en la evaluacin, decidimos en qu momento
llevaremos a cabo cada paso planificado, etc... sin olvidar que distintos acontecimientos
del momento de la llegada (cansancio en el nio por el viaje, dificultad de adaptacin
mayor de la esperada) pueden hacernos variar el plan previo. La flexibilidad del servicio
es esencial.
Modelo IRIDIA
23
En nuestra prctica damos gran importancia a la utilizacin de vdeos
domsticos, por un lado, nos permite conocer a la persona a la que vamos a atender
antes de que venga, podemos acercarnos a su estilo de comunicacin y de interaccin,
conocer qu le gusta, qu le disgusta... y as programar mejor la evaluacin. Adems, es
un mtodo excelente para suplir nuestras limitaciones a la hora de observar a las
personas atendidas en sus entornos naturales de desarrollo (en casa, en la escuela, en la
comunidad), relacionndose con diferentes personas (iguales y adultos familiares
podemos analizar el estilo educativo de los padres y sus patrones de interaccin y no
familiares) y haciendo diferentes actividades (aprendizajes escolares, ocio, tareas del
hogar...) (Varios Autores, 1999). En los casos en que as se ha solicitado, los vdeos han
sido usados para evaluar las prcticas llevadas a cabo por otros profesionales, lo que ha
servido para mejorar los mtodos de enseanza. Por ltimo, las secuencias sobre el
desarrollo temprano nos pueden ser tambin muy tiles para observar la presencia o
ausencia de determinados hitos evolutivos, que en alguna ocasin puede ser de utilidad
en el diagnstico diferencial.
En numerosas ocasiones, los videos mandados por la familia nos han dado una
informacin muy relevante para el proceso de evaluacin y diagnstico:
Durante el video de M. observamos una breve conducta de juego simblico
(volar un palo como si fuera un avin) jugando con su familia en el jardn de
casa, algo que no pudimos ver durante la evaluacin. Adems los padres no eran

conscientes de que su hijo realizara ese tipo de juego.

Al ver los videos familiares de C. nos dimos cuenta que el estilo de interaccin
de la madre con su hija era el desencadenante claro de las graves autolesiones
que se produca. Un programa basado en el cambio de estilo de interaccin
mejor las conductas desafiantes considerablemente.
Tabla 12. Ejemplos de la importancia de los videos familiares
Ya tenemos la evaluacin organizada, slo queda esperar a que llegue la
familia. Normalmente estamos con ellos un da entero, aunque en otras ocasiones les
vemos una maana y una tarde de das distintos. La decisin es suya, en funcin de sus
necesidades y sus circunstancias. Sobre todo la distancia de desplazamiento. En nuestra
experiencia, parece que el verles en dos momentos diferentes tiene importantes ventajas,
ya que hemos podido apreciar que se encuentran ms cmodos, hablan ms, nos cuentan
ms cosas y, puesto que han tenido tiempo de reflexionar sobre todo lo comentado el
primer da, tienen muchas preguntas que hacernos; la persona evaluada ya sabe dnde
viene, con quin y qu va a hacer, por lo que le suele resultar ms agradable que el
primer da. En cualquier caso, si decidimos ver al nio en dos momentos diferentes, es
recomendable que no sea en el mismo horario, ya que de esa forma podemos observar
su estado a lo largo de los diferentes momentos del da.
Igualmente, antes de empezar tambin organizamos el reparto de tareas entre
los diferentes profesionales que intervendrn en la evaluacin. Normalmente, la persona
responsable del caso responsabilidad que se va alternando entre los miembros del
Equipo ser la encargada de realizar la entrevista con la familia, mientras que otro
miembro del Equipo se encarga de realizar la evaluacin de capacidades del nio. A lo
largo de la maana hacemos varios descansos para no agotar ni al nio ni a la familia.
Modelo IRIDIA
24
En uno de ellos, las familias suelen salir a pasear o a desayunar, momento que
aprovechamos para comentar la informacin que hemos ido acumulando y ver si hay
que hacer algn cambio en el plan inicial. En ocasiones aprovechamos estos descansos
(o cualquier otro momento) para salir con la familia y/o la persona que estamos
evaluando, para poder observarles en una situacin natural: en un bar, en una tienda, en
el parque...
Entre el bloque de la maana y el de la tarde, tras comer y descansar un rato, las
personas que llevaron a cabo la evaluacin tratan de corregir todas las pruebas, escalas y
cuestionarios utilizados hasta el momento y discuten los resultados junto con el
miembro ms experto del grupo, que se rene con ellos antes de que empiece la
evaluacin de la tarde. La informacin obtenida sirve para tener una idea lo ms
objetiva posible de las capacidades de la persona y poder usar esa informacin por la
tarde, cuando le devolvamos a la familia la informacin recogida.
Por la tarde, se termina lo que haya quedado pendiente con la familia mientras
que el miembro ms veterano del Equipo, solo o con la persona que realiz la
evaluacin por la maana, interacta un tiempo con la persona evaluada. Tras esto, pasa
a ver a la familia y les comenta los resultados, les explica el diagnstico o los posibles
diagnsticos que barajamos y la implicacin de cada uno de ellos, les da orientaciones,
les informa sobre posibles recursos, haciendo especial hincapi en la importancia de los
apoyos naturales y de la figura de un coordinador de apoyos, siguiendo el modelo
presentado por la Asociacin Americana pro Personas con Retraso Mental (Luckasson

et al., 2002) y por el NCOR (2003).

Llega la familia. Comenzamos la evaluacin con una charla informal mientras
le enseamos a la persona evaluada todas las salas que hay en el local, tras lo cual le
mostramos dnde va a trabajar l y dnde la familia, para que sepa que no se queda
solo, incluso, en los primeros momentos, le dejamos que vaya y venga para que se
quede tranquilo. Tras explicarles a los padres qu es lo que vamos a hacer con ellos, qu
se har con su hijo y nuestro sistema de trabajo, nos ponemos manos a la obra.
Bueno, llevamos todo un da con la familia y la evaluacin ya est llegando a su
fin. Tenemos toda la informacin que necesitamos, slo queda analizarla un poco ms,
darle coherencia y escribir el informe. Cuando nos despedimos, les explicamos a los
padres que, en un plazo mximo de quince das, recibirn un borrador del informe
(marcado explcitamente como tal con una marca de agua y/o una nota a pie de pgina).
Cuando lo hayan ledo detenidamente, nos pondremos en contacto para comentarlo
telefnicamente, o en persona si la familia lo requiere. Si tienen alguna duda, si nos
hemos olvidado algo, si hay alguna errata o si quieren que hagamos ms hincapi en
algn elemento del informe, ser el momento de comentarlo. Si fuera el caso, el equipo
valorar la peticin de la familia, realizar los cambios oportunos y les enviamos por
correo el informe definitivo. Si no hubiera ninguna modificacin que hacer, se acta
igual, les enviamos el informe definitivo firmado. Esta forma de trabajo, tomada del
modelo del Centre for Social and Communication Disorders (y recomendada tambin
en Le Couteur, 2003), nos parece fundamental para implicar a los padres en todo el
proceso, asegurndonos que realmente el servicio prestado cumple sus expectativas y
les es til.
Modelo IRIDIA
25
Al acabar la jornada, el equipo se vuelve a reunir para intercambiar informacin
y establecer las lneas bases del informe y las orientaciones ms importantes. La persona
encargada de ese caso ser la que acabe de corregir las pruebas que falten y quien
redacte el informe. El plazo que solemos darnos para ello es el de una semana, pasada la
cual, el informe es enviado por e-mail al resto de compaeros que, formando una
cadena, lo irn revisando hasta que vuelva al encargado. ste analiza los comentarios y
cambios del resto y redacta un borrador final, el cual ser comentado entre todos en la
reunin semanal. Si fuera necesario se realizan los ltimos cambios y se enva el
borrador a la familia antes de que hayan pasado dos semanas.
El modelo de informe que hemos adoptado, es una adaptacin del propuesto por
la AAMR (Luckasson et al., 1997) en su modelo de tres pasos. En la Tabla 6
reproducimos la estructura del mismo. El informe comienza, tras los Datos Personales,
con la explicitacin del Motivo de la Demanda de la evaluacin, incluyendo el objetivo
de la misma. Tras ello, pasamos a presentar la Historia Personal de Desarrollo,
obtenida a partir de la entrevista, en el apartado Datos Personales. Seguidamente
explicamos de manera detallada y concisa el Proceso de Evaluacin. Comentamos qu
das vimos a la familia y en qu horarios, qu informacin nos aportaron antes, durante
y/o despus de la evaluacin y comentamos pormenorizadamente los instrumentos
utilizados en la evaluacin, diferenciando aquellos que fueron usados en la entrevista
con la familia y aquellas que fueron utilizados para evaluar a su hijo.
Datos Personales
1. Demanda

2. Historia Personal de Desarrollo

3. Proceso de Evaluacin
4. Interpretacin de Datos y Orientaciones
4.1. Funcionamiento Intelectual
4.2. Desarrollo Simblico
4.3. Habilidades Adaptativas
4.4. Consideraciones Psicolgicas y Emocionales
4.5. Consideraciones Ambientales
4.5.1. Contexto Familiar
4.5.2. Contexto Escolar
4.5.3. Otros Apoyos
5. Diagnstico
6. Resumen
7. Materiales y Bibliografa
Tabla 13. Estructura del Informe.
El siguiente gran bloque se compone de la Interpretacin de los Datos y las
Orientaciones. Como vemos, este apartado se organiza en funcin de las dimensiones
propuestas por la AAMR (Luckasson et al., 1997), habiendo eliminado la dimensin
referida a las condiciones fsicas y de salud y aadido una referencia especfica al
desarrollo simblico. La dimensin sobre condiciones fsicas y de salud no recibe
especial atencin por nuestra parte al no ser nuestra especialidad. En los casos en los
que sta se muestra relevante, se incluye dentro de las habilidades adaptativas de salud.
La inclusin especifica de una dimensin referida al Desarrollo Simblico obedece a la
Modelo IRIDIA
26
importancia que ste tiene en la explicacin y manifestacin conductual de los
trastornos del espectro de autismo (Rivire, 1997).
La primera dimensin analizada es la Inteligencia, dada la gran importancia que
tiene de cara a interpretar el resto de los datos. Las pruebas que normalmente utilizamos
son, la Escala Leiter Internacional Performance Scale (Leiter, 1948; Arthur, 1952;
Roid y Miller, 1997), la Escala Bayley de Desarrollo Infantil (Bayley, 1993) las Escalas
Weschler (1986, 1993 y 2001) y la Batera ABC de Kaufman (Kaufman y Kaufman,
1997). Tras esto comentamos el Desarrollo Simblico, teniendo como referencia el
gradiente desarrollado por ngel Rivire en la dimensin referida a la suspensin dentro
del I.D.E.A. (Rivire, 1997).
Inteligencia:
Escala Leiter internacional
Escala Bayley de desarrollo infantil
Escalas Weschler
Batera ABC de Kauffman
Habilidades Adaptativas:
Escala de Conducta Adaptativa de Vineland
El I.C.A.P.
Escala A.A.A.
Habilidades lingsticas
Test Peabody

 Escalas Reynell de Desarrollo del Lenguaje

Test Illinois de Aptitudes Psicolingsticas (ITPA)
Prueba de Lenguaje Oral de Navarra Revisada PLON-R
BLOC
Diagnstico de autismo
Entrevista Diagnstica de Autismo-Revisada ADI-R
Autism Diagnostic Observation Schedule Generic ADOS-G
ACACIA
CARS
ABC-Krug
Tabla 14. Ejemplos de algunas pruebas utilizadas en el proceso de evaluacin
El siguiente apartado a analizar son las Habilidades Adaptativas. Comenzamos
presentado un anlisis general de las puntuaciones obtenidas en las diferentes escalas de
habilidades adaptativas utilizadas. Normalmente usamos dos o tres. En orden de
frecuencia de uso, son las siguientes: Escala de Conducta Adaptativa de Vineland
(Sparrow y cols., 1984), el I.C.A.P. (Montero, 1993) y la Escala A.A.A. (Bryant y cols.,
1996). Una vez comentado el perfil general de habilidades, analizamos de manera
pormenorizada las habilidades adaptativas (comunicacin, cuidado personal,
habilidades de la vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad,
autodireccin, salud y seguridad, habilidades escolares funcionales, ocio y trabajo) ms
relevantes en cada caso. Le dedicamos una especial atencin a la Comunicacin y las
Modelo IRIDIA
27
Habilidades Sociales, dada la importancia que tienen para el desarrollo humano. La
evaluacin de las habilidades comunicativas y lingsticas se lleva a cabo mediante
observacin, preguntas a los padres y usando tests estandarizados. Los que normalmente
utilizamos son el Test de Vocabulario Receptivo PEABODY (Dunn y Dunn, 1986), las
Escalas Reynell de Desarrollo del Lenguaje (Reynell, 1985) y el Test Illinois de
Aptitudes Psicolingsticas (Kirk, 1986). Remitimos a los trabajos de Monfort y Juarez
(2001a, 2001b), Hernndez y Torrea (1999) y Filipeck et al. (1999) para profundizar en
el conocimiento sobre las reas relevantes a evaluar en relacin a la comunicacin y el
lenguaje, y cmo hacerlo.
Debemos obtener una medida que nos indique su nivel de funcionamiento en los
entornos naturales de la persona evaluada. En numerosas ocasiones existe gran
discrepancia con el nivel de ejecucin demostrado durante la evaluacin y esto nos
aporta mucha informacin acerca de su capacidad para aplicar su potencial a las
demandas del ambiente (Klin, 2000)
Conocimos el caso de una mujer a la que no le daban el certificado de minusvala
necesario para solicitar un empleo con apoyo, debido a que obtena puntuaciones
normales en un test de inteligencia. Cuando evaluamos sus habilidades adaptativas
quedaron demostradas sus grandes dificultades para desenvolverse independientemente,
lo que le impeda encontrar un empleo ordinario.
Tabla 15. Importancia de evaluar las habilidades adaptativas
La evaluacin de las Habilidades Sociales incluye el conjunto de habilidades
necesarias para relacionarse de manera adecuada con los dems. La informacin la
obtenemos de la observacin y de la entrevista con los padres. En esta parte del informe

incluimos tambin los datos obtenidos sobre comprensin de emociones y las

habilidades de teora de la mente de la persona evaluada, obtenidos fundamentalmente
a travs de la observacin y la realizacin de pruebas incidentales y otras ms
protocolizadas como tareas de comprensin de emociones y pruebas como las de
creencia falsa. Para la planificacin de pruebas incidentales, el libro `En la Mente
(Monfort y Monfort, 2001) es un gran recurso para recoger ideas.
Puesto que nuestro objetivo ltimo es ayudar a la persona evaluada y a su
familia a mejorar sus condiciones de vida, no le restamos importancia a la informacin
referida a la Autonoma, el Ocio y el Uso de la Comunidad y el resto de Habilidades
Adaptativas, que tambin son analizadas en detalle, partiendo de la informacin
aportada por la familia, tanto en los cuestionarios como en la entrevista.
El apartado Consideraciones Psicolgicas y Emocionales, recoge toda la
informacin referida al temperamento de la persona, las conductas desafiantes y, en su
caso, los trastornos mentales asociados. La informacin deriva de la observacin de la
persona y la entrevista a los padres. En relacin a la evaluacin de trastornos mentales
asociados a personas con discapacidad, el libro recientemente editado por FEAPS
(Novell y cols., 2003) puede ser de gran ayuda, ya que recoge en un amplio anexo una
gran cantidad de cuestionarios y medidas observacionales para detectar y valorar
posibles trastornos mentales en personas con discapacidad.
El siguiente bloque est dedicado a las Consideraciones Ambientales. En l
recogemos la informacin aportada por la familia en la entrevista sobre el Ambiente
Modelo IRIDIA
28
Familiar, Escolar y los Apoyos Recibidos. En el apartado referido al Ambiente Familiar,
incluimos las caractersticas de la familia, la relacin establecida entre todos ellos, el
estado emocional de los padres, su estilo de interaccin y el reparto de tareas entre
ellos... En relacin a la Escuela, se analiza la adecuacin de los apoyos, el estilo
educativo, la relacin del personal educativo con el nio, la adecuacin del currculo
(especialmente la importancia que se le de al desarrollo de la comunicacin y la
potenciacin de la relacin con los iguales), la coordinacin con la familia y otros
profesionales... En el ltimo apartado, referido a los Otros Apoyos recibidos, se
describen el resto de servicios y apoyos que la familia pueda recibir (logopedia, terapia
domiciliaria, clases extraescolares, clubes de ocio...) de cara a analizar su adecuacin.
El apartado referido al diagnstico, se reserva para informar a las familias de las
caractersticas de las limitaciones y capacidades de su hijo as como el posible
pronstico. Si hubiera datos concluyentes sobre la etiologa, los incluiramos tambin en
este apartado. Volvemos a insistir, el informe es para las familias, y por tanto, debemos
explicar tanto el significado del diagnstico cmo el proceso que nos lleva a esa
conclusin.
Para evaluar especficamente autismo, los instrumentos que utilizamos son los
siguientes: Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) (Lord et al., 1994), entrevista
semiestructurada para padres, congruente con las clasificaciones internacionales DSM y
CIE, cuyos tems cuentan con una validez y una fiabilidad excelentes (Volkmar y Lord,
1998); Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Schopler et al., 1980), instrumento de
buena validez y fiabilidad basado en la observacin, que consta de varias escalas en las
que se analiza la intensidad de determinadas conductas (Volkmar y Lord, 1998); Autism
Behavioural Checklist (Krug et al., 1980), este instrumento fue inicialmente diseado

para evaluar la presencia de autismo en nios en edad preescolar a travs de las

respuestas dadas por sus profesores. Sus tems son dicotmicos y estn ponderados
segn su valor dentro de cinco reas diferenciadas. Es razonablemente sensible pero
muy poco especfico, por lo que se suelen dar falsos positivos con frecuencia (Volkmar
y Lord, 1998). Otro instrumento que utilizamos, altamente recomendable, es el Autism
Diagnostic Observation Schedule Revised (ADOS-G) (Lord et al., 1997). Esta prueba se
compone de una serie de situaciones naturales de interaccin a travs de las cuales se
van evaluando diferentes competencias. Dada la complejidad de este instrumento,
requiere, al igual que el ADI-R, formacin especfica para poder ser utilizado. Por
ltimo, la Prueba ACACIA (Tamarit, 1994) consiste, al igual que el ADOS-G, en una
serie de situaciones de interaccin natural con la persona evaluada en la que se analizan
sus competencias interactivas y comunicativas. La situacin se graba y posteriormente
se analiza, dndonos informacin cuantitativa sobre la posibilidad de que la persona
evaluada presente autismo y/o discapacidad intelectual. Este instrumento tiene la
enorme ventaja de ser una de las pocas herramientas con las que contamos para evaluar
las capacidades de personas con grandes limitaciones en su nivel de funcionamiento y
ayuda a establecer el diagnstico diferencial entre autismo con discapacidad intelectual
y discapacidad intelectual sin autismo.
Uno de nuestros objetivos de la evaluacin es que la familia salga con las ideas claras
acerca de los pasos que debe dar para ayudar a su hijo/a. Por ello, hemos empezado a
incluir un cuadro de prioridades, donde se detallan cuales son las acciones principales
que deben realizar. Para algunas familias puede ser buscar una asociacin, para otras
cambiar la escolarizacin de su hijo o buscar un coordinador de apoyos, etc. aunque en
Modelo IRIDIA
29
general, la mayor prioridad suele ser cambiar el estilo de interaccin y de enseanza de
habilidades para centrarse en el desarrollo de la comunicacin, dando un especial valor
a la comunicacin espontnea. De esta forma, salen teniendo claro cual es la mejor
forma de ayudar a su hijo.
Tabla 16. Apartado de prioridades
Volviendo a la estructura del informe, finalizamos el mismo con un breve
Resumen de las orientaciones ms importantes y la descripcin de los Recursos
(servicios, pginas web, ...) y Referencias Bibliogrficas que pueden ser de utilidad para
la familia y para los profesionales de intervencin directa que atiendan el caso.
Acabamos de decir que hacemos un resumen de las orientaciones, pero an no
hemos hablado de ellas. En el informe, tratamos de huir del modelo tradicional en el que
al final del informe se recoge un listado de orientaciones generales (Ej. estructuracin
ambiental, utilizar sistemas alternativos de comunicacin) que suelen ser poco
individualizadas y sirven para muchos nios diferentes. Las orientaciones que
realizamos se distribuyen por todo el texto. Normalmente, al acabar cada apartado,
incluimos un recuadro en gris con las orientaciones en ese rea. Las orientaciones son
individualizadas, adaptadas a las circunstancias y caractersticas de cada caso
partiendo de sus puntos fuertes y de su estilo de aprendizaje , dirigidas a resolver las
dudas y problemas concretos de la familia, mejorar las capacidades de la persona y
orientar hacia recursos, especialmente hacia apoyos naturales. En ocasiones incluimos
los puntos clave de algn programa especfico (Ej. control de esfnteres, grupo de
amigos, actuacin ante conductas desafiantes...). En relacin a los servicios de apoyo

recibidos por la familia, como ya hemos comentado, hacemos especial hincapi en que
busquen la colaboracin de un coordinador de servicios (NCOR, 2003 y Le Couteur,
2003).
El ltimo paso dentro del proceso de evaluacin es la devolucin de la
informacin. ste es uno de los momentos ms delicados de la evaluacin, es el
momento en el que las ilusiones y los miedos de los padres se enfrentan con la realidad
de su hijo. Dada la importancia de la ocasin, sta requiere que busquemos un momento
en el se encuentren los dos padres, en el que ninguna de las partes tenga prisa y que en
el que haya tiempo suficiente para que los padres puedan hacer todas las preguntas que
deseen. A la hora de devolverle la informacin a los padres hay que ser absolutamente
sinceros, especialmente claros al trasmitir la informacin y positivos, ya que toda
persona, se encuentre en la situacin en la que se encuentre, generalmente mejorar si se
le dan los apoyos necesarios durante el tiempo suficiente (Luckasson et al., 1997, 2002).
En el trabajo realizado por Brogan y Knussen (2003) vemos que la cualidad de la
informacin (ndice compuesto en su estudio de la ponderacin de las siguientes
variables: informacin comprensible, cantidad de informacin, tecnicidad de la
informacin y facilidad para recordar la informacin) junto con la conducta del
profesional (medida tambin a travs de la ponderacin de la puntuacin obtenida en las
siguientes variables: profesional comprensivo, entiende las preocupaciones mostradas
por la familia, buen comunicador, directo frente a evasivo y abierto a preguntas), el
que se acepten sus sospechas, que reciban informacin por escrito y que puedan hacer
preguntas, son los aspectos ms valorados por las familias a la hora de recibir el
diagnstico de su hijo. Es importantsimo tener en cuenta todos estos factores puesto
Modelo IRIDIA
30
que, como demuestra el estudio, un 46% de las personas a las que encuestaron no estaba
satisfecha con la forma en que le comunicaron el diagnstico de su hijo.
En nuestro caso, podemos decir que la devolucin la hacemos por etapas. En un
primer momento, en la segunda parte de la evaluacin, mientras se acaba de realizar la
evaluacin de capacidades de la persona atendida, uno de los miembros del equipo
dedica un tiempo importante en explicarles a las familias qu creemos que le ocurre a su
hijo en funcin de los datos obtenidos hasta el momento (si no tuviramos en el
momento informacin suficiente para concretar un diagnstico, comentamos con la
familia las implicaciones de las diferentes hiptesis que venimos barajando) y qu pasos
deben dar para potenciar al mximo sus capacidades as como para relacionarse
adecuadamente con l y solucionar los problemas cotidianos que nos hayan planteado.
Las familias tienen suficiente tiempo para preguntarnos todo lo que deseen. El segundo
momento es cuando reciben el borrador del informe. Tras un tiempo, hablamos con las
familias y comentamos sus opiniones y dudas respecto al informe, as como los pasos
que hayan podido dar hasta ese momento. Por ltimo, en las ocasiones que as lo
solicitan generalmente cuando les surgen dudas o problemas respecto a los pasos
adecuados a dar para proveerse de los apoyos recomendados-, nos volvemos a reunir
para comentar todo aquello que les preocupe.
CONCLUSIONES Y PROPUESTAS PARA EL FUTURO
En el presente trabajo hemos analizado algunas prcticas actuales en el
diagnstico de trastornos del espectro de autismo al menos en el contexto espaol. El
origen de stas se debe mayoritariamente al desconocimiento del autismo y a las

dificultades para detectarlo, as como a la escasa atencin prestada a la opinin y

necesidades de la familia respecto a las evaluaciones. Es fundamental entender las
implicaciones que esto tiene para la prctica de la evaluacin y el diagnstico a todos
los niveles. Nuestra obligacin es hacer todo lo posible por ayudar a las familias a dar
respuesta a sus dudas e interrogantes, darles informacin sobre qu hacer para fomentar
las capacidades de su hijo centrndonos en sus puntos fuertes y en su estilo de
aprendizaje - y mejorar su relacin con l, sin olvidar orientarles hacia servicios de
apoyo adecuados. Para ello, proponemos un modelo de trabajo flexible, centrado en el
cliente, que pone el nfasis en las necesidades de la familia y en adaptar nuestro estilo
de trabajo, basndolo en el trato cercano a la familia, la profesionalidad y la
transparencia, para hacer evaluaciones exhaustivas, que den respuesta al conjunto de las
necesidades planteadas por toda la familia.
Esperamos que la lectura de estas pginas sirva como acicate para abrir un
debate sobre las actuales prcticas de evaluacin y diagnstico que se llevan a cabo en
nuestro pas por diferentes profesionales, pero que no slo se quede ah. Creemos que
todo aquel que se reconozca en alguna `mala prctica, debera hacer el esfuerzo de
modificar su sistema de trabajo en la direccin necesaria. La labor que realicemos
durante el proceso de evaluacin puede influir en gran medida en el futuro de personas,
y eso no es cuestin balad. La dificultad de crear o modificar nuestras estructuras y
nuestras prcticas, no puede ser en ningn caso excusa para no hacer las cosas
adecuadamente.
Modelo IRIDIA
31
Hemos presentado un modelo de trabajo, el Modelo IRIDIA, no creemos que
este modelo sea el nico posible que garantice un buen servicio. Simplemente es el que
en la actualidad nosotros estamos utilizando, y por el que apostamos. Hay muchas
formas de organizar nuestra prctica, lo importante es tener claro para qu evaluamos, y
asegurarse de que cumplimos el objetivo, tomando para ello todas las medidas que sean
necesarias.
A pesar de que creemos firmemente que nuestra filosofa de trabajo y la forma
de organizar nuestra labor es muy til para cumplir nuestros objetivos, no creemos que
nos podamos dar an -quiz alguna vez?- por satisfechos. Por ejemplo, a nivel
organizativo, pensando en la calidad en la gestin de nuestro proceso de evaluacin,
estamos preparando un sistema de valoracin del servicio por parte de las familias, de
cara a usar esa informacin para reorganizar o modificar el servicio si fuera necesario.
Tambin estamos estudiando la posibilidad de ser nosotros los que nos desplacemos a
las localidades de las personas que demandan la evaluacin. Si se agrupa un nmero
suficiente de personas que haga rentable el esfuerzo, nos parece que puede ser una
prctica muy interesante, ya que podemos conocer a las personas en su entorno natural y
cotidiano, haciendo as un mejor anlisis de sus contextos de vida. Adems, el evitarle a
las familias los gastos de desplazamiento y manutencin de varios profesionales durante
al menos un da, puede que les salga rentable esta opcin. Otra mejora en la que estamos
trabajando es crear paquetes formativos para las familias cuyo hijo recibe por primera
vez un diagnstico de autismo, siguiendo el modelo del Programa Early Bird de la
National Autistic Society. Estos paquetes bsicamente consisten en dar una formacin
inicial en autismo, comunicacin y problemas de conducta, a los padres a cuyo hijo se le
ha diagnosticado un trastorno del espectro de autismo, de cara a que no se queden sin

apoyo desde el momento del diagnstico hasta que comience la escolarizacin de su

hijo.
Esperamos que estas pginas sirvan para ayudar a toda persona interesada en
acercarse a la difcil tarea de evaluar a personas con trastornos del espectro de autismo
as como que abran un debate personal y/o pblico- sobre la manera ms adecuada de
realizar esta labor. En la base de todo esto, creemos que se encuentra la concepcin que
cada profesional tenga primero de su funcin y segundo del autismo. La concepcin del
autismo a un nivel personal, humano, en absoluto es terica, influye plenamente en
nuestra labor cotidiana. Si no comprendemos que `los autistas son por encima de todo
personas, nios que tratan de desarrollarse entre personas a las que no llegan a
comprender plenamente, no entenderemos nunca el impacto que, las limitaciones y
alteraciones que estas personas presentan, producen en su vida y en la de sus familias.
Los trastornos psicolgicos que estn en la base de las alteraciones presentadas por las
personas con autismo hacen que stas tengan que construir su desarrollo de la mejor
manera que pueden, intentando ver a travs de la oscuridad, encontrar la luz con los ojos
cerrados. Dejemos de una vez de dificultarles esa tarea dicindoles a las familias todo
aquello que sus hijos no hacen, intentemos entender que el autismo es una forma
distinta de desarrollarse, pero que merece el mismo respeto que cualquier otra y algo
ms de ayuda (y a veces mucha). Ayudmosles adaptando nuestras prcticas y nuestros
servicios para poder dar respuesta a esas necesidades, para poder analizar la peculiar
forma de desarrollarse de cada persona, para desde ah, programar los apoyos ms
adecuados que potencien al mximo las posibilidades de desarrollo de cada individuo y
de participacin en un entorno comprensible y adaptado, orientando todo ello al logro
de una vida digna y percibida satisfactoria y feliz. Hagamos esto no porque nos lo pida
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la ciencia, sino porque nos lo pide la tica, nos lo estn pidiendo las propias personas
con autismo:
... la teora es correcta pero irrelevante cuando creces con una falta de
algo, terminas arreglndotelas como puedes, utilizando otros mtodos
y viviendo bajo unas reglas diferentes. Lo que se debera estudiar son
esas reglas diferentes y no centrarse tanto en lo que las personas no
tienen (Donna Williams, citado en Peeters, 2002, p.85)
Modelo IRIDIA
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ANEXO
En el presente anexo incluimos las conclusiones consensuadas por todos los
participantes en el `Taller de evaluacin y diagnstico de personas con trastornos
del espectro de autismo realizado por el Equipo IRIDIA y celebrado en Santander
(Espaa) en el XI Congreso de AETAPI (Asociacin Espaola de Profesionales en
Autismo) en Noviembre de 2002.
EN EL TALLER DE DIAGNSTICO Y EVALUACIN.
En el taller de diagnstico y evaluacin de personas con TEA, hemos discutido
sobre lo que pensamos que pueden ser BUENAS PRCTICAS durante el proceso de
evaluacin y diagnstico de personas con Trastornos del Espectro de Autismo.
A continuacin se recoge el resumen de las opiniones de los participantes de este
taller:
ASPECTOS PREVIOS A LA EVALUACIN
Brevedad en la citacin, desde que la familia llama hasta el da de la cita.
Mostrar flexibilidad para acordar el horario con la familia.
Conocer claramente cul es la demanda de la familia.
Explicacin clara del servicio: ofrecer informacin sobre quienes van a
intervenir y cmo va a ser el proceso, tarifas

 Recoger informacin previa: otros diagnsticos, videos caseros, informes

psicopedaggicos
Informar en la medida de lo posible a la persona que va a ser evaluada, los
motivos de la valoracin y preguntarle su opinin al respecto.
Definir con claridad objetivos, responsabilidades y dems aspectos de la
organizacin y del proceso de evaluacin entre los diferentes profesionales
implicados en el mismo antes de que ste tenga lugar.
ASPECTOS TCNICOS DURANTE LA EVALUACIN
Adecuar el contexto donde se va a realizar la evaluacin a las caractersticas de
la persona a evaluar.
Buena formacin por parte del tcnico.
Realizar una batera de pruebas que incluya nivel cognitivo, comunicacin,
aspectos funcionales de la conducta y todas las reas de desarrollo.
Elegir apropiadamente las pruebas de evaluacin.
Conocer bien el uso de todas las pruebas para manejarlas e interpretarlas.
Utilizar tcnicas y/o pruebas objetivas, corroboradas cientficamente y con
baremos de la poblacin a la que pertenece la persona.
Evaluar capacidades e intereses.
Compromiso de actualizacin y adecuacin de las pruebas diagnsticas, para
seguir los criterios internacionalmente consensuados.
Hacer la evaluacin por medio de ms de un tcnico.
Observar al nio en su entorno: escuela y familia.
Consultar a los distintos profesionales involucrados en la educacin de la
persona evaluada
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Intentar reducir la ansiedad de la familia sobre qu va a pasar en el futuro.
Sugerir ayuda personal/clnica en los casos que sea necesario.
Trabajo en equipo para posibilitar el contraste de opiniones y la discusin.
ASPECTOS SOCIALES DE LA EVALUACIN
Buen recibimiento: prepararlo previamente, dar tiempo al nio a que investigue
el sitio, cuidar la situacin, etc
Crear un ambiente de confianza y colaboracin con los padres de la persona con
autismo, que facilite que se expliciten las dudas.
Trato cordial y emptico con la familia.
Evitar formalismos.
Escuchar a la familia.
Transparencia con la familia.
Implicar a los padres.
Preparar un lugar confortable, evitando la frialdad.
Intentar llegar a la persona evaluada creando un ambiente ldico.
Estar alerta al cansancio y proporcionar descansos adecuados tanto a la persona
evaluada como ala familia.
Respetar la confidencialidad.
EL INFORME
Sobre la forma:
Organizarlo y estructurarlo correctamente.

 Usar un lenguaje amable, claro y sin tecnicismos, que permita o facilite la

comprensin a quien lo lea.
Que sea claro y til para todo aquel que tengan relacin con la persona evaluada.
Sobre el contenido:
Que incluya una descripcin detallada del proceso de evaluacin.
Hacer hincapi en los puntos fuertes.
Orientaciones operativas, fciles de entender e individualizadas.
Que tenga orientaciones para el hogar y la vida cotidiana.
Orientar a la familia en la bsqueda de apoyos naturales.
Hacer un diagnstico preciso, evitando trminos ambiguos o poco claros.
Incluir la posibilidad de hacer revisiones del informe.
Sobre la entrega del informe:
Que la familia tenga la posibilidad de poder revisar el diagnstico.
Consensuar con la familia el informe.
Explicacin minuciosa y adaptada en la devolucin del diagnstico.
Si es posible, que la devolucin sea persona a persona.
Devolver la informacin lo antes posible, informando previamente de cundo
tiempo vamos a tardar en hacerlo.