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completos"
Federico Montero M.1
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El año pasado, 130 personas con discapacidad, padres
y representantes de muchas organizaciones de veintisiete
países de Europa, África, Australia y Norteamérica que con'
forman la Organización Mundial de Personas Discapacita-
das se reunieron en Solihull, Reino Unido, para hablar de
bíoética y Derechos Humanos. Se trataba del primer en,
cuentro de su género y allí se dio a conocer la Declaración
de Solihull, de la cual les leeré algunos párrafos.
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discapacidad pero cuando se habla, no estoy muy seguro si
existe uniformidad de criterios y claridad con relación a lo
que ello significa.
Recientemente hemos oído bastante el concepto de
prevención de la discapacidad con el Proyecto del "Centro
para la Prevención de la Discapacidad" en el HNN. En-
tiendo que se trata del ya existente Centro de Tamizaje el
cual se ampliará en sus alcances con el fin de realizar de-
tección temprana de otras enfermedades las cuales con un
tratamiento oportuno evitarán el desarrollo de daños irre-
versibles. Esto es importante y bueno, como lo es la vacu-
nación o las campañas para prevenir accidentes laborales y
de tránsito. Sin embargo, tanto en esta como en algunas
otras circunstancias, el verdadero concepto de Prevención
no es muy bien explicado. Pero independientemente de la
conceptualización, 10 verdaderamente importante es aque-
llo que en algún momento expresó con bastante fundamento
un reconocido activista en Derechos de las Per~onas con
Discapacidad: "Aun con la prevención más sofisticada, detec-
ción temprana y servicios de rehabilitación, siempre habrá
personas con discapacidades".
Efectivamente y para referimos a un tema de gran
vigencia e importancia, aunque la descripción del Genoma
Humano nos ayuda a comprender muchas cosas y permitirá
modificar o corregir ~iertas cosas, al mismo tiempo nos ha
ayudado a comprender que los seres humanos somos mu-
cho más simples de lo que creíamos. Al mismo tiempo nos
ha ayudado a comprender y a reconocer que esa simpleza es
el producto de una gran imperfección, en donde difícilmente
hay algún ser humano que no tenga alguna alteración en
alguno de sus genes, en algunos casos muy evidentes y en
otros muy sutiles, pero que al fin y al cabo se traduce en
expresiones que son parte de la extensa biodiversidad. Lo
únICOque está claro es que todos los seres humanos poseemos
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la misma cantidad de genes y que independientemente de
la raza, la nacionalidad u otros factores; la conformación
genética, es igual. Como dijo un Ministro de Cultura euro,
peo el día que se dio a conocer el Genoma: "Hoyes un mal
día para los racistas y los xenófobos" .
Otro aspecto es el de la prevención de la discapací-
dad cuando estamos ante una enfermedad, una malforrna-
ción o un trauma que ocasiona lesiones irreversibles. Ante
estas situaciones, debemos actuar con todos los recursos dis-
ponibles con el fin de evitar que esas personas vean restrin-
gidas o limitadas la realización de sus actividades o su parti-
cipación social, entendiendo por actividades: "la naturale,
za y magnitud del funcionamiento a nivel de la persona" y por
participación: la naturaleza y magnitud de la actuación de una
persona en las situaciones de la vida en relación a las Deiicien-
cias, Actividades, estados de salud y factores contextuales. Al
igual que las actividades, la participación puede estar res'
tringida en naturaleza, duración y calidad.
A través de acciones de rehabilitación en una prime,
ra instancia y de acciones anti-discriminación posteriormen-
te, estaríamos garantizando el desarrollo de actividades en
el primer caso y promoviendo la participación en el segun'
do. Pero estos conceptos establecidos por la Organización
Mundial de la Salud presentan controversias entre sociólo-
gos, profesionales de la salud y activistas en el movimiento
de personas con discapacidad en donde estos últimos afir-
man: "desde nuestro punto de vista, es la sociedad la que nos
discapacitada a las personas con deficiencia. La discapacidad es
algo impuesto sobre nuestras deficiencias a través de que naso,
tras somos aislados y excluidos de la plena particiPación en la
sociedad"
Desde el punto de vista de la rehabilitación y ahora
sí, desde una perspectiva del campo de la salud, qué tene-
mos en nuestro país. Yo diría, aunque parezca paradójico,
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que tenemos mucho y muy poco. Mucho en el sentido de
que las dos principales instituciones prestadoras de serví-
cios de salud, cuentan con sendos servicios de rehabilita-
ción médica, con muchos recursos técnicos y gran cantidad
de personal formado y capacitado. Pero muy poco en cuan-
to a planificación, cobertura y recursos que garanticen los
servicios en todas las regiones del país. Muy poco o nada en
cuanto a investigación, muy poco en cuanto a provisión de
ayudas técnicas, muy poco en cuanto a compromiso de las
autoridades institucionales, muy poco en cuanto a decisión
política para cumplir y hacer cumplir con lo establecido en
la Ley 7600.
Sabemos que sólo un porcentaje muy pequeño de las
personas con discapacidad requieren atención de alta com-
plejidad y pienso que con una adecuada planificación de
los servicios, esas personas podrían recibir una adecuada
atención con los recursos actualmente existentes. El pro-
blema es que los servicios que se suponen de alta cornpleji-
dad, en la actualidad dedican más de un 80% de su tiempo
en la atención de situaciones que podrían atenderse y re-
solverse directamente en la comunidad o en los niveles in-
termedios de atención, con pocos recursos técnicos y recur-
sos humanos medios con niveles de supervisión adecuados.
Debemos además recordar y aceptar que la rehabílí-
tación es un proceso limitado no sólo en el espacio sino que
también en el tiempo. Es únicamente un estado transitorio
después del cual viene indudablemente el período más difí-
cil que es el de la participación.
y según algunos autores: "La calidad de vida dependerá
de las posibilidades que tengan las personas de satisfacer ade~
cuadamente sus necesidades humanas fundamentales".
Las necesidades humanas son: Finitas, Pocas e Identifi-
cables. La calidad de vida está en relación directa con la posi-
bilidad de satisfacer las necesidades humanas fundamentales.
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y si aceptamos que las PCD son "personas con las
mismas necesidades fundamentales que cualquier otra per-
sana pero además con necesidad de recursos especiales, para
tener acceso a una misma calidad de vida", y si sabemos que
las personas con discapacidad en Costa Rica no tienen en
muchos casos acceso a esos recursos especiales (sillas de rue-
das, vivienda adecuada, transporte y otras ayudas técnicas y
servicios de apoyo), tenemos entonces que reconocer que
lamentablemente, estas personas tienen en su gran mayoría
una mala calidad de vida y estar de acuerdo con el último
informe de la Defensoría de los Habitantes el cual ubicó a
las PCD en el grupo de "los excluidos". Pero insisto, esa
exclusión no es producto de sus características físicas, men-
tales o sensoriales, sino de la incapacidad de una sociedad y
de un Estado para garantizar el pleno ejercicio de los Dere-
chos Humanos a todos los habitantes.
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