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Santamaría Vázquez, Montserrat; Guijo Blanco, Valeriana

EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA
International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 1, núm. 1, 2012, pp. 133-140
Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia, Adolescencia y Mayores
Badajoz, España

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349832342013

International Journal of Developmental and

Educational Psychology,
ISSN (Versión impresa): 0214-9877
fvicente@unex.es
Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y
Educativa de la Infancia, Adolescencia y Mayores
España

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Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto
 INFANCIA Y ADOLESCENCIA EN UN MUNDO EN CRISIS Y CAMBIO

EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA

Dña. Montserrat Santamaría Vázquez.

Profesora ayudante de la Universidad de Burgos. Terapeuta Ocupacional.
e-mail: msvazquez@ubu.es
Dra. Dña. Valeriana Guijo Blanco.
Profesora titular de la Universidad de Burgos.
e-mail: vguijo@ubu.es
Teléfono: 947 258 078.
Área de psicología evolutiva y de la educación.
Facultad de Humanidades y Educación.
C/ Villadiego s/n C.P. 09001
Universidad de Burgos.

Fecha de recepción: 30 de enero de 2012

Fecha de admisión: 15 de marzo de 2012

RESUMEN

En este trabajo se pretende analizar los recursos existentes para la evaluación de la discapacidad
en la infancia en España, así como presentar el Inventario para la Evaluación Pediátrica de la
Discapacidad (PEDI) y su versión española.
Tras una revisión exhaustiva de los instrumentos de evaluación del desarrollo validados con
población española encontramos que ninguno de ellos incorpora el contexto físico como elemento
de la evaluación aunque tal y como señala la Clasificación Internacional de Funcionamiento, la defi-
nición de discapacidad no puede realizarse sin tener en cuenta el contexto.
Los profesionales de otros países cuentan con escalas como la PEDI que realizan está valoración
global y que han demostrado su eficacia como instrumento de evaluación. Por eso se ha iniciado el
proceso de traducción y validación del PEDI ya que es un instrumento de evaluación clínica para
niños entre 6 meses y 7 años y medio, que muestrea capacidades y desempeño funcionales a través
de una entrevista estructurada para los cuidadores principales de los niños. Consiste en dos escalas:
una de 197 ítems relativa a las habilidades funcionales y otra de 20 ítems para evaluar la asistencia
del cuidador y las modificaciones del entorno y equipamiento usado por el niño.
Palabras clave: Evaluación. Discapacidad. Infancia. Pediátrica. PEDI. Escala de evaluación fun-
cional

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EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA

ABSTRACT

This research aims to analyze the existing resources to evaluate childhood disability in Spain, as
well as to present the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and its translation into
Spanish.
After a comprehensive revision of the development evaluation literature available in Spain, we
found that there are no references to the physical context in the evaluation. The International
Classification of Functioning points out the need for the context in order to define disability.
Professionals from other countries use the PEDI, and they have demonstrated that it provides
good assessment for clinical and research purposes. For this reason, the process of translation into
Spanish has been started, as well as the re-normed process of the PEDI, since it is a clinical evalu-
ation instrument that samples key functional capabilities and performance in children from 6 months
to 7.5 years old by means of a structured interview for the children’s main caregivers. It uses two
scales: the Functional Skills Scale with 197 items which assesses the ability or inability to perform
skills and the Caregiver Assistance Scale and the Modification Scale which measure the caregiver’s
typical amount of assistance provided to the child, environment modifications and specialized equip-
ment used by the child.
Key words: Evaluation. Disability. Pediatric. PEDI. Childhood. Functional Assessment Scale.

INTRODUCCIÓN

La infancia es una etapa marcada por los cambios propios del desarrollo en la que el niño está
empezando a construir su propia historia en interacción con el contexto. Si el niño sufre alguna dis-
capacidad, ese desarrollo y su estudio, se torna un poco más complejo todavía.
La concepción más tradicional, aunque manifestada en diferentes formas, coincide en conside-
rar al sujeto con discapacidad como un ser destinado a la marginación, la dependencia y el someti-
miento (Puig de la Bellacasa, 1990).
El enfoque rehabilitador, a pesar de ser más moderno, sigue haciendo hincapié en las diferen-
cias, dejando a la persona con discapacidad en un rol pasivo de paciente (o de cliente) del sistema
rehabilitador, es decir, en un papel de dependencia y marginalidad (Verdugo, 1995).
La aparición de 1980 de la International Classification of Imparirments, Disabilities and
Handicaps (ICIDH) (World Health Organization, 1980), supuso en avance notable en la conceptuali-
zación y tratamiento de la discapacidad, sin embargo continuaba basada en un concepto rehabilita-
dor del sujeto, con lo que esto lleva implícito. Fue en 2001 con la aparición de la Clasificación
Internacional de Funcionamiento (CIF) (WHO, 2001), cuando el acento de la discapacidad fue puesto
en el funcionamiento, y no en la consecuencia de las enfermedades. Un elemento importante que
incorporó fue la deslocalización de la atención en la propia persona, para dar énfasis al entorno físi-
co, social y comunitario. De modo que los factores contextuales resultan clave en la definición de
discapacidad que propone la CIF.
Por otro lado, los datos sobre la población infantil en España con alguna discapacidad o limita-
ción ha pasado de cincuenta mil niños (entre 0 y 5 años) según datos de la encuesta sobre disca-
pacidades, deficiencias y estado de salud (Instituto Nacional de estadística (INE), 1999), a ser de
sesenta mil en la encuesta de discapacidad, autonomía personal y situación de dependencia de 2008
(INE, 2008), lo que supone el 21.5 por mil de la población infantil.
Merece la pena, por tanto, detenerse a examinar cómo podemos evaluar la discapacidad en la
infancia, de qué herramientas disponemos y qué enfoques presentan.

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LA EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA

La evaluación en la infancia se sustenta sobre cuatro pilares: las pruebas con referencia a la
norma, las entrevistas, las observaciones y los procedimientos informales de evaluación (Salter,
2003).
Algunos de los recursos validados en población española son de tipo observacional y tienden a
usarse como referente para marcarse objetivos curriculares. Así la Guía Portage evalúa el compor-
tamiento del niño en las áreas de socialización, lenguaje, autoayuda, cognición y desarrollo motriz
(Bluma, Shearer, Frohman, Hiliar, 1978); la Escala Observacional del Desarrollo (Secadas, 2006)
describe los procesos y métodos de intervención para favorecer el desarrollo y permite la elabora-
ción de una serie de rasgos como el afectivo, somático, senso-perceptivo, motor, sensomotor,
comunicación, pensamiento, normativo, ético-social y reflexivo, algunos de ellos a partir de deter-
minadas edades. Por otro lado, el Inventario de desarrollo de Battelle ofrece puntuaciones con la
norma y evalúa en las áreas personal-social, adaptativa, motora, comunicación y cognitiva
(Newborg et al, 1984).
Estas escalas están pensadas para administrarse a niños con dificultades, pero ninguna de ellas
incorpora el contexto físico cómo parte de la evaluación, sin embargo, en 1992, un grupo de inves-
tigadores de la Universidad de Boston en Estados Unidos, desarrolló una herramienta para evaluar
la discapacidad que tiene en cuenta el uso de productos de apoyo en el funcionamiento del niño.

INVENTARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD INFANTIL

El Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) (Halley, Coster, Ludlow et al 1992), se dise-
ñó para evaluar al niño en su contexto y en sus actividades diarias, más que para describir sus difi-
cultades (Halley, Coster, Ying-Chia, Dumas, et al 2010). A pesar de haber sido desarrollada en la
década de los 90, incorpora los factores contextuales que apunta la CIF.
Se trata de una entrevista estructurada para los cuidadores principales de los niños. El PEDI es
un instrumento de evaluación clínica para niños entre 6 meses y 7 años y medio, que muestrea
capacidades y desempeño funcionales (Halley et al, 1992). Consiste en dos escalas: una de 197
ítems relativa a las habilidades funcionales y otra de 20 ítems para evaluar la asistencia del cuidador
y las modificaciones del entorno y equipamiento usado por el niño.
La escala de habilidades funcionales se divide en tres áreas de contenido: cuidado personal (73
ítems), movilidad (59 ítems) y funcionamiento social (65 ítems). En el dominio de cuidado personal
se evalúan ítems relacionados con la textura de alimentos, el uso de cubiertos, manejo de recipien-
tes para beber, cepillado de dientes, cepillado de pelo, lavado de manos, cuerpo y cara, manejo de
ropa y sus cierres y las tareas de ir al baño y el control de esfínteres. En la movilidad se recogen
datos sobre las transferencias al inodoro, en la cama, a la silla, a la bañera, sobre los medios de
locomoción que usa en interiores y exteriores, así como su capacidad en subir y bajar escaleras. El
área de funcionamiento social se centra en la comprensión de palabras y frases, la funcionalidad de
las expresiones comunicativas y su complejidad, la capacidad para resolver problemas, cómo son
las interacciones durante el juego con adulto y con su grupo de pares, colaboración en las tareas
del hogar, funcionamiento en la comunidad, orientación temporal y auto-protección.
En la segunda escala, se trata de cuantificar el nivel de ayuda que presta el cuidador al niño
durante las principales actividades relativas a los tres dominios anteriores. Y además se registra si
es necesaria alguna modificación del entorno o el uso de algún producto de apoyo para el desem-
peño de las tareas.

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Con respecto a las propiedades psicométricas de la prueba, las mediciones de consistencia

interna fueron realizadas con coeficientes de alfa de Cronbach y se encuentran valores entre 0.95 y
0.99 (Halley, Coster, Faas, 1991). La fiabilidad entre evaluadores para la escala de asistencia de los
cuidadores y de modificaciones, tuvo un coeficiente entre 0.79 y 1.0. Para establecer el contenido
de la prueba se realizó una evaluación de ediciones preliminares y una combinación de técnicas
estadísticas, incluidas las escalas de Rash y su análisis (Halley, Coster, Faas, 1991).
Si bien ha sufrido alguna crítica referente al número de ítems y el tiempo de aplicación (Custers
et al, 2002), el PEDI sigue siendo un instrumento de referencia para la evaluación de la discapacidad
en la población infantil.
Numerosos estudios han utilizado y utilizan el PEDI como instrumento para evaluar y valorar
resultados de diferentes discapacidades y diferentes intervenciones rehabilitadoras. En la tabla 1 se
recogen estudios realizados especificando la población estudiada y el objetivo del estudio. En la tabla
2 de recogen otras investigaciones que tenían como objetivo valorar los resultados de la interven-
ción en niños desde diversas opciones terapéuticas.

Tabla 1. Relación de estudios que han utilizado el PEDI en diferentes discapacidades.

AUTORES AÑO POBLACIÓN OBJETO DE ESTUDIO

Dumas, Halley, Ludlo y, 2002 Daño cerebral Recuperación funcional
Rabin pediátrico
Dumas, Halley y Steva 2002 Diagnóstico Cambios funcionales
músculo-
esqueléticos
Rodger, S., Ziviani, J., Watter, 2003 Trastornos de Habilidades funcionales
P., Ozanne, A., Woodyatt, G., coordinación y motoras
y Springfield, E
Van Empelen, R., Jennekens- 2005 Cirugía en Desempeño motor
Schinkel, A., Gorter, J., et al. epilepsia
Ho, Curti y Larke 2006 Parálisis braquial Aplicación del PEDI
obstétrica
Dolva, Lilja y Hemmingsson 2007 Síndrome de Down Desempeño funcional
Danielson et al. 2008 Mielomeningocele Calidad de vida
Ho y Karol 2008 Artrogriposis Utilidad de la liberación
de la rodilla
Van der Net, J., van der Torre, 2008 Artritis juvenil Desempeño motor y
P., et al. idiopática funcional
Verhoog, J., Fuijkschot, J., 2008 Síndrome Sjopren- Desempeño motor
Willemsen, M., Ketelaar, et al. Larson
Eisenberg, Zuk, Carmeli y 2009 Parálisis cerebral Contribución de dar
Katz-Leurer pasos durante la
bipedestación

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Tabla 2.Relación de estudios que han utilizado el PEDI para evaluar una intervención rehabilitadora.

AUTORES AÑO PATOLOGÍA INTERVENCIÓN

Daichman, Johnston, Evans, y Diplejía espástica Estimulación
Tecklin 2003 muscular eléctrica
Fragala- Pinkham, Dumas, Rehabilitación infantil Terapia acuática
Barlow, y Pasternak, 2009
Jones, McEwen, y Hansen Atrofia espinal Dispositivo de
2003 movilidad eléctrico
Kelly, MacKay-Lyons, Marcha equina Toxina botulínica
Berryman, Hyndman y Wood 2008 tipo A
Ketelaar, Vermeer, Hart, van Parálisis cerebral Programa de terapia
Petegem-van Beek, y Helders 2001 funcional
Knox y Evans 2002 Parálisis cerebral Terapia Bobath
Casady, Nichols-Larsen 2004 Parálisis cerebral Hipoterapia

El PEDI ha sido traducido y utilizado en numerosos países, incluyendo Dinamarca (Custer,

Wassenberg-Severijnen, Van der Net, 2002), Noruega (Berg, Froslaslishie, Hussain, 2003, Berg,
Jahnsen, Holm, 2003), Suecia (Nordmarrk, Orban, Hagglund, 1999), Eslovenia (Srsen, Vidmar,
Zupan, 2005), Turquía (Erkin, Elhan, Aybay, 2007) y Puerto Rico (Ganotti, Cruz, 2001).

VERSION CASTELLANA DEL PEDI

Aunque se cuenta con una versión en lengua castellana está realizada para población Puerto
Rico. El español puertorriqueño no se ajusta al estándar y supone algunas dificultades para la com-
prensión y contextualización para la población española. De ahí que se considere pertinente, traducir
no sólo la escala, sino el propio manual de administración y tratar de determinar los niveles de vali-
dez y fiabilidad.
En una primera fase, se ha traducido la PEDI al castellano. En este proceso de traducción se han
realizado ajustes culturales relativos a las tareas descritas en el PEDI. Por ejemplo, en el dominio de
Cuidado Personal, se han cambiado términos en el apartado “textura de los alimentos”: se ha cambiado
el término “crema de cacahuete” por “crema de cacao”, por estimar que la “crema de cacahuete” no es
un producto que habitualmente consuman los niños españoles. Con la misma justificación se ha cam-
biado el término “pudín” por “flan” y “huevos escalfados” por “revuelto de huevos”, entre otros. En el
dominio de Movilidad, se han ajustado las distancias descritas, a metros en lugar de yardas o pies.
Posteriormente ha sido revisada por dos licenciados en lengua inglesa y en último lugar, corre-
gida por una licenciada en Terapia ocupacional de nacionalidad canadiense y residente en España.
En un segundo momento, se ha comparado la nueva versión con la versión de 2004 traducida al
castellano por Mary Gannotti en el contexto cultural de Puerto Rico (Ganotti, Cruz, 2001). Se han com-
parado los términos y se han encontrado bastantes diferencias. Algunas se han considerado simple-
mente como diferencias lingüísticas entre ambas concreciones , por ejemplo el término “ropas abier-
tas en el frente”, aparece en la nueva versión como “prendas abiertas por delante”, el término “broche”
como “cierre”, “evacuar” como “defecar”, “hala” como “arrastra” y “carga” como “transporta”. Pero
además se han encontrado otras diferencias que van más allá de las diferencias lingüísticas. En varios
de los ítems se ha mantenido el adverbio “perfectamente” en lugar de “completamente” que aparece

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en la versión puertorriqueña, por considerar que este término se adecua más al original y aporta
mayor minuciosidad tal y como sugiere el adverbio inglés “thoroughly”. En el ítem 46 del dominio de
Cuidado personal, se decide mantener la traducción con el término añadido “corchetes”, por estimar
que “engancha y desengancha” es demasiado genérico y no corresponde del todo con los términos
de la lengua original “snaps and unsnaps” que implican enganchar y desenganchar unos cierres con-
cretos. En el ítem 55 “Puts on unfastened shoes”, se ha traducido por “Se pone zapatos desabrocha-
dos” en vez de “Se pone zapatos sin broches”, por creer que el término “desabrochados” resulta más
claro y amplia las opciones no sólo a los zapatos tipo mocasín (que no tienen cierres) sino a otros
zapatos con cierres, pero que se presentan al niño abiertos, con los cierres desatados.
Tras la revisión de la traducción, se ha pasado la prueba piloto a 10 padres/madres de niños de
entre 3 y 6 años. Con este procedimiento se ha podido comprobar que el nivel de comprensión de
los diferentes ítems es el adecuado y que los padres encuestados consideran que a través del PEDI
pueden informar adecuadamente de las tareas habituales que sus hijos realizan.
Queda pendiente establecer los valores normativos en la población española, con el objetivo de
disponer de esta herramienta para su aplicación en los niños españoles con discapacidad.

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