UNIVERSIDADE DE SO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO

ESCOLA DE ENFERMAGEM

A PERCEPO DOS COMUNICANTES INTRADOMICILIARES DE

DOENTES DE HANSENASE SOBRE A DOENA, O CONVVIO COM
O DOENTE E O CONTROLE REALIZADO PELO
SERVIO DE SADE

JOS MARTINS PINTO NETO

RIBEIRO PRETO
2004

JOS MARTINS PINTO NETO

A PERCEPO DOS COMUNICANTES INTRADOMICILIARES DE

DOENTES DE HANSENASE SOBRE A DOENA, O CONVVIO COM
O DOENTE E O CONTROLE REALIZADO PELO
SERVIO DE SADE

Tese apresentada ao Programa Interunidades de

Doutoramento em Enfermagem da Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto e Escola de
Enfermagem da Universidade de So Paulo, inserida
na Linha de Pesquisa Sociedade, Sade e
Enfermagem, para a obteno do Ttulo de Doutor
em Enfermagem.

Orientadora: Prof. Dr. Tereza Cristina Scatena Villa

Prof. Associada do Departamento de Enfermagem Materno Infantil e Sade
Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo. Centro Colaborador da Organizao Mundial da Sade para o
Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem.

RIBEIRO PRETO
2004

Autorizo a reproduo e divulgao total ou parcial desta tese, por qualquer meio
convencional ou eletrnico, para fins de estudo e pesquisa desde que citada a fonte.

FICHA CATALOGRFICA

Pinto Neto, Jos Martins

A percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes
de hansenase sobre a doena, o convvio com o doente e o
controle realizado pelo servio de sade, 2004.
229 f.: il.; 30cm
Tese de Doutorado apresentada ao Programa Interunidades de
Doutoramento em Enfermagem da Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto/Escola de Enfermagem da Universidade de So
Paulo.
Orientadora: Villa, Tereza Cristina Scatena
1. Hansenase 2. Comunicante 3. Percepo 4. Controle

FOLHA DE AVALIAO
Pesquisador: Jos Martins Pinto Neto
Ttulo: A percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a
doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade
Tese apresentada ao Programa Interunidades de
Doutoramento em Enfermagem da Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto e Escola de
Enfermagem da Universidade de So Paulo, inserida
na Linha de Pesquisa Sociedade, Sade e
Enfermagem, para a obteno do Ttulo de Doutor
em Enfermagem.

BANCA EXAMINADORA
Prof. Dr Tereza Cristina Scatena Villa
Instituio: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP
Assinatura: _________________________
Prof Dr Maria Helena Pessini de Oliveira
Instituio: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP
Assinatura: _________________________
Prof. Dr Denise Aparecida Mencaroni
Instituio: Centro Universitrio de Votuporanga/SP
Assinatura: _________________________
Prof. Dr Norma Tiraboschi Foss
Instituio: Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto/USP
Assinatura: _________________________
Prof. Dr. Marcos da Cunha Lopes Virmond
Instituio: Instituto Lauro de Souza Lima Bauru/SP
Assinatura: _________________________
Resultado da Avaliao pela Banca Examinadora:________________
Data da Defesa: 6/12/2004

DEDICATRIA

Dedico este trabalho

Vanda Teodoro Borges Martins,

me, obrigado por ter me possibilitado estudar e por suas oraes; sua f me ajudou...

Vera Lcia de Souza Martins,

a vida de um casal se constri no cotidiano permeado pelo amor, sonhos, partilha, incentivo,
tolerncia, compreenso, renncia (...) tudo isto foi muito importante para eu conseguir
construir esta tese.

Ana Paula de Souza Martins e Jlia de Souza Martins,

filhas, nestes ltimos oito anos, vocs viram dedicar-me aos estudos da ps-graduao;
saibam que esta foi minha opo de vida, meu caminho para a liberdade; um dia vocs
compreendero a magnitude deste processo, e quero poder ajud-las a seguir estes passos (...);
vocs irradiam sade e felicidade e foram minhas fontes de estmulo e inspirao.

HOMENAGEM ESPECIAL

Prof TITE, orientadora desta tese, que me acompanhou desde os meus primeiros passos na
ps-graduao stricto sensu na EERP/USP, em 1997, e me proporcionou oportunidades de
crescimento intelectual, mostrando-me caminhos no mundo da pesquisa, e incentivou-me
produo cientfica e socializao dos conhecimentos, valorizando e lapidando meus
primeiros artigos e compartilhando alegrias quando da publicao dos mesmos. Voc um
exemplo de profissional que conseguiu ocupar um espao consolidado na docncia e na
pesquisa da enfermagem brasileira, assumindo a coordenao da pesquisa operacional em
tuberculose na REDE TB e na International UNION against Tuberculosis em Paris,
envolvendo todos os seus orientandos de iniciao cientfica, mestrado e doutorado em seus
projetos, oferecendo-lhes oportunidades de desenvolver suas pesquisas numa perspectiva de
grupo, exigindo determinao, compromisso e responsabilidade na construo do
conhecimento cientfico. Tambm agradeo a sua hospitalidade e a de seus familiares nas
reunies de orientao em sua residncia e na fazenda, assim como por responder com
agilidade meus e-mails e manter-me inteirado das pesquisas do grupo que coordena. Obrigado
de mente e corao.

MEUS AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

Aos doentes de hansenase e principalmente a seus comunicantes intradomiciliares, que foram
os sujeitos deste estudo. Obrigado pelos seus consentimentos e pelas suas PERCEPES.
Aprendi muito com vocs; compartilharei suas percepes com outros, por meio de
publicaes, com o propsito de buscar a melhoria da assistncia para vocs no SUS.
Prof Dr Maria Helena Pessini de Oliveira, por acompanhar a trajetria da minha psgraduao na EERP/USP desde o mestrado, fazendo parte das bancas de qualificao
apresentando suas crticas e sugestes, colaborando no desenvolvimento destas pesquisas e
participando das bancas de avaliao. Obrigado pela cordialidade, amizade e pela co-autoria
nas publicaes de artigos e de outros trabalhos apresentados em eventos cientficos.
Prof Dr Norma Tiraboschi Foss, pelo seu compromisso com as questes da hansenase,
exercendo um papel relevante na presidncia da Sociedade Brasileira de Hansenologia, cujos
eventos promovidos na sua gesto me propiciaram a aquisio de muitos conhecimentos e
intercmbios de idias com profissionais da rea.
Ao Dr Marcos da Cunha Lopes Virmond, pela ateno e cordialidade quando da avaliao da
pro-forma desta tese. Reconheo-o entre as lideranas na luta contra a hansenase neste pas.
Sua dedicao, nesta rea, contribui para uma melhor compreenso desta endemia.
Prof Dr Denise Aparecida Mencaroni, pelo estmulo a minha formao na ps-graduao
e por compartilhar comigo desta temtica de pesquisa desde o mestrado. Nossa convivncia
tem sido construda desde a graduao em enfermagem, no trabalho em unidade de sade, na
docncia em enfermagem, nas pesquisas e nas publicaes sobre a hansenase e, sobretudo,
agradeo-lhe pela profcua amizade existente entre ns e nossas famlias.
Prof Dr Maria das Graas Bonfim Carvalho, pelas orientaes fornecidas na banca de
qualificao desta tese que me possibilitaram esclarecer dvidas quanto a aspectos
metodolgicos, os quais facilitaram a operacionalizao da mesma. Em seu nome, tambm
agradeo a oportunidade que este Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem
me proporcionou, culminando com a apresentao e defesa desta tese. Ns, professores de
enfermagem da rede privada de ensino superior, tambm precisamos de uma oportunidade
para cursar a ps-graduao na USP, pois, afinal, tambm temos a responsabilidade de formar
e desenvolver competncias e habilidades de gente que cuida de gente, como disse Wanda
de Aguiar Horta, alm de produzir novos conhecimentos. Obrigado por me aceitar neste
Programa e acreditar em minhas potencialidades, mesmo sabendo que no teria a mesma
disponibilidade de tempo que algumas universidades pblicas proporcionam para seus
docentes ao cursarem a ps-graduao com exclusividade.
Fundao Educacional de Fernandpolis (FEF), na pessoa da sua ex-Diretora Geral, Prof
Dirce Aparecida Baldini, e de seu Presidente atual, o Senhor Luiz Vilar de Siqueira, pela
liberao das minhas atividades docentes para a realizao deste curso de ps-graduao
stricto sensu.
Dr Ilda Estefani Ribeiro Marta atual coordenadora e minha ex-professora , pelo apoio e
compreenso neste processo. Aos professores enfermeiros do Curso da FEF, obrigado pela
ajuda vinda de diversas formas; alguns de vocs fazem parte da minha histria de vida desde
1985, quando cheguei a Fernandpolis para cursar a graduao; hoje somos docentes de um

curso que construmos juntos. A vocs, amigos desde a poca da graduao: Ani Fabiana
Berton, Maria Vigoneti de Arajo Lima Armelin, Roselma Luchese e Sandra Regina de
Godoy; aos meus ex-alunos: Adriana Sartoreto Mafra, Arlia Dias Gomes, Cludia Jaqueline
Martinez Munhoz, Cludia Maria Nogueira Frana, Luciana Aparecida Ribeiro Ramos,
Luciana Benez de Souza, Niczia Vilela Junqueira Franqueiro, Patrcia Moita Garcia
Kawakame, Srgio Flix do Nascimento; Dr Jomara Brandini Gomes e Slvia Bortolozo
Garcia de Oliveira, as primeiras referncias em enfermagem na minha carreira profissional.
Enf Sandra Roberta Alves da Cruz, diretora do Grupo de Vigilncia Epidemiolgica do
Ncleo Regional de Sade de Jales, pela compreenso e apoio em todo este processo de psgraduao, facilitando o meu trabalho na equipe, proporcionando-me a oportunidade de
direcionar minhas atividades profissionais para a rea da hansenase. Aos amigos do GVE
onde atuo: Cristiane Andrade Zanin, Enf Eunice da Silva, Eunice Helena Barbosa da Silva,
Enf Margaret da Glria Cortez, Marisa Aparecida Curioni e Pedro Jos dos Reis: obrigado.
Margaret, como lhe agradecer por todos estes anos de convivncia e amizade entre ns e
nossas famlias, pela ajuda das mais diversas formas nesta tese, seja assumindo meus
compromissos na VE, na transcrio e conferncia das entrevistas e em tantas outras
atividades? E a voc, Pedro, pela nossa amizade construda ao longo destes anos na VE, pela
sua disponibilidade para a digitao, correo e formatao desta pesquisa? Sou muitssimo
grato a vocs.
Prof Cludia Eli Gazeta, do Curso de Enfermagem da FAMERP, que compartilhou comigo
o processo de ps-graduao desde 1997, nas viagens para a realizao das disciplinas em
Ribeiro Preto e So Paulo, na co-autoria de trabalhos apresentados em eventos e artigos
publicados, nos estudos e seminrios. Obrigado pelos laos de amizade entre nossas famlias.
Prof Gledes Paula de Freitas Rondina, que compartilha comigo as disciplinas tericas e a
superviso de aulas prticas e estgios na rea da Sade Coletiva e, sobretudo, pela amizade
existente entre nossas famlias.
Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq), pelo
financiamento desta pesquisa por meio de bolsa de estudo.

MEUS SINCEROS AGRADECIMENTOS

Ao mdico Jos Martins Filho, Diretor Municipal de Sade de Fernandpolis, pela
autorizao da coleta de dados em unidade de sade e a Enf Adriana Aparecida de Lima
Gomes da vigilncia epidemiolgica municipal pelo apoio.
Aos profissionais do CADIP: Enf Fabiana Pietrobon Lavezo, aos auxiliares de enfermagem
Maria Aparecida Saciente Del Santo e Gilberto Vian, tcnica de enfermagem Slvia Renata
de Oliveira, fisioterapeuta Roberta Christina da Silva Andrade, escriturria Sandra Mrcia
Permegiani de Souza, psicloga Rdila Fabrcia Salles e s auxiliares de servios diversos
Maria de Lourdes Eloy e Darci Alves da Silva, agradeo por vocs compartilharem comigo,
neste cenrio, do processo de construo desta tese e do processo de ensino-aprendizagem
com os alunos de graduao em enfermagem no meu cotidiano profissional.

Ao mdico Mrcio Csar Reino Gaggini, pelo apoio e respeito a minha atuao como
professor/enfermeiro, no interesse em colaborar no processo de ensino-aprendizagem, e pela
motivao que tem para a pesquisa.
Prof Andria Dias, que compartilha comigo o cenrio do CADIP para o ensino da
hansenase aos alunos de fisioterapia, pela amizade, estmulo e co-autoria em trabalhos.
Prof Dr Jomara Brandini Gomes, pelo atendimento das minhas solicitaes na fase da
anlise dos dados, por meio das orientaes fornecidas, as quais foram importantes para a
compreenso deste processo.
Prof Leise Carrijo Machado e a Prof Dr Luciana de Lione Melo do Curso de Enfermagem
da Fundao Educacional de Votuporanga, pela colaborao, no incio da anlise dos dados,
quando as entrevistas ainda consistiam para mim um mundo a ser decodificado. E Prof
Snia Maria C. de Moraes Franco, pelo apoio no fornecimento de bibliografias sobre famlia.
Dr Samira Bhrer-Skula, do KIT (Royal Tropical Institute) da Holanda, e Prof Letcia
Maria Eidt, do Rio Grande do Sul, pela colaborao no envio de bibliografias que muito me
auxiliaram, principalmente na anlise dos dados.
s funcionrias da EERP/USP: Maria Bernadete Malerbo, Deolinda Fabri, Maria de Lourdes
Batista de Abreu, Aparecida Maria dos Santos Doretto, Adriana Amaro dos Santos Souza,
Ketheleen Caroline Ferraz Sampaio chefe da seo de ps-graduao e sua equipe; cada
uma na sua rea, pela ateno, cordialidade e informaes recebidas.
s funcionrias da FEF: Maria Clotilde Mioto, Sueli Aparecida Teixeira e Elissandra Pereira
Hurtado, pela amizade, apoio e incentivo.
Ao Jos Verglio da Silva, por dispor de seu tempo para meu translado para Ribeiro Preto em
muitas ocasies desde o incio do mestrado, e ao Paulo Jferson Demnico e Izete de Lourdes
Simensato. Sem a ajuda de vocs no teria chegado at aqui em minha carreira profissional.
Aos colaboradores e ps-graduandos da EERP/USP, sob orientao da Prof Tite, pela
amizade e rede de comunicao existente entre ns e aos amigos da ps-graduao das
diferentes regies do Brasil que compartilharam comigo desta trajetria.
Marlene de Lourdes Costanari, que compartilha a convivncia cotidiana de minha famlia,
nos afazeres da casa, propiciando-nos ateno, ajuda e conforto.
Ao Prof. Amadeu Jesus Pessotta, pela correo do portugus nesta tese. Obrigado pela
disponibilidade e ateno dispensada. Por outro lado, devo assumir qualquer inconvenincia
lingstica que, porventura, possa aparecer nesta pesquisa.
Prof Sandra Cristina Shiguemi Miyasaki, pela amizade e companhia nas viagens para
Ribeiro Preto e So Paulo no perodo do cumprimento dos crditos das disciplinas da psgraduao.
Aos alunos dos terceiros e quartos anos de graduao em enfermagem da FEF no perodo de
2001 a 2004, pela amizade, estmulo e compreenso durante todo este perodo de psgraduao.

SUMRIO
LISTA DE QUADROS
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
RESUMO
RESUMEN
ABSTRACT
1 APRESENTAO ................................................................................................................ 1
1.1 A ESCOLHA E DELIMITAO DO TEMA ................................................................ 2
2 OS PRESSUPOSTOS E O OBJETIVO DA PESQUISA .................................................. 7
2.1 PRESSUPOSTOS............................................................................................................. 8
2.2 OBJETIVO ....................................................................................................................... 8
3 QUADRO TERICO ........................................................................................................... 9
3.1 CONSIDERAES HISTRICAS SOBRE A HANSENASE................................... 10
3.2 PANORAMA DA ENDEMIA HANSNICA NA ATUALIDADE ............................. 15
3.3 CONSIDERAES SOBRE A IMPORTNCIA EPIDEMIOLGICA DOS
COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE .............................................. 21
3.4 A EVOLUO DAS MEDIDAS DE CONTROLE DOS COMUNICANTES DE
DOENTES DE HANSENASE NO BRASIL: 1889 2004 ......................................... 30
3.4.1 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE NO
BRASIL: as primeiras informaes........................................................................ 30
3.4.2 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE:
DA PROCLAMAO DA REPBLICA AO APARECIMENTO DA SULFONA
(1889 1944) ......................................................................................................... 31
3.4.3 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTE DE HANSENASE: DA
SULFONA POLIQUIMIOTERAPIA (1944 1991) ........................................ 41
3.4.4 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTE DE HANSENASE: DA
POLIQUIMIOTERAPIA ATUALIDADE (1991 2004) ................................. 56
4 TRAJETRIA METODOLGICA ................................................................................ 73
4.1 REFERENCIAL TERICO METODOLGICO.......................................................... 74
4.2 O CAMPO DE PESQUISA............................................................................................ 76
4.2.1 INFORMAES GERAIS DO MUNICPIO ...................................................... 77
4.2.2 A REDE DE SADE DO MUNICPIO ............................................................... 78

4.2.3 CARACTERIZAO GERAL DA UNIDADE DE SADE ONDE SE

DESENVOLVEM AS AES DO PROGRAMA DE ELIMINAO DA
HANSENASE ....................................................................................................... 80
4.3 CONSIDERAES TICAS E LEGAIS DA PESQUISA........................................... 83
4.4. OS ATORES DA PESQUISA....................................................................................... 84
4.4.1 OS CRITRIOS DE INCLUSO......................................................................... 84
4.4.2 AMOSTRA DESTA PESQUISA SOCIAL .......................................................... 85
4.5 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E COLETA DE DADOS ..................................... 85
4.6 ANLISE DOS DADOS ................................................................................................ 91
5 RESULTADOS E DISCUSSO ........................................................................................ 95
5.1 CARACTERIZAO DOS SUJEITOS DA PESQUISA............................................. 96
5.2 UNIDADE TEMTICA 1: A DOENA HANSENASE a percepo dos
comunicantes intradomiciliares ...................................................................................... 98
5.2.1 A RELAO DA HANSENASE COM A LEPRA............................................ 98
5.2.2 HANSENASE: DE DOENA DESCONHECIDA AO CONHECIMENTO DA
CLASSIFICAO,

ASPECTOS

CLNICOS,

EPIDEMIOLGICOS

TERAPUTICOS SOBRE A DOENA ............................................................. 105

5.3 UNIDADE TEMTICA 2: O CONVVIO COM O DOENTE a percepo dos
comunicantes intradomiciliares .................................................................................... 133
5.3.1 A CONVIVNCIA COM O DOENTE: normalidade, dificuldades e contradies
.............................................................................................................................. 134
5.3.2 AS ATITUDES DOS COMUNICANTES NO CONVVIO COM O DOENTE139
5.3.3 A PERCEPO DOS SOFRIMENTOS DURANTE O CONVVIO................ 148
5.3.4 O ESTIGMA E O PRECONCEITO NA PERCEPO DOS COMUNICANTES
INTRADOMICILIARES ..................................................................................... 153
5.4 UNIDADE TEMTICA 3: O CONTROLE REALIZADO PELO SERVIO DE
SADE a percepo dos comunicantes intradomiciliares ........................................ 164
5.4.1 AS AES DO PROGRAMA DE ELIMINAO DA HANSENASE
DESENVOLVIDAS PELA UNIDADE DE SADE .......................................... 164
5.4.2 A ATENO RECEBIDA PELO SERVIO DE SADE ............................... 177
6 CONCLUSES.................................................................................................................. 184
7 CONSIDERAES FINAIS............................................................................................ 187
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ............................................................................... 193

APNDICES ......................................................................................................................... 219

APNDICE A .................................................................................................................... 220
APNDICE B..................................................................................................................... 221
APNDICE C..................................................................................................................... 222
APNDICE D .................................................................................................................... 224
APNDICE E ..................................................................................................................... 226
ANEXO.................................................................................................................................. 228
ANEXO A .......................................................................................................................... 229

LISTA DE QUADROS
Quadro 1 Coeficientes de prevalncia e deteco da hansenase no municpio de
Fernandpolis, no perodo de 1991 2003.
Quadro 2 Levantamento da produo dos procedimentos realizados no Centro de
Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias CADIP, municpio de
Fernandpolis/SP, no perodo de 2002 2003.

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AIDS

(Acquired Immunological Deficiency Syndrome) Sndrome da

Imunodeficincia Humana Adquirida

APS

Ateno Primria Sade

BAAR

Bacilo lcool cido Resistente

BCG

Bacilo de Calmette Gurin

BCG-id

Bacilo de Calmette Gurin - Intradrmico

CADIP

Centro de Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias

CAPS

Centro de Apoio Psico-Social

CEP

Comit de tica em Pesquisa

CNDS

Coordenao Nacional de Dermatologia Sanitria

CVE

Centro de Vigilncia Epidemiolgica

DIR

Direo Regional de Sade

DOTS

Directly Observed Treatment Short - Course

DST

Doena Sexualmente Transmissvel

EERP

Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto

ERSA

Escritrio Regional de Sade

GEPRO

Grupo Especial de Desenvolvimento de Programa

HAB.

Habitantes

IBGE

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica

IDH-M

ndice de Desenvolvimento Humano-Municipal

LEM

Leprosy Elimination Monitoring

MH

Mal de Hansen

MORHAN Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase

MS

Ministrio da Sade

NOAS

Norma Operacional de Assistncia Sade

OMS

Organizao Mundial de Sade

ONG

Organizao No Governamental

OPAS

Organizao Pan-Americana de Sade

PACS

Programa de Agentes Comunitrios de Sade

PEN

Plano de Emergncia Nacional

PGL

Glicolipdeo Fenlico

PQT

Poliquimioterapia

PSF

Programa Sade da Famlia

ROM

Rifampicina, Ofloxacina e Minociclina

SABESP

Companhia de Saneamento Bsico do Estado de So Paulo

SES

Secretaria de Estado da Sade

SINAN

Sistema Nacional de Agravos de Notificao

SPCH

Sub-Programa de Controle da Hansenase

SUDS

Sistema Unificado e Descentralizado de Sade

SUS

Sistema nico de Sade

TB

Tuberculose

UBS

Unidade Bsica de Sade

USP

Universidade de So Paulo

VD

Visita Domiciliria

VE

Vigilncia Epidemiolgica

WHO

World Health Organization

RESUMO
PINTO NETO, J. M. A percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de
hansenase sobre a doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de
sade. 2004. 229f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto,
Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2004.
O objetivo desta investigao foi identificar, descrever e analisar a percepo dos
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com o
doente e o controle realizado pelo servio de sade. Optou-se pela abordagem de natureza
qualitativa. A populao do estudo constitui-se de 19 comunicantes intradomiciliares
cadastrados na unidade de sade onde so desenvolvidas aes do Programa de Eliminao da
Hansenase no municpio de Fernandpolis/SP. Os instrumentos utilizados para coleta de
dados foram: o pronturio do doente, o formulrio e a entrevista semi-estruturada, com trs
questes norteadoras. Para a anlise dos dados qualitativos utilizou-se a tcnica de Anlise de
Contedo, modalidade Temtica. Trs unidades temticas foram conformadas a partir dos
ncleos de sentido: 1) A doena hansenase a percepo dos comunicantes
intradomiciliares (a relao da hansenase com a lepra e hansenase: de doena desconhecida
ao conhecimento da classificao, aspectos clnicos, epidemiolgicos e teraputicos sobre a
doena); 2) O convvio com o doente a percepo dos comunicantes intradomiciliares
(a convivncia com o doente: normalidade, dificuldades e contradies; as atitudes dos
comunicantes no convvio com o doente; a percepo dos sofrimentos durante o convvio e o
estigma e o preconceito); e 3) O controle realizado pelo servio de sade a percepo
dos comunicantes intradomiciliares (as aes do programa de controle de eliminao da
hansenase desenvolvidas pela unidade de sade e a ateno recebida pelo servio de sade).
Os resultados apontam que os comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase
participam do processo de adoecimento, incorporando conhecimentos sobre a doena,
atribuindo-lhe significados de acordo com seus valores, atitudes e crenas; compartilham dos
problemas dos doentes e procuram ajud-los em suas necessidades e, ainda, percebem o
controle que o servio de sade realiza sobre eles e os doentes dentro de um quadro de
referncia pautado pela satisfao no atendimento. Constatou-se tambm a necessidade da
valorizao da vigilncia dos contatos em outras perspectivas, alm da epidemiolgica, de
forma a contemplar outras dimenses da vida desses sujeitos.
Palavras-chave: Hansenase, Comunicante, Percepo, Controle.

RESUMEN
PINTO NETO, J. M. La percepcin de los contactos dentro de los domiclios de los
enfermos del mal de Hansen sobre la enfermedad, la convivencia com el enfermo y el
control realizado por el servicio de salud. 2004. 229f. Tese (Doutorado) Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2004.
El objetivo de esta investigacin fu identificar, describir y analizar la percepcin de los
contactos dentro de los domicilios de los enfermos del mal de Hansen sobre la enfermedad, la
convivencia y el control realizado por el servicio de salud. Se opt por abordar la naturaleza
cualitativa. El grupo de estudio fue constitudo por 19 contactos registrados en la unidad de
salud donde son desarrolladas las acciones del Programa de Eliminacin del mal de Hansen
en el municipio de Fernandpolis/SP. Los instrumentos utilizados para la reunin de datos
fueron: ficha clnica del enfermo, formulario y la entrevista semi-esturcturada con tres
preguntas dirigidas. Para el anlisis de datos cualitativos se utiliz la tcnica de anlisis de
contenido, modalidad temtica. Tres unidades temticas fueron formadas a partir de los
ncleos de sentido: 1) La enfermedad del mal de Hansen la percepcin de los contactos
dentro de los domicilios (la relacin del mal de Hansen con la Lepra y mal de Hansen: de
enfermedad desconocida al conocimiento de clasificacin, aspectos clnicos, epidemiolgicos
y teraputicos sobre la enfermedad); 2) La convivencia con el enfermo La percepcin de
los contactos dentro de los domicilios (el convive con el enfermo: normalidad, dificultades y
contradicciones; las actitudes de los contactos con el enfermo; la percepcin de los
sufrimientos durante el convive y el estigma y preconcepto; y 3) El control realizado por el
servicio de salud la percepcin de los contactos dentro de los domicilios (las acciones
desarrolladas por la unidad de salud y la atencin recibida por el servicio de salud). Los
resultados apuntan que los contactos dentro de los domicilios de los enfermos del mal de
Hansen participan del proceso de la enfermedad, incorporando conocimientos sobre la misma,
atribuyndole significados de acuerdo con sus valores, actitudes y creencias; comparten los
problemas de los enfermos y procuran ayudarlos en sus necesidades y adems perciben el
control que el servicio de salud realiza sobre ellos y los enfermos dentro de un cuadro de
referencia definido por la satisfaccin en el atendimiento. Se constat tambin la necesidad de
valorar la vigilancia de los contactos en otras perspectivas, adems de la epidemiolgica, de
forma que se contemplen otros planos de vida de estas personas.
Palabras-clave: Mal de Hansen, Contacto, Percepcin, Control.

ABSTRACT
PINTO NETO, J. M. The perception of the household contacts of the hansen disease
patients on the disease, the living together with the patient and the control made by the
health care service. 2004. 229f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro
Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2004.
The aim of this investigation was to identify, describe and analyze the perception of the
household contacts of the Hansen Disease patients about the disease itself, the living together
with the patient and the control made by the health care service. The qualitative research was
chosen and the study population was constituted by nineteen household contacts registered in
the health care unit where the Program of Hansen Disease Elimination Actions are developed
in the Fernandpolis municipality in the State of So Paulo. The utilized tools to get the
database were the patient's file, paper form and semi-structured interview with three oriented
questions. For the qualitative data treatment The Content Analysis Technique was used, the
Theme mode. By means of sense nuclei three theme units have emerged: 1) The Hansen
disease, the perception of the household contacts was conformed from two sense nuclei: the
relationship with the Hansen Disease with Leprosy and the Hansen Disease from an unknown
disease to the classification knowledge, clinical, epidemiological and therapeutic aspects
about the disease; 2) The living with the patient, the perception of the household contacts, (the
living with the patient: normality, difficulties and contradictions; the contact's attitudes in the
living together with the patient; the perception of the suffering during the living together, the
stigma and the prejudice); 3) The control made by the health care service - the household
contact's perception (the actions of the elimination control program of Hansen disease made
by the health care unit and the attention gotten through it). The results show that the
household contacts of Hansen disease patients take part in the sickening process incorporating
knowledge about the disease giving to it significance according to its values, attitudes and
creeds. They share the patients' problems and seek to help them in their needs and still note
the control that the health care performs about them and the patients within a reference
framework based upon the satisfaction onto the waiting on procedure. The results also
demonstrate the necessity for an enhancement to watching over the contacts in order to
contemplate other dimensions in those contacts' lives.
Key-words: The Hansen Disease, Contacts, Perception, Control.

1 APRESENTAO

Apresentao

1.1 A ESCOLHA E DELIMITAO DO TEMA

A hansenase, doena milenar, ainda se constitui em um relevante problema de
Sade Pblica no Brasil, apesar de importantes progressos obtidos desde a ltima dcada do
sculo XX. O Brasil no conseguiu cumprir o compromisso firmado com a Organizao
Mundial de Sade (OMS) em 1991, de elimin-la como problema de Sade Pblica at o ano
2000, ou seja, alcanar a meta de reduzir a prevalncia para menos de 1 caso/10.000
habitantes; prorrogou essa meta para o final do ano de 2005, conforme novo compromisso
firmado com a OMS por ocasio da Terceira Conferncia Internacional para a Eliminao da
Hansenase realizada em novembro de 1999 na Costa do Marfim (frica).
Diante de todo o espectro de possibilidades de estudo sobre a hansenase, escolhi
continuar tendo como objeto de estudo a problemtica dos comunicantes, que se constitui em
um importante elo da cadeia epidemiolgica da doena e a que no tem sido dada a devida
importncia, mesmo sabendo, como afirmam Carrasco e Pedrazzani (1993, p. 226), que todo
portador de hansenase foi primeiramente um comunicante.
O interesse pela hansenase vem sendo construdo ao longo de minha trajetria
profissional como enfermeiro de um Grupo de Vigilncia Epidemiolgica em mbito estadual
e como docente da rea de Sade Pblica de um Curso de Graduao em Enfermagem.
Na pesquisa, esse tema vem sendo nosso objeto de estudo desde a concluso do
mestrado em 1999, tendo resultado nas seguintes produes cientficas: Pinto Neto (1999),
Pinto Neto e Villa (1999), Pinto Neto et al. (2000) e Pinto Neto et al. (2002).
No estudo realizado com 135 doentes de hansenase notificados no Centro de
Sade I de Fernandpolis, no perodo de 1993 a 1997, 57 doentes eram comunicantes, ou seja,
pessoas que informaram conviver ou ter convivido com doente de hansenase, no momento do
preenchimento da Ficha de Investigao Epidemiolgica de Hansenase, por ocasio da
notificao do caso, perfazendo um total de 42,2% dos casos (PINTO NETO, 1999).
Assim, na elaborao da dissertao de mestrado, tive a oportunidade de ampliar o
conhecimento sobre a importncia desses sujeitos que se constituem grupos de risco e podem
estar configurando-se em focos ocultos, alimentadores do iceberg epidemiolgico da
endemia hansnica, contribuindo negativamente para a sua expanso no Brasil.
O presente estudo emergiu das minhas inquietaes, reflexes e vivncias junto
aos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase durante as visitas domicilirias e
na assistncia de enfermagem a estes sujeitos, principalmente quando da realizao da
Consulta de Enfermagem, por ocasio do desenvolvimento das aes normativas sobre o

Apresentao

Controle dos Comunicantes que me despertaram a ateno para a necessidade de

compreender, de maneira mais sistematizada, as percepes que estes sujeitos possuem sobre
a doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade, no intuito de
trazer contribuies para a melhoria da assistncia, principalmente, de enfermagem aos
comunicantes nos servios de sade que desenvolvem as aes do Programa de Eliminao da
Hansenase.
Nesta tese, tambm, utilizarei as expresses controle dos comunicantes e
vigilncia de contatos como sinnimos, pois no encontrei na literatura discusso a respeito
da adequao ou no do uso destas expresses; notei apenas que os documentos oficiais
expedidos pelo Ministrio da Sade e Secretaria de Estado da Sade de So Paulo utilizam a
expresso vigilncia de contatos, mas em alguns documentos tambm encontrei a expresso
controle dos comunicantes; as mesmas expresses so utilizadas por outros autores
nacionais, que parecem preferir a expresso controle dos comunicantes.
Utilizarei tambm como sinnimos os termos comunicante, contato,
contactante e convivente, pois, na literatura sobre a temtica hansenase, no encontrei
discusso sobre qual seria o termo mais adequado para melhor identificao daqueles que
convivem ou conviveram com doentes de hansenase.
No entanto, Pereira (1995, p. 443) define comunicante como a pessoa que tenha
mantido contacto com doentes ou portadores de agentes infecciosos ou com ambientes onde
tais doentes e portadores permaneceram. J o termo contato foi definido por este autor como
sendo qualquer pessoa ou animal que esteve em contato com a pessoa ou animal infectado ou
com o ambiente contaminado, de modo a ter tido oportunidade de contrair a infeco.
O vocbulo hansenase e seus derivados e a expresso doente de hansenase sero
utilizados neste estudo em substituio aos termos lepra/leproso, por serem os vocbulos
oficiais da doena e do doente no Brasil, de acordo com a Lei n 9.010 de 29 de maro de
1995 (BRASIL, 1995); conservarei o uso do termo lepra/leproso e seus derivados apenas nas
citaes literais, na traduo de referncias bibliogrficas de lngua inglesa, na abordagem
sobre os termos e para a identificao de rgos e/ou instituies oficiais relacionadas ao
controle da doena no processo histrico da hansenase no Brasil.
No entanto, importante considerar que a atual legislao federal sobre hansenase
Portaria n 1.073/GM de 26 de setembro de 2000, diz que
Sempre que se fizer necessrio visando construo e reconstruo do
conhecimento e devida compreenso do que hansenase, poder ser feita sua

Apresentao

4
relao com termos existentes na terminologia popular, adequando-a clientela
(BRASIL, MS, 2001a, p. 37).

Tambm devido ao uso freqente dos termos controle e eliminao, nesta tese,
considerei oportuno buscar na literatura algumas definies.
Waldman (1991), em sua tese de doutorado, entre os conceitos de controle destaca
o conceito de Last: controle uma srie de atividades destinadas a reduzir a prevalncia de
um agravo at alcanar um nvel tal que no mais constitua problema de sade pblica
(p.87).
Definio similar foi dada por Pereira (1995), para o qual controle de uma doena
pode ser definido como um conjunto de aes e intervenes direcionadas a reduzir a
incidncia ou a prevalncia, ou manter a doena em nveis de incidncia reduzidos, de forma
que esta deixe de se constituir em problema de sade pblica.
J para Lpez Acua e Romero (1984), controle a srie de esforos e
intervenes integradas, dirigidas populao ou a sub-grupos de alto risco dentro dela
existentes, visando prevenir, diagnosticar precocemente ou tratar um agravo sade, assim
como limitar os danos por ele gerados.
Dharmendra (1986), em editorial, coloca que necessrio diferenciar controle e
erradicao de uma doena, pois ambos os termos tm significados bastante diferentes. Para
ele, obter o controle da hansenase indica eliminar as condies que favorecem a transmisso
da doena, sendo que, aps esta fase, novos casos de hansenase podero ocorrer em pessoas
que foram infectadas antes da adoo das medidas de controle; a erradicao significa que
nenhum caso da doena exista no pas e que casos recentes no apaream num perodo
suficientemente longo, de pelo menos 10 anos.
De acordo com a Portaria Ministerial n 1.073, as aes de controle de hansenase
podem ser definidas como sendo
as atividades relacionadas deteco de casos de hansenase, tratamento integral,
preveno e tratamento das incapacidades fsicas e vigilncia dos contatos
intradomiciliares (exame dermatoneurolgico e vacinao BCG) e educao em
sade (BRASIL, MS, 2001a).

Noordeen (1996) e Lombardi e Gil Surez (1997) tambm abordam que no se

deve confundir eliminao com erradicao. A erradicao se refere interrupo
completa da transmisso, que se traduz na incidncia nula de uma doena e o total
desaparecimento do microorganismo em questo. A eliminao como problema de sade

Apresentao

pblica um conceito menos ambicioso, pois se refere reduo da prevalncia da doena a

nveis muito baixos, ainda quando no seja possvel a interrupo completa da transmisso.
Para Andrade (2001, p. 38), eliminao significa reduzir o problema a nveis
muito baixos, o que levar a uma diminuio da fonte de infeco, fazendo com que a doena
desaparecer naturalmente, como ocorreu em muitas partes do mundo.
No entanto, esta autora nos alerta que
A eliminao exige ir alm do simples conceito de reduzir as taxas de prevalncia.
A definio de reas de risco, segundo a carga da doena, o aumento do
conhecimento da populao acerca da cura da hansenase, a oferta irrestrita de
diagnstico e tratamento em todas as unidades bsicas e um sistema de informao
confivel so os instrumentos imprescindveis para a expanso da qualidade de
assistncia populao, deixando de lado o modelo clssico de atuao que
semelhante e/ou igual para todas as reas e grupos populacionais (p. 38).

Esse alerta muito importante, pois Opromolla (2001), em editorial da Revista

Hansenologia Internationalis, parafraseando Brand, cita que, enquanto estamos contando
vantagem com a eliminao da hansenase como problema de sade pblica, os bacilos
podero estar se preparando para uma nova ofensiva.
Dessa forma, Evans (1985) apud Waldman, Silva e Monteiro (2000, p. 198),
coloca que
Tanto na eliminao como no controle de doenas, indispensvel a manuteno,
regular e contnua, no s das medidas de interveno pertinentes, mas tambm de
instrumentos que permitam acompanhar o comportamento das doenas e o
desempenho dos servios de sade.

Da mesma forma Waldman, Silva e Monteiro (2000, p. 220) acrescentam que a

tuberculose e a hansenase dependem para o seu controle da existncia de uma rede bsica de
sade bem estruturada que garanta a qualidade e regularidade dos servios prestados.
Alm disso, Bechelli e Foss (2002) referem que a eliminao da hansenase exige
a erradicao da pobreza, que tambm a responsvel pela presena de vrias outras doenas,
como a tuberculose e a aids.
Assim, o que se pretende fazer com a hansenase no Brasil, como j foi citado,
elimin-la como Problema de Sade Pblica at o ano 2005, ou seja, reduzir a prevalncia
para menos de 1 caso/10.000 habitantes.
Iniciando esta pesquisa, trago os pressupostos e o objetivo. A seguir, apresento o
quadro terico que a alicera e aponto consideraes histricas sobre a hansenase, apresento

Apresentao

um panorama da endemia hansnica na atualidade, teo consideraes sobre a importncia

epidemiolgica dos comunicantes de doentes de hansenase e discorro sobre a evoluo das
medidas de controle dos comunicantes de doentes de hansenase no Brasil com o
estabelecimento de trs periodizaes entre 1889 a 2004. Na seqncia, exponho a trajetria
metodolgica em que mostro o percurso desenvolvido para atingir o objetivo do estudo,
quando utilizo o referencial metodolgico da pesquisa qualitativa. A seguir, apresento os
resultados e a discusso desta pesquisa por meio das trs unidades temticas que emergiram
do material emprico: a primeira delas, a Doena Hansenase: a percepo dos comunicantes
intradomiciliares; a segunda, o Convvio com o Doente: a percepo dos comunicantes
intradomiciliares; e a terceira, o Controle Realizado pelo Servio de Sade: a percepo dos
comunicantes intradomiciliares. Apresento, aps, as concluses retomando o objetivo, os
pressupostos e os resultados encontrados nesta pesquisa. Por ltimo, teo as consideraes
finais em que exponho as minhas sugestes e a necessidade de outros estudos para o
aprofundamento do entendimento desta temtica com o objetivo de produzir novos
conhecimentos

que

venham

possibilitar

uma

melhoria

da

assistncia

pelos

profissionais/servios de sade aos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase.

2 OS PRESSUPOSTOS E O OBJETIVO DA PESQUISA

Os Pressupostos e o Objetivo da Pesquisa

2.1 PRESSUPOSTOS
Os pressupostos desta pesquisa qualitativa so que:
9 Os comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase participam do
processo de adoecimento, incorporando conhecimentos sobre a doena,
atribuindo a ela significados de acordo com os seus valores, atitudes e crenas.
9 Os comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase compartilham dos
problemas dos doentes e procuram ajud-los em suas necessidades.
9 Os comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase percebem o
controle que o servio de sade realiza sobre eles e o doente dentro de um
quadro de referncia particular pautado pela satisfao ou no do atendimento.

2.2 OBJETIVO
Dessa forma, o objetivo desta pesquisa :
9 Identificar,

descrever

analisar

percepo

dos

comunicantes

intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com o

doente e o controle realizado pelo servio de sade.

3 QUADRO TERICO

QuadroTerico

10

3.1 CONSIDERAES HISTRICAS SOBRE A HANSENASE

O conhecimento do passado, em relao a uma problemtica de sade,
indispensvel para uma percepo mais lcida do presente, contribuindo para
explicitar a emergncia das configuraes atuais. A dimenso da historicidade, no
caso da Hansenase, procura dar conta da intensidade da problemtica
biopsicossocial, enquanto parte de um processo global que poder ser melhor
conhecido, se partir do estudo das partes.
Lessa (1986, p. 9)

Margarido-Marchese, Tedesco-Marchese e Rivitti (1996) colocam que a frica e a

ndia constituem, aparentemente, o bero da hansenase, sendo difcil estabelecer a origem,
existindo a possibilidade de esta doena ter alguma origem multifocal.
Menes hansenase so tambm atribudas Bblia, que, segundo Opromolla
(2000, p. 1),
outra fonte de confuso quanto existncia de Hansenase entre os Judeus na
poca do xodo. O termo tsaraath (ou saraath), no hebraico, significava uma
condio anormal da pele dos indivduos, das roupas, ou das casas, que necessitava
purificao. Aqueles que apresentassem o tsaraath deveriam ser isolados at que
os sinais desta condio desaparecessem.

Na traduo do texto hebraico para o grego, a palavra tsaraath foi concebida

como lepra (lpros = algo que escama); esta palavra foi usada pelos gregos para
denominar doenas escamosas e a hansenase, eles a descreveram com o nome de elefantase,
associando a aparncia da pele doente com a pele do elefante (LESSA, 1986; OPROMOLLA,
2000). De acordo com Miranda (1999), lepra termo tsaraat derivado do hebraico cuja raiz
sara, que significa ser ferido por Deus.
A associao da hansenase com o termo lepra est relacionada a imagens de
deformidade, reforadas por conceitos religiosos e populares de castigo divino e de
impurezas, que uma das origens dos preconceitos e problemas psicossociais relacionados
doena na atualidade (BRASIL, MS, 1989).
Lessa (1986), em seus estudos, encontrou referncias de que o significado
religioso da lepra continuou a existir, principalmente no ocidente, pela difuso do
conhecimento bblico, prevalecendo um conceito relacionado impureza, estabelecendo uma
ligao entre doena e pecado, e as palavras utilizadas para referir-se lepra so vinculadas
a impurezas da alma, ao castigo por faltas cometidas e relacionadas ao pecado e ira de Deus.

QuadroTerico

11

Na Europa, a hansenase no era conhecida na poca de Hipcrates (467 a.C.), j

sendo bem conhecida por volta do ano 150 d.C.; atingiu sua expresso mxima entre os anos
1000 e 1300 d.C, que coincide com o perodo das Cruzadas que concorreram para o aumento
do nmero de doentes (OPROMOLLA, 2000).
Durante a Idade Mdia, a hansenase manteve alta prevalncia na Europa e no
Oriente Mdio. Um conclio da Igreja Catlica realizado em Lyon, no ano 583, estabeleceu
regras para a profilaxia da doena, que consistiam em isolar o doente da populao sadia.
Seguindo os dogmas da Igreja em algumas reas, essas medidas de isolamento incluam a
realizao de cerimnias religiosas em inteno do doente, aps as quais o leproso era
excludo da comunidade, passando a residir em locais especialmente reservados para abriglos. Consta ainda que era obrigado a usar vestimentas que o identificavam como doente e
fazer soar uma sineta ou matraca para avisar os sadios de sua aproximao (BRASIL, MS,
1989).
Um historiador da medicina, Pericle Di Pietro apud Berlinguer (1988, p. 77),
escreveu que
o leproso era considerado como punido por Deus por suas graves culpas, e era por
essa razo que deveria ser isolado da convivncia dos homens. Porm, era-lhe
permitida a entrada na cidade em ocasies particulares, como na Semana Santa, para
no priv-lo da ajuda divina, da qual evidentemente tinha necessidade. Alm disso,
os leprosos eram introduzidos no centro da cidade para a execuo de trabalhos
particulares. Em Modena, os leprosos deviam a cada sexta-feira limpar a praa
comercial por ocasio da feira. evidente por estas duas excees que o isolamento
destes homens tinha como objetivo evitar mais o contato com o pecador do que a
doena contagiosa.

tambm da Idade Mdia a poca da criao das primeiras ordens religiosas

dedicadas a prestar cuidados aos doentes da hansenase. De acordo com Cunha (2002) o
primeiro leprosrio da Europa foi construdo em St. Oyen (hoje St. Claude), na Frana, no ano
de 460 d.C. No sculo XIII, estima-se que havia 19.000 leprosrios na Europa que muito
provavelmente atendiam entre os leprosos, no apenas os portadores da hansenase, mas
tambm os portadores de outras doenas cutneas, muitas delas no transmissveis (BRASIL,
MS, 1989).
De acordo com Ujvari (2003), no comeo a funo dos leprosrios era apenas
asilar os excludos da sociedade e suas construes eram simples com capacidade para abrigar
um pequeno nmero de doentes. Com a introduo da Ordem dos Hospitalrios, houve

QuadroTerico

12

melhorias nas instalaes, e homenageavam-se So Lzaro e Santo Egdio, chamando-se os

leprosrios de lazaretos ou casas de Lzaro.
Esse autor ainda coloca que, na Idade Mdia, a Igreja Catlica tomou a dianteira
do controle dos casos dessa doena, sob a orientao de suas crenas, assim como sugere que
a epidemia de lepra na Europa deve ter sido criada em razo do dogma religioso, ao qual
um imenso nmero de seguidores da Igreja obedecia com rigor participando da busca de casos
entre a populao (UJVARI, 2003, p. 51).
Este autor igualmente refere que os leprosos tambm foram alvos de acusaes e
perseguies diversas, torturados pelos inquisidores; milhares foram mortos na fogueira at
por ordem de um dos responsveis que foi coroado Papa e reinou como Benedito XII.
Pinto (1995) destaca a ambigidade que marcou a relao da sociedade medieval
com os leprosos: ao mesmo tempo em que tinham medo, desconfiana e dio, a caridade era
estimulada pela mesma conscincia crist que os condenava excluso.
Enfim, nessa poca, a lepra influenciou a vida social e poltica; a beneficncia e a
misericrdia aparecem ao lado do rigor com a marginalizao do doente na sociedade
(LESSA, 1986).
No h concordncia na literatura pesquisada sobre o declnio da endemia na
Europa, mas, por volta de 1870, a hansenase j havia desaparecido praticamente de quase
todas as regies da Europa, com exceo da Noruega, onde, aps um declnio no nmero de
casos, teve um recrudescimento entre os sculos XVIII e XIX (BRASIL, MS, 1989;
OPROMOLLA, 2000).
Ao mesmo tempo em que a hansenase comeava a desaparecer na Europa a partir
do sculo XVI, ela aportou ao Novo Mundo a partir das descobertas e conquistas martimas
quinhentistas realizadas pelos espanhis e portugueses e da importao de escravos africanos,
tornando, paulatinamente, a Amrica Latina uma nova rea endmica de hansenase mundial
durante o perodo da colonizao (BRASIL, MS, 1989).
De acordo com Monteiro (1987), Miranda e Mello (1995) e Cunha (1997), o
aparecimento da hansenase no Brasil coincide com a colonizao do territrio, devido a no
haver meno de doena similar entre os amerndios, considerando, assim, o elemento
europeu como uma das causas do aparecimento da hansenase no pas.
Na literatura pesquisada, encontrei referncias da existncia da hansenase em
diferentes cidades e regies brasileiras durante os primeiros sculos da colonizao.
Souza-Arajo (1946) cita que as primeiras providncias contra a lepra no Rio de
Janeiro foram tomadas em 1697, quando o Senado da Cmara do Rio de Janeiro enviou ao

QuadroTerico

13

Rei de Portugal, D. Pedro II, a solicitao de haver lugar particular e separado para a cura
dos muitos Lzaros, propondo que fosse na Igreja de Nossa Senhora da Conceio.
Esse mesmo autor coloca que, estando o assunto esquecido por mais de quarenta
anos, ele retomado no ano de 1740, que marca o incio de uma nova era para a profilaxia da
lepra no Rio de Janeiro, pois neste ano o Senado da Cmara refora o pedido ao Rei de
Portugal da fundao de um leprocmico. Neste mesmo ano, realizou-se no Rio de Janeiro a
1 Conferncia Mdica para tratar da profilaxia da lepra da qual resultaram to sombrios
prognsticos para esta cidade.
Em 1741, D. Joo V, atendendo ao pedido do Senado da Cmara, ordenou ao
Governador Geral da Capitania do Rio de Janeiro, Gomes Freire de Andrade Conde de
Bobadella, a fundao do primeiro hospital de Lzaros do Brasil.
Um outro fato histrico no ano de 1741 foi a elaborao de um regulamento de
profilaxia da lepra realizado por uma comisso de mdicos em Lisboa por ordem do Rei D.
Joo V para ser aplicada no Rio de Janeiro.
Essa comisso considerou que a lepra era contagiosa e recomendou como medida
preventiva principal o isolamento dos casos confirmados, em Lazaretos, separados por sexo
e para as vrias categorias sociais; tambm estabeleceu a notificao dos casos, confidencial
para os ricos, determinou providncias contra o charlatanismo e que fosse dado ao mdico
plena autoridade sobre o leproso, entre outras recomendaes (SOUZA-ARAJO, 1946).
Vrios autores como Maurano (1939), Souza-Arajo (1946), Belda (1976), Belda
(1981), Lessa (1986) e Monteiro (1987), relatam que no se tem conhecimento da existncia
da hansenase no estado de So Paulo antes do sculo XVIII.
Monteiro (1987) conclui que So Paulo no oferecia as condies propcias para a
propagao da hansenase at meados do sculo XVIII, quando a situao se modifica devido
ao ciclo do ouro e ao aumento do fluxo de pessoas de diversos lugares do pas e altera as
condies sanitrias existentes na poca.
O primeiro documento data de 1765, quando o ento Governador da Capitania,
Morgado de Matheus, se refere a uma endemia j constituda, e o segundo documento de 22
de outubro de 1768 se refere ata da Cmara Municipal, relatando a notificao do despejo de
uma cigana com mal de Lzaro, que se banhava em um riacho do centro da cidade de So
Paulo (BELDA, 1981).
Monteiro (1987) refere que, durante o sculo XIX, vrias medidas especficas em
relao hansenase foram adotadas em So Paulo como resultado da preocupao que

QuadroTerico

14

permeava os crculos governamentais, como a realizao de vrios censos populacionais de

doentes e comunicantes de hansenase. Relata que,
a partir da anlise dos censos, verifica-se que a difuso da Hansenase em So Paulo
acompanhou o processo de ocupao do solo, evidenciando-se em fins do sculo
XIX que a endemia acompanhava a fronteira agrcola e que esta, com o caf, se
deslocava para o oeste (p. 3).

Essa mesma autora ainda coloca que, no transcorrer do sculo XIX, no interior da
provncia de So Paulo, foram construdos asilos e pequenos hospitais para os hansenianos,
como, por exemplo, em 1863, um asilo na cidade de Campinas e, depois, outro em Piracicaba.
Nemes (1989) cita que, alm dos asilos, existiam as chamadas comisses que
consistiam em um certo nmero de casa fora do permetro urbano para residncia dos
morfticos, onde eram alimentados por conta do governo ou da cmara municipal.
Reportando-me a alguns outros aspectos histricos da hansenase no estado de So
Paulo, encontram-se em Maurano (1939) referncias sobre o curandeirismo e o charlatanismo
no tratamento da hansenase; cujas prticas eram muito comuns, e encontravam na lepra um
terreno frtil para o desenvolvimento de suas artes.
Carrasco (1997) expressa que a descoberta do bacilo em 1873 vem reforar o papel
do homem na transmisso da doena e as medidas de controle na conteno da epidemia.
Para Monteiro (1987), durante o sculo XIX, apesar do aumento da endemia no
estado de So Paulo, podemos verificar que no existia uma atuao definida do Estado frente
aos doentes que, quando tratados, o eram por iniciativa de entidades filantrpicas ou de
particulares, no recebendo do poder constitudo uma assistncia regular.
Nemes (1989) coloca que o conjunto de prticas sanitrias nesse perodo prrepublicano teve como instrumentos de trabalho a higiene pblica e o controle da doena
enquanto mal sob a forma de epidemia, e que o modo de conter as doenas era o controle do
meio fsico, sendo a assistncia mdica individual restrita a um nmero muito pequeno de
profissionais.
Esta mesma autora cita que o instrumento de isolamento dos doentes em asilos e
comisses nesta poca no tinha o objetivo de evitar o contgio, mas, de afastar os doentes da
sociedade; e considera ainda que, tais prticas, por no serem realizadas mediante uma forma
organizada de trabalho, no podem ser tomadas como prticas de sade.
Nesse contexto histrico no incio do sculo XX, a hansenase chega regio do
extremo Noroeste do estado de So Paulo, no serto da Alta Araraquarense ou no serto de

QuadroTerico

15

Rio Preto onde, em 1938, vai ser fundado o patrimnio da Vila Brasilndia e, em 1939, o
patrimnio da Vila Pereira, os quais, aps muitas turbulncias polticas, foram unidos sob o
nome de Fernandpolis (em homenagem a Fernando Costa, Interventor do estado de So
Paulo), cujo distrito e municpio foi instalado em 1 de janeiro de 1945 (PESSOTTA et al.,
1996).
A hansenase j preocupava as autoridades municipais da poca, pois Pinto Neto
(1996) aborda que, em 1947, a prefeitura j concedia auxlio financeiro ao Leprosrio
Aimors de Bauru, hoje Instituto Lauro de Souza Lima, para onde os doentes eram enviados.
Esse agravo sade persiste de forma endmica, sendo um dos principais
problemas de sade do municpio na atualidade, constituindo-se cenrio e objeto de alguns
estudos, entre os quais se destacam as dissertaes de Mencaroni (1997) e de Pinto Neto
(1999) e a tese de doutorado de Mencaroni (2003) e desta tese.
A seguir, apresento a situao atual da endemia hansnica, em que me proponho a
apresentar um panorama da mesma no mundo, no continente americano, no Brasil, estado de
So Paulo, na regio da Direo Regional de Sade de So Jos do Rio Preto (DIR-SUS
XXII) e no campo emprico em que se desenvolver esta pesquisa - o municpio de
Fernandpolis/SP.

3.2 PANORAMA DA ENDEMIA HANSNICA NA ATUALIDADE

Onde tem misria, tem hansenase e tuberculose em abundncia, como se fossem
irms gmeas. Se olharmos a trajetria da hansenase no mundo, temos a impresso
de que ela tem pavor da riqueza.
Nunes (1993, p. 3)

A hansenase tem sido descrita como sendo uma endemia que praticamente s
existe nos pases tropicais, coincidindo com o subdesenvolvimento, cuja pobreza se configura
como fator de risco (FOSS, 1999).
Corroborando com essa autora, Helene e Salum (2002) trazem, em seu artigo A
reproduo social da hansenase: um estudo do perfil de doentes com hansenase no municpio
de So Paulo, diversos autores que abordam a questo do social e a hansenase e reproduzem
uma citao da Organizao Mundial da Sade de 1998 ainda bastante pertinente:
A distribuio da hansenase no mundo, por sua vez, um testemunho da
centralidade do social: quem negaria a situao de extrema excluso em que ainda

QuadroTerico

16
sobrevive a maioria das populaes dos continentes asitico, africano e latinoamericano...? (p. 4).

Concordo com Miranda (1999, p.16) quando cita que o processo histrico da
hansenase no mundo reflexo de situaes scio-polticas e scio-econmicas. A seguir,
apresentarei um panorama da hansenase.
De acordo com WHO (2002), at o final do ano 2000, a prevalncia global da
hansenase estava abaixo de 1 caso por 10.000 habitantes. H trinta e cinco anos a prevalncia
aumentou de 8,4 casos por 10.000 habitantes em 1966 para 12 casos por 10.000 habitantes em
1985. Desde ento, tem ocorrido uma diminuio da prevalncia e, no final do ano 2000,
existiam 597.232 casos registrados e 719.330 casos novos detectados durante o ano 2000.
Entre 122 pases considerados endmicos em 1985, 107 pases conseguiram atingir a meta de
eliminao em mbito nacional at o final do ano 2000, continuando endmica em 15 pases
da sia, frica e Amrica Latina (WHO, 2002).
Atualmente, apenas 10 pases no atingiram a meta de eliminao: Angola, Brasil,
Congo, ndia, Libria, Madagascar, Moambique, Nepal, Repblica Centro Africana e
Tanznia. Estes pases contribruram com 86% da prevalncia global no comeo de 2003 e
com 88,5% dos casos novos detectados em 2002 (WHO, 2004a).
A implantao da Poliquimioterapia (PQT), recomendada pela Organizao
Mundial de Sade desde 1981, apontada como um dos principais determinantes na reduo
da prevalncia da hansenase no mundo que, associada aprovao, em 1991, na 44
Assemblia Mundial de Sade, da Resoluo para eliminao da hansenase como problema
de Sade Pblica no ano 2000, estimulou governos e profissionais de sade a reforarem a
luta contra este agravo.
Estima-se que mais de 14 milhes de casos de hansenase foram tratados com PQT
em todo o mundo nestes ltimos 25 anos, sendo evitados cerca de 2 milhes de casos de
incapacidades (OPAS/OMS, 2003; SANSARRICQ, 2004).
No continente americano a hansenase no endmica no Canad, Estados Unidos
e no Chile (LOMBARDI et al., 1998).
A implementao da Poliquimioterapia tambm foi a responsvel pelo decrscimo
marcante dos coeficientes de prevalncia nos pases endmicos da Amrica Latina, o que
viabilizou vrios pases a atingirem a meta de eliminao na dcada de 90 do sculo XX,
como Equador, Cuba, Mxico, Argentina, Colmbia e Venezuela.

QuadroTerico

17

No entanto, importante mencionar que, apesar de terem atingido a meta em

amplitude nacional, importantes unidades territoriais no nvel subnacional (departamentos,
estados, provncias) continuam apresentando coeficientes de prevalncia elevados. Tambm
estima-se a existncia de uma significante prevalncia oculta, acompanhada de dificuldades
operacionais para a concluso do tratamento poliquimioterpico e para a posterior alta dos
doentes e sada desses casos dos registros de prevalncia conforme as recomendaes da
OPAS/OMS. Nessas reas residem numerosos grupos populacionais sob o risco de adquirir a
doena e, assim, manter a transmisso (LOMBARDI et al., 1998; OPAS, 2000; OPAS/OMS,
2001; OPAS/OMS, 2003).
De acordo com OPAS/OMS (2001), no ano de 2000 o coeficiente de prevalncia
de hansenase na Amrica Latina foi de 1,78 casos/10.000 habitantes.
Entre os coeficientes de prevalncia e deteco de 19 pases latino-americanos,
destacam-se os do Brasil, que, de acordo com a classificao dos pases americanos em cinco
grupos estabelecidos pela OMS/OPAS em 1999, est colocado como nico no primeiro
grupo, que o de mais alta prioridade porque representa entre 80 a 90% do total de casos de
hansenase do continente (OPAS, 2000).
O Brasil apresenta uma distribuio desigual da hansenase entre as cinco macroregies, entre os estados e seus 5.562 municpios, e se configura como o primeiro colocado no
ranking mundial, apresentando uma prevalncia de 4,52 casos/10.000 habitantes; tal ndice
supera o da ndia que, atualmente, est com uma prevalncia de 3,23 casos/10.000 habitantes.
O Brasil detectou 49.026 casos novos em 2003, perfazendo um coeficiente de deteco de
2,77 casos/10.000 habitantes (BRASIL, MS, 2004a; WHO, 2004a).
A doena tem alta prevalncia na regio Norte com 11,44 casos/10.000 habitantes
(Tocantins 17,92 casos/10.000 hab., Par 14,10 casos/10.000 hab., Roraima 11,53
casos/10.000 hab.), no Centro Oeste com 8,75 casos/10.000 habitantes (Mato Grosso 22,11
casos/10.000 hab., Gois 8,91casos/10.000 hab.) e no Nordeste com 6,73 casos/10.000
habitantes (Maranho 16,93 casos/10.000 hab., Pernambuco 10,12 casos/10.000 hab.,
Piau 7,77 casos/10.000 hab.). Somente o Rio Grande do Sul e Santa Catarina conseguiram
eliminar a doena. So Paulo, Paran, Rio Grande do Norte e o Distrito Federal esto
prximos da eliminao da hansenase como sendo problema de sade pblica (BRASIL, MS,
2004a).
Aps a intensificao das atividades do programa em 1985 e do acordo
internacional em 1991, ocorreu um grande avano no controle dessa endemia. Demonstramno os coeficientes de prevalncia, que se constituem no indicador internacional de eliminao.

QuadroTerico

18

Esse indicador que era de 16,4 em 1985, foi reduzido para 5,4 em 1997, e tinha-se a
expectativa de atingir a meta de eliminao no final do ano 2000, o que acabou no
ocorrendo, pois de acordo com WHO (2002) este indicador foi de 4,6/10.000 habitantes.
At 1999, apenas os estados de Santa Catarina e Rio Grande do Sul tinham
atingido a meta de eliminao da hansenase. Essa conquista pode ser creditada mais
presena de um programa de controle contnuo e estruturado nas ltimas trs dcadas do que
poliquimioterapia isoladamente (ANDRADE et al., 1999).
Esses mesmos autores colocam que, nas ltimas dcadas, as dificuldades
identificadas no processo de eliminao da hansenase no Brasil poderiam ser atribudas a
alguns fatores tais como: a complexidade do diagnstico que levou os agentes de sade a
verem a doena como muito complexa e difcil e a acharem que apenas especialistas poderiam
lidar com a mesma; o grau de centralizao e verticalidade do processo de controle; a falta de
participao dos gestores, em nvel local, nas aes de controle; a falta de um sistema de
informaes totalmente confivel; e a percepo negativa sobre a hansenase ainda existente
por parte da populao e profissionais de sade.
Lana (1997) considera que, aps a implementao da poliquimioterapia (PQT), em
1991, os servios de sade tm realizado um esforo concentrado para diminuir a prevalncia
da hansenase, mas cita alguns problemas de ordem tcnico-operacional que ainda se
interpem para o alcance da meta de eliminao, destacando-se as baixas taxas de controle
dos comunicantes.
No estado de So Paulo, a implantao da Poliquimioterapia a partir de 1991
proporcionou uma diminuio acentuada da prevalncia que era de 11,6/10.000 habitantes em
1991 para 1,6/10.000 habitantes em 2000 (NOGUEIRA; MARZLIAK; METELLO, 2002).
Em 2003, o coeficiente de deteco foi de 0,73/10.000 habitantes e o de prevalncia foi de
1,31/10.000 habitantes (SO PAULO, SES, 2004).
A distribuio da hansenase no estado de So Paulo tambm varia entre os 645
municpios existentes. Observam-se municpios com coeficientes de prevalncia zerados
(silncio epidemiolgico?), baixo aqueles com menos de 1 caso/10.000 habitantes e
municpios com coeficientes classificados como mdios
habitantes),

(5,0 1,0 casos/10.000

altos (10,0 5,0 casos/10.000 habitantes), muito altos (20,0 10,0

casos/10.000 habitantes) e hiperendmicos ( que 20,0 casos/10.000 habitantes), conforme os

parmetros estabelecidos pelo Ministrio da Sade (BRASIL, MS, 2002a). O municpio de
Fernandpolis, localizado na regio noroeste do Estado, apresentou, em 2003, um coeficiente

QuadroTerico

19

de prevalncia de 15,78 casos/10.000 habitantes e um coeficiente de deteco de 10,73

casos/10.000 habitantes.
Quadro 1 Coeficientes de prevalncia e deteco da hansenase no municpio de
Fernandpolis, no perodo de 1991 2003.
ANO
1991

COEFICIENTE DE
PREVALNCIA
37,68

COEFICIENTE DE
DETECO
9,46

1992

32,38

5,98

1993

19,03

6,63

1994

15,73

6,05

1995

10,61

4,10

1996

8,46

5,25

1997

8,23

4,74

1998

8,71

3,83

1999

8,52

3,50

2000

7,73

4,87

2001

10,25

4,70

2002

11,78

8,12

2003

15,78

10,73

Fontes: Livro de Registro de Notificao de Doenas Transmissveis/ Planilhas de Acompanhamento Anual dos
Pacientes de Hansenase/SINAN
Diretoria Municipal de Sade de Fernandpolis

Nesse quadro verifica-se uma reduo do coeficiente de prevalncia, de 1991 para

2003, com uma diminuio considervel de 1991 a 2000 e um acrscimo de 2001 a 2003,
refletindo um coeficiente classificado como muito alto. Quanto ao coeficiente de deteco,
tambm observa-se que, de 1991 a 2001, ele sofreu uma diminuio e aumentou de 2001 a
2003, refletindo uma situao hiperendmica, dados estes que no permitiro ao municpio
cumprir as metas do Programa Nacional de Eliminao da Hansenase como problema de
sade pblica at o final de 2005.
Dentro da atual organizao administrativa da Secretaria de Estado da Sade de
So Paulo, Fernandpolis est sob jurisdio do Ncleo Regional de Sade de Jales que, por
sua vez pertence Diviso Regional de Sade de So Jos do Rio Preto (DIR-SUS XXII)
desde 1995.
A micro-regio de Fernandpolis, que constituda de 13 municpios, apresentou
no ano de 2003 um coeficiente de prevalncia de 11,67 casos/10.000 habitantes e um

QuadroTerico

20

coeficiente de deteco de 8,73 casos/10.000 habitantes, coeficientes esses maiores dentre as

seis micro-regies sob jurisdio da DIR-SUS XXII.
Em relao ao controle dos comunicantes, encontrei que, em toda a regio da DIRSUS XXII, tinham sido registrados 962 comunicantes, dos quais 845 foram avaliados no ano
de 2003, perfazendo um total de 87,83%. Na regio do Ncleo Regional de Sade de Jales,
constituda por 35 municpios, tinham sido registrados 378 comunicantes, dos quais 295
foram examinados, perfazendo um total de 78,04%.
A micro-regio de Fernandpolis apresentou 82,33% dos comunicantes avaliados
em 2003, j no municpio de Fernandpolis encontrei 85,78% dos comunicantes
intradomiciliares avaliados no ano de 2003, parmetros considerados bons pelo Ministrio da
Sade, pois esto acima de 75% (BRASIL, MS, 2002a).
No entanto, estes dados ainda podem ser questionados, pois tm como fonte o
Boletim de Acompanhamento de Casos de Hansenase por Municpio de Atendimento
Atual, documento oficial expedido pelo Ministrio da Sade, cujo antepenltimo campo
solicita a informao do nmero de comunicantes examinados, no constando mais o nmero
de comunicantes registrados para cada caso em registro ativo e/ou notificado no ano. Neste
Boletim e nas planilhas que o antecederam observei as seguintes falhas:
1 - o nmero de comunicantes examinados era maior que o nmero de
comunicantes registrados na Ficha de Notificao do caso; em alguns casos no existia
comunicante registrado, mas no boletim ou planilha constava o nmero de comunicantes
examinados.
2 - no preenchimento do campo do comunicante examinado, pois os pacientes
haviam recebido alguns dos tipos de alta previstos no Programa, principalmente os casos
paucibacilares que iniciavam e concluam o tratamento no mesmo ano.
Essas falhas, naturalmente, podem estar associadas questo da organizao dos
servios de sade, da qualificao dos profissionais de sade e tambm da legislao referente
ao Programa de Eliminao da Hansenase, que, como veremos, sofreu vrias modificaes ao
longo do tempo, as quais nem sempre chegaram ao conhecimento dos profissionais de sade
que operacionalizam as aes deste programa e que geraram um grande descompasso entre o
normatizado e o executado nas unidades de sade.

QuadroTerico

21

3.3 CONSIDERAES SOBRE A IMPORTNCIA EPIDEMIOLGICA DOS

COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE
Na rede dos servios de sade pblica do pas que desenvolvem as aes do
Programa de Eliminao da Hansenase, o controle dos comunicantes tem sido pouco
valorizado, pois privilegia-se o enfoque para o controle da doena e do doente, relegando a
plano secundrio as aes de controle dos comunicantes (PEDRAZZANI et al., 1986;
CARRASCO; PEDRAZZANI, 1993; CARRASCO, 1997; PINTO NETO, 1999; PINTO
NETO et al., 2002).
O mesmo parece ocorrer entre os pesquisadores brasileiros das reas da
epidemiologia/hansenase, pois, no levantamento bibliogrfico realizado constatei que, de
forma geral, o controle dos comunicantes de hansenase recebeu pouca ateno no processo
histrico do controle desta doena no Brasil, nos diferentes modelos de ateno sade,
apesar dos grandes avanos teraputicos advindos, primeiramente, do uso do leo de
Chaulmoogra at a dcada de 40, depois do uso das Sulfonas como principal droga antihansnica at o incio da dcada de 90 e, por ltimo, do estabelecimento do esquema
Poliquimioterpico (PQT).
A introduo de cada uma dessas teraputicas foi considerada por alguns autores,
como Lana (1992, 1997), como um novo modelo tecnolgico de assistncia hansenase. No
entanto, na prtica, o enfoque ficou centralizado no tratamento e cura dos doentes de
hansenase, e a questo dos comunicantes, apesar de estar contemplada nas legislaes,
deslocou-se para um plano secundrio, no sendo privilegiada como as teraputicas
medicamentosas (PINTO NETO, 1999).
Assim, a pouca valorizao do controle dos comunicantes reflete no baixo nmero
de estudos nas ltimas dcadas sobre a participao epidemiolgica dos mesmos na endemia
hansnica no pas e de pesquisa social sobre estes sujeitos. Alm disso, de acordo com
Carrasco e Pedrazzani (1993), a abordagem sobre o tema "controle dos comunicantes" nos
cursos, treinamentos, manuais e textos feita de maneira superficial e geralmente intitulada
de "Vigilncia de Contatos.
Para essas autoras, "esse grupo de pessoas tem uma importncia epidemiolgica
significativa em termos de endemia hansnica e passa a se tornar um grupo de risco
vulnervel do ponto de vista da cadeia do processo infeccioso" (p. 215).

QuadroTerico

22

A hansenase uma das trinta e cinco doenas de notificao compulsria para

todo o territrio nacional, conforme a Portaria n 1.943 de 18 de outubro de 2001, e, em
decorrncia disso, consta do elenco do Sistema Nacional de Agravos de Notificao (SINAN)
(BRASIL, MS, 2001b).
Assim, todo caso suspeito deve ser examinado e, uma vez confirmado o
diagnstico, deve-se proceder investigao epidemiolgica e a adoo das medidas de
controle de acordo com a normatizao do Ministrio da Sade e/ou da Secretaria de Estado
da Sade.
A investigao epidemiolgica, segundo Ura e Opromolla (2000), deve incluir o
exame das pessoas que convivem ou conviveram no domiclio ou fora dele com o doente de
hansenase, qualquer que fosse a sua forma clnica, com o objetivo de descobrir a fonte de
infeco e de conhecer outros casos oriundos da mesma fonte.
De acordo com Moreira e Costa Neto (2001, p. 69),
A investigao epidemiolgica tem o objetivo de romper a cadeia epidemiolgica
da doena procurando identificar a fonte de contgio do doente, descobrir novos
casos de hansenase entre as pessoas que convivem com o doente no mesmo
domiclio (contatos intradomiciliares do doente) e prevenir o contgio de outras
pessoas. Essas pessoas que vivem com o doente de hansenase correm um maior
risco de serem contaminados do que a populao em geral, por isso a vigilncia de
contatos intradomiciliares do doente muito importante.

Entretanto, no isto que se tem observado, empiricamente, nos servios de sade

onde se desenvolvem as aes do Programa de Eliminao da Hansenase.
A j citada legislao federal (Portaria n 1.073/GM de 26 de setembro de 2000)
referente ao controle e eliminao da hansenase coloca que a vigilncia dos contatos se
constitui em uma das medidas para deteco precoce dos casos e, para fins operacionais,
deve-se considerar como contato intradomiciliar toda e qualquer pessoa que resida ou tenha
residido nos ltimos cinco anos com o doente, o qual deve ser submetido a exame
dermatoneurolgico e receber orientao quanto ao perodo de incubao, transmisso, sinais
e sintomas da hansenase e do retorno ao servio de sade. Deve tambm receber duas doses
da vacina BCG-id, com intervalo mnimo de seis meses entre a primeira e a segunda dose
(BRASIL, MS, 2001a).
Diferentemente, a Secretaria de Estado da Sade de So Paulo publicou a
Resoluo SS - 130 em 10/10/2001, que estabelece as Diretrizes e Estratgias para as Aes
de Controle da Hansenase e preconiza que a vigilncia dos contatos seja realizada em todos

QuadroTerico

23

os comunicantes domiciliares; os contatos dos doentes paucibacilares devem ser submetidos a

pelo menos um exame dermatolgico por ano durante dois anos e os contatos dos doentes
multibacilares a pelo menos um exame por ano durante cinco anos (SO PAULO, SES,
2001).
Nessas legislaes verifiquei tambm que, em relao ao controle dos
comunicantes extradomiciliares, nada foi normatizado, evidenciando a falta de ateno para
com esses tipos de contatos.
importante tambm mencionar que a partir da implantao do SINAN em todo o
Brasil em 1997/1998, a Ficha Individual de Investigao de Hansenase excluiu todas as
informaes referentes aos comunicantes de hansenase, trazendo perdas importantes ao
Sistema de Informao em Sade e ao controle da hansenase. Aps trs anos utilizando essa
ficha, a Secretaria de Estado da Sade de So Paulo implantou uma "nova" Ficha de
Notificao/Investigao que resgata os campos de informao relacionados aos
comunicantes, a exemplo da ficha utilizada no perodo de 1993 a 1997.
Pinto Neto (1999) considera importante e indispensvel a existncia de dados
referentes aos comunicantes, pois, em se tratando de uma doena transmissvel, de evoluo
insidiosa e de grande potencial incapacitante, o diagnstico precoce dos casos pode ser
iniciado pelo controle dos comunicantes.
Essa estratgia h muito foi evidenciada por autores como Agrcola (1954, p.23),
que afirma que "um dos caminhos para se chegar a um eficiente trabalho de descoberta de
casos sem dvida o exame regular e sistemtico dos comunicantes"; e, mais recentemente,
por Opromolla (1995, p. 2), ao afirmar que ...a melhor estratgia incentivar o exame dos
contatos pela educao dos pacientes, da famlia e da comunidade.
Entretanto, alguns estudos como os de Quaresma et al. (1989); Kaneko, Zambom e
Pedrazzani (1990); Carrasco e Pedrazzani (1993); Lana (1997); Carrasco (1997); MunhozJunior, Fontes e Meirelles (1997); Saho (1998); Pinto Neto (1999); Prata, Bohland e Vinhas
(2000); Lana et al. (2000) e Aquino, Santos e Costa (2003) apontam deficincias na rede dos
servios de sade que desenvolvem as aes de controle da hansenase, que comprometem
tanto a assistncia aos doentes quanto aos comunicantes, alimentando o que os hansenlogos
denominam de "iceberg epidemiolgico" da endemia hansnica.
Outros aspectos importantes para contextualizar os comunicantes na cadeia
epidemiolgica da hansenase referem-se s questes sobre a doena, principalmente o modo
de transmisso e ao risco dos comunicantes em adquirirem a mesma.

QuadroTerico

24

A hansenase uma doena infecciosa crnica, granulomatosa, causada pelo

Mycobacterium leprae (M. leprae), que se reproduz muito lentamente pelo processo de
diviso binria (12 a 21 dias), gram-positivo e fortemente lcool-cido resistente quando
submetido colorao de Ziehl-Neelsen. um parasita intracelular obrigatrio no sistema
fagoctico-mononuclear, o que imprime a caracterstica de doena crnica hansenase
(BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS, 2002b; GOULART; PENNA; CUNHA, 2002).
Foi a primeira bactria descrita como patgena para o homem, sendo descrita pelo
noruegus Amauer Hansen em 1873, da tambm ser denominado de M. hansenii; mesmo
assim, esse bacilo ainda no pode ser cultivado em meios artificiais, mas apenas em culturas
de tecidos, sendo os macrfagos humanos as clulas mais utilizadas. Necessita de temperatura
inferior mdia de 37 C do corpo humano para se desenvolver (FOSS, 1999).
Assim, esse bacilo tem predileo pela pele, preferencialmente acometendo as
regies mais frias do corpo humano, e pela clula de Schwann, atacando principalmente os
nervos dos membros superiores e inferiores. Essa uma das razes pelas quais a hansenase
uma doena exclusivamente humana, pois, mesmo quando um outro animal hospeda o M.
leprae, ele no desenvolve a doena, como por exemplo o tatu que funciona apenas como um
reservatrio. Ocasionalmente a doena pode comprometer outros rgos e sistemas do corpo
humano. um bacilo que tem alta infectividade e baixa patogenicidade, cujo perodo de
incubao , em mdia, de dois a sete anos, havendo referncias a perodos mais curtos, de
sete meses, como tambm de mais de dez anos. Devido ao longo perodo de incubao,
menos freqente na infncia e, embora acometa ambos os sexos, observa-se predominncia do
sexo masculino (FOSS, 1999; BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS, 2002b; ARAJO, 2003;
SARNO, 2003; OPAS/OMS/MS, 2004).
O ser humano considerado a nica fonte de infeco da hansenase. O contgio
ocorre atravs de uma pessoa doente, portadora do bacilo de Hansen, no tratada, que o
elimina para o meio exterior contagiando outras pessoas (MOREIRA; COSTA NETO, 2001;
BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS, 2002b).
No entanto, tais assuntos so ainda controversos, mas se admite que a hansenase
seja uma doena de transmisso respiratria e que a principal via de eliminao dos bacilos
a via area superior de doentes das formas multibacilares no tratados. Subsistem algumas
dvidas com relao entrada do bacilo no organismo humano, sendo as vias areas
superiores consideradas como a principal porta de entrada do bacilo. Outros pesquisadores
defendem a transmisso do bacilo por via cutnea, quando h leses ulceradas ou outro tipo
de soluo de continuidade na pele (LOMBARDI; FERREIRA, 1990; SOUZA, 1997; FOSS,

QuadroTerico

25

1997; FOSS, 1999; MOREIRA; COSTA NETO, 2001; BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS,
2002b; GOULART; PENNA; CUNHA, 2002; ARAJO, 2003).
A hansenase caracterizada por apresentar-se com amplo espectro de
manifestaes clnicas, contendo em seus extremos plos estveis e opostos, intercalados por
formas instveis que podem adquirir aspectos clnicos e imunolgicos de cada um dos plos,
dependendo da potencialidade de resposta imune do hospedeiro (FOSS, 1999).
Nos indivduos que adoecem a infeco evolui de maneiras diferentes, sendo que,
com uma resposta imunolgica competente, o indivduo evolui para a forma clnica localizada
e no contagiosa da doena; se esta competncia no for efetiva, desenvolve-se uma forma
difusa e contagiosa (SOUZA, 1997). Geralmente, a hansenase inicia-se pela forma
Indeterminada, caracterizada por mculas hipocrmicas com hipo ou anestesia local (trmica,
dolorosa e ttil); tais leses podero curar-se espontaneamente ou evoluir para uma das
formas polares ou intermedirias da hansenase de acordo com a capacidade de resposta
imune contra o M. leprae (FOSS, 1999).
Dessa forma, diante do conceito espectral da hansenase, as formas clnicas
Indeterminada e Tuberculide so "formas fechadas" e no contagiantes da doena; so
classificadas como paucibacilares, no sendo consideradas, portanto, importantes fontes de
infeco devido baixa carga bacilar. J as formas clnicas Dimorfa e Virchowiana so
"formas abertas" e contagiantes quando no diagnosticadas e/ou no tratadas; so
classificadas como multibacilares, sendo consideradas como fontes importantes de infeco e,
assim, se mantm enquanto no se iniciar o tratamento especfico, pois estima-se que os
doentes Virchowianos eliminam em torno de 2,4 x 108 bacilos pelo sistema respiratrio
diariamente (CRISTOFOLINI; OGUSKU, 1988; SO PAULO, SES, 1992; SOUZA, 1997;
BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS, 2002b).
Para que ocorra a transmisso, parece necessrio um contato direto entre os
doentes fontes de infeco e as pessoas sadias suscetveis, lembrando que em torno de 90% da
populao tem resistncia natural contra a hansenase.
A definio do tipo de contato geralmente pouco clara, buscando-se muitas vezes
qualificaes como contato ntimo e prolongado; mas o tempo de durao e o grau de
intimidade do contato capazes de propiciar a transmisso da infeco e a ocorrncia da doena
ainda dependero da susceptibilidade do contactante (BRASIL, MS, 1994a).
De acordo com Lombardi e Gil Surez (1997), uma pessoa muito suscetvel, com
um contato casual, pode produzir a infeco e desenvolver a doena, mas, por outro lado, j
foram descritos casos de pessoas com exposio intensa e prolongada que no adoeceram.

QuadroTerico

26

Ou, como coloca Yawalkar (2002, p. 13),

Em geral, considera-se que o contato prolongado e/ou ntimo seja necessrio para a
sua transmisso. No entanto, em pessoas susceptveis, at mesmo um contato curto
ou casual pode causar, ocasionalmente, a doena. Um contato intrafamiliar com
uma pessoa com hansenase multibacilar mais arriscado do que um contato
extrafamiliar ocasional. O contato no precisa ser de pele a pele como se
acreditava anteriormente, pois o nariz e no a pele portal principal de sada de
bacilos de pacientes com hansenase multibacilar.

Esse autor tambm cita que a transmisso da hansenase depende, principalmente,

da infecciosidade da pessoa infectada, a susceptibilidade do contato, a proximidade,
freqncia e durao do contato.
Dessa forma, a clssica afirmativa da necessidade de um contato ntimo e
prolongado parece parcialmente verdadeira quando existem fatores scio-econmicos
desfavorveis e os relacionados ao ambiente social, pois, de acordo com Lombardi e Ferreira
(1990), no h mais dvidas de que haja um fator de risco para a hansenase relacionado
pobreza e que, geralmente, os doentes so adultos jovens oriundos das classes sociais mais
pobres da populao e que referem a existncia de um outro caso de hansenase na famlia.
Alm das condies individuais, outros fatores influenciam no risco de adoecer
tais como: os nveis de endemia e as condies socioeconmicas desfavorveis, as condies
precrias de vida e de sade e o elevado ndice de ocupao das moradias (MOREIRA;
COSTA NETO, 2001).
Lombardi e Gil Surez (1997, p. 128) afirmam que o risco maior de contrair a
doena, em ordem decrescente, est entre os "contatos familiares de doentes de formas
multibacilares; contatos extradomiciliares de doentes de formas multibacilares e contatos de
doentes de formas paucibacilares.
De acordo com OPAS/OMS (1999), o risco de os contatos adquirirem a doena
segue a seguinte ordem: primeiramente os contatos intradomiciliares de primeira ordem ou
conviventes atuais, ou seja, as pessoas que vivem com um doente de hansenase antes que
esse inicie o tratamento; em seguida, os contatos intradomiciliares de segunda ordem ou
conviventes antigos, ou seja, as pessoas com quem o doente viveu ou que viveram com ele
nos ltimos cinco anos antes de iniciar o tratamento; e os contatos extradomiciliares ou no
conviventes, ou seja, aquelas pessoas que, sem conviver com o doente, mantm relao
estreita com ele nos cinco anos anteriores ao incio do tratamento.

QuadroTerico

27

Assim, considerei importante conhecer outros aspectos do risco de adoecer dos

comunicantes de doentes de hansenase.
De acordo com a OMS/OPAS (1989), estudos demonstraram que os contatos
intradomiciliares dos doentes paucibacilares esto duas vezes mais propensos a adquirir a
doena do que aqueles que no possuem contato conhecido no domiclio; alm disso, os
contatos de doentes multibacilares correm um risco quatro a dez vezes maior de adquirir a
doena.
Belda (1984) relatou que a taxa de ataque entre comunicantes de casos bacilferos
quatro vezes maior que entre os no comunicantes intradomiciliares e dez vezes superior
da populao em geral; concluiu que essa taxa dobrar se houver mais de um doente no
domiclio.
J para Noordeen (1986), a taxa de ataque em contatos intradomiciliares de novirchowianos e virchowianos foi de 3,7 vezes a 9,5 vezes maior do que nos grupos sem casos
intradomiciliares. Rao et al. (1989) revelaram que os contatos de casos multibacilares e
paucibacilares tm, respectivamente, um risco relativo trs a seis vezes e duas a quatro vezes
maior de contrair a hansenase que a populao em geral.
Outro estudo, realizado por George et al. (1990), sobre "O Papel do Contato
Intradomiciliar na Transmisso da Lepra", demonstrou que os contatos intradomiciliares de
casos de hansenase tem maior risco de adquirir a doena se comparados com aquelas pessoas
que no convivem, sendo esse risco 2,5 vezes maior no grupo exposto comparado com aquele
do grupo no exposto.
Chanteau et al. (1993), em um estudo de coorte de 1201 contatos, durante dez
anos, encontraram um risco relativo de 30,8 para o aparecimento de hansenase entre os
contatos familiares em comparao com no-contatos.
Fine et al. (1997) colocam que os contatos intradomiciliares de doentes
multibacilares tm um risco cinco a oito vezes maior de desenvolver a doena, se comparados
com indivduos que no so contatos intradomiciliares.
Em estudo mais recente, no Brasil, Matos et al. (1999) chegaram concluso de
que as taxas de incidncia da hansenase entre os contatos intradomiciliares dessa doena so
pelo menos 12 vezes maiores, o que indica um risco relativo de 12 - apesar de os autores
considerarem a possibilidade de um vis de seleo na composio da coorte desse estudo, em
decorrncia de ter havido um ntido predomnio de casos multibacilares entre os casosndices.

QuadroTerico

28

Esses autores tambm apontaram que os resultados encontrados sobre a incidncia

da hansenase entre os contatos intradomiciliares parecem indicar a derrubada do mito de que
a vigilncia dos contatos no uma medida importante em um contexto de alta endemicidade,
assim como expressaram que, embora a vigilncia de contatos possa ser uma atividade difcil
e rdua, ela pode trazer resultados palpveis nesse contexto, tanto para o controle como para a
eliminao da hansenase.
Outro resultado importante deste estudo foi o de que h a possibilidade de
existirem portadores assintomticos na hansenase, de que estes possam ser fonte de infeco
para os contatos intradomiciliares, e de que a deteco desses portadores tambm possa ser,
no futuro, uma das ferramentas mais teis para o controle da hansenase, particularmente entre
os contatos intradomiciliares.
Um dos poucos estudos a apresentar o risco de os contatos extradomiciliares de
casos de hansenase adquirirem a doena foi o de van Beers, Hatta e Klatser (1999); nele
encontraram que, de 101 casos de hansenase ocorridos em um perodo de 25 anos em
Sulawesi (Indonsia), 79 (78%) puderam reconhecer-se como contatos de outro caso de
hansenase, sendo encontrado um risco estimado de aproximadamente nove vezes maior em
contatos conviventes de doentes e quatro vezes mais alto entre os vizinhos diretos do que nos
indivduos que no haviam tido contato com os doentes de hansenase. Encontrou-se tambm
que o risco mais alto de adquirir a doena est associado com os contatos de doentes de
formas multibacilares. O risco de hansenase para os contatos de doentes paucibacilares foi
semelhante ao risco dos vizinhos diretos de casos multibacilares, indicando que tanto o tipo de
hansenase como a distncia do caso ndice so fatores importantes que contribuem para o
risco da doena.
Desde os estudos clssicos de Doull (1939) e Doull et al. (1942), outros estudos
(SHARMA, 1968; GUHA et al., 1982; RAO et al., 1975; JESUDASAM, 1984; ROJAS,
1989; VIJAYAKUMARAN et al., 1998; PINTO NETO, 1999; MATOS, 2000; ARRIETA et
al., 2001; LANA et al., 2002; LIMA et al., 2002a; LIMA et al., 2002b; LIMA et al., 2002c;
RECARTE et al., 2002; VIJAYAKUMARAN et al., 2002) tambm evidenciaram por meio
dos resultados encontrados a importncia do controle dos comunicantes de hansenase.
No entanto, apesar de apresentar estes estudos com o objetivo de enfatizar o papel
relevante do contato intradomiciliar na epidemiologia da hansenase, devemos considerar as
diferentes realidades empricas relacionadas s pocas e aos aspectos polticos, econmicos,
sociais, educacionais, culturais, demogrficos e do grau de organizao e qualidade dos

QuadroTerico

29

servios de sade que serviram de cenrios para esses estudos, assim como as diferentes
abordagens metodolgicas utilizadas.
Tambm devemos levar em considerao que o comportamento das doenas
endmicas como a hansenase e a tuberculose muito influenciado, de um lado pelo nvel de
desenvolvimento scio-econmico e condies de vida da populao e, de outro lado, pela
qualidade dos servios de sade na implementao de programas especficos de controle
(WALDMAN; SILVA; MONTEIRO, 2000).
Em relao aos aspectos epidemiolgicos sobre o controle dos comunicantes de
doentes de hansenase, ainda importante mencionar testes sorolgicos que vm sendo
realizados por pesquisadores brasileiros e estrangeiros entre os contatos intradomiciliares de
hansenase, com o uso do antgeno glicolipdeo fenlico-1 (PGL-1), que se constitui no
principal antgeno especfico do Mycobacterium leprae. Apesar de os estudos terem
apresentados resultados contraditrios, poder, quando for aprimorada sua sensibilidade e
especificidade, ser utilizado para a deteco de casos com infeco subclnica, principalmente
entre os comunicantes, alm dos testes ML-Flow que esto sendo desenvolvidos por alguns
pesquisadores nacionais e estrangeiros.
Dessa forma, acredito que o controle dos comunicantes de doentes de hansenase
deve constituir-se em um dos pilares das aes para eliminar este agravo como sendo um
problema de sade pblica at 2005, como se propem a Organizao Mundial de Sade
(OMS) e o Ministrio da Sade do Brasil.
No prximo tpico, procurei recuperar, por meio do levantamento bibliogrfico, a
cronologia dos fatos que envolvem as medidas de controle dos comunicantes de doentes de
hansenase no Brasil, de acordo com o estabelecimento de trs periodizaes, da Proclamao
da Repblica atualidade (1889-2004).
Corroboro com Turato (2003, p. 182-183) quando coloca que s reas do
conhecimento sem uma historicizao incorrem no risco de serem de aplicao questionvel,
e os professores e pesquisadores que nelas atuam tendem a exercer papel ingnuo na
comunidade cientfica e na sociedade em geral.

QuadroTerico

30

3.4 A EVOLUO DAS MEDIDAS DE CONTROLE DOS COMUNICANTES

DE DOENTES DE HANSENASE NO BRASIL: 1889 2004
3.4.1 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE NO
BRASIL: as primeiras informaes
No Brasil, durante quatro sculos, a nica medida empregada no combate
hansenase foi o isolamento dos doentes em asilos e leprosrios, responsveis pela
desintegrao familiar, estigmatizaes sociais, aterrorizao e afugentamento de doentes que
passaram a criar focos ocultos (MOREIRA, 1997).
Estes focos ocultos davam-se quase exclusivamente no seio familiar e, aliados
pobreza, ao analfabetismo e ignorncia (permeados de supersties, moradias sem
condies de habitabilidade, com falta de infra-estrutura e noes de higiene entre outras
condies adversas da populao brasileira, principalmente na zona rural), foram
responsveis, junto com os fluxos migratrios para o interior do pas, pela disseminao e
expanso da endemia, somada inexistncia de medidas profilticas governamentais que
impedissem tal expanso.
Verifica-se, no levantamento bibliogrfico realizado, que, no Brasil, as primeiras
informaes sobre os focos familiares de hansenase foram fornecidos atravs de pesquisas do
documentrio do Censo mais antigo realizado na ento Capitania de So Paulo, em 1820, pelo
Visconde de Oeynhausen, que evidenciou a ocorrncia de muitos casos de hansenase em
pessoas da mesma famlia, mostrando que focos familiares seriam verdadeiros ninhos de
Lepra (MAURANO, 1939, p. 55).
Esse mesmo autor coloca que naquela poca j existia uma crena popular sobre a
possibilidade da transmisso da doena dos pais para os filhos e do contgio entre os
membros da famlia, evidenciando a importncia dos comunicantes na expanso da
hansenase.
No decorrer da histria da hansenase, nesse perodo, algumas medidas de controle
de cunho segregacionista j eram adotadas em relao aos comunicantes, principalmente aos
filhos dos doentes, com recomendaes especiais como ser amamentado por amas sadias, usar
bom regime alimentar e praticar exerccios a fim de modificar o estado geral do organismo.
Alm disso, alguns j preconizavam que os filhos do doente de hansenase deveriam ser
separados de seus progenitores desde o nascimento e deveria ser evitado o casamento entre

QuadroTerico

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um doente de hansenase e uma pessoa s, e entre os enfermos. O divrcio era cabvel entre os
cnjuges, desde que um deles fosse doente de hansenase, apesar de no haver legislao
alguma no Brasil que regulamentasse tais recomendaes (MAURANO, 1939; SOUZAARAJO, 1956).
J na era cientfica da hansenase, aps a descoberta do bacilo em 1873, por
Gerhard Henrik Armauer Hansen, que demonstrou que a doena era contagiosa e no
hereditria, aconteceram eventos internacionais e nacionais que causaram impactos nos rumos
da profilaxia da hansenase, principalmente, quanto aos doentes, trazendo tambm, como
veremos, algumas recomendaes em relao aos comunicantes.

3.4.2 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTES DE HANSENASE: DA

PROCLAMAO DA REPBLICA AO APARECIMENTO DA SULFONA
(1889 1944)
O perodo iniciado com o advento da Repblica at a dcada de 30 introduziu
mudanas consubstanciais na questo da Hansenase, com o surgimento da
Medicina Cientfica na Europa, do surto de enriquecimento da sociedade brasileira e
das medidas de carter sanitrio adotadas pelo poder estatal. A partir da dcada de
40, ainda sofrendo interferncia das variveis acima citadas, surgem novas
mudanas com a descoberta e a utilizao de nova teraputica que permitiu
considerar a Hansenase como doena curvel.
Lessa (1986, p. 17)

Carrasco (1997) refere que, em fins do sculo XIX e incio do sculo XX, a
hansenase ainda no se constitua em preocupao para as oligarquias, devido a esta doena
ser considerada incurvel e no se saber ao certo como se dava sua transmisso; a orientao
geral era confinar o doente em lazaretos, pois, devido ao fato de a doena ser tida como
incurvel e apresentar deformidades irreversveis, no havia expectativa de o doente ser
incorporado ao processo produtivo e reintroduzido na sociedade.
Em 1897, em Berlim, realizou-se a 1 Conferncia Internacional de Lepra, em que
se preconizou oficialmente a notificao obrigatria e o isolamento dos doentes como o
melhor meio de impedir a propagao da doena, mas nada foi recomendado em relao ao
controle dos comunicantes (AGRICOLA, 1954).
De acordo com Souza-Arajo (1956), no Brasil, nenhuma providncia oficial
contra a endemia leprosa foi adotada pela Legislao Sanitria Federal nos dez primeiros
anos aps a Proclamao da Repblica, evidenciando, assim, a omisso governamental em

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relao ao controle da hansenase nesse perodo, quer seja em relao aos doentes, quer aos
comunicantes.
Para Lessa (1986), a atuao estatal nesse perodo foi direcionada aos problemas
de sade que ameaavam a expanso da capacidade produtiva. No caso da hansenase, as
medidas impositivas, como o isolamento, no ultrapassavam os limites das solues
imediatistas a problemas agudos que poderiam, de uma forma ou de outra, comprometer o
desenvolvimento econmico-agrcola.
Segundo Souza-Arajo (1956), na Reforma da Sade Pblica de Oswaldo Cruz no
Governo de Rodrigues Alves, foi baixado o Decreto n 5.156 de 8 de maro de 1904, que
aprovou o novo Regulamento Sanitrio da Unio, o qual trouxe importantes medidas no que
se refere profilaxia da hansenase, como por exemplo consider-la como doena de
notificao compulsria, determinar o isolamento domiciliar do doente, proibir que o doente
residisse em casas de habitaes coletivas, fazer a desinfeco do domiclio, principalmente
nos aposentos do doente, nos objetos e nas roupas que tiverem tido contato direto ou indireto
com o mesmo.
Neste decreto foi introduzido um conceito geral de comunicante que se referia
pessoa que residia no foco ou estivera em contato com indivduos afetados por molstias, ou
provenientes de lugares onde estas molstias se pronunciavam. Uma vez identificados, os
contatos eram submetidos s devidas medidas de controle (EDUARDO, 1984).
Gomide (1993) coloca que, a partir desse Regulamento, os doentes de hansenase
foram colocados sob o domnio do poder pblico, que acionou seus mecanismos de controle e
utilizou-se de todas as formas possveis para identific-los na comunidade, a fim de isol-los,
controlando-os e estigmatizando-os. Isto, naturalmente, tambm repercutiu intensamente no
seio familiar.
Em 1906, no 6 Congresso Brasileiro de Medicina e Cirurgia, foram propostas as
seguintes medidas profilticas para o controle da hansenase: Isolamento dos leprosos em
colonias Agricolas, aproveitando as ilhas do nosso litoral deshabitadas, mas ferteis,
notificao compulsria, creao e educao dos recem-nascidos, filhos de leproso, nos
orphanatos do Estado (SOUZA-ARAJO, 1956, p. 160).
A proposta de separao dos filhos de doentes de hansenase, de acordo com
Agricola (1954), foi oficializada pela primeira vez na 2 Conferncia Internacional de Lepra,
em Bergen (Noruega), no ano de 1909, quando tambm encontrei entre as suas concluses a
seguinte recomendao referente ao exame e observao dos comunicantes: Aqueles que
conviverem no mesmo domiclio com pessoas leprosas devem ser encaminhadas de tempo a

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tempo por um mdico que tenha conhecimentos especiais da lepra (AGRICOLA, 1954, p.
16).
O perodo entre 1912 a 1920 se constitui numa fase intermediria da histria da
hansenase no Brasil, com o reconhecimento do problema pelas autoridades sanitrias. Emlio
Ribas, Oswaldo Cruz e Alfredo da Matta comearam a denunciar o descaso do combate
endemia e a tomar medidas isoladas em suas reas de atuao, destacando-se a iniciativa de
Emlio Ribas em So Paulo (BRASIL, MS, 1989).
Para Monteiro (1987), o crescimento da endemia e a circulao dos doentes passou
a ser vista como uma ameaa sade da populao, tornando-se foco de ateno e
preocupao das autoridades, que se viram obrigadas a adotar medidas regulares e efetivas na
tentativa de impedir o avano da doena, cujo objetivo primordial se centrava na proteo
populao sadia, uma vez que se julgava que esta seria beneficiada com qualquer tipo de
excluso do doente.
Essa fase da Sade Pblica Paulista (1897-1917) chamada de fase Emlio
Ribas, por ter sido este sanitarista o principal responsvel pela introduo dos fundamentos
bacteriolgicos que, na poca, instrumentalizaram as aes sanitrias que assumiram as
formas de campanhas, polcia sanitria e saneamento ambiental (NEMES, 1989; VILLA,
1992; CARRASCO, 1997; VILLA, 1999).
Em 1916, no perodo de 3 a 10 de dezembro realizou-se em So Paulo um
importante evento O 1 Congresso Mdico Paulista , considerado um marco incontestvel
na histria da profilaxia da hansenase no Brasil (SOUZA-ARAJO, 1956).
No evento, Emlio Ribas proferiu uma memorvel conferncia sobre A lepra - sua
freqncia no estado de So Paulo - meios profilticos aconselhveis. Resumindo sua
exposio, concluiu pela necessidade da adoo de 11 medidas profilticas, das quais duas se
referiam mais diretamente aos comunicantes, mantendo a proposta da Conferncia de Bergen
no que se refere ao isolamento imediato dos recm-nascidos, filhos dos doentes de hansenase,
para serem criados em lugares livres das fontes de contgio, e a proibio do doente de
exercer profisso que o colocasse em contato imediato com outras pessoas ou com objetos a
elas destinados, entre outras restries.
Carrasco (1997) refere que, neste 1 Congresso Mdico Paulista, Emlio Ribas
tambm reconhece que h uma grande polmica entre os mdicos a respeito dos meios de
transmisso da doena, dividindo as opinies em duas grandes correntes: os contagiosistas e
os no-contagiosistas.

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Os contagiosistas acreditavam que, para a propagao da doena, existia uma

nica causa o Bacilo de Hansen e, dessa maneira, a transmisso da mesma para um
indivduo ocorria atravs do contato direto com as exsudaes das feridas, ou atravs das
secrees das vias areas superiores de outra pessoa contaminada, ou seja, acreditavam que a
propagao da hansenase ocorria entre os contatos das populaes doentes com as
populaes sadias.
Os no-contagiosistas acreditavam que a transmisso da hansenase era de origem
hereditria, pois alegavam no existirem provas experimentais que comprovassem ser a
doena adquirida atravs do contato direto, ou seja, argumentavam que no ocorria
transmisso entre os parentes mais prximos como pais, filhos, pacientes internados e tratados
no mesmo quarto das enfermarias. Este argumento se contrapunha s idias dos
contagiosistas, para os quais o fator fundamental para o contgio da doena era a convivncia
diria, atravs da transmisso entre doentes e comunicantes.
Dessa maneira, podemos concluir que, no perodo compreendido entre a
Proclamao da Repblica at 1920, as medidas de controle da hansenase eram voltadas
questo da notificao compulsria e do isolamento dos doentes, no sendo dada ateno ao
controle dos comunicantes, pois ainda no havia consenso entre os hansenlogos da poca
quanto ao modo de transmisso, tendo em vista a discusso entre os contagiosistas e os nocontagiosistas.
A partir de 1920, entre as doenas endmicas, a hansenase continuava presente,
ocorrendo a promulgao de novas legislaes federais e estaduais, reformulaes das
prticas sanitrias em relao doena e grandes polmicas entre os mdicos que se
interessavam pela hansenologia, no que se refere necessidade do isolamento compulsrio
dos doentes como forma de evitar o contgio e deter o avano da epidemia que,
posteriormente, se constituiu em medida oficial, acarretando importantes problemas de ordem
social, psicolgica e econmica aos doentes e seus familiares.
De acordo com Agricola (1960), atravs do Decreto n 14.354, de 15 de setembro
de 1920, ocorreu a transformao da antiga Diretoria Geral de Sade Pblica em
Departamento Nacional de Sade Pblica, onde foram criados vrios servios especializados,
dentre eles a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, o qual se constituiu
no primeiro rgo federal destinado para o controle da hansenase.
Em relao aos comunicantes de hansenase, vamos encontrar nessa primeira Lei
Nacional de Profilaxia da Lepra, vrios artigos regulamentando que as pessoas da famlia, os
domsticos e todos os que residissem ou permanecessem no domiclio deveriam, por

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exemplo, ser submetidos a exames para verificar se estavam contaminados, principalmente se

fossem cnjuge so ou crianas, assim como no deveriam se utilizar de qualquer objeto ou
utenslio que tivesse servido ao doente, no guardar roupas limpas junta s do enfermo; a
criana, filha de pais doentes de hansenase, isolados em domiclio, no deveria ser nutrida
pela prpria me se esta fosse doente (SOUZA CAMPOS; BECHELLI; ROTBERG, 1944).
Esses mesmos autores ainda relatam que tal legislao tambm regulamentou a
vigilncia dos comunicantes suspeitos, como portadores de germens, por um prazo de at
cinco anos aps desaparecerem os motivos da suspeio, sendo que as visitas s pessoas
suspeitas poderiam ser executadas por enfermeiras sob a superintndencia dos inspetores
sanitrios, com intervalos de trs a seis meses, a juzo da autoridade sanitria que poderia
fixar prazos, dentro dos quais os comunicantes suspeitos deveriam comparecer sede dos
servios para serem reexaminados.
Essa legislao foi modificada pelo Decreto 16.300, de 31 de dezembro de 1923, o
qual manteve as medidas de controle citadas acima, num conjunto de 50 artigos sobre a
profilaxia da hansenase.
Neste mesmo ano, ocorreu a 3 Conferncia Internacional de Lepra, em Strasburgo
(Frana), onde foi recomendado que os membros da famlia de doentes de hansenase
deveriam ser submetidos a exames peridicos, mantendo a recomendao de separar os filhos
dos doentes desde o seu nascimento, mantendo-os em observao, medida j contemplada na
legislao brasileira (AGRICOLA, 1954).
Em 1925, de acordo com Nemes (1989), ocorreu a reforma administrativa do
Servio Sanitrio do Estado de So Paulo, sob a liderana de Geraldo Horcio de Paula
Souza, o qual imprimiu modificaes no controle da hansenase, reorganizando este servio
sanitrio e criando a Inspetoria de Profilaxia da Lepra, primeiro rgo paulista especializado
em hansenase, o qual elaborou propostas para a profilaxia da doena no estado de So Paulo,
depois transformadas em lei.
Belda (1974) apud Nemes (1989, p. 46) coloca que
o conjunto dessas propostas denominada como Reforma Paula Souza e tem
como principais itens: organizar censo dos doentes, manter leprosrios regionais,
manter postos de investigao regionais para localizao de casos e tratamento de
casos iniciais, promover cursos de especializao para pessoal de sade, educao
sanitria para doentes e populaes.

Esta fase da Sade Pblica caracterizou-se pela incorporao das propostas

mdico-sanitrias que, entre outros objetivos, visava promover a educao sanitria da

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populao, no entanto no abandonou a mquina da Polcia Sanitria, construda desde o

incio da era bacteriolgica h trs dcadas (NEMES, 1989; VILLA, 1992; CARRASCO,
1997; VILLA, 1999).
No sendo objetivo desta pesquisa detalhar todos estes fatos, achamos importante
mencionar que, nesse perodo, em relao hansenase, as principais discusses ficavam
polarizadas na questo da utilizao ou no do Asilo Santo ngelo, na construo de outros
asilos-colnias regionais e na construo de postos de investigaes regionais os
dispensrios.
Para o desenvolvimento das atividades preconizadas na legislao vigente,
comearam a se desenvolver tais estruturas, a partir do final da dcada de 20, nas gestes de
Aguiar Pupo e depois Sales Gomes, que foram oficializadas e passaram a constituir o trip
profiltico, formado pelos asilos-colnias, os dispensrios e os preventrios rgos que se
constituram nos equipamentos de sade da poca, cada um com suas funes e com
conseqncias diretas para o controle dos comunicantes e que sero descritos a seguir no
sentido de resgatar as implicaes desses equipamentos de sade para o controle de
comunicantes neste perodo.
O isolamento compulsrio dos doentes em asilos-colnias, que se expandiram a
partir de 1928, acarretou srios problemas e deu ensejo ao ocultamento dos casos, criando
focos subterrneos alimentadores da endemia, principalmente no meio intradomiciliar;
tambm concorreu muitas vezes para quebrar a unidade familiar, o que aumentava ainda mais
o sofrimento dos doentes e de seus familiares, comunicantes ou no.
Paim (1961, p. 564) coloca que
O isolamento compulsrio era uma medida policialesca e que o doente se ocultava,
fugia ao tratamento com medo de ser internado. Os comunicantes no compareciam
para os exames com medo de estarem doentes e serem removidos para o leprosrio.

Corroborando com esta autora, Carrasco (1997) expressa que o medo e mesmo o
pnico estimulavam os doentes a fugirem antes ou depois de serem denunciados polcia, e a
busca ativa de casos no trouxe resultados positivos, revelando-se uma poltica de sade
ineficaz.
O internamento dos filhos sadios de doentes de hansenase em preventrios,
inaugurados a partir de 1927, tambm concorreu para a quebra da unidade familiar e
estigmatizao das crianas l internadas.

QuadroTerico

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Os dispensrios que surgiram desde a criao das Inspetorias da Profilaxia da

Lepra tambm trouxeram problemas aos doentes e comunicantes, que geralmente se
recusavam a procur-los, por medo de serem internados compulsoriamente e dos preconceitos
e estigmas a que eram submetidos.
Assim, o trip profiltico desenvolvido neste perodo trouxe conseqncias muitas
vezes desastrosas sob o ponto de vista social e resultados ineficazes quanto profilaxia da
hansenase.
Alguns autores, como Agricola (1954), colocam que o dispensrio deveria ser um
rgo essencialmente dinmico e entre suas atribuies estavam previstas atividades
relacionadas ao controle dos comunicantes, como, por exemplo, o exame, fichamento e
reexame dos mesmos, educao sanitria dos focos familiares e da populao em geral,
promover o afastamento das crianas comunicantes dos focos Pupo (1951, p. 203). Chamando
a ateno dos sanitaristas para este perodo do isolamento compulsrio, coloca que
Quando o Estado cumpre as disposies do isolamento compulsrio dos doentes
contagiantes, cabe ao Sanitarista voltar os olhos de epidemiologista para a vigilncia
dos focos familiares, amparando os lares desmantelados pelo mstico e doloroso
antema que a lepra, certo de que entre os conviventes se acha o verdadeiro campo
onde germina a semente maldita, regada pela misria e o infortnio.

Nesse nterim da organizao e expanso dos equipamentos de sade referidos

acima, estvamos ainda em plena Era Chaulmoogrica. Os efeitos do leo de Chaulmoogra
sobre a hansenase possibilitou a um grupo de hansenlogos da poca a concluir que a lepra
no uma molstia incurvel (SILVEIRA; BARROS; GONZAGA, 1936, p. 328).
Bechelli e Rotberg (1951) colocam que as preparaes chaulmoogricas eram os
leos, os steres e os sabes. Os leos de chaulmoogra poderiam ser utilizados por via oral ou
por via parenteral, atravs de injees intramusculares; os steres foram empregados atravs
de injees intramusculares e intradrmicas: consistia em se aplicar o medicamento
diretamente nos tecidos, promovendo o contato imediato do chaulmoogra com os bacilos das
leses, tcnica conhecida poca como plancha; os sabes eram solues que poderiam ser
aplicados por vias parenterais.
Tais preparaes eram apenas utilizadas nos doente. No entanto, como isso
aumentava a expectativa de cura, beneficiou tambm os comunicantes que depositavam nesta
teraputica a confiana na cura dos doentes, que minimizaria os seus problemas sociais,
ocorrendo em alguns casos o aumento da procura destes pelos dispensrios.

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Na dcada de 30, foram publicados trabalhos envolvendo os comunicantes. Um

dos primeiros trabalhos publicados foi um estudo epidemiolgico intitulado Da Freqncia
da Lepra nos Focos Familiares, onde foram estudados os comunicantes registrados na Seo
de Contatos do Departamento da Profilaxia da Lepra, de 7/7/28 a 30/7/36: haviam sido
matriculados 9.239 comunicantes, dentre os quais 456 comunicantes adoeceram, perfazendo
um ndice contgio de 4,9%, traduzindo, assim, a importncia do controle dos focos familiares
(PATEO; PEREIRA, 1936).
Neste estudo epidemiolgico, encontra-se uma citao que exemplifica o conceito
que se fazia da doena, do contgio, do doente e dos comunicantes:
A lepra nasce da lepra e o homem a nica fonte de infeco at agora conhecida.
O contagio geralmente se d pela convivencia do individuo doente com o individuo
so, por um contacto intimo e prolongado, geralmente na mesma casa, influindo
ainda algumas circumstancias especiaes, taes como, soluo de continuidade da
pelle ou mucosa para que a inoculao se torne facil e certa. No meio domestico um
individuo leproso constitue um foco familiar de infeco dada a prominscuidade e
os costumes nelle reinante, sendo a miseria e pobreza, a falta de hyigiene e
educao sanitaria, os responsaveis pela predominancia e expanso rapida do mal. A
lepra no molestia hereditaria, mas sim molestia familiar, da infancia e da
indigencia, constituindo o meio domstico fonte de propagao do mal. rarissimo
existir uma familia que tenha no seu seio um leproso, sem que existam outros
membros tambem infectados. E isto por varias geraes. Tal facto no deve ser
attribuido a uma herana morbida, mas, s numerosas opportunidades de contagio
pela convivencia intima e prolongada no foco familiar, onde a promiscuidade
domina ao par da miseria, da pobreza, da ausencia de hygiene e de educao
sanitria (PATEO; PEREIRA, 1936, p. 243).

Este mesmo estudo tambm traz a explicao de que, aps um doente ser fichado
no dispensrio, era-lhe solicitado o comparecimento de todas as pessoas de suas relaes
ntimas para o exame mdico na Seo de Comunicantes, onde era preenchida uma ficha para
cada contato, inclusive com a fotografia do examinado.
Nesta Seo, aps a matrcula, o comunicante era examinado minuciosamente. Se
fosse considerado suspeito ou doente, era encaminhado Seo de Elucidao de Diagnstico
ou Seo de Fichamento e Vigilncia Mdica respectivamente. Se fosse considerado caso
negativo, ele ficaria fichado nessa prpria Seo, onde seriam realizados exames
especializados semestralmente, entre eles o exame de laboratrio do muco nasal (PATEO;
PEREIRA, 1936).
No decorrer desse perodo outros importantes trabalhos foram publicados, o que
por um lado evidenciava a busca de conhecimentos sobre a epidemiologia da hansenase, por
outro demonstrava o quanto ainda eram imprecisos os conhecimentos sobre os mecanismos de

QuadroTerico

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transmisso, alm da ausncia de uma medicao e de um agente imunizante especfico e

eficaz (BECHELLI, 1954).
Tambm nesse perodo, em mbito internacional e nacional, outro fato marcante
na patologia e epidemiologia da hansenase foi o aprofundamento dos estudos sobre a reao
de Mitsuda, denominado na poca como lepromino-reao e, com esta, a avaliao do fator
resistncia que, de acordo com os estudos de Kensuke Mitsuda, em 1919, demonstrou que os
doentes de hansenase reagiram de maneira diferente diante da inoculao de um triturado de
lepromas, o qual assumiu um importante valor prognstico, principalmente entre os
comunicantes, determinando novos rumos na adoo das medidas de controle em relao aos
mesmos (BECHELLI; ROTBERG, 1951; RABELLO, 1955).
Na j citada Conferncia de Strasburgo (1923), Mitsuda descreveu os resultados
positivos encontrados nos casos neuro-maculares (hoje denominados tuberculides), em
comunicantes e em no-comunicantes, e os resultados negativos obtidos nos casos nodulares
(hoje denominados Virchowianos); interpretou tais resultados como indicadores de resistncia
das pessoas sadias e dos casos tuberculides e falta de resistncia dos casos virchowianos
(AZULAY, 1953).
Um dos primeiros estudos sobre o uso da lepromina no Brasil foi realizado em
1938, entre as crianas, filhas de doentes de hansenase, internadas em dois preventrios de
So Paulo, o Asilo Santa Terezinha e o Jacare (SOUZA CAMPOS, 1938).
De acordo com Rotberg (1977a), at os anos 30, eram aceitas as noes de que a
resistncia ao Mycobacterium leprae dependia apenas de um bom estado de sade, e a
infeco e o desenvolvimento de leses clnicas da hansenase s poderiam ocorrer aps
debilitaes orgnicas resultantes da diminuio de resistncia s bactrias, desnutrio,
alcoolismo, parasitoses intestinais, entre outros estados debilitantes.
Esse mesmo autor publicou um trabalho em 1937, em que apontou as concluses
de uma pesquisa com a aplicao dos testes de Mitsuda e apresentou uma teoria que na poca
foi pouco aceita e at mesmo criticada, denominada Fator N e Margem Anrgica.
De acordo com esta teoria, hoje aceita, 80% da populao possuem a capacidade
de reagir infeco do Mycobacterium leprae com a Mitsuda-positivao, isto , com a
formao de um ndulo no local do teste de Mitsuda, e os 20% restantes, por falta desse fator
natural, permaneceriam mitsuda-negativo, permitindo o desenvolvimento de leses bacilferas
(ROTBERG, 1979).
Estes estudos subsidiaram muitos outros nas dcadas seguintes, principalmente
quanto utilizao do BCG (Bacilo de Calmette Guerin) na viragem do teste de Mitsuda, cuja

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primeira pesquisa foi realizada na Argentina, em 1939, por Fernandez, que injetou BCG em
crianas de descendncia no hansnica, negativas ao teste de Mitsuda. Essas crianas, uma
vez vacinadas com o BCG, apresentaram mitsuda-positivao em 92% delas, o que fez
deduzir-se a eficcia potencial do BCG para dar proteo contra a hansenase (SOUZA
CAMPOS, 1953).
Todos estes estudos descritos foram relevantes e evidenciaram o comunicante de
hansenase como um elemento importante na epidemiologia da doena, pois foi atravs deles
que muitos outros estudos foram realizados, desvendando aspectos inteiramente novos que
vieram preencher a enorme lacuna existente na epidemiologia, na imunologia e na clnica da
hansenase.
No entanto, podemos concluir que os comunicantes de hansenase no eram
adequadamente controlados pelos servios de sade presentes neste perodo de estudo, o que
sem dvida tambm concorreu para a expanso da endemia hansnica.
No final deste perodo de estudo, importante mencionar que, em 1938, no 4
Congresso Internacional de Lepra, ocorrido no Cairo, foi recomendado que o isolamento dos
doentes fosse realizado apenas nos casos de formas clnicas abertas da hansenase e ainda se
preconizou o exame e a observao continuada dos comunicantes (AGRICOLA, 1954).
Um outro importante acontecimento foi a criao, em 1941, do Servio Nacional
de Lepra (SNL), subordinado ao Departamento Nacional de Sade do Ministrio da Educao
e Sade, cujas principais funes eram: orientar e fiscalizar todas as atividades pblicas e
particulares referentes campanha contra a hansenase em todo o pas, realizar investigaes
epidemiolgicas, padronizar fichas epidemiolgicas, promover a construo e instalao de
leprosrios e ampliao dos j existentes, promover auxlio para a instalao de novos
dispensrios e de preventrios para filhos sadios dos doentes de hansenase (SOUZA
CAMPOS; BECHELLI; ROTBERG, 1944).
A criao deste rgo fortaleceu e expandiu as estruturas de sade j existentes.
No ano de 1941, nos Estados Unidos, Faget e colaboradores, do Leprosrio
Nacional de Carville, iniciam o tratamento da hansenase pelas sulfonas, comeando com o
uso do Promin (Glicosulfona Sdica). Em fins de 1943, fazem uma comunicao preliminar
sobre os resultados encontrados com o medicamento e, neste mesmo ano, iniciam o
tratamento da hansenase com o uso do diazone (ROSSAS, 1951).
Ainda de acordo com este autor, em 1944, as sulfonas so introduzidas no Brasil
por Lauro de Souza Lima, no Sanatrio Padre Bento de So Paulo. Inicia-se a era sulfnica no
pas.

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41

3.4.3 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTE DE HANSENASE: DA

SULFONA POLIQUIMIOTERAPIA (1944 1991)
Na fase da quimioterapia, os estudos a respeito das prticas de interveno sobre a
Hansenase tem incio com a descoberta da sulfona no tratamento dos doentes, no
interior dos asilos-colnias e dispensrios na dcada de 1940. Este medicamento
mudou substancialmente o prognstico dos doentes e sua contagiosidade. Passou a
ser usado como um meio mais eficiente do que o isolamento para quebrar a cadeia
de transmisso da doena, uma vez que o isolamento compulsrio j dava sinais de
insuficincia e no vinha obtendo impacto epidemiolgico significativo.
Carrasco (1997, p. 50)

Aps o advento da teraputica sulfnica em 1941 e sua utilizao no Brasil a partir

de 1944, as medidas de controle da hansenase sofreram importantes modificaes tanto em
relao aos doentes quanto aos comunicantes.
Em 1946, de acordo com Rossas (1951), foram apresentados na II Conferncia
Pan-Americana de Lepra vrios trabalhos sobre a quimioterapia da hansenase pelas sulfonas.
Tambm foram apresentadas pesquisas epidemiolgicas envolvendo os comunicantes de
hansenase, como a de Pateo Jnior sobre um Estudo Epidemiolgico da Lepra nos Focos
Familiares (PATEO JNIOR, 1946).
Aps esta conferncia, muitos dos leprosrios abandonaram por completo a
chaulmoogroterapia, passando a administrar as sulfonas a todos os doentes (ROSSAS, 1951).
No ano de 1947, pela primeira vez no Brasil, foi realizada uma experincia no
Preventrio Santa Maria, no Rio de Janeiro, sobre a viragem da reao lepromnica pelo
BCG-oral em crianas sadias; a partir desta data, vrios outros trabalhos sobre o uso da
vacinao com BCG-oral na profilaxia da hansenase foram publicados (AZULAY, 1953).
Um outro importante evento no final da dcada de 40 foi a realizao, em Havana
(Cuba), em 1948, do V Congresso Internacional de Lepra, em que foi estabelecido que
somente os casos contagiantes deveriam ser isolados, variando a forma e a durao da
medida, de acordo com as condies clnicas e sociais do doente e da localidade
(AGRCOLA, 1954).
Este autor ainda cita que, em relao aos comunicantes, foi preconizada a
observao peridica e regular dos mesmos, mantendo a recomendao da separao dos
filhos dos doentes contagiantes.
Ainda se procedeu a uma diviso dos comunicantes em duas grandes classes: os
mitsuda-negativos ou duvidosos e os mitsuda-positivos. Os primeiros deveriam merecer
ateno especial e ser reexaminados a cada seis meses durante cinco anos, a contar da data do

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ltimo contato conhecido com o caso contagiante. Os segundos poderiam ser reexaminados
com intervalos maiores e o perodo de observao poderia ser diminuido a critrio das
autoridades sanitrias (BECHELLI; ROTBERG, 1951; DINIZ, 1960).
Neste congresso consagrou-se a tripea profiltica j existente no Brasil e
preconizou-se que o termo leproso fosse abandonado devido ao estigma e s indesejveis
conseqncias para o doente e sua famlia.
Muitas das recomendaes desse Congresso, de acordo com Bechelli e Rotberg
(1951), foram adotadas na legislao brasileira atravs da Lei n 610, de 13 de janeiro de
1949, que fixou normas para a profilaxia da hansenase, trazendo no seu texto vrios artigos
sobre o controle dos comunicantes, como exemplo,
Artigo 3 Todo contato ou comunicante obrigado duas vezes, pelo menos,
em cada ano, a submeter-se a exame dos tcnicos nos servios oficiais de lepra;
1 - Os reexames semestrais dos comunicantes de casos contagiantes sero feitos
nos dispensrios ou nos domiclios, durante perodo no inferior a 6 anos, contados
da data em que os mesmos se tiverem afastado da fonte de infeco;
2 - Poder ser menor, a juzo da autoridade sanitria, o perodo por que se
devero estender os reexames semestrais dos comunicantes de casos no
contagiantes;
3 - O intervalo entre os reexames dos comunicantes lepromino-positivos poder
ser maior, desde que nisto no haja incoveniente, a juzo da autoridade sanitria;
Artigo 15 Todo recm-nascido, filho de doente de lepra, ser compulsria e
imediatamente afastado da convivncia dos pais;
Artigo 16 Os filhos de pais leprosos e todos os menores que convivem com
leprosos sero assistidos em meio familiar adequado ou em preventrios especiais;
Artigo 26 s crianas comunicantes de doentes de lepra, internadas em
preventrios ou recebida em lares, ser proporcionada assistncia social,
principalmente sob a forma de instruo primria e profissional, de educao moral
e cvica, e de prtica de recreao apropriadas.

A organizao clssica do trip profiltico j citado continuou existindo e se

expandindo nesse perodo, pois, em 1953, o Brasil possua 38 leprocmios (asilos-colnias),
29 preventrios e 90 dispensrios (AGRCOLA, 1954).
Mas tais estruturas no estavam dando o resultado esperado e desejvel: a reduo
da endemia hansnica, os asilos-colnias estavam lotados, os preventrios continuavam como
local de isolamento exclusivo dos filhos de doente de hansenase, constituindo-se antes um
meio de estigmatizao do que centro de educao das crianas e os dispensrios no estavam
preenchendo suas finalidades profilticas, principalmente porque o controle dos comunicantes
no estavam sendo realizados como deveria, j que os mesmos eram revistos em nmero
reduzido (BAPTISTA, 1959).

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Fonte (1951), analisando dados de Servio Nacional de Lepra no qinqnio

1946/1950, denunciou que, devido pouca ateno que a maioria dos servios especializados
em lepra davam para a coleta e apurao de dados estatsticos, as informaes eram escassas,
dificultando quaisquer concluses definitivas baseadas nos nmeros apresentados,
principalmente quanto ao controle dos doentes existentes e ao fichamento e reexame de
comunicantes.
Esse mesmo autor coloca que a incidncia da hansenase entre os comunicantes
intradomiciliares era elevada e o fichamento e o reexame peridico e sistemtico de todas
estas pessoas que conviviam ou conviveram com os doentes eram considerados pelos
sanitaristas como medida de maior relevncia para o controle e profilaxia da hansenase, mas,
na prtica no estava sendo realizada com o rigor e regularidade preconizados pela legislao
em vigor, devido s dificuldades estruturais e operacionais dos servios especializados da
poca.
O fichamento dos comunicantes preconizados na legislao de 1949 (o prazo
mnimo estabelecido era de seis anos para o controle dos comunicantes) freqentemente no
era executado por vrios motivos, entre eles, a natural repulsa dos comunicantes em
comparecer a um servio de controle da doena, o pouco nmero de unidades sanitrias e de
pessoal para essa tarefa e a falta de recursos materiais nos dispensrios, principalmente o
transporte do mdico at a residncia do comunicante para examin-lo e fich-lo.
Alguns estudiosos da epidemiologia da hansenase observaram que, em mdia, a
relao doente/comunicante deveria ser de um para quatro ou cinco, incluindo nesta ltima
cifra os comunicantes extradomiciliares, que, s vezes, so to ou mais ntimos que os
prprios familiares residentes com o doente, apesar de serem dados muito difceis de ser
obtidos (FONTE, 1951).
Quanto ao reexame dos comunicantes, tambm existiam erros e falhas nos
preenchimentos dos boletins dos dispensrios que comprometiam os estudos epidemiolgicos
realizados naquela poca, alm de evidenciar a ineficincia dos servios no controle da
endemia.
Em 1952, foi publicado um artigo intitulado Meios e Modos Para o
Descobrimento de Casos de Lepra, em que o autor afirma que o que deveria contribuir com
maiores valores no descobrimento de novos casos seria o reexame peridico e sistemtico dos
comunicantes, o qual no estava sendo realizado. Estava tambm fracassado o instrumento de
notificao compulsria, principalmente devido ao desconhecimento dos sinais e sintomas e
das formas iniciais da doena por grande nmero de mdicos, interesse de ordem material ou

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sentimental do mdico em ocultar os casos das autoridades sanitrias, adoo de medidas

policialescas com grandes prejuzos materiais e morais aos doentes e seus familiares e mesmo
ao mdico notificante o receio do prprio doente em procurar o mdico para escapar
notificao e ao das autoridades sanitrias. Tudo isto, evidentemente, afasta os
comunicantes, prejudicando o controle dos mesmos (FONTE, 1952).
Nesse trabalho ainda evidenciada a importncia fundamental do reexame
sistemtico e peridico dos comunicantes, por considerar que o coeficiente de ataque da
doena mais elevado entre os conviventes domiciliares dos doentes, dependendo, no
entanto, de vrios fatores inerentes ao transmissor e ao receptor: o primeiro precisa ser
portador das formas contagiosas e o receptor necessita preencher certas condies biolgicas,
entre as quais, a predisposio individual de carter imunitrio (FONTE, 1952).
Na literatura pesquisada, neste perodo encontrei unanimidade de que, seria com os
exames peridicos e regulares dos comunicantes, que a profilaxia da hansenase deveria ter
sido alicerada, e o conceito de comunicante (apesar da maioria dos casos novos ser
intradomiciliar) vai-se ampliando para aqueles que convivem ou conviveram intimamente
com casos reconhecidamente contagiantes, parentes ou no, no mesmo quarto, na mesma
casa, ou no mesmo local de trabalho (RABELLO, 1955, p. 14).
Em 1953, foi publicado um importante trabalho sobre a incidncia da hansenase
entre os comunicantes existentes na Inspetoria Regional da Campinas, realizado atravs de um
estudo de 18 anos de observao (1934-1953), o qual chegou a vrias e importantes
concluses, como, por exemplo, que a porcentagem de comunicantes novos e antigos que
adoeceram foi de 27% do total de 1.448 pacientes registrados naquele rgo e que a
incidncia da doena entre os 6.333 comunicantes antigos registrados e examinados no
perodo foi de 15 por 1.000 (QUAGLIATO, 1953).
Neste trabalho, o autor chama a ateno para o fato de as Inspetorias Regionais de
Lepra do estado de So Paulo no estarem em dia com a Seo de Comunicantes; se
estivessem, haveria um nmero maior de comunicantes registrados e examinados, e o nmero
de comunicantes doentes seria ainda maior.
Desde o incio da dcada de 50, tinha sido grande o nmero de pesquisadores que
procederam a investigaes que visavam averiguar a influncia exercida pelo BCG no sentido
de aumentar a capacidade defensiva do organismo contra a hansenase. Na poca, discutia-se
se esta eventual ao se traduziria pela viragem do Teste de Mitsuda antes negativo, ou pela
sua intensificao quando fracamente positivo; colocava-se que, se fosse confirmada a ao
da vacina BCG na converso do Teste de Mitsuda, esta vacina seria usada em larga escala na

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proteo da hansenase, o que revolucionaria os mtodos de profilaxia at ento preconizados

(BECHELLI; QUAGLIATO, 1956).
Na literatura pesquisada, verifica-se que a Enfermagem j estava participando,
nesse perodo, das aes de profilaxia da hansenase, pois, conforme citam Bechelli e
Quagliato (1956), foi a Seo de Enfermagem que iniciou, em 1952, a administrao de BCG
oral em comunicantes domiciliares antigos e novos, procedimento conhecido, na poca, como
calmetizao ou becegeizao, para a realizao de uma pesquisa intitulada Dados
Epidemiolgicos Iniciais Sobre a Possvel Ao Premunitria do BCG, Via Oral, em
Comunicantes de Doentes de Lepra, que fora apresentada em 1953, no VI Congresso
Internacional de Leprologia, em Madri.
A principal recomendao deste Congresso foi abandonar o isolamento
compulsrio como o pilar central da profilaxia, tornando mais seletivo o internamento,
enfatizando o tratamento ambulatorial, o trabalho de assistncia social aos doentes e famlias
e o controle dos comunicantes (LANA, 1997).
Pupo et al. (1956) referem que neste evento se concluiu que o dispensrio deveria
ocupar um lugar central e dinmico dentro dos rgos da campanha contra a hansenase.
Recomendava-se sua criao em nmero suficiente e devidamente equipado, para a execuo
das seguintes atividades: educao e propaganda sanitria, proteo e controle dos
comunicantes, descoberta de casos novos, principalmente os do grupo Indeterminado,
tratamento dos doentes e comunicantes, seleo dos casos a serem hospitalizados, preparo de
pessoal tcnico e realizao de investigaes epidemiolgicas.
Neste VI Congresso, de acordo com Diniz (1960), no que diz respeito proteo e
controle dos comunicantes, a Comisso aconselhou a induo da lepromino-reao pelo BCG
e o tratamento preventivo dos comunicantes lepromino-negativos, aps calmetizao a partir
da idade de dez anos.
Ainda foram prescritas as seguintes normas para o controle dos comunicantes:

a) Os comunicantes lepromino-positivos dos casos indeterminados e tuberculides

no necessitam vigilncia;
b) Os comunicantes lepromino-positivos de casos contagiosos requerem vigilncia
peridica, ainda que no freqente;
c) Os comunicantes lepromino-negativos devem ser controlados periodicamente,
com a maior freqncia possvel.
(DINIZ, 1960, p. 24)

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Em relao s crianas, a Comisso recomendou que os filhos de doentes de

hansenase, separados imediatamente aps o nascimento, fossem colocados em meio familiar
ou em instituies pblicas ou privadas destinadas proteo da infncia em geral, ou seja,
recomendava-se que os preventrios deixassem de ser estabelecimentos estanques de s
recolher recm-nascidos filhos de doentes de hansenase e/ou seus conviventes menores e se
transformassem em rgos de assistncia s crianas de quaisquer procedncias, com o objeto
de facilitar sua reintegrao na sociedade e diminuir o estigma social (DINIZ, 1960).
No Brasil, tais recomendaes foram aceitas e elogiadas por muitos hansenlogos
da poca, que vislumbraram uma nova ordem no cenrio das medidas de controle da
hansenase a partir dessa data.
Mello (1958) coloca que, neste Congresso Internacional de Lepra, em Madri,
chegou-se a preconizar o tratamento preventivo com sulfonas dos susceptveis expostos ao
contgio.
No entanto, o uso das sulfonas nos comunicantes j havia sido objeto de
investigao no Brasil desde 1947, quando foi realizado um estudo sobre o emprego das
sulfonas nos comunicantes mitsuda-negativos nas crianas do Preventrio Santa Terezinha,
em So Paulo, que concluiu que com o uso das sulfonas foi possvel converter crianas
mitsuda-negativas em mitsuda-positivas (SOUZA CAMPOS, 1948).
Costa et al. (1993) colocam que, em 1948, Floch j chamava a ateno sobre a
possibilidade da resistncia do Bacilo de Hansen s sulfonas, o que se confirmou
posteriormente.
Em decorrncia das recomendaes do Congresso de Madri, Diniz (1958) coloca
que em 1956, o Servio Nacional de Lepra, estimulado e apoiado pela poltica sanitria do
Governo Federal instituiu, sob a forma de Campanha em mbito nacional, um novo estilo de
ao profiltica, dinmico e quantitativo, objetivando finalidades essencialmente preventivas.
Este mesmo autor coloca que

A Campanha adotou, como princpio, alcanar, na escala mais elevada possvel, o

diagnstico precoce da molstia, o tratamento profiltico de todos os casos
infectantes e a aplicao de recursos capazes de elevar a resistncia das pessoas
expostas ao contgio, sem descurar, contudo, dos demais aspectos do problema (p.
144).

De acordo com Moreira (1997), na Campanha Nacional Contra a Lepra, o controle

dos comunicantes foi considerado como o principal objetivo na luta contra a hansenase,

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atravs da adoo de medidas que viabilizassem a deteco de um maior percentual de casos

na forma inicial da doena.
A organizao dessa Campanha, segundo Diniz (1960), tinha como objetivo
transferir a luta contra a hansenase dos leprosrios e dispensrios para os locais onde se
encontravam os doentes, quebrando o tabu de que a segregao era medida essencial de
profilaxia. Assim, ao invs de recolher o doente, preferiu-se deix-lo onde era encontrado,
submetendo a controle sanitrio o foco pelo qual era responsvel, atravs das seguintes
medidas
a)
tratamento sulfnico do doente;
b)
controle de seus comunicantes: exame clnico peridico, classificao
imunolgica (lepromino-reao), calmetizao, tratamento preventivo quando fr
necessrio;
c)
educao sanitria do doente, dos comunicantes e da populao em geral (p.
91).

Em 1957, foi publicada outra importante pesquisa realizada no dispensrio do

Departamento da Profilaxia da Lepra de Campinas, de 24/8/34 a 31/12/54, para verificar a
prevalncia da hansenase entre os cnjuges de doentes neste dispensrio, onde se chegou
concluso de que, de 7.062 comunicantes examinados foram encontrados 500 casos (7%) da
doena e, destes, 50 casos (10%) eram de cnjuges; do total de 639 cnjuges examinados, os
50 cnjuges que adoeceram representaram uma prevalncia de 7,8% (QUAGLIATO, 1957).
Esta temtica foi bastante estudada nas dcadas de 40 e 50, evidenciando a
preocupao dos hansenlogos da poca para com o estudo da epidemiologia da hansenase,
principalmente no controle dos comunicantes intradomiciliares e, dentre estes, as questes
relacionadas hansenase entre os cnjuges.
Em 1958, ocorreu o Congresso de Tquio que, em relao ao controle dos
comunicantes, preconizou que a superviso dos mesmos deveria ser praticada devido
importncia da fonte de infeco e s condies de contato, sendo mais exigente para
comunicantes intradomiciliares com doentes contagiantes; ainda recomendou a vacinao das
crianas pelo BCG, sem necessidade do Teste de Mitsuda preliminar (DINIZ, 1960).
Baptista (1959) coloca que, ainda em 1958, quando da realizao do Seminrio de
Profilaxia da Lepra em Belo Horizonte, o que se discutia em relao aos comunicantes era a
questo referente ao uso ou no da vacina BCG como medida de proteo efetiva, pois,
mesmo reconhecida a importncia desse meio para aumentar a resistncia contra a hansenase,
no havia uniformidade de opinio entre os participantes.

QuadroTerico

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De acordo com Baptista (1959), esse Seminrio concluiu que

fundamental a vigilncia mdica peridica e regular dos comunicantes e a
instituio imediata do tratamento dos casos descobertos. O rigor e a durao da
vigilncia estaro condicionados s caractersticas do foco, natureza da
convivncia, bem como idade e ao grau de resistncia do comunicante (p. 6).

Nessa ocasio, o diagnstico precoce continuou sendo o fator profiltico

primordial, pois essa medida j era entendida h muito tempo como instrumento capaz de
quebrar o elo da cadeia epidemiolgica, protegendo os comunicantes. A educao sanitria
tambm era tida como fator da mais alta relevncia profiltica, principalmente para o
comparecimento dos comunicantes para a realizao de exames nos dispensrios, pois j era
aceita a idia de que este comparecimento seria tanto mais fcil, quanto mais eficiente fosse a
educao sanitria do doente (BAPTISTA, 1959).
A reao de Mitsuda j tinha aceitao do seu valor prognstico e estavam sendo
realizados os testes nos comunicantes, classificando-os em comunicantes mitsuda-negativos e
comunicantes mitsuda-positivos.
Alm disso, Diniz (1958, p. 147) coloca que o Seminrio relacionou os seguintes
inconvenientes do isolamento:
Ocultamento de grande nmero de doentes pelo temor do isolamento, resultando
dificuldades no controle de seus comunicantes; elevado nus para o errio pblico;
causa de desintegrao e estigmatizao da famlia; discriminao injusta e
desumana de uma classe de enfermos; perpetuao de preconceitos populares.

Assim, foi recomendada a abolio do isolamento compulsrio como arma

profiltica, substituindo-o pelo tratamento dos enfermos em domiclio e aplicao de medidas
mdico-sanitrias destinadas proteo efetiva dos comunicantes. Os leprosrios deveriam
servir apenas para o atendimento de situaes de natureza mdica para tratamentos especiais,
ou para resolver problemas de assistncia social resultantes da prtica do isolamento
compulsrio.
Quagliato e Veitieka (1958) referem que, no estado de So Paulo, o controle dos
comunicantes de hansenase era realizado, nesta poca, em 35 dispensrios no interior e 12 na
capital, e existiam muitas dificuldades para a realizao das atividades inerentes ao controle
dos comunicantes dentro e fora dos dispensrios.
Estes mesmos autores citam que um dos fatores que dificultavam o controle dos
comunicantes era a visita domiciliar, devido ao pavor do doente e de seus familiares da

QuadroTerico

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expanso de sua doena entre os vizinhos. A simples presena de um mdico despertava a

curiosidade de toda a vizinhana que no ficava satisfeita enquanto no descobrisse o motivo
da visita, o que criava uma situao de constrangimento para o doente e seus familiares.
Quanto presena da enfermeira, a situao era a mesma, como exemplifica Paim
(1961, p. 564) na citao abaixo:
A enfermeira da lepra era olhada com desconfiana, porque era uma vigia do
servio alerta para descobrir os casos e providenciar sua remoo. Alm disso, toda
a vizinhana ficava sabendo onde havia casos de lepra pela presena de enfermeira e
a famlia era estigmatizada.

Como alternativa, os dispensrios convocavam os interessados por carta, ou por

terceiros (guardas, parentes) para reunio em dia e hora determinados, em centro sanitrio de
mais fcil acesso, onde os mdicos pudessem atuar mais vontade e o comparecimento do
interessado passasse despercebido.
Mas, de maneira geral, o controle dos comunicantes nos dispensrios era precrio
e a maior parte dos comunicantes no era examinada, sendo os cnjuges de doentes mais
examinados devido exigncia de um visto em suas cadernetas para realizar visitas aos
asilos-colnias.
No final da dcada de 50, foi publicado um artigo por Baptista (1959), intitulado
Novos Rumos para o Problema da Profilaxia da Lepra, no qual o autor comenta que o
isolamento compulsrio em asilo colnia (este, o dispensrio e o preventrio constituam o
trip sobre o qual se baseava a profilaxia clssica da hansenase) no preencheu suas
finalidades, porque incentivou a ocultao dos focos, restringiu o problema aos mdicos dos
servios pblicos especializados, executou as medidas de natureza policial e dificultou a
deteco de novos casos e o controle dos comunicantes.
Neste mesmo artigo o autor concluiu que a nova orientao profiltica deveria ser
o diagnstico precoce, tratamento extensivo, educao sanitria, isolamento seletivo,
premunio1, intensificao das investigaes cientficas, intensificao e extenso
do ensino da leprologia, assistncia social ao doente e sua famlia, reabilitao dos
egressos (p. 4).

Premunio (profilaxia de disposio) se referia adoo de medidas mdico-sanitrias e educativas para a

proteo efetiva dos comunicantes. BAPTISTA, L. Novos rumos para o problema da profilaxia da lepra. Rev.
Bras. Leprol., v. 27, n. 1, p. 3-8, 1959.

QuadroTerico

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Ainda em 1959, Diniz e Fonte publicaram um trabalho intitulado Importncia Do

Controle Sistemtico Das Comunidades Militares Para o Descobrimento Precoce dos Casos
de Lepra. Estabeleciam que a profilaxia da hansenase deveria estar alicerada nas medidas
citadas acima, destacando que o diagnstico precoce deveria constituir-se na principal
preocupao do sanitarista envolvido na luta contra a hansenase e uma das estratgias para se
alcanar este objetivo seria a procura intensiva de casos entre os contatos ou comunicantes,
como explcito no texto abaixo:
Para o sanitarista no basta isolar ou ter os doentes sob contrle mdico, como
medida de proteo da populao. indispensvel proceder-se minuciosa
investigao entre as pessoas que esto ou estiveram expostas ao contgio,
examinando-as peridicamente, pois, via de regra, entre elas que iremos descobrir
os casos incipientes ainda ignorados pelos seus portadores ou ento encontrar os
primitivos focos que deram origem propagao da molstia entre os seus
conviventes (DINIZ; FONTE, 1959, p. 304).

Esses autores ainda colocam que, muitas vezes, a condio de contato, passa
despercebida pelas pessoas que tm ou tiveram convivncia com doentes de hansenase e,
quando se tornam doentes, negam sistematicamente essa circunstncia; alertam que somente
uma investigao detalhada e bem conduzida poderia esclarecer a informao do contgio
desconhecido e completar o elo epidemiolgico da cadeia de transmisso.
No Brasil, em 1960, tnhamos registrado cerca de 81.000 doentes de hansenase, os
seus comunicantes deveriam atingir, na proporo de 4 comunicantes por doente, a cifra de
324.000 contatos. No entanto, os servios oficiais tinham examinado somente 25.200
contatos, embora todos reconhecessem a importncia epidemiolgica dos comunicantes, por
se constiturem fontes perenes de novos doentes (DINIZ, 1960).
Tinoco (1960, p. 163), em um trabalho sobre profilaxia, conceituou comunicante
de hansenase como sendo o indivduo que coabita ou tem contato freqente com o doente de
lepra, bem como aquele que coabitou ou teve contato freqente com caso de lepra nos 5 anos
que antecederam o descobrimento de mesmo.
Este autor j recomendava que, em regies de elevado coeficiente de prevalncia,
deveria ser realizada a procura de casos a outros grupos populacionais, mesmo os no
qualificados como comunicantes, por ser possvel surgir a doena em pessoas que no tinham
ou no tiveram contato freqente com doentes.
Quanto aos comunicantes, recomendava-lhes o exame peridico com intervalo de
seis meses a um ano, dependendo da periculosidade da fonte de infeco, idade, natureza da

QuadroTerico

51

convivncia e resposta ao teste mitsuda dos respectivos contatos; ainda preconizava que os
comunicantes deveriam ser alertados sobre os sinais e sintomas da doena e sobre a
importncia dos exames diagnsticos das formas incipientes, atravs do exame dermatolgico
e da pesquisa da sensibilidade superficial e de amiotrofias (TINOCO, 1960).
Em 1960, o Brasil possua 36 leprocmios, onde se encontravam internados
19.014 doentes de hansenase, 107 dispensrios e 31 preventrios, com 4.516 crianas
internadas; s no estado de So Paulo existiam 5 asilos-colnias, totalizando 5.145 doentes,
47 dispensrios e 3 preventrios onde se encontravam 1.011 crianas internadas (DINIZ,
1960).
Paim (1961), em relao ao controle dos comunicantes, cita que, nesta ocasio,
como medida de profilaxia de exposio ao contgio, estava sendo feita a aplicao de
sulfonas nos comunicantes susceptveis e a pesquisa de reao de Mitsuda.
Uma nova Poltica de Controle da Hansenase estava sendo implementada no
Brasil no incio da dcada de 60, propondo que o combate hansenase fosse desenvolvido
como atividade de qualquer unidade sanitria e operacionalizado pelo prprio pessoal da
unidade. Em linhas gerais, a orientao profiltica consistia na descoberta precoce dos casos,
vigilncia dos contatos, seguimento dos casos em ambulatrio, profilaxia da exposio ao
contgio, premunio pelo BCG, tratamento, assistncia social e educao sanitria (PAIM,
1961).
Neste elenco de profilaxia observa-se que o controle dos comunicantes est
explicitado na maior parte das aes preconizadas.
Ainda encontrei, no incio desta dcada de 60, a publicao de vrios trabalhos
cientficos voltados ao estudo dos comunicantes, como, por exemplo, um ensaio apresentado
em um Simpsio de Profilaxia da Lepra em 1962, intitulado Ensaio sobre Previso de Novos
Casos de Lepra num Coletivo de Comunicantes, com o objetivo de, atravs de um mtodo
estatstico, calcular um ndice que traduzisse a potencialidade focal, ou seja, a capacidade de
um foco de gerar novos casos (CASTRO, 1963, p. 11).
Em 1962, a nova legislao brasileira para o controle da hansenase, baixada
atravs do Decreto n 968, revogou o isolamento compulsrio, conjugou medidas de controle
e interveno social com as de assistncia, fixou regras para a vigilncia dos enfermos no
internados, dos casos suspeitos e dos contatos, para verificao de notificaes e denncias, a
realizao de exames em grupos populacionais de interesse epidemiolgico e para
investigao de focos (ANTUNES; COSTA; AUGUSTO, 1988).

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Essa legislao determinava, no artigo 4, as medidas de controle em relao aos

comunicantes, em que coloca a obrigatoriedade de os contatos de hansenase serem
examinados periodicamente, com intervalos mximos de um ano; os exames dos
comunicantes se estenderiam por um prazo no inferior a seis anos, contados a partir da data
do ltimo contato com a fonte de infeco e, a juzo da autoridade sanitria, poderiam ser
dispensados dos exames os contatos de doentes com baciloscopia negativa e aqueles com
mitsuda-positivos (BRASIL, MS, 1962).
Em relao aos comunicantes, manteve a determinao de que as crianas nascidas
em focos de hansenase deveriam ser afastadas de seus pais, assim como as crianas nascidas
nos leprocmios (asilos-colnias).
No ano seguinte, no VIII Congresso Internacional de Lepra, ocorrido no Rio de
Janeiro, recomendou-se que os filhos de doentes de hansenase deveriam permanecer com
seus pais e outros meios de proteo deveriam ser tentados (LESSA, 1986).
Essa mesma autora ressalta que depois de seis anos deste Decreto Federal foi
abolido o isolamento dos portadores de hansenase no estado de So Paulo, em 1968, atravs
do Ato n 17, da Secretaria da Sade; j em 1967 tinham sido suspensas as facilidades de
internao, estimulando-se a transferncia dos internados para os dispensrios.
Segundo Helene (1993), por ocasio da revogao do isolamento compulsrio, a
estrutura assistencial principal passou a ser o dispensrio, onde os doentes de hansenase
recebiam tratamento em separado da rede geral de assistncia mdica; no entanto, a endemia
continuou a se expandir, mantendo o desconhecimento da comunidade em relao doena e,
com isto, a persistncia do estigma social.
Em esfera federal, a legislao de 1962 somente vai ser revogada em 1976, atravs
do Decreto n 77.513, e poucos dias depois expedida a Portaria BSB n 165, do Ministrio
da Sade, que inaugura uma nova fase da Poltica de Controle da Hansenase no Brasil
(ANTUNES; COSTA; AUGUSTO, 1988).
Essa portaria modifica algumas medidas de controle em relao aos comunicantes,
tais como estimular o comparecimento voluntrio dos comunicantes, alm dos doentes e
suspeitos, atravs de aes de educao para a sade e de uma ateno mdica de boa
qualidade; prescreve que os comunicantes deveriam fazer, pelo menos uma vez por ano, a
reviso dermatoneurolgica, assim como recomenda que fossem comunicadas autoridade
sanitria as mudanas de endereo do doente e de seus contatos que se transferirem para outra
cidade; recomendava ainda a busca ativa de casos e exames da coletividade e a preservao da

QuadroTerico

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unidade familiar, abolindo a prtica do afastamento dos filhos dos doentes de hansenase,
salvo algumas excees (BRASIL, MS, 1976).
Segundo Antunes; Costa e Augusto (1988), tal Poltica de Controle da Hansenase
evidenciava a necessidade da elaborao de programas que, no Sistema Nacional de Sade,
conjugassem profilaxia e assistncia, o que, se vai concretizar atravs da Portaria
Interministerial n 3, emitida em 27 de outubro de 1978, pelos Ministrios de Estado da Sade
e da Previdncia e Assistncia Social: criava-se o Programa Integrado de Controle da
Hansenase, que se baseava em medidas de preveno primria, secundria e terciria e, em
relao ao controle dos comunicantes, propunha como preveno primria a educao em
sade e a utilizao da vacina BCG-id e, como preveno secundria, que a vigilncia dos
contatos fosse realizada por meio de exame dermatoneurolgico, pelo menos uma vez ao ano.
Nesse perodo, no estado de So Paulo, implantava-se a Programao e, como
componente desse novo modelo tecnolgico, foi elaborado o Sub-Programa de Controle da
Hansenase (SPCH), que fazia parte dos Programas de Sade do Adulto, da Criana e da
Gestante. Em relao ao controle dos comunicantes, Nemes (1989), em sua dissertao de
Mestrado, refere que o sub-programa recomendava o seguimento de todos os comunicantes,
mas vrios tcnicos da Secretaria da Sade recomendavam apenas o seguimento dos
comunicantes das formas clnicas Virchoviana e Dimorfa que, embora no fosse conduta
oficial, era seguido por vrias unidades, j que em mbito central no possua banco de dados
especficos para comunicantes, apesar de as fichas epidemiolgicas conterem campos para o
preenchimento do nmero de familiares.
O controle dos comunicantes novos e antigos que, segundo o sub-programa,
deveriam ser acompanhados por cinco anos tambm era ineficaz, os comunicantes inscritos
freqentemente no eram submetidos a exames previstos e as unidades contavam como
existentes comunicantes em abandono, as consultas mdicas s atingiam pouco mais da
metade dos comunicantes e o atendimento de enfermagem jamais se concretizou como
previsto no SPCH; na maioria das unidades esta atividade resumia-se a perguntas sobre
possveis queixas e muitas unidades de sade abandonaram a atividade, mantendo apenas o
agendamento para a consulta mdica (NEMES, 1989).
As atividades de visita domiciliria e trabalho de grupo previstas para doentes e
comunicantes foram pouco utilizadas, traduzindo a precariedade do controle dos
comunicantes, caracterizando mais uma vez a pouca ateno que esses contatos recebiam dos
rgos oficiais de controle da hansenase.

QuadroTerico

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A implantao de um novo modelo assistencial a partir de 1983 no estado de So

Paulo caracterizou-se por um abandono relativo da questo do controle da hansenase dentro
da Secretaria da Sade. Localmente, estava ocorrendo uma expanso da assistncia mdica,
que tambm no se traduziu em melhorias no controle dos doentes e dos comunicantes de
hansenase, j que, no perodo de 1984 a 1987, as informaes quantitativas disponveis sobre
o SPCH so mais escassas do que as do perodo anterior, principalmente no que se refere aos
dados sobre a cobertura e atividades relacionadas ao controle dos comunicantes (NEMES,
1989).
Quanto atuao da enfermagem nesse perodo, Oliveira, Maria (1987, p. 25)
coloca que
a enfermagem pouco tem corroborado na assistncia ao hanseniano, atendo-se
apenas ao desenvolvimento limitado de atividades bsicas, preconizadas pelos
subprogramas de hansenase, cujos critrios pouco foram discutidos e avaliados. O
atendimento prestado basicamente por atendentes de enfermagem que, embora
recebam treinamento para tal funo, de modo geral no atendem s expectativas
dos servios de sade, ou seja, uma assistncia integral ao doente, famlia e
comunidade.

Essa mesma autora ressalta ainda que os recursos materiais e humanos encontrados
so escassos, prejudicando o desenvolvimento contnuo e eficaz das poucas atividades
desenvolvidas na rea.
Em relao importncia do controle dos comunicantes, neste perodo, encontrei
um artigo onde consta que, como a hansenase se propaga especialmente no meio familiar,
lgico concentrar-se a ateno nos conviventes do doente bacilfero: a vigilncia de
contatos ou conviventes, para trat-los primeira manifestao da molstia em fase inicial,
mais beneficivel pelo tratamento (ROTBERG et al., 1983, p. 65).
Em 1987, realizada uma reviso da Portaria Ministerial n 165, de 1976, que
ainda vigorava, da qual resultou a Portaria n 001/DNDS, de 9/10/87, que trouxe um elenco
de normatizao em relao aos comunicantes (BRASIL, MS, 1987).
Nessa portaria encontrei definies quanto classificao dos contatos segundo o
tipo de convivncia: intradomiciliar (considerado como toda e qualquer pessoa que resida
com o doente) e extradomiciliar, e segundo a classificao do caso ndice: paucibacilar e
multibacilar. No entanto, casos da forma clnica indeterminada, com mitsuda negativo,
embora paucibacilar, estava includo entre os multibacilares por ser potencialmente
multibacilar.

QuadroTerico

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A vigilncia dos contatos preconizada consistia no exame dermatoneurolgico,

obedecendo aos seguintes critrios: exame de todos os contatos intradomiciliares de casos
novos, de todas as formas clnicas, sendo que os contatos intradomiciliares dos casos
multibacilares deveriam ser mantidos sob vigilncia pelo perodo de cinco anos, com revises
anuais e, aps este perodo, deveriam ser liberados com as devidas orientaes; os contatos
intradomiciliares dos casos paucibacilares, aps o primeiro exame, se fossem considerados
contatos indenes tambm deveriam ser liberados com as devidas orientaes.
Ainda, foi normatizado nesta Portaria que todos os contatos que no apresentassem
cicatriz vacinal pelo BCG-id deveriam ser vacinados. Entretanto, j no era mais exigida a
utilizao do Teste de Mitsuda nos contatos.
Em relao aos indicadores recomendados para o acompanhamento das atividades
de controle da hansenase, tem-se um indicador operacional para medir a eficincia das
medidas de vigilncia, elaborado para verificar a proporo de examinados entre os contatos
intradomiciliares de casos novos, em cujo numerador constavam os contatos intradomiciliares
de casos novos examinados no ano e no denominador o total de contatos intradomiciliares de
casos novos registrados no ano (BRASIL, MS, 1987).
Esta legislao, de 1987, manteve a normatizao da prtica de no afastar os
filhos do convvio dos pais doentes de hansenase, promovendo a preservao da unidade
familiar j preconizada desde 1976.
Pouco tempo antes de essa portaria ser baixada, havia sido implantado, no estado
de So Paulo, o Sistema Unificado e Descentralizado de Sade (SUDS), com a criao dos
Escritrios Regionais de Sade (ERSAs), do Grupo Especial de Desenvolvimento de
Programa (GEPRO) de Hansenase e de uma Comisso Cientfica que imprimiram vrias
modificaes, reformulando o sub-programa at ento em vigor, transformando-o em um
Programa.
Nessa ocasio, o estado de So Paulo possua 38.398 doentes de hansenase em
registro ativo, com taxa de prevalncia de 1,28 casos por mil habitantes, com uma taxa de
deteco de 8,3 casos por cem mil habitantes, revelando a importncia da hansenase como
problema de Sade Pblica; mas no havia dados concretos sobre a situao dos
comunicantes (LOMBARDI, 1987).
Nas Unidades de Sade da rede estadual, responsveis pelo controle da hansenase,
havia sido implantado um instrumento de Cadastro dos Contatos Intradomiciliar dos Pacientes
de Hansenase que deveria ser preenchido na primeira consulta do caso detectado, e
atualizado anualmente segundo exames dermatoneurolgicos dos contatos, por um perodo de

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seis anos de controle. Posteriormente, aps a implantao do Sistema nico de Sade, em

1990, esse instrumento de cadastro foi reformulado para cinco anos de controle e registro da
aplicao da 1 e 2 dose da vacina BCG-id.
Em 1988, atravs da Portaria n 01, de 31/8/88, fica revogada a portaria citada
anteriormente, mas no modificada a normatizao em relao classificao e vigilncia
dos contatos e preservao da unidade familiar (BRASIL, MS, 1988).
No ano de 1989, uma outra Portaria expedida com novas instrues normativas
(Portaria n 01, de 7/11/89), que, em relao vigilncia dos contatos, modifica apenas o item
referente utilizao da vacina BCG-id, passando a recomendar a aplicao de duas doses a
todos

os

contatos

intradomiciliares

de

pacientes

Virchowianos

Dimorfos,

independentemente da presena de cicatriz vacinal e da idade, com intervalo de um anocalendrio, visando aumentar a proteo desse grupo de risco (BRASIL, MS, 1990a; SO
PAULO, SES, 1992).
A partir do incio da dcada de 90, verificam-se freqentes modificaes nas
normas e diretrizes do Programa de Controle da Hansenase, atravs das vrias portarias do
Ministrio da Sade e portarias interministeriais, que vo sendo sucessivamente expedidas e
revogadas, tornando o problema mais abrangente, no se limitando s questes clnicas e
epidemiolgicas, mas ampliando a abordagem para questes sociais, moldando as diretrizes
polticas do Programa de acordo com as necessidades do mesmo, em consonncia com a nova
poltica de sade o Sistema nico de Sade, criado na Constituio Federal de 1988 e
regulamentado pela Lei n. 8.080/1990.

3.4.4 O CONTROLE DOS COMUNICANTES DE DOENTE DE HANSENASE: DA

POLIQUIMIOTERAPIA ATUALIDADE (1991 2004)
A poliquimioterapia, estratgia atual de controle para a hansenase, foi recomendada
pela OMS e adotada pelo Ministrio da Sade a partir de 1986. Constitui-se na
adoo de um esquema teraputico trplice, composto de uma droga bactericida
(rifampicina) e duas bacteriostticas (dapsona e clofazimina), cuja eficcia
possibilita a reduo drstica do tempo de tratamento, e de uma nova filosofia
assistencial. Exige uma organizao dos servios diferente da usual para o
tratamento tradicional, compreendendo a instituio adequada da teraputica, a
realizao oportuna de aes de preveno de incapacidades, educao para a sade
do indivduo, famlia e comunidade e a introduo de outros agentes.
Lana e Rocha (1997, p. 114)

QuadroTerico

57

Em 1990, o Ministrio da Sade, atravs da Fundao Nacional de

Sade/Dermatologia Sanitria2, publica um guia denominado Normas Tcnicas e
Procedimentos para a Utilizao dos Esquemas de Poliquimioterapia no Tratamento da
Hansenase, com a finalidade de normatizar o emprego dos referidos esquemas de tratamento
nos servios de sade que desenvolvem atividades de controle da doena e assim, promover
seu controle pela reduo das fontes de infeco (BRASIL, MS, 1990b).
Aps a implantao oficial da Poliquimioterapia (PQT) no Brasil, em 1991, a qual
Lana (1992) considera como um novo modelo tecnolgico de assistncia hansenase, e da
criao do Programa Nacional de Controle e Eliminao da Hansenase, em 1992, sucessivas
modificaes so implementadas em relao s atividades de controle e eliminao da
hansenase e, dentre elas, as referentes ao controle dos comunicantes.
Em 1991, ano em que ocorreu a 44 Assemblia Mundial de Sade, o Brasil se
compromete a eliminar a hansenase como problema de sade pblica at o ano 2000,
reduzindo a prevalncia a nvel inferior a um caso por 10.000 habitantes; expedida a
Portaria n 1.401 que, em relao aos comunicantes, acrescenta para fins operacionais que o
contato intradomiciliar deve ser considerado como toda e qualquer pessoa que resida ou tenha
residido nos ltimos cinco anos com o doente, mantidos os demais itens normatizados na
Portaria n 1, de 7/11/89, agora revogada (BRASIL, MS, 1991).
J em 1992, fora expedida a Portaria Ministerial n 864, de 7/8/92, que tambm
traz modificaes em relao vigilncia dos contatos, ao estabelecer que os contatos
intradomiciliares dos casos Virchowianos e Dimorfos deveriam ter dois comparecimentos,
para exames dermatoneurolgicos, vacinao BCG-id e orientao educativa, com intervalo
de doze meses, aps os quais, o contato deveria ser liberado, reduzindo o perodo de
vigilncia de cinco anos para dois anos, mantendo os demais itens (BRASIL, MS, 1992).
O estado de So Paulo no adotou esta ltima modificao, mantendo a conduta de
vigilncia de contatos intradomiciliares dos casos multibacilares pelo perodo de cinco anos,
com revises anuais, findo os quais o contato seria liberado com as devidas orientaes.
Alm disso, desde 1989, o estado de So Paulo recomendou que a vacinao BCGid deveria ser estendida a todos os contatos de hansenase, independentemente da forma
clnica, justificando que a incluso dos contatos de casos paucibacilares na vacinao BCG-id
se deva ao fato de que esses podem estar expostos mesma fonte de infeco, e que a

No ano de 1990, a Diviso Nacional de Dermatologia Sanitria passou a ser denominada Coordenao
Nacional de Dermatologia Sanitria (CNDS).

QuadroTerico

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vacinao parece proteger contra o aparecimento das formas multibacilares a partir da 2 dose
(SO PAULO, SES, 1992).
As instrues normativas do Ministrio da Sade recomendavam que os contatos
de doentes paucibacilares, que no apresentassem nenhuma suspeita, fossem liberados aps o
primeiro exame dermatoneurolgico e no recebessem a vacina BCG-id. No entanto, o estado
de So Paulo a adotou para todos os contatos intradomiciliares, inclusive os contatos de
paucibacilares tambm deveriam ser submetidos vigilncia correspondente ao perodo das
duas aplicaes e, caso no apresentassem sinais suspeitos de hansenase, poderiam ser
dispensados aps a segunda dose do BCG-id (SO PAULO, SES, 1992).
Ainda em 1992, o Centro de Vigilncia Epidemiolgica (CVE) da Secretaria de
Estado da Sade de So Paulo, publica um Manual de Vigilncia Epidemiolgica sobre
Hansenase: normas e instrues, que vem nortear as condutas e aes das unidades de
sade em relao a hansenase, principalmente na rea da vigilncia epidemiolgica e
medidas de controle, entre elas, a vigilncia dos contatos.
Neste manual, encontra-se entre os indicadores operacionais um outro indicador
para medir a eficincia das medidas de vigilncia, elaborado para verificar a proporo de
vacinados com BCG-id entre os contatos intradomiciliares de doentes Virchowianos e
Dimorfos antigos. Neste indicador constam no numerador os contatos em registro ativo de
doentes Virchowianos e Dimorfos antigos que receberam a 2 dose de BCG-id no ano e no
denominador o total de contatos em registro ativo de doentes Virchowianos e Dimorfos
antigos; considera-se bom o resultado maior ou igual a 80%, regular de 50 a 79% e precrio o
resultado menor de 50% (SO PAULO, SES, 1992).
No ano de 1993, expedida a Portaria Ministerial n 814, que tambm traz novas
instrues normativas em relao ao controle dos comunicantes, ao simplificar os critrios
de vigilncia, determinando que, aps o exame dermatoneurolgico de todos os contatos
intradomiciliares dos casos novos, de todas as formas clnicas, o contato indene deve ser
liberado com orientao quanto ao perodo de incubao, transmisso, sinais e sintomas da
hansenase e, se necessrio, retornar ao servio (BRASIL, MS, 1993).
Esta portaria, a exemplo do que j estava preconizado no estado de So Paulo,
passa a recomendar a aplicao de duas doses da vacina BCG-id a todos os contatos
intradomiciliares de casos novos de hansenase, independentemente da forma clnica.
Ainda em 1993, no estado de So Paulo, atravs da Resoluo SS-220 de
13/07/93, aprovada a Norma Tcnica que estabelece diretrizes e estratgias para as aes de
controle de hansenase. No entanto, este documento no faz qualquer meno entre suas

QuadroTerico

59

diretrizes bsicas quanto ao controle dos comunicantes, exceto quando coloca que a deteco
de casos visando ao diagnstico precoce da doena ser feita atravs do atendimento da
demanda espontnea, verificao de notificaes e busca ativa pelo exame de contatos
domiciliares, sem, no entanto, especificar tal conduta (SO PAULO, SES, 1993).
A pouca importncia dada ao controle dos comunicantes tambm evidenciada no
Relatrio da Situao da Endemia Hansnica do Estado de So Paulo de 1993, elaborado
pela Diviso Tcnica de Vigilncia Epidemiolgica de DST/AIDS/Hansenase do CVE/SES
de So Paulo, onde no se encontram referncias quanto vigilncia dos contatos, nem
mesmo anlises dos indicadores operacionais normatizados que aferem a eficincia das
medidas de vigilncia desse elo da cadeia epidemiolgica da hansenase (SO PAULO, SES,
1994a).
A mesma falta de ateno em relao vigilncia dos contatos se reproduz em
outros relatrios, como no Relatrio da Vigilncia Epidemiolgica sobre a Situao da
Endemia Hansnica no Estado de So Paulo de 1994, bastante detalhado, abordando sobre
recidivas, efeitos adversos aos medicamentos do PQT, Plano de Eliminao da Hansenase,
cadastro geral dos doentes, cobertura do Programa de Controle, situao dos casos novos,
tendncia da endemia, situao das incapacidades fsicas, incluso em PQT/OMS dos casos
novos, prevalncia, situao dos abandonos, mas sem referncias vigilncia dos contatos
(SO PAULO, SES, 1995).
Em um outro documento de maio de 1994, da Secretaria de Estado da Sade,
intitulado Diretrizes para o Plano de Eliminao da Hansenase no Estado de So Paulo at o
ano 2000, h uma breve avaliao do controle dos comunicantes, onde se coloca que, em
relao ao exame, a cobertura permaneceu em valores muito abaixo dos desejados e nem
mesmo a implantao da vacinao BCG-id contribuiu para melhorar o desempenho da rede
de servios junto aos contatos domiciliares, uma vez que a cobertura dessa vacina permaneceu
em nveis muito insatisfatrios (SO PAULO, SES, 1994b).
Ainda neste ano, publicado pelo Ministrio da Sade/Fundao Nacional da
Sade um Guia de Controle da Hansenase, que, entre outros aspectos, aborda as medidas
gerais de controle, e onde consta que a investigao epidemiolgica a partir do caso ndice e o
exame clnico peridico dos contatos intradomiciliares se constituem uma das principais
atividades na busca do diagnstico clnico precoce da hansenase. No entanto, h contradio
no prprio Guia em relao periodicidade do exame clnico dos contatos, pois a norma
nacional vigente poca (Portaria n 814, de 22/7/93) recomendava um nico exame
dermatoneurolgico, liberando-os a seguir, caso estivessem sadios (BRASIL, MS, 1994a).

QuadroTerico

60

Nesse Guia, entre os indicadores operacionais utilizados para avaliao anual do

Programa de Controle e Eliminao da Hansenase em Nvel Nacional, no so mencionados
indicadores referentes ao controle dos comunicantes, apenas indicao do uso dos mesmos
segundo a necessidade local, regional, municipal e estadual.
No entanto, esse Guia ainda destaca que para o planejamento das atividades de
controle da hansenase indispensvel conhecer o nmero de contatos intradomiciliares de
casos novos e, para tal, recomendou-se estimar o nmero de contatos a serem examinados e
vacinados, multiplicando-se o nmero de casos novos por 4, pois admite-se que cada paciente
conviva no domiclio, em mdia, com 4 pessoas (BRASIL, MS, 1994a).
Em 1994, expedida a Portaria Ministerial n 133, de 1/9/94, que revoga a Portaria
n 814, de 22/7/93, mas mantm a normatizao referente classificao e vigilncia dos
contatos e dos aspectos sociais relacionados aos mesmos (BRASIL, MS, 1994b).
Em todas as legislaes aqui citadas sobre o controle dos comunicantes de
hansenase, podemos verificar que, apesar de classificar os contatos segundo o tipo de
convivncia em intradomiciliar e extradomiciliar, nenhuma legislao, guia, manual ou
qualquer outro material expedido pelos rgos oficiais conceitua para fins operacionais e/ou
epidemiolgicos quem so estes contatos, assim como no especifica os critrios que
deveriam ser adotados em relao vigilncia dos mesmos.
Ainda na dcada de 90, outros importantes documentos evidenciam a pouca
ateno dada explicitamente ao controle dos comunicantes. Um deles o Plano de
Emergncia Nacional (PEN), em esfera federal, e o Plano de Metas para o Controle da
Hansenase no Estado de So Paulo, elaborado no final de 1990, e operacionalizado no
perodo de 1990 a 1994, os quais realizaram uma avaliao da situao existente do ponto de
vista epidemiolgico e operacional, atravs dos respectivos nveis, mas pouco informaram
sobre a vigilncia dos contatos (BRASIL, MS, 1994c).
Um outro documento refere-se ao Plano de Eliminao da Hansenase no Brasil
Para o Perodo de 1995-2000, que, como foi citado, tinha como objetivo geral atingir a meta
de eliminao da hansenase como problema de sade pblica no Brasil at o ano 2000. No
entanto, apesar de elencar entre seus objetivos especficos o de diagnosticar precocemente
todos os casos novos esperados, no especifica como operacionaliz-lo e qual ser a
participao da vigilncia de contatos na captao desses casos novos (BRASIL, MS, 1994b).
Em 1996, a Secretaria de Estado da Sade emite um outro Relatrio da Endemia
Hansnica no Estado de So Paulo; em relao ao Relatrio de 1994, ainda mais detalhado,
pois apresenta as perspectivas de Eliminao da Hansenase como Problema de Sade Pblica

QuadroTerico

61

no estado de So Paulo at o ano 2000 e aspectos relevantes da organizao de servios de

sade em relao hansenase, alm de trazer uma avaliao detalhada das atividades de
Vigilncia Epidemiolgica sobre a endemia hansnica; entretanto, no faz anlises de
indicadores sobre vigilncia de contatos, apenas menciona a importncia do controle dos
comunicantes quando descreve as aes sociais no controle da hansenase; assim coloca:
O trabalho junto populao em geral ou junto a seus segmentos representativos
tem como objetivo socializar o conhecimento sobre hansenase, facilitando a
aceitao do paciente, a procura do diagnstico precoce, o controle dos
comunicantes, contribuindo conseqentemente para a construo de um novo
referencial coletivo sobre a doena (SO PAULO, SES, 1996, p. 25-26).

Os relatrios da endemia hansnica no estado de So Paulo, divulgados pela

Secretaria de Estado da Sade de So Paulo/CVE, referentes aos anos de 1996 e 1997,
tambm no trouxeram informaes e/ou avaliaes sobre o controle dos comunicantes (SO
PAULO, SES, 1997; SO PAULO, SES, 1998).
No estado de So Paulo, em 10/12/1997, por meio da Lei n 9.880, institudo o
Dia Estadual de Combate Hansenase, a ser comemorado no ltimo domingo do ms de
janeiro de cada ano, data j considerada como o Dia Mundial de Combate Hansenase pelos
movimentos sociais organizados (SO PAULO, 1997). Essa data importante para que, no
calendrio de eventos da rea da sade, possa ser um dia de divulgao, educao em sade e
reflexes sobre a hansenase e a melhoria da assistncia aos doentes de hansenase, seus
comunicantes e familiares.
Em fevereiro de 1998, so expedidas novas instrues normativas do Plano
Nacional de Eliminao da Hansenase, que promovem alteraes na classificao
operacional dos casos de hansenase para fins de tratamento em multibacilar e paucibacilar
baseada no nmero de leses, implanta os esquemas PQT/ROM3 e PQT 12 doses em unidades
de referncia, mantm os esquemas atuais da Poliquimioterapia nas demais unidades de sade
e a normatizao em relao vigilncia de contatos (BRASIL, MS, 1998a).
Tambm no modificada a normatizao em relao vacinao BCG-id, pois
todos os contatos domiciliares de doentes de hansenase, independentemente da forma clnica
do caso ndice, devem continuar sendo vacinados com duas doses de BCG intradrmico, com
3

O esquema PQT/ROM consiste na administrao em dose nica de uma combinao de trs antibiticos: 600
mg de Rifampicina, mais 400 mg de Ofloxacina e 100 mg de Minociclina, a ser utilizado no tratamento da
hansenase paucibacilar com uma nica leso de pele. BRASIL. Ministrio da Sade/Fundao Nacional da
Sade. Alteraes nas instrues normativas do Plano Nacional de Eliminao da Hansenase (BRASIL, MS,
1998a).

QuadroTerico

62

intervalo mnimo de 6 meses entre a 1 e 2 dose; no entanto, traz algumas recomendaes

especiais para no contradizer a norma nacional para o controle da tuberculose, mantendo as
contra-indicaes da aplicao da mesma em contatos de hansenase que apresentem sinais e
sintomas da AIDS e/ou estiverem recebendo tratamento anti-retroviral (BRASIL, MS, 1998a).
No

ano

de

1999,

Ministrio

da

Sade

lanou

Guia

Para

Implantar/Implementar as Atividades de Controle da Hansenase nos Planos Estaduais e

Municipais de Sade (PEREIRA et al., 1999), o qual apresenta poucas informaes quanto
ao controle dos comunicantes e evidencia mais uma vez, a pouca valorizao desses sujeitos
na cadeia epidemiolgica da hansenase pelo rgo federal, dando nfase aos dados
epidemiolgicos e operacionais, aos doentes e ao tratamento poliquiomioterpico, perdendo a
oportunidade

de

propor

uma

avaliao sobre

participao dos

comunicantes

intradomiciliares na endemia hansncia dos municpios brasileiros.

No estado de So Paulo, neste mesmo ano, publicada a Resoluo SS-31, que
estabelece a norma tcnica sobre as diretrizes e estratgias para as aes de controle da
hansenase, a qual, em relao vigilncia dos contatos, traz novas recomendaes e
determina que todos os conviventes domiciliares devem ser submetidos ao exame
dermatoneurolgico, que os contatos de doentes multibacilares devem ser examinados pelo
menos uma vez por ano durante cinco anos e os contatos de doentes paucibacilares, pelo
menos uma vez por ano durante dois anos. Tambm recomenda que os mesmos sejam
vacinados com duas doses da vacina BCG-id, com intervalo mnimo de seis meses, medida j
preconizada no estado desde 1989 (SO PAULO, SES, 1999a).
Em 2000, a Secretaria de Estado da Sade de So Paulo/CVE publica um
Relatrio do Sistema de Informao da Hansenase no Estado, referentes aos anos de 1988 e
1999, no qual apresentada uma avaliao da endemia, principalmente sobre a situao
epidemiolgica e operacional obtidas com as informaes fornecidas pelo SINAN, das vinte e
quatro Direes Regionais de Sade do Estado (SO PAULO, SES, 2000). No entanto, o
relatrio tambm no traz informaes e/ou avaliaes sobre o controle dos comunicantes de
hansenase, possivelmente porque aps a implantao do SINAN no Estado, os dados
relacionados aos comunicantes foram excludos da Ficha de Notificao/Investigao de
Hansenase, s reaparecendo na nova ficha implantada no Estado em meados de 2000.
Neste mesmo ano, publicada a Portaria Ministerial n 816/GM que aprova as
diretrizes destinadas a orientar, em todos os nveis do Sistema nico de Sade SUS, as
medidas de preveno, diagnstico, tratamento e controle da hansenase; regulamentada pela
Portaria Ministerial n 1.073/GM de 26/9/2000, cujas instrues normativas contemplam a

QuadroTerico

63

Vigilncia dos Contatos, que para fins operacionais continua recomendando considerar como
contato intradomiciliar toda e qualquer pessoa que resida ou tenha residido nos ltimos cinco
anos com o doente; igualmente mantm a recomendao de dispensar o contato sadio aps
o exame dermatoneurolgico, com orientaes necessrias quanto aplicao das duas doses
da vacina BCG-id em todos os contatos intradomiciliares de todos os casos novos de
hansenase, independentemente da forma clnica, conforme j normatizadas desde 1993
(BRASIL, MS, 2001a).
A Portaria Ministerial tambm apresenta, entre os indicadores operacionais, um
indicador para avaliar a execuo da atividade de vigilncia de contatos: a porcentagem de
examinados entre os contatos intradomiciliares de casos novos diagnosticados no ano, em
cujo numerador se colocam os contatos intradomiciliares de casos novos diagnosticados no
ano, que foram examinados; no denominador, o total de contatos intradomiciliares de casos
novos diagnosticados no ano, sendo considerado bom o resultado maior ou igual a 75%,
regular de 50 a 70% e precrio o resultado menor que 50% (BRASIL, MS, 2001a).
Em maro de 2001, o Ministrio da Sade lana o Controle da Hansenase na
Ateno Bsica: guia prtico para profissionais da equipe de sade da famlia, que traz
informaes sobre vrios aspectos, entre eles, as aes de Vigilncia Epidemiolgica da
Hansenase, enfatizando os mtodos de descoberta de casos, visando ao diagnstico precoce
inclusive por meio do exame de todos os contatos do caso diagnosticado, alm da
investigao epidemiolgica, que aborda sobre a vigilncia dos contatos, mantendo as
recomendaes da Portaria Ministerial anteriormente citada (MOREIRA; COSTA NETO,
2001).
Tambm em 2001, o Ministrio da Sade publica outro material denominado
Hansenase: atividades de controle e manual de procedimentos, que no modifica as
informaes dos manuais anteriores sobre a vigilncia dos contatos intradomiciliares
(BRASIL, MS, 2001c).
Ainda em outubro deste ano, no estado de So Paulo, publicada a Resoluo SS130, que aprova a norma tcnica para as diretrizes e estratgias de aes de controle da
hansenase e preconiza os esquemas de tratamento; em relao vigilncia de contatos,
mantm as recomendaes da Resoluo SS-31 de 19/2/1999, agora revogada (SO PAULO,
SES, 2001).
Em novembro de 2001, o Ministrio da Sade lana o Plano Nacional de
Mobilizao e Intensificao das aes para a Eliminao da Hansenase e Controle da
Tuberculose. O plano uma parceria do Ministrio com as Secretarias Estaduais e Municipais

QuadroTerico

64

de Sade e ONGs e est inserido na proposta da Ateno Bsica Sade, cuja normatizao
sobre a vigilncia dos contatos j estava preconizada no guia citado acima.
Em 2002, o Ministrio da Sade publica o Guia para o controle da hansenase"
(BRASIL, MS, 2002a) e lana a quinta edio do Guia de Vigilncia Epidemiolgica, que
se constitui um importante instrumento de pesquisa para os profissionais de sade e cujo
captulo destinado a hansenase bastante detalhado, contemplando o contedo do Guia j
citado; d-se destaque importncia da investigao epidemiolgica da vigilncia dos
contatos intradomiciliares e da vacinao BCG e traz a construo de um indicador
operacional de porcentagem de examinados entre os contatos intradomiciliares de casos novos
diagnosticados no ano (BRASIL, MS, 2002b). Ou seja, esses guias no trazem alteraes
significativas na descrio das medidas de controle dos comunicantes intradomiciliares de
hansenase em relao aos guias e manuais anteriormente citados.
Em outubro de 2002, o Ministrio da Sade publica a Portaria n 1.838, que define
as diretrizes e estratgias para estimular e consolidar as aes voltadas eliminao da
hansenase. Entre outras medidas, cria um bnus incentivo para a ampliao da deteco da
prevalncia oculta da hansenase no mbito da ateno bsica de sade de municpios
considerados prioritrios (BRASIL, MS, 2002c).
Com essa medida esperava-se ampliar em 30% a deteco de casos novos de
hansenase no pas, principalmente nos 607 municpios considerados prioritrios para a
eliminao da doena. Acredito que isto constitui mais uma oportunidade para os servios de
sade dos municpios endmicos brasileiros iniciarem ou implementarem a busca ativa de
casos por meio do controle efetivo dos comunicantes e avaliarem epidemiologicamente a
participao real desses sujeitos na endemia hansnica.
Enfim, todas as normatizaes aqui citadas com relao vigilncia dos contatos
que foram expedidas e revogadas a partir de 1987, possivelmente no causaram impacto
significativo no controle dos comunicantes, pois no podemos garantir que todos os gestores e
gerentes de servios de sade e os responsveis pela operacionalizao das aes do Programa
de Eliminao da Hansenase tenham tido conhecimento sobre as mesmas.
Atribuo que isto se deva a vrios fatores que envolvem desde dificuldade de acesso
ao Dirio Oficial da Unio e do Estado, problemas de gerenciamento e organizao dos
servios de sade, qualificao dos recursos humanos, alm do processo nem sempre bem
conduzido da municipalizao da sade, inoperncia de muitos Conselhos Municipais de
Sade, entre outros fatores no menos importantes.

QuadroTerico

65

Tambm acredito que, mesmo aps a implantao oficial da Poliquimioterapia em

1991 e diante da acentuada urbanizao da endemia hansnica e de suas conseqncias para a
coletividade, o controle dos comunicantes no foi incrementado e/ou priorizado pelos rgos
oficiais e unidades de sade, contribuindo para que dezenas de comunicantes
intradomiciliares e extradomiciliares continuem alimentando o iceberg da endemia
hansnica, promovendo, assim, a expanso da mesma e colocando em risco as metas do Plano
de Eliminao da Hansenase como Problema de Sade Pblica no Brasil at o ano 2005.
Quero ressaltar tambm que at hoje, s vezes, ainda se encontram os prprios
rgos governamentais estadual e municipal elaborando manuais ou material terico para
cursos e treinamentos, contendo informaes desatualizadas de portarias e outras legislaes,
mesmo j revogadas; nas unidades de sade se vem, empiricamente, as mais diversas formas
de controle dos comunicantes de hansenase, as quais so realizadas conforme a dinmica da
prpria unidade, sem interferncia direta da legislao federal e/ou estadual, que normatiza
tais aes de controle.
Nessa perspectiva cronolgica tambm considero oportuno mencionar que, no ano
de 2002, ocorreu em Salvador/Brasil, o 16 Congresso Internacional de Hansenase em que foi
discutida a importncia desses comunicantes na vida familiar e social dos doentes e na cadeia
epidemiolgica desse agravo. Tambm foram discutidas algumas questes entre os
especialistas, as quais abordo a seguir, de forma sucinta, tendo em vista no ser este o objetivo
desta pesquisa, mas que servem para dar uma dimenso da complexidade que a Hansenase,
como querem os brasileiros, ou a Lepra, como parecem preferir ou insistir os estrangeiros,
traz para os governos, instituies, pesquisadores e profissionais de sade e que, de certa
forma, podem interferir na ateno sade da populao dos pases endmicos
subdesenvolvidos ou em desenvolvimento, principalmente da sia, frica e Amrica Latina,
especialmente o Brasil.
Uma das questes refere-se ao tipo de indicador que servir de parmetro para o
controle e eliminao da endemia. O indicador atual considerado padro internacional pela
OMS o coeficiente anual de prevalncia, por 10.000 habitantes, em cujo numerador consta o
nmero total de casos em registro ativo em 31/12/ano e, no denominador, consta a populao
em 31/12/ano, que serve para medir a magnitude da doena; mas h opinies contrrias, como
a que consta no Relatrio do Frum Tcnico da ILA (2002, p. S12):

QuadroTerico

66
Isoladamente, a prevalncia tem valor muito limitado como um indicador para o
controle da hansenase. A taxa de deteco de casos novos pode ser um indicador
melhor. Esta taxa deve ser analisada em conjunto com outros indicadores (...).

J para Andrade et al. (1996) apud Velloso e Andrade (2002, p. 51),

o coeficiente de deteco deve sempre ser considerado tanto um indicador
epidemiolgico quanto operacional, na medida em que reflete no apenas uma idia
aproximada da incidncia real da doena, mas a eficcia das aes desenvolvidas
para a descoberta de novos casos pelos servios de sade.

A escolha da prevalncia como indicador de eliminao geralmente justificada

por ser a incidncia muito influenciada pelas questes operacionais dos servios de sade, e,
sendo o perodo de incubao longo, a incidncia atual reflete a transmisso que ocorreu
vrios anos antes. No entanto, a prevalncia tambm possui limitaes porque os dados
coletados se referem, na prtica, somente queles que so registrados para o tratamento, ou
seja, a prevalncia depende diretamente da durao do tratamento. Alm disso, esse indicador
tambm est influenciado pelas atividades de deteco e, assim, por fatores operacionais.
Martelli et al. (2002) colocam que, se a endemia hansnica for analisada apenas
pela reduo do coeficiente da prevalncia, corre-se o risco de ter sua importncia
subestimada, o que representa um perigo concreto de no se eliminar a doena, mas a
pesquisa da hansenase. J para Feenstra (1994), essa situao pode levar a uma reduo do
compromisso dos doadores internacionais e dos governos nacionais, o que pode acarretar uma
diminuio dos recursos humanos e financeiros necessrios para o controle da hansenase.
Em publicao recente da OMS, Sansarricq (2004) nos alerta sobre esse risco de
reduo do apoio financeiro para as pesquisas relacionadas hansenase, colocando que
precisam ser estimuladas, principalmente agora, quando j dispomos do sequenciamento do
genoma do M. leprae.
H autores que propem a utilizao de um conjunto de indicadores tais como a
prevalncia, a incidncia, a taxa de deteco de novos casos, a proporo de casos novos
detectados com grau dois de incapacidade, a proporo de crianas, a proporo de pacientes
multibacilares e a taxa de concluso de tratamento (RELATRIO DO FRUM TCNICO
DA ILA, 2002).
Ainda sobre a prevalncia, Gonzalez Del Cerro (1989) coloca que a prevalncia
sozinha no serve para indicar a importncia de uma endemia e seu poder estigmatizante, pois
tambm devemos levar em considerao a cronicidade da hansenase, as incapacidades que

QuadroTerico

67

produz e as suas conseqncias para o doente e seus familiares nos aspectos psicolgicos e
sociais.
Outra questo a descentralizao das aes de controle para todos os servios
de sade, integrando-as nos servios bsicos de sade, ou seja, modificando o modelo
tradicional verticalizado do programa, horizontalizando-o. De acordo com Soutar (2002), o
processo de integrao dos programas de controle da hansenase nos servios gerais de sade
j vem ocorrendo em alguns pases, ou encontra-se em fase de planejamento em muitos
outros. Este mesmo autor coloca que o processo tem sido apresentado como pr-requisito para
a eliminao da hansenase como um problema de sade pblica, mas adverte que a mudana
de um programa vertical para um programa integrado no fcil e o processo deve ser
planejado com muito cuidado, adequando-o realidade local, pois no existe uma frmula
nica para uma integrao bem sucedida.
Feenstra e Visschedijk (2002, p. 48), ao analisarem editorial anterior de Feenstra
sobre Integrao, citam que
Integrao significa que as actividades de controle da hansenase passam a ser da
responsabilidade dos servios gerais de sade, ou seja, um servio de sade
polivalente, permanente e descentralizado, que est o mais prximo possvel da
comunidade. Integrao no significa que os elementos especializados sejam
eliminados do servio de sade. Pelo contrrio, um componente especializado deve
estar disponvel no servio de sade geral a nvel central e a nveis intermedirios
para planejamento e avaliao, aces de formao, superviso tcnica, servios de
referncia e investigao.

Esses autores, ao descreverem um declogo sobre as condies necessrias para

uma integrao bem sucedida dos servios de hansenase, apontam como fundamental a
incorporao do controle da hansenase nos currculos das faculdades de medicina e de
enfermagem para o sucesso do controle da hansenase como parte integrante dos servios
gerais de sade e para aumentar o conhecimento sobre hansenase nos servios de sade. E
concluem que a integrao o componente estratgico mais importante para a eliminao da
hansenase pela OMS e que ela continuar sendo um desafio para os prximos anos.
Em 2002, um editorial intitulado Integration, the bare necessity, da Damien
Foundation India Trust, aborda a importncia da integrao dos programas de controle da
hansenase com os servios gerais de sade, apontando a acessibilidade como uns dos grandes
benefcios da integrao (UPTADE, 2002).
Visschedijk et al. (2003) apresentam a integrao entre os servios de hansenase e
os servios gerais de sade como a estratgia central para garantir que o controle da

QuadroTerico

68

hansenase permanea custo-eficaz e eqitativo e, como conseqncia, sustentvel ao longo

dos prximos anos. Tambm apresentam uma extensa reviso da literatura sobre a integrao
e um panorama sobre as mais recentes experincias dos pases que j a iniciaram, apontando
um modelo para a integrao com o objetivo de auxiliar os diversos pases neste processo.
A Organizao Mundial da Sade e a Organizao Pan-Americana de Sade
tambm defendem a descentralizao das aes de controle da hansenase e a integrao de
servios de Poliquimioterapia com servios gerais de sade, como explcitas nos seus mais
recentes documentos (WHO, 2004b; OPAS/OMS/MS, 2004).
No Brasil, Velloso e Andrade (2002) colocam que, desde o incio dos anos 70, j
haviam sido estabelecidas as diretrizes para a descentralizao das aes do controle da
hansenase pelo Sistema Nacional de Sade e o da Previdncia e Assistncia Social, mas os
avanos s ocorreram no decorrer da dcada de 90 com a normatizao da descentralizao da
gesto do Sistema nico de Sade e a incorporao da hansenase na Ateno Bsica.
Andrade (2000) e Andrade et al. (2000) defendem em seus artigos a
descentralizao das atividades e a integrao da hansenase na ateno bsica; para eles os
gestores municipais, os profissionais de sade e a prpria comunidade devem assumir o
compromisso de eliminar a hansenase como problema de sade pblica.
Andrade et al. (2000) citam que uma das propostas do Conselho Nacional de
Secretrios Municipais de Sade (CONASEMS) para a eliminao da hansenase
descentralizar e/ou desconcentrar as aes de suspeio, diagnstico e tratamento em 100%
das unidades bsicas de sade dos municpios, com qualidade; uma de suas metas
diagnosticar 95% dos casos na forma inicial da doena.
No entanto, tais metas esto bastante longe da realidade brasileira, pois os dados
mais atualizados sobre a cobertura de aes de controle da hansenase no pas apontam para
uma cobertura municipal em torno de 71% dos municpios e de 78% da populao, enquanto
apenas 30% das unidades de sade desenvolvem as aes de controle da hansenase
(BRASIL, MS, 2000).
Lembro que na Norma Operacional de Assistncia Sade (NOAS), instrumento
normativo da descentralizao do Sistema nico de Sade, consta um elenco de aes do
Programa de Eliminao da Hansenase a serem desenvolvidas na Ateno Bsica, entre elas
a vigilncia dos contatos (BRASIL, MS, 2002d).
Uma outra questo discutida no Congresso, que de certa forma est relacionada
questo

anterior,

do

diagnstico

da

hansenase,

pois

defender

descentralizao/integrao das aes na ateno bsica pressupe que a suspeio

QuadroTerico

69

diagnstica e o diagnstico sejam fceis pelos profissionais de sade da rede. No

levantamento bibliogrfico realizado para a elaborao desta tese, encontrei publicaes do
Ministrio da Sade que afirmam que o diagnstico seja fcil, como por exemplo, no Guia
para implantar/implementar as atividades de controle da hansenase nos planos estaduais e
municipais de sade (PEREIRA et al., 1999) e no Guia para utilizao de medicamentos e
imunobiolgicos na rea de hansenase (RODRIGUES et al., 2001). No entanto, h vozes
contrrias idia de que o diagnstico da hansenase seja fcil. Opromolla (1999, 2001), em
editoriais da Revista Hansenologia Internationalis, aborda a questo da clnica da hansenase,
afirmando que ela est sendo relegada a um plano secundrio, ficando cada vez mais
esquecida, levantando dvidas acerca do preparo dos profissionais para realizarem o
diagnstico quando a clnica no est bem definida.
Esse mesmo autor alerta que fundamental que se volte a ensinar a conhecer a
hansenase sob todos os seus aspectos e no robotizar o diagnstico e o tratamento da doena
(OPROMOLLA, 2001, p. 1).
Tambm foi abordado nesse Congresso o tratamento quimioprofiltico dos
contatos. Foram apresentados trabalhos como os de Bakker et al. (2002) e Richardus et al.
(2002), que apontam resultados satisfatrios com o uso de rifampicina. Estes autores ampliam
a definio de contatos para um crculo mais amplo, alm dos contatos intradomiciliares,
incluindo os vizinhos e os contatos sociais, descrevendo o modelo stone-in-the-pond como
base para a interveno.
Tal modelo tambm foi apresentado em uma conferncia denominada O paciente,
o contato, a comunidade e o controle, pelo conferencista holands Paul Klatser, que
defendeu a ampliao do conceito e das medidas de controle dos contatos. No Brasil, as
normas tcnicas no preconizam a quimioprofilaxia para os contatos, alm de apresentarem
uma definio de contato restritiva aos que convivem ou conviveram com o doente nos
ltimos cinco anos, como j apresentamos anteriormente nesta tese. Na minha prtica
cotidiana tambm defendo e estou procurando ampliar o conceito de contato de hansenase.
Em novembro de 2003, ocorreu, em Poos de Caldas - MG, a I Jornada Brasileira
de Hansenologia, promovida pela Sociedade Brasileira de Hansenologia, em cujos cursos,
mesas redondas, conferncias e apresentaes de psteres ficou evidenciado um importante
resgate dos comunicantes de hansenase para o controle da endemia, inclusive na fala da
Presidente da Jornada, a Prof. Dr. Norma Tiraboschi Foss, quando colocou que o controle
dos comunicantes fundamental para o controle da endemia e alcance das metas de
eliminao (informao verbal). Nessa jornada, verifiquei tambm as contribuies que os

QuadroTerico

70

estudos sorolgicos na hansenase, como os do teste do Fluxo Lateral do M. leprae, tambm

denominado ML-Flow, realizado em doentes e contatos de algumas unidades de sade do
estado de Minas Gerais, e os estudos de Coelho et al. (2003); Goulart et al. (2003), Medeiros
et al. (2003); Rodrigues et al. (2003) tm possibilitado recolocar o comunicante na pauta de
discusses sobre o controle e vigilncia dessa doena endmica. Vejo isto como uma forma de
resgate da valorizao do comunicante de doente de hansenase pela imunologia.
Em abril de 2004, o governo federal lana o Programa Nacional de Eliminao da
Hansenase, em Rio Branco (Acre), para o perodo de 2004/2005, cujo eixo principal
aumentar o nmero de casos notificados e facilitar o acesso ao tratamento para todos os
doentes no Sistema nico de Sade, sendo estabelecidas metas de deteco de 51,4 mil casos
em 2004 e de 53,4 mil em 2005. Esse novo programa prioriza os 213 municpios que
concentram o maior nmero de notificaes e adota estratgias como a integrao de suas
aes na ateno bsica. Tambm prev a realizao de campanhas publicitrias, visando
fornecer orientaes populao sobre a doena, contra o preconceito e para estimular a
deteco precoce dos casos (BRASIL, MS, 2004b).
Acredito que, para alcanar tais metas, os servios de sade precisam (re)valorizar
o controle dos comunicantes de hansenase, pois, de acordo com Kaneko, Zambom e
Pedrazzani (1990), o conhecimento sobre o nmero de comunicantes intradomiciliares
importante no planejamento dos servios de sade, possibilitando um dimensionamento do
nmero de novos casos da doena.
Alm disso, preciso que as unidades de sade que desenvolvem as aes do
Programa de Eliminao da Hansenase avaliem seus indicadores operacionais e
epidemiolgicos. Devem ainda discutir as legislaes, normas e diretrizes atuais do programa
de sade e aproveitar todas as oportunidades que o cotidiano da unidade proporciona para
socializar informaes sobre a hansenase, de forma a criar uma imagem positiva deste
agravo, alm de desenvolver atividades educativas fora da unidade, em outros equipamentos
de sade e sociais e por meio da imprensa. Esta ltima pode-se constituir em uma grande
aliada, principalmente neste momento de busca do alcance da meta de eliminao da
hansenase como um problema de sade pblica, tendo em vista as dimenses continentais do
pas e os diversos obstculos, inclusive os geogrficos, para o acesso e/ou permanncia dos
profissionais de sade; felizmente, na quase totalidade do territrio, tais obstculos sucumbem
ao poder das ondas de rdio e dos sinais de televiso.
Ainda em 2004, o Ministrio da Sade publica o Monitoramento na Ateno
Bsica de Sade: roteiros para reflexo e ao, que, na parte sobre as doenas infecciosas,

QuadroTerico

71

apresenta vrios indicadores, entre eles para hansenase; ali encontrei um novo indicador
relacionado aos comunicantes, que se refere proporo de comunicantes de hansenase que
receberam BCG: no numerador coloca-se o nmero de comunicantes de hansenase que
receberam a 2 dose de BCG, em determinado local e perodo, no denominador coloca-se o
nmero total de comunicantes de hansenase, no mesmo local e perodo, multiplicado por 100.
O novo indicador tem como objetivo identificar situaes que demandem cuidado especial e
orientar sobre a imunizao com BCG, alm de avaliar as aes da vigilncia epidemiolgica
(BRASIL, MS, 2004c).
No ms de abril de 2004, o Ministrio da Sade publica a Portaria n 586/GM e a
Portaria n 587/GM. A primeira, institui, no mbito do SUS, um conjunto de aes e medidas
coordenadas para a eliminao da hansenase a serem compartilhadas pelas trs esferas de
governo com a finalidade de fortalecer o desenvolvimento das aes de preveno,
diagnstico, tratamento, reabilitao e controle dessa doena, destacando-se entre seus
objetivos a integrao das aes de eliminao da hansenase (diagnstico e tratamento), na
Ateno Bsica, com o propsito de promover, principalmente nos municpios endmicos, o
maior acesso das pessoas atingidas pela doena. A segunda portaria estabelece os mecanismos
para a reorganizao e a implantao de Redes Estaduais e Municipais de Ateno
Hansenase, que sero integradas por Servios de Ateno Hansenase em trs nveis de
ateno: aes de sade na ateno bsica, servios de ateno hansenase na mdia
complexidade e servios de ateno hansenase na alta complexidade. Infelizmente, tais
portarias nada trazem sobre a vigilncia dos contatos (BRASIL, MS, 2004d; BRASIL, MS,
2004e).
Em julho de 2004, realiza-se, em Ribeiro Preto, o 2 Simpsio Brasileiro de
Hansenologia, promovido pela Sociedade Brasileira de Hansenologia. Apesar de a
programao oficial no trazer discusses especficas sobre o controle dos comunicantes, tal
assunto foi abordado desde a sesso de abertura, permeando as apresentaes de algumas
conferncias, mesas redondas e temas livres, sendo considerado fundamental ou importante
por diversos palestrantes.
No ms de outubro de 2004, o ministrio da sade inicia o lanamento da primeira
Carta de Eliminao da Hansenase. Esta Carta apresenta a situao epidemiolgica da
hansenase nos estados e que tem como objetivo evidenciar o problema e cobrar empenho dos
gestores para que o pas alcance a meta de eliminao (BRASIL, MS, 2004a).
A seguir, apresento a trajetria metodolgica desta pesquisa, reconhecendo que a
historicidade acima apresentada sobre as medidas de controle dos comunicantes de doentes de

QuadroTerico

72

hansenase no Brasil de 1889 a 2004 no pode ser entendida como definitiva, podendo ser
reconstruda e oportunamente complementada de acordo com a evoluo das normas que
vierem a ser expedidas pelos rgos oficiais de sade do pas ou do estado de So Paulo, com
o objetivo de contribuir para a documentao histrica da hansenase na dimenso do controle
dos comunicantes. Nesta tese, ela serve como parte do quadro terico que balizar a anlise
dos dados.

4 TRAJETRIA METODOLGICA

Trajetria Metodolgica

74

4.1 REFERENCIAL TERICO METODOLGICO

(...) um dos caminhos para aprimorar as aes de sade em relao hansenase a
viabilizao de pesquisas qualitativas acerca das concepes dos usurios dos
programas de controle da doena.
Claro (1995, p. 39)

Para abordar o objeto de estudo desta pesquisa o comunicante intradomiciliar de

doente de hansenase optei por utilizar o referencial terico metodolgico da pesquisa
qualitativa, pois, de acordo com Minayo (2001, p. 21-22),
A pesquisa qualitativa responde a questes muito particulares. Ela se preocupa, nas
cincias sociais, com um nvel de realidade que no pode ser quantificado. Ou seja,
ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspiraes, crenas, valores e
atitudes, o que corresponde a um espao mais profundo das relaes, dos processos
e dos fenmenos que no podem ser reduzidos operacionalizao de variveis.

A minha opo por este referencial metodolgico deve-se ao fato de entender que
para compreender a percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase
sobre a doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade, essa
metodologia, segundo Minayo (2004, p. 10), capaz de incorporar a questo do
SIGNIFICADO e da INTENCIONALIDADE como inerentes aos atos, s relaes e s
estruturas sociais (...).
Os comunicantes intradomiciliares de hansenase, o doente e seus familiares so
atores sociais que participam do processo sade-doena com diferentes experincias de vida,
situao scioeconmica e cultural, religiosidade, preocupaes, medos e vises do mundo, e
acredito que para compreender esses fenmenos e lanar luz sobre determinados aspectos da
realidade desses atores sociais, a pesquisa qualitativa a que permite uma aproximao dessa
realidade vivida pelos sujeitos; ainda: sabemos que este estudo tem um carter aproximado,
provisrio e inacessvel em relao totalidade do objeto, pois, de acordo com Deslandes
(2001, p. 33), as idias ou explicaes que fazemos da realidade estudada so sempre mais
imprecisas do que a prpria realidade. Da mesma forma, Minayo (2004) coloca que os
conhecimentos produzidos na pesquisa qualitativa so recortes dinmicos da realidade, uma
vez que esta maior que nossos esquemas de captura.

Trajetria Metodolgica

75

Essa abordagem qualitativa, de acordo com Minayo e Sanches (1993, p. 244),

Realiza uma aproximao fundamental e de intimidade entre sujeito e objeto, uma
vez que ambos so da mesma natureza; ela se volve com empatia aos motivos, s
intenes, aos projetos dos atores, a partir dos quais as aes, as estruturas e as
relaes tornam-se significativas.

Minayo (2004, p. 22) coloca que o objeto das cincias sociais complexo,
contraditrio, inacabado, em permanente transformao, sendo tambm sujeito que sempre
interage com o pesquisador. Este sujeito de estudo gente, em determinada condio social,
pertencente a determinado grupo social ou classe com suas crenas, valores e significados.
Essa gente, nesta pesquisa, so os comunicantes intradomiciliares de doentes de
hansenase, que de uma forma ou de outra participam do processo de adoecimento causado
pela hansenase, o que a torna uma doena cuja repercusso vai alm da dimenso biolgica e
individual e atinge dimenses sociais e psicolgicas tambm no plano coletivo, como os seus
familiares, principalmente os comunicantes intradomiciliares.
Tambm sobre esta gente, Carrasco e Pedrazzani (1993, p. 215) assim abordam:
Na convivncia intradomiciliar o comunicante desempenha um papel de suma
importncia porque est ligado ao doente afetiva, social e economicamente, assim
como um grau de parentesco muito prximo, alm de compartilhar de seus
problemas e necessidades. Acreditamos que com esta proximidade fsica, o
comunicante tenha um maior acesso ao doente e conseqentemente mais
participao no tratamento e controle desta doena que causa tanto sofrimento s
pessoas.

Dentro da pesquisa social, a nossa pesquisa, de acordo com a classificao

proposta por Bulmer (1978) citado por Minayo (2004, p. 26), constitui-se na modalidade
denominada Pesquisa Estratgica, a qual
Baseia-se nas teorias das cincias sociais, mas orienta-se para problemas que
surgem na sociedade, ainda que no preveja solues prticas para esses problemas.
Ela tem a finalidade de lanar luz sobre determinados aspectos da realidade. Seus
instrumentos so os da pesquisa bsica tanto em termos tericos como
metodolgicos, mas sua finalidade a ao.

Ainda de acordo com esta autora, a Pesquisa Estratgica adequada para as

investigaes sobre sade. Sendo assim, utilizei esta modalidade para identificar, descrever e
analisar, de maneira mais profunda, a percepo dos comunicantes intradomiciliares de

Trajetria Metodolgica

76

doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo
servio de sade.
De acordo com Husserl (1985) apud Turato (2003, p. 205), (...) a percepo um
ato que determina a significao (...).
Para Chau (2002, p.122), a percepo sempre uma experincia dotada de
significao, isto , o percebido dotado de sentido e tem sentido em nossa histria de vida,
fazendo parte de nosso mundo e de nossas vivncias.
De acordo com Rudio (1990, p. 36), quando falamos em percepo estamos nos
referindo a esse significado prprio, pessoal, que cada indivduo d s coisas, pessoas e
acontecimentos. (...) Cada percepo uma espcie de traduo subjetiva que o indivduo faz
de elementos da realidade, dando-lhes significados pessoais.
Piovesan (1970) j falava que a maior parte das nossas aes so constitudas pelas
percepes e estas podem desempenhar papel importante no modo pelo qual os indivduos
procuram resolver os seus problemas de sade.
Ainda sobre a pesquisa qualitativa, encontram-se, em Trivios (1995) e Bogdan e
Biklen (1999), as cinco caractersticas bsicas que a configuram:
1) A pesquisa qualitativa tem o ambiente natural como fonte direta de dados e o
pesquisador como seu principal instrumento;
2) A pesquisa qualitativa descritiva;
3) A preocupao com o processo muito maior do que com o produto;
4) O significado a preocupao essencial;
5) A anlise dos dados tende a seguir um processo indutivo.
Essas caractersticas permearam este estudo, e assim contextualizarei o Campo
desta Pesquisa.

4.2 O CAMPO DE PESQUISA

Na pesquisa qualitativa o trabalho de campo uma etapa fundamental, pois
compreendido como um recorte espacial e temporal, onde vai ocorrer a interao entre o
pesquisador e os atores pesquisados. Essa interao vai possibilitar a construo de um
determinado conhecimento que, nessa pesquisa, ser, como j apontei, a percepo dos
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com o
doente e o controle realizado pelo servio de sade.

Trajetria Metodolgica

77

Para Cruz Neto (2001, p. 54), o campo torna-se um palco de manifestaes de

intersubjetividades e interaes entre pesquisador e grupos estudados, propiciando a criao
de novos conhecimentos.

4.2.1 INFORMAES GERAIS DO MUNICPIO

O campo emprico desta investigao social situa-se no municpio de
Fernandpolis.
O municpio localiza-se no extremo noroeste do estado de So Paulo, a 555 km da
capital do estado, ocupando uma rea de 549,5 km2, incluindo o distrito de Brasitnia que se
localiza a 21 km da sede (FERNANDPOLIS, 2002a).
O ndice de Desenvolvimento Humano Municipal (IDH-M), em 2000, era de
0,832, considerado alto, ocupando a 32 posio no ranking das cidades paulistas e a 118
posio no ranking nacional (www.frigoletto.com.br/GeoEcon/idhsp.htm).
Fernandpolis constituiu-se como uma referncia para uma micro-regio de treze
municpios, destacando-se como importante plo nos aspectos poltico, econmico (comercial
e agro-industrial) e cultural. Representa tambm uma referncia na rea educacional,
principalmente no ensino superior, que se encontra em crescente expanso.
Na rea da sade, Fernandpolis tambm destaca-se como importante centro de
referncia no s para esses municpios como para municpios de outras micro-regies
circunvizinhas e de municpios do Tringulo Mineiro, do estado de Mato Grosso do Sul e at
do sul de Gois.
O municpio, como j mencionei, faz parte do Ncleo Regional de Sade de Jales
que tem sob sua jurisdio trinta e cinco municpios, e todos esses esto sob jurisdio da
Direo Regional de Sade (DIR-SUS XXII) de So Jos do Rio Preto, que se constitui de
uma macro-regio com 101 municpios, abrangendo uma rea de 25.496 km2, com uma
populao de 1.366.944 habitantes; Fernandpolis o quarto mais populoso.
Alm desses aspectos, considero importante trazer outras caractersticas desse
municpio para contextualizar melhor o campo desta pesquisa social.
A populao do municpio de 63.348 habitantes. A densidade demogrfica de
112,3 habitantes por km2 com uma taxa anual de crescimento de 1,08%. A cidade est
dividida em 100 bairros. A taxa de urbanizao 95,9% (FERNANDPOLIS, 2002a)

Trajetria Metodolgica

78

O abastecimento de gua realizado pela SABESP, incluindo o Distrito de

Brasitnia, perfaz uma cobertura de 100% dos imveis residenciais, totalizando 21.325
ligaes (SABESP, 2004).
A rede coletora de esgoto, incluindo o distrito de Brasitnia, perfaz uma cobertura
de 98%, totalizando 20.959 ligaes. De todo o esgoto coletado, 60% so tratados por meio de
lagoas de tratamento e, depois, lanados a um crrego. At o final de 2004 a meta tratar
100% do esgoto coletado (SABESP, 2004).
A pavimentao asfltica abrange 80% das ruas da cidade, existindo bairros
populosos na periferia sem pavimentao, ocasionando transtornos populao,
principalmente em pocas de chuvas.
A limpeza pblica coleta do lixo e a varrio de ruas terceirizada. A empresa
responsvel coleta o lixo na rea central diariamente e na maioria dos bairros trs vezes por
semana. Realiza tambm a coleta de lixo hospitalar/farmacutico diariamente em mais de 200
pontos da cidade. No existe incinerao do lixo em Fernandpolis e o lixo recolhido levado
a um local conhecido como Lixo a 9 km da cidade, no havendo atividade de catadores
de lixo.
Outros indicadores importantes para contextualizar este campo de pesquisa
referem-se ao coeficiente de mortalidade infantil: 13,03 por mil nascidos vivos, e o
coeficiente de mortalidade neonatal: 7,81 no ano de 2003. A curva de Mortalidade
Proporcional, um indicador global que mede a proporo de bitos de 50 anos a mais em
relao aos bitos em grupos etrios escolhidos, possui uma representao grfica de uma
curva tipo IV, que classifica a populao de Fernandpolis como tendo um nvel elevado de
sade (FERNANDPOLIS, 2002a), apesar dos variados problemas de sade ainda existentes.
Em relao aos agravos de notificao compulsria no ano de 2003, verifica-se
que a hansenase ocupa o segundo principal agravo, ficando atrs das notificaes de
atendimento anti-rbico humano.

4.2.2 A REDE DE SADE DO MUNICPIO

A rede de Servios de Sade constituda por diversos equipamentos de carter
privado, filantrpico, pblico estadual e municipal. O municpio adotou, dentro do processo
de descentralizao/municipalizao da sade, a Gesto Plena da Ateno Bsica Ampliada.
Possui uma Diretoria Municipal de Sade cujo diretor (gestor) um profissional mdico, uma

Trajetria Metodolgica

79

Coordenadoria de Enfermagem, uma Coordenadoria Odontolgica, um Servio de Vigilncia

Epidemiolgica e um Servio de Vigilncia Sanitria, entre outras reas.
Existe um Conselho Municipal de Sade com 16 membros que se rene
mensalmente, com representao paritria dos usurios, tendo como presidente o Diretor
Municipal de Sade. No existem comisses locais de sade.
O municpio realizou a I Conferncia Municipal de Sade no ms de agosto de
2002, quando foi apresentada uma pesquisa intitulada Planejamento Estratgico Situacional
da Sade (FERNANDPOLIS, 2002a), denominada pelo Prefeito Municipal como sendo o
Marco Zero da sade de Fernandpolis.
A rede hospitalar est constituda por um hospital privado de pequeno porte e um
hospital filantrpico (Santa Casa) de mdio porte, conveniado ao SUS, e a principal
referncia hospitalar da regio; em anexo funciona um Centro de Hemodilise.
A rede de sade pblica estadual constituda de um Ambulatrio de
Especialidades e um Laboratrio do SUS que atendem aos usurios do SUS dos treze
municpios da micro-regio.
Existe tambm uma extenso das equipes de Vigilncia Sanitria e
Epidemiolgica do Ncleo Regional de Sade de Jales que servem de apoio tcnico a esta
micro-regio.
Na cidade tambm est instalado um Ncleo de Hemoterapia, subordinado ao
Hemocentro de Ribeiro Preto, que atende a uma regio de aproximadamente cinqenta
municpios.
A rede de sade pblica municipal est constituda por seis Unidades Bsicas de
Sade, uma delas no distrito de Brasitnia, seis Unidades de Programa Sade da Famlia
(PSF) que cobrem atualmente 19% da populao, uma unidade denominada Centro de
Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias (CADIP), um Centro de Apoio
Psicossocial (CAPS) e uma Central de Sade onde funciona a Diretoria Municipal de Sade e
um Ambulatrio de Especialidades em forma de consrcio com dez municpios da microregio. Esses servios de sade esto pouco informatizados e no esto ligados em uma rede
municipal.
As Unidades Bsicas de Sade e as Unidades dos Programas Sade da Famlia
esto localizadas em bairros perifricos da cidade. Tais unidades de sade desenvolvem, em
relao ao Programa de Eliminao da Hansenase, a suspeio diagnstica, algumas aes
educativas, participam de semanas de campanhas promovidas pela Diretoria Municipal de
Sade e/ou Secretaria de Estado da Sade de So Paulo e, eventualmente, administram a

Trajetria Metodolgica

80

vacina BCG nos contatos intradomiciliares, pois o Programa, em Fernandpolis, ainda

mantm uma estrutura centralizada, tendo suas aes desenvolvidas no CADIP desde 2002,
quando o municpio assumiu a responsabilidade pelo desenvolvimento das aes do Programa
de Controle da DST/AIDS, Programa de Controle da Tuberculose e do Programa de
Eliminao da Hansenase, cujas aes durante trinta e um anos (1970 a 2001) foram
desenvolvidas no Centro de Sade I de Fernandpolis (atual Ambulatrio de Especialidades
rgo estadual).

4.2.3 CARACTERIZAO GERAL DA UNIDADE DE SADE ONDE SE

DESENVOLVEM AS AES DO PROGRAMA DE ELIMINAO DA
HANSENASE
O CADIP, inaugurado em dezembro de 2001, localiza-se em um bairro perifrico
da cidade, de fcil acesso; h outros equipamentos de sade e sociais bastante conhecidos pela
populao. Sua estrutura fsica, recentemente ampliada, est constituda por uma sala de
recepo com um sanitrio, uma farmcia, uma sala de fisioterapia, um consultrio
odontolgico, trs consultrios, sendo um deles consultrio ginecolgico com sanitrio em
anexo, um com uma sala de bipsia e curativos tambm em anexo, uma sala de vacina, uma
sala administrativa e de reunies, depsito, rea para estudos/ trabalhos em grupo, sanitrio,
rea de limpeza e desinfeco de material, copa e rea de servio e uma pequena rea livre
com jardins e estacionamento de veculos. Esta estrutura foi uma adaptao de uma estrutura
anterior e ainda est prevista a construo de um anfiteatro com 30 lugares, em um terreno
anexo.
Esta unidade municipal, gerenciada pela Diretoria Municipal de Sade, mas
serve como uma referncia aos treze municpios da micro-regio de Fernandpolis,
oferecendo atendimento ambulatorial, das sete s dezessete horas, de segundas s sextasfeiras, aos casos suspeitos, doentes e comunicantes de doenas infecto-contagiosas e
parasitrias, desenvolvendo, principalmente, aes do Programa de Controle das DST/AIDS,
Programa de Controle da Tuberculose do Programa de Controle das Hepatites Virais e do
Programa de Eliminao da Hansenase, que se constitui no principal agravo em nmero de
casos novos notificados (68 casos) nesta unidade de sade no ano de 2003.
Possui na sua equipe de profissionais uma enfermeira, duas tcnicas em
enfermagem, um auxiliar de enfermagem, um mdico infectologista, um mdico

Trajetria Metodolgica

81

gastroenterologista, uma fisioterapeuta, uma secretria e um auxiliar de servios diversos,

todos contratados pela prefeitura municipal com jornada de quarenta horas semanais.
Esta unidade de sade tambm serve como campo de Aulas Prticas para as
Disciplinas de Enfermagem em Sade Pblica e Enfermagem em Doenas Transmissveis
para os graduandos do terceiro ano de Enfermagem e como campo de Estgio de Sade
Pblica para o quarto ano de graduao em Fisioterapia cursos da Fundao Educacional de
Fernandpolis. Tambm serve de campo de estgio para alunos de medicina.
Na unidade de sade possui um documento intitulado Elenco das atividades a
serem desenvolvidas no CADIP, elaborado por este pesquisador e por membros da equipe de
sade da unidade, quando da inaugurao da unidade, com o objetivo de nortear o
desenvolvimento das aes, procurando atender s normatizaes dos Programas. Neste
documento tambm consta que a unidade se constitui em espao para estudos e realizao de
pesquisas de graduao e ps-graduao em todos os nveis (FERNANDPOLIS, 2002b, p.
5). A unidade tambm disponibiliza livros, manuais, guias, normas, informes tcnicos,
folhetos educativos referentes aos programas desenvolvidos para consulta pelos membros da
equipe de sade, estudantes e usurios do Sistema nico de Sade.
Neste cenrio, dentre as aes do Programa de Eliminao da Hansenase
elencadas no documento acima citado, destacamos as Consultas de Enfermagem para os
doentes, os contatos e os sintomticos dermatoneurolgicos, que so realizados pela
enfermeira, e as aes englobadas como atendimento de enfermagem, realizadas pela
equipe de enfermagem: a recepo/acolhimento dos clientes, localizao do pronturio no
arquivo, verificao dos sinais vitais, a realizao do teste de sensibilidade trmica, dolorosa e
ttil por meio de tcnicas tradicionais e da sensibilidade por meio do uso do estesimetro, a
realizao do teste prognstico de Mitsuda e dos testes de diagnstico com o uso da histamina
e pilocarpina, a colheita de linfa para baciloscopia, a realizao de preveno de
incapacidades fsicas nos olhos, mos e ps de acordo com o preconizado para a equipe de
enfermagem pelo Ministrio da Sade, a administrao da dose supervisionada da
poliquimioterapia e orientaes sobre o uso correto dos medicamentos auto-administrados no
domiclio, a realizao de curativos, o controle dos contatos paucibacilares e multibacilares de
acordo com a Resoluo SS-130 de 8/10/2001, inclusive a administrao da vacina BCG-id, a
atualizao do esquema vacinal dos doentes e contatos, o preenchimento de impressos do
SINAN e a colaborao em procedimentos tcnicos realizados pelo mdico.
Alm disso, so realizadas visitas domicilirias, aes de educao em sade na
mdia local e nos equipamentos sociais e de sade e outras estratgias para a busca ativa de

Trajetria Metodolgica

82

casos. Durante o perodo de aulas prticas das disciplinas de Enfermagem em Sade Pblica e
Enfermagem em Doenas Transmissveis, todas estas atividades citadas acima tambm so
realizadas por este pesquisador e os graduandos em enfermagem, alm da realizao do
Exame de Coletividade em bairros perifricos.
Quadro 2 Levantamento da produo dos procedimentos realizados no Centro de
Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias CADIP, municpio de
Fernandpolis/SP, no perodo de 2002 2003.
ANO
Procedimentos
desenvolvidos no CADIP
Consultas de Enfermagem

2002

2003

68

185

Consultas de Fisioterapia

510

653

2.851

3.898

91

109

Colheita de Linfa para Baciloscopia

104

125

Entrevistas em Emissoras de Rdio

12

15

12

Exame de Coletividade n participantes

55

227

Vacinao BCG dos contatos

90

136

125

262

18

35

Consultas Mdicas
Bipsia de pele

Artigos publicados em jornais

Visitas Domicilirias
Palestras na Comunidade

Fontes: Boletins de Produo Anual do CADIP 2002-2003

Relatrios de Produo de Aulas Prticas da disciplina de Enfermagem em Sade Pblica do
Curso de Enfermagem das Faculdades Integradas da Fundao Educacional de Fernandpolis.

Assim, neste cenrio familiar que tive, na maioria das vezes, os primeiros
contatos com os sujeitos desta pesquisa, por meio das consultas ou atendimento de
enfermagem. O CADIP onde me sinto em casa, l vivencio o processo contnuo de
ensino-aprendizagem e do cuidar da enfermagem, especialmente com os doentes e
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase, pois, como cita Cruz Neto (2001, p.
52), o trabalho de campo deve estar ligado a uma vontade e a uma identificao com o tema
a ser estudado, permitindo uma melhor realizao da pesquisa proposta.
De acordo com Denzin e Lincoln (1994) apud Marcus e Liehr (2001, p. 123),
pesquisadores qualitativos estudam coisas em seus cenrios naturais, tentando compreender
ou interpretar fenmenos em termos de significados que as pessoas trazem para eles.

Trajetria Metodolgica

83

Turato (2003) utiliza o termo setting para esses cenrios naturais, podendo ser ele
uma instituio de sade ou uma residncia. Nesta pesquisa tive como setting o CADIP, pois
o considerei como o cenrio mais apropriado para os sujeitos desta pesquisa expressarem
verbalmente, com mais tranqilidade e segurana, as suas percepes sobre a doena, o
convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade.
Deslandes e Gomes (2004) abordam que os servios de sade podem servir de
cenrios de pesquisas e as interaes entre profissionais de sade, usurios e servios
podem ser um locus privilegiado de anlise para se compreender o que representa a doena ou
o tratamento (p. 101).

4.3 CONSIDERAES TICAS E LEGAIS DA PESQUISA

Por se tratar de uma pesquisa no campo da sade coletiva e envolveu falas e
percepes de pessoas que, em determinado momento de suas vidas, vivenciam a condio de
ser um comunicante intradomiciliar de doente de hansenase, zelei pelo cumprimento da
Resoluo do Conselho Nacional de Sade n 196, de 10 de outubro de 1996, e das diretrizes
e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos do Comit de tica em
Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP publicado em 1999,
principalmente no que se refere aos itens: III Aspectos ticos da pesquisa envolvendo seres
humanos, IV Consentimento livre e esclarecido e V Riscos e benefcios da referida
Resoluo (COMIT DE TICA EM PESQUISA DA ESCOLA DE ENFERMAGEM DE
RIBEIRO PRETO/USP, 1999).
Concordo com Cassorla (2003, p. 25) quando ele cita que sem a tica o ser
humano e os mtodos, os caminhos que levam ao conhecimento sero falhos ou perversos
(...).
Por este pesquisador ser enfermeiro, cumpri tambm a Resoluo COFEN240/2000, que aprovou o atual Cdigo de tica dos Profissionais de Enfermagem,
principalmente no que se refere aos deveres prescritos no Captulo IV nos artigos 35, 36 e 37,
e as proibies prescritas nos artigos 53, 54, 55, 56 e 57 (COREN, 2001).
Tambm zelei pelo cumprimento da Lei Estadual n 10.241 de 17/3/1999, que
dispe sobre os direitos dos usurios do Sistema nico de Sade no estado de So Paulo,
durante todo o processo dessa pesquisa (SO PAULO, 1999b).
Dessa forma, antes de iniciar a operacionalizao desta pesquisa, solicitei a
autorizao para a Diretoria Municipal de Sade. A seguir, encaminhei o projeto de pesquisa

Trajetria Metodolgica

84

para apreciao do j referido Comit de tica em Pesquisa da Escola de Enfermagem de

Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, onde o mesmo foi aprovado em sua 48
Reunio Ordinria, realizada em 19 de maro de 2003, conforme consta no Ofcio CEPEERP/USP 025/2003 (APNDICE A e B; ANEXO A).
O Termo de Consentimento elaborado por este pesquisador teve por finalidade
orientar os sujeitos dessa pesquisa em linguagem acessvel sobre a justificativa, os objetivos,
os procedimentos metodolgicos utilizados, principalmente no que se refere ao uso do
formulrio e da entrevista como instrumentos para a coleta dos dados, a liberdade de se
recusar a participar ou retirar o seu consentimento em qualquer fase da pesquisa sem prejuzo
de qualquer natureza, a garantia da manuteno do sigilo de forma a assegurar a sua
privacidade nominal e o carter confidencial sobre os dados coletados citados integralmente
ou em partes, no decorrer dessa pesquisa e em trabalhos futuros que vierem a ser publicados
no Brasil e no exterior, e tambm sobre os benefcios que esta pesquisa possa trazer
direta/indiretamente para melhorar a assistncia de enfermagem aos doentes e seus
comunicantes intradomiciliares (APNDICE C e D).

4.4. OS ATORES DA PESQUISA

4.4.1 OS CRITRIOS DE INCLUSO
Para participar desta pesquisa social, os sujeitos obedeceram aos seguintes
critrios:
a- ser comunicante intradomiciliar de um doente de hansenase, em tratamento
durante o ano de 2003, residente na zona urbana do municpio de Fernandpolis, devidamente
notificado no SINAN, cujo nome consta do cadastro de comunicantes intradomiciliares
existentes na unidade de sade do CADIP;
b- ter comparecido unidade de sade para a realizao dos exames de vigilncia
de contatos aps o diagnstico do caso;
c- ter lido, concordado e assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
em duas vias.

Trajetria Metodolgica

85

4.4.2 AMOSTRA DESTA PESQUISA SOCIAL

Nesta pesquisa social a amostra foi constituda de dezenove comunicantes
intradomiciliares de doentes de hansenase, que se enquadraram nos critrios de incluso
descritos acima. A amostra foi intencional, uma vez que, para Deslandes (2001), na pesquisa
qualitativa a representatividade no se baseia no critrio numrico.
Por este tipo de amostragem, os sujeitos desta pesquisa foram aqueles que,
segundo Morse e Field (1995) apud Turato (2003), so escolhidos em razo de sua real
vivncia em relao ao tema em estudo para fornecer informaes ricas e embutidas da
realidade.
De acordo com Turato (2003), trabalhei com um modo de amostragem
denominado amostragem por variedades de tipos, que consiste em um processo de seleo
de amostra de sujeitos segundo o interesse e arbtrio do pesquisador: apesar da diversidade
entre vrias identidades biodemogrficas e psicoculturais, eles atendem ao critrio da
homogeneidade fundamental, isto , todos tm uma caracterstica-chave em comum que, nesta
pesquisa, ser um comunicante intradomiciliar de doente de hansenase. Todos atenderam
tambm aos critrios de incluso j mencionados.
Para Minayo (2004), a amostra ideal aquela que possibilita refletir a totalidade
do problema investigado em suas mltiplas dimenses. Para ela, a amostragem qualitativa
deve privilegiar os sujeitos sociais que possuem as caractersticas que o investigador pretende
conhecer, e o nmero suficiente aquele que permita uma certa reincidncia das informaes,
no desprezando informaes singulares cujo potencial explicativo deve ser considerado.
Essa mesma autora tambm coloca que,
numa busca qualitativa, preocupamo-nos menos com a generalizao e mais com o
aprofundamento e abrangncia da compreenso seja de um grupo social, de uma
organizao, de uma instituio, de uma poltica ou de uma representao (p. 102)
e a questo da validade dessa amostragem est na sua capacidade de objetivar o
objeto empiricamente, em todas as suas dimenses (p. 103).

4.5 INSTRUMENTOS DE PESQUISA E COLETA DE DADOS

Os instrumentos utilizados para a Coleta dos Dados desta pesquisa social so: a
anlise documental, o formulrio e a entrevista.

Trajetria Metodolgica

86

A anlise documental foi realizada por meio do pronturio do doente de

hansenase: a Ficha de Identificao, a Ficha de Notificao/Investigao de Hansenase e a
Ficha de Acompanhamento de Caso de Hansenase e do caderno de controle dos
comunicantes que subsidiaram o cadastramento de todos os doentes em tratamento e dos seus
respectivos comunicantes intradomiciliares, assim como o preenchimento de parte do
formulrio, cujos dados foram confirmados no momento da entrevista.
Nesta pesquisa elegi a entrevista como o principal instrumento de coleta de dados,
pois, de acordo com Cruz Neto (2001, p. 57),
atravs dela, o pesquisador busca obter informes contidos na fala dos atores sociais.
Ela no significa uma conversa despretensiosa e neutra, uma vez que se inscreve
como meio de coleta dos fatos relatados pelos atores, enquanto sujeito-objeto da
pesquisa que vivenciam determinada realidade que est sendo focalizada.

E, segundo Minayo (2004), o que faz com que a entrevista seja considerada um
instrumento fundamental para as cincias sociais a possibilidade de
a fala ser reveladora de condies estruturais, de sistemas de valores, normas e
smbolos (sendo ela mesma um deles), e, ao mesmo tempo, possui a magia de
transmitir, atravs de um porta-voz (o entrevistado), representaes de grupos
determinados em condies histricas, scio-econmicas e culturais especficas (p.
109-110).

Bakhtin (1986) apud Minayo (2004) coloca que a palavra o material privilegiado
de comunicao na vida cotidiana, sendo esta a arena onde os valores sociais contraditrios se
confrontam.
Dentre as modalidades de entrevista optei pela entrevista semi-estruturada que,
para Minayo (2004, p.108), combina perguntas fechadas (ou estruturadas) e abertas, onde o
entrevistado tem a possibilidade de discorrer o tema proposto, sem respostas ou condies
prefixadas pelo pesquisador.
A opo por esta modalidade de entrevista tambm decorre da colocao de
Trivios (1995) quando aborda que ela, simultaneamente, valoriza a presena do pesquisador
e oferece perspectivas para que o entrevistado alcance a liberdade e a espontaneidade
necessrias, enriquecendo a pesquisa.
Nessa pesquisa realizei a entrevista utilizando-me de um gravador digital e um
porttil com fitas cassete, aps a aquiescncia pelos sujeitos efetuadas por meio da assinatura
do Termo de Consentimento, conforme j foi mencionado no decorrer deste trabalho.

Trajetria Metodolgica

87

Para tal, elaborei um formulrio e roteiro de entrevista (APNDICE E), o qual, de

acordo com Minayo (2004, p. 99), um instrumento que orienta uma conversa com
finalidade, um facilitador de abertura e de aprofundamento da comunicao que contm itens
essenciais para delinear o objeto. Ela ainda acrescenta que o roteiro um guia, nunca um
obstculo, no podendo prever todas as situaes e condies de trabalho de campo.
No formulrio constam perguntas sobre o caso ndice de hansenase que o
caracteriza como um comunicante intradomiciliar, dados de identificao e algumas
caractersticas sociais, econmicas, educacionais e domiciliares do entrevistado. O roteiro da
entrevista constitui-se em trs questes norteadoras desta pesquisa:
9 O que voc sabe sobre a doena hansenase?
9 Qual a sua opinio sobre o convvio com o doente de hansenase?
9 Qual seu modo de pensar sobre o controle realizado pelo servio de sade
em relao ao doente de hansenase e a voc como um comunicante?
As entrevistas foram realizadas no CADIP aps contato prvio com os sujeitos
escolhidos para participar desta pesquisa por ocasio da visita domiciliria, sendo as
entrevistas agendadas conforme a disponibilidade dos mesmos.
A Coleta dos Dados ocorreu no perodo de janeiro a abril de 2004, para o que
segui os seguintes passos e procedimentos:
1. Realizei um levantamento de todos os doentes de hansenase que estavam em
tratamento e de seus respectivos comunicantes intradomiciliares por meio das Fichas de
Notificao/Investigao de Hansenase, da Ficha de Acompanhamento de Caso de
Hansenase e do caderno de controle dos comunicantes; organizei um cadastro informatizado
destes sujeitos, contendo dados como o nmero do pronturio, nome do doente, dos
comunicantes e endereo.
2. Tomada a deciso de iniciar as entrevistas, realizei uma reunio com a equipe de
trabalho do CADIP e com a Presidente do Comit de tica de Enfermagem da Diretoria
Municipal de Sade no dia 13 de janeiro de 2004, quando apresentei formalmente o projeto de
pesquisa, os pressupostos iniciais, os objetivos, o referencial terico metodolgico escolhido,
as questes ticas e legais, os critrios de incluso dos atores da pesquisa, os instrumentos de
pesquisa e a coleta de dados.
3. Posteriormente, com sugestes dadas por membros da equipe de sade da
unidade, escolhi dois endereos, preenchendo uma parte do formulrio, e em seguida realizei

Trajetria Metodolgica

88

uma visita domiciliria para cada um destes endereos, para escolher os sujeitos para
participarem das entrevistas com a finalidade de verificar a objetividade, clareza e
compreenso das questes norteadoras j citadas. Nessas visitas domicilirias segui um
roteiro que havia elaborado contendo os seguintes momentos: auto-apresentao do
pesquisador, inclusive portando a carteira de estudante de Ps-Graduao da EERP/USP,
explicitao dos motivos da visita e sobre o que um curso de doutorado em enfermagem e a
escolha de um comunicante intradomiciliar. Para a escolha foi levada em considerao a
sugesto dos familiares presentes, desde que tambm obedecesse aos critrios de incluso j
mencionados. Para cada sujeito escolhido realizei uma breve apresentao dos objetivos do
trabalho, com explicao, em linguagem acessvel, sobre a necessidade de assinar um Termo
de Consentimento antes da entrevista. Uma vez confirmado o desejo de participar da
entrevista ele escolhia o dia e horrio mais conveniente para a realizao da mesma no
CADIP e tambm solicitava ao comunicante a informao se ele precisaria ou no de passes
de circular, pagamento de despesas com combustvel ou preferiria que este pesquisador
realizasse o transporte da residncia para o CADIP e vice-versa.
4. Nos dias e horrios agendados para a realizao das entrevistas destes dois
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase segui o seguinte roteiro:
9 preparao do setting da pesquisa: ateno para aspectos como a disposio
dos mveis de forma a no criar barreiras fsicas entre o pesquisador e o
sujeito, iluminao e ventilao agradveis e informao a todos os membros
da equipe sobre a colaborao necessria para evitar interrupes, barulhos e
outras interferncias externas que pudessem provocar mudanas no setting de
pesquisa quando a entrevista foi realizada no horrio de expediente da unidade
de sade CADIP. Tambm tive ateno para com os impressos necessrios:
Termos de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias, formulrio e
roteiro das questes norteadoras, gravadores testados, folhas de papel e
canetas;
9 localizao do pronturio do doente no arquivo;
9 recepo do comunicante na unidade;
9 convite para se dirigir sala da entrevista;
9 explanao breve da vida profissional e acadmica do pesquisador, da
dissertao de mestrado e dos objetivos e importncia desta atual pesquisa com
os comunicantes intradomiciliares de doente de hansenase;

Trajetria Metodolgica

89

9 leitura em conjunto do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,

assinatura do mesmo em duas vias pelo sujeito da pesquisa, sendo uma das
vias entregue para o mesmo e a outra para arquivo do pesquisador. Neste termo
o sujeito da pesquisa tambm j autorizava ou no o uso do gravador, sendo
orientado que, se no permitisse o seu uso, a entrevista seria anotada em folha
de papel;
9 apresentao da dinmica do preenchimento do formulrio, dos gravadores e
da entrevista e colocao de que as dvidas seriam esclarecidas ao final da
realizao da mesma;
9 realizao da entrevista com a colocao paulatina das questes norteadoras da
pesquisa;
9 apresentao do contedo gravado para o sujeito da pesquisa;
9 esclarecimentos de dvidas do sujeito entrevistado e/ou fornecimento de outras
orientaes conforme a necessidade percebida por este pesquisador durante a
realizao da entrevista;
9 certificao da possibilidade do sujeito em atender novamente o convite deste
pesquisador para possvel complementao da entrevista nesta pesquisa ou em
pesquisas futuras;
9 agradecimentos pela participao e contribuio nesta pesquisa; e
9 Retorno com o cliente para o domiclio quando este informava na visita
domiciliria ou no CADIP que necessitava de transporte oferecido por este
pesquisador.
5. Aps estas duas entrevistas, as falas dos sujeitos foram transcritas e realizei
alguns ajustes no formulrio e nas questes norteadoras. Essas entrevistas foram excludas da
anlise por se tratar de um exerccio de aprimoramento dos instrumentos de coleta de dados e
do pesquisador e se qualificarem como um pr-teste.
6. Subseqente a este perodo, procedi, efetivamente, ao incio da coleta dos dados,
em que procurei seguir os passos e procedimentos citados anteriormente na visita domiciliria
para a escolha do sujeitos e para cada entrevista realizada no CADIP. Assim entrevistei um
total de 19 comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase que se constituem na
amostra deste estudo qualitativo.
Todos os 19 sujeitos compareceram nos dias e horrios previamente agendados,
assim como assinaram os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias e
permitiram o uso dos gravadores. Neste processo dois sujeitos previamente agendados no

Trajetria Metodolgica

90

compareceram para a entrevista, sendo que um deles desmarcou por telefone, no sendo
possvel reagend-los, e, portanto, no fizeram parte desta pesquisa.
Este pesquisador usou o prprio veculo para transportar cinco sujeitos da pesquisa
que solicitaram este meio de transporte oferecido por ocasio da visita domiciliria. Os
demais utilizaram outros meios de transporte como carro prprio, motocicleta, bicicleta ou
vieram a p por residirem prximos unidade de sade. Nenhum dos que compareceram de
carro ou moto aceitou pagamento para o combustvel.
Assim todos os dados foram coletados por este pesquisador. As gravaes das
entrevistas foram realizadas com a utilizao de dois gravadores, sendo um digital com
capacidade para quatro horas de gravao contnua e um gravador porttil com o uso de fitas
cassetes, como medida de segurana, sendo que esta estratgia foi til para este pesquisador,
pois ocorreram incidentes durante a gravao da entrevista e, depois, a transcrio das fitas, os
quais prejudicariam o processo de coleta de dados (como a desgravao acidental de parte de
uma entrevista no gravador com fita microcassete por uma das filhas do pesquisador e a
gravao apenas parcial de uma entrevista no gravador digital por falha tcnica).
A maioria dos depoimentos foi transcrita inicialmente por duas colaboradoras,
sendo uma enfermeira e uma auxiliar de enfermagem em funo de problema auditivo deste
pesquisador. Os depoimentos foram digitados por um profissional da informtica, em editor
de texto Word em duas colunas, sendo uma para a descrio da falas dos sujeitos
entrevistados e a outra para uma primeira codificao aps as leituras. Aps, este pesquisador
conferiu junto com uma colaboradora a gravao com o texto digitado, realizando as
correes que se fizeram necessrias. A transcrio e a digitao dos depoimentos foi literal e
procuramos preservar as expresses de linguagem e gramaticais dos sujeitos.
As entrevistas, em mdia, duraram trinta minutos. A de maior durao teve
quarenta minutos e a de menor durao foi de 20 minutos. Trivios (1995, p. 146) coloca que,
em geral, a durao da entrevista flexvel e depende das circunstncias que rodeiam
principalmente o informante e o teor do assunto em estudo. Aps a entrevista, quinze dos
sujeitos quiseram ouvir a gravao do contedo; observei que demonstravam curiosidade para
ouvir sua voz gravada, os demais sujeitos no quiseram ouvi-la por motivos diversos.
Minayo (2004) coloca que a relao entrevistado/entrevistador, na pesquisa
qualitativa, essencial e esta deve ser a mais prxima possvel, almejando uma verdadeira
interao, o alcance da intersubjetividade. Assim, segui o roteiro acima descrito para a
entrevista na busca dessa interao e dessa intersubjetividade, com o propsito de oferecer

Trajetria Metodolgica

91

algo a mais em uma das dimenses do processo de construo de conhecimentos sobre a

hansenase.

4.6 ANLISE DOS DADOS

tudo o que dito ou escrito susceptvel de ser submetido a uma anlise de
contedo.
Henry e Moscovici (1968) apud Bardin (1979, p. 33)

Em relao anlise dos dados qualitativos obtidos por meio das entrevistas, optei
pela utilizao da Tcnica de Anlise de Contedo, modalidade Temtica, com base em Bardin
(1979), autora que tem servido de referencial terico metodolgico para estudos sobre o mtodo
de anlise de contedo para outros autores como Trivios (1995), Rodrigues e Leopardi (1999),
Gomes (2001), Turato (2003) e Minayo (2004), que, por sua vez, servem de referncia para os
pesquisadores que se utilizam da abordagem qualitativa, como o deste estudo.
De acordo com Bardin (1979, p. 42), anlise de contedo
um conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes visando obter, por
procedimentos sistemticos e objectivos de descrio do contedo das
mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de
conhecimentos relativos s condies de produo/recepo (variveis
inferidas) destas mensagens.

Para Minayo (2004, p. 203), a anlise de contedo articula a superfcie dos textos
descrita e analisada com os fatores que determinam suas caractersticas: variveis psicossociais,
contexto cultural, contexto e processo de produo da mensagem.
Rodrigues e Leopardi (1999) colocam que a anlise de contedo vem sendo
privilegiada dentre as formas atuais de investigao na sade, para explicitar elementos
invisveis do processo de viver e adoecer por meio das metodologias tradicionais, pois ela visa
tornar evidentes e significativamente plausveis corroborao lgica os elementos ocultos da
linguagem humana, alm de organizar e descobrir o significado original dos seus elementos
manifestos (p. 19).
Neste sentido, Gomes (2001) coloca que atualmente se podem destacar duas funes
na aplicao dessa tcnica: verificar hipteses e/ou encontrar respostas para as questes
formuladas e ir em direo da descoberta do que est por trs dos contedos manifestos, indo
alm das aparncias do que est sendo comunicado (p. 74).

Trajetria Metodolgica

92

Uma das tcnicas de Anlise de Contedo a Anlise Temtica que se fundamenta

no tema. Para Bardin (1979, p. 105), tema uma unidade de significao que se liberta
naturalmente de um texto analisado segundo critrios relativos teoria que serve de guia
leitura.
De acordo com Minayo (2004), a noo do tema est ligada a uma afirmao a
respeito de determinado assunto e a anlise temtica comporta um feixe de relaes e pode ser
apresentada graficamente por meio de uma palavra, uma frase ou um resumo. Realizar uma
anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem uma comunicao
cuja presena ou freqncia pode significar alguma coisa para o objetivo analtico escolhido.
Operacionalmente, segundo a proposta dessa autora, a Anlise Temtica desdobra-se
em trs etapas bsicas, as quais aqui so abordadas de maneira sucinta e de acordo com o que
foi realizado nesta pesquisa.
A primeira etapa denominada de pr-anlise, que se constituiu na escolha dos
documentos a serem analisados, na retomada e adequao dos pressupostos inicialmente
formulados frente ao material coletado por meio da anlise documental e das entrevistas.
A pr-anlise exigiu vrias leituras flutuantes das entrevistas, propiciando-me um
contato exaustivo com o material e possibilitando-me impregnar pelo seu contedo,
assimilando-o melhor. Nesta etapa utilizei-me da coluna direita que deixei no processo de
editorao das transcries das fitas, j descrito, para registrar palavras-chave ou frases como
uma primeira forma de categorizao, identificando o que Minayo (2004) chama de unidades de
registro. Nesta primeira etapa encontrei um total de 78 unidades de registro. Em uma segunda
codificao, realizando agrupamentos, reduzi para 51 unidades e em uma terceira codificao
cheguei a 34 unidades de registros.
A segunda etapa correspondeu explorao do material, objetivando alcanar os
ncleos de sentido a partir do recorte dos fragmentos das falas dos sujeitos em um processo de
codificao para transformar os dados brutos nos ncleos de compreenso do texto.
Esta etapa de explorao do material permitiu, ento, o agrupamento das unidades
de registro encontradas nos seguintes ncleos de sentido:
9 A relao da hansenase com a lepra;
9 Hansenase: de doena desconhecida ao conhecimento da classificao, aspectos
clnicos, epidemiolgicos e teraputicos sobre a doena;
9 A convivncia com o doente: normalidade, dificuldades e contradies;
9 As atitudes dos comunicantes no convvio com o doente;
9 A percepo dos sofrimentos durante o convvio;

Trajetria Metodolgica

93

9 O estigma e o preconceito na percepo dos comunicantes intradomiciliares;

9 As aes do programa de eliminao da hansenase desenvolvidas pela unidade
de sade;
9 A ateno recebida pelo servio de sade.
Esta conformao permitiu eleger trs unidades temticas contidas no conjunto das
falas, a saber:
9 Unidade Temtica 1: A doena hansenase a percepo dos comunicantes
intradomiciliares;
9 Unidade Temtica 2: O convvio com o doente a percepo dos comunicantes
intradomiciliares;
9 Unidade Temtica 3: O controle realizado pelo servio de sade a percepo
dos comunicantes intradomiciliares.
Na terceira etapa ocorreu a anlise dos dados propriamente dita, na qual procurei
fazer inferncias e interpretaes buscando a compreenso das percepes dos comunicantes
intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com o doente e o
controle realizado pelo servio de sade de acordo com as unidades temticas, em um
movimento de confrontao com o quadro terico estabelecido para esta pesquisa, permitindo
validar as informaes obtidas nas etapas anteriores.
Gomes (2001, p. 76) coloca que, nesta etapa, devemos tentar desvendar o contedo
subjacente ao que est sendo manifesto. O pesquisador deve buscar ideologias, tendncias e
outras determinaes caractersticas dos fenmenos que estamos analisando.
A seguir, apresento a caracterizao dos sujeitos que participaram desta pesquisa,
por meio de dados pessoais, sociais, econmicos, sobre o domiclio e o ambiente e aspectos
relacionados ao doente, dados estes que caracterizam os sujeitos que foram entrevistados como
sendo um comunicante intradomiciliar e, posteriormente, apresento os resultados com a
discusso dos dados encontrados por unidades temticas, de forma descritiva e com citaes
ilustrativas das falas, buscando a articulao com o quadro terico delineado. Lembro aqui,
novamente, Deslandes (2001) e Minayo (2004) quando colocam sobre o carter aproximado,
provisrio e inacessvel em relao totalidade do objeto de estudo de uma pesquisa cientfica,
assumindo tambm, a priori, as minhas inseguranas como pesquisador e a impossibilidade de
trabalhar com tudo que foi pescado pelas entrevistas em campo, no dizer de Turato (2003),
pois, para ele,

Trajetria Metodolgica

94

Se o autor se dispuser a discutir tudo, o trabalho de tese no ter fim, ou no

ser uma tese, mas um tratado cientfico (...) e que um pesquisador deve pr
em relevo s o que vai dar conta de discutir a fundo, e aquilo mas
precisamente ligado a seus pressupostos iniciais ou eventualmente a um ou
outro ponto novo que se desenhou durante o percurso da pesquisa (p. 448449).

5 RESULTADOS E DISCUSSO

Resultados e Discusso

96

5.1 CARACTERIZAO DOS SUJEITOS DA PESQUISA

Os sujeitos desta pesquisa foram constitudos de dezenove comunicantes
intradomiciliares de doentes de hansenase. Nesta caracterizao descreverei informaes
relacionadas aos mesmos quanto aos dados de identificao, informaes sobre o domiclio e
o ambiente e algumas informaes sobre os doentes de hansenase que os caracterizam como
comunicantes intradomiciliares.
Quanto ao sexo, quatorze foram do sexo feminino (73,69%) e cinco do sexo
masculino (26,31%). Destes sujeitos, seis estavam na faixa etria de 20 a 29 anos (cinco
mulheres e um homem), quatro na faixa etria de 30 a 39 anos (duas mulheres e dois homens),
quatro na faixa etria de 40 a 49 anos (duas mulheres e dois homens), duas mulheres na faixa
etria de 50 a 59 anos e trs mulheres na faixa etria de 60 anos ou mais.
Em relao raa/cor (auto-declarada) e escolaridade (em anos de estudo
concludos), utilizei a classificao estabelecida pelo SINAN. Desses dezenove sujeitos, doze
se auto-declararam brancos (nove mulheres e trs homens), um homem se auto-declarou como
de cor preta, trs sujeitos como de cor parda (duas mulheres e um homem), duas mulheres se
auto-declararam como de cor amarela e uma mulher como indgena. Quanto escolaridade,
uma mulher relatou no ter nenhuma escolaridade, quatro sujeitos estudaram de 1 a 3 anos
(trs mulheres e um homem), trs mulheres tm de 4 a 7 anos de estudo, cinco sujeitos de 8 a
11 anos (quatro mulheres e um homem) e seis sujeitos estudaram de doze ou mais anos (trs
mulheres e trs homens).
No que se refere ao estado civil, sete sujeitos so casados (cinco mulheres e dois
homens), um homem divorciado e um separado judicialmente, nove sujeitos so solteiros
(sete mulheres e dois homens) e uma mulher viva. Quanto naturalidade, quinze sujeitos
so paulistas (doze mulheres e trs homens), trs so mineiros (duas mulheres e um homem) e
um homem baiano.
Em relao zona de residncia, todos os dezenove sujeitos residem na rea
urbana. Quanto ao tempo de residncia no estado de So Paulo, uma mulher reside h menos
de 10 anos, um homem reside entre 10 e 19 anos, sete sujeitos residem de 20 a 29 anos (cinco
mulheres e dois homens), trs sujeitos residem de 30 a 39 anos (duas mulheres e um homem),
trs sujeitos residem de 40 a 49 anos (duas mulheres e um homem), duas mulheres residem de
50 a 59 anos e outras duas residem h mais de 60 anos no estado de So Paulo. No que se
refere ao tempo de residncia no municpio de Fernandpolis, trs sujeitos residem h menos
de 10 anos (duas mulheres e um homem), trs sujeitos residem de 10 a 19 anos (duas

Resultados e Discusso

97

mulheres e um homem), sete sujeitos residem de 20 a 29 anos (seis mulheres e um homem),

cinco sujeitos residem de 30 a 40 anos (trs mulheres e dois homens) e uma mulher reside h
64 anos no municpio que completou 65 anos de fundao e 60 anos da criao em 2004).
Quanto ao tempo de residncia no domiclio do doente, sete sujeitos residem h menos de 10
anos (cinco mulheres e dois homens), trs sujeitos residem de 10 a 19 anos (uma mulher e
dois homens), quatro de 20 a 29 anos (trs mulheres e um homem), duas mulheres residem de
30 a 39 anos e trs mulheres residem de 40 a 49 anos no domiclio do doente.
Quanto ao grau de parentesco com o doente, entre as mulheres, seis so filhas, uma
filha e enteada, seis so esposas e uma irm. J entre os homens trs so filhos e dois so
esposos.
Em relao renda familiar (em salrios mnimos/R$ 240,00), seis famlias
ganham at 2 (dois), nove famlias at 3 (trs), duas famlias at 5 (cinco) e duas famlias at
7 (sete).
No que se refere profisso atual, encontrei as mais variadas entre os cinco
homens, sendo um cobrador, um professor, um tcnico em udio, um tcnico em radiologia e
um vigilante. Entre as quatorze mulheres encontrei sete do lar, duas estudantes, uma caixa
de agncia lotrica, duas lavradoras, uma auxiliar administrativa e uma conferente. Em
relao religio, doze so catlicos, seis evanglicos e um se declarou sem religio.
No que toca ao tipo de moradia, 14 sujeitos moram em casa prpria (onze
mulheres e trs homens), uma mulher mora em casa alugada, uma em casa emprestada e trs
moram em casa financiada (uma mulher e dois homens). Todas as moradias so de alvenaria
e, em relao ao nmero de cmodos, esto assim distribudas: uma casa com dois, dois com
trs, trs com quatro, sete com cinco, uma com seis, quatro com sete e uma com onze
cmodos. Quanto ao nmero de quartos: duas casas com um quarto, oito casas com dois
quartos e nove casas com trs quartos. Em relao ao nmero de banheiros, dezesseis casas
tm um e trs casas tm dois. No que se refere ao nmero de pessoas que residem na mesma
casa, encontrei quatro casas com duas pessoas, quatro casas com trs pessoas, cinco casas
com quatro, trs casas com cinco, duas casas com seis e uma casa com sete pessoas. Todas as
residncias dispem de fornecimento de energia eltrica, de gua encanada distribuda pela
SABESP e de recolhimento do lixo pela empresa Coleta; apenas uma residncia no est
conectada rede coletora de esgoto, assim como apenas uma residncia tem a rua sem
pavimentao asfltica.
Todas as residncias localizam-se em bairros perifricos da cidade, a maioria
apresenta boas condies de habitabilidade, porm algumas podem ser classificadas como

Resultados e Discusso

98

precrias pelas condies da sua estrutura fsica. Todas as residncias foram visitadas por este
pesquisador por ocasio da visita domiciliria para escolher os sujeitos desta pesquisa.
Em relao aos doentes, em tratamento, que caracterizam os sujeitos desta
pesquisa (comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase), dez so do sexo
feminino e nove, do sexo masculino. No que se refere forma clnica, seis se classificam
como paucibacilares, todos na forma indeterminada e treze, classificados como multibacilares
(doze na forma dimorfa e um caso virchowiano). Os seis casos paucibacilares estavam em
tratamento pelo esquema poliquimioterpico correspondente de seis blisters. J dos
multibacilares, oito estavam sendo tratados com esquema poliquimioterpico de vinte e quatro
blisters e cinco com o esquema de doze blisters.

5.2 UNIDADE TEMTICA 1: A DOENA HANSENASE a percepo dos

comunicantes intradomiciliares
... as representaes sobre a doena expressam a forma como as pessoas, a partir de
sua insero na sociedade, percebem o processo mrbido. Na verdade, as formas
como so construdas a cultura, o saber, os olhares e interpretaes sobre a sadedoena, bem como as intervenes sobre esse processo, relacionam-se
dialeticamente com o modo como o homem produz a sua prpria existncia e como
se constitui histrica e socialmente.
Bertolozzi (1998, p. 71)

Nesta unidade temtica procederei anlise dos depoimentos sobre a forma como
os comunicantes intradomiciliares compreendem a hansenase de acordo com os ncleos de
sentido evidenciados.

5.2.1 A RELAO DA HANSENASE COM A LEPRA

Os depoimentos apresentados por alguns comunicantes intradomiciliares
evidenciaram a relao que ainda persiste entre a hansenase e a lepra e esta como uma
doena bblica:

... eu sei que a hansenase, hoje, leva esse nome de hansenase em

homenagem a um doutor, um mdico, no sei, que fez a descoberta, e
sei que no passado era considerada como uma peste n, uma lepra n.
(entr. n 3)
... sei que ela era, antigamente, o nome era lepra, n, que a gente
leu na histria da blbia. (entr. n 4)

Resultados e Discusso

99

... eu sei que, atravs de religio, histria lepra... biblicamente

muita gente morria na poca, e minha sogra crente, minha me
catlica de carteirinha, ento a gente seguia esta lepra, esse negcio,
esse nome horrvel que a gente nem costuma falar, n? O pessoal
antigo nem comenta sobre isso... (entr. n 7)
Eu j ouvi fal que antigamente ela se chamava lepra... (entr. n 14)
... eu acho que fosse assim, tipo de uma lepra, como antigamente era
chamada, n? (entr. n 15)
Eu sei sobre a doena que ela , vem da lepra... (entr. n 16)
A relao da hansenase com a lepra acompanha todo o processo histrico da
doena, principalmente no Brasil. A lepra foi e, em algumas regies ainda, uma das mais
temidas doenas da humanidade, pois deixou atrs de si uma terrvel imagem na histria e na
memria da humanidade de mutilao, rejeio e excluso social (OMS, 1995).
Eidt (2000, p. 69) coloca que a lembrana da hansenase como doena bblica
forte, uma vez que as passagens contidas na Bblia Sagrada so marcantes e, por que no
dizer, atemorizantes. Nesse mesmo sentido, Rotberg et al. (1983, p. 58) j haviam
mencionado que o aspecto mais importante em relao ao histrico da lepra o fato dela
ser conhecida como molstia bblica, o que lhe conferiu todo o peso de maldies e
supersties milenares....
Na Bblia Sagrada (1990) encontram-se, em Levtico 13 As doenas de pele e
14 - A purificao do leproso, vrias passagens que explicitam isto:
Quando algum tiver na pele uma inflamao, um furnculo ou qualquer mancha
que produza suspeita de lepra, ser levado diante do sacerdote Aaro ou de um dos
seus filhos sacerdotes. O sacerdote examinar a parte afetada. Se no lugar doente o
plo se tornou branco e a doena ficou mais profunda na pele, caso de lepra.
Depois de examin-lo, o sacerdote o declarar impuro... (Levtico, 13:2-3).
Quem for declarado leproso, dever andar com as roupas rasgadas e despenteado,
com a barba coberta e gritando: Impuro! Impuro! Ficar impuro enquanto durar
sua doena. Viver separado e morar fora do acampamento (Levtico, 13:45-46).

Browne (2003), em seu livro Lepra na Bblia: estigma e realidade, descreve e

analisa a suposta relao da hansenase com a lepra, como relatada na Bblia, tanto no Antigo
como no Novo Testamento.
Ele inicia seu primeiro captulo fazendo algumas questes, sendo uma delas: A
lepra bblica a mesma doena que atualmente conhecemos como hansenase? E responde
taxativamente que a Bblia no menciona de maneira explcita ou inequvoca a hansenase,
entendida como sendo o complexo clnico de sinais e sintomas causado pelo M. leprae;
coloca que a principal razo de as Escrituras originais no citarem a hansenase que somente

Resultados e Discusso

100

em 1847 (Danielssen e Boeck) se diferenciou a lepra como uma entidade clnica distinta de
muitas outras doenas at ento freqentemente confundidas com ela.
Este autor ainda refere que, somente em 1874, Hansen publicou os resultados
iniciais de suas pesquisas, identificando o M. leprae como um organismo sistematicamente
presente, embora em concentraes muito variveis, em todos os tipos de leses que, por
definio clnica, eram hansenase, acrescentando que, de maneira genrica, a lepra na Bblia
uma condio patolgica, em geral um conjunto de doenas em um contexto de enfermidade
e aflio fsica.
Browne tambm menciona que no Antigo Testamento a palavra lepra, juntamente
com o seu derivado leproso, uma traduo do hebraico tsaraat, e que vinte e nove das trinta
e cinco ocorrncias esto em dois captulos do livro de Levtico (13 e 14); sabe-se que
nenhuma outra doena recebeu o mesmo destaque na Bblia e que tsaraat tem sido objeto de
debates h muito tempo entre os estudiosos quanto sua derivao e significado original:
seja qual for a derivao do termo, em Levtico 13 e 14 esta palavra sugere a
aparncia desfigurada e aterrorizante de uma superfcie a pele humana, uma
vestimenta, couro, ou das paredes da uma casa que deixa a pessoa ou o objeto
cerimonialmente impuros (p. 22).

Este autor ainda cita que o indivduo sob suspeita de estar com tsaraat era levado
ao sacerdote, que examinaria os sintomas especficos da doena considerada impura e
aviltante; as principais caractersticas clnicas que permitiam ao sacerdote fazer um
diagnstico positivo de tsaraat eram a leucotricia (a brancura do cabelo no ocorre na
hansenase) e algum tipo de depresso da pele.
J para Ujvari (2003); as pessoas com suspeita de ter a lepra eram submetidas a
exame de confirmao por um jri nada eficaz, composto por pessoas comuns ou do clero, em
que muitos erros eram cometidos, provocando a expulso de milhares de indivduos das
cidades, condenando-os ao anonimato e segregao da sociedade. Antes, porm, da excluso
do leproso era realizada uma cerimnia religiosa, a missa dos leprosos, quando, diante de
um altar com um capuz negro cobrindo-lhe a cabea; recebia sua sentena e, aps ouvir as
proibies, recebia um par de luvas, po e uma matraca de madeira e ferro para anunciar sua
chegada a lugares pblicos: aps a cerimnia, era levado ao porto da cidade, onde jogavam
punhados de terra em seu corpo. Isso representava a ato final de banimento do leproso na
sociedade medieval (p. 52).

Resultados e Discusso

101

No Novo Testamento, Browne (2003) coloca que as palavras traduzidas por

leproso e lepra ocorrem treze vezes nos Evangelhos. Assim como tsaraat, lepra (lepros)
possui uma conotao inespecfica e mal-definida. O termo elephantiasis era usado na poca
para indicar hansenase, e a palavra lepra tambm era usada para designar doenas de pele
graves caracterizadas por descamao. Esses dois conceitos mdicos distintos a hansenase
(chamada de elefantase) e um grupo de doenas descamantes da pele (chamada de lepra) se
confundiram posteriormente e esta confuso parece ter-se originado com os escritos de
Galeno (130-201 d.C.).
Embora a palavra elephantiasis fosse de uso mdico, ela no foi escolhida pelos
tradutores como equivalente a tsaraat e, assim, no Novo Testamento, lepra era o equivalente
de tsaraat (BROWNE, 2003).
Este autor ainda coloca que
a hansenase carrega o fardo do pesadelo de um passado no-cientfico e de
acrscimos no-bblicos s contingncias mdicas e ritualsticas que, na viso dos
judeus e, posteriormente dos cristos, eram consideradas prprias da tsaraat e da
lepra, mas que so totalmente inaplicveis hansenase (p. 56).

As primeiras sugestes de mudana na nomenclatura do termo lepra para

hansenase comearam a aparecer na dcada de 40 do sculo XX, as quais foram objetos de
discusso no Congresso de Havana em 1948. J na dcada de 50, vrios autores como, por
exemplo, Orestes Diniz, comearam a substituir o termo lepra por hansenase (LANA, 1997).
No Brasil, a questo do termo lepra motivou muitas discusses e publicaes dos
hansenlogos, principalmente a partir da dcada de 70 do sculo passado, tendo como maior
expoente o mdico Abraho Rotberg, que considerava o termo lepra como um dos 10
inimigos da preveno da hansenase, pois o tinha como antieducativo, infamante e
pejorativo (ROTBERG, 1979, p. 25).
Este autor esquematizou e descreveu o fenmeno da Lepra como um fenmeno
psico-social-somtico, muito mais grave pelo fator psico-social que, alm do mais, impede
qualquer atividade racional quanto ao fator somtico a hansenase (p. 27).
Em uma outra publicao, Rotberg et al. (1983) apontam os seguintes adjetivos
para o termo lepra: triste herana da antigidade, terminologia desmoralizante,
antieducativo, aterrorizante, pejorizante, desintegrador da personalidade do paciente,
portador de preconceito, dor e trauma psquicos continuados e o mais negativo dos
termos mdicos. J o neologismo hansenase foi defendido como sendo uma terminologia

Resultados e Discusso

102

sadia, positiva, cientfica e educativa. Portanto, cunhado para facilitar a educao

sanitria, a integrao e o comparecimento de doentes e comunicantes com resultados
promissores (p. 62).
Esta questo da nomenclatura Lepra versus Hansenase foi muito sria em um
determinado contexto histrico da hansenase no Brasil e merece respeito dos pesquisadores
que trabalham com a temtica da hansenase, para no incorrermos no erro de acharmos que a
discusso era apenas de cunho semntico ou de interesses de grupos de hansenlogos, pois
visava combater um srio problema: o leprostigma.
Editoriais e artigos da Revista Hansenologia Internationalis nos mostram a
seriedade dessas discusses na dcada de 70 (ROTBERG, 1973, 1975, 1976, 1977b, 1977c) e
Rotberg (1980), assim como outros artigos posteriores como o de Antunes, Costa e Augusto
(1988) que explicitam que a alterao da nomenclatura oficial relativa hansenase deve ser
entendida como portadora de dois sentidos: reduzir o estigma social e reunir apoios e
legitimar sua interveno social na rede de Sade Pblica.
Estes autores colocam que, em 1976, o termo hansenase adotado oficialmente
no Brasil, tornando-se obrigatrio pela Lei Federal n 9.010 de 29 de maro de 1995
(BRASIL, 1995).
Tal questo ainda hoje se constitui motivo de debates e pesquisas. No mais recente
Congresso Internacional de Hansenase, realizado em Salvador/Bahia em 2002, ficou evidente
no material de divulgao, no livro de resumos e at mesmo nas falas da maioria dos
palestrantes que se tratava de um Congresso Internacional de Lepra, pois a expresso em
ingls era quase sempre Leprosy e no Hansens Disease. No 2 Simpsio Brasileiro de
Hansenologia realizado em julho de 2004, em Ribeiro Preto/So Paulo, tambm observei
questionamentos e posicionamentos favorveis ao termo lepra.
Sarno (2003, p. 287) opina que a mudana do nome de lepra para hansenase
atrapalhou muito, porque as pessoas no sabem o que hansenase, ento acham que a lepra
no existe. E complementa em sua entrevista:
Nem mdico pronuncia direito! Imagina o povo? Voc tem hansenase. Que doena
essa? Voc diz mancha branca, alguma coisa assim para poder se fazer entender.
Eu acho que a mudana de nome, que no existe em outros pases, foi terrvel em
vrios nveis: no profissional, na implantao do programa de combate, para o
diagnstico e a assimilao social. Mas tem gente que no aceita de jeito nenhum,
sente-se ofendida se voc fala lepra (p. 287).

Resultados e Discusso

103

Naturalmente, trata-se de uma posio pessoal de uma pesquisadora da rea; mas

Fontoura, Barcelos e Borges (2003, p. 398) tambm apontam que, para o pblico leigo, ainda
h uma certa dificuldade em identificar o termo hansenase com a lepra. Por outro lado,
igualmente encontrei autores que defendem a mudana do nome de lepra para hansenase,
como Queiroz e Puntel (1997) e Queiroz (2000): afirmam que isto contribuiu para diminuir o
estigma e o preconceito que envolve a doena, e Maciel (2004, p. 189), que assim opinou: ...
o fato de a doena ser no Brasil chamada de hansenase desde 1976 reduziu
consideravelmente a dimenso do estigma secular presente na palavra lepra.
Pedrosa (1991), em sua dissertao, aborda de forma interessante as crenas dos
doentes de hansenase sobre a sua doena, trazendo uma anlise que corrobora com algumas
colocaes dos autores citados acima, colocando que alguns doentes mencionaram
corretamente a designao da hansenase, mas outros demonstraram certa dificuldade em
pronunciar o vocbulo hansenase correta ou completamente, interpretando isto como um
recurso consciente ou inconsciente do doente para amenizar a conotao no muito aceita da
hansenase. Naquela ocasio a autora esperava que a nova terminologia viesse a influenciar na
mudana de conceitos sobre a doena, mas acreditava que a simples transformao da
nomenclatura de lepra para hansenase, isoladamente, no determina mudanas nas
interpretaes e estigma da doena (p. 63).
Nesse sentido, Maia et al. (2000) colocam que a troca da nomenclatura no foi
suficiente para apagar as permanncias culturais relacionadas hansenase, pois ainda
persistem representaes que contribuem para reafirmar seu estigma.
Alguns dos sujeitos que participaram das entrevistas para esta tese tambm
apresentaram dificuldades para expressar verbalmente a terminologia hansenase como
expresso nos fragmentos de falas abaixo, apesar das possveis interferncias de sonoridade das
fitas microcassetes quando da transcrio literal das entrevistas, ou se utilizaram do recurso de
substituir o nome da doena por outras expresses

... o que eu entendo que a doena ansnase uma doena... (entr. n

1)
... o conhecimento que eu tenho desta doena... (entr. n 4)
... ai fal que j era esse pobrema... (entr. n 8)
Essa doena, bem, eu no sei diz nada dessa doena... (entr. n 12)

Resultados e Discusso

104

Pedrosa (1991) tambm mostra em seu estudo que o vocbulo hansenase foi
freqentemente substitudo por pronomes como aquela ou essa doena, e interpretou isto
como sendo receio ou desejo do doente em omitir algo.
Como posicionamento particular deste pesquisador, defendo e utilizo o termo
hansenase, por acreditar que no h mais espao no processo histrico da doena no Brasil
para defendermos o retorno nem a utilizao rotineira do termo lepra, at porque a Portaria n
1.073/GM de 26/9/2000, como j citei, permite, quando se fizer necessrio, utilizar o termo
existente na terminologia popular, ou seja, a lepra. Normalmente, no desenvolvimento de
minhas atividades profissionais, ao entrevistar doentes e comunicantes, pergunto-lhes se a
hansenase os faz lembrar de alguma outra doena e, se necessrio, me reporto lepra,
apontando as diferenas da hansenase com esta doena bblica. Portanto, no vejo que a
substituio de nomenclatura tenha sido apenas uma mudana de rotulagem sem mudar o
contedo.
Uma publicao recente de Oliveira et al. (2003), intitulada A representao
social da hansenase, trinta anos aps a substituio da terminologia lepra no Brasil,
conclui que a hansenase parte da modernizao do senso comum, mas ainda ancorada na
representao tradicional da lepra (p. 41).
Tambm acho oportuno pontuar que, no Brasil, a hansenase j recebeu muitas
outras denominaes alm da lepra, como, principalmente, morfia e doena de Lzaro.
Gomide (1993) cita que Oswaldo Cruz, uns dos patrocinadores do isolamento do doente de
hansenase no incio do sculo passado, a denominava freqentemente de lepra, filha mais
velha da morte, gafarias e horrvel molstia. Por meio dessas metforas ameaadoras
objetivava conseguir a adeso e a mobilizao da sociedade em torno das medidas sanitrias
relativas doena, utilizando-se do medo que sempre acometia a populao quando se tratava
de lepra (p. 43). Na rea da sade, atualmente, relativamente usual denomin-la de Mal de
Hansen, sendo tambm possvel encontrar unidades onde as capas de pronturios dos doentes
de hansenase tm a inscrio da sigla MH para identificao. Em outras unidades de sade,
os profissionais se utilizam apenas do vocbulo oficial Hansenase.

Resultados e Discusso

105

5.2.2 HANSENASE: DE DOENA DESCONHECIDA AO CONHECIMENTO DA

CLASSIFICAO,

ASPECTOS

CLNICOS,

EPIDEMIOLGICOS

TERAPUTICOS SOBRE A DOENA

Assim se expressaram alguns comunicantes intradomiciliares quanto hansenase

... ia fal a verdade, eu nem conhecia essa doena. Fiquei sabendo

dispois..., eu nunca conheci, nunca escutei fal. (entr. n 8)
Hansenase at pouco tempo eu no sabia de nada, at descobri que
minha me tava com essa doena, n. (entr. n 9)
... eu no sei bem dizer nada dessa doena. (entr. n 12)
... sei muito pouco sobre a doena dela... (entr. n 13)
... quase no ouvia falar disto, agora que eu t vendo fal dessa
doena. (entr. n 15)
... aqui no Brasil, uma doena meia nova, n?... ento, eu nunca
tinha visto falar, quando o meu marido pegou esta doena eu nem
sabia... (entr. n 17)
O desconhecimento ou o pouco conhecimento sobre a hansenase est presente nos
discursos acima e evidenciam que ela ainda no muita conhecida pela populao em geral,
passando a ser mais conhecida aps o diagnstico de um caso no meio familiar ou no crculo
de suas relaes sociais, mesmo o Brasil ocupando o primeiro lugar na prevalncia e o
segundo lugar no ranking mundial em nmero absoluto de casos, como j citei. Lembro
tambm que o nvel de escolaridade, em anos de estudo, dos sujeitos entrevistados para esta
pesquisa pequeno, como demonstrado na caracterizao dos mesmos neste captulo. Assim,
faz-se necessrio intensificar as campanhas de orientao populao em geral, com a
utilizao de uma linguagem mais apropriada e com referncias s atividades do cotidiano das
pessoas, como, por exemplo, estimular a auto-observao de manchas durante o banho e
observar reas hipoestsicas ou anestsicas no desenvolvimento de atividades como cozinhar
e passar roupas e em outras atividades que possam expr as pessoas com alteraes na
sensibilidade e na acuidade visual a riscos de acidentes ocupacionais.
Eidt (2000), em suas entrevistas com doentes de hansenase para a elaborao de
sua dissertao, tambm encontrou discursos semelhantes a estes, que expressam o
desconhecimento da existncia da doena.
Em um estudo quantitativo com 114 pessoas, sendo 27 profissionais de sade e 87
clientes de uma unidade de sade de Dourados-MS, realizado por Oliveira, Neusa (1987),
83,9% dos entrevistados responderam que nunca tinham ouvido falar de hansenase. Queiroz

Resultados e Discusso

106

e Puntel (1997) abordaram que 25% dos comunicantes e doentes entrevistados em sua
pesquisa em Campinas/SP tinham uma viso distorcida ou no sabiam praticamente nada
sobre a hansenase, enquanto os demais apresentavam conhecimentos rudimentares,
equivalentes as mensagens dos cartazes informativos do Centro de Sade. Em estudo mais
recente, Maia et al. (2000) apresentam que dos 132 participantes do estudo (78 membros da
equipe de enfermagem e 54 trabalhadores braais), 100% dos entrevistados na equipe de
enfermagem afirmaram ter ouvido falar na hansenase; j na categoria dos trabalhadores
braais apenas 18,5% afirmaram conhec-la, demonstrando, assim, a pertinncia de
campanhas de orientao populao, alm das aes educativas permanentes nas unidades
de sade, independentemente do nvel ou ponto de ateno em que se encontram.
Em relao aos conhecimentos sobre a hansenase, trago agora alguns depoimentos
de como os comunicantes intradomiciliares se expressaram quanto sua classificao:

Pouco que eu sei, que parece que ela tem 3 tipos de hansenase,
uma mancha branca, a outra avermelhada e outra escura, que ela tem
umas etapas... (entr. n 3)
... ela tem dois tipos, essa doena hansenase, n? (entr. n 6)
... existe vrios tipos mesmos da hansenase... (entr. n 13)
... que existe vrios casos, o que contagioso e o que no ... (entr. n
19)
A hansenase, como outras doenas, vem sendo estudada de acordo com uma
classificao que vem sofrendo modificaes medida que novos conhecimentos lhe so
incorporados.
Em Talhari, Neves e Fernandes (1984), encontra-se uma retrospectiva histrica da
classificao da hansenase at o referido ano; assim consta:
No perodo do empirismo, os rabes estudavam o MH dentro de 2 grupos ou
formas: baras e juzam. Os gregos tambm classificavam a hansenase em 2
grupos: elephantiasis e leuces. (...) DANIELSSEN e BOECK, em 1847,
dividiam o MH em lepra nodular e lepra anestsica. HANSEN e LOOFT, em
1895, usaram classificao semelhante: lepra nodular e lepra maculo-anestsica
(p. 2).

Esses autores ainda citam que, no Congresso de Manila, em 1931, foi proposta a
classificao da hansenase de acordo com critrios topogrfico-evolutivos, como lepra
cutnea e a lepra nervosa, de acordo com a topografia onde predominassem os sintomas,
alm de adotar as gradaes de acometimento I (discreto), II (intermedirio) e III (grave). J

Resultados e Discusso

107

no Congresso do Cairo, em 1938, tentou-se abolir o critrio topogrfico, a expresso

cutnea foi substituda pela expresso lepromatosa, sendo conservada a expresso
nervosa, que foi desmembrada em dois subtipos: macular e anestsica, mantendo-se as
gradaes evolutivas I, II e III.
No Congresso de Havana, em 1948, foi retomada a discusso clssica da
hansenase para evoluir em direo a um dos seus dois plos; foi aprovada a proposta de
Rabello, e passou-se a adotar a classificao de Forma lepromatosa (L) plo maligno ou
gravis e forma tuberculide (T) plo benigno ou mitis, reconhecendo-se como matriz
destes dois plos ou formas um grupo denominado indeterminado ou indiferenciado (I)
(p.3). J no Congresso de Madri, em 1953, manteve-se o conceito de polaridade e a
classificao anterior, acrescentando-se um novo grupo dimorfo ou (D) ou bordeline
(B). Para Souza (1997), esta classificao est baseada em critrios clnicos, bacteriolgicos,
imunolgicos e histolgicos da hansenase.
Essa classificao, apesar das divergncias surgidas nos congressos seguintes,
seguida at hoje. Uma modificao da classificao de Madri, feita por Ridley e Jopling, em
1966, divide o grupo dimorfo em dimorfo-tuberculide, dimorfo-dimorfo e dimorfovirchowiano (TALHARI; NEVES; FERNANDES,1984).
Segundo Souza (1997), em 1982, a OMS props uma classificao simplificada e
operacional indicada para o trabalho de campo, baseada na pesquisa de bacilos no esfregao
de linfa, associada aos critrios clnicos da classificao de Madri, podendo agrupar os
doentes em paucibacilares e multibacilares e, a partir disto, indicar dois tipos de tratamento
diferentes.
Atualmente, no Brasil, o Ministrio da Sade preconiza que os doentes de
hansenase sejam classificados, operacionalmente, para fins de tratamento com a PQT, em
paucibacilares (PB) ou multibacilares (MB). Tal classificao baseia-se no nmero de leses
apresentadas pelo doente, sendo considerados como casos PB os doentes que apresentam at
cinco leses de pele e como casos MB aqueles doentes que apresentam mais de cinco leses
de pele.

A classificao tambm pode ser baseada na baciloscopia quando esta estiver

disponvel, sendo considerado casos PB os doentes que apresentam baciloscopia negativa e

correspondem s formas clnicas: indeterminada e tuberculide, e os casos MB so aqueles
que apresentam baciloscopia positiva e correspondem s formas clnicas dimorfa e
virchowiana, levando em considerao que a forma virchowiana sempre apresenta
baciloscopia positiva e a forma dimorfa pode apresentar baciloscopia positiva ou negativa.
Ainda se recomenda que a baciloscopia positiva classifica o caso como sendo multibacilar,

Resultados e Discusso

108

independemente do nmero de leses; em caso de dvida, o doente deve ser classificado

como caso multibacilar e tratado como tal (BRASIL, MS, 2001c; BRASIL, MS, 2002b).
Como foi mencionado anteriormente nesta tese, a hansenase uma doena de
amplo espectro clnico e imunopatolgico; nos indivduos que adoecem, a infeco evolui de
maneiras diversas, de acordo com a resposta com a resposta imunolgica, especfica, do
hospedeiro, frente ao bacilo (SOUZA, 1997, p. 325).
Outro aspecto relacionado percepo dos sujeitos que participaram desta tese
sobre a hansenase refere-se presena de manchas:

... uma questo das manchas, dos inchaos, das manchas que
incomoda muito... (entr. n 3)
... s sabia que era as manchas brancas n, na pele e tal... (entr. n
10)
... aparece manchas na pele, n, do doente, essas manchas perde a
sensibilidade. (entr. n 13)
uma doena de pele... aquelas manchas da pele; ela, se no tiver
tratamento, forma ferida... (entr. n 17)
Sei que uma doena que d mancha na pele e fica adormecida...
(entr. n 19).
importante considerar que, apesar da percepo e representaes sobre a doena
hansenase se referenciarem, geralmente, pela presena de manchas, sejam elas hipocrmicas
ou hipercrmicas, ela pode se manifestar em reas de pele sem alteraes de cor ou relevo,
tendo apenas a alterao de sensibilidade (hipoestesia ou anestesia e at mesmo hiperestesia
em alguns casos), caracterstica que imprime uma importante diferena das leses da
hansenase em relao s leses provocadas por outras doenas dermatolgicas (BRASIL,
MS, 2001c; BRASIL, MS, 2002b).
Nessa doena, cheia de peculiaridades, como bem sintetizou Sarno (2003, p.
285), as leses de nervos podem preceder as leses de pele, podendo ser a nica manifestao
da hansenase, caracterizando a forma neural pura (BRASIL, MS, 2001c), ou como afirma
Sarno (2003, p. 279), a gente chama de doena de pele, mas, na verdade, ela primariamente
uma doena de nervo; sendo assim, ela uma doena neurodermatolgica.
Acredito que a relao que as pessoas fazem entre hansenase e manchas na pele
tem, naturalmente, alm das explicaes histricas, clnicas e epidemiolgicas, a influncia
das propagandas oficiais por meio dos meios de comunicao de massa e no material
educativo distribudo para as unidades da rede de sade com mensagens em cartazes tais
como: Hansenase Vamos acabar com esta mancha do Brasil ou Hansenase Tem Cura

Resultados e Discusso

109

procure um servio de sade se tiver manchas pelo corpo com diminuio da sensibilidade ao
tato, dor ou calor ou Mancha na pele pode ser hansenase. Procure um posto de sade, ou
em folhetos como Mancha na pele pode ser doena sria. Procure um posto de sade. Isto
foi abordado nos seguintes depoimentos:

... o que eu conhecia era os cartazes que eu via nos postinhos de

sade, eu sempre lia que se identificava atravs de manchas. (entr. n
11)
Eu vejo sempre, eu vi no cartaz, no jornal, na televiso propaganda
que eles mostravam que qualquer manchinha que fosse dormente era
para procurar o mdico... (entr. n 19)
Claro (1995), ao estudar as representaes da doena de portadores de hansenase
na cidade do Rio de Janeiro, tambm encontrou em mais da metade dos entrevistados que as
manchas na pele foram os sinais inicialmente percebidos, alm de um nmero razovel que
percebeu ppulas e ndulos; alguns relataram o aparecimento de bolhas e sintomas como
dormncia e coceira.

No estudo de Pedrosa (1991), as manchas na pele tambm

aparecem em primeiro lugar no quadro de crenas expressas pelo doente de hansenase por
meio da identificao dos sinais e sintomas percebidos por ele, seguidos de dormncias,
edemas, dor, anidrose, irritabilidade, nervosismo, nervos espessados, diminuio da
sensibilidade ou insensibilidade, diminuio da fora muscular, fraqueza, indisposio,
coceira, deformidades, ferimentos e feridas que no cicatrizam. Oliveira, Neusa (1987)
tambm encontrou em sua pesquisa as manchas como sendo as referncias iniciais da
hansenase.
Na presente pesquisa os outros sinais e sintomas da hansenase percebidos pelos
comunicantes, alm das manchas, so relatados abaixo:

... ela ataca muitas partes do corpo da pessoa, n?... (entr. n 4)

... ela coa, arde demais e d muita falta de ar, parece que ela ataca
um enchume por dentro, ele sente muita agonia, falta de ar... (entr. n
6)
... sei que d dor nos braos e dor nas pernas e dormncia, n, muita
dor de cabea... (entr. n 9)
... que ela afeta os nervos da pessoa... d dores nos nervos, nos ossos,
dores nos ps... (entr. n 11)
Sobre a cada de plos do corpo humano, manchas na pele, a
dormncia e alguns ferimentos que solta uma aguinha de sangue...
(ent. n 14)

Resultados e Discusso

110

... sei que esta doena, ela ataca as juntas, que ele tava sentido nas
mos, nas juntas dos ps tava inchando, a junta assim vai
engrossando, n?... (entr.17)
Esta sintomatologia referida pelos comunicantes vai de encontro doena
polimrfica/espectral resultante do cortejo fisiopatolgico da infeco pelo M. leprae, que a
hansenase, pois sabemos que ela se caracteriza por manifestaes dermatoneurolgicas ou,
como j referi, neurodermatolgicas: leses de pele e leses de nervos perifricos,
principalmente nos olhos, mos e ps. Essas leses tm grande potencial para provocar
incapacidades fsicas e evoluir para deformidades/seqelas srias que podem acarretar
problemas para o doente, como a diminuio da capacidade de trabalho, limitao da vida
social e problemas psicolgicos, alm do estigma e preconceito, que tambm traz
conseqncias para os familiares, principalmente os comunicantes intradomiciliares. Alm
disso, a doena pode provocar manifestaes oftalmolgicas, otorrinolaringolgicas,
osteomusculares, vasculares e sistmicas (BRASIL, MS, 2001c).
Pedrosa (1991) e Claro (1995) observam que, para os doentes que participaram de
seus estudos, o comportamento dos mesmos diante das manchas e dos outros sinais e
sintomas difere de acordo com a importncia que eles do ao corpo e s transformaes que
possam ocorrer nele. Mesmo sendo os sujeitos desta pesquisa comunicantes, no doentes de
hansenase, a preocupao com o aparecimento de manchas evidente, como se verifica nos
dois depoimentos abaixo:

... qualquer manchinha que aparecia n mim eu corria no mdico...

tem que se cuid, no pode deix... (entr. n 2)
... eu sentia algumas machas no corpo, eu procurava t coando pra
v se sentia ou se no sentia... (entr. n 11)
interessante pontuar que estes depoimentos so de duas comunicantes e
coincidem com um aspecto da anlise de Claro (1995, p. 43), quando coloca que as mulheres
demonstraram ser mais atentas ao corpo e mais propensas a procurar ajuda mdica do que os
homens.
Observa-se, assim, que a questo do gnero na hansenase, apesar de no se
constituir objeto de estudo desta pesquisa, no deixa de se fazer presente, sendo esta temtica,
no Brasil, amplamente estudada por Oliveira (1995), Oliveira e Romanelli (1998) e Oliveira e
Gomes (2000), referncias obrigatrias nesta rea.

Resultados e Discusso

111

Retomando a percepo das atitudes diante dos sinais e sintomas na hansenase,

Pedrosa (1991, p. 74) coloca que
... em determinadas culturas, influenciadas principalmente pela educao, as pessoas
s tomam atitudes em relao sade quando alteraes no seu corpo causam dores
insuportveis, limitaes ou quando se agravam: ou quando, devido ao hbito de se
auto-medicar ou auto-diagnosticar, considera-se curada daquela doena ao sentir-se
livre ou aliviada de determinados sinais e sintomas que as incomodavam.

Angel e Thoits (1987) colocam que a experincia subjetiva da doena ligada

cultura e o impacto desta na percepo dos estados fsicos e emocionais e suas interpretaes
e a procura de ajuda pelo doente tm sido documentados por vrios pesquisadores.
Esses autores demonstram o impacto da cultura no processo cognitivo que
determina a interpretao dos eventos fisiolgicos e psicolgicos: em uma primeira
categorizao aps a percepo, as alteraes so classificadas com normais ou anormais;
numa segunda categorizao, so interpretadas como sintomas ou no, em funo da
influncia de alguns fatores dentro de um contexto cultural. Queiroz e Puntel (1997, p. 90)
colocam que o reconhecimento dos sintomas da hansenase depende de dois fatores. Primeiro
da percepo de algo anormal no corpo e segundo, de um conhecimento que remeta esta
percepo a uma situao de doena; a juno destes dois fatores no fcil de ocorrer,
uma vez que os sintomas, no incio da doena, no so muito notveis nem prejudicam o
desempenho no trabalho (p. 90).
Gonalves, Costa e Menezes (1999) observam que importantes estudos
antropolgicos tm ressaltado que a doena no deve ser concebida apenas como um
fenmeno biolgico, devendo ser compreendida como uma elaborao simblica, a partir de
uma perspectiva social, cultural e histrica, prpria de cada grupo estudado (p. 153).
Dessa forma, nesta tese, apesar de buscar a percepo do comunicante
intradomiciliar de doente de hansenase sobre esta doena, entendo que no estou
reduzindo-a dimenso biolgica, pois compreendo a influncia dos vrios fatores
determinantes do processo sade-doena-cuidado e da subjetividade de cada ser humano.
No entanto, por no se tratar de um estudo antropolgico, no trabalhar com
indivduos doentes nem sobre o conceito de sade e doena na percepo destes indivduos,
no achei necessrio discutir, neste momento, os conceitos de normal e patolgico abordados
por Canguilhem (2002), nem discorrer, detalhadamente, sobre o conceito de sade e doena
na perspectiva antropolgica, em que a discusso semntica do termo francs maladie, da
trplice terminologia em ingls disease, illness e sickness e de seus correspondentes em

Resultados e Discusso

112

portugus como proposto por Almeida Filho (2001) patologia, enfermidade e doena,
seria necessria para uma anlise mais elaborada. Tais assuntos esto bastante discutidos na
literatura como nos estudos de Laplantine (1991), Hegenberg (1998), Freitas (1999), Ogata
(2000) e Lira, Nations e Catrib (2004).
Mas considero oportuno citar Nunes (2000, p. 226) quando aborda que
as mais recentes discusses sobre a construo social da doena enfatizam que a
experincia com a doena (illness) fundamental para se compreender a causao
social da sade. A distino entre disease e illness bsica para se entender que a
primeira expresso circunscreve-se mais ao fenmeno biolgico, e a segunda, ao
fenmeno subjetivo. Nesse sentido, h o fortalecimento de que o conhecimento
leigo central para a descoberta da doena e de suas condies.

Lira, Nations e Catrib (2004), em seu artigo Cronicidade e cuidados de sade: o

que a antropologia da sade tem a nos ensinar?, colocam que uma das atividades centrais da
ateno pessoa portadora de enfermidade crnica decodificar os significados evidentes da
enfermidade (illness) que interferem no reconhecimento dos pertubadores, porm
potencialmente tratveis problemas da sua vida diria (p. 153). Dessa forma, e apesar de no
serem os sujeitos desta pesquisa os doentes, considero importante as suas percepes sobre a
hansenase, pois eles compartilham a sua convivncia com o doente e a maneira pela qual este
vivncia a sua enfermidade (illness), para estes autores definida como a doena tal qual
experenciada pelo doente ou a experincia subjetiva da doena, estando aqui presentes os
aspectos scio-culturais.
Nunes (2000, p. 226) tambm comenta que, em relao experincia com a
doena, as pessoas podem ter a mesma doena, mas experenci-la de forma totalmente
diversa. E Zola (1973) apud Nunes (2000, p. 226) complementa que tais diferenas tm
suas origens nas percepes e interaes sociais mais amplas, j que as pessoas sentem e
agem sobre os sintomas de muitas maneiras no mdicas. Ou, como nos salienta Alves
(1993, p. 267),
A interpretao que as pessoas elaboram para uma dada experincia de enfermidade
o resultado dos diferentes meios pelos quais elas adquirem seus conhecimentos
mdicos. (...) O conhecimento mdico de um indivduo tem sempre uma histria
particular, pois constitudo de e por experincias diversas. (...) A interpretao da
enfermidade tem uma dimenso temporal no apenas porque a doena, em si
mesma, muda no decorrer do tempo, mas tambm porque a compreenso
continuamente confrontada por diferentes diagnsticos construdos por familiares,
amigos, vizinhos e terapeutas. O conhecimento mdico de um indivduo est
continuamente sendo reformulado e reestruturado, em decorrncia de processos
interativos especficos.

Resultados e Discusso

113

Essas colocaes nos remetem a reflexes sobre a hansenase como sendo uma
condio crnica (FERNANDEZ, 2001 apud MENDES, 2001; OMS, 2003), que requer alm
da reviso de conceitos, de novas formas de organizao dos servios de sade,
gerenciamento, vigilncia, monitoramento e avaliao, a compreenso da enfermidade
(illness) pelos profissionais/servios de sade e a valorizao da famlia, neste caso
particular da hansenase, a valorizao dos comunicantes intradomiciliares, os quais sero,
muitas vezes, os cuidadores; estes aspectos sero abordados posteriormente.
Um outro aspecto evidenciado neste ncleo de sentido refere-se s causas da
hansenase como constam nos depoimentos abaixo:

... Olha, ns no temos conhecimento de como e por onde adquiri

essa doena, n? (entr. n 3)
... no sei como ele foi peg essa doena, porque ele no sai fora de
casa, nunca pos fora de casa, no vai na casa de ningum... (entr. n
8)
... um vrus que tem no ar... (entr. n 11)
... causada pelo mesmo bacilo da tuberculose... (entr. n 13)
... sei que atravs de um bacilo... (entr. n 19)
A busca das causas das doenas, ou seja, da sua etiologia, to antiga quanto a
prpria histria do homem, constituindo-se objeto de muitos estudos, dos quais emergiram
diferentes teorias interpretativas do processo sade-doena. Barata (1990, p. 13) aponta que
A questo da causalidade central em Epidemiologia, isto , a compreenso do
processo de determinao da doena uma das vertentes, talvez a mais importante,
na Histria dessa rea do conhecimento. Enquanto conceito, a causalidade
determinada, de um lado, pelas condies concretas de existncia, de outro, pela
capacidade intelectiva do Homem em cada contexto histrico, vale dizer, enquanto
conceito, categoria explicativa, a questo da causa revestida de historicidade.

No pretendo aqui reconstruir a histria do conceito de causa e do processo sadedoena, da concepo ontolgica determinao social, pois estudos como os de Almeida
Filho (1989), Barata (1990), Sevalho (1993), Rosen (1994), Fonseca (1994), Fonseca et al.
(1997), Oliveira e Egry (2000), Gutierrez e Oberdiek (2001) entre outros, nos do a base
histrica conceitual necessria para fundamentao terica.
Nesta pesquisa, os sujeitos ou desconheciam a etiologia ou atriburam a causa da
doena a um agente etiolgico (vrus ou bactria), demonstrando ainda a forte influncia da
teoria da unicausalidade bacteriolgica ou da teoria dos germes ou microbiana. Madeira e
Alves (1996, p. 164) colocam que na nossa sociedade a concepo do processo sade-doena

Resultados e Discusso

114

sempre esteve e ainda est voltada para os aspectos biolgicos, individuais. Esta viso
reducionista e biologicista do processo sade-doena expresso pelos sujeitos pode ser
entendida como uma reproduo das concepes que ainda permeiam o modus operandi dos
servios e profissionais de sade em suas prticas cotidianas e em suas aes educativas e a
formao de recursos humanos em sade - ainda bastante centrada no modelo Flexneriano ou
Biomdico, segundo o qual o Mycobacterium leprae, com todas as suas caractersticas e
peculiaridades parasitrias, o nico determinante da doena hansenase.
Bertolozzi (1998, p. 75) coloca que tal concepo estritamente biolgica do
processo sade-doena deixa de lado aspectos importantes como aqueles relacionados
questo social, ou seja, que se referem doena como um produto de um certo modo de
trabalhar e de viver.
Os achados da atual pesquisa diferem dos resultados das pesquisas de Claro (1995)
e Queiroz e Puntel (1997). Nestes dois estudos, o primeiro somente com doentes de
hansenase e o segundo com doentes e comunicantes, as causas da doena foram percebidas
como um fenmeno multicausal. Nos contedos manifestos do conjunto das 19 entrevistas
desta pesquisa no foram identificadas menes diretas a fatores ontolgicos ou sociais como
determinantes da doena hansenase; no entanto, nos contedos latentes podemos pensar,
como cita Sevalho (1993), que o micrbio, sendo um ser que penetra no corpo e provoca
doena, tem algo ontolgico, pois, como diz Canguilhem (2002, p. 20),
Sem querer atentar contra a majestade dos dogmas de Pasteur, pode-se at dizer que
a teoria microbiana das doenas contagiosas deve, certamente, uma parte
considervel de seu sucesso ao fato de conter uma representao ontolgica do mal.

Em um dos depoimentos acima, o ar tambm aparece como sendo um mecanismo

de transmisso da doena. Na tese de Maia (2001, p. 103), ela coloca que essa concepo
aproxima-se da teoria miasmtica e de contgio. Barata (1990) cita que a origem dos
miasmas pode ser recuperada na concepo de constituio epidmica elaborada por Thomas
Sydeham no sculo XVII, e Czeresnia (1997) expe que, at meados do sculo XIX, o
imaginrio social relacionou a doena epidmica ao olfato, sentido que vigia a ameaa da
doena, vanguarda do paladar, detecta os perigos da atmosfera, reconhecendo a qualidade
do ar (p. 59). As questes climticas j foram muito apontadas como causas da hansenase no
Brasil, pois enxergavam nela uma relao com o clima tropical. Tal relao no real, mas
geograficamente interessante observar que a pobreza e a misria acompanham o cinturo
tropical do globo terrestre. Ura e Opromolla (2000) assim se expressaram em relao

Resultados e Discusso

115

interferncia do clima na transmisso da hansenase: verdade que a hansenase endmica

principalmente em pases das regies tropicais, mas no podemos esquecer que ela alcana
nveis elevados em zonas temperadas e que, no sculo passado, foi altamente prevalente em
pases frios como a Noruega (p. 106).
No estudo de Claro (1995), a questo da poluio do ar foi apontada como uma
das causas da hansenase, e na pesquisa de Queiroz e Puntel (1997) as questes
ambientais/climticas tambm foram mencionadas, como a poluio na rea urbana e no meio
rural o fato de o trabalho ser realizado sob sol e chuva, calor e frio.
Em relao ao perodo de incubao, contgio/transmisso da hansenase, temos
depoimentos, tais como:

... a hansenase uma doena contagiosa... (entr. n 1)

... ela transmissvel, ela pega de uma pessoa para outra... (entr. n
4)
Ento o contgio assim eu no sei como acontece, sei que passa de
uma pessoa para outra, como passa eu no tenho informao. (entr.
n 10)
... no organismo da pessoa ele pode ficar incubado at sete anos, pra
depois se manifestar... (entr. n 11)
Ah, eu sei que uma doena transmissvel... mas no sei como
transmitida, no sei como o contgio dela... (entr. n 13)
... uma doena transmissvel, mas tando em tratamento a gente no
corre o risco. (entr. n 14)
... sobre a transmisso da doena eu sei que se voc conviver com a
pessoa, a doena transmissvel, mas ela no pega com o convvio de
lenis, talheres e utenslios domsticos, ela no transmissvel
assim, ela mais transmissvel com o convvio, convvio maior, de
anos com a pessoa... (entr. n 16)
Ela transmitida pela conversa da pessoa... s que com 15 dias do
incio do tratamento ela no passa para outra pessoa, n?... (entr. n
17)
... acho que a saliva, n, o contato com a saliva e acredito que o
sangue, n? (entr. n 18)
Contextualizando sumariamente, a hansenase uma doena infecto-contagiosa, de
notificao compulsria, e o homem considerado a nica fonte de infeco. O perodo de
incubao longo, de 2 a 7 anos. A transmisso da doena ocorre de uma pessoa doente,
portadora do M. leprae, no tratada, que o elimina para o meio exterior infectando outras
pessoas. As vias areas superiores constituem-se na principal via de eliminao do bacilo pelo
doente de hansenase e a mais provvel via de entrada do bacilo no organismo, existindo
tambm a possibilidade de eliminao do bacilo por meio de leses de pele e da penetrao

Resultados e Discusso

116

desses bacilos por meio dela, quando esta apresentar soluo de continuidade. Os doentes
multibacilares (formas virchowiana e dimorfa no tratadas) so considerados como principal
fonte de transmisso da doena, devido alta carga bacilar e, portanto, responsveis pela
manuteno da cadeia epidemiolgica da doena. J os doentes paucibacilares (formas
indeterminada e tuberculide) no so considerados importantes fontes de transmisso da
doena devido sua baixa carga bacilar. Alguns deles podem mesmo apresentar cura
espontnea. Todos os doentes em tratamento com poliquimioterapia deixam de transmitir a
doena aps os quinze primeiros dias, pois os medicamentos tornam os bacilos inviveis,
incapazes de infectar outras pessoas. O M. leprae apresenta alta infectividade, mas baixa
patogenicidade, mesmo em populaes residentes em reas de alta endemicidade: apenas
cerca de 5 a 10% das pessoas adoecem. Mas ainda persistem dvidas quanto transmisso,
susceptibilidade e lacunas como, por exemplo, na imunologia (BRASIL, MS, 2001c;
BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS, 2002b; ARAJO, 2003).
No pretendo aqui reconstruir a historicidade do conceito de contgio e
transmisso, pois Czeresnia (1997), em seu livro Do contgio transmisso: cincia e cultura
na gnese do conhecimento epidemiolgico, nos fornece uma base terica para a
fundamentao da evoluo conceitual, principalmente quando nos traz que
Os termos contato e contgio estiveram unidos em suas acepes at o sculo XV
(Cunha, 1982); contato derivado do latim tangere, que tem como significados,
entre outros, os de tocar e saborear (Leito & Jordo, 1956). Somente a partir do
sculo XVI que a forma verbal contaminar do latim tardio contaminare passou
a ser empregada predominantemente na acepo de contagiar, enquanto o termo
contato mantm a mesma acepo anterior (Cunha, 1842). A partir do sculo XIX
que contgio passou a ser definido como transmisso de doena de um indivduo a
outro. Desde ento, o termo transmitir com significao de expelir; enviar; deixar
passar alm; noticiar passou a ser empregado tambm na acepo de
transmissvel (1844), tornando-se sinnimo de contgio (Cunha, 1982, p. 94).

Esta sinonmia contgio/transmisso - se reproduz atualmente nos manuais sobre

hansenase elaborados pelo Ministrio da Sade onde se encontram as expresses modo de
contgio (BRASIL, MS, 2001c) e modo de transmisso (BRASIL, MS, 2002 a).
A noo de contgio aparece j no mundo antigo. O relato de Tucdides, em 430
a.C. sobre a epidemia que se sucedeu invaso da cidade de Atenas durante a guerra do
Peloponeso, importante documento histrico no sentido de esclarecer contedos dessa
percepo social (CZERESNIA, 1997; UJVARI, 2003).
Os povos antigos, a partir de observaes empricas, tambm conseguiram
elaborar hipteses sobre o contgio das doenas. Mas foi no perodo medieval, perodo de

Resultados e Discusso

117

muitas epidemias, como a da peste negra em 1330, que esta noo se consolidou, ou seja, a
noo de que o homem doente era capaz de provocar doenas nos demais j era patente
(BARATA, 1990; SEVALHO, 1993).
Barata (1990) tambm coloca que s no Renascimento a existncia de partculas
invisveis foi concebida como as responsveis pela produo das doenas ao atingirem o
homem de diversas maneiras, seja por meio de contgio direto, de fmites ou de outros
veculos. Czeresnia (1997) expe que a teoria do contgio foi elaborada por Fracastoro, em
1546, com a publicao de seu trabalho Contagion, e Barata (1990, p. 17) cita que, de acordo
com esta teoria, os seminaria (princpio do contgio) se disseminam escolhendo os humores
pelos quais tm afinidade, sendo lanados nos vasos por atrao. Podem ser absorvidos pela
respirao e aderir aos humores que os levam ao corao.
Essa autora ainda aborda que, a partir destas incipientes elaboraes tericas sobre
o contgio surge a teoria miasmtica (na literatura no h consenso quanto a esta questo
acrscimo nosso), que permanecer hegemnica at a segunda metade do sculo XIX quando
se inicia a era da bacteriologia. Assim, Sevalho (1993) observa que neste perodo os miasmas
estavam geralmente associados ao contgio.
Rosen (1994) coloca que, em 1840, surge uma teoria, formulada por Jacob Henle,
segundo a qual se relacionava a causa das doenas transmissveis aos organismos vivos. Essa
teoria, no entanto, s foi retomada duas dcadas depois com a demonstrao experimental dos
agentes infecciosos feitas por Pasteur e Koch. Assim, o que se verificou at o final do sculo
XIX foi a contraposio entre a exclusividade do contagium vivum e a perspectiva dos
miasmas (SEVALHO, 1993, p. 359).
Maia (2001) coloca que, atualmente, a epidemiologia reconhece que as doenas
transmissveis so desencadeadas por mltiplos fatores e no por uma nica causa; o agente
infeccioso apenas um desses fatores e em condies favorveis e penetrado em um
hospedeiro que tenha predisposio, poder manifestar um processo patolgico, tambm
reconhecendo que as condies scioeconmicas e culturais determinam a instalao de uma
doena.
Retomando a questo do contgio, Czeresnia (1997) cita a lepra como um
exemplo caracterstico de doena que esteve associada idia do contato/contgio; lembra
que, na Idade Mdia, quando algum era identificado como leproso, a Igreja lhe pronunciava
uma sentena de isolamento e o obrigava a seguir rituais religiosos, alm de uma srie de
advertncias para coibir o contgio, tais como:

Resultados e Discusso

118
eu te probo de entrar em igrejas, abadias, feiras, engenhos ou mercados ou entre a
companhia de outros.
eu te probo de andar sem o teu hbito.
eu te probo de lavar as mos ou qualquer coisa tua nos crregos e nas fontes, ou
beber l; e se necessitar de gua, pegue-a de teu barril em teu copo.
eu te probo de tocar em qualquer coisa que negocie, ou compre, at que seja teu.
eu te probo de ir a qualquer taverna; se quiser vinho, se compr-lo ou algum te der,
coloque-o em teu barril.
se estiver na estrada e encontrar outra pessoa que fale contigo, eu te probo de
responder at que tenha se colocado contra o vento.
eu te probo de tocar em crianas ou de dar-lhes qualquer coisa.
eu te probo de comer ou beber de qualquer recipiente exceto os teus.
eu te probo de beber e comer em companhia, exceto a de leprosos (p. 44).

Ainda neste contexto, posso dizer que no processo histrico da hansenase as

noes sobre o contgio e posteriormente de transmisso serviram de instrumentos de
controle e poder, primeiro da Igreja Catlica, principalmente na Idade Mdia, e, depois, dos
estados que passaram a regulamentar as medidas de controle da doena, na verdade, do doente
e de sua famlia.
No Brasil, como j abordei, o Estado se apropriou da elaborao e implantao das
medidas de controle da hansenase principalmente aps a Proclamao da Repblica, mais
precisamente, nas primeiras dcadas do sculo XX, dentro do contexto da sua poltica de
sade, sanitarista campanhista, com suas medidas tidas como higienistas, e da suposta
proteo dos sadios e, posteriormente, na poltica mdico-sanitria. Assim, o Estado, a
exemplo da Igreja, foi um poderoso elemento de segregao, excluso, sofrimento, dor e
desagregao familiar, medidas que muito contriburam para o agravamento da
estigmatizao que envolve milenarmente esta doena. Considero apropriado lembrar que
tudo isto teve a chancela da Cincia, pois, por exemplo, o isolamento dos doentes e a
separao dos comunicantes intradomiciliares foram propostos e aprovados em Congressos
Internacionais de Hansenase da poca.
Tambm oportuno considerar que o contgio (ou melhor, o medo do contgio)
foi o elemento utilizado, estrategicamente, por instituies tidas como beneficentes para
angariar recursos, principalmente, financeiros, estimulando a benemerncia social, nas
melhores das intenes crists, para o - questionvel - amparo aos leprosos. Algumas destas
instituies, existentes at pouco tempo, deram outra finalidade aos recursos recebidos. O
Movimento de Reintegrao de Pessoas Atingidas pela Hansenase (MORHAN), fundado em
1981, j denunciou, algumas vezes, em seus rgos informativos vrias situaes referentes a
esta prtica nem sempre de boa f, como instituies que enviavam cartas para a maioria das

Resultados e Discusso

119

residncias de uma cidade, solicitando contribuio financeira para o cuidado com os pobres
leprosos.
Ainda abordando o contgio/transmisso da hansenase, os comunicantes
expressaram em depoimentos o desconhecimento da fonte de contgio de seus familiares
que adoeceram:

... a minha me at no sei como que ela pegou, a gente no conhecia

ningum que tinha a doena, n, a ela apareceu com os sintomas,
comeou a desconfiar que estava com a doena... (entr. n 4)
... da, minha me, meu pai, meus familiares, ns no tivemos esse
problema na minha famlia, nem na famlia da minha sogra tambm...
(entr. n 7)
... no sei como ele foi conseguir peg essa doena,... ele no sai fora
de casa, nunca pos fora de casa, no vai na casa de ningum, ele vai
faz umas visitas por cima, mas fic fora de casa, pos fora de casa,
com fora de casa, durmi nunca... (entr. n 8)
Pedrosa (1991) tambm cita que, entre os seus entrevistados, doentes de
hansenase, a desinformao quanto ao modo de transmisso da doena foi muito
significativa. E ela sugere que este aspecto pode ter sido o reflexo do temor ou insegurana
que os pacientes ou os prprios profissionais de sade tm em revelar a contagiosidade da
doena. Claro (1995), na sua pesquisa tambm com doentes, coloca que a representao da
grande maioria dos entrevistados a respeito do contgio baseavam-se no modelo da maioria
das doenas infecto-contagiosas de natureza aguda, com transmisso direta e alta taxa de
ataque entre os contactantes (p. 59) e que a maioria deles duvidava ou no acreditava na
possibilidade da doena ser contagiosa, principalmente devido ao fato de nenhum familiar ter
sido acometido. Na pesquisa de Feliciano e Kovacs (1997), intitulada Opinies sobre a
doena entre membros da rede social de pacientes de hansenase no Recife, os resultados
evidenciaram a escassez de informaes sobre a transmisso da hansenase. Tambm, em
relao ao modo de transmisso, o estudo de Maia et al. (2000) com a equipe de enfermagem
e trabalhadores braais revelou que o grau de desinformao na categoria no sabe foi de
15,3% no primeiro grupo e 18,5% no segundo grupo, mas as outras respostas dadas por
ambos os grupos possibilitam afirmar que a falta de conhecimentos de como a hansenase
transmitida bastante significativa, at mesmo entre a equipe de enfermagem em que 36% de
um total de 78 profissionais entrevistados citaram o contato com sangue e secrees e 7,3%
apontaram o contato sexual como modo de transmisso, categoria esta nem sequer
mencionada pelos trabalhadores braais. Eidt (2000, p. 73) assim se expressou em sua

Resultados e Discusso

120

dissertao: Percebi, tambm, na fala dos entrevistados, a presena de dvidas e falta de

informaes corretas a respeito da transmisso da Hansenase, seu contgio e sua
disseminao.
Todos estes dados nos remetem a abordar sobre a necessidade de as trs esferas de
governo promoverem aes de educao em sade sobre hansenase voltadas para a
populao em geral, de rediscutirmos e pesquisarmos como est a formao dos recursos
humanos em sade, principalmente nas reas de enfermagem, fisioterapia, servio social e
medicina no que se refere ao ensino da hansenase como uma importante endemia nacional, e
de promover investimentos na implantao e/ou implementao de educao em servio ou de
educao continuada tambm no mbito da sade coletiva. Faz-se necessrio que as
instituies de ensino, principalmente, as universidades pblicas federais e estaduais ou
institutos de pesquisas ofeream cursos de aprimoramento e atualizao em hansenase, como
vem promovendo h muitos anos o Instituto Lauro de Souza Lima; alm do desenvolvimento
de projetos de capacitao e treinamentos realizados em vrias Divises Regionais de Sade
(DIR-SUS) do estado de So Paulo, como o projeto Sinal de Alerta em Hansenase,
realizado nos anos de 1996/1997, na DIR-SUS XXII de So Jos do Rio Preto/SP, no qual
este pesquisador foi monitor-palestrante em 12 dos 13 municpios que atualmente compem a
micro-regio de Fernandpolis, retomado no ms de agosto de 2004 em todos os municpios,
tendo uma abordagem diferenciada naqueles considerados em silncio epidemiolgico.
Nesta pesquisa, alguns comunicantes intradomiciliares tambm expressaram o seu
medo do contgio por meio de depoimentos, tais como:

Eu fiquei preocupada de peg porque uns falava que pegava e eu

fiquei com medo de peg... agora que eu t grvida... (entr. n 2)
... no incio a gente fica meio preocupado, n? qualquer coisinha j ia
ver o que que era que tava acontecendo... (entr. n 5)
... ns sentimos muito medo... ns ficamos com muito medo na poca
disso a. (entr. n 7)
... ah, perigoso, eu posso pegar a doena tambm, complicado.
(entr. n 13)
... para mim foi assim, uma novidade que no impacto, quando a gente
ficou sabendo, a gente, at assim, se assustou com isso, a gente nunca
nem imaginava... (entr. n 18)
O medo do contgio acompanha a histria do homem e sua relao com as
doenas. Maia (2001, p. 101), analisando o medo de seus depoentes sobre o contgio em
relao tuberculose, coloca que este o reflexo da vivncia das grandes epidemias do

Resultados e Discusso

121

passado no cotidiano das pessoas e as representaes sobre este medo tm carter histrico,
pois o imaginrio construdo historicamente e socialmente, complementando que a
concepo que se tem do contgio define condutas em relao s doenas transmissveis, o
que corrobora o depoimento de uma comunicante que ainda coloca em dvida a necessidade
de separar ou no os objetos do marido:

... quando eu fiquei sabendo, pensei em separ as roupas, separ as

coisas, n, ser que precisa separ, n? A a moa disse que no
precisava, n, que no tinha poblema, n, que no tinha poblema, mas
eu sempre lavo as roupas direito. Mas eu acho que no tem poblema,
ser que tem?... (entr. n 8)
Para Czeresnia (1997, p. 98), o contgio representa uma das imagens mais fortes
da idia do outro como fonte de ameaa e perigo, suscitando um medo genrico em que o
contato percebido como possibilidade de agresso. Feliciano e Kovacs (1997, p. 117)
colocam que se deve considerar que o medo do contgio pressupe medo das suas
conseqncias; portanto, a concepo sobre quais so as conseqncias fsicas e sociais da
hansenase que constitui o elemento fundamental a ser trabalhado na luta pela eliminao
desta doena.
No entanto, Czeresnia (1997) tambm comenta que existe, desde os relatos das
antigas epidemias, uma simultaneidade de atitudes que podem se manifestar em relao ao
contgio, pois se de um lado as pessoas podem ter atitudes de medo, recolhimento, fuga e
abandono, por outro podem tambm ter atitudes de aproximao, cuidado e generosidade,
como exemplificam os depoimentos abaixo:

... a partir do momento que algum da sua famlia contrai essa

doena, voc tem que aprender a conviver com ela e solucionar o
mximo possvel, o que eu estou fazendo... procurar no discriminar
a pessoa de forma alguma; , pelo contrrio apoi-la o mximo
possvel, dar mais carinho possvel do que dava antes, procurar fazer
que a pessoa no se sinta doente, que ela se sinta uma pessoa normal
como qualquer outra. (entr. n 3)
Na minha casa ningum ficou com medo, talvez por ter uma pessoa
que a gente ama da famlia, a gente no tem tido este medo. (entr. n
4)
... a gente tem que conviver junto, sabe, eu no tive medo, no
momento eu no tive medo de peg e graas a Deus isto no
aconteceu e a minha mulher est recuperando... (entr. n 5)

Resultados e Discusso

122

... a gente leva uma vida normal, eu convivo com um paciente que
sofre da hansenase e a vida da gente normal, a gente no tem medo
de conviver com ele... (entr. n 14)
Assim, a histria riqussima em ilustraes da coexistncia desses tipos de
atitudes das pessoas frente s doenas/epidemias e, na questo da lepra/hansenase, elas se
exemplificam em grau superlativo: de um lado, o leproso como smbolo de pecado e
impureza, merecedor de excluso social, condenado a morrer assassinado pelas mais diversas
e injustas incriminaes como pelas ms colheitas, contaminao da gua e aparecimento de
outras doenas, tendo obrigatoriedade de fazer uso de vestimentas especiais, matracas e
sinetas para anunciar a sua presena em locais pblicos, enfim de morrer em vida; por outro
lado, coexistiam atitudes de benemerncia, caridade, cuidado e generosidade para com os
mesmos, como podemos verificar na literatura e em produes cinematogrficas como, por
exemplo, no filme Francesco, que conta a histria de Francisco de Assis, que se tornou
santo da Igreja Catlica, mostrando a sua compaixo aos leprosos (FRANCESCO, 1988). No
livro de Ujvari (2003) encontra-se uma referncia histria deste santo, nascido em 1182, que
abdicou de sua vida familiar em favor da pobreza e fundou a Ordem dos Irmos Menores para
prestar auxlio aos pobres, mendigos, leprosos e necessitados, em uma vasta regio da Europa
e at no norte da frica.
Ainda em relao transmisso, alguns comunicantes intradomiciliares
expressaram a sua percepo de que o doente tem medo de transmitir a doena para os seus
familiares, como nos depoimentos abaixo:

... at no comeo ela no queria que a gente usava a toalha dela, que
a gente no usasse o mesmo banheiro que ela... e procurou no usar
os mesmos copos que a gente... (entr. n 11)
... ela tinha medo que de algum dentro de casa desenvolvesse a
doena tambm... (entr. n 13)
Claro (1995) coloca que a grande maioria dos doentes entrevistados para sua
pesquisa tambm manifestou preocupaes de transmitir a doena para as pessoas mais
prximas e esta preocupao era geralmente bem mais acentuada naqueles que conheciam a
doena como lepra. Esta autora, citando Gussow e Tracy (1968), coloca que a imagem da
lepra leva, freqentemente, os pacientes recm-diagnosticados a tomarem precaues
excessivas para no contagiarem outras pessoas e, abordando a impureza simblica da lepra,

Resultados e Discusso

123

complementa que o prprio doente, devido ao auto-estigma, pode evitar esse contgio
simblico para outras pessoas (p. 63).
O medo que o doente de hansenase tem de transmitir a doena aos seus familiares
pode ser interpretado como sendo um mecanismo de proteo; e, alm de ele vivenciar sua
doena/enfermidade, muitas vezes atribui a si a responsabilidade de evitar a transmisso,
apresentando sentimentos de culpa por ter adquirido a doena e da possibilidade de t-la
transmitido antes do incio do tratamento.
Aps essa discusso do contgio/transmisso, abordarei um outro aspecto
evidenciado neste ncleo de sentido, o qual se refere questo do risco de adquirir a
hansenase na percepo do comunicante intradomiciliar, como expresso nos depoimentos
abaixo:

... eu acho que qualquer um t sujeito a qualquer momento adquirir...

contrair essa doena... (entr.n 3)
... sobre o risco de peg eu no sei, no sei... eu at queria que me
explicasse, fao questo de saber. (entr. n 6)
... bom, os riscos eu praticamente no estou muito informado, n...
(entr. n 9)
... sei que qualquer um pode t correndo o risco de ser contaminado.
(entr. n 11)
... sei que o paciente tando em bom tratamento no corre o risco da
famlia pegar a doena... (entr. n 14)
... no sei nada sobre o risco... (entr. n 15)
Esses

depoimentos

exemplificam

desconhecimento

dos

comunicantes

intradomiciliares sobre o risco de adquirir a hansenase. Tal questo j foi abordada

detalhadamente no quadro terico, onde descrevi o risco dos comunicantes, principalmente os
intradomiciliares e da populao em geral em adquirir a doena. Contextualizo aqui,
sucintamente, que o risco dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase de
formas multibacilares maior do que os comunicantes de doentes de hansenase de formas
paucibacilares, como demonstrado em vrios estudos epidemiolgicos realizados em
realidades empricas diferentes e com a utilizao de metodologias diversas. No entanto,
considero oportuno resgatar a questo do nvel de contato necessrio para que a contaminao
ocorra, pois, como j abordei, a qualificao da necessidade de um contato ntimo e
prolongado inadequada e insuficiente. Sarno (2003), respondendo a uma questo sobre este
assunto, comentou que realmente muito vago afirmar que seja necessrio um contato com
este tipo de qualificao. Um outro aspecto, em relao ao risco, que geralmente

Resultados e Discusso

124

consideramos que as formas paucibacilares tm pouca importncia epidemiolgica na

transmisso da doena e, conseqentemente, proporciona menor risco para os contatos; mas
Halder (Biswas) et al. (2001), em seu artigo Role of paucibacillary leprosy in the trasmission
of disease, concluram que a noo de que os casos paucibacilares no so infectantes e no
contribuem para a transmisso da doena no sustentvel (p. 14).
Ainda neste ncleo de sentido surge a questo da gravidade da doena na
percepo dos comunicantes intradomiciliares, como expresso nos depoimentos abaixo:

... ela no uma doena que mata, n? ela tem cura... (entr.n 1)
uma doena muito triste, n? que a pessoa quando descobre s falta
entrar em depresso porque pensa que no vai ter cura. (entr. n 2)
... , comeou a surgir uma coisinha que a gente achava que era
apenas aquela mancha, aquela dormncia, isto transformou-se num
monte de coisas... comeou a surgir muitas coisas... no uma coisa
simples, no uma doena simples como a gente v comentrios.
(entr. n 4)
Eu acho que hansenase uma doena muito assim perigosa... (entr.
n 5)
... uma doena muito difcil, porque o doente sofre muito. (entr. n 6)
... eu sabia que era uma doena grave...minha me cheg mesmo a
fal assim que ia morr, outra hora falava que queria se mat, que
seria melhor do que uma doena que ia acabando aos poucos com
ela... (entr. n 11)
... acho que psicologicamente abala mais que organicamente a
pessoa... (entr. n 13)
... agora, no momento, significa uma doena comum pra mim... (entr.
n 16)
... ela, se no tiver tratamento, forma ferida e muito grave... No
uma coisa simples... (entr. n 17)
A percepo dos comunicantes intradomiciliares em relao gravidade da
hansenase nos mostra que ela varivel, de acordo com a sua vivncia junto ao doente, ou
seja, a maneira pela qual este vivencia sua doena/enfermidade. Neste sentido, apesar de no
ser possvel fazer uma gradao da gravidade, as expresses denotam que ela est associada
ao grau de sofrimento que ela traz para o doente. Assim, os depoimentos demonstram que ela
foi entendida como sendo desde uma doena comum a uma doena que pode levar a pessoa
ao suicdio, ainda despertando sentimentos de que ela triste, perigosa, difcil,
complicada, que provoca dor, que pode desencadear depresso, que abala o
psicolgico da pessoa e que pode se transformar num monte de coisas.
A imagem da hansenase como doena comum, com status de ser uma doena
igual s outras, faz parte, deliberadamente, do discurso oficial e at de vrios pesquisadores

Resultados e Discusso

125

com a inteno de criar uma imagem positiva deste agravo na sociedade e, assim, contribuir
para a diminuio ou minimizao do estigma, estimular a demanda espontnea dos cidados
s unidades de sade e incentivar o diagnstico e tratamento precoce da doena.
Essa questo foi singularmente discutida por Lana (1997) em sua tese de
doutorado, onde apresenta, referenciando-se a vrios autores, a construo deste discurso a
partir da instalao do regime militar no pas at a promulgao da Constituio Federal de
1988. A mudana da nomenclatura de lepra para hansenase tambm serviu para ancorar esse
discurso de doena igual s outras. Tambm encontrei referncia sobre isto em Queiroz e
Puntel (1997, p. 93) quando colocam que o fato que esta mudana de nome concorre
positivamente para se considerar a hansenase como uma doena como outra qualquer....
Este pesquisador, certa vez, em reunio com uma doente de hansenase e alunos do
terceiro ano do curso de graduao em enfermagem, foi abordado, pela mesma, para justificar
o porqu apresentvamos, em entrevistas em emissoras de rdio, a hansenase com frases
parecidas com o discurso de que ela uma doena igual s outras; aps minhas
justificativas, ela nos disse: Professor, a hansenase uma doenona e no uma doena
simples, s quem tem ela para saber como .
Mais recentemente, mas ainda no bojo dessa questo de a hansenase ser uma
doena igual s outras, surgiu a necessidade de se criar uma imagem positiva desse agravo
na sociedade. Andrade et al. (1999) recomendaram que os rgos oficiais de sade das trs
esferas de governo passassem a produzir material educativo seguindo as orientaes de evitar
as mensagens depreciativas, mrbidas e negativas, como fotos mostrando casos virchowianos,
mesmo em situaes do tipo antes e depois do tratamento poliquimioterpico, evitando-se
tambm mensagens infantis caricaturais e metafricas em relao ao diagnstico e tratamento.
Andrade et al. (2000), neste mesmo contexto, colocam que, dentre as principais aes do
Grupo Tcnico/Hansenase/Conasens, decidiu-se utilizar uma imagem positiva, mostrando
pessoas normais indicando a possibilidade do progresso social aps a doena, ou seja: mostrar
que h futuro para o portador de hansenase (p. 55).
Esta questo ainda nos remete a refletir sobre as questes do diagnstico da doena
e da descentralizao das aes do Programa de Eliminao da Hansenase para todas as
unidades de sade que compem a rede de ateno bsica do Sistema nico de Sade,
aspectos estes que j abordei no quadro terico, pois pressupe-se que, sendo ela uma
doena igual s outras, no h motivos para que o seu Programa no esteja integrado s
demais atividades desenvolvidas por essas unidades de sade. No entanto, Queiroz e Puntel
(1997) advertem que existem vrias evidncias indicadoras de que a hansenase no uma

Resultados e Discusso

126

doena igual s outras, como quer a poltica do SUS, pois, mesmo admitindo que no se
justifica a manuteno de especialistas exclusivos, no h condies de descentralizar
totalmente o seu atendimento devido, principalmente, ao despreparo dos mdicos (p. 55).
Retomando as percepes dos comunicantes intradomiciliares sobre a gravidade
da hansenase, vimos que a maioria deles ainda evidencia uma imagem negativa como
expresso nas falas em virtude do sofrimento fsico e psicolgico que ainda causa aos doentes e
que repercute no seio familiar.
Na dissertao de Pedrosa (1991), a percepo da gravidade da hansenase para os
doentes entrevistados foi varivel, pois alguns entrevistados a consideraram grave como, por
exemplo, citando que ela no tem cura, o tempo de tratamento prolongado, porque lepra,
por levar a deformidades se no tratada. Outros a consideraram no grave devido estar em
alta, ter cura, existir tratamento e remdios, existirem doenas piores, no possuir
deformidades e porque melhoraram os sintomas. J outros entrevistados tiveram dvidas
quanto gravidade devido a equipe de sade ter falado que no , no acreditar muito nas
informaes ou no se interessarem em saber.
No estudo de Claro (1995), entre as vrias justificativas dadas pelos doentes de
hansenase para se considerar a doena como grave, encontra-se a necessidade de um
tratamento prolongado, o fato de os medicamentos serem em forma de comprimidos, ao
esquema poliquimioterpico que requer a ingesto de doses supervisionadas em datas
aprazadas, s incapacidades fsicas provocadas pela doena, ocorrncia de episdios
reacionais, ao estigma, o estado de sade anterior; j os doentes que consideraram a
hansenase como no sendo grave, as justificativas foram o fato de no terem apresentado
sintomas que lhes trouxessem incmodo ou desconforto, que podiam continuar realizando
suas atividades habituais, a disposio para o trabalho, o tempo curto de tratamento nos casos
das formas paucibacilares e a melhora rpida, com o desaparecimento dos sinais aps pouco
tempo de uso da PQT; ainda o fato de considerarem o cncer e a aids mais graves que a
hansenase mostra que a idia de gravidade est ligada de curabilidade.
Outros aspectos evidenciados pelos comunicantes intradomiciliares neste ncleo
de sentido foram questes relativas ao tratamento e curabilidade da hansenase, como
expressas nos depoimentos abaixo:

... ainda bem que agora tem cura, antigamente no tinha cura (entr.
n 2)
... no acredito que tenha cura no, eu acredito que possa ter um
controle, mas no a cura dela. (entr. n 3)

Resultados e Discusso

127

... antes no tinha cura, que com o avano agora ela tem cura...
a gente tem f que vai assim, os estudos vo melhorar, porque vai
surgir uma medicao mais rpida... que deixa atacar menos. (entr.
n 4)
... que graas a Deus tem tratamento, a pessoa toma o remdio
direitinho e eu acredito que quando terminar esse tratamento volta
tudo ao normal. (entr. n 5)
... a gente tinha que v que s um controle, parece que no tem cura
mesmo. (entr. n 11)
Esses depoimentos nos mostram que as percepes sobre a curabilidade so
variveis: h desde aqueles que ainda no acreditam na cura, mas somente num controle da
doena, at aqueles que acreditam na cura e demonstram esperana no avano da teraputica
contra a hansenase.
A questo da teraputica da hansenase tambm acompanha a historicidade desse
agravo, da antigidade atualidade. No Brasil, encontram-se em Maurano (1939), SouzaArajo (1946, 1956), Lessa (1986) que so algumas das principais referncias sobre a
histria da hansenase no pas muitos relatos de como era a teraputica da hansenase no
Brasil Colonial e Imperial at o advento e uso das sulfonas: havia desde a recomendao de
picadas de cobras ao uso dos mais diversos produtos extrados da rica flora brasileira e at
estrangeira; tais teraputicas tambm deram espaos s prticas de charlatanismo e
curandeirismo, cujas aes eram muito comuns e encontravam nesta doena um terreno frtil
para o desenvolvimento de suas artes.
No Brasil, como j citei, das primeiras dcadas do sculo XX at o incio da
dcada de 40, o principal tratamento da hansenase era realizado com o uso do leo de
chaulmoogra (Hydnocarpus wightiana); depois, o uso das sulfonas, no qual surge a
perspectiva da cura definitiva da doena e, a partir da dcada de 90, com o uso da
Poliquimioterapia. O advento dessas teraputicas medicamentosas foi muito importante, pois,
nesta tese, elas tambm foram utilizadas como marcos da periodizao para descrever a
evoluo das medidas de controle dos comunicantes de doentes de hansenase no Brasil.
Nemes (1989), referindo-se introduo da sulfona no tratamento da hansenase,
expressa que a mesma modificou muito o curso clnico da doena e a contagiosidade dos
casos abertos, e a concepo desta doena como curvel s foi completada pelo saber mdico
a partir da sulfona, a qual passou a ser encarada como o substituto mais eficaz do que o
isolamento fsico, devido sua capacidade de impedir a evoluo dos casos iniciais e anular a
contagiosidade dos casos tardios.

Resultados e Discusso

128

Neste contexto, Lana (1997) ressalta que o surgimento da dapsona pode ser
considerado fundamental para as transformaes observadas nas Polticas de Controle da
Hansenase, pois a sulfa trouxe a possibilidade de alta e conseqentemente o retorno ao
exerccio da cidadania para os doentes que estavam internados nos asilos-colnias poca do
isolamento compulsrio.
Nas dcadas seguintes ao advento da dapsona, outros medicamentos foram
introduzidos na teraputica da hansenase, principalmente em funo do aparecimento de
casos de doentes com resistncia sulfona. Na dcada de 60, surge a clofazimina e, na dcada
de 70, a rifampicina. No incio da dcada de 80, estudos da OMS mostraram que o uso
concomitante dos medicamentos acima curavam os doentes mais rapidamente e este esquema
teraputico foi denominado de poliquimioterapia (NOGUEIRA, 2003). Esse novo esquema
comeou a ser utilizado pelo Ministrio da Sade do Brasil, em 1986, em projetos pilotos,
sendo implantado oficialmente em todo o pas somente em 1991, pela Portaria n 1.401,
conforme j mencionei nesta tese.
Lana e Rocha (1997) afirmam que a poliquimioterapia inaugura uma nova fase do
controle da hansenase, constituindo-se em nova tecnologia, nova caracterizao do trabalho
em hansenase, um novo saber, com a incorporao de outros profissionais de sade no
processo de trabalho com conseqentes alteraes nas relaes sociais entre esses agentes.
A PQT um tratamento ambulatorial que, em funo da associao de
medicamentos, evita o desenvolvimento de bacilos resistentes s drogas utilizadas; o doente
de hansenase deve comparecer, mensalmente, unidade de sade para uma consulta e para
receber a dose supervisionada da medicao, receber o blister com os medicamentos que
sero auto-administrados em seu domiclio, conforme a classificao operacional que
determina o seu esquema teraputico em multibacilar ou paucibacilar; a alta por cura vai ser
dada aps a administrao do nmero de doses preconizadas pelo esquema adotado (nos casos
de doentes paucibacilares a teraputica medicamentosa consiste em seis blisters a serem
administrados no perodo de seis a nove meses; j nos casos de doentes multibacilares, ela
consiste em 12 blisters a serem administrados no perodo de 12 a 18 meses e, em alguns
casos, consiste em 24 blisters a serem administrados no perodo de 24 a 36 meses). Alm
disso, o doente pode receber orientaes ou esclarecer dvidas surgidas no decorrer do
tratamento.

Resultados e Discusso

129

Neste contexto, a PQT

fundamental no tratamento integral da hansenase, mas constitui apenas uma de
suas partes. O acompanhamento do caso, para a identificao e tratamento das
intercorrncias que podem acontecer durante, ou aps o tratamento PQT, so
tambm atividades muito importantes para o tratamento integral da hansenase, e
para a preveno e tratamento das incapacidades e deformidades fsicas (BRASIL,
MS, 2001c, p. 28).

Tambm acredito que a administrao supervisionada da PQT pode constituir-se

em momento oportuno para os profissionais/servios de sade promoverem uma abordagem
com o doente sobre as facilidades e dificuldades encontradas no convvio com a famlia, com
seus vizinhos, no seu ambiente de trabalho, enfim, na sua rede de relaes sociais. A partir
da, melhorar tambm o controle dos comunicantes intradomiciliares, conhecendo melhor a
dinmica da famlia e adotando estratgias mais produtivas para o controle dos mesmos com a
colaborao do doente, o que poder resultar em benefcios para ambos.
A WHO (2004b) publicou o material Multidrug therapy against leprosy:
development and implementation over the past 25 years, onde apresenta a importncia da
PQT para controle e reduo da prevalncia da hansenase no mundo desde a sua implantao,
entre outros resultados advindos do sucesso desta teraputica, a cuja implantao o Brasil
demonstrou certa resistncia, como aponta este relatrio.
Retomando as percepes dos comunicantes intradomiciliares, verifica-se que,
apesar de a cura da hansenase ser uma realidade desde meados da dcada de 40 do sculo
passado, ainda persistem percepes que ela no tem cura, mas somente um controle;
oportuno lembrar que, se o doente tiver uma nica mancha de hansenase, pode ser tratado
em centros de referncia, com a utilizao de uma nica dose do esquema PQT-ROM, onde se
utiliza, como j citei, uma associao dos medicamentos rifampicina, ofloxacina e
minociclina. Alm disto, esto sendo realizados estudos, no exterior e no Brasil, com outros
esquemas teraputicos que podero reduzir ainda mais o tempo de tratamento, possibilitando
assim, uma cura mais rpida.
Claro (1995) encontrou que a maioria dos doentes em tratamento acreditava na
cura da hansenase; embora alguns destacassem a necessidade de um tratamento longo, outros
manifestaram esperana que tivesse cura, apesar de no ter certeza se confiavam nessa
possibilidade. J outros demonstravam atitudes pessimistas, colocando em dvida que
pudessem ser curados; tal atitude era originada, na maioria das vezes, da continuidade da
sintomatologia, apesar do tratamento.

Feliciano e Kovacs (1997), em estudo com 93

Resultados e Discusso

130

membros da rede social de 83 doentes de hansenase, encontraram que 71,9% dos

entrevistados acreditavam na cura da hansenase. Feliciano et al. (1998) citam no seu estudo
que os doentes de ambos os grupos (casos e controles) expressaram opinies positivas quanto
probabilidade de curar-se. Maia et al. (2000) apresentam que o conhecimento dos membros
da equipe de enfermagem e dos trabalhadores braais sobre a cura da hansenase foi similar:
apenas 52,5% e 52% respectivamente afirmaram que a doena tem cura. Isto demonstra,
como j me reportei nesta tese, a necessidade de investimentos em educao em sade para a
populao em geral, de educao em servio e educao continuada nos servios de sade da
rede pblica quanto hansenase.
Outro aspecto evidenciado neste ncleo de sentido pelos comunicantes
intradomiciliares refere-se aos efeitos colaterais dos medicamentos utilizados na
poliquimioterapia:

... a no comecinho, ele comeou a tomar o remdio e deu um tipo de

reao nele com o medicamento. Ela (as manchas) comea a ficar
vermelha e depois que comea a tomar o remdio ela fica pior ainda,
ela comea inchar, ela fica inchada, a pessoa fica escura, vai ficando
escura e tem que cuidar, n? (entr. n 2)
... ele no pode ficar muito no sol, ele bem claro, sabe, ele claro,
depois que foi medicado, mudou bem a cor, n? mas os outros
pergunta para ele como o senhor t moreno, ele fala assim porque
eu tomo sol, mas ele ficou com a pele bem, bem queimada, n? (entr.
n 8)
... ela tem algumas reaes que o medicamento trais pra ela, ela
reclama de dores no estmago, s vezes fala que t sarando alguma
coisa, mas ela sente que t afetando outra, que sente muita ruindade
na cabea, difcil fal o que essa ruindade, porque ela fala que
sente muita ruindade na cabea, sempre que ela toma os
medicamentos que tomado aqui no CADIP... d muita cibra nela,
ento isso deixa ela mais irritante, ela fala que ela percebeu os
nervos dela fic abalado... e, s vezes, ela fala at mesmo em par de
vim, par de tom... (entr. n 11)
Ele no toma sol, se toma sol ele senti a pele que ela fica toda
agitada, fica toda vermelha, ento ele no toma sol... (entr. n 17)
A poliquimioterapia, assim como os medicamentos em geral, podem provocar
efeitos colaterais. No entanto, o tratamento PQT raramente precisa ser interrompido em
virtude desses efeitos. Cabe unidade de sade estar sempre atenta para essas situaes,
promovendo orientaes aos doentes e comunicantes intradomiciliares quanto possibilidade
da ocorrncia dos mesmos, como eles podem ser identificados e quais as medidas a serem
tomadas para seu manejo adequado.

Resultados e Discusso

131

A dapsona tem como efeitos colaterais manifestaes cutneas como a sndrome

de Stevens-Johnson, dermatite esfoliativa ou eritrodermia; em setor heptico, apresenta
ictercias, nuseas e vmitos; os efeitos hemolticos podem incluir ictercia leve,
metahemoglobinemia, cianose, dispnia, taquicardia, cefalia, fadiga, desmaios, nuseas,
anorexia e vmitos (BRASIL, MS, 2002 a; BRASIL, MS, 2002b).
Nesses manuais consta que a clofazimina tambm tem efeitos colaterais cutneos
como o ressecamento da pele, que pode evoluir para ictiose e alterao da colorao da pele e
suor. Nas pessoas de pele escura a cor pode se acentuar, e em pessoas de pele clara ela pode
ficar com uma colorao avermelhada ou adquirir um tom acinzentado, devido impregnao
e ao ressecamento. Tais efeitos so mais acentuados nas leses hansnicas e regridem
lentamente aps a suspenso do medicamento. J os efeitos gastrointestinais incluem a
diminuio do peristaltismo e dor abdominal, devido ao depsito de cristais do medicamento
nas submucosas e linfonodos intestinais, resultando na inflamao da poro terminal do
intestino delgado. De acordo com Brasil, MS (2004b), as alteraes observadas na colorao
da pele do doente pela clofazimina podem ser consideradas como um marcador social que
identificam como doente de hansenase.
Quanto rifampicina, ela pode provocar muitos efeitos colaterais, como os
cutneos com rubor de face e pescoo, prurido e rash cutneo generalizado; gastrointestinais
tais como diminuio do apetite e nuseas, vmitos, diarrias e dor abdominal leve; hepticos
como ictercia; hematopoiticos como a trombocitopenia, prpuras ou sangramentos
anormais, anemia hemoltica e um dos mais graves efeitos que a sndrome pseudogripal.
Esta sndrome rara e, quando ocorre, se d principalmente a partir da 2 ou 4 doses
supervisionadas em funo da hipersensibilidade por formao de anticorpos anti-rifampicina,
quando o medicamento utilizado em dose intermitente (BRASIL, MS, 2002a; BRASIL, MS,
2002b). Da a importncia da orientao ao doente, em linguagem acessvel, sobre a
teraputica poliquimioterpica, de modo que este mantenha a regularidade do tratamento,
alm de promover orientaes aos comunicantes intradomiciliares sobre as mesmas, pois estes
podem ajudar o doente nas doses auto-administradas de acordo com o seu esquema
teraputico e no reconhecimento dos efeitos colaterais.
Alm disso, bastante conhecida e discutida na literatura a ocorrncia dos
episdios reacionais ou das reaes hansnicas, classificadas como Reao Reversa ou Tipo I
e Reao Tipo Eritema Nodoso Hansnico ou Reao Tipo 2; quando esta ocorre durante o
tratamento poliquimioterpico, a teraputica anti-reacional administrada concomitantemente
com a PQT. Os medicamentos utilizados neste tipo de tratamento tambm podem provocar

Resultados e Discusso

132

efeitos colaterais importantes como, por exemplo, o corticoesteride prednisona, utilizado nos
dois tipos de reaes, que pode provocar hipertenso arterial, disseminao de infestao por
Strongyloides stercoralis e tuberculose pulmonar, alm de distrbios metablicos,
gastrointestinais e at psicoses; j a talidomida, utilizada na Reao do Tipo 2, tem como
gravssimo efeito colateral a teratogenicidade, alm de sonolncia, edema, constipao
intestinal, secura de mucosas e at neuropatia perifrica em alguns casos (OMS,1995;
BRASIL, MS, 2002b).
Claro (1995) coloca no seu estudo que os efeitos indesejveis dos medicamentos
foram muito mencionados pelos doentes e, para alguns, a ocorrncia de episdios reacionais
foi interpretada como alergia ou reao aos remdios, ou efeito dos mesmos colocando a
doena pr fora (p. 74). Alm disso, os efeitos colaterais e os episdios reacionais tornaram,
em alguns momentos, o seguimento do tratamento difcil, sendo apontados por alguns doentes
como motivo de interrupes. Queiroz e Puntel (1997) destacam que a PQT no era bem
tolerada por alguns doentes que participaram do estudo, por apresentarem efeitos colaterais
fortes, e como muito desagradvel o escurecimento da pele, alm das indisposies
estomacais, problemas renais e indisposio para atividades fsicas e mentais. Eidt (2000)
tambm aborda os parefeitos secundrios da PQT, trazendo as falas dos sujeitos sobre tais
efeitos e os episdios reacionais Esta autora destaca, na sua dissertao, os depoimentos que
abordam a questo da pigmentao da pele pela clofazimina. Oliveira e Romanelli (1998, p.
56) citam que
A pigmentao na pele em decorrncia das aes medicamentosas representada
como transtornos, uma vez que exige explicaes e falar da sua doena implica o
risco de revelar a hansenase. (...) importante que os servios estejam atentos a este
fator, orientando, esclarecendo os pacientes que estas reaes indesejveis
provocadas pelos remdios fazem parte do processo do tratamento e que, com o
decorrer deste, tendem a diminuir e at desaparecer.

Alm disto, esses autores, ao abordarem o tratamento da hansenase, colocam que,

por se tratar de uma teraputica que demora meses, ela se constitui um dos fatores que
contribui para o abandono e irregularidade do tratamento do doente, e afirmam que se faz
necessrio muito apoio e incentivo da famlia. Assim, os servios de sade devem envolver os
familiares do doente, despertando-lhes a responsabilidade do autocuidado e da manuteno da
sade. Tambm colocam que as mulheres do ncleo familiar, por serem elas as principais
responsveis pela assistncia primria sade, devem ser treinadas para ajudar o doente no
cuidado com a medicao, na assiduidade aos retornos mdicos, no controle dos contatos e

Resultados e Discusso

133

preveno das incapacidades. Acredito tambm, como j abordei, que os demais

comunicantes intradomiciliares tambm devam receber tais orientaes.
No entanto, acho oportuno mencionar que, como a maioria dos sujeitos
entrevistados para a realizao desta tese foi mulher, elas, na condio de comunicante, de
fato, participam do tratamento/teraputica medicamentosa; como exemplificam os dois
depoimentos abaixo:

... a gente incentiva a tom a medicao: No me vai tom, a

senhora no pode par. A gente tem que incentiva, n?, o uso do
medicamento; em casa ela tem tomado o remdio certo, o meu
padastro tambm tem tomado o remdio certo... (entr. n 11)
... a gente orienta ele, por ele ser uma pessoa deficiente mental, ento
a gente tem que t olhando ele tom a medicao certinha, a gente
fala para ele o dia dele voltar ao mdico, o retorno, e ele obedece a
gente, n? (entr. n 14)
Da a importncia de se reiterar a necessidade de o comunicante intradomiciliar
tambm ser bem orientado quanto PQT, sobre os possveis efeitos colaterais e os episdios
reacionais.
Dessa forma, concluo a anlise desta primeira Unidade Temtica em que, por meio
de dois ncleos de sentidos, apresentei a hansenase na percepo dos comunicantes
intradomiciliares: identificar os contedos latentes das entrevistas e articular os achados com
o quadro terico e com a literatura pertinente. Nesta unidade temtica trabalhei, no primeiro
ncleo de sentido, a relao da hansenase com a lepra e, no segundo, abordei vrios aspectos
como o desconhecimento/conhecimento da hansenase, a classificao, presena de manchas,
outros sinais e sintomas, causas, perodo de incubao, contgio/transmisso, gravidade,
tratamento/curabilidade e os efeitos colaterais dos medicamentos. Na prxima unidade
temtica trabalharei o convvio do comunicante intradomiciliar com o doente de hansenase.

5.3 UNIDADE TEMTICA 2: O CONVVIO COM O DOENTE a percepo

dos comunicantes intradomiciliares
Nenhuma pessoa vive no mais completo isolamento sem ser influenciada pelo meio
no qual vive e pelas pessoas que a rodeiam. Normalmente, ela vive num contexto
que pode ser a famlia ou um grupo de amigos com os quais se relaciona
intimamente. O hanseniano vive inserido em um contexto familiar e social e, por
conseguinte, sob regras sociais.
Eidt (2000, p. 140)

Resultados e Discusso

134

Nesta unidade temtica tambm procederei anlise dos depoimentos dos

comunicantes intradomiciliares sobre o convvio com o doente de hansenase de acordo com
os ncleos de sentido evidenciados.

5.3.1 A CONVIVNCIA COM O DOENTE: normalidade, dificuldades e contradies

No contexto do convvio com o doente de hansenase, alguns comunicantes
intradomiciliares assim se expressaram:

A convivncia normal, ela se sente normal... (entr. n 1)

, para mim, a convivncia normal... O nosso convvio continuou
normal, no teve diferena nenhuma. (entr. n 5)
... a convivncia foi normal porque no tive preocupao, a gente
sabia da cura... ento foi tudo tranqilo... (entr. n 7)
... Ns vivemos dentro de casa, antes e depois tranqilamente, no
teve problema nenhum, no mudou nada, continuamos como sempre
foi, n? (entr. n 9)
... Pra gente no mudou nada, a gente continua tratando ela da
mesma forma, na nossa relao mesmo no mudou nada, no. (entr.
n 13)
E que a gente leva uma vida normal, porque eu convivo com um
paciente que sofre da hansenase e a vida da gente normal, a gente
no tem medo de conviver com ele, e nem ele tambm tem medo dessa
doena. (entr. n 14)
Olha, pra gente dentro de casa t sendo normal, no mudou nada,
mesmo porque eu no quis que nada mudasse, pra ele no se sentir,
realmente um doente, n? (entr. n 18).
Nos depoimentos acima os comunicantes intradomiciliares apontam para uma
convivncia normal com o doente de hansenase, quando colocaram que esta continuou
normal, foi tudo tranqilo, no teve problema nenhum, a gente continua tratando ela da
mesma forma, a vida da gente normal e no mudou nada, entre outros fragmentos que
expressam tal normalidade.
No levantamento bibliogrfico encontrei poucos estudos com os comunicantes
intradomiciliares que abordassem esta temtica do convvio com o doente de hansenase.
Queiroz e Puntel (1997) trazem algumas entrevistas com comunicantes que abordam esta
questo, e, na maioria das vezes, eles expressaram uma convivncia permeada por
dificuldades; estes dados diferem dos depoimentos da maioria dos comunicantes

Resultados e Discusso

135

intradomiciliares entrevistados para esta pesquisa conforme os citados acima. Posteriormente

tambm abordarei os comunicantes que expressaram a convivncia como sendo difcil.
Ao abordar o convvio, na busca da compreenso da convivncia do comunicante
intradomiciliar com o doente de hansenase, devemos contextualizar a famlia como cenrio
privilegiado da convivncia.
Eidt (2000, p. 144), ao abordar sobre famlia, assim se expressa:
A famlia a instituio social mais antiga que conhecemos. Atravs da evoluo
humana, ela sofreu grandes transformaes, decorrentes, principalmente, dos fatores
social e econmico. de suma importncia considerar o doente de Hansenase
como parte da famlia a que ele pertence. Todo ser humano nasce, cresce e vive, ao
longo de sua existncia, imerso numa rede de relaes, formadas por laos
familiares, dependentes de como cada indivduo percebe e interage com sua famlia.
Muitas tentativas de conceituar famlia tm sido feitas por antroplogos, socilogos,
historiadores e educadores. Entretanto, ainda no existe uma definio consensual
de famlia.

Na literatura encontrei muitos autores que trabalham com a temtica da famlia

e/ou que propuseram suas definies como, por exemplo, Penna (1992), Angelo (1997),
Vasconcelos (1999), Elsen, Marcon e Santos (2002) e Costa (2004). Neste contexto considerei
oportuno trazer algumas definies e abordagens sobre famlia, como seguem.
Para Elsen et al. (1994, p.126), a famlia aquele grupo de pessoas que esto
ligadas entre si por diversas razes, situando-se no sistema de parentesco, sendo influenciada
pela cultura, que ir determinar a estrutura, o tipo de ligao e interao entre seus membros.
Giffin (1994) definiu famlia como sendo uma unidade da sociedade onde as
pessoas esto ligadas por laos afetivos e por interesses comuns, dentro da qual se estruturam
a produo e reproduo. Oliveira e Romanelli (1998) complementam que, quando um dos
seus elementos ameaado por uma doena, nela que encontrar o suporte para enfrentar o
sofrimento. Nesse mesmo sentido, Galera e Luis (2002) expem que a famlia pode ser
definida como um grupo de pessoas vinculadas por uma profunda ligao emotiva e por um
sentimento de pertencer ao grupo, ou seja, que se identificam como parte deste grupo e
compara a famlia como um mbile, um todo composto de vrios elementos ou membros; a
mudana em um deles pode afetar todo o grupo. Dessa mesma forma, Angelo e Bousso (2001,
p. 16) citam que como os membros da famlia so interconectados e dependentes uns dos
outros, ao ocorrer qualquer mudana na sade de um dos seus membros, todos os demais so
afetados e a unidade familiar como um todo ser alterada.

Resultados e Discusso

136

Mais recentemente, Ferrari e Kaloustian (2004, p. 11-12), na introduo do livro

Famlia Brasileira: a base de tudo, colocam que
A famlia o espao indispensvel para a garantia da sobrevivncia de
desenvolvimento e da proteo integral dos filhos e demais membros,
independentemente do arranjo familiar ou da forma como vm se estruturando. a
famlia que propicia os aportes afetivos e sobretudo materiais necessrios ao
desenvolvimento e bem-estar dos seus componentes. Ela desempenha um papel
decisivo na educao formal e informal, em seu espao que so absorvidos os
valores ticos e humanitrios, e onde se aprofundam os laos de solidariedade.
tambm em seu interior que se constroem as marcas entre as geraes e so
observados valores culturais.

Dornelas (2001) coloca que, dentre todas as redes, a famlia fundamental e

elementar, pois ela envolve o ncleo familiar e a rede de parentesco, como um todo. Alm
disto, ela sustenta a identidade de seus membros e os garante em momentos de dificuldades;
dentro dessa rede ocorrem muitas trocas (dar, receber, retribuir), firmam-se laos de
solidariedade e estima, desenvolvem-se obrigaes morais, garantindo o respeito de todos
dentro do grupo e diante da sociedade, e a segurana frente s precariedades da vida, que so
enfrentadas por todos.
Neste sentido, Silveira (2004) reconhece que
o ser humano tem como primeiro grupo de pertena a famlia e conforme seu
desenvolvimento, ele passa a participar de mltiplos grupos, influenciando e sendo
influenciado, ajudando e sendo ajudado por seus membros, ou mesmo
estabelecendo relaes de conflito com eles (p. 17).
A famlia o agrupamento que, geralmente, protege o indivduo e contribui com o
cuidado e tratamento de seus membros, podendo, ainda requerer ajuda para exercer
sua funo adequadamente (p. 30).

Diante do exposto sobre a famlia, entendo serem bastante compreensveis os

depoimentos dos comunicantes intradomiciliares quando expressaram que a sua convivncia
com o doente de hansenase normal; assim como so compreensveis os depoimentos dos
comunicantes que expressaram sua dificuldade em relao ao convvio com o doente, como
os citados abaixo:

... difcil, difcil conviver, porque afeta muito o psicolgico da

pessoa..., e isso refletia muito na gente, no convvio com ela dentro de
casa, ela se tornou muito agressiva com a gente, at mesmo com a
minha filha, at mesmo com o esposo dela... (entr. n 11)
... Ah, , a barra pesada, n, uma barra pesada, n, porque ele no
obedece a gente... duro viv com a pessoa assim, principalmente ele,

Resultados e Discusso

137

tem hora que ele no d papo pra nada no, muito nervoso, no
obedece a gente, porque no qu ouvi, acha que ele t certo; ento
fico queto de um lado e no falo mais nada, porque no adianta
mesmo pra ele, no; mas que duro , a gente peleja, faz de tudo,
agradando ele pra v se caminha tudo certinho, mas no adianta, ,
ele dana a beb, sabe ?, fica nervoso, agitado, ento, no tem como
voc cheg e explic, a gente vai explic as coisas pra ele, ele fica
nervoso, j comea xing, a gente perde a conta da miada; que duro
, s quem vive com ele sabe. (entr. n 12)
Ou os depoimentos contraditrios como o desta comunicante intradomiciliar
quando, ao ser questionada sobre a convivncia com o doente, assim respondeu, inicialmente:

Ah, difcil, n, porque a gente fica preocupada, n... difcil, n,

sab que a pessoa t com esta doena e oc no sabe como agir, n,
ento um pouco difcil a convivncia. (entr. n 10)
E depois complementou:

... a convivncia continua do mesmo jeito, n, igual, eu trato ele da

mesma maneira que antes, n, s vezes, at sem nem lembrar que ele
est doente... normal a convivncia, n. (entr. n 10)
Ainda considero oportuno trazer o depoimento de uma comunicante que nos
mostra a importncia da orientao aos familiares pelos servios/profissionais de sade e da
convivncia cotidiana com o doente:

... voc acha que com voc nunca vai acontecer essas coisas; que
sempre acontece nas famlias dos outros, no seu vizinho, mas na sua
famlia isto no acontece.(...) Mas a, com a convivncia, a gente foi
pegando mais informaes, vim aqui, at cheguei meio abalada no
dia que eu vim aqui, pedi informaes a voc, voc me transmitiu
informaes e eu j sa daqui mais aliviada, ergui a cabea e
seguimos em frente. (...) O convvio com a minha me no mudou em
nada, a gente continuou convivendo da mesma maneira que convivia
antes, por ela ter a doena ou no, foi do mesmo jeito, a gente no
deixou de abraar, beijar, dormir na mesma cama, sair junto, comer
no mesmo prato, isso no mudou em nada, conviver com ela,
continuou sendo a mesma coisa, no mudou em nada. (entr. n 16)
Este aspecto da surpresa do diagnstico da hansenase na famlia e as condutas
iniciais desta comunicante intradomiciliar correspondem aos achados de Canhestro (1996)
quando encontrou que, para os familiares, o incio de uma doena marcado por maiores

Resultados e Discusso

138

dificuldades e, portanto, o perodo mais difcil de ser enfrentado, sendo o passar do tempo
o responsvel por maior adaptao na convivncia com o doente, pois o tempo age de forma a
propiciar uma maior aceitao da doena por parte do doente, tornando a convivncia com a
mesma algo menos difcil; entre os familiares, o passar do tempo tambm responsvel por
uma adaptao maior na convivncia com o doente.
Neste contexto, corroboro com a colocao de Eidt (2000) quando diz que, desde o
incio do diagnstico da hansenase, a famlia deveria atuar como ponto de apoio ao doente.
Dessa forma, acredito que a famlia no pode ficar margem dos acontecimentos quando um
familiar est com hansenase. Assim como ela no pode ser entendida apenas como sendo um
receptculo e fonte provedora de informaes, principalmente para os profissionais/servios
de sade, devendo ser tambm considerada no contexto como fonte provedora de cuidado.
De acordo com Angelo e Bousso (2001), fundamental compreender a famlia
como a mais constante unidade de sade para seus membros, pois em funo das
caractersticas prprias de proximidade e convivncia ela tem melhores condies para
acompanhar os processos de sade e de doena de seus elementos. Essas autoras acrescentam
que a famlia no pode ser compreendida apenas como aquela que cumpre as aes prescritas
pelos profissionais de sade, e estes devem considerar as dvidas, opinies e a atuao da
famlia, ou seja, conhecer como cada famlia cuida e identifica suas foras, suas dificuldades
e seus esforos para partilhar responsabilidades (p. 15).
Feliciano e Kovacs (1997, p. 113) colocam que
A forma como a hansenase incorporada na construo da realidade familiar e as
mudanas que traz para a vida do paciente e dos membros da sua famlia esto
relacionadas com o funcionamento do ciclo vital familiar e com o significado
atribudo s expectativas prvias com problemas de sade em geral e com a
hansenase em particular.

Ao tomar conhecimento de que um dos seus membros portador de hansenase, os

outros familiares podem apresentar condutas de apoio ou rechao, no dizer de Eidt (2000),
ou de solidariedade ou de distanciamento, conforme diz Silveira (2004) em seu estudo com
visitantes de cliente internado com aids. Bertolozzi (1998), em seu estudo com doentes de
tuberculose, tambm aborda estes duplos caminhos em termos de atitudes das pessoas em
relao aos doentes, dizendo que elas vo desde o acolhimento at o repdio. Acredito
tambm que podemos express-las como sendo de proximidade ou afastamento.
No prximo ncleo de sentido abordarei as atitudes manifestadas pelos
comunicantes intradomiciliares no seu convvio com o doente de hansenase.

Resultados e Discusso

139

5.3.2 AS ATITUDES DOS COMUNICANTES NO CONVVIO COM O DOENTE

No convvio cotidiano com o doente de hansenase, os comunicantes entrevistados,
em sua totalidade, expressaram atitudes de apoio/ajuda, solidariedade, compreenso,
acolhimento, afeto/carinho, estima, zelo, dedicao, pacincia, entendimento, ateno,
proteo e participao no cuidado com o doente, como refletem os depoimentos abaixo:

... a gente ajuda, n, no tratamento com ela, dando orientao, tudo o

que ela precisa, ir em mdico, fazer o tratamento. (entr. n 1)
... a gente tem que ter pacincia com a pessoa que tem a hansenase,
porque seno a pessoa entra em depresso... eu que dei uma ajuda
para ele... (entr. n 2)
... apoi-lo o mximo possvel, dar mais carinho possvel do que antes
dava, eu acho que seria essa o ideal, procurar fazer o que a pessoa
no se sinta doente, ela se sinta uma pessoa normal como qualquer
outra. (entr. n 3)
... todos damos o maior apoio, o maior apoio para enfrentar a essa
doena, eu tive que contratar uma empregada na minha casa, ela no
tem condies de fazer os servios da minha casa sozinha, eu tive que
contratar uma pessoa, , eu t pagando aula de hidroginstica para
ver se ela sai, se ela entra em contato com outras pessoas, por que ela
t comeando a ficar com depresso ... eu resolvi abri mo de
algumas coisas na minha vida, pra pagar uma pessoa pra ajudar
ela... cheguei a comprar uma esteira pra ela, pra v se exercitava, ela
faz todo dia em casa duas horas por dia. (entr. n 4)
... eu t sempre junto cuidando, zelando...(entr. n 6)
... eu acho que se no tiv a colaborao por parte dos familiares, ,
eles no consegue, assim, obt uma cura, ou uma melhora, porque
muito difcil e, se a gente no t pacincia, pode agravar mais o
quadro, e depende muito da compreenso da famlia... (entr. n 11)
Estas manifestaes dos comunicantes intradomiciliares de hansenase em relao
aos doentes coincidem com vrios depoimentos realizados por doentes quando estavam
abordando sobre as suas famlias, como nos estudos de Claro (1995) e Queiroz e Puntel
(1997).
Eidt (2000) tambm menciona que percebeu, por meio dos relatos dos doentes
entrevistados, a importncia do apoio e da participao da famlia na recuperao destes, pois
com o apoio recebido eles se sentem protegidos. Ainda afirma ser importante a famlia
perceber as necessidades de apoio do doente, compartilhando os sentimentos e os
questionamentos que surgem no curso da doena, pois, para o doente, isto faz com que seja
menos difcil trilhar seu caminho de recuperao.

Resultados e Discusso

140

No primeiro discurso mencionado (entr. n 1), o comunicante intradomiciliar

explicita o seu apoio para a realizao do tratamento do doente, o que obviamente
fundamental para a regularidade do mesmo, a obteno da cura e, conseqentemente, da alta
medicamentosa de acordo com os prazos estabelecidos pela OMS/Ministrio da Sade j
mencionados.
Neste contexto e apoio e solidariedade da famlia em relao ao doente de
hansenase, preciso corroborar com Bertolozzi (1998) quando coloca que o processo sadedoena no tem apenas cunho individual, mas se refere a uma dimenso maior que incorpora
uma rede de relaes humanas (p. 85). Esta autora ainda acrescenta que isso possui um
significado importante para a adeso ao tratamento, pois esta parece estar muito relacionada
forma como as outras pessoas que convivem com o doente percebem e lidam com o
adoecimento e o tratamento, assumindo posturas que contribuem para alicerar ou no a
adeso (p. 85); isto implica incorpor-los ao processo, pois os mesmos integram o universo
da pessoa doente.
Em outro discurso, a comunicante intradomiciliar (entr. n 4) relatou as despesas
financeiras que estava tendo em funo da doena da me, como pagar uma empregada, as
aulas de hidroginstica e comprar um esteira. Dessa forma, considero que seja muito
importante destacar este fato, pois sabemos que o impacto de uma doena sobre a famlia
pode afet-la em muitos aspectos, entre eles, o financeiro.
Como j abordei na caracterizao dos sujeitos deste estudo, a renda familiar dos
sujeitos pesquisados relativamente baixa e a presena de um doente de hansenase na famlia
pode trazer gastos adicionais aos familiares por vrios motivos, principalmente quando a
doena produz dores, desconfortos, problemas psicolgicos como a depresso ou algum grau
de incapacidade fsica nos olhos, mos e ps que podem impossibilitar o doente, mesmo que
temporariamente, a desenvolver as atividades do seu cotidiano, sejam elas no lar ou no
ambiente de trabalho.
No entanto, Eidt (2000) chama a ateno ao fato de que a famlia nem sempre
pode estar preparada para enfrentar a hansenase junto com o doente e que, nestes casos,
parece existir uma grande lacuna entre o doente e seus familiares; sendo assim, faz-se
necessrio dar a oportunidade a estes familiares de serem ouvidos sobre seus questionamentos
e medos, pois a famlia do doente tambm precisa de apoio e orientao.
Aqui considero oportuno retomar a discusso da hansenase como uma condio
crnica de sade, como j mencionei, em funo de todas as repercusses que ela traz no

Resultados e Discusso

141

mbito da famlia, j que esta exerce um papel fundamental no cuidado e na qualidade de vida
dos doentes.
Canhestro (1996) reconhece que os familiares, alm dos profissionais de sade,
so considerados como grupo prioritrio na assistncia ao doente crnico e diz que
inegvel a grande influncia que um evento marcante como a doena crnica tem sobre a vida
da famlia e que tal idia vem sendo objeto de preocupao de vrios autores (p. 34). De fato,
neste estudo e em outros como o de Silva (1990) e Damio (1997) pode-se verificar um
grande nmero de autores que estudaram, com metodologias diversas, o impacto da condio
crnica na vida dos doentes e das suas famlias. No entanto, nestes estudos, no encontrei
menes especficas em relao hansenase.
Nesse contexto, acho oportuno citar Silva (1963) quando coloca que Hansen, em
monografia publicada no Norsk Magazin for Laegevidenskafen, em 1872, j apresentava a
hansenase como sendo infecciosa, crnica (destaque meu) e contagiosa. O conceito de
doena crnica passou por um processo de evoluo desde sua conceituao pela National
Comission on Chronic Illness, nos Estados Unidos, em 1956, at atualmente receber a
denominao de condio crnica de sade.
Fernndez (2001) apud Mendes (2001) coloca que o conceito de condio crnica
no corresponde definio clssica das doenas no transmissveis, normalmente
denominadas de doenas crnicas ou degenerativas, pois refere-se a qualquer condio ou
doena, transmissvel ou no transmissvel, cujo ciclo de vida ultrapasse a trs semanas.
Assim, doenas como a hansenase, a tuberculose e a aids devem ser consideradas, para
efeitos de organizao dos servios de sade, como condies crnicas.
Mais recentemente, a OMS (2003), ao publicar o relatrio Cuidados Inovadores
para Condies Crnicas: componentes estruturais de ao, esclarece que o termo
condies crnicas abarca tanto as doenas no transmissveis quanto inmeras doenas
transmissveis. Ainda cita que, quando estas ltimas se tornam crnicas, essa delimitao
entre transmissvel e no transmissvel se torna artificial e desnecessria, sendo mais til usar
os termos agudo e crnico para descrever o espectro dos problemas de sade, e que a incluso
dos problemas mentais e deficincias fsicas ou problemas estruturais alarga os conceitos
tradicionais de condies crnicas.
Nesse relatrio, consta que as condies crnicas esto aumentando em ritmo
acelerado no mundo, sem distino de regio ou classe social e sero o grande desafio da
sade no sculo XXI, j que pem em risco a prosperidade econmica de todas as naes,
favorecendo o crculo vicioso da pobreza, sendo necessrio o envolvimento de todos

Resultados e Discusso

142

(organizaes de sade, comunidade, pacientes e famlias e de um ambiente poltico

favorvel) para se enfrentarem os desafios vindouros.
A hansenase, como j mencionei nesta tese, est diretamente relacionada s
condies socioeconmicas e atinge, principalmente, as populaes mais pobres. A OMS
(2003) reconhece que os pobres correm o risco de empobrecer ainda mais quando enfrentam
problemas de sade ou uma crise de sade no ambiente domstico. Normalmente, esto
inseridos em um crculo vicioso de pobreza e sade precria... (p. 24).
Trentini e Silva (1992), ao abordarem a condio crnica de sade, colocam que,
alm de ser uma situao estressante, tambm fonte de novos estressores, que possuem
vrios significados; esses estressores so geralmente enfrentados de acordo com o significado
que eles tm para os envolvidos, e a sade das pessoas e grupos depender do resultado do
processo de enfrentamento. O conceito de enfrentamento complexo e no consensual, porm
pode ser definido como um processo dinmico pelo qual as pessoas respondem aos
estressores (p. 82), e ocorre sob influncia da viso de mundo de acordo com a experincia
de vida dos envolvidos: cada indivduo tem sua experincia e histria de vida e cada um
carrega consigo um conjunto de valores, crenas e predisposies (p. 85).
Assim, os doentes de hansenase e os seus familiares, principalmente os
comunicantes intradomiciliares, desenvolvem, cada um de sua maneira, o processo de
enfrentamento desta condio crnica de sade e de seus estressores. Os doentes tm que
enfrentar os exames laboratoriais, como a colheita de linfa para a pesquisa de BAAR, a
bipsia de pele, os exames de sangue e o tratamento poliquimioterpico, com a visita mensal
unidade de sade; as possveis mudanas na sua aparncia pessoal ou da beleza em funo,
como por exemplo, da pigmentao da pele pela clofazimina; a perda da capacidade fsica
causada por possveis neurites e/ou incapacidades que podem comprometer os olhos, mos e
ps; a perda de amizades e das atividades sociais por vrios motivos, como o medo de
contagiar alguma outra pessoa ou de revelar-se doente de hansenase; as questes relacionadas
ao estigma e o preconceito que sero discutidas, posteriormente, nesta unidade temtica; as
ameaas ao seu plano de vida, como por exemplo, o medo de perder o emprego e at mesmo
da separao conjugal, de perder a auto-estima e a auto-imagem, alm de lidar com uma
diversidade de emoes, muitas vezes conflituosas e difceis. J os comunicantes
intradomiciliares, alm de compartilharem, pela convivncia com o doente, o enfrentamento
de alguns destes estressores, tambm tm que enfrentar outros, como o comparecimento
unidade de sade para serem submetidos avaliao dermatoneurolgica e receberem a
vacina BCG-id, que apresenta uma evoluo relativamente demorada e s vezes incmoda,

Resultados e Discusso

143

at a formao da cicatriz vacinal, ou tambm descobrir, pela consulta, que um outro doente
de hansenase. Alm destes estressores, outros podem surgir na convivncia com o doente
durante ou mesmo aps o tratamento deste.
Nesse sentido, acredito ser pertinente retomar a anlise de Canhestro (1996)
quando afirma que o aparecimento de doena crnica na famlia um fato gerador de grandes
mudanas na vida do doente e na vida da famlia como um todo, pois a instalao dela pode
determinar transformaes no ritmo de trabalho do doente, ou at mesmo o fim das atividades
de trabalho, aqui includas as atividades domsticas; provocar mudanas nos contatos sociais,
nas atividades de lazer da famlia e no estado emocional dos doentes por se sentirem vigiados
pelos familiares; desenvolverem sentimentos variados como o de inutilidade e de tristeza;
terem alteraes do humor e at na vida sexual do casal fatos que podem tornar mais difcil
a convivncia com os familiares, alm de sobrecarreg-los fsica e psicologicamente, entre
outros aspectos.
Essa autora ainda coloca que as estratgias de enfrentamento por parte dos doentes
e dos familiares so muito variadas, tais como a busca de um apoio na religio, a crena em
Deus; o envolvimento do doente em outras atividades; o modo de agir na tentativa de
desfocalizao da doena; a atitude de manter a esperana como uma possibilidade de viver
bem, apesar da doena; conhecer as possveis repercusses da doena no organismo, pois isto
considerado um fator capaz de ajud-los a enfrent-la; a busca de recursos teraputicos,
alm do apoio de outros membros da famlia, dos colegas de trabalho e vizinhos.
Encontrei, na reviso de literatura de Silva (1990), um rico material bibliogrfico
sobre os desafios e enfrentamentos para indivduos em condio crnica de sade, onde so
apresentados os resultados de vrios estudos e reflexes tericas acerca desta temtica. A
autora construiu, como resultado do seu estudo, um modelo preliminar de desafios e
enfrentamentos para esses indivduos. O modelo compreende um conjunto de conceitos interrelacionados representados diagramaticamente, com trs grupos de desafios para os doentes:
novas incumbncias (fazer regime de tratamento, lidar com os desconfortos fsicos, procurar
conhecer sua doena); perdas (perder a capacidade fsica, ter perdas nos relacionamentos
sociais, perdas financeiras, parar de fumar, parar de beber, perdas no prazer de comer o que
gosta, perdas nos relacionamentos sexuais e as atividades de lazer), ameaas (ter receio sobre
sua vida, preocupar-se com a aparncia individual) e um grupo de maneiras de
enfrentamentos a esses desafios (participar ativamente do tratamento, resistir participar do
tratamento, obter ajuda, controlar os desconfortos fsicos, buscar informaes, no buscar
informaes, receber explicaes, parar com as atividades fsicas, procurar se adaptar s

Resultados e Discusso

144

perdas, deixar de participar de atividades de lazer, isolar-se das atividades sociais, procurar
manter o controle da situao, procurar parar de fumar e beber, continuar a fumar e beber,
resignar-se situao, esperar o pior, desejar viver, pensar positivamente). Acredito, apesar de
a autora mencionar que novas pesquisas devero ser realizadas para verificar as associaes
existentes entre os grupos de desafios (novas incumbncias, perdas e ameaas, as associaes
entre as categorias destes desafios e entre estes e as maneiras de enfrentamento), que este
modelo possa ser aplicado em outros contextos como nas doenas infecciosas, e, entre elas, a
hansenase, j que tais desafios e enfrentamentos podem tambm ser vivenciados por esses
doentes ou pelos seus familiares.
Nesta pesquisa, algumas estratgias de enfrentamentos foram assim expressas
pelos comunicantes intradomiciliares:

... eu falo pra ela, a senhora tem que se apeg muito a Deus e no
perd a f, que a senhora vai conseguir... (entr. n 4)
... eu ligo para as minhas amigas que tm as mes, falo pra elas vo
fazer uma visita pra minha me, a ento ela comea a convers,
ento ela t melhorando, o que t ajudando. (entr. n 4)
... teve o apoio de muitos da famlia... (entr. n 11)
... eu deixei ele se sentir como se ele no estivesse doente... o pessoal
mais ntimo da gente, mais amigo sabe e a trata ele assim normal,
como sempre tratou... (entr. n 18)
Retomando a questo do apoio, Feliciano e Kovacs (1997), citando outros autores,
colocam que a rede social de apoio (familiares, amigos e vizinhos), por representar uma
importante referncia para o doente de hansenase e por guardar uma relao muito prxima
com os seus valores e normas, fornece ajuda para o indivduo enfrentar as situaes do
cotidiano. Essas autoras ainda colocam que
a estrutura desta rede resulta, por exemplo, dos compromissos familiares, da
disponibilidade para ajuda, da confiana e conhecimento do outro (p. 112).
A rede social mobiliza recursos financeiros, materiais e emocionais, compartilha
tarefas e informaes e funciona como um sistema de apoio, importante na
definio de problemas, mediando as normas culturais e atribuindo significado aos
acontecimentos, influenciando a opo por alternativas de ao e avaliando suas
convenincias prticas (p. 113).

Nessa rede de apoio, os comunicantes intradomiciliares, por serem os familiares

mais prximos dos doentes, desempenham um papel fundamental na mobilizao dos

Resultados e Discusso

145

recursos mencionados acima e na ajuda direta ao doente por eles compartilharem de como
este vivencia a sua enfermidade (illness).
Um outro conceito, na perspectiva da rede de apoio, apresentado por Beer (1997)
apud Silveira (2004) quando coloca que, no comeo da vida adulta, desenvolvemos um
comboio de relaes, constitudo pelo cnjuge, familiares e amigos, importantes por
oferecer apoio nos desafios que surgem no decorrer da vida de uma pessoa. Contextualizando
numa situao de hansenase, considero pertinente colocar que o doente pode recorrer ao seu
comboio, do qual fazem parte os comunicantes intradomiciliares.
Ainda no contexto das atitudes dos comunicantes intradomiciliares no convvio
com o doente, considero importante citar que tambm emergiram, na questo do cuidado, as
diferenas de gnero, como mostra o depoimento de uma comunicante:

... Ento eu acho que o que mais t ajudando ela na minha casa sou
eu, minha me, eu sou filha mulher, tenho um irmo que filho
homem. muito difcil ele cheg pra ela e pergunt pra ela; toda a
assistncia que eu t dando pra minha me, eu que t dando. Eles
do assim esse de carinho de amor que tm de filho, mas na famlia
tem pessoa que mais retrada, e eu sei que ela a coisa mais
preciosa que tenho na minha vida, eu deixo tem dia de sair de casa
pra ficar com a minha me, quando eu vejo que ela t deprimida.
(entr. n 4)
As colocaes desta comunicante so bastante ilustrativas ao demonstrar a mulher
como cuidadora. Na literatura encontram-se muitas pesquisas, principalmente na enfermagem,
que ressaltam a importncia das mesmas em relao ao cuidado humano em todos os perodos
da histria, sejam como bbadas, prostitutas, bruxas, feiticeiras, sacerdotisas,
me, esposa, enfermeira etc. Angelo et al. (1995) lembram que na histria da
humanidade as famlias proviam cuidados nos lares: nestas ocasies era comum a participao
das mulheres na proviso dos mesmos, nos eventos mais importantes do ciclo vital e a
origem da enfermagem deu-se nos lares, no contexto da famlia (ANGELO, 1997, p. 10).
No depoimento acima, a comunicante relata uma atitude de abnegao de sua vida social para
oferecer o cuidado sua me. Nos estudos de Canhestro (1996) com familiares de doentes
com condio crnica de sade, nos de Claro (1995) e Eidt (2000) com doentes de hansenase,
possvel verificar o importante papel das mulheres no cuidado do familiar doente. Oliveira e
Gomes (2000) afirmam que a hansenase atinge de maneiras diferentes os homens e as
mulheres e, neste contexto, verifica-se por este depoimento que no s a doena que se

Resultados e Discusso

146

comporta desta forma, mas tambm o cuidado com o doente que pode ser estudado e
compreendido na perspectiva de gnero.
Benjumea (2004), no seu artigo Cuidado familiar en condiciones crnicas: una
aproximacin a la literatura, baseando-se em vrios outros autores, coloca que o cuidar
contnua um trabalho realizado fundamentalmente por mulheres, ainda que cada vez mais os
homens participam do cuidado familiar. Ela chama a ateno para o impacto do cuidado
familiar no sistema de cuidado sade: aborda que, hoje em dia, a famlia considerada
como o maior recurso de ateno sade, mas o trabalho dos cuidadores passa habitualmente
despercebido e no so socialmente reconhecidos; esta invisibilidade pode ser atribuda ao
carter feminino e domstico do cuidado: um trabalho de mulheres, natural e socialmente
esperado (p. 139).
Essa autora ainda cita que manejar uma enfermidade crnica uma atividade
muito complexa e o cuidado em casa requer que os cuidadores tenham destrezas e
conhecimentos cada vez mais complexos, j que a carga do cuidado implica desgaste fsico,
financeiro, social e emocional dos cuidadores.
No presente estudo, considero os comunicantes intradomiciliares de doentes de
hansenase como cuidadores, principalmente as mulheres, que se constituram na maioria dos
sujeitos entrevistados, pois em quase todas as entrevistas possvel identificar elementos do
cuidar, como j pontuamos em outros momentos nesta anlise e nos depoimentos abaixo:

... melhora a auto-estima, conversa, levanta a pessoa, pra pessoa

no par o tratamento. (entr. n 4)
... eu cuido muito bem da roupa, tem que ser lavada, passada, n...,
ele no pode us aquela roupa sem pass, a roupa de cama eu lavo
todo dia... (entr. n 6)
... a gente t sempre olhando ele tom a medicao certinha... (entr.
n 14)
O cuidado tem muitas dimenses e, (re)pensando a famlia como provedora deste,
corroboro com Angelo (1997, p. 5) quando coloca que famlia uma comunho interpessoal
de amor, um trabalho onde no se inclua a famlia no est completo, a enfermagem lida
com o sofrimento humano, pessoas e famlias em sofrimento necessitam de algum tipo de
apoio, para enfrentar a experincia e a experincia vivida pela pessoa precisa ser
compreendida no seu ntimo, para que o apoio seja possvel. Como enfermeiro, tambm fao
das palavras dela as minhas, quando refere que precisamos estar sensibilizados desde a
graduao para compreender a famlia no contexto do cuidado e para ser capaz de reconhec-

Resultados e Discusso

147

la como um fenmeno complexo que demanda apoio em tempos de dificuldades, sobretudo

na situao de doena (...) e que isto envolve basicamente a compreenso e apreciao da
complexidade interacional da vida familiar (p. 104).
Nesse mesmo sentido, Freitas e Santana (2002) colocam ser importante que os
profissionais de sade, dentre eles o enfermeiro, recorram s vrias estratgias de ensinoaprendizagem para promoverem orientaes aos pacientes e familiares no processo de cuidar
de pessoas no domiclio, particularmente quando a doena desencadeia cronicidade, j que
esta condio altera o percurso de vida do doente e seus familiares, como j mencionei
anteriormente. Acredito que tudo que abordei neste ncleo de sentido seja pertinente aos
contextos da hansenase como condio crnica de sade; do doente de hansenase como ser
humano que precisa de cuidados, inclusive no domiclio; dos comunicantes intradomiciliares
como uma das mais importantes fontes provedoras destes cuidados por conviverem junto com
o doente e dos profissionais de sade, entre eles, a equipe de enfermagem/enfermeiro por
acreditar que estes possam, com seus conhecimentos, competncias e habilidades ajudar o
doente e os familiares na busca de estratgias de enfrentamentos de acordo com a realidade e
necessidades de cada doente/famlia acometida pela hansenase.
Kaufmann, Mariam e Neville (1986), em seu livro The social dimension of
leprosy, trazem importantes lies para todos que trabalham com a hansenase. Uma delas
a recomendao de que o conhecimento da estrutura familiar pelos profissionais de sade
fundamental, pois grande a influncia que ela exerce na sade individual dos membros da
famlia. Alm disso, recomendam que muito importante no fixar a ateno somente no
doente, mas consider-lo como parte de uma famlia, que tem uma forte influncia no
comportamento do indivduo e indiretamente sobre a sua sade. Essas autoras, inclusive,
alertam que os profissionais de sade devem conhecer as estruturas da autoridade no seio
familiar, para evitar que as orientaes e recomendaes sejam dadas ao membro da famlia
que nada tem a ver com quem toma as decises, apesar de reconhecerem que pode haver uma
certa dificuldade em determinar em qual pessoa esteja a autoridade familiar. Mais
recentemente, Angelo e Bousso (2001) tambm abordam a necessidade de os profissionais de
sade conhecerem o funcionamento da famlia e os fatores que o influenciam como, por
exemplo, a cultura (crenas e prticas de sade, valores familiares, papis familiares e padres
de comunicao, enfrentamento familiar), a classe social e a interao entre cultura e classe
social que pode influenciar significativamente as prticas de cuidado sade e,
conseqentemente, o estado de sade da famlia. Essas autoras ainda acrescentam que so
imperativas a sensibilidade do profissional s condies sociais e a competncia cultural de

Resultados e Discusso

148

cada famlia, refletida em seu funcionamento e sade familiar (p. 16). No Brasil, o Programa
de Agentes Comunitrios de Sade (PACS) e o Programa de Sade da Famlia (PSF)
constituem-se em estratgias que podem possibilitar esse conhecimento da estrutura e do
funcionamento familiar, mas isto ainda no se faz presente nos diversos cenrios de sade do
pas em funo de vrios aspectos que englobam o modelo de assistncia sade, a formao
de recursos humanos em sade e a aplicabilidade das diretrizes dos programas de sade.
Alm disto, Vasconcelos (1999, p. 8) coloca que a unidade famlia tem
encontrado muitas resistncias para ser aceita como instncia importante de abordagem dentro
das polticas sociais e eu acredito que na sade uma delas.
Ainda no contexto do convvio abordarei, no prximo ncleo de sentido, a
percepo dos comunicantes intradomiciliares quanto aos sofrimentos provocados pela
hansenase em relao a eles e aos doentes.

5.3.3 A PERCEPO DOS SOFRIMENTOS DURANTE O CONVVIO

No contexto do convvio com o doente de hansenase, alguns comunicantes assim
se expressaram em relao aos seus sofrimentos:

... quando a minha me, assim, sente alguma coisa, assim... a gente
fica meio, n... meio descontrolado... (entr. n 1)
... no fcil pelo que eu t passando com a minha me, nunca
imaginei que fosse assim. (entr. n 4)
... a nis fiquemos tudo assustado..., que nis assustamo, assustamo,
fiquemo tudo assustado na minha casa... (entr. n 8)
... para mim foi assim, uma novidade que no impacto quando a gente
ficou sabendo, a gente, at assim, se assustou com isso, a gente nunca
nem imaginava, tipo assim, tem coisa que a gente acha que acontece
s na famlia de outras pessoas, que nunca vai acontecer com a gente
em casa n, e quando a gente se v, a gente t passando por aquilo
dentro de casa. (entr. n 18)
E em relao aos sofrimentos dos doentes de hansenase, eles assim se
expressaram:

... ele ficava muito nervoso, que ele queria trabalhar e no tinha
como trabalhar, n, ento isso ajudava muito ele a ficar nervoso, que
ele queria trabalhar e no tinha como trabalh. (entr. n 2)
... o doente que tem a hansenase passa por dificuldades... eu acho
que o doente de hansenase assim, a pessoa, um sofrimento, n,

Resultados e Discusso

149

porque a pessoa, alm de ficar com a pele toda manchada, di, s

vezes sente dores, a circulao no legal, tem que estar sempre
tomando remdio, comprimido direto... e s vezes no consegue
dormir direito. (entr. n 3)
... no t sendo uma doena muito fcil de encarar, no, ela abala
muito a pessoa, a auto-estima da minha me caiu demais, no mais
a mesma, tanto que ela t com depresso... ela se sente inferior, ela
v aquelas manchas na perna, ela se acha feia... Principalmente
dentro da minha casa, o que mais afetou minha me o estado
psicolgico, a causa mais pior de tudo o estado emocional, que
atacou minha me... ela fal que ela tava se sentindo uma
imprestvel, uma intil e que na cabea dela, ela no ia mais sarar...
(entr. n 4)
... ela sempre vem se queixando, n, as coisas que ela sente dor nos
braos e dor nas pernas e dormncia, n, muita dor de cabea que
ela sente... (entr. n 9)
... o desespero dela foi muito grande, ela ficou muito assustada
quando falou que ela tava com hansenase... Ela ficou muito
desesperada, muito agressiva com a gente, ela reclamava muito assim
de dormncia nas mos, nos ps, tanto que ela no consegue nem us
o chinelo, ela vive trocando constantemente de chinelo, ultimamente
ela comeou at a and descalo... (entr. n 11)
... a minha me ficou bem abalada no comeo quando recebeu o
diagnstico, ela se sentia assim no culpada, mais ela tinha medo de
que algum de dentro de casa desenvolvesse a doena tambm...
(entr. n 13)
Esse elenco de depoimentos dos comunicantes intradomiciliares em relao aos
seus sofrimentos e os dos doentes, alm de outros j mencionados no decorrer desta anlise de
dados, mostra-nos como ainda importante o sofrimento psicolgico, fsico e social que a
hansenase provoca na vida das pessoas, sejam elas os doentes ou seus familiares.
A histria dessa doena riqussima em fatos e ilustraes dos mais diversos
sofrimentos

dos

doentes

familiares

resultantes,

dentre

outros

fatores,

do

isolamento/segregao/excluso social/marginalizao, destituio dos direitos civis, pela

morte social, desagregao familiar, dor, tristezas, fome, mutilao, deformidades e seqelas,
principalmente no perodo da Idade Mdia na Europa, como relatado por Pinto (1995) e Le
Goff (1997) e vrios outros autores j citados, como Souza-Arajo (1956), Lessa (1986),
Monteiro (1987) e Gomide (1993). Eles nos possibilitam, por meio da leitura de suas
pesquisas, compreender como era o sofrimento do doente de hansenase e de seus familiares
em todos os momentos histricos dessa doena no Brasil, principalmente at a implantao da
poliquimioterapia.

Resultados e Discusso

150

Lana (1997) apresenta, por meio das falas de doentes de hansenase, sujeitos de
sua pesquisa, o sofrimento dos internos da Colnia Santa Izabel, em Betim, estado de Minas
Gerais, mostrando como esta Colnia constituiu-se numa micro-sociedade regulada por leis
prprias, com um verdadeiro poder paralelo levando a um cerceamento da liberdade,
tutelamento e uma nova identidade social daqueles que ali se internavam (p. 245).
Em outros estudos como o de Pedrosa (1991), Claro (1995), Miranda (1999) e Eidt
(2000), que entrevistaram doentes de hansenase, o sofrimento uma condio muito
freqente nas falas dos sujeitos e se apresenta nas mais diversas formas e intensidade,
principalmente na dimenso fsica e psicolgica. Pedrosa (1991) apresenta um quadro sobre
os sentimentos e emoes relatados pelos doentes que os levavam a sofrer como os medos de
discriminao, rejeio, isolamento, segregao, contaminar pessoas, perder o emprego,
deformidades, morte, ficar abalado emocionalmente, suicdio, alm de outros sentimentos
como tristeza, desgosto, mgoa, revolta, culpa, inconformismo, vergonha, preocupao,
hostilidade, solido, desnimo, inferioridade, insegurana, sofrimento, ansiedade, angstia,
indiferena, no aceitao de si e auto-rejeio.
Eidt (2000), ao discutir os sentimentos vivenciados pelos doentes de hansenase,
tambm abordou os diversos medos sentidos por eles, os quais, segundo ela, esto
relacionados com a evoluo da doena, com o ser hanseniano, com os familiares e com a
comunidade em que vivem (p. 106). Essa autora ainda coloca que tais medos provocam
sofrimentos aos doentes, sendo necessrio oportunizar que os sentimentos destes sejam
exteriorizados. Dessa forma, acredito tambm que se devem valorizar os sentimentos dos
familiares que convivem com estes doentes, pois o sofrimento acomete a ambos como se pode
verificar nos depoimentos anteriormente citados.
Segundo Novaes (1975) apud Pedrosa (1991, p. 86), a situao de doena
favorece o aparecimento de estados freqentes de depresso, insatisfao e insegurana.
Neste sentido, Eidt (2000) traz vrios autores, que tambm colocam que a tenso emocional, a
ansiedade e a depresso so os sintomas emocionais mais comuns entre os doentes de
hansenase. Neste estudo, isto ficou evidenciado em vrios fragmentos de depoimentos dos
comunicantes intradomiciliares, citados no decorrer desta anlise, como o da entrevista n 4,
cujos fragmentos se refere ao estado emocional/depresso de uma doente.
Nesse contexto, Oliveira e Romanelli (1998) destacam que a hansenase provoca
alteraes e transtornos tanto na vida pblica como na vida privada, traz vrias conseqncias
negativas na vida afetiva e sexual, e a instabilidade emocional dos doentes pode desencadear
vrias situaes indesejveis como um estado de crise, tenses, modificaes fsicas,

Resultados e Discusso

151

psicolgicas e sociais, e resultar na desestabilizao do relacionamento familiar; lembra que,

em face desta instabilidade, o apoio do cnjuge (marido ou esposa), dos filhos, pais e irmos
importante no enfrentamento da doena e no sofrimento pela enfermidade (p. 57).
Acredito ser importante contextualizar outros sofrimentos que a hansenase pode
provocar no mbito familiar, como os citados por Oliveira (1995), Oliveira e Romanelli
(1998), Oliveira, Gomes e Oliveira (1999) que abordam os sofrimentos na dimenso da
sexualidade entre os cnjuges, na perspectiva de estudo de gnero.
Oliveira e Romanelli (1998), apoiados em outros autores, comentam os
comprometimentos que a doena traz para os rgos sexuais do homem, como as agresses
que o bacilo provoca nas clulas de Sertoli, ocasionando a esfoliao acentuada da linhagem
germinativa e a ruptura da barreira hemato-testicular, que possibitam a auto-agresso
gnada; alteraes nos tbulos seminferos e nos nveis hormonais como, por exemplo, a
diminuio de testosterona nos doentes de forma virchowiana; alm da ausncia de ereo
causada por dor na regio testicular ou pela presena de edema que podem levar reduo das
atividades sexuais e da fertilidade. Esses autores colocam que, nas mulheres, os efeitos da
hansenase so diferentes, como a preocupao com a esttica e medo de deformidades, e a
doena apesar de no ser vista como empecilho pelos seus companheiros para o
relacionamento sexual, age como barreira para receberem outras manifestaes de afeto como
beijos e carcias (p. 56). Alm disso, a doena pode dificultar a disponibilidade e a
motivao das mulheres e em alguns casos a recusa no cumprimento do seu papel sexual,
dentre outras alteraes no menos importantes, como o medo do abandono pelo marido e da
separao de corpos.
Assim, considero oportuno mencionar que, neste estudo, apesar das questes
norteadoras no serem direcionadas para a abordagem da sexualidade, tal questo emergiu em
alguns depoimentos de cnjuges, como por exemplo, no depoimento destas duas
comunicantes que nos mostram que, nos casos delas, no houve a separao de corpos:

... em casa nis come tudo junto... ele meu marido, nis dorme
junto, n. (entr. n 8)
... dormi, nis nunca separou, no. Nis sempre durmiu junto. (entr.
n 17).
Ou o depoimento de uma comunicante que d a entender que sua me se preocupa
com a relao afetiva e sexual com o marido, quando diz:

Resultados e Discusso

152

... ela tava se sentido inferior, dizendo assim que meu pai no ia
gostar mais dela, porque ela estava cheia de manchas, que ela no
era mais a mesma... (entr. n 4)
No entanto, Oliveira e Romanelli (1998) alertam que a sexualidade dos doentes de
hansenase pouco valorizada pelos profissionais de sade responsvel pelo desenvolvimento
das aes do programa, e identificar e analisar as representaes na perspectiva de gnero
pode contribuir para maior adequao da assistncia ao doente e aos seus familiares. Dessa
forma, concordo que muito importante pensar em tais questes, pois um servio de sade
somente poder oferecer, de fato, uma assistncia integral ao doente de hansenase e a seus
familiares quando todos os aspectos que envolvem o ser humano estiverem sendo abordados,
e a sexualidade, mesmo com toda sua complexidade, deve fazer pauta das orientaes
fornecidas pelos profissionais de sade. Na minha vivncia profissional observo que este
talvez seja um dos aspectos mais negligenciados no rol das orientaes por sentimentos
variados, como medo, vergonha, tabus e at mesmo desconhecimento dos profissionais de
sade, uma vez que os prprios manuais sobre esta doena elaborados pelos rgos oficiais de
sade pouco ou nada trazem sobre esta questo. Retomando a questo da ajuda dos
profissionais de sade na formulao de estratgias de enfrentamento da doena pelo doente e
familiares, acredito que a abordagem sobre a sexualidade deve compor o cenrio destas
estratgias.
Neste ncleo de sentido tambm oportuno retomar a questo da hansenase como
condio crnica, pois, pelo seu carter prolongado, quer seja pelo perodo de incubao,
durao das manifestaes dermatoneurolgicas ou de seu longo tempo de tratamento, os
doentes e familiares podem passar por um perodo de sofrimento maior do que se fosse uma
condio aguda; desta forma, necessitam de mais ateno dos servios de sade para
gerenciarem com segurana os seus problemas de sade, ou seja, para enfrentar a
doena/enfermidade. Tambm considero importante lembrar que, nesta condio crnica,
podem ocorrer, concomitantemente, eventos agudos como, por exemplo, as reaes
hansnicas, j mencionadas na unidade temtica anterior, que podem aumentar o sofrimento
do doente e de seus familiares pela exacerbao ou surgimento de novos sintomas, podendo
estes exigir novas estratgias de enfrentamento e ateno gil e eficiente dos servios de
sade. Outra situao que concorre para aumentar o sofrimento de doentes de hansenase e de
seus familiares a possibilidade de ocorrncia de incapacidades fsicas nos olhos, mos ou
ps dos doentes, j que as mesmas podem trazer prejuzos considerveis nos aspectos fsicos,
psicolgicos, sociais, econmicos e morais (HASSELBLAD, 1979). Dessa forma, Oliveira

Resultados e Discusso

153

(1990, p. 22) recomenda que o trabalho de preveno na hansenase, seja ele fsico ou
mental, deve ser iniciado no momento da confirmao do diagnstico clnico.
Ainda nesse contexto, no podemos esquecer que as incapacidades fsicas
constituem, na realidade, a grande causa do isolamento e do estigma do doente de hansenase
na sociedade e, dessa forma, ressalta-se a importncia das tcnicas de preveno, controle e
tratamento das mesmas, j que se constituem aes fundamentais a serem realizadas pelas
unidades de sade, consideradas como as mais importantes armas de combate da principal
causa do estigma social da hansenase. As atividades de preveno de incapacidades devem
ocorrer em linguagem apropriada ao nvel cognitivo do doente, estimulando a realizao das
mesmas no domiclio ou em grupos na comunidade, valorizando o auto-cuidado (BRASIL,
MS, 1997). Em tais atividades, entendo que a participao dos comunicantes intradomiciliares
fundamental, j que, pela convivncia, podem disponibilizar tempo, estmulos e em alguns
casos recursos financeiros para a realizao das mesmas, facilitando e/ou melhorando tambm
a adeso a esta modalidade do tratamento, alm do poliquimioterpico. Sempre devemos
lembrar que, aps a alta medicamentosa, o doente de hansenase ainda poder necessitar de
outras modalidades de acompanhamento pelos servios de sade e os comunicantes
intradomiciliares devero retornar segundo normas do estado de So Paulo, para a realizao
do exame dos contatos de acordo com a periodicidade estabelecida na Resoluo SS 130 de
8/10/2001 (SO PAULO, SES, 2001).
Nesse sentido, Pinto Neto (1999) coloca que o controle dos comunicantes
intradomiciliares dos doentes de hansenase, quando desenvolvido de maneira satisfatria
pelas unidades de sade, se torna um instrumento importante para a deteco precoce dos
casos e a preveno das incapacidades, diminuindo o sofrimento fsico e psicolgico, o
estigma e o preconceito, enfim, reduzindo os custos sociais e econmicos provocados pela
doena.
No prximo ncleo de sentido abordarei sobre a questo do estigma e do
preconceito na percepo dos comunicantes intradomiciliares, vivenciados no convvio com o
doente de hansenase.

5.3.4 O ESTIGMA E O PRECONCEITO NA PERCEPO DOS COMUNICANTES

INTRADOMICILIARES
Neste ncleo de sentido optei por tecer, inicialmente, algumas consideraes
tericas sobre o estigma e o preconceito; mas esclareo que no pretendo aqui recuperar todos

Resultados e Discusso

154

os conceitos e os autores que os discutiram, mas to somente contextualiz-los para,

posteriormente, apresentar a percepo dos comunicantes sobre estes aspectos conforme
expressos nos depoimentos.
O estigma e o preconceito so questes centrais na hansenase, talvez sejam os
aspectos mais mencionados nas publicaes sobre as percepes/representaes envolvendo a
temtica hansenase, pois parece que so intrnsecos a ela, pela sua histria como doena
milenar. Claro (1995, p. 31) coloca que o estigma associado hansenase ou lepra chama a
ateno devido sua prevalncia e intensidade nas mais diferentes sociedades e atravs de
diversos perodos histricos.
Essa autora aponta que uma das hipteses mais difundidas para explicar a gnese
desse intenso e peculiar estigma est aquela que atribui sua origem do mesmo s tradues da
Bblia do hebraico para o grego, onde a palavra hebraica tsaraat, termo genrico para
designar diversas condies associadas impureza religiosa, foi traduzida para o grego como
lepra, aspectos estes j mencionados nesta tese.
No entanto, Browne (2003) coloca que no fcil definir o papel da Bibla na
perpetuao do estigma da hansenase, mas, historicamente, no se pode negar que a
transferncia, no atacado, de todas as crenas relacionadas a tsaraat s vtimas inocentes de
uma doena micobacteriana reforou ainda mais os srios danos causados aos doentes de
hansenase (p. 56). E acrescenta:
A hansenase carrega o fardo do pesadelo de um passado no-cientfico e de
acrscimos no-bblicos s contigncias mdicas e ritualsticas que, na viso dos
judeus e, posteriormente, dos cristos, eram consideradas prprias da tsaraat e da
lepra, mas que so totalmente inaplicveis hansenase.

Classicamente, ao se referir ao estigma, busca-se a referncia de Goffman (1988)

que explicita que os gregos criaram este termo para se referirem a sinais corporais,
procurando evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou excepcional sobre o status moral de
quem os apresentava. Estes sinais eram feitos com cortes ou fogo para marcar uma pessoa
escrava, criminosa, traidora ou ritualmente poluda, a serem evitadas, principalmente em
lugares pblicos. O autor coloca que, na era Crist, duas metforas foram acrescentadas ao
termo: uma, de origem religiosa, se referia a sinais corporais de graa divina que tomavam a
forma de flores em erupo sobre a pele; outra, uma aluso mdica aluso religiosa,
referindo-se a sinais corporais de deficincia fsica.

Resultados e Discusso

155

Esse autor ainda aponta que a sociedade que define o total de atributos
considerados comuns e naturais para cada membro de uma determinada categoria, assim
como estabelece os meios de categorizar as pessoas. Tambm cita que os ambientes sociais
estabelecem as categorias de pessoas que possuem maior probabilidade de ser neles
encontradas, o que nos permite estabelecer um relacionamento com outras pessoas, sem que
faamos uma reflexo particular. Assim, ao sermos apresentados a uma pessoa estranha,
voltaremos a ateno para os aspectos que nos permitem prever sua categoria e os seus
atributos, ou seja, a sua identidade social. Goffman (1988) tambm esclarece que, baseandonos nessas pr-concepes, ns as transformamos em expectativas normativas, com
exigncias rigorosas; no entanto, se na pessoa estranha for observado um atributo que a torne
diferente de outro, ou seja, que no se enquadre na normatividade, ela ter mais chance de ser
estigmatizada. Assim, o estigma usado em referncia a um atributo profundamente
depreciativo que, segundo Claro (1995, p. 34), inabilita o indivduo para a aceitao social
plena, ou, como coloca Silveira (2004, p. 23), representa uma marca que aponta para um
grupo que determinada pessoa no deve ser plenamente aceita, por possuir atributo diferente.
Goffman (1988) tambm explica que o estigma tem um efeito de descrdito muito
grande e constitui uma discrepncia entre a identidade social virtual que representa as
expectativas alheias em relao a um indivduo e a identidade social real que so os atributos
que o indivduo realmente possui. Segundo esse autor, o termo estigma oculta uma dupla
perspectiva: a do desacreditado e a do desacreditvel. O indivduo desacreditado possui um
estigma conhecido por outras pessoas, tendo que lidar com situaes de tenso resultantes de
seu contato com as mesmas no seu cotidiano. J o desacreditvel aquele que tem um estigma
o qual no reconhecido nem percebido pelas pessoas e dever criar maneiras para controlar
as informaes sobre sua condio. O autor tambm aborda a auto-estigmatizao, que
expressa um terceiro tipo de identidade, a identidade do eu, a qual experimentada pelo
prprio indivduo de forma subjetiva, e, por viver na mesma sociedade que os demais, se
auto-deprecia ao incorporar seus padres, normas e modelos de identidade. Um exemplo de
desacreditado o doente de hansenase que possui incapacidades fsicas/seqelas e um
exemplo de desacreditvel doente de hansenase que no as possui e oculta sua verdadeira
realidade ou sua diferena (POLASTRO, 1999).
Ainda citando Goffman (1988), ele menciona trs tipos de estigma diferentes: as
abominaes do corpo (as vrias deformidades fsicas), as culpas de carter individual
(vontade fraca, paixes tirnicas ou no naturais, crenas falsas e rgidas, desonestidade) e os
estigmas tribais de raa, nao e religio. Claro (1995) afirma que o estigma vinculado

Resultados e Discusso

156

hansenase, por suas caractersticas em diferentes sociedades e pocas, parece poder encaixarse em qualquer dos trs tipos (p. 34). Goffman (1988) tambm reala que no nosso discurso
dirio utilizamos termos especficos de estigma como aleijado, bastardo, retardado, como
fonte de metfora e representao.
No Brasil, uma das referncias obrigatrias sobre o estudo do estigma na
hansenase a de Gandra Jnior (1970) que, por meio de sua tese A lepra: uma introduo ao
estudo do fenmeno social da estigmatizao, nos fornece uma importante base conceitual
sobre o estigma. Nela ele prope um conceito para o fenmeno:
O estigma a propriedade que possuem certas categorias, culturais ou sociais, de
funcionarem como sinal desencadeador de uma emoo que se manifesta numa
conduta de afastamento imediato. As categorias, sociais ou culturais, adquirem tal
propriedade quando representam uma negao de um ou mais valores bsicos
preponderantes.

Este autor explica-nos que a hansenase (por ele citada como lepra ou morfia)
como categoria cultural definida pelas imagens culturais que constituem um conjunto de
elementos considerados pelos indivduos como hansenase. Essa categoria cultural vai
apresentar coincidncias e discrepncias com a categoria hansenase cientificamente definida.
Ou seja, a hansenase uma categoria cultural. J por categoria social, temos o doente de
hansenase (por ele chamado de leproso ou morftico), constituda daqueles indivduos com
certas caractersticas que permitem sociedade identific-los como portadores de uma doena
classificada na categoria cultural como hansenase. Ou seja, o estigma est associado
hansenase como categoria cultural e ao doente de hansenase como categoria social; ambas as
categorias tm a propriedade de funcionar como um sinal desencadeador do processo
emocional e podem se manifestar em condutas de afastamento, cujas modalidades sero
abordadas posteriormente.
No Brasil, como j referido, a questo do estigma foi importante para a luta da
mudana da nomenclatura da doena de lepra para hansenase. Nessa luta, Rotberg (1977b, p.
16) assim colocou: a hansenase no hereditria, mas o estigma da lepra , e pode atingir
at a segunda gerao de um leproso. O autor tambm assim se expressou: a lepra to
inseparvel do estigma quanto o estigma da lepra (p. 16), mencionando tambm que a
hansenase a mais polimorfa das doenas, e um sintoma sempre esteve presente em todos os
casos: o estigma.
Lana (1997), em sua tese, discute o estigma como categoria mediadora entre
hansenase e cidadania; coloca que ele atravessou a histria da hansenase e marcou o

Resultados e Discusso

157

presente influenciando na formulao de polticas sanitrias, alm de tornar mais complexa a

problemtica do doente e a sua luta por direitos na histria da doena no Brasil. Na viso
desse autor, o estigma e o conseqente processo de discriminao social que atinge o doente
de hansenase tem origem bblica, no imaginrio social, mas tambm foi reforado pelas
polticas de controle, principalmente no perodo em que se internavam os doentes.
Diversos outros autores nacionais, como Gandra Jnior (1970), Cristofolini
(1982), Bechelli (1987), Oliveira (1990) e Feliciano e Kovacs (1996), j haviam colocado as
polticas de controle e/ou as incapacidades/deformidades/seqelas dos doentes de hansenase
como sendo estigmatizantes. Claro (1995) e Eidt (2000) tambm as apontaram como tais e
contribuem para o entendimento do complexo fenmeno do estigma da hansenase ao
trazerem em seus estudos as concepes de diversos autores e/ou os resultados de vrias
pesquisas, principalmente estrangeiras, sobre o fenmeno. Pinto Neto (1999) tambm
apontou, em sua dissertao, a questo das polticas de controle da hansenase voltadas ao
controle dos comunicantes, como sendo estigmatizantes para o doente e seus familiares.
Lana (1997) afirma que, na base do estigma se encontra o preconceito. Quanto a
isto, Bakirtzief (1994, p. 49) assim se expressou: o preconceito est para o estigma assim
como o sistema nervoso est para a pele, ou a emoo est para o comportamento. Essa
autora ainda coloca que no caso dos doentes de hansenase ou de suas seqelas o preconceito
pode ocorrer devido ao que ela denominou de ansiedade esttica e ansiedade existencial:
No caso da ansiedade esttica o sujeito projeta no objeto sua prpria aparncia fsica
e aterrorizado pelo que v: um corpo defeituoso, mutilado e repulsivo conforme os
padres de beleza local, foge, agride ou disfara. Age preconceituosamente. No caso
da ansiedade existencial, o sujeito projeta sua pessoa em termos funcionais e,
percebendo as limitaes de capacidades comportamentais do objeto como se
fossem suas, foge, agride ou disfara, assustado. Age preconceituosamente,
excluindo ou rejeitando o outro (p. 50-51).

Na presente pesquisa, os comunicantes intradomiciliares dos doentes de

hansenase abordaram as suas percepes sobre o preconceito de diversas formas.
Inicialmente apresento os depoimentos daqueles que colocam no ter preconceito com o
doente:
... no tem assim preconceito nenhum, a gente se d muito bem, na
minha casa se d muito bem, a minha me, meus irmozinhos no tm
preconceito nenhum com esta doena. (entr. n 1)
... ningum tem preconceito nenhum, todo mundo abraa a minha
me, pega minha me, talvez por ser minha me, n, uma pessoa da
famlia. (entr. n 4)

Resultados e Discusso

158

... no tive medo de pegar porque um negcio que a pessoa a

primeira coisa que encara , como se diz, o preconceito da doena, a
pessoa j tem preconceito e eu no tive, isso eu no tive mesmo. (entr.
n 5)
... com minha me, no tem nenhum tipo de discriminao. (entr. n 9)
... eu acho que a gente deve se cuid, se previni, mais no t o
preconceito. (entr. n 11)
Esses

depoimentos

merecem algumas

reflexes,

pois

os

comunicantes

intradomiciliares apontam que eles e/ou outros membros da famlia no tm preconceito em

relao

ao

doente.

fato

de

os

familiares

no

demonstrarem

atitudes

de

estigmatizao/preconceito tambm foi encontrado no estudo de Claro (1995), que colocou

que as reaes de evitao ou de afastamento por parte dos familiares no se mostrou
freqente e, no estudo de Queiroz e Puntel (1997, p. 102), ao citarem que a maioria dos
doentes entrevistados considera que nunca notou preconceito entre os membros da famlia.
Claro (1995) tambm aponta que vrios estudos demonstram que quanto mais
prximas as relaes entre os indivduos, principalmente, entre familiares, menos intensas so
as reaes de estigmatizao social.
Assim, cabe retomar aqui a importncia das condutas de solidariedade dos
membros da famlia quando do diagnstico da hansenase, como o apoio, o cuidado e a
ateno para com os doentes. Gandra Jnior (1970) aborda a importncia do sentimento de
solidariedade, considerando-a como sendo fundamental tanto para a existncia da sociedade
quanto para o equilbrio de qualquer sistema social.
Ainda que persista a estigmatizao social/preconceito em relao ao doente de
hansenase, em diferentes graus ou intensidade, por parte da sociedade brasileira em geral,
acredito que entre os comunicantes intradomiciliares, sujeitos deste estudo, outros fatores
possam ter contribudo e/ou estar contribuindo para a minimizao ou a ausncia de
condutas de estigmatizao/preconceito em relao aos doentes de hansenase. No cenrio
emprico desta pesquisa, apresento como hipteses/pressupostos para futuras pesquisas que
fatores tais como a melhoria da organizao dos servios de sade advinda do processo de
municipalizao, a divulgao sistemtica sobre hansenase pelos profissionais de sade, por
este pesquisador e alunos de graduao em enfermagem e fisioterapia por meio da imprensa
local e palestras realizadas nos equipamentos sociais e de sade da cidade, a realizao
sistemtica de visitas domicilirias principalmente pelos alunos, o bom nvel do controle dos
comunicantes realizado pelos profissionais da unidade de sade onde se desenvolvem as
aes deste Programa de Eliminao, a rara existncia de casos de doentes de hansenase com

Resultados e Discusso

159

incapacidades fsicas/deformidades/seqelas na comunidade, todos esses fatores possam estar

contribuindo positivamente para a minimizao das atitudes de estigmatizao e preconceito
dos familiares, principalmente dos intradomiciliares.
Quanto a este ltimo aspecto, fundamento-me em Gandra Jnior (1970), pois ele j
explicava que a deformidade fsica a ocorrncia mais temida e, portanto, a maior causa do
estigma da hansenase e que o medo das pessoas no era o da contaminao, mas o resultado
dela, o que parece explicar por que no haveria tal medo com relao a outras doenas
contagiosas como a tuberculose que, de acordo com Queiroz e Puntel (1997, p. 42), sempre
apresentou um carter que, apesar de trgico, no era estigmatizante, sendo at promovida
uma imagem romntica da doena na literatura e nas artes.
No Brasil, acredito que outros fatores ocorridos a partir das trs ltimas dcadas do
sculo

XX

possam

tambm

estar

contribuindo

para

uma

amenizao

do

estigma/preconceito da hansenase: a mudana da nomenclatura de lepra para hansenase na

dcada de 70, a criao do MORHAN em 1981, o movimento da Reforma Sanitria que
culminou na VIII Conferncia Nacional de Sade e posteriormente na criao do Sistema
nico de Sade pela Constituio Federal de 1988 e a melhoria do acesso da populao aos
servios de sade, a (re)estruturao do Programa de Controle/Eliminao da Hansenase nas
esferas federal e estadual, a importante diminuio da prevalncia desta doena
principalmente aps 1991 com a introduo da poliquimioterapia, a implantao e a expanso
dos Programas de Agentes Comunitrios de Sade e dos Programas de Sade da Famlia a
partir do incio da dcada de 90, os investimentos na capacitao dos profissionais da rede dos
servios de sade e as campanhas de divulgao sobre a hansenase na mdia e de deteco da
hansenase nas unidades de sade promovidas pelos rgos de sade dos trs nveis de
governo, que procuram apresentar para a populao uma imagem mais positiva da hansenase
como doena que tem tratamento e cura, ancorada no contexto, no consensual, de doena
igual s outras, conforme j discuti nesta anlise dos dados.
Os depoimentos abaixo reforam minha colocao da amenizao do
estigma/preconceito em relao hansenase:

... o que eu sei que, antigamente, antes de ter tratamento, as pessoas

ficavam isoladas, n?, e o preconceito era muito grande, nem se
compara com hoje em dia... eu acho que na poca seria como ter um
cncer, hoje a hansenase. (entr. n 4)
Ah, antigamente era conhecida como lepra, n, tinha bastante
preconceito com as pessoas que tinham essa doena, hoje existe

Resultados e Discusso

160

ainda, mas acho que diminuiu um pouco, mas mesmo assim, quando
fala em hansenase, muita gente tem medo... (entr. n 13)
No entanto, em outro depoimento, uma comunicante intradomiciliar assume o seu
prprio preconceito antes e logo aps o diagnstico da doena e aborda o medo do
preconceito dos outros:

Antes de minha me ter a doena, algum falava da hansenase ou at

mesmo ouvia comercial em televiso, eu tinha um certo preconceito
sobre a doena, hoje j mais, com mais explicaes, com mais
detalhes, eu j no tenho tanto, no tenho nenhum tipo de
preconceito.(...) Olha, no incio, a gente ficou assim bastante abalado
pelo motivo do preconceito, por ser uma doena que quem no
entende, fala s assim, ah! voc est contaminado pela
hansenas.Parece que, pelo nome, por ouvir o nome, voc j fica com
preconceito, por ela vim da lepra, o pessoal fala que ela
transmissvel. Ento no comeo eu fiquei assim, no por medo da
minha me me contaminar, mas pela cabea dos outros, eu achei
assim, pelo preconceito dos outros, at mesmo pelo preconceito da
gente mesmo... a gente ficou pensando muito no que os outros iam
pensar, no que os outros iam falar, , no preconceito dos outros.
(entr. n 16)
Outros sujeitos desta pesquisa tambm expressaram a sua percepo sobre o
preconceito de outras pessoas em relao ao doente logo aps o diagnstico, como nos
depoimentos abaixo:

... no servio, algumas pessoas ficou com medo de peg, mas a ele
conversou, falou, no porque eu t tomando o remdio, com o
tratamento no pega, n, a as pessoas ficou mais aliviado no
servio. (entr. n 2)
... alguns dos parentes, amigos dela, ficou um pouco meio afastado,
n, conforme a gente foi falando que no tinha perigo por causa do
tratamento foi chegando ao normal, mas no comeo com aquele
impacto a turma recuou um pouco. (entr. n 5)
... teve preconceitos de vizinho, ento, tipo assim, que meu filho no
pode entrar na sua casa porque vai s contaminado... (entr. n 11)
O neto, que sempre andava, ficava junto, ficava abraando ele, o
menino at se afastou um pouco, n. Ele parece que ele ficou meio
sentido s pro causa da brincadeira que ele tinha com o neto, que ele
gosta muito dos netos, e eu acho que ele ficou meio sentido por causa
disso. (entr. n 17)
... eu acho que as pessoas de fora tm preconceito, e muito, que eles
no conhecem a doena tambm, que eles falam sem saber, acham

Resultados e Discusso

161

que voc vai chegar num lugar e transmitir a doena (tambm s

porque a sua me tem) para outra pessoa. (entr. n 19)
Esses depoimentos apontam para a estigmatizao social e o preconceito ainda
existente no local de trabalho, entre os familiares extradomiciliares que visitavam a casa do
doente, amigos e vizinhos, em cujas falas esto implcitas algumas atitudes de afastamento.
Como j citei em algumas pesquisas, a estigmatizao social foi apresentada como
no sendo um problema muito importante para o doente de hansenase, como nos estudos de
Claro (1995) e Queiroz e Puntel (1997). J em outros estudos, como o de Eidt (2000), a
estigmatizao social se apresenta de forma muito importante. Esta autora coloca que o
preconceito ao doente de hansenase atinge a esfera pessoal e tambm profissional, pois ele
observa as mudanas de atitude de pessoas da sua convivncia e de seu ambiente de trabalho
(p. 122). Ela tambm coloca a sria questo do preconceito do profissional de sade em
relao ao doente de hansenase, fato que no foi mencionado por nenhum dos 19 sujeitos
desta pesquisa. Essa autora tambm cita que a hansenase, quando acompanhada de
preconceito e discriminao por parte daqueles que convivem diariamente com o doente,
torna mais difcil a cura e a reabilitao, alm de se acarretarem danos fsicos e emocionais
nos doentes.
Em relao s atitudes de afastamento, Gandra Jnior (1970) coloca que podem
ocorrer em trs nveis: o evitamento, a discriminao e a segregao. O evitamento consiste
em esquivar-se ao contato de uma forma no declarada. A discriminao uma conduta por
meio da qual a sociedade se afasta do doente pela negao de igualdade de trato. Tal negao
implica para o discriminado a impossibilidade de interaes sociais comuns a outros
indivduos. J na segregao est implcita a discriminao e implica o estabelecimento de
limites espaciais que produzem para o grupo ou indivduo um isolamento espacial. Nestes trs
nveis de afastamento ocorre a ruptura dos j mencionados padres de solidariedade pela rede
de apoio, trazendo sofrimento para os doentes e seus familiares, pois, como cita Goffman
(1988), a famlia compartilha junto com o doente o sofrimento e o estigma e tambm passa a
ser vista como doente e igualmente estigmatizada.
Entre os comunicantes intradomiciliares entrevistados destaco o fragmento de um
depoimento:

... sabe, os vizinhos poucos sabem, muitos poucos... (entr. n 18)

Resultados e Discusso

162

Este singular fragmento mostra-nos uma espcie de segredo da famlia para com a
maioria de seus vizinhos e, de acordo com Maffesoli (1987) apud Silveira (2004), serve de
proteo contra o exterior, confirmando a funo protetora da famlia: ele refora e confirma a
solidariedade fundamental, e a confiana entre os membros fortalece o grupo famlia contra o
grupo sociedade. Desta forma, guardam-se segredos dos assuntos da famlia, no se falando
sobre eles no exterior. Acredito que tal segredo possa funcionar, para essas famlias, como
uma das estratgias de enfrentamento familiar para a sua proteo contra atitudes de
estigmatizao social.
Em outros estudos tambm encontra-se discusso sobre o encobrimento e
ocultamento da doena pelo doente e/ou familiares, como nos mostra o estudo de Queiroz e
Puntel (1997): sugerem existir no Brasil uma forte tendncia do doente para o encobrimento
da doena com o apoio da famlia e at dos servios de sade, enquanto na ndia o doente
tende a conformar-se com o papel social a ele atribudo. Na Venezuela, Romero-Salazar et al.
(1995) encontraram altos ndices de ocultamento em seu estudo e criaram um interessante
coeficiente de estigmatizao por meio do clculo de vrios ndices.
Outra percepo dos comunicantes intradomiciliares refere-se ao preconceito do
prprio doente, como expresso no depoimento abaixo:

... no comeo ela no queria que a gente usava a toalha dela, que a
gente no usasse o mesmo banheiro que ela, e deu pra perceber que
ela teve preconceito dela mesmo; ento aquilo, afetou muito o
psicolgico dela..., ela procurou no usar os mesmos copos que a
gente... porque pra partir deles menos eles tm o preconceito deles.
(entr. n 11)
Este depoimento aponta para a auto-estigmatizao que, segundo Claro (1995, p.
86), uma reao psicolgica de intensa autodepreciao que at certo ponto independe das
atitudes das outras pessoas, porque se fundamenta no modo como o prprio indivduo se v,
ou seja, na sua auto-imagem. Esta autora ainda afirma que a auto-estigmatizao pode ser a
causa de interrupes do tratamento e mesmo do seu abandono, principalmente quando da
ocorrncia dos episdios reacionais. No seu estudo, ela tambm coloca que, em boa parte dos
entrevistados, foi observada a auto-estigmatizao ou autodepreciao.
Yamanouchi et al. (1993) observam um triste fato: antes de a sociedade rejeitar o
indivduo, muitas vezes, este rejeita a si prprio e o doente de hansenase apresenta um misto
de vergonha, medo e ignorncia em relao sua doena, o que muitas vezes determina um
complexo de auto-rejeio, que contribui para torn-lo uma pessoa rejeitada e marginalizada.

Resultados e Discusso

163

Bertolozzi (1998) relata que o preconceito que emerge do doente tem raiz diferente daquele
que se configura por parte da coletividade, pois, em decorrncia da enfermidade, o doente
passa a assumir atitudes de afastamento, possivelmente para evitar entrar em confronto com
uma questo que para ele mesmo difcil de ser equacionada e incorporada no cotidiano (p.
84).
Dessa forma, cabe aos profissionais de sade buscar estratgias de enfrentamento
junto com os doentes e familiares para atenuar/evitar as possibilidades de estigmatizao
social e/ou auto-estigmatizao, como, por exemplo, evitar o aparecimento das incapacidades
fsicas por meio da execuo das diversas tcnicas e promover orientaes quanto aos vrios
aspectos da doena e do seu tratamento, a fim de que a pessoa doente possa viver sua
enfermidade (illness) com mais equilbrio. Neste contexto, tambm reitero ser fundamental o
entendimento da hansenase como condio crnica de sade e a necessidade de os servios
de sade compreend-la como tal e se reorganizarem, como alerta a OMS (2003) para atender
os doentes e seus familiares em uma perspectiva mais humanizada e holstica, com os
atributos da qualidade e resolutividade no acolhimento das necessidades de ambos para alm
dos eventos agudos, incluindo tambm a abordagem sobre o estigma e o preconceito de forma
clara e objetiva.
Uma outra questo que interfere no nvel do estigma/preconceito da hansenase em
uma comunidade refere-se ao modelo da organizao dos servios de sade: estudos apontam
que a auto-estigmatizao e a estigmatizao social so maiores nos locais onde o programa
de controle da hansenase verticalizado, uma vez que o estigma social virtualmente
inexistente nas comunidades onde o programa integrado (AROLE et. al., 2002; SOUTAR,
2002; FEENSTRA; VISSCHEDIJK, 2002; UPDATE, 2002).
Assim, concluo a anlise desta segunda Unidade Temtica onde, por meio de
quatro ncleos de sentido, apresentei o convvio com o doente na percepo dos comunicantes
intradomiciliares, procurando identificar os contedos latentes dos depoimentos e articul-los
com o quadro terico e com a literatura pertinente. No primeiro ncleo de sentido abordei a
convivncia com o doente: normalidade, dificuldades e contradies; no segundo, as atitudes
dos comunicantes no convvio com o doente; no terceiro, a percepo dos sofrimentos e, no
quarto, o estigma e o preconceito na percepo dos comunicantes intradomiciliares
entrevistados.
Na prxima unidade temtica trabalharei a percepo dos comunicantes
intradomiciliares de doente de hansenase em relao ao controle realizado pelo servio de
sade.

Resultados e Discusso

164

5.4 UNIDADE TEMTICA 3: O CONTROLE REALIZADO PELO SERVIO

DE SADE a percepo dos comunicantes
intradomiciliares
Partir de uma viso mais alargada sobre o papel dos servios de sade proporciona
maior acolhimento s necessidades de sade apresentadas pelos usurios, as quais
muitas vezes no se configuram num primeiro momento como demandas explcitas,
mas que so inerentes ao processo sade-enfermidade.
Bertolozzi (1998, p. 113)

Nesta unidade temtica tambm procederei anlise dos depoimentos dos

comunicantes intradomiciliares sobre o controle realizado pelo servio de sade em relao a
eles e ao doente de hansenase de acordo com os ncleos de sentido evidenciados.

5.4.1 AS AES DO PROGRAMA DE ELIMINAO DA HANSENASE

DESENVOLVIDAS PELA UNIDADE DE SADE
Neste ncleo de sentido apresento a percepo dos comunicantes intradomiciliares
sobre as aes do Programa de Eliminao da Hansenase que foram prestadas pela unidade
de sade do municpio de Fernandpolis responsvel pela operacionalizao dessas mesmas
em relao a eles e aos doentes. Considero oportuno relembrar que os comunicantes
intradomiciliares que fizeram parte da populao desta pesquisa atenderam aos critrios de
incluso j mencionados; entre eles, o de ter comparecido unidade de sade para a
realizao dos exames de vigilncia de contatos. Estes sujeitos assim se expressaram:

... eu tomei a vacina BCG para no ter contgio... (entr. n 2)

... passamos a famlia toda, todos que convivem com ela foi passado
pela unidade de sade aqui, foi examinado, feito os testes que devia
ser feito... (entr. n 3)
A famlia foi chamada pra vir aqui. Todo mundo tomou a vacina,
assim que ela comeou o tratamento, as enfermeiras fizeram os
exames na gente, n. (entr. n 4)
... fiz o exame, no deu nada, fui vacinada, n. (entr. n 6)
... teve acompanhamento das meninas daqui,... foi feito aqueles
toques, eu fui vacinado, minha sogra que sempre t posando l em
casa tambm foi, ns tivemos acompanhamento atravs das vacinas...
Eu vim, a moa falou vamos examinar, vira as costas, ia pra frente,
ia pra trais... eu tomei as vacinas, as meninas analisaram minha
filha, meu filho, minha sogra e deram total acompanhamento... (entr.
n 7)

Resultados e Discusso

165

... eu fiz exame e no deu nada, deu negativo... os meninos veio tom
vacina, eu tomei... fez um exame no deu nada, n. (entr. n 8)
... Bom eles comunicaram que eu tinha que vim aqui realizar uns
inxames, a eu vim, fiz os inxames..., eles me tiraram sangue n, ,
tiraram um linfa da orelha, n, e fez os exames tudo certinho, no deu
nada, n... (entr. n 9)
A vacina, nis viemos aqui e tomamos a vacina, eles explicaram para
gente, fizemos o exame de pele... (entr. n 10)
... eu passei, a minha filha passou, o meu padastro passou, tanto que
foi identificado as manchas no corpo dele e que foi feito os exames
que constatou a hansenase... eu sei que me indicaram a vacina... sei
que essa vacina que a gente toma a BCG. (entr. n 11)
...a primeira veiz que eu vim aqui, j me fizeram um exame geral, me
examinaram todo o corpo, j me aplicaram a vacina, tomei aquela
vacina, s t o sinal dela aqui... (entr. n 12)
...fui examinada..., tomei a vacina, todas as pessoas da minha famlia
vieram... (entr. n 13)
...toda a famlia que t vivendo ao lado dele, j passou pelo mdico...
(entr. n 14)
...a gente veio, fez a avaliao, tomou a vacina BCG... (entr. n 19)
O programa de eliminao da hansenase um dos sete programas da Norma
Operacional de Assistncia Sade em vigor (NOAS/SUS, 2002); nele consta um elenco de
responsabilidades e das atividades que devem ser desenvolvidas pelas unidades de sade.
Dentre elas est normatizado o diagnstico clnico dos casos por meio do exame de
sintomticos dermatolgicos e comunicantes dos casos e, como parte do elenco das medidas
preventivas, encontra-se a pesquisa de comunicantes. Tambm j foi apresentada toda a
legislao federal e estadual em relao ao controle dos comunicantes ou vigilncia dos
contatos de doentes de hansenase, assim como a historicidade das medidas de controle em
relao aos mesmos de acordo com a periodicidade estabelecida por este pesquisador entre o
perodo de 1889 a 2004; alguns aspectos histricos sero reapresentados com o objetivo de
contextualiz-los nesta unidade temtica.
A legislao em vigor sobre a hansenase como a Portaria Ministerial n 1.073 de
26/9/2000 (BRASIL, MS, 2001a) e a Resoluo SS-130 de 8/10/2001 do estado de So Paulo
(SO PAULO, SES, 2001) tambm abordam sobre a vigilncia dos contatos; assim como os
manuais e guias produzidos pelo Ministrio da Sade ou pela Secretaria de Estado da Sade
de So Paulo: no captulo destinado vigilncia epidemiolgica desse agravo, normatizam a
vigilncia dos contatos. Em um dos manuais consta que esta vigilncia compreende a busca
sistemtica de novos casos de hansenase entre as pessoas que convivem com o doente, a fim
de que sejam adotadas medidas de preveno em relao s mesmas: o diagnstico e o

Resultados e Discusso

166

tratamento precoces (BRASIL, MS, 2002a, p. 61). considerado contato intradomiciliar

toda e qualquer pessoa que resida, ou tenha residido com o doente, nos ltimos cinco anos
(BRASIL, MS, 2002a, p. 61). Tal conceito adotado pelos rgos oficiais de sade do pas
restrito aos contatos intradomiciliares, no contemplando os contatos extradomiciliares,
deixando-os margem das medidas de controle e, portanto, sem a avaliao
dermatoneurolgica e a vacinao com a BCG-id, mas deveriam ser includos os vizinhos e os
contatos sociais, como prope o modelo stone-in-the-pond, para quem os contatos so
definidos em crculos concntricos em torno do caso ndice conforme consta na literatura
(OSKAM; SLIM; BHRER-SKULA, 2003).
Essa no a nossa realidade. Na legislao federal sobre hansenase, o controle
dos

comunicantes

bastante

simplificado,

constituindo-se

de

uma

avaliao

dermatoneurolgica e da aplicao de duas doses da vacina BCG intradrmica; a aplicao da

segunda dose deve ser realizada a partir de seis meses da aplicao da primeira e, caso j
exista a cicatriz por BCG-id, esta deve ser considerada como sendo a primeira dose,
independentemente da poca em que foi administrada; se ainda houver dvida, devem-se
aplicar as duas doses recomendadas com o intervalo acima referido. J a Resoluo vigente no
territrio paulista estabelece uma periodicidade para o controle dos comunicantes: os
comunicantes intradomiciliares dos casos de doentes classificados como paucibacilares devem
ser acompanhados pelo servio de sade por dois anos, e os comunicantes dos casos de
doentes classificados como multibacilares devem ser acompanhados por cinco anos,
mantendo as mesmas recomendaes para a vacinao com BCG-id da legislao federal.
importante relembrar que a vacina BCG-id contra-indicada para indivduos doentes de aids.
Em todas as pesquisas bibliogrficas realizadas para a elaborao deste estudo,
no foi possvel encontrar dados recentes sobre a vigilncia dos contatos no Brasil e estado de
So Paulo; como j apresentei, somente consegui dados relativos aos contatos no ano de 2003
na DIR-SUS XXII So Jos do Rio Preto, da micro-regio de Fernandpolis e do municpio
de Fernandpolis, cujos resultados so considerados bons (acima de 75% de contatos
intradomiciliares examinados) de acordo com os parmetros do Ministrio da Sade
(BRASIL, MS, 2002a). Tambm vale destacar que inexistem dados dos seguimentos
ambulatoriais dos contatos conforme preconiza a Resoluo paulista; mesmo em
Fernandpolis, cenrio deste estudo, o controle dos contatos posterior primeira avaliao
pela unidade de sade CADIP ainda incipiente e em fase de sistematizao, no havendo
indicadores operacionais nem parmetros para se avaliar essa atividade de controle.

Resultados e Discusso

167

Nos depoimentos os comunicantes intradomiciliares falam do controle por meio

do exame dermatoneurolgico e da vacinao com BCG-id. O exame constitui-se na
avaliao do tegumento em busca de sinais e sintomas sugestivos de hansenase, como reas
hipocrmicas ou hipercrmicas com ausncia ou diminuio da sensibilidade trmica,
dolorosa e ttil; reas de alopcia e anidrose e/ou alteraes nos nervos perifricos como
trigmio, auricular, facial, ulnar, radial, mediano, fibular comum e tibial posterior. Assim,
neste exame deve ser procedida uma avaliao cfalo-caudal cuidadosa com ateno especial
na inspeo dos olhos, do nariz, das mos e dos ps, palpao dos troncos nervosos
perifricos mencionados acima, podendo ainda avaliar a fora muscular das plpebras e dos
membros superiores e inferiores, realizar teste de mobilidade articular das mos e dos ps e de
avaliao da sensibilidade da crnea com o uso de um pedao de fio dental sem sabor e a
sensibilidade das mos e dos ps com o uso do estesimetro (monofilamentos de SemmesWeinstein) e a avaliao da acuidade visual por meio da tabela de Snellen. Os contatos sem o
diagnstico da hansenase devem receber orientaes sobre a doena e sobre a necessidade de
comparecerem unidade de sade, caso verifiquem o aparecimento de sinais e sintomas
sugestivos, os quais devem ser explicados em linguagem acessvel de acordo com cada
pessoa; assim como administrar ou encaminhar para a vacinao com a BCG-id, e no estado
de So Paulo, deve-se proceder ao agendamento do prximo retorno de acordo com a
periodicidade estabelecida pela Resoluo j citada. No entanto, se o contato estiver com
sintomatologia sugestiva, deve-se proceder realizao de outros exames como a colheita de
linfa dos lbulos das orelhas, cotovelos e da prpria leso se houver possibilidade para exame
baciloscpico, podendo ser ainda realizado o teste de histamina e pilocarpina e a bipsia de
pele, este ltimo procedimento exclusivo do profissional mdico. A vacinao com a BCG-id
somente pode ser realizada nos contatos sadios e, portanto, uma atividade posterior ao
exame dermatoneurolgico. Desta forma, todos os familiares intradomiciliares devem ser
investigados com o objetivo de interromper a cadeia epidemiolgica da doena e identificar a
possvel fonte de contgio do doente, lembrando tambm da possibilidade de existirem
portadores assintomticos da hansenase (MATOS et al., 1999).
Quanto vacina BCG-id na hansenase, encontra-se, na literatura, uma extensa
lista de referncias bibliogrficas da qual citarei apenas algumas para contextualizar a
importncia deste imunobiolgico na sua preveno. Fine (1996) refere que grande parte da
reduo da incidncia da hansenase na maioria dos pases endmicos tem sido atribuda
vacina BCG-id, que tem conferido proteo contra a hansenase mais que contra a tuberculose
em todos os lugares em que se tem estudado seu efeito. Esse autor tambm coloca que a

Resultados e Discusso

168

resistncia da OMS em reconhecer a importncia da vacina BCG-id na luta contra a

hansenase se deve, em grande parte, generalizada opinio de que ela uma vacina contra a
tuberculose. Apesar de algumas controvrsias, estudos como os de Rodrigues et al. (1992),
Convit et al. (1993), Lombardi et al. (1996), Bertolli et al. (1997), Zodpey et al. (1998) e
Duppre (1998) tambm concluram sobre o efeito protetor da vacina BCG contra a
hansenase, ainda que os resultados tenham apresentado variados graus de proteo. Nestes e
em outros estudos no Brasil e no exterior, o nvel de proteo variou de 20 a 80% e sugere
maior proteo contra o aparecimento das formas multibacilares da doena (BRASIL, MS,
2002a). No texto de Zuiga (1992), ele tambm apresenta as variaes dos resultados de
diversos outros estudos com o uso da BCG na hansenase e conclui dizendo que reconhecer a
deciso de proteger os contatos intradomiciliares mediante a vacinao BCG, tem
fundamento slido, pelo menos do ponto de vista tico (p. 109). Martelli et al. (2002),
baseando-se em outros autores, citam que para esta variabilidade se podem levantar como
hipteses as diferenas metodolgicas dos estudos, variaes das cepas de BCG, alta
prevalncia de outras infeces micobacterianas na populao e a variao da proteo
individual.
Convit et al. (2003) apresentam no seu artigo Vacinas para a hansenase vrios
resultados de estudos com vacinas preventivas como a BCG e a BCG/M. leprae e
recomendam aos lderes dos programas nacionais de controle da hansenase o apoio para a
avaliao do uso de doses repetidas da BCG como suporte para estes programas; salientam
no acreditar que a PQT sozinha possa alcanar a eliminao da mesma como problema de
sade pblica e se faz necessrio procurar novas ferramentas para consolidar os avanos,
como a utilizao da engenharia gentica que pode propiciar, com vacinas de subunidades,
antgenos potentes do M. leprae com ao protetora contra esse agravo.
Pinto Neto (1999), em sua dissertao, colocou que era preciso relativizar as
afirmaes de autores que colocavam a PQT como sendo o nico recurso capaz de
proporcionar a eliminao da hansenase como problema de sade pblica. Apesar de todos
reconhecerem a importncia dela para a diminuio da prevalncia da hansenase em mbito
mundial, no continente americano, no Brasil, estado de So Paulo e Fernandpolis, alm de
possibilitar o alcance da meta de prevalncia de menos de 1 caso/10.000 habitantes em vrias
regies/pases do mundo, conforme publicao recente da Organizao Mundial de Sade
(WHO, 2004b), e em muitos municpios e alguns estados brasileiros de acordo com vrias
publicaes nacionais, a PQT no vem sendo acompanhada pela reduo do coeficiente de
deteco e nem modificou o padro de transmisso da doena em focos hiperendmicos

Resultados e Discusso

169

(CONVIT et al., 2003). Martelli et. al. (2002) tambm trazem colocaes de que apesar do
enorme sucesso na reduo da prevalncia, a PQT no produziu evidncias de reduo da
transmisso mensurada pelo aparecimento de novos casos (p. 279). Esses autores tambm
levantam questes importantes a serem elucidadas tais como: Qual a durao da proteo
conferida pelo BCG? Qual o tipo de proteo? Se contra a infeco e/ou a doena? Qual o
papel das micobactrias ambientais na variabilidade da proteo? Consideram igualmente
que, apesar dos avanos cientficos na hansenase, muitas lacunas ainda persistem em vrios
aspectos como o da imunologia e da biologia molecular; mesmo aspectos fundamentais da
epidemiologia ainda no foram esclarecidos tais como o papel das formas paucibacilares, da
infeco subclnica e dos reservatrios extra-humanos na cadeia de transmisso do M. leprae,
alm da variabilidade da efetividade da vacina BCG em diferentes populaes. Dessa forma, a
hansenase ainda possui um campo vasto para pesquisas, e compactuo com os autores que
afirmam ter medo de que, com o alcance da meta de eliminao como problema de sade
pblica, corre-se o risco de se diminuirem ainda mais os investimentos financeiros e as
pesquisas na hansenase, agravo que ainda acarreta sofrimento de diversas maneiras a
milhares de doentes e familiares, principalmente no cinturo de pobreza do globo terrestre.
Assim, julgo serem necessrios existir nas universidades pblicas e privadas e em outras
instituies de ensino superior do pas grupos de pesquisas sobre esta importante endemia
nacional, a exemplo do que ocorre hoje com o Grupo de Estudos Operacionais em
Tuberculose, em ps-graduao, existente na Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP e
da Rede Brasileira de Pesquisa e Ps-Graduao em Tuberculose (Rede TB
www.redetb.usp.br).
Ainda analisando a percepo dos comunicantes intradomiciliares quanto s
medidas de controle realizado pela unidade de sade, verifica-se que nos fragmentos de
alguns depoimentos como A famlia foi chamada pra vir aqui... (entr. n 4) e ... Bom, eles
comunicaram que eu tinha que vim aqui realizar uns inxames... (entr. n 9), a unidade de
sade utiliza-se de estratgias para o chamamento da famlia do doente para ser submetida
vigilncia de contatos tais como por meio do prprio doente. Vejamos:

... a minha me vem sempre aqui, n, ento eles pede pra gente vim
sempre, tomar a vacina direitinho e se tiv alguma mancha procurar
o posto de sade. , qualquer assim, sintoma que tiver procurar o
posto... (entr. n 1)
... a pessoa com quem ela passou pediu que a gente da famlia
passasse pra v se ela identificasse mancha, alguma coisa assim no
organismo da gente... (entr. n 11)

Resultados e Discusso

170

Ou ainda por meio de aerogramas, ligaes telefnicas e de visitas domicilirias,

como expressam os depoimentos abaixo:

... foi comunicao pra minha famlia, ns viemos aqui, fez teste em
todo mundo, pra ver se tava com a doena... (entr. n 3)
... o pessoal daqui, as meninas, ligava l pra G. pedindo para gente
vim tom a vacina, eu fui o ltimo pra vim tomar, falava t faltando o
seu esposo, tm que vim v o corpo e tom a vacina... (entr. n 7)
... o CADIP vai tanto nas casas das pessoas... (entr. n 11)
... na visita o Dr. A. explic pra mim, as meninas sempre explica, elas
foi l em casa, me explic muito bem pra mim vim aqui... (entr. n 12).
... eles vai sempre na minha casa, como to indo direto,n?... (entr. n
15)
Considero tais estratgias como muito importantes para a vigilncia dos contatos.
O doente de hansenase pode servir de elo entre a unidade de sade e a famlia, mas no se
pode atribuir a ele a responsabilidade do comparecimento dos familiares intradomiciliares
para a vigilncia dos contatos. Na literatura encontram-se muitos estudos que mencionam ou
abordam principalmente a estratgia da visita domiciliria (VD) na sade coletiva, como os
estudos de Padilha et al. (1994), Mazza (1994), Mattos (1995), Palma, Barros e Macieira
(2000).
Benedini (1993), em um captulo de sua tese, abordou a visita domiciliria,
trazendo toda uma historicidade a respeito da VD, e a aponta como uma estratgia alm do
uso na sade coletiva, e tambm como um recurso de ligao e continuidade da assistncia
entre instituio hospitalar e a comunidade. Ao abordar sobre VD, apropriado mencionar
Egry e Fonseca (2000), que trouxeram importante contribuio para a enfermagem brasileira
com seu artigo A famlia, a visita domiciliria e a enfermagem: revisitando o processo de
trabalho da enfermagem em sade coletiva, alm de ser muito oportuno, principalmente
diante da expanso da estratgia dos Programas de Sade da Famlia. Alm de abordarem
algumas idias equivocadas sobre a VD, afirmam que
As vantagens da Visita Domiciliria como modalidade assistencial so inmeras,
especialmente nos casos em que necessria uma maior aproximao do tcnico,
representando o sistema de sade, com a realidade de vida e sade da famlia. Isso
faz com que ela seja insubstituvel pelos procedimentos executados no interior da
unidade de sade, contexto em que as desigualdades sociais que constituem o
grande determinante das condies de sade-doena muitas vezes so de pouca
visibilidade, impossibilitando sua apreenso pelos tcnicos responsveis pela
ateno sade das famlias.

Resultados e Discusso

171

Na unidade de sade, cenrio deste estudo, a estratgia da visita domiciliria

bastante utilizada, como pode ser verificada no quadro de produo das atividades
desenvolvidas na unidade no ano de 2002 e 2003, principalmente em perodo de aulas prticas
da disciplina de Enfermagem em Sade Pblica com alunos de terceiro ano de graduao, de
que este pesquisador o supervisor. Nesta unidade, habitual perguntar ao doente sobre a
permisso para a realizao da visita domiciliria por graduandos, professor e membros da
equipe de sade no primeiro atendimento. A visita domiciliria um momento permeado pela
adoo de vrios aspectos a serem cuidadosamente observados pelo aluno ou profissional que
vai realiz-la e, baseando-se na literatura e na experincia profissional na rea da sade
coletiva, este pesquisador elaborou e implantou, no ano de 2002, modelos de impressos para
sistematiz-la junto aos doentes e comunicantes intradomiciliares, os quais so
periodicamente avaliados e reformulados. Nestes modelos procura-se tambm abordar
aspectos subjetivos como crenas, valores e medos, com o objetivo de proporcionar ajuda ao
doente e/ou comunicante intradomiciliar no enfrentamento desta condio crnica de sade,
alm de possibilitar, de certa forma, a compreenso de como as pessoas vivenciam sua
enfermidade, assim como auxilia na busca de alternativas para melhorar a adeso ao servio
de sade e ao tratamento regular. A OMS (2003) reconhece a visita domiciliria
principalmente para melhorar a adeso ao tratamento, citando-a principalmente no caso do
tratamento supervisionado da tuberculose (DOTS), como reconhece o uso de ligaes
telefnicas ou o envio de mensagens de correio eletrnico, considerando-as como medidas
pr-ativas para ajudar as pessoas a gerenciar suas prprias condies crnicas. Dessa forma,
isto no fantasioso, pois, na realidade emprica desta pesquisa, vrios doentes de hansenase
possuem telefone celular ou o telefone fixo em sua residncia, o que possibilitou emergir no
depoimento de alguns comunicantes esta questo de a unidade utilizar-se do telefone para
contactar o doente e/ou sua famlia com o objetivo de realizar a vigilncia dos comunicantes.
Ainda sobre a importncia da visita domiciliria para o doente/famlia de casos
de hansenase pelos profissionais de sade Kaufmann, Mariam e Neville (1986) trazem
algumas consideraes importantes, entre elas a de que o profissional de sade deve ser
sensvel aos efeitos que sua visita e o levantamento de dados possam ter sobre eles, pois a
visita poder ter um reflexo positivo na famlia e nas relaes desta para com o doente, assim
como poder trazer efeitos negativos se a sua visita manifestar interesse s pelo doente, como
sendo um ser diferente no seio familiar.
Bertolozzi (1998) coloca que os servios de sade devem resgatar os
procedimentos como o envio de cartas ou de visitas domicilirias, pois estas prticas devem

Resultados e Discusso

172

fazer parte na produo dos servios de sade. van Dijk, Visschedijk e van der Kwaak (2003),
ao realizarem um estudo piloto no estado de Minas Gerais sobre satisfao do doente de
hansenase, encontrou que o uso de cartas, telefone e visitas domicilirias pelo servio de
sade so bem aceitos pelos doentes de hansenase. No quadro terico da atual pesquisa
apresentei que o uso de cartas e visitas domicilirias estiveram presentes em alguns momentos
na historicidade das medidas de controle em relao aos doentes de hansenase e seus
comunicantes intradomiciliares.
Neste contexto acredito ser oportuno colocar que o servio de sade deve e pode
utilizar-se de vrias estratgias para garantir a realizao da vigilncia dos contatos, a qual
considero uma atividade fundamental para a rede de servios de sade que desenvolvem as
aes deste programa de sade e integram o Sistema nico de Sade. Dessa forma, tais
atividades devem, no mnimo, atender ao que j est normatizado pela legislao federal e, no
caso do estado de So Paulo, ao que consta na Resoluo SS-130, alm da necessidade de que
elas sejam operacionalizadas de forma sistematizada por meio de protocolos, para que deixem
de ser uma atividade apenas perifrica, marginal ou secundria no conjunto das prticas de
sade desenvolvidas pelas unidades de sade conforme, empiricamente, parece estar
ocorrendo no pas, pois a ateno quase que exclusivamente voltada doena/doente e aos
eventos agudos vivenciados por este. Mesmo que o Brasil venha alcanar a meta de
eliminao no final de 2005, conforme o compromisso firmado com a OMS em 1999, nos
prximos anos e/ou dcadas ainda existiro doentes e comunicantes que, mesmo em um
cenrio de baixa prevalncia, precisaro de ateno e cuidado por parte dos
profissionais/servios de sade. Alm disso, considero que, mesmo que o pas alcance esta
meta, teremos regies, estados e municpios que no a alcanaro, e ns, profissionais de
sade, deveremos aprender a trabalhar na perspectiva de mltiplos cenrios epidemiolgicos
sobrepostos como, por exemplo, atuar em um municpio hiperendmico, num estado com
mdia endemicidade e no pas com o status de hansenase eliminada como problema de sade
pblica.
Uma outra ao a que os comunicantes intradomiciliares se referiram foram sobre
as orientaes recebidas pelo servio de sade:

... eles falou que ele ia fic escuro, bem escuro, que podia d falta de
ar nele... (entr. n 2)
... fomos orientados tambm, como que era a doena, que a doena
e que altura que j tava a doena, n, a etapa da doena... (entr. n 3)

Resultados e Discusso

173

... a moa daqui disse que no precisava separ nada, que depois que
toma o remdio, que toma a dose do remdio, no precisa porque no
tem mais perigo de peg a doena... (entr. n 8)
... nis ficamos sabendo que no pega com contato de material que
ela usa, n. (entr. n 9)
... cheguei aqui, eu tive explicaes excelentes, fui muito bem
informada..., esclareceu todas as nossas dvidas... (entr. n 16)
... aqui eles passaram para mim que no h perigo nenhum de pegar
a doena agora... (entr. n 18)
Apesar de j terem sido citados, na primeira unidade temtica, depoimentos de
comunicantes intradomiciliares que informaram nada conhecer sobre a hansenase, os
fragmentos acima apontam que, por ocasio da vigilncia de contatos na unidade de sade, os
sujeitos receberam orientaes, principalmente, no que se refere doena e ao seu tratamento,
enfoques que ilustram como ainda persiste o paradigma biomdico ou Flexneriano nas aes
educativas em sade, ou seja, tal paradigma se reproduz no cotidiano dos servios de sade
por meio das orientaes fornecidas pelos profissionais de sade; bvio que tais aspectos
so importantes, mas outros, como por exemplo, os relacionados aos desafios e o
enfrentamento da condio crnica de sade, questes psicossociais e de sexualidade parecem
no ter sido incorporados rotineiramente no rol das orientaes. Alm do fornecimento de
informaes/orientaes pontuais pela unidade de sade, faz-se necessrio mencionar
questes mais amplas, como a educao em sade ou educao sanitria, para reforar
aspectos j abordados nesta tese sobre este assunto. Ferro e Fonsca (1987) colocam que a
educao sanitria deve ser direcionada aos doentes e seus comunicantes, profissionais de
sade, lderes da comunidade e a populao em geral; ela possui papel relevante junto s
demais atividades de controle da hansenase, pois atravs dela as pessoas aceitam ou no
informaes e valores sobre a doena, mudam ou adquirem atitudes e prticas frente ao
problema da doena (p. 344). Temos que valorizar os clientes no como casos mas como
pessoas. Estes autores tambm citam que as atividades educativas podem ser realizadas em
vrios momentos, principalmente quando os pacientes e familiares so atendidos pelos
profissionais de sade. As atividades educativas devem integrar todas as atividades de
controle da hansenase e, assim, a equipe de sade deve ser capacitada para o
desenvolvimento das mesmas, interagir com o doente e seus familiares e com a populao em
geral de forma respeitosa, com o objetivo de buscar a participao ativa destes nas atividades
de controle da hansenase, possibilitando uma aprendizagem mtua que proporcione a
efetividade das aes de sade, buscando a melhoria da qualidade de vida da populao
(BRASIL, MS, 2001c).

Resultados e Discusso

174

Para Oliveira et al. (1990, p. 1-2),

A educao em sade em Hansenase deve estar vinculada ao processo educativo
geral, convergendo seus princpios, mtodos e objetivos para a sade,
acompanhando o progresso cientfico, tcnico, psicolgico, social da doena e assim
contribuindo com a introduo de novos conceitos na populao procurando
combater os preconceitos, tabus e estigma com relao molstia (p. 1).
Se pretendemos mudar e introduzir novos conceitos e atitudes na populao, sobre a
hansenase, necessrio que comeamos com a prpria equipe de sade (p. 2).

Considero essas observaes como um importante alerta para os profissionais de

sade, pois temos a responsabilidade social e tica de contribuir para que o Brasil atinja a
meta de eliminao e muitos profissionais precisam rever seus conceitos sobre esse agravo,
(re)conhecer a importncia desta endemia nacional, reavaliar seus prprios preconceitos e
colaborar, em seu campo de atuao, com a promoo da educao em sade sobre
hansenase nos servios de sade e por meio dos canais e veculos de comunicao existentes
na comunidade; uma comunicante assim se expressou:

... a comunidade tem que t bem orientada... para as pessoas no

trazerem preconceitos... os ceis deveria, atravs da televiso, atravs
de outros programas de meio de comunicao, dar outras
explicaes, mais palestras, assim, pra comunidade, pra conscientizar
o pessoal... (entr. n 11)
Corroboro com Nunes (1993) quando coloca que as campanhas informativas sobre
a hansenase para a populao so to imprescindveis para a eliminao desta doena em
pases endmicos, quanto a poliquimioterapia, pois as duas se completam e qualquer
programa de controle que no as inclua paliativo, incompleto e ineficaz. Em um outro
depoimento, uma comunicante assim se referiu:

... pela divulgao da preveno que t sendo feito aqui na cidade, a

gente t sabendo de bastante coisa, acho que aumentou a
preocupao com a doena. (entr. n 13)
Nesse contexto, a Resoluo SS130 (SO PAULO, SES, 2001) estabelece que a
prtica educativa possibilita a construo e reconstruo de saberes entre a equipe de sade,
clientes, familiares e grupos da populao quando se utiliza um processo de ensinoaprendizagem participativo, dialgico e problematizador por meio de tcnicas pedaggicas.

Resultados e Discusso

175

Ainda em relao educao em sade na hansenase, Ura e Opromolla (2000, p. 109)

colocam que ela visa
incentivar a apresentao voluntria de doentes e contatos,
eliminar falsos conceitos relativos contagiosidade da doena, sua incurabilidade
e sua necessidade de tratamento em regime de internao e isolamento,
informar quanto a sintomatologia (principalmente a inicial), importncia do exame
peridico dos contatos, convenincia do tratamento precoce e possibilidade de
preveno de incapacidades,
estimular a assiduidade do doente, mediante uma ateno eficiente e cordial,
tornando-lhe agradvel a reviso mdica e proporcionando-lhe uma ateno
realmente individualizada e
dar reconhecimento dos locais de tratamento.

Mas, para o desenvolvimento das atividades educativas, a equipe de sade deve

sempre partir da realidade local por meio da caracterizao da situao da hansenase na
regio, da identificao da situao scio-econmica e da identificao dos valores como os
costumes, as crenas, os conceitos, os preconceitos, as formas de cuidar da sade e dos
tratamentos alternativos utilizados pela populao, assim como identificar a acessibilidade
desta aos servios de sade (BRASIL, MS, 2001c). Minayo (1991, p. 233) j advertia que
qualquer ao de preveno, tratamento ou de planejamento de sade necessita levar em
conta valores, atitudes e crenas de uma populao. Alm disso, o Ministrio da Sade
classifica as atividades educativas para o controle da hansenase em atividades para a
descoberta dos casos novos junto populao em geral e ao doente e seus familiares para
realizar a vigilncia dos contatos intradomiciliares do doente e tambm descobrir novos casos
entre eles, e em atividades educativas para o tratamento integral da hansenase, visando
adesividade e regularidade do doente ao tratamento poliquimioterpico durante o perodo
necessrio, com o objetivo de conduzi-lo alta por cura, prevenindo faltas e o abandono
(BRASIL, MS, 2001c). Dessa forma, as aes educativas tambm so um dos pilares para a
eliminao desse agravo como problema de sade pblica, e acredito que o comunicante
intradomiciliar, quando bem orientado pela unidade de sade, pode se constituir um sujeito
fundamental para a efetividade das medidas de controle da hansenase, pois ele pode
colaborar na adeso ao tratamento, no reconhecimento dos efeitos colaterais dos
medicamentos e dos episdios reacionais, na preveno e/ou identificao das incapacidades
fsicas nos doentes, possibilitando a interveno oportuna da equipe de sade, assim como na
busca ativa e subseqente diagnstico precoce de novos casos da doena na famlia
aspectos j mencionados no decorrer desta tese. Ainda compreendo que a educao em sade
um dos elementos da integralidade da assistncia, pois a prtica educativa parte integrante

Resultados e Discusso

176

da prpria ao da sade. E tambm considero que a educao em sade na hansenase deve

estar contextualizada ao entendimento dela como sendo uma condio crnica de sade,
consoante abordei principalmente na segunda unidade temtica.
Ainda neste ncleo de sentido retomo alguns depoimentos dos comunicantes
intradomiciliares quanto sua percepo sobre o controle que a unidade de sade tambm faz
em relao ao doente:

... quanto ao controle, pelo menos em casa, minha me, ela teve toda
a assistncia, n, o pessoal deu toda a assistncia possvel, inclusive
ns fomos at para Bauru em outro hospital para maior controle, ,
sempre deram a maior assistncia, remdio que tem que tomar, no
tivemos nenhuma despesa financeira em relao a esses
medicamentos... ela tem que fazer fisioterapia, feito; tem que levar
para outro hospital para outro exame, levado; no gastamos um
centavo, nem com despesa de transporte, nem com nenhuma outra
despesa. (entr. n 3)
... minha me t tendo toda a ateno aqui... toda a orientao...
(entr. n 4)
... ela vem aqui, bem tratada, eles acompanha tudo certinho, n... e
os remdios so totalmente de graa, o tratamento tambm. (entr. n
9)
... ele t fazendo fisioterapia, ele toma os remdios... (entr. n 17)
... ela vem no mdico, na fisioterapia... (entr. n 19)
Nesses depoimentos os comunicantes apontam algumas aes que a unidade de
sade desenvolve em relao ao doente de hansenase como a consulta mdica, a
consulta/atendimento fisioterpico, o tratamento medicamentoso que nesta unidade
supervisionado e orientado pela enfermagem, as orientaes recebidas pela equipe de sade e
os encaminhamentos realizados para outras instituies em outro nvel de ateno de acordo
com a atual organizao do servio de sade, como o encaminhamento do doente para o
Instituto Lauro de Souza Lima em situaes dspares, ou para a confeco de sapatos
adequados ou para ser submetido a consultas mdicas especializadas principalmente em casos
de neurites e cirurgias reparadoras. Alm dessas atividades, a unidade de sade desenvolve
outras como a investigao epidemiolgica e a notificao do caso no SINAN, o que o
caracterizar como um caso de hansenase. Um aspecto que chamou a ateno deste
pesquisador a percepo pelo comunicante intradomiciliar da gratuidade do servio de
sade, difundida at mesmo entre os profissionais de sade que visualizam o SUS como um
sistema gratuito, revelando desconhecimento sobre o seu financiamento. Talvez isto ocorra
em funo de no haver desembolso direto no ato do atendimento ou da difusa percepo

Resultados e Discusso

177

existente na sociedade de que o que pblico gratuito. Essa percepo pode levar, muitas
vezes, exteriorizao de mensagens de gratido do doente e de seus familiares em relao ao
servio/equipe de sade, o que pode evidenciar, de certa forma, o encobrimento dos direitos
de cidado de acordo com o estabelecido pela Constituio Federal e Estadual em vigor e as
leis infraconstitucionais relacionadas sade. Os depoimentos abaixo exemplificam esta
gratido:

... as pessoas trataram muito bem ela aqui e eu fiquei agradecido....

(entr. n 5)
... a gente recebeu um bom tratamento, umas boas explicaes, que
eu tenho a fal e agradece... (entr. n 14)
No prximo ncleo de sentido, abordarei a percepo dos comunicantes
intradomiciliares sobre aspectos relacionados ateno recebida pelo servio de sade, onde
as aes do programa de eliminao da hansenase so desenvolvidas.

5.4.2 A ATENO RECEBIDA PELO SERVIO DE SADE

Os depoimentos abaixo apontam a percepo dos comunicantes intradomiciliares
quanto ateno recebida por ele e pelo doente na unidade de sade que desenvolve as aes
do programa de eliminao da hansenase em Fernandpolis.

... eu acho que o servio procura a gente pra fazer tratamento, tomar
a vacina certinha para no correr risco de pegar tambm, de se
contaminar, eu acho isso muito importante. Legal as pessoas se
preocuparem com outras, n?... eu acho que t certo o trabalho deles
e incentivar as pessoas a vim fazer o tratamento. (entr. n 1)
... eu acho que o pessoal do CADIP, a unidade de sade daqui de
Fernandpolis, pelo menos t fazendo, lgico, to dando a maior
assistncia, tentando controlar o melhor possvel, no s comigo, mas
com toda a famlia. (entr. n 3)
Sobre o controle do servio de sade, aqui eu acho que t timo, ela
foi bem atendida... o tratamento foi bom, foi excelente... a
preocupao do pessoal aqui do CADIP foi muito bom, a sua tambm
foi atrais, soube entender o lado da pessoa, ela nunca reclamou
daqui, o tratamento dela aqui sempre foi muito bom. (entr. n 5)
... eu sabia que o trabalho relevante que esse pessoal presta, no t
falando s da hansenase, no caso, t falando de todas as doenas, o
acompanhamento muito srio... a gente trabalha, anda pra l, anda
pra c, e voc nunca v o trabalho que tem aqui dentro, que vocs
profissionais presta pra comunidade em geral. Quando tem uma

Resultados e Discusso

178

famlia aidtica, um famlia com hansenase ou com qualquer outra

doena, o resguardo que vocs d para pessoas quando t com
qualquer tipo de doena contagiosa muito grande. Eu achei que
vocs levam a sade a srio, tem muita gente que fala mal da sade;
poltica no sei, mas eu acho que aqui, no caso, nesse aqui, pelo que
eu segui, o problema que a minha esposa teve, eu t muito
agradecido. (entr. n 7)
... eles cuidam muito bem... no tenho nada de reclam de nada. (entr.
n 15)
... Ah, eu acho que t sendo timo o tratamento dele... (entr. n 18)
Como j mencionei nesta pesquisa, no contexto do processo de descentralizao e
municipalizao da sade, o municpio de Fernandpolis assumiu a maioria das aes de
vigilncia epidemiolgica e as aes de vrios programas de sade, dentre eles o programa de
eliminao da hansenase, somente a partir de 2001, pois at ento tais aes estavam sendo
operacionalizadas por uma unidade de sade estadual. Ao municipalizar essas aes, o
municpio optou por manter centralizado o desenvolvimento da maioria delas em uma outra
unidade inaugurada no final de 2001, que iniciou suas atividades em janeiro de 2002,
denominada Centro de Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias (CADIP).
No incio, esse processo exigiu um perodo de adaptao dos profissionais envolvidos com
esses programas dos doentes, comunicantes e familiares, o qual foi permeado por um certo
descontentamento tanto por parte de alguns profissionais da unidade estadual como por parte
desses sujeitos, uma vez que eles estavam acostumados com a dinmica da unidade, assim
como tinham laos afetivos com alguns profissionais, mesmo o municpio tendo mantido
nesta unidade estadual durante o ano de 2001 uma parte da equipe de sade da outra unidade
para facilitar a interao da nova equipe com os usurios desses programas de sade. Acredito
que esse perodo de transio foi muito importante, pois possibilitou o estabelecimento de
mtua confiana entre esses profissionais de sade e a populao usuria, a qual se fortaleceu
principalmente aps o incio do funcionamento da outra unidade. Pelos depoimentos citados,
pode-se verificar que os comunicantes intradomiciliares demonstram-se satisfeitos pela
ateno recebida do CADIP, e esta satisfao pode-se constituir em uma das facetas da
avaliao da qualidade do servio de sade. Contudo devemos nos lembrar da advertncia de
Queiroz e Puntel (1997, p. 99) quando colocam que o processo de avaliao de um servio
de sade apresenta um forte componente de subjetividade que mesmo uma pesquisa
qualitativa, algumas vezes, no consegue controlar.
Essa satisfao foi expressa pelos comunicantes intradomiciliares de forma at
superlativa, como ilustram os depoimentos abaixo:

Resultados e Discusso

179

Oh, o servio da sade t mil maravia, t mil maravia, t cem por

cento, ceis to de parabns, mais que isso no precisa, t de parabns
mesmo... (entr. n 12)
Olha, eu fiquei satisfeita, muito satisfeita mesmo... o atendimento
perfeito, esclareceu todas as nossas dvidas e fiquei muito satisfeita,
no s eu como minha me tambm, tanto nas explicaes, tanto nos
exames, na consulta da minha me, no tratamento da minha me...
(entr. n 16)
Silva e Formigli (1994) colocam que a satisfao do usurio diz respeito
percepo subjetiva que o indivduo tem do cuidado que recebe (...) e se torna relevante
incorporar a avaliao da satisfao do usurio como um dos componentes da qualidade dos
servios (p. 88).
Apesar de os depoimentos mencionados serem de comunicantes e no de doentes,
acredito ser oportuno citar Serapioni (1999) quando destaca que muitos estudiosos concordam
que a opinio do doente no pode ser colocada em dvida, mesmo sendo discutvel a sua
condio de distinguir entre a boa ou a m qualidade dos aspectos tcnicos do tratamento.
Entretanto, o autor, citando Bertin (1995), assevera que a satisfao dos usurios, embora
determinante, insuficiente para a avaliao da qualidade dos servios, por diferentes razes:
a relao mpar entre pacientes e profissionais, a desigualdade de informao entre eles e a
constante presena de esteritipos e preconceitos (p. 86). Nos trabalhos de Donabedian
publicados em 1980, ele j recomendava que a avaliao da qualidade no fosse baseada s na
satisfao dos usurios, mas tambm na satisfao dos profissionais de sade e em fatores
objetivos, pois o juzo da qualidade implica o confronto entre diferentes atores.
Vuori (1991), em seu texto A qualidade da sade, afirma que Donabedian foi o
primeiro a sugerir que a abordagem da qualidade poderia ser dividida em estrutura, processo e
resultado. Este autor ainda coloca que a abordagem do resultado talvez seja a mais antiga
tentativa de avaliar a qualidade do atendimento e os principais caminhos para desenvolver
esta abordagem ocorrem por meio da medida da satisfao do usurio e pelo desenvolvimento
de indicadores ou ndices do nvel de sade. Para Junqueira e Auge (1997), a meta do
processo de qualidade a satisfao do cliente, em que as expectativas e necessidades destes
devem ser satisfeitas, e a produo dos servios de sade resulta da interao entre o prestador
e o cliente. Turrini (2001), em sua tese, afirma que a satisfao do cliente uma maneira de
se avaliar a qualidade do servio e do atendimento, cujas informaes podem servir para
analisar a estrutura, o processo ou o resultado (p. 16); mas acrescenta que a satisfao
humana um conceito complexo que est relacionado a inmeros fatores que incluem estilo

Resultados e Discusso

180

de vida, experincias passadas, expectativas e valores, tanto do indivduo quanto da

sociedade (p. 17). Em relao hansenase, van Dijk, Visschedijk e van der Kwaak (2003)
defendem que, para assegurar que os doentes sejam detectados e tratados adequadamente,
fundamental que estejam satisfeitos com os servios de sade. Acredito que isto se estenda
tambm para os comunicantes intradomiciliares quanto vigilncia dos contatos. Neste
estudo no se constitui em objetivo fazer uma pesquisa avaliativa da qualidade do servio
de sade onde se desenvolvem as aes do programa de eliminao da hansenase, mas tais
aspectos emergiram das falas dos sujeitos na condio de satisfao pela ateno recebida por
este servio, o que vai de encontro a um dos pressupostos do mesmo.
Assim, o resultado encontrado nesta pesquisa parece diferir da avaliao dos
indivduos pesquisados por Queiroz e Puntel (1997) em relao unidade de sade que serviu
de cenrio para seu estudo com doentes e comunicantes de hansenase em Campinas/SP, pois
29% dos pesquisados o avaliaram positivamente, 43% o avaliaram como adequado, mas com
restries, e 28% o consideraram precrio e insuficiente. Os que avaliaram o servio
positivamente mencionaram o fato de o servio ser gratuito e a qualidade no atendimento feito
por um ou outro mdico ou enfermeira. J os que o avaliaram com restries apontaram a
demora no atendimento, a falta de orientaes sobre a hansenase e problemas de
comunicao entre a equipe de sade e os usurios. No entanto, em um estudo anterior
realizado com doentes de hansenase em outro contexto, Adami (1993), utilizando-se de uma
abordagem qualitativa, encontrou alto grau de satisfao destes em relao ao servio de
sade face ao trato educado e pessoal que recebem e a confiana que depositam na UBS e
nos mdicos que a trabalham (p. 63), apesar de alguns doentes terem apresentado algumas
restries parecidas com as do estudo anteriormente citado. Os depoimentos dos
comunicantes intradomiciliares citados abaixo possuem grande semelhana com os discursos
de alto grau de satisfao apresentados pela autora supra-citada:

... tiveram tanta pacincia com a gente, que parente e tudo, nossa!
super bom! E sempre quando a gente vem aqui no CADIP, a gente
super bem atendida, nossa!, demais, super bem atendido. (entr. n 2)
Aqui, ah, eu achei muito bom, fui muito bem atendida, como sempre
bem atendido aqui, eles cuida muito bem dele, toda vez que vem aqui,
o remdio t certinho pra ele peg, ele toma aqui, leva o que tem que
tom em casa, eu gostei demais da turminha daqui, que cuida muito
bem. (entr. n 6)
... quando eu vim aqui fui muito bem tratada... (entr. n 13)

Resultados e Discusso

181

Na anlise desse material emprico importante considerar a singularidade do

contexto em que a pesquisa ocorre, pois o cenrio do presente estudo parece ser diferente da
realidade nacional em alguns aspectos, principalmente no que se refere aos bons indicadores
de sade, entre eles o indicador operacional do controle dos comunicantes intradomiciliares
de doentes de hansenase que, como j citei, classificado como bom; tambm pela
satisfatria organizao dos servios de sade do municpio, principalmente em termos de
acesso. Contrapondo-se a esta realidade, Bertolozzi (1998) alerta em sua tese sobre o processo
de deteriorao que os servios de sade vm passando no Brasil, o qual est trazendo pontos
de estrangulamentos e conseqncias negativas para a populao usuria do SUS. Essa
tambm uma realidade, mas acredito que, neste imenso pas, as questes de sade devem ser
avaliadas na perspectiva de grande diversidade de realidades, pois existem ou co-existem
cenrios diferentes como o demonstrado em publicao do Boletim Epidemiolgico Paulista
sobre o exerccio de monitorizao da eliminao da hansenase, LEM (Leprosy Elimination
Monitoring), onde Eidt et al. (2004, p. 2) apontam que, no estado de So Paulo,
A disponibilidade da medicao especfica (PQT) nas unidades de sade
excelente, bem como a de medicao inespecfica (corticoesterides, talidomida,
etc.) e outros insumos. A resolubilidade das unidades de sade envolvidas com o
atendimento hansenase alta, o que significa uma ateno integral de muita boa
qualidade aos pacientes em todas as suas necessidades e intercorrncias (episdios
de reao, preveno de incapacidades e reabilitao). Como conseqncia, a taxa
de abandonos do tratamento baixa (4,86%), o que revela uma boa aderncia dos
pacientes ao servio.

Ainda nesse contexto da ateno recebida pelo servio de sade na percepo dos
comunicantes intradomiciliares, cito um depoimento singular que exige algumas reflexes:

... eu acho que excelente o modo deles control, n?, que inclusive,
no incio, que eles pediram para mim e pra menina, a gente vim para
fazer teste, pra ver, faz, n, a gente inclusive demorou, a as meninas
falou pro J.: oh, se no vim, se vai cortar os remdios, voc no vai
tomar o remdio, ento ele pegou muito no p, n?, inclusive ele que
ajudou muito nisso da me vocs tm que ir, se no eu vou ficar
sem estes remdios e no compra em farmcia, s cedido aqui pelo
CADIP, n?, a, como se diz, a gente se conscientizou... ento, a gente
veio e fez tudo certinho... (entr. n 18)
Nesse depoimento a comunicante demonstra sua satisfao pelo modo como o
servio de sade utilizou para desenvolver as aes de vigilncia de contatos, talvez sem se
dar conta do autoritarismo que permeou, neste caso, a relao entre o servio de sade e o

Resultados e Discusso

182

doente na busca de tal controle. Como j mencionei nesta unidade temtica, o servio de
sade pode utilizar-se de vrias estratgias para a realizao das aes de vigilncia de
contatos, inclusive por meio do prprio doente como elo fundamental entre este servio e os
comunicantes intradomiciliares, mas o mesmo no pode ser responsabilizado para garantir a
realizao dessas aes de vigilncia, como foi demonstrado neste relato. Vasconcelos (1999)
coloca que os servios pblicos precisam repensar sua tradio autoritria e normatizadora na
sua relao com as famlias. Dessa forma, acredito que se faz necessrio valorizar a
abordagem da famlia nos servios de sade e, para tal, devem-se preparar os profissionais da
rea em todos os diferentes nveis de formao educacional para trabalharem com a famlia,
para que se possam criar relaes mais democrticas com os seus membros no interior desses
servios.
Em outro depoimento, uma comunicante intradomiciliar tambm refere sua
satisfao pela ateno recebida pelo servio de sade quando diz:

, a gente est satisfeita, o acompanhamento est sendo feito. O

tratamento est sendo muito bem acompanhado, muito bem
atendido... (entr. n 4)
Mas, depois, complementou:

Em relao famlia, a gente no foi chamado pra vir aqui para mais
nada, s quando a gente veio, tomou a vacina... eu diria que talvez
faltaria este apoio pro familiar, no CADIP... eu acho que faltaria
mais instruo para a famlia em auxiliar o doente, para dar mais
uma fora pelo doente, pra ele continu e at se cur e lut junto... o
que falta mais na parte psicolgica do paciente, na minha opinio.
(entr. n 4)
Esse depoimento singular aponta a necessidade de os servios de sade
desenvolverem as aes de vigilncia dos contatos em outras perspectivas, alm do
cumprimento da normatizao em vigor, pois, como j abordei no decorrer das unidades
temticas, os profissionais/servios de sade devem compreender a hansenase considerando
sua historicidade, suas peculiaridades, como uma condio crnica de sade, ainda que
eventualmente permeada por eventos agudos e que exige dos mesmos a capacidade de
oferecer, nesse contexto, uma assistncia integral de forma a atender a mltiplas demandas
oriundas do processo de adoecimento determinado por esse agravo tanto em relao ao doente
como em relao aos comunicantes intradomiciliares. Botazzo (1999, p. 24) coloca que o

Resultados e Discusso

183

processo sade-doena do paciente o vincula indelevelmente aos Servios de Sade, e

acredito que devemos ampliar a colocao desse autor e incluir a famlia nessa vinculao,
pois tambm devemos acolher as suas demandas, sejam elas explcitas ou no, se quisermos
atender a uma das dimenses da integralidade que, no conceito de Gianovella et al. (2002),
inclui a abordagem integral ao indivduo e famlias no interior dos servios de sade;
aproximar o sistema de sade dos indivduos, tornando-o mais humano, solidrio e,
sobretudo, mais resolutivo, contribuindo para garantir a qualidade da ateno sade
conforme salienta Campos (2003), ou ainda atendermos aos princpios da Ateno Primria
Sade (APS) de acordo com Starfield (2002) e Mendes (2002) principalmente no que se
refere longitudinalidade, integralidade, focalizao na famlia e orientao comunitria.
Ainda em relao integralidade da ateno, acredito que os servios de sade,
por meio de equipes multidisciplinares, necessitam, alm de cumprir a legislao que
normatiza as aes de vigilncia dos contatos, tambm elaborar protocolos na forma de
recomendaes ou de algoritmos detalhados, conforme prope Mendes (2001), para
sistematizar a assistncia tanto em relao aos doentes quanto em relao aos comunicantes
intradomiciliares de forma a garantir o acompanhamento adequado que se traduza em boa
qualidade dos servios oferecidos nos diferentes pontos de ateno sade, por meio de aes
de vigilncia e de monitoramento dos doentes e dos seus respectivos comunicantes
intradomiciliares.
Assim, concluo a anlise desta terceira unidade temtica onde, por meio de dois
ncleos de sentidos, apresentei o controle realizado pelo servio de sade na percepo dos
comunicantes intradomiciliares e procurei identificar os contedos latentes dos depoimentos e
articul-los com o quadro terico e com a literatura pertinente. No primeiro ncleo de sentido,
abordei as aes do programa de eliminao da hansenase desenvolvidas pela unidade de
sade e, no segundo ncleo, a ateno recebida pelo servio de sade.
A seguir, apresento as concluses e consideraes finais deste estudo.

6 CONCLUSES

Concluses

185

Nesta tese, consoante com o objetivo proposto, busquei identificar, descrever e

analisar a percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a
doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade, conforme a
trajetria metodolgica adotada, utilizando o referencial da pesquisa qualitativa.
Em relao ao pressuposto dessa pesquisa, segundo o qual os comunicantes
intradomiciliares de doentes de hansenase participam do processo de adoecimento,
incorporando conhecimentos sobre a doena, atribuindo a ela significados de acordo com os
seus valores, atitudes e crenas, constatei, por meio da anlise dos dados, que o mesmo pode
ser confirmado. Tais sujeitos, durante esse processo, vo incorporando conhecimentos sobre a
doena por diversos meios, e lhe atribuem significados de acordo com os seus valores,
atitudes e crenas, cujo contexto cultural desempenha um papel importante, como pode ser
verificado nos dois ncleos de sentidos que compuseram a primeira unidade temtica.
Tambm constatei a pertinncia no que se refere ao pressuposto de que os
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase compartilham dos problemas dos
doentes e procuram ajud-los em suas necessidades. Nos depoimentos, eles apontaram que,
desde o momento do diagnstico da hansenase em seu familiar pelo servio de sade, quando
ele passa a ter uma nova condio ou identidade (a quase pejorativa condio ser
hanseniano, a usual doente de hansenase ou o que parece ser a mais indicada agora pessoa atingida pela hansenase), eles tambm passam a assumir uma outra condio ou
identidade, a de ser comunicante intradomiciliar de doente de hansenase, como os
denominei nesta pesquisa, ou um contato de hansenase, ou ainda, talvez, como seja mais
apropriado dizer atualmente, um comunicante ou contato intradomiciliar de pessoa atingida
pela hansenase. Tais novas condies vo desencadear uma srie de repercusses em vrias
dimenses da vida do doente e de seus comunicantes intradomiciliares. Dessa forma, esses
sujeitos compartilham com o doente as repercusses da nova identidade que tal condio
crnica de sade impe aos seus acometidos, prestando-lhes apoio, solidariedade,
compreenso, acolhimento, afeto/carinho, estima, zelo, dedicao, pacincia, entendimento,
ateno, proteo e participao direta no cuidado, procurando ajud-los em suas
necessidades, como podemos verificar nos quatros ncleos de sentidos que compuseram a
segunda unidade temtica.
O pressuposto de que os comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase
percebem o controle que o servio de sade realiza sobre eles e os doentes dentro de um
quadro de referncia particular pautado pela satisfao ou no do atendimento, tambm se
mostrou pertinente. Nesta pesquisa, os sujeitos apontaram as aes de controle realizadas pelo

Concluses

186

servio de sade em relao a eles e aos doentes e a satisfao pela ateno recebida, como
pode ser verificado nos dois ncleos de sentidos que conformaram a terceira unidade
temtica.
Assim, baseando-me nestas concluses, no conhecimento e experincia
profissional adquiridos e nas reflexes que permearam todo este processo, acredito ser
apropriado tecer as minhas sugestes nas consideraes finais.

7 CONSIDERAES FINAIS

Consideraes Finais

188

Os resultados apresentados tambm apontam para a necessidade de o Ministrio da

Sade, como rgo gestor das macro-polticas de sade, em consonncia com os princpios
norteadores e organizacionais do SUS:
9 valorizar o controle dos comunicantes intradomiciliares de doentes de
hansenase, dando-lhes mais nfase em seus documentos oficiais (guias,
manuais, informes tcnicos e principalmente portarias). Considerando os
achados da pesquisa de Matos et al. (1999), quando eles citam sobre a
derrubada do mito de que a vigilncia dos contatos no uma medida
importante em reas de alta endemicidade e da possibilidade de existirem
portadores assintomticos na hansenase, a grande maioria deles conhecida
pelos servios de sade apenas na condio de contato/comunicante;
9 estabelecer protocolos e algoritmos para sistematizar a assistncia aos doentes
e aos comunicantes intradomiciliares, assim como estabelecer outros
indicadores para a efetiva monitorizao;
9 reavaliar o que est normatizado em termos de periodicidade da vigilncia dos
contatos, pois no acredito que, com a estratgia de um nico encontro entre o
servio de sade e o comunicante, podemos control-los e interromper a cadeia
epidemiolgica da doena, tendo em vista as afirmaes de Matos et al. (1999)
citadas acima. Outro fator importante para justificar a necessidade da
reavaliao da periodicidade da vigilncia dos contatos estabelecida pela
legislao federal que no podemos pensar no contato/comunicante
intradomiciliar de doente de hansenase somente como um elo da cadeia
epidemiolgica da doena que deve ser vigiado, reduzindo-o a essa condio
metaforicamente

arquitetnica,

biologicista,

ancorada

no

paradigma

Flexneriano, ainda hegemnico, mas como pessoas que merecem mais ateno
pelas repercusses psicossociais e econmicas que esse agravo sade traz
para ele na convivncia com o doente;
9 ampliar a definio de comunicante ou contato, conforme estabelece o modelo
stone-in-the-pond, como base para a interveno;
9 estimular o desenvolvimento de pesquisas operacionais, com a parceria do
Ministrio da Educao e dos rgos financiadores de pesquisa, junto s
instituies de ensino superior da rea da sade, pblicas e privadas, nos
diferentes nveis de ps-graduao, a fim de verificar qual a participao dos
comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase na endemia nacional.

Consideraes Finais

189

Devem-se estimular pesquisas qualitativas, como a desta tese, sobre a

percepo dos familiares sobre a doena e de seus aspectos psicossociais nas
diversas realidades empricas deste pas, como prope a agenda de prioridades
de pesquisa sobre a hansenase formulada pelo MORHAN. Devem-se
igualmente, estimular pesquisas e financiar o desenvolvimento de novas
tecnologias em termos de exames laboratoriais para instrumentalizar a
vigilncia de contatos, como o uso do teste anti-PGL-1 e ML-Flow, da
quimioprofilaxia e da proteo da vacina BCG-id entre os contatos nas
diferentes regies do pas, j que a distribuio da endemia hansnica
bastante desigual. Tambm, deve-se dar mais espao para o ensino terico e
prtico sobre essa doena/endemia nacional e de seus determinantes sociais
nos cursos de graduao das reas de cincias humanas e da sade,
principalmente, de assistente social, enfermagem, fisioterapia, medicina,
psicologia e terapia ocupacional;
9 continuar promovendo e implementar as campanhas educativas por meio dos
veculos de comunicao, visando orientar a populao sobre aspectos clnicos,
epidemiolgicos, teraputicos, preveno de incapacidades e curabilidade da
doena, valorizando a solidariedade e propiciando a reduo do estigma e do
preconceito;
9 reavaliar a elaborao dos materiais educativos produzidos de forma que eles
tragam informaes mais precisas e coerentes com o conhecimento acumulado
sobre este agravo; como exemplo, os cartazes tambm devem trazer a
informao de que a hansenase pode manifestar-se sem o aparecimento de
manchas e que os comunicantes tambm tm que procurar o servio de sade
para avaliao dermatoneurolgica e receber a vacina BCG-id como medida de
preveno disponvel.
Dessa forma, as secretarias estaduais de sade tambm devem, respeitando as
diretrizes do Programa de Eliminao da Hansenase, desenvolver tais atividades na sua esfera
de atuao, considerando a possibilidade de estabelecerem outras estratgias para a vigilncia
de contatos e sua efetiva monitorizao, em funo da realidade epidemiolgica que possuem
em relao hansenase; o que acontece no estado de So Paulo que normatiza, por meio de
resoluo, uma periodicidade diferente para a vigilncia de contatos de acordo com a
classificao do caso em paucibacilar e multibacilar, como j foi referido. Quanto aos gestores
municipais, cabe-lhes:

Consideraes Finais

190

9 garantir a acessibilidade da populao aos servios de sade;

9 garantir uma adequada ateno primria sade, principalmente quanto
integralidade da assistncia oferecida, que um dos pilares do SUS;
9 garantir o acesso do doente de hansenase/comunicante aos outros nveis de
ateno sade quando necessrio;
9 promover ou possibilitar a capacitao dos profissionais de sade em relao
hansenase por meio de cursos e eventos promovidos pelos rgos oficiais de
sade;
9 propiciar boas condies de trabalho para a equipe de sade, de forma a
favorecer a interao deles com os doentes, seus familiares e com a populao
em geral, almejando a participao ativa dos mesmos nas atividades do
Programa de Eliminao da Hansenase para permitir uma aprendizagem
mtua que favorea a efetividade das aes de controle da hansenase e das
aes de sade em geral com o objetivo de melhorar a qualidade de vida da
populao;
9 propiciar condies para a elaborao, implantao e avaliao de protocolos
de assistncia e algoritmos para sistematizar a assistncia oferecida aos doentes
de hansenase e comunicantes intradomiciliares;
9 garantir a proviso de insumos necessrios para a operacionalizao das
atividades do Programa de Eliminao da Hansenase pelas unidades de sade,
tais como: impressos em geral, medicamentos poliquimioterpicos e para os
episdios

reacionais,

vacina

BCG,

pilocarpina,

histamina,

mitsuda,

estesimetro, materiais para a realizao de preveno de incapacidades

fsicas, material udio-visual para a realizao de atividades educativas (filmes,
lbuns seriados, panfletos, cartazes etc.), aerogramas para convocao de
doentes faltosos e para a vigilncia dos contatos;
9 valorizar o desenvolvimento das aes de vigilncia dos contatos
intradomiciliares, estimulando outros comparecimentos deles unidade de
sade, alm daquele recomendado pela legislao federal que normatiza tais
aes de controle, a exemplo do que est preconizado no estado de So Paulo
por meio da Resoluo SS 130 de 8/10/2001;
9 proporcionar meios para a realizao da visita domiciliria como estratgia
fundamental para o acompanhamento do doente e vigilncia dos contatos em
localidades onde seja possvel e a implantao de outras estratgias pr-ativas;

Consideraes Finais

191

9 promover grupos de orientao aos doentes de hansenase e contatos nas

unidades de sade e em equipamentos sociais, de forma a socializar
informaes sobre a doena e conhecer a percepo destes sobre a mesma, as
quais podem ser reveladoras dos significados e das mltiplas necessidades e
demandas que essa condio crnica de sade impe a esses sujeitos e
proporcionar condies para os mesmos compreenderem os desafios: as novas
incubncias, as perdas, as ameaas e os enfrentamentos que eles podero
vivenciar no processo de adoecimento pela hansenase;
9 garantir que o Programa de Eliminao da Hansenase em mbito local seja
desenvolvido

mediante

anlise

dos

indicadores

epidemiolgicos

operacionais, conforme esto estabelecidos pelo Ministrio da Sade e/ou

Secretaria Estadual da Sade, bem como por meio de outros indicadores que
permitam uma anlise epidemiolgica da hansenase na sua rea de
abrangncia e a anlise operacional das atividades de controle que desenvolve,
propiciando a monitorizao da doena.
9 descentralizar as aes do Programa de Eliminao da Hansenase conforme a
realidade local, aps discusso com os profissionais de sade, conselho
municipal de sade, doentes de hansenase/contatos e populao em geral;
9 desenvolver atividades educativas junto populao, visando descoberta de
casos novos de hansenase, nos equipamentos de sade e sociais da
comunidade, utilizando-se tambm dos meios de comunicao disponveis na
localidade;
9 realizar exames de coletividade de acordo com a situao epidemiolgica local;
convm lembrar que, em regies de alta endemicidade, muitos poderiam ser
considerados como contatos/comunicantes se no tivssemos um conceito de
contato oficial restrito aos intradomiciliares;
9 garantir o fluxo de informaes dos dados epidemiolgicos e operacionais
sobre as aes de controle do doente e vigilncia dos contatos e a divulgao
dos mesmos para quem necessitar dessas informaes;
9 possibilitar condies para a realizao de pesquisas operacionais sobre
percepo dos doentes/contatos quanto doena e aspectos psicossociais que
possam trazer subsdios para uma melhor compreenso da endemia em nvel
municipal e de outros aspectos no menos importantes que possam melhorar a
qualidade de vida das pessoas atingidas pela hansenase e seus contatos.

Consideraes Finais

192

Em relao s instituies de ensino superior da rea da sade, pblicas e privadas,

principalmente nos diferentes nveis de ps-graduao, acredito ser importante, alm do que
j foi mencionado, a existncia de foruns de discusso sobre a hansenase como uma endemia
nacional, que traz repercusses em diferentes dimenses da vida do doente, familiares e para
o Sistema nico de Sade; a existncia de uma rede de estudos e de pesquisas que possibilite
a capacitao de recursos humanos em sade que possam contribuir, por meio de suas
pesquisas, para preencher lacunas ainda existentes em diversas reas do conhecimento
cientfico no campo da hansenase e subseqentemente proporcionar a melhoria das condies
de vida dos doentes e contatos.
Nesse contexto, acredito que o enfermeiro possa contribuir, com suas
competncias e habilidades, no trabalho assistencial/gerencial, na docncia e na pesquisa para
melhorar a assistncia de enfermagem que vem sendo oferecida aos doentes de hansenase e
seus familiares, colaborando na reduo do estigma e do preconceito, e para que o Brasil
possa atingir a meta de eliminao da hansenase.
Espero que os conhecimentos gerados por este estudo possam incentivar e
subsidiar gestores, profissionais que atuam nas unidades de sade onde se desenvolvem as
aes do Programa de Eliminao da Hansenase, alunos de cursos de graduao, de psgraduao e outros pesquisadores da rea da sade a se interessarem mais pela hansenase,
pelos doentes de hansenase e pelos seus comunicantes intradomiciliares.
Acredito que se faz necessria a realizao de pesquisas em outras realidades
empricas, para o aprofundamento do entendimento desta temtica com o objetivo de produzir
novos conhecimentos que venham possibilitar uma melhoria da assistncia pelos
profissionais/servios de sade aos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase.
Com essa tese e as publicaes dela geradas, assumo o compromisso perante a
comunidade acadmica, o Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem da
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/Escola de Enfermagem da Universidade de So
Paulo, o CNPq rgo financiador deste estudo, os doentes de hansenase e os sujeitos desta
pesquisa, de dar vez e voz aos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase deste
pas.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

Referncias Bibliogrficas

194

ADAMI, N. P. Acesso, utilizao e aceitao dos servios de dermatologia de um centro de

sade escola sob o modo de ver dos hansenianos. Rev. Latino Americana de Enfermagem,
v. 2, n. 1, p. 53-67, 1993.
AGRICOLA, E. Combate ao mal de Hansen. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 13, n. 3/4, p.16-28,
1954.
______. A lepra no Brasil: resumo histrico. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 19, n. 2, p. 143-155,
1960.
ALMEIDA-FILHO, N. Epidemiologia sem nmeros: uma introduo crtica cincia
epidemiolgica. Rio de Janeiro: Campus, 1989.
ALMEIDA FILHO, N. For a general theory of health: preliminary epistemological and
anthropological notes. Cad. Sade Pblica, v. 17, n. 4, p. 753-799, 2001.
ALVES, P. C. A experincia da enfermidade: consideraes tericas. Cad. Sade Pblica, v.
9, n. 3, p. 263-271, 1993.
ANDRADE, V. et al. Uma nova abordagem para acelerar a eliminao da hansenase.
Hansen. Int,, v. 24, n. 1, p. 43-48, 1999.
ANDRADE, V. A descentralizao das atividades e a delegao das responsabilidades pela
eliminao da hansenase ao nvel municipal. Bol. Pneumol. Sanit., v. 8, n. 1, p. 47-51,
2000.
ANDRADE, V. et al. Uma nova perspectiva para acelerar a eliminao da hansenase no
Brasil a integrao na ateno bsica. Bol. Pneumol. Sanit., v. 8, n. 2, p. 51-59, 2000.
ANDRADE, V. Um Brasil de jovens livres da hansenase: uma estratgia focal de eliminao
da hansenase para o grupo etrio de 5 a 10 anos. Rev. Bras. Sade Materno Infantil, v. 1, n.
1, p. 37 43, 2001.
ANGEL, R.; THOITS, P. The impact of culture on the cognitive structure of illness. Culture,
Med. Psychiatry, v. 11, p. 465-494, 1987.
ANGELO, M. et al. Do empirismo cincia: a evoluo do conhecimento de enfermagem.
Rev. Esc. Enfermagem USP, v. 29, n. 2, p. 211-223, 1995.
ANGELO, M. Com a famlia em tempos difceis: uma perspectiva de enfermagem. 1997.
123f. Tese (Livre Docncia) - Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo, So Paulo,
1997.
ANGELO, M.; BOUSSO, R. S. Fundamentos da assistncia famlia em sade. Manual
de Enfermagem. Temas de Carter Introdutrio. 2001. Disponvel em: <http:/www.idssaude.org.br/enfermagem>. Acesso em: 15 ago. 2004.
ANTUNES, J. L. F.; COSTA, O. V.; AUGUSTO, M. H. O. Hansenase: a lepra sob a mira da
lei. Rev. Inst. Adolfo Lutz, v. 48, n. 1/2, p. 29-36, 1988.

Referncias Bibliogrficas

195

AQUINO, D. M. C.; SANTOS, J. S.; COSTA, J. M. L. Avaliao do programa de controle

da hansenase em um municpio hiperendmico do Estado do Maranho, Brasil. 1991-1995.
Cad. Sade Pblica, v. 19, n. 1, p. 119-125, 2003.
ARAJO, M. G. Hansenase no Brasil. Rev. Soc. Bras. Med. Trop., v. 36, n.3, p. 373-382,
2003.
AROLE, S. et al. Social stigma: a comparative qualitative study of integrated and vertical care
approaches to leprosy. Lepr. Rev., v. 73, n. 2, p. 186-196, 2002.
ARRIETA, R. et al. Lepra familiar. Biomdica (Bogot), v. 21, p.248-255, 2001.
AZULAY, R. D. BCG e lepra. Bol. Serv. Nac. Lepra, v.12, n.1, p.10-26, 1953.
BAKIRTZIEF, Z. guas passadas que movem moinhos: as representaes sociais da
hansenase. So Paulo; 1994. 131f. Dissertao (Mestrado) - Universidade Catlica de So
Paulo, So Paulo, 1994.
BAKKER, M. et al. Prevention of leprosy by chemoprophylactic treatment of contacts. In:
Congresso Internacional de Hansenase, 16., 2002, Salvador. Caderno de Resumos.
Salvador: Ministrio da Sade, 2002. p. 347.
BAPTISTA, L. Novos rumos para o problema da profilaxia da lepra. Rev. Bras. Leprol., v.
27, n. 1, p. 3-8, 1959.
BARATA, R. B. A historicidade do conceito de causa. In: CARVALHEIRO, J. R. et al.
Texto de apoio. Epidemiologia, n. 1. 2.ed. Rio de Janeiro: SDE-ENSP/ABRASCO, 1990.
p. 13-27.
BARDIN, L. Anlise de contedo. Trad. Luis Antero Reto e Augusto Pinheiro Lisboa.
Lisboa: Edies 70, 1979.
BECHELLI, L. M.; ROTBERG, A. Compndio de leprologia. Rio de Janeiro: Servio
Nacional de Lepra, 1951.
BECHELLI, L. M. Simpsio sobre a epidemiologia e a profilaxia da lepra (1933-1953). Rev.
Bras. Leprol., v. 22, n. 3/4, p. 157-230, 1954.
BECHELLI, L. M.; QUAGLIATO, R. Dados epidemiolgicos iniciais sobre a possvel ao
premunitria do BCG, via oral, em comunicantes de doentes de lepra. Rev. Bras. Leprol., v.
24, n. 1/2, p. 23-36, 1956.
BECHELLI, L. M. Alguns aspectos psicolgicos, sociais e econmicos relacionados com a
lepra. J. Bras. Psiq., v. 36, n. 6, p. 321-324, 1987.
BECHELLI, L. M.; FOSS, N. T. Perspectivas de eliminao da hansenase at o ano de 2005.
In: Congresso Internacional de Hansenase, 16., 2002, Salvador. Coletnea de Resumos. So
Paulo: Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, 2002. p. 25.

Referncias Bibliogrficas

196

BELDA, W. Aspectos epidemiolgicos da hansenase no Estado de So Paulo, em 1974.

Hansen. Int., v. 1, n. 1, p. 11-23, 1976.
______. Aspectos da hansenase na rea urbana do municpio de So Paulo Hansenase
indiferenciada, 1963-1977. Hansen. Int., v. 6, n. 1, p. 23-50, 1981.
______. Epidemiologia. In: TALHARI, S.; NEVES, R. G. Hansenologia. Manaus:
Funcomiz, 1984. cap. 10, p.93-100.
BENEDINI. Z. Pesquisando para o cuidar: a pedagogia do ostomizado e a prtica da visita
domiciliria. 1993. 112f. Tese (Doutorado em Enfermagem) Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1993.
BENJUMEA, C. C. Cuidado familiar en condiciones crnicas: una aproximacin a la
literatura. Texto Contexto Enfermagem, v. 13, n. 1, p. 137-146, 2004.
BERLINGUER, G. A doena. So Paulo: HUCITEC, 1988.
BERTOLLI, J. et al. A case-control study of the effectiveness of BCG vaccine for preventing
leprosy in Yangon, Mynmar. Int. J. Epidemiol., v. 26, p. 888-896, 1997.
BERTOLOZZI, M. R. A adeso ao programa de controle da tuberculose no Distrito
Sanitrio do Butant, So Paulo. 1998. 211f. Tese (Doutorado) - Faculdade de Sade
Pblica da Universidade de So Paulo, So Paulo, 1998.
BBLIA SAGRADA. Levitico 13 e 14. Traduo Ivo Storniolo e Euclides Martins Balancin.
So Paulo: Paulus, 1990.
BOGDAN, R.; BIKLEN, S. Investigao qualitativa em educao: uma introduo teoria
e aos mtodos. Traduo Maria Joo Alvarez, Sara Bahia dos Santos e Telmo Mourinho
Baptista. Portugal: Porto, 1999.
BOTAZZO, C. Unidade Bsica de Sade: a porta do sistema revisitada. Bauru: EDUSC,
1999. 237p.
BRASIL. Decreto n 968 de 7 de maio de 1962. Baixa normas tcnicas especiais para o
combate lepra no pas e da outras providncias. Dirio Oficial da Unio, Braslia, 9 maio
1962. p. 5113-5114.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 165/Bsb de 14 de maio de 1976. Dirio Oficial da
Unio, Braslia, maio de 1976. /mimeografado/.
______. Ministrio da Sade. Secretaria Nacional de Programas Especiais de Sade. Diviso
Nacional de Dermatologia Sanitria. Portaria n 1, de 9 de outubro de 1987. Dispe sobre
instrues normativas visando o desenvolvimento de aes destinadas orientao e
acompanhamento da execuo do Programa de Controle da Hansenase em todo o territrio
nacional. Dirio Oficial da Unio, Braslia, 20 out. 1987. Seo 1, p. 17306.

Referncias Bibliogrficas

197

______. Ministrio da Sade. Secretaria Nacional de Programas Especiais de Sade. Diviso

Nacional de Dermatologia Sanitria. Portaria n 1 de 31 de Agosto de 1988. Dirio Oficial da
Unio, Braslia, 16 set.1988. Seo 1, p. 17843.
______. Ministrio da Sade. Secretaria Nacional de Programas Especiais de Sade. Diviso
Nacional de Dermatologia Sanitria. Controle da hansenase: uma proposta de integrao
ensino-servio. Rio de Janeiro: Ministrio da Sade, 1989.
______. Ministrio da Sade. Secretaria Nacional de Programas Especiais de Sade. Diviso
Nacional de Dermatologia Sanitria. Portaria n 1 de 7 de novembro de 1989. Dispe sobre
novas instrues normativas visando o desenvolvimento de aes destinadas orientao e
acompanhamento da execuo do Programa de Controle da Hansenase em todo o territrio
nacional. Dirio Oficial da Unio, Braslia, 3 jan.1990a.
______. Ministrio da Sude. Fundao Nacional de Sade. Normas tcnicas e
procedimentos para utilizao de esquemas de poliquimioterapia no tratamento da
hansenase. Braslia: Ministrio da Sade, 1990b.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 1.401, de 14 de agosto de 1991. Dirio Oficial da
Unio, Braslia, 16 ago.1991. Seo 1, p. 16707.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 864, de 7 de agosto de 1992. Dirio Oficial da
Unio, Braslia, 24 ago. 1992. Seo 1, p. 11480.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 814, de 22 de julho de 1993. Dispe sobre novas
instrues normativas visando ao desenvolvimento de aes destinadas orientao e
acompanhamento de execuo do Programa de Controle e Eliminao da Hansenase. Dirio
Oficial da Unio, Braslia, 4 ago. 1993. Seo 1, p. 11167.
______. Ministrio da Sade. Fundao Nacional de Sade. Coordenao Nacional de
Dermatologia Sanitria. Guia de controle da hansenase. 2.ed. Braslia: Ministrio da Sade,
1994a.
______. Ministrio da Sade. Conselho Nacional de Sade. Portaria n 133 de 01 setembro de
1994. Revoga a Portaria n 814/GM de 22 de julho de 1993 e expedir novas instrues
normativas visando ao desenvolvimento de aes destinadas orientao e acompanhamento
de execuo do Programa de Controle e Eliminao da Hansenase em todo territrio
nacional. Dirio Oficial da Unio, Braslia, ano CXXXII, n 177, 1994b /mimeografado/
______. Ministrio da Sade. Fundao Nacional de Sade. Coordenao Nacional de
Dermatologia Sanitria. Plano de eliminao da hansenase no Brasil para o perodo de
1995-2000. Braslia: Ministrio da Sade, 1994c. 9 p. /mimeografado/.
______. Lei n. 9.010, de 29 de maro de 1995. Dispe sobre a terminologia oficial relativa
hansenase e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio, Braslia, 30 mar. 1995. Seo
1, p. 1.
______. Ministrio da Sade. Fundao Nacional de Sade. Manual de preveno de
incapacidades. Braslia: Ministrio da Sade, 1997.

Referncias Bibliogrficas

198

______. Ministrio da Sade. Fundao Nacional de Sade. Alteraes nas instrues

normativas do Plano Nacional de Eliminao da Hansenase. Braslia, 1998a.
______. Ministrio da Sade. Coordenao de Dermatologia Sanitria. Avaliao nacional
do programa de controle e eliminao da hansenase-1997. Braslia, 1998b.
______. Ministrio da Sade. Diretrizes nacionais para a elaborao programas de
capacitao para a equipe de sade da rede bsica atuar nas aes do controle da
hansenase. Braslia: Ministrio da Sade, 2000. 60 p.
______. Ministrio da Sade. Normas tcnicas para a eliminao da hansenase no Brasil.
Braslia: Ministrio da Sade, 2001a. 43 p.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 1.943, de 18 outubro de 2001. Define a relao de
doenas de notificao compulsria para todo o territrio nacional. Dirio Oficial da Unio,
Braslia, 24 out. 2001. Seo 1, p. 36, 2001b.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. rea
Tcnica de Dermatologia Sanitria. Hansenase: atividades de controle e manual de procedimentos.
Braslia: Ministrio da Sade, 2001c. 178 p.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. Guia
para o controle da hansenase. Braslia: Ministrio da Sade, 2002a. 90p. (Srie Cadernos de Ateno
Bsica, n 10 Srie A. Normas e Manuais Tcnicos, n 111).
______. Ministrio da Sade. Fundao Nacional de Sade. Guia de vigilncia epidemiolgica. 5 ed.
Braslia: FUNASA, 2002b. 842p.
______. Ministrio da Sade. Portaria n. 1.838, de 9 de outubro de 2002. Dispe sobre as
diretrizes e estratgias para o cumprimento da meta de eliminao da hansenase como
problema de sade no Brasil at 2005. 2002c. Dirio Oficial da Unio. Disponvel em:
<http://www.gov.br/sps/areastecnicas/atdsdownload/portaria 1838-09-10-02-pub 11-10-02.doc>. Acesso
em: 20 out. 2002.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Assistncia. Regionalizao da Assistncia
Sade: aprofundamento a descentralizao com equidade no acesso. Norma Operacional da
Assistncia Sade: NOAS SUS 01/02 e Portaria MS/GM n 373, de 27 de fevereiro de
2002 e regulamentao complementar. 2 ed. Braslia: Ministrio da Sade, 2002d.
______. Ministrio da Sade. Sade lana instrumentos para monitorar a hansenase. 2004a.
Disponvel em:
<http://portal.saude.gov.br/saude/aplicacoes/noticias/ noticias_detalhe.cfm?co_seq_noticia>. Acesso em: 2
nov. 2004.
______. Ministrio da Sade. Sade lana campanha para eliminar hansenase at 2005. 2004b.
Disponvel em: <http://www.portal.saude.gov.br/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=19938>. Acesso em: 12
maio 2004.

Referncias Bibliogrficas

199

______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Monitoramento na Ateno Bsica de

Sade: roteiros para reflexo e ao. Braslia: Ministrio da Sade., 2004c. 72p. (Srie C. Projetos,
Programas e Relatrios).
______. Ministrio da Sade. Portaria n 586/GM de 06 de abril de 2004. Institui conjunto de aes e
medidas coordenadas para a eliminao da hansenase. 2004d. Disponvel em:
<http://www.sespa.pa.gov.br/Sus/Portarias/PT2004/portarias0586.htm>. Acesso em: 29 set. 2004.
______. Ministrio da Sade. Portaria n 587/GM de 06 de abril de 2004. Estabelece mecanismos para a
organizao e a implantao de redes estaduais/municipais de ateno hansenase. 2004e. Disponvel em:
<http://www.sespa.pa.gov.br/Sus/Portarias/PT2004/portarias0587.htm>. Acesso em: 29 set. 2004.
BROWNE, S. G. Lepra na Bblia: estigma e realidade. (traduo do original: Leprosy in the
Bible). Traduo Vera Ellert Ochsenhofer. Viosa: Ultimato, 2003. 80p.
CAMPOS, C. E. A. O desafio da integralidade segundo as perspectivas da vigilncia da sade
e da sade da famlia. Cincia e Sade Coletiva ABRASCO, v. 8, n. 2, p. 569-584, 2003.
CANGUILHEM, G. O normal e o patolgico. Traduo Maria Thereza Redig de Carvalho
Barrocas e Luiz Octvio Ferreira Barreto Leite. 5. ed. Rio de Janeiro: Forense Universitria,
2002.
CANHESTRO, M. R. Doena que est na mente e no corao da gente: um estudo
etnogrfico do impacto da doena crnica na famlia. 1996. 162f. Dissertao (Mestrado) Escola de Enfermagem, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 1996.
CARRASCO, M. A. P.; PEDRAZZANI, E. S. Situao epidemiolgica da hansenase e dos
seus comunicantes em Campinas. Rev. Esc. Enfermagem USP, v. 27, n. 2, p. 214-228, 1993.
CARRASCO, M. A. P. O Saber de enfermagem na assistncia hansenase no Estado de
So Paulo. 1997. 235f. Tese (Doutorado) Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade
Estadual de Campinas, Campinas, 1997.
CASSORLA, R. M. S. Prefcio. In: TURATO, E. R. Tratado da metodologia da pesquisa
clnico-qualitativa: construo terico-epistemolgica, discusso comparada e aplicao nas
reas da sade e humanas. Petrpolis: Vozes, 2003. 685p.
CASTRO, I. Ensaio sobre previso de novos casos de lepra num coletivo de comunicantes.
Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 22, n. 3/4, p.11-14, 1963.
CHANTEAU, S. et al. Low predictive value of PGL-1 serology for the early diagnosis of
leprosy in family contacts: Results of a 10-year prospective field study in French Polynesia.
Int. J. Lepr., v. 61, n. 4, p. 533-541, 1993.
CHAUI, M. Convite filosofia. 12. ed. So Paulo: tica, 2002. 440p.
CLARO, L. B. L. Hansenase: representaes sobre a doena. Rio de Janeiro: FIOCRUZ,
1995. 110 p.

Referncias Bibliogrficas

200

COELHO, A. R. et al. Pesquisa antropolgica do teste do fluxo lateral do M. leprae no

controle da hansenase em Minas Gerais. In: JORNADA BRASILEIRA DE
HANSENOLOGIA, 1, 2003, Poos de Caldas. Temas Livres. Poos de Caldas, 2003. CDROM.
CONSELHO REGIONAL DE ENFERMAGEM (So Paulo). Documentos bsicos de
Enfermagem: princpios, leis e resolues que regulamentam o exerccio profissional de
enfermeiros, tcnicos e auxiliares de enfermagem. So Paulo: COREN, 2001.
COMITE DE TICA EM PESQUISA DA ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO
PRETO/USP. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres
humanos. Ribeiro Preto: CEP-EERP/USP, 1999. 44 p.
CONVIT, J. et al. BCG vaccination protects against leprosy in Venezuela: a case-control
study. Int. J. Leprosy, v. 61, n. 2, p. 185-191, 1993.
CONVIT, J. et al. Vacinas para a hansenase. Hansen. Int., v. 28, n. 1, p. 7-12, 2003.
COSTA, A. C. G. A famlia como questo social no Brasil. In: KALOUSTIAN, S. M. (Org.).
Famlia brasileira: a base de tudo. 6 ed. So Paulo: Cortez; Braslia, DF: UNICEF, 2004. p.
19-25.
COSTA, H. C. et al. Prevalncia de sulfono resistncia em pacientes hansenianos do
municpio de Bauru, Estado de So Paulo. Hansen. Int., v. 18, n. 1/2, p. 5-10, 1993.
CRISTOFOLINI, L. Preveno de incapacidades na hansenase. Rev. Bras. Enfermagem, v.
35, n. 3/4, p. 226-237, 1982.
CRISTOFOLINI, L.; OGUSKU, E. F. A enfermagem na hansenase. Salusvita, v. 7, n. 1, p.
99-112, 1988.
CRUZ NETO, O. O trabalho de campo como descoberta e criao. In: MINAYO, M. C. S.
Pesquisa social: teoria, mtodo e criatividade. 19. ed. Petrpolis: Vozes, 2001. p. 51-66.
CUNHA, A. Z. S. Hansenase: a histria de um problema de sade pblica. 1997. 158f.
Dissertao (Mestrado) - Curso de Mestrado em Desenvolvimento Regional. Universidade de
Santa Cruz do Sul, Santa Cruz, 1997.
CUNHA, A. Z. S. Hansenase: aspectos da evoluo do diagnstico, tratamento e controle.
Ci. Sade Coletiva, v. 7, n. 2, p.235-242, 2002.
CZERESNIA, D. Do contgio transmisso: cincia e cultura na gnese do conhecimento
epidemiolgico. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1997. 120p.
DAMIO, E. B. C. Sendo difcil no ter controle: a famlia vivenciando a doena crnica da
criana. 1997. 126f. Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem, Universidade de So
Paulo, So Paulo, 1997.

Referncias Bibliogrficas

201

DESLANDES, S. F. A construo do objeto de pesquisa. In: MINAYO, M. C. S. (Org.).

Pesquisa social: teoria, mtodo e criatividade. 19. ed. Petrpolis: Vozes, 2001. cap. 2, p. 3150.
DESLANDES, S. F.; GOMES, R. A pesquisa qualitativa nos servios de sade: notas
tericas. In: BOSI, M. L. M.; MERCADO-MARTNEZ, F. J. (Org.). Pesquisa qualitativa de
servios de sade. Petrpolis: Vozes, 2004. p. 99-120.
DINIZ, O. Profilaxia da lepra no Brasil: plano atual da campanha e sua execuo. Rev. Bras.
Leprol., v. 26, n. 3/4, p. 141-154, 1958.
______. Profilaxia da lepra: evoluo e aplicao no Brasil. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 19, n.
1, p. 5-135, 1960.
DINIZ, O.; FONTE, J. Importncia do contrle sistemtico das comunidades militares para o
descobrimento precoce dos casos de lepra. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 18, n. 4 , p.302-309,
1959.
DHARMENDRA. Control and eradication of leprosy. Editorial. Indian J. Lepr., v. 58, n. 2,
p. 175-184, 1986.
DORNELAS, S. M. Redes sociais na migrao: questionamento a partir da pastoral.
Travessia: revista do migrante, n. 40, p. 5-10, 2001.
DOULL, J. A. The importance of field studies of leprosy, with especial reference to the risk
of household exposure. Am. J. Hyg., v. 29, p. 27-33, 1939.
DOULL, J. A. et al. The incidence of leprosy in Cordoba and Talisay, Cebu, P. I. Int. J.
Lepr., v. 10, p. 107-131, 1942.
DUPPRE, N. C. Efetividade do BCG-id em comunicantes de pacientes com as formas
multibaciliares da hansenase. 1998. 95f. Dissertao (Mestrado) - Escola Nacional de
Sade Pblica, Rio de Janeiro, 1998.
EDUARDO, M. B. P. O sistema de vigilncia epidemiolgica no estado de So Paulo: um
estudo do modelo de controle da difteria. 1984. Dissertao (Mestrado) - Faculdade de
Medicina, Universidade de So Paulo, So Paulo, 1984.
EIDT, L. M. O mundo da vida do ser hanseniano: sentimentos e vivncias. 2000. 253f.
Dissertao (Mestrado) - Faculdade de Educao, Pontifica Universidade Catlica do Rio
Grande do Sul, Porto Alegre, 2000.
EIDT, L. M. et al. Monitorizao da eliminao da hansenase no Estado de So Paulo
2003. Boletim Epidemiolgico Paulista. Informe Mensal Sobre Agravos Sade Pblica.
ano 1, n. 4, 2004. Disponvel em: <http://www.cve.saude.sp.gov.br/agencia/bepa4_hans.htm>
EGRY, E. Y.; FONSECA, R. M. G. S. A famlia, a visita domiciliria e a enfermagem:
revisitando o processo de trabalho da enfermagem em sade coletiva. Rev. Esc. Enfermagem
USP, v. 34, n. 3, p. 233-239, 2000.

Referncias Bibliogrficas

202

ELSEN, I. et al. Marcos para a prtica de enfermagem com famlias. Florianpolis:

Editora da UFSC, 1994.
ELSEN, I.; MARCON, S. S.; SANTOS, M. R. (Org.). O viver em famlia e sua interface
com a sade e doena. Maring: EDUEM, 2002. 460p.
FEENSTRA, P. Editorial. Will there be a need for leprosy services in the 21st century? Lepr.
Rev., v. 65, p. 297-299, 1994.
FEENSTRA, P.; VISSCHEDIJK, J. O controle da hansenase pelos servios gerais de sade:
renascimento do conceito de integrao. Lepr. Rev. + Fontilles Rev Leprol, Nmero
Especial, p. 47-57, 2002.
FELICIANO, K. V. O.; KOVACS, M. H. Hansenase, estigma e invisibilidade. Sade em
Debate, v. 52, p. 42-49, 1996.
FELICIANO, K. V. O.; KOVACS, M. H. Opinies sobre a doena entre membros da rede
social de pacientes de hansenase no Recife. Rev. Panam. Salud Publica, v. 1, n. 2, p. 112117, 1997.
FELICIANO, K. V. O. et al. Percepcin de la lepra y las discapacidades antes del diagnstico
em Recife, Brasil. Rev. Panam. Salud Publica, v. 3, n. 5, p. 293-302, 1998.
FERNANDPOLIS. Prefeitura Municipal de Fernandpolis. Diretoria Municipal de Sade.
Planejamento estratgico situacional da sade. Fernandpolis: Prefeitura Municipal, 2002a
/mimeografado/ 145 p.
FERNANDPOLIS. Prefeitura Municipal de Fernandpolis. Diretoria Municipal de Sade.
Atendimento Doenas Infecto Contagiosas e Parasitrias. Elenco das atividades a serem
desenvolvidas no CADIP. Fernandpolis: Prefeitura Municipal, 2002b. 5 p.
FERRARI, M.; KALOUSTIAN, S. M. Introduo. In: KALOUSTIAN, S. M. Famlia
brasileira: a base de tudo. 6. ed. So Paulo: Cortez; Braslia, DF: UNICEF, 2004. p.11-15.
FERRO, E. R.; FONSCA, P. H. M. A educao sanitria na luta contra a hansenase. Arq.
Brs. Md., v. 61, n. 5, p. 343-345, 1987.
FINE, P. E. M. Necessidad de una perspectiva ms equilibrada. In: NOORDEEN, S. K. La
eliminacin de la lepra como problema de salud pblica: se justifica el optimismo? (Mesa
Redonda). Foro Mundial de la Salud, v. 17, n. 2, p. 109-151, 1996.
FINE, P. E. M. et al. Household and dwelling contact as risk fators for leprosy in northern
Malawi. Am. J. Epidemiol., v. 146, p. 91-102, 1997.
FONSECA, R. M. G. S. A vigilncia epidemiolgica no contexto terico-metodolgico da
epidemiologia social. Texto Contexto Enfermagem, Florianpolis, v. 3, n. 2, p. 58-79, 1994.
FONSECA, R. M. G. S.; BERTOLOZZI, M. R. Os fundamentos terico-metodolgicos da
epidemiologia social. In: FONSECA, R. M. G. S. et al. A classificao das prticas de

Referncias Bibliogrficas

203

enfermagem em sade coletiva e o uso da epidemiologia social. Braslia: Associao

Brasileira de Enfermagem, 1997. 78p. (Srie didtica; enfermagem no SUS).
FONTE, J. Vigilncia sanitria de doentes e comunicantes pelos servios de lepra das
unidades federadas. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 10, n. 4, p. 201-207, 1951.
______. Meios e modos para o descobrimento de casos de lepra. Bol. Serv. Nac. Lepra, v.
11, n. 1, p. 7-16, 1952.
FONTOURA, A. A.; BARCELOS, A H. F.; BORGES, V. T. Desvendando uma histria de
excluso: a experincia do Centro de Documentao e Pesquisa do Hospital Colnia Itapu.
Histria, Cincias, Sade - Manguinhos, v. 10, p. 397-414, 2003. suplemento 1.
FOSS, N. T. Aspectos imunolgicos da hansenase. Medicina, v. 30, n. 3, p. 335-339, 1997.
______. Hansenase: aspectos clnicos, imunobiolgicos e teraputicos. An. Bras. Dermatol.,
v. 74, n. 2, p. 113-119, 1999.
FRANCESCO. Direo: Liliana Cavani, Intrpretes: Mickey Rourke, Helena Bonham Carter,
Mario Adorf, Peter Berling, Tomas Arana. Itlia, 1988 (150min), son, color., 35mm.
FREITAS, M. C. Condio crnica de sade do adulto: anlise do conceito. 1999. 138f.
Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So
Paulo, Ribeiro Preto, 1999.
FREITAS, M. C.; SANTANA, M. E. Implementao da estratgia de ensino-aprendizagem
famlia de paciente crnico. Rev. Bras. Enfermagem, v. 55, n. 2, p. 146-150, 2002.
GALERA, S. A. F.; LUIS, M. A. V. Principais conceitos da abordagem sistmica em
cuidados de enfermagem ao indivduo e sua famlia. Rev. Esc. Enfermagem USP, v. 36, n. 2,
p. 141-147, 2002.
GANDRA JNIOR, D. S. A lepra: uma introduo ao estudo do fenmeno social da
estigmatizao. 1970. 150f. Tese (Doutorado) - Faculdade de Filosofia e Cincias Humanas,
Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 1970.
GEORGE, K. et al. The role of intrahousehold contact in the transmission of leprosy. Lepr.
Rev., v. 61, n. 1, p. 60-63, 1990.
GIANOVELLA, L. et al. Sistemas municipais de sade e a diretriz da ateno: critrios para
avaliao. Sade em Debate, v. 26, n. 60, p. 37-61, 2002.
GIFFIN, K. Esfera de reproduo em uma viso masculina: consideraes sobre a articulao
da produo e da reproduo, de classe e de gnero. Rev. Sade Pblica, v. 4, p. 23-40,
1994.
GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulao da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de
Janeiro: Zahar Editores, 1988. 158p.

Referncias Bibliogrficas

204

GOMES, R. A anlise de dados em pesquisa qualitativa. In: MINAYO, M. C. S. (Org.).

Pesquisa social: teoria, mtodo e criatividade. 19. ed. Petrpolis: Vozes, 2001. p. 67-80.
GOMIDE, L. R. S. Discurso mdico e ao profiltica: a hansenase em questo. Histria &
Perspectivas, v. 8, p. 41-72, 1993.
GONALVES, H.; COSTA, J.D.; MENEZES, A. M. B. Percepes e limites: viso do
corpo e da doena. Physis: Rev. Sade Coletiva, v. 9, n. 1, p. 151-173, 1999.
GONZALES DEL CERRO, S. M. A . Estigma y lepra. Rev. Argent. Dermatol., v. 70, n.1,
p.36-43, 1989.
GOULART, I. M. B.; PENNA, G. O.; CUNHA, G. Imunopatologia da hansenase: a
complexidade dos mecanismos da resposta immune do hospedeiro ao Mycobacterium leprae.
Rev. Soc. Bras. Med. Trop., v. 35, n. 4, p. 365375, 2002.
GOULART, I. M. B. et al. Aplicao do teste do fluxo lateral do Mycobacterium leprae em
pacientes com hansenase e seus comunicantes: experincia de um Centro de Referncia
Estadual em Dermatologia Sanitria e Hansenase, Minas Gerais, Brasil. In: Jornada
Brasileira de Hansenologia, 1, 2003, Poos de Caldas. Temas Livres. Poos de Caldas, 2003.
CD-ROM.
GUHA, P. K. et al. Family studies on hanseniasis cases. Hansen. Int., v. 7, n. 2, p. 73-77,
1982.
GUTIERREZ, P. R.; OBERDIEK, H. I. Concepes sobre sade e doena.In: ANDRADE,
S.M.; SOARES, D. A.; CORDONI JUNIOR, L. (Org.). Bases da sade coletiva. Londrina:
UEL, 2001. p. 1-25.
HASSELBLAD, O. W. Aspectos psicossociales de la lepra. Bol. Of. Sanit. Panam., v. 78, p.
422-429, 1979.
HEGENBERG. L. Doena: um estudo filosfico. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1998. 137p.
HALDER, A et al. Role of paucibacillary leprosy in the transmission of disease. Indian J.
Lepr., v. 73, n. 1, p. 11-5, 2001.
HELENE, L. M. F. Identificao de alguns problemas psicossociais em portadores de
hansenase utilizando para anlise os recursos da informtica. 1993. 123 f. Dissertao
(Mestrado) Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo, So Paulo, 1993.
HELENE, L. M. F.; SALUM, M. J. L. A reproduo social da hansenase: um estudo do
perfil de doentes com hansenase no municpio de So Paulo. Cad. Sade Pblica, v. 18, n.
1, p. 101-113, 2002.
JESUDASAN, K. et al. Incidence rates of leprosy among household contacts of primary
cases. Indian J. Lepr., v. 56, n. 3, p. 600-614, 1984.
JUNQUEIRA, L. A. P.; AUGE, A. P. F. Qualidade do servio de sade e satisfao do
usurio. Cad. FUNDAP, p. 60-78, 1997.

Referncias Bibliogrficas

205

KANEKO, K. A.; ZAMBOM, V. D.; PEDRAZZANI, E. S. Casos novos de hansenase na

regio de So Carlos, SP, de 1983 a 1988. Hansen. Int., v. 15, n. 1/2, p. 5-15, 1990.
KAUFMANN, A.; MARIAM, S. S. G.; NEVILLE, J. The social dimension of leprosy:
training manual for health workers. London: International Federation of Anti-leprosy
Associations (ILEP), 1986. 110p.
LANA, F. C. F. Organizao tecnolgica do tratamento em hansenase com a introduo
da poliquimioterapia. 1992. 217 f. Dissertao (Mestrado) Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1992.
______. Polticas sanitrias em hansenase: histria social e a construo da cidadania.
1997. 304 f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de
So Paulo, Ribeiro Preto, 1997.
LANA, F. C. F.; ROCHA, S. M. M. Organizao tecnolgica do trabalho em hansenase com
a introduo da poliquimioterapia. In: ALMEIDA, M. C. P.; ROCHA, S. M. M. (Org.). O
trabalho de enfermagem. So Paulo: Cortez, 1997. cap. 4, p. 113-150.
LANA, F. C. F. et al. Situao epidemiolgica da hansenase no municpio de Belo
Horizonte/MG Perodo 92/97. Hansen. Int., v. 25, n. 2, p. 121-132, 2000.
LANA, F. C. F. et al. Prevalncia oculta da hansenase na diretoria de sade de Belo
Horizonte. In: Congresso Internacional de Hansenase, 16., 2002, Salvador. Caderno de
Resumos. Salvador: Ministrio da Sade, 2002. p. 206.
LAPLANTINE, F. Antropologia da doena. So Paulo: Martins Fontes, 1991. 274p.
LE GOFF, J. (Org.). As doenas tm histria. Lisboa: Terramar, 1997. 361p.
LESSA, Z. L. Hansenase e educao em sade: o confronto entre o conhecimento
cientfico, emprico e teolgico. So Paulo, 1986. 339 f. Dissertao (Mestrado) Faculdade
de Sade Pblica, Universidade de So Paulo, So Paulo, 1986.
LIMA, S. S. et al. Estudo retrospectivo da ocorrncia familiar da hansenase em unidade de
referncia no municpio de Itapevi, SP. In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE
HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Coletnea de Resumos. So Paulo: Secretaria de
Estado da Sade de So Paulo, 2002a. p. 16.
______. Hansenase: incidncia em comunicantes de paciente virchovianos. In:
CONGRESSO INTERNACIONAL DE HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Coletnea de
Resumos. So Paulo: Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, 2002b. p. 19.
______. Hansenase na infncia e adolescncia. In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE
HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Coletnea de Resumos. So Paulo: Secretaria de
Estado da Sade de So Paulo, 2002c. p. 19.
LIRA, G. V.; NATIONS, M. K.; CATRIB, A. M. F. Cronicidade e cuidados de sade: o que a
antropologia da sade tem a nos ensinar?. Texto Contexto Enfermagem, v. 13, n. 1, p. 147155, 2004.

Referncias Bibliogrficas

206

LOMBARDI, C. A hansenase no Estado de So Paulo: diagnstico e proposta preliminar

para o controle. Hansen. Int., v. 12, n. 2, p. 47-50, 1987.
LOMBARDI, C.; FERREIRA, J. Histria natural da hansenase. In: LOMBARDI, C.
(Coord). Hansenase: epidemiologia e controle. So Paulo: Imprensa Oficial do Estado, 1990.
cap. 1, p. 13-20.
LOMBARDI, C.; GIL SUREZ, R. E. Epidemiologia da hansenase. In: TALHARI, S.;
NEVES, R. G. Hansenase. 3. ed. Manaus: Tropical, 1997. cap. 12, p. 127-136.
LOMBARDI, C et al. Protective efficacy of BCG against leprosy in So Paulo. Bull Pan Am
Health Organ, v. 30, p. 24-30, 1996.
LOMBARDI, C. et al. La eliminacin de la lepra de las Amricas: situacin actual y
perspectivas. Rev. Panam. Salud Publica, v. 4, n. 3, p. 149-155, 1998.
LPEZ ACUA, D.; ROMERO, A. Perspectivas de la investigacin epidemiolgica en el
control y vigilancia de las enfermedades. Salud Pblica Mx., v. 26, n. 3, p. 281-296, 1984.
MACIEL, L. R. A construo social de uma enfermidade: o caso da lepra na Colmbia.
Histria, Cincias, Sade: Manguinhos, Rio de Janeiro, v . 11, n. 1, p. 189-193, 2004.
MADEIRA, L. M.; ALVES, M. Processo sade-doena e trabalho. Semina: Ci.
Biolgicas/Sade, v. 17, n. 2, p. 164-169, 1996.
MAIA, M. A. C. et al. Conhecimento da equipe de enfermagem e trabalhadores braais sobre
hansenase. Hans. Int., v. 25, n. 1, p. 26-30, 2000.
MAIA, M. A. C. Representaes sociais dos enfermeiros e dos usurios de servios de
sade de Passos MG sobre doenas transmissveis. 2001. 136f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2001.
MARCUS, M. T.; LIEHR, P. R. Pesquisa qualitativa. In: LoBIONDO WOOD, G.; HABER,
J. Pesquisa em enfermagem: mtodos, avaliao crtica e utilizao. Traduo Ivone
Evangelista Cabral. 4. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2001.
MARGARIDOMARCHESE, L.; TEDESCO-MARCHESE, A. J.; RIVITTI, E. A.
Hansenase. In: VERONESI, R.; FOCACCIA, R. (Ed.). Tratado de infectologia. So Paulo:
Atheneu, 1996. cap. 57, p. 714 738.
MARTELLI, C. M. T. et al. Endemias e epidemias brasileiras, desafios e perspectivas de
investigao cientfica: hansenase. Rev. Bras. Epidemiol., v. 5, n. 3, p. 273-285, 2002.
MATOS, H. J. et al. Epidemiologia da hansenase em coortes de contatos intradomiciliares no
Rio de Janeiro (1987-1991). Cad. Sade Pblica, v. 15, n. 3, p. 533-542, 1999.
MATOS, H. J. Modelagem de dados epidemiolgicos de contatos de hansenase em uma
coorte acompanhada na Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, entre 1987 e 1998.
2000. 99 f. Tese (Doutorado) - Escola Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz,
Rio de Janeiro, 2000.

Referncias Bibliogrficas

207

MATTOS, T. M. Visita domiciliria. In: KAWAMOTO, E. E.; SANTOS, M. C. H.;

MATTOS, T. M. Enfermagem comunitria. So Paulo: Editora Pedaggica e Universitria,
1995. cap. 3, p. 35-39.
MAURANO, F. Histria da lepra em So Paulo. So Paulo: Servio de Profilaxia da Lepra,
1939. v. 1 e 2.
MAZZA, M. M. P. R. A visita domiciliria como instrumento de assistncia de sade. Rev.
Bras. Cresc. Desenvolv. Hum., v. 4, n. 2, p. 60-68, 1994.
MEDEIROS, R. P. et al. Uma leitura antropolgica sobre o teste do fluxo lateral M. leprae.
In: JORNADA BRASILEIRA DE HANSENOLOGIA, 1, 2003, Poos de Caldas. Temas
Livres, 2003. CD-ROM.
MELLO, A. Tratamento em massa na lepra. Rev. Bras. Leprol., v. 27, n. 1, p. 26-29, 1958.
MENCARONI, D.A. Episdios reacionais ocorridos em portadores de hansenase,
durante o tratamento poliquimioterpico. 1997. 127 f. Dissertao Mestrado Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1997.
______. Anlise espacial da endemia hansnica no municpio de Fernandpolis/SP. 2003.
112 f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So
Paulo, Ribeiro Preto, 2003.
MENDES, E. V. As reformas sanitrias contemporneas: a experincia internacional e o
sistema de servios de sade no Brasil. Guia do Tutor, 2001. 85p. /mimeografado/
______. Os grandes dilemas do SUS. Salvador: Casa da Qualidade Editora, 2001. 176p.
Tomo II. (Sade Coletiva; 4)
______. A ateno primria sade no SUS. Fortaleza: Escola de Sade Pblica do Cear,
2002. 92p.
MINAYO, M. C. S. Abordagem antropolgica para avaliao de polticas sociais. Rev. Sade
Pbica, v. 25, n. 3, p. 233-238, 1991.
MINAYO, M. C. S.; SANCHES, O. Quantitativo-qualitativo:
complementaridade?. Cad. Sade Pblica, v. 9, n. 3, p. 239-262, 1993.

oposio

ou

MINAYO, M. C. S. Cincia, tcnica e arte: o desafio da pesquisa social. In: ________. (Org.).
Pesquisa social: teoria, mtodo e criatividade. 19. ed. Petrpolis: Vozes, 2001. p. 9-29.
______. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em sade. 8. ed. So Paulo Rio
de Janeiro: HUCITEC/ABRASCO, 2004. 269 p.
MIRANDA, R. N.; MELLO, S. M. A. L. Origem da hansenase no Brasil. Rev. Md.
Paran, v. 52, n. 1/2, p. 21-23, 1995.

Referncias Bibliogrficas

208

MIRANDA, C. A. S. DE tsaraat A HANSENASE...O impacto da representao social e a

crise identitria (O repensar do enfermeiro). 1999. 162 f. Tese (Doutorado) Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1999.
MONTEIRO, Y. N. Hansenase: histria e poder no Estado de So Paulo. Hansen. Int., v.
12, n. 1, p. 1-7, 1987.
MOREIRA, M., B.; COSTA NETO, M. M. Controle da hansenase na ateno bsica: guia
prtico para profissionais da equipe da sade da famlia. Braslia: Ministrio da Sade, 2001.
84 p.
MOREIRA, T. M. A. As campanhas de hansenase no Brasil. 1997. 142 f. Dissertao
(Mestrado) Escola Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro,
1997.
MUNHOZ JNIOR, S.; FONTES, C. J. F.; MEIRELLES, S. M. P. Avaliao do programa
de controle da hansenase em municpios mato-grossenses, Brasil. Rev. Sade Pblica, v. 31,
n. 3, p. 282-287, 1997.
NEMES, M. I. B. A hansenase e as prticas sanitrias em So Paulo: 10 anos de subprograma de controle da hansenase na secretaria de estado da sade (1977-1987). 1989. 194
f. Dissertao (Mestrado) Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo, So Paulo,
1989.
NOGUEIRA, W. Campanha estadual de combate hansenase -22 a 25 de abril de 2003.
2003. Disponvel em: <http://www.cve.saude.sp.gov.br/htm/hans/hans_camp03.htm>.
Acesso em: 3 abr. 2003.
NOGUEIRA, W.; MARZILIAK, M. L. C.; METELLO, H. N. Situao atual e perspectivas
do programa de controle da hansenase no Estado de So Paulo, Brasil. In: CONGRESSO
INTERNACIONAL DE HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Caderno de Resumos.
Salvador: Ministrio da Sade, 2002. p. 282.
NOORDEEN, S. K. BCG vaccination in leprosy. Geneva: WHO, 1986.
______. La eliminacin de la lepra como problema de salud pblica: se justifica el
optimismo? (Mesa Redonda). Foro Mundial de la Salud, v. 17, n. 2, p. 109-151, 1996.
NUNES, E. D. A doena como processo social. In: CANESQUI, A. M. (Org.). Cincias
sociais e sade para o ensino mdico. So Paulo: HUCITEC/FAPESP, 2000. p. 217- 229.
NUNES, F. A. V. (Bacurau). Leproso: uma identidade perversa. /Trabalho apresentado no
Congresso Internacional de Hansenase Flrida EUA, 1993. 4p. mimeografado/.
OGATA, M. N. Concepes de sade e doena: estudo das representaes sociais de
profissionais da sade. 2000. 232 f. Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem de Ribeiro
Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2000.

Referncias Bibliogrficas

209

OLIVEIRA, N. S. Estudo sobre a percepo da hansenase pela clientela e profissionais

de sade no Centro de Sade Especial no municpio de Dourados MS. 1987. 76f.
Monografia. 76f. Escola Nacional de Sade Pblica/FIOCRUZ, Rio de Janeiro, 1987.
OLIVEIRA, M. A. C.; EGRY, E. Y. A historicidade das teorias interpretativas do processo
sade-doena. Rev. Esc. Enfermagem USP, v. 34, n. 1, p. 9-15, 2000.
OLIVEIRA, M. H. P. Incapacidades fsicas em portadores de hansenase. 1987. 114 f.
Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo,
Ribeiro Preto, 1987.
______. Reaes emocionais dos hansenianos portadores de deformidade fsica. Hans. Int., v.
15, n. 1/2, p.16-23, 1990.
OLIVEIRA, M. H. P. et al. A educao em sade no combate e controle da hansenase.
1990. p.1-8. /mimeografado/
OLIVEIRA, M. H. P. Os efeitos da hansenase em homens e mulheres: um estudo de
gnero. 1995. 191 f. Tese (Livre Docncia) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto,
Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1995.
OLIVEIRA, M. H. P.; ROMANELLI, G. Os efeitos da hansenase em homens e mulheres:
um estudo de gnero. Cad. Sade Pblica, v. 14, n. 1, p. 51-60, 1998.
OLIVEIRA, M. H. P.; GOMES, R.; OLIVEIRA, C. M. Hansenase e sexualidade:
convivendo com a diferena. Rev. Latino-am. Enfermagem, v. 7, n. 1, p. 85-91, 1999.
OLIVEIRA, M. H. P.; GOMES, R. A hansenase na perspectiva de gnero. In: BARATA, R.
B.; BRICEO-LEN, R. (Org.). Doenas endmicas: abordagens sociais, culturais e
comportamentais. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 2000. cap. 11, p. 199-212.
OLIVEIRA, M. L. W.-del-R et al. A representao social da hansenase, trinta anos aps a
substituio da terminologia lepra no Brasil. Histria, Cincias, Sade Manguinhos, v.
10, p. 41-48, 2003. suplemento 1.
OMS. ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE. Programa de Ao para a Eliminao da
Hansenase. Um guia para eliminar a hansenase como problema de sade pblica.
Goinia: Cegraf/UFG, 1995. 61p.
OMS. ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE. Cuidados inovadores para condies
crnicas: componentes estruturais de ao. Relatrio Mundial. Braslia: OMS, 2003.105p.
OMS/OPAS. ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE / ORGANIZAO PAN
AMERICANA DA SADE. Manual para o controle de lepra. 2. ed. Washington, DC:
OMS, 1989.
OPAS/OMS. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DE SADE / ORGANIZAO
MUNDIAL DE SADE. Hansenase Hoje, Boletim de eliminao da Hansenase das
Amricas. 1999. Disponvel em: <http://www.opas.org.br/programas/hanseniase/hh6/
hhport.htm> Acesso em: 11 abr. 1999.

Referncias Bibliogrficas

210

OPAS. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DE SADE. Eliminacin de la lepra de las

Amricas. Bol. Epidemiol., v. 21, n. 1, 2000.
OPAS/OMS. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DA SADE. ORGANIZAO
MUNDIAL DA SADE. Situao da eliminao da hansenase em alguns pases da Amrica
Latina. Hansenase Hoje, Braslia, n. 9, nov. 2001. Disponvel em:
<http:/www.opas.org.br/hansen>. Acesso em: 15 dez. 2001.
OPAS/OMS. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DA SADE. ORGANIZAO
MUNDIAL DA SADE. Eliminao da Hansenase nas Amricas. Hansenase Hoje, n. 11,
2003.
OPAS/OMS/MS. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DA SADE. ORGANIZAO
MUNDIAL DA SADE. MINISTRIO DA SADE. Monitoramento da eliminao da
hansenase
(LEM)
(Brasil,
2003).
Braslia,
2004.
Disponvel
em:
<http://www.paho.org/Portuguese/AD/DPC/CD/lep-LEM-2003-rpt.pdf>. Acesso em: 04 jul.
2004.
OPROMOLLA, D. V. A. Organizaes no governamentais brasileiras e o MORHAN.
Editorial. Hansen. Int., v. 20, n. 2, p. 1-2, 1995.
______. A clnica da hansenase. Editorial. Hansen. Int., v. 24, n. 1, p. 1-2, 1999.
OPROMOLLA, D. V. A. Histria. In: ______. (Ed.). Noes de hansenologia. Bauru: Centro
de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, 2000. p. 1-5.
______. Clnica da hansenase. Editorial. Hansen. Int., v. 26, n. 1, p. 1-2, 2001.
OSKAM, L.; SLIM, E.; BHRER-SKULA, S. Serology: recent developments, strengths,
limitations and prospects: a state of art overview. Editorial. Lepr. Rev., v. 74, p. 196-205,
2003.
PADILHA, M. I. C. S. et al. Visita domiciliar: uma alternativa assistencial. Rev.
Enfermagem UERJ, v. 2, n. 1, p. 83-90, 1994.
PAIM, E. R. Papel da enfermeira de sade pblica no combate lepra. Rev. Bras.
Enfermagem, v. 14, n . 6, p. 561-568, 1961.
PALMA, M.; BARROS, J. F. V.; MACIEIRA, M. S. Visita domiciliar: um instrumento na
assistncia de enfermagem ao paciente alcoolista. J. Bras. Psiquiatr., v. 49, n. 8, p. 287-292,
2000.
PATEO, D.; PEREIRA, S. Da freqncia da lepra nos focos familiares. Rev. Bras. Leprol.,
v. 4, n. especial, p. 241-259, 1936.
PATEO JUNIOR, J. D. Estudo epidemiolgico da lepra nos focos familiares. Arq. Serv. Nac.
Lepra, v. 4, n. 2, p. 37, 1946.
PEDRAZZANI, E. S. et al. Controle dos comunicantes: sua interferncia na situao
epidemiolgica da hansenase. Hansen. Int., v. 11, n. 1/2, p. 44-54, 1986.

Referncias Bibliogrficas

211

PEDROSA, L. A. K. Crenas das pessoas portadoras de hansenase sobre sua doena:

base para a compreenso de suas aes em sade. 1991. 160 f. Dissertao (Mestrado)
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1991.
PENNA, C. M. M. Repensando o pensar: anlise crtica de um referencial terico de
enfermagem para a famlia. 1992. 100 f. Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem da
Universidade de Santa Catarina, Florianpolis, 1992.
PEREIRA, G. F. M. et al. Guia para implantar/implementar as atividades do controle da
hansenase nos planos estaduais e municipais de sade. Braslia: Ministrio da Sade,
1999. 28 p.
PEREIRA, M. G. Epidemiologia: teoria e prtica. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1995.
PESSOTA, A. J. et al. Fernandpolis: nossa histria, nossa gente. Fernandpolis: Bom Jesus,
1996. 325 p.
PINTO, P. G. H. R. O estigma do pecado: a lepra durante a Idade Mdia. Physis Revista de
Sade Coletiva, v. 5, n. 1, p. 131-144, 1995.
PINTO NETO, J. M. Sade. In: PESSOTA, A. J. et al. Fernandpolis: nossa histria, nossa
gente. Fernandpolis: Bom Jesus, 1996. p. 228-235.
PINTO NETO, J. M. Caractersticas epidemiolgicas dos comunicantes de hansenase
que desenvolveram a doena, notificados no C.S. I de Fernandpolis (1993 a 1997). 1999.
134 f. Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de
So Paulo, Ribeiro Preto, 1999.
PINTO NETO, J. M.; VILLA, T. C. S. Caractersticas epidemiolgicas dos comunicantes de
hansenase que desenvolveram a doena, notificados no Centro de Sade I de Fernandpolis
(1993 a 1997). Hansen. Int., v. 24, n. 2, p. 129-136, 1999.
PINTO NETO, J. M. et al. O controle dos comunicantes de hansenase no Brasil: uma reviso
da literatura. Hansen. Int., v. 25, n. 2, p. 163-176, 2000.
PINTO NETO, J. M. et al. Consideraes epidemiolgicas referentes ao controle dos
comunicantes de hansenase. Hansen. Int., v. 27, n. 1, p. 23-28, 2002.
PIOVESAN, A. Percepo cultural dos fatos sociais: suas implicaes no campo da sade
pblica. Rev. Sade Pblica, n. 4, p. 85-97, 1970.
POLASTRO, J. E. Uma anlise do programa de educao em sade com relao
questo do estigma e a auto-estgma em hansenase. 1999. 35 f. Monografia
(aprimoramento profissional em Psicologia) - Instituto Lauro de Souza Lima, Bauru, 1999.
PRATA, P. B.; BOHLAND, A. K.; VINHAS, S. A. Aspectos epidemiolgicos da hansenase
em localidades do Estado de Sergipe, Brasil, Perodo de 1994-1998. Hansen. Int., v. 25, n. 1,
p. 49-53, 2000.

Referncias Bibliogrficas

212

PUPO, J. A. Controle da endemia leprosa: bases atuais da luta contra a lepra. Rev. Bras.
Leprol., v. 19, n. 4, p. 203-226, 1951.
PUPO, J. A. et al. Subsdios para profilaxia da lepra: conceito atual, disposies legais e
regulamentao correlata. Rev. Bras. Leprol., v. 24, n. 4, p. 203-222, 1956.
QUAGLIATO, R. Incidncia da lepra entre os comunicantes da Inspetoria Regional de
Campinas: 18 anos de observao (19341952). Rev. Bras. Leprol., v. 21, n. 2, p. 133-142,
1953.
______. Lepra conjugal: estudo epidemiolgico dos casos observados no dispensrio do
D.P.L. em Campinas, SP (19341954). Rev. Bras. Leprol., v. 25, n. 1, p. 59-67, 1957.
QUAGLIATO, T.; VEITIEKA, J. Reviso dos focos de lepra: cadastro lepromnico e exames
de comunicantes pelo sistema de convocao, viabilidade e aspecto econmico. Rev. Bras.
Leprol., v. 26, n. 3/4, p. 273-294, 1958.
QUARESMA, M. E. P. et al. Estudo epidemiolgico da hansenase, com base na casustica
da rede pblica em Goinia Gois. Rev. Patol. Trop., v. 18, n. 1, p. 81-97, 1989.
QUEIROZ, M. S.; PUNTEL, M. A. A endemia hansnica: uma perspectiva multidisciplinar.
Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1997. 120p
QUEIROZ, M.S. Hansenase no Brasil: uma perspectiva histrica dos paradigmas e modelos
institucionais de enfrentamento da doena. In: CANESQUI, A. M. (Org.). Cincias sociais e
sade para o ensino mdico. So Paulo: HUCITEC/FAPESP, 2000. p. 134-150.
RABELLO, F. E. Morbus Hansen. Bol. Serv. Nac. Lepra, v. 14, n. 1/2, p. 5-16, 1955.
RAO, P. S. S. et al. Transmission of leprosy within households. Int. J. Lepr., v. 43, n. 1, p.
45-54, 1975.
RAO, P. S. S. et al. Impact of MDT on incidence rates of leprosy among household contacts.
Int. J. Lepr., v. 57, n. 3, p. 647-651, 1989.
RECARTE, M. et al. Estudio estadstico y epidemiolgico de casos de lepra detectados en
contactos en un perodo de 5 aos en Santa Fe. In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE
HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Caderno de Resumos. Salvador: Ministrio da Sade,
2002. p. 195-196.
RELATRIO DO FRUN TCNICO DA ILA. Resumo. Int. J. Lepr., v. 70, n. 1, S12,
2002.
RICHARDUS, J. H. et al. A prospective (sero-epidemiological study on contact transmission
and chemoprofhylaxis in leprosy (Colep). In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE
HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Caderno de Resumos. Salvador: Ministrio da Sade,
2002. p. 67.
RODRIGUES, M. A. et al. Receptividade do teste ML-Flow em doentes e contatos de
hansenase atendidos em Centro Colaborador de Referncia em Dermatologia Sanitria. In:

Referncias Bibliogrficas

213

Jornada Brasileira de Hansenologia, 1, 2003, Poos de Caldas. Temas Livres. Poos de

Caldas, 2003. CD-ROM.
RODRIGUES, M. L. O. et al. Protective effect of intradermal BCG against leprosy: a casecontrol study in Central Brazil. Int. J. Leprosy, v. 60, n. 3, p.335-339, 1992.
RODRIGUES, M. S. P.; LEOPARDI, M. T. O mtodo de anlise de contedo: uma verso para
enfermeiros. Fortaleza: Fundao Cearense de Pesquisa em Cultura, 1999. 118 p.
RODRIGUES, A. L. et al. Guia para utilizao de medicamentos e imunobiolgicos na
rea de hansenase. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. 78 p.
ROJAS, H. A. S. Prevalncia de hansen em contactos familiares: estudio em Requena y sus
caserios. Diagnostico, v. 23, n. 4-6, p. 47-51, 1989.
ROMERO-SALAZAR, A. et al. El estgma en la representacin social de la lepra. Cad.
Sade Pblica, v. 11, n. 4, p. 535-542, 1995.
ROSEN, G. Uma histria da sade pblica. So Paulo: UNESP, 1994.
ROSSAS, T. P. Quimioterapia da lepra pelas sulfonas: generalidades. Bol. Serv. Nac. Lepra,
v. 10, n. 1, p. 5-12, 1951.
ROTBERG, A. A preveno moderna da hansenase: caminhos e obstculos. Bol. Serv. Nac.
Lepra, n. 2/4, p. 107-124, 1973.
______. Hansenase contra a lepra. Bol. Div. Nac. de Dermatol. Sanit., v. 34, n. 1/4, p. 1113, 1975.
______. O Brasil reconhece oficialmente a insuficincia da poltica convencional de controle
da hansenase e adota novas medidas baseadas na remoo das barreiras culturais da lepra.
Editorial. Hans. Int., v. 1, n. 2, p.101-105, 1976.
______. O defeito especfico da imunidade celular na hansenase (margem anrgica) uma antiga
hiptese brasileira. Editorial. Hansen. Int., v. 2, n. 1, p. 9-11, 1977a.
______. A antiga, permanente e poderosa anti-educao com a palavra lepra e sua frustao
atravs da nova terminologia. A doena Hansenase peridico de combate ao
leprostigma, So Paulo, v. 1, n. 1, p. 26-33, 1977b.
______. A histria de dois apelos para banir o termo lepra e a dura lio para a Amrica
Latina. Editorial. Hans. Int., v. 2, n. 2, p. 107-110, 1977c.
ROTBERG, A. Noes de hansenologia. 5. ed. So Paulo: Fundao Paulista Contra a
Hansenase, 1979. 32p.
ROTBERG, A. Sobre tica e purismo especfico anti-Hansen. Editorial. Hans. Int., v. 5, n. 2,
p. 85-162, 1980.
ROTBERG, A et al.. Lepra X Hansenase. ARS CVRANDI, p. 58-69, 1983.

Referncias Bibliogrficas

214

RUDIO, F. V. Orientao no diretiva na educao, no aconselhamento e na

psicoterapia. 10. ed. Vozes: Petrpolis, 1990. 109p.
SABESP. Companhia de Saneamento Bsico do Estado de So Paulo. Setor Tcnico de
Fernandpolis. Informaes gerenciais n 1. Fernandpolis: SABESP, maio de 2004.
SAHO, M. Caractersticas epidemiolgicas da hansenase no municpio de Salvador. Rev.
Baiana Enfermagem, v. 11, n. 1, p. 9-18, 1998.
SANSARRICQ, H. Lessons to be learned. In: WORLD HEALTH ORGANIZATION.
Multidrug therapy against leprosy: Development and implementation over the past 25
years. Chapter 7. p. 171-178. Geneva, 2004. Disponvel em: <http://www.who.int/lep/>.
Acesso em: 05 jul. 2004.
SARNO, E. N. A hansenase no laboratrio. Histria, Ciencias, Sade Manguinhos, v. 10
p. 277-290, 2003. suplemento 1. (Entrevista concedida Jaime L. Benchimol, Ruth B.
Martins, Luisa Massarani no dia 27 de junho de 2003, na Vice-presidncia de pesquisa da
Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro/RJ).
SO PAULO. Secretaria de Estado da Sade. Manual de vigilncia epidemiolgica.
Hansenase: normas e instrues. So Paulo: SES, 1992.
______. Secretaria de Estado da Sade. Resoluo SS-220, de Julho de 1993. Dirio Oficial
do Estado, So Paulo, 14 jul. 1993. Seo 1, p. 14.
______. Secretaria de Estado da Sade. Diviso Tcnica de Vigilncia Epidemiolgica de
DST/AIDS/Hansenase-CVE. Relatrio da situao da endemia hansnica no Estado de
So Paulo, 1993. So Paulo: SES, 1994a. 16 p. /mimeografado/.
______. Secretaria de Estado da Sade. Diretrizes para o plano de eliminao da
hansenase no Estado de So Paulo at o ano 2000. So Paulo: SES, 1994b. 12 p.
/mimeografado/.
______. Secretaria de Estado da Sade. Situao da endemia hansnica no Estado de So
Paulo, 1994. So Paulo: SES, 1995. 25 p. /mimeografado/.
______. Secretaria de Estado da Sade. Relatrio da endemia hansnica no Estado de So
Paulo, 1995. So Paulo: SES, 1996. 26 p. /mimeografado/.
______. Secretaria de Estado da Sade. Relatrio da endemia hansnica no Estado de So
Paulo, 1996. So Paulo: SES, 1997. 18 p. /mimeografado/.
______. Lei n 9.880 de 10 de dezembro de 1997. Institui o Dia Estadual de Combate Hansenase.
Dirio Oficial do Estado, So Paulo, 11 de dez. 1997. Seo 1, p. 30.
______. Secretaria de Estado da Sade. Relatrio da endemia hansnica no Estado de So
Paulo, 1997. So Paulo: SES, 1998. 14 p. /mimeografado/
______. Secretaria de Estado da Sade. Resoluo SS-31 de 19 de fevereiro de 1999. Dirio
Oficial do Estado, So Paulo, 20 fev. 1999a. Seo 1, p. 17-20.

Referncias Bibliogrficas

215

______. Lei n 10.241 de 17 de maro de 1999. Dispe sobre os direitos dos usurios dos
servios e das aes de sade no Estado e d outras providncias. Dirio Oficial do Estado,
So Paulo, 18 de mar. 1999b. Seo 1, n. 51, p. 1.
______. Secretaria de Estado da Sade de So Paulo. Relatrio da endemia hansnica no Estado de
So Paulo. 1998/1999. So Paulo: Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, 2000. Disponvel em:
<http://www.cve.sade.sp.gov.br/htm/hans_9899.htm>. Acesso em: 15 set. 2000.
______. Secretaria de Estado da Sade de So Paulo. Resoluo SS-130 de 8 de outubro de
2001. Aprova a norma tcnica que estabelece as diretrizes e estratgias para as aes de
controle da hansenase e preconiza esquemas de tratamento. Dirio Oficial do Estado, So
Paulo, 10 out. 2001. Seo 1, p. 19-22.
______. Secretaria de Estado da Sade de So Paulo. Srie histrica 1985-2003. Casos
detectados, prevalncia e coeficiente por ano no estado de So Paulo. 2004. Disponvel
em: <http://www.cve.saude.sp.gov.br/htm/Hans_shprev85.htm>. Acesso em: 09 set. 2004.
SHARMA, V. K. The epidemiological significance of leprosy within households. Int. J.
Lepr., v. 36, n. 1, p. 1-16, 1968.
SEVALHO, G. Uma abordagem histrica das representaes sociais de sade e doena. Cad.
Sade Pblica, Rio de Janeiro, v.9, n.3, p. 349-363, 1993.
SERAPIONI, N. Avaliao da qualidade em sade: a contribuio da sociologia da sade para
a superao da polarizao entre a viso dos usurios e a perspectiva dos profissionais de
sade. Sade em debate, v. 23, n. 53, p. 81-92, 1999.
SILVA, N. C. Perfil biogrfico: Gerhard Henrik Armauer Hansen. Bol. Serv. Nac. Lepra, v.
22, n. 1/2, p. 6-9, 1963.
SILVA, D. M. G. V. Desafios e enfrentamentos: um modelo de prtica da enfermagem para
indivduos em condio crnica de sade. 1990. 153 f. Dissertao (Mestrado) - Centro de
Cincias da Sade, Curso de Ps-Graduao em Enfermagem, Universidade Federal de Santa
Catarina, Florianpolis, 1990.
SILVA, L. M. V.; FORMIGLI, V. L. A. Avaliao em Sade: Limites e perspectivas. Cad.
Sade Pblica, v. 10, n. 1, p. 80-91, 1994.
SILVEIRA, R.; BARROS, O. M.; GONZAGA, O. Epidemiologia da lepra na infncia. Rev.
Bras. Leprol., v. 4, n. 3, p. 307-332, 1936.
SILVEIRA, E. A. A. Compreendendo os sentimentos do visitante do cliente internado
com aids. 2004. 97 f. Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto,
Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2004.
SOUTAR, D. Integrao dos servios de lepra. Leprosy Review e Fontilles Revista de
Leprologia, Valncia, nmero especial, p. 45-46, 2002.
SOUZA, C. S. Hansenase: formas clnicas e diagnstico diferencial. Medicina, v. 30, n. 3, p.
325-334, 1997.

Referncias Bibliogrficas

216

SOUZA-ARAJO, H. C. Histria da lepra no Brasil: perodos colonial e monrquico

(1500-1889). Rio de Janeiro: Imprensa Nacional, 1946. v. 1.
______. Histria da lepra no Brasil: Perodo Republicano (1890-1952). Rio de Janeiro:
Imprensa Nacional, 1956. v. 3.
SOUZA CAMPOS, N. Resultado do leprolin-test nos preventrios de filhos de leprosos.
Rev. Bras. Leprol., v. 6, n. 1, p. 31-45, 1938.
______. O emprego das sulfonas nos comunicantes mitsuda-negativos: interpretao imunobiolgica de sua ao positivante. Rev. Bras. Leprol., v. 16, n. 2, p. 89-106, 1948.
______. O BCG na profilaxia da lepra: reviso bibliogrfica. Rev. Bras. Leprol., v. 21, n. 4,
p. 292-314, 1953.
SOUZA CAMPOS, N.; BECHELLI, L. M.; ROTBERG, A. Epidemiologia e profilaxia.
Tratado de Leprologia, v. 5, p. 373-397, 1944.
STARFIELD, B. Ateno primria: equilbrio entre necessidades de sade, servios e
tecnologia. Braslia: UNESCO/Ministrio da Sade, 2002. 726p.
TALHARI, S.; NEVES, R. G.; FERNANDES, G. Introduo, agente etiolgico, transmisso,
cultura, inoculao, aspectos laboratoriais, patogenia e classificao. In: TALHARI, S.;
NEVES, R.G. Hansenologia. Manaus: Funcomiz. 1984. cap. 1, p. 1-4.
TINOCO, D. G. Profilaxia. Manual de leprologia. Rio de Janeiro: Servio Nacional de Lepra,
1960, p. 162-171.
TRENTINE, M.; SILVA, D. G. V. Condio crnica de sade e o processo de ser saudvel.
Texto Contexto Enfermagem, v. 1, n. 2, p. 76-88, 1992.
TRIVIOS, A. N. S. Introduo pesquisa em cincias sociais: a pesquisa qualitativa em
educao. 4. ed. So Paulo: Atlas, 1995.
TURATO, E. R. Tratado da Metodologia da pesquisa clnico-qualitativa: construo
terico-epistemolgica, discusso comparada e aplicao nas reas da sade e humanas.
Petrpolis: Vozes, 2003. 685p.
TURRINI, R. N. T. Percepo dos usurios sobre a resolutividade e a satisfao pelos
servios de sade na regio sudoeste da Grande So Paulo. 2001. 179 f. Tese (Doutorado)
Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo, So Paulo, 2001.
UJVARI, S. C. A histria e suas epidemias: a convivncia do homem com os
microorganismos. Rio de Janeiro: Senac Rio/Senac So Paulo, 2003. 328p.
UPTADE. Continuing Medical Education. Editorial. Integration, the bare necessity, v. 10,
n. 2, p. 1-3, 2002.
URA, S.; OPROMOLLA, D. V. A. Controle. In: OPROMOLLA, D. V. A. (Ed.). Noes de
hansenologia. Bauru: Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, 2000. p. 109-112.

Referncias Bibliogrficas

217

______. Epidemiologia. In: OPROMOLLA, D. V. A. (Ed.). Noes de hansenologia. Bauru:

Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, 2000. p.101-107.
van BEERS, S. M.; HATTA, M.; KLATSER, P. R. Patient contact is the major determinat in
incident leprosy: implications for future control. Int. J. Lepr., v. 67, n. 2, p. 119-128, 1999.
van DIJK, M.; VISSCHEDIJK, J.; van DER KWAAK, A. Client safisfaction guidelines
for assessing the quality of leprosy services from the clients perspective. Lepr. Rev., v. 74,
p. 112-119, 2003.
VASCONCELOS, E. M. A priorizao da famlia nas polticas de sade. Sade em Debate,
v. 23, n. 53, p. 6-19, 1999.
VELLOSO, A. PY; ANDRADE, V. Hansenase: curar para eliminar. Porto Alegre: Edio
das Autoras, 2002. 109 p.
VIJAYAKUMARAN, P. et al. Does MDT arrest transmission of leprosy to household
contacts?. Int. J. Lepr., v. 66, n. 2, p. 125-130, 1998.
VIJAYAKUMARAN, P. et al. Can we prevent leprosy among household contacts of leprosy
patients? - A preliminary report from India. In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE
HANSENASE, 16., 2002, Salvador. Caderno de Resumos. Salvador: Ministrio da Sade,
2002, p. 189.
VILLA, T. C. S. A enfermeira nos servios de sade pblica do Estado de So Paulo
(1967-1983). 1992. 178 f. Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto,
Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 1992.
______. Da preveno e controle da doena vigilncia em sade: a prtica do enfermeiro
na vigilncia epidemiolgica da secretaria municipal de sade de Ribeiro Preto (1989-1998).
1999. 184 f. Tese (Livre-docncia) - Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade
de So Paulo, Ribeiro Preto, 1999.
VISSCHEDIJK, J. et al. Leprosy control strategies and the integration of health services: an
international perspective. Cad. Sade Pblica, v. 19, n.6, p.1567-1581, 2003.
VUORI, H. A qualidade da sade. Rev. Divulg. Sade Debate, n. 3, p. 17-25, 1991.
WALDMAN, E. A. Vigilncia epidemiolgica como prtica de sade pblica. 1991. 227
f. Tese (Doutorado) Faculdade de Sade Pblica, Universidade de So Paulo, So Paulo,
1991.
WALDMAN, E. A.; SILVA, L. J.; MONTEIRO, C. A. Trajetria das doenas infecciosas da
eliminao da poliomielite reintroduo da clera. In: MONTEIRO, C. A. (Org.). Velhos e
novos males da sade no Brasil: a evoluo do pas e suas doenas, 2 ed. So Paulo:
HUCITEC/NUPENS/USP, 2000. p. 195-244.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Leprosy: global situation. Weekly Epidemiol. Rec.
Genebra, v. 77, n. 1, jan. 2002. Disponvel em: <http://www.who.int/wer>. Acesso em: 20
nov. 2002.

Referncias Bibliogrficas

218

WORLD HEALTH ORGANIZATION. Report on the sixth meeting of the WHO technical
advisory group on the elimination of leprosy. 2004a. Disponvel em:
<http://www.who.int/lep/>. Acesso em: 05 jul. 2004.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Multidrug therapy against leprosy: development
and implementation over the past 25 years. Geneva: WHO, 2004b. Disponvel em:
<http://www.who.int/lep/>. Acesso em: 05 jul. 2004.
YAMANOUCHI, A. A. et al. Hansenase e sociedade: um problema sempre atual. An. Bras.
Dermatol. , v. 68, n. 6, p. 396-404, 1993.
YAWALKAR, S. J. Leprosy: for medical practitioners and paramedical workers. 7. ed. Basle
Switzerland: Novartis Foundation for Sustainable Development, 2002. 134p.
ZODPEY, S. P. et al. Effectiveness of bacillus Calmette-Guerin (BCG) vaccination in the
prevention of leprosy: a case-finding control study in Nagpur, India. Int. J. Leprosy, v. 66, n.
3, p. 309-315, 1998.
ZUIGA, M. Vacinao com BCG em lepra. 1992. p.180-191. /mimeografado/

APNDICES

Apndice

220

APNDICE A

UNIVERSIDADE DE SO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO
ESCOLA DE ENFERMAGEM
SOLICITAO DE AUTORIZAO PARA REALIZAO DE COLETA
DE DADOS EM UNIDADE DE SADE DO MUNICPIO DE
FERNANDPOLIS
Prezado Senhor,
Eu, Jos Martins Pinto Neto, portador do RG. n 15.206.371, enfermeiro, docente
do Curso de Enfermagem e Obstetrcia dos Estabelecimentos de Ensino Superior Integrados
de Fernandpolis da Fundao Educacional de Fernandpolis-SP, inscrito no COREN-SP
com o n 42.503, e aluno regularmente matriculado no Programa Interunidades de
Doutoramento em Enfermagem da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/Escola de
Enfermagem da Universidade de So Paulo com o nmero USP 2150137, sob orientao da
Professora Dr. Tereza Cristina Scatena Villa, venho por meio deste solicitar a Vossa Senhoria
a autorizao para a Coleta de Dados sobre os comunicantes intradomiciliares de hansenase
no Centro de Atendimento a Doenas Infecto-Contagiosas e Parasitrias (CADIP), que
subsidiar a elaborao da tese de doutorado, intitulada: A percepo dos comunicantes
intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o doente e o controle
realizado pelo servio de sade.
Cabe esclarecer que a participao dos comunicantes intradomiciliares ser
voluntria e a mesma ocorrer, aps a assinatura de um termo de consentimento livre e
esclarecido que ser apresentado e explicado por este pesquisador. Em anexo, segue uma
cpia resumida do Projeto de Pesquisa.
Coloco-me sua disposio para outros esclarecimentos que se fizerem
necessrios.
Agradeo antecipadamente.
Fernandpolis, 7 de fevereiro de 2003.

___________________________
Jos Martins Pinto Neto
Doutorando
Ilmo. Senhor
Jos Martins Filho
Diretor Municipal de Sade de Fernandpolis.

Apndice

221

APNDICE B

Ribeiro Preto, 7 de fevereiro de 2003.

AO COMIT DE TICA EM PESQUISA DA ESCOLA DE ENFERMAGEM DE

RIBEIRO PRETO DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO

Vimos por meio deste encaminhar o projeto de pesquisa de doutoramento em

enfermagem intitulado A percepo dos comunicantes intradomiciliares de hansenase sobre
a doena, o doente e o controle realizado pelo servio de sade, para a apreciao deste
Comit.
Este projeto faz parte das atividades de ps-graduao do aluno Jos Martins Pinto
Neto, nmero USP 2150137, do Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem
da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/Escola de Enfermagem dessa Universidade, para
obteno do Ttulo de Doutor em Enfermagem.
Colocamo-nos disposio deste Comit para outros esclarecimentos que se
fizerem necessrios.
Atenciosamente.

_______________________________
Jos Martins Pinto Neto
Doutorando

_____________________________________________
Prof Dr Tereza Cristina Scatena Villa
Orientadora

Apndice

222

APNDICE C

INFORMAES FORNECIDAS AOS SUJEITOS DA PESQUISA

Prezado(a) Senhor(a):

Estou desenvolvendo um projeto de pesquisa cientfica, cujo ttulo A percepo

dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase sobre a doena, o convvio com
o doente e o controle realizado pelo servio de sade, e queremos convidar o (a) senhor (a)
para participar dessa pesquisa.
Este trabalho tem como meta: contribuir para o conhecimento da percepo do
comunicante intradomiciliar de hansenase sobre a doena, o doente e o controle realizado
pelo servio de sade e para a melhoria da assistncia de enfermagem junto ao Programa de
Eliminao da Hansenase. Assim, esta pesquisa tem como objetivo identificar, descrever e
analisar a percepo dos comunicantes intradomiciliares de doente de hansenase sobre a
doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo servio de sade.
Para a coleta de dados utilizarei um formulrio e uma tcnica de entrevista, com o
uso de um gravador digital e porttil com fita cassete, caso haja sua autorizao para
gravao. Caso contrrio, registrarei a sua entrevista em folha de papel.
Caso concorde em participar deste estudo, gostaria de destacar que a sua
contribuio ser de grande importncia e que no haver risco e/ou prejuzo pessoal, ao
doente e a sua famlia ao participarem desta pesquisa.

Apndice

223
Tambm necessito de que o (a) senhor (a) leia o Termo de Consentimento que lhe

ser apresentado para apreciao. Havendo concordncia, favor assin-lo em duas vias.
Coloco-me sua disposio para qualquer outro esclarecimento que se fizer necessrio.
Agradeo antecipadamente a sua ateno.

Fernandpolis, ____de _________________________de 2004.

Pesquisador responsvel:
_______________________________
Jos Martins Pinto Neto
Doutorando

Coloco-me a sua disposio para perguntas ou qualquer outro esclarecimento que possa
necessitar pelos endereos e telefones abaixo:
Pesquisador: Jos Martins Pinto Neto
RG: 15.206.371 SSP/SP
Endereo Residencial: Rua Minas Gerais, n. 1339 Centro Fernandpolis SP
Telefones: (17) 3442-2299
Endereo do CADIP: Av. Braslia, n. 753 Vila Regina Fernandpolis SP
Telefone: (17) 3442 -7733

Apndice

224

APNDICE D

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Ttulo da pesquisa: A percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de

hansenase sobre a doena, o convvio com o doente e o
controle realizado pelo servio de sade.

Pesquisador: Prof Jos Martins Pinto Neto

Orientadora: Prof Dr Tereza Cristina Scatena Villa

Asseguro-lhe que sero respeitados os seus direitos de acordo com a Resoluo do

Conselho Nacional de Sade n 196 de 10/10/1996, citados abaixo, tendo voc:
1 - a garantia de receber informaes gerais sobre a justificativa, os objetivos e os
procedimentos que sero utilizados na pesquisa, assim como o esclarecimento e orientao
sobre qualquer dvida referente a esta pesquisa;
2 - a liberdade de retirar o seu consentimento a qualquer momento e/ou deixar de
participar deste estudo, sem que isto lhe traga penalizao ou prejuzo de qualquer natureza a
sua pessoa, ao doente e aos seus familiares;
3 - a segurana de que no ser identificado (a) e que ser mantido o sigilo e o
carter confidencial de informaes relacionadas sua privacidade;
4 - a garantia de no existncia de riscos, danos fsicos ou mesmo
constrangimento moral e tico;
5 - a garantia de que, se houver despesas decorrentes de sua participao na
pesquisa, estas sero garantidas por este pesquisador;
6 - a garantia de que toda e qualquer responsabilidade nas diferentes etapas desta
pesquisa deste pesquisador;
7 - a garantia de que todo o material referente Coleta dos Dados para a
construo dessa pesquisa e de outros estudos posteriores co-relacionados ficar sob a guarda
deste pesquisador, o qual poder ser solicitado por voc a qualquer momento.

Apndice

225
Levando em considerao as informaes e todas as garantias acima

mencionadas,

eu

_________________________________________________

______________________, RG______________________, declaro para os devidos fins que

cedo os direitos de minhas respostas do formulrio e da entrevista para serem usadas
integralmente ou em partes, sem restries de citaes, podendo inclusive torn-las pblicas
na tese de doutoramento e em outros trabalhos cientficos, para o pesquisador enfermeiro,
Professor Jos Martins Pinto Neto, e para a orientadora desta tese, a Professora Doutora
Tereza Cristina Scatena Villa. Sendo assim, declaro o meu consentimento em participar, livre
e voluntariamente, como sujeito desta pesquisa social.
Quanto autorizao da gravao da entrevista : Autorizo

( )

No autorizo ( )

Fernandpolis, _____ de ________________________ de 2004.

___________________________________
Assinatura do participante

Apndice

226

APNDICE E
FORMULRIO E ROTEIRO DE ENTREVISTA COM
INTRADOMICILIARES DE DOENTES DE HANSENASE

OS

COMUNICANTES

Ttulo da Pesquisa: A percepo dos comunicantes intradomiciliares de doentes de hansenase

sobre a doena, o convvio com o doente e o controle realizado pelo
servio de sade.
Entrevista n _______
Data:___/___/____
Incio:____:___
Trmino:___:___
Durao em minutos:______
1. INFORMAES SOBRE O DOENTE DE HANSENASE, O COMUNICANTE
INTRADOMICILIAR E DE SEU DOMICLIO E AMBIENTE:
1.1 INFORMAES SOBRE O DOENTE DE HANSENASE:
Nome: ______________________________________________________________
Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
N Pronturio: __________ Data Notificao: ____/____/____ N SINAN________
Forma clnica: ( ) Indeterminada
( ) Tuberculide
( ) Dimorfa
( ) Virchowiana
Esquema Teraputico Atual: ( ) PQT/PB/6 doses
( ) PQT/MB/12 doses
( ) PQT/MB/24 doses
1.2 IDENTIFICAO DO COMUNICANTE:
Nome: ______________________________________________________________
Data Nascimento: ____/____/_____ Idade: ____ anos
Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
Raa/Cor: ( ) Branca ( ) Preta ( ) Amarela
( ) Parda
( ) Indgena
Escolaridade (em anos de estudo concludos): ( ) Nenhuma ( ) de 1 a 3
( ) de 4 a 7 ( ) de 8 a 11 ( ) de 12 e mais
( ) Ignorada
Estado Civil: (
) casado(a)/amasiado(a)
(
) divorciado(a)
(
) separado(a)
judicialmente ( ) solteiro(a) ( ) vivo(a)
Naturalidade: _________________________________ UF: ______
Endereo: (Rua/Av) ________________________________________ n _________
Bairro: _____________________________________ - Distrito: ________________
Ponto de referncia: ___________________________________________________
Telefone: ( ______ ) _____________________ - Zona: ( ) Rural ( ) Urbana
Tempo de residncia no estado de So Paulo: ______ anos - ______ meses
Tempo de residncia no municpio: ______ anos - ______ meses
Tempo de residncia no domiclio do doente: ______ anos - ______ meses
Profisso/Ocupao atual: ____________________ anterior: ___________________
Religio: ____________________________________________________________
Grau de parentesco com o doente: ________________________________________
Renda (em salrios mnimos/R$ 240,00):____________
Renda da famlia (em salrios mnimos/R$ 240,00):____________

Apndice

227

1.3 INFORMAES SOBRE O DOMICLIO E O AMBIENTE:

Tipo de moradia: ( ) casa prpria ( ) casa alugada ( ) casa cedida/emprestada
( ) casa financiada ( ) Apartamento
( ) Outros tipos: _______________________________________
Estrutura da moradia: ( ) alvenaria ( ) madeira ( ) outra ________________
Nmero de cmodos: _____ Nmero de quartos: _____ Nmero de pessoas: ______ Nmero
de banheiros:_____
O domiclio possui ligao com a rede de eletricidade? ( ) sim ( ) no
Sistema de abastecimento de gua: ( ) SABESP ( ) Poo Artesiano ( ) Cisterna
Outra fonte Qual?________________________
O domiclio est conectado rede coletora de esgoto? ( ) sim ( ) no
O domiclio est servido pelo sistema de coleta do lixo da cidade? ( ) sim ( ) no
Se a resposta for no, qual o destino do lixo domstico?______________________
A rua possui pavimentao asfltica? ( ) sim
( ) no
2. PERCEPES DO COMUNICANTE INTRADOMICILIAR SOBRE A DOENA, O
CONVVIO COM O DOENTE E O CONTROLE REALIZADO PELO SERVIO DE
SADE:
2.1 O que voc sabe sobre a doena hansenase?
2.2 Qual a sua opinio sobre o convvio com o doente de hansenase?
2.3 Qual seu modo de pensar sobre o controle realizado pelo servio de sade em
relao ao doente de hansenase e a voc como um comunicante?
3. ANOTAES RELEVANTES DURANTE A COLETA DE DADOS
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________

ANEXO

Anexo

ANEXO A

229