Angélica Gutiérrez-González

En este artículo se presenta una aproximación antropológica a las experiencias de madres de personas con autismo. Dichas madres viven el ejercicio normativo de su maternidad en permanente tensión habida cuenta de la caracterización que se hace de la discapacidad de sus hijos e hijas desde el ámbito médico. La convergencia entre maternidad y autismo, considerados como fenómenos culturales, sujetos a conceptos y prácticas plurales, nos permitirá profundizar en cómo se resuelve esa tensión inherente al encuentro entre normalidad y discapacidad. Este es un contexto analítico privilegiado para comprender cómo se construye la diferencia, cómo se reproduce en el imaginario colectivo y de qué manera se desarrollan los procesos de integración y normalización de la discapacidad en la sociedad. Asimismo, a través de las trayectorias vitales de estas madres se evidencia la existencia de un discurso/práctica normalizador en torno al ser madre, construido en el marco de un contexto histórico, económico y social. Esta perspectiva analítica nos ayudará a mejorar el conocimiento sobre nuestros procesos de construcción de sentido en torno a la discapacidad.

This article presents an anthropological approach to the experiences of mothers of people with autism. These mothers experience the normative exercise of their maternity in permanent tension given the way the disability of their sons and daughters is characterized in the medical field.

Las personas con autismo suelen tener muchos problemas de salud relacionados con un mal cuidado de los pies, que con prevención y revisiones de profesionales, es posible anticipar y corregir. Esta guía surge desde la práctica profesional con personas con autismo, tras la detección de una necesidad no cubierta y la puesta en marcha de un proceso de atención integral adaptado a las características de las personas con autismo. Este proceso es individual y holístico, considerando a la persona y a su entorno más cercano, su familia y profesionales de referencia, y tiene su base en la observación y registro sistemático. Su objetivo es poner en evidencia la importancia de la salud podológica en la calidad de vida de las personas con autismo, y ofrecer una guía práctica para familias, profesionales y personas con autismo. Por este motivo, Autismo Sevilla ha desarrollado en los últimos años diferentes proyectos centrados en el Bienestar Físico de las personas con TEA y en establecer pautas preventivas que sean tenidas en cuenta a lo largo del ciclo vital. Una adecuada prevención con rutinas y procedimientos adaptados para las personas con TEA proporcionan la mejor de las herramientas para cuidar su salud física. Este proyecto se centra en un ámbito de la Salud que no ha recibido la suficiente atención en los protocolos de seguimiento ni atención sanitaria, pero que se evidencia como fundamental en una visión integral de la salud de las personas con TEA. El cuidado del pie requiere de un abordaje especializado que dote a familias, profesionales y personas con TEA de una orientación y guía basada en los estudios actuales. Como Centro de Recursos para TEA, Autismo Sevilla ha impulsado la elaboración de una guía que pueda servir de referencia en este ámbito de conocimiento y práctica clínica.

People with autism usually have many health problems related to a bad foot care, that with prevention and professional check-ups, it is possible to anticipate and correct. This guide arises from the professional practice with people with autism, after the detection of an unmet need and the implementation of an integral care process adapted to the characteristics of people with autism. This process is individual and holistic, considering the person and his/her closest environment, his/her family and reference professionals, and is based on observation and systematic registration. Its aim is to highlight the importance of podiatric health in the quality of life of people with autism, and to offer a practical guide for families, professionals and people with autism. For this reason, Autism Seville has developed in the last years different projects focused on the Physical Well-being of people with ASD and on establishing preventive guidelines to be taken into account throughout the life cycle. Adequate prevention with routines and procedures adapted for people with ASD provide the best tools to take care of their physical health. This project focuses on an area of health that has not received sufficient attention in monitoring and health care protocols, but which is shown to be fundamental in a holistic view of the health of people with ASD. Foot care requires a specialised approach that provides families, professionals and people with ASD with orientation and guidance based on current studies. As a Resource Centre for ASD, Autismo Sevilla has promoted the elaboration of a guide that can serve as a reference in this field of knowledge and clinical practice.

Se trata de una aproximación antropológica al autismo como fenómeno social a través de tres agentes clave: las personas autistas, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos. Los discursos metafóricos pueden rastrearse en todos ellos y se configuran como un elemento clave en la conformación del autismo como patología/condición de la persona.

It is an anthropological approach to autism as a social phenomenon through three key agents: autistic people, their families and the professionals who work with them. Metaphorical discourses can be traced in all of them and are configured as a key element in the conformation of autism as a pathology/condition of the person.

La producción científica en el ámbito del autismo se ha caracterizado históricamente por el estudio de los comportamientos individuales de hombres en el espectro, convirtiendo la individualidad masculina en elemento de medida, representación social y explicación total de qué es y como funciona el autismo. Desde un punto de vista crítico e interseccional, estos estudios reducen y simplifican las posibilidades analíticas del autismo situado en un contexto sociocultural más amplio. El autismo no es una cuestión individual y biológica, el autismo es un hecho social, puesto que implica a diferentes agentes sociales que rara vez son tenidos en cuenta en su conjunto. Una aproximación a las personas autistas, sus familias y cuidadores profesionales, puede devolver un informe más preciso de qué significa el autismo en nuestra sociedad. Para evidenciar que las personas con autismo no viven solas y asiladas en este mundo, sino que vivimos en una comunidad que comparte y reproduce socialmente un imaginario colectivo en el que también se encuentran los significados asociados al autismo: como enfermedad que debe ser curada, como discapacidad que debe ser rehabilitada, o como condición de la persona y muestra universal de la diversidad que habita en nuestro entorno. Además, incorporar a las mujeres autistas al centro del debate intelectual supone saldar una cuenta pendiente con su historia, tradicionalmente relegada a los márgenes del conocimiento. Y es que un análisis interseccional y basado en los derechos humanos del autismo como realidad social es una herramienta poderosa para dar cuenta de las múltiples identidades que se conectan en las personas autistas, de qué manera están sujetas a opresiones y cuales son las barreras socioculturales a las que se enfrentan en su vida cotidiana.

Scientific production in the field of autism has historically been characterised by the study of individual behaviours of men on the spectrum, turning male individuality into an element of measurement, social representation and total explanation of what autism is and how it works. From a critical and intersectional point of view, these studies reduce and simplify the analytical possibilities of autism situated in a wider socio-cultural context. Autism is not an individual and biological issue, autism is a social fact, since it involves different social agents that are rarely taken into account as a whole. An approach to autistic people, their families and professional carers, can give a more accurate account of what autism means in our society. To evidence that people with autism do not live alone and isolated in this world, but that we live in a community that shares and socially reproduces a collective imaginary in which there are also the meanings associated to autism: as a disease that must be cured, as a disability that must be rehabilitated, or as a condition of the person and universal sample of the diversity that lives in our environment. Besides, incorporating autistic women to the centre of the intellectual debate means settling a pending account with their history, traditionally relegated to the margins of knowledge. An intersectional and human rights-based analysis of autism as a social reality is a powerful tool to account for the multiple identities connected in autistic people, how they are subject to oppressions and which are the socio-cultural barriers they face in their daily life.

En 2016, desde la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) dimos forma a una mesa de trabajo, cuyos objetivos eran comprender más profundamente el autismo desde una perspectiva de género y visibilizar a las niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El fruto de ese trabajo es esta guía.

In 2016, from the Spanish Association of Autism Professionals (AETAPI) we gave shape to a working group, whose objectives were to understand autism more deeply from a gender perspective and to make girls, adolescents and women with Autism Spectrum Disorder (ASD) more visible. The result of this work is this guide.

From the clinical world, autism has been described in subjects as asocial, isolated people, who show scarce interest for the rest of the world and with a null capacity to feel empathy for others. This, together with the pathologisation of the "disorder" and the influence of the medical model, has contributed to the stigmatisation of a group in which there is a great variability that does not always coincide with the stereotype drawn in the collective imaginary.

The Internet and social networks have provided a refuge for autistic people, who develop meaningful social relationships in safe environments, with few stimuli and under agreed rules of interaction. The COVID-19 health crisis has come to reinforce these online social spaces, turning them into virtual support communities, allowing to approach the phenomenon of "autistic sociability" and facilitating a deep reflection about the stereotypes associated to autism and autistic people.

In order to analyse in depth and in a situated way this "autistic sociability", the case of CEPAMA, Committee for the Promotion and Support of Autistic Girls and Women, a Spanish association whose mission is to work in favour of autistic women and girls, defending their rights and promoting their visibility and the improvement of their quality of life, is studied. Practices in this context come to question preconceptions about autistic people and their lack of sociability, and to offer new explanations about a changing condition that shows the many forms of human diversity.

Residing in disadvantaged areas is an element that impacts on the quality of family life but also on the possibilities of accessing protective services when there is a person with autism in the family. Material living conditions have a great impact on the access to support for autistic people, and may delay the access to diagnosis and specialized educational intervention. In the organization we understand that the economic conditions or the place of residence should not condition that a person with autism and his family can have access to the necessary supports to lead a full life, so we have developed projects in marginal areas of Sevilla Region, to facilitate access to social protection for these people. Since 2019, we have promoted the establishment of care teams in seven disadvantaged areas of the province (Alcalá, Camas, Coria, Dos Hermanas, Los Palacios, Sevilla ciudad y San Juan de Aznalfarache) to bring diagnosis and specialized support closer to low-income families. Social intervention with people with less income and opportunities is always challenging, especially when dealing with families whose food or basic survival is conditioned by serious economic difficulties, which also have an impact on the adequate care of their sons and daughters with autism. During this time we have assisted 28 autistic people who had not been detected, who have been admitted to diagnostic, educational and social protection services, through family counseling, accompaniment in the diagnosis and the search for employment. People with autism residing in disadvantaged areas should have equal access to social protection services, which although they have been working in depth with this type of families, we still discover cases of people who are not identified and who fly under the radar. Particular economic conditions should never be a reason for exclusion from receiving the necessary support, as this issue increases the vulnerability of these populations.

People with autism have less access to social participation, sports and leisure activities due to their support needs. Even less so if these activities take place abroad and involve travel from their usual place of residence. This means that for many of them it is not even an option to participate with other young people in European projects, not being able to enjoy the options for learning, personal growth and social enrichment that such initiatives provide. For this reason, since 2016 we have been facilitating the participation of people with autism with many needs in international meetings and activities, in which they can make contributions to the results of the projects and be part of them in a creative way. Since then, more than 25 autistic people have enjoyed this type of activities within the Erasmus Plus program. Of course involving people with autism in the development of leisure, sports and inclusion activities abroad is a great challenge, but at the same time it is a great way to offer the opportunity to experience activities that neurotypical young people do enjoy and that really facilitate inclusion and friendly environments. The levels of inclusion of these participants have increased and they have learned about new activities in which they can participate and make meaningful contributions, being one more option for their daily lives. With these types of experiences and their good results, it is to be expected that more and more people with autism will want to include these initiatives in their activities, being an active part of a group that brings people closer together, brings worlds closer and breaks down barriers. In the near future, more and more autistic people will participate in these actions and this will turn them into inclusive initiatives open to all citizens.

Many research find that the health-related quality of life of persons with ASD is lower than that of the general population (Jennes-Coussens et al., 2006; Kamp-Becker et al., 2010; Kamio et al., 2013; Khanna et al., 2014). In addition to lower health-related quality of life, people with ASD have higher morbidity than the general population, which also translates into a higher rate in premature mortality (Gillberg et al., 2010). Typically, healthcare settings are difficult environments for people with disabilities to access. Waiting times, inaccessible contexts and the general lack of knowledge about autism often make it very difficult to perform certain tests, even the simplest ones, or to carry out check-ups or operations on these people, which logically leads to a deterioration in their state of health. Autismo Sevilla has developed the Salud+Facil project, which aims to improve and enhance the capabilities of people with autism in order to guarantee their real and effective participation in health systems in the city of Seville. This has been achieved through a collaborative network that has fostered training, exchange of knowledge and good practices. We have been involved in the following activities: 1. Training for people with ASD. 2. Trainings for families. 3. Specific workshops and seminars on ASD for professionals and family caregivers. 4. Cognitive accessibility of health contexts. 5. Creation of a network of professionals from the different health system devices through training actions on care for people with ASD in each of the university hospitals in Seville. The results have showed that 277 autistic people have participated, together with 105 caregivers, 350 family members, 30 volunteers and 15 peer groups. Improving and enhancing the capabilities of people with autism to ensure their real and effective participation in health systems, constitutes a set of good practices in health care for people with ASD that promote equity and facilitate the exercise of the rights of autistic people and their families. This project promotes a system of coordinated collaborative work, protocolized and with knowledge exchange between people with autism, families and professionals, which is easily replicable and has a great potential to improve the services and benefits offered by the health system to citizens.

Las personas con autismo están expuestas a presentar problemas de salud, igual que cualquier persona. Sin embargo, debido a sus alteraciones en el umbral del dolor, la propiocepción y la comunicación, tienen más probabilidad de padecer determinadas afecciones en su salud y que éstas sean de mayor gravedad. Las dificultades de control postural, la rigidez o la marcha idiopática de puntillas, muy característica de este colectivo, puede generar deformidades, dolor crónico y otras situaciones que afectan a su calidad de vida. Por este motivo, Autismo Sevilla ha desarrollado el proyecto PASO a PASO. Esta iniciativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con autismo a través de la intervención profesional de un podólogo colegiado. PASO a PASO surge a partir del trabajo de registro sistemático y observacional de los equipos profesionales de Autismo Sevilla, y se ha desarrollado en tres ámbitos: la intervención mediante consultas podológicas individualizadas para personas con autismo, para diagnóstico, tratamiento y seguimiento; y la prevención, a través de sesiones formativas para personas autistas, familias y profesionales sobre salud postural y problemas podológicos, y la edición de una guía práctica de cuidados y recomendaciones. Según los indicadores cuantitativos de evaluación del proyecto, los beneficiarios directos han sido 150 personas con autismo: 112 hombres y 38 mujeres, de entre 16-65 años. Los beneficiarios indirectos han sido 350 familiares, 262 mujeres y 88 hombres de entre 30-80 años; 150 profesionales del ámbito sanitario, social y educativo, de entre 20-65 años; y 51 estudiantes universitarios a partir de 20 años. Se ha desarrollado 1 entregable, la guía práctica, de la cual están contabilizadas más de 500 descargas. En cuanto a los indicadores cualitativos, la satisfacción de las personas beneficiarias y los profesionales participantes en el proyecto es excelente, de 9,8-10.

Históricamente, la maternidad ha sido considerada una cuestión natural exclusiva de las mujeres que, sin embargo, trasciende el hecho biológico. Sus componentes sociales y culturales convierten este hito de la experiencia humana en un contexto privilegiado para analizar el funcionamiento de determinadas relaciones de poder, violencias y discriminaciones. El ideal de “buena madre”, fraguado en la Ilustración desde el siglo XVII, es una poderosa metáfora que organiza la sociedad y que nos permite analizar desde una postura crítica la construcción de los discursos y prácticas en torno a la maternidad, pero también respecto al papel de las mujeres en la sociedad. Durante los años 40 y 50 del siglo XX, un momento dominado por la corriente psicoanalítica en toda Europa, muchos profesionales sitúan a estas madres y su comportamiento en el centro del fenómeno del autismo. Eugen Bleuer, Grunya Sukhareva, Leo Kanner, Hans Asperger realizaron diferentes descripciones del autismo, si bien todas ellas comparten el énfasis en una serie de alteraciones a nivel social y comunicativo. Bruno Bettelheim en su obra “La fortaleza vacía” (1967) realizó una comparación entre los síntomas de los niños y niñas con autismo con los prisioneros de un campo de concentración nazi, estableciendo un peligroso paralelismo entre el comportamiento de los guardias de esos campos y de las que denominó las “madres nevera”. Este investigador consideraba que “los niños y niñas podían recuperarse si se les daba el amor que requería una crianza adecuada según la etapa de desarrollo, la cual se encontraba alterada a causa de madres “negligentes” (Bettelheim, 1967, p. 7). A partir de ese momento la falta de afecto, las dificultades en la construcción de la díada madre-hijo (central en las teorías psicoanalíticas) y el rechazo inconsciente hacia hijos no deseados, se convierten en la claves para la explicación del autismo en estos niños y niñas, convirtiendo a sus madres en la causa de su aparición. El concepto de “madre nevera” emerge entonces en una contradicción cultural enfrentando el ideal materno de “buena madre” y su antónimo, la “mala madre”. A partir de ese momento, tal como señala Douglas (2014, p. 1), “las madres son la causa y la cura para sus hijos e hijas, haciéndolas responsables de la producción de ciudadanos normales”. En España, hasta bien entrados los años 80 del siglo XX pueden rastrearse experiencias de mujeres que han sobrevivido al relato de la culpa, cuyas narraciones en primera persona dan cuenta de la falta de apoyos en esos procesos personales tan complejos, del aislamiento y la incomprensión, de su cuestionamiento como madres, de sus afectos y de intervenciones profesionales de dudosa efectividad. Las repercusiones históricas de la conformación del concepto de “madre nevera” y su afianzamiento en el imaginario colectivo han permeado trágicamente en la práctica clínica hasta hace muy poco tiempo, contribuyendo de forma determinante al establecimiento del discurso de la culpa materna.

Historically, motherhood has been considered a natural matter exclusive to women which, however, transcends the biological fact. Its social and cultural components make this milestone in the human experience a privileged context for analysing the functioning of certain power relations, violence and discrimination. The ideal of the "good mother", forged in the Enlightenment since the 17th century, is a powerful metaphor that organises society and allows us to critically analyse the construction of discourses and practices around motherhood, but also with regard to the role of women in society. During the 40s and 50s of the 20th century, a time dominated by the psychoanalytic current in Europe, many professionals place these mothers and their behaviour at the centre of the autism phenomenon. Eugen Bleuer, Grunya Sukhareva, Leo Kanner, Hans Asperger made different descriptions of autism, although all of them share the emphasis on a series of alterations at social and communicative level. Bruno Bettelheim in his work "The Empty Fortress" (1967) made a comparison between the symptoms of boys and girls with autism with the prisoners of a Nazi concentration camp, establishing a dangerous parallelism between the behaviour of the guards of those camps and the ones he called "refrigerator mothers". This researcher considered that "children could recover if they were given the love required for a proper upbringing according to their stage of development, which was disturbed by 'negligent' mothers" (Bettelheim, 1967, p. 7). From that moment on, the lack of affection, the difficulties in the construction of the mother-child dyad (central in psychoanalytic theories) and the unconscious rejection towards unwanted children, become the keys to the explanation of autism in these children, turning their mothers into the cause of its appearance. The concept of "mother fridge" emerges then in a cultural contradiction confronting the maternal ideal of "good mother" and its antonym, the "bad mother". From that moment on, as Douglas (2014, p. 1) points out, "mothers are the cause and the cure for their sons and daughters, making them responsible for the production of normal citizens". In Spain, until well into the 1980s, we can trace the experiences of women who have survived the story of guilt, whose first-person accounts tell of the lack of support in these complex personal processes, of isolation and incomprehension, of their questioning as mothers, of their affections and of professional interventions of dubious effectiveness. The historical repercussions of the shaping of the concept of the "refrigerator mother" and its entrenchment in the collective imagination have tragically permeated clinical practice until very recently, contributing in a decisive way to the establishment of the discourse of maternal guilt.

En España, el movimiento asociativo del autismo se caracteriza por un marcado carácter familista (Casado y Guillén, 1986; Arnáiz et al., 2010; Gómez, 2016), que se materializa inicialmente como grupos de ayuda mutua (Díaz, 2008, 2017; Chamak, 2008). Padres y, sobre todo, madres, encuentran estos espacios igualitarios lugares clave para el intercambio de información y el apoyo social ante la incertidumbre que provoca el diagnóstico de sus hijos e hijas. Estos grupos se articulan, en primer lugar, como estrategia para la superación del duelo provocado por el diagnóstico, pero también, en segundo lugar, como dispositivos de creación de centros y servicios especializados, inexistentes en los sistemas públicos de protección social, y como altavoces para la reivindicación de los derechos de ciudadanía. En los últimos 25 años, estos grupos de ayuda mutua se han profesionalizado (Díaz, 2008; Iáñez, 2009), trasladándose desde la periferia del espacio social comunitario, hacia el centro de la planificación y gestión de los programas y servicios de apoyo (Gómez, 2016) a través de diferentes fórmulas de vinculación con la administración pública (Iáñez, 2009). Este hecho ha provocado que este movimiento asociativo del autismo se defina como el principal proveedor de calidad de vida para este colectivo (Pérez, 2010). De manera paralela ha ocurrido en Andalucía, donde tras un gran desarrollo orientado a la creación de centros especializados y la prestación de servicios profesionales, mayoritariamente bajo paradigmas asistenciales dominados por el modelo médico-rehabilitador, están emergiendo con fuerza los discursos y las prácticas para la reivindicación de los derechos de las personas con autismo, en base a los principios del modelo social de discapacidad, como la inclusión y el empoderamiento de las personas autistas, al tiempo que se pone en valor el tejido asociativo, el capital social y la contribución económica de estas organizaciones a la sociedad del bienestar.

In Spain, the associative movement of autism is characterised by a marked familist character (Casado and Guillén, 1986; Arnáiz et al., 2010; Gómez, 2016), which is initially materialised as mutual help groups (Díaz, 2008, 2017; Chamak, 2008). Fathers and, above all, mothers, find these egalitarian spaces to be key places for the exchange of information and social support in the face of the uncertainty caused by their children's diagnosis. These groups are articulated, firstly, as a strategy for overcoming the grief caused by the diagnosis, but also, secondly, as devices for the creation of specialised centres and services, which do not exist in the public social protection systems, and as loudspeakers for claiming citizenship rights. In the last 25 years, these mutual aid groups have become professionalised (Díaz, 2008; Iáñez, 2009), moving from the periphery of the community social space to the centre of the planning and management of support programmes and services (Gómez, 2016) through different formulas for linking up with the public administration (Iáñez, 2009). This fact has provoked that this associative movement of autism is defined as the main provider of quality of life for this collective (Pérez, 2010). In a parallel way, it has happened in Andalusia, where after a great development oriented to the creation of specialised centres and the provision of professional services, mostly under assistance paradigms dominated by the medical-rehabilitative model, the discourses and practices for the vindication of the rights of people with autism are strongly emerging, based on the principles of the social model of disability, such as the inclusion and empowerment of autistic people, at the same time that the associative fabric, the social capital and the economic contribution of these organisations to the welfare society are valued.

La producción científica en el ámbito del autismo se ha caracterizado históricamente por el estudio de los comportamientos individuales de hombres en el espectro, convirtiendo la individualidad masculina en elemento de medida, representación social y explicación total de qué es y como funciona el autismo. Desde un punto de vista crítico e interseccional, estos estudios reducen y simplifican las posibilidades analíticas del autismo situado en un contexto sociocultural más amplio. El autismo no es una cuestión individual y biológica, el autismo es un hecho social, puesto que implica a diferentes agentes sociales que rara vez son tenidos en cuenta en su conjunto. Una aproximación a las personas autistas, sus familias y cuidadores profesionales, puede devolver un informe más preciso de qué significa el autismo en nuestra sociedad. Para evidenciar que las personas con autismo no viven solas y asiladas en este mundo, sino que vivimos en una comunidad que comparte y reproduce socialmente un imaginario colectivo en el que también se encuentran los significados asociados al autismo: como enfermedad que debe ser curada, como discapacidad que debe ser rehabilitada, o como condición de la persona y muestra universal de la diversidad que habita en nuestro entorno. Además, incorporar a las mujeres autistas al centro del debate intelectual supone saldar una cuenta pendiente con su historia, tradicionalmente relegada a los márgenes del conocimiento. Y es que un análisis interseccional y basado en los derechos humanos del autismo como realidad social es una herramienta poderosa para dar cuenta de las múltiples identidades que se conectan en las personas autistas, de qué manera están sujetas a opresiones y cuales son las barreras socioculturales a las que se enfrentan en su vida cotidiana.

Scientific production in the field of autism has historically been characterised by the study of individual behaviours of men on the spectrum, turning male individuality into an element of measurement, social representation and total explanation of what autism is and how it works. From a critical and intersectional point of view, these studies reduce and simplify the analytical possibilities of autism situated in a wider socio-cultural context. Autism is not an individual and biological issue, autism is a social fact, since it involves different social agents that are rarely taken into account as a whole. An approach to autistic people, their families and professional carers, can give a more accurate account of what autism means in our society. To evidence that people with autism do not live alone and isolated in this world, but that we live in a community that shares and socially reproduces a collective imaginary in which there are also the meanings associated to autism: as a disease that must be cured, as a disability that must be rehabilitated, or as a condition of the person and universal sample of the diversity that lives in our environment. Besides, incorporating autistic women to the centre of the intellectual debate means settling a pending account with their history, traditionally relegated to the margins of knowledge. An intersectional and human rights-based analysis of autism as a social reality is a powerful tool to account for the multiple identities connected in autistic people, how they are subject to oppressions and which are the socio-cultural barriers they face in their daily life.

En la construcción del conocimiento científico el debate entre metodologías cuantitativas o cualitativas ha sido una constante. La búsqueda de una supuesta objetividad en la investigación ha orientado la balanza en favor del cuantitativismo, en detrimento de visiones cualitativas, que eran percibidas como subjetivas y poco cercanas a “lo científico”. La investigación en el ámbito del autismo también ha reflejado esta tendencia, si bien comprender la producción científica como proceso dentro del mundo social mediante la adopción de metodologías cualitativas se revela como una opción más que interesante en este campo.

La utilización de historias de vida de personas con autismo contribuye a la comprensión de un fenómeno social complejo, que pone en valor los discursos y prácticas de los sujetos de estudio y su contexto. Esta propuesta de investigación permite percibir las múltiples realidades de las personas autistas de manera comprensiva y holística, siendo un recurso excelente para la investigación. Poner en valor los relatos y narrativas de los actores y actrices contribuye a ofrecer una visión complementaria en la investigación científica. Se trata éste de un primer paso para incorporar la perspectiva autista al conocimiento científico poniendo en valor su presencia y contribución significativa, ampliando las fronteras del conocimiento sobre el autismo, e incorporando a la elaboración científica la perspectiva de los actores/actrices como elemento complementario a la visión del investigador.

In the construction of scientific knowledge, the debate between quantitative and qualitative methodologies has been a constant. The search for a supposed objectivity in research has oriented the balance in favour of quantitivism, to the detriment of qualitative visions, which were perceived as subjective and not very close to "the scientific". Research in the field of autism has also reflected this tendency, although understanding scientific production as a process within the social world through the adoption of qualitative methodologies is revealed as a more than interesting option in this field.

The use of life stories of people with autism contributes to the understanding of a complex social phenomenon, which puts in value the discourses and practices of the subjects of study and their context. This research proposal allows perceiving the multiple realities of autistic people in a comprehensive and holistic way, being an excellent resource for research. The use of the actors' stories and narratives helps to offer a complementary vision in scientific research. This is a first step to incorporate the autistic perspective to the scientific knowledge, giving value to their presence and significant contribution, widening the frontiers of knowledge about autism, and incorporating to the scientific elaboration the perspective of the actors/actresses as a complementary element to the researcher's vision.

Las diferencias percibidas por las personas con Síndrome de Asperger en sí mismas durante la infancia y la adolescencia con respecto a su grupo de iguales, suponen una fuente de estrés que en ocasiones es difícil de gestionar. Durante esta etapa vital, generalmente los rasgos autistas son considerados como algo negativo, como "rarezas" o elementos discrepantes no deseados que hay que esconder, en base a la necesidad de encajar en el grupo según el concepto de uniformidad social. Tras el acceso al diagnóstico y la provisión de los apoyos adecuados, se produce una re-elaboración identitaria de la persona, que tras entender y aceptar esos rasgos autistas les otorga un nuevo significado. La disparidad se re-construye en "normalidad diferente" enfatizando las cualidades positivas de la condición, lo que se traduce en sentimientos de alivio, aceptación y orgullo de sus propias características, aquellas que nos convierten en seres humanos únicos.

The differences perceived by people with Asperger Syndrome in themselves during childhood and adolescence with respect to their peer group are a source of stress that is sometimes difficult to manage. During this stage of life, autistic traits are generally considered as something negative, as "oddities" or unwanted discrepant elements to be hidden, based on the need to fit in with the group according to the concept of social uniformity. After access to the diagnosis and the provision of appropriate support, a re-elaboration of the person's identity takes place, who, after understanding and accepting these autistic traits, gives them a new meaning. Disparity is re-constructed into "different normality" by emphasising the positive qualities of the condition, which translates into feelings of relief, acceptance and pride in one's own characteristics, those that make us unique human beings.

The construction of knowledge about Asperger’s Syndrome (AS) has been made by experts clinicians that, from an asymetrical and hegemonical position, have written the scientific approaches to AS and defined its borders. A qualitative approach to AS contributes to its understanding as a complex social phenomenon, appreciating stories and narratives of the actors to offer a complementary vision in scientific research.

The differences perceived by people with AS in themselves during childhood and adolescence with respect to their peer group are a source of stress that is sometimes difficult to manage. During this life stage, autistic traits are generally regarded as something negative, such as "oddities" or unwanted discrepant elements to hide, based on the need to fit into the group according to the concept of social uniformity.

After the access to the diagnosis and to the appropriate supports, an identitarian re-elaboration of the person takes place, that after understanding and accepting their autistic traits gives them a new meaning. The disparity is re-constructed in "different normality" emphasizing the positive qualities of the condition, which translates into feelings of relief, acceptance and pride in their own characteristics, which make them unique human beings. This recursive process involves multiple sociocultural variables that highlight the difficulties experienced by a society that does not know how to manage difference.

En el campo de la Antropología se han elaborado numerosos estudios que tienen como objeto diferentes enfermedades y patologías, sus representaciones y sus contextos socioculturales. El autismo es una condición neurológica ampliamente estudiada desde la psiquiatría y la ciencia médica, considerada durante largo tiempo como un problema de carácter individual. Analizar el ámbito social del autismo a través de sus protagonistas es procedente si se quiere dar cuenta de este fenómeno en su totalidad. La comprensión de esta diferencia como una metáfora de lo social hace referencia al componente simbólico de la misma y es vehículo para analizar las relaciones entre personas. Personas frecuentemente silenciadas y estigmatizadas, que sin embargo son capaces de organizarse y reivindicarse, ya que tienen una historia compartida. Frente a la creciente medicalización, la centralidad del “cerebro autista” y el auge de estudios de carácter genético, lo que aquí se propone es un análisis que comprende el autismo como un hecho social, como un fenómeno que trasciende lo individual y que contribuye a la explicación de cómo definimos y respondemos a las diferencias humanas.

In the field of anthropology, many studies have been elaborated on different diseases and pathologies, their representations and their socio-cultural contexts. Autism is a neurological condition widely studied from psychiatry and medical science, considered for a long time as a problem of individual character. Analysing the social sphere of autism through its protagonists is appropriate if we want to account for this phenomenon in its totality. The understanding of this difference as a metaphor of the social makes reference to the symbolic component of it and is a vehicle to analyse the relations between people. People who are often silenced and stigmatised, but who are nevertheless capable of organising and asserting themselves, because they have a shared history. In the face of the increasing medicalisation, the centrality of the "autistic brain" and the rise of genetic studies, what is proposed here is an analysis that understands autism as a social fact, as a phenomenon that transcends the individual and that contributes to the explanation of how we define and respond to human differences.

The rise of non profit sector in Spain is an unavoidable reality that occurs in a context of weakness of the Welfare State and market incorporation in traditional non-market areas. In this context of creation of the new Welfare Society, the non profit sector includes foundations, religious, political and corporate organizations, and also the disability movement, which has also crystallized into organizations that have become service providers for public administrations.

El análisis de la discapacidad ha estado dominado históricamente por la ciencia médica que busca la normalización del individuo distinto o con cualidades especiales. Según este paradigma se establecen categorías diagnosticas que definen lo normal frente a lo patológico (Foucault, 2000). Este modelo se aplica al fenómeno del autismo y ofrece explicaciones que provienen tradicionalmente del ámbito de la Psicología y la Psiquiatría, y que entienden el mismo como un trastorno psíquico individual, un desajuste cerebral, una discapacidad social. A partir de los años 60 y 70 del siglo XX, en Estados Unidos y Reino Unido se construye una base teórica para ofrecer explicaciones de carácter sociológico sobre la discapacidad (Oliver, 1998; Barnes, 2005, 2009; Ferreira, 2006; Barnes & Mercer, 2010). El modelo social surge como respuesta a las imposiciones del modelo médico y sus medidas rehabilitadoras. El Movimiento de Neurodiversidad se suma a esta visión social entendiendo el autismo como una construcción social al tiempo que funciona como un modo de opresión (Palacios, 2008), defendiendo que el autismo no es algo que deba tratarse sino que “supone una condición de la persona, como el sexo o la raza” (Ortega, 2009:426). Ambas visiones del autismo conviven en la actualidad, y ello tiene repercusiones directas en la construcción de la identidad de las personas con autismo. Identidades negativas (Ferreira, 2007) que enfatizan la carencia de normalidad. Identidades deterioradas (Goffman, 1959), pues la condición autista envuelve a la persona invisibilizando el resto de sus cualidades. Identidades liminales (Turner, 1988), situadas en la frontera de una normalidad que es construida y reproducida socialmente. Identidades que a pesar de todas estas dificultades reivindican la diversidad y el respeto a la diferencia como elemento clave en el colectivo autista.

The analysis of disability has historically been dominated by medical science, which seeks to normalise the individual who is different or has special qualities. According to this paradigm, diagnostic categories are established to define the normal versus the pathological (Foucault, 2000). This model is applied to the phenomenon of autism and offers explanations that traditionally come from the field of Psychology and Psychiatry, and that understand it as an individual psychic disorder, a brain maladjustment, a social disability. From the 1960s and 1970s onwards, in the United States and the United Kingdom, a theoretical basis was constructed to offer sociological explanations of disability (Oliver, 1998; Barnes, 2005, 2009; Ferreira, 2006; Barnes & Mercer, 2010). The social model emerges as a response to the impositions of the medical model and its rehabilitative measures. The Neurodiversity Movement joins this social vision understanding autism as a social construction at the same time that it works as a way of oppression (Palacios, 2008), defending that autism is not something to be treated but that "it supposes a condition of the person, like sex or race" (Ortega, 2009:426). Both views of autism coexist nowadays, and this has direct repercussions in the construction of the identity of people with autism. Negative identities (Ferreira, 2007) that emphasise the lack of normality. Deteriorated identities (Goffman, 1959), as the autistic condition envelops the person, making invisible the rest of his/her qualities. Liminal identities (Turner, 1988), situated on the border of a normality that is socially constructed and reproduced. Identities that, despite all these difficulties, vindicate diversity and respect for difference as a key element in the autistic collective.

Comprender el autismo desde otro punto de vista no es una empresa fácil ni tampoco banal. La persistencia de modelos dominantes dificulta (pero no evita) la emergencia de otras explicaciones del autismo, como ejemplo clave de la movilidad de las fronteras entre biología y cultura. Este trabajo de investigación en curso es un desafío para esos modelos dominantes, pero ni se realiza de manera aislada ni es una perspectiva personal. Desde las ciencias sociales y más concretamente desde la disciplina antropológica, se están realizando ya investigaciones desde esta visión del autismo, abriendo nuevas vías de investigación que parecen ser prometedores yacimientos para ampliar el conocimiento sobre el autismo y sobre la propia sociedad (Solomon, 2010). En esta misma línea, los movimientos de lucha por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento de vida independiente suponen la emergencia en el plano político de esta consideración social del autismo. El desplazamiento del déficit o la carencia desde el individuo hacia el entorno sociocultural en el que vive supone un cambio fundamental, también en el plano de los derechos de las personas autistas (Bagatell, 2010; Verdugo, Gómez, & Navas, 2010)

Understanding autism from another point of view is not an easy or trivial undertaking. The persistence of dominant models hinders (but does not prevent) the emergence of other explanations of autism, as a key example of the mobility of boundaries between biology and culture. This ongoing research work is a challenge to those dominant models, but it is neither isolated nor a personal perspective. From the social sciences, and more specifically from the anthropological discipline, researches are already being carried out from this vision of autism, opening new research ways that seem to be promising fields to widen the knowledge about autism and about society itself (Solomon, 2010). In this same line, the movements of struggle for the rights of people with disabilities and the movement of independent life suppose the emergence in the political level of this social consideration of autism. The displacement of the deficit or lack from the individual to the socio-cultural environment in which he/she lives supposes a fundamental change, also at the level of the rights of autistic people (Bagatell, 2010; Verdugo, Gómez, & Navas, 2010).

Históricamente, “la Antropología ha realizado importantes contribuciones a la comprensión de las condiciones humanas y los procesos sociales situados en las intersecciones de la biomedicina y las ciencias sociales ” (Solomon, 2010:244). La construcción social de la salud, la enfermedad y la discapacidad, así como las fronteras móviles entre lo considerado normal y lo patológico (a-normal) en las diferentes culturas, han sido objeto de la Antropología desde largo tiempo atrás. Esto ha permitido el desarrollo de ramas específicas en la disciplina, como la Antropología de la Salud, y también más recientemente, la Antropología de la Discapacidad.

Historically, "anthropology has made important contributions to the understanding of human conditions and social processes situated at the intersections of biomedicine and the social sciences" (Solomon, 2010:244). The social construction of health, illness and disability, as well as the shifting boundaries between what is considered normal and pathological (a-normal) in different cultures, have long been the subject of anthropology. This has allowed the development of specific branches in the discipline, such as the Anthropology of Health, and also more recently, the Anthropology of Disability.

Se presenta aquí un trabajo de investigación en marcha que se inspira en la búsqueda de nuevos puntos de vista para estudiar el campo del autismo. El autismo se ha analizado en la mayoría de los casos “desde fuera”, asumiendo una visión cómoda y alineada con el modelo médico, desde un ámbito que es casi exclusivo de la psicología. Lo que se propone aquí es una aproximación “desde dentro”, una visión etnográfica y comprensiva de un fenómeno que casi siempre se ha entendido como una cuestión individual y que sin embargo está conformado por significados que son compartidos y que se reproducen de manera colectiva. Esta estrategia de investigación se pone en relación con el desarrollo de un proyecto de vida independiente, entendiendo el mismo en sentido amplio: un lugar para vivir, una actividad remunerada que permita la independencia económica, una red social y emocional de apoyo y la posibilidad de tomar decisiones sobre la propia vida.

A research work in progress is presented here, which is inspired by the search for new points of view to study the field of autism. Autism has been analysed in most cases "from outside", assuming a comfortable vision aligned with the medical model, from a field that is almost exclusive of psychology. What is proposed here is an approach "from the inside", an ethnographic and comprehensive vision of a phenomenon that has almost always been understood as an individual matter and that, nevertheless, is shaped by meanings that are shared and reproduced in a collective way. This research strategy is related to the development of an independent life project, understood in a broad sense: a place to live, a paid activity that allows economic independence, a social and emotional support network and the possibility of making decisions about one's own life.