Notes de recerca

215 NOTES DE RECERCA Consecuencias del feminicidio en violencia machista: análisis de necesidades de hijos, hijas y familiares para nuevas propuestas de intervención integral en Cataluña � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 215 Eva Zafra aparici Antropologia i fenomenologia de la síndrome del captiveri (Locked-in Syndrome) � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �224 Lina Masana, fErnando vidaL El cuidado importa� Impacto de género en las cuidadoras/es de mayores y dependientes en tiempos de la Covid-19 � � � � � � � � � � � � � � � � 231 MirEia roca Escoda La gestió col·laborativa de la medicació: cap a una nova cultura assistencial en salut mental� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 235 angEL MartínEZ-HErnáEZ et alii SYNCHROS: SYNergies for Cohorts in Health Integrating the ROle of Stakeholders � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 244 dEboraH bEkELE, angEL MartínEZ-HErnáEZ Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020, 215-234 | DOI: 10.17345/aec21.213-249 ISSN: 0212-0372 – EISSN: 2014-3885 – http://antropologia.urv.cat/revistarxiu Notes de recerca Consecuencias del feminicidio en violencia machista: análisis de necesidades de hijos, hijas y familiares para nuevas propuestas de intervención integral en Cataluña Eva Zafra Aparici Profesora agregada Serra Húnter, Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social, Universitat Rovira i Virgili eva.zafra@urv.cat La investigación que presentamos, con el título «Consecuencias del feminicidio en violencia machista: análisis de las necesidades de hijos, hijas y familiares para nuevas propuestas de intervención integral en Cataluña», analiza las repercusiones que tiene el feminicidio en relación a las necesidades de hijos, hijas y familiares de mujeres asesinadas con la finalidad de visibilizar muchas de las situaciones de injusticia y desigualdad «silenciadas» en las que se encuentran estas personas y promover el debate político e institucional para el diseño de estrategias de intervención integrales que tengan en cuenta su voz y eviten la revictimización� Se trata de una investigación realizada en Cataluña en 2019, de carácter cualitativo e interdisciplinar� Esta se ha llevado a cabo por un equipo formado por profesorado e investigadoras de diferentes departamentos1 de la Universidad Rovira i Virgili y ha sido coordinada por la Dra� Eva Zafra Aparici y la Dra� Laura Roman� El estudio ha sido posible gracias a un convenido con el Institut Català de les Dones de la Generalitat de Cataluña, financiado por el Pacto de Estado contra la Violencia de Género, del Ministerio de la Presidencia, Relaciones con las Cortes e Igualdad de España� La investigación consta de dos objetivos principales que coinciden, a su vez, con las dos fases metodológicas en las que se divide el proyecto: 1 Departamento de Antropología, Filosofía y Trabajo Social (Claudia Anleu, Verónica Anzil, Jordi Navarro, M� Dolors Comas, M� Victoria Forns, Mireia Campanera, Natalia Carceller, Ramona Torrens); Departamento de Derecho Público (Malka San Lucas, Africa Cruz, Neus Oliveras, Núria Torres, Víctor Merino); Departamento de Derecho Privado Procesal y Financiero (Ana Giménez, Elisabet Cerrato); Departamento de Ciencias Médicas Básicas (Belén Gallo) y Departamento de Estudios Ingleses y Alemanes (Anka Frumuselu)� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 215 Notes de recerca 1) Analizar las necesidades y fortalezas de los hijos, hijas y familiares de mujeres víctimas mortales de violencia machista en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana y de la intervención: salud, economía, educación, comunicación, ámbito jurídico y policial, atención a la infancia y servicios sociales, cuidado y recuperación� 2) Codiseñar, junto con las instituciones y agentes de nuestro territorio, estrategias de intervención integrales sobre las consecuencias del feminicidio por violencia machista que tengan un impacto real sobre las personas afectadas (hijos, hijas y familiares) y los profesionales que las atienden para evitar, en la medida de lo posible, la revictimización� En estos momentos hemos finalizado la primera fase (objetivo primero) en la que se ha realizado: 1) identificación y análisis bibliográfico de 37 artículos de revistas científicas nacionales e internacionales sobre el impacto del feminicidio en los hijos, hijas y familiares del entorno de las mujeres asesinadas; 2) estudio y análisis de tres casos de feminicidio mediante narrativas recogidas a través de entrevistas en profundidad a los hijos e hijas (mayores de edad en el momento de la entrevista), familiares y profesionales que intervinieron en el caso, además del análisis de la sentencia judicial de cada uno de ellos (de cada caso)� Dado que la noción de feminicidio no está recogida en el ordenamiento jurídico español y, por lo tanto, no se dispone de un concepto legal de feminicidio ni a nivel nacional ni a nivel autonómico, nuestra investigación ha partido del concepto definido por las ciencias sociales, humanas y las corrientes feministas, según las cuales el feminicidio se puede entender como la muerte de una mujer como resultado de la violencia de género o violencia machista�2 Concretamente, la investigación se ha centrado en la violencia machista en el ámbito de la pareja, siguiendo el acuerdo del convenio establecido con el Institut Català de les Dones y la Ley 5/2008, de 24 de abril, del derecho de las mujeres a erradicar la violencia machista� Esto quiere decir que, a nivel de muestra, nuestro estudio se ha 2 Desde mediados de la década de los años 70 del siglo pasado y de la mano de Diane Russelll se empezaron a visualizar los feminicidios como el asesinato de una mujer por el hecho de serlo� En los años 90, concretamente en el año 1994, Marcela Lagarde crea el neologismo feminicidio al traducir la obra de Russell al español� Desde entonces, los dos términos han generado un espacio de conocimiento, de investigación y de acción política� 216 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca centrado en los feminicidios íntimos donde había menores implicados, hijos o hijas de la víctima mortal� Con lo que respecta a los resultados de la primera fase de la investigación, destacamos que la revisión bibliográfica nos ha permitido conocer que el primer estudio que aborda la problemática de los niños y niñas víctimas de feminicidio se desarrolla en el Reino Unido, hace más de 30 años (Black & Kaplan, 1988)� Con este estudio se abrió una nueva línea de investigación que hasta ese momento solo se había centrado en las mujeres como víctimas de violencia doméstica, pero no en sus hijos e hijas� A partir de aquí, han sido diversos los autores y autoras que han intentado identificar el problema y comprender lo que sucede con los menores (Redmond, 1989; Black et alii, 1992; Burman y Allen, 1994; Eth y Pynoos, 1994; Lewandoswki et alii, 2004; Hadesty et alii, 2008; Ferrara et alii, 2015 y 2018; Castro y López, 2017; Kaparadis et alii 2017; y Constantini et alii, 2019)� Se produce, por lo tanto, un cambio en la manera de entender la violencia machista, ampliando la mirada más allá de las mujeres víctimas y los hombres victimarios, hacia los huérfanos frecuentemente invisibilizados (Burman y Allen, 1994; Hoy Digital, 2014; Subiza, 2019)� Sin embargo, casi todos los estudios realizan un abordaje del problema que pone el énfasis en las consecuencias emocionales del feminicidio, por encima de otras importantes secuelas como las socioeducativas, jurídicas, económicas o de cuidados familiares, por ejemplo� Además, hemos visto que el número de investigaciones vinculadas a esta problemática, en España y Cataluña, todavía es escaso� De hecho, hasta diciembre de 2019, no se ha identificado ningún artículo científico que estudie a los hijos e hijas del feminicidio y hemos encontrado escasas referencias sobre medidas de intervención al respecto (Castro y López, 2017; Fundación Mujeres, 2017, 2018, 2019; Epsocial�es, 2018)� Así mismo, casi la totalidad de las consecuencias del feminicidio analizadas en los artículos científicos encontrados no contemplan el análisis de las fortalezas ni los factores resilientes de los menores� Solo el trabajo de Hardesty (2007) dedica una parte de su estudio a examinar el tema, lo que puede significar que al tratarse de casos extremos sea difícil encontrarlos o que el énfasis para visibilizar los elementos trágicos de este Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 217 Notes de recerca fenómeno no haya permitido indagar suficientemente en la presencia de elementos resilientes� Por otra parte, el estudio de casos ha demostrado la existencia de factores sociales e institucionales que a menudo silencian e invisibilizan —directa o indirectamente— las consecuencias del feminicidio� En los tres casos de feminicidio analizados se detectan prejuicios y estereotipos por razón de género y etnia que comportan estigmatización de la víctima mortal, desculpabilización del agresor y, consecuentemente, reproducción social de la violencia machista� Coincidiendo con autores como Black et alii (1992), Lewandowski et alii (2004) o Kapardis et alii (2017a), hemos visto que a menudo el colectivo de huérfanos, además de la comunidad vecinal y comunitaria de las víctimas, refieren que antes del asesinato de sus madres, había violencia doméstica en casa� En el primero de los casos analizados, por ejemplo, las críticas que se vierten sobre la madre (asesinada) son mucho más graves y más frecuentes que las que hacen del padre, de quien se limitan a decir que estaba fuera de casa por cuestiones laborales y que los malos tratos eran mutuos� En diferentes ocasiones, tanto el vecindario del lugar donde sucedieron los hechos como el de su pueblo natal, describen al agresor como una buena persona, incapaz de cometer el asesinato� Esta invisibilización se refuerza a través de lo que hemos denominado la figura del espectador/a, pues en los tres casos analizados aparecen declaraciones de algún vecino/a, familiar o profesional que manifiesta conocer los malos tratos, pero no actuar al respecto. Por otra parte, la investigación también ha puesto en evidencia necesidades concretas en los diferentes ámbitos de la vida y atención de los hijos, hijas y familiares de las víctimas mortales� Se destaca la necesidad de especialización y profesionalización a la hora de comunicar la noticia sobre el feminicidio� Igualmente, los familiares entrevistados indican la necesidad de flexibilizar y adaptar los protocolos y las entrevistas para evitar el síndrome de estrés postraumático� Además, coincidimos con Lewondowski et alii (2004), Armour (2011) y Castro y López (2017) cuando señalan la falta de intervenciones sistemáticas con los menores y la necesidad de apoyar a los familiares para que estos también puedan gestionar su propio proceso de duelo y hacerse cargo, a su vez, del cuidado de los 218 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca hijos o hijas de la víctima� A este respecto, en Atención a la Infancia y Servicios Sociales se apunta la necesidad de agilizar los trámites y crear técnicas diagnósticas y de valoración del riesgo que faciliten la adjudicación de la tutela / custodia del huérfano/a ya que, como sucedió en el caso 2, la abuela del menor tardó 5 años en conseguir la tutela por dificultades burocráticas y administrativas que le comportaron secuelas sociopsicológicas posteriormente� En lo que se refiere al ámbito educativo, los casos estudiados evidencian que el maestro/a es una figura de apoyo fundamental para el cuidado y recuperación de la persona menor� Sin embargo, el profesorado entrevistado confirma sentirse desbordado y «desamparado» ante la intervención en el caso de un feminicidio porque no hay protocolos específicos ni formación ni apoyo al respecto� En la bibliografía revisada se resalta la necesidad de protocolos de intervención educativa de apoyo al rendimiento escolar y el abordaje de conflictos de convivencia escolar (Almeida, 2018; Fundación Mujeres, 2017 y 2018; Medina et alii, 2017; Barudy y Aviñosa, 2014)� Así mismo, se advierte del riesgo de caer en la sobreprotección, el paternalismo y la consecuente revictimización del niño/a; lo cual se pone de manifiesto en palabras de esta familiar que declara: «a Andrea la aprobaban por lo que le había pasado»� Otro resultado interesante refiere a los cambios de rol que deben asumir los familiares que pasan a tutelar a los huérfanos� En nuestra investigación tenemos el caso de un hijo que se ha tenido que convertir en «padre de sus dos hermanos menores», una abuela que ha pasado a ser «madre de su nieto» y un tío que se ha convertido en «padre de su sobrina»� Estas transformaciones de rol no son gratuitas, pues suponen importantes cambios en la vida de los familiares comportando nuevas necesidades relacionadas con la gestión de los conflictos intrafamiliares, la socialización y los modelos educativos y de aprendizaje de cada menor� Black y Kaplan (1992) también apuntan que los principales problemas en este ámbito están ligados a temas de custodia y acceso de la familia extensa y al hecho de que las personas «nuevas cuidadoras», pueden pasar de la sobreprotección al rechazo� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 219 Notes de recerca En el ámbito jurídico se valora el potencial de la figura del abogado o abogada, que al igual que otros profesionales de la intervención psicosocial, son agentes de apoyo y acompañamiento imprescindibles en el proceso de recuperación de cada menor� Se reivindica, no obstante, que se formen y sensibilicen más en esta problemática� Además, las familias piden revisar las medidas de reparación, la patria potestad y los procedimientos que revictimizan, como, por ejemplo, el hecho de compartir pasillo con el asesino u homicida el día del juicio� Cabe destacar que la queja por parte de algunos familiares respecto al tratamiento de la noticia sobre el feminicidio ha sido otro elemento a destacar en este estudio� Sobre todo, en el caso 3, en el que ambos informantes manifestaron su preocupación ante la indefensión que se siente en estos casos� Concretamente, explicaron el momento en el que la prensa «invadió» el tanatorio y el cementerio y cómo «se les tuvo que amenazar para que se fueran»� Con respecto a esta cuestión, se ha realizado un análisis de las noticias relacionadas con los tres casos que hemos tratado en profundidad� Han sido un total de 25 noticias del caso 1, 59 del caso 2 y 36 del caso 3, provenientes de medios de comunicación de ámbito local, en catalán o español, tanto aparecidas en prensa escrita, como en medios virtuales o audiovisuales, y teniendo como referencia las recomendaciones sobre el tratamiento de la violencia machista en los medios de comunicación (octubre 2010), que es un texto consensuado por múltiples instituciones catalanas y que varios medios han adoptado como referencia también� En este análisis de prensa se han detectado tres problemas básicamente: a) el sensacionalismo y el dramatismo; b) la persistencia en la mención de la nacionalidad de víctimas y agresores; y c) no respetar la intimidad de las víctimas, proporcionando nombres y apellidos de las personas afectadas y, en algunos casos, incluso la dirección del domicilio� Finalmente, cabe señalar que, si bien es cierto que las injusticias y situaciones derivadas del feminicidio sitúan en el mapa de «víctimas» a los hijos, hijas y familiares de violencia machista, también es cierto que es precisamente esta misma situación la que en muchas ocasiones favorece la emergencia de actitudes resilientes, estrategias de adaptación y afrontamiento por parte de estas personas� De hecho, nuestra investigación ha 220 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca hecho aflorar fortalezas individuales en los diferentes ámbitos de la vida de las personas entrevistadas: salud, educación, (auto)cuidado y (auto) protección de los hijos e hijas, entre otros� Además, se ha detectado resiliencia comunitaria en la capacidad de establecer interacciones sociales que han permitido a la persona recuperar sus propios recursos para hacer frente a la situación que está viviendo� La combinación entre el entorno y los propios recursos favorecen, en la mayoría de los casos, un pronóstico positivo y se convierten en un factor protector� En definitiva, consideramos fundamental continuar indagando sobre el feminicidio y sus consecuencias� En la segunda fase de la investigación pretendemos seguir profundizando en las necesidades y derechos de los hijos, hijas y familiares de las víctimas mortales, pero también en las necesidades de los profesionales que las atienden para promover el debate político e institucional, así como el diseño conjunto de estrategias de intervención integrales más igualitarias y justas� Bibliografía aLMEida, H� (2018)� Consecuencias que deja el delito de feminicidio en las víctimas indirectas� Tesis Doctoral, carrera de derecho� Ecuador: Universidad de Guayaquil� arMour, M.(2011). «Domestic fatalities: The impact on remaining family members»� International Perspectives in Victimology, 5(2), 22-32� barudy, J� y aviñoa, B� (2014)� «Els sofriments visibles i invisbles dels nens i nenes exposats a la violència conjugal masaclista»� Butlleti d’inf@ncia� 80� barudy, J� y dantagnan, M� (2011)� La fiesta mágica y realista de la resiliencia infantil: Manual y técnicas terapéuticas para apoyar y promover la resiliencia de los niños, niñas y adolescentes. bLack, D� y kapLan, T� (1988)� «Father Kills Mother: Issues and Problems Encountered by a Child Psychiatric Team»� British Journal of Psychiatry, 153(5), 624-630� doi:10�1192/bjp�153�5�624 bLack, d.; Harris-HEndriks, J�, y kapLan, T� (1992)� «Father kills mother: Post-traumatic stress disorder in the children»� Psychotherapy and Psychosomatics 57(4), 152-157� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 221 Notes de recerca burMan, S� y aLLEn-MEarEs, P� (1994)� «Neglected Victims of Murder: Children’s Witness to Parental Homicide»� Social Work, 39(1), 28– 34� Retrieved from <http://search�ebscohost�com�sabidi�urv�cat/ login�aspx?direct=true&db=pbh&AN=9403302574&site=ehostlive&scope=site>� castro cavEro, R� y LópEZ diEZ, M� (2017)� «Intervención con niños y niñas huérfanos por violencia de género (de 0 a 6 años)»� En Inmaculada roMEro sabatEr (Coords�) Intervención psicológica en menores expuestos/as la violencia de género. Aportes teóricos y clínicos (pp� 49-62)� Madrid: Colegio oficial de psicólogos de Madrid. cataLà, c.; saiZ, M.; MontsErrat, C� y casas, F� (2017)� L’Impacte de la violencia masclista i processos de recuperació en la infància i l’adolescència, en les mares i en les relacions maternofilials� Barcelona: Ajuntament de Barcelona� costantini, a.; foscHino barbaro, M.; Magno, a.; LovEro, F�, y goffrEdo, M� (2019)� «Dalla violenza assistita al lutto traumatico: i bambini orfani speciali 2019� Franco Angeli, Maltrattamento e abuso all’infanzia», Revista Interdisciplinarie� 21 (1), 73-89� DOI: 10�3280/MAL2019-001006 EtH, S�, y pynoos, R. (1994). «Children who Witness the Homicide of a Parent»� Psychiatry (New York) 57(4), 287-306� fErrara, p.; ianniELLo, f.; sEMEraro, L.; giardino, I�, y corsELLo, G� (2018)� «Murdered women’s children: A social emergency and gloomy reality». Signa Vitae 14(1), 71-74� fundación MujErEs (2017)� Huérfanos de la violencia de género: una realidad invisible, I Informe Anual del Fondo de Becas Fiscal Soledad Cazorla, Madrid: Fundación Mujeres� HardEsty, j.; caMpbELL, j.; McfarLanE, J�, y LEwandowski, L. (2008). «How children and their caregivers adjust after intimate partner femicide». Journal of Family Issues, 29(1), 100-124. <https://doi. org/10�1177/0192513X07307845>� Hoy digitaL (2014)� «Los huérfanos, víctimas de los feminicidios e invisibles para el Estado y la sociedad»� Diario Digital HOY, República Dominicana� 222 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca kapardis, a.; baLdry, A�, y konstantinou, M� (2017)� «A qualitative study of intimate partner femicide and orphans in Cyprus»� Qualitative Sociology Review, 13(3), 80-99� LagardE, M� (1996)� Género y feminismo. Desarrollo humano y democracia� España: Ed� horas y HORAS,13-38� LEwandowski, L.; McfarLanE, j.; caMpbELL, j.; gary, F�, y barEnski, C� (2004)� «He killed my mommy! Murder or attempted murder of a child’s mother»� Journal of Family Violence 19(4), 211-220� Lira, E� (1991)� Psicología de la Amenaza Política y el Miedo� Santiago de Chile: Instituto Latinoamericano de Salud Mental y Derechos Humanos� rEdMond, L� M� (1989)� Surviving: When someone you love was murdered: A professional’s guide to group grief therapy for families & friends of murder victims� Clearwater, FL: Psychological Consultation and Education Services� russELL, D�, y HarMEs, R� (2001)� Femicide in global perspective� New York: Teachers College Press� savE tHE cHiLdrEn (2017)� Ulls que no volen veure: annex Catalunya: els abusos sexuals a nens i nenes i els errors del sistema� Barcelona� stanLEy, N� (2011)� Children Experiencing Domestic Violence: A Research Review� UK: Dartington: research in practice� subiZar, P� (2019)� «Los niños huérfanos por feminicidios: las víctimas invisibles de la violencia en México»� Diario El Pais, México� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 223 Notes de recerca Antropologia i fenomenologia de la síndrome del captiveri (Locked-in Syndrome) Lina Masana Medical Anthropology Research Center (MARC), Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social (DAFITS), Universitat Rovira i Virgili (URV). lina.masana@urv.cat Fernando Vidal Medical Anthropology Research Center (MARC), Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social (DAFITS), Universitat Rovira i Virgili (URV). ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats). fernando.vidal@urv.cat La síndrome del captiveri —Locked-In Syndrome, en endavant LIS per les seves sigles en anglès— s’esdevé, principalment, com a resultat d’un accident cerebrovascular (ACV, més conegut com a ictus) en el tronc encefàlic o d’una malaltia neurodegenerativa com l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Les persones afectades queden en estat de tetraplegia i no poden parlar (anàrtria), però conserven la percepció visual i auditiva, les sensacions corporals (tacte, dolor, temperatura, etc�), la consciència i les funcions cognitives� És una síndrome de baixa prevalença; s’estima en <1/1�000�000� Els casos de recuperació de la parla o de la motricitat completa són escassos� En LIS d’origen vascular (ACV) normalment es preserva la capacitat de parpellejar o fer moviments oculars verticals� Aquests moviments serveixen per comunicar, per exemple, triant lletres en un tauler alfabètic o per mitjà d’un ordinador amb tecnologia de reconeixement ocular� Alguns afectats aconsegueixen recuperar una mica de moviment —d’un dit, del cap, de la mandíbula o altres—, la qual cosa els permet autonomia per utilitzar un ordinador per comunicar-se i per a d’altres activitats, per exemple conduir una cadira de rodes motoritzada� Hi ha tres tipus de LIS, que es classifiquen segons la capacitat de mobilitat de la persona: 1) En la LIS clàssica, la persona pot parpellejar i dur a terme moviments oculars amb els ulls; 2) En la LIS incompleta o parcial es poden realitzar, a més dels moviments oculars i de les parpelles, altres petits moviments (amb el dit, braç, cap, coll); 3) En la LIS completa o total 224 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca es perd tota capacitat motriu (fins i tot la del parpelleig). És important destacar que l’experiència d’entrar en un estat de LIS de forma abrupta (ACV o accident) o de forma gradual (malaltia neurodegenerativa) afecta la manera com es viurà aquesta experiència� També hi ha una notable diferència pel que fa a l’expectativa de vida d’uns i altres� Mentre que amb la LIS d’origen vascular l’expectativa de vida és gran (tenim casos de deu, vint i fins a trenta anys), l’expectativa de vida de les persones amb ELA, un cop entren en l’estat de LIS, és notablement més reduïda (en alguns casos parlem de mesos). Això fa que la vivència de la LIS difereixi significativament entre uns i altres� El projecte Antropologia i Fenomenologia de la Síndrome del Captiveri1 pretén comprendre com es viu amb aquesta condició (LIS), l’impacte en la vida personal i social, i quines són les necessitats i expectatives percebudes de les persones que estan en aquesta situació� L’objectiu principal és conèixer les vivències i experiències de persones amb LIS per aprofundir en la comprensió de ser persona, de les condicions individuals i contextuals de continuïtat o discontinuïtat de la identitat personal i de la vida com a valor� L’estudi no examinarà l’experiència de la LIS pel que fa a la gestió de la situació clínica (biològica), sinó com a situació límit, com a forma extrema de la condició humana� Per comprendre aquesta condició, cal tenir en compte la intersubjectivitat i el paper de la tecnologia pel que fa als aspectes de comunicació i autonomia de la vida de les persones afectades (Vidal, 2018)� La recerca s’emmarca en la fenomenologia, la bioètica, l’antropologia mèdica i els estudis sobre discapacitat� Es tracta d’un estudi interdisciplinari i internacional liderat i coordinat per l’equip de recerca de la URV en el qual participen, de diverses maneres, investigadors, institucions mèdiques i associacions d’Espanya, França, Alemanya i el Japó� Reuneix especialistes de l’antropologia mèdica, estudis de discapacitat, fenomenologia, ètica biomèdica i humanitats, així com professionals 1 Aquest projecte està finançat per la Universitat Rovira i Virgili a través d’un fons atribuït a Fernando Vidal (ref. 7200109) i rebrà, entre 2020-2022, un finançament del Ministeri de Ciència i Innovació d’Espanya atorgat a Fernando Vidal i Angel Martínez Hernáez (ref� PID2019-106723GB-I00)� El projecte ha estat revisat pel Comitè d’Ètica del Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social (DAFITS) de la Universitat Rovira i Virgili (URV) i segueix el Codi de bones pràctiques en recerca de la URV (2013)� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 225 Notes de recerca de neuropsicologia i neurorehabilitació, persones afectades, directius i membres d’associacions de pacients� El projecte vol aprofundir des de la perspectiva de l’antropologia mèdica i de la fenomenologia en problemàtiques sobre la definició de la noció de persona, les relacions entre la ment i el cos, la biopolítica i els processos de subjectivació que Vidal havia examinat anteriorment des de la perspectiva de la història de les idees i dels science studies (per exemple, Vidal i Ortega, 2017). Els estudis sobre LIS des de la perspectiva de ciències socials i humanes són inexistents, no només en el context espanyol, sinó també globalment� Aquest és el primer que es planteja en aquest àmbit� En aquest sentit, per exemple, hi ha més de trenta autobiografies de persones amb LIS en anglès i altres idiomes europeus� No obstant això, només una —L’escafandre i la papallona, de Jean-Dominique Bauby— ha tingut més notorietat, ha estat traduïda a diversos idiomes, se n’ha fet una pel·lícula i ha estat estudiada amb una mica de detall� Pel que fa al fet de treballar directament amb persones afectades de LIS per conèixer-ne la vivència més enllà de qüestionaris estandarditzats sobre la qualitat de vida, hi ha només dues investigacions sobre aspectes relacionats amb el cos i el sentiment de continuïtat o discontinuïtat de la identitat personal (Nizzi et al�, 2012; Nizzi, Blandin i Demertzi, 2020)� La primera contribució a l’estudi interdisciplinari de LIS fora de l’àmbit estrictament clínic o de qualitat de vida va sorgir d’aquest projecte; les aportacions es recullen en un número especial de la revista Neuroethics publicat al juliol de 2020, coordinat i editat per l’investigador principal d’aquesta recerca (Vidal, 2020)� El objectius específics del projecte són: • Analitzar sistemàticament les publicacions autobiogràfiques (llibres) de persones amb LIS publicades a Europa, Amèrica del Nord i Japó (enfocament narratiu)� • Conèixer l’experiència viscuda de les persones amb LIS mitjançant qüestionaris qualitatius, entrevistes semiestructurades i observació participant (enfocament etnogràfic i fenomenològic). • Investigar les dinàmiques comunicatives i intersubjectives entre les persones afectades de LIS a Espanya i les seves famílies, cuidadors i altres professionals rellevants mitjançant qüestionaris qua226 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca litatius, entrevistes semiestructurades i observació participants (enfocament etnogràfic). • Analitzar les percepcions dels professionals de la salut sobre LIS a Espanya a partir d’entrevistes i/o qüestionaris qualitatius� • Integrar, comparar i analitzar els resultats de les dades provinents de les narratives autobiogràfiques i de la investigació etnogràfica. • Realitzar una comparació intercultural de les dades obtingudes a través dels qüestionaris, entrevistes i autobiografies entre els països occidentals i al Japó� • Elaborar els resultats en relació amb els problemes i debats actuals de l’ètica biomèdica, la pràctica clínica, la fenomenologia, l’antropologia mèdica i els estudis sobre la discapacitat� • Promoure el coneixement de LIS en contextos acadèmics i no acadèmics mitjançant la difusió dels resultats d’aquest projecte a través d’un lloc web específic, articles científics i, si és possible, un documental audiovisual� Pel que fa a la metodologia etnogràfica, l’estudi duu a terme entrevistes semiestructurades i qüestionaris qualitatius amb els afectats, els familiars, cuidadors i els professionals que els atenen (metges, infermers, psicòlegs, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes, assistents socials, entre d’altres), així com responsables i membres d’associacions o fundacions� Les preguntes de les entrevistes i qüestionaris qualitatius de pregunta oberta per als diversos tipus de participants han estat elaborades expressament per a aquesta recerca� El qüestionari inicial ha estat pensat per a persones que han entrat en LIS de forma abrupta (ACV o altre accident) i ara estem en el procés d’adaptar el qüestionari per a persones que han entrat en LIS de forma gradual (a partir de l’ELA)� A banda del qüestionari inicial que se’ls envia als participants per correu electrònic, que ells mateixos contesten amb l’ordinador (gairebé tots de manera independent, alguns amb l’ajut d’algun familiar o cuidador) i ens retornen per correu electrònic, hem mantingut diverses comunicacions per correu electrònic amb molts d’ells per completar o aclarir la informació recollida inicialment, indagar sobre nous aspectes d’interès (per exemple, sobre la seva experiència amb el confinament i la COVID-19), inclús, alguns ens conArxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 227 Notes de recerca tacten per iniciativa pròpia per explicar-nos temes que ens volen fer arribar. Tot es recull com a dada etnogràfica per a la seva posterior anàlisi. L’anàlisi qualitativa des de l’antropologia mèdica té en compte la perspectiva fenomenològica i dels estudis de discapacitat� El conjunt de les dades se sistematitzen per analitzar-les mitjançant el programa informàtic ATLAS�ti 8�0� Les dades de camp se sotmeten a un procés de triangulació dels resultats de la investigació etnogràfica (entrevistes, qüestionaris i observació), les fonts documentals existents, especialment les de les autobiografies de les persones en LIS, i la literatura científica sobre el tema� El projecte compta amb cinc participants a l’Estat espanyol, tres homes i dues dones (va arrencar amb sis però un va morir el 2019), que es van contactar mitjançant el mètode de bola de neu a partir d’un primer contacte conegut de l’investigador principal� Val a dir que cercar participants amb LIS d’origen cerebrovascular per a aquesta recerca és una tasca difícil, ja que a Espanya no hi ha cap associació de persones amb LIS i, un cop deixen l’hospital (normalment molts passen per un període d’hospitalització llarg després de l’ACV), van a parar a una residència especialitzada, ja que requereixen atenció constant (24/7), o a casa seva si la família se’n pot fer càrrec, gairebé sempre havent contractat diversos cuidadors externs� Per tant, el procés de reclutament de potencials participants exigeix contactar amb institucions que sabem que en un moment o altre han pogut tenir aquest tipus de pacients —per exemple, l’Institut Guttman, l’Hospital Vall d’Hebron o la Fundació Miquel Valls (ELA) de Barcelona— i esperar si ens poden avisar d’algun cas perquè els presentem el projecte per si hi volen participar� També utilitzem les xarxes personals i professionals dels investigadors del projecte per contactar amb potencials participants� Pel que fa als participants amb LIS d’origen neurodegeneratiu, fins al juliol de 2020, s’han fet cinc contactes nous de persones amb ELA que ja havien perdut la parla i estaven entrant o ja havien entrat en LIS, però cap d’elles ha decidit participar-hi� Com hem comentat, entrar en un estat de LIS de forma abrupta (com en el cas de l’ACV o altre accident) o gradualment (com en el cas de l’ELA) no és el mateix� En aquest sentit, les persones que pateixen d’ELA experimenten una pèrdua progressiva de 228 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca les capacitats físiques i funcionals, i poden trobar-se en un moment de fort impacte emocional que pensem que pot ser una de les explicacions possibles a la dificultat de decidir-se a participar-hi. Tanmateix, considerem que les raons per declinar la participació en l’estudi poden ser múltiples i no tenim gaires explicacions del perquè, més enllà del «no s’hi veu» o «s’ho està pensant», comentaris que ens arriben dels familiars amb qui hem contactat� Ara mateix, els altres cinc participants que tenim ho són arran d’un ACV� Pel que fa als participants de França, comptem amb dotze participants (set dones i cinc homes) contactats a través d’ALIS (<https://alis-asso�fr>), l’associació francesa de referència per a persones amb LIS� Tots, menys una persona amb ELA, han entrat en LIS de forma abrupta: nou de resultes d’un ACV, un per accident de trànsit i un altre per infecció bacteriana� Amb tots, al juliol de 2020, ja hem recollit la informació dels qüestionaris qualitatius creats específicament per a aquesta recerca (traduïts al francès), els hem fet preguntes de seguiment d’algunes qüestions per aclarir de les primeres respostes als qüestionaris i hem recopilat altra informació pública d’ells i elles cercant per Internet: pàgines web personals, blogs, Facebook, participació en el butlletí d’informació d’ALIS, notícies en diaris, etc� Pel que fa als participants del Japó, els investigadors col·laboradors d’allà estan treballant en l’anàlisi de les autobiografies (llibres) de persones amb LIS d’origen ELA, i preveuen contactar amb participants d’una nova associació que s’està creant, per tal de poder-los fer arribar el mateix qüestionari qualitatiu que hem traduït a l’anglès i després al japonès (en espera de la versió del qüestionari adaptat per a persones amb ELA)� És important destacar que la majoria de participants al Japó han entrat en LIS de forma gradual (ELA), mentre que la majoria de participants amb LIS espanyols i francesos ho són per accident (ACV o altre)� Tal com hem assenyalat, la distinció entre LIS a causa d’un ACV o de resultes de l’evolució de l’ELA és crucial des del punt de vista antropològic i fenomenològic de l’experiència viscuda� No obstant això, cap estudi sobre LIS ha tingut en compte sistemàticament aquest aspecte per comparar les experiències de les persones en funció de la seva etiologia� El mateix s’ha Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 229 Notes de recerca de dir de la dimensió de gènere pel que fa a l’experiència viscuda (lived experience) de LIS, que en els estudis existents es redueix a una mera dada demogràfica. Els resultats d’aquesta recerca pretenen contribuir des de l’antropologia mèdica als debats actuals dels estudis fenomenològics i de discapacitat sobre les condicions subjectives, relacionals i culturals de l’experiència de la discapacitat, en particular sobre el paper constitutiu de la intersubjectivitat en la definició i l’experiència del ser persona. També esperem que tingui un impacte en la reflexió bioètica, la cura i la qualitat de vida de les persones afectades� En aquest sentit, esperem formular recomanacions per a la provisió de serveis i l’atenció a les persones que pateixen de LIS� Bibliografia niZZi, M�C�; dEMErtZi, A�; gossEriEs, O�; bruno, M�A�; jouEn, F�; LaurEys, S� (2012) «From armchair to wheelchair: how patients with a lockedin syndrome integrate bodily changes in experienced identity», Consciousness and Cognition, 21(1), p� 431-447� niZZi, M� C�; bLandin, V�; dEMErtZi, A� (2018) «Attitudes towards Personhood in the Locked-in Syndrome: from Third- to First- Person Perspective and to Interpersonal Significance», Neuroethics, 13(2), 193201� vidaL, F� i ortEga, F� (2017) Being Brains: Making the Cerebral Subject. Nova York: Fordham University Press� vidaL, F� (2018) «Hacia una fenomenología del síndrome de cautiverio», Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 38(133), p� 45-73� vidaL, F� (ed�) (2020) The Locked-in Syndrome: Perspectives from Ethics, History and Phenomenology, n� especial de Neuroethics, 13(2)� 230 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca El cuidado importa. Impacto de género en las cuidadoras/ es de mayores y dependientes en tiempos de la Covid-19 Mireia Roca Escoda Investigadora postdoctoral en la Universidad Rovira i Virgili mrocaescoda@gmail.com La emergencia sanitaria generada por la COVID-19 ha puesto de manifiesto la fragilidad de la organización social de los cuidados a mayores y dependientes y ha tenido fuerte impacto en las mujeres y hombres que cuidan, tanto si lo hacen en la familia (de forma no remunerada) como si se trata de trabajadoras/es del sector ocupacional de los cuidados� La investigación “El cuidado importa� Impacto de género en las cuidadoras/es de mayores y dependientes en tiempos de la Covid-19”1 (CUMADE) se centra en el impacto de la crisis en las condiciones económicas y laborales de las mujeres y hombres que cuidan a mayores y dependientes, tanto en lo que se refiere al cuidado remunerado como no remunerado: cuidadoras/es, familiares, trabajadores/as de servicios de cuidado y empleadas de hogar y cuidados� Es la continuación de dos investigaciones2 anteriores realizadas en Cataluña también lideradas por la Dra� Dolors Comas d’Argemir (URV) sobre la implicación de los hombres en los cuidados de larga duración� Los principales resultados fueron que, aunque el sistema de cuidados está caracterizado por la feminización del trabajo y por un fuerte peso de la familia en el cuidado de mayores y dependientes, la presencia de hombres se ha incrementado tímidamente, tanto en el ámbito familiar como laboral, debido a los cambios generacionales y familiares y a la expansión del trabajo como sector ocupacional� No obstante, son trabajos que tienen muy poca visibilidad social� Los resultados 1 «El cuidado importa� Impacto de género en las cuidadoras/es de mayores y dependientes en tiempos de la Covid-19», Fondo Supera COVID-19 Santander-CRUE-Universidades Españolas� (1/07/202030/06/2021). IP Dra. Dolors Comas d’Argemir. 2 La primera es «Hombres cuidadores� Retos y oportunidades para reducir las desigualdades de género y afrontar las nuevas necesidades de cuidados»� RecerCaixa, programa impulsado por la Obra Social «la Caixa» con la colaboración de la Asociación Catalana de Universidades Públicas (2014ACUP00045)� La segunda es «El compromiso de los hombres con los cuidados de larga duración� Género, generaciones y culturas del cuidado», Proyectos I+D+I del Ministerio de Economía y Competitividad� (FEM2017-83517-R)� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 231 Notes de recerca apuntaron hacia una necesaria democratización del cuidado para conseguir un sistema de cuidado sostenible, y su impulso debe venir de la sociedad, con el apoyo de las administraciones locales y de las redes comunitarias� El cuidado es importante para asegurar calidad de vida hasta el final de nuestra existencia y es clave en nuestra sociedad cada vez más envejecida� La democratización del cuidado requiere reconocimiento social, la implicación de los poderes públicos, considerar los derechos y demandas de las personas cuidadas y el reparto equitativo entre hombres y mujeres� En la presente investigación focalizamos el objeto de estudio en el impacto de género en las cuidadoras/es de mayores y dependientes en un nuevo contexto de emergencia sanitaria generada por la COVID-19, que da continuidad al trabajo de campo iniciado en 2015 y abarca el territorio español� Es un proyecto que cuenta con un equipo de investigación interdisciplinar (expertos en antropología, sociología, trabajado social y en salud pública), y en el que participan diez grupos de investigación3 de diversas universidades españolas (Universitat Rovira i Virgili, Universitat de Barcelona, Universidad de Castilla-La Mancha, Universidad Complutense de Madrid, Universidade da Coruña, Euskal Herriko Universitatea, Universidad de Murcia, Universidad de Granada, Universitat de València y Universidad de Zaragoza) con una dilatada experiencia en la investigación sobre cuidados a mayores y dependientes desde una perspectiva de género� La investigación pretende visibilizar las dinámicas sociales que han impactado en el cuidado de mayores y dependientes; en particular, cómo la situación generada por la COVID-19 ha afectado a un sector laboral fuertemente feminizado� El ámbito de análisis es el cuidado social (no el sanitario), en el que hay un fuerte predominio de las mujeres, muchas de las cuales viven los efectos de la pandemia con una gran desigualdad y precariedad� Es un sector que durante la crisis ha estado poco dimen3 URV (Grupo de investigación sobre Hombres Cuidadores - GENDERCARE); UB (Grupo de Estudios sobre Reciprocidad); UDC (Red de Estudios de Cuidados, Género y Ciudadanía); UGR (Instituto de Investigación de Estudios de las Mujeres y de Género); UPV/EHU (Grupo de Investigación Antropología Feminista); UCM (Grupo de investigación sobre Antropología de las Políticas Sociales y Culturales); UCLM (Grupo de Estudios Sociales de la Discapacidad); UV (Grupo activismo social); UNIZAR (IUI sobre Migraciones, Etnicidad y Desarrollo Social); UM (Grupo de Investigación NOÉSIS)� 232 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca sionado en términos epidemiológicos e insuficientemente contemplado políticamente, lo que, al tratarse de un sector feminizado, repercute en el incremento de las desigualdades de género� Además, con la aprobación de la Ley de Dependencia se crearon unos dispositivos residenciales y de atención domiciliaria que ya eran escasos y estaban insuficientemente dotados de mecanismos, por lo que han demostrado ser absolutamente precarios para afrontar la COVID-19, al tener que delegar en muchos casos el cuidado a las familias� Las empleadas del hogar se ocupan en gran medida de cuidar a mayores y dependientes en los hogares, además de que son quienes tienen las condiciones laborales más precarias� Se trata de un sector especialmente desprotegido al no tener derecho al subsidio de paro o al trabajar en muchos casos sin contrato y en situación administrativa irregular, lo que incrementa su precariedad y vulnerabilidad� Hemos de mencionar, finalmente, iniciativas comunitarias de cuidados para mayores y dependientes, como es el caso de las viviendas colaborativas, de las que tenemos poca información sobre la incidencia de la pandemia, la organización del cuidado y los roles ejercidos por hombres y mujeres� Todo ello puede dar lugar a cambios en las formas de organización del cuidado que supongan un nuevo impacto en las instituciones y servicios implicados, en las formas de cuidar y en las condiciones económicas y laborales de las mujeres y hombres que cuidan� Ante la falta de datos específicos sobre estas situaciones, con esta investigación en curso se persigue visibilizar cómo se está afrontando en distintas CCAA del conjunto del territorio español el cuidado social de mayores y dependientes durante la crisis de la COVID-19, así como los efectos y consecuencias que tiene específicamente sobre las personas que cuidan. La metodología de investigación está basada en técnicas cualitativas de recogida y análisis de datos� Dada la situación de medidas de protección y las previsiones futuras, nos planteamos llevar a cabo una etnografía virtual (e-research) y, en caso de darse las condiciones, también etnografía presencial, basada en el estudio de casos en profundidad� Esta metodología nos posibilita obtener una información contextualmente rica sobre las repercusiones económicas y laborales de las cuidadoras familiares y de las trabajadoras/res de cuidados� Este planteamiento nos permitirá: Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 233 Notes de recerca 1) comprender las dinámicas asociadas a los impactos de la crisis entre las cuidadoras/es familiares y trabajadoras/es del cuidado remunerado; 2) comprender las dinámicas y lógicas estructurales, sociales y culturales con las que se confrontan los hombres y mujeres que participan en el cuidado de mayores y dependientes; 3) profundizar en los fenómenos sociales que queremos analizar y acceder a los discursos, prácticas y sistemas de valores que los guían. La muestra y selección de casos la configuramos haciendo uso de la red de contactos ya existentes con actores estratégicos del ámbito laboral de los cuidados� En relación con los resultados previstos y el impacto del proyecto a corto plazo, se han planteado las siguientes orientaciones: 1) promover una respuesta urgente a las necesidades emanadas del cuidado de personas mayores y dependientes, que tenga en cuenta tanto los cuidados no remunerados como los remunerados; 2) afrontar y determinar medidas de prevención frente a las situaciones de mayor vulnerabilidad socioeconómica causadas por el impacto de la pandemia del coronavirus entre las trabajadoras/es del cuidado; 3) generar directrices para planificar la salida de la crisis con visión de género, dando visibilidad a la importancia del cuidado social, activando las prestaciones y servicios que son imprescindibles para cuidar, y dignificando la situación laboral de las trabajadoras/ es del cuidado� Y a partir de estos resultados previstos se concretan en las siguientes propuestas elaboradas con una perspectiva de género y de justicia social: 1) diagnóstico del impacto de la crisis sanitaria en el cuidado de mayores y dependientes; 2) propuestas para dar mayor visibilidad y valoración al cuidado social; 3) propuestas para hacer frente a las necesidades de mayor urgencia social entre las trabajadoras/es del cuidado; 4) propuestas sobre la necesaria reforma del sector de los cuidados y su mejor integración con el sistema sanitario, lo que implicaría una posible reforma de la Ley de Dependencia� 234 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca La gestió col·laborativa de la medicació: cap a una nova cultura assistencial en salut mental Angel Martínez-Hernáeza b; Asun Pié-Balaguerc; Mercedes Serrano-Miguela,d; Deborah Bekelea b; Elisa Alegre-Agísa b; Nicolás Morales Sáeza b; Xavi Cela Bertrana,c; Andrea García-Santesmasesb,e , Martín Correa-Urquizaa b a: Medical Anthropology Research Center, Universitat Rovira i Virgili b: Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social, Universitat Rovira i Virgili c: Departamento de Psicología y Ciencias de la Educación, Universitat Oberta de Catalunya d: Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales, Universitat de Barcelona e: Internet Interdisciplinary Institute (IN3), Universitat Oberta de Catalunya; Departamento de Antropología Social y Cultural, Universitat Autònoma de Barcelona Els processos de reforma psiquiàtrica desenvolupats a partir de la dècada dels 70 als països de capitalisme avançat han generat un progressiu reconeixement dels drets de les persones amb un diagnòstic de trastorn mental, especialment dels afectats per un trastorn mental greu (Deegan i Drake, 2006) o “patiment mental excessiu” (Talarn, Saínz i Rigat, 2014)� En aquests processos ha estat rellevant l’augment de la implicació dels usuaris, cuidadors, familiars i altres actors i moviments socials en la implementació de polítiques i serveis comunitaris que han impulsat una transformació de la cultura assistencial on l’usuari ha passat d’una posició passiva a la de responsable i ciutadà actiu (Weisstub i Arboleda-Florez, 2006; McCubbin i Cohen, 1998; OMS, 2001)� En aquest context, el consum de psicofàrmacs, especialment de neurolèptics, ha estat un repte de primera magnitud per a les polítiques de salut mental, ja que entre un 25 i un 50% de les persones amb un diagnòstic d’esquizofrènia o trastorn esquizo-afectiu afirmen no sentir-se satisfetes amb la medicació que prenen habitualment� Els efectes secundaris i els riscos per la salut (augment de pes, risc de síndrome metabòlica, dany cognitiu, etc�), així com els significats socials associats a aquest tipus de fàrmacs, són factors que Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 235 Notes de recerca han dificultat —i continuen dificultant— l’aliança terapèutica. Pensem que la prescripció de dosis altes de medicació neurolèptica s’associa a la presència de més efectes secundaris que obstaculitzen l’autonomia dels pacients, així com l’adherència al tractament i, en conseqüència, afavoreixen l’aparició de més crisis, ingressos hospitalaris i un efecte negatiu en la satisfacció dels usuaris (Lieberman et alii, 2005)� La iniciativa de la Gestió Autònoma de la Medicació (endavant GAM), creada per grups de recerca, clínics, usuaris i societat civil al Quebec a la dècada dels noranta, és precisament una resposta a aquesta problemàtica� Reconeguda com a bona pràctica pel Health and Welfare Commissioner de Quebec, la GAM ha estat una iniciativa exportada des de 2009 a Brasil, a partir de la L’Alliance Internationale de Recherche Universités - Communautés, Santé Mentale et Citoyenneté (ARUCI-SMC) (Onocko Campos, 2012)� Algunes avaluacions ja realitzades sobre la GAM indiquen beneficis esperats, com la reducció i racionalització de la despesa en medicaments, la reducció de riscos, la millora de la satisfacció dels participants i la major adherència al tractament� També s’indiquen altres, com els canvis de la cultura assistencial i la major satisfacció dels propis professionals, la modificació d’estils de vida associats a la major autonomia dels usuaris i la seva millor inserció social� En aquest últim cas, els efectes impliquen aspectes diversos, com l’impacte en la qualitat de vida, la major participació en la comunitat, la major habilitat per negociar condicions laborals i l’aparició d’un horitzó esperançador vers al futur per part dels participants� La iniciativa GAM s’instrumentalitza mitjançant una Guia GAM que promou diferents passos cap al desenvolupament de l’autonomia dels usuaris i l’enfortiment de la presa de decisions sobre la seva salut� Actualment està disponible la Guia GAM-Canadà i la Guia GAM-Brasil, aquesta última escindida en dues: una guia per a usuaris i una altra per a promotors en salut mental� En qualsevol cas, es tracta d’instruments que van més enllà del focus estricte de la medicació i que busquen impulsar una cultura assistencial que consideri les necessitats subjectives dels usuaris i humanitzi les pràctiques en salut mental (Serrano-Miguel, Silveira i Palombini, 2016; Serrano-Miguel, 2018)� 236 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca Seguint l’estela de les experiències GAM al Canadà i el Brasil, les autores d’aquest article vam iniciar l’any 2017 a Catalunya una recerca etnogràfica i una acció participativa en salut mental denominada Gestió Col·laborativa de la Medicació (d’ara endavant GCM) (<http://gcmproject� org/>)� El canvi nominal de GAM a GCM es va deure al fet que vam observar que la noció d’autonomia induïa a pensar entre els professionals en el proselitisme de l’automedicació més que en el reforçament de l’autonomia dels usuaris perquè poguessin exercir els seus drets� Es tracta d’un projecte que hem coordinat entre la Universitat Rovira i Virgili i la Universitat Oberta de Catalunya i que ha tingut com a objectius principals: 1) L’anàlisi etnogràfica del laberint conflictiu de la medicació neurolèptica, incloent les dificultats per a la implementació d’una gestió col·laborativa en aquest camp; 2) l’elaboració d’una Guia GCM amb la participació activa de serveis d’atenció en salut mental, moviments socials en primera persona i associacions d’usuaris, cuidadors i professionals, i 3) la implementació pilot del model GCM en dos centres d’atenció en salut mental� L’últim objectiu no ha pogut desenvolupar-se encara, en part per la irrupció de la pandèmia de COVID-19; en part per falta de recursos econòmics addicionals per la realització de l’estudi pilot� En congruència amb les experiències prèvies del Canadà i de Brasil, el nostre punt de partida va ser que els desacords que es produeixen amb la medicació neurolèptica poden entendre’s com una sinècdoque de les lògiques de coerció que operen en el camp més ampli de les relacions intersubjetivas� No obstant això, i a diferència de les iniciatives promogudes en aquests països, on les pròpies administracions encarregades d’implementar les polítiques de salut mental van impulsar activament el model GAM, el nostre projecte va tenir un inici diferent� De partida, comptàvem amb la complicitat de diferents entitats i associacions que promouen la humanització de les pràctiques en salut mental, però no amb el suport explícit dels centres de presa de decisions� A pesar que molts de nosaltres hem actuat com a assessors, experts, clínics i promotors en salut mental col·lectiva a Catalunya, la nostra iniciativa no sorgia dels serveis, els centres de poder o els moviments socials, sinó d’un àmbit acadèmic interessat a projectar la recerca etnogràfica a l’arena de la transformació de Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 237 Notes de recerca les cultures assistencials en salut mental� Per començar, urgia teixir una xarxa de suports en un context com el català, el qual es caracteritza per l’accés públic i universal al sistema de salut, però també per la terciarització dels serveis i la seva fragmentació en una panòplia de fundacions, associacions, cooperatives i altres d’entitats que presten un servei públic, però que també mantenen una certa autonomia de moviments� Els dos serveis clínics més receptius per a acollir aquesta iniciativa van ser els centres de salut mental d’adults de Nou Barris, a Barcelona, i el de Badalona 2� Es tracta de dos centres que actuen en la xarxa pública i que atenen poblacions fonamentalment de classe obrera i classes mitjanes i que representen la diversitat lingüística i cultural de la Catalunya metropolitana� Addicionalment, també vam aconseguir el suport de la Federació Salut Mental Catalunya, que aglutina 106 entitats de cuidadors i familiars distribuïdes per tota Catalunya; d’associacions auto-denominades “en primera persona”, com l’Associació Sociocultural Radio Nikosia i Matisos, a Barcelona, i La Muralla, a Tarragona; de la Fundació Congrés Català de Salut Mental, conformada per professionals de la salut mental; així com de iniciatives que promouen comunitats de cures mútues, com la Cooperativa Aixec i la Red sin Gravedad. A fi d’assegurar la participació del conjunt d’entitats en aquesta recerca es va crear un òrgan de supervisió interna, el laboratori FerRecercaAmb, conformat per representants d’aquestes institucions i associacions, que es va convertir en una instància de control intern i de divulgació dels resultats del nostre projecte� El treball de camp va ser realitzat entre febrer i desembre de 2018 i va consistir en l’observació etnogràfica, les entrevistes en profunditat a 38 usuaris, 18 familiars i 19 professionals de la salut mental i la realització de 10 grups focals: 5 amb usuaris, 3 amb familiars i 2 amb professionals� Si bé es va tractar d’una mostra de conveniència, vam intentar que hi hagués paritat de gènere entre els informants i també una distribució per edat amb l’objectiu d’observar diferències al llarg de la trajectòria vital en el consum de neurolèptics, l’experiència amb les cures familiars —el denominat procés de salut/malaltia/cura (Menéndez, 1992; Michalewicz, Pierri i Ardila-Gómez, 2014)— i l’experiència professional� També es va intentar ponderar en la mostra d’usuàries i usuaris entre membres amb 238 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca o sense un compromís activista i, entre les familiars, que eren principalment dones (12 de 18), l’existència de diferents rols (mare, pare, parella, etc�)� Tots els participants van mostrar voluntat de participar mitjançant la signatura d’un consentiment informat i esclarit� Per al desenvolupament de la recerca ens vam organitzar en tres equips� El primer va dur a terme el treball de camp en el Centre de Salut Mental d’Adults Nou Barris; el segon en el Centre de Salut Mental d’Adults Badalona 2 i el tercer en la resta dels serveis, entitats i associacions� Les entrevistes es van realitzar en català o castellà i a conveniència dels informants: a casa seva, en recursos públics com a centres cívics, en els serveis de salut mental o en les entitats� Totes les entrevistes van ser gravades amb excepció d’un professional que no va donar el seu consentiment� Amb l’objectiu de poder contextualitzar la informació, en el qüestionari dels usuaris es va preguntar sobre l’experiència de la malaltia, la significació subjectiva de la medicació, el paper de la família i les relacions socials, les estratègies alternatives amb la medicació i l’exercici dels seus drets� En el cas de les cuidadores la contextualització es va realitzar amb preguntes sobre l’experiència de cures després del diagnòstic i la prescripció inicial, el paper de la família en la gestió de la medicació i l’acceptació dels drets dels pacients� Finalment, en els qüestionaris dels professionals es va contextualitzar amb preguntes sobre el paper de la medicació en la seva pràctica clínica, el coneixement dels drets dels pacients i els models de comunicació emprats� Totes les entrevistes i grups focals van ser transcrits i posteriorment codificats utilitzant el programari MAXQDA 2018 (VERBI Programari, 2017). Per a assegurar la fiabilitat i la reflexivitat en el procés de codificació, cada investigador va realitzar una codificació individual d’una mostra preestablerta de les transcripcions i va redactar una valoració reflexiva� Posteriorment es van consensuar els codis individuals, primer dins de cada equip i, seguidament, entre tots els investigadors� El resultat va ser un sistema de 27 codis que van ser presentats en dues reunions amb una selecció dels informants (usuaris, familiars i professionals) en les quals van fer comentaris, crítiques i suggeriments� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 239 Notes de recerca Els resultats ens van permetre avençar en els objectius 1 i 2; és a dir, en la interpretació etnogràfica i en l’elaboració de la Guia GCM. En el primer cas, vam visualitzar algunes dissonàncies que erosionen les condicions per a una aliança terapèutica possible� Es tracta de desencontres que limiten l’impuls d’una cultura assistencial centrada en les necessitats de les persones afectades; i que vam sintetitzar en tres grans camps: la diferent percepció dels efectes adversos de la medicació, la consciència de malaltia versus la consciència de patiment i les relacions coercitives� Aquests aspectes han estat objecte de publicacions recents a les quals adrecem al lector/a interessat (Martínez Hernáez et ali 2020a; Martínez Hernáez et alii 2020b; Serrano-Miguel i Martínez-Hernáez 2020)� Quan al segon objectiu, el material va ser útil per iniciar el debat d’elaboració de la Guia GCM amb la participació dels diferents actors� El procés d’elaboració de la Guia GCM va suposar la participació activa d’usuaris, familiars i professionals de la salut mental en una sèrie de reunions conjuntes amb els investigadors d’aquest projecte� Els diferents participants van conformar un grup de treball estable i van realitzar una lectura crítica, avaluacions i suggeriments dels diferents documents que s’anaven creant� El resultat va ser la publicació de la Guia per a la gestió col·laborativa de la medicació en salut mental (Serrano-Miguel et alii 2020a, 2020b) en les seves versions en català i castellà i del Quadern de treball, també en ambdues llengües� La Guia GCM és resultat d’un procés de reflexió col·lectiva sobre el tractament farmacològic, el propi estat de salut i l’entorn en el qual la persona consumidora de neurolèptics desenvolupa la seva vida� Considerem fonamental l’abordatge de les relacions i dels suports socials dels quals disposa la persona, ja que entenem la importància de treballar l’autonomia com una qüestió que transcendeix la individualitat, i que s’apropa més a una gestió compartida dels malestars� Proposem així la integració en el diàleg de les diferents veus implicades: usuaris, familiars i professionals� La guia va dirigida prioritàriament a les persones amb patiment psíquic i inclou: 1) informació útil sobre drets, medicaments i efectes secundaris dels mateixos; 2) experiències en primera persona, que són reflexions sobre aquestes qüestions; 3) preguntes a manera de reflexió amb les quals 240 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca elaborar una opinió i posicionament personal respecte de la medicació; 4) eines per a construir un espai de treball compartit i en el qual dialogar sobre la medicació en salut mental; i 5) referències per buscar més informació en altres possibles fonts� El fet que la publicació de la Guia GCM sigui molt recent no ha permès encara avaluar el seu impacte i ús en la xarxa de salut mental� La idea de fons és que sigui una eina, entre d’altres, que permeti potenciar “una vida de qualitat en la comunitat” i no només uns serveis de qualitat (Rodríguez del Barrio et alii, 2014)� De fet, la qualitat dels serveis i les polítiques públiques es poden avaluar també per la seva capacitat per proporcionar als usuaris els mitjans per exercir els seus drets, entre ells la seva participació activa en matèria de salut� La nova cultura assistencial que volem impulsar és també una cultura dels drets fundada tant en les accions dels ciutadans que són proveïdors de serveis com dels ciutadans que són usuaris� Bibliografia dEEgan, P�E� i drakE, R� (2006) “Shared decision making and medication management in the recovery process”� Psychiatric Services, Vol� 57 No� 11, pp� 1636-9� LiEbErMan, J�A�; stroup, T�S�; McEvoy, J�P�; swartZ, M�S�; rosEnHEck, R�A� ; pErkins, D�O�; kEEfE, R�S�E�; davis, S�M�; davis, C�E�; LEbowitZ, B�D�; sEvErE J� i Hsiao, J.K. (2005) “Effectiveness of antipsychotic drugs in patients with chronic schizophrenia”� The New England Journal of Medicine, Vol� 353 No� 12, pp� 1209-23� MartínEZ-HErnáEZ, A�; pié-baLaguEr, A�; sErrano-MiguEL, M�; MoraLEs-sáEZ, N�; garcía-santEsMasEs, A�; bEkELE, D�, i aLEgrE-agís, E� (2020a) “The collaborative management of antipsychotic medication and its obstacles: A qualitative study”� Social Science & Medicine, 247, 112811� https://doi�org/10�1016/j�socscimed�2020�112811 MartínEZ-HErnáEZ, A�; pié-baLaguEr, A�, sErrano-MiguEL, M.; aLEgrE-agís, E.; MoraLEs-sáEZ, n.; bErtran, X.c.; bEkELE, d.; garcía-santEMasEs, A� i corrEa-urquiZa, M�, (2020b) “Crónica de un desencuentro: la medicalización de la psicosis y sus laberintos en la Cataluña urbana�” A María Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 241 Notes de recerca EpELE (ed�) Políticas terapéuticas y economías de sufrimiento. Perspectivas y debates contemporáneos sobre las tecnologías psi. Buenos Aires: IIGG/ CLACSO, pp� 79-101� Mccubbin, M� i coHEn, D� (1998) “Les droits des usagers de services en santé mentale: Le nœud étroit du pouvoir, de la loi et de l’éthique”� Santé mentale au Québec, Vol� 23 No� 2, pp� 212-24� MEnéndEZ, E� (1992) “Grupo doméstico y proceso salud/enfermedad/atención: del teoricismo al movimiento continuo�” Cuadernos médico sociales, 59, 3-18� MicHaLEwicZ, a.; piErri, C� i ardiLa-góMEZ, S� (2014) “Del proceso de salud/ enfermedad/atención al proceso salud/enfermedad/cuidado: elementos para su conceptualización�” Anuario de investigaciones, 21, 217-224� onocko-caMpos, r.t.; passos, E.; paLoMbini, a. dE L.; dos santos, d.v.d.; stEfanELLo, s.; LaMas, L.g.M.; dE andradE, P�M� i borgEs, L�R�, (2013) “Autonomous Medication Management: an analytical intervention in mental health care services”� Ciência & Saúde Coletiva, 18, 2889–2898� rodriguEZ dEL barrio, L.; onocko caMpos, r.; stEfanELLo, s.; vianna dantas dos santos, d.; cyr, c.; bEnisty, L�, i dE carvaLHo otanari, T�, (2014) “Human rights and the use of psychiatric medication”� Journal of Public Mental Health 13, 179–188� sErrano-MiguEL, M� (2018) Del exilio a la ciudadanía. Experiencias dialógicas en el marco de la Salud Mental Colectiva� Tesi doctoral, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona� sErrano-MiguEL, M�, i MartínEZ-HErnáEZ, Á� (2020)� “Apuntes para una nueva cultura de cuidados en salud mental” Revista Polis e Psique, 10(2), 247-266� sErrano-MiguEL, M.; pié-baLaguEr, a.; MartínEZ-HErnáEZ, A� (dirs�) (2020a) Guía para la gestión colaborativa de la medicación en salud mental� Tarragona/Barcelona: Publicacions URV i UOC� sErrano-MiguEL, M.; pié-baLaguEr, a.; MartínEZ-HErnáEZ, A� (dirs�) (2020b) Guia per a la gestió col·laborativa de la medicació en salut mental� Tarragona/Barcelona: Publicacions URV i UOC� sErrano-MiguEL, M.; siLvEira, M� i paLoMbini, A�L� (2016) “La Guía de Gestión Autónoma de la Medicación: una experiencia brasileña de par242 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca ticipación social en salud mental”� Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 36 (129), 157-170� taLarn, a.; bErMEjo, F� S�, i cErEroLs, A� R� (2014)� Relaciones, vivencias y psicopatología: las bases relacionales del sufrimiento mental excesivo� Barcelona: Herder Editorial� VERBI Software. (2017) MAXQDA 2018 [Computer software]. wEisstub, D�N� i arboLEda-fLorEZ, J� (2006) “Les droits en santé mentale au Canada: une pers-pective internationale”� Santé mentale au Québec, Vol� 31 No� 1, pp� 19-46� worLd HEaLtH organiZation (2001) Quality Improvement for Service Delivery, Mental Health Policy Project� Geneve: World Health Organization� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 243 Notes de recerca SYNCHROS: SYNergies for Cohorts in Health Integrating the ROle of Stakeholders1 Deborah Bekele Angel Martinez-Hernáez Medical Anthropology Research Center Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social Universitat Rovira i Virgili SYNCHROS – SYNergies for Cohorts in Health Integrating the Role of Stakeholders is a three-year Horizon 2020 European-funded project. The project commenced on the 1st January 2019 with the goal of coordinating and supporting synchronising cohorts and populations surveys in Europe and worldwide. The development of stratified and personalised medicine requires a broad basis of data representation for patient and population groups� Research limited to one cohort is limited in terms of its statistical relevance and transferability of outcomes because of lower numbers of individuals covered by one cohort� Medical research combining data from different cohorts is challenged by the different national, organisational or legal systems governing those cohorts. Often, variables and data are available in one cohort, but missing in another or defined differently. The main focus of SYNCHROS is on practical, methodological, ethical and legal challenges to facilitate research towards the development of stratified and personalised medicine as well as better health policies. This will be achieved through mapping the cohort study landscape, collecting information on legal organisation standards, compiling information on variables, proposing algorithms for detection of systemic errors and approximation of missing values, using dialogues with stakeholders involved cohort and health data integration to build consensus and with this information and to make recommendations for standardisation� The specific objectives of SYNCHROS, in brief, are: a) to map the cohort landscape in Europe and large international initiatives, including meta1 The authors would like to give special thanks and recognition to the SYNCHROS partners and their contributions� Visit the SYNCHROS website at: <www�synchros�eu>� 244 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca data on purpose, coverage and measurements used in these studies and any other relevant information with regard to the population under study; b) identify best methods for harmonising (ex-post and ex-ante) and integrating cohort data; c) find solutions for addressing practical, ethical, and legal challenges in integrating data across patient, clinical trial and population cohorts; d) take stock emerging and new data collection technologies and types of data (i�e� new exposures and health risks) and impacts on the development of future cohort studies; e) prepare strategy briefs and conduct stakeholder dialogues� Following these specific objectives, SYNCHROS consortium will then disseminate and make sustainable recommendations on standards to improve future sample and data collection Consortium The SYNCHROS team is made up of a collection of epidemiologists, physicians, psychiatrists, anthropologists, statisticians, and lawyers, all who have varying levels of expertise in the epidemiological and clinical research, data management, legal/ethical competencies, research methodologies, and European infrastructures. They belong to a number of different universities, academic institutes and research centres. The project is led by Dr� Jose Maria Haro of the Parc Sanitari Sant Joan de Deu (PSSJD). The remaining ten partners are: a) European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN) b) Universidad Autonoma de Madrid (UAM); c) Nofer Institute of Occupational Medicine (NIOM); d) Epigeny (EPIGENY); e) The Synergist (The Synergist); f) Swiss Paraplegic Research AG (SPF); g) Madrid Health Service (SERMAS); h) Norwegian University of Science and Technology (NTNU); i) Global Alliance Of Mental Illness Advocacy Networks Europe (GAMIAN-Europe); and j) University Rovira i Virgili (URV)� As with any multi-sited project each collaborator with take lead and/ or contribute to various tasks in order to achieve the project’s objective set out in the proposal. The following section will briefly outline the tasks each partner coordinates, the outputs of these tasks, and their Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 245 Notes de recerca contributions to the main focus of the Project. There are eight Work Packages (WP) in total� Work Package 1 takes on the task of mapping cohort data and is coordinated by UAM. It defined the methodology for mapping the European/international landscape for longitudinal cohorts, reviewed the state-of-the-art of European and international population-based cohorts, including birth cohorts, ageing studies, cohorts exposed to hazards, patients cohorts and control trials, and created a catalogue of European/international population-based cohorts, patient cohort and control trials� Work Package 2 (WP2), led by PSSJD, worked towards reviewing available methods for ex-ante and ex-post harmonisation of cohort data for population, patient and clinical trial cohorts, and analytical approaches to maximise the value of these cohort data; identifying the main efforts (at a European and international level) done in the last 15 years for data harmonisation and integration of different health cohorts; produced a strategy brief on these issues for the stakeholder dialogue� WP2 and Work Package 3 (WP3) both started in June 2019� Whilst WP2 focused on methodological issues related with harmonisation and integration cohort, WP3, led by SPF, sought to explore the legal, ethical, and practical issues in integrating datasets. They did so by determining obstacles to accessing European cohort data and other preconditions to data integration across cohort studies; proposed ethical guidelines for the use of cohort data, in current and future developments in data collection technologies and kinds of data collected; produced a strategy brief that set out the context of practical, legal and ethical issues concerning optimising cohort data, the institutional and other parameters that shape strategic options for resolving these issues and setting out the most feasible and evidence-based strategic options that would resolve these issues, their benefits and costs. Partners from URV were charged with the task of exploring possible ethical, practical, and legal issues from an anthropological (e�g� intercultural) perspective and how to also enhance cultural and structural competencies of cohort studies� 246 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca Spanning almost the entirety of the project Work Package 4 (WP4), The Synergist led the review on the use of emerging and new data collection technologies, including social media and new communication technologies, in European and international cohorts studies; analysed the strengths, limitations, barriers and opportunities of these technologies in cohort selection and follow-up from the perspective of different stakeholders groups� The URV partners designed a DELPHI-style survey for WP4 that sought to explore the ethical, practical, and legal concerns in the use of emerging and new data collection technologies, to be administered to stakeholders. The questions for the survey were constructed based on a review of emerging and new data collection technologies conducted by The Synergist. Project time restrictions would not allow, unfortunately, for the complexity in this method of data collection� Nonetheless this is an approach that very much could be considered for future projects� Work Package 5 (WP5) and Work Package 6 (WP6), led by PSSJD, the lead coordinator of the SYNCHROS project, are in progress at the time of writing this document� WP5’s focus is on strategy briefs and stakeholder dialogues, and as such, has identified participants; created two steering committees for the two streams of dialogues (methodological issues, and practical, legal and ethical issues); and will conduct two stakeholder dialogues� WP6 will review outputs resulting from stakeholder dialogues on methodological and practical, ethical and legal issues related to cohort harmonisation; define standards to improve future sample and data collection in patient and population cohort studies; and outline an international strategic agenda for better coordination of cohorts� Overall, it seeks to develop a sustainable strategy for optimisation of cohort data in Europe and to define a strategic agenda for cohorts globally. The remaining three WPs span the entirety of the project and act mainly as the administrative feature of SYNCHROS. They focus on Dissemination and Communication (Work Package 7), project management and coordination (Work Package 8), and ethics requirements (Work Package 9)� In brief, WP7, led by NTNU, formulates a plan for use and dissemination of the project’s results, disseminates key research Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 247 Notes de recerca findings related to all WPs, ensures engagement of stakeholders in the research process in order to enhance translation of research findings, raises awareness in diverse stakeholder communities about the aims of the SYNCHROS Project� WP8 is to provide the overall scientific direction and to drive the progress of the Project, set up a Project management structure that ensures an efficient operational management, provide procedures and tools for ensuring that all results are delivered on time� And, finally, WP9 ensures compliance with the ‘ethics requirements’ set out in this work package� Both WP8 and WP9 are led by PSSJD� Stakeholders involved in cohort and health data integration are cohort leaders, international research organisations, patient organisations, funding bodies, health administrations and the WHO and editors of peer- reviewed journals� Cultural and structural competencies in cohort and clinical studies Despite the evolution of knowledge about harmonisation and integration methodologies in recent years, existing literature shows that a lack in examination of the cultural and structural competencies of the research team, of the study design, and the consequential dissemination of the research outcomes of cohort and clinical studies� Currently there is no comprehensive tool that evaluates the structural and cultural competencies of epidemiological studies. The integration of a structural and intercultural competence in epidemiological study methodologies is a real challenge for epidemiologists, but also for social scientists working on health issues, such as medical anthropologists� But the more general problem arises concerning the application of structural and intercultural competence to the epidemiological design and method� A competence approach in this matter presupposes a self-reflective practise on the researcher own cultural milieu� It is important to note here that when we speak of culture, we are considering the attachment of researchers not only to the local but also to the biomedical world since biomedicine, in the same manner as any expert system, can be understood as a cultural system� 248 Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 Notes de recerca Our review of the literature has allowed the extraction of four domains to consider when constructing a tool for the evaluation of structural and cultural competencies of clinical and population cohort studies: 1� Awareness and reflexivity: This domain address the capacity of the research team to reflexively analyse how their cultural, ethnic, gender, and social background interact with those of the participants, and can affect the design, data analysis and dissemination activities� 2� Validation: This domain refers to the linguistic and cultural adaptation of instruments, tools, services, clinical intercourses, and research outputs to the population studied� 3� Sensitivity: This domain considers the cultural and social specificities of the populations studied, especially, but not limited, to the inclusion of related content on these issues (i�e� variables, social determinants of health, cultural traits)� Cultural knowledge can be understood here as a correlate of cultural sensitivity, as well as knowledge of structural violence be a consequence of sensitivity to these issues� 4� Representativeness: This last domain considers the representativeness of minority groups and excluded populations along the study design, conduction, dissemination of the results, and RRI activities� These four domains resulting from the analysis of existing tools can be related to specific activities and issues of epidemiological inquiry, such as instruments, epidemiological design, sample selection, conduction, data analysis, and dissemination and RRI themes. This is a first step that can help both to strengthen the structural and intercultural competence of epidemiological studies and to better facilitate the harmonisation and synchronisation of cohort surveys� Arxiu d’Etnografia de Catalunya, n.º 21, 2020 249