私は病気と向き合えていません

「長く病気と向き合える秘訣は何ですか？」と、様々な方に訊かれることがあります。私は3歳から慢性腎炎に罹り、18歳から56歳に至る今日まで透析をしていて長く病気…

人生のテンポ

先日、X（旧Twitter）の個人のアカウントに以下の投稿をしました。「病気によってこれまでの日常生活・生き方のテンポが変わってしまった時に、以前のテンポでは…

12/1（日）シャントについて共に学びませんか？

じんラボでは既にお伝えしておりますが、12月1日（日）に「シャントに関する勉強会＆交流会」を開催します。すでに続々とお申込みいただいています。ありがとうござい…

学会に疾患当事者の参加が当たり前になる日

今年開催された「第67回日本糖尿病学会年次学術集会」において、糖尿病をもつ方、そのご家族がすべてのプログラムに参加可能となりました。がんの領域では、以前から疾…

私の中の「腎臓病」が人格・顔をもち始めた！？

今日はちょっと変な事を書きますので、違和感をもつ方もいらっしゃるかもしれません。書くのにも少し勇気が要りました（大げさw）少し前までは全くこんな事を感じたこと…

「ごきげんに生きる」とはどういうことか

「ごきげんに生きていますか？」「ごきげんに」なんて言うとなんか能天気なイメージを浮かべてしまいそうですが、そうではなく、「自分が心地よく、イキイキと過ごす」「…

「孤高」の時間も大切にしたい

先日、「孤独」をテーマとしたトークセッションに登壇しました。改めて自分にとって「孤独」であった時を振り返り、「孤独」について考える中で、そもそも「孤独」とは何…

「一緒にいただきます」ができる世の中をつくりたい！

腎臓病だけでなく、様々な疾患を抱える方にとって食事の悩みをおもちの方は多いと思います。私も昔は塩分やカリウム、リンの管理に困り、特に外食や中食の際は悩んでいた…

透析をしている92歳の映画監督から教えてもらったこと

透析をしている者として、元気の出る励まされる記事を読みました。国内最高齢の女性映画監督である山田火砂子さんは92歳。透析をしています。今でも映画撮影の現場では…

コロナで受けたこころの傷

昨年の夏、コロナに罹患しました。その頃にはいわゆる「5類感染症」となり、季節性インフルエンザや麻疹、風疹、感染性胃腸炎、RSウイルス感染症などの一般的な感染症…

人生って、小さな喜びに満ちている

よく「感謝をしましょう」と言いますが、どうやら思っている以上にその効果は大きいようです。私たちの日ごろの生活は、様々な場面を通して直接的にも間接的にも多くの方…

なぜ私は透析をしているんだろう

私は3歳から慢性腎炎に罹り、18歳からは血液透析をしています。治ることはない病気であると分かった子どもの頃は正直絶望しましたし、そして18歳の時に透析が必要に…

違いをあきらめる

先日ある会合に出席している際に、「分断」について話し合う機会がありました。例えばコロナのワクチンやマスクの事等で色々な意見が飛び交い、それは議論というレベルを…

「なんで？」をスルーしない

さる10月1日（日）、昨年に引き続きみんつくゼミナールを開催しました。今回のイベント名は、「患者の"こえ"で、社会を動かす」。今回はタイトルにもあるように「患…

「『病気のおかげで』は本当？」の記事を読んで

先日朝日新聞デジタルに掲載された頭木弘樹さんの記事を読まれた方もいるかと思います。頭木さんご自身難病をおもちなのですが、「つらい経験だったけど、成長できてよか…

豊かな人生とは後悔が沢山あること

これまで後悔をしたことが全くない、という方は少ないのではないかと思います。出来るだけ後悔をしないように願い生きてきました。先日、ある言葉を教えていただきました…

元気に走り回る友達が羨ましかった

小児から腎臓が悪かった私は運動を一切禁止され、小中高と体育の授業はすべて見学。プールも体育祭もすべてNGでした。先日大学の講義で学生さんから「昔制限のあった生…

「いいね」の多さは正しさではない

FacebookやTwitterといったSNSをやっている方は多いと思います。私も両方やっているのですが、「いいね」の数が気になったりしていませんか？純粋に「…

「私 with 病気」と思える時間を増やしたい

先日、自身のツイッターで下記のことを呟いたところ、いつもよりも「いいね」の数が多く付きました。″この人生は、ほぼすべて病気と共に生きて病気と共に死んでいくわけ…

「今日一日を生きる理由」は何ですか？

「ブルーゾーン」という言葉をご存知ですか？私は下記の記事を読むまで知りませんでしたが、「100歳人が多く暮らす世界の5カ所の長寿地域のこと」だそうです。★10…

私はやっぱり一番幸せな人間だ

2023年が始まりもう1か月経ちますが、相変わらずコロナによる不安は続いています。そこはかとない不安やモヤモヤを感じた時、今の自分の仕事のこと、やりたいこと等…

なぜピーペックは『患者』ではなく『病気をもつ人』を用いるのか

私たちピーペックでは、「患者」ではなく、「病気をもつ人」を用いています。その理由は2つあります。まず、「患者」という言葉を使わない理由ですが、人は「患者」と言…

あなたが世界を変える方法

「世界を変える方法」って知っていますか？「何言ってんの！？」「政治家じゃないんだから」と思われますよね。私も最初そう思いました。でも、その答えを聴いたときハッ…

努力は必ず報われる？

昨年、水泳の池江璃花子さんがバタフライの競技で日本一になりました。本当に驚きました。池江さんご自身が想像を絶する辛い治療と向き合い、医療者やご家族等周りの方々…

慣れるべきことと慣れ過ぎてはいけないこと

過日7/12にTwitterの個人アカウント（ @t_shukunobe ）で呟いた言葉に今まででない位の「いいね」をいただきました。それは下記のツイートです…

人は誰かを完全には「共感」することができない。

さる6/4に、ピーペックのPPHプロジェクト主催で「『思い込み』と『すれ違い』を無くそう」をテーマにイベントを開催し、大変多くの方にご参加いただきました。医療…

あなたから「患者」を解き放て！

突然ですが、あなたは「患者」ですか？このメルマガを読んでくださっている多くの方は、腎臓病の方が多いと思いますし、いわゆる「腎臓病患者」と思われますよね。先日下…

人生ははかなく、かけがえがなく、予想できない

先日ある方が書かれた遺書を紹介した記事を目にしました。ある方とは、27歳という若くしてガンで亡くなったオーストラリアのホリーさんが記したものです。もしかしたら…

自分の「フツウ」を押し付けない

よく私たちは会話の中で、「普通は…だよね」と、当たり前のように「普通」という言葉を使っていますが、誰もが一度は、「そういえば『普通』っていったい何だろう？」と…

私は腎臓が悪く透析をしていますが、健康で幸せです。

昔は会話等のなかで「健康」という言葉が出てくると、自分は腎臓が悪いので「自分には当てはまらない…」と何か後ろめたいような少し辛い思いをしたものでした。その後「…

病気と向き合う？たたかう？

「病気と『向き合う』のか、『たたかう』のか」といったことがTwitter等のSNSでたびたび飛び交います。皆さんにとってはどちらがしっくりきますか？もちろん正…

あなたにも私にも医療をつくる チカラ がある

前回告知させていただいた 「みんなでつくろう、これからの医療 ＜People’s Power flow into Healthcare：PPH＞ プロジェクト…

大いなる疑問のはじまり

一昨年12月に 「みんなでつくろう、これからの医療 ＜People’s Power flow into Healthcare：PPH＞ プロジェクト」 をスタ…

この世から「患者」という言葉をなくしたい。

私は3歳で腎臓病になり、18歳から血液透析を始めました。現在、透析歴は35年です。血液透析は、週3回、1回4～5時間前後で行われます。その負担の大きさに、体調…

直前ですみません！AMCOPイベント今年もやります！

今年も、皆さんと共に考えます！「いまこそ、患者協働の医療の実現を！2019」は2019年11月3日（日）に開催です。今回はサブテーマを、患者と医療者の”協働で…

一般社団法人ピーペックを設立しました！

久しぶりのブログです。気が付いたら令和初ブログです。引き続き気長にゆるゆるとやっていきますので、よろしくお願いしますそういえば皆さんに大事なことをお伝えしてい…

3/17（日）にじんラボゼミナールを開催します！

こちらでの紹介が遅くなりましたが、3/17（日）に「じんラボゼミナール 第2回」を開催いたします。今回も前回に引き続き政金先生にご登壇いただきお話をいただきま…

自律神経の話が日常生活に役に立つ

今日は事務所でコツコツとお仕事。粛々と進められたので、なんか気持ち良く明日からまた新しい週をスタート出来そうです。3月くらいまでは結構出張もあるので、デスクで…

ともだち

今日は高校の同級生と新年会。かれこれ30年以上のお付き合い。50歳にもなると親のこととか、自身の体調のことだとか皆それぞれ色々…。そんな話しや人生の色々を何で…

2019年、じんラボの目標はこの2つです！

今日から平常運転に戻りました。朝、氏神様に初詣にも行きました。いよいよ本格始動です。さて、じんラボとしては今年2つの目標があります。それは、（1）ピアサポート…

明日からは平常運転です

お正月気分も今日までで、明日からはいつも通りの生活に戻ります。父のお墓まいりにも行き、墓前で今年の決意を誓うような心境でした。とにかく一日一日を大切に、着実に…

今年も皆さんの声を医療者に伝えていきたい。

お正月いかがお過ごしですか？お正月は親戚や友人との新年会等もあって、透析患者は体重を増やしがち 笑最近はありませんが、私も昔はそういう事がたまに（？）ありまし…

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

元旦もおわりますが、新年明けましておめでとうございます。本年が皆様にとって笑顔溢れる幸せな一年になりますよう心から願っております。本年もどうぞよろしくお願い致…

まさしく心境は「人生の扉」。2018年ありがとうございました！

平成最後の大みそかとなりました。今年も一年間沢山の方々に支えていただきました。本当にありがとうございました。来年2019年、「ひとり一人の『生きる力』が、医療…

117名もの方にご回答いただき、感謝！そしてなんと！！

先日、「患者がつくった透析のほん」制作に関して、透析患者の皆さまにアンケートへのご協力をお願いしたところ、なんと117名の方にご回答いただきました！しかも、記…

「患者がつくった透析のほん」を作ります！ぜひあなたもご参加ください！

ずいぶんと間があいてしまいましたが、おかげさまで元気にしております。先日、じんラボの一大プロジェクトを発表しました。以下じんラボの会員の皆さんに配信しているメ…

心臓弁膜症の患者さんの現状を知りたい

朝晩と寒くなってきましたね。早くも今からこの寒さで冬を乗り越えられるかさえ不安になっています 笑今日はアンケートのお願いをさせてください。透析患者にも身近な心…

子ども時代に病気だった僕から

11月に入りました。遅まきながら今月もよろしくお願いします仕事で医療関係の企業や医療者の方々に対して講演をさせていただく機会は多くあるのですが、意外にも子ども…

ひと山越えた？

今週もよろしくお願いします患者協働の医療を推進する会主催イベントが終わったら出張が続いたり、腎臓病保存期の方を対象とした食生活サポートプログラムにご参加いただ…

【腎臓病保存期の方へ】食生活サポートプログラムのモニターを募集します！

じんラボでは患者の体験と想いを医療の現場、製薬・医療機器メーカー等に届け、患者に本当に必要なサポートや製品・サービスに繋げる、本当の意味での「患者視点」を医療…

じんラボ新リーフレットが出来ました！

10月に入りました。今年も残りあと3ヶ月ですね～今月もよろしくお願いします。昨夜は台風が関東を通過しました。皆さん、大丈夫でしたか？さて、今日は皆さんにお知ら…

昨年開催した「患者協働の医療イベント」ダイジェスト版動画公開！

昨年に引き続き開催するイベント「いまこそ、患者協働の医療を！2018」まであと1ヵ月を切りました。昨年開催したイベントのダイジェスト版動画が映画監督の高橋夏子…

仲間とともに笑顔に じんサポを開催！

昨日、腎臓病・透析患者のこころのサポートの場「じんサポ」を開催し、当日残念ながらご都合が悪くなった方もいらっしゃいましたが、5名の方にご参加いただきました。じ…

患者協働イベントのフライヤーが完成！

以前こちらでも紹介させていただいた私が代表を務めている患者協働の医療を推進する会（略称AMCOP）主催イベント「いまこそ、患者協働の医療の実現を！2018」の…

ペイシェントフッド、9年目に入りました。

こんにちは。9月になりましたね。今月もよろしくお願いします。そろそろ涼しくなりますかね（苦笑）真面目に真摯に取り組みを続けている姿を見ている人は見ているんです…

私がこの世に生きている間にするべきことを突き詰めて言えば…

いまさらな事を書くようですが、年々自分のこの世での役割みたいなものを考えることが多くあります。っていうかもう50歳ですからね…苦笑（これ自分で信じられないんで…

ジャパンキャンサーフォーラムは学び、パワーをもらうイベント

昨日はジャパンキャンサーフォーラムへ。腎臓がんに罹った際の執刀医である女子医大の近藤先生のセッションを拝聴したり、様々な活動でご一緒させていただいているがんサ…

明日はジャパンキャンサーフォーラムに参戦です！

今日、明日と築地の国立がん研究センターで開催されている ジャパンキャンサーフォーラム。一昨年は私が腎臓がんに罹った時の執刀医である東京女子医大病院の近藤先生と…

人は誰かを支え、支えられて生きている

世の中は夏休みのせいか、じんラボのページビューが下がっているのがちょっと心配な宿野部です。昨日は企業で講演・質疑応答で2.5時間ぶっ通しで話してきました。終わ…

昨日はピアサポーターのトレーニング講座を行いました

今週もよろしくお願いします。昨日は腎臓病・透析患者のこころのサポートに取り組むチーム☆スカイのトレーニング講座の日でした。酷暑にも関わらず6名のサポーターが参…

10/14（日）は「いまこそ、患者協働の医療の実現を！2018」へ！

今朝方、先日こちらで書いた視覚障害を持った方をサポートするアプリ、「Be My Eyes」から着信がありながらもタイミングを逃して取れず残念でした…さて、私が…

「Be My Eyes」から着信が！

(※昨日フェイスブックに書いたものです）皆さん、「Be My Eyes」というアプリをご存知ですか？じんラボでご執筆いただいている あきこさん から教えていた…

あなたも「リーダーシップの旅」に出てみませんか？

度々ブログでも紹介させていただいています、私がこの1年間学んだIHLヘルスケアリーダーシップ研究会では次期10期生を募集しています。ヘルスケア領域のトップリー…

山下弘子さん、彼女が見ていた景色

アフラックのCM等に出られていた故山下弘子さんのドキュメンタリー番組を昨日観ました。19歳で余命半年を宣告され、今年の3月に25年の生涯を閉じた山下さんの生の…