Este documento describe las características de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y los apoyos necesarios para su integración escolar y familiar. Explica que los niños con TEA tienen dificultades con la comunicación, interacción social y flexibilidad cognitiva, y requieren atención individualizada. También destaca la importancia de evaluar las necesidades de cada niño para determinar el tipo de escuela y apoyos más adecuados para facilitar su máximo desarrollo.
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Este documento describe las características de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y los apoyos necesarios para su integración escolar y familiar. Explica que los niños con TEA tienen dificultades con la comunicación, interacción social y flexibilidad cognitiva, y requieren atención individualizada. También destaca la importancia de evaluar las necesidades de cada niño para determinar el tipo de escuela y apoyos más adecuados para facilitar su máximo desarrollo.
Este documento describe las características de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y los apoyos necesarios para su integración escolar y familiar. Explica que los niños con TEA tienen dificultades con la comunicación, interacción social y flexibilidad cognitiva, y requieren atención individualizada. También destaca la importancia de evaluar las necesidades de cada niño para determinar el tipo de escuela y apoyos más adecuados para facilitar su máximo desarrollo.
Este documento describe las características de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y los apoyos necesarios para su integración escolar y familiar. Explica que los niños con TEA tienen dificultades con la comunicación, interacción social y flexibilidad cognitiva, y requieren atención individualizada. También destaca la importancia de evaluar las necesidades de cada niño para determinar el tipo de escuela y apoyos más adecuados para facilitar su máximo desarrollo.
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MÓDULO 3
APOYOS EN LA INTEGRACIÓN ESCOLAR
EN LA ENSEÑANZA BÁSICA Y MEDIA A PERSONAS CON TEA 78 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 79 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Propósito del Módulo Identificar las características de niños/as en enseñanza básica y adolescentes en enseñanza media. Determinar los apoyos correspondientes para los alumnos en el proceso de integración escolar junto a los apoyos que puede brindar la familia. Actividades del módulo 1. Lectura del material de discusión 2. Para los alumnos ya seleccionados de nivel escolar básico cumplimente el documento elaborado en el anexo 1 con un detalle más específico de decisiones curriculares considerando acceso al currículum y elementos del currículum. En esta última parte tome en consideración el desarrollo por sectores de aprendizaje. 3. Determine además otros tipos de apoyo pertinentes de entregar. 4. Para el desarrollo de lo solicitado puede orientarse por el documento contenido en el anexo 3 de este documento. 5. Archive lo trabajado en su portafolio. Evaluación del módulo Evaluación de las decisiones curriculares para cada alumno. 80 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 81 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Unidad 3.1 Características y apoyos en la integración escolar de niños/as con TEA en la enseñanza básica Objetivo Identificar las características del niño/a con TEA y apoyos en la integración escolar y familiar. “Los sistemas homogéneos poco individualizados del proceso de enseñanza aprendizaje son incapaces de atender a las necesidades de aquellos niños cuyo modo de desarrollo se aparta del modelo estándar del ser humano”. (Riviere, Ángel). Es necesario considerar, qué niños/as con TEA se integran a la enseñanza común. Esto debido a que nos encontramos con un abanico de posibilidades en que la triada de alteraciones a nivel de comunicación, interacción y flexibilidad puede afectar en mayor o menor grado a diferentes niños/as, encontrándonos con un porcentaje de ellos/as más afectados severamente y para los cuales la integración a la escuela común puede transformarse más bien una situación de ansiedad y angustia depositada hacia él que no lo ayuda, sino que más bien afecta su condición descompensándolo. En cambio los niños de alto funcionamiento y asperger, cuentan con mayores competencias para una integración más segura a la escuela común. Lo más adecuado es evaluar las necesidades de cada niño o niña antes de decidir qué colegio es el más conveniente para cada caso concreto y controlar posteriormente su progreso y su ajuste emocional, pudiendo efectuar los cambios necesarios, ya que, aunque hay que evitar cambios frecuentes, la solución que se elija para un niño/a determinado en un momento concreto de su desarrollo no tiene por qué ser permanente. Sea cual sea la opción elegida, lo que sí se puede decir con seguridad es que todos los niños con TEA, con independencia de su emplazamiento escolar, requieren atención específica e individualizada para sus problemas de comunicación y dificultades de relación. Una escuela que cuente con los recursos necesarios tiene muchas posibilidades de facilitar el máximo de desarrollo y bienestar de estos niños. Las consideraciones que se deben tener presentes en el proyecto educativo desde la perspectiva de la igualdad de oportunidades, es de recibir una educación de calidad, haciendo los ajustes necesarios para asegurar su máxima participación en el currículo y actividades educativas, y la plena participación en las distintas actividades. 82 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA La incorporación a la escuela de los niños con TEA, requiere la comprensión de su pensar diferente, lógico concreto, hiperreal, diferente al neurotípico, que corresponde a la persona estándar, que es abstracto y surrealista y neurotípico. Cuando hablamos de personas con trastorno espectro autista, hablamos de: “Diferentes mentes, diferentes pensamientos, diferentes maneras de aprender, diferentes maneras de enseñar”. (Frith Uta, 1989) Para el niño con TEA el ingreso a la enseñanza básica, es un momento difícil puesto que sus habilidades de interacción son débiles. La interacción con iguales es pobre, presenta inmadurez social y dificultad en hacer y mantener amigos. Tiende a mantener rutinas y tiene dificultades con los cambios y transiciones en que manifiestan problemas de anticipación. Los intereses son restringidos e intensos. La ansiedad y la hiperactividad pueden ser frecuentes. En algunos niños/as aparece retraso y alteración en la adquisición del lenguaje (respuestas verbales singulares, fuera de contexto), por lo que necesitan apoyo fonoaudiológico para apoyar los elementos del lenguaje desde un enfoque comunicativo. En otros casos podemos observar niño/as que presentan un lenguaje superficialmente correcto, pero con limitaciones pragmáticas (literalidad y problemas en la conversación). Los intereses son restringidos y limitados y a veces muestran áreas “obsesivas” de interés. Suelen ser buenos estudiantes, a pesar de los problemas de atención, por la capacidad de memoria e imitación, aunque algunos presentan problemas de aprendizaje (escritura, cálculo). Algunos niños/ as ingresan leyendo sin comprender con claridad lo que leen; otros, presentan dificultades en el proceso de lectura y escritura, desde el modelo común de enseñanza. Algunos niños en la etapa inicial experimentan una evolución positiva en la adaptación a la dinámica del aula, aunque persisten pequeños problemas de ajuste comportamental: hablan demasiado alto, hacen comentarios improcedentes e imprevisibles, presentan inquietud motora, problemas de atención, un sentido común limitado e interpretación rígida de las normas sociales. Es importante destacar características de las niñas asperger que ingresan a la enseñanza básica. Se diferencian de los niños en la manifestación de su comportamiento. Ellas tienden a ser relativamente más capaces en el juego social y tienen un perfil más equiparado de habilidades sociales. Parecen más capaces de seguir las acciones sociales por medio de la imitación demorada. Ellas observan a los demás niños y los copian, pero en sus acciones no son sincronizadas ni espontáneas. Con frecuencia son consideradas inmaduras. Sus intereses especiales no serán tal vez tan 83 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA manifiestos e intensos como sucede con los niños. De este modo, pueden ser descritas como: la niña “invisible”, socialmente aislada, preocupada por su mundo imaginario pero no como influencia disruptiva dentro del aula. La respuesta a todas las características planteadas exige conocer en profundidad sus necesidades para ayudar al niño/a dentro del aula a incorporarse a las diferentes rutinas, a aceptar los cambios y a incorporarse a las interacciones con otros niños. Considerando lo descrito, es de suma importancia generar estrategias de adaptación al entorno más idóneas, revisar el currículum, entregar apoyos en el ámbito escolar de acuerdo a las necesidades y posibilidades del niño/a, y propiciar actitudes colaborativas del personal docente y de los compañeros de aula hacia el niño con TEA. Por las características de los niños/as con TEA, Ángel Rivière, sugiere que hay factores o criterios a tener en cuenta para decidir el tipo de escolarización más adecuado para un niño/a con trastorno espectro autista, éstos tienen que ver con: a) Factores referidos al niño/a: • Su capacidad intelectual. • Su nivel comunicativo y lingüístico. • El grado y control de las alteraciones de conducta. La presencia de autolesiones graves, agresiones, rabietas incontrolables, pueden hacer cuestionar la posible integración. • El grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental. • Su nivel de desarrollo social. Los niños con edades de desarrollo social inferiores a 8-9 meses por lo general sólo tienen oportunidades reales de aprendizaje en condiciones de interacción uno -a- uno con adultos expertos. b) Factores del centro educativo: • Preferibles los centros escolares de pequeño tamaño y número bajo de alumnos. • Deben evitarse los establecimientos educacionales, excesivamente bulliciosos y “despersonalizados”. 84 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA • Se recomiendan establecimientos mixtos. • Son preferibles centros estructurados, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan “anticipable” la jornada escolar. • Es imprescindible un compromiso real del claustro de profesores y de los profesores concretos que atienden al niño/a con TEA. Además de todos estos factores, hay que tener en cuenta dos aspectos de gran relevancia: por una parte, que los Colegios y profesores que atienden a los niños con TEA, necesitan el apoyo y orientación de profesionales especializados, y, por otra, que es imprescindible una colaboración estrecha entre la familia, el profesor y colegio. El objetivo final que familias y profesores esperan conseguir para los niños y niñas es hacerles más felices, más humanos, más capaces, más independientes y más comunicativos; es desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias, fomentar el bienestar emocional y acercarles a un mundo de relaciones significativas. Para ello aspiramos a proporcionar a las personas con TEA las mejores condiciones para alcanzar una educación de calidad, así como una calidad de vida digna y satisfactoria para ellos mismos y para sus familias. Cada niño tiene características, intereses, capacidades y necesidades que le son propias; si el derecho a la educación significa algo, se deben diseñar los sistemas educativos y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda la gama de esas diferentes características y necesidades. (UNESCO, 1994) APOYOS PARA LA INTEGRACIÓN ESCOLAR Y FAMILIAR “No debemos consentir que un solo niño quede en su situación actual sin potenciarlo hasta donde su funcionamiento nos permite que es capaz de llegar. Los Cromosomas no tienen la ultima palabra” (Feuerstein, Reuven, 1980) La ley 20.422 que establece normas sobre la igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, en el art. 34, señala que: “los establecimientos de enseñanza parvularia, básica y media contemplarán planes para alumnos con necesidades educativas especiales y fomentarán en ellos la participación de todo el plantel de profesores y asistentes de educación y demás integrantes de la comunidad educacional en dichos planes.” 85 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Desde lo anteriormente expuesto, es fundamental generar apoyos sistematizados en la escuela y colegios, orientados a desarrollar acciones centradas en los estudiantes con TEA, profesores y pares. El sistematizar acciones de apoyo hacia los estudiantes con TEA en los ámbitos social, familiar y escolar, permite la participación igualitaria de todos los actores y genera: • Que en el entorno educativo, cuyo objetivo es la inclusión, se logre un equilibrio entre aprendizaje y participación de los estudiantes con TEA. • Que los miembros de la familia de los estudiantes con TEA logren ser mediadores entre él y el ámbito social al comprender y practicar la inclusión en los contextos naturales de la vida familiar. La inclusión de un niño/a con TEA en un aula común representa un verdadero reto, tanto para él como para su familia. Es un reto mayor para los educadores y la escuela. Es una tarea que requiere de paciencia, positivismo, creatividad y flexibilidad de parte de todos los involucrados. La condición fundamental para que se pueda ejercer la “inclusión” en el aula, requiere del compromiso del profesor; lo cual supone que comprenda y acepte positivamente al niño con TEA como parte enriquecedora del grupo como un miembro más que necesita apoyos al igual que otros niños, y dar una visión diferente a las diferentes respuestas que dan los alumnos en una situación concreta. Con el objetivo de apoyar la integración de los niños con TEA, y promover una inclusión efectiva, se sugieren algunas “estrategias válidas” para la integración en los establecimientos educacionales, consideraciones que ayudarán a los profesores a tener en cuenta, en su quehacer escolar, con un alumno/a con TEA. 1. APERTURA Y FLEXIBILIDAD Se refiere a la capacidad de comprender las necesidades de la personas con TEA desde su condición, sin discriminar sus necesidades particulares, se basa en una visión de la situación que implique no solo la adaptación de “ellos” hacia “nosotros” sino que también de “nosotros” hacia “ellos”. Es una lógica de inclusión. 86 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 2. ORIENTACIÓN Y CAPACITACIÓN Se refiere a la entrega de información a la familia y profesores, persiguiendo un doble objetivo: dar a conocer las características del TEA al profesorado para que comprendan la situación del alumno/a y ofrecer orientaciones sobre la respuesta educativa más ajustada en función de las necesidades, con la finalidad de unificar criterios de actuación, detectadas en el proceso de evaluación psicopedagógica realizada con los resultados de fortalezas y debilidades, cognitivas, emocionales, sociales, sensoriales, comunicacionales, del alumno/a asperger. Esta orientación permite una comprensión real de sus necesidades y el logro de los apoyos adecuados a los requerimientos de cada persona. Esta información debe ser entregada por profesionales de apoyo, que estén en contacto permanente con la escuela y los padres, de manera que en la medida que padres y profesores van tendiendo una clara comprensión de las necesidades, van generando desde ellos los apoyos y estrategias. Es importante destacar el informar a los pares y trabajar desde una perspectiva inclusiva, que permita una comprensión hacia sus compañeros en torno a las diferencias individuales, una sensibilidad mayor hacia las necesidades de los demás, un aumento de las oportunidades para establecer relaciones sociales y amistosas entre los compañeros sin distinción, y finalmente desarrollar una mayor capacidad para tratar con las diferencias en sus vidas. 3. ESTRUCTURA Consiste en procurar un ambiente social más decodificable (entendible) para el alumno con TEA, entregando reglas claras y precisas que lo anticipen e informen de como se maneja socialmente tal o cual ambiente (lo que es evidente para mí no es evidente para el otro). Se trata, en definitiva, de dejar lo menos posible al entendimiento tácito de las cosas. Todo se puede precisar y verbalizar. Ofrecerle límites, explicándole qué se le permite y qué no se le permite. Ser explícito en las reglas y límites tanto en la escuela, como dentro de la sala. Él/la estudiante asperger necesitan saber qué se espera de él o ella. Solo si se es explícito entenderá las situaciones implícitas. Para que se cumpla una estructura dentro de la integración es primordial plantear una propuesta de integración que considere: - Horario que se incluirá al niño/a. 87 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA - Participación en el aula. - Adecuaciones curriculares. - Participación de la familia. - Compromiso de apoyo de especialistas que requiera el niño/a o Centro especializado. 4. MEDIACIÓN Corresponde a todas aquellas acciones realizadas por algún adulto que ayuda en la interacción de los alumnos con TEA, con quienes deben vincularse cotidianamente, y que al mismo tiempo le dan seguridad. El mediador se constituye así en un referente que guía la integración del alumno/a en los distintos ambientes, pues pasa a ser un decodificador de las reglas sociales implícitas. Facilitar la generación de espacios y procedimientos que permitan al alumno/a, el no incremento de la angustia o su eficaz contención, a través de la entrega de elementos de seguridad asociados a la estructura y a la mediación. El alumno/a con TEA, necesita contar con algún referente, ya sea con sus padres en su hogar, o con un profesor en el colegio, que le den una contención afectiva y efectiva. Asimismo, necesita saber que cuenta con la ayuda de esas personas en un momento de crisis o solamente en el cumplimiento del rol de mediadores con su presencia. Considerando lo anterior, Vigotsky, plantea que existe una explicación para el aprendizaje a través de un otro observado como mediador. Llamó a esta tesis, “La zona de desarrollo próximo”. Su planteamiento consiste en “hallar la distancia entre el nivel real de desarrollo del niño, determinado por la capacidad de resolver independientemente un problema y el nivel de desarrollo potencial, determinado a través de la resolución de un problema bajo la guía de una adulto o en colaboración con otro compañero más capaz” (Vigotsky, L. S. (1983)). La zona de desarrollo próximo, permitiría explicar de forma más concreta el proceso por el cual las personas pueden a través de un mediador, que en este caso sería un profesor o un par, aprender y desarrollar una habilidad social emergente por la sola circunstancia de poder concretizarla con el otro. Observando desde el enfoque en que la imitación permitiría a ese otro aprender, a través 88 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA también del autoconcepto positivo emergente del entorno social del contexto educativo al que pertenece la persona, y poder fortalecer y elevar objetivamente en este caso la autoestima del niño/a asperger. 5. COMUNICACIÓN Este elemento se constituye como el de mayor importancia en este proceso. En la medida que se genera una comunicación entre la escuela y la familia, se facilitarán los apoyos conjuntos que permitirán ver las necesidades reales del alumno/a y apoyar una efectiva inclusión. Tipos de adaptaciones que se requieren considerar con los alumnos/as con TEA La propuesta educacional debe considerar que hay un amplio rango de variantes de las dificultades experimentadas por los estudiantes asperger. Ya que hay un espectro de necesidades, se requieren un espectro de propuestas. Se recomiendan los siguientes puntos a ser tomados en cuenta para apoyar a estos estudiantes: • Un trabajo exitoso tiende a ser una mezcla de mejorar habilidades y adaptación al ambiente. • El apoyo debería estar basado en las necesidades más que el diagnóstico. • Las escuelas necesitan responder dentro de un marco de un código ético. Los primeros años de escuela, de primero a tercero básico, el alumno con TEA requiere apoyos específicos que le permitan una real integración y adaptación a los diferentes códigos sociales escolares. En el cambio de ciclo, al ingresar a 5° básico, el plan de estudios cambia en cuanto a las cargas horarias, hay profesores en cada sector de aprendizaje. Esta situación genera gran descompensación al muchacho asperger, ya que conjuntamente entra a una etapa en su desarrollo biológico de cambios y a su vez los cambios académicos que se presentan son significativos y debe adaptarse también. 89 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Algunos criterios importantes a considerar en esta etapa son: A) MATERIALES Los niños/as con TEA requieren que se les ordene el mundo desde afuera ya que les cuesta organizar su propio mundo y ciertamente lo hacen con el modelo externo llevándolo a intereses restringidos. Por esta razón se sugiere que se le ayude organizando sus actividades durante el día y para esto se recomienda: Desde la organización del espacio, es importante que existan informaciones claras como: • Horario, se sugiere que con ayuda de sus padres, confeccione el horario con imágenes de cada sector de aprendizaje que trabajará en una semana. • Calendario, grande donde vea la organización del tiempo, saber que días va a clases y los feriados, etc. • Calendario de pruebas. • Agenda o pictograma de las actividades que realiza en clases. • Anticipación de actividades extracurriculares. Salidas, cumpleaños, celebraciones de festividades. • Reloj con números (1, 2, 3 etc.) • En sus lockers mantener una lista de los elementos que guarda, para que el alumno controle los que le corresponden. • La utilización de horarios visuales utilizando fotos y dibujos de las acciones de lo que él va hacer durante el día en el Colegio. • La organización visual ayuda a todos los niños en el desarrollo de la planificación de sus actividades de forma concreta y visible con una información explícita. Ayuda al alumno con TEA a anticiparse y bajar sus niveles de angustia al tener claro lo que debe hacer. 90 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Presentación del material • Material concreto, objetos, especialmente en matemáticas, en primer y segundo básico. • Material gráfico o imágenes, dibujos, que ayuden a la comprensión. • Material audiovisual, de multimedia y computacional. Esta presentación de material corresponde al pensar lógico concreto y visual, que responde a la facilidad para entender las representaciones analógicas y esto incluye su interés por la televisión, ya que el mundo que se representa ahí es visual y concreto y él puede decodificarlo sin dificultad, porque es una información concreta, visible, situada en un espacio, no así el lenguaje verbal que es invisible temporal y abstracto. B) ESTRATEGIAS DE APOYO EN LAS DIFERENTES ÁREAS Las estrategias se pueden describir como herramientas propias con las que cuenta una persona para desenvolverse en el medio. Vigotsky, utilizó este concepto para hacer referencia a diversos facilitadores de la acción y el pensamiento, no limitándose a la herramienta como un objeto físico sino haciéndola extensiva a la herramienta conceptual, la herramienta cognitiva, verbal, gestual. Estrategias sociales Los estudiantes asperger tienen dificultad para realizar actividades grupales. Necesitan ser apoyados por un adulto para mediar en estas actividades. En situaciones externas al colegio de tipo grupal los padres pueden ayudar como mediadores. Los espacios no estructurados, como los recreos resultan difíciles para ellos, son momentos en que se aíslan por su dificultad para interactuar con pares y requieren la mediación del adulto para integrarse con ellos. Fomentar y reforzar habilidades sociales de interacción con pares. Algunos de los niños/as presentan motivación por interactuar con un par, pero dificultades para iniciar la interacción. Aquí yace uno de los desafíos más grandes para los niños con Síndrome de Asperger. Pueden desear hacer amigos y a pesar de ello no tener las claves para hacerlo, porque no pueden leer bien las situaciones sociales. Se sugiere identificar a algunos niños del curso que empaticen con él/ella y que le ayuden a descubrir 91 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA el mundo escolar como un lugar más cómodo, y que los padres inviten a casa a compañeros, con previa mediación desde la escuela. A los padres se les sugiere informarse de los juegos que estén realizándose en el Colegio para enseñarle las reglas a su hijo/a, porque su dificultad está en la comprensión de las reglas implícitas de la interacción y del juego social. Un niño expresa: “entiendo partes del juego, no completo”. El conocer las reglas del juego paso a paso facilita que sean generalizadas en el colegio con sus pares y logre interactuar. Hacer notar las fortalezas en forma frecuente y visible. Esto ayudará al alumno/a a seguir esforzándose y sentirse comprendido. Sus intereses restringidos pueden servir como elemento de apoyo a otros compañeros y desarrollar el cooperar y compartir. Es necesario enseñarle habilidades de interacción social, de comprensión social y de control de las emociones. Para la solución de problemas sociales se han de utilizar estrategias de enseñanza explícitas, mostrando en orden los distintos pasos necesarios. Se le enseñarán habilidades sociales necesarias en su vida diaria, simulando situaciones sociales en que requiere ponerlas en práctica y proporcionándole guiones sociales. Para facilitar la comprensión de una situación social específica, podemos utilizar el relato o historia social (Carol Gray, 1994). Este método consiste en presentarle al niño una situación social complicada para él, a través de una narración sencilla en la que se debe recoger conceptos abstractos y situaciones comportamentales difíciles de comprender; así como facilitarle estrategias para la resolución de las mismas. Se le enseñarán habilidades conversacionales, como saludar y despedirse en una conversación, saber escuchar a la otra persona, guardar el turno de palabra, preguntar aquellos aspectos de la conversación que no haya entendido, ponerse en el lugar del otro, mirar las cosas desde la perspectiva de los demás, etc. Como tienen dificultad para comprender las emociones expresadas por los demás y las suyas propias, se pueden utilizar algunas estrategias para favorecer la comprensión de las emociones como: identificar distintos estados emocionales, enseñarle a relacionar su estado emocional con las causas que lo han incitado, enseñarle a tomar conciencia de las emociones de los demás y de los efectos de su comportamiento en ellos. Se sugieren estrategias organizativas, como el agrupamiento. Esta es una estrategia adaptativa por excelencia, es la forma mas antigua y común de tratar las diferencias, que favorecen a los niños asperger en la participación y desarrollo del concepto grupal, como el aprendizaje cooperativo, 92 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA que actualmente abordan las teorías constructivistas que fomentan el interés por la colaboración y el aprendizaje colaborativo, que por las características de las personas con TEA, facilitan las interacciones sociales desde los elementos básicos que definen a los grupos colaborativos: • “El trato cara a cara. (Los alumnos se sientan juntos en lugar de estar dispersos en la sala). • Interdependencia positiva (necesitan el apoyo mutuo). • Responsabilidad individual (deben demostrar su aprendizaje individual). • Destrezas colaborativas (han de tener capacidad para manejarse y resolver los conflictos que surjan). • Procesamiento grupal (juntos han de trabajar en el contenido, las observaciones del profesor y el input resultante ha de emplearse en crear el plan de trabajo para las siguientes sesiones de grupo”. (Center for Special Education Technology, 1990, Johnson y Johnson 1994) La mediación del profesor, debe ser desde las explicaciones de la información, la estructuración del grupo y la designación de roles, que facilita que se genere una buena orgánica grupal. Dentro de esta mediación se sugieren reglas como, alternar los participantes de los grupos de forma rotativa con otros grupos de manera que no se generen grupos segregados, siendo el objetivo que todos los alumnos aprendan a trabajar con todos los demás y sus diferencias. “La tarea de los miembros del grupo no es hacer algo en equipo, sino aprender del equipo.” Los métodos cooperativos pueden emplearse prácticamente en todas las asignaturas, obteniéndose ventajas en conducta, interacción y aprendizaje, y el generalizar su uso ya que sus efectos son positivos para los alumnos con necesidades educativas especiales, y en particular a los alumnos con TEA. 93 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Estrategias de comunicación Las personas asperger presentan una comprensión literal del lenguaje, situación que afecta en su comunicación. Se manifiesta en la dificultad para decodificar los códigos no verbales de la comunicación, esto significa que es recomendable hablarle de forma clara y concreta. Los problemas de comprensión se presentan por la dificultad de discriminar el significado literal y el intencional o implícito. Requiere que el lenguaje que se utiliza sea claro y explícito. Se sugiere preguntarle al alumno si entendió, pedirle que explique y explicarle por etapas si no ha comprendido. Explicarle las bromas, frases de doble sentido, chistes, refranes. Esto le facilitará entender las intenciones de sus pares y demás personas. Por la dificultad en realizar dos instrucciones consecutivas al darle las instrucciones, es recomendable dárselas una a la vez. Al dar una instrucción que requiere límites, es favorable para la comprensión usar mímica y gesto en la instrucción. También se debe respetar el tiempo que requiere para responder a lo que se le solicita, ya que en ocasiones no responde de forma inmediata. Algunos niños asperger pueden escuchar y comprender mejor si no miran al interlocutor. Las claves del lenguaje no verbal, pueden confundir o distraer. No insista en el contacto ocular mientras hable si logra captar que está escuchando. La mayoría de personas asperger presentan una entonación monótona o acento diferente como si fueran extranjeros; algunos pueden hablar atropelladamente, dificultando a veces que su interlocutor les comprenda. También pueden hablar a un volumen muy bajo o variar en diferentes momentos el tono de voz, pasando de muy agudo a muy bajo observándose alteraciones en la prosodia y entonación. Se sugiere modelar el volumen “normal” que desea que el niño/a use y proporcione oportunidades para que practique un volumen apropiado. Es recomendable usar un indicador como un gesto que permita al niño/a saber que está hablando fuerte. Algunos niños asperger hacen preguntas repetitivas durante las clases. Se sugiere conversar con anterioridad con ellos y explicarles que si se tornan repetitivos, se les contestará después de la 94 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA clase y solo en el caso que no se respondan las preguntas dentro del contexto de clase a todos los estudiantes. Estrategias de aprendizaje El alumno/a va a necesitar un seguimiento muy directo del desarrollo del proceso de enseñanzaaprendizaje por parte de todo el profesorado, que ha de brindarle, dentro de lo posible, una atención individualizada. Frente al desafío de ¿cómo enseñar?, se sugiere efectuar algunas adaptaciones metodológicas referidas a modificaciones que se realizan en la organización del grupo y en las técnicas y estrategias didácticas para la enseñanza. Implica hacer más dinámica la presentación de la información en cuanto a la puesta en práctica de distintos lenguajes y formas de representación que favorezcan la interiorización comprensiva de los contenidos escolares, utilizando diferentes estrategias de enseñanza. Algunas estrategias metodológicas sugeridas para los grupos en los cuales hay integrados estudiantes con TEA son: a) Estrategias que facilitan la comprensión: Se debe tener en cuenta su forma de procesar la información, la que generalmente es visual y concreta. Por ello, se requiere acompañar las palabras con ayudas visuales como láminas, fotografías, dibujos, videos, material concreto o modelos que le permitan comprender mejor lo que pretendemos enseñarle. Otra estrategia que puede utilizar el profesorado es permitirle que realice las tareas escolares en soporte informático. b) Dar pautas de actuación, estrategias y formas de actuar concretas, en lugar de instrucciones de carácter general poco precisas. Emplear ayuda directa y demostraciones o modelos en lugar de largas explicaciones. Utilizar técnicas instructivas y materiales que favorezcan la experiencia directa, dando al alumno la posibilidad de trabajar con objetos reales y que pueda obtener información a partir de otras vías distintas al texto escrito. c) Debido a la dificultad en motricidad fina que presentan los estudiantes asperger, expresada en la dificultad para escribir apuntes, el profesorado debería proporcionar los apuntes fotocopiados. Otra alternativa sería: entrega de guías de los contenidos pasados en clases, uso de grabadora, o computador. d) También es necesario ofrecerle ayuda para la organización del trabajo escolar en casa. Se pueden utilizar estrategias como el uso de la agenda o un horario escolar semanal ampliado, con suficiente espacio para hacer anotaciones de las tareas a realizar en cada área, fechas de exámenes, etc. Aunque se pretende que el estudiante sea capaz de utilizar la agenda de forma autónoma, es 95 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA probable que en los primeros momentos se necesite de la colaboración del profesorado. Es importante estar alerta a signos de dificultades más serias. Si se observan signos de deterioro de la atención y organización, reducción de los umbrales de estrés y autoaislamiento, pueden ser signos de depresión. Se requiere informar a los padres para que sea abordado por especialistas. Evaluación Adaptaciones en la evaluación: a la pregunta qué, cuándo y cómo evaluar, se responde con adaptaciones de los procedimientos de valoración del proceso de aprendizaje. Comprenden la utilización de diversas estrategias de evaluación, modificación de formatos, así como la consideración de criterios de evaluación y promoción. Si los objetivos y los contenidos se han seleccionado de acuerdo con las características del estudiante con TEA, es obligatorio personalizar la evaluación, adaptándola también a sus peculiaridades. Debido a los problemas que presentan con la organización, la comprensión lectora y la escritura, es aconsejable realizar las pruebas de evaluación orales, a través de preguntas cortas que exijan una respuesta concreta, como la expresión de un dato o preguntas cerradas de respuesta de opción múltiple o de verdadero o falso. Se valorará al estudiante en función de él mismo, no sobre la base de una norma o un criterio externo, o en comparación con sus compañeros. Para ello, es esencial la evaluación continua, la observación y la revisión constante de las actuaciones. Se deben establecer conductas de entrada, para conocer de qué nivel se debe partir y planificar las actuaciones educativas en función de ello. Además, se ha de procurar evaluar en positivo, ya que las evaluaciones suelen recoger una relación de todo lo que no es capaz de hacer un estudiante, más que de sus posibilidades. Por último, como estos estudiantes presentan dificultades para generalizar sus aprendizajes, no debemos suponer que saben determinados conceptos o tienen determinadas competencias hasta que lo hayan demostrado o se haya comprobado. Un objetivo, logro o competencia estará adquirido si lo dominan en diferentes momentos y ante diferentes personas, por lo que es preciso tener en cuenta estos matices en la evaluación. En la promoción escolar se deben considerar para la evaluación y promoción, los criterios básicos del nivel que cursa, teniendo en cuenta que algunos estudiantes, pueden requerir la modificación, 96 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA reducción o en un caso extremo la eliminación de un contenido, en el caso de que éste requiera un nivel de abstracción alto y el estudiante en ese momento no lo tenga. La decisión de promoción debe ser el producto de un análisis de todos los actores implicados en el proceso, incluyendo al estudiante y su familia. Para el análisis se debe partir del documento individual de adaptación curricular que recoge todas las metas académicas y de socialización o comportamiento planteadas al comenzar el año escolar, revisar los seguimientos realizados al final de cada periodo académico y contrastar estos resultados con las exigencias que el próximo año le presentará al estudiante. Al tomar la decisión, se dejan por escrito aquellas estrategias que fueron efectivas para facilitar el proceso de integración escolar, así como las recomendaciones pertinentes para el próximo curso, en términos de fortalezas del estudiante que deben aprovecharse, así como aspectos que se deben reforzar con el estudiante. Otras estrategias Es importante atender las necesidades emocionales del alumno/a con TEA. Hay momentos en que va a necesitar salir de clase debido al estado de estrés y ansiedad acumulado. Es algo que se le debe permitir ya que es una manera de prevenir conductas inadecuadas, disruptivas. Un paseo puede resultar suficiente para que se relaje y pueda volver a incorporarse a la dinámica de la clase. El alumno/a necesita un entorno escolar estructurado, predecible, basado en la rutina. Es necesario avisarle de los cambios que se vayan a introducir en la planificación previa de las actividades o jornada escolar, como los cambios en el horario, realización de actividades complementarias, cambios de días de exámenes, etc. En la medida de lo posible, habrá que eliminar la exposición del alumno/a a los ruidos excesivos en el aula. Hay que favorecer la participación del alumno/a en las actividades complementarias y extraescolares que se realicen en la escuela de acuerdo a sus intereses. Reconocer los momentos de ansiedad y reducir la presión en esas situaciones. El objetivo de la integración escolar es optimizar la calidad de vida de las personas asperger. En este sentido la escuela cumple un rol muy importante, ya que está preparando para la vida, y 97 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA esto se logra en la medida en que se den los apoyos a los docentes y se establezca una estrecha colaboración entre la familia y el profesor, pues la implicación de ella en este proceso es un factor fundamental par el éxito. HISTORIA DE ALBERTO Actualmente Alberto, tiene siete años, está en primero básico, sabe leer (aprendió a los tres años, solo). Un día lo encontramos leyendo el diario, me asusté, lo miré, sabía que era mi niño, y que era distinto. Sus intereses no estaban en los juguetes, como los de los otros niños, sino que en los diarios, revistas, dinosaurios, planetas, banderas y mapas. Cuando comenzó a leer, se interesó en los dinosaurios, luego en el sistema solar. Actualmente, va todos los días al colegio, está en jornada completa, llega muy agotado, aún no me cuenta nada de lo que hace, entra a la casa, se va a su pieza y comienza a patear las paredes por una media hora; lo dejo… Luego baja a tomar onces, hablando solo: “los mataré a todos uno por uno”, “los colgaré y trituraré”; trato de calmarlo, le hablo bajito, no lo toco, solo le digo que lo quiero mucho, que es mi niño. Se calma y se olvida por un momento del colegio. La profesora me dice que no quiere escribir en clase, pero sí sabe todo lo que ella dice. Le preocupa que utilice el cuaderno solo para dibujar monitos, repitiendo diálogos de personajes. Si le pregunta algo, demora en contestar, pero responde lo correcto. No quiere salir a recreo, muchas veces se queda solo en la sala, dibujando historias en su cuaderno. Cuando sale a recreo deambula solo. No se acerca a los niños; a veces sus compañeros lo llaman, pero él no los mira. Camina hablando solo. Cuando habla con otras personas, lo hace con sus profesores. Le pregunto por los otros niños, me dice: “no los entiendo, no sé jugar, estoy solo como calcetín guacho”. Me entristece su soledad, no sé que hacer, no puedo acompañarlo a jugar en el colegio. Le encanta la música, la computación y en matemáticas es brillante. Habla muy bien; es increíble, tiene un lenguaje tan formal, es todo un caballero, jamás dice un garabato. Me he dado cuenta de que no entiende los chistes además observo que es totalmente literal. Es muy cariñoso conmigo. Me dice que quiere crecer pronto para estar solo con sus inventos y no ir al colegio. Últimamente, no nos dice papá o mamá, dice madre o padre. (Libro asperger un pensar diferente, Maricarmen Aguilera, 2006). 98 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA HISTORIA DE NATACHA Nos sugirieron hacerle otra evaluación psicológica, esta vez la psicóloga le realizó otros test mas específicos, concluyó que tenia síndrome de Asperger y nos aconsejó llevarla a un psiquiatra entendido en el tema, no conocíamos a nadie. Un día mi marido buscó en Internet y se comunicó con personas que trabajaban en un Centro Leo Kanner, allí nos derivaron donde un psiquiatra, él evalúo a Andrea y nos dijo que la lleváramos a evaluar con equipo del Centro Leo Kanner, que tenían mucha experiencia con niños asperger, además la dejó con un medicamento para su concentración en el colegio. La llevamos al Centro donde fue evaluada, se nos recomendó integrarla al taller de habilidades sociales, donde se encuentra hace ya casi un año, ha avanzado de manera muy rápida. Luego de empezar a asistir al taller, Andrea comenzó a avanzar en su interacción con sus compañeros de colegio, para fiestas patrias bailó con un niño en el acto del colegio, los otros años lloraba o se quedaba inmóvil en el escenario. A fin de ese mismo año participó con sus compañeros en el acto de graduación y cantó con ellos, algo que antes no hacia, además el medicamento recetado para su concentración no tuvo el efecto esperado, porque estaba como aletargada, y perdió el apetito por lo que estaba con ojeras y sin energías para nada, debido a esto, se nos sugirió el uso de flores de Bach para su tratamiento de concentración, angustia y miedo, lo que la ayuda bastante. Este año comenzó primero básico, aconsejados por el equipo del Centro Leo Kanner buscamos un colegio pequeño, desde un principio dimos a conocer la condición de Andrea como niña Asperger, tuvimos buena acogida porque su profesora conoció a un alumno en su misma condición, no obstante, los niños y niñas no son iguales en su actuar, como tampoco en su manera de ser, aún así Andrea ha tenido mucho avance en lenguaje, no así en matemática, y con sus compañeros interactúa más que el año pasado en su anterior colegio. Este año cumplirá siete años, sabe leer y tiene motivación por aprender e interactuar, aún le queda mucho por aprender, todavía hay cosas que las entiende literalmente, habla un poquito más, pero los episodios de rabia son menos frecuentes, ahora come sola, va al baño sola, se cepilla sus dientes, y estamos enseñándole a ser más independiente de a poco, hemos aprendido a tranzar con ella para así lograr que haga más cosas por si misma, en el colegio se apega a una de sus tías, y tiene su rutina, sin su rutina se siente desorientada, como por ejemplo a la hora de salida, el saludo, ponerse el delantal, hay que decirle cualquier cambio de planes para que así ella sepa a que atenerse, si nos ve y no sale altiro se descompensa y comienza a llorar, la estamos anticipando para que sepa que la iremos a buscar. 99 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Sabemos como padres que con dedicación, apoyo profesional, amor y constancia, lograremos que Andrea pueda integrarse a esta sociedad y a este mundo tan confuso, discriminador y competitivo. De nosotros depende apoyarla y darle las herramientas adecuadas para que se desarrolle como persona, y profesionalmente.
Características y apoyos en la integración escolar de adolescentes asperger en la enseñanza
media Objetivo Identificar las características del adolescente asperger y los apoyos que requiere en la integración escolar en la enseñanza media. CARACTERÍSTICAS DE LOS ADOLESCENTES ASPERGER La inclusión de los adolescentes asperger sería mucho más eficaz si se establecieran apoyos de colaboración entre las escuelas de enseñanza básica y media en, articular de forma conjunta medidas que favorezcan la transición, que se convierte en una necesidad mayor, en el caso del alumnado con síndrome de asperger u otras necesidades educativas especiales. “Si, hoy día se otorga una especial importancia a los programas de transición y acogida para todo el alumnado en el cambio de etapa educativa con la finalidad de favorecer una transición suave y gradual que ayude al alumnado a adaptarse a la nueva situación, evitando o minimizando la aparición de efectos negativos en el plano personal, social o académico” (Lledó, A.I./Martínez, C., 2005), Muchas de las características del síndrome de asperger se hacen más complejas al llegar a la adolescencia. Los cambios típicos de esta edad llevan en la mayoría de los casos, a un mayor sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer a un grupo. Las últimas investigaciones han demostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones aumenta notablemente en las personas con asperger. Para ellas, la adolescencia es una época especialmente difícil, ya que en esa época experimentan un mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros jóvenes de su edad. Además, los cambios físicos que conlleva la adolescencia suelen confundir mucho a estas personas. Durante este periodo, los jóvenes con asperger se pueden mostrar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus compañeros. Aunque los cambios físicos se producen a la misma edad que en el resto de los adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso. 101 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA En esta nueva etapa del ciclo vital el adolescente continúa presentando las mayores dificultades en las áreas de relación social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora, que se describieron anteriormente. Los problemas emocionales y/o conductuales que pueden aparecer serían una consecuencia de un mayor nivel de conciencia acerca de sus dificultades para la relación interpersonal, muchas veces deseada, pero traducida en la mayoría de las ocasiones en experiencias repetidas de fracaso al carecer de la competencia social que la haga posible. Este mayor nivel de conciencia referido a las situaciones de rechazo o aislamiento social aparece acompañado de deseos de conocer las razones por las que no tienen amigos o son percibidos por los demás como personas extrañas o excéntricas. En adolescentes deberemos hacer más énfasis en las habilidades vocacionales y sociales. Además, la pubertad y la crisis de adolescencia con los cambios físicos, así como la sexualidad emergente, son temas a considerar pues suelen intensificar las dificultades comportamentales (inquietud, impulsividad, episodios de agitación, auto y heteroagresividad, irritabilidad), habrá que considerar no sólo los cambios físicos propios de esta edad, sino la crisis afectiva y emocional que conlleva la adolescencia. Hay que vigilar especialmente las descompensaciones depresivas y la intensificación de la ansiedad ya que hay una mayor conciencia de las propias limitaciones. Destacan las cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con asperger como: excelente memoria, presencia de habilidades especiales en áreas concretas, dominio de un rico vocabulario, perfeccionismo, presencia de fuertes valores morales, persistencia para alcanzar sus metas y objetivos y mejor dominio de las reglas sociales básicas. El comienzo de esta etapa educativa puede llegar a ser muy difícil para el adolescente con asperger. Tanto la estructura como el currículo de la etapa van a plantear un verdadero problema al alumnado ya que suponen una gran cantidad de cambios y una complejidad mayor con respecto a la etapa anterior. Podemos sintetizar los principales cambios en los siguientes: • Mayor número de profesores y asignaturas. • Impartición de asignaturas en aulas diferentes. • Mayor volumen de trabajo escolar para casa. 102 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA • Exigencia de un mayor nivel de autonomía al alumno para la realización de las actividades. • Mayor nivel de abstracción de los contenidos escolares. • Menor atención individualizada. • Menor vigilancia en los tiempos no estructurados de la jornada escolar. El adolescente asperger, en algunos casos, con un avanzado nivel de desarrollo de las capacidades lingüísticas e intelectuales, puede, en ocasiones, seguir el currículo ordinario sin dificultades. Sin embargo, con frecuencia, los alumnos con asperger que presentan fracaso escolar, sobre todo a partir de la enseñanza media, presentan dificultades específicas de aprendizaje referidas a centrar y mantener la atención, comprender conceptos abstractos o planificar y organizar el tiempo de estudio. A esto se suma la incomprensión del profesorado. Todas estas dificultades generan problemas de conducta y bajo rendimiento académico, asociado con alteraciones emocionales o desmotivación por el trabajo escolar. Otro de los problemas que se da habitualmente con estos jóvenes está relacionado con las actitudes de falta de respeto por parte de los compañeros. En los casos más graves, se encuentran victimizados en situaciones de abuso por parte de los iguales, siendo objetos de burlas, ridiculizaciones y bromas pesadas. De cualquier forma, se suelen encontrar rechazados o aislados en su grupo de referencia. LAS DIFICULTADES Y APOYOS DEL ALUMNO/A CON SÍNDROME DE ASPERGER Las personas asperger pueden presentan dificultades de aprendizaje o un avanzado nivel de desarrollo de las capacidades lingüísticas e intelectuales que les permite, seguir el currículo ordinario sin dificultades. Las dificultades que presentan son en: - La capacidad de organización y planificación, dificultades que inciden en las actividades escolares y se evidencian en, por ejemplo, pérdida del material escolar, abandono de actividades, olvido de sus cuadernos, dificultades para ajustarse a un tiempo determinado en la realización de las tareas y terminarlas, procesamiento de la secuencia de pasos a seguir para resolver una tarea, realización de una planificación de lo que tienen que hacer, mantención de la atención y trabajar de forma independiente. 103 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA La organización solo puede darse desde fuera a través de adultos referentes que lo acompañen y lo apoyen en organizarse y planificarse en múltiples actividades como la organización de horarios de trabajo, del tiempo libre, el inicio y término de actividades y anotar los pasos de las tareas a realizar. - La capacidad para evaluar críticamente la información adquirida y en la comprensión de conceptos abstractos. La capacidad que tienen para la memorización mecánica hace que el profesorado sobrevalore las capacidades del alumno/ a para la comprensión y el razonamiento abstracto, de manera que se verá sometido/a a demandas cognitivas que son excesivas. Por tanto, es importante que el profesor le pregunte si ha comprendido lo explicado en clases y que lo oriente a preguntar cuando no entienda algo. - Escasa motivación por los aprendizajes escolares programados en el currículo cuando éstos no forman parte de sus intereses. Las dificultades derivadas de esta situación son evidentes: no realización del trabajo escolar y falta de dedicación al estudio de determinadas asignaturas, bajo rendimiento académico e incomprensión por parte de los profesores. Además, la falta de motivación hacia asignaturas determinadas hace más probable la aparición de conductas disruptivas en el horario en que éstas se imparten en el aula. Para generar un compromiso y motivación es recomendable conversar con el alumno y darle trabajos de investigación en diversos temas de manera que se pueda evaluar de forma diferenciada. - Déficit de comprensión social y reciprocidad emocional. Este déficit es el responsable de las dificultades de interacción con los iguales que presenta el alumno/a con síndrome de asperger. El /a puede realizar intentos de acercamiento a su grupo de iguales y desear tener amigos. Sin embargo, sus dificultades para entender las emociones, para predecir las conductas de los demás o comprender las verdaderas intenciones que guían su conducta hacen que las relaciones interpersonales no se establezcan en un plano de igualdad y resulte insatisfactorio para las dos partes, al carecer de las habilidades sociales y comunicativas necesarias para ello. Por otra parte este déficit puede tener como consecuencia la manifestación de alteraciones emocionales y conductuales en el entorno escolar: Ansiedad, depresión, conductas disruptivas, negativismo e irritabilidad son las principales alteraciones emocionales y conductuales que suelen presentar los alumnos con síndrome de asperger en el colegio. Esto está motivado por el hecho de que las situaciones sociales ordinarias a lo largo de la jornada escolar se convierten en estresantes al requerir una serie de habilidades sociales que no posee y que a su vez derivan en un estado de confusión emocional y desorganización comportamental. En los casos más graves se producirá falta de motivación escolar, rechazo hacia el centro educativo y ausentismo. Por último, también generará dificultades para participar en actividades de grupo. 104 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA El déficit de la comprensión social va a suponer una dificultad importante para realizar trabajos en grupo, ya que para ello es necesario poner en juego capacidades como adoptar perspectivas diferentes a las propias, respetar opiniones diferentes o resolver los conflictos que surjan. Al margen de estas dificultades situadas en el plano cognitivo, pueden aparecer otras en el plano social. Así, es frecuente ver cómo el alumno/a con síndrome de asperger se queda solo cuando el profesor da la instrucción de formar grupos de trabajo si se deja la iniciativa para la formación de los mismos al propio alumnado. La mediación del adulto es básica en las dificultades sociales que presenta el alumno con síndrome de asperger. Éste será el encargado de trabajar con sus compañeros explicando las necesidades de apoyo que requieren los alumnos que tienen menos competencias sociales, sensibilizando y generando apoyos entre sus pares con el fin de gestar un ambiente relajado y tolerante. Establecer un sistema de amigos y utilizar el grupo de pares para ayudar a enseñar estrategias de manejo será una forma concreta de apoyo que beneficia al estudiante con síndrome de asperger y a sus compañeros de clases. Para los estudiantes de enseñanza media que se preparan para el acceso a la universidad, las acciones de apoyo y la orientación profesional pueden realizarse por medio de actividades como conferencias de presentación de los programas de educación superior y elaboración de documentos informativos. La decisión vocacional sobre la carrera a cursar es muy importante y requiere el asesoramiento de los responsables del departamento de orientación del colegio, coordinado ojalá con los encargados del apoyo a los estudiantes con necesidades educativas especiales en la universidad. Plantear aplicación de tests vocacionales por parte del departamento de orientación de la escuela es otra opción viable de apoyo. Se debe buscar un asesoramiento sobre la carrera por la que está interesado/a el/la estudiante, profundizar en el análisis de las limitaciones/dificultades que presenta a priori la carrera a nivel de estudio según las características del estudiante y las posibilidades laborales reales. Es importante llevar a cabo una valoración del estudiante y fijar las adaptaciones necesarias para su acceso a la universidad, acordes con las que se han realizado durante sus estudios en básica y media. 105 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA LAS MUJERES ASPERGER Un tema importante para las mujeres asperger es que durante la adolescencia, cambia la base habitual para la amistad. En vez de un juego mixto con juguetes y juegos que utilizan la imaginación, la amistad adolescente se basa en la conversación que es predominantemente sobre experiencias, relaciones y sentimientos. La joven adolescente con síndrome de asperger puede querer seguir con los juegos de patio escolar de primaria con lo que se empiezan a reducir los contactos con sus anteriores amigas, ya no comparten los mismos intereses. También está el nuevo problema de convivir con las “insinuaciones” amorosas de parte de los adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance y de amor, como también la intimación física, son confusos. En un intento de ser incluidas en actividades sociales, algunas adolescentes han descrito cómo de forma deliberada adoptaron una “máscara” como cualidad de su rostro. Para los demás en el colegio, parecían expresar continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara, la persona siente ansiedad, miedo y duda de sí misma. Están desesperadas por ser incluidas y por complacer y satisfacer a los demás, pero no pueden expresar sus sentimientos internos en público. Se ha observado a niñas con los signos clásicos asperger, progresar a lo largo de su vida hasta un punto en el que los actuales criterios de diagnóstico ya no distinguen la frontera para los problemas más sutiles que afrontan. La experiencia sugiere que las niñas tienen un mejor pronóstico a largo plazo que los niños. Parecen más capaces de aprender a socializarse y a camuflar sus dificultades de la edad temprana. Esto se ilustra con el poema de Vanessa Regal: Planchando del todo los Pliegues Érase la vida un desorden enredado. Como piezas que faltan, en un juego de ajedrez. Como tan sólo medio diseño de un vestido. Como decir no, pero querer decir sí. Como querer más, y conseguir menos. Pero lentamente lo voy enderezando. Érase la vida una línea enredada. 106 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Como decir tuyo, pero significar mía. Como sentirme enferma, pero decir perfecta. Como pedir leche, y recibir vino. Como ver un árbol, y decir arbusto. Pero lentamente lo voy enderezando. La vida ahora está mucho más clara. Los nudos se desenredan, Y la esperanza está cerca. Seguro que hay golpes más adelante. Pero ya no miro adelante con temor. Después de catorce años, los enredos se han enderezado. Las chicas describen los problemas que les quedan como: “sentirse diferente a los demás”. Aunque sus intenciones sociales con los demás parecen superficialmente naturales, ellas consideran que son mecánicas y no intuitivas. Siguen confusas en relación a cómo los demás comparten la intimidad y mantienen las amistades con tan poca reflexión. COLABORACIÓN CON LA FAMILIA Es imprescindible unificar criterios de colaboración y actuación entre los entornos escolar y familiar que garanticen el éxito de las intervenciones planificadas. La finalidad de la intervención con los padres se ha de centrar en ayudarlos a motivar a su hijo/a y organizarle el tiempo de estudio y ocio en casa. Normalmente pasan un tiempo excesivo dedicado a sus actividades preferidas, como puede ser jugar con el computador. La utilización de la agenda es una estrategia que va a permitir a la familia colaborar organizando el tiempo que el alumno/a ha de dedicar al trabajo escolar. Ya en la etapa de la educación media, se debe favorecer la responsabilización del alumno/a para que la utilice de forma autónoma. Le ayudará a paliar sus dificultades de organización y planificación, ofreciéndole además un entorno estructurado y previsible. 107 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Otra de las tareas que el adolescente con síndrome de asperger ha de aprender a realizar de forma independiente es preparar “la mochila”. Para ello, se le puede facilitar una lista de instrucciones escrita con los pasos que conlleva. Los padres colaborarán ayudándole en esta tarea y supervisando su realización, hasta que se convierta en un objetivo conseguido. La familia también ha de jugar un papel importante en cuanto a favorecer la realización de las actividades preferidas para el hijo/a con síndrome de asperger fuera de casa, compartiéndolas con otras personas que posean intereses afines. El objetivo final es una educación en la diversidad. El enfoque de educación inclusiva, se basa en la valoración de la diversidad como elemento enriquecedor del proceso de enseñanza-aprendizaje y en consecuencia favorecedor del desarrollo humano. Reconoce que, lo que nos caracteriza es precisamente el hecho de que somos distintos los unos a los otros y que por tanto, las diferencias son inherentes al ser humano y no excepciones. Desde esta visión, la escuela no debe obviarlas y actuar como si todos los niños aprendieran de la misma forma, bajo las mismas condiciones y a la misma velocidad, sino por el contrario, debe desarrollar nuevas formas de enseñanza que tengan en cuenta y respondan a esa diversidad de características y necesidades que presentan los alumnos, llevando a la práctica los principios de una educación para todos y con todos. El concepto de diversidad nos remite al hecho de que todos los alumnos tienen necesidades educativas comunes, compartidas por la mayoría; necesidades propias, individuales y dentro de éstas, algunas pueden ser especiales. ¿QUÉ ES SER ASPERGER? Jóvenes Taller de Habilidades Sociales Centro Leo Kanner No se ve a simple vista, es a través de las relaciones como experimentamos las dificultades para interactuar. Tenemos una discapacidad, manifestada en una incapacidad de tener una vida social normal, algunos de nosotros tenemos muy desarrollada el área intelectual. Tenemos una memoria extraordinaria, una lógica ordenada, más compleja que el neurotípico. Nos sentimos distintos y solos, sentimos un vacío frente a los neurotípicos porque no nos comprenden, y nos tratan como extraños especialmente en el colegio. Nos maltratan, nos discriminan, y no intentan conocernos. 108 EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Tenemos sentimientos nobles e inocentes, que las demás personas no entienden. Somos negados y mal interpretados, porque desconocen nuestro pensar diferente. Tenemos obsesiones, que en muchas ocasiones no podemos controlar. La niñez nos deja marcados por el rechazo social, al cual nos acostumbramos nos retraemos y nos alejamos. Vivimos angustias que nos torturan, por el miedo a enfrentar el cambio. Tenemos una Inteligencia emocional baja, no quiere decir que no sentimos. Tenemos emociones muy fuertes en nuestros corazones, por esto nos sentimos pasados a llevar en un mundo neurotípico que maneja y manipula las emociones. Con tantas dificultades para relacionarnos con el mundo neurotipico y tantos esfuerzos por intentar adaptarnos, a un mundo surrealista, sentimos que somos personas de otro lugar, parece que venimos de la nada. Sentimos soledad, nos sentimos incomprendidos socialmente. Pensamos que cada persona tiene derecho a pensar diferente y no seguir al grupo al que van todos para el mismo lado, como ovejas. Muchas veces hablamos solos, de nuestros pensamientos, nuestros sueños, nuestras ideas, nuestros proyectos y creaciones, situación que las demás personas lo toman como un extraño. Somos más observadores y percibimos mas detalles que los neurotípicos no ven. Tenemos distintas prioridades, que el resto de la gente. Queremos decirles que no podemos continuar en esta cultura de silencio. Nadie es, si se prohíbe que otros sean. El silencio es contrario a la libertad. Estamos aprendiendo a tener una lectura del mundo, su mundo, en los talleres de habilidades sociales del Centro Leo Kanner, eso nos permite desocultar, estar presentes y representados en la misma. Esta es la oportunidad de hablar para salir de esta cultura del silencio que viven las personas asperger.