Sobre Pandemia
Sobre Pandemia
Sobre Pandemia
2020; 50
La compartición internacional de datos personales relativos a la salud en Riesgos de vulneracion de los derechos fundamentales de las personas
tiempos de la COVID-19: aspectos éticos y legales para el impulso de la necesaria con discapacidad en relacion con las crisis sanitarias . . . . . . . . . . .. . . . 369
cooperación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 Manuel García Ortiz
Mikel Recuero Linares
SECCIÓN GENERAL
(Sobre)vivir la COVID-19. Experiencias de encierro en centros penitenciarios de
la Ciudad de Mexico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 Infracciones de la Ley Organica de Proteccion de Datos en el ambito
Angel Alonso Salas sanitario. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 385
Manuel Palomo
El acceso parental a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales en
tiempos de pandemia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 O papel da remuneraçao na decisao de participar de pesquisa na
Javier Jiménez Flores, Begoña Román Maestre Saude. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407
Priscila Goergen Brust-Renck et al.
La planificacion de decisiones anticipadas como estrategia preventiva de
conflictos eticos en urgencias y emergencias durante y despues de la COVID-
BIOÉTICA ANIMAL
19 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .189
Bioetica animal como respuesta al cartesianismo distopico. . . . . . . . . . . 425
Silvia Poveda-Moral et al.
Gustavo Yáñez González
La COVID-19 y los desafíos de la vigilancia digital para los derechos humanos: a
proposito de la app DataCOVID prevista en la Orden Ministerial SND/29/2020, BIOÉTICA EN LOS TRIBUNALES
de 27 de marzo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 Publicidad ilícita y salud: cerrar el círculo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 439
Carmen Márquez Carrasco, Juan A. Ortega Ramírez Francisco J. Ojuelos Gómez
ET DE LA UNIVERSITAT DE BARCELONA
Editorial
Rev Bio y Der. 2020; 50: 1-4
EDITORIAL
La Revista de Bioética y Derecho se creó en 2004 a iniciativa del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), con el soporte
del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona: www.bioeticayderecho.ub.edu/master. En 2016 la
revista Perspectivas Bioéticas del Programa de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) se
ha incorporado a la Revista de Bioética y Derecho.
Esta es una revista electrónica de acceso abierto, lo que significa que todo el contenido es de libre acceso sin coste alguno
para el usuario o su institución. Los usuarios pueden leer, descargar, copiar, distribuir, imprimir o enlazar los textos
completos de los artículos en esta revista sin pedir permiso previo del editor o del autor, siempre que no medie lucro en
dichas operaciones y siempre que se citen las fuentes. Esto está de acuerdo con la definición BOAI de acceso abierto.
Editorial
Rev Bio y Der. 2020; 50: 1-4 |2
Desde la aparición del anterior número de nuestra Revista, en cuyo editorial ya tratamos sobre la
COVID-19 como banco de pruebas del análisis bioético, la pandemia ha seguido desarrollándose,
envolviendo todos los aspectos de nuestras vidas y condicionando los debates. La llegada del
coronavirus ha puesto de manifiesto muchos problemas que antes ya estaban ahí: precariedad del
sistema de salud, desigualdad social y adelgazamiento del estado de bienestar en aquellos países
en los que existía. Y hay que reconocer que ha sido un escenario incontrolable por la carencia de
experiencia y, también, por los errores de la gestión desde el ámbito político. En general, los
responsables políticos del mundo entero se han visto superados ante una situación tan
complicada. Y es que el virus tiene enormes repercusiones a corto, medio y largo plazo que exige
priorizar en condiciones muy duras.
La pandemia que atravesamos constituye una "prueba de estrés" para averiguar cuánto y
qué pueden resistir las instituciones y las personas, en una situación que no que se había visto
venir, aunque había sido anunciada reiteradamente. Se ha hecho del todo evidente que no estamos
sólo ante una crisis sanitaria porque, como escribe I. Ramonet, “…nos encontramos ante lo que las
ciencias sociales califican de «hecho social total», que convulsa el conjunto de las relaciones
sociales y conmociona a la totalidad de los actores, de las instituciones y de los valores…”1
Es cierto que la COVID-19 tiene un alcance global inusitado, pero buena parte de las
repercusiones que ha tenido se estaban ya gestando desde hace tiempo como consecuencia del
sistema neoliberal, de mercantilización y búsqueda de beneficios económicos a cualquier precio,
en que estamos inmersos. Es importante explicar a la ciudadanía que, si muchas de las
instituciones o servicios implicados no hubieran estado tan deteriorados, la pandemia no habría
afectado del mismo modo. Pero en las últimas décadas hemos adelgazado todo lo que es público,
hemos privatizado los beneficios y socializado las pérdidas, de forma que cuando ha venido un
golpe, todo se ha hundido como un castillo de naipes. Como dice Naomi Klein “Todo lo que ya era
malo antes del desastre se ha degradado al nivel de lo insoportable.”2
La pandemia ha cambiado nuestras vidas de forma sustancial y nos hemos tenido que dar
cuenta de lo vulnerables que somos y de lo interconectados que estamos –entre nosotros y con el
medio ambiente– sin embargo, de esta crisis también han surgido cosas positivas, como por
ejemplo una mayor solidaridad y una revalorización de los servicios públicos. Quizás esto podría
cambiar las cosas hacia el giro social, tan necesario. ¡Sería un buen momento para aprovechar el
impulso!
Abre el dossier monográfico Oriol Farrés (U. Autónoma de Barcelona, España) con su
artículo “Salus populis suprema lex”. Le sigue Gustavo Ortiz Millán (U. Nac. Autónoma de México)
con “Pandemias, zoonosis y comercio de animales silvestres”. A continuación presentamos el
artículo de Eduardo Rivera López et al. (VV.AA, Argentina) “Propuesta para la elaboración de un
protocolo de triaje en el contexto de la pandemia de COVID-19”. Le sigue el artículo “Ethical health
resources allocation: Why the distinction between ‘rationing’ and ‘rationalization’ matters” de
Maria do Céu Patrão Neves (U. Açores, Portugal). A continuación, Marta Consuegra-Fernández y
Alejandra Fernández-Trujillo (U. Barcelona, España) firman “La soledad de los pacientes con
COVID-19 al final de sus vidas”. Seguidamente presentamos el artículo “La gestión de soportes
vitales escasos en contextos de pandemia. Reflexiones acerca de la aplicación de triajes en el
marco del COVID-19” de Carlos M. Romeo Casabona y Asier Urruela Mora (U. País Vasco, U.
Zaragoza, España). A continuación, Manuel J. López Baroni (U. Pablo Olavide, España) con su
artículo “Ensayo sobre la pandemia”. Luego, Mikel Recuero (U. País Vasco, España) firma “La
compartición internacional de datos personales relativos a la salud en tiempos de la COVID-19:
aspectos éticos y legales para el impulso de la necesaria cooperación”. Luego, Angel Alonso (U.
Nac. Autónoma de México) con su artículo “(Sobre)vivir la COVID-19. Experiencias de encierro en
centros penitenciarios de la Ciudad de México”. A continuación, Javier Jiménez Flores y Begoña
Román Maestre (U. Barcelona, España) con su artículo “El acceso parental a las Unidades de
Cuidado Intensivo Neonatales en tiempos de pandemia”. Les sigue Silvia Poveda-Moral et al. (U.
Autónoma Barcelona, U. Barcelona, España) y su artículo “La planificación de decisiones
anticipadas como estrategia preventiva de conflictos éticos en urgencias y emergencias durante y
después de la COVID-19”. Posteriormente, el artículo “La COVID-19 y los desafíos de la vigilancia
digital para los derechos humanos: a propósito de la app DataCOVID prevista en la Orden
Ministerial SND/29/2020, de 27 de marzo” de Carmen Márquez Carrasco y Juan A. Ortega (U.
Sevilla, España). Luego, otro artículo colectivo proveniente de diferentes países de Latinoamérica
firmado por Patricia Sorokin et al. “Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto.
Reflexiones desde América Latina y el Caribe”. A continuación, Miguel Torres Quiroga (U.
Autónoma de Madrid, CONACYT, España-México) firma “Repensando la renta básica, el apoyo
mutuo y el género durante la pandemia de la COVID-19 en México”. Posteriormente encontrarán
el artículo “Diplomacia científica: El rol del científico en el manejo de pandemias” de Montserrat
Vargas Zolorzano (I. Pasteur, Francia). A continuación, Ana Gómez-Córdoba et al. (U. Rosario-Cruz
Roja, Colombia) firman el artículo “El derecho a la protección de datos personales, tecnologías
digitales y pandemia por COVID-19 en Colombia”. Luego presentamos el artículo “El COVID-19
como riesgo global” de José M. Monzón (U. Buenos Aires, Argentina). Seguidamente, Jairo Márquez
(U. Cundinamarca, Colombia) presenta su artículo “Inteligencia artificial y Big Data como
soluciones frente a la COVID-19”. A continuación, desde Brasil Alessandra Torres et al. con su
artículo “Escolhas de sofia e a pandemia de COVID-19 no Brasil: reflexões bioéticas”. Luego, Juan
F. Rodríguez Ayuso (U. Internacional La Rioja, España) firma el artículo “Control de la privacidad
por parte de las autoridades sanitarias ante situaciones de emergencia”. Cierra el monográfico el
artículo “Riesgos de vulneración de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad
en relación con las crisis sanitarias” de Manuel García Ortiz (Confederación de Personas con
Discapacidad Física y Orgánica de España).
Luego, en la sección general tenemos dos artículos: Manuel Palomo (Hospital Sagunto,
España) con “Infracciones de la Ley Orgánica de Protección de Datos en el ámbito sanitario” y
Priscila Goergen Brust-Renck et al. (Hospital Clínicas Porto Alegre/PUCRS, Brasil) con “O papel da
remuneração na decisão de participar de pesquisa na saúde”. Sigue la sección “Bioética animal”
con el artículo “Bioética animal como respuesta al cartesianismo distópico” de Gustavo Yáñez
González (U. de Chile). Cierra este número 50 la sección “Bioética en los tribunales” con el artículo
“Publicidad ilícita y salud: cerrar el círculo”, de Francisco Ojuelos (I. Colegio Abogados Salamanca,
España).
Agradecemos a todas/os las/os autoras/es que nos han enviado sus artículos la confianza
depositada en la Revista y queremos dejar constancia de que sentimos no haber podido publicar
también otros excelentes trabajos. La gran cantidad de propuestas recibidas ha superado nuestras
expectativas y ha sido necesario seleccionar algunas para dar una dimensión razonable a este
monográfico, que ya es más extenso de lo habitual.
* Oriol Farrés Juste. Profesor agregado interino, Facultad de Filosofía, Universitat Autònoma de Barcelona
(España). Email: oriol.farres@uab.cat.
Este artículo es resultado del proyecto de investigación PID2019-105422GB-I00 “La solidaridad en bioética”,
financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (España).
Resumen
La epidemia de la COVID-19 ha puesto en primer plano tensiones entre valores que se sintetizan
en un dilema ético-político clásico: “seguridad-libertad” o “la salud como bien común-la
salvaguarda de las libertades individuales”. Al tratarse de una emergencia sociosanitaria, las
medidas para su contención implican costes y sacrificios. También restricciones de derechos y
libertades básicas. Determinar quién tiene que cargar con los costes se convierte en una cuestión
acuciante con implicaciones morales. En este artículo, se plantea un ejercicio de filosofía aplicada
a la salud pública en ocasión de esta pandemia y, a su vez, una genealogía de la relación entre la
salud y la solidaridad basada en la máxima ciceroniana salus populi suprema lex esto.
Abstract
The COVID-19 epidemic has brought to the fore tensions between values that are synthesized in
a classic ethical-political dilemma: “security-freedom” or “health as a common good-the safeguard
of individual liberties”. As it is a socio-sanitary emergency, the measures for its containment
involve costs and sacrifices. Also, restrictions on basic rights and freedoms. Determining who has
to bear the costs and what their magnitude should be becomes a pressing question with moral
implications. In this article, an exercise in philosophy applied to public health is presented on the
occasion of this pandemic and, in turn, a genealogy of the relationship between health and
solidarity based on the Ciceronian maxim salus populi suprema lex esto.
Resum
L'epidèmia de la COVID-19 ha posat en primer pla tensions entre valors recollits en un dilema ètico-
polític clàssic: "seguretat-llibertat" o "la salut com a bé comú-la salvaguarda de les llibertats
individuals". Quan es tracta d'una emergència sociosanitària, les mesures per a la seva contenció
impliquen costos i sacrificis. També restriccions de drets i llibertats bàsiques. Determinar qui ha de
carregar amb els costos esdevé una qüestió urgent amb implicacions morals. En aquest article, es
planteja un exercici de filosofia aplicada a la salut pública en qüestió d'aquesta pandèmia i, a la
vegada, una genealogia de la relació entre la salut i la solidaritat basada en la màxima ciceroniana
salus populi suprema lex esto.
1. El contexto
“The common good (alternatively called “the public interest” or “public goods”)
denotes those goods that serve all members of a given community and its institutions,
and, as such, includes both goods that serve no identifiable particular group.” (Etzioni,
2015, p. 603).
Lo que está en juego es el bienestar de la comunidad, el cual tiene muchas más derivadas
que la estricta salud pública. Para poner un ejemplo, el confinamiento protege a las personas de
la tercera edad, pero al mismo tiempo puede perjudicar las economías de las familias pobres, de
aquellos que no pueden teletrabajar o son objeto de expedientes de regulación temporal de
empleo (ERTES). Esto significa que las medidas de confinamiento masivo pueden acarrear más
desigualdades sociales. Por otro lado, existe también un conflicto intergeneracional entre los
intereses de las personas mayores con patologías previas, que son en este sentido “población de
riesgo”, y los intereses de los jóvenes o la infancia que se ven privados, durante unos meses, de la
educación y la vida al aire libre. Las medidas salubristas a corto plazo pueden frenar la expansión
del virus, pero se debe tener en cuenta, asimismo, el bienestar de la comunidad en términos
justamente de bien común a largo plazo, como aquel bien que corresponde al conjunto de la
sociedad y que no sirve únicamente a un grupo social particular.
2. El objetivo
En el presente artículo, nos remontaremos a la máxima ciceroniana “salus populi suprema lex
esto” (De leg., III, 3, 8), primer principio del derecho público romano republicano, para reflexionar
sobre el trasfondo del bien común (o bienestar de la comunidad) que opera en la justificación de
medidas excepcionales por parte de los poderes públicos. En primer lugar, en este contexto, se
debe partir de la base de que la República no es cualquier tipo de asociación, sino una asociación
basada en un derecho y una utilidad comunes (Cicerón, De rep., I, 25). No es una multitud “reunida
de cualquier manera”. Hay un criterio decisivo (no toda asociación es una “república”). Para que
exista res publica (cosa pública), más allá del antimonarquismo, debe haber un bien común a todos
sus participantes. La idea fuerza es que en la república todos estamos en el mismo barco. Ello se
expresa en el desideratum de que hay una sola sociedad de la que todos participan, en sus ventajas
y en sus cargas. Este es el desideratum de la cohesión social -lo que evita que la sociedad se parta
en intereses faccionales contrapuestos, que se fragmente o se destruya. O, dicho de otro modo, los
intereses privados (o particulares) se deben subordinar al interés público (o general), al bien
común. Lo contrario, en la tradición republicana, equivale a la corrupción.
En segundo lugar, otra forma de entender la cuestión es a través de la ley: “salus civitatis in
legibus sita est” (Cicerón, Clu., 53). Puesto que el conjunto del pueblo en la república está sujeto al
mismo derecho, las leyes garantizan la libertad de todos los ciudadanos al impedir el abuso por la
fuerza y la dominación (Llano Alonso). No gobiernan los hombres, gobiernan las leyes.1 La
sujeción a una ley igual para todos garantiza la libertad de la ciudadanía: “legum omnes servi
sumus, ut liberi esse possimus” (Cicerón, Oratio pro Aulio Cluentio Habito, LIII). La salus se
encuentra precisamente en las leyes del régimen político que impiden que haya dominaciones
arbitrarias. Salus está emparejada con libertas:
Desde el punto de vista del derecho privado romano, no es libre quien tiene un dominus
(amo o pater), frente al cual se carece de autodeterminación y por tanto de derechos propios.
Quien se halla en esta situación es alieni iuris, dependiente jurídicamente del dominus. Lo más
opuesto a la libertad, en este sentido, es la esclavitud. Dicho de otro modo, el libre es sui iuris:
cuenta con un núcleo duro de derechos propios y es señor de sí mismo. El esclavo, por el contrario,
depende de otro para vivir.
1 “Imperia legum potentiora quam hominum.” (Tito Livio, Ab urbe condita, II, 1.1)
En cambio, desde el punto de vista del derecho público romano no se es libre cuando (1)
hay un regnum o monarchia, es decir, dominio absoluto de uno solo o unos cuantos o (2) cuando
se pertenece a un territorio que está sujeto involuntariamente a la soberanía de otro Estado
(Andrés Santos). La libertas no solo tiene un sentido privado, sino que también aparece en una
dimensión pública: es la expresión ciudadana de independencia política y la ausencia de tiranía.
Pero es importante ver que en realidad se trata de un argumento basado en una metáfora
conceptual (Lakoff): su dominio fuente es la relación iusprivada entre libres e iguales, donde no
existe dependencia hacia terceros; y su dominio meta consiste en ver las relaciones entre los
ciudadanos y los poderes públicos o las relaciones entre distintas repúblicas en términos de
libertad o esclavitud. Es una forma de ver las relaciones políticas con el prisma de la libertas.
También se puede entender esto mismo como un ejemplo paradigmático desde la lógica
aristotélica:
“Está claro que el paradigma no funciona como una parte respecto del todo [hos
méros pròs hólom], ni como un todo respecto de la parte [hos hólom pròs méros], sino
como una parte respecto de la parte [hos méros pròs méros], puesto que ambas se
encuentran bajo lo mismo, pero una es más conocida que la otra.” (Primeros analíticos,
691a, 13-14).
políticas particulares o temas a la luz de un mismo foro. La analogía de base crea un nuevo
significado y articula la relación entre el ciudadano individual y el poder de la República (u otros
poderes). En este sentido, la salus de la República es la salvaguarda de su libertad, que se traduce
tanto en la esfera de la independencia (frente a invasiones externas) como en la esfera de la
seguridad jurídica de los ciudadanos, los cuales no viven bajo un imperio despótico.
3. La genealogía
¿Pero qué relación tiene la salus antigua con la salud? Salus en latín es un término intraducible
que equivale a salud, salvación, liberación, seguridad, preservación o bienestar. Se trataba de una
diosa a la que se rendía culto en la Roma republicana, diosa asociada a la prosperidad2.
Ceremonias, rituales, fórmulas verbales (por ejemplo, los saludos3), instituciones, todo les
recordaba a los ciudadanos que debían anteponer la salus de la ciudad a sus deseos o intereses
particulares. Este culto contribuía a generar ethos republicano, a cultivar las virtudes cívicas. De
hecho, la figura de los cónsules como magistrados se remonta a los sacerdotes-guerreros Salios
(cum… Salius, Consul). La salus era, al inicio, competencia justamente de éstos en la Roma arcaica.
La raíz indoeuropea del término en cuestión es *solh₂-, que indica “completud”, “totalidad”,
“solidez” o “robustez”. Podemos afirmar que el bien común de la Roma republicana se basaba en
una metáfora conceptual cuyo dominio fuente estaría extraído del campo religioso-guerrero-
médico, de la salus. Actuar conforme al bien común fortalece, cohesiona y enriquece a la República
2 “Mas había otro templo en la colina del Quirinal, donde se celebraban sacrificios el día 5 de agosto y dedicado a la diosa de la Salvación
(Salus) del pueblo. Este culto era antiguo, daba nombre a la zona donde se alzaba el templo (collis salutaris), y había sido dedicado el
año 302 por el cónsul C. lunius Bubulcus siendo dictador. La diosa Salus llevaba consigo el epíteto de Semonia, tal vez porque en
tiempos antiguos había compartido el culto con el dios Semo Sancus” (Sánchez de la Torre, 1997, p. 55). “Der Tempel der Salus Publica
auf dem Quirinal wurde am Ende des 4. Jh. v.Chr. erbaut.” (Willers, 1996, p. 274).
3 “Hay pues que remitir salutare no a salus como signo nominal, sino a salus como locución de discurso; en otros términos, salutare se
refiere no a la noción de salus, sino a la fórmula “salus!”, de cualquier manera que se restituya esta fórmula en el uso histórico del latín.
Este estatuto doble de salus explica que se pueda decir a la vez salutem dare “dar la salvación” (= “salvar”) y salutem dare “dar el ‘salud’”
(= “saludar”). Son por cierto dos formas de salus las que aquí se distinguen, y sólo la segunda de las expresiones salutem dare equivale
a salutare. Se ve así que, a despecho de las apariencias, salutare no se deriva de un nombre dotado del valor virtual de un signo
lingüístico, sino de un sintagma en que la forma nominal está actualizada como “término por pronunciar”. Un verbo así se define pues
en relación con la locución formularia de que deriva y será llamado delocutivo.” (Benveniste, 2004, pp. 198-99).
(le proporciona salud). Ello sancionaría las metáforas orgánicas o médicas, típicas del
republicanismo antiguo hasta Maquiavelo4, para referirse al cuerpo civil, a sus órganos de
gobierno y a sus enfermedades o corrupciones, que son precisamente aquello que debilita o priva
de salud a la civitas. La metáfora es antigua:
“Las fuentes son antiguas y filosóficas, y más tarde teológicas. Platón, en el libro
II de la República, con ocasión del diálogo sobre la justicia conducido por Sócrates,
introduce la analogía entre el hombre y la ciudad. Esta última se identifica con un
cuerpo que debe ser considerado en su totalidad, con armonía de las partes que lo
constituyen, asumiendo sus propias funciones: cualquier atentado contra cualquiera de
sus componentes afecta, en consecuencia, al organismo entero.” (Balandier, 1988, p. 24)
La salus del pueblo (populus) o de la república (civitas) está operando desde el primer
momento con esta metáfora conceptual. Del mismo modo que se puede hablar de un cuerpo sano,
se puede hablar también de una comunidad política sana. Esta salud (o seguridad) se convierte en
el primer principio del derecho público romano republicano. La fuente de la máxima: Ollis salus
populi suprema lex esto, es un diálogo de Cicerón, Las leyes (De leg., III, 3, 8)5. El verbo “esto” es un
imperativo: “la salus del pueblo sea la ley suprema”. Es un mandamiento dirigido a los
magistrados, justamente cuando a fin de hacer frente a un peligro para la República obtengan
plenos poderes y el mando militar (no deban responder ante nadie), “en circunstancias extremas
en que uno de ellos o un tercero, operan como Dictator, Magister populi, Interrex, Consul sine
collega, etc. con mando unipersonal.” (Sánchez de la Torre, 1997, p. 41). En esta situación de
dictadura comisarial, para ellos (ollis es un arcaísmo de illis) la salud del pueblo es absolutamente
prioritaria. “[T]he original purpose of the maxim was to express the hope that the Consuls would
not use their office to advance their own selfish interests, or those of their own class exclusively.”
(Alford, 2013, p. 368) Pero la máxima ciceroniana no se encuentra en ningún corpus legal. Su
condición de “lex” también es metafórica, no es propiamente una ley (Dyck, 2004, p. 459). Ello lo
4 “Con Maquiavelo (cf. Discursos sobre la primera década de Tito Livio), la referencia corporal permite explicar una preferencia por el
gobierno mixto, que impone un control a la autoridad real, dando, sobre todo, mayores posibilidades de renovación del cuerpo político.
Aquí hay otro acento. ¿Cómo escapar a la fatalidad del declive y la muerte? ¿Cómo hacer que la ley natural, orgánica, degradatoria, se
transforme en su inverso, o quede subordinada a la ley, también natural, de la regeneración? Los cuerpos políticos no se alcanzan más
que por un retorno a los orígenes, a los primeros principios que dirigen su composición. Renacen ellos mismos, reiterando su propio
nacimiento. Maquiavelo descubre en la historia aquello que la antropología enseña hoy: la importancia de las prácticas regulares y
ritualizadas por las que las sociedades de la tradición reviven su orden y sus poderes. Esta sección debe mucho al estudio de P.
Arehambauld, «The analogy of the “body” in Renaissance political literature», en Bibliotheque d’Humanisme et Renaissance, tomo
XXIX, 1967, Droz, Ginebra. También L. Barkan, Nature's Work of Art, The Human Body as Image of the World, New Haven, Yale Unív.
Press, 1975; David G. Hale, The Body Politic. A Political Metapbor in Renaissance English Literature, La Haya, Mouton, 1971, y Judith
E.Schlanger, Les métaphores de l'organisme, París, Vrin, 1971.” (Balandier, 1988, pp. 29-30)
5 Diálogo escrito en un contexto de guerras civiles en Roma.
acredita el contexto filosófico o literario del diálogo ciceroniano6. Es el imperativo que debe
prevalecer incluso cuando se suspenden momentáneamente las leyes ordinarias. Un imperativo
que debe valer siempre: en las situaciones ordinarias (in legibus sita est) y en las situaciones
extraordinarias (suprema lex esto). Nominalmente, es una prevención contra la tiranía. De hecho,
“especially in the later years of the republic, salus was connected with the “saving act” (“der
rettenden Tat” [Winkler]) of an individual or group that was viewed as guaranteeing the wellbeing
of the body politic.” (Walters, 2020, p. 40). Pero a nadie se le escapará que también se podía usar
para justificar el imperium sobre el pueblo, es decir, para que los gobernantes se autolegitimasen7.
Con lo cual, al fin y al cabo, todo dependerá de qué se entienda por salus populi (= bien común).
4. La tesis
Esta es la discusión filosófica sustantiva: ¿cómo se define el bien común? En plena crisis del
coronavirus, la salud pública es una objetivación del problema del bien común, puesto que recoge
tanto la vertiente individual como la colectiva. Actualmente, las teorías de la salud pública se
dividen a grandes rasgos entre el enfoque libertario (que prioriza las libertades individuales) y el
enfoque de la justicia social (que prioriza las responsabilidades colectivas). La práctica de la salud
pública es más consistente con el enfoque de la justicia social (Labonte), pero esto no significa que
se deban ignorar los efectos de las restricciones de las libertades individuales en las políticas
públicas, más que nada porque ello también puede afectar a la salud de la población (aparte de
lesionar la base normativa sobre la cual se fundamenta la libre elección de proyectos de vida en
nuestra sociedad). Pero si al enfoque libertario se añade el enfoque pluralista sobre el bien común,
se obtiene una visión de la sociedad como un agregado de individuos con sus intereses propios
que no constituye ninguna base para un bien común a todos ellos. Según las teorías pluralistas:
6 Son abundantes las referencias a la salus en sentido político en la obra de Cicerón, sobre todo a partir de las Catilinarias (salus rei
publicae). “The phrase salus populi (usually with Romani added, though sometimes understood, as at De leg. 2.21.2, Cat. 4.9, or Agr 2.7)
is virtually Ciceronian property, occurring 18x in the speeches, as well as twice in the letters; there are also a couple of equivalent
phrases (omnium civis salus: Mur. 7; salus vestra: Phil. 4.4; Livy also picked up the phrase (2x) [based of PHI 5.3])” (Dyck, 2004, p. 459)
7 Un uso estratégico de la salus consistió, en la tardía República romana, en justificar en su nombre la política de los optimates contra
los populares. Pero aquí cabe decir que el uso estratégico de un concepto en un contexto determinado no agota su potencial
normatividad.
8 Citado en: Etzioni, A. (2014). Common good. The encyclopedia of political thought, 603-610.
materia de sabiduría práctica. Pero no es algo absoluto, es opinable. Esto significa que ni siquiera
el magistrado tiene la última palabra, garantía y seguridad de dar con el bien común. Como es
objeto de opinión, al fin y al cabo, es disputable (fruto de una deliberación contingente en la más
radical incerteza). Será siempre una decisión y, como tal, solo queda responsabilizarse de ella ante
la ciudadanía.
En la metáfora conceptual de la salus populi, los magistrados son asimilados a los médicos
del cuerpo civil9. Son, pues, los encargados de proporcionar salus, solidez de la comunidad ante el
fantasma de las divisiones internas10. Ello solo es posible si se toma como referencia un bien
común a todos los miembros de la res publica. Y los ciudadanos, por su parte, deben ser solidarios:
deben subordinar su interés particular a este interés general. La “solidaridad” proviene de la
obligatio in solidum, figura del derecho romano en la cual una deuda no se divide, sino que cada
deudor tiene la obligación de cumplir por sí solo, y a petición del acreedor común, toda la
obligación (Gómez Ligüerre). El origen de la solidaridad es, entonces, este acto de hacerse cargo
de la totalidad. En su traslación política, el ciudadano tiene que velar por el conjunto de la civitas.
Recordémoslo: salus proviene de la raíz indoeuropea *solh₂- (solidez). Salud y solidaridad están,
así, etimológicamente hermanadas.11
La salud del todo social depende de la solidaridad, de la deuda (¡la “dette sociale” del
solidarismo francés! [Blais]) de los ciudadanos para con la comunidad. En la tesitura de la COVID-
19, la metáfora médica del cuerpo civil se ha literalizado en la población (se ha materializado
abruptamente). Un problema de salud pública requiere de la salus, de la acción provisora de los
gobernantes, pero también de la solidaridad de los gobernados (son las dos caras de una misma
moneda). Sin ello, la res publica enferma y se corrompe, se descompone. Pero para que la salus sea
ley suprema, es necesario que las acciones de los poderes públicos sean “prudentes” y
comprensibles por parte de la ciudadanía (que sus razones sean accesibles a los ciudadanos). Al
ser fruto de una deliberación, los indicadores objetivos de la salud pública no determinan toda la
cuestión. Pueden ser empleados como razones, pero la persuasión final no dependerá únicamente
de los expertos. Esto es así porque incluso en la selección de los indicadores objetivos relevantes
ya hay un sesgo ideológico. El bien común no se descubre, se inventa deliberativamente. Una
república democrática debe garantizar las condiciones para que sus ciudadanos puedan participar
9 La historia española conoció, en esta línea, al “cirujano de hierro” de la mano de Joaquim Costa a principios del siglo XX. La idea de
“salvar a la patria” a través de la acción “providencial” de un líder carismático es claramente protofascista. Pero ello no empaña el valor
normativo de la cohesión social en la genealogía de la salus. Todo depende del uso político concreto de la metáfora.
10 “After gaining control of Rome through civil bloodshed, Sulla took the title of salus rerum to portray himself as both a “savior” and
source of “health for the Roman state”” (Walters, 2020, p. 41)
11 “La salud es aquella manera de vivir que es autónoma, solidaria y gozosa.” (Jordi Gol)
activamente en la definición del bien público (si tienen que priorizarlo en su conducta, lo mejor es
que hayan contribuido a construirlo y, en la medida en que son copartícipes, lo experimenten
como algo propio). Cuál debe ser el modo de poner en práctica tal participación es un asunto de
primer orden y todavía irresuelto en la política democrática de todos los tiempos: el principio
republicano de la división de poderes, según el cual el ejecutivo debe rendir cuentas
periódicamente ante el legislativo, aunque en sí esté sujeto a imperfecciones en la práctica, es una
de las mejores soluciones al problema. Ahora bien, ni siquiera una situación excepcional justifica
una imposición de medidas gubernamentales sin contestación. Y es que la tiranía, como nos
recuerda la tradición republicana, es el enemigo de la salus del pueblo.
La salus es el afuera social y político que condiciona la salud de la población, tanto a nivel
somático como a nivel psíquico –una sociedad sin cohesión produce pobreza, enfermedad y
muerte. En consecuencia, la antigua salus contribuye a crear una visión más holística de la salud,
acorde con el paradigma bio-psico-social (la salus cubriría el elemento social de la triada). Hacer
frente a la COVID-19 requiere de una deliberación prudente entre diferentes registros y ámbitos,
es decir, un balance ponderado y mesurado de todas las variables disponibles (esto significa que
el objetivo de la preservación de la salud física puede ocasionar agravios en la salud psíquica, la
vida relacional de las personas o directamente en la economía y viceversa, y que por lo tanto en
cualquier curso de acción habrá costes). La deliberación nunca puede contar con toda la
información; hay, pues, un margen de incerteza consustancial e ineludible. Pero sea cual sea la
decisión final de los responsables políticos, no deben olvidar que lo que está en juego es el bien
común (en tanto que salvaguarda del pueblo), esto es, la salus rei publicae.
En suma, la salus fue –desde su carácter figurativo representado en una diosa romana hasta
su conceptualización jurídica ciceroniana– un símbolo del horizonte del bienestar y la cohesión
de la comunidad. Todas las discusiones sobre el bien común hallan sus raíces en la salus populi
romana republicana. Incluso a día de hoy, en plena crisis del coronavirus, la salus nos recuerda
que la búsqueda prudencial del interés público debe ser prioritaria a la hora de lidiar con las
emergencias. Ello no se puede perder de vista bajo ningún concepto. Contrariamente a lo que
podría parecer, empero, la salus no refiere tanto a la salud pública en sí como a una idea más
amplia de bienestar comunitario: las medidas de confinamiento a raíz de la COVID-19 prolongadas
en el tiempo se podrían justificar en términos salubristas, pero también afectan gravemente a la
población. Un ejemplo de los costes sociales de estas medidas es el impacto en las economías
familiares de los recortes de ingresos por la falta de trabajo remunerado que padecen los
ciudadanos confinados. El imperativo de la salud pública se debe equilibrar con alguna noción de
bien común o interés público: la salus rei publicae. Por otro lado, el hecho de que el argumento de
la salus populi suprema lex esto se haya utilizado como pretexto para la suspensión de derechos
Para concluir, la máxima ciceroniana salus populi suprema lex esto a menudo se ha utilizado
con el fin de dar un origen noble y clásico a los imperativos salubristas de intentar proteger la
salud de la población en circunstancias de pandemia. Pero la traducción de salus por “salud
pública” es demasiado apresurada y reduccionista. El alcance de salus es mayor: refiere al bien
común de la sociedad, del populus. Y justamente la aproximación prudencial al bien común puede
corregir y matizar las medidas más expeditivas de las autoridades. Siempre va a haber tensiones.
Pero nunca se deben perder de vista los derechos fundamentales de la ciudadanía, como la
libertad de expresión y de información. Aun impidiendo la libertad de circulación, la crisis de la
COVID-19 no puede ser una excusa para vaciar de contenido los elementos que definen la libertas
de la ciudadanía (su cualidad de ser ciudadanos y no súbditos) o para ignorar la llamada moral a
tener presente en todo momento el bien común.
Bibliografía
Andrés Santos, F. J. (2005). “Derecho romano y axiología política republicana”, en: Bertomeu,
M. J.; Domènech, A. y de Francisco, A. (comp.). Republicanismo y democracia. Buenos Aires,
Miño y Dávila.
Benveniste, É. (2004). Problemas de lingüística general (vol. 1). Buenos Aires, Siglo XXI
editores.
Cochran, C. E. (1974). Political science and “the public interest”. The Journal of Politics, 36, 2,
327-355.
Dyck, A. R., & Cicero, M. T. (2004). A commentary on Cicero, De legibus. University of Michigan
Press.
Labonte, R. (1998). Health promotion and the common good: towards a politics of practice.
Critical Public Health, 8, 2, 107-129.
Walters, B. (2020). The Deaths of the Republic: Imagery of the Body Politic in Ciceronian Rome.
Oxford University Press.
Willers, D. (1996). Salus. Vom Staatskult zur politischen Idee. Eine archäologische
Untersuchung. Archäologie und Gesellschaft 53(3), 274-275.
Winkler, L. (1995). Salus: vom Staatskult zur politischen Idee. Eine archäologische
Untersuchung. Heidelberg, Verlag Archäologie und Geschichte.
* Gustavo Ortiz Millán. Instituto de Investigaciones Filosóficas, Universidad Nacional Autónoma de México.
Email: gmom@filosoficas.unam.mx.
Resumen
La pandemia de COVID-19 tiene un origen zoonótico: fue transmitida de los animales a los
humanos. Lo mismo ha sucedido con otras epidemias recientes (como las causadas por los virus
SARS-CoV-1 y H7N9, entre otros). Estas epidemias surgieron en un contexto de explotación
animal: el comercio de animales silvestres. Mucha gente ha pedido la prohibición total de la venta
de animales silvestres en mercados. Sin embargo, la prohibición puede ser contraproducente y
tener peores consecuencias tanto para los animales como para la salud pública. Este artículo
argumenta en contra de una prohibición total y a favor de una regulación progresiva que tome en
cuenta el bienestar de los animales, pero que tenga como finalidad última la desaparición del
comercio de animales silvestres.
Palabras clave: COVID-19; zoonosis; epidemias; animales silvestres; comercio legal e ilegal;
regulación.
Abstract
The COVID-19 pandemic has a zoonotic origin: it was transmitted from animals to humans. The
same has happened with other recent epidemics (such as those caused by the virus SARS-CoV-1
and H7N9, among others). These epidemics arose in a context of animal exploitation: the trade in
wildlife. Many people have asked for a blanket ban of wildlife trade in wet markets. However, a
blanket ban may be counterproductive and have worse consequences both for the animals and for
public health. This paper argues against a blanket ban and argues for a progressive regulation that
takes into account the welfare of animals, but that has as its final goal the disappearance of trade
in wildlife.
Keywords: COVID-19; zoonosis; epidemics; wild animals; legal and illegal trade; regulation.
Resum
La pandèmia de la COVID-19 té un origen zoonòtic: es va transmetre dels animals als humans. El
mateix ha passat amb altres epidèmies recents (com les causades pels virus SARS-CoV-1 i H7N9,
entre d'altres). Aquestes epidèmies van sorgir en un context d'explotació animal: el comerç
d'animals silvestres. Molta gent ha demanat la prohibició total de la venda d'animals silvestres en
mercats. No obstant això, la prohibició pot ser contraproduent i tenir pitjors conseqüències tant per
als animals com per a la salut pública. Aquest article argumenta en contra d'una prohibició total i a
favor d'una regulació progressiva que tingui en compte el benestar dels animals, però que tingui
com a finalitat última la desaparició del comerç d'animals silvestres.
Paraules clau: COVID-19; zoonosis; epidèmies; animals silvestres; comerç legal i il·legal;
regulació.
1. Introduccion
La pandemia de COVID-19, causada por el virus SARS-CoV-2, nos está dejando diversos
aprendizajes acerca de la salud pública, la fragilidad de la economía, del valor de la solidaridad,
entre muchas otras cosas. Sin embargo, hay algo que parece que no hemos aprendido a pesar de
que hemos vivido ya otras epidemias recientemente, y es que es altamente probable que el origen
de ésta se encuentre en el modo en que nos relacionamos con los animales y los explotamos.
Epidemias similares que hemos visto en las últimas décadas –como las del SARS, el H7N9, el H1N1
y otras –, han sido enfermedades zoonóticas, es decir, que fueron transmitidas a los humanos a
través de otros animales. Todas ellas surgieron en contextos de explotación de animales
(silvestres o domésticos), en donde se les mantiene hacinados o en una elevada densidad de
población, como son la comercialización –legal o ilegal – de especies silvestres, o la producción de
carne, leche o huevo en sistemas intensivos en granjas industriales1. La explotación de los
animales ha crecido en los últimos años, en muchas ocasiones en contextos de legalidad, pero de
escasa regulación o supervisión por parte de las autoridades sanitarias y ambientales de los países
donde se dan estas actividades, pero otras veces en contextos de ilegalidad. El aumento de este
tipo de actividades ha incrementado la probabilidad de que haya brotes de enfermedades
infecciosas emergentes2. Adicionalmente, si antes los brotes de enfermedades epidémicas y los
contagios se limitaban a regiones geográficas más o menos delimitadas, actualmente la
globalización ha facilitado que estas enfermedades puedan propagarse con más rapidez por todo
el mundo. Hoy en día, más que nunca antes, una mayor cantidad de personas viajan desde, y hacia
regiones de riesgo, contribuyendo con eso a la diseminación de los agentes patógenos. De no
regularse, o eventualmente prohibirse, estas formas de explotación de los animales, es altamente
1 Hoy en día, tres cuartas partes de todas las enfermedades infecciosas humanas emergentes provienen de animales (CDC s.f.). Tal vez
no todas ellas provengan de contextos de explotación animal –o al menos no tan claramente como las que he mencionado antes –, pero
pandemias recientes como la del VIH/sida, Ébola y MERS también tienen un origen zoonótico (Hahn et al., 2000; Pigott et al., 2014; Li
& Du, 2019).
2 Hay otras dos causas importantes de brotes zoonóticos en las que no me enfocaré en este artículo. 1) Algunas enfermedades
epidémicas también tienen un origen ambiental. Algunas influenzas y otras enfermedades están relacionadas con la invasión de los
hábitats y el contacto cercano al que se obliga a la fauna reservorio natural con los animales domésticos y, en última instancia, con los
humanos. También tienen que ver con la pérdida de biodiversidad y el aumento de la prevalencia de ciertos patógenos en las
poblaciones de reservorios. Si la biodiversidad no se deteriora, se diluyen las poblaciones de reservorios entre otras especies y se
reduce el riesgo de transmisión de patógenos. 2) La producción animal en sistemas intensivos, es decir, en sistemas que buscan
incrementar la producción criando a los animales en el menor tiempo y en el menor espacio posibles. Los animales viven la mayor
parte de sus vidas encerrados bajo condiciones artificiales, se ven limitados en la expresión de comportamientos naturales para la
especie, con niveles bajos de bienestar, en un estado de estrés crónico, por lo que son más susceptibles a enfermedades, y suelen ser
tratados con antibióticos. Todo esto incrementa el riesgo de infección y de que se presenten enfermedades, convirtiéndose en focos de
contaminación ambiental y de riesgo sanitario para el humano, incrementándose la posibilidad de transmisión de agentes patógenos
resistentes a antibióticos de los animales al humano. (Benson & Rollin 2004).
probable que veamos la emergencia de otras pandemias de origen zoonótico en el futuro cercano.
Sin embargo, la regulación o prohibición del comercio de animales silvestres debe hacerse de
modo tal que no incrementen el tráfico clandestino de animales, porque en muchos casos eso
podría llevar a su extinción, así como a brotes zoonóticos más difíciles de identificar y controlar.
2. Un mismo patron
Una de las hipótesis más fuertes de los epidemiólogos acerca del origen de la pandemia del COVID-
19 es que se inició en el mercado de animales vivos de Wuhan, China, un mercado conocido por el
comercio de animales silvestres, como mapaches, serpientes, murciélagos, puercoespines,
pangolines, salamandras, tortugas y cocodrilos, entre otros3. Aunque no toda la población china
consume regularmente animales silvestres, hay un consumo extendido de este tipo de animales,
porque se considera que son buenos para la salud, porque al comerlos, se dice, el cuerpo absorbe
la fuerza física y la resiliencia de los animales. Así, por ejemplo, se consume sopa de murciélago
porque se piensa que previene el cáncer y mejora la vitalidad. Asimismo, se usan en la medicina
tradicional china. La carne y las escamas de pangolín, por ejemplo, se usan para curar distintas
condiciones médicas como la fiebre palúdica, la artritis, la epilepsia y otros males. Aunque ha
habido poca investigación sobre la efectividad de estos tratamientos, la que se ha hecho muestra
que el uso de animales en la medicina tradicional china no cuenta con respaldo científico y sí
contribuye a la extinción de especies (Still, 2003; Byard, 2016).
En esos mercados –que también existen en Vietnam, India, Japón y Filipinas, además de
países de África, como Congo, Kenia o Nigeria y de América Latina, como México, Brasil o Perú
(Wikipedia, s.f.) –, las más de las veces, los animales están en jaulas oxidadas y sucias, viven
encerrados, encadenados o amarrados, se encuentran en malas condiciones, están enfermos,
desnutridos y sufren estrés, lo que les provoca inmunodepresión, predisponiéndolos a infecciones
y otras enfermedades. Muchos tienen lesiones y traumatismos provocados durante su captura,
traslado y/o mantenimiento en los mercados4. Ahí, los animales viven en estrecho contacto unos
con otros y las enfermedades de unas especies suelen trasmitirse a otras. Muchos virus son
específicos de especie, y ésta puede ser reservorio natural del virus, es decir, puede vivir con él
virus sin enfermarse. No obstante, los virus pueden mutar y adaptarse a otra especie en la que sí
pueden causar enfermedad. A veces, la especie receptora puede convertirse en un amplificador,
3 Khadka, 2020. Sin embargo, hay que tener en cuenta que hay una teoría alternativa que sitúa el origen del virus en Estados Unidos,
véase, por ejemplo, United World International, 2020.
4 Un reportaje de CNN muestra las condiciones en las que viven estos animales en el mercado de Wuhan, véase Westcott & Deng 2020.
La gripe aviar, provocada por el virus H5N1, que ya había causado gran mortandad entre
las aves de corral desde el siglo XIX, pasó finalmente a los humanos en 1997. Ese año se dieron los
primeros casos de gripe aviar en humanos. Los primeros brotes se remontan a una granja de
gansos en la provincia de Guangdong, en el sur de China, así como a un mercado de animales
silvestres en Hong Kong (Walters, 2014). No es coincidencia que la década de 1990 vio crecer la
población avícola en el mundo en 76% en los países en vías de desarrollo y 23% en los países
desarrollados, contribuyendo a la mayor prevalencia de la gripe aviar (Alders et al., 2014). El
aumento de la riqueza en China desde los años 90 ha posibilitado que más gente consuma más
carne de aves de corral (como pollo, pavo, ganso y codorniz). Desde 2003, los brotes se han vuelto
más frecuentes por la alta densidad de aves de corral que hay en los sistemas de producción
intensiva avícola —los sistemas intensivos de producción avícola se caracterizan por tener gran
cantidad de aves en espacios reducidos, en los que, por el mismo hacinamiento, las aves suelen
tener bajos niveles de bienestar y se enferman con facilidad—. En China, las aves de corral se
comercian en mercados donde conviven con animales de otras especies, como los cerdos, y con
humanos. La transmisión de enfermedades infecciosas entre especies suele ser común bajo estas
condiciones. Desde entonces, ha habido decenas de brotes de influenza aviar (tipos H5 y H7) en
todo el mundo (OIE, 2020).
La expansión del consumo de aves de corral, del consumo de cerdo y la poca regulación y
falta de supervisión de los mercados de animales vivos pueden haber contribuido para que
surgieran nuevas cepas de virus de influenza. Esto es lo que sostiene un estudio de Ma, Kahn y
Richt:
3. ¿Prohibir o regular?
Ha habido mucha publicidad en torno al hecho de que el origen del SARS-CoV-2 que causa la
enfermedad de COVID-19 se encuentra en los “mercados húmedos” de China. Por esa razón,
mucha gente ha pedido públicamente que se prohíban este tipo de mercados. Por ejemplo, un
grupo de 208 organizaciones y expertos de distintas áreas pidieron a la OMS el cierre de mercados
de animales vivos (Jones, 2020); por otro lado, a mayo de 2020, hay más de 220 solicitudes a
distintas autoridades gubernamentales nacionales o internacionales en la plataforma Change.org
para prohibir la venta de animales silvestres en este tipo de mercados, cuando no los mercados
mismos. Sin embargo, los “mercados húmedos” no son primariamente mercados de animales
vivos: son mercados en los que se venden pescados, mariscos, carne fresca, así como frutas y
verduras, que son rociadas con agua para que se mantengan frescas –de ahí que se les llame
“húmedos” –. Además de dichos productos, estos mercados venden animales vivos. No deben
prohibirse estos mercados, sino, en todo caso, la venta de animales vivos dentro de ellos. Pero,
habría que preguntarse si la venta de estos animales no es sino el último eslabón en una cadena
de comercio, tanto ilegal como legal, que debería regularse y vigilarse con cuidado.
Sin duda alguna, hay muchas razones para que organizaciones animalistas y muchos otros
pidan la prohibición de la venta de animales en mercados públicos: la primera, obviamente, es que
dadas las condiciones sanitarias en las que se encuentran los animales crean el caldo de cultivo
ideal para que las enfermedades de una especie pasen a otra y haya brotes zoonóticos con
potencial pandémico. Sin embargo, esto tal vez podría remediarse con una más estricta regulación
y supervisión de las condiciones de los mercados. Una segunda razón es que el comercio de
animales silvestres inflige un gran daño y produce mucho sufrimiento en los animales individuales
que son traficados, y en ocasiones en sus grupos sociales. Sacarlos de su medio ambiente natural
es causa de gran ansiedad y depresión en los animales, su sistema de defensa se debilita y muchos
mueren en algún momento entre su captura y su traslado hasta que llegan al punto de venta.
Nueve de cada diez animales silvestres mueren durante su desplazamiento desde su hábitat
natural hasta su venta en los mercados (Giovanini, 2006). En tercer lugar, estos animales cumplen
una función en el nicho ecológico en el que se encuentran naturalmente. Sacarlos de ahí crea
desbalances en la población de la especie y en el ecosistema. Aunque también hay que tener en
cuenta que muchos animales silvestres son criados en granjas. Finalmente, muchos de los
animales silvestres que se venden en estos mercados se encuentran en peligro de extinción. De
hecho, la venta de muchos de ellos ya está prohibida, de modo que quienes los venden están
infringiendo la ley. En estos casos, no se trata de prohibir la venta de animales, sino de hacer
cumplir la ley.
Sin embargo, la prohibición total del comercio de animales silvestres puede ser
contraproducente. Los mercados de animales vivos no son un fenómeno aislado, sino parte de una
cadena mucho más grande de comercio. Una solución que se enfoque exclusivamente en la parte
visible del problema, es decir, en los mercados, y no tome en cuenta la complejidad del fenómeno,
como el contexto social en el que se da la extracción, la crianza (en casos de granjas), el acopio, la
comercialización y la demanda, corre el riesgo de mandar al comercio de animales a niveles más
profundos de clandestinidad y de insalubridad, de elevar el costo de los animales en el mercado y,
por eso mismo, de acelerar el proceso de extinción de muchas especies.
El comercio de animales silvestres es un negocio que involucra muchos países y alcanza los
$23 mil millones de dólares al año, siendo China el mayor mercado de animales silvestres en el
mundo (May, 2017; ‘t Sas-Rolfes et al. 2019). Por lo mismo, es una actividad que involucra a mucha
gente que depende de él para su subsistencia. Tanto en China como en muchos otros países, los
seres humanos han dependido tradicionalmente de la caza o la cría de animales silvestres para su
subsistencia. Se estima que 15% de la población mundial depende de un modo u otro de
actividades relacionadas al comercio de animales silvestres para su supervivencia, y es la principal
fuente de proteína animal para más de mil millones de personas en situación de pobreza en todo
el mundo (Brashares et al., 2014). Muchos animales silvestres son criados en granjas; se calcula
que esta actividad involucra a 14 millones de personas en China y tiene un valor anual de $74
millones de dólares en ese país (Challender et al., 2020). De prohibirse completamente el comercio
de animales silvestres, dejaría a mucha de esta gente sin una fuente de ingreso, a menos que los
gobiernos compensen a los granjeros –en China, en respuesta a la pandemia de COVID-19, el
gobierno ha cerrado 20 mil granjas y a muchas de ellas les ha dado una compensación (Standaert,
2020) –. Mucha gente que se ha dedicado durante toda su vida a la extracción o a la crianza de
animales silvestres, se enfrentaría de la noche a la mañana al desempleo. Es probable que muchos
de ellos prefieran seguirse dedicando al mismo negocio, pero de modo ilegal. La prohibición
simplemente mandaría a muchos criadores a la clandestinidad, y entonces sería más difícil
supervisar las condiciones de los animales. En caso de que efectivamente desaparezcan las
granjas, el destino de muchos animales sería incierto: probablemente muchos de ellos serían
sacrificados y otros muchos vendidos a traficantes ilegales.
narcotraficantes, así como a guerrillas. En México, por ejemplo, varios grupos de narcotraficantes,
como el cártel de Sinaloa, están involucrados en el tráfico ilegal de animales silvestres (Melgoza,
Alvarado & Estrada, 2017). En África, participan de este tipo de actividades grupos como
Janjaweed, Lord’s Resistance Army, al-Shabab y Boko Haram, que trafican colmillos de elefantes y
cuernos de rinoceronte, para financiar sus ataques terroristas. Esto, a su vez, tiene consecuencias
sociales, porque muchos de estos grupos esclavizan a gente de poblaciones rurales para que
capturen a los animales (Brashares et al., 2014; Zimmerman, 2003). No es coincidencia el hecho
de que el tráfico de animales esté en los primeros lugares de comercio ilegal en el mundo (después
del tráfico de drogas, armas y personas) (Fedotov & Scanlon, 2013).
Algunos conservacionistas han criticado el hecho de que CITES, al tomar decisiones sobre
la inclusión de una especie en el Apéndice I, esté enfocado en controles comerciales, de monitoreo
y de implementación, pero no tome en cuenta la complejidad del fenómeno social y las
consecuencias económicas sobre las comunidades a las que afecta la prohibición.
voluntad por parte de los gobiernos (sobre todo los países en vías de desarrollo, muchos de los
cuales son exportadores de animales silvestres) para hacer cumplir la ley y los acuerdos suscritos.
Tal vez más que falta de voluntad, se trata de un problema de falta de recursos para financiar la
tecnología y a la gente que haga cumplir la ley.
En muchos países, las multas y los castigos suelen ser pequeños en comparación con los que
se aplican, por ejemplo, a narcotraficantes; pero, sobre todo, en comparación con las exorbitantes
ganancias que se obtienen de los animales (Yang, Liu, Li & Zhang, 2020; Melgoza, Alvarado &
Estrada, 2017). Las multas suelen ser pequeñas, en parte porque las autoridades no son
conscientes del valor económico de las especies, del daño que se ocasiona a los animales
traficados, pero tampoco del daño a su hábitat. Los sistemas judiciales, en general, no son
sensibles ante el tema del tráfico de animales. Sin duda alguna, las multas y las penas deben ser
mayores si quieren tener algún efecto disuasorio y debería haber capacitación a los miembros del
poder judicial para sensibilizarlos en el tema.
Las políticas públicas que tomen los gobiernos al respecto, y cómo hagan cumplir la ley, son
parte de la solución, pero tal vez la parte más importante sea enfocarse en la demanda de los
consumidores. Suele haber indiferencia hacia los animales por parte de los consumidores: mucha
gente compra animales silvestres, o productos derivados de ellos, sin importarles cómo llegaron
a sus manos, y sin preocuparse si provenían del tráfico ilegal o cuáles eran sus condiciones bajo el
comercio legal. En última instancia es igual de grave comprar animales o sus partes, ya sea en
forma legal o ilegal –no porque sea legal es mejor para los animales, ni para la salud pública (Kolby,
2020) –. Los traficantes de animales no tendrían el poder que tienen hoy en día si los
consumidores se informaran un poco de cómo llegan los productos a sus manos y tuvieran más
escrúpulos morales al consumirlos.
4. A modo de conclusiones
Para evitar la próxima pandemia, sería conveniente que pusiéramos los ojos más allá de los
mercados chinos, y pensáramos que debemos dejar de comerciar con la vida de los animales,
porque es dañino para los ecosistemas, es cruel para con los animales y favorece la emergencia de
nuevas enfermedades, muchas de ellas con potencial pandémico. En cualquier caso, tiene que
darse un cambio cultural, pero estos cambios suelen ser lentos. Mientras ese cambio no se dé, es
muy probable que sigamos viendo en el futuro cercano nuevas variedades de enfermedades
zoonóticas relacionadas con el comercio (legal o ilegal) de animales silvestres, y que vivamos
pandemias cada vez más frecuentemente.
Agradecimientos
Agradezco a Adriana Cossío, a Beatriz Vanda y a un/a revisor/a anónimo/a de esta revista por sus
muchos comentarios y sugerencias a versiones previas de este texto. Agradezco también el apoyo
del proyecto PAPIIT IG300520, financiado por la Dirección General de Asuntos del Personal
Académico de la Universidad Nacional Autónoma de México.
Bibliografía
Alders, R. et al. (2014). Impact of avian influenza on village poultry production globally.
EcoHealth 11(1): 63–72. doi:10.1007/s10393-013-0867-x.
Andersen, K.G.; Rambaut, A.; Lipkin, W.I. et al. (2020). The proximal origin of SARS-CoV-
2. Nature Medicine 26, 450–452. https://doi.org/10.1038/s41591-020-0820-9.
Bagri, N.T. (2016). China’s insatiable thirst for pangolin scales is fed by an international black
market. Quartz, diciembre 30. Disponible en: https://qz.com/874854/chinas-insatiable-
thirst-for-pangolin-scales-is-fed-by-an-international-black-market/. Fecha de acceso: 24 de
mayo de 2020.
Benson, G.J.; Rollin, B.E. (comps.) (2004). The Well-Being of Farm Animals: Challenges and
Solutions. Ames, Iowa: Blackwell.
Brashares, J.S. et al. (2014). Wildlife decline and social conflict. Science 345(6195): 376–378.
Byard, R.W. (2016). Traditional medicines and species extinction: another side to forensic
wildlife investigation. Forensic Science, Medicine and Pathology 12: 125–127. DOI
10.1007/s12024-016-9742-8.
CDC (s.f.). Zoonotic diseases. Centers for Disease Control and Prevention. [En línea]. Disponible
en: https://www.cdc.gov/onehealth/basics/zoonotic-diseases.html. Fecha de acceso: 9 de
abril de 2020.
Challender, D.; Hinsley, A.; Veríssimo, D.; ‘t Sas-Rolfes, M. (2020). Coronavirus: why a blanket
ban on wildlife trade would not be the right response. The Conversation. 8 de abril. Disponible
en: https://theconversation.com/coronavirus-why-a-blanket-ban-on-wildlife-trade-would-
not-be-the-right-response-135746. Fecha de acceso: 21 de mayo de 2020.
Challender, D.W.S.; Harrop, S.R.; MacMillan, D.C. (2015). Understanding markets to conserve
trade-threatened species in CITES. Biological Conservation 187: 249–259.
Fedotov, Y.; Scanlon, J.E. (2013). Wildlife crime ranks among trafficking in drugs, arms and
humans. The Guardian, 26 de septiembre. Disponible en:
https://www.theguardian.com/environment/2013/sep/26/wildlife-crime-trafficking-
drugs-arms. Fecha de acceso: 21 de mayo de 2020.
Giovanini, D. (2006). Taking animal trafficking out of the shadows. RENCTAS uses the Internet
to combat a multibillion-dollar trade. Innovations: Technology, Governance, Globalization 1(2):
25–35.
Hahn, B.H. et al. (2000). AIDS as a zoonosis: Scientific and public health implications. Science
287.
Hall, R.J.; Milner-Gulland, E.J.; Courchamp, F. (2008) Endangering the endangered: The effects
of perceived rarity on species exploitation. Conservation Letters 1: 75–81. doi:
10.1111/j.1755-263X.2008.00013.x.
Hu, B.; Zeng, L.P.; Yang, X.L. et al. (2017). Discovery of a rich gene pool of bat SARS-related
coronaviruses provides new insights into the origin of SARS coronavirus. PLOS Pathogens
13(11): e1006698. https://doi.org/10.1371/journal.ppat.1006698.
Jones, M. (2020). Live wild animal markets, human and animal health, and biodiversity
protection. Carta abierta. 10 de febrero. Disponible en: https://iwbond.org/wp-
content/uploads/2020/02/Live-Wild-Animal-Markets_Final_10-February-2020.pdf.
Khadka, N.S. (2020). Coronavirus: por qué el brote del virus podría ser una bendición para los
animales salvajes. BBC Mundo, 3 de febrero. [En línea]. Disponible en:
https://www.bbc.com/mundo/noticias-51357802.
Kolby, J. (2020). To prevent the next pandemic, it’s the legal wildlife trade we should worry
about. National Geographic, 7 de mayo. Disponible en:
https://www.nationalgeographic.com/animals/2020/05/to-prevent-next-pandemic-focus-
on-legal-wildlife-trade/. Fecha de acceso: 27 de mayo de 2020.
Lau, S.K.P.; Luk, H.K.H.; Wong, A.C.P.; Li, K.S.M.; Zhu, L.; He, Z., et al. (2020). Possible bat origin
of severe acute respiratory syndrome coronavirus 2. Emerging infectious diseases. Disponible
en: https://doi.org/10.3201/eid2607.200092.
Letko, M.; Marzi, A.; Munster, V. (2020). Functional assessment of cell entry and receptor usage
for SARS-CoV-2 and other lineage B betacoronaviruses. Nature Microbiology 5, 562–569.
https://doi.org/10.1038/s41564-020-0688-y.
Li, F.; Du, L. (2019). MERS coronavirus: An emerging zoonotic virus. Viruses 11(7). doi:
10.3390/v11070663.
Li, W.; Shi, Z. et al. (2005). Bats are natural reservoirs of SARS-like coronaviruses.
Science 310(5748): 676–679. DOI: 10.1126/science.1118391.
Li, X.; Song, Y.; Wong, G. et al. (2010). Bat origin of a new human coronavirus: there and back
again. Science China Life Sciences 63, 461–462. https://doi.org/10.1007/s11427-020-1645-7.
Ma, W.; Kahn, R.E.; Richt, J.A. (2009). The pig as a mixing vessel for influenza viruses: Human
and veterinary implications. Journal of Molecular and Genetic Medicine 3(1): 159. Doi:10.4172
/1747-0862.1000028.
May, Ch. (2017). Transnational Crime and the Developing World, Global Financial Integrity.
Melgoza, A.; Alvarado, E.; Estrada A.M. (2017) Tráfico de animales. Comercio ilegal en México.
Ciudad de México: Ediciones B.
Nuwer, R. (2020). Illegal trade in pangolins keeps growing as criminal networks expand.
National Geographic, 11 de febrero. [En línea]. Disponible en:
https://www.nationalgeographic.com/animals/2020/02/pangolin-scale-trade-shipments-
growing/. Fecha de acceso: 1 de abril de 2020.
OIE (2013). OIE expert mission finds live bird markets play a key role in poultry and human
infections with influenza A(H7N9). París: World Organisation for Animal Health. 30 de abril.
[En línea]. Disponible en: https://www.oie.int/en/for-the-media/press-
releases/detail/article/oie-expert-mission-finds-live-bird-markets-play-a-key-role-in-
poultry-and-human-infections-with-infl/. Fecha de acceso: 26 de marzo de 2020.
OIE (2020). Update on avian influenza in animals (types H5 and H7). [En línea]. Disponible en:
https://www.oie.int/en/animal-health-in-the-world/update-on-avian-influenza/2016/.
Fecha de acceso: 3 de abril de 2020.
Oxford Centre for Animal Ethics (2020). Press release: Stopping animal abuse will prevent
future pandemics, says leading scientist. [En línea]. Disponible en:
https://www.oxfordanimalethics.com/2020/03/press-release-stopping-animal-abuse-will-
prevent-future-pandemics-says-leading-scientist/. Fecha de acceso: 24 de marzo de 2020.
Pigott, D. et al. (2014). Mapping the zoonotic niche of Ebola virus disease in Africa. eLife 3:
e04395. DOI: 10.7554/eLife.04395.
‘t Sas-Rolfes, M.; Challender, D.; Hinsley, A.; Veríssimo, D., Milner-Gulland, E.J. (2019). Illegal
wildlife trade: Scale, processes, and governance. Annual Review of Environment and Resources
44:201–228. https://doi.org/10.1146/annurev-environ-101718- 033253.
Shadbolt, P. (2013). WHO: H7N9 virus “one of the most lethal so far”. CNN. 25 de abril. [En
línea]. Disponible en: https://edition.cnn.com/2013/04/24/world/asia/china-
birdflu/index.html. Fecha de acceso: 1 de abril de 2020.
Standaert, M. (2020) Coronavirus closures reveal vast scale of China’s secretive wildlife farm
industry. The Guardian. 25 de febrero. Disponible en:
https://www.theguardian.com/environment/2020/feb/25/coronavirus-closures-reveal-
vast-scale-of-chinas-secretive-wildlife-farm-industry. Fecha de acceso: 21 de mayo de 2020.
Still, J. (2003). Use of animal products in traditional Chinese medicine: environmental impact
and health hazards. Complementary Therapies in Medicine 11(2): 118–122. DOI:
10.1016/s0965-2299(03)00055-4.
Traffic. (2020). The coronavirus pandemic and wildlife trade - TRAFFIC’s perspective. 24 de
marzo. Disponible en: https://www.traffic.org/news/the-coronavirus-pandemic-and-
wildlife-trade-traffics-perspective/. Fecha de acceso: 1 de abril de 2020.
Tsan-Yuk Lam, T.; Guan, Y. et al. (2020). Identifying SARS-CoV-2 related coronaviruses in
Malayan pangolins. Nature, publicado en línea el 26 de marzo de 2020.
https://doi.org/10.1038/s41586-020-2169-0.
United World International (2020). New evidence suggests coronavirus may have originated
in the US. United World, 17 de marzo. [En línea]. Disponible en: https://uwidata.com/8839-
new-evidence-suggests-coronavirus-may-have-originated-in-the-us/. Fecha de acceso: 26 de
marzo de 2020.
Walters, M.J. (2014). Seven Modern Plagues and How We are Causing Them, 2ª ed. Washington:
Island Press.
Wang, J.T.; Chang, S.C. (2004). Severe acute respiratory syndrome. Current Opinion in
Infectious Diseases 17(2): 143–148. DOI:10.1097/01.qco.0000124370.27345.28
Westcott, B. y Deng, S. (2020). China has made eating wild animals illegal after the coronavirus
outbreak. But ending the trade won’t be easy. CNN, 6 de marzo. [En línea]. Disponible en:
https://edition.cnn.com/2020/03/05/asia/china-coronavirus-wildlife-consumption-ban-
intl-hnk/index.html. Fecha de acceso: 28 de marzo de 2020.
White, S. (2013). Animal trade down? The Phnom Penh Post. 28 de noviembre. Disponible en:
https://www.phnompenhpost.com/national/animal-trade-down. Fecha de acceso: 27 de
abril de 2020.
Xinhuanet (2020). Decisión del Comité Permanente del Congreso Nacional del Pueblo sobre la
prohibición integral del comercio ilegal de vida silvestre, erradicar el abuso de animales
silvestres y garantizar efectivamente la vida, la salud y la seguridad de las personas (en chino,
traducción de Google Translate). (2020). Xinhuanet, 24 de febrero. Disponible en:
http://www.xinhuanet.com/politics/2020-02/24/c_1125620762.htm. Fecha de acceso: 27
de abril de 2020.
Yang, N.; Liu, P.; Li, W.; Zhang,L (2020). Permanently ban wildlife consumption. Science
367(6485): 1435.
Zhang, T.; Wu, Q.; Zhang, Z. (2020). Probable pangolin origin of SARS-CoV-2 associated with
the COVID-19 outbreak. Current Biology 30(8), 1346–1351.
Zhixin, L.; Xiao, X. Et al. (2010). Composition and divergence of coronavirus spike proteins and
host ACE2 receptors predict potential intermediate hosts of SARS‐CoV‐2. Journal of Medical
Virology. DOI: 10.1002/jmv.25726.
Zimmerman, M.E. (2003). The black market for wildlife: Combating transnational organized
crime in the illegal wildlife trade. Vanderbilt Journal of Transnational Law 36: 1657-1689.
EDUARDO RIVERA LÓPEZ, FEDERICO ABAL, ROMINA REKERS, FELICITAS HOLZER, IRENE MELAMED, DIANA
SALMÚN, LAURA BELLI, SOL TERLIZZI, MARCELO ALEGRE, ALAHÍ BIANCHINI, IGNACIO MASTROLEO *
* Eduardo Rivera López. Profesor plenario de la Escuela de Derecho, Universidad Torcuato Di Tella (UTDT), IIF-
SADAF/CONICET (Argentina). Investigador independiente del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
de Argentina. Email: erivera@utdt.edu – Federico Abal. Instituto de Investigaciones Filosóficas (IIF), Sociedad Argentina
de Análisis Filosófico (SADAF), Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Email:
federicogermanabal@gmail.com – Romina Rekers. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET)
(Argentina). Email: rominarekers@gmail.com – Felicitas Holzer. Programa de Bioética FLACSO, Consejo Nacional de
Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), Sorbonne Université, Faculté des Lettres. Email: felicitas.holzer@josha-
archive.org – Irene Melamed. Programa de Bioética FLACSO. Médica pediatra y especialista en adolescentes. Email:
dramelamed@gmail.com – Diana Salmún. Investigadora independiente, médica. Email: dsalmun@gmail.com – Laura
Belli. Universidad de Buenos Aires (UBA), Universidad Torcuato Di Tella (UTDT), Universidad Nacional de Tres de
Febrero (UNTREF) (Argentina). Email: laurabelli@gmail.com – Sol Terlizzi. Programa de Bioética FLACSO, Programa de
Derecho y Bienes Públicos FLACSO, Universidad Nacional de La Matanza (UNLAM) (Argentina). Email:
solterlizzi@gmail.com – Marcelo Alegre. Instituto de Investigaciones Jurídicas “Ambrosio L. Gioja”, Facultad de Derecho,
Universidad de Buenos Aires (UBA), Global Professor of Law (New York University). Email: alegre.marcelo@gmail.com –
Alahí Bianchini. Programa de Bioética FLACSO, Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales “Ambrosio L. Gioja”,
Universidad de Buenos Aires (UBA). Email: alahibianchini@gmail.com – Ignacio Mastroleo. Programa de Bioética
FLACSO, Instituto de Investigaciones Sociales de América Latina (IICSAL), Consejo Nacional de Investigaciones Científicas
y Técnicas (CONICET). Email: ignaciomastro@gmail.com.
Copyright (c) 2020 Eduardo Rivera López, Federico Abal, Romina Rekers, Felicitas Holzer, Irene Melamed,
Diana Salmún, Laura Belli, Sol Terlizzi, Marcelo Alegre, Ignacio Mastroleo
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0
Internacional.
Propuesta para la elaboración de un protocolo de triaje en el contexto de la pandemia de COVID-19 – Eduardo Rivera López et al.
Rev Bio y Der. 2020; 50: 37-61 | 38
Resumen
Este documento ofrece una propuesta desde la perspectiva de la bioética para la elaboración de
un protocolo de triaje en el contexto de la pandemia de COVID-19. Dicha propuesta incluye
recomendaciones sobre las normas procedimentales y normas sustantivas que deben regir la
asignación y reasignación de recursos terapéuticos en condiciones de escasez extrema.
Palabras clave: triaje; bioética; pandemia; asignación; reasignación; escasez extrema; COVID-19.
Abstract
This document offers a proposal for the elaboration of a triage guideline in the context of the
COVID-19 pandemic. This proposal includes recommendations on the procedural norms and
substantive norms that should govern the allocation and reallocation of therapeutic resources in
conditions of extreme scarcity.
Resum
Aquest document ofereix una proposta des de la perspectiva de la bioètica per a l'elaboració d'un
protocol de triatge en el context de la pandèmia de COVID-19. L'esmentada proposta inclou
recomanacions sobre les normes procedimentals i normes substantives que han de regir
l'assignació i reassignació de recursos terapèutics en condicions d'escassetat extrema.
Paraules claus: triatge; bioètica; pandèmia; assignació; reassignació; escassetat extrema; COVID-
19.
1. Introduccion
1 El grado de escasez de recursos como UCI y, en consecuencia, la probabilidad de escenarios de triaje varían de país en país (Ma y
Vervoort, 2020). Las intervenciones no-farmacéuticas frente a la pandemia también influye en la probabilidad y dimensión de
escenarios de triaje; ver por ejemplo Flaxman et al. (2020).
No obstante, los criterios ofrecidos pueden, con los ajustes necesarios, valer también para
otros recursos sanitarios (por ejemplo, personal de la salud altamente calificado o dosis de
potenciales drogas terapéuticas que pudieran aparecer en el futuro).
Del mismo modo, y con las adaptaciones que son razonables para este tipo de normativa,
nuestras propuestas pueden ser útiles para otros países sometidos al mismo tipo de condiciones
de escasez. Ninguna sociedad se encuentra libre de la posibilidad de caer, en algún momento, en
dicha situación.
Si bien tal protocolo debe ser suficientemente flexible como para atender a las
particularidades de diferentes contextos e instituciones, sus lineamientos básicos deberían ser el
resultado de un proceso participativo que recoja las diferentes voces e intereses en juego.
En segundo lugar, los recursos sanitarios a ser asignados en el marco de una decisión de
triaje son recursos terapéuticos. Las consideraciones de este documento no pretenden alcanzar a
otro tipo de recursos, preventivos (para evitar que las personas contraigan la enfermedad) o
paliativos (para acompañar y evitar el sufrimiento innecesario de las personas que no pueden ser
curadas). Todos estos recursos son necesarios para dar una respuesta completa a la presente
pandemia. Estas recomendaciones no pretenden dar una orientación ética acerca de cómo asignar
prioridades entre estos diferentes tipos de recursos o actividades.
2 Es importante advertir que existe un concepto de triaje que no incluye la connotación de decisión trágica en contextos de escasez
extrema. Según este concepto, triaje es únicamente el criterio para clasificar pacientes en emergencias, con el fin de optimizar su
tratamiento. Por ejemplo, puede permitir determinar adecuadamente qué pacientes deben ser tratados primero. Existen guías de triaje
que se refieren únicamente a este aspecto; por ejemplo, la actual guía del Ministerio de Salud de la Nación en Argentina (Msal, 2020).
Tales guías son fundamentales desde el punto de vista médico. Sin embargo, no resuelven el problema que se enfrenta en este
documento: cómo tomar decisiones cuando los recursos disponibles son insuficientes para tratar a todos los pacientes que los
necesitan.
2. Normas procedimentales
Si bien las decisiones de triaje requieren una evaluación caso por caso, debe existir un conjunto
de reglas que induzcan a que dichas decisiones respeten principios básicos de justicia
procedimental (Rawls, 1993: § 14). El respeto por dichas reglas promueve ciertos valores que, a
su vez, se concretan en derechos fundamentales de los pacientes y del personal de salud. Entre
estos valores cabe destacar los siguientes:
(1) Legitimidad: si los procedimientos mediante los cuales se toman las decisiones de triaje son
razonables y contienen salvaguardas para garantizar los derechos de los pacientes y los
profesionales, estas decisiones gozarán de mayor legitimidad, en el sentido de ser aceptables
en mayor medida por los destinatarios de esas decisiones y la sociedad.
(2) Transparencia: en la medida en que los procedimientos mediante los cuales se toman las
decisiones de triaje son públicos, es posible ejercer control sobre ellos y, consecuentemente,
sobre las decisiones, lo cual disminuye fuertemente la probabilidad de que tales decisiones
sean producto de la arbitrariedad o de la corrupción (Schuklenk, 2020).
(3) Consistencia: al existir un único conjunto de mecanismos procedimentales para arribar a una
decisión de triaje, es previsible que las decisiones que se tomen sean aproximadamente
iguales cuando las circunstancias también lo son.
(4) Protección legal: contar con procedimientos claros y razonables protege, al menos en alguna
medida, al personal de salud del riesgo jurídico de las decisiones, dado que éstas son tomadas
por órganos previamente establecidos y obedeciendo rigurosamente los pasos previstos por
las normas procedimentales.
(5) Protección psicológica: por último, la existencia y aplicación de reglas procedimentales claras
descarga (al menos parcialmente) a los profesionales de la salud del peso psicológico de la
toma de decisiones concretas, al estar éstas en manos de órganos elegidos de acuerdo con
criterios procedimentales públicos. También evita posibles conflictos de intereses e impide
un deterioro en los vínculos institución-equipo de salud-pacientes-familia-comunidad.
(2) A los fines de garantizar una genuina publicidad las instituciones deben contemplar la realidad
lingüística de cada jurisdicción y ofrecer traducciones del protocolo en el idioma de las
comunidades autóctonas. Esto es especialmente relevante en las provincias argentinas que
presentan población indígena.3
(3) Debe además establecerse un canal a través del cual los interesados (incluidos potenciales
pacientes) puedan hacer llegar sus comentarios y quejas sobre el contenido del protocolo. En
la medida en que se disponga de los recursos necesarios debe relevarse la información y
considerarla en futuras formulaciones del protocolo. Esto contribuye a fortalecer la confianza
pública en el sistema de salud.
(1) Identificar el problema en función del número de pacientes con necesidades médicas que
requieren la asignación de un recurso vital escaso, la información clínica de cada uno y el
número de recursos disponibles.
(4) Establecer el grupo en el que se ubica el paciente de acuerdo con los criterios ofrecidos por
esta guía (Sección 5).
3 Por ejemplo, en la Argentina, Chubut posee un 8,5 % de la población total que se reconoce como indígena, Neuquén un 7,9 % y Jujuy
un 7,8%, de acuerdo con el Censo 2010. En otros países de la región la diversidad lingüística es mayor.
4 Estas reglas se apoyan en Mackway-Jones et al. (2014).
(8) Reevaluar las decisiones periódicamente según criterio médico5, en especial cuando (1)
ingresen nuevos pacientes, (2) cambie la condición de algunos de los pacientes que antes no
competían por los recursos escasos, (3) cambie la condición de un paciente al que se la había
asignado el recurso, y/o se produzcan cambios en el personal afectado o logísticos (por
ejemplo, bajas o movilidad del personal de salud).
(3) El comité deberá adoptar las decisiones sobre la base de la evaluación clínica realizada por el
personal médico y en función de la cantidad y calidad de los recursos disponibles.
(4) El requisito de publicidad y transparencia exige que la cantidad de recursos disponible sea un
dato accesible para los interesados.
(5) El requisito de imparcialidad exige que las decisiones se adopten bajo el sistema de “triaje
enmascarado”. Este sistema exige que los miembros del comité adopten las decisiones sin
conocer los rasgos clínicamente irrelevantes de la identidad de los pacientes involucrados.
(6) El comité debe establecer un sistema de votación. Para ello, recomendamos que las decisiones
sean tomadas con el siguiente criterio:
5 Los criterios médicos acerca de la periodicidad de la evaluación de los pacientes en estas condiciones varía, según las consultas
realizadas, entre las 8 y las 12 horas.
6 En el caso de los comités de ética en investigación, en la Argentina está regulado por la Resolución del Ministerio de Salud 1480/11,
en la que se establece, entre otras cosas, que la composición del comité “deberá ser multidisciplinaria, multisectorial y balanceada en
edad, sexo y formación científica y no científica.”
(7) El comité podrá actualizar sus decisiones periódicamente, de acuerdo con lo establecido en el
punto 2.2.8.
(8) Es altamente deseable garantizar el derecho de apelar las decisiones del comité de triaje ante
un cuerpo diferente, el que debería resolver con la mayor rapidez. Si esto no fuera posible por
falta de personal o por razones de urgencia, debería al menos preverse un recurso de
reconsideración (ante el mismo comité de triaje) exclusivamente basado en errores en la
aplicación del protocolo, no así en el contenido de la decisión.
(9) Las decisiones del comité de triaje deben quedar asentadas en las historias clínicas y darse a
conocer a los pacientes o (si no estuvieran en condiciones de ser informados) a sus familiares
o representantes. En todos los casos, debe preservarse el derecho a la privacidad de los
pacientes.
3. Normas sustantivas
Si bien las normas procedimentales a las que se hace referencia en la sección anterior ofrecen
lineamientos para la toma de decisiones en contextos de escasez extrema, por sí solas, son
insuficientes para regular las decisiones de triaje. Aun cuando estas decisiones posean legitimidad
procedimental (sean realizadas mediante procedimientos justificables), pueden carecer de
razonabilidad en su contenido. Es por ello que se requiere del apoyo de una serie de normas
sustantivas que ofrezcan un marco ético-jurídico para fortalecer esas decisiones y hacerlas
públicamente justificables.
3.1 Premisas
Para la elaboración de las recomendaciones sobre normas sustantivas de triaje partimos de un
conjunto de premisas que, en general, no son cuestionadas en el contexto de la elaboración de
protocolos de triaje y cuya discusión pormenorizada excedería el objetivo de este trabajo:
(2) Por tratarse de una situación excepcional de emergencia, suponemos que los derechos
contractuales y de propiedad adquiridos previamente no son relevantes a los efectos de la
decisión de triaje. Particularmente, los derechos sobre recursos sanitarios, producto de
contratos con seguros de salud, obras sociales, o con las propias instituciones médicas, no
entrarán en nuestra consideración. Esto significa que, desde el punto de vista de la asignación
de un recurso radicalmente escaso, las normas de triaje consideran a todos los individuos
afectados como igualmente merecedores de ese recurso.7
(3) Estas normas de triaje siguen un mandato general (aunque no necesariamente único) de
maximizar la cantidad de vidas humanas salvadas. Este mandato general debe ser
interpretado a la luz de principios de derechos humanos y por lo tanto debe incorporar
restricciones adicionales que garanticen condiciones de igualdad, reciprocidad y equidad.
(4) La excepcionalidad de las situaciones de triaje también implica la importancia de que las
normas sustantivas sean aplicables en contextos no ideales de decisión. Más precisamente,
dichas normas deben tomar en consideración restricciones de tiempo (urgencia), limitaciones
de información, dificultades psicológicas para la toma de ciertas decisiones, posibles
reacciones de pacientes, sus familiares o del público en general, su compatibilidad con el orden
jurídico vigente, entre otras. Por ello se debe propender a normas claras, comprensibles y
fácilmente aplicables, antes que a lograr una coincidencia perfecta con normas propias de
contextos ideales de toma de decisión.
7 La cuestión de los derechos adquiridos puede ser, ciertamente, objeto de controversia. Sin embargo, esto excede el objetivo de este
documento. En efecto, determinar cuál es el universo de personas que son objeto de decisiones de triaje es una cuestión de política
sanitaria general que no nos compete. Las reglas de triaje se aplican una vez determinado ese universo. Por ello, aquí presuponemos
que todos los pacientes que necesitan el recurso escaso se encuentran en igualdad de condiciones respecto de ese recurso en el
momento de su asignación o reasignación. Esto es compatible con que derechos adquiridos previamente vuelvan a restituirse una vez
pasada la situación de excepcionalidad, así como también que dichos derechos puedan ser ejercidos para otros propósitos, tales como
obtener compensación o resarcimiento.
en lo posible, debe abarcar todos los casos genéricos de conflicto relevantes y las soluciones o
acciones asociadas a cada uno (Alchourrón y Bulygin, 2012: 24-26).
Una primera clasificación relevante de casos genéricos de conflictos distingue dos grandes
grupos de decisiones. En primer lugar, las decisiones de asignación que llamaremos “ex ante”, es
decir, aquellas que consisten en asignar un recurso potencialmente salvador disponible (no
ocupado) a alguna de las personas que podrían beneficiarse de él, cuando no es posible
asignárselo a todas ellas. En segundo lugar, las decisiones de asignación que llamaremos “ex post”,
aquellas que se toman cuando, estando todos los recursos ya asignados (ocupados), ingresan
nuevas personas para las cuales dicho recurso es potencialmente salvador. La toma de decisiones
de triaje ex post agrega elementos de mayor complejidad y controversia, dado que lo que está en
juego es la posibilidad de retirar un recurso ya asignado o un tratamiento ya iniciado y reasignarlo
a otro paciente.
Una segunda clasificación importante para dar un cuadro completo de decisiones distingue
entre criterios de priorización y criterios de desempate. Los criterios de priorización son aquellos
que se utilizan para asignar prioridad a ciertos pacientes sobre otros dentro de una decisión de
triaje. Cuando esos criterios de priorización resultan insuficientes para asignar el recurso o se
encuentran en total paridad, es necesario contar con criterios suplementarios de desempate que
ayuden a tomar la decisión de asignación final.
(1) Maximizar la cantidad de años de vida esperados (ponderados por calidad de vida o no): Si la
idea general del triaje es salvar la mayor cantidad de vidas (o de vida) humanas, maximizar
8 Bajo alguna interpretación de este principio, existe un amplio consenso en las diferentes guías acerca de que se trata de un principio
fundamental. Véase, por ejemplo, OBD (2020: A6), Maglio et al. (2020: 9) y SEMICYUC (2020: 5).
agregadamente los años de vida esperados podría ser considerado como un criterio plausible.
Este criterio no tendría únicamente en cuenta la probabilidad de salvar a un paciente de la
condición aguda presente, sino que debería calcular, tomando en cuenta toda la información
de ese paciente (sus comorbilidades, su edad, etc.), cuántos años es posible calcular
estadísticamente que vivirá (expectativa de vida a largo plazo). En algunos casos, se propone
ponderar la cantidad de años de vida por la calidad, estableciendo un índice único de
“QUALYs” (Quality Adjusted Life Years).
(2) Maximizar la cantidad de pacientes salvados (expectativa de vida a corto plazo): Este criterio
mide la probabilidad de que el recurso asignado evite la muerte inminente del paciente por la
condición aguda que padece. Dicha perspectiva de sobrevida a corto plazo (superación de la
crisis) es compatible con una expectativa breve de vida a largo plazo (por ejemplo, por tratarse
de un paciente con alguna otra patología o por tener una edad avanzada). Este criterio no toma
en cuenta esa expectativa a largo plazo.
Consideramos que existen razones para optar por una versión matizada de la segunda
alternativa (maximizar la cantidad de pacientes salvados). El mandato fundamental es,
efectivamente, el de salvar la mayor cantidad de vidas individuales (Broome, 2004: 117-131). No
es función de quien debe tomar una decisión de triaje (decisión que, insistimos, debe adoptarse
en circunstancias excepcionales) juzgar el valor de la vida futura de los pacientes, ni en su
duración ni en su calidad. Las vidas humanas, en este sentido, y en coincidencia con el
reconocimiento de derechos humanos básicos, son igualmente valiosas.
Por lo demás, es importante destacar que, en consonancia con nuestra interpretación del
principio de maximización, todos los pacientes necesitados del recurso potencialmente salvador
se encuentran en un plano de igualdad, tanto aquellos que padecen la enfermedad pandémica
(COVID-19) como los que padecen cualquier otra condición aguda.
3.4.1 Edad
Se trata de uno de los criterios más controvertidos. Existen básicamente dos formas de introducir
un criterio de edad en una decisión de triaje. En primer lugar, puede incorporarse como un criterio
independiente9. La edad sería, entonces, un dato que debe ser en sí mismo considerado a la hora
de asignar el recurso (nótese que ser un criterio independiente no es equivalente a ser el único
criterio)10. Para que esto resulte defendible, es necesario ofrecer algún argumento que le otorgue
a la cantidad de años de vida vividos un valor independiente.
Una justificación posible es defender la igualdad en los “ciclos de vida”: salvar a los más
jóvenes se justificaría porque iguala, al menos estadísticamente, la cantidad de años vividos por
diferentes personas conforme a una expectativa de vida promedio (Nord, 2005). También se
puede acudir a un principio de priorización de los más desaventajados. Las personas más jóvenes
serían más desaventajadas por haber vivido una menor cantidad de años y, por lo tanto, tendrían
un derecho prioritario frente a quienes han acumulado más tiempo vivido (Emanuel et al., 2020:
2052).
En segundo lugar, la edad puede ser introducida de modo dependiente de otro criterio, es
decir, como un dato que permite, de modo imperfecto, ofrecer información acerca de otro criterio
que sí resulta moralmente relevante. Por ejemplo, si se considera que la probabilidad de ser
salvado a corto plazo es un criterio relevante (tal como nosotros recomendamos), entonces la
edad puede ser, en condiciones de decisión no ideales, un elemento de juicio para creer que la
persona más joven tiene, siendo todo lo demás igual, más probabilidades de sobrevivir a la
enfermedad.
9 Véase Singer (2020) para una defensa de este criterio y Macklin (2020) para una posición contraria.
10 El criterio de la edad sería un criterio independiente único si, por ejemplo, se estableciera que las personas mayores a una edad
determinada (por ejemplo, 75 años) no pueden acceder en ningún caso a un respirador. Pero un criterio puede ser independiente
aunque no sea único. Esto ocurre, por ejemplo, si la edad es un criterio de desempate entre dos pacientes con iguales perspectivas de
sobrevida o si se encuentra dentro de un sistema de puntaje junto con otros criterios. Véase NYSTF (2015: 45).
Por esta razón, creemos que es razonable incorporar la edad como un criterio
independiente de un modo muy restrictivo, a saber, sólo como criterio de desempate entre
pacientes geriátricos y pacientes pediátricos. En este tipo de casos, la aplicación de la edad como
criterio independiente no se funda en un juicio discriminatorio sobre el valor de la vida de los
pacientes involucrados, sino en el reconocimiento de una diferencia muy significativa entre la
expectativa de vida a largo plazo de estos que opera como una variable no arbitraria para
desempatar la decisión de triaje cuando la aplicación de los criterios de priorización no resulta
concluyente.11
Para evitar la confusión y la incorrecta aplicación de estos dos tipos de criterios, el comité
deberá establecer de antemano el corte de edad de ambas categorías (pacientes pediátricos y
pacientes geriátricos). En aquellos casos en los que la edad se utiliza como criterio dependiente
(aproximación imperfecta al criterio de probabilidad de sobrevivir a la enfermedad), el comité
deberá justificar claramente la relación entre la edad del paciente y ese criterio relevante.
Sin embargo, existen algunas excepciones que son más controvertidas y respecto de las
cuales no es obvio que debamos rechazarlas. Las consideraciones que, a modo de excepción de los
casos mencionados, sí se suelen considerar candidatas plausibles a ser incorporadas en las
decisiones de triaje son aquellas que se refieren a personas que han contribuido o contribuyen
específicamente en la lucha contra el virus o están especialmente expuestas a éste, por ejemplo,
personal sanitario, sujetos de investigación que participan en protocolos de COVID-19, o (en
menor medida) personas que realizan trabajos considerados esenciales y que están más
expuestos (aunque no sean personal sanitario).
Varios tipos de razones se han ofrecido en favor de dar algún tipo de prioridad al personal
de salud que se encuentra directamente expuesto al contagio de COVID-19. Se aducen, en primer
11 Cabe señalar que la incorporación de la edad como un criterio dependiente, que, según lo afirmado, es moralmente aceptable en
contextos no ideales de toma de decisión, disminuye en la practica la probabilidad de que se produzcan escenarios en los cuales deba
incorporarse a la edad como un criterio de desempate independiente entre pacientes pediátricos y geriátricos.
lugar, razones de reciprocidad: la sociedad estaría reconociendo una deuda hacia aquellos que
exponen su salud para combatir el virus o tratar a sus víctimas. En segundo lugar, existirían
razones instrumentales. Por un lado, este tipo de prioridad daría a quienes realizan tareas
riesgosas un incentivo adicional para realizarlas. Por otro lado, priorizarlos (en el caso específico
del personal médico o de enfermería) haría más probable que más pacientes pudieran tratarse,
en la medida en que, una vez recuperados, dicho personal podrían retomar su actividad (al menos
en algunos casos).12
Existen, por otro lado, objeciones atendibles a otorgar este tipo de prioridad en decisiones
de triaje. En primer lugar, existe la dificultad de tener criterios claros de pertenencia al grupo que
será objeto de este beneficio (¿Sólo el personal médico? ¿También el personal de limpieza?). En
segundo lugar, se puede cuestionar si, con el mismo criterio, no deberían priorizarse otras
personas que realizan tareas riesgosas a favor de la comunidad (médicos de otras patologías
infecciosas, bomberos, policías, etc.). En tercer lugar, se podría argumentar que, aunque existe una
deuda social con quienes toman riesgos para salvar vidas -especialmente cuando actúan en
condiciones inaceptables de precariedad laboral y sin recursos adecuados para desarrollar su
labor y protegerse-, la prioridad en una decisión de triaje no resulta el medio más adecuado para
saldarla.
A pesar de estos argumentos, creemos que, al menos en contextos en los que el personal de
salud es escaso, es razonable otorgar una priorización a aquellas personas que pertenecen a
grupos de alto riesgo en el tratamiento de COVID-19. Independientemente de la plausibilidad de
las razones de reciprocidad, en sociedades en las que el sistema de salud carece de suficiente
personal altamente calificado, y en las que, además, el personal existente está siendo sometido a
condiciones de trabajo muy exigentes y riesgosas en el presente contexto (en parte debido,
justamente, a las falencias del sistema), es muy importante preservar dicho personal en la mayor
medida posible.13
12 Tanto el argumento de reciprocidad como el argumento instrumental se aplican a los sujetos de investigación en drogas o vacunas
contra el COVID-19, en la medida en que una priorización compensa por el riesgo asumido e incentiva a participar de dichos ensayos.
La normativa ética en materia de investigación biomédica con sujetos humanos ya contempla medidas de acceso prioritario al sistema
de salud para los participantes en protocolos de investigación (CIOMS 2016). Tales normas procuran la protección de los derechos, la
seguridad, el bienestar y la dignidad de los sujetos de investigación (así como la calidad e integridad de los datos que surjan de ella).
Dejamos de lado el complejo problema de articular este tipo de priorización específica con la que nos ocupa en este trabajo.
13El hecho de que tomemos en cuenta las difíciles condiciones en las que el personal de salud debe muchas veces actuar no implica
convalidar o naturalizar esas falencias. Es obvio que es una responsabilidad irrenunciable del Estado y de la sociedad ofrecer medios
de protección suficientes y condiciones de trabajo razonables para el personal de salud.
Las dificultades apuntadas en la priorización del personal de salud se agravan en este caso,
especialmente la de determinar con claridad los destinatarios de esta posible priorización. En
efecto, la vulnerabilidad no es un fenómeno de todo o nada, sino que se constituye a través de la
acumulación de diversas capas de vulnerabilidad (Luna, 2019). Por otro lado, la compensación a
las poblaciones que padecen de diversos grados y tipos de vulnerabilidad no parece ser una tarea
a ser ejercida precisamente en una situación tan excepcional como la que estamos considerando.
El Estado tiene el deber de hacer todo lo posible para contrarrestar, morigerar o eliminar las
diferentes vulnerabilidades. Sin embargo, puestos ya en la situación de elección trágica de asignar
recursos potencialmente salvadores, el principio de igualdad de todas las vidas prevalece.
Aun siendo teóricamente relevante, no aconsejamos tomar en cuenta este factor, por dos
razones. Por un lado, conspira contra la idea básica de adoptar reglas suficientemente simples y
claras para enfrentar decisiones de triaje en contextos reales. Por otro lado, en la práctica, la
cantidad de recursos necesaria puede estar, al menos en general, correlacionada con la
probabilidad de supervivencia.
Como tal, el orden de llegada es un criterio arbitrario. En primer lugar, no recoge ninguna
característica que pueda considerarse moralmente relevante. En segundo lugar, sí recoge factores
que son claramente irrelevantes, tales como vivir más cerca de la institución médica o tener mejor
acceso, o haber tenido síntomas antes que otro paciente, etc.
15 Un modo de compensar/reconocer la vulnerabilidad fuera del ámbito de triaje pero dentro del contexto de la respuesta a la
pandemia, a modo de ejemplo, es considerar el déficit habitacional severo en la asignación de camas hospitalarias- no UCI- para
tratamientos que de otro modo serían ambulatorios.
5. Reglas de decision
16 Para una propuesta de triaje con puntaje, véase Maglio et al. (2020). Este documento es importante porque recoge la opinión de un
conjunto de sociedades médicas de la Argentina. En su primer anexo (p. 12) se establece un sistema de puntaje con tres criterios: edad,
perspectiva de sobrevida a corto plazo y pronóstico de supervivencia a largo plazo (cantidad de años de sobrevida). Es de notar aquí
que el criterio de la edad aparece como un criterio independiente (aunque no único).
17 Este tipo de elaboraciones es habitual en el ámbito de los trasplantes de órganos, para la asignación final de riñones. Para una
propuesta de este tipo que repasa los diferentes sistemas de puntaje, véase Taherkhani et al. (2019).
pacientes del grupo habitualmente denominado “verde”, es decir, aquellos que no necesitan de
ese recurso para recobrar su salud).18
Así, los pacientes que ingresan a una institución médica (tanto aquellos que padecen COVID-
19 como cualquier otro) son clasificados en:
(1) Grupo rojo: pacientes que, de no recibir el recurso, presentan una muy alta probabilidad de
muerte inminente y, simultáneamente, tienen una alta probabilidad de sobrevida si ese
recurso les es asignado.
(2) Grupo amarillo: pacientes cuya probabilidad de muerte inminente de no recibir el recurso es
también muy alta, y la probabilidad de sobrevida con el recurso no es clara o es intermedia.
(3) Grupo azul: pacientes cuya probabilidad de muerte inminente de no recibir el recurso es muy
alta, pero, simultáneamente, la probabilidad de sobrevida con el recurso es muy baja. Dentro
de esta categoría se deben incluir también pacientes cuya probabilidad de superar la crisis de
la enfermedad aguda actual es alta o intermedia, pero por sus comorbilidades, sus
expectativas de vida a corto plazo no superan un rango mínimo razonable.
Para realizar esta clasificación, la profesión médica ha establecido diversas escalas. Desde
el punto de vista de la bioética no es posible decidir cuál es técnicamente más apta. El sistema más
utilizado es el SOFA (Sequential Organ Failure Assessment), aunque ha sido criticado por algunas
sociedades médicas (CHEST, 2014; CHEST, 2020). No abrimos juicio sobre el mejor método para
clasificar o establecer grados de probabilidad de sobrevida y el grado de necesidad del recurso
escaso.
En el caso de existir más de un paciente de la misma categoría (mismo color) para un mismo
recurso (por ejemplo, dos pacientes del grupo rojo necesitados de un respirador), y una vez
agotados todos los medios disponibles para evitar esta situación, la asignación deberá decidirse
mediante un método aleatorio, salvo que en el grupo existan pacientes geriátricos y pacientes
18 Con matices, seguimos la clasificación de guías como Msal (2020) y NYSTF (2015), entre otras.
pediátricos, en cuyo caso (de acuerdo con lo dicho en la sección 3.4.1) se priorizará al paciente
pediátrico.
En cuanto a la priorización del personal de salud, tal como se consignó en la sección 3.4.2,
se justifica, fundamentalmente, en razones instrumentales. Así, el grado o tipo de priorización
dependerá crucialmente de cuán escaso sea dicho personal en determinado contexto. Por esta
razón, presentamos tres alternativas de priorización para la asignación ex ante:
Alternativa 3: Si un paciente es miembro del personal de salud, el recurso les será asignado
prioritariamente, independientemente del grupo en el que se encuentre. De este modo, los
miembros del personal de salud son objeto de una priorización absoluta.
no asignar ese mismo recurso en una situación de asignación ex ante. El retiro de un tratamiento
vital sin el consentimiento del paciente puede constituirse en una conducta penalmente tipificada.
Además, la carga psicológica que implica quitar un medio potencialmente salvador es
significativamente mayor que la de no asignar inicialmente ese mismo medio.
Por otro lado, es importante advertir que una prohibición absoluta de retirar un tratamiento
potencialmente salvador (sin consentimiento) se encuentra en tensión con el principio general de
salvar la mayor cantidad de vidas humanas posible, dado que implica no tratar a pacientes con
mejores perspectivas de sobrevida para no interrumpir otros tratamientos con menor
probabilidad de éxito. Además, imposibilitar absolutamente la reasignación convalida, hasta
cierto punto, un criterio que consideramos arbitrario, a saber, el orden de llegada (3.4.5).
(1) Se retirará el recurso escaso únicamente cuando el paciente al que le será reasignado
pertenece al grupo rojo y el paciente al que le será retirado pertenece al grupo azul.
(2) En ningún caso se le retirará el recurso escaso a un paciente para reasignarlo a otro del mismo
color.
(3) Tampoco se le retirará el recurso escaso a un paciente para asignarlo a otro perteneciente al
grupo de color contiguo (azul a amarillo, o amarillo a rojo).
(4) En caso de existir más de un paciente perteneciente al mismo grupo (mismo color) que, de
acuerdo con las reglas precedentes, sean candidatos a serles retirado el recurso, dicho recurso
se retirará, en primer lugar, al paciente que no pertenezca al personal de salud19. En caso de
no aplicarse este criterio, se someterá a un método aleatorio.
Finalmente, es importante tener presente que este conjunto de reglas debe estar conjugado
con una política institucional seria en materia de cuidados paliativos. En situaciones de triaje, en
las cuales inevitablemente algunos pacientes no reciben un tratamiento potencialmente salvador,
la institución debe realizar sus mejores esfuerzos por salvar estos pacientes, aun sin el recurso en
cuestión y, si ello no es posible, debe ofrecerle cuidados paliativos adecuados. Más allá de esta
19 No creemos que corresponda una priorización más fuerte para el personal de salud en el caso de la reasignación ex post, similar a
alguna de las alternativas que sí aceptamos como plausibles para la asignación ex ante.
orientación básica, no profundizamos este aspecto por estar fuera del alcance de estas
recomendaciones (ver sección 1.5).
6. Conclusiones
Ante una situación de emergencia como la que vivimos, deben orientarse los mayores esfuerzos a
evitar que el sistema de salud colapse y se produzca una escasez extrema de recursos sanitarios.
Sin embargo, nadie puede descartar la posibilidad de que tal situación ocurra en algún sector del
sistema. El advenimiento de dicha situación no implica que las políticas tendientes a evitar el
colapso sean equivocadas, dado que no todas las variables de una pandemia están en control de
las autoridades, por más responsables que sean los esfuerzos que se realicen. Por ello, es
fundamental contar con protocolos adecuados y consensuados previamente, para el caso de que
sean necesarios. Tal como hemos afirmado en la Introducción (1.3), dichos protocolos deben ser
públicos y ser el producto de la deliberación democrática. El presente documento pretende ser un
insumo para dicha deliberación.
Bibliografía
Emanuel, E., Persad, G., Upshur, R., Thome, B., Parker, M., Glickman, A., Zhang, C., Boyle, C.,
Smith, M., y Phillips, J. (2020). Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-
19. New England Journal of Medicine, 382, 2049-2055. DOI: 10.1056/NEJMsb2005114.
Flaxman, S., Mishra, S., Gandy, A., Unwin, H. J. T., Mellan, T. A., Coupland, H., Whittaker, C., Zhu,
H., Berah, T., Eaton, J. W., Monod, M., Imperial College COVID-19 Response Team, Ghani, A. C.,
Donnelly, C. A., Riley, S. M., Volmer, M. A. C., Ferguson, N. M., Okell, L. C., y Bhatt, S. (2020).
Estimating the effects of non-pharmaceutical interventions on COVID-19 in Europe. Nature.
DOI: https://doi.org/10.1038/s41586-020-2405-7.
Iserson, V. I. y Moskop, J. C. (2007). Triage in Medicine. Part I: Concept, History, and Types.
Annals of Emergency Medicine, 49, 3, 275-281. DOI: 10.1016/j.annemergmed.2006.05.019.
Luna, F. (2019). Identifying and evaluating layers of vulnerability – a way forward. Developing
World Bioethics, 19, 2, 86-95. DOI: 10.1111/dewb.12206.
Ma, X., y Vervoort, D. (2020). Critical care capacity during the COVID-19 pandemic: Global
availability of intensive care beds. Journal of Critical Care, 58. DOI: 10.1016/j.jcrc.2020.04.012
Macklin, R. (2020). Allocating medical resources fairly: the CSG bioethics guide. Salud Pública
de México, 62. DOI: http://dx.doi.org/10.21149/11486.
Mackway-Jones, K., Marsden, J., y Windle, J. (2014). Emergency Triage Manchester Triage Group
(3ª ed.). Manchester: Wiley Blackwell.
Nord, E. (2005). Concerns for the worse off: fair innings versus severity. Social Science &
Medicine, 60, 257-263. DOI: 10.1016/j.socscimed.2004.05.003.
Persad, G., Wertheimer, A. y Emanuel, E. (2009). Principles for allocation of scarce medical
interventions. Lancet, 373, 423-431. DOI: 10.1016/S0140-6736(09)60137-9.
Rosembaun, L. (2020). Facing Covid-19 in Italy — Ethics, Logistics, and Therapeutics on the
Epidemic’s Front Line. New England Journal of Medicine, 382, 1873-1875. DOI:
10.1056/NEJMp2005492.
Schuklenk, U. (2020). COVID19: Why justice and transparency in hospital triage policies are
paramount. Bioethics, 34, 4, 325-327. DOI: https://doi.org/10.1111/bioe.12744.
Singer, P. (2020). Is Age Discrimination Acceptable?. Project Syndicate [en línea]. Disponible
en: https://www.project-syndicate.org/commentary/when-is-age-discrimination-
acceptable-by-peter-singer-2020-06 [Consulta: 29 de Junio 2020].
Taherkhani, N., Seperi, M. M., Shafaghi, S., y Khatibi, T. (2019). Identification and weighting of
kidney allocation criteria: a novel multi-expert fuzzy method. BMC Medical Informatics and
Decision Making 19, 182. DOI: https://doi.org/10.1186/s12911-019-0892-y.
Documentos consultados
BMA (British Medical Association) (2020). COVID-19 – ethical issues. A guidance note.
Disponible en: https://www.bma.org.uk/media/2360/bma-covid-19-ethics-guidance-april-
2020.pdf.
CHEST (American College of Chest Physicians) (2014). Care of the Critically Ill and Injured
During Pandemics and Disasters: CHEST Consensus Statement. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0012369215519855.
CHEST (American College of Chest Physicians) (2020). Triage of Scarce Critical Care Resources
in COVID-19: An Implementation Guide for Regional Allocation: An Expert Panel Report of the
Task Force for Mass Critical Care and the American College of Chest Physicians. Disponible en:
https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(20)30691-7/pdf.
CSG (Consejo de Salubridad General, México) (2020). Guía Bioética para Asignación de
Recursos Limitados de Medicina Crítica en Situación de Emergencia. Disponible en:
http://www.csg.gob.mx/descargas/pdf/index/informacion_relevante/GuiaBioeticaTriaje_30
_Abril_2020_7pm.pdf.
Maglio, I., Valdez, P., Cámera, L., Finn, B., Klein, M., Pincemin, I., Ferraro, H., Galvalisi, N.,
Alessandrini, G., Manera, J., Musacchio, H., Contreras, P., Garea, M., Lüthy, V., Nemerovsky, J.,
Baldomá, F., Cherro, A., Ranzuglia, L., Malfante, P., Salvioli, M., y García, A. (2020). Guías éticas
para la atención durante la pandemia COVID-19. Recomendaciones multisocietarias para la
asignación de recursos. Medicina, 80. Disponible en:
https://www.medicinabuenosaires.com/revistas/vol80-20/destacado/revision_7183.pdf.
http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000001849cnt-covid-
19_recomendaciones-implementacion-triage.pdf.
NYSTF (New York State Task Force on Life and the Law) (2015). Ventilator Allocation
Guidelines. Disponible en:
https://www.health.ny.gov/regulations/task_force/reports_publications/docs/ventilator_g
uidelines.pdf.
* Maria do Céu Patrão Neves. Professora Catedrática de Ética, Universidade dos Açores (Portugal). Email:
m.patrao.neves@gmail.com.
Abstract
Allocation of health resources has an irreducible ethical dimension, thus cannot be decided only technically,
but must be ethically weighed, what paradigmatic experiences of macro (Oregon Basic Health Services Act,
1989) and micro allocation (God’s Committee, 1962) have shown. Justice is required in the enunciation of
prioritization criteria, and transparency in its application. In situations of aggravated resource scarcity, it is
common to take ‘allocate’ and ‘rationing’ as synonyms or claim that ‘allocate’ is always ‘rationing’. Rejecting
these positions, there is a distinction between 'allocating' (resource management) from 'rationing'
(allocation of limited resources to a limited number of persons) and 'rationalizing' (optimization of
available resources). These distinctions are ethically pertinent, showing how only 'rationalization' respects
justice, transparency and human dignity.
Keywords: allocation; rationing; rationalization; justice; transparency; human dignity.
Resumen
La asignación de recursos de salud tiene una dimensión ética irreducible, que no se puede solo decidirse
técnicamente, sino que debe sopesarse éticamente, lo que han demostrado experiencias paradigmáticas de
macro (Ley de Servicios Básicos de Salud de Oregon, 1989) y microasignación (Comité de Dios, 1962). Se
requiere justicia, en la enunciación de los criterios de priorización, y transparencia, en su aplicación. En
situaciones de grave escasez de recursos, es común tomar ‘asignar’ y ‘racionar’ como sinónimos, o afirmar
que ‘asignar’ siempre es ‘racionar’. Al rechazar estas posiciones, hay una distinción entre 'asignar' (gestión
de recursos) del 'racionar' (asignación de recursos limitados a un número limitado de personas) y
'racionalizar' (optimización de los recursos disponibles). Estas distinciones son éticamente relevantes y
muestran cómo solo la 'racionalización' respeta la justicia, la transparencia y la dignidad humana.
Palabras clave: asignación; racionamiento; racionalización; justicia, transparencia; dignidad humana.
Resumo
A alocação de recursos em saúde tem uma dimensão ética irredutível, não podendo ser apenas tecnicamente
decidida, mas devendo ser eticamente ponderada, o que experiências paradigmáticas de macro (Oregon
Basic Health Services Act, 1989) e microalocação (God’s Committee, 1962) evidenciaram. Exige-se justiça,
na enunciação de critérios de priorização, e transparência, na sua aplicação. Em situações de escassez
agravada de recursos é comum tomar ‘alocar’ e ‘racionar’ como sinónimos, ou afirmar que ‘alocar’ é sempre
‘racionar’. Rejeitando estas posições, distingue-se ‘alocar’ (gestão de recursos) de ‘racionar’ (atribuição de
recursos limitados a um número limitado de pessoas) e de ‘racionalizar’ (optimização dos recursos
disponíveis). Estas distinções são eticamente pertinentes, evidenciando-se como só a ‘racionalização’
respeita a justiça, transparência e dignidade humana.
Palavras-chave: alocação; racionamento; racionalização; justiça; transparência; dignidade humana.
Resum
L'assignació de recursos de salut te una dimensió ètica irreductible, que no es pot decidir només
tècnicament, sinó que s’ha de sospesar èticament, el que han demostrat experiències paradigmàtiques de
macro (Llei de Serveis Bàsics de Salut d'Oregon, 1989) i microassignació (Comitè de Déu, 1962). És
requereix justícia, en l’enunciació dels criteris de priorització, i transparència, en la seva aplicació. En
situacions de greu escassetat de recursos, és habitual interpretar 'assignar' i 'racionar' com a sinònims, o
afirmar que 'assignar' sempre és 'racionar'. Quan es rebutja aquesta perspectiva, hi ha una distinció entre
'assignar' (gestió de recursos) envers 'racionar' (assignació de recursos limitats a un número limitat de
persones) i 'racionalitzar' (optimització dels recursos disponibles). Aquestes distincions són èticament
rellevants i mostren com únicament la 'racionalització' respecta la justícia, la transparència i la dignitat
humana.
Paraules clau: assignació; racionament; racionalització; justícia, transparència; dignitat humana.
Allocation of health resources cannot be seen as a purely technical action, carried out only
by medical imperatives (prioritizing the most severe clinical conditions), economic ones
(prioritizing the therapeutic means that produce 'more health'), administrative management
(prioritizing the options that make the existing resources more profitable), or political
considerations (prioritizing the most obvious health needs). 'Allocate', derived from the Latin
words ad (to) + locus, i (place), means etymologically 'to put in the right place', in the best place,
to which something belongs. It is therefore appropriate to say that 'allocate' has a double ethical
dimension: from an etymological-conceptual perspective, 'allocate' means to rightly place or to
give a good destiny to the available resources; from an operative perspective, it refers to the
attribution or distribution of resources to chosen 'places'. In both approaches, 'allocate' expresses
the option for the best alternative among several possibilities, an evaluation based on the criteria
of 'good' and 'evil'; thus, this option refers not only to facts, being technically decided, but also to
norms, being ethically considered.
Healthcare allocation gains a stronger expression and urgency as the scarcity of resources
deepens. This has become ever more evident, particularly since the biotechnological revolution
triggered by the discovery of the double helix structure of DNA in 1953, which created favorable
conditions for the production of advanced therapeutic technologies and innovative drugs. These
helped to cure, control or mitigate more and more pathologies, with a hitherto unseen level of
effectiveness. However, they became generally inaccessible to the majority of the population due
to the high cost with which they reached the market, and which, in turn, discouraged their
production in greater quantities. Thus, a new reality emerged that has become the contemporary
context for the allocation of healthcare resources: the existence of effective therapeutic resources
rendered inaccessible due to their price and scarcity.
It is in this context that: at the macro level, centered on healthcare services, it becomes
necessary that the entities responsible for public health make choices about the priority sectors
in which to invest; at the micro level, centered on the patients, health professionals are required
to choose the patients to whom they assign priority in accessing the limited existing resources
(Kilner, 1995). Thus, at both levels of decision making, choices are required from the responsible
agents. These, as human options between alternatives, always have an ethical component. In fact,
the allocation of healthcare resources has an irreducibly ethical dimension. This has been obvious
since the very first media cases of macro and micro-allocation of resources, in the contemporary
context.
The context of this initiative goes back to the severe economic depression that this State had
gone through, during which time a significant segment of its population lost health insurance, and
the State excluded some therapeutic interventions from public coverage due to their financial cost.
However, the process was triggered, in 1987, by the highly mediatized case of a 7-year-old boy
who suffered from leukemia and needed a bone marrow transplant, one of the procedures
excluded from state health coverage. The child died while a public fundraising initiative was
underway (Spicer, 2010), which generated a strong social outcry.
Prompted by the widespread criticism by public opinion, the political power within the
State launched an initiative to expand the coverage of healthcare and to prioritize the services to
be considered, using two methodologies. A first one, technical and quite common, of economic
cost-utility analysis, in which the ratio between the cost of the therapeutic procedure in question
and the benefits produced is evaluated in terms of health obtained and years of life gained
(Robinson, 2009). And a second one, an unprecedented methodology of community decision-
making, in which citizens are consulted about the medical care that should be covered by the State.
This process encouraged the enthusiastic involvement of the population who, in public hearings
and through their representatives, expressed their personal opinions. In 1984, a parliament for
health care, composed only of citizens, gathered to analyze the reports produced by the various
communities, and prepared a final report that included a list of 15 public health policy principles
to be used as criteria for the prioritization of healthcare services. At the end of this process, about
700 different clinical conditions and respective treatments were analyzed and prioritized, taking
into account the citizens' own ideas of justice.
The Oregon case shows that the macro-allocation of health resources, in a context of severe
financial constraints, could not only depend on an economic (technical) assessment, but also had
to integrate the ethical opinions of citizens.
1.2. Micro allocation and the beneficiaries’ selection: The God’s Committee
experience
Let us now consider, also briefly, the most outstanding paradigmatic case of micro-allocation of
healthcare resources, in order to, once again, highlight the decisive character of the ethical
component. We are referring to the famous God's Committee, the name by which the Admissions
and Policy Committee became known. It was established by the American nephrologist Belding
Scribner, in 1962, when he was confronted with a far greater number of kidney patients than the
hemodialysis capabilities available could contend with. He had improved the dialysis machine,
previously created for a single use in a poisoning situation, making it then suitable for regular use.
This treatment was extraordinarily expensive and each admitted patient would need to maintain
the treatment throughout their lifetime. Patients began to flock to the Seattle Artificial Kidney
Center in an ever-increasing number, making it impossible to assist everyone. Scribner then
created a commission of nephrologists – the Medical Advisory Committee – to analyze the clinical
processes of the candidates, selecting only those whose survival depended on access to
hemodialysis. The number of patients selected by this commission, however, was still greater than
the technical capacities of the Center, so it was necessary to submit the patients, who had already
been evaluated (technically, medically) as being in a life-threatening situation, to a new selection
process, this time focusing on social rather than strictly medical criteria.
This commission, made up of seven ordinary people – lawyer, minister, bank employee,
housewife, state government official, labor leader, and surgeon (Levine, 2009) – as a micro
representation of society, sought to establish selection criteria that favored an objective and
impartial assessment of the cases. Among these non-medical criteria, different aspects were
considered, such as age, sex, marital status, number of dependents, income, net worth, emotional
stability, educational background, profession, past performance and future potential, and even
took into consideration personal references obtained from other individuals. The commission’s
members tried to evaluate what we could call the 'social value' of each patient, taking into account
the person's merits (past), as well as the consequences of their potential death (future), especially
with regard to the well-being of their dependents (Jonsen, 1998). The selection methods of this
commission provoked much criticism, but they had the merit of highlighting the need to formulate
non-technical criteria, in addition to medical assessments and financial interests, for prioritizing
beneficiaries of available resources. In a serious situation of scarcity of resources, the selection of
patients by the commission sought to be ethical, in an attempt to determine what would be fairer
to the various candidates.
Briefly, all resource allocation, macro or micro, in the past as in the present, has an ethical
dimension that cannot be concealed and that inexorably demands the consideration, well-founded
and sustainable, of the criteria to be enunciated and implemented.
Throughout the long ethical reflection on macro and micro allocation of health resources,
the principle of justice is invariably invoked as elementary and imperative. This, however, only
refers the obligation to ‘treat equals as equals and different as different’ (Aristotle), without
advocating any form of action. It is from this formal and abstract definition of justice that several
theories develop specifying this general principle in concrete rules of action, structuring different
criteria for the allocation of resources.
Among the theories of justice with the greatest impact on healthcare is that of the utilitarian.
Justice, in the utilitarian theory, consists of the realization of the greatest good for the greatest
number of people; that is, in the maximization of good, in what corresponds to the specification of
the principle of utility (and not exactly of justice), formulated by Jeremy Bentham and Stuart Mill.
In this perspective, however, individual rights or the plurality of social values may be neglected.
There is also no commitment to an equitable distribution that, for utilitarians, will only be justified
if it contributes to increase social utility. This being the hegemonic criterion, the utilitarian macro-
allocation will privilege healthcare services that assist the greatest number of people and whose
provision brings a greater good; that is, those which produce a more beneficial and lasting
situation.
In the context of the SARS-CoV-2 pandemic, utilitarianism will justify, for example, the
priority given to COVID-19 patients over those affected by other pathologies, due to the high
infectious level of the coronavirus and the exponential number of people affected by this disease.
At the micro level, utilitarianism will grant priority access to healthcare according to the benefit
that each person can convey to the community, naturally excluding the elderly due to their
reduced life expectancy. The God’s Committee patient selection criterion, according to its social
value, was utilitarian. At both levels, macro and micro, utilitarianism will establish priorities based
on an economically oriented cost-benefit analysis that guarantees an allocation of available
resources in order to maximize the benefit, the well-being of the population concerned, the best
for the greatest number; that is, the production of maximum efficiency.
On the other hand, the egalitarian theory of justice is structured precisely on the principle
of equal distribution of elementary or basic goods by all people, such as primary healthcare. This
is the maximin rule that aims to maximize the minimum that everyone should enjoy.
Egalitarianism, especially in the philosophy of John Rawls (who was not a strict egalitarian), refers
to an 'equality of opportunity' (principle of fair equality of opportunity) which, in certain
situations, will require the establishment of some inequalities to benefit the most disadvantaged
(principle of difference), thus contributing to equality, namely by eliminating the negative effects
that the 'lottery' of life – gender, race, ethnicity, disability, among others – can originate. The
principle of fair equality of opportunity and the difference principle, together, allow to
compensate arbitrary and undeserved disadvantages, thus building a distributive justice of
benefits and burdens, of rights and duties; that is, justice as equity. Maximizing benefits and equity
are often considered to be the structuring principles of resource allocation (Brock and Wikler,
2006). In any case, for Rawls, denoting the influence of liberalism, once the fundamental freedoms
of all are guaranteed, some inequalities that seek to promote overall equality, or that work as a
stimulus for the social performance of each, are acceptable.
advanced age also being justifiable in a pandemic, thus contributing to a more equitable
enjoyment of life span (Daniels, 1988).
This specific reference to some theories of justice intends to highlight the difficulty, or
impossibility, of adopting a single model of justice to the exclusion of all others. Even if it were
possible to identify a widely consensual notion of justice - as tends today to happen with justice
as equity - and also of norms or criteria for its application to specific cases - more doubtful because
of the controversy which arises in the construction of equity, in the forms of compensation for
natural disadvantages - it would still be necessary to attend to the socioeconomic context of the
community in which it intervenes: more or less egalitarian societies will require different
strategies to achieve justice. In summary, social justice must be seen as a deliberative, plural and
inclusive process, and permanently open.
In fact, this is the fundamental reason for requiring a second irreducible and transversal
ethical principle in the allocation of resources: that of transparency. The obligation of
transparency - formulated in the financial domain, developed in the political domain and in both
associated with the notion of duty to be accountable or answer to others - originally refers to what
'lets the light through', thus also letting the eye see or become visible; that is, making a given
reality publicly accessible. In the case of the distribution of limited goods by the population,
criteria are required to be visible or accessible to all, and must also be widely explained, rationally
argued and consensually accepted. Any criterion of prioritization that it is considered convenient
to hide from public opinion is being hidden because it is, after all, not ethical. Transparency is
proof of commitment to justice and an essential requirement for its legitimacy.
We therefore consider that there are two ethical principles that are strictly imposed as
being imperative, at the macro and micro level of allocation: that of justice, in the enunciation of
the criteria for the allocation of resources, especially in a situation of scarcity, and that of
transparency, in their application.
In emergency situations it becomes more frequent to use the word ‘ration’, or to limit the
quantity, as a synonym for “allocate”, or to manage what is available, being also frequent to state
that “to allocate” is always “rationing”. We consider it, however, not only conceptually equivocal,
but also disturbing of a deliberation process that is already complex in nature. In fact, even in the
economic-financial context where these concepts originated, they are distinct: “allocate” focuses
on the available goods and “rationing” on the people to be benefited. In the specific context of
health care provision, “allocate” refers to the distribution of resources and “rationing” to a
possible method of restrictive or limited allocation; the first concept being broader than the
second, which also has a negative connotation that the former does not (Sulmasy, 2007). The
concepts are really close; which, in addition to facilitating the confusion between the two, makes
their distinction all the more urgent, especially since it is morally significant: 'allocation' manages
existing resources, regardless of their scarcity, and 'rationing' limits its distribution, only
occurring in times of scarcity.
In fact, 'rationing' is a model or method of 'allocating', but it is not the only one. Allocating
may not be rationing; it can also be ‘rationalizing’, this being another concept that arises in the
scope of healthcare allocation, albeit rarely. Its conceptualization, especially compared to that of
'rationing', is ambiguous and difficult, aggravated by the phonetic similarity between the two
terms. Nevertheless, 'rationing' and 'rationalization' are two different types of allocation of
healthcare resources, which impose a different logic of prioritization (Patrão Neves, 2020).
However, the literature in the field does not tend to stress the differences between the two and
even less to highlight the different implications of the two models, almost invariably using the
term 'rationing' whenever referring to the context of a demand for health resources greater than
their availability. This homogenizing perspective, which is also therefore a reductive one, of two
different models of action, is very penalizing, especially in situations as serious as the pandemic.
This is why their distinction matters.
From an etymological point of view, 'rationing' and 'rationalization' have a common Latin
etymus, ratio (onis). This noun, however, has two meanings: it can refer to the ‘account’,
‘calculation’, a numerical calculation; that is, the product or result of a mental activity; it can also
refer to the ‘ability to calculate’, reason, intelligence or judgment; that is, the mental exercise itself,
the human faculty that is reason. Hence, the Latin ratio is at the origin of both the verb ratiocinor
(aris, ari, atus, sum), which means 'to count', 'to make calculations', and that of the adjective
rationale (is), which means 'endowed with reason', 'in which reasoning is employed'.
The current words 'rationing' and 'rationalization' recover the original two meanings of
ratio, respectively: 'rationing' focuses on the product, the ratio or coefficient between two values,
such as the goods to be assigned and the people in need of them, what is allowed to establish the
relationship between both; ‘rationalization’ focuses on the exercise of reason, the act of
rationalizing or applying reason to any decision, including the allocation of resources, in order to
obtain the maximum benefit, making it more effective.
So also, from a conceptual point of view, built upon the etymology of the terms, but above
all from their use over time in various contexts, particularly the economic and financial contexts
in which they have developed, 'rationing' refers to the administrative process, to the regulatory
and mainly to the control distributing limited goods. 'Rationalization' refers to the process of
reorganizing the systems or processes in question, which may include reducing or eliminating
lines of action or reinforcing investment in others, making the action more logical and justified, as
well as more consistent and efficient.
From an operational point of view, that is, from the application of these concepts to the
concrete reality, considering their modalities and impacts, and very specifically to the allocation
of health resources, 'rationing' classifies official restrictions on the consumption of certain goods
made accessible to a limited number of people. For example, at the beginning of the pandemic,
disinfectants ran out of public sale. As small quantities of these products arrived on the market,
their sale was being rationed, allowing each person to purchase only a limited quantity, on a 'first
come, first served' basis, until the product ran out again. The objective was to make these goods
accessible to a maximum number of people, by reducing the quantity available to each one.
Another relevant example is related to face masks, which ran out not only in the public consumer
market, but also in the supply chain to healthcare professionals. When the production of masks
intensified, priority was given to healthcare professionals and others in the first line of defense
against the coronavirus. This is another form of rationing through prioritizing people.
In this same context, ‘rationalization’ refers to the reorganization of spaces, equipment and
the performance of healthcare professionals in order to, with the existing means and their
eventual reinforcement, meet the care needs at a given moment. In the pandemic situation of
SARS-CoV-2, there was an exceptional influx of patients with very high infection levels that needed
to be isolated from all physical contact, so it was also imperative to restructure procedures. The
reorganization of spaces for the circulation of patients and professionals, and the protocols for
personal hygiene and disinfection of hospital spaces, for example, corresponded to actions to
rationalize resources. In this process, hospital services were also closed and it became necessary
to reschedule, for example, medical appointments and surgeries for non-COVID-19 patients,
which should have been done by endeavoring to enhance the profitability of the available means.
This is another way of rationalizing health care, by prioritizing services and not individuals.
The refusal to formulate prioritization criteria, such as maintaining the 'first come, first
served' rule, in its intrinsic randomness, could be endorsed by strict egalitarians given the
recognition of the inability to formulate an objective justice principle. However, the entities
involved would be subject to criticism for failing or abnegating their responsibilities.
The adoption of the criterion 'greater severity, greater priority', maintaining the classic
model of emergency screening and extending it to the field of public health, is challenged, in
particular, by utilitarians who criticize the investment directed at patients with no reasonable
prospect of survival, diverting the scarce resources to less needy patients, but those who are more
likely to recover.
There is, therefore, an urgent need to consider the models of ‘rationing’ and ‘rationalization’
in establishing priorities in access to scarce healthcare.
However, the fundamental and established issue is the fairness of a priority access criterion
based on personal characteristics (in particular those which the person is not responsible for).
After all, whatever the distinctive characteristic considered, some groups of people are always
discriminated against in relation to others. This might be considered a positive discrimination.
This concerns the favoring of some without affecting others, aiming to maximizing common good.
In fact, any privileged benefit of some, inevitably and comparatively harms others, even if they
remain factually in the same circumstance. In the case of prioritizing healthcare professionals in
access to means of personal protection, it is obvious that they are not only those who are most
exposed to the infection (in different circumstances to the others), but also those who are more
decisive in preserving the common good. Therefore, positive discrimination seems to be justified,
even when recognizing the comparative harm to others, who will see their chances of access to
masks decrease. If, however, we consider, as an example, a characteristic in which the person has
no responsibility, such as age or ethnicity, any prioritization becomes difficult to justify (Carrieri,
Peccatori and Boniolo, 2020) and will be a flagrant violation of the principle of human dignity, and
Human Rights.
The Universal Declaration of Human Rights (United Nations, 1948 [2009] online) reiterates,
throughout its text, equality between all human beings, and states, in point 2 of article 21, that
“everyone has the right of equal access to public service in his country”, including health. It also
states, in article 1, that everyone is “equal in dignity and rights”. 'Human dignity' refers to the
absolute (total, without degrees), unconditional (regardless of any condition), inalienable (non-
eliminable) and intrinsic (identity constituent) value of every human being, which is not
compatible with any form of assessment based on natural characteristics.
Rationalization, in turn, and as we have already mentioned, concerns the rational use of the
limited resources available, with the logic of obtaining maximum profitability: it is through the
optimization of all healthcare resources that these become accessible to a greater number of
people; that is, the more efficiently that they are used, the wider their availability. Therefore, the
distribution of the limited resources available is based on the impact of their performance on each
of their possible beneficiaries, in the maximization of their function: the existing therapeutic
resources are allocated to the clinical situations that can most benefit from them, in that their
performance can be optimized, regardless, for example, of the profession (chosen by) of the
patient or their age (which naturally and inevitably adds up).
Similarly to that which happens with rationing, the utilitarian perspective of justice is also
observed in rationalization; however, contrary to that which happens with the rationing of
healthcare goods, its rationalization also respects the principle of human dignity, since the
prioritization of its attribution is not based on the assessment of characteristics of patients, but
rather on the characteristics of the available healthcare resources to be allocated to clinical
situations that can be improved to the maximum.
‘Rationing’ should only be used in relation to non-vital healthcare resources, such as masks.
At this level, the negative discrimination that it imposes on some, reverts in favor of a greater
social good (e.g. prioritizing healthcare professionals), from which the victims themselves may
benefit, in addition to being able to be compensated in the future for their present loss. Therefore,
the utilitarian principle of justice is fulfilled, within an extended time frame, without the principle
of human dignity being called into question.
However, this is will not happen if we consider vital health resources, such as mechanical
ventilators. In this case, the prioritization of some will dictate the exclusion of others, whose lives
will be sacrificed, for the sake of privileged lives, and with no possibility of recovering from the
damage suffered. The principle of human dignity, which affirms the absolute, and therefore
identical value of all human lives, will thus be disregarded by the assessment made about the lives
of some.
On the contrary, the 'rationalization' model can be applied to both non-vital and vital
resources, because it complies with both the principle of justice, under the utilitarian perspective
of maximizing the good of the greatest number, and that of human dignity. This is an indelible
milestone in contemporary democratic societies that can and should be integrated into a Rawlsian
conception of justice as equity, which requires not only the provision of universal fundamental
goods, but also respect for structural human rights.
When thinking about the criteria for prioritizing COVID-19 patients, the characteristic 'age' was a
recurrent theme in the scrutiny of access to mechanical ventilation, a vital resource. It was almost
invariably a factor of exclusion –not admitting patients over a certain age – or of secondary access
(Beauchamp and Childress, 2009) –admitting the elderly only in the absence of pressure on
resources. Among the reasons for rationing, those that are based on the utilitarian principle of
justice stand out: the elderly have lived longer than the others; their ‘life expectancy’ is lower; just
as their ‘quality of life’ is also lower (Emanuel et al., 2020). In fact, these expressions, which are
axiologically neutral, tend to replace the reference to 'age' in an unclear or misleading language
policy. Still showing a lack of transparency, the utilitarian guideline recommends the calculation
of the ventilator's effectiveness (from a rationalization perspective) not considering the
probability of recovery from COVID-19, but taking into account the years of healthy life that may
be to come, creating a situation which, surreptitiously but inexorably, excludes the elderly. It is
also argued that 'age' is not a characteristic analogous to any other (ethnicity or gender) (Daniels,
1985), in an attempt to get around the violation of human dignity.
'Age' as a 'rationing' factor does not take into account the difference between chronological
age and biological age, making it possible to prioritize a chronologically younger patient over a
biologically younger one, thus with a better life expectancy. Secondly, it underestimates medical
criteria, namely comorbidities. Thirdly, the same logic of exclusion due to physical characteristics
(banned in democracies when referring to gender, ethnicity, etc.) could be coherently extended to
the exclusion of many other individuals: e.g. the disabled (Solomon, Wynia and Gostin, 2020), and
those with genetic or chronic diseases. Finally, the establishment of a chronological age of
exclusion varies widely, the limit being decided not on the basis of the persons concerned, but on
the basis of other arbitrary factors.
In prioritizing access to vital therapeutic resources, the biological 'age' factor will always
have to be considered together with other relevant indicators for the clinical evaluation of the
person (Caplan, 2020) and never by itself (Deutscher, 2020; Ministerio Sanidad de España, 2020),
to rationalize the means available. The rationalization of ventilators to COVID-19 patients,
addresses all of the four aspects mentioned, fulfilling justice as equity, in maximizing social
benefits and in the equal treatment of all citizens, thus also respecting human dignity, and not
excluding anyone.
Allocation in health is, first and foremost, a good management of the available resources, being a
technical-professional requirement at all times. It is also an ethical requirement, which must be
recognized and assimilated, as it entails the prioritization choices based on humanly formulated
criteria. In times of scarcity of resources, and even more so in exceptional situations such as a
pandemic, the choices become more difficult, especially given that the privileging of some implies
the exclusion of others, with great harm for them. That is why the formulation of fair criteria is an
unavoidable imperative. However, because there are several theories or models of justice, it is
important to add the imperative of transparency in the implementation of the adopted criteria.
These two principles are not, however, sufficient to guarantee the ethics of healthcare
allocation, because there are cases in which their application does not prevent discrimination
against some of the most vulnerable people in our societies, such as the elderly. Only respect for
their dignity can protect them, so this is the third ethical principle to be considered in all
healthcare allocations.
The compliance with these three principles will also facilitate the understanding of the need
to distinguish 'rationing' and 'rationalization' as two models of allocation in healthcare, which
have not been systematized in the characterization of its different procedure, nor, above all, in its
different ethical implications. Only ‘rationalization’ meets the basic ethical requirements outlined.
Bibliography
Beauchamp, T. e Childress, J. (2009). Principles of Biomedical Ethics (6ª ed.), 272-273. New
York/Oxford, Oxford University Press.
Brock, D. W. e Wikler, D. (2006), Ethical Issues in Resource Allocation, Research, and New
Product Development. Em D.T. Jamison, Breman JG, Measham AR, et al. (Eds.), Disease Control
Priorities in Developing Countries (2nd edition), chapter 14. Washington (DC) / The World
Bank; New York/Oxford University Press.
Caplan, A. (2020). New York’s bioethics experts prepare for wave of difficult decisions.
Washington Post, March 28: https://www.washingtonpost.com/world/national-
security/new-yorks-bioethics-experts-prepare-for-a-wave-of-difficult-
decisions/2020/03/28/4501f522-7045-11ea-a3ec-70d7479d83f0_story.html [Consulta:
12.06.2020].
Carrieri, D.; Peccatori, F. e Boniolo, G. (2020). COVID-19: a plea to protect the older population.
Int J Equity Health 19: 72.
Daniels, N. (1985). Am I My Parents’ Keeper. Just Health Care (studies in Philosophy and Health
Policy), 86-113. Cambridge, Cambridge University Press,
Daniels, N. (1988). Just Health and Am I My Parents’ Keeper. New York, Oxford University Press.
Deutscher E. (2020). Solidarity and Responsibility during the Coronavirus Crisis, Ad Hoc
Recommendation, 3-4: https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-
Empfehlungen/englisch/recommendation-coronavirus-crisis.pdf [Consulta: 12.06.2020].
Emanuel, E. J.; Persad, G.; Upshur, R.; et al. (2020). Fair Allocation of Scarce Medical Resources
in the Time of Covid-19. The New England Journal of Medicine 382: 2049-2055.
Golenski, J. D. e Thompson, S.M. (1991). A History of Oregon's Basic Health Services Act: An
Insider's Account. QRB Qual Rev. Bull. 17, 5, 144-149.
Jonsen, A. R. (1998). The birth of Bioethics, pp. 211-214. New York / Oxford, Oxford University
Press.
Levine, C. (2009). The Seattle 'God Committee': A Cautionary Tale. Health Affairs, November,
30.
Ministerio Sanidad de España, (2020). Informe sobre los aspectos éticos en situaciones de
pandemia: El SARS-CoV-2:
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-
China/documentos/200403-INFORME_PANDEMIA-FINAL-MAQUETADO.pdf [Consulta:
12.06.2020].
Morone, J. A. e Ehlke, D. (2013). Health Politics and Policy (5th edition). Australia: Cengage
Learning.
Nações Unidas, Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948, ed. 2009):
https://nacoesunidas.org/wp-content/uploads/2018/10/DUDH.pdf [Consulta: 12.06.2020].
Robinson, R. (2009). Cost-utility analysis, BMJ 1993 Oct 2, 307, 6908, 859–862.
Solomon, M. Z.; Wynia, M. K. e Gostin, L. O. (2020). Covid-19 Crisis Triage — Optimizing Health
Outcomes and Disability Rights. The New England Journal of Medicine:
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2008300 [Consulta: 12.06.2020].
Spicer, J. (2010). Oregon and the UK: experiments in resource allocation. J. Prim. Care
(Abingdon), London, 2010 Dec 3, 2, 105-108.
Sulmasy, D. (2007). Cancer Care, Money, and the Value of Life: Whose Justice? Which
Rationality? Journal of Clinical Oncology 25, 2, 217-222.
World Health Organization (2019). Global Spending on Health: A World in Transition, 68 pp.
Resumen
Las medidas de seguridad de salud pública tomadas en todo el mundo para detener el ascenso de contagios
por SARS-CoV-2 ha despertado el interés por determinados aspectos de la ética asistencial. Se ha hablado
ampliamente de las recomendaciones médicas para priorizar la atención sanitaria de pacientes críticos o la
distribución equitativa de recursos bajo la amenaza de saturación de los servicios. No obstante, se ha
prestado mínima atención a la soledad inevitable de los enfermos con COVID-19 al final de sus vidas. Los
procedimientos y normativas de seguridad sanitaria actuales exigen el aislamiento de las personas
diagnosticados con COVID-19 o de aquellas bajo sospecha de contagio por falta de pruebas confirmatorias.
Estas pautas de actuación conllevan una serie de condiciones que atentan los derechos del paciente, con
especial relevancia al final de vida, como el derecho a una muerte digna y al acompañamiento, y que
contribuyen a un elevado número de muertes en soledad. Si bien el aislamiento es una de las medidas de
prevención de la infección más eficaces, es necesario adaptar un protocolo para situaciones de final de vida
que contemple flexibilizar el aislamiento de estos pacientes siempre que haya una voluntad expresa por su
parte. El presente manuscrito analiza la vulneración de los derechos del paciente al final de vida en situación
de emergencia sanitaria y plantea una serie de recomendaciones para promover el respeto a su libertad y
autonomía sin que ello suponga la asunción de riesgo colectivo excesivo.
Palabras clave: muerte; soledad; cuidados paliativos; pacientes; COVID-19.
Abstract
Public health security measures launched worldwide in order to prevent the rapid transmission of SARS-
CoV-2 have renewed the interest in certain aspects of health care ethics. General medical recommendations
such as critically ill patient prioritization or equitable distribution of scarce resources have been widely
discussed. Nevertheless, little consideration has so far been given to the loneliness of patients with COVID-
19 at the end of their lives. Present health safety policies and regulations inevitably entail the isolation of
people diagnosed with COVID-19 or those suspected of being infected -due to shortage of diagnostic tests.
This procedure necessarily spells patient's rights violation particularly affecting the right to a dignified
death and end-of-life care, thus contributing to a high number of lonely deaths. Although the isolation is one
of the best strategies to prevent the infection, it is needed to ease such policy towards a relaxation of these
measures whenever patients expressly requests it. To this aim, the current manuscript analyzes patient
end-of-life right infringements within the context of the health crisis caused by COVID-19 and provides
recommendations to promote respect for their freedom and autonomy with negligible social risk-taking.
Keywords: death; loneliness; palliative care; patients; COVID-19.
Resum
Les mesures de seguretat de salut pública preses a tot el món per aturar l'ascens de contagis per SARS-CoV-2
han despertat l'interès per determinats aspectes de l'ètica assistencial. S'ha parlat àmpliament de les
recomanacions ètiques per prioritzar l'atenció de pacients crítics o la distribució equitativa de recursos sota
l'amenaça de saturació dels serveis. Malauradament, s'ha prestat una atenció mínima a la solitud inevitable
dels malalts amb COVID-19 a la fi de les seves vides. Els procediments i normatives de seguretat sanitària
actuals exigeixen l'aïllament de les persones diagnosticats amb COVID-19 o d'aquelles sota sospita de contagi
per falta de proves confirmatòries. Aquestes pautes d'actuació comporten una sèrie de condicions que
atempten els drets del pacient, amb especial rellevància al final de vida, com el dret a una mort digna i a
l'acompanyament, i que contribueixen a un elevat nombre de morts en soledat. Si bé l'aïllament és una de les
mesures de prevenció de la infecció més eficaces, és necessari adaptar un protocol per a situacions de final de
vida que contempli flexibilitzar l'aïllament d'aquests pacients sempre que hi hagi una voluntat expressa per
part seva. El present manuscrit analitza la vulneració dels drets del pacient a la fi de vida en situació
d'emergència sanitària i planteja una sèrie de recomanacions per promoure el respecte a la seva llibertat i
autonomia sense que això suposi l'assumpció d'una amenaça col·lectiva excessiva.
Paraules clau: mort; soledat; cures pal·liatives; pacients; COVID-19.
1. Introduccion
El gran impacto que ha tenido la emergencia global originada por la COVID-19 en el sistema
sanitario ha trascendido a la atención asistencial de manera generalizada. La limitación de
personal y recursos materiales, así como la falta de medios y espacios de atención sanitarios han
desplazado algunos derechos fundamentales individuales en favor del bienestar colectivo. Si bien
el alcance de la actual pandemia no tiene antecedentes en la historia moderna de la humanidad,
no es la primera vez que las emergencias de salud pública priorizan la seguridad colectiva y que
el bienestar individual pasa a un segundo plano (Koplan et al., 2009; Salamero Teixidó, 2016). En
este caso, sin embargo, la amenaza que supone la COVID-19 se ha visto incrementada a causa de
la elevada tasa de contagio (Meo et al., 2020), hasta el punto de amenazar con colapsar los
servicios sanitarios (World Health Organization, 2020b). Esta situación sin precedentes ha puesto
de manifiesto una serie de necesidades hasta ahora ocultas que requieren ser tratadas con
prioridad. Una de las urgencias más sensibles y excepcionales de esta pandemia es el fallecimiento
en soledad de personas enfermas de COVID-19, concretamente, en un contexto hospitalario. Este
hecho se debe al estricto protocolo de aislamiento de pacientes, medida implementada desde las
fases más tempranas de la pandemia.
Además, pasados los primeros días de la pandemia se demostró que una protección
adecuada minimizaba significativamente los contagios (Chughtai et al., 2020; Livingston et al.,
2020) lo que confirmaba que si los familiares se adherían a unas directrices de seguridad no tenían
por qué infectarse. No obstante, y pese a no existir evidencias claras que apoyaran el aislamiento
estricto y por lo tanto la muerte de personas en soledad, los familiares y conocidos siguieron sin
poder despedirse de los suyos.
A pesar de que el aislamiento es una medida global, al menos en España, cada hospital
establece su propio procedimiento específico siguiendo las recomendaciones generales emitidas
por el Gobierno (Ministerio de Sanidad, 2020b). Este documento técnico solicita la localización de
pacientes identificados con posible infección por SARS-CoV-2 en habitaciones aisladas y prohíbe
explícitamente la entrada de acompañantes, salvo en pacientes menores de edad1 o aquellos que
requieran asistencia.
Cabe destacar además que el riesgo de colapso sanitario ha estado presente a lo largo del
progreso de la pandemia y que la mayoría de los pacientes eran conocedores de ello, lo que les
infundía el temor de no poder tener la atención sanitaria que necesitaban, que les tuvieran que
ser retirados los tratamientos de soporte vital o incluso que cuyo ingreso pudiera ser desestimado.
Ante estas circunstancias, la sensación de soledad del paciente se agrava ocasionándole una
ansiedad y miedo (Codagnone et al., 2020) añadidos al temor a la soledad y a la muerte.
Esta situación ha intentado ser amortiguada a través del uso de dispositivos tecnológicos
para establecer un contacto con los familiares y conocidos en los casos en los que ha sido posible,
o a través del mismo personal asistente (Wakam et al., 2020). A este respecto cabe destacar que
los profesionales que acceden a la habitación, además de limitar su interacción con el paciente
para disminuir las posibilidades de contagio, deben llevar un equipo de protección que incluye
bata, mascarilla, guantes y protección ocular. Este hecho les impide ofrecer la proximidad y el
apoyo emocional necesario en un momento de extremada delicadeza. El personal sanitario no
puede reemplazar la figura de un familiar y, además, la sobrecarga de trabajo que pueden
1La prevalencia de cuadros severos de COVID-19 en niños es baja, 0,6% desarrollan insuficiencia respiratoria o fallo
multiorgánico o síndrome de dificultad respiratoria aguda (SDRA), por lo que en la inmensa mayoría de ingresos por
COVID-19 se trata de adultos (Sinha et al., 2020).
Ante esta situación de debilidad emocional y física de los pacientes, el presente artículo hace
un análisis de la vulneración del derecho de muerte digna en situación de emergencia sanitaria.
También plantea una serie de recomendaciones para promover el respeto a su libertad y voluntad
de decidir con quién desean pasar sus últimos momentos, sin que ello suponga la asunción de una
amenaza colectiva excesiva.
Todos los pacientes tienen derecho a estar acompañados en la fase terminal de sus vidas por
familiares, conocidos, representantes o incluso personas ajenas que puedan ofrecerles auxilio
espiritual; siempre de acuerdo con las preferencias del paciente y siempre que no suponga un
riesgo para la salud de este último (Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las
Personas en el Proceso de Morir). Es un derecho universal que se incluye en las bases de los
cuidados paliativos que constituyen un sistema de apoyo tanto para el paciente como para la
familia. Garantiza el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas, entre el que se
encuentra un final de vida en su forma más digna y optimiza su bienestar (Ley 4/2019, de 19 de
marzo, por el que se modifica la Ley 2/2007, de 7 de marzo, del Estatuto Jurídico del Personal
Estatutario del Servicio de Salud de Castilla y León, para la creación de la categoría de Médico de
Cuidados Paliativos). No solamente se refiere a la mejora de la calidad de vida evitando el
sufrimiento físico, sino del alivio de su malestar psicosocial y espiritual. Para ello, junto con el
control de los síntomas del paciente, es necesaria una comunicación eficiente y el apoyo familiar
(Carulla Torrent et al., 2002). Pese a los avances que se han hecho los últimos años en cuidados
paliativos, siempre ha existido un desconocimiento general de este tipo de asistencia en los
sistemas de salud; cuándo se debe proporcionar y a qué pacientes, por ejemplo. Además, por
obstáculos culturales o sociales los cuidados paliativos a menudo han sido relegados a un segundo
plano en término de prioridad asistencial (The Lancet Editorial, 2020; World Health Organization,
2018). No sorprende entonces que tanto el cuidado emocional como el acompañamiento
presencial de los pacientes con COVID-19 hayan sido víctimas de la priorización de recursos
carentes. En este contexto de emergencia sanitaria, se ha evidenciado que, en línea con los
estándares clásicos de la práctica clínica tradicional, la enfermedad del paciente, y no el paciente
en sí como un todo que engloba su estado físico y psicosocial, ha sido el centro la atención
sanitaria.
La muerte, incluso en los ambientes sanitarios, constituye un tabú social que contrasta con
el tratamiento mediático trivial que recibe (DeForest, 2019; Gómez Esteban, 2012). La cultura
occidental tiende a olvidar la muerte también en los contextos sanitarios en que se tiende a ocultar
a los ojos de los demás pacientes, moribundos o no (Carulla Torrent et al., 2002). Desconocemos
mucho acerca de cómo mueren las personas y de qué manera desearían hacerlo, por lo que es
difícil saber cuáles son los tipos de atención física, espiritual o psicológica óptimos (Bayés, 1998).
El dolor físico es percibido como una experiencia desagradable; igual que la soledad, el
abandono, el desprecio o la sensación de pérdida también lo son dentro su esfera psicosocial
(Bayés, 1998). Además, aunque desconocemos de qué manera, todo apunta a que la soledad tiene
un impacto negativo sobre la salud de las personas. El aislamiento social se ha asociado con una
mayor incidencia de enfermedades y mayor prevalencia de muerte prematura (Holt-Lunstad
et al., 2015). Concretamente, se relaciona con un aumento de riesgo de padecer enfermedades
cardiovasculares (Valtorta et al., 2018), una presión sanguínea elevada (Hawkley et al., 2010) y
una atenuación de la eficacia del sistema inmunitario (Rico-Uribe et al., 2018). Este último aspecto
tiene especial relevancia dado el origen vírico de la pandemia actual ya que implica un incremento
de los procesos inflamatorios y la consiguiente reducción de la capacidad para combatir
infecciones. Si bien es cierto que estos estudios se focalizan sobre todo en los efectos de la soledad
o el asilamiento crónico (Hawkley et al., 2010; Holt-Lunstad et al., 2015; Rico-Uribe et al., 2018;
Valtorta et al., 2018), no podemos descartar que exista un efecto a corto plazo originado por las
medidas de aislamiento actuales y que, en cualquier caso, la soledad de estos pacientes no
contribuiría positivamente a su salud física.
El contexto externo de alarma social tampoco resulta inocuo para los pacientes ingresados,
sino que suma desconcierto y pérdida de control a la ya existente ansiedad y miedo causada por
la sensación de abandono. Esto tiene un coste en el bienestar psicológico de los enfermos que es
mucho mayor en aquellos casos en los que no hay pronóstico de recuperación, hay sentimiento de
invalidez y miedo originado por el enfrentamiento inevitable de la muerte.
Sin duda se trata de una combinación de factores que agravan la situación de vulnerabilidad
del enfermo por COVID-19 y requiere de medidas de intervención inmediatas para garantizar el
cumplimiento de sus derechos.
3. Alternativas actuales
Frente a este contexto, han surgido una serie de medidas espontáneas que pretenden paliar
el abandono de aquellos enfermos que se enfrentan al final de sus vidas. Por proximidad, la
mayoría de estas acciones espontáneas las lleva a cabo el personal asistente que interacciona
regularmente con el propio paciente. Una de las iniciativas más recogidas en los medios de
comunicación es el acompañamiento a través de dispositivos tecnológicos, como teléfonos
móviles, tabletas electrónicas o ordenadores portátiles. En numerosas imágenes se puede
observar sanitarios sujetando un dispositivo que permite la comunicación por videoconferencia
entre la persona ingresada y sus conocidos (Wakam et al., 2020). A este respecto, es importante
tener en cuenta que el uso de dispositivos portátiles solo es posible si el hospital tiene acceso a
internet y goza de este tipo de recursos que normalmente suponen un gasto razonable y que en
otra situación no serían estrictamente necesarios. Es extraño entonces que el centro posea este
tipo de herramientas a disposición de los pacientes cuando por norma general forma parte de un
sistema sanitario cuya asistencia es mayoritariamente presencial. Además, el acceso a internet es
un privilegio a disposición de pocos hospitales en las regiones más apartadas de los núcleos
urbanos de países menos desarrollados (Whitelaw et al., 2020).
Cabe destacar que en caso de que los hospitales no puedan facilitar estos dispositivos a las
personas ingresadas, estas pueden usar los aparatos que sean de su propiedad. Este hecho no solo
no es una solución para aquellos que no disponen que este tipo de recursos, sino que evidencia la
brecha digital y agrava las desigualdades entre ricos y pobres. En ocasiones, incluso, los mismos
profesionales sanitarios ha cedido sus propios dispositivos móviles para facilitar la comunicación
de los pacientes con sus familiares cuando debería ser una responsabilidad asumida por el
hospital, sin olvidar que supone un riesgo de contagio añadido para los sanitarios. Asimismo, en
ningún caso el personal tiene la obligación de ceder sus dispositivos personales, de manera que la
comunicación remota del enfermo con sus familiares queda expuesta a la solidaridad y
generosidad de la persona que le atiende.
Sin perder de vista que uno de los principios rectores de la comunicación de calidad, y más
en aspectos tan sensibles como la salud, es el diálogo cara a cara, una emergencia de tal
envergadura pone de manifiesto la necesidad de dotar a los centros sanitarios que tienen acceso
a internet con recursos tecnológicos que ya se han implementado a una amplia variedad de
sectores como la educación o la alimentación. A este respecto, en el transcurso de la pandemia han
ido apareciendo acciones solidarias de entidades públicas y privadas para suplir este déficit
comunicativo. Un ejemplo de estas iniciativas es el proyecto #acércales de Eways. Se trata de una
plataforma web que recoge dispositivos electrónicos como teléfonos móviles y tabletas
procedentes de donaciones particulares para distribuirlos a hospitales y residencias (Quesada
Arratia, 2020). En la misma línea otras empresas privadas han diseñado planes de
acompañamiento que incluyen la habilitación de estas tecnologías a disposición de los pacientes
que se encuentran aislados por la COVID-19 desde su ingreso (Europa Press, 2020). Estas
estrategias remotas no solamente se barajan para acercar los familiares al paciente, sino que
también ofrecen ayuda emocional dirigida por psicólogos, tanto a pacientes y familiares como a
los profesionales sanitarios (Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, 2020; Colegio Oficial de la
Psicología de Madrid, 2020).
Es inevitable que la brecha tecnológica se evidencie en el sector sanitario ante el uso de las
nuevas tecnologías para favorecer la comunicación del paciente con sus allegados. Por este motivo
es necesario que la telemedicina sea una herramienta complementaria, pero en ningún caso la
única vía de acompañamiento posible. De cualquier manera, no puede depender tampoco de la
solidaridad espontánea o de iniciativas puntuales. Es necesario dotar los centros sanitarios con
dispositivos que faciliten la comunicación a distancia para ofrecer esta posibilidad entre los
pacientes que así lo deseen.
Además del uso de dispositivos tecnológicos, en diversas ocasiones han sido los mismos
profesionales de la salud que atienden al paciente quienes les han dado apoyo emocional
directamente, supliendo la ausencia de sus allegados (Wakam et al., 2020). Si bien la relación
sanitaria entre paciente y sanitarios se basa en el cuidado y debe sustentarse en un vínculo de
confianza, en un momento tan íntimo como el final de la vida no deben asumir el rol de las familias.
Los pacientes siempre, y en especial al final de sus vidas, deben poder disfrutar de la proximidad
de sus allegados y además deben poder acceder a un apoyo profesional, facilitado por el centro
hospitalario.
En ocasiones incluso, a petición de los familiares, los mismos sanitarios han hecho llegar las
últimas palabras a los enfermos (Wakam et al., 2020), lo que expone a los profesionales a
situaciones de alto impacto emocional y supone para los pacientes, una interferencia de la
comunicación directa en un momento de extremada intimidad y delicadeza.
Otra pauta que debería implementarse es el control del acceso de personas pertenecientes
a algún grupo de riesgo de coronavirus: mayores de 60 años, con antecedentes de enfermedades
cardiovasculares, hipertensión arterial, diabetes, enfermedades pulmonares crónicas, cáncer,
inmunodepresión y embarazo (Banerjee et al., 2020; Ministerio de Sanidad, 2020a) para quienes
sería esencial extremar las medidas de prevención e informar del riesgo adicional. Para eso habría
que diseñar un cuestionario que deberían rellenar los visitantes antes de su acceso. La limitación
o prohibición expresa de la entrada de personas con mayor riesgo de enfermarse a causa de la
COVID-19 se trataría de una forma de paternalismo y vulneración de la autonomía dado que no
sería por un bien a terceros sino a ellos mismos. A todos los visitantes se les debería informar de
una serie de recomendaciones posteriores al contacto con el paciente como, por ejemplo, el
seguimiento de un protocolo de higiene antes de salir del hospital, distancia social hasta su
domicilio y cuarentena preventiva domiciliaria.
Otro aspecto para destacar es que en muchas ocasiones los mismos acompañantes ya han
estado en contacto previo con los enfermos antes de su ingreso: en sus domicilios o en el mismo
acceso al hospital. Este hecho hace pensar que ya han estado expuestos al virus y por lo tanto
podrían haber padecido e incluso superado la infección. No obstante, se les podría someter a una
prueba diagnóstica para confirmar si verdaderamente han desarrollado inmunidad frente al virus.
Esta recomendación podría no ser aplicable en caso de escasez de pruebas diagnósticas. En su
defecto podría hacerse una aproximación diagnóstica a través de cuestionarios para poder
estimar si hay sospecha de infección previa y superación de la enfermedad. Aunque no se trate de
una medida óptima, ayudaría a descartar un futuro contagio en caso de interacción directa con el
enfermo.
Es importante tener en cuenta que la mayoría de las personas infectadas son asintomáticas
y de no ser así, la sintomatología es leve y la letalidad asociada en grupos de población que no
estén en riesgo es baja (Meo et al., 2020). Así, la probabilidad de que un visitante que no formara
parte de ninguno de estos grupos desarrollara complicaciones que pusieran en peligro su vida es
asumible. El mayor riesgo sería su potencial de contagio al resto de la población. A este respecto,
habiendo medidas implementadas de distanciamiento social, protección individual e incluso
confinamiento de la población en general, el riesgo de contagio a terceros sería bajo si el visitante
cumpliera con las recomendaciones de seguridad, dentro y fuera del hospital.
de cada centro hospitalario se han modificado en algunos casos permitiendo la entrada puntual
de algún familiar o conocido de acuerdo con el deseo de estos últimos y sobre todo del paciente
(Gabilondo, 2020; Matey, 2020).
Varias comunidades autónomas como Cataluña, Valencia, Asturias, Madrid o Castilla y León,
entre otras, han activado un protocolo acompañamiento al final de la vida de pacientes
hospitalizados (Consejería de Sanidad, 2020; Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública,
2020; Gerencia Regional de Salud, 2020; Salut/Servei Català de la Salut, 2020; Servicio de Salud,
2020). El conjunto de las medidas adoptadas por los distintos sistemas de salud no muestra un
consenso general respecto a la normativa de entrada de visitantes y los directrices son
particularmente heterogéneas. En primer lugar, en la mayoría de los casos, la activación de dicho
protocolo recae en la decisión exclusiva de los profesionales sanitarios, ignorando la voluntad del
paciente. Algunas de estas pautas limitan la entrada exclusiva de un familiar o dos (que en algunos
casos debe ser de primer grado), el momento de la visita respecto a la progresión de la enfermedad
o incluso el tiempo de duración de la visita. Además, algunas comunidades excluyen la visita de
familiares, pero permiten la entrada de un representante religioso según petición del paciente. En
otras ocasiones el acompañamiento se limita a la comunicación remota con los familiares incluso
a través de los sanitarios o se excluye diferencialmente a pacientes que se encuentran en Unidades
de Cuidados Intensivos (UCI).
Esta diversidad de medidas que delimitan el dónde, cuándo, quién y cómo se dará lugar el
acompañamiento es un condicionamiento y restricción de unos derechos de final de vida de los
pacientes globalmente reconocidos y resultan insuficientes para garantizar su cumplimiento.
Además, la gran diversidad de las directrices publicadas genera una brecha desigual en el respeto
a dichos derechos en función de la localización de las personas ingresadas.
Por otro lado, el momento del fallecimiento es imprevisible en muchos casos por lo que
resulta incompatible delimitar un periodo de visita o esperar a la aprobación del propio
profesional sanitario. Tampoco puede excluirse la atención de pacientes ubicados en las UCIs si
por hallarse al final de vida gozan de los mismos derechos de quienes están ingresados en sala.
Para ello será imprescindible detallar un protocolo de seguridad específico para los visitantes de
las UCIs.
Sin duda se trata de un escenario complejo que requiere un esfuerzo extra para contemplar
todos los riesgos y medidas sanitarias que deben tomarse en cada caso, pero no por ello debemos
renunciar al cumplimiento de derechos fundamentales.
4. Discusion
La situación excepcional que estamos atravesando no justifica por sí sola el abandono de los
derechos de los pacientes al final de vida ni la desatención de sus deseos. Negar el
acompañamiento de pacientes terminales no debe ser en ninguna circunstancia la recomendación
sanitaria a seguir. No obstante, existen herramientas y maneras de evitar la soledad del enfermo
terminal asumiendo un riesgo mínimo de propagación del virus.
Habiendo revisado las directrices actuales que rigen la actuación asistencial en centros
hospitalarios, se evidencia que estas medidas son insuficientes e impiden que puedan respetarse
los derechos de los pacientes.
Las distintas pautas aquí propuestas abogan por flexibilizar esta política hospitalaria y
evitar así que los enfermos mueran en soledad, estén o no infectados por SARS-CoV-2. No cabe
duda de que implican un riesgo añadido que solo sería asumible ante una situación de final de vida
y deberían evaluarse de forma individual, de acuerdo con las voluntades de cada paciente. En todo
caso, la persona atendida debe manifestar su voluntad expresa de querer estar acompañado,
derecho que debe ser protegido tanto en contexto de emergencia sanitaria como de normalidad.
Con este fin, es imprescindible diseñar nuevos protocolos con medidas de seguridad
sanitarias, pero sin condicionantes ni restricciones que obstaculicen el cumplimiento de dicho
derecho. Este protocolo debería ser implementado de manera inmediata por todos los territorios
para garantizar el respeto de los mismos derechos en distintas localizaciones, siguiendo unas
recomendaciones homogéneas en la medida de lo posible, es decir, de acuerdo con los espacios y
arquitectura de cada centro hospitalario. También debe contemplar diversas opciones para
adaptarlo a la necesidad de cada paciente. No debemos olvidar que el sufrimiento es resultado de
la valoración individual y, por lo tanto, subjetiva, de una amenaza a algún aspecto de la vida de
cada uno (Torralba, 2007). Por este motivo, las causas del sufrimiento son heterogéneas y es
imprescindible escuchar al enfermo para identificar la intensidad y causa de su sufrimiento y
poder tener la opción de aliviarlo (Bayés, 1998). Así, mientras muchos pacientes con COVID-19
preferirán mantener una comunicación remota con sus allegados por miedo a poder contagiarles
el virus (El Financiero, 2020), otros necesitarán el contacto físico de sus familiares o el
acompañamiento espiritual de algún representante religioso, y de tener la opción, probablemente
otros decidan domiciliar los cuidados paliativos. De esta manera, no es posible establecer un
protocolo estático de actuación frente a pacientes terminales sino un abanico de opciones
disponibles con los recursos existentes.
La pandemia que atravesamos puede ser una oportunidad para evidenciar los puntos
débiles de nuestro sistema sanitario como el enfrentamiento a la muerte e impulsar una
transformación que priorice la escucha y el respeto de las últimas voluntades del paciente, así
como la incorporación de nuevas herramientas digitales que faciliten la comunicación remota.
Facilitar el acompañamiento es una prioridad necesaria que podemos satisfacer en un contexto
de pandemia que por la naturaleza del virus tiene una letalidad asociada globalmente baja y una
sintomatología mayoritariamente leve (Meo et al., 2020). De otra manera, el acompañamiento
presencial de los pacientes no sería una realidad factible y requeriría medidas más complejas.
Bibliografía
Banerjee, A., Pasea, L., Harris, S., Gonzalez-Izquierdo, A., Torralbo, A., Shallcross, L.,
Noursadeghi, M., Pillay, D., Sebire, N., Holmes, C., Pagel, C., Wong, W. K., Langenberg, C.,
Williams, B., Denaxas, S., & Hemingway, H. (2020). Estimating excess 1-year mortality
associated with the COVID-19 pandemic according to underlying conditions and age: a
population-based cohort study. The Lancet, 395, 1715-1725. https://doi.org/10.1016/S0140-
6736(20)30854-0.
Bayés, R. (1998). Psicología del sufrimiento y de la muerte. Anuario de Psicología, 29, 5-17.
Carulla Torrent, J., Pérez Lianes, J. M., & Guzmán Pérez, M. (2002). Despedida del paciente en
la fase final de la vida. En Sociedad Española de Oncología Médica.
Chughtai, A. A., Seale, H., Islam, M. S., Owais, M., & Macintyre, C. R. (2020). Policies on the use
of respiratory protection for hospital health workers to protect from coronavirus disease
(COVID-19). En International Journal of Nursing Studies (Vol. 105, p. 103567). Elsevier Ltd.
https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2020.103567.
Codagnone, C., Lupiañez-Villanueva, F., Liva, G., Bogliacino, F., Charris, R., Gómez, C.,
Montealegre, F., Veltri, G., & Reith, G. (2020). Estudio sobre los efectos del Covid-19 y el
confinamiento en Italia, España y Reino Unido.
Colegio Oficial de Enfermería de Madrid. (2020, abril 1). La Consejería de Sanidad facilita la
atención psicológica en los hospitales para los profesionales por el impacto emocional de la crisis
del coronavirus - COVID-19 . https://www.codem.es/covid-19/sanidad-facilita-atencion-
psicologica-en-hospitales-para-profesionales-por-impacto-emocional-crisis-coronavirus.
Colegio Oficial de la Psicología de Madrid. (2020). Más de 700 llamadas atendidas en el teléfono
gratuito de apoyo psicológico de la Comunidad de Madrid gestionado por el Colegio Oficial de la
Psicología de Madrid. https://www.copmadrid.org/web/comunicacion/noticias/1482/mas-
700-llamadas-atendidas-el-telefono-gratuito-apoyo-psicologico-la-comunidad-madrid-
gestionado-el-colegio-oficial-la-psicologia-madrid.
Comité de Bioética de España. (2020). Declaración del Comité de Bioética de España sobre el
derecho y deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con
COVID-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad.
DeForest, A. (2019). Better words for better deaths. New England Journal of Medicine, 380(3),
211-213. https://doi.org/10.1056/NEJMp1810018.
El Financiero. (2020, abril 13). Muerte en soledad: enfermos de COVID-19 fallecen solos por el
temor a contagiar a su familia. https://www.elfinanciero.com.mx/salud/muerte-en-soledad-
enfermos-de-covid-19-fallecen-solos-por-el-temor-a-contagiar-a-su-familia.
España. Ley 4/2019, de 19 de marzo, por el que se modifica la Ley 2/2007, de 7 de marzo,
del Estatuto Jurídico del Personal Estatutario del Servicio de Salud de Castilla y León, para la
creación de la categoría de Médico de Cuidados Paliativos. Boletín Oficial del Estado, Madrid,
España, 16 de abril de 2019. Recuperado el 8 de mayo de 2020 de:
https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2019-5739.
Europa Press. (2020). Vithas implanta un plan de seguimiento para los pacientes aislados por
Covid-19. Europa Press. https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-vithas-implanta-plan-
seguimiento-pacientes-aislados-covid-19-20200422144616.html.
Firstenberg, M. S., Libby, M., Ochs, M., Hanna, J., Mangino, J. E., & Forrester, J. (2020). Isolation
protocol for a COVID-2019 patient requiring emergent surgical intervention: Case
presentation. Patient Safety in Surgery, 14(1). https://doi.org/10.1186/s13037-020-00243-9.
Gabilondo, P. (2020, abril 1). El hospital de Madrid al que van a morir enfermos terminales con
coronavirus. https://www.elconfidencial.com/espana/2020-04-01/coronavirus-enfermos-
terminales-hospital-madrid_2527336/.
Gerencia Regional de Salud. (2020). Protocolo integral de actuación ante situaciones específicas
de gravedad, últimos días y fallecimiento en la crisis COVID-19.
Hawkley, L. C., Thisted, R. A., Masi, C. M., & Cacioppo, J. T. (2010). Loneliness Predicts Increased
Blood Pressure: 5-Year Cross-Lagged Analyses in Middle-Aged and Older Adults. Psychology
and Aging, 25(1), 132-142. https://doi.org/10.1037/a0017805.
Holt-Lunstad, J., Smith, T. B., Baker, M., Harris, T., & Stephenson, D. (2015). Loneliness and
Social Isolation as Risk Factors for Mortality: A Meta-Analytic Review. Perspectives on
Psychological Science, 10(2), 227-237. https://doi.org/10.1177/1745691614568352.
Keesara, S., Jonas, A., & Schulman, K. (2020). Covid-19 and health care’s digital revolution. New
England Journal of Medicine, 382(23), e82. https://doi.org/10.1056/NEJMp2005835.
Koplan, J. P., Bond, T. C., Merson, M. H., Reddy, K. S., Rodriguez, M. H., Sewankambo, N. K., &
Wasserheit, J. N. (2009). Towards a common definition of global health. En The Lancet (Vol.
373, Número 9679, pp. 1993-1995). Elsevier Limited. https://doi.org/10.1016/S0140-
6736(09)60332-9.
Livingston, E., Desai, A., & Berkwits, M. (2020). Sourcing Personal Protective Equipment
during the COVID-19 Pandemic. En JAMA - Journal of the American Medical Association (Vol.
323, Número 19, pp. E1-E3). American Medical Association.
https://doi.org/10.1001/jama.2020.5317.
Meo, S. A., Alhowikan, A. M., Khlaiwi, T. A. L., Meo, I. M., Halepoto, D. M., Iqbal, M., Usmani, A.
M., Hajjar, W., & Ahmed, N. (2020). Novel coronavirus 2019-nCoV: Prevalence, biological and
clinical characteristics comparison with SARS-CoV and MERS-CoV. En European Review for
Medical and Pharmacological Sciences (Vol. 24, Número 4, pp. 2012-2019). Verduci Editore
s.r.l. https://doi.org/10.26355/eurrev_202002_20379.
Rico-Uribe, L. A., Caballero, F. F., Martín-María, N., Cabello, M., Ayuso-Mateos, J. L., & Miret, M.
(2018). Association of loneliness with all-cause mortality: A meta-analysis. PLOS ONE, 13(1),
e0190033. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0190033.
Salamero Teixidó, L. (2016). Derechos individuales frente a salud pública en la protección ante
enfermedades contagiosas: propuestas de mejora del marco regulatorio vigente. En Gaceta
Salut/Servei Català de la Salut. (2020). Instrucció 03/2020 Pla d’acció per al suport emocional
i la gestió de l’estrès agut de la ciutadania davant la situació de pandèmia causada pel nou
coronavirus, la comunicació a familiars de pacients i l’acompanyament del dol per la COVID-19.
Sinha, I. P., Harwood, R., Semple, M. G., Hawcutt, D. B., Thursfield, R., Narayan, O., Kenny, S. E.,
Viner, R., Hewer, S. L., & Southern, K. W. (2020). COVID-19 infection in children. The Lancet
Respiratory Medicine, 8(5), 446-447. https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30152-1.
The Lancet Editorial. (2020). Palliative care and the COVID-19 pandemic. En The Lancet (Vol.
395, Número 10231, p. 1168). Lancet Publishing Group. https://doi.org/10.1016/S0140-
6736(20)30822-9.
Torralba, F. (2007). Aproximación a la esencia del sufrimiento. An. Sist. Sanit. Navar, 30, 23-
37.
Valtorta, N. K., Kanaan, M., Gilbody, S., & Hanratty, B. (2018). Loneliness, social isolation and
risk of cardiovascular disease in the English Longitudinal Study of Ageing. European Journal
of Preventive Cardiology, 25(13), 1387-1396. https://doi.org/10.1177/2047487318792696.
Venter, M., & Richter, K. (2020). Towards effective diagnostic assays for COVID-19: a review.
Journal of Clinical Pathology, jclinpath-2020-206685. https://doi.org/10.1136/jclinpath-
2020-206685.
Wakam, G. K., Montgomery, J. R., Biesterveld, B. E., & Brown, C. S. (2020). Not Dying Alone —
Modern Compassionate Care in the Covid-19 Pandemic. New England Journal of Medicine.
https://doi.org/10.1056/nejmp2007781.
Whitelaw, S., Mamas, M. A., Topol, E., & Van Spall, H. G. C. (2020). Applications of digital
technology in COVID-19 pandemic planning and response. The Lancet Digital Health, 0, 1-6.
https://doi.org/10.1016/S2589-7500(20)30142-4.
Wichmann, D., Sperhake, J.-P., Lütgehetmann, M., Steurer, S., Edler, C., Heinemann, A., Heinrich,
F., Mushumba, H., Kniep, I., Schröder, A. S., Burdelski, C., de Heer, G., Nierhaus, A., Frings, D.,
Pfefferle, S., Becker, H., Bredereke-Wiedling, H., de Weerth, A., Paschen, H.-R., … Kluge, S.
(2020). Autopsy Findings and Venous Thromboembolism in Patients With COVID-19. Annals
of Internal Medicine. https://doi.org/10.7326/m20-2003.
World Health Organization. (2020a). Coronavirus disease (COVID-19) Situation Report 102.
World Health Organization. (2020b, mayo 6). Coronavirus disease (COVID-19) technical
guidance: Maintaining Essential Health Services and Systems.
https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/technical-
guidance/maintaining-essential-health-services-and-systems.
Yan, Y., Shin, W. I., Pang, Y. X., Meng, Y., Lai, J., You, C., Zhao, H., Lester, E., Wu, T., & Pang, C. H.
(2020). The first 75 days of novel coronavirus (SARS-CoV-2) outbreak: Recent advances,
prevention, and treatment. En International Journal of Environmental Research and Public
Health (Vol. 17, Número 7, p. 2323). MDPI AG. https://doi.org/10.3390/ijerph17072323.
* Carlos María Romeo Casabona. Dr. iur. Dr. med., Dr. h.c. mult. Catedrático Derecho Penal, Universidad del País
Vasco. Director GI Derecho y Genoma Humano, Bilbao (España). Email: romeo471@gmail.com.
Asier Urruela Mora. Dr. iur. Dr. med. Profesor Titular de Derecho Penal (Catedrático acreditado), Universidad
de Zaragoza (España). Email: asier@unizar.es.
Copyright (c) 2020 Carlos María Romeo Casabona, Asier Urruela Mora
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0
Internacional.
La gestión de soportes vitales escasos en contextos de pandemia. Reflexiones acerca de la aplicación de triajes en el marco del COVID-19
Carlos María Romeo Casabona, Asier Urruela Mora | 100
Rev Bio y Der. 2020; 50: 99-112
Resumen
En el marco de una pandemia a escala mundial como la que representa el COVID-19 uno de los
mayores dilemas bioéticos que se plantean es el de la gestión de determinados medios
asistenciales escasos, tales como los respiradores (ventilación mecánica asistida), pues del acceso
a los mismos dependen las posibilidades de supervivencia de numerosos pacientes en estado
crítico. El presente trabajo trata de determinar los criterios para la gestión de dichos soportes
vitales en un contexto de escasez extrema de los mismos para hacer frente a las necesidades de la
totalidad de los pacientes que los requieren, analizando la literatura comparada sobre el
particular, así como diferentes informes institucionales y de organismos en la esfera de la bioética.
Palabras clave: triaje; ventilación mecánica asistida; pandemia; COVID-19; Unidades de Cuidados
Intensivos.
Abstract
In the context of a worldwide pandemic such as COVID-19, one of the greatest bioethical dilemmas
that arise is the management of certain scarce medical devices, such as ventilators (mechanical
ventilation), since the survival of many critically ill patients depends on the access to these
ventilators. The present paper tries to determine the criteria applicable for the management of
these medical devices in a context of extreme scarcity to face the needs of all the patients who
require them. To this end, the comparative literature on the subject as well as different
institutional and academic reports in the field of bioethics are analysed.
Resum
En el marc d'una pandèmia a escala mundial com la que representa la COVID-19 un dels majors
dilemes bioètics que es plantegen és el de la gestió de determinats mitjans assistencials escassos,
com ara els respiradors (ventilació mecànica assistida), ja que de l'accés als mateixos depenen les
possibilitats de supervivència de nombrosos pacients en estat crític. El present treball pretén
determinar els criteris per a la gestió d'aquests suports vitals en un context d'escassetat extrema
dels mateixos per fer front a les necessitats de la totalitat dels pacients que els requereixen,
analitzant la literatura comparada sobre el particular, així com diferents informes institucionals i
d'organismes en l'esfera de la bioètica.
Paraules claus: triatge; ventilació mecànica assistida; pandèmia; COVID-19; Unitats de Cures
Intensives.
1. Introduccion
El advenimiento de una pandemia a nivel global como la que representa el COVID-19 implica un
reto de dimensiones considerables para el conjunto de los sistemas de salud a escala mundial.
Dadas las dimensiones de la referida pandemia en los momentos de mayor incidencia del virus
entre la población la presión asistencial sobre las estructuras sanitarias ha aumentado de manera
exponencial, colocando a los sistemas sanitarios de numerosos países al borde del colapso. Ello
explica en gran medida la necesidad de adopción de medidas extraordinarias en forma de
confinamientos prolongados del conjunto de la población con la consiguiente interrupción de
actividades sociales, económicas y culturales.
Una de las cuestiones de mayor impacto al hilo de un contexto de pandemia viene asociada
al hecho de que, ante la imposibilidad de atender a las necesidades del conjunto de la población
en un momento determinado con los recursos materiales y humanos disponibles en el marco del
sistema de salud, puede resultar ineludible la aplicación de criterios de priorización1 entre los
pacientes. Ello se ha planteado en el actual contexto del COVID-19 particularmente con respecto
al número de camas UCI (Unidades de Cuidados Intensivos) y, en particular, de respiradores, que
en los momentos álgidos de la pandemia han resultado insuficientes para atender a la totalidad
de la población que requería de los mismos. Con base en lo anterior, resulta oportuno analizar no
sólo retrospectivamente sino con carácter prospectivo (anticipando la ocurrencia de una nueva
pandemia de características similares en el futuro o incluso un hipotético rebrote de COVID-19)
con base en qué criterios debería operar el triaje llamado a determinar el acceso a medios
asistenciales vitales en un contexto de escasez de los mismos que impida atender al conjunto de
la población que requiere de aquellos.
En el contexto que supone la pandemia de COVID-19 cabe destacar con carácter preliminar una
serie de aspectos que inciden directamente en la forma de gestión de los soportes asistenciales
1 El Informe del Comité de Bioética de España considera en este punto que “sin quitar un ápice al carácter trágico que una decisión de
esta naturaleza tiene, la priorización en la asignación de recursos sanitarios no es una novedad ni una consecuencia de la pandemia,
sino algo inherente a cualquier sistema de salud”. Véase Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de
la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus, 4. [En línea]. Disponible en:
http://www.comitedebioetica.es/documentacion/#doc_crisis_coronavirus [Consulta: 22 de mayo de 2020].
2 Así lo destacan acertadamente Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations for triage of mechanical ventilation in an
epidemic. Acad Emerg Med, Vol. 13, 2, 223-224.
3 Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce
resources in mass critical care. Chest Journal, 133 (5), 51S; Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations for triage of
mechanical ventilation in an epidemic. cit., 224, plantean que si la epidemia o ataque bioterrorista se limitan a un área geográfica
determinada se pueden movilizar recursos pero si es general, nacional o internacional (p.ej. pandemia de gripe) es poco probable tener
a disposición un número importante de recursos suplementarios.
4 Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce
resources in mass critical care. cit., 53S; Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización
de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus, cit., 5.
5 En sentido similar, SEMICYUC (2020). Plan de contingencia para los servicios de medicina intensiva frente a la pandemia COVID-19,
53. [En línea]. Disponible en: https://www.semicyuc.org/covid19_files/Plan_de_Contingencia_COVID-19.pdf [Consulta: 22 de mayo de
2020].
6 Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (2020). Informe en relación a la priorización
Una vez planteado este escenario básico cabe proceder a desglosar las cuestiones específicas
vinculadas a la priorización en el acceso a camas UCI o a los aparatos de ventilación mecánica
asistida en el marco de la pandemia COVID-19.
En primer lugar, resulta evidente que una situación de pandemia como la que plantea el
COVID-19 implica un contexto excepcional en el que las exigencias vinculadas a la salud pública y
a la maximización del bien común pueden conllevar alteraciones importantes de los estándares
asistenciales aplicables en situaciones ordinarias7. En dicho escenario de crisis epidemiológicas
de alto impacto social se plantea indefectiblemente una tensión entre las exigencias del bien
común y los derechos individuales que exige modulaciones muy relevantes en la esfera de la
autonomía individual.8
de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria. [En línea]. Disponible en:
https://www.cgcom.es/informe-de-la-comisi%C3%B3n-central-de-deontolog%C3%ADa-en-relaci%C3%B3n-la-
priorizaci%C3%B3n-de-las-decisiones-sobre [Consulta: 22 de mayo de 2020].
7 Como ponen de manifiesto Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations for triage of mechanical ventilation in an
epidemic. cit., 225.
8 Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce
resources in mass critical care. cit., 61S. En el mismo sentido, White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support
during a public health emergency? Using ethical principles to improve allocation decisions. Ann. Intern Med, 150(2), 132-138.
Por otro lado, desde la perspectiva del colectivo sanitario la existencia de dichos criterios
otorga una importante seguridad jurídica10 ante situaciones ciertamente complejas tanto desde el
punto de vista emocional como legal, puesto que es evidente que un profesional del sector salud
pueda temer las consecuencias jurídicas de un procedimiento que, al postergar la atención a un
paciente, conllevará con gran probabilidad la muerte del mismo.
En primer lugar, las pautas que se establezcan a dichos efectos deben ser objetivas,
transparentes y públicas11. Ello garantiza la inexistencia de tratos de favor en beneficio de
9 Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto
de la crisis del coronavirus. cit., 6; Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (2020).
Informe en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria. cit.; Romeo
Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en
situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2, 7.
10 Acerca de la importancia de protección legal de los profesionales sanitarios en este contexto, véase Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006).
Concept of operations for triage of mechanical ventilation in an epidemic. cit., 225; Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive
care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce resources in mass critical care. cit., 62S.
11 Romeo Casabona, C.M. (Coord.), Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los
aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2, 2. [En línea]. Disponible en:
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/200403-
INFORME_PANDEMIA-FINAL-MAQUETADO.pdf [Consulta: 22 de mayo de 2020].
Por otro lado, en la implementación del proceso de triaje numerosos trabajos en la esfera
nacional española12 sugieren asimismo la implicación de los Comités de Ética Asistencial (CEA)
del propio hospital como apoyo en el desarrollo de la labor de triaje a la vista de los importantes
conflictos bioéticos que pueden plantearse. En todo caso, de optarse por dicha posibilidad ello
exigiría la configuración de comités ad-hoc en el seno de los propios CEA constituidos por un
número reducido de miembros13 que hiciera funcional dicho recurso en el marco de las
operaciones de priorización de soportes vitales en el contexto de la pandemia.
Finalmente, procede destacar oportunamente que la bajísima incidencia del COVID-19 entre
la población pediátrica no ha conllevado, afortunadamente, la necesidad de operaciones de triaje
entre dicho colectivo. En todo caso, si en el curso de una pandemia futura pudiera plantearse la
12 Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto
de la crisis del coronavirus, cit., 7; Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (2020).
Informe en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria. cit.; Romeo
Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en
situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2, cit., 8.
13 Entre los cuáles deberían encontrarse además de aquellos que por su especialización (p.ej. intensivistas) mayores conocimientos
pudieran aportar a la práctica de los referidos triajes, personas con formación jurídica y bioética. En este sentido, véase Comité de
Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del
coronavirus, cit., 7.
En este sentido, White et al.15 distinguen en relación con el valor social dos criterios
diferenciados: por un lado, el valor social en sentido amplio (broad social value) y por otro, el
valor instrumental (instrumental value) también denominado efecto multiplicador (the
“multiplier effect”) o valor social en sentido estricto (narrow social value). El valor social en
sentido amplio atendería a los méritos pasados o futuros del sujeto en su contribución a la
sociedad para concretar si merece gozar de una prioridad en el acceso a dichos medios escasos.
La referida opción, en nuestra opinión absolutamente descartable, no gozaría apenas de apoyo
alguno entre la comunidad académica16 pues se carece de pauta alguna en nuestras sociedades
pluralistas sobre cuya base quepa afirmar que un individuo tiene un superior valor intrínseco que
otro.17
14 Lo cual plasmaría el principio de interés superior del menor consagrado en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos
de los niños tal como pone de manifiesto el Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización
de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. cit., 11.
15 Ibídem
16 Profundamente crítico con el criterio de la utilidad social se muestra el Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los
aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. cit., 7. En sentido similar, WHO
(2016). Guidance for managing ethical issues in infectious disease outbreaks. Geneva: WHO, 21.
17 White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support during a public health emergency? Using ethical principles to
improve allocation decisions. cit., 132-138.
En nuestra opinión, una aplicación ponderada del criterio de mérito obligaría a reconocer
cierta preferencia en el acceso a recursos vitales escasos en contextos pandémicos a los
profesionales sanitarios en activo que actúan en primera línea (tanto a nivel hospitalario como,
por ejemplo, en servicios de atención primaria cuya labor es fundamental en la contención y
control de la evolución del virus) y que, por lo tanto, presentan un alto riesgo de contagio.
Similares circunstancias deberían dar lugar a la aplicación de la referida preferencia a los
trabajadores de servicios públicos esenciales no sanitarios en la medida en que se vean obligados
a realizar actividades de alto riesgo de contagio en el marco del desempeño de sus funciones
durante la pandemia tales como miembros de los cuerpos de policía, militares, etc.
18 Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto
de la crisis del coronavirus. cit., 11 y s. Admite igualmente este último criterio WHO (2016). Guidance for managing ethical issues in
infectious disease outbreaks. cit., 21.
19 Una cuestión ulterior susceptible de plantearse en un escenario futuro es la relativa a la asignación de preferencia para el acceso a
vacunas o a tratamientos antivirales si ambos resultasen insuficientes para cubrir la totalidad de las necesidades de la población. El
National Vaccine Advisory Committee (EEUU) recomienda, en la asignación de vacunas y tratamientos antivirales durante una
pandemia, dar prioridad a los trabajadores del sector de la producción de vacunas y a los profesionales sanitarios (en una línea
argumental similar Centers for Disease Control and Prevention de EEUU). White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life
support during a public health emergency? Using ethical principles to improve allocation decisions. cit., 132-138.; Devereaux, A.V.;
Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce resources in mass
critical care. cit., 52S y s.
A nuestro modo de entender, dichos criterios basados únicamente en la edad deben quedar
absolutamente proscritos y ello por varias razones. En primer lugar, por asentarse en un principio
discriminatorio, en este caso en atención a la edad, con lo que ello implica de afección a las bases
mismas de nuestro estado de derecho22. La aplicación de criterios fundados directamente en una
discriminación ilegítima son contrarios a la dignidad humana pues envían explícitamente el
mensaje de que determinadas vidas no merecen ser salvadas23. Por el contrario, la posición que a
nuestro juicio debe ser sostenida en este punto es la mantenida por el Informe del Ministerio de
Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2 en el sentido de que
las personas de una determinada edad podrán acceder a recursos asistenciales escasos en
20 El Principio del ciclo vital también denominado de “equidad intergeneracional” pretende dar a cada individuo la misma oportunidad
de vivir a través de las distintas fases de la vida por lo que da prioridad a los individuos jóvenes frente a los de mayor edad en el acceso
a tratamientos vitales en situaciones de escasez extrema. White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support during
a public health emergency? Using ethical principles to improve allocation decisions. cit., 132-138.
21 Contrarios al criterio de la edad exclusivamente se muestran, entre otros, Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations
for triage of mechanical ventilation in an epidemic. cit., 227; Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales
de Médicos (2020). Informe en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe
sanitaria. cit.; Comité de Bioética de España (2020). Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en
el contexto de la crisis del coronavirus, cit., 11.
22 En este sentido, véase Romeo Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de
Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2. cit., 9.
23 White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support during a public health emergency? Using ethical principles to
improve allocation decisions. cit., 132-138.
En definitiva, si bien resulta asumible que la edad pueda jugar un papel en determinados
supuestos extremos en la priorización del recurso, no cabrá admitir la denegación ab initio de toda
posibilidad de acceso a soportes vitales escasos por factores de edad exclusivamente.
24 Romeo Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos
éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2, cit., 9.
25 Ibídem, 3.
26 White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support during a public health emergency? Using ethical principles to
improve allocation decisions. cit., 132-138.
27 Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce
resources in mass critical care. cit., 56S.
28 Christian, M.D.; Hawryluck, L. et al. (2006). Development of a triage protocol for critical care during an influenza pandemic. CMAJ,
175(11), 1378 añaden un cuarto elemento que son los requisitos mínimos para la supervivencia.
29 En este sentido, véase Devereaux, A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework
for allocation of scarce resources in mass critical care. cit., 56S.
En todo caso, debe garantizarse que los pacientes que, por razón de la aplicación de los
criterios de triaje no tengan acceso a cuidados intensivos, reciban atención médica que mantenga
su estado o cuidados paliativos.32
4. Conclusiones
30 Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations for triage of mechanical ventilation in an epidemic. cit., 227; Devereaux,
A.V.; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of scarce resources in
mass critical care. cit., 57S; Christian, M.D.; Hawryluck, L. et al. (2006). Development of a triage protocol for critical care during an
influenza pandemic. cit., 1378; SeMicyuc. (2020). Plan de contingencia para los servicios de medicina intensiva frente a la pandemia
COVID-19. cit., 53; Powell, T.; Christ, K. C.; Birkhead, G.S. (2008). Allocation of ventilators in a public health disaster. cit., 23 (estos
añaden además el Ontario Health Plan for an Influenza Pandemic Protocol).
31 Romeo Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos
éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2, 7.
32 Devereaux, Asha V.; Dichter, J. R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster: a framework for allocation of
scarce resources in mass critical care. cit., 53S.
Bibliografía
Christian, M.D.; Hawryluck, L. et al. (2006). Development of a triage protocol for critical care
during an influenza pandemic. CMAJ, 175, 11.
Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (2020).
Informe en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una
catástrofe sanitaria. [En línea]. Disponible en: https://www.cgcom.es/informe-de-la-
comisi%C3%B3n-central-de-deontolog%C3%ADa-en-relaci%C3%B3n-la-
priorizaci%C3%B3n-de-las-decisiones-sobre [Consulta: 22 de mayo de 2020].
Devereaux, A.V. ; Dichter, J.R. et al. (2008). Definitive care for the critically ill during a disaster:
a framework for allocation of scarce resources in mass critical care. Chest Journal, 133, 5.
Hick, J.L.; O’Laughlin, D.T. (2006). Concept of operations for triage of mechanical ventilation in
an epidemic. Acad Emerg Med, 13, 2.
Powell, T.; Christ, K.C.; Birkhead, G.S. (2008). Allocation of ventilators in a public health
disaster. Disaster Medicine and Public Health Preparedness, 2, 1.
Romeo Casabona, C.M. (Coord.); Urruela Mora, A. (co-redactores) et al. (2020). Informe del
Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2. [En
línea]. Disponible en:
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-
China/documentos/200403-INFORME_PANDEMIA-FINAL-MAQUETADO.pdf [Consulta: 22
de mayo de 2020].
SEMICYUC (2020). Plan de contingencia para los servicios de medicina intensiva frente a la
pandemia COVID-19, 53. [En línea]. Disponible en:
https://www.semicyuc.org/covid19_files/Plan_de_Contingencia_COVID-19.pdf [Consulta: 22
de mayo de 2020].
White, D.B.; Katz, M.H. et al. (2009). Who should receive life support during a public health
emergency? Using ethical principles to improve allocation decisions. Ann. Intern Med, 150, 2.
WHO (2016). Guidance for managing ethical issues in infectious disease outbreaks. Geneva:
WHO, 21.
* Manuel Jesús López Baroni. Doctor en Derecho. Doctor en Filosofía. Profesor ayudante doctor, Universidad
Pablo Olavide, Sevilla (España). Email: mjlopbar1@upo.es.
Resumen
Han sucedido tantas cosas, y en tan poco tiempo, que no resulta fácil seleccionar alguna temática
sin dejarnos fuera otras igualmente relevantes. Probablemente nos pasaremos los próximos años
debatiendo sobre lo acontecido, entre otros motivos, por la escasa información que aun hoy
tenemos sobre la apisonadora que ha triturado nuestro estilo de vida. Pues bien, he seleccionado,
de entre las innumerables que podríamos estudiar, cuatro narrativas. En concreto, la pandemia
como refriega entre neokantianos y utilitaristas; como datificación de rebaño; como ajuste de
cuentas epistemológico y como singularidad española. Con este análisis podremos
interrelacionar, aunque sea de forma breve, las implicaciones éticas, jurídicas, políticas y
científicas de una historia que recién ha comenzado.
Palabras clave: pandemia; triaje; biotecnología; datificación; derechos fundamentales; toma de
decisiones.
Abstract
So many things have happened, and in such a short time, that it is not easy to select some topic
without leaving out other equally relevant ones. We will probably spend the next few years
debating what happened, among other things, due to the scant information that we still have today
about the steamroller that has crushed our lifestyle. Well, I have selected, from the innumerable
ones that remain to be studied, four narratives. Specifically, the pandemic as a fray between neo-
Kantians and utilitarians; as herd dating; as an epistemological reckoning and as a Spanish
singularity. With this analysis we will be able to interrelate, albeit briefly, the ethical, legal,
political and scientific implications of a history that has just begun.
Keywords: pandemic; triage; biotechnology; dating; fundamental rights; decision making.
Resum
Han passat tantes coses, i en tan poc temps, que no resulta fàcil seleccionar alguna temàtica sense
deixar-nos fora d'altres igualment rellevants. Probablement ens passarem els propers anys
debatent sobre els fets, entre altres motius, per l'escassa informació que encara avui tenim sobre la
piconadora que ha triturat el nostre estil de vida. Doncs bé, he seleccionat, d'entre els innombrables
que podríem estudiar, quatre narratives. En concret, la pandèmia com la batalla entre neokantians
i utilitaristes; com datificació de ramat; com venjança epistemològica i com a singularitat espanyola.
Amb aquest anàlisi podrem interrelacionar, encara que sigui de forma breu, les implicacions ètiques,
jurídiques, polítiques i científiques d'una història que just acaba de començar.
Paraules clau: pandèmia; triatge; biotecnologia; datificació; drets fonamentals; presa de
decisions.
1. Introduccion
Han sucedido tantas cosas, y en tan poco tiempo, que no resulta fácil seleccionar alguna temática
sin dejarnos fuera otras igualmente relevantes. Probablemente nos pasaremos los próximos años
debatiendo sobre lo acontecido, entre otros motivos, por la escasa información que aun hoy
tenemos sobre la apisonadora que ha triturado inmisericordemente nuestro estilo de vida.
Las imágenes de los camiones militares llevándose cadáveres de las ciudades italianas, las
de nuestro personal sanitario protegiéndose con bolsas de basura, las fosas comunes en Nueva
York, el “todo va a salir bien” de los murales infantiles, las colas del hambre, o la incredulidad de
los ancianos que agonizaban en la más absoluta soledad, nos han despertado de la nebulosa de
aparente seguridad en que hemos vivido, al menos en Occidente, en las últimas décadas.
Sin duda, las narrativas tecno-utópicas han servido de poderoso narcótico colectivo, de ahí
la dureza con que nos ha cimbreado la realidad. En efecto, a lo largo de estos años, una legión de
propagandistas nos ha deslumbrado con sus predicciones de ciudades inteligentes, nano-robots,
medicina personalizada, inteligencia artificial, big data, etc., que nos darían el cobijo y la
protección propia de una guardería. Sin embargo, en esta hora de la verdad, nos hemos visto
obligados a emplear técnicas propias del medievo, convirtiendo en pesadilla nuestros sueños de
dominio de la naturaleza. De ahí que no hagamos más que restregarnos los ojos.
El principal motivo por el que nos hemos confinado de forma masiva ha sido no asistir a una
confrontación, no precisamente dialéctica, entre dos de las principales escuelas filosóficas,
neokantianos y utilitaristas.
En efecto, en los casos más graves, el coronavirus coloniza los pulmones de sus víctimas,
hasta el punto de no poder respirar por sí mismas. Para ganar tiempo, estas personas son
intubadas y conectadas a unos respiradores que generan el movimiento de los pulmones de forma
artificial hasta que el organismo logre recuperarse. En España, en el momento del colapso no
llegábamos a cinco mil respiradores para cerca de cincuenta millones de personas1, más o menos
como Italia, y bastante por debajo de Alemania, con veintiocho mil. Este dato implica que, una vez
ocupados los respiradores por cinco mil personas, cantidad que fácilmente podía ser rebasada en
un solo día, los siguientes potenciales usuarios no podrían ser atendidos.
Por ello, hemos preferido hundir nuestra economía antes que asistir el desesperante
espectáculo de contemplar cómo la gente se asfixiaba sin que pudiéramos hacer nada por ellos,
fuesen familiares, vecinos o desconocidos. De hecho, junto al número de contagiados y fallecidos,
la gente miraba de reojo el número de respiradores que quedaban libres en su ciudad o región.
Con todo lo duro que ha sido el confinamiento o la destrucción de los puestos de trabajo, pocas
cosas minaban más la moral colectiva que saber que de nada serviría acudir a un hospital si no
quedaban respiradores libres.
En contra de lo que se pudiera pensar, los médicos no están acostumbrados a lidiar con
situaciones como la presente. Hasta ahora, y salvo situaciones de guerra o catástrofes, el personal
sanitario retira o introduce a una persona en un sistema de mantenimiento artificial de la vida en
función de sus características individuales (posibilidades de supervivencia, evitar el
encarnizamiento terapéutico, etc.). Dichas decisiones nunca han implicado la supervivencia o
muerte de otra persona, dado que no se trataba de un juego de suma cero donde hubiese que elegir
entre potenciales candidatos. Pues bien, la pandemia nos ha introducido de lleno en este tipo de
disyuntivas, propias de contextos que ya creíamos olvidados.
Los médicos carecen de legitimidad moral o jurídica para elegir entre personas con
similares posibilidades de supervivencia; en puridad, ni siquiera para decidir sobre el destino de
personas que desean seguir viviendo. Pues bien, nuestra sociedad, comenzando por el legislador
y terminando por el último de nuestros tribunales, ha optado por mirar hacia otro lado, dada la
incomodidad que supone tratar de regular o juzgar esta temática. Pero por motivos obvios, este
desolador silencio colectivo no ha provocado la desaparición del problema, sino simplemente
arrojárselo a los médicos, que allí donde no hayan tenido más remedio habrán optado por la
solución más oportuna, con el coste psicológico y emocional que este tipo de decisiones conllevan.
Para aliviar esta carga, y esta lacerante responsabilidad, se han elaborado a toda prisa una
serie de guías, protocolos o documentos más o menos orientativos, en los que hemos participado
con el sentido común que la gravedad de la situación exigía, poco bagaje sin duda para disyuntivas
que desbordan cualquier apriorismo teórico que se pueda tener sobre la vida y la muerte (OBD,
2020; CBE, 2020a; OPS, 2020; SEMICYUC, 2020; The Hasting Center, 2020; MSyC, 2020). Pues bien,
aquí es donde han colisionado las huestes kantianas con las hordas utilitaristas; o, desde otra
perspectiva, el puritanismo alejado del mundo terrenal de los primeros frente al realismo
pragmático de los segundos.
Al igual que sucede con los trasplantes de órganos, jerarquizar una lista para acceder a un
respirador constituye un ejercicio de sensatez que no debería presentar más problemas, dadas las
carencias materiales existentes. El orden de acceso se ordenaría en función de las posibilidades
de supervivencia y parámetros similares. Las disyuntivas realmente gravosas, para las que
simplemente como sociedad no estábamos preparados, se generan al tener que denegar un
respirador a alguien que lo necesita con objeto de reservarlo para otro potencial candidato; o,
peor aún, retirar el respirador a alguien que todavía lo requiere para dárselo a otra persona con
similar o superior posibilidad de supervivencia. Los límites entre el homicidio y la elección
justificada son demasiado difusos como para que la casuística se exprese por escrito en una ley o
reglamento aprobado por los cauces formales, de ahí que carezcamos de normas jurídicas para
este tipo de situaciones. Y los protocolos, guías o documentos elaborados son lo suficientemente
ambiguos como para ceder toda la responsabilidad al personal sanitario2. Esa es la realidad y así
hay que afrontarla.
Pues bien, en estos informes los neokantianos se han escudado en la idea de dignidad
humana, en la relevancia de cada persona en sí misma, sin condicionantes ni comparativas, y en
el universalismo cristiano (si estiramos del hilo, acabamos en el cosmopolitismo estoico, pero no
es el lugar para estas disquisiciones). Si aplicáramos ciegamente sus presupuestos, un
nonagenario enfermo de Alzheimer tendría estrictamente el mismo derecho a un respirador que
un niño con la vida por delante. Toda vida humana es igualmente digna y merece vivirse hasta su
extinción natural.
Las posturas neokantianas no han llegado hasta ese extremo, nonagenario con Alzheimer
versus niño, pero casi3. Negaban la posibilidad de comparar situaciones (edad, situación médica
2 Desde el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona se trató de proporcionar criterios lo más objetivos
posibles para poder tomar decisiones. Entre ellos, se propuso que la decisión sobre la asignación de una UCI y/o un respirador se
hiciese de forma colegiada y por personal no directamente implicado en los pacientes (Comité de Triaje), con el objetivo de garantizar
una regularidad en la toma de decisiones, una mayor serenidad a la hora de tomarlas, y una cierta distancia emocional, dada la
gravedad del momento (OBD, 2020).
3 Se puede ver la complejidad de la situación en el reproche que el Comité de Bioética español (neokantiano) efectúa a la Sociedad
Española de Medicina Intensiva (utilitarista): “9.7. En relación con algunas de las recomendaciones aprobadas por sociedades
científicas, y en concreto sobre la aprobada por el denominado Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina
Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) bajo el título de Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la
situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las unidades de cuidados intensivos, este Comité considera que algunos de
previa, esperanza de vida, calidad de vida, etc.), pero no ofrecían soluciones claras (reglas
indubitadas) acerca de qué hacer cuando personas con similares posibilidades de supervivencia
requirieran un único respirador disponible. Su regla básica e implícita sería al aforismo jurídico
prior tempore potior iure, que, traducido a la pandemia, significa que quien primero llegue al
respirador se lo queda hasta que muera o se cure. Y el resto simplemente tendría que esperar.
Obviamente, podrían plantearse situaciones injustificadas de naturaleza preventiva (ocupar una
UCI con respirador incorporado antes de tiempo para evitar su ausencia si la situación lo
requiriese algo más adelante), pero, sobre todo, creo que la principal carencia reside en no
explicitarse las reglas ni afrontar las consecuencias de los formalismos kantianos. Impedir que
ocupe un respirador alguien con una esperanza de vida alta o relativamente alta (ni siquiera nos
planteamos la cuestión de la calidad), frente a otra persona con la vida ya hecha, no es
cualitativamente diferente, en cuanto a sus gravosas consecuencias, a lo que plantean los
utilitaristas.
Los utilitaristas han universalizado la máxima de buscar la mejor opción desde un punto de
vista colectivo, esto es, que se salven antes los niños que los adultos; los jóvenes que los mayores;
los de mediana edad que los ancianos; y los sanos que los ya enfermos. En los casos de empate
(cinco mil respiradores para casi cincuenta millones de personas dan para mucho casuismo),
incluso se han planteado características personales de los propios implicados, como su profesión
(los médicos frente al resto; cabe imaginar que los intensivistas frente a los demás especialistas,
los de más experiencia frente a los MIR, etc.), su estado civil (los que tienen hijos frente a los que
no, etc.), y características análogas que, por pudor, algunos no se han atrevido a explicitar.
Esta prelación, el conocido eufemísticamente como “valor social de la persona”, nos llevaría
inevitablemente al carné social chino (como si no hubiésemos tenido bastante). En efecto, este
régimen totalitario cuenta con millones de cámaras que fiscalizan en tiempo real a sus ciudadanos,
penalizando sus infracciones, desde las más triviales (saltarse un “ceda el paso”) hasta las políticas
(hacer oposición al sistema). Cuando se quedan sin puntos, no pueden viajar, conseguir un empleo,
etc., y, cabe imaginar, mucho menos un respirador.
Pues bien, el utilitarismo nos llevaría a la necesidad de un algoritmo nacional que asignase
un “valor social” a todos los ciudadanos, de forma que los médicos no tuviesen que asumir el coste
los conceptos que se emplean en las mismas, sobre todo, las que hacen referencia a cuestiones tales como ‘supervivencia libre de
discapacidad por encima de la supervivencia aislada’ o la que recomienda que ‘4. Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por
demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva’, no son compatibles con la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tratado firmado y ratificado por España.” (CBE,
2020a).
moral de tener que decidir. El carné sería tan grotesco e inasumible socialmente (huelga pensar
cómo puntuaría el algoritmo a los parados, a las minorías étnicas, a los profesores de filosofía del
derecho, etc.), que obviamente no se llevará nunca a cabo. Sin embargo, la propuesta utilitarista
ha sido precisamente esa, un algoritmo tácito, una secularización del dios de Calvino sobre el que
cargar nuestras culpas.
Por otra parte, cuando se propone no ingresar a los mayores de ochenta años (propuesta
innecesaria y cruelmente amplificada en los medios de comunicación, como si los pobres ancianos
no se hubiesen dado ya cuenta por sí mismos), no asignar respiradores a los ya enfermos, priorizar
a unas personas frente a otras, etc., ¿de dónde obtienen la información quienes deciden?
Obviamente, del propio historial cínico. Sin embargo, esta información goza de la protección del
Reglamento de Protección de Datos de la Unión Europea, del artículo tres de la Carta de Derechos
Fundamentales, también de la UE (principio de autonomía), y del Convenio de Oviedo, en el ámbito
del Consejo de Europa. Podríamos citar innumerables artículos, pero la idea principal que
pretendemos resaltar es que la información médica no puede emplearse contra el propio paciente.
plenamente conscientes de las implicaciones de sus propuestas, solo les ha faltado proponer al
régimen chino que elaborara un algoritmo adaptado a nuestro folclore. No han llegado a las manos
por la milagrosa intervención de terceros.
En efecto, el ingenio de los técnicos, la generosidad de algunas empresas privadas, que han
visto respiradores donde los demás solo contemplamos motores de limpiaparabrisas, etc., han
resuelto la cuestión inventando respiradores poco ortodoxos, pero eficaces, lo que ha descargado
la presión de las ucis y aumentado la moral colectiva. Obviamente, el debate no se ha resuelto, sino
que se ha aplazado.
Por último, si dividimos el coste de una UCI, respirador incluido, por el salario del futbolista
medio en un país, obtendremos el índice de prioridades de una sociedad. Sería un índice de Gini
en versión posmoderna, esto es, un indicador de su nivel de estupidez colectiva (v. gr., le hemos
hecho test a los futbolistas, con objeto de que comience la liga pronto, antes que al personal
sanitario4). A partir de un determinado umbral, dicha sociedad debería ser intervenida desde
fuera, dado que sus dirigentes no son capaces de proteger a la población más vulnerable (el
desproporcionado número de médicos españoles contagiados por falta de medios de protección
–Crespo et al., 2020 – estaría tras este tipo de preferencias populares). Obviamente, si se acepta
la intervención externa por superar el déficit o la deuda pública, con más razón se justificará en
este caso. Es la única forma de evitar una gresca periódica y sin arreglo entre neokantianos y
utilitaristas.
El 5G no ha llegado a tiempo por poco, para bien, y para mal. En efecto, si dispusiéramos de esta
tecnología, sabríamos quiénes son los asintomáticos, quiénes han superado la enfermedad, etc.5
Un ejército de aparatos electrónicos comunicaría a las autoridades en tiempo real nuestra
temperatura corporal, nuestras rutas, nuestros contactos, etc. El confinamiento no existiría y el
4 Como en los mejores tiempos del franquismo, se publicó en el BOE del 6 de mayo que la vuelta del fútbol después de tanto
confinamiento “contribuirá a mejorar el ánimo y el bienestar psicológico de la población (…)”. Resolución de 4 de mayo de 2020.
Consejo Superior de Deportes.
5 El 5G posibilitará el Internet de las Cosas, esto es, la conexión de la ropa, los electrodomésticos, los coches, etc., a Internet. Para ello
se están creando redes específicas, constituyendo uno de los grandes retos tecnológicos contemporáneos. El 5G será al 4G actual lo
que este a la máquina de escribir o a la imprenta. En este sentido, véase la Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al
Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones: “La 5G para Europa: un plan de acción”. Bruselas, 14.9.2016
COM (2016) 588 final. Y también, Cybersecurity of 5G networks EU Toolbox of risk mitigating measures (2020) y Council Conclusions
on the significance of 5G to the European Economy and the need to mitigate security risks linked to 5G (2019).
Pero, por otro lado, y esta vez para bien, dicha tecnología tampoco está disponible en estos
momentos, Porque este es el mundo que nos espera. A pesar del sufrimiento causado por la
situación actual, está por ver que la seguridad que nos va a proporcionar conectarnos
permanentemente a internet sea un futuro más deseable. La tan ansiada inmunidad de rebaño va
a sustituirse por la datificación de rebaño, esto es, por la conexión permanente y omnímoda a unas
bases de datos centralizadas e insaciables. La recolección, análisis y centralización de la
información que generan los seres humanos, desde la salud hasta las facetas más íntimas, nos
traslada inevitablemente a una distopía tecnológica, contra la que será prácticamente imposible
luchar.
En efecto, hasta hace poco tiempo, existían espacios adonde el poder político no podía llegar.
El campo, el desierto, otro país, otro continente, etc., servía de refugio para huir. En breve, esto no
será posible. Resulta razonable inferir de lo que ha sucedido que serán nuestros cuerpos quienes
estén permanentemente conectados, con lo que la opción de no llevar el teléfono móvil encima no
será viable. Además, el espacio exterior, calles, vehículos, bosques o costas estarán también
conectados, de ahí que no será posible aislarse físicamente de la red. Desde esta perspectiva, y
vista la experiencia de estos días, no sabemos qué es más preocupante, si la facilidad con que
operadoras telefónicas, bancos y multinacionales de internet se han prestado a facilitar nuestros
datos a las autoridades, o la docilidad colectiva ante tamaño despropósito.
Pues bien, el legado chino no es el coronavirus, sino este, una maldición confuciana. En
efecto, desde los sucesos de la Plaza de Tiananmen, China se ha convertido en el taller que nutre
Cuando Occidente desarrolló internet, los big data, la inteligencia artificial e incluso la
biotecnología, China no dudó en emplear estos avances para consolidar su control sobre la
población. Durante años hemos observado con cierta altanería y menosprecio cómo el pueblo
chino aceptaba que millones de cámaras vigilaran sus movimientos. Apelar al confucianismo y al
supuesto comunitarismo oriental era una forma de justificar que nuestra tecnología sirviera para
controlarles. Como si la culpa del régimen clerical iraní fuese Zoroastro y la del capitalismo Tales
de Mileto. La realidad es que mientras sus productos baratos llenaran nuestras bodegas y nos
prestaran dinero, mirábamos hacia otro lado. Cuando levantaron dos hospitales en quince días
para combatir la pandemia, los sesudos analistas occidentales acudieron al manido confucionismo
para justificar tal sentido de la obediencia y del colectivismo. Poco más o menos que eran
hormiguitas laborando. Cuando poco después tuvimos que hacerlo nosotros, solo que en cuestión
de horas (v., gr., Ifema), nadie citó a los clásicos del pensamiento griego, sino a las virtudes del
capitalismo europeo, capaz de aunar esfuerzos privados y públicos.
6 El denominado “siglo corto”, el siglo XX, habría comenzado con la Primera Guerra Mundial y la Revolución rusa, y terminado con la
caída del muro de Berlín y el hundimiento de los países del Este y la URSS (1989/1991). Pues bien, en este contexto se produjeron los
sucesos de la Plaza de Tiananmen (1989), donde los estudiantes, influidos por la perestroika de Gorbachov, pedían a las autoridades
chinas una transición hacia una democracia parlamentaria. La represión supuso no solo el fin de estas aspiraciones, sino también la
reconversión del régimen comunista chino en una forma de capitalismo de Estado, del que se ha beneficiado occidente en estos últimos
treinta años. Por otro lado, el fin de la Guerra Fría desembocó en la entrada en nuestra época actual, la Globalización, donde China
juega un papel ambiguo, antagonista de EEUU, pero a la vez prestamista de su deuda pública; competidor de occidente, pero a la vez
suministrador a bajo precio de los productos que necesita la economía europea. Considero que la crisis del coronavirus hay que
contemplarla en este contexto de interdependencia forzada.
últimos treinta años de crecimiento se ha incendiado, y nadie imaginó que el humo nos pudiera
alcanzar. El capitalismo de los datos, tan celebrado ayer, ha dado lugar a la datificación de una
ciudadanía convertida en simple ganado, sin resquicios para el incumplimiento de las normas ni
para oponernos a cómo se originan. Hemos estado treinta años cerrando los ojos ante lo que se
gestaba en el lejano oriente. Y era esto, no un virus, sino una distopía tecnológica. Ahora ya lo
sabemos. Pero es tarde para escapar. Ni siquiera hay planes para lograr una vacuna.
¿Dónde están ahora los homeópatas? ¿Y los amigos de las terapias alternativas, los antivacunas,
los titiriteros de la salud, los vendedores de humo y sus varitas mágicas? ¿Dónde los trileros de la
neo-lengua (medicina alternativa, complementaria, parafarmacia; enfermedad como constructo
social)? ¿Dónde…? La única terapia natural empleada hasta el momento a escala mundial ha sido
salir corriendo.
Una de las paradojas del discurso pretendidamente antisistema y hasta izquierdista es que,
al igual que sucede con el neoliberalismo, acaba justificando el darwinismo social. En efecto, si se
convence a la población para que emplee terapias alternativas, naturistas, etc., que no sirven para
nada, el resultado solo puede ser que quien enferme, acabe enfrentándose a la enfermedad
completamente solo, esto es, con su propio sistema inmunitario y sin ayuda externa. Y las
consecuencias las hemos contemplado con el coronavirus: quienes tenían dicho sistema más
debilitado (ancianos y personas con otras patologías), han sido los primeros en morir. El
coronavirus es Naturaleza en estado puro: extermina a los débiles. El sistema capitalista añade a
los pobres y las minorías étnicas de las grandes urbes occidentales; y el discurso homeopático y
tecnofóbico siembra las semillas adecuadas para que esto ocurra. Cuando Greenpeace sostiene en
un vídeo sobre la COVID-19 que nos estamos quedando “sin vacuna natural”, no explican que la
única forma de desarrollar anticuerpos de forma natural contra el coronavirus es contrayendo la
enfermedad, y que esto tiene un coste en vidas humanas que nadie informado querría asumir.7
De hecho, más bien necesitamos lo contrario, emplear “vacunas no naturales”, porque con
las “naturales” se muere la gente. De ahí que sea precisamente la biotecnología, la tecnociencia, en
suma, quien actúe contra natura con objeto de evitar que la naturaleza haga con nosotros lo mismo
que con el resto de especies vivas. Tres décadas de discurso antibiotecnología sitúan estas
narrativas utópico/naturalistas, por mucho que las revistan de una pátina marxista, en el mismo
lugar que los neoliberales que proponían en enero dejar que la pandemia siguiera su curso sin
más contemplaciones.
8 Bastan unas cuantas palabras de gratitud para comprender el calado de la ayuda prestada por los médicos cubanos: "’Fuimos
náufragos y nos socorristeis sin preguntarnos el nombre ni la procedencia. Tras meses de luto, angustia y dudas ahora vemos la luz’,
celebró Stefania Bonaldi, alcaldesa del municipio de Crema, en la región de Lombardía, la más afectada por el virus en el país”. El
Periódico. Efe. 23/05/2020. Por eso es una obscenidad la política estatal de promover en Cuba la homeopatía, política denunciada
precisamente desde la propia isla en una de sus más prestigiosas publicaciones, la Revista Anales de la Academia de Ciencias de Cuba
(González, 2015: “La homeopatía ha cobrado una numerosa cuota de muertes en diversos países, también en Cuba”).
Millones de personas se han confinado, pero nuestro caso merece una reflexión aparte9. En
Occidente, ha sido el encierro más duro; en el mundo, solo nos ha superado China.
Italia cerró el país el día 7 de marzo. Si nosotros hubiésemos tomado medidas ese mismo
día, si hubiésemos suspendido actos colectivos, manifestaciones, etc., la izquierda de la izquierda
lo habría interpretado como un ataque a las mujeres10. El heteropatriarcado estaría empleando la
pandemia, gripe pasajera en aquellos aciagos días, para justificar un retroceso en los logros
históricos conseguidos por el feminismo. El gobierno se tambalearía y habríamos tenido que ir a
elecciones. Los medios y periodistas afines a esta interpretación ridiculizaban las llamadas de
alerta y jaleaban a los negacionistas. Antes se aplazaría la Navidad que el 8M. Todavía hoy
resuenan sus carcajadas en nuestros oídos.
mejor sus efectos. Cada grupo imputaba al otro querencia por un cambio de régimen o por un
golpe de estado12, con lo que nos quedamos quietos y apretujados, como el ganado ante el lobo,
esperando acontecimientos. En nuestro país, cualquier acontecimiento contemporáneo hay que
retrotraerlo a la II República, la guerra, la posguerra, el franquismo y la Transición, de forma que,
cuando logramos centrarnos, el acontecimiento ha saltado sobre nuestras cabezas, y esta vez de
forma literal. Por eso llegamos tarde.
12 Para la izquierda, la extrema derecha quería tensar la situación durante la pandemia, responsabilizando al gobierno de lo sucedido,
para provocar un golpe de estado militar. Para la derecha, la extrema izquierda quería aprovechar el confinamiento motivado por el
coronavirus para derrocar la monarquía y proclamar la III República.
13 El Instituto Nacional de Estadística informó el día 3 de junio de 2020 que, entre el 15 de marzo, fecha de la declaración del estado
de alarma, y el 11 de mayo, fecha de inicio de la desescalada, fallecieron 47.000 personas (de más), tomando como referencia los
decesos de esas mismas semanas en los años anteriores.
pesar de haber ordenado el encierro más duro (v. gr., “Salimos más fuertes”14); la oposición
aprovecha para volcar su resentimiento hacia los logros sociales de las mujeres (v. gr., las
“marchas de la muerte”15) o hundir aún más la moral de la sanidad pública (v. gr., “no teníamos la
mejor sanidad del mundo”16); y uno de los pocos partidos que mostró apoyo a las medidas más
sensatas sin hacer ruido, el único dirigido por una mujer,17 está condenado a desaparecer, ya que
no se mostró lo suficientemente tribal a los ojos de sus electores. Con un panorama como este, no
es de extrañar que la única política de Estado propiamente dicha sea esperar a que el virus se
diluya solo.
Esto nos lleva al problema de la toma de decisiones colectivas cuando lo que está en juego
trasciende las narrativas partidistas y la perspectiva electoralista.
En el libro Guerra Mundial Z (Max Brooks), los zombis arrasan todo el planeta, salvo Israel,
que construye a tiempo un alto muro para protegerse. Cuando les preguntan cómo pudieron
tomarse en serio la amenaza, contestaron que, si en una comisión nueve personas expertas están
a favor de algo, la décima debe contradecir esta opinión de forma imperativa. En 1943, no se
creyeron que estaban siendo exterminados; en 1972, que iban a masacrar a sus atletas; y en 1973,
que iban a ser atacados por los árabes. Decidieron tomarse en serio las amenazas. Cualquier
amenaza.
Pues bien, nos ha faltado un décimo hombre. No podemos delegar la toma de decisiones, en
situaciones donde hay tanto en juego, en un único líder, por muy representativo, carismático o
agraciado que nos resulte. Elegir un gobierno no puede suponer vender nuestra alma. La
composición de los futuros comités de expertos sea en bioética, sea en temáticas similares, deberá
tener un alto nivel de independencia ideológica y política, con objeto de que puedan contemplar,
analizar y evaluar las opciones más extremas, por estrafalarias que resulten a los legos. Ha habido,
y habrá, demasiado en juego como para que todo siga igual cuando esto termine.
14 Ante el estupor general, la campaña institucional del gobierno apareció en los principales periódicos españoles al inicio del
desconfinamiento con este eslogan.
15 La extrema derecha española aprovechó la coyuntura para imputar al feminismo la causa de la propagación del coronavirus. Las
“marchas de la muerte” se referían a las manifestaciones feministas del 8 de marzo. Obviamente, este grupúsculo no abogaría por su
aplazamiento, que es lo que se debía haber hecho este año, sino por su extinción, que es algo bien diferente.
16 En los periódicos más conservadores se repetía machaconamente esta frase, como si la culpa de las muertes fuese la sanidad pública
y no los recortes de los últimos años.
17 Inés Arrimadas, dirigente de Ciudadanos, un partido de corte liberal bastante alejado, por ejemplo, de Unidas Podemos, pero que
sin embargo apoyó al gobierno proporcionando estabilidad en la toma de decisiones en un contexto especialmente singular y sin
antecedentes. Otros políticos, de diferente signo ideológico, también adoptaron medidas sensatas y consensuadas con completa
independencia de la estrategia electoral del partido al que pertenecían.
6. Conclusiones
Hemos examinado cuatro perspectivas, ética, política, terapéutica y local de un mismo problema
que parece va a convivir largo tiempo con nosotros. Las conclusiones que podemos extraer son
las siguientes:
1. La legislación no regula el triaje porque nadie es capaz de enfrentarse a ese problema. Los
debates entre neokantianos y utilitaristas, con sus ricas, variadas y floridas escuelas, no solo no
resuelven la cuestión, sino que la ahondan, ya que ambas corrientes acaban en aporías
insolubles. Los primeros, porque en última instancia defienden que quien primero llegue a un
respirador, se quede con él hasta que sane o muera; y los segundos, porque acaban
proponiendo un carné social a la china (el “valor social” del individuo). El fracaso, tanto en la
vertiente académica como en la legislativa, conlleva que se ceda el problema a los médicos, que
han de tomar las decisiones guiándose por criterios que la sociedad no quiere conocer
explícitamente. En última instancia, las cosas son blancas o negras, esto es, si hay un respirador
y dos potenciales pacientes ingresados por la Covi-19, hay que elegir a uno. Y nadie quiere que
ese proceso de toma de decisiones se recoja por escrito porque nos resulta insoportable
afrontarlo.
2. La gravedad de la pandemia nos conduce hacia una justificación teórica del control de la
población para el que no estábamos preparados. En realidad, no es algo nuevo, sino legado por
el régimen chino. Durante las últimas tres décadas, la dictadura oriental ha ido perfeccionando
los mecanismos de vigilancia de su pueblo, de forma que, cuando apareció el coronavirus, ya
estaban psicológica y jurídicamente preparados. Nosotros no. La necesidad de saber quién está
contagiado, quiénes son sus contactos, etc., redirige a las democracias parlamentarias
occidentales hacia escenarios tecnocientíficos que hasta hace poco solo podían hallarse en la
literatura o en el cine. Cuanto más se tarde en lograr una vacuna, más estructural será el
acomodamiento psicológico de la población a esta realidad.
3. Si Trump propone la lejía como remedio para el coronavirus, los obispos reniegan de la vacuna
por emplearse supuestamente moléculas abortivas, y Bolsonaro o Johnson minusvaloran
públicamente la importancia de la pandemia para preservar sus macromagnitudes económicas,
una buena parte de la sociedad se rasga (con razón) las vestiduras. Pero si Greenpeace rechaza
la biotecnología, el régimen marxista cubano declara la homeopatía una política de estado y la
izquierda alternativa se aferra a las pseudoterapias, entonces ese mismo sector mediático
guarda (sin razón) silencio. Sin embargo, ambas narrativas, a izquierda y derecha, conducen a
la gente al mismo lugar, esto es, al matadero, ya que el coronavirus afecta principalmente a las
personas con el sistema inmunitario más deprimido, por edad, por patologías previas y, es
conveniente resaltarlo, dada la querencia de parte de la izquierda por la homeopatía, por
motivos sociales. Promover las pseudoterapias o la adquisición de la inmunidad natural (previa
exposición a la enfermedad, porque si no, no se logra) sitúa esta forma de ecologismo
pseudomarxista en la misma línea del neoliberalismo más extremo, esto es, en la promoción
del darwinismo social.
4. Algún día se estudiará en los libros cómo España vio venir a cámara lenta la pandemia y no
reaccionó hasta que fue tarde. Es un fracaso social y político, no solo del gobierno. Resulta
paradójico que un país tan descentralizado haya dependido, a la hora de la verdad, de la
decisión de una única persona, su presidente. Quizá sea esta la lección que mejor podamos
aprender: no podemos delegar la vida de tanta gente en tan pocas manos. Y esa lección es la
que debemos trasladar a las tecnologías disruptivas/exponenciales (biotecnología, inteligencia
artificial, etc.), dado que su poder para desvertebrar estructuralmente una sociedad es muy
superior a nuestra capacidad de previsión y/o reacción.
Referencias
Comité de Bioética de España: (2020a): Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización
de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. 23/03.
Crespo, J; Calleja, J. L.; Zapatero, A. (2020): Widespread COVID-19 infection among Spanish
healthcare professionals did not occur by chance. British Medical Journal. June 1.
Emanuel et al. (2020): Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of COVID-19.
NEJM, 23&03.
European Union Agency for Fundamental Rights (FRA) (2020): Coronavirus COVID-19
outbreak in the EU Fundamental Rights Implications. 24 March.
European Data Protection Board (2020): European Data Protection Board (2020): Statement
on the processing of personal data in the context of the COVID-19 outbreak. 19 March.
González Arias, A. (2015): Apuntes para una historia sobre la medicina alternativa en Cuba-
IV. Remedios homeopáticos y nosodes. Revista Anales de la Academia de Ciencias de Cuba. Vol.
5. Nº 1.
Ministerio de Sanidad y Consumo. Gobierno de España (2020): Manejo clínico del COVID-19:
unidades de cuidados intensivos. 18/05.
Monteil et al. (2020): “Inhibition of SARS-COV-2 infections in engineered human tissues using
clinical-grade soluble human ACE2”. Cell, 181, 4, 14 May. Pp. 905-913.
The Hasting Center (2020): Ethical Framework for Health Care Institutions Responding to Novel
Coronavirus SARS-COV-2 (COVID-19). Guidelines for Institutional Ethics Services Responding to
COVID-19. Managing Uncertainly: Safeguarding Communities, Guiding Practice. March, 16.
TOMADO DE JUVENTUD REBELDE. CMKX RADIO BAYAMO (2020): “¿En qué consiste y cómo
usar el medicamento homeopático Prevengho-Vir?” En
http://www.radiobayamo.icrt.cu/2020/04/06/en-que-consiste-y-como-usar-el-
medicamento-homeopatico-prevengho-vir/ Última visita. Mayo de 2020.
* Mikel Recuero Linares. Investigador G.I. Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Departamento de Derecho
Público, Universidad del País Vasco UPV/EHU, Bilbao (España). Email: mikel.recuero@ehu.eus.
Este artículo se ha realizado en el marco del proyecto de colaboración internacional entre la Unión Europea y
Canadá “EUCANCan” (European-Canadian Cancer Network): A federated network of aligned and
interoperable infrastructures for the homogeneous analysis, management and sharing of genomic oncology
data for Personalized Medicine (European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme and the
Canadian Institutes of Health Research under grant agreement N. 825835).
Resumen
El presente artículo ambiciona defender la necesidad y la virtualidad de emprender una acción
colectiva, primero, paneuropea y luego, internacional para hacer frente con la mayor celeridad,
eficiencia y eficacia posibles a la emergencia sanitaria suscitada por la COVID-19, abordando,
específicamente, la problemática ética y legal de la compartición internacional de datos
personales. Todo ello con la firme pretensión de lograr una mayor y mejor cooperación
internacional en materia de investigación médico-científica con datos de carácter personal.
Abstract
This article aims to defend the need of taking a pan-European and international collective action
to tackle as rapidly, efficiently and effectively as possible the public health emergency caused by
the COVID-19, addressing, specifically, the ethical and legal issues of the international sharing of
personal data. On the whole, intending to improve international cooperation in medical and
scientific research with personal data.
Keywords: international data sharing; international transfers; personal data; data concerning
health; special category data; cooperation; COVID-19.
Resum
El present article ambiciona defensar la necessitat i la virtualitat d'emprendre una acció
col·lectiva, primer, paneuropea i després, internacional per fer front amb la major celeritat,
eficiència i eficàcia possibles a l'emergència sanitària suscitada per la COVID-19, abordant,
específicament, la problemàtica ètica i legal de la compartició internacional de dades personals.
Tot això amb la ferma pretensió d'aconseguir una major i millor cooperació internacional en
matèria d'investigació medico-científica amb dades de caràcter personal.
Ante esta situación, se hace necesario pensar en nuevas herramientas capaces de apoyar a
las tradicionales en la lucha contra una amenaza tan extraordinaria como la que nos atañe.
Estamos asistiendo a una auténtica revolución tecnológica –a marchas forzadas– en la que se está
exaltando el recurso a tecnologías de observancia, procesamiento y explotación de datos
(personales y no personales) que anteriormente venían causando fuertes reticencias éticas y
jurídicas: la geolocalización, la videovigilancia, la biometría o la inteligencia artificial, entre otras.
Dichas propuestas, como no podría ser de otra forma, han venido acompañadas de
insondables debates en literatura académica y científica, pues no puede ni debe obviarse que la
utilización de datos personales compromete, entre otros, la privacidad y el derecho a la
autodeterminación informativa de las personas.
Sin embargo, esta vorágine de producción científico-jurídica apenas ha llegado a tañer uno
de los instrumentos que, a nuestro juicio, resulta crucial, no solo para la superación de la presente
crisis sanitaria, sino también para la eventual prevención y evitación de posteriores emergencias
similares: la consecución de una comunidad científica e investigadora paneuropea e internacional
con acceso a grandes cantidades de datos de manera estable, segura y controlada.
Negar, pues, que nos encontramos ante un problema supranacional que requiere respuestas
unitarias es poco menos que una aproximación aislacionista –e incluso, egoísta–. La construcción
de una comunidad científica paneuropea e internacional es una demanda histórica del sector
médico, investigador y científico, tal y como hemos venido sosteniendo1. La globalización en el uso
y explotación de datos personales lleva años produciéndose en el sector privado (finanzas,
seguros, analítica, publicidad, servicios de internet etc.). No obstante, su uso con fines de
investigación ha tenido que hacer frente, tradicionalmente, a fuertes reticencias sociales, éticas y
jurídicas.
1 Recuero, M. “La investigación científica con datos personales genéticos y datos relativos a la salud: perspectiva europea ante el
desafío globalizado”. Premios de Investigación en Protección de Datos Personales Emilio Aced 2019 de la Agencia Española de
Protección de Datos. Madrid, 20 de noviembre de 2019.
Todo ello, con la firme convicción de que la COVID-19 constituya un verdadero punto de
inflexión, un game changer, como acertadamente lo describe el Supervisor Europeo de Protección
de Datos (EDPS)2. Cabe preguntarse, por ende, si la presente situación supondrá un cambio en la
concepción colectiva que existe actualmente sobre el RGPD3. Que seamos conscientes de que el
uso de datos con fines de investigación médica o científica es plenamente compatible con nuestros
principios éticos y de protección de datos personales. Que estos no se erigen ni deben
contemplarse como un obstáculo a la protección de la salud pública ni a la investigación –como
tanto se está incidiendo–. Que se trata, fundamentalmente, de un problema de falta de voluntad
que hemos venido arrastrando, tanto política –falta de consenso– como social –desconfianza y
negación– y económica –falta de medios y recursos–.
2 EDPS. “The moment you realise the world has changed: re-thinking the EDPS Strategy”. EDPS Blog [en línea]. 20 de marzo de 2020.
3 Ikeda, S. “Coronavirus Adds an Extra Layer of Challenge to Collection and Handling of Health Data Under the GDPR”. CPO Magazine
[en línea]. 23 de marzo de 2020.
La adopción de este enfoque de cooperación paneuropea no debería ser, a estas alturas una
declaración ad hoc. Debería ser una actitud inherente a unos Estados que durante años vienen
delegando soberanía en instituciones de gobernanza común y que han decidido, motu proprio,
dotarse de mecanismos normativos comunes en el marco de un largo proceso de construcción e
integración de naciones y culturas. La solidaridad europea es un valor intrínseco a la unión de la
Unión. Tenemos la fulgurante oportunidad de aprovechar los mecanismos comunes de los que nos
hemos dotado para erigirnos como una auténtica referencia mundial en cooperación médico-
científica. Pero, además, tenemos la ocasión inmejorable de demostrar que el estándar europeo
de privacidad, tan injustamente denostado y criticado en muchas ocasiones, es plenamente
compatible con el progreso científico y económico, y que es capaz de hacer frente a situaciones de
excepcionalidad sin realizar concesiones desproporcionadas para con otros derechos
fundamentales. Si anhelamos, pues, la compartición internacional de datos personales pro
4 EDPS. EU Digital Solidarity: a call for a pan-European approach against the pandemic. 6 de abril de 2020. Disponible en:
https://edps.europa.eu/sites/edp/files/publication/2020-04-06_eu_digital_solidarity_covid19_en.pdf
5 Idem.
6 Idem.
La cooperación paneuropea no debe ser sino el principio, pues situaciones como la presente
requieren enfoques y respuestas que los ámbitos regionales no pueden abarcar. Al fin y al cabo,
¿podría una catástrofe sanitaria y humanitaria que es inaceptable en China ser aceptable en el
Reino Unido o en Estados Unidos?7
Por todo ello, consideramos que resulta esencial abogar por una perspectiva global que
ofrezca soluciones generalmente aplicables y que se estatuya en vastos principios de solidaridad
y proporcionalidad. Y ello, como se verá a continuación, no conlleva ni debe conllevar renuncias a
nuestros más fundamentales principios éticos y jurídicos.
7 Wolf, M. “This pandemic is an ethical challenge”. Financial Times [en línea]. 24 de marzo de 2020.
8 Mattiuzzi, C.; Lippi, G. “Which lessons shall we learn from the 2019 novel coronavirus outbreak?” Annals of translational medicine.
Vol. 8,3 (2020): 48.
9 Moorthy, V., Henao R.; et. al. “Data sharing for novel coronavirus (COVID-19)”. Bulletin of the World Health Organization. 98 (3), p.
150.
10 McCloskey B, Heymann D.L. “SARS to novel coronavirus - old lessons and new lessons”. Epidemiology & Infection. Cambridge
University: 2020 Feb 5, 148, p. 2.
11 Rivas, A.; Patron, J.; et. al. “Geo-Temporal, Network Properties of the Chinese COVID-19 Epidemic”. The Lancet.
12 Ringrose, K. “Privacy and Pandemics: a Thoughtful Discussion”. Future of Privacy Forum.
13 El Zowalaty, M.; Järhult, J. “From SARS to COVID-19: A previously unknown SARS- related coronavirus (SARS-CoV-2) of pandemic
potential infecting humans – Call for a One Health approach”. One Health. 24 de febrero de 2020.
3. Aspectos eticos
Como venimos sosteniendo, cualquier tipo de análisis que pretenda realizarse sobre un contexto
como el que se nos presenta debe partir necesariamente de reconocer lo evidente: la propia
declaración de una emergencia sanitaria como pandemia entraña, por sus propias características,
una escala y alcance globales. De hecho, si algo ha quedado patente es que hemos de pasar
necesariamente desde un enfoque atomizado, basado en el individuo como unidad esencial en la
arquitectura de la sanidad pública a otro en el que es, por el contrario, el colectivo, en cuanto que
grupos de pacientes o ciudadanos o, incluso, la sociedad en su conjunto, el que ha de primar en la
toma de decisiones o en el establecimiento de la primacía de intereses. Estamos, en este sentido,
profundamente de acuerdo con nuestros colegas del Observatori de Bioética i Dret cuando
sostienen que
No se nos escapa que, en principio, lo que acabamos de señalar iría claramente en contra de
lo manifestado por los documentos más importantes de entre todos los que se refieren a la
investigación en bioética. No olvidemos en este sentido lo que señala la Declaración de Helsinki15
en su principio 8 o el artículo 2 del Convenio de Oviedo16, que prácticamente lo reproduce: “el
interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad
o la ciencia”.
No hay que olvidar, no obstante, que ambos documentos tienen, al menos en sus versiones
originales, ya cierta antigüedad, lo que se traduce en ciertas taras que merman su acierto17. Es,
además, necesario destacar que la Declaración de Helsinki surge, como otros muchos documentos
relacionados con la investigación biomédica, en un contexto en el que todavía se hallaban bien
14 Observatori de Bioética i Dret. “Recomendaciones para la toma de decisiones éticas sobre el acceso de pacientes a unidades de
cuidados especiales en situaciones de pandemia”. Documento de consenso del OBD, marzo 2020:
http://www.bioeticayderecho.ub.edu/sites/default/files/doc_recom-pandemia.pdf
15 Declaración de Helsinki de la AMM. Adoptada por la 18ª Asamblea Médica Mundial, Helsinki, Finlandia, junio 1964 y enmendada
por la 64ª Asamblea General, Fortaleza, Brasil, octubre 2013.
16 Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las
aplicaciones de la biología y la medicina, conocido también como Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina o “Convenio de
Oviedo”, de 1997.
17 De Miguel Beriain, I.; Lazcoz, G. “El Convenio de Oviedo, veinte años después de su firma. Algunas sugerencias de enmienda”. Revista
Quaestio Iuris, 2018.
Esta necesaria defensa de bienes esenciales para el individuo como los citados no debería,
en ningún caso, interpretarse, en sentido contrario, como una pertinaz negativa al predominio de
sus intereses y derechos frente a los intereses de la sociedad en su conjunto, sobre todo en un
contexto en el que esto puede dificultar la adopción de medidas pertinentes para adoptar
decisiones globales susceptibles de salvar vidas. Pertinente resulta, pues, a nuestro juicio, que si
el uso de los datos obtenidos en la investigación biomédica pueden servir para establecer
patrones de respuesta a tratamientos, o si otro tipo de datos son susceptibles de facilitar las
decisiones de salud pública no sólo existe la posibilidad, sino el deber de proceder a habilitar los
mecanismos éticos y jurídicos que hagan viables estas opciones. Así lo demanda una
interpretación cabal del principio de beneficencia, que nos obliga a hacer todo lo posible para
salvar vidas humanas, a través de una intervención activa que permita aprovechar al máximo los
recursos a nuestro alcance. Y es que, como indica acertadamente el Nuffield Council on Bioethics:
Nótese, en todo caso, que lo que acabamos de señalar no pretende ser una llamada a
vulnerar derechos individuales fundamentales, como la privacidad, en aras de preservar otros
superiores. La manida teoría de la balanza, que viene a oponer necesariamente unos derechos y
otros resulta tan falaz como inoportuna. Quizás sea ahora el momento de recordar que
disponemos de mecanismos técnicos y jurídicos suficientes como para garantizar ese derecho a la
privacidad y protección de datos sin comprometer la decidida defensa de la salud pública. La
cuestión radica, a nuestro juicio, utilizar nuestro ingenio para proponer fórmulas éticas y jurídicas
capaces de ofrecer respuestas sólidas a las nuevas necesidades presentes, respetando siempre el
principio de proporcionalidad, que resulta fundamental no sólo en lo que atañe al uso de datos,
18 Reverby, S.M. More than Fact and Fiction: Cultural Memory and the Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Report. 2001; 31: 22-
28.
19 Nuffield Council nn Bioethics. Guide to the ethics of surveillance and quarantine for novel coronavirus. 10 Feb 2020. En:
https://www.nuffieldbioethics.org/news/guide-to-the-ethics-of-surveillance-and-quarantine-for-novel-coronavirus
4. Aspectos legales
En el momento en que este artículo ve la luz existen ya multitud de debates abiertos sobre los
potenciales efectos perniciosos que la pandemia podría tener en determinados derechos
fundamentales. Se ha llegado incluso a plantear si la privacidad puede ser otra de las víctimas de
la COVID-1921 o si las concesiones y restricciones en materia de vigilancia, tracing, tracking y
seguridad de la ciudadanía pudieran llegar a ser permanentes.22
Resulta innegable que en el presente contexto de emergencia existe una pugna o liza entre
derechos e intereses: privacidad, protección de datos, intimidad, protección de la salud pública,
interés público, integridad física, dignidad, etc. No obstante, esta situación de conflicto entre
derechos o bienes jurídicos protegidos es habitual en el mundo jurídico y ya ha sido resuelta,
cuando no por nuestra normativa, por los tribunales. En ello han incidido de manera insistente la
práctica totalidad de autoridades de protección de datos europeas:23
20 Nuffield Council on Bioethics. Ethical considerations in responding to the COVID-19 pandemic, 2020, en:
http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/154297/1/obd-recomendaciones-covid19.pdf
21 Renda, A. "Will privacy be one of the victims of COVID-19". CEPS. 23 de marzo de 2020.
22 Calzada, I. “Will Covid-19 be the end of the global citizen?”. Apolitical. 19 de marzo de 2020.
23 Vid. entre otras: EDPB. Statement on the processing of personal data in the context of the COVID-19 outbreak (19 de marzo de
2020); DPC. Data Protection and COVID-19. 6 de marzo de 2020; AEPD. Informe sobre los tratamientos de datos en relación con el
COVID-19, número 17/2020.
24 COE. Joint Statement on the right to data protection in the context of the COVID-19 pandemic. Estrasburgo, 30 de marzo de 2020.
p. 2.
25 Considerando 4º del RGPD: “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la
protección de datos personales no es un derecho absoluto sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y
mantener un equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad”.
Las normas generales aplicables a las transferencias internacionales de datos, esto es, a los
tratamientos de datos personales entre un Estado miembro de la UE y un tercer Estado u
organización internacional se establecen en los arts. 44 a 50 del Reglamento. Existen, por ende,
26 AEPD. Informe sobre los tratamientos de datos en relación con el COVID-19, número 17/2020. p. 1.
27 EDPB. "Monitoring spread of COVID-19". EDPS Comments. p.1.
28 Recuero Linares, M. "La investigación científica con datos personales genéticos y datos relativos a la salud… op. cit.
29 Reglamento (CE) nº 1338/2008 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 2008, sobre estadísticas comunitarias
de salud pública y de salud y seguridad en el trabajo (DO L 354 de 31/12/2008).
30 Decisión nº 1082/2013/UE del Parlamento Europeo y del Consejo de 22 de octubre de 2013, sobre las amenazas transfronterizas
graves para la salud (DO L 393/1, 05/11/2013).
Sin embargo, la situación que nos atañe exige respuestas inmediatas e incluso
excepcionales, pues difícilmente puede exigirse ahora a los diversos sujetos y actores públicos y
privados que “se sienten” a redactar un código de conducta o una decisión de adecuación –sin
perjuicio, como venimos sosteniendo, de que resulte imprescindible adoptar posteriormente
mecanismos de cooperación permanentes en el tiempo por medio de los instrumentos jurídicos y
éticos más adecuados–. Esta situación de excepcionalidad también ha sido prevista por la norma
europea, que prevé diversas “excepciones para situaciones específicas” cuya concurrencia (al
menos de una de ellas) determinará la posibilidad de llevar a cabo la transferencia, incluso en
ausencia de decisión de adecuación o de mecanismos de aportación de garantías adecuadas.32
De entre todas estas excepciones, debe destacarse, sin duda, la del art. 49.1 letra d), que
permite la realización de las transferencias cuando “sean necesarias por razones importantes de
interés público”, siempre que dicho interés se encuentre reconocido por el Derecho de la Unión o
de los Estados miembros33. Este último punto es el que más dudas puede llegar a suscitar de cara
a su aplicabilidad práctica, pues realiza una remisión genérica al Derecho de la Unión o de los
Estados para la determinación de dichas razones importantes de interés público. No obstante, de
nuevo, consideramos que es una previsión soslayable y justificada en el escenario actual por los
siguientes motivos:
1. Porque el propio Reglamento aduce que dicha excepción es aplicable a los casos de
intercambios internacionales de datos entre autoridades y servicios en materia de sanidad
pública, por ejemplo, en caso de contactos destinados a localizar enfermedades contagiosas.34
2. Porque, como hemos referido supra, las nociones de salud pública y amenaza transfronteriza
grave para la salud sí se hallan armonizadas a nivel europeo, pudiendo articularse una
respuesta justificada unitaria en salvaguarda del interés público que las subyace.
31 Recuero Linares, M. "Transferencias internacionales de datos genéticos y datos de salud con fines de investigación". Revista de
derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada. Leioa: UPV/EHU y Dykinson. Nº Extra 1, 2019 págs. 413-433.
32 Vid. artículo 49 del RGPD.
33 Exigencia expresa del artículo 49.3 del RGPD.
34 Considerando núm. 112 del Reglamento.
Tampoco resulta acertada, a nuestro juicio la posición que aduce que, precisamente, es el
seguimiento de esos cauces y mecanismos tasados lo que obstaculiza y ralentiza la investigación
y la adopción de respuestas comunes. La compartición de datos no puede, en ningún caso, ser
indiscriminada. Y ello no solo por la propia obligación de respetar los principios básicos de la
protección de datos personales o de la ética de investigación. La compartición no puede ser
indiscriminada por razones, asimismo, puramente científicas: el acceso a datasets por parte de
investigadores no es solo una cuestión cuantitativa sino cualitativa. No es suficiente con que
existan multitud de datos o conjuntos de datos compatibles entre sí. El éxito de la compartición y
35 EDPB. Guidelines 2/2018 on derogations of Article 49 under Regulation 2016/679. 25 de mayo de 2018. p. 10.
36 Reglamento Sanitario Internacional 2005 (RSI-2005), adoptado por la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2005 y en vigor
desde el día 15 de junio de 2007.
37 Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General
de las Naciones Unidas en su resolución 2200 A (XXI), de 16 de diciembre de 1966 y en vigor desde el 23 de marzo de 1976.
38 EDPB. Guidelines 2/2018 on derogations of Article 49 under Regulation 2016/679. 25 de mayo de 2018. p. 11.
Por último, porque el seguimiento de los cauces legales y éticos expuestos, a la vez que
posible y viable, es vital para la transparencia y trazabilidad de las decisiones adoptadas y para el
control público inherente a toda sociedad democrática. Constituye una auténtica garantía de que
los datos no vayan a ser utilizados para otros fines (compañías de salud o aseguradoras)40 y de
que las políticas y prácticas de emergencia, vigilancia o seguridad no vayan a perdurar de manera
ilimitada y desproporcionada en el mundo pospandémico41. Sin obviar, en última instancia, como
mentábamos, la fulgurante oportunidad que se nos presenta para crear y adherirnos a altos
estándares comunes de calidad de los datos, privacidad y seguridad.42
5. Conclusiones
Una magnífica expresión que denota la incredulidad a la que asistimos ante las actitudes y
respuestas individualistas que los Estados han adoptado como reacción a una crisis sanitaria
global y globalizada. Así pues, por mor del presente texto hemos venido a defender la necesidad y
la virtualidad de emprender una acción colectiva, primero, paneuropea y, luego, internacional,
para hacer frente con la mayor celeridad, eficiencia y eficacia posibles a la emergencia de salud
pública en la que nos hallamos sumidos. Y ello porque no debiera ser admisible que el nivel de
39 Espinoza, J. “Coronavirus prompts delays and overhaul of EU digital strategy”. Financial Times. 23 de marzo de 2020.
40 Considerando 54 del RGPD.
41 Ringrose, K. “Privacy and Pandemics...” op. cit.
42 EDRi. EDRi calls for fundamental rights-based responses to COVID-19. 20 de marzo de 2020. Disponible en:
https://edri.org/covid19-edri-coronavirus-fundamentalrights/
43 Calzada, I. “Will Covid-19 be…” op. cit.
44 Idem.
Las sociedades europeas no solo son capaces de llevar a cabo y de exigir un control,
auditoría y enjuiciamiento ex post de las decisiones adoptadas por las autoridades y demás sujetos
responsables sino que, además, se han dotado de mecanismos ético-normativos suficientes cuya
finalidad es, precisamente, la de regular ex ante la viabilidad y proporcionalidad de dichas
decisiones. No debemos desaprovechar la oportunidad de salvar vidas y de acelerar la
investigación so pretexto del miedo para con la privacidad de las personas cuando, precisamente,
nos encontramos ante excepciones en las que la propia norma nos faculta para tratar los datos.
Cumplamos con los más altos estándares de ética y de privacidad de los que nosotros mismos nos
hemos dotado y optemos valientemente por conformar una comunidad investigadora
internacional, con acceso a datos de calidad, en la que todas las personas participemos y de la que
todas nos beneficiemos.
Al fin y al cabo, tal y como designa el propio RGPD, los tratamientos de datos personales
deben estar concebidos para servir a la humanidad. Y esta no es una aseveración trivial. A menudo
olvidamos la esencia misma y el origen del derecho a la protección de datos de carácter personal.
Omitimos y obviamos que el objeto de protección no es ni debe ser el dato, sino la persona física.
Protejamos, pues, a la persona. Al ser humano.
Bibliografía
Calzada, I. (2020). “Will Covid-19 be the end of the global citizen?”. Apolitical [en línea]. 19 de
marzo de 2020. Disponible en: https://apolitical.co/en/solution_article/will-covid-19-be-the-
end-of-the-global-citizen [Consulta: 10/04/2020].
De Miguel Beriain, I.; Lazcoz, G. (2018). “El Convenio de Oviedo, veinte años después de su
firma. Algunas sugerencias de enmienda”. Revista Quaestio Iuris, 11, 1, 445-460.
Ikeda, S. (2020). “Coronavirus Adds an Extra Layer of Challenge to Collection and Handling of
Health Data Under the GDPR”. CPO Magazine [en línea]. 23 de marzo de 2020. Disponible en:
https://www.cpomagazine.com/data-protection/coronavirus-adds-an-extra-layer-of-
challenge-to-collection-and-handling-of-health-data-under-the-gdpr/ [Consulta:
12/04/2020].
Mattiuzzi, C.; Lippi, G. (2020). “Which lessons shall we learn from the 2019 novel coronavirus
outbreak?”, Annals of translational medicine, 8, 3, 48. Disponible en:
https://10.21037/atm.2020.02.06 [Consulta: 10/04/2020].
McCloskey B.; Heymann D.L. (2020). “SARS to novel coronavirus - old lessons and new
lessons”. Epidemiology & Infection Cambridge University, Feb 5, 148, 2.
Moorthy, V. Henao R., et. al. (2020). “Data sharing for novel coronavirus (COVID-19)”. Bulletin
of the World Health Organization [en línea]. World Health Organization, 98, 3, 150. Disponible
en: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.20.251561 [Consulta: 12/04/2020].
Recuero Linares, M. (2019). “La investigación científica con datos personales genéticos y
datos relativos a la salud: perspectiva europea ante el desafío globalizado”. Premios de
Investigación en Protección de Datos Personales Emilio Aced 2019 de la Agencia Española de
Protección de Datos. Madrid, 20 de noviembre de 2019. Disponible en:
https://www.aepd.es/sites/default/files/2020-02/premio-2019-emilio-aced-accesit-mikel-
recuero.pdf [Consulta: 10/04/2020].
Reverby, S. M. (2001). “More than Fact and Fiction: Cultural Memory and the Tuskegee Syphilis
Study”. Hastings Center Report, 31, 5, 22-28.
Rivas, A. L.; Patron, J. F.; Smith, S. D.; Fasina, F.; Hittner, J. B. (2020). “Geo-Temporal, Network
Properties of the Chinese COVID-19 Epidemic”. The Lancet [en línea]. Disponible en:
https://ssrn.com/abstract=3551339 [Consulta: 12/04/2020].
Wolf, M. (2020). “This pandemic is an ethical challenge”. Financial Times [en línea]. 24 de
marzo de 2020. Disponible en: https://www.ft.com/content/de7796b6-6cef-11ea-9bca-
bf503995cd6f [Consulta: 12/04/2020].
* Angel Alonso Salas. Profesor de Tiempo Completo en Colegio de Ciencias y Humanidades Azcapotzalco,
Universidad Nacional Autónoma de México. Investigador nivel I por el Sistema Nacional de Investigadores,
Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT - México). Email: angel.alonso@cch.unam.mx.
Resumen
Se presenta una reflexión de la valía e importancia de los talleres de filosofía, inscritos en el
Proyecto Boecio, que se han llevado a cabo en el Reclusorio Femenil de Santa Martha Acatitla y
Reclusorio Varonil Oriente, ambos en Ciudad de México. Se mencionarán los contenidos y
aprendizajes de dichos talleres, los cuales han sido significativos para las personas privadas de su
libertad, para sobrellevar su proceso judicial, y el sobrevivir su “encierro”, así como también, la
manera en que sus familiares y amistades han sido beneficiados con dichos aprendizajes de sus
seres queridos en reclusión, al brindarles herramientas para sobrellevar el estar “encerrados en
casa” por la cuarentena de la COVID-19.
Abstract
This is a reflection about the value and importance of the philosophy workshops, registered in the
Boethius Project, which have been carried out at the Santa Martha Acatitla´s Womens Prison and
East Men´s Prison both of them in Mexico City. The contents and learning from these workshops
will be mentioned, which have been signicant for the people in prison, to survive their judicial
process and “confinement”, as well as the way in which their family and friends have been
benefitied with these learnings from their loved ones in jail, by providing then with tools to
support “Stay in home” by the COVID-19 quarantine.
Resum
Es presenta una reflexió de la importància dels tallers de filosofia, inscrits en el Projecte Boeci, que
s'han dut a terme en el Reclusorio Femenil de Santa Martha Acatitla y Reclusorio Varonil Oriente,
tots dos a Ciutat de Mèxic. Es parlarà dels continguts i aprenentatges d'aquests tallers, els quals han
estat significatius per a les persones privades de la seva llibertat, per suportar el seu procés judicial,
i sobreviure el seu "tancament", així com també, la manera en què els seus familiars i amistats s’han
beneficiat d’aquests aprenentatges dels seus éssers estimats en reclusió, en poder brindar-los eines
per a suportar l'estar "tancats a casa" per la quarantena de la COVID-19.
Paraules clau: reclusorio; persona privada de la seva llibertat; sobrant; rebutjat; arraconat;
COVID-19.
Y hoy podemos ver que estas prácticas y formas de asumir las enseñanzas de la filosofía
fuera del aula académica, institutos o centros de especialización, al igual que las consultorías
filosóficas, cine-debates o talleres de filosofía con niños, se inscriben hoy en lo que se ha
denominado “filosofía práctica”. Los talleres de filosofía desde mediados del 2017 se llevan a cabo
en el Centro Femenil de Reinserción Social Santa Martha Acatitla2 y en el Reclusorio Oriente, en el
Centro de Ejecución de Sanciones Penales Varonil Oriente (CESPVO)3, ambos en la Ciudad de
México (CDMX) con la prestación del Servicio Social de Marco Antonio López Cortés, quien fuera
mi alumno de la licenciatura en Filosofía de la Facultad de Estudios Superiores (FES) Acatlán,
UNAM, y que desde el 2018 este proyecto se incorporó al Proyecto Boecio4, nos ha permitido
comprender la validez y sentido que tienen la enseñanza de la filosofía en otros espacios no-
académicos. El Proyecto de Filosofía Aplicada en Prisiones (Proyecto Boecio), desde el año 2019
cuenta con el aval y financiamiento de la Unión Europea y está encabezado por el doctor José
Barrientos, de la Universidad de Sevilla. Es un proyecto de investigación empírico, que analiza la
eficacia de los talleres y cursos de filosofía en el interior de Centros Penitenciarios en países como
México, Brasil Italia, Perú, España, Portugal, Italia, etcétera, y desde el 2018 hemos seguido las
actividades, lecturas (con adecuaciones en base a las necesidades que hemos encontrado en el
contexto mexicano) y reuniones, buscando no sólo tener una espacio común y soporte teórico en
los temas y herramientas metodológicas, sino también para aprender de las semejanzas,
diferencias y situaciones que supone la implementación de estos talleres en otras realidades,
contextos y desde las particularidades en cada uno de los países que integran el proyecto.
Una vez que tenemos una justificación teórica de los talleres, es importante pasar a
reflexionar sobre los destinatarios de los talleres, las y los PPL que son quienes reciben estas
herramientas o cursos. Considero que podemos pensar que estos talleres se hacen desde el ámbito
de la marginación y exclusión, es decir, nuestro punto de partida es el brindar gratuitamente un
taller a personas que sufren una exclusión o marginación social, ya que, en la mayoría de los
países, entre las prioridades de los gobiernos difícilmente están las y los PPL, y menos en una
situación de contingencia sanitaria. Cabe destacar que estos talleres se han suspendido por esta
“cuarentena” por el COVID-19. Volviendo a la justificación de los talleres, la pregunta académica
sería sobre los motivos y causas por los que se les ha excluido o marginado a las y los PPL, aunque
muchos dirían que, por el sentido común, la situación de estar en el interior de un centro
penitenciario dice algo de porqué han perdido ciertos derechos o porque no están entre las
prioridades sanitarias. Para profundizar sobre esta situación de “dejar de lado” y privilegiar a
otros sectores, se acudirá a la argumentación de Juan Carlos Lago quien en su obra Redescribiendo
la comunidad de investigación. Pensamiento complejo y exclusión social, comparte una serie de
experiencias sobre la metodología de la filosofía para niños y diferentes ejemplos de cómo llevar
a cabo las comunidades de investigación desde la periferia, en donde el punto de partida será la
marginación y exclusión social en la que se encuentran millones de personas.
4 Cfr. https://www.facebook.com/ProyectoBoecio/
Lago define a los excluidos como aquel sector de la sociedad que es separado de “ciertos
individuos o grupos respecto de ciertos ámbitos de interacción apreciados. Consiste en definitiva
en el desempeño de roles devaluados”5 y propone una clasificación de personas o grupos que
padecen una exclusión social, a saber, los rechazados, los arrinconados y los sobrantes. Los
“rechazados” son aquellas personas que:
“[…] Debido a la situación por la que están pasando, su conducta y modo de vivir
peculiar, la sociedad normalizada no los acepta, los mantiene al margen […] y se
originan fenómenos de marginación: prostitución callejera, mendicidad, malos tratos,
desocupación, delincuencia convencionalizada. Es decir, aquellos y aquellas que, aun
siendo o habiendo sido miembros de pleno derecho de una sociedad, por el modo de vida
y la situación en que se encuentras, son separados de ella y estigmatizados a causa de
alguna de sus características personales o grupales, como es el caso de los homosexuales
y lesbianas o los enfermos de SIDA o los que tienen problemas de drogadicción.”6
Ahora bien, si aplicamos esta categoría en nuestras sociedades nos encontraríamos con un
universo poblacional de rechazados, que a mi juicio sería uno de los pendientes de atención de la
bioética social. Es un sector que conforme pasa el tiempo crece y que esta pandemia del COVID-
19 ha venido a agravar su situación de pobreza y exclusión, ya sea porque el grado de marginación
en el que se encuentran les impide “quedarse en casa”, el lavarse las manos y tener medidas de
sanitización, así como también que el acceso a muchos de los servicios (educativos, culturales,
religiosos, laborales, entre otros) es por medio del internet; de contar con una computadora o un
teléfono inteligente y con una buena red, lo que no ha pasado, y que la ha llevado a engrosar este
sector de rechazados pues la contingencia del coronavirus los ha llevado a transitar de una
marginación hacia la invisibilización. Sin embargo, existen también los “arrinconados”, que a juicio
de Lago son “aquellas personas miembros de la sociedad que pasan a ocupar un espacio delimitado
debido a problemas personales o modificaciones en su conducta, de entre los que destacan los
presos o las presas y los enfermos mentales, así como, aunque cada vez menos, los minusválidos y
los ancianos”7, que para efectos de este escrito, serían las Personas Privadas de su Libertad (PPL)
de quienes se hablará en las siguientes hojas. Y finalmente, los “sobrantes” serían “aquellos
elementos sociales que son el resultado económico de una filosofía política y social que funciona
en términos de oferta y demanda y donde todos desempeñamos un papel, aunque sólo sea el de
excedentes, como es el que juegan los parados, los jóvenes sin formación profesional, los
inmigrantes y una parte amplia del colectivo de los jubilados”8. Como podemos ver, estas
categorías nos hacen pensar que entre las y los PPL se combinan diferentes variables, ya que en
ocasiones cuando salen se convierten en sobrantes; existen muchas personas que vienen de la
calle y ahora cuentan con una mayor calidad de vida en reclusión que debajo de un puente;
población adulta y con muchas enfermedades, o que por la condena que están purgando llegan en
una “edad productiva” y pasan el resto de su vida en prisión. Pero ¿cómo sobrevivir la reclusión?
Veamos dos casos reales: el de Václav Havel y el de las mujeres en un Centro Penitenciario en
México.
En el epígrafe de este escrito se citó a Alexandr Solzhenitsyn quien escribió Un día en la vida de
Iván Desinovich cuyo protagonista es nombrado S-854, ya que la comunicación con los otros en la
cotidianeidad de un reclusorio en ocasiones es por el número de expediente, el alias o
sobrenombre que se adquiere en el interior (relacionado con su apellido, el delito por el que ha
ingresado a dicho lugar, por alguna característica física o porque fue un mote ganado en prisión).
A juicio de Enrique Fernández Vernet, quien hace el prólogo de dicho texto, afirma que la historia
de Solzhenitsyn hace manifiesto que en prisión “«los números no pesan», lo que cuenta es
sobrevivir, no desfallecer, y regresar con vida a la aldea”9, y el vivir en la cárcel, recorrer ese
pabellón o panóptico diariamente, esperar el pase de lista y esperar el “candadazo” de cierre o
apertura de estancia se convierte en una muy difícil y pesada rutina que consume, en donde el leit
motiv que se respira es el procurar no morir, el aguantar, el seguir vivo en donde “la condena es
como una canilla que se va desenredando”10 muy lentamente. Esta forma de ver y asumir a una
persona en prisión desde la experiencia de estar cumpliendo una condena que describe
Solzhenitsyn, también la vivió Havel.
Cartas a Olga es un texto escrito de junio de 1979 a septiembre de 1982 por el dramaturgo
y primer presidente de la República Checa, Václav Havel. En dicha obra el lector puede
comprender la vivencia de la cárcel desde el punto de vista de un escritor en donde se narra el
proceso que sufre a nivel personal, emocional, intelectual y sentimental. Conforme transcurren
los meses y años en prisión, va cambiando su forma de asumir y vivir el encierro. Veamos una
breve descripción de los testimonios de un preso, que es muy parecido al que viven las personas
8 Ibidem.
9 Solzhenitsyn, Un día en la vida de Iván Desinovich (versión electrónica) s/f
10 Ibidem.
que hoy día se encuentran en cualquier Centro Penitenciario. Havel ingresa a prisión en 1879 por
haber publicado la Carta 77 que a juicio de las autoridades alentaba una subversión contra la
República Checoeslovaquia. Monika Zgustová menciona que Havel “confiesa haber aprendido a no
prestar más que la necesaria atención al hecho de encontrarse en la cárcel, eso le ayuda a soportar
mejor las duras condiciones”11 y a lo largo de su periodo en reclusión le escribe a su esposa Olga
Havlová cartas en donde da cuenta de su situación emocional y de su estado de salud físico y
espiritual.
En muchas ocasiones, las PPL deciden asumir una fortaleza ante el “exterior” (familiares,
amistades y conocidos) para no preocupar a los de “afuera” y no seguir siendo una carga para ellas
y para ellos. Dicha forma de asumir la condena también sucede de las personas de “afuera” hacia
las de “adentro”. Pero como afirma Havel “las primeras sensaciones determinan
significativamente el estado de uno ante lo que está por venir”13, siendo el shock, negación y enojo
las principales reacciones que vive una persona al ingresar a un Centro Penitenciario. A juicio del
escritor checo,
“uno cae aquí en una especie de estado de hibernación, te deja arrastrar por la
rutina estereotipada de la vida de la cárcel, sucumbiendo a algo así como un dulce
mareo mental y entonces te asusta la idea de estar obligado a regresar de nuevo a aquel
mundo hostil que te exige tomar decisiones y te causa problemas.”14
Con la lectura de dichas cartas, el lector se puede hacer la idea de la manera en que Havel
asume su condena y estancia penitenciaria. En ocasiones, “el mundo de aquí parece ser más
verdadero que el de fuera. Aquí las cosas y las personas se revelan en su verdadera substancia.
Desaparece la mentira y la hipocresía”15. Cuando uno está en el interior de un Centro Penitenciario
y conoce a la población, se percata que es un microcosmos de lo que está afuera. Se repiten
patrones de conducta, diferenciación de clases sociales, se repiten los problemas de acceso a la
salud; las riñas y conflictos de afuera o con la familia se extienden en las estancias; existe gente
malvada, ruin, noble y muy comprometida con algunas causas, así como también se evidencia más
las cuestiones de religiosidad, santería, fe, etcétera. Con el paso del tiempo las personas se
muestran como son de manera auténtica y uno aprende a observar y sabe que es observado y
juzgado por una acción gestual, verbal o por lo que uno porta. Si bien, no es un lugar para hacer
amistades, si es un lugar para prender a cómo debe uno de ser para obtener un beneficio o
complicarle la vida a alguien más.
Muchas veces, la salud física de Havel empeoró y estuvo muy delicado, lo que aunado a
mutilación en el escrutinio que le hacían a los contenidos de sus cartas; el hecho de que no
permitían el acceso a todos los alimentos, medicamentos o insumos que necesitaba Havel y que se
quedaba en la aduana, así como las complicaciones de su proceso penal y los traslados que tuvo
en diversos centros penitenciarios (como sucede en cada una de las visitas que tienen los
familiares al ingresar a un penal), llevan a afirmar a Havel que:
“[…] Me espera un gran cubo de amargura. Pero me lo tendré que tragar yo sólo,
no hay otra salida, nadie me puede ayudar. Tú no has de sucumbir a la depresión; no
permitas que este asunto te desmoralice ni que trastorne tu vida. Piensa en mí, no en la
amargura. Es suficiente con que me afecte a mí y no hay ninguna razón para que tú
también te aflijas. Eso me pesaría en vez de ayudarme. Lo más importante para mí es
saber que te defiendas por tu cuenta, que estés alegre, activa, que sabes lo que quieres y
que no caes en la desesperación […] Hemos sobrevivido a muchas cosas y esta no será
una excepción.”17
15 Ibidem.
16 Ibid., p..23.
17 Ibid., pp. 32-33
Sin embargo, su estancia en prisión no siempre fue difícil, amarga y depresiva, ya que con el
paso del tiempo aprendió a valorar los gestos, detalles y acciones significativas. En las cartas uno
encuentra críticas a películas u obras de teatro, diálogos y críticas a los textos de Emmanuel
Levinas, una preocupación por los acontecimientos del exterior, reflexiones profundas sobre el
teatro y una revisión e introspección constante de su existencia. En una ocasión la lectura de
Alejandro Dumas le hizo ver que “«una palabra amable en la cárcel vale más que el regalo más
precioso en libertad»”18 y le hace comprender el significado que tienen los pequeños gestos de
humanidad en el interior de una prisión.
En otra ocasión se percata que “las personas sensibles corren el peligro, durante una larga
estancia en la cárcel, de volverse amargadas, rencorosas, cerradas, resignadas y egoístas”19 que
describe cuando explica el estado de salud o anímico de sus compañeros de estancia; las labores
que hace en los oficios y cómo es que el paso del tiempo oprime a los familiares y a quienes viven
una condena. Cada carta es una descripción del interior de una persona sufriente que busca
mediante la escritura encontrar una paz y catarsis a lo que ve, vive y escucha. Un ejemplo de esto
es cuando describe “aquí basta con una pequeñez para que a uno le mejore el humor: una palabra
amable, un poco de interés del prójimo por el prójimo, la vista de un árbol. A falta de cualquier
cosa bella, exaltante y de experiencias sentimentales positivas uno está como sediento y se deja
impresionar o exaltar incluso por una película en televisión que su mente debería en realidad,
condenar por mentirosa”20. Sin embargo, no siempre las cosas son así, por lo que en una ocasión
escribe:
“[…] En mi vida de nuevo, no hay nada especial. No quiero decir con eso que no
pasa nada. Al contrario, siempre pasa algo. Antes tenía la impresión de que la cárcel es,
sobre todo, aburrimiento y monotonía infinitas y que un preso no tiene más que una
preocupación básica: que el tiempo pasa deprisa. Pero ahora me doy cuenta de que no
es así. Uno siempre tiene muchos ajetreos aunque desde el punto de vista del mundo
normal puede parecer «pequeño»; en las condiciones de aquí adentro, en cambio, no lo
es en absoluto; uno corre constantemente detrás de algo, persigue algo, enfrenta o busca
algo, hacer algún trámite, huye de algo, se preocupa. Es un continuo ataque sobre los
nervios (que no paran de estar a flor de piel), y lo peor es que en la mayoría de los casos
uno no puede comportarse según su naturaleza; lo único que puede hacer es pensar las
18 Ibid., p. 46
19 Ibid., p. 61
20 Ibid., p. 69
cosas para sí (y ya se sabe que un dominio acentuado de uno mismo no es sano porque
intoxica el corazón)”.21
Como se mencionó en el primer apartado, los talleres de filosofía iniciaron en 2017 con la
implementación de un servicio social en la FES Acatlán, UNAM en el CESPVO y Santa Martha
Acatitla. Hoy día se llevan a cabo los talleres en dichos Centros Penitenciarios y en el Reclusorio
Sur, de la CDMX, pero se han suspendido por la contingencia sanitarias por el COVID-19.
Desgraciadamente, fuera de Marco López, no se ha registrado ningún otro estudiante para llevar
a cabo su servicio social, en centros penitenciarios, pues existe un estigma hacia las y los PPL por
llevar la filosofía a dichos sectores sociales. Si bien, esto no ha sido un factor para que se dejen de
impartir estos talleres, todo el 2018 los talleres de filosofía fueron impartidos por Marco López,
un servidor y distintos colegas (filósofos, psicólogos, sacerdotes, artistas, abogados, literatos,
entre otros) que involucramos en la visibilización de los talleres de filosofía, que fue el año en que
se consolidó el Proyecto Boecio en dichos centros penitenciarios. Desde 2019 Marco López está a
cargo de los reclusorios varoniles Sur y CESPVO y un servidor continúa en Santa Martha Acatitla,
y desde mediados del 2019, el Programa Universitario de Bioética (PUB) de la UNAM se ha
involucrado en dichos talleres buscando que la “bioética social” también se implemente con las
personas que han sido catalogadas como arrinconadas, sobrantes o rechazados. En este apartado
veremos cómo es que las PPL de Santa Martha han (sobre)vivido su encierro, y cómo ellas mismas
se han hecho transmisoras de dichas herramientas y han replicado dichos conocimientos con sus
familiares y amistades que están bajo la cuarentena por el COVID-19.
El Proyecto Boecio pide llevar el control y seguimiento de dos grupos, a saber, el grupo A
que lleva los contenidos filosóficos y el B que tiene otros contenidos literarios de la adquisición
de una lengua extranjera o actividades deportivas, para posteriormente comparar los resultados
sobre la impartición o no de los talleres de filosofía en dicho Centro Penitenciario, y medir la
eficacia, utilidad y trascendencia que tuvo la filosofía en las y los PPL. El grupo A es quien ha
llevado los contenidos del programa del proyecto Boecio y ha contado con sesiones de distintos
profesores e investigadores, entre ellos el mismo doctor Barrientos, y el grupo B con quienes he
contado con sesiones sobre literatura, mandalas y cuentos. El grupo A es un curso abierto a toda
la población penitenciaria, por lo que pueden asistir de manera voluntaria mujeres que están
esperando que termine su proceso penal y conozcan si quedarán en libertad o tendrán que
cumplir una condena, y mujeres que ya están cumpliendo una sentencia. En cambio, el grupo B
está conformado por mujeres que se encuentran en un espacio particular del penal, a saber, el
área de protección, ya que por el delito que cometieron se encuentran aislados por contar con una
amenaza de muerte y por su propia seguridad están confinadas en un lugar en especial. Estas
mujeres solo tienen una hora diariamente para salir a “estirar las piernas” y “caminar” en un patio
bajo la supervisión de las custodias. Debido a que su encierro en cárcel es permanente y solamente
bajan de su estancia en esta hora; cuando tienen una visita de algún familiar; por alguna visita
íntima o cuando deben ir a los juzgados, dichas mujeres viven en un profundo estrés y son
ejemplos de mujeres arrinconadas. Por este motivo, las actividades que llevamos a cabo son de
carácter lúdico, tales como colorear mandalas y hablar de fragmentos de historias y mitos, cuentos
o poesías, para que el arte les permita tener un respiro y ser a la vez terapéutico.
En cambio, el grupo A puede decidir si va o no a clases, y pueden transitar por todo el penal.
En este escrito nos enfocaremos a las habilidades de pensamiento y herramientas conceptuales
que han adquirido las mujeres en estos talleres. Entre estas herramientas se encuentra el
reflexionar sobre los puntos a favor y en contra que tiene la resolución de casos, buscando el
fortalecer o adquirir en muchas ocasiones herramientas que van desde lectoescritura hasta el
pensamiento crítico, en donde el hecho de que puedan explicar y sustentar qué criterios hacen
que el argumento A sea mejor que el argumento B, las han llevado a fomentar y adquirir el
pensamiento crítico, a evaluar otras perspectivas y puntos de vista, y a prender a sopesar los
,argumentos. En algunas sesiones, se leyeron algunas de las Cartas a Olga de Havel, y en todos los
casos, se daba una empatía con lo que el escritor checo describía que estaba viviendo, aunque
existían ciertas diferencias. Veamos algunas de ellas. A juicio de Yohali Reséndiz quien escribió
Los hijos, de la cárcel, “al fenómeno de ingresar a una cárcel y la depresión que experimentan los
internos se ha denominado «carcelazo», efecto de prisionización, incluso hay quienes la describen
como un proceso de duelo por la pérdida de la libertad”22 que a diferencia de los varones, en las
mujeres es un proceso más arduo y difícil, porque implica la separación de sus hijos e hijas,
quienes quedan al cuidado de su pareja o de sus abuelos maternos. El abandono y olvido que
22 Reséndiz Y. Los hijos de la cárcel: la reclusión infantil en los sistemas penitenciarios de México, p. 40.
sufren las mujeres en prisión es más acentuado que hacia los varones. Existe un mayor estigma y
escarnio social hacia la mujer que se encuentra en un Centro Penitenciario, aunque haya actuado
en defensa propia o para salvar la vida de alguno de sus hijos Este asumir el ingresar y permanecer
en la cárcel es un proceso que las deja en shock, como a Havel, en donde
Este proceso que describen las y los PPL, así como sus hijos e hijas que fueron entrevistados
por Reséndiz, llevan a que la mayoría de las y los PPL describan que “todos los modelos carcelarios
incitan a la deshumanización en los internos provocando trastornos de conducta”24. Este proceso
de deshumanización es semejante al descrito por Lago al hablar de todos esos sectores sociales
que se han visto excluidos, que en su tipología serían las y los arrinconados, que están en reclusión,
ya sea porque no encajan dentro de los estándares y categorías de la sociedad, o bien, porque han
sido señalados, marginados y criminalizados, por lo que se ven obligados a “desaparecer del
mapa” porque no son recibidos ni bien vistos. Todos los procesos, sentimientos, emociones
encontradas y conflictos descritos en este texto por Havel fueron leídas por las PPL y coinciden en
lo que viven y padecen, con la única diferencia en que ellas no reciben la visita de su cónyuge y
que ser mamá vía telefónica o desde el interior de una reja es algo indescriptible e inenarrable.
Reséndiz considera que es urgente que los y las PPL sean vistas, reconocidas y tratadas “como
personas. Lo que ellos necesitan es reconstruirlos emocionalmente”25 y que esos procesos o
proyectos de reinserción social tengan una trascendencia y efectividad real, pues difícilmente
23 Ibid., p. 46
24 Ibid., p. 57
25 Ibid., p. 125
existe un programa de reinserción social humano y efectivo en algún centro penitenciario. Ahora
bien, una pregunta legítima es qué tanto han servido los talleres de filosofía. En una sesión uno de
los profesores visitantes, el doctor Marco Antonio Camacho, reflexionando sobre el texto de Un
día en la vida de Iván Desinovich insistía en el epígrafe de este escrito. Por unanimidad las
asistentes coincidieron en que efectivamente esas palabras son ciertas y hasta proféticas.
Afortunadamente, muchas de ellos lo ligaron con la primera meditación del segundo libro de las
Meditaciones de Marco Aurelio en donde aplicaban constantemente esas máximas, ya que uno de
los temas que se ven en el proyecto Boecio es la aplicación del estoicismo en la cotidianeidad de
la prisión. En dicha sesión el doctor Camacho insistía en que la pregunta no es ¿cuándo voy a salir
de aquí? Aunque fuera una de las preguntas y temas que más ocupan su pensamiento, sino que se
debía trabajar en ¿cómo voy a salir de aquí? Y de allí se pusieron a pensar en que tal vez este
espacio era una oportunidad para estar más seguras que afuera, o bien, que lograran una
superación personal. Muchas de las asistentes han retomado sus estudios de educación básica
para poder leer y leerles a sus visitas lo textos de filosofía; han aprovechado las sesiones sobre
derechos humanos, meditación, estoicismo, mitos y filosofía oriental para hacer un balance de su
existencia y reflexionar cómo saldrían transfiguradas después de pasar por “la cana”. En esa sesión
se concluyó diciendo que el objetivo que se buscaría no sería el cambiar el mundo, sino que el
mundo (esta cárcel física y mental en la que han sido arrojadas) no las cambie.
En una de las sesiones que impartió el doctor Barrientos, partía del hecho de que “somos un
cuento que nos narran los otros o nos narramos a nosotros mismos” y toda la sesión giró en torno
a reflexionar qué y cómo narramos al otro y a uno mismo, así como por el hecho de que se sufre
por la representación (lo que significa el símbolo, una imagen, un estigma, un prejuicio, una
palabra) y no por lo que creían tener o padecer, lo que las llevó a tomar conciencia de las
representaciones y símbolos que implica el encarcelamiento, y la manera en que esos prejuicios
se aplicaban en su persona.
Fruto de la reflexión de uno de los cursos sobre el proyecto Boecio, se llevaron a cabo dos
actividades. La primera de ellas consistía en el análisis de una frase de Tagore que debían
relacionarlas con alguna canción, imagen o sentimiento. Entre los resultados podemos destacar
que “M” relacionó su sufrimiento y lo que estaba pasando con sus hijos con una canción (“Yo te
nombro libertad”) y se puso a cantarla en el salón con una emoción desbordada; “S” decía que
ahora al ver las estrellas pensaba en las personas que para ella son significativas y como si fuera
un medio de comunicación ella veían en dichos astros a sus seres queridos y viceversa; “A”
describió el significado que tenían las rosas y sus pétalos, los dibujos que le había dado su hijo, el
ramo de rosas con el que ella recordaba a su madre, “P” enlisto las pequeñas sorpresas que te da
la existencia como el ver que del pavimento surgía una flor o que los esfuerzos que hacía por salvar
a una paloma habían dado frutos, y “X” se preguntaba por qué nunca se había preguntado sobre
el sentido de su vida cuando estaba en “libertad”.
Una segunda actividad que fue muy fuerte y emotiva consistió en la elaboración de un
tríptico en donde la hoja la dividían en tres partes, y debían poner, dibujar o enlistar una serie de
situaciones o cosas. En el anverso debían poner una imagen de ¿quién soy?; un momento más
agradable; y una descripción de para qué soy buena. En el reverso tendrían que registrar un
recuerdo de cómo hice feliz a alguien; lo más significativo que he vivido hasta este momento; y el
recuerdo de persona significativa. Dichos trípticos se convirtieron en una especie de “kit” de
resiliencia, al que acudían en distintas ocasiones y que les hizo pensar todo lo que les quedaba por
vivir. Dichas actividades fueron reforzadas con los contenidos sobre filosofía práctica,
argumentación, fragmentos socráticos y del estoicismo, en donde fue posible que mejoraran su
relación con sus familiares, disminuyera el consumo de drogas; se desvaneciera la ideación suicida
y se viera un cambio hasta en su apariencia física. Respecto a los resultados del grupo A y el B,
hubo una mayor aceptación de la filosofía y su eficacia en el grupo A que en el B, pero en ambos
grupos, hubo una constante: el saber que ese espacio era auténtico, donde eran valoradas como
personas y no por el delito que habían cometido, y que los beneficios implícitos del proyecto
Boecio: ética de la no violencia, el diálogo socrático y el cuidado de sí, son palpables. Ahora bien,
¿cómo están sobreviviendo las y los PPL esta situación de confinamiento?
Ahora bien, una vez que se ha dado todo este preámbulo, debemos decir que a partir de un brote
de sarampión que se dio en el Reclusorio Varonil Norte, del 5 al 20 de marzo se aplicaron 8 mil
vacunas en el Reclusorio Norte y 14 mil vacunas más distribuidas entre la Penitenciaria del
Reclusorio Oriente, el Reclusorio varonil y femenil de Santa Martha. Por su parte, la Comisión
Nacional de los Derechos Humanos en México, el 30 de junio de 2020 mencionó que en el
monitoreo nacional por COVID-19 en centros penitenciarios, reporta 656 casos confirmados
acumulados, 252 casos sospechosos y 103 decesos. En CDMX hay 75 casos confirmados, 40 casos
sospechosos y 5 defunciones26. ¿Cuántas cifras reales de PPL existen con COVID-19 en México? No
se sabe a ciencia cierta. Las autoridades dicen que no existen, y que los casos de posibles
portadores de algún tipo de influenza o neumonía atípica han sido separados y atendidos. Desde
marzo los “externos”, es decir, quienes no pertenecemos a la Subsecretaría Penitenciaria ya no
entramos a clases y desconocemos cuándo podremos hacerlo. Se han reducido las visitas, en el
caso de Santa Martha, ya no hay visitas familiares en los días cotidianos (martes, jueves, sábados
y domingos, sino únicamente jueves y domingos. Si con cuatro días las familias que estaban en la
Sala Grande o en la Sala Chica eran insuficientes y estaban hacinados, ¿cómo hacer ahora para que
en menos días se atienda a la misma cantidad de visitantes (a pesar de que hayan prohibido la
entrada de niñas, niños, mujeres embarazadas y adultos mayores)? Las y los PPL nos han dicho
que, si existen casos de coronavirus en el interior del Centro Penitenciario, pero bajo el escenario
descrito ¿cómo darle voz a quien ha sido arrinconado y le han arrancado su valía y dignidad?
¿Cómo dar voz a quienes se les ha ahogado su voz en un panóptico? Por las PPL tengo el
conocimiento de que han habilitado zonas del penal para casos COVID-19, lo que nos lleva a pensar
que en ese penal deben existir más casos para habilitar ciertos lugares y dar la atención médica.
Pero ¿qué atención pueden recibir si antes de la pandemia difícilmente encontraba un
medicamento para algún malestar estomacal? ¿Contarán con al menos respiradores si afuera se
carecen de ellos? Sobra decir que la reubicación de PPL y contagio están al día, pero como ellas
mismas dicen: si antes del coronavirus ni teníamos servicios médicos o medicamentos, ¿qué nos
espera en esta pandemia si siempre hemos sido olvidadas y nos toman como escoria?
En México, al igual que en muchos otros países se ha pensado en una “Ley de Amnistía”, y
la reducción de penas está en pausa, al igual que los tribunales y todos los procesos penales, pues
las prioridades son “afuera” no en el interior de los Centros Penitenciarios. Las cifras sobre casos
de COVID-19, sarampión u otras enfermedades desde la cuarentena se dan a conocer por
periódicos y publicaciones en las que se filtra información de algún familiar. En la página de la
Subsecretaría encontramos videos de sanitización y que todo está en orden. ¿Qué está pasando
realmente en el interior de cada Centro Penitenciario en lo que respecta al coronavirus? Lo dejo
al criterio del lector, pero debo aclarar que lo que he descrito con antelación es superado
ampliamente en la realidad. Desde el maltrato que recibe todo visitante en aduana, la inspección
de alimentos, el sufrimiento que se percibe en la fila de ingreso de parte de los visitantes, la actitud
de muchas y muchos custodios y lo que vive cada una y cada uno de los PPL muestran el lado
oscuro de nuestra sociedad, en la que se mantienen en la vejación, olvido, exclusión, marginación
y alienación a las y los PPL. Hemos avanzado en tecnología, infraestructura para educación,
ciencia, medicina y comunicaciones, pero sigue siendo más fácil desechar y esconder aquellos
problemas que nos causan contratiempos: migración, pobreza extrema, analfabetismo, violencia,
feminicidios, PPL, ancianos en asilos, enfermos mentales, clínicas de rehabilitación, personas que
viven en la calle, por mencionar algunas cuestiones que debe analizar y comprometerse la bioética
social, y que es más fácil recluir, encerrar, ocultar.
Con todo lo visto con antelación, uno podría preguntarse por el papel que tiene la bioética, más
allá de temas referentes al inicio y fin de la vida del ser humano, ética ambiental, zooética o algún
otro tema clásico de la bioética. Considero que muchos de los temas urgentes han quedado
ausentes del discurso bioeticista. Problemas que apelan a los sectores arrinconados, marginados
y excluidos, como la migración, racismo, la violencia de género hacia la comunidad LGBTI, los
feminicidios entre otros; todas las problemáticas existentes con las personas recluidas en
orfanatos, asilos, “granjas”, reclusorios, “pensiones”, etcétera quedan al margen del horizonte
bioeticista, filosófico, político o social… ¿No deberían ser analizados estos problemas desde la
bioética? ¿Cómo fue posible que se diera ese paso con otros seres vulnerables (los animales no
humanos y el ecosistema) y por qué hemos dejado de lado a las y los PPL, a las personas que han
sido “levantadas” y “desaparecidas”, a quienes huyen de su casa y dejan todo por buscar el “sueño
americano”? ¿Qué pasa con el abandono social en el que se encuentran muchas personas de la
tercera edad, quienes terminan gran parte del día en pensiones de adultos mayores? ¿Por qué no
hemos aplicado los principios bioéticos en problemáticas sociales que ameritan una postura
académica y una defensa humanista, ética y bioeticista? Es hora de que la bioética se “ensucie” los
pies y que salga a la plaza pública, que atienda, escuche y reflexione sobre las necesidades
auténticas de las minorías que por número son mayorías, que es donde se encuentran los
verdaderos problemas. No podemos seguir con una actitud “pasiva” de convertirnos en meros
receptores de problemas en el quirófano, auditorio o en un salón de clases.
A mi juicio, es momento que la bioética dirija su vista a las problemáticas sociales que
constituyen una demanda y exigencia social. ¿Dónde está la praxis, el impacto e incidencia social
de la bioética más allá de la actividad realizada en un Comité de Ética de Investigación o un Comité
Hospitalario de Bioética? Es momento de que la bioética se pronuncie con mayor fuerza,
argumentos y contundencia desde el punto de vista de las víctimas, de los arrinconados,
marginados, excluidos, discriminados, vulnerables y de todos aquellos grupos o individuos “sin
voz”. Debemos desistir del confort de lo académico e institucional, y volver a las raíces, a la gente,
a sus usos y costumbres, al barrio, a las personas de “a pie”. Es menester el escuchar, atender y
acompañar a los que sufren, a quienes padecen injusticias. Es inaceptable esperar que los
problemas o los afectados nos encuentren y sean aceptados en las instituciones, cubículos,
consultorios y academias. Debemos recuperar el contacto con, para, desde y por los marginados,
los sobrantes, los arrinconados y los excluidos.
Referencias
III Seminario Virtual Internacional ¿Tiene futuro la cárcel después de la pandemia? 20 de junio
de 2020. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=cxdBWPuNe6s [Consulta: 20 de
junio de 2020].
Alonso Merino, A. (2018). Algunas propuestas críticas para acabar con el encarcelamiento en
masa, Revista de la Justicia Penal No. 12, 309-329. Disponible en
https://cabildospenitenciarios.cl/download/propuestas-criticas-para-acabar-con-el-
encarcelamiento-en-masa/?wpdmdl=247&refresh=5ee7ff7c63ce41592262524 [Consulta:
29 de junio de 2020].
Comisión Nacional de Derechos Humanos (30 de junio de 2020). Ciudad de México, México:
Recuperado de https://www.cndh.org.mx/.
Reséndiz Y. (2018). Los hijos de la cárcel: la reclusión infantil en los sistemas penitenciarios de
México. México: Ed. Aguilar
Tagore, R. (2000). Pájaros perdidos. Prólogo de Ramiro Calle. Traducción de Zenobia Camprubí
de Jiménez. Madrid: Ediciones Jaguar.
* Javier Jiménes Flores. Enfermero de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Vall
d’Hebron, Barcelona. Doctorando en Ciudadanía y Derechos Humanos de la Universidad de Barcelona
(España). Email: jjimenfl16@alumnes.ub.edu.
Begoña Román Maestre. Profesora agregada, Facultad de Filosofía, Universidad de Barcelona (España). Email:
broman@ube.edu.
Resumen
La llegada de la pandemia por coronavirus SARS-CoV-2 (la enfermedad de la COVID-19) a España
también ha repercutido en el acceso parental a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales
(UCIN). Al comienzo de la pandemia se tomaron las medidas que, fundamentadas en criterios de
salud pública, se consideraron necesarias. A medida que avanzaba el conocimiento científico
sobre la COVID-19, y en base a los nuevos datos obtenidos, se comenzaron a adaptar las medidas
inicialmente establecidas. Sin embargo, creemos que la adaptación de alguno de estos protocolos,
en concreto el del acceso parental a las UCIN, no ha sido la idónea desde el punto de vista bioético
y del interés superior del menor. A lo largo de este artículo exponemos esas insuficiencias.
Palabras clave: UCIN; COVID-19; bioética; padres; neonatos.
Abstract
The arrival of the SARS-CoV-2 coronavirus pandemic (COVID-19 disease) in Spain has also had an
impact on parental access to Neonatal Intensive Care Units (NICU). At the beginning of the
pandemic, measures were taken that, based on public health criteria, and were considered
necessary. As scientific knowledge about COVID-19 advanced, and based on the new data
obtained, the measures initially established began to be adapted. However, we believe that the
adaptation of some of these protocols, specifically that of parental access to NICU, has not been
the ideal one from the bioethical point of view and in the best interest of the minor. Throughout
this article we expose these insufficiencies.
Keywords: NICU; COVID-19; bioethics; parents; newborn.
Resum
L'arribada de la pandèmia per coronavirus SARS-CoV-2 (la malaltia de la COVID-19) a Espanya
també ha repercutit en l'accés parental a les Unitats de Cures Intensives Neonatals (UCIN). A l'inici
de la pandèmia es van prendre les mesures que, fonamentades en criteris de salut pública, es van
considerar necessàries. A mesura que avançava el coneixement científic sobre la COVID-19, i en base
a les noves dades obtingudes, es van començar a adaptar, les mesures inicialment establertes. No
obstant això, creiem que l'adaptació d'algun d'aquests protocols, en concret el de l'accés parental a
les UCIN, no ha estat la idònia des del punt de vista bioètic i de l'interès superior del menor. Al llarg
d'aquest article exposem aquestes insuficiències.
Paraules clau: UCIN; COVID-19; bioètica; pares; nounats.
Las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), tal y como las conocemos en la
actualidad, son relativamente modernas, puesto que nacen en 1960 con el reconocimiento
mundial de la especialidad médica en neonatología (Schaffer, 1960). De acuerdo con el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España (2014:11) las UCIN se definen como:
La primera incubadora de la historia fue desarrollada en 1835 por el médico ruso Johann
Georg von Ruehl (1769-1846). Esta incubadora estaba hecha de zinc de doble pared en forma de
bañera que se mantenía caliente una vez se llenaba con agua tibia el espacio entre las paredes. Fue
usada en el Imperial Foundling Hospital de San Petersburgo (Cone, 1981). Posteriormente, en la
Maternité Port Royal de París (Dunn, 2002), el médico francés Étienne Stéphane Tarnier (1828-
1897) patentó la primera incubadora que se podía cerrar, gracias a la tapa superior de doble
acristalamiento. Tarnier consideraba esencial en el proceso integrar a la madre del RN como
principal cuidadora y que permaneciera a su lado para amamantarlo.
La primera unidad para el cuidado exclusivo de RN prematuros data de 1914 y fue dirigida
por el médico obstetra Julius Hayes Hess (1876-1955) en el Chicago’s Michael Reese Hospital. El
modelo de atención sanitaria de la época se regía por una política de asepsia y delicadeza con
mínima intervención, con lo que los RN prematuros eran manipulados y estimulados lo menos
1
Según la Organización Mundial de la Salud –OMS, de aquí en adelante- (2017: 2) RN prematuro es aquel que nace antes de completar
las 37 semanas de gestación.
El mismo año que se inauguró esta primera unidad para RN prematuros se inició la Primera
Guerra Mundial (1914-1918). Se estima que en cuatro años de guerra fallecieron 16 millones de
personas. Pero una vez finalizada la guerra y al volver a su tierra natal las masas de gente que
huían de ella, se extendió la pandemia más devastadora de la humanidad entre el 1918-1920, el
virus influenza A subtipo H1N1 (Cabrera, 2020). Conforme a la Asociación Española de Pediatría
–AEP, de aquí en adelante- (2005:148), los síntomas más frecuentes de dicha gripe en bebés
lactantes son gastrointestinales, en forma de náuseas, vómitos, diarrea y dolor abdominal. Según
el Centro Nacional de Vacunación y Enfermedades Respiratorias (2018), esta pandemia afectó a
unos 500 millones de personas, y de ellas fallecieron aproximadamente 50 millones. Al no existir
vacuna, las medidas que se siguieron fueron el aislamiento social, hábitos de higiene personal, uso
de productos desinfectantes, limitación de aforo en reuniones públicas y cuarentena. Según una
investigación de Reid (2005) sobre los dos años de pandemia, uno de los factores protectores y
determinantes en la salud de los RN era la salud de la madre durante el primer y segundo trimestre
del embarazo. En esos dos años se acentuaron las muertes fetales y la incidencia de la
prematuridad. Los RN que contrajeron el virus fallecieron por los síntomas de la gripe, mientras
que en los bebés lactantes aumentó el riesgo de muerte ante el fallecimiento de su madre
(interrumpiéndose la LM) o por la indisposición de la madre afectada por el virus para ofrecer su
LM (destetándolo antes de lo esperado) y poder realizar sus cuidados.
Ha habido varias epidemias del poliovirus, hasta que finalmente se encontró la primera
vacuna en 1955 (Porras et al., 2012). De acuerdo con la OMS (2019), los síntomas más frecuentes
en menores de 5 años eran del sistema nervioso en forma de fiebre, cefalea, vómitos, cansancio,
dolor en las extremidades y rigidez de cuello (produciendo parálisis en los músculos de las piernas
y los músculos respiratorios o afectación bulbar, que comportaba insuficiencia respiratoria). Fue
En 1958 tuvo lugar otro hito fundamental en el desarrollo de lo que serán las UCIN
modernas. El médico psicoanalista John Bowlby (1907-1990), con conceptos que provienen de las
aportaciones de la etología, investigó acerca del vínculo y el apego: en concreto, las conductas de
acercamiento que realiza el RN hacia el progenitor (la madre, por lo general). En sus resultados
demostró las consecuencias negativas de la separación y los problemas derivados de la
hospitalización del RN, tanto para ellos como para sus familias (Serret, 2014).
En octubre del año 1961 surge la primera UCIN moderna debidamente documentada en el
Vanderbilt University Medical Center, Estados Unidos. Inicialmente, en 1959, era una unidad o
estación de prematuros. El paso a UCIN se debió a la pediatra y cardióloga Dra. Mildred Thornton
Stahlman (1922- ), que usó ventilación invasiva con un respirador mecánico para tratar a los RN
con dificultades respiratorias. Ella denominó formalmente las UCIN como unidades de
neonatología que asisten a RN con ayuda de la tecnología (Monroe Carell Jr. Children’s Hospital at
Vanderbilt, 2020). Tal paso fue posible porque Stahlman obtuvo en 1956 un prototipo de
respirador tipo tanque de presión negativa (que hemos visto fue diseñado a raíz de la epidemia
del poliovirus) de tamaño reducido para el uso de RN. Sin embargo, debido a la falta de experiencia
y confianza, quedó abandonado en el sótano del hospital y allí permaneció sin uso durante años
(Stahlman, 1984). Stahlman misma relató cómo propuso a los padres colocar al RN prematuro en
el respirador tipo tanque de presión negativa para tratar la enfermedad respiratoria membrana
hialina2. El RN prematuro fue sellado en el tanque y permaneció 5 días “agotadores” pero
“instructivos”. Para sorpresa de todos pudo destetarse con éxito y superar la enfermedad (Nason,
2009).
No obstante, tanto la literatura como distintas fuentes oficiales señalan que fue entre los
años 1960-1962, a saber, cuando surge la que ha sido considerada como la primera UCIN, bajo la
dirección del pediatra Dr. Louis Gluck (1924-1997). El Dr. Gluck abandonó la docencia en la
facultad de medicina de Stanford en el año 1959 para organizar en octubre del año 1960 la
primera guardería de prematuros en el Yale-New Haven Hospital, Estados Unidos. En el 1962 se
pasó a llamar guardería de cuidados intensivos (Division of Neonatal and Developmental
Medicine, 2020). A diferencia de la Dra. Stahlman, fue una unidad que inicialmente no usaba
2 Afectación respiratoria debida a la inmadurez morfológica, funcional y déficit de surfactante pulmonar. Sobre todo, en el RN
pretérmino (López J. Valls i Soler A. 2008:305).
En los años 80 se produjo otro gran avance, esta vez referido a la forma de atender a los RN
prematuros mediante el modelo de los Cuidados Centrados en el Desarrollo –CCD, de aquí en
adelante-. En el año 1982, la psicóloga Dra. Heideliese Als (1940- ) elaboró la Synactive Theory of
Newborn Behavioral Organization and Development o Teoría Sinactiva de la Organización y el
Desarrollo del Comportamiento del RN. La Dra. Als describe al RN a término preparado para
percibir los estímulos de la vida fuera del útero, mientras que el RN prematuro, por su inmadurez,
es incapaz (Als, 1982). Esta teoría integra cinco subsistemas de funcionamiento (autonómico o
fisiológico, motor, estados funcionales, interacción-atención y autorregulación) y su relación con
el ambiente –reduciendo al máximo cualquier estímulo estresor, como la luz, el ruido, las
manipulaciones y el dolor- que deben de ser conocidos por sus cuidadores (Barboza, 2015). En
España, la implantación de los CCD no comenzó hasta el año 1999 (Perapoch et al., 2006).
En 1986 el Parlamento Europeo aprobó la Carta europea de los niños hospitalizados, que instaba
a profesionales sanitarios y organismos oficiales a velar por el cumplimiento de los 23 derechos
cuando el menor se encuentra ingresado en un centro hospitalario (Diario Oficial de las
Comunidades Europeas, 1986). Relacionados con la atención neonatal3, cabe destacar los
siguientes derechos de los niños hospitalizados:
Derecho a estar acompañado de sus padres, tutores legales o cuidadores habituales, pudiendo
éstos participar durante su hospitalización y sin que conlleve costes adicionales ni obstaculice
la atención o tratamiento del menor.
Derecho a que sus padres o personas autorizadas reciban toda la información sobre el estado
de salud y enfermedad de su hijo, respetando el derecho a la intimidad del menor.
Derecho a que sus padres, tutores o cuidadores habituales se les ofrezca ayuda psicológica o
social por profesionales cualificados.
Derecho a ser tratado con tacto, educación, comprensión y a que se respete su intimidad.
Derecho a ser atendido por profesionales cualificados que conozcan sus necesidades físicas y
emocionales.
Derecho a recibir los cuidados necesarios si sus padres o tutores legales se los niegan por
razones religiosas, culturales, prejuicios o no son competentes para decidir en contexto de
urgencia del menor.
3 En la actualidad, un artículo del 2016 apunta que las UCIN de Iberoamérica van encaminadas a respetar el derecho fundamental de
los recién nacidos a estar acompañados por sus padres y recibir visitas de su familia (Montes et al., 2016).
7.1. El niño será inscripto inmediatamente después de su nacimiento y tendrá derecho desde
que nace a un nombre, a adquirir una nacionalidad y, en la medida de lo posible, a conocer a
sus padres y a ser cuidado por ellos.
18.1. Los Estados Partes pondrán el máximo empeño en garantizar el reconocimiento del
principio de que ambos padres tienen obligaciones comunes en lo que respecta a la crianza y
el desarrollo del niño. Incumbirá a los padres o, en su caso, a los representantes legales la
responsabilidad primordial de la crianza y el desarrollo del niño. Su preocupación
fundamental será el interés superior del menor –ISM, de aquí en adelante-.
24. D) Asegurar una atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres.
24. E) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños,
conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la
lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevención de
accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos
conocimientos.
24. E) Derecho a recibir los cuidados necesarios si sus padres o tutores legales se los niegan
por razones religiosas, culturales, prejuicios o no son competentes para decidir en contexto
de urgencia del menor.
27.2. A los padres u otras personas encargadas del niño les incumbe la responsabilidad
primordial de proporcionar, dentro de sus posibilidades y medios económicos, las condiciones
de vida que sean necesarias para el desarrollo del niño.
2.1.6. Derecho a conocer cómo actuar, personal y colectivamente, ante una situación de riesgo
para la salud de la comunidad.
2.2.3. Deber de evitar riesgos para la salud de otras personas que se pueden derivar de la falta
de adopción de medidas preventivas individuales.
2.2.4. Deber de hacer un buen uso de las medidas preventivas individuales o colectivas que se
ponen a su alcance.
2.2.5. Deber de conocer y cumplir las regulaciones vigentes para la protección de la salud
colectiva.
2.2.6. Deber de cumplir con las medidas excepcionales establecidas por la autoridad sanitaria
en los casos donde se aprecie una situación de peligro para la salud pública.
El primer caso de infección neonatal por COVID-19 en España fue publicado online el 31 de
marzo del 2020 (Alonso et al. 2020). El artículo detalla cómo se realizó una cesárea urgente a una
mujer de 41 años embarazada de 38 semanas y 4 días de gestación por una preclamsia4 grave. Al
tercer día de ingreso la madre presentó cuadros febriles y en el quinto día se le sumó una
neumonía bilateral grave que precisó de intubación con ventilación mecánica en la UCI. Tanto la
madre como el padre resultaron COVID-19 positivos. Fue entonces cuando, en el sexto día, se aisló
a la RN bajo vigilancia estrecha. Sin embargo, resultó COVID-19 negativa (pese al haber hecho
lactancia mixta, entre el pecho y leche artificial). No obstante, en el octavo día la RN fue COVID-19
positiva, presentando pocas afectaciones clínicas, y en 24 horas pasó a ser asintomática hasta el
4 Presencia de hipertensión arterial elevada y de proteínas en orina (proteinuria) después de la semana 20 del embarazo (Cararach,
2008: 139).
Las autoridades sanitarias españolas y las distintas sociedades científicas fueron editando
los documentos oficiales de referencia según el avance de la pandemia, y de su conocimiento
clínico, y bajo la evidencia científica. Relacionados con las UCIN hemos recopilado algunos puntos
relativos al desarrollo de la información disponible desde el inicio de la pandemia hasta la
redacción de este artículo (junio de 2020). En concreto, y por orden cronológico, destacamos los
siguientes:
Fuente. SENEO (2020b), Recomendaciones para el manejo del recién nacido en relación con la infección
por SARS-CoV-2. Versión 6.2. 27/05/2020. P. 15.
Abril y mayo de 2020. Se fueron modificando los documentos oficiales con nuevas
recomendaciones por ampliación y actualización de criterios. El Informe del Ministerio de Sanidad
sobre los Aspectos Éticos en Situaciones de Pandemia: el SARS-CoV-2, del 3 de abril, subrayaba la
necesidad de prestar especial atención a los colectivos de menores de edad en situaciones más
vulnerables para evitar cualquier forma de discriminación en el acceso a los recursos
asistenciales.
5 Previenen de la infección por microorganismos transmitidos por gotas y por contacto. El EPI incluye: mascarilla, guantes y protección
ocular anti-salpicaduras (SENEO, 2020a).
6 El contacto piel con piel consiste en poner al RN encima de su madre durante la primera hora de vida (Lucchini et al., 2012).
Los grupos vulnerables, como los menores de edad en general y los RN en concreto, merecen
una protección especial. A diferencia de cualquier etapa de la vida, incluso la pediátrica, los RN
exigen una atención específica y diferenciada del resto, dada por sus particularidades neonatales
y su contexto en entornos altamente tecnificados y complejos, como son las UCIN.
Durante el embarazo los padres generan unos vínculos primarios que permiten establecer
una relación íntima y personal hacia el hijo que está por venir. Cuando las cosas no van como se
habían planificado y se esperaban, los RN que lo precisan ingresan en UCIN. Este vínculo se ve
comprometido en el momento de separación padres-RN, sobre todo actualmente en los casos
COVID-19 positivo. La obligatoriedad de cumplir las directrices de las autoridades sanitarias en
las UCIN ha generado un perjuicio en todos los RN ingresados, independientemente de si están
relacionados o no con la COVID-19.
Tal y como señalaba Bowly (Serret, 2014), la separación de los padres conlleva
consecuencias negativas para el RN y su familia, en cuanto a la relación de vínculo y de apego. En
un estudio reciente, Olza et al. (2014: 51) afirman que las UCIN pueden generar un patrón alterado
de apego con repercusiones en el vínculo afectivo y condicionando el desarrollo del RN. A ello hay
El menor tiene derecho a ser cuidado del mejor modo posible, para ello, ambos padres
deben recibir formación para poder hacerse cargo del menor, sobre todo para garantizar el
cuidado en el caso de que uno de los dos se encuentre impedido. En el caso de la UCIN, el cansancio
y el duelo de ver al hijo RN con problemas de salud, por un lado, y la formación necesaria para
atenderlo bien en su vulnerabilidad, por otro, hacen recomendable garantizar que sean dos las
personas que cuiden de la criatura y sean formados para ello. Si el padre o la pareja son excluidos
del cuidado por argumentos de carácter biologicista (porque no es el que amamanta), se produce
un agravio al ISM. Y si se hace por razones de seguridad, se tendría que demostrar que el riesgo
es proporcional a la medida, y actuar en coherencia en el caso de su presencia en el parto.
No obstante, a medida que fueron pasando los primeros meses de la pandemia en España y
se obtuvo más información y evidencia científica en los documentos oficiales sobre la capacidad
de contagio de la COVID-19 (que determinó la escasa afectación entre los RN), estas medidas
restrictivas comenzaron a ser cuestionables. Si bien la COVID-19 ha contagiado tanto a adultos
como a niños pequeños, los RN no se han visto afectados de la misma manera, mucho menos de
muerte.
Los padres y su RN per se son contactos estrechos8. La medida de un adulto por hijo permite
la presencia de ambos en casos de gemelos. Es por ello que creemos más oportuno que, según ha
avanzado el conocimiento de la COVID-19, las medidas restrictivas no deberían ser absolutas e
inmutables y han de reenfocarse a las relaciones o la cercanía entre los adultos de una misma
UCIN, generando, por ejemplo, circuitos seguros de paso para evitar en lo posible un acercamiento
inferior a lo recomendado por la comunidad médica y científica. Todo ello porque a los RN de
7 LGTBIQ+: Es una sigla que representa a distintas identidades, expresiones de género, y orientaciones sexuales. Sus iniciales
corresponden a: Lesbiana, Gay, Trans, Bisexual, Intersexual, Queer y otras identidades no incluidas en las anteriores.
8 Según la SENEO (2020), se clasifican en dos supuestos: 1) Cualquier persona que haya proporcionado cuidados mientras el caso
presentaba síntomas: trabajadores sanitarios que no han utilizado las medidas de protección adecuadas, familiares o personas que
tengan otro tipo de contacto físico similar. 2) Convivientes, familiares y personas que hayan estado en el mismo lugar que un caso
mientras el caso presentaba síntomas a una distancia menor de 2 metros durante un tiempo de al menos 15 minutos.
Consideramos que las medidas adoptadas durante esta pandemia no tuvieron en cuenta el
perjuicio causado desde el nacimiento a los RN y a sus padres. Defendemos como medida general
la posibilidad de acompañamiento por parte de ambos padres, elemental para el desarrollo del
RN. La recomendación, si fuera necesario, sería alternar la presencia de los padres en la misma
ubicación, con las mismas medidas estrictas de higiene y protección (EPI y separación física de
seguridad entre adultos).
Con la pandemia del virus influenza A subtipo H1N1 las medidas que se siguieron fueron el
aislamiento social, hábitos correctos de higiene personal, uso de productos desinfectantes,
limitación de aforo en reuniones públicas y cuarentena. Con ella aprendimos que la salud materna
es también un factor protector y determinante en la salud de los RN.
Con la pandemia del VIH aprendimos cómo controlar la carga viral en la LM de la madre
para evitar el contagio por transmisión vertical. También aprendimos a superar el miedo por
contagio horizontal por el contacto estrecho madre-hijo, permitiendo el contacto piel con piel.
5. Conclusiones
Estos meses de pandemia han ocasionado una exclusión del otro, normalmente el padre, en
el que el mayor perjudicado es el RN, que se encuentra en desarrollo constante y necesita para
crecer y madurar correctamente el contacto de sus padres o cuidadores principales (Deng et al.,
En estos días de pandemia se ha hablado de los niños y de sus derechos, no tanto de los más
vulnerables de entre esos niños, de aquellos que están en las “otras” UCI abriéndose paso en su
absoluta precariedad inicial. Y tampoco se ha hablado de aquellos padres que luchan por
continuar siéndolo y por ejercer como tales, aunque sólo sea con su mera presencia, y en un escaso
periodo de tiempo. La necesidad, la idoneidad, la proporcionalidad en estos contextos de UCIN
adquieren matices, como los que aquí hemos abordado, a tener muy en cuenta para no volver a
cometer los mismos errores que los cometidos en la reciente pandemia.
Nota
Parte del contenido de este manuscrito es fruto de la investigación de la tesis que está realizando
Javier Jiménez Flores.
Bibliografía
Alonso, D.C.; López M., M.; Moral, P.M.T.; Flores, A.B.; Pallás, A.C.R. (2020). Primer caso de
infección neonatal por SARS-CoV-2 en España. An Pediatr (Barc.). 92, 4, 237–238. [en línea].
Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2020.03.002 [Consultado: 9 de junio de
2020].
Als, H. (1982). Toward a synactive theory of development: Promise for the assessment of
infant individuality. Inf Mental Health J. 3: 229.
Asociación Española de Pediatría (2005). Gripe. [en línea]. 141-160. Disponible en:
https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/gripe.pdf [Consultado: 2 de junio de
2020].
Barboza, M.J. (2015) Implicancias de la UCI neonatal en el neurodesarrollo del recién nacido.
Intramed Journal. 5, 1, 1-7. [en línea]. Disponible en:
http://journal.intramed.net/index.php/Intramed_Journal/article/view/403/207
[Consultado: 6 de junio de 2020].
Cabrera, R. G, (2020) La gripe en 68 Flash. [en línea]. Pediatr Integral; XXIV (1): 61-64.
Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/wp-content/uploads/2020/xxiv01/09/n1-
061-64_IntEsp-Cabrera.pdf [Consultado: 2 de junio de 2020].
Casabona, J.; Romaguera, A.; Almeda, C.; Blanch, C.; Rodés, A. (2001). Evolución de la epidemia
de la infección por el VIH en el siglo XXI. Medicina Integral 37, 10, 419-427. [en línea].
Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-integral-63-pdf-13013908
[Consultado: 7 de junio de 2020].
Cone, T.E. (1981). The First Published Report of an Incubator for Use in the Care of the
Premature Infant (1857). Am J Dis Child, 135, 7, 658–660. [en línea]. Disponible en:
https://jamanetwork-com.sire.ub.edu/journals/jamapediatrics/article-abstract/510056
[Consulta: 1 de junio de 2020].
Constitución Española (1978). Boletín Oficial del Estado, 29 de diciembre de 1978, núm. 311,
pp. 29313 a 29424.
Diario Oficial de las Comunidades Europeas (1986). Carta Europea sobre los Derechos de los
Niños Hospitalizados. (Resolución del Parlamento Europeo Doc. A 2-25/86, DOCE 13 de mayo
de 1986). [en línea]. Disponible en: https://eur-lex.europa.eu/legal-
content/ES/TXT/PDF/?uri=OJ:C:1986:148:FULL&from=EN [Consulta: 13 de julio de 2020].
Division of Neonatal and Developmental Medicine. Overview and History. Division History
1959-1967. Stanford Medicine: Department of Pediatrics. [en línea]. Disponible en:
https://neonatology.stanford.edu/about-us/history.html [Consultado: 5 de junio de 2020].
Dunn, P.M. (2001). Julius Hess, MD, (1876-1955) and the premature infant. Archives of Disease
in Childhood - Fetal and Neonatal Edition; 85:F141-F144. [en línea]. Disponible en:
https://fn.bmj.com/content/fetalneonatal/85/2/F141.full.pdf [Consulta: 1 de junio de 2020].
Dunn, P.M. (2002). Stéphane Tarnier (1828–1897), the architect of perinatology in France.
Archives of Disease in Childhood - Fetal and Neonatal Edition; 86:F137-F139. [en línea].
Disponible en:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1721389/pdf/v086p0F137.pdf [Consulta:
1 de junio de 2020].
Fountain H. (1997). Louis Gluck, 73, Pediatrician Who Advanced Neonatal Care. The New York
Times. Section B, p. 7. [en línea]. Disponible en:
https://www.nytimes.com/1997/12/15/us/louis-gluck-73-pediatrician-who-advanced-
neonatal-care.html [Consultado: 5 de junio de 2020].
Gordon B. A.; Mary A.F.; Mhairi, MD. (2001). Neonatología. fisiopatología y manejo del recién
nacido (5ª ed. Médica Panamericana). Madrid.
Izquierdo-Sánchez. L.; Ferrer-Ribot. M. (2018). Las experiencias del padre en las UCIN: una
revisión desde la perspectiva de género. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y
Juventud, 16, 1), 55-69. [en línea]. Disponible en:
https://dx.doi.org/10.11600/1692715x.16102 [Consultado: 17 de junio de 2020].
López, J.; Valls i Soler, A. (2008). Síndrome de dificultad respiratoria. Barakaldo: Hospital de
Cruces. Asociación Española de Pediatría. Protocolos Diagnósticos Terapéuticos de la AEP:
Neonatología. 305-310. [en línea]. Disponible en:
https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/31.pdf [Consultado: 5 de junio de
2020].
Lucchini R. C.; Márquez D. F.; Uribe T. C. (2012). Efectos del contacto piel con piel del recién
nacido con su madre. Index de Enfermería 21, 4, 209-213. [en línea]. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-
12962012000300007&lang=es [Consultado: 16 de junio de 2020].
Masferrer Martí, A.; López-Vílchez, M. A.; Munné Collado, J.; Mur Sierra, A. (2009). Lactancia
materna en madres infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana en nuestro medio:
¿es viable y recomendable? An Pediatr (Barc.) 70, 5, 506–507. [en línea]. Disponible en:
https://www.analesdepediatria.org/es-lactancia-materna-madres-infectadas-por-articulo-
S1695403309001672?ref=busqueda&ant=13034829&sig=S1695403309003610
[Consultado: 7 de junio de 2020].
Monroe Carell Jr. Children’s Hospital at Vanderbilt. Mildred Stahlman: Pioneering in Neonatal
Intensive Care. [en línea]. Disponible en:
https://www.childrenshospitalvanderbilt.org/information/mildred-stahlman-pioneering-
neonatal-intensive-care [Consultado: 4 de junio de 2020].
Montes B. MT.; Quiroga A.; Rodríguez S. Sola A. SIBEN (2016). Acceso de las familias a las
unidades de internación de Neonatología en Iberoamérica: una realidad a mejorar. An Pediatr
(Barc.). 85, 2, 95-101. [en línea]. Disponible en: https://www.analesdepediatria.org/es-pdf-
S1695403315003343 [Consultado: 8 de junio de 2020].
Oliveira G.T, (2016). Cuidados propostos ao recém-nascido prematuro, à luz de Julius Hess
(século XX), y Rocha P. F, (drtor.). Maestría inédita. Centro de Ciências Biológicas e da Saúde,
Escola de Enfermagem Alfredo. Pinto Rio de Janeiro: Universidade Federal do Estado do Rio
de Janeiro, p. 107-108. [en línea]. Disponible en:
http://www.unirio.br/ppgenf/dissertacoes/dissertacoes-ppgenf-unirio-ano-
2016/dissertacao-tatiana-gomes [Consulta: 2 de junio de 2020].
_______ (2017). Metas mundiales de nutrición 2025: Documento normativo sobre bajo peso al
nacer. [en línea]. 1-8. Disponible en:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/255733/WHO_NMH_NHD_14.5_spa.pdf
?ua=1 [Consultado: 1 de junio de 2020].
Perapoch L. J.; Pallás A. CR.; Linde S. MA.; Moral P. MT.; Benito C. F.; López M. M.; Caserío C. S.;
De la Cruz, B. J. (2006). Cuidados Centrados en el Desarrollo. Situación en las unidades de
neonatología de España. An Pediatr (Barc). 64, 2, 32-9. [en línea]. Disponible en:
https://www.analesdepediatria.org/es-pdf-13084172 [Consultado: 6 de junio de 2020].
Porras, M. I.; Báguena, M.J.; Ballester, R.; Heras, J. (2012). La asociación europea contra la
poliomielitis y los programas europeos de vacunación. Dynamis, 32, 2, 287-310. [en línea].
Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-
95362012000200002&lng=en&nrm=iso&tlng=en [Consultado: 3 de junio de 2020]
Reid, A. (2005). The effects of the 1918-1919 influenza pandemic on infant and child health in
Derbyshire. Medical history 49, 1, 29–54. [en línea]. Disponible en:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1088249/ [Consultado: 3 de junio de
2020].
SENEO (2020a). Recomendaciones para el manejo del RN en relación con la infección por SARS-
CoV-2. Versión 2.0. Fecha 08/03/20. [en línea]. Disponible en:
https://www.seneo.es/images/site/noticias/home/Recomendaciones_SENeo_SARS-CoV-
2Version_2.pdf [Consultado: 15 de junio de 2020].
SENEO (2020b). Recomendaciones para el manejo del RN en relación con la infección por SARS-
CoV-2. Versión 6.2. Fecha 27/05/20. [en línea]. Disponible en:
https://www.seneo.es/~josepr23/sociedades/SENEOv1/images/site/COVID/Recomendaci
ones_SENeo_SARS-CoV-2_Version_6.2_27052020_.pdf [Consultado: 15 de junio de 2020].
Serret, M. (2014). El cuidado enfermero del vínculo y el apego entre padres y madres e hijos
prematuros en una unidad neonatal [tesis doctoral]. Universidad Rovira i Virgili, Tarragona.
[en línea]. Disponible en:
Servei Català de la Salut (2020). Document Operatiu. Guia d’actuació enfront de casos d’infecció
pel nou coronavirus SARS-CoV-2 en dones embarassades i nadons. 7 de mayo. [en línea].
Disponible en: https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/C/coronavirus-2019-
ncov/material-divulgatiu/guia-actuacio-embarassades.pdf [Consultado: 16 de junio de 2020].
Stahlman, M.T. (1984). Chapter 15. Assisted Ventilation in Newborn Infant. En: Smith, G.F.,
Vidyasagar, D., & Johnson, M. (eds.). Historical Review and Recent Advances in Neonatal and
Perinatal Medicine, vol. 2. Evansville, Ind., Mead Johnson Nutritional Division. [en línea].
Disponible en: http://www.neonatology.org/classics/mj1980/ch15.html [Consultado: 4 de
junio de 2020].
Resumen
La actual pandemia por la COVID-19 está ocasionado serias amenazas para la salud pública a nivel
mundial, especialmente para los grupos de población más vulnerables. Los casos más graves de
la enfermedad han sido primeramente atendidos por los profesionales de urgencias y
emergencias, los cuales han tenido que tomar decisiones en contextos altamente complejos donde
la priorización en la asignación de los recursos sanitarios disponibles les ha generado situaciones
éticamente conflictivas. El objetivo del presente artículo es analizar la importancia de implantar
la PDA en los servicios de urgencias y emergencias como herramienta de consulta en la resolución
de los problemas éticos surgidos durante la pandemia por COVID-19, concretamente, en la
atención al paciente crónico complejo o con enfermedad crónica avanzada.
Palabras clave: voluntades anticipadas; planificación de decisiones anticipadas; planificación
anticipada de la atención; conflictividad ética; atención urgente; emergencias; COVID-19.
Abstract
The events of the present CoVID-19 pandemic are causing serious threats to Public Health
worldwide, specifically at the most vulnerable population groups. Emergency professionals have
served as the first responders for the most serious cases of this disease. At the same time, they
have made decisions in highly complex contexts where the prioritization of allocated care
resources has generated ethically conflictive situations. The aim of this article is to analyze the
importance of implementing the ACP as a tool in the emergency services to solve ethical problems
that have arisen during the COVID-19 pandemic, particularly in the care of complex chronic
patients or those with advanced chronic disease.
Keywords: advance directives; advance care planning; ethical conflict; emergency care;
emergency departments; COVID-19.
Resum
L'actual pandèmia per la COVID-19 està ocasionat serioses amenaces a la salut pública a nivell
mundial, especialment als grups de població més vulnerables. Els casos més greus de la malaltia han
estat primerament atesos pels professionals d'urgències i emergències, els quals han hagut de
prendre decisions en contextos altament complexos on la priorització en l'assignació dels recursos
sanitaris disponibles els ha generat situacions èticament conflictives. L'objectiu d'aquest article va
ser analitzar la importància d'implantar la PDA en els serveis d'urgències i emergències com a eina
de consulta a la resolució dels problemes ètics sorgits durant la pandèmia per COVID-19,
concretament, en l'atenció al pacient crònic complex o amb malaltia crònica avançada.
Paraules clau: voluntats anticipades; planificació de decisions anticipades; planificació
anticipada de l'atenció; conflictivitat ètica; atenció urgent; emergències; COVID-19.
1. Introduccion
El Coronavirus disease 2019 (COVID-19) es una enfermedad infecciosa que proviene de la familia
de los coronavirus y que puede producir cuadros clínicos que van desde el resfriado común hasta
otros más graves como las neumonías asociadas al virus del Síndrome Respiratorio Agudo Grave
(Severe Acute Respiratory Síndrome Coronavirus 2 o SARS-COV2) (Centro de coordinación de
Alertas y Emergencias Sanitarias, 2020). Los primeros casos se detectaron en diciembre de 2019
en la ciudad de Wuhan, provincia de Hubei, en China (Wang et al. 2020). Desde entonces, la
diseminación de la infección se ha extendido por diferentes países del mundo, dando lugar a un
elevado índice de mortalidad. La rápida propagación de la enfermedad ha impactado
negativamente en los sistemas de salud públicos y privados a nivel mundial, ocasionando un
desequilibrio entre las demandas de atención médica y las capacidades de respuesta. La
envergadura que ha adquirido a nivel mundial la infección por SARS-COV2 ha sido declarada por
la Organización Mundial de la Salud (OMS) como pandemia y catástrofe, por el hecho de
representar serias e inmediatas amenazas para la salud pública (World Health Organization
2019).
A pesar de que algunas personas infectadas por el nuevo coronavirus se pueden mantener
asintomáticas o desarrollar la enfermedad de una forma muy leve, otras enferman gravemente y
acaban falleciendo(Wu et al. 2020). Datos estadísticos aportados por el Equipo Epidemiológico de
Respuesta de Emergencia a la Neumonía del Nuevo Coronavirus en China (Chinese Center for
Disease Control and Prevention, 2020), tras analizar un total de 72.314registros, apuntaron que
entre los casos confirmados el 81% cursó con una enfermedad leve, el 13,8% fueron casos graves
y el 4,7% críticos. En este último grupo se encontró que el 14,8% eran mayores de 80 años, el
10,5% padecían enfermedades cardiovasculares, el 7,3% diabetes, el 6,0% enfermedades
respiratorias crónicas y el 5,6% cáncer.
La gran cantidad de infectados en España por la COVID-19, más de 237.900 según cifras del
Gobierno español el 29 de mayo de 2020(Red Nacional de Vigilancia Epidemiologica, 2020), y la
gravedad de la sintomatología, en algunas de las personas afectadas, ha conllevado a focalizar la
atención sanitaria, especialmente la inmediata, en los servicios de urgencias y emergencias. Para
estos servicios, las situaciones de emergencias sanitarias y catástrofes constituyen una parte
relevante de la atención que desempeñan sus profesionales. En concreto, estos profesionales son
los que se encuentran en primera línea de actuación desarrollando sus tareas en contextos
altamente complejos en los que la toma de decisiones se origina bajo una gran demanda
asistencial y con tiempo limitados (Ebrahimian et al. 2014). Ello, sumado a la situación de
pandemia por la COVID-19, ha supuesto un incremento en las consultas y demandas de la atención
Sin duda alguna, las enfermeras y médicos de los servicios de urgencias y emergencias ante
la actual situación de pandemia por la COVID-19, se enfrentan ante el conflicto moral de establecer
y aplicar criterios para distribuir los recursos sanitarios disponibles, intentando hacer un justo
equilibrio entre la maximización de las vidas salvadas, según enfoques utilitaristas que establecen
que la mejor acción radica en el mayor beneficio posible para el mayor número de individuos
involucrados, y el deber moral de proteger a toda la población de igual modo siguiendo los
criterios de equidad y justicia para la implementación de dicha priorización asistencial. Y es que
la pandemia impone el ejercicio de buscar el mayor beneficio colectivo tanto en la atención
hospitalaria como prehospitalaria, a pesar de que ello pueda ir en detrimento de los valores y
principios individuales de las personas, pudiendo llegar incluso a quedar estos subordinados a los
profesionales que actúan (Choi y Kim 2018; Curtis, Kross, y Stapleton 2020). Lo anterior explica
la necesidad de garantizar la libertad en la autonomía de elección y decisión de las personas,
además de priorizar el bien comunitario, para evitar la discriminación entre grupos, tal y como
señalaba Butler (2020). En este sentido, la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA), o
también conocida como Planificación Anticipada de la Atención, puede resultar una herramienta
especialmente valiosa para el profesional que debe decidir en aquellas situaciones en las que el
establecimiento o el mantenimiento de determinados tratamientos de soporte vital, pueden
ocasionar situaciones altamente conflictivas (Limón, Lasmarías, y Blay, 2018).
Según el Model Català de Decisions Anticipades, la PDA se define como “un proceso
deliberativo, relacional y estructurado, mediante el cual una persona competente manifiesta sus
valores, preferencias y expectativas de atención y, de acuerdo con estos y en colaboración con su
entorno afectivo y equipo asistencial de referencia, planifica los cuidados que desearía recibir ante
una situación de complejidad clínica o enfermedad grave, en la que se prevé un pronóstico de vida
sustancialmente limitado, o en situación de final de vida, particularmente en aquellas
circunstancias en las que no se encuentre en condiciones para decidir” (Lasmarías et al., 2018).
Por todo ello y con el objetivo de poder crear estrategias de priorización que aseguren el
respeto a los valores y preferencias de los agentes implicados en futuros escenarios que devengan
similares al actual, es necesario el análisis de la integración y la gestión de la PDA en los servicios
Según Whitehorn (2020), el conflicto es una realidad inexorable a cualquier organización de salud.
Concretamente, en España, las políticas de austeridad y recortes en los presupuestos sanitarios
realizados en los últimos años, sumados a la actual pandemia por la COVID-19, han incrementado
las situaciones éticamente conflictivas en la mayoría de los servicios y unidades asistenciales.
En este sentido, los servicios de urgencias y emergencias, junto a los de medicina interna y
unidades de cuidados intensivos (UCI), han constituido uno de los ejes más importantes de
atención, especialmente en el abordaje de los casos más graves de la enfermedad(González &
Vázquez, 2020). En el marco específico de la atención en las urgencias y las emergencias, las
funcionalidades de los servicios, incluso el ámbito competencial de los propios profesionales, han
tenido que ser multiplicadas, dando respuesta a la creciente demanda de atención por parte de la
población, y es que dichos servicios, han sido el principal foco de entrada al sistema sanitario de
los pacientes con sintomatología compatible por infección por el virus SARS-COV2 (Miró, 2020;
Pastor, 2020).
En este sentido, los planes de contingencia elaborados por la Sociedad Española de Medicina
Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) (Sanz et al., 2020) y el Centro de
Coordinación de Emergencias Sanitarias(Centro de coordinación de Alertas y Emergencias
Sanitarias, 2020), así como los documentos propuestos por el Observatorio de Bioética y Derecho
de la Universidad de Barcelona (Observatori de Bioética i Dret, 2020) y los respectivos Comités
de Bioética de Cataluña(Generalitat de Catalunya, 2020) y España (de Montalvo et al., 2020), han
sido creados con el objetivo de guiar a los profesionales en la toma de decisiones, especialmente
en el contexto del cuidado al paciente crítico.
El utilitarismo ha sido de alguna forma, la alternativa ética más ampliamente elegida entre
los diferentes organismos públicos y privados, nacionales e internacionales, y ha servido para
crear estrategias de priorización y contención de la pandemia basadas en el presupuesto de la
maximización del bien comunitario.
En relación a este principio, Iserson y Moskop (2007) afirmaron que el mandato ético
utilitarista es la base que sostiene los sistemas de triaje propios de los servicios de urgencias y
emergencias, a pesar de que, en ocasiones, pueden ser poco precisos en cuanto a la determinación
del máximo beneficio que desean alcanzar para el paciente. De hecho, el correcto cumplimiento
de este criterio no resulta una tarea fácil para los profesionales de urgencias y emergencias, pues
en un intento por equilibrar los beneficios individuales (principio de beneficencia) y colectivos
(principio de justicia), asumiendo también un cierto riesgo individual de contagio (criterio de
utilidad dentro del principio de justicia), surge el principal conflicto (Casado, 2016; Gracia, 2016).
Y es que, priorizar el interés comunitario al del paciente que se atiende o incluso al del propio
profesional, puede ocasionar angustia moral en el sujeto que decide (eliminado para revisión,
2012). En este sentido, el dilema moral se genera cuando el profesional se encuentra ante la
disyuntiva de tener que decidir entre varias opciones posibles, ninguna de las cuales considera
moralmente aceptables. Cómo ya es conocido, en situación de emergencia cualquier decisión
sobre la distribución de los recursos siempre se resuelve mediante el principio del “mal menor”,
lo que acaba beneficiando a unos pero también perjudicando a otros (Gostin, Friedman, & Wetter,
2020).
Dicha cuestión nos lleva a plantear que ante la actual crisis sanitaria, el principio de
autonomía de decisión de las personas ha podido quedar supeditado a una ética de mínimos
(principios de justicia y no maleficencia), hecho lo cual situaría a los colectivos más vulnerables
en una situación de desigualdad en lo referente a la prestación sanitaria(Puyol, 2014). Ello se
refleja en el elevado número de fallecimientos en residencias, más de 18.000 según datos
En 2015 surgió en Cataluña la PDA complementario del DVA en el contexto del paciente crónico
complejo (PCC) o con enfermedad crónica avanzada (Limón et al., 2018). A pesar de no disponer
de la misma consideración o rango legal, ambas opciones favorecen el ejercicio de la autonomía
práctica de las personas y sus singularidades radican en los autores que pueden realizarlas, las
circunstancias de los procesos y sus mecanismos de registro (Loncán,2014).
Sin duda, el aumento y la aparición de nuevas barreras ha podido suponer una clara
amenaza para la autonomía de decisión de las personas atendidas, pues al desconocer la voluntad
de la persona, el profesional puede llegar a actuar de una forma rutinaria, motivado por la
intuición o por su propio sistema de valores (Choi & Kim, 2018). Por lo contrario, conocer
anticipadamente las voluntades de los pacientes registradas en la PDA, puede proporcionar una
mayor seguridad al profesional que decide y debe de ser una prioridad en la atención en los
servicios de urgencias y emergencias por diferentes razones, también en la crisis sanitaria actual
por COVID-19.
En segundo lugar, la práctica ante la actual situación de pandemia, en la cual los pacientes
que acuden a los servicios de urgencias y emergencias lo hacen sin representatividad familiar
(siguiendo el reglamento aprobado por orden ministerial) (BOE,2020), está apoyando más la
toma de decisiones en el profesional o “experto”. Todo ello, puede ocasionar situaciones
En tercer lugar, el compartir los deseos y preferencias de la persona con sus familiares,
haciéndoles partícipes del proceso de toma de decisiones, puede ayudar a disminuir el dolor y el
sufrimiento que provoca la situación de incertidumbre pronóstica. Este hecho puede contribuir a
una mejor preparación familiar, especialmente en aquellos casos en los que el profesional advierte
el posible fallecimiento del paciente (Erbay, 2014).
En quinto lugar, es de vital importancia tener un conocimiento previo de los deseos de los
afectados para disminuir la probabilidad de transmisión del virus SARS-COV2, ya que, por poner
un ejemplo, ante una situación de Parada Cardiorespiratoria (PCR) la provisión de maniobras y
atención de alta intensidad (intubación orotraqueal) no deseadas por la persona, pueden suponer
un riesgo de contagio para los profesionales que la asisten (Curtis et al., 2020).
Por último, en sexto lugar, el conocer anticipadamente los valores y preferencias de las
personas puede ayudar a reducir tanto el número de pacientes trasladados por los Sistemas de
Emergencias Médicas, como los ingresos y las muertes que se producen en los Servicios de
Urgencias, puesto que, quizá, algunos pacientes, al conocer su pronóstico, desean fallecer en su
propio domicilio asistidos por profesionales experimentados en este tipo de atención (Moe et al.,
2016).
4. Conclusiones
Agradecimientos
Este artículo quiere rendir un homenaje a todos los profesionales que han estado en primera línea
asistencial durante la pandemia por la COVID-19 y muy especialmente, a aquellos que han
contraído la infección y a los que perdieron la vida cuidándonos.
Referencias
Abelsson, A., & Lindwall, L. (2017). What is dignity in prehospital emergency care? Nursing
Ethics 24, 3, 268-278. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1177/0969733015595544.
Bashkin, O., Caspi, S., Haligoa, R., Mizrahi, S., & Stalnikowicz, R. (2015). Organizational factors
affecting length of stay in the emergency department: Initial observational study. Israel
Journal of Health Policy Research 4, 1. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1186/s13584-015-0035-6.
Boddy, J., Chenoweth, L., McLennan, V., & Daly, M. (2013). It's just too hard! Australian health
care practitioner perspectives on barriers to advance care planning. Australian Journal of
Primary Health 19, 1, 38. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1071/PY11070.
Cabré, L., Casado, M. (2020) Recomendaciones para la toma de deciciones éticas sobre el acceso
de pacientes a unidades de cuidados intensivos en situaciones de pandemia. Universitat de
Barcelona. Recuperado a partir de http://hdl.handle.net/2445/154297.
Chen, N., Zhou, M., Dong, X., Qu, J., Gong, F., Han, Y., … Zhang, L. (2020). Epidemiological and
clinical characteristics of 99 cases of 2019 novel coronavirus pneumonia in Wuhan, China: a
descriptive study. The Lancet 395, 10223, 507-513. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30211-7.
Choi, J.-S., & Kim, J.-S. (2018). Factors influencing emergency nurses’ ethical problems during
the outbreak of MERS-CoV. Nursing ethics 25, 3, 335-345. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1177/0969733016648205.
Curtis, J. R., Kross, E. K., & Stapleton, R. D. (2020). The Importance of Addressing Advance Care
Planning and Decisions about Do-Not-Resuscitate Orders during Novel Coronavirus 2019
(COVID-19). JAMA - Journal of the American Medical Association. American Medical
Association. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1001/jama.2020.4894.
De Montalvo, F., Altisent, R., Bellver, V., Cadena, F., de los Reyes, M., de la Gándara, Á., …
Sánchez, E. (2020). Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la
priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del Coronavirus, 1-13.
Recuperado a partir de
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-
China/documentos/Manejo_urgencias_pacientes_con_COVID-19.pdf.
Ebrahimian, A., Seyedin, H., Jamshidi-Orak, R., & Masoumi, G. (2014). Exploring Factors
Affecting Emergency Medical Services Staffs’ Decision about Transporting Medical Patients to
Medical Facilities. Emergency Medicine International 1-8. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1155/2014/215329.
Erbay, H. (2014). Some ethical issues in prehospital emergency medicine. Turkiye Acil Tip
Dergisi. Emergency Medicine Association of Turkey. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.5505/1304.7361.2014.32656.
Gostin, L. O., Friedman, E. A., & Wetter, S. A. (2020). Responding to Covid-19: How to Navigate
a Public Health Emergency Legally and Ethically. Hastings Center Report 50, 2, 8-12.
Recuperado a partir de https://doi.org/10.1002/hast.1090.
Gostin, L. O., & Hodge, J. G. (2020). US Emergency Legal Responses to Novel Coronavirus:
Balancing Public Health and Civil Liberties. JAMA - Journal of the American Medical Association.
American Medical Association. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1001/jama.2020.2025.
Iserson, K. V., & Moskop, J. C. (2007). Triage in Medicine, Part I: Concept, History, and Types.
Annals of Emergency Medicine 49, 3, 275-281. Recuperado a partir
dehttps://doi.org/10.1016/j.annemergmed.2006.05.019.
González, J., Vázquez, MJ. (2020). Los servicios de urgencias y emergencias ante la pandemia
por SARS-CoV-2 Emergency services and the fight against the SARS-CoV-2 pandemic.
Emergencias 2, 3: 155-156.
Lakin, J. R., Isaacs, E., Sullivan, E., Harris, H. A., McMahan, R. D., & Sudore, R. L. (2016).
Emergency Physicians’ Experience with Advance Care Planning Documentation in the
Electronic Medical Record: Useful, Needed, and Elusive. Journal of Palliative Medicine 19, 6,
632-638. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0486.
Lasmarías, C., Aradilla-Herrero, A., Santaeugènia, S., Blay, C., Delgado, S., Ela, S., … Gómez-
Batiste, X. (2018). Development and implementation of an advance care planning program in
Catalonia, Spain. Palliative and Supportive Care 17, 4, 415-424. Recuperado a partir
dehttps://doi.org/10.1017/S1478951518000561.
Les infermeres, a primera línia en la lluita contra la COVID-19 (2020). Col·legi Oficial
d’Infermeres i Infermers de Barcelona. Recuperado a partir de
https://issuu.com/coib/docs/butlletiespecial_diainternacionalinfermera.
Limón, E., Lasmarías, C., & Blay, C. (2018). Planificación de decisiones anticipadas: Factibilidad
y barreras para su implementación. Formación Médica Continuada en Atención Primaria 5, 5,
259-261. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1016/j.fmc.2018.02.001.
Moe, J., Kirkland, S., Ospina, M. B., Campbell, S., Long, R., Davidson, A., … Rowe, B. H. (2016,
marzo 1). Mortality, admission rates and outpatient use among frequent users of emergency
departments: A systematic review. Emergency Medicine Journal. BMJ Publishing Group.
Recuperado a partir de https://doi.org/10.1136/emermed-2014-204496.
Puyol, A, Segura, A., Carrasco, J.M., Hernández, I., Román, B., …& Simón, P. (2014). Ética y salud
pública en tiempos de crisis. Cuadernos Fundació Víctor Grífols i Lucas. Recuperado a partir de
https://www.upf.edu/cres/_pdf/cuaderno32.pdf.
Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., …
Korfage, I. J. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an
international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet
Oncology 18, 9, e543-e551. Recuperado a partir dehttps://doi.org/10.1016/S1470-
2045(17)30582-X.
Sandman, L., & Nordmark, A. (2006). Ethical conflicts in prehospital emergency care. Nursing
Ethics 13, 6, 592-607. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1177/0969733006069694.
Sanz, M. Á., Hernández-Tejedor, A., García, Á. E., Rivera, J.J., de Molina Ortiz, F. J. G., Camps, A.
S., … Laguía, P. B. (2020). Recomendaciones de «hacer» y «no hacer» en el tratamiento de los
pacientes críticos ante la pandemia por coronavirus causante de COVID-19 de los Grupos de
Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias
(SEMICYUC). Medicina Intensiva. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1016/j.medin.2020.04.001.
Torabi, M., Borhani, F., Abbaszadeh, A., & Atashzadeh-Shoorideh, F. (2019). Ethical decision-
making based on field assessment: The experiences of prehospital personnel. Nursing Ethics
26, 4, 1075-1086. Recuperado a partir de https://doi.org/10.1177/0969733017736925.
Wang, D., Hu, B., Hu, C., Zhu, F., Liu, X., Zhang, J., … Peng, Z. (2020). Clinical Characteristics of
138 Hospitalized Patients with 2019 Novel Coronavirus-Infected Pneumonia in Wuhan, China.
JAMA - Journal of the American Medical Association 323, 11, 1061-1069.
https://doi.org/10.1001/jama.2020.1585.
Whitehorn, A. (2020). Conflict resolution in healthcare setting: staff conflicts. The Joanna Briggs
Institute EBP Database. Recuperado a partir de https://jbi.global/sites/default/files/2020-
05/12418%20Conflict%20Resolution.pdf.
Wu, C., Chen, X., Cai, Y., Xia, J., Zhou, X., Xu, S., … Song, Y. (2020). Risk Factors Associated With
Acute Respiratory Distress Syndrome and Death in Patients With Coronavirus Disease 2019
Pneumonia in Wuhan, China. JAMA Internal Medicine. Recuperado a partir de
https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2020.0994.
COVID-19 and the challenges of digital surveillance for human rights: Analysis of
the app DataCOVID foreseen in the Ministerial Order SND/29/2020, of March
27th
Copyright (c) 2020 Carmen Márquez Carrasco, Juan Antonio Ortega Ramírez
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada
4.0 Internacional.
La COVID-19 y los desafíos de la vigilancia digital para los derechos humanos: a propósito de la app DataCOVID prevista en la Orden
Ministerial SND/29/2020, de 27 de marzo – Carmen Márquez Carrasco, Juan Antonio Ortega Ramírez | 206
Rev Bio y Der. 2020; 50: 205-220
Resumen
La pandemia de la COVID-19 ha demostrado la fragilidad del mundo globalizado y se está
combatiendo mediante una combinación de técnicas y herramientas de ámbitos muy diferentes,
desde clínico hasta tecnológico. La aplicación de las nuevas tecnologías ha suscitado el actual gran
debate europeo sobre la privacidad. Una de sus manifestaciones es la Orden SND/29/2020, de 27
de marzo, del Ministerio de Sanidad, en la que se prevé el desarrollo de la app DataCOVID de
seguimiento digital. Este trabajo tiene por objeto examinar la legalidad y alcance de estas medidas
desde la perspectiva del respeto al derecho a la privacidad en el marco de las garantías para los
derechos humanos y la protección de datos.
Palabras clave: COVID-19; nuevas tecnologías; seguimiento digital; derecho a la privacidad;
protección de datos personales; limitaciones de derechos y libertades fundamentales.
Abstract
The COVID-19 pandemic has demonstrated the fragility of the globalized world and is being fought
through a combination of techniques and tools, among which new contact tracing technologies
play a fundamental role. These new tracking technologies have sparked the current great
European debate on privacy. One of its manifestations is Order SND/29/2020, of March 27,
approved by the Ministry of Health of the Government of Spain, which provides for the
development of a website and a contact tracing app DataCOVID. This work aims at examining the
legality and scope of the measures adopted in the Ministerial Order considering its implications
for the respect of the right to privacy and data protection from the perspective of human rights
guarantees.
Keywords: COVID-19; new technologies; digital monitoring; contact tracing; right to privacy;
protection of personal data; limitations of human rights and fundamental freedoms.
Resum
La pandèmia de la COVID-19 ha demostrat la fragilitat del món globalitzat i s'està combatent
mitjançant una combinació de tècniques i eines d'àmbits molt diferents, des del clínic fins al
tecnològic. L'aplicació de les noves tecnologies ha suscitat l'actual gran debat europeu sobre la
privacitat. Una de les seves manifestacions és l'Ordre SND/29/2020, del 27 de març, del Ministeri
de Sanitat, en la qual es preveu el desenvolupament de l'app DataCOVID de seguiment digital. Aquest
treball té per objecte examinar la legalitat i abast d'aquestes mesures des de la perspectiva del
respecte al dret a la privacitat en el marc de les garanties pels drets humans i la protecció de dades.
Paraules clau: COVID-19; noves tecnologies; seguiment digital; dret a la privacitat; protecció de
dades personals; limitacions de drets i llibertats fonamentals.
1. Introduccion
Los países europeos, que pertenecen al círculo de la llamada Europa de los derechos y que
cuentan con amplias garantías constitucionales democráticas y de derechos y libertades
fundamentales, hasta la fecha han sido reacios a imponer restricciones que impacten en el núcleo
esencial de los derechos, como el derecho a la vida privada y la libre circulación de personas.
En este contexto, el gran debate europeo sobre la privacidad y sobre las salvaguardias con
que los derechos humanos ya cuentan tiene que ver con la utilización de las nuevas tecnologías de
seguimiento y rastreo digital para la contención de la COVID-19. Y ello por varias razones. En
primer lugar, la UE ha desarrollado un marco cuasi-autónomo sobre Derecho digital y protección
de datos personales que se entrecruza con la protección y garantías de los derechos y libertades
1 A fecha de 13 de junio del 2020, según el Ministerio de Sanidad hay 243928 personas contagiadas por el coronavirus en España y
2354844 de casos en Europa, de los 7670887 en el mundo. Véase
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm [Consulta: 13 de junio 2020].
2 Estos países son Alemania, Taiwan, Nueva Zelanda, Islandia, Finlandia, Noruega y Dinamarca, todos ellos con gobiernos presididos
por mujeres. Véase https://www.forbes.com/sites/avivahwittenbergcox/2020/04/13/what-do-countries-with-the-best-
coronavirus-reponses-have-in-common-women-leaders/ [Consulta: 1 de junio 2020].
3 Disponible en: https://www.hrw.org/print/340477 [Consulta: 13 de junio 2020].
Este debate tiene su manifestación en España con la aprobación por el Ministerio de Sanidad
de la Orden SND/29/2020, de 27 de marzo (BOE de 28 de marzo)6, en la que figuran una serie de
encomiendas de gestión a la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial para el
desarrollo, entre otros, de la app DataCOVID19 para monitorizar a la población con el fin de
contener la pandemia.
La rápida expansión del coronavirus determina su alta capacidad de contagio. No es un virus con
un índice de letalidad elevado, pero sí ha demostrado la fragilidad de la globalidad. Esta pandemia
puede tener unas consecuencias aún difíciles de pronosticar y que pueden ser más graves que la
Gran Recesión de 2008 que comenzó con la quiebra de Lehman Brothers o la de la Gran Depresión
del 1929 que comenzó con el lunes negro de la bolsa neoyorquina.
Entre las nuevas tecnologías, son varias las iniciativas en marcha, y algunas de ellas están
dando respuestas evidentes, combinadas con otras, como la realización masiva de test de
detección, el confinamiento, el uso de mascarillas y guantes y otras medidas de higiene personal
y reducción de la movilidad y la proximidad entre las personas. Entre ellas cabe mencionar los
portales y plataformas digitales, los gadgets, la inteligencia artificial y la robótica, y la utilización
de drones. Son las aplicaciones móviles y los chatbots los que están contemplados en la Orden
Ministerial que analizamos en este trabajo y por ello nos referiremos a ellos a continuación.
En Corea del Sur la app Corona100m9 ha sido muy importante para el control de la
propagación de la pandemia. Esta app utiliza un sistema de localización GPS a través del cual los
usuarios son informados cuando se encuentra a menos de 100 metros de un lugar que haya sido
7https://www.bloomberg.com/news/articles/2020-03-23/to-pass-go-in-china-you-need-a-green-light-from-alipay-app [Consulta:
20 de mayo 2020].
8https://www.finance.yahoo.com/news/alibaba-spinoff-alipay-surged-past-1-billion-accounts-in-2019-150728030.html [Consulta:
20 de mayo 2020].
9https://thediplomat.com/2020/03/a-democratic-response-to-coronavirus-lessons-from-south-korea/ [Consulta: 20 de mayo
2020].
De manera similar, otros gobiernos también han desarrollado apps para combatir el virus,
como la lanzada por el Gobierno de Singapur (TraceTogether). Esta es la solución tecnológica que
ha inspirado a muchos países europeos para el desarrollo de sus propias aplicaciones y de la app
europea. La app de Singapur almacena cuándo y con quién ha estado a menos de un metro cada
usuario de la aplicación10. De esta manera, si alguien presenta síntomas es fácil avisar a los
contactos con los que ha estado de esta circunstancia y aconsejarle (u obligarle) a realizar el
confinamiento a aquellas personas que hayan estado expuestas a pacientes con sintomatología de
la COVID-19. Se trata por lo tanto de detección individualizada, no de una localización por antenas
o ámbitos de geolocalización. En cualquier caso, las autoridades pueden obtener información
encriptada en casos de riesgo.
Este modelo ha servido de base para otras iniciativas. El Gobierno japonés ha puesto en
marcha un sistema similar que informa al usuario de su proximidad a un infectado sin indicarle
cuándo.11
De manera análoga, la histórica alianza Google y Apple para combatir el virus, desarrollan
una iniciativa que ha comenzado a fines de mayo para inter-operar teléfonos con sistemas iOS y
Android que a través de Bluetooth LE almacenará de manera anónima los dispositivos cercanos
con los que se ha estado durante los últimos 14 días para notificar en caso de que haya un positivo
y avisar a los que estuvieron próximos al mismo12. Las serias dudas acerca de la privacidad de los
usuarios se resuelven según ambas empresas porque el sistema la garantizará con identificadores
únicos de privacidad, que se almacenarán en los dispositivos, no en la nube y por el uso de
Bluetooth y el carácter “voluntario” de la participación de los usuarios.13
10https://elpais.com/sociedad/2020-04-14/el-movil-avisa-has-estado-en-contacto-con-alguien-positivo-de-coronavirus.html
[Consulta: 29 de mayo 2020].
11https://digitalpolicylaw.com/gobierno-de-japon-desarrolla-app-de-rastreo-de-covid-19/ [Consulta: 29 de mayo 2020].
12https://digitalpolicylaw.com/google-y-apple-desarrollaran-app-de-rastreo-de-covid-19-en-ios-y-android/ [Consulta: 29 de mayo
2020].
13 https://www.republica.com/2020/04/28/la-alianza-de-apple-y-google-para-luchar-contra-el-covid-19/ [Consulta: 29 de mayo
2020].
2.2 Chatbots
Los chatbots o bots conversacionales son programas que emulan tener una conversación con una
persona. En el ámbito de la COVID-19 se han desarrollado algunos para realizar el seguimiento de
los pacientes que hayan contraído la enfermedad y se encuentren en su hogar o bien aquellos
otros que hayan presentado síntomas y se le haya informado a la autoridad sanitaria competente.
Estos sistemas comienzan a trabajar una vez que un usuario contacta con el servicio de
salud informando sobre el padecimiento y la sintomatología de la enfermedad, o también cuando
se utiliza una app para informar a un usuario que se encuentra dentro de los posibles infectados
por el virus. Utilizando los sistemas de geolocalización o proximidad, según corresponda, se recibe
una alerta informando que la persona debe autoimponerse una cuarentena si ha estado próximo
a una persona contagiada y se realiza el seguimiento de los síntomas y/o la evolución de la
enfermedad de la persona aislada.
Entre ellos se puede destacar Carina14 que utilizando inteligencia artificial responde a
preguntas sobre la COVID-19 en castellano, y otros chatbots como Pegg15 de SAGE Group que se
centra en prestar información sobre la protección y bienestar de los empleados, o el chatbot16 de
la empresa AvantgardeIT y Abarca que presta asistencia en la preparación de la solicitud de
ayudas propuestas por el gobierno para personas físicas o autónomos.
Ello se ha concretado en la creación de una página web y una app que permite al usuario
autoevaluarse sobre COVID-19 a partir de síntomas y ofrecerle información y consejos prácticos.
“los datos personales serán conservados durante el tiempo que perdure la crisis
sanitaria y, una vez finalizada, serán agregados de forma anónima para tratarlos con
fines estadísticos, de investigación o de planteamiento de políticas públicas, durante un
período máximo de dos años”.20
17https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/asuntos-economicos/Paginas/2020/060420-asistencia-
covid19.aspx [Consulta: 29 de mayo 2020].
18 https://www.boe.es/boe/dias/2020/03/28/pdfs/BOE-A-2020-4162.pdf [Consulta: 29 de mayo 2020].
19https://www.boe.es/boe/dias/2020/03/28/pdfs/BOE-A-2020-4162.pdf [Consulta: 29 de mayo 2020].
20https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/asuntos-economicos/Paginas/2020/060420-asistencia-
covid19.aspx [Consulta: 29 de mayo 2020].
21 Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha y Extremadura serían los nuevos puntos que se sumarían a la Comunidad de
Madrid (pionera) en la implementación de medidas de seguimiento digital. Sobre este proyecto: https://www.coronamadrid.com
[Consulta: 29 de mayo 2020].
En la ejecución del previsto estudio de movilidad, la Orden ministerial subraya que se velará
por el cumplimiento de lo establecido en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo
y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que
respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD)22 y por
el que se deroga la Directiva 95/46/CE; la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección
de Datos Personales y Garantía de Derechos Digitales (LOPD)23 y “los criterios interpretativos” de
la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). La AEDP ha subrayado que:
La Orden ministerial de 27 de marzo pone de manifiesto, de acuerdo con Rivas (2020, p.1)
“el interés del Gobierno español por apostar por las nuevas tecnologías como una herramienta
más para la concreción de medidas excepcionales y urgentes que faciliten la contención del
COVID-19”25 Asimismo, estas medidas suponen que, en esta situación excepcional, se permitirá a
la Administración la geolocalización de los usuarios de los móviles por motivos de salud y la
monitorización de la población.
Para un sector de opinión26, las medidas de rastreo digital representan una forma de
intromisión ilegítima estatal en el ámbito de la mayor intimidad y privacidad de las personas.
Entre los criterios técnicos elaborados por el Comité Europeo de Protección de Datos33 y la
AEPD, se subraya que dichas medidas deben respetar las leyes nacionales que implementan la
Directiva 2002/58/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 12 de julio de 2002, relativa al
tratamiento de los datos personales y a la protección de la intimidad en el sector de las
comunicaciones electrónicas (Directiva europea de privacidad electrónica o eDirective)34. En
principio, los datos de ubicación solo pueden ser utilizados por el operador cuando se hacen
anónimos o con el consentimiento de las personas.
Sin embargo, el artículo 15 de la Directiva sobre privacidad electrónica, en línea con lo que
establecía la Directiva 95, permite a los Estados miembros introducir medidas legislativas para
salvaguardar la seguridad pública. Dicha legislación excepcional, que puede tener el efecto de
introducir limitaciones en los derechos humanos, solo es posible si constituye una medida
necesaria, apropiada y proporcional en el marco de una sociedad democrática.
Por tanto, son aplicables los requisitos que a este respecto contemplan el Convenio Europeo
de Derechos Humanos y su interpretación por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH),
32 Se considera que un dato ha sido procesado de manera anónima cuando se tomen medidas adicionales para considerar el conjunto
de datos como tal, incluida la eliminación y generalización de atributos o la eliminación de los datos originales, al menos hasta el punto
de llevarlos a un nivel altamente agregado. Véase Grupo de Trabajo del artículo 29 (2014). Opinion 05/2014 on Anonymisation
Techniques, nro. 0829/14/EN WP216, adoptado el 10/04/2014, en: https://ec.europa.eu/justice/article-29/documentation/opinion-
recommendation/files/2014/wp216_en.pdf [Consulta: 2 de mayo 2020].
33 Statement on the processing of personal data in the context of the COVID-19 outbreak, adoptado el 19/03/2020, en:
https://edpb.europa.eu/our-work-tools/our-documents/other/statement-processing-personal-data-context-covid-19-outbreak_en
[Consulta: 2 de mayo 2020].
34 https://eur-lex.europa.eu/legal-content/ES/ALL/?uri=CELEX%3A32002L0058 [Consulta: 2 de mayo 2020].
La eDirective y el RGPD establecen que los datos personales que son necesarios para
alcanzar los objetivos perseguidos deben procesarse para fines específicos y explícitos. Además,
los interesados deben recibir información transparente sobre las actividades de procesamiento y
sobre sus características principales, incluido el período de retención para los datos recopilados
y los fines del procesamiento. Al introducir el procesamiento de datos de ubicación no
anonimizados, un Estado miembro está obligado a establecer garantías adecuadas, como
proporcionar a los usuarios de servicios de comunicación electrónica el derecho a un recurso
judicial.
Respecto al uso de datos de ubicación móvil como una posible forma de monitorear,
contener o mitigar la propagación de COVID-19, esto es, para geo-localizar a individuos o enviar
mensajes de salud pública a individuos en un área específica por teléfono o mensaje de texto, las
autoridades públicas deben, en primer lugar, tratar de procesar los datos de ubicación de forma
anónima (es decir, procesar los datos agregados de una manera que los individuos no pueden ser
re-identificados), lo que podría permitir generar informes sobre la concentración de dispositivos
móviles en una determinada ubicación (“cartografía” o “mapeo”). Hay que recordar a este respecto
que las normas de protección de datos personales no se aplican a los datos que se han
anonimizado adecuadamente, entendiendo que un dato ha sido procesado de manera anónima
cuando se tomen medidas adicionales para considerar el conjunto de datos como tal, incluida la
eliminación y generalización de atributos o la eliminación de los datos originales, al menos hasta
Estas garantías han sido subrayadas desde diversas instancias europeas, tales como el
Supervisor Europeo de Protección de Datos (SEPD)37, la Comisión38 y el Parlamento Europeo (PE).
La Comisión Europea ha especificado que las apps descargadas en los dispositivos móviles
deberían utilizar una tecnología ya existente, como el Bluetooth, para establecer la proximidad de
otro dispositivo, encriptar la información, almacenarla de una forma segura y permitir un acceso
seguro de las autoridades sanitarias. Esta solución se diferencia del GPS en que no almacena los
datos de ubicación. Según la Comisión, el teléfono móvil tendría ya cargados los datos de
proximidad y si alguno de los usuarios comunica una infección habría métodos para advertir a las
personas que han estado en contacto cercano con el infectado, preservando los requisitos de
confidencialidad. De ahí el debate más actual sobre estas herramientas centrado en torno a su
almacenamiento centralizado o no centralizado39, y la posición del PE expresada en su Resolución
de 17 de abril de 2020 a favor del almacenamiento descentralizado y de mantener todas las
cautelas.40
37https://www.mobileworldlive.com/spanish/el-supervisor-europeo-de-proteccion-de-datos-propugna-una-actuacion-
paneuropea-contra-la-covid-19/ [Consulta: 2 de mayo 2020]. Según el actual Supervisor Europeo, los más adecuado sería la
coordinación con la Organización Mundial de la Salud para asegurar la protección de datos globalmente.
38https://ec.europa.eu/info/files/recommendation-apps-contact-tracing_es [Consulta: 29 de mayo 2020]. La Recomendación de la
CE establece que son preferibles las medidas menos intrusivas pero efectivas.
39https://elpais.com/tecnologia/2020-04-26/las-tecnologias-de-la-covid-19-marcaran-nuestro-manana.html [Consulta: 29 de mayo
2020]. Francia es partidaria de la solución centralizada. Información disponible en: https://elpais.com/tecnologia/2020-04-
23/francia-pide-a-apple-y-google-que-limiten-la-privacidad-de-los-usuarios-para-crear-su-app-de-rastreo.html [Consulta: 29 de
mayo 2020].
40Resolución de 17 de abril del 2020 del PE sobre la acción coordinada de la UE para combatir la pandemia de la COVID-19 y sus
consecuencias. En: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0054_EN.pdf [Consulta: 2 de mayo 2020].
4. Conclusiones
La COVID-19 va a obligarnos a decidir lo que es “la nueva normalidad”, y lo que no, en muchísimos
ámbitos, y no solo en materia sanitaria sino, además, en los terrenos jurídico, social y económico.
Es bastante probable que los gobiernos tengan dificultades para responder a las preguntas
de cómo determinar qué es necesario y qué es proporcional en las limitaciones del derecho a la
privacidad ante las pandemias. Es poco probable que se consideren necesarias restricciones de
privacidad que no demuestren ser esenciales para salvar vidas, o que permitan la continuación de
una actividad económica esencial. La disponibilidad de alternativas viables para preservar la
privacidad debería descartar la posibilidad de implementar políticas intrusivas, aunque sea
temporalmente, ya que no cumplirían con el test de proporcionalidad. Exigir garantías cuando se
extraiga información de móviles en la lucha contra la COVID-19 es lo adecuado, y así se ha hecho
desde diversas instancias europeas41 y nacionales.
41https://www.europarl.europa.eu/spain/barcelona/es/prensa/el-pe-pide-garant%C3%ADas-de-que-se-respeta-la-
protecci%C3%B3n-de-datos-al-recabar-informaci%C3%B3n-de-m%C3%B3viles-contra-el-covid-19. [Consulta: 2 de junio 2020]. El
SEPD también ha emitido una guía dedicada sobre los tests de necesidad y proporcionalidad, pero la necesidad de actuar rápidamente
en una pandemia puede llevar a los gobiernos a apresurar las pruebas en su intento de aplicar todas las medidas posibles.
42https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list/-/conventions/webContent/62111354 [Consulta: 5 de junio 2020].
Por todo ello, es imperativo realizar un ejercicio de reflexión ciudadana sobre la tecnología
que queremos. Sin duda, las medidas de seguimiento digital son herramientas valiosas en estos
tiempos de pandemia. También demuestran ser un instrumento de control, cuya utilización en el
marco de una crisis sanitaria debe estar sometida a información, transparencia, rendición de
cuentas públicas y control judicial.
Bibliografía
Carrillo Salcedo, J.A. (2003). El Convenio Europeo de Derechos Humanos. Madrid: Tecnos.
Carrillo Salcedo, J.A. (2001). Soberanía de los Estados y Derechos Humanos en Derecho
Internacional (2ª ed). Madrid: Tecnos.
European Center for Digital Rights (2020). Ad hoc Paper (V0.3) SARS-CoV-2 Tracking under
GDPR [en línea]. Disponible en: https://noyb.eu/sites/default/files/2020-
04/ad_hoc_paper_corona_tracking_v0.3.pdf [Consulta: 29 de mayo 2020].
Comité Europeo de Protección de Datos (2020). Statement on the processing of personal data
in the context of the COVID-19 outbreak, [en línea]. Disponible en:
https://edpb.europa.eu/sites/edpb/files/files/file1/edpb_statement_2020_processingpers
onaldataandcovid-19_en.pdf [Consulta: 29 de mayo 2020].
Hustinx, P. (2017). EU Data Protection Law: The Review of Directive 95/46/EC and the
Proposed General Data Protection Regulation. En M. Cremona (ed) New Technologies and EU
Law. Oxford: Oxford University Press.
Madrid, A. (2020). Vigilancia digital: antes y después del COVID-19, Revista Mientras Tanto
[en línea]. Disponible en: http://www.mientrastanto.org/boletin-189/notas/vigilancia-
digital-antes-y-despues-del-covid-19 [Consulta: 24 de abril 2020].
Piñar Mañas, J.L. (2020). La protección de datos durante la crisis del coronavirus [en línea].
Disponible en: https://www.abogacia.es/actualidad/opinion-y-analisis/la-proteccion-de-
datos-durante-la-crisis-del-coronavirus/ [Consulta: 2 de mayo 2020].
Rivas, M. (2020). Implicaciones legales del seguimiento digital en España [en línea]. Disponible
en: https://www.fidefundacion.es/Implicaciones-legales-del-seguimiento-digital-del-
COVID-19-en-Espana_a1272.html [Consulta: 2 de mayo 2020].
PATRICIA SOROKIN, MARÍA ANGÉLICA SOTOMAYOR SAAVEDRA, BLANCA BÓRQUEZ POLLONI, MYRNA
MARTÍ, ALEJANDRO DURO, ESTELA QUIROZ MALCA, ÁGUEDA MUÑOZ DEL CARPIO TOIA, EDUARDO A.
DURO, FABIOLA CZUBAJ, LAURA RUEDA, ELIZABETH M. BENITES ESTUPIÑAN, PAULA ROMINA
PUTALLAZ, SANTIAGO A. RESETT, IDA CRISTINA GUBERT, LUIS M. LÓPEZ DÁVILA, ALEJANDRA
MPOLÁS ANDREADIS, MIRTHA ANDREAU DE BENNATO, CLAUDE VERGÈS *
* Patricia Sorokin. Universidad de Buenos Aires (Argentina). Email: patriciasorokin@gmail.com – María Angélica
Sotomayor Saavedra. Universidad de Santiago de Chile. Email: masotomay@gmail.com – Blanca Bórquez Polloni.
Observatorio de Bioética y Derecho, Cátedra UNESCO de Bioética, Universidad de Barcelona (España). Email:
blancaborquezobd@ub.edu – Myrna Martí. Universidad de Buenos Aires (Argentina). Email: martimyr@gmail.com –
Alejandro Duro. Universidad del Salvador (Argentina). Email: alejandroduro@yahoo.com.ar – Estela Quiroz Malca.
Universidad Nacional Federico Villarreal (Perú). Email: esteliqm@yahoo.com – Águeda Muñoz del Carpio Toia.
Universidad Católica de Santa María (Perú). Email: teamproyectosganadores@gmail.com – Eduardo A. Duro. Universidad
de Buenos Aires (Argentina). Email: eaduro@hotmail.com – Fabiola Czubaj. Universidad del Salvador (Argentina). Email:
fczubaj@gmail.com – Laura Rueda. Universidad de Chile. Email: ruedalau@gmail.com – Elizabeth M. Benites Estupiñan.
Universidad de Guayaquil (Ecuador). Email: ebenitese@hotmail.com – Paula Romina Putallaz. Universidad Adventista de
La Plata (Argentina). Email: paula.putallaz@gmail.com – Santiago A. Resett. Universidad Católica Argentina. Email:
santiago_resett@hotmail.com – Ida Cristina Gubert. Universidade Federal do Paraná (Brasil). Email:
gubertida@gmail.com – Luis M. López Dávila. Universidad de San Carlos (Guatemala). Email: ensayos.clinicos@gmail.com
–Alejandra Mpolás Andreadis. Universidad de la Marina Mercante (Argentina). Email: alejandrampolas@gmail.com –
Mirtha Andreau de Bennato. Universidad del Nordeste (Argentina). Email: mirthabennato@hotmail.com – Claude Vergès.
Universidad de Panamá. Email: claudeverges18@gmail.com.
Copyright (c) 2020 Patricia Sorokin, María Angélica Sotomayor Saavedra, Blanca Bórquez Polloni, Myrna
Martí, Alejandro Duro, Estela Quiroz Malca, Águeda Muñoz del Carpio Toia, Eduardo A. Duro, Fabiola
Czubaj, Laura Rueda, Elizabeth M. Benites Estupiñan, Paula Romina Putallaz, Santiago A. Resett, Ida Cristina
Gubert, Luis M. López Dávila, Alejandra Mpolás Andreadis, Mirtha Andreau de Bennato, Claude Vergès. Esta
obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0
Internacional.
Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe – Patricia Sorokin et al.
Rev Bio y Der. 2020; 50: 221-237 | 222
Resumen
Los avances de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) permiten acceder en
tiempo real a una cantidad ingente de datos, a través de los cuales es posible conocer el
comportamiento de hechos sociales. En este escenario, la actual pandemia por SARS-CoV-2 ha
permitido, bajo cuestionables criterios de inmediatez y urgencia, circular información que genera
realidad e impacta en la toma de decisiones; y, además, ha favorecido la apropiación del dato,
exponiendo a las personas a violaciones de sus derechos fundamentales. Ambos asuntos son
sensibles para América Latina y el Caribe, región que hoy se presenta no sólo como el epicentro
de la pandemia sino también de las desigualdades. La contribución que desde la reflexión y
deliberación bioética puede realizarse en esta materia, adquiere especial relevancia con vistas a
generar un nuevo pacto para el tratamiento de los datos.
Palabras clave: datos; pandemia; infodemia; privacidad; vulneración de derechos;
mercantilización; tecnologías; comunicación; información; América Latina y el Caribe.
Abstract
Advances in Information and Communication Technologies (ICT) provide real-time access to a
vast amount of data, through which it is possible to know the behavior of social facts. In this
scenario, the current SARS-CoV-2 pandemic has allowed, under questionable criteria of
immediacy and urgency, to circulate information that generates reality and impacts on decision-
making; and has also favored the appropriation of the data, exposing people to violations of their
fundamental rights. Both issues are sensitive to Latin America and the Caribbean, a region that
today is presented itself not only as the epicenter of the pandemic but also of inequalities. The
contribution that bioethical reflection and deliberation can make in this matter, acquires special
relevance with a view to generating a new covenant for the treatment of data.
Keywords: data; pandemic; infodemic; privacy; rights violation; commodification; technologies;
communication; information; Latin America and the Caribbean.
Resum
Els avenços de les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC) permeten accedir en temps
real a una quantitat ingent de dades, a través dels quals és possible conèixer el comportament de
fets socials. En aquest escenari, l'actual pandèmia per SARS-CoV-2 ha permès, sota qüestionables
criteris d'immediatesa i urgència, circular informació que genera realitat i impacta en la presa de
decisions; i, a més, ha afavorit l'apropiació de la dada, exposant a les persones a violacions dels
seus drets fonamentals. Tots dos assumptes són sensibles per a Amèrica Llatina i el Carib, regió
que avui es presenta no només com l’epicentre de la pandèmia sinó també de les desigualtats. La
contribució que des de la reflexió i deliberació bioètica pot realitzarse en aquesta matèria,
adquireix especial rellevància amb vistes a generar un nou pacte per al tractament de les dades.
Paraules claus: dades; pandèmia; infodèmia; privacitat; vulneració de drets; mercantilització;
tecnologies; comunicació; informació; Amèrica Llatina i el Carib.
“Las actuales técnicas de vigilancia permiten […] apoyarse en sensores ubicuos y algoritmos
en vez de espías humanos.”
(Harari, 2020)
1. Introduccion
La actual pandemia por SARS-CoV-2 no sólo ha puesto de manifiesto la importancia de contar con
datos a la hora de tomar decisiones, sino también, ha evidenciado el poder que su uso encierra,
que se ha visto potenciado en unos pocos años tanto por los avances alcanzados por las
Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), como por los procesos de globalización e
hiperconectividad.
Los datos unidos a las tecnologías se han transformado en un importante y útil vehículo
para conocer y comprender la realidad, pero también – si no se dispone de límites claros– en una
peligrosa herramienta para su manipulación. En efecto, hemos sido testigos del peligro que
encierra un uso carente de ética, que va desde la difusión de noticias falsas (fake news), a la
manipulación de elecciones utilizando información de plataformas de uso masivo (caso
Cambridge Analytica), llegando al control estatal de los ciudadanos bajo la actual pandemia
mediante aplicaciones de telefonía móvil, como en el caso Gobierno Coreano. Mayores
antecedentes de los casos señalados, pueden revisarse en las notas de prensa publicadas por BBC
Mundo (2018) y El Español (2020).
Atendiendo a lo expuesto, el presente artículo busca reflexionar en torno a dos asuntos que,
en relación con los datos y su tratamiento, la crisis sanitaria mundial por SARS-CoV-2 ha puesto
de manifiesto y que son prioritarios de atender en vista a una sociedad post pandemia. De un lado,
el modo como el dato es integrado al discurso social para crear “realidad” y conforme a ella tomar
decisiones; y el negativo impacto que en éstas puede tener un manejo sesgado o interesado del
dato. De otro, la suerte de liberalización que la emergencia está favoreciendo en la cesión del dato,
unido a una mayor permisibilidad social, que expone a sus titulares a una desproporcionada
posición de desventaja, que tensiona y cuestiona sus derechos fundamentales.
Ambos asuntos resultan especialmente sensibles y complejos de tratar para regiones como
Latinoamérica y el Caribe, donde las desigualdades y la pobreza, unido a Estados débiles y marcos
normativos aún más frágiles, propician situaciones de colonialismo de datos (Couldry & Mejias,
2019). Así, la protección de los datos personales adquiere mayor énfasis durante una crisis como
la pandemia que actualmente vivimos, siendo preciso garantizar que alcance de manera efectiva
a la población. “El gran riesgo es olvidar que detrás de los datos, hay seres humanos dotados de
dignidad y derechos; y merecedores de consideración y respeto” (Sorokin et al., 2019, p. 283).
En efecto, el Informe sobre Noticias Digitales (2020) elaborado por la Universidad de Oxford,
sobre la base de encuestas a 80.000 consumidores de noticias durante la pandemia de COVID-19
en 40 países, incluidos Brasil, Argentina, Chile y México–, revela que el 56% de los usuarios de
medios manifestó su preocupación por la difusión de noticias falsas vía Internet, a la vez que la
confianza en las noticias cayó en el último año, un 33% en Argentina y 39% en México. Brasil, es
el país donde más preocupa poder distinguir entre noticias reales y fake news durante la pandemia
(81% de los encuestados, frente al 65% en Chile y 60% en Argentina y México). Asimismo, un 32%
de los encuestados. piensa que los medios exageraron la gravedad de la pandemia de Covid-19,
con las proporciones más altas en la Argentina (41%), seguida de Estados Unidos.
Antes de entrar en los asuntos prioritarios que este artículo propone, parece preciso,
contextualizar algunos de los fenómenos que, en torno a los datos y la información, la presente
pandemia ha puesto de manifiesto. Siendo así, el supuesto que a continuación se describe, sirve
como un punto de partida común por su ocurrencia:
Criterios de inmediatez y urgencia, en ocasiones cuestionables, son los que han marcado la
difusión de información durante la presente crisis. Los mismos son los que han determinado una
sobreabundancia de datos, no necesariamente fiables ni comprobables, que suelen reproducirse
y compartirse sin mayor verificación o reflexión acerca de su real valor. Mediante visualizaciones,
curvas logarítmicas y asociativas o cualquier otra representación gráfica del dato, se busca otorgar
validez a lo que se expresa, pues de algún modo se ha instalado el convencimiento que los datos
aportan legitimidad objetiva y científica a lo que se sostiene.
El tercer fenómeno que la actual crisis epidemiológica ha hecho visible es lo que podría
catalogarse como una “paperdemia”, locución con la cual se quiere identificar una pandemia viral
paralela al SARS-CoV-2 y que se da en el ámbito de la comunicación y producción científica, según
la cual el contexto ha permitido que en una misma publicación, cohabiten estudios sólidos con
otros no chequeados o deshonestos que se difunden y comparten a un ritmo sin precedentes
(Dinis-Oliveira, 2020).
Igualmente, se debe tener presente el riesgo de tergiversación de los datos por medio de
algoritmos que, aún cuando son ampliamente difundidos por las redes y los medios de
comunicación, no siempre sabemos cómo funcionan ni que base ética y política manejan.
En este escenario, se requiere generar y fomentar un equilibrio entre los beneficios del
acceso rápido a nuevos datos científicos y la amenaza de causar pánico o decisiones clínicas y/o
de políticas públicas apresuradas o inconducentes, que se basan en errores de cálculo y/o en
conductas científicas inadecuadas.
El carácter desconocido del SARS-CoV-2 exige contar con información actualizada y acceder
a datos que permitan tratarlo y controlarlo dada su contagiosidad y letalidad. Sin embargo, por
eso mismo, la premura que existe por avanzar en su conocimiento no puede autorizar el uso
tergiversado de los datos. En otro sentido, se debe tener presente que ante la oportunidad que
abre la pandemia de acceder a cantidades enormes de datos, ello no se traduce necesariamente
en el acceso a una buena o confiable información, ni tampoco implica que el destinatario de esta
esté en condiciones o tenga las competencias suficientes para procesarla adecuadamente
(Bórquez et al., 2020).
Los tres fenómenos referidos dan cuenta que el “dato”, por su potencial de producir
realidad, especialmente en temas económicos, se ha transformado en la nueva mina de oro del
siglo XXI, frente a la cual y ante los frenéticos avances de las tecnologías, los tradicionales
mecanismos de control y fiscalización resultan a todas luces insuficientes, si lo que se quiere
rescatar es el valor no del dato sino el de la persona que lo produce.
Efectivamente, en medio de la crisis que se vive es preciso bajo una perspectiva bioética y
de derechos humanos, reflexionar y deliberar acerca de las implicancias éticas, sociales, políticas
y jurídicas, de manera de fortalecer la idea de que los datos son generados por las personas y, por
tanto, deben ser puestos al servicio de estas.
“El deber ser apunta a que los países avancen hacia un sistema de tratamiento de
datos con seguridad, rendición de cuentas, transparencia, derecho a la información y
observancia del principio de proporcionalidad. En resumen, que proteja a sus
ciudadanos de abusos en esta materia” (Álvarez Díaz et al., 2018, p.32).
Nuestra interacción diaria con las tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC)
produce grandes y significativos volúmenes de datos estructurados y no estructurados (Big Data
por su nombre en inglés), que son estudiados de manera relacional a través de algoritmos
matemáticos con el objeto de establecer correlaciones entre ellos, predecir tendencias y tomar
decisiones (Llàcer, Casado y Buisan, 2015).
La irrupción del Big Data, mediado por los avances alcanzados en IA, ha encontrado en la
presente pandemia el caldo de cultivo adecuado a la hora de tomar decisiones que no refieren
únicamente a elecciones clínicas e investigativas, sino también a la adopción de políticas públicas
locales, nacionales e internacionales, que buscan hacer frente a los negativos efectos que la crisis
supone.
Una de las diferencias fundamentales que se deben comprender dentro de este ámbito es
la existente entre lo que es “dato” y lo que es “información” dentro del marco de la disciplina
informática. Un dato por si mismo no constituye información; simplemente es una representación
simbólica, atributo o característica de una entidad. En cambio, la información es un conjunto de
datos procesados que tienen su relevancia, propósito y utilidad para quien lo recibe. Es por este
motivo que los datos se convierten en información cuando quien los crea les añade significado,
siendo un proceso especifico del campo informático. (Lucero,P. & Kohen, A., 2010, p. 16).
reacciones sociales. También, un discurso se puede utilizar para describir o imponer “su” realidad
a conveniencia y, entonces, alejada del sentido original del dato.
Siendo así, el discurso social sobre el curso de la pandemia corre el riesgo de ser
administrado de acuerdo con limitaciones o, en el peor de los casos, intereses. En ambas
situaciones, lejos de ser abiertamente advertidas o declaradas dentro de una actitud ética en el
manejo de una crisis sanitaria, el discurso que se intenta monopolizar a través de operadores de
la comunicación puede terminar por generar efectos no deseados, como aumentar la
vulnerabilidad de la población a los contagios, la desinformación o la desconfianza, agravada por
la incertidumbre. En estos términos, cabe preguntarse: ¿es el dato un mecanismo de poder con el
cual se persigue crear “aquella realidad” que se desea, para imponer la propia verdad y justificar
así las propias conductas y restricciones?
Esta cuestión adquiere particular importancia cuando se observa que hemos asistido a la
implementación de una batería de medidas que, amparadas en la emergencia sanitaria, utilizan el
dato para su justificación, pero pueden eventualmente manipular éste para imponer
intervenciones (interesadas) que no solo tensan derechos humanos fundamentales, sino también
diluyen límites de injerencia hasta ahora sostenidos, corriéndose el riesgo que sean perpetuados
en el tiempo más allá de la pandemia. Así sucede, por ejemplo, con la obligatoriedad del uso de
dispositivos electrónicos de geolocalización; con las intervenciones selectivas en investigación de
la que se exige participar a grupos específicos de la población sin mediar consentimiento; en la
apropiación privada del conocimiento; en el uso de datos para moldear comportamientos, entre
otras situaciones.
Los países de la región de América Latina y el Caribe, al igual que el resto del orbe, están
expectantes ante los cambios producidos y los que se producirán, en un futuro próximo al que se
denomina post pandemia, como consecuencia de la contención del SARS-CoV-2, los que podrán
acentuar las desigualdades estructurales propias, afectando la vida democrática y social de sus
pueblos.
de satisfacer un interés superior cual es contener la pandemia y proteger con ello la salud y la vida
de la población. Cuestión que queda de manifiesto a través de diversos modelos de acceso al dato.
Así, por ejemplo, la imperiosa necesidad de la población de contar con medios, aplicaciones
(Apps) y tecnologías informáticas, especialmente en estos tiempos de emergencia sanitaria y
social en que las medidas de confinamiento y distanciamiento marcan la pauta diaria, lleva a los
sujetos a adquirirlas, sin costo aparente, bajo un simple “clic” que permite su descarga. Sin
embargo, cuando la persona sin importar su nivel de instrucción o status social, mediante un “clic”
acciona su acceso “gratuito” al medio seleccionado y declara aceptados los “términos de uso” –
generalmente, sin siquiera mirarlos porque son largos, incomprensibles, tediosos o porque no
acceder implica quedar excluido de un sistema que coapta, a la vez que fija las reglas del juego –
cede voluntaria pero inadvertidamente, el acceso a su información.
protección de la salud colectiva y global. Intimidad y privacidad son los grandes damnificados en
el control de la crisis y tras ellos, tantos otros derechos de igual entidad, dado su carácter de
derechos humanos fundamentales que sirven para el ejercicio de otros con los cuales tienen
relación de interdependencia.
El dato forma parte de un engranaje del que desconocemos su funcionamiento, pero cuyas
consecuencias podemos vislumbrar. Vivimos en un mundo lleno de datos, del que ignoramos qué
se hace con ellos. A partir de experiencias como la de Cambridge Analytics hemos comenzado a
darnos cuenta de que los datos –ese concepto que creíamos libre de todo juicio y neutro
políticamente – mediante procesamientos específicos, puede alterar nuestra percepción de la
realidad generando decisiones muchas veces peligrosas y perjudiciales para nosotros/as
mismos/as.
Es claro que bajo los supuestos contemplados tanto en los instrumentos del derecho
internacional de protección de los derechos humanos, como en los marcos normativos nacionales
por los que se adhiere a ellos, sólo se puede acceder en forma lícita a datos personales de un
individuo cuando éste da su libre consentimiento para ello.
La lentitud en la evolución de los marcos legales, en contraste con el rápido avance de las
TIC y los medios de comunicación globales, produce un vacío en la protección de los derechos,
debido a que para poder hacer uso de tales instrumentos, es de carácter mandatorio ingresar
datos personales y el consentimiento necesario, para el posterior uso que pueda hacerse de esos
datos, el que es muchas veces viciado. Ello, ya sea por falta de información o por el mero hecho de
que la negativa a brindarlo implica quedar desplazado del sistema de operaciones, transacciones,
movimientos o información en línea, indispensables en la convivencia social actual.
La defensa de la privacidad debería ser otra y los sujetos deberían quedar indemnes en una
relación en que creyéndose favorecidos, terminan siendo un objeto de ganancia y no un sujeto de
derecho en una relación jurídica justa. Permitir el acceso a información personal implica ceder no
sólo información que puede ser sensible sino también derechos personalísimos, que por ser
intangibles no dejan de ser valiosos.
Cobran aquí plena actualidad los postulados de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos (DUBDH, Unesco, 2005) que en su artículo 3o establece que “se habrán de
respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”
y que “los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés
exclusivo de la ciencia o la sociedad”, y en su artículo 13o, refuerza los valores de solidaridad y
cooperación internacional para poner los conocimientos y la ciencia al servicio de los que la
necesitan, es decir, pone en valor la función social del conocimiento y eventualmente del dato que
le sirve de insumo.
Tales postulados están en plena concordancia –en lo que refiere a equidad y acceso a datos,
información y uso de las TIC – con lo dispuesto por la Agenda 2030 sobre Desarrollo Sostenible
de Naciones Unidas (2015) y el Reporte sobre Revolución de los Datos del Grupo Asesor de
Expertos Independientes del Secretario General de ONU sobre una revolución de datos para el
desarrollo sostenible (IEAG, 2014), conforme los cuales para hacer frente a los grandes retos de
invisibilidad y desigualdad que se evidencia en gran parte del planeta, se insta a gobiernos y
Estados a hacer frente a dos importantes brechas: a) la que existe entre lo que sabemos de los
datos y cuándo nos enteramos y b) la brecha entre los que tienen y no tienen acceso a información,
que plantea una desigualdad a la hora de obtener conocimiento para tomar sus propias decisiones.
De todo lo expresado se desprende que, tal como lo señaló hace ya 15 años la DUBDH, es
preciso “elaborar nuevos enfoques de la responsabilidad social para garantizar que el progreso
de la ciencia y la tecnología contribuye(n) a la justicia y la equidad y sirve(n) el interés de la
humanidad” (UNESCO, 2005), lo cual llevado al tema que nos convoca, se traduce en la urgencia
por avanzar en un nuevo acuerdo en torno a la cultura de los datos, atendida la contingencia y los
avances de las TIC.
Hasta el momento, la región no cuenta con un cuerpo normativo sólido y vinculante –al
modo que sí lo posee la Comunidad Europea– que oriente a los Estados en estas materias ni que
disponga de lineamientos para la consolidación de sólidos cuerpos regulatorios nacionales. En
este ámbito subsiste -consciente o inconscientemente, deseado o no- una suerte de pacto tácito
de sumisión a las reglas del mercado “por lo que (…) sin las cautelas adecuadas puede dar lugar a
comportamientos discriminatorios basados en ese tipo de información” (Méndez García, 2019,
264) y a prácticas improcedentes de apropiación y usufructo de datos.
Si más allá de todas las dificultades e impactos negativos, asumimos los desafíos que esta
pandemia nos brinda y logramos posicionar en la región a la disciplina bioética como una efectiva
“herramienta de deliberación (y decisión) para la democracia” (Bórquez y Lopicich, 2017, p. 137).
entonces debemos instar a la consolidación de un pacto reformado en cuyo marco las personas
sean consideradas en los procesos de cesión voluntaria de datos como sujetos de derecho (no
como donantes presuntos), partícipes empoderados/as de una relación jurídica justa y de mayor
equilibrio, en que las ganancias entre lo que se obtiene y lo que se cede estén debidamente
“compensadas” y donde exista un mayor y más transparente control sobre el adecuado uso del
dato que implique la indemnidad de sus titulares frente a su utilización desviada de estándares
éticos y jurídicos mínimos.
“La reflexión bioética debe contribuir a definir los problemas y las oportunidades
de la aplicación del progreso científico y tecnológico, y a promover un debate social
informado sobre su impacto en los seres humanos ―incluyendo las generaciones
futuras― y en el medio en el que viven. Si lo hace demasiado tarde y sin un adecuado
Por ende, se torna imprescindible que la bioética –como disciplina y desde una perspectiva
regional – se haga presente en este asunto “antes que los individuos o las comunidades hayan
perdido la capacidad de reclamar sus derechos y de bregar por sus intereses” (Kottow, 2005, p.
118).
Así entonces, la bioética “puede ofrecer y defender una escala de valores en la que la
sumisión al “fetichismo de la mercancía”(…) no sea el “valor” dominante de nuestro mundo real”
(Royes, 2017, p. 104).
Referencias bibliograficas
Álvarez Díaz, J. A.; Duro, E. A.; Gubert, I. C.; Cardozo de Martínez, C. A.; Sotomayor, M. A.; López
Dávila, L. M.; Duro, A.; Niño Moya, R. & Sorokin, P. (2018). Entre Huxley y Orwell: Big Data y
salud. Revista Latinoamericana de Sociología, 8, 2, 23-33. [en línea]. DOI: doi:
10.17979/relaso.2018.8.2.2951.
Bachelet, M. (2020). 1st Meeting, 44th Regular Session Human Rights Council. 30 June 2020.
Minute 08:54. [en línea]. Disponible en: http://webtv.un.org/meetings-events/human-rights-
council/watch/michelle-bachelet-ohchr-1st-meeting-44th-regular-session-human-rights-
council-/6168229657001.
BBC Mundo (2018) Cómo un test de personalidad de Facebook le sirvió a Cambridge Analytica
para recolectar información privada de millones de usuarios sin que lo supieran. 20 de marzo
de 2018 [en línea]. Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias-internacional-
43460702.
Bórquez P., B.; Luengo-Charat, M.X.; Anguita M., V.; Bascuñán R., M.L.; Pacheco M., I.M.; Michaud
Ch., P. & Vacarezza Y., R. (2020). Recomendaciones para el uso y difusión responsable de la
información en pandemia: Un imperativo ético. Revista Chilena de Pediatría. [en prensa].
Bórquez P., B. & Lopicich C., B. (2017). La dimensión bioética de los Objetivos de Desarrollo
Sostenible (ODS). Rev. Bio y Der. 41, 121-139.
Casado, M. (2017). “¿Gratuidad o precio? Sobre el cuerpo humano como recurso”. En: Casado,
M (coord.). De la solidaridad al mercado. El cuerpo humano y el comercio biotecnológico. Ed.
Universitat de Barcelona, pp. 17-34. [en línea]. Disponible en:
http://www.bioeticayderecho.ub.edu/solicitud/libro-solidaridad-mercado.
Couldry, N., & Mejias, U. A. (2019). The costs of connection: How data is colonizing human life
and appropriating it for capitalism. Stanford University Press.
El Español. (2020). Así derrota Corea al Covid con la tecnología: geolocalización, aislamiento
selectivo y tests. 20 de abril de 2020 [en línea]. Disponible en:
https://www.elespanol.com/invertia/empresas/tecnologia/20200422/derrota-corea-
covid-tecnologia-geolocalizacion-aislamiento-selectivo/484202846_0.html.
IEAG. (2014) A world that counts. Mobilising the data revolution for sustainable
development. [en línea]. Disponible en: https://www.undatarevolution.org/wp-
content/uploads/2014/12/A-World-That-Counts2.pdf.
Infobae Económico. (2020). Nota de prensa: “Yuval Harari y el coronavirus: el gurú futurista
alertó sobre los riesgos de un mundo que será completamente distinto después de la
pandemia.” 20 de marzo de 2020. [en línea] Disponible en:
https://www.infobae.com/economia/2020/03/20/yubal-harari-y-el-coronavirus-el-guru-
futurista-alerto-sobre-los-riesgos-de-un-mundo-que-sera-completamente-distinto-despues-
de-la-pandemia/.
Kupferschmidt, K. (2020). Preprints bring ‘firehose’ of outbreak data. Science, 367, 6481, 963-
964. [en línea]. Disponible en: http://doi.org/10.1126/science.367.6481.963.
Llàcer, M.R.; Casado, M. & Buisan, L. (coords.). (2015). Documento sobre bioética y Big Data de
salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública.
Barcelona: Publicaciones y Ediciones de la Universidad de Barcelona. [en línea]. Disponible en:
http://hdl.handle.net/2445/104585.
Lucero,P. & Kohen, A. (2010). Delitos informáticos. Ediciones D&D S.R.L. Buenos
Aires Argentina.
Méndez García, M. “Investigación y mercados emergentes: webs, apps, Big Data, muestras
biológicas e información genética”. En: Casado, M (coord.). De la solidaridad al mercado. El
cuerpo humano y el comercio biotecnológico. Ed. Universitat de Barcelona. pp. 257-266. [en
línea]. Disponible en: http://www.bioeticayderecho.ub.edu/solicitud/libro-solidaridad-
mercado.
ONU. (2015). Resolución A/RES/70/1 Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el
Desarrollo Sostenible, 25 de noviembre de 2015. [edición electrónica] Disponible en:
https://undocs.org/es/A/RES/70/1.
Ramos Riera, I. (2020). Covid-19: Zugzwang Hacia Oriente. En: Cátedra China. Boletín Digital
N° 62. España: mayo de 2020. [en línea]. Disponible en:
https://www.catedrachina.com/single-post/2020/05/20/Covid-19-Zugzwang-Hacia-
Oriente.
Reina, J. (2020). El SARS-CoV-2, una nueva zoonosis pandémica que amenaza al mundo.
Vacunas 21, 1, 17-22. [en línea]. Disponible en:
https://doi.org/10.1016/j.vacun.2020.03.001.
Royes, A. (2017) ¿Qué hay que el dinero no pueda comprar? En: Casado, M (coord.). De la
solidaridad al mercado. El cuerpo humano y el comercio biotecnológico. Ed. Universitat de
Barcelona. pp. 97-104. [en línea]. Disponible en:
http://www.bioeticayderecho.ub.edu/solicitud/libro-solidaridad-mercado.
Sorokin, P.; Sotomayor, M. A.; Mpolás Andreadis, A.; Sánchez Pérez, H.; Ledesma. F.; Vergès, C.;
Andreau de Bennato, M.; Benites Estupiñan, E.; Duro, E. A; Muñoz del Carpio Toia, A.; Garra, M.
M.; Rueda Castro, L.; Scrigni, A. V.; Álvarez Díaz, J. A.; López Dávila, L. M.; Torres, F. A; Rubín de
Celis, V.; Lifschitz, V.; Cardozo de Martínez, C. A.; Cudeiro, P.; Niño Moya, R.; Duro, A.; Quiroz
Malca, E.; Méstola, M. & Gubert, I. C. (2019) “Big Data, Genómica y los grandes retos de la
Sociedad de la Información” en E. Tinant (dir.) Anuario Bioética y Derechos Humanos. Consejo
de Bioética del Instituto Internacional de Derechos Humanos (IIDH) Capítulo para las
Américas. Amazon Kindle. pp. 266-283.
Thornton, J.G. (2020). Covid 19 in pregnancy. BJOG: International Journal of Clinical Obstetrics
and Gynaecology. First Published: 07 May 2020. [en línea]. Disponible en:
https://doi.org/10.1111/1471-0528.16308.
UNESCO. (2005). Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos [en línea]
Disponible en: http://portal.unesco.org/es/ev.php-
URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html.
University of Oxford. (2020). Reuters Institute Digital News Report 2020. Reuters Institute
for the Study of Journalism. [en línea]. Disponible en:
https://reutersinstitute.politics.ox.ac.uk/sites/default/files/2020-06/DNR_2020_FINAL.pdf.
* Miguel Torres Quiroga. Doctor en Filosofía, Universidad Autónoma de Madrid; Consejo Nacional de Ciencia
y Tecnología de México. Email: miguel.atq@gmail.com.
Resumen
Las carencias sociales de México empeorarán por la pandemia SARS-COV2. A saber, el acceso a la
salud, derechos laborales básicos, y la infructuosa respuesta del gobierno para erradicar la
violencia machista contra las mujeres. El desinterés histórico para fomentar una cultura del apoyo
mutuo y el autocuidado ha provocado que gran parte de la ciudadanía se haya desconectado de
sus derechos sociales y sanitarios. Así, no se sigue una indicación –quédate en casa- por
desigualdades estructurales. Propongo que la libertad efectiva puede conseguirse mediante la
aprobación de la renta básica universal desde una perspectiva feminista. Concluyo que las
secuelas de la pandemia, que definirán la vida cotidiana, ameritan la aprobación de esta medida.
Igualmente, las mujeres como clase sexual requieren protección desde una perspectiva feminista.
Palabras clave: SARSCOV2; apoyo mutuo; reciprocidad; cuidado mutuo; renta básica universal;
género.
Abstract
Many of the social deprivations of Mexico will be worsened due to SARS-COV2 pandemic. Namely,
the insufficient access to public health, lack of labor rights, and the unsuccessful government’s
response to eradicate male violence against women. The historical unconcern in promoting a
culture rooted in mutual aid and self-care has provoked many citizens are disconnected from their
social and health rights. Thus, people’s inability to carry through one direction –stay home- is
unfulfilled, in part, due to structural inequalities. I affirm that effective liberty could be obtained
by approving a Universal Basic Income from a feminist perspective. I conclude that the aftermath
of COVID-19, which will define everyday life for a while, require the endorsement of such measure.
Likewise, women as a class deserve protection from a feminist critical framework.
Keywords: SARSCOV2; mutual aid; reciprocity; communal care; universal basic income; gender.
Resum
Les mancances socials de Mèxic empitjoraran per la pandèmia SARS-COV-2. A saber, l'accés a la
salut, els drets laborals bàsics i la infructuosa resposta de govern per eradicar la violència
masclista contra les dones. El desinterès històric per fomentar una cultura de suport mutu i
l'autocura ha provocat que gran part de la ciutadania s'hagi desconnectat dels seus drets socials i
sanitaris. Així, no se segueix una indicació -queda't a casa- per desigualtats estructurals. Proposo
que la llibertat efectiva pot aconseguir-se mitjançant l'aprovació de la renda bàsica universal des
d'una perspectiva feminista. Concloc que les seqüeles de la pandèmia, que definiran la vida
quotidiana, mereixen l'aprovació d'aquesta mesura. Igualment, les dones com a classe sexual
requereixen protecció des d'una perspectiva feminista.
Paraules claus: SARS-COV-2; suport mutu; reciprocitat; cura mutua; renda bàsica universal;
gènere.
1. Introduccion
Procederé del siguiente modo. Abordaré estas dos circunstancias como parte de un retrato
general de suma gravedad en medio de un cisma social, que pueden abreviarse como: 1) La
ausencia de un bienestar y una comunidad en donde la máxima “de cada cual según sus
capacidades, a cada cual según sus necesidades” dirija la economía (Marx, 2009 [1875]); 2) El
sistema sexo/género como raíz de la violencia machista y la subordinación de las mujeres. El
“género” es la construcción social que oscurece la desigualdad estructural de las mujeres; y 3) Más
vulnerabilidad en las áreas importantes de la vida (educación, salud, justicia, conocimientos,
etcétera).
Ingeniosamente, G.A. Cohen (2011a) establece una igualdad entre la pobreza y la falta de libertad
política. Dos características inequívocas de la pobreza se relacionan estrechamente con la
incapacidad para disfrutar de los frutos de la democracia: 1) La dependencia del trabajo
asalariado, la explotación que beneficia a los intereses del capitalista; y 2) La falta de dinero.
Ambas constituyen razón suficiente para adelantar que una clase social queda en manos de una
casta escasamente interesada en que los primeros alcancen una vida significativa, digna y con
oportunidad de florecimiento.
Por la discrepancia con Berlin y otros liberales, Cohen propuso un análisis normativo del
dinero como el objeto multifuncional que estructura la libertad en el capitalismo. Nos ilusiona
poderosamente una libertad ilimitada, pero tener dinero condiciona su ejercicio. Cohen critica que
Los liberales plantean que la desigualdad económica no es un mal intrínseco, sino una
consecuencia de diversas realidades que, moralmente, no tendrían necesariamente que
condenarse. La desigualdad abstracta no es una inmoralidad, pero la igualdad económica es un
error grave, según Harry Frankfurt (2015), pues engendra el desconocimiento de las necesidades
singulares. Lo crucial es que todos tengan suficiente, hasta el grado de no desear más dinero para
satisfacer necesidades importantes. Igualmente, Thomas Nagel (1987) sostiene que las personas
no son moralmente responsables de nacer ni en el privilegio ni en la desigualdad; debemos
fortalecer la igualdad de oportunidades y las políticas anti-discriminación. Los privilegiados
heredarán su fortuna, fomentando la desigualdad desde el punto de partida. Pero lo reprobable
es que haya quienes nacen, crecen, se reproducen y mueren en gran desventaja. Cuando hablamos
de capacidades, talentos y habilidades, tal desigualdad es deseable y no hay nada más por hacer
que no sea la redistribución fiscal para democratizar las oportunidades.
La distribución económica del poder y el status se vinculan con los cuidados necesarios para
la salud. La falta de derechos laborales propicia una autonomía deficiente. Por ejemplo, en México
no existe el seguro de desempleo como en algunos países europeos. No hubo pagos sustanciales a
comerciantes y otros trabajadores no asalariados que no declaran impuestos ni han sido
debidamente inscritos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Cuando la Secretaría de
Salud dio la orden de permanecer en casa a mediados de marzo del 2020, un número inestimable
de personas tuvieron más miedo de morir de hambre que de contagiarse de COVID-19.
Para este análisis, una izquierda próxima a Cohen entenderá que las privaciones de la clase
desposeída no provienen de una mala estrella ni de la falta de méritos. Nadie es responsable de
nacer en el privilegio, pero las acciones individuales y colectivas para perpetuar esa casta sí
engendran relaciones de dominación unilaterales donde los actores son moralmente
responsables de la ausencia de libre decisión del que vende su mano de obra (Vrousalis, 2013).
Hay responsabilidad moral en las decisiones de los afortunados, cuando se desentienden de que
su status proviene del aprovechamiento de la opresión ajena. Los grados de separación entre
alguien de la clase oprimida y alguien que vive en la cúspide pasan a segundo término cuando el
aprovechamiento y el desequilibrio entre ambos nace de una relación de explotación.
Rechazar un empleo mal pagado y sin derechos, cosa impensable para millones en México,
cobra su sentido de libertad y autonomía como forma de autoprotección y cuidado comunitario
de cara a evitar más contagios. La autonomía se constata cuando nos negamos a realizar
actividades que infringen nuestra integridad. De lo contrario, no queda otra opción que resignarse
a la perenne crisis mexicana, que nunca habrá un ingreso mínimo incondicional. La dificultad no
es motivo para rendirse, pues la autonomía difícilmente coexiste con relaciones
económicas/sociales como las presentes.
Es verdad que los debates sobre la RBU acontecen en el seno de universidades y partidos
políticos de Norteamérica y Europa. Ahora toca enfocarse en las personas más vulnerables en un
contexto latinoamericano en este episodio histórico sin precedentes contemporáneos, con el
rezago en derechos sociales que se arrastra desde siempre. Sabotear la RBU con el argumento de
que no hay dinero para tanta gente, significaría que solo vale la pena luchar por lo factible a corto
plazo y no por la dignidad que, con trabajo, vislumbramos lejos todavía. La construcción de una
RBU en un horizonte cercano urge porque el empleo es ineficaz para una vida digna. Con el COVID-
19, desaparecen las rutas de salida para millones de habitantes para mantener su status. Esta es
una radiografía de la ausencia de democracia radical.
Todo llamado a quedarse en casa que ignore el desequilibrio en las labores domésticas en la
“esfera privada” es una alerta incompleta y excluyente. Depositará los cuidados exclusivamente
sobre las mujeres: la crianza de menores, atenciones a personas mayores y con discapacidad, la
limpieza, y todo lo relacionado con el mantenimiento de la vida, como la alimentación y el apoyo
Las injusticias de la esfera privada son los pilares de la jerarquía masculina. Apenas
recientemente se ha reconocido el trabajo doméstico en la seguridad social mexicana mediante
un programa piloto de pago de las cuotas, el cual queda en manos de los patrones, que pueden
prescindir de sus servicios en cualquier momento y que se ha debilitado con la llegada de la
pandemia (Somos Parvada, 2020). Igualmente, las guarderías infantiles mexicanas han limitado o
privatizado sus servicios, causando más conflictos de desigualdad al ser las mujeres quienes se
harán cargo de los cuidados de los niños y las niñas (López Estrada, 2020).
Conviene rescatar las reflexiones de Carole Pateman (2004) sobre la RBU y su promesa de
aumentar la libertad para las mujeres consolidando una ciudadanía verdaderamente significativa.
No hay democracia si hombres y mujeres disfrutan de diferentes grados de libertad marcados por
la desigualdad sexual. Según la filósofa, al invocarse los valores ilustrados, en realidad es la figura
pública del hombre la utiliza da como escala de medición, acaparando todas las realidades
antropológicas abordadas por la teoría política. Las mujeres y sus experiencias son silenciadas;
no son actividades públicas, ni los varones las aprecian como valiosas, aunque sean los pilares de
la estructura de dominación actual que sostienen el bienestar social. Un precio muy alto pagado
por las mujeres y oscurecido por la división público/privado (Pateman, 1989: 179-209).
infantiles y mayor precariedad en el ya de por sí inseguro trabajo informal- supondrá más tareas
y presión sobre las mujeres.
Pocos gobiernos están dispuestos a remediar esa sobrecarga. Pero la desatención en México
es más preocupante por la violencia sexual y de género.1 Confiar ciegamente en la libertad
negativa es un mal comienzo para diagnosticar la autonomía de las mujeres, hace falta echar mano
del feminismo. Pateman (2004: 91) conceptualiza la libertad de las mujeres en un contexto de
autonomía y gobierno sobre sí mismas. La libertad es atomizada cuando se la define como falta de
obstáculos entre un individuo y sus fines porque suponemos la existencia de sujetos neutrales
cuyas historias son insignificantes. Históricamente, las mujeres han sido educadas para
subordinarse a las aspiraciones de los varones. La realidad depende de cómo se conforman las
interacciones humanas en un tejido de niveles jerárquicos. Así, los espacios privados están
sometidos a las órdenes giradas por quienes ostentan el poder público. La autonomía y el gobierno
de sí componen el corazón de una sociedad democrática para las mujeres si aceptamos que lo
personal es político, y la libertad negativa no alcanza a hacer honor a los medios necesarios para
que las mujeres hagan valer sus derechos como los varones. No basta con redistribuir las
oportunidades y los capitales, se deben cuestionar las relaciones jerárquicas que crean y reparten
proyectos de vida según el sexo.
Según investigaciones (Oliveria & Ariza, 2000), las trabajadoras mexicanas son menos
reconocidas y más excluidas gracias a la división sexual del trabajo (extra-doméstico y
doméstico); ganan menos que los hombres, y su sueldo es empleado para mantener a familiares
(esposos, mayores), y no para satisfacer intereses exclusivamente individuales. Una suspensión
de las jornadas laborales (máxime si la ocupación es informal) por las medidas sanitarias por el
1 De acuerdo al Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), en el 2019 en México fueron asesinadas 3752
mujeres por parte de hombres. Además, un 43.9% de las mujeres encuestadas reportaron que sus parejas o ex-parejas sentimentales
las han violentado. Página visitada: https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/aproposito/2019/Violencia2019_Nal.pdf.
COVID-19 incrementará su necesidad económica pero no reducirá sus tareas domésticas. Por
estos motivos, la RBU es una herramienta de democratización del poder para las mujeres en todos
su niveles, haciendo posible controlar más y mejor las experiencias vitales positivas para su
emancipación. Vivir como se desea realmente, no como las circunstancias imponen (Pateman,
2004).
Aunque parezca utópica la pregunta, ¿por qué aplaudir la libertad individual si no vale para
rechazar empleos que “nos cortan las alas”? Renunciar a un trabajo para salvaguardar la salud no
retira el derecho a un nivel decente de vida (Van Parijs afirma que incluso un heredero hedonista
que no aporta dinero tendría derecho a una renta). Un beneficio de la RBU es la elección autónoma
de las actividades y relaciones humanas deseadas, y los proyectos afines a esas convicciones.
Sería inútil abordar la intersección entre la RBU y el feminismo sin visitar las objeciones
obvias: no hay dinero para tanta gente, y acabar con el trabajo asalariado fomentaría la vagancia.
Pero ese argumento es ficticio, además de parcial y androcéntrico, como expone Pateman. En lugar
de enquistarse en excusas, el primer gran paso es tomar responsabilidad de los motivos que hacen
de la RBU algo deseable y moralmente necesaria. No hay democracia verdadera, ni la libertad es
practicable en sus niveles mínimos por un gran número de personas atadas a trabajos y relaciones
matrimoniales caracterizadas por la dominación. No hay ciudadanía autónoma cuando somos
incapaces de guardar cuarentena porque debemos salir para conseguir la comida de mañana en
labores no esenciales.
Por tanto, implementar medidas paulatinas que nos aproximen a una RBU guarda
semejanzas con un derecho democrático. El derecho a una vida digna, modesta y decente sin la
obligación de permanecer en relaciones contractuales abusivas que representen una violación
para el gobierno individual sobre la vida. Correr peligro o alienar la autonomía porque se carece
de otra alternativa para comer, disminuye el autocuidado que hace posible la integridad corporal
y mental. Pensemos en mujeres violentadas por sus maridos sin otra residencia ni dinero o poder
legal para asegurarse una vivienda sin el maltratador. Esa fragilidad es estructural: el patriarcado
ha diseñado el salario por hogar para mantener a las mujeres en dependencia. La Ciudad de
México y su área metropolitana, la primer gran zona urbana afectada por la pandemia, registró un
aumento significativo de llamadas telefónicas de mujeres que reportaron violencia machista
(González Schont, 2020).
Así pues, admitiendo que la RBU merece un estudio a fondo en otra parte como herramienta
para la democratización de la vida económica, creo que se justifica traerla a colación por los
estragos de la pandemia del COVID-19. Primero como discusión ética: promulgar un nuevo
régimen de rentas incondicionales para disminuir la dependencia económica del empleo, y
reconocer las aportaciones realizadas por todo mundo, haciendo hincapié en los cuidados. Eso
sería lo más cerca que se ha estado de pagar el trabajo del hogar hecho toda la vida por mujeres:
una RBU individual y universal, sin importar si se convive con alguien que gana un salario.
Y segundo, la RBU frena parcialmente los obstáculos impuestos por el trabajo como
supervivencia. En México se desdeñan las contribuciones de las mujeres en la esfera privada,
significativas para el mantenimiento de la vida. Se legitima que carezcan de mención curricular en
el espacio público (Pateman, 2004: 98). Así, vamos comprendiendo que al subestimar el apoyo
mutuo y la reciprocidad se complica la organización colectiva indispensable para afrontar
emergencias sanitarias.
Otra deuda con la democracia es haber pasado por alto que la violencia contra las mujeres
también se materializa en injusticia laboral y privatización de los cuidados. Con más hombres en
casa por la cuarentena (o el desempleo), muchos se perciben como peces fuera del agua por los
roles machistas, que celebran la vida pública como única manera aceptable de ser y estar en el
mundo. Se espera el surgimiento de sinsabores que derivarán en violencia hacia las mujeres.
Muchos esposos depositarán su salud en manos de sus esposas -a costa de su carga mental- a
modo de cobro, pues dependen del sueldo por hogar. Tradicionalmente, la familia es la solución a
todo conflicto. En esta cotidianidad se oculta que también es espacio de opresión para mujeres,
niñas y niños.
Ciertamente, la RBU no endereza árboles torcidos. Sin una reforma sanitaria profunda –los
mexicanos más desprotegidos carecen de seguridad médica universal independiente de
cotización laboral- difícilmente se alcanzaría un horizonte de justicia que saque al país del atraso.2
2 En la última ley de seguridad social y sanitaria en México en 2003, el IMSS sigue atendiendo exclusivamente a trabajadores(as) que
aportan cuotas a sus seguros familiares. De esta manera, quienes carecen de un trabajo, se atienden en hospitales y clínicas de la
Secretaría de Salud, con menos recursos que el IMSS.
La salud y la educación pública crean personas creativas que el dinero no puede comprar. Motivar
la reciprocidad horizontal es promover el apoyo mutuo detrás del bienestar. Los fundamentos
están en las mismas actas democráticas que obligan al Estado a mantener distancia de las
decisiones individuales. Según Pateman (2004: 102), una RBU no es una retribución condicionada
y proporcional a la contribución fiscal aportada por cada trabajador. Es un acuerdo comunitario
basado en el apoyo incondicional como relación social, pero también productiva. La tarea es
despertar un ethos desde las reflexiones emancipadoras, sobre todo la lucha de las mujeres por
un gobierno de sí mismas. El feminismo, un test de la democracia y de la Ilustración en palabras
de Celia Amorós (2005), es la teoría política que conceptualiza las labores privadas –y los roles
sexuales dicotómicos estables en la vida económica- como funciones macroscópicas y sistemáticas
del poder. Que ante una pandemia de esta gravedad se proceda sin tomar nota de lo que el
feminismo ha producido como reflexión y como política, sería sabotear un elemento esencial para
cualquier salida democrática de este terremoto sin precedentes.
4. Reflexiones finales
En una indagación sobre el surgimiento de la salud pública moderna, el profesor Tom Koch
(2014) postuló como previsible “santo patrón” a Piotr Kropotkin. El anarco-comunista ruso fue
un estudioso de las conductas empáticas y de su eficacia para brindar protección, alimentación y
cooperación. Su evidencia es sólida tanto en animales como en humanos de distintas épocas de la
historia y regiones del mundo. Kropotkin defendió toda su vida que el apoyo mutuo es el pilar de
los mejores resultados de toda civilización: ciencias, artes, cultura, educación. Fue incluso más
allá: su hipótesis es que la evolución de la especie humana, antes y después de la invención de la
escritura, alcanzó el grado actual más por el apoyo mutuo que por la competitividad. Ni en la
La salud pública no se edifica gracias a las acciones individuales, sino a una comunidad de
personas que se cuidan entre sí y a un servicio amplio y público de medicina científica y protección
social. La salud comunitaria es la salud de todo mundo (Koch, 2004: 1684). La creencia contraria
nos ha llevado a una ideología pseudo-evolucionista creada a la medida para la legitimación
biológica del libre mercado y el desprendimiento del gobierno de sus obligaciones. En realidad,
que tengamos salud es resultado de múltiples comportamientos individuales efectuados o
inhibidos en complejidades sociales estrechamente conectadas. Quizás el desheredado Kropotkin,
supone Tom Koch, pueda iluminar mucho mejor la compleja red entre el mantenimiento de la
salud y los valores de reciprocidad y comunidad como un debate impostergable. Eliminar la
competitividad, al contrario de las recomendaciones de los ideólogos neoliberales, favorece la
afirmación de cada persona sin sacrificar convicciones ni intereses. De hecho, la tradición
patriarcal ha exprimido la individualidad de las mujeres para que fueran cuidadoras gratuitas,
esposas por naturaleza. El patriarcado y su variante liberal-capitalista ha sabido muy bien usar la
elección individual para negar derechos.
En aras de justicia global, ¿cómo afrontar una enfermedad que amenaza las expectativas
racionales de una globalización democrática, justa y capaz de contrarrestar el cambio climático y
la destrucción de los ecosistemas? El interminable catálogo de tiranías cotidianas –la explotación
de la tierra, la aniquilación de animales terrestres y marinos, la guerra, los feminicidios- se
conecta, tarde o temprano, con el nuevo coronavirus. Tal vez solo alteremos el transcurso de la
enfermedad mediante confinamientos y distanciamiento físico, sin conseguir aniquilarla hasta
que haya vacuna. Pero dejar que los otros males ocasionados por los hombres sigan su curso es
permitir el surgimiento de nuevas y más mortíferas epidemias. La RBU, las políticas contra la
Bibliografía
Berlin, I. (2002 [1958, 1969, 1997)] Liberty, Incorporating Four Essays on Liberty. Nueva York:
Oxford University Press.
Berlinguer, G. (2004) Bioethics, Health, and Inequality. The Lancet 364, 1086-1091.
Cohen, G.A. (2011a) On the Currency of Egalitarian Justice and Other Essays in Political
Philosophy. Nueva Jersey, EEUU: Princeton University Press.
De Oliveira, O.; Ariza, M. (2000) Género, Trabajo y Exclusión Social en México. Estudios
Demográficos y Urbanos 15, 1, 43, 11-33.
Hartmann, H. (1979) The Unhappy Marriage Between Marxism and Feminism. Towards a
More Progressive Union. Capital & Class, 3, 2, 1-33.
Koch, T. (2014) Prince Kropotkin: Public Health’s Patron Saint. International Journal of
Epidemiology 43, 6, 1681-1685.
Kropotkin, P. (2018 [1902]) El Apoyo Mutuo. Un Factor de Evolución. Logroño, España: Pepitas
de Calabaza.
de: https://www.jornada.com.mx/ultimas/sociedad/2020/03/05/onu-feminicidios-en-
mexico-crecieron-de-7-a-10-diarios-en-tres-anos-8647.html .
López Estrada, S. (2020) Hacia la (Re)privatización del Cuidado Infantil en México. Las
Modificaciones al Programa de Estancias Infantiles SEDESOL. Revista Interdisciplinaria de
Estudios de Género de El Colegio de México 6, e480, 1-35.
MacKinnon, C. (1979) Sexual Harassment of Working Women: A Case of Sex Discrimination. New
Haven, EEUU: Yale University Press.
Marx, K. (2009 [1875]) Critique of the Gotha Program. Londres, Reino Unido: Dodo Press.
Parijs, P. (1997) Real Freedom for All. What (if anything) Can Justify Capitalism? Nueva York,
EEUU: Oxford University Press.
Pateman, C. (1989) The Disorder of Women. Stanford, EEUU: Stanford University Press.
_______ (2004) Democratizing Citizenship. Some Advantages of a Basic Income. Politics &
Society, 32, 1, 89-105.
Vrousalis, N. (2013) Exploitation, Vulnerability and Social Domination. Philosophy and Public
Affairs 41, 2, 131-157.
Resumen
Este artículo evalúa el papel de los científicos en el análisis y la gestión de los asuntos mundiales,
en particular durante las crisis sanitarias como la actual pandemia de COVID-19. Las autoridades
y la población requieren su asesoramiento basado en el conocimiento adquirido a través del
proceso científico para comprender los problemas locales y globales, y facilitar la búsqueda de
soluciones. La intervención de los expertos debe estar inscrita en principios éticos y deontológicos
del conocimiento científico, y tener en cuenta una serie de aspectos sociales y económicos, para
proporcionar respuestas que favorezcan el avance del conocimiento, el bienestar social y la
mejora de la salud de las poblaciones.
Abstract
This article evaluates the role of scientists in the analysis and management of global affairs, in
particular during health crises such as the current COVID-19 pandemic. Their advice based in the
knowledge acquired through the scientific process is required by the authorities and the
population to understand local and global issues and to facilitate the search for solutions. Experts’
intervention must be inscribed on ethical and deontological principles of scientific knowledge,
and take into account a series of social and economic aspects, to provide answers in favor of the
advancement of knowledge, social well-being and the improvement of the health of populations.
Resum
Aquest article avalua el paper dels científics en l'anàlisi i la gestió dels assumptes mundials, en
particular durant les crisis sanitàries com l'actual pandèmia de COVID-19. Les autoritats i la
població requereixen el seu assessorament basat en el coneixement adquirit a través del procés
científic per comprendre els problemes locals i globals, i facilitar la recerca de solucions. La
intervenció dels experts ha d'estar inscrita en principis ètics i deontològics del coneixement
científic, i tenir en compte un seguit d'aspectes socials i econòmics per proporcionar respostes
que afavoreixin l'avanç del coneixement, el benestar social i la millora de la salut de les poblacions.
1. Introduccion
Hoy el SARS-CoV-2 nos confronta a la primera crisis sanitaria mundial, provocando el cierre
de fronteras y la parálisis de un mundo que en los últimos años parecía no poder detenerse ante
nada.
Frente a esta pandemia es claro que el consejo de los expertos es y será indispensable para
acompañar las acciones de los gobiernos, tomar decisiones coherentes con la situación y afrontar
las etapas a venir: prevención de una segunda ola de contagio, tratamiento preventivo y curativo,
y seguimiento de las personas recuperadas.
El consejo de los expertos y expertas, basados en métodos científicos, es requerido por las
autoridades y la población, para comprender la situación y para avanzar en la búsqueda de
soluciones. Es por esta razón, que las intervenciones de la comunidad científica, máxime en
periodos de crisis sanitaria, debe estar claramente inscrita sobre los principios éticos y
deontológicos de su “arte”, y tomar en cuenta una serie de aspectos sociales y del estado de la
técnica al momento de informar.
Frente a esta realidad, científicos y científicas son un agente social en primera línea para la gestión
de crisis sanitarias y ambientales, y para el acompañamiento en la toma de decisiones informadas.
El SARS-CoV-2 ha producido una crisis mundial, y en todos los países del mundo los
gobiernos han buscado los elementos para forjar la convicción en la toma de decisiones, con el
consejo experto de científicos y científicas.
En Francia, por ejemplo, el consejo científico COVID-19 está compuesto por once miembros
que incluyen personas de formación diversa: antropología, sociología, medicina, modelización
matemática en enfermedades infecciosas. Este órgano de consejo estratégico es presidido por el
doctor inmunólogo Jean-François Delfraissy, quien desde 2016 es también el presidente del
Comité Consultivo Nacional de Ética. El ministro de salud francés, Olivier Veran, ha indicado
claramente que el objetivo de este consejo es “ayudar al gobierno frente a las decisiones difíciles
para enfrentar la situación sanitaria provocada por el coronavirus”(2020).4
4 Ministère des Solidarités et de la Santé (2020). Communique de presse: “ Olivier Véran installe un conseil scientifique pour éclairer
la décision publique dans la gestion de la situation sanitaire liée au Coronavirus” [en línea]. Disponible en: https://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/200311-_conseil_scientifique.pdf [Consulta: 09 abril 2020].
Para enfrentar a la COVID-19, así como otros temas se requiere del acompañamiento
especializado de expertos en estas áreas. Hoy, la intervención de especialistas puede hacer
bascular una decisión de política, máxime en situaciones donde la pericia de un experto puede
aportar elementos indispensables para medir el impacto (sanitario, social, económico) de una
decisión.
Existe, sin embargo, un sesgo que puede venir a interferir en el consejo independiente de
especialistas en momentos de crisis sanitaria. El mundo de la ciencia, la tecnología y la innovación
es hoy altamente competitivo, y las/los miembros de la comunidad científica son evaluados
mediante tablas de clasificación, el número de publicaciones realizadas y/o al factor de impacto
de las revistas científicas en que sus investigaciones son publicadas.
En ese mismo sentido, otros factores entran en juego, aumentando la presión sobre los
científicos: la falta de financiamiento estatal y/o privado; y la influencia del lobby farmacéutico y
agroindustrial. En consecuencia, muchos/as científicos/as luchan por la independencia de los
organismos de investigación, para trabajar libremente en investigación fundamental y así reducir
la presión sobre los equipos, provocada por la transferencia de tecnología y la valorización de los
descubrimientos. Esta presión se materializa, en muchas ocasiones, en los plazos fijados por los
socios financieros o los industriales, y los compromisos financieros.
Aunque creo que la ciencia debe mantener un equilibrio entre la investigación fundamental
y la valorización, lo cierto es que no se puede dejar de lado el rol tradicional de las personas que
hacen ciencia, expertas por su saber, adquirido gracias a la investigación y a su pericia, lo que les
permite proponer soluciones o explicaciones a ciertos fenómenos.
Las/los científicas/os que buscan avanzar para brindar respuesta a un problema científico
de manera innovadora, deberán contar con resultados válidos y fidedignos, que puedan ser
validados y replicables. Todos estos pasos, así como la evaluación de los comités de revisión en
las revistas especializadas, deben ser respetados antes de llegar a la publicación, para mantener
la coherencia de la deontología científica.
Ante la COVID-19 muchos equipos expertos en el mundo están avanzando para encontrar
soluciones terapéuticas para las personas infectadas por el virus y que presentan casos severos;
5 Ruffini, P. (2019). Diplomatie scientifique. De quelques notions de base et questions-clés. Philosophia Scientiæ, 23-3(3), 67-80 [en
línea]. Disponible en : https://www.cairn.info/revue-philosophia-scientiae-2019-3-page-67.htm. [Consulta: 20 abril 2020].
y al mismo tiempo muchos de los científicos de más renombre están implicados también en
estructuras de consejo para guiar las decisiones de los gobiernos.
La pregunta es entonces, ¿podría existir un conflicto de intereses entre estos dos roles?
Una epidemia se produce cuando una enfermedad contagiosa se propaga rápidamente en una
población determinada, afectando simultáneamente a un gran número de personas durante un
período de tiempo concreto, y ésta se convierte en pandemia cuando el brote epidémico afecta a
regiones geográficas extensas (por ejemplo, varios continentes).6
Esta forma de vida8 ha favorecido sin duda que en solo unas semanas, la COVID-19 se haya
transformado en una pandemia global presente en 188 países, a la fecha ha provocado cerca de 9
700 000 casos y más de 489 000 muertes directas.9
Frente a las cifras mundiales en aumento, la población desea comprender lo que ocurre, y
en la era de la información, las fuentes son infinitas. El problema es que estamos siendo
6 Redacción, BBC News Mundo (2020). Coronavirus: ¿cuál es la diferencia entre pandemia, epidemia y una infección endémica? [en
línea]. Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias-51235995. [Consulta : 23 marzo 2020].
Médicos sin fronteras (2020). ¿Qué es una pandemia? ¿Cuál es la diferencia entre pandemia y epidemia? [en línea]. Disponible en:
https://www.msf.org.ar/actualidad/que-una-pandemiacual-la-diferencia-pandemia-y-epidemia [Consulta: 26 abril 2020]
7 Mairie de Paris (2020). Déplacements ce qui va changer. A Paris, 4-7. [En línea]. Disponible en: https://api-site-
cdn.paris.fr/images/73781 [Consulta: 26 junio 2020].
8 Redacción, BBC News Mundo (2018). Los mapas que muestran los niveles récord de tráfico aéreo (y los planes de la NASA para
mejorarlo) [en línea]. Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias-45253603 [Consulta : 23 marzo 2020]: Según la NASA en
los 29 de junio, 13 y 14 de julio 2018 se reportaron más de 200.000 vuelos en menos de 24 horas.
9 https://coronavirus.jhu.edu/map.html [Consulta 26 junio 2020]
La pregunta es cómo discernir la información real de los “fake news”, y más complicado aún,
cómo interpretar los vaivenes de la información, cuando lo cierto es que esta pandemia está
modificando la comprensión de diversas áreas, en salud y respecto de los circuitos de información.
Esta pregunta no es banal, pues hoy en día, el problema y la solución vienen del gran acceso a la
información, lo importante es saber dónde buscar y hacer uso de los reportajes, revistas,
periódicos o boletines informativos de calidad, digitales o en papel, y dirigidos al gran público,
pero provenientes de organismos de reputación científica o periodística, tales como: Centre
National de la Recherche Scientifique (CNRS, Francia), el Institut Pasteur, Harvard University, New
York Times, Le Monde, El País, The Atlantic, etc.
Hace algún tiempo, un amigo me recomendó una serie estadounidense que hace referencia,
en capítulos independientes, a diversas temáticas en relación a las redes sociales. El primer
capítulo de la primera temporada me impactó, pues en un caso de “seguridad nacional”, un
miembro de la familia real de un país donde la cultura monárquica está muy anclada, había sido
secuestrado. La opinión pública se veía sumamente involucrada en la toma de decisiones, pues
conforme pasaba el tiempo apoyaban o no la posición del Primer Ministro. Los equipos de
seguridad de gobierno parecían más interesados en seguir la opinión pública respecto del apoyo
al primer ministro, que en resolver el secuestro de la persona de la familia real.
En esta lucha contra el reloj, uno de los miembros del Conseil Scientifique COVID-19 en Francia,
Prof. Didier Raoult, médico investigador en infectología y microbiología, participó en el
acompañamiento del gobierno en la toma de decisiones, pero recientemente decidió renunciar,
pues consideró que el consejo científico no cumplía con su concepto de consejo estratégico. Días
después, este mismo experto publicó un artículo sobre el uso de la hidroxicloroquina y la
Esta primera publicación (24 marzo 2020), así como las siguientes y los métodos de
comunicación de este experto, han generado diversas posiciones en la comunidad científica, y en
la población en general.
Por un lado, para muchos esta propuesta no contaba con datos suficientes que respaldaran
su pertinencia y rigor científico, ya que el estudio no fue construido a partir de una hipótesis a
demostrar, sino más bien desde una premisa cuasi-validada por el investigador: “la
hidroxicloroquina es un tratamiento eficaz contra el COVID-19”. La presentación de resultados fue
descrita a partir de una muestra de 24 pacientes, cifra que resulta insuficiente para otorgar
credibilidad a este “descubrimiento”, y se omitió la referencia a otros estudios en que este
medicamento no mostró eficacia en el tratamiento del dengue y la chikungunya.11
Frente a esta posición de la comunidad científica, está la opinión pública de ciudadanos que
se han visto integrados en la toma de decisión por este experto, quien ha venido presentando sus
“descubrimientos en tiempo real” a través de canales digitales12. Miles de personas se han
precipitado desde el 24 de marzo al “Institut Hospital-Universitaire Méditerranée infection” en
Marsella, para ser diagnosticados y tratados por este eminente profesor. Luego de la primera
publicación, los datos son actualizados día a día y hoy su estudio cuenta ya con la participación de
más de 3000 participantes.
Mi objetivo es poder reflexionar sobre la forma y los canales de difusión empleados, los
cuales pueden generar falsas expectativas en la población y problemas colaterales, como el riesgo
de automedicación en un momento de crisis, lo que genera ansiedad en las personas, por el temor
10 Gautret, Ph (2020). Hydroxychloroquine and azithromycin as a treatment of COVID-19: results of an open-label non-randomized
clinical trial. International Journal of Antimicrobial Agents, 55. [En línea]. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0924857920300996#! [Consulta: 23 marzo 2020].
11 Lecuit, M (2020). Chloroquine and COVID-19, where do we stand?, Medecine et Maladies Infectieuses, 30, 229-230. [En línea].
Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medmal.2020.03.004 [Consulta: 10 abril 2020].
12 Raoult, D (2020). L'hydroxychloroquine et l'azithromycine comme traitement du COVID-19 [Video]. [En línea]. Disponible en :
https://www.youtube.com/watch?v=SfiUlVpqHfE [Consulta: 2 junio de 2020].
a la enfermedad desconocida y el estrés del confinamiento; así como la presión social ejercida
sobre las autoridades, que ante esta crisis han decidido jugar la carta de la super transparencia.
Estos dos personajes son difícilmente comparables, en metodología y personalidad. Ambos han
sido eminentes científicos y personas con un importante impacto social. Mi objetivo en esta
sección es presentar rápidamente sus roles y su participación en la toma de decisiones
gubernamentales en momentos decisivos.
Por su parte, Didier Raoult fue nombrado miembro del consejo científico COVID-19 en
Francia, por decreto del 03 de abril. Solo mes y medio después, el infectólogo renunció
argumentando un claro desacuerdo sobre la política de confinamiento, e indicando que este
comité no tenía un rol de consejo estratégico, desde su punto de vista.
Estos primeros elementos muestran las divergencias entre estos dos personajes. Hablemos
ahora de ciencia. El siglo XIX vio el surgimiento de increíbles revoluciones científicas gracias al
trabajo de diversos científicos, entre ellos, Louis Pasteur, que impulsó áreas tan diversas como la
biología, la agricultura, la medicina y la higiene.
Unos años antes, Edward Jenner, padre de la vacunación, indicó que la existencia en
animales de una enfermedad cercana a una enfermedad humana, puede generar la protección en
los humanos gracias a un agente. A partir de ese principio, Louis Pasteur utilizó los agentes
infecciosos para obtener la inmunización, convirtiéndose así en el fundador de la inmunología.
Algunos de sus trabajos fueron el carbunco de las ovejas (cuya vacuna desarrolló en 1881), el
cólera aviar (cuya vacuna creó en 1878), el erisipeloide en cerdos y la rabia. Este último estudio
es seguramente el más conocido, luego de realizar múltiples investigaciones, y de presentar en
1884, los resultados obtenidos junto al Dr. Emile Roux, a la Academia de Ciencias.13
Por su parte, en los siglos XX y XXI, el profesor Didier Raoult ha estado al origen de ocho
start-ups. Desde el 2008, este experto dirige la unidad de enfermedades infecciosas y tropicales
emergentes, de Marseilla y Dakar, donde con su equipo ha producido 50 patentes, y en 2019
publicaron 116 artículos.14
La trayectoria del profesor Raoult lo convierte también en un experto. Sin embargo, durante
la epidemia de COVID-19, su forma poco ortodoxa decomunicar al gran público, difundiendo
informaciones y creando expectativas en la sociedad, le han valido críticas de parte de la
comunidad científica.
Frente a esta pandemia, es claro que los medios de comunicación y las redes sociales han tenido
un impacto trascendental en la toma de decisión. Por su parte, en el mundo científico, la
competición por ser el primero en diagnosticar, curar y prevenir la infección, ha sido lanzada.
En el caso francés, las contradicciones claras entre las informaciones difundidas por el
profesor Raoult, de cara a ciertas decisiones gubernamentales, han generado confusión y
desconfianza en la población. Las informaciones divulgadas por este experto, quien como “Robin
Hood” materializaba la justicia vista como el acceso a la información, se convirtió en el “médico
13 Louis Pasteur no daba el paso para iniciar los ensayos clínicos de su vacuna en seres humanos, hasta que el 6 de julio de 1885, un
niño de 9 años (Joseph Meister), fue trasladado desde Alsacia a París pues fue mordido 14 veces por un perro rabioso. Dado que Pasteur
no era médico, con la ayuda del Dr. Grancher inoculó el tratamiento experimental al niño, quien luego de 10 días y 13 inyecciones, se
recuperó sin desarrollar la rabia.
14 Gautret, Ph et al. (2020). Hydroxychloroquine and azithromycin as a treatment of COVID-19: results of an open-label non-
randomized clinical trial. International Journal of Antimicrobial Agents, 55. [En línea]. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0924857920300996#! [Consulta: 26 junio 2020].
del pueblo”, exacerbando, de cierta forma, la incomprensión entre la comunidad y las autoridades
gubernamentales.
Los gobiernos han debido reorientar constantemente sus decisiones para adaptar los
medios a la pandemia, sobre todo ante un agente infeccioso desconocido.
La coyuntura social en Francia, que desde finales del 2018 enfrenta la crisis social de los
chalecos amarillos, seguida por una serie de otras reivindicaciones como la renuncia de los
directores de servicio en algunos hospitales, la denuncia de la falta de medios humanos y
económicos, el aumento de salarios, entre otros.
Pero este contexto no es exclusivo a Francia. Muchos otros países como España, Ecuador,
Costa Rica, vieron surgir movimientos sociales entre 2018 y 2019, lo que posiblemente provocó
la decisión de muchos gobiernos de tener una comunicación de hipertransparencia ante la
pandemia de la COVID-19.
7. El nucleo de la discusion
15 Food and Drug Administration. (2020). News release: FDA cautions against use of hydroxychloroquine or chloroquine for COVID-
19 outside of the hospital setting or a clinical trial due to risk of heart rhythm problems. [En linea]. Disponible en:
Es por estas razones que la difusión científica masificada al gran público por YouTube y
Twitter no parece ser conveniente, sobre todo cuando en muchos casos la información difundida
pone en entre dicho las recomendaciones del gobierno, presentando datos estadísticos disidentes
que no pueden ser comprobados.
Creo que para todos es claro que los casos de emergencia sanitaria imponen una serie de
retos para sortear o comprimir ciertos procesos, y así responder a la urgencia, pero esto no debe
implicar en ningún caso, la divulgación al gran público de resultados en detrimento de la ética, la
seguridad y la deontología.
Los mismos principios no pueden ser aplicados en todos los casos sin tomar en cuenta las
circunstancias y el contexto.
Uno de los elementos indicados por la comunidad científica respecto de la ausencia de rigor
en los datos del experto francés Didier Raoult, es que su estudio no cuenta con un grupo de control
de referencia. Efectivamente, en tiempos normales la investigación clínica se hace a través de un
grupo de control aleatorio, esta es la norma general para demostrar la eficacia de un tratamiento.
Sin embargo, en casos de epidemia, con un claro riesgo de alta mortalidad, esta práctica ha
sido cuestionada:
“En principio, siempre que se cumplan los requisitos estándar para la ética de la
investigación en humanos, todas las metodologías y diseños de estudios científicamente
reconocidos deben considerarse éticamente aceptables, ya sean ensayos aleatorizados
controlados con placebo o ensayos que no impliquen aleatorización para grupos de
control. Sin embargo, la realidad en los sitios donde se realizaría la investigación
debería tenerse en cuenta. La investigación debe diseñarse teniendo en cuenta la escasez
de proveedores de atención médica, la posible disponibilidad o no disponibilidad de
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/coronavirus-covid-19-update-fda-revokes-emergency-use-authorization-
chloroquine-and. [Consulta: 16 junio 2020].
Metodológicamente, muchos consideran que los ensayos controlados con placebo son el
estándar ideal para llevar a cabo ensayos clínicos para medicamentos y terapias. Cuando los
agentes tienen un registro de seguridad establecido y datos preliminares de eficacia, incluso en
modelos animales predictivos, los ensayos aleatorios controlados con placebo pueden ser menos
deseables. En el contexto de la epidemia de Ébola en África Occidental, la enfermedad tuvo una
tasa de mortalidad muy alta, y se dieron importantes tensiones entre las comunidades locales, los
gobiernos y los trabajadores de la salud, pues los ensayos aleatorios controlados con placebo no
parecían aceptables. Algunos miembros del Grupo de Trabajo sostuvieron que, en ciertas
situaciones, su uso era poco ético. Por otro lado, se observó que la realización de ensayos clínicos
sin un grupo de control podía dar lugar a resultados de ensayos no interpretables o engañosos, en
los que no era posible determinar si una terapia de investigación estab ayudando o perjudicando
a los pacientes, y esto también podía considerarse como potencialmente poco ético. Los
participantes de Guinea y Liberia, expresaron que los ensayos controlados con placebo
aleatorizados individualmente no serían aceptables para las comunidades locales porque tales
ensayos negarían un nuevo tratamiento experimental a algunos participantes con un alto riesgo
de muerte.
En ese momento se consideró que el diseño de cuña escalonada tenía varias ventajas: utiliza
la aleatorización y la implementación escalonada de la intervención hace que sea más factible
implementarla. Saber que todas las comunidades o grupos de estudio pueden recibir la
intervención activa que se está evaluando, tendrá también un impacto sobre la aceptación del
estudio en la comunidad.
9. Epílogo
Los/as expertos/as en todas las áreas del saber deben ser pilares para reforzar los argumentos y
elementos de peso para la toma de decisiones.
16 WHO (2014). Ethics Working Group Meeting: “Ethical issues related to study design for trials on therapeutics for Ebola Virus
Disease”. [En línea]. Disponible en:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/137509/WHO_HIS_KER_GHE_14.2_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y
[Consulta: 23 marzo 2020].
requieren del aporte y las precisiones de la ciencia para su adecuada comprensión y aplicación.
Hoy, las negociaciones internacionales y decisiones de los estados deben responder a los retos
mundiales y el conocimiento científico es indispensable para que los decisores públicos puedan
tratar adecuadamente temas tales como la salud, el clima, la seguridad alimentaria o la energía.
El análisis experto puede hoy sin duda hacer bascular una decisión de política internacional,
pues hay cada vez más temas que requieren del acompañamiento especializado: la salud, las
epidemias internacionales, la urbanización, la resistencia a los tratamientos (antibióticos o
plaguicidas), los temas bioéticos, entre otros, que se deciden en muchos casos en foros
multilaterales, entonces esta diplomacia científica adquiere otra dimensión.
El progreso científico y tecnológico es uno de los motores principales para cambiar nuestras
sociedades, y la innovación debe ser entendida en sentido amplio, tomando en cuenta todas sus
manifestaciones para mejorar las condiciones de vida de nuestra sociedad.
Referencias bibliograficas
Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University (2020).
Interactive dashboard. [En línea]. Disponible en: https://coronavirus.jhu.edu/map.html.
Food and Drug Administration. (2020). News release: FDA cautions against use of
hydroxychloroquine or chloroquine for COVID-19 outside of the hospital setting or a clinical
trial due to risk of heart rhythm problems. [En linea]. Disponible en:
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/coronavirus-covid-19-update-
fda-revokes-emergency-use-authorization-chloroquine-and.
Mairie de Paris (2020). Déplacements ce qui va changer. A Paris, 4-7. [En línea]. Disponible en:
https://api-site-cdn.paris.fr/images/73781.
Médicos sin fronteras (2020). ¿Qué es una pandemia? ¿Cuál es la diferencia entre pandemia y
epidemia? [en línea]. Disponible en: https://www.msf.org.ar/actualidad/que-una-
pandemiacual-la-diferencia-pandemia-y-epidemia.
Ministère des solidarités et de la santé (2020). Communique de presse: « Olivier Véran installe
un conseil scientifique pour éclairer la décision publique dans la gestion de la situation
sanitaire liée au Coronavirus » [en linea]. Disponible en : https://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/200311-_conseil_scientifique.pdf.
Nowak, M. (2020) Incubation, contagiosité, mortalité… Les mots qui comptent pour décrire le
coronavirus Covid-19. Revista electrónica Sciences et Avenir [en línea]
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/incubation-contagiosite-mortalite-les-mots-qui-
comptent-pour-decrire-le-coronavirus_140939.
Redacción, BBC News Mundo (2018). Los mapas que muestran los niveles récord de tráfico
aéreo (y los planes de la NASA para mejorarlo) [en línea]. Disponible en:
https://www.bbc.com/mundo/noticias-45253603.
Redacción, BBC News Mundo (2020). Coronavirus: ¿cuál es la diferencia entre pandemia,
epidemia y una infección endémica? [en línea]. Disponible en:
https://www.bbc.com/mundo/noticias-51235995.
WHO (2014). Ethics Working Group Meeting: “Ethical issues related to study design for trials
on therapeutics for Ebola Virus Disease”. [En línea]. Disponible en:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/137509/WHO_HIS_KER_GHE_14.2_eng.
pdf?sequence=1&isAllowed=y.
WHO (2020). SARS: Severe Acute Respiratory Syndrome. [En línea]. Disponible en:
https://www.who.int/ith/diseases/sars/en/.
* Ana Gómez-Córdoba. Profesora Titular, grupo de investigación en Educación Médica y en Ciencias de la Salud, Escuela
de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario (Colombia). Email: anai.gomez@urosario.edu.co.
Sinay Arévalo-Leal. Grupo de investigación en Educación Médica y en Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario,
Bogotá (Colombia). Email: jose.arevalo@urosario.edu.co.
Diana Bernal-Camargo. Grupo de investigación en Educación Médica y en Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario,
Bogotá (Colombia). Email: diana.bernalc@urosario.edu.co.
Daniela Rosero de los Ríos. Médica general Universidad del Rosario, Cruz Roja de Colombia. Email:
danielaroserodelosrios@gmail.com.
Copyright (c) 2020 Ana Gómez-Córdoba, Sinay Arévalo-Leal, Diana Bernal-Camargo, Daniela Rosero de
los Ríos. Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-
SinObraDerivada 4.0 Internacional.
El derecho a la protección de datos personales, tecnologías digitales y pandemia por COVID-19 en Colombia – Ana Gómez-Córdoba et al.
Rev Bio y Der. 2020; 50: 271-294 | 272
Resumen
La pandemia COVID-19 ha generado impactos sociales y políticos adicionales a los estrictamente
sanitarios, llevando de un aparte a que los países, en el contexto de los estados de emergencia
decretados, limiten de manera temporal algunos derechos y libertades civiles, para preservar la
vida y salud de los ciudadanos; y de otra parte, han acelerado la transformación digital con el
desarrollo y uso de herramientas tecnológicas para complementar las medidas de salud pública.
Diversos organismos internacionales han expresado su preocupación respecto a la vulneración
del derecho a la protección de datos personales en este nuevo escenario, e incluso han propuesto
lineamientos éticos a tener en cuenta. En este artículo se analizarán las medidas que han sido
implementadas en Colombia con ocasión de la COVID-19, desde la perspectiva del marco jurídico
del derecho a la protección de datos personales vigente, y como los principios y derechos que lo
componen, pueden ser reinterpretados a la luz de estas nuevas recomendaciones éticas.
Palabras clave: COVID-19; derecho a la protección de datos personales; principios éticos;
derechos humanos; nuevas tecnologías; vigilancia epidemiológica.
Abstract
COVID-19 pandemic has generated additional social and political impacts beyond those strictly
related to health, leading countries to, within the context of declared states of emergency,
temporarily limit some civil rights and liberties in order to preserve their citizen’s life and health.
On the other hand, it has accelerated the digital transformation with the development and use of
technological tools to complement public health measures. Several international organizations
have voiced their concern about the violation of the right to personal data protection in this new
scenario and have even proposed ethical guidelines to be taken into account. This article will
analyses the measures that have been implemented in Colombia during COVID-19 pandemic, from
the actual perspective of the legal framework of the right to personal data protection, and how its
principles and rights may be reinterpreted in the light of these new ethical recommendations.
Keywords: COVID-19; right to personal data protection; ethical principles; human rights; new
technologies; epidemiological surveillance.
Resum
La pandèmia COVID-19 ha generat impactes socials i polítics addicionals als estrictament sanitaris,
portant d'un a part al fet que els països, en el context dels estats d'emergència decretats, limitin de
manera temporal alguns drets i llibertats civils, per preservar la vida i salut dels ciutadans; i d'una
altra banda, accelerant la transformació digital amb el desenvolupament i l’ús d'eines tecnològiques
per complementar les mesures de salut pública. Diversos organismes internacionals han expressat
la seva preocupació pel que fa a la vulneració del dret a la protecció de dades personals en aquest
nou escenari, i fins i tot han proposat directrius ètiques a tenir en compte. En aquest article
s'analitzaran les mesures que han estat implementades a Colòmbia amb motiu de la COVID-19, des
de la perspectiva del marc jurídic del dret a la protecció de dades personals vigent, i com els principis
i drets que el componen, poden ser reinterpretats a la llum d'aquestes noves recomanacions ètiques.
Paraules clau: COVID-19; dret a la protecció de dades personals; principis ètics; drets humans;
noves tecnologies; vigilància epidemiològica.
1. Introduccion
La declaración de la pandemia por SARS-COV 2, denominada COVID-19, ha llevado a que casi todos
los países empezaran a tomar diversos tipos de medidas de forma progresiva, con la finalidad de
contener la propagación, proteger la salud pública y la vida de las personas. Estas acciones de una
u otra forma han limitado derechos y libertades fundamentales, a saber: la privacidad y protección
de datos personales, libre circulación, libertad de expresión, libertad religiosa, reunión y
manifestación, recreación, trabajo, salud, entre otros. De todos estos nos preocupa especialmente
el derecho a la protección de datos personales, debido al tipo de información requerida para la
implementación de los sistemas de vigilancia epidemiológica y de control de la diseminación de
la enfermedad.
Sin embargo, a pesar de la restricción de libertades, debe señalarse, que acorde con los
Principios de Siracusa “ningún Estado, ni siquiera en situaciones de excepción que amenacen la
vida de la nación, podrá suspender las garantías contenidas en el Pacto de Derechos humanos.”1
(UN Commission on Human Rights, 1984; Silva & Smith, 2015).
En este escenario de incertidumbre y riesgo, los Estados han hecho uso de sus poderes
excepcionales de intervención, sin que necesariamente medie un control político, ni se informe
adecuadamente a la ciudadanía, ni se garantice su carácter temporal, o se proteja el núcleo
fundamental de estos derechos, lo que incide en la falta de confianza y seguridad jurídica de los
ciudadanos (Blofield, Hoffmann & Llanos, 2020).
1 Acorde con los Principios de Siracusa, esta limitación aplica especialmente con respecto a: “el derecho a la vida; a no ser sometido
a torturas, ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes; a no ser sometido sin libre consentimiento a experimentos médicos
o científicos; a no ser sometido a la esclavitud ni a servidumbre no voluntaria; el derecho a no ser encarcelado por no poder cumplir
una obligación contractual; el derecho a no ser condenado a una pena más grave en virtud de una legislación penal retroactiva; el
derecho a ser reconocido como una persona ante la ley; y el derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión. Estos
derechos no admiten derogación en ninguna condición, aun cuando se afirme que su propósito sea defender la vida de la nación.” (UN
Commission on Human Rights, 1984).
valor de los datos, los países tienen desarrollos jurídicos que buscan garantizar el derecho a la
protección de los datos personales, se cuenta con nuevas tecnologías informáticas que permiten
obtener, cruzar y analizar grandes volúmenes de datos, a lo que se suma que en los últimos años
ha habido una explosión del mundo digital y del e-comercio, el crecimiento de la telefonía móvil
(aunque de manera desigual en distintos países y grupos poblacionales). Es común que las
personas usen cotidianamente diversas plataformas como Facebook, o Google, y miles de apps
(Whatsapp, Waze, etc.), que tienen en común la captura y almacenamiento de diversos tipos de
datos de las personas.
Es decir, tenemos una amenaza tangible para la vida humana, necesitamos datos para
conjurarla y contamos con los medios idóneos para hacerlo. Esta es la razón por la que gobiernos
nacionales y locales como los de Singapur, Taiwán, España, Noruega, Inglaterra, Corea del Sur,
India y también Colombia, emplearon diversas estrategias digitales, que complementan los
instrumentos tradicionales de vigilancia epidemiológica para la detección de casos, el rastreo de
contactos, corroborar el confinamiento, documentar los lugares donde las personas han estado,
determinar los sitios y momentos de mayor afluencia, para así poder tomar las medidas que
interrumpan el contagio. También se han usado para comunicar y educar a la ciudadanía o para
hacer atención a través de tele-presencia.
Sin embargo, estas innovaciones han generado nuevas preocupaciones sobre la vigilancia y
la privacidad de los ciudadanos, y han supuesto una tensión entre el derecho a la salud colectiva
y los derechos individuales. Lamentablemente estas estrategias no siempre se contextualizan
dentro de un régimen de protección de datos personales robusto, ni de instrumentos jurídicos que
garanticen que en su desarrollo e implementación se protejan los derechos de las personas, se
obtengan únicamente datos realmente necesarios, se evalúe el impacto en la salud humana que
justifique las restricciones de libertades, o se garantice que la información obtenida no será
2 Esta aplicación ha contado con el acompañamiento de la Superintendencia de Industria y Comercio, SIC, en su rol asesor en materia
de habeas data en Colombia.
empleada a largo plazo con otros fines estatales o privados (World Health Organization, 2020).
Algunos de los principios del derecho a la protección de datos personales son de difícil
cumplimiento en el mundo digital, como es el caso de la supresión o el almacenamiento por tiempo
limitado y que cada vez es más difícil garantizar el anonimato debido a la posibilidad del cruce de
datos. Ante esta realidad, diferentes organismos y entidades, como la Organización Mundial de la
Salud, han propuesto una serie de principios para garantizar la transparencia y confianza por
parte de la sociedad respecto al tratamiento de datos personales y evitar afectaciones a sus
derechos.
Este artículo pretende hacer un análisis de las medidas del gobierno colombiano para el
control de la pandemia por COVID-19 desde la perspectiva del marco jurídico vigente del derecho
a la protección de datos personales y de los principios y derechos asociados que lo fundamentan,
así como de los necesarios ajustes requeridos, conforme a los retos que ofrece la pandemia. Para
cumplir con este objetivo nos planteamos una serie de interrogantes como hilo conductor de la
reflexión.
Este derecho está íntimamente relacionado con la dignidad y con los derechos a la
intimidad, al buen nombre, al acceso a la información, a la libertad, y a la autodeterminación
informática y libertad informativa, entre otros. El consentimiento previo, expreso, informado,
inequívoco y comprobable, que da el titular para el tratamiento legítimo de sus datos, es el eje
central del control que este puede ejercer sobre ellos.
Diversos instrumentos de softlaw y las reglamentaciones de los diferentes países contemplan una
serie de principios, derechos y deberes relacionados con el derecho a la protección de datos
personales, de las que se destaca la necesidad de contar con el consentimiento del titular para el
tratamiento de los datos para una finalidad específica. No obstante, también prevén circunstancias
extraordinarias en las que puede obviarse este requisito, como es el caso de las emergencias
sanitarias. Sin embargo, estas medidas deben acompañarse de una reflexión ética que las
sustenten, que sean comunicadas al momento de tomar estas decisiones, de tal forma que se
eviten daños a grupos vulnerables, la sociedad pierda la confianza y no se logre la coordinación
requerida entre los actores clave (Esquivel‑Guadarrama, 2020).
Algunas de estos documentos son, entre otros: las Pautas de la OMS sobre la ética en la
vigilancia de la salud pública (2017); el documento de Orientación ética sobre cuestiones
planteadas por la pandemia del nuevo coronavirus COVID-19 (OPS, 2020); el Documento sobre
consideraciones éticas para la orientación del uso de tecnologías digitales para el rastreo de
contactos (contact tracking apps) para COVID-19 (OMS, 2020); Resolución 01 de 2020 de la
Comisión Interamericana de Derechos Humanos–CIDH (2020), la Declaración sobre epidemias y
pandemias de la Asociación Médica Mundial (2017); la Declaración conjunta sobre el derecho a la
protección de datos en el contexto de la pandemia de COVID-19 emitida por la Presidenta de la
Comisión de la Convención 108 y el Comisionado de Protección de Datos del Consejo de Europa
(2020); el informe con recomendaciones del Comité Internacional de Bioética de Unesco sobre
Big Data y Salud (2017), el Convenio de Biomedicina y Derechos Humanos del Consejo de Europa
(1997).3
Las pautas 10, 11 y 12 del documento Pautas de la OMS sobre la ética en la vigilancia de la
salud pública4, en consonancia con los otros instrumentos referidos, reconocen la injerencia al
derecho a la privacidad cuando se está frente a la necesidad de proteger un interés público
3 Estas normativas son de interés en el marco jurídico colombiano como normas de softlaw toda vez que el tratamiento de datos con
ocasión de la pandemia por COVID-19 puede conllevar la transferencia internacional de datos.
4 Pauta 10: Los gobiernos y otras entidades que tienen datos de vigilancia en su poder deben mantener debidamente resguardados
los datos que permiten identificar a las personas. Pauta 11: En ciertas circunstancias, se justifica la recolección de nombres o datos
que permitan identificar a las personas. Pauta 12: Las personas tienen la obligación de contribuir con la vigilancia cuando se requieren
conjuntos de datos fiables, válidos y completos y se cuente con la debida protección. En estas circunstancias, el consentimiento
informado no es un requisito ético.
El documento Orientación ética sobre cuestiones planteadas por la pandemia del nuevo
coronavirus (COVID-19) se refiere a la rigurosidad del manejo de la información, la
confidencialidad en la medida de lo posible y la transparencia de esta (OMS, 2020).
Por su parte, el documento sobre Consideraciones éticas para la orientación del uso de
tecnologías digitales para el rastreo de contactos (contact tracking apps) para COVID-19 sugiere un
catálogo de 17 principios dirigido a gobiernos, instituciones de salud pública, actores no estatales
(organizaciones no gubernamentales, organizaciones benéficas, fundaciones) y compañías con el
fin de orientar sobre el uso ético y apropiado de estas tecnologías (OMS, 2020).5
En este sentido, en los diferentes instrumentos se insta a los Estados a establecer medidas
adecuadas y específicas con el fin de proteger los derechos y libertades de las personas (IBC,
2017), con un especial llamado a garantizar la temporalidad de los datos, la no identificación
5 En nuestro parecer al comparar los principios aquí enunciados, respecto a los que se describen en otros documentos, este es uno de
los más completos razón por la cual la utilizaremos posteriormente en nuestro análisis como línea de base.
directa o la re-identificación (Pierucci & Walter, 2020) y el deber de brindar la información sobre
la recolección de los datos de manera transparente (OMS, 2017; OMS, 2020).
Este régimen es de tipo híbrido, que cuenta, por una parte, con una Ley Estatutaria en la que
se enuncian una serie de principios generales que determinan el tratamiento de los datos
personales, los derechos de los titulares y las obligaciones de los responsables y encargados del
tratamiento, así como los actores e instituciones responsables del control; y, por otra, con el
desarrollo posterior de reglamentación sectorial. Lamentablemente, en el ámbito de la salud, la
reglamentación complementaria es incompleta y en su mayoría precede a la Ley estatutaria.
En Colombia, al igual que en otros países, está prohibido el tratamiento de los datos
personales sensibles –dentro de estos, los de salud –, excepto en determinadas circunstancias,
como son: cuando se cuenta con la autorización explícita del titular, cuando el tratamiento tiene
como objeto la guarda del interés vital del titular y este se encuentra incapacitado para dar su
consentimiento (aunque deberá solicitarse a su representante legal) y cuando hay fines históricos,
científicos, o epidemiológicos (Ley 1581, 2012). Estas excepciones se enuncian también en el art.
6 del Decreto reglamentario, que señala que se permite el tratamiento de los datos sin la
autorización del titular o quien lo represente en determinadas circunstancias:
“1. Informar al titular que por tratarse de datos sensibles no está obligado a
autorizar su Tratamiento. 2. Informar al titular de forma explícita y previa, además de
los requisitos generales de la autorización para la recolección de cualquier tipo de dato
personal, cuáles de los datos que serán objeto de Tratamiento son sensibles y la finalidad
del Tratamiento, así como obtener su consentimiento expreso. Ninguna actividad podrá
condicionarse a que el Titular suministre datos personales sensibles.” (Decreto 1377,
2013, art. 6)
“sólo en los casos en que dada la situación concreta de urgencia, no sea posible
obtener la autorización del titular o resulte particularmente problemático gestionarla,
dadas las circunstancias de apremio, riesgo o peligro para otros derechos
fundamentales, ya sea del titular o de terceras personas.” (Corte Constitucional, 2012)
Y adiciona que “el uso del dato también debe sujetarse a todos los principios y limitaciones
consagrados en la Ley. Por el contrario, jamás podría interpretarse como una autorización abierta
para que se acceda a datos personales sin consentimiento de su titular” (Corte Constitucional,
2012).
Consideramos, al igual que otros actores sociales en el país, que esta circular es muy amplia,
no define las finalidades de uso, la información que será recolectada, el límite de tiempo de
almacenamiento no limita el acceso a datos registrados durante la pandemia, no adapta los
principios del régimen de protección de datos nacional a la situación específica, ni tiene en cuenta
los lineamientos que ya habían sido emitidos por instancias internacionales como la OMS.
Adicionalmente, la carencia de un sistema autónomo, independiente y robusto de protección de
datos personales en salud remarca estas problemáticas.
6 La legislación colombiana se refiere literalmente a la excepción de consentimiento informado para el tratamiento de datos en caso
de “urgencia médica o sanitaria”.
Mediante Circular Externa 002 del 24 de marzo de 2020 la SIC ordenó a los responsables o
encargados abstenerse de recolectar o tratar datos mediante huelleros físicos o electrónicos, por
el riesgo de contagio asociado. Posteriormente, de forma reactiva y posiblemente frente a la
presión de distintos actores sociales, detalla en su página electrónica las medidas para el uso y
recolección de los datos personales en caso de urgencia médica o sanitaria frente a la pandemia
por COVID-19 y señala que se deben tomar medidas para garantizar los principios de finalidad,
veracidad o calidad, acceso y circulación restringida, y seguridad7, sin incluir el principio de
transparencia. Sin embargo, consideramos se quedan cortos frente a los riesgos existentes frente
a las nuevas tecnologías, a la posibilidad de cruce de datos, y a su análisis algorítmico o por
inteligencia artificial.
La SIC mediante Resolución No. 12169 de 2020, suspendió desde el 1 de abril de 2020 y
hasta la vigencia del Estado de Emergencia Económica, Social y Ecológica declarado por el
Presidente de la República, los términos de sus actuaciones administrativas sancionatorias y
disciplinarias en curso con algunas excepciones, entre ellas la garantía constitucional del habeas
data, derechos del consumidor y las actuaciones requeridas para conjurar la crisis por COVID-19
(Resolución 12169, 2020).
7 Se señala: “(i) la finalidad para la que se deben usar los datos recolectados bajo esta excepción debe consistir en prevenir, tratar y
controlar la propagación del COVID-19; (ii) se debe garantizar que la información sea veraz, completa, exacta, actualizada,
comprobable y comprensible; (iii) que se aplique el principio de acceso y circulación restringida de forma que la información deba
usarse exclusivamente para prevenir o tratar el COVID-19; y (iv) que se deben adoptar las medidas de seguridad para evitar la
adulteración, pérdida, consulta, uso o acceso no autorizado o fraudulento de la información.” (SIC, 2020).
alcance de la atención y de la aceptación del acto asistencial por parte del paciente, de
forma libre, voluntaria y consciente.” (Decreto Legislativo 538, 2020, art. 8)
del trabajador, dado el riesgo de discriminación y estigmatización asociado. Las empresas están
solicitando información de carácter sensible para determinar el riesgo de regreso al trabajo en
fase de desescalada, como son los antecedentes patológicos o medicamentosos. El consentimiento
en general no está precedido de información sobre los riesgos, los derechos del titular o los
deberes del responsable o el encargado de la base de datos. No es un consentimiento libre, dado
que hay subordinación del empleado al empleador, más aún cuando existe el temor de perder el
empleo en este momento.
A nuestro juicio, todo esto es contradictorio con las indicaciones de ruta de notificación
señalados en la Resolución 666 de 2020 y en la circular 0017 de 2020. Nos preguntamos ¿qué
pasará cuando un empleado no desee dar su consentimiento para el tratamiento de esta
información, debido a que padece un patología que puede estar asociada a estigma o
discriminación posterior?, ¿se afectara su derecho al trabajo?, ¿cómo se garantiza la privacidad y
confidencialidad si los responsables del tratamiento no están sujetos a secreto profesional, como
sí lo están los médicos o demás profesionales en medicina del trabajo?, más aún cuando la
regulación prevé que no se puede supeditar ninguna actividad al consentimiento para el
tratamiento de datos personales de tipo sensible.
garantizar los principios del derecho a la protección de datos personales, e incluso se condicionan
otros derechos a la entrega de esta información.
Los riesgos asociados con el uso de nuevas tecnologías para el control de la extensión de la
pandemia y la afectación de derechos humanos nominados e innominados son el uso obligatorio
de las aplicaciones de vigilancia epidemiológica8, la georreferenciación9, el escaneo de
temperatura10, el uso de los datos con finalidades distintas a las justificadas para el control de la
pandemia o las consentidas por el titular, y el acceso de terceros no autorizados11, tiempo de
8 Si bien en algunos países registrarse en este tipo de aplicaciones es opcional, en otros ha sido obligatorio descargarlas y usarlas para
poder ejercer otros derechos como son los de: salud, trabajo, libre circulación, derechos del consumidor, entre otros. Esto limita no
sólo los derechos anteriormente descritos sino también la autonomía y libre determinación de las personas.
9 Entendida como la identificación de la ubicación de un usuario de telefonía móvil, y la posibilidad de contacto con otros (contact
tracking), si bien es útil para establecer posibles contagios de un caso diagnosticado, representa un riesgo al derecho a la privacidad,
a la libre asociación, intimidad y privacidad familiar.
10 La temperatura es un dato de salud, que, asociado a la identificación del titular, es un dato personal sensible. La medición de la
temperatura se ha instaurado como medida de control para la detección de posibles personas infectadas por COVID-19, y se puede
hacer mediante cámaras termográficas y termómetros infrarrojos. Las primeras pueden ir o no acompañadas de datos biométricos
como el de reconocimiento facial, y las segundas generalmente se acompañan del registro manual de datos personales. Si se trata de
una cámara termográfica que no permite el reconocimiento facial, no se trataría de un dato personal, en los otros casos descritos, sí.
Se supone que si una persona tiene fiebre no pude acceder a un lugar público o privado, sin embargo, los portadores asintomáticos,
pueden no tener fiebre, una persona enferma puede tener un cuadro sintomático en el que este signo no esté presente y otro tipo de
patologías pueden acompañarse de un aumento de la temperatura. Nos preguntamos: ¿quién es la persona idónea para tratar este
dato sensible de salud?, ¿con qué grado de temperatura se puede negar el acceso?, ¿se debe reportar esta persona a las autoridades de
salud?, ¿quién lo debe hacer?, ¿una persona tiene el derecho a explicar otras causas de fiebre, y cómo y quién lo valida?, ¿están
preparados los encargados y responsables de estos datos para garantizar los principios que rigen su tratamiento?, ¿es justificable como
parte de un protocolo en el ámbito laboral? Dada la posibilidad de falsos positivos se está estigmatizando a un grupo de personas, se
puede estar vulnerando los derechos a la intimidad, a la no discriminación, a la no estigmatización, al trabajo, al aseguramiento en
salud. Incluso para aquellas empresas que tratan estos datos sin estar preparados, puede convertirse en un riesgo reputacional. Esta
medida requiere ser revisada para su aplicación desde su idoneidad, necesidad, proporcionalidad, eficacia y temporalidad
11 Como otras autoridades (policiales o de migración), o empresas privadas con fines comerciales. La tendencia a la “datificación de
lo personal y su comercialización amplifica el uso potencial de estos datos como dispositivos de control social e intervención pública
y privada” (Observatorio Bioética y Derecho, 2015, p.2). Se vulnera el derecho a la autonomía, a la intimidad, y a la seguridad personal.
12 Este tipo de herramientas digitales, por diseño, conservan de forma indefinida los datos y el riesgo que sean empleados con otros
fines después de la pandemia es latente. En este caso se afecta el derecho a la protección de datos, como derecho humano innominado.
Sin embargo, algunos abogan que estos datos deben ser conservados de forma indefinida y anonimizados, para ser empleados en
investigación o planificación de políticas de salud.
13 Sumado a la posibilidad de cruce permitan la identificación de los titulares. En este caso se vulnera el derecho a la información, la
intimidad y el principio de finalidad del derecho a la protección de datos.
14 Generalmente se brinda una información genérica, en la que se indica que se atendrá a la normativa de protección de datos
personales, como una formalidad que no protege realmente los derechos del titular, incumpliendo el principio de transparencia. Se
vulnera el derecho a la información y los derechos de los consumidores.
15 En ellas se recolectan datos personales sin que se determine su eficacia para el control de la pandemia. Se vulnera el derecho a la
protección de datos personales dado que no existiría una justificación legal para su tratamiento.
16 Estas garantías se enfocan en la confidencialidad, intimidad y seguridad en el tratamiento de los datos, haciendo más fácil el acceso
por terceros no autorizados e incluso posibilita ciber-ataques.
17 Este tipo de apps dependen de las autoridades de salud de los Estados y que tienen como único fin la captura de datos personales
que facilitan acciones delictivas.
Tabla 1. Principios de la ley de protección de datos personales colombiana a la luz de las recomendaciones
éticas de la OMS en la pandemia por COVID-19
18 El Tratamiento al que se refiere la presente ley es una actividad reglada que debe sujetarse a lo establecido en ella y en las demás
disposiciones que la desarrollen.
19 Después de que una persona es detectada como positiva para la infección, se pueden rastrear sus movimientos durante la infección
y recuperación, así como sus posibles contactos.
20 El Tratamiento debe obedecer a una finalidad legítima de acuerdo con la Constitución y la Ley, la cual debe ser informada al Titular.
21 Prohibición de venta o uso con fines de comercio o publicidad, ni ser intercambiado con otras agencias gubernamentales como la
policía o migración.
22 Justificados, adecuados para el objetivo, necesario y razonable con los fines legítimos de la salud pública. Se debe preferir, en el
diseño, las medidas menos intrusivas.
23 El Tratamiento sólo puede ejercerse con el consentimiento, previo, expreso e informado del Titular. Los datos personales no podrán
ser obtenidos o divulgados sin previa autorización, o en ausencia de mandato legal o judicial que releve el consentimiento.
24 No puede ser obligatoria, no se puede incentivar su uso negativa o positivamente, se debe poder apagar o eliminar en cualquier
momento. El reporte de infección lo puede hacer el usuario del dispositivo directamente en la aplicación, idealmente confirmado por
un profesional de la salud. Una vez se confirma un contagio un profesional puede notificar a los usuarios detectados por seguimiento
de proximidad previo.
25 La información sujeta a tratamiento debe ser veraz, completa, exacta, actualizada, comprobable y comprensible. Se prohíbe el
tratamiento de datos parciales, incompletos, fraccionados o que induzcan a error.
26 Tecnologías novedosas deben ser probadas antes de generalizar su uso, para garantizar su seguridad y efectividad, y evaluadas en
su funcionamiento por organismos independientes.
27 En el tratamiento debe garantizarse el derecho del Titular a obtener del Responsable del tratamiento o del Encargado del
tratamiento, en cualquier momento y sin restricciones, información acerca de la existencia de datos que le concierne.
28 Las personas deben ser informadas de forma clara e inequívoca sobre el propósito de la recopilación, almacenamiento, acceso,
tiempos de conservación, funcionamiento de los aplicativos, toma de decisiones automatizada, utilidad y posibilidades de error de los
modelos.
29 Las medidas instauradas para la respuesta a la pandemia por COVID 19 que incluye esfuerzos en la recolección de datos debe incluir
la participación libre y activa de partes interesadas como expertos en salud pública y organizaciones de la sociedad civil.
30 El Tratamiento se sujeta a los límites que se derivan de la naturaleza de los datos personales, de las disposiciones de la presente ley
y la Constitución. En este sentido, el Tratamiento sólo podrá hacerse por personas autorizadas por el Titular y/o por las personas
previstas en la presente ley; los datos personales, salvo la información pública, no podrán estar disponibles en Internet u otros medios
de divulgación o comunicación masiva, salvo que el acceso sea técnicamente controlable para brindar un conocimiento restringido
sólo a los Titulares o terceros autorizados conforme a la presente ley.
31 Implica cifrado de los datos personales y de salud, pruebas respecto a la penetración por parte de terceros y auditorías respecto a
solicitud de datos. Optar por opciones de almacenamiento que preserve la seguridad, de ahí que muchos prefieran los modelos
descentralizados que incluyen el consentimiento del titular para el tratamiento y posibilidad de retiro de los datos.
32 Contar con salvaguardas contra el abuso.
33 Entendido con un derecho diferente al consentimiento, que implica la facultad del titular para para ejercer su autodeterminación
informativa con el fin de recibir de forma clara, expresa e información necesaria respecto de los datos que serán objeto de tratamiento
(finalidad, temporalidad, etc.) (Espiérrez, 2016).
34 Entendido como ese derecho de los titulares para ejercer control sobre sus datos personales, y en consecuencia oponerse a que el
responsable realice un tratamiento de sus datos para fines diferentes a los autorizados (Murillo, 2016).
35 Entendido como el derecho que tiene el titular al acceso gratuito y conocimiento de sus datos personales que estén siendo objeto
de tratamiento (INAI, 2012).
36 Comprende el derecho de toda persona para que cuando corresponda sus datos sean rectificados y actualizados de acuerdo a la
información que en efecto corresponda a la realidad (Murillo, 2016).
37 Entendido como el derecho que tiene el titular de solicitar al responsable de sus datos personales la cancelación del tratamiento de
estos, cuando se considere que estos no están siendo tratados conforme a los principios y derechos previstos por ley y en la
constitución. La cancelación implica la supresión total o parcial de los datos personales en cualquier fuente de almacenamiento de la
información (registros, archivos, bases de datos, entre otros) (INAI, 2012).
38 Las medidas de monitoreo y vigilancia deben retirarse una vez la pandemia sea controlada localmente.
39 Los datos se retienen limitado al periodo de respuesta a la pandemia, con la excepción de investigación y planeación en salud
pública, pero deben agregarse y anonimizar de ser posible y solicitar el consentimiento.
40 Se debe poder eliminar la aplicación en cualquier momento.
La Open Web Application Security Project (OWASP) señala como riesgos de seguridad en las
aplicaciones web que pueden exponer los datos sensibles, como los de salud, entre otros:
inyección (envío de datos hostiles para ejecutar comandos no deseados); autenticación rota
(compromiso de contraseñas); exposición de datos por ausencia de barreras adicionales como el
cifrado en reposo o en tránsito; archivos XLM que permiten conocer los recursos internos del
programa; vulnerabilidad de los controles de acceso y malas configuraciones de seguridad;
redireccionamiento a sitios fraudulentos para robo de información (sitios maliciosos); uso de
componentes con vulnerabilidades conocidas; insuficiente registro y monitoreo (OWASP, 2020).
En este orden de ideas se recomienda: que en el diseño exista un equipo responsable que
garantice la protección de los datos; clasificar la información para identificar aquella que es
sensible y protegerla selectivamente; definir controles de acceso (con usuario único y contraseñas
robustas y dinámicas) para restringir acceso no autorizados; doble autenticación; protección
frente a códigos maliciosos; copias de seguridad; cifrado de datos sensibles; monitorización y logs
de auditoría; medidas de seguridad lógica (firewall, segmentación de red); contratos con terceros
y proveedores fiables con certificaciones de alta calidad, sujetos a cláusulas de confidencialidad y
desarrollo de código seguros y segregación de entornos. Muchas estas acciones son las que se
emplean en el ámbito hospitalario para proteger los datos en las historias clínicas electrónicas.
6. Conclusiones y recomendaciones
La pandemia por COVID-19 debe ser entendida como una oportunidad histórica de aprendizaje
para la protección de los derechos individuales y colectivos, que fortalezca la confianza de los
ciudadanos en los gobiernos, a pesar de las declaraciones de estados de excepción.
La adaptación de los sistemas de protección de datos personales a los retos que imponen
las medidas de salud pública en tiempos de pandemia deben salvaguardar los derechos humanos
y responder a las particularidades jurídicas y culturales de cada país, de manera que nadie se vea
obligado a elegir entre una respuesta eficaz para el control de la pandemia y la protección de sus
derechos fundamentales. En el mundo digital algunos de ellos son de más difícil aplicación como
es el caso de cancelación de los datos.
Aun con riesgos graves para la salud pública, se debe procurar, en la medida de las
posibilidades, usar datos anonimizados, encriptados, o recolectar información que al ser cruzada
no permita la identificación de las personas.
La garantía del derecho a la protección de datos también depende del adecuado diseño de
las herramientas tecnológicas y nuevos modelos de gobernanza de la información, lo que significa
que en su desarrollo deben participar no solo expertos en sistemas de información, sino también
científicos de datos, especialistas en inteligencia artificial, en bioética, bioderecho, y en derechos
humanos.
Esta pandemia ha hecho evidente los riesgos asociados con el analfabetismo digital, pero
también el desconocer los riesgos asociados con estas nuevas tecnologías y el haz de facultades
con las que contamos los ciudadanos para garantizar el derecho a la protección de nuestros datos
personales.
Referencias bibliograficas
Blofield, M., Hoffmann, B., & Llanos, M. (2020). Assessing the Political and Social Impact of the
COVID-19 Crisis in Latin America. GIGA Focus Lateinamerika, 3.
Circular Externa 002 de 2020 “No uso de “huelleros físicos o electrónicos” de uso masivo
para recolectar información biométrica (datos sensibles) con miras a prevenir el contagio
del COVID-19 a través de contacto indirecto”. Superintendencia de Industria y Comercio,
Bogotá, 24 de marzo de 2020.
https://www.sic.gov.co/sites/default/files/normatividad/032020/CIRCULAR%20002%20
DE%202020_NO%20USO%20DE%20HUELLEROS.pdf.
Consejo de Europa (1997). Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad
del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina del Consejo de
Europa. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-1999-20638.
Decreto 1377 de 2013 “Por el cual se reglamenta parcialmente la Ley 1581 de 2012”.
Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. Diario Oficial de la República de Colombia, No.
48.834, Bogotá DC, 27 de junio de 2013.
Decreto 417 de 2020 “Por el cual se Declara un Estado de Emergencia Económica, Social y
Ecológica en todo el territorio nacional”. Presidencia de la República de Colombia, Bogotá,
Diario Oficial de la República de Colombia, No 51259, 17 de marzo 2020. http://www.suin-
juriscol.gov.co/viewDocument.asp?ruta=Decretos/30038962.
Decreto Legislativo 538 de 2020 “Por el cual se adoptan medidas en el sector salud, para
contener y mitigar la pandemia de COVID-19 y garantizar la prestación de los servicios de
salud”. Presidencia de la República, Ministerio de Salud y Protección Social. Diario Oficial de
la República de Colombia, No. 51283, Bogotá, 12 de abril de 2020.
https://dapre.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%20538%20DEL%2012
%20DE%20ABRIL%20DE%202020.pdf.
Espiérrez, M. A. C. (2016). El derecho a ser informado como elemento esencial del derecho a
la protección de datos. Una visión crítica de la jurisprudencia del Tribunal Constitucional y de
su cambio de doctrina en la STC 39/2016. Revista Vasca de Administración Pública. Herri-
Arduralaritzako Euskal Aldizkaria, 106, 191-216.
International Bioethics Committee (2017). Report of the IBC on big data and health. United
Nations Educational, Scientific and Cultural Organization.
http://unescoblob.blob.core.windows.net/pdf/UploadCKEditor/REPORT%20OF%20THE%
20IBC%20ON%20BIG%20DATA%20AND%20HEALTH%20%2015.09.17.pdf.
Instituto Federal al acceso de información y protección de datos. (2012). Guía práctica para
la atención de las solicitudes de ejercicio de los derechos ARCO. México.
http://inicio.ifai.org.mx/Publicaciones/02GuiaAtencionSolicitudesARCO.pdf.
Ley Estatutaria No. 1581 de 2012 “Por la cual se dictan disposiciones generales para la
protección de datos personales”. Diario Oficial de la República de Colombia, No. 48.587,
Bogotá DC, 18 de octubre de 2012.
Open Web Application Security Project (OWASP). Introduction to the OWASP Top Ten.
Recuperado el 29 de junio de 2020 de https://owasp.org/www-chapter-new-
zealand/assets/slides/2020-02-09%20-
%20Introduction%20to%20the%20OWASP%20Top%20Ten.pdf.
Organización Mundial de la Salud (2020). Ethical considerations to guide the use of digital
proximity tracking technologies for COVID-19 contact tracing.
https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Ethics_Contact_tracing_apps-
2020.1.
Pierucci, A. & Walter, J.P. (2020). Joint Statement on the right to data protection in the context
of the COVID-19 pandemic. Council of Europe, Estrasburgo, 30 de marzo de 2020.
https://rm.coe.int/covid19-joint-statement/16809e09f4.
Resolución 385 de 2020 “Por la cual se declara la emergencia sanitaria por causa del
coronavirus COVID-19 y se adoptan medidas para hacer frente al virus”. Ministerio de Salud
y Protección de Social, Colombia, 12 de marzo de 2020.
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/resolucion-
385-de-2020.pdf.
Resolución 666 de 2020 “Por medio de la cual se adopta el protocolo general de bioseguridad
para mitigar, controlar y realizar el adecuado manejo de la pandemia del Coronavirus COVID-
19”. Ministerio de Salud y Protección Social, Colombia, 24 de abril de 2020.
https://id.presidencia.gov.co/Documents/200424-Resolucion-666-MinSalud.pdf.
Resolución 12169 de 2020 “Por la cual se dictan medidas para garantizar el debido proceso
administrativo y la efectiva prestación del servicio de la Superintendencia de Industria y
Comercio, en el marco del Estado de Emergencia Económica, Social y Ecológica decretado por
el Gobierno Nacional”. Superintendencia de Industria y Comercio, Colombia, 31 de marzo de
2020. https://www.sic.gov.co/sites/default/files/normatividad/042020/res%2012169.pdf.
SIC analiza manejo de datos de app’s para control de Coronavirus (02 de junio de 2020).
Portafolio. https://www.portafolio.co/economia/noticias-coronavirus-sic-analiza-manejo-
de-datos-de-app-s-para-control-de-coronavirus-541372.
Silva, D. S., & Smith, M. J. (2015). Limiting Rights and Freedoms in the Context of Ebola and
Other Public Health Emergencies: How the Principle of Reciprocity Can Enrich the Application
of the Siracusa Principles. Health and human rights, 17(1), E52–E57.
The state in the time of COVID (28 de marzo 2020). The Economist.
https://www.economist.com/leaders/2020/03/26/the-state-in-the-time-of-covid-19.
UN Commission on Human Rights (1984). The Siracusa Principles on the Limitation and
Derogation Provisions in the International Covenant on Civil and Political Rights, 28
September 1984, E/CN.4/1985/4. Recuperado el 30 de junio de 2020 de
https://www.refworld.org/docid/4672bc122.html.
Voo, T. C., Clapham, H., & Tam, C. C. (2020). Ethical implementation of ‘immunity passports’
during the COVID-19 pandemic. The Journal of Infectious Diseases, jiaa352,
https://doi.org/10.1093/infdis/jiaa352.
* José María Monzón. Doctor en Derecho, Profesor de Teoría General y Filosofía del Derecho e Investigador,
Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales Ambrosio L. Gioja, Facultad de Derecho, Universidad de
Buenos Aires (Argentina). Email: monzonjm@hotmail.com.
Resumen
El COVID-19 tanto como pandemia como cuanto riesgo global reta a los sistemas de salud pública
de los Estados. Pero también este acontecimiento desafía a los principios de la bioética de origen
occidental y muestra sus límites lo que demanda por un nuevo conjunto de principios fundados
en la ontología y en un orden moral objetivo.
Abstract
COVID-19 as a pandemics as well as a global risk challenges States’ public health systems. But also
this event defies the Western-based principles of bioethics and shows their limits asking for a new
set of principles based upon ontology and objective moral order.
Resum
La COVID-19 tant com pandèmia com a risc global repta als sistemes de salut pública dels Estats.
Però també aquest esdeveniment desafia els principis de la bioètica d'origen occidental i mostra
els seus límits, fet que aboga per un nou conjunt de principis fonamentats en l'ontologia i en un
ordre moral objectiu.
1. Introduccion
“The world is better prepared for an influenza pandemic than at any time in history, thanks, in
part, to your vigilance and diligence. Years of alert and expectation mean that most countries now
have preparedness plans.”– Dr. Margaret Chan, Director-General of the World Health
Organization. Estas palabras, mezcla de voluntarismo y profetismo, se emparentan con las que
siglos atrás Condorcet escribiera:
“On sent que les progrès de la médecine préservatrice, devenus plus efficaces par
ceux de la raison et de l'ordre social, doivent faire disparoître à là longue les maladies
transmissibles ou contagieuses, et ces maladies générales, qui doivent leur origine aux
climats, aux alimens, à la nature des travaux.” (Condorcet, 1822: 304)
“We have learned now that we cannot regard this planet as being fenced in and a
secure abiding place for Man; we can never anticipate the unseen good or evil that may
come upon us suddenly out of space (…) it has robbed us of that serene confidence in the
future which is the most fruitful source of decadence.” (Wells, 1898)
Si bien ahora no enfrentamos una invasión de marcianos coincidimos con Wells en que el
COVID-19 robó la confianza que la humanidad tenía en el futuro suscitando iguales dudas y
preguntas. ¿Volverá a ocurrir? Si eso pasa ¿estamos preparados? ¿Cómo afianzar la seguridad
colectiva, y sobre todo, nuestra supervivencia? Estos interrogantes y otros similares no cesarán
en la etapa post-pandemia. Los mejores planes de prevención y de control pueden ser nuevamente
ignorados como lo muestra el trabajo The Global Health Security Index del 2019, donde se indican,
entre otros puntos, que:
“Countries are not prepared for a globally catastrophic biological event, including
those that could be caused by the international spread of a new or emerging pathogen
or by the deliberate or accidental release of a dangerous or engineered agent or
organism. Biosecurity and biosafety are under-prioritized areas of health security, and
the connections between health and security-sector actors for outbreak response are
weak.”
En vista de esto, el objetivo de este trabajo es examinar las consecuencias que se siguen en
la aplicación de los principios de la bioética con el surgimiento del COVID-19 así como la respuesta
de los Estados cuando mira a éste como a un enemigo en una guerra. A tal fin se estudian tres
problemas que estimo críticos: a) si el COVID-19 es un riesgo global; b) si su impacto transforma
a la bioética, y c) si es posible superar la tensión entre la realidad y la práctica en la aplicación de
los principios de la bioética.
El interés por conocer los sucesos futuros no es nuevo. Sus raíces se encuentran en textos
religiosos como la Biblia, un antecedente relevante para entender nuestra conducta ante eventos
presentes y futuros, al menos, en la cultura occidental, pero también para comprender la
perspectiva apocalíptica que se adopta para anunciarlos. No obstante ello, es útil estudiar los
posibles escenarios futuros porque con esa investigación se pueden evitar o disminuir posibles
daños materiales y muertes. Con esta finalidad, desde hace décadas, diversos grupos
especializados gubernamentales y no gubernamentales (por ejemplo, el World Economic Forum,
el Marco de Sendái para la Reducción del Riesgo de Desastres 2015-2030 y el Centre for the Study
of Existential Risk) se dedican a esto. De ello ha surgido un conjunto numeroso de documentos de
diversa importancia, los que observando lo que se ha hecho y cómo se maneja esta pandemia, no
parecen haber sido tenidos en cuenta. Por eso, conviene indagar a qué nos enfrentamos.
1 En caso de una pandemia de influenza, es probable que (los países) nacionalizaran sus instalaciones de producción doméstica, como
ocurrió en 1976, cuando Estados Unidos, previendo una pandemia de influenza del cerdo (H1N1), rehusó compartir su vacuna en
Osterholm, 283.
Como afirmó Bostrom acertadamente: desde que nos levantamos estamos expuestos a
riesgos (caernos en la bañera o tropezar y caer en la calle). Son riegos previsibles. Pero junto a
éstos existen otros (los existenciales como los llama Bostrom) que son más relevantes por su
magnitud, por los daños y las muertes que causan, los efectos sociales, económicos y políticos que
poseen, y en ciertos casos, por sus consecuencias intergeneracionales y/o regionales o globales,
cuya previsibilidad e impacto importa prever y calcular. Para adelantarse a su ocurrencia se
cuenta con las investigaciones de varias ciencias que proporcionan instrumentos para prevenirlos
o evitarlos, elaborar sistemas de manejo de los mismos, medir sus consecuencias, minimizar los
daños y disminuir el número de muertos.
En el comentario los autores señalan que se busca advertir que existen “condiciones de
riesgo constantemente presentes” que incluyen tipos de pérdidas posibles que son difíciles de
cuantificar. Y lo que más importa es que “los riesgos de desastres se pueden evaluar y cartografiar,
al menos en líneas generales”3. En función de esto se puede categorizar el COVID-19 como una
disrupción grave incluida dentro de una clasificación más amplia que es la de pandemia, y ésta
dentro de los riegos globales, porque:
“To be considered global, a risk should have the potential to affect no less than
three world regions on at least two different continents. While these risks may have
regional or even local origin, their impact can potentially be felt globally.”4
2 Naciones Unidas. (2016). Informe del grupo de trabajo intergubernamental de expertos de composición abierta sobre los indicadores
y la terminología relacionados con la reducción del riesgo de desastres, A/71/644. 13.
3 Idem, 15.
4 World Economic Forum. (2010). Global Risks 2010. A Global Risk Network Report.
El aislamiento o confinamiento social me permitió repasar dos trabajos de Susan Sontag que
mantienen actualidad. Ellos son La enfermedad y sus metáforas y El sida y sus metáforas, de 1977
y 1988 respectivamente. De éstos extraigo algunas reflexiones para evaluar cómo actúa uno de
los principales actores involucrados: el Estado. Sontag comienza diciendo que la enfermedad es el
lado nocturno de la vida y que a todos al nacer se nos da una doble ciudadanía: la del reino de los
sanos y la del reino de los enfermos, un reino al cual accedemos al menos algún tiempo. Luego
introduce una cuestión crucial: la crisis del sida –hoy podemos sustituirlo por el COVID-19-
evidencia un mundo donde nada importante puede ser regional, porque todo puede circular. Todo
problema es, o está destinado, a ser mundial. ¿Cómo se reacciona frente a esto? La capacidad de
proyectar acontecimientos hacia el futuro amplía el contenido del poder. El futuro que se veía
antaño como representación lineal del progreso, hoy se mira como desastre. La reacción adopta
la metáfora militar. Se piensan la enfermedad y la salud de esta manera. Esto no es inocuo. Se
excomulga y se estigmatiza a los enfermos. Y concluye diciendo que esto no nos autoriza a
defendernos de cualquier modo que se nos ocurra. Esta última advertencia es en la actualidad la
más importante.
Si bien en los sistemas constitucionales existen normas para controlar un evento de este
tipo sea porque contienen normas generales o normas específicas (por ejemplo, los estados de
excepción), la dificultad en ambos casos es que difícilmente los Estados se adecuan a dichas
normas. Sumergidos en una lógica de guerra consideran a la pandemia como un problema
geopolítico5. Estamos en guerra contra el COVID-19 parece ser el lema de actuación y de
movilización6. En base a esto se diseña el manejo de esta pandemia.
Entonces, como en una guerra, el poder ejecutivo organiza un mando centralizado (son los
comités de crisis constituidos de diversas maneras) que diseña la estrategia a seguir y se plantea
5 La CIA reportó en un informe de 2009 sobre el estado del mundo en 2015: “If a pandemic disease breaks out, it will be in a densely
populated area, with close proximity between humans and animals, such as exists in some markets in China or Southeast Asia, where
people live close to livestock” cit. en Duclos.
6 “(…) Chinese President Xi Jinping declared after visiting the virus-stricken city of Wuhan that China would have won the "people's
war" against the coronavirus. Other world leaders followed suit, as the virus spread across the globe, invoking war imagery to describe
the healthcare emergency. "We are at war," President Emmanuel Macron told the French people in a televised speech (…) "We're not
up against another army or another nation. But the enemy is right there: invisible, elusive, but it is making progress." British Prime
Minister Boris Johnson declared on 17 March that his government would have acted "like any other wartime governments" to support
the British economy and take "steps that are unprecedented since World War II," calling the virus an "enemy that can be deadly." (…)
Donald Trump referred to himself as a "wartime president," (…) Angela Merkel, appealed for national unity in the name of a challenge
that she described as the greatest faced by the country since World War II –words that have been repeated, in a global context (…)” en
Carbonaro.
dos cuestiones vitales: ¿qué cantidad de muertos está dispuesta a soportar una sociedad? y ¿cómo
se organiza la atención de las urgencias? La mortandad es inevitable y cuanto más la pandemia se
prolonga en el tiempo más muertos hay. La respuesta básicamente, pasa por: a) la reorganización
del triaje; b) la elaboración de guías de actuación para el personal sanitario, y c) la reformulación
de los fines del Estado para controlar esta emergencia, en un contexto donde existen
interdependencia económica y tecnológica, situaciones de grave desigualdad social, económica y
tecnológica, y una gran movilidad de personas y bienes.
Para observar lo que se hace examinamos dos de las guías elaboradas en Hispanoamérica.
Su lectura muestra, en términos generales, que son dirigidas no sólo al personal sanitario, en
particular, los médicos, sino también a los pacientes, sus familiares, y al Estado. Redactadas como
sugerencias o recomendaciones, algunas de ellas tienen carácter imperativo. Empero, el foco se
coloca en el/a médico/a, porque como lo advierte el documento argentino: la pandemia al
redefinir los alcances y metas de la medicina también busca aliviar el sufrimiento, profundizar el
cuidado de quienes no pueden ser curados, consolar en la agonía y procurar que las muertes se
transiten en condiciones de paz y dignidad.
Ahora bien, con relación a las guías a examinar una es del Colegio Mexicano de Medicina
Crítica (sus autores señalan que se basa en las recomendaciones de la SEMICYUC de Españ a) y la
otra –ya citada- es la de un conjunto de asociaciones médicas de la Argentina. De ellas extraemos
los siguientes puntos:
2. “el juicio clínico no puede ser sustituido por escalas de gravedad, pero pueden ser útiles para
su enfoque inicial”8. Al respecto se debe “contar con un sistema para diferenciar los casos en
que, por sus condiciones de vida y preferencias, no sean candidatos para solicitar el ingreso a
la UTI”;9
5. el racionamiento está justificado si todas las partes involucradas hicieron todos los esfuerzos
posibles para aumentar la disponibilidad de los recursos luego de haber evaluado cualquier
posibilidad de traslado de pacientes a otros centros12. En cualquier caso, se aplica el principio
de la transparencia13, y
Esta apreciación es relevante porque el personal sanitario “sometido a exceso de carga física
y emocional”. Para ello se debe contar con “diversas estrategias y apoyo psicológico dictadas por
personal calificado”, ya que puede manifestarse “el sentimiento de sufrimiento moral”,
considerando que al/a profesional le corresponde determinar la mejor estrategia basada en su
propia moralidad, evitándole restricciones internas o externas que le impidan actuar como
estime.17
11 Ídem, p.67. “En la asignación de recursos (…) se deben aplicar criterios de idoneidad y tener en cuenta factores como, por ejemplo,
la edad, la comorbilidad, la gravedad de la enfermedad, el compromiso de otros órganos y la reversibilidad. Esta implícito que la
aplicación de un criterio de racionamiento es justificable sólo cuando se han empleado ya todos los esfuerzos de planificación y de
asignación de recursos” (Ídem, 66).
12 Sociedad Argentina de Medicina, Sociedad de Medicina Interna de Córdoba, Sociedad de Medicina Interna General, et al., 2.
13 Ídem, 4.
14 Ídem, 5.
15 Colegio Mexicano de Medicina Crítica, 67.
16 Ídem, 68, (los destacados en el original).
17 Ídem, 72.
En este sentido, las guías junto con los protocolos, “deben interpretarse de forma
individualizada para cada paciente y siempre deberá prevalecer el juicio clínico”18, acorde a la
proporcionalidad terapéutica, valorando los factores objetivos de naturaleza médico-técnica,
adecuando los recursos con la situación del/a paciente19, buscando “optimizar la calidad en la
sobrevida”.20
Asimismo se valorizarán los factores subjetivos del/a paciente/a junto con su familia, de
modo de reforzar la autonomía de los pacientes, “a sabiendas que la justicia debe prevalecer sobre
la autonomía”21, subrayando que el criterio medico está por encima de las recomendaciones
generales, siempre que sea razonado, argumentado y se haya consensuado en la sesion clinica
diaria y/o por el comite de ética hospitalaria22. Se habla de “armonizar esquemas deontológicos y
utilitaristas”23. Empero, si no se puede recurrir al Comité se recomienda que cada unidad aplique
sus indicadores de pronóstico vital, y como en una guerra, si el/la medico/a intensivista no tiene
tiempo para lograr consensos o está desbordado/a, éste/a asumirá la responsabilidad de tomar
decisiones difíciles en ese momento24. Por eso, las orientaciones éticas “no desplazan la
responsabilidad individual y profesional”, lo que se pretende es aligerar el agobio o sufrimiento
moral de los trabajadores25, resaltando que los valores y principios orientadores son la dignidad
de la persona humana, la solidaridad, la justicia y la equidad.26
Un punto conexo es el del consentimiento informado. Acerca de éste se establece que debe
solicitarse a los/as pacientes o a sus familiares; si aquel/a no está lúcido/a, recomendándose que
18 Ídem, p. 3.
19 “Las decisiones de adecuación terapéutica, idealmente, se deben consensuar con el paciente y/o familiares, pero en esta situación
excepcional puede ser difícil tomar decisiones y puede llegar a ser necesario intentarlo incluso por vía telefónica o video llamada. En
estos casos, si no hay posibilidad de consensuar las decisiones, recordar que el garante de la toma de decisiones es el equipo sanitario
del paciente” (Ídem, 67).
20 Sociedad Argentina de Medicina, Sociedad de Medicina Interna de Córdoba, Sociedad de Medicina Interna General, et al., 7.
21 Ídem, 2.
22 Colegio Mexicano de Medicina Crítica, ob. cit., p. 67.
23 Sociedad Argentina de Medicina, Sociedad de Medicina Interna de Córdoba, Sociedad de Medicina Interna General, et al., 7.
24 Colegio Mexicano de Medicina Crítica, 66.
25 “Se debe atender a la situación de estrés moral de los profesionales, aplicando medidas para prevenir y tratar para el síndrome de
desgaste profesional (burnout) de los profesionales” (Ídem, 67).
26 El documento afirma que la dignidad personal es un valor esencial e intrínseco y que cada persona es un fin en sí misma y la
transforma en un ser único e irrepetible, lo que lleva a “enfatizar la importancia de la calidad y el sentido de la vida para cada uno de
los pacientes”. La solidaridad debe ser el principio rector de la salud colectiva, presentándose como “un dique de contención frente a
la desigualdad y la discriminación social”, especialmente cuando entre sus víctimas “se acrecientan las fragilidades, las inequidades
sociales, las vulnerabilidades y el estigma”; y “no es la mejor opción, es la única opción”. En cuanto a la justicia y la equidad son
principios esenciales para la asignación de recursos, siendo la primera la “virtud de cualquier sistema de elección o triaje”. Y la igualdad
implica evitar, por ejemplo, “la exclusión por el mero hecho de la edad, sin consideraciones adicionales sobre valores pronósticos” en
Sociedad Argentina de Medicina, Sociedad de Medicina Interna de Córdoba, Sociedad de Medicina Interna General, et al., 5-6.
sea verbal o mediante fotografía del documento, sin firma. Si no está en condiciones de brindarlo
y no está presente la familia y no se puede establecer comunicación telefónica, se iniciará el
tratamiento y se solicitará posteriormente el consentimiento diferido.27
Por último, con relación a la actuación estatal se observa lo siguiente: tanto el tratamiento
de los pacientes como las consecuencias del COVID-19 conllevan pérdidas e impactos humanos,
materiales, económicos y ambientales28. Por eso se advierte que el Estado tenga en cuenta que “en
tiempos de desastre (…) suelen potenciarse ciertas hegemonías que promueven una
mercantilización de la salud, aprovechamiento inescrupuloso y corrupción”29. La otra cara de esto
es la posibilidad –tal vez cierta – de que la actuación estatal genere o acentúe la recesión, la
inflación y el desempleo, y aumente la escasez de recursos humanos, de bienes y de servicios30. De
todas maneras queda claro que al Estado le corresponde el papel central en el manejo del COVID-
19 sin que ello implique una restricción indebida de los derechos y libertades fundamentales31,
“El gran dilema ético con esta pandemia es cómo proteger a las personas vulnerables mientras se
permite la mayor cantidad posible de vida normal y actividad económica”.32
27 Ídem, 13.
28 “COVID-19 diminished economic activity required trillions of dollars in response packages and is likely to cause structural shifts in
the global economy going forward, as countries plan for recovery and revival. A build-up of debt is likely to burden government budgets
and corporate balances for many years (…) emerging economies are at risk of submerging into a deeper crisis (…)” en World Economic
Forum. (2020). COVID-19 Risks Outlook, A Preliminary Mapping and Its Implications.
29 Sociedad Argentina de Medicina, Sociedad de Medicina Interna de Córdoba, Sociedad de Medicina Interna General, et al., 4. Por eso,
el documento mexicano citado resalta la necesidad de tener una reserva estratégica de medicamentos e insumos.
30 En el caso argentino se observa que “La disminución de la actividad económica, consecuencia de la pandemia y la cuarentena, generó
un marcado descenso en la actividad laboral y, por ende, en los ingresos de los hogares (…) En este marco se observa un fuerte
incremento de las desigualdades sociales, agravando y profundizando las características estructurales de un modelo de desarrollo
segmentado y desigual. Entre los sectores más perjudicados cabe destacar tanto a los hogares de sectores de trabajadores formales de
pequeñas y medianas empresas como de trabajadores informales pobres (asalariados o autónomos), pero también a las clases medias
bajas de trabajadores autónomos cuasi-informales. Entre ellos el impacto de la caída de los ingresos fue más importante que eventuales
o ausentes asistencias sociales” en Bonfiglio, J.I.; Salvia, A. y Vera, J. (2020). Deterioro de las Condiciones Económicas de los Hogares y
Desigualdades Sociales en Tiempos de Pandemia. 6-7.
31 Cf. European Data Protection Board. (2020). Guidelines 04/2020 on the use of location data and contact tracing tools in the context
of the COVID-19 outbreak.
32 Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias. (2020). Recomendaciones Éticas para la Toma de
Decisiones en la Situación Excepcional de Crisis por Pandemia Covid-19 en las Unidades de Cuidados Intensivos. España, 4, (destacado
en el original).
Sobre esto Valérie Wolff recuerda que los servicios de urgencia creados inicialmente para
responder a las patologías agudas y graves con el tiempo comenzaron a atender pacientes que no
revestían gravedad, que iban más bien por consulta, y a pacientes con problemas sociales (por
ejemplo, vagabundos). Esto requirió un orden de prioridades eligiéndose como criterio la
gravedad de la situación34. Pero, Wolff subraya, la gestión de las prioridades es compleja y
circunstancial a un mismo tiempo. Es compleja porque se vincula con exigencias contradictorias,
las de quienes acuden por urgencias verdaderas y la de quienes sólo estiman que tienen una
urgencia. Es circunstancial porque manifiesta que cuanto más el hecho se aleja de la urgencia más
la movilización de los profesionales queda expuesta al peso de las circunstancias (el flujo de
pacientes, las iniciativas del personal, la fatiga, etc.). Por eso, se insiste que la tarea principal es el
tratamiento de las urgencias verdaderas35. Es lo que exponen las guías citadas.
En este punto, el problema crítico es la adecuación por parte del/a médico/a del
procedimiento previsto en cada paciente. Aquí se contrapone la formación y la experiencia
recibidas con las diferentes culturas y los principios de la bioética36. No es lo mismo preservar la
autonomía del paciente que su bienestar o su salud en sentido integral o el respeto a su cultura no
occidental.37
Para Yepes Stork la cuestión pasa por el carácter biográfico de la vida del/a médico/a que
“reside en que las tareas y trayectorias de que se compone”, en su libertad, y en el modo que realiza
una elección justificada, el por qué y el para qué afrontarlas38. O como escribe Herranz Rodríguez:
“(el/a médico/a) debe decidir qué es lo bueno para este enfermo, y no lo que sería
bueno para los enfermos en general, o para la ciencia de la Medicina, o para la totalidad
de la sociedad. Ahí está el nudo que, en la buena práctica, enlaza necesariamente Ciencia
y Ética.”39
Y si bien, en principio, las guías y recomendaciones resuelven el qué hacer hic et nunc,
conviene reflexionar sobre la advertencia expuesta por Spaemann “lo evidente no aparece en
estado puro. Ningún ethos real, con validez en una sociedad, es evidente a secas, ya que acarrea
consigo ciertos rasgos de ignorancia, opresión y apremio” (Spaemann, 2005: 16). Aunque como
nota Spaemann, esto no quita que haya comportamientos mejores que otros, “mejores en
absoluto, no mejores para alguien o en relación con determinadas normas culturales” (Spaemann,
2005: 33). El camino para distinguir unas conductas de otras pasa por investigar el acto humano.
Y este es un problema de ética.
Como señala Pardo (a quien seguimos) la encíclica Veritatis Splendor, acorde con el
planteamiento tomista, puntualiza refiriéndose a la decisión de la voluntad, dice que “el objeto del
acto del querer es un comportamiento elegido libremente”41. Porque “lo que se juzga al estudiar
la actuación del hombre desde el punto de vista moral es la corrección de la voluntad, si el hombre
elige los objetivos que le son adecuados”. Esto conlleva considerar la reflexión antes que el objeto,
el fin y las circunstancias del acto moral. De ahí que diga que “Quien no reflexiona antes de actuar
es porque no quiere, y eso es moralmente imputable”. Una previsión adecuada “abarca el suceder
material de los hechos y las consecuencias previsibles”. Esa reflexión “sólo es posible como acto
de la virtud de la prudencia” (Pardo, 2008: 87-89).
Sí, si por ello se entiende “una referencia fija para la bondad de la conducta que vige en todos
los actos voluntarios”. Por consiguiente, “hay que evitar la confusión, relativamente frecuente, que
asocia la fijeza del orden moral objetivo con la fijeza de la realidad material”. Entonces, “la
inmutabilidad del orden moral no se deriva de la realidad física sobre la que versan las elecciones
del sujeto que actúa, sino que se deriva de las leyes naturales internas al sujeto que actúa (…) La
expresión “ley moral objetiva” se refiere a la ley natural interior al sujeto que actúa” (Pardo, 2008:
94-95).
“(…) the Western world, and especially the United States, has turned away from a
uniform reliance on religious principles and toward secular principles for answers. The
medical community has been no exception. Several such principles, such as autonomy,
beneficence, no maleficence, and fairness, are now generally accepted. These have
guided ethical thinking and have been instrumental in forming health care policies in
the United States and other Western countries over the past three decades.” (Iserson,
2016: 516)
Para Bentham:
“By the principle of utility is meant that principle which approves or disapproves
of every action whatsoever, according to the tendency it appears to have to augment or
diminish the happiness of the party whose interest is in question: or, what is the same
thing in other words, to promote or to oppose that happiness” (1781, 2).42
42 En esa línea Peter Singer dice “the utilitarian position is a minimal one, a first base which we reach by universalizing self-interested
decision making. We cannot, if we are to think ethically, refuse to take this step. If we are to be persuaded that we should go beyond
utilitarianism and accept non-utilitarian moral rules or ideals, we need to be provided with good reasons for taking this further step.
Until such reasons are produced, we have some grounds for remaining utilitarians” (1992, 13).
No es esto lo que se considera cuando se dice en una guía que en caso de saturación o
colapso de las UTIs, se priorizará la atención de los casos potencialmente más recuperables,
excluyendo a “los pacientes con mal pronóstico”, y a quienes requieran recursos que no se pueden
proporcionar43. Este criterio presupone una selección entre los pacientes lo que no es acorde con
el respeto que todo ser humano merece44. No hay vidas más valiosas que otras45. Esto nos remite
a la ontología. Sólo la consideración del otro –el paciente- como otra persona, fundamenta la
conducta debida por parte del personal sanitario. Sin embargo, este campo ha quedado fuera de
los principios de la bioética de origen norteamericano como consecuencia de su concepción
fragmentada de la ética.
como la verdad, no se inducen del ser en sí sino que lo justo, la racionalidad y la libertad, se
encuentran sólo en la conciencia humana, “para Kant, la razón subjetiva sólo cabe desde el
protagonismo de un yo dueño de su propia existencia” (Espinosa Ares, 2011: 111-116).
En este trabajo expusimos algunos problemas y posibles soluciones pues no fue mi propósito
cerrar las cuestiones tratadas sino sólo apuntar a ciertos conflictos derivados del tratamiento
¿improvisado? del COVID-19. Por eso estimé más adecuado mostrar problemas, caminos de
solución, y sobre todo, hacer luz en la conciencia de cada persona involucrada, en lo que ella puede
ver, analizar y determinar cuál es la mejor conducta a seguir en el marco de las urgencias en que
nos ha colocado esta pandemia. O dicho en otras palabras, ¿cuál es el mayor bien que se puede
seguir de cada comportamiento? Porque de pronto despertamos con profecías auto-cumplidas, si
repasamos todos los avisos que se han brindado en múltiples informes científicos. Por
consiguiente, ya no importa reprochar lo que no se ha hecho sino que interesa mirar al presente
y al futuro. Y aprecio que esto se esclarece si se restaura el lugar y el papel del orden moral objetivo
en vez de buscar soluciones fundadas en la primacía del resultado o en el afianzamiento del poder
de algún Estado en particular. No estamos en una competencia ni en una guerra. Tenemos delante
de personas que sufren y que mueren, que se estresan y que se desaniman en la urgencia médica,
todos necesitan asistencia no sólo material sino espiritual. Esto escapa a la bioética lo que no
significa que ella haya perdido valor. Más bien, es un tema de ordenación de los fundamentos de
nuestro actuar por medio de una moral objetiva. Aquí estimo se encuentra la fuente de resolución
de los conflictos planteados. Por supuesto, esto sujeto a toda crítica que demuestre una mejor
opción de conducta.
Referencias bibliograficas
Bentham, J. (1988). An Introduction to the Principles of Morals and Legislation. New York:
Prometheus Books. (Versión original 1781).
Bonfiglio, J.I.; Salvia, A. y Vera, J. (2020). Deterioro de las Condiciones Económicas de los Hogares
y Desigualdades Sociales en Tiempos de Pandemia, Buenos Aires: Observatorio de la Deuda
Social Argentina, Pontificia Universidad Católica Argentina. Disponible en
http://wadmin.uca.edu.ar/public/ckeditor/Observatorio%20Deuda%20Social/Documentos
/2020/2020-OBSERVATORIO-SOCIOECONOMICO-INFORME-TECNICO-SERIE-IMPACTO-
SOCIAL-COVID-19%20AMBA.pdf [Consulta: 25 junio 2020].
Bostrom, N. (2002). Existential Risks: Analyzing Human Extinction Scenarios and Related
Hazards. Journal of Evolution and Technology. 9, Disponible en
https://www.nickbostrom.com/existential/risks.html [Consulta: 4 enero 2016].
Carbonaro, G. (2020). Can we compare the COVID-19 pandemic to a world war?, CGTN.
Disponible en https://newseu.cgtn.com/news/2020-05-08/Can-we-compare-the-COVID-19-
pandemic-to-a-world-war--Qhw25Ig9Fe/index.html [Consulta: 12 junio 2020].
Colegio Mexicano de Medicina Crítica. (2020). Guía para la Atención del Paciente Crítico con
Infección por COVID-19. México. Disponible en https://www.flasog.org/static/COVID-
19/11_Abril_20_Final_compressed.pdf [Consulta: 19 de junio 2020].
Condorcet, (1822). Esquisse d'un Tableau Historique des Progrès de l´Esprit Humain, Suivie de
Réflexions sur l'esclavage des Nègres. Paris: Chez Masson et Fils, Libraires. Disponible en
https://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k281802/f3.image.
Chan, M. (200). Address to the ASEAN+3 Health Ministers’ Special Meeting on Influenza A
(H1N1), Bangkok, Thailand (Via videoconference). Disponible en
https://www.who.int/dg/speeches/2009/asean_influenza_ah1n1_20090508/en/ [Consulta:
10 junio 2020].
Danet, F.; Bremond, M. y Robert, D. (2006). Le Travail du Médecin aux Urgences: Reniement,
Adaptation ou Transformation? Nouvelle revue de psychosociologie. 1. 103-116. Disponible en
https://www.cairn.info/revue-nouvelle-revue-de-psychosociologie-2006-1-page-103.html
[Consulta: 9 junio 2020].
Espinosa Ares, J. M. (2011). El Idealismo Jurídico Kantiano. Una Crítica de la Crítica. RDUNED.
Revista de Derecho UNED, 8, 107-126. Disponible en http://e-
spacio.uned.es/fez/eserv.php?pid=bibliuned:RDUNED-2011-8-5040&dsID=Documento.pdf
[Consulta: 8 septiembre 2018].
European Data Protection Board. (2020). Guidelines 04/2020 on the use of location data and
contact tracing tools in the context of the COVID-19 outbreak. Disponible en
https://edpb.europa.eu/sites/edpb/files/files/file1/edpb_guidelines_20200420_contact_tra
cing_COVID_with_annex_en.pdf [Consulta: 18 junio 2020].
Herranz Rodríguez, G. La enseñanza de la ética en la formación del médico. En: Lavados M., M.;
Monge E., J. I.; Quintana V., C. y Serani M., A. (eds). (1990). Problemas contemporáneos en
Bioética. (pp. 325-338). Santiago de Chile: Ediciones Universidad Católica de Chile.
Kant, I. The Metaphysics of Ethics. (1886). (3rd edition). Trans. J.W. Semple, ed. with
Iintroduction by Rev. Henry Calderwood. Edinburgh: T. & T. Clark. (Versión original 1781).
Disponible en http://oll-resources.s3.amazonaws.com/titles/1443/Kant_0332_EBk_v6.0.pdf
[Consulta: 12 marzo 2019].
Kelman, M. (2011). Saving Lives, Saving From Death, Saving From Dying: Reflections On ‘Over-
Valuing’ Identifiable Victims. 11, 1, 51-99. Yale Journal of Health Policy, Law & Ethics. [Consulta:
16 diciembre 2017].
Nuclear Threat Initiative, John Hopkins Center for Global Health Security, and Economist
Intelligence Unit. The Global Health Security Index. (2019). Disponible en
https://www.ghsindex.org/wp-content/uploads/2020/04/2019-Global-Health-Security-
Index.pdf [Consulta: 18 junio 2020].
Pardo, A. (2008). Sobre el acto humano: aproximación y propuesta. Persona y Bioética, 12, 2,
78-107.
Spaemann, R. (2005). Ética. Cuestiones fundamentales. Versión española y prólogo José María
Yanguas. (7ta ed.). Pamplona: EUNSA. (Versión original en alemán Moralische Grundbergriffe.
Munich. Beck Verlagbuchhandlung, 1982).
Sontag, S. (2003). La enfermedad y sus metáforas y El sida y sus metáforas. (2da. ed.). Buenos
Aires: Taurus. (Versión original en inglés Illness as methaphor y Aids and its metaphors. 1978
y 1978).
Thomson, J. J. The Trolley Problem. (1985). Yale Law Journal, 94, 1395-1415. [Consulta: 16
diciembre 2017].
UNISDR. (2015). Marco de Sendái para la Reducción del Riesgo de Desastres 2015-2030.
Ginebra. Disponible en
https://www.unisdr.org/files/43291_spanishsendaiframeworkfordisasterri.pdf [Consulta: 6
junio 2018].
World Economic Forum. (2020). COVID-19 Risks Outlook, A Preliminary Mapping and Its
Implications. In partnership with Marsh & McLennan and Zurich Insurance Group, Geneva.
Disponible en https://www.weforum.org/reports/COVID-19-risks-outlook-a-preliminary-
mapping-and-its-implications [Consulta: 6 junio 2020].
World Economic Forum. (2010). Global Risks 2010. A Global Risk Network Report. A World
Economic Forum Report in collaboration with Citi, Marsh & McLennan Companies (MMC),
Swiss Re, Wharton School Risk Center, Zurich Financial Services. Geneva. Disponible en
http://www3.weforum.org/docs/WEF_Global_Risks_Report_2010.pdf [Consulta: 6 junio
2020].
Yepes Stork, R. (1997). La Persona como Fuente de Autenticidad de las Acciones Morales. En:
El primado de la persona en la moral contemporánea. XVII Simposio Internacional de Teología
de la Universidad de Navarra, Coord. por Antonio Quirós, et al. Servicio de Publicaciones de
la Universidad de Navarra. 339-360. Disponible en
https://dadun.unav.edu/bitstream/10171/5579/1/RICARDO%20YEPES%20STORK.pdf
[Consulta: 8 septiembre 2018].
* Jairo Márquez Díaz. Doctor en Educación. Ingeniero de Sistemas, Especialista en docencia universitaria, en
Bioética, en Actuaria y Ciberseguridad, Universidad de Cundinamarca (Colombia). Email:
nanotechrd@gmail.com.
Resumen
La inteligencia artificial y el Big Data se articulan para poder lidiar con diferentes problemas
relacionados con el análisis de datos masivos, en particular información de la COVID-19. En el
presente artículo se muestran algunos proyectos de investigación relacionados con el aprendizaje
profundo, el aprendizaje automático, el Big Data y la ciencia de datos, tendientes a dar soluciones
plausibles bien en el monitoreo, detección, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
asociadas con el virus. Con esto en mente, se muestra la correspondencia entre las tecnologías
disruptivas y la información crítica, creando sinergias que permiten elaborar sistemas más
avanzados de estudio y análisis facilitando la obtención de datos relevantes para la toma de
decisiones sanitarias.
Palabras clave: algoritmos de aprendizaje; analítica avanzada; aprendizaje automático;
aprendizaje profundo; ciencia de datos; pandemia; representación de datos; COVID-19.
Abstract
Artificial intelligence and Big Data are articulated to be able to deal with different problems
related to the analysis of big data, in particular, information from the COVID-19. In this sense, this
article shows some research projects related to deep learning, machine learning, Big Data and data
science, aimed to provide plausible solutions in monitoring, detection, diagnosis and treatment of
diseases associated with the virus. The correspondence between disruptive technologies and
critical information is shown, creating synergies that allow the development of more advanced
systems of study and analysis, facilitating the obtaining of relevant data for health decision-
making.
Keywords: learning algorithms; advanced analytics; machine learning; deep learning; data
science; pandemic; data representation; COVID-19.
Resum
La Intel·ligència Artificial i el Big Data s'articulen per poder fer front a diferents problemes
relacionats amb l'anàlisi de dades massiu, concretament, informació relativa a la COVID-19. En
aquest sentit, en el present article es mostren alguns projectes d'investigació relacionats amb
l'aprenentatge profund, l'aprenentatge automàtic, el Big Data i la ciència de dades, capaços de donar
solucions plausibles en el monitoratge, detecció, diagnòstic i tractament de les malalties associades
amb el virus. Amb això en ment, es mostra la correspondència entre les tecnologies disruptives i la
informació crítica, creant sinergies que permeten elaborar sistemes més avançats d'estudi i anàlisi
facilitant l'obtenció de dades rellevants per a la presa de decisions sanitàries.
Paraules clau: algorismes d'aprenentatge; analítica avançada; aprenentatge automàtic;
aprenentatge profund; ciència de dades; pandèmia; representació de dades; COVID-19.
1. Introduccion
La pandemia ocasionada por la COVID-19 en el año 2020 (Sohrabi, et al., 2020) desencadenó un
efecto devastador en la economía y salud en la población mundial, cuyas implicaciones sociales
para los próximos años es aún incierta. Para la detección del COVID-19 se emplean dos tipos de
pruebas estándar: la prueba viral que indica si el paciente está infectado y la prueba de
anticuerpos que permite observar si el paciente ha tenido previamente una infección. Estas
pruebas emplean técnicas como la transcripción inversa y reacción en cadena de la polimerasa
(RT-PCR), el flujo lateral inmunocromatográfico o test rápido y el inmunoensayo de tipo ELISA.
Aunque las técnicas son refinadas, su sensibilidad en cuanto a las muestras es relativa. El
problema surge en el procedimiento de recolección de las pruebas que se realiza manualmente, a
lo que se suma la ingente cantidad de información que se requiere procesar, tales como datos
relacionados con la rápida trasmisión, dinámica molecular y celular del virus, trazabilidad acerca
de la susceptibilidad poblacional y étnica asociadas con la pandemia, incluso el monitoreo del
nivel de riesgo de empleados en una empresa, entre otros aspectos.
2. COVID-19
Sobre la trasmisión del virus, Yang y Wang (2020, 2710) afirman que, en la revisión de 22
tipos de coronavirus, tanto el SARS-CoV, el MERS-CoV y coronavirus humanos endémicos pueden
persistir en superficies inanimadas como metal, vidrio o plástico por hasta nueve días,
proporcionando evidencias sólidas de la supervivencia ambiental del patógeno. A estas evidencias
se suma la contaminación del agua por heces de personas infectadas, ampliando otra posible vía
de transmisión de esta enfermedad. En cuanto a la inactivación de coronavirus por agentes
desinfectantes en pruebas de suspensión se puede consultar a Kampf (2020) en la que se exponen
evidencias al respecto.
3. Inteligencia artificial
La inteligencia artificial o IA puede entenderse como una disciplina perteneciente a las ciencias
de la computación, que plantea modelos computacionales de aprendizaje basado en redes
neuronales biológicas humanas. En este sentido, se han planteado diversos modelos de IA, que
gracias a los avances en la tecnología computacional ha permitido desarrollos de sistemas
“inteligentes” que facilitan procesar mayor cantidad de datos en un tiempo menor, agilizando la
toma de decisiones.
Una particularidad de trabajar con la inteligencia colectiva radica en el hecho que está
dirigida a investigadores interesados en contribuir a mejorar el sistema, perfeccionándolo hasta
llegar a un producto funcional, fiable y cien por ciento operativo. Un ejemplo es el sistema Covid-
Net, cuyo objetivo es la detección de la infección viral por COVID-19 mediante el examen de
radiografías o tomografías de tórax (Wang & Wong, 2020), donde diversos estudios permiten
identificar anomalías radiográficas en las imágenes con un alto grado de confiabilidad, tales como
la neumonía viral y otros problemas respiratorios que pueden tener o no relación con el virus.
regresión para análisis estadístico y predictivo, redes adversarias generativas, Clustering basado
en instancias, bayesianos, redes neuronales, etc. Estos algoritmos se valen de la ciencia de datos
en la que se ejecutan diversos cálculos matemáticos, donde la densidad de información es amplia,
compleja y variada. Por ejemplo, encontrar moléculas antivirales (Ahuja, Reddy & Marques, 2020)
que combatan la COVID-19 e identifiquen millones de anticuerpos para tratamiento de infecciones
secundarias (Ciliberto & Cardone, 2020).
Otro tipo de aplicación del aprendizaje automático ronda entorno a la predicción de riesgos
de infección, basado en características específicas de una persona, tales como edad, ubicación
geográfica, nivel socioeconómico, hábitos sociales y de higiene, condiciones preexistentes e
interacción humana, entre otros. Con estos datos se puede establecer un modelo predictivo sobre
el riesgo que puede traer consigo un individuo o grupo de personas de contraer COVID-19 y
factores asociados a desarrollar complicaciones (Jiang et al., 2020) e incluso, predecir los
resultados de un tratamiento. Con este tipo de proyecciones, literalmente se podría predecir si un
paciente vive o muere.
La ventaja de emplear el aprendizaje automático frente a otras técnicas estándar que duran
años es que el proceso de identificación puede realizarse en cuestión semanas, con una reducción
de costos considerable, sumado a una probabilidad muy alta de éxito. Por ejemplo, Smith y Smith
(2020, 2) afirman que, el diseño futuro de fármacos antivirales SARS-CoV-2, ya está a cargo de un
equipo europeo que utiliza el supercomputador de IBM equipado con el sistema AI SUMMIT para
ser utilizado en tratamientos por COVID-19.
Con respecto a la pandemia del COVID-19 el sistema sanitario a nivel mundial demostró no
dar abasto para realizar pruebas diagnósticas a corto plazo, sumado a problemas económicos,
logísticos, de infraestructura tecnológica y falta de personal hospitalario. La IA está ayudado a
minimizar estos problemas a través del uso de técnicas de aprendizaje profundo, mediante el
reconocimiento de imágenes para pruebas de radiodiagnóstico que, a diferencia de las pruebas
clínicas estándar, arroja resultados en pocos minutos, y en ellos se infiere si los pulmones de un
paciente están o no enfermos por neumonía asociada específicamente con la COVID-19 (Öner,
2020). Esta especificidad radica en el hecho que mediante procesos de extracción de
características morfológicas sobre el objeto de estudio (Márquez, 2019), se validan con respecto
a patrones propios de otras enfermedades, estableciéndose factores de similitud, bien en cuanto
a la geometría del tejido, lesiones en el mismo y variaciones de intensidad, entre otros.
ramificación para estimar cuántas personas han sido infectadas, se analiza ADN viral extraído de
cada paciente conocido, luego, el modelo utiliza la tasa de mutación para interpolar a cuántas otras
personas pasaron el virus en el camino (Li & Ayscue, 2020). Otro tipo de investigación de IA
utilizando aprendizaje profundo es mediante el uso del lenguaje natural, que permite crear nuevos
medicamentos a partir de la búsqueda de compuestos existentes (Freedman, 2019). Para ello se
analiza cómo el virus entrega su material genético a una célula infectada, con el fin de crear un
modelo predictivo acerca de la estructura proteínica que permita a posteriori buscar aquellas que
puedan inhibir este proceso (Réda, Kaufmann & Delahaye, 2020).
un dispositivo móvil. Esto permite realizar estudios in situ sobre algún tipo de dinámica
histológica relacionada con la COVID-19 o cualquier otro agente infeccioso mediante el uso de
patrones imagenológicos.
4. Big Data
Cabe señalar que el Big Data se caracteriza por tres adjetivos propios para el desarrollo de
un proyecto de investigación, que son “Volumen”, “Variedad” y “Velocidad”, conocidos como las 3
V del Big Data; otros autores (Ishwarappa y Anuradha, 2015) adicionan la “Veracidad” y “Valor”.
El volumen en el campo del Big Data demanda grandes recursos de procesamiento y
almacenamiento de información, que están representados en la “Variedad” de los datos, que
pueden ser de tipo estructurados y no estructurados. Con respecto a la “Velocidad”, hace
referencia a la cantidad de datos que se generan periódicamente y requieren de una
infraestructura tecnológica escalable que permita su disponibilidad y acceso en cualquier
momento. Sobre la “Veracidad” y “Valor”, es imprescindible que los datos almacenados sean
veraces, de lo contrario se estarían dilapidando recursos computacionales valiosos en
Con base en lo anterior, el estudio del COVID-19 empleando Big Data puede valerse de la
analítica retrospectiva y descriptiva avanzadas (Mohamed et al., 2019) expresas en la inteligencia
de negocios (Business intelligence) (Chahal, Jyoti y Wirtz, 2019); ya que esta permite focalizar el
estudio mediante indicadores y tendencias en el tiempo, lo que incluye predicciones a futuro. Bajo
estos criterios, entra a formar parte la ciencia de datos empleando técnicas estadísticas y
matemáticas caracterizadas en las variables de estudio que permiten ampliar las técnicas y
modelos representados como clusters (Mohebi et al., 2016) a través de patrones o correlaciones
de datos, que a la vez pueden ser integrados con la IA para mejorar los resultados.
Aunque el trabajo de la IA con el Big Data y demás tecnologías disruptivas que les acompañan
están haciendo su aporte significativo al sector sanitario, no puede dejarse de lado que este tipo
de desarrollo tecnológico deja una brecha en materia bioética y seguridad de la información,
porque se manipulan datos de pacientes y víctimas del COVID-19 de forma masiva, cuyo historial
clínico y trazabilidad sobre seguimiento de personas y comunidades en general subyace en
repositorios tanto públicos como privados y, aunque el acceso a estos es restringido en algunos
casos, incluso con datos almacenados y compartidos de forma cifrada, se prestaría para que
terceros la empleen en estudios discriminatorios, donde el anonimato no existe, tal como señalan
Gené, Gallo y de Lecuona (2018, p. 4), ya que con la anonimización de los datos personales no se
garantiza suficientemente la privacidad, específicamente porque la tecnología de datos masivos
permite la reidentificación de las personas.
Por consiguiente, lo aconsejable es que tanto científicos de datos, ingenieros, Estado y sector
salud, entre otros involucrados, evalúen el riesgo-beneficio del uso de estas tecnologías, no
restringiéndolas, pero si creando los mecanismos legales, técnicos y tecnológicos que garanticen
que no se vulnere ningún derecho, y un primer paso en esta dirección es hacer que la información
clínica no se externalice sin ningún tipo de restricción (De Lecuona, 2018).
6. Conclusiones
Con el uso de tecnologías disruptivas como la inteligencia artificial y el Big Data se espera estar
mejor preparados para una próxima pandemia, incluso prevenirla. Tecnologías 4.0 como el
internet de las cosas, la computación inteligente y la computación en la nube aportarán lo suyo en
cuanto al monitoreo permanente de las ciudades en busca de anomalías biológicas y químicas que
impliquen algún riesgo para la sociedad o el medio ambiente. Este tipo de desarrollos pueden ser
personalizados, pues al aplicar algoritmos de aprendizaje predictivo se minimizan los riesgos al
formular tratamientos que pueden establecer si un paciente los tolera o no.
al igual que las ciencias de datos masivos. Bajo este panorama, el sector salud tendrá que
incorporar rápidamente estos recursos a su sistema de análisis y diagnóstico, no solo de
enfermedades infeccionas sino de cualquier otra, por lo que se espera mejorar el servicio prestado
a un paciente o comunidad y preparar a la sociedad ante cualquier eventualidad de pandemia a
futuro. Además, este tipo de desarrollos ayudan a los centros de salud a reducir costos operativos
de diversa índole, donde el tiempo de diagnóstico juega un papel fundamental para detener un
potencial foco pandémico.
La IA en conjunto con el Big Data han demostrado ser herramientas fundamentales para
ayudar al sector salud a detectar y controlar este virus con cierto margen de éxito, permitiendo
procesar grandes cantidades de datos estructurados y no estructurados con alto grado de
complejidad, que al ser combinados con algoritmos propios de la IA permiten realizar
predicciones basado en patrones históricos y bucles de retroalimentación, entre otros. Lo
importante de esta sinergia, es que ayuda de manera más eficaz a la atención médica, incluso una
vez terminada la crisis. También, con el aprendizaje que se está gestando permanentemente ya
hay desarrollos de algoritmos predictivos que permiten identificar poblaciones que son o serán
más propensas a ser infectadas por la COVID-19, incluso determinar en términos probabilísticos
quienes podrán padecer complicaciones graves con base en parámetros como edad, género,
historial clínico, masa corporal, entre otros. Con este tipo de desarrollo, estos algoritmos pueden
extenderse a ser aplicados a otro tipo de enfermedades, contribuyendo de esta manera a mejorar
el servicio sanitario.
Bibliografía
Abdessater, M., Rouprêt, M., Misrai, V., Matillon, X., Tellier, B. G., Freton, L., … Pradere, B.
(2020) COVID19 pandemic impact on anxiety of French urologists in training: outcomes from
a national survey. Progrès en Urologie. 1-12. http://doi.org/10.1016/j.purol.2020.04.015.
Ahuja, A. S., Reddy, V. P., & Marques, O. (2020). Artificial Intelligence and COVID-19: A
Multidisciplinary Approach. Integrative Medicine Research 100434. Advance online
publication. https://doi.org/10.1016/j.imr.2020.100434.
Banerjee, A., Kulcsar, K., Misra, V., Frieman, M., & Mossman, K. (2019). Bats and Coronaviruses.
Viruses, 11(1), 41. http://doi.org/10.3390/v11010041.
Chahal, H., Jyoti, J. & Wirtz, J. (2019). Business Analytics: Concepts and Applications. In
Understanding the Role of Business Analytics; Springer: London, UK, 1–8.
Ciliberto, G., & Cardone, L. (2020). Boosting the arsenal against COVID-19 through
computational drug repurposing. Drug discovery today, S1359-6446(20)30152-5. Advance
online publication. https://doi.org/10.1016/j.drudis.2020.04.005.
De Lecuona, I., & Villalobos, Q. M. (2018). European perspectives on big data applied to
health: The case of biobanks and human databases. Developing World Bioethics. 1-8.
http://doi.org/10.1111/dewb.12208.
Fraile, G. V. et al. (2020). Revisión narrativa de la ecografía en el manejo del paciente crítico
con infección por SARS-CoV-2 (COVID-19): aplicaciones clínicas en Medicina Intensiva-una
revisión narrativa. Medicina Intensiva. 1-15. http://doi.org/10.1016/j.medin.2020.04.016.
Freedman, D. H. (2019). Hunting for New Drugs with AI. Nature, 576, 7787, S49–S53.
doi:10.1038/d41586-019-03846-0.
Gené, B. J., Gallo, de P. P., & de Lecuona, I. (2018). Big data y seguridad de la información.
Atención Primaria, 50, 1, 3–5. http://doi.org/10.1016/j.aprim.2017.10.004.
Guan WJ, Ni ZY, Hu Y, Liang WH, Ou CQ, He JX, Liu L, Shan H, Lei CL, Hui DSC, Du B, Li LJ, Zeng
G, et al. (2020) Características clínicas de la enfermedad por coronavirus 2019 en China. The
New England Journal of Medicine. 1-13. http://doi.org/10.1056/NEJMoa2002032.
Ishwarappa K. & Anuradha, J. (2015). A Brief Introduction on Big Data 5Vs Characteristics
and Hadoop Technology. Procedia Computer Science 48, 319-324.
10.1016/j.procs.2015.04.188.
Jiang, X., Coffe, M., Bari, A., Wang, J., Jiang, X., Huang, J., et al. (2020). Towards an Artificial
Intelligence Framework for Data-Driven Prediction of Coronavirus Clinical Severity.
Computers, Materials & Continua (CMC). 63, 1, 537-551. http://doi.org/
10.32604/cmc.2020.010691.
Kampf, G. (2020) Potential role of inanimate surfaces for the spread of coronaviruses and
their inactivation with disinfectant agents. Elsevier. 2, 2, 1-2.
https://doi.org/10.1016/j.infpip.2020.100044.
Kampf, G., Todt, D., Pfaender, S., & Steinmann, E. (2020). Persistence of coronaviruses on
inanimate surfaces and its inactivation with biocidal agents. Journal of Hospital Infection. 1-
13. http://doi.org/10.1016/j.jhin.2020.01.022.
Law, S., Leung, A. W., & Xu, C. (2020). Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) and
Coronavirus disease-2019 (COVID-19): From Causes to Preventions in Hong Kong.
International Journal of Infectious Diseases. http://doi.org/10.1016/j.ijid.2020.03.059.
Li, L. & Ayscue, P. (2020). Using viral genomics to estimate undetected infections and extent
of superspreading events for COVID-19. medRxiv, 1-17.
https://doi.org/10.1101/2020.05.05.20092098.
Mei, X., Lee, H., Diao, K. et al. (2020) Artificial intelligence–enabled rapid diagnosis of patients
with COVID-19. Nat Med. 1-11. https://doi.org/10.1038/s41591-020-0931-3.
Mohamed, A., Nahafabadi, M.K., Wah, Y.B., Zaman, E.A.K. & Maskat, R. (2019). The state of the
art and taxonomy of big data analytics: View from the new big data framework. Artif. Intell.
Rev. 1–49. https://doi.org/10.1007/s10462-019-09685-9.
Mohebi, A.; Aghabozorgi, S.; Wah, T.Y.; Herawan, T.; Yayapour, R. (2016). Iterative big data
clustering algorithms: A review. Softw. Pract. Exp. 46, 107–129.
https://doi.org/10.1002/spe.2341.
Ozturk, T., Talo, M., Yildirim, E. A., Baloglu, U. B., Yildirim, O., & Rajendra, A. U. (2020).
Automated detection of COVID-19 cases using deep neural networks with X-ray
images. Computers in Biology and Medicine, 103792. Advance online publication.
https://doi.org/10.1016/j.compbiomed.2020.103792.
Pang, J, Wang MX, Ang IYH, Tan SHX, Lewis RF, Chen JI-P, et al. (2020) Potential Rapid
Diagnostics, Vaccine and Therapeutics for 2019 Novel Coronavirus (2019-nCoV). A
Systematic Review. J Clin Med. 9, 3,623.
Raoult, D., Zumla, A., Locatelli, F., Ippolito, G., & Kroemer, G. (2020). Coronavirus infections:
Epidemiological, clinical and immunological features and hypotheses. Cell Stress, 1-10.
https://doi.org/10.15698/cst2020.04.216.
Sánchez, O. R., Torres, N. J., & Martínez, S. G. (2020). Radiological findings for diagnosis of
SARS-CoV-2 pneumonia (COVID-19). La radiología en el diagnóstico de la neumonía por
SARS-CoV-2 (COVID-19). Medicina clínica, S0025-7753(20) 30185-8. Advance online
publication. https://doi.org/10.1016/j.medcli.2020.03.004.
Sohrabi, C, Alsafi, Z, O'Neill, N, et al. (2020). World Health Organization declares global
emergency: A review of the 2019 novel coronavirus (COVID-19). Int J Surg. 76:71‐76.
http://doi.org/10.1016/j.ijsu.2020.02.034.
Tang, Y., Tang, Y., Peng, Y. et al. (2020). Automated abnormality classification of chest
radiographs using deep convolutional neural networks. npj Digit. Med. 3, 70.
https://doi.org/10.1038/s41746-020-0273-z.
Wang, L., y Wong, A. (2020). COVID-Net: A Tailored Deep Convolutional Neural Network
Design for Detection of COVID-19 Cases from Chest X-Ray Images, 1-12.
Wang, Y. Zhang, D., Du, G., Zhao, J., Jin, Y., Fu, S. et al. (2020) Remdesivir in adults with severe
COVID-19: a randomised, double-blind, placebo-controlled, multicentre trial. The Lancet, 1-
10 https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)31022-9.
Yang, C. y Wang, J. (2020) A mathematical model for the novel coronavirus epidemic in
Wuhan, China. Mathematical Biosciences and Engineering, 17, 3, 2708-2724.
http://doi.org/10.3934/mbe.2020148.
Yang, S., Fu, C., Lian, X., Dong, X., & Zhang, Z. (2019). Understanding Human-Virus Protein-
Protein Interactions Using a Human Protein Complex-Based Analysis Framework. mSystems,
4(2), e00303-18. https://doi.org/10.1128/mSystems.00303-18.
Zhou, X., Park, B., Choi, D., & Han, K. (2018). A generalized approach to predicting protein-
protein interactions between virus and host. BMC Genomics, 19(S6).
http://doi.org/10.1186/s12864-018-4924-2.
Copyright (c) 2020 Alessandra Torres, Aline Aparecida Araújo Félix, Priscila Iozelina Silveira de Oliveira
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada
4.0 Internacional.
Escolhas de Sofia e a pandemia de COVID-19 no Brasil: reflexões bioéticas – Alessandra Torres et al.
Rev Bio y Der. 2020; 50: 333-352 | 334
Resumo
Pretende-se mostrar como a pandemia de COVID-19 causada pelo novo coronavírus Sars-CoV-2, afeta a
distribuição equitativa de recursos sanitários no Brasil, bem como evidenciar os dilemas e entraves éticos
e psicológicos vivenciados pelos profissionais da saúde no contexto de combate à doença. O presente estudo
objetivou revisar conhecimentos acerca de questões bioéticas referentes à escassez de recursos e saúde
mental. Realizou-se, desse modo, uma análise de protocolos sobre alocação de recursos recém-publicados
no Brasil.
Resumen
Se pretende mostrar cómo la pandemia de COVID-19 causada por el nuevo coronavirus Sars-CoV-2, afecta
la distribución equitativa de los recursos de salud en Brasil, así como resaltar los dilemas y barreras éticas
y psicológicas advertidas por los profesionales de la salud en el contexto de lucha contra la enfermedad. El
presente estudio tuvo como objetivo revisar el conocimiento sobre cuestiones bioéticas relacionadas con la
escasez de recursos y la salud mental. Así, se realizó un análisis de protocolos sobre la asignación de
recursos recientemente publicados en Brasil.
Abstract
It is intended to show how the COVID-19 pandemic caused by the new Sars-CoV-2 coronavirus, affects the
equitable distribution of health resources in Brazil, as well as to highlight the ethical and psychological
dilemmas and barriers experienced by health professionals in the context of fighting disease. The present
study aimed to go through knowledge about bioethical issues related to the scarcity of resources and mental
health. Thus, an analysis of protocols on the allocation of newly published resources in Brazil was carried
out.
Resum
Es pretén mostrar com la pandèmia de COVID-19 causada pel nou coronavirus Sars-COV-2, afecta la
distribució equitativa dels recursos de salut al Brasil, així com ressaltar els dilemes i les barreres ètiques i
psicològiques reconegudes pels professionals de la salut en el context de lluita contra la malaltia. El present
estudi va tenir com a objectiu revisar el coneixement sobre qüestions bioètiques relacionades amb
l'escassetat de recursos i la salut mental. Així, es va realitzar una anàlisi de protocols sobre l'assignació de
recursos recentment publicats al Brasil.
1. Introdução
Nesse sentido, essa situação de calamidade pode ocasionar impactos diretos e indiretos na
relação médico-paciente, tendo em vista que os profissionais de saúde por vezes, encontram-se a
frente das tomadas de decisão relativas à tratamentos direcionados aos infectados. Faz-se
necessário portanto, analisar os protocolos que visam orientar as tomadas de decisão recém-
publicados no Brasil, bem como as consequências psicológicas ocasionadas aos profissionais da
área médica, sob a perspectiva bioética.
A Declaração Universal de Direitos Humanos, proclamada pela Assembleia Geral das Nações
Unidas considera que todos possuem o direito à um padrão de vida que lhe garanta saúde e bem-
estar. No Brasil, o direito à saúde é garantido pela Constituição Federal de 1988 e é atribuído ao
Estado o dever de promovê-la por intermédio de políticas econômicas e sociais que visem, além
da redução de doenças, o acesso universal e igualitário às ações e serviços que objetivam a sua
promoção. Nesse contexto, em substituição ao Instituto Nacional de Assistência Médica da
Previdência Social (INAMPS), que conforme Elisângela Santos Moura (2013), considerava como
beneficiário da saúde apenas aqueles que contribuíam com a Previdência Social, foi implementado
o Sistema Único de Saúde (SUS). Esse sistema é regido pelos princípios da universalidade,
Desse modo, evidencia-se que a saúde é tratada no país como um direito fundamental a ser
prestado pelo Estado de forma universal, integral e equitativa. Entretanto, como aponta Mendonça
(2018), a finitude de recursos impossibilita o atendimento de todas as necessidades de saúde
apresentadas pela população, pois a prestação médica-assistencial possui limites. Isto é, ainda que
o direito à saúde seja garantido a todos indistintamente, frente a limitações de recursos e a
infinitude de necessidades, por vezes, faz-se necessário alocar recursos.
Assim, o primeiro documento no país, foi publicado pela Associação Médica Intensiva
Brasileira (AMIB) em abril de 2020. A primeira versão desse protocolo considerou que a alocação
de recursos não deve ocorrer de forma sigilosa, sem registro e de forma subjetiva, mas é
necessário que sejãm “clãros, trãnspãrentes, tecnicãmente embãsãdos, eticãmente justificãdos e
que estejãm ãlinhãdos com o ãrcãbouço legãl brãsileiro”. Considerou que umã dãs justificãtivãs
Observa-se que este protocolo se atentou para a realização de escolhas utilizando critérios
estabelecidos mediante um contexto emergencial, recebendo posteriormente, alguns
questionamentos. Nesse sentido, a AMIB e a ABRAMEDE revisaram o documento e publicaram
uma segunda versão elaborada a partir do debate com profissionais da saúde e do Direito. A
principal modificação nessa versão foi a retirada do critério de faixa etária como critério de
triagem, compreendendo-se que ele “poderiã ser discriminãtório (e, portãnto, inconstitucionãl) e
que sua presença poderia comprometer a base de solidariedade que é característica da atenção
em sãúde.”
Chiãrã Mãnelli (2020), considerã ãindã que “Ao ãlocãr recursos nesses cenários, os
profissionais estão considerando priorizar aqueles com maior probabilidade de sobreviver do que
ãqueles com chãnces remotãs de sobrevivênciã.” (tradução nossa, Manelli, p. 1). Tal como o
critério hierárquico foi considerado excludente, é possível inferir que escolher a quem salvar e a
quem excluir também configura uma questão inconstitucional e excludente, uma vez que é
assegurado a todos o direito à vida e à saúde. Logo, as dúvidas recorrentes consistem em
estãbelecer quãis princípios devem ser utilizãdos nessã “seleção”.
Para Gonçalves e Dias (2020) esse dilema configura uma das questões bioéticas mais
expressivas proporcionadas pela pandemia. Portanto, convém analisar a realização dessas
escolhas sob a perspectiva dos princípios bioéticos a fim de estabelecer reflexões acerca dos
critérios utilizados, uma vez que, a Bioética, como afirma Joaquim Clotet (2003:32), não possui
novos princípios éticos fundãmentãis, mãs é ã “respostã dã éticã ãos novos cãsos e situãções
originãdos no âmbito dã sãúde”.
A Bioética surgiu década de 1970, com publicações do norte-americano Von Rensselaer Potter,
que apresentou a proposta da criação de uma nova área do conhecimento que abrangeria os
reflexos dos avanços científicos na vida dos seres vivos. É conceituada por Leone, Privitera e
Cunha; (apud Junqueira, 2011:8) como umã ciênciã “que tem como objetivo indicãr os limites e ãs
finalidades da intervenção do homem sobre a vida, identificar os valores de referência
racionalmente proponíveis, denunciar os riscos dãs possíveis ãplicãções”. Sendo assim, seus
princípios foram apresentados no Relatório Belmont em 1978, como forma de orientar pesquisas
com seres humanos e posteriormente, foram estendidos à prática médica, na obra Princípios de
Ética Biomédica de Beauchamps e Childress. Consistem em Beneficência, Não-Maleficência,
Autonomia e Justiça.
A autonomia, por sua vez, é conceituada por Maria de Fátima Freire de Sá (2012), como a
“(...) cãpãcidãde ou ãptidão que têm ãs pessoãs de conduzirem suãs vidãs como melhor convier ão
entendimento de cada uma de lãs” (Sá, p.145). É entendida pois, como a capacidade de
autodeterminação da pessoa humana e nesse sentido, faz-se necessário refletir se em uma
situação de alocação de recursos, a capacidade de escolha intrínseca à pessoa humana deve ser
utilizada como parâmetro ou critério. Nesse sentido, ressalta-se que em suas recomendações, a
Câmara Técnica de Geriatria do CRM-DF exalta a autonomia do idoso infectado ao propor o
respeito às suãs vontãdes individuãis quãndo ãpresentãrem DAV’S. As DAV’S (Testãmento Vitãl e
Procuração para cuidados de Saúde) são documentos que dispõem sobre manifestações prévias a
respeito de cuidados médicos e são utilizadas em situações em que o mesmo se encontra
incapacitado de decidir.
Já o Princípio dã Justiçã, de ãcordo com Clotet (2003), “(...) exige equidãde na distribuição
de bens e benefícios no que se refere ão exercício dã medicinã ou áreã dã sãúde.” (Clotet, p. 25).
Ou seja, atribui a cada pessoa conforme suas necessidades, levando em consideração que cada
pessoa se diferencia quanto às suas necessidades. A justiça equitativa é destacada no protocolo da
Sociedade Brasileira de Bioética, ao recomendarem que os leitos de terapia intensiva, privados ou
públicos devem ser disponibilizados a todos equitativamente.
No que tange esse princípio, Satomi et al... (2020), consideram que na alocação de recursos
no atual contexto devem ser observados:
As análises dos critérios à luz dos princípios bioéticos permitem, portanto, o levantamento
de novos questionamentos e reflexões que contribuem para a elaboração dos critérios éticos e
justos que se baseiem principalmente na necessidade de proteção à dignidade da pessoa humana,
na igualdade e na não-discriminação.
4.1 Etarismo
O gerontólogo ãmericãno Robert Neil Butler criou o termo “ageism” (etãrismo) em 1969 em
referência à intolerância e discriminação motivada pela idade. Trata-se, em suma, do preconceito
provocado pela idade. Conforme Palmore (1999), o etarismo pode ser classificado em positivo e
negativo. O primeiro rege-se por estereótipos positivos, como a bondade, o afeto e a sabedoria, ao
passo que o segundo baseia-se em estereótipos negativos, que no caso dos idosos são a doença, a
impotência, declínio mental, senilidade, depressão, entre outros. Para Marcos Weiss Bliacheris
(2020), o preconceito etário é o “mãis normãlizãdo”, não sendo tão combãtido como o rãcismo ou
o sexismo, levando os idosos à marginalização.
A relação do etarismo com a tomada de decisões em contextos clínicos não é novidade. Edith
Maria Barbosa Ramos e Paulo Roberto Barbosa Ramos (2017) destacam que:
No contexto da atual pandemia, os idosos foram classificados pelo Ministério da Saúde como
“grupo de risco”, juntãmente com pessoãs portãdoras de doenças crônicas por serem mais
vulneráveis à contaminação. Além do enquadramento em grupo de risco e a necessidade de uma
atenção especial durante a pandemia, um aspecto que atingiu negativamente os idosos foi a
utilização da idade como parâmetro para decidir quais pessoas iriam dispor dos limitados
recursos disponíveis para o tratamento da COVID-19. Conforme mencionado anteriormente, a
primeira versão do Protocolo da AMIB apresentou a hierarquia como critério de desempate na
tomada de decisão acerca da alocação de recursos durante a situação emergencial proporcionada
pela pandemia. Mas na segunda versão a principal modificação foi justamente o reconhecimento
de sua inconstitucionalidade e consequente exclusão. Já o Protocolo da Sociedade Brasileira de
Bioética destacou que em nenhuma hipótese, a idade seria utilizada como critério nas tomadas de
decisão. Do mesmo modo, a Câmara Técnica de Geriatria do CRM-DF destacou em suas
recomendações que o fator idade não deve ser utilizado como critério em respeito à dignidade do
idoso.
Ou seja, infere-se que os idosos, bem como toda pessoa humana, não podem ser privados de
usufruir de seu direito fundamental à saúde e desse modo, critérios que negligenciam essa
questão são considerados inconstitucionais, proporcionando subterfúgios para o fortalecimento
de preconceitos sociais enraizados como o etarismo. A constatação desse tipo de preconceito fica
claro quando o profissional de saúde prioriza o mais jovem, em detrimento dos idosos.
situações onde o médico é o único no local ou em casos de recusa de atendimento. Além disso o
artigo 135 do Código Penal Brasileiro considera como ilícito o ato de:
Art. 135 - Deixar de prestar assistência, quando possível fazê-lo sem risco pessoal,
à criança abandonada ou extraviada, ou à pessoa inválida ou ferida, ao desamparo ou
em grave e iminente perigo; ou não pedir, nesses casos, o socorro da autoridade pública:
Pena - detenção, de um a seis meses, ou multa (BRASIL. Decreto-Lei 2.848, de 07 de
dezembro de 1940. Código Penal. 1940).
Em tempos de COVID-19, nota-se que os medos e incertezas atingiram a todos, principalmente aos
profissionais da área da saúde que se encontram na linha de frente do combate à pandemia. Isso
porque, além de atuarem diretamente no combate à doença, a possível situação de escassez de
recursos pode gerar a necessidade de realizar as mencionadas Escolhas de Sofia. Desse modo, a
ausência de normas para regular essas tomadas de decisão sobre a alocação de recursos, bem
como a necessidade de adaptação rápida aos protocolos criados, podem dificultar a sua atuação e
gerar altos níveis de estresse.
ainda com a angústia de não conhecer profundamente a pandemia, visto que se trata de algo
recente e que se propagou rapidamente. (Schmidt et al. 2020).
Segundo Schmidt et al. (2020, apud Bao et al., 2020) as incertezas e temores proporcionadas
pela COVID-19, incluem também a angústia que frente os desafios enfrentados pelos profissionais
da saúde, fazem com que a situação se torne um gatilho para o surgimento ou intensificação dos
sintomas de estresse e ansiedade. Para Fátima Caropreso e Marina Bilig de Aguiar (2015), no
início de suas pesquisas Freud definia a angústia como sendo de origem sexual, sendo assim, a
energia libinal que por alguma razão não pode ser descarregada no foco desejado. Porém, após a
realização de outras pesquisas e por influências de outros teóricos essa definição foi ampliada
para além da frustação da libido. Ainda segundo Caropreso e Aguiar (2015), em uma de suas obras
Freud traz que a psique é dominada pela angústia (afeto de ansiedade) se sentir que não e capaz
de lidar com uma tarefa (perigo) que vem de fora.
Logo, frente a essa definição é possível notar que a angústia é algo subjetivo, onde cada
sujeito irá vivenciar em diversos níveis, visto que, essa experiência de viver o fenômeno da
angústia poderá ocorrer quando o indivíduo não conseguir lidar com algum acontecimento
desconhecido ou frustrante. No âmbito da pandemia, os profissionais da saúde podem vivenciar
essa experiência, ao se depararem com o grande desafio de lidar com o desconhecido e buscar
possibilidades de tratamento, bem como ao lidar com a possibilidade de um caos no sistema de
saúde devido à falta de leitos e suporte para a grande demanda que possa surgir.
Frente a tal situação esses profissionais podem também experimentar um grande nível de
estressores em relação a pandemia no que se refere a medos, inseguranças, sobrecarga da jornada
de trabalho, risco maior de serem infectados por lidarem diretamente com os pacientes
contaminados e medo de contraírem a infecção durante o trabalho e transmitirem a seus
familiares.
No entanto, Schmidt et al. (2020), apontam que os estudos relacionados aos possíveis
impactos psicológicos em decorrência da nova pandemia ainda são poucos, porém, indicam o
surgimento de consequências negativas. Schmidt et al. (2020, apud Jiang et al.,2020; Taylor 2019)
relatam ainda, que as pesquisas anteriores referentes a outras infecções demonstram que são
grandes os impactos psicológicos negativos a curto, médio e longo prazo para os profissionais de
saúde e também para a população geral. Faz-se necessário portanto, o suporte psicológico para
todos que estão na linha de frente ao combate a pandemia, em especial aos médicos, enfermeiros
e técnicos.
Logo, Schmidt et al. (2020) destacam também, que tratamentos psicológicos para os
profissionais de saúde são de suma importância para lidar com os impactos na saúde mental que
poderão surgir em virtude da pandemia. Isso visto que, a psicologia, no âmbito da pandemia, pode
contribuir na promoção da saúde mental, na prevenção dos impactos negativos como também
promover uma melhor comunicação entre os envolvidos bem como a humanização para o manejo
de algumas situações que poderão surgir dentre alguns podemos citar; a frustação em não
conseguir salvar vidas, incertezas e atender pessoas que testaram positivos e se recusam a tomar
os devidos cuidados (Schmidt et al. 2020).
Além disso, nota-se que no Brasil existe um quantitativo de profissionais que não possuem
experiencia em atuar em grandes emergências como e o caso da COVID-19, frente a isso é
inevitável que haja um aumento do estresse diante da situação (Schmidt et al. 2020 , apud Barros-
Delben et al., 2020).
6. Considerãçoes Finãis
Em que pese a saúde ser tratada na atual Constituição Federal Brasileira como um direito
fundamental a ser prestado pelo Estado de forma universal, integral e equitativa, os recursos são
finitos, o que impossibilita o atendimento de todas as necessidades de saúde apresentadas pela
população. Logo, as tomadas de decisão relativas à distribuição de recursos representam um dos
maiores desafios bioéticos enfrentados pelos profissionais da saúde brasileiros, o que pode gerar
transtornos e marcas psicológicas nesse grupo, demonstrando a necessidade do estabelecimento
de regras e critérios para que o dilema seja enfrentado da forma mais ética possível.
Por outro lado, são poucos os estudos que visam a identificação dos impactos psicológicos
negativos a curto, médio e longo prazo para os profissionais da saúde neste contexto, e é
indubitável que esse grupo necessita de suporte psicológico, afinal, estão na linha de frente
combatendo a pandemia e nem sempre conseguem salvar vidas.
É essencial portanto, que as escolhas sejam pautadas em critérios éticos e objetivos e que
os profissionais responsáveis pela sua realização sejam amparados, visando a diminuição de
impactos negativos nos tratamentos e em sua saúde mental.
Referenciãs
_Versa__o_2__Protocolo_AMIB_de_alocac__a__o_de_recursos_em_esgotamento_durante_a_pan
demia_por_COVID.pdf [Consulta:16 de junho de 2020].
Brasil. Lei federal nº 10.741 de 01 de outubro de 2003. Dispõe sobre o Estatuto do Idoso e dá
outras providências (Estatuto do Idoso). Diário Oficial da União, Brasília, 01 de outubro de
2003. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2003/l10.741.htm
[Consulta: 16 de junho de 2020].
Brasil. Decreto-Lei 2.848, de 07 de dezembro de 1940. Código Penal. Diário Oficial da União,
Rio de Janeiro, 31 dez. 1940.
Caropreso, F.; Aguiar, M. B. (2015). O conceito de angústia na teoria freudiana inicial. Nat.
hum. 17, 1. Disponível em:
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1517-
24302015000100001#:~:text=A%20partir%20dessa%20cita%C3%A7%C3%A3o%2C%20
%C3%A9,rea%C3%A7%C3%A3o%20a%20uma%20excita%C3%A7%C3%A3o%20end%C3
%B3gena. [Consulta: 18 de junho de 2020].
Clotet, J. (2003). Bioética: uma aproximação. Puerto Alegre: EDIPUCRS. Disponível em:
http://www.pucrs.br/edipucrs/digitalizacao/irmaosmaristas/bioetica.pdf. [Consulta: 14 de
junho de 2020].
Compassion & Choices. (2020). Letter of Compassion & Choices to Centers for Medicare and
Medicaid Services (CMS). Disponível em: https://compassionandchoices.org/wp-
content/uploads/Final-CC-Letter-to-HHS-re-CMS-Waiver-of-Advance-Directive-Policy-
Notice-4-28-20-v6.pdf> [Consulta: 16 de junho de 2020].
Conselho Federal De Medicina (2010). Código de ética médica: resolução CFM nº 1.931, de
17 de setembro de 2009. Disponível em:
https://portal.cfm.org.br/images/stories/biblioteca/codigo%20de%20etica%20medica.pdf
[Consulta: 16 de junho de 2020].
Emanuel, E. J.; Persad, G.; Upshur, R. et al. (2020) Fair Allocation of Scarce Medical Resources
in the Time of COVID-19. N Engl J Med. Disponível
em: https://doi.org/10.1056/NEJMsb2005114. [Consulta: 14 de junho de 2020].
Gonçalves, L.; Dias, M. C. (2020). Escolha sobre quem deve viver: bioética e COVID-19 no
contexto brasileiro. Brasil de Fato. Disponível em:
https://www.brasildefato.com.br/2020/04/28/artigo-escolha-sobre-quem-deve-viver-
bioetica-e-COVID-19-no-contexto-brasileiro [Consulta:15 de junho de 2020].
Koerich, M. S.; Machado, R. R.; Costa, E. (2005) Ética e bioética: para dar início à reflexão.
Texto Contexto Enferm 14, 1, 106-10. Disponível em:
https://www.scielo.br/pdf/tce/v14n1/a14v14n1 [Consulta: 16 de junho de 2020].
Lemos, D.; Palhares, F.; Pinheiro, J. P.; et al. Velhice (verbete). In: Projeto de Pesquisã “Políticãs
de Subjetivãção” (e-Psico), s/d. Disponível em: http://www.ufrgs.br/e-
psico/subjetivacao/tempo/velhice-texto.html [Consulta: 16 de junho de 2020].
Mannelli, C. (2020). Whose life to save? Scarce resources allocation in the COVID-19 outbreak.
Journal of Medical Ethics 46, 364-366. Disponível em:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32277018/ [Consulta: 16 de junho de 2020].
ONU. Assembleia Geral das Nações Unidas (1948). Declaração Universal dos Direitos
Humanos.
Peixoto. T.C.; Passos, I.C.F.; Brito, M. J. M. (2018) Responsabilidade e sentimento de culpa: uma
vivência paradoxal dos profissionais de terapia intensiva pediátrica., Interface - Comunicação,
Saúde, Educação 22, 65, 461-472. Epub December 21, 2017. Disponível em:
https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-
32832018000200461&script=sci_abstract&tlng=pt [Consulta: 14 de junho de 2020].
Ramos, E. M. B.; Ramos, P. R. B. (2017). Velhice, escassez de recursos e direito à saúde. Revista
de Direito Constitucional e Internacional, vol.99. Disponível em:
http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal/documentacao_e_divulgacao/doc_biblioteca/b
ibli_servicos_produtos/bibli_boletim/bibli_bol_2006/RDConsInter_n.97.09.PDF [Consulta:
16 de junho de 2020].
Satomi, E.; Souza, P.M.R.; Thomé, B.C., et al. (2020) Alocação justa de recursos de saúde
escassos diante da pandemia de COVID-19: considerações éticas. Einstein, vol. 18 e AE5775.
Epub April 30, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.31744/einstein_journal/2020ae5775
[Consulta: 14 de junho de 2020].
Silva, A.L.P.; Teixeira, M.A.A. (2002). A angústia médica: reflexões acerca do sofrimento de
quem cura. Cogitare Enferm. 7, 1, 75-83. Disponível em:
https://revistas.ufpr.br/cogitare/article/view/32560/20665. [Consulta: 14 de junho de
2020].
Suarez, J. (2020). Dois doentes, um respirador e um médico para decidir. Publica - Agência de
Jornalismo Investigativo. Disponível em: https://apublica.org/2020/04/dois-doentes-um-
respirador-e-um-medico-para-decidir/ [Consulta: 14 de junho de 2020].
Schimidt, B.; Crepaldi, M. A.; Bolze, S. D. A.; et al... (2020). Saúde mental e intervenções
psicológicas diante da pandemia do novo coronavírus (COVID-19). Estud. psicol. 37.
Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-
166X2020000100501#B02 [Consulta: 18 de junho de 2020].
* Juan Francisco Rodríguez Ayuso. Profesor Ayudante Doctor y Coordinador Académico del Máster
Universitario en Protección de Datos. Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). Av. de la Paz, 137 26006
Logroño, La Rioja (España). Email: juanfrancisco.rodriguez@unir.es.
Resumen
El presente estudio ofrece una investigación sistemática, exhaustiva y actualizada del tratamiento
de datos personales relativos a la salud de los ciudadanos afectados y/o potencialmente afectados
por la situación excepcional derivada del COVID-19. Para ello, y tomando en consideración toda la
normativa, general y sectorial, aplicable en materia de protección de datos y de sanidad, se
procede al análisis de las bases legitimadoras procedentes y de las excepciones que, aplicables a
situaciones de emergencia sanitaria como la actual, habilitan el tratamiento atendiendo a la
naturaleza de quien intervenga como responsable, haciendo especial énfasis en el interés público
perseguido por las Administraciones Públicas y en el interés vital del propio interesado.
Palabras clave: dato personal; salud; tratamiento; COVID-19; RGPD; Administraciones Públicas;
autoridades sanitarias; legitimación.
Abstract
This study offers a systematic, exhaustive and updated investigation of the processing of personal
data relating to the health of citizens affected and/or potentially affected by the exceptional
situation resulting from COVID-19. For this purpose, and taking into account all the general and
sectorial regulations applicable to data protection and health issues, it analyses the legitimate
bases and the exceptions that, applicable to health emergency situations such as the present one,
allow the processing according to the nature of the controller, with special emphasis on the public
interest pursued by the Public Administrations and the vital interest of the data subject.
Keywords: personal data; health; processing; COVID-19; GDPR; public administrations; health
authorities; legitimacy.
Resum
El present estudi ofereix una investigació sistemàtica, exhaustiva i actualitzada del tractament de
dades personals relatives a la salut dels ciutadans afectats i/o potencialment afectats per la situació
excepcional derivada de la COVID-19. Per aquest motiu i tenint en compte tota la normativa, general
i sectorial, aplicable en matèria de protecció de dades i de sanitat, es procedeix a l'anàlisi de les bases
legitimadores procedents i de les excepcions que, aplicables a situacions d'emergència sanitària com
l'actual, habiliten el tractament atenent a la naturalesa de qui intervingui com a responsable, fent
especial èmfasi a l'interès públic perseguit per les administracions públiques i en l'interès vital de la
persona interessada.
Paraules clau: dada personal; salut; tractament; COVID-19; RGPD; Administracions Públiques;
autoritats sanitàries; legitimació.
El presente estudio de investigación podría comenzar con una frase, tantas veces repetida, que
adquiere especial intensidad en nuestros días: “ante situaciones excepcionales, medidas
excepcionales”.
1 La razón estriba en el acomodo de todo el conjunto de previsiones constitucionales concurrentes, como el principio de dignidad, el
valor supremo de la vida y a la integridad física y moral, el derecho a la seguridad en términos de seguridad pública, el derecho a la
protección de la salud y, en lo que aquí interesa, el derecho a la privacidad y a la protección de datos personales».
2 Boletín Oficial del Estado (en adelante, BOE) núm. 311, de 29/12/1978.
Por lo demás, nada obsta la configuración del escenario sanitario y post-confinamiento y del
retorno paulatino al estadio anterior al coronavirus, adoptando aquellas precauciones
imprescindibles que impidan rebrotes de la enfermedad, constituyendo una exigencia moral
garantizar a los profesionales sanitarios el adecuado apoyo psicológico para impedir o reducir las
consecuencias que, sobre su salud mental, pueda ocasionar una situación de estrés laboral como
la vivida durante la mencionada crisis (CBE, 2020).
A la vista de lo anterior, la labor de todo jurista e investigador debe ser la de conseguir, con
pretensiones honestas y circunscritas, por ende, a su ámbito de estudio, encontrar, de forma
escalonada y suficientemente motivada, el sustento normativo que permita alcanzar tan excelso
objetivo. En lo que aquí respecta, este análisis busca ahondar, desde una perspectiva teleológica,
en el modo en el que la protección de datos personales, como derecho fundamental pero no
absoluto que es, debe articularse para no obstaculizar la plena efectividad de las medidas que
adopten las autoridades sanitarias en el, ya declarado, estado de alarma.3
El artículo 116.1 CE establece que una ley orgánica regulará los estados de alarma, de
excepción y de sitio, así como las competencias y limitaciones correspondientes4. Al amparo de
esta previsión, surge la Ley Orgánica 4/1981, de 1 de junio, de los estados de alarma, excepción y
sitio5 (en adelante, LOEAES), cuyo Capítulo II (artículos 4 a 12) regula el estado de alarma,
plenamente justificado para situaciones, como la actual, provocada por “[c]risis sanitarias, tales
3 Sobre el carácter limitado y necesariamente ponderable de los derechos fundamentales, vid. Sentencias del Tribunal Constitucional
núm. 11/1981, de 08/04/1981, FF. JJ. 7º y 10º; 2/1982, de 29/01/1982, F. J. 5º; 62/1982, de 15/10/1982, F. J. 5º; 110/1984, de
26/11/1984, F. J. 5º; 13/1985, de 31/01/1985, F. J. 2º; 53/1986, de 05/05/1986, F. J. 3º; 196/1987, de 11/12/1987, FF. JJ. 4º, 5º y 6º;
197/1987, de 11/12/1987, F. J. 11º; 37/1989, de 15/02/1989, F. J. 7º; 120/1990, de 27/06/1990, F. J. 5º.
4 Recuérdese que, de acuerdo con el artículo 81.1 CE, corresponde a las leyes orgánicas el desarrollo de los derechos fundamentales y
de las libertades públicas, las que aprueben los Estatutos de Autonomía y el régimen electoral general y las demás previstas en la
Constitución.
5 BOE núm. 134, de 05/06/1981.
como epidemias y situaciones de contaminación graves” [artículo 4.b) LOEAES]. Entre las medidas
que puede llegar a comportar, las indicadas en el artículo 11 LOEAES, además del deber de
colaboración que, siguiendo la previsión del artículo 30.4 CE, se recoge en el artículo 7 bis de la
Ley 17/2015, de 9 de julio, del Sistema Nacional de Protección Civil.6
El estado de alarma “[…] será declarado por el Gobierno mediante decreto acordado en
Consejo de Ministros por un plazo máximo de quince días, dando cuenta al Congreso de los
Diputados, reunido inmediatamente al efecto y sin cuya autorización no podrá ser prorrogado
dicho plazo” (artículo 116.2 CE). Así ha sido. Constatada la expansión del coronavirus en nuestro
país, el Gobierno ha promulgado, con aplicación en todo el territorio nacional, el Real Decreto
463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación
de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-197,8 (en adelante, RDDEA), que se ha visto
acompañado con la aprobación de numerosas disposiciones en todos los niveles territoriales
(Minero, 2020)9 encaminadas a hacer frente al impacto ocasionado por la pandemia. La duración
inicial del estado de alarma es de quince días (que se extiende desde la entrada en vigor del Real
Decreto en el BOE -14 de marzo- y hasta quince días después -28 de marzo-, tal y como establecen
el artículo 3 y la disposición final tercera), si bien ha sido objeto de sucesivas prórrogas que se
iniciaron merced al Real Decreto 476/2020, de 27 de marzo, por el que se prorroga el estado de
alarma declarado por el Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado
de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-1910. En
cuanto a las medidas previstas, estas quedan recogidas en los artículos 7 a 19 RDDEA (Presno,
2020).
de excepción o de sitio, que, a tenor del artículo 55.1 CE, sí que comportaría la suspensión de los
derechos reconocidos en los artículos 17; 18.2 y 3; 19; 20.1, a) y d), y 5; 21; 28.2, y 37.2 CE. El
derecho fundamental a la protección de datos personales emana del artículo 18.1 CE11, precepto
que no se encuentra recogido en el elenco anterior y que nos permite concluir de forma taxativa
que, ni en el estado de alarma, ni en el estado de excepción ni en el estado de sitio podrán
adoptarse medidas que supongan una suspensión, si siquiera mínima, del Reglamento (UE)
2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección
de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación
de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE12 (en adelante, Reglamento general
de protección de datos o RGPD), de la Ley Orgánica 3/2018, de 05 de diciembre, de Protección de
Datos Personales y garantía de los derechos digitales13 (en adelante, LOPDGDD) ni de cualquier
otra normativa conexa, que seguirán siendo aplicables en toda su integridad.14
Cuestión distinta es que sea necesario amoldar este derecho fundamental para, en palabras
de la Agencia Española de Protección de Datos (en adelante, AEPD), “[…] permitir legítimamente
los tratamientos de datos personales en situaciones, como la presente, en que existe una
emergencia sanitaria de alcance general” (AEPD, 2020). Así lo ha reiterado, a nivel comunitario y
de forma prácticamente simultánea, el Comité Europeo de Protección de Datos, quien subraya
que, en absoluto, el respeto a la privacidad de los interesados ni al derecho que la sustenta puede
suponer un escollo en la toma de decisiones que impliquen el uso de datos personales para atajar
la pandemia actual, incluso cuando estemos hablando de datos sensibles, como son los datos
relativos a la salud de las personas (European Data Protection Board, 2020).
11 Así lo declaró la Sentencia del Tribunal Constitucional (Pleno) núm. 292/2000, de 30/11/2000.
12 Diario Oficial de la Unión Europea (en adelante, DOUE) L 119/1, de 05/05/2016.
13 BOE núm. 294, de 06/12/2018.
14 Debe tenerse en cuenta que, merced a la disposición derogatoria única de la LOPDGDD, se deroga la Ley Orgánica 15/1999, de 13
de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (en adelante, LOPD -BOE núm. 298, de 14/12/1999-), el Real Decreto-ley
5/2018, de 27 de julio, de medidas urgentes para la adaptación del Derecho español a la normativa de la Unión Europea en materia de
protección de datos (BOE núm. 183, de 30/07/2018) y cuantas disposiciones de igual o inferior rango contradigan, se opongan, o
resulten incompatibles con lo dispuesto en el RGPD. De este modo, y así lo ha ratificado, entre otros, la Autoridad Catalana de
Protección de Datos, sigue en vigor el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo
de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (en adelante, RDLOPD -BOE núm. 17, de
19/01/2008-) en todo aquello que no se oponga o resulte incompatible con el RGPD y la LOPDGDD.
Llegados a este punto, y a la vista de la (relevante) conclusión anterior respecto del encuadre y
enfoque constitucional del derecho fundamental a la protección de datos, el siguiente paso reside
en articular el posible tratamiento, por parte de las Administraciones Públicas (a nivel público) y
de las empresas (a nivel privado), de información personal de los ciudadanos como medida de
control, prevención y solución de esta situación de emergencia sanitaria de alcance general.
En relación con la primera cuestión, parece evidente que todas las finalidades deberán estar
relacionadas directamente con el control del virus y, por ende, con la salvaguarda de la vida de las
personas físicas, ya sean identificadas o identificables, que, en cuanto titulares de los datos,
tendrán la consideración de interesados [artículo 4.1) RGPD].
Por tanto, la clave está en determinar quién debe alcanzar la consecución de estas
finalidades e implementar, en su correspondiente ámbito de actuación, los instrumentos
necesarios para su obtención. A mi juicio, y pese a la opinión contraria de organismos tan
procedentes y relevantes como las autoridades de control italiana (GPDP, 2020) y francesa (CNIL,
2020), considero que el RGPD habilita plenamente en estos casos tanto a las Administraciones
Públicas (personificadas en el Ministerio de Sanidad o el Instituto Nacional de Estadística) como
a las empresas a tratar, en su condición de responsables del tratamiento, datos personales de
personas infectadas o susceptibles de llegar a estarlo, con el fin de evitar la propagación del
coronavirus y procurar la defensa de sus vidas (Marzo, 2020). Ninguna interpretación distinta de
la anterior consideraría coherente con el espíritu de la norma, cual es, repito, atender a una
medida excepcional como la actual, con recursos limitados, donde todos tenemos la obligación de
colaborar y donde es preciso defender la privacidad de los ciudadanos, sí, pero sin que ello
suponga, de manera alguna, una merma de su integridad física, ya que, huelga decirlo, difícilmente
podremos garantizar la privacidad de quien no vive para disfrutarla.
Un segundo elemento vendrá determinado por la naturaleza de los datos personales a tratar
con ocasión de esta crisis sanitaria, que, en su mayor parte, se encuadrarán dentro de lo que se
15 Dentro de este artículo quedarían incluidos todos aquellos datos personales que, de un modo más palpable o con efectos más
evidentes, inciden en la esfera privada de los interesados, como son aquellos que revelen el origen étnico o racial, las opiniones
políticas, las convicciones religiosas o filosóficas, la afiliación sindical o el tratamiento de datos genéticos, datos biométricos dirigidos
a identificar de manera unívoca a una persona física, datos relativos a la salud o datos relativos a la vida u orientación sexual del
interesado.
16 En este punto, discrepo con la autora cuando sostiene que: “[…] cuando hablamos de datos de la salud, al tratarse de una categoría
especial de datos, el precepto aplicable para identificar las bases jurídicas del tratamiento de estos datos no es el artículo 6 del RGPD,
sino una norma de protección reforzada, el artículo 9 del RGPD, que prevé una serie de circunstancias que permiten no aplicar la regla
general del tratamiento basado en el consentimiento del interesado”. En primer lugar, y así lo ha establecido la AEPD (2016), “[…]
cuando la legitimación para la finalidad principal no encuentre acomodo en ninguna de las bases jurídicas anteriores”. En segundo
lugar, porque, tal y como reitera la propia AEPD (2020), las bases jurídicas del artículo 6 RGPD deberán concurrir siempre, ya que son
las que permiten cumplir el principio de licitud del tratamiento [artículo 5.1.a) RGPD]; si, además, concurren datos sensibles,
tendremos que buscar salvar la prohibición general del tratamiento que establece el artículo 9 RGPD, que actuará como una especie
de segundo requisito o exigencia adicional pero que, en ningún caso, podrá sustituir o reemplazar la concurrencia de una base legal.
consentimiento que deberá ser explícito para poder superar la prohibición general del
tratamiento de datos de salud [artículo 9.2.a) RGPD].
necesario, igualmente, el consentimiento de quien plantee las dudas o consultas relacionadas con
la crisis sanitaria. El responsable del tratamiento será también el Ministerio de Sanidad.
En el ámbito privado, también se están produciendo iniciativas tecnológicas que tienen por
finalidad el seguimiento de contactos para identificar y alertar a las personas que han estado en
contacto con alguien infectado por coronavirus y que se harán depender del consentimiento de
los interesados. Es el caso, entre otras, de la solución conjunta llevada a cabo conjuntamente por
Apple y Google (Cotino, 2020).
Por último, también podrán verse amparadas en el consentimiento del interesado las
investigaciones científicas que, sobre datos personales de salud de los interesados, pueden
implementarse para luchar contra la pandemia. Así lo establece, al amparo del artículo 9.2.j)
RGPD, la disposición adicional decimoséptima, apartado 2.a), LOPDGDD (EDPB, 2020). Este
precepto comunitario permite el tratamiento con fines de archivo en interés público, fines de
investigación científica o histórica o fines estadísticos, de conformidad con el artículo 89.1 RGPD,
sobre la base del Derecho nacional o comunitario, que deberá ser proporcional al objetivo
perseguido, respetar en lo esencial el derecho a la protección de datos y establecer medidas
adecuadas y específicas para proteger los intereses y derechos fundamentales del interesado.
De acuerdo con el artículo 6.1.c) RGPD, será legítimo el tratamiento de datos con el fin de
cumplir una obligación legal aplicable al responsable del tratamiento. Esta previsión encuentra
continuidad, en el caso analizado, en el artículo 9.2, letras b) (que alude al tratamiento para el
cumplimiento de obligaciones y el ejercicio de derechos específicos en el ámbito del Derecho
laboral y de la seguridad y protección social) y h) (que, en el ámbito específico sanitario, regula el
tratamiento para fines de medicina preventiva o laboral, evaluación de la capacidad laboral del
trabajador, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social,
o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social, sobre la base del Derecho
nacional o comunitario o en virtud de un contrato con un profesional sanitario y sin perjuicio de
las condiciones y garantías contempladas en el artículo 9.3 RGPD).20
En este caso, el empresario tiene un deber de protección de los trabajadores frente a los
riesgos laborales, motivo por el que deberá garantizar la seguridad y salud de todos los que estén
a su servicio en los aspectos relacionados con el trabajo. Así lo impone el artículo 20 del Real
Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley
del Estatuto de los Trabajadores21 (en adelante, ET) y los artículos 2.1 y 14 y ss. de la Ley 31/1995,
de 8 de noviembre, de prevención de Riesgos Laborales (en adelante, LPRL). Centrados en el
tratamiento específico de datos de salud, y merced a la habilitación prevista en la disposición
adicional decimoséptima LOPDGDD22, también resultará aplicable el artículo 33 de la Ley
33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública (en adelante, LGSP)23, que regula la actuación
sanitaria de forma coordinada con los empresarios y los representantes de los trabajadores.
Por su parte, el artículo 21.c), al igual que el artículo 29 LPRL (que transpone el artículo 13
de la Directiva del Consejo, de 12 de junio de 1989, relativa a la aplicación de medidas para
promover la mejora de la seguridad y de la salud de los trabajadores en el trabajo24), hace recaer
en el empleado una serie de obligaciones en materia de prevención de riesgos laborales. Más
concretamente, le obliga a:
la obligación de secreto profesional o bajo su responsabilidad o por cualquier otra persona sujeta también a la obligación de secreto,
habilitando, pues, la realización, por empresas de seguridad privada y en virtud del artículo 31.10 de la Orden INT/318/2011, de 1 de
febrero, sobre personal de seguridad privada (BOE núm. 42, de 18/02/2011), de pruebas de los trabajadores de la empresa en el
marco de la prevención del riesgo de contagio).
21 BOE núm. 255, de 24/10/2015.
22 Esta disposición adicional ampara en las letras g), h), i) y j) RGPD los tratamientos de datos relacionados con la salud y de datos
genéticos que estén regulados en las leyes y disposiciones de desarrollo en ella contempladas.
23 BOE núm. 240, de 05/10/2011.
24 BOE núm. 240, de 05/10/2011.
Esta extensión del tratamiento a terceros supone, en palabras de la propia AEPD (2020),
que:
“[…] dicha base jurídica del tratamiento (el interés vital) puede ser suficiente para
los tratamientos de datos personales dirigidos a proteger a todas aquellas personas
susceptibles de ser contagiadas en la propagación de una epidemia, lo que justificaría,
desde el punto de vista de tratamiento de datos personales, en la manera más amplia
posible, las medidas adoptadas a dicho fin, incluso aunque se dirijan a proteger personas
innominadas o en principio no identificadas o identificables, por cuanto los intereses
vitales de dichas personas físicas habrán de ser salvaguardados”.
d. Interés público
Además del considerando anterior, conviene añadir, a este supuesto de legitimación, el
considerando 54 RGPD. En consecuencia, deberemos aludir a los artículos 6.1.e) y 9.2.g) e i), todos
ellos del RGPD, respaldados, además, por la precitada disposición adicional decimoséptima. El
primero alude al cumplimiento de una misión realizada en interés público o en el ejercicio de
poderes públicos conferidos a las Administraciones Públicas en su condición de responsables del
tratamiento, mientras que, el segundo, en sendas letras y haciéndose eco de esta previsión, alude,
respectivamente, al tratamiento por razones de un interés público esencial (propias de la urgencia
derivada del coronavirus) y al tratamiento por razones de interés público en el ámbito de la salud
pública (característica de la crisis sanitaria actual).
En estos casos, será necesario contar con una base normativa que ampare estos
tratamientos y que establezca medidas adecuadas y específicas para proteger los derechos y
libertades del interesado. Pues bien, esta normativa emana:
En primer lugar, de los artículos 1 a 3 LMESP, que aluden a las actuaciones desarrolladas
por los poderes públicos, a fin de controlar las enfermedades transmisibles, sobre los enfermos y
quienes estén o hayan estado en contacto con ellos.
En tercer lugar, ligado también con el tratamiento de datos de salud, el artículo 7 de la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica26, que establece el derecho de
toda persona a que se respete la confidencialidad de sus datos de salud y a que nadie pueda
acceder a ellos sin previa autorización legal.
En quinto y último lugar, de los artículos 5 y 9 LGSP, que establecen el derecho y el deber de
todas las personas de participar de forma efectiva en las actuaciones de salud pública y de
comunicar aquello que pudiera constituir un riesgo o peligro grave para la salud, respectivamente.
La colaboración con los servicios competentes resulta esencial para el logro de los objetivos del
Real Decreto 2210/1995, de 28 de diciembre, por el que se crea la red nacional de vigilancia
epidemiológica.28
De este modo, y conjugando esta base de legitimación con la dispuesta en la letra anterior,
aludimos al tratamiento de datos de salud de personas físicas cuando:
3. Conclusiones
A lo largo del presente estudio hemos podido concluir que la declaración del estado de alarma
como consecuencia de la crisis sanitaria actual derivada del COVID-19 no supone, ni directa ni
indirectamente, la suspensión del derecho fundamental a la protección de datos, aun cuando sí
que trae consigo la implementación de determinadas actuaciones que pueden llegar a limitarlo.
Resulta necesario, por tanto, determinar las bases éticas y jurídicas que permiten que los
tratamientos de datos llevados a cabo tanto por organismos públicos como por empresas privadas
sean lícitos.
Entre las causas de legitimación que, habiendo de ser combinadas con las excepciones
propias y precisas para levantar la prohibición general en el tratamiento de datos de salud de los
interesados, resultan aplicables, se encuentran:
En tercer lugar, el interés vital del afectado por la enfermedad del coronavirus o de un
tercero, siempre que el interesado no esté capacitado, física o jurídicamente, para dar su
consentimiento. Esta extensión del tratamiento a terceros comporta que la legitimación pueda ser
suficiente cuando el tratamiento se dirija también a proteger a aquellas personas susceptibles de
ser contagiadas en la propagación del virus.
Referencias bibliograficas
Agencia Española de Protección de Datos (2016). Guía para el cumplimiento del deber de
informar. Madrid: AEPD.
Agencia Española de Protección de Datos (2020). Informe del Gabinete Jurídico núm.
0017/2020. Madrid: AEPD.
Comité de Bioética de España (2020). Informe del Comité de Bioética de España sobre los
requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco
de la pandemia de COVID-19.
European Data Protection Board (2020). Statement by the EDPB Chair on the processing of
personal data in the context of the COVID-19 outbreak. Bruselas: EDPB.
European Data Protection Board (2020). Guidelines 03/2020 on the processing of data
concerning health for the purpose of scientific research in the context of the COVID-19 outbreak.
Garante per la protezione dei dati personali. Coronavirus: No do-it-yourself (DIY) data
collection, says the Italian DPA. Disponible en:
https://www.garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-
display/docweb/9282117#1 [Consulta: 15 de mayo de 2020].
Ministerio de Sanidad (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en
situaciones de pandemia: El SARS-CoV-2. Madrid.
Martínez, R. (2020). A la muerte por protección de datos. LOPD y seguridad. Disponible en:
http://lopdyseguridad.es/a-la-muerte-por-proteccion-de-datos/ [Consulta: 25 de mayo de
2020].
https://hayderecho.expansion.com/2020/03/18/la-inoportuna-doctrina-de-las-
autoridades-europeas-de-proteccion-de-datos-frente-al-covid-19/#comments. [Consulta: 13
de abril de 2020].
Miler, R. (2020). The Wuhan Coronavirus: survival manual and concise guide to COVID-19
(symptoms, outbreak and prevention in 2020). Toronto: University of Toronto Press.
Minero, G. (2020). COVID-19 y protección de datos personales. Quo vadis? Blog de la Facultad
de Derecho. Disponible en: https://www.blog.fder.uam.es/2020/03/27/covid-19-y-
proteccion-de-datos-personales-quo-vadis/ [Consulta: 12 de abril de 2020].
Ministerio de Sanidad (2020). Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en
situaciones de pandemia: El SARS-CoV-2.
Piñar, J. L. (2020). La protección de datos durante la crisis del coronavirus. Consejo General de
la Abogacía Española. Disponible en: https://www.abogacia.es/actualidad/opinion-y-
analisis/la-proteccion-de-datos-durante-la-crisis-del-coronavirus/ [Consulta: 27 de mayo de
2020].
* Manuel García Ortiz. Licenciado en Filosofía, Universidad Complutense de Madrid. Coordinador del
programa de Autonomía personal de la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
(España). Email: manuelgarciaortiz@gmail.com.
Resumen
Durante el periodo de estado de alarma del estado español producido por la emergencia sanitaria
derivada de la pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019-2020 se han puesto de
manifiesto amenazas a los derechos de las personas con discapacidad y oportunidades de
desarrollo en relación con su autonomía personal. El respeto a los tratados internacionales en
materia de derechos humanos obliga a los estados a abordar desde el modelo de la autonomía
personal la situación de vulnerabilidad de las personas con discapacidad y a luchar contra las
actitudes basadas en modelos anteriores de tratamiento de la discapacidad.
Palabras clave: bioética; discapacidad; COVID-19; derechos humanos; modelo social; triaje;
salud, cuidado del paciente.
Abstract
Threats to the rights of persons with disabilities and opportunities to develop in relation to their
personal autonomy have been revealed during the period of state of alarm of the Spanish state
produced by the health emergency derived from the 2019-2020 coronavirus disease pandemic.
Respect for international human rights treaties obliges states to approach the vulnerable situation
of people with disabilities from personal autonomy model and to fight against attitudes based on
previous models of treatment of disability.
Keywords: bioethics; disability; COVID-19; human rights; social model; triage; health, patient
care.
Resum
Durant el període d'estat d'alarma de l'estat espanyol produït per l'emergència sanitària derivada
de la pandèmia de la malaltia per coronavirus 2019-2020 s'han posat de manifest amenaces als
drets de les persones amb discapacitat i oportunitats de desenvolupament en relació amb la seva
autonomia personal. El respecte als tractats internacionals en matèria de drets humans obliga els
estats a abordar des del model de l'autonomia personal la situació de vulnerabilitat de les persones
amb discapacitat i a lluitar contra les actituds basades en models anteriors de tractament de la
discapacitat.
Paraules clau: bioètica; discapacitat; COVID-19; drets humans; model social; triatge; salut, cura
del pacient.
En las últimas décadas la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha ido
configurando el concepto de “colectivo vulnerable”. Éste se entiende como un conjunto de
personas, una minoría o grupo desprotegido, en situación particularmente desfavorecida y que
necesita de una protección reforzada, ya que tradicionalmente ha padecido una historia de
persecución, opresión o desigualdad. Entre los colectivos que han ido poniendo de manifiesto y
visibilizando su vulnerabilidad está el de las personas con discapacidad, que a lo largo de la
historia han sido ignoradas, marginadas y excluidas de la sociedad, llegándose a alcanzar a
mediados del siglo XX cotas de ignominia inimaginables hoy en día durante los programas de
eugenesia, esterilización y exterminio desarrollados en numerosos países occidentales, dando
lugar a los Juicios de Núremberg y a una reacción en contra de estas prácticas que se plasmó en
distintos tratados internacionales de protección de los derechos humanos.
En el marco del movimiento por los derechos civiles se inició en los años sesenta la
reivindicación por parte del grupo social de las personas con discapacidad de transitar desde un
modelo médico de abordaje de la discapacidad hacia un nuevo paradigma basado en el
reconocimiento y aplicación de los derechos humanos1. Aun así, hoy en día existen numerosas
barreras de todo tipo a la plena inclusión social de las personas con discapacidad y sin embargo
se sigue pretendiendo en muchas ocasiones solamente actuar desde un abordaje terapéutico,
rehabilitador, segregador y “curador” de la discapacidad que obvia los derechos fundamentales
de este grupo social como seres humanos en favor de criterios de tratamiento médico y
psiquiátrico. Este enfoque es repetidamente denunciado por las entidades representantes de la
discapacidad de todo el mundo.
1 Palacios, A. (2008) El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, CERMI. Cinca.
así como el disfrute de los recursos y servicios disponibles para toda la población y la
posibilidad de contribuir con sus capacidades al progreso de la sociedad”.2
El Real Decreto Legislativo en el que aparece esta ley refunde y completa las anteriores leyes
referidas a las personas con discapacidad a la luz de la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y establece la necesidad de políticas activas para el
efectivo cumplimento de los derechos fundamentales. Se consagra el derecho a la igualdad de trato
para las personas con discapacidad, atendiendo y teniendo presente su situación de colectivo
vulnerable. En otros países legislaciones parecidas y en la misma línea consagran los principios
de autonomía personal y de inclusión de las personas con discapacidad desde un enfoque de
derechos humanos bajo el impulso legislativo que ha sido la Convención de la ONU de 2006.
El modelo médico puede caracterizarse como aquel que trata a la persona con discapacidad como
un objeto (y no un sujeto) de tratamiento y que tiene por objetivo curarlas, rehabilitarlas, paliar
su sufrimiento o institucionalizarlas3, sin tener en cuenta sus dimensiones humanas más allá de
su discapacidad y dejando de lado sus derechos fundamentales, su autonomía personal y su propia
voluntad para decidir sobre su propia vida. Frente a este modelo médico, el modelo social parte
de la intervención en el entorno (accesibilidad, tecnologías de apoyo, asistencia personal, etc.)
para que la persona tenga igualdad de oportunidades a la hora de desarrollar al máximo su vida,
con independencia de ser o no sujeto de atención médica y rehabilitadora, al igual que las personas
sin discapacidad.
En este sentido el Real Decreto por el que se declaró el estado de alarma para la gestión de
la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19 ha establecido que:
El treinta y uno de diciembre de 2019 las Autoridades de la República Popular China, habían
comunicado a la OMS varios casos de neumonía de etiología desconocida en la ciudad de Wuhan.
La pandemia, inicialmente contenida a algunas provincias de la R.P. de China rápidamente se
extendió a otros países como Italia y España y, gradualmente a todo el mundo. El gobierno del
estado español declaró el estado de alarma el catorce de marzo de 2020 y confinó en sus
domicilios a la mayor parte de la población. Sucesivas normativas fueron precisando las
condiciones de ese estado de alarma y sus prorrogas hasta su finalización el veintiuno de junio.
(b) Practicar requisas temporales de todo tipo de bienes e imponer prestaciones personales
obligatorias.
(e) Impartir las órdenes necesarias para asegurar el abastecimiento de los mercados y el
funcionamiento de los servicios de los centros de producción afectados por el apartado “d)”
del artículo cuarto.6
7 Servimedia. 14 de marzo de 2020. COCEMFE pide proteger los servicios y centros para personas con discapacidad y en situación de
dependencia. Recuperado el 2/7/20 de https://www.servimedia.es/noticias/1232983.
8 EFE. 21 de marzo de 2020. COCEMFE exige que no se tenga en cuenta la discapacidad para entrar en la UCI. Recuperado el 2/7/20
de https://www.lavanguardia.com/vida/20200321/484806984/cocemfe-exige-que-no-se-tenga-en-cuenta-la-discapacidad-para-
entrar-en-la-uci.html.
(1) No discriminación por ningún motivo ajeno a la situación patológica del paciente y a las
expectativas objetivas de supervivencia.
(3) Gravedad del estado de enfermedad del paciente que evidencie la necesidad de cuidados
intensivos (asistencia en unidades de cuidados intensivos y acceso a ventiladores
mecánicos o, en su defecto, acceso en todo caso a estos últimos).
(4) Expectativas objetivas de recuperación del paciente en el corto plazo a su estado previo
de salud, teniendo en cuenta la concurrencia o no de patologías graves acompañantes que
evidencien un pronóstico fatal (enfermos terminales con pronóstico de irreversibilidad,
estado de coma irreversible, etc.), aunque pueda comportar una atención clínica añadida.
(5) Orden temporal de entrada en contacto con el sistema de salud, consistente en este caso
en la data de ingreso en el centro, con el fin de objetivar el punto de partida de los pacientes
de los que se responsabiliza el sistema.
9 Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2. Ministerio de Sanidad,
Consumo y Bienestar Social. 3 de abril de 2020.
10 “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo
plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás”. Artículo 1 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(2006).
11 UNESCO, Asamblea General. (2005). Declaración universal sobre bioética y derechos humanos.
12 Rubio O, et al. Recomendaciones éticas para la toma de decisiones difíciles en las unidades de cuidados intensivos ante la situación
excepcional de crisis por la pandemia por COVID-19: revisión rápida y consenso de expertos. Med Intensiva. 2020.
https://doi.org/10.1016/j.medin.2020.04.006.
pacientes o tener una baja esperanza de vida. El documento estaba firmado por el Grupo de
Trabajo de Bioética de la SEMICYUC. En este documento se establecen criterios de aplicación muy
subjetiva como “el valor de una persona”, maximizar el beneficio del “bien común” o la valoración
del paciente “de forma global y no la enfermedad de forma aislada”, junto a criterios más
cuantificables, pero también muy discutibles como priorizar a la persona con más años de vida
ajustados a la calidad (Quality-Adjusted Life Year), un criterio que ha sido cuestionado por su
orientación a minimizar costes y gasto de inversión en sanidad pero también por considerar el
valor de los seres humanos en función de su capacidad productiva. En el documento, por ejemplo,
se hace explícita la recomendación de la denegación de ventilación mecánica a cualquier paciente
con deterioro cognitivo por demencia u otras enfermedades degenerativas.
El Comité de Bioética de España13 afirmó por el contrario que “cualquier criterio o protocolo
que se adopte para racionar unos recursos escasos nunca puede aplicarse de manera mecánica o
automática: todo ser humano tiene derecho a una consideración personal”, y que:
Durante el estado de alarma se han producido una serie de hechos que pueden suponer un
riesgo de retroceso en el desarrollo del modelo social de la discapacidad y para la autonomía
personal. La situación de emergencia sanitaria y el miedo al contagio del coronavirus han puesto
de manifiesto y han visibilizado el enfoque paternalista, caritativo, médico-rehabilitador y en
13 Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de
la crisis del coronavirus. 15 de abril de 2020
http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/CBE_Declaracion_sobre_acompanamiento_COVID19.pdf.
algunos casos utilitarista o casi eugenésico, que aún subyace a la visión que tiene la sociedad de
las personas con discapacidad.
Por poner algunos ejemplos más, tras la flexibilización de las salidas del domicilio por
criterios terapéuticos de personas y en especial niñas y niños con trastornos del espectro autista
acompañados, hubo un movimiento en las redes sociales pidiendo que estas personas portasen
un pañuelo azul en el brazo para estar identificadas y no sufrir imprecaciones, cuando en un
modelo social la viralización social podría haber ido en la línea de no increpar a los transeúntes
desde ventanas y balcones y no que estuvieran señaladas, marcadas e identificadas las personas
que legítimamente podían transitar por las calles, dejando el trabajo de sancionar los actos ilícitos
a las fuerzas y cuerpos de seguridad del estado.
Desde Autismo España, la principal entidad representante de las personas con autismo y
sus familiares, se emitió un comunicado a finales de marzo en el que, sin censurar la práctica
individual de portar una identificación, reclamaba que “ninguna persona tiene la obligación
recurrir a identificativos que, por otra parte, pueden llegar a ser estigmatizantes, para ejercer sus
derechos”. Por su parte Plena Inclusión también solicitó al Defensor del Pueblo que emitiera una
recomendación a las autoridades competentes para que dispusieran que los servicios policiales
intervinieran y garantizaran paseos terapéuticos sin incidentes a las personas con discapacidad.
En determinado momento el decreto que regulaba los horarios de salida según grupos de
riesgo, por ejemplo, permitía salir a pasear bajo estrictas condiciones a estos colectivos 14, pero
limitaba la salida de forma absoluta a las personas cuya residencia estuviera fijada en un centro
residencial para personas mayores, con discapacidad o de salud mental, sin distinguir el motivo
por el que se residía en una determinada institución. De esta manera se igualaba a una persona
mayor inmunodeprimida o con una enfermedad respiratoria crónica con otra joven con, por
ejemplo, una lesión medular, impidiendo la circulación de ambas si estaban en una residencia y
permitiendo a los mismos “perfiles clínicos” transitar bajo ciertas condiciones si su residencia
estaba fijada en un domicilio ordinario. El mero hecho de igualar constantemente, en decretos,
informes y estadísticas públicas los centros destinados a la residencia de personas mayores y los
de personas con discapacidad, incluidas las discapacidades psicosociales, tiende a invisibilizar al
grupo social de las personas con discapacidad residentes en centros destinados a favorecer su
autonomía personal y no su reclusión, a que se fomenten prejuicios y una visión “unidimensional”
de los colectivos vulnerables.
14 Orden SND/265/2020, de 19 de marzo, de adopción de medidas relativas a las residencias de personas mayores y centros socio-
sanitarios, ante la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19.
Otro episodio ocurrido durante la vigencia del estado de alarma que pone de manifiesto la
falta de desarrollo completo del modelo social de la discapacidad fue la campaña propagada a
través de las redes sociales en contra de la educación inclusiva en el marco de la reforma educativa
pendiente para adecuarnos a los tratados internacionales en materia de derechos humanos sobre
la educación de las personas con discapacidad15. La ratificación de la Convención de Naciones
Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de obligado cumplimiento en el
estado español, exige a los estados firmantes en el artículo 24 “asegurar un sistema educativo
inclusivo a todos los niveles” y para la consecución de este objetivo modificar o derogar leyes
reglamentos, costumbres y prácticas hasta la completa adaptación de la legislación a la nueva ley.
Debemos recordar que la Constitución Española determina que todos los artículos referidos a
derechos humanos deben interpretarse de forma acorde a la Declaración Universal de los
Derechos Humanos y a los tratados suscritos por el estado en esa materia y que en el artículo 96
explicita que:
En definitiva, da la impresión de que las leyes van muy por delante de la percepción de una
buena parte de la ciudadanía en relación a los derechos de las personas con discapacidad, que
sigue instalada en un modelo médico-rehabilitador y paternalista de atención. Baste poner como
ejemplo que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia ha sido conocida y aludida en todo momento
como “Ley de dependencia” y no como “Ley de autonomía personal” y que su desarrollo ha sido
deficitario en materias relacionadas con la autonomía de las personas con discapacidad como
sucede con el desarrollo de la figura del asistente personal, frente al desarrollo de los servicios de
“ayuda al domicilio”. La persona con discapacidad sigue siendo vista como un “objeto” de caridad
o de rehabilitación y no como un “sujeto” de derechos de ciudadanía. No se termina de asimilar
que es el entorno, los productos y servicios, los que deben adaptarse o diseñarse con criterios de
accesibilidad universal antes de dejar fuera de ellos a una parte significativa de la población.
15 UNESCO. Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales. (1994).
5. Conclusiones
La crisis sanitaria ha puesto de manifiesto problemas que ya existían en relación a los derechos
de las personas con discapacidad y la visión social de este grupo social por parte de buena parte
de la sociedad, que continúa instalada en un paradigma médico o caritativo.
Es necesario instalar los derechos de las personas con discapacidad de forma explícita y
sistemática en toda la legislación, incluida la que regula las situaciones excepcionales de alarma,
de excepción y de sitio, para evitar que se produzcan situaciones de vulneración del derecho de
igualdad de oportunidades o en el acceso a productos y servicios y, muy particularmente, en los
servicios de emergencia sanitaria para no vulnerar el derecho a la vida en razón de una
discriminación del grupo social de la discapacidad. Esta regulación debe poner especial atención
en la protección al derecho a la vida, proveyendo los recursos materiales excepcionales para que
los profesionales sanitarios no se vean en la situación de tener que elegir a quién destinar los
sistemas de soporte vital.
Los centros residenciales no deben ser tampoco un espacio de reclusión ni tan siquiera,
mientras sea factible, durante un estado de alarma, dadas las gravísimas secuelas psicológicas,
física, educativas y sociales que produce esta situación de confinamiento. Por otro lado, es una
situación habitual a la que están abocadas hace mucho tiempo decenas de miles de personas con
movilidad reducida que se enfrentan a las barreras arquitectónicas que las mantienen
“encarceladas” en sus domicilios sin haber cometido ningún delito. En cualquier caso, las personas
con discapacidad que vivan en centros residenciales no deberían experimentar, más allá de
aquellas limitaciones motivadas por formar parte de grupos de riesgo o por la seguridad
comunitaria, más que las que se establezcan para las personas con o sin discapacidad que habitan
en viviendas ordinarias.
Es preciso realizar una sistemática revisión y evaluación de todas las situaciones en las que
se ha producido una violación de derechos fundamentales de personas con discapacidad en
relación con la emergencia sanitaria durante la pandemia de COVID-19 para en el futuro resolver
estas deficiencias y tomar medidas para que no se repitan y, sobre todo, para que la situación de
emergencia no suponga un retroceso en los derechos relacionados con la autonomía personal de
las personas con discapacidad en favor del llamado “modelo médico”.
Referencias bibliograficas
Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(2006).
Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la priorización
de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. 15 de abril de 2020.
Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud. IMSERSO. Madrid, 2001.
UNESCO (1994) Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades
Educativas Especiales.
Aguado Díaz, A.L. (1995) Historia de las deficiencias. Madrid. F. ONCE.
Arjona Jiménez, G. (2015) La Accesibilidad y el Diseño Universal entendido por todos. De
cómo Stephen Hawking viajó por el espacio. Colección Democratizando la Accesibilidad Vol.
4. La Ciudad Accesible.
Casado Pérez, D. (1991) Panorámica de la discapacidad. INTRESS. Barcelona.
Dejong, G. (1979) “Independent Living: From Social Movement to Analytical Paradigm”,
en Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 60, No. 3, 435-446.
Martínez Ríos, B. (2013) “Pobreza, discapacidad y derechos humanos”. Revista Española
de Discapacidad. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), Vol. 1
núm. 1, 9-24.
Puig de la Bellacasa, R. (1990) “Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades
sobre la discapacidad”. En Discapacidad e información. Real Patronato de Prevención y
Atención a Personas con Minusvalía. Madrid.
Palacios, A. (2008) El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y
plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, Madrid, CERMI. Cinca.
Pérez, M. E. y Chhabra, G. (2019) “Modelos teóricos de discapacidad: un seguimiento del
desarrollo histórico del concepto de discapacidad en las últimas cinco décadas”. Revista
Española de Discapacidad, 7 (I): 7-27.
Rubio O, et al. (2020) “Recomendaciones éticas para la toma de decisiones difíciles en las
unidades de cuidados intensivos ante la situación excepcional de crisis por la pandemia
por COVID-19: revisión rápida y consenso de expertos”. Med Intensiva. 2020.
ARTÍCULO
Infracciones de la Ley Orgánica de Protección de Datos en el
ámbito sanitario. Descripción estadística de las infracciones
* Manuel Palomo Navarro. Médico intensivista, Hospital de Sagunto, Valencia (España). E-mail
mapana80@gmail.com.
Resumen
La Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) es necesaria para garantizar el derecho a la
intimidad reconocido en la Constitución Española. La gestión de los datos personales debe ser
especialmente sensible en el ámbito sanitario por las características de los protegidos. Este
trabajo revisa las resoluciones dictadas desde el 28 de octubre de 2005 hasta el 29 de octubre de
2018 por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), agrupando las infracciones por
frecuencia de infracción y describiendo las peculiaridades de algunas resoluciones. En la medida
de la información aportada por la denuncia, se trata de valorar la intención de la misma.
Abstract
The Organic Law on Data Protection (LOPD) is necessary to guarantee the right to privacy
recognized in the Spanish Constitution. The management of personal data must be especially
sensitive in the health field due to the characteristics of the protected persons. This paper reviews
the resolutions issued from October 28 2005 to October 29 2018 by the Spanish Agency for Data
Protection (AEPD), grouping the infractions by frequency of infringement and describing the
peculiarities of some resolutions. To the extent of the information provided by the complaint, the
aim is to assess its intention.
Resum
La Llei Orgànica de Protecció de Dades (LOPD) és necessària per a garantir el dret a la intimitat
reconegut en la Constitució Espanyola. La gestió de les dades personals ha de ser especialment
sensible en l'àmbit sanitari per les característiques dels protegits. Aquest treball revisa les
resolucions dictades des del 28 d'octubre de 2005 fins al 29 d'octubre de 2018 per l'Agència
Espanyola de Protecció de Dades (AEPD), agrupant les infraccions per freqüència d'infracció i
descrivint les peculiaritats d'algunes resolucions. En la mesura de la informació aportada per la
denúncia, es tracta de valorar la intenció d'aquesta.
1. Introduccion
En 1992 fue aprobada la Ley Orgánica de regulación del tratamiento automatizado de los datos de
carácter personal (LORTAD) Ley Orgánica 5/1992. Esta fue la primera ley que, basándose en el
artículo 18.4 de la Constitución Española, desarrolla las herramientas para garantizar el honor, la
intimidad personal y familiar de los ciudadanos y el legítimo ejercicio de sus derechos y definió,
por primera vez en España, los datos de carácter personal y la identificación del afectado.
La Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD), también conocida como Ley 15/1999, fue
aprobada el 13 de diciembre de 1999 por las Cortes españolas, derogando la LORTAD. La LOPD se
ampara en:
Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 24 de octubre de 1995: relativa
a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y
a la libre circulación de esos datos.
2. Justificacion
El ámbito sanitario es el lugar real o virtual donde desempeña su trabajo el personal sanitario. La
Organización Mundial de la Salud (OMS) define como personal sanitario a: “todas las personas que
llevan a cabo tareas que tienen como principal finalidad promover la salud”.
Al desarrollar su trabajo con los pacientes, la información generada por los trabajadores de
la salud se caracteriza por su sensibilidad y es un derecho fundamental de los ciudadanos tanto
su salud o enfermedad, así como la privacidad de sus datos y la información que se genere de su
procesamiento.
La LOPD y el RGPD se aplican al ámbito sanitario para proteger la información que se pueda
generar derivada de la actividad sanitaria, ya sea privada o pública.
3. Metodología
Se revisarán las 201 resoluciones administrativas dictadas por la AEPD en el ámbito sanitario
desde el 28 de octubre de 2005 hasta el 29 de octubre de 2018. Se analizarán algunas de las
resoluciones, los artículos infringidos, la dirección de las resoluciones y las infracciones más
frecuentes. En la medida de la accesibilidad a la información, se analizará quién las comete y la
intencionalidad de las mismas.
4. Resultados
Infracciones agrupadas
4.3 3 2 1
5.1 3 2 1
20 2 2 0
15 2 2 0
4.1 2 1 1
26 1 1 0
16 1 1 0
4 1 1 0
Hay un total de 62 resoluciones y el fallo ha ido a favor del demandante en un 90,3% de las
veces.
Estos datos nos dan una idea sobre la preocupación de la población en general sobre la
protección de sus datos y sobre la sensibilidad de la agencia en su fallo a favor del demandante.
De las 50 veces que se hace referencia en la búsqueda del artículo 10, el 80% de las veces el
fallo va a favor del demandante. La condición para esto es la demostración en hechos probados de
la revelación de información, ya sea de forma accidental como de forma intencional. Estas son
tipificadas como faltas graves.
Un ejemplo de violación del deber de secreto es cuando una mujer (la demandante) se
realizó una revisión médica en un centro privado de Madrid. Al día siguiente, en el fax del trabajo
de la demandante (un colegio de Ciudad Real), se recibió el justificante de asistencia a dicha
prueba y el servicio que la atendió. No hubo petición de la demandante de tal documentación. Tras
investigación por la AEPD, se concluyó que había habido una tercera persona que, actuando de
mala fe, solicitó la documentación. La agencia que se encargaba de la gestión de las llamadas (Call
Center) entendió que la persona que actuaba de mala fe era la demandante, confusión que se
aprovechó para solicitar dicha documentación. Se apercibió a la empresa médica por no garantizar
el deber de secreto y se le instó a desarrollar un protocolo para la solicitud de datos e informes,
de modo que no pudiesen ser solicitados por terceras personas sin autorización de la persona
interesada.
Este artículo rige las funciones de la AEPD. 38 resoluciones fueron emitidas en 2010, a expensas
de las infracciones del apartado 1.a y 1.f.
l) Ejercer el control y adoptar las autorizaciones que procedan en relación con los
movimientos internacionales de datos, así como desempeñar las funciones de
cooperación internacional en materia de protección de datos personales.
Este artículo es el que permite requerir a los diferentes entes, ya sean públicos o privados,
la toma de medidas para salvaguardar la información de la que son responsables. Es la propia
AEPD la que actúa como demandante a raíz de la no comunicación de los diferentes entes a la
propia Agencia de las medidas que han tomado para ajustarse a la Ley.
En este caso, el fallo fue a favor del demandante en un 68,4% de las resoluciones, esto es, en
2010 los entes denunciados no se había adecuado a las exigencias de esta Ley. Respecto a las
causas archivadas (31,6%), lo fueron porque sí que se habían adecuado pero no lo habían
comunicado.
4. En los casos en los que no sea necesario el consentimiento del afectado para el
tratamiento de los datos de carácter personal, y siempre que una ley no disponga lo
contrario, éste podrá oponerse a su tratamiento cuando existan motivos fundados y
legítimos relativos a una concreta situación personal. En tal supuesto, el responsable de
fichero excluirá del tratamiento los datos relativos al afectado.
Los supuestos que se dan en la infracción de este artículo (16 resoluciones que incluyen al
artículo 6 en su totalidad o específicamente al 6.1) tienen su origen en el uso de los datos del
paciente para un fin por el que no fueron dados. Un ejemplo común es el uso por parte de un
facultativo (público o privado) de datos de contacto para continuar con la asistencia en otro centro
o consulta.
Otro ejemplo de la infracción de este artículo se explica a continuación: Una mujer (la
demandante) denuncia ante la AEPD que hay entradas reiteradas en su historial médico de
atención primaria por parte de un médico que no es su médico de cabecera. Las entradas a su
historia de salud las está realizando su exmarido. No había registro del consentimiento a estas
actuaciones.
De las 16 resoluciones, el 50% fueron a favor del demandante. El 50% fue archivado porque
el uso de los datos estaba en relación con el apartado 2 del artículo 6: “No será preciso el
consentimiento cuando los datos de carácter personal se recojan para el ejercicio de las funciones
propias de las Administraciones públicas en el ámbito de sus competencias”.
1. Los datos de carácter personal sólo se podrán recoger para su tratamiento, así
como someterlos a dicho tratamiento, cuando sean adecuados, pertinentes y no
excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas
para las que se hayan obtenido.
3. Los datos de carácter personal serán exactos y puestos al día de forma que
respondan con veracidad a la situación actual del afectado.
5. Los datos de carácter personal serán cancelados cuando hayan dejado de ser
necesarios o pertinentes para la finalidad para la cual hubieran sido recabados o
registrados.
Las infracciones vienen dadas tanto por la constancia en la historia clínica de diagnósticos
obsoletos que siguen en vigor, o incluso erróneos que no se han corregido y siguen apareciendo
en registros sucesivos del paciente. También se ha dado la infracción de este artículo en su párrafo
1, por el hecho de aparecer en un justificante de ingreso la causa del mismo, como el que se refleja
en la resolución contra el hospital Virgen de la Macarena, en la que la cuñada de la demandante
solicitó un justificante de hospitalización a su entrada por Urgencias y constaba como causa de
ingreso “parto”.
Este artículo desarrolla el principio básico de los datos especialmente protegidos. En el caso de
los datos relacionados con la salud, sólo pueden ser recabados, tratados y cedidos con el
consentimiento expreso del paciente.
2. Sólo con el consentimiento expreso y por escrito del afectado podrán ser objeto
de tratamiento los datos de carácter personal que revelen la ideología, afiliación
sindical, religión y creencias. Se exceptúan los ficheros mantenidos por los partidos
políticos, sindicatos, iglesias, confesiones o comunidades religiosas y asociaciones,
fundaciones y otras entidades sin ánimo de lucro, cuya finalidad sea política, filosófica,
religiosa o sindical, en cuanto a los datos relativos a sus asociados o miembros, sin
perjuicio de que la cesión de dichos datos precisará siempre el previo consentimiento del
afectado.
3. Los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, a la salud
y a la vida sexual sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando, por razones de
interés general, así lo disponga una ley o el afectado consienta expresamente.
También podrán ser objeto de tratamiento los datos a que se refiere el párrafo
anterior cuando el tratamiento sea necesario para salvaguardar el interés vital del
afectado o de otra persona, en el supuesto de que el afectado esté física o jurídicamente
incapacitado para dar su consentimiento.
Las nueve resoluciones emitidas se han dado por infracción del párrafo 3. En seis de ellas,
se ha fallado a favor del denunciante por cesión de datos a otras entidades sin consentimiento del
afectado. Las tres causas archivadas obedecían a la excepción contemplada en el párrafo 6.
Fuera del ámbito sanitario, también se producen infracciones de la LOPD relacionadas con
materias de salud. Un ejemplo de esto es la resolución a favor de la demandante por el incorrecto
tratamiento de la información dada en sobre cerrado por una incapacidad temporal. Una
empleada de la limpieza de un ayuntamiento presentó en sobre cerrado en el que constaba
“Servicio Médico Exclusivamente, contiene Información Clínica” el parte de baja con el diagnóstico
que va dirigido al servicio médico (según el modelo: “Parte médico de baja de incapacidad
temporal por contingencias comunes” dirigido al Servicio Aragonés de Salud, Atención Primaria
Huesca). El correcto protocolo consiste en enviar el parte de baja que se adjunta al sobre, por fax,
a la asesoría laboral que gestiona el personal de servicios del ayuntamiento. Posteriormente, se
envía por correo ordinario el sobre cerrado. En este caso, la persona que se encarga de estos
trámites en el ayuntamiento estaba de vacaciones y la persona sustituta en sus funciones abrió el
sobre y envió su contenido por fax a la asesoría, generando un documento que se adjuntó a los
archivos del ayuntamiento.
Los datos sobre la salud son datos especialmente protegidos. Todas las entidades o
personas deben manipular estos datos con el consentimiento expreso. En este ejemplo, hubo
manipulación física de la información (apertura del sobre) y almacenamiento de las copias
generadas al enviarlas por fax.
Este artículo desarrolla el principio básico de información de recogida de datos. Todos los
ciudadanos tienen derecho a saber la información que se ha recabado sobre ellos, el uso que se da
a esa información y de quién se ha recabado esa información.
1. Los interesados a los que se soliciten datos personales deberán ser previamente
informados de modo expreso, preciso e inequívoco:
4. Cuando los datos de carácter personal no hayan sido recabados del interesado,
éste deberá ser informado de forma expresa, precisa e inequívoca, por el responsable del
fichero o su representante, dentro de los tres meses siguientes al momento del registro
de los datos, salvo que ya hubiera sido informado con anterioridad, del contenido del
tratamiento, de la procedencia de los datos, así como de lo previsto en las letras a), d) y
e) del apartado 1 del presente artículo.
De las seis resoluciones, cuatro fallaron a favor del demandante. Estas se debieron a los
impedimentos que pusieron diferentes empresas de prestaciones de servicios sanitarios al
control de los datos sanitarios por parte de los demandantes. Tipificadas como leves, las empresas
fueron sancionadas con multas desde 2000€.
En las dos resoluciones archivadas, se advertía que no existía una cláusula clara en la que
se incluyera la identificación del responsable del fichero ni el domicilio para el ejercicio de los
derechos de acceso, rectificación y cancelación. La modificación durante el proceso archivó las
causas.
documento de oposición a la cesión de datos, que se adjunta si se solicita. Tras la exposición de los
hechos, en los que la entidad denunciada explica que se ha optado por esta fórmula para agilizar
los procesos administrativos, la AEPD aclara que: “resulta mucho más rápido la inclusión de una
casilla que permita manifestar expresamente al afectado su negativa al tratamiento ya
mencionada en el documento que se le entregue para la celebración del contrato.”
Este artículo no regula un principio básico, sino la gestión de la transmisión de datos y los
consentimientos necesarios para la misma. Las resoluciones dictadas están en relación con el
párrafo 1.
1. Los datos de carácter personal objeto del tratamiento sólo podrán ser
comunicados a un tercero para el cumplimiento de fines directamente relacionados con
las funciones legítimas del cedente y del cesionario con el previo consentimiento del
interesado.
De las cinco resoluciones, tres fallaron a favor del denunciante por ceder datos a terceros
sin consentimiento del usuario ni conocimiento del mismo. Las tres se relacionaron con
transferencia de información de mutua a empresa sin expreso consentimiento del
usuario/paciente. A pesar de ser una práctica habitual, no eximen a mutua y empresa de solicitar
el consentimiento para la comunicación de los datos de los usuarios, no pueden compartir los
datos libremente. En las dos que fueron archivadas, la comunicación de datos, a pesar de no ser
deseada por el usuario se realizaban conforme a la ley.
Este artículo regula acceso a la información del usuario de sus datos, como una extensión del
artículo 5 (derecho a la información recogida).
3. El derecho de acceso a que se refiere este artículo sólo podrá ser ejercitado a
intervalos no inferiores a doce meses, salvo que el interesado acredite un interés legítimo
al efecto, en cuyo caso podrán ejercitarlo antes.
En las dos resoluciones sobre este artículo se falló a favor del demandante.
b) Las personas o colectivos sobre los que se pretenda obtener datos de carácter
personal o que resulten obligados a suministrarlos.
g) Los servicios o unidades ante los que pudiesen ejercitarse los derechos de
acceso, rectificación, cancelación y oposición.
h) Las medidas de seguridad con indicación del nivel básico, medio o alto exigible.
5. Los datos de carácter personal deberán ser conservados durante los plazos
previstos en las disposiciones aplicables o, en su caso, en las relaciones contractuales
entre la persona o entidad responsable del tratamiento y el interesado.
En caso contrario podrá pedir que se completen los datos que falten o se proceda
a su subsanación.
Este caso fue instruido por la propia AEPD, por personal del equipo provincial de Cádiz de
Inspección de Prestaciones y Servicios Sanitarios contra un centro médico privado por no haber
dado de alta sus ficheros en el Registro General de Protección de Datos. Se le sanciona con una
multa y se le insta a la regulación de sus ficheros conforme a la LOPD.
5. Conclusiones
La LOPD es efectivamente una herramienta útil en la protección de los datos de los usuarios y
especialmente en el ámbito sanitario.
De las 201 resoluciones, el 78,1% de ellas están relacionadas con infracciones de los
principios básicos.
En aquellos casos en los que ha habido mínimo conflicto por la revelación de información a
terceros, la AEPD ha sido categórica fallando a favor del demandante, independientemente de la
intención del demandante.
En una sentencia relacionada con el artículo 10, un pediatra fue denunciado por su expareja
por enviar algunos mensajes vía WhatsApp a la demandante (cuando aún mantenían una
relación) con fotografías de su dietario explicando que aún tenía trabajo por acabar. Al poderse
distinguir en las fotos los nombres y otros datos administrativos de los pacientes, el pediatra
fue multado por la AEPD. Efectivamente, se infringe la LOPD pero la intención de la
demandante no es la protección de los afectados.
En otra sentencia relacionada con el artículo 9, un cirujano fue demandado por una paciente,
que firmó un consentimiento para que se grabara su operación con fines docentes y de
investigación. Dos años más tarde, la paciente le requirió al cirujano una copia de su
intervención. El cirujano respondió, vía correo electrónico, que no podía darle una copia pues
el video se había añadido de forma fragmentada una base de datos del hospital y, al estar
anonimizada, no podría encontrar su operación. Añadió en el mismo correo que el no sabía
donde podría estar el archivo original porque cree que sus hijos estropearon el soporte del
mismo (pendrive). El cirujano fue multado y en su reclamación sólo disminuyó el importe de
la multa, pues consiguió demostrar que aunque no dispusiera del archivo original no había
forma alguna de relacionar las imágenes con la paciente.
Podemos concluir que la LOPD y su brazo ejecutor, la AEPD, son extremadamente sensibles
a la protección de los principios básicos. Es de esperar que la aplicación del Reglamento UE
2016/679 de 27 de abril de 2016 le permita mayor sensibilidad. Puede ser que el punto pendiente
de la LOPD es la valoración de la intencionalidad del demandante.
Bibliografía
Reglamento General de Protección de Datos (UE) 2016/679 (RGPD) Del Parlamento Europeo
y del Consejo de 27 de abril de 2016. Publicada en: Diario Oficial de la Unión Europea número
119, de 4/5/2016. Europa.
Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 24 de octubre de 1995, relativa
a la protección de las personas físicas en lo que respeta al tratamiento de datos personales y a
la libre circulación de estos datos. Publicada en: Diario Oficial de las Comunidades Europeas
número 281, de 23/11/1995. Europa.
Constitución Española de 1978. Publicada en: Boletín Oficial del Estado número 311, de
29/12/1978.
ARTÍCULO
O papel da remuneração na decisão de participar de pesquisa na saúde
* Priscila Goergen Brust-Renck. Doutora em Psicologia, Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência (LAPEBEC), Hospital de
Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Porto Alegre (Brasil). Email: pri.renck@gmail.com
Ana Carolina M. Pechansky. Graduanda em Psicologia, Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência (LAPEBEC), Hospital de
Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Porto Alegre (Brasil). Email: anapechans@gmail.com
Roberta Bristot Silvestrin. Doutora em Neurociências, Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência (LAPEBEC) e Centro de
Pesquisas em Álcool e Drogas (CPAD), Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Porto Alegre (Brasil). Email: betasilvestrin@yahoo.com.br
Lucas França Garcia. Doutor em Ciências Médicas, Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência (LAPEBEC), Hospital de Clínicas
de Porto Alegre (HCPA), Porto Alegre (Brasil). Email: lucasfgarcia@gmail.com
Bruna Pasqualini Genro, Doutora em Ciências Médicas, Serviço de Bioética e Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência
(LAPEBEC) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Porto Alegre (Brasil). Email: bruna.genro@gmail.com
José Roberto Goldim. Doutor em Medicina, Serviço de Bioética e Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência (LAPEBEC),
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e Faculdade de Medicina, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre
(Brasil). Email: jrgoldim@gmail.com
Copyright (c) 2020 Priscila Goergen Brust-Renck, Ana Carolina M. Pechansky, Roberta Bristot Silvestrin,
Lucas França Garcia, Bruna Pasqualini Genro, José Roberto Goldim
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0
Internacional.
O papel da remuneração na decisão de participar de pesquisa na saúde – Priscila Goergen Brust-Renck et al.
Rev Bio y Der. 2020; 50: 407-423| 408
Resumo
O processo de consentimento informado para participação de pesquisa com seres humanos visa fornecer
as informações adequadas ao indivíduo possibilitando que este tome a decisão de participar de maneira
voluntária, livre de pressões externas. A possibilidade de remuneração poderia interferir na voluntariedade
deste processo de consentir. O presente estudo objetivou avaliar percepção de influência da remuneração
monetária por meio de simulações de pesquisa que variam em nível de risco (Bioequivalência e de Fase I)
e tipo de remuneração monetária (com e sem). Participaram do estudo 80 voluntários. Os resultados
sugerem que a remuneração não constituiu uma interferência na voluntariedade do processo de
consentimento, visto que participantes aceitaram convite para participar da primeira pesquisa para a qual
foram convidados e não se sentiram influenciados indevidamente.
Palavras-chave: bioética; consentimento livre e esclarecido; remuneração; influência; ética em pesquisa;
ensaio clínico.
Resumen
El proceso de consentimiento informado para la participación de sujetos humanos en investigación tiene
por objeto dar la información adecuada al individuo, permitiendo que tome la decisión de participar de
manera voluntaria y libre de presiones externas. La posibilidad de remuneración podría interferir en la
voluntariedad de este proceso de consentir. El presente estudio evalúa la percepción de la influencia de la
remuneración monetaria a través de simulaciones de investigación que varían en nivel de riesgo
(Bioequivalencia y de Fase I) y tipo de remuneración monetaria (con y sin). Participaron del estudio 80
voluntarios. Los resultados sugieren que la remuneración no constituyó una interferencia en la
voluntariedad del proceso de consentimiento, ya que los participantes aceptaron una invitación para
participar en la primera encuesta a la que fueron invitados y no se sintieron influenciados incorrectamente.
Palabras clave: bioética; consentimiento informado; remuneración; influencia; ética en investigación;
ensayo clínico.
Abstract
The process of informed consent for research participation with human beings aims to provide appropriate
information to individuals enabling him or her to make the decision to participate voluntarily, free of
external pressures. The possibility of remuneration could interfere in the willingness to consent. The
present study aims to evaluate the perception of influence of the monetary payment through research
simulations that vary in the level of risk (Bioequivalence and Phase I) and type of monetary payment (with
and without). Eighty volunteers participated in the study. The results suggest that remuneration did not
interfere with the willingness of the consent process, as participants accepted an invitation to participate in
the first research option to which they were invited to and did not feel undue influence.
Keywords: bioethics; informed consent; remuneration; influence; ethics; research; clinical trial.
Resum
El procés de consentiment informat per a la participació de subjectes humans en recerca té per objecte
donar la informació adequada a l'individu, permetent que prengui la decisió de participar de manera
voluntària i lliure de pressions externes. La possibilitat de remuneració podria interferir en la voluntarietat
d'aquest procés de consentir. El present estudi avalua la percepció de la influència de la remuneració
monetària a través de simulacions de recerca que varien en nivell de risc (Bioequivalencia i de Fase I) i tipus
de remuneració monetària (amb i sense). Van participar de l'estudi 80 voluntaris. Els resultats suggereixen
que la remuneració no va constituir una interferència en la voluntarietat del procés de consentiment, ja que
els participants van acceptar una invitació per a participar en la primera enquesta a la qual van ser convidats
i no es van sentir influenciats incorrectament.
Paraules clau: bioètica; consentiment informat; remuneració; influència; ètica en recerca; assaig clínic.
1. Introdução
As recomendações para a realização de pesquisas com seres humanos no Brasil foram definidas
em 1975 quando o Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Resolução 671/751, propôs
que fossem seguidos os termos internacionais da Declaração de Helsinki 1,2,3. A elaboração de
critérios nacionais para a prática de pesquisas (por exemplo, a probabilidade de sofrimento de
danos imediatos ou tardios para o participante torna-se considerada como risco e classificação de
pesquisãs com medicãmentos como de “risco mãior que o mínimo”) ãconteceu somente em 1988
a partir da organização e atribuições do Conselho Nacional de Saúde (CNS).3,4
remuneração em pesquisas no Brasil e por não serem estabelecidos parâmetros monetários para
a sua realização, tornam-se necessários estudos que avaliem as adequações éticas dessa prática.
O presente estudo, portanto, objetivou verificar o efeito da remuneração de participantes de
pesquisa saudáveis, e se este pagamento influencia na tomada de decisão em participar ou não de
uma pesquisa.
2. A remunerãção nã pesquisã
discrepantes entre participantes. Por exemplo, um participante que reside longe do local da
pesquisa e recebe R$ 200,00 por hora em seu emprego exigirá maior reembolso do que um
participante com residência perto e desempregado, o que pode levar somente ao recrutamento de
populações com baixo ganho salarial. Por fim, o Modelo de Apreciação entende o pagamento como
uma gratificação pela disponibilidade do participante, acontecendo, muitas vezes, a partir de
formas não-monetárias, como presentes (e.g., camisetas, canecas). Esse modelo, geralmente, não
resulta no fechamento da amostra necessária de participantes.12
Dentre esses quatro modelos, Grady12 considera que o Modelo de Salário é o mais
eticamente adequado, por reconhecer a contribuição individual de cada participante, oferecendo
a menor probabilidade de influência excessiva pelo dinheiro sobre pessoas que não desejam
participar de pesquisas, ainda que ofereça compensação para os que desejam. Esse método possui
impacto favorável quanto ao recrutamento, permitindo angariar o número adequado de
participantes necessários, sendo relativamente padronizado entre pesquisas clínicas. A partir
disso, o National Institutes of Health (NIH) dos Estados Unidos elaborou diretrizes (revisitadas
em 2015) para a remuneração de participantes de pesquisa16. O órgão estãbeleceu “unidãdes de
inconveniênciã,” ou sejã, umã quãntiã monetáriã de US$ 10,00 que estimula que os pesquisadores
estabeleçam um valor prévio por cada hora de participação e, em cima desse, adicionem
“unidãdes” por grãu de desconforto que cãdã procedimento gerã pãrã o pãrticipãnte. Por exemplo,
se um pesquisador estipula 5 unidades para uma ressonância magnética feita no período de duas
horas, o participante pode receber US$ 80,00, $30 pelo tempo e $50 pelo procedimento. Se designa
2 unidades por uma coleta de sangue feita em uma hora, o participante pode receber $ 35,00,
sendo $15 pelo tempo e $20 pela coleta, estipulando que a ressonância cause maior desconforto
do que a coleta de sangue17. Já o U.S. Food and Drug Administration (FDA), considera o pagamento
a participantes como um incentivo, sendo aceitável para quem completa a pesquisa, desde que
não apresente influência indevida, não explicitando maiores detalhes sobre o que configuraria
essa influencia.18
estudos clínicos, seguido da vontade de contribuir com a ciência e saúde de outras pessoas19. Dois
estudos com participantes nos Estados Unidos, Bélgica, e Cingapura também sugeriram que o tipo
de intervenção e as características individuais dos participantes influenciam a decisão dos
indivíduos20,21. Além disso, é importante ressaltar que alguns autores destacam que a
remuneração em pesquisa pode ser um importante ponto de discussão sobre a exploração de
indivíduos e comunidades em situação de vulnerabilidade, principalmente socioeconômica, uma
vez que estes estariam mais predispostos a esconder, omitir ou modificar respostas que os
desqualificassem do protocolo clínico.22,23
No entanto, essa visão não é consenso na literatura. Por exemplo, Grady considera algo
como coercitivo quando este apresenta uma ameaça à integridade física, psicológica, ou social de
uma pessoa, e, em sua visão, a remuneração de uma pesquisa deve ser considerada como uma
oportunidade, sem ameaças e, portanto, não coercitiva12. A autora reflete, no entanto, se uma
remuneração pode ser uma influência excessiva sobre o participante. Segundo o manual oficial
dos Comitês de Ética (Institutional Review Board) dos Estados Unidos, uma influência excessiva e
problemáticã em pesquisãs clínicãs ãcontece quãndo o ãtrãtivo finãnceiro tem o poder de “cegãr”
os participantes para os potenciais riscos da pesquisa, assim comprometendo sua livre decisão.
Segundo a autora, mesmo que a pessoa não consiga clarificar os riscos com que se compromete
ao participar de uma pesquisa, essa já teria passado pela aprovação de um Comitê de Ética e seus
possíveis riscos já teriam sido, então, avaliados e aprovados. Destaca ainda que, para voluntários
saudáveis, as pesquisas não oferecem benefício terapêutico algum, ao contrário de pesquisas com
uma amostra clínica. Para esses voluntários, a remuneração seria uma gratificação pelo tempo
despendido ou uma compensação justa pela inconveniência que alguns procedimentos da
pesquisa podem apresentar, não uma influencia.13,24,25
Dickert, Emanuel e Grady observaram que pacientes também são frequentemente pagos
para participar de uma pesquisa clínica, apesar da ideia, vigente na literatura, de que apenas
indivíduos saudáveis são pagos26. Esta situação poderá ocorrer no Brasil quando Estudos de Fase
I envolverem a participação de pacientes, especialmente nas áreas de Oncologia e de Psiquiatria7.
Em um estudo de 2008, Williams e colaboradores atentam para o fato de que o recrutamento de
participantes de pesquisa causa um grande impacto sobre a qualidade, custo e acesso a pesquisa
em saúde27. Considerando que no Reino Unido o número de voluntários em pesquisas vem
sofrendo uma redução considerável, isto poderia causar um aumento no viés de seleção dos
participantes.27
Frente a uma possível fragilidade da relação entre remuneração e sua influência, surgiu a
demanda de identificar qual a percepção da influência da remuneração monetária do participante
frente à pesquisa e frente a procedimentos assistenciais através de uma escala de percepção dessa
influência28,29. A escala foi adaptada do MacArthur Coercion Study, que contém cinco itens
divididos nos seguintes domínios: influência, controle, escolha, liberdade e ideia28. Essa escala foi
validada para uso na língua portuguesa falada no Brasil e para avaliar a percepção da influência
indevida entre pacientes psiquiátricos e não psiquiátricos bem como para área da pesquisa.29,30
Cabe ressaltar que, mesmo que os participantes tenham compreensão dos riscos, o
comprometimento com a participação em pesquisas pode gerar um conflito interno a nível
biológico. Em casos nos quais a aceitação do convite de pesquisa acontece somente pelo estímulo
monetário, o participante pode sentir-se influenciado ao aceite em situações na qual, sem a
remuneração, não participaria da pesquisa. Essa percepção da influência monetária poderia gerar
uma carga de estresse ao organismo, e, em resposta à essa mudança fisiológica, a ativação do eixo
hipotálamo-hipófise para a liberação de cortisol pelas glândulas adrenais31. Por exemplo, ao
analisar a relação acerca do impacto da influência do médico no aumento do estresse ocupacional
de enfermeiros, Costa e Martins demonstraram que o poder de influência como exercício de poder
de um indivíduo seria um preditor direto de aumento de estresse em outro.32
A validade do consentimento, dentre outros fatores, depende da garantia de que não houve
elementos coercitivos atuantes neste processo34. Nesse sentido, as diretrizes atuais do CNS
estabelecem que um participante de pesquisa é um indivíduo que, de forma voluntária e
esclarecida, aceita ser pesquisado9. No entanto, quando existe remuneração, a voluntariedade do
participante pode tornar-se enviesada pela quantidade em dinheiro, agindo de forma coercitiva e
retirando do participante sua liberdade de decisão14. Frente às novas regulamentações do CNS e
reconhecendo a importância do tema, o presente estudo teve por objetivo analisar os efeitos da
remuneração em participantes saudáveis em simulações de convite para participação em estudos
de Fase I e Bioequivalência, analisando possíveis níveis de influência pela remuneração monetária
e nível de risco do estudo. Além disso, os níveis de cortisol salivar foram avaliados, visando a
verificação da relação entre o poder da influência da remuneração e o aumento de estresse em
participantes de pesquisa.
3. Metodo
3.1 Delineamento
O estudo envolveu uma comparação entre o nível de risco (ou periculosidade) do estudo (Fase I,
com maior risco; ou Bioequivalência, com menor risco) e remuneração monetária (com ou sem),
baseada em um modelo de Salário12. Todos os participantes foram aleatoriamente designados
para receber um convite inicial para participar de uma simulação de um ou outro tipo de estudo.
Caso aceitassem participar, a pesquisa terminava. Caso não aceitassem, receberiam um convite
para participar de um novo estudo, diminuindo em nível de risco e aumentando em termos de
remuneração monetária (Figura 1). Dessa forma, se um participante que foi inicialmente
convidado para um estudo de Fase I sem remuneração (Momento 1) recusasse participar, ele seria
convidado a participar de um estudo de Fase I com remuneração (Momento 2). Se não aceitasse o
convite novamente, seria convidado a participar de um estudo de Bioequivalência com
remuneração (Momento 3). Já o participante que, em um primeiro momento, recebeu o convite
para participar de um estudo de Bioequivalência sem remuneração (Momento 1) e recusou, seria
convidado, na sequência, para participar de um estudo de Bioequivalência com remuneração
(Momento 2), mas não um estudo Fase I, pois este tem maior nível de risco.
3.2 Participantes
Participaram do estudo 80 voluntários saudáveis. Todos os participantes foram selecionados por
conveniência (e.g., mídias sociais e contatos pessoais) e designados aleatoriamente para cada
condição experimental inicial: quatro grupos variando em nível de risco do estudo e tipo de
remuneração monetária.
A coleta de dados foi realizada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no período de janeiro
a novembro de 2017. Após a chegada do participante, este foi convidado a participar de uma
simulação para avaliar sua decisão frente a pesquisas com medicações, sem a menção da
remuneração para evitar vieses na decisão. Todos que concordaram em participar assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e permaneceram em jejum e em repouso físico de
uma hora. A coleta foi realizada individualmente em um consultório específico destinado para
pesquisas.
4. Resultãdos e discussão
Os 80 participantes tinham idade entre 18 e 79 anos (Média = 35,81; DP = 15,21). A maioria dos
participantes era solteiro (64,1%) ou estava casado ou em união estável (29,5%). A média de anos
de estudo foi 16,44 anos (DP = 3,86), embora alguns ainda fossem estudantes (39,2%). A maior
parte dos participantes tinha algum tipo de vínculo empregatício (46,8%), e os demais eram
aposentados ou desempregados (14%). Além disso, a renda individual (e familiar) era de até 1
salário mínimo para 29.9% (5%) dos participantes, entre 1 e 2 salários mínimos para 32,5%
(21,3%), entre 2 e 5 salários mínimos para 27,3% (38,7%), e acima de 5 salários para 10,3%
(35%). A distribuição sociodemográfica por grupo experimental foi detalhada na Tabela 1. Cabe
ressaltar que apenas 76 dos participantes tinham dados completos de cortisol salivar, sendo que
os demais não coletaram material suficiente para análise. A análise comportamental foi feita com
todos os participantes.
Em média, 72,5% (DP=44,9) dos indivíduos aceitaram participar da primeira pesquisa para
a qual foram convidados. Essa relação entre o primeiro convite e a escolha final foi significativa
[Χ2(9)=136,33, p<0,001], ou seja, a maioria dos participantes decidiu participar da pesquisa
independente da condição experimental. Dentre os indivíduos que não aceitaram participar no
primeiro convite, 10% aceitaram participar de uma condição experimental com mesmo ou menor
nível de risco e maior remuneração monetária (i.e., 7,5% aceitaram participar de estudos de
Bioequivalência com remuneração e 2,5% de estudos de Fase 1 com remuneração). Os demais
17,5% dos participantes não aceitaram participar de nenhuma condição de pesquisa. Esse
resultado é consistente com outros da literatura que sugerem alta taxa de motivação para
participar de estudos de Fase I20. Tal resultado também sugere que a possibilidade de
remuneração de participantes de pesquisa no presente estudo não constitui uma interferência na
voluntariedade do processo de consentimento. Pelo contrário, os participantes mantiveram seu
poder de optar, no seu melhor interesse, por uma das alternativas propostas.
concordar com até 3 das 5 afirmativas sobre influência (participantes que não aceitaram). Ou seja,
de maneira geral todos os participantes apresentaram níveis similares de percepção de influência
(baixo e muito baixo) independentemente de concordarem em participar, e um sentimento de
terem sido tratados de maneira justa e correta durante as situações de consentimiento.6
Uma comparação detalhada do aceite entre as diferentes opções de estudo mostrou também
um aumento na percepção da influência apenas entre os participantes que não aceitaram
participar de nenhum tipo de estudo e consideraram a influência baixa (M=1,64, DP=1,22) e os
que aceitaram participar das demais condições e consideraram a influência muito baixa [F(4,
75)=4,79, p=0,002, η2=0,20]: Fase I sem remuneração (M=0,79, DP=0,80) e com remuneração
(M=0,53, DP=0,62), e Bioequivalência sem remuneração (M=0,69, DP=0,75) e com remuneração
(M=0,5, DP=0,67). Ou seja, a presença da remuneração em si não modificou a percepção de
influência, mas possivelmente alguma outra característica do estudo ou diferenças individuais dos
participantes pode ter sido responsável pelo resultado21. Resultados de uma comparação entre
aceite (com e sem remuneração) e variáveis demográficas não foram significativos (ps>0,05),
sugerindo que dentre as informações disponíveis, não é possível determinar diferenças
individuais potencialmente responsáveis por esse resultado. Quando o convite variava apenas em
termos de remuneração, não houve associação entre características demográficas dos
participantes que aceitaram participar e a presença de remuneração. Uma possível explicação é
um sentimento de indução gerado pelo próprio delineamento do estudo, pois sempre que os
participantes recusassem participar de uma pesquisa, eram convidados a participar de nova
pesquisa. Essa repetição dos convites pode ter gerado um desconforto nos participantes que
decidiram não participar.
Em relação ao nível de cortisol, a concentração média em condições basais foi de 0,38 ug/dL
(DP=0,48) e após o estudo foi de 0,44 ug/dL (DP=0,55) e quinze minutos depois foi de 0,46 ug/dL
(DP=0,76). Uma comparação da correlação entre o grau de influência e as diferença das medidas
experimentais em relação à condição basal não foi significativa (p>0,05), sugerindo que não houve
mudança fisiológica para a liberação de cortisol pelas glândulas adrenais imediatamente antes e
nos dois momentos depois do estudo. Nessa mesma linha, não houve diferenças na mudança de
liberação de cortisol entre os participantes que aceitaram e os que não aceitaram participar das
condições experimentais de pesquisa (ps>0,05).
5. Considerãçoes finãis
Cabe ressaltar, no entanto, que existem múltiplos fatores que podem influenciar de maneira
coercitiva a participação do indivíduo na pesquisa, e nem todos foram avaliados no presente
estudo33,34. Além disso, os participantes do presente estudo foram pessoas voluntárias e, portanto,
já inclinadas a participar de pesquisa em geral, potencial viés de seleção para a simulação de
pesquisa. Esses participantes também tem a limitação de terem sido selecionados por
conveniência e totalizarem uma amostra pequena para cada grupo experimental e os resultados
devem ser interpretados à luz dessas restrições. Futuras pesquisas que envolvam remuneração
de participantes devem continuar avaliando a percepção da influência da remuneração monetária
no intuito de aprimorar o conhecimento frente à possível fragilidade do participante de pesquisas
com intervenções à saúde.
Considerando que o pagamento poderia tornar mais difícil para os participantes avaliar os
riscos e benefícios da pesquisa, incentivando-os a se expor ao potencial risco de sofrer algum
dano, é ainda mais importante que o consentimento não esteja sujeito a qualquer influência da
remuneração monetária35. Uma alternativa é incentivar a reflexão pública sobre a participação na
pesquisa e melhorar o recrutamento, fornecendo informações sobre os benefícios potenciais da
investigação para os outros, bem como aos próprios participantes da pesquisa, estimulando o
debate e influenciando as expectativas sociais sobre o envolvimento na pesquisa. As instituições
públicas e entidades beneficentes utilizam várias formas de publicidade para incentivar o
comportamento altruísta e gerar expectativas sociais sobre a doação de dinheiro, sangue, e órgãos
para o benefício dos outros. Deve ser dada atenção ao uso da comunicação persuasiva
semelhantes para promover uma maior participação na pesquisa em saúde em geral.27
Referenciãs
(1) Conselho Federal de Medicina. Resolução no. 671/75 de 18 de julho de 1975. Brasília, DF:
Conselho Federal de Medicina; 1975.
(2) World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principles for medical
research involving human subjects. Helsinki, Finlândia: World Medical Association; 1964.
(3) Goldim JR. Bioética e pesquisa no Brasil. In: Kipper DJ, editor. Ética: teoria e prática: uma
visão multidisciplinar. Porto Alegre: EDIPUCRS; 2006. p. 17–28.
(4) Conselho Nacional de Saúde. Resolução no 01/88 de 13 de junho de 1988. Brasília, DF:
Conselho Nacional da Saúde; 1988.
(5) Faden RR, Beauchamp TL. A history and theory of informed consent. New York, NY:
Oxford University Press; 1986.
(6) Goldim JR. Bioetica complexa: Uma abordagem abrangente para o processo de tomada de
decisão. Rev da AMRIGS. 2009;53(1):58–63.
(7) Goldim JR. A participação em projetos de pesquisa em saúde: remuneração, ressarcimento
ou gratuidade. Rev Gaúcha Enferm. 2013 Jun;34(2):8–9.
(8) English DC. Bioethics: A clinical guide for medical students. New York, NY: W.W. Norton;
1994.
(9) Brasil, Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Saúde. Resolução no 466, de 11 e 12 de
dezembro de 2012. Brasília, DF: Conselho Nacional de Saúde; 2012.
(10) Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Conceitos técnicos. Brasília, DF: ANVISA; 2018.
(11) Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Pesquisa clínica. Brasília: ANVISA; 2018.
(12) Grady C. Payment of clinical research subjects. J Clin Invest. 2005 Jul 1;115(7):1681–7.
(13) Largent EA, Lynch HF. Paying Reseãrch pãrticipãnts: the outsized influence of “undue
influence”. IRB. 2017;39(4):1–9.
(14) McNeill P. Paying people to participate in research: why not? Bioethics. 1997
Oct;11(5):390–6.
(15) Wilkinson M, Moore A. Inducement in research. Bioethics. 1997 Oct;11(5):373–89.
(16) Human Research Protections Program. Standard operating procedures for the human
research protection program. Washington, D.C.: Human Research Protections Program;
2016.
(17) Dominguez D, Jawara M, Martino N, Sinaii N, Grady C. Commonly performed procedures
in clinical research: a benchmark for payment. Contemp Clin Trials. 2012 Sep;33(5):860–
8.
(18) Food and Drug Administration. Payment to research subjects information sheet, guidance
for institutional review boards and clinical investigators. Washington, D.C.: Food and Drug
Administration; 2015.
(19) Stunkel L, Grady C. More than the money: a review of the literature examining healthy
volunteer motivations. Contemp Clin Trials. 2011 May;32(3):342–52.
(20) Chen SC, Sinaii N, Bedarida G, Gregorio MA, Emanuel E, Grady C. Phase 1 healthy
volunteer willingness to participate and enrollment preferences. Clin Trials J Soc Clin
Trials. 2017 Oct 2;14(5):537–46.
(21) Grady C, Bedarida G, Sinaii N, Gregorio MA, Emanuel EJ. Motivations, enrollment
decisions, and socio-demographic characteristics of healthy volunteers in phase 1
research. Clin Trials J Soc Clin Trials. 2017 Oct 8;14(5):526–36.
(22) Largent EA, Emanuel EJ, Lynch HF. Filthy Lucre or Fitting Offer? Understanding Worries
About Payments to Research Participants. Am J Bioeth [Internet]. 2019;19(9):1–4.
Available from: https://doi.org/10.1080/15265161.2019.1631076
(23) Fernandez Lynch H, Joffe S. Pay-to-Participate Trials and Vulnerabilities in Research
Ethics Oversight. JAMA [Internet]. 2019 Sep 23;322(9):813. Available from:
https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2752236
(24) Largent EA, Lynch HF. Paying research participants: regulatory uncertainty, conceptual
confusion, and a path forward. Yale J Health Policy Law Ethics. 2018;17(1):61–141.
(25) Gelinas L, Largent EA, Cohen IG, Kornetsky S, Bierer BE, Lynch HF. A framework for
ethical payment to research participants. N Engl J Med. 2018 Feb 22;378(8):766–71.
(26) Dickert N, Emanuel E, Grady C. Paying research subjects: an analysis of current policies.
Ann Intern Med. 2002 Mar 5;136(5):368–73.
(27) Williams B, Entwistle V, Haddow G, Wells M. Promoting research participation: why not
advertise altruism? Soc Sci Med. 2008 Apr;66(7):1451–6.
(28) Gardner W, Hoge SK, Bennett N, Roth LH, Lidz CW, Monahan J, et al. Two scales for
meãsuring pãtients’ perceptions for coercion during mentãl hospitãl ãdmission. Behav Sci
Law. 1993;11(3):307–21.
(29) Protas JS, Bittencourt VC, Wollmann L, Moreira CA, Fernandes CF, Fernandes MS, et al.
Avaliação da percepção de coerção no processo de consentimento. Rev HCPA.
2007;27(1):172.
(30) Taborda JG, Baptista JP, Gomes DA., Nogueira L, Chaves MLF. Perception of coercion in
psychiatric and nonpsychiatric (medical and surgical) inpatients. Int J Law Psychiatry.
2004 Mar;27(2):179–92.
(31) Mulroney SE, Myers AK. Netter bases da fisiologia. Rio de Janeiro: Elsevier Ltd; 2009.
(32) Costa DT, Martins MCF. Estresse em profissionais de enfermagem: impacto do conflito no
grupo e do poder do médico. Rev da Esc Enferm da USP. 2011 Oct;45(5):1191–8.
(33) Mãlmqvist E. “Pãid to endure”: pãid reseãrch pãrticipãtion, pãssivity, ãnd the goods of
work. Am J Bioeth. 2019 Aug;19(9);11-20.
(34) Millum J, Garnett, M. How payment for research participation can be coercive. Am J
Bioeth. 2019 Aug;19(9);21-31.
(35) Bernstein M. Payment of research subjects involved in clinical trials is unethical. J
Neurooncol. 2003 Jul;63(3):223–4.
Anexos
Tabela 1.
Idade média 26,25 (5,77) 40,50 (13,77) 33,60 (13,54) 42,90 (19,46)
(Desvio
padrão)
Variância 19 - 38 20 - 63 20 - 60 18 - 79
idade
Sexo 70% 55% 80% 80%
(%
mulheres)
Estado Civil 68,4% solteiros; 60% solteiros; 35% 68,4% solteiros; 60% solteiros; 25%
31,6% casados ou casados ou união 26,3% casados ou casados ou união estável;
união estável estável; 5% outros união estável; 5,3% 15% outros
outros
Média de 17,55 (4,22) 16,65 (2,91) 15,78 (3,37) 15,75 (4,65)
anos de
estudo
(Desvio
padrão)
Ocupação 52,6% estudantes; 25% estudantes; 40% estudantes; 55% 40% estudantes; 35%
47,4% 45% empregados; empregados; 5% empregados; 25%
empregados 30% aposentados ou aposentados ou aposentados ou
desempregados desempregados desempregados
Renda 31,5% até 1 21,2% até 1 salário; 30% até 1 salário; 36,8% até 1 salário;
individual salário; 21,1% 42,1% entre 1 e 2 25% entre 1 e 2 42,1% entre 1 e 2
entre 1 e 2 salários; 26,3% entre salários; 35% entre 2 salários; 5,3% entre 2 e 5
salários; 42,1% 2 e 5 salários; 10,5% e 5 salários; 10% salários; 15,8% acima de
entre 2 e 5 acima de 5 salários acima de 5 salários 5 salários
salários; 5,3%
acima de 5 salários
Renda 10% até 1 salário; 15% entre 1 e 2 5% até 1 salário; 35% 5% até 1 salário; 25%
familiar 10% entre 1 e 2 salários; 65% entre 2 entre 1 e 2 salários; entre 1 e 2 salários; 25%
salários; 40% e 5 salários; 20% 25% entre 2 e 5 entre 2 e 5 salários; 45%
entre 2 e 5 acima de 5 salários salários; 35% acima acima de 5 salários
salários; 40% de 5 salários
acima de 5 salários
BIOÉTICA ANIMAL
Bioética animal como respuesta al cartesianismo distópico
Resumen
La crisis sanitaria global que es la COVID-19 arroja al pensamiento hacia lugares incómodos. En el
presente manuscrito sugiero que la filosofía pospandémica, de ahora en adelante, no puede ni
podrá desentenderse del fenómeno de lo viviente, específicamente del viviente animal no
humano. Precisamente, producto de la indiferencia de la cuestión animal, la filosofía ha creído por
pretérita la tesis cartesiana del animal-máquina. Muy por el contrario, en este texto propongo que
dicha comprensión del animal no tiene nada de arcaica, y que, provocada por el contexto
pandémico, podría dar a lugar a lo que tentativamente es posible denominar “cartesianismo
distópico”. Ante esta consumación, cuya cristalización es el devenir (total) máquina del animal no
humano, una bioética animal podría servir como vía para contravenir el cartesianismo distópico.
Palabras clave: animal; virus; cartesianismo; pandemia; bioética; SARS-CoV-2; COVID-19.
Abstract
The global health crisis that is the COVID-19 throws the thinking into uncomfortable places. In the
present manuscript I suggest that post-pandemic philosophy, from now on, cannot and will not
ignore the phenomenon of the living, specifically the living non-human animal. Precisely, as a
result of the indifference of the animal question, philosophy has believed in the past the Cartesian
thesis of the animal-machine. On the contrary, in this text we propose that such understanding of
the animal is not archaic at all, and that, triggered by the pandemic context, could give rise to what
can tentatively be called “dystopian Cartesianism”. In front of this consummation, whose
crystallization is the (total) machine becoming of the non-human animal, an animal bioethics
could serve as a way to contravene the dystopian Cartesianism.
Keywords: animal; virus; cartesianism; pandemic; bioethics; SARS-CoV-2; COVID-19.
Resum
La crisi sanitària global que és la COVID-19 llança el pensament cap a llocs incòmodes. En el
present manuscrit suggereixo que la filosofia postpandèmica, d'ara endavant, no es pot ni es podrà
desentendre del fenòmen del que és viu, específicament del vivent animal no humà. Precisament,
producte de la indiferència de la qüestió animal, la filosofia ha cregut per pretèrita la tesi
cartesiana de l'animal-màquina. Molt al contrari, en aquest text proposo que aquesta comprensió
de l'animal no té res d’arcaica, i que, provocada pel context pandèmic, podria donar a lloc al que
temptativament és possible anomenar “cartesianisme distòpic”. Davant d'aquesta consumació, la
cristal·lització del qual és l'esdevenir (total) màquina de l'animal no humà, una bioètica animal
podria servir com a via per contravenir el cartesianisme distòpic.
Paraules claus: animal; virus; cartesianisme; pandèmia; bioètica; SARS-CoV-2; COVID-19.
1. Introduccion
Luego de la disipación del coronavirus, la filosofía tendrá un reto, el cual puede ser expresado de
la siguiente forma: ¿será factible una filosofía que deje fuera a lo viviente? ¿Será posible el ejercicio
filosófico sin tomar en cuenta el acontecerde lo vivo en el planeta Tierra? ¿Será viable que el
acontecer filosófico se desentienda de pensar la ética intricada con los seres vivientes,
específicamente con los animales no humanos?
Aquí una hipótesis: la comprensión cartesiana del animal máquina no la hemos superado,
al contrario, es insoportablemente actual, en cuantose intensifica consumándose –eventualmente
– como cartesianismo distópico.
Para iniciar este breve periplo intentaré responder a la siguiente inquietud: ¿cuál es la
relación entre unos ciervos en las calles de Nara (Japón), vacas en Nueva Delhi (India), un mapache
trasladándose por las avenidas de Nueva York, jabalíes transitando en la ciudad de Haifa (Israel),
grupos de cabras paseando en las calles de Llandudno (Reino Unido), una manada de ciervos en
Londres, un león marino en una acera de Mar del Plata (Argentina), patos en las aguas de Venecia
y un puma en las calles de Santiago (Chile)? Son diversas las postales que dan forma al paisaje
natural del mundo excepcionado, las que, según el punto de vista que se lo mire, se podría leer a
partir de dos premisas: la naturaleza recobrando lo suyo. O, bien, animales que mantienen
relaciones más o menos estrechas con comunidades humanas, animales “liminales” según la
construcción zoopolítica de Donaldson y Kymlicka (2018), que exceden los límites convenidos de
facto entre las partes implicadas, debido a la ausencia humana, para abastecerse de comida y agua.
Son bellas imágenes, sin duda. Para quienes hemos vivido en la urbe, de pobre experiencia
con otros animales, resulta fascinante. De ahí que el repliegue de cientos de animales a territorio
comúnmente gobernados por humanos exceda cualquier profecía y catequesis animalista,
también las mías y de muchas organizaciones por los derechos animales. Sin embargo, un peligro
espectral, pero no menos importante, acompaña la inevitable proliferación discursiva asociada a
lo que podría denominar, el “repliegue animal (natural)”. Me refiero a la actualización de una de
las (catastróficas) dicotomías de la filosofía moderna, aquella que configura el mundo, un sólo
mundo, cierto, y con ello la visión de mundo por antonomasia, entendido a partir de dos
Así es como este binarismo fundó el imperio de conquista y colonia de Europa sobre Abya
Yala y África, de lo civilizado sobre lo bestial, de lo viril sobre lo femenino, y también, de lo humano
sobre lo animal (Fernández, 2018). En cuanto a su actualización contemporánea, opera de una
manera singular, recordándonos que la Naturaleza yace afuera, que no somos nosotros y nosotras,
ya que la biosfera y su mixtura son algo separado de lo humano, como si la evolución fuese
impotente a la hora de explicar la emergencia de lo humano. Por otro lado, parecido a un dogma,
pero en completo correlato con el despliegue dicotómico Naturaleza/Cultura, palpamos la defensa
irrestricta asociada a ciertas prácticas culturales que pudiesen tener una conexión con la aparición
del virus. Pero, más allá de lo justo que es condenar el hecho de culpabilizar a un pueblo como el
exclusivo responsable de una pandemia, ¿tal vez sea que la prohibición de la crítica de las prácticas
de violación y violencia sistemática hacia corporalidades animales no humanas,
implicadascorrelacionadas con el nacimiento del virus, esté relacionada con la incomodidad de
reconocer nuestro modo parasitario de habitar el mundo? En esa misma línea, ¿no será que
aquella prohibición de criticar los ejercicios culturales tiránicos con los demás animales,
involucrados, por cierto, en el nacimiento del SARS-CoV-2 constituya un modo –inconsciente – de
obliterar la ontología policíaca (Yañez, 2018) que fundamenta el especismo humano?
1 La antropogénesis consiste en un proceso operado a lo largo del devenir filosófico occidental, cuyo dispositivo es la máquina
antropológica, aquel mecanismo de cesura humano/animal, cuya fabricación conceptual es puesta en movimiento a partir de la
contribución de Furio Jesi. ¿En qué consiste esta máquina y por qué es una antropológica? Toda máquina es elaborada para cumplir
una función específica, en este caso una antropológica, antropologizante. Se trata de una que en su despliegue pone en ejercicio los
mecanismos que operan distinguiendo lo humano de lo no-humano al interior del ser humano. Máquina de significación binaria entre
lo mismo y lo otro, la identidad y la alteridad.
2. Ganado y animal-maquina
Desde el binarismo moderno Naturaleza/Cultura actualizado por estos días, la Naturaleza posee
límites claramente demarcados. Con el fin de dar luces a lo afirmado podemos ayudarnos
articulando alguna respuesta a la siguiente interrogante ¿Cuál es el lugar de los animales mal
llamados de granja, el denominado livestock, en la pandemia? ¿Son realmente animales? Pareciera
que no, al menos un tipo distinto de animales en cuanto se les priva de su comportamiento natural
y sus intereses no son considerados por quienes defienden el bienestar biológico de los animales
silvestres implicados en el nacimiento del SARS-CoV-2; ¿Máquinas per se? tampoco, porque la
evidencia científica constata que contaminan la biosfera con sus desechos orgánicos excretados
(FAO, 2009), convirtiéndolos en entidades biológicas; ¿Animales-máquina? pareciera que esta es
la categoría más adecuada para taxonomizarlos, en cuanto su condición de seres sintientes -de ahí
que la ciencia del Bienestar Animal se ocupe de sus indicadores fisiológicos y etológicos- no evita
manipular sus cuerpos como si se tratasen de máquinas productivas. Lo anterior nos revela un
secreto: no todos los animales son parte de la Naturaleza2. Llegado a este punto es que la antigua
dicotomía moderna del mundo adquiere una obscena fuerza sobre el presente. El livestock son
animales-máquina, autómatas vivientes, tal como dictaminara para todo el reino animal no
humano Descartes en sus meditaciones, en un efímero pero trascendente devenir zoólogo. La
máquina viviente se define por la ausencia de cogito, pura materia que (sólo) reacciona,
desprovista de sensibilidad y de racionalidad (Descartes, 2002). Por este motivo Derrida concede
a Descartes el honorable cubil de fundador de la tradición logocéntrica, en cuanto funda dicha
tradición para la posteridad con el siguiente axioma: el animal “reacciona, pero no responde”
(Derrida, 2010:82).
En tanto diagnóstico, por ahora nos conformamos con reconocer que, el livestock pre y pos-
pandémico constituye la modulación capitalista del animal-máquina cartesiano. He ahí su
siniestra e incómoda contemporaneidad.
2 Los wet markets (mercados húmedos), o mercados de animales silvestres vivos son evaluados negativamente desde el punto de vista
salubre. Su interés global reside dado que en esos lugares se comercializan animales silvestres, cuyo valor se mide en tanto cumplen
roles para la constitución y equilibrio de ecosistemas naturales.
¿Qué es la granja? ¿Qué seres –antes de dar muerte – produce, engendra la granja? ¿Cuál(es)
poderes son ejercidos al interior del espacio granja? La granja no es un hábitat, porque si lo fuera
sería habitada por seres vivos. Si la granja diera lugar al hábitat de seres vivos animales no se les
trataría como máquinas productivas. La granja no es un hábitat, al contrario, es aquel lugar donde
reina la tristeza. Los mataderos han sido descritos como los campos de concentración
contemporáneos, donde los prisioneros y prisioneras son no humanos (Patterson, 2008). La
granja es el territorio excepcional donde todo es posible, en el sentido ominoso de la palabra.
De este modo, si seguimos a Foucault, inspirado en la idea de que el derecho sobre la vida
lo ejerce el soberano en el momento que da muerte al súbdito, es posible reconocer que ese
derecho se mueve entre dos intervalos: hacer morir y dejar vivir. Luego transita al “hacer vivir y
dejar morir” (Foucault, 2001:218). No obstante, desde que los campos de concentración
contemporáneos se erigieron como nomos absolutos sobre el cuerpo biológico de millones de
animales no humanos, esta operatoria del poder (hacer morir y dejar vivir) adquiere una
intensidad absoluta: el poder soberano de la industria pecuaria funciona haciendo vivir y
haciendo morir. Hembras forzadas a quedar preñadas son esclavizadas y separadas de sus crías,
sean machos o hembras, siendo los primeros asesinados a los pocos meses de vida, las hembras
esclavizadas como sus madres y sacrificadas cuando dejan de ser rentables para la industria. Así
el círculo ad infinitum. Hacer vivir-hacer morir. Reproducción forzada-muerte.
Es así como la serie de artefactos y prácticas de control de los procesos vitales y mortales
permiten perpetuar la domesticación y optimización de los animales no humanos para su
conversión en alimentos derivados de aquel proceso (Robles y Carreras, 2019).
4. Cartesianismo distopico
El Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente ha señalado que la cría intensiva de
animales conforma un evidente peligro para la emergencia o reemergencia de zoonosis como la
influenza aviar o porcina (UNEP, 2016). De ahí que en medio de esta pandemia tenga crucial
sentido y urgencia preguntar acerca del porvenir de la industria capitalista por excelencia, la
industria pecuaria. Cuando indico que la industria pecuaria es el modus operandi por excelencia
del capitalismo se debe entender en los siguientes términos: actualmente es inverosímil pensar el
capitalismo global sin la industria ganadera, en cuanto se torna imposible pensar la acumulación
de capital, apropiación de territorios, desplazamiento de comunidades indígenas y campesinas,
destrucción de los territorios, contaminación del agua y del aire, o, dicho en otro términos;
normalización de la violencia y de la muerte, sin el funcionamiento de la industria ganadera. Por
tanto, una de las preguntas, a propósito de la relación directamente proporcional entre zoonosis
y cría intensiva de animales no humanos es: ¿la ganadería industrial cesará la cría intensiva de
animales no humanos o invertirá su capital en crear animales con mayor resistencia a las
infecciones? De acaecer el segundo escenario ¿será entonces que estamos presenciando de pie,
pero con la cabeza gacha el devenir total máquina del animal?
Sin embargo, mientras haya cuerpos que experimenten dolor y placer, en la medida que la
sintiencia (Chandroo et al. 2004) sea la ontología de los cuerpos, habrá corporalidades
vulnerables que proteger.
La angustiosa incertidumbre frente a este asunto tiene que ver con la ya conocida
modificación genética de animales no humanos en la industria ganadera, los llamados “animales
transgénicos”. Los organismos genéticamente modificados denominados también transgénicos
son aquellos “cuyo genoma tiene un gen añadido o alterado en sus células, incluyendo las células
germinales” (Rodríguez, 2012)
Dado que este problema está cada vez más en auge es lícito preguntar, como lo hice dos
párrafos más arriba, sobre del devenir de los animales considerados por la industria como
animales-máquinas, cuyos escenarios pueden, al menos, ser dos: 1) disminución de la cría
intensiva, dada la alta probabilidad que patógenos emergentes o reemergentes proliferen de los
sitios industriales o 2) una inversión privada y pública a gran escala, la cual permita intensificar
En 1947 el Código de Núremberg subordinó para la posteridad los derechos animales a los
derechos humanos en tanto que todo fármaco y avance médico debe ser experimentado
previamente en animales no humanos antes de ser testeado en seres humanos. El principio
respectivo señala que:
“El experimento debe ser diseñado y basado en los resultados obtenidos mediante
la experimentación previa con animales y el pleno conocimiento de la historia natural
de la enfermedad u otro problema bajo estudio de modo que los resultados anticipados
justifiquen la realización del experimento” (Principio III, Centro Interdisciplinario de
Estudios en Bioética).
Con justa razón se quería impedir la repetición siniestra de la maquinaria biomédica nazi
sobre los cuerpos humanos. Veinte años después de Núremberg, la Declaración de Helsinki3
3 Para conocer la deriva sobre el cuidado de los animales presente en la Declaración de Helsinki, revisar Téllez, E.; Vanda, B. (2020).
Cuestionamientos éticos a la generación de conocimiento en la investigación biomédica con animales no humanos. Revista de Bioética
A estas alturas, ya es de conocimiento público lo dañino que puede resultar tanto para los
demás animales como para la especie humana una relación basada en el especismo. La mutación
de patógenos como el SARS-CoV-2, SARS, MERS, Influenza Aviar, etc., es muestra de ello. Sin
embargo, tal como prescribe el Código de Núremberg y la Declaración de Helsinki, muchos
animales se encuentran apresados en laboratorios con el fin de comprobar distintas cuestiones
asociadas al funcionamiento del virus como de posibles vacunas para inmunizarnos.
Algunos de los experimentos en hurones, perros y gatos buscan saber si es que el SARS-CoV-
2 puede hospedarse, replicarse y enfermar a los cuerpos animales sometidos. Los resultados de
los experimentos demuestran que el SARS-CoV-2 infecta las vías respiratorias superiores de los
hurones, pero que es mínimamente transmisible entre los individuos de la misma especie. En
gatos, el virus se replicó en la nariz y la garganta causando una patología inflamatoria en las
profundidades de las vías respiratorias. En cuanto a la transmisión aérea se produjo entre parejas
de gatos. En perros la replicación del virus resultó mínima y eran poco susceptibles al virus.
Cerdos, pollos y patos no mostraron ser susceptibles al SARS-CoV-2. (Shi et al. 2020). No es
necesario mayor investigación para conjeturar que los animales no humanos expuestos a tales
situaciones han sido privados de su voluntad, dignidad, libertad y de cualquier derecho de
protección sobre su integridadpara conseguir los resultados buscados.
Haciendo eco de las preguntas con que abría este texto: “¿será factible una filosofía que deje
fuera a lo viviente? ¿Será posible el ejercicio filosófico sin tomar en cuenta el acontecer de lo vivo
en el planeta Tierra? ¿Será viable que el acontecer filosófico se desentienda de pensar la ética
intricada con los seres vivientes, específicamente con los animales no humanos?” y, en cuanto a la
experimentación científica con animales no humanos, ¿no será tiempo de sentarnos a reflexionar
acerca si es que deberíamos replantear las bases con las cuales hemos sofisticado la protección de
Hasta ahora se suele hablar de zoonosis en sentido unidireccional, cuando son infecciones
contagiadas de animales a seres humanos. Sin embargo, más allá del registro epidemiológico, es
pertinente plantear que es la especie Homo sapiens la que enferma a las demás. De este modo, es
legítimo señalar al especismo4 antropocéntrico, engranaje de elementos bio-físico-sociales que en
su ensamble configuran un orden global encargado de producir y reproducir la subordinación,
explotación y sujeción animal (Ávila, 2014) como el responsable de la zoonosis par excellence, la
que durante milenios ha estado enfermando y matando a los animales no humanos, y, como efecto
colateral, a los seres humanos. Lo anterior conlleva el reconocimiento de una paradoja
fundamental en cuanto a los acontecimientos epidémicos y pandémicos del siglo en desarrollo:
posibilitamos la emergencia y propagación de patógenos virales al mismo tiempo que los
consideramos enemigos de la humanidad.
4 Quien acuña el término “especismo” es el psicólogo inglés Richard Ryder, el cual se pregunta lo siguiente: si la biología ha demostrado
una continuidad evolutiva entre las especies animales, incluido Homo sapiens, ¿por qué no hacemos lo mismo desde una dimensión
moral? Ryder llega a la conclusión de que no tenemos razones legítimas para discriminar a los demás animales, es por esto que define
al especismo como la discriminación arbitraria en base a la especie (Ryder, 2010).
Frente a la catástrofe, una de las salidas posibles es la bioetización animal del ethos humano
sobre la Tierra.
7. Conclusiones
Desde el punto de vista de los Estudios Críticos Animales (ECA) es posible pensar una bioética
animal en donde los intereses de los animales sean reconocidos como igual de relevantes en la
ecuación relacional humano/animal. Los Estudios Críticos Animales como campo de producción
de conocimiento interdisciplinario permiten trastocar el continuum de cómo hasta ahora se ha
pensado epistemológicamente la relación humano animal (Cragnolini, 2014), en cuanto destrona
el supremacismo humano con el que se ha taxonomizado el mundo. En un escenario como el actual
los ECA tienen mucho que aportar en la medida que la cuestión animal se constituye como uno de
los horizontes ineludibles que la filosofía y el pensamiento, tal como preguntábamos en el
comienzo de este texto, no pueden apartar a un costado. De hacerlo, estaríamos incurriendo en un
gravísimo error si es que consideramos que el porvenir de la especie Homo sapiens está
supeditado al modo en el cual nos (re)situamos ontológicamente en el mundo.
En medio de una crisis global como es la pandemia del COVID-19, es menester que la
bioética no pierda de vista lo que Almiron y Khazal (2016)denominan el “complejo vivisector
industrial”. La industria que inocula COVID-19 sobre los cuerpos infectados experimentalmente
no puede obliterar lo que la misma industria de la experimentación en animales ha reconocido: la
sintiencia animal (Leyton, 2018). Aunque encontrar una vacuna que pueda inmunizar a gran parte
de la población sea una tarea titánica, no es tiempo de abandonar las “Tres Erre” (Reemplazar,
Refinar, Reducir) ni de desestimar la cuestión del consentimiento. Si el Código de Núremberg, la
Declaración de Helsinki y el Informe de Belmont (1979) consideran como requisito el
consentimiento informado para que seres humanos sean expuestos a la investigación biomédica,
por qué no ha de serlo para seres sintientes como son los mamíferos no humanos utilizados en la
industria de experimentación biomédica.
En este momento de crisis eco biológica, una bioética fundamentada desde el punto de vista
de los ECA puede también enfatizar la contradicción, la doble moral de la experimentación en
animales (Téllez y Vanda, 2020): el discurso hegemónico fundamenta su actividad en la idea de
que los animales tienen una fisiología similar a la de los humanos, pero al mismo tiempo los
considera inferiores fisiológica y moralmente, lo que impide reconocerlos como seres con
De no ser desactivada la voluntad cartesiana, los animales máquina con que Ruth Harrison
se refería a los animales explotados por la industria británica (Korte et al. 2007), y con ello ponía
comienzo a lo que más tarde se iba a denominar ciencia del Bienestar Animal, se habrán
convertidos finalmente en máquinas propiamente tal. O bien, tal como ha ocurrido a lo largo de la
historia del ser humano y su estrecha relación con las epidemias (Loomis, 2018), será que esta
enfermedad global, demasiada humana, sirva para catalizar un cambio radical de comprensión,
una irrupción de la continuidad histórica -tiránica- con que nuestra especie ha oprimido a los
demás animales, para de una vez, liberarlos del dolor y sufrimiento que les provocamos.
Bibliografía
Agamben, G. (2003). Homo sacer. El poder soberano y la nuda vida. Valencia: Pre-Textos.
_______ (2006). Lo abierto. El hombre y el animal. Buenos Aires: Adriana Hidalgo Editora.
Andersen, K.; Rambaut, A.; Lipkin, W.; Holmes, E.; Garry, R. (2020). The proximal origin of
SARS-CoV-2. Nature Medicine, 26, 450-455.
Almiron, N.; Khazaal, N. (2016). Lobbying Against Compassion: Speciesist Discourse in the
Vivisection Industrial Complex. American Behavioral Scientist, Vol. 60(3), 256-275.
Chandroo, K.; Duncan, I.; Moccia, R. (2004). Can fish suffer?: perspectives on sentience, pain,
fear and stress. Applied Animal Behaviour Science, 86, 225–250.
Derrida, J. (2010). La bestia y el soberano: volumen I: 2001-2002. Buenos Aires: Ed. Manantial.
_______ (2008). El animal que luego estoy si(gui)endo. Madrid: Editorial Trotta.
Donaldson, S.; Kymlicka, W. (2018). Zoopolis. Una teoría política para los derechos de los
animales. Buenos Aires: Ad-Hoc.
Fernández, L. (2018). Hacia mundos más animales. Una crítica al binarismo ontológico desde
los cuerpos no humanos. Madrid: Ochodoscuatro ediciones.
Korte, M.; Olivier, B.; Koolhaas, J. (2007). A new animal welfare concept based on allostasis.
Physiology & Behavior, 92, 422–428.
Loomis, J. (2018). Epidemics: the impact of germs and their power over humanity. Santa
Barbara: ABC-CLIO.
Molina, E. (2008). Etapas y causas de la sexta extinción en masa, En: C. Arcega; J. Lahoz
(coords.) La Vida en el Terciario Del impacto el meteorito al origen del hombre (pp. 187-2013).
Zaragoza: IFC.
Patterson, C. (2008). ¿Por qué maltratamos tanto a los animales? Un modelo para la masacre de
personas en los campos de exterminio nazi. España: Editorial Milenio.
Robles, I.; Carreras, M. (2019). Necropolítica fágica y la vida en el habeas viscus: el matadero
como espacio de excepción y la agencia de los otros animales en los lugares invivibles de la
existencia. Revista Latinoamericana de Estudios Críticos Animales, Año VI – Vol I, 51-69.
Shi, J.; Wen, Z.; Zhong, G.; Yang, H.; Wang, C.; Huang, B. (2020). Susceptibility of ferrets, cats,
dogs, and other domesticated animals to SARS–coronavirus 2. Science 368, 1016–1020.
Weisberg, Z. (2015). Biotechnology as End Game: Ontological and Ethical Collapse in the
"Biotech Century”. Nanoethics, 9, 39-54.
Wolf, U. (2014). Ética de la relación entre humanos y animales. Madrid: Plaza y Valdés.
Yañez, G. (2018). La ontología es una policía. Devaluar y someter al animal. Buenos Aires:
Editorial Latinoamericana Especializada en Estudios Críticos Animales.
* Francisco José Ojuelos Gómez. Abogado, Ilustre Colegio de Abogados de Salamanca (España). Email:
fojuelos@icasal.com.
Resumen
La regulación de la publicidad en algunos ámbitos de lo sanitario proporciona, más allá del nivel
concreto de eficacia en su aplicación, naturalmente mutable y coyuntural, un marco coherente de
protección que no se constata en otros campos. Este trabajo analiza la aplicabilidad de los criterios
legales y jurisprudenciales de uno de ellos (el de publicidad de medicamentos) como
complemento para la actuación frente a prácticas gravemente dañosas del interés público y de los
derechos de los consumidores en otros como el de la publicidad de bebidas alcohólicas o de
alimentos malsanos, muy necesitados de criterios jurídicos fundados con los que actuar para
atajar la desprotección del consumidor y defender la salud pública.
Abstract
The regulation of advertising in some areas of health provides, beyond the specific level of
effectiveness in its application, naturally mutable and conjunctural, a coherent framework of
protection that is not found in other fields. This paper analyzes the applicability of legal and
jurisprudential criteria of one of these areas (advertising of medicinal products) as a complement
to action against practices that are seriously harmful to public interest and to consumer rights in
other areas, such as the advertising of alcoholic beverages or unhealthy food, which are in great
need of well-founded legal criteria with which to act to take action to tackle consumer protection
and defend public health.
Resum
La regulació de la publicitat en alguns àmbits del sanitari proporciona, més enllà del nivell concret
d'eficàcia en la seva aplicació, naturalment mutable i conjuntural, un marc coherent de protecció
que no es constata en altres camps. Aquest treball analitza l'aplicabilitat dels criteris legals i
jurisprudencials d'un d'ells (el de publicitat de medicaments) com a complement per a l'actuació
enfront de pràctiques greument danyoses de l'interès públic i dels drets dels consumidors en uns
altres com el de la publicitat de begudes alcohòliques o d'aliments malsans, molt necessitats de
criteris jurídics fundats amb els quals actuar per a atallar la desprotecció del consumidor i
defensar la salut pública.
Publicidad, en estricto sentido lingüístico, significa divulgación, con finalidad comercial (tercera
acepción), o sin ella (segunda acepción). Incluso cuando concurre interés comercial, la publicidad
puede además materializarse mediante la difusión de noticias y no solo de anuncios. La publicidad,
presentada como información (como noticia) representa para el anunciante la ventaja de
aparentar imparcialidad u objetividad, en cuanto no puede identificarse fácilmente el interés
comercial implícito. El interés de la industria publicitaria en no ver limitados sus mensajes
implicará, a veces, un intento de representar la publicidad mercantil como información objetiva
(publicidad encubierta) y otras, una negación del carácter publicitario —en sentido legal– de
algunas de sus formas. La separación del concepto lingüístico de publicidad y su desdoblamiento,
cuando no multiplicación, en las definiciones normativas (y en las interpretaciones que de esos
conceptos se ha hecho), sea la del Estado (Ley 34/1988, de 11 de noviembre, General de
Publicidad, LGP, en adelante) o de la Unión Europea [Directiva 2006/114/CE, del Parlamento
Europeo y del Consejo, de 12 de diciembre de 2006 sobre publicidad engañosa y publicidad
comparativa u otras como la Directiva 89/552/CEE del Consejo, de 3 de octubre de 1989, hoy
sustituida por la Directiva 2010/13/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 10 de marzo de
2010 (Directiva de servicios de comunicación audiovisual)] ha propiciado debates litigiosos en los
más altos tribunales que han reportado, a veces, un éxito de la pretensión de esquivar
restricciones frente a ciertas formas de publicidad1, aunque otras veces, y a pesar de las
limitaciones normativas, no se haya obtenido el mismo resultado exitoso:
La definición normativa ha sido descrita así como restrictiva3 por cuanto engloba solo la
publicidad comercial , a pesar de que la mismas normas descriptoras (caso de la española LGP)
regulan otros contratos publicitarios, como el institucional. Es decir, de alguna manera se
reconoce que el concepto legal de publicidad no engloba toda la actividad publicitaria4, lo cual
parece, en cierto sentido, un sinsentido. Sea como fuere, parece que la definición conceptual de la
publicidad como comercial en las normas ha parecido extender su influencia más allá del ámbito
estrictamente definitorio, dificultando así la caracterización de ciertas prácticas como
publicitarias cuando simplemente se trata de prácticas encubiertas o en las que resulta imposible
probar el ánimo comercial implícito.
Sobre la base de la declaración del artículo de 18.3 de la LGCA, “está prohibida la comunicación
cómercial que fómente cómpórtamientós nócivós para la salud”, luego tibiamente materializada
en la propia LGCA en el sentido expuesto en el apartado anterior, existe un ámbito en el que tal
declaración ha cuajado en realidad tangible.
Aunque los presupuestos normativos son muy claros, en su momento hubo de ratificarse –
más que aclararse– que es irrelevante, por ejemplo, que no se tuviera relación alguna con el
“El artículo 86 de la Directiva 2001/83, con el que se inicia el título VIII de ésta,
«Publicidad», dispone: «1. A efectos del presente título, se entenderá por “publicidad de
medicamentos”; toda forma de oferta informativa, de prospección o de incitación
destinada a promover la prescripción, la dispensación, la venta o el consumo de
medicamentos; (…) La difusión por un tercero de información relativa a un
medicamento, en particular a sus propiedades curativas o preventivas, puede
considerarse publicidad aún cuando ese tercero actúe por cuenta propia y de forma
totalmente independiente, de hecho y de derecho, del fabricante o del vendedor”.
El Real Decreto 1416/94, así, se basa en la misma Directiva. Considera publicidad la oferta
de información y a los medicamentos OTC (de venta libre u Over The Counter, art. 22) y les limita
la publicidad al contenido de una autorización previa: “La publicidad destinada al público requiere
autórización previa pór la autóridad sanitaria cómpetente (…) La sólicitud incluirá el nómbre del
laboratorio, medicamento objeto de la publicidad y medios de difusión que se pretenden
emplear.”
Lo primero que nos ofrece la Sentencia de 30 de septiembre de 2019 del Juzgado de lo Mercantil
número 3 de Madrid10 es una magnífica prueba del régimen de funcionamiento de las iniciativas
contra la publicidad ilícita que ha propiciado el pronunciamiento judicial: es estrictamente
privado. Así, el litigio instado por una tabacalera contra la publicidad ilegal de otra, permite que
sea un juzgado civil el que puede declarar la existencia de una publicidad ilícita (por infracción de
la prohibición legal de hacer publicidad del tabaco). Es decir, a pesar de tratarse de una publicidad
con relevancia para la salud pública, de un producto indubitadamente nocivo como el tabaco, la
La infracción legal del art. 9.1 de la Ley 28/2005, de 26 de diciembre, de medidas sanitarias
frente al tabaquismo y reguladora de la venta, el suministro, el consumo y la publicidad de los
productos del tabaco, permite, por remisión a la LGP, la aplicación –por nueva remisión– de la
LCD, cuyas acciones son las que se ejercitan por la reclamante. En definitiva, estamos en el marco
legal general y no en el específico de la publicidad audiovisual. Como elemento nuevo, al concepto
comunicación de la LGP, la definición de la publicidad de la Ley 28/2005 añade los conceptos
recomendación o acción comercial. La Sentencia expone las definiciones en un detallado examen
del marco normativo en el F.D. III: existe así, además, una referencia a la regulación de la
publicidad de los medicamentos y a la STJUE del asunto Frede Damgaard, a la de los servicios de
la sociedad de la información y a la aplicabilidad, establecida por el TJUE, del Reglamento
1924/2006 a las declaraciones nutricionales y de propiedades saludables efectuadas en una
comunicación de tipo comercial aunque la comunicación vaya solo dirigida a profesionales de la
salud, porque al fin y al cabo los destinatarios del producto serán los consumidores.
Y no son los elementos novedosos de la Ley 28/2005 respecto de la definición general (de
la LGP), esto es, la recomendación o acción comercial, los que determinan la procedencia de la
identificación, sino que el carácter amplio de “toda forma de comunicación” (que) hace que deba
incluirse las informaciones recogidas en los hechos probados, pues estas constituyen una forma
de comunicación, aun indirecta, del fabricante del producto hacia el publico en general.
Y remata la Sentencia:
Así, la conclusión esencial parece, de las consignadas en el F.D. VI, aquella por la que se
declara que:
Además de por su intrínseco valor jurídico, la Sentencia es una extraordinaria muestra del
proceder de la industria publicitaria en este ámbito: declara probadas (F.D. II, en una exposición
de casi 4 páginas, desde la 3 in fine hasta la 7 a la mitad) toda una serie de publicaciones que
revelan a las claras la forma de difusión de contenidos, que aparecen en forma de artículos,
entrevistas y reseñas con apariencia periodística con intención de promocionar el nuevo producto
del tabaco: en el diario económico Expansión, Larioja.com, El Diario Montañés, La Verdad, el Diario
Vasco, Las Provincias, El Comercio, Finanzas.com, El Norte de Castilla, Hoy.es, diario Deia, La Razón
Tu Economía, el diario de información general de Las Palmas, la Provincia, el suplemento semanal
Mercados del diario El Mundo, Expansión Economía Digital, sección de Empresas del diario digital
El Español, Canarias 7, Tenerife El Día, ABC, Vozpópuli, Diario de Sevilla, Yo Dona, 5 Días, Eldiario.es,
La intensidad con la que el derecho a la libre expresión puede ejercerse depende del fin que motive
dicho uso: “De ahí que pueda limitarse el cómmercial speech en mucha mayór medida que el
speech pólíticó, religiósó ó simplemente humórísticó”11. La anterior afirmación es aplicable,
parece, también al caso de que el speech sea obra de una persona física, dado que en tal caso
actuará como empresario individual, por cuenta de éste o en su interés, consciente o
inconscientemente, en el sentido de la Sentencia Frede Damgaard. Si los tribunales nacionales
consideran que los fines estrictamente comerciales y el contexto estrictamente comercial
(publicidad o promoción) determinan que la actividad publicitaria no pueda ser considerada
manifestación del ejercicio a la libre expresión o información, sino de la libertad de empresa
(artículo 38 de la Constitución), para los tribunales europeos sí cabe hablar de libertad de
expresión, pero específica: el uso mercantil de la libertad de expresión representa un concepto
análogo al de la libertad de empresa de nuestro ordenamiento constitucional, tanto para el TJUE12,
como para el TEDH13 por cuanto puede ser objeto de limitaciones justificadas. No hay libertad de
expresión que ampare el uso de publicidad fuera del marco normativo.
Cada uno de los dos ámbitos que analizaremos en este trabajo como susceptibles de recibir los
criterios14 de las Sentencias del Juzgado de lo Mercantil número 3 de Madrid de 30 de septiembre
de 2019 (SJM M 1157/2019, vid. nota 9) y del TJUE en el caso Frede Damgaard tienen una
característica en común: las propias normas jurídicas determinan de forma suficiente la falta de
inocuidad de los productos objeto de publicidad. Es decir, el marco vigente es suficiente para
apreciar la existencia de comunicaciones comerciales que fomenten comportamientos nocivos para
la salud.
Las bebidas azucaradas, bebidas “energéticas”17, zumos, pasteles, galletas, pastas dulces y la
bollería, snacks que tienen cualquier cantidad de sal, helados, cereales de desayuno con más de
15 gramos de azúcares totales por cada 100 gramos de producto o 1,6 gramos de sal, lácteos
azucarados con más de 10 gramos de azúcares totales o más de 2,5 gramos de grasas totales; y
algunas otras categorías como la fast food o los cárnicos procesados que, en aplicación del
principio de precaución, acreditan suficientemente su relación con la aparición de ciertos tipos de
cánceres18, pueden ser considerados productos malsanos en sentido legal, en aplicación de
criterios normativos, del artículo 4.3 del Reglamento (CE) número 1924/2006, del Parlamento
Europeo y del Consejo, de 20 de diciembre de 2006, relativo a las declaraciones nutricionales y de
propiedades saludables en los alimentos. Es perfectamente válido el criterio, que es el que hemos
aplicado para la definición, de la Oficina para Europa de la Organización Mundial de la Salud19, a
la vista del incumplimiento por la Comisión Europea de la obligación de establecer los perfiles
nutricionales, como muy tarde, a participios de 2009 (art. 4 del Reglamento 1924/2006, de 29 de
diciembre):
Son los alimentos malsanos los que mayoritariamente se publicitan y ello es compatible con
la garantía legal de seguridad alimentaria: la inocuidad caracterizada en el artículo 14 de la norma
madre de todo el derecho alimentario europeo [Reglamento (CE) número 178/2002 del
Parlamento Europeo y del Consejo, de 28 de enero de 2002, por el que se establecen los principios
y los requisitos generales de la legislación alimentaria, se crea la Autoridad Europea de Seguridad
Alimentaria y se fijan procedimientos relativos a la seguridad alimentaria] ha sido definida en la
práctica como la incapacidad de hacer enfermar:
“de manera más o menos grave y sobre todo si es de forma aguda (muy cercana la ingesta del
alimento del efecto sobre la salud)”. La explicación es la siguiente: “En las sociedades modernas (...)
existen notables excepciones a esta regla, debido o bien a bajas probabilidades de enfermar (...) o
bien porque el efecto nocivo para la salud sea silente o a largo plazo (enfermedades cardiovasculares,
cerebrovasculares, cáncer, diabetes, etcétera).”24
8. Cónclusiónes
(1) Sentencia del Tribunal Supremo de 30 de mayo de 2003, ROJ STS 3700/2003 (CENDOJ).
(2) Sentencia del Tribunal Supremo de 11 de febrero de 2002, ROJ STS 886/2002 (CENDOJ).
(5) Sentencia del Tribunal Supremo de 11 de noviembre de 2019, ROJ STS 3601/2019
(CENDOJ).
(6) Sentencia del Tribunal Supremo de 31 de octubre de 2018, ROJ STS 3770/2018 (CENDOJ).
(8) Comisión Nacional de los Mercados y de la Competencia. (2017). Acuerdo por el que se da
contestación a la consulta formulada por la Asociación para la autorregulación de la
comunicación comercial (Autocontrol) en relación a la promoción de bebidas alcohólicas de
mas de veinte grados en aplicaciones móviles. Disponible en:
https://www.cnmc.es/sites/default/files/1637626_11.pdf. [Consulta 20 de mayo de 2020].
(11) Alfaro, J. (2015) Sólo las personas tienen derechos. Disponible en:
https://almacendederecho.org/solo-las-personas-tienen-derechos/. [Consulta 20 de mayo
de 2020].
(15) Royo, M.Á. (2015) Captura corporativa de la salud pública. Revista Bioética y Derecho, 45,
25-41.
(16) Ojuelos, F.J., Basulto, J., Baladia, E. (2017) Consumo de alcohol y recomendaciones de salud:
ya basta. Disponible en: http://criticaprocesal.blogspot.com/2017/11/consumo-de-
alcohol-y-recomendaciones-de.html. [Consulta 20 de mayo de 2020].
(18) Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer. (2020). Recomendaciones para la
prevención del cáncer. Disponible en: https://www.wcrf.org/dietandcancer/cancer-
prevention-recommendations. [Consulta 20 de mayo de 2020].
(19) World Health Organization. (2015). WHO Regional Office for Europe nutrient profile model.
Disponible en: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/270716/Nutrient-
children_web-new.pdf. [Consulta 20 de mayo de 2020].
(21) Romero, M.M., Royo, M.Á. y Rodríguez, F. (2010). Compliance with self-regulation of
television food and beverage advertising aimed at children in Spain. Public Health Nutrition,
13 (7), 1013–1021.
(22) León, K., Rico, A., Moya, M. A., Romero, M., Bosqued, M.J., Damián, J., López, L., y Royo, M.Á.
(2017). Evaluation of compliance with the Spanish Code of self-regulation of food and drinks
advertising directed at children under the age of 12 years in Spain, 2012. Public Health, 150,
121 - 129.
(23) Morales, F.A., Romero, M.M., Royo, M.Á. (2019). Evaluación de la publicidad alimentaria del
canal de televisión infantil Boing en España en 2016. Revista Pediatría de Atención Primaria,
21, 84, 69-77.