2

1. La actividad física en las personas mayores. J.Valbuena / M.Fernández (coords.)

2. Programa de psicoestimulación preventiva. Anna Puig.
3. La animación con personas mayores. Carolina Elizasu.
4. Ejercicios para mejorar la memoria. Anna Puig.
5. Programa de entrenamiento de la memoria. Anna Puig.
6. Ejercicios para mantener la cognición. Anna Puig.
7. Ejercicios para mejorar la memoria/2. Anna Puig.
8. Ejercicios para mejorar la memoria/3. Anna Puig.
9. Ejercicios de agilidad mental. Ignacio Olivar.
10. El acompañamiento en fin de vida. Carolina Elizasu.

Carolina Elizasu Miguens

3
EDITORIAL CCS

4
Introducción

CAPÍTULO PRIMERO

EL ACOMPAÑAMIENTO EN FIN DE VIDA

1. Diferencia entre dolor y sufrimiento

2. La «estrategia de acompañamiento»

2.1. Dimensión física

2.2. Dimensión psicológica y espiritual

3. El acompañamiento y los cuidados paliativos

3.1. La relación de ayuda

3.2. Los cuidados paliativos

3.3. Los cuidados paliativos en España

4. El acompañamiento en geriatría

5. El duelo

5.1. El rol de la enfermera

5.2. El rol del trabajador social

CAPÍTULO SEGUNDO

EL PROCESO DE COMUNICACIÓN EN EL ACOMPAÑAMIENTO DEL

ENFERMO

1. La relación médico-paciente (emisor-receptor)

2. La transmisión de la información (mensaje)

5
 2.1. La verdad al paciente

2.2. El consentimiento informado

2.3. La escucha activa

3. La comunicación no verbal (canal de comunicación)

3.1. Elementos de la comunicación no verbal

4. La comunicación en el entorno hospitalario (contexto)

CAPÍTULO TERCERO

LOS LUGARES DEL ACOMPAÑAMIENTO

1. El domicilio familiar

1.1. Ventajas

1.2. Factores que limitan el mantenimiento en el domicilio

1.3. Condiciones para el mantenimiento o el retorno al domicilio

1.4. La atención domiciliaria

2. La residencia de ancianos

3. El hospital

4. Las unidades de cuidados paliativos

5. Métodos no farmacológicos que promueven el bienestar del paciente en fin de vida

5.1. La relajación

5.2. El bíofeedback

5.3. La musicoterapia

5.4. La hipnosis

5.5. La fisioterapia

6
 5.6. La terapia ocupacional

5.7. La sofrología

CAPÍTULO CUARTO

LOS INTERVINIENTES EN EL ACOMPAÑAMIENTO 1: EL MÉDICO, LA

ENFERMERA, EL PSICÓLOGO Y EL PSIQUIATRA, EL ERGOTERAPEUTA

1. El personal médico y sanitario

1.1. El médico

1.2. La enfermera

2. El síndrome del agotamiento en los cuidados paliativos

3. Otros i ntervi n ientes

3.1. El psiquiatra y el psicólogo

3.2. El ergoterapeuta

CAPÍTULO QUINTO

LOS INTERVINIENTES EN EL ACOMPAÑAMIENTO 2: LA FAMILIA, EL

VOLUNTARIADO, LA ASISTENTE SOCIAL, EL ,CAPELLÁN

1. La familia

1.1. La claudicación familiar

2. El voluntariado

2.1. El rol de los voluntarios

2.2. El voluntario con los enfermos y sus familias

2.3. El voluntario y el equipo

2.4. El voluntariado en el domicilio

7
 2.5. El voluntariado en el hospital

3. La asistente social

4. El capellán

CAPÍTULO SEXTO

LA FORMACIÓN DE LOS INTERVINIENTES EN EL ACOMPAÑAMIENTO

1. Según el lugar de intervención

1.1. En las unidades de cuidados paliativos

1.2. En los servicios no especializados

1.3. En el domicilio

2. Según la categoría profesional

2.1. El médico

2.2. La enfermera

2.3. La auxiliar de enfermería

2.4. Los voluntarios

2.5. El capellán

2.6. Otros intervinientes

3. Objetivos, principios pedagógicos y metodología

Bibliografía

8
Expreso mi sincero agradecimiento a todas aquellas personas que con su saber y
experiencia han contribuido a la realización de este libro. Suzanne Choffel, responsable
del voluntariado del hospital Paul Brousse de París; Christine l'Aquitaine y Marie
Quinquis, enfermera y responsable del voluntariado, respectivamente, del Centro Claire
Demeure de Versalles; Simone Verchére, responsable del departamento de voluntarios
del Centro Médico Jeanne Garnier de París y Chantal Lanbére, enfermera coordinadora
del H6tel Dieu de la misma ciudad.

9
 Las sociedades occidentales han olvidado la muerte. No es,
pues, extraño que la muerte no haya sorprendido tanto al
hombre como en la actualidad.

Dr. Henri Delbecque

Hablar de la muerte o del final de la vida y del acompañamiento al moribundo en las

sociedades occidentales parece algo en desuso. El culto a lo joven y bello quiere
hacernos olvidar este hecho de la existencia como si se tratara de algo ajeno a nuestras
vidas. Sólo determinados casos extremos de sufrimiento y agonía hacen reaccionar a la
opinión pública sobre las actitudes que se podrían adoptar en tales situaciones. Incluso la
palabra «moribundo» enfatiza la muerte de la persona o el proceso que ésta seguirá hasta
ella como si la vida debiera extinguirse antes de tiempo. Desde tal acepción, las
posibilidades de vivir durante el «proceso de morir» parecen ser mínimas y ensombrecen
el debate de connotaciones negativas.

Pero esto no ocurría en la antigüedad. Djénane Kareh nos describe muy bien la
evolución que la sociedad ha seguido en este sentido y por eso reproducimos a
continuación un extracto de su obra. (1)

«Hasta hace poco, en el medio rural europeo existía el orgullo de haber acompañado
a un enfermo hasta el final de su vida. Este acompañamiento se realizaba de manera
natural con gestos y actitudes que se reproducían a lo largo de las generaciones. Su
misión era asegurar tanto el bienestar corporal como espiritual del enfermo. El papel de
las mujeres era fundamental. Se esforzaban en alimentarle, asearle y reconfortarle pero
sin ánimo alguno de ocultarle la verdad. Aunque lo apoyaban, no dudaban en tratarlo con
dureza en caso necesario. Rezaban y animaban a hacerlo. Hablaban con naturalidad de la
vida y de los acontecimientos cotidianos.

La muerte era considerada como un fenómeno natural, trágico pero inherente a la

vida. En el medio rural el boca a boca funcionaba muy bien. La familia, los amigos y los
niños se acercaban hasta el lecho del enfermo con el fin de que no quedara solo y fuera
asistido a lo largo de toda su agonía. En las ciudades se tenía por costumbre señalar en la
entrada de la casa el drama que se vivía. Paseantes anónimos se acercaban hasta su

10
lecho, hasta el punto de que a finales del siglo XVIII, los médicos que descubrían las
primeras reglas de higiene comenzaron a quejarse del gran número de gente en las
habitaciones.

El instante de la muerte era solemne. Hasta el siglo pasado la agonía era una gran
ceremonia pública presidida por el enfermo. Mientras permaneciera consciente,
tramitaba los asuntos pendientes, repartía su herencia si es que no lo había hecho todavía
y daba sus últimas recomendaciones. Reclamaba la extrema unción y el agua bendita
cuando sentía aproximarse el final. El miedo a la muerte no estaba superado sino
simplemente legitimado. El cura, cuyo rol era fundamental, debía hacer desaparecer los
miedos a base de agua bendita para espantar a los demonios o reconfortar con palabras
tranquilizadoras para calmar el terror a lo desconocido.

La medicina de antaño era sobre todo de observación y su acción principal consistía

en acompañar al enfermo hasta su curación o su muerte. Las cualidades requeridas para
ser un buen médico eran las cualidades del humanismo.

Pero en plena expansión de la técnica, el médico se ha convertido cada vez más en un

científico y en un técnico. El moribundo se convierte en un número y su cuerpo en un
objeto de estudios y de experimentaciones. Su dimensión humana se olvida en los
hospitales dotados de técnicas ultrasofisticadas. La palabra y la compasión se perciben
como una pérdida de tiempo en estos lugares asépticos, donde se da prioridad a los actos
técnicos y donde la familia y los allegados no son bien recibidos. El acompañamiento de
los enfermos se reduce a lo mínimo. Son suficientes ciertos gestos técnicos destinados a
sanar incluso cuando el final es irreversible. El fallecimiento se percibe como un fracaso.
Se disimula la muerte, en primer lugar al moribundo. Se le miente hasta el final para
privarle de su muerte. Su rol consiste en callar sus angustias; se abstendrá así de
verbalizarlas aunque ya no dude del final cercano. Aterrorizado, no dirá nada.»

Si antes era mucho más simple, había fórmulas y una mayor libertad para expresar
las emociones, hoy la regla consiste en no perder nunca el control de uno mismo. Antes
se iniciaba la conversación de forma casi natural. Hoy, a falta de fórmulas y de ritos
establecidos y en ausencia de convenciones lingüísticas previstas, cada uno debe
inventar frases, crear gestos, actitudes, esperando tal vez la instauración de nuevos ritos
colectivos que faciliten el acercamiento de la muerte. Los tradicionales velatorios
familiares han dejado paso a los tanatorios actuales. Los coches fúnebres se hacen cada
vez más discretos como para no hacernos recordar la brevedad de la existencia. El
término «cáncer» es sustituido en los medios de comunicación por «una enfermedad

11
larga e incurable», para referirse a las personas fallecidas que la han padecido. Aunque
liberalizadas en cuanto a las costumbres, nuestras sociedades son, sin embargo, más
tímidas que antes. (2) La muerte, en lugar de constituir un aspecto de la realidad social,
se convierte en algo desconocido con toda la ansiedad que eso produce. (3)

Nos encontramos así con una evolución de las mentalidades sobre la concepción de
la muerte. «Una muerte bella» era antes la de la persona rodeada de su familia, mientras
que hoy es la muerte súbita, de preferencia durante el sueño. La muerte resulta anónima,
impersonal; el duelo es tabú y desaparece como práctica social más o menos formal.
Incluso el pésame y las expresiones de dolor por la muerte de una persona querida no
son muy bien vistas y quedan relegadas a la intimidad. (4) Los inmensos progresos de la
medicina han provocado la fascinación por la técnica: la reanimación hasta los límites de
la vida. (5) Antes la técnica estaba más o menos ausente del hospital que acogía al
hombre. Se acompañaba bastante bien a los moribundos, pero sólo se sabía hacer eso. A
partir del momento en que el hospital empezó a curar a la gente, olvidó completamente
que tenía también por función acompañar a los moribundos, lo que pareció aterrador y
contrario a su vocación misma. (6)

En la actualidad, consciente la ciencia médica de su impotencia para impedir la

muerte, los esfuerzos residen en una humanización del morir. Frente a una época de
fascinación por la ciencia y las nuevas técnicas hospitalarias que relegaban al enfermo a
un segundo plano, la tendencia en la actualidad es dar al enfermo el protagonismo que
merece en cuanto que actor de su propia vida, y ello hasta el final de sus días. El final del
siglo XX está marcado por el redescubrimiento del hecho de que toda vida tiene un final
y de que las terapias modernas no han permitido vencer la muerte. La calidad de la
supervivencia empieza a tener más importancia que la duración de la misma. La
aparición y desarrollo de los cuidados paliativos ponen de manifiesto la necesidad de
volver a un compromiso y una reconciliación entre estas dos concepciones opuestas.

Los cuidados paliativos y el acompañamiento: a) consideran al enfermo como un ser

vivo y la muerte como un proceso natural; b) se dirigen al enfermo en tanto que persona,
a su familia y a sus allegados; c) en el domicilio o en institución; d) la formación y el
apoyo de los sanitarios y de los voluntarios forman parte de esta manera de actuar.

a)El enfermo sigue siendo un ser humano y, como tal, actor y creador de su propio
camino. Se le considera hasta su fallecimiento como una persona humana, con su
autonomía de juicio, su libertad de expresión, su derecho a relacionarse. (7)

12
 Acompañar en fin de vida significa ante todo acompañar a los vivos y no a los
moribundos. Hasta que la persona no expira su último suspiro, no solo permanece
en vida sino que debe ser reconocida como viva hasta el final de sus días
respetando lo que es y ha sido, con sus valores, sus creencias, su entorno e
igualmente sus necesidades y deseos. Asimismo, hay que ayudarle a valorizar, dar
sentido y densidad a cada uno de los instantes que le quedan por vivir ayudándole
a hacer proyectos incluso ante el acercamiento de la muerte. (8)

En consecuencia, no se debe tratar al enfermo como objeto de una medicina

técnica, sino respetarlo como sujeto e invitarle a encontrar una cierta autonomía
corporal, a reanudar consigo mismo su pasado propio, sus relaciones. Si se le
reduce a un objeto de cuidados, el enfermo pierde sus identificaciones sociales e
incluso, a veces, su estatus de sujeto, llegando a sentir una verdadera disolución
del sentimiento de identidad, tal como subraya E.Goldenberg.

b)En los cuidados paliativos el paciente y la familia son una unidad de tratamiento
porque lo que sucede a uno afecta al otro. La situación de la familia se caracteriza
por la presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples «temores» o «miedos» que hay que saber reconocer y abordar en la
medida de lo posible. La muerte está siempre presente de forma más o menos
explícita, así como el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si
tendrán un fácil acceso al soporte sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán
fuerzas para cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento de la
muerte o si sabrán reconocer que ha muerto, etc. (9)

c)En cuidados paliativos juega un papel importante el lugar donde el enfermo desea
que se lleve a cabo la fase final de la enfermedad y la muerte y siempre se deberá
respetar hasta donde sea posible el lugar elegido por él. Aunque existe el deseo
mayoritario de permanecer y morir en el domicilio, ello no siempre es posible,
debiendo recurrir a soluciones hospitalarias alternativas. Los cuidados paliativos
son útiles y necesarios en todos los sitios. Hay que favorecer el domicilio porque
la presencia familiar y el entorno son factores favorables a la calidad de la vida y
la calidad de los cuidados. Pero también es necesario el hospital para proporcionar
cuidados que no puedan dispensarse en el domicilio, ofrecer un tiempo de
descanso a la familia, un lugar de vida temporal o definitivo, donde el enfermo se
sienta seguro y apoyado personalmente. Lo esencial está en asegurar una
continuidad de cuidados adaptados a las diferentes etapas de la enfermedad.

13
 d)Los estudios médicos orientados a luchar contra la enfermedad no han dejado
cabida a plantearse la validez o no de proseguir los cuidados curativos. La
importancia otorgada a los cuidados técnicos ha descuidado la calidad humana en
la relación con el enfermo y quienes le rodean.

En la actualidad, la conciencia cada vez más compartida de la importancia de la

realidad psicológica y social en el proceso de morir, justifican la ne cesidad de una
formación que tenga en cuenta estos aspectos además de los puramente médicos.

La decisión de proseguir o no los cuidados curativos es la más difícil de tomar

debido, sobre todo, a una mentalidad médica exclusivamente orientada hacia la curación.
Se basa sobre el análisis del conjunto de los datos, las opiniones de quienes están más
concernidos y los valores éticos, a menudo opuestos: prolongar la vida o privilegiar la
calidad de la misma.

Pero la renuncia a los cuidados curativos no significa el abandono del enfermo. Los
cuidados paliativos no son una especialidad médica sino una manera de actuar que
reintroduce el concepto de cuidados continuos, cuidados médicos y acompañamiento, es
decir, prolongación del contrato de cuidados y compromiso en la relación de ayuda. En
pacientes con tratamientos largos y complicados la relación habitual médico/paciente no
es suficiente. (10) Necesitan unos cuidados continuos destinados a atenderles durante
todas las fases de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta la fase final,
pasando por el control de los síntomas.

Todas las personas al término de su vida necesitan ser acompañadas,

independientemente de la edad, el sexo o la categoría social y cualquiera que sea el lugar
acordado a la espiritualidad durante su existencia. Pero no todos los enfermos adoptan
las mismas actitudes en fin de vida. Su historia personal así como su sensibilidad los
hacen muy diferentes los unos de los otros. En razón de ello, el acercamiento debe ser
siempre específico, solicitando directamente al enfermo su demanda a fin de hacerle
comprender que será tomada en consideración. Se debe ser tolerantes respecto a sus
creencias, respetar su autonomía en la toma de decisiones y mantener siempre abierta la
comunicación, es decir, respetar a la persona y potenciar su dignidad. (11)

Son éstas las premisas que nos van a guiar en el desarrollo de los siguientes
capítulos.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

14
(1)KAREH TAGER, Djénane (1999): Vivre la mort. Paris, Éditions du Félin, Philippe
Lebaud.

(2)KAREH TAGER, Djénane, ibíd.

(3)CABODEVILLA, losu (1999): Viviry morir conscientemente. Crecimiento personal

colección núm. 35. Bilbao, Editorial Desclée de Brouwer, 2a éd.

(4)MORLANS, Márius (1994): Cómo ayudar física y moralmente al enfermo.

Barcelona, Ediciones Folio.

(5)SALAMAGNE, Michéle-H. - HIRSCH, Emmanuel (1992):Accompagnerjusqu'aubout

de la vie. Paris, Les Éditions du Cerf.

(6)LAROQUE, Geneviéve en SALAMAGNE, Michéle-H., ibíd.

(7)RENÉ, Louis en SALAMAGNE, Michéle-H., o. c.

(8)QUENEAU, Patrice, OSTERMANN, Gérard (1998): Soulager la douleur. Paris,

Éditions Odile Jacob.

(9)SECPAL. Guía de Cuidados Paliativos. «Atención a la familia».

<http://www.secpal.com/guiacp/index.php>4mayo2OO8.

(10)CUIDADOS CONTINUOS. Colección oncovida.

<http://www.pfizer.es/docs/pdf/salud/0NCOVIDA7.pdf> 14 de noviembre de
2008.

(11)VALENTÍN MAGANTO, V., MURILLO GONZÁLEZ, M. y VILCHES

AGUIRRE, Y.: «Asistencia humanizada al paciente oncológico terminal».

<http://www.pulso.com/urolan_new/urolan/formacion/215.htm> 9 de enero de
2006.

15
 No se acompaña a los moribundos sino a los vivos.

Dr. Michéle-H. Salamagne

Al hablar de acompañamiento en fin de vida nos referimos al acompañamiento de

pacientes en los que la evolución de su enfermedad hace imposible toda posibilidad de
curación. Se utilizan diferentes conceptos en el manejo de estos enfermos, que conviene
aclarar: (1)

• Cuidados continuos se trata de los cuidados destinados a mejorar no sólo la calidad

de vida del enfermo, sino también su pronóstico y supervivencia aplicados desde el
primer momento en que se diagnostica la enfermedad. Significan una atención integral
de la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, familiar, laboral y
social. Dentro de los cuidados continuos coexisten términos que engloban diferentes
actuaciones a la hora de realizar un control sintomático adecuado a las necesidades de
cada paciente.

• Tratamientos de soporte: aquellos que se integran asistencialmente para la mejora

de los síntomas y el apoyo social a los pacientes y sus cuidadores en cualquiera de las
fases de la enfermedad (desde el diagnóstico, incluyendo pacientes con enfermedades
potencialmente curables), siendo aplicados de forma concomitante con las terapias
específicas antineoplásicas.

• Cuidados paliativos: cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus
familiares, que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes para
la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la
identificación, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos, sociales y espirituales.

16
 • Cuidados en la etapa final: tienen lugar cuando la muerte es inminente, inevitable,
prestando especial atención a los síntomas físicos, psíquicos y necesidades espirituales
de los pacientes y sus familiares. Las medidas de soporte vital sólo pueden conseguir un
breve aplazamiento del momento de la muerte. Esta situación es completamente diversa
de las crisis de especial gravedad que pueden producirse en el curso de una enfermedad
grave. A veces, identificar la situación terminal es relativamente fácil en los procesos
incurables, pero pue de ser prácticamente imposible en enfermedades graves, cuyo
pronóstico no es necesariamente mortal. Para poder hablar con propiedad de estado
terminal ha de tratarse de una enfermedad incurable hoy y ahora con pronóstico infausto
a corto plazo. No es paciente terminal quien se encuentra en una situación grave con
riesgo de muerte a causa de un proceso de naturaleza curable. Ni puede considerarse
paciente en estado terminal al que con una enfermedad incurable y de pronóstico final,
tiene una esperanza de vida razonable superior a seis meses. Tampoco quien está en
estado de coma si todavía no hay evidencia de que sea irreversible. (2)

Los criterios aceptados que definen la fase terminal son los siguientes:

1.Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable.

2.Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, específico para la

patología de base. En determinadas situaciones, se deben utilizar recursos
considerados como específicos (radioterapia, antibioterapia, etc.) por su impacto
favorable sobre la calidad de vida, siendo éste su único criterio de uso.

3.Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y

cambiantes.

4.Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el

sufrimiento y el proceso de morir.

5.Pronóstico vital limitado.

De manera simplista, se suele hablar de enfermos terminales en lugar de pacientes

con enfermedad terminal, pero en la actualidad, la oncología médica defiende la
desaparición del concepto de terminalidad. No es necesario llegar a la fase terminal para
recibir cuidados que proporcionen una mayor calidad de vida, sino que eso puede
hacerse desde el mismo diagnóstico de la enfermedad. Al contrario de lo que se suele
pensar, la Medicina paliativa es una medicina activa con una actitud rehabilitadora que
promociona la autonomía y la dignidad de la persona adoptando precozmente medidas

17
preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la
enfermedad al ser ésta la única forma de proporcionar calidad de vida a los pacientes. (3)

Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos son complementarios, están

desde el principio relacionados sin ruptura en la consideración global del individuo. Así
pues, no debe haber transición brutal entre la etapa curativa y más bien paliativa, sino
una adaptación progresiva de los cuidados a la evolución de la enfermedad y al estado de
la persona enferma. El cuidado médico debe ser visto como parte de un todo que va
desde la curación en un extremo al cuidado terminal en otro, de modo que el paciente y
la familia no sientan una ruptura en esa continuidad. La noción de cuidado continuo
trasciende las barreras «curativo-paliativo». Cuando ya no sea posible la curación, el
énfasis del equipo se dirigirá al control de los síntomas como un objetivo en sí mismo.

La implantación de un programa de cuidados continuos deberá ser: (4)

-Integral: la asistencia continua debe abarcar desde la fase inicial de la enfermedad

hasta las últimas fases de la misma, atendiendo a la persona enferma en su realidad
total (biológica, psicológica, familiar, laboral y social).

-Integrado en la red asistencial del sistema sanitario.

-Sectorizado por áreas sanitarias.

-Coordinado entre los niveles de atención especializada (hospitales de agudos y

hospitales de apoyo) y atención primaria (equipos-consultores de asistencia
primaria y unidades de apoyo domiciliario).

-Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales, voluntariado

y diferentes ONG).

-Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales.

El hecho de no poder influenciar el curso de una enfermedad incurable no impide

considerar al enfermo como un ser vivo que presenta síntomas causantes de sufrimiento.
El tratamiento que se dirige a este sufrimiento es paliativo, no trata la enfermedad sino al
enfermo. No pretende curar sino aliviar. (5)

El deber del médico no es sólo curar la enfermedad sino acompañar y cuidar al

paciente en todas las fases de la misma, ya sea desde la llegada del enfermo al hospital o

18
institución o desde el principio del tratamiento en el domicilio. Si la curación no resulta
posible, permanece el consuelo de la gran labor que se puede realizar con el enfermo
controlando su sufrimiento y el de su familia. El control del dolor no es más que una
parte del tratamiento completo de estos enfermos.

1. DIFERENCIA ENTRE DOLOR Y SUFRIMIENTO

El dolor provocado por la enfermedad engendra una situación de crisis que afecta, en
primer lugar, al paciente, pero también al microgrupo social que le rodea, la familia y el
equipo sanitario. Michéle-H. Salamagne habla de la diferencia entre dolor y sufrimiento,
entre «me duele», que es el grito de dolor, y «estoy mal», que requiere tener en cuenta la
globalidad de la persona.

Esquemáticamente hablando, el dolor es físico y el sufrimiento es existencial. Sin

embargo, un sufrimiento no superado incluso negado puede tarde o temprano
acompañarse de dolores somáticos importantes. Al contrario, el dolor físico, sobre todo
cuando perdura de manera prolongada, puede deteriorar la personalidad y encerrar al
paciente en un sufrimiento moral existencial.

Cecily Saunders acuñó el término «dolor total», concepto central en el movimiento

de los cuidados paliativos. Desde tal concepción, el dolor no es solamente físico sino que
integra además elementos psíquicos, sociales y espirituales. Había constatado que
dolores físicos y sufrimientos psicológicos están en estrecha relación y que por ello
resulta difícil aliviar psíquicamente a alguien que está encerrado en un dolor crónico
severo. Asimismo, los tratamientos aunque estén bien adaptados, pueden revelarse
inoperantes cuando preocupaciones graves invaden al paciente. El sufrimiento del
enfermo al término de su vida excede al dolor físico. Por tanto, la respuesta al
sufrimiento moral no puede resumirse únicamente a los tratamientos contra el dolor.

En el origen de tales sufrimientos están: (6)

• El dolor que acabamos de mencionar: aparece de manera más o menos violenta y se

instala en el enfermo recordándole sin cese su enfermedad y absorbiéndole toda su
energía. Algunos llegarán a decir «no soy más que dolor». El paciente en fin de vida
tiene a menudo dificultades para situar su dolor, ya que sufre mucho de manera difusa.
El dolor es una experiencia sensorial, desagradable, subjetiva y del que sólo la persona
que se queja puede explicar su intensidad. Únicamente el enfermo puede evaluar su
dolor. El grado de tolerancia es diferente en cada persona y varía en función de ciertos

19
factores (Twycross, 1981).

Los fenómenos físicos, pero también los factores psicológicos, pueden exagerar la
percepción del dolor. El enfermo se exaspera cuando plantea preguntas que no obtienen
respuesta, cuando recibe informaciones tan médicas que no puede comprenderlas,
cuando su entorno no cesa de hablar para evitar los silencios o por miedo de sus
preguntas «comprometedoras» o cuando se retira en un «silencio de muerte».

La depresión y la angustia aumentan también la percepción del dolor. Es imposible

atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia física
constante como es el dolor.

Por último, el sufrimiento añade al dolor físico una dimensión de soledad (C.Jasmin),
pues aunque el enfermo esté acompañado, permanece solo ante su sufrimiento y su
muerte.

• La alteración de la imagen corporal por la enfermedad misma o por los tratamientos

empleados (secuelas de cirugía, radioterapia, etc.). Constituye una pérdida dolorosa a
menudo vivida como un ataque a la dignidad y es responsable del aislamiento del
enfermo y de su rechazo a comunicar.

• La ruptura del equilibrio cotidiano: todas las actividades habituales y simples

(respirar, levantarse, etc.) requieren ahora esfuerzos considerables y mucho tiempo.

• Las consecuencias psicológicas y morales de la enfermedad: el enfermo siente una

profunda inquietud («ame voy a curar, podré volver a ser como antes, existen todavía
tratamientos, me voy a morir?»). Esta inquietud se manifiesta de modo diferente,
dependiendo de los enfermos y de las situaciones: agresividad, mutismo, petición de
presencia permanente, negación, preguntas incesantes. Los enfermos quieren obtener una
explicación sobre su estado y la evolución de su enfermedad, pero al mismo tiempo
temen la verdad; algunos eligen entonces el silencio que un día se hace insoportable
provocando estados depresivos o de angustia, etc.

• Las humillaciones: el enfermo sufre de su dependencia de los otros. Sufre una

organización, depende de los horarios de aquellos que le cuidan o le visitan y se siente
humillado en su cuerpo. El enfermo sufre también unas situaciones psicosociales
inadecuadas (falta de intimidad, compañía o soledad no deseadas, etc.).

• La vulnerabilidad los enfermos sufren al deber abandonar una cierta imagen de

20
ellos mismos. Dejan entonces mostrar su vulnerabilidad o debilidad y buscan alrededor
de ellos consuelo, afecto, que les reconforten. Los enfermos evocan a menudo su
extrema fatiga, la impotencia, la ausencia de deseos y las ganas de no hacer nada.
Vulnerables y dependientes, sienten el miedo del abandono incluso allá donde se sienten
bien. Este miedo les impide a veces exponer sus críticas por miedo a ser abandonados o
menos queridos después.

• La exclusión o la marginación: el enfermo siente rechazo a causa del contagio (real

o imaginario) de su enfermedad o de su gran debilidad anunciadora de la muerte. El
entorno tiene miedo y distancia sus visitas al no saber cómo reaccionar en tales
circunstancias. El mundo de los enfermos se vuelve un mundo aparte donde los criterios
habituales de la sociedad - belleza, rentabilidad, eficacia - se vuelven caducos. El
enfermo se siente también excluido al no poder mantener sus roles sociofamiliares.

• El cuestionamiento del sentido de la vida: muchas preguntas tormentan a los

enfermos («¿por qué yo?, soy demasiado joven para morir, ¿qué he hecho para merecer
esto?»). En el transcurso de su combate, los enfermos buscan un sentido a su vida actual
y algunos encuentran razones de vivir: el amor de los suyos, la amistad de su entorno, la
esperanza a pesar de todo y, a veces, un instinto de supervivencia ante lo desconocido.
Algunos se apoyan en su fe religiosa o en otra convicción personal, aunque ello no les
prive de dudas y crispaciones.

• El miedo: múltiples miedos invaden al enfermo (miedo de la separación, inquietud

por aquellos que deja, miedo de las circunstancias de la muerte). Los enfermos temen
sufrir, ser abandonados, perder la cabeza, ahogarse e incluso, a veces, pasar a ser objeto
de la ciencia después de su muerte. La muerte tormenta a algunos y hace sufrir con
pensamientos negativos (culpabilidad, miedo del futuro). Otros temen un juicio severo y
esperan palabras de perdón. Los hay que se interrogan sobre el más allá.

• El sufrimiento del entorno: junto a su propio sufrimiento los enfermos sienten de

manera intensa el sufrimiento de sus allegados.

2. LA «ESTRATEGIA DE ACOMPAÑAMIENTO»

Según el doctor Comps, no existen enfermos terminales sino pacientes con enfermedades
difíciles de tratar pero en los que siempre existe algo que hacer, fundamentalmente
cuidarlo y controlar sus síntomas. Lo contrario equivaldría a una cierta claudicación en
la asistencia. (7) Como si no hubiera nada más que hacer desde el momento en que se

21
conoce la evolución negativa del curso de la enfermedad. ¿Qué hacer pues cuando desde
un punto de vista médico ya no se puede hacer nada por el enfermo? La respuesta está en
intentar ayudar a la persona a vivir mejor ese tiempo que le queda, aliviando
primeramente el dolor que le invade y adoptando lo que se viene llamando una
«estrategia de acompañamiento», (8) expresión que comprende la dimensión espiritual,
psicológica y cultural del acercamiento de la muerte desmedicalizándola así y
permitiendo a cada uno asumir sus responsabilidades en lo que concierne la muerte del
otro: estar con él.

Acompañar requiere, pues, no solamente tener en cuenta la dimensión física de la

persona con ese mensaje doloroso que hace comprender al individuo que está en peligro,
sino también sus dolores psicológicos, de orden social y espiritual, para tratar de
ayudarle a implicarse tan activamente y plenamente como sea posible en el tiempo que le
queda de vida. Si se olvida uno de estos aspectos se niega la persona. Es, pues,
indispensable preocuparse por aliviar el sufrimiento físico para que las otras partes del
ser puedan ser tomadas en consideración.

2.1. Dimensión física

Aliviar el sufrimiento físico

La inexistencia de un tratamiento curativo para todas aquellas enfermedades
amenazantes para la vida, debe dar paso a un tratamiento paliativo del sufrimiento que
privilegie en la medida de lo posible la utilización de las técnicas orales, ya que son más
confortables para el paciente, más naturales y de alguna manera menos «médicas».
Puede así el paciente participar de manera útil en la gestión de su tratamiento, ganando
de esta forma un rol activo cuyas repercusiones psicológicas son a menudo muy
beneficiosas. (9)

Asimismo, preocuparse por mantener al paciente cómodo y tan libre de síntomas

como sea posible, incluirá el esfuerzo de mejorar su apariencia personal para que se
sienta digno y presentable para las diversas pruebas y exámenes, así como para recibir a
sus familiares.

La ternura de gestos sencillos (coger la mano, acariciar, abrazar, etc.), la palabra y el

silencio, una sonrisa, una mirada, la delicadeza de los cuidados, la claridad de las
explicaciones... pueden ayudar a vivir o aliviar su sufrimiento - físico o moral - y formar
parte integrante del acompañamiento. Algunos enfermos aprecian que se constate lo

22
bello que todavía permanece en ellos («tiene usted una bonita mirada», «está bien
peinado», etc.). Ello les ayuda, a veces, a valorarse un poco más, a no decaer. (10)

Reconfortar a un enfermo se puede llevar a cabo mediante la búsqueda paciente y

creativa que le ayude a a encontrar un interés, un sentido a la vida que le queda. Ello
concierne la organización cotidiana, los objetivos de cuidados, la realización de ciertos
proyectos o, a veces, razones de vivir más fundamentales.

Igualmente, se puede tranquilizar al enfermo mostrando el equipo disponibilidad y

asegurando que no será abandonado. Pero a veces ocurre que los sanitarios y el resto de
acompañantes sienten la situación del enfermo desprovista de todo sentido. Eso
desanima, enfada y puede agravar la situación del enfermo, entristeciéndole, con la del
cuidador. Para reconfortarle hace falta sobrepasar este desarraigo o al menos dejarlo de
lado.

Alimentar e hidratar al paciente lo más naturalmente posible

Al igual que debe darse prioridad a las técnicas orales de tratamiento, es deseable que en
la medida de lo posible se mantenga la alimentación y el aporte de líquidos por vía oral.

Respetar los deseos específicos de los pacientes representa un modo de

reconocimiento de la persona al cual los pacientes y sus familias son muy sensibles.
Privilegiar hasta el final la vía oral representa un objetivo deseable y realizable en
muchos casos. El acompañamiento resulta así natural y la situación se encuentra tan
«desmedicalizada» como posible. (11)

Debe también desarrollarse la posibilidad material y técnica de responder de manera

agradable y personalizada a las necesidades alimenticias de los pacientes, a los cuales se
sumará el placer del enfermo de guiar la elección de los alimentos y líquidos propuestos.

Si bien hacemos referencia a situaciones donde la asociación

medicaciónalimentación es muy fuerte, el modelo comida-bandeja en la habitación (12)
debe responder al objetivo de alimentar a la persona en estado de dependencia con el
máximo bienestar. Aunque este modo de alimentarse refleja la dificultad de desplazarse
y de alimentarse, puede ser considerado también como un tiempo privilegiado de
encuentro entre un cuidador y una persona, un modo de relacionarse.

Mejorar el bienestar más allá del tratamiento del dolor y de la satisfacción de las

23
necesidades de alimentación

El enfermo se encuentra a menudo en una situación de dependencia extrema en relación

a su entorno. El bienestar que se le va a procurar procede de una multitud de detalles
variables de un sujeto a otro y sólo viables gracias a la coordinación de un equipo
sanitario sensibilizado y a la colaboración de los allegados cada vez que sea posible.

Los cuidados orientados al bienestar del enfermo constituyen una preocupación

constante. Durante los mismos, se trata de neutralizar la parte que sufre interesándose
por la persona en su globalidad, siempre viva y susceptible de emociones. A través de
ellos se persigue, por una parte, que el enfermo goce del mayor bienestar posible y, por
otra, que conserve una imagen positiva de su cuerpo. Una atención continua al mínimo
detalle puede transformar la vida de los pacientes y hacerles reencontrar una sensación
de bienestar en su cuerpo. (13)

En ocasiones, debido al deterioro físico que produce la propia enfermedad o a los

largos períodos de hospitalización, el individuo puede sentir que pierde su dignidad. Por
ello es fundamental que todos los que le rodean, cuidan y acompañan respeten sus
decisiones, preferencias e intimidad y sea objeto de mucha atención mientras duren los
cuidados corporales. Éstos deben ser personalizados, ritualizados y programados en
función del ritmo de vida del paciente. La calidad de los mismos tiene gran importancia
en el conjunto de los cuidados.

El aseo personal constituye un momento privilegiado de intercambios verbales y no

verbales entre el enfermo y el cuidador cuando se ha instaurado entre ellos un clima de
confianza. El baño concretamente y las sensaciones que procura a través del contacto de
las manos es muy importante. El rol del baño no es solamente lavar; los enfermos sienten
el placer de estar en el agua y a veces otras sensaciones. En ciertos casos estos últimos
baños, estos últimos cuidados minuciosos parecen funcionar como un «rito de
purificación» (14); algunas personas fallecen en las horas posteriores a esta
reconciliación con el cuerpo.

La atención a los cuidados médicos y de enfermería no es incompatible con la

preocupación por preservar y mejorar la imagen y bienestar del individuo. Ello significa
que además de estos cuidados, no hay que olvidar los «pequeños cuidados» (15) que
pueden, en la mujer pero también en el hombre, embellecer sus últimos días (cuidados de
la piel, maquillaje, peluquería, manicura, afeitado, etc.). La elección de la ropa debe ser
personalizada y adaptada a las costumbres vestimentarias del enfermo. Se olvidarán los

24
antiguos pijamas y batas obligatorios que destituyen a la persona de su personalidad, de
su imagen, incluso de su cuerpo en ese uniforme estereotipado.

Todos estos cuidados tienen un valor relaciona) inestimable. Esta preocupación por
la estética ayuda al paciente a comunicar con su entorno familiar y social en cuanto que
le permite ofrecer una mejor imagen de sí mismo y se siente valorado. Mientras
permanezca la exigencia de gustar sigue existiendo mucha vida. Estas personas no están
todavía preparadas para morir, quieren preservar la imagen de alguien al que todavía se
puede querer. (16)

Pero además de la atención dirigida a la imagen corporal, no debe subestimarse

tampoco el aspecto ambiental, material, del acompañamiento. Es importante para el
enfermo, pero igualmente para todos los que le rodean. Su aspecto cuidado y la limpieza
de su entorno inmediato facilitan el acercamiento de los sanitarios o familiares. Ello
implica una formación simple pero adecuada de todas las categorías de personal,
incluido el equipo de limpieza, así como una vigilancia por parte de todos.

Los enfermos no deben estar desposeídos de sus signos distintivos (fotografías,

recuerdos personales, etc.). Asimismo, hay que hacer más agradable el tiempo presente
mediante la programación de actividades de entretenimiento apropiadas para satisfacer
las necesidades del paciente.

Resulta también importante el «ambiente». Una «atmósfera» de respeto, soporte y

comunicación influye de manera decisiva en el control de los síntomas.

El respeto incluye: (17)

-Respeto del cuerpo. Dulzura, delicadeza, respeto de su pudor, de su intimidad

(llamar a la puerta de la habitación, pedir permiso para examinar antes de levantar
las sábanas, etc.).

-Respeto de las convicciones del otro. Si se pueden conocer las convicciones del otro
es importante liberarlo a través del alivio de sus síntomas para que pueda él mismo
ocuparse de lo esencial y, si lo desea, asegurarse de que se ha estado a la escucha
de sus necesidades espirituales y que se han puesto los medios necesarios.

-Respeto del misterio del otro. ¿Quién es? ¿Qué ha sido la persona antes de su
enfermedad?

25
 -Respeto de la soledad de quien muere. Por mucho que se esté presente junto al
enfermo, llega un momento en que el instante de la muerte escapa al cuidador y,
con ella, el enfermo avanza solo hacia lo desconocido. La creación de este
ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de las familias,
así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la
comodidad del enfermo.

2.2. Dimensión psicológica y espiritual

La dimensión espiritual humana no debe limitarse a las creencias religiosas de la

persona, que si bien son componentes de la espiritualidad de los individuos, no son los
únicos elementos constituyentes. La dimensión espiritual forma parte integral de toda
existencia y la dimensión religiosa requiere una pertenencia, un compromiso, una fe.

La espiritualidad humana incluye: (18)

La necesidad de ser reconocido como persona

La necesidad de ser reconocido como persona es tanto más vital en cuanto que la prueba
de la enfermedad y de la hospitalización amenaza al sujeto en su identidad de diversas
maneras:

• La ruptura de la unidad de la persona. La enfermedad agrede a menudo al sujeto en

la unidad de su persona. El cuerpo impone su ley por medio de la fatiga, la fiebre, la
parálisis. La enfermedad y la consecuente degradación física producen un desgarro, una
división interna y una dependencia respecto al equipo sanitario. El cuerpo se convierte
en un enemigo, un obstáculo, un objeto. El enfermo se siente traicionado por él, la
unidad de su persona está amenazada. El contacto con estos enfermos conscientes de su
degradación física es muy delicado. Sienten todo y no se les puede engañar ni darles
falsas esperanzas narcisistas.

Solamente un verdadero contacto afectivo donde la persona se sienta reencontrada en

su esencia, en su «corporalidad animada» (F.Veldman), le permite sobrepasar el cuerpo
debilitado y degradado. Es solamente en un encuentro donde se sienta confirmado en su
«ser esencial», en su persona, que se puede olvidar que se tiene un cuerpo porque «se es
uno mismo».

La pérdida de integridad personal exige del personal hospitalario y familiar un

26
reconocimiento inalienable, es decir, un respeto más allá de las apariencias. Lo que
implícitamente espera el enfermo es ser reconocido y estimado en lo que ha sido y que
perdura detrás de su imagen deformada, incluso dolorosa. Son numerosas las personas
que no han sido nunca valoradas en sus aspectos positivos. Sentirse reconocido como
bueno por otra persona, incluso poco antes de su muerte, alivia y aporta una seguridad
íntima que a veces se ha buscado durante toda una vida. Una confirmación afectiva,
incluso tardía, libera al ser en profundidad, le permite manifestar su «yo», liberar su
facultad de amar.

• El anonimato. Si el enfermo es hospitalizado, sobre todo por primera vez, puede

sentir que se le despersonaliza, que se le considera únicamente como a un número, que
se le manipula. Se le despoja de su ropa, que expresa su personalidad. Se siente reducido
o identificado a su enfermedad. La indiferencia y la reducción del individuo a estado de
objeto niega la relación y mata el sujeto (Biot, 1989. Contrariamente parece esencial
desde un punto de vista narcisista, reencontar el cuerpo y su bienestar, pero también una
imagen personal más satisfactoria. La atención dirigida al cuerpo doloroso y deteriorado
permite a la persona reconciliarse con ella misma y con su entorno social y familiar.

o La ruptura social. La privación de sus roles sociales, de sus responsabilidades y de

sus compromisos amenaza también al sujeto en su identidad y aviva su soledad.
Dependiente, se encuentra alejado de las decisiones que le afectan e inmerso en un
sentimiento de inutilidad. Estas diferentes rupturas aumentan en el paciente la sensación
de aislamiento.

Por el contrario, el paciente desposeído de su estatus de sujeto necesita conservar su

identidad, ser nombrado, designado de manera más esencial que a través del nombre de
una enfermedad o el número de una habitación. Frente a un sentimiento de
desvalorización, el enfermo necesita sentirse comprendido y aceptado, querer y sentirse
querido, necesita sentir que se le acompaña incondicionalmente.

Ser reconocido en la unidad de la persona cuando el cuerpo está mutilado es también

ser mirado con estima. Seguir cuidando el aspecto de un cuerpo que se degrada es
testimoniar respeto hacia él, es luchar contra el sentimiento de desprecio o rechazo de un
cuerpo por el que el enfermo teme que inspira repugnancia, y ello estimula su deseo de
vivir.

Ser considerado como sujeto y no como un objeto es beneficiarse de una información

sobre su estado de salud, sobre las ventajas e inconvenientes asociados a uno u otro

27
tratamiento, es ser asociado a las decisiones terapéuticas incluso cuando éstas no sean
médicas.

La necesidad de ser reconocido como sujeto comprende la necesidad de ser amado en

su diferencia. Es también ser reconocido y acogido en su necesidad de amar y dar, y no
solamente recibir y ser objeto de asistencia.

En el apoyo constante, el paciente se muestra cada vez más como es porque no teme
sentirse rechazado o subestimado.

La necesidad de releer su vida

La enfermedad o el accidente grave sitúa al sujeto frente a su propia vida. El paciente
amenazado en su identidad intenta redescubrirse como sujeto a través de una cierta
continuidad y coherencia de los diferentes momentos y actividades de su vida. Siente la
necesidad de hablar de su vida pasada, de lo positivo realizado y del deseo de ser
reconocido en lo mejor de uno mismo. En el curso de esta relectura se observa la
búsqueda de aquello que puede ser más fuerte que la muerte.

Para afrontar la muerte en las mejores condiciones posibles es necesario tener una
idea suficientemente positiva de la propia existencia. Los enfermos aceptan más
fácilmente llegar al término de su vida cuando piensan que el balance ha sido positivo,
cuando tienen el sentimiento de haber vivido plenamente e intensamente. Pero Cecily
Saunders constata que si el final de la vida provoca el deseo de conseguir lo que se
considera como verdadero y precioso, es te deseo puede crear un sentimiento de
incapacidad para alcanzarlo y, en consecuencia, suscitar sentimientos de amargura,
cólera y ausencia total de sentido, engendrando lo que llama un sufrimiento espiritual.

La búsqueda de sentido
Salvo deterioro mental profundo, parece que se puede todavía crear, avanzar, progresar
de diversas maneras. Una vez aceptada la experiencia de la muerte, se puede conseguir
desprenderse del entorno y conocer una cierta paz, incluso llegar a dar un sentido a la
muerte. La idea de la muerte sitúa al enfermo ante el sentido de su historia personal. Se
cuestiona su finalidad para intentar encontrar un sentido al sufrimiento en un intento de
comprensión de su vida, una relación entre el principio y el final, una utilidad. A través
de este balance, la persona intenta encontrar una unidad y busca identificar y ratificar las
decisiones y las orientaciones fundamentales que han guiado su vida. Es esta ratificación

28
lo que da sentido a su vida y seguridad ante la muerte.

La necesidad de liberarse de la culpabilidad

El sentimiento de culpabilidad en el curso de enfermedades graves puede provenir de
dos causas. La primera está relacionada con el deseo de encontrar una explicación al
mal; la segunda se evoca bajo el término de sufrimiento espiritual que ya hemos
mencionado.

Muchos pacientes buscan una explicación, un sentido cuando un accidente o

enfermedad grave irrumpen en su vida. Algunos viven esta ruptura como un castigo, ya
sea imputado a Dios o a la vida en general. Si hay castigo es porque hay falta aunque no
esté identificada como tal por quien se percibe culpable. Disociar las circunstancias de la
muerte de la mortalidad misma y eventualmente cambiar lo que puede ser cambiado en
su modo de vida, permitirá al paciente medir la realidad pero también los límites de su
responsabilidad en la enfermedad que le afecta (Vimort, 1987.

El segundo aspecto de la culpabilidad proviene de lo que las personas han olvidado

hacer, lo que no han terminado, lo que han hecho mal. En estos casos, el acompañante
puede ayudar al enfermo a no limitar la relectura de su vida a su lado negativo y
descubrir que «valemos más de lo que hacemos» (Vimort, 1987. El trabajo del
acompañante es también ayudar al enfermo a volver a dar un sentido a las cosas que ha
realizado. Unir al enfermo, incluso disminuido, a lo que ha sido, lo que ha querido y
aquellos que ha querido, a sus alegrías, es una forma de acompañar en una búsqueda
positiva de relectura de su vida. Es importante ayudar a la persona enferma a permanecer
fiel a lo que fue antes de la enfermedad. Esa imagen de lo que fue contribuye a su es
tima. El reconocimiento hace posible que el enfermo se sienta alguien. Para ello hay que
permitir a la persona abandonar un presente doloroso y angustioso para implicarse en un
nuevo campo de consciencia. En la medida de lo posible, hay que conducirlo hacia
recuerdos agradables que le permitan abstraerse al menos temporalmente de su situación.
(19)

El deseo de reconciliación
Para Cecily Saunders permitir a los enfermos confrontarse a la realidad, reconciliarse y
despedirse, es decir, ser ellos mismos, es uno de los desafíos continuos de los
acompañantes. De este modo, para afrontar la muerte de manera tranquila y sereno es
necesario perdonar y ser perdonado y entrar en armonía con la transcendencia, se

29
exprese o no de manera religiosa. La búsqueda del perdón es esencial para llegar a la
reconciliación en el seno de las familias, con los allegados pero también consigo mismo.

La necesidad de situar su vida más allá de uno mismo

Esta necesidad se manifiesta de dos maneras: la apertura a la transcendencia y la
necesidad de encontrar el sentido de la solidaridad.

• Apertura a la trascendencia. Graf Durkheim distingue cuatro lugares privilegiados

de apertura a la transcendencia: la naturaleza, el arte, el encuentro y el culto.

-La naturaleza: es para muchos un lugar privilegiado de paz. Contemplando la

naturaleza (árboles, flores, pájaros...) reciben las fuerzas que necesitan para seguir
adelante.

-El arte: la creatividad humana como expresión de la belleza de los seres y de las
cosas.

-El encuentro entre un hombre y una mujer, un joven y un mayor puede abrir el
camino y una comunión profunda donde cada uno se descubre único pero también
cercano y parecido al otro.

-El culto: el ritual del culto, cualquiera que sea la tradición, significa para los fieles
unidos la apertura al tiempo y a la presencia de Dios. En la adoración compartida
se sienten pertenecer a un mundo que les transciende pero que les da sentido a su
vida actual.

C.Jomoin evoca también el deseo de muchos pacientes de encontrar más allá de ellos
mismos una fuente donde saciarse: «Encontrar una idea, el pensamiento de un autor, la
obra de un músico, la contemplación de una creación artística».

• Necesidad de percibirse «en solidaridad». A las puertas de la muerte, puede

dominar la angustia de la desintegración del «yo». Según J.Vimort, si el hom bre tiene el
sentimiento de estar en comunión con otros como miembro de un todo, es entonces
sostenido por un «nosotros» bastante sólido como para resistir a la muerte. Esta
necesidad de ensanchar su vida individual a las dimensiones de una vida comunitaria
puede extenderse hasta el horizonte de toda la humanidad. Por esta razón, durante el
acompañamiento, toda relación puede ser una respuesta a esta necesidad de percibirse
«en solidaridad» (Matray, 1989).

30
La necesidad de una continuidad, de un más allá
El enfermo en rebelión busca a menudo un sentido a lo que vive. Parece necesitar situar
su existencia dentro de un conjunto más vasto: familia, grupo, pueblo, humanidad,
naturaleza, cosmos, sentir una continuidad en la defensa de los valores de fraternidad,
justicia, respeto, que proseguirán otros a través de un sindicato, un partido, una iglesia
(Vimort, 1987). Como si su yo con los límites estrechos del cuerpo amenazado de
destrucción, quisiera sentir su pertenencia al mundo y a la historia. Es importante en este
caso unir la experiencia personal del enfermo a la experiencia colectiva, la de la
humanidad, e invitarle a contar sus sueños. Puede significar la necesidad del enfermo de
transmitir un mensaje. Esta necesidad de continuidad se manifiesta también en las
creencias en la reencarnación (Vernette, 1988).

• La relación con el tiempo. La situación de crisis que representa la enfermedad grave

sitúa al enfermo en una nueva relación respecto al tiempo. Puede ocultar el tiempo
negando la gravedad de la enfermedad, pero lo más frecuente es que el enfermo
intensifique su relación con el pasado, el presente y el futuro:

-Con el pasado por la necesidad de releer, unir, reapropiarse su vida. El paciente se

sitúa ante los acontecimientos y su vida pasada.

-Con el futuro: el tiempo limitado puede ser vivido como una frustración, una
angustia. Pero puede significar también una apertura a la transcendencia.

-Con el presente: la proximidad de la muerte hace considerar a menudo una nueva

jerarquía de valores. Puede dar peso, sabor y sentido al instante presente.

La expresión religiosa de las necesidades espirituales

En muchos creyentes, la enfermedad grave o crónica, el sufrimiento o la cercanía de la
muerte pone a prueba la fe. Todo el ser se rebela pudiendo blasfemar contra un Dios que
ha sido presentado como todopoderoso y que no hace nada por curar y aliviar el
sufrimiento.

La petición de un cura o un pastor puede expresar una apertura a la trascendencia. El

enfermo puede encontrar en la adhesión al mensaje evangélico la expresión cristiana de
su nueva jerarquía de valores.

La demanda del sacramento de los enfermos es a menudo ambigua. Proviene

31
frecuentemente de la familia que solicita la administración de la extrema unción en el
momento en que la proximidad de la muerte de un allegado necesita el signo de una
continuidad, de una trascendencia. Es también la expresión de la fe en la acción concreta
de Dios.

En continuidad con la relectura de su vida, ciertos pacientes expresarán el deseo de

vivir una «confesión general». Algunos querrán ser perdonados. Otros encontrarán en la
comunión sacramental la expresión de su apertura a la trascendencia y la seguridad de
permanecer como miembro de una comunidad creyente. La fe en la resurrección será
para otros la expresión de la esperanza del enfermo. Los ritos religiosos pueden aliviar la
angustia, expresar emociones. Un enfermo creyente es siempre reconfortado al poder
expresar sus dudas, su esperanza.

Todas estas necesidades no son fáciles de identificar y a menudo quedan

desatendidas. El acompañamiento exige de cada miembro del equipo cuidador una
aptitud para poder reconocer en sus enfermos la expresión de una necesidad espiritual o
religiosa y preguntar lo que desean.

3. EL ACOMPAÑAMIENTO Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS

32
En la evolución de la percepción y el conocimiento de su enfermedad, el enfermo se
adaptará como puede y recorrerá de forma más o menos completa las etapas descritas
por E.Kübler-Ross de adaptación a la enfermedad y muerte: negación, enfado,
negociación o pacto, depresión, resignación o aceptación. El conocimiento de estas
etapas puede ayudar al personal médico y de enfermería y a la familia a reconocer las
verdaderas demandas de los enfermos. Las familias atravesarán también estas mismas
etapas y requerirán una especial comprensión si se han detenido en alguna de ellas.

La negación es una estrategia de defensa empleada por quien no tiene los recursos
necesarios para afrontar la muerte inminente. No quiere ver, no quiere saber. Este
sentimiento de «no es posible» expresa, en palabras de Claire Kebers, la lucha entre
nuestra manera de querer ser feliz y la realidad de lo que nos ocurre. Efecto de shock
igualmente para el médico que descubre el mal que deberá revelar a su paciente.
También para los cuidadores que ven el estado del paciente degradarse. Esta primera
etapa es en general breve, pues el enfermo se da cuenta de la importancia de los
tratamientos, de la disminución de sus fuerzas y del cambio de actitud de sus allegados.
Mientras dura, el enfermo tiende a dudar de lo que se le ha anunciado, sobre todo cuando
sus allegados le aconsejan consultar otra opinión «para estar seguro». Busca entonces
informaciones en el diccionario médico, en Internet, incluso en otros médicos de
disciplinas diferentes. Va a cambiar de opinión, recurrir a soluciones que se le aconsejan
de diversas partes. Es una etapa de gran perturbación psicológica en el curso de la cual el
enfermo busca a la persona en quien depositar su confianza para escapar de la muerte.

Pasada la etapa de shock, no es extraño que sentimientos de injusticia, de cólera o de

irritación invadan al paciente. Esta fase que sobreviene a menudo con agresividad («¿por
qué yo?») puede ser difícil de soportar por la familia y los sanitarios. El enfermo, tanto
en el domicilio como en el hospital, proyecta su descontento, su decepción, sus
exigencias y reproches sobre todos. Igualmente allegados del enfermo no necesariamente
exigentes en la vida diaria lo son en el hospital, manifestando de esta manera sus miedos
y su desarraigo.

No obstante, después del rechazo de saber, de la irritación, viene una etapa donde el
realismo y la esperanza luchan abiertamente. El paciente se siente gravemente enfermo.
No duda en hablar de ello y pide tiempo para cumplir una promesa, participar en un acto,
probarse algo a sí mismo una última vez. Los pacientes unen así todas sus fuerzas para
un último esfuerzo. Es la etapa denominada negociación o pacto.

Por último, ante las pérdidas consecutivas a medida que avanza la enfermedad

33
(disminución de las fuerzas, degradación de la imagen corporal, dificultades financieras
y relacionales, etc.), el paciente aborda una fase depresiva que tiene dos componentes: la
depresión consecutiva a un cierto número de pérdidas pasadas y actuales sufridas por la
persona en fin de vida y aquella que anticipa la pérdida de la vida. Un aumento de
atención puede ser un remedio a la primera, pero la tristeza de tener que morir es
irremediable. No sirve de nada intentar desviar la atención del paciente. Por el contrario,
permanecer a su lado, crear alrededor de él un ambiente tranquilo, dejarle un espacio
para manifestar su sufrimiento, algunas palabras y mucho silencio, pueden ayudarle a
atravesar este período difícil y alcanzar una cierta serenidad y aceptación.

Al cabo de un cierto tiempo, el paciente siente la inutilidad de sus resistencias. Entra

progresivamente en la llamada fase de aceptación donde, por lo general, predomina un
sentimiento de paz interna y externa, aunque no todos los enfermos consigan alcanzarla.
En tales situaciones, la necesidad de compañía del paciente se acentúa.

Entrado el enfermo en una etapa de aceptación, los cuidadores hasta aquí

concernidos por los cuidados curativos abandonan sus propias resistencias a la muerte y
se preparan para la fase paliativa de los cuidados.

Hay que retroceder hasta el año 1967, fecha en que Cecily Saunders concibió en
Inglaterra el Saint Christopher's Hospice, institución de acogida de los enfermos de
cáncer principalmente, como protesta al hecho de interesarse poco por los moribundos y
de hacer muy poco también para aliviar sus dolores y sufrimientos. Pudo demostrar la
eficacia de la morfina, que se aplicó para hacer desaparecer ciertos prejuicios referidos a
este medicamento y que desde entonces es cada vez más utilizado para aliviar
eficazmente el dolor.

Comprendió que cuando ya no hay nada que hacer para curar al enfermo, siempre
queda algo que hacer. Cuando la medicina ya no tiene una finalidad curativa, se puede
todavía aliviar los dolores, tratar los síntomas, prestar atención a la angustia, a las
interrogaciones, a las aspiraciones morales y espirituales del paciente.

Comprendió también que sólo un equipo podía aportar una respuesta al sufrimiento.
Los diversos profesionales de la salud (médicos, enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas,
dietistas, trabajadores sociales), pero también los capellanes y los voluntarios, fueron
invitados a trabajar de manera interdisciplinar para intercambiar observaciones y
sugerencias y participar juntos en el apoyo psicológico de los pacientes. Descubrieron
así una nueva forma de acercarse al paciente y sus allegados, desde la globalidad de sus

34
necesidades y de sus deseos.

Para Cecily Saunders todo ser es pluridimensional y cuando se trata de un paciente

éste no debe ser reducido, como ocurre a menudo en el hospital, a un órgano enfermo o a
un cuerpo que sufre. El cuidado paliativo se caracteriza por una atención centrada en la
persona que sufre y no en su enfermedad, por una consideración global del sufrimiento
en su dimensión física, emocional, espiritual, familiar y social, por una preocupación por
el conjunto de los síntomas y la importancia que le da el enfermo con vistas a un alivio
rápido y completo. (20)

Afectada la persona en su globalidad, hay que prestarle una atención total en la

relación de ayuda.

3.1. La relación de ayuda

Carl Rogers define la relación de ayuda como una situación en la cual uno de los
participantes busca favorecer en una u otra parte o en las dos una apreciación mayor de
los recursos latentes internos del individuo, así como una mayor posibilidad de expresión
y un mejor uso funcional de estos recursos.

La relación de ayuda en la terminalidad se instala en un estilo peculiar: el

acompañamiento entre iguales en situación desigual. Vicente Madoz prosigue diciendo
que si bien ello puede hacer pensar en el desequilibrio entre el que goza de buena salud y
el enfermo afectado por una enfermedad incurable, la relación de ayuda no puede tomar
consistencia más que en términos de intercambio, donde entre ambas partes se constituya
una relación enriquecedora y gratificante.

En la relación de ayuda se presta apoyo a la persona enferma para constatar que

existen diferentes maneras de obrar frente a una misma situación o problema, distintos
caminos para llegar a un mismo lugar y no tan sólo una única manera de ver o abordar
una situación o problema.

Dentro de la relación de ayuda se establece un feed-back, en el cual profesional-

paciente se benefician. El profesional siente favorecido su crecimiento personal al ver
representado el proceso de muerte de manera anticipada. Ver, sentir y ayudar a resolver
los problemas de los otros le hace revivir sus propias angustias y problemas y fortalece
sus recursos. Tiene la posibilidad de valorar más la vida. El paciente, a su vez, gracias a
esta relación, será capaz de hacer frente a sus problemas con realismo, siendo él agente y

35
no «paciente» de su propio proceso de cambio; considerará varias maneras de ver la
realidad, le ayudará a ganar confianza en sí mismo, a comunicarse, a abrirse a los otros y
establecer contactos (familia, amigos, profesionales); es decir, a encontrar un sentido a
su situación de crisis, encontrar una razón de vivir. (21

El cuidador en esta relación de ayuda debe comprender aquello que es importante,

pero en ningún caso debe constituir la solución a los problemas de los enfermos. El
cuidador ayuda a la persona a hacer emerger sus propios recursos, a expresarlos. Le
apoya en su capacidad de encontrar en sí misma la respuesta o el camino que elegir para
resolver su problema. Desde esta perspectiva, acompañar significa unirse al otro,
caminar al lado de la persona enferma sin pretensión de poder y sin decidir en su lugar,
compartir con ella sabiendo respetar su voluntad, proyectar con la misma lo que se puede
efectivamente realizar. Se trata de adaptarse a su ritmo, aceptando siempre asumir un
segundo rol. (22)

Centrarse en la persona en la relación de ayuda significa creer en ella y en sus

recursos, considerarla protagonista del proceso de ayuda. Apelar a los recursos del
ayudado significa establecer una relación de ayuda basada en la confianza en que toda
persona está animada por una tendencia intrínseca pa ra desarrollar su potencial
manifiesto o latente y para orientarse por sí misma y con el apoyo externo, a la
superación de las dificultades.

Hay, pues, una gran diferencia entre centrarse en la persona en sentido global y
centrarse en el problema. Mientras que centrarse en la persona nos llevará a considerar el
impacto subjetivo de la enfermedad en el individuo, centrarse en el problema, en la
enfermedad o en una de sus consecuencias a cualquier nivel nos llevaría a descuidar las
otras dimensiones de la persona y un abordaje global y eficaz de la situación. (23)

Centrarse en la globalidad de la persona supone que el ayudante sea capaz de percibir

el impacto único que la enfermedad tiene sobre cada individuo, el modo particular de
responder su organismo, la valoración cognitiva que la persona hace de su situación (su
valor simbólico, el significado, el sentido), el efecto sobre las relaciones con los demás,
los numerosos y variados sentimientos desencadenados y los valores en juego o el
impacto espiritual y religioso que la enfermedad puede tener sobre el enfermo.

3.2. Los cuidados paliativos

La influencia de Cecily Saunders y la creación del Saint Christopher's Hospice ha sido

36
muy considerable en el mundo anglosajón y años más tarde otros países han querido
inspirarse en su ejemplo para hacer extensible la concepción de los cuidados paliativos.

Su evolución se basa en una protesta, una constatación y una invitación: (24)

1.Protestan contra el desinterés de una medicina que no tiene en cuenta los dolores
de la persona en fin de vida. Los cuidados paliativos se basan en una cierta
concepción del final de la vida. En lugar del desinterés que la muerte provoca en
la medicina, ésta se encuentra reintegrada a nivel de los cuidados y de la toma en
consideración global de la persona. Los cuidados paliativos apuestan por una
calidad de vida y el duelo de una cierta cantidad para considerar al enfermo en el
conjunto de sus necesidades.

2.Constatan la riqueza moral y afectiva de algunos casos en fin de vida a condición

de que todos los síntomas dolorosos sean correctamente tratados y de que exista lo
que se podría llamar una «ética de la comunicación», tanto por parte del equipo
cuidador como de los acompañados. El dolor físico es el primer imperativo que
tratar, porque impide al paciente ser él mismo. Se trata de ofrecerle la posibilidad
de no vivir con el temor de una reaparición de los fenómenos dolorosos, es decir,
liberarle del dolor si éste impide que pueda vivir algo importante en la última
etapa de su vida.

3.Invitan a reconocer el valor de todo ser humano hasta su muerte sobre todo a la
medicina contemporánea para reintegrar el final de la vida y su acompañamiento
en una visión no técnica como una de las dimensiones constitutivas de su práctica
en la consideración de la persona que sufre.

Principios
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala los principios que deben
caracterizar los cuidados paliativos:

1.Alivian el dolor y los otros síntomas. Los cuidados paliativos se dirigen a alcanzar
y mantener un nivel óptimo de control del dolor y de los síntomas. Ello necesita
un examen en profundidad de cada paciente e implica la exposición detallada de
sus antecedentes, un examen físico y posibles análisis. El tratamiento del dolor
incluye el control de los síntomas físicos y psicológicos por un equipo
interdisciplinar que los reconoce, evalúa y trata adecuadamente. Los principios

37
generales del control de síntomas son los siguientes: (25)

a)Evaluar antes de tratar, evitando atribuir los síntomas solamente a la propia

patología, y averiguar el mecanismo fisiopatológico concreto. Además de la
causa, se debe evaluar la intensidad, el impacto físico y emocional y los
factores que provoquen o aumenten cada síntoma.

b)Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda

comprender, así como las medidas terapéuticas que aplicar.

c)La estrategia terapéutica que aplicar siempre será mixta, general a la situación
de enfermedad terminal y específica para cada síntoma, que comprende a su
vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además deben fijarse los
plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos
síntomas o situaciones que puedan aparecer.

d)Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida

estandarizados (escalas y esquemas de registro adecuados).

e)Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y

minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se
aplican. Una actitud y conducta adecuada por parte del equipo (escucha, risa,
terapia ocupacional, contacto físico, etc.) contribuyen no sólo a disminuir la
sensación de abandono e impotencia del paciente, sino también a elevar el
umbral de percepción del dolor.

f)Una atención cuidadosa a cada síntoma, un seguimiento minucioso de las

terapéuticas empleadas, la apreciación constante de la eficacia y de las
molestias aportadas por estas terapéuticas en relación al beneficio obtenido,
son las reglas a seguir en cuidados paliativos. Si esta estrategia no permite
suprimir todos los trastornos y malestares de los enfermos, sí permite, en todo
caso, atenuar considerablemente su peso.

El correcto control de síntomas facilita el proceso de adaptación a la enfermedad

al: (26)

-Proporcionar una explicación razonable de la sintomatología, así como las

formas de abordaje y terapia ante la aparición de cualquier síntoma. Al
encontrarse el enfermo en una situación grave, es fundamental darle la máxima

38
 información acerca de lo que le ocurre e intentar predecir sus síntomas
evolutivos, evitando el consiguiente desgaste del paciente, la unidad familiar y
el equipo médico que lo atiende.

-Prevenir la aparición de crisis sintomáticas, de forma que el paciente y la familia

estén preparados o al menos advertidos de lo que puede suceder en un futuro
más o menos inmediato. Ello genera mucha menos angustia y ansiedad y, por
tanto, las crisis resultan menos desestabilizadoras.

-Crear sensación de control y de seguridad de forma que el paciente se sienta

menos desasistido tanto por parte de la familia como del equipo. Se reduce el
impacto psicológico del síntoma.

-Proporcionar un sentido a la actuación de modo que el paciente sienta que se está

haciendo algo por él y que de alguna manera se controla sus síntomas o
molestias, o lo que es lo mismo, se transmite al enfermo la sensación de que se
controla la situación.

-Fomentar la participación de todos los miembros de la familia en los diferentes

cuidados y medidas que se deban tomar. Se refuerza el acompañamiento del
paciente y se consigue la participación de los cuidadores.

-Permitir una mayor accesibilidad del paciente a otros niveles o esferas

psicológicas, espirituales o emocionales que no pueden tener lugar de otra
forma.

-Desarrollar actividades ocupacionales, conseguir el mantenimiento del ritmo

vigilia-sueño favoreciendo la interrelación con la familia y el mantenimiento
de su estatus social. El enfermo no se siente un inútil.

2.Privilegian la vida y consideran la muerte como un proceso natural. Los cuidados

paliativos consideran que la muerte es un proceso natural que constituye la
culminación de una biografía y no el fracaso de la medicina, por lo cual el período
que le precede puede ser una oportunidad para ayudar al enfermo a satisfacer sus
diversas necesidades y vivir lo mejor posible el tiempo que le queda. Estos
cuidados quieren garantizar que los pacientes puedan vivir de una manera útil,
productiva y satisfactoria hasta el final de su vida.

3.No quieren ni precipitar ni retrasar el fallecimiento. Los cuidados paliativos

39
 aseguran la vida, pero aceptan la muerte como algo inevitable. Las intervenciones
que se practican no están destinadas a poner fin prematuramente a la vida. Del
mismo modo, los medios tecnológicos que ofrece la medicina moderna no se
utilizan para prolongarla artificialmente. Las técnicas pueden utilizarse a menudo
con el acuerdo del enfermo que mantiene todavía un rol activo y su estatus de
sujeto, pero no para obstinarse de manera indebida, sino para mejorar su bienestar
y preservar la mejor calidad de vida posible hasta el fallecimiento. Cuando la
progresión de la enfermedad conduce de manera natural al final de la vida, los
pacientes deben poder recibir todo el apoyo físico, psicológico y espiritual
necesario.

4.Integran una consideración psicológica y espiritual del enfermo. Los cuidados

físicos deben ser de una excelente calidad, pero no deben reducir a la persona a
una simple entidad biológica.

5.Ofrecen al paciente un apoyo que le permita vivir tan activamente como sea
posible hasta el fallecimiento. Es el paciente quien define sus objetivos y sus
prioridades sin olvidar que pueden cambiar radicalmente a lo largo del tiempo. El
personal debe ser consciente de ello y actuar en consecuencia.

6.Ofrecen apoyo a la familia ayudándole a hacer frente al sufrimiento del paciente y

acompañándole durante el período de duelo. Hay que identificar sus problemas y
darles respuesta.

7.Exigen un trabajo de equipo coordinado. A menudo es suficiente un equipo de base

compuesto por un médico, una enfermera y un trabajador social, pero otras veces
hay que recurrir a más personal sanitario. Para que un equipo pueda trabajar de
manera armoniosa es importante que tenga objetivos comunes y que disponga de
medios de comunicación rápidos y eficaces.

8.Quieren mejorar la calidad de vida y pueden también reaccionar favorablemente

sobre el curso de la enfermedad. Es únicamente el paciente quien define la calidad
de vida y la percepción que tenga de ella puede evolucionar a lo largo del tiempo.

9.Pueden aplicarse en un estadio precoz de la enfermedad paralelamente a otras

terapias con el fin de prolongar la vida (por ejemplo, quimioterapia o
radioterapia). Los cuidados paliativos son igualmente compatibles con los
exámenes necesarios para diagnosticar mejor y tratar complicaciones clínicas.

40
 Pueden también ser útiles al paciente y a la familia a partir del momento en que el
paciente ha alcanzado un estadio avanzado de la enfermedad y ya no se puede
impedir su progresión. Los servicios de cuidados paliativos deben, pues, integrarse
en otros servicios hospitalarios y estructuras de proximidad.

Servicios
Entre los servicios de cuidados paliativos pueden distinguirse los servicios
especializados y los servicios no especializados.

Los servicios no especializados proporcionan cuidados paliativos sin que éstos

constituyan su actividad principal. Se trata de los centros de enfermería, los médicos de
familia, los centros de cuidados a domicilio, los servicios de medicina general en el
hospital, los centros de salud y el voluntariado. Se incluyen también aquellos
especialistas o servicios (radiología, radioterapia, cirujía) que trabajan fuera de la red de
cuidados paliativos. La mayor parte de los cuidados paliativos se dispensan en estos
servicios.

Los servicios especializados en cuidados paliativos realizan estos cuidados como

actividad principal. Su personal posee un nivel de competencia superior en esta
especialización y la proporción personal/pacientes es elevada. Tales servicios deben
poder ayudar al paciente allá donde se encuentre: domicilio, hospital, servicios de
consultas externas o servicios especializados. Estos servicios aportan también una ayuda
importante al resto de personal sanitario en el hospital o en el exterior.

Las estructuras que proporcionan cuidados paliativos especializados no funcionan de

manera aislada sino sobre el modo de la coordinación, la integración y la cohesión.

• Servicios especializados en cuidados paliativos para los pacientes hospitalizados.

Estas estructuras están a menudo situadas en un centro hospitalario general o en sus
proximidades y acogen temporalmente o hasta el fallecimiento a los pacientes cuyo
grado de sufrimiento (físico, psicológico y/o social) requiere una atención especializada
e interdisciplinar en cuidados paliativos. Reservan un número de camas que oscila entre
10 y 15. Disponen de equipos interdisciplinares altamente cualificados (médicos,
enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas
ocupacionales, dietistas, sacerdotes y voluntarios) que trabajan en estrecha colaboración
con numerosos servicios, tanto en el hospital como en el exterior. Pueden situarse en el
seno de un hospital, beneficiándose así de la experiencia de otros especialistas y de su

41
técnica, o ser totalmente independientes; en este caso es deseable que existan lazos
estrechos con un hospital que disponga de tal infraestructura.

Este modelo ha demostrado ser el más eficaz para controlar los síntomas más
molestos y cubrir las necesidades del paciente, a quien se intenta tratar como un todo con
necesidades físicas y espirituales siempre en relación con su familia. Los pacientes
pueden ser atendidos en régimen interno y ambulatorio. Una vez que mejoren las
condiciones del ingreso o si el paciente lo desea, puede pasar los fines de semana o una
temporada en su domicilio.

La tasa de ocupación de tal servicio debe permitir acoger constantemente a pacientes,

sobre todo cuando previamente han recibido los cuidados en el domicilio.

• Equipos de cuidados paliativos en medio hospitalario. Son equipos especializados

en cuidados paliativos que aconsejan y apoyan en el seno de un hospital general en
función de la enfermedad principal; su grado de evolución; su curabilidad; las
enfermedades sobreañadidas; la posible repetición de los episodios agudos; el deseo del
enfermo expresado verbalmente o a través de su comportamiento corporal y su
cooperación en los cuidados; la calidad de su bienestar actual; la opinión de la familia y
la de los sanitarios que le frecuentan más a menudo. Con ello se pretende conseguir una
adecuada calidad de vida del enfermo y su familia, proporcionándoles cuando lo
precisen asistencia médica, psicológica, social y espiritual, que le ayuden a superar esta
penosa circunstancia compartiendo las observaciones, las interrogaciones y aceptando
recibir las suyas en una puesta en común positiva. El médico o el cirujano es el
responsable de la acogida del paciente y se beneficia del apoyo y de los consejos del
personal especializado en cuidados paliativos. Este personal se compone habitualmente
de al menos un médico y una enfermera especializados en cuidados paliativos, pero a
menudo intervienen también otros profesionales (trabajador social, psicólogo, capellán,
etc.). Estos equipos intervienen como consultores en respuesta a la demanda de los
equipos cuidadores del enfermo hospitalizado y de los allegados. Colaboran
estrechamente con los otros especialistas (oncólogos, radioterapeutas, etc.) y el resto de
profesionales (trabajadores sociales, psicólogos y capellanes). Asimismo, realizan una
misión de formación, permitiendo difundir a todo el personal médico del hospital los
principios de los cuidados paliativos. Su atención se centra primordialmente en el control
del dolor y de otras aflicciones físicas y psicosociales.

• Equipos de cuidados paliativos extrahospitalarios. Numerosos pacientes

manifiestan su voluntad de ser tratados en el domicilio o en su lugar de residencia. Los

42
equipos de cuidados en el domicilio tienen misiones y modalidades de funcionamiento
similares a las de los equipos que trabajan en el hospital. Aconsejan e intervienen junto a
los pacientes que viven en el domicilio, en residencia de ancianos o en otra estructura de
acogido en respuesta a la demanda de los cuidadores.

• Servicios de cuidados de día. Generalmente estos servicios están unidos a los

equipos especializados existentes en medio hospitalario, pero pueden también existir en
residencias de ancianos u otras instituciones.

• Servicios de consultas externas. Los servicios de consultas externas están

frecuentemente situados en hospitales destinados a estancias de corta duración y las
consultas están a menudo atendidas por los equipos móviles del hospital. Permiten
aconsejar puntualmente a pacientes que viven en su domicilio y que son capaces de
desplazarse. Asimismo, pueden ofrecer oportunidades educativas a otros profesionales
de la atención sanitaria.

3.3. Los cuidados paliativos en España

No existe un modelo de cuidados paliativos aplicable a todas las situaciones, pero sus
principios fundamentales, especialmente los referidos a las necesidades específicas de
cada paciente y de su familia, tienen un valor universal. La manera de alcanzar los
objetivos varía de un país a otro e incluso de una región a otra, y difiere también en
función de la personalidad del fundador del servicio, de su historia y de la composición
del equipo.

En España se han registrado durante los últimos años cambios significativos en la

situación de los cuidados paliativos, entre los que destacan: (27)

1.La generalización de su aplicación. Los cuidados paliativos utilizados inicialmente

en oncología se utilizan cada vez más en los afectados por otras patologías
crónicas irreversibles.

2.El aumento de los recursos paliativos. Los cuidados paliativos en España han
pasado por tres fases: una fase de sensibilización (1975-1984); otra fase de
institucionalización (1984-1992) donde se organizaron las primeras Unidades de
Cuidados Paliativos y se adoptaron los cuidados paliativos como una filosofía de
cuidados; y una tercera fase de universalización donde se fundaron entre otras la
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). En su directorio consta la

43
 existencia de 270 programas de cuidados paliativos en marcha, aunque con un
desarrollo muy desigual en las distintas Comunidades Autónomas. En el nivel más
alto, con más de un 50 por ciento de cobertura de los cuidados paliativos, se sitúan
Cataluña, Extremadura, Navarra, Canarias y la Rioja. En un nivel medio, con una
implantación de entre el 30 y el 50 por ciento figuran Castilla y León, Cantabria y
País Vasco. En un estadio inferior, por debajo de un 30 por ciento están
comunidades como Galicia y Valencia. En el año 2000 el Ministerio de Sanidad
hace público el Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

3.El incremento en el uso de opioides. España ha mejorado claramente el nivel de

consumo de opioides con fines médicos, sobre todo en Cataluña y el País Vasco.

4.Nuevos fármacos y vías de administración. Se han producido numerosos avances

terapéuticos gracias a la aparición de nuevos fármacos más selectivos dotados de
un mecanismo de liberación prolongada que se han aplicado con éxito tanto a los
tratamientos antitumorales como al cuidado sintomático.

5.Una mejoría del pronóstico vital. Se eleva el porcentaje de supervivencia al cáncer,

lo que refuerza el valor de la prevención y la investigación.

6.La relación con el enfermo. Se han producido cambios significativos en el respeto

a la autonomía y participación del enfermo y se está abandonando cada vez más el
paternalismo y la relación vertical en favor de otra de tipo más simétrica, integral,
donde se reconoce al paciente como principal protagonista de su enfermedad y de
su muerte y se defiende que se respeten sus decisiones y su capacidad para
intervenir, evitando que se piense por él pero sin él. La toma de decisiones debe
estar basada no sólo en la información médica o sociodemográfica sino biográfica
y en el conocimiento de los valores del paciente y actitudes significativas.

7.El fortalecimiento de una nueva forma de trabajo. Con los cuidados paliativos se ha
impulsado el trabajo interdisciplinar, porque las diversas necesidades de los
enfermos en el final de su vida requieren la participación de médicos, enfermeras,
psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, voluntariado..., cuya intervención
es esencial no sólo para ofrecer un cuidado paliativo total, sino porque es una de
las formas más importantes para prevenir el agotamiento de los miembros del
equipo.

8.La potenciación de la participación familiar. La enfermedad provoca un

44
 desequilibrio en el paciente y en las familias que se puede restaurar con la
creación de un triángulo terapéutico paciente-familia-equipo médico, que reconoce
la potencialidad de la familia y del enfermo como agentes de su propia salud, y les
facilita participar y sentir que tienen un cierto control sobre la atención médica.

9.Facilitar la acción social solidaria. La medicina paliativa ha sensibilizado a la

sociedad para implicarse en el apoyo a la familia, la principal cuidadora de los
enfermos, y a los propios pacientes a través de la formación del voluntariado y la
canalización de las ayudas de las instituciones públicas de bienestar social.

Los modelos organizativos de cuidados paliativos en España son los siguientes: (28)

• Unidades de cuidados paliativos ubicadas en hospitales de segundo o tercer nivel,

que ejercen los cuidados fundamentalmente en régimen de hospitalización y, en menor
grado, en actividades de atención domiciliaria llevadas a cabo mediante Unidades
Volantes de Atención (constituidas por médico y enfermera) dependientes del servicio
hospitalario.

• Equipos de atención primaria que incorporan los cuidados paliativos, coordinados o

no con los servicios de cuidados paliativos.

• Unidades de cuidados paliativos ubicadas en hospitales, que trabajan en un modelo

de hospitalización sin atención domiciliaria.

• Unidades de atención domiciliaria de funcionamiento independiente, aunque

conectadas con algún servicio que permita la hospitalización, y subvencionadas por
entidades no pertenecientes al Sistema Sanitario Público.

• Programas coordinados de atención, constituidos por Equipos de Soporte o

Unidades de Apoyo, ubicados en atención primaria con un sistema de comunicación
rápido y eficaz con la atención especializada, en el que se realiza atención domiciliaria,
con un hospital con camas específicas para cuidados paliativos cuando el ingreso es
necesario, todos ellos pertenecientes al Sistema Sanitario Público.

4. EL ACOMPAÑAMIENTO EN GERIATRÍA

El incremento de la esperanza de vida junto al envejecimiento de la población hacen de

la geriatría la especialidad más concernido por los cuidados paliativos. Es sobre todo a
partir de los 75 años cuando comienzan a manifestarse los problemas más característicos

45
de las personas mayores, que las van a diferenciar de los grupos de edad más jóvenes:
(29)

1.Cambios fisiológicos que se traducen en una reducción de la vista, de la audición,

de la movilidad y de las facultades mentales.

2.Patologías múltiples entre las cuales destacan los problemas cardíacos y

respiratorios.

3.Numerosos medicamentos como consecuencia de la diversidad de enfermedades.

4.Fallos multiorgánicos que muestran la incapacidad de los órganos lesionados de

desempeñar su cometido, lo que da lugar a que se altere el funcionamiento de los
otros.

5.Problemas socioeconómicos.

Wilson Astudillo define el anciano en situación terminal como el enfermo que

padece un proceso agudo o crónico que le sumerge en una situación crítica y le conduce
a la muerte en un plazo de tres a seis meses. Este período se caracteriza por una
progresiva incapacidad para recuperar la salud y responder a la rehabilitación y terapia.

La proximidad de la muerte va a provocar en el anciano en situación terminal una

serie de pérdidas (C.M.Parkes, 1998) ligadas a su nuevo estatus social: pérdida de la
seguridad; pérdida de las funciones físicas; pérdida de la imagen del cuerpo; pérdida del
poder y de la fuerza; pérdida de la independencia; pérdida de la estima propia; pérdida
del respeto de los otros; pérdida del futuro.

Si a estas pérdidas unimos la certeza de una muerte cercana como consecuencia de

una evolución negativa en el curso de su enfermedad, éstas adquieren un matiz más
grave y pueden traducirse en miedos al deber afrontar una situación desconocida hasta el
momento: (30)

• A lo desconocido: pérdida de la expectativa de la vida. Puede provocar en el

enfermo profundos sentimientos de tristeza y enfado. En tal caso, es necesario establecer
una relación de confianza y sinceridad a fin de que el enfermo se sienta cómodo y pueda
exponer sus preocupaciones.

• Ala soledad: pérdida de las relaciones interpersonales e incluso del rol que ejercía

46
en el seno de la familia. La actuación consistirá en lograr que el paciente esté
acompañado el mayor tiempo posible (importancia del voluntariado).

• A la angustia: la angustia se deriva de las múltiples pérdidas a las que debe

enfrentarse el paciente (proyecto de futuro, familiares y amigos, etc.). En este caso, hay
que ayudarle a que identifique el origen de su tristeza para lograr que afronte por
separado las angustias del camino hacia la muerte y no todas juntas. Hay que favorecer
que exprese su angustia, que llore y se comunique de forma que poco a poco vaya
elaborando sus emociones.

• Ala pérdida del cuerpo (pérdida de la imagen del cuerpo): hay que evitar que ello
suponga también una pérdida de la integridad y la autoestima manteniendo al paciente
informado de todo lo que ocurra y le vaya a ir sucediendo en su cuerpo.

• A la pérdida del autocontrol reforzado por la merma progresiva de las funciones

tanto físicas como mentales. Ante una situación de dependencia, sin control de su propio
destino, es importante ayudar al enfermo a mantener su autoridad, que siga tomando
decisiones e insistir en que no debe sentirse mal si no siempre lo consigue. De este
modo, el enfermo renuncia gradualmente al autocontrol de manera que el miedo va
quedando mitigado.

• A la pérdida de identidad o miedo al rechazo que en este caso puede producirse por
desfiguración, mal olor o cambios muy marcados en la apariencia física. Se debe
conservar la dignidad y el respeto de sí mismo, así como el de los demás. Es posible
reforzar la identidad del paciente a través del contacto con aquellas personas que forman
parte de su vida (familiares y amigos).

• Al sufrimiento y al dolor, no sólo físico, sino también miedo a lo desconocido y a lo

incontrolable. La certeza de un inminente fallecimiento provoca en la persona y en
aquellos que le rodean miedo al dolor, al sufrimiento que éste puede provocar en el
afectado por la enfermedad.

El dolor sin sentido es insoportable, pero si es aceptado será dominado. Hay que
explicar su origen, extensión y duración para conseguir que sea lo más tolerado posible.

El dolor motiva la mayoría de las consultas médicas de las personas mayores. A

través de sus dolores corporales, la persona mayor expresa su mal pero también su
malestar. El llamamiento para ser aliviado expresa la demanda, a veces urgente, ansiosa,
de escapar de la soledad, de ser reconfortado, distraído de la angustia de envejecer y

47
morir. Estas personas reclaman mucha más atención, afección y amor que analgésicos, y
lanzan un grito, una llamada de socorro. El problema de saber reconocer esos dolores tan
subestimados en las personas mayores reside en muchos casos en la dificultad de
manifestar ese sufrimiento cuando se vive solo, se es dependiente y las visitas de los
allegados se hacen cada vez menos frecuentes. (31

Las personas mayores, en función de sus síndromes determinados, requieren un plan

de cuidados y seguimiento diferentes en relación con el adulto joven. Para mejorar su
calidad asistencial, es aconsejable reconocer la tipología de estos pacientes y sus rasgos
diferenciadores propios: (32)

-Las enfermedades con un complejo clásico de signos y síntomas comunes suelen

presentarse en ellos con pocos o ninguno de sus hallazgos característicos.

-Los síntomas se manifiestan en un estadio más temprano de la enfermedad.

-Los efectos indeseables de los fármacos surgen en estos pacientes más fácilmente y
con posologías más bajas.

-Muchos mecanismos homeostáticos pueden estar simultáneamente afectados, por lo

que es probable que existan múltiples anomalías susceptibles de tratamiento y que
las pequeñas mejorías de cada una de ellas den lugar a beneficios globales, a pesar
de que la enfermedad básica no sea corregible.

-La declinación abrupta en cualquier sistema o función se debe casi siempre a la

enfermedad y no al envejecimiento.

Asimismo, y dependiendo de si hablamos de un cáncer o de una enfermedad no

oncológica, las características de los pacientes varían.

El cáncer ha sido la enfermedad de referencia a partir de la cual se han desarrollado

los cuidados paliativos. Generalmente, una población envejecida presenta una mayor
incidencia de procesos neoplásicos, acumulándose el mayor número de defunciones en
los grupos de mayor edad. Concretamente, es a partir de los 65 años cuando las
probabilidades de padecer un cáncer se multiplican por 10 con respecto a una persona
joven y ésta es la segunda cau sa de muerte en este grupo de edad. El diagnóstico tiende
a ser más tardío y se emplean menos tratamientos curativos.

El anciano con cáncer presenta frecuentemente un complejo cuadro clínico donde

48
coexisten problemas cardíacos, respiratorios, neumológicos o locomotores. Está
inmunodeprimido, tiene menor resistencia a la infección y presenta, en ocasiones,
severos problemas de comunicación.

Los pacientes no oncológicos tienen un manejo más difícil por la importante

comorbilidad, la incapacidad asociada, los problemas económicos y los cambios que se
van produciendo en el soporte social. A diferencia de los pacientes oncológicos, suelen
tener una evolución más irregular en forma de crisis o exacerbaciones en las que la toma
de decisiones es clave; el enfermo y su familia no tienen la misma percepción de la
gravedad, y es más difícil establecer un pronóstico.

Son pocos los pacientes geriátricos no oncológicos que se benefician de los cuidados
paliativos. Esto es debido a que además de que los cuidados paliativos se han
desarrollado fundamentalmente desde la oncología, a que resulta difícil establecer el
concepto de terminalidad por la heterogeneidad de su curso evolutivo y a que los
estadios finales de las enfermedades crónicas son asumidos por diferentes disciplinas.
Aun así, existen razones que justifican la necesidad de los cuidados paliativos en los
pacientes geriátricos no oncológicos con enfermedad terminal al presentar síntomas,
características y necesidades comunes con los pacientes oncológicos: (33)

-El envejecimiento de los ancianos mayores de 85 años.

-El hecho de que sólo un 20 por ciento de las personas mayores de 65 años que
mueren al año en España sean enfermos oncológicos.

-Muchas de estas personas son pacientes ancianos frágiles o mayores de 80 años, que
pueden presentar o tener mayor riesgo de padecer alteración intelectual,
inmovilidad, inestabilidad, incontinencia o iatrogenia.

-Las enfermedades crónicas avanzadas de un órgano (respiratorio, cardíaco, renal,

hepático, etc.), la demencia avanzada, las enfermedades degenerativas (esclerosis
en placas, Parkinson...), comas con alta mortalidad, las insuficiencias orgánicas en
fases avanzadas y los accidentes cerebrovasculares con gran incapacidad
constituyen características importantes de los pacientes terminales geriátricos.

En la enfermedad oncológica los criterios para calificarla como terminal parecen

estar claros, pero no ocurre lo mismo con las demás situaciones. Es el factor pronóstico
el que suscitará más dudas a la hora de incluir a un paciente dentro de la situación de
terminalidad, no existiendo un período estándar para todas las patologías, como ocurre

49
en el cáncer en el que la cifra más comúnmente admitida es de seis meses, aunque
empiezan a barajarse supervivencias de un año como subsidiarias también de atención
paliativa (Doyle D.).

Los principales parámetros que deben considerarse dentro de los factores pronósticos
en el paciente geriátrico son los siguientes: capacidad funcional, mortalidad y lugar de
residencia. (34) Los tres se interrelacionan, pues la capacidad funcional tiene poder
predictivo sobre la mortalidad y sobre el lugar de residencia (domicilio o institución) y
éste indica mal pronóstico por su relación con la discapacidad:

-Edad: como indicador de comorbilidad y «fragilidad».

-Estado general de salud: por la presencia de enfermedades crónicas asociadas.

-Diagnóstico principal: en aquellas enfermedades que suponen deterioro irreversible

del paciente desde su diagnóstico.

-Tiempo de evolución del proceso causante de discapacidad: a mayor tiempo, menor

probabilidad de que ésta sea reversible.

-Déficits sensoriales: por sí mismos o relacionados con la enfermedad de base.

-Estado nutricional: influirá en la capacidad de recuperación funcional y en la

mortalidad, favoreciendo las úlceras sin posibilidad de recuperación, las
infecciones intercurrentes, etc.

-Deterioro cognitivo: repercute directamente en la capacidad de rehabilitación y en

un mayor riesgo de hospitalización.

-Depresión: favorece un mal cumplimiento del tratamiento y dificulta la

rehabilitación.

-Soporte social y familiar: si falla, favorece la institucionalización del paciente,

dificultándose la recuperación funcional, y se relaciona directamente con la
mortalidad.

No existe ningún factor que por sí mismo sea determinante del pronóstico en un
paciente anciano con enfermedades crónicas, debiendo considerarse las propias para
cada proceso de base (enfermedad avanzada de un órgano, demencia, etc.) junto a otros
factores generales reconocidos como influyentes en el curso de la enfermedad.

50
 En general, dado que la población geriátrica enferma es ampliamente heterogénea,
con patologías de evolución muy diferente que van desde demencias con períodos largos
en fase terminal hasta insuficiencias avanzadas de órganos con cambios clínicos
continuos y bruscos, es necesario diferenciar las enfermedades con el fin de conocer las
necesidades y los factores pronósticos de cada una de ellas. El síndrome de declive
persistente en pacientes geriátricos tras haber establecido una correcta intervención,
ayudará a definir una po blación de pacientes ancianos con alto riesgo de muerte a corto
plazo y por lo tanto, candidatos a unos cuidados paliativos adecuados.

Pero la situación concreto de incurable no siempre está determinada por la naturaleza

de la enfermedad causal, sino por el tipo, grado y curso de las alteraciones concomitantes
y por la actitud que el paciente adopta ante ellas, aunque puede también deberse a
complicaciones inesperadas de la terapéutica.

En el paciente geriátrico son muy importantes los factores psicológicos y sociales,

tanto en el desarrollo de procesos patológicos como en su evolución, influyendo incluso
de manera decisiva en el pronóstico vital.

5. EL DUELO

51
Cuando la evolución negativa de la enfermedad desemboca en el fallecimiento, los
familiares y demás allegados del fallecido entran en una etapa denominada proceso de
duelo.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos define el proceso de duelo como el

estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la
pérdida de una persona o cosa amada asociándose a síntomas físicos y emocionales. La
pérdida es psicológicamente traumática, dolorosa. Necesita un tiempo y un proceso para
volver al equilibrio normal que es lo que constituye el duelo. Dicho de otro modo, el
duelo designa el estado reaccionan en el que se encuentra toda persona afectada por el
fallecimiento de un allegado. Se trata de un proceso que permite al apenado adaptarse a
la pérdida y a la separación. Se habla entonces de «trabajo de duelo». (35)

Este trabajo requiere en primer lugar reconocer la pérdida y los cambios que operan
en la persona, lo que no es evidente. Significa pena, sufrimiento y tiempo. El trabajo de
duelo es universal, es una necesidad, una obligación. No realizarlo o diferirlo en el
tiempo se expone a complicaciones, pudiendo manifestarse síntomas u otras formas de
conducta disfuncional (idealización del fallecido, consumo de drogas, abuso de alcohol,
psicofármacos, etc.).

En el proceso de duelo puede distinguirse el acercamiento social y el acercamiento

psicológico. (36)

En cuanto al duelo social, para que el trabajo de duelo pueda realizarse es necesario
que los allegados sean reconocidos como «en duelo» (marcados por la muerte del otro).
No hay duelo sin rituales, sin símbolos. En el duelo psicológico, la separación producida
por el fallecimiento representa un shock psicológico sobre el plano afectivo, emocional e
intelectual. En función de las capacidades de cada persona para hacer frente a tal
traumatismo, se habla de duelo normal, complicado o patológico.

Es difícil descubrir la trayectoria de un duelo, pues cada persona necesita un tiempo

y un ritmo diferentes. Sin embargo, existen unas etapas de duración variable que pueden
servir de referencia aunque no de paso obligatorio. (37) Es posible intervenir en cada una
de ellas sobre todo con pacientes que presentan factores de riesgo.

Duelo anticipado (premuerto): se caracteriza por una conmoción inicial ante el

conocimiento del diagnóstico y la negación de la muerte próxima que genera ansiedad y
miedo. El duelo anticipado no elimina ni disminuye la dimensión del dolor, pero

52
favorece la asimilación de la muerte cuando ésta se produce y permite planear acciones
prácticas que alivian la sensación de pérdida de control, facilita reparar aspectos
dolorosos de la relación, hacer las paces y despedirse. Cuando la familia puede
acompañar y piensa y siente que ha podido atender a la persona querida con tiempo y
calidad durante el tiempo que ha durado la enfermedad, la elaboración del duelo suele
ser más adaptativa y sana.

Duelo agudo (muerte y perimuerte): sucede en el momento de la muerte y se

prolonga hasta poco tiempo después. Se produce una conmoción que afecta al conjunto
del individuo: su cuerpo, su vida psíquica, su actividad, su vida relacional. El sueño, el
apetito, la sexualidad, la actividad, la vida interior se trastornan dejando paso al
abatimiento, la consternación, la inhibición. El trauma es muy violento en caso de
muerte súbita y más moderado si la muerte es esperada. Esta fase suele ser de muy corta
duración, normalmente dura desde el anuncio del fallecimiento hasta la finalización de
los ritos fúnebres.

Duelo temprano: se caracteriza por la negación, por estallidos de rabia y momentos

de dolor intenso, profundo sufrimiento y llanto. Los allegados están sorprendidos por la
muerte inesperada o esperada desde hace meses. No pueden aceptar esta realidad y la
niegan. Se trata de una protección psíquica que anestesia las emociones, la distancia
permite al doliente entrar a su ritmo en el proceso de duelo. A veces los allegados
necesitan ver, constatar por ellos mismos que el enfermo está muerto. Las honras
fúnebres les permiten concienciarse del acontecimiento y vivirlo comunitariamente.
Después del período de hiperactividad y de los días que han precedido, viene el tiempo
de confrontación con la ausencia. Este período suele durar desde semanas hasta tres
meses después de la muerte.

Duelo intermedio o etapa central: no se tiene la protección de la negación inicial ni el

alivio del paso de los meses. En esta etapa se opera la esencia misma del trabajo de
duelo: el desprendimiento del ser querido. La pérdida genera sufrimiento, pues cada una
de las esperanzas depositadas en quien se ha ido ya no se realizarán. Es un período de
gran trastorno emocional y vivencias contradictorias, de búsqueda, de culpa y
autorreproches donde continúan los momentos de dolor intenso y llanto y donde se
comienza a percibir progresivamente la realidad de la muerte. También es un tiempo de
soledad, aislamiento y pensamientos obsesivos. Se caracteriza por la instauración más o
menos rápida de una auténtica depresión ligada al cansancio de los últimos meses y al
agotamiento psíquico del principio del duelo. Pero progresivamente los períodos de
normalidad se van haciendo mayores y se intenta reanudar la actividad social sin

53
experimentar sentimientos de culpa. Los recuerdos son cada vez menos dolorosos y se
asume el seguir viviendo. Esta etapa dura generalmente entre meses y uno o dos años.

Etapa final o período de restablecimiento: el doliente ya es capaz de volver a sentir

nuevos deseos. Se separa de los objetos del fallecido, acepta salir y ver progresivamente
a parientes y amigos. Las inhibiciones disminuyen, se hacen proyectos. Se invierte la
energía emotiva en otras personas y relaciones. Se llega al final del trabajo de duelo
cuando la persona ha encontrado de nuevo su libertad para actuar de manera eficaz y es
capaz de realizar nuevas acciones y tejer nuevas relaciones. El estado depresivo
desaparece, el dolor y la pena van disminuyendo, el sujeto experimenta un alivio. Con la
muerte de una persona no se pierde ni se olvida definitivamente al ser amado. Se puede
recuperar de otra forma sin que sea necesaria su presencia o la posesión física,
incorporando psicológicamente sus aspectos buenos a través del recuerdo y del afecto. El
objetivo del duelo no es olvidar al ser querido, sino mantener el vínculo con él de forma
que sea compatible con la vida.

Los últimos instantes de la vida del paciente son momentos que quedan grabados en
la memoria de los allegados. La calidad del trabajo de duelo dependerá probablemente
de las condiciones en las que se haya desarrollado el fallecimiento, tanto sobre el plano
sintomático como psicológico. (38)

En ciertos casos puede existir un movimiento regresivo del trabajo de duelo al ir

asociadas una serie de circunstancias que son factores o predictoras de riesgo:

-Causa y entorno de la muerte.

-Personalidad y recursos psicoemocionales del doliente: las personas independientes,

autónomas y con buena salud mental elaboran mejor los duelos que las personas
dependientes.

-Ambiente sociofamiliar y tipo de relación con el fallecido, naturaleza del lazo que
unía a la persona en duelo al enfermo: cuanto mayor y más intensa sea la relación
con la persona fallecida, mayor será la respuesta emocional a la pérdida.

-Muertes repentinas o inesperadas, circunstancias traumáticas de la muerte (suicidio,

asesinato....

-Pérdidas múltiples, pérdidas inciertas (no aparece el cadáver).

54
 -«Momento del ciclo vital» en el que se encuentre la familia. La respuesta familiar a
la pérdida no suele ser la misma cuando se trata de la muerte de un hijo de corta
edad, del futuro cónyuge, de un joven adulto, de un progenitor anciano, etc.

-Doliente en edades tempranas o tardías de la vida.

-Muerte tras una larga enfermedad terminal.

-Historia previa de duelos difíciles, depresiones u otras enfermedades mentales.

-Problemas económicos, escasos recursos personales y de trabajo, aficiones.

-Poco apoyo sociofamiliar real o sentido, alejamiento del sistema tradicional

sociorreligioso de apoyo (emigrantes).

El proceso de duelo constituye un conjunto de reacciones de tal intensidad y

complejidad, que muchas veces es difícil distinguir entre un duelo normal y un duelo
patológico.

En el duelo patológico la persona se siente impotente ante el dolor de la pérdida,

rompiéndose el equilibrio psicofísico. Habría que valorar el tiempo que duran los
procesos defensivos (sobre todo la negación) y en qué medida influyen en el
funcionamiento psicológico de la persona para poder hablar de duelo patológico. (39)

El duelo patológico es imprevisible en cuanto a duración, secuelas y consecuencias.

Puede manifestarse desde un alargamiento en el tiempo de resolución o una
intensificación en la respuesta adaptativa (duelo complicado no resuelto), hasta la
aparición de cuadros psiquiátricos complejos (duelo psiquiátrico). Necesita un
tratamiento apropiado, médico y/o psicológico.

Los duelos patológicos constituyen un modo de entrada en la enfermedad o

descompensan el equilibrio de una patología estabilizada. Es en el nivel de la
personalidad que se sitúan los factores favorecedores. Los mecanismos patológi cos son
una exacerbación de las manifestaciones encontradas en el duelo normal. El duelo es una
separación que reactiva todas las pérdidas anteriores, su buen desarrollo depende de la
manera en que han podido ser vividas, toleradas, integradas (Bacqué, 1995). El apoyo
del duelo antes y en el momento del fallecimiento constituye una verdadera prevención
de los duelos patológicos.

55
 Los duelos patológicos se relacionan con la patología psiquiátrica. Puede instaurarse
un duelo melancólico, histérico, maníaco y obsesional. La forma más patológica de la
negación es el duelo maníaco. En lugar de deprimirse, el sujeto vive hiperactiva mente,
con alegría y un sentimiento de invulnerabilidad y de poder. Pero esto no acontece más
que en ciertos maníacos-depresivos y el duelo acaba siempre de manera melancólica.

Los duelos complicados se manifiestan en un retraso del desarrollo del proceso de

duelo cuyos mecanismos permanecen habituales. La prolongación del duelo en el tiempo
está a menudo en el origen de una desinserción social y una ínfima calidad de vida. Las
personas en duelo no consiguen encontrar su modo de funcionamiento mental y físico
anterior.

La ayuda que se propone a los dolientes no tiene por objetivo minimizar o atenuar su
sufrimiento, sino ayudarles a aceptarlo, sentirlo y encontrar poco a poco la capacidad de
reconstruir y volver a implicarse en la vida. Existen tres niveles de acompañamiento en
el duelo (Worden, 1999):

a)Un acompañamiento general del duelo. Puede ser asegurado por personal
correctamente formado, incluidos los voluntarios. No se trata de una ayuda
psicológica. Este nivel puede ser útil para quienes no se benefician del apoyo de su
entorno o se sienten lejos de quienes podrían apoyarles.

b)Una ayuda psicológica a las personas en duelo. Esta ayuda debe ser asegurada por
personal suficientemente cualificado que puede depender o no de un servicio
especializado de cuidados paliativos. Es conveniente cuando la desaparición
plantea más problemas a la persona, en razón por ejemplo de otros factores de
estrés o de una incapacidad para hacer frente al duelo.

c)Una psicoterapia intensiva que orienta a la persona hacia profesionales de salud

especializados. Puede estar indicada cuando la desaparición reactiva un
disfuncionamiento comportamental latente o un trastorno afectivo más general.

El objetivo es facilitar la elaboración del duelo y la adaptación a la nueva situación,

potenciando e/o implementando estrategias cognitivas y habilidades conductuales para
volver a vivir de forma eficaz. Este camino es profundamente personal, algunos
quedarán abrumados por la experiencia mientras que otros saldrán fortalecidos al
descubrir en ellos fuerzas para vivir de nuevo y de otra forma.

56
5.1. El rol de la enfermera

El rol de la enfermera en este trabajo de duelo se inscribe naturalmente en la relación de

apoyo al enfermo que se ha instaurado desde el principio, ya sea en el domicilio o en la
institución.

a) Antes del fallecimiento

En la fase última de la enfermedad, la tensión de la familia va en aumento. Es esencial

ayudar a la familia a estar serena en este estadío. Una atención adecuada estará basada en
el cuidado de los siguientes aspectos:

• Genograma: proporciona información sobre los recursos de la familia para el

cuidado, la composición familiar, las pérdidas anteriores, los miembros que viven en el
domicilio, la edad de los hijos, los posibles conflictos familiares, etc.

• Comunicación con el enfermo y control de síntomas: es imprescindible una buena

relación con el enfermo para controlar bien los síntomas. El control de síntomas es un
elemento fundamental en el cuidado del enfermo y dependiendo de cómo se consiga, la
relación con el paciente y su familia será de una u otra manera. Un buen control de
síntomas o una relación adecuada con el equipo evitará recuerdos dolorosos.

• Colaboración con la familia: desde el inicio de la enfermedad, se debe inculcar en

la familia la idea de colaboración, de trabajo en equipo. Por una parte, la familia tiene un
conocimiento de su pariente que puede ser de gran utilidad para el personal, tanto acerca
de sus costumbres - que se intentarán preservar en la medida de lo posible - como de sus
deseos en lo que concierne la muerte. Los antecedentes familiares pueden ayudar a
apreciar las satisfacciones y las frustraciones de su vida afectiva y las insuficiencias de
su vida social, sin olvidar sus interrogaciones existenciales y espirituales. Ello será tanto
más útil en cuanto que la comunicación con ciertos pacientes es muy deficitaria. Por otra
parte, el equipo entrará a formar parte de los recuerdos de la familia y éstos quedarán
impregnados por la valoración que la familia haga de la labor del equipo (control
adecuado o no de los síntomas, diagnóstico temprano o no de la enfermedad, apoyo y
comunicación, etc.).

• Información a la familia sobre el diagnóstico y pronóstico: es imprescindible una

información completa sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal para
poder tomar decisiones y organizarse. Además, deberá ir encaminada a facilitar la

57
comunicación entre los distintos miembros de la familia, permitiéndoles expresar sus
temores y angustias hacia lo desconocido y abordar las circunstancias de la muerte y
formular las preguntas materiales que se deriven sin por ello tener que culpabilizarse.
Pero generalmente, son los sanitarios quienes deben formular las preguntas que los
familiares no se atreven a plantear. Ello incita a los sanitarios a entrevistarse con toda o
parte de la familia para que puedan expresar lo que viven e informarles de la
sintomatología encontrada, a fin de hacer un planteamiento general de la situación, e
informar sobre el diagnóstico, pronóstico, los previsibles cambios psicofísicos y
emocionales que va a ir experimentando el paciente, las pautas de actuación ante ellos, el
plan de cuidados, la disponibilidad del equipo, los recursos existentes, la aclaración de
dudas, etc., anticipar las situaciones con las que se puede encontrar en el momento de la
muerte y su burocracia, dotar de mecanismos de actuación con los niños y adolescentes y
proporcionar recursos comunitarios.

• Familiar responsable: es conveniente que exista, por lo menos, una persona de

referencia en la familia que asuma la organización de la asistencia al enfermo. A esta
persona hay que prestarle una atención especial y apoyarle y facilitarle todas las tareas
burocráticas. Asimismo, hay que ocuparse de su salud psicofísica, asesorarle en el
cuidado del enfermo y tratar de que, en la medida de lo posible, reparta la
responsabilidad del cuidado del enfermo y busque períodos diarios de liberación de sus
tareas. Igualmente, hay que identificar la existencia o ausencia de ayudas efectivas en los
familiares y amigos, incrementar el apoyo del entorno social, brindar «ayuda práctica» y
potenciar que su entorno más próximo también lo haga, ofreciendo los recursos
comunitarios y sociales disponibles.

• Comunicar el diagnóstico al enfermo: se debe conocer la opinión de la familia

sobre comunicar o no el diagnóstico a su allegado y trabajar sobre este aspecto para
poder ser libres en la relación con el enfermo.

• Dar tareas: es importante, tanto en casa como en el hospital, invitar a la familia a

intervenir en las actividades que pueden realizar en el cuidado del enfermo (comida,
aseo, movilización, medicación, curas, etc.), ya que esto facilitará la comunicación,
reducirá la ansiedad y evitará el miedo de muchos familiares de estar con el enfermo
porque no saben qué hacer. Además de ser beneficioso para los pacientes y facilitarles un
mayor contacto, sirve a la familia para manifestarles su cariño y afecto y el deseo de
serles útiles mientras viven, lo que les reduce la sensación de culpabilidad y les facilita el
proceso de duelo posterior, con menores autorreproches al haber utilizado a tiempo la
oportunidad que tenían para hacerlo.

58
 Esta participación resultará más satisfactoria si los distintos miembros del equipo
pueden ofrecerles un adiestramiento apropiado en técnicas de enfermería, manejo de
medicación, otras actividades diarias de higiene, dieta y ayuda en la preparación de la
muerte con información actualizada sobre los diferentes recursos de bienestar social
disponibles en la comunidad. Se debe huir de la idea de que el cuidado de los enfermos
es cosa de «profesionales» o del cuidador principal exclusivamente. La implicación de
todos los miembros de la fa milla en las tareas del cuidado, incluso si el enfermo está
hospitalizado, proporciona una sensación de «haber cumplido» que es gratificante y
tranquilizadora, evita posibles sentimientos de culpa y facilita reconciliaciones. Las
familias agradecerán que el equipo de atención y el médico les ayuden a mejorar la
comunicación, especialmente para romper la conspiración del silencio, si existe, y se les
involucre, si lo desean, en el cuidado del enfermo, proporcionándoles la ayuda que
puedan necesitar en la etapa final.

• Estimular la comunicación enfermo-familia: cada vez que sea posible hay que
ayudar a los allegados a dialogar con su enfermo sobre la evolución terminal de la
enfermedad. La anticipación de la muerte por el personal es a menudo propicia a una
nueva etapa en el trabajo relaciona¡ con los allegados del paciente. Se pretende como
objetivo facilitar la comunicación de sentimientos para que el enfermo se sienta
acompañado y la familia inicie su duelo anticipado, que le será posteriormente de gran
ayuda. Es conveniente que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba y lo
tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le gustaría a su
familiar y que no se ha hecho con el fin de evitar consecuencias negativas en el duelo.
Cuando se puede anticipar el duelo ya que la pérdida está anunciada, la familia renuncio
a la ilusión de curación, empieza a elaborar lo inevitable de la muerte y a prepararse
emocionalmente. En estos momentos la familia tiene un papel tan importante como
difícil y ha de poder beneficiarse de un apoyo. Se puede trabajar con ella la separación y
la pérdida así como acompañarla y apoyarla junto al enfermo en su proceso de
despedida, centrándose en los elementos positivos de los recuerdos y transmitiéndole que
hizo algo bueno en la vida, finalizar asuntos inconclusos, hacer cosas que sean valoradas
por el enfermo, hablar de cosas significativas de su vida, etc. Ello da sentido a su vida y
le reconcilia con el pasado. Ver fotografías juntos, la lectura de novelas o libros
religiosos, etc. facilitan la comunicación con el enfermo.

También es importante el contacto físico incluso cuando el enfermo esté

desorientado o inconsciente, ya que permite comunicar sentimientos que muchas veces
no pueden transmitirse de otra manera (caricias, masajes, abrazos, etc.).

59
 • Valorar los cuidados: conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo
del modo más objetivo posible. Este reconocimiento externo, además de estimular el
cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo.

• No culpabilizar: la actitud con la familia debe basarse más en el entendimiento que

en el juicio. Se deben evitar juicios de valor muchas veces negativos que sólo sirven para
complicar más aún el duelo.

• Establecer pautas de conducta, objetivos y planes de cuidados consensuados entre

el enfermo, la familia y el equipo: a lo largo de la evolución de la enfermedad pueden
presentarse situaciones de difícil manejo para el cuidador principal (crisis de pánico,
trastornos cognitivos, ansiedad, etc.). Facilitarle el mo do adecuado de actuación le
ayudará a solventar las dificultades que pueda encontrar.

b) En el momento del fallecimiento

Durante la fase de duelo agudo y temprano se puede preparar a la familia haciéndole ver
la importancia de los siguientes aspectos:

• Estar presente cuando la persona fallece: cuando sea posible es importante que la
familia sea avisada con antelación de la proximidad de la muerte para que esté presente y
pueda acompañar los últimos momentos del enfermo, recoger el último suspiro y tal vez
la última confidencia. En caso de que la familia no haya estado presente, hay que
informar de cómo ocurrió el fallecimiento, dar el pésame, propiciar un ambiente
adecuado para favorecer la intimidad y la expresión de sentimientos y facilitar la visión y
el contacto físico con la persona fallecida siempre que sea posible. La visión del cadáver
facilita el reconocimiento de la pérdida, tarea necesaria en la evolución de un duelo sano.
Es también conveniente que el equipo permanezca en la habitación del paciente con los
miembros de la familia para constatar juntos el carácter apacible de los últimos instantes
y para que también ellos se sientan acompañados. Deben, asimismo, reconocer y realzar
la labor de los familiares y ofrecer de forma sincera disponibilidad y apoyo para la etapa
posterior de duelo.

• Preparar y despedirse del cadáver: tras el fallecimiento se puede aconsejar sobre la

preparación del cadáver (aseo, vestido, etc.), ya que hay que tener en cuenta que la
familia en esta situación está totalmente conmocionada. Hay que facilitar también todo
el tiempo que se necesite para permanecer junto al fallecido y expresar si lo desean sus
sentimientos. Es aconsejable que los sanitarios, aunque no hayan estado presentes en el

60
momento del fallecimiento, visiten a la familia y vean el cadáver, porque ellos también
necesitan despedirse.

• Evitar eufemismos: conviene desde un primer momento hablar de muerte,

acercando la realidad de la pérdida a la familia pero respetando su propio ritmo. Si la
comunicación verbal resulta difícil en estos momentos será mejor utilizar el lenguaje no
verbal. El silencio, la presencia reconfortante o el contacto físico suelen ser la mejor
respuesta por parte de los cuidadores. Las palabras pueden resultar inadecuadas,
inoportunas y hasta impertinentes. Hay que consolar con el gesto, la presencia y la
disponibilidad de todo el equipo ofreciéndoles su apoyo.

• Comentar los últimos momentos: la visita a la familia o la primera consulta después

del fallecimiento del enfermo es un buen momento para comentar cómo fueron sus
últimos instantes.

• Orientación legal: a veces es necesario proporcionar información de tipo legal a la

familia que se encuentra incapaz de pensar. El contacto con los servicios funerarios así
como la organización de los funerales, de acuerdo con las condiciones de cada paciente y
familia, ayudarán a afrontar la situación con más facilidad.

• No medicalizar: la muerte de un ser querido produce un shock emocional que en

ocasiones impide reaccionar. Cada uno expresa su dolor y la pérdida como puede, desde
el llanto o gritos hasta el bloqueo extremo. En la medida de lo posible hay que evitar el
uso de psicofármacos. Las expresiones de intensa emoción son normales y no perjudican
a la persona en duelo. Por el contrario, sí que puede resultar perjudicial posteriormente
no poder recordar esos momentos al estar bajo los efectos de los ansiolíticos. En estos
instantes quizá la única ayuda pueda ser la de ofrecer una presencia reconfortante
adoptando una actitud contenida, de escucha y afecto. Para ello habrá que conocer no
solamente bien a la familia sino, igualmente, haber localizado a una persona sobre la
cual el conjunto de la familia pueda apoyarse después del fallecimiento.

c) Después del fallecimiento

Cuando se produce el fallecimiento la presencia del personal es muy importante. Su

compasión será de gran apoyo para los familiares. Les permitirá expresar sus primeras
confidencias sobre lo que acaban de vivir y lo que sienten.

• Asistir a los funerales: tras el fallecimiento se avisa al entorno cercano y se

61
organizan las honras fúnebres. La organización y el respeto de este ritual funerario
(iniciado con el aseo mortuorio) es una de las condiciones indispensables del proceso de
duelo. Ayuda a tomar conciencia de lo ocurrido, supone un fuerte apoyo para el doliente
y el reconocimiento social del sufrimiento.

• Comunicarse posteriormente con la familia: puede ser conveniente telefonear a la

familia una o dos semanas después del fallecimiento para interesarse por su estado,
responder a sus dudas, etc. Incluso en algunos casos se le puede proponer una entrevista
con el objetivo de profundizar en la evolución del proceso de duelo.

• Desculpabilizar: la culpabilidad parece ser subyacente a los comportamientos de

huida o al contrario de presencia constante y angustiosa en el lecho del enfermo. Una
entrevista con el médico o las enfermeras sobre las circunstancias del fallecimiento y
sobre el desarrollo de la enfermedad permitirá atenuar ciertos temores o culpabilidades
retroactivas. Hay que desculpabilizar a los familiares agradeciendo su colaboración en
los cuidados y su disponibilidad en los momentos difíciles, transmitir mensajes positivos
de su actitud hacia el enfermo, de sus cuidados, su entrega, etc. Una atención particular
dirigida a los problemas ligados a la culpabilidad contribuye al desarrollo normal del
trabajo de duelo después del fallecimiento

• Seguimiento del duelo: aunque no es frecuente, en algunos servicios es posible que

la familia se entreviste con un miembro del equipo o bien participe en encuentros con
otras familias en duelo. Este «seguimiento del duelo» permite evaluar con la persona la
calidad del trabajo psíquico y su capacidad para reimplicarse en una vida afectiva y
social. Ante la persistencia de un estado depresivo, trastornos somáticos o
modificaciones del comportamiento que puedan evocar un duelo complicado o
patológico, hay que proponer a la persona consultar con su médico o acudir a un
especialista. Desde esta perspectiva de prevención de los duelos patológicos, debe
ofrecerse tiempo y escucha a las familias en dificultad. El rol de la enfermera consiste en
ayudar al otro a identificar su propio sufrimiento. Si el duelo no es una enfermedad,
puede llegar a serlo. Constituye una etapa indispensable que a veces debe ser
acompañada.

Por parte del equipo cuidador, también deberán evocarse las circunstancias del
fallecimiento y el recuerdo del fallecido. Aunque en muchos servicios esto no se hace, se
priva al cuidador de un intercambio necesario sobre lo que acaba de vivir. Esta carencia
es a menudo fuente de sufrimientos posteriores.

62
5.2. El rol del trabajador social

Brow (1979) indica que al perder un ser significativo, el individuo queda privado de una
fuente de valor y significado. Para quienes conforman la red informal de cuidados en
torno al paciente, la vida debe continuar, siendo la lucha, la evasión y la aceptación las
respuestas psicológicas al estrés. Negación, ira, depresión y aceptación son las respuestas
normales a toda pérdida. Para sobrellevar con éxito su aflicción, los individuos afectados
deben aceptar su pena y asumir algún cometido de la vida de la persona fallecida.

El trabajador social deberá darles el tiempo adecuado para que vivan las diferentes
etapas de la pérdida procurando conocer los procesos individuales que atraviesan todos
sus integrantes, para satisfacer la demanda de atención de cada uno de ellos y hacerles
ver que disponen de ayuda efectiva. Es necesario que el trabajador social conozca y sepa
identificar las etapas del duelo por las que atraviesan para que ante cualquier problema o
dificultad pueda derivar oportunamente a otro profesional para enfrentar y resolver
adecuadamente la pérdida.

Hablar de todo ello meses después de lo ocurrido puede ayudar porque esto les
facilita reconciliarse con su pérdida. Este «significado» deberá ser compartido por el
trabajador social con el resto del equipo de cuidados paliativos, con el fin de que a través
de su entendimiento, puedan respetarse los tiempos de duelo individuales en la familia y
obtener con ello su mayor participación y colaboración.

La entrevista social constituye una de las herramientas fundamentales que posee el

trabajador social, ya sea en la atención individual o en el trabajo con las familias. En el
caso de los enfermos con enfermedades terminales y/o familiares cobra especial
relevancia por el carácter personalizado de la relación que se establece.

La entrevista comienza con la acogida y va encaminada a facilitarles apoyo. Debe

tener objetivos claros y concretos que tengan como finalidad principal aclarar o, en su
defecto, no confundir - ya sea por exceso o por escasez de información - el momento por
el cual el enfermo y su familia atraviesan.

El trabajador social deberá contar con la colaboración de todo el equipo sanitario,

con el fin de manejar la mayor cantidad de información, por un lado, y, por otro, poder
servir de lazo de unión entre el equipo y la familia. La entrevista puede ayudar a resolver
los problemas prácticos que surgen durante esta última etapa y que pueden estar
relacionados con el dinero, la vivienda, el cuidado de los hijos, etc.

63
 En la primera entrevista, cuando la familia acaba de conocer el pronóstico de la
enfermedad o la noticia de su incurabilidad, se le debe dar tiempo para aclarar su
confusión. Normalmente, las familias se encuentran cansadas por la intensidad de las
emociones que han compartido y necesitan tiempo para recuperar la calma y el control.
Pueden también surgir dificultades en la comunicación debido al caos generado en la red
normal de interacción, propiciado por el aislamiento social que genera el dolor personal
y grupa) de los miembros de una familia.

El trabajador social puede asumir un papel positivo y directo en la identificación de

las dificultades prácticas. Sin embargo, para lograr que los dolientes recobren la
confianza en sí mismos y el sentido de control sobre el mundo social, es necesario
ayudarles a actuar directamente a partir de los consejos y la información pertinente que
se les proporciona. Trazar planes de acción con los familiares y alentarles a realizarlos,
representa a veces la primera oportunidad para fortalecer la confianza en sí mismos. A
partir de entonces se facilita progresivamente el manejo de otros problemas y la
definición de las soluciones adecuadas.

Pero el papel del trabajador social no consiste ni en orientar ni en aconsejar a los

dolientes sobre la manera de tratar los problemas, sino en darles la oportunidad de
anticipar y probar varias maneras de abordarlos guiando la conversación, en vez de
explicarles lo que está bien y lo que está mal. No debe sustituir a las redes de apoyo
usuales si éstas pueden satisfacer las necesidades de los familiares. El sistema básico en
el cual se apoya el enfermo es la denominada red informal formada por familiares y
amigos; éstos a su vez deben estar apoyados por la denominada red formal, ya sea el
aparato estatal, las ONG o las instituciones privadas.

Dependiendo de cómo fuera la relación con el fallecido y de los distintos roles que
desempeñara, la adaptación de la familia a la nueva situación significará cosas distintas.
La realización de esta tarea lleva consigo muchos cambios a los cuales deben enfrentarse
la persona y la familia; cambios en las actividades cotidianas, horarios, tal vez en el nivel
económico, pero, sobre todo, cambio en los roles que a partir de ahora deberán
desempeñar. Ello puede convertirse en un proceso largo y a menudo bastante difícil, que
involucra a cada uno de sus integrantes y a la familia en su unidad, por lo que la red de
apoyo social debe actuar, por un lado, prestando apoyo y recursos externos y, por otro,
protegiendo y dando el tiempo necesario a la familia para que pueda nuevamente
reorganizarse.

El trabajador social puede ayudar también a los familiares a elaborar el duelo o

64
superar la pérdida a través de diferentes acciones:

1.Fomentar el reconocimiento y la aceptación de que la enfermedad es incurable y en

el caso de producirse la muerte, que el difunto ha desaparecido de nuestro mundo
de interacción cotidiana y significados.

2.Mantener una actitud de interés y buena voluntad para acompañar a los dolientes.
Es importante que el trabajador social sea capaz de facilitar la aceptación de la
pérdida y la expresión de pesar, ya que a veces esta asistencia no puede obtenerse
de otras fuentes. La plena experiencia de la pérdida y el dolor emocional es el
único camino por el que se puede poner fin a esa experiencia. Sobran las frases
hechas. Si no se sabe qué decir, es mejor no decir nada. (40) Todo deseo natural y
espontáneo de consolar hablando de «tiempos mejores» por venir a costa de
enfrentar el dolor presente, sólo entorpece el progreso del trabajo de duelo. Lo que
sí se les puede brindar es un sentido de estabilidad, continuidad y confianza en un
mundo que carece para ellos de significado y propósito. Sólo de este modo es
posible que pueda comunicarse y aceptarse alguna forma de consuelo.

3.Hacer ver a la familia que el trabajador social no sólo estará dispuesto y preparado
para escuchar, sino también para participar con estímulos que ayudarán a que el
doliente relate la historia más completa del difunto y de su vida juntos. Este
ejercicio tiene por objetivo ayudar a los dolientes a describir cómo fue su vida
antes de la pérdida y clarificar la diferencia entre la situación pasada y la presente.
Los fallecidos no se olvidan, sino que se ubican en el pasado, mientras que su
recuerdo se incorpora a la realidad del presente. Por medio de la elaboración
adecuada del duelo es posible situar a los difuntos en una perspectiva histórica y
emocional.

4.Actuar por un tiempo breve como participante en la interacción social a fin de

confirmar el sentido de identidad y autoestima de la persona afligida. El trabajador
social debe servir de «puente» o de sustituto interino hasta que los dolientes
recobren la confianza suficiente como para relacionarse con otras personas. En
ningún caso debe llegar a ser la persona más importante ni la única con quien se
pueda contar para proporcionar estabilidad y continuidad a largo plazo.

Concretamente, para conseguir realizar tales acciones, la asistente social puede

enviar una carta a los familiares del fallecido un mes después del fallecimiento, período
en el cual el entorno de allegados se va dispersando, expresando su disponibilidad. El

65
despacho de la asistente social puede así convertirse en un lugar privilegiado para evocar
el recuerdo del difunto en un clima de confianza.

Posteriormente, la asistente social puede enviar una segunda carta proponiendo

encuentros mensuales consecutivos de familias explicando que se trata de un espacio de
solidaridad y de apoyo mutuo entre personas afectadas por la enfermedad grave de un
allegado. Facilitando así la expresión de sus emociones, de su pena, de los sentimientos
dolorosos, los participantes tienen más confianza y descubren que no están solos para
afrontar las dificultades. Ofrecer al doliente espacio y tiempo para expresar las
emociones y el dolor de manera íntima y personal, alivia y libera.

Al término de estos encuentros, algunos participantes hablan de la necesidad de un

apoyo psicológico individual, para lo cual pueden ser aconsejados y orientados.

Acompañar a una persona en el duelo no consiste en atenuar ni minimizar sus

sufrimientos sino en ayudarla a acogerlos, sentirlos, aceptarlos y hacer de ello un
proceso positivo y constructivo en una evolución personal para readaptarse a la vida sin
el otro. (41

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

(1)CAMPS HERRERO, Carlos (2005): Manual SEOM de Cuidados Continuos, Madrid,

SEOM.

(2)MARIGORTA, Javier: «Eutanasia versus Cuidados Paliativos». ARBIL, anotaciones

de pensamiento y crítica.

<http://www.arbil.org/(23)euta.htm> 1 de diciembre de 2005.

(3)PASCUAL, Susana, MARTÍN, M.Luisa, FERNANDO, J. y De BURGOS, José L.

(2000): Cuidados paliativos en Geriatría 1. Vol. 2. Núm. 1.

<http//www.geriatrianet.com /numero2/privado2/forodeb2.html> 31 de enero de

2005.

(4)ENCUENTRO DIGITAL CON CARLOS CAMPS HERRERO. 2005. El mundo.es.

16 de septiembre.

<http://www.el-mundo.es /encuentros/invitados/2005/09/1668> 1 de diciembre de

66
 2006.

(5)SCHAERER René en SALAMAGNE, Michéle-H. y HIRSCH, Emmanuel (1992):

Accompagnerjusqu'au bout de la vie. Paris, Les Éditions du Cerf.

(6)RICHARD, Marie-Sylvie, «La souffrance globale», en JACQUEMIN, Dominique

(2001): Manuel de soins palliatifs. Paris, Dunod.

(7)GARCÍA, Alfonso Ma en ASTUDILLO, Wilson, BÁTIZ, Jacinto y ALMIRALL,

Adolfo (1997): Los cuidados paliativos en el anciano. San Sebastián, Sociedad Vasca
de Cuidados Paliativos, Diputación Foral de Guipúzcoa, Departamento de Servicios
Sociales.

(8)RÉNÉ, Louis en SALAMAGNE, Michéle-H., o. c.

(9)SEBAG-LANOÉ, Renée (1986): Mourir accompagné. Paris, Desclée de BrouwerEpi.

(10)RICHARD, Marie-Sylvie, o. c.

(11)SEBAG-LANOÉ, Renée, o. c.

(12)MANOUKIAN, Alain en FERTIER, Anne (1997): Les soignants et les personnes

ágées. Paris, Éditions Lamarre.

(13)ABIVEN, Maurice (1990): Pour une mort plus humaine. Paris, InterÉditions.

(14)ABIVEN, Maurice, ibíd.

(15)QUENEAU, Patrice y OSTERMANN, Gérard, o. c.

(16)SALAMAGNE, Michéle-H., o. c.

(17)RICHARD, Marie-Sylvie, o. c.

(18)THIEFFRY, Jean-Hubert, «Les besoins spirituels au cours des maladies graves», en

JACQUEMIN, Dominique, o. c.

(19)LEDOGAR, Denis (2005): Seul l'amour fracasse les tombeaux. Paris, Presses de la
Renaissance.

(20)SALAMAGNE, Michéle-H., o. c.

67
(21)GABILONDO, Sonia, «Comunicación en la terminalidad. Morir en una residencia»,
en ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(22)BEAULIEU, Marie-Bernadette (1997): L'accompagnement au quotidien. L'aide

soignante face aux souffrances et aux deuils. Paris, Masson.

(23)BERMEJO HIGUERA, Jose Carlos, «La relación de ayuda al enfermo», en

ASTUDILLO, Wilson (1996): El voluntariado en la enfermedad terminal. San
Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(24)JACQUEMIN, Dominique (2004): Éthique des soins palliatifs, Paris, Dunod.

(25)SECPAL. Guía de Cuidados Paliativos: «Principios de control de síntomas».

<http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=cuatro> 27 de noviembre de 2006.

(26)VALENTÍN MAGANTO, V., MURILLO GONZÁLEZ, M., VILCHES AGUIRRE,

Y.: «Asistencia humanizada al paciente oncológico terminal».

<http://www.pulso.com/urolan_new/urolan /formacion/215.htm>9en.2006.

(27)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen, ORBEGOZO, Ana en

ASTUDILLO, Wilson, MORALES, Ángel, CLAVÉ, Eduardo, CABARCOS, Antonio
y URDANETA, Elena (2002): Avances recientes en cuidados paliativos. San
Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(28)VALENTÍN MAGANTO, V., o. c.

(29)IRIARTE, Lina en ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA,

Carmen y ARRIETA, Carlota (2000): Cuidados paliativos en geriatría. San Sebastián,
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(30)LAVANDERO, Carolina: «Necesidades psicoemocionales en la terminalidad», en

ASTUDILLO, Wilson, GABILONDO, Sonia y GARMENDIA, Carol (1997): La
solidaridad en la enfermedad terminal. San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos.

(31)QUENEAU, Patrice, o. c.

(32)IRIARTE, Lina, o. c.

68
(33)NAVARRO, R.Geriatría: «El anciano en situación clínica terminal».

<http//www.secpal.com/revista/resumen_ponenc...> 17 de febrero de 2005.

(34)PASCUAL, Susana, MARTÍN, M.Luisa, FERNANDO, J., de BURGOS, José L.

(2000): Cuidados paliativos en Geriatría 1. Vol. 2. Núm. 1.

<http//www.geriatrianet.com /numero2/privado2/forodeb2.html> 31 de enero de

2005.

(35)DEYMIER, Valérie (2001): Soins palliatifs en équipe: le róle infirmier. Paris,

Institut Upsa de la douleur.

(36)DEYMIER, Valérie, ibíd.

(37)FAURÉ, Cristophe (1998): Vivre auprés d'un proche trés malade. Paris, Albin
Michel.

(38)DEYMIER, Valérie, o. c.

(39)CABODEVILLA, losu (1999): Vi virymorir conscientemente. Crecimiento personal

colección núm. 35. Bilbao, Editorial Desclée de Brouwer, 2a ed.

(40)CABODEVILLA, losu, ibíd.

(41)DAHAN, Claudine: «L'assistante sociale», en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

69
 Algunos consideran que un ser humano pierde su estatus
de persona cuando está privado de sus medios de
comunicación y de sus capacidades intelectuales.

Junto a otros, nosotros estimamos que la persona humana

no se define por sus capacidades en un instante dado, sino
que se inscribe en una historia y en un tejido relaciona/.

Marie-Sylvie Richard

Es en el paso de lo curativo a lo paliativo cuando surge la importancia de la

comunicación. La comunicación constituye una necesidad humana básica y en la
terminalidad es en sí misma una parte de la terapia y, a veces, el único elemento
terapéutico. Una buena comunicación se centra en la persona enferma y debe tener como
objetivo procurar conocer al enfermo y sus necesidades y cómo le ha afectado su
padecimiento para apoyarle en el proceso de adaptación a su nueva realidad con
sinceridad y respeto a su autonomía. (1)

En todos los dominios de la salud son indispensables unas buenas competencias de

comunicación y no son, pues, específicas a los cuidados paliativos. Las quejas relativas a
la calidad de los cuidados provienen más de una comunicación ineficaz que de unos
cuidados insuficientes. (2) Estas quejas dejan ver el aislamiento y la soledad de los
pacientes y se consideran consecuencias directas de una falta de sinceridad al hablar.

Suele definirse la comunicación como la transmisión de un mensaje desde una

persona a otra por medio de un canal de comunicación dentro de un contexto
determinado.

70
 En nuestro caso, se tratará de que el médico (emisor) transmita al paciente (receptor)
una información acerca de su enfermedad (mensaje), empleando tanto el componente
verbal como no verbal de la comunicación (canal de comunicación). Ello podrá ocurrir
en el contexto hospitalario o domiciliario del paciente.

1. LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE (EMISOR-RECEPTOR)

Existen cuatro modelos de la relación médico-paciente aceptados en la actualidad: (3)

1.En el modelo paternalista, el enfermo es un ser frágil e inmaduro al que hay que
guiar. El médico objetiva los valores y decide.

2.En el modelo informativo o modelo científico-técnico o del «consumidorusuario»,

el experto informa sobre diversas técnicas diagnósticas y terapéuticas, pero no se
inmiscuye en la decisión del paciente. El enfermo decide en función de valores
conocidos.

3.En el modelo interpretativo, el profesional ayuda al paciente a aclarar y articular

sus valores y, por tanto, su papel es meramente consultivo. El enfermo decide en
función de los valores interpretados.

4.En el modelo deliberativo, se ayuda al paciente a elegir entre determinados valores

relacionados con la salud. Puede haber una persuasión moral, pero nunca una
manipulación. El médico y el enfermo dilucidan pero es el enfermo el que decide.

Cuando el médico se veía apremiado a actuar como un testimonio privilegiado de los

acontecimientos intentando adivinar el curso de los mismos, pero sin disponer de
muchos medios para poder modificarlos, su autoridad moral y científica era
incuestionable. No había necesidad de ponerla en duda, ya que el orden estaba
establecido así.

En tal contexto, la relación entre el paciente y el médico es asimétrica. La persona

enferma que sufre es vulnerable. Debilitada en su cuerpo y en su alma, formula una
queja a fin de que el médico reaccione y le restaure su estatus preexistente. El enfermo
está globalmente afectado en su identidad personal. Su cuerpo, su autonomía física, su
equilibrio psíquico, su estatus social, sus representaciones, convicciones o creencias se
trastornan a causa de la enfermedad. Es esencialmente su sentimiento de estima personal
que se encuentra amenazado (Ricoeur, 1996).

71
 Por el contrario, el médico está bien identificado en su función y estructurado en una
posición de saber y de poder. La medicalización del morir no hace más que acrecentar su
capacidad de reaccionar sobre la duración y la calidad del final de la vida. A través de
sus actos terapéuticos, el médico modifica el morir del otro. Incluso la forma de
relacionarse muestra la posición de inferioridad del enfermo acostado frente al médico
de pie.

El paternalismo médico se corresponde con una práctica médica limitada desde el

punto de vista de las opciones terapéuticas.

En la actualidad, el conocimiento y la experiencia del médico no son criterios

suficientes para orientar el curso de las acciones diagnósticas y terapéu ticas. Los valores
dominantes en nuestra sociedad empujan al médico y al enfermo hacia una especie de
relación de tipo contractual en la que el médico se compromete primero a informar al
enfermo sobre las diferentes opciones existentes y después, a adaptar su actuación futura
según la interpretación que éste hace de lo que le conviene. (4)

La complejidad actual en la toma de decisiones médicas propicia el cambio de

modelo en la relación entre el enfermo y el médico. El impacto de las nuevas tecnologías
médicas y la incerteza ante los resultados que pueden lograrse, ha abierto una crisis de
confianza en la tradicional relación de dependencia respecto al profesional sanitario, y
empujan hacia un tipo de relación más igualitaria basada sobre la voluntad de ambas
partes de comprometerse bilateralmente en un objetivo común y crear una solidaridad.
Para la persona enferma, el elemento esencial es la confianza de que el médico
permanecerá cerca a lo largo de la nueva etapa que se prepara (Doucet, 1996. La
información sobre el pronóstico de las actuaciones médicas desempeña un papel
fundamental en este nuevo modelo. Además de la información que se tiene que
proporcionar, el profesional ha de tener en cuenta la repercusión de aquélla en el ánimo
del paciente y por tanto, es necesario que evalúe el cuándo y el cómo transmitirla, así
como si el paciente se encuentra en condiciones de asimilarla.

La entrevista médica es la clave de una relación médico-paciente satisfactoria. Con la

entrevista no se trata únicamente de recoger datos; ésta debe aportar información
suficiente para conseguir un diagnóstico clínico y conocer aquello que hace al paciente
único y distinto de las demás personas; debe favorecer la expresión del problema, la
dificultad que vive y a la que no encuentra solución y el resultado esperado por el
paciente. Ello requiere un trato personalizado e individualizado que se adapte a cada
caso particular. Escuchando al paciente, el médico podrá comprender sus necesidades,

72
deseos y problemas. La expresión misma del problema ayuda al paciente a profundizar
en la realidad de su dificultad y permite explorar todo lo que gravita alrededor.

Esta escucha se podrá extender al entorno, ya que muchas aspiraciones que mueven
al paciente se han elaborado en interacción con sus allegados. Antes de concluir la
entrevista, se debe hacer la síntesis de lo que se ha dicho y/o decidido, recordar las
acciones emprendidas y los proyectos previstos a corto plazo. Se debe también decidir si
hay que prever otro tiempo de encuentro y planificarlo llegado el caso. Una entrevista
dura como máximo 45 minutos. La enfermedad y el cansancio asociado exigen un
esfuerzo tanto para hablar como para escuchar, lo que limita la expresión del enfermo y
la comprensión del profesional.

Por estas razones, el modelo deliberativo y al que se tiende en la actualidad parece el

ideal pero no está exento de dificultades.

Las dificultades para implantar un nuevo modelo fundamentado en una práctica más
dialogante, más igualitaria, no sólo se encuentran por parte de los profesionales educados
en el modelo paternalista, sino que también surgen de la falta de arraigo en nuestra
sociedad de la autonomía personal como virtud cívica. Por eso es frecuente comprobar la
extrañeza e incluso sorprender una cierta mirada desconfiada en el enfermo a quien se le
ofrece la posibilidad de escoger o se le pide su parecer. Su actitud puede ir desde
cuestionar la competencia profesional de quien necesita consultar a un pagano antes de
actuar, hasta la de quien cree que no le corresponde opinar, bien porque no lo ha hecho
nunca, bien porque no se considera capacitado, o sencillamente porque cree que no tiene
derecho a hacerlo. (5) Otros pueden optar por un cambio de modelo según las
circunstancias cambiantes en la evolución de la enfermedad.

En cualquiera de los casos, el médico juega un rol predominante especialmente en la

toma de decisiones terapéuticas, aunque esta dualidad debe complementarse con la
riqueza del trabajo pluridisciplinar. Debe valorar con el resto del equipo el grado de
deterioro ocasionado por la enfermedad y programar conjuntamente los cuidados que el
paciente necesita, basados en las posibilidades reales de alivio, y evaluar con la necesaria
frecuencia las respuestas del enfermo a los tratamientos para ir solucionando conforme
aparezcan otros síntomas molestos. Las actividades culturales y creencias del paciente
pueden afectar también al tratamiento y a los cuidados requeridos. (6)

La comunicación entre el médico y la persona enferma es el primer paso para que

aparezca la confianza mutua, el diálogo y la seguridad que tanto necesita el paciente para

73
sobrellevar su enfermedad. Cuando alguien decide pedir ayuda, se convierte en paciente
y eso lleva consigo una importante carga de ansiedad, dolor, vulnerabilidad y
sufrimiento.

Si informar es poner a alguien al corriente de alguna cosa, comunicar es hacer

partícipe al otro, poner algo en común. El paciente espera del médico no sólo que le
informe, es decir, que le explique cuál es la situación y cuáles son las alternativas
posibles, así como las consecuencias de cada una de las opciones. El paciente también
espera del buen médico que le aconseje, que le ayude a escoger, que comparta sus
desazones y también que le anime, que lo aliente ante el trance y que se comprometa a
no abandonarlo en la evolución de su enfermedad. Cuando informamos, transmitimos
unos conocimientos pero cuando comunicamos, cuando hacemos entender al otro que
puede contar con nosotros, estamos transmitiendo sentimientos. Y para poder
comprender y poder escuchar, se tiene que ser receptivo, se ha de saber escuchar y
también saber callar. (7)

Es fundamental que en este proceso de comunicación el médico se esfuerce en ser lo

más sincero y abierto posible para favorecer que todas las dudas del paciente le sean
formuladas y resueltas. (8) Los médicos deben animar al paciente a expresarse. Debe
permitírsele expresar sus miedos, sus bloqueos, su debilidad, su inseguridad y su
agresividad. Será éste un primer paso para ayudar a la persona a afrontar sus dificultades
y a desarrollar los recursos personales que pueda tener. El médico debe mostrar su
capacidad de escuchar la queja, de fe en el dolor expresado y de comunicación afectuosa
con el enfermo para proponerle los tratamientos deseables incluyendo un acercamiento
psicológico cuando éste sea necesario. (9) Tratará de ser compasivo, paciente y lo más
sincero posible al proporcionar la información que compromete no sólo la existencia de
su paciente sino también la de todos aquellos que le rodean.

Pero aun así, incluso los médicos más experimentados, formados en su mayoría en el
modelo paternalista, tienen miedo de su saber, de revelar un diagnóstico que va a
trastornar la vida de aquellos que se han dirigido a él con confianza.

Miedo al fracaso terapéutico

El médico puede tener miedo de que se le reproche personalmente el ser portador de la
mala noticia. Teme ser considerado como responsable, de alguna manera, de la desgracia
que recae sobre la familia. Se presupone que la medicina y, en consecuencia, el médico
debería tener un remedio contra todo, incluida la muerte. El programa de estudios de

74
medicina y un estilo de vida en nuestra sociedad consagran tanto tiempo a las
condiciones de salud que se ha extendido la convicción de que el individuo dispone del
derecho absoluto a ser curado y que detrás de toda imposibilidad de curación se
encuentra forzosamente un culpable: el médico.

Aunque no haya violencia física, el médico puede sentir los reproches o la

agresividad del entorno. Conscientemente o no, se le critica la manera de haber
desvelado el diagnóstico, su falta de disponibilidad o de humanidad. El médico, en tales
casos, para evitar ser designado portador de la desgracia, puede modificar la realidad a
fin de hacerla más aceptable. Esta estrategia no es necesariamente mala en la medida en
que no caiga en la mentira o la omisión. Por una parte, se crea una distancia de cara a su
miedo; por otra, acompaña el proceso de maduración psicológica del paciente (y de los
allegados) y les permite integrar progresivamente la totalidad del diagnóstico.

Miedo de no estar a la altura profesionalmente

No poder responder a todas las preguntas médicas de los allegados es una verdadera
inquietud para el médico. Esta actitud se debe en parte a una idea de prepotencia médica
que presupone que se deben conocer todas las respuestas. Dudar de las competencias del
médico es además muy desestabilizante, ya que el médico tiende a menudo a confundir
identidad profesional e identidad personal, pues ha dado mucho de sí mismo para
adquirir ese estatus. Puede sen tirse muy cuestionado personalmente si profesionalmente
se le culpabiliza ante una situación sin respuesta. Ante este temor y la insistencia de las
familias y los pacientes por obtener respuestas, le es difícil mantener su credibilidad si
está conducido a decir «no sé».

Pero existen situaciones en las que el médico es sincero cuando dice «no sé». A
menudo se le piden certezas cuando no tiene más que hipótesis. Si no se le presiona
exigiendo respuestas que no tiene, se sentirá comprometido y querrá proporcionar las
informaciones más fiables posibles. Por el contrario, si se siente presionado por las
familias que juzgan sus respuestas insuficientes, se sentirá amenazado por la duda que
recae sobre sus competencias pudiendo llegar a crearse situaciones conflictivas entre
ambas partes.

Existe, sin embargo, un caso donde el «no sé» es justo y apropiado: se trata de la
cuestión del pronóstico exacto de la enfermedad. Es algo que no se puede saber con
certeza y además puede provocar una gran ansiedad. Hay que procurar dar respuestas
generales y matizar sucesivamente ante las nuevas demandas del enfermo que puedan

75
surgir.

Miedo de sus propias emociones

La historia del médico, su vida y su educación le han enseñado a no mostrar sus
emociones, sus debilidades y su vulnerabilidad. El médico se aferra a un lenguaje
profesional y «tecnificado»; se refugia «inconscientemente» en su propia incapacidad o
«miedo» para «sentir» o «compartir» el dolor y/o sufrimiento del paciente. El lenguaje
«artificial» tan usual en el médico se convierte en un auténtico obstáculo imposible de
superar. (10) Muchas veces su comportamiento arrogante es debido al convencimiento
de que al demostrar confianza en sí mismo, transmite al paciente esta sensación de
seguridad. (11) De esa manera, el médico se refugia ante el miedo que supondría
asomarse al abismo del dolor, del sufrimiento y de la muerte. (12) Además, ciertos
enfermos o familiares consideran que no es «profesional» en un médico manifestar lo
que siente. Para no despertar miedos (o reproches) el médico se prohíbe la expresión de
ciertas emociones, respondiendo con términos médicos y explicaciones incomprensibles
a las preguntas de los allegados que son, sobre todo, de orden emocional. De lo
contrario, peligrará su credibilidad y la capacidad que se le atribuye para dominar todos
los acontecimientos. Lo peor de esta situación es que tiene a veces la impresión de haber
respondido de manera justa a sus interlocutores sin darse cuenta de que ha privado el
intercambio de su contenido afectivo.

Su neutralidad es apropiada en situaciones de urgencia. Pero el miedo de las

emociones puede obstaculizar la «persona-médico» en su relación con el otro cuando las
circunstancias le invitan a mostrar un poco de su humanidad.

El médico tiene que ser consciente de la necesidad para unir lo humano a lo médico
de descentrarse no de su saber sino del poder que rodea la competencia y crea la
distancia entre médicos y pacientes, médicos y familias; distancia que suscita numerosas
quejas.

Proteger al paciente en el momento del anuncio de la verdad es una de las prioridades

del médico. Pero si proteger al enfermo significa garantizarle la información más sincera
posible acerca de su estado de salud, ello supone también que el médico debe tener en
cuenta y respetar los mecanismos de protección psíquica del paciente para protegerse de
la angustia generada por la enfermedad. Si olvida tenerlos en cuenta o si los ignora,
puede confrontarse a actitudes defensivas de su paciente que se siente brutalmente
agredido por la enfermedad.

76
 Aunque la comunicación sea difícil entre médico-paciente a causa del estrés
provocado por la angustia de la enfermedad, existe el interés mutuo de compartir
sinceramente el diagnóstico. Proporcionar una adecuada información hace
imprescindible que el profesional tenga en su relación con el enfermo un claro talante de
honestidad y rectitud que no es compatible con el engaño y que no se justifica por la
gravedad de la situación del enfermo (mentira piadosa). (13)

El contrato tácito que nace de un tal intercambio, es lo que se llama una alianza
terapéutica o, lo que es lo mismo, una colaboración conjunta para erradicar el mal. Sobre
esta base resulta más fácil explicar cualquier tratamiento o examen complementario. El
paciente tiene algo que decir. Posee un cierto control de lo que le ocurre, ya que
comprende el fundamento de las decisiones médicas.

2. LA TRANSMISIÓN DE LA INFORMACIÓN (MENSAJE)

La manera en que los pacientes obtienen información acerca de su enfermedad y

tratamientos está cambiando rápidamente. Aunque los médicos son aún una fuente
respetada y fiable de conocimiento, ya no son la principal.

Los pacientes reciben abundante información relacionada con la salud a través de los
medios de comunicación (escritos y audiovisuales) y la buscan cada vez más y de forma
más activa en el personal de enfermería, los grupos y organizaciones de pacientes e
Internet. Esto hace aumentar sus conocimientos y puede ayudar a tomar decisiones mejor
fundadas sobre su salud y reclamar mayor calidad en los servicios que reciben, así como
el mejor tratamiento posible para sus necesidades individuales. Pero asimismo, este
mayor acceso por parte de pacientes y consumidores a la información sobre temas de
salud no está exento de riesgos: desde cuestionar excesivamente los conocimientos o los
consejos de su médico (lo que puede dificultar la relación médico-paciente) hasta la
generación de expectativas excesivas en tecnologías de escasa efectividad o
disponibilidad remota. (14)

La información sobre salud se ha multiplicado en los últimos años y está

contribuyendo como hemos dicho a modificar la tradicional relación médicopaciente. Se
vive un cambio en el modelo de relación: de un modelo clásico paternalista, se pasa a
uno más participativo donde se comparte la responsabilidad de la información y el
paciente se implica en la toma de decisiones, ayudándole a distinguir entre
informaciones correctas e incorrectas y consiguiendo una relación aún mejor, sobre todo
con los pacientes que padecen enfermedades crónicas y trastornos poco comunes. (15)

77
 La información revela el estatus que el entorno y los sanitarios reconocen al enfermo.
Según sea la calidad de la misma y el tipo de relación que se instaura, el enfermo
constata la manera en que es considerado y el estatus que se le otorga. O bien a) se le
considera como un sujeto colaborador o bien b) se le trata de manera protectora.

a) Informar al enfermo de su enfermedad significa para los cuidadores que sea

considerado como un sujeto capaz de preguntar, de expresar su opinión, de manifestar
sus deseos. Informar consiste igualmente para los médicos, aceptar compartir su saber y
en cierta medida su poder con el enfermo. Ofrecer a los pacientes la oportunidad de
dialogar si lo desean sobre su enfermedad y ser informados de su diagnóstico, pronóstico
y tratamientos alternativos permite la participación activa del enfermo en su tratamiento.
(16) Se habla así de una concepción terapéutica activa que incorpora una actitud
rehabilitadora y activa que incita a superar el «no hay nada más que hacer».

Un acercamiento centrado en el paciente y basado en la escucha activa, la empatía y

la aceptación, con una respuesta apropiada a sus propios problemas permite no sólo que
éste participe en la toma de decisiones conjuntas, sino que mejore la relación
interpersonal y aumente su satisfacción y bienestar. Asimismo, la oportunidad de
manifestar una demanda o un deseo hace que el sentimiento de abandono y de soledad
del enfermo disminuya.

Por regla general, los pacientes piden una información honesta, precisa,
comprensible y coherente en relación a su enfermedad y sus implicaciones. Pero no es
extraño que los profesionales de la salud y las familias sientan la necesidad de mentir a
los pacientes con el fin de que no pierdan la esperanza. Aunque proviene de buenas
intenciones, esta estrategia puede producir grandes dificultades a medida que avanza la
enfermedad. La forma de anunciar las malas noticias y la manera en que los pacientes se
sientan respaldados, aceptados y comprendidos tendrá un impacto determinante sobre su
facultad de hacer frente a la nueva situación. (17)

En un primer momento, la información y/o comunicación por parte del personal

puede generar un shock psicológico muy importante asociado a la ambigüedad del
diagnóstico y de la comunicación (ansiedad, sentimientos de culpa, alteraciones del
esquema corporal, trastornos del sueño, identidad personal, etc.). Pero estas respuestas
emocionales del individuo no están condicionadas únicamente por la gravedad y el
infortunio de su enfermedad, sino también por la atención personalizada. Si a los
pacientes se les trata como a personas, muestran actitudes más activas y cooperativas y
al mismo tiempo se sienten más satisfechos de cara a su enfermedad. (18)

78
 A medio plazo la información bien estructurada disminuye el estrés psicológico,
reduce la intensidad de los síntomas, facilita el conocimiento y manejo de los sucesos
futuros y ayuda a plantear objetivos más realistas con respecto a la enfermedad. (19) Se
trata, por tanto, de conseguir una buena información que tenga primordialmente una
finalidad terapéutica. No es cuestión únicamente de informar por informar. (20)

Asimismo, una familia que puede acceder fácilmente a la información de lo que está
sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas en la relación con
médicos y enfermeras. (21) Por esta razón, es necesario que los profesionales no sólo
sean competentes para diagnosticar y tratar, sino que aprendan a dar y obtener una
información objetiva que respete los valores de los pacientes y que les permita afrontar
situaciones adversas, que sepan persuadir y negociar ante conflictos y actuar como se
debe ante los sentimientos de pérdida.

b) Por el contrario, la falta de información es una fuente de ansiedad y estrés que

altera la satisfacción del paciente sobre el proceso del cuidado y la evolución de la
enfermedad. Si no se le proporcionan los medios permitiéndole formular todas las
preguntas que se plantea, se corre el riesgo de encerrarlo en su drama. (22)

El aislamiento es aún más trágico para algunos enfermos que parecen estar bien
rodeados pero que en realidad son víctimas de una desinformación en cuanto al
diagnóstico de su enfermedad. El enfermo que a pesar del ocultamiento adquiere
conciencia de la muerte, ha de vivir su experiencia en solitario sin posibilidad de
intercambiar sus sentimientos con los que le rodean y privado de poder ser director,
guionista y actor de su propia muerte. (23) Ciertas familias suplican al equipo sanitario
no decir nada al enfermo con la intención de protegerlo y ahorrarle el sufrimiento de la
perspectiva de la muerte. Al mismo tiempo, los sanitarios desean instaurar una relación
basada en un clima de verdad para estar disponibles a sus preguntas. Si la mentira se
instala, el enfermo debe hacer frente a dos crisis en lugar de una: la gravedad de su
estado y la traición de la confianza de aquellos que le rodean (Paul-Cavallier). Parece,
pues, significativo respetar el principio de congruencia. Se trata de la necesidad de que
exista una gran armonía entre las diversas fuentes de información (médico, enfermera,
familia, etc.).

De manera general, los pacientes deben estar informados de su enfermedad, los

tratamientos existentes y el pronóstico con sensibilidad, apoyo y honestidad. Desde el
punto de vista de autonomía de los pacientes y del respeto de su elección, es importante
que dispongan de las informaciones necesarias para poder elegir bien. Hay que mostrar

79
las ventajas de que el enfermo sea el protagonista de su enfermedad y dejar claro a la
familia que se van a respetar los deseos del enfermo acerca del conocimiento o no de su
enfermedad. Las influencias culturales pueden jugar un rol en este proceso en la medida
en que ciertos pacientes no querrán estar completamente informados y dejarán más a su
entorno decidir en su lugar. (24)

En los países anglosajones hay una mayor tendencia a informar a los pacientes de su
situación que en nuestro entorno cultural, donde se tiende más a informar a la familia
que al paciente.

Argumentos que invitan a no informar al paciente de su situación: (25)

•la idea de la muerte espanto y hace sufrir,

•es una crueldad inútil y gratuita que se debería evitar,

•no da cabida a la esperanza,

•puede desmoralizar,

•puede deprimir,

•no siempre el diagnóstico es exacto, y menos aún el pronóstico,

•puede generar desesperación e ideas suicidas,

•mirar de frente la propia muerte es un peso insostenible,

•en general, el paciente no quiere saber («como no pregunta...»),

•el deseo de protegerle, de no preocuparle, lo que induce a menudo a mentiras que

van a impedir una buena relación entre el médico y el enfermo. El médico que
adopta este tipo de comportamiento se reserva la información sobre la gravedad
del pronóstico, convencido de que lo mejor es ahorrar al enfermo padecimientos
innecesarios y la angustia de conocer la verdad. Cree firmemente que tener que
compartir la responsabilidad de las decisiones no hace más que incrementar el
desasosiego y la preocupación que la enfermedad engendra por sí misma. (26)
Asimismo, el entorno que no puede contentarse con la evolución fatal de la
enfermedad continúa esperando y reclama que se mantenga la esperanza en el
enfermo. Pero dadas las importantes decisiones que deben tomarse ante un

80
 fallecimiento cercano, parece deseable comunicar al enfermo la proximidad de la
muerte para que éste pueda realizarse también en el último acto de la vida.

Así pues, otros puntos de vista se muestran favorables a informar: (27)

•todas las personas tienen derecho a saber y a decidir libremente, actuar y mantener
el control de aquello que todavía pueden dominar,

•la ambigüedad genera angustia,

•el engaño no genera confianza,

•la verdad libera,

•la verdad es el mejor antídoto del miedo,

•el silencio aísla al paciente,

•no es posible la autonomía sin información,

•ayuda a compartir,

•puede constituir una última etapa de crecimiento,

•se le posibilita elaborar su propia angustia,

•puede vivir como protagonista la última fase de su vida,

•se pueden establecer diálogos significativos,

•puede tomar decisiones de tipo religioso, financiero, interpersonal e intrapsíquico,

•puede tener la oportunidad de comprender sus síntomas, participar en los

tratamientos médicos y en sus cuidados y conocer sus efectos secundarios,

•puede gestionar su final (últimas voluntades),

•puede terminar proyectos,

•puede arreglar asuntos pendientes,

•puede despedirse y prepararse para la muerte.

81
2.1. La verdad al paciente

En la revelación de la verdad es importante: (28)

a) No proporcionar respuestas detalladas a preguntas que el paciente no ha

formulado. Se debe respetar el ritmo del paciente e informarle progresivamente tras
averiguar, mediante preguntas directas y en tono respetuoso, qué quiere saber; «¿quiere
saber algo más?». Si su respuesta es negativa se deberá respetar y habrá que mostrar
disponibilidad en el futuro. Si es afirmativa se deberá evitar la confrontación brusca y
tender hacia lo que se llama «verdad soportable» o «verdad acumulativa». Cada persona
tiene que decidir cuánta verdad puede soportar. No se trata de violentar al enfermo con
informaciones que no ha pedido o que resultan demasiado difíciles de soportar.

La información requiere mucha atención, delicadeza y respeto. Hay que

proporcionarla de acuerdo a las características de cada paciente (edad, nivel cultural) y a
su capacidad de comprensión. Debe ser comprensible y responder a lo que el paciente
quiere saber y puede escuchar en ese momento. Deberá ser también verdadera; no hay
que mentir nunca al paciente ni afirmar algo de lo que no se está seguro. De lo contrario
dejará de tener confianza en el equipo y rechazará sus cuidados además de encerrarse en
su soledad en el momento en que puede tener ganas y necesidad de hablar de la realidad.
Pero como hemos dicho, ser creíble no equivale a «decir enseguida toda la verdad con el
riesgo de matar la esperanza» (P.Grandmottet). Querer consolar al enfermo a cualquier
precio es también ilusorio, ya que la tristeza es natural: participa en el «trabajo de duelo»
y puede ser quizá un elemento constructor de la aceptación del destino. (29)

La información deberá ser clara, simple (que no dé lugar a confusión) y continuada

sobre la evolución probable de los síntomas, para evitar que su aparición o incremento
suscite angustia sobre los cambios adaptativos y el control de los mismos (adelantándose
en la medida de lo posible a la aparición de nuevos problemas o síntomas).

Debe incluirse un apartado amplio sobre los aspectos pronósticos en términos de

calidad de vida y costo que implican las alternativas terapéuticas que se pueden ofrecer.
También deben ser explicadas aquellas de carácter experimental.

b) Revelar la verdad en pequeñas dosis. Se trata de considerar la repercusión que

tiene la información en el bienestar del paciente. Es necesario utilizar con prudencia toda
la información que implica un mal pronóstico. Para evitar o al menos amortiguar el
impacto negativo que la comunicación de la información médica puede tener en el

82
estado de ánimo del paciente, el médico tiene que saber sondear cuál es la receptividad
del paciente y sus necesidades en lo referente a la cantidad y calidad de la información.
Mark Siegler identifica seis factores que influyen en la actitud del médico en esta
aproximación o exploración de las expectativas del paciente en cuanto a la información:

•La capacidad del paciente para tomar decisiones racionales respecto a su asistencia.
Su capacidad puede verse alterada bajo el impacto inicial de la enfermedad.

•La coherencia entre las opciones del paciente y su escala de valores. Tiene que
comprobarse hasta qué punto las decisiones del paciente responden a convicciones
sólidas o están motivadas por valores ajenos a su persona.

•La edad puede resultar un factor clave si tenemos en cuenta que las expectativas de
vida de una persona de edad avanzada y las de una joven no son las mismas.

•El tipo de enfermedad y las posibilidades de una supervivencia más o menos larga
también influyen en el uso de la información.

•Las convicciones morales del propio médico y su actitud ante la vida y, sobre todo,
ante la muerte también resultan muy relevantes. Difícilmente podrá informar sobre
un proceso irreversible quien siente horror ante la idea de la propia muerte o quien
convierte la prolongación de la vida biológica en un valor supremo al que
subordina su actuación profesional.

•El contexto en el que se toman las decisiones. No es lo mismo cuando las decisiones
se toman en el domicilio del paciente o en la consulta del médico, que cuando se
toman en el hospital, donde muchas veces el trabajo en equipo contribuye a que se
diluyan las responsabilidades individuales.

c) Equilibrar el deseo de comunicar la verdad, comprendiendo que los pacientes en la

terminalidad se esfuerzan por conservar la esperanza ante una situación médica cada vez
más difícil y que no todos quieren conocer la verdad. El no preguntar no es sinónimo de
no querer saber. Si el enfermo pregunta acerca de su situación y se le contesta
sinceramente aunque sin quitarle la esperanza, la comunicación quedará abierta y se
podrán compartir más adelante pensamientos y sentimientos.

Es importante no retirar las esperanzas y no alimentar un falso optimismo; lo que se

diga al paciente ha de contener la suficiente cantidad de esperanza en alguno de los
siguientes términos: un buen control sintomático; que la vida ha sido digna de vivirse;

83
una muerte apacible; alguna forma de inmortalidad; que sus seres queridos podrán
resolver sus problemas en su ausencia. (30) Al contrario, la esperanza tiende a disminuir
si el paciente está aislado por una conspiración de silencio; se dice que no hay nada que
pueda hacerse; el dolor y otros síntomas no son aliviados y se ignoran; el paciente se
siente solo y no es apoyado. (31)

Desde este punto de vista, se podría cambiar el paradigma «informar-no informar»

por otro que podría ser «cómo puedo compartir con el enfermo esta información que sé».
(32) Los médicos que consideran que su misión va más allá de su función puramente
terapéutica, han comprendido que lo más importante no es decir o no la verdad, sino el
modo de enunciarla. El enfermo no necesita tanto ser protegido de la verdad como de la
manera de ser informado. Los esfuerzos de los médicos y de los allegados deben, pues,
focalizarse sobre la manera de comunicar el diagnóstico de la enfermedad.

El doctor Buckman aconseja un procedimiento en cinco etapas:

1. Intentar saber lo que el enfermo sabe ya y averiguar si la persona tiene conceptos

erróneos acerca de su problema, a través de preguntas que ayuden a centrarse en la
relación con el enfermo. Las respuestas obtenidas servirán para evaluar: (33)

•La comprensión que tiene el enfermo de su situación. Hay enfermos que niegan
tener cualquier tipo de información y hay otros que no la han entendido o que
quieren escuchar la versión del médico para compararla con la anterior. Este es el
momento adecuado para ayudar al paciente a interpretar la información que le han
dado y para favorecer la posibilidad de que pregunte para clarificar sus dudas.

•El tipo de lenguaje del enfermo. Es importante valorar cómo se expresa el enfermo,
qué palabras utiliza para referirse a su enfermedad y cuá les evita mencionar. El
profesional puede servirse de ello para facilitar el proceso de la información.

•El mensaje verbal y no verbal que transmite el paciente. Lo dicho o no dicho o la

manera de decir proporciona información acerca de su estado de ánimo.

2. Intentar saber lo que el enfermo tiene ganas de saber preguntándole, pero

igualmente dando al enfermo la oportunidad de que pregunte, lo que puede indicar si
quiere saber, qué quiere saber y a qué ritmo. Si en algún momento el enfermo no quiere
saber, se debe respetar su decisión, pero conviene recordarle la disponibilidad para
informar más adelante.

84
 3. Introducir progresivamente la información partiendo de lo que el enfermo sabe ya,
respetando su ritmo y utilizando un lenguaje comprensible. Nunca se dará toda la
información en la primera entrevista. Se trata de un proceso gradual en el que se irá
evaluando lo que el paciente entiende, en el que se respetarán los silencios y en el que se
mantendrá siempre una esperanza real. Se ayudará también al enfermo y a la familia a
asimilar cualquier información desagradable que se haya proporcionado.

4. Estar preparado para acoger las emociones que van a surgir sabiendo escuchar y
canalizar las emociones del enfermo. Es conveniente identificar las preocupaciones del
paciente e identificar los recursos que dispone.

5. Preparar una presencia de calidad. Buckman considera necesario realizar un

resumen de la situación y clarificar las dudas que pudiera tener el paciente. Es
importante haber detectado las necesidades del enfermo y los problemas con los que se
encuentra al igual que sus recursos y estrategias para hacer frente a la situación, así como
el apoyo sociofamiliar que pueda o no existir. Se debe presentar al paciente un plan
terapéutico con las distintas alternativas, facilitando en la medida de lo posible su
implicación activa en el proceso.

Aún así la información de una mala noticia no está exenta de fallos, principalmente
debido a: (34)

•el uso de un lenguaje profesional incomprensible para el paciente,

•el exceso de datos aportados en poco tiempo,

•la ansiedad normal del paciente que limita su capacidad de comprensión y retención,

•las diferencias culturales o lingüísticas,

•la prisa que impide recalcar o repetir.

De esta manera, el paciente tiene diversos grados de información a causa de las

dificultades de comunicación que se crean en la relación médico-paciente.

85
 Los cambios que favorecerían la recepción de los mensajes así como su retención y
comprensión serían:

•hablar claro, lo bastante alto y despacio,

•evitar términos complejos utilizando un lenguaje adaptado al nivel sociocultural del

paciente,

•usar frases cortas, no largas argumentaciones,

•repetir los conceptos importantes varias veces,

•preguntar si se ha comprendido y animar a exponer las dudas,

•plantear una segunda entrevista informativa.

La información debe transmitirse oralmente y no por teléfono o por correo. La

actitud de la persona que proporciona la información es igualmente importante. En la
medida de lo posible y con el acuerdo del enfermo, es deseable que se proporcione al
enfermo y a sus allegados al mismo tiempo. Se evita así una diferencia que puede

86
complicar posteriormente la relación del enfermo con su entorno. Los otros miembros
del equipo cuidador necesitan saber igualmente lo que ha sido dicho. (35)

2.2. El consentimiento informado

En España la Ley General de Sanidad en su artículo 10 establece la obligación para los

sanitarios de informar y obtener el consentimiento para determinadas actuaciones,
diagnósticos y terapias. Se reconoce como un derecho de los enfermos y un deber de los
sanitarios.

El consentimiento informado se puede definir como el proceso gradual y continuado,

en ocasiones plasmado en un documento, mediante el que un paciente capaz y
adecuadamente informado por su médico, acepta o no someterse a determinados
procedimientos diagnósticos o terapéuticos en función de sus propios valores. Surge del
reconocimiento de la importancia que tiene para los enfermos el poder participar en el
proceso de toma de decisiones que le afectan. (36) Pero en ningún caso podrá sustituir la
necesaria relación de tipo personal que el profesional sanitario y el paciente tienen que ir
construyendo día a día. (37)

Objetivos generales del consentimiento informado:

Primero:

-Respetar a la persona enferma en sus derechos y su dignidad.

-Asegurar y garantizar una información adecuada, que permita participar al paciente

en la toma de decisiones que le afecten.

Segundo:

-Respaldar la actuación de los profesionales haciéndoles compartir el proceso de la

toma de decisiones con el paciente y su familia.

-Determinar el campo de actuación dentro del cual puede desenvolverse lícitamente

la actuación médica.

Un proceso adecuado de consentimiento informado:

-Permite a los pacientes una mayor aceptación de las medidas propuestas.

87
 -Ayuda a promover la autonomía personal en la toma de decisiones.

-Sirve de base al diálogo sobre el proceso de enfermedad que hace más cálida la
relación sanitario-paciente.

Elementos básicos del consentimiento informado. Para que la decisión del paciente
sea considerada autónoma, debe cumplir las siguientes condiciones:

-Que el sujeto sea capaz de tomar decisiones.

-Que la decisión se tome de forma voluntaria y libre.

-Que la decisión se adopte tras comprender y ponderar la información recibida.

Capacidad del paciente

Supone comprender y asimilar la información pertinente a la decisión que se va a
adoptar, especialmente en lo referente a las consecuencias de aceptar o no la
intervención médica en cuestión. Además, el paciente debe estar en disposición de
ponderar esa información en el proceso de toma de decisiones.

Los parámetros que demuestran la capacidad del sujeto son:

•el reconocimiento correcto de la naturaleza de la situación,

•la comprensión real de las cuestiones,

•el manejo racional de la información,

•la capacidad de elegir.

Voluntariedad
El consentimiento debe ser libre y sin coacciones internas o externas. Las amenazas más
o menos verbalizadas, la negación de alternativas al tratamiento o la presentación de las
alternativas de manera sesgada suponen una coacción que invalida formalmente el
consentimiento. El enfermo puede recibir coacciones tanto del equipo asistencial como
de su entorno. El personal deberá distinguir entre la persuasión, aceptable por el
razonamiento que conlleva, y coacción, inaceptable en cuanto a su presión.

88
Elemento informativo y consensual
La cantidad de información que debe ofrecerse debe ser la suficiente para que el paciente
tome una decisión responsable. Debe incluir de manera clara, veraz y sencilla los
posibles beneficios que podrán obtenerse del tratamiento, así como los posibles riesgos o
efectos secundarios derivados y las alternativas existentes. Asimismo, debe existir una
actitud honesta por parte del personal que atiende al enfermo. Sólo de esta forma se
responde de la mejor manera posible a sus necesidades y se respeta su personalidad en
toda su complejidad.

La naturaleza crónica de las enfermedades en la terminalidad hace que la entrega de

la información necesite adaptarse a los cambios que se vayan produciendo con el tiempo
y que se considere que deba ser más un proceso a lo largo del tiempo y no un solo acto.
(38)

Con tal motivo, y según hemos señalado, la actitud más adaptada del médico parece
ser lo que el doctor Abiven denomina una actitud abierta. Desde el primer contacto con
el médico, el paciente percibe que toda demanda de su parte recibirá una respuesta
verdadera y sincera, que no se le mentirá. A partir de este momento es el enfermo quien
planteará las preguntas en el momento que lo juzgue oportuno y necesario. Maurice
Abiven utilizará en 1976 la expresión «dejar al enfermo venir a su verdad»; es decir,
dejar al enfermo evolucionar progresivamente hacia la información que necesita, su
verdad, respondiendo sinceramente, con atención y delicadeza a las preguntas que
plantea en el momento que él ha elegido para plantearlas. Tal vez no haya que decir todo
al enfermo, sino instaurar una relación de confianza y de autenticidad a medida que se
desarrollan los acontecimientos y sus interrogaciones.

Algunos enfermos quieren saber para luchar mejor. Otros necesitan que se les diga la
verdad y se les transmita esperanza al mismo tiempo. Hay quienes quieren que se les
informe periódicamente para seguir dirigiendo su vida pero también quienes prefieren no
ser informados ni necesitan el mismo grado de información, no quieren exponer su
vulnerabilidad o se encuentran en una fase de negación. Si estos enfermos prefieren
permanecer en la negación hasta su muerte, no hay que considerar este rechazo como un
fracaso de los cuidados paliativos. Su objetivo es adaptarse a cada uno de los pacientes y
respetar la etapa en la que se encuentren sabiendo prepararse para acoger un posible
cambio de actitud, mostrándose disponible y a la escucha. Dar demasiado temprano una
información que no se pide puede ser muy perjudicial. Contrariamente, rechazarla en el
momento en que es solicitada puede generar una gran angustia. Hay que saber descifrar

89
una demanda que no siempre se formula de modo claro y preciso. Este es el problema
más difícil de resolver y ya hemos visto cómo la posición del médico, en razón de sus
miedos, no resulta fácil.

A causa de esa negación por parte de algunos a rechazar el conocimiento de la

verdad, existen dos excepciones al consentimiento:

-La voluntad indudable y clara del enfermo de no ser informado delegando la toma
de decisiones en otra persona, ya sea un familiar o un médico elegido por el
paciente.

-El «privilegio terapéutico»: se trata de la decisión de no informar por parte del

equipo terapéutico al considerar que tal información puede suponer un acto
perjudicial para el enfermo.

Se evitará comunicar esta verdad sólo cuando consta que el otro será incapaz de
soportarla. El derecho a la verdad desaparece cuando ésta sumerja al enfermo en la
desesperación fatalista y en el anulamiento del ser personal, cuando la verdad sólo pueda
ser concebida como una condena a muerte sin razón y sin sentido. El deber de comunicar
la verdad desaparece cuando se sabe con certeza que sólo causará dolor y sufrimiento.
(39)

Elementos diferenciales del consentimiento informado en cuidados paliativos

En cuidados paliativos la finalidad y los objetivos del consentimiento informado pueden
presentar peculiaridades en lo que se refiere a metodología, estructura y proceso que
derivan de las siguientes circunstancias:

-En la fase avanzada de la enfermedad, hay una especial vulnerabilidad de la

persona.

-La sintomatología es cambiante: con frecuencia el ánimo es inestable y suele haber

alteraciones cognitivas que dificultan el proceso de infor moción y consentimiento
(depresión, delirio, efectos de determinados fármacos, etc.).

-Por la corta expectativa de vida de estos enfermos, suele haber un tiempo limitado
para realizar el proceso de información y averiguar los deseos de estos pacientes.

-La aparición no infrecuente de algunas complicaciones provoca situa- ciones de

90
 urgencia en las que hay que tomar decisiones con gran rapidez. Las cotas de
incertidumbre son mayores que en otras fases de la vida, lo que requiere una dosis
especial de sensibilidad y flexibilidad por parte del equipo, que debe tener en
cuenta en la toma de decisiones el criterio de la persona enferma y su escala de
valores.

-La familia adquiere gran relevancia por su participación en el proceso de la

enfermedad y en la toma de decisiones. En nuestro ámbito cultural, la familia tiene
una gran influencia en las decisiones del enfermo; por eso puede ser importante y
beneficioso para el enfermo que la familia participe también en el proceso de
obtención del consentimiento informado.

-En cuidados paliativos interviene un equipo interdisciplinar, coordinado y

corresponsable, lo que repercute en la relación con el enfermo y en la toma de
decisiones.

-Se establece un intenso vínculo con el equipo y una notable dependencia del mismo.

2.3. La escucha activa

Durante el acompañamiento a enfermos con enfermedades incurables, cualquier persona

que observa un malestar en el paciente puede proponer su ayuda con el fin de disminuir
su sufrimiento y aumentar su bienestar.

Definíamos la relación de ayuda como aquella situación en la cual uno de los

participantes busca favorecer en una u otra parte, o en las dos, una apreciación mayor de
los recursos latentes internos del individuo, así como una mayor posibilidad de expresión
y un mejor uso funcional de estos recursos.

La primera actitud para la relación de ayuda es la aceptación incondicional que se

traduce en la acogida calurosa del enfermo con sensibilidad humana y con visión
positiva del mismo. Su forma más visible y clara de acogida y de aceptación es la
escucha activa.

Escuchar activamente consiste en utilizar todos los sentidos para captar la

experiencia de quien se comunica. La escucha activa se refiere a la habilidad de escuchar
no sólo lo que la persona está expresando directamente, sino también los sentimientos,
ideas o pensamientos que subyacen a lo que se está diciendo. (40) Por eso no se escucha

91
únicamente con los oídos sino también con la mirada receptiva, con el contacto corporal
acogedor, con la proximidad física adecuada, con la atención al lenguaje no verbal del
paciente, con la lectura cautelosa de sus silencios. Oír es un acto pasivo, automático,
mientras que escuchar implica una atención despierta, activa, que formula preguntas y
sugiere respuestas; escuchar permite conocer las necesidades del enfermo y aquello que
le resulta importante, lo cual muchas veces no se corresponde con lo que se presupone.
(41)

En el acto de comunicar la escucha no se improvisa, requiere aprendizaje y

perfeccionamiento para lo cual resulta imprescindible una buena actitud, disponibilidad
para adaptarse a las nuevas situaciones de enfermedad o muerte y tiempo o respeto del
ritmo del otro. La escucha supone tratar de comprender al otro, su mensaje, siendo
suficientemente acogedor, amable y neutro para que el receptor-paciente pueda abrirse al
cuidador.

La tarea de escuchar requiere sobre todo esfuerzo y voluntad personal, comprensión,

habilidades de percepción y observación y deseos de establecer una comunicación
efectiva que conduzca a unas relaciones interpersonales positivas. La eficacia de la
escucha surge en un contexto de seguridad, confianza, respeto y comunicación
terapéutica. (42)

El mantenimiento de la escucha y de una relación de ayuda permite que el paciente

siga sintiéndose «persona» con capacidad para tomar decisiones, descubriendo él mismo
soluciones válidas que le resuelvan su situación inmediata. Para «prestar atención» al
enfermo, el médico necesita esforzarse en comprender y en ponerse en el lugar del otro.
El médico tiene que ser «un buen oyente» y animar constantemente a los pacientes a
hablar de sí mismos.

Escuchar es también una forma convencional de encuentro interpersonal, pero sobre

todo un modo vivencia) y sensorial de comunicarse. Escuchando al paciente se descubre
su mundo psicológico dominado por la inquietud, la ansiedad, la inseguridad y la
incertidumbre. Por eso escuchar activamente constituye posiblemente el «fármaco» más
adecuado e inhibidor del sufrimiento moral y psicológico que puede padecer el paciente.
(43)

En esta forma de encuentro se trata de detectar igualmente un sentido de congruencia

o autenticidad entre la comunicación verbal y la no verbal. Puede definirse como la
capacidad del ayudante de ser libre y profundamente él mismo, excluyendo así la

92
distancia entre lo que siente interiormente y lo que manifiesta exteriormente. La persona
auténtica en la relación de ayuda con el enfermo, siente profundamente, es consciente de
lo que siente y es dueña de la comunicación externa de lo que siente, no aprovechando la
relación de ayuda como lugar para expresar libremente todo tipo de sentimientos, sino
aquello que favorezca la profundización en la relación y el progreso del ayudado hacia
un mayor dominio y superación de su problemática. (44) Por eso es muy importante un
aprendizaje, una puesta a punto del lenguaje emocional del cui dador en correspondencia
con la comunicación no verbal del paciente. Esta autenticidad requiere un largo trabajo
personal del ayudante para adquirir la máxima armonía entre lo que siente, lo que piensa
y lo que expresa.

Si escuchar es el modo de poner en práctica la actitud de la acogida o aceptación

incondicional, para que la escucha pueda tener lugar es necesario saber escucharse y
acogerse a sí mismo, es decir, no ser un extraño para sí, sino conocerse y ser consciente
y dueño de los propios sentimientos y de las propias reacciones, así como poseer un buen
grado de autoaceptación. (45) Si se desconoce la amplitud y profundidad del lenguaje
propio emocional, difícilmente se podrá entender, comprender y escuchar los mensajes
del paciente, muchas veces disfrazados o deformados por la situación de miedo o
angustia que está atravesando en relación a su propia enfermedad. No se podrá escuchar
al otro más que si se consigue comprender lo que siente.

Es, pues, imprescindible conocer los propios sentimientos para ser capaz de localizar
aquellos que van a surgir en el paciente. Esta toma de conciencia de los sentimientos
vividos es una etapa indispensable que condiciona en gran parte la comunicación con el
otro. (46)

Definir la relación de ayuda como un modo de ser y un modo de relacionarse implica

superar el obstáculo citado por tantas personas de la falta de tiempo para algo más que
sobrepase la atención puramente asistencial. El modo de ser no tiene en cuenta el tiempo.
Las actitudes no necesitan largas conversaciones. (47) Escuchar depende mucho menos
de una disponibilidad de tiempo que de una disponibilidad de corazón y de espíritu. (48)
Resulta un instrumento terapéutico muy valioso y eficaz, una cualidad fundamental en el
quehacer sanitario que se debe desarrollar, perfeccionar y, si fuera necesario, aprender.
(49) Permite al enfermo: (50)

•Aumentar su satisfacción y su grado de felicidad, su amor propio y calidad de vida.

Los enfermos que se sienten escuchados y respetados en su dignidad, cualesquiera
que sean sus disminuciones físicas visibles o no, se hacen moralmente y

93
 psicológicamente más fuertes, más en acorde con lo que el médico o los
cuidadores les proponen.

•Ser consciente de lo que le perturba. Hablando de ello comprenderá mejor lo que le

ocurre. Las palabras que emplea para hacer comprensible su mensaje sirven a su
vez para aclarárselo a sí mismo.

•Exteriorizar, expresarse hasta el final. Reprimir sus sentimientos impide avanzar;

expresarlos alivia.

•Ser escuchado. La escucha permite aceptar lo que ocurre en uno mismo:

-ser aceptado en su realidad, al margen de las imágenes que la persona debe a

menudo presentar (ser valiente, fuerte, etc.); la escucha permite al enfermo
sentirse respetado, reconocido,

-salir del aislamiento aunque siempre quede una parte de soledad inalienable.

-Evolucionar en su registro emocional:

*pasar de la cólera y de la revuelta a la tristeza y tal vez a la aceptación más

positiva de la vida que le queda por vivir,

*pasar de una dependencia necesaria a la autonomía; ciertas actividades

regresivas son a veces necesarias para reanimarse seguidamente.

•Ser reconocido. Cuando se acepta lo que se siente, se reconoce en su capacidad de

vivirlo, emerger y encontrar soluciones a las dificultades.

Para el que escucha, su tarea supone:

•Una actitud de disponibilidad, de acogida y de receptividad que invita al

intercambio, que facilita la expresión.

•Estar atento al sentimiento expresado de la persona.

•Centrarse en la persona e interesarse por su situación desde el punto de vista del

sujeto.

•Tener un respeto real y profundo por su manera de ver, sentir, creer, vivir sus

94
 creencias, sus filosofías, sus prioridades.

•Evitar las actitudes interpretativas demasiado rápidas que pueden bloquear el

proceso de elaboración.

•Saber reformular con palabras propias lo que se cree comprender de los

sentimientos de la persona que se escucha de manera que se sienta escuchada. Ello
incluso le permite corregir o matizar. Es el signo del mensaje recibido, de la
preocupación de comprender.

•Tener una actitud de empatía. La empatía es la capacidad de percibir correctamente

lo que experimenta otra persona, en este caso el enfermo, y comunicar esta
percepción con un lenguaje acomodado a los sentimientos del ayudado. El
profesional sanitario empático es capaz de comunicar clara y explícitamente los
sentimientos que el enfermo experimenta de una forma difusa y ambigua. No trata
de comprender las razones por las que el enfermo se comporta de una determinada
manera o sus reacciones, sino que es capaz de adoptar el punto de vista del mismo,
su marco de referencia, ve las cosas desde su punto de vista para captar el impacto
que tienen sobre él, comprenderlo y hacerle experimentar que su comprensión se
ajusta a la experiencia del enfermo. (51

•No perder de vista el objetivo del acompañamiento. Hay que evitar el

«encarnizamiento psicológico». Cada persona vivirá su sufrimiento con su
personalidad y su historia. Por muy adaptada que sea la escucha del cuidador, el
sufrimiento no desembocará forzosamente en serenidad o aceptación.

La escucha es un proceso activo y ello supone una gran motivación para el

profesional sanitario en el sentido de que se obtendrán logros importantes desde el punto
de vista clínico y psicológico y de que no será una pérdida de tiempo. (52)

Sin embargo, la utilización de la escucha no siempre es correcta. Si se acepto evaluar

regularmente la escucha, individualmente y en equipo, se constata que los obstáculos a la
escucha no se encuentran como a menudo se cree en el otro sino en uno mismo, en el
seno de las dudas y fragilidades. (53)

La escucha puede fallar por varias razones: (54)

•No siempre se oye el mensaje porque se ha desarrollado el hábito de creer que se

sabe lo que van a decir o lo que piensan los pacientes.

95
 •Existencia de muchos motivos de distracción en el entorno.

•Alejamiento de la fuente de emisión del sonido.

•Escaso interés, no se escucha lo que no se quiere escuchar.

•Falta de tranquilidad interna.

•Se va directamente a la respuesta.

Para subsanar tales deficiencias, hay que desarrollar una serie de actitudes que
ayudan a escuchar mejor: (55)

•Tener el deseo de no ser el único que hable. Dejar hablar a los demás debe ser la
primera actitud que desarrollar. Al atender a un enfermo, se iniciará la
conversación con palabras positivas como, por ejemplo «es bueno volver a verle,
evitando hacer preguntas que puedan evocar una respuesta negativo, del tipo
«¿cómo está usted?».

•Tener consideración y amabilidad hacia las personas con quienes uno habla y
demostrarlo. Tener un respeto real y profundo por su manera de ver, sentir, creer,
vivir.

•Voluntad de hacer que la escucha se torne porte activa del proceso de comunicación.
Hacerse responsable al menos del 51 por ciento del proceso completo de la
comunicación. Es importante escuchar activamente y tratar de hallar motivos de
interés en cualquier tema que inicie la persona que habla, poner empeño en
atender, evitar distracciones y coger notas, mantener abierta y flexible la mente
durante todo el tiempo y dar al que habla la sensación de que se está interesado y
disfrutando con lo que dice. Al no interrumpir al paciente, se le da tiempo para
ordenar sus ideas, expresar sus temores y/o sentimientos, los cuales emergen de
forma incontrolada, descargar su emotividad acumulada como consecuencia de la
frustración «en cascada», que supone el padecimiento y/o tratamiento de una
enfermedad grave.

•Hay que poner especial énfasis en escuchar con objetividad, no evaluar ni juzgar,
concentrarse en el rostro del paciente intercambiando miradas profundas y
sostenidas, exhibir un lenguaje corporal adecuado (junto al enfermo o sentado en
la cama; nunca de pie o con los brazos cruzados, postura que indicaría pasividad,

96
 indiferencia, prisas, etc.), clarificar lo que dice el interlocutor, inclinarse
ligeramente hacia adelante y asentir con la cabeza.

•Establecer un clima agradable y conversar allí donde el interlocutor se sienta más

cómodo ayuda a la comunicación, en especial sin un escritorio de por medio. Hay
que mostrar una actitud de disponibilidad, de acogida, de receptividad que invite
al diálogo y facilite la expresión, instalarse en un lugar tranquilo que respete la
intimidad y permita el intercambio; asegurarse de que no se será molestado. En
suma, hay que dar la sensación de que no se tiene nada mejor que hacer en esos
momentos. Hace falta que la persona sienta que se está disponible tanto en tiempo
como mentalmente. Es lo que suele llamarse «disponibilidad interior», necesaria
para percibir el momento en que el enfermo quiere liberarse (confiarse).

•Estar dispuesto a oír a la otra persona en sus propios términos. Los mensajes que
merecen atención no siempre se presentan bien y de modo agradable, por lo que se
debe intentar entenderlos.

•Estar preparado acerca del tema en cuestión. Si en cualquier etapa el paciente

indica, por su manera de hablar, que no desea considerar la gravedad de su
enfermedad, es equivocado forzarle a reconocer la verdad. Igualmente, no hay que
comprometerse con los familiares a no revelar la información si el paciente la
desea.

•Ser comprensivo con las circunstancias del interlocutor. Usar palabras con carácter
positivo para dar malas noticias y no hacer perder nunca la esperanza.

•Escuchar como si se fuera a redactar un informe y resumir los puntos principales

servirá para destacar las ideas interesantes, así como aquellas que necesitan
clarificación.

Mejorando las dotes de escucha se puede conseguir una perspectiva positiva en el

paciente y reorientar ciertas conductas negativas (falta de colaboración, negativismo,
hostilidad, inhibición, etc.). Es posible que a través de este comportamiento esté
buscando más atención y apoyo emocional; en definitiva, más capacidad de escucha.

Tal como dice una enfermera, lo que un enfermo en fin de vida desea con mayor
intensidad es que se escuchen sus necesidades, sus miedos, lo no dicho, lo inconsciente.
Desea una presencia silenciosa, una presencia que simbolice la seguridad, el
acompañamiento, la vida, la continuidad. Cuanto más transparente sea esta presencia, el

97
otro tendrá más espacio para expresarse, para ser, transformarse y evolucionar sobre su
propio camino.

Pero no sólo el paciente, también la familia debe poder beneficiarse de una escucha
adaptada a sus necesidades durante la cual podrá expresar su vivencia y beneficiarse de
la experiencia de los cuidadores que sabrán descubrir su potencial y ayudarle a aplicarlo.

Existen también una serie de técnicas que ayudan a escuchar: (56)

•Paráfrasis: se trata de repetir el mensaje del paciente de forma resumida. De esta

manera, el enfermo percibe que se le ha «escuchado» y además se le hace
consciente de sus propios mensajes.

•Clarificación: pretende comprender el mensaje verbal y no verbal que se ha

escuchado y observado en el paciente. En muchas fases de la enfermedad, debido
a la propia angustia o a la acción de los fármacos, el mensaje es confuso y
ambiguo.

•Validación: se pueden confirmar determinadas deducciones o inferencias que

realizamos a partir de nuestra «escucha».

•Información: se debe saber en todo momento lo que se tiene que decir e informar
(un procedimiento, una técnica, su evolución, etc.). Además, es muy importante
añadir información «sensorial» relativa a las molestias que le puede ocasionar una
técnica o un medicamento. La información se ajustará siempre a las necesidades
psicosociales del paciente; se tendrá en cuenta, por tanto, su individualidad.

•Preguntas abiertas: facilita la expresión libre del paciente acerca de sus sentimientos
y/o temores. Lo importante no está en la pregunta sino en dar al enfermo la
oportunidad de «evaluar» sus emociones y posibilitar con esta técnica una
auténtica «catarsis emocional». También permite al paciente ayudarle a buscar
soluciones a los problemas, conflictos emocionales, etc. Es una técnica que pone a
prueba la «capacidad de escucha» del médico.

•Utilización del silencio terapéutico y al que haremos referencia al hablar de la

comunicación no verbal.

98
3. LA COMUNICACIÓN NO VERBAL (CANAL DE COMUNICACIÓN)

La comunicación con una persona en fin de vida es siempre difícil, por lo cual, si se
quiere establecer una relación de ayuda, es necesario adoptar una actitud de escucha
permanente, descifrar las palabras y la actitud de la persona y utilizar un lenguaje
adaptado que tenga en cuenta el estado del enfermo, pero igualmente sus necesidades y
sus costumbres psicosociales. (57)

Las dificultades de palabra y de comunicación están ligadas en principio a problemas

fisiológicos como la enfermedad del paciente cuando afecta a sus funciones cerebrales,
al cansancio extremo o la somnolencia derivados de un gran número de tratamientos.

La comunicación depende igualmente del estado psicológico y de la historia del

paciente y de su entorno. Por ejemplo, hay enfermos que se repliegan sobre sí mismos en
silencio. Otros no han tenido nunca la costumbre de hablar de ellos y se callan todavía
más cuando les afecta una enfermedad grave. Sin querer el entorno, puede también
reforzar esta actitud acostumbrándose a hablar en su lugar con el fin de evitarles todo
cansancio suplementario.

Los pacientes pueden también tener dificultades para expresarse verbalmente en

relación a ciertos temas que les resultan embarazosos. A veces, también la duración de la
enfermedad acaba por agotar todos los temas de una conversación banal, creándose un
foso entre el enfermo y sus cuidadores.

99
 En estas circunstancias, el lenguaje ocupa un rol importante pero tal vez no esencial.
Las palabras son importantes pero pueden a veces ahogar un mensaje profundo. Si se
emplean muchas, incluso demasiadas, no es para luchar contra las angustias del enfermo
sino contra las nuestras. Una presencia silenciosa y una vigilancia atenta de las
necesidades de la persona, de su lenguaje corporal, son en ocasiones más eficaces que
muchas palabras. (58)

La comunicación no verbal descifra los rasgos de la personalidad y de los

pensamientos del enfermo a través del estudio de su actitud física (conducta, gesto,
postura, movimiento, expresión, mímica, etc.) y no de las palabras. Intencionadamente o
no está cargada de un significado culturalmente determinado y puede transmitir
información de cualquier tipo acerca de la persona que lo emite o del mundo que le
rodea. En muchas ocasiones, el lenguaje no verbal dice y transmite más aspectos de la
persona que el lenguaje verbal. Contribuye en gran medida a la comunicación entre el
profesional y el paciente o a su rechazo, pues es más subtil y se presta a múltiples
interpretaciones. (59) Se trata de una fuente de comunicación que hay que conocer,
valorar y descodificar con el fin de poder ayudar psicológicamente al paciente.

El paciente puede sentir un aumento de la expresividad debido a la diversidad de

emociones que se pueden experimentar durante la enfermedad y que no se suelen
producir en la vida diaria (miedo, dolor, depresión, etc.). Este conjunto de emociones se
expresan en gran medida a través de múltiples expresiones faciales. Igualmente, las
actitudes posturales, gestuales y el contacto corporal indican el estado anímico del
enfermo.

Asimismo, hay enfermos que tratan de buscar información acerca de su enfermedad

en cualquier indicio o signo que puedan observar en la expresión corporal, gestual o
mímica del equipo multidisciplinar y su familia, sobre todo si no conocen el mal que
sufren y tratan de adivinar datos que le aclaren su situación. Son más receptivos por su
estado a cualquier mensaje de las personas que les rodean, lo que requiere de éstas un
gran cuidado sobre lo que quieren o no quieren transmitir.

En consecuencia, el cuidador debe estar atento a los mensajes que su cuerpo

transmite en las interacciones con el paciente. Las posturas (la manera de sentarse, de
mirar al otro, de elegir la distancia física adecuada en el momento del encuentro)
proporcionan información sobre el interés que se presta a la persona.

Es muy importante la congruencia entre el mensaje verbal y el no verbal. Ambos

100
canales de comunicación tienen una gran importancia en el paciente dado la situación de
«dependencia emocional» en la que se encuentra que hace que tienda a fijarse más en el
modo en que el profesional se presenta, en términos de conducta afectiva. Las personas
enfermas se sienten débiles e incapaces no sólo física sino también psíquicamente; por
ello, hay que procurar «conectar» con el enfermo teniendo en cuenta estos dos canales de
comunicación. Para ello es necesario que el médico y/o la enfermera abandonen
provisionalmente su jerarquía de valores y su propio sistema de referencia y se «pongan
en el lugar del otro» para comprenderle a partir de su sistema de referencia y su historia
vital.

Es necesario informar adecuadamente al paciente siendo muy conscientes de los

contenidos que se pueden enviar a través del canal de comunicación verbal y no verbal.
Hay que utilizar señales y mensajes que expresen una buena disposición a la escucha y
comprensión y que al mismo tiempo favorezcan el tratamiento (asentir con la cabeza,
mirada atenta y de simpatía, inclinar el cuerpo hacia adelante, empatía, escuchar al otro,
sensibilidad, etc.). Todo ello contribuye a generar un excelente clima comunicativo. (60)

En este ejercicio de comunicación no hay que acentuar la diferencia entre el cuidador

en buena salud y el paciente enfermo. Aunque ciertas diferencias no se podrán eliminar
totalmente (blusa, enfermo encamado, hay que tratar de minimizar y no acentuar las
otras diferencias, evitando, por ejemplo, demasiado maquillaje y los colores llamativos.

Es importante la identificación del cuidador, así como la preocupación y el respeto

del otro que comprenden:

-El saludo al entrar en la habitación.

-Una actitud de acercamiento dirigida hacia el paciente:

•dirigirse hacia él, sentarse cerca de él para ponerse a su altura,

•buscar su mirada,

•coger o estrechar la mano.

3.1. Elementos de la comunicación no verbal

El doctor Ph. Colombat señala tres elementos en esta comunicación no verbal:

101
a) La fisionomía general

-la actitud del enfermo: si está erguido, encogido;

-el vestido: el tipo de ropa que utiliza y el color de la misma, el uso o no de corbata,
los zapatos, etc.;

-las joyas;

-la observación de sus ocupaciones en el momento del encuentro:

•la predisposición a comunicar con el equipo y el resto de pacientes;

•su interés por los acontecimientos de la vida diaria: periódicos o libros de

actualidad, radio, televisión;

•su tendencia hacia una actividad en solitario: lectura, punto;

•su pasividad, su inercia.

b) El análisis del rostro

-El tipo de peinado, maquillaje, etc.

-Los rasgos del rostro: ojos, nariz, tamaño de la boca, características de los labios.

-El análisis de la mirada: con una cierta experiencia a través de la mirada, se pueden
discernir sentimientos profundos: confianza, deseo de comunicación, enfado,
ganas de vivir, ansiedad, miedo, depresión. La intensidad del intercambio de
miradas permitirá saber si se trata de alguien que no tiene ganas de comunicar,
bien por miedo de lo que se le puede decir, bien porque no se será su interlocutor.
La mirada constituye un nexo de unión entre el médico y el paciente, ya que aquél
no puede infundir seguridad y confianza si no es capaz de «mirarle» fijamente. El
paciente por, su parte, percibe también su actitud (compasión, resistencia, etc.).

-La voz: las variaciones en el timbre, intensidad, énfasis... pueden dar a conocer el
estado emocional del cuidador y mostrar confusión, triste za, temor, fatiga y dolor.
Hay que esforzarse en encontrar el volumen de voz adecuado, pues tan negativo es
el muy alto como el muy bajo. (61) Se aconseja que sea moderado con objeto de
que transmita tranquilidad y favorezca la relación interpersonal. A través de la

102
 voz, el personal sanitario transmite, casi imperceptiblemente, a los pacientes
expectativas positivas o negativas. (62)

c) El contacto humano: aunque su poder esté subestimado, transmite a veces

intenciones más profundas que el lenguaje verbal y puede servir para comunicar
comodidad, confianza, seguridad y cuidado. El sujetar la mano o poner un brazo sobre el
paciente o familiar ansioso reconforta y da seguridad. La importancia de un abrazo
radica en su espontaneidad, con ello se demuestra un sentimiento humano. Se comunica
que el paciente no será abandonado y que siempre tendrá a su lado a un ser que le
aprecie.

Es necesario aprender a comunicarse no verbalmente con los pacientes mientras se

llevan a cabo pruebas rutinarias, usando la expresión facial, el tacto y el contacto ocular
para comunicarles simpatía.

• La expresión facial y los gestos: la característica general de las personas que las
hace ser percibidas como afectuosas o agradables es su sonrisa y más aún en los
hombres, ya que éstos tienden a sonreír menos que las mujeres. Conviene tener una
expresión facial que esté en consonancia con lo que se siente. (63)

Pero además del rostro todo el cuerpo manifiesta sentimientos que ayudan o
producen rechazo a la comunicación. Hay personas que mueven mucho las manos al
hablar y otras que, en cambio, no se mueven, retienen y cruzan sus manos y brazos de
forma rígida mostrando un aire pasivo o defensivo. Ello a veces puede denotar falta de
seguridad en uno mismo.

• El tacto: es uno de los primeros sentidos que se desarrollan en el ser humano y es

muy importante especialmente en aquellas situaciones en las que no es posible la
relación verbal. Tiene una significación emocional profunda de proximidad, de unión, de
contacto con el paciente. A veces, el tacto es la única forma de comunicación y
expresión de cuidado y disponibilidad que se puede ofrecer, sobre todo cuando el
paciente está en delirio, ha entrado en coma o está demenciado.

La persona temerosa e insegura tiene una mayor necesidad de contacto cercano que
aquella que está fuerte e independiente. Su rol aumenta a medida que el estado general
del paciente empeora. El enfermo lo buscará y el cuidador se esforzará en ofrecérselo. La
forma de mirar a alguien o darle la mano es de particular importancia cuando resulta
difícil hablar o el paciente utiliza un lenguaje diferente como es el caso de los sordos o

103
demenciados o aquellos que poseen un lenguaje ininteligible, como consecuencia de una
parálisis, un cáncer de lengua o laringe, etc. (64)

Los pacientes en fin de vida se encuentran aislados, no sólo en el plano psíquico sino
también en el plano físico. Sus amigos y las personas en general, incluso sus familias, los
abandonan, no les tocan (por ese respeto al moribundo, a la muerte o por ignorancia). Su
beso en la mejilla se convierte en el beso en la frente y en el «adiós» desde la puerta. El
personal sanitario en sus visitas se coloca al pie de la cama, pero el paciente agradece de
vez en cuando un apretón de manos o un silencio compartido. (65)

También hay que insistir sobre el rol terapéutico del masaje en algunos enfermos. El
masaje es el conjunto de manipulaciones que se practican sobre una parte del cuerpo a
fin de modificar el estado de sus tejidos. El masaje es una técnica elaborada que necesita
un conocimiento y una práctica profundizada por parte de los masajistas-fisioterapeutas.
(66)

El masaje cuando se dirige a estados patológicos es un acto terapéutico, con efectos

positivos pero igualmente peligros potenciales. Es, asimismo, un acto relaciona¡, ya que
la utilización de la mano como instrumento de trabajo hace del masaje un acto
privilegiado, sobre todo en geriatría por el contacto que se crea entre el profesional y el
paciente. Con la edad, la piel evoluciona. Las arrugas y deformaciones pueden
obstaculizar el contacto entre cuidador y cuidado. Aun así sigue siendo una zona
privilegiada para comunicar incluso cuando la comunicación verbal presenta ciertos
límites. Se evitarán los guantes en la medida de lo posible.

Por la calidad del tacto, la mano permite establecer una relación y una comunicación
en el sentido de que no se dirige únicamente a una patología, sino a todo un individuo.

El masaje permite:

-Acercarse al enfermo con el fin de conocerlo mejor para comprenderlo mejor (quién
es, de dónde viene, qué provoca sus sufrimientos, etc.).

-Establecer una comunicación más allá de las palabras.

-Crear un momento privilegiado donde, poco a poco, se instala la confianza y se

asienta la complicidad.

Al margen del aspecto técnico del masaje que proviene de la competencia del

104
masajista, el aspecto relaciona) que propone puede ser utilizado por cualquier miembro
del personal médico deseoso de comunicarse con otra persona y, en particular, con las
personas mayores. No se hablará entonces de masaje sino de tacto, caricia, abrazo... o
simplemente de contacto, de relación. Será el masaje-placer a la búsqueda de un mayor
bienestar, de una relajación y de una comunicación.

Igualmente, la dulzura, la ternura hacia la persona que va a morir contemplando su

búsqueda final con cariño son indispensables en este estadio de la enfermedad. La
mínima movilización es difícil y a través de los gestos, el con tacto, el enfermo percibirá
si es tratado como un cuerpo que se moviliza o como una persona que sufre a la que se
trata de cuidar.

No obstante, hay que averiguar si el paciente se siente cómodo o no con el contacto

físico. Hay personas que lo rechazan, especialmente los hombres, quizá porque
culturalmente se asocio a la debilidad.

• El contacto ocular: el contacto visual intensifica una emoción positiva o negativa, el

afecto y la comprensión. El hecho de mirar a alguien directamente a los ojos provoca un
cierto nivel de excitación fisiológica y emotiva en el paciente, comunica sentimientos
intensos. (67)

El paciente aprecia que se le mire a los ojos, especialmente cuando está hablando
porque denota preocupación e interés por lo que está diciendo. Pero hay personas que
tienen gran dificultad para mantener la mirada cuando hablan con alguien. Se sienten
molestas, nerviosas y menos seguras de sí mismas haciendo que el paciente también se
sienta incómodo. En tales casos, si resulta difícil mirar a los ojos de la otra persona se
puede mirar a la barbilla, la boca o las mejillas, lo que hará que se sienta menos nerviosa
al dirigirse al interlocutor.

Se pueden añadir también otros elementos de la comunicación no verbal:

d) Las manos: pueden aportar información sobre la profesión o las ocupaciones

ejercidas y expresar también sentimientos profundos:

-manos temblorosas de quien tiene miedo de lo que se le puede comunicar,

-manos activas de quien quiere vivir,

-manos que buscan la mano del otro,

105
 -manos tranquilas,

-manos cansadas de quien ya no tiene la fuerza de luchar o ya no tiene ganas.

Asimismo, a través de la mano se puede transmitir tranquilidad y hacer sentir la

despedida.

e) La distancia interpersonal: el paciente tiene derecho a su espacio íntimo. Al

paciente le gusta que las personas que se relacionan con él se mantengan a una cierta
distancia que varía en función del tipo de relación o situación en la que se encuentran.
(68) De lo contrario, se puede sentir molesto y perder la capacidad de concentración.

f) La empatía: el concepto de empatía, al que ya hemos hecho referencia, define la

relación emotiva que se establece entre el médico y el paciente que hace que se sienta el
mundo personal del paciente como si fuera propio. Se consideran empáticas la tolerancia
y la comprensión. La simpatía está más cerca de la piedad y de la compasión.

g) El silencio: la gravedad de la enfermedad o el estado anímico del paciente

condicionan a veces la comunicación; es decir, no hay nada que decir pero hay mucho
que comunicar. Se trata de una profunda forma de comunicación en la que nos
adentramos en el psiquismo del paciente, en sus sufrimientos y en su angustia. El
silencio supone un profundo respeto hacia la personalidad del paciente, un acto médico
sublime en el que se pone de manifiesto la capacidad ética del profesional sanitario. Es
posiblemente en el momento de la aceptación serena de la muerte cuando proliferan los
períodos de silencio. El paciente ya no quiere explicaciones, su mente intuye la gran
verdad. En estos momentos, el médico puede ser más respetuoso manteniendo su
silencio y sólo recurriendo al diálogo si fuese requerido.

El silencio en actitud positiva, cordial y atenta puede tener un valor profundo de

comunicación, de «estar con el otro», de aceptarlo, de mostrarle afectividad,
comprensión y apoyo; por eso, en ocasiones es necesario utilizar el «silencio» como
forma de comunicación, sabiendo que se está facilitando la fluidez de mensajes
psicoafectivos. El silencio se puede enriquecer con el tacto: cogiendo la mano del
paciente o apoyando la mano sobre su frente; incluso en esas circunstancias dolorosas o
de sufrimiento, se está prestando un buen apoyo y una gran comunicación al paciente.
(69)

Cuando ya no se puede recurrir a la palabra, cuando hay penas y angustias que no

pueden expresarse verbalmente, nos damos cuenta de su poder terapéutico. Y es

106
entonces cuando el silencio queda como el único testimonio de la solidaridad ante la
impotencia, cuando la figura del médico adquiere su verdadera dimensión. Desprovisto
de la eficacia técnica, de la palabra que ya no tiene sentido, sólo permanece el valor de
su presencia, como la esencia perenne de su profesión. (70) El silencio es una forma
poderosa de comunicación, si bien apenas se utiliza en los cuidados de salud. (71)

Pero no siempre es fácil mantenerse en silencio cuando invade el deseo de cubrirlo

rápidamente con alguna frase socorrida que saque del apuro, de la incomodidad ante una
persona tan vulnerable. (72) Los silencios se pueden producir debido a una serie de
factores:

Emocionales: bloqueos, angustias, amenazas, etc.

Intelectuales: reflexiones, falta de ideas, etc.

Ausencia de interacción entre el profesional y el paciente.

El hecho de soportar un silencio incómodo supone hacer un esfuerzo por entrar en el

mundo interior. Este silencio debe romperse con una palabra oportuna y el empleo de
paráfrasis que indiquen que se está escuchando, que se comprende y que se transmite
comprensión.

Uno de los mayores errores que se cometen en el acompañamiento en situaciones

terminales consiste en creer que no oyen o comprenden las personas enfermas, ancianas
o que no pueden comunicar verbalmente. El cuidador o acom pañante se sitúa delante de
ellos como si no existieran, con lo que se crea una marginación emotiva y social que
puede pasar desapercibida, pues quizá nadie reproche nunca el no haber considerado su
presencia. No se puede ni se debe hacer. Una regla válida en estos casos es no decir
delante de este tipo de pacientes aquello que no se diría si pudieran responder. (73)

h) La sintonía: ocurre cuando emisor y receptor participan de la misma emoción. Es

deseable pero no siempre correcta. Cuando el paciente está ansioso o agresivo es más
profesional mostrarse relajado. (74)

i) La imagen del entrevistador: al no disponer de una base técnica que aporte datos
sobre el entrevistador, la opinión del paciente se basa en primera instancia en su imagen.
Se configura a partir de varios elementos: (75)

-Escenografía: entorno y decoración de la consulta. Un lugar cálido, correcto, con

107
 algunos detalles personales suele ser muy valorado.

-Apariencia física: pulcritud, adecuación a lo que el paciente espera del médico.

-Modales: la forma de recibir, saludar, presentarse e identificarse abre la receptividad

de un paciente en principio preocupado y atento al médico.

De manera resumida, pueden señalarse los siguientes elementos clave en la

comunicación no verbal: (76)

Positivos-negativos

-mirar al interlocutor-fruncir el entrecejo,

-gestos de interés-alzar la ceja,

-uso de facilitadores verbales-mantenerse rígido,

-sentarse al lado del interlocutor-volver la cabeza una y otra vez,

-ligera inclinación hacia adelante-dejarse caer en la silla,

-brazos y piernas abiertas-poner expresión crítica,

-expresión facial positiva-mostrarse inquieto,

-actitud tranquila-no mirar al interlocutor.

4. LA COMUNICACIÓN EN EL ENTORNO HOSPITALARIO (CONTEXTO)

Una comunicación clara y sencilla es la base de la terapia del paciente en cuidados

paliativos, con lo cual es importante aprender y desarrollar métodos que faciliten una
buena relación con el enfermo y su familia y nos aproximen más a su realidad,
problemas y anhelos no satisfechos. (77) Ello no está exento de dificultades.

Es en la realidad hospitalaria actual saturada por la masificación, burocratización y

lucha contra el tiempo donde mayores dificultades de comunica ción se encuentran entre
enfermo, familiares y profesional sanitario. Pueden provenir del paciente debido a su
miedo a morir, al dolor, al tratamiento, al cambio de la relación con amigos y familiares,
a los problemas económicos, existencialistas o religiosos, etc. Pero se deben también a:

108
(78)

-Que no siempre se oye el mensaje porque se ha desarrollado el hábito de creer que

se sabe lo que piensan o lo que van a decir los pacientes.

-La ignorancia o la falta de habilidades para la comunicación.

-Que se concibe la información como algo unidireccional: la iniciativa no parte del

enfermo, no se incluyen todos los aspectos que le interesan. De alguna manera,
esta falta de iniciativa está reforzada por el propio sistema hospitalario que se
caracteriza por el estricto cumplimiento de las normas y de la terapéutica, lo que
implica «sumisión» y «no hacer preguntas». (79) Ello produce «timidez» o «falta
de confianza», con lo cual el individuo no es capaz de pedir la información
complementaria que necesita por miedo a molestar al médico, a la enfermera,
meter la pata, etc. (Levy, 1976). Por otra parte la «masificación sanitaria» también
impide un mayor acercamiento al paciente, una profundización y desarrollo de la
relación con el paciente.

-Que se olvida al sujeto como elemento activo: se imponen los propios tiempos,
espacios y formas de comunicación. En muchas ocasiones, se escogen
intermediarios como si el enfermo no pudiera entender.

-Que se asume un rol equivocado, sobre todo el paternal, infantilizando al enfermo y

dando falsas esperanzas, sin permitir que desarrolle su propia autonomía.

-Defectos de aplicación de medidas verbales: silencios disfuncionales, mentiras

«para que no sufra», tecnificación que impide al enfermo saber, etc. Como
resultado, incomprensiones y malentendidos acaban instaurando un clima hostil en
detrimento de todos, principalmente del enfermo. (80)

Hay, sin embargo, pequeñas «cosas» que pueden incentivar los mecanismos de la
comunicación en el seno del hospital: (81)

• Saber quién es quién. El primer punto importante desde el momento de la admisión

del enfermo es identificarse lo más claramente posible a las diferentes personas que van
a ocuparse de él, ya sea directa o indirectamente. Por una parte, se evitarán las miradas
desconfiadas cuando se interroga acerca de su estado de salud; por otra, conociendo la
función de cada interviniente, se puede personalizar la relación y seleccionar mejor al
interlocutor en función del tipo de información que se desea dar u obtener. No hay que

109
dudar tampoco en establecer contactos regulares con todo el personal hospitalario. Cada
uno puede ser útil desde su función.

• Pedir hora. Es importante el contexto ambiental en el que se informa a los pacientes

y/o seres queridos de la gravedad de la situación. El lugar debe ser apropiado para el
diálogo: un despacho o una sala donde se pueda encontrar un poco de calma y de
intimidad. La entrevista, incluso breve, debe realizarse sentados al lado del enfermo o de
la familia, en un ambiente relajado y distendido, sin prisas, sin aparentar temores;
difícilmente se dialoga bien de pie en medio de la agitación. A menudo, la información
se proporciona en el pasillo de un centro hospitalario, de mala manera, sin intimidad,
expuestos a la mirada de otra gente.

Un medio de evitar esto es acordar una cita, poniéndose de acuerdo ambas partes
sobre el día y la hora precisos. Resulta igualmente útil definir claramente el tiempo que
se dispone desde el principio de la entrevista. Si no es posible pedir hora, se evitarán las
entrevistas apresuradas, sobre todo si se necesitan informaciones importantes.

Es igualmente deseable que el paciente esté al corriente de este encuentro si es que

no ha participado ya en una reunión conjunta; de lo contrario, puede perder confianza en
sus familiares y/o en su médico porque tendrá la impresión de que se le esconde algo. Es
también muy útil tomar notas durante la entrevista, ya que con el trauma de la mala
noticia o la emoción es difícil acordarse de todo. Asimismo, es recomendable asistir
acompañado de un allegado que podrá completar lo que tal vez se haya olvidado o
rechazado escuchar.

Es importante tener en cuenta que el médico se debe al secreto profesional: no puede

divulgar ciertas informaciones relativas al paciente sin el consentimiento de éste. Su
responsabilidad concierne en primer lugar a su paciente. El médico debe darle la
prioridad antes de tener en cuenta las decisiones y las opiniones de su entorno (ello, claro
está, si el enfermo está consciente y es capaz de tomar las decisiones que le afectan,
aunque es posible que haya dejado instrucciones escritas que informen de sus deseos en
el caso de que esté incapacitado para expresarlos). Es una regla fundamental sujeta a
múltiples ajustes según sean las situaciones y que puede ser una fuente grave de
conflicto cuando las opiniones de los médicos y de los allegados divergen.

Asimismo, es importante ser claro y preciso en la formulación de las preguntas. A

menudo se anda con rodeos durante la entrevista y cuando ya no queda tiempo suficiente
para una respuesta precisa y reflexionada, se formula entonces la verdadera demanda.

110
Ello impide abordar los problemas desde los primeros minutos y reflexionar u obtener
informaciones.

Según el doctor Buckman, estos son los temas principales que resumen lo que se
espera de una entrevista con el médico:

1.Se desea información sobre la enfermedad de la persona que se acompaña, sobre

los tratamientos, su evolución y pronóstico.

2.Se desea información sobre el estado psicológico del enfermo, sobre sus
necesidades y sobre lo que se puede hacer por él.

3.Se desea pedir alguna cosa para el enfermo (una consulta especializada, una
entrevista psicológica, etc.).

4.Se desea obtener ayuda para uno mismo (un apoyo domiciliario, un encuentro con
el psicólogo, psiquiatra o la asistente social, etc.).

• Informarse yaprender. Comprender lo que ocurre es un medio eficaz de atenuar la

angustia ligada a la ignorancia. Saber de qué hablan los médicos o las enfermeras ayuda
a reapropiarse un cierto control de la situación. Informarse sobre la enfermedad, conocer
su evolución, los tratamientos y los exámenes complementarios da puntos de referencia
(saber por, ejemplo, qué hacer en casa o a qué atenerse con un tratamiento determinado).

Un mejor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias ayuda a actuar lo

más normalmente posible en circunstancias totalmente inhabituales, pero previsibles y
aceptables en el contexto de la enfermedad. La adquisición de conocimientos médicos
permite comprender el desarrollo de los acontecimientos y constituye la condición casi
indispensable para un seguimiento de calidad.

El médico de familia es la mejor fuente de información si tiene la preocupación de

utilizar un lenguaje a la vez claro y sencillo. Puede, igualmente, orientar hacia
asociaciones que distribuyen documentación o aconsejar sobre la lectura de libros
comprensibles por el público no especializado.

Las enfermeras proporcionan también informaciones esenciales, sobre todo en lo que

concierne la gestión de lo cotidiano.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

111
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112
 2006.

(11)MORLANS, Márius, o. c.

(12)FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(13)COMITÉ DE ÉTICA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS

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(14)LOURO, Arturo (2000): «El médico y el paciente en los próximos años».

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(15)LOURO, Arturo, ibíd.

(16)RICHARD, Marie-Sylvie (2004): Soigner la relation en fin de vie. Paris, Dunod.

(17)COMITÉ EUROPÉEN DE LA SANTÉ (CDSP), o. c.

(18)FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(19)FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(20)FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(21)FLÓREZ LOZANO, J. A.: La comunicación y comprensión del enfermo

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(22)ABIVEN, Maurice (1990): Pour une mort plus humaine. Paris, InterÉditions.

(23)CABODEVILLA, losu (1999): Vi virymorir conscientemente. Crecimiento personal

colección núm. 35. Bilbao, Editorial Desclée de Brouwer, 2a ed.

(24)COMITÉ EUROPÉEN DE LA SANTÉ (CDSP), o. c.

113
(25)CABODEVILLA, losu, o. c.

(26)MORLANS, Márius, o. c.

(27)CABODEVILLA, losu, o. c.

(28)ASTUDILLO, Wilson, MORALES, Ángel, CLAVÉ, Eduardo, CABARCOS,

Antonio y URDANETA, Elena (2002): Avances recientes en cuidados paliativos. San
Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(29)QUENEAU, Patrice, o. c.

(30)ASTUDILLO, Wilson (1996): El voluntariado en la enfermedad terminal. San

Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2a ed.

(31)ASTUDILLO, Wilson, ibíd.

(32)CABODEVILLA, losu, o. c.

(33)ESCOBAR ÁLVAREZ, Yolanda: «Comunicación e información. Apoyo

psicoemocional. Ansiedad en el paciente oncológico», en CAMPS HERRERO,
Carlos, o. c.

(34)ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS DES HÓPITAUX

UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (2003): «Droit a I'information». Strasbourg,
Faculté de Médecine-U.L.P.

(35)ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS DES HÓPITAUX

UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG, ibíd.

(36)COMITÉ DE ÉTICA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS

PALIATIVOS. «Consentimiento informado en cuidados paliativos». Diario Médico.

<http://www.unav.es/cdb/secpal3.html> 20 de junio de 2006.

(37)MORLANS, Márius, o. c.

(38)ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA, Carmen y ARRIETA,

Carlota (2000): Cuidados paliativos en geriatría. San Sebastián, Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos.

114
(39)CABODEVILLA, losu, o.c.

(40)MARCUELLO GARCÍA, Ángel A.: «Habilidades de comunicación: Técnicas para

la comunicación eficaz». Psicología Online.

<http://www.psicologia-online.com/ monografias/5/comunicacion_eficaz.shtml>
14 de septiembre de 2007.

(41)FLÓREZ LOZANO, J. A, o. c.

(42)FLÓREZ LOZANO, J. A.: La comunicación y comprensión del enfermo

oncológico. Cap. IV. «Las habilidades de escucha. ¿Por qué nos cuesta escuchar?».

<http://www.azprensa.com /SCORES/oncologia/cap_4.pdf> 28 de febrero de

2006.

(43)FLÓREZ LOZANO, J. A., ibíd.

(44)BERMEJO HIGUERA, José Carlos: «La relacion de ayuda al enfermo», en

ASTUDILLO, Wilson (1996): El voluntariado en la enfermedad terminal. San
Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(45)BERMEJO HIGUERA, José Carlos, ibíd.

(46)ASTUDILLO, Wilson y MENDINUETA, Carmen, en ASTUDILLO, Wilson,

MENDINUETA, Carmen y ASTUDILLO, Edgar, o. c.

(47)BERMEJO HIGUERA, José Carlos, o. c.

(48)KEBERS, Claire (2005): Soins curatifs, Soins palliatifs-Leurs différences et leur

complémentarité. Bruxelles, Éditions Racine.

(49)FLÓREZ LOZANO, J. A.: La comunicación y comprensión del enfermo

oncológico. Cap. III. «La comunicación verbal (CV) y no verbal (CNV)».

<http://www.azprensa.com /SCORES/oncologia/cap_3.pdf> 28 de febrero de

2006.

(50)DELBECQUE, Henri (1993): Les soins palliatifs et 1'accompagnement. Paris,

Ministére des Affaires Sociales.

115
(51)BERMEJO HIGUERA, José Carlos, o. c.

(52)FLÓREZ LOZANO, J. A, o. c.

(53)FLÓREZ LOZANO, J. A, o. c.

(54)PILLOT, J. (1994): «L'écoute dans l'accompagnement de la souffrance». JALMALV

núm. 37-junio.

(55)FLÓREZ LOZANO, J. A.: La comunicación y comprensión del enfermo

oncológico. Cap. IV. «Las habilidades de escucha. ¿Por qué nos cuesta escuchar?».

<http://www.azprensa.com /SCORES/oncologia/cap_4.pdf> 28 de febrero de

2006.

(56)FLÓREZ LOZANO, J. A., ibíd.

(57)LEDOGAR, Denis (2005): Seul l'amour fracasse les tombeaux. Paris, Presses de la
Renaissance.

(58)COLOMBAT, Ph. (1993): «La communication non verbale dans

l'accompagnement». JALMALV núm. 33-junio.

(59)ASTUDILLO, Wilson, BÁTIZ, Jacinto y ALMIRALL, Adolfo (1997): Los cuidados

paliativos en el anciano. San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
Diputación Foral de Guipúzcoa. Departamento de Servicios Sociales.

(60)FLÓREZ LOZANO, J. A.: La comunicación y comprensión del enfermo

oncológico. Cap. M. «La comunicación verbal (CV) y no verbal (CNV)».

<http://www.azprensa.com/ SCORES/oncologia/cap_3.pdf> 28 de febrero de

2006.

(61)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(62)FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(63)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(64)GABILONDO, Sonia: «Comunicación en la terminalidad», en ASTUDILLO,

Wilson, o. c.

116
(65)GABILONDO, Sonia, ibíd.

(66)DELIGNIÉRES, M.: «Thérapie, langage et relation», en BELMIN, J. y

AMALBERTI, F. (1997): Les soins aux personnes ágées. Paris, Masson.

(67)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(68)ASTUDILLO, Wilson, GARCÍA DE ACILU, Arantza, MENDINUETA, Carmen y

ARRIETA, Carlota (1999): Estrategias para la atención integral en la terminalidad.
San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2a ed.

(69)MORLANS, Márius, o. c.

(70)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(71)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(72)GABILONDO, Sonia: «La comunicación en la relación terapéutica», en

ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(73)GABILONDO, Sonia, ibíd.

(74)GABILONDO, Sonia, o. c.

(75)ASTUDILLO, Wilson, BÁTIZ, Jacinto y ALMIRALL, Adolfo, o. c.

(76)ASTUDILLO, Wilson y MENDINUETA, Carmen: «Importancia de la

comunicacion en la terminalidad», en ASTUDILLO, Wilson,
MURUAMENDIARAZ, Amagoia y ARRIETA, Carlota, o. c.

(77)ASTUDILLO, Wilson (1996): El voluntariado en la enfermedad terminal. San

Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2a ed.

(78)ORBEGOZO, Ana: «Cómo ayudar a la familia ante un enfermo terminal», en

ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA, Carmen y ARRIETA,
Carlota, o. c. (79) FLÓREZ LOZANO, J. A., o. c.

(80)FAURÉ, Christophe (1998): Viere auprés d'un proche trés malade. Paris, Albin
Michel. (81) FAURÉ, Christophe, ibíd.

117
 En un acompañamiento humano de los moribundos, lo que
debe contar no es simplemente mantener a la persona con
vida, sino en la vida.

Oskar Mittag

En el acompañamiento al enfermo que padece una enfermedad crónica y sin esperanzas

de curación, juega un papel importante el lugar donde la persona enferma desea que se
lleve a cabo la fase final de la enfermedad y la muerte.

Si el deseo de permanecer en el entorno propio de cada uno es común a todo ser

humano, este deseo se acrecienta aún más cuando la enfermedad y la vejez se apropian
de la persona. La cercanía de un final próximo enfatiza la necesidad de rodearse del
entorno material y de los rostros que le son familiares. Con ello se evitan traumatismos y
se preserva la serenidad y el bienestar físico tan importantes en situaciones de fin de
vida. Ello es cierto no sólo en los casos en los que se pueda preservar al máximo la
intimidad del domicilio familiar, sino también en institución, evitando trasladar a la
persona en fase terminal a otro servicio o a una habitación especial. El ambiente
arquitectónico y humano desconocido podría generar angustia y crear un sentimiento de
aislamiento que representa, sobre todo en los ancianos, uno de sus temores principales
frente a la muerte.

1. EL DOMICILIO FAMILIAR

Vicente Madoz habla del domicilio como opción no sólo posible sino deseable y
aconsejable, pues aporta innegables beneficios y contribuye a un claro enriquecimiento
tanto de quien muere como de quienes le suceden. En su opinión es necesario preparar la
«muerte en casa» desde el inicio de la enfermedad y antes de que se alcance el estadio
terminal de la misma.

118
 «Morir en casa» es una opción activa, positiva, que no se improvisa. Tanto el
enfermo como sus familiares y sanitarios deben ir preparándose para la «muerte natural»
desde una profunda sensibilización y mentalización, así como desde una toma de
decisiones y opciones bien definidas y decididas. Tienen que ser austeros en el uso de los
recursos técnicos y sanitarios sin renunciar a nada válido, pero sin caer en la fiebre del
experimentalismo ni dejarse llevar por la paralización del pánico.

1.1. Ventajas

Morir en casa, rodeado de los seres y enseres queridos, puede resultar de gran alivio ante
la certeza de un final cercano siempre que ésta reúna unas ciertas condiciones sanitarias
y de hábitat. Morir en casa representa ciertas ventajas para el paciente, la familia, los
profesionales y el sistema.

El paciente
•En el hogar, el enfermo no vive ni la separación de su familia ni de las personas que
están cerca, ni tampoco se ve necesitado de la asistencia de personal sanitario que
cambia continuamente. El trato es personalizado e individualizado. (1) El hogar
facilita que el paciente pueda seguir marcando su propio ritmo de vida y tomando
decisiones cotidianas relacionadas con sus necesidades físicas, psicológicas y
espirituales. Es fundamental mantener y apoyar la autonomía del enfermo durante
todo el tiempo que sea posible. Eso contribuye a sostener el sentimiento de valía
durante el tiempo en que pueda realizar tales cosas. Cuando no le sea posible, él
mismo podrá designar su traspaso sin renunciar a su participación activa
testimonial. Los planes y proyectos familiares siguen siendo tan suyos como de los
demás. Y en el entorno familiar organizado en función de sus costumbres, a las
personas mayores les resulta más fácil orientarse y mantenerse espiritual y
psíquicamente sanas. (2) Alejar al enfermo en fin de vida de su domicilio supone
«romperle sus esquemas» y precipitarlo en la desorientación y el desconcierto, sin
referencias en las que ubicarse.

•Lo que el domicilio ofrece ante todo y el hospital viola constantemente es la

intimidad. En casa, la gente manifiesta más fácilmente expresiones de ternura; en
el hospital la decencia y el decoro son poderosos inhibidores. (3) Facilitar su
«decirse» y su «desvelarse», autorizar su «darse» y su «recibir» son aportaciones
de profundo alcance y de gran ayuda para el enfermo que le permiten reconducirse
y avanzar. (4)

119
La familia
•La asistencia directa y cotidiana del enfermo produce satisfacción por el sentimiento
de utilidad que genera y ayuda, en consecuencia, a evitar sentimientos de
culpabilidad. En casa hay mucho más tiempo y espacio para enfrentarse con la
muerte y para expresar los sentimientos de dolor, cólera y amor. La privacidad del
entorno doméstico hace posible configurar individualmente el momento de la
muerte y preparar la llegada definitiva con mucho más tiempo y sosiego de lo que
suele ser posible en el hospital. (5)

•Existe una mayor facilidad de movimiento tanto para el paciente como para la
familia, sin horarios de visitas, sin restricciones.

•Facilita el proceso de duelo: al acompañar la familia al paciente durante todo el

proceso de su enfermedad y ocuparse de los cuidados (en conjunción con el
equipo de atención domiciliaria), disminuye el riesgo de duelo patológico.

•Elimina riesgos del hospital como son las infecciones intrahospitalarias, la

desconexión del medio familiar y social y el hospitalcentrismo. (6)

Los profesionales
•Cuidar a un enfermo en su globalidad, en su casa, ayudar a hacer emerger las
potencialidades de las relaciones familiares son seguramente las principales
motivaciones cotidianas de los cuidadores en el domicilio. (7)

•El domicilio favorece la cercanía, la relación humana.

•En el domicilio se potencia el trabajo en equipo multidisciplinar, lo cual protege del

síndrome del burn out (quemamiento) aunque no excluya, como veremos, otras
dificultades.

El sistema
•Se utilizan mejor los recursos sanitarios, lo cual mejora la satisfacción de los
pacientes a la vez que racionaliza los costes. (8) Estos costes podrían conocer un
descenso sensible gracias a la utilización de medios más flexibles que permitieran
asegurar una cobertura tan satisfactoria y menos costosa de las necesidades de los
enfermos, no justificándose en numerosos casos la utilización de estructuras
rígidas y sofisticadas. (9)

120
 •El interés humanitario de mantener al enfermo lo más cerca posible de su medio
habitual de vida (domicilio o estructura intermediaria) suscita, por otra parte, un
interés creciente entre los profesionales y los usuarios del sistema de salud. La
hospitalización es a menudo sentida como una verdadera ruptura y conlleva en
numerosos casos un traumatismo grave para el enfermo y su familia; debería
intervenir únicamente cuando las fórmulas de salud más simples se constaten
inoperantes.

•Los cuidados coordinados en el domicilio deberían permitir a la vez asociar mejor el

enfermo y su entorno al proceso de curación (en este caso, paliación) y recrear
redes de solidaridad comunitaria gracias a una mejor movilización del
voluntariado. De este modo, se podría trabajar en el sentido de una verdadera
desinstitucionalización de los problemas de salud.

•Mejora de la calidad asistencial y mejora de la percepción de la asistencia por parte

del enfermo y de la familia. No todos los profesionales sanitarios son capaces de
asumir que, llegado un momento, hay que sustituir los objetivos de curación por
los de confort. El enfermo y su familia pueden rechazar una actuación específica
dirigida a prolongar un poco la vida por considerarla excesivamente molesta o
dolorosa. El encarnizamiento terapéutico es más fácil de evitar si el enfermo
permanece en su domicilio. (10)

En consecuencia, y en la medida de lo posible, es deseable favorecer el domicilio

familiar porque es el lugar de vida incomparable donde la presencia familiar y el
entorno son factores favorables a la calidad de vida del enfermo y a la calidad de
los cuidados.

No obstante, si el domicilio puede parecer el lugar ideal para vivir los últimos
momentos como ocurría en el modo de vida tribal o rural y en la familia extensa,
ello resulta cada vez más difícil en la actualidad.

1.2. Factores que limitan el mantenimiento en el domicilio

a) Relacionados con el enfermo

ElEl paciente se puede sentir una «carga» para su familia. Puede también ocurrir que
el enfermo quiera ahorrar trabajo a su familia o que piense que ésta no sabrá o no
podrá ocuparse de él. Hay además pacientes que necesitan el hospital para morir.

121
 Enfermos y familias que aunque estén bien rodeados, soportan mal el hecho de
permanecer en el domicilio no sintiéndose bien. Necesitan el entorno hospitalario
y la presencia de profesionales que por su estatus transmiten confianza.
Únicamente, el hospital, en razón de su instrumental, puede procurar al paciente
cuyo estado general se agrava una cierta calidad de vida. El hospital ofrece
seguridad y protección y contribuye así al alivio del paciente y de sus allegados.

•El paciente mantiene la esperanza de un tratamiento y piensa que eso sólo resulta
posible en el hospital. Si un elevado porcentaje de gente fa llece actualmente en el
hospital, no es solamente porque la sociedad actual abandone a sus enfermos, sino
porque, en general, el que vive no quiere morir e incluso en caso de situaciones
incurables, el hospital sigue siendo todavía ese lugar de esperanza que muy a
menudo consigue salvar. (11

•El control de síntomas no puede realizarse en el domicilio o la demanda de los

mismos sobrepasa la cualificación tecnológica y sanitaria de los familiares.

•Son necesarios tratamientos específicos que no pueden aplicarse en el domicilio.

b) Relacionados con la familia

•No hay nadie que quiera asumir la asistencia o bien el entorno social y familiar del
paciente resulta inadecuado. Existen situaciones en las que no hay acuerdo sobre
quién y cómo se debe cuidar al enfermo y, por tanto, pueden resultar difíciles los
cuidados domiciliarios y familiares.

•La familia o el círculo de amigos no puede atender adecuadamente al enfermo

(limitación de espacio, niños pequeños, parientes angustiados, agotamiento físico
o psíquico).

•Problemática familiar latente que dificulta el adecuado cuidado del paciente y crea
un ambiente poco idóneo para una muerte apacible. Un ambiente familiar
estresante puede agravar algunos de los síntomas asociados a la patología de base,
ya que en algunas ocasiones los cuidados por parte de la familia se prestan por
obligación y con el tiempo estos cuidados se abandonan y el paciente termina
ingresado en un hospital.

•La responsabilidad que los familiares asumen al decidir mantener a su ser querido

122
 en casa es mayor que si lo derivan a otro recurso asistencial y si ello implica un
cuidado intenso e intensivo, puede resultar agotador.

•Soledad del cuidador natural y tendencia a organizarse por su cuenta. El cuidador

principal y el resto de familiares no se atreven a pedir ayuda exterior o no saben
dónde ni cómo dar a conocer sus necesidades.

•Imposibilidad de conciliar la vida familiar y profesional.

•Sentimiento de impotencia o de inutilidad que agravan la culpabilidad y el duelo.

•Imposibilidad de una presencia permanente entre las intervenciones puntuales de los

profesionales.

•Inquietud de la familia de no poder ser socorrida por un médico en caso de urgencia.

•Sobrecargo financiero: material de uso único no reembolsable.

•Incapacidad de soportar ciertos síntomas mal controlados.

•Claudicación familiar.

c) Relacionados con los profesionales

NoNo hay apoyo suficiente por parte del médico de familia y/o alguna enfermera.

•Dificultad para administrar bien la medicación, realizar los cambios posturales

necesarios, hidratar y alimentar adecuadamente al paciente, etc.

•La formación de los cuidadores es continuada, el esfuerzo por conocer a cada

interviniente en el cuidado es mayor y todo ello requiere invertir mucho más
tiempo en cada visita.

•Inexperiencia de los médicos y enfermeras.

•Insuficiente habilidad para controlar los síntomas y comunicarse de manera eficaz

con el paciente, la familia y el resto de profesionales.

•Escasa cooperación y coordinación entre niveles distintos.

123
 •Soporte inadecuado a la familia.

•Planificación ausente o inapropiada.

•Dificultad de gestionar el tiempo demandado por el enfermo y su familia.

•Ausencia de «referentes en cuidados paliativos».

•Desconocimiento de las diferentes ayudas sociales.

•Angustia y sufrimiento de los médicos de familia y otros intervinientes.

d) Relacionados con el entorno

•Las condiciones de vida ya no responden a las necesidades de los enfermos en fin de

vida. Con el aumento de la longevidad, es cada vez más frecuente que las personas
de 60 años tengan todavía a sus padres y que no dispongan de las condiciones
necesarias (materiales, físicas, psíquicas) para ocuparse de la cuarta edad.

•Las vivendas son cada vez más pequeñas, la familia se reduce o las mujeres trabajan
fuera del hogar.

•Ausencia de ayudas sociales, cuidadores de enfermos o subsidios.

•Ausencia local de estructuras de cuidados y de hospitalización a domicilio.

1.3. Condiciones para el mantenimiento o el retorno al domicilio

En razón de tales dificultades, los especialistas hablan de una serie de requisitos o

condiciones para que el mantenimiento y la atención en el domicilio puedan realizarse:

a)El enfermo en fin de vida sabe que en un tiempo previsible morirá de una afección
incurable y tiene el deseo de morir en su casa. Únicamente la conciencia
compartida de la muerte inminente, hace posible que todos los afectados por la
situación renuncien a las medidas que tal vez podrían alargar la vida y que sólo
pueden aplicarse en el medio hospitalario. (12)

b)Los parientes o amigos pueden y quieren hacerse cargo de la asistencia del

enfermo. Es decir, existe una familia cooperante y, por tanto, disponible, aunque

124
 ello no significa que no pueda desistir cuando las circunstancias lo exijan. (13) La
persona no debe estar totalmente aislada y el entorno familiar o amistoso debe ser
cooperante, aceptar la idea de una muerte en el domicilio y adherir
preferentemente a este proyecto. Si los recursos financieros son suficientes y la
persona lo desea, se puede paliar la ausencia del entorno con la presencia de un
cuidador de enfermos.

c)Debe existir confianza en el equipo que se va a ocupar del enfermo. Esta confianza
será directamente proporcional al trabajo preparatorio del servicio hospitalario (en
caso de que la patología haya necesitado una hospitalización) o al trabajo anterior
del equipo domiciliario.

d)Debe existir un equipo cuidador eficaz y atento. Ello implica una

complementariedad y una transmisión de la información entre todos los miembros
del equipo, que además debe de estar bien presente; no se trata del número de
horas pasadas junto a la persona, sino de una real calidad de escucha y de
presencia. (14) Los cuidadores deben constituir un equipo coordinado que trabaja
conjuntamente y comunica por medio de informes o de manera oral. Es preferible
que estén motivados y formados en los cuidados y en el apoyo de los enfermos en
fin de vida y de sus allegados. En ciertas situaciones difíciles, los cuidadores
domiciliarios se sienten aislados, desamparados, y es importante que puedan
beneficiarse igualmente del apoyo y del relevo momentáneo de otros
profesionales.

e)El doctor Jean-Marie Gomas habla de un referente terapéutico competente. El

referente es el cuidador en el que se deposita la confianza del paciente. En el
domicilio resulta ser a menudo el médico de familia. Su misión primordial
consiste en dinamizar el equipo respetando a cada uno de los cuidadores. El
médico de familia debe colaborar activamente esforzándose en aliviar los síntomas
desde su aparición, ya que es a menudo su control insuficiente el que motiva la
demanda de hospitalización terminal.

f)Deben utilizarse todos los recursos disponibles de la ayuda a domicilio sin esperar
el agotamiento del entorno (cama medicalizada, cuidados de enfermería, ayuda
doméstica, comida a domicilio, voluntariado, etc.).

1.4. La atención domiciliaria

125
La atención domiciliaria se refiere a la asistencia y los cuidados sanitarios y sociales
prestados en el propio domicilio del individuo cuando éste, por padecer un proceso
agudo o crónico, no tiene la capacidad o independencia suficientes para acudir al centro
de salud.

La atención domiciliaria es una actividad propia de todos los miembros del equipo de
atención primaria, principalmente de los médicos, los profesionales de enfermería y los
trabajadores sociales.

En España, las unidades de asistencia domiciliaria (UAD) (15) están destinadas a

cubrir el espacio que quedaba vacío entre el médico de familia y las unidades de
cuidados paliativos hospitalarias. Desempeñan la misión de prolongar la asistencia
especializada a nivel domiciliario una vez que el enfermo es dado de alta, o a petición de
su médico, quien en muchas ocasiones no está preparado adecuadamente. Estas unidades
están constituidas por médicos y enfermeras domiciliarios, asistentes sociales y personal
voluntario. Forman parte de la unidad de cuidados paliativos (UCP) hospitalaria ante la
cual pueden plantear todos los problemas que encuentran en la asistencia domiciliaria y
recibir la ayuda correspondiente. La familia participa a través de un responsable
domiciliario que es el que permanecerá al corriente de lo que sucede y coordinará la
atención al paciente entre los otros miembros de la familia.

Las UAD tienen como funciones: a) controlar y modular la administración de

fármacos hasta la muerte del enfermo en su propio domicilio; b) reunir al personal y los
medios necesarios para ofrecer una asistencia continua y organizada; c) adiestrar a la
familia en técnicas de enfermería simples que faciliten la higiene, los cambios
posturales, las curas, la preparación de comidas del paciente, etc.; d) promover
encuentros con el médico de familia y los familiares para elaborar la estrategia de
tratamientos; e) evaluar la necesidad de ingreso en la UCP si resulta insuficiente el
control de los síntomas en el domicilio. (16)

Para que se mantenga una buena calidad en la intervención de este equipo de

asistencia domiciliaria, es necesario que sus miembros participen de modo alternativo en
el trabajo de la UCP hospitalaria y en los cursos de formación continuada que se
organicen.

Un buen programa de asistencia domiciliaria para la atención a enfermos en fin de

vida debe poseer los siguientes objetivos: (17)

126
1. Generales

AyudarAyudar a la atención primaria: los equipos de atención domiciliaria deben

enseñar y apoyar al personal de los centros de salud en este tipo de cuidados, así
como orientar los cuidados del enfermo y planificarlos de forma conjunta. Esto se
debe a que el personal tanto médico como de enfermería de los centros de salud
conocen el medio en que se desenvuelve el paciente, los servicios sociosanitarios
de la comunidad, así como al enfermo y su familia; además, su cercanía geográfica
es propicia al entendimiento con los pacientes.

•Dar medios de soporte a la familia: al ser también la familia objetivo terapéutico de

los cuidados paliativos, la asistencia domiciliaria le debe proporcionar las medidas
de soporte que necesite (apoyo emocional, enseñanza de cuidados y técnicas
necesarias para el buen cuidado del paciente) y los medios para conseguir material
de apoyo (sillas de ruedas, camas articuladas, etc.). Si fuese necesario y en
colaboración con los servicios sociales, se le solicitarán ayudas económicas,
personal auxiliar, voluntarios, etc.

•Facilitar la coordinación entre la atención primaria y el hospital: los equipos de

atención domiciliaria sirven de puente entre la atención primaria y especializada y
facilitan la coordinación entre los dos niveles asistenciales, potenciando la
comunicación entre ambos.

2. Dirigidos al paciente

•Controlar los síntomas del paciente: el equipo de atención domiciliaria se ocupa

directamente del paciente en los casos que no pueda hacerlo el equipo de atención
primaria. Completa la historia clínica del paciente y orienta el tratamiento
sintomático de éste.

•Planificar los cuidados: la historia clínica se completa con la situación social y se

señala la estructura familiar y el rol que desempeña el enfermo dentro de ella, así
como los cuidadores principales y las personas emocionalmente más vulnerables
por la tarea que realizan. Se diseña seguidamente un plan de cuidados que se
revisa con frecuencia para adaptarlo en todo momento a las necesidades del
paciente y su familia. Se prestará especial atención al apoyo emocional y físico del
cuidador principal.

127
 •Coordinar los tratamientos con el equipo de atención primaria: se trata el plan de
cuidados y terapias con el médico y la enfermera de zona y éstos contactan con el
equipo de atención domiciliaria ante cualquier alteración en el plan o ante
cualquier duda que no puedan solucionar. Es importante aclarar con el equipo de
atención primaria cuáles son los tratamientos útiles y cuáles no, para evitar al
enfermo una sobrecarga de fármacos innecesaria. También es importante la
unificación de criterios en cuanto a la información transmitida al paciente y a la
familia, sobre todo para no angustiarles a causa de la comunicación de
informaciones diferentes o contradictorias.

2. LA RESIDENCIA DE ANCIANOS

Entre el domicilio y las instituciones hospitalarias, las personas mayores pueden integrar
una estructura residencial.

El doctor Ignacio Pérez de Mendiguren resume del modo siguiente la situación que
actualmente se vive en las residencias de ancianos. (18)

La asistencia a los ancianos que viven en residencias presenta características

especiales condicionadas, por un lado, por lo que suponen las residencias como hogar y,
por otro, por la tipología diferente de ancianos residentes.

Las residencias están evolucionando en estos últimos años desde su papel anterior de
centro cerrado, benéfico, de acogida, hasta convertirse en un importante recurso
sociosanitario, abierto e incorporado al entorno, en el que la atención integral y
sistemática de los residentes y de sus familias se convierte en el objetivo principal del
trabajo de equipo.

También ha cambiado el perfil de los usuarios de residencias, resaltando como

características diferenciadoras la mayor edad y el mayor índice de dependencia. Las
situaciones de terminalidad y la muerte forman parte del trabajo diario de los
trabajadores de las residencias de ancianos. Dentro de estas situaciones de terminalidad,
es relativamente frecuente encontrar en el anciano patologías tumorales avanzadas, pero
es más frecuente todavía encontrar situaciones de terminalidad en ancianos que en su
proceso normal de envejecimiento llegan a estadios finales, o ancianos en momentos
terminales como consecuencia de procesos crónicos no oncológicos, situaciones ambas
que deben contemplarse paliativamente, tanto por su irreversibilidad como por el
impacto emocional que en el anciano y en su familia provocan.

128
 El objetivo principal de trabajo en las residencias de ancianos consiste en asistir de
manera integral. Ello supone identificar todas aquellas variables que influyen en el
bienestar y la calidad de vida de los residentes (aspectos físicos, mentales, psicológicos,
emocionales, sociofamiliares, ambientales, relacionales, espirituales), con la certeza de la
relación sistemática y bidireccional que existe entre estas variables y los residentes y
entre las variables entre sí.

Dentro de este contexto de asistencia integral, la valoración geriátrica integral (vgi)

se convierte en un instrumento óptimo a la hora de conocer la situación del residente en
cada una de estas variables, y la influencia que éstas tienen sobre su salud. La vgi debe
tratar de contemplar todas aquellas áreas que en mayor o menor medida influyen en el
bienestar y calidad de vida de los residentes y que se podrían identificar en: aspectos
clínico-médicos, situación sociofamiliar, estado mental, relaciones sociales con otros
residentes, interpersonales, aspectos psicológicos, situación afectiva, integración en el
medio (en este caso residencial), testamento vital (con el fin de conocer aquello que es
de importancia para el residente y tener en cuenta el bienestar subjetivo de cada uno de
ellos).

La atención de los ancianos en residencias cobra características especiales en

comparación con otros entornos (domicilio, hospital, etc.), con desventajas en algunos
aspectos como en lo relativo a la disposición de medios respecto al ámbito hospitalario,
o de tipo afectivo o de integración con respecto al ambiente familiar, pero contando
según el autor con la gran ventaja del contacto y seguimiento diario que el medio
residencial posibilita y que hace factible convertir la asistencia al anciano en un proceso
que abarca desde el momento de su ingreso hasta el final de su estancia, proceso en el
que las situaciones de terminalidad y muerte están incluidas de manera cotidiana y que
deben formar parte de un continuo en la atención del residente.

Este mismo esquema es aplicable cuando se habla de cuidados paliativos y

terminalidad. Si se quiere contribuir a mantener la mayor calidad de vida posible en el
anciano con enfermedad terminal, hay que atender todas las áreas que influyen en el
bienestar del mismo, contemplando de manera integral las situaciones de dolor y el
bienestar emocional, así como teniendo presente que el anciano y su entorno son los
protagonistas de la situación y los dueños de las decisiones que se hayan de tomar. Es
función de los profesionales tratar de mantener esta autonomía del paciente sin dejarse
influir por valores personales a la hora de tomar decisiones, siendo obstinados cuando
haya que tratar de controlar y si es posible revertir los síntomas que aparezcan.

129
 Según el autor, muchos de los síntomas que presentan los ancianos incluidos en
programas de cuidados paliativos pueden ser, y de hecho, son, reversibles con
intervenciones proporcionadas y adecuadas, apreciándose con relativa frecuencia el
hábito de tratar paliativamente todos los síntomas que puedan presentar, desistiendo de
mejorar e incluso revertir situaciones subsidiarias de ello, sólo por el hecho de catalogar
al anciano como paliativo o terminal. Recalca por ello la importancia de la atención
individualizada al anciano en cuidados paliativos, huyendo de la protocolización de
enfermedades terminales y de la aplicación de determinadas soluciones en función de la
enfermedad que se padezca.

Prevención en cuidados paliativos en el anciano residente

En las residencias de ancianos los cuidados paliativos, la terminalidad y la muerte son
situaciones habituales y predecibles, tanto para los ancianos residentes como para los
trabajadores. La terminalidad forma parte del proceso de vida de los ancianos; no es algo
inesperado en la mayoría de los casos sino perfectamente predecible, lo cual ofrece la
posibilidad de anticipar y vislumbrar de antemano qué áreas van a poder resentirse ante
esta situación y qué influencia van a tener en el bienestar del residente. Para ello, es
absolutamente necesario conocer con anterioridad si existen déficits en dichas áreas de
influencia (social, familiar, afectiva, médica, etc.) y tratar de hacer al anciano
competente en ellas.

La finalidad de la prevención es que antes de que se produzca la situación

desequilibrante, el anciano pueda adaptarse a ella con el menor impacto negativo
posible. Si a otros niveles se habla de envejecimiento satisfactorio, aquí se puede hablar
de terminalidad satisfactoria, de calidad de muerte.

El anciano tipo en cuidados paliativos en residencias

Durante los últimos años se está produciendo un salto cualitativo en la tipología de los
ancianos institucionalizados, resaltando especialmente el aumento de las situaciones de
dependencia y fragilidad, siendo habitual encontrar situaciones de pluripatología crónica,
soledad, problemática familiar, aislamiento social, etc. Esto hace de los ancianos
residentes un grupo más vulnerable que la población general y con una problemática,
asimismo, mucho más heterogénea. Además y en lo que a situaciones subsidiarias de
cuidados paliativos se refiere, se aprecia un dato claramente diferenciador en
comparación con otros grupos de edad e incluso con ancianos no institucionalizados y es
la relativa baja frecuencia de la patología oncológica como causa de la situación

130
terminal, frente a otras situaciones de mucha mayor prevalencia como son las demencias
y/u otras patologías crónicas de origen cerebrovascular, cardíaca, metabólica e incluso
situaciones derivadas del proceso normal de envejecimiento.

De todo ello se deduce la dificultad de adaptación del anciano, en general, y del

anciano institucionalizado, en particular, al modelo conceptual habitual de cuidados
paliativos y mucho más de enfermo terminal, siendo necesario deshacer la relación
ineludible que entre ambos términos existe, dada la gran cantidad de situaciones de
cuidado paliativo que existen en las residencias, que en absoluto coincide con el
concepto de enfermo terminal al uso.

El ámbito residencial y los cuidados paliativos

La institucionalización, el hecho de vivir en una residencia, confiere a la atención del
anciano, en general, y a los cuidados paliativos, en particular, carac terísticas
diferenciadoras respecto al medio hospitalario y el domicilio derivadas principalmente
de la relación de cada residente con tres variables fundamentales: otros residentes, apoyo
sociofamiliar y equipo de trabajo.

En principio, uno de los objetivos principales de todas las residencias debe ser
convertirse en un auténtico hogar para los residentes, en el cual la posibilidad de
contacto con otros compañeros posibilite el fomento de nuevas relaciones, con el
consiguiente reforzamiento de la base de apoyo social de cada uno en particular y del
grupo residencial en conjunto. Sin embargo, existen situaciones habituales en las
residencias de ancianos que pueden ser origen de conflicto entre los residentes y que
pueden suponer un importante obstáculo a la integración en la vida residencial, como
pueden ser la necesidad de compartir espacios (habitación, salas, servicios, comedores,
etc.), la masificación, la convivencia con otros residentes enfermos y dependientes, etc.
Como consecuencia, las residencias deben tratar de promover por un lado los aspectos
positivos de dichas relaciones sin que, por otro lado, se vea resentida la intimidad y
autonomía de cada residente.

Asimismo, el trabajo residencial debe incluir como objetivo posibilitar e incentivar el

mantenimiento de las relaciones de los residentes con su familia y ambiente social
habitual para conseguir mantener la integración de los residentes en la sociedad. Pero en
ocasiones, la institucionalización produce el efecto contrario; es decir, favorece el
aislamiento sociofamiliar de los residentes, muchas veces de manera indeseada pero
pasivamente admitido, lo mismo por las familias, que por los amigos e incluso por los

131
mismos residentes, con la consiguiente merma en las relaciones más habitualmente
deseadas y cualitativamente mejor valoradas.

Por último, el equipo de trabajo residencial es seguramente el factor sujeto a más

variabilidad entre las diferentes residencias, pero independientemente de cual sea la
composición del mismo, es innegable su influencia en la vida residencial, yendo su papel
en la mayoría de los casos mucho más allá del meramente profesional, constituyendo a
menudo un apoyo para subsanar las carencias de los residentes en determinadas áreas
como suelen ser la afectiva, la familiar, el tiempo libre, etc.

El autor concluye diciendo que si es generalmente aceptada la decisiva influencia de

estas tres variables en la calidad de vida de los ancianos institucionalizados, fácilmente
se deduce la importancia de su papel en los cuidados paliativos y en el enfermo en
situación terminal. Conseguir que el hecho de compartir espacio enfermos en cuidados
paliativos y/o terminales con otros ancianos no suponga una agresión para la autonomía,
intimidad y autoestima de todos ellos es un ineludible reto que resolver. Conseguir
mantener las relaciones sociofamiliares, promover que formen parte de la vida
residencial y facilitar que los residentes se sientan como en su casa es otro gran objetivo.
Hacer que to dos los profesionales se sientan partícipes en el proyecto de atender a los
residentes, interpretando cada uno el papel que le corresponde con el objetivo de
promover el bienestar del residente, se encuentre en la situación en que se encuentre,
redundará de manera ineludible en una mayor calidad de vida y de muerte de los
mismos.

132
3. EL HOSPITAL

Acoger a la persona en tanto que enfermo hospitalizado proviene de una evaluación de la

degradación de su estado general, de su incapacidad para vivir en otro sitio o de la
presencia de síntomas que van a ser difíciles de tratar en ambulatorio.

Hasta bien avanzado el siglo xx eran las familias las que acogían y cuidaban a los
enfermos. El hospital como institución de caridad en manos de las órdenes religiosas,
sólo acogía a los más pobres, los que no tenían familia o que nadie quería. Era poco
frecuente que un enfermo de una clase acomodada consultara o ingresara en el hospital.
Sin embargo, en las últimas décadas muchas familias han ido renunciando a hacerse
cargo de su atención y han transferido esta responsabilidad al hospital. De hecho se
estima que en España el 80 por ciento de los fallecimientos se producen en este medio.

133
 El hospital en la actualidad se ha convertido en un lugar de esperanza de curación
incluso en el caso de las enfermedades más graves. Cumple una función terapéutica que
antes no tenía. El hospital como institución de caridad que antaño acogía gratuitamente a
las personas sin recursos, enfermos y moribundos, se ha convertido en un lugar dotado
de una altísima tecnología, capaz de aportar respuestas médicas adecuadas a un gran
número de personas enfermas. Pero a pesar de su compleja tecnología, los hospitales no
están organizados ni tienen personal capacitado para ofrecer una atención efectiva al
paciente moribundo y a su familia y, en consecuencia, asumir el reto de cuidar
adecuadamente a esos enfermos hasta el momento de su muerte. (19)

La seguridad que ofrece el hospital se consigue a cambio de sacrificar el confort

moral y material que el enfermo tenía quedándose en casa. Pero esto no tendría que ser
así. El verdadero objetivo del hospital, como el de todo acto médico debería ser el de
ocuparse de una persona que sufre. Y a veces ocuparse de ella independientemente de la
naturaleza o de la causa de su mal, incluso en ausencia de una alteración orgánica
demostrable.

Sin embargo, existe la tendencia a dividir el cuerpo humano, segmentado en

especialidades médicas a su vez más superespecializadas. Los médicos entienden cada
vez más de una parte más pequeña del cuerpo del enfermo. Se ha hecho del hombre un
puzle, pero se olvida que juntando todas las piezas del puzle jamás resultará una persona;
se obtendrá un cuerpo, pero lo que está enfermo no es el cuerpo sino la persona. Cómo
recomponer los fragmentos de conocimiento y competencia tan parcializados sin perder
las ventajas de tanta especialización, es uno de los retos en los que se juega el futuro de
la medicina, que no se resigna a la derrota en el encuentro, en la comprensión y en la
curación del hombre enfermo.

En la medicina humana que deseamos, prosigue el doctor Marcos Gómez, la

enfermedad es una parte de la personalidad: parte alienada o «cosificada» de
perturbaciones de la vida, presentes y pasadas. Todo fenómeno humano es siempre y al
mismo tiempo biológico, psicológico y social. De esta manera, biología, psicología y
sociología de ninguna forma se excluyen entre sí. Al contrario, se complementan.

La alianza con el hombre que sufre y no sólo la alianza contra la enfermedad

orgánica, requiere la reconciliación entre lo orgánico y lo psíquico. Si el objetivo del
médico es salir al encuentro del sufrimiento del enfermo, si es verdad que el sufrimiento
está motivado por problemas orgánicos, psicológicos y sociales, entonces el personal
sanitario no sólo debe conocer las enfermedades orgánicas y las terapias

134
correspondientes, sino también las psicológicas y las sociales.

Unido a ello, Geneviéve Laroque explica que a partir del momento en que el hospital
adquiere conciencia de que no puede conseguir siempre sus prodigios, dos reflexiones se
imponen:

•La primera consiste en persuadir al personal hospitalario de que acompañar a un

moribundo no constituye ni el fracaso de su trabajo profesional ni de su
aprendizaje. Se puede hacer más efectiva la relación de la gente en el interior del
hospital, es decir, de los sanitarios entre ellos y de los sanitarios de cara al enfermo
y su entorno. Frente a un sistema caracterizado por exámenes médicos y nuevas
tecnologías que ignora no sólo el enfermo y su entorno sino también el cuerpo
médico, se promulga como alternativa la llegada de un tratamiento médico
humanizado que no rechazaría las tecnologías de punta y los exámenes médicos,
sino que los subordinaría a la coordinación y a la comunicación con el enfermo, su
familia, los internos, las enfermeras y, por supuesto, a la coordinación y a la
comunicación entre médicos, cirujanos, que pertenezcan o no al mismo servicio
hospitalario o al mismo hospital. De esta forma, el enfermo y sus allegados no
tendrían la impresión (particularmente desmoralizante para el enfermo) de ser
oprimidos por un engranaje en el cual médicos y personal cuidador no tienen (ni
entre ellos ni con el enfermo y su familia) la coordinación y la comunicación
suficientes para humanizar el tratamiento médico, hacerlo más eficaz o para
humanizar la muerte cuando ésta es inevitable. (20)

•La segunda reflexión consiste en decir que ya que el hospital ha olvidado que no es
solamente un lugar de reparación sino también el único lugar donde soportar lo
insoportable, hace falta volverle a dar los medios para que vuelva a serlo. Los
hospitales diseñados arquitectónica y funcionalmente para satisfacer la mecánica
interna de la institución y la conveniencia del personal, fueron concebidos en su
día con el único objetivo de restablecer la salud y, a pesar de su compleja
tecnología, no tienen una estructura ni un personal sanitario con la formación
específica para asumir el reto de cuidar adecuadamente a esos enfermos hasta el
momento de su muerte.

En los servicios hospitalarios clásicos, los cuidados paliativos están inadaptados a

este trabajo particular. Los locales no pueden acoger convenientemente a las familias y
los reglamentos hospitalarios en general no preven disposiciones particulares para el
entorno de los enfermos en fin de vida. (21) La acogida de la familia durante las últimas

135
horas y en el momento del fallecimiento es difícil y la organización de un rito funerario
resulta prácticamente imposible. Esta perspectiva supone evidentemente una concepción
nueva de los roles profesionales, una concepción donde el interés del enfermo prima
sobre el funcionamiento de un sistema basado en el gigantismo, la estricta división de las
tareas, la jerarquía de los roles, la desconfianza en relación al enfermo y su familia, la
ignorancia de la situación real de los internos y de las enfermeras, la fascinación por los
exámenes de laboratorio, las estadísticas y las nuevas tecnologías.

La admiración del progreso de la medicina no debe ocultar el conjunto de

sufrimientos que puede provocar la agresividad terapéutica cuando la obstinación del
médico (reanimador, quimioterapeuta, cirujano u otro) inflige grandes sufrimientos a
cambio de un beneficio ilusorio de algunos días o de algunas semanas de vida precaria.
(22) Hay que establecer metas realistas de tratamiento, dependiendo de la causa del
síntoma y su posibilidad de reversión. La tecnicidad que hace primar el saber y el saber
hacer y que amenaza el saber estar ya no tiene sentido en este tipo de relación con los
pacientes. (23)

4. LAS UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS

Frente a las estructuras hospitalarias clásicas, las unidades de cuidados paliativos (UCP)
son servicios especializados que funcionan dentro de los hospitales generales o asociadas
a ellos para aceptar a los pacientes: (24)

-Que sobrepasen las posibilidades de control por el médico de familia, especialmente

en el caso de dolor u otros síntomas invalidantes antes de la fase terminal y
durante ésta, siempre que la supervivencia esperada sea menor de tres meses.

-Que sufran enfermedades activas y progresivas y en estado avanzado en las cuales

debido a su pronóstico limitado, la prioridad está en el cuidado de la calidad de
vida.

-Que vivan solos, sin posibilidad de ser ayudados.

-Con padecimientos que precisen un ingreso temporal a causa de un impacto

emocional y deterioro en el sistema de apoyo familiar y del equipo de apoyo
domiciliario.

La connotación mortífera de las unidades de cuidados paliativos está ligada a la

136
representación del abandono terapéutico. Se suele asociar cuidados paliativos con el cese
de todo tratamiento que no sea de los llamados de confort. Esta descripción corresponde
a los cuidados terminales que se aplican en los últimos diez o quince días de la vida del
paciente en los que se presta especial atención a los síntomas físicos, psíquicos y
necesidades espirituales de los pacientes y sus familiares. (25)

Pero la práctica de los cuidados paliativos es más amplia. Comprende el cuidado total
de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo con finalidad
curativa. Abarca las actuaciones que mejoran la calidad de vida de aquellos pacientes y
sus familiares que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes
para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana con evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos, sociales y espirituales en aquellos enfermos en los que no se suministran
tratamientos oncológicos específicos. Pueden proseguirse o instituirse ciertos
tratamientos e incluso realizarse exámenes complementarios si pueden resultar
beneficiosos para el enfermo y si aportan más datos al médico en vistas a adoptar una
decisión (por ejemplo, interrumpir un tratamiento).

Los cuidados paliativos forman parte integrante de la medicina. Ésta no debe

considerar únicamente las prescripciones o técnicas, sino que puede integrar el cese o la
abstención de ciertos tratamientos sin que por ello los médicos deban sentirse totalmente
inútiles. (26)

La medicina paliativa es una concepción muy antigua y complementaria de la

medicina curativa y constituye una terapia de soporte muy importante aunque no se
utiliza exclusivamente con los enfermos en fase terminal. Los cuidados paliativos con
los enfermos en fase terminal representan un aspecto dentro del concepto de medicina
paliativa que abarca el tratamiento del dolor y otros factores, los cuales deben tenerse en
cuenta desde el momento del diagnóstico y comienzo del tratamiento. La medicina
paliativa considera al paciente como un todo y su enfoque se basa en una comunicación
eficaz, tanto con él como con su familia y su entorno. (27)

Así pues, los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes; se

trata de una cuestión de énfasis. El tratamiento paliativo desarrolla un papel más
predominante a medida que avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al
tratamiento específico. Una vez agotados de forma razonable los tratamientos que se
disponen, se entra en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los
objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. (28)

137
 El ingreso en una unidad de cuidados paliativos va acompañado de sentimientos de
culpabilidad, tristeza, desesperanza y de numerosas inquietudes por parte de la familia.
La culpabilidad que se deriva del traslado a una institución proviene fundamentalmente
de la tensión que sienten las familias entre el deseo de poderío y hacer todo lo posible
para impedir la muerte y el sentimiento de impotencia ligado a los límites (agotamiento,
evolución de la enfermedad). (29) El ingreso significa que la muerte está cercana y
destruye la esperanza de los familiares. Su falta de preparación al cambio produce mucha
agresividad.

Con frecuencia, la decisión del traslado es asumida por el equipo médico. La

necesidad de buscar una solución urgente hace que la asistente social actúe de manera
que las familias sean informadas en último lugar. El enfermo a menudo ignora la
decisión. Se le explica rápidamente que su estado ya no necesita una hospitalización en
servicio de medicina aguda o especializada y que debe ser orientado hacia una estructura
más adaptada a su estado. A veces se le disimula la verdad y se le describe la unidad de
cuidados paliativos como un servicio de reeducación o un centro de convalecencia donde
incluso mejorará.

Las familias expresarán entonces su desarraigo ante la cólera o la tristeza del

enfermo que siente su traslado como un rechazo por parte del equipo o de los médicos
que hasta entonces se ocupaban de él. No comprende por qué la familia le ha cambiado
de estructura. En estos casos, es importante que el equipo de acogida ayude a los
familiares a encontrar la buena distancia, a situarse lo más adecuadamente posible en esa
nueva relación que va a instaurarse. Si se atenúa esta angustia y el sentimiento de
culpabilidad de los miembros de la familia, se trata al mismo tiempo la angustia del
paciente. (30)

La preparación del traslado condiciona la relación que se establecerá entre el

enfermo, sus allegados y los cuidadores en cuidados paliativos. La realización del mismo
se hará en mejores condiciones si la familia, e incluso el enfermo, han podido visitar
antes el lugar. El enfermo necesita un mínimo de tiempo para aceptar el cambio de
institución. La familia también necesita informarse y prepararse. Este tiempo de
preacogida les brinda la posibilidad de exponer sus preguntas, sus temores y sus
preocupaciones.

En la mayoría de los casos los enfermos admitidos en unidades de cuidados

paliativos fallecen. Se trata, pues, de admitir no solamente a personas gravemente
enfermas, sino sobre todo a personas que residirán en su última morada. La acogida debe

138
ser muy personalizada a fin de restituir a la persona enferma su verdadera identidad. (31)

El ingreso del enfermo en la unidad se define como la entrada y acogida del paciente
por el personal de enfermería. Sus objetivos se dirigen a: a) proporcionar seguridad al
paciente, confort y adaptación al medio hospitalario y el sentimiento de sentirse bien
acogido; b) suministrar la información precisa para cubrir sus necesidades y obtener a su
vez la información que se necesita para poder administrarle unos cuidados integrales.

Desde la llegada del paciente a la unidad, todos los intervinientes en el cuidado del
enfermo pueden ser convocados para entrevistarse con el enfermo y su familia. Las
primeras entrevistas se centran en el enfermo en su globalidad y no solamente en su
enfermedad; se interesan, igualmente, por su familia, abordando todas las facetas de lo
vivido. Se pregunta a la persona lo que espera de la unidad y se le precisa lo que se le
puede aportar: calmar sus dolores, procurarle un cierto bienestar en un lugar donde podrá
vivir con su familia, tal vez recuperar un cierto grado de independencia e incluso salir.

La enfermera debe hacer llegar su cercanía al enfermo y su familia, ofreciéndose para

todo aquello que precisen. Debe insistir sobre la certeza de que el personal siempre
estará disponible y mostrar que todos los esfuerzos van a ir encaminados a mejorar su
calidad de vida.

La calidad de vida y la escucha de las necesidades del paciente se convierten en

prioritarias. Es el enfermo quien conoce lo que es bueno para él, el que puede decir lo
que es doloroso o no, el que guía al cuidador y participa en la medida de lo posible en los
objetivos y tratamientos que seguir. Se habla de terapéutica activa, superando la actitud
de «no hay nada más que hacer».

Pero el concepto de calidad de vida es difuso y variable, ya que cada persona tiene un
concepto particular de lo que considera «buena» o «mala» calidad de vida. La calidad de
vida es un concepto multidimensional que cubre aspectos subjetivos y objetivos y que
tiene mucho que ver con la satisfacción vital, la salud y la capacidad funcional, sobre
todo con la «salud percibida» y la capacidad funcional entendida como autonomía. (32)
Por este motivo, es muy importante que los profesionales conozcan lo mejor posible el
concepto de «calidad de vida» que tiene cada enfermo. Sólo desde el respeto de ese
sentimiento se le podrá ayudar a conseguirlo.

La observación de lo que el enfermo lleva consigo a la unidad es esencial. Por

ejemplo, el hecho de llevar fotografías permite saber cuáles son las personas importantes

139
en su vida. Las estampas o rosarios indican sus creencias. El neceser de una mujer
muestra la imagen que la persona desea dar de ella misma, aspecto fundamental a tener
en cuenta a la hora de realizar el aseo. Estos detalles tienen una importancia
considerable, ya que ofrecen a los cuidadores la posibilidad de conocer más íntimamente
al paciente y respetarlo en sus deseos más profundos.

Las unidades de cuidados paliativos son un lugar de vida que si no tratan de hacer
olvidar a los enfermos su condición de enfermos, sí que intentan al menos mantenerlos
en vida lo mejor y lo más tarde posible. La cuestión médica está fundada sobre la
aproximación global del enfermo que engloba las actividades de todos los cuidadores: el
acompañamiento relacional, los cuidados de bienestar, el tratamiento médico somático y
el control del dolor.

En las unidades de cuidados paliativos, los valores y las prioridades cambian: lo que
era percibido como secundario puede ahora ser muy importante y viceversa. No se
preocupan solamente de los problemas orgánicos que plantea la enfermedad, sino que
intentan indagar sobre todo lo que puede justificar atención y ayuda. (33) Se pasa de una
actitud de lucha contra la enfermedad a una actitud de asistencia y apoyo a la persona.

Todo ello no presupone que deban crearse exclusivamente unidades de cuidados

paliativos, pues lo ideal y deseable es que las personas con enfermedades terminales
puedan permanecer hasta el término de su vida en los servicios que los han acogido
desde el inicio de la enfermedad. Los cuidados paliativos son útiles y necesarios en todos
los sitios, pero para ello algunas reglas se imponen. Hace falta que los médicos y el resto
de personal sanitario reciban una formación específica, pues muy pocas facultades de
medicina han previsto una enseñanza sobre la fase final de la vida. Hace falta también
prever en el seno de los servicios hospitalarios un reagrupamiento de los enfermos en
algunas habitaciones reservadas, a fin de permitir un funcionamiento dife rente donde
médicos y personal enfermero puedan permanecer cerca de estos enfermos. Por último,
es indispensable prever el acondicionamiento de un mínimo de locales para acoger a las
familias.

El confort hotelero de estas unidades es un aspecto que se descuida a menudo. Parece

ser un elemento secundario en la organización de una unidad paliativa y, sin embargo, es
importante, tanto físicamente como psicológicamente. El entorno no sólo debe adaptarse
a las necesidades y a las limitaciones del enfermo, sino que además debe ser agradable.

Maurice Abiven hace referencia a la cuestión hotelera tal y como se explica a

140
continuación.

El tamaño del servicio

Entre 12 y 15 camas parece una cifra óptima. Este número de camas permite a cada uno
conocerse, tanto del lado de los cuidadores como de los enfermos y su familia.

Parece deseable que estas unidades se integren en los centros hospitalarios para que
puedan beneficiarse de toda la infraestructura del hospital general.

La habitación

El confort de la habitación es importante. No puede tener la blancura aséptica o la

neutralidad de las habitaciones del hospital tradicional. Si se quiere dar un cierto
recogimiento a los últimos días, si se quiere favorecer la presencia de los allegados en
los últimos instantes, la habitación individual parece indispensable. Ofrece además al
acompañante la posibilidad de utilizar una cama supletoria para pasar la noche cerca del
enfermo. La superficie deseable es de 3,5 m x 4 m más servicio con lavabo e inodoro.
Debe también disponer de pasamanos, espejos de lavabo inclinables para que el enfermo
pueda asearse sentado, sillón confortable, luz tamizada, teléfono, oxígeno, corriente
eléctrica y televisión. El enfermo debe poder disponer de sus objetos personales. La
arquitectura y la decoración interior deben concebirse con gusto. La Comisión del
Consejo de Europa sugiere lo siguiente:

•suelo recubierto de moqueta (en general está prohibida a causa de los microbios
pero su prohibición no tiene razón de ser en este estadio de la vida),

•colores diferentes en cada habitación,

•cuadros como decoración mural,

•sábanas de color,

•teléfono privado (accesible),

•televisión con cascos y mando a distancia,

•decoración floral,

•pabellones situados en jardines,

141
 •posibilidad para la familia de comer con el enfermo,

•farmacia hospitalaria bien abastecida.

Para satisfacer las necesidades de estos pacientes, las unidades de cuidados paliativos
procurarán organizarse de la siguiente manera: (34)

•horario de visita las 24 horas del día,

•menús a la demanda del paciente,

•posibilidad de cambiar de habitación,

•posibilidad de abandonar el centro durante horas o incluso días,

•medidas de socialización (posibilidad de que el paciente pueda vestirse de manera

personalizada, sala de estar con televisión, teléfono público, posibilidad de fumar
en zonas acondicionadas a tal fin, etc.),

•sala polivalente para las reuniones del equipo o de éste con la familia, etc.

El anciano en las UCP puede beneficiarse de todos y cada uno de los cambios
organizativos descritos anteriormente, pero aparte, va a necesitar unas modificaciones
específicas del ambiente en función de sus características, en relación con sus
alteraciones sensoriales, cognitivas, trastornos de la marcha y pérdida de funcionalidad
que le motivan un alto riesgo de iatrogenia con inmovilidad, caídas y desorientación
(cuadros confusionales agudos producidos simplemente por el propio ingreso
hospitalario). Por ello, es útil que las UCP incorporen las indicaciones tradicionales de
seguridad de todas las unidades de geriatría:

-Eliminación de barreras arquitectónicas con pasamanos, rampas, ascensores, etc.

-Iluminación uniforme de la unidad en todas sus dependencias.

-Camas con regulación de alturas, así como sillas geriátricas móviles que faciliten el
desplazamiento por la unidad y fuera de ésta.

Los locales para las familias

Es más conveniente acondicionar algunos pequeños salones que uno grande en la medida

142
que facilitan un cierto grado de privacidad a las personas que lo deseen. Es también
conveniente instalar una cocina independiente del office de servicio.

Igualmente, hay que prever un entorno con sillones, moqueta, plantas, cuadros,
música.

El equipamiento técnico del servicio

-Colchón antiescaras.

-Sistema de baño y ducha que permita bañar o duchar a los enfermos sin necesidad
de dejar la camilla.

-Decoración acogedora, suave y relajante a través de la combinación judiciosa de

colores y objetos de decoración.

Se debe también organizar la unidad alrededor del enfermo y no al contrario y

modificar completamente la mentalidad hospitalaria a fin de que el enfermo pueda
asumir sus elecciones con toda libertad y sin cortapisas. De esta forma, los cuidados se
efectuarán en función del programa que el enfermo se haya fijado para el día.

Es decir, los ritmos del personal se fijan en relación a los de la persona hospitalizada.
Esta flexibilidad en los cuidados, en oposición a la rigidez de los hospitales ordinarios,
permite que el enfermo pueda encontrar el tiempo de trabajar si puede, distraerse,
participar en la vida de la colectividad. Pero dado que otras personas pueden expresar
también otras demandas, el personal debe estar disponible preservando sus capacidades
de intervención y su disponibilidad. Hace falta pues atención, delicadeza, una aptitud
para adaptarse e intentar responder a las expectativas de la persona enferma, pero
igualmente para negociar. El ritmo del día procede de un intercambio, de una
negociación entre el enfermo y el cuidador, discerniendo entre lo que la persona no
desea hacer y lo que no puede realizar.

Además de responder a las necesidades globales del enfermo en fin de vida, las
unidades de cuidados paliativos juegan también un rol de investigación, de
sensibilización, de formación de los cuidadores de cara a los problemas que surgen al
final de la vida.

5. MÉTODOS NO FARMACOLÓGICOS QUE PROMUEVEN EL BIENESTAR DEL

PACIENTE EN FIN DE VIDA

143
Uno de los objetivos de la tarea de acompañar al enfermo en fin de vida es
proporcionarle el mayor bienestar posible liberándolo de sus síntomas más molestos.

A tal fin existen diferentes métodos que promueven la comodidad del paciente,
aunque ello no significa que se empleen de manera exhaustiva en todos los hospitales y
unidades de cuidados paliativos. Debido a la escasez de personal especializado en
algunas estructuras, pueden adoptar ciertos principios pero sin que se pueda hablar por
ello de métodos en sentido estricto.

Entre los métodos no farmacológicos que incentivan el bienestar del paciente se

encuentran: (35)

5.1. La relajación

Diversos estudios han demostrado la importancia del estado anímico de la persona en el

desarrollo de la enfermedad. Cuando en la persona enferma disminuyen los niveles de
ansiedad, es capaz de asumir su estado con otra actitud. De ahí el interés de proponer
sesiones de relajación para personas enfermas, tanto física como psíquicamente. (36)

La relajación tiende a modificar favorablemente las pautas mentales de las personas;

es decir, aquellos circuitos mentales reverberantes que inducen a la gente a pensar
incesantemente, de modo casi involuntario en las mismas cosas, «los ciclos de la
preocupación», que generalmente corresponden a inquietudes o ideas negativas que
pueden llegar a dañar la salud.

Para conseguir éxito con este tratamiento es necesario que el médico explique
adecuadamente al paciente el mecanismo por el cual un pensamiento reiterativo puede
influir sobre el dolor a través de la ansiedad que contribuye a mantener, para que una vez
que el enfermo se dé cuenta, lo suspenda y procure adquirir un nuevo esquema mental y
una actitud más positiva ante la vida, que sea más favorable para el organismo en su
conjunto, así como para que tome conciencia agradable del cuerpo no doloroso y
disminuya la amplificación del dolor.

Los métodos de relajación son diversos y pueden ser de interés en el caso del
enfermo crónico: relajación muscular, meditación y relajación con ayuda mecánica del
biofeedback entre otros. Su objetivo es aprender a liberar en poco tiempo la tensión de
los músculos.

144
 Durante la relajación se produce un estado mental de apertura y serenidad que
proporciona seguridad, autoaceptación y dominio de la voluntad y mayor confianza del
enfermo en sí mismo, que permite mejorar la actitud de la persona ante la vida y su
enfermedad. La relajación puede también ser útil para los miembros de su familia y los
cuidadores.

5.2. El biofeedback

Es un método antiálgico que actúa reduciendo la ansiedad y la activación del sistema

nervioso autónomo causante del dolor. Este método puede ser útil para que el paciente
aprenda a desarrollar un control voluntario sobre aquellas funciones del organismo
reguladas por mecanismos reflejos y generar y controlar los componentes fisiológicos
que acompañan las emociones positivas. Con ayuda de diversos instrumentos se permite
al paciente disponer de una información inmediata, amplificada y directa sobre varios
procesos corporales anteriormente considerados involuntarios (pulso, tensión arterial,
etc.) para analizar y poner de relieve las respuestas del sujeto a las situaciones de estrés.
Con esta información, el paciente tras varias prácticas de prueba y error aprende a
regular voluntariamente estos procesos fisiológicos y a desarrollar respuestas alternativas
más convenientes en estas circunstancias.

Para ser más eficaz, el biofeedback requiere un entrenamiento en la relajación

general y en el manejo de una instrumentación específica. Cuando el paciente, mediante
los aparatos, ha desarrollado la habilidad de reconocer la tensión en las diferentes
circunstancias, puede entonces continuar sin ellos. No obstante, la presencia de una
enfermedad severa y los cambios metabólicos derivados no hacen de este método la
forma ideal de tratamiento.

5.3. La musicoterapia

La música es un método no farmacológico que puede ser empleado para tratar el dolor y
mejorar el bienestar de los pacientes. En el ambiente médico, el terapeuta utiliza las
experiencias musicales y las relaciones que se desarrollan a través de ellas para
influenciar en el estado emocional, mental o físico del paciente, antes, durante o después
del tratamiento médico y para ayudar a los pacientes a que se ajusten a su enfermedad,
tratamiento y/o recuperación. (37)

Objetivos de la musicoterapia en la enfermedad terminal Objetivos

145
Objetivos generales:

-abrir canales de comunicación,

-mejorar la calidad de vida del paciente,

-ayudar a aliviar los síntomas biológicos, psicológicos y sociales molestos,

-fortalecer la autoestima,

-facilitar la aceptación de la muerte como un fenómeno normal de la vida.

Objetivos específicos:
-aliviar los temores y las ansiedades,

-fortalecer la conciencia de identidad y de autoestima,

-disminuir la sensación de aislamiento,'

-facilitar la expresión emocional a través de la comunicación no verbal,

-posibilitar el acceso a los recuerdos para facilitar los procesos de reflexión de la

propia vida,

-favorecer sistemas de comunicación familiar abiertos y eficaces que faciliten la

expresión de los sentimientos.

La utilización terapéutica de la música se basa en que la distracción tiene un efecto

significativo sobre la percepción dolorosa y en que el estímulo auditivo suprime el dolor,
por lo que el paciente puede ganar un mayor sentido de autocontrol y reenfocar su
atención en sensaciones más agradables. A través de la relajación física y emocional que
experimenta por medio de este «masaje sónico», puede reducir los ciclos de ansiedad y
temor que acompañan y exacerban el dolor con una menor percepción del mismo. La
música evoca imágenes, memorias y sentimientos y puede actuar como un nexo
importante en el proceso del autodescubrimiento. Puede también crear una atmósfera de
estructura y armonía que ayuda en los estados psicológicos alterados o desequilibrados.

La música es un medio para comunicar estados emocionales, espirituales e

intelectuales.

146
Fases durante el proceso terapéutico en la musicoterapia
-Recopilación de datos sobre el paciente: acerca del sujeto enfermo que hablen de su
diagnóstico y pronóstico, características de la enfermedad que está padeciendo,
medicamentos que se le suministran, etc. El musicoterapeuta deberá también
recopilar información sobre las etapas que el individuo ha atravesado y está
atravesando en el proceso de adaptación a la nueva situación. Se interesará
también por la dinámica y roles familiares en el que está inserto, los cuidadores y
auxiliares que participan en su cuidado, los tratamientos que recibe, la situación
económica en la que se encuentra la familia y demás datos que permitan ofrecer
un conocimiento completo del individuo considerándolo en su individualidad y
subjetividad una unidad biopsicosocial al que se intenta ayudar para facilitarle una
mejor calidad de vida.

-Ficha musicoteropéutica: recoge la historia sonoromusical del sujeto que se va a

tratar. La ficha musicoterapéutica o ficha sonoromusical nos introduce en su
experiencia sonoromusical y nos orienta en la elección de los objetos apropiados
que se utilizarán (instrumentos musicales, música grabada....

Después de un adecuado estudio del estado anímico del paciente, de su medio

sociocultural, de sus necesidades y su experiencia musical, bien como instrumentista,
oyente activo frecuente u ocasional, se seleccionan las composiciones partiendo de
aquellas con las que se encuentra más satisfecho e identificado, tras lo cual se le conduce
de forma progresiva a que acepte o tolere música más compleja. La programación
musical procurará ser pensada y considerada porque puede evocar recuerdos y
sensaciones que no siempre son fácilmente controlables.

La música, cuando está bien seleccionada, puede actuar como catalizador,

movilizando sentimientos y pensamientos diversos. Abre canales para mejorar la
comunicación con el ambiente, pareciendo desbloquear las fronteras psicológicas y
emocionales del paciente lo que permite conocer algo más de su conciencia interna, de
otro modo inalcanzable a las palabras o al tacto corporal. Los beneficios que se obtienen
pueden crear una atmósfera de trabajo más agradable entre el paciente y las personas de
su entorno y el personal sanitario que le atiende.

Existen dos tipos de técnicas en la musicoterapia: la musicoterapia receptiva y la

musicoterapia activa; cualquiera de las dos puede utilizarse de manera individual o en
grupo. La musicoterapia receptiva está basada en la audición de extractos cortos de

147
músicas grabadas y elegidos en función de la identidad sonora del paciente. La
musicoterapia activa está dirigida a aquellos pacientes que aún tienen posibilidades de
movilidad, de participación en la actividad musical. También es posible combinar la
musicoterapia activa y la pasiva; en ambas, se considerará tanto la recopilación de datos
sobre el paciente como la ficha musicoterapéutica, la cual se podrá completar con la
información que el paciente aporte o en la imposibilidad de hacerlo, el informador podrá
ser algún miembro de la familia o cuidador.

5.4. La hipnosis

Se caracteriza por conseguir un tipo de sueño incompleto especial a través de diversas

maniobras de sugestión, acciones físicas y mecánicas con las que se puede hacer pasar a
la persona de la conciencia normal a un estado mental de alta receptividad para que
pueda responder a diversas sugerencias, con cambios favorables en la percepción y
memoria del dolor existente o futuro. La mayoría de autores está de acuerdo en que la
hipnosis altera la conciencia del sujeto y su reacción al estrés, con reducción de la
ansiedad, y permite a los pacientes conocer la forma en la que se han desarrollado los
síntomas, con lo cual se facilita la eliminación o reducción del dolor.

El proceso hipnótico permite, bajo la influencia de la voz y las sugestiones del

terapeuta, olvidar la realidad exterior desplazando su atención hacia sensaciones,
pensamientos o imágenes que posibiliten al paciente entrar en su propia realidad interior
y convertirse en actor de su curación, en este caso actor del alivio de su dolor. (38)

Una sesión de hipnosis debe desarrollarse después de una entrevista preparatoria que
además de precisar el diagnóstico, disipará las aprehensiones y las ideas falsas que el
paciente pueda tener con respecto a este método.

5.5. La fisioterapia

Los fisioterapeutas pueden colaborar eficazmente con los médicos y enfermeras en el

cuidado de los pacientes en la fase final de su vida. Aportan al equipo sanitario su
preparación en técnicas de rehabilitación que facilitan un mayor grado de comunicación
con el paciente y el reconocimiento de sus necesidades funcionales. La mejoría en el
bienestar y el mantenimiento de la autosuficiencia que puede proporcionar la fisioterapia
se consigue a través de cuatro áreas de intervención: función respiratoria, analgesia,
autonomía y relajación. (39)

148
 El fisioterapeuta contribuye eficazmente a los cuidados paliativos, elaborando
programas realistas para el paciente con carácter preventivo, restaurativo, de soporte y
paliativos.

La fisioterapia en el cuidado paliativo permite:

-Analizar el potencial del paciente para restablecer sus capacidades físicas y

aconsejar en ese sentido al resto del equipo.

-Establecer un programa de tratamiento para recuperar o mantener al máximo la

capacidad funcional.

-Reevaluar el programa periódicamente para adaptarlo a la situación cambiante del

paciente.

5.6. La terapia ocupacional

Es una ciencia que cura o alivia a los enfermos a través de la ocupación de su tiempo
libre en una tarea que les sirva de entretenimiento y mejore su autoestima. Intenta
enseñar determinadas actividades con las que se pueda ocupar mejor el tiempo para
vencer el aburrimiento y el hastío que tienen connotaciones negativas (ansiedad,
irritación) y agravan la enfermedad. Se emplea, por lo general, como complemento de la
fisioterapia para intentar conservar la capacidad funcional del paciente tanto como sea
posible y mejorar su calidad de vida. En la elección de los ejercicios se tienen en cuenta
las preferencias del paciente y las posibilidades de integración en los progresos de la
vida diaria. (40) Las dificultades del paciente pueden superarse mediante actividades
cortas que estimulen al enfermo evitando la pérdida de las adquisiciones funcionales al
pasar a una situación real.

Tradicionalmente, la terapia ocupacional ha estado indicada para pacientes que

presentan una capacidad funcional mejorable, pero es también un componente esencial
de las atenciones que se ofrecen en los hospitales y en el cuidado paliativo. Las
posibilidades terapéuticas de la terapia ocupacional son: (41

-valoración del enfermo,

-realización de cambios en el medio ambiente,

-provisión de ayudas y adaptaciones,

149
 -entrenamiento en el uso de diversos equipos,

-simplificación del trabajo,

-conservación de la energía,

-mejor empleo del tiempo,

-actividades grupales,

-terapia grupa) (teatro, desempeño de un papel, psicodrama),

-educación para sobrellevar el cambio,

-actividades terapéuticas (artes, manualidades, poesía, música),

-terapia de recuerdos.

La pérdida de la capacidad funcional y del papel que los enfermos desempeñan en su

medio puede dar origen a una muerte social antes que a la muerte física. Prestar atención
a la apariencia personal (barbería, manicura, peluquería) y al bienestar personal (técnicas
de relajación, meditación, masaje) puede elevar la moral y restaurar el ánimo personal.
Esta terapia ocupacional estimula a los pacientes a abandonar el papel pasivo de
enfermos y a ser más independientes, creativos y productivos. Puede ayudar a una
persona a adaptarse a nuevas funciones más apropiadas, así como a mantener su
autoestima. Enfatiza el «hacer» antes que el «ser hecho».

Pero cuando ya no es posible un estilo de vida normal, el aprendizaje de nuevas

destrezas puede ser una forma de reducir la frustración provocada por la pérdida de las
capacidades previas. El trabajo manual en artesanía puede ser terapéutico para muchos
pacientes. En tal caso, se procurará escoger una manualidad de acuerdo a las habilidades
o preferencias (gustos) previas y al grado de capacidad del enfermo para que la realice
sin tener en cuenta el tiempo empleado. Los proyectos deberán fijarse a corto plazo y ser
fáciles de realizar. Después, el enfermo los podrá utilizar como obsequios o recuerdos.
Ello contribuirá a mejorar su autoestima y a mantener su grado de funcionalidad,
facilitándole recuperar en ocasiones alguna pérdida parcial.

Terapia ocupacional en la habitación

Se evalúa el emplazamiento del mobiliario y se adaptan las condiciones de las

150
actividades cotidianas para ejercitar de forma efectiva las posibilidades de autonomía
existentes (marcha y desplazamientos, aseo, vestido).

Terapia ocupacional en talleres

Las actividades de creación y expresión se pueden utilizar tanto con fines ocupacionales
como con fines rehabilitadores.

La cestería se utiliza para la rehabilitación del movimiento del hombro, codo y

movimientos finos de la mano.

El tejido se destino a la rehabilitación de los déficits manuales.

El cartonaje y encolado sobre tejido permiten la fabricación de objetos útiles (cajas)

empleando utensilios familiares (tijeras, pegamento, tejidos) y realizando gestos
precisos.

Los juegos incentivan la concentración, la memorización y la función visual.

La pintura y la escultura permiten trabajar la función manual y la percepción.

Terapia ocupacional en grupo

Se pretende con ella potenciar la resocialización (comunicación, tolerancia mutua) y la
estimulación (emulación, ánimo entre los propios pacientes) en grupos reducidos y en
sesiones de corta duración para no provocar cansancio ni trastornos de la concentración.

La base de los sesiones consiste en realizar una actividad manual, a menudo

artesanal.

Las funciones superiores se estimulan sistemáticamente en las tareas siguientes:

-Comunicación escrita y oral: lectura, comprensión de la actividad, etc.

-Memoria: nombrar a los otros pacientes, recordar lo sucedido en la sesión anterior.

-Orientación temporoespacial: lugar y horarios fijos, actividades en relación con

fechas determinadas (Navidad, etc.).

-Grupo de expresión y estimulación: actividades simples y creativas para luchar

151
 contra la pérdida de iniciativa, la ausencia de expresión, el retraimiento.

La práctica regular de la relajación facilita el mejor cumplimiento de la terapia

ocupacional y la fisioterapia al mismo tiempo que hace sentirse al enfermo porte activo
del tratamiento. Permite el control de la tensión física y emocional, así como el alivio del
estrés y del dolor.

5.7. La sofrología

La sofrología puede adquirir una verdadera dimensión terapéutica en el tratamiento del

dolor. Trato de buscar una modificación más o menos profunda del estado de
consciencia a través de un proceso que se desarrolla no solamente con el consentimiento
del paciente, sino también con su propia voluntad. (42)

La sofrología es una escuela científica que tiene como objetivo el estudio de la

consciencia y la conquista de los valores existenciales del ser. Fue fundada por el médico
neuropsiquiatra Alfonso Caycedo en el año 1960 en Madrid.

Este método consiste en una serie de técnicas de relajación, ejercicios respiratorios,

movimientos corporales y estrategias de activación mental que tienen como fin el
conocimiento de sí mismo y el desarrollo de la consciencia. De forma progresiva y
metódica, la persona va aumentando la percepción y conocimiento de su propia
corporalidad, sus emociones, sus pensamientos, su conducta y sus propios valores. Ella
misma va desarrollando su voluntad para mejorar aquellas capacidades que quiere
potenciar y tratar sus percepciones, sentimientos o pensamientos molestos.

La sofrología caycediana hace énfasis en el ser humano como sujeto de sí mismo, de

sus pensamientos, de sus emociones, de sus actuaciones y no objeto de sus impulsos, de
sus sentimientos o de las circunstancias. Potencia la consciencia, la libertad y la
responsabilidad del individuo.

El sofrólogo adopta una actitud positiva, de escucha abierta y atenta ante las
manifestaciones de su paciente o alumno, tanto por medio de su lenguaje como su
expresión corporal, evitando la interferencia de sus propios prejuicios, ideas o
interpretaciones (actitud fenomenológica).

El sofrólogo integra el rigor clínico y educativo con la empatía y el trato humano

para poder entender el fenómeno que se presenta en su paciente dentro del contexto de

152
su pasado, presente y futuro. Así, puede guiar a la persona hacia una existencia
armónica, serena y saludable.

La sofrología enfoca su tratamiento desde el punto de vista humano en donde quien

lo recibe se vuelve partícipe de su propio tratamiento. El sofrólogo ayuda al paciente a
utilizar sus recursos personales: descubrirlos, integrarlos y conquistarlos para utilizarlos
en las situaciones necesarias.

Durante las primeras sesiones, el profesional de enfermería-sofrólogo enseña al

paciente a relajarse: al principio corporalmente, luego mentalmente y dependiendo del
tipo de paciente, empleará diferentes protocolos en los que elegirá las técnicas
sofrológicas más apropiadas para cada persona y para cada patología.

Los beneficios de la práctica de la sofrología en el paciente son los siguientes:

•reducción de la ansiedad anticipatoria y del miedo ante el diagnóstico o pronóstico

de la enfermedad,

•preparación mental ante procedimientos diagnósticos y terapéuticos (extracciones de

sangre, endoscopias, etc.),

•regulación del estado mental y emocional en el momento de la intervención,

•alivio del dolor,

•soporte y/o apoyo terapéutico en el proceso de recuperación,

•aceptación en los cambios de la imagen corporal,

•aumento de recursos ante la pérdida de esperanza, la sensación de impotencia o ante

situaciones de duelo,

•soporte ante procesos paliativos,

•aumento del rendimiento físico y mental,

•mejora de las alteraciones del sueño,

•mejora de las relaciones familiares y sociales,

•movilización de los recursos dirigidos a mejorar la salud,

153
 •prevención ante la aparición de enfermedades de origen psicosomático.

La sofrología no es ni hipnosis ni otra técnica de relajación. La hipnosis utiliza

técnicas sugestivas en donde el sujeto que las practica no es consciente de lo que el
hipnotizador le sugiere o indica. En sofrología, el sofrólogo enseña una serie de técnicas
de relajación como medio y no como fin, pues su objetivo es la conquista de una forma
de consciencia más positiva, más consciente de sus valores y de los valores de los
demás. La sofrología pone énfasis en el hecho de que la persona es plenamente
consciente y autónoma durante su entrenamiento. La participación activa del paciente es
considerada como un aspecto esencial.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

(1)MITTAG, Oskar (1996): Asistencia práctica para enfermos terminales. Consejos para
la familia y para la hospitalización. Barcelona, Editorial Herder.

(2)MITTAG, Oskar, ibíd.

(3)DE HENNEZEL, Marie y DE MONTIGNY, Johanne (1991): L'accompagnement des

mourants. France, Éditions Hatier.

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Elena (2001): Necesidades psicosociales en la terminalidad. San Sebastián, Sociedad
Vasca de Cuidados Paliativos.

(5)MITTAG, Oskar, o. c.

(6)LAVANDERO, Carolina: «¿Cómo articular una buena asistencia domiciliaria en la

terminalidad?», en ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(7)GOMAS, Jean-Marie (1990): «Soigner á domicile des malades en fin de vie».

JALMALV núm. 20-marzo.

(8)LAVANDERO, Carolina, o. c.

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Paris, Éditions I'Harmattan.

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 <http://www.enfermeriaconexion.com/%20paliativosl5.htm> 16 de noviembre de
2005.

(11)LAROQUE, Geneviéve en SALAMAGNE, Michéle-H. y HIRSCH, Emmanuel

(1992): Accompagnerjusqu'au bout de la vie. Paris, Les Éditions du Cerf.

(12)MITTAG, Oskar, o. c.

(13)MITTAG, Oskar, o. c.

(14)GOMAS, Jean-Marie, o. c.

(15)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y ASTUDILLO, Edgar (1995):

Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Pamplona, EUNSA,
Colección Ciencias de la Salud, 3a ed. corregida y aumentada.

(16)RODRÍGUEZ, M. J, DE LA TORRE, M. R., SÁNCHEZ, J. J. y MÚÑOZ, J. L. en

ASTUDILLO, Wilson, ibíd.

(17)ENFERMERIACONEXION, o. c.

(18)PÉREZ DE MENDIGUREN, Ignacio: «Cuidados Paliativos en las Residencias de

Ancianos», en ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA, Carmen y
ARRIETA, Carlota (2000): Cuidados paliativos en geriatría. San Sebastián, Sociedad
Vasca de Cuidados Paliativos.

(19)THIBAULT, Odette (1987): La mort hospitaliére. Entre l'abandon et l'euthanasie: un

nouveau type de soins. Lyon, Chronique Sociale.

(20)THIBAULT, Odette, ibíd.

(21)ABIVEN, Maurice (1990): Pour une mort plus humaine. Paris, InterÉditions.

(22)THIBAULT, Odette (1986): «Soins Palliatifs terminaux». La revue du praticien,

núm. 36-febrero.

(23)MITTAG, Oskar, o. c.

(24)ASTUDILLO, Wilson: «Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su

familia», en ASTUDILLO, Wilson, BÁTIZ, Jacinto y ALMIRALL, Adolfo (1997):

155
 Los cuidados paliativos en el anciano. San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos. Diputación Foral de Guipúzcoa. Departamento de Servicios Sociales.

(25)RICHARD, Marie-Sylvie (2004): Soigner la relation en fin de vie. Paris, Dunod.

(26)RICHARD, Marie-Sylvie, ibíd.

(27)BEHAR Y PÉREZ, Daniel. 2005. «Cuidados Paliativos». Tanatología.

<http://tanatologia.entornomedico.org /modules.php?op=modload&...> 9 de junio

de 2005.

(28)VALENTÍN MAGANTO, V., MURILLO GONZÁLEZ, M. y VILCHES

AGUIRRE, Y. «Asistencia humanizada al paciente oncológico terminal».

<http://www.pulso.com/urolan_new/ urolan/formacion/215.htm>9 de enero de

2006.

(29)RICHARD, Marie-Sylvie, o. c.

(30)SOCIÉTÉ FRANCAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

(2001): «Soins palliatifs, accompagnement et domicile», Quatriéme journée nationale,
Paris.

(31)SOCIÉTÉ FRANCAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

(1995): «Rencontre des coordinnateurs des bénévoles les 4 et 5 mars á Paris». Actes
de la journée nationale du 20 mai.

(32)ARESCA, Laura y LUSZCZANOWSKI DE ROSENFELD, Clara. «Cuidados

Paliativos: Calidad de vida en el final de la vida». Psicooncología. Diferentes miradas.
Perspectivas sistémicas.

<http://www.redsistemica.com.ar/aresca.htm> 9 de enero de 2006.

(33)ABIVEN, Maurice, o. c.

(34)ORTEGA, Gema: «Posibilidades de paliación en las unidades de cuidados

paliativos», en ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA, Carmen y
ARRIETA, Carlota, o. c.

156
(35)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y ASTUDILLO, Edgar, o. c.

(36)ALAIA. «Actividades grupos de duelo». Asociación de ayuda a enfermos graves y

personas en duelo.

<http://www.alaia-duelo.com/grupoduelo.htm>9jun.2006.

(37)RODRÍGUEZ CASTRO, María: «El papel de la musicoterapia en los Cuidados

Paliativos», en ASTUDILLO, Wilson, CASADO DA ROCHA, Antonio y
MENDINUETA, Carmen (2005): Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento
en la terminalidad. San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(38)QUENEAU, Patrice y OSTERMANN, Gérard (1998): Soulagerla douleur. Paris,

Éditions Odile Jacob.

(39)SANZ, Juan Luis: «La fisioterapia y la terapia ocupacional en los cuidados

paliativos en ASTUDILLO, Wilson, GABILONDO, Sonia y GARMENDIA, Carol
(1997): La solidaridad en la enfermedad terminal. San Sebastián, Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos.

(40)SANZ, Juan Luis, ibíd.

(41)DEYMIER, Valérie (2001): Soins palliatifs en équipe: le róle infirmier. Paris,

Institut Upsa de la douleur.

(42)Instituto Internacional de Sofrología Caycediana.

<http://www.sofrologia.com> 12 de junio de 2006.

157
 La necesidad de relación y acompañamiento se hace mayor
cuando uno se siente más débil, cuando se experimenta en
su condición de fragilidad.

Inés Becerra

Apoyar y acompañar al enfermo y su entorno durante la enfermedad necesita un trabajo

de equipo interdisciplinar en el cual los diversos profesionales unen sus competencias.
Aunque se hable indistintamente de equipo multidisciplinar y equipo interdisciplinar,
ambos conceptos definen dos modelos de organización diferentes. (1

En el equipo multidisciplinar los diferentes profesionales intervienen de forma

circunstancial y actúan con la competencia debida en su área de trabajo, pero sin
interaccionar más allá de una mera transmisión de información. Este modelo es
inadecuado cuando se trata del manejo de situaciones difíciles, como es el caso de los
enfermos en situación terminal, donde el trabajo exige la interacción entre las diversas
disciplinas.

En el equipo interdisciplinar la identidad del equipo reemplaza a las individuales.

Los miembros parten de una información común y trabajan juntos para conseguir los
objetivos planteados. No se trata de elaborar distintos objetivos para cada disciplina, sino
que cada una de ellas colabore en la elaboración de un objetivo común. Se trata, por otro
lado, de aprovechar la especificidad de las diferentes disciplinas de los profesionales que
componen el equipo.

158
 El equipo cuidador forma una unidad. Engloba a los médicos, las enfermeras, las
auxiliares de enfermería, el personal de servicio, el psicólogo o psiquiatra y el
ergoterapeuta, sin olvidar la familia, el voluntariado y el personal religioso.

1. EL PERSONAL MÉDICO Y SANITARIO

En los servicios de cuidados paliativos, las funciones y responsabilidades del equipo de

sanitarios (entendiendo por equipo un grupo de personas que tiene el deseo de trabajar
juntas alrededor de un proyecto común centrado sobre el paciente) (2) difieren de las que
se ejercen en el seno de un servicio hospitalario tradicional.

¿Cuál es entonces el papel del médico en una unidad de cuidados paliativos? ¿Debe
mantenerse en su rol terapéutico de prescriptor o, por el contrario, debe implicarse en
responsabilidades que sobrepasen las propias del ejercicio hospitalario?

1.1. El médico

Si se considera únicamente al médico como prescriptor a partir del momento en que ya

no hay nada más que hacer aparte de acompañar, entonces su presencia carece de
sentido. Pero la indignación expresada por ciertos médicos que rechazan abandonar a sus
enfermos, muestra que su misión tal como la sienten va más allá de esta función
puramente terapéutica para implicarse en una relación de hombre a hombre. Es quizá en
este compromiso donde va a encontrarse la nobleza de la medicina de antaño que tenía la
debilidad de ser totalmente impotente, pero poseía el valor de querer aliviar siempre y
curar cuando era posible. (3)

Los cuidados paliativos constituyen tal vez una de las pocas ocasiones donde el
médico puede hablar con el paciente. En otro contexto, se intercambian a menudo
comentarios sin trascendencia, mientras que en este período se dicen y se hacen cosas
que tienen una autenticidad y un valor infinitos. Esta capacidad relacional del médico
debe inscribirse en la complejidad de los lazos conscientes e inconscientes constituidos
alrededor de la persona enferma. La percepción de este campo relaciona) se enriquecerá
con la experiencia de los otros actores. A través de este diálogo pluridisciplinar,
paciente, entorno y cuidador podrán construir un espacio de vida respetuoso de la
persona enferma, del límite de cada uno de los actores y ajustado a los límites impuestos
por la realidad.

Esta reflexión acerca del límite constituye una cuestión importante en medicina. Los

159
cuidadores que trabajan en cuidados paliativos están constantemente enfrentados a los
problemas de límite: límite del saber médico, de los tratamientos, de su función, del
sufrimiento aceptado, de la capacidad de escuchar, del tiempo, etc. Frente a ello, son
posibles varias actitudes. Rechazar el límite, reforzar los medios terapéuticos, controlar
todos los síntomas, buscar la perfección del cuidado o, por el contrario, interiorizar el
límite impuesto y construir un espacio donde cada actor pueda restringirse a su
identidad. En cuidados paliativos más que prolongar los límites desplazando los
objetivos del cuidado, se trata de proponer al paciente un espacio donde su relación con
el límite pueda elaborarse de modo diferente:

a) El médico con pacientes en fase paliativa está constantemente confrontado a

tensiones binarias: cuerpo como objeto de la medicina o cuerpo como sujeto, necesidad
de actuar o aceptación de un dejar de hacer, relación paternalista o relación contractual,
alivio del síntoma o escucha de la palabra, etc. A fin de luchar contra esta visión
dicotómica, el médico deberá abrir nuevas vías, especialmente en el campo de la
relación, para buscar «una posición intermedia».

De este modo, la práctica paliativa reconoce a la medicina la voluntad de

objetivación del cuerpo del otro, pero permanece atenta a su vocación de defensa,
incluso de promoción de su subjetividad. La valorización de la palabra constituirá una de
las referencias de la práctica justa del cuidado.

b) Los cuidados paliativos reconocen la importancia del saber médico, psicológico u

otro. Estos saberes ofrecen la posibilidad de ejercer un poder sobre la vida del otro y
aunque pueden ser legítimos, se utilizarán con prudencia. El médico tratará de no reducir
nunca al otro a objeto de su saber y reconocerá el espacio de no saber, dejando de este
modo espacio al otro. La relación con el poder será similar.

c) El trabajo de los cuidadores en cuidados paliativos está orientado hacia el hacer, la

actividad, pero un reconocimiento, incluso una valorización del dejar de hacer, de la
pasividad, constituye también uno de los modos de intervención del cuidador. La
relación con la realidades modificarla a veces, pero igualmente, permitir las
modificaciones que genera.

d) La relación con el tiempo es también singular. La medicina tiene la vocación de

prolongar la vida del paciente, proporcionar las máximas oportunidades de futuro. Pero
la valorización del presente, de lo cotidiano, la relectura del pasado o la posibilidad para
el pasado de emerger como para acondicionarse de otro modo con el presente, constituye

160
también un objetivo de cuidados.

e) Asimismo, debe ser analizada la relación con el sufrimiento. Aunque se trate de

aliviar el síntoma, de utilizar las técnicas medicamentosas u otras, el sufrimiento del otro
no debe ser reducido al objeto de una medicina que lo insensibilizaría totalmente. Hay
que valorizar la palabra como modo de relación.

f) Debe también interrogarse sobre la relación que el médico mantiene con su propia
personalidad. La relación con la persona enferma le conducirá hacia sus afectos, la
singularidad de su historia personal, la dimensión consciente e inconsciente de su
subjetividad. Estará constantemente solicitado a fin de interpretar un síntoma, un dolor,
una angustia, un sufrimiento. La escucha del entorno le hará abrirse a las historias
familiares y adaptarse cada vez que el equipo señale que la tensión de la familia va en
aumento. En cuidados paliativos, el médico no puede limitarse a un trabajo de
objetivación o de escucha de una palabra racional desprovista de interpretación. El
médico no puede escapar de su propia subjetividad, pero tendrá cuidado de que ello no
impida la subjetividad del paciente.

Asimismo, el médico puede ser un animador del equipo del que se espera la
capacidad de reconstituir lo que puede dar una unidad, un sentido después de múltiples
traumatismos cotidianos. (4)

Los médicos pueden también jugar el rol de moderadores, de referente en el seno del
equipo debido a su posición más distante respecto a las enfermeras. Viven menos el
traumatismo de la exposición, del compromiso. De cierto modo, son más distantes
aunque su presencia al lado de los enfermos y de sus familias sea bien real.

1.2. La enfermera

Los cuidados de enfermería paliativos son cuidados activos centrados sobre el paciente y
su entorno. Proporcionan un acompañamiento cotidiano en unión con el proyecto
definido entre todos los actores. (5)

Los cuidadores enfermeros saben evocar, en términos que le son propios,

traumatismos a los cuales los médicos no conceden siempre toda la atención necesaria.
Saben evaluar, por ejemplo, el impacto de complicaciones a menudo secundarias que
tienen, sin embargo, una importancia considerable en la vida y bienestar de la persona
enferma. Son ellos quienes interpretan los signos que localizan, porque son ellos los que

161
más cerca están de los enfermos y de sus familias. (6)

La enfermera que observa un malestar en el paciente explica su procedimiento, el

beneficio que el paciente puede obtener, y se muestra disponible y a su escucha.

La enfermera se compromete también como ser humano en este tipo de relación. Se

apoya sobre sus recursos personales, siendo consciente de sus propios límites.
Compromete su responsabilidad profesional y procede a un trabajo de desarrollo
personal (aprender a conocerse, aceptarse, mejorar) garante de su calidad de ayudante.

Sus actividades principales están orientadas a conseguir que el paciente viva el

tiempo que le queda con la mayor comodidad posible, partiendo del mayor respeto a la
dignidad, a la independencia del paciente y a su derecho a participar en lo que sucede a
su alrededor. (7)

Para trabajar como enfermera en cuidados paliativos es necesario cumplir una serie
de requisitos, poseer determinadas cualidades humanas y estar capacitada para el
ejercicio de sus competencias, que le permitirán llevar a cabo un cierto número de
misiones. (8)

Requisitos
•Comprometerse voluntariamente.

•Estar fuertemente motivada por la filosofía de los cuidados paliativos.

•Adherirse a los principios del proyecto definido por el equipo pluridisciplinar.

•Comprometerse a trabajar en binomio con la auxiliar de enfermería y en

interdisciplinariedad (aproximación global.

•Implicarse en las diferentes misiones enunciadas.

•Comprometerse en un proceso de actualización y compartir sus conocimientos, su

reflexión sobre su práctica cuidadora, participando en el grupo de palabra
institucional.

Cualidades humanas (9)

•Aceptación y tolerancia. Se traduce en la acogida calurosa del enfermo con

162
 sensibilidad humana y con visión positiva del mismo. Significa acogida y
comprensión de la persona justamente en la situación en la que se encuentra y con
sus comportamientos. Supone no escaparse con racionalizaciones o abstracciones,
sino centrarse en la persona que comunica sus sufrimientos, centrarse en el
significado que para ella tiene cuanto le acontece. (10)

•Actitud positiva. Ver lo bueno de las personas, cosas y situaciones, y mostrar una
buena disposición de ánimo.

•Amabilidad y respeto. Ser afable en las maneras, emplear un trato exquisito y

utilizar un lenguaje cálido y respetuoso. Como dice el autor, el trato al igual que el
tacto son sonadores. Cuando no, mitigan la violencia de los procesos más
virulentos e irreversibles.

•Alegría. Vivir rodeado de aflicción, dolor, miedo y penas ante un final cercano no
permite al enfermo expresar deseos vitalistas. Por ello, es importante que la alegría
del personal pueda contribuir de alguna manera a devolver el interés por ese
sentimiento gozoso de vivir.

•Calma. Tener la capacidad, ante situaciones de crisis, de envolverse en una

atmósfera de paz y tranquilidad donde predomine el autocontrol y el dominio de sí
mismo.

•Confianza. Creer en la misión que se está llevando a cabo y en los propios

potenciales entre los cuales destacan el ánimo, el aliento, el vigor para obrar y la
seguridad en uno mismo.

•Consuelo. Saber reconfortar en los momentos más difíciles.

•Creatividad. Capacidad de crear algo, en ocasiones forjar ilusiones cuando a la vista

de muchos estaría justificada la desilusión. Alimentar esperanzas aun cuando éstas
sean mínimas. Intentar conservar las ganas de vivir aunque quede poca vida.

•Disponibilidad. Prontitud en dar respuesta. Disposición para atender y actitud para

crear un clima de amparo y seguridad en los pacientes porque saben que «siempre
estás ahí».

•Empatía. Significa ponerse en el lugar del paciente, comprender, aceptar y compartir

sus sentimientos y estar abierto a sus vivencias para comprenderlo, pero sin sentir

163
 forzosamente las mismas emociones. Ello facilita la creación de un espacio de
diálogo y una relación basada en la confianza.

La empatía permite a la enfermera estar cerca sin por ello derivar hacia la
simpatía, consciente de la existencia de dos historias de vida bien distintas en este
encuentro. En la simpatía uno se identifica, se implica emocionalmente, se hace
suyo el problema del otro, lo que impide ayudarle a progresar hacia una mejor
percepción, una mejor adaptación a su situación.

•Equilibrio. Autocontrol, dominio de sí mismo, serenidad, objetividad. Estabilidad en

el juicio y en los actos. Valor que una vez alcanzado, facilita la consecución de
otros actos. Por el contrario, el desequilibrio es frecuentemente prólogo a la caída,
entendida como desajuste, fracaso, dejación, huida.

•Fortaleza. Fuerza y vigor para defender los criterios con argumentos, los cuidados
con razonamientos. Fuerza y vigor para protestar ante situaciones de pasividad o
mala praxis.

•Humildad. Conocer las limitaciones o debilidades que impidan actuar obviando

éstas y poniendo en peligro al enfermo. Tener la capacidad suficiente para saber lo
que se puede y lo que se debe hacer, y admitir que no se sabe todo.

•Paciencia. Sosiego en la espera. Perseverancia en la ayuda al enfermo. Energía para

soportar y soportarse.

•Sencillez. Naturalidad, autenticidad. Han de responder también a esta cualidad los

procedimientos, técnicas y tratamientos que se practiquen y prescriban. No por
sencillos pierden su valía; la mayoría de las veces la potencian.

•Sensibilidad. Propensión natural para captar del entorno todos los mensajes y
aportarles respuesta y atención. Capacidad para sentir con el otro los contrastes
diarios del trabajo desde los más nobles a los más míseros.

•Serenidad-Sosiego. Calma mantenida, aprendida y buscada. El resultado será un

servicio claro y tranquilo aun cuando brote rodeado de dolor, desesperanza o
agonía.

•Silencio. Ayuda a mantener la paz y la tranquilidad del espíritu.

164
 •Tacto. Tacto como sentido para percibir, para recoger información. Tacto para tocar
como medio de acercamiento o contacto. Tacto como habilidad para hablar u obrar
en situaciones delicadas.

Competencias
•Experiencia en cuidados en personas en fin de vida.

•Formación en cuidados paliativos: diploma universitario o equivalente.

•Dominio de los cuidados de base: cuidados bucales, baño, movilización, higiene

mortuoria, etc.

•Dominio de los cuidados técnicos: curas, traquectomías, preparación y vigilancia de

las inyecciones eléctricas, manipulación de las vías venosas centrales, catéteres y
perfusiones subcutáneas.

•Práctica del tacto-masaje, de la relajación.

•Práctica de la escucha activa y de la relación de ayuda terapéutica.

•Práctica de las evaluaciones del dolor.

Misiones
•Aconsejar y educar a la familia y al paciente sobre la medicación y la dieta a seguir,
la higiene y los cambios posturales que efectuar, ayudándoles a prevenir y
sobrellevar los momentos de crisis.

•Privilegiar el alivio de los síntomas (el dolor ante todo) en colaboración con el
equipo pluridisciplinar (médico, fisioterapeuta, auxiliar de enfermería, voluntario,
etc.).

•Dispensar los cuidados que relevan de su competencia, a fin de conseguir la mayor

calidad de vida para el paciente y sus allegados.

•Atender al paciente en su globalidad. En el marco de sus competencias, la enfermera

es responsable de todos los cuidados que se dirigen a garantizar el bienestar físico
y psíquico del paciente. Favorece hasta el final la mejor calidad de vida posible,
privilegiando la autonomía del paciente, que considera como sujeto y actor del

165
 proyecto de cuidados hasta su muerte.

•Evaluar el dolor y los síntomas y participar activamente en el proceso terapéutico a

través del seguimiento de la eficacia del tratamiento y de los efectos secundarios.
La enfermera entreprende acciones que relevan de su iniciativa para favorecer el
bienestar de los pacientes: utilización de los medios físicos de lucha contra el
dolor, tacto-masaje, relajación, música, ayuda y apoyo psicológico.

•Participar en la acogida del paciente, identificar sus necesidades, plantear

diagnósticos de enfermería, formular objetivos de cuidados y planear las acciones
apropiadas de acuerdo con los otros miembros del equipo pluridisciplinar,
situándose siempre el paciente en el centro del proyecto de cuidados.

•Participar en el apoyo y el acompañamiento de los allegados con discreción y

reserva. Situar a la familia en el lugar que le corresponde y respetar los deseos del
paciente, su intimidad y dignidad.

•Misiones en partenariado

-Planificar y organizar los cuidados en colaboración con la coordinadora de

enfermería. La enfermera trabaja en binomio con la auxiliar de enfermería en lo
que concierne a los cuidados de base.

-Colaborar con el médico, ejecutar las prescripciones y aplicar los protocolos

establecidos.

-Responsabilizarse de los informes: recogida de datos, transmisiones y

procedimientos a seguir.

-Participar en la vida del equipo: reunión clínicoenfermera, reunión de síntesis, grupo

de palabra, reunión de ética, partenariado con los voluntarios, etc. La enfermera
respeta las decisiones y pone en marcha los medios necesarios para alcanzar los
objetivos definidos.

•Misiones de formación

-Dirigir las enfermeras en prácticas y las auxiliares de enfermería.

-Participar en las acciones de formación continua interna y externa en función de las

posibilidades y de su proyecto profesional.

166
 -Participar en los congresos y organizaciones de cuidados paliativos.

-Participar en los trabajos de investigación.

2. EL SÍNDROME DEL AGOTAMIENTO EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Todos los cuidadores que trabajan en cuidados paliativos están motivados, han elegido
esta orientación y han seguido una formación. Marie de Hennezel señala dos grandes
motivaciones que incitan a los sanitarios a trabajar en el dominio de los cuidados
paliativos:

a)Vivir momentos intensos; no contentarse con proporcionar únicamente cuidados de

higiene y de seguridad, sino conseguir que el cuerpo doloroso sufra lo menos
posible de su degradación, de su dependencia y conserve su dignidad y belleza.

b)Lanzar un desafío; el desafío de hacer todo lo que queda por hacer cuando se cree
que ya no hay nada más que hacer es lo que va a movilizar toda la habilidad, la
imaginación y el saber hacer de los cuidadores. Éstos tienen además, frente al
sufrimiento de la muerte y al sentimiento de impotencia que engendra, un cierto
número de puntos fuertes: el hecho de considerar la muerte no como un fracaso
sino como un acontecimiento por vivir; hacer un trabajo que han elegido y para el
cual se sienten motivados; tener una visión de las cosas, unos valores personales
susceptibles de dar un sentido a su trabajo; la conciencia de lanzarse un desafío
demostrando que se puede trabajar de otra manera.

Pero a pesar de estas motivaciones, los cuidadores sufren. La tarea de acompañar está
constituida de inmensas alegrías, de grandezas interiores, pero la inquietud, el peligro, la
amenaza de lo imprevisible permanecen constantes. Como señala una enfermera, el
trabajo de acompañamiento es muy arduo. Los sentimientos de impotencia y de
ineficacia, lo desconocido, lo imprevisible, la ausencia de respuestas; es decir, el ser
testigo del sufrimiento, de la pena, de la enfermedad, de la muerte, de los duelos
repetidos, invade lo cotidiano.

E.Goldenberg hacía destacar que el cansancio de los cuidadores no sobreviene

únicamente por razones psicológicas, sino también a causa de una característica de la
cuestión tratada: es una cuestión sin respuesta; el problema de la muerte no tiene
solución. Frente a esta cuestión sin respuesta, los cuidadores no tienen puntos de
referencia, escala de valores, posibilidades de pensar su práctica. Se encuentran a

167
menudo atrapados en contradicciones dolorosas, entre la ideología médica en fracaso y
su sentido humano. Se sienten ansiosos, susceptibles, culpables y agresivos, «paralizados
en un estado de depresión ascendiente», tal como describe a los cuidadores que sufren.

Ser enfermera en cuidados paliativos puede ser fuente de enriquecimiento y de

desarrollo personal y profesional. Confrontarse con la muerte hace apreciar la vida, pero
supone también aceptar una cierta forma de impotencia, consentir en ser afectado por la
muerte del otro, aprender a ser humilde y compartir simplemente «lo humano» a diario.

Ello a menudo puede ser fuente de estrés en la enfermera. Una persona está estresada
cuando debe hacer frente a situaciones que implican exigencias que le resultan difíciles
de satisfacer, ya sea por falta de capacidad, por falta de preparación o por ser excesivas
tales exigencias. (11) Existen dos tipos de estrés posibles de cara a la muerte, el negativo
y el positivo. El estrés negativo puede ser:

Proveniente del trabajo en sí, constituido por:

•La confrontación cotidiana con el sufrimiento del otro y con la muerte. La Ciertos
cuidadores están frente al sufrimiento físico y al desarraigo mo rol de un número
importante de pacientes que se acercan al mismo tiempo al final de su vida.
Diariamente deben escuchar, animar, estimular y consolar a varios enfermos
afectados en su cuerpo y en su alma. Aunque motivados en su trabajo, los
cuidadores sienten el recuerdo cotidiano de la propia mortalidad, provocándoles
un cuestionamiento existencial: miedo del sufrimiento, sentimiento de impotencia
o de identificación, dificultad de situarse en su justa medida en relación al enfermo
y su familia. Aunque ello puede ser motivo de transformación interior de la propia
vida, hay momentos donde este sufrimiento es destructor. Frente a la degradación
física, la persistencia del dolor, la apatía, la tristeza, la negación y a veces la
petición de ayuda para morir, el cuidador constituye sistemas de defensa que van
desde la negación hasta la tentativa de forjarse concepciones, representaciones de
la muerte más o menos tranquilizadoras. Estos modos de «componer» con la
muerte, inevitables sin duda e incluso necesarios para protegerse un mínimo, no
evitan a ciertos cuidadores momentos de verdadero sufrimiento (angustia de la
muerte, cancerofobia, duelos antiguos reactivados....

Más allá de este nivel se puede añadir otro tipo de sufrimiento ligado a una
relativa desposesión en su capacidad de cuidar. Se trata de los desacuerdos
terapéuticos sentidos tanto por parte de los cuidadores como de los pacientes en

168
 relación a un exceso terapéutico, falta de consideración de los fenómenos
dolorosos, peticiones de muerte.

LaLa relación con familias y enfermos conflictivos, exigentes y agresivos. A veces,

la persona enferma o su entorno esperan del cuidador algo más que una relación
profesional. Si no se tiene cuidado, se puede caer en una identificación excesiva
que es posible que provoque un enorme cansancio a medida que el estado de salud
de la persona enferma se deteriora. Hay que ser conscientes de que una
identificación y una proyección demasiado importantes pueden instalar a la
persona enferma o a sus allegados en una relación de gran dependencia. La
simpatía puede impedir al enfermo progresar hacia la autonomía y favorecer el
«burn out» o «quemamiento» del cuidador demasiado implicado, que ahogado en
sus afectos ya no tiene tiempo de ocuparse de sus propias necesidades.

•La falta de preparación para resolver los problemas médicos y espirituales de los
pacientes. La impotencia de aliviar el dolor del otro puede culpabilizar al sanitario.
La falta de formación psicológica de los superiores puede también ser un factor de
dificultad en los cuidadores, sobre todo si éstos están formados en la escucha y el
acompañamiento. Puede generar distancia entre ambas partes y problemas de
rivalidad.

Institucional
Representado sobre todo por las condiciones materiales del ejercicio profesional:
•Medios de trabajo insuficientes, tanto materiales como de personal y de tiempo. Las
enfermeras evocan a menudo la falta de tiempo. La importante carga de trabajo en
el ejercicio clínico encierra con frecuencia a la enfermera en los cuidados técnicos
en detrimento de los cuidados relacionales. Las instituciones reconocen la
importancia de la relación de ayuda, pero los equipos no están suficientemente
dotados de personal para aportar el apoyo que necesitan las personas gravemente
enfermas.

En opinión de Claire Kebers es un error reducir la disponibilidad únicamente a una

dimensión temporal. Al igual que la escucha, la disponibilidad emana del deseo que
tiene o no el cuidador de mostrarse presente a los pacientes y sus allegados. Se trata de
una forma de ser interior que, a pesar de las dificultades ligadas a la organización
institucional, las carencias de personal o su estrés, muestra una manera de cuidar y
escuchar al paciente que se refleja en los gestos, los cuidados, una manera de reconocer y

169
de respetar la presencia de un allegado. Evidentemente el cuidador no puede asumir
todas las tareas que exigen los cuidados de los enfermos y la presencia de sus allegados.
Por ello, la preocupación de disponer de tiempo va unida a la preocupación de delegar
ciertas prioridades (voluntariado).

Por otra parte, el cuidador a falta de medios, de una escasez de orientación, de

espacio de palabra o de formación puede que no consiga justificar todo lo que tiene que
hacer o todo lo que le gustaría hacer con todas las tensiones que experimenta entre un
ideal de cuidado y el cuidado concreto de la persona enferma.

•Sobrecarga en el trabajo cotidiano.

•Problemas de comunicación entre los miembros del equipo.

AusenciaAusencia o descoordinación del trabajo en equipo: solapamiento de

competencias, dificultad para precisar las modalidades de intervención de cada
uno, problemas de rivalidad y de competición. Cuando el espíritu de equipo se
debilita bajo el peso del desánimo y del estrés, el individualismo pregona sus
soluciones y surgen las críticas.

•Existencia de conflictos con algún miembro del equipo, emisión de juicios de valor
ante acciones aparentemente inadecuadas de otro compañero, sin fundamento
suficiente sobre el hecho en sí y sobre su intención.

•Disparidad de la situación laboral de los profesionales implicados.

•Organización jerárquica rígida sin apertura a innovaciones laborales o mejoras

posibles.

Ello genera un sentimiento de soledad y sentimientos negativos, desvalorización de

uno mismo y de los otros, incluídos los pacientes.

•Objetivos previstos inalcanzables y poco realistas.

•Percepción de un control excesivo por porte de los superiores.

•Falta de reconocimiento o indiferencia del trabajo realizado por parte de los

pacientes, superiores y compañeros. El cuidador tiene a veces la impresión de
trabajar como un robot y no como un colaborador estimado. Puede llegar a
cuestionarse el sentido de su trabajo, sobre todo cuando trabaja con personas

170
 mayores, seniles o dementes.

Intrapersonal
•Debido al elevado idealismo de la enfermero. El sufrimiento personal del Debido
cuidador se encuentra a veces reforzado por una doble imagen profesional: la
obediencia y la insensibilidad. Numerosas enfermeras han sido formados en la
estricto obediencia creyendo muy poco en una posible autonomía profesional. A
ello se une la necesaria resistencia al sufrimiento del otro interpretado como
debilidad o insuficiencia. Se asiste a lo que se podría llamar un círculo del
sufrimiento personal: (12) nacido de la percepción personal del cuidador, el
sufrimiento se convierte todavía en más personal al reconocer sus propios límites e
incluso enjuiciar sus propias capacidades y valores profesionales. Este sufrimiento
personal del cuidador puede convertirse en un sufrimiento moral, es decir, un
sufrimiento ligado a la experiencia de una relativa incapacidad ética para percibir
lo que es justo, oportuno hacer o no en el encuentro con la persona que sufre.

•Otro tipo de sufrimiento se debe a las exigencias respecto a los cuidadores: poder,
éxito, rechazo al fracaso. Ello produce una importante fuente de sufrimiento entre
un imaginario social que parece indicar la «inexistencia» de la muerte y el hecho
de que la sociedad haga descansar todo su «peso práctico» sobre los cuidadores. A
ello se unen la importancia de las pérdidas personales en el pasado y los duelos
mal solucionados o en curso de resolución que constituyen factores de agravación
del estrés. Una dificultad reciente en la propia existencia del cuidador (enfermedad
personal o de un allegado, pérdida de un ser querido) puede hacerle
momentáneamente vulnerable ante el sufrimiento del otro y producirle un
sentimiento de fracaso. En tales casos, conscientes de lo que se vive en el plano
personal, se puede aprender a anticipar las emociones y evitar aumentar el
desamparo delegando en un compañero.

El burnout
La interiorización permanente de estos traumatismos, el pudor de expresarlos, la
ausencia de ritos y de diálogo o simplemente la importancia de duelos sucesivos acaban
agotando los recursos psicológicos de los sanitarios y pueden producir un estado de
sufrimiento extremo que se traduce en la usura profesional (burnout). El Síndrome de
Desgaste Profesional o burnout cuya característica esencial es el agotamiento emocional
y escepticismo se manifiesta entre los profesionales en el ejercicio de su actividad

171
laboral, cuando ésta se realiza en el campo de los servicios humanos o en las
denominadas profesiones de ayuda (salud, enseñanza, etc.). (13) Sus componentes
esenciales son además del agotamiento emocional, la despersonalización y los
sentimientos de inadecuación profesional.

El agotamiento emocional constituye el elemento central del síndrome y se

caracteriza por una sensación creciente de agotamiento en el trabajo, de no poder dar
más de sí desde el punto de vista profesional.

La despersonalización se refiere a una serie de actitudes de aislamiento de cariz

pesimista y negativo que surgen para protegerse del agotamiento emocional:
distanciamiento de los compañeros de trabajo y de los «clientes», que origina una
deshumanización de las relaciones, un desprecio cínico del entorno y la tendencia a
culpabilizar a los demás de las propias frustraciones laborales.

Por último, el profesional puede sentir que las demandas laborales exceden a su
capacidad, originando una tendencia a la autoevaluación negativa y a la insatisfacción
con sus logros profesionales (sentimientos de inadecuación profesional).

La exposición a estresores laborales está estrechamente relacionada con el deterioro

de la salud manifestándose síntomas que afectan a cuatro esferas de la personalidad:
trastornos del comportamiento (absentísmo), trastornos afectivos tanto en relación a uno
mismo (depresión) como en relación a los otros (rupturas afectivas), trastornos
psicosomáticos (fatiga) y trastornos de la esfera intelectual, dificultades de atención, de
concentración, de memoria.

En el médico, las causas de estrés están relacionadas con: (14)

-La dificultad para tomar decisiones especialmente conflictivas cuando se sienten

solos.

-La revelación del diagnóstico.

-La sobrecargo de trabajo, particularmente en oncología y emergencias.

-El enfrentamiento repetido con situaciones complejas en la relación con el paciente

y su familia, en las que la asistencia médica debería ser complementada por
servicios y recursos que no se hallan directamente a su alcance.

172
 -La autoimagen del médico como individuo poderoso cuyo ideal es salvar la vida.
Situarse ante un enfermo en fin de vida le envía a la propia angustia de la muerte,
a la propia mortalidad. La muerte de un enfermo es vivida como un fracaso, su
propio fracaso.

Pueden añadirse otras dificultades en el ejercicio de la profesión de médico en

cuidados paliativos: (15)

-La confrontación con la degradación física y la alteración psíquica sumerge en la

vulnerabilidad y la impotencia.

-La dificultad para cuantificar exactamente el tiempo consagrado al enfermo en fin

de vida. Un acontecimiento imprevisto puede necesitar una o varias visitas
suplementarias que desorganizan las visitas programadas.

-La desproporción entre los pequeños problemas que hay que resolver en la vida
profesional cotidiana, pero de los que hay que ocuparse rápidamente, y la
preocupación permanente por el enfermo produce un malestar físico y moral.

-El cúmulo de experiencias, los acompañamientos y los duelos repetidos no

evacuados, no cicatrizados producen un estado de saturación.

-La imposibilidad de expresar su cansancio, sus angustias, su sobrecarga no hace más

que aumentar el malestar y el sufrimiento.

173
 Para combatir el estrés, el apoyo de los sanitarios puede organizarse sobre dos
planos: el institucional y el personal. (16)

El apoyo institucional
a) Comunicación. Con el aumento del volumen y de la pluralidad de conocimientos, la
práctica médica se ha modificado considerablemente estos últimos años. Ya no suele ser
el médico el único interviniente en el cuidado del enfermo. En la mayoría de los casos es
ayudado no sólo por otros médicos, sino también por equipos de enfermeras y auxiliares
y profesionales paramédicos. Asimismo, profesionales de salud de disciplinas diferentes
y trabajando en estructuras distintas pueden ocuparse de un mismo paciente.

La atención a un enfermo en situación terminal requiere que exista una comunicación

fluida entre todos los profesionales que le asisten, tanto para que dispongan de una
visión más global de la situación, de las diferentes variables que pueden incidir en las
respuestas a los tratamientos, como para llevar a cabo planes de acción más coordinados.

Esta multiplicación de intervinientes lleva consigo una modificación de las prácticas

y el principio del trabajo en equipo se ha impuesto en todos los sectores de la medicina.
Para que pueda establecerse una comunicación rápida y eficaz entre todos estos actores,
deben reunirse los siguientes elementos: (17)

-Las competencias en comunicación deben enseñarse a todos los profesionales de

salud en el marco de su formación inicial y continua.

-Los hospitales y clínicas deben poseer lugares apropiados para las entrevistas
privadas con los pacientes y sus familias.

-Los profesionales de salud deben consagrar cada semana una parte de su tiempo a
reunirse con los pacientes y sus familias y con los otros profesionales de salud.

-Los profesionales de salud deben tener acceso a las nuevas tecnologías de la

información.

Las reuniones frecuentes permiten el intercambio de informaciones relativas a los

enfermos y la expresión de los diversos aspectos del sufrimiento de los cuidadores.
Pueden proponerse tres tipos de reuniones:

•Una reunión de síntesis cotidiana consagrada al intercambio de informaciones, a la

174
 elaboración de un proyecto de cuidados, a la discusión de las decisiones que se
deben tomar.

•Una reunión de «estudio de caso» con el objetivo de conseguir una posición

concertada que pueda ser presentada al paciente.

•Una reunión de «duelo» semanal para hablar por última vez de las personas que han
fallecido la semana precedente. Esta reunión ofrece a los cuidadores o a los
voluntarios que lo deseen la posibilidad de expresar lo que han vivido en el
acompañamiento de los enfermos.

Estas reuniones, que tienen como misión ayudar a los cuidadores, mejoran
igualmente la calidad de los cuidados que se ofrecen a los enfermos.

Entre los instrumentos de comunicación destacan los grupos de palabra. La

implicación personal de cada cuidador, ya sea junto al paciente o su familia, puede
generar tensión y sufrimiento. Siendo limitada su resistencia, es indis pensable que
dispongan de lugares y de reuniones donde, en presencia de un psicoanalista, puedan
evocar lo que han vivido en el seguimiento de un paciente o de una familia o las
dificultades del trabajo pluridisciplinar y los problemas relacionales que encuentran. (18)

En los grupos de palabra cada uno puede expresarse libremente sin miedo a ser
juzgado o ser considerado un mal cuidador. Pero de ninguna manera estos grupos son un
lugar de psicoterapia donde se analizan las problemáticas individuales. Su finalidad
consiste en hacer que los acontecimientos profesionales difíciles no se transformen en
problemas personales. Los grupos de palabra permiten el aprendizaje de los límites de
cada uno y de la distancia justa en la proximidad relacional, encontrar las respuestas que
le van a permitir hallar o desarrollar su potencial relacional, su competencia profesional,
su apertura a la vida. Asimismo, y supervisados por un psicoterapeuta, estos grupos
permiten a los cuidadores reunidos periódicamente «gestionar» mejor sus sufrimientos y
encontrar la buena distancia en la proximidad relacional para no dejarse sumergir por el
sufrimiento ni por las tensiones de los otros.

Para los cuidadores afectados de burnout severo, el grupo de palabra no es suficiente.

Hace falta una escucha y una ayuda terapéutica que les permitan reconstruir la energía y
la confianza que momentáneamente no tienen o que bajo el peso del burnout creen ya no
tener.

A pesar de la personalidad de cada uno y de la especificidad de los problemas

175
encontrados, los fundamentos y objetivos esenciales del grupo de palabra responden a
una cierta constancia de las necesidades manifestadas: (19)

-Intercambio de informaciones de tipo médico-psicosocial sobre los enfermos que

permiten al personal no médico dar un sentido a los tratamientos administrados y a
los médicos tener en cuenta ciertos factores sociales en el procedimiento
terapéutico.

-Problema de la información (diagnóstico o pronóstico de la enfermedad) que

constituye la preocupación mayor de los cuidadores.

-Sentimiento de frustración de cara a la impotencia de la terapéutica y a la dificultad

de responder a la angustia del enfermo.

-Liberación de las emociones y tensiones ligadas al fallecimiento de un paciente.

-Expresión en el seno del equipo cuidador, de ciertos conflictos ligados al cansancio

y a la usura frente a determinadas situaciones difíciles y que se traducen a veces en
reproches y comportamientos agresivos hacia otros miembros del grupo.

Para que estos grupos de palabra puedan cumplir convenientemente su misión, es

necesario definir un cierto número de modalidades prácticas en el momento del primer
contacto con el conjunto de los cuidadores presentes:

•Atribuir un responsable jerárquico si no es él el demandante del grupo de palabra.

•Elegir un horario que pueda, en la medida de lo posible, convenir a todos.

•Definir la duración y la periodicidad del grupo, generalmente en razón de una o dos

horas semanales (o por quincena) en función del tamaño del servicio.

•Encontrar un lugar lo más convivial posible a condición de que se halle a

proximidad de los enfermos con el fin de evitar a los cuidadores la angustia de
dejarlos solos.

El psicoterapeuta proporciona a los cuidadores claves, lenguajes y actitudes y facilita

un trabajo orientado a mejorar la calidad de la relación y buscar de manera conjunta un
lenguaje y objetivos comunes.

Para conseguir una colaboración fructífera entre «psy» y no «psy» tanto en lo que se

176
refiere al paciente como a la relación en el seno de un grupo de palabra, se debe
reconocer y respetar las competencias, cualidades y atribuciones de todos. Crear un
clima de confianza y una cierta complicidad con los otros intervinientes sin el temor a
ser analizado, permite al «psy» integrarse en la historia del equipo pluridisciplinar,
ofreciendo la distancia y el apoyo necesarios.

Si se consigue poner en marcha un grupo de palabra, el «psy» deberá favorecer la

expresión de los sentimientos de cada uno en un clima de confianza, sin olvidar la
imperiosa necesidad de mantener la razón de ser de este «lazo grupal» que es la
consideración global del enfermo. (20)

b) Organización del trabajo en equipo. La noción de equipo interdisciplinar evoca la

cuestión del intercambio, de la dinámica, de la interacción entre las personas donde no se
trata solamente de reunir los conocimientos de los profesionales, sino de combinarlos a
través del diálogo para que permitan considerar mejor a la persona. (21) La reunión de
estas múltiples competencias en el equipo favorece el diálogo y las investigaciones,
permite exponer las críticas en un clima de seguridad y confianza aunque también puede
ser fuente de posibles conflictos.

De la comunicación entre los miembros del equipo se obtiene un enriquecimiento

personal. La interdisciplinariedad incita a descubrir otros puntos de vista y permite a
cada uno evolucionar, sin por ello perder su identidad. La interdisciplinariedad es, pues,
un modelo de organización de trabajo nuevo en ruptura con el modelo hospitalario
tradicional. Lo que deslegitimiza y desprestigia a un equipo es cuando a la hora de
informar el pronóstico de la enfermedad, al hablar de la naturaleza del proceso, en el
momento de las visitas o de una prescripción médica, se hace de forma descoordinado y
el enfermo capta que las actuaciones se desarrollan sin un hilo conductor común. Puede
ser por falta de información, pero también por inmadurez, por imponer el propio juicio o
por un excesivo egocentrismo. Sin una visión de conjunto se puede contradecir
innecesariamente la actitud de otro miembro del equipo.

c) Conocimiento y respeto del rol y de la complementariedad de cada uno. Los

problemas de comunicación más frecuentes que apuntan los profesionales de salud son
además de los obstáculos de tiempo, la definición de los roles, los límites y las diferentes
filosofías en materia de cuidado. Cada miembro de un equipo es importante, no excluye
al otro ni le sustituye. La complementariedad (y no la yuxtaposición de competencias
diferentes) implica comprensión y reconocimiento recíproco de las competencias
complementarias, conocimiento de las personas y respeto de las diferencias (de ideología

177
por ejemplo), voluntad de trabajo en equipo y escucha mutua, motivación para
comprometerse en un proyecto común en el que el paciente sea el centro de atención,
respeto del trabajo de cada uno, conocimiento de uno mismo y cuestionamiento personal.
(22)

Deben precisarse claramente las tareas y límites de cada uno. Cada profesional aporta
su competencia específica y ha de tener en cuenta lo aprendido en el contacto con los
otros. Cada responsable ha de establecer un marco de funcionamiento preciso que deje la
menor cabida posible a la improvisación. Hay que esforzarse en prever y anticipar las
situaciones. Cada uno tiene que sentirse solidario de acuerdo con la filosofía que anima
al equipo e ir en el mismo sentido.

En un grupo de trabajo es necesaria una buena dosis de generosidad y benevolencia

(simpatía y buena voluntad hacia las personas) que supera el mero cumplimiento de las
normas. Una actitud que conviene fomentar es saber valorar las virtudes del otro
compañero como son la laboriosidad, la responsabilidad o la lealtad, en vez de exagerar
sus defectos.

El éxito del trabajo en equipo se basa en la dimensión humana que apartándose del
individualismo, el egocentrismo y la competitividad presenta un nuevo modelo de
comportamiento caracterizado por la comprensión, la generosidad y la colaboración por
encima de uno mismo. Se debe aprender a dialogar juntos, aceptar las opiniones y
conocimientos del otro para ponerlos en común y enriquecerlos mutuamente, aceptar que
cada uno pueda expresar su vivencia sin que sea considerado como un reproche, una
crítica. Hay que esforzarse en comprender el punto de vista del otro, sobre todo en caso
de divergencia en lo que concierne la estrategia terapéutica más adaptada.

d) Consenso de equipo para poner en marcha acciones que aseguren la continuidad

pero también la toma de decisiones terapéuticas, utilizando instrumentos que ayuden al
proceso decisional. El trabajo en equipo interdisciplinar, la utilización de instrumentos
de comunicación, las escalas de evaluación, el conocimiento del contexto médico-social,
así como la observación de los comportamientos del enfermo y del entorno
(comprendidos los sanitarios) deben facilitar el consenso de equipo y la continuidad de
los cuidados. Ello concierne tanto al trabajo en el domicilio como en el hospital.

e) Evaluación del trabajo en equipo según los criterios definidos para garantizar unos
cuidados de calidad a la persona enferma. Mejorando la evaluación de las situaciones
que pueden presentarse (dolor, otros síntomas desagradables, sufrimiento psicológico,

178
etc.), se quiere evitar caer en el encarnizamiento y en el abandono del enfermo.

f) Formación profesional y continua necesaria para adecuar la manera de actuar a las

necesidades cambiantes de los enfermos. Formarse en formación continua o en ciclos
universitarios va más allá del simple conocimiento; permite una implicación más
personal y así pues una reflexión más pertinente sobre sí y la actitud de cara a la muerte.
Pueden proponerse varios tipos de formación para la cual es fundamental que los
formadores tengan una experiencia en el acompañamiento y los cuidados paliativos.

Existe también el apoyo de los otros miembros del equipo o apoyo interrelacional
como estímulo recíproco entre los cuidadores.

El apoyo personal
El sanitario debe cuidarse y estar atento a su calidad de vida. Según la definición de la
enfermera como primer instrumento de cuidados (Hildegarde Peplau), sería erróneo
separar lo personal de lo profesional. Se trata pues de:

-Estar atentos a la salud física.

-Buscar un bienestar psicológico (tener una buena estima, alegrarse de lo que se

realiza, cultivar el buen humor y una filosofía personal de la enfermedad, ejercitar
las relaciones positivas y saber pedir ayuda, etc.).

-Evitar aislarse sobre el plano profesional: utilizar los recursos institucionales

primero y buscar otros en caso de necesidad.

-Mantener la vida privada y diferenciar lo que es trabajo y hogar.

-Poner límites razonables a la entrega personal, ya que puede originar sentimientos

de culpabilidad ante las innumerables necesidades terapéuticas que pueden
plantearse y que en muchas ocasiones son utópicas y fuente de estrés.

En el trato con personas enfermas es necesario buscar el equilibrio en la relación:

a)Por un lado se pretende crear un clima de confianza mutua en el cual se va a

desarrollar la relación en unos términos de comprensión, respeto y puesta en
común de sentimientos.

b)Por otro lado se acepta como necesario mantener una cierta distancia con la

179
 persona para poder analizar objetivamente la situación por la que atraviesa y, de
esta manera, realizar una intervención más adecuada atendiendo a sus necesidades,
tanto manifiestas como latentes. El pro fesional debe saber hasta qué punto puede
implicarse en una relación emocional con el paciente sin riesgo de sufrir un duelo
patológico u otras alteraciones, como el «quemamiento». Ante el dolor y el
sufrimiento hay que evitar dos posiciones: (23)

-Blindarse y mantener a distancia las quejas de los enfermos hasta escucharlas como
un murmullo habitual, lo que es propio de la indiferencia organizada. El cuidador
profesional responde a la demanda que se le formula. Es riguroso y eficaz y se
implica poco o nada afectivamente con el fin de autoprotegerse.

-Ahogarse con el que sufre en una relación fusiona). El cuidador fusiona) se encierra
en lo afectivo y el rol protector. El enfermo y él no forman más que una persona,
son indisociables. El médico se considera indispensable, el enfermo es sentido
como «su» enfermo.

La distancia justa se sitúa en posición intermedia; es decir, en ser profesional

teniendo al mismo tiempo la capacidad de ponerse en el lugar del otro (empatía). La
distancia justa no es una manera de separar al enfermo, sino un modo de dejar de lado
los propios afectos. Como señala el doctor JeanMarie Gomas, además de la competencia
técnica, del saber hacer, hay que saber estar. Se trata de saber guardar la distancia para
no implicarse totalmente, pero saber también implicarse emotivamente sin por ello
perder la lucidez. Ese «mantener la distancia» se consigue creando defensas, lo que
supone un proceso que no se consigue de forma inmediata. Este proceso ayudará a la
elaboración de la propia muerte tras haber superado el fallecimiento de los primeros
pacientes. (24) Una forma de atenuar la excesiva implicación se consigue analizando con
el resto del equipo interdisciplinar los temas que preocupan. Ello permite obtener ayuda
para aclarar los problemas, así como sentirse parte de un equipo que trabaja con unas
metas comunes y se apoya mutuamente.

Aunque lo más adecuado sea buscar un punto de equilibrio entre estas dos
tendencias, no resulta fácil. El establecimiento de una serie de normas en el servicio
puede ayudar a conseguirlo: (25)

-Elaborar una serie de acuerdos para la toma de decisiones difíciles.

-Poner límites a los continuos recursos terapéuticos que se anuncian en las

180
 publicaciones y que aún no tienen una base sólida para su aprobación e indicación
y que crean inconscientemente una mala conciencia si no se utilizan.

-Decidir en equipo cuando un paciente pasa a la fase de cuidados terminales ya que

esta decisión puede crear angustia, inseguridad y estrés a la hora de realizarlo.

-Procurar no dar el número de teléfono personal y apoyarse en el equipo. - Buscar un

equilibrio entre la excesiva dedicación a la tarea profesional y el desarrollo de la
propia personalidad; conviene desarrollar una serie de tareas intelectuales que
completen y fortalezcan la personalidad.

Uno de los aspectos importantes del apoyo «personal» de los cuidadores se refiere a
sus motivaciones y al hecho de que hayan elegido este tipo de trabajo. El hecho de vivir
«pérdidas» o «rupturas» que les han hecho sensibles a la cuestión del duelo, haber vivido
personalmente una muerte con repercusiones negativas, el hecho de que ellos mismos
hayan podido morir, constituyen experiencias que han influido en un cambio de actitud y
de manera de actuar de los cuidadores. A causa de estas experiencias han desarrollado
una mayor sensibilidad al dolor de los otros y un deseo de ayudarles, así como una cierta
fuerza interior.

Otro elemento de apoyo es el valor que cada cuidador atribuye a su trabajo, el sentido
que le otorga, el reconocimiento que recibe de parte de los enfermos y de las familias.
(26) La valoración del esfuerzo y la dedicación por parte del enfermo satisface el deseo
de reconocimiento y si no previene, contribuye al menos a disminuir el riesgo de
quemarse al sentirse útil ayudando a los demás.

Pero ante todo, la implantación de programas preventivos específicos desde los

órganos directivos en colaboración con los equipos de salud laboral constituye el camino
adecuado para disminuir los niveles de burnout, ya que es frecuente que los
profesionales no busquen ayuda por sí mismos por miedo al «qué dirán». Además, una
mayor atención a los procesos organizativos y una cultura empresarial de «cuidar al
cuidador» podrán ayudar a paliar el problema. (27)

Pese a todo, a pesar del sufrimiento, las frustraciones y los límites de su trabajo, los
cuidadores reconocen que les gusta y les aporta mucho. Es ante todo la noción de
intercambio alrededor del enfermo lo que constituye la clave del trabajo en cuidados
paliativos. Si se da mucho se recibe también mucho y la calidad de los intercambios, de
las relaciones, es de tal naturaleza que cada uno tiene el sentimiento de alcanzar «lo

181
profundo de lo humano». (28)

El estrés positivo se manifiesta en intervinientes motivados que se benefician de un

apoyo recíproco y que viven la confrontación con la muerte como una invitación a
superarse, a cuestionarse, a transformarse. (29) Sienten una sensación paradójica de
omnipotencia y de incremento de capacidades, esfuerzos, intereses y dedicación al
trabajo y a los demás.

3. OTROS INTERVINIENTES

3.1. El psiquiatra y el psicólogo

Es frecuente que un equipo de cuidados paliativos cuente con la presencia de un

psiquiatra o un psicólogo. Aunque su presencia sea necesaria, su interven ción continúa
suscitando numerosas reticencias tanto por parte del enfermo como del cuidador. Estas
reticencias se deben a la dolorosa percepción de un abandono terapéutico para dejar paso
al «psy» percibido incluso por el enfermo como una especie de «practicante de la
extrema unción». (30)

Si la mayoría de los pacientes desean que se considere de manera global sus

sufrimientos, pocos de entre ellos manifiestan el deseo de un acercamiento «psy»
específico. La irrupción de tal presencia es percibida a menudo como una amenaza,
como un símbolo de ataque a la buena salud mental del paciente. En este sentido, la
imagen del psiquiatra es objeto de miedos y fantasmas. Se le percibe como el
especialista de los locos y se dice a menudo que está por lo menos tan loco como sus
pacientes. (31

Por otra parte, ciertos cuidadores incapaces de aceptar su impotencia, aceptan la

realidad de la dimensión psíquica únicamente en la relación con el enfermo a quien
envían indirectamente sus sufrimientos.

Sin embargo, esta función no puede restringirse al dominio habitual del psiquiatra o
del psicólogo. Por una parte, las peticiones de psicoterapias convencionales son
excepcionales en las unidades de cuidados paliativos; por otra, los diagnósticos y los
tratamientos propuestos por el «psy» en respuesta a las manifestaciones depresivas,
ansiosas, confusionales o a los dolores mal controlados son útiles, y ponen de manifiesto
que los cuidados paliativos requieren sólidas competencias, pero no resumen la
originalidad del proceder del «psy» en el seno de un equipo pluridisciplinar. En un

182
servicio de medicina, su visión se aleja de lo que ha podido experimentar en sus
actividades psiquiátricas o psicoanalíticas. Su actuación debe dirigirse hacia dos metas:

a) De modo preventivo, es necesario conocer y tener presentes las necesidades más

frecuentes en esta etapa de la vida, estar atentos a ellas y, en la medida de lo posible,
facilitar su cobertura. Nos referimos a los estados emocionales provenientes de la etapa
de adaptación en la que se encuentra la persona (ira, tristeza, etc.), a los momentos
críticos en que se ha de asumir la presencia de un nuevo síntoma o una nueva pérdida, a
las necesidades espirituales (religiosas o no) más patentes en esta etapa que en otros
momentos del ciclo vital y a las necesidades especiales de control y utilidad frente a la
impotencia que puede suscitar el fenómeno del deterioro progresivo.

Paradójicamente, para ser útil a un equipo, el psiquiatra o psicólogo ha de

«despsiquiatrizar», es decir, no debe tratar de locura las emociones, los momentos de
confusión, la angustia existencial y no patológica que invade al enfermo pero también a
su entorno.

Debe igualmente «despsicologizar», no dejando encerrar el proceso del morir en una

referencia psicológica bien codificada. Una cierta utilización abusiva de los estadios
descritos por Elisabeth Kübler-Ross ha podido hacer creer en la existencia de una
maduración progresiva y lineal, una especie de trayectoria ¡de al en la cual hay que
esforzarse en incluir al moribundo. Pero en la realidad estas etapas pueden ser ganadas y
perdidas varias veces y en un orden no establecido de antemano. Más que una norma,
son los signos de un trabajo interior.

La psicología clínica contribuye a tener en cuenta lo que ocurre en los momentos

cercanos a la muerte, identificando los componentes psíquicos y sociales de la situación
e interviniendo en caso necesario para permitir al proceso de maduración y de
crecimiento seguir su curso. Por su conocimiento del desarrollo del individuo en sus
relaciones humanas, de los fenómenos conscientes e inconscientes que los determinan, el
psicólogo puede clarificar la comprensión global de las situaciones. Si cada uno de los
miembros de la unidad de cuidados paliativos debe acompañar la crisis del morir que
afecta tanto al individuo como a su entorno, el psicólogo interviene cuando su evolución
está bloqueada tanto en el enfermo, su familia como en el propio equipo.

Acompañar psicológicamente el morir como proceso (como crisis que puede concluir
en una transformación) exige: (32)

183
 -Identificar los mecanismos de defensa inconscientes, respetarlos y ajustarse,
apreciar y tener en cuenta la necesidad de mantenimiento, incluso de restauración
de la estima, así como la necesidad de buscar un sentido a lo vivido. Existen
situaciones donde la culpabilidad, la degradación física, la rebelión y el
sentimiento de injusticia son tales, que la estima propia está profundamente
afectada. La insatisfacción puede generar un sentimiento de inutilidad, ineficacia,
pero en realidad no es así. Una ayuda psicológica, a menudo puntual, puede
ayudar al enfermo a hacer el duelo de lo inacabado, abrirse a sus recursos
interiores, buscar un sentido a su experiencia y percibirse de otro modo. A un
enfermo en rebelión se le debe invitar a hablar de sus deseos, de lo que le hubiera
gustado hacer y no ha podido o no ha tenido tiempo de hacer. Después de las
primeras reticencias del tipo «Ipara qué!», la expresión del deseo conlleva toda
una dinámica, se abre sobre otras perspectivas.

-Poder «contener» la angustia y el desarraigo psíquico, acompañar en algunos la

regresión que es búsqueda de una seguridad perdida y la necesidad de
confirmación afectiva. Durante las fases de desesperanza, de gran vulnerabilidad
psicológica, es importante que una persona esté presente para que pueda contener
el desarraigo psíquico. El psicólogo pone el acento sobre la elaboración de un
trabajo psíquico centrado sobre la significación de la pérdida, de la muerte.
Facilita la expresión del dolor psíquico explorando los sentimientos del paciente
en su experiencia de confrontación con la enfermedad y de preparación a la muerte
inminente.

Estas fases de desesperanza se acompañan a menudo de una regresión con

transferencia maternal que significa búsqueda de una seguridad perdida y necesidad de
confirmación afectiva. El acercamiento de la muerte reactiva lo vivido en la relación
madre-niño. Los enfermos que viven un nivel de regresión relativamente sereno ante la
proximidad de la muerte tienen una imagen positiva de la madre y encuentran un
sentimiento de seguridad íntima. Por el contrario, una experiencia marcada por la
inseguridad en la relación con la madre se vuelve a reactivar ante la cercanía de la
muerte y conlleva la angustia frente a lo desconocido. En la medida en que el psicólogo
acepte asumir ciertas funciones del yo del enfermo, la angustia ante la muerte puede
transformarse progresivamente en confianza.

El cuidador que propone este apoyo específico al enfermo debe tratar de desmitificar
el carácter insólito e «intrusivo» del «psy» a través de un contacto previo que intente
abrirle a esta visión. El primer contacto, poco acostumbrado el enfermo a tal relación,

184
resulta a menudo difícil y laborioso si el «psy» no consigue instaurar una relación
cordial, acogedora y empática.

El apoyo psicológico puede ser solicitado por el enfermo o por un miembro del
equipo; puede concretizarse en una entrevista única, puntual, que sirva para apreciar la
importancia de los factores inconscientes que bloquean la evolución psíquica y
comunicarlos después al equipo cuidador.

Algunos enfermos hablan de su temor a no «ser capaces» de hacer frente, de no

«saber morir». Ayudándoles a restituir la enfermedad en su historia, hay que definir los
recursos personales que le han permitido hasta el momento atravesar las diferentes
pruebas, manifestándole la confianza que se tiene en su capacidad de asumir hasta el
final la enfermedad. Cuando una persona puede contar cómo ha vivido las renuncias y
las pérdidas pasadas, declara casi siempre al mismo tiempo que ha encontrado la fuerza
interior de vivirlas, y escucharse decirlo le beneficio. Incluso algunos van hasta constatar
que cada vez que han tenido que «morir» por alguna cosa, no ha sido en el sentido de
una destrucción sino de una vida más intensa y más llena. Es importante reconocer las
experiencias positivas de la vida. La conciencia de haber vivido experiencias valiosas
despierta un sentimiento que debe poder ayudar a atravesar la muerte.

b) En segundo lugar está la intervención dirigida específicamente a alteraciones

psicológicas concretas como la ansiedad, la depresión, los miedos y los estados
confusionales. Lo que la persona expresa está ligado a un pasado lejano (duelo no
solucionado, maltrato) y lo manifiesta a través de comportamientos de riesgo (deseo de
suicidio, no observación de las terapéuticas, etc.) o de trastornos psiquiátricos (violencias
verbales, físicas, lloros melancólicos, etc.). Es el caso, por ejemplo, cuando el enfermo
se muestra agresivo con un allegado. Su comportamiento exigente y reivindicativo es
considerado por la familia como un rechazo que no comprende. Se siente afectada por
estas descargas de cólera y de agresividad que en su mayoría se dirigen a la enfermedad
o a la muerte y no a las personas. En tales casos es necesario dejarse ayudar por el
psicólogo o el psiquiatra para prevenir los peligros a los cuales la persona puede
exponerse o exponer a sus allegados.

En relación a la familia, conscientes de las dificultades de comunicación sobre el

estado del enfermo, cada miembro del equipo se preocupa de establecer y mantener una
relación con la familia a fin de escucharla, tranquilizarla, dejarle su espacio propio cerca
del enfermo, preservar su intimidad, integrarla si lo desea a los cuidados, darle todas las
informaciones y las explicaciones relativas a su estado, su evolución, los cuidados que se

185
le proporcionan. La presencia de un psicólogo en el equipo, una vez disipadas las
posibles reticencias del primer momento, es percibida por las familias como la
posibilidad de tener recurso a una persona disponible y competente para levantar los
obstáculos a la comunicación, aligerar el peso de las culpabilidades o preparar el trabajo
de duelo.

Cuando la diferencia entre los sentimientos vividos por el enfermo y los vividos por
su familia es muy importante, el psicólogo intenta entrevistarse con la familia, a fin de
intentar reajustar su actitud con respecto al enfermo. Por ejemplo, cuando el enfermo
está lúcido y su familia continúa manteniendo una esperanza que ya no tiene; o al
contrario, cuando el enfermo necesita todavía esperanza, vida, afección compartida y la
familia piensa ya en su muerte, vive un duelo anticipado y comienza a hablar en pasado.
La finalidad de la entrevista no es hacer sentir a la familia que ha fracasado, sino
concienciarla de esa diferencia y ver con ella si es posible reducirla.

Este tipo de entrevista es tanto más delicada en cuanto que se trata de respetar los
mecanismos de defensa que son la negación o el duelo anticipado, ayudando a aquellos
que los utilizan para protegerse de un gran sufrimiento, a ser conscientes de ello. Es
desde esta perspectiva que se puede invitar a un allegado con problemas de
comunicación con el enfermo, a participar en la entrevista que el psicólogo mantiene con
este último.

La escucha del psicólogo constituye su especificidad, su fuerza, su rol. Un psicólogo

la califica de escucha empática y perceptiva, ya que pasa por el oído, la vista y el tacto.
Es también una escucha fenomenológica que implica el deseo de descubrir el significado
de la experiencia del otro, el sentido que le otorga, una escucha desprovista de hipótesis,
libre, fluida.

El psicólogo también recibe confidencias de los enfermos que conciernen a uno u

otro miembro de su familia. Aunque anima a los enfermos a expresarlas directamente,
ello no siempre es posible. Juega entonces el rol de mediador después del fallecimiento,
restituyendo a los miembros de la familia propósitos que podrán ayudarles en su duelo.

Marie de Hennezel habla de la mediación como manera de responder a la necesidad

última del enfermo de relacionarse. Considera también que no se tenga que transmitir al
equipo todo lo que el paciente confía al psicólogo. Hay informaciones necesarias a la
toma en consideración global de la persona que permiten una mejor comprensión del
paciente y que deben compartirse, y otras que pueden permanecer confidenciales. Se

186
trata de distinguir entre lo que el equipo necesita conocer respecto a un paciente para
incrementar su bienestar y lo que debe ser respetado como parte de su intimidad.
Después de la escucha, el respeto de la confidencia es la mayor preocupación del
psicólogo.

El psicólogo puede igualmente jugar un rol de mediación entre el médico y la familia

cuando las opiniones de los médicos y de los allegados divergen. El psicólogo está
menos implicado directamente en los cuidados y su neutralidad le confiere una mirada
exterior que puede permitir recentrar el problema y escuchar las dos partes en conflicto,
intentar encontrar un compromiso o un consenso donde cada uno se sienta comprendido
y respetado en sus posiciones.

En relación al equipo, el «psy» va a esforzarse en abrir un espacio de palabra. El

síndrome de agotamiento de los cuidadores, el burnout descrito por los americanos y del
que ya hemos hablado anteriormente, se traduce en desinterés, trastornos del
comportamiento, trastornos afectivos, psicosomáticos y de la esfera intelectual, incluso
errores profesionales. En estos casos, el equipo debe ser advertido para detectarlo
precozmente y sobre todo prevenirlo.

Un buen acompañamiento supone la implicación personal de cada cuidador, ya sea

cerca del paciente o de su familia. Cuando la repetición de experiencias relacionales que
terminan con la muerte afecta demasiado a los intervinientes y genera en ellos tensión y
sufrimiento, es necesaria la ayuda del psicoterapeuta para expresarse libremente y poder
liberar las tensiones y emociones ligadas al sufrimiento de un paciente o de una familia,
estando seguro del apoyo de los otros miembros del equipo.

La finalidad del grupo debe ser mejorar la relación cuidador-cuidado a través de la

atenuación del sufrimiento de los cuidadores. El psicólogo debe hacerse paso y
demostrar con prudencia, intuición y tanteo una cierta habilidad y una gran flexibilidad.
Será muy importante no culpabilizar a los cuidadores y, sobre todo, no desestabilizarlos
por medio de un acercamiento inadaptado a las necesidades de todo el grupo y a las
defensas de cada uno, garantizando el no ser percibido como una amenaza para la
integridad del equipo.

Además, compete también al psicólogo la formación, la información del equipo -

llamar su atención sobre la dimensión subjetiva e inconsciente de lo que vive el enfermo,
ayudarle a encontrar puntos de referencia para pensar y ajustar su práctica - y la
investigación, por ejemplo de las motivaciones y el estrés de los cuidadores en cuidados

187
paliativos. (33)

Algunos consideran que el psicólogo, organizador y regulador de las reuniones, debe

ser exterior al servicio para no tomar parte y preservar de este modo una cierta
neutralidad, consagrándose esencialmente a la escucha de los sentimientos de los
cuidadores sin interferir directamente en la relación cuidador-cuidado. (34)

Otros cuidadores estiman que esta relación de confianza no puede expresarse

plenamente más que si forma parte del equipo, asegurando paralelamente a su rol de
animador del grupo de palabra un apoyo terapéutico directo a los pacientes, favorecido
por el conocimiento común de las dificultades encontradas por el grupo. De este modo,
pudiendo llamar al «psy» en todo momento para ayudarle a resolver los problemas a los
cuales se enfrenta, el cuidador se siente más respaldado y a veces mejor comprendido en
sus diversos sentimientos con respecto al enfermo. Sin embargo, por medio de este
apoyo-intrusión del «psy» en la relación dual, singular y privilegiada entre el cuidador y
su paciente, su rol tiende a borrar la distancia indispensable a un análisis objetivo del
funcionamiento del grupo. (35) Formando parte del equipo pluridisciplinar, inmerso al
igual que los otros en la vida de la unidad, no puede tener la distancia ni la
independencia necesarias para analizar de forma suficientemente objetiva y neutra las
reacciones de los sanitarios y de los médicos frente a las dificultades que plantea el
acompañamiento de los enfermos.

En cualquier caso, un acercamiento psicológico del dolor se inscribe siempre en el

marco de una colaboración de todos los intervinientes. Es decir, el psiquiatra o el
psicólogo no debe ser el último recurso una vez que se ha intentado todo. Sólo la
organización coherente de los cuidados que tenga en cuenta los diferentes componentes
del dolor tiene reales oportunidades de éxito. (36)

3.2. El ergoterapeuta

La especificidad de la ergoterapia en la atención al enfermo reside en la aproximación

terapéutica particular orientada más hacia el hombre enfermo en su globalidad que hacia
el órgano afectado. De este modo, el ergoterapeuta se incluye en el equipo
interdisciplinar para aliviar el sufrimiento global del paciente, tanto físico como
psicológico, social y espiritual. Junto al resto del equipo, considera al paciente como un
ser humano cuya dignidad debe ser respetada hasta el final. El objetivo principal del
ergoterapeuta consiste en mantener la autonomía del paciente, que sea reconocido y
entendido como sujeto, que pueda vivir al máximo de sus posibilidades en las mejores

188
condiciones y que le sean asegurados el bienestar, la actividad y la posibilidad de
relacionarse hasta el final. (37)

El trabajo del ergoterapeuta se realiza en la habitación, en relación dual alrededor de

las actividades de la vida cotidiana, para evaluar e incentivar las capacidades residuales o
bien en la sala de ergoterapia, alrededor de actividades lúdicas o manuales que
favorezcan el encuentro y la relación. La familia y los voluntarios pueden participar
entonces en la dinámica del grupo.

Las funciones del ergoterapeuta son:

Evaluar y acompañar las actividades de la vida cotidiana

La pérdida de capacidad funcional es un elemento importante y muy frecuente del
sufrimiento de la persona a su llegada al hospital o a la unidad de cuidados paliativos. Es
igualmente uno de los principales obstáculos al mantenimiento en el domicilio. Su
rehabilitación es, pues, una componente importante de la acción paliativa. Permitirá, por
una parte, prevenir ciertos efectos secundarios (trastornos tróficos, anquilosaciones de
las articulaciones) y, por otra, servirá para volver a dar objetivos al paciente y restaurar
su confianza. Los roles del fisioterapeuta y del ergoterapeuta son muy importantes en
este dominio en unión con todo el equipo cuidador. Sus responsabilidades son
complementarias e implican colaborar en la evaluación y la estimulación de las
capacidades motrices del paciente.

La evaluación es la primera fase del encuentro con el paciente. Tiene lugar en la

habitación, en el momento del contacto con los nuevos pacientes, y se completa con
encuentros posteriores y actividades, ya sea en el baño o en la sala de ergoterapia.

El ergoterapeuta evalúa la capacidad de la persona para desplazarse, vestirse y

desvestirse, lavarse y comer. Evalúa igualmente el contexto social, familiar y relacional,
las expectativas del paciente, sus gustos e intereses, sus necesidades y competencias, su
modo de comunicación, sus dificultades, su sufrimiento, etc. Esta evaluación es la base
sobre la cual va a apoyarse para estimular al paciente y facilitar su vida relacional, darle
consejos, proponerle ayudas técnicas (asiento de baño elevador, alfombra antideslizante,
lupa, libro grabado en casete, etc.).

La experiencia ha demostrado el interés para el ergoterapeuta de acompañar a los

pacientes en el momento del baño, en colaboración con el fisioterapeuta, las enfermeras

189
y las auxiliares. El baño ofrece la oportunidad de evaluar a la persona en una situación
concreta, pero también de intercambiar, de tejer una relación, de proponer un tiempo de
distracción y de relajación. Es una actividad en sí misma, a veces la única que puede
proponerse, un soporte a la relación.

Con el objetivo de permitir al paciente conservar su independencia y su dignidad

durante el mayor tiempo posible, el ergoterapeuta trabaja sobre las actividades de la vida
cotidiana. Para ello, debe tener en cuenta la etapa en la que se encuentra la persona
dependiendo de su estado general, del estadio y de la evolución de su enfermedad, de su
propio deseo de permanecer independiente y del proyecto planteado, por ejemplo, el
regreso al domicilio.

Ello supone también un acompañamiento psicológico que apoya y ayuda a su vez al

trabajo de duelo en relación a la pérdida de sus capacidades y a una mejor aceptación de
la dependencia que va acrecentándose.

Incitar a salir de la habitación y abrirse a los otros

Una vez que los dolores físicos se han calmado y que la posición sentada es posible, el
objetivo es incitar al paciente a salir de su habitación y acudir a la sala de ergoterapia.
Este trabajo es muy fácil en ciertos momentos y mucho más difícil en otros; reclama la
energía de todo el equipo. Además, salir de la habitación no es el objetivo en sí.
Dependiendo de las personas, el fin que se persigue es evitar el repliegue sobre sí mismo
y el aislamiento, distraerse del dolor, orientarse hacia la vida y fijarse un objetivo,
abrirse al encuentro del otro, facilitar la relación y el diálogo en la familia y disminuir la
angustia familiar.

Si los pacientes y aquellos que les acompañan salen de la habitación, constatan que la
sala de ergoterapia es un lugar de encuentro. Los pacientes observan cómo unos afrontan
la enfermedad y cómo otros se degradan. Encontrarse con aquellos que parecen más
afectados que uno mismo produce efectos diversos. Para algunos puede ser difícil
soportar el hecho de constatar la enfermedad y sus consecuencias. Constituye una fuente
de angustia y despierta el miedo del parecido. Algunos huyen y vuelven a su habitación.
Para otros, es la ocasión de caminar en relación a su propia enfermedad y descubrir su
libertad o movilizar sus energías para permanecer vivos y activos. El ergoterapeuta
acompaña a los pacientes a través de esas diferentes tomas de conciencia.

Los pacientes pueden acudir con sus familiares o amigos. La sala de ergoterapia es

190
un lugar donde se intercambian experiencias entre los pacientes, o entre pacientes y
familias, o con los voluntarios y los cuidadores, creándose lazos importantes. Así se
sienten menos solos y se apoyan mutuamente. Se interesan por los enfermos y se visitan
a veces. El ergoterapeuta participa en la resocialización y la sala representa, para
aquellos que la frecuentan, un lugar de apoyo importante. Puede ocurrir también que la
familia siga acudiendo asiduamente aunque el paciente ya no lo haga. Las demás
familias de enfermos juegan un rol importante en cuanto que proporcionan apoyo
recíproco a sus miembros.

La sala de ergoterapia puede ser también un lugar de convivialidad y de fiesta.

Navidad, cumpleaños o cualquier otro acontecimiento para salir de lo ordinario puede
ser motivo para organizar una merienda, un concierto o una comida con los sanitarios,
pacientes, familias y voluntarios.

La sala de ergoterapia es también un lugar de memoria a través del álbum de

fotografías, el libro de oro y/o los objetos realizados. Estos soportes dejan la huella de
los pacientes y de las familias; gracias a ellos permanecen vivos en las memorias.

Relacionarse y hacer
La actividad no es un fin en sí mismo sino un soporte a la relación. A través de la obra
realizada, se tejen lazos entre pacientes o con las familias, con el er goterapeuta o los
voluntarios. En la sala de ergoterapia se permite hacer algo, pero también no hacer nada,
porque acudir es ya un acto en sí.

Muchos pacientes van y observan, se interesan o parecen indiferentes, animan y

aconsejan o quedan atrás, beben un café, solos o con su familia. Lo importante es que
han salido de su habitación y se encuentran en un lugar de vida y de relación. Ello
contribuye igualmente a darles referencias en el espacio y en el tiempo.

Ocurre también que después de algunas semanas de observación, la persona puede

animarse a frecuentar la sala. La posición del ergoterapeuta es en estos casos un poco
delicada: proponer, insistir, motivar, suscitar sin cese porque un día el paciente puede
«engancharse», pero sin cansarlo, agobiarlo o hacerle huir por medio de una insistencia
exagerada.

Entre las actividades que se pueden realizar, algunos prefieren los juegos de cartas o
el scrabble, las damas..., con la familia o con otros pacientes o voluntarios. Otros

191
prefieren pintar o fabricar algún objeto, ya sea para ellos, para decorar la sala de
ergoterapia o para ofrecérselo a alguien. Las realizaciones deben ser sencillas, efectuarse
en un lapsus corto de tiempo, con instrumentos fáciles de manipular y sin peligro y su
resultado debe ser bonito. No hay que olvidar que a menudo hay que hacer frente a un
cansancio generalizado, una capacidad visual y de atención limitada, una memoria
deficiente y una manipulación en fuerza y precisión restringida.

El objeto fabricado tiene mucho valor. Es el último objeto fabricado por la persona,
su última obra y a veces incluso la primera. Este objeto quedará como un recuerdo de la
persona; a través de él, el paciente deja una huella. Puede jugar el rol de objeto
transicional (Winnicott, 1971) que ayuda a la separación.

Por medio de la actividad, el paciente está invitado a ser «sujeto», es decir, a

expresarse, desear, crear, decidir, movilizar el dinamismo y la vida que hay en él. El
paciente no es solamente un receptor; él también puede y tiene algo que ofrecer. El
ergoterapeuta moviliza lo necesario para que pueda hacerlo: adaptar una técnica,
acondicionar el puesto de trabajo, buscar aquello que va a reactivar sus fuerzas y
permitirle sacar el mejor provecho del tiempo restante. El paciente podrá entonces
encontrar el deseo y el gusto de vivir y a veces salir de la depresión.

Gracias al deseo del ergoterapeuta de ver actuar al paciente y de la confianza

depositada en él, éste descubre que es todavía capaz de actuar y de producir; descubre
sus capacidades y sus límites sin temor a ser juzgado o fracasar, reencuentra confianza
en sí mismo y se siente valorizado con respecto a los demás.

La actividad es un medio de comunicación no verbal, un medio de expresión

personal que le estimula a movilizar su energía y le permite neutralizar las tensiones
interiores de angustia, de miedo o de cólera. La actividad y la relación con otros hacen
disminuir el dolor físico y el sufrimiento moral. El pacien te ya no está centrado sobre sí
mismo o molesto a causa de su sufrimiento. Si se moviliza por un proyecto, si se
apasiona por una actividad, el paciente puede de nuevo mirar la vida que le queda.

Por último, la actividad juega un rol en la dinámica de grupo de los pacientes y de las
familias. Un paciente activo es dinamizador para aquellos que le admiran, le animan, le
aconsejan, le ayudan e incluso acaban deseando también hacer algo.

Acoger a la familia

192
La ergoterapia está dirigida al hombre enfermo en su globalidad, pero también incluye la
familia. A un estadio avanzado de la enfermedad, la familia debe ser considerada como
«objeto» de cuidados al mismo tiempo que debe tener un lugar activo específico cerca
del enfermo, asociado al equipo.

Cuando la familia y el paciente acuden a la sala de ergoterapia todos se benefician.

Puede ser más fácil encontrarse con la persona enferma sentada en un sillón en una sala
agradable orientada al jardín, que en su cama en una habitación pequeña. En la
habitación se está más orientado hacia la muerte mientras que la sala de ergoterapia
evoca más la vida. La presencia de otros pacientes, familiares, voluntarios y cuidadores
facilita instaurar la relación, aliviarla y hacer la comunicación más fácil, aunque otros
sigan prefiriendo permanecer en la intimidad de la habitación.

La actividad es una buena mediación para el intercambio, un instrumento de

comunicación. Cuando la relación está tensa o es difícil, practicar juntos (marido, mujer
o madre, hija...) una actividad, crear alguna cosa conjuntamente, va a permitir unirse en
un proyecto común.

La presencia y la participación de las familias es a menudo liberadora y relajante para

los pacientes. Las familias pueden ayudar a su allegado enfermo o a otros pacientes
presentes en la sala. Después, aunque el paciente ya no pueda acudir o ya no quiera o
incluso después de su fallecimiento, los miembros de su familia invitados por el equipo
de enfermería pueden continuar asistiendo a la sala de ergoterapia, simplemente para
saludar, practicar una actividad o evocar al difunto y sus últimas horas de vida.

La sala de ergoterapia es un lugar importante para las familias. Pueden adoptar cierta
distancia en relación al enfermo y a su enfermedad, reunirse con otras personas, hablar
y/o llorar, expresar sus esperanzas o sus sufrimientos y angustias y crear alguna cosa. La
sala de ergoterapia desdramatiza la imagen del final de la vida y de la muerte, tiene una
función relajadora para la familia que, al igual que el paciente, tiene que afrontar la
enfermedad y la muerte.

En este sentido, el ergoterapeuta cumple también una función en el seguimiento del

duelo.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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193
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Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(11)URRUTIA, Miguel: «Necesidades psicosociales en la terminalidad: Recursos de

apoyo locales», en ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo y URDANETA, Elena
(2001): Necesidades psicosociales en la terminalidad. San Sebastián, Sociedad Vasca
de Cuidados Paliativos.

(12)JACQUEMIN, Dominique (2004): Éthique des soins palliatifs. Paris, Dunod.

(13)GALINDO MENÉNDEZ, A.: «Desgaste profesional o Burnout». Sociedad española

de cuidados paliativos.

<http://www.secpal.com/revista/resumen_ponencias/ resumen_ponenc...> 17 de
febrero de 2005.

194
(14)ASTUDILLO, Wilson y MENDINUETA, Carmen: «El síndrome del agotamiento
en los cuidados paliativos», en ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y
ASTUDILLO, Edgar (1997): Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su
familia. Pamplona, EUNSA, 3a ed. corregida y aumentada.

(15)SOCIÉTÉ FRANCAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

(2001): Soins palliatifs, accompagnement et domicile, Quatriéme journée nationale,
Paris.

(16)ABIVEN, Maurice (1990): Pour une mort plus humaine. Paris. InterÉditions.

(17)COMITÉ EUROPÉEN DE LA SANTÉ (CDSP). «Recommandation du Comité des

Ministres sur I'organisation des soins palliatifs». 12 de noviembre de 2003.

<http://www.coe.int/T/F/coh% E9sion_sociale/sant%E9/Recommand...> 24 de
noviembre de 2005.

(18)DE BEIR, Christian: «Le suivi en institution», en JACQUEMIN, Dominique (2001):

Manuel de soins palliatifs. Paris, Dunod.

(19)RUSZNIEWSKI, Martine (1995): Face á la maladie grave, patients, familles,

soignants. Paris, Dunod.

(20)RUSZNIEWSKI, Martine, ibíd.

(21)ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS DES HÓPITAUX

UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (2003): «Droit a I'information». Strasbourg,
Faculté de Médecine-U.L.P.

(22)ABIVEN, Maurice, o. c.

(23)KEBERS, Claire (2005): Soins curatifs, Soins palliatifs-Leurs différences et leur

complémentarité. Bruxelles, Éditions Racine.

(24)GABILONDO, Sonia: «La comunicación en la relación terapéutica», en

ASTUDILLO, Wilson, GARCÍA DE ACILU, MENDINUETA, Carmen y ARRIETA,
Carlota, o. c.

(25)ABIVEN, Maurice, o. c.

195
(26)GALINDO MENÉNDEZ, A., o. c.

(27)GALINDO MENÉNDEZ, A., o. c.

(28)JOUTEAU-NEVES, o. c.

(29)DE HENNEZEL, Marie y DE MONTIGNY, Johanne (1991): L'accompagnement

des mourants. France, Éditions Hatier.

(30)DUBREUCQ, Jean-Luc: «Le psychiatre», en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

(31)QUENEAU, Patrice y OSTERMANN, Gérard (1998): Soulagerla douleur. Paris,

Éditions Odile Jacob.

(32)ABIVEN, Maurice, o. c.

(33)ABIVEN, Maurice, o. c.

(34)RUSNIEWSKI, Martine, o. c.

(35)RUSZNIEWSKI, Martine, o. c.

(36)QUENEAU, Patrice, o. c.

(37)BIGO, Myriam: «L'ergothérapeute», en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

196
 Cómo muere la gente es algo que permanece en la mente
de aquellos que continúan viviendo.

Cecily Saunders

1. LA FAMILIA

Uno de los principios de los cuidados paliativos enfatiza la importancia de la familia

como unidad a tratar, como objeto de cuidados de la misma manera que el enfermo. Esto
determina que la atención que se presta al paciente tengo tanta importancia como la que
se concede a los diversos miembros de su familia para que puedan colaborar con él y
sobrellevar mejor tanto la enfermedad como la fase posterior de duelo. (1) En
consecuencia, deben tenerse en cuento las necesidades que pueda experimentar durante
esta nueva etapa que se prepara en la vida de todo la familia: (2)

•Necesidad de información: la familia necesita saber a qué se enfrenta; es

imprescindible una información completa sobre el diagnóstico y pronóstico de la
enfermedad terminal para poder tomar decisiones acerca del cuidado y
organizarse. La información debe ser clara, realista y transmitirse en términos
comprensibles. Debe proporcionarse de manera continua y progresiva, pues con
frecuencia se han de aclarar o repetir aspectos que al comienzo de la enfermedad
no quedaron claros.

•Necesidad de continuidad: cuando las posibilidades de aplicar trataNecesidad

mientos específicos se agotan, es frecuente que pacientes y familiares

197
 experimenten cierta sensación de abandono. En la fase vital de una enfermedad es
de suma importancia aclarar que el alivio sintomático, el apoyo emocional y el
soporte social son medidas encaminados al cuidado y a la mejora del enfermo y
que todo ello constituye la esencia de unos cuidados continuos.

•Necesidad de tiempo y disponibilidad: al igual que el enfermo, la familia atraviesa

también las mismas etapas de adaptación a la enfermedad y la muerte. Es
importante ayudarle a superarlas para ayudar seguidamente al enfermo en su
camino. La disponibilidad de cada miembro del equipo sanitario será muy valiosa.
Deberá transmitir confianza a la familia, ya que a menudo vive este tipo de
dificultad por primera vez. Todo lo que ha sido construido con su allegado se
desmorona y no conoce la riqueza de sus posibilidades de acompañamiento.

•Necesidad de intimidad: la privacidad del enfermo y sus allegados debe ser

respetada en todo momento. Ello es especialmente importante cuando el enfermo
se halla hospitalizado.

•Necesidad de participación: el cuidado del paciente por parte de la familia conlleva

indudables beneficios para ambos. Por una parte, los familiares se sienten útiles y
además ven de alguna manera recompensado su esfuerzo y preocupación al cuidar
al paciente. Por otra, especialmente cuando el cuidado del enfermo implica
contacto físico, permite expresar emociones y superar las barreras de
comunicación verbal que pudieran existir previamente.

Deben tenerse en cuenta las necesidades específicas de los niños y de los

adolescentes. En las situaciones familiares más tensas, a menudo se deja a los niños al
margen con la intención de protegerlos. Pero al igual que los adultos, los niños necesitan
tener la posibilidad de ser escuchados y comprendidos y deberían, en la medida de lo
posible, integrarse en el círculo familiar. Al mismo tiempo que necesitan un gran apoyo
y muchas explicaciones, los niños pueden también representar para sus padres y otros
adultos una fuente de ayuda muy reconfortante.

El impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede presentar

distintos aspectos según sean los factores predominantes que pueden estar tanto en
relación con la enfermedad misma (control de síntomas, información, no adecuación de
los objetivos enfermo-familia) como en relación con el entorno social y las
circunstancias del enfermo: (3)

198
 -Personalidad y circunstancias personales del enfermo. -

-Naturaleza y calidad de las relaciones familiares.

-Reacciones y estilos de convivencia del enfermo y la familia en pérdidas anteriores.

-Estructura de la familia y su momento evolutivo.

- Nivel de soporte de la comunidad.

-Problemas concretos, calidad del habitáculo, etc. (disputas familiares, herencias).

La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo que adquiere una especial
relevancia en la atención domiciliaria. La actitud de la familia repercute sobre el enfermo
y, como señala C.M.Parker, es a menudo la capacidad que posee la familia para
adaptarse a esta prueba, lo que indicará si hay que intentar dejar al enfermo en el
domicilio o ingresarlo en el hospital. Cuando el enfermo permanece en el domicilio, la
designación del cuidador primario para asumir su cuidado recae principalmente como
antaño sobre las mujeres, ya sea la esposa, la hija o la nuera. El cuidador familiar
proporciona un cuidado de calidad al enfermo, tanto desde un punto de vista psicológico
como físico, y socialmente tiene un contenido económico, ya que resulta menos oneroso
para el sistema asistencial. (4)

El buen desarrollo de su acción dependerá de una serie de condiciones: (5)

-que esta persona asuma voluntaria y libremente su rol,

-que pueda disponer de ciertos momentos de respiro,

-que la carga producida por la enfermedad no sea de tal naturaleza, que le resulte
insoportable física o emocionalmente.

Además, el cuidador familiar deberá enfrentarse a nuevos retos que irán surgiendo en
el transcurso de la enfermedad: (6)

-Encontrar un equilibrio entre actuar con naturalidad y dedicarse por completo al

enfermo.

-Redistribuir las funciones del paciente.

199
 -Aceptar apoyos para cuidarle.

-Facilitar la actuación del equipo.

-Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y despedirse.

Sin embargo, cuando las necesidades y requerimientos cada vez más apremiantes del
enfermo y el propio proyecto vital del cuidador entran en conflicto, la situación entre
ambas partes puede deteriorarse. Para que esto no ocurra y que la relación de ayuda y
acompañamiento sea durable, es necesario que el cuidador principal pueda (al menos en
alguna medida) ver realizado su propio proyecto de vida. Es importante que el cuidador
principal siga dedicándose a sus actividades sociales y de ocio para que conserve su
identidad propia y se reduzca el desgaste emocional consecuencia del sobreesfuerzo. La
implicación de otros familiares o recursos sociales y servicios de apoyo de la comunidad,
a veces desconocidos por los propios familiares, ayudan en el adiestramiento de los
cuidados y la cobertura de tareas que permitan espacios libres y propios. La relación con
el enfermo no puede basarse en una negación del cuidador, pues esto podría despertar
sentimientos de rechazo hacia aquél. (7)

Se producen así sentimientos ambivalentes: se desea, por una parte, ayudar al

enfermo y, por otra, se le siente como una carga debido a la demanda de cuidados o se
considera la situación insoportable debido a la propia respuesta emocional a la
enfermedad y a la vejez si este es el caso. Esto provoca una nueva carga de culpabilidad
y de perplejidad ante los propios sentimientos.

Estos sentimientos negativos en el cuidado del enfermo, se deben a las dificultades

que los familiares pueden encontrar en el cuidado de su allegado.

Dificultades de la familia (8)

•Cargas físicas

-Modificación del entorno. La organización de la vida cotidiana se modifica. La

habitación del enfermo debe adaptarse en función de sus capacidades y de su
patología. Este cambio implica esfuerzos importantes para la familia.

-Movilización del enfermo. En caso de patología importante, debe movilizarse al

enfermo para todos los actos de la vida cotidiana (aseo, wc, etc.). La familia no
está formada para este tipo de movilización y de utilización de materiales

200
 específicos. Necesita recibir instrucciones claras y precisas del equipo sanitario
respecto a la medicación, horarios, pautas, tratamientos posturales y otros recursos
(prevención de escaras, irritaciones de la piel, cambio de pañales, etc.). Una
familia colaboradora y bien formada en los cuidados básicos contribuirá de
manera efectiva en la consecución del bienestar del enfermo. (9)

Pero puede surgir un sentimiento de culpa cuando los allegados se sienten

molestos o incluso inhibidos para efectuar estos gestos elementales. La dificultad
de asumir un rol de tipo parental respecto a sus propios padres puede explicar esta
reserva. (10) Admiten también no saber qué decir ni cómo comportarse en la
habitación del enfermo. Manifiestan su sentimiento de malestar, su falta de
naturalidad tan dolorosa para ellos como para el que se va.

-Disponibilidad en relación con el enfermo. El enfermo reclama mucha atención.

Una familia puede estar compuesta por varios miembros y alternarse; pero a
medida que transcurre el tiempo, el cansancio físico se acentúa y produce un
cansancio nervioso. El cuidador principal se va viendo cada vez más atrapado a
medida que avanza la enfermedad. En tales casos, la familia va a necesitar el
apoyo de amigos y voluntarios no sólo para el cuidado directo del enfermo sino
también para ayudar en las tareas cotidianas de la vida familiar.

•Cargas morales

-Estrés-cansancio. El hecho de que haya siempre gente en casa cuando el enfermo

permanece en el domicilio es a la vez fuente de seguridad y de estrés. La familia
es dependiente de los profesionales de salud y de sus horarios.

Otros factores causantes de estrés se deben a que: (11)

LaLa familia carece de información, orientación y, en muchos casos, de

conocimientos sobre qué esperar y cómo cuidar.

•Su trabajo se realiza la mayoría de las veces en solitario y sin el apoyo de los
profesionales implicados.

•La mayor parte de las familias no disponen de los recursos necesarios y en

muchos casos no tienen suficiente información sobre las ayudas que ofertan las
instituciones (económicas, estancias temporales, ayuda domiciliaria, etc.).

201
 Para combatir estas situaciones de estrés, es posible intervenir a diferentes niveles:

•Nivel familiar: cooperación del resto de la familia, si la hay, para conseguir

preservar un tiempo personal y social.

•Grupos terapéuticos: participación del cuidador en grupos donde pueda compartir

y analizar sus emociones y problemas y adquirir destrezas de manejo y
resolución de los mismos (manejo de los sentimientos de culpa, relajación).

•Nivel institucional: colaboración de los equipos sociosanitarios con los

familiares, de modo que se les forme en el cuidado, se les informe de la
evolución esperable y se les integre en las decisiones que se vayan tomando.

-Aislamiento social. La atención continuada al enfermo no permite a la familia

disponer de mucho tiempo para consagrarse al exterior.

-Dificultades administrativas. La familia necesita efectuar trámites administrativos

que requieren mucho tiempo. Además, si se trabaja fuera de casa, los horarios
administrativos no siempre coinciden con los horarios disponibles de la familia.

•Cargas financieras

-Pérdida financiera en relación al trabajo. La falta de tiempo va a producir una

importante carga de ansiedad en los familiares que sienten el deseo de cuidar a su
enfermo. El factor tiempo suele ir asociado al factor económico. Generalmente, el
cuidador principal va a tener que renunciar a una actividad laboral para dedicarse
al cuidado del enfermo con los problemas que ello conlleva: un problema material
de disminución de ingresos y otro de pérdida de autoestima del cuidador que se ve
relegado fuera del modelo de autosuficiencia económica y prestigio social. (12)

Ello implica la necesidad de organizar al grupo familiar y distribuir las cargas y

los tiempos, de modo que aquéllas se aligeren y éstos se equilibren.

La organización de los cuidados ha de tener en cuenta la posible duración de la

enfermedad, el quemamiento de algunos familiares, la no superación en algunos de la
fase de negación, que les impedirá estar cerca en los momentos más difíciles, el
cansancio, los problemas personales, etc., que van a tener una gran importancia porque si
no se es capaz de proporcionarles el soporte adecuado, pueden caer en el abandono del
enfermo o claudicación familiar con los sentimientos de fracaso y culpabilidad que

202
conlleva en los claudicantes, y los sentimientos del enfermo que en muchos casos se
sentirá la causa de la desestructuración familiar, además de estar inadecuadamente
atendido. (13) La última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se
traduce en el abandono del paciente. (14)

1.1. La claudicación familiar

La claudicación familiar se refiere a la incapacidad de los miembros de la familia de

afrontar y soportar las demandas emocionales y físicas que requieren los enfermos,
claudicando y delegando en el personal sanitario. (15)

Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus
miembros va a morir en un plazo más o menos breve, surgen una serie de miedos:

-Al sufrimiento del paciente y especialmente a que tenga una agonía dolorosa.

-A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento

necesario.

-A hablar con el paciente (conspiración del silencio).

-A que el paciente comprenda su situación física por las manifestaciones o actitudes

de la familia.

-A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un momento, lo cual

entorpece las necesidades de descanso y de realización de las actividades propias
de la vida cotidiana.

Si a ello unimos la prolongación de la enfermedad y su deterioro, los síntomas de

difícil control y la incertidumbre, puede producirse la denominada claudicación de los
familiares. La claudicación puede ser de orden emocional o conductual.

La claudicación emocional se refiere a la incapacidad de la familia o cuidadores de

responder adecuadamente a las necesidades y demandas del paciente de tipo emocional.
Los pacientes y las familias están a menudo estresados cuando se confrontan a los
cuidados paliativos. A nivel psicológico y emocional, puede ser difícil el afrontamiento
con negaciones por parte de los familiares o cuidadores principales ante la realidad o la
gravedad de la enfer medad, o alteraciones de la información que empeoran la capacidad
de afrontamiento de ambas partes. La incomprensión y el descontento pueden instalarse

203
fácilmente. Pueden tener el sentimiento de tener una excesiva responsabilidad, pueden
surgir viejas rivalidades y celos y reducirse o incluso desaparecer la comunicación entre
los diferentes actores. En estos casos una adecuada organización familiar puede prevenir
la claudicación del cuidador primario o de cualquier otro miembro de la familia,
pudiendo evitarse los sentimientos de culpa derivados de la incapacidad de cuidar al
enfermo hasta el final.

La claudicación conductual se presenta ante la imposibilidad de cubrir las

necesidades y demandas del paciente a nivel instrumental, es decir, en el cuidado
práctico adecuado para cubrir las necesidades básicas del enfermo.

Las principales causas de claudicación son:

-Problemas médicos de difícil control.

-Depresión con o sin sentimientos de pérdida, miedo o incertidumbre.

-Dudas sobre el tratamiento previo o la evolución.

-Dedicación exclusiva al enfermo, lo que puede producir un agotamiento tanto físico

como psicológico. El riesgo aumenta cuando se carece de la ayuda de otros
familiares o amistades.

Como factores sociales que inciden en una posible claudicación familiar, debemos
reseñar: (16)

-Cuidadores de edad avanzada.

-«Salud» de los cuidadores, es decir, existencia de otros problemas de salud en el

ámbito familiar (toxicomanías, enfermedades psiquiátricas, etc.).

-Problemas económicos provocados por la enfermedad o anteriores a la misma.

-Problemas legales (extranjería, etc.).

-Excesiva burocratización en los procesos administrativos.

-Relación-comunicación familiar.

-Habilidades sociales.

204
 -Aislamiento social o una red social insuficiente.

La claudicación familiar suele presentarse en familias desestructuradas. Puede

también incluirse como factor de riesgo un espacio inadecuado o la inadaptación del
hábitat en donde se encuentra el paciente. (17)

Ayudar a la familia a encontrar un equilibrio adecuado entre las necesidades del

enfermo y las del resto de los miembros de la familia es óptimo para prevenir situaciones
de claudicación familiar. (18)

Cada miembro de la familia vive de modo diferente la enfermedad de su allegado.

Sus relaciones con él y su afinidad no son las mismas y necesitan todos, a grados
diversos, una escucha apropiada. Los miembros de la familia han de expresar, compartir
y admitir una gama amplia de sentimientos que afloran y contenerlos dentro del ámbito
familiar. Esto resulta muy difícil, ya que otra persona de la misma familia puede tener
diferentes sentimientos o experimentarlos con distinta intensidad. Aceptar a otro que esté
en otra fase requiere una gran flexibilidad y tolerancia e implica comprender y aceptar
mutuamente la expresión de sentimientos complejos presentes en las relaciones
familiares como son la ira, la decepción, el desamparo, el alivio y la culpa. Además,
cuando las emociones van cambiando y desarrollándose de modo diferente en cada uno,
puede ser difícil una evolución.

Los profesionales de salud deben concienciarse de este fenómeno y aportarle

soluciones. Pueden al menos con su actitud demostrar que es posible comunicar y que
las personas pueden ser honestas consigo mismas y respecto al otro en lo referente a sus
emociones. Una reunión familiar puede ser suficiente para cambiar un gran número de
cosas y permitir alcanzar una situación que, de lo contrario, degeneraría rápidamente y
haría aumentar la cólera, la amargura y el descontento.

Es pues importante intervenir en las primeras fases de la enfermedad a fin de

prevenir la claudicación o intentar resolverla en los casos donde surja la problemática.
La escucha y el apoyo continuo de los sanitarios a la familia deben permitir los
encuentros importantes entre la familia y su enfermo. Estarán entonces más aptos para
ayudarse mutuamente y asumir las dificultades que encuentren y que no habían previsto.

Establecer una buena relación con el paciente y sus familiares basada en la confianza
aumenta el cumplimiento del tratamiento y el mejor control sintomático. La calidad de
vida puede mejorar no sólo cuando «objetivamente» se hace sentir mejor a los pacientes,

205
sino cuando éstos sienten que se está tratando de ayudarles y se da soporte a su familia.
(19)

2. EL VOLUNTARIADO

El trabajo del voluntariado anteriormente individual y paternalista, ha evolucionado

hacia otro más imaginativo, con una dimensión grupa) y comunitaria que intenta hacer
partícipe a la gente que recibe el beneficio, sin sustituirla, lo que marca la diferencia
entre la acción circunstancial y la acción promocional. La buena voluntad y los buenos
sentimientos con que se obraba antaño ya no son suficientes. (20)

El acompañamiento social puede contribuir de manera muy sensible a la

humanización de la asistencia sanitaria cubriendo las necesidades de amistad y de
comprensión que tienen tanto los enfermos como sus familias. Está formado
generalmente por personas que han intervenido en el tratamiento de un enfermo crónico
o terminal que siguen motivadas para continuar trabajando con este tipo de enfermos. Su
trabajo será más beneficioso si son formadas de manera conveniente. El éxito del
voluntariado se debe a una profunda motivación personal y al intenso papel afectivo que
adquieren con el enfermo. (21)

2.1. El rol de los voluntarios

No es fácil definir el trabajo de un voluntario en una unidad de cuidados paliativos. Se le

puede considerar como la persona que dedica parte de su tiempo a acompañar y ayudar
de forma altruista y solidaria a los pacientes y les suministra una presencia humana y el
soporte que demanda su situación. (22) Los voluntarios son personas sensibles al
aislamiento y al sufrimiento de los enfermos y sus familias a causa de su historia
personal o profesional. Entre las finalidades del compromiso voluntario están:

-Reconocer y valorar a las personas más allá del deterioro físico y psíquico.

-Aportarles una presencia, escucha y apoyo moral cuando lo necesiten.

-Permitirles vivir según sus deseos y en la medida de lo posible, en relación con los
otros hasta su muerte.

Para cumplir su misión, los voluntarios cuentan con su presencia atenta, su escucha y
tiempo. Proponen un nuevo espacio para la relación y están disponibles a lo inesperado

206
del encuentro sin tareas concretas que desarrollar. Su intervención no debe percibirse
únicamente en detalles espectaculares. Paliar, aliviar, puede hacerse a través de la
afectividad y de hecho esta presencia va a hacer que el voluntario sea acogido por el
paciente y su familia, porque acompaña gratuitamente, sin condiciones. Percibe las
necesidades e intenta darles respuesta lo mejor posible. Ello no es programable de
antemano, sino realizable en el presente, y descansa sobre una escucha atenta, la
intuición y una gran libertad interior. «Vosotros los voluntarios sois el lazo de unión
entre los cuidadores y nosotros», dicen los pacientes.

El voluntariado es capaz de proporcionar: (23)

•Un servicio directo al paciente y a su familia que puede tener cuatro variables:

-con una frecuencia semanal fija en actividades que estimulen la autonomía y la

vida relaciona) del paciente consigo mismo y con su entorno;

-continuado no periódico siguiendo la incidencia de un caso;

-intensivo de corta duración en situaciones de emergencia;

-puntual de apoyo administrativo, que posibilite su relación con diversos servicios

públicos.

•Relaciones públicas y educación comunitaria.

•Apoyo en áreas específicas como el duelo, terapia ocupacional, etc.

•Consultores sanitarios.

El voluntario ocupa un lugar específico. Al voluntario le favorece el no estar

vinculado a la institución (por una relación laboral) ni unido por vínculos con la familia
del enfermo. Esta disponibilidad se hace difícilmente alcanzable por parte de un
trabajador. Por ello, el servicio voluntario es un gran complemento del trabajo técnico.
Para el enfermo, el voluntario es un semejante que ofrece la oportunidad de vivir otra
relación, a veces muy intensa. (24) Cuando la angustia es demasiado intensa, cuando las
últimas preocupaciones son demasiado importantes, es a veces bueno para el enfermo
poder expresarlas a alguien no demasiado implicado en la relación. (25) Pero si el
voluntario escapa a las exigencias de la obligación, no por ello se sustrae a las
necesidades del compromiso. La libertad de elegir su modo y su tiempo de trabajo

207
implica comprometerse de manera seria y continua. Su integración se hará mejor si el
voluntario es deseado por el conjunto del equipo. Las necesidades y expectativas se
definirán claramente en acuerdo con el responsable de voluntarios.

2.2. El voluntario con los enfermos y sus familias (26)

1. El objetivo de los voluntarios en cuidados paliativos es acompañar a los enfermos y

sus familias en el seno de un equipo en colaboración con los profesionales.

Las personas enfermas y las familias se quejan de que la enfermedad y sus cuidados
invaden lo cotidiano; no piensan más que en la enfermedad, toda su vida gira alrededor
de ella. Las relaciones de amistad disminuyen y, sin embargo, cada miembro del grupo
familiar, a menudo desbordado e incapaz de acompañar con serenidad, necesita más que
nunca sentirse acompañado. Requieren muchas veces, junto al propio enfermo, un
soporte emotivo externo para aliviar las dificultades que se generan a causa del dolor, la
frustración, la impotencia. (27) La escucha de los voluntarios desdramatiza a menudo las
situaciones difíciles y desculpabiliza. Comparte el dolor y las alegrías y puede también
servir de relevo a los familiares que necesiten descansar.

El voluntario ha de ayudar también a facilitar las relaciones familiares, debilitadas

por las tensiones generadas en el transcurso de enfermedades largas e incurables.

En cuanto al enfermo, un porcentaje muy elevado de sus dificultades son de orden

psicológico (necesidad de acompañamiento, afecto, etc.). Con frecuencia, la presencia
del voluntario hace desaparecer en el paciente la sensación de inseguridad, de sentirse en
un medio extraño que no controla.

2. Los enfermos y las familias necesitan que se les escuche lo vivido durante la
enfermedad, los momentos felices y dolorosos. El voluntario aporta esta escucha atenta
que ayuda a los familiares a adaptarse a la nueva situación que están viviendo.

3. Los enfermos y las familias están confrontados a la toma de decisiones. La

presencia de los voluntarios les ayuda a elegir (se puede o no salir de vacaciones, hay
que contratar o no a una asistente doméstica, una auxiliar de enfermería, se debe ir al
hospital o se puede permanecer en casa, etc.). Los voluntarios no tienen que orientar la
elección, pero su escucha atenta permite a la familia avanzar en sus propias decisiones.

4. Además el voluntario puede ayudar a la familia a recentrarse en la realidad actual,

208
mostrar que el enfermo sigue vivo. A través de su atención a los detalles cotidianos,
anima a los allegados a centrarse en el presente. Es un buen medio para ellos de
prepararse para la separación. La calidad de los últimos momentos vividos juntos juega
un rol determinante en el proceso de duelo.

5. El rol del voluntario es también hacer sentir a la familia que en equipo, con los
sanitarios, en el domicilio o en el hospital, se realizará lo necesario para garantizar la
continuidad del acompañamiento, que es para algunas asociaciones como para
numerosos profesionales una preocupación prioritaria. La familia se siente atendida y
tiene la tranquilidad de que su pariente no va a quedarse solo si por cualquier motivo no
puede estar presente.

6. Los voluntarios intentan acoger a las familias de modo amistoso y afectuoso. Un

ambiente familiar en el hospital puede ayudar al enfermo a vivir mejor sus últimos días.
La disposición de los locales de la unidad de cuidados paliativos favorece la acogida.
Cuando las familias descubren que pueden disponer de una sala para reunirse fuera de la
habitación del enfermo, escuchar música o preparar una comida como en casa, la
angustia disminuye un poco y a veces también el sentimiento de culpabilidad por no
haber sabido mantener a su familiar en casa.

7. Cuando la fase terminal de un enfermo se prolonga, los que le acompañan se

agotan y algunos no se atreven a dejar la habitación. El voluntario en estos casos puede
proponer una breve salida para airearse o descansar un poco. Puede también suscitar una
ayuda mutua espontánea entre familias que no se conocían y que la prueba de la
enfermedad las hace repentinamente solidarias.

En el encuentro voluntario-paciente debe primar: (28)

•La comprensión mutua y, sobre todo, la comprensión del acompañante hacia la

persona enferma: comprender su dolor, su estado de ánimo y la necesidad de
afecto.

•El compartir sentimientos (la empatía) y el respeto de los mismos: el voluntario

debe comprender al enfermo, no cambiarle. Procurará ser fle xible y adaptarse a
cada uno de ellos. Es importante que conozca y que intente dominar sus propios
sentimientos para saber acoger e interpretar los del enfermo sin proyectar los
suyos. Se hará entonces merecedor de la confianza de los demás y será capaz de
actuar según los criterios propuestos y las actividades a realizar.

209
 •Un clima de confianza en el que la persona enferma pueda expresarse con total
libertad, pues va a ser el clima de confianza el que va a dotar de un carácter
especial a esa relación íntima. Al acompañar durante un tiempo a esa persona, se
le hace sentirse más persona que paciente, se siente más segura y atendida, más a
gusto, escuchada y comprendida, se le otorga sus señas de identidad. Lo más
importante no van a ser las acciones que se realicen ni las necesidades que se
cubran, sino el encuentro que va a producirse entre el enfermo y la persona
voluntaria y que ambos denominan «relación de ayuda».

2.3. El voluntario y el equipo

1. El voluntario puede aliviarel sufrimiento de los sanitarios; para un cuidador es a veces

difícil dejar a un enfermo cuando éste desea una relación más larga. El voluntario, a
través de su presencia, puede ser esta prolongación. Es un «soplo de aire fresco», una
«nueva mirada», como una ventana que se abriera al exterior. (29)

2. Un voluntario no critica la acción de los profesionales. No crea nunca conflicto de

competencias. Los roles de ambos deben estar muy bien definidos desde el principio y
trabajados y asumidos por el personal del centro para que se dé una buena integración
del grupo de voluntarios. Los voluntarios están para complementar el trabajo, para
unificar las fuerzas de unos y otros con el fin de que la estancia de la persona en el
hospital sea lo más positiva posible. Por eso es necesaria la integración del voluntario
dentro de la estructura del hospital; no debe ser visto solamente como alguien que ofrece
su compañía sino que hay que considerarlo como parte integrante del tratamiento desde
un enfoque multidisciplinar que aborda el problema del paciente desde todos los puntos
de vista posibles. Las diferencias, las asperezas entre los dos colectivos deben ser
mínimas y no se debe ver la actuación de unos como una intromisión en las tareas del
otro; la comunicación debe ser fluida y constante y debe haber respeto entre ambas
partes. (30)

El perfil del voluntario en una unidad de medicina paliativa

En el momento de querer convertirse una persona en voluntaria han de analizarse con
ella cuáles son las motivaciones que le animan y desde qué actitud está dispuesto a
colaborar. Las motivaciones pueden ser de diferente índole: (31)

-Después de haber vivido un duelo, la persona tiene ganas de transmitir a otras lo que
ella misma ha recibido (experiencia positiva) o, por el contrario, desea evitar al

210
 otro el desarraigo y la soledad que él ha padecido (experiencia negativa).

-La jubilación: los hijos fuera de casa procuran más tiempo libre. Se conjuga a
menudo el miedo al vacío y el deseo de abrirse a los otros.

-El deseo de ayudar, escuchar, comprender y tal vez buscar un sentido al acercarse a
estas personas que se creen más cerca de la verdad, puesto que se acercan al final
de su vida.

Para integrar un voluntario al equipo es imprescindible la existencia de una persona

coordinadora responsable de la captación, selección, acogida, formación y seguimiento
de los voluntarios, usando un criterio serio y responsable, similar al aconsejado para un
equipo de atención sanitaria.

Funciones del coordinador del voluntariado

La selección del voluntario debe ser rigurosa e incluir una entrevista que haga hincapié
en su historia personal, pérdidas recientes, situación emocional y física, horas
disponibles... (32) Las tareas serán asignadas individualmente y procurarán adecuarse a
las características, tiempo y posibilidades del voluntario. Se le hará una prueba y
seguimiento para evaluar el resultado y sus actitudes. Posteriormente, se le ofrecerán
charlas, cursos o jornadas de reflexión y profundización en el tema de los cuidados
paliativos.

El coordinador debe realizar una función de enlace entre el profesional, la familia y

el voluntario. (33) Sabrá coordinar el equipo para hacer sentir a los voluntarios que
forman parte del grupo de cuidados paliativos y estimularles en el trabajo, reconociendo
su colaboración como positiva y necesaria. Se les hará experimentar que no están
haciendo una tarea individual sino que están integrados en el seno de una organización
que les ayuda, les valora y les forma. No se sentirán apreciados si se les da poco que
hacer, si se les asigna actividades para las cuales están poco formados o si tienen escasa
supervisión. El coordinador cuidará de los voluntarios como uno de los pilares más
importantes del equipo de atención e intentará favorecer su creatividad y su sentido de
innovación así como su deseo de formación. (34)

Asimismo, el coordinador ha de disponer de tiempo de dedicación a esta tarea y ha

de ser una persona accesible para responder a las dudas y dificultades que puedan surgir.

Igualmente, junto a la enfermera y el médico informará a la familia de lo que puede

211
esperar de un voluntario, quien a su vez conocerá por escrito los deberes específicos, los
límites de la ayuda proporcionada y las posibles situaciones difíciles de resolver. (35)

Requisitos para ser voluntario

Para saber si un candidato voluntario es apto al acompañamiento, se realizará una
entrevista individual en presencia de los cuidadores, del responsable de formación, del
coordinador de voluntarios y, eventualmente, del tutor.

Entre los requisitos necesarios para poder ser voluntario figuran: (36)

•La motivación interior libre y sin condicionamientos, el sentido de gratuidad.

•La sensibilidad hacia el mundo del enfermo.

•El equilibrio, una conducta estable y la madurez que lo haga capaz de afrontar
presiones externas fuertes, como por ejemplo mantenerse ante una situación de
dolor extremo.

•La responsabilidad ante la causa del otro como si de ello dependiera su propia
realización personal. Capacidad de ponerse en el lugar del otro, comprender su
problema, su sufrimiento y el que se desencadena en su entorno familiar.

•El calor humano: expresar, más allá de las palabras, acogida y amor hacia la persona
que se atiende. La ternura es otro de los sentimientos al cual los enfermos y su
familia conceden mucha importancia.

•La capacidad de escucha verbal y no verbal: poder comunicarse y escuchar

sentimientos, sensaciones, saber acompañar y evitar así la soledad profunda del
enfermo.

•La paciencia: ser capaz de ir al ritmo del otro teniendo en cuenta que no se pueden
arreglar inmediatamente todos los problemas y situaciones injustas.

•La delicadeza y discreción: capacidad de mantener la confidencialidad y no

intervenir en la vida de la otra persona más allá de lo que ella desee; discreción
ante un pronóstico de enfermedad irreversible con un desenlace fatal a corto plazo.

•La constancia: no decaer ante la primera dificultad. Considerar las dificultades como
oportunidades de crecimiento. La constancia ofrece seguridad al paciente y

212
 permite asegurar la continuidad de las tareas que se emprenden.

•El compromiso estable, firme, riguroso y continuado.

•Las habilidades de comunicación: capacidad de escuchar o al menos el deseo de

aprender a escuchar de verdad.

•La capacidad de trabajar en equipo, es decir, admitir que el otro puede realizar su
trabajo tan bien e incluso mejor o retomarlo donde lo han dejado los otros sin por
ello frustrarse.

ElEl interés por la formación. Escuchar sin angustiarse, ya que la angustia del otro
reclama una formación, una reflexión, un trabajo interior. Se trata de una
formación que permite la confrontación consigo mismo frente a la vida y la
muerte.

•La disponibilidad hacia los pacientes y sus familias no sólo en el tiempo sino
también disponibilidad interior, capacidad de adaptarse al momento presente, dejar
de lado sus propias preocupaciones para acoger el pensamiento y el deseo del otro,
el deseo de responder a las necesidades del momento.

A ello se añaden: (37)

•La aceptación de las propias limitaciones. El conocimiento personal y la aceptación

de uno mismo permite el acercamiento respetuoso a los enfermos, las familias, los
cuidadores.

•La actuación con espíritu de servicio y no de superioridad, siendo comprensivo y

respetuoso de la intimidad de la persona.

•La creatividad, el optimismo, el buen humor, la ilusión de vivir y un equilibrio de

vida personal y familiar.

•Actitudes positivas de diálogo, acogiendo sin prejuicios todos los aspectos de la

persona y respetando su proceso personal, su credo y sus costumbres.

•Actitudes no protectoras que motiven y favorezcan la autonomía de los enfermos.

•Un mínimo de tiempo libre, ya que de lo contrario se corre el riesgo de angustiarse y

no comunicar tranquilidad y confianza.

213
 •La edad mínima de 18 años.

•El conocimiento de la ideología de la institución, si se trabaja en un hospital, así

como las normas de su departamento de voluntarios.

•El haber integrado sus pérdidas y duelos.

Lo importante para el voluntario es ser consciente de lo que le motiva. Hay

motivaciones que van a complicar, incluso perturbar, el modo de ejercer su voluntariado.

Una vez seleccionado, para continuar y mejorar su compromiso en el

acompañamiento, el voluntario necesita: (38)

-hablar e intercambiar su experiencia,

-confrontarse con la experiencia de los otros,

-desarrollar su escucha y su aptitud a la comunicación no verbal,

-integrarse en el equipo cuidador conociendo el funcionamiento práctico,

-reflexionar con los otros sobre preguntas éticas que se plantean a partir de su
experiencia,

-profundizar en situaciones reales encontradas,

-trabajar sobre duelos personales,

-conocer las ayudas institucionales a las cuales puede recurrir,

-reflexionar sobre la resonancia que tiene en él la experiencia del otro,

-distinguir las necesidades espirituales del enfermo y las necesidades religiosas,

-saber cómo es percibido por los otros.

Dificultades
Pero por muy bonito que sea el proyecto de acompañamiento del voluntario, no hay que
idealizar su realización. Muchas dificultades persisten: (39)

214
•El cansancio, los conflictos entre personas obligan a repensar sin cese el proyecto y
a reajustar los comportamientos.

•La soledad y el aislamiento hacen necesarios los contactos individuales con el

coordinador, los cuidadores y los otros intervinientes en el domicilio.

•La falta de información relativa a la enfermedad del acompañado.

•La carencia de recursos de cara al duelo y su seguimiento.

•La necesidad de ser «profesionales» (respeto de los horarios, transmisiones,

discreción, etc.).

Ante tales dificultades, las asociaciones deben responder de la siguiente manera:

•Seguimiento individual del psicólogo y el coordinador.

•Contactos telefónicos frecuentes.

•Apadrinamiento entre nuevos y antiguos voluntarios.

•Participación en reuniones o grupos de palabra junto al personal cuidador. Las

reuniones con el coordinador y los cuidadores junto a la formación sobre algún
tema en concreto son importantes para levantar el ánimo personal al poner en
común los sentimientos, miedos y dudas que se profundizan cada vez más en una
relación que es especial y con un alto grado de intimidad.

•Disponibilidad del cuaderno de transmisión y los informes de

acompaDisponibilidad ñamiento.

•Tiempos destinados a la convivencia (fiestas, vida asociativa, etc.), lugares de

encuentro informales para distraerse, esparcirse.

•Reunión de equipo con el voluntario con motivo del final de un acompañamiento.

215
2.4. El voluntariado en el domicilio

Algunos voluntarios intervienen en el domicilio de los enfermos. Apoyan a las familias,

contribuyen a buscar soluciones adaptadas a sus posibilidades y al deseo del enfermo.
Son a veces el lazo de unión entre las diferentes estructuras de cuidados.

En el domicilio, los voluntarios pueden realizar tareas de varios tipos: (40)

-Directamente asistenciales de atención a las necesidades físicas (aseo, alimentación,

atención a la enfermedad y la movilización, lo que no está permitido en todos los
países), sociales y espirituales.

-Acompañamiento y ocio: lectura, escritura de cartas, música, conversación.

-Ayuda extradomiciliaria: correo, compras, pequeños recados y gestiones

burocráticas, colaboración con los servicios sociales.

-Salidas especiales: exámenes médicos y acompañamiento al exterior en casos

extraordinarios y según lo permita la enfermedad, como puede ser la asistencia a
acontecimientos familiares.

216
 -Apoyo a la familia para que ésta pueda continuar con sus actividades o cuidado de
niños, ancianos o minusválidos que puedan quedar solos y desasistidos.

2.5. El voluntariado en el hospital

Si el paciente tiene familia que le atiende y acompaña habitualmente y previa consulta

del deseo de recibir ayuda del equipo de voluntariado, los voluntarios pueden llevar a
cabo una visita periódica para interesarse por el estado del enfermo u ofrecerse en el caso
de que tuvieran alguna necesidad puntual.

Si el paciente está solo, no tiene familia, pueden ofrecerle siempre con su

consentimiento:

•Compañía con el fin de animarle, escucharle y motivarle en los tratamientos y

exámenes que se deban realizar.

•Actividades de suplencia familiar, como por ejemplo dar la comida, ayudar en el

aseo personal y permanecer durante las noches dependiendo de las circunstancias.

•Atención en el domicilio de la persona mayor o discapacitada que se hubiera

quedado sola al ingresar el familiar que le atendía.

•Ayuda extra hospital aria: correo, recados, compra de algún material.

•Entretenimiento y ocio.

•Facilitar, cuando las circunstancias lo permitan, la asistencia del paciente a actos

religiosos y/o actividades lúdicas.

•Animación hospitalaria preparando o coordinando las fiestas del centro o

determinadas celebraciones.

•Gestión del servicio de biblioteca, prestando libros a aquellos enfermos cuyo estado
de salud no requiera todavía demasiados esfuerzos para leer; de lo contrario, será
el voluntario quien lo haga en su lugar.

•Facilitar o posibilitar la relación del paciente con otros enfermos o personas del
exterior que puedan animarlo y ayudarlo en la enfermedad.

217
3. LA ASISTENTE SOCIAL

En cuidados paliativos resulta muy vasto tener en cuenta a los pacientes y su familia y
cubre tantos dominios sanitarios y sociales como puede haber demandas.

La misión de la asistente social hospitalaria es adaptar especialmente su acción en

beneficio de los enfermos que frecuentan los hospitales y permanecen en los servicios
hospitalarios, a fin de aportarles o de procurarles, a través de su presencia, moral,
psicológica y material que necesitan. (41

Ante las dificultades engendradas por una enfermedad grave, la asistente social
proporciona respuestas apropiadas a las demandas, trabaja sobre la prevención de la
marginación o la exclusión situándose en la intersección de las políticas sociales y de las
personas enfermas. Tiene una función de mediación entre el paciente y su familia, el
equipo cuidador y la sociedad, las instituciones.

La asistente social tiene también como funciones:

Acoger al enfermo y sus allegados

Las situaciones sociales que se presentan son muy diferentes según sean los enfermos;
varían en función de la personalidad del paciente, sus costumbres de vida, su entorno
cultural y familiar, sus recursos financieros, el estadio de la enfermedad, la cobertura
social, etc.

En la medida de lo posible, la asistente social tratará de centrar con el paciente y su

familia aquello que dificulta vivir con la enfermedad. basándose en una perspectiva
global del grupo familiar. La persona enferma es el elemento clave cuyas necesidades y
deseos van a guiar la actuación médico-social, teniendo en cuenta su historia, su familia,
su entorno, sus valores, su espiritualidad, sus necesidades y sus deseos.

Realizar una entrevista

La mayoría de los pacientes que consultan en cuidados paliativos aspiran a un grado de
bienestar que les permita mantener una relación aceptable con sus allegados. La familia
está desestabilizada y agotada de tener que seguir el ritmo de la enfermedad. Aunque
intenta adaptarse, juzga la situación insoportable y desprovista de sentido y pide que
alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y
frustración.

218
 A menudo el camino ha sido largo y fastidioso en el curso de las estancias
hospitalarias, durante las cuales ha habido que soportar todos los trastornos cotidianos
causados por la enfermedad y el miedo al futuro. La familia que sufre necesita ser
escuchada e informada y la experiencia muestra que su sufrimiento es indisociable del
que vive el enfermo que sufre la pérdida de su independencia y de sus roles sociales y
familiares, de su ambición y de sus responsabilidades, de sus proyectos y de la alteración
de su imagen corporal.

El sufrimiento conlleva también un empobrecimiento afectivo. El lazo familiar es

primordial sobre el plano afectivo en una situación de crisis y la presencia de la asistente
social y de los cuidadores aporta un apoyo moral, psicológico y espiritual¡ según sea el
nivel de necesidad y de demanda, atenuando así el sufrimiento.

Informar bien
Muchos autores coinciden en que uno de los temas que puede facilitar o entorpecer la
adaptación a la enfermedad es la comunicación. El trabajador social debe facilitar la
discusión constructiva de ansiedades y preguntas específicas (de orden social, familiar,
profesional, médico) con el objetivo final de ayudar a los familiares a poder manejar, por
su cuenta y de forma positiva, la fase terminal en vez de considerarse víctimas de un
destino cruel. Un trabajador social nunca pue de hacer esta labor por el paciente, pero sí
que puede contribuir a reducir un problema que generalmente va a asociarse con la
comunicación, el aislamiento de los miembros, la redistribución de los roles y la
confusión personal.

La falta de información es fuente de miedo inútil. Las incertidumbres y las demandas

difíciles propias de la enfermedad terminal crean tensión en las relaciones y el
funcionamiento de una familia. Es improbable que ésta pueda resolver dichas
dificultades si dispone de información poco clara o adecuada respecto al diagnóstico y
pronóstico de la enfermedad.

Por el contrario, una buena información contribuye a disminuir el número de temores

ligados a la terminalidad y, de este modo, permite la comprensión. Informar al enfermo
forma parte del apoyo moral y favorece el reajuste de la vida familiar cotidiana.

La asistente social también simplifica en ocasiones el lenguaje técnico que a menudo

dificulta la relación entre el equipo de cuidados paliativos, el enfermo y su familia.

219
Mediar en el equipo interdisciplinar y garantizar la confidencialidad
Con el fin de ayudar a comprender el contexto familiar, la asistente social está en
posesión de numerosas informaciones sobre las familias y transmite algunas de ellas al
equipo para intentar ayudar al enfermo y a su entorno. ¿Pero hasta dónde puede llegar en
la intimidad de las familias? ¿Qué es del orden de la información necesaria para la
comprensión y qué es del orden de la curiosidad o de la indiscreción?

Este es el punto que hace de la asistente social la garante de la confidencialidad de

las historias familiares. En la mayoría de los casos el instrumento de trabajo de un
equipo de cuidados paliativos es el informe pluridisciplinar en el cual todos los
miembros del equipo anotan sus observaciones. La asistente social, al igual que ocurre
con el psicólogo, no consigna más que aquello que juzga útil a la información del
equipo; por el contrario, trabaja sobre un «informe social» donde figuran las
conclusiones de las entrevistas pero donde jamás figura por escrito lo que releva del
orden de la confidencia, de los secretos o de los testimonios íntimos.

Suscitar proyectos
La asistente social emprende lo necesario para responder a las necesidades de las
personas que recibe. Suscitar proyectos para el tiempo que queda por vivir es mantener
al enfermo hasta el final en el mundo de los vivos. Ello forma parte del apoyo para vivir
al ritmo de la enfermedad (remisión, recaída, fase terminal); significa reconfortar a la
familia que puede vivir cada día una relación humana y afectiva. Esto resulta posible
dejando cabida al futuro, incluso a corto plazo: «¿Qué le gustaría hacer hoy? ¿Tendría
ganas de qué?..., celebrar el cumpleaños de... asistir al bautizo de... volver a casa en
Navidad... ir de vacaciones... ir al restaurante... celebrar los 18 años de mi hijo...».

Hablar del después, de la muerte

Cuando el enfermo o la familia evocan el futuro hasta el fallecimiento o después del
mismo, la asistente social debe también acoger las demandas siempre delicadas y
difíciles (de orden afectivo, pecuniario, legislativo o jurídico) y anticipar las ayudas y
formas de apoyo durante la enfermedad y después de la muerte: (42)

•las formalidades administrativas, los derechos a las ayudas sociales,

•el alojamiento, los transportes, los cuidados de la casa,

220
 •el relevo del cuidador en el domicilio, las solidaridades de vecindario, las ayudas y
el acompañamiento de los voluntarios,

•los cuidadores de niños, su escolaridad,

•las estancias temporales en el hospital para aliviar a la familia.

Para los familiares, el fallecimiento es un suceso profundamente personal. La

asistente social permite a la persona obtener aquellos servicios que son apropiados a sus
necesidades y colabora con su consejo para facilitar las condiciones que permitan tanto
al paciente, como a quienes cuidan de él, vencer las dificultades a las que se ven
enfrentados.

Numerosas familias expresan la pena de no haber podido solucionar los últimos

asuntos pendientes, intercambiar experiencias, desvelar secretos, etc. Decir «adiós»,
prepararse para concluir una relación son elementos esenciales para abordar el período
de duelo.

Trabajar con competencia y eficacia

Trabajar en un servicio social de cuidados paliativos necesita conocer y comprender una
compleja realidad, así como proceder a una reevaluación y cuestionamiento de la misma.
Esta función es evolutiva, ya que el ser humano no es estático, en particular ante la
aproximación de la muerte donde hay que respetar el ritmo de cada uno de los actores
implicados, pacientes, familias, personal y otros equipos cuidadores.

Con el fin de mantener una satisfacción profesional garante de un trabajo de calidad,

la asistente social en cuidados paliativos debe desear trabajar en este sector,
complementar el saber teórico y la competencia relaciona) y dejarse guiar por los
enfermos y sus familias.

4. EL CAPELLÁN (43)

Las necesidades espirituales de un enfermo al final de la vida son diferentes a las de

otros pacientes. Entre ellas destacan, como ya hemos señalado, la necesidad de dar y
recibir amor, perdonar y ser perdonado, hallar un sentido al sufrimiento, alcanzar la paz
interior, despedirse, etc.

Todos los miembros de un equipo tienen que saber reconocer en cada paciente estas

221
manifestaciones de la espiritualidad, evaluar sus necesidades, aconsejar, escuchar
confidencias, darle soporte emocional y espiritual, promover una comunicación abierta,
etc. El apoyo se traduce de diferentes maneras y concierne a todo el equipo.

El médico se siente responsable de la manera de revelar la verdad al enfermo, pero

no como una condena, sino como una situación nueva en la cual deben movilizarse todos
los recursos disponibles.

La responsabilidad del equipo sanitario se refiere a la manera de prodigar los

cuidados. Pero su rol se extiende también a la observación de la actitud del enfermo de
cara a sus allegados, su manera de actuar frente a la enfermedad y los signos exteriores
de una práctica religiosa para saber pasar el relevo a otros en caso necesario.

La asistente social contribuye al mantenimiento de los roles sociales asociando al

enfermo a las decisiones que le conciernen directamente.

El apoyo espiritual es también cuestión de la familia. Con su ternura y la fidelidad de

su presencia, testimonia la continuidad entre lo que vive el enfermo hoy y lo que fue en
el pasado. Los otros enfermos pueden también convertirse en confidentes a quienes
manifestar sus temores y esperanzas.

Pero aunque todos los miembros del equipo tengan una actitud abierta a la realidad
espiritual y manifiesten su apoyo dentro del área que les compete, es el capellán el
experto en temas espirituales. Como tal, debe ser considerado por el resto del equipo
porque tiene un papel que es propiamente suyo y lo aborda de modo diferente a sus
compañeros. (44)

La misión de una capellanía

La misión de una capellanía consiste primordialmente en acompañar tanto a los
enfermos como a sus familias, con el objetivo de encaminarlos a hacerse cargo de su
propio transcurso hospitalario de modo que, apelando a sus recursos personales,
humanos, espirituales y religiosos, se encuentren lo mejor posible para asumir su
enfermedad o su muerte. (45)

Para poder desarrollar correctamente sus funciones de capellán es necesario, en

primer lugar, que el sacerdote esté presente habitualmente como miembro del equipo de
cuidados. La presencia del sacerdote con los enfermos que se encuentran en fin de vida
no debe reducirse a los últimos momentos o a la exclusiva administración de los

222
sacramentos. La evaluación de las necesidades espirituales del paciente no es cuestión de
un instante. Se requiere una presencia continuada para hacerse cargo de la situación o
momento espiritual de un paciente, que de hecho es compleja y cambiante a medida que
avanza la enfermedad. Se requiere también flexibilidad para ir respondiendo a las
necesidades que plantee y adaptación a los tiempos que el paciente marca. (46)

Este trabajo de acompañamiento debe estar inspirado por un espíritu de equipo,

dialogando con sus miembros y trabajando de manera armoniosa con todos. No se
conduce en solitario sino en colaboración con todos los cuidadores y con los enfermos a
través de sus sufrimientos físicos, morales, espirituales y religiosos.

El sacerdote recibe de los demás miembros del equipo, médicos, enfermeras,

trabajadores sociales, etc., datos, impresiones e interpretaciones sobre la situación clínica
de cada paciente. También recibe valiosa información inicial sobre su entorno familiar.

Su presencia en el equipo contribuye a resaltar la importancia de la atención integral

del paciente en cuidados paliativos. El capellán puede, por ejemplo, participar en las
sesiones de autoformación del equipo que puedan ser de su interés o encargarse de los
temas de atención espiritual cuando el equipo imparta formación a otros profesionales.
Es importante su participación en la reunión interdisciplinar periódica del equipo en la
que muchas veces escuchará con discreción las aportaciones de sus miembros. En
relación a otros pacientes, será él quien oriente a los demás con consideraciones basadas
en su conocimiento de una situación personal o familiar.

El capellán debe mostrarse accesible y cercano. Es conveniente que lleve bato blanca
porque sirve para expresar la condición de miembro del equipo. (47)

Finalidades principales (48)

Existen diferentes facetas de esta presencia hospitalaria considerada hasta el momento
del dominio de la «distribución» de sacramentos:

•Permitir dentro de una relación de confianza gracias a la escucha, la exPermitir

presión del dolor y del sufrimiento moral, espiritual y religioso de los enfermos.
Hay que prestar también atención a los cuidadores inmediatos, personas
necesitadas de asistencia espiritual y colaboradores necesarios para aliviar el
sufrimiento del paciente.

•Permitir al enfermo acceder a la fuente de sus propios fundamentos espirituales,

223
 religiosos y humanos con el fin de que encuentre la fuerza moral y espiritual
necesaria que le permita asumir la prueba de su enfer medad, los cuidados que
necesita, sus consecuencias y, en el contexto que nos ocupa, situarse de manera
plenamente humana (o al menos lo mejor posible) frente a la muerte. El sacerdote
sabe estar presente sin forzar, respetando siempre la conciencia del enfermo. El
deseo del sacerdote es ayudarle en los problemas interiores que surien en los
últimos momentos de la vida de una persona, pero sin tratar de orientarla en una
dirección determinada. Es el enfermo quien va experimentando su propio proceso
espiritual. Junto a él, el sacerdote sabe tratar esos temas y es capaz de ayudar,
sugerir, orientar, facilitar, dar lo que necesita. Esta labor requiere una presencia
continuada.

•Responder a las demandas individuales de entrevistas espirituales y religiosas e

intervenciones sacramentales, a fin de acompañar a cada enfermo en la búsqueda
del apoyo de su fe en la lucha contra la enfermedad, para que pueda asumir la
prueba física y moral y las consecuencias que le impone sobre su vida personal,
familiar y social. El capellán debe saber encauzar el despertar del espíritu que
suele surgir en situación terminal para ayudar, no para imponer creencias.

•Visitar a los enfermos hospitalizados a fin de disipar los malentendidos que recaen
sobre la función de capellán. Después de estos contactos humanos previos y
esenciales podrán ser formuladas por el enfermo, pero igualmente por su familia,
demandas con carácter más religioso: entrevistas, comunión, sacramento de los
enfermos. Conviene que la actitud del capellán sea siempre activa y no debería
esperar a ser avisado por otro miembro del equipo para visitar a un enfermo.
Todos pueden facilitar la tarea del capellán sugiriendo su visita o hablando con el
paciente.

•Acompañar esencialmente al enfermo en fin de vida y apoyar a su familia para que

ese momento difícil pueda ser vivido de la manera más humana posible; tener en
cuenta la importancia de ese momento como preparación al duelo para los
allegados, pero también para el equipo cuidador. El capellán trabaja con los
familiares desde el principio para que no releguen la atención del paciente a los
momentos finales de inconsciencia o confusión. Además, conviene señalar la
importancia de atender también espiritualmente a la familia. Muchas veces hay
tanto sufrimiento en las personas que están alrededor como en el propio paciente.
Hay que atender de modo especial la comunicación no verbal, la actitud amable, el
contacto, matices importantes que hacen sentir cercanía y confianza.

224
 •Tras el fallecimiento, celebrar una ceremonia religiosa personalizada y adaptada a
las convicciones religiosas del difunto, su familia y amigos. Se intentará entonces,
a través de un trabajo de memoria sobre el difunto, favorecer una integración
personal y colectiva del dolor y de la muerte ligada a la desaparición de ese
miembro de la familia o amigo.

Cualidades importantes para el agente pastoral en cuidados paliativos (49)

•sensibilidad y capacidad de escucha,

•capacidad de sintonía con la historia personal del paciente,

•confianza y habilidad para mostrarse accesible,

•personalidad abierta y flexible,

•cortesía y amabilidad,

•capacidad de aceptar el rechazo sin sentirse personalmente ofendido,

•prudencia y discreción,

•disponibilidad y prontitud,

•capacidad de trabajar en equipo.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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muerte esperada», en ASTUDILLO, Wilson, BÁTIZ, Jacinto y ALMIRALL, Adolfo
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CAMPS HERRERO, Carlos (2005): Manual SEOM de Cuidados Continuos, Madrid,
SEOM.

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(10)RICHARD, Marie-Sylvie (2004): Soigner la relation en fin de vie. Paris, Dunod.

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intervenciones», en ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo y URDANETA, Elena
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(12)ASTUDILLO, Wilson, ARRIETA, Carlota y MENDINUETA, Carmen:

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Carlota, MENDINUETA, Carmen y VEGA DE SEOANE, Íñigo (1999): La familia
en la terminalidad. San Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(13)ARRIETA, Carlota; «Necesidades físicas y organizativas de la familia en la

terminalidad», en ASTUDILLO, Wilson, ibíd.

(14)LA FAMILIA (MONTE DE OYA) Monografias.com. (14)

<http://www.monografias.com /trabajosll/enter/enter.shtml> 1 de diciembre de

2006.

226
(15)TIZÓN BOUZA, E. y VÁZQUEZ TORRADO, R.: «Enfermería en cuidados
paliativos: hospitalización durante los últimos días de vida». Enfermería global
clínica, núm. 5, noviembre de 2004.

<http://www.um.es/eglobal/5/05b01 .html> 9 de enero de 2007.

(16)AGRAFOJO BETANCOR, E.: «Claudicación familiar. Factores sociales». Sociedad

Española de Cuidados Paliativos.

<http://www.secpal.com /revista/resumen_ponencias/resumen_ponenc...> 17 de
febrero de 2005.

(17)CORNELLÁ GIMFERRER, José María y LLUCH SALAS, Purificació:

«Claudicación familiar. Prevención y tratamiento de la ansiedad y depresión», en
CAMPS HERRERO, Carlos, o. c.

(18)RIQUELME, M.: «La atención a la familia integrada en el domicilio». Sociedad

Española de Cuidados Paliativos.

<http://www.secpal.com/revista/resumen_ponencias26.htm...> 22 de marzo de
2008.

(19)ASTUDILLO, Wilson, MORALES, Ángel, CLAVÉ, Eduardo, CABARCOS,

Antonio y URDANETA, Elena (2002): Avances recientes en cuidados paliativos. San
Sebastián, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

(20)ASTUDILLO, Wilson, GABILONDO, Sonia y GARMENDIA, Carol, o. c.

(21)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y ASTUDILLO, Edgar (1997):

Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Pamplona, EUNSA,
Colección Ciencias de la Salud, 3a ed. corregida y aumentada.

(22)BECERRA, Inés: «El voluntariado en la enfermedad terminal», en ASTUDILLO,

Wilson, GABILONDO, Sonia y GARMENDIA, Carol, o. c.

(23)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y DENIA, Julia: «El voluntariado

en el cáncer y en otras enfermedades terminales», en ASTUDILLO, Wilson,
MENDINUETA, Carmen y ASTUDILLO, Edgar, o. c.

(24)BECERRA, Inés, o. c.

227
(25)ASTUDILLO, Wilson y MORALES, Ángel, o. c.

(26)GRIMAUD, Chantal: «Importance, pratique et enjeux du bénévolat», en

JACQUEMIN, Dominique, o. c.

(27)GRIMAUD, Chantal, o. c.

(28)SANTISTEBAN, Íñigo: «Experiencias de un voluntario en la terminalidad», en

ASTUDILLO, Wilson, CLAVÉ, Eduardo, MENDINUETA, Carmen y ARRIETA,
Carlota, o. c.

(29)ABIVEN, Maurice, o. c.

(30)SANTISTEBAN, Íñigo, o. c.

(31)VERCHERE, Simone. Les bénévoles en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

(32)ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen, DENIA, Julia, o. c.

(33)ASTUDILLO, Wilson, o. c.

(34)DENIA, J. y NAVAJO, G. P., en ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y

ASTUDILLO, Edgar, o. c.

(35)DENIA, J. y NAVAJO, G. P., ibíd.

(36)BECERRA, Inés, o. c.

(37)CAMPS, S. y DENIA, J., en ASTUDILLO, Wilson, MENDINUETA, Carmen y

DENIA, Julia, o. c.

(38)SOCIÉTÉ FRANCAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

(1995): Rencontre des coordinnateurs des bénévoles les 4 et 5 mars á Paris. Actes de
la journée nationale du 20 mai.

(39)SOCIÉTÉ FRANCAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS,

ibíd.

(40)GARMENDIA, Carol: ¿Cómo debe protegerse el voluntario?

(41)DAHAN, Claudine: «L'assistante sociale», en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

228
(42)DELBECQUE, Henri (1993): Les soins palliatifs et l'accompagnement. Paris,
Ministére des Affaires Sociales.

(43)GARMENDIA, Carol, o. c.

(44)SÁNCHEZ MARCOS, Virgilio y CENTENO CORTÉS, Carlos (2005): «El capellán

del equipo de cuidados paliativos». Colegio de Bioética de Nuevo León A.C.

<http://www.bioetica.com.mx/index.php?option=articles&task=viewa...> 9 de
junio de 2005.

(45)BURDIN, Léon: «L'aumónier», en JACQUEMIN, Dominique, o. c.

(46)SÁNCHEZ MARCOS, Virgilio, o. c.

(47)SÁNCHEZ MARCOS, Virgilio, o. c.

(48)BURDIN, Léon, o. c.

(49)SÁNCHEZ MARCOS, Virgilio, o. c.

229
 El factor más importante que fundamenta la demanda de
entrenamiento en cuidados paliativos es la existencia de
una gran población de pacientes en creciente expansión,
que mueren con sufrimiento no aliviado.

Oxford Textbook of Palliative Medicine

A pesar de la importancia que los cuidados paliativos han ido adquiriendo en la práctica
médica, la falta de formación sigue siendo una de las lagunas que queda por cubrir en la
atención al enfermo.

Como ya hemos dicho, los cuidadores necesitan expresar su malestar y sufrimiento

diario en relación a su trabajo. A pesar de tratarse de cuidadores fuertemente motivados
por los cuidados paliativos, ello no es suficiente para resolver las dificultades cotidianas
que encuentran y a las que deben saber responder rápidamente. Necesitan también
reflexionar sobre su modo de trabajar, de actuar, de comportarse. En otros términos,
necesitan una formación.

Existen también otras razones que hacen necesaria la preparación y educación del
equipo terapéutico en cuidados paliativos:

a) Creciente número de pacientes con enfermedades avanzadas y terminales y con

mayores necesidades de asistencia. Hasta hace 50 años, eran las enfermedades
infecciosas la principal causa de muerte. La esperanza de vida era relativamente corta y
poco frecuente la existencia de enfermos crónicos. Pero con la aparición de los
antibióticos y la mejora en la higiene y en los hábitos alimenticios, se redujo el problema
de las enfermedades infecciosas y se prolongaron las expectativas vitales. Las patologías

230
más frecuentes pasaron a ser de origen cardiovascular y neoplásico y aumentaron los
procesos degenerativos. En la actualidad, se asiste además a un envejecimiento
progresivo de la población. Este conjunto de circunstancias ha hecho que aumente el
número de enfermos crónicos, es decir, de personas con patologías cuya curación resulta
prácticamente inalcanzable.

b) Necesidad manifiesta de apoyar a los familiares. Si el enfermo sufre, su familia

también recorre junto a él las diferentes fases de la enfermedad. Pue de tratarse de un
camino largo y agotador si la familia no dispone de un apoyo que le alivie en la tarea de
cuidar.

c) Intenso sufrimiento durante la fase terminal y aparición de situaciones límite que

requieren el alivio de los síntomas y un saber hacer por parte de los médicos y de los
otros sanitarios.

d) Importante desconocimiento de los principios básicos y estrategias de la medicina

paliativa considerada por algunos médicos y personal asistencial como demasiado
psicologizadora y relaciona) y, por tanto, no suficientemente técnica.

El doctor Ángel Morales subraya el problema de la capacitación y formación de los

profesionales para tratar adecuadamente a los enfermos ancianos en la terminalidad. El
desarrollo de modelos deterministas y modelos de actuación mecánicos más preocupados
por el órgano enfermo que por el enfermo en sí, han supuesto avances espectaculares en
la calidad científico-técnica, pero estos modelos no parecen indicados para tratar a este
tipo de enfermos, en los que la prioridad no es la curación del órgano enfermo sino que
las manifestaciones de la enfermedad sean soportables y que la calidad de vida pueda ser
mantenida.

El equipo asistencial debe estar capacitado tanto en medios humanos y materiales

para facilitar al anciano en fin de vida todo cuanto contribuya a su bienestar físico,
psíquico y moral, y debe atenderle tanto en el aspecto científicotécnico como relaciona).
Es en este último aspecto donde han de realizarse más esfuerzos con el fin de lograr una
«humanización» de la relación. Es necesaria una adecuada selección de las personas, una
formación y capacitación del equipo en técnicas de comunicación, asertividad y escucha
activa. (1)

La ausencia de planes de formación produce un deficiente conocimiento de las

particularidades del anciano enfermo. Muchos profesionales consideran que las

231
afecciones de los ancianos se derivan de procesos degenerativos, irreversibles e
incurables que no pueden resolverse. No obstante, muchas de las enfermedades que se
encuentran en los ancianos pueden encontrarse también en adultos que no son mayores,
son dolencias susceptibles de ser tratadas y corregidas. Por otro lado, existen síndromes
específicos del anciano, como las caídas, la incontinencia de esfínteres, los trastornos del
comportamiento, el síndrome de inmovilidad o las demencias. La ausencia de geriatras o
de profesionales con formación en geriatría en los diferentes niveles sanitarios
(hospitales y ambulatorios) constituye una contradicción cuando gran parte de los
usuarios de la sanidad son ancianos. (2)

Existe también ausencia de estudios realizados en ancianos sobre actuaciones

médico-terapéuticas. El anciano es discriminado por los propios médicos, que niegan
medidas que contribuyan a prolongar la vida en cantidad y calidad. Abandonar a un
paciente porque su enfermedad es crónica o irrever sible habiendo posibilidades de
mejorar o al menos aliviar, supone una identificación incorrecta de lo que son las buenas
prácticas clínicas. La formación eminentemente curativa de los médicos y el
desconocimiento de las herramientas habitualmente utilizadas en los cuidados paliativos
que proporcionan consuelo y alivio del sufrimiento, hacen que muchos profesionales se
desentiendan de estos enfermos. (3)

e) Demanda educativa generalizada de los profesionales sanitarios y sensibilización

de los estudiantes hacia los cuidados paliativos. El trato con la agonía y la muerte ocupa
un lugar insignificante en la formación de médicos y personal asistencial, aunque sean
ellos los grupos que más a menudo se enfrentan con la muerte. Los planes de estudio
siguen centrados exclusivamente en la curación del enfermo. Se trata poco el control de
los síntomas o la comunicación con el paciente y menos aún el proceso de la muerte.
Faltan unas indicaciones de actuación profesional. Como consecuencia y tal como señala
Oskar Mittag, su conducta depende en buena medida de sus experiencias y actitudes
personales respecto al trato con los agonizantes.

Todo ello hace que surjan sentimientos de fracaso, impotencia y frustración en el

personal que atiende a estos enfermos. Unas veces se producen reacciones de rechazo:
las visitas médicas son menos frecuentes y se acorta su duración; la comunicación se
hace más difícil y el que antes era un enfermo colaborador, es considerado ahora una
persona molesta, provocadora y exigente. Otras veces se niega la evidencia: se utiliza
inadecuadamente todo el dispositivo técnico disponible para intentar prolongar
inútilmente la vida que se apaga. De esta forma, el camino hacia la muerte se transforma
en un auténtico calvario.

232
 Por estos motivos principalmente, se afirma la necesidad de garantizar una buena y
adecuada formación a todos los profesionales que aceptan invertir su energía y su tiempo
en el acompañamiento de las personas en fin de vida.

1. SEGÚN EL LUGAR DE INTERVENCIÓN

Como venimos insistiendo, los cuidados paliativos deben ser accesibles a todos los
pacientes allá donde se encuentren. Un paciente en la consulta de un centro hospitalario,
en atención primaria o en otra estructura, debe tener la certeza de que recibirá cuidados
paliativos conforme a sus necesidades. Así pues, todos los profesionales sociosanitarios
están concernidos por los cuidados paliativos, ya que están confrontados a los límites de
la medicina curativa. Es de su responsabilidad familiarizarse con sus principios de base.
Para alcanzar este objetivo, los cuidados paliativos deben incluirse en el currículo de las
formaciones médicas y de las profesiones asociadas.

Con el desarrollo progresivo de los cuidados paliativos son cada vez más frecuentes
las propuestas de formación dirigidas al personal sanitario que necesita ampliar sus
conocimientos para adquirir un mayor nivel de competencia.

Las nuevas tecnologías facilitan y abaratan considerablemente esta formación y crean

enormes posibilidades de intercambio y de acceso prácticamente universal a los avances
más recientes. Pero hay que advertir que la formación de los trabajadores no puede
responder a una moda ni reducirse a algo que se puede hacer sólo si hay recursos
económicos o humanos externos sino que constituye una obligación moral de la
Institución que ha de preocuparse por las necesidades de los trabajadores y por el
cuidado de los mismos, así como por encontrar cauces para vehiculizar, profundizar y
actualizar el propio carisma. Por eso es necesario estar atento a las modas que también
surgen en la formación, para evitar caer en la celebración de cursos cuyos temas se
imparten sin una programación previa. (4)

1.1. En las unidades de cuidados paliativos

En las unidades de cuidados paliativos la formación debe permitir desarrollar la

interdisciplinariedad y la transversalidad. Las modalidades prácticas de formación
interna se elaborarán en equipo aunque sin excluir las formaciones en el exterior
(congresos, jornadas nacionales o regionales), en las cuales cada uno participará para
perfeccionarse, pero también para presentar e intercambiar sus propias experiencias con

233
otros intervinientes. (5)

La formación puede apoyarse en una buena biblioteca actualizada, unida

eventualmente a centros de documentación universitaria y/o ética. Sobre esta base puesta
a la disposición de todos y estimulada su utilización por los dirigentes médicos y
cuidadores de los servicios, podrá construirse un verdadero programa de seguimiento y
perfeccionamiento de los conocimientos de cada uno. Una parte de esta misión se hará
espontáneamente con ocasión, por ejemplo, de la llegada de un nuevo miembro al
equipo.

Todos los temas de formación, ya sean médicos (en sentido amplio),

sociorrelacionales o éticos son importantes y merecen su tratamiento (condiciones de
gestión del equipo, modalidades de acogida de los enfermos y sus familiares tanto en
hospitalización como en consulta, técnicas de tratamiento del dolor y sus síntomas, etc.).
Algunos proponen la iniciación a la informática en el caso de que el informe médico del
paciente esté informatizado.

Entre las modalidades de enseñanza, la selección de informes puede constituir un

procedimiento práctico interesante, ya que permite un estudio bibliográfico y una puesta
en común en grupo o en talleres. Una frecuencia de entre cuatro y seis veces al año
constituye una base razonable para su celebración. Su organización no debe ser
demasiado complicada.

1.2. En los servicios no especializados

En los servicios no especializados en cuidados paliativos, la problemática paliativa y la

necesidad de formación que suscita son a veces difíciles de definir. A partir de
situaciones concretas vividas por todos o parte de los cuidadores, se puede definir un
tema de interés (a veces varios temas acumulados a lo largo de un período). Responder a
una demanda a menudo urgente, conflictiva o estresante necesitará una capacidad de
análisis y de diplomacia, sobre todo si contrariamente a las estructuras de cuidados
paliativos, el servicio o el establecimiento hospitalario (de corta, media o larga estancia)
no posee grupo de palabra. Formación y apoyo están estrechamente ligados; la
adquisición de «recetas» médicas o cuidadoras permitirá reducir el estrés pero sin
descuidar el aspecto sociorrelacional que nunca deberá estar ausente del proyecto
pedagógico. (6)

Los formadores, que procederán preferentemente de las unidades de cuidados

234
paliativos, trabajarán en interdisciplinariedad para concretizar, junto a los otros
cuidadores, las particularidades del trabajo paliativo integrándolo a la noción de
cuidados continuos.

1.3. En el domicilio

El desarrollo de los cuidados paliativos en el domicilio necesita una mejor formación de

los intervinientes y, sobre todo, de los médicos de familia en el dominio del tratamiento
del dolor y del alivio de los otros síntomas desagradables.

No es muy frecuente todavía la organización de formaciones que reúnan a cuidadores

médicos y resto de sanitarios aunque este tipo de iniciativa comienza a desarrollarse y
permite intercambios fructuosos. El desarrollo de un programa cuantitativamente denso
no es fácil, salvo para un público muy interesado y disponible; lo más a menudo, las
sesiones de formación se limitan a una media jornada. Hay que centrar bien el programa
y evitar las grandes discusiones filosóficas o éticas o los cursos magistrales, ya que los
intervinientes en el domicilio desean adquirir conocimientos concretos utilizables fácil y
rápidamente. El trabajo a partir de casos clínicos o de informes terapéuticos está bastante
solicitado y permite abordar, además de las «recetas» de cuidados o de nursing, la
cuestión sociorrelacional y ética.

Las diversas asociaciones de formación médica continua proponen frecuentemente

sesiones consagradas a los cuidados paliativos.

2. SEGÚN LA CATEGORÍA PROFESIONAL

Los progresos efectuados durante estos últimos años en los dominios de la medicina
paliativa, de los cuidados y del acercamiento tanto psicológico como espiritual permiten
mejorar de manera concreta la calidad de vida de los pacientes gravemente enfermos,
cualquiera que sea el lugar en el que se encuentren. Pero hace falta que los cuidados
relativos a los tratamientos y a los cuidados específicos sean conocidos por los
profesionales de la salud. Se trata, pues, de favorecer la adquisición de conocimientos y
competencias por medio de un sistema de formación en cuidados paliativos estructurado,
coordinado y eficaz. (7)

La educación de los profesionales y del público es absolutamente esencial para el

desarrollo de los cuidados paliativos. Pero no todos los profesionales necesitan recibir
una formación de la misma naturaleza y del mismo nivel, porque su rol ante los

235
enfermos y en el equipo es diferente y complementario, pero también porque la tipología
y el número de enfermos a los cuales deben hacer frente no es el mismo. (8) Por eso es
necesario prever niveles de formación adaptados a quienes van a cuidar a pacientes en
situación paliativa: por una parte, en función de las necesidades de estos últimos y, por
otra, según el lugar en el que se encuentren. En numerosos países han sido definidos tres
niveles de educación:

•Un nivel de base destinado a todos los profesionales de salud. Es indispensable que
todos los profesionales de la salud se sensibilicen a los cuidados paliativos durante
su formación de base y que cada categoría profesional reciba un saber específico a
su función para permitirle cumplir mejor su rol en la práctica.

•Un nivel intermediario destinado a los profesionales que quieren adquirir

competencias específicas en cuidados paliativos sin por ello convertirse en
especialistas en la materia. Una formación de postgrado (o postdiploma) y
continua de nivel intermediario debe ofrecerse a todo profesional que trabaje en
servicio general (hospital, clínica, consulta médica, domicilio, establecimiento
para personas mayores, minusválidos, etc.), instituciones donde la medicina y los
cuidados paliativos no representan más que una faceta de la actividad clínica y, en
consecuencia, susceptibles de confrontarse a situaciones de cuidados que necesitan
un acercamiento paliativo.

•Un nivel avanzado concebido para aquellos que quieren convertirse en especialistas
de los cuidados paliativos. Los profesionales que ejercen su actividad en una
unidad de cuidados paliativos deberán beneficiarse de una formación especializada
con el fin de poder adquirir un nivel de conocimientos y de competencias
actualizados que les permitan contribuir activamente en tareas de enseñanza y de
investigación (unidad intrahospitalaria, unidad móvil intrahospitalaria, institución
de cuidados paliativos, equipo móvil de cuidados paliativos a domicilio).

Con la formación de los cuidadores no sólo se pretende aprender nuevas técnicas,

sino también recibir una educación a la cual deben contribuir los especialistas de
diversas disciplinas. Se trata de una doble formación: inicial y continua. (9)

La formación inicial debe incluir un curso obligatorio, con aplicaciones clínicas en la

formación de base de los médicos, las enfermeras y los trabajadores sociales. Esta
componente interdisciplinar constituye la especificidad de los cuidados paliativos con
respecto a otros dominios y, como tal, cada uno de los intervinientes deberá asegurar su

236
promoción proponiendo formaciones que reagrupen a todos los actores, lo cual implica
la elaboración de un programa y de un discurso admitido y comprensible por todos, pero
en ningún caso opuesto a las formaciones por categorías socioprofesionales. (10)

Pero como señalan algunos profesionales, aunque la formación en cuidados

paliativos sea absolutamente necesaria, ya se trate de voluntarios o de acompañantes
profesionales, tampoco es suficiente. Como para cualquier otro oficio, ciertas personas
están destinadas al acompañamiento, mientras que otras aspiran a ello sin poseer las
cualidades requeridas para cumplir un tal mandato.

Los profesionales de salud deben tener también la posibilidad de actualizar sus

conocimientos en el marco de programas de formación continua.

La formación continuada es cada día más necesaria en la medida en que los

conocimientos evolucionan de una forma más rápida y acelerada (técnicas, criterios de
calidad y atención al paciente, modelos de comunicación). El avance en los
conocimientos de los cuidados requiere una formación adecuada si no se quiere prestar
servicios antiguos a necesidades cambiantes y nuevas . (11)

Un texto médico ya no tiene vigencia alguna después de cinco años o incluso menos.
Los médicos, aun los que tienen una especialidad muy restringida, manejan gran
cantidad de información y muy cambiante. Pero no sólo los médicos sino todo el equipo,
incluido el voluntariado, debe preocuparse por la formación permanente. Esta debe
inscribirse en un programa elaborado conjuntamente y en el que se incluyen los temas
que abordar (aspecto físico, psicológico, social, ético y espiritual del paciente), las
modalidades de enseñanza (cursos o ejercicios o talleres interactivos), la frecuencia de
los encuentros, el lugar de cada uno en la formación y la implicación de todos si es
posible.

Como referencia, puede proponerse una lista de temas común para estos tres niveles
de formación: (12)

1. Persona enferma: dimensión física, psíquica, social y espiritual

a)Definición de la medicina y de los cuidados paliativos e implicaciones en la

práctica clínica.

b)Evolución y pronóstico de las enfermedades evolutivas no curables, elementos

epidemiológicos.

237
 c)Concepto de calidad de vida.

d)Modelo biopsicosocial y espiritual.

1.1.Los síntomas

a)Dolor, disnea, náuseas, vómitos, estreñimiento, síntomas cutáneos,

depresión, confusión.

b)Carácter multidimensional y complejidad de los síntomas.

c)Medios de evaluación de los síntomas.

d)Situaciones de urgencia.

e)Los últimos instantes de la vida.

1.2.La comunicación

a)Comunicación con la persona enferma y su entorno.

b)Anuncio de malas noticias, autenticidad, clima de verdad.

c)Conocimientos de base del impacto de una afección grave en la persona

enferma y su familia (concepto de crisis, sufrimiento psicológico y
espiritual, mecanismos de adaptación, implicaciones familiar, social,
profesional, financiera, etc.).

d)Educación terapéutica de la persona enferma, representaciones y creencias

ligadas a la enfermedad y a la muerte.

e)Concepto de pérdidas y proceso de duelo.

2.Familia: integración del entorno

a)Impacto de una afección grave en el seno de la familia (concepto de crisis,

sufrimiento psicológico y espiritual, mecanismos de adaptación, implicaciones
familiar, social, profesional, financiera, etc.).

b)Comunicación con la familia y el entorno de la persona enferma.

238
 c)Anuncio de las malas noticias, autenticidad, clima de verdad.

d)Educación terapéutica de los cuidadores naturales, representaciones y creencias

ligadas a la enfermedad y a la muerte.

e)Anuncio del fallecimiento, acompañamiento de los allegados, formalidades

administrativas.

f)Concepto de pérdidas y proceso de duelo, factores de riesgo de duelo

patológico.

3.Equipo de cuidados: multidisciplinariedad y colaboración interdisciplinar

a)Conocimiento personal: proyección, identificación, valores personales en unión

con el final de la vida, límites personales, riesgos de agotamiento (burnout).

b)Trabajo en equipo: comunicación en el seno del equipo, transmisión de

informaciones, nociones de confidencial ¡dad.

c)Conocimiento de los roles y responsabilidades de los diferentes profesionales

del equipo interdisciplinar, recurso a sus competencias específicas y
complementarias en función de las necesidades.

4.Ética, muerte y sociedad

a)Elementos de antropología: el morir y la muerte, medicalización de la muerte,

los tabúes alrededor de la muerte.

b)Historia del movimiento de los cuidados paliativos.

c)Factores culturales y espirituales alrededor de la enfermedad, del morir, de la

muerte y del duelo.

d)Ética: valores, respeto, voluntad del paciente, dignidad, autonomía,

beneficiencia, no-maleficiencia, etc.

e)Consentimiento informado, discernimiento, voluntades anticipadas, etc.

f)Comprensión global de la situación ante una demanda de eutanasia y respuestas

posibles.

239
 g)Nociones jurídicas.

h)Proceso de resolución y toma de decisión ética.

5.Los cuidados paliativos en el sistema de salud: aspectos estructurales y

organizacionales

a)Conocimiento elemental de la red de cuidados, de las estructuras de cuidados

paliativos existentes y de su complementariedad.

b)Aspectos económicos ligados a los cuidados paliativos.

c)Trabajo en equipo: conocimiento de las posibilidades y los límites de los

diversos lugares y estructuras de cuidados; continuidad de cuidados e
implicaciones prácticas (transmisión de informaciones).

d)Indicaciones para recurrir a las competencias específicas de los diversos

especialistas médicos y otros profesionales.

e)Conocimiento de las sociedades nacionales e internacionales de cuidados

paliativos.

Para cada dominio los temas pueden comprender una parte común a las profesiones
médica y de enfermería (temas interdisciplinares) y una parte específica a cada profesión
(temas monodisciplinares).

En la formación deberán implicarse las universidades, sociedades científicas y

administraciones para conseguir un uso más eficiente de los recursos y garantías de
implantación (Plan Nacional de Cuidados Paliativos, 2000).

240
2.1. El médico

Según el doctor Marcos Gómez Sancho, son varios los motivos que hacen que el médico
no preste suficiente atención a los enfermos en situación terminal:

-La Universidad no enseña lo que hay que hacer con un enfermo incurable. Los
estudios médicos carecen del contenido necesario para afrontar la muerte y tratar
con los moribundos. Muy pocas facultades de medicina han previsto una
enseñanza sobre esta fase de la vida, pues de modo general privilegian los
aspectos técnicos a expensas de la dimensión humana. En la Universidad se
adquieren los conocimientos técnicos necesarios para hacer frente a las
enfermedades orgánicas pero se inculca un distanciamiento humano con respecto
al enfermo, lo que conduce a una relación terapéutica fría y deshumanizada. Por
esta razón, no se puede culpabilizar siempre a los médicos, ya que carecen de
recursos para hacer frente a las muchísimas demandas de atención que va a
formular el paciente. Los profesionales sanitarios son cada día más hábiles en el
manejo de aparatos y en la utilización de técnicas complejas, pero a menudo se
sienten desprovistos y desarmados de cara a la angustia y la soledad del

241
 moribundo e incapaces de establecer una relación de ayuda.

-En la Universidad se ha enseñado a salvar vidas. Por eso, y aunque de modo

inconsciente, la muerte del enfermo se va a interpretar como un fracaso
profesional. El médico tiende a culpabilizarse si no es capaz de curar al enfermo.
El manejo de la situación terminal no se contem pla nunca, pues la enseñanza está
orientada a curar, pocas veces a prevenir y desde luego no a proporcionar
bienestar en los últimos momentos, o a saber priorizar en cada situación los
síntomas que tratar. Se ha perdido el concepto básico de cuidar. (13) Esta falta de
atención a la situación y asistencia del enfermo durante la terminalidad produce
sensación de fracaso en el manejo de estos enfermos.

-El médico además de ser un profesional, es un ser humano al que la muerte o

cercanía de la muerte de su enfermo le va a recordar la suya propia. Diversas
estadísticas llevadas a cabo en diferentes países han demostrado que los médicos
son los profesionales que menos piensan en la muerte y los que más la temen.

Lo habitual en el trabajo del médico es analizar al enfermo desde un punto de vista

estrictamente sanitario. El resto resulta ajeno en su quehacer diario. Cuando la labor
profesional y científica ha terminado, se considera que los problemas del enfermo ya no
son problemas médicos. (14) Sin embargo, la conducta frente a la agonía constituye la
última responsabilidad médica. La atención de los médicos o de los profesionales
sanitarios, con mayor motivo en la fase final de la vida de los enfermos, no puede ser tan
sólo científico-técnica, sino que debe abordar los aspectos psíquicos, espirituales y
sociales. El médico no debe huir de esta responsabilidad, pues ello forma parte de su
oficio. (15) La necesidad de afecto, respeto y estima no puede ser satisfecha por un
fármaco o por una máquina, sino por personas capaces de experimentar y sentir el amor
y el sufrimiento; por seres humanos capaces de reconocer los sentimientos de desamparo
y de soledad, de impotencia y de temor que surgen en la enfermedad. Solamente un ser
humano será capaz de ayudar a superar o al menos atenuar el sufrimiento de otro ser
humano y ello constituye otro objetivo básico de la medicina. (16)

Sería pues equivocado identificar la competencia profesional de un médico con su

competencia técnica. La capacidad científico-técnica es una condición necesaria, pero no
suficiente para la competencia. Es necesario sumar la calidad humana para alcanzar un
resultado suficiente. El concepto de «calidad humana» englobaría una serie de factores y
realidades que no tiene en cuenta la ciencia biológica: relación de ayuda y confianza
(relación clínica), consideración de la dignidad y preferencias del paciente (aspectos

242
éticos), contexto familiar y social (aspectos comunitarios). (17)

La formación sobre la muerte debe iniciarse en las facultades de medicina y escuelas

de enfermería y orientarse especialmente a: (18)

•Contrarrestar los temores de los médicos ante la terminalidad.

•Recalcar que la muerte es una parte de la vida, que no significa una deRecalcar rrota
de la medicina. Solamente cuando el médico sea capaz de aceptar la muerte como
algo natural y antes o después inevitable, se dedicará a cuidar al enfermo hasta el
final y sin sensación de fracaso.

•Fortalecer un nuevo tipo de relación: la participación mutua, donde el paciente y el

equipo colaboran activamente y el primero asume más responsabilidad en su
atención participando activamente. Asimismo, esta formación debe insistir sobre
la importancia de no adoptar una actitud pesimista, ya que siempre será posible
mantener en el paciente la esperanza del control de sus síntomas molestos. La
relación con el paciente ha de basarse en el respeto mutuo y en el reconocimiento
de las ventajas que para ambos supone trabajar de forma conjunta. El médico
aporta sus conocimientos técnicos y el paciente su propia experiencia, las
circunstancias sociales, sus preferencias, etc. Los cursos de entrenamiento en
habilidades de relación con afectados por enfermedades graves proporcionan una
importante ayuda a los sanitarios para conseguir una mejor atención y un mejor
desempeño de su trabajo. (19)

Son varios los principios que debe retener el médico de familia en su formación para
ser más eficaz en la terminalidad: (20)

1.Escuchar al paciente. Es preciso centrarse más en la persona con enfermedad que

en la enfermedad del paciente. El alivio y control de los síntomas es una tarea que
se reforzará si se desarrolla una buena capacidad de escucha activa y de
comunicación no verbal.

2.Desmedicalizar la fase terminal de la enfermedad. Se trata de ayudar a vivir al

enfermo y a la familia sin centrarse exclusivamente en la enfermedad, sino
incorporando al enfermo en las actividades de la vida diaria que aún pueda
realizar. Para ello éste deberá ser informado del pronóstico, pero no como una
sentencia irremediable, sino con la esperanza de que en el tiempo que le queda de
vida no será abandonado y el equipo hará todo lo posible para reconfortarle. Su

243
 esperanza es ahora vivir sin dolor y aliviado de otros síntomas.

3.Talante optimista de los miembros del equipo. Al enfermo y su familia se les

facilita el soporte necesario para los cuidados si sienten el interés del equipo de
buscar su mayor bienestar. El talante positivo junto a la promesa de no abandono,
de disponibilidad, genera en el paciente y su familia la seguridad de que se puede
contar con el equipo.

4.Diagnosticar siempre antes de poner un tratamiento. Hay que buscar las causas de
los síntomas encontrados para evitar aumentar el sufrimiento de los pacientes.

5.Conocer los fármacos que se usan y saber usarlos bien. Es la piedra angular de la
medicina paliativa, así como las interacciones que se presenten y prevenir los
efectos secundarios que puedan aparecer.

6.Usar siempre que sea posible medicamentos que cubran a la vez varios síntomas.

7.Pautar tratamientos de la forma más sencilla posible. Es preferible emplear

medicamentos con efectos de duración más prolongada y otras medidas de confort
de «baja tecnología» que puedan potenciar la autonomía del enfermo. El médico
debe favorecer todo lo que le facilite vivir centrado en la vida y no en la
enfermedad.

8.No todo lo que duele debe ser tratado con analgésicos. Hay que estar atentos a
posibles causas emocionales cuando el dolor se resiste a tratamientos analgésicos
bien pautados. El aburrimiento, la desesperanza, los temores, etc. disminuyen el
umbral del dolor. La morfina no alivia el dolor existencial.

9.Los cuidados paliativos son cuidados intensivos de confort. Requieren la misma

atención que en una UCI en relación con las dosis y la evaluación continuada del
tratamiento. En la terapia paliativa se desarrolla la capacidad de captar el «dolor
total», es decir, detectar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales
que puedan causar malestar en los pacientes.

10.Mantener un talante optimista para cubrir pequeños objetivos y hacer partícipes al

enfermo y a la familia. Si quizá no se pueden controlar todos los síntomas
diariamente, a lo mejor se puede disminuir alguno o su frecuencia de presentación,
etc.

244
 11. «No se puede hacer nada más». Siempre hay algo que se puede hacer tan sencillo
y reconfortante como es visitar al enfermo, darle la mano, reevaluar el tratamiento,
reconfortarle con la palabra y con el compromiso profesional de que se está a su
disposición. Hay que ayudar a la familia a que también se plantee «¿qué más
puede querer?», «¿qué le puede faltar?», «¿qué le puede preocupar?»... para
desterrar esta frase tan a menudo utilizada y cambiar así de mentalidad.

12.Aprender de cada paciente. Al atender a los pacientes que llegan al final de su

vida, se comparte su biografía irrepetible y con ella su intimidad y además se
aprende de ellos muchas cosas que pasan a convertirse en referentes para otros
pacientes.

Ser buen médico no tiene nada que ver con anatomía, cirugía o con recetar los
medicamentos correctos. El mejor servicio que un médico puede prestar a un enfermo es
ser una persona amable, atenta, cariñosa y sensible. (21)

Entre los temas de su formación pueden incluirse: (22)

1. Persona enferma: dimensión física, psíquica, social y espiritual

1.1. Los síntomas

-Medios de evaluación de síntomas: instrumentos de evaluación, examen clínico,

exámenes complementarios dirigidos, diagnóstico del síntoma (mecanismo-
etiología), transmisión de datos.

-Tratamiento de los síntomas (etiológicos, sintomáticos, medicamentosos y no

medicamentosos, individualizados, farmacología de los medicamentos
apropiados, modos y vías de administración, interacciones medicamentosas,
efectos secundarios, vigilancia de los tratamientos, reevaluación regular).

1.2. El dolor

a)Evaluación del dolor: instrumentos de evaluación, examen clínico, exámenes

complementarios dirigidos, diagnóstico del dolor (tipos de dolores,
mecanismos, etiologías).

b)Dimensiones diversas de la experiencia dolorosa, evaluaciones regulares,

tratamientos del dolor (etiológicos, sintomáticos, medicamentosos y no

245
 medicamentosos), principios formulados por la OMS, farmacología de los
antálgicos, tratamientos con los opioides, diagnóstico y tratamientos de la
toxicidad de los opioides.

-Ventajas e inconvenientes de las diferentes vías de administración de los

antálgicos, utilización de las perfusiones y compatibilidades de los
medicamentos, tratamientos antálgicos no medicamentosos.

-Proceso de decisión terapéutica.

-Anuncio de las malas noticias: condiciones de la entrevista, evaluación de la

comprensión que tiene el paciente de su enfermedad y de su evolución,
técnicas de comunicación verbal y no verbal, consideración de las
emociones y reacciones, transmisión de las informaciones adaptadas a la
situación en el momento oportuno, verificación de la comprensión del
mensaje.

-Los últimos instantes de la vida: gestión de los síntomas en el momento de la

agonía.

c)Fallecimiento: constatación del fallecimiento, anuncio del fallecimiento a los

familiares, formalidades administrativas.

2. Familia: integración del entorno

Anuncio de las malas noticias: condiciones de la entrevista, evaluación de la

comprensión que tiene la familia de la enfermedad y de su evolución, técnicas de
comunicación verbal y no verbal, consideración de las emociones y reacciones,
transmisión de informaciones adaptadas a la situación en el momento oportuno,
verificación de la comprensión del mensaje.

3. Equipo de cuidados: multidisciplinariedad y colaboración interdisciplinar

Conocimiento de sus propios roles y responsabilidades en el seno del equipo

interdisciplinar.

4. Los cuidados paliativos en el sistema de salud: aspectos estructurales y

organizacionales.

Trabajo en equipo: comunicación entre médicos de diferentes estructuras de cuidados

246
(médicos, consultores, hospitalarios, servicios de urgencia, etc.).

2.2. La enfermera

Al igual que ocurre con los médicos, la formación de la enfermera ha seguido el

progreso de los cuidados técnicos relegando las necesidades humanas a un segundo
plano. La enfermera no ha sido preparada en sus estudios ni animada por sus superiores
jerárquicos para actuar ante una situación desesperada.

Se olvida que la presencia y la escucha del enfermo es aún más importante que los
cuidados técnicos y a un cierto estadio donde la palabra ya no es posible, el rol de la
comunicación no verbal es fundamental.

Un programa de formación para el personal de enfermería podría ser el siguiente:

(23)

1. Persona enferma: dimensiones física, psíquica, social y espiritual

1.1. Los síntomas 1. 1.

a)Medios de evaluación de los síntomas: recogida de datos, instrumentos de

evaluación, observación, transmisión de datos.

b)Tratamiento de los síntomas, conocimientos de base de farmacología, modos y

vías de administración, observación de los efectos secundarios, evaluación
regular.

c)Cuidados de confort: higiene, cuidados de la boca, cambios posturales, etc.

1.2. El dolor

a)Evaluación del dolor, recogida de datos, instrumentos de evaluación,

observación, tipos de dolores.

b)Dimensiones diversas de la experiencia dolorosa, evaluaciones regulares.

c)Conocimientos de base de los tratamientos del dolor, principios formulados por

la OMS, conocimientos de base de la farmacología de los antálgicos y de los
tratamientos con opioides, identificación de los signos de toxicidad de los
opioides.

247
 d)Ventajas e inconvenientes de las diferentes vías de administración de los
antálgicos.

e)Utilización de las perfusiones y compatibilidades de los medicamentos,

tratamientos antálgicos no medicamentosos (masajes, etc.).

f) Anuncio de las malas noticias: apoyo y acompañamiento de la persona enferma,

consideración de las emociones y reacciones en el momento del anuncio de
una mala noticia y, seguidamente, verificación de la comprensión del mensaje.

g)Los últimos instantes de la vida: cuidados de confort.

h)Fallecimiento: higiene mortuoria, acompañamiento de los allegados,

formalidades administrativas.

2. Familia: integración del entorno

Anuncio de las malas noticias: apoyo y acompañamiento de la familia, consideración

de las emociones y reacciones en el momento del anuncio de una mala noticia y,
seguidamente, verificación de la comprensión del mensaje.

3. Equipo de cuidados: multidisciplinariedad y colaboración interdisciplinar

Conocimiento de sus propios roles y responsabilidades en el seno del equipo

interdisciplinar.

4. Los cuidados paliativos en el sistema de salud: aspectos estructurales y

organizacionales

a) Trabajo en equipo: comunicación entre enfermeras de diferentes estructuras de

cuidados (cuidados a domicilio, consultores, hospital, servicios de urgencia, etc.).

Cualquiera que sea el marco en el que médicos y enfermeras ejerzan su actividad

profesional, deben poseer los conocimientos y las competencias en cuidados paliativos
que les permitan tratar y cuidar a las personas enfermas, asegurándoles la mejor calidad
de vida posible y acompañando al mismo tiempo a su familia y sus allegados. Junto a la
adquisición de unos conocimientos teóricos, su formación deberá también incluir la
enseñanza de unos valores y de un lenguaje comunes:

•Estar al servicio del hombre en su globalidad en una acción conjunta de cuidados y

248
 no sólo al servicio de la ciencia y de la investigación.

•Estar al servicio de los enfermos y no utilizarlos.

•Asumir las responsabilidades ante los enfermos en la terminalidad.

•Respetar y escuchar al resto de intervinientes en la información, la coorRespetar

dinación y el consenso en la decisión.

•Formarse para adquirir las competencias plurales que exigen las dos profesiones.

•Aprender y asumir la responsabilidad de animadores de un equipo que espera

autenticidad, competencia, compromiso, humildad, confianza compartida,
objetivos de trabajo de equipo.

Es importante también que los médicos conozcan la cultura de las enfermeras y del
personal paramédico. Las enfermeras y las auxiliares de enfermenferme ría, que conocen
mejor que nadie las necesidades, las demandas y los deseos de los enfermos, tienen un
saber y una mirada diferentes que deben compartir con los médicos. Están más cercanas
al enfermo, lo conocen mejor y ofrecen una presencia maternal que resulta más
importante en el estadio terminal que la mera competencia técnica.

2.3. La auxiliar de enfermería

Otro de los profesionales que por su cercanía al enfermo realiza una labor de asistencia
al paciente en fin de vida es la auxiliar de enfermería. Los contenidos que debe
contemplar su formación pueden ser los siguientes: (24)

1. Fundamentos terapéuticos

•Cuidados paliativos. Principios y filosofía. Objetivos.

•Concepto de enfermo en situación terminal. Problemas físicos y psicológicos.

•Cuidados terapéuticos y paliativos.

•Cáncer. Nociones elementales.

Técnicas terapéuticas:

249
 -quimioterapia,

-radioterapia,

-valoración y control de síntomas,

-fármacos y 'cuidados paliativos; administración.

2. El dolor en cuidados paliativos

•Dolor.

•Control farmacológico del dolor.

•Control no farmacológico del dolor.

Actuación en los síntomas sistémicos:

-sistema neuropsicológico,

-sistema digestivo,

-sistema respiratorio,

-sistema genitourinario.

3. Urgencias oncológicas

•Sintomatología oncológica como urgencia.

•Situaciones específicas del paciente en la terminalidad.

•Alimentación e hidratación en el paciente terminal.

•Cuidados paliativos y sida.

4. Cuidados a los cuidadores

•La familia como dadora de cuidados.

•La comunicación en cuidados paliativos.

250
 •Centros de atención primaria.

•Atención domiciliaria.

•Atención especializada.

5. Aspectos sociales y legales

•Cuidados postmortem. Amortajamiento.

•Proceso de duelo.

•Síndrome de burnout.

•Marco legal de los cuidados paliativos.

2.4. Los voluntarios

Si los voluntarios forman parte integrante del equipo de atención al paciente en fin de
vida, la formación de los mismos para colaborar activamente en los objetivos propuestos
por el equipo es tan importante como la concebida para los profesionales.

Esta formación debe tener en cuenta los aspectos siguientes: (25)

1. Formación sobre aspectos generales del voluntariado

•Filosofía de los cuidados paliativos.

•Calidad de vida.

•El paciente como una entidad física, social y espiritual.

•La familia-paciente como unidad de cuidado.

•El equipo multidisciplinar.

2. Formación básica sobre la organización en la que se integra

3. Formación en el ámbito concreto en el que ha de desarrollar su labor

•Relación de ayuda.

251
 •Problemas psicológicos y emocionales del enfermo en la terminal ¡dad.

•El cáncer. Tipos más comunes y problemas que plantea el enfermo El con
cáncer.

•El sida.

•Otras enfermedades terminales.

•Dimensiones espirituales de la muerte.

•El duelo.

4. Formación en habilidades sociales

•Nociones generales de enfermería y manejo físico del enfermo en situación

terminal.

•La alimentación.

•Dolor total, manejo de los síntomas y medidas de bienestar.

•Rol del voluntario.

•Comunicación, técnicas de escucha activa.

•Atención domiciliaria y hospitalaria.

•Identificación de agentes estresantes, su prevención y medidas para reducirlo.

Los diferentes modos de formación (26)

1. Una de las formas más naturales de formarse, de aprender a conocerse mejor, es
acostumbrarse a evaluar el momento que se acaba de vivir en el ejercicio del
voluntariado. Las siguientes preguntas pueden ayudar a realizar el balance de lo que se
puede haber vivido y sentido:

•¿Qué ha ocurrido de significativo en la relación con este enfermo, voluntario o

miembro del personal?

•¿Qué he sentido: miedo, cólera, tristeza, alegría?

252
 •¿Cuál ha sido mi comportamiento: huida, retraimiento, agresividad, emoción,
inhibición?

•¿Cómo explico este comportamiento?, ¿en qué me ha afectado este suceso?

•¿Qué hubiera podido hacer mejor?, ¿qué he decidido hacer?

Aceptar este momento de evaluación personal y estar abierto a las preguntas que
puedan surgir es valorar la actividad del voluntario y reconocerla plenamente. Es
también querer dar un sentido al resultado obtenido. Constituye, asimismo, la manera en
que uno se responsabiliza de la necesidad de reconocimiento en lugar de esperar que
venga de los otros.

2. Un segundo aspecto de la formación es aceptar compartir lo que se vive con otros

voluntarios en el seno de un equipo. Aunque se intente evaluar regularmente la acción,
se necesita la mirada de los otros, saber que no se está solo y enriquecerse con la
experiencia de los otros voluntarios.

En estos grupos de supervisión o de palabra surgen preguntas, reflexiones que van a

alimentar la investigación y enriquecer los conocimentos.

Se podrá sentir también la necesidad de pertenencia a la asociación y reexaminar

regularmente la decisión que se ha tomado.

3. El tercer aspecto de la formación se refiere a las prácticas de formación cuyo

interés es doble.

En primer lugar, las prácticas constituyen el momento de descubrir, aprender y

profundizar. Aunque ello pueda en un principio provocar resistencias, tales reticencias
desaparecen al ver el resultado obtenido. Por esta razón, muchas asociaciones de
voluntarios exigen el cumplimiento de las mismas.

En segundo lugar, el interés de las prácticas de formación reside en su contenido, que

debe responder prioritaria mente a las necesidades de los voluntarios: la escucha activa,
la relación de ayuda y el conocimiento de uno mismo.

En algunas asociaciones el futuro voluntario visita al enfermo con un voluntario ya

integrado en el equipo. Para algunos, la visita conjunta transcurre muy bien y la
posibilidad para el enfermo de ser asociado a la formación de los voluntarios puede ser

253
de gran valor y le hace sentirse útil. Para otros, no es viable el hecho de que una nueva
persona vaya al encuentro del enfermo. La ausencia de prácticas tampoco parece ser una
dificultad para el aprendizaje de los nuevos voluntarios en la medida en que éstos sean
seguidos de cerca por los responsables de la asociación (contacto telefónico, encuentro o
informe escrito del acompañamiento después de cada visita).

Según algunos responsables de formación, la formación del voluntariado en el

acompañamiento en fin de vida debe permitir:

-Ayudar a clarificar el proyecto personal.

-Aprender a evaluarse uno mismo: concienciarse de los límites y de las cualidades

personales.

-Abrir la formación a todas las categorías profesionales que la demanden y para las
cuales puede dar otra calidad y otra dimensión a las tareas (asistentes domésticas).

-Proponer un grupo de pertenencia a través del proyecto y de la vida de la asociación.

-Concienciar sobre la realidad del acompañamiento sin fijarlo en un modelo.

-Reflexionar sobre la propia vida, sobre la relación con la muerte y el sufrimiento sin
la componente del trabajo terapéutico.

-Respetar el ritmo y la necesidad de formación de cada uno.

-Comprobar el estado de los duelos personales.

-Desarrollar aptitudes relacionales y de escucha.

-Sensibilizar a los futuros voluntarios al trabajo de los sanitarios, contribuye a una

mejor integración en los servicios hospitalarios.

-Vigilar centrar el acompañamiento alrededor del enfermo (peligro de apropiación).

-Iniciar a un trabajo en equipo y proponer un abanico de posibilidades de

compromiso (acompañamiento y otros).

-Ayudar a cada uno a realizar su propio proyecto, utilizando sus competencias y su

originalidad.

254
 -Sensibilizar a los futuros voluntarios de la importancia que juegan los lugares de
expansión y permitirles encontrar aquellos que le son propios.

2.5. El capellán

Un capellán puede desempeñar su función con todo tipo de pacientes, no sólo con los
pacientes de su propia religión ni sólo con los creyentes. Pero necesita una preparación
específica que no todo sacerdote tiene por el mero hecho de serlo. La preparación
específica de un capellán se obtiene de la propia formación sacerdotal, de la contribución
de los capellanes expertos, de la propia experiencia y también del estudio de diversos
aspectos relacionados con la enfermedad.

Los temas para la formación de capellanes en cuidados paliativos pueden ser los
siguientes: (27)

-Principios de medicina paliativa.

-Dolor y sufrimiento humanos, aspectos culturales, sanitarios y sociales.

-Aspectos psicológicos y humanos del cuidado terminal.

-Comunicación y modo de transmitir malas noticias.

-Acompañamiento espiritual.

-Asistencia espiritual, relación de ayuda. -

-Experiencias pastorales.

-Sacramentos de enfermos.

-Teología sobre la vida y la enfermedad.

-Sentido cristiano del sufrimiento.

-Bioética: posición de la Iglesia católica sobre problemas deontológicos frecuentes.

2.6. Otros intervinientes

Cualquiera que sea su función, tanto en el domicilio como en el hospital, todos los

255
intervinientes en el acompañamiento de enfermos en su fase final de la vida deben
sensibilizarse y formarse en cuidados paliativos:

-En la formación de base y en la formación continua de los fisioterapeutas.

-En los diplomas de auxiliar de clínica y de ayuda doméstica.

-En la formación de los agentes de servicio hospitalario.

-En la formación del personal administrativo hospitalario.

-En la formación de los responsables de dirección en razón de sus responsabilidades

en las instituciones de salud o médico-sociales: cuidados y acogida de los
pacientes en fin de vida y su familia, formación de los sanitarios y otros
cuidadores, condiciones de trabajo en equipo, orientaciones y objetivos de las
instituciones.

-En la orientación de los estudios y centros de interés de los psicólogos que deberán
adquirir una situación mejor reconocida en las instituciones.

-En la formación de los trabajadores y asistentes sociales.

-En la formación de los farmacéuticos.

-En los servicios centrales y otros del Ministerio de la Salud.

-En la formación de los agentes de los servicios funerarios.

Como resume el doctor Gustavo G.De Simone, la introducción de los cuidados

paliativos en los programas sociosanitarios implica un conjunto de desafíos: la asistencia
centrada en las necesidades del paciente y su grupo de referencia, la inclusión de la
dimensión biológica, psicológica, social y espiritual del cuidado, la sectorización de la
asistencia, la modalidad multiprofesional interdisciplinaria, la consideración de los
dilemas éticos en el final de la vida, etc. Estas razones justifican la especial atención que
se debe prestar a la formación en cuidados paliativos, considerando no sólo sus
contenidos y objetivos sino también la metodología que se puede implementar para
facilitar el logro de los mismos.

256
3. OBJETIVOS, PRINCIPIOS PEDAGÓGICOS Y METODOLOGÍA

Todo plan de formación ha de tener siempre presente el triple vector hecho de

conocimientos, habilidades y actitudes para ofrecer una oportunidad de verdadero
crecimiento en los destinatarios de las acciones formativas. (28) Debe construirse a partir
de objetivos precisos, medibles y observables. (29)

El objetivo general de la formación es que los profesionales que atiendan a enfermos

con patologías incurables y un pronóstico de vida limitado sean capaces de asumir el
conjunto de sus necesidades y contribuyan eficazmente a mejorar su calidad de vida
mediante la correcta aplicación de los tratamientos de soporte y los cuidados paliativos.
Para ello es necesario un cambio de actitud del profesional sanitario ante la enfermedad
terminal y la muerte, reconociendo los cuidados paliativos como la respuesta
profesional, científica y humana a las necesidades de estos pacientes y sus familias.

Los objetivos específicos son:

-Integrar los conocimientos de otras áreas de salud diferenciando los enfoques

curativos y paliativos ante la enfermedad.

-Reconocer las causas del sufrimiento de enfermos y familiares, analizando sus

257
 componentes físicos, emocionales, sociales y espirituales.

-Identificar las propias actitudes hacia la muerte.

-Discutir los aspectos éticos del final de la vida.

-Enfatizar que todas las intervenciones deben centrarse sobre las necesidades del
paciente.

-Comprender que la familia forma una unidad de cuidados.

-Reconocer el enfoque multidisciplinar de los cuidados paliativos.

-Describir la fisiopatología de los síntomas y su enfoque terapéutico.

-Identificar los diversos sistemas de cuidados y sus relaciones.

-Describir el proceso de duelo.

-Demostrar habilidades de comunicación con el paciente, familiares y equipo.

En un plan de formación, pueden proponerse dos tipos de grupos de trabajo: (30)

a) Un grupo de trabajo teórico en el marco del cual se tratan preguntas teóricas. Este
grupo debe permitir a los cuidadores adquirir un lenguaje común, reflexionar sobre los
mecanismos de defensa, la negación y las actitudes compensatorias del equipo.

Los conocimientos teóricos incluyen: (31)

-La evaluación y tratamiento del dolor y otros síntomas.

-La fisiopatología de los síntomas habituales.

-Las necesidades psicológicas y espirituales de los pacientes.

-Las necesidades psicológicas de la familia y del entorno.

-Las reacciones psicológicas y fisiológicas del duelo.

b) Un grupo de trabajo donde se profundiza principalmente en la relación, la calidad

de la presencia silenciosa, el intercambio afectivo, la manera de es tar junto al otro, de

258
ayudarlo sin acentuar su dependencia o su debilidad, ofreciéndole un contacto que
procure seguridad y sobre la base del cual encontrará su propio camino. El objetivo no es
aprender una técnica suplementaria sino adquirir una mayor conciencia de lo «que se
es», una mejora de la estima propia y de la confianza en sí, el desarrollo de una mayor
seguridad interior. Algunos sanitarios y voluntarios buscan de forma conjunta mejorar su
«calidad de ser» en un clima de confianza. Viven una libertad de expresión afectiva que
les permite ser más auténticos en el contacto con los enfermos. Estos grupos están de
alguna manera relacionados con el trabajo de casos e incluyen la manera de:

Comunicar de forma eficiente con el paciente y su entorno:

-Desarrollando una escucha activa y empática.

-Sabiendo anunciar una mala noticia, un pronóstico negativo.

-Gestionando las propias emociones. -

-Teniendo en cuenta el entorno familiar y ambiental.

Trabajar conjuntamente en situaciones complejas:

-Solicitando la cooperación de los actores médicos y sanitarios.

-Organizando un mantenimiento en el domicilio.

-Organizando reuniones de coordinación.

-Organizando la transmisión de la información.

-Solicitando un ingreso y una asistencia financiera.

-Asumiendo, en caso necesario, la posición de referente en un equipo.

Asegurar el seguimiento y la continuidad de los cuidados:

-Colaborando con los actores médico-sociales.

-Asegurando el seguimiento entre domicilio y hospital.

-Gestionando una enfermedad crónica.

259
 -Organizando el tiempo de trabajo.

Aplicar las disposiciones reglamentarias en el respeto de los valores éticos:

-Respetando el secreto profesional y la confidencialidad.

-Respetando las reglas de la información y de consentimiento del paciente.

La formación ha de ser de naturaleza teórico-práctica, pero no debe caer en la

valoración positiva exclusiva de aquello que tiene una dimensión práctica inmediata,
puesto que no habrá una buena praxis si no se fundamenta sobre una buena teoría. En
este sentido, la formación y reflexión sobre algunos temas habrá de realizarse aun
cuando a veces no se vea el beneficio inmediato en su aspecto práctico. (32)

Además de la necesaria adquisición de conocimientos en el dominio técnico y

científico, en el dominio de los cuidados paliativos cada uno se esforzará en desarrollar
actitudes propicias a la autonomía de aprendizaje, como la responsabilidad, la apertura,
la confianza. Se tratará también de desarrollar actitudes humanistas como el respeto de
los valores del otro, la habilidad para comunicar y escuchar. (33) En las situaciones
donde no hay curación, apremia la necesidad de un acompañamiento que vaya más allá
de los aspectos puramente técnicos. (34)

Ser buenos sanitarios no es únicamente poseer muchos conocimientos teóricos.

Aunque constituyan un elemento fundamental (la comunicación, el impacto de la
enfermedad, sus implicaciones psicológicas, las reacciones más frecuentes, los
problemas éticos asociados a muchas situaciones y sus numerosas implicaciones a nivel
legal, psicológico y moral), en la relación de ayuda el acompañante deberá integrar la
dimensión ética de las situaciones paliativas, teniendo en cuenta al enfermo, la familia,
los intervinientes alrededor del enfermo y los conflictos de valores tanto a nivel del
individuo como de la salud pública. (35)

Asimismo, es necesario saber poner en práctica los conocimientos teóricos, poseer

las habilidades y el entrenamiento para reaccionar exitosamente ante las dificultades del
enfermo y de la familia. En una palabra, es necesario saber hacer, saber comunicar
verbal y no verbalmente, saber escuchar y saber callar, saber conducir una conversación
que progrese adecuadamente, que sea realmente de apoyo y no de defensa, de huida o de
superprotección. (36)

En este sentido, si el agente de salud quiere ser competente en la relación de ayuda al

260
enfermo, además de saber y saber hacer, o poseer conocimientos y destrezas para poner
en práctica los conocimientos teóricos, deberá trabajar sobre sí mismo e interiorizar las
actitudes que le permitan «saber ser, saber estar», es decir, las disposiciones interiores al
servicio de las cuales estarán los conocimientos teóricos y las habilidades prácticas. (37)
Lo importante está en saber «ser» con la persona que va a morir y saber «estar» a su lado
para ayudarle a vivir su muerte y no abandonarlo.

La enseñanza de la medicina y de los cuidados paliativos se basa sobre los principios

pedagógicos siguientes: (38)

-La formación es elaborada a partir de principios y elementos fundamentales de los

cuidados paliativos.

-La formación en medicina y cuidados paliativos debe comprender tiempos de

aprendizaje diferenciados, unidisciplinares e interdisciplinares, en función de los
temas considerados.

-La formación favorece el desarrollo de los conocimientos y de las competencias en

los ejes del saber, saber-hacer, saber-estar y saber-transmitir.

-La formación está centrada sobre la persona en formación, sus necesidades, sus
intereses, sus competencias y sus valores propios.

-La formación está basada sobre la motivación y la implicación de la persona en

formación. La formación crea un clima propicio al apren dizaje, favoreciendo la
elaboración del pensamiento crítico, del razonamiento y del proceso de decisión.

-La formación proporciona a la persona la posibilidad de experimentar un modelo de

trabajo interdisciplinar a través de los trabajos de grupos a partir del estudio de
casos. El aprendizaje de la interdisciplinariedad no puede hacerse más que gracias
a la intervención de formadores experimentados de profesiones diferentes.

La estructura y la metodología de la formación se inspiran tanto del contexto en el

cual la persona en formación ejerce su profesión, como de la naturaleza de los temas
estudiados.

Según Gustavo G.De Simone, se pueden definir cinco funciones del formador que
exigen diferentes niveles de experiencia y capacitación:

261
1.Informante. Esta función implica la designación y transferencia de conocimientos
para lo cual se proponen recursos que faciliten el aprendizaje de los profesionales
a fin de alcanzar objetivos que deberán ser cuidadosamente ajustados de acuerdo
con las características de la institución, las exigencias del currículo, los estilos de
aprendizaje y el contexto cotidiano del trabajador (profesión, servicio donde se
desempeña). Las preguntas centrales que han de ser consideradas por el formador
informante son «¿qué?» y «¿cómo?» enseñar con habilidad de diseño para ajustar
los objetivos del programa.

2.Entrenador. El formador entrenador trata de garantizar la adquisición de

habilidades (por ejemplo, juegos de roles).

3.Supervisor. El formador que cumple esta función debe ser capaz de facilitar la
integración del aprendizaje en el trabajo clínico de cada profesional. Esto implica
muchas veces favorecer una integración secuencia¡, desde la global (por ejemplo,
adquirir la habilidad de anunciar malas noticias), hasta la personal de cada persona
(por ejemplo, integrar esa habilidad en el contexto de un servicio en el cual los
demás profesionales ocultan las malas noticias o abiertamente rechazan su
comunicación con el paciente o su familia).

4.Legitimador. Implica el reconocimiento del proceso personal del profesional

estableciendo referencias apropiadas para su formación, pero identificando los
límites entre el proceso educacional y el psicoterapéutico. Se trata de propiciar el
desarrollo de habilidades facilitadoras para la integración de las emociones del
trabajador en el proceso de aprendizaje (por ejemplo, en el aprendizaje sobre el
proceso de duelo, además de los conocimientos y las habilidades que una
enfermera debería adquirir para abordar esta situación en los familiares de los
pacientes de un servicio de oncología, el formador señala las emociones y
vivencias de una enfermera cuya madre falleció a causa de un cáncer, haciendo
alusiones apropiadas a la presencia de esas emociones).

5.Mentor. Esta función implica acompañar en las cualidades profesionales del

cuidador, favoreciendo el desarrollo de habilidades que ayuden al crecimiento
profesional: orientar sobre el material de aprendizaje (lecturas, cursos, etc.),
estimular el debate a partir de los profesionales, favorecer su desarrollo, etc.
Partiendo del estadio alcanzado en el proceso de aprendizaje, el formador mentor
facilita la puesta en práctica de los conocimientos y habilidades alcanzados y
propicia con un criterio «sabio» la mayor aplicación de ese aprendizaje

262
 profesional.

Los modos de aprendizaje (según David Kolb)

El autor identifica cuatro modos distintos de aprender. Normalmente cada persona está
más familiarizada con uno de ellos, muchas veces no de manera excluyente sino
predominante.

Estos modos son:

1. Experiencia concreta («sentimientos»): este modo enfatiza la relación personal con

la gente en situaciones cotidianas. Quienes asumen esta modalidad como predominante,
tienden a confiar más en sus emociones y sentimientos que en un enfoque sistemático de
los problemas. Se confía más en el propio criterio amplio y la adaptabilidad a los
cambios que en esquemas teóricos, razonamientos o acciones prácticas concretas.

Puntos fuertes:

-Aprendizaje como resultado de experiencias específicas.

-Relación con las personas.

-Sensibilidad hacia los sentimientos y las personas.

2. Observación reflexiva («observación»): este modo de aprender se basa en la

comprensión de ideas y situaciones desde distintos puntos de vista. Quienes se
identifican con este modo, confían en la paciencia, la objetividad y un juicio cuidadoso,
pero sin emprender necesariamente ninguna acción. Confían en sus propios
pensamientos y sentimientos para formular opiniones.

Puntos fuertes:

-Observación cuidadosa antes de emitir un juicio.

-Visión de las cosas desde diferentes perspectivas.

-Búsqueda del significado de las cosas.

3. Conceptualización abstracta («razonamiento»): el aprendizaje implica el uso de la

lógica y de las ideas más que de los sentimientos para comprender los problemas o las

263
situaciones. Se apoya en la planificación sistemática y el desarrollo de teorías e ideas
para resolver los problemas.

Puntos fuertes:

-Análisis de los hechos con lógica.

-Planificación sistemática.

-Acción basada en la comprensión intelectual de una situación.

4. Experimentación activa («acción»): el aprendizaje adquiere una forma activa, se

experimenta con el hecho de influir o cambiar situaciones. Existe un enfoque práctico y
un interés por lo que realmente funciona, en oposición a la mera observación de una
situación. Se aprecia el cumplimiento de las cosas y el logro de resultados como
producto de la influencia de la propia acción.

Puntos fuertes:

-Cumplimiento de las cosas.

-Involucra los riesgos.

-Influencia personas y acontecimientos por medio de la acción.

Como paradigma dominante en la sociedad occidental, el modelo médico refleja un

sistema amplio de valores que premia el análisis racional y la habilidad de intervenir de
modo lógico para cambiar y controlar los hechos. Éste es un paradigma altamente
exitoso, como lo evidencia la posibilidad de prevenir, tratar, curar un número creciente
de enfermedades que amenazan la vida humana y reducir formas antes incontroladas de
miseria humana. Sin embargo, no todo el sufrimiento humano responde a las
intervenciones del modelo médico, como es el caso de ciertas formas de dolor psíquico y
existencial.

La implementación de los principios del modelo médico indica que el dolor puede
ser evaluado, tratado y, en la mayoría de los casos, aliviado y controlado. La respuesta al
dolor está fuera del individuo y descansa principalmente en los conocimientos,
habilidades e intervenciones de otra persona con el objetivo de aliviarlo y conducir al
individuo al estado previo de dolor.

264
 Sin embargo, aunque existen aspectos del sufrimiento, como el dolor, que pueden ser
controlados por medio de intervenciones externas, persisten otras formas de sufrimiento
a pesar de los múltiples esfuerzos realizados por los cuidadores y por el propio
individuo. Un ejemplo de ello es el duelo. Las intervenciones farmacológicas u otras
poco modifican la intensidad de la angustia y además no alivian.

Los cuidados paliativos centran su objetivo en el alivio del dolor y el sufrimiento. El

modelo educativo que puede abarcar estas dos dimensiones supera al modelo de
educación tradicional en medicina. El modelo de Smeding responde a estas exigencias y
se convierte en una herramienta clave para el desarrollo de programas educativos en
cuidados paliativos. Desarrolla la fundamentación y facilita la implementación de los
cuatro estilos de aprendizaje. Permite comprender mejor quién se es como persona y el
valor del estar y de la presencia. De ningún modo significa que este modelo de
enseñanza y aprendizaje reniegue o menosprecie los modos y estilos más racionales, sino
que los abar co y los complemento para poder satisfacer mejor las demandas de
entrenamiento en esta disciplina.

Existen múltiples herramientas didácticas (metodología educativa, entre las cuales

destacan algunas de uso habitual en formación en cuidados paliativos.

1. Las preguntas. Pueden ser formuladas de manera simple y directa, o bien

integrarse en procesos más complejos y elaborados. Existen diferentes tipos de preguntas
simples:

•Preguntas sobre conocimientos. Dirigidas fundamentalmente a la memoria.

•Preguntas sobre comprensión. La comprensión se comprueba averiguando el punto

de vista del alumno.

•Preguntas sobre aplicación. Buscan la aplicación activa de la información en nuevas

situaciones.

•Preguntas analíticas. Analizan en el estudiante conclusiones preliminares, causas,

generalizaciones, bases para dar una conclusión.

•Preguntas sintetizadores. Analizan conexiones, planes, soluciones.

•Preguntas evaluadoras. Juzgan el valor de una idea a partir de los conocimientos,

actitudes y opiniones del estudiante.

265
 Una vez que se manejan estos tipos de preguntas iniciales, el formador podrá añadir
más habilidades y complejizar su modo de enseñanza con métodos más efectivos.

2. El debate como instrumento para el aprendizaje. Puede ser liderado por el

formador o por un alumno; esta último opción facilitará que adquiera habilidades en el
manejo del grupo y su dirección. Cuando están bien liderados, los debates se benefician
con la acción del moderador. Sus funciones principales consisten en chequear-dirigir;
ampliar-focalizar.

Chequear es un acto pasivo que sigue atentamente la discusión pero no impone nada.
Dirigir implica intervenir para hacer que la discusión se oriente en una dirección
determinada. Ambas funciones son necesarias en beneficio de un mayor provecho de la
sesión educativa. Sin embargo, si el moderador se excede en su función directiva, el
efecto interactivo se altera y producirá enfrentamientos de poder más o menos
manifiestos o alguna forma de autoritarismo. Si, por el contrario, se excede en una
actitud pasiva, el riesgo mayor está en dirigirse hacia objetivos completamente diferentes
a los pautados.

Cuando se amplía el debate, se pueden involucrar más alumnos en el mismo o bien

extender los temas a tratar. Algunos alumnos serán más activos que otros (de acuerdo
con su estilo de aprendizaje, pero es conveniente que no sean siempre los mismos los
que se involucren activamente y los que participen de manera pasiva. Hay que
compatibilizar el respeto con el incentivo. Conviene utilizar las preguntas simples para
ampliar los contenidos temáticos.

Focalizar la formación implica trabajar sobre un eje principal de objetivos elaborados

con los criterios oportunamente referidos.

3. Juego de roles/simulaciones/ejercicios prácticos. Es un método eficaz, dado que

muchas personas aprenden mejor a través de la acción o la observación de situaciones
que de la lectura o la escucha. Permite además aplicar lo que se ha aprendido. Desde el
punto de vista de su aplicación en cuidados paliativos, se puede comprender a partir del
ciclo de aprendizaje de Kolb aplicado al juego de roles:

-establecer el problema,

-definir los objetivos,

-realizar el juego de roles,

266
 -revisar,

-analizar,

-sacar conclusiones,

-redefinir el problema.

El juego de roles puede tener más efectos educativos que la propia realidad. Permite
revisar y analizar con aplicación de las conclusiones después de la experiencia. Facilita
la aplicación de los diferentes estilos de aprendizaje y la exploración de los logros
alcanzados por el formador en una atmósfera que le resulte segura. En el uso del juego
de roles:

-se simulan situaciones clínicas,

-se facilita la observación de las transacciones interpersonales,

-se permite la confrontación,

-quedan ilustrados los principios psicodinámicos,

-se destacan las dimensiones del cuidado del enfermo y su familia.

Existen diferentes tipos de juegos de roles:

•Demostrativo: es parecido a «jugar a ser actores». Los participantes no son ellos

mismos sino que juegan un rol.

•De entrenamiento de habilidades y/o estrategias: cuando se utiliza esta forma de

juego para entrenar habilidades o estrategias, es necesario haber impartido antes
cierta formación en técnicas de comunicación. Se trata de una manera de mejorar
las habilidades. Los temas que pueden abordarse en esta modalidad incluyen la
comunicación de una mala noticia, el manejo de conflictos, la dirección de una
reunión de equipo, etc.

•De creación de situaciones simuladas a partir de experiencias prácticas: la persona

principal no ejerce un rol pero trabaja a partir de un contexto creado en el cual esa
persona actúa con auténticas reacciones y experiencias. Otras personas
participantes reconstruyen después la situación a partir de la realidad del

267
 protagonista principal. Esta técnica de simulación de situaciones puede ser además
utilizada como un instrumento diagnóstico, por ejemplo para observar o analizar
por qué están ocurriendo ciertos efec tos, o para investigar el efecto de ciertas
situaciones sobre los aspectos comunicacionales. También puede tener como
objetivo hallar caminos mejores para enfrentarse a una situación específica.

El juego de roles requiere como condición un docente entrenado específicamente en

la técnica.

4. Los proyectos. Abarca un conjunto de instrumentos que facilitan el compromiso

con el aprendizaje. Estos proyectos pueden ser unipersonales o grupales, puramente
técnicos o incluir una fase artística para facilitar que el alumno se exprese según su
propia modalidad.

•Portafolio. Se pretende facilitar una guía de validación del aprendizaje previo e

integración con lo que se está aprendiendo. Una forma de practicarlo es pedir al
estudiante que tome un caso clínico de su experiencia y después de describir los
hechos (datos principales, toma de decisiones, resultados esperables y sucedidos,
obstáculos y dificultades hallados, emociones involucradas, logros alcanzados,
etc.) realice un análisis crítico de las intervenciones practicadas (a la luz de sus
conocimientos y habilidades actuales). Esta reflexión abarca todos o algunos de
los siguientes aspectos: control de síntomas, comunicación, organización de la
tarea, soporte a la familia, aspectos éticos, identificación de las emociones
involucradas. El portafolio es un valioso instrumento para advertir los logros
alcanzados en un proceso educativo y se puede practicar en diferentes momentos
de ese proceso para redefinir nuevos objetivos de aprendizaje.

•Examen a libro abierto. Puede referirse a preguntas de conocimiento, Examen casos

clínicos u otros objetivos. No se valora la memoria sino otras funciones
cognitivas. Permite analizar la integración de los conocimientos y su aplicación a
una situación planteada.

•Casos de estudio. Se solicita al estudiante que compile un caso de estudio (por

ejemplo, cuidados de la persona enferma con dolor mal controlado) a partir del
trabajo clínico con un objetivo específico que debe alcanzarse. A través del caso
de estudio, se pretende que el alumno acceda a la información, la categorice, la
reordene para permitir una presentación coherente, etc. Se exige un estudio
complementario para poder responder a las preguntas de otros colegas.

268
 •Hoja del paciente. Es un modo especial de caso de estudio que combina el estudio
en un momento determinado de la evolución con el análisis de otros momentos
evolutivos del caso. Puede requerir simulación o juegos de rol. Una vez que se
presenta el caso y se describe el plan de tratamiento, se avanza a otra fase ulterior
de la evolución sugiriendo a los estudiantes que propongan el nuevo plan de
actuación. La hoja del paciente genera gran interacción en el grupo y se facilita
con el ejerci cio del juego de roles para avanzar en los diferentes momentos. Puede
incluso simularse una evolución diferente a la real para desafiar la flexibilidad del
alumno en la búsqueda de respuestas apropiadas a circunstancias específicas.

•Diario de reflexión. Los estudiantes son estimulados para que anoten al final de cada
día/semana aquello que han observado, aprendido, encontrado difícil, etc. Puede
solicitarse la confección de un diario sobre aspectos específicos.

•Conferencias. Para que el formador prepare una conferencia o clase se expone como
guía orientadora:

Ayuda para preparar una clase:

-inventario (público y sus necesidades),

-escribir el contenido (objetivos, aspectos fundamentales),

-estructurar la exposición,

-estructurar cada ítem.

Dependiendo de cada audiencia, hay que brindar la oportunidad de:

-sentir (experiencia concreta),

-observar (observación reflexiva),

-pensar (conceptualización abstracta),

-hacer (experimentación activa).

La formación ha de estimular el gusto por saber y participar en iniciativas externas de

formación. (39) Asimismo, es muy importante la investigación que permita desarrollar
acciones basadas en los resultados, conocer la utilidad de los recursos y programas

269
puestos en funcionamiento y trabajar de la manera más adecuada posible para
satisfacción de los enfermos, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos (Plan
Nacional de Cuidados Paliativos, 2000).

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www.pulso.com/urolan_new/urolan/formacion/215.htm> 9 de enero de 2006.

283
Libros para analizar y mejorarla forma de vida en la sociedad actual. Formato 14 x 20
cm.

Comunicarse para ser feliz

Fernando Moreno Muguruza.
Cuatro elementos de la comunicación como fuente de felicidad: comunicación
interpersonal, sexualidad, amor, Dios.

El enfoque interno
Técnicas para el camino interior
Ramiro J.Álvarez.
Técnicas fácilmente utilizables para acceder al propio interior: Técnicas del enfoque
corporal, la transformación esencial, la meditación y el diario de autorreflexión.

El arte de comunicarse en familia El

Rosina y Gino Costa.
La práctica de la comunicación humana aplicada al entorno de la familia ordinaria y de
sus problemas cotidianos.

Sólo este momento

Helena Soler, Carmelo Lezana Les.
Nueve núcleos de reflexión y atención para pasar de la soledad al amor y vivir con
densidad el momento presente.

¿Cómo hablas tú conmigo?

Cara y cruz de la comunicación en pareja
Joachim Engl, Franz Thurmaier.
Cómo afrontar la comunicación en pareja o en grupo. Análisis de comportamientos y
medios para mejorarla y superar los miedos.

284
Guía práctica de salud mental
Cómo conseguir una vida más satisfactoria utilizando la fantasía
Alfonso López Caballero.
Manual de gimnasia mental estructurado en 51 imágenes orientadas a lograr la felicidad.

Curso práctico de autoestima

La importancia de una estima sana en la personalidad
Alfonso Barreto.
Lecciones sencillas que ofrecen ideas y actitudes para poner en práctica y mejorar la
propia situación vital.

Los desafíos del centauro

Pasos a través de una encrucijada evolutiva
Adrián Kertesz.
Análisis de la psicología de la personalidad, opciones y proyecto para saber orientarse y
orientar pedagógicamente en los momentos evolutivos decisivos.

¡Yo, sí quiero llevarme bien...!

Guía para alcanzar satisfacción personal al relacionarse
Ma Pilar Berzosa, Ma Paz Rinconada.
Revisión de las relaciones con uno mismo, en pareja, con la familia y con los demás, y
estrategias para mejorarlas.

Emociones inteligentes
Lecciones y prácticas creativas de inteligencia emocional
Alfonso Barreto.
Aspectos básicos de la Inteligencia Emocional y prácticas creativas para la toma de
conciencia y el mejoramiento personal.

Propuestas para mejorar la autoestima Propuestas

Rute Mesquita y Rui Alberto.
Un amplio elenco de ejercicios y dinámicas para trabajar los diversos aspectos de la

285
autoestima individualmente y en grupos.

Siento, luego existo

Manual alternativo para aprender a conocer tus emociones y tus valores
Cherna Sánchez.
Dice José Antonio Marina en el prólogo: Por la buena información utilizada, por la
claridad de sus explicaciones, por la prolongación ética de la psicología, tengo que
felicitar a mi amigo y colega Cherna por su libro, muy útil para docentes y alumnos.

286
Índice
Introducción 9
EL ACOMPAÑAMIENTO EN FIN DE VIDA 15
1. Diferencia entre dolor y sufrimiento 18
2. La «estrategia de acompañamiento» 21
2.2. Dimensión psicológica y espiritual 25
3. El acompañamiento y los cuidados paliativos 31
3.1. La relación de ayuda 35
3.2. Los cuidados paliativos 36
3.3. Los cuidados paliativos en España 43
4. El acompañamiento en geriatría 45
5. El duelo 51
5.1. El rol de la enfermera 56
5.2. El rol del trabajador social 62
EL PROCESO DE COMUNICACIÓN EN EL
69
ACOMPAÑAMIENTO DEL ENFERMO
1. La relación médico-paciente (emisor-receptor) 71
2. La transmisión de la información (mensaje) 76
2.1. La verdad al paciente 81
2.2. El consentimiento informado 85
2.3. La escucha activa 90
3. La comunicación no verbal (canal de comunicación) 99
3.1. Elementos de la comunicación no verbal 101
4. La comunicación en el entorno hospitalario (contexto) 107
LOS LUGARES DEL ACOMPAÑAMIENTO 117
1. El domicilio familiar 118
1.1. Ventajas 119
1.2. Factores que limitan el mantenimiento en el domicilio 121
1.3. Condiciones para el mantenimiento o el retorno al domicilio 124
1.4. La atención domiciliaria 125

287
2. La residencia de ancianos 128
3. El hospital 132
4. Las unidades de cuidados paliativos 136
5. Métodos no farmacológicos que promueven el bienestar del
143
paciente en fin de vida
5.1. La relajación 144
5.3. La musicoterapia 145
5.4. La hipnosis 147
5.5. La fisioterapia 148
5.7. La sofrología 151
LOS INTERVINIENTES EN EL ACOMPAÑAMIENTO 1: EL
MÉDICO, LA ENFERMERA, EL PSICÓLOGO Y EL 157
PSIQUIATRA, EL
1. El personal médico y sanitario 158
1.1. El médico 159
1.2. La enfermera 161
2. El síndrome del agotamiento en los cuidados paliativos 166
3. Otros i ntervi n ientes 181
3.2. El ergoterapeuta 188
LOS INTERVINIENTES EN EL ACOMPAÑAMIENTO 2: LA
FAMILIA, EL VOLUNTARIADO, LA ASISTENTE SOCIAL, EL 196
,CAP
1. La familia 197
1.1. La claudicación familiar 202
2. El voluntariado 205
2.1. El rol de los voluntarios 206
2.2. El voluntario con los enfermos y sus familias 207

288