Planificacion Centrada en La Persona FEAPS 2007
Planificacion Centrada en La Persona FEAPS 2007
Planificacion Centrada en La Persona FEAPS 2007
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FEAPS
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Planificación interior 1 def..FH11 Tue Oct 13 17:13:40 2009 Página 1
Edita: FEAPS
Avda. General Perón, 32
28020 MADRID
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91 556 74 13
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www.feaps.org
Este cuaderno es fruto de la ilusión de muchas personas con y sin discapacidad que soñamos con que
un futuro mejor es posible para todos.
Por todo ello gracias a Javier, Fausto, Fini, Estrella, Maribel, Montse, Mª José, Juan Carlos, Mª José,
María, Tere, Mª Paz, Amalia, Paloma, Victoria, Marisa, Paco, Fran, Mª Teresa, Soraya, Mariola, Pepito, Susana,
Patricia, Nelia, Ximo, Ismael, Javier, Mercedes, Alfonso, Conchin, Vicente, Mª José, Paloma, Rosa, Pepita, José
Ángel, .y a todos los que en el pasado, presente y futuro forman parte de esta apasionante aventura.
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ÍNDICE
INTRODUCCIÓN 7
1.- ¿QUÉ CONOCEMOS SOBRE LA PCP? 9
1.1- ANTECEDENTES Y ORIGEN DE LA PCP 9
1.2.- ¿QUÉ ES LA PCP? 10
1.3.- ¿QUÉ PERSIGUE LA PCP? ¿CÓMO CONTRIBUYE A MEJORAR LA VIDA DE LAS PERSONAS? 11
1.4.- ¿QUÉ APORTA DE NUEVO RESPECTO A LA PLANIFICACIÓN TRADICIONAL? 12
1.5.- ¿QUÉ CONDICIONES SE REQUIEREN PARA HACER PCP CON ÉXITO? 12
1.6.- EL IMPACTO DE LA PCP 13
1.7.- ERRORES MÁS COMUNES EN PCP 14
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 54
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INTRODUCCIÓN
FEAPS es un movimiento que vincula a diferentes entidades comprometidas con la mejora de la calidad de vida
de la persona con discapacidad intelectual y su familia.
Su historia se ha caracterizado por una dinámica continua de aprendizaje y puesta en práctica de los
mejores modelos de servicio y apoyo que pueden incidir más directamente en su misión.
Dentro de esta evolución, se han desarrollado diversas formas de ayudar a las personas por medio de
planes individualizados de apoyo, llegando a la evidencia de que estos no podrán incidir en mejorar la vida de
la gente si no se hace desde su propia perspectiva y desde la de las personas que mejor les conocen.
Aparece así la planificación centrada en la persona (PCP) como consecuencia de un compromiso ético,
técnico y organizativo, que orienta cualquier esfuerzo de las entidades de FEAPS al beneficio de cada una de
las personas con discapacidad intelectual y de sus familias.
Este Cuaderno de Buenas Prácticas contiene algunas reflexiones en torno al origen de la PCP, sus
fundamentos, qué es lo que persigue, cómo contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas y qué se
requiere para su puesta en práctica. Pero sobre todo trata de compartir la experiencia que se viene realizando
en la Fundación San Francisco de Borja de Alicante y que surgió como la mejor forma de apoyar a las personas
con discapacidad que debían afrontar, por un motivo u otro, alguna situación de cambio en su vida.
Con ello se pretendía que fuera la propia persona quien controlara el proceso de decisión y que estas
decisiones se tomaran sólo desde lo que era importante y deseable para sus vidas desde la perspectiva personal.
Los pasos iniciales, que quedan recogidos en las publicaciones de los dos primeros encuentros de Buenas
Prácticas de FEAPS, nos llevaron al convencimiento de que todos los usuarios de los servicios de la Fundación,
que en su mayoría son personas con necesidades de apoyo extenso o generalizado, podrían beneficiarse de la
PCP.
Para ello es necesario un compromiso de toda la organización, que debe proporcionar las condiciones
necesarias para que cada persona pueda disponer de un grupo de apoyo que le ayude a ser el protagonista de
su vida y a diseñar su futuro, además de poner los medios precisos para que las cosas que son deseables para
cada persona sucedan de verdad.
La práctica de PCP que presentamos se enmarca en el contexto de los servicios de la Fundación y está
diseñada como uno de los procesos clave de la misma.
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No se trata pues de una experiencia aislada o desarrollada por un grupo de profesionales, sino que
responde a una opción global que poco a poco va calando en el conjunto de la organización, posibilitando su
misión e influyendo en su estrategia y estructura. Es necesario el compromiso global de la organización con la
PCP, como la única manera de asegurar resultados personales en cada uno de los hombres y mujeres atendidos
en los diferentes servicios y, por qué no, en todas aquellas personas con discapacidad intelectual y sus familias
que, aunque no sean usuarias de los mismos, soliciten este apoyo a la Fundación.
No obstante, y pese a que lo que aquí presentamos es una experiencia que surge en el ámbito de la
organización, no hemos de olvidar que la planificación centrada en la persona no tiene por qué hacerla el centro
o servicio, sino que realizada fuera del contexto institucional puede ser más objetiva y responder con mayor
seguridad a las expectativas reales de las personas.
Para terminar el Cuaderno recogemos la opinión de los protagonistas sobre lo que ha supuesto para
ellos la PCP y que es el resultado de una reunión mantenida con los que han contado con una PCP y con sus
grupos de apoyo.
Y todo ello no es más que el inicio, que entre todos seguiremos desarrollando y mejorando, con el
único objetivo de que las personas con discapacidad intelectual puedan alcanzar una vida que merezca la pena
ser vivida.
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Un conocimiento profundo de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. A lo largo de la
historia, las personas con discapacidad intelectual han vivido en entornos que negaban sus derechos básicos,
sobre todo las que estaban recluidas en instituciones. A partir de los años 70 se han ido produciendo cambios
promovidos por un incremento gradual en el entendimiento de las personas con discapacidad intelectual y de
que se deben garantizar sus derechos humanos básicos. Muchas de ellas no tienen control sobre sus propias
vidas y no participan en la planificación de sus futuros; esto es evidente no sólo en las instituciones sino en la
sociedad en general (no tienen acceso a trabajos, casarse, tener hijos ). Ha habido aportaciones individuales y
grupales que han ido promoviendo cambios en este sentido, consecuencia de los cuales, las organizaciones
proveedoras de servicios se han hecho responsables de promover y defender los derechos de sus usuarios y
facilitar su acceso a los servicios de la comunidad local.
Normalización y principios de vida normalizada. Normalización es una de las mayores influencias en la
planificación centrada en la persona y la que más errores puede inducir. Se basa en el principio de que las personas
con discapacidad intelectual deben tener acceso a las condiciones de vida de cualquier otra persona incluida en
la sociedad. Si bien esto es un derecho, ha sido criticado por establecer estándares de vida, estilos de vida hacia
las que se supone que las personas con discapacidad intelectual deben dirigirse si preparar a la sociedad para ello.
Es peligroso que promovamos estilos de vida valiosos o deseados para las personas con discapacidad intelectual
sin tener en cuenta lo que es valioso para otras personas con discapacidad intelectual y para cada uno de ellos
a nivel individual.
Por otro lado hay un duro contraste entre vida normalizada y vida institucional. La variedad es tremenda:
desde personas que se desarrollan en instituciones y tienen contactos con la comunidad como parte de programas
que se elaboran para ellos, se planifica su futuro, sus propias vidas, sin que ellas tengan control sobre las mismas,
hasta otras que realmente pueden provocar cambios importantes en sus vidas.
Dejando a un lado estos posibles errores, es fundamental destacar que la normalización y los roles valorados
socialmente juegan un importante papel en los derechos de las personas con discapacidad intelectual y son
principios básicos que deben regir cualquier actuación de los servicios, incluida la planificación centrada en la
persona.
Los cinco principios esenciales de un servicio según O´Brien (2003): presencia comunitaria, participación
comunitaria, competencia, elecciones y respeto.
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Aproximaciones de planificación individual. Los programas de planificación individual han sido el pilar
fundamental del trabajo en los servicios. Se basan en el reconocimiento de que cada individuo es único y diferente
a las demás personas. El enfoque de planificación individual ha ido evolucionando, desde ser algo que elegían
los profesionales a ser una herramienta de trabajo que toma en cuenta las metas y sueños de futuro de las
personas y el nivel de apoyo que precisan para alcanzarlos.
El modelo social de discapacidad. El concepto de discapacidad intelectual y el modelo de atención han
evolucionado a lo largo de la historia. La primera aproximación a la atención de las personas con discapacidad
intelectual partió del modelo médico, creándose los primeros hospitales psiquiátricos donde eran atendidas
fundamentalmente en las áreas de salud, higiene y cuidados básicos. A este modelo de la discapacidad le siguió
el que centra su atención en educar habilidades a través de equipos multiprofesionales. Se da un enfoque
educativo o pedagógico, centrando la atención en los servicios. Se desarrollaron los primeros planes de programación
individual y se procuraba un enriquecimiento y desarrollo personal de los usuarios de los servicios. Finalmente
se va produciendo una transición desde este modelo educativo hacia un modelo de calidad de vida. Ahora el
foco de atención se centra en las personas, considerándolas como ciudadanos, miembros de una comunidad.
Este enfoque es mucho más cercano a los principios y valores de la PCP, da mayor poder a la persona y a su
círculo de apoyo.
Inclusión social. Este término se refiere a iniciativas que se dirigen a reducir las desigualdades y
marginación y facilitar el acceso a oportunidades y recursos prestando apoyos.
Todas estas ideas y prácticas conforman la base, los pilares de los que surge la PCP, fundamentada en
la importancia del individuo, de sus derechos y sobretodo de que es un derecho el que cada uno de ellos pueda
controlar y dar forma a su propia vida.
Planificar es algo natural en la vida de cualquier persona. Nosotros podemos planificar las vacaciones, viajes,
comidas, citas Los aspectos cruciales de nuestras vidas son planificados por nosotros mismos para alcanzar lo
que deseamos: un buen trabajo, matrimonio, hijos, un estilo de vida confortable, jubilación Planificar nos
ayuda a poner orden a nuestra vida y, lo que es más importante, nos capacita para poder realizar lo que deseamos.
La palabra planificar cobra un especial significado como apoyo a personas con discapacidad intelectual.
Planificar sólo es efectivo y válido para la persona si ella se convierte en el motor central del proceso. Esto nos
conduce a realizar planificaciones cuyo centro de referencia es la persona. Esto es:
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2) Los miembros de la familia y los amigos. La PCP reconoce que cada uno de ellos es esencial en la
vida. Esta interdependencia es importante. La distribución de poder afecta a la persona con discapacidad,
a su familia, amigos y otras personas significativas en su vida. El individuo no se ve como algo aislado,
sino dentro de un contexto familiar y comunitario, lo que le provee de un forum creativo de planificación,
de resolución de conflictos y de apertura de vías de trabajo encaminadas a la mejora de su calidad
de vida.
3) El foco de la PCP se centra en las capacidades de la persona, lo que es importante para ella y los
apoyos que precisa. La persona es el centro, elige lo que es importante y toma el rol de liderazgo
decidiendo qué oportunidades hay que crear y qué apoyos necesita. Esto implica un replanteamiento
y una redistribución de roles reconociendo que los profesionales no son los mejores expertos sino
parte del grupo de apoyo.
4) Es un compromiso de acciones que reconoce los derechos de la persona. La PCP genera acciones
que producen cambios en la vida de la persona y en su inclusión en su propia comunidad. Abre caminos
creativos para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a realizar sus aspiraciones, deseos y
sueños, haciendo accesibles los apoyos que necesitan para alcanzar el estilo de vida que desean.
5) La PCP es un continuo proceso de escucha, aprendizaje y acción. Igual que la vida de cada uno
cambia, también lo hacen sus circunstancias, aspiraciones e intereses. Por ello la PCP es un proceso
flexible y de adaptación continua a las aspiraciones y deseos de las personas en las distintas etapas y
circunstancias de su vida.
Todo esto contribuye a producir no sólo cambios en la vida de cada individuo, sino también cambios
relativos a los servicios, profesionales y la comunidad que les rodea.
La PCP es un enfoque que surgió a mediados de los 80 como un estilo de planificación que desde la mejor
comprensión de la personas con discapacidad intelectual y con un grupo de apoyo de su red social, contribuya
a la mejora de la calidad de vida del individuo según su estilo de vida deseado. La PCP pretende fundamentalmente
reducir el aislamiento y la segregación, fomentar la amistad, aumentar las oportunidades para participar en
actividades favoritas, desarrollar su competencia y promover el respeto.
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La PCP es un proceso que está construido sobre las preferencias e ilusiones de una persona, sobre su
visión de sí misma y de su vida. Implantado con efectividad, proporciona una visión de posibilidades en la vida
que no están restringidas por la estructura y disponibilidad de los servicios. La persona adquiere poder para
controlar su vida, para dar forma al estilo de vida que desea, y con un grupo de apoyo establece metas y acciones
para conseguirlo. La PCP produce cambios en su vida, cambios elegidos, buscados y apoyados por la persona
con discapacidad intelectual y su grupo de apoyo.
Hasta hace poco, los planes eran desarrollados por profesionales, sus objetivos reflejaban más bien la disponibilidad
de los servicios que las preferencias individuales y enfatizaban los recursos de la entidad más que los comunitarios.
Estaban focalizados en el sistema y la organización.
La planificación centrada en la persona supone un cambio de enfoque radical, en el que el proceso está
construido sobre las preferencias e ilusiones de un individuo, en su visión subjetiva de sí mismo y de su vida. Este
tipo de planificación innova en cuanto que:
- Está centrado en talentos, capacidades sueños y deseos.
- Está controlado por la persona y por quienes ella elige. El poder lo tiene la persona con discapacidad.
- Los roles de expertos desaparecen, siendo los profesionales miembros del grupo de apoyo junto
a familiares, amigos
- Se potencia la vida en la comunidad, basada en preferencias y fortalezas.
- Es un plan para enriquecer un futuro positivo y posible.
Hay varios requisitos fundamentales para llevar a cabo una PCP, estos son:
- El poder debe ser desplazado desde las personas que proveen el servicio hacia las personas que lo
reciben. Hay que dar poder a la persona. La PCP enfatiza el rol principal del individuo con discapacidad
en la organización e implantación de SU proceso de planificación.
- Es fundamental implicar a sus fuentes naturales de soporte (implicar a la familia, amigos ).
- Utilizar un facilitador que asegure la participación de todos los implicados y focalice la toma de
decisiones en la persona con discapacidad.
- Tener una visión no restrictiva para el futuro. La visión de futuro no debe estar restringida por la
disponibilidad de los servicios, las habilidades o conductas del individuo o la disponibilidad de recursos
económicos.
- El grupo de apoyo que debe haber sido elegido por la persona con discapacidad debe abrazar los
valores y principios de la PCP.
- Es necesario un compromiso de la organización y del grupo de apoyo para que los cambios deseados
para la persona ocurran.
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La PCP es innovadora porque tiene un impacto significativo en las personas con discapacidad intelectual. La PCP
hace que estas personas sientan que son lo importante, lo fundamental, que tienen poder, esto produce un
impacto profundo. Tienen un espacio y tiempo para comunicar lo que quieren, libres de manipulación,
asesoramiento... y no se sienten condicionados por las ideas y opiniones de otras personas sobre hacia dónde
sus vidas deberían dirigirse.
Las personas que no están acostumbradas a este tipo de experiencias pueden necesitar tiempo, sobre
todo aquellas que han tenido experiencias negativas de procesos en los que su participación era muy pequeña.
Para las más jóvenes, la participación puede ser mayor porque la PCP es una extensión natural de experiencias
previas. Para todos es una experiencia nueva y muy distinta.
La PCP hace que las personas con discapacidad intelectual se sientan valiosas, con poder, con confianza
en sí mismas. Durante el desarrollo del proceso adquieren habilidad para expresar opiniones, deseos y esperanzas.
El apoyo de una red social incrementa su autoestima. Llegan a ser más conscientes de sus derechos y de
defenderlos con ayuda de su familia y amigos. Surgen nuevas oportunidades que potencian sus puntos fuertes
y capacidades.
Puede haber dificultades, particularmente en los primeros estadios del proceso. Algunas personas con
discapacidad intelectual no se sienten preparadas para llevar a cabo el proceso porque están preocupadas por
ser el foco de atención, por lo que los demás esperen de ellas; sobre todo si han tenido experiencias negativas
de asesoramiento y planificación. Un apoyo sensible y un acercamiento relajado normalmente ayuda a superar
estas dificultades.
Otras personas que participan en el proceso (familiares y cuidadores) coinciden en expresar que por
primera vez se sienten escuchados, que sus opiniones se toman en serio. Se sienten al mismo nivel que los
profesionales y valoran el clima de igualdad y respeto mutuo que se respira. Esto es particularmente importante
para los familiares y cuidadores de personas gravemente afectadas. Las familias frecuentemente comentan que
la PCP es positiva porque es la primera vez que la persona con discapacidad intelectual se describe, con la
información de un conocimiento profundo de las personas que le conocen, como lo que pueden hacer y
no lo que no pueden hacer.
La PCP tiene un impacto significativo en la persona con discapacidad intelectual y en el resto del grupo
que participa del proceso.
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A veces las personas hacen pequeños cambios en un proceso de planificación y le llaman centrado en la
persona. Esto no es PCP si son cambios estéticos de aproximaciones tradicionales donde los profesionales
dominan, el individuo es ignorado y los aciertos son impuestos.
Algunas veces las personas tienen ideas erróneas acerca de PCP. Por ejemplo, es frecuente pensar que
sólo es relevante para personas que pueden conseguir un trabajo fácilmente, que se comunican bien verbalmente.
Piensan que no se puede utilizar para personas con problemas de conducta, gravemente afectadas o trastornos
mentales.
Hay personas que creen que la PCP es lo mismo que programar y planificar cuidados o atención; esto
introduce a las personas en los servicios que existen o en elegir servicios. Sin embargo, realmente hay que buscar
soluciones creativas y caminos para responder a las aspiraciones individuales.
A veces parece que el principal objetivo es conseguir que algunas personas piensen que es posible; esto
se mide por el número de planes que las organizaciones desarrollan. Pero lo importante son los resultados
personales.
Otro error es pensar que la PCP es un fin en sí misma. Más bien es un proceso continuo como la vida,
con circunstancias y aspiraciones cambiantes. Piensan que cuando el plan se ha desarrollado es el final, pero
más bien es un paso a lo largo del camino.
Algunas personas también creen erróneamente que la PCP reemplaza todas las otras formas de
planificación y programación. Esto no es así, otros planes y programas son necesarios y deben darse en un camino
centrado en la persona.
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Algunos de los métodos que actualmente se utilizan en la planificación centrada en la persona son:
PFP (planes de futuro personal): genera imágenes de futuro deseado partiendo de cómo es hoy la
persona y establece redes de apoyo para alcanzarlo.
ELP (plan de estilo de vida esencial): el propósito de desarrollar este plan es encaminar a las personas
hacia la vida que quieren tener, creando contextos para una vida feliz y saludable.
PATH (planificando mañanas alternativas con esperanza): conoce los sueños o expectativas de futuro
de la persona, establece metas a medio y corto plazo y, desde la situación actual, organiza un equipo
y los pasos y compromisos a dar para alcanzar dichas metas.
MAPS (haciendo planes de acción): genera una visión compartida de la persona, de sus fortalezas y
necesidades, ayudando a la persona a crear relaciones.
Como señalábamos en la introducción, es deseable que la PCP se desarrolle fuera de los contextos de prestación
de servicios de apoyo aunque las experiencias más cercanas hayan surgido dentro de los mismos.
En cualquier caso es necesario un compromiso de toda la organización para que cada una de las
personas atendidas en los servicios y programas que prestamos obtenga resultados valiosos en su vida. Esto es
lo que realmente da sentido a nuestras organizaciones que, por tanto, deben buscar los medios oportunos para
que estos resultados personales estén presentes.
Es por ello que la Planificación Centrada en la Persona se integra como un proceso clave de la Fundación
San Francisco de Borja, cuya misión es asegurar que cada una de las personas atendidas en los diferentes servicios
de la Fundación disponga de un proceso de planificación centrada en la persona como apoyo para diseñar su
futuro y para alcanzar, a lo largo del tiempo, los resultados personales que ella misma defina.
En el anexo 1 se recoge la ficha que resume este proceso que, en definitiva, pretende que cada persona
con discapacidad, partiendo del reconocimiento de sus posibilidades, de los datos más relevantes de su vida y
de sus redes sociales de apoyo, pueda ampliar sus relaciones, incrementar su presencia activa y valorada en la
comunidad y generar imágenes de futuro que sean significativas para él o ella, de forma que orienten su vida y
desarrollo manteniendo el control sobre la misma.
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Es fundamental en todo el proceso no olvidar que el protagonismo del mismo corresponde a la persona
con discapacidad intelectual, que es la que debe tener el control de su propia vida. El facilitador no es el que
controla el proceso sino el que facilita que se desarrolle, teniendo siempre presente los principios que deben
guiar toda PCP y contribuyendo a que se den los cambios necesarios en la organización y en el sistema de apoyos
con el que la persona cuenta para poder alcanzar las metas deseadas.
Por último, debemos tener muy presente el papel de las redes naturales de apoyo y la forma de
involucrarlas en el proceso de planificación individual.
Para hacer más sencillo el desarrollo de la PCP, se ha elaborado una guía para el facilitador y el grupo
de apoyo, entendiendo que ésta no supone una metodología rígida a aplicar al pie de la letra, sino que debe
adaptarse a las circunstancias particulares de la persona y el momento. No obstante puede servir de referencia
y orientación, mejorable y revisable conforme se vayan sumando experiencias, para ayudar a cada persona en
su propio proceso.
A continuación, presentamos esta guía, incluyendo ejemplificaciones de los distintos procesos que
hemos realizado, esperando que sirvan para ilustrar y aclarar los contenidos de la misma.
INTRODUCCIÓN
La planificación centrada en la persona es un instrumento al servicio de las personas con discapacidad intelectual
y de las personas comprometidas con ellas, que puede contribuir a que alcancen y disfruten de una vida plena.
La PCP no está reservada a un grupo de personas, sino que se ha pensado para ayudar a aquellos que
por sí mismos no pueden alcanzar este ideal de vida.
El presente documento pretende servir de guía al facilitador de PCP de cada proceso personal y al grupo
de apoyo.
A continuación se recogen unas tareas a desarrollar a modo de orientación pero teniendo en cuenta
que no habrá dos procesos iguales y que el ritmo y tareas a proponer dependerán de la persona de la que se
trate. Cualesquiera que sean estas tareas deben estar orientadas por los valores de la PCP, que se resumen en
las siguientes preguntas:
- ¿Cómo podemos aumentar y profundizar las amistades de la persona?
- ¿Cómo podemos aumentar la presencia de una persona en la vida de la comunidad local?
- ¿Cómo podemos ayudar a las personas a tener más control y elección sobre sus vidas?
- ¿Cómo podemos mejorar la reputación que tienen las personas y aumentar el número de formas
valoradas en que las personas pueden contribuir en la vida de su comunidad?
- ¿Cómo podemos ayudar a las personas a desarrollar competencias?
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Desde está perspectiva, nuestro objetivo principal es contribuir a que la persona pueda trazar sus sueños
y alcanzar un estilo de vida deseado. El resto de planes, tanto para desarrollar habilidades como controlar
síntomas, estarán orientados por esta finalidad y procurarán acercar a la persona hacia sus propias metas valoradas.
Por ello, cuando hablamos de planificación centrada en la persona queremos decir situarnos desde su
perspectiva, apoyarle para que tenga el control sobre su vida, una vida llena de experiencias significativas y
valiosas.
EL FACILITADOR
Pensando en una persona y en cómo construir una vida mejor para ella, es fundamental encontrar al facilitador
del proceso.
El facilitador es la persona capaz de funcionar como defensor, amigo, fuente de información, guía
cercano de un grupo de personas interesadas en ayudar a la persona en su proceso de planificación de su futuro
lejano y cercano. Es la persona que genera confianza, que cree y potencia la sabiduría del grupo, que contribuye
a que consiga las metas pretendidas.
Es aquél que, siendo del servicio o ajeno a él, quiere, puede y se compromete a asumir las siguientes
funciones:
- Responsabilizarse del proceso de la persona.
- Preparar las reuniones.
- Reconducir las reuniones.
- Reconducir al grupo (evaluar el proceso junto con otros agentes).
- Ser confidente o apoyar al confidente de la persona con discapacidad intelectual.
- Velar por el cumplimiento de los acuerdos tomados en las reuniones.
- Mantener la confidencialidad con el grupo y la persona.
- Estar atento a las necesidades de la persona para cuando necesite contar con el grupo de apoyo.
- Buscar quien le sustituya, de acuerdo con la persona, en caso de ausencia.
En primer lugar, el facilitador deberá profundizar en su relación con la persona y con aquellos que la
conocen bien, teniendo en cuenta que la información más interesante acerca de la misma se encuentra en esa
pequeña cultura que se ha creado entre aquellos que han pasado más tiempo con ella.
El facilitador, junto con la persona centro del proceso, determinará el grupo de personas relevantes,
que se constituirán en grupo de apoyo.
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NUESTRA EXPERIENCIA
Es fundamental que el facilitador pueda mantener una constancia con el proceso, que su compromiso con la persona
no sea circunstancial y vinculado al puesto de trabajo que desempeñe durante una temporada, sino que pueda
permanecer a lo largo del tiempo. Debe ser diligente para preparar reuniones, dinamizarlas, dejar constancia de lo
que se ha hablado y hacer que se cumplan los compromisos, haciendo que el control recaiga sobre la propia persona.
En algunos casos han sido cuidadores los facilitadores del proceso y en otros, los responsables de servicios o técnicos.
Ambas cosas son posibles. Lo importante es que conozca bien los valores y la metodología de la PCP.
En ocasiones ha resultado más práctico que sean los técnicos quienes asuman este rol, ya que tienen más tiempo para
preparar las reuniones, aunque nunca deben confundir este papel con el técnico tradicional. En estos casos puede
haber otra persona más próxima que actúe como confidente y dé continuidad y cercanía al proceso.
EL GRUPO DE APOYO
Se trata de identificar a las personas más relevantes, amigos y aliados que pueden contribuir a describir capacidades
y planear juntos un futuro mejor. El grupo se forma de acuerdo con la persona interesada.
Será fundamental tener en cuenta no solamente los afectos sino también los aliados que facilitarán la
consecución de objetivos, metas, sueños... que elabore la persona. Así también será fundamental tener en cuenta
la presencia de sus relaciones sociales en tres áreas (familiar, amistades, profesionales).
Pueden utilizarse fotos que se situarán más cerca o más lejos de la imagen central en función de cómo
sea la intensidad y profundidad de las relaciones, distribuidas en cuatro áreas.
Comunidad Amigos
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Para ello podemos apoyarnos en fotos, tanto en soporte papel como digital.
Con ello generamos 5 acciones para profundizar y fortalecer las relaciones, teniendo en cuenta cuáles
son las esperanzas sobre cómo desarrollar relaciones en los próximos 3-5 años.
En este momento y a la vista de los hallazgos encontrados en el mapa de relaciones, antes de continuar
hemos de preguntarnos:
Si la conclusión es que existe un grupo de personas relevantes, se formaría el grupo de apoyo para
continuar con las tareas siguientes.
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Persona relevante
Amigos
Aliados
El facilitador deberá orientar la elección, procurando no imponer ni dirigir y siempre teniendo presentes
los valores y lo positivo que esta selección puede aportar a la persona.
En caso de personas muy afectadas que no puedan participar de esta fase del proceso, el facilitador
realizará una tarea de investigación a través de preguntas dirigidas a las personas más cercanas referidas a
identificar personas que :
- Descubren más lo que él/ella quiere.
- Le conocen mejor, conocen sus gustos, reacciones... (cuidadores, familia...).
- Han tenido proximidad por trayectoria vital.
Se contrastará la opinión de las personas más cercanas que lleven mucho tiempo con el protagonista
del proceso, con las que tengan una relación más reciente. Ambas perspectivas son importantes.
Las funciones del grupo de apoyo serán animar la participación de la persona, haciendo que tome
el protagonismo de la reunión, ayudar a buscar sus capacidades, a aumentar y profundizar sus relaciones y su
presencia en la comunidad local, a tener más control sobre su vida y a desarrollar capacidades y contribuciones.
Los miembros del grupo asumirán un compromiso con el mismo y con la persona, manteniendo un
rol de apoyo, con una relación horizontal y transparente con la persona con discapacidad intelectual. Procurarán
crear una dinámica en las reuniones fundamentada en el respeto a la persona con discapacidad intelectual
cuidando detalles tales como: respetar sus silencios no agobiando con preguntas, no hablar de la persona sino
con la persona, si no desea hablar de un tema guardarlo para otra ocasión si es necesario....
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GRUPOS DE APOYO
Se ofrece una formación básica sobre PCP a los miembros del grupo, si es la primera vez que participan
en estos procesos.
La aceptación de participar debe ser voluntaria y conlleva asumir una serie de compromisos como:
- Mantener la confidencialidad sobre los temas tratados.
- Asistir a las reuniones y contribuir activamente a que se cumpla la misión del proceso.
- Mantener un rol de apoyo, con una relación horizontal y transparente con la persona con discapacidad
intelectual.
- Respetar en todo momento a la persona, buscando siempre su mejor beneficio, sin suplantar el control
que ella pueda tener sobre su vida.
La constitución del grupo de apoyo queda recogida en una ficha como la que se refleja en el
anexo 3.
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ESCRIBIR LO OCURRIDO
Tras este primer paso es importante que comencemos a mantener memoria de lo que hacemos y revisarlo para
seguir aprendiendo y ayudando.
Por ello, de cada una de las tareas será necesario recoger lo ocurrido, para lo que utilizamos el modelo
de ficha de la sesión del anexo 2 a esta guía.
NUESTRA EXPERIENCIA
Inicialmente los grupos de apoyo eran muy numerosos. Esto tenía como ventaja contar con todos aquellos que la
persona proponía, pero resultaba complicado coincidir para fijar las reuniones e incluso, una reunión tan numerosa
podía intimidar a la propia persona. Es por ello que actualmente los grupos de apoyo suelen ser de tres o cuatro
personas, incluyendo en este número a la familia o amigos que participen. En determinadas sesiones, según los temas
a tratar y de acuerdo con la persona, podrán incorporarse otros participantes.
En esta sesión tratamos de conocer a la persona y describir su vida, descubriendo sus capacidades.
El perfil personal se elabora entre todos, de forma muy visual y de fácil comprensión para todos los
participantes. Nos centraremos más en las capacidades y puntos fuertes que en las limitaciones y deficiencias.
Se trata de facilitar la comunicación con la persona y debe respetar la visión de la misma.
Para construir el perfil personal contamos con una serie de mapas básicos a los que podemos añadir
unos mapas opcionales que describiremos a continuación. Durante la elaboración de los distintos mapas es
fundamental prestar especial atención a las capacidades y habilidades de la persona para ir vertiendo esta
información en su ficha de perfil personal, logrando finalmente una descripción de la misma destacando sus
puntos fuertes. Estos son fundamentales para poder diseñar el plan de futuro personal, las estrategias encaminadas
a alcanzar sus sueños, los apoyos que requiere, las habilidades a desarrollar
MAPAS BÁSICOS
1. MAPA DE RELACIONES. Aunque ya se ha trabajado con el facilitador para construir el grupo de apoyo, se
completa ahora con la participación de todos.
Se trabajará a través de fotos de las personas más cercanas a él o ella (familia, amigos y profesionales), en un
número o formato que la persona pueda controlar. En los casos que hay un alto nivel de comprensión puede
ser suficiente con escribir los nombres.
Uno de los objetivos será ampliar al máximo sus relaciones, intensificando las presentes e incrementar relaciones
en aquellas áreas más deficitarias, haciendo mayor hincapié en las relaciones en el ámbito comunitario. Es un
objetivo de la PCP incrementar el número de relaciones significativas para la persona, especialmente dentro del
grupo de amigos y de la familia.
He aquí algunos ejemplos de mapas de relaciones:
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MAPAS DE RELACIONES
2. MAPA DE LUGARES: Al igual que en el mapa de relaciones se trabajará a través de imágenes que representen
los lugares en los que habitualmente se desenvuelve la persona (vivienda, atención de día, ocio...), distinguiendo
los espacios comunitarios de los espacios de los servicios. Con ello hacemos consciente dónde se desenvuelve
la vida de la persona, visualizando cómo es su presencia en ámbitos comunitarios.
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MAPAS DE LUGARES
3. MAPA BIOGRÁFICO: El mapa se realizará a través de imágenes (dibujos, fotos) o recuerdos que representen
los hechos más relevantes de su vida. Los miembros del grupo que mejor le conocen le ayudarán a recordar los
acontecimientos más significativos de su historia. Aquellos eventos que no desee contar no los conocerá el grupo
de apoyo. Si la persona no habla o no dispone de un sistema alternativo de comunicación, esta información se
recogerá entre los presentes representando igualmente los hechos significativos de su vida. Para estimular sus
recuerdos y motivar su participación se puede utilizar la estrategia de ir retrocediendo en el tiempo desde
fotografías presentes hacia las más antiguas que poseemos, comentando cuándo fueron hechas, dónde estaba,
qué ocurrió antes....
NUESTRA EXPERIENCIA
Una estrategia que hemos utilizado que ha contribuido mucho a conocer a la persona, a entenderla y a que ella misma
tomara conciencia de su propia historia ha sido, cuando era posible, recorrer juntos los lugares en los que ha vivido
o en los que ha pasado parte importante de su vida, recogiendo objetos o imagenes significativos para ella.
MAPA BIOGRÁFICO
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4. MAPA DE PREFERENCIAS: Se trabajará a través de imágenes (dibujos, propaganda, revistas, fotos...), para lo
cual será imprescindible disponer de archivos de fotografías en el ordenador, álbumes preparados para generar
elecciones, expresar preferencias... Se dispondrá de material de temas relacionados con aficiones, ocio, trabajo,
actividades, alimentos, consumiciones, vicios... Todo esto se completará, si se puede, a nivel verbal a través
de preguntas referidas a gustos como por ejemplo cómo le gusta dormir, cuándo le apetece ducharse, que
actividades le gusta hacer... En aquellas personas en que la comunicación a estos niveles no sea posible, se
completará este mapa con el conocimiento que respecto a sus gustos y preferencias tienen los miembros del
grupo. Toda esta información se trasladará al mapa con imágenes, dibujos o palabras sencillas.
MAPA DE PREFERENCIAS
5. MAPA DE SUEÑOS, ESPERANZAS Y MIEDOS: Este mapa debe contemplar varios apartados como vivienda,
trabajo, amigos, actividades, preferencias.... Nos podemos apoyar en los mapas realizados conjuntamente con
anterioridad (mapa vital, preferencias...). Con aquellas personas que se puedan expresar con lenguaje verbal o
signado procederemos a través de preguntas, ofreciendo posibilidades, poniéndonos en su lugar... Con aquellas
personas que no puedan acceder a un código de comunicación formal utilizaremos la información de la que por
conocimiento personal dispone el grupo de apoyo.
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MAPAS OPCIONALES
Según las circunstancias de la persona, puede ser conveniente completar su perfil personal con otros mapas tales
como:
1. Mapa de salud, recogiendo fortalezas y debilidades.
2. Comunicación, incluyendo sistemas personales de comunicación, espacios
3. Respeto, recogiendo aquellas situaciones en las que es preciso algún tipo de apoyos para que se
respeten y ejerzan sus derechos.
4. Hogar/trabajo, definiendo lo que para él o ella supone un hogar o una ocupación.
5. Rutina diaria o mapas de vida, indicando cómo quiere la persona que se le ofrezca el apoyo en
distintos momentos del día.
6. Decisiones, haciendo conscientes aquellos aspectos sobre los que elige y sobre los que no tiene
control.
ESCRIBIR LO OCURRIDO
Del perfil personal dejamos constancia en los mapas elaborados y en la ficha de Mis capacidades. También
usaremos la ficha de la sesión recogida en el anexo 2.
NUESTRA EXPERIENCIA
La elaboración de los mapas que componen el perfil personal puede resultar pesada y abrumadora para la persona.
Es posible realizar varios mapas en una misma reunión, aunque nuestros usuarios requieren un ritmo más lento. Para
ello es importante que se preparen bien los materiales antes de la sesión e incluso se completen los mapas junto al
facilitador cuando la persona esté más receptiva y luego se revisen con el grupo de apoyo.
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Mis Fortalezas
CAPACIDADES A REFORZAR
- "Que no de besos a los desconocidaos".
- Que participe Loles en su grupo de apoyo.
- No olvidarnos de su hermana.
CAPACIDADES A REFORZAR
- Podría aprender a hacer sola algunos recados de la comunidad.
- Desarrollar habilidades de autodefensa.
CAPACIDADES A REFORZAR
- Trabajar el miedo al cambio y la autodeterminación.
CAPACIDADES A REFORZAR
- Identificar cosas que aunque le gusten mucho, le hacen daño y debe controlar.
CAPACIDADES A REFORZAR
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CAPACIDADES A REFORZAR
- Necesita desarrollar mayor autorregulación.
Se trata de producir ideas sobre la variedad de oportunidades que ofrece la comunidad, de acuerdo con lo que
es valioso para la persona, y buscar estrategias para aumentarlas y aprovecharlas. Este paso está directamente
vinculado con el siguiente ya que forma parte de su plan de futuro personal, en el que debe quedar plenamente
integrado. Únicamente pretende generar un espacio para producir ideas sobre aquellos roles comunitarios que
a la persona le gustaría desarrollar. Esto lo podemos trabajar, profundizando en los siguientes
MAPAS
1. INTERESES: resumir las habilidades, intereses, cualidades e identidades que esperamos desarrollar.
2. LUGARES: enumerar las oportunidades comunitarias.
3. ROLES: imaginar una variedad de roles de ciudadanía que la persona podría asumir, aprender y
contribuir en tal red.
ESCRIBIR LO OCURRIDO
De cada una de las tareas recogeremos lo ocurrido según el modelo de ficha de la sesión del anexo 2 de esta
guía, además de utilizar la ficha del anexo 5.
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¿Cómo hacemosPCP?
Cuáles son las oportunidades para construir - Buscar alguna contribución de la Iglesia.
una ayuda natural.
Cómo puede ayudar la familia. - Facilitando que pueda ir a ver a su tía que está
enferma.
Qué habilidades son requeridas para este rol. - Trabajar la autoestima, la creencia de que se es capaz
de hacerlo.
Vamos a crear un futuro positivo como resumen de las experiencias que queremos estimular, según las
oportunidades y capacidades que acabamos de encontrar. Se trata de trazar la más alta visión posible, tanto a
largo plazo como de forma inmediata. Ambas requieren un detallado plan de acción.
Se trata de desarrollar imágenes de futuro compartidas por todos. Mediante una lluvia de ideas se
generarán estrategias para conseguir que las ideas discutidas durante la sesión de visión de futuro se hagan
realidad, identificando las oportunidades y reconociendo los obstáculos.
1. DESCRIBIR CÓMO ES
La sesión se inicia tomando como referencia el perfil personal, destacando sus capacidades y teniendo
en cuenta los deseos y sueños de la persona.
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NUESTRA EXPERIENCIA
Es importante estimular la creación de imágenes de futuro. En muchos casos, especialmente entre personas con
necesidades de apoyo extenso o generalizado, podemos encontrar dificultades para construir estas imágenes pues
nunca han tenido la oportunidad, ni ellas ni sus familias, de mirar hacia el futuro como algo que podrían cambiar o
ajustar a sus expectativas y puede que sea la primera vez que se les pregunta por esto.
Por otro lado, cuando nos planteamos imágenes de futuro pueden surgir desde grandes sueños a pequeños detalles.
Nada es despreciable, ya que algo que a nosotros nos puede parecer insignificante, puede ser clave para que una
persona sienta que tiene una vida mejor.
3. DISEÑAR ESTRATEGIAS
Hay que plantear qué pasos se pueden dar y cómo para alcanzar esa visión, al igual que identificar con
qué personas y recursos contamos.
4. ESTABLECER PRIORIDADES
Es importante también identificar qué son sueños a largo plazo y metas alcanzables a medio o corto
plazo y dentro de todas cuáles vamos a priorizar.
ESCRIBIR LO OCURRIDO
Tras este paso es importante seguir manteniendo memoria de lo que hacemos y revisarlo para seguir aprendiendo
y ayudando. Por ello, de cada una de las tareas será necesario recoger lo ocurrido según el modelo de ficha de
la sesión del anexo 2 a esta guía.
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NUESTRA EXPERIENCIA
Un aspecto fundamental de los planes de futuro es poner los medios necesarios para que lo que en ellos se pretende
ocurra y la vida de la persona se enriquezca en la linea que ella ha decidido. Para nosotros resulta fundamental vincular
el proceso de la PCP con el resto de planes de apoyo, tales como mapas de vida, los planes individuales de atención
de día y otros planes (intervención conductual, sistemas alternativos de comuncación, etc.) que se entienden ahora
al servicio de los logros personales que ha establecido la persona.
Por otro lado, con el fin de tener en cuenta las demandas individuales, los facilitadores llevan las propuestas derivadas
de la PCP al equipo multidisciplinar o al equipo de coordinación, para que se hagan los ajustes organizativos necesarios.
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Tener mayor control - Crear espacios para que 1. Conocer y pactar el plan de OBSTÁCULOS
sobre la propia vida, exprese deseos, necesidades apoyos. - Escasos recursos económicos.
defender los propios y expectativas para lo que 2. Crear espacios de comu- - Condescendencia.
derechos. se puede contar con el grupo nicación positiva y eficaz. - Intermitencia del grupo de
de comunicación, con los 3. Ofrecer oportunidades. comunicación.
TENER SU ESPACIO
cuidadores cercanos, su 4. Realizar elecciones.
PERSONAL Y
facilitadora y la familia. OPORTUNIDADES
CONTROLAR LO
- Realizar elecciones: elegir las - Salidas de ocio.
QUE OCURRE
revistas que quiere mirar, elegir - Disponibilidad de mapas de
EN SU VIDA
la ropa, elegir consumiciones. vida y PIAD, éste en imágenes.
- Conocer y pactar con ella su
plan de apoyos (mapa de vida
y PIAD).
- Disponer de oportunidades
para elegir: dinero para
comprarse ropa, dinero de
bolsillo para revistas o
consumiciones...
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Se ha de mantener el compromiso a lo largo del tiempo para asegurar que se han cumplido los cambios
propuestos y para mantener el apoyo a la persona que deberá afrontar nuevas situaciones.
Para valorar si el proceso está ayudando a la persona a lo largo del tiempo, se puede reflexionar juntos
sobre qué metas hemos alcanzado en relación a los valores en los que se sustenta la PCP y qué cosas nos quedan
por hacer.
NUESTRA EXPERIENCIA
La mayoría de las personas que han iniciado su PCP consideran que contar con un grupo de apoyo es una de las cosas
deseadas en su vida, ya que supone para ellos un espacio de escucha activa que ayuda a su realización personal. Es
por ello que se mantienen reuniones periódicas de seguimiento, de mensuales a semestrales, según los casos y las
circustancias por las que atraviese la persona.
No ostante, consideramos que el periodo para volver a iniciar el proceso sería de dos a cuatro años, dependiendo
también de la persona y sus circustancias. En ese momento resultaría útil revisar todos los mapas de perfil personal,
ver cómo se han modificado y si falta alguno. También revisaremos los logros personales y la satisfacción de la persona
con los mismos. Desde esa perspectiva y contando con las nuevas circunstancias volveremos a definir su futuro deseado
a corto y largo plazo.
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¿Han mejorado sus - Organizó la fiesta de su santo, sus amigos, - Quiere seguir saliendo a casa de Amparo
relaciones sociales? realizó una salida a Terramar para ver a sus y a casa de Mª Paz.
antiguos monitores y compañeros, ha salido - Quiere ver a Carlos, Amalia y Lourdes del
a casa de la cocinera, ha salido con Mª D Hogar Provincial.
(voluntaria), ha visitado a las costureras, ha - Quiere estar más tiempo con Carmina.
hecho relaciones en los cursos de aula - Quiere visitar a los hermanos de Benferri
abierta y a José Antonio Rosado.
¿Ha desarrollado - Trabajo: cumple el plan de trabajo - Incrementar las tareas para que pueda
roles valorados? propuesto y cobra por ello. incrementar los ingresos.
- Ama de casa: desarrolla gran número de - Incrementar lo vínculos con la comisión
tareas domésticas (hace camas, ayuda a J, de fiestas y asociaciones vecinales.
hace la cena ).
- Festera: se han iniciado contactos con la
comisión de fiestas de su barrio.
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¿Ha desarrollado - Está más responsable, cumple com- - Mejorar alimentación: comer y beber
competencias que promisos. moderadamente y más despacito.
incrementen sus - Es más flexible para aceptar cambios. - No repetir tanto las mismas cosas para
contribuciones? no marear a la gente. No interrumpir.
- No pedir dinero y coger lo que no es suyo.
¿Ha realizado más - Elige sus salidas al hogar provincial, con - Comprarse la ropa.
elecciones? ¿Ha sus amistades. - Mantener grupo de apoyo PCP.
aumentado el control - Eligió quedarse una tarde en el centro y
sobre su vida? se ajustó horario para que pudiera hacerlo.
- Colabora para hacer el menú y en las
compras.
- Tiene dinero de bolsillo y elige en qué
gastarlo. Elige sus consumiciones.
- Conoce que recibe una pensión y como
se gestiona.
- Va alguna vez a comprar ropa.
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Planificación estratégica
¿PARA QUÉ SIRVE? ¿QUÉ QUEREMOS CONSEGUIR? ¿QUIÉN LO NECESITA Y POR
(Misión y objetivos ) QUÉ?
(Necesidades y expectativas de
los clientes)
Mantener una guía de PCP Cada persona del grupo de Anual. Diciembre.
actualizada. apoyo tendrá una guía.
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Planificación estratégica
El responsable del proceso Al menos, una entrevista Anual. Al final de cada proceso.
mantendrá entrevistas frecuentes al inicio y final de cada
con el facilitador. proceso.
Acciones formativas sobre PCP. 10 % del PAD cada año. Anual. Diciembre.
1. Priorizar a las personas susceptibles de iniciar un proceso de PCP y proponer Equipo multidisciplinar.
facilitador del proceso.
2. Desarrollo del proceso de PCP siguiendo como orientación los pasos de la Facilitador y grupo de apoyo.
guía para grupos de apoyo (anexo 2).
3. Dar orientación y soporte a los grupos de apoyo. Responsable del Proceso y otros
miembros de equipo de proceso.
4. Asegurar los cambios necesarios para que los planes centrados en la persona Facilitador, equipo multidisciplinar,
ocurran, tanto a nivel organizativo como en los distintos planes de apoyo. equipo de coordinación, dirección.
5. Diseñar la formación para el PAD, voluntarios y familiares. Responsable del proceso y miembros
del equipo de proceso.
6. Compartir la experiencia con otras entidades y participar en el equipo de Responsable y otros miembros del
formadores de FEAPS en PCP. equipo de proceso.
7. Evaluar el proceso y revisar la composición del equipo de proceso. Responsable del proceso, equipo de
proceso y dirección.
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GRUPO DE APOYO
¿QUÉ HEMOS DESCUBIERTO EN ESTA SESIÓN? (hacer conscientes los hallazgos: ¿cómo completar el mapa de
relaciones?, ¿cuáles son las capacidades de la persona?, ¿cuál es su futuro deseado?).
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Planificación interior 1 def..FH11 Tue Oct 13 17:16:44 2009 Página 42
Las funciones del grupo de apoyo serán animar la participación de la persona, haciendo que tome el
protagonismo de la reunión, ayudar a buscar sus capacidades, a aumentar y profundizar sus relaciones y su
presencia en la comunidad local, a tener más control sobre su vida y a desarrollar capacidades y contribuciones.
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Planificación interior 1 def..FH11 Tue Oct 13 17:16:44 2009 Página 43
MIS FORTALEZAS
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
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Planificación interior 1 def..FH11 Tue Oct 13 17:16:44 2009 Página 44
MIS FORTALEZAS
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
CAPACIDADES A REFORZAR
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Planificación interior 1 def..FH11 Tue Oct 13 17:16:44 2009 Página 45
MAPAS
- INTERESES: resumir las habilidades, intereses, cualidades e identidades que esperemos desarrollar.
- LUGARES: enumerar las oportunidades comunitarias.
- ROLES: imaginar una variedad de roles de ciudadanía que la persona podría asumir, aprender y
contribuir en tal red.
OPORTUNIDAD 1
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Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 1
EL PLAN FUTURO
Diseñar estrategias
Obstáculos y
Imagen de futuro (pasos posibles Establecer Prioridades
oportunidades
y cómo)
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PRSNA
Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 3
Hemos pensado que la mejor manera de transmitir lo que esto ha supuesto es que lo cuenten sus
protagonistas, es decir, las personas con discapacidad intelectual, sus facilitadores y, en general, todos los que
han participado en los distintos procesos.
Para ello, invitamos a que todos participaran en una reunión para contar su experiencia. Asistieron 24
personas, lo que supone una buena representación de este grupo.
Cada uno expresó lo que le había aportado la PCP y entre todos fuimos identificando las luces y las
sombras del camino recorrido estos años, apuntado algunas propuestas para hacerlo transitable para todos en
años venideros.
Las opiniones literales están entrecomilladas y en cursiva. El resto de frases trata de transmitir el sentir
del grupo, aunque no se haya recogido de forma literal. No hemos distinguido entre las opiniones de las personas
con discapacidad y las del personal de apoyo.
UN CAMBIO DE PERSPECTIVA
La PCP es un instrumento lupa: amplifica las pequeñas cosas que para ellos son importantes.
Algunos procesos han ayudado a la persona a tomar importantes decisiones sobre su vida: un cambio
de servicio o de actividad, un cambio de residencia, etc. Sin embargo, las decisiones significativas para ellos no
tienen por qué coincidir con lo que nosotros consideramos que es importante en la vida.
Realmente pones la lupa en lo que para él o ella es importante. Esto provoca cambios en sus vidas. Vas a
detalles que no tienen por qué ser lo que consideramos grandes decisiones, sino que hay cambios en lo
que es importante para ellos.
Permite darle importancia a la persona, toda la que se merece. Tenerla delante nos hace verla todo el
tiempo que está presente, ver sus demandas, los pequeños detalles, ponerse en su piel, descubrir las cosas
que para ella son importantes (aunque no hable ni participe en la reunión).
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Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 4
entiendes la actualidad a través de los ojos de otras personas que han estado con ella.
Pero en el caso de que la persona no pueda hablar, que no se muestre interesada por la reunión ni por
comunicarse con los miembros del grupo, que aparentemente tampoco nos escuche ,
Su presencia condiciona: te hace sentir un profundo respeto por ella, aunque no entienda. Te hace ir con
más cautela, ser prudente con las palabras, adoptar una perspectiva más real ( ) aunque no hable,
interacciona con el grupo y hace que nos adaptemos a su ritmo. Te pones en su piel. Ese vínculo tan especial
también se da.
Es muy importante y maravilloso poder imaginar qué es la persona en este momento, lo que ha sido en su
vida. Todo el grupo en general sale contento.
Todo ello implica un cambio de rol importante entre los técnicos y el personal de apoyo, cediendo el control
que habitualmente han tenido a la propia persona:
Me he hecho más amiga de M, de las otras dos personas del grupo de apoyo. Se ha creado un vínculo
positivo con la persona. Es un espacio de encuentro. Un espacio y un rato para hablar con la persona.
He estado con mi J y con A. Son mis amigas. Ha servicio para hablar de la niñez, lo que me gustaría
hacer, las personas Me ha gustado porque estaba mi mejor amiga. Supone también un encuentro
personal. Participar en PCP te compromete. Hay una mayor amistad. Te sientes confidente y esa relación
se prolonga a otros momentos.
Va vinculando a muchas personas: profesionales, personas con discapacidad con capacidad de expresarse,
a las que no tienen lenguaje, a las familias.
Las sesiones tal y como se desarrollan suelen ser satisfactorias para todos los participantes y suponen
un beneficio para la persona que las espera con ganas y se disgusta si no pueden realizarse.
Se le ve contento porque se le presta atención, se sentía especial. El ambiente era muy familiar.
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Algunas de las personas que han iniciado su PCP han solicitado mantener las reuniones con regularidad
para hacer un seguimiento de sus planes personales.
UNA SORPRESA
En general, participar en estos procesos ha sido una experiencia positiva y gratificante para todos, que nos ha
ido sorprendiendo día a día.
Para mí fue una sorpresa. Cuando conoces a las personas mucho tiempo das por hecho muchas cosas. Si
creas un lugar donde hablar, ves muchas cosas que han cambiado, vínculos que quieren crear.
La experiencia de las emociones es importante en PCP. Esta planificación conlleva emociones. Es una forma
nueva de trabajar. El mundo técnico desaparece.
En un despacho no se ponen tantas emociones. Sin la persona delante es mucho más frío.
Es un espacio para conocerse mejor, más humano que técnico. Es una ventana abierta a soñar.
IMPLICACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN
Te preguntas ¿podemos poner la organización en función de las necesidades? Realmente en el día a día
ves que es posible. Se puede hacer.
Lo sorprendente del proceso es que acaba empapando toda una forma de trabajo, la forma de plantear
las decisiones en la organización. Nadie se atreve a hacerlo ya sin que la persona esté delante. Va impregnando
otras actividades, otros programas.
Trabajo en la lavandería, en la cocina, doblo ropa en el piso Soy amiga de todas, sé dónde está mi
hermana, estoy más contenta, quiero ayudar a los amigos.
Decidí no ir al ocupacional.
Puedo hablar de mi niñez, de cosas que me gustan, de ir a París, de Isabel
Nos planteamos: ¿si abrimos esa ventana qué habrá? Y lo que hay es mayor satisfacción, sentirse escuchado,
más control sobre sus vidas
Se hicieron muchas cosas, aumentaron las elecciones. Lo bonito fue el proceso de las reuniones. Ir estando
a gusto.
Hay cosas que se pueden expresar y deseos que se pueden obtener. Algunos sueños pueden tener lugar
y otros no, como cualquiera de nosotros.
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Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 6
Las personas se muestran más contentas, más comunicativas, hacen más demandas, expresan lo que
quieren.
Han disminuido los problemas de comportamiento de las personas que cuentan con una PCP.
Las decisiones te sorprenden. Crees que va a funcionar mal pero luego la persona mejora.
3.2.- LO QUE DEBERÍAMOS MEJORAR Y LO QUE NOS GENERA DUDAS DE LA PCP ES...
En el grupo surge la duda de cómo hacer que la persona se sienta siempre acompañada.
Hemos visto que existen dificultades para mantener el apoyo a lo largo del tiempo. Uno de los motivos
es que las personas del grupo se van desvinculando por cambios de puesto de trabajo, de empleo o por diversas
situaciones personales.
Todo ello hace difícil convocar al grupo y hacer un seguimiento y apoyo cercano.
Para que se cumplan muchas de las metas personales que se establecen en la PCP es preciso que se
produzcan cambios en la organización. Por un lado, se requiere una individualización de la atención que supone
en algunos momentos incrementar el número de personas que se quedan a cargo de otro cuidador para poder
realizar alguna actividad de forma individual con la persona. Por otro lado, las actividades diarias que persiguen
un beneficio para todos, impiden dedicar ese tiempo exclusivo a la persona que lo requiere. Otras veces supone
una mayor carga de trabajo en cuanto a que se debe diseñar el servicio en función de la persona (por ejemplo,
respetar el deseo de una usuaria a no salir de su vivienda para participar en los viajes de vacaciones). Todo ello
hace que los cambios no se logren con la velocidad que sería deseable y que todo sea demasiado lento.
EL FORMATO DE LA REUNIÓN
Las reuniones son cortas ya que las personas con discapacidad no aguantan mucho tiempo en la sesión y cuesta
mantener la concentración.
Hay temas que pueden producir sensaciones negativas y hay que saber cómo afrontar esas emociones
si la persona quiere abordarlos.
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Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 7
En algunos momentos de la PCP se requiere un esfuerzo especial para diseñar imágenes de futuro para
la persona e identificar qué roles comunitarios podría llegar a desarrollar.
Todas las personas deben poder contar con su propia planificación y con un grupo de apoyo. No
obstante las dificultades organizativas dificultan el que se pueda alcanzar este objetivo en un espacio breve de
tiempo.
Por otro lado, aunque existe una guía que orienta el proceso, cada persona requiere que se adapte a
su ritmo y a su realidad, lo que contribuye a dificultar su implantación en todas las personas.
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Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 8
EN CONCLUSIÓN
La PCP no consiste en hacer reuniones; la PCP es un proceso en la vida.
Es una nueva forma de trabajo, de tal manera que no se le puede llamar trabajo. Supone un cambio
para toda la organización, para los profesionales, para las personas con discapacidad intelectual y para las familias.
Las personas con discapacidad intelectual disfrutan del proceso, les gusta asistir a la reunión, la demandan,
la esperan, transmiten verbal o gestualmente su satisfacción, toman conciencia de que se trata de ellos y de su
vida.
A partir de ahora ni la persona, ni su familia, ni sus cuidadores van a permitir que se hagan cambios
en sus vidas sin contar con ellos.
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PRSNA
Planificación interior SEGUNDA1.FH11 Tue Oct 13 17:14:18 2009 Página 9
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