Adeline Perrot

La maladie de Steinert, ou DM1, est une maladie neuromusculaire, génétique et rare impliquant de nombreuses fonctions et incluant des troubles cognitifs. Ces derniers sont fréquemment invoqués par les médecins pour expliquer les problèmes rencontrés lors des consultations avec ces « patients difficiles ». Néanmoins, la qualification de ces troubles reste sujette à débats. La recherche ASHAM visait à mieux comprendre les habitudes de vie et les conditions de prise en charge des personnes atteintes, à partir d’une étude qualitative auprès de patients et soignants. L’article propose d’analyser quatre situations types de consultations problématiques, chacune mettant en scène un hiatus existant entre l’expérience de vie des patients et l’évaluation médicale de la maladie. Patients et soignants ne disent ni ne qualifient de la même manière la maladie, et cette explicitation permet de remettre en contexte la notion de « patient difficile » au profit d’une responsabilisation collective.

Lorsque le déroulement de la recherche favorise sa circulation, l’ethnographe peut en effet multiplier les engagements in situ, observer plusieurs terrains d’une même activité de travail (ex : une profession) ou d’activités différenciées (ex : plusieurs corps de métiers), collecter une pluralité d’évènements situationnels, en identifiant la diversité des formes d’action qui font sens sur les lieux d’ancrage et d’investigation des mondes étudiés. Dans une telle démarche d’enquête qu’on qualifiera de « multi-site » ou, en suivant Nicolas Dodier et Isabelle Baszanger, de « combinatoire », les chercheur·e·s ne sont pas fixé·e·s sur un seul terrain. Ils accumulent plusieurs sites et circulent entre différents « chantiers » afin de suivre les formes d’activités collectives auxquelles ils/elles s’intéressent et de pouvoir retracer leur accomplissement. Il s’agit d’obtenir une compilation de cas, de situations qui donnent à voir les logiques d’action qui se déploient sur les terrains de travail sélectionnés. L’enjeu est alors aussi de regarder comment se jouent les activités de travail (différentes ou proches) sur des lieux séparés et ce qui fait leur lot commun (ex : l’action de se mobiliser, de contester, de revendiquer ou encore l’action de se reconnaître, d’intervenir à plusieurs, de prendre des décisions, de se concerter, etc.). Sur ce point, il peut être intéressant d’observer comment les membres des activités étudiées sur des lieux multiples, peuvent se trouver dans des engagements paradoxaux entre les différentes positions occupées et face à des injonctions contradictoires.

L’atelier vise ainsi à réunir des communications par des chercheur·e·s qui ont fait le choix d’observer méthodiquement une activité de travail sur plusieurs terrains, non dans une perspective comparative proprement dite mais pour prendre en compte l’actualisation d’une forme d’activité collective sur différents sites. Il sera pertinent de discuter les dynamiques nouvelles que cette approche multi-site permet de détecter, des dynamiques qui auraient passé inaperçues si l’ethnographe n’avait pas jugé bon d’aller voir ce qui se passe dans d’autres circonstances du travail/hors travail. Il peut donc s’agir d’ethnographies « hors les murs ».

Les propositions de communication sont attendues au plus tard pour le 13 mars 2015. L’appel à communication privilégie des approches qui combinent plusieurs terrains de travail. Par terrain, on entendra aussi bien les lieux et les activités du travail que, dans leur prolongement, des activités qui leur sont reliées (associatives/syndicales/résidentielles). Un résumé d’au maximum 1000 caractères précise l’approche ethnographique adoptée et les sites d’enquêtes qui seront abordés.

Les contributeurs/trices seront informés de l’acceptation de leur proposition de communication avant le 27 mars 2015 par les organisateurs/rices de l’atelier.

ATELIER 1:
http://www3.unil.ch/wpmu/sss-congres2015/appel-a-communication-atelier/