Sterker dan leed of smart?

Schrover, Wouter. “Sterker dan leed of smart?” Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 24.3 (2014): 95-97. [95] Lotti is een uitgesproken vrouw van middelbare leeftijd, die aan multiple sclerose lijdt. Voor de spasmen die haar aandoening tot gevolg heeft, krijgt ze spierverslappers voorgeschreven. Deze leiden echter tot volledige lichamelijke verslapping en zorgen aldus voor incontinentie. Toch wil Lotti geen stoma: “Ik ga nog liever dood dan dat ik in mijn buik een gat laat boren waaruit poep komt.” Daarnaast is de afhankelijkheid van anderen die haar ziekte met zich meebrengt moeilijk te verkroppen voor Lotti. Aanvankelijk wil ze, als haar conditie achteruitgaat, niet eens gezinshulp en wijkverpleging toelaten in haar huis. Een verpleeghuis ziet ze al helemaal niet zitten: “Ik ga nog liever dood dan dat ik tussen de kwijlende bejaarden moet liggen.” Lotti is een van de belangrijkste personages in de roman Ik omhels je met duizend armen (2000) van Ronald Giphart. Haar zoon, de fictieve schrijver Giph, vertelt in retrospectief over haar ziekte en levenseinde. Zo maakt de lezer uitgebreid kennis met deze eigenzinnige vrouw en de manier waarop ze tegen het leven aankijkt. Ze was gewend om de touwtjes in handen te hebben: niet alleen was ze bestuurder van beroep en politiek geëngageerd, maar ook had ze een schare minnaars. Al in het beginstadium van haar ziekte moet ze een aantal van haar professionele en persoonlijke bezigheden opgeven. Verder kan ze zichzelf goed redden, maar na een val in huis suggereert Giph dat ze wellicht toch gezinshulp en wijkverpleging aan moet vragen. Ondanks hevig protest – “Ik wil alles zelf blijven doen. Ik wil geen kenaus en trollen die mij komen wassen” – stemt Lotti daar uiteindelijk mee in. In de roman schrijdt haar afhankelijkheid van 1 anderen voort en nadat ze een plotselinge, snelle verslechtering van haar verlamming (een zogeheten schub) heeft doorgemaakt, is voor haar de maat vol. Haar kwaliteit van leven is dusdanig afgenomen dat haar reeds eerder aangekondigde stervenswens actueel wordt. Tijdens een gesprek over euthanasie zegt Lotti’s huisarts: “Je hebt altijd gestreden om niet naar een verpleeghuis te moeten. In de huidige situatie is het op de lange termijn niet meer mogelijk om thuis te blijven wonen. Je hebt gezegd dat je thuis wil sterven, en als je dat nog steeds wilt dan gaan we dat doen zoals jij dat wilt […].” Met dat laatste doelt de huisarts op euthanasie. Na diens woorden bevestigt Lotti haar wens en wordt een dag afgesproken waarop de euthanasie plaats zal vinden. Een belangrijke oorzaak van Lotti’s verzoek om levensbeëindiging is haar negatieve waardering van afhankelijkheid. Hoogleraar zorgethiek Annelies van Heijst beweert dat een dergelijke waardering kenmerkend is voor de huidige samenleving, die zij op cultuurkritische wijze beziet: “De term afhankelijk is nagenoeg synoniem geworden met kwalijk, verwerpelijk en slecht. Afhankelijk is iets wat je vooral niet moet worden, of als het niet meer te vermijden is, dan zo min mogelijk en zo laat mogelijk. […] Als normatieve tegenhanger van die verfoeilijke afhankelijkheid fungeert zelfbeschikking, geproclameerd als hoogste goed.” Volgens Van Heijst is een herwaardering van afhankelijkheid noodzakelijk. Zo kan er opnieuw betekenis worden toegekend aan relaties van zorg, waarin ongelijkheid en afhankelijkheid nu eenmaal onvermijdelijk zijn. Dit kan tot gevolg hebben dat ernstig zieke patiënten hun leven, vaker dan nu het geval is, van voldoende kwaliteit blijven vinden en dat de vraag naar levensbeëindiging zich aldus niet – althans minder snel – voordoet. 2 Ambivalentie Ik omhels je met duizend armen lijkt de negatieve waardering van afhankelijkheid waarover Van Heijst spreekt onomwonden te bevestigen, maar is bij nadere bestudering toch niet geheel gespeend van ambivalentie: Lotti accepteert namelijk wel degelijk enige mate van afhankelijkheid. Hoewel ze aanvankelijk geen gezinshulp of wijkverpleging wil en absoluut afkerig staat tegenover een verblijf in een verpleeghuis, laat ze, al is het dan met tegenzin, toch toe dat “kenaus” en “trollen” – aanduidingen die de verachting van afhankelijkheid versterken – haar komen verzorgen. Ik omhels je met duizend armen laat bovendien zien dat acceptatie van afhankelijkheid positief uit kan werken; onder meer de passage waarin Giph vertelt over de hulp die hij en zijn jongere zus Phileine bieden bij het eten van hun moeder, getuigt daarvan: “Het heeft haar een paar maanden gekost eer ze schoorvoetend aanvaardde dat het voor ons veel makkelijker [96] was even een stuk vlees in haar mond te steken, dan dat ze dit zelf deed en bijna alle energie verspilde. […] Nu ze, onder protest, heeft geaccepteerd dat ze beter af is als ze wordt gevoerd, zijn de maaltijden weer veel aangenamer en wordt er een stuk minder gegodverdommend en gekankerteringd aan tafel.” Het inleveren van onafhankelijkheid kan dus ook wat opleveren. Hoewel toenemende afhankelijkheid, en in het bijzonder het vooruitzicht van het verpleeghuis, eraan bijdraagt dat Lotti haar leven uiteindelijk niet langer de moeite waard acht, is ze dus wel degelijk in staat een bepaalde mate van onzelfstandigheid te verdragen en ziet ze er zelfs de waardevolle kanten van in. Dit geldt vooral waar het haar kinderen betreft, maar ook anderen, zoals vriendinnen, staat ze toe een gelijkwaardige maar ongelijke relatie met haar aan te gaan. Wanneer Lotti, na van een oosterse rijsttafel genoten te hebben, een Hongkongs fortune cookie ontvangt met de boodschap: “U wordt omhelsd door duizend armen”, beaamt zij dit niet voor niets. 3 Uiteindelijk lijdt Lotti echter te zeer onder haar verlies aan controle. Omdat ze de “regisseur van haar leven” wil blijven en zich ten doel heeft gesteld te voorkómen dat haar lichaam haar geest de wet voorschrijft, maakt ze de keuze voor de dood: “Mits er natuurlijk geen verbetering of verslechtering komt, […] wil ik er over een halfjaar uitstappen. Ik wil dood.” In de periode tot haar overlijden door euthanasie heeft ze onder meer door de zorg van haar kinderen nog een, naar haar mening, acceptabel leven. Terwijl Lotti in het begin van haar ziekte moeite heeft om zich door hen te laten helpen, is dat dan veel minder het geval. Dit blijkt bijvoorbeeld uit een passage waarin ze zich laat wassen door zoon Giph. Die vertelt: “[O]nvermijdelijk [kwam] het moment dat ik met een washandje tussen haar benen moest. Toen ze doorhad dat ik aarzelde, zei mijn moeder dat ik me niet moest aanstellen: ‘je bent uit dat gat gekomen, nu kun je het ook wel wassen.’” Lotti kan dus op een veel meer ontspannen wijze omgaan met de verzorging door haar kinderen, die dan ook steeds vaker bij hun moeder slapen om haar ’s ochtends te kunnen verzorgen. Zo flost Giph dikwijls het gebit van zijn moeder, aangezien zij, tot aan haar dood, zeer aan uiterlijke verzorging hecht. Dit wordt door Lotti uitgelegd door een vergelijking te maken met Britse soldaten die in hun bloedhete koloniën geschoren en in smoking aan de thee verschenen. Flossen ondanks lichamelijke aftakeling heeft, net als dit deftige theeritueel onder hoge temperaturen, voor Lotti “met waardigheid te maken.” Aangezien Giph zijn moeder heeft kunnen helpen deze waardigheid te behouden, denkt hij met “warme herinneringen” terug aan het flossen. 4 Afhankelijke situatie Op deze manieren laat de roman zien dat afhankelijkheid en kwaliteit van leven elkaar zeker niet uitsluiten. Tegelijkertijd zijn er ook momenten waarop Lotti zich vernederd voelt, bijvoorbeeld wanneer ze het in haar broek doet omdat ze niet snel genoeg bij het toilet kan komen. Bijzonder aan Ik omhels je met duizend armen is dat deze roman de normatieve visie van Van Heijst aldus ten dele onderschrijft en ten dele ondermijnt. Enerzijds toont het boek dat afhankelijkheidsrelaties een zinvolle invulling van het leven mogelijk maken, anderzijds maakt het duidelijk dat personen vanwege de afhankelijke situatie waarin ze zich bevinden tegen de grenzen van hun mogelijkheden tot betekenisverlening kunnen oplopen. Ik omhels je met duizend armen stelt zelfbeschikking zodoende niet zozeer voor als tegenhanger van afhankelijkheid; wel vraagt de roman aandacht voor de gedachte dat een individu uiteindelijk zelf bepaalt hoeveel afhankelijkheid hij of zij kan verdragen. Betekenisvol in dit verband is dat Lotti haar levensmotto, dat bestaat uit enkele verzen uit een gedicht van Albert Verwey (1865-1937), Gij en wij saam…, uitspreekt nadat ze haar euthanasiewens kenbaar heeft gemaakt, maar dat dit motto evengoed kan worden geïnterpreteerd als een aansporing om lijden te accepteren. In het gedicht wordt onder meer gesproken over “de wil om sterker te zijn dan leed of smart”: ik meen dat dit – in samenhang [97] met de andere verzen – gelezen kan worden als de wens om het lijden definitief te overwinnen en tegelijkertijd als een verlangen om dit juist te kunnen verdragen. Het levensmotto van Lotti bezit dus meer ambiguïteit dan zij zelf waarschijnlijk vermoedt: Wie waarlijk leeft heeft in zijn hart een onvernietigbare veer, een stille kracht, die iedere weerstand tart. 5 Geen naam, geen leer of tijd slechts de wil om sterker te zijn dan leed of smart. Aanvaard uw taak, volvoer haar stil, heb lief en hoop en wees bereid. Literatuur Giphart R. Ik omhels je met duizend armen. Amsterdam: Podium, 2000. Van Heijst A. Een plastic dood: asymmetrie in de zorgrelatie. In: Pijnenburg M & Vosman F (red.). Tegendraadse levensvisies. Visies in de gezondheidszorg op leven en lijden onder kritiek. Assen: Van Gorcum, 1996, 30-42. Wouter Schrover, MA Promovendus Nederlandse letterkunde Vrije Universiteit Amsterdam Faculteit der Letteren De Boelelaan 1105 1081 HV Amsterdam E-mail: w.schrover@vu.nl 6