Article
« L'analyse différenciée selon les sexes et les politiques québécoises pour les personnes âgées
en perte d'autonomie »
Nancy Guberman
Lien social et Politiques, n° 47, 2002, p. 155-169.
Pour citer cet article, utiliser l'information suivante :
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L’analyse différenciée selon les sexes
et les politiques québécoises pour les personnes âgées
en perte d’autonomie
Nancy Guberman
Cet article vise à faire une analyse
différenciée selon les sexes (ADS)
de deux politiques québécoises dans
le domaine du vieillissement. Il
débute par un rappel de la démarche
du gouvernement du Québec visant
à appliquer une analyse différenciée
de sexes à l’une de ces politiques,
celle qui vise les personnes âgées en
perte d’autonomie, en tant que projet
pilote. Par la suite, il examine cette
politique, ainsi qu’un projet de politique sur les services à domicile, à la
lumière de notre propre analyse différenciée de sexes, en présentant
d’abord les enjeux soulevés par ces
documents pour certains des principaux acteurs touchés et en analysant
ensuite comment les politiques se
sont situées face à ces enjeux.
Un projet pilote en ADS
Suite à la Conférence mondiale
des Nations Unies sur les femmes
qui a eu lieu à Beijing en 1995, afin
de respecter ses engagements, le
gouvernement québécois repère
parmi ses projets de politique ceux
qui pourraient être l’objet d’expériences pilotes en analyse différenciée selon les sexes 1. Le ministère
de la Santé et des Services sociaux
(MSSS) est alors en train de
réécrire « les lignes directrices
pour les services aux personnes
âgées en perte d’autonomie ». Le
Secrétariat à la condition féminine,
ayant reçu le mandat de piloter les
expériences en ADS, convient avec
le MSSS d’en faire un projet pilote.
Les analystes et la personne responsable de la révision des lignes
directrices participent à des rencontres de formation à l’ADS où
sont fixées les balises d’une telle
analyse dans le cadre de ce projet.
Un premier constat : on dispose de
données ventilées par sexe. Par
ailleurs, il existe peu de chose en ce
qui concerne les mesures s’adressant spécifiquement aux femmes
ou aux hommes. Si on sait en quoi
les femmes et les hommes âgés
sont différents, on ne sait pas comment traduire cette différence en
termes de services.
Mais plus globalement, ce qui
ressort comme enjeu important du
vieillissement, c’est la situation des
aidantes 2. On constate une augmentation du nombre de personnes
âgées en perte d’autonomie et on
sait que ce sont les femmes de leur
famille qui assument une partie
importante de l’aide requise pour
pallier leurs incapacités. Or ces
deux éléments — les différences
entre les hommes et les femmes
âgés qui se traduisent sans doute
dans des besoins différents en
termes de soins et de services et la
présence massive des femmes en
tant que responsables de la prise en
Lien social et Politiques – RIAC, 47, Le genre des politiques publiques : des constats et des actions. Printemps 2002, pages 155-169.
LIEN
SOCIAL ET
POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
l’ADS telle qu’elle est appliquée
par le MSSS et pour examiner ces
politiques à la lumière d’une ADS
développée par l’auteure.
Les enjeux des politiques pour
les divers acteurs
156
charge des personnes âgées ayant
des incapacités — fondent le choix
de retenir cette politique comme
projet pilote.
Par ailleurs, parallèlement à
cette démarche sur les lignes directrices, un autre comité du MSSS est
chargé de réviser le cadre de référence sur les services de soutien à
domicile, qui concerne particulièrement les personnes âgées en
perte d’autonomie mais aussi
toutes les autres personnes ayant
des incapacités et pouvant faire
appel aux services de maintien à
domicile (dont les personnes ayant
des handicaps ou des maladies
physiques ou mentales chroniques)
(Anctil, 1999).
Ainsi, au Québec, dans le champ
des politiques liées à la problématique du vieillissement et des incapacités, deux projets de politique
sont menés de front, l’un portant
sur les services à offrir aux personnes âgées en perte d’autonomie,
qui donne lieu à des orientations
ministérielles, et l’autre sur les services de soutien à domicile, qui
donne lieu à un rapport de comité
de travail. Cet article analysera ces
deux projets pour repérer et évaluer
À partir d’une grille d’analyse en
ADS développée par l’auteure, on
suggère que cette analyse débute
avec un examen des enjeux pour les
divers acteurs touchés par une politique afin de soulever les contradictions potentielles, comprendre les
attentes des divers groupes face à la
politique et identifier les enjeux
selon les sexes. Pour l’analyse des
deux politiques retenues, quatre
acteurs ont été choisis : le gouvernement, les femmes âgées en perte
d’autonomie, les hommes âgés en
perte d’autonomie et les aidantes,
soit quatre acteurs centraux dans le
domaine du vieillissement (quoique
les intervenants professionnels et
non professionnels, les organismes
communautaires, le secteur privé
etc. sont aussi des acteurs interpellés). Quels sont donc les enjeux
principaux entourant le vieillissement, la perte d’autonomie et l’organisation des services publics
pour les acteurs ?
Les enjeux pour le gouvernement
(MSSS)
Le vieillissement de la population est principalement posé, dans
les documents préparatoires aux
deux politiques, comme un enjeu
pour les dépenses publiques.
Malgré certaines analyses contestant le poids fiscal de l’augmentation du taux de personnes âgées
dans la population 3, le gouvernement du Québec s’inquiète de la
pression exercée sur son système
de santé et de services sociaux par
ces personnes 4.
Déjà, face à cette demande
accrue appréhendée, l’une des
réponses de l’État dès les années
1980 a été de mener une campagne
visant à responsabiliser les familles
pour la prise en charge de leurs
membres en perte d’autonomie
(Guberman, 1987; MAS, 1985;
MSSS, 1989). C’est à cette période
que nous entendons parler pour la
première fois du terme « aidant(e) »,
car il fallait trouver une façon de
désigner ces personnes de la
famille à qui on voulait attribuer la
responsabilité des personnes ayant
des incapacités. Or, actuellement
les décideurs ont été saisis des
conséquences négatives de cette
responsabilité pour les proches et
du fait que ces personnes sont à
grand risque d’épuisement. De ce
fait, il y a risque que le manque de
soutien aux personnes aidantes ait
des impacts sur le recours au maintien à domicile et à l’institutionnalisation, ce qui augmenterait les
coûts gouvernementaux. Le support aux proches devient donc un
enjeu important pour l’État dans
toute politique qui tente de
répondre aux besoins des personnes âgées en perte d’autonomie.
À cet effet, la coordonnatrice de la
rédaction des orientations ministérielles a constaté ce qui suit :
Alors que le nombre de personnes âgées
augmente et que les habitudes de vie des
femmes changent énormément, rien ne
dit que nous pourrons encore compter sur
cette importante contribution au maintien
à domicile des aînés si nous ne trouvons
pas les moyens de soutenir adéquatement
cette contribution dès maintenant.
Un autre enjeu soulevé par une
réorganisation des services offerts
aux personnes âgées en perte d’autonomie, et notamment des services de maintien à domicile, est
celui de la couverture publique de
ces services. Si les services de
santé sont encore soumis à la Loi
canadienne sur la santé et doivent
être universels et gratuits, tel n’est
pas le cas pour les services dits
sociaux tels les soins d’hygiène,
l’accompagnement ou le ménage.
Cela soulève la question de la possible tarification de ces services.
Déjà, les services d’aide domestique ont été transférés du secteur
public vers les entreprises d’économie sociale, ouvrant aussi la porte à
la tarification et à une privatisation
accrue dans ce domaine.
Généralement, l’analyse différenciée postule que les politiques
sociales peuvent affecter différemment les femmes et les hommes.
Effectivement, les enjeux entourant
ces politiques qui visent les personnes âgées ayant des incapacités
ne sont pas identiques pour les
hommes et les femmes.
douze, en incapacité au moment
même où elles risquent de se retrouver seules et pauvres à la maison. En
effet, parmi les personnes ayant plus
de 80 ans, 63 % sont des femmes.
Parmi ce groupe, 68 % sont veuves
comparativement à 23 % des
hommes (Statistique Canada, 1993).
Selon le rapport de l’Enquête Santé
Québec (Émond et Guyon, 1988),
l’indice global de la santé des
femmes est moins favorable que
celui des hommes et cet écart est
plus important que les différences
entre les groupes socio-économiques. Et, comme à d’autres
moments de leur vie, rendues à un
âge plus avancé, les femmes reçoivent un traitement médical différencié. On connaît moins leurs
maladies, et les normes établies
d’après des expériences faites auprès
des hommes sont transposées aux
femmes (par exemple pour les crises
cardiaques : Santé Canada, 1999).
Ainsi, les femmes sont sous-représentées dans les essais sur de nouveaux médicaments et de nouvelles
modalités de traitement (Diamond,
1993; Groupe de travail fédéral, provincial et territorial sur la santé des
femmes, 1990).
En partant, les conditions entourant le vieillissement des femmes et
des hommes ne sont pas les mêmes.
Les femmes vivent plus longtemps
que les hommes, sont plus souvent
seules après 65 ans, et ont plus de
maladies chroniques (arthrite, ostéoporose) menant à des incapacités
fonctionnelles (Penning et Strain,
1994; Rogers, Rogers et Bélanger,
1992; Verbrugge, 1983). Donc, si les
femmes vivent plus longtemps, elles
peuvent s’attendre à vivre un grand
nombre d’années, en moyenne
Actuellement, la recherche et le
traitement médical privilégient les
maladies aiguës (cancer, maladies
cardiaques) et trop peu de priorité
est accordée aux questions touchant
spécifiquement la santé des femmes
telles l’ostéoporose ou la dépression
(Charpentier, 1995; ibid.). Par
ailleurs, peu d’investissements sont
faits dans les domaines de la réadaptation, de l’aménagement urbain et
domiciliaire et de la technologie
électronique pour pallier les divers
handicaps causés par ces maladies,
Les enjeux pour les femmes
et les hommes âgés en perte
d’autonomie
notamment pour les personnes
âgées.
À un autre niveau, les images
dominantes qui sont véhiculées
concernant les femmes âgées les
mettent dans une situation d’impuissance, notamment dans leurs rapports avec les services publics. Selon
Grenier (1999), quatre images peuvent décrire la façon dont la société
perçoit les femmes âgées : la gentille
grand-mère, la sorcière méchante, la
petite dame frêle et la vieille chipie.
À partir de ces images, les femmes
âgées sont souvent infantilisées par
les intervenants médicaux et
sociaux, ainsi que par leur entourage
et la société dans son ensemble. Si
les femmes semblent avoir moins de
difficultés pour recourir à l’aide que
les hommes (Penning et Strain,
1994), à cause notamment de leur
trajectoire d’interaction avec les services de santé et les services sociaux
(contraception, maternité, maternage, ménopause), en général elles
ont moins d’expérience de revendication et de négociation auprès
d’« experts », ce qui les met dans
une position de plus grande vulnérabilité auprès des professionnels.
Mais, de façon paradoxale, on a
davantage d’attentes face aux
femmes ayant des incapacités.
Notamment, il semble acquis qu’elles
poursuivront leur rôle de ménagère.
Elles reçoivent ainsi moins d’aide
pour les activités de la vie quotidienne comme le ménage ou la préparation des repas que les hommes
dans la même situation, qui sont perçus comme ayant moins de compétences pour accomplir ce travail.
Les femmes et les hommes âgés
ayant des incapacités se préoccu-
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POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
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pent aussi de la gamme de services
qui leur seront offerts, des modalités d’accès et du contrôle qu’ils
pourraient exercer sur ces services.
Notamment, la question du lieu de
résidence au moment de la perte
d’autonomie et la possibilité de
continuer à vivre de la façon la plus
autonome possible se posent avec
acuité.
La situation économique des
femmes et des hommes âgés a aussi
un impact sur leur vécu devant les
maladies et les handicaps. Il y a un
écart important entre les revenus des
deux sexes, à cause, notamment, de
leurs trajectoires différentes, la
majorité des femmes âgées ayant eu
un lien court ou sporadique avec le
marché du travail. Ces femmes n’ont
presque pas de revenus de régimes
de pension privés ni de régime
d’épargne-retraite (RÉER) ou d’assurances privées. Elles n’ont pas eu
accès à la Commission de la santé et
de la sécurité du travail (CSST) pour
des maladies ou handicaps découlant de leur travail non salarié à la
maison. Ainsi, le revenu moyen des
femmes canadiennes de plus de 65
ans était de 11 248 dollars en 1987
comparativement à 17 282 dollars
pour les hommes (Conseil national
du bien-être social, 1990). La pauvreté est un déterminant important
de la santé et du bien-être des personnes. Il y a une corrélation importante entre le revenu et le nombre
d’incapacités que développe une
personne âgée (Hurtubise, Légaré et
Carrière, 1997). Le revenu détermine aussi la capacité des personnes
d’acheter des équipements et des
services pouvant compenser leurs
incapacités.
Par ailleurs, Dulac (1998), étudiant la situation des hommes âgés,
avance qu’il y a eu une féminisation de la gérontologie, qu’elle ne
tient compte que de la réalité des
femmes, étant donné que ces dernières sont les grandes utilisatrices
des services et programmes destinés aux personnes âgées. Par le fait
même, ces services tendraient à
être conçus pour les femmes et en
fonction de leur façon de penser et
d’agir. Ce même auteur rapporte
que les hommes utilisent et demandent moins d’aide car c’est considéré comme un signe de faiblesse,
qu’ils minimisent leurs problèmes,
leurs souffrances et leurs douleurs
(1997). Il avance aussi que si les
femmes âgées vivent plus souvent
seules, les hommes âgés vivent
plus de solitude à cause de leur
manque de réseau social et de
confidents. Ces hommes ont aussi
de plus grands risques d’alcoolisme et de suicide (Guberman et
al., 1993).
À un autre niveau, les hommes
et les femmes âgés diffèrent non
seulement par la nature et le degré
de leurs limites mais aussi par leur
façon d’y faire face. Penning et
Strain (1994) ont constaté que la
dépendance des hommes âgés à
l’égard des autres personnes ou des
appareils pour pallier leurs limites
avait un impact négatif sur leur
sentiment de bien-être tandis que
ce n’était pas le cas pour les
femmes. Celles-ci avaient un sentiment de bien-être réduit quand
elles ne comptaient que sur des
aides techniques. Donc les interventions qui fonctionnent bien
auprès des femmes ne seront pas
nécessairement efficaces auprès
des hommes et vice versa.
En somme, pour les hommes et
les femmes, les enjeux entourant
les nouvelles politiques se situent à
plusieurs niveaux. Est-ce que ces
politiques parlent des femmes
âgées et des hommes âgés et de
leur situation spécifique ? Est-ce
que les politiques s’intéressent à la
question des rapports hommesfemmes en lien avec le vieillissement et les incapacités ? Est-ce que
les mesures proposées tiennent
compte des différences entre les
femmes et les hommes âgés ? Estce qu’elles contribuent au soutien
des hommes et des femmes âgés de
façon égalitaire ? Est-ce qu’il y a
des mesures particulières pour les
femmes ou pour les hommes visant
à corriger les situations d’inégalités
ou à répondre mieux aux besoins
spécifiques des hommes âgés ou
des femmes âgées 5 ?
Les enjeux pour les aidantes
Des politiques visant les personnes ayant des incapacités et
notamment les personnes âgées en
perte d’autonomie interpellent à
plusieurs égards les femmes en tant
que premières responsables de
l’aide offerte à ces personnes. On
estime que le milieu familial a tou-
jours offert la plus grande part des
soins dispensés aux personnes
ayant des incapacités; les chiffres
varient entre 75 % et 90 % (Brody,
1990; Chappell et al., 1986; Garant
et Bolduc, 1990). De plus, les
études continuent de montrer que
les femmes composent entre les
deux tiers et les trois quarts des
personnes aidantes (Garant et
Bolduc, 1990; Statistique Canada,
1996; Stone, Cafferta et Sangl,
1987). Selon Statistique Canada
cela veut dire qu’à tout moment
14 % des femmes canadiennes de
plus de 15 ans sont des aidantes
(Statistique Canada, 1996).
Un premier enjeu pour les
aidantes, maintes fois exprimé par
elles, est la reconnaissance sociale
de leur contribution réelle aux
soins aux proches. Cette reconnaissance sociale doit inclure une compréhension de tout ce que les soins
comportent de tâches spécialisées,
de coûts et de conditions pour les
effectuer. Elle doit inclure surtout
le contexte dans lequel se réalise la
prise en charge, le contexte de la
vie quotidienne, où les tâches viennent s’ajouter aux autres tâches de
la vie familiale, de la vie personnelle et sociale et du travail salarié.
Cette reconnaissance doit poser les
balises et les limites de la responsabilité familiale et celles de la responsabilité sociale à l’égard de
l’aide.
Cette reconnaissance exige aussi
une compréhension des véritables
motifs qui animent les femmes disposées à assumer le travail de soins.
Si, dans nos recherches à ce sujet
(Guberman et al., 1991; Guberman
et Maheu, 1993; Guberman, 1999),
les femmes nous ont parlé de senti-
ments d’amour, de réciprocité, de
devoir filial ou parental, d’obligation et de culpabilité, elles nous ont
aussi parlé de l’insuffisance ou du
caractère inapproprié des ressources institutionnelles et communautaires, de pressions indues
exercées par des professionnels
pour éviter des placements, du
manque de disponibilité des autres
membres de la famille, notamment
des hommes, et de leur désignation
comme soignantes par les personnes ayant des incapacités, qui
imposent leur volonté de rester
dans la famille. Effectivement, on
ne peut pas dissocier les sentiments
et les aptitudes des femmes pour les
soins du contexte social, politique
et économique dans lequel ils prennent forme. En Occident, ce
contexte est, bien sûr, caractérisé
par les inégalités des rapports
hommes-femmes, la position de
faiblesse des femmes dans l’espace
économique et leur omniprésence
dans la gestion de la sphère privée,
travail qui leur est assigné dans
notre organisation sociale. La sollicitude qu’on attribue aux femmes
comme faisant partie de leur nature
pour expliquer leur prédominance
dans les rapports d’aide décrit plutôt le travail spécifique qu’elles
accomplissent à travers la division
sexuelle du travail.
Au Québec, la dernière politique
sur le vieillissement (MAS, 1985)
a annoncé une orientation visant à
renforcer les solidarités premières
et à développer un partenariat entre
les familles et l’État. L’analyse sur
laquelle est basée cette orientation
était que l’État est trop intervenu
dans le soutien aux personnes
âgées à la place des familles et
d’autres acteurs, et qu’il fallait res-
ponsabiliser ces derniers. Est-ce
que l’État considère encore qu’il
assume trop de responsabilités
dans les soins aux personnes ayant
des incapacités ? Ainsi, un
deuxième enjeu capital pour les
aidantes face aux nouvelles politiques est le partage des responsabilités entre l’État et la famille,
voire les femmes, dans l’aide aux
personnes âgées en perte d’autonomie. L’État cherche-t-il à changer
la répartition actuelle ou est-ce
qu’il continue à mettre de l’avant
une politique basée sur la notion de
la famille-femme, motivée par un
esprit de don, comme pilier des
soins ?
Une autre question qui préoccupe les aidantes concerne leur rapport au système de santé et de
services sociaux. Actuellement,
elles n’ont pas de statut clair, défini
et uniforme dans leurs rapports
avec les services publics. Il n’existe
aucun modèle d’intervention ou de
collaboration qui s’adresse à elles
et les outils existants tels les grilles
d’évaluation ou les plans de services ne leur font pas de place
réelle. L’approche développée à
leur égard est souvent très singularisée et diffère d’un intervenant à
un autre, d’un centre local de services communautaires (CLSC) à un
autre. Personnes centrales dans la
prise en charge des personnes
dépendantes, leur statut dans leur
rapport avec le secteur public
demeure plutôt confus et contradictoire. Or, les aidantes veulent avoir
un statut formel, elles veulent être
considérées comme de véritables
partenaires égaux, tout en étant
reconnues comme des personnes
ayant des besoins spécifiques.
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POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
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Finalement, il y a la question de
la reconnaissance économique de
ce travail, ainsi que des compensations pour les revenus perdus par
celles (et ceux) qui réduisent leurs
heures de travail ou quittent leur
emploi pour assumer les soins.
Cette présentation de certains des
enjeux entourant les nouvelles politiques nous permet de voir qu’il y a
des conflits évidents ou potentiels
dans les attentes des divers acteurs.
Nous allons voir, dans la section
suivante, comment les deux projets
ont répondu à ces attentes.
Analyse des politiques
Comme nous l’avons mentionné
dans l’introduction, l’analyse de la
réponse gouvernementale aux
enjeux qui concernent les divers
acteurs porte sur deux documents :
« Orientations ministérielles sur les
services offerts aux personnes
âgées en perte d’autonomie »
(2001) et « Pour une politique de
soutien à domicile des personnes
ayant des incapacités et de soutien
aux proches : rapport du comité
pour la révision du cadre de référence sur les services à domicile » (2000). Le second document
est connu sous le nom de rapport
du comité Anctil, et on en attend
d’un jour à l’autre le projet de politique. Le premier est une proposition de réorganisation des services
aux personnes âgées en perte d’autonomie; plus technique, il fera
l’objet d’un examen moins serré
que le deuxième, qui propose une
vision de société.
Dans les textes des deux documents publiés à cette date, on doit
constater l’absence totale d’analyse
différenciée de sexes 6, et ce malgré
un travail important de la part du
Secrétariat à la condition féminine
et du Service de la condition féminine du MSSS 7. Dans les deux
documents, il n’y aucune analyse
de la situation spécifique des
hommes et des femmes âgés ayant
des incapacités, outre la mention
que les femmes forment la majorité
des personnes âgées et qu’elles se
retrouvent plus souvent seules,
avec des revenus moindres. Mais
on est muet sur l’implication de ces
faits. Rappelons que, dans les
documents préliminaires, on avait
justement constaté que tout en disposant de données ventilées par
sexe, on ne savait pas comment traduire les différences entre les
femmes et les hommes en termes
de services. On est donc encore au
point de départ. Par exemple, dans
les orientations ministérielles, on
indique que les déficiences, les
problèmes chroniques et les problèmes cognitifs augmentent avec
l’âge, sans indiquer que la majorité
des personnes les plus âgées sont
des femmes et que ces constats ont
donc une signification différente
pour elles, d’autant plus qu’elles
risquent de se trouver seules et
pauvres à la fin de leur vie.
De fait, outre les données sur les
femmes indiquées ci-dessus, les
mots « femmes » et « hommes » ne
sont mentionnés dans les orientations que pour indiquer l’âge
moyen des proches des deux sexes
et le nombre moyen d’heures que
les proches les plus âgés de chaque
sexe consacrent à l’aide. Une telle
présentation laisse entendre qu’il
n’y a pas de différence importante
dans la division sexuelle du travail
d’aide. Dans le second document,
le rapport du comité Anctil, le mot
« femme » apparaît une seule fois.
Cette fois-ci, on indique que la
majorité des proches qui aident
sont des femmes. Mais dans aucun
des deux documents ne trouve-t-on
une analyse de ce que cela signifie,
tant au niveau du travail assumé par
les femmes et les hommes dans la
prise en charge qu’au niveau des
impacts de ce travail sur chaque
groupe respectif. Pourtant, les
recherches ont amplement démontré des différences importantes en
ce qui concerne tant le travail
assumé (Keating et coll., 1999;
Miller et Cafasso, 1992) que l’impact de ce travail sur la santé physique et psychologique (Kramer et
Kipnis, 1995; Lieberman et Fisher,
1995; Mui, 1995; Mutschler, 1994)
et l’emploi des personnes aidantes
(Cranswick, 1997). Voyons donc
comment les documents répondent
aux enjeux touchant les aidantes.
Les aidantes
— Encore au centre de l’organisation des soins ?
L’aide fournie par les femmes et
les hommes de l’entourage d’une
personne ayant des incapacités est
à peine problématisée dans les
deux documents. Étant donné que
les deux reconnaissent que les
proches fournissent 70 % à 85 % de
l’aide offerte, on aurait pu s’attendre à un portrait un peu plus
développé de leur contribution et
de ses impacts et à en apprendre
davantage par exemple sur les défis
de la conciliation emploi-prise en
charge, les effets sur la santé physique et mentale, l’isolement
social, etc. Comme il y a un modèle
hiérarchique ou séquentiel dans l’attribution de l’aide dans la plupart
des familles, c’est vers les épouses
qu’on se tourne en premier. Ne fallait-il pas soulever le fait qu’il y a et
qu’il y aura une augmentation dans
le nombre d’aidantes âgées de 80 à
90 ans prenant soin de leur mari ?
En particulier, plusieurs de ces
femmes sont très frêles ou ont des
maladies chroniques. D’autres
femmes dans la soixantaine ou
même de 70 ans sont aux prises
avec les besoins de soins de l’un de
leurs parents, souvent leur mère
veuve, au moment même où elles
doivent s’ajuster aux changements
découlant de leur retraite et (ou) de
celle de leur mari, ainsi qu’à une
santé qui se détériore (Aronson,
1991; Kaden et McDaniel, 1990).
En effet, des études montrent que le
tiers de l’aide à des personnes de 65
ans et plus est fourni par des personnes de plus de 70 ans (Canadian
Study on Health and Aging, 1994;
Mellor, 1997).
On aurait pu s’attendre aussi à
une analyse du transfert des activités professionnelles du personnel
de maintien à domicile vers les
aidantes, notamment des soins de
nursing, dans le contexte du virage
ambulatoire. En fait, dans la liste
des activités assumées par les
proches que dresse le rapport du
comité Anctil, il n’y aucune mention des soins de nursing, malgré
les recherches qui documentent ce
transfert (Gagnon et coll., 2001;
Lehoux et coll., 2001). Enfin, les
aspects émotionnels de la prise en
charge sont à peine effleurés.
Dans les faits, il semble y avoir
une certaine banalisation du fait
que, parmi les proches, ce sont des
femmes qui offrent les soins de
façon disproportionnée et qui
subissent les conséquences négatives de façon disproportionnée.
Donc, on ne peut pas parler d’une
véritable reconnaissance de l’ensemble du travail des aidantes, bien
que ce soit une victoire qu’elles
soient incluses de façon explicite
dans les documents (même si c’est
au masculin, sous le vocable de
« proches »). Par ailleurs, le fait
que le rapport Anctil s’intitule
« Pour une politique de soutien à
domicile des personnes ayant des
incapacités et de soutien aux
proches » consacre le rôle des
aidantes (peut-on parler d’institutionnalisation de leur rôle ?). Elles
ont maintenant une politique qui
s’adresse à elles dans leur fonction
d’aidante. Mais le rapport ne soulève pas de questions concernant la
justesse ou l’équité de voir les
femmes surreprésentées parmi les
proches qui aident.
Par ailleurs, le rapport du comité
Anctil prend des positions extrêmement intéressantes. On propose que
cet engagement soit volontaire et
que les aidantes aient la possibilité
de réévaluer la nature et l’ampleur
de leur engagement. Or, malgré
cette intention annoncée, il semble
que la véritable orientation des
deux documents consiste à maintenir les aidantes au centre de l’organisation des soins. À cet égard, le
soutien du secteur public est
conceptualisé comme un support
aux aidantes et non le contraire. Par
exemple, on lit dans les orientations
ministérielles : « Une bonne partie
des services offerts aux personnes
âgées en perte d’autonomie visent à
répondre à leurs besoins quotidiens
et à compenser leurs incapacités.
Ces services sont complémentaires
au soutien déjà donné par les
proches qui répondent en fait à la
majorité des besoins » (p. 29). Dans
le rapport du comité Anctil, l’accès
aux services des personnes ayant
des incapacités dépend en partie de
la présence du soutien de l’entourage. Ainsi, le « faible support familial » ou « un milieu qui n’est pas en
mesure de [lui] fournir l’aide » sont
considérés comme des facteurs de
risque qui augmentent la nécessité
d’une aide publique (p. 49). La personne ayant du support familial
aurait droit à moins de services.
Une personne ayant des incapacités n’a donc pas droit aux services du seul fait de ses
incapacités, mais on tiendrait
compte aussi de l’aide de son
entourage. De plus, parmi les facteurs de risques donnant une priorité aux services, la situation de
l’aidante ne figure pas (l’épuisement ou l’écœurement de l’aidante
ne sont pas indiqués comme des
facteurs pouvant augmenter l’accès
aux services).
— Hors du domicile, point de salut
L’insistance sur le maintien à
domicile comme « solution la
mieux adaptée aux valeurs de la
161
LIEN
SOCIAL ET
POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
162
population et la plus efficiente pour
la collectivité » (Rapport du comité
Anctil, p. 22) soulève d’autres
questions. En effet, le rapport
Anctil tend à maintenir la dichotomie entre le chez-soi et l’institution
en n’offrant que ces seules possibilités, la deuxième n’étant pas, de
toute évidence, la solution préférée. L’option d’un hébergement est
présentée comme une mesure d’exception. Cela met une pression
accrue sur les familles, et sur les
femmes, qui doivent continuer à
garder la personne à domicile malgré les conséquences néfastes qui
s’ensuivent pour elles. Pourtant,
entre le domicile et l’institution, il
y a une gamme de ressources d’hébergement qui pourraient être
offertes, tels les logements sociaux
avec services, les foyers de groupe,
les résidences d’accueil, etc. Cette
gamme de lieux d’hébergement
permettrait aux personnes de rester
dans leur « milieu naturel » sans
que ce milieu se réduise à leur
domicile ou à celui de leurs
proches. Mais, dans le document
du comité Anctil, « le recours à une
formule intermédiaire de logement » est envisagé seulement « si
les coûts du soutien à domicile
dépassent ce qu’il en coûterait pour
héberger une personne présentant
un même profil de besoins dans un
établissement public » (p. 47).
Cette insistance sur le chez-soi
des personnes semble découler
d’une compréhension existentielle
du chez-soi. Cette conception idéalise le domicile comme un lieu d’attachement affectif alors que, pour
les personnes ayant des incapacités,
le chez-soi signifie plutôt l’indépendance et l’autonomie. Or, il semble
évident qu’à plusieurs égards des
ressources intermédiaires comme
celles qui ont été mentionnées plus
haut répondent mieux à ce désir
d’autonomie que beaucoup de
domiciles, à cause des services et
des conditions qui s’y retrouvent.
C’est pourquoi elles devraient être
offertes à toute personne comme
une solution de rechange positive au
maintien chez soi. Le but du maintien à domicile ne doit pas être de
maintenir les gens à la maison,
mais bien de soutenir leur intégration continue dans la communauté.
En fait, le concept original de ce
mouvement de désinstitutionnalisation s’appelait « community
care » (soins par et dans la communauté) et il est clair qu’une personne
peut être davantage intégrée socialement quand elle habite un logement
social adapté avec services de soutien que quand elle habite le troisième étage d’un triplex, peut
rarement sortir et dépend de son
entourage pour ses soins. Selon
Anne Bullock (1990 : 75),
La notion d’une communauté qui
dépend de la « famille » pour son existence est une contradiction. La communauté implique une organisation sociale
égalitaire dont tous les membres tirent
bénéfice. La famille implique une orga-
nisation du travail privée, hiérarchique
et sexuée qui ne profite pas de façon
égale à tous ses membres.
— Une nouvelle clientèle ?
En ce qui concerne l’enjeu du statut des aidantes dans leurs rapports
aux services de santé et aux services
sociaux, les deux documents les
situent clairement comme des personnes ayant des besoins à plusieurs
niveaux et donc comme des « usagères » potentielles du système. Par
ailleurs, le statut qu’elles revendiquent comme partenaires égales
dans l’organisation et la dispensation des soins ne semble pas être
aussi bien accepté. Selon le rapport
du comité Anctil, les aidantes ont un
statut d’« accompagnateurs de la
personne, si la personne y consent »
et c’est seulement à ces conditions
qu’elles seront informées et consultées quant au plan d’intervention
(p. 26). Or, à partir des expériences
en santé mentale, on sait comment
les aidantes peuvent être totalement
exclues de toute décision concernant leur proche malgré le fait qu’on
s’attend à ce qu’elles offrent la plus
grande partie de l’aide, et ce au nom
du respect de la confidentialité.
Quel autre partenaire est exclu à ce
titre, surtout un partenaire à qui on
confie 75 % du travail de soins ? Il y
a donc tout un travail de réflexion à
faire autour du conflit potentiel
entre les besoins d’information des
aidantes et le droit à la confidentialité des personnes ayant des incapacités. Cet enjeu, litigieux il est vrai,
mérite qu’on lui accorde une grande
attention.
Enfin, si le gouvernement prenait au sérieux l’un des défis
annoncés dans le rapport du comité
Anctil — « trouver un équilibre,
rechercher un consensus social,
quant à la responsabilité des
proches des personnes ayant des
incapacités et à la responsabilité collective envers la personne, et envers
les proches » (p. 2) —, on serait en
droit de s’attendre à la formulation
d’objectifs et d’actions conséquents.
À ce jour, il est seulement question
de « former un groupe de travail
multisectoriel, à l’échelle gouvernementale, en vue de proposer au gouvernement une stratégie nationale
d’aide aux proches » (p. 36). Pourtant, si le gouvernement veut sérieusement repenser le partage actuel de
la responsabilité des soins, pourquoi
n’avance-t-il pas d’objectifs spécifiques et mesurables comme celui de
réduire la part des proches à 50 % au
lieu des actuels 80 % ? Au contraire,
plutôt que de proposer un rééquilibrage du partage, il semble qu’on va
se limiter à appuyer les aidantes
pour qu’elles puissent conserver leur
rôle.
Les femmes et les hommes âgés
ayant des incapacités
— Soutenir l’autonomie et le libre
choix ?
Le rapport Anctil commence par
une discussion sur la terminologie
et propose de remplacer le concept
de « maintien à domicile » par celui
de « soutien à domicile ». L’argumentaire est à l’effet que l’idée de
soutenir plutôt que de maintenir
quelqu’un à domicile met l’accent
sur « la personne libre et en mesure
d’exercer ses choix » plutôt que sur
un objectif de société de les maintenir à domicile (p. 4). Le rapport
fournit ensuite certaines données,
qui montrent notamment qu’au
Québec le taux d’hébergement est
passé de 7 % à 4 % chez les personnes âgées, que le nombre de lits
de courte durée a diminué de 28,7 %
dans les hôpitaux et que les budgets
des services à domicile sont restés
stables malgré une augmentation
très importante de la demande. Le
rapport affirme clairement que le
soutien à domicile représente la
meilleure solution pour la société.
Malgré cette orientation affirmée et
le manque évident de solutions de
rechange au maintien à domicile, il
faut croire qu’un changement de
concept permettra d’offrir par magie
le libre choix aux personnes quant
au lieu et au type de soins qu’elles
souhaiteraient !
On peut se demander quelle est
la visée réelle de l’État avec son
programme de maintien à domicile. Est-ce qu’il propose de mettre
le maintien à domicile au centre de
l’organisation des services aux personnes ayant des incapacités,
comme composante essentielle de
programmes visant à appuyer
l’« independent living », ou est-ce
que le maintien à domicile est principalement considéré comme une
mesure alternative à l’institutionnalisation, trop coûteuse ? Si les
politiques visaient réellement le
maintien et l’intégration des personnes ayant des incapacités dans
leur communauté et y voyaient un
droit de citoyenneté, l’accès aux
services ne dépendrait pas des
considérations sur la présence ou
l’absence de personnes aidantes au
sein de la famille auxquelles nous
avons fait allusion.
— Qui doit payer quoi ?
La question de la gratuité des services, notamment en ce qui
concerne l’aide pour les activités
quotidiennes (soins d’hygiène, aide
pour les déplacements, préparation
des repas, entretien ménager, administration du budget, coordination
des divers professionnels et des
divers services, etc.), est particulièrement importante pour les femmes
âgées ayant des incapacités étant
donné leur plus haut niveau de pauvreté. Or, si le rapport du comité
Anctil recommande la gratuité de
ces services, sauf dans le cas des
personnes frappées d’incapacités
légères ayant besoin d’une aide
domestique, les « Orientations
ministérielles », le seul des deux
documents ayant un caractère officiel, constatent que « ces services
sont offerts en partie par le réseau
mais également par les proches et
des ressources issues de la communauté. Les entreprises d’économie
sociale et diverses modalités comme
le chèque emploi services et les crédits d’impôts ont été implantées
pour offrir plus de flexibilité dans le
choix des réponses » (p. 30). Ce
document laisse donc planer une
ambiguïté quant au financement des
services de soutien aux activités de
la vie quotidienne, car les services
offerts par les entreprises d’économie sociale et par les organismes
communautaires, dans beaucoup de
cas, impliquent des coûts. Le document reste muet aussi sur le fait que
faute de services communautaires
adéquats et accessibles dans plusieurs localités, beaucoup de personnes doivent se tourner vers le
secteur privé. Or, plusieurs des personnes ayant des incapacités,
notamment des femmes âgées,
n’ont carrément pas accès à l’aide
domestique offerte par l’économie
sociale ou le secteur privé, faute de
163
LIEN
SOCIAL ET
POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
personnes de vivre dans leur milieu
tout en offrant à la collectivité un
grand potentiel d’économies »
(ibid.). Nous ne pouvons qu’appuyer ces points de vue et espérer
que la politique en tiendra compte.
— Multiplication et fragmentation
164
pouvoir en assumer les frais
(Gagnon et coll., 2001).
À cet égard, le rapport du comité
Anctil est très instructif en nous
rappelant qu’il fonde ses propositions concernant la gratuité des services sur trois éléments. Les deux
premiers sont liés à la reconnaissance par le gouvernement, en
1988, du principe de la « compensation des incapacités » et au fait
qu’en 1992 la Politique de la santé
et du bien-être a ajouté le qualificatif « équitable » au mot compensations. Selon le rapport, « imposer
un tarif aux personnes desservies
par le réseau public (alors que les
personnes qui reçoivent des indemnités en vertu d’autres régimes ne
sont pas assujetties à une telle
mesure) irait à l’encontre de l’objectif d’équité » (p. 65). En troisième lieu, le document constate
que la tarification va à l’encontre
du principe de neutralité, voulant
qu’il y ait une équité entre les personnes peu importe le lieu où elles
sont, car ces services sont gratuits
en établissement. Le rapport
conclut : « ce serait une erreur de
tarifier des services de base efficients, relativement peu onéreux, et
qui permettent à des milliers de
À un autre niveau, la consolidation du recours à l’économie
sociale pour l’aide domestique et
peut-être pour d’autres services
personnels proposés dans les deux
documents soulève d’autres questions au-delà de celle de leur gratuité, notamment en ce qui
concerne le rôle stratégique des
auxiliaires familiales et sociales.
Ces dernières sont les intervenants
qui passent le plus de temps auprès
des personnes maintenues à domicile. Souvent, elles développent
des rapports de confiance avec ces
personnes. Elles sont donc en
mesure de dépister des problèmes
qui n’ont pas été vus lors de l’évaluation ou de détecter une détérioration de la situation dont le
gestionnaire de cas, qui ne voit pas
la personne de façon régulière, peut
ne pas avoir conscience. De plus,
elles ont un accès immédiat aux
professionnels pour partager leurs
observations, car elles font partie
d’équipes multidisciplinaires.
À la page 41 du rapport du
comité Anctil, on avance que l’objectif du maintien à domicile doit
être appuyé par le dépistage préventif et des programmes de promotion de la santé développés par
les CLSC visant à prévenir les
incapacités et à soutenir l’autonomie des personnes tout en prévenant l’aggravation des incapacités.
Le rapport ajoute que les orga-
nismes avec lesquels les CLSC
développeraient un contrat de services, tels les entreprises d’économie sociale, les groupes de
bénévoles et les autres organismes
communautaires, auraient à identifier les situations à risque et assurer
la liaison avec le CLSC. Le personnel des entreprises d’économie
sociale ou des bénévoles peuventils remplacer les auxiliaires familiales et sociales dans cette
fonction ? Est-ce qu’ils auront
accès à la même formation que ces
dernières ? Et que faire devant un
scénario comme le suivant ? Une
personne âgée fragile est référée à
une entreprise d’économie sociale
pour l’aide domestique. Elle est
hésitante à laisser entrer une inconnue chez elle, mais avec le temps
elle s’habitue et développe même
un rapport de confiance avec la travailleuse qui vient chez elle. Mais
sa santé commence à se détériorer.
Elle ne veut pas être confiée au
CLSC et à des « inconnus » pour
l’aide dont elle a besoin pour
prendre un bain et pour les transferts. À la place, elle offre de payer
la travailleuse directement pour
cette aide, même si cette dernière
n’a pas la formation ni l’expérience
appropriées. Ce scénario risque de
devenir une réalité qui se multiplie
avec le recours aux organismes en
dehors des CLSC.
Le recours aux autres organismes
soulève aussi la question de la fragmentation des services et de la multiplication des personnes impliquées
dans le maintien à domicile. Au lieu
que tous les intervenants impliqués
soient coordonnés par un établissement, l’organisation des services
proposée obligera les personnes
ayant des incapacités ou leurs
aidantes à coordonner les visites du
personnel du CLSC avec celles du
personnel de l’économie sociale, du
groupe qui offre la popote roulante,
de celui qui accompagne les personnes aux rendez-vous médicaux,
etc. Les personnes âgées devront
s’adapter non seulement à un
ensemble de personnes différentes
qui viendront les voir à leur domicile, mais aussi, sans doute, aux
règlements et aux cultures organisationnelles particuliers des divers
organismes qui les enverront.
— Une masse indifférenciée
Étant donné qu’il n’y a aucune
analyse des femmes et des hommes
âgés comme groupes ayant des
caractéristiques distinctes pour ce
qui est de leur trajectoire de
vieillissement et de maladie, de
leur rapport à l’aide et aux professionnels et de leurs conditions de
vie, ces éléments sont peu considérés dans les documents. En effet,
aucune distinction n’est faite en
fonction du sexe, du statut socioéconomique, de l’appartenance
ethnoculturelle ou de l’orientation
sexuelle, malgré leurs impacts sur
le vécu de la perte d’autonomie.
Évidemment, les mesures proposées ne sont pas analysées au point
de vue de leurs impacts sur les
femmes et les hommes.
Il est aussi étonnant de constater
que, dans une politique sur les services aux personnes âgées en perte
d’autonomie, on ne parle pas des
images sociales des personnes
âgées fragiles ou malades. On ne
parle pas de la nécessité de faire
une campagne pour contrer les stéréotypes et les préjugés qui existent
à leur égard. On ne parle pas non
plus des pratiques sexistes et
âgistes qui peuvent exister chez les
intervenants et intervenantes du
système de la santé et des services
sociaux, notamment des attentes
différenciées qui peuvent exister
face aux femmes et aux hommes.
Évidemment, les documents
n’abordent pas la question des rapports hommes-femmes et ne proposent aucun mesure pour corriger les
inégalités entre les sexes.
Le gouvernement
Le gouvernement a annoncé des
enjeux à trois niveaux concernant
la prise en charge des personnes
âgées ayant des incapacités : l’impact de leur poids démographique
sur les dépenses publiques, la peur
de perdre les aidantes comme
acteur central dans la prise en
charge et la couverture publique de
l’aide pour les activités de la vie
quotidienne.
En ce qui concerne le poids
démographique des personnes
âgées, notamment celles qui ont des
incapacités, et les coûts qu’elles
entraînent, le rapport du comité
Anctil nous informe que la proportion de personnes ayant des incapacités modérées à sévères a diminué
légèrement depuis une décennie. En
1998, il y avait 10 000 personnes de
moins dans cette catégorie qu’en
1991. Par ailleurs, le nombre de personnes souffrant d’incapacités
légères a presque doublé pendant la
même période. Or, rappelons que
selon les critères proposés par le rapport du comité Anctil pour l’accès
aux services, les personnes ayant des
incapacités légères seront référées
principalement aux entreprises de
l’économie sociale. Cela implique-
rait une épargne importante pour le
gouvernement étant donné la disparité salariale entre les aides domestiques et les auxiliaires familiales.
De plus, le transfert d’activités professionnelles (notamment des activités médicales et de nursing) aux
aidantes et aux personnes ellesmêmes risque de diminuer les coûts
gouvernementaux en maintien à
domicile. Il en va de même pour le
transfert des coûts liés aux appareils
et à l’équipement (frais de location
ou d’achat de concentrateurs d’oxygène, de marchettes, de béquilles, de
lits d’hôpital), aux franchises (souvent de 20 %) des assurances privées
qui paient les médicaments couverts
jusqu’à récemment par les hôpitaux,
à l’aménagement du logis, au transport pour les rendez-vous en externe,
etc. (Gagnon et coll., 2001).
De toute évidence, pour le gouvernement, l’enjeu central est économique. Actuellement, le Québec
est la province qui dépense le
moins par habitant pour le soutien
à domicile : 65,32 dollars. La
moyenne canadienne est de 82,81
dollars et il en coûte 128,75 dollars
au Manitoba et 92,48 dollars en
Ontario (Rapport du comité Anctil,
p. 18); l’écart est particulièrement
grand au niveau des services d’aide
domestique et de soins personnels.
Les deux documents étudiés
constatent que les services à domicile sont sous-financés. Le rapport
du comité Anctil propose une augmentation de 20 % des dépenses en
services à domicile par année, au
cours des trois prochaines années.
Que deviendra cette proposition
dans la politique finale ? Sans
contredit, la plus grande économie
pour le gouvernement demeure le
fait que les aidantes restent encore
165
LIEN
SOCIAL ET
POLITIQUES – RIAC, 47
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
166
au centre des soins. C’est pourquoi
le deuxième enjeu pour le gouvernement est la nécessité de soutenir
les aidantes pour qu’elles ne flanchent pas. Comme nous l’avons
signalé plus haut, malgré un nouveau discours sur les droits des
aidantes de choisir librement de
s’impliquer ou non auprès de leurs
proches, il semble que le gouvernement consolide leur rôle central.
Est-ce que de nouveaux fonds viendront leur enlever des tâches
qu’elles assument actuellement ou
est-ce que le « soutien aux proches »
restera une façon de les consolider
dans leur rôle, mais avec un peu
plus d’aide ?
Les orientations ministérielles
parlent de trois services essentiels
qui doivent être offerts aux
proches, tous orientés vers la
nécessité de les relever occasionnellement de leurs tâches pour
qu’ils ne s’épuisent pas. Le rapport
du comité Anctil élargit la liste
pour y ajouter l’information sur
l’état de santé de la personne, sur
les précautions à prendre et sur les
ressources disponibles, la formation pour transmettre les connaissances requises, et diverses
mesures de soutien au rôle d’ai-
dant. Ces mesures sont toutes
importantes et risquent d’améliorer
la situation des aidantes. Mais elles
ne permettent pas une véritable
remise en question du rôle et de la
place des aidantes. Elles vont, au
plus, les aider à mieux vivre leur
situation sans la remettre en cause.
Pour ce qui est de l’enjeu de la
couverture publique, comme nous
l’avons vu, le rapport du comité
Anctil propose la couverture
publique de tous les services à
domicile, y compris l’aide domestique pour toutes les personnes éligibles sauf celles ayant des
incapacités légères. Quelle sera la
réponse gouvernementale ?
Finalement, il semble que l’acteur qui sortira gagnant de l’implantation de ces politiques est le
gouvernement lui-même.
Conclusion
Le rapport du comité Anctil soulève une question à laquelle il ne
répond pas : qu’est-ce qui doit être
considéré comme une responsabilité sociale envers les personnes
ayant des incapacités ? Nous
croyons que toute politique destinée aux personnes ayant des incapacités doit partir du principe
qu’aucun citoyen ne doit être pénalisé par le fait qu’il a des incapacités. Nous croyons aussi qu’en tant
que société nous avons suffisamment de richesses et de ressources
pour compenser ces incapacités
afin de permettre à tout citoyen de
participer pleinement à la société,
autant que possible. Ce positionnement nous amène à nous poser la
question suivante : pourquoi la
qualité et la quantité des soins et
services auxquels une personne a
droit dépendraient-elles de sa situation familiale ? De plus, il faut se
demander si, en 2002, les familles,
et les femmes au sein des familles,
ont les conditions et les capacités
pour continuer à assumer le rôle
d’aidantes tel qu’il est vécu actuellement. À quel prix les aidantes
continueront-elles d’être le pilier
de l’aide aux proches ? Nous pensons aux conséquences négatives
de ce rôle non seulement pour leur
vie, mais aussi pour celle des personnes ayant des incapacités : la
réalité pourrait se révéler plus coûteuse à long terme pour l’État.
Pour sa part, Agnès Pitrou
(1992) se demande si le fait que de
plus en plus de gens disent se tourner d’abord et avant tout vers leur
famille pour recevoir de l’aide est
un indicateur de la valeur qu’ils
confèrent à cette institution ou plutôt un indicateur de la pauvreté de
leurs réseaux sociaux et de leurs
problèmes d’accessibilité aux ressources collectives. Le besoin de
dépendre de sa famille peut être
autant un signe d’échec et de
manque de choix qu’un signe de
l’importance des liens familiaux.
La recherche a démontré que plus
on a de ressources financières et
personnelles, moins on est limité à
l’entraide familiale et plus on a de
chances de profiter des services
collectifs.
Cette analyse de l’entraide familiale ne veut pas nier que les soins
sont plus qu’un ensemble de tâches
ou soutenir qu’ils sont toujours
vécus de façon négative. Les soins
sont aussi un lien social traversé
d’affectivité et d’émotions. Notre
souci est de mieux circonscrire ce
qui est du ressort du lien social, un
rapport que les personnes choisissent librement de développer entre
elles, et ce qui relève plus de la
contrainte et du compromis devant
des politiques sociales inadéquates.
En comparaison avec les politiques sociales fondées sur le renforcement de la responsabilité
familiale et ne proposant que des
services de soutien aux aidantes,
tels les deux projets que nous avons
analysés, nous proposons une autre
approche. Celle-ci promeut une
véritable prise en charge communautaire (community care), où l’État met en œuvre un partenariat
élargi de tous les acteurs qui peuvent être mobilisés autour de la
nécessité de soutenir des personnes
ayant des incapacités. Cette
approche se nomme modèle social
des soins (Neysmith, 1991) ou
approche d’équité entre les sexes
(Abel, 1991; Hooyman et Gonyea,
1995), parce que « les soins de
longue durée [y] seraient définis
comme une responsabilité publique
et sociale, ce qui garantirait un
niveau minimum de services à tous
les citoyens en tant que bien public
auquel tous les citoyens devraient
participer sans fardeau indu »
(Hooyman et Gonyea, 1995 : 330;
notre traduction).
Un modèle de prise en charge
sociale et communautaire reconnaîtrait les soins comme un enjeu
de société et prônerait des messages sociaux et une organisation
sociale qui n’obligent pas les
femmes des familles à être le pourvoyeur principal de l’aide instrumentale et émotive aux proches.
De plus, il n’obligerait pas les personnes ayant des incapacités à
dépendre de leur famille et de leurs
amis pour recevoir de l’aide.
L’empowerment et le libre choix
des personnes ayant des incapacités et de leurs proches sont au
centre de ce modèle, tout comme la
nécessité de développer un partenariat de tous les acteurs : les personnes ayant des incapacités, les
aidantes, le secteur public, le secteur communautaire et bénévole, le
secteur privé et les communautés.
Ce partenariat serait orchestré par
l’État autour d’une présence forte
et importante du secteur public.
Dire que les soins sont une responsabilité sociale implique que le secteur public occupe la place centrale
dans l’organisation des services et
que les services sont offerts à ceux
qui en ont besoin comme un droit
de citoyenneté. Comme l’écrit
Dumont-Lemasson (1994), les services de maintien à domicile
publics doivent être le lien stratégique et la pierre angulaire de toute
politique du vieillissement.
En conclusion, nous ne pouvons
pas parler d’une ADS appliquée
par le gouvernement. Notre propre
ADS nous amène à constater, pour
les femmes âgées et pour les
hommes âgés ayant des incapacités
ainsi que pour les aidantes, des
enjeux importants qui ne trouvent
pas de réponses dans les deux politiques analysées.
domaine de la santé. La révision du
cadre de référence pour les services à
domicile et le support aux familles »,
dans L. Kurtzman, W. Frohn, N.
Guberman et R. Rose, Intégration
d’une analyse différenciée selon les
sexes à des champs d’action sociopolitique distincts : trois études de cas,
Montréal, UQAM, Service aux collectivités, Cahier no 2, 2000.
2
3
Par exemple, Bernier et coll., 1987, et
Evans et coll., 1988, montrent que l’impact du vieillissement sur les ressources
du système de santé est très faible et ne
comptera que pour 1 % par an de l’augmentation de l’utilisation par habitant
des services de santé au cours des quarante prochaines années (c’est-à-dire
jusqu’en 2027). Hébert, 1999, soutient
l’hypothèse de Fries concernant la compression de la morbidité, alléguant que
les gains d’espérance de vie totale ont
déjà été réalisés et que les prochaines
années verront une amélioration de l’espérance de vie en bonne santé et une
réduction de la période d’incapacité.
Hurtubise, Légaré et Carrière, 1997,
pour leur part, avancent une idée parallèle voulant qu’étant mieux nanties, les
personnes âgées de demain seront probablement en meilleure santé, étant
donné le rapport entre le revenu et la
santé; ces deux points de vue soutiennent l’hypothèse que les aînés feront
moins appel aux services.
4
Selon les orientations ministérielles,
« puisque les personnes de plus de 75
ans, et même celles de plus de 85 ans,
seront plus nombreuses en raison de
l’allongement de l’espérance de vie, il y
aura un accroissement considérable du
nombre de personnes qui consomment
plus de services » (p. 9).
5
Certaines de ces questions se trouvent
dans un document préparé par le responsable du service de la condition féminine au MSSS, « Questions pour
soutenir l’analyse différenciée selon les
sexes dans le cas des lignes directrices
Nancy Guberman
École de travail social
Université du Québec à Montréal
Centre de recherche CLSC RenéCassin
Notes
1
Cette section s’inspire beaucoup de N.
Guberman, « Étude de cas dans le
Étant donné que les femmes composent
la majorité des personnes qui offrent une
aide aux personnes ayant des incapacités, nous utilisons le féminin pour
englober le masculin.
167
LIEN
SOCIAL ET
POLITIQUES – RIAC, 47
Bibliographie
L’analyse différenciée selon les sexes et les
politiques québécoises pour les personnes
âgées en perte d’autonomie
168
pour les personnes âgées en perte d’autonomie ».
6
7
DIAMOND, M. 1993. « Editorial »,
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10 : 5-6.
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DULAC, G. 1998. « Plaidoyer pour une
minorité oubliée : les hommes âgés », Le
Gérontophile, 19, 4 : 3-9.
ARONSON, J. 1991. « Dutiful daughters
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middle and later life », dans C. BAINES,
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Women’s Caring : Feminist Perspectives
on Social Welfare. Toronto, McClelland
and Stewart : 138-168.
DUMONT-LEMASSON, M. 1994. « Des
services de soutien à domicile fragiles
pour une clientèle vulnérable », Service
Social, 43, 1 : 47-65.
La seule mention de l’ADS dans les
Orientations ministérielles se trouve dans
un bas de page indiquant que « tous les
travaux sur lesquels s’appuie l’élaboration
des orientations ont été effectués d’après
une analyse différenciée de sexe » (p. 10).
Par ailleurs, on ne voit nullement dans le
texte l’impact de cette analyse.
BARER, M. L., et coll. 1988. « Aging and
health care utilisation : New evidence on
old fallacies », Social Science and
Medicine, 24, 10 : 851-862.
La critique des politiques qui suit ne
tient pas compte de la complexité du
processus de développement de la politique sociale ni du fait que le gouvernement et le MSSS ne sont pas des
instances monolithiques. En effet, à l’intérieur de ces instances, il y a des divergences et des négociations entourant la
rédaction des politiques. Parmi les personnes impliquées de près ou de loin
dans la rédaction des politiques analysées, il y en a qui sont tout à fait d’accord avec plusieurs des éléments que
nous soulevons et qui ont tenté de les
défendre lors de la rédaction. Il faut
aussi dire que ces deux documents,
notamment le rapport du comité Anctil,
contiennent des éléments très progressistes tels les six principes directeurs qui
doivent être à la base des services de
soutien à domicile : le renforcement du
potentiel de la personne pour qu’elle
puisse vivre de la façon la plus autonome possible; l’engagement volontaire
des proches, résultant d’un choix libre et
éclairé; l’équité; l’universalité; l’utilisation efficiente des ressources; et la neutralité (pour ne citer que ceux-là). Cet
article s’attarde surtout sur les manques
des deux documents.
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