UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI GENOVA FACOLTÀ DI LINGUE E LETTERATURE STRANIERE Corso di laurea specialistica in Traduzione TESI DI LAUREA TRADUZIONE E ANALISI DEL TESTO “AMPLIAR LA PREVENCIÓN, EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DE LOS LACTANTES Y LOS NIÑOS CON EL VIH Un marco de programación” Laureando: Elena Romeo Relatore: Dott. Paolo Pero Correlatore: Dott.ssa Laura Sanfelici A. A. 2008/2009 Indice: Introduzione ............................................................................................ 1 PARTE PRIMA: Testo di partenza e testo di arrivo................................. 5 PARTE SECONDA: Indagine terminologica ......................................... 68 PARTE TERZA: Riflessioni teorico-metodologiche alla traduzione....... 98 Conclusione ........................................................................................ 118 Bibliografia .......................................................................................... 119 Dizionari consultati .............................................................................. 120 Siti internet consultati .......................................................................... 120 INTRODUZIONE Agli inizi di un nuovo millennio, nel mondo ancora milioni di bambini muoiono ogni anno per fame, malattie o assenza di un‟assistenza sanitaria di base. La maggior parte di essi muore perché non ha accesso alle cure e ai trattamenti di prevenzione delle malattie infettive più gravi, in particolare dell‟AIDS. La mia disapprovazione per questa situazione ma anche per il silenzio mediatico che la avvolge, con la speranza di un mondo migliore, mi hanno spinto a tradurre un testo dell‟Unicef sulla prevenzione, la diagnosi e il trattamento dei neonati e dei bambini affetti dal virus dell‟HIV. Un‟altra motivazione che mi ha spinto a tradurre questo testo è il desiderio che ho da diverso tempo di poter collaborare con l‟UζICEF internazionale. δ‟UζICEF internazionale si distingue dal Comitato Italiano per l‟UζICEF in quanto, a differenza del secondo, che opera in territorio italiano, opera nei Paesi in via di sviluppo e nelle Sedi internazionali. Da diverso tempo mi sto documentando sulle possibilità di svolgere un tirocinio di formazione all‟interno dell‟associazione, un‟occasione di crescita personale e culturale unica. Questa esperienza mi permetterebbe di vivere in un nuovo ambiente multietnico, di compiere gesti di solidarietà e di approfondire le mie conoscenze sulle principali tematiche sociali e sanitarie nei paesi più poveri, raggiungendo un maggiore livello di consapevolezza dello stato di povertà estremo del continente africano. δ‟Africa, infatti, ancora oggi risente del lungo periodo di colonialismo e sfruttamento delle ricchezze minerarie ed è devastata da guerre civili e regimi dittatoriali. Al fine di svolgere una buona traduzione, mi sono documentata a lungo sulle origini, le priorità e l‟organizzazione interna di una delle associazioni per la tutela dei diritti dell‟infanzia più importanti nel mondo. L'UNICEF (Fondo delle Nazioni Unite per l'Infanzia) è la principale organizzazione mondiale per la tutela dei diritti e delle condizioni di vita dell'infanzia e dell'adolescenza. Fondata nel 1946 su decisione dell'Assemblea Generale dell'ONU, l'UNICEF opera attualmente in 156 Paesi in via di sviluppo attraverso 126 uffici permanenti sul campo (Country Offices) e in 36 Paesi economicamente avanzati tramite una rete di Comitati Nazionali. 1 La Convenzione Internazionale sui diritti dell'infanzia, approvata dall'ONU nel 1989 e ratificata finora da 193 Stati, è il quadro di riferimento dell‟organizzazione, caratterizzata da un approccio centrato sui diritti e da una strategia volta a dare a essi concreta realizzazione in tutte le fasi dello sviluppo della persona e in tutte le circostanze, e in particolare nelle situazioni di emergenza. La missione dell'UNICEF è di mobilitare in tutto il mondo risorse, consenso e impegno al fine di contribuire al soddisfacimento dei bisogni di base e delle opportunità di vita di ogni bambino, ragazzo e adolescente. L'UNICEF esplica la propria azione attraverso programmi e progetti di sviluppo umano concordati e realizzati, in ogni paese, assieme alle istituzioni pubbliche e alle organizzazioni e associazioni locali, nel totale rispetto delle diversità culturali e con particolare favore per coloro che sono svantaggiati per ragioni legate al sesso, alla condizione sociale, all'appartenenza etnica o religiosa. δ‟organizzazione svolge costanti attività di sensibilizzazione per ottenere misure che permettano ai bambini di avere le migliori condizioni di partenza nella vita, perché un'adeguata protezione quando si è piccoli crea delle fondamenta forti per il futuro di una persona. Fra queste attività rientra la prevenzione della diffusione dell‟AIDS in Africa. Per combattere l'AIDS, la tubercolosi e la malaria è stata lanciata, nel 2001 durante un Vertice del Gκ a Genova, la campagna “Non toccate il fondo”, finalizzata ad aumentare in maniera significativa le risorse per combattere tre delle pandemie più devastanti - AIDS, tubercolosi e malaria - e per destinare i fondi nelle zone maggiormente colpite. Il Fondo rappresenta un meccanismo innovativo nel panorama del finanziamento dei progetti di salute globale poiché è basato su un'alleanza tra governi, società civile, settore privato e le comunità colpite dalle pandemie. Questi fondi, però, non sono ancora stati stanziati, rallentando la realizzazione dei programmi e quindi la lotta contro le tre pandemie, impedendo anche di procedere verso il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio. Gli otto Obiettivi di Sviluppo del Millennio sono:    Sradicare la povertà estrema e la fame; Rendere universale l‟educazione primariaν Assicurare che ovunque, entro il 2015, i bambini, sia maschi che femmine, possano portare a termine un ciclo completo di istruzione primaria; 2       θromuovere l‟eguaglianza di genere e l‟empowerment delle donneν Ridurre la mortalità infantile; Migliorare la salute materna; Combattere l'AIDS, la malaria e le altre malattie; Assicurare la sostenibilità ambientale; Sviluppare una partnership globale per lo sviluppo. Combattere l'AIDS, la malaria e le altre malattie si traduce in diverse azioni, come arrestare entro il 2015, invertendo la tendenza, la diffusione dell‟HIV/AIDS, l'incidenza della malaria e delle principali malattie, e infine raggiungere entro il β010 l‟accesso universale alle cure contro l‟HIV/AIDS. I nuovi rapporti lanciati dall'UNICEF e da altre agenzie delle Nazioni Unite nella giornata mondiale della lotta all‟AIDS (30 novembre 2009) indicano maggiori risultati positivi laddove i governi hanno assunto seri impegni per affrontare il problema e dove la disponibilità di test e farmaci è stata inserita nei programmi di salute materna e infantile. I farmaci pediatrici per i bambini sieropositivi, nonostante siano stati prodotti in ritardo rispetto a quelli per gli adulti, sono aumentati fino a raggiungere il 38% della copertura totale, segnando un miglioramento di quasi il 40% in un solo anno. Nel 2008, 19 Stati hanno raggiunto la soglia ottimale dell'erogazione del test per l'HIV e dell'accesso a servizi consultoriali sulla prevenzione del contagio madre-figlio dell‟HIV per l'κ0% delle donne in gravidanza. Sempre nel 2008, circa il 45% delle donne incinte sieropositive nei Paesi a basso e medio reddito ha ricevuto i farmaci antiretrovirali per prevenire la trasmissione dell‟HIV ai propri bambini. Ancora nel β00θ, la quota era soltanto del 24% (salita a 35% nel 2007). Il 21% del numero stimato di donne incinte nei Paesi a basso e medio reddito ha effettuato il test per l‟HIV nel β00κ. Esse erano il 15% nel β00ι e il 1γ% nel 2006. In media, nel 2008, nei Paesi in via di sviluppo, il 32% dei bambini nati da madri sieropositive ha ricevuto la profilassi antiretrovirale per la prevenzione della trasmissione da madre a figlio dell‟HIV alla nascita. ζel β00ι erano il β0% e nel 2006 il 18%. Per quanto riguarda i trattamenti e le cure pediatriche, nel 2005, solo 75.000 bambini sieropositivi sotto i 15 anni ricevevano i farmaci antiretrovirali. Tale 3 numero ha raggiunto quota 275.700 nel 2008. Ciò significa che il 38% dei 730.000 bambini sieropositivi che hanno bisogno di cure ha oggi accesso ai farmaci per la cura dell'HIV/AIDS. ζell‟arco di un solo anno (dalla fine del 2007 alla fine del 2008), si è verificato un incremento pari al 39%. δ‟inizio della terapia a base di cotrimoxazolo entro due mesi dalla nascita per i bambini esposti al rischio di contagio da HIV (in quanto figli di donne malate), come previsto dalle linee-guida dell‟ηrganizzazione εondiale della Sanità (ηεS), è aumentato dal 4% del β00ι all‟κ% del β00κ. δa Sessione speciale dell‟Assemblea Generale delle ζazioni Unite su HIV/AIDS e infanzia ha fissato l‟obiettivo di raggiungere con aiuti di base l'80% delle famiglie che si prendono cura di bambini orfani o vulnerabili. Tuttavia, nel Rapporto di aggiornamento della Campagna "Uniti per i bambini, Uniti contro l‟AIDS" si legge che solo il 12% delle famiglie con minori sieropositivi o malati riceve tale tipo di sostegno. La prima parte del testo (cap. 1) comprende il testo originale e la traduzione, la seconda parte invece è rappresentata da un‟indagine terminologica (cap. 2). In questo capitolo verranno definiti e analizzati i termini che maggiormente ricorrono nel testo, specificando il loro contesto d‟uso, la loro etimologia e la loro trascrizione fonetica, riportando per ognuno di essi le fonti consultate. ζella terza parte (cap. γ), verrà esaminato il testo dell‟Unicef, descrivendo la tipologia, il processo traduttivo e i problemi di traduzione incontrati, trascrivendo alcune frasi per le quali è stato necessario un maggiore sforzo traduttivo. ζell‟analisi del processo traduttivo ci si focalizzerà in particolare sul lessico del testo di partenza: non mancano infatti tecnicismi specifici e collaterali, denominazioni eponime e acronimi, elementi tipici di un articolo scientifico divulgativo. Si è poi tentato di descrivere l‟identità linguoculturale, ossia tutti quegli strumenti e situazioni comunicative tipiche del lettore del testo di partenza, elementi probabilmente impliciti e oscuri al lettore del testo di arrivo. In seguito verranno descritti gli strumenti e le strategie di traduzione che hanno accompagnato la stesura della traduzione. 4 PARTE PRIMA TESTO DI PARTENZA ABREVIATURAS Y SIGLAS ADN ácido desoxirribonucleico. AIEPI Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia ARN ácido ribonucleico G8 grupo de 8 países IMAI Integrated Management of Adolescent and Adult Illness OMS Organización Mundial de la Salud ONUSIDA Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA RCP reacción en cadena de la polimerasa SIDA síndrome de inmunodeficiencia adquirida TB tuberculosis UNICEF Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia VIH virus de inmunodeficiencia humana 5 RESUMEN EJECUTIVO El VIH afecta cada vez más la salud y el bienestar de los niños y menoscaba los avances obtenidos con tantos esfuerzos en materia de supervivencia infantil en algunos de los países más afectados. Los cálculos más recientes procedentes de ONUSIDA sugieren que, en todo el mundo, alrededor de 2 millones de niños menores de 15 años tienen VIH, de los cuales un 90% viven en África subsahariana. Solamente en 2007, alrededor de 370.000 niños contrajeron la infección, la mayoría debido a la transmisión de madre a hijo; de todos ellos, tal vez la mitad morirá si no recibe intervenciones a tiempo. Una gran parte de los 270.000 niños que murieron en 2007 nunca se les diagnosticó el VIH ni recibieron atención médica contra el VIH. Para contribuir a abordar este importante tema de salud pública relacionado con la infancia, UNICEF y la OMS han emprendido un proceso para formular un marco de programación que tiene por objeto prestar asistencia a los gestores nacionales de salud y los asociados en la ejecución que se encuentren en entornos donde los recursos sean limitados y la prevalencia del VIH sea elevada, para ampliar la prevención, el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los niños que están expuestos al VIH o que ya lo tienen, en el contexto de otros programas de supervivencia infantil y de VIH más amplios. Este marco se ha llevado a cabo después de una consulta internacional celebrada en Nueva York en 2006 en la que participaron más de 100 personas procedentes de la comunidad mundial dedicada al tratamiento pediátrico del VIH y la supervivencia infantil. La orientación que se ofrece en este marco se basa en las pruebas relacionadas con la importancia del diagnóstico temprano del VIH, el tratamiento preventivo con cotrimoxazol de los niños que han estado expuestos al VIH o que ya lo tienen, y la provisión oportuna de atención y tratamiento. Los estudios también confirman que los niños de los países de altos, medios y bajos ingresos responden bien al tratamiento contra el VIH. Las directrices programáticas que figuran en el marco se basan en las lecciones aprendidas durante los procesos de ampliación en entornos donde los recursos son limitados. A pesar de las pruebas con respecto a la capacidad para proporcionar atención de alta calidad a los niños que tienen VIH, así como los progresos que se han documentado en algunos países, las respuestas nacionales en muchos 6 entornos con recursos limitados siguen siendo reducidas. Se ha determinado que las siete estrategias siguientes pueden ser decisivas para ampliar las respuestas nacionales. Estrategias para la ampliación 1. Capacidad de liderazgo, apropiación y responsabilidad de los gobiernos reflejados en la creación de estructuras de gestión y coordinación, objetivos nacionales y planes presupuestados para la ampliación nacional con el fin de llegar a los niños necesitados. 2. Prestación integrada y descentralizada de servicios de prevención, diagnóstico, atención y tratamiento de los niños con el VIH, aprovechando los mecanismos de prestación de salud existentes. 3. Mejora en la detección temprana de lactantes que están expuestos al VIH o que ya lo tienen por medio de una intensificación en la provisión, iniciada por el proveedor, de pruebas de detección del VIH y asesoramiento a todos los niveles del sistema de salud. 4. Mecanismos de gestión de adquisiciones y suministros responsables que garanticen un suministro uniforme de medicinas y productos que satisfagan las necesidades de los lactantes y los niños. 5. Capacidad de laboratorio para apoyar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los niños con el VIH. 6. Capacidad con base en la comunidad para apoyar la detección temprana de los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen para su referencia a los servicios de detección, atención, apoyo y tratamiento, cuando sea apropiado, y para proporcionar a los niños y a las familias un seguimiento de la atención y el apoyo cerca de donde vivan. 7. Fortalecimiento de los servicios de seguimiento y evaluación para mejorar la prestación de atención de alta calidad para los niños que están expuestos al VIH o que ya lo padecen. En este marco se describen las medidas necesarias para incorporar estas estrategias a las actividades para ampliar los programas nacionales. 7 1. ANTECEDENTES La carga del VIH entre los niños El número de niños que padecen VIH sigue aumentando. Los últimos cálculos procedentes de ONUSIDA (1) sugieren que en todo el mundo alrededor de 2 millones [1,9 millones – 2,3 millones] de niños menores de 15 años tienen VIH, y alrededor del 90% viven en África subsahariana. Sólo en 2007, alrededor de 370.000 [330.000–410.000] niños contrajeron el VIH, la mayoría debido a la transmisión de madre a hijo. África subsahariana sigue siendo la región más afectada, seguida por Asia (1). Casi todas estas infecciones de los lactantes podrían evitarse mediante la prestación a tiempo de intervenciones de reconocida eficacia para evitar la transmisión de madre a hijo. En algunas partes del mundo, la infección con VIH está afectando considerablemente la supervivencia infantil. El Informe Mundial de la Salud de 2005 (2) calculaba que la infección por VIH contribuyó en el año 2005 al 3% de la mortalidad mundial de niños menores de 5 años. La proporción de la mortalidad de los niños menores de 5 años atribuible al VIH fue de alrededor del 7% en África, pero se estimó que excedía el 50% en algunos de los países más gravemente afectados (3). La tasa de mortalidad de los niños nacidos de madres seropositivas es más elevada que la de los niños con madres seronegativas y la incidencia de nacimientos prematuros y retraso delcrecimiento intrauterino son también más elevadas, independientemente de si el lactante está infectado o no por VIH (4). Además, las mujeres que tienen una infección por VIH más avanzada no sólo corren un mayor riesgo de transmitir el VIH a sus hijos que las mujeres con un VIH menos avanzado, sino que sus hijos infectados tienen más posibilidades de morir antes de cumplir 6 meses de edad (5). La infección por VIH presenta una evolución más agresiva entre los lactantes y los niños que entre los adultos: un 30% muere al año de vida, y un 50% a los dos años de vida, cuando no tienen acceso a medicamentos que pueden salvar las vidas, entre ellos la terapia antirretroviral e intervenciones preventivas como el cotrimoxazol (trimethoprim-sulfamethoxazole) (6). En 2007, OMS/ONUSIDA calcularon que 690.000 [580.000–860.000] niños necesitaban 8 terapia antirretroviral (7). Alrededor de 270.000 [250.000–290.000] niños menores de 15 años murieron por causas relacionadas con el VIH en 2007, la gran mayoría en África subsahariana (1), siendo la causa más frecuente de mortalidad la transmisión del VIH de las madres a los hijos durante las primeras etapas del embarazo. La mayoría de estas muertes de niños que tenían VIH se podrían haber evitado por medio de un diagnóstico temprano del VIH y una prestación a tiempo de atención y tratamiento eficaces para las enfermedades comunes en la infancia y las infecciones oportunistas, así como mediante la terapia antirretroviral. Los niños que sobreviven al primer año de vida tienen más posibilidades de morir de enfermedades comunes en la infancia. Las causas más frecuentes de mortalidad entre los lactantes y los niños que tienen VIH son las infecciones de las vías respiratorias, las enfermedades diarreicas y la tuberculosis, que por lo general se producen debido a graves factores de riesgo, entre ellos las infecciones oportunistas y la desnutrición (8), siendo la mortalidad por todas las causas mayor entre aquellos que tienen un bajo peso (9). Un deficiente estado nutricional hace que los niños con VIH sean más susceptibles a la morbilidad y la mortalidad, incluso cuando reciben terapia antirretroviral (10). Reforzar los programas de supervivencia infantil y de lucha contra el VIH beneficiará por tanto a todos los niños, incluso a aquellos que han contraído el VIH. Ampliar los programas La disponibilidad de servicios para evitar la transmisión de madre a hijo, de capacidad diagnóstico, de atención de casos de VIH y de la terapia antirretroviral para los niños en países con suficientes recursos ha dado como resultado que el número de niños que nacen infectados por VIH haya disminuido y que aquellos que han nacido con VIH vivan vidas más sanas y productivas hasta su adolescencia y la edad adulta. Los niños responden igual de bien a la terapia antirretroviral en los países de bajos y medianos ingresos como en los países de altos ingresos (11–14). Pruebas sólidas indican también que la utilización de la terapia preventiva con cotrimoxazol beneficia a los lactantes y a los niños que tienen VIH (15). 9 Durante los últimos años, los países bajos y medios ingresos han logrado bastantes progresos reforzando su capacidad para proporcionar a los niños atención, apoyo y tratamiento. A finales de 2006, más de 125.000 niños en estos países estaban recibiendo tratamiento, un aumento considerable con respecto a los aproximadamente 75.000 niños que recibían tratamiento en 2005. Sin embargo, todavía hay problemas para ampliar los servicios de una forma más generalizada. A pesar de los beneficios conocidos que se derivan del tratamiento preventivo con cotrimoxazol y las recomendaciones actualizadas de la OMS, solamente un 4% de los 4 millones de niños aproximadamente que necesitan tratamiento preventivo con cotrimoxazol (que están expuestos al VIH o que lo tienen) lo reciben actualmente (7). También ha habido dificultades para poner en marcha los protocolos de diagnóstico para las pruebas del VIH en niños de corta edad debido a la falta de competencia técnica, la escasa confianza de los proveedores en la atención de los recién nacidos y los niños de corta edad, la escasa modernización de los sistemas de laboratorio y los sistemas deficientes para transportar especímenes y resultados. 10 Acuerdos y objetivos internacionales La comunidad internacional ha emitido varias declaraciones de apoyo a la prevención, el diagnóstico, la atención y tratamiento contra el VIH, muchos de ellas con referencias a la infancia. Las declaraciones más importantes sobre el VIH son las siguientes. • Los Objetivos de Desarrollo del Milenio 4 y 6 piden una reducción en dos terceras partes de la tasa de mortalidad de niños y niñas menores de 5 años y detener y comenzar a invertir la propagación del VIH/SIDA en la fecha límite de 2015. • En la Declaración de Compromiso sobre el VIH/SIDA del periodo extraordinario de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas, celebrado en 2001, los Estados Miembros acordaron reducir la proporción de lactantes infectados con VIH en un 20% para 2005 y en un 50% para 2010. La Declaración de Compromiso sobre el VIH/SIDA exhortó también a los gobiernos a que mejoren el acceso a atención, apoyo y tratamiento de alta calidad contra el VIH a los individuos, las familias y las comunidades afectados por el VIH y el SIDA. • “Un mundo apropiado para los niños” (16) es el resultado de la primera Sesión Especial de la Asamblea General de las Naciones Unidas en favor de la Infancia, celebrada en 2002 con la participación de más de 70 jefes de estado y de gobierno. Emitió un firme llamamiento para mejorar las vidas de los niños. El VIH/SIDA es una de las cuatro esferas prioritarias de acción. • La Iniciativa “3 para 5”, presentada por la OMS, ONUSIDA, UNICEF y otros aliados en 2003, desempeñó una importante función en la intensificación del acceso al tratamiento contra el VIH para muchas personas de países de bajos y medianos ingresos. • El compromiso con el acceso universal, adoptado en la Cumbre del G8 celebrada en Gleneagles en 2005(17), pidió abordar el VIH/SIDA por medio de la atención continua integral para la prevención, que incluye el tratamiento y la 11 atención así como el acceso universal a los servicios relacionados con el VIH para 2010. • La declaración acordó lograr un acceso universal a una prevención completa de los servicios de prevención de la transmisión de la madre al niño adoptada en Johannesburgo, Sudáfrica, en el año 2007, de un compromiso político sostenido de parte de los gobiernos nacionales y apoyado armoniosa y coordinadamente por los colaboradores hacia el logro de un acceso universal de servicios completos de prevención de la transmisión de la madre al niño Principios rectores de la atención y el tratamiento de la infancia contra el VIH Las necesidades de los niños que tienen VIH deben ser una de las prioridades de los enfoques programáticos y orientar las recomendaciones que figuran en este marco. Las siete estrategias para ampliar los programas que se articulan en este marco se basan en los siguientes principios: • Urgencia. Es preciso ampliar inmediatamente la prevención, el diagnóstico, la atención y el tratamiento contra el VIH a fin de evitar la muerte de cientos de miles de niños que están expuestos al VIH o que lo tienen. • Acceso universal. Todos los niños necesitados deben tener acceso a los servicios de prevención, diagnóstico, atención y tratamiento contra el VIH. • Atención durante toda la vida. El VIH es una enfermedad crónica y requiere atención y tratamiento constantes; los gobiernos nacionales tienen la responsabilidad de garantizar una atención y un tratamiento ininterrumpidos. • Atención centrada en la familia. Los miembros de la familia deben recibir una atención que reconozca la familia como una unidad y responda a este concepto. • Atención de alta calidad. La atención que se brinde debe ser de la mayor calidad posible y es preciso supervisarla y perfeccionarla por medio de un sistema de mejoras. 12 Un enfoque de la salud pública La atención y el tratamiento de los niños contra el SIDA deben ampliarse siguiendo un enfoque público de la salud. La OMS ha descrito los aspectos fundamentales de este enfoque (18), entre ellos: • seleccionar intervenciones sobre la base de las mejores pruebas disponibles y la carga de la enfermedad; • aprovechar al máximo la utilización de los recursos humanos disponiblesν • aplicar protocolos de tratamiento estandarizados y seguimiento clínico simplificado, facilitando la tomade decisiones clínicas y la prestación de atención por parte de diferentes tipos de trabajadores de la salud; • contar con la participación de los miembros de la comunidad y de las personas que viven con VIH en la gestión y el diseño de los programas y la prestación de servicios; y • utilizar estrategias para minimizar los costos, entre ellas el uso de medicamentos genéricos y de tecnologías .alternativas de laboratorio. Para lograr el objetivo del acceso universal, es preciso que las intervenciones se realicen a escala, lo que requiere urgentemente una mejor integración y descentralización de la prestación de servicios. Dada la considerable mortalidad entre los niños menores de 5 años debido al VIH en algunas partes del mundo y las altas tasas de mortalidad en la infancia debido a otras causas, la atención del VIH para los niños tiene que estar integrada en los servicios reforzados de salud infantil existentes. Además, la atención en materia de VIH para los niños debe formar una parte integral de todos los programas de atención y tratamiento contra el VIH. 13 Distintos enfoques: países con una carga alta frente a países con una carga baja La orientación que se ofrece en esta publicación se centra sobre todo en las necesidades de los países con unacarrera elevada de VIH, que se define como la prevalencia del VIH en los entornos prenatales y supera el 5%. La orientación puede ser pertinente también, no obstante, para estados o provincias específicos de países con epidemias concentradas, incluso si en el país como un todo se registra una baja prevalencia del VIH. Aunque no todos los elementos incluidos pueden aplicarse a entornos con una baja prevalencia, los gestores de los programas nacionales deben analizar detenidamente las directrices para ver si podrían adaptarlas a sus situaciones particulares. Desarrollo y organización del marco para la ampliación La OMS y UNICEF han llevado a cabo en colaboración con otros aliados varias misiones técnicas sobre la ampliación de las respuestas a la prevención, el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los niños contra el VIH. Durante estas misiones, los encargados de elaborar políticas han expresado el deseo de obtener orientación sobre la mejor manera de ampliar sus respuestas, especialmente en entornos con recursos limitados. UNICEF y la OMS han respondido a esta petición mediante la preparación de este marco de programa, que está basado en las experiencias y las lecciones aprendidas mediante los programas, así como las experiencias compartidas durante la consulta de la OMS y UNICEF titulada Development of a Programming Guide for Scaling Up Treatment, Care and Support for HIV-infected and Exposed Children in Resource-constrained Settings y celebrada en Nueva York en 2006 (19). El marco tiene cuatro secciones principales. La primera sección ofrece información de antecedentes para situar en su contexto la cuestión de la atención y el tratamiento de los niños contra el VIH. La segunda sección describe el conjunto completo de intervenciones para los lactantes y otros niños que están expuestos al VIH o que lo tienen. La tercera sección describe las siete estrategias recomendadas para garantizar su prestación. La cuarta y última sección describe y presenta enlaces con recursos importantes. 14 2. COMPONENTES DEL CONJUNTO DE ATENCIÓN PARA LOS ÑIÑOS EXPUESTOS AL VIH O QUE VIVEN CON EL VIRUS Antecedentes Las enfermedades transmisibles que se pueden prevenir, como la neumonía, la diarrea, el paludismo y la infección por VIH, representan más de la mitad de todas las muertes infantiles. Se calcula que la desnutrición sea la causa subyacente de aproximadamente una tercera parte de las muertes de los niños menores de 5 años (20). El peso inferior al normal y las carencias de micronutrientes perjudican también las defensas inmunológicas y no inmunológicas, y están relacionados con enfermedades infecciosas mortales. En los países de bajos y medianos ingresos, las enfermedades graves se producen por lo general sucesivamente o al mismo tiempo antes de la muerte y son más frecuentes entre los niños que padecen VIH o cuyos miembros de la familia tienen VIH. Las muertes que se registran entre los lactantes con VIH se producen generalmente a causa de las enfermedades infecciosas, sobre todo la neumonía y la diarrea (21–24). Los niños con VIH tienen un riesgo de 3 a 13 veces mayor de sufrir trastornos relacionados con el VIH no específicos y una mayor probabilidad de sufrir trastornos más graves o recurrentes (25). Una firme base de pruebas confirma que administrar a las madres y a los niños una serie de intervenciones es una medida eficaz para reducir la mortalidad en la infancia en por lo menos un 60%, independientemente de la situación en materia de infección por VIH (26–28). Por tanto, entre las medidas de atención y tratamiento apropiadas para la infancia cabe incluir, como mínimo, las intervenciones necesarias para abordar la mortalidad infantil y de niños menores de 5 años. Una primera medida fundamental para los países es definir el conjunto esencial de intervenciones en materia de salud de la infancia, que incluya la prevención, el diagnóstico, la atención y el tratamiento contra el VIH. Las intervenciones de salud infantil deben incluir también medidas preventivas que podrían reducir la posibilidad de exposición que causa la enfermedad. Este 15 componente del conjunto es especialmente importante para los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen, y que debido a ello son más susceptibles de contraer enfermedades infantiles. El conjunto debe estar basado en las necesidades locales y la epidemiología (como por ejemplo una alta o baja prevalencia del VIH, la tuberculosis (TB), el paludismo, la diarrea y otros factores de riesgo) y estar reflejado en los planes nacionales estratégicos, operativos y de ejecución. La ampliación del acceso a intervenciones decisivas para la salud infantil puede contribuir a garantizar la atención infantil contra el VIH. La serie publicada por The Lancet sobre supervivencia infantil (29) describe con mayores detalles las intervenciones preventivas y curativas en materia de salud infantil. Especialmente, la planificación de los programas tiene que incorporar: • sistemas nacionales de salud para la inmunizaciónν • intervenciones esenciales en materia de nutriciónν • atención para los lactantesν y • atención para los niños enfermos. Intervenciones esenciales en materia de supervivencia infantil Todos los lactantes y los niños deben recibir las siguientes intervenciones esenciales en materia de supervivencia infantil. Las intervenciones de atención a los lactantes incluyen: ✓ atención especializada en el momento de nacer; ✓ cuidado termal; ✓ cuidado higiénico del cordón umbilical; ✓ una atención especial para los recién nacidos con bajo peso o prematuros: ✓ iniciación temprana en la lactancia materna exclusiva (idealmente durante la primera hora); y una visita temprana postnatal (a ser posible durante las primeras 48 horas). 16 Las intervenciones en materia de prevención incluyen: ✓ lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de edad; ✓ alimentación complementaria segura desde los 6 meses de edad; una buena nutrición de la madre; ✓ inmunización completa y a tiempo: BCG, hepatitis B, DPT (difteria, pertusis, tétanos), vacuna oral de la poliomielitis, sarampión y Haemophilus influenzae tipo B; ✓ suplementos de vitamina A; ✓ seguimiento sistemático del crecimiento y evaluación del desarrollo; ✓ mejora en el agua, el saneamiento y la higiene; y ✓ mosquiteros tratados con insecticida. Las intervenciones en materia de tratamiento incluyen: ✓ terapia de rehidratación oral para la diarrea (30); ✓ búsqueda rápida de atención; ✓ zinc para reducir las muertes debidas a la diarrea y la neumonía; ✓ rápido tratamiento con antibióticos para la neumonía y la disentería; ✓ rápido tratamiento contra el paludismo; y ✓ gestión de la desnutrición grave. Intervenciones esenciales para los lactantes y los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen Además, las siguientes intervenciones son necesarias para los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen: ✓ profilaxis antirretroviral para las madres y los recién nacidos; ✓ evaluación clínica temprana y sistemática; ✓ pruebas de detección del VIH iniciadas por el proveedor, incluidas las pruebas de laboratorio para la detección del VIH en los recién nacidos; 17 ✓ orientación y apoyo para mejorar la nutrición y la alimentación de los recién nacidos y los niños de corta edad; ✓ tratamiento preventivo con cotrimoxazol; ✓ pruebas, prevención (incluida la profilaxis con isoniazida) y gestión de la TB; ✓ terapia antirretroviral temprana; ✓ apoyo a la adherencia al tratamiento; ✓ seguimiento clínico y de laboratorio sistemático; ✓ apoyo psicosocial; y ✓ atención, tratamiento y apoyo a los miembros de su familia. En los sitios en Internet de la OMS, UNICEF y Basic Support for Institutionalizing Child Survival (BASICS) se pueden conseguir recomendaciones más minuciosas sobre intervenciones decisivas en materia de supervivencia infantil, y la sección siguiente se centra en los lugares donde estas intervenciones exigen modificaciones para los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen o donde se necesitan otras intervenciones debido a la presencia o exposición del VIH. En la página web de la OMS sobre salud y desarrollo del niño y el adolescente se puede obtener más información sobre el enfoque del ciclo vital en materia de supervivencia y desarrollo infantiles. 18 Intervenciones de salud infantil que exigen otros componentes para los lactantes y los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen Nutrición, alimentación de recién nacidos y niños de corta edad. Nutrición, alimentación de recién nacidos y niños de corta edad. Si no reciben una intervención,alrededor de un 5% a un 20% de los recién nacidos de mujeres que viven con VIH contraen la infección a través dela lactancia materna. Numerosos estudios han demostrado el riesgo de la transmisión por conducto de la lechematerna, y unas tasas cada vez más altas de infección se relacionan con una duración prolongada de la lactancia materna y la alimentación combinada. Un reciente estudio procedente de Sudáfrica (32) demostró no obstanteque la lactancia materna exclusiva por parte de madres que viven con VIH podría reducir sustancialmente la transmisión del VIH relacionada con la lactancia materna en comparación con la alimentación combinada. Además, se realizan actualmente estudios para examinar los efectos de la terapia antirretroviral para reducir la transmisión durante la lactancia materna en las madres que viven con VIH, así como los estudios sobre la eficacia de administrar medicamentos antirretrovirales al lactante durante el período del amamantamiento para reducir la transmisión. La alimentación apropiada del recién nacido y el niño de corta edad es fundamental para optimizar la salud el desarrollo de todos los niños. Dados los considerables beneficios de la lactancia materna para la salud infantil, se recomienda la iniciación temprana de la lactancia materna exclusiva hasta los seis meses como una intervención esencial en materia de supervivencia infantil. A las mujeres que viven con el VIH se les recomienda también que alimenten a sus hijos exclusivamente con leche materna durante los 6 primeros meses de sus vidas, a menos que la alimentación con sustitutos sea aceptable, viable, asequible, sostenible y segura para ellas y sus hijos. Para los lactantes que se sabe que ya están infectados por el VIH se recomienda la lactancia materna continua. El sitio web de la OMS (33) presenta la declaración de consenso más reciente y los criterios específicos de una alimentación con sustitutos que cumpla los requisitos mencionados. Las Naciones Unidas ofrecen amplias recomendaciones con respecto a la alimentación de los lactantes (34). El sitio de la OMS en la web (35) presenta de forma muy completa un panorama general de los instrumentos y recursos disponibles en materia de alimentación infantil y VIH. 19 Apoyo con macronutrientes. El gasto energético durante el reposo aumenta en alrededor de un 10% entre los niños asintomáticos que tienen VIH, y las necesidades energéticas tanto de los adultos como de los niños aumentan en un 20% a un 50% adicionales durante el período de recuperación durante la convalecencia después de una grave infección. No hay pruebas de que sea necesario aumentar las proteínas en una medida superior a la que se indica para un régimen alimentario equilibrado a fin de compensar las necesidades totales de energía; por tanto, todos los niños deberían tener un régimen alimentario equilibrado en el que la proteína contribuya a alrededor de un 10% a un 15% de la ingesta energética (36). Los objetivos nutricionales deben lograrse por medio de enfoques basados en alimentos siempre que sea posible; puede que los niños desnutridos necesiten una alimentación suplementaria o terapéutica, según sea el grado de su desnutrición. Suplementos con micronutrientes. Se recomienda la administración de suplementos de vitamina A a partir de los 6 meses de edad para todos los niños menores de 5 años (37). Los suplementos de hierro y ácido fólico deben administrarse a todos aquellos que sean anímicos y corran el riesgo de sufrir una carencia de hierro. Para todos los niños, independientemente de si tienen el VIH o no, se sugiere la administración de la cantidad diaria recomendada (vitaminas y otros nutrientes) (38,39). Seguimiento sistemático del crecimiento y el desarrollo. El crecimiento del niño refleja bien su salud y su situación en materia de nutrición. La falta de crecimiento, sin embargo, es frecuente entre los niños que tienen VIH. Estos niños requieren de una atención especial, ya que tienen otras necesidades para garantizar su crecimiento y desarrollo y dependen de los adultos para recibir una atención adecuada. La OMS ha preparado recientemente nuevas directrices para prestar asistencia en la evaluación de la situación nutricional de los niños expuestos al VIH o que lo tienen. Un seguimiento y supervisión del crecimiento realizados sistemática y continuamente, especialmente el aumento de peso (pero también la altura, la circunferencia de la cabeza y otras medidas de crecimiento) son esenciales para documentar la progresión del VIH y la respuesta al 20 tratamiento, incluida la terapia antirretroviral (41). Se ha descubierto que la circunferencia de la parte mediana o superior del brazo, cuando se utiliza en combinación con otros signos clínicos (edema de fóvea bilateral) es un indicador útil y muy práctico del riesgo de mortalidad relacionado con la emaciación (42) y es especialmente eficaz cuando la infección es una causa subyacente o que contribuye a la desnutrición. Si se consultan las normas de crecimiento infantil de la OMS para los niños menores de 5 años (43) se puede obtener más información. Gestión de la nutrición grave. Todos los lactantes y los niños con desnutrición grave corren el riesgo de sufrir varios problemas que amenazan su vida y necesitan urgentemente el tratamiento típico, que incluye la administración de suplementos de vitaminas y minerales como parte de la gestión terapéutica. Para los niños expuestos al VIH, resulta fundamental someterlos a una prueba virológica para detectar temprano el VIH y optimizar el tratamiento de la desnutrición. Los niños expuestos al VIH que padecen formas sin complicaciones de desnutrición grave aguda deberían recibir tratamiento en la comunidad utilizando alimentos terapéuticos listos para usar (44). La gestión de los niños con desnutrición grave expuestos al VIH debe adaptarse a las directrices de la OMS (44) o a otras directrices nacionales apropiadas. Cuando un niño con VIH responde deficientemente a la alimentación terapéutica, se trata por lo general de una indicación de que se debe iniciar la terapia antirretroviral. Todos los lactantes que tienen VIH necesitan recibir terapia antirretroviral, pero antes de comenzarla es necesario estabilizar la desnutrición grave aguda. Prevención, detección temprana activa y gestión de las infecciones comunes y oportunistas. A continuación se ofrece una lista de enfermedades comunes específicas de la infancia que se sabe que son más frecuentes y que están asociadas con resultados adversos en niños que tienen VIH. Es preciso seguir las directrices sobre Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI) de la OMS y UNICEF o las directrices nacionales pertinentes. 21 Neumonía. Aunque existen intervenciones efectivas para reducir las muertes debidas a la neumonía, benefician a muy pocos niños, por lo que todos los años se producen más de 2 millones de muertes infantiles: casi una quinta parte de las muertes de niños menores de 5 años en todo el mundo. La desnutrición entre los niños de 0 a 4 años contribuye a más de 1.000.000 de muertes por neumonía todos los años, y los lactantes de 6 a 11 meses que no reciben leche materna corren también un riesgo mayor de morir de neumonía en comparación con quienes sí reciben leche materna. Los niños que tienen VIH y los niños que carecen de cantidades suficientes de determinados micronutrientes, especialmente de zinc, sufren otros riesgos de contraer la neumonía y de morir por esta causa. Las tasas de neumonía y mortalidad tanto en entornos con recursos limitados como en entornos de altos ingresos son más elevadas entre los niños que tienen VIH (45–47). En los países de África, la neumonía es la principal causa de admisión en los hospitales y la causa más frecuente de muerte entre los niños menores de 5 años que tienen VIH. Los lactantes que tienen VIH corren un riesgo mayor de contraer la neumonía pneumocystis (Pneumocystis jiroveci, antes conocida como carinii), que se puede tratar con cotrimoxazol. Las intervenciones esenciales para reducir las muertes entre los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen y que padecen neumonía incluyen (48): • reconocimiento temprano del niño enfermo por los familiares y personas a su cargo; • búsqueda apropiada de la atenciónν • mejora en la detección de los casos por los trabajadores de atención de la salud; • tratamiento temprano apropiado con antibióticosν y • profilaxis con cotrimoxazol para los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen (ver también más abajo). Diarrea. La diarrea aguda y crónica es una presentación clínica frecuente de la infección por VIH en todo el mundo y es una de las principales causas de mortalidad en cohortes de niños africanos que tienen VIH. En comparación con los lactantes no infectados, entre los lactantes que tienen VIH se dan unas tasas de incidencia más elevadas de diarrea aguda y diarrea persistente, y las muertes debidas a la diarrea son más frecuentes entre los niños que tienen VIH (49,50). 22 La gestión apropiada de los casos incluye (30, 51–54): • administración de fluidos adecuados disponibles en el hogar y utilización de la nueva solución de sales de rehidratación oralν • aumento en la alimentación, incluida la leche materna, durante el episodio de diarrea y dos semanas después; utilización apropiada de antibióticos; y • administración de suplementos de zinc durante 10–14 días (10 mg al día para los lactantes menores de 6 meses y 20 mg al día para los demás). Paludismo. Los niños que tienen VIH corren un riesgo mayor de sufrir parasitemia sintomática, paludismo clínico o paludismo grave o complicado, y por tanto las intervenciones eficaces de prevención y tratamiento son fundamentales. La OMS recomienda ahora la terapia combinada a base de artemisinina para el tratamiento contra el paludismo Plasmodium falciparum (55–57). Entre las intervenciones cabe señalar las siguientes: • prevención por medio de la utilización de mosquiteros tratados con insecticidas y otras medidas de prevención apropiadas a escala local; • un rápido reconocimiento y tratamiento de la fiebre en las zonas donde el paludismo es endémico; • profilaxis con cotrimoxazol para evitar el paludismo entre las mujeres las niñas que tienen VIH; y • utilización de la terapia combinada a base de artemisinina para tratar el paludismo P. falciparum. Inmunización. Todos los lactantes y los niños expuestos al VIH deberían recibir tan pronto como sea posible todas las vacunas del Programa Ampliado de Inmunización, incluidas las vacunas para la Haemophilus influenzae tipo B y la vacuna neumocócica, según los calendarios nacionales recomendados (58– 60).Es preciso que los programas garanticen que todos los lactantes y los niños que estén expuestos al VIH o que lo tengan reciban servicios de inmunización para enfermedades que se pueden evitar mediante vacunas a fin de maximizar 23 sus efectos. Es preciso ajustar los siguientes calendarios usuales de inmunización. Sarampión Los lactantes infectados con el VIH deben recibir la vacuna contra el sarampión a los 6 meses, con una segunda dosis a los 9 meses, a menos que en ese momento estén gravemente inmunodeprimidos. Todos los niños con VIH deben también recibir una oportunidad adicional para inmunización contra el sarampión al entrar a la escuela (4-6 años de edad). Los lactantes o niños gravemente inmunocomprometidos o con VIH clínico severo deben posponer la vacunación hasta recuperarse clínica o inmunológicamente (61). Vacuna conjugada neumocócica Tres dosis de la vacuna conjugada neumocócica son seguras e inmunógenas en los niños menores de 2 años tanto si están infectados con VIH como si no lo están y deben administrarse a los 2, 4, 6 y 12–15 meses de edad. La vacuna conjugada neumocócica, sin embargo, debe retrasarse si el niño está gravemente inmunodeprimido. Bacilo Calmette-Guérin (BCG) Nuevos estudios revelan que los lactantes que tienen VIH corren un mayor riesgo de contraer la forma diseminada de la enfermedad BCG, y por tanto no se debe administrar la vacuna BCG a los niños que se sabe que tienen VIH. Sin embargo, por lo general no es posible determinar si un recién nacido está infectado con el VIH al nacer, por lo que usualmente se debe administrar la vacuna BCG al nacer a todos los lactantes, independiente de la exposición al VIH, en las zonas donde la TB sea altamente endémica y entre poblaciones con una alta prevalencia del VIH (64,65). Vacuna Haemophilus influenzae tipo b. La Haemophilus influenzae tipo b ha demostrado ser una importante causa de meningitis y neumonía bacterial en la infancia. El VIH parece ser un factor de riesgo para desarrollar una enfermedad 24 invasiva debida a la H. influenzae tipo b, especialmente en la neumonía bacteriana. La profilaxis con cotrimoxazol podría reducir el riesgo de contraer la neumonía adquirida en la comunidad. Los niños expuestos al VIH o que lo tienen deberían recibir la vacuna conjugada para la H. influenzae tipo b. Esto exige tres inmunizaciones (por lo general a los 2, 4 y 6 meses de edad). En la mayoría de los países se recomienda administrar una dosis derefuerzo a los 12–18 meses de edad pero podría no ser necesario, especialmente en los países de bajos y medianos ingresos, donde la mayoría de los casos de H. influenzae tipo b se producen antes de esa edad. Se debe retrasar la inmunización si el niño está gravemente inmunodeprimido. En algunos países, se recomiendan otras vacunas como parte de la vacunación sistemática, especialmente contra la hepatitis B . Pruebas del VIH. Un reconocimiento a tiempo de la exposición al VIH entre los lactantes y un diagnóstico precoz del VIH es fundamental para facilitar la iniciación oportuna de tratamiento para salvar vidas, como por ejemplo la terapia antirretroviral. En la actualidad se pasan por alto numerosas oportunidades para diagnosticar la infección por VIH en lactantes y niños, entre ellas por medio de servicios para prevenir la transmisión de madre a hijo, lo que tiene como consecuencia un aumento en la mortalidad y/o la iniciación tardía de la terapia antirretroviral cuando los niños se encuentran ya en una etapa avanzada de la enfermedad. La OMS recomienda que se lleven a cabo pruebas para la detección del VIH y orientación iniciadas por el proveedor y dirigidas a los lactantes y los niños en los servicios de atención de la salud, para facilitar el diagnóstico y el acceso a servicios relacionados con el VIH. Por tanto, los proveedores de atención de la salud deben recomendar las pruebas de detección del VIH y la orientación como parte de los procedimientos normales de atención que se prestan a los lactantes olosniños si muestran signos ysíntomasque pudieranrevelar la existencia de la infección por VIH o si se sabe que han estado expuestos al virus. Las pruebas del VIH se necesitan para determinar con precisión si los lactantes y los niños padecen la infección por VIH. Las pruebas normales de anticuerpos del VIH, sin embargo (tanto las rápidas como las que dependen del 25 laboratorio) detectan los anticuerpos del VIH, que aparecen como respuesta a la infección del VIH. Debido a que los anticuerpos del VIH de la madre se transfieren pasivamente al recién nacido durante el embarazo y pueden persistir durante el primer año de vida (y excepcionalmente durante más tiempo), resulta difícil interpretar los resultados positivos de las pruebas de anticuerpos del VIH entre los lactantes. La infección por VIH en el primer año de vida se diagnostica por tanto con mayor precisión detectando la presencia de componentes del propio virus, usualmente el ácido nucleico (ADN del VIH o ARN del VIH) o los antígenos virales (p24); estas pruebas se denominan pruebas virológicas. Entre las pruebas virológicas actualmente disponibles para el diagnóstico del VIH en los lactantes cabe destacar el ADN del VIH (reacción en cadena de la polimerasa (RCP)), ARN del VIH (RCP y otros métodos de detección del ARN) y pruebas ultra sensitivas de antígenos P24. Se debe establecer en debates con los servicios nacionales de laboratorio cuáles son las pruebas que se deben utilizar en circunstancias específicas. La utilización de manchas secas de sangre en filtros de papel puede facilitar la descentralización del acceso a las pruebas virológicas del ADN del VIH (69). Amamantar a los lactantes sigue presentando el riesgo de que adquieran la infección por VIH durante el período de amamantamiento. Aunque la lactancia materna no tiene por qué interrumpirse antes de llevar a cabo las pruebas virológicas, interpretar los resultados negativos de las pruebas resulta difícil, y las madres cuyos lactantes presenten resultados serológicos negativos en esta situación necesitan una mayor orientación para analizar si la alimentación sustitutoria es aceptable, viable, asequible, sostenible y segura (véase más arriba la sección sobre alimentación de lactantes). Si los resultados son positivos, debe considerarse que reflejan la infección por VIH, y debe realizarse un seguimiento con los algoritmos usuales para confirmar el resultado. Sobre la base de la opinión de expertos, la OMS aconseja que se necesita un período de seis semanas antes de asumir que los resultados negativos de las pruebas virológicas excluyen fidedignamente la infección después de interrumpir la lactancia materna. Para los niños que han sido alimentados con leche materna durante el primer año de sus vidas, se sugiere que se mantenga el mismo periodo de seis semanas 26 antes de que los resultados negativos de las pruebas serológicas de los anticuerpos del VIH excluyan fidedignamente la infección por VIH. Intervenciones de pruebas del VIH 1 Todos los niños expuestos al VIH deben ser sometidos a una prueba virológica temprana a las 4 a 6 semanas de edad. Debe asumirse que los lactantes que den positivo a la infección por VIH están infectados y comenzar la terapia antirretroviral. 2 Para todos los lactantes y niños donde el VIH es posible, se sospecha que existe o se reconoce que hay una exposición al VIH, debe recomendarse la administración de pruebas de detección del VIH iniciadas por el proveedor y adecuadas para la edad. 3 Si no hay pruebas virológicas disponibles, entonces los lactantes de quienes se sospeche que estén infectados por el VIH o sean seropositivos y no se encuentren bien, con signos y síntomas que sugieran la presencia del VIH, deben tratarse como si la infección por VIH fuese la causa. Hay que llevar a cabo pruebas de CD4, cuando estén disponibles, para evaluar la inmunodeficiencia y facilitar el reconocimiento de una presunta enfermedad grave por VIH que exija la administración inmediata de terapia antirretroviral. 4 Se debe recomendar la prueba del VIH a todos los miembros de la familia de los lactantes o los niños que se sabe que hayan estado expuestos al VIH o estén infectados con el virus. 5 A los lactantes y los niños que pudieran sufrir TB se les debe administrar una prueba del VIH. 6 Si la prueba de los anticuerpos del VIH es negativa en un niño menor de 18 meses que ya no recibe leche materna y quién no ha sido amamantado durante las últimas 6 semanas, se supone que el niño no esté infectado, y solamente se sugiere llevar a cabo una prueba virológica si los síntomas clínicos o los acontecimientos posteriores sugieren una infección por VIH. 7. Se recomienda llevar a cabo una prueba confirmatoria de los anticuerpos del VIH a los 18 meses para todos los niños expuestos al VIH. 27 Intervenciones necesarias para lactantes y niños que están expuestos al VIH o que lo tienen Pruebas de detección del VIH iniciadas por el proveedor incluidas las pruebas virológicas para lactantes (véase más arriba y el gráfico en el anexo 4). Tratamiento preventivo con cotrimoxazol. El cotrimoxazol es un antibiótico. Los datos procedentes de ensayos clínicos aleatorios y estudios de observación han demostrado la eficacia del tratamiento preventivo con cotrimoxazol para evitar la neumonía pneumocystis (Pneumocystis jiroveci, antes conocida como carinii) y otras infecciones entre los lactantes que tienen VIH y su eficacia en función de los costos en la reducción de la morbilidad y la mortalidad. Debido a que es más probable que la muerte y la neumonía pneumocystis se produzcan en los primeros 6 meses de vida, antes de que se asegure el diagnóstico del VIH con toda fidelidad, la OMS recomienda el tratamiento preventivo con cotrimoxazol para todos los lactantes expuestos al VIH hasta que se confirme su estado. Todos los niños expuestos al VIH nacidos de madres que viven con VIH deben comenzar a recibir untratamiento preventivo con cotrimoxazol a las 4–6 semanas de haber nacido y continuar hasta que se haya excluido la infección por VIH y el recién nacido no corra ya más riesgo de adquirir el VIH por vía del amamantamiento. Se puede descontinuar el tratamiento preventivo con cotrimoxazol en loslactantes a quienes se ha confirmado que no están infectados con el VIH y que no reciben ya leche materna y por tanto no corren más el riesgo de adquirir el VIH (70). Las directrices de la OMS recomiendan también el cotrimoxazol para los lactantes y niños que tienen VIH. Todos los lactantes con VIH deben seguir recibiendo el tratamiento preventivo con cotrimoxazol hasta los cinco años, cuando pueda resultar necesario volverlos a examinar (70). El cotrimoxazol debe administrarse de manera gratuita. 28 Terapia antirretroviral y atención de seguimiento. Los lactantes y los niños responden bien a la terapia antirretroviral, y hay disponibles numerosos medicamentos antirretrovirales potentes. Si la infección por VIH se detecta durante el periodo de lactancia, la terapia antirretroviral precoz es especialmente decisiva, pero en la actualidad la mayoría de los niños que se presentan a los programas de tratamiento son de mayor edad. El cuadro en la presentación del VIH varía por edad: los lactantes y los niños de corta edad presentan usualmente una infección aguda (sobre todo neumonía pneumocystis en los primeros 3 a 6 meses de vida), mientras que los niños de mayor edad suelen presentar una reducción del crecimiento y el desarrollo. La Administración de Alimentos y Medicinas de los Estados Unidos ha aprobado una combinación de medicamentos antirretrovirales de dosis fija para los niños, con la precalificación de la OMS, y hay otras combinaciones de dosis fija para los niños pendientes. La OMS ha publicado directrices técnicas describiendo la atención mediante terapia antirretroviral para los lactantes y los niños, actualizadas recientemente para hacer hincapié en el diagnóstico y tratamiento tempranos (71), y dispone de módulos de capacitación para la atención del VIH (72). A medida que se amplían las pruebas del VIH para los lactantes, los programas tendrán que garantizar cada vez más la disponibilidad de terapia antirretroviral para este grupo de edad, lo que exige disponer de medicamentos antirretrovirales para lactantes y una orientación para la administración de las dosis. La terapia antirretroviral dirigida a los lactantes y los niños debe ser gratuita para los usuarios. El tratamiento nacional del VIH y las directrices sobre la atención deberían incluir: ✓ criterios para inscribirse en los servicios de atención; ✓ criterios para iniciar la terapia antirretroviral; ✓ atención con terapia pre–antirretroviral; ✓ regímenes de tratamiento comunes de primera y segunda línea; ✓ formularios nacionales necesarios; ✓ criterios sobre el tipo de trabajadores de la salud que pueden iniciar una terapia antirretroviral; ✓ seguimiento clínico y de laboratorio; 29 ✓ criterios y medidas necesarias en caso de un fracaso del tratamiento; ✓ consideración especial para los diferentes grupos de edad, especialmente los lactantes y los adolescentes; ✓ consideraciones especiales para la coinfección con TB y otras condiciones pertinentes a escala local, entre ellas el abuso de sustancias; ✓ apoyo nutricional; ✓ apoyo a la adherencia al tratamiento; y  instrucciones simplificadas sobre la dosificación estándar para los medicamentos antirretrovirales en todos los niveles de prestación de servicios. Apoyo a la adherencia y el tratamiento. La eficacia y la durabilidad de los regímenes de terapia antirretroviral dependen de una optimización de la adherencia a la terapia antirretroviral. La adherencia significa tomar la dosis adecuada de las medicinas, a la hora adecuada y de la manera adecuada (por ejemplo, con el tipo adecuado de alimentos o fluidos y antes o después de las comidas), según el plan de tratamiento.A escala del hogar, esto exige tener cuidado con las medicinas para garantizar que se guardan de una forma apropiada y segura. En el caso de los recién nacidos y los niños de corta edad es posible que sea necesario realizar ajustes frecuentes de las dosis a fin de adecuarse a su rápido crecimiento. La adherencia en el caso de los lactantes y los niños presenta un problema especial debido afactores relacionados con los niños, los cuidadores, las medicinas,el entorno y las relaciones que se dan entre estos factores. Puede que los medicamentos no sean apetecibles, que las píldoras sean demasiado grandes o los líquidos tengan excesivo volumen, que las dosis sean demasiado frecuentes, que se produzcan restricciones en el consumo de alimentos o que haya efectos secundarios que dificulten la ingesta sistemática de la medicación necesaria. Además, tratar con éxito a un niño exige el compromiso y la participación de un cuidador responsable y constante. Entre las intervenciones fundamentales para apoyar una terapia antirretroviral eficaz cabe destacar una preparación adecuada del tratamiento, una evaluación y anticipación frecuente de las dificultades que pueden presentarse para la adherencia, y un apoyo específico (74). Una preparación expedita del 30 tratamiento es necesaria para acompañar la iniciación temprana a la terapia antirretroviral entre los lactantes diagnosticados durante los primeros meses de vida; esto debe incluir una intensificación en las actividades para lograr una comprensión de la importancia de la adherencia al tratamiento. Seguimiento clínico y de laboratorio. Todos los niños diagnosticados con la infección por VIH deben ser sometidos a una evaluación clínica y de laboratorio de referencia para establecer la evolución clínica de la enfermedad del VIH y, cuando sea posible, realizar pruebas de CD4 para determinar si cumplen con las condiciones necesarias para comenzar una terapia antirretroviral. El porcentaje de CD4 es más constante y menos dependiente de la edad que el número absoluto de CD4, de modo que es la medida preferida de D4 para niños pequeños. Establecer una capacidad de seguimiento en los laboratorios resulta altamente deseable para mejorar la eficacia de las intervenciones terapéuticas y garantizar la iniciación segura y oportuna de la terapia antirretroviral. Cuando no hay capacidad de laboratorio, se pueden utilizar parámetros clínicos para realizar un seguimiento de la terapia antirretroviral (75–77). Apoyo psicosocial. Las familias, los cuidadores y los niños que tienen VIH necesitan también disponer de acceso a otros servicios esenciales que están generalmente disponibles fuera de los establecimientos de salud, como:  servicios de orientación para los niños adecuados según su edad;  reconocer las necesidades y ofrecer orientación y apoyo a los cuidadores;  apoyo a la revelación y a la información dirigida a los niños;  mitigación del estigma;  reconocimiento y apoyo para mitigar el duelo y superar el trauma;  reconocimiento y recomendaciones para abordar la depresión, los retrasos en el crecimiento y otras cuestiones; y  apoyo de las prácticas de atención familiar que afectan directamente el desarrollo en la primera infancia (como apoyo y educación por parte de los progenitores, juego y estimulación). Estos servicios, allí donde se proporcionan, reciben a menudo el apoyo de organizaciones no gubernamentales o de asociados en la ejecución. 31 TB. La TB representa una considerable amenaza a la salud infantil. La infección por VIH intensifica la susceptibilidad a la infección con Mycobacterium tuberculosis y el riesgo de una rápida progresión hacia la enfermedad de la TB y, en niños mayores con TB latente, una reactivación. En los países con recursos limitados se ha informado sobre un aumento en los niveles de coinfección con TB y VIH en los niños, y la prevalencia de VIH entre los niños con TB oscila de un 10% a un 60%. Es preciso considerar siempre la TB entre los niños sintomáticos que tienen VIH. Entre las intervenciones cabe destacar las siguientes (78–80): 1. Se recomienda el tratamiento preventivo con isoniazida para los niños que tienen VIH y viven en zonas donde hay una elevada prevalencia de TB o se producen contactos en el hogar con personas con TB, después de haber excluido una TB activa. 2. Un registro de los contactos y la historia familiar de los niños en riesgo. 3. Los contactos en el hogar o la presencia de niños expuestos a un adulto diagnosticado con TB activa o casos de TB pulmonar con frotis positivo requieren una investigación y la exclusión de la TB activa. 4. El tratamiento de la TB debe seguir las directrices del programa nacional de TB. Es preciso seguir una terapia de observación directa. 5. Las recomendaciones para administrar la terapia antirretroviral a niños que sufren una coinfeccióncon TB deben seguir las directrices nacionales para la terapia antirretroviral.LaOMS dispone de más recursos sobre la gestión clínica de los niños con VIH que es posible consultar en el sitio en la web (70, 71,81–8 4). Para obtener instrucciones sobre cómo inscribirse gratuitamente para consultar todos los instrumentos de la Atención Integrada a las Enfermedades de los Adolescentes y los Adultos (IMAI), entre ellos materiales de formación para los módulos de directrices clínicas y materiales de gestión de distrito mencionadosanteriormente, visite. Esto incluye un documento de información de la IMAI que resume todos los instrumentos de la IMAI, de la Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI) y de la Gestión Integrada del Embarazo y el Parto. 32 3.ESTRATEGIAS FUNDAMENTALES PARA AMPLIAR EL DIAGNÓSTICO, LA ATENCIÓN, EL APOYO Y EL TRATAMIENTO DE LOS NIÑOS CONTRA EL VIH Siete estrategias fundamentales son esenciales para ampliar los programas infantiles de prevención, diagnósticoy tratamiento contra el VIH. A continuación figuran las medidas necesarias para incorporar estas estrategias a los programas nacionales. Estrategia 1: Mejorar la capacidad de liderazgo, la apropiación y la rendición de cuentas de los gobiernos mediante el fortalecimiento de las estructuras establecidas de gestión y coordinación para garantizar una respuesta apropiada a las necesidades de los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen mediante la formulación de políticas de apoyo, el establecimiento de objetivos nacionales y la preparación de planes nacionales presupuestados para la ampliación dirigida a beneficiar a los niños necesitados. Antecedentes Una capacidad de liderazgo, la apropiación de los programas, y su gestión y su coordinación eficaces son los elementos necesarios a escala nacional y subnacional (como los distritos) para promover y apoyar la ampliación de los programas infantiles contra el VIH y garantizar la prestación de una atención de alta calidad. Aunque suele haber en pie estructuras de gestión y coordinación centradas en las necesidades generales de salud de la infancia,la importancia que se otorga a las necesidades de los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen es a veces poco firme e insuficiente. Además, las unidades dedicadas al VIH se centran más en las necesidades de los adultos y han pasado por alto las necesidades de los recién nacidos y de los niños de corta edad.Las estructuras de gestión en los ministerios de salud deben garantizar la coordinación de los puntos de entrada fundamentales en la atencióndel VIH, así como de los puntos de prestación de servicios básicos para los niños, incluidos los programas para las madres, los lactantes y los niños, dentro de su enfoque para identificar a los lactantes expuestos al VIH, a los niños que tienen VIH y para vincular a los niños 33 con la atención y el tratamiento cuando sea necesario. Las estructuras de gestión y coordinación serán más eficaces en sus esfuerzos encaminados a integrar las actividades de los programascuando puedan recibir los recursos humanos y financieros que faciliten la gestión y la coordinación tanto a escala nacional como subnacional,ladelegacióndeautoridad y la asignación apropiada de fondos en todos los programas y la flexibilidad de los flujos de recursos y la asignación a todos los niveles. Disponer de un promotor de alto nivel de la atención y el tratamiento de los niños contra el VIH en el ministerio de salud o en otras altas instancias resulta a menudo de utilidad. Estos defensores pueden reforzar el compromiso en la ejecución del programa y garantizar la rendición de cuentas de los gestores de mediano nivel responsables de las actividades cotidianas y facilitar importantes cambios en las políticas. Medidas pertinentes Análisis de situación. Se debe llevar a cabo un análisis rápido pero sistemático de la situación a fin de evaluar la programación actual, incluidos los principales estrangulamientos en el sistema de salud, y utilizarlo para orientar el plan nacional de estrategia y ejecución que aborde la salud infantil y el VIH (véase el Anexo 1). Los elementos básicos del análisis de la situación deben incluir evaluaciones para informar si se está identificando a los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen, las intervenciones que reciben (Recuadro 1) y las funciones de los establecimientos de salud y la comunidad en la atención y el tratamiento de los niños contra el VIH y las relaciones respectivas entre ambas. Puede que al análisis rápido inicial le tenga que seguir un análisis funcional sobre áreas específicas más extenso, pero esto no debe retardar la ampliación de las actividades programáticas. Las consecuencias para la salud y los resultados para la salud de los niños y la supervivencia infantil (como encuestas demográficas y de salud o encuestas de indicadores múltiples por conglomerados) se evalúan sistemáticamente cada 3 al 5 años, y esto puede utilizarse para sustentar y modificar los planes nacionales estratégicos y/o de ejecución. 34 Recuadro 1. Evaluación de la intervención de los programas de atención y tratamiento de los niños contra el VIH Evaluar si las siguientes intervenciones están articuladas en las directrices de políticas y prácticas actualizadas y ponerlas en práctica en las actividades relacionadas con el VIH, los servicios para evitar la tranmisión de madre a hijo y los programas de salud para las madres, los lactantes y los niños: ✓ pruebas de detección del VIH y orientación iniciadas por el proveedor;✓ pruebas tempranas para los lactantes expuestos al VIH (diagnóstico temprano del lactante) incluyendo mecanismos de seguimiento de lactantes expuestos al VIH como incluir el estatus de exposición e infección con VIH en las tarjetas clínicas y registros médicos; ✓ orientación y apoyo a la alimentación de los lactantes; ✓ tratamiento preventivo con cotrimoxazol ✓ intensificación del seguimiento del crecimiento, de la evaluación del desarrollo y del apoyo a los niños que están expuestos al VIH o que lo tienen; ✓ calendarios modificados de inmunización; ✓ intensificación de la prevención (incluida la profilaxis con isoniazida for M. tuberculosis) y una gestión óptima del VIH y la TB; ✓ prevención del paludismo, incluida la distribución de mosquiteros tratados con insecticida; ✓ terapia antirretroviral para los niños, entre ellos los menores de 5 años; ✓ seguimiento clínico y de laboratorio,MONITORAGGIO con prioridad en las necesidades de la infancia; ✓ redes operativas de referencia de casos y mecanismos para el registro de los pacientes entreestablecimientos y comunidades y dentro de los establecimientos; y ✓ servicios en materia de VIH para lactantes y niños, que incluyan pruebas del VIH, seguimiento clínico y terapia antirretroviral, todo ello ofrecido gratuitamente a la familia afectada. 35 1.1. Objetivos. Sobre la base de las lecciones aprendidas en la Iniciativa “γ para 5”, para ampliar los programas es necesario establecer objetivos de tratamiento de los niños. Los objetivos pediátricos actualizados deben desarrollarse basados en la carga y necesidad estimadas para el país o provincia, capacidad para la ampliación de los servicios y debe incluir a niños pequeños y acceso tempranoal tratamiento. Resulta especialmente importante establecer objetivos con plazos concretos parael diagnóstico temprano, la terapia antirretroviral y la profilaxis con cotrimoxazol basados en lasnecesidades, ya que ambas intervenciones reducen considerablemente la morbilidad y la mortalidad, y los niveles actuales de absorción son reducidos en la mayoría de los países de bajos y medianos ingresos. Los objetivos basados en plazos concretos contribuyen a inculcar a los gestores nacionales del programa un sentimiento de urgencia, así como un impulso necesario. Los objetivos basados en la población o basados en la geografía pueden utilizarse también localmente para impulsar la planificación:por ejemplo, los objetivos de tratamiento para las zonas urbanas probablemente difieren de los que se asignan a las zonas rurales. Establecer objetivos a escala de distrito es también importante, ya que asigna expectativas y responsabilidades y sirve de ayuda a la coordinación de la asistencia técnica de apoyo, incluida la que se dedica a la formación de los proveedores de atención de la salud; también garantiza que llegue la cantidad apropiada de suministros a los lugares necesitados. 1.2. Garantizar que las estructuras de gestión y coordinación aborden la atención y el tratamiento de los niños contra el VIH. Las estructuras de gestión deben ofrecer una dirección programática para los servicios de los programas de VIH destinados a la infancia, garantizar la coordinación entre las partes interesadas y supervisar la planificación, ejecución, seguimiento y calidad del programa a escala nacional y subnacional. Deben recibir apoyo de órganos asesores o de grupos de trabajo técnicos que incluyan todos los recursos nacionales técnicos esenciales, así como a los donantes principales y a los aliados en la ejecución de programas. 36 Las estructuras de gestión deben garantizar que los presupuestos nacionales incorporen los elementos necesarios para la ampliación a escala nacional. Los gobiernos deben proporcionar estructuras de gestión con recursos suficientes para garantizar la puesta en práctica de las actividades de gestión, coordinación y supervisión. 37 TESTO DI ARRIVO 1. Traduzione ABBREVIAZIONI E SIGLE HIV Virus dell'immunodeficienza umana (dall'inglese Human Immunodeficiency Virus) AIDS Sindrome da immunodeficienza Acquisita (dall'inglese Acquired Immune Deficiency Syndrome) OMS Organizzazione Mondiale della Sanità UζAIDS θrogramma congiunto delle ζazioni Unite sull‟HIV/AIDS (dall'inglese United Nations programme on HIV/AIDS ) RUTF Alimenti terapeutici pronti all‟uso (dall'inglese Ready To Use Therapeutic Food ). DNA acido desossiribonucleico (dall'inglese deoxyribonucleic acid). RNA acido ribonucleico (dall'inglese ribonucleic acid). θCθ θolmonite da θneumocystis Carinii (dall‟inglese pneumocystis pneumonia) 38 MIGLIORARE LA PREVENZIONE, LA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO NEI NEONATI E BAMBINI AFFETTI DAL VIRUS DELL’HIV/AIDS RIASSUNTO ESECUTIVO ζei paesi più a rischio, il virus dell‟HIV/AIDS si diffonde sempre di più contro la salute e il benessere dei bambini e vanifica i progressi compiuti nel corso degli anni in materia di sopravvivenza infantile. Secondo le più recenti indagini rese note da UNAIDS, programma delle ζazioni Unite per la lotta all‟AIDS, 1β milioni di bambini al di sotto dei 15 anni sono affetti dal virus: il 90% di essi vive in Africa subsahariana. Solo nel 2007, circa 370.000 bambini hanno contratto il virus, la maggior parte attraverso la trasmissione dalla madre al figlio. Si ipotizza che circa la metà dei bambini è destinata a morire se non riceve le cure adeguate in tempo. Alla maggior parte dei bambini che sono morti nel β00ι non era stato diagnosticato il virus dell‟HIV/AIDS e non avevano ricevuto alcuna cura medica preventiva. Per contribuire ad affrontare questo importante tema di salute pubblica infantile, l‟UζICEF e la ηεS hanno dato il via ad un programma di studio finalizzato a offrire un supporto ai membri e ai soci delle organizzazioni nazionali sanitarie nelle aree maggiormente colpite dal virus, dove le risorse sono limitate. Il programma ha lo scopo di migliorare la prevenzione, la diagnosi, l‟assistenza e la cura dei bambini contagiati o esposti a rischio di contagio, operando anche attraverso altri programmi più estesi di lotta all‟AIDS/HIV e di sopravvivenza infantile. Il piano è stato portato a termine durante una riunione internazionale svoltasi a New York nel 2006, alla quale hanno partecipato più di 100 persone provenienti da diverse associazioni che si interessano al tema della sopravvivenza infantile e del trattamento pediatrico del virus. Questo programma intende sottolineare l‟importanza della diagnosi precoce del virus dell‟HIV, del trattamento preventivo con cotrimoxazolo dei bambini esposti a rischio di contagio o già contagiati. 39 Recenti studi rivelano che i bambini provenienti dai paesi ad alto, medio o basso reddito rispondono bene a questo trattamento preventivo. Le linee guida contenute nel programma si basano su risultati concreti ottenuti nei paesi con risorse limitate in via di sviluppo. Nonostante i risultati soddisfacenti ottenuti nella cura e nel trattamento indicato, così come i progressi compiuti in diversi paesi, nei paesi dove le risorse sono limitate il numero di risposte a livello nazionale rimane ridotto. Di seguito verranno indicate le sette strategie chiave per fornire ulteriori risposte ai quesiti nazionali. Strategie per lo sviluppo 1.Capacità di leadership, proprietà e responsabilità dei governi, che si riflette nella creazione di strutture di gestione, coordinamento e pianificazione di obiettivi nazionali e progetti volti all‟intensificazione dell‟aiuto ai bambini bisognosi. 2. Prestazione integrata e decentralizzata di servizi di prevenzione, diagnosi, assistenza e cura dei bambini affetti dall’AIDS, attraverso i meccanismi di prestazione sanitaria già esistenti. 3. Migliorare la diagnosi precoce dei bambini affetti dal virus o esposti a rischio di contagio attraverso un‟intensificazione della somministrazione di test dell‟HIV e dell‟attività di counselling da parte degli operatori sanitari a tutti i livelli del sistema sanitario. 4. Meccanismi di gestione responsabile degli acquisti e della somministrazione di medicinali che possano garantire una somministrazione costante degli stessi, soddisfacendo le necessità dei neonati e dei bambini. 5. Capacità di laboratorio allo scopo di supportare la diagnosi, l‟assistenza e la cura dei bambini affetti dal virus dell‟AIDS. 40 6. Adeguata capacità basata della comunità locale nel supportare la diagnosi precoce dei bambini malati di HIV o a rischio di contagio e nel fornire alle famiglie dei bambini un supporto e una cura continuativi vicino al luogo di residenza. 7. Miglioramento dei sistemi di monitoraggio e valutazione al fine di fornire una maggiore qualità nei servizi di cura dei bambini contagiati dal virus o a rischio. Il programma vuole sottolineare le azioni necessarie per rendere operative queste strategie all‟interno dei programmi nazionali. 1. PRECEDENTI La diffusione dell’AIDS tra i bambini δa regione maggiormente colpita continua ad essere l‟Africa subsahariana, seguita dall‟Asia. δa maggior parte delle malattie diffuse tra i bambini si potrebbe evitare somministrando tempestivamente le cure adeguate. In alcune zone del mondo, l‟infezione da AIDS sta minacciando seriamente la sopravvivenza infantile. Il rapporto dell‟ηεS β005 calcolava che l‟infezione da HIV ha aumentato la mortalità infantile del 3% a livello mondiale. In Africa, circa il 7% dei decessi tra i bambini sotto i 5 anni viene attribuito al virus dell‟HIV e nei paesi più gravemente colpiti supera il 50%. Il tasso di mortalità dei bambini nati da madri sieropositive è più elevato rispetto a quello dei bambini nati da madri sieronegative. δ‟incidenza delle nascite premature e del ritardo di crescita intrauterina è più elevata, indipendentemente dal fatto che il lattante sia infetto o meno dal virus. Inoltre, le donne in gravidanza con infezione da HIV in stadio avanzato non solo corrono un maggior rischio di trasmettere il virus ai figli, ma anche i figli hanno maggiori possibilità di morire prima del compimento del sesto mese di vita. 41 δ‟infezione da HIV presenta un‟evoluzione più aggressiva tra i neonati e i bambini: il 30% non supera il primo anno di vita, il 50% muore appena compiuti due anni quando non hanno accesso ai farmaci salvavita, quali la profilassi antiretrovirale e la cura preventiva a base di cotrimoxazolo. ζel β00ι l‟ηεS e UζAIDS hanno stimato che θλ0.000 [5κ0.000–860.000] bambini necessitavano di una terapia antiretrovirale. Nel 2007 circa 270.000 [250.000–290.000] bambini al di sotto dei 15 anni sono morti di AIDS, la maggior parte in Africa subsahariana, durante i primi mesi della gravidanza. Nella maggioranza dei casi la morte dei bambini si sarebbe potuta evitare attraverso una diagnosi precoce del virus e cure efficaci per le comuni malattie dell‟infanzia e le infezioni opportunistiche1. Un esempio è la terapia antiretrovirale. I bambini che sopravvivono al primo anno di vita invece sono più esposti al rischio di morte per le malattie comuni dell‟infanzia. δe cause più comuni di mortalità tra i neonati e i bambini sono le infezioni delle vie respiratorie, le malattie diarroiche e la tubercolosi, in generale causate da gravi fattori di rischio come le infezioni opportunistiche e la malnutrizione. I bambini sono maggiormente suscettibili a morbilità2 e mortalità, anche nel caso in cui ricevano una terapia antiretrovirale. In generale, per ottenere risultati di cui possano beneficiare tutti i bambini, e in particolare quelli affetti dal virus, è necessario perfezionare i programmi di lotta all‟AIDS per la sopravvivenza infantile. Sviluppo dei programmi Nei Paesi in via di sviluppo, la disponibilità di servizi per la prevenzione della trasmissione da madre a figlio3, di capacità diagnostica, di assistenza ai malati di HIV e della terapia antiretrovirale per i bambini ha contribuito a diminuire considerevolmente le nascite di bambini infettati dal virus dell‟HIV e migliorato la qualità di vita di quelli che invece, sfortunatamente, sono nati infetti. I bambini Un’infezione opportunistica è una malattia dovuta a microrganismi rari o di per sé dotati di scarsa virulenza, che invece si moltiplicano diventando patogeni nei soggetti immunodepressi per effetto di infezioni o di terapie. Le situazioni che determinano immunodepressione sono, in pratica, l’AIDS e i trattamenti antitumorali prolungati. http://dizionari.corriere.it/ , consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 2 Termine statistico indicante la frequenza percentuale di una malattia in una determinata popolazione. http://dizionari.corriere.it/ , consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 3 PMTCT, Prevention of Mother To Child Transmission (prevenzione della trasmissione dell’HIV da madre a figlio). http://beta.unicef.it/ , consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 1 42 rispondono bene alla terapia antiretrovirale sia nei paesi a basso e medio reddito sia in quelli ad alto reddito. Prove consistenti, inoltre, sottolineano che la terapia preventiva con cotrimoxazolo apporta benefici sia ai neonati sia ai bambini. Nel corso degli ultimi anni, i paesi a basso e medio reddito hanno compiuto diversi progressi, rafforzando la capacità di supporto, assistenza e cura. Alla fine del 2006, più di 125.000 bambini in questi paesi stava già ricevendo un trattamento. Rispetto all‟anno passato il numero dei bambini è aumentato considerevolmente, nel 2005 infatti i bambini che ricevevano un trattamento erano solo 75.000. Nonostante i benefici conosciuti del trattamento preventivo con cotrimoxazolo e le recenti raccomandazioni da parte della OMS, le difficoltà nel fornire i servizi in maniera più generalizzata sono ancora innumerevoli. Attualmente soltanto un 4% dei bambini esposti a rischio di contagio o già infetti da HIV riceve un trattamento preventivo. Inoltre, non sono mancate le difficoltà di attuazione del protocollo diagnostico, dovute soprattutto a:  La mancanza di competenza tecnica.  δa scarsa sicurezza da parte degli operatori sanitari nell‟assistenza dei neonati e dei bambini piccoli.  Il basso livello di modernizzazione dei sistemi di laboratorio e di trasporto dei campioni e dei risultati delle analisi. Accordi e obiettivi internazionali La comunità internazionale ha rilasciato alcune dichiarazioni di sostegno alla prevenzione, alla diagnosi, all‟assistenza e alla cura dell‟HIV, la maggior parte delle quali riferita all‟infanzia. 43 Le più importanti sono:  Gli Obiettivi del Millennio numero 4 e 64, che chiedono di ridurre di due terzi il tasso di mortalità infantile sotto i 5 anni e di arrestare e cominciare a ridurre la diffusione dell‟HIV/AIDS entro la data limite del β015.  Dichiarazione di impegno sull'HIV/AIDS delle Nazioni Unite5 del 2001, pubblicata in un periodo straordinario di sessioni dell‟Assemblea generale delle Nazioni Unite, dove gli Stati membri si impegnano a ridurre del 20% il numero dei neonati infetti da HIV nel 2005 e del 50% nel 2010. δa Dichiarazione di impegno esorta anche i governi a migliorare l‟accesso ai trattamenti di alta qualità con farmaci antiretrovirali, l‟assistenza e l‟appoggio per le persone e le famiglie malate di AIDS.  “Uno mondo a misura di bambino”6, risultato della prima Sessione Speciale dell‟Assemblea Generale delle ζazioni Unite del β00β sull‟infanzia. A questa sessione hanno partecipato più di 70 capi di Stato e di governo che si sono impegnati a realizzare tutta la serie di obiettivi volti a migliorare la salute e il benessere dei bambini. La lotta al virus HIV è uno dei quattro obiettivi prioritari.  Programma “3 by 5”, proposto nel 2003 da OMS, UNAIDS e UNICEF e altri soci, che si propone di intensificare l‟accesso ai trattamenti antiretrovirali per le persone dei paesi a basso e medio reddito.  Obiettivo dell’accesso universale all‟assistenza e trattamento per l‟HIV/AIDS, sottoscritto nel 2005 dal vertice del G8 a Gleneagles. Il programma include anche l‟accesso universale nel β010 a tutti i servizi di prevenzione e cura del virus. 4 Nel settembre 2000, con l'approvazione unanime della Dichiarazione del Millennio, 191 Capi di Stato e di Governo hanno sottoscritto un patto globale di impegno congiunto tra Paesi ricchi e Paesi poveri. Dalla Dichiarazione del Millennio delle Nazioni Unite sono nati otto obiettivi (MDG) che costituiscono un patto a livello planetario fra Paesi ricchi e Paesi poveri, fondato sul reciproco impegno a fare ciò che è necessario per costruire un mondo più sicuro, più prospero e più equo per tutti. Si tratta di otto obiettivi cruciali da raggiungere entro il 2015. http://www.esteri.it/mae/IT consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 5 Declaration of Commitment on HIV/AIDS, giugno 2001, [N.d.T.]. 6 “A World Fit for Children”, New York, 8-10 maggio2002. http://www.conferenzainfanzia.it/site/ , consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 44  La dichiarazione del 2007 rilasciata a Johannesburg, in Sud Africa, che garantisce l’accesso universale ai servizi di prevenzione della trasmissione dalla madre al figlio, supportato dai governi nazionali, attraverso un appoggio costante e coordinato, affinché sia possibile accedere in maniera completa ai servizi di PMTCT. Principi chiave per l’assistenza e il trattamento dell’HIV nei bambini δe necessità dei bambini affetti dall‟HIV devono rappresentare una priorità nei programmi stabiliti e orientare nuove strategie all‟interno del piano d‟azione. Sono state studiate sette nuove strategie volte a migliorare i programmi basate sui seguenti principi chiave:  Urgenza. θrevenzione, diagnosi e trattamento del virus dell‟HIV devono essere perfezionate immediatamente al fine di evitare la morte di centinaia di migliaia di bambini infetti da HIV o esposti a rischio di contagio.  Accesso universale. Tutti i bambini bisognosi hanno diritto ad avere l‟accesso ai servizi di prevenzione, diagnosi, assistenza e trattamento dell‟HIV.  Assistenza a vita. Il virus dell‟HIV è una malattia cronica e richiede assistenza e cura continue, e i governi nazionali hanno la responsabilità di garantirle.  Assistenza centrata sulla famiglia: tutti i membri della famiglia devono ricevere assistenza nella stessa misura, essendo la famiglia un‟unità sociologica unica.  Assistenza di alta qualità. δ‟assistenza fornita deve essere di alta qualità, controllata e perfezionata secondo uno schema di rielaborazione ben preciso. 45 Salute pubblica δ‟assistenza e il trattamento dei bambini nella lotta contro l‟AIDS devono essere perfezionati in collaborazione con la Sanità Pubblica. Secondo la OMS gli obiettivi principali di questo programma sono:  θrestazioni basate sulle migliori prove disponibili e sull‟incidenza della malattia;  ottimizzazione della disponibilità di risorse umane;  Attuazione di protocolli di trattamento standardizzato e monitoraggio clinico semplificato, che facilitano la presa di decisioni cliniche e l‟assistenza ai malati da parte dei diversi operatori della salute;  Garanzia di partecipazione dei membri della comunità e delle persone che vivono con il virus dell‟HIV nella pianificazione e gestione dei programmi e la prestazione di servizi; e  Attuazione delle strategie finalizzate a minimizzare i costi, ad esempio attraverso l‟uso di medicamenti generici e tecnologie alternative di laboratorio. θer ottenere l‟accesso universale e poter realizzare interventi su vasta scala, è necessario decentralizzare urgentemente i servizi per una maggiore integrazione. A causa dell‟alto tasso di mortalità infantile attributo sia al virus dell‟HIV sia ad altre cause, in alcuni paesi del mondo l‟assistenza ai bambini malati deve essere integrata ai servizi di salute infantile già esistenti. δ‟assistenza sanitaria contro il virus dell‟HIV deve essere parte integrante di tutti i programmi di salute infantile. 46 Approcci diversi: Paesi più a rischio e paesi meno a rischio In questa pubblicazione alcuni dati si riferiscono ai paesi dove in generale si registra una bassa incidenza del virus, ma che in realtà comprendono stati o regioni dove l‟epidemia del virus dilaga e l‟AIDS prenatale supera il 5%. Inoltre, le organizzazioni mondiali dovrebbero modificare le direttrici principali dei programmi per adattarli anche ai paesi con bassa incidenza del virus. Pianificazione e sviluppo dei programmi La ηεS e l‟UζICEF, in collaborazione con altre organizzazioni, hanno condotto diverse missioni tecniche per dare più risposte sul tema della prevenzione, della diagnosi e del trattamento dei bambini affetti dall‟HIV. δo scopo di queste missioni era quello di capire come ottenere un maggior numero di risposte dalle indagini, soprattutto nei paesi più poveri. Per rispondere ai loro quesiti, UNICEF e OMS hanno realizzato questo programma, basato sulle esperienze e sulle lezioni teoriche dei diversi programmi di assistenza, così come sulle esperienze condivise nella consultazione del lavoro svolto da UNICEF e OMS a New York nel 2006 intitolato Development of a Programming Guide for Scaling Up Treatment, Care and Support for HIV-infected and Exposed Children in Resource-constrained Settings. Il programma è suddiviso in quattro sezioni principali:  Informazioni complete in merito a tutti i precedenti delle operazioni di assistenza e trattamento del virus al fine di inquadrare al meglio il problema.  Quadro completo degli interventi per i neonati e per i bambini affetti dall‟HIV o a rischio di contagio.  Descrizione completa delle sette strategie raccomandate per garantire una prestazione sanitaria globale.  Link completi relativi a tutte le risorse più importanti disponibili. 47 2. DESCRIZIONE DELLE OPERAZIONI DI ASSISTENZA DEI BAMBINI INFETTI DA HIV O A RISCHIO DI CONTAGIO Precedenti Le malattie trasmissibili che si possono prevenire, come la polmonite, la diarrea, la malaria e l‟infezione da HIV, rappresentano la causa principale della mortalità infantile. Si stima che circa un terzo dei decessi tra i bambini sotto i 5 anni sia attribuibile alla malnutrizione. Il peso inferiore alla norma e le carenze di sostanze micronutrienti abbassano anche le difese immunologiche e non immunologiche, causando diverse malattie infettive mortali. Generalmente, nei paesi a basso e medio reddito, le malattie gravi si manifestano solo poco prima della morte; e colpiscono soprattutto i bambini che soffrono di HIV o i loro parenti. Il numero di morti che si registra tra i neonati è causato principalmente da malattie infettive, in particolare da polmonite e diarrea. I bambini malati di AIDS corrono un rischio di soffrire di disturbi legati al virus dell‟HIV dalle γ alle 1γ volte superiore e una hanno una maggiore probabilità di soffrire di disturbi ancora più gravi o ricorrenti. Sulla base di diverse prove è stato confermato che il tasso di mortalità infantile si può ridurre del 60% attraverso una serie di interventi mirati per le madri e i bambini, indipendentemente dalla stadio di evoluzione del virus. Di conseguenza è opportuno includere nuove misure e interventi necessari ad affrontare in modo ottimale il tema della mortalità infantile e dei bambini sotto i 5 anni. Questo è un tema chiave per l‟HIV tra i bambini, che sono più vulnerabili alle malattie infantili. Questa serie di interventi deve essere realizzata sulla base delle necessità locali e dell‟epidemiologia (un‟alta o bassa prevalenza dell‟HIV, la tubercolosi o TBC, la malaria, la diarrea e altri fattori di rischio) e deve far parte di una serie di piani nazionali strategici, operativi e di attuazione. Una continuità degli interventi può contribuire a dare una maggiore garanzia dell‟assistenza per i bambini affetti dall‟HIV. δa serie pubblicata da The Lancet sulla sopravvivenza infantile descrive in maniera dettagliata gli interventi di 48 prevenzione e cura dei bambini. In particolare, la pianificazione dei programmi comprende:  Sistemi nazionali di salute per l‟immunizzazioneν  Interventi essenziali per una corretta nutrizione;  Assistenza ai neonati e ai bambini malati. Interventi essenziali per la sopravvivenza infantile Tutti i neonati e i bambini devono essere destinatari di interventi essenziali per la sopravvivenza infantile. Gli interventi di assistenza ai bambini includono:  Assistenza specializzata durante il parto;  Cure termali;  Igiene al momento del taglio del cordone ombelicale;  Assistenza speciale per i bambini sottopeso o prematuri;  Allattamento precoce esclusivo preferibilmente durante la prima ora)  Visita di controllo post-partum esclusiva da realizzarsi nelle prime 48 ore. Gli interventi di prevenzione includono:  Allattamento al seno materno esclusivo fino ai 6 mesi di età;  Alimentazione complementare sicura dai sei mesi di età;  Alimentazione corretta della madre;  Immunizzazione contro la tubercolosi con BCG7 e vaccinazione antipolio orale;  Immunizzazione completa e tempestiva contro: epatite B, DPT (difterite, pertosse, tetano), morbillo e Haemophilus influenzae b;  Integratore alimentare di vitamine del gruppo A;  Monitoraggio regolare ed esame della crescita;  Miglioramento degli impianti igienico-sanitari;  Miglioramento delle fonti di acqua potabile; 7 Sigla di Bacillo di Calmette-Guérin, vaccinazione antitubercolare, http://www.corriere.it/salute/ , consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 49  Zanzariere trattate con insetticida; Gli interventi per il trattamento includono:  Terapia di reidratazione orale per i bambini affetti da diarrea;  Disponibilità immediata delle cure;  Zinco per prevenire la diarrea e la polmonite;  Trattamento rapido con antibiotici contro la polmonite e la dissenteria;  Trattamento rapido contro la malaria;  Controllo dei casi di malnutrizione grave; Interventi essenziali per i neonati e i bambini affetti da HIV o a rischio di contagio Gli interventi necessari da realizzare sono:  Profilassi antiretrovirale per le madri e i bambini appena nati;  Accertamento clinico precoce e sistematico;  Test HIV da parte degli operatori sanitari, test HIV di laboratorio per i bambini;  Attività di counselling e supporto per un corretto nutrimento e alimentazione dei neonati e dei bambini piccoli;  Trattamento preventivo con cotrimoxazolo;  Test, prevenzione (inclusa profilassi con isoniazide) e controllo della TBC8;  Terapia antiretrovirale precoce;  Promozione del trattamento;  Monitoraggio clinico e di laboratorio sistematico;  Assistenza psicosociale, trattamento e cura a tutti i membri della famiglia. Nei siti internet ufficiali di OMS, UNICEF e Basic Support for Institutionalizing Child Survival (BASICS) si possono trovare maggiori dettagli riguardo agli interventi decisivi per la sopravvivenza infantile. Di seguito verranno descritti i luoghi dove questi interventi dovranno subire alcune modifiche, e i luoghi dove sarà necessario eseguirne altri per i bambini a rischio di infezione o già colpiti dal virus dell‟HIV. 8 Tubercolosi, [N.d.T.]. 50 Nel sito ufficiale della OMS sulla salute e sullo sviluppo dei bambini e degli adolescenti si possono trovare maggiori informazioni sul tema della sopravvivenza e del ciclo vitale dell‟infanzia. Interventi di salute infantile per i neonati e i bambini infetti o a rischio di infezione da HIV che richiedono modifiche Nutrizione e alimentazione dei neonati e dei bambini piccoli. In caso di mancato intervento tempestivo, un numero compreso tra un 5% e 20 % delle infezioni da HIV nei neonati e nei bambini viene trasmesso dalle madri ai neonati durante l‟allattamento al seno. Diversi studi hanno dimostrato il rischio di aumento del tasso di trasmissione del virus con un allattamento prolungato e un‟alimentazione combinata. Recenti indagini svolte in Sudafrica dimostrano che l‟allattamento esclusivamente al seno da madri infette da HIV potrebbe ridurre drasticamente la trasmissione dell‟HIV rispetto a un‟alimentazione combinata. Attualmente si stanno realizzando indagini per ridurre la trasmissione del virus ai neonati durante l‟allattamento grazie alla somministrazione di farmaci antiretrovirali. Un‟alimentazione adeguata è importante per migliorare la salute e lo sviluppo dei neonati e dei bambini piccoli. Dati i noti benefici per la salute infantile, uno degli interventi essenziali da realizzare per la sopravvivenza infantile è un‟inizio precoce dell‟allattamento al seno nei primi sei mesi di vita. Anche alle madri infette da HIV si raccomanda “l‟allattamento esclusivamente al seno” nei primi sei mesi di vita dei bambini, a meno che un‟alimentazione sostitutiva non sia sostenibile, praticabile o sicura per loro e per i loro bambini. θer i bambini già infetti dall‟HIV è raccomandabile l‟allattamento continuato esclusivamente al seno. Nel sito ufficiale della OMS è possibile trovare la dichiarazione di consenso più recente e i criteri specifici relativi ad una corretta alimentazione sostitutiva che soddisfi i requisiti richiesti. Il sito internet presenta inoltre un panorama generale completo degli strumenti e delle risorse disponibili per una corretta alimentazione. Anche le ζazioni Unite promuovono questa iniziativa sull‟alimentazione dei neonati. 51 Apporto di sostanze macronutrienti. Nei bambini asintomatici affetti da HIV l‟energia che si risparmia durante il riposo aumenta del 10% circa, e il fabbisogno energetico dei bambini e degli adulti, nella fase di convalescenza a seguito di una malattia infettiva grave, aumenta tra un 20% e un 50%. Oltre a ciò, non esistono prove che attestino che un apporto superiore al normale di proteine possa compensare il dispendio energetico; per questo tutti i bambini dovrebbero seguire un regime alimentare corretto con un apporto giornaliero di proteine compreso tra il10% e il 15%. Gli obiettivi di una corretta alimentazione si possono raggiungere concentrandosi esclusivamente sui cibi che i bambini devono ricevere; i bambini malnutriti, infatti, spesso necessitano di un alimentazione complementare o terapeutica, in relazione al livello di malnutrizione. Apporto di sostanze micronutrienti. Per tutti i bambini sotto i 5 anni, a partire dai sei mesi di vita si raccomanda un‟integrazione di vitamine del gruppo A. A tutti i soggetti anemici o che soffrono di una carenza di ferro, vanno somministrati integratori di ferro e acido folico. Essi, indipendentemente dal fatto che siano affetti o meno dall‟HIV, devono assumere una determinata quantità giornaliera di vitamine e altre sostanze nutritive. Monitoraggio sistematico della crescita e dello sviluppo del bambino. La salute e l‟alimentazione del bambino si riflettono nella crescita e nello sviluppo. La mancata crescita è frequente tra i bambini affetti da HIV, che hanno bisogni particolari e necessitano del supporto degli adulti per una migliore crescita e sviluppo. La OMS ha recentemente elaborato nuove linee direttrici per meglio monitorare l‟alimentazione dei bambini malati di HIV o a rischio di contagio. Un monitoraggio e una supervisione sistematici e continuativi sono essenziali per seguire l‟evoluzione del virus e la risposta ai trattamenti e alle terapie antiretrovirali; soprattutto in relazione al sovrappeso, al ritardo nella crescita, alla circonferenza della testa e ad altri difetti di crescita. La grave malnutrizione acuta e il deperimento sono stati definiti dalla presenza del segno di fovea, dalla diversa circonferenza del braccio e da altri fattori clinici. Riguardo a questo tema la OMS fornisce linee guida specifiche in merito alla crescita dei bambini sotto i 5 anni. 52 Gestione della malnutrizione acuta. Tutti i neonati e i bambini affetti da malnutrizione severa corrono un grave rischio di soffrire di gravi problemi che comportano il rischio di morte e quindi necessitano di un trattamento specifico, che include una buona gestione della somministrazione di vitamine e minerali, in aggiunta ad altri trattamenti. Per i bambini a rischio di trasmissione dell‟HIV è raccomandato sottoporsi a test virali per una diagnosi precoce, seguiti poi da un‟ottimizzazione dei trattamenti di cura della malnutrizione. I bambini che soffrono di queste gravi forme di malnutrizione dovrebbero essere sottoposti a trattamenti specifici nella comunità con alimenti terapeutici pronti all‟uso9. Il trattamento dei bambini affetti da malnutrizione acuta deve rispecchiare le linee guida della OMS o altre linee guida nazionali. Quando un bambino affetto da HIV non risponde in maniera adeguata a un‟alimentazione terapeutica, è consigliata una terapia antiretrovirale. Tutti i neonati con HIV devono ricevere una terapia antiretrovirale, dopo essere stati sottoposti a una cura per la malnutrizione. Prevenzione, diagnosi precoce e gestione delle infezioni comuni e opportunistiche. I bambini affetti da HIV sono più vulnerabili alle malattie dell‟infanzia. È importante seguire le linee guida imposte dalla ηεS e dall‟UζICEF nella IMCI10 (Gestione integrata delle malattie dell‟infanzia), o le direttrici nazionali del caso. Di seguito si può trovare una lista generale delle principali malattie dell‟infanzia. Polmonite. Nonostante esistano diversi interventi efficaci per ridurre i decessi dovuti a polmonite, la percentuale di bambini che ricevono le cure adeguate è ancora molto bassa e per questo motivo ogni anno, circa 2 milioni di bambini sotto i cinque anni muoiono a causa di questa malattia. La malnutrizione fa aumentare il rischio che più di 1.000.000 di bambini tra i 0 e i 5 anni contraggano l‟infezione respiratoria. Anche i neonati tra i 6 e gli 11 mesi che non vengono allattati dalla madre corrono un maggior rischio di morire. I bambini affetti da HIV e i bambini con carenza di sostanze micronutrienti, in particolare di zinco, corrono un maggior rischio di contrarre la polmonite e di morire di questa malattia. Nei paesi più poveri la polmonite colpisce soprattutto i Gli alimenti terapeutici pronti all’uso vengono spesso indicati con l’acronimo RUTF (Ready To Use Therapeutic Food). http://www.medicisenzafrontiere.it consultato il 12 gennaio 2010, [N.d.T.]. 10 IMCI è l’acronimo inglese per Integrated Management of Childhood Illness, [N.d.T.]. 9 53 bambini, infatti questa malattia rappresenta la causa principale dei ricoveri ospedalieri e quella principale di morte dei neonati affetti da HIV. I bambini affetti da HIV corrono un maggior rischio di contrarre la pneumocystis (Pneumocystis jirovecii, prima conosciuta come Pneumocystis carinii), che si può curare con il cotrimoxazolo. Gli interventi essenziali per ridurre i decessi tra i bambini affetti da HIV o a rischio di contagio, e che rischiano di contrarre la polmonite includono:  Diagnosi precoce della malattia da parte dei familiari e degli operatori sanitari incaricati;  Individuazione dell‟assistenza adatta;  Miglioramento qualitativo dei sistemi di diagnosi da parte degli operatori sanitari;  Adeguato trattamento precoce con antibiotici;  Profilassi con cotrimoxazolo per i bambini affetti da HIV o a rischio di contagio (vedi sotto). Diarrea. δa diarrea acuta e cronica è uno dei sintomi più frequenti dell‟infezione da HIV ed è una delle principali cause di mortalità tra i bambini africani malati di HIV. I neonati malati di HIV sembrano soffrire di più di attacchi di diarrea acuta e persistente rispetto ai neonati sani, e il numero dei decessi è molto più alto. Una corretta gestione dei casi comprende:  Adeguata somministrazione di liquidi e trattamenti con una soluzione di sali per la reidratazione orale11;  Alimentazione regolare con allattamento materno durante gli episodi di diarrea e nelle due settimane successive;  Corretto dosaggio di antibiotici;  Integrazione con zinco per 10-14 giorni (10 mg al giorno per i neonati sotto i 7 mesi e 20 mg al giorno per tutti gli altri bambini). 11 I trattamenti con una soluzione di sali per la reidratazione orale vengono denominati ORS, ovvero Oral Rehydration Salts. Reducing deaths from diarrhoea through oral rehydration therapy http://www.who.int/en/ ,consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 54 Malaria. I bambini malati di HIV corrono un maggior rischio di soffrire di parassitemia sintomatica, una forma di malaria grave o complicata, e quindi hanno bisogno di una maggiore assistenza. In particolare nel caso di malaria Plasmodium falciparum12, la OMS consiglia una terapia combinata a base di artemisina. Gli interventi chiave per il controllo della malaria sono:  Uso di zanzariere trattate con insetticida;  Interventi efficaci di prevenzione a livello locale;  Riconoscimento rapido dei pazienti con febbre nelle aree endemiche;  Proflilassi con cotrimoxazolo per prevenire la diffusione della malaria tra le donne e i bambini malati di HIV;  Terapia combinata a base di artemisinina per il trattamento della malaria P. falciparum. Immunizzazione. Tutti i neonati e i bambini a rischio di contagio da HIV dovrebbero ricevere il prima possibile tutte le vaccinazioni secondo il «Programma Esteso di Immunizzazione» (EPI)13. Un esempio sono il vaccino anti Haemophilus influenzae B e la vaccinazione antipneumococcica. Le vaccinazioni prevengono la maggior parte delle infezioni facilmente trasmissibili, per questo è di fondamentale importanza seguire tutte le direttive imposte dal programma. Morbillo I neonati infetti da HIV devono ricevere il vaccino contro il morbillo all‟età di sei mesi, e una secondo dosaggio a nove mesi, a meno che non siano gravemente immunodepressi. Tutti i bambini dovrebbero avere anche l‟opportunità 12 La malaria Plasmodium falciparum è una delle quattro specie diverse di malaria umana., e rappresenta la forma più grave della malattia. Associazione Onlus Sviluppo umano, Dossier Stop Malaria. http://www.sviluppoumano.it/stopmalaria/dossier/malaria.htm [N.d.T.]. 13 Il « Programma Esteso di Immunizzazione » (EPI), promosso dall’ OMS nell’ambito del Piano « Salute per tutti nell’anno 2000 », prevede il controllo delle malattie infettive attraverso vaccinazioni e calendari vaccinali differenti a seconda delle situazioni sanitarie dei diversi Paesi. Indagine conoscitiva sulla copertura vaccinale in et pediatrica e sull’ospedalizzazione dei bambini affetti da malattie infettive deliberata dalla Commissione parlamentare per l’infanzia. http://wai.camera.it/_dati/leg14/lavori/documentiparlamentari/indiceetesti/017bis/003/pdf002.pdf , consultato in ennaio 2010 [N.d.T.]. 55 di ricevere l‟immunizzazione dalla malattia nei primi giorni di scuola (4-6 anni). I pazienti gravemente immunocompromessi o malati di HIV invece non possono sottoporsi al vaccino fino ad un completo recupero clinico. Vaccino pneumococcico combinato La vaccinazione è consigliata ai bambini sotto i due anni e deve essere somministrata a:  2 mesi;  4 mesi;  6 mesi;  12-15 mesi; È consigliato rimandare la vaccinazione nel caso in cui il bambino sia gravemente immunodepresso Bacillo di Calmette-Guérin (BCG) Nuovi studi dimostrano che i neonati malati di HIV presentano un rischio di un‟attivazione significativamente più elevata della forma più comune di BCG. Inoltre, questa malattia infettiva può essere responsabile di risultati negativi o non conclusivi nell‟identificazione dell‟HIV. Ai bambini piccoli, nelle zone di maggior diffusione del virus o dove la TBC è endemica, il vaccino viene somministrato già dalla nascita; per questo, molto spesso è difficile capire se il bambino è infetto da HIV. Vaccino per l’ Haemophilus influenzae B È stato dimostrato recentemente che l‟influenza di tipo b è una delle prime cause della meningite e della polmonite virale, specialmente nei soggetti affetti da HIV. I bambini malati di HIV contraggono più facilmente la polmonite, e la profilassi con cotrimoxazolo potrebbe ridurre sensibilmente il rischio di contrarre questa malattia. 56 A tutti i bambini affetti da HIV o a rischio dovrebbe essere somministrato il vaccino in tre dosi, solitamente all‟età di:  2 mesi;  4 mesi;  6 mesi; Nella maggior parte dei paesi è raccomandata una dose di richiamo tra i 12 e i 18 mesi di età, nel caso in cui invece l‟influenza si presenta prima di questa età o il bambino è gravemente immunodepresso, la vaccinazione va rimandata. In alcuni paesi si raccomanda altresì fra le vaccinazioni previste, la vaccinazione per l‟epatite B. Test dell’HIV Una diagnosi precoce o una identificazione tempestiva dell‟HIV sono fondamentali per iniziare correttamente un trattamento salva-vita per i neonati, come ad esempio la terapia antiretrovirale. Attualmente non si sfruttano i numerosi metodi esistenti di diagnosi e di prevenzione dell‟infezione da HIV nei neonati e nei bambini, trasmessa soprattutto attraverso l‟allattamento al seno. Le conseguenze sono un inizio tardivo della terapia antiretrovirale (in quanto l‟infezione da HIV si trova in uno stadio già avanzato) e un aumento del tasso di mortalità. θer facilitare la diagnosi e l‟accesso universale ai servizi per l‟HIV, l‟ηεS ha richiesto un incremento di test e di consulenze fra le attività di assistenza per i neonati e i bambini. Queste attività consistono nell‟effettuare ai pazienti il test dell‟HIV attraverso la ricerca degli anticorpi anti-Hiv prodotti dall'organismo per contrastare il virus. Poiché i figli ricevono gli anticorpi della madre durante la gravidanza e nel primo anno di vita, spesso è difficile interpretare i risultati positivi dei test effettuati ai neonati. Le infezioni da HIV nei neonati vengono diagnosticate solitamente individuando alcune parti del virus come l‟acido nucleico (DζA o RζA dell‟HIV) o gli antigeni virali p24. 57 Tra le prove virologiche disponibili per la misura della carica virale dell‟HIV nei bambini si distinguono:  Quantità del DζA dell‟HIV (Reazione polimerasica a catena)ν  Quantità di RζA dell‟HIVν  metodiche ultra sensibili per l‟antigene pβ4. Soltanto i laboratori nazionali sono in grado di stabilire quale sia la tecnica adatta per l‟identificazione del virus. Nei paesi dotati di capacità di laboratorio limitate, i campioni provenienti da siti distanti vengono trasportati usando filtri in carta per raccogliere campioni di sangue essiccato. Il rischio di contrarre il virus dell‟HIV durante il periodo dell‟allattamento rimane sempre altoν tuttavia, l‟allattamento non deve essere interrotto prima di effettuare il test virale, che a volte risulta inaffidabile, dando risultati di sieropositività falsiν per accertare la positività del test dell‟hiv, infatti, bisogna attenersi ad algoritmi diagnostici tradizionali (v. sopra). Nel caso in cui la madre risulti positiva al test, deve avere la possibilità di essere assistita da operatori sanitari per trovare un‟alimentazione sostitutiva accettabile, praticabile, sostenibile e sicura. Secondo alcuni esperti, la OMS afferma che prima di interrompere l‟allattamento materno è necessario aspettare circa sei settimane per essere sicuri che il risultato del test negativo sia attendibile al 100%. Anche per i bambini che sono stati alimentati con latte materno nel primo anno di vita è consigliabile aspettare quel periodo di tempo di sei settimane prima che le prove sierologiche rilevino gli anticorpi contro il virus dell‟HIV. Interventi per il test dell’HIV 1. Tutti i bambini a rischio di contagio dell‟HIV devono effettuare un test virale tra le 4 alle 6 settimane di età. Se il test risulta postivo, devono immediatamente iniziare una terapia antiretrovirale. 2. Nei casi in cui si ipotizza o si riconosce la presenza di HIV nel sangue si raccomanda di sottoporsi al test, eseguito con metodologie diverse a seconda dell‟età del paziente. 58 3. Se le prove virologiche non sono disponibili, tutti i neonati ammalati o che presentano dei sintomi della malattia devono sottoporsi a tutti i trattamenti necessari che ricevono i malati di HIV. Va inoltre eseguito il conteggio dei CD414 (se il test è disponibile) per valutare il grado di immunodeficienza e somministrare per tempo una terapia antiretrovirale. 4. Tutti i membri della famiglia dei neonati o bambini infetti da HIV o che si sono esposti a rischio di contagio devono effettuare il test dell‟HIV. 5. Tutti i neonati e i bambini con sospetta TBC devono sottoporsi al test. 6. I bambini sotto i 18 mesi che non vengono più allattati dalla madre e quelli che non sono stati allattati nelle ultime 18 settimane, se non manifestano sintomi della malattia non devono sottoporsi al test della misura della carica virale. 7. È importante che ai 18 mesi di età tutti i bambini che si sono esposti a rischio di contagio si sottopongano al test degli anticorpi HIV. Interventi necessari per i neonati e i bambini affetti da HIV o a rischio di contagio  Test dell’HIV eseguiti dagli operatori sanitari e prove virologiche per i neonati (vedi capitolo precedente).  Trattamento preventivo con cotrimoxazolo. Il cotrimoxazolo è un antibiotico. Recenti dati provenienti da diversi studi clinici e osservazionali dimostrano l‟efficacia del trattamento nella prevenzione della polmonite pneumocystis jiroveci (PCP15) tra i neonati malati, che ha ridotto sensibilmente i costi della morbilità e della mortalità. Dato l‟alto tasso di mortalità e di diffusione della θCθ nei primi sei mesi di vita, la OMS consiglia di sottoporsi al trattamento preventivo con cotrimoxazolo per evitare di essere contagiati dal virus. Tutti i bambini nati da madri sieropositive e quindi a rischio di contagio devono cominciare il trattamento preventivo 4-6 settimane dopo la nascita, e 14 I linfociti CD4 (in breve CD4) sono un tipo particolare di globuli bianchi. Il conteggio dei CD4 indica il numero di linfociti CD4 per microlitro (o millimetro-cubo) di sangue. Una persona sana ha un numero medio di CD4 per microlitro che oscilla tra i 500 e i 1200. L'HIV entra nei CD4 e li usa per riprodursi, distruggendoli. http://www.nadironlus.org/ , consultato in gennaio 2010, [N.d.T.]. 15 Polmonite da Pneumocystis Carinii. http://www.curacauseaids.eu/ , consultato in gennaio 2010[N.d.T.]. 59 continuarlo finché non venga completamente esclusa l‟infezione da HIV e il bambino non sia più esposto a rischio di contagio durante l‟allattamento. Si può interrompere il trattamento preventivo con cotrimoxazolo nei neonati che sono risultati negativi al test dell‟HIV e non esposti a rischio di contagio tramite l‟allattamento dalla madre sieropositiva. Le linee direttrici della OMS raccomandano inoltre il trattamento con cotrimoxazolo dei neonati e bambini fino ai 5 anni di età infetti da HIV; per essere sicuri del risultato, il test deve poi essere ripetuto quando si renda necessario. La somministrazione di cotrimoxazolo deve essere gratuita.  Terapia antiretrovirale e follow-up. I neonati rispondono bene alla terapia antiretrovirale in quanto oggi sono disponibili diversi medicinali potenti. Se l‟infezione viene riscontrata durante l‟allattamento, la terapia antiretrovirale precoce è fondamentale, purtroppo però la maggior parte dei bambini che si presentano ai programmi di trattamento hanno già superato il primo anno di vita. I sintomi dell‟infezione da HIV variano a seconda della fascia d‟età:  3-6 mesi di vita: infezioni acute, come la PCP;  6 mesi in avanti: arresto della crescita e dello sviluppo. Il Food and Drug Administration16, supportato dalla OMS, ha approvato una direttiva sulla somministrazione di dosi fisse di medicinali antiretrovirali per i bambini, insieme ad altre combinazioni di dosi fisse di medicinali per i gli adolescenti. La OMS ha pubblicato nuove direttive tecniche per l‟assistenza ai neonati e ai bambini per rispondere all‟esigenza di una terapia antiretrovirale sempre più precoce, e dispone di nuove schede con informazioni sempre più accurate sulle modalità di assistenza ai bambini e sulla prevenzione del virus dell‟HIV. Con il miglioramento nei test dell‟HIV per i neonati, i programmi dovranno assicurare sempre di più la disponibilità della terapia antiretrovirale per tutti i bambini, attraverso una corretta amministrazione delle dosi di medicinali. La terapia antiretrovirale deve essere gratuita. L’Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali (FDA), è l'ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici. http://www.fda.gov/ consultato in gennaio 2010[N.d.T.]. 16 60 Il trattamento nazionale dell‟HIV e le linee direttrici sull‟assistenza devono includere:  Criteri per regolamentare i servizi di assistenza;  Criteri per prescrivere la terapia antiretrovirale;  Assistenza prima del trattamento antiretrovirale;  Regimi di trattamento comune di prima e seconda linea;  Formulari nazionali necessari;  Criteri di valutazione corretti da parte degli operatori sanitari;  Assistenza clinica e di laboratorio;  Azioni specifiche in caso di fallimento della terapia;  Trattamenti speciali a per i neonati e gli adolescenti a seconda della fascia di età;  Trattamenti speciali per i casi di coinfezione con TBC o altre gravi condizioni, come l‟abuso di sostanze stupefacentiν  Supporto per migliorare l‟alimentazione;  Supporto al paziente per l‟aderenza al trattamentoν  θrocedure semplificate per l‟amministrazione delle dosi di medicinali antiretrovirali in tutti i livelli di prestazione dei servizi. Supporto al paziente per l’aderenza al trattamento. La durata e il successo di una terapia dipendono molto dall‟aderenza al trattamento da parte del paziente, questo si traduce nelle dosi adeguate di medicinali, nell‟orario e nel modo in cui vengono assunti (prima o dopo i pasti, con cibi solidi o liquidi). È importante inoltre conservare i farmaci a parte in modo appropriato e sicuro. Nel caso dei neonati e dei bambini piccoli, vista la rapida crescita, il dosaggio può variare. Esistono diversi fattori, tutti legati fra loro, che influiscono sull‟aderenza alla terapia da parte dei neonati e dei bambini, come il rapporto con gli operatori sanitari, la disponibilità di farmaci e l‟ambiente. I farmaci, in capsule o liquidi, possono avere un sapore sgradevole, essere difficili da ingerire, avere un dosaggio elevato, imporre un regime alimentare restrittivo o avere effetti collaterali 61 che influiscono sulla digestione. Inoltre i bambini hanno bisogno di un‟assistenza psicologico-sociale costante e responsabile durante la cura. Tra gli interventi fondamentali per una terapia antiretrovirale sicura ed efficace sono inclusi un‟adeguata preparazione degli operatori socio-sanitari, una valutazione preventiva e costante dei problemi relativi all‟aderenza alla terapia e un supporto specifico. Con una campagna di sensibilizzazione dell‟importanza dell‟aderenza al trattamento clinico si possono ottenere maggiori risultati. Monitoraggio clinico e di laboratorio. Tutti i bambini a cui è stata diagnosticata un‟infezione da HIV devono essere sottoposti a un monitoraggio e una valutazione clinica e di laboratorio per valutare lo stadio di evoluzione della malattia dell‟HIV e, quando è possibile, devono essere sottoposti al test dei CD4 per stabilire se sono pronti ad iniziare la terapia antiretrovirale. Oltre al valore "assoluto" dei linfociti CD4, è importante controllare la percentuale di linfociti CD4 rispetto a tutti i linfociti T, (rapporto tra numero di linfociti T CD4 e numero di linfociti T CD8), ma l‟indicatore più predittivo dello stato immunologico dei bambini resta il primo sistema, in quanto i linfociti vengono misurati direttamente, e i risultati sono più precisi. Raggiungere un‟alta capacità di monitoraggio nei laboratori è altamente auspicabile per migliorare l‟efficacia degli interventi terapeutici e per garantire un inizio sicuro e adeguato della terapia antiretrovirale. Quando la capacità di laboratorio è scarsa, si può fare riferimento a parametri clinici per realizzare un monitoraggio della terapia antiretrovirale. Appoggio psicosociale. A tutte le famiglie e ai bambini malati di HIV, oltre ai servizi sanitari, deve essere garantito:  Accesso a un‟attività di counselling adeguata all‟età, che deve essere garantita anche agli operatori sanitari per appoggiarli nella loro attività;  Attività di counselling specifico post-test per i bambini;  Mitigazione degli effetti sociali dell'AIDS come la discriminazione e la stigmatizzazione;  Appoggio nel superare la depressione, il ritardo nella crescita e altri problemi; 62  Appoggio ai familiari nell‟educazione dei bambini e lo sviluppo di attività e giochi, in modo tale che possano ricevere affetto e attenzione per affrontare la crescita come portatori di HIV. A queste attività partecipano spesso le organizzazioni non governative e altre organizzazioni che si impegnano in questi progetti. TBC. La TBC costituisce una grave minaccia per la salute infantile. I malati da HIV sono più vulnerabili all‟infezione da Mycobacterium tuberculosis e al rischio di un‟accelerazione del decorso della malattia. ζegli adolescenti l‟HIV spesso porta alla riattivazione della TBC latente. Nei paesi con risorse limitate si è registrato un aumento dei casi di coinfezione TBC/HIV tra i bambini, e la percentuale si aggira tra il 10% e il 60%. Gli interventi consigliati sono: 1. Trattamento preventivo con isoniazide per i bambini malati di HIV o che vivono in una zona gravemente colpita da TBC o a stretto contatto con persone infette, nel caso in cui sia esclusa un TBC attiva17. 2. Contact tracing18 e storia medica della famiglia dei bambini a rischio. 3. I bambini o familiari che sono entrati in contatto con un adulto a cui è stata diagnosticata la tubercolosi attiva o con striscio dell‟espettorato positivo, devono sottoporsi a delle analisi che escludano la presenza di una TBC attiva. 4. Il trattamento della TBC deve seguire le direttrici del programma nazionale di TBC, ed essere caratterizzato da regimi terapeutici altamente efficaci con osservazione diretta del trattamento19. 17 La Tubercolosi attiva è una forma di tubercolosi caratterizzata da crescita e moltiplicazione attiva dei batteri nella parte, o parti, infette dell’organismo, che porta alla distruzione dei tessuti e degli organi infetti. Diversamente dalla TBC latente necessita di cure immediate. http://www.medicisenzafrontiere.it consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 18 Contact Tracing (CT) letteralmente significa rintracciare i contatti. Il termine indica l’insieme delle azioni che gli operatori sanitari eseguono, per rintracciare e contattare sistematicamente ed attivamente tutti i soggetti (partner/contatti), segnalati dalla persona indice. In altre parole, è quel processo che permette di risalire a ritroso per rintracciare tutte le persone (cosidetti contatti) con le quali una persona HIV positiva ha avuto contatti a rischio, con possibile trasmissione dell’infezione, al fine di tentare di interrompere precocemente la catena epidemica, http://www.medicisenzafrontiere.it consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 19 Diversamente dalla terapia autosomministrata , la Terapia con osservazione diretta del trattamento (Directly-Observed Treatment o DOT) prevede che il paziente assuma la terapia in presenza di un operatore 63 5. Le strategie che vengono raccomandate per la somministrazione della terapia antiretrovirale ai bambini che presentano una coinfezione da TBC e HIV devono seguire le direttrici nazionali per la terapia antiretrovirale. La OMS fornisce ulteriori informazioni sul tema della gestione clinica dei bambini malati di HIV nel sito web ufficiale, in particolare sulle strategie IMAI (Integrated Management of Adult-Adolescent Illnesses), che offrono metodi semplici ed efficaci per prevenire e gestire le principali cause di malattie e mortalità nei bambini. Sul sito si può trovare un documento dove vengono descritte le linee guida cliniche IMAI e IMCI, insieme alle strategie di gestione integrata della gravidanza e del parto. La registrazione è gratuita. http://www.who.int/hiv/capacity/Access_Sharepoint.pdf . 3. STRATEGIE CHIAVE PER MIGLIORARE LA DIAGNOSI, L’ASSISTENZA, L’APPOGGIO E IL TRATTAMENTO DEI BAMBINI CONTRO L’HIV Sette strategie chiave per migliorare la diagnosi, l‟assistenza, l‟appoggio e il trattamento dei bambini contro l‟HIV. Di seguito verranno descritti i passi da compiere per rendere operative queste strategie e includerle nei programmi nazionali. Strategia 1: Migliorare la capacità di leadership, proprietà e responsabilità dei governi, rinforzando le strutture di gestione e coordinazione al fine di rispondere in maniera adeguata alle esigenze dei bambini affetti da HIV o a rischio di contagio attraverso lo sviluppo e la pianificazione di interventi di appoggio e politiche nazionali di prevenzione che soddisfano i bisogni dei bambini. Precedenti Le capacità di leadership, proprietà, gestione, e coordinamento dei programmi sia a livello nazionale che locale (ad esempio nei distretti) sono sanitario o volontario della comunità, al fine di garantire che il paziente assuma tutti i farmaci previsti nel corso dell’intero regime terapeutico, http://www.medicisenzafrontiere.it consultata in gennaio 2010, [N.d.T.]. 64 necessarie per promuovere e sostenere il miglioramento dei programmi di lotta contro l‟HIV e fornire un servizio di assistenza di alta qualità. Nonostante la presenza di queste strutture, spesso il servizio di assistenza e supporto alla salute infantile è carente o assente: gli operatori sanitari si concentrano maggiormente sulle esigenze degli adulti, sottovalutando quelle dei bambini appena nati e dei bambini piccoli. Per garantire ai bambini a rischio di contagio o già affetti da HIV il trattamento e la cura necessari, gli interventi principali di assistenza devono essere coordinati. Per portare avanti gli interventi di integrazione sono necessari una disponibilità immediata di fondi attraverso campagne nazionali e iniziative locali, una disponibilità di risorse umane e una delegazione di autorità locali. Gli interventi di assistenza e trattamento dei bambini affetti da HIV dovrebbero essere affiancati da azioni di advocacy con altre istituzioni e associazioni, con lo scopo di sviluppare nuovi programmi e politiche e di supervisionare le attività giornaliere delle istituzioni secondarie. Azioni Analisi della situazione. Una rapida analisi sistematica della situazione è cruciale per valutare la programmazione attuale e le principali debolezze del sistema sanitario. Lo scopo è quello di attuare un piano strategico e di azione per la salute infantile e la lotta contro l‟HIV. δ‟analisi include valutazioni sull‟identificazione dei bambini affetti dall‟HIV o a rischio di contagio, sugli interventi di assistenza e cura che ricevono e sulle funzioni delle comunità e delle istituzioni sanitarie, e infine sulle relazioni che intercorrono fra essi. Questa rapida analisi iniziale sarà seguita da un‟analisi più funzionale costituita da indagini demografiche e sanitarie, indagini campione a indicatori multipli. I risultati finali vengono valutati regolarmente ogni 3 o 5 anni. Questo può aiutare ad apportare eventuali modifiche ai piani strategici e di azione. 65 Tabella 1. Gestione dei programmi di intervento finalizzati al trattamento e alla cura dell’HIV nei bambini Stabilire se i seguenti interventi rientrano nelle nuove politiche e direttive finalizzate alla prevenzione dell‟HIV, alla prevenzione della trasmissione madre-figlio e all‟attuazione dei programmi di salute infantile e delle madri:  Test dell‟HIV e attività di counselling;  Trattamento preventivo con contrimoxazolo;  Intensificazione dell‟attività di monitoraggio della crescita dei bambini e delle attività di supporto ai bambini affetti da HIV o a rischio di contagio;  Modifica del calendario vaccinale e intensificazione dell‟attività di prevenzione (inclusa la profilassi con isoniazide per la M. Tubercolosis) e del controllo della coinfezione HIV/TBC;  Prevenzione della malaria e distribuzione di zanzariere trattate con insetticida;  Terapia antiretrovirale per i bambini, inclusi i bambini sotto i 5 anni;  Monitoraggio clinico e di laboratorio centrato sulle necessità dei bambini;  Rete funzionale di riferimento di centri e servizi per la registrazione dei dati dei pazienti tra i diversi centri e le comunità e all‟interno dei centri stessi;  Servizi per la prevenzione dell‟HIV tra i lattanti e i bambini, test dell‟HIV, monitoraggio clinico e terapia antiretrovirale offerti gratuitamente alla famiglia colpita dalla malattia. 66 Obiettivi. Sulla base del progetto “γ by 5”, per migliorare i programmi di trattamento e cura dei bambini è necessario porsi obiettivi ben chiari. Bisogna sviluppare la capacità di migliorare i servizi e di consentire l‟accesso precoce ai bambini piccoli, rispettando i tempi prestabiliti per la diagnosi precoce, la terapia antiretrovirale e la profilassi con cotrimoxazolo. Rispettare i tempi d‟azione permette di realizzare interventi urgenti e di avvicinarsi sempre di più alle istituzioni che realizzano programmi nazionali. Lo scopo principale è quello di identificare le aree geografiche o le popolazioni che richiedano priorità di intervento; nelle zone più povere e nelle zone rurali infatti generalmente si registra un aumento della diffusione del virus rispetto alle zone urbane. δ‟obiettivo è infatti quello di mettere l‟accento su queste zone più povere, cercando di coordinare al meglio l‟assistenza tecnica, la preparazione degli operatori sanitari e la disponibilità dell‟adeguata quantità di materie prime e medicinali nel territorio. Nonostante questo possa garantire una riduzione drastica del tasso di morbilità e mortalità, il rischio che i paesi a basso e medio reddito non rispondano bene ai nuovi sistemi rimane alto. È importante assicurarsi che i centri di gestione e coordinamento delle risorse forniscano l‟assistenza e il trattamento necessari ai bambini malati di HIV attraverso direttive per garantire la copertura dei servizi di prevenzione del virus e il coordinamento degli stessi, supervisionando i programmi di pianificazione, miglioramento e monitoraggio delle attività nazionali e locali. Devono coinvolgere Assessorati e Gruppi Tecnici di Valutazione, le principali associazioni e i donatori, e assicurare che siano investiti dei fondi del budget nazionale per un miglioramento delle attività. I governi devono altresì collaborare con le strutture di gestione per fornire i beni e le attrezzature necessarie per realizzare le attività di gestione, coordinamento e supervisione. 67 PARTE SECONDA INDAGINE TERMINOLOGICA Lemma Etichetta di dominio Etichetta Diagnosi ME s.f. Grammaticale Definizione Nota Contesto Trascrizione fonetica Definizione di una malattia attraverso l'anamnesi, i segni, i sintomi, gli esami di laboratorio e quelli strumentali. 1 Il procedimento compiuto dal medico sull‟ammalato per formulare una diagnosi si attua in due fasi. La prima fase è l‟osservazione dei sintomi: il medico deve distinguere i sintomi essenziali da quelli di importanza secondaria e stabilire quali sintomi dello stato morboso sono primitivi e quali vanno considerati come conseguenza dei primi. Successivamente, dopo aver chiarito i rapporti fra i diversi sintomi, deve decidere a quale delle diverse malattie note corrisponde maggiormente lo stato morboso studiato. Il quadro morboso solo raramente si presenta tanto tipico da permettere la sua identificazione con una delle malattie descritte dalla patologia: si può dire allora che la diagnosi è diretta, perché i sintomi rilevati sono talmente caratteristici di un dato processo da non permettere errori. δ‟insieme di procedimenti e di tecniche utilizzati per formulare una diagnosi si chiama diagnostica […]. Gli elementi su cui il medico si fonda per formulare una diagnosi sono in parte clinici, in parte di laboratorio, e in parte anatomopatologici. /di'aɲɲozi/ 2 3 4 Sinonimi / antonimi - Immagine Abbreviazioni 5 68 Etimologia Fonti [vc. dotta, gr. dígn̄sis, comp. di dí „attraverso (alcuni segni)‟ e gn̂sis „conoscenza‟, deriv. di diaghignóskein 'riconoscere attraverso']. Sec. XVIII. 1. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 08/01/10. 2. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://dizionari.corriere.it/dizionario_italiano/D/diagnosi. shtml , 08/01/10. 3. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://www.corriere.it/salute/dizionario/diagnostica/inde x.shtml , 08/01/10. 4. Dizionario Laura Tam Spagnolo-Italiano ItalianoSpagnolo, Milano, Hoepli, 2006. 5. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 08/01/10. DISC, Dizionario Italiano Sabatini Colletti, Firenze, Giunti Gruppo Editoriale, 1997. 69 Término en italiano Término Transcripción fonética Categoría gramatical Campo genérico Diagnosi Diagnóstico /djaɣnóstiko/ Sustantivo m.s. ME Campo específico Definición Nota técnica Contexto El diagnóstico es la calificación que da el médico a la enfermedad según los signos que advierte. La búsqueda del diagnóstico se puede auxilar de distintos procedimientos: 1. Diagnóstico por comparación: Cuando se unen los síntomas y signos del paciente construyendo un síndrome, se pesquisan todas las enfermedades en que este se pueda presentar, y se compara el cuadro clínico que presenta el paciente con el de estas enfermedades [...]. 2. Diagnóstico por intuición: se realiza por el reconocimiento de patrones. Generalmente se hace en pacientes que tienen facies, manos, voz, características de la piel, o cualquier otro elemento que pueda identificarse por la observación externa del caso y que sea específico de una enfermedad. [...]. 3. Diagnóstico por hipótesis o terapéutico de Hufeland: No existe un diagnóstico firme, sino una hipótesis que habrá de ser confirmada o no por el curso ulterior de la enfermedad [...]. El diagnóstico debe basarse en un total conocimiento del desarrollo de la enfermedad, desde sus causas y principios hasta el momento en que el paciente se presenta al médico. Es la síntesis más completa de la relación médico-enfermo, en la que el saber del clínico juega un papel fundamental. 1 2 3 70 Etimología Sinónimos y variantes Del gr. diagnōstikós α ω ό es un adjetivo derivado diagnōstós α ω ό 'diferenciable', en relación con diágnōsis ά ω . 4 Diagnosis. Imagen Fuentes 1. http://www.rae.es/rae.html (18/01/010). 2. Rev Cubana de Medicína General Integral, volumen 22, numero 1, enero-marzo 2006. http://bvs.sld.cu/revistas/mgi/vol22_1_06/mgisu106.htm (18/01/010). 3. Enciclopedia Ger. http://www.canalsocial.net/GER/busquedaav.asp (18/01/010). 4. Diccionario médico-biológico, histórico y etimológico http://www.dicciomed.es/ (18/01/010). 71 Italian Entry Diagnosi English Entry Diagnosis Subject Me Part-of s.f. speech Definition Explicatory note The word in context Phonetics Synonyms A diagnosis is a judgment about what a particular illness or problem is, made after examining it. There are a number of techniques that physicians use to arrive at the correct diagnosis:  Exhaustive method, where every possible question is asked and every available piece of data is collected and organized to help arrive at the diagnosis;  Algorithmic method, in this approach, the decisions options are already laid out, based on a proven strategy. The physician […] makes decisions at preselected branch points, based on the clinical data available.  Pattern recognition, in this technique a pattern of clues or clinical characteristics trigger a memory response in the physician of something he has seen or learned previously. hypothetico-deductive method, the most used, where clues and hunches are used in a sistematic way to guide a focused inquiry and the development of a ranked- ordered list of hypotheses. If the clinician places too much value on a single diagnosis and he is unwilling to consider other options, this will subvert the diagnostic process. /daɪəg'nəʊsɪs/ 1 2 3 4 - Illustration Abbreviation Etimology Medical application of Gk. diagnosis "a discerning, distinguishing," from diagignoskein "discern, distinguish," from dia- "apart" + gignoskein "to learn". 5 72 Sources 1. Cambridge dictionary online. http://dictionary.cambridge.org/ , 20/01/010. 2. Mengel, Holleman, Fields, Fundamental of clinical practice, second edition, Kluwer Academic/Plenum Publishers, New York, 2002, pp. 198, 201. 3. Mengel, Holleman, Fields, Fundamental of clinical practice, second edition, Kluwer Academic/Plenum Publishers, New York, 2002, pp. 198, 201. 4. RAGAZZINI G. Il Ragazzini-Biagi coincise, Dizionario inglese-italiano, italiano-inglese. Zanichelli, Milano, 2006. 5. Online Etymology Dictionary, www.etymonline.com , 20/01/010. 73 Lemma Etichetta di dominio Etichetta Prevenzione ME s.f. Grammaticale Definizione 1 Insieme di interventi volti a impedire l‟insorgenza di un danno o comunque ad opporsi alla sua progressione. La prevenzione si può suddividere in tre gruppi: Nota Contesto Trascrizione fonetica  Primaria: volta a ridurre la l‟incidenza della malattia e si attua rimuovendo i determinanti (fattori di rischio) delle malattie ;  Secondaria: volta a ridurre la prevalenza (frequenza di casi esistenti) della malattia ha lo scopo di identificare l'ammalato precocemente, cioè quando la malattia o la sua progressione può essere arrestata;  Terziaria: volta a ridurre la gravità e le complicazione di malattie inguaribili. 2 La prevenzione, riferita all'insieme delle misure igieniche, sanitarie e farmacologiche adottate per evitare l'insorgere o il diffondersi di malattie, si chiama profilassi. 3 4 /preven'tsjone/ Sinonimi / antonimi - Immagine Abbreviazioni Etimologia 5 1.[vc. dotta, lat. tardo praeventīne(m), da praev̆ntus, part. pass. di praeven̄re „prevenire‟. Sec. XVI. 2. Dal francese prévention. Sec. XVII. 74 Fonti 1. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://www.corriere.it/salute/dizionario/prevenzione/inde x.shtml , 21/01/10. 2. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://www.corriere.it/salute/dizionario/prevenzione/inde x.shtml , 21/01/10. 3. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 21/01/10. 4. Dizionario Laura Tam Spagnolo-Italiano ItalianoSpagnolo, Milano, Hoepli, 2006. 5. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 21/01/10. DISC, Dizionario Italiano Sabatini Colletti, Firenze, Giunti Gruppo Editoriale, 1997. 75 Término en italiano Término Transcripción fonética Categoría gramatical Campo Prevenzione Prevención /pre en jón/ Sustantivo f.s. ME genérico Campo específico 1 Definición Nota técnica Contexto La prevención representa todas las medidas destinadas a evitar enfermedades o accidentes. Existen tres niveles de prevención:  Primaria, Medidas orientadas a evitar la aparición de una enfermedad o problema de salud, mediante el control de los agentes causales y factores de riesgo. El objetivo es disminuir la incidencia de las enfermedades.  Secundaria, Medidas orientadas a detener o retardar el progreso de una enfermedad o problema de salud, ya presente en un individuo en cualquier punto de su aparición. El objetivo es reducir la prevalencia de la enfermedad.  Terciaria, Medidas orientadas a evitar, retardar o reducir la aparición de los séquitos de una enfermedad o problema de salud. El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas. La prevención considera al ser humano desde una perspectiva biopsicosocial e interrelaciona la promoción, la 2 3 76 prevención, el tratamiento, la rehabilitación y la reinserción social con las diferentes estructuras y niveles del sistema Nacional de Salud. Etimología Del lat. praeventĭo, -̄nis. 4 Sinónimos y variantes Imagen Fuentes 1. Spanish glossary of medical term. http://www.salus.it/voca4/index.htm (18/01/010). 2. Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) http://www.cendeisss.sa.cr/ (18/01/010). 3. Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) http://www.cendeisss.sa.cr/ (18/01/010). 4. http://www.rae.es/rae.html (18/01/010). 77 Italian Entry Prevenzione English Entry Prevention Subject Me Part-of- s.f. speech Definition Explicatory note The word in context Phonetics Synonyms Prevention is the action taken to decrease the chance of getting a disease or condition. There are different levels of prevention:  Primary, the prevention of a disease from occurring;  Secondary, the screening of asymptomatic persons with a view of early detection and treatment of disease;  Tertiary, the treatment of patients with a view of palliation, cure, rehabilitation, prevention of relapse, or prevention of complications. Prevention encompasses such activities as research into causes of disease; vaccination against those diseases for which the causes are known, for example, poliomyelitis, influenza, and measles; studies of environmental deterrents to health; and instruction in public health and hygiene. /prɪ'vɛnʃn/ 1 2 3 4 - Illustration Abbreviation Etimology - From the French word prévention. 5 78 Sources: 1. U.S National Cancer Institutes of health. http://www.cancer.gov/ , 13/02/010. 2. Elsevier. http://www.elsevier.com/wps/find/homepage.cws_home , 20/01/010. 3. Columbia encyclopedia. http://www.britannica.com/EBchecked/topic/126960/Col umbia-Encyclopedia , 20/01/010. 4. RAGAZZINI G. Il Ragazzini-Biagi coincise, Dizionario inglese-italiano, italiano-inglese. Zanichelli, Milano, 2006, 20/01/010. 5. My etymology. http://www.myetymology.com/ , 20/01/010. 79 Lemma Etichetta Profilassi ME di dominio Etichetta s.f. Grammaticale Definizione Nota Contesto Trascrizione Trattamento atto a prevenire lo sviluppo di una malattia oppure, quando questa si sia già manifestata, a prevenirne la recidiva. 1 Nel linguaggio medico corrente il termine profilassi viene usato più restrittivamente ad indicare la prevenzione delle malattie infettive. In questo senso si distinguono:  Profilassi indirettaν che si attua a livello dell‟ambiente, determinandone la bonifica dai germi patogeni, e migliorando le condizioni di vita dell‟individuo per accrescerne la robustezza.  Profilassi direttaν si occupa del risanamento dell‟ambiente , dell‟irrobustimento e del normale sviluppo dell‟individuo. 2 La profilassi specifica o immunoprofilassi cerca di rendere i soggetti sani al fenomeno delle infezioni e il caso dei sieri e dei vaccini. Ed ha lo scopo di aumentare la resistenza dei soggetti sani verso gli agenti patogeni. 3 /profi'lassi/ 4 fonetica Sinonimi / - antonimi Immagine Abbreviazioni Etimologia [vc. dotta, gr. proph́laxis, da prophylássein „custodire‟, comp. di pró „davanti‟ (V. pro- (2)) e phylássein „custodire‟ , da ph́lax, genit. ph́lakos „guardiano‟, di orig. indeur.; 1841]. 5 80 Fonti 1. Laboratorio Analisi Cliniche Emolab sas Ragusa, glossario. http://nuke.emolab.org/Glossario/tabid/71/Default.aspx , 21/01/10. 2. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://www.corriere.it/salute/dizionario/profilassi/index.s html 3. Ospedale San Carlo, Potenza. http://www.ospedalesancarlo.it/dotnetnuke/ 4. Dizionario Laura Tam Spagnolo-Italiano ItalianoSpagnolo, Milano, Hoepli, 2006. 5. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 08/01/10. DISC, Dizionario Italiano Sabatini Colletti, Firenze, Giunti Gruppo Editoriale, 1997. 81 Término en italiano Término Transcripción fonética Categoría gramatical Campo genérico Profilassi Profilaxis /profilá(k)sis/ Sustantivo f.s. ME Campo específico Definición La profilaxis es la parte de medicina preventiva que estudia las medidas tendientes a impedir el desarrollo y la propagación de las enfermedades. técnica Hay tres tipos de medidas de profilaxis:  Profilaxis primaria, es el tratamiento que se administra para prevenir la aparición, por primera vez, de una enfermedad cuando el sistema inmunitario de una persona está sensiblemente dañado.  Profilaxis secundaria, es el tratamiento que se administra para prevenir la recidiva de una enfermedad, una vez que ya se ha padecido y ha sido controlada. También se usa el término terapia de mantenimiento.  Profilaxis terciaria, esta encaminada a devolverle a la persona el nivel mas alto posible dentro del funcionamiento después que la enfermedad le ha causado un daño residual. Contexto La profilaxis es muy importante para evitar la propagación de las enfermedad infectocontagiosas y de fácil y rápida transmisión, provocadas por agentes patógenos. Nota Etimología Del gr. π ύ α 1 2 3 4 . 82 Sinónimos y variantes Imagen Fuentes 1. Universidad de Ciudad Juarez, publicaciones. http://www2.uacj.mx/publicaciones/ (19/01/010). 2. Unión para la ayuda y protección de los afectados por el Cida. http://www.unapro.org/ (19/01/010). Universidad de Ciudad Juarez, publicaciones. http://www2.uacj.mx/publicaciones/ (19/01/010). 3. Fundación arte, cida, vida. http://salvasida.org/portal/index.php (18/01/010). Universidad de Ciudad Juarez, publicaciones. http://www2.uacj.mx/publicaciones/ (19/01/010). 4. http://www.rae.es/rae.html (19/01/010). 83 Italian Entry Profilassi English Entry Prophylaxis Subject Me Part-of- s.f. speech Definition Explicatory note The word in context Phonetics Synonyms Prophylaxis is the prevention of disease or control of its possible spread. There are different measures of prophylaxis:  primary, to prevent the development of a disease;  secondary, whereby the disease has already developed and the patient is protected against the worsening of this process. Prophylaxis is recommended to prevent 3 important opportunistic infections: Pneumocystis jiroveci pneumonia (PCP), Mycobacterium avium complex (MAC), and toxoplasmosis. Prophylaxis also is recommended to prevent tuberculosis (TB) in patients with latent Mycobacterium tuberculosis infection. /prɒfɪ'læksis/ 1 2 3 4 - Illustration Abbreviation Etimology Derived from the New Latin word prophylaxis, derived from the Greek word prophulaktikos, (π α ό , π ϕ α ό ) derived from the Greek word prophulassein, (π ά , π ϕ ά ω) using the Greek prefix pro-, π - (before), derived from the Greek word phulasso, ( ά ω, to watchν be on guard)ν by implication, to preserve, obey, avoid. 5 84 Sources 1. Diccionario Reverso. http://diccionario.reverso.net/ , 20/01/010. 2. Prevention of postpartumhemorrhage initiative. http://www.pphprevention.org/ , 20/01/010. 3. AIDS Education and Training Centers National Resource Center website http://www.aidsetc.org/ , 20/01/010. 4. RAGAZZINI G. Il Ragazzini-Biagi coincise, Dizionario inglese-italiano, italiano-inglese. Zanichelli, Milano, 2006. 5. My etymology. http://www.myetymology.com/ , 20/01/010. 85 Lemma Etichetta di dominio Etichetta Carica virale ME s.f. Grammaticale Definizione Nota Contesto 1 Quantità di virus presente nel sangue di un individuo. La determinazione della carica virale, in alcune infezioni come epatite B, C e HIV, è molto importante, poiché la quantità di virus presente nel sangue è correlata con la gravità della malattia. La carica virale può essere valutata con metodi qualitativi, che indicano solo se il virus è presente o assente nel sangue, oppure con metodi quantitativi, che forniscono l'esatta misurazione della viremia. Per effettuare questa rilevazione si ricorre a tecniche cosiddette di amplificazione genica, in grado di rilevare anche piccole quantità di virus; la carica virale viene espressa in numero di copie per millilitro. Questa determinazione è molto importante per decidere quando iniziare una terapia, e per valutare poi la risposta alla terapia stessa. Una carica virale pari a zero non coincide con la guarigione di un paziente. Questo si può verificare ad esempio in corso di terapia, ma il virus è comunque presente all‟interno delle cellule e lo dimostra il fatto che, sospendendo il trattamento anche solo per qualche giorno, la viremia ricompare. 2 3 Trascrizione fonetica /'karika vi'rale/ 4 Viremia 5 Sinonimi / antonimi Immagine Abbreviazioni Etimologia Carica: da caricare. Sec. XVI. Virale: da virus. 6 86 Fonti 1. Laboratorio Analisi Cliniche Emolab sas Ragusa, glossario. http://nuke.emolab.org/Glossario/tabid/71/Default.aspx , 21/01/10. 2. Laboratorio Analisi Cliniche Emolab sas Ragusa, glossario. http://nuke.emolab.org/Glossario/tabid/71/Default.aspx , 21/01/10. 3. Corriere della Sera.it, Dizionario della Salute. http://www.corriere.it/salute/dizionario/viremia/index.sht ml , 21/01/10. 4. Dizionario Laura Tam Spagnolo-Italiano ItalianoSpagnolo, Milano, Hoepli, 2006. 5. Laboratorio Analisi Cliniche Emolab sas Ragusa, glossario. http://nuke.emolab.org/Glossario/tabid/71/Default.aspx , 21/01/10. 6. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 21/01/10. DISC, Dizionario Italiano Sabatini Colletti, Firenze, Giunti Gruppo Editoriale, 1997. 87 Término en italiano Término Transcripción fonética Categoría gramatical Campo genérico Carica virale Carga viral /kárɣa birál/ Sustantivo f.s. ME Campo específico Definición Nota técnica La carga viral (CV) corresponde a la cantidad de virus replicativo o latente que está presente en un individuo infectado. En Junio de 1996, La Administración de Alimentos y Drogas de los Estados Unidos (FDA) aprobó el examen de Carga Viral (CV) de Roche como el primer examen clínico de laboratorio[...]. En 1998, la FDA lo aprueba para monitorear el funcionamiento y resultado del tratamiento con medicamentos anti-retrovirales. El total de partículas virales se distribuye en diferentes compartimientos, pudiendo ser dosificada en los fluídos (sangre, semen, líquido cefalorraquídeo, saliva) y en los tejidos (ganglio linfático, cerebro). El total de la CV en la infección por VIH, se encuentra principalmente en dos compartimientos: el tisular celular y el plasmático. En los primeros los principales sistemas afectados son el linfático a nivel ganglionar y el nervioso, estimándose que la CV a nivel linfático es al menos 10 veces superior a la CV en la sangre. El compartimiento plasmático en cambio está directamente correlacionado con la actividad replicativa viral. En éste, el ARN del VIH puede encontrarse en el suero y el plasma como partículas virales libres o en el interior de las células mononucleares de la sangre periférica en dos formas: estado latente (ADN proviral) o estado replicativo (ARNm). 1 2 88 Contexto Etimología La carga viral es una prueba esencial aplicada al seguimiento de los pacientes más que al diagnóstico de los mismos, ya que al medir el nivel de replicación del virus permite evaluar la eficacia del tratamiento antirretroviral, constituyendo un marcador predictivo de la infección de inestimable ayuda. Carga: de cargar (Del lat. vulg. carricāre, y este del lat. carrus, carro). Viral: Derivado de virus (del lat. V̄rus, -i, „zumo, „ponzoña). Primera documentación: 1817. 3 4 5 Sinónimos y variantes Imagen Fuentes 1. Blog Sida. http://www.blogsida.com/ (19/01/010). 2. Vihsida en Chile. . http://www.vihsida.cl/ Blog Sida. http://www.blogsida.com/ (18/01/010). 3. Fundación arte, cida, vida. http://salvasida.org/portal/index.php (18/01/010). 4. http://www.rae.es/rae.html (18/01/010). Diccionario crítico etimológico de la lengua castellana, Madrid, Editorial Gredos, 1954. 89 Italian Entry Carica virale English Entry Viral load Subject Me Part-of- s.f. speech Definition Explicatory note The word in context A viral load is the amount of virus found in each milliliter of a person‟s blood or of others body fluids. Viral load (VL), the quantitative detection of viral genome, has become a vital tool in patient management and has now firmly established itself in routine diagnostic virology. It serves four purposes: for diagnosisν to assess the patient‟s prognosisν as therapeutic markers to monitor the effect of antiviral treatment and to estimate the patient‟s infectivity, for example the risk of transmission. Quantitative determination of viral load using nucleic acid amplification techniques is the most accurate, prognostic marker for HIV type 1 infection. The higher the viral load, the more virus is present and the more it has the chance to cause harm or injury or spread to another person. Phonetics /'vaɪərəl ləʊd /. Synonyms - 1 2 3 4 Illustration Abbreviation - Viral:"of the nature of, or caused by, a virus," 1948. Etimology Load: "that which is laid upon a person or beast, burden," early 13c., from O.E. lad "way, course, carrying," from P.Gmc. laido (cf. O.H.G. leita, Ger. leite, O.N. leið "way, course"); related to O.E. lædan "to guide". Sense shifted 13c. to supplant words based on lade, to which it is not etymologically connected; original association with "guide" is preserved in lodestone. 5 90 Sources 1. Janis and friends hepatitis c website. http://www.janis7hepc.com/Viral_Loads.htm , 20/01/010. 2. Journal of antimicrobial chemotherapy. http://jac.oxfordjournals.org/ , 20/01/010. 3. Janis and friends hepatitis c website. http://www.janis7hepc.com/Viral_Loads.htm , 20/01/010. 4. RAGAZZINI G. Il Ragazzini-Biagi coincise, Dizionario inglese-italiano, italiano-inglese. Zanichelli, Milano, 2006. 5. Online Etymology Dictionary, www.etymonline.com , 20/01/010. 91 Lemma Etichetta di dominio Etichetta Incidenza ME s.f. grammaticale Definizione Nota Contesto Trascrizione fonetica Numero di nuovi casi di una determinata malattia che compaiono in una certa popolazione o area geografica in un certo periodo di tempo. 1 δ‟incidenza misura il numero di nuovi casi nel periodo di tempo ed individua il rischio (cioè la probabilità) di ammalarsi cui è soggetto una persona esposta in quella popolazione. Viene espressa in due modi:  Incidenza cumulativa, ovvero il rapporto tra il numero di nuovi casi di malattia e il numero di persone considerate in un preciso arco di tempo e in un preciso ambito.  Denisità di incidenza, una misura della velocità con cui una determinata malattia/condizione si sviluppa in una popolazione. Il numeratore è rappresentato dal numero di nuovi casi di malattia/condizione che si sviluppano in un periodo definito; il denominatore è rappresentato dalla popolazione a rischio di sviluppare la malattia/condizione nel periodo di tempo considerato (Immagine 1). 2 δ‟incidenza è importante nello studio delle cause di malattia e della loro azione a livello delle popolazioni: infatti, una variazione dell‟incidenza riflette una alterazione dell‟equilibrio pre-esistente dei determinanti di malattia, o una modificazione dello stato di recettività della popolazione. 3 4 /intʃi'dɛtsa/ Sinonimi / antonimi - Immagine Immagine 1 Abbreviazioni 92 Etimologia Fonti [vc. dotta, lat. tardo incidĕntia (m), dal part . pres. di incĭ dere (V. incidente (1)]. Sec. XIV. 5 6. Laboratorio Analisi Cliniche Emolab sas Ragusa, glossario. http://nuke.emolab.org/Glossario/tabid/71/Default.aspx , 21/01/10 7. Università Cattolica del Sacro Cuore. http://websvi.rm.unicatt.it/ Dizionario della nuova Sanità. http://www.careonline.it/ 8. Quaderno di epidemiologia veterinaria. http://www.quadernodiepidemiologia.it/ , 21/01/10 9. Dizionario Laura Tam Spagnolo-Italiano ItalianoSpagnolo, Milano, Hoepli, 2006. 10. Zingarelli 2010, Vocabolario della lingua italiana. http://dizionari.zanichelli.it/dizionariOnline/index.php , 21/01/10 DISC, Dizionario Italiano Sabatini Colletti, Firenze, Giunti Gruppo Editoriale, 1997. 93 Término en italiano Término Transcripción fonética Categoría gramatical Campo genérico Incidenza Incidencia /in iðén ja/ Sintagma f.s. ME Campo específico Definición Nota técnica Contexto La incidencia es el número de casos nuevos de una enfermedad, un síntoma, muerte o lesión que se desarrollan durante un período de tiempo específico [...]. La incidencia muestra la probabilidad de que una persona en esa población sea afectada por la enfermedad. Hay dos tipos de medidas de incidencia:  incidencia acumulada, es la proporción de individuos sanos que desarrollan la enfermedad a lo largo de un período de tiempo concreto. De esta manera se recogen información acerca de los casos nuevos que son detectados en el periodo de exposición (Imagen 1).  tasa de incidencia, también denominada densidad de incidencia, es el cociente entre el número de casos nuevos de una enfermedad ocurridos durante el periodo de seguimiento y la suma de todos los tiempos individuales de observación. Esta medición considera la dinámica de la población estudiada, tomando en cuenta el tiempo de seguimiento de dada persona estudiada. La incidencia es una medida de máxima utilidad para enfermedades cuya duración es relativamente breve, y que no se prestan para ser valuadas a través de una tasa de prevalencia, medición puntual en el tiempo que corresponde al número de casos existentes de una enfermedad o condición en una población determinada. 1 2 3 94 Etimología Del lat. Incidentĭa. 4 Sinónimos y variantes Imagen Fuentes 1. Medline plus, Enciclopedia médica. http://medlineplus.gov/spanish/ (19/01/010). 2. Fisterra, atención primaria en la red. http://www.fisterra.com/ Escuela de medicina. http://escuela.med.puc.cl/ (19/01/010). 3. Escuela de medicina. http://escuela.med.puc.cl/ (19/01/010). 4. www.rae.es (19/01/010). 95 Italian Entry Incidenza English Entry Incidence Subject Me Part-of- s.f. speech Definition Explicatory note The word in context Incidence is the number of new cases of a specific disease occurring during a certain period in a population at risk. The incidence rate is the risk of developing a particular disease during a given period of time; the numerator of the rate is the number of new cases during the specified time period and the denominator is the population at risk during the period (illustration 1). Sometimes measurement of incidence is complicated by changes in the population at risk during the period when cases are ascertained, for example, through births, deaths, or migrations. This difficulty is overcome by relating the numbers of new cases to the person years at risk, calculated by adding together the periods during which each individual member of the population is at risk during the measurement period (illustration 2). Incidence and prevalence are closely related. Prevalence (the proportion of a population with a problem at a designated time) depends on both the incidence (the rate of new problem during a period of time) and the duration of the problem. Phonetics /'ɪncɪdəns/ Synonyms - 1 2 3 4 Number of new cases Population at risk x time during which cases were ascertained Illustration 5 Illustration 1 Number of new cases Total person years at risk 96 Illustration 2 Abbreviation Etimology Sources - From Latin incidere, to happen. 6 1. Merck Source, health information. http://www.mercksource.com/pp/us/cns/cns_home.jsp , 21/01/010. 2. Bmj, helping doctor make better decisions. http://www.bmj.com/index.dtl 3. Symptom and research, methods and opportunities. http://symptomresearch.nih.gov/ , 21/01/010. 4. RAGAZZINI G. Il Ragazzini-Biagi coincise, Dizionario inglese-italiano, italiano-inglese. Zanichelli, Milano, 2006. 5. Bmj, helping doctor make better decisions. http://www.bmj.com/index.dtl 6. Elsevier. www.elsevier.com , 20/01/010. 97 PARTE TERZA RIFLESSIONI TEORICO- METODOLOGICHE ALLA TRADUZIONE In questa sezione analizzerò brevemente il testo descrivendo le difficoltà incontrate durante il processo traduttivo, e spiegherò le strategie e le tecniche adottate per la stesura del testo di arrivo (TA). Inserirò alcuni riferimenti legati non solo ai problemi pratici riscontrati, ma anche alle considerazioni teoriche tenute presenti per elaborare il testo finale. Successivamente riporterò alcune frasi per le quali è stato necessario un maggiore sforzo traduttivo e mostrerò il modo in cui le ho tradotte in italiano. 4.1.Tipologia del testo Nel rapporto che lega un emittente (autore) e un destinatario (lettore), (Sabatini, 1λλ0), «l‟autore è pur sempre colui che compie le scelte decisive sul tipo di discorso da svolgere, […] ne stabilisce anche il grado di marcatezza e particolari connotazioni. Il «tipo di testo» nasce insomma, fondamentalmente, dalle scelte dell‟autore […]. δe tre possibilità di impostazione del discorso si distinguono in base al grado di rigidità del vincolo che l‟autore pone all‟interpretazione del lettore». Sabatini, infatti, suddivide i testi in tre tipologie:    Testi con discorso molto vincolante; Testi con discorso mediamente vincolante; Testi con discorso poco vincolante; Il testo preso in considerazione è un testo mediamente vincolante. (Serianni, β00γ), l‟articolo si rivolge a un lettore mediamente colto, ma soprattutto interessato al tema trattato. Si danno per scontate, infatti, come vedremo in seguito, diverse nozioni di medicina e diversi tecnicismi sia specifici sia collaterali. In base al vincolo interpretativo posto dall‟autore, Sabatini descrive i tratti caratterizzanti delle tre tipologie di testi. 98 Il testo oggetto della mia analisi e proposta di traduzione è, come già accennato in precedenza, un testo con discorso mediamente vincolante, ossia un testo espositivo, con «funzione esplicativa, basata sull‟intenzione di «spiegare a chi non sa», a fini di istruzione». Il testo è una pubblicazione dell‟UζICEF sul tema della prevenzione della trasmissione dell‟HIV dalla madre al figlio, delle malattie infettive più diffuse tra i bambini. In particolare, il testo descrive i diversi trattamenti e cure per i bambini malati di AIDS che l‟UζICEF, insieme ad altre organizzazioni, fornisce alle persone malate di AIDS, e in particolare ai bambini. δ‟UζICEF infatti, insieme all‟UζESCO e ad altre enti, è parte dello IAWG (Inter-Agency Working Group on HIV/AIDS, School and Education) e dello IATT (Inter-agency Task Team for Education), iniziative sorte entrambe in seno all‟UζAIDS e volte a potenziare la prevenzione dell‟HIV/AIDS in ambito scolastico attraverso lo studio di metodologie innovative e la diffusione delle pratiche sperimentate con successo nei singoli paesi. La pubblicazione presenta tutte le caratteristiche tipiche di un articolo scientifico divulgativo, con una struttura schematica e semplice: un breve riassunto introduce il contenuto e lo scopo della ricerca scientifica ed è poi diviso in tre capitoli seguiti dalla bibliografia consultata e da una breve lista degli strumenti e risorse necessarie per realizzare gli interventi di prevenzione dell‟AIDS. Trattandosi di un tema attuale, ho potuto comprenderne abbastanza facilmente il significato globale. Ciononostante, le mie conoscenze specifiche erano insufficienti, e pertanto ho dovuto approfondirle per garantire una corretta interpretazione del testo di partenza (TP), soprattutto dei segmenti oscuri o poco chiari. Ho riscontrato una certa presenza di tecnicismi, caratteristica tipica dei testi con discorso vincolante, soprattutto i frammenti di testo che trattavano i trattamenti specifici e le cure da somministrare ai pazienti malati di AIDS. Non sono mancate difficoltà legate alla realtà extralinguistica spagnola (ad esempio sigle, acronimi, ecc.) che ho dovuto risolvere attraverso strategie traduttive che esaminerò in seguito. Anche se il destinatario del TP dovrebbe essere una persona di cultura medio-alta, specializzata nel settore e che presumibilmente conosce già l‟argomento almeno in parte, ho ritenuto opportuno aggiungere alcune note esplicative per rendere il testo maggiormente comprensibile. Nel TP il lettore modello può essere rappresentato sia da una figura professionale come un medico o un operatore sanitario, sia da un lettore comune di cultura medio-alta 99 interessato ad un tema attuale come quello della prevenzione dell‟AIDS in Africa. θer questo motivo, ho dovuto descrivere brevemente nell‟introduzione come opera l‟UζICEF in Africa in collaborazione con altre associazioni. Di tutto ciò parlerò in modo approfondito nei prossimi paragrafi. 4.2 Processo traduttivo: analisi linguistica e culturale Dopo aver tradotto il testo, è imprescindibile fare qualche breve cenno sulla teoria della traduzione: secondo Brian Harris (1988) il testo di partenza (source text) si può fondere con il testo di arrivo (target text) in un «bi-testo», un singolo testo che si dispiega in due dimensioni, ognuna delle quali è una lingua. Il termine “traduzione” è quasi sempre stato utilizzato in riferimento all‟attività della ricodifica interlinguistica in forma scritta che cerca di rendere il testo comprensibile ad un lettore di lingua diversa. Nella storia della traduzione, l‟opposizione teorizzata da Schleiermacher tra una traduzione orientata all‟autore (source oriented) e una orientata al lettore (target oriented) assunta fino a Eco in realtà non sembra spiegare il processo traduttivo e le sue caratteristiche; la traduzione infatti dovrebbe essere sempre orientata verso chi l‟ha creata (Salmon 2003). Dato che le lingue sono asimmetriche, non esiste mai un‟equivalenza segno-segno né sul piano linguistico né su quello culturale: tradurre un testo significa avere determinate competenze traduttive che permettono di attivare il cosiddetto switching e di identificare l‟equivalenza comunicativa tra i due ambiti asimmetrici attraverso l‟identificazione di diversi fattori quali il genere testuale, la sua funzione dominante, le finalità per cui è tradotto, le caratteristiche del destinatario. Dopo un‟attenta lettura ho evidenziato l‟argomento principale del testo in modo da poterlo classificare come testo con discorso mediamente vincolante. Successivamente ho identificato il mittente e il destinatario del testo e lo scopo per cui è stato scritto. Dopo l‟analisi linguistica ho cercato di dare un‟identità linguoculturale al testo. Il termine linguocultura è stato introdotto negli anni settanta per meglio indicare il nesso tra lingua e identità culturale del gruppo di riferimento; la lingua, infatti, è l‟interfaccia privilegiata della cultura, e ne esprime tanto i caratteri universali quanto gli strumenti, gli oggetti e le situazioni comunicative (che sono) 100 condivisi da un gruppo circoscritto (Salmon 2003). Ho cercato quindi di soffermarmi sugli elementi impliciti, ossia su tutte quelle regole e istituzioni che vengono dati per scontati perché condivisi dall‟intera comunità dei destinatari del TP. Nel caso specifico del testo da me tradotto, mi sono imbattuta in sigle o nomi di enti/associazioni o di patologie mediche specifiche espressi in un modo nella lingua di partenza ma differenti nella lingua d‟arrivo (VIH in spagnolo, HIV in italiano). Pertanto, allo scopo di non alterare il significato del testo, ho deciso di spiegare alcuni di questi elementi impliciti, tramite la tecnica della compensazione, (v. paragrafo 4.7). 4.3 Processo traduttivo: dalla teoria alla pratica δa traduzione si può definire in termini funzionali come “strategia che mira a produrre, in lingua diversa, lo stesso effetto del discorso fonte” (Eco, β00γ), formulazione non dissimile da quella dell‟”equivalenza dinamica” proposta da Nida. Esistono tre diversi tipi di traduzione (Jakobson, 1959, 197520):  Traduzione intralinguistica o riformulazione (rewording)ν l‟interpretazione del messaggio di un lingua e sua riformulazione con parole differenti all‟interno di una stessa lingua;  Traduzione interlinguistica o traduzione propriamente detta (translation proper)ν l‟interpretazione del messaggio di una lingua e la sua riformulazione in una qualsiasi altra lingua;  Traduzione intersemiotica o trasmutazione (transmutation)ν l‟interpretazione del messaggio di una lingua e la sua riformulazione in un codice differente da quello linguistico (matematico, cinematografico, musicale, ect.). Il testo sembra rientrare nella seconda categoria. 20 Cit. in A. Hurtado Albir, Traducción y Traductología, introducción a la traductología, Madrid,. Grupo Anaya, 2001. 101 In alcuni casi, al principio di un lavor di traduzione, è stato necessario scegliere tra una traduzione letterale o una traduzione a senso. Dopo aver riformulato il testo, come un buon traduttore agisce, ho cercato di utilizzare tutte le mie conoscenze, linguistiche ed extralinguistiche, come la capacità di documentazione, la conoscenza della cultura di partenza e di quella di arrivo e la conoscenza del tema trattato nel testo. Per facilitare il lavoro, inoltre, ho suddiviso in una tabella il TP, affiancato dal TA, al fine di agevolare la successiva revisione. Durante la prima stesura della tesi, il traduttore deve attenersi a due criteri: la naturalezza e l‟accuratezza. Personalmente, sono passata dalla accuratezza alla naturalezza, partendo da una prima bozza contenente tutte le informazioni del testo di partenza, e solo in un secondo momento ho ripercorso il testo diverse volte per curarne la naturalezza e verificare che tutti gli aggiustamenti fossero stati eseguiti in maniera corretta. La traduzione necessitava di una revisione in quanto presentava parecchi errori di traduzione fra cui calchi, ripetizioni, e omissioni. Ultimata questa fase, ho lasciato passare alcuni giorni per rileggere l‟ultima stesura in modo obiettivo e verificarne la coesione e scorrevolezza. 4.4 Problemi di traduzione e strategie traduttive Affrontando la traduzione di un testo ci si imbatte in vari problemi che possono essere di carattere lessicale, grammaticale, sintattico, semantico, pragmatico, stilistico, ecc. Come nota Serianni (2003: 23-29), il testo è al centro della comunicazione linguistica. θer meglio comprendere l‟analisi testuale, è utile richiamare l‟etimologia del vocabolo testo: questo deriva dal latino textus, participio passato del verbo tèxere “tessere”, e vale esattamente “tessuto”. Il significato moderno del vocabolo testo trae origine dunque da una metafora, con la quale si è voluto mettere in evidenza come il senso nasca dall‟intreccio delle parole, intreccio che non si stabilisce solo all‟interno di ogni singolo enunciato, ma si estende da un capo all‟altro di un testo, lo attraversa tutto. Il testo è definibile secondo parametri diversi a seconda delle varie tipologie. 102 Come dice Sabatini (1988-1990: 679-681) si può definire come un‟espressione linguistica che acquista un senso in un determinato contesto di discorso e contesto ambientale. Fra i tanti requisiti di un testo, i due fondamentali sono:   la coesione ( con i suoi strumenti: connettivi e coesivi); la coerenza. La coesione è data in primo luogo dalle concordanze morfologiche di numero tra soggetto e predicato e di genere tra sostantivo e articolo, aggettivo o participio. La coerenza, secondo Serianni (2003: 36-38), riguarda il significato del testo, ed è legata alla reazione del destinatario, che deve valutare un certo testo chiaro e appropriato alla circostanza. Questo testo, rivolto prevalentemente a specialisti, rispecchia questa proprietà sia dal punto di vista semantico sia stilistico, in quanto caratterizzato da tecnicismi del settore e da un registro congruo al contesto. Un'altra caratteristica esclusiva di un buon testo è l‟interpunzione. I segni di punteggiatura infatti contrassegnano i vari rapporti sintattici che si stabiliscono tra le varie parti di un discorso. In generale questo testo sembra presentare un adeguato utilizzo dei segni di interpunzione. Analizzando le ricorrenze della virgola potremmo dire che non si trova mai tra soggetto e predicato, prima di relative limitative, per separare incisi ed è presente nelle lunghe enumerazioni. Durante la traduzione spesso capita di cambiare la punteggiatura del TP, poiché ogni lingua possiede i propri simboli convenzionali e le proprie regole grammaticali. Di seguito riporto un caso in cui ho ritenuto opportuno cambiare la punteggiatura per rendere il TA più scorrevole: TP TA “[...] El gasto energético durante el “[...] ζei bambini asintomatici reposo aumenta en alrededor de un infetti da HIV l‟energia che si 10% entre los niños asintomáticos risparmia a riposo aumenta que tienen VIH, y las necesidades del 10% circa, e il fabbisogno energéticas tanto de los adultos como energetico dei bambini e degli de los niños aumentan en un 20% a adulti, nella fase di 103 un 50% adicionales durante el convalescenza a seguito di período de recuperación durante la una malattia infettiva grave, convalecencia después de una grave aumenta tra un 20% e un 50% infección[...]”. [...]”. θer quanto riguarda l‟ordine delle parole e delle frasi, che Mortara Garavelli (2001: 86-λλ) definisce «la “regolarità” sintattica, intesa in primo luogo come “normalità” nella disposizione dei componenti di frasi e periodi», nel testo sembra esserci una logica distributiva, che rispecchia lo schema “soggetto, verbo complemento” e alcune informazioni vengono esposte attraverso numeri, simboli, tabelle e grafici. Nella traduzione, perciò, ho cercato di aderire a queste regole e logiche distributive. δ‟ordine non marcato corrisponde all‟ordinamento “naturale” degli enunciati. ζell‟ordinamento semantico «ciò di cui si parla», cioè il tema o topic, precede « ciò che si dice del tema » cioè il rema o comment. Nella distribuzione dell‟informazione il tema, informazione condivisa da parlante o ascoltatore, cioè il dato (o given), precede la parte di informazione nuova, che non si può omettere: il nuovo (o new). Di seguito alcuni esempi dove la parte tematica viene evidenziata per distinguerla dalla parte rematica: TP TA “[...] La atención y el tratamiento de “[...] L‟assistenza e il los niños contra el SIDA deben trattamento dei bambini nella ampliarse siguiendo público de la salud [...]”. un enfoque lotta contro l‟AIDS devono essere perfezionati in collaborazione con la Sanità θubblica. [...]”. “[...]Las enfermedades transmisibles “[...]Le que se pueden prevenir, como la che si malattie possono trasmissibili prevenire, neumonía, la diarrea, el paludismo y come la polmonite, la diarrea, la infección por VIH, representan más la malaria e l‟infezione da HIV, 104 de la mitad de todas las muertes rappresentano infantiles.[...]”. principale la della causa mortalità infantile [...]”. Secondo Ferrari (2004: 30-γκ), l‟enunciato può articolarsi in Unità Testuali di livello inferiore chiamate Unità informative. Le Unità informative principali sono il ζucleo, il Quadro e l‟Appendice. Ferrari afferma che al ζucleo informativo corrisponde l‟unità rematica e al Quadro l‟unità tematica. δ‟appendice invece serve a veicolare informazioni che il locatore decide di lasciare sullo sfondo del messaggio al fine di arricchire le informazioni date dal nucleo. Di seguito un esempio evidenziato: TP TA “[...]La comunidad internacional ha “[...] δa comunità internazionale emitido varias declaraciones de apoyo ha rilasciato alcune dichiarazioni a la prevención, el diagnóstico, la di appoggio alla prevenzione, alla atención y tratamiento contra el VIH, diagnosi, all‟assistenza e alla muchos de ellas con referencias a la cura dell‟HIV, la maggior parte infancia [...]”. riferite all‟infanzia [...]”. Spesso, una parola nella lingua di partenza non può essere sostituita 1:1 con una parola nella lingua di arrivo, e per questo si trasferiscono le unità traduttive, dotate di senso più ampio, (ad esempio proverbi, nomi composti, formule di cortesia, ecc.). Questo accade perché le lingue sono asimmetriche, ovvero gli elementi che le compongono non sono equifunzionali, non hanno quindi sempre lo stesso ruolo grammaticale e lessicale. Svolgerò ora una breve analisi lessicale del testo. Durante la stesura della traduzione è stato infatti cruciale definire un linguaggio settoriale, tipico del testo analizzato, e saperlo distinguere da un linguaggio specialistico. Secondo la definizione del linguista Michele Cortelazzo (cit. in Serianni, 2003: 79-80), il linguaggio settoriale rappresenta la varietà di una lingua naturale, 105 dipendente da un settore di conoscenze o da un ambito di attività professionali, ed è utilizzato da un gruppo ristretto di parlanti allo scopo di soddisfare le necessità comunicative di un certo settore specialistico. A livello linguistico un linguaggio settoriale si caratterizza in primo luogo per determinate scelte lessicali, ma hanno importanza anche le scelte morfologiche e sintattiche. Il lessico caratteristico, che indica concetti, nozioni, strumenti tipici di quel particolare settore, è rappresentato dai tecnicismi di vario tipo. Caratteristica della medicina, rispetto ad altre scienze, è la forte proliferazione terminologica. La prima ragione è dovuta al ricorso a composti di base greca, la seconda ragione dipende dal forte individualismo da sempre legato alla professione del medico, che da sempre ambisce a lasciare una traccia della propria esistenza nel mondo. Fra le tante parole d‟autore, Bruno εigliorini (cit. in Serianni, β005: 11κ120) comprende il termine bacillo, forma coniata Cohn nel 1911 (la prima comparsa del termine in un giornale risale al 1887). Di seguito un esempio evidenziato: TP “[...] Bacilo TA Calmette-Guérin “[...] Bacillo di Calmette-Guérin (BCG) (BCG) Nuevos estudios revelan que los Nuovi studi dimostrano che i neonati lactantes que tienen VIH corren malati di HIV presentano un rischio di un mayor riesgo de contraer la un‟attivazione significativamente più forma diseminada enfermedad BCG [...]”. de la elevata della forma più comune di BCG [...]”. Ma non tutti i tecnicismi medici hanno un marchio di fabbrica così prestigioso. Storicamente i tecnicismi medici possono essere classificati (Serianni, 2005:121) in base alla provenienza linguistica (greca antica, greca moderna, inglese) e alla forma linguistica. In base al primo criterio, possiamo distinguere diversi gruppi di tecnicismi, ad esempio i tecnicismi dell‟anatomia, della fisiologia, 106 della patologia e delle scienze strettamente legate alla medicina (psicologia, farmacologia, ecc.). δ‟insieme di questi tecnicismi rientrano nel gruppo dei tecnicismi specifici. I tecnicismi che interessano maggiormente il testo da analizzare sono i tecnicismi collaterali (seguendo l‟esempio di Serianni li semplificheremo con TC). δa differenza tra i due grandi gruppi consiste nel fatto che i TC possono essere sostituiti senza che l‟esattezza scientifica ne risenta. Alcuni esempi possono essere le parole e le espressioni di uso più esclusivo, essendo limitate alla ristretta cerchia degli specialisti; i tecnicismi specifici invece possono essere noti anche al profano che sia coinvolto in un problema di pertinenza settoriale e sia esposto, quindi, a una certa quantità dei relativi tecnicismi. Un'altra differenza è che i TC si affermano solo modernamente, i tecnicismi specifici segnano l‟intero arco della medicina in volgare. Il greco e il latino costituiscono l‟ossatura del linguaggio medico. Alcuni tecnicismi specifici di derivazione greca e latina incontrati nel testo sono diagnosis (it. diagnosi, lat. diagnosis, gr. diágnòsis ) e symptom (it. sintomo, lat. s mptòma, gr. s mptòma). I tecnicismi collaterali, a differenza dei tecnicismi specifici, presentano un certo margine di oscillazione in quanto non si limitano al lessico, ma investono anche strutture più profonde pertinenti all‟organizzazione della frase, come ad esempio aggettivi di relazione. Spesso l‟articolo viene omesso con alcuni nomi trattati alla stregua di nomi propri, come ad esempio i nomi latini di batteri e virus e altri microorganismi. Per questo, nel TA, ho tentato di ricalcare questo stile: TP “[...] δa infección TA por VIH “[...] I malati da HIV intensifica la susceptibilidad a la sono infección con tuberculosis [...]”. più Mycobacterium all‟infezione Mycobacterium vulnerabili da tuberculosis [...]”. 107 Nella tabella che segue saranno elencati i TC collaterali morfosintattici e lessicali che ho proposto nella traduzione del TP: TC ESEMPI TRADUZIONE PROPOSTA Preventivo: he previene “[...] tratamiento “[...] Trattamento o serve a prevenire. preventivo con preventivo con cotrimoxazol [...]”. cotrimoxazolo [...]”. Assumere, assunzione: “[...] zinc para reducir “[...] Promozione las muertes debidas a la dell‟assunzione introduzione nell‟organismo di di zinco un diarrea y la neumonía per prevenire la morte per principio attivo e spec. [...]”. diarrea e polmonite [...]”. di un farmaco. Controllo: successo dominio, “[...]gestión su la “[...] Controllo dei casi di de una desnutrición grave [...]”. malnutrizione severa [...]”. patologia. Elevato: alto. “[...] δa tasa de “[...] Il tasso di mortalità dei mortalidad de los niños bambini nacidos es más rispetto elevada que la de los niños con madres seronegativas [...]”. a morboso. madri presenta quello dei bambini nati da madri sieronegative [...]”. Evoluzione: riferito allo “[...] δa infección por “[...]δ‟infezione sviluppo di un quadro VIH da madres sieropositive è più elevato de seropositivas nati da HIV una presenta un‟evoluzione più evolución más agresiva aggressiva tra i neonati e i 108 entre los lactantes y los bambini rispetto agli adulti niños que entre los [...]”. adultos [...]”. al “[...] riferito Insorgere: manifestarsi di δa Haemophilus “[...]È un influenzae fenomeno patologico. tipo b demostrado ser importante causa stato dimostrato ha recentemente che una l‟influenza di tipo b è una de delle prime meningitis y neumonía dell‟insorgere bacterial [...]”. meningite cause della e della polmonite virale [...]”. reazione “[...] Un seguimiento y “[...]Un monitoraggio e una Risposta: dell‟organismo certo a un supervisión stimolo intervento terapeutico. o crecimiento del supervisione della crescita [...] esenciales son [...] sono essenziali per para seguire documentar l‟evoluzione la dell‟HIV e la risposta ai progresión del VIH y la trattamenti [...]”. respuesta al tratamiento [...]” Sempre per quanto riguarda il lessico, nei testi specialistici spesso si possono incontrare prestiti non adattati. ζell‟infinito corpus di termini, ci soffermeremo brevemente sugli anglicismi. Durante la traduzione del TP, ho deciso di inserire alcuni prestiti dalla lingua inglese molto diffusi in italiano ma non utilizzati nella lingua di partenza (lo spagnolo). Un esempio può essere follow-up, classificato da Serianni (2005: 185-187) come un prestito relativo alla diagnostica. Secondo l‟autore questi termini sono possibili anche al di fuori della lingua medica, e tendenzialmente sostituibili con termini italiani. Follow-up può essere sostituibile con “visita di controllo”. 109 Di seguito il segmento testuale interessato nel testo di partenza (TP) e in quello d‟arrivo (TA): TP TA “[...] Terapia antirretroviral y atención “[...] Terapia antiretrovirale e de seguimiento [...]”. follow-up [...]”. Analizzerò ora alcuni problemi che ho incontrato durante il lavoro di traduzione, descrivendo le strategie traduttive impiegate di volta in volta per risolvere tali problemi. Le strategie traduttive sono vere e proprie tecniche attraverso le quali i traduttori si conformano alle norme culturalmente determinate, utilizzando alcune procedure per stabilire le equivalenze tra TP e TA. Idealmente un traduttore sceglie quelle strategie traduttive nella lingua d'arrivo che un madrelingua utilizzerebbe nella stessa situazione comunicativa: a) Durante la prima stesura della mia traduzione non ho riscontrato particolari difficoltà nello strutturare le frasi. La sintassi del TP, infatti, non appare molto complessa in quanto nel TP molte informazioni sono suddivise in diverse liste e tabelle. Le proposizioni sono per lo più caratterizzate da strutture paratattiche, anche se a volte si possono trovare strutture ipotattiche e liste piuttosto complesse. 110 In alcuni casi, infatti, ho sostituito virgole con punti, punti e virgola o due punti, rendendo le proposizioni più scorrevoli nella LA, ad esempio, suddividendo anche una frase del TP in parti diverse nel TA: TP TA “[...]También ha habido dificultades para “[...]Difatti ci sono state diverse poner en marcha los protocolos de difficoltà di attuazione del diagnóstico para las pruebas del VIH en protocollo diagnostico del test niños de corta edad debido a la falta de sull‟HIV competencia técnica, la test escasa bambini sull‟HIV piccoli, per i dovute confianza de los proveedores en la soprattutto a: atención de los recién nacidos y los niños de corta modernización de edad, los la  transportar resultados [...]”. mancanza di escasa competenza tecnica. sistemas de  laboratorio y los sistemas deficientes sicurezza para La especímenes La da scarsa parte degli y operatori sanitari nell‟assistenza dei neonati e dei bambini piccoli.  Il basso livello di modernizzazione dei sistemi di laboratorio e di trasporto dei campioni e dei risultati delle analisi [...]”. Per ovviare al problema della complessità sintattica e della ridondanza, ho anche utilizzato la tecnica dell‟eliminazione secondo la quale, pur semplificando, non ho perso alcuna informazione. Infatti, dopo la prima stesura del testo mi sono accorta della presenza di molte ripetizioni, e ho cercato di eliminare alcune parti implicite per il lettore (evidenziate nel TP) che si ripetono continuamente nel TP e, al fine di rendere il TA maggiormente scorrevole, come nel seguente caso: 111 TP TA “[...]Dada la considerable mortalidad “[...] A causa dell‟alto tasso di entre los niños menores de 5 años mortalità infantile attributo sia debido al VIH en algunas partes del al virus dell‟HIV sia ad altre mundo y las altas tasas de mortalidad cause, in alcuni paesi del en la infancia debido a otras causas, mondo l‟assistenza ai bambini la atención del VIH para los niños malati deve essere integrata ai tiene que estar integrada en los servizi di salute infantile già servicios reforzados de salud infantil esistenti. existentes. Además, la atención en δ‟assistenza sanitaria contro il materia de VIH para los niños debe virus dell‟HIV deve essere formar una parte integral de todos los parte integrante di tutti i programas de atención y tratamiento programmi di salute infantile contra el VIH. [...]”. [...]”. b) Traducendo dallo spagnolo all‟italiano, a causa della vicinanza lessicale tra le due lingue, capita spesso di imbattersi in falsi amici o false analogie, ovvero le parole di due lingue diverse, esattamente uguali o somiglianti nel significante, ma diverse nella totalità o in parte dei loro significati. Darò qui di seguito qualche esempio di calchi lessicali:  tratamiento eficaces para […] las infecciones oportunistas: “trattamento […] efficace per le infezioni opportunistiche” (e non “opportuniste”). Secondo il dizionario della salute del corriere della sera, un‟infezione opportunistica è una malattia dovuta a microrganismi rari o di per sé dotati di scarsa virulenza, che invece si moltiplicano diventando patogeni nei soggetti immunodepressi per effetto di infezioni o di terapie, e cioè esattamente quello di cui sta parlando il testo.  El compromiso con el acceso universal: “obiettivo dell‟accesso universale” (e non “compromesso”). Dopo aver consultato il dizionario δaura Tam ho trovato il corrispondente “impegno, obbligo” e “compromesso”, da applicare nel settore giuridico. Il testo però elenca una serie di accordi e obiettivi internazionali 112 che la comunità deve raggiungere per migliorare la prevenzione dell‟HIV. θerciò ho ritenuto opportuno tradurre il lemma “compromiso” con “obiettivo”.  Principios rectores de la atención y el tratamiento de la infancia contra el VIH: principi chiave per l‟assistenza e il trattamento dell‟HIV nei bambini (e non “attenzione”). d) Un altro problema di traduzione riguarda l‟identità linguoculturale del TP, differente dal quella del TA. Il testo contiene infatti numerosi rimandi impliciti a elementi presenti nella realtà spagnola. L'autore dà per scontato il background dei propri lettori, diverso però da quello dei lettori d'arrivo poiché nella cultura ricevente suddetti elementi non esistono, o esistono con altre caratteristiche. Sono presenti, ad esempio, termini e nomi o sigle di enti o associazioni che presentano un‟altra denominazione nella lingua d‟arrivo. Quando ho incontrato parole o sigle non contenute in alcun dizionario procedevo effettuando ricerche in rete o aiutandomi più spesso con testi paralleli, sia spagnoli che italiani, trovati utilizzando il motore di ricerca Google.es/.it. Per maggiore chiarezza per il lettore italiano, ho inserito direttamente nel TA l‟esplicitazione in italiano, alcuni esempi possono essere le dichiarazioni di sostegno alla prevenzione, alla diagnosi, all‟assistenza e alla cura dell‟HIV rilasciate dalla comunità internazionale. Queste denominazioni esistono in entrambe le lingue, ma hanno due diversi referenti: TP TA “[...]“Un mundo apropiado para los niños” “[...] “Uno mondo a misura di [...]”. bambino” [...]”. “[...] Iniciativa “γ para 5” [...]”. “[...] θrogramma “γ by 5” [...]”. δ‟esplicitazione, insieme allo spostamento, fa parte della categoria più ampia della compensazione, strategia traduttiva usata quando l‟informazione contenuta in un segmento del TP non può essere trasferita per intero nel segmento corrispondente del TA. Con l‟esplicitazione si aggiunge al TA un frammento di testo utile a trasmettere al destinatario l‟informazione che altrimenti 113 andrebbe perduta. ζel caso dello spostamento, invece, si inserisce l‟informazione in un altro segmento del TA, o modificando lo stesso segmento: il metodo più noto è quello delle note del traduttore (Salmon, 2003). Ho utilizzato infatti questo metodo in particolare per tutti le denominazioni eponime e gli acronimi che nella lingua di arrivo avevano diversi corrispondenti. Alcuni esempi incontrati nel testo possono essere:  HIV Virus dell'immunodeficienza umana (dall'inglese Human Immunodeficiency Virus);  UζAIDS θrogramma congiunto delle ζazioni Unite sull‟HIV/AIDSν (dall'inglese United Nations programme on HIV/AIDS );  RUTF Alimenti terapeutici pronti all‟uso (dall'inglese Ready To Use Therapeutic Food );  PCP θolmonite da θneumocystis Carinii (dall‟inglese pneumocystis pneumonia);  RUTF Alimenti terapeutici pronti all‟uso (dall'inglese Ready To Use Therapeutic Food );  OMS Organizzazione Mondiale della Sanità. Le denominazioni eponime hanno assunto importanza già a metà dell‟ηttocento, e si tratta di un fenomeno non solo italiano ma internazionale. In generale viene definito eponimo un personaggio, sia esso reale o fittizio, che dà il nome a una città, un luogo geografico, una dinastia, un periodo storico, un movimento artistico, o altro. In medicina tale utilizzo, riscontrato già nell'antichità vale per numerose sindromi, malattie, segni clinici, metodiche diagnostiche e terapie. Un esempio incontrato nel testo è “bacillo di Calmette-Guérin”. Furono gli studiosi Albert Calmette e il suo assistente Camille Guérin a studiare il vaccino per la tubercolosi. La proliferazione degli acronimi è un fenomeno molto più recente, assente o trascurabile avanti la seconda metà del XX secolo. Nelle riviste e negli articoli scientifici l‟uso di acronimi è, comprensibilmente, molto elevato. 114 4.5 Strumenti Gli strumenti che ho scelto di utilizzare sono stati molteplici. Mi sono servita maggiormente dei dizionari monolingue e dei Sinonimi e Contrari, in particolar modo online. Meno frequentemente, e con la dovuta diffidenza, ho utilizzato il dizionario bilingue. Molto spesso ho proposto una traduzione del termine letterale e poi verificato nei testi paralleli se questo lemma veniva realmente utilizzato e in che modo. Successivamente, una volta trovato il corrispondente del lemma nella LA, svolgevo le mie ricerche nei dizionari specialistici. Secondo Serianni (2005: 217237) esiste un numero elevato di dizionari specialistici dedicati al lessico medico ma, nella maggior parte di essi, la massa dei lemmi elencati non riflette l‟uso effettivo dei medici, ad esempio grecismi di uso raro o occasionale. In realtà una porzione significativa dei termini effettivamente adoperati in ambito medico, scritto e orale, non riesce a varcare la soglia del dizionario. 115 4.6 Commento di traduzione ad alcune frasi Riporterò ora alcuni esempi di frasi per la cui traduzione ho avuto maggiore difficoltà o che si mostrano interessanti dal punto di vista della critica alla traduzione. CAMBIO DI STRUTTURA DELLA FRASE TP TA “[...] “θara lograr el objetivo del acceso “[...] universal, es preciso que “θer las universale intervenciones se realicen a escala, lo interventi ottenere l‟accesso e poter realizzare su vasta scala, que requiere urgentemente una mejor necessario è decentralizzare integración y descentralización de la urgentemente i servizi per una prestación de servicios.” [...]”. maggiore integrazione.” [...]”. “[...] “Un seguimiento y supervisión del “[...] “Un monitoraggio e una crecimiento realizados continuamente, sistemática especialmente y supervisione sistematici e el continuativi sono essenziali per aumento de peso (pero también la altura, seguire l‟evoluzione dell‟HIV e la la circunferencia de la cabeza y otras risposta ai trattamenti e terapie medidas de crecimiento) son esenciales antiretrovirali; para documentar la progresión del VIH y relazione la respuesta al tratamiento, incluida la ritardo terapia antirretroviral” [...]”. differente soprattutto in al sovrappeso, al nella crescita, alla circonferenza della testa e ad altri difetti di crescita.” [...]”. 116 Spesso il traduttore sente la necessità di capovolgere la frase per ottenere lo stesso effetto del TP. Nella maggior parte dei casi ho utilizzato, infatti, la strategia della riformulazione: ho dovuto girare la frase (cambiare l‟ordine della frase) per semplificarla e renderla più “naturale” ad un pubblico italiano. δa mia traduzione è, infatti, poco letterale: ho cambiato totalmente la struttura della frase per rendere il TA più scorrevole: -θer raggiungere l‟obiettivo dell‟accesso universale, è necessario che gli interventi si realizzino su vasta scala e questo richiede urgentemente una maggiore integrazione e decentralizzazione della prestazione dei servizi. -Un monitoraggio e una supervisione della crescita realizzati sistematicamente e continuativamente, specialmente per l‟aumento di peso (ma anche l‟altezza, la circonferenza della testa e altri difetti di crescita) sono essenziali per documentare l‟evoluzione dell‟HIV e la risposta al trattamento, inclusa la terapia antiretrovirale. ELIMINAZIONE In diverse proposizioni ho utilizzato la strategia della riduzione. Come già ho accennato in precedenza, ho infatti eliminato elementi ripetuti diverse volte nel TA e che erano già chiari al lettore in quanto il testo trattava il tema della prevenzione e della diagnosi dell‟HIV in Africa. Alcuni esempi possono essere:     “malati di HIV”ν “a rischio di contagio da HIV”ν “prevenzione e diagnosi dell‟HIV”ν “test dell‟HIV”. 117 CONCLUSIONE Analizzare e tradurre un articolo dell‟UζICEF è stato un lavoro molto interessante e istruttivo. δ‟articolo scientifico, essendo destinato a una cerchia ristretta di specialisti e lettori interessati alla questione, è stato a volte di difficile comprensione. Per questo motivo una lunga fase di documentazione ha preceduto l‟analisi morfosintattica e testuale, supportata da dizionari e risorse on-line. Molto utile è stata la lettura di testi paralleli dell‟Unicef sulla prevenzione dell‟AIDS in Africa. Leggere questo articolo mi ha avvicinato a questo tema, attuale e molto dibattuto fra le associazioni internazionali, ma dimenticato dall‟ηccidente. Il presente lavoro ha tratto notevole beneficio dal manuale di Serianni intitolato “Un treno di sintomi”, soprattutto per le sezioni con una forte presenza di terminologia medica. δ‟autore del testo, infatti, affronta il linguaggio dei medici e della medicina sotto diverse angolazioni, percorrendo l‟intera storia ed evoluzione dei tecnicismi fin dall‟antichità. Questo mi ha permesso di poter analizzare in maniera accurata il linguaggio settoriale di questo testo, in parte divulgativo e in parte specialistico. Durante la fase di documentazione ho appreso molti concetti di medicina finora a me sconosciuti, come ad esempio i sistemi di prevenzione della trasmissione dell‟HIV dalla madre al figlio, i trattamenti pediatrici forniti ai bambini piccoli e i sistemi di analisi di laboratorio. Questo lavoro di traduzione e analisi mi ha altresì permesso di migliorare la mia tecnica di traduzione e prepararmi sempre più alla realtà lavorativa, che richiede la conoscenza delle diverse tecniche traduttive e una grande capacità di adattamento a un contesto caratterizzato da continui cambiamenti. 118 BIBLIOGRAFIA - Hurtado Albir, Amparo; Traduccion Y Traductologia : Introduccion A La Traductologia, Catedra, Madrid, 2002. - Salmon, Laura; Teoria della traduzione, storia, scienza, professione, Avallardi, Milano, 2003. - Sabatini, Francesco; “Analisi del linguaggio giuridico. 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