Bestands- und Bedarfserhebung zu bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Ergebnisbericht Im Auftrag des Hauptverbandes der österreichischen Sozialversicherungsträger Bestands- und Bedarfserhebung zu bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Ergebnisbericht Autorin/Autor: Daniela Rojatz Peter Nowak Fachliche Begleitung: Rudolf Forster Martin Block Stefan Spitzbart Projektassistenz: Astrid Loidolt Wien, im Juni 2017 Im Auftrag des Hauptverbandes der österreichischen Sozialversicherungsträger Zitiervorschlag: Rojatz, Daniela; Nowak, Peter (2017): Bestands- und Bedarfserhebung zu bundesweiten Selbsthilfeorganisationen. Gesundheit Österreich, Wien Zl. 1/1/4834 Eigentümerin, Herausgeberin und Verlegerin: Gesundheit Österreich Forschungs- und Planungs GmbH – Alle: Stubenring 6, 1010 Wien, Tel. +43 1 515 6, Website: www.goeg.at Der Umwelt zuliebe: Dieser Bericht ist auf chlorfrei gebleichtem Papier ohne optische Aufheller hergestellt. Kurzfassung Die verschiedenen Formen organisierter Selbsthilfe sollen in der österreichischen Gesundheitsversorgung eine wichtige Rolle spielen (z. B. unterstützend im Rahmen der Primärversorgung; teilnehmend an der Planung von integrierter Versorgung). Eine wichtige Rolle kommt dabei bundesweit agierenden Selbsthilfeorganisationen (Bundes-SHO) zu, die die Abstimmung mit den lokalen Selbsthilfegruppen und regionalen Selbsthilfeorganisationen leisten. Diese Bundes-SHO werden bislang von öffentlicher Seite weder organisatorisch noch finanziell systematisch unterstützt. Auf Initiative des Hauptverbands der österreichischen Sozialversicherungsträger (HVB) wird aktuell in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit und Frauen und dem Fonds Gesundes Österreich unter Einbindung von Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe eine systematische Förderung von Bundes-SHO entwickelt. Zur Unterstützung dieses Vorhabens wurde die Gesundheit Österreich GmbH vom HVB beauftragt, eine Bestands- und Bedarfserhebung unter bundesweiten, themenbezogenen Selbsthilfeorganisationen durchzuführen. Alle identifizierten potentiellen Bundes-SHO wurden eingeladen, an der Online-Erhebung teilzunehmen (Erhebungszeitraum: März-April 2017). Nach Ausschluss von Organisationen, die nicht erreicht werden konnten bzw. sich nicht als Bundes-SHO verstanden, verblieben 164 Bundes-SHO als Gesamtheit. Die Anzahl an Bundes-SHO ist dreimal höher als von Beobachtern des Selbsthilfefeldes erwartet. Die folgenden Ergebnisse basieren auf 63 Fragebögen (Rücklauf 38 %). ERGEBNISSE Was sind Bundes-SHO? (Status quo) Bundes-SHO zeichnen sich durch große Heterogenität (u. a. bezüglich Größe, Bestandsdauer) und eine Vielfalt an Aktivitäten aus. „Typische“ Bundes-SHO lassen sich (anhand der Median-Ergebnisse der Erhebung) wie folgt charakterisieren: » Sie bestehen seit 18 Jahren, weisen einen Rechtsstatus (Verein) mit zumeist Einzelpersonen als Mitgliedern auf und engagieren sich im Bereich einer somatischen Erkrankung. » In einer Bundes-SHO sind im Median 850 Personen - zumeist Betroffene/Angehörige – organisiert. » » Sie haben Mitglieder bzw. Subgruppen in allen Bundesländern. Sie agieren österreichweit und vertreten Interessen auf Bundesebene. Zu den priorisierte Aktivitäten gehören insbesondere die direkte Unterstützung von Betroffenen bzw. Angehörigen sowie Öffentlichkeitsarbeit gegenüber der Bevölkerung; Interessenvertretung ist dagegen bisher eher ein nachrangiges Aktivitätsfeld. Inhalt III Welche Rollen haben Bundes-SHO in Selbsthilfefeld und Gesundheitswesen? Bundes-SHO als Unterstützer ihrer Mitglieder Typische Bundes-SHO pflegen enge Beziehung zu ihren Untergruppierungen und leisten themenbezogene Selbsthilfeunterstützung für ihre Mitglieder, indem sie » u. a. einheitliche Informationsmaterialien entwickeln und für ihre Mitglieder bereitstellen; » im kontinuierlichen Austausch mit ihnen stehen. Bundes-SHO als Sammelpools von Betroffenenerfahrungen Bundes-SHO haben durch den Austausch mit ihren Mitgliedern und die direkte Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen Zugang zu Erfahrungen, Problemen und Anliegen einer Vielzahl von Betroffenen/Angehörigen. Bundes-SHO als Akteure im Gesundheitswesen » Bundes-SHO sind gut vernetzt und pflegen enge Beziehungen zu Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung. » Bundes-SHO fühlen sich mehrheitlich zu wenig anerkannt, sehen sich in einer untergeordneten Position im Gesundheitswesen und beurteilen ihre Chancen zur Beteiligung an Entscheidungen als schlecht. Welchen finanziellen und organisatorischen Unterstützungsbedarf haben Bundes-SHO? Ressourcenlage von Bundes-SHO » » Mehrheitlich beurteilen Bundes-SHO ihre Ressourcenlage als ungünstig. Zu 90 Prozent wird die öffentliche Förderung als nicht ausreichend bezeichnet. Weiters fehlt es an organisatorischer Unterstützung von außen. Bundes-SHO stützen sich insbesondere auf ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen, wobei je Organisation im Median nur sechs Personen regelmäßig aktiv sind und daher an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stoßen. Wenig verwunderlich ist, dass die Zahl der Ehrenamtlichen als » nicht ausreichend beschrieben wird. Typische Bundes-SHO verfügen im Median über 7.000 Euro Jahresbudget, 12 Prozent der » SHO haben gar keine finanziellen Mittel und 12 Prozent maximal 1.000 Euro Jahresbudget. Förderungen durch die Wirtschaft sind bedeutsamer als durch die öffentliche Hand. Extern gefördert werden am häufigsten Aktivitäten zur Unterstützung der Betroffenen, am seltensten Interessenvertretung. IV © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Zukunftsaussichten von Bundes-SHO Verbessern sich die Rahmenbedingungen für Bundes-SHO nicht, dann » ist das Fortbestehen von 37 Prozent unsicher; » werden sie ihre Rolle als Interessenvertretungen und Dienstleister reduzieren müssen. Unterstützungsbedarf Folgende Arten finanzieller Förderungen erachten die Bundes-SHO als sehr wichtig: » » Basisförderung (76 %) Projektförderung (72 %) » Förderung von Interessenvertretung (70 %) Organisatorischer Unterstützungsbedarf bezieht sich insbesondere auf themenübergreifende Öffentlichkeitsarbeit und Konzeptentwicklung, weniger auf die individuelle Unterstützung einzelner Bundes-SHO. Abgeleitete Vorschläge aus der Bestands- und Bedarfserhebung Definitionsvorschlag Bundes-SHO Bundesweite, themenbezogene Selbsthilfeorganisationen zeichnen sich durch folgende Eigenschaften aus » Selbstorganisation/Betroffenenkontrolle, d.h. Betroffene/Angehörige bilden die Mehrheit der Mitglieder und die Mehrheit im Vorstand. » Orientierung der Mitgliedschaft in der Organisation an einem abgrenzbaren/spezifischen Problembereich. » Regionale Verbreitung der Mitglieder und Aktivitäten in mehreren Bundesländern, d.h. es handelt sich um einen Zusammenschluss von Einzelpersonen, Gruppierungen und/oder Organisationen aus mehreren Bundesländern, welcher zumindest in mehreren Bundesländern Aktivitäten setzt und auf Bundesebene Interessen vertritt. Abgeleiteter Unterstützungsbedarf Die Studienergebnisse zeigen, dass Vertreterinnen und Vertreter der Bundes-SHO mehr finanzielle öffentliche Unterstützung vor allem notwendig halten für Inhalt V » » Basisförderung (Büro und Sachmittel), Projektförderung, » Interessenvertretungsaktivitäten. Eine Service- und Kompetenzstelle für Bundes-SHO sollte sich vorrangig folgenden Aufgaben widmen: » Themenübergreifende Öffentlichkeitsarbeit für Bundes-SHO zur Bewusstseinsbildung über Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen/-organisationen in der Bevölkerung und der Fachöffentlichkeit zur Stärkung der gesellschaftlichen Anerkennung von organisierter Selbsthilfe. » Unterstützung von Bundes-SHO bei der Nachwuchsgewinnung durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Schulungen. » Entwicklung von Konzepten zur Förderung der Kooperation von Bundes-SHO und Gesundheitsversorgung/-politik und Organisation von Vernetzungsmöglichkeiten (z. B. Etablieren von Ansprechpartnern bei allen relevanten Stellen). VI © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Inhalt Kurzfassung ............................................................................................................................. III Inhalt ..................................................................................................................................... VII Abkürzungen............................................................................................................................ IX Abbildungen und Tabellen ......................................................................................................... X 1 Einleitung ........................................................................................................................ 1 2 Methodische Vorgehensweise .......................................................................................... 4 2.1 Recherche bundesweiter Selbsthilfeorganisationen ............................................... 4 2.2 Entwicklung des Erhebungsinstrumentes .............................................................. 5 2.3 Datenerhebung .................................................................................................... 6 2.4 Datenauswertung ................................................................................................. 7 3 Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit ............................ 8 3.1 Rahmenbedingungen ........................................................................................... 8 3.2 Funktionen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen ...................................... 9 3.3 Formale Verfasstheit, Mitgliederstruktur und Größe ............................................ 11 3.3.1 Mitgliederstruktur ............................................................................... 12 3.3.2 Größe der bundesweiten Selbsthilfeorganisationen .............................. 12 3.4 Was bedeutet „bundesweit“? ............................................................................... 14 3.4.1 “Bundesweit“ als überregionaler Zusammenschluss von Einzelpersonen und Untergruppierungen ..................................................................... 14 3.4.2 „Bundesweit“ als Reichweite von Aktivitäten ......................................... 16 3.5 Was bedeutet „themenbezogen“? ........................................................................ 18 3.6 Betroffenenkontrolle (Selbstorganisation) ........................................................... 20 3.7 Bestandsdauer ................................................................................................... 21 3.8 Teil-Fazit: „Typische Bundes-SHO“ und Definition „bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisation“ ..................................................................................... 22 4 Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem ........................................................................................................ 24 4.1 Beziehungen von Bundes-SHO im Selbsthilfefeld ................................................ 24 4.2 „Innenleben“ von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen .................................. 25 4.2.1 Haltung und Aktivitäten der Bundes-SHO zu ihrer Weiterentwicklung ... 25 4.2.2 Beziehung der Bundes-SHO zu ihren Subgruppierungen ...................... 27 4.3 Beziehungen von Selbsthilfeorganisationen zum Gesundheitswesen ................... 30 4.3.1 Kooperationen .................................................................................... 31 4.3.2 Interessenvertretung ........................................................................... 34 4.4 Teil-Fazit: Bundesweite Selbsthilfeorganisationen als Unterstützer und Koordinatoren ihrer Untergruppierungen ............................................................ 35 5 Ressourcen und Unterstützungsbedarf ........................................................................... 36 5.1 Ressourcenausstattung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen .................. 36 Inhalt VII 5.2 5.3 5.1.1 Personalressourcen ............................................................................. 36 5.1.2 Finanzielle Ressourcen ........................................................................ 38 5.1.3 Sachmittel ........................................................................................... 41 5.1.4 Infrastruktur ....................................................................................... 42 Unterstützungsbedarf ........................................................................................ 44 5.2.1 Ressourcenbedarf von Selbsthilfeorganisationen .................................. 44 5.2.2 Finanzieller Unterstützungsbedarf ....................................................... 45 5.2.3 Organisatorischer Unterstützungsbedarf ............................................. 47 Teil-Fazit: Bestimmung des Unterstützungsbedarfs ............................................ 49 6 Zukunftsperspektiven der Bundes-SHO .......................................................................... 50 7 Resümee ....................................................................................................................... 52 8 Literatur ........................................................................................................................ 54 Anhang ................................................................................................................................... 56 VIII © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abkürzungen Bundes-SHO bundesweite Selbsthilfeorganisation/en GS HVB Gesundheitssystem Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger PAO-Projekt Projekt „Patienten- und Angehörigen Organisationen in Österreich. Selbsthilfe und Interessenvertretung, Unterstützung und Beteiligungsmöglichkeiten“ PWC SHG PricewaterhouseCoopers Selbsthilfegruppe/n SHILD-Studie Projekt „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ SHO SHO SE Selbsthilfeorganisation/en Selbsthilfeorganisation, die sich einer seltenen Erkrankung/Problemstellung SHU widmet Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen, Selbsthilfe-Dachverbände in den Bundesländern Inhalt IX Abbildungen und Tabellen Abbildungen Abbildung 3.1: Funktionen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen in Österreich ................ 9 Abbildung 3.2: Priorisierte Aktivitäten von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen .................. 10 Abbildung 3.3: Ausmaß der Zielerreichung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen ........... 11 Abbildung 3.4: Mitgliederstruktur der Selbsthilfeorganisationen ............................................... 12 Abbildung 3.5: Größe der Bundes-SHO in Personen (nach häufigen/seltenen Erkrankungen)..... 13 Abbildung 3.6: Anzahl der Selbsthilfe-/Untergruppen einer Selbsthilfeorganisation (nach häufigen/seltenen Erkrankungen)..................................................................... 14 Abbildung 3.7: Bundes-SHO als Zusammenschluss mehrerer Personen, Landestellen und/oder SHG in den Bundesländern ............................................................................... 15 Abbildung 3.8: Regionale Ausdehnung der Bundes-SHO (nach Anzahl vertretener Bundesländer) .................................................................................................. 16 Abbildung 3.9: Ebenen der Interessenvertretung ...................................................................... 17 Abbildung 3.10: Themenspektrum der Selbsthilfehilfeorganisationen ....................................... 19 Abbildung 3.11: Entscheidungsstrukturen in Selbsthilfeorganisationen .................................... 21 Abbildung 4.1: Beziehungen von Bundes-SHO im Selbsthilfefeld .............................................. 25 Abbildung 4.2: Grundprinzipien von Bundes-SHO .................................................................... 26 Abbildung 4.3: Aktivitäten von Bundes-SHO zu ihrer Weiterentwicklung ................................... 27 Abbildung 4.4: Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen......................................................................................... 28 Abbildung 4.5: Austausch innerhalb bundesweiter Selbsthilfeorganisationen ............................ 29 Abbildung 4.6: Zugang der Selbsthilfeorganisationen zu Erfahrungen und Anliegen von Betroffenen bzw. Angehörigen ......................................................................... 30 Abbildung 4.7: Einfluss diverser Personengruppen auf bundesweite Selbsthilfeorganisationen .. 31 Abbildung 4.8: Kooperationsaktivitäten von Bundes-SHO ......................................................... 32 Abbildung 4.9: Beziehungen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen zu ausgewählten Personengruppen ............................................................................................. 33 Abbildung 4.10: Interessenvertretungsaktivitäten von Bundes-SHO .......................................... 34 Abbildung 5.1: Mangel an finanziellen Ressourcen ................................................................... 38 Abbildung 5.2: Selbsthilfeorganisationen und externe Zuwendungen ....................................... 40 Abbildung 5.3: Finanziell geförderte Aktivitäten von Bundes-SHO ............................................ 41 X © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 5.4: Fördergeber von Sachzuwendungen ................................................................. 42 Abbildung 5.5: Räumlichkeiten von Selbsthilfeorganisationen .................................................. 43 Abbildung 5.6: Übersicht Bundesländer, in welchen bundesweite Selbsthilfeorganisationen Büroräume nutzen ........................................................................................... 43 Abbildung 5.7: Ressourcenausstattung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen ................ 45 Abbildung 5.8: Relevanz unterschiedlicher Förderformen ......................................................... 46 Abbildung 5.9: Benötigte Leistungen einer Service- und Kontaktstelle für bundesweite Selbsthilfeorganisationen ................................................................................. 48 Abbildung 6.1: Selbsteingeschätzte Zukunft von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen ......... 51 Tabellen Tabelle 3.1: Anzahl Personen organisiert in Bundes-SHO (nach häufigen/seltenen Erkrankungen) ...................................................................................................... 13 Tabelle 3.2: Mitgliederstruktur der Bundes-SHO und Ebene der Interessenvertretung ............... 17 Tabelle 3.3: Reichweite der SHO-Aktivitäten und Ebene der Interessenvertretung ..................... 18 Tabelle 3.4: Kategorisierung der Themenbereiche der Bundes-SHO nach ICD-10 ..................... 19 Tabelle 3.5: Bestandsdauer der Bundes-SHO ............................................................................ 21 Tabelle 5.1: Jahresbudget von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen .................................... 39 Tabelle 5.2: Höhe der finanziellen Zuwendungen durch Pharma-Unternehmen und Medizinproduktehersteller .................................................................................... 40 Tabelle 5.3: Verwendung von potenziellen Fördermitteln ......................................................... 46 Inhalt XI 1 Einleitung Gemeinschaftliche Selbsthilfe entsteht dort, wo es für gesellschaftliche Probleme noch keine Lösung gibt (Borgetto 2002). Menschen schließen sich zusammen, um das jeweilige Problem gemeinsam zu bearbeiten. Entsprechend ist gemeinschaftliche Selbsthilfe – nicht nur in Österreich ein heterogenes und fragmentiertes Phänomen. „Selbsthilfegebilde können als informelle Systeme als passgerechte(re) Formen der Erledigungspraxis sozialer Risiken verstanden werden: Dort wo Staat, Markt und Familie an ihre Grenzen gelangen oder gar ‚versagen‘.“ (Schulz-Nieswandt et al. 2015, 30) Für Österreich lassen sich folgende Formen gemeinschaftlicher Selbsthilfe unterscheiden: » innenorientierte Selbsthilfegruppen zur besseren Bewältigung von Erkrankungen, » stärker außenorientierte Selbsthilfeorganisationen mit Aktivitäten wie Öffentlichkeitsarbeit, Fremdhilfe (Beratung anderer Betroffener) und Interessenvertretung sowie » Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen / themenübergreifende Selbsthilfe-Dachverbände auf Länderebene zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und –organisationen auf Landesebene (ARGE Selbsthilfe Österreich 2015). Die verschiedenen Formen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe werden zunehmend in die Gesundheitsversorgung und –politik integriert: In gesundheitspolitischen Strategiedokumenten werden Selbsthilfegruppen als komplementäre Ressource der Versorgung anerkannt, auf welche u. a. im Rahmen der neuen Primärversorgung verwiesen wird (BMG 2014a). Ihre Gesundheitskompetenz soll weiter gesteigert werden (B-ZK 2014; BMG 2014b). Zudem werden Selbsthilfe- bzw. Patientenorganisationen auch als Patientenvertretung anerkannt (G-ZG 2013; HVB 2010; Patientencharta 2006) und sind u. a. zur Verbesserung der integrierten Versorgung als Interessenvertretung einzubeziehen. Wenngleich gemeinschaftliche Selbsthilfe durch Selbstorganisation charakterisiert ist, ist Selbstorganisation nicht selbstverständlich und braucht entsprechende Rahmenbedingungen (Kofahl et al. 2016; Rojatz 2016). Dies gilt sowohl für Selbsthilfegruppen als auch für Selbsthilfeorganisationen, und zwar umso mehr, je stärker das Gesundheitssystem auf die Ressource „gemeinschaftliche Selbsthilfe“ zurückgreift und Selbsthilfeorganisationen als Patientenvertretung agieren. Das Erfüllen beider Funktionen – (wechselseitige) Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen und Interessenvertretung - erfordert eine intensive Abstimmung im Selbsthilfefeld (z. B. einheitliche Informationsmaterialien, Positionsabstimmung), insbesondere innerhalb der einzelnen bundesweiten Selbsthilfeorganisationen. Unterstützungsstrukturen für gemeinschaftliche Selbsthilfe sind bisher hauptsächlich auf Landesebene durch Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen / themenübergreifende Selbsthilfe-Dachverbände etabliert. Das Leistungsspektrum dieser Unterstützungsstrukturen variiert stark zwischen den Bundesländern; beispielsweise gibt es in einigen Bundesländern Fördertöpfe für Selbsthilfegruppen, in anderen nicht. Auf Bundesebene fehlt bislang eine systematische finanzielle und strukturelle Unterstützung von Bundes-SHO (Forster 2015). Kapitel 1 / Einleitung 1 Auf Initiative des Hauptverbands der österreichischen Sozialversicherungsträger (HVB) wird aktuell in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit und Frauen und dem Fonds Gesundes Österreich unter Einbindung von Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe eine systematische Unterstützung von Bundes-SHO entwickelt. Bislang mangelte es aber an einer Definition von Bundes-SHO, an Informationen über ihre Anzahl sowie über ihren finanziellen und professionellen Unterstützungsbedarf. Daher wurde die Gesundheit Österreich GmbH vom HVB beauftragt, eine Bestands- und Bedarfserhebung unter Bundes-SHO durchzuführen und damit eine aktuelle Datengrundlage für die weiteren Unterstützungsbestrebungen zu schaffen. Die Bestands- und Bedarfserhebung unter Bundes-SHO hatte folgende inhaltliche Ziele: » Erhebung des Status quo von Bundes-SHO als Baseline für künftige Evaluationen der Wirkung von Unterstützungsmaßnahmen » Erhebung des Status quo der Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen/-organisationen auf europäischer, nationaler, regionaler und lokaler Ebene mit Bundes-SHO » Erhebung des von Bundes-SHO wahrgenommenen finanziellen und professionellen Unterstützungsbedarfs, damit die Angebote und Arbeitsweise einer geplanten Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtung auf Bundesebene bedarfsgerecht konzipiert werden können Die vorliegende Studie konnte nur auf einige wenige deutschsprachige Forschungsarbeiten zurückgreifen. In Österreich gibt es bislang nur wenig Selbsthilfeforschung und lediglich zwei Bestands-/Bedarfserhebungen. Die erste und bisher einzige umfassende Bestandserhebung betreffend das österreichische Selbsthilfefeld wurde im Jahr 2008 durchgeführt (Braunegger-Kallinger et al. 2009). Damals wurden knapp 1.700 Selbsthilfegruppen/-organisationen in Österreich identifiziert, von denen 625 an einer Fragebogenerhebung teilnahmen (Rücklauf 40,3 %). Wenngleich die Erhebung nicht auf Bundes-SHO fokussierte, machte sie die Notwendigkeit deutlich, „bundesweite“ Selbsthilfeorganisation zu definieren. Bezogen auf die Reichweite der Aktivitäten enthielt das Sample 52 Selbsthilfegruppen/-organisationen mit Aktivitäten in mehreren Bundesländern und 93 „bundesweit tätige“ Selbsthilfegruppen/-organisationen. Aus den erhobenen Daten kann aber nicht geschlossen werden, dass diese 145 Selbsthilfegruppen/-organisationen auch Mitglieder in mehreren Bundesländern aufweisen und dementsprechend als bundesweite Selbsthilfegruppen/-organisationen zu betrachten sind. Der Bedarf von Bundes-SHO wurde im Jahr 2014 durch die ARGE Selbsthilfe Österreich, die nationale Selbsthilfe-Dachorganisation, unter ihren Mitgliedern erhoben (PWC 2015). Von den 37 Mitgliedern nahmen 18 an der Erhebung teil (Rücklaufquote: 48,6 %). Abgefragt wurde insbesondere die Leistungsstruktur (Aktivitäten) und die Kostenstruktur der Mitgliederorganisationen. Danach wurde ein Basismodul für den finanziellen Bedarf einer Bundes-SHO für Büro, Fortbildung, Beratung, Reisen und Kommunikation/Veranstaltungen entwickelt. Der Basisbedarf wurde mit ca. 22.000 Euro pro Bundes-SHO ermittelt. 2 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Noch immer fehlten eine Arbeitsdefinition von Bundes-SHO und eine umfassend – nicht ausschließlich auf Mitglieder der ARGE Selbsthilfe Österreich begrenzte – Bestands- und Bedarfsanalyse. Daher wurde, basierend auf existierenden deutschsprachigen Erhebungsinstrumenten (Braunegger-Kallinger et al. 2009; Kofahl et al. 2016; PWC 2015), ein Fragebogen zur Bestandsund Bedarfserhebung unter Bundes-SHO für eine Online-Befragung entwickelt. Zentrale Ergebnisse dieser Erhebung sind auf den folgenden Seiten zusammengefasst und zeigen, wie BundesSHO definiert werden können und welchen Unterstützungsbedarf sie aufweisen. Der Bericht gliedert sich in sechs Hauptkapitel: Kapitel 2 beschreibt das methodische Vorgehen der Studie: die Recherche von Bundes-SHO, die Entwicklung des Erhebungsinstruments sowie die Datenerhebung und Auswertung. In den Kapiteln 3 bis 5 werden die Erhebungsergebnisse entsprechend der Zielsetzung der Forschungsarbeit dargestellt. Kapitel 3 beschreibt Charakteristika und Situation von Bundes-SHO sowie die Rahmenbedingungen, Funktionen und Strukturen dieser Organisationen und ausgewählte Merkmale von BundesSHO (z. B. Betroffenenkontrolle, Bestandsdauer). Kapitel 4 hat die Beziehung und Zusammenarbeit von Bundes-SHO im Selbsthilfefeld und im Gesundheitswesen zum Inhalt. Es geht um die Beziehung der Bundes-SHO zu Untergruppen und zu anderen Selbsthilfeorganisationen, aber auch um den Austausch der Bundes-SHO mit ihren Mitgliedern. Im Anschluss daran werden Kooperationen und Interessenvertretung im Gesundheitswesen thematisiert. Kapitel 5 schließlich befasst sich mit den Ressourcen von Bundes-SHO und ihrem Unterstützungsbedarf. In Kapitel 6 findet sich ein Ausblick auf die Weiterentwicklung von Bundes-SHO aus deren Sicht. In Kapitel 7 werden die Ergebnisse der Bestands- und Bedarfserhebung resümiert. Kapitel 1 / Einleitung 3 2 Methodische Vorgehensweise Die Bestands- und Bedarfserhebung zu den Bundes-SHO erfolgte in vier Phasen: 1. 2. Recherche von Bundes-SHO Entwicklung des Erhebungsinstrumentes für die Onlinebefragung 3. 4. Datenerhebung Datenauswertung und Berichtslegung 2.1 Recherche bundesweiter Selbsthilfeorganisationen „Das Phänomen Selbsthilfe ist umfassend und exakt nicht zu erfassen, zu beschreiben und zu erklären. Jeder Versuch, sei es aus wissenschaftlicher, politischer, rechtlicher, oder selbsthilfepraktischer Perspektive wird immer unvollständig und unscharf bleiben und nur für bestimmte Ziele Annäherungen bieten.“ (Borgetto 2013, 129) Gemäß dem Forschungsauftrag ging es um die Erhebung „bundesweiter, themenbezogener Selbsthilfeorganisationen“ mit dem Ziel, deren Status quo und Unterstützungsbedarf zu ermitteln (vgl. Kapitel 1). Dem Vorschlag von Grunow (2009) folgend, wurden Bundes-SHO zunächst breit definiert. Recherchiert wurden Selbsthilfeorganisationen, in welchen zumindest mehrheitlich Betroffene bzw. betroffene Angehörige den Vorstand bilden, und die in mehreren Bundesländern Aktivitäten setzt bzw. auf Bundesebene aktiv sind (Interessenvertretung). Nicht berücksichtigt wurden Selbsthilfeorganisationen, die – trotz einiger überregionaler Aktivitäten - hauptsächlich in einem Bundesland tätig sind (z. B. Landesverbände). Zur Identifikation entsprechender Bundes-SHO wurden im Jänner 2017 alle bekannten Auflistungen österreichischer Selbsthilfegruppen und -organisationen durchgesehen: » Aktuelle Selbsthilfegruppenverzeichnisse der Selbsthilfe-Dachverbände/Selbsthilfe-Unterstützungsstellen in den Bundesländern » SIGIS-Verzeichnis aus dem Jahr 2004 » Im Zuge des PAO-Projektes recherchierte Selbsthilfegruppen/-organisationen » Webseite Selbsthilfe.at » Aufstellung der recherchierten SHG/SHO aus dem PAO-Projekt » Aufstellung der Mitglieder der ARGE Selbsthilfe Österreich auf ihrer Homepage » Aufstellung der Mitglieder von Pro Rare Austria auf ihrer Homepage » Mitgliederliste des Medizinischen Selbsthilfezentrums Wien „Martha Frühwirt“ auf ihrer Homepage » Mitglied-SHG von Chronisch Krank gemäß deren Homepage 4 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Recherchiert wurden alle Selbsthilfegruppen/-organisationen, die nicht eindeutig regional oder bundeslandspezifisch ausgerichtet sind. Sofern möglich, wurde die Homepage dieser Selbsthilfegruppen/-organisationen besucht, um Hinweise auf die Reichweite der Selbsthilfeorganisationen zu erhalten. All jene Selbsthilfeorganisationen, die in mehreren Bundesländern aktiv sind (z. B. Selbsthilfegruppen aufweisen) oder einen bundesweiten Tätigkeitsbereich erkennen ließen, wurden eingeschlossen. Selbsthilfeorganisationen mit unklarer Reichweite wurden ebenfalls eingeschlossen. Nicht eingeschlossen wurden jene Selbsthilfegruppen/-organisationen, für die mangels Homepage keine Kontaktdaten und/oder Informationen zu Aktivitäten verfügbar waren. Schließlich wurden 179 Selbsthilfeorganisationen identifiziert, die potenziell „bundesweit tätig“ sind. 2.2 Entwicklung des Erhebungsinstrumentes Die Entwicklung des Erhebungsinstrumentes baute auf verfügbaren Instrumenten zur Bestandsund Bedarfsanalyse von Bundes-SHO auf: » Fragebogen zur Struktur- und Bedarfsanalyse bei Selbsthilfeorganisationen (SHO) in Deutschland; dieser wurde im Rahmen des Projekts „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ entwickelt und eingesetzt » (https://www.uke.de/extern/shild/downloads.html). Befragungsbogen von Patienten- und Angehörigenorganisationen in Österreich aus dem Forschungsprojekt „PatientInnen- und Angehörigenorganisationen in Österreich – Selbsthilfe und Interessenvertretung, Unterstützung und Beteiligungsmöglichkeiten“ (Braunegger- » Kallinger et al. 2009) Fragebogen zur Analyse der Kosten- und Leistungsstruktur für Selbsthilfe-Bundesverbände in Österreich im Auftrag der ARGE Selbsthilfe Österreich (PWC 2015) Aufbauend auf diesen Instrumenten wurden relevante Dimensionen für einen Fragebogen zusammengestellt bzw. neu entwickelt und mit dem Auftraggeber abgestimmt. Die Fragen zum Bedarf von Bundes-SHO orientierten sich am vorliegenden Unterstützungskonzept des HVB. Festgestellt werden sollte, inwieweit die angedachten Maßnahmen von den Bundes-SHO als relevant erachtet werden. Im Anschluss daran wurden zwölf Selbsthilfevertreter/innen zu einer Fokusgruppe eingeladen. Die Auswahl der vertretenen Bundes-SHO strebte an, die Heterogenität des Selbsthilfefeldes abzubilden (unterschiedliche Themenbereiche, Erkrankungshäufigkeiten, Organisationsstrukturen). Die Auswahl der Organisationen/Personen wurde mit dem Auftraggeber und zwei Vertretern der Selbsthilfe abgestimmt. An der Fokusgruppe nahmen schließlich neun Personen teil. In der zweistündigen Fokusgruppe wurden das Verständnis von Bundes-SHO, der wahrgenommene Unterstützungsbedarf sowie die gewünschten Veränderungen („was soll in fünf Jahren besser sein als jetzt“) thematisiert. Zudem wurde die Fokusgruppe genutzt, um ausgewählte Fragebogenitems, die von den Autorinnen/Autoren als problematisch (bezüglich Verständlichkeit, Antwortkatego- Kapitel 2 / Methodische Vorgehensweise 5 rien etc.) eingeschätzt wurden, zu diskutieren. Am Ende der Fokusgruppe wurde die aktuelle Fragebogenversion an die Teilnehmer/innen verteilt mit der Bitte um Feedback. Vier Selbsthilfevertreter/innen kamen dieser Bitte nach. Nach einer weiteren Überarbeitung des Instrumentes wurden drei Pretest-Interviews mit jeweils einem Selbsthilfevertreter durchgeführt, im Anschluss daran wurde der Fragebogen nochmals überarbeitet. Diese Fragebogenversion wurde nochmals mit dem Auftraggeber abgesprochen. Anschließend erfolgte die Programmierung des Fragebogens in Questback EFS Survey. Die finale Fragebogenversion findet sich im Anhang. 2.3 Datenerhebung Die Daten wurden mittels Online-Fragebogen erhoben, optional – auf Anfrage der Bundes-SHO – war auch eine postalische Befragung möglich. Die recherchierten Bundes-SHO (vgl. Kapitel 2.1) wurden per Mail angeschrieben und zur Teilnahme an der Bestands- und Bedarfserhebung eingeladen. Die Korrespondenz richtete sich - sofern recherchierbar - an die Mailadresse der/des Vereinsvorsitzenden oder, wenn keine Mailadresse verfügbar war, an die Geschäftsführung oder das Office. Die 179 identifizierten potenziellen Bundes-SHO wurden zur Teilnahme an der Erhebung eingeladen. Acht Mailadressen erwiesen sich als fehlerhaft und es konnte keine funktionierende Adresse recherchiert werden. Weitere sieben angeschriebene Organisationen meldeten zurück, dass Sie sich nicht als (bundesweite) Selbsthilfeorganisation verstehen. Damit reduziert sich die Anzahl der Bundes-SHO auf 164. Damit kann davon ausgegangen werden, dass in Österreich etwa 164 Bundes-SHO existieren. Eine Unterschätzung der Menge ist möglich, falls Selbsthilfeorganisationen auf Landesebene Mitglieder aus mehreren Bundesländern haben sollten und (punktuell) auch bundesweit agieren. Eine Überschätzung ist möglich, da nicht alle kontaktierten Selbsthilfeorganisationen tatsächlich bundesweit tätig sind - wie einzelne Rückmeldungen zeigten. Dennoch kann davon ausgegangen werden, dass jedenfalls ein Großteil der infrage kommenden Selbsthilfeorganisationen eingeschlossen ist. Die Erhebungsphase betrug sechs Wochen (7. 3. 2017 bis 17. 4. 2017). Nach drei Wochen wurde per Mail erneut an die Einladung zur Teilnahme erinnert. An der Erhebung nahmen schließlich 69 Bundes-SHO teil, davon nutzten sieben die Möglichkeit, den Fragebogen auf Papier auszufüllen und per Post zu retournieren. Die erzielte Rücklaufquote von 42,1 Prozent ist vergleichbar mit jener der PAO-Studie (40,3 %) aus dem Jahr 2008 (Braunegger-Kallinger et al. 2009). 6 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen 2.4 Datenauswertung In die Datenauswertung wurden alle rückmeldenden Organisationen einbezogen bis auf jene, deren Vorstand mehrheitlich nicht aus Betroffenen/Angehörigen zusammengesetzt ist (= keine Selbstorganisation/Betroffenenkontrolle) und jene, die keine Aktivitäten in mehreren Bundesländern oder auf Bundesebene beschrieben. Dadurch reduzierte sich die Stichprobe auf 63 in die Auswertung einbezogene Fälle (bereinigte Rücklaufquote 38%). Die Daten wurden mit Hilfe von SPSS Statistics 23 - vornehmlich mit Verfahren der deskriptiven Statistik - ausgewertet. Aufgrund der hohen Anzahl teilnehmender Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen (n = 27, 42,3 %), die auf die Mobilisierung durch Pro Rare Austria zurückzuführen sein dürfte, wurden bei ausgewählten Fragestellungen zwei Gruppen gebildet: Bundes-SHO zu (sehr) seltenen Erkrankungen und Selbsthilfeorganisationen zu häufigen Erkrankungen. Prozentsatzdifferenzen und der Chi²-Test wurden genutzt, um Unterschiede zwischen beiden Gruppen festzustellen. Der Fragebogen umfasste auch einige offene Fragen. Die Antworten darauf wurden einer Inhaltsanalyse unterzogen und zu Kategorien zusammengefasst (Mayring 2010). Kapitel 2 / Methodische Vorgehensweise 7 3 Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit Im Zuge der Recherche wurden 164 Bundes-SHO identifiziert; das sind dreimal mehr, als von Beobachtern des österreichischen Selbsthilfefeldes geschätzt wurde. Ziel dieses Kapitels ist es, auf Basis der Stichprobe von 63 Bundes-SHO die Gesamtcharakteristika von österreichischen BundesSHO darzustellen. Dadurch soll eine Grundlage (Baseline) für künftige Evaluationen der Wirkung von Unterstützungsmaßnahmen möglich werden. Das Kapitel ermöglicht auch eine Charakterisierung von typischen Bundes-SHO (anhand der Medianwerte) und liefert Anhaltspunkte für die Weiterentwicklung der Definition „bundesweite the- menbezogene Selbsthilfeorganisation“ und für die geplante Förderung. Daher wird neben Rahmenbedingungen von Bundes-SHO insbesondere auf jene Strukturmerkmale von Selbsthilfeorganisationen eingegangen, die auch für die Begriffsdefinition zur Diskussion stehen: » Funktionen von Bundes-SHO » » Formale Verfasstheit, Mitgliederstruktur, Größe Regionale Herkunft der Mitglieder, Reichweite von Aktivitäten » » Themenbereich Betroffenenkontrolle » Bestandsdauer Das Kapitel schließt mit einem Teil-Fazit, welches eine typische Bundes-SHO charakterisiert und einen Definitionsvorschlag für themenbezogene, bundesweite Selbsthilfeorganisationen macht. 3.1 Rahmenbedingungen Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist eine Reaktion auf erlebte Defizite u. a. in der gesundheitlichen Versorgung (Engelhardt et al. 1995; Grunow 2009). In Übereinstimmung damit geben 83 Prozent der Bundes-SHO an, Lücken der professionellen Versorgung auszufüllen. Knapp zwei Drittel der Bundes-SHO (72 %) können das von ihnen gesammelte Erfahrungswissen an Fachkräfte weitergeben. Knapp zwei Drittel (65 %) der Bundes-SHO geben an, dass ihr Erfahrungswissen aktiv von Fachpersonen nachgefragt wird. Dennoch sehen sich 60,3 Prozent der Bundes-SHO (eher) nicht im Gesundheitssystem anerkannt. Ebenfalls knapp 60 Prozent sehen sich in einer (eher) untergeordneten Position gegenüber Akteuren des Gesundheitssystems. Der überwiegende Teil der Bundes-SHO (80 %) beurteilt die Beteiligungsmöglichkeiten in Entscheidungsprozessen als (eher) schlecht. Nur ein Viertel der BundesSHO gibt an, Ansprechpartner bei allen relevanten Stellen auf Bundesebene zu haben bzw. regelhaft einbezogen zu werden, wenn ein Gremium etabliert wird. 8 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen 3.2 Funktionen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen In der Literatur wird häufig der Bedarf an einer Rollen- und Positionsfindung von Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitssystem aufgezeigt (Borkman 1990; Nowak 2011; SchulzNieswandt/Langenhorst 2015). Zur Positionsbestimmung der österreichischen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene wurden die Bundes-SHO gebeten, einzuschätzen, in welchem Ausmaß sie die Funktion eines Dienstleistungserbringers, einer Interessenvertretung und eines Unterstützers ihrer Mitglieder erfüllen. Insbesondere die ersten beiden Funktionen werden in Zusammenhang mit der Weiterentwicklung von Selbsthilfeorganisationen in der Literatur (Bobzien et al. 2002; Ewert 2015; Rojatz 2016) diskutiert. Übereinstimmend mit der Literatur zeigt sich auch für Bundes-SHO in Österreich, dass sie – gemäß ihrer Selbsteinschätzung - die Funktionen Interessenvertretung und Dienstleister wahrnehmen, wobei tendenziell die Interessenvertretungsfunktion stärker ausgeprägt ist: 38,7 Prozent geben an, diese Funktion vollständig auszufüllen. Als Dienstleistungserbringer sehen sich 67 Prozent, wobei 29 Prozent angeben, diese Funktion vollständig zu erfüllen. Die Rolle als Unterstützerin und Koordinatorin ihrer Mitglieder erfüllt ein Fünftel der Bundes-SHO vollständig (Abbildung 3.1). Abbildung 3.1: Funktionen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen in Österreich Bitte schätzen Sie ein, welche Funktion Ihre Bundes-SHO aktuell wahrnimmt. 8,1 % Interessenvertretung (n=62) 38,7 % 25,8 % 17,7 % 9,7 % 1,6 % Dienstleistungserbringer (n=62) 29,0 % 37,1 % 19,4 % 12,9 % 4,9 % Unterstützer und Koordinator für ihre 21,3 % Untergruppierungen (n=61) 0% vollständig eher 19,7 % 20 % teilweise 29,5 % 40 % eher nicht 24,6 % 60 % 80 % 100 % gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Diese Einschätzung deckt sich nicht mit den von Bundes-SHO priorisierten Aktivitätsfeldern: Sie priorisieren am häufigsten Aktivitäten zur direkten Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen, Interessenvertretung folgt nur an fünfter Stelle (von sieben abgefragten Aktivitäten) (Abbildung 3.2). Eine mögliche Erklärung für diese Diskrepanz zwischen selbst zugeschriebener gesellschaftlicher Funktion und priorisierten Aktivitäten könnte sein, dass die selbstgesetzten interessenvertretungsbezogenen Ziele der Bundes-SHO schwer und daher schlecht erreicht werden. Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 9 Abbildung 3.2: Priorisierte Aktivitäten von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Bitte reihen Sie die folgenden Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO entsprechend der Priorität (1 = höchste Priorität, 7 = geringste Priorität) 6,7 % Aktivitäten zur direkten Unterstützung Öffentlichkeitsarbeit für die allgemeine Bevölkerung 32,8 % (n=61) Aktivitäten zur Vernetzung und Unterstützung der Untergruppierungen (n=59) Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO (n=60) Interessenvertretungsaktivitäten in Gesundheitsversorgung (n=62) Aktivitäten zum Austausch mit anderen SHO (n=59) Priorität 1 (1-2) 47,5 % 23,3 % 50,0 % 16,4 % 28,8 % 26,7 % 26,7 % 51,7 % 54,8 % 12,9 % 32,3 % 57,6 % 10,2 % 0% 50,8 % 23,7 % 21,7 % Gesundheitsversorgung und -politik (n=60) Aktivitäten zum Austausch mit Akteur/inn/en der 11,7 % 81,7 % Betroffener/Angehöriger (n=60) 20 % Priorität 2 (3-5) 40 % 32,2 % 60 % 80 % 100 % Priorität 3 (6-7) Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) In Zusammenhang mit den priorisierten Aktivitäten interessiert auch die Frage, inwieweit es Bundes-SHO gelingt, diese Aktivitäten umzusetzen. Worin sind Bundes-SHO gut? Gemäß Selbsteinschätzung erreichen Bundes-SHO insbesondere das Ziel, Betroffene und Angehörige sowie den wechselseitigen Austausch von Betroffenen/Angehörigen zu unterstützen. Weniger gut gelingt es, die Ziele Öffentlichkeitsarbeit, Vermittlung von Wissen an Akteure der Gesundheitsversorgung sowie Interessenvertretung zu erreichen (Abbildung 3.3). 10 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 3.3: Ausmaß der Zielerreichung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Inwieweit gelingt es Ihrer Bundes-SHO aktuell, die folgenden Ziele zu erreichen? 1,6 % 1,6 % …Betroffene/Angehörige direkt zu unterstützen (n=63) .. den wechselseitigen Austausch von 6,3 % 44,4 % 49,2 % Betroffenen/Angehörigen zu unterstützen (n=63) 7,9 % 28,6 % 60,3 % 4,8 % … Untergruppierungen zu koordinieren und 19,0 % 50,8 % 23,8 % unterstützen (n=63) 16,4 % 1,6 % 1,6 % … die SHO weiterzuentwickeln (n=63) 22,2 % … sich mit anderen SHO auszutauschen (n=62) 21,0 % 19,0 % 55,6 % 3,2 % 1,6 % 27,4 % 46,8 % 1,6 % 3,2 % … Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben und die … Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung Informationen und Wissen zu vermitteln (n=62) … kollektive Interessen der Betroffenen/Angehörigen in Gesundheitsversorgung und –politik zu vertreten (n=61) 8,1 % gut 41,9 % 38,7 % 11,3 % 32,8 % 27,9 % 8,2 % 0% sehr gut 31,7 % 44,4 % 19,0 % Bevölkerung zu informieren (n=63) 20 % eher nicht 40 % 60 % gar nicht 23,0 % 80 % 8,2 % 100 % kein Ziel Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Ihre Tätigkeiten fassen 58,7 Prozent der Bundes-SHO regelmäßig in einem Jahresbericht zusammen. 3.3 Formale Verfasstheit, Mitgliederstruktur und Größe Die meisten Bundes-SHO (92 %) haben Rechtsstatus und sind als Vereine konstituiert. Alle befragten Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen und 85,5 Prozent der Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen sind juristische Personen. Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 11 3.3.1 Mitgliederstruktur Die Mitgliederstruktur der Bundes-SHO zeigt die Vielfalt des Selbsthilfefeldes (Abbildung 3.4). Im überwiegenden Anteil der Bundes-SHO sind auch Einzelpersonen organisiert. Abbildung 3.4: Mitgliederstruktur der Selbsthilfeorganisationen Wer ist in Ihrer Bundes-SHO Mitglied? (Mehrfachantwort möglich) Einzelpersonen 87,3 % Gruppen ohne Rechtsstatus 25,4 % Vereine (Gruppen mit Rechtsstatus) 25,4 % Sonstiges (insb. Familien) 9,5 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Knapp zwei Drittel der Bundes-SHO (61,3 %) haben nur Einzelpersonen als Mitglieder. Eine differenzierte Betrachtung häufigen/seltenen Erkrankungen zeigt, dass 81,5 Prozent der Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen und 45,7 Prozent der Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen nur Einzelpersonen als Mitglieder haben. Der Großteil der Bundes-SHO zu normal häufigen Erkrankungen weist eine gemischte Mitgliederstruktur aus Einzelpersonen, lokalen Gruppen und/oder Vereinen auf. Nur 6,5 Prozent der Bundes-SHO haben ausschließlich Vereine als Mitglieder. Die Mitgliederstruktur beeinflusst auch die Frage, in wie vielen Bundesländern die Bundes-SHO vertreten ist (vgl. Kapitel 3.4.1). 3.3.2 Größe der bundesweiten Selbsthilfeorganisationen In den Bundes-SHO, die an der Erhebung teilgenommen haben, sind rund 162.000 Personen organisiert. In den einzelnen Bundes-SHO sind zwischen 6 und 84.000 Personen (Median: 220 Personen) zusammengeschlossen, wobei Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen weniger Personen zählen (Tabelle 3.1, Abbildung 3.5). 12 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Tabelle 3.1: Anzahl Personen organisiert in Bundes-SHO (nach häufigen/seltenen Erkrankungen) Spannweite (in Personen) Median (Personen) Mittelwert (Personen) Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen 6-1.250 90 222 Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen 20–84.000 850 4.765 Gesamt 6-84.000 220 2.866 Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Im Großteil der Bundes-SHO sind damit weniger als 1.000 Personen organisiert (Abbildung 3.5). Abbildung 3.5: Größe der Bundes-SHO in Personen (nach häufigen/seltenen Erkrankungen) Wie viele Personen (Angehörige/Betroffene) gehören in etwa Ihrer BundesSHO und deren Untergruppierungen an? Gesamt (n=55) 32,7 % Bundes-SHO häufig (n=32) 36,4 % 15,6 % 30,9 % 37,5 % Bundes-SHO SE (n=23) 46,9 % 56,5 % 0% 20 % 1-100 Personen 34,8 % 40 % 101-1000 Personen 60 % 8,7 % 80 % 100 % über 1000 Personen Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Neben der Anzahl der organisierten Personen wurde auch nach der Anzahl der Selbsthilfegruppen bzw. der Untergruppierungen der Bundes-SHO gefragt. Insgesamt haben die befragten BundesSHO Kontakt zu 901 Selbsthilfegruppen (entweder direkt oder durch ihre Untergruppierungen). Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen weisen weniger Selbsthilfegruppen auf als Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen: Eine typische Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen hat eine Selbsthilfegruppe, eine zu einer häufigen Erkrankung acht1. Abbildung 3.6 veranschaulicht die Anzahl der Selbsthilfegruppen einer Bundes-SHO. 1 Anmerkung: Abgefragt wurde die Anzahl der Selbsthilfegruppen für jedes Bundesland „Wie viele lokale Selbsthilfegruppen hat Ihre Bundes-SHO bzw. Ihre Untergruppierungen in den Bundesländern?“ In die Berechnung der Anzahl der Selbsthilfegruppen einer Bundes-SHO wurden all jene Bundes-SHO einbezogen, die zumindest für ein Bundesland einen gültigen Wert angegeben haben, in der Annahme, dass keine Angabe für ein Bundesland als keine Selbsthilfegruppe in dem Bundesland Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 13 Abbildung 3.6: Anzahl der Selbsthilfe-/Untergruppen einer Selbsthilfeorganisation (nach häufigen/seltenen Erkrankungen) Wie viele lokale SHG bzw. Untergruppen hat Ihre Bundes-SHO? 1,6 % Gesamt (n=63) 21,0 % 54,8 % 14,5 % 8,1 % 2,8 % Bundes-SHO häufig (n=36) 55,6 % 5,6 % 22,2 % 13,9 % 3,8 % Bundes-SHO SE (n=27) 42,3 % 0% keine SHG 20 % 1-10 SHG 11-20 SHG 53,8 % 40 % 21-50 SHG 60 % 80 % 100 % 51 - 175 SHG Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 3.4 Was bedeutet „bundesweit“? Die Bezeichnung „bundesweite“ Selbsthilfeorganisation kann sich auf den Zusammenschluss von Einzelpersonen und/oder Untergruppen unter dem Dach einer Bundes-SHO, auf die Reichweite der Aktivitäten der Organisation in mehreren (oder allen) Bundesländern und/oder die Handlungsebene bei Interessenvertretung beziehen. 3.4.1 “Bundesweit“ als überregionaler Zusammenschluss von Einzelpersonen und Untergruppierungen „Bundesweit“ lässt sich zunächst über die regionale Verteilung der Mitglieder definieren. In wie vielen Bundesländern müssen Bundes-SHO Mitglieder aufweisen, um als „bundesweite Selbsthilfeorganisation“ zu gelten? Abbildung 3.7 zeigt, dass diese Frage auch von der Art der Mitglieder (Landesstellen, lose Selbsthilfegruppen, Einzelpersonen) abhängt. Über die Hälfte der befragten Bundes-SHO haben Mitglieder (Einzelpersonen) in allen Bundesländern. Demgegenüber haben nur 12 Prozent der befragten Bundes-SHO Landesstellen in allen Bundesländern. Angemerkt sei dabei, interpretiert werden kann. Berücksichtigt man nur jene Bundes-SHO, die für alle Bundesländer gültige Werte angegeben haben, reduziert sich die Fallzahl auf 44 und die Gesamtanzahl der Selbsthilfegruppen einer Bundes-SHO würde im Median 23 betragen. 14 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen dass einzelne Bundes-SHO Landesstellen aufweisen, die mehrere Bundesländer betreuen (z. B. eine Landesstelle für Wien, Niederösterreich, Burgenland). Eine Möglichkeit, diese Unterschiede (in Abhängigkeit von der Struktur einer Bundes-SHO) zu überwinden, besteht darin, jeweils den maximalen Verbreitungsgrad heranzuziehen. Hat eine Bundes-SHO z. B. Einzelpersonen in allen Bundesländern, aber nur zwei Landestellen, so würde ersteres für die Frage der Verbreitung in Bundesländern herangezogen werden (Abbildung 3.8). Abbildung 3.7: Bundes-SHO als Zusammenschluss mehrerer Personen, Landestellen und/oder SHG in den Bundesländern Untergruppierungen der Bundes-SHO: Anzahl der vertretenen Bundesländer 3,2 % Landesstellen (n=62) 1,6 % 6,5% 12,9 % 4,8 % 8,1 % 17,7 % 6,5 % 4,8 % 2,3 % SHG (n=43) 2,3 % 9,3% 30,2 % 33,9 % 11,6 % 4,7 % 11,6 % 13,0% 59,3 % 0% 10 % 20 % 9 8 30 % 7 6 40 % 5 4 50 % 3 2 60 % 1 1,9 % 3,7 % 1,9 % 3,7 % 5,6 % Einzelpersonen (n=54) 27,9 % 70 % 5,6 % 80 % 5,6 % 90 % 100 % keine Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 15 Abbildung 3.8: Regionale Ausdehnung der Bundes-SHO (nach Anzahl vertretener Bundesländer) Anzahl der Bundesländer mit Einzelpersonen, Landesstellen oder SHG 1,6% 4,8 % 4,8 % Gesamt (n=63) 58,7 % 14,3 % 3,2% 6,3 % 63,9 % 13,9 % 8,3 % 7,4 % Bundes-SHO SE (n=27) 51,9 % 0% 10 % 9 20 % 8 7 11,1 % 30 % 6 5 40 % 4 3 50 % 2 60 % 1 14,8 % 70 % 3,2 % 2,8% 2,8% 2,8 % 2,8 % Bundes-SHO häufig (n=36) 1,6 % 1,6 % 2,8 % 3,7% 3,7 % 3,7 % 3,7 % 80 % 90 % 100 % 0/k.A. Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 3.4.2 „Bundesweit“ als Reichweite von Aktivitäten Bereits im Zuge der Fragebogenentwicklung hatte sich herausgestellt, dass neben der regionalen Reichweite der Aktivitäten auch die Handlungs- bzw. Kompetenzebene von Interessenvertretungsaktivitäten zu berücksichtigen ist. Daher wird in der Folge dargestellt, wie viele Bundes-SHO aus der Stichprobe in mehreren Bundesländern oder ganz Österreich aktiv sind2 und welche auf Bundesebene als Interessenvertretung auftreten. Knapp ein Fünftel der Bundes-SHO (19 %) ist in mehreren Bundesländern aktiv, die überwiegende Mehrheit (81 %) in ganz Österreich. Interessen können auf Landes-, Bundesebene und/oder auf europäischer/internationaler Ebene vertreten werden. Bundes-SHO agieren zumeist auf mehreren Ebenen (71,5 % der SHO). Der Großteil der Bundes-SHO vertritt Interessen auf Bundesebene (85,7 %), gefolgt von europäischer/internationaler Ebene (55,6 %) und Landesebene (52,4 %) (Abbildung 3.9). Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen vertreten tendenziell häufiger Interessen auf europäischer/internationaler Ebene als Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen (63 % zu 50 %) sowie auf Landesebene (59,3 % zu 47,2 %). 2 Selbsthilfeorganisationen, die angaben, nur auf Länderebene aktiv zu sein, wurden nicht in die Auswertung einbezogen. 16 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 3.9: Ebenen der Interessenvertretung Auf welcher Ebene vertritt Ihre Bundes-SHO die Interessen Ihrer Mitglieder? (Mehrfachantwort möglich, n = 63) Auf Landesebene 52,4 % Auf Bundesebene 85,7 % Auf europäischer/internationaler Ebene 55,6 % Bundes-SHO vertritt keine Interessen 7,9 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Eine differenzierte Betrachtung der Kompetenzebene nach Mitgliederstruktur der Bundes-SHO zeigt nur geringe Unterschiede: Tendenziell vertreten Bundes-SHO mit lokalen Gruppen als Mitglieder eher Interessen auf Landesebene (68,8 %). Bundes-SHO mit Einzelpersonen und/oder regionalen Vereinen als Mitgliedern vertreten nur zu 56,4 bzw. 50,0 Prozent Interessen auf Landesebene (Tabelle 3.2). Tabelle 3.2: Mitgliederstruktur der Bundes-SHO und Ebene der Interessenvertretung Mitglieder Ebene der Interessenvertretung Einzelpersonen Lokale Gruppen Regionale Vereine Landesebene 56,4 % 68,8 % 50,0 % Bundesebene 85,5 % 81,3 % 93,8 % Europäische/internationale Ebene 54,5 % 56,3 % 62,5 % Quelle und Darstellung: GÖG Führt man die Reichweite der SHO-Aktivitäten und die Handlungsebene der Interessenvertretung zusammen, zeigt sich, dass der Großteil der Bundes-SHO sowohl österreichweit aktiv ist als auch Interessen auf Bundesebene vertritt (69,8 %; Tabelle 3.3). Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 17 Tabelle 3.3: Reichweite der SHO-Aktivitäten und Ebene der Interessenvertretung Interessenvertretung auf Bundesebene Reichweite der Aktivitäten Ja Nein Gesamt Mehrere Bundesländer 15,8 % 3,2 % 19 % Ganz Österreich 69,8 % 11,1 % 81 % Gesamt 85,7 % 14,3 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 3.5 Was bedeutet „themenbezogen“? Zwei Drittel der Bundes-SHO widmen sich nach eigener Aussage einem gut abgrenzbaren Problembereich und können fraglos als themenbezogen bezeichnet werden. Gut ein Viertel widmet sich mehreren mehr oder weniger zusammenhängenden Themen, wobei sich anhand der ergänzenden Textantworten zu den adressierten Themenbereichen zeigt, dass die Unterscheidung zwischen zusammenhängenden und nicht zusammenhängenden Erkrankungen nicht trennscharf ist (Abbildung 3.10). Thematisch widmen sich die Bundes-SHO in der Stichprobe meist körperlichen Erkrankungen (76,2 %), gefolgt von Behinderungen (46 %), psychischen Erkrankungen (33,3 %) und Sucht (6,3 %), wobei Mehrfachnennungen zulässig waren. Einer seltenen Erkrankung, d. h. einer Erkrankung mit einer Prävalenz von weniger als fünf in 10.000 Personen, widmen sich – gemäß Selbstangabe – 38,1 % der befragten Bundes-SHO. Mit einer sehr seltenen Erkrankung, verstanden als eine Erkrankung, an der nur eine „Handvoll Betroffene“ in Österreich leiden, beschäftigen sich 4,8 Prozent der befragten Bundes-SHO (n = 3). Insgesamt widmen sich damit 42,3 Prozent der befragten Bundes-SHO einer seltenen Erkrankung. 18 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 3.10: Themenspektrum der Selbsthilfehilfeorganisationen Welchem Themenbereich widmet sich die SHO (n = 63) Eine Erkrankung/Behinderung/Belastung 66,7 % Mehrere zusammenhängende 20,6 % Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen Mehrere nicht unmittelbar zusammenhängende 6,3 % Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen Sonstiges (u.a. Angehörige von Erkrankten) 6,3 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Die offenen Antworten zur Benennung der Erkrankung, welcher sich die Bundes-SHO widmet, wurden nach ICD-10 klassifiziert (Tabelle 3.4). Tabelle 3.4: Kategorisierung der Themenbereiche der Bundes-SHO nach ICD-10 Erkrankung nach ICD-10 Klassifizierung Anzahl der Bundes-SHO Bestimmte infektiöse und parasitäre Krankheiten 1 Neubildungen (beispielsweise Tumore u. Ä.) 4 Krankheiten des Blutes und der blutbildenden Organe sowie bestimmte Störungen mit Beteiligung des Immunsystems 1 Endokrine, Ernährungs- und Stoffwechselkrankheiten 70 Psychische und Verhaltensstörungen 10 Krankheiten des Nervensystems 9 Krankheiten des Auges und der Augenanhangsgebilde/ 1 Krankheiten des Ohres und des Warzenfortsatzes Krankheiten des Atmungssystems 4 Krankheiten des Verdauungssystems 3 Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes 3 Krankheiten des Urogenitalsystems 3 Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett 1 Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien 8 Faktoren, die den Gesundheitszustand beeinflussen und zur Inanspruchnahme des Gesundheitswesens führen 2 Mehrere Erkrankungen 6 Quelle: SHO-Erhebung 2017; Darstellung: GÖG Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 19 3.6 Betroffenenkontrolle (Selbstorganisation) Kerncharakteristika von Bundes-SHO sind der Zusammenschluss von Betroffenen/Angehörigen aufgrund einer Erkrankung/Behinderung (96,8 % der Bundes-SHO) sowie die Selbstorganisation bzw. Kontrolle durch Betroffenen selbst („Betroffenenkontrolle“). Daher wurden jene Organisationen in die Auswertung einbezogen, in welchen die Mehrheit der Mitglieder (Einzelpersonen) und des Vorstands aus Betroffenen bzw. Angehörigen besteht. Der Anteil an organisierten Betroffenen/Angehörigen beträgt im Median 95 Prozent. Entsprechend gering ist der Anteil an Fachpersonen, der im Median 5 Prozent beträgt. 93,7 Prozent der Bundes-SHO geben an, dass Betroffene/Angehörige großen Einfluss auf wesentliche Entscheidungen in der Bundes-SHO haben. Damit schreiben sie dieser Personengruppe mehr Einfluss zu als allen anderen Personengruppen, nach denen gefragt wurde (u. a. Ärztinnen/Ärzte, weitere Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung, Personen aus Verwaltung/Politik, Personen aus Wirtschaft/Industrie). Das Leitungsgremium der SHO setzt sich mehrheitlich bis ausschließlich aus Betroffenen/Angehörigen zusammen. Entscheidungen innerhalb der Bundes-SHO werden meist (in 71,4 % der Bundes-SHO) durch ein Leitungsgremium (Vorstand) getroffen, d. h. Betroffene/Angehörige delegieren einen Teil der Entscheidungen an gewählte Vertreter/innen. Knapp 40 Prozent der Bundes-SHO geben an, dass (auch) eine Leitungsperson (Vereinsobmann/-frau) wesentliche Entscheidungen fällt (Abbildung 3.11). Es zeigen sich tendenzielle Unterschiede nach häufigen/seltenen Erkrankungen: In BundesSHO zu häufigen Erkrankungen werden Entscheidungen tendenziell häufiger (77,8 %) durch ein Leistungsgremium als in Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen (63 %) getroffenen. In BundesSHO zu seltenen Erkrankungen trifft tendenziell häufiger (48,1 %) eine Leitungsperson (Präsidentin, Obfrau/Obmann) die Entscheidungen als in Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen (33,3 %). 20 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 3.11: Entscheidungsstrukturen in Selbsthilfeorganisationen Wer fällt in Ihrer Bundes-SHO die wesentlichen Entscheidungen (z. B. über Ziele, Aktivitäten, Kooperationen)? (Mehrfachantwort möglich) ein gewähltes Leitungsgremium 71,4 % die Leitungsperson (Obman/-frau) 39,7 % alle Mitglieder zusammen 17,5 % die Geschäftsführung 12,7 % andere/r 11,1 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 3.7 Bestandsdauer Die befragten Bundes-SHO wurden zwischen 1905 und 2016 gegründet. Der Median der Bestandsdauer liegt bei 18 Jahren (Tabelle 3.5). Knapp die Hälfte der Bundes-SHO (46,8 %) besteht seit über 20 Jahren. In den letzten fünf Jahren wurden nur knapp 10 Prozent der Bundes-SHO gegründet. Der Vergleich der Bundes-SHO nach häufigen/seltenen Erkrankungen zeigt, dass Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen tendenziell jünger sind als jene zu häufigen Erkrankungen. Tabelle 3.5: Bestandsdauer der Bundes-SHO Prozent der Bundes-SHO für häufige Erkrankungen (n = 35) Prozent der Bundes-SHO für seltene Erkrankungen (n = 27) 1-5 Jahre 2,9 14,8 8,1 6-10 Jahre 14,3 29,6 21,0 11-20 Jahre 20 29,6 24,2 21-30 Jahre 22,9 22,2 22,6 über 30 Jahre 40 3,7 24,2 Median 27 13 18 Alter der Bundes-SHO Gesamt (n = 62) Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 21 3.8 Teil-Fazit: „Typische Bundes-SHO“ und Definition „bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisation“ Auf Basis der vorangegangenen Ausführungen und der errechneten Medianwerte können typische Bundes-SHO wie folgt charakterisiert werden: » Typische Bundes-SHO bestehen seit 18 Jahren, haben Rechtsstatus mit zumeist Einzelperso- » nen als Mitglieder und engagieren sich im Bereich einer somatischen Erkrankung. In den Bundes-SHO sind im Median 850 Personen - zumeist Betroffene bzw. Angehörige – organisiert. Typische Bundes-SHO haben Mitglieder/Strukturen in neun Bundesländern und im Median fünf Selbsthilfegruppen. » Typische Bundes-SHO agieren österreichweit und vertreten Interessen auf Bundesebene. Priorisierte Aktivitäten sind insbesondere die direkte Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen und Öffentlichkeitsarbeit gegenüber der Bevölkerung; Interessenvertretung ist eher ein nachrangiges Aktivitätsfeld mit schlechter Zielerreichung. Aus der vorangegangenen Beschreibung des Status quo von Bundes-SHO lassen sich Vorschläge für die weitere Konkretisierung der Definition „bundesweite, themenbezogene Selbsthilfeorganisationen“ sowie für mögliche Anknüpfungspunkte der Förderungskonzeption ableiten. Definition von Bundes-SHO » Betroffenenkontrolle/Selbstorganisation: Um Selbstorganisation von Betroffenen/Angehörigen als Kernmerkmal von Selbsthilfeorganisationen sicherzustellen, wird vorgeschlagen, dass die Mehrheit der Mitglieder der Bundes-SHO sowie die Mehrheit der Personen im Vorstand/Leitungsgremium Betroffene bzw. Angehörige sind. Nachdem in knapp 40 Prozent der Bundes-SHO eine Leitungsperson (Vorstandsvorsitzende/r) wesentliche Entscheidungen für die Organisation trifft, ist zu überlegen, ob in Bundes-SHO die/der Vorsitzende zwingend Betroffene/r bzw. Angehörige/r sein muss. » Bundes-SHO: „Bundesweit“ kann sich sowohl auf einen überregionalen Zusammenschluss von Einzelpersonen, losen Gruppen und/oder Landesorganisationen unter dem Dach einer Bundes-SHO beziehen als auch auf die Reichweite der Aktivitäten oder die Handlungsebene. Ausgehend von dem langfristigen Ziel, Bundes-SHO auch als Betroffenenvertretung zu etablieren, empfiehlt sich eine Kombination aller drei Indikatoren. Wir schlagen daher vor, dass „bundesweit“ folgendes bedeuten soll: » Die Selbsthilfeorganisation umfasst Mitglieder (Einzelpersonen, Landesorganisationen, » » Initiativen) aus mehreren Bundesländern. Die Selbsthilfeorganisation setzt (Unterstützungs-)Aktivitäten in mehreren Bundeslän- » dern oder österreichweit. Die Selbsthilfeorganisation vertritt Interessen auf Bundesebene. Themenbezogen: Wenngleich der Großteil der Bundes-SHO sich einem Problembereich widmet, ist die Zuordnung für 25 Prozent der Bundes-SHO nicht eindeutig. Es zeigt sich eine 22 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen ‚Grauzone‘ zwischen Bundes-SHO, die sich einer Erkrankung und Sekundär-/Folgeerkrankungen widmen, und Bundes-SHO, die sich mehreren, nicht unmittelbar zusammenhängenden Erkrankungen widmen. Wir schlagen vor, „themenbezogen“ wie folgt zu definieren: » Themenbezogene Selbsthilfeorganisationen zeichnen sich dadurch aus, dass die Mitgliedschaft an einen spezifischen (abgrenzbaren) Themenbereich gebunden ist und nicht offen ist für jede Erkrankung / alle Problembereiche. » Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen: Abgesehen von der Anzahl organisierter Personen und der Mitgliederstruktur unterscheiden sie sich nur wenig von Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen. Dies gilt es bei der Entscheidung über den Umgang mit Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen zu berücksichtigen. Wir schlagen vor, Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen weitgehend gleich zu behandeln. Damit empfehlen wir, bundesweite, themenbezogene Selbsthilfeorganisationen wie folgt zu definieren: Bundesweite, themenbezogene Selbsthilfeorganisationen zeichnen sich durch folgende Eigenschaften aus: » Selbstorganisation/Betroffenenkontrolle, d. h. Betroffene/Angehörige bilden die Mehrheit der Mitglieder und die Mehrheit im Vorstand. » Orientierung der Mitgliedschaft in der Organisation an einem abgrenzbaren/spezifischen Problembereich. » Regionale Verbreitung der Mitglieder und Aktivitäten in mehreren Bundesländern, d. h., der Zusammenschluss von Einzelpersonen, Gruppierungen und/oder Organisationen aus mehreren Bundesländern setzt zumindest in mehreren Bundesländern Aktivitäten und vertritt Interessen auf Bundesebene. Die Status-quo-Analyse gibt auch erste Hinweise für mögliche Schwerpunktsetzungen bezüglich der Förderung von Bundes-SHO: » Gefördert werden können alle oder ausgewählte Aktivitäten von Selbsthilfeorganisationen. Werden ausgewählte Aktivitäten gefördert, ist zu entscheiden, ob jene Aktivitäten gefördert werden, welche bereits häufig und erfolgreich von Bundes-SHO verfolgt werden (z. B. Unterstützung einzelner Betroffener/Angehöriger) oder jene, die bisher eher selten und/oder weniger erfolgreich umgesetzt werden (z. B. Interessenvertretung). Angesichts der zunehmenden Wichtigkeit, die Betroffenenperspektive in gesundheitspolitische Entscheidungen einzubeziehen, schlagen wir vor, Bundes-SHO in ihrer Rolle als Interessenvertretung durch ge- » zielte Förderungen zu stärken. Angesichts der langen Bestandsdauer der befragten Selbsthilfeorganisationen könnte eine spezifische Unterstützung bei der Neugründung von Bundes-SHO angedacht werden. Kapitel 3 / Themenspezifische Selbsthilfeorganisationen - Status quo bundesweit 23 4 Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem Eine weitere Zielsetzung des Projektes bestand darin, die Zusammenarbeit innerhalb des Selbsthilfefeldes sichtbar zu machen. Daher werden in der Folge die Beziehungen der Bundes-SHO zu ihren Mitgliedern sowie zu anderen Selbsthilfeorganisationen untersucht, aber auch die Beziehungen von den Bundes-SHO zu Partnern im Gesundheitssystem, um ihre (mögliche) Rolle als Kooperationspartner und Interessenvertretung zu beleuchten. 4.1 Beziehungen von Bundes-SHO im Selbsthilfefeld Bundesweite Selbsthilfeorganisationen pflegen insbesondere enge Beziehungen zu ihren Untergruppierungen, insbesondere auf Landesebene: 55,9 Prozent der Bundes-SHO berichten von einer engen Beziehung zu „ihren“ Selbsthilfeorganisationen auf Bundeslandebene, 48,6 Prozent von engen Beziehungen zu „ihren“ lokalen Selbsthilfegruppen. Die Bereitschaft von Bundes-SHO, sich auf Bundesebene oder internationaler Ebene zu vernetzen, ist hoch: 61,9 Prozent der Bundes-SHO sind Mitglied in einer Organisation auf Bundesebene, insbesondere in: » ARGE Selbsthilfe Österreich (n = 16) » » Pro Rare Austria (n =14) Österreichischer Arbeitskreis Rehabilitation (n = 7) » » Verein Chronisch Krank (n = 3) Lobby4Kids (n = 3) Mehr als die Hälfte der befragten Bundes-SHO (58,7 %) sind Mitglied in einer europäischen/internationalen (zumeist themenbezogenen) Patientenorganisation. Gut ein Drittel der Bundes-SHO (39,3 %) gibt an, mit der Kooperation bzw. mit Vernetzungsaktivitäten mit europäischen/internationalen Patientenorganisationen stark befasst zu sein. Während die Beziehungen zu themengleichen Selbsthilfeorganisationen als eng und formalisiert charakterisiert werden können, gestalten sich die Beziehungen zu Selbsthilfegruppen und –organisationen anderer Themenbereiche sowie zu Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen loser. 24,6 Prozent der Bundes-SHO weisen keine Beziehung zu anderen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene auf. Ein Fünftel der Bundes-SHO (21,3 %) unterhält keine Beziehungen zu SelbsthilfeUnterstützungseinrichtungen (Abbildung 4.1). Dennoch geben 73,8 Prozent der Bundes-SHO an, mäßig bis stark mit der Vernetzung/Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen/-organisationen in Österreich befasst zu sein. 24 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 4.1: Beziehungen von Bundes-SHO im Selbsthilfefeld Bitte geben Sie eine Einschätzung darüber ab, wie eng oder lose die Beziehung Ihrer Bundes-SHO zu anderen Selbsthilfe-/Patientenorganisationen ist. Untergruppen: SHG auf lokaler Ebene (n=53) 52,8 % Untergruppen: SHO in den Bundesländern (n=53) 52,8 % Patientenorganisationen auf europäischer/ SHU in den Bundesländern (n=61) SHO zu anderen Themen auf Bundesebene (n=61) SHO zu anderen Themen auf Landesebene (n=59) 21,3 % 47,5 % 21,3 % 60,7 % 18,0 % 24,6 % 60,7 % 14,8 % 35,6 % 52,5 % 11,9 % 0% enge Beziehungen 13,2 % 34,0 % 31,1 % internationaler Ebene (n=61) 15,1 % 32,1 % 20 % lose Beziehung 40 % 60 % 80 % 100 % keine Beziehung Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Eine differenzierte Analyse zeigt tendenzielle Unterschiede zwischen Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen und jenen zu seltenen Erkrankungen: Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen pflegen häufiger enge Beziehungen zu ihren Untergruppierungen, den Selbsthilfeorganisationen auf Landesebene. Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen weisen tendenziell engere Beziehungen zu anderen Selbsthilfeorganisationen auf, insbesondere zu Patientenorganisationen auf europäischer/internationaler Ebene. 4.2 „Innenleben“ von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen In diesem Unterkapitel wird auf die Haltung und Aktivitäten von Bundes-SHO zu ihrer eigenen Weiterentwicklung sowie auf den Austausch von Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen eingegangen. 4.2.1 Haltung und Aktivitäten der Bundes-SHO zu ihrer Weiterentwicklung Der Großteil (61,4 %) der Bundes-SHO kann ein offizielles Leitbild vorweisen. In Bundes-SHO werden insbesondere die Grundprinzipien Selbsthilfe, Selbstverantwortung, Selbstbestimmung und Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 25 Solidarität hoch gehalten (Abbildung 4.2). Vergleichsweise seltener wird die Selbstvertretung (Betroffene vertreten Betroffene) als sehr wichtiges Grundprinzip der Bundes-SHO genannt. Abbildung 4.2: Grundprinzipien von Bundes-SHO Wie wichtig sind folgende Grundprinzipien für Ihre Bundes-SHO? 3,2 % Selbsthilfe (n=62) 3,2 % 93,5 % 1,6 % Selbstverantwortung/Eigenverantwortung (n=62) 14,5 % 83,9 % 1,6 % Selbstbestimmung (n=63) 76,2 % Solidarität (n=62) 75,8 % 20,6 % 3,2 % 1,6 % Offenheit für Kooperation mit anderen Personen/Einrichtungen 35,5 % 59,7 % (n=62) Demokratische Entscheidungsfindung (n=61) 19,7 % 59,0 % Selbstvertretung (n=63) eher wichtig 20 % weniger wichtig 16,7 % 34,9 % 49,2 % 0% sehr wichtig 19,4 % 40 % 60 % 15,9 % 80 % 100 % gar nicht wichtig Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Zu den organisationsinternen Aktivitäten für Administration und Weiterentwicklung der BundesSHO zählen insbesondere die Beschäftigung mit wissenschaftlichen Erkenntnissen, die Mitgliederverwaltung, die Konzeption und Durchführung von Projekten sowie das Beschaffen von Geld. Nur ein Drittel der Bundes-SHO befasst sich stark mit dem Gewinnen neuer Mitglieder (Abbildung 4.3). 26 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 4.3: Aktivitäten von Bundes-SHO zu ihrer Weiterentwicklung Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zu ihrer Weiterentwicklung? Auseinandersetzung mit wissenschaftlichen 55,6 % Erkenntnissen/Publikationen (n=63) Mitgliederverwaltung (u.a. Schriftverkehr, Datenbank) 49,2 % (n=63) Konzeption / Durchführung von Projekten (n=62) 42,9 % Aktivitäten zum Gewinn neuer Mitglieder (n=63) 33,3 % Fort-/Weiterbildung für (ehrenamtliche) 27,0 % Mitarbeiter/innen der Bundes-SHO (n=63) Organisations- und Personalentwicklung (n=63) 19,0 % 0% mäßig 17,5 % 3,2 % 31,7 % 45,2 % Beschaffung von Geld (n=63) stark 23,8 % 12,7 % 6,3 % 24,2 % 14,5 % 28,6 % 9,5 % 46,0 % 31,7 % 38,1 % 16,1 % 19,0 % 15,9 % 4,8 % 20,6 % 30,2 % 20,6 % 12,7 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % kaum gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 4.2.2 Beziehung der Bundes-SHO zu ihren Subgruppierungen Auf die unterschiedliche Mitgliederstruktur von Bundes-SHO wurde bereits in Kapitel 3.3.1 eingegangen. An dieser Stelle wird gezeigt, welche Aktivitäten Bundes-SHO zur Unterstützung von und zur Abstimmung mit ihren Mitgliedern setzen. Aktivitäten, mit denen Bundes-SHO stark befasst sind, sind insbesondere das Entwickeln und Bereitstellen von einheitlichen Informationsmaterialien für ihre Mitglieder, das Vermitteln von Fachwissen an die Mitglieder und die Abstimmung/Koordination bzw. Betreuung von Untergruppierungen (Abbildung 4.4). Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 27 Abbildung 4.4: Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen und zur Unterstützung der Mitglieder/Untergruppierungen? Entwicklung und Bereitstellung von bundesweit einheitlichem Infomaterial für Untergruppierungen 61,9 % 15,9 % 12,7 % 9,5 % (Flyer, Folder, Informationsbroschüren der SHO) (n=63) Aktivitäten zur Erweiterung des Fachwissens der 41,3 % Mitglieder (Personen) (n=63) Abstimmung und Koordination der Aktivitäten der 39,7 % Mitglieder in den Bundesländern (n=63) Betreuung/Beratung von Untergruppierungen (n=63) 30,2 % Schulungen für Vertreter/innen der Untergruppierungen 15,9 % (z.B. Gruppensprecher/innen) (n=63) Schulungen von Peer-Beraterinnen/Beratern für Patientenschulung (n=62) mäßig kaum 23,8 % 31,7 % 19,0 % 11,3 % 16,1 % 0% stark 34,9 % 20 % 15,9 % 12,7 % 20,6 % 20,6 % 25,4 % 44,4 % 21,0 % 40 % 6,3 % 17,5 % 51,6 % 60 % 80 % 100 % gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Der Austausch von Bundes-SHO mit ihren Mitgliedern erfolgt durch diverse mehr oder weniger formalisierte Veranstaltungen (Generalversammlung, Vorstandssitzungen, Tagungen, Ausflüge). Am häufigsten kommunizieren Bundes-SHO telefonisch: Drei Viertel der Bundes-SHO telefonieren zumindest einmal im Monat (wenn nicht häufiger) mit ihren Mitgliedern. Schriftliche Informationsmaterialien, wie Newsletter und E-Mail, verschickt die Hälfte der Bundes-SHO (51,6 %) mindestens in monatlichen Abständen. Persönliche Treffen finden seltener statt, wobei knapp ein Drittel der Bundes-SHO (30,6 %) Vernetzungstreffen in monatlichen (oder kürzeren) Abständen anbietet. Formale Sitzungen, wie Vorstands- und Generalversammlung, finden in längeren Intervallen statt: Vorstandssitzungen zumeist quartalsweise, Generalversammlungen meist in einem Ein-JahresAbstand (Abbildung 4.5). 28 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 4.5: Austausch innerhalb bundesweiter Selbsthilfeorganisationen Bitte schätzen Sie ein, wie häufig unten angeführte Aktivitäten zur Information und zum Austausch mit Mitgliedern/Untergruppierungen in Ihrer Bundes-SHO vorkommen. 8,2 % Telefonische Information (n=61) 1,6 % 3,3 % 11,5 % 75,4 % 1,6 % 3,2 % 6,5 % Schriftliche Informationsaktivitäten (n=62) 51,6 % 30,6 % 6,5 % 4,8 % Vernetzungstreffen/fachliche Tagungen (n=62) 30,6 % 19,4 % 24,2 % 6,5 % 14,5 % 1,6 % Vorstandssitzungen (n=63) 19,1 % 31,7 % 22,2 % 9,7 % Gemeinsame Ausflüge (n=62) 9,6 % 9,7 % 15,9 % 30,6 % 24,2 % 16,1 % 6,5 % 6,5 % Generalversammlungen (n=62) 1,6 % 0% monatlich oder häufiger ca. quartalsweise ca. halbjährlich 9,5 % 32,3 % 53,2 % 20 % 40 % ca. jährlich 60 % 80 % 100 % seltener als einmal pro Jahr nie Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Zudem geben 88,3 Prozent der Bundes-SHO an, dass Vorstandsmitglieder regelmäßig an einer Selbsthilfegruppe der Vereinigung teilnehmen. Kenntnis von alltäglichen Erfahrungen, Problemen und Anliegen der Mitglieder beziehen BundesSHO durch Vernetzungstreffen (93,2 % der SHO), durch persönliche und/oder telefonische Beratungsgespräche (90,3 %) und Online-Foren/E-Mail-Verkehr (88,1 %) (Abbildung 4.6). Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 29 Abbildung 4.6: Zugang der Selbsthilfeorganisationen zu Erfahrungen und Anliegen von Betroffenen bzw. Angehörigen Wie erfährt die Leitung Ihrer Bundes-SHO von alltäglichen Erfahrungen, Problemen und Anliegen der Mitglieder und anderen Betroffenen/Angehörigen? Durch Vernetzungstreffen (n=59) 93,2 % Durch Beratungsgespräche mit 90,3 % Betroffenen/Angehörigen (n=62) Durch Online-Foren/E-Mail (n=59) 88,1 % Durch kontinuierlichen Kontakt mit SHG (n=51) 78,4 % Durch eigene Befragungen (n=57) 64,9 % Durch anlassbezogene, gezielte Rückfragen (n=54) 57,4 % 0% 20 % ja 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Organisationsinterne Unstimmigkeiten scheinen die Ausnahme zu sein: Der Großteil der befragten Bundes-SHO (89,9 %) gibt an, dass die Aussage „Es gibt Uneinigkeiten zwischen den verschiedenen Organisationsebenen“ eher nicht bzw. gar nicht zutrifft. Über die Ziele und die Arbeitsweise der Bundes-SHO besteht große Einigkeit: 96,7 bzw. 98,4 Prozent der Bundes-SHO geben an, dass die Aussage „Es gibt Uneinigkeit über die Ziele bzw. Arbeitsweise der Bundes-SHO“ eher bzw. gar nicht zutrifft. 4.3 Beziehungen von Selbsthilfeorganisationen zum Gesundheitswesen Der Großteil der Bundes-SHO (85,8 %) hat wiederkehrenden, mehr oder weniger institutionalisierten Kontakt zu Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich. Einen formalen Fachbeirat haben 55,6 Prozent der Bundes-SHO. Im Beirat vertreten sind insbesondere (Fach-)Ärztinnen/Ärzte, Wissenschaftler/innen (Gesundheitswissenschaften, Biologie, Genetik), Fachkräfte des gehobenen medizin-technischen Dienstes, Juristinnen/Juristen und Psychologinnen/Psychologen. 30 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abgesehen von Betroffenen bzw. Angehörigen wird Ärztinnen/Ärzten der größte Einfluss auf wesentliche Entscheidungen der Bundes-SHO zugeschrieben (Abbildung 4.7). Abbildung 4.7: Einfluss diverser Personengruppen auf bundesweite Selbsthilfeorganisationen Wie groß ist der Einfluss der folgenden Personengruppen bei wesentlichen Entscheidungen (z. B. über Ziele, Aktivitäten, Kooperationen) Ihrer Bundes-SHO? Ärztinnen/Ärzte (n=63) Weitere Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung (n=61) 38,1 % 33,3 % 47,5 % 41,0 % 11,5 % 28,6 % Personen aus Wirtschaft/Industrie (n=62) 4,8 % 16,1 % 79,0 % 1,6 % Personen aus Organisationen der 77,0 % 21,3 % Gesundheitsversorgung (n=61) Personen aus der öffentlichen Verwaltung und Politik 80,6 % 19,4 % (n=62) 0% 20 % eher groß 40 % 60 % eher gering 80 % 100 % kein Einfluss Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Tendenziell ist der Einfluss von Ärztinnen/Ärzten auf Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen größer (44,4 %) als auf Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen (25 %). Ein ähnliches Bild zeigt sich bezüglich des Einflusses weiterer Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung (z. B. Pflegeberufe, Sozialarbeiter/innen). 4.3.1 Kooperationen Der Großteil der Bundes-SHO (58,7 %) ist stark mit der Vernetzung mit Ärztinnen/Ärzten und andere relevanten Berufsgruppen befasst. Bundes-SHO engagieren sich des Weiteren in Information von Vertreterinnen und Vertretern der Gesundheitsberufe und nehmen an Fachtagungen teil. Seltener sind Bundes-SHO mit Fort-/Weiterbildung von Vertreterinnen und Vertretern der Gesundheitsberufe und der Unterstützung von Forschung befasst – (knapp) ein Drittel der Bundes-SHO setzt keine diesbezüglichen Aktivitäten (Abbildung 4.8). Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 31 Abbildung 4.8: Kooperationsaktivitäten von Bundes-SHO Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zum Austausch von Informationen mit Akteurinnen/Akteuren der Gesundheitsversorgung? 3,2 % Vernetzung mit Ärzt/inn/en und anderen für Bundes-SHO 58,7 % relevanten Berufsgruppen (n=63) 9,5 % 3,2 % Informationsaktivitäten für Vertreter/innen der Gesundheitsberufe 46,0 % (z.B. Gespräche/Info-Material für Ärzt/inn/en) (n=63) Teilnahme an Fachtagungen (n=62) 38,1 % 45,2 % Fort-/Weiterbildung für Vertreter/innen der Gesundheitsberufe 23,8 % (n=63) Unterstützung von Forschung (n=63) mäßig 33,9 % 27,0 % 15,9 % 0% stark 28,6 % 28,6 % 20 % kaum 19,0 % 22,2 % 40 % 60 % 12,7 % 16,1 % 4,8 % 30,2 % 33,2 % 80 % 100 % gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Bundes-SHO pflegen enge Beziehungen insbesondere mit Berufsgruppen und Einrichtungen der Gesundheitsversorgung sowie mit Medien, weniger mit politischen Parteien und Interessenvertretungen. Die losen Beziehungen zu gesundheitspolitischen Akteuren (Abbildung 4.9) wird auch dadurch bestätigt, dass 72,6 Prozent der Bundes-SHO angeben, dass das Statement „Die BundesSHO hat bei allen relevanten Stellen auf Bundesebene definierte Ansprechpartner für SHO“ (eher) nicht zutrifft. Tendenziell zeigen Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen häufiger enge Beziehungen zu Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung, politischen Parteien/Entscheidungsträgern auf europäischer Ebene, Medien und medizinischen Forschungseinrichtungen. 32 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 4.9: Beziehungen von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen zu ausgewählten Personengruppen Bitte geben Sie eine Einschätzung darüber ab, wie eng oder lose die Beziehungen Ihrer Bundes-SHO zu folgenden Personengruppen/Einrichtungen sind. 48,4 % Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung 3,2 % 48,4 % (n=62) 30,2 % Einrichtungen der Gesundheitsversorgung (n=63) 20,6 % 49,2 % 21,3 % Medien (Presse, Rundfunk, …) (n=61) 24,6 % 54,1 % 10,2 % (medizinische) Forschungseinrichtungen (n=59) 44,1 % 45,8 % 44,3 % 45,9 % 9,8 % Öffentliche Verwaltungsstellen (z.B. Ministerien, Sozialministeriumservice) (n=61) 9,7 % Wirtschaft/Industrie (n=62) Ausbildungseinrichtungen für Gesundheitsberufe 38,7 % 51,6 % 9,5 % 41,3 % 49,2 % (n=63) 6,6 % Politische Parteien, Entscheidungsträger auf Sozialversicherungsträger (z.B. 82,0 % 11,5 % europäischer Ebene (n=61) 5,0 % 58,3 % 36,7 % Gebietskrankenkassen) (n=60) 4,9 % Hauptverband der österr. 60,7 % 34,4 % Sozialversicherungsträger (n=61) 3,2 % Politische Parteien, Entscheidungsträger auf 69,8 % 27,0 % Bundesebene (n=63) 1,6 % Patientenanwaltschaften (n=61) 60,7 % 37,7 % 1,6 % Politische Parteien, Entscheidungsträger auf Landesebene (n=62) Interessenvertretungen (n=61) 0% enge Beziehung 29,0 % 69,4 % 31,1 % 68,9 % 20 % lose Beziehung 40 % 60 % 80 % 100 % keine Beziehung Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 33 4.3.2 Interessenvertretung Interessenvertretung ist jener Aktivitätsbereich, den Bundes-SHO derzeit eher nachrangig wahrnehmen und in welchem die Ziele am schlechtesten erreicht werden. Interessenvertretungsaktivitäten beziehen sich insbesondere auf gezielte Öffentlichkeitsarbeit und den Einsatz für Verbesserungen der professionellen Versorgung (Abbildung 4.10). Abbildung 4.10: Interessenvertretungsaktivitäten von Bundes-SHO Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Interessenvertretungsaktivitäten in Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik? Gezielte Öffentlichkeitsarbeit zur Durchsetzung von Interessen 38,1 % (n=63) Einsatz für Verbesserung der professionellen Versorgung (n=62) 35,5 % Mitwirkung an Gremien o.Ä. (n=63) 30,2 % Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik (n=63) 23,8 % Abgabe von Stellungnahmen zu Gesetzesentwürfen (n=62) 11,3 % 0% stark 31,7 % mäßig 21,0 % 14,3 % 23,8 % 16,1 % 25,8 % 20 % 40 % kaum 15,9 % 16,1 % 17,5 % 20,6 % 14,3 % 27,4 % 38,1 % 31,7 % 46,8 % 60 % 80 % 100 % gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Knapp die Hälfte der Bundes-SHO (44,5 %) ist zumindest mäßig mit der Arbeit in Gremien befasst: 39,7 Prozent der Bundes-SHO geben an, in einem oder mehreren Gremien auf Bundesebene vertreten zu sein. Zumeist vertreten ein bis zwei Personen die Interessen der Bundes-SHO in Gesundheitsversorgung/-politik. Mehr als die Hälfte der Bundes-SHO (58,1 %) gibt an, Fahrtkosten zu Gremiensitzungen ersetzt zu bekommen. Von einer Aufwandsentschädigung für die Mitarbeit an Gremien berichten nur 14,5 Prozent der Bundes-SHO. 34 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen 4.4 Teil-Fazit: Bundesweite Selbsthilfeorganisationen als Unterstützer und Koordinatoren ihrer Untergruppierungen Typische Bundes-SHO pflegen enge Beziehung zu ihren Untergruppierungen und leisten themenbezogene Unterstützung für ihre Mitglieder, indem sie » u. a. einheitliche Informationsmaterialien entwickeln und für ihre Mitglieder bereitstellen und » in kontinuierlichem Austausch mit ihren Untergruppierungen stehen. Vernetzungstreffen und Beratung von Betroffenen/Angehörigen sichern den Zugang zu deren Erfahrungswissen sowie Anliegen. Damit belegt die Erhebung das Potenzial von Bundes-SHO als themenspezifische Selbsthilfe-Unterstützer für ihre Mitglieder sowie als Interessenvertretung. Der große Anteil der Bundes-SHO, die bereits jetzt in nationalen und/oder internationalen Organisationen Mitglied sind, kann als hohe Bereitschaft von Bundes-SHO interpretiert werden, mit anderen Organisationen zu kooperieren und sich zusammenzuschließen. Dies sind gute Voraussetzungen für einen neuen Bundesverband Selbsthilfe Österreich. In Hinblick auf die geplante Förderung von Bundes-SHO lässt sich Folgendes aus der Umfeldanalyse von Bundes-SHO ableiten: » Bundes-SHO unterhalten verhältnismäßig wenige enge Beziehungen zu Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen (in den Bundesländern). Das kann als Mangel an geeigneten organisatorischen Unterstützungsangeboten interpretiert werden und bestätigt die Notwendigkeit, die geplante nationalen Service- und Kontaktstelle für Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene zu etablieren. » Bundes-SHO pflegen hauptsächlich Beziehungen zu Versorgungseinrichtungen und Medien, weniger zu anderen Stakeholdern im Gesundheitssystem. Gerade die Kontakte zu Sozialversicherung und Entscheidungsträgern sind aber zentral, wenn Bundes-SHO künftig auch verstärkt als Interessenvertretung agieren sollen. Gezielte Förderungen sollen Bundes-SHO als Interessenvertretung stärken helfen. » Nach Betroffenen bzw. Angehörigen wird Ärztinnen und Ärzten – nicht Wirtschaftsunternehmen - der größte Einfluss auf Entscheidungen der Bundes-SHO zugeschrieben. Daher ist neben dem Sensibilität für den potentiellen Einfluss von Wirtschaftsunternehmen auch Sensibilität für den Einfluss von Ärztinnen und Ärzte auf Bundes-SHO zu entwickeln. Kapitel 4 / Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und ihre Beziehungen im Selbsthilfefeld und Gesundheitssystem 35 5 Ressourcen und Unterstützungsbedarf In diesem Kapitel werden die bestehenden Ressourcen von Bundes-SHO sowie der Unterstützungsbedarf, den die Bundes-SHO für wichtig erachten, dargestellt. 5.1 Ressourcenausstattung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Selbst aufgebrachte Ressourcen sind für Bundes-SHO aktuell bedeutsamer als extern bereitgestellte: Bundes-SHO stützen sich sehr stark auf ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen (80,6 %), selbst aufgebrachte finanzielle Mittel (68,3 %) und Sachmittel (60,3 %) sowie auf Wissen und Kompetenzen ihrer Mitglieder (57,1 %). Nachrangig sind dagegen öffentliche Förderungen (8,1 %), bezahlte Mitarbeiter/innen (7,9 %), durch andere zur Verfügung gestellte Sachmittel (6,7 %) oder organisatorische Unterstützung von außen (1,6 %). Die Ressourcenausstattung von Bundes-SHO wird als ungünstig eingeschätzt: Die Hälfte der Bundes-SHO (51,1 %) gibt an, dass sieben oder mehr von 10 abgefragten Ressourcen in unzureichendem Ausmaß vorhanden sind. Mehr als ein Drittel der Bundes-SHO (37,1 %) schätzen ihr Fortbestehen für die nächsten fünf Jahre als unsicher ein. 5.1.1 Personalressourcen Bundes-SHO können in unterschiedlichem Ausmaß auf ehrenamtliche und bezahlte Mitarbeiter/innen zurückgreifen. Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen Die Datenauswertung zeigt, dass ehrenamtliche Mitarbeiter/innen von Bundes-SHO als wichtigste Ressource betrachtet werden: 80,6 Prozent der Bundes-SHO stützen sich sehr stark auf diese. Gleichzeitig geben 77,8 Prozent an, dass Anzahl und Leistungsausmaß der ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen nicht ausreichend seien. Die Anzahl ehrenamtlicher Mitarbeiter/innen, die regelmäßig für die Bundes-SHO aktiv sind, variiert pro Bundes-SHO zwischen einer Person und 90 Personen - bei einem Median von 6 Personen (Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen: Median = 4, Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen: Median = 7). Knapp ein Viertel der Bundes-SHO (19 %) gibt an, über mehr als 10 aktive ehrenamtliche Mitarbeiter/innen zu verfügen. 36 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Das Stundenausmaß, das ein/e ehrenamtlicher/ehrenamtliche Mitarbeiter/in im Durchschnitt im Monat für die Bundes-SHO aufwendet, schwankt stark zwischen einer Stunde und 350 Stunden3 im Monat bei einem Median von 20 Stunden/Monat (Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen: Median = 20 Stunden/Monat; Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen: Median = 25 Stunden/Monat). Zieht man zur Abschätzung des Ausmaßes der ehrenamtlichen Personalressourcen die beiden Medianwerte heran, verfügen typische Bundes-SHO über 120 „kostenlose“ Arbeitsstunden pro Monat (Entspricht ca. 0,67 Vollzeitäquivalenten). Insgesamt zeigt sich, dass die wichtigste Ressource „ehrenamtliche Mitarbeiter/innen“ in BundesSHO nur in sehr begrenztem Ausmaß verfügbar ist und sich die Arbeit nur auf einzelne Personen verteilt: Für 76,6 Prozent der Bundes-SHO trifft die Aussage (sehr) zu, dass die ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen an die Grenzen ihrer Kräfte kommen. 47,5 Prozent der Bundes-SHO geben an, dass die Aufgaben innerhalb der Organisation ungleich verteilt sind. Zudem geben zwei Drittel der befragten Bundes-SHO an, Schwierigkeiten zu haben, neue Mitglieder zu gewinnen, und 78,3 Prozent der Bundes-SHO hat Schwierigkeiten, Mitglieder für Aufgaben zu aktivieren. Bezahlte Mitarbeiter/innen Inwieweit Bundes-SHO bezahlte Mitarbeiter/innen benötigen, wird von befragten Bundes-SHO kontrovers eingeschätzt: Das Statement „Die Bundes-SHO benötigt zur Sicherstellung der fortlau- fenden Arbeit bezahlte Mitarbeiter/innen“ beantworten 45,2 Prozent der Bundes-SHO mit „trifft sehr zu“ bzw. „trifft eher zu“; 54,8 Prozent antworteten mit „trifft eher zu“ bzw. „trifft gar nicht zu“. Gut ein Drittel der Bundes-SHO (38,7 %) gibt an, keine bezahlten Mitarbeiter/innen zu benötigen. Der Großteil der Bundes-SHO (56,5 %) beschreibt Ausmaß und Anzahl der bezahlten Mitarbeiter/innen als nicht ausreichend, nur 4,8 Prozent der Bundes-SHO verfügen über ausreichend bezahltes Personal. Entsprechend stützen sich nur 14,2 Prozent der Bundes-SHO (sehr) stark auf die Ressource „bezahlte Mitarbeiter/innen“. Faktisch verfügen drei Viertel der Bundes-SHO (76,2 %) über keine bezahlten Mitarbeiter/innen. Jene Bundes-SHO, welche angeben, bezahlte Mitarbeiter/innen zu haben (n = 15), können auf 1 bis 45 Mitarbeiter/innen zurückgreifen. Der Großteil (53,3 %) dieser Bundes-SHO verfügt aber nur über ein oder zwei bezahlte Mitarbeiter/innen. Das Stundenausmaß aller bezahlten Mitarbeiter/innen variiert zwischen einer und 400 Stunden im Monat, bei einem Median von 50 Stunden. 3 Damit ergibt sich für eine Organisation, dass die ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen durchschnittlich 12 Stunden pro Tag für die Bundes-SHO im Einsatz sind. Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 37 5.1.2 Finanzielle Ressourcen Bundes-SHO stützen sich stärker auf selbst aufgebrachte finanzielle Mittel als auf Mittel, die von Wirtschaftsunternehmen oder der öffentlichen Hand zur Verfügung gestellt werden. Die finanziellen Mittel werden aber grundsätzlich als nicht ausreichend beschrieben. Insbesondere verweisen die Daten auf einen Mangel an öffentlichen Förderungen (Abbildung 5.1). Auf mehrjährige Förderverträge können sich nur 14,5 Prozent der Bundes-SHO stützen. Abbildung 5.1: Mangel an finanziellen Ressourcen Bitte beurteilen Sie auch die Ausstattung mit Ressourcen in den folgenden Bereichen als ausreichend oder nicht ausreichend. 4,8 % Von öffentlicher Hand zur Verfügung gestellte 4,8 % 90,5 % finanzielle Mittel (n=63) Selbst aufgebrachte finanzielle Mittel (n=62) 69,4 % Von Wirtschaftsunternehmen zur Verfügung 30,6 % 68,3 % gestellte finanzielle Mittel (n=60) 0% 20 % nicht ausreichend 40 % 16,7 % 60 % wird nicht benötigt 80 % 15,0 % 100 % ausreichend Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Jahresbudget von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Das Jahresgesamtbudget von Bundes-SHO variiert stark und liegt in einem Bereich zwischen 0 und 2,3 Millionen Euro bei einem Median-Jahresbudget von 7.000 Euro (Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen: 3.500 Euro; Bundes-SHO zu häufigen Erkrankung: 9.750 Euro). Jede zehnte BundesSHO (12,3 %) gibt an, ohne finanzielle Mittel auskommen zu müssen. Nur 13,5 Prozent der Bundes-SHO verfügen über mehr als 100.000 Euro pro Jahr. 38 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Tabelle 5.1: Jahresbudget von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Wie hoch waren (in etwa) die finanziellen Mittel Ihrer Bundes-SHO insgesamt (aus allen Quellen) im Jahr 2016? Anzahl Bundes-SHO absolut Anzahl Bundes-SHO in Prozent 0 Euro 7 12,3 1-1000 Euro 7 12,3 1.001-10.000 Euro 17 29,8 10.001-100.000 Euro 18 31,6 100.001-1.000.000 Euro 5 8,0 über 1.000.000 Euro 3 5,3 Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Selbst aufgebrachte finanzielle Mittel Die meisten Bundes-SHO heben Mitgliedsgebühren ein, nur 14,5 Prozent tun das nicht. Die Höhe der eingehobenen Mitgliedsbeiträge beläuft sich auf 60 bis 1,4 Millionen Euro bei einem Median von 2.500 Euro im Jahr 2016 (Bundes-SHO zu seltenen Erkrankungen: 1.750 Euro; Bundes-SHO zu häufigen Erkrankungen: 3.300 Euro). Nur ein Viertel der Bundes-SHO verfügt über 15.000 oder mehr Euro an Mitgliedsbeiträgen. Zusätzlich zu den Mitgliedsbeiträgen investieren ehrenamtliche Mitarbeiter/innen private Mittel (z. B. für Handy, Reisen in Zusammenhang mit der Bundes-SHO etc.). Der monatlich aufgewendete Betrag beläuft sich auf 0 bis 1.000 Euro bei einem Median von 50 Euro/Monat. Extern bereitgestellte finanzielle Mittel Der Großteil der Bundes-SHO (71,5 %) ist mäßig bis stark mit der Beschaffung von Geld befasst. Nur knapp ein Fünftel der Bundes-SHO (19 %) gibt an, nicht mit Ressourcenbeschaffung befasst zu sein. Die Bundes-SHO wurden auch um eine Einschätzung gebeten, wie hoch der Anteil der Zeitressourcen ist, die zur Beschaffung von finanziellen Mitteln bzw. zur Abrechnung dieser aufgewendet werden. Knapp die Hälfte der Bundes-SHO (33 bzw. 31) kamen der Bitte nach. Demnach wendet eine typische Bundes-SHO 20 Prozent ihrer Zeitressourcen für die Beschaffung und 32 Prozent ihrer Zeitressourcen für die Abrechnung von Förderungen auf. Der Großteil der Bundes-SHO erhält insbesondere finanzielle Zuwendungen. Knapp ein Drittel der Bundes-SHO (27 %) gibt an, keine externen Zuwendungen zu erhalten (Abbildung 5.2). Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 39 Abbildung 5.2: Selbsthilfeorganisationen und externe Zuwendungen Erhielt Ihre Bundes-SHO finanzielle und/oder sachliche Zuwendungen von Fördergebern/Sponsoren im Jahr 2016? nein, keine Zuwendungen 27,0 % ja, finanzielle Zuwendungen 46,0 % ja, finanzielle und sachliche Zuwendungen 25,4 % ja, sachliche Zuwendungen 1,6 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Finanzielle Fördergeber sind insbesondere Pharmafirmen und Medizinprodukte-Hersteller (57,8 %), die öffentliche Hand (44,4 %) sowie andere Wirtschaftsunternehmen (37,8 %). In geringerem Ausmaß erhalten Bundes-SHO auch finanzielle Förderungen vom Fonds Gesundes Österreich (17,8 %) und von Sozialversicherungsträgern (15,6 %). Die Zuwendungen durch Pharma-Unternehmen und Medizinprodukte-Hersteller bewegen sich zwischen 500 und 200.000 Euro bei einem Median von 6.000 Euro. Tabelle 5.2: Höhe der finanziellen Zuwendungen durch Pharma-Unternehmen und Medizinproduktehersteller Anzahl Bundes-SHO absolut Anzahl Bundes-SHO in Prozent 1-1.000 Euro Förderhöhe 5 20 1.001–10.000 Euro 7 48 10 40 3 12 10.001-50.000 Euro über 50.000 Euro Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Nicht alle Aktivitäten von Bundes-SHO werden finanziell unterstützt (Abbildung 5.3): Gefördert werden insbesondere Aktivitäten zur direkten Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen und Öffentlichkeitsarbeit. Kooperation mit dem und Interessenvertretung im Gesundheitssystem werden bislang am seltensten gefördert. Ein Drittel der Bundes-SHO erhielt im Jahr 2016 finanzielle Mittel, um Dienstleistungen für Betroffene/Angehörige durch bezahlte Fachpersonen zu organisieren/anzubieten. 40 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 5.3: Finanziell geförderte Aktivitäten von Bundes-SHO Erhielt Ihre Bundes-SHO für die folgenden Aktivitäten im Jahr 2016 finanzielle Zuwendungen (Förderungen, Sponsoring)? Aktivitäten zur direkten Unterstützung von 76,7 % Betroffenen/Angehörigen (n=43) Öffentlichkeitsarbeit (n=44) 65,9 % Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren 43,6 % Untergruppierungen (n=39) Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO (n=39) 35,9 % Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen (n=40) 35,0 % Erbringung professioneller Dienstleistungen (n=45) 33,3 % Austausch von Informationen mit Akteur/inn/en der 32,4 % Gesundheitsversorgung (n=37) Interessenvertretung in Gesundheitsversorgung und 16,2 % Gesundheitspolitik (n=37) 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Insgesamt geben 48,4 Prozent der Bundes-SHO an, dass ihre Einnahme nicht ausreichen, um die Räumlichkeiten und laufenden Kosten (= Basisbedarf) abzudecken. 5.1.3 Sachmittel Selbsthilfeorganisationen stützen sich des Weiteren (sehr) stark auf selbst aufgebrachte Sachmittel (87,3 % der Bundes-SHO), seltener auf extern aufgebrachte Sachmittel (20 % der Bundes-SHO). Jede vierte Bundes-SHO (27 %) gab an, im Jahr 2016 Förderungen in Form von Sachmitteln erhalten zu haben. Die erhaltenen Sachmittel stammen insbesondere von privaten Spenden und Wirtschaftsunternehmen (Abbildung 5.4). Nur 11,3 Prozent der befragten Bundes-SHO erhalten fortlaufend Sachleistungen von Fördergebern/Sponsoren - ähnlich wie finanzielle Ressourcen. Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 41 Abbildung 5.4: Fördergeber von Sachzuwendungen Erhielt Ihre Bundes-SHO im Jahr 2016 Sachmittel (z. B. Büroräume, Broschüren-Druck) von folgenden Fördergebern/Sponsoren? Privaten Spenden/Sponsoring (n=15) 80,0 % Pharma-Unternehmen, Medizingerätehersteller (n=16) 56,3 % Andere Wirtschaftsunternehmen (n=17) 52,9 % Sozialversicherungsträger (n=15) 13,3 % Öffentlichen Hand (Ministerien) (n=15) 6,7 % Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) (n=14) 0,0 % Sonstige Fördergeber (n=8) 62,5 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 5.1.4 Infrastruktur Gefragt wurde auch nach den Räumlichkeiten, welche Bundes-SHO für ihre organisatorischen Tätigkeiten nutzen. Zwei Drittel der Bundes-SHO nutzen auch private Räumlichkeiten (Abbildung 5.5). Gut ein Drittel (38 %) der Bundes-SHO gibt an, ausschließlich private Räumlichkeiten zu nutzen. Über externe Büroräumlichkeiten (eigenes Büro, gemeinsames Büro mit Untergruppierungen oder anderen Selbsthilfeorganisationen) verfügt jede zweite Bundes-SHO (50,8 %), über ein eigenes Büro gut ein Drittel der Bundes-SHO (34,9 %). 42 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 5.5: Räumlichkeiten von Selbsthilfeorganisationen Welche Räumlichkeiten (Büro, Lagermöglichkeiten) nutzt Ihre Bundes-SHO? (Mehrfachantwort möglich) Private Räumlichkeiten 66,7 % Eigenes Büro/Geschäftsstelle 34,9 % Gemeinsames Büro mit einer anderen SHO 14,3 % Gemeinsames Büro mit einer Untergruppierung 7,9 % Sonstige Räumlichkeiten 22,2 % 0% 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Die genutzten Räumlichkeiten befinden sich hauptsächlich in Wien, Niederösterreich und Oberösterreich. Abbildung 5.6 zeigt, in welchen Bundesländern Büroräumlichkeiten außerhalb von Privathaushalten genutzt werden. Abbildung 5.6: Übersicht Bundesländer, in welchen bundesweite Selbsthilfeorganisationen Büroräume nutzen Nutzung von externen Büroräumlichkeiten in den Bundesländern (n = 19, Mehrfachantwort möglich) Wien 78,9 % Tirol 21,1 % Niederösterreich 15,8 % Oberösterreich 15,8 % Burgenland 10,5 % Steiermark 10,5 % Salzburg 10,5 % Vorarlberg 10,5 % Kärnten 5,3 % 0% 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 43 5.2 Unterstützungsbedarf Entsprechend dem zu Erhebungsbeginn bestehenden Plan des Auftraggebers, Bundes-SHO organisatorisch durch eine neu zu errichtende Service- und Kompetenzstelle sowie finanziell zu unterstützen, wurde der Fragebogen genutzt, um das angedachte Aufgabenspektrum mit dem Bedarf von Bundes-SHO abzugleichen. 5.2.1 Ressourcenbedarf von Selbsthilfeorganisationen Bundes-SHO berichten über einen Mangel an verschiedenen Ressourcen, wobei zwischen selbst aufgebrachten und extern bereitgestellten Ressourcen unterschieden werden kann. Bezüglich selbst aufgebrachter Ressourcen mangelt es insbesondere an ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Bezüglich extern bereit gestellter Mitteln fehlt es vor allem an von der öffentlichen Hand und von Wirtschaftsunternehmen zur Verfügung gestellten finanziellen Mitteln (Abbildung 5.7). 44 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 5.7: Ressourcenausstattung von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Bitte beurteilen Sie auch die Ausstattung mit Ressourcen in den folgenden Bereichen als ausreichend oder nicht ausreichend. SELBST AUFGEBRACHTE MITTEL 1,6 % Anzahl/Ausmaß ehrenamtlicher Mitarbeiter/innen 77,8 % (n=63) Selbst aufgebrachte finanzielle Mittel (z.B. 20,6 % 69,4 % Mitgliedsbeiträge) (n=62) Anzahl/Ausmaß bezahlter Mitarbeiter/innen (n=62) 30,6 % 56,5 % 38,7 % 4,8 % 3,3 % Selbst aufgebrachte Sachmittel (z.B. Räume, EDV, 41,0 % Telefon, Büromaterialien) (n=61) Wissen/Kompetenzen der Mitglieder und 55,7 % 15,9 % Mitarbeiter/innen (n=63) 84,1 % EXTERN BEREITGESTELLTE MITTEL 4,8 % Von öffentlicher Hand zur Verfügung gestellte 90,5 % finanzielle Mittel (n=63) Von Wirtschaftsunternehmen zur Verfügung gestellte finanzielle Mittel (n=60) Organisatorische Unterstützung von außen (n=55) Durch andere zur Verfügung gestellte Sachmittel 4,8 % 68,3 % 16,7 % 15,0 % 67,3 % 18,2 % 14,5 % 58,6 % (n=58) 22,4 % 19,0 % 3,2 % Fachliche Unterstützung von außen (z.B. durch 46,8 % Ärztinnen/Ärzte) (n=62) 0% nicht ausreichend 20 % 50,0 % 40 % 60 % wird nicht benötigt 80 % 100 % ausreichend Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 5.2.2 Finanzieller Unterstützungsbedarf Wenngleich 73 Prozent der Bundes-SHO bereits finanzielle und/oder sachliche Förderungen erhalten, betrachten sie das Ausmaß öffentlicher Förderungen als nicht ausreichend (90,5 %). Gefragt wurde daher, für wie wichtig ausgewählte Arten finanzieller Förderung erachtet werden. Die Antworten der Bundes-SHO verweisen insbesondere auf einen Bedarf an Basisförderung (für Büroräumlichkeiten und laufende Kosten), gefolgt von Bedarf an Projektförderung und finanzieller Förderung von Interessenvertretung (Abbildung 5.8). Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 45 Abbildung 5.8: Relevanz unterschiedlicher Förderformen Für wie wichtig erachten Sie die folgenden finanziellen Förderungen für Bundes-SHO? 4,8 % Basisförderung (für Büroräumlichkeiten, laufende 75,8 % Kosten) (n=62) Projektförderung (n=61) 72,1 % Finanzielle Förderung für 1,6 % 3,3 % 6,3 % 4,8 % 23,0 % 69,8 % Interessenvertretungsaktivitäten (n=63) 6,5 % 12,9 % 19,0 % 10,2 % Start-Up-Finanzierung zum Aufbau von 55,9 % bundesweiten SHO (n=59) Förderung zur Abdeckung von Personalkosten 51,7 % (n=58) 0% sehr wichtig eher wichtig 20 % 11,9 % 22,0 % 17,2 % 40 % 60 % weniger wichtig 17,2 % 13,8 % 80 % 100 % gar nicht wichtig Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Nachdem die Möglichkeiten für finanzielle Förderung von Bundes-SHO beschränkt sind und auf die Anzahl potenzieller Fördernehmer aufzuteilen ist, wurde gefragt, wofür Bundes-SHO eine Fördersumme von 5.000 Euro verwenden würden. Am häufigsten waren Nennungen in der Kategorie „Öffentlichkeitsarbeit“, gefolgt von Basiskosten (Büroausstattung) (Tabelle 5.3). Tabelle 5.3: Verwendung von potenziellen Fördermitteln Einsatz der Mittel für … Häufigkeit der Nennung Öffentlichkeitsarbeit (Webseite, Folder) inkl. Informations-/Aufklärungs-/Awareness-Arbeit 30 Basiskosten 10 Personalkosten 8 Weiterbildung für Mitglieder 8 Raumkosten (für Seminarräume) 8 Veranstaltungen für Mitglieder (Vernetzung, soziale Aktivitäten) 7 Projekte 6 Raummieten (für Seminarräume) 6 Vorträge/Workshops/Tagungen 5 Unmittelbare finanzielle Unterstützung von Betroffenen 3 Reisekosten 3 Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 46 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen 5.2.3 Organisatorischer Unterstützungsbedarf Abgefragt wurden ausgewählte Leistungen einer geplanten Service- und Kompetenzstelle für Bundes-SHO, die in Wien ansässig sein soll. Für sehr wichtig werden insbesondere themenübergreifende Leistungen wie Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung über Möglichkeiten und Grenzen von Bundes-SHO zur Bewusstseinsbildung in der Bevölkerung (65 %), Abwicklung von Förderanträgen (60 %), Erarbeitung von Konzepten zur Förderung der Kooperation von Bundes-SHO und Gesundheitsversorgung/-politik (58,3 %). Relativ betrachtet seltener werden Bereitstellung von (Büro-)Räumlichkeiten (33 bzw. 11 %) und die Vermittlung von Superversion (28,3 %) als sehr wichtige Leistung der Service- und Kompetenzstelle beschrieben (Abbildung 5.9). Ergänzend wurde in einer offenen Frage nach weiteren dringend benötigten Leistungen einer Service- und Kompetenzstelle gefragt. Die Antworten zeigen insbesondere den Wunsch nach Unterstützung bei organisationsspezifischen Interessen und deren Vertretung (n = 6) sowie nach Abstimmung der Aktivitäten im Selbsthilfefeld einschließlich Koordination der Landes-Dachverbände/Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen (n = 3). Des Weiteren weisen mehrere Auswertungsergebnisse (vgl. insbesondere Kapitel 5.1.1) darauf hin, dass Bundes-SHO ein „Nachwuchsproblem“ haben: Nur wenige Personen sind in jeder BundesSHO ehrenamtlich aktiv und die Bundes-SHO berichten von Schwierigkeiten, Mitglieder zu finden und für ehrenamtliche Aufgaben zu gewinnen. Daraus kann ein weiterer Unterstützungsbedarf abgeleitet werden. Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 47 Abbildung 5.9: Benötigte Leistungen einer Service- und Kontaktstelle für bundesweite Selbsthilfeorganisationen Für wie wichtig halten Sie die folgenden Leistungen einer geplanten, in Wien ansässigen Kompetenz- und Servicestelle für Ihre Bundes-SHO? 3,2 % Öffentlichkeitsarbeit/Aufklärung über 4,8 % 27,0 % 65,1 % Möglichkeiten und Grenzen von SHO (n=63) 8,3 % Abwicklung von Förderanträgen (n=60) 15,0 % 16,7 % 60,0 % 3,3 % Erarbeitung von Konzepten 5,0 % 33,3 % 58,3 % zur Kooperationsförderung (n=60) 4,9 % Information von Fachpersonal über Möglichkeiten und Grenzen von SHO (n=61) 57,4 % 29,5 % 8,2 % 56,7 % 30,0 % 8,3 % 5,0 % Erarbeitung möglicher Rollen von SHO im GS und ihrer Konsequenzen (n=60) 4,9 % Unterstützung bei der Beteiligung in Gremien 13,1 % 36,1 % 45,9 % (n=61) 9,7 % Organisatorische Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit von SHO (n=62) 9,7 % 35,5 % 45,2 % 3,3 % Vernetzung mit anderen SHO, Fachpersonen, GS- 14,8 % 39,3 % 42,6 % Institutionen (n=61) 11,1 % Aufbereitung von einschlägigen Studien (n=63) Organisation von Schulungen/Fortbildungen Organisations- und Personalberatung für Bundes- Bereitstellung/Vermittlung von Büroräumlichkeiten 33,3 % (n=60) Vermittlung von Supervision (Angebot zur 28,3 % Reflexion) (n=60) 11,5 % 0% sehr wichtig eher wichtig 16,7 % 20 % weniger wichtig 11,5 % 11,5 % 28,3 % 31,7 % 32,8 % 40 % 18,0 % 21,7 % 28,3 % 19,7 % 12,7 % 29,5 % 24,6 % 34,4 % SHO (n=61) (n=61) 31,1 % 39,3 % (n=61) Bereitstellung/Vermittlung von Lagermöglichkeiten 36,5 % 39,7 % 11,7 % 36,1 % 60 % 80 % 100 % gar nicht wichtig Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) 48 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen 5.3 Teil-Fazit: Bestimmung des Unterstützungsbedarfs Die finanzielle und organisatorische Unterstützung der Bundes-SHO durch eine Service- und Kompetenzstelle ist geplant. Angesichts der Auswertungsergebnisse schlagen wir vor, die begrenzten Mittel vorrangig für folgende Unterstützungsmaßnahmen zu verwenden: Finanzielle Unterstützung » Basis- und Projektförderung für Bundes-SHO zur Sicherung ihres Fortbestehens » Finanzielle Förderung von Interessenvertretungsaktivitäten, um Bundes-SHO als Betroffenenvertretung zu stärken. Ein Förderansatz, der an Aktivitäten ansetzt (=aktivitätsorientierter Förderansatz), wird empfohlen, da sich der vorrangige Unterstützungsbedarf von ressourcenschwachen Bundes-SHO mit ungesicherter Nachhaltigkeit kaum von bessergestellten Selbsthilfeorganisationen unterscheidet. Organisatorische Unterstützung Angesichts der Auswertungsergebnisse schlagen wir insbesondere eine themenübergreifende organisatorische Unterstützung von Bundes-SHO vor: » Themenübergreifende Öffentlichkeitsarbeit für gemeinschaftliche Selbsthilfe zur Bewusstseinsbildung der Bevölkerung über Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen/-organisationen und Information der Fachöffentlichkeit zur Stärkung der gesellschaftlichen Anerkennung von gemeinschaftlicher Selbsthilfe » Entwickeln von Konzepten zur Förderung der Kooperation von Bundes-SHO und Gesundheitsversorgung/-politik und Organisieren von Vernetzungsmöglichkeiten » Unterstützung der Bundes-SHO bei der Nachwuchsgewinnung Bundes-SHO stützen sich sehr stark auf ehrenamtliche Mitarbeiter/innen. Allerdings arbeiten nur einige wenige Personen regelmäßig aktiv mit, so dass Anzahl und Leistungsausmaß der ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen als nicht ausreichend beschreiben wird und die wenigen aktiven Ehrenamtlichen an ihre Grenzen stoßen. Wir schlagen daher vor, mit Öffentlichkeitsarbeit die gesellschaftliche Anerkennung von Selbsthilfegruppen/-organisationen zu stärken und mit gezielten Maßnahmen Personen, die sich für ehrenamtliche Tätigkeit interessieren, für Selbsthilfeaktivitäten zu motivieren (z. B. Ehrenamtsbörsen, Freiwilligenmessen, Schulungen). Kapitel 5 / Ressourcen und Unterstützungsbedarf 49 6 Zukunftsperspektiven der Bundes-SHO Knapp zwei Drittel (62,9 %) der Bundes-SHO sehen ihr Fortbestehen für die nächsten fünf Jahre als (eher) gesichert an. Sie begründen die Einschätzung mit dem Auskommen mit den vorhandenen finanziellen Mitteln, einem funktionierenden Vorstand, ausreichend ehrenamtliche Mitarbeiter/innen, aber auch mit einem langen Bestehen der Organisation und der anhaltenden Nachfrage der Betroffenen bzw. Angehörigen. Dem gegenüber stehen 37,1 Prozent der Bundes-SHO, die ihr Fortbestehen als (eher) nicht gesichert einschätzen. Als Begründung dafür werden insbesondere eine Mangel bzw. eine Verknappung finanzieller Mittel und ehrenamtlicher Mitarbeiter/innen angeführt. Aktuell sehen sich Bundes-SHO als Interessenvertretung und Dienstleister. Wie sich die Funktionen von Bundes-SHO weiterentwickeln, hängt unter anderem von den externen Rahmenbedingungen ab. Wenig verwunderlich ist, dass Bundes-SHO häufiger angeben, dass sie ihre Rollen als Interessenvertretung, Dienstleistungserbringer, Koordinator der Untergruppierungen intensiver erfüllen könnten, wenn die Rahmenbedingungen bessert wären. Interessant erscheint aber die Selbsteinschätzung der Entwicklung unter nicht geänderten Rahmenbedingungen: Die Bundes-SHO gehen davon aus, dass sie ihre Rollen als Interessenvertretung und Dienstleister weniger stark ausüben werden, während Unterstützung und Koordination der Untergruppierungen tendenziell mehr werden wird (Abbildung 6.1). 50 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Abbildung 6.1: Selbsteingeschätzte Zukunft von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Welche Rollen erfüllen bundesweite Selbsthilfeorganisationen aktuell und in 5 Jahren bei unververänderten Rahmenbedingungen? Rolle als Interessenvertretung aktuell (n=62) 38,7 % in 5 Jahren (n=60) 13,3 % 25,8 % 15,0 % 21,7 % 17,7 % 8,1 % 25,0 % 9,7 % 25,0 % Dienstleistungserbringer 1,6 % aktuell (n=62) 29,0 % in 5 Jahren (n=62) 14,5 % 37,1 % 12,9 % 19,4 % 27,4 % 12,9 % 25,8 % 19,4 % Unterstützer/Koordinator für Untergruppierungen aktuell (n=61) 21,3 % in 5 Jahren (n=60) 19,7 % 25,0 % 0% vollständig 15,0 % 20 % eher 29,5 % teilweise 4,9 % 15,0 % 33,3 % 40 % eher nicht 24,6 % 60 % 80 % 11,7 % 100 % gar nicht Quelle: SHO-Erhebung (GÖG 2017) Kapitel 6 / Zukunftsperspektiven der Bundes-SHO 51 7 Resümee Die vorliegende Studie stellt erstmals die Situation von österreichischen Bundes-SHO umfassend dar. Im Zuge der Recherche konnten rund 164 Bundes-SHO identifiziert werden, das sind dreimal so viele, wie Beobachter/innen der Selbsthilfe angenommen hatten. Wie bereits aus der PAO-Studie (Braunegger-Kallinger et al. 2009) bekannt ist, zeichnet sich das Selbsthilfefeld durch große Heterogenität aus, was auch auf Bundes-SHO zutrifft. Dennoch konnte im Rahmen der Studie ein Bild von der „typischen Bundes-SHO“ generiert werden: Eine „typische“ Bundes-SHO besteht seit 18 Jahren, hat Rechtsstatus mit zumeist Einzelpersonen als Mitglieder und engagiert sich im Bereich einer somatischen Erkrankung. In einer Bundes-SHO sind (im Median) 850 Personen, zumeist Betroffene bzw. Angehörige, organisiert. Die „typische“ Bundes-SHO weist Mitglieder/Strukturen in neun Bundesländern auf. Sie agiert österreichweit und vertritt Interessen auf Bundesebene. Priorisierte Aktivitäten sind insbesondere die direkte Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen und Öffentlichkeitsarbeit gegenüber der Bevölkerung; Interessenvertretung ist eher ein nachrangiges Aktivitätsfeld mit schlechter Zielerreichung. Die „typische“ Bundes-SHO pflegt engen Kontakt mit ihren Mitgliedern und unterstützt diese durch einheitliches Informationsmaterial und Schulungen. Sie steht in häufigem telefonischem Kontakt mit ihren Untergruppen. Dadurch kann sie als themenbezogene Selbsthilfeunterstützung für ihre Untergruppierungen betrachtet werden. Durch themenbezogene Unterstützungsaktivitäten für Betroffene/Angehörige bzw. für ihre Untergruppierungen konnten die Bundes-SHO umfangreiches Erfahrungswissen über Probleme, Alltag und Anliegen von Betroffenen/Angehörigen mit dem jeweiligen Problem sammeln. Dies und der hohe Grad an Selbstorganisation/Betroffenenkontrolle macht sie zu einer geeigneten Betroffenenvertretung. Die Ressourcenausstattung von Bundes-SHO ist als ungünstig zu bezeichnen: Bundes-SHO haben im Median ein Jahresbudget von 7.000 Euro. Förderungen durch die Wirtschaft sind bedeutsamer als jene durch die öffentliche Hand. Extern gefördert werden insbesondere Aktivitäten zur Unterstützung der Betroffenen, am seltensten Interessenvertretung. Die wichtigste Ressource von Bundes-SHO sind ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen, welche nicht in ausreichendem Maße zur Verfügung stehen. Regelmäßig für die Bundes-SHO aktiv sind (im Median) nur sechs Personen pro Organisation. Die ehrenamtlich Aktiven stoßen an ihre Belastungsgrenzen. Eine spezifische Förderung von Bundes-SHO erscheint gerechtfertigt, da sie nur wenige Beziehungen zu Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen auf Landesebene pflegen und es ihnen an organisatorischer Unterstützung von außen mangelt. Ohne Verbesserung der Rahmenbedingungen ist das Fortbestehen von vielen Bundes-SHO gefährdet; und ihre Aktivitäten in den Bereichen Interessenvertretung und Dienstleistungserbringer würden deutlich reduziert werden. 52 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Finanzielle Unterstützung sollte sich angesichts der Auswertungsergebnisse auf Basis- und Projektförderung sowie die Förderung von Interessenvertretung konzentrieren. Organisatorische Unterstützung sollte vorrangig themenübergreifend erfolgen und sich u. a. auf Öffentlichkeitsarbeit zur Bewusstseinsbildung der Bevölkerung über Selbsthilfeorganisationen, gezielte Maßnahmen zum Gewinnen von ehrenamtlichem Nachwuchs und die Entwicklung von Konzepten zur Förderung von Kooperationen zwischen Bundes-SHO und Gesundheitssystem/-versorgung konzentrieren. Kapitel 7 / Resümee 53 8 Literatur ARGE Selbsthilfe Österreich (2015): Fachstandards für die Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Bundesgeschäftsstelle der ARGE Selbsthilfe Österreich, Wien B-ZK (2014): Gesundheitsförderungsstrategie im Rahmen des Bundes-Zielsteuerungsvertrags. Beschlossen durch die Bundes-Zielsteuerungskommission am 21. März 2014. Bundesministerium für Gesundheit, Wien BMG (2014a): "Das Team rund um den Hausarzt“. Konzept zur multiprofessionellen und interdisziplinären Primärversorgung in Österreich. 2014, Beschlossen in der BundesZielsteuerungskommission am 30. Juni. Bundesgesundheitsagentur & Bundesministerium für Gesundheit, Wien BMG (2014b): Rahmen-Gesundheitsziel 3: Gesundheitskompetenz der Bevölkerung stärken. Bericht der Arbeitsgruppe. Bundesministerium für Gesundheit, Wien Bobzien, Monika; Hönigschmid, Cornelia; Stark, Wolfgang (2002): Die Zukunft der Selbsthilfe. Perspektiven und neuere Entwicklungen in der gesundheitsbezogengen Selbsthilfe. Ergebnisse und Konsequenzen einer Delphi-Umfrage, Essen und München Borgetto, Bernhard (2002): Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland. In: Österreichische Zeitschrift für Soziologie 27/4:115-125 Borgetto, Bernhard (2013): Gesundheitsbezogene gemeinschaftliche Selbsthilfe− eine soziale Bewegung? In: Selbsthilfegruppenjahrbuch 2013. Hg. v. Selbsthilfegruppenjahrbuch, Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.(Hrsg), Deutschland129-138 Borkman, Thomasina (1990): Self‐help groups at the turning point: Emerging egalitarian alliances with the formal health care system? In: American Journal of Community Psychology 18/2:321-332 Braunegger-Kallinger, Gudrun; Forster, Rudolf; Krajic, Karl; Nowak, Peter; Österreicher, Sonja; Barcza, Astrid (2009): PatientInnen- und Angehörigenorganisationen in Österreich. Ergebnisse einer österreichweiten Fragebogenerhebung. Überarbeitete Version 06/09. Institut für Soziologie der Universität Wien, Wien Engelhardt, Hans Dietrich; Semeth, Angelika; Start, Wolfgang (1995): Was Selbsthilfe leistet. Ökonomische Wirkungen und sozialpolitische Bewertung. Lambertus, Freiburg im Breisgau Ewert, Benjamin (2015): Change agents and service providers? User organizations in the German health care system. In: European Policy Analysis 1/1149-167 Forster, Rudolf (2015): Gutachten zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitssystem. ARGE Selbsthilfe Österreich, Wien G-ZG (2013): Gesundheits-Zielsteuerungsgesetz 54 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Grunow, Dieter (2009): Selbsthilfe. In: Handbuch Gesundheitswissenschaften. Hg. v. Hurrelmann, Klaus; Laaser, Ulrich; Razum, Oliver. Juventa. S. 1075-1053 HVB (2010): Masterplan Gesundheit: Einladung zum Dialog. Strategische Handlungsoptionen zur Weiterentwicklung des österreichischen Gesundheitswesens aus Sicht der Sozialversicherung. Sozialversicherungsträger, Hauptverband der österreichischen, Wien Kofahl, Christopher; Schulz-Nieswandt, Frank; Dierks, Marie-Luise (2016): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. LIT Verlag Münster, Mayring, Philipp (2010): Qualitative Inhaltsanalyse: Grundlagen und Techniken. Bd. 2000 11 Aufl., Beltz Verlag, Weinheim und Basel Nowak, Peter (2011): Wohin geht die Selbsthilfe in der Gesundheitsgesellschaft? In: Selbsthilfe im Wandel der Zeit Neue Herausforderungen für die Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Hg. v. Meggeneder, Oskar. Mabuse Verlag, Frankfurt am Main41-66 Patientencharta (2006): Vereinbarung zur Sicherstellung der Patientenrechte, Bundesgesetzblatt für die Republik Österreich, 08.08.2006 PWC (2015): Analyse der Kosten- und Leistungsstruktur für Selbsthilfe-Bundesverbände in Österreich. 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S. 1936 Anhang 55 Anhang 56 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Bestands- und Bedarfserhebung unter themenspezifischen, bundesweiten Selbsthilfeorganisationen Sehr geehrte Damen und Herren! Derzeit arbeitet der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit und Frauen, dem Fonds Gesundes Österreich und der Pharmig unter Einbindung von Vertretern der Selbsthilfe an einem gemeinsamen Konzept für die finanzielle Förderung und organisatorische Unterstützung von themenspezifischen, bundesweiten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Um eine bessere Grundlage für die weitere Planung zu haben, wurde die Gesundheit Österreich GmbH vom Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger beauftragt, eine Bestands- und Bedarfserhebung von themenspezifischen, bundesweiten Selbsthilfeorganisationen durchzuführen. Die Fragebogenerhebung richtet sich daher an alle themenspezifischen, bundesweiten Selbsthilfeorganisationen in Österreich, d.h. Selbsthilfeorganisationen, die in mehreren Bundesländern und auf Bundesebene aktiv sind. Themenspezifisch bezieht sich sowohl auf Selbsthilfeorganisationen, die sich einer Erkrankung/Behinderung widmen als auch Selbsthilfeorganisationen, die ein gemeinsames Schwerpunktthema (z.B. psychische Erkrankungen oder seltene Erkrankungen) aufweisen. Wir sind uns bewusst, dass diese Erhebung für Sie einen zusätzlichen Aufwand von etwa 1,5 bis zwei Stunden darstellt. Warum erscheint er nötig? » Die zunehmende Bedeutung von gemeinschaftlicher Selbsthilfe führt auch zu einer stärkeren Einbindung in das Gesundheitssystem. Soll gemeinschaftliche Selbsthilfe zukünftig verstärkt mit Einrichtungen der Gesundheitsversorgung zusammenarbeiten und als Patientenvertretung in Entscheidungsprozesse eingebunden werden, werden auch starke bundesweite Selbsthilfeorganisationen benötigt. » Das Wissen über themenspezifische, bundesweite Selbsthilfeorganisationen ist unzureichend. Die erste und bisher letzte umfassende Bestandsaufnahme des Selbsthilfefeldes liegt fast 10 Jahre zurück und fokussierte nicht auf bundesweite Selbsthilfeorganisationen. Die aktuellere PwC-Bedarfserhebung der ARGE Selbsthilfe Österreich berücksichtigte nur Mitglieder der ARGE Selbsthilfe Österreich. Eine erste Recherche ergab aber Hinweise auf wesentlich mehr themenspezifische, bundesweite Selbsthilfeorganisationen. Ziele der aktuellen Bestands- und Bedarfserhebung sind » die Strukturen, Aktivitäten, Ziele und Ressourcen von themenspezifischen, bundesweiten » den Unterstützungsbedarf von themenspezifischen, bundesweiten Selbsthilfeorganisati- » eine Grundlage für die Evaluierung der Wirksamkeit der geplanten Förderungen zu schaf- Selbsthilfeorganisationen besser und vergleichbar sichtbar zu machen onen aus Ihrer Sicht zu erfragen fen Anhang 57 Die Erhebung stellt einen wichtigen Baustein für eine bedarfsgerechte Planung dar. Mit der Teilnahme an der Erhebung tragen Sie dazu bei, die Aktivitäten und Rahmenbedingungen von themenbezogenen, bundesweiten Selbsthilfeorganisationen sichtbar zu machen und den Unterstützungsbedarf aufzuzeigen. Wir bitten Sie daher, die Erhebung zu unterstützen und den Fragebogen bis 17.4.2017 auszufüllen und per Post an Gesundheit Österreich z.H. Daniela Rojatz, Stubenring 6, 1010 Wien zu schicken. Bitte wenden Sie sich diesbezüglich und bei Fragen an Daniela Rojatz: daniela.rojatz@goeg.at bzw. 01/51561-318 (Mo-Fr 8-14Uhr). Selbstverständlich werden Ihre Angaben im Fragebogen vertraulich behandelt! Vielen Dank für Ihre Mitarbeit und beste Grüße, Dr. Daniela Rojatz und Dr. Peter Nowak 58 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen A – Allgemeine Angaben zur Selbsthilfeorganisation Selbsthilfeorganisationen (SHO) sind in ihrer Größe und Zusammensetzung sehr unterschiedlich. In der Folge geht es ausschließlich um themenspezifische Selbsthilfeorganisationen, die in mehreren Bundesländern aktiv sind (Untergruppierungen haben) und/oder auf Bundesebene aktiv sind (z.B. als Interessenvertretung). Diese Selbsthilfeorganisationen werden in der Folge mit „Bundes- SHO“ bezeichnet. Wir bitten Sie, zuerst einige formale Angaben über Ihre Bundes-SHO und ihre Mitglieder/Untergruppierungen zu machen. A01 Name Ihrer Bundes-SHO:  A01a Webseite:  A02 Funktion der/des Antwortenden in der Bundes-SHO: Geschäftsführer/in /Büroleitung Vorstandsmitglied Referent/in Sonstige Funktion, bitte angeben:  A03 Widmet sich Ihre Bundes-SHO einer Erkrankung/Behinderung/Belastung, mehreren zusammenhängenden Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen oder mehreren Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen (z.B. Erkrankungen rund um ein Organ), die nicht unmittelbar zusammenhängen? Einer Erkrankung/Behinderung/Belastung, bitte angeben:  Mehreren zusammenhängenden Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen (z.B. Schwerpunktorgan), bitte angeben:  Mehreren nicht unmittelbar zusammenhängenden Erkrankungen/Behinderungen/Belastungen, bitte angeben:  Sonstiges, bitte angeben:  A04 In welchem/welchen Themengebiet/en engagiert sich Ihre Bundes-SHO überwiegend? Mehrfachantwort möglich. Körperliche Erkrankung Psychische Erkrankung Sucht Behinderung Sonstiges, bitte angeben:  A05 Widmet sich Ihre Bundes-SHO einer seltenen Erkrankung (Prävalenz der Erkrankung unter 5 in 10.000 Personen)? Ja, einer seltenen Erkrankung Ja, einer sehr seltenen Erkrankung (es gibt nur eine „Handvoll Betroffene“ in Österreich) Nein Anhang 59 A06 Wie viele Personen (Angehörige/Betroffene) gehören in etwa Ihrer Bundes-SHO und ihren Untergruppierungen (z.B. Landesorganisationen) an?  A07 Wie hoch ist in etwa der Anteil an Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen (z.B. Ärztinnen/Ärzte) in Ihrer Bundes-SHO und ihren Untergruppierungen in Prozent? Betroffene % % Angehörige Fachpersonen A08 % Wann wurde Ihre Bundes-SHO gegründet? Ungefähres Gründungsjahr: A09 Hat Ihre Bundes-SHO einen definierten rechtlichen Rahmen für ihre Tätigkeit (z.B. Vereinsstatus)? Ja, bitte angeben:  Nein A10 Wer ist in Ihrer Bundes-SHO Mitglied? Mehrfachantwort möglich. Einzelpersonen (Betroffene, Angehörige, Fachpersonen, andere), ungefähre Anzahl:  Lokale/regionale Gruppen (ohne Rechtsstatus), Initiativen, ungefähre Anzahl:  Regionale Vereine (mit Rechtsstatus), ungefähre Anzahl:  Sonstiges, bitte angeben:  A10a Bitte beantworten Sie die Frage nur, wenn Einzelpersonen Mitglied in Ihrer Bundes-SHO sind, ansonsten fahren Sie bitte mit Frage A11a fort: Aus welchen Bundesländern kommen die Mitglieder (Einzelpersonen) Ihrer Bundes-SHO? Mehrfachantwort möglich. A11a Wien Steiermark Kärnten Niederösterreich Oberösterreich Tirol Burgenland Salzburg Vorarlberg In welchen Bundesländern hat Ihre Bundes-SHO Landesstellen/Landesorganisationen? Wien Oberösterreich Tirol Niederösterreich Salzburg Vorarlberg Burgenland Kärnten Bundes-SHO hat keine Steiermark Landesstellen/ Landesorganisationen A11b Wie viele lokale Selbsthilfegruppen hat Ihre Bundes-SHO bzw. ihre Untergruppierungen in den Bundesländern? Falls Ihre Bundes-SHO bzw. ihre Untergruppierungen in einem Bundesland keine Selbsthilfegruppe hat, tragen Sie bitte "0" ein. W Nö Bgl Stmk Oö K S T Vbg Lokale Gruppen 60 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen A12 Ist Ihre Bundes-SHO selbst Mitglied in einer oder mehreren Organisationen auf Bundesebene (z.B. Österreichische Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation „ÖAR“)? Ja, bitte angeben:  A13 Nein Ist Ihre Bundes-SHO Mitglied in einer europäischen/internationalen Patientenorganisation? Ja, bitte angeben:  Nein A14 Welche geografische Reichweite haben die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO? Gemeint sind nur Aktivitäten der Bundes-SHO selbst, nicht Ihrer Untergruppierungen. Ein Bundesland Mehrere Bundesländer Ganz Österreich A15 Auf welcher Ebene vertritt Ihre Bundes-SHO die Interessen Ihrer Mitglieder? Mehrfachantwort möglich. Auf Landesebene Auf Bundesebene Auf europäischer/internationaler Ebene Bundes-SHO vertritt keine Interessen Anhang 61 B – Ziele und Aktivitäten B01 Im Folgenden sind verschiedene Zielsetzungen von SHO wiedergegeben. Inwieweit gelingt es Ihrer Bundes-SHO aktuell, die folgenden Ziele zu erreichen? Falls ein Ziel für Ihre Bundes-SHO nicht zutrifft, geben Sie bitte "trifft nicht zu (kein Ziel)" an. Die Bundes-SHO hat das Ziel Gelingt … sehr gut eher gut nicht gar nicht trifft nicht zu (kein Ziel) .. den wechselseitigen Austausch von Betroffenen/Angehörigen zu unterstützen. … die Selbsthilfeorganisation weiterzuentwickeln (z.B. interne Kommunikation, Verwaltung, öffentliches Erscheinungsbild). … Mitglieder/Untergruppierungen zu koordinieren und unterstützen (z.B. Koordinationsarbeit, Vernetzungsveranstaltungen, Newsletter, Borschüren). …Betroffene/Angehörige (unabhängig von Mitgliedschaft) direkt zu unterstützen (z.B. durch Beratung, Information). … sich mit anderen Selbsthilfeorganisationen auszutauschen. … Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung Informationen und Wissen zu vermitteln. … kollektive Interessen der Betroffenen/Angehörigen in Gesundheitsversorgung und –politik zu vertreten. … Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben und die Bevölkerung über die Erkrankung/Behinderung und deren Folgen für den Alltag zu informieren. .. sonstige Ziele, bitte angeben:  62 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen B02 Selbsthilfeorganisationen unternehmen eine Reihe von Aktivitäten. Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Beschaffung von Geld (Fundraising, Akquise o.Ä.) Mitgliederverwaltung (Schriftverkehr, Datenbank, Mitgliedsbeiträge einheben/verwalten) Organisations- und Personalentwicklung (inkl. Auseinandersetzung mit rechtlichen Erfordernissen) Fort-/Weiterbildung für (ehrenamtliche) Mitarbeiter/innen der Bundes-SHO Auseinandersetzung mit wissenschaftlichen Erkenntnissen/Publikationen Aktivitäten zum Gewinn neuer Mitglieder Konzeption/Einreichung/ Durchführung von Projekten Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen und zur Unterstützung der Mitglieder/Untergruppierungen? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Abstimmung und Koordination der Aktivitäten der Mitglieder in den Bundesländern Entwicklung und Bereitstellung von bundesweit einheitlichem Infomaterial für Untergruppierungen (Flyer, Folder, Informationsbroschüren der SHO) Betreuung/Beratung von Untergruppierungen Schulungen für Vertreter/innen der Untergruppierungen (z.B. Gruppensprecher/innen) Schulungen von Peer-Beraterinnen/Beratern für Patientenschulung Aktivitäten zur Erweiterung des Fachwissens der Mitglieder (Personen) Anhang 63 Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zur direkten Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen (unabhängig von einer Mitgliedschaft) österreichweit oder in mehreren Bundesländern? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Individuelle Beratung/Unterstützung für Einzelpersonen Angebot von Dienstleistungen (z.B. Organisation von Therapie-Ferienwochen, Beratungsstellen) Schulungen für Betroffene/Angehörige Angebot von Online-Foren/Internet-Diskussionsgruppen Unterstützung von Einzelpersonen bei der Vertretung ihrer Interessen (z.B. bei Sozialministeriumservice) Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zum Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Vernetzung/Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen in Österreich Mitarbeit an bzw. Vernetzung/Kooperation mit europäischen/internationalen Patientenorganisationen Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten zum Austausch von Informationen mit Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Vernetzung mit Ärzt/inn/en und anderen für Bundes-SHO relevanten Berufsgruppen Informationsaktivitäten für Vertreter/innen der Gesundheitsberufe (z.B. Gespräche/Info-Material für Ärzt/inn/en) Teilnahme an Fachtagungen Fort-/Weiterbildung für Vertreter/innen der Gesundheitsberufe Unterstützung von Forschung 64 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Interessenvertretungsaktivitäten in Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Gezielte Öffentlichkeitsarbeit, Kampagnen zur Durchsetzung von Interessen Abgabe von Stellungnahmen zu Gesetzesentwürfen Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik Einsatz für Verbesserung der professionellen Versorgung (z.B. bessere personelle/materielle Ausstattung von Versorgungseinrichtungen) Mitwirkung an Arbeitsgruppen, Gremien, Steuerungsgruppen o.Ä. Wie sehr beschäftigt sich Ihre Bundes-SHO mit den folgenden Aktivitäten der Öffentlichkeitsarbeit und Informationsaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung? Es geht hier ausschließlich um die Aktivitäten Ihrer Bundes-SHO, nicht ihrer Untergruppierungen! Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit und nehmen Sie das Jahr 2016 als Referenzjahr. stark mäßig kaum gar nicht Aktualisierung der Homepage Herausgabe einer Zeitung der Bundes-SHO Erstellung und Herausgabe eines Newsletter (Adressat/inn/en nicht nur Mitglieder) Einträge auf Facebook, in sozialen Medien Eigene, öffentliche Veranstaltungen organisieren Informationsaktivitäten für die Bevölkerung (z.B. Vorträge, Informationsmaterialien) B03 Bitte reihen Sie die folgenden Aktivitäten entsprechend der Priorität (von 1 höchster Priorität bis 7 geringste Priorität) in Ihrer Bundes-SHO. Priorität Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen und Unterstützung der Mitglieder/Untergruppierungen Aktivitäten zur direkten Unterstützung Betroffener/Angehöriger (unabhängig von Mitgliedschaft) österreichweit oder in mehreren Bundesländern Aktivitäten zum Austausch mit anderen SHO Aktivitäten zum Austausch von Informationen mit Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung Interessenvertretungsaktivitäten in Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik Öffentlichkeitsarbeit und Informationsaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung Anhang 65 B04 Erstellt Ihre Bundes-SHO regelmäßig einen Jahresbericht? Ja nein C – Selbstorganisation und Zusammenarbeit im Selbsthilfefeld C01 Ist das Hauptbeitrittsmotiv der Mitglieder Ihrer SHO die Betroffenheit (entweder selbst oder als Angehöriger) von einer Erkrankung/Behinderung? Ja C02 Nein Weiß nicht Wie wichtig sind folgende Grundprinzipien für Ihre Bundes-SHO? sehr eher weniger gar nicht wichtig wichtig wichtig wichtig Selbsthilfe (wechselseitige Unterstützung unter Betroffenen/Angehörigen) Solidarität (Zusammengehörigkeitsgefühl, Zusammenhalt) Demokratische Entscheidungsfindung Selbstvertretung (Betroffene/Angehörige vertreten ihre Interessen selbst nach außen) Offenheit für Kooperation mit anderen Personen/Einrichtungen Selbstbestimmung (selbstständiges Treffen von Entscheidungen) Selbstverantwortung/Eigenverantwortung (Übernahme von Verantwortung für das eigene Handeln) Weiteres Grundprinzip, bitte angeben:  C03 Hat Ihre Bundes-SHO ein offizielles Leitbild? Ja Nein C04 Weiß nicht Wer fällt in Ihrer Bundes-SHO die wesentlichen Entscheidungen (z.B. über Ziele, Aktivitäten, Kooperationen)? Mehrfachantwort möglich. Alle Mitglieder zusammen Ein gewähltes Leitungsgremium (z.B. Vorstand) Die Geschäftsführung Die Leitungsperson (Präsident/in, Obmann/-frau des Vereins) Andere/r, bitte angeben:  Weiß nicht 66 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen C05 Wie setzt sich das Leitungsgremium Ihrer Bundes-SHO („Vorstand“) zusammen? Ausschließlich Betroffene/Angehörige Mehrheitlich Betroffene/Angehörige Ausgewogenes Verhältnis zwischen Betroffenen/Angehörigen und Vertreter/innen der Gesundheitsberufe/aus Politik/Verwaltung/Wirtschaft Mehrheitlich Vertreter/innen der Gesundheitsberufe/aus Politik/Verwaltung/ Wirtschaft Ausschließlich Vertreter/innen der Gesundheitsberufe/aus Politik, Verwaltung, Wirtschaft C06 Verfügt Ihre Bundes-SHO über einen Fachbeirat (z.B. Ärzt/inn/en, Jurist/inn/en)? Ja, welche Berufsgruppen sind vertreten?  Nein, kein formaler Beirat, aber immer wieder Kontakt zu Fachpersonen C07 Nein Wie groß ist der Einfluss der folgenden Personengruppen bei wesentlichen Entscheidungen (z.B. über Ziele, Aktivitäten, Kooperationen) Ihrer Bundes-SHO? Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit. eher eher kein weiß groß gering Einfluss nicht Betroffene/Angehörige Ärztinnen/Ärzte Weitere Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung (z.B. Pflegeberufe, Sozialarbeiter/innen) Personen aus der öffentlichen Verwaltung und Politik Personen aus Organisationen der Gesundheitsversorgung (z.B. Krankenhausdirektor/inn/en) Personen aus Wirtschaft/Industrie (z.B. Pharma-Unternehmen, Medizingerätehersteller) Sonstige, bitte angeben:  Anhang 67 Bitte schätzen Sie ein, wie häufig unten angeführte Aktivitäten zur Information und zum Aus- Nie pro Jahr Seltener als 1mal jährlich ca. halbjährlich ca. quartalsweise ca. monatlich im Monat tausch mit Mitgliedern/Untergruppierungen in Ihrer Bundes-SHO vorkommen. häufiger als einmal C08 Vorstandssitzungen Generalversammlungen Vernetzungstreffen/fachliche Tagun- gen mit Mitgliedern Gemeinsame Ausflüge mit Mitgliedern Schriftliche Informationsaktivitäten für Mitglieder (z.B. Newsletter, Rundbriefe, E-Mail) Telefonische Information Sonstiges, bitte angeben:  C09 Wie erfährt die Leitung Ihrer Bundes-SHO von alltäglichen Erfahrungen, Problemen und Anliegen der Mitglieder und anderen Betroffenen/Angehörigen? ja nein weiß nicht Durch Beratungsgespräche mit einzelnen Betroffenen/Angehörigen (persönlich/telefonisch) Durch Vernetzungstreffen mit Mitgliedern (Tagung, Generalsversammlung) Durch Online-Foren/E-Mail Durch anlassbezogene, gezielte Rückfragen bei den Untergruppierungen (Landesorganisationen) Durch kontinuierlichen Kontakt mit Selbsthilfegruppen Durch eigene Befragungen Sonstiges, bitte angeben:  C10a Bitte geben Sie eine Einschätzung darüber ab, wie eng oder lose die Beziehung Ihrer BundesSHO zu ihren Untergruppierungen ist. Bitte wählen Sie in jeder Zeile nur eine Antwort aus. enge Beziehung lose Beziehung keine Beziehung Selbsthilfegruppen auf lokaler Ebene Selbsthilfeorganisationen in den Bundesländern/Landesstellen 68 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen weiß nicht C10b Bitte geben Sie eine Einschätzung darüber ab, wie eng oder lose die Beziehung Ihrer BundesSHO zu anderen Selbsthilfe-/Patientenorganisationen ist. Bitte wählen Sie in jeder Zeile nur eine Antwort aus. enge Beziehung lose Beziehung keine Beziehung weiß nicht Selbsthilfeorganisationen zu anderen Themen auf Landesebene Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen (themenübergreifende Selbsthilfedachverbände und Kontaktstellen) in den Bundesländern Selbsthilfeorganisationen zu anderen Themen auf Bundesebene Patientenorganisationen auf europäischer/internationaler Ebene C11 In Selbsthilfeorganisationen können organisatorische und inhaltliche Schwierigkeiten auftreten. Inwieweit treffen die folgenden organisatorische und inhaltliche Schwierigkeiten auf Ihre Bundes-SHO zu? trifft völlig zu trifft eher zu trifft eher trifft gar nicht zu keine Angabe nicht zu Die Mitglieder im Vorstand wechseln zu häufig. Die Mitarbeiter in der Geschäftsstelle (falls vorhanden) wechseln zu häufig Es gibt Uneinigkeit über die Ziele der Bundes-SHO Es gibt Uneinigkeit über die Arbeitsweise der Bundes-SHO Die Aufgaben innerhalb der Bundes-SHO sind zu ungleich über die Personen verteilt Die Bundes-SHO hat Schwierigkeiten, neue Mitglieder (Personen) zu gewinnen Die Bundes-SHO hat Schwierigkeiten, Mitglieder für Aufgaben zu aktivieren (z.B. für Mitarbeit an einem Projekt, Leitungsaufgaben) Es gibt Uneinigkeit zwischen den verschiedenen Organisationsebenen (z.B. Bundesvorstand – Landesvorstand – Regionalgruppen) Anhang 69 C12 C12a Wie gesichert schätzen Sie das Fortbestehen Ihrer Bundes-SHO unter den gegebenen Rahmenbedingungen für die nächsten 5 Jahre ein? gar nicht ge- absolut sichert gesichert Bitte begründen Sie kurz, wie Sie zu dieser Einschätzung gelangen:  D – Kooperation und Beteiligung im Gesundheitssystem D01 Bitte geben Sie eine Einschätzung darüber ab, wie eng oder lose die Beziehungen Ihrer Bundes-SHO zu folgenden Personengruppen/Einrichtungen sind. Bitte wählen Sie in jeder Zeile nur eine Antwort aus. enge lose keine Beziehung Beziehung Beziehung weiß nicht Berufsgruppen der Gesundheitsversorgung (u.a. Ärztinnen/Ärzte, Sozialarbeiter/innen) Einrichtungen der Gesundheitsversorgung (z.B. Spitäler, Pflegeeinrichtungen, Krankenhausträger) Ausbildungseinrichtungen für Gesundheitsberufe (z.B. Schulen, Fach(hoch)schulen, Universitäten) Sozialversicherungsträger (z.B. Gebietskrankenkassen) Hauptverband der österr. Sozialversicherungsträger Patientenanwaltschaften Politische Parteien, Entscheidungsträger auf Landesebene Politische Parteien, Entscheidungsträger auf Bundesebene Politische Parteien, Entscheidungsträger auf europäischer Ebene Öffentliche Verwaltungsstellen (z.B. Ministerien, Sozialministeriumservice) Interessenvertretungen (z.B. Ärztekammer, Arbeiterkammer) Wirtschaft/Industrie (z.B. Pharma-Unternehmen, Medizingerätehersteller) Medien (Presse, Rundfunk, …) (medizinische) Forschungseinrichtungen Sonstiges, bitte angeben:  70 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen D02 Ist Ihre Bundes-SHO in einem oder mehreren Gremien (Arbeitsgruppen, Steuerungsgruppen, …) auf Bundebene vertreten? Ja. In wie vielen?  Nein D03 Wie viele Personen vertreten derzeit die Interessen Ihrer Bundes-SHO in Gesundheitsversorgung/-politik (z.B. in Gremien)? Anzahl:  D04 Inwieweit treffen folgende Aussagen auf Ihre Bundes-SHO zu? trifft sehr trifft e- trifft e- trifft keine An- zu her zu her gar gabe nicht nicht zu zu Die Bundes-SHO füllt Lücken der professionellen Versorgung aus (z.B. Patientenberatung). Die Bundes-SHO bekommt die schwierigen Patient/inn/en von Ärzt/inn/en und anderen Fachkräften zugewiesen. Die Bundes-SHO hat bei allen relevanten Stellen auf Bundesebene definierte Ansprechpartner für SHO. Die Bundes-SHO wird einbezogen, wenn ein relevantes Gremium (Arbeitsgruppe etc.) neu etabliert wird. Die Bundes-SHO kann die gesammelten Erfahrungen von Betroffenen/Angehörigen an Fachpersonen vermitteln. Die Betroffenen-/Angehörigen- Perspektive der Bundes-SHO wird von Fachpersonen nachgefragt (Einladung zu Veranstaltungen, Gesprächen…). D05 Wie beurteilen Sie insgesamt die Beteiligungsmöglichkeiten Ihrer Bundes-SHO an Entscheidungsprozessen im Gesundheitssystem? sehr gut eher gut eher schlecht sehr schlecht weiß nicht D06 Bitte geben Sie auf der nachfolgenden Skala an, ob sich Ihre Bundes-SHO gegenüber Akteur/inn/en im Gesundheitssystem im Allgemeinen eher in einer untergeordneten Position („Bittsteller“) oder einer gleichwertigen Position („Agieren auf Augenhöhe“) befindet. untergeordnete Position Anhang gleichwertige Position 71 D07 Bitte geben Sie eine Einschätzung ab, inwieweit themenspezifische, bundesweite Selbsthilfeorganisationen im österreichischen Gesundheitssystem anerkannt sind. gar nicht vollständig anerkannt anerkannt E – Ressourcen E01 Wie stark stützt sich Ihre Bundes-SHO in der gegenwärtigen Arbeit auf folgende Ressourcen? sehr stark etwas gar nicht weiß stark nicht Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen Bezahlte Mitarbeiter/innen Organisatorische Unterstützung von außen Wissen/Kompetenzen der Mitglieder und Mitarbeiter/innen Fachliche Unterstützung von außen (z.B. durch Ärztinnen/Ärzte) Selbst aufgebrachte Sachmittel (z.B. Räume, EDV, Telefon, Büromaterialien) Durch andere zur Verfügung gestellte Sachmittel Selbst aufgebrachte finanzielle Mittel (z.B. Mitgliedsbeiträge) Von öffentlicher Hand zur Verfügung gestellte finanzielle Mittel Von Wirtschaftsunternehmen zur Verfügung gestellte finanzielle Mittel 72 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen E02 Bitte beurteilen Sie auch die Ausstattung mit Ressourcen in den folgenden Bereichen als ausreichend oder nicht ausreichend. ausreichend nicht aus- Weiß Wird reichend nicht nicht benötigt Anzahl/Ausmaß ehrenamtlicher Mitarbeiter/innen Anzahl/Ausmaß bezahlter Mitarbeiter/innen Organisatorische Unterstützung von außen Wissen/Kompetenzen der Mitglieder und Mitarbeiter/innen Fachliche Unterstützung von außen (z.B. durch Ärztinnen/Ärzte) Selbst aufgebrachte Sachmittel (z.B. Räume, EDV, Telefon, Büromaterialien) Durch andere zur Verfügung gestellte Sachmittel Selbst aufgebrachte finanzielle Mittel (z.B. Mitgliedsbeiträge) Von öffentlicher Hand zur Verfügung gestellte finanzielle Mittel Von Wirtschaftsunternehmen zur Verfügung gestellte finanzielle Mittel E03 Wie viele Personen sind regelmäßig ehrenamtlich für Ihre Bundes-SHO aktiv? Anzahl der ehrenamtlich aktiven Personen:  E04 Wie hoch ist in etwa das Stundenausmaß pro Monat, welches ein/e durchschnittliche/r ehrenamtliche/r Mitarbeiter/in regelmäßig für die Bundes-SHO leistet?  ________ Stunden pro Monat weiß nicht E05 keine Angabe Wie hoch sind in etwa die privaten Ausgaben einer/eines aktiven ehrenamtlichen Mitarbeiterin/Mitarbeiters Ihrer Bundes-SHO für die Bundes-SHO (z.B. Handy, Reisekosten, privat eingesetzte Infrastruktur wie PC, Drucker) pro Monat? ______________ Euro/Monat weiß nicht keine Angabe E06 Wie hoch waren in etwa die Einnahmen Ihrer Bundes-SHO nur aus Zuwendungen oder Beiträgen der Mitglieder im Jahr 2016? ______________ Euro weiß nicht keine Angabe Anhang 73 E07 Wie viele bezahlte Mitarbeiter/innen (inkl. Projektmitarbeiter/innen) sind in Ihrer Bundes-SHO beschäftigt? Wenn Ihre Bundes-SHO über keine bezahlten Mitarbeiter/innen verfügt, tragen Sie bitte "0" ein und machen bitte weiter mit Frage E08. Mitarbeiter/innen (Anzahl):  E07a Nur wenn Bundes-SHO über bezahlten Mitarbeiter/innen verfügt: Wie viele Wochenstunden werden insgesamt durch bezahlte Mitarbeiter/innen der BundesSHO geleistet? Bitte geben Sie die Gesamtsumme der Stunden pro Monat aller bezahlten Mitarbeiter/innen an. Bezahlte Wochenstunden:  Nur wenn Bundes-SHO über bezahlten Mitarbeiter/innen verfügt: E07b Bitte geben Sie an, ob in Ihrer Bundes-SHO eher nicht bezahlte oder bezahlte Personen die folgenden Aktivitäten übernehmen. Wenn eine der folgenden Tätigkeiten in Ihrer Bundes-SHO nicht vorkommt, wählen Sie bitte die Kategorie „kommt nicht vor“. Bitte wählen Sie in jeder Zeile eine Antwortmöglichkeit. eher nichtbezahlte Eher bezahlte Personen Personen Beide gleichermaßen Weiß ich nicht Kommt nicht vor Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO (inkl. Geschäftsführung, Administration) Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen und Unterstützung der Mitglieder/ Untergruppierungen Aktivitäten zur direkten Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen (Beratung und Information) Aktivitäten zum Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen Aktivitäten zum Austausch von Informationen mit Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung 74 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen eher nichtbezahlte Eher bezahlte Personen Personen Beide gleichermaßen Weiß ich nicht Kommt nicht vor Interessenvertretung in Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik Öffentlichkeitsarbeit und Informationsaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung E08 Welche Räumlichkeiten (Büro, Lagermöglichkeiten) nutzt Ihre Bundes-SHO? Mehrfachantwort möglich. Eigenes Büro/Geschäftsstelle, Anzahl:  Gemeinsames Büro mit einer Untergruppierung (z.B. Landesorganisation) Gemeinsames Büro mit einer anderen Selbsthilfeorganisation Private Räumlichkeiten von ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen/Mitarbeitern Sonstige Räumlichkeiten, bitte angeben:  E08a E09 In welchem Bundesland bzw. in welchen Bundesländern nutzt Ihre Bundes-SHO Räumlichkeiten? Mehrfachantwort möglich. Wien Steiermark Kärnten Niederösterreich Oberösterreich Tirol Burgenland Salzburg Vorarlberg Wie hoch waren in etwa die finanziellen Mitteln Ihrer Bundes-SHO insgesamt (aus allen Quellen) im Jahr 2016? ______________ Euro weiß nicht keine Angabe E10 Erhielt Ihre Bundes-SHO finanzielle und/oder sachliche Zuwendungen von Fördergebern/Sponsoren im Jahr 2016? Ja, finanzielle Zuwendungen Ja, sachliche Zuwendungen Ja, sachliche und finanzielle Zuwendungen Nein, keine Zuwendungen. > Bitte machen Sie bei Frage E11a weiter Anhang 75 E10a Wenn Ihre Bundes-SHO finanzielle Zuwendungen erhält: Von welchen der folgenden Fördergeber/Sponsoren erhielt Ihre Bundes-SHO finanzielle Zuwendungen im Jahr 2016? Bitte geben Sie nach Möglichkeit auch die ungefähre Höhe der Zuwendungen im Jahr 2016 an. Nicht gemeint sind anlassbezogene, einmalige Förderungen z.B. für eine Veranstaltung. Sozialversicherungsträger ungefähre Höhe _____________ Euro der öffentlichen Hand (Ministerien) ungefähre Höhe _____________ Euro Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) ungefähre Höhe _____________ Euro Pharma-Unternehmen, Medizingerätehersteller ungefähre Höhe _____________ Euro Andere Wirtschaftsunternehmen ungefähre Höhe _____________ Euro Sonstige, bitte angeben von wem:  ungefähre Höhe _____________ Euro E10b Wenn Ihre Bundes-SHO finanzielle Zuwendungen erhält: Erhielt Ihre Bundes-SHO für die folgenden Aktivitäten im Jahr 2016 finanzielle Zuwendungen (Förderungen, Sponsoring)? ja nein keine Angabe Aktivitäten zur Weiterentwicklung der Bundes-SHO (inkl. Geschäftsführung, Administration) Aktivitäten zur Koordination und Vernetzung der Bundes-SHO mit ihren Untergruppierungen und Unterstützung der Mitglieder/Untergruppierungen Aktivitäten zur direkten Unterstützung von Betroffenen/Angehörigen (Beratung und Information) Aktivitäten zum Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen Aktivitäten zum Austausch von Informationen mit Akteur/inn/en der Gesundheitsversorgung Interessenvertretung in Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik Öffentlichkeitsarbeit und Informationsaktivitäten für die allgemeine Bevölkerung E10c Wenn Ihre Bundes-SHO finanzielle Zuwendungen erhält: Erhielt Ihre Bundes-SHO im Jahr 2016 finanzielle Zuwendungen (Förderungen, Sponsoring), um Dienstleitungen für Betroffene/Angehörige durch bezahlte Fachpersonen zu organisieren/anzubieten (z.B. Beratung)? Ja, für welche Dienstleistung/en?  Nein 76 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen E10d Wenn Ihre Bundes-SHO sachliche Zuwendungen erhält: Im Folgenden sind mögliche Fördergeber für SHO angegeben. Erhielt Ihre Bundes-SHO im Jahr 2016 Sachmittel (z.B. Büroräume, Broschüren-Druck) von folgenden Fördergebern/Sponsoren? ja nein keine Angabe Sozialversicherungsträger der öffentlichen Hand (Ministerien) Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) Pharma-Unternehmen, Medizingerätehersteller Andere Wirtschaftsunternehmen Privaten Spenden/Sponsoring E11a Sonstige Fördergeber, bitte angeben:  Bitte schätzen Sie den Anteil der Zeitressourcen aller (ehrenamtlichen und bezahlten) Mitarbeiter/innen Ihrer Bundes-SHO ein, der zur Beschaffung von finanziellen Förderungen/Sponsoring und Sachspenden aufgewandt wird. Falls Sie keine Schätzung vornehmen können oder wollen, tragen Sie bitte 999 ein. Anteil: ______% E11b Bitte schätzen Sie den Anteil der Zeitressourcen aller (ehrenamtlichen und bezahlten) Mitarbeiter/innen Ihrer Bundes-SHO ein, der zur Abrechnung von finanziellen Förderungen/Sponsoring und Sachspenden aufgewandt wird. Falls Sie keine Schätzung vornehmen können oder wollen, tragen Sie bitte 999 ein. Anteil: _____% E12 Bitte geben Sie an, inwieweit folgende Aussagen auf Ihre Bundes-SHO zutreffen. trifft trifft e- trifft eher trifft gar sehr zu her zu nicht zu nicht zu Die Bundes-SHO erhält fortlaufend finanzielle Förderungen/Sponsorengelder („mehrjährige Verträge"). Die Bundes-SHO erhält fortlaufend Sachleistungen von Fördergebern/Sponsoren. Die Bundes-SHO benötigt zur Sicherung der fortlaufenden Arbeit bezahlte Mitarbeiter/innen. Die Einnahmen der Bundes-SHO reichen, um Räume und laufende Kosten (Telefon, Büromaterial etc.) (Basisbedarf) abzudecken. Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen der BundesSHO, die in Gremien (Arbeitsgruppen etc.) mitarbeiten, erhalten immer die Fahrtkosten ersetzt. Anhang 77 trifft trifft e- trifft eher trifft gar sehr zu her zu nicht zu nicht zu Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen der BundesSHO, die in Gremien (Arbeitsgruppen etc.) mitarbeiten, erhalten immer eine Aufwandsentschädigung. Die Annahme von Landesförderungen schließt andere Förderungen aus. Die Vorstandsmitglieder der Bundes-SHO haben auch Vorstandsfunktionen in Landesorganisationen inne. Die Vorstandsmitglieder der Bundes-SHO nehmen regelmäßig an einer Selbsthilfegruppe der Vereinigung Teil oder leiten diese. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen der Bundes-SHO kommen an die Grenzen ihrer Kräfte. F – Unterstützungsbedarf F01 Für wie wichtig erachten Sie die folgenden finanziellen Förderungen für Bundes-SHO? sehr eher weniger gar nicht weiß wichtig wichtig wichtig wichtig nicht Start-Up-Finanzierung zum Aufbau von bundesweiten Selbsthilfeorganisationen (Anschubfinanzierung für Gründung/Aufbau) Basisförderung zur Abdeckung von Aufwendungen für Büro-räumlichkeiten und laufende Kosten (Drucker, Internet, Telefon…) Förderung zur Abdeckung von Personalkosten Projektförderung (z.B. für eine Tagung) Finanzielle Förderung für Interessenvertretungsaktivitäten (z.B. Reisekostenerstattung …) Sonstiges, bitte angeben:  78 © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen F02 F03 Angenommen, Sie bekämen 5.000 Euro für Ihre Bundes-SHO, wofür würden Sie diese einsetzen?  Für wie wichtig halten Sie die folgenden Leistungen einer geplanten, in Wien ansässigen Kompetenz- und Servicestelle für Ihre Bundes-SHO? sehr eher weniger gar wichtig wichtig wichtig wichtig nicht weiß nicht Bereitstellung/Vermittlung von Büroräumlichkeiten Bereitstellung/Vermittlung von Lagermöglichkeiten Abwicklung von Förderanträgen (Antrag, Abrechnung) Organisatorische Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit, bei der Herstellung von Info-Material und der Abhaltung von Veranstaltungen Bereitstellung von aufbereitetem Wissen/Studien zu selbsthilfe-relevanten Themen Unterstützung bei der Beteiligung in Gremien (Bereitstellung von Informationen, Koordination, fachliche Beratung etc.) Organisation von Schulungen und Fortbildungen für Vorstandsmitglieder und Mitarbeiter/innen von Bundes-SHO Vermittlung von Supervision (Angebot zur Reflexion) Vernetzung mit anderen SHO, Fachpersonen, Institutionen des Gesundheitswesens Organisations- und Personalberatung zur Unterstützung der Strategie und Organisationsentwicklung bei Gründung einer Bundes-SHO und in ihrer laufenden Arbeit Anhang 79 F04 Für wie wichtig halten Sie die folgenden Leistungen einer geplanten, in Wien ansässigen Kompetenz- und Servicestelle für Bundes-SHO im Allgemeinen? sehr eher weniger wichtig wichtig wichtig gar nicht weiß nicht wichtig Erarbeitung möglicher Rollen von Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitssystem und ihrer Konsequenzen Erarbeitung von Konzepten zur Förderung der Kooperation von Selbsthilfeorganisationen und Gesundheitsversorgung/-politik Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung über Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfeorganisationen zur Bewusstseinsbildung in der Bevölkerung Information von Fachpersonal über Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfeorganisationen F05 80 Welche sonstigen Leistungen einer geplanten, in Wien ansässigen Kompetenz- und Servicestelle für Bundes-SHO würden Sie dringend benötigen?  © GÖ FP 2017, Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit tätiger Selbsthilfeorganisationen G – Ausblick Abschließend bitten wir Sie einzuschätzen, » welche Funktionen Ihre Bundes-SHO aktuell wahrnimmt, » welche sie in 5 Jahren einnehmen wird, wenn sich die Rahmenbedingungen für Bundes-SHO nicht verändern » welche sie in 5 Jahren einnehmen wird, wenn sich die Rahmenbedingungen für Bundes-SHO verbessern. G01 Die Bundes-SHO fungiert als Unterstützer und Koordinator für ihre Untergruppierungen. gar nicht eher nicht teilweise eher vollständig Aktuell In 5 Jahren bei unveränderten Rahmenbedingungen In 5 Jahren bei verbesserten Rahmenbedingungen G02 Die Bundes-SHO fungiert als Dienstleistungserbringer (z.B. Patientenberatung, -schulung). gar nicht eher nicht teilweise eher vollständig Aktuell In 5 Jahren bei unveränderten Rahmenbedingungen In 5 Jahren bei verbesserten Rahmenbedingungen G03 Die Bundes-SHO fungiert als Interessenvertretung für Betroffene/Angehörige. gar nicht eher nicht teilweise eher vollständig Aktuell In 5 Jahren bei unveränderten Rahmenbedingungen In 5 Jahren bei verbesserten Rahmenbedingungen G04 An dieser Stelle ist Platz für weitere Anmerkungen Ihrerseits:  Herzlichen Dank für Ihre Zeit und Ihre Mitarbeit! Anhang 81