Cuidados Paliativos

Autor:

Dr. Armando Garduño

Espinoza.

Médico Algólogo

en el Niño con Anestesiólogo.

Enfermedad Terminal
Diagnosticar una enfermedad terminal jamás implica abandonar al paciente.

os progresos de las ciencias médicas han generado

L nuevas esperanzas para prolongar la vida de muchos

niños con enfermedades terminales, pero a la vez han
engendrado diversas situaciones límite relacionadas
con el momento en que la curación deja de ser una opción
realista, y así el propósito de la asistencia se transforma en un enfoque
1.
2.

3.
4.
Bibliografía
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6. Ortiz QF.Eutanasia. Médico Moderno 1995;marzo:25.
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Mejía define al paciente en estado terminal como “aquel enfermo con
un padecimiento agudo, subagudo o más habitualmente crónico, evo-
lutivo, no resolutivo y sujeto sólo a manejo paliativo”. Por su parte, el
Manual de Ética del American of Physicians se refiere al paciente ter-
minal como “aquel cuya condición se cataloga como irreversible reci-
ba o no tratamiento y que muy probablemente morirá en un periodo
de tres a seis meses”.1

Causas

Son muchos los padecimientos capaces de conducir prematura-

mente a los niños a la fase terminal, principalmente el cáncer, las
lesiones neurológicas, nefrológicas, inmunopatías, malformaciones
congénitas y SIDA. Cada uno tiene características propias, pero en
la fase terminal comparten semejanzas;se estima que del 2 al 10 por
ciento de los niños que acuden a un hospital de tercer nivel se
encuentran en la última fase de algún padecimiento mortal. Ü

DOLOR DORIXINA 5
 Manifestaciones Clínicas serena que los adultos, e incluso solicitan
apoyo a sus médicos para que sus padres
Las manifestaciones clínicas que orientan al mitiguen el sufrimiento. ¿Por qué?, porque
diagnóstico son vagas e imprecisas, pero la los infantes no tienen los temores, culpas y
progresión es el común denominador. Así, ansiedades de los adultos.
existe debilidad severa, malestar general que
los niños nunca mencionan, dificultad para
moverse,alimentarse y asearse,incontinencia, Aspectos Bioéticos
incapacidad para atender actividades cotidia-
nas, guardar cama la mayor parte del día, Según García, el fundamento supremo de la
insomnio, dolor, constipación, vómitos, bioética es el binomio salud-bienestar, bajo
depresión, mal manejo de secreciones y en la una serie de principios prima facie, es decir,
fase final caquexia e insuficiencia respiratoria. normativos y encaminados siempre al bien
del enfermo y al respeto de sus derechos y de
La dependencia, el atropello a la individua- terceros, que subyacen en el modelo nortea-
lidad, desfiguración del físico, soledad e mericano denominado Principialismo, cuya
indiferencia de los demás son otras cons- base es la autonomía, beneficencia, justicia y
tantes que amenazan a estos niños.2 Kraus no maleficencia. El objetivo primordial de
subraya que el mayor temor señalado por este concepto es la dignidad de las personas
los adultos terminales es la pérdida de la desde el seno materno hasta la muerte, por lo
dignidad. A pesar del intenso dolor físico y que el ser humano ha de ser tratado como tal
emocional que causa este fenómeno, los y se ha de reconocer que sus derechos son
niños lo afrontan de manera más valiente y inalienables en cualquier circunstancia.

Cuadro 1. Aspectos Medulares de los Pacientes Terminales

• Enfermedad avanzada, progresiva e incurable, la cual implica que se han

empleado todos los tratamientos disponibles,probado nuevas estrategias,
incluso experimentales y aun así el curso es inexorable.

• Expectativa de vida menor a seis meses; algunos autores precisan que 90

por ciento de los casos fallecerán en el transcurso del siguiente mes
después del diagnóstico.

• Pérdida de la esperanza de recuperación

• Diagnóstico efectuado por un grupo colegiado de expertos, dada la elevada

responsabilidad de ubicar a un niño en la situación de no retorno o fuera de
todo tratamiento curativo.Ante esta complejísima situación no es válida la
opinión unipersonal.

6 Foro de Investigación y Tratamiento del Dolor para la Comunidad Médica

 Cuadro 2. Tratamiento

Cuando se establece el diagnóstico,

el equipo sanitario tiene los
siguientes deberes:

• No abandonar al paciente
• Eliminar el dolor
• Alimentar y administrar líquidos
• Confortar
• Permitir el apoyo familiar
• Evitar la futilidad
• Mantener comunicación estrecha con la familia
• Administrar cualquier otra medida paliativa

Bajo dicho enfoque, el equipo sanitario debe Medidas Extraordinarias o

actuar con probidad y esmero en la asisten- Desproporcionadas
cia de los pacientes terminales, así como evi-
tar el menosprecio a su vida.3 Mientras haya Son las medidas que al aplicarse a un
un halo de esperanza, el sostén de la vida es paciente terminal sólo consiguen prolongar
obligación moral, pero cuando un paciente se el proceso de morir por horas, días o pocas
encuentra al final de su existencia, con una semanas,es decir,alargan la agonía, aumen-
enfermedad incurable, sin posibilidad alguna tan el sufrimiento de pacientes y familiares
de cura o recuperación, es necesario admitir y el costo del tratamiento, todo ello sin
que el carácter de las intervenciones es finito ningún sentido médico o ético.
y aceptar que nada se puede hacer para curar
al enfermo, ello con el fin de evitar tratamien- Actualmente existe un gran reclamo social a
tos inútiles excesivos conocidos como fútiles. favor de una muerte digna, pues se conside-
ra que la prolongación de la vida a través de
medidas extraordinarias atenta contra la
Medidas Ordinarias o autonomía y dignidad de las personas, y se
Proporcionadas tiene el temor de morir en las salas de tera-
pia intensiva bajo un arsenal sofisticado de
Se trata de todas las intervenciones para recursos tecnológicos. Cuando en los
diagnóstico y tratamiento que se aplican a pacientes terminales se actúa únicamente
un paciente con posibilidades definidas de bajo el principio de lo sagrado de la vida y
curación o recuperación. En este grupo se toman acciones inútiles y energéticas
deben incluirse los niños con cáncer y otras tratando de conservar por todos los medios
enfermedades crónicas con expectativas de lo inconservable, sólo se dificulta el morir.
vida de varios meses o años. Estas medidas Dicha clase de atención ha recibido nom-
equivalen a soporte total. bres como distanasia, tratamiento inútil, Ü

DOLOR DORIXINA 7
 obstinación terapéutica, muerte dolorosa,
agonía prolongada y el mal llamado ensaña-
miento terapéutico cuyo objetivo es tratar
de conservar la vida a toda costa,cuando de
antemano se sabe que nada puede ofrecerse
para curar. Esta forma de actuación rígida y
tecnificada y el temor que todos tenemos de
morir bajo cuidados intensivos, lejos de
familiares y amigos, en soledad y sensación
de abandono, llenos de catéteres, aparatos
que producen dolor y con la autonomía y
dignidad quebrantadas, ha ocasionado un
clamor mundial para legalizar la eutanasia y
poder elegir el momento de la muerte, ya
que la muerte artificializada no se considera
justa ni digna. Pero este pequeño ensayo no
pretende la discusión de un tema tan com-
plicado como es la eutanasia.4-6

El funcionamiento actual de la medicina

con base en superespecialidades permite
profundizar en los órganos específicos en
menoscabo de la atención integral, mien-
tras que la institucionalización impone
dificultades de la organización hospitalaria
por encima de los intereses de los pacien-
Uno de los aspectos más tes, por lo que en el equipo de salud debe
importantes es el alivio prevalecer un alto sentido de profesionalis-
del dolor, el cual continúa mo que ha de fomentarse sobre todo en los
hospitales públicos agobiados por una
siendo subestimado
burocracia creciente.
en los niños.

Cuidados Paliativos

Representa un enfoque de atención que

ofrece a los equipos de salud la posibilidad
de enfrentar más adecuadamente las múlti-
ples necesidades de estos enfermos y tiene
como finalidad mejorar el control de los
síntomas así como proporcionar confort y
apoyo emocional al niño y a la familia con
el firme propósito de elevar la calidad de
vida del paciente en forma individualizada.
Una de las grandes ventajas de los cuida-
dos paliativos es que pueden ser admi-

8 Foro de Investigación y Tratamiento del Dolor para la Comunidad Médica

 El apoyo psicológico es
primordial, pues ante esta
situación las reacciones de
los niños son diversas.

nistrados en el domicilio del paciente dis- se incluyen la alimentación, higiene, alivio

minuyendo considerablemente los costos; del dolor, movilización, eliminación de
este tipo de asistencia trata de mitigar el excretas, sondeos, etcétera, todas ellas bási-
sufrimiento de los enfermos cuando la cas para la comodidad del niño. Sobresale el
muerte es inevitable. Las unidades de tera- papel admirable que tienen las enfermeras
pia paliativa están muy desarrolladas en al constituirse como madres adoptivas,cuyo
Europa y Estados Unidos, sin embargo, en único compromiso es el bienestar del
México probablemente se llevan a cabo en pequeño enfermo.
menos de 10 hospitales. 4,6,7
Uno de los aspectos más importantes es el
Los niños en estado terminal tienen necesi- alivio del dolor, el cual continúa siendo
dades orgánicas, psicológicas, familiares, subestimado en los niños; esta premisa tan
sociales y espirituales específicas; para importante de la medicina debe realizarse
cumplirlas cabalmente se requiere un equipo con todos los recursos que se tengan a la
de salud interdisciplinario, comprometido y mano, incluyendo fármacos, psicoterapia y
profesional que cuente entre sus miembros radioterapia. Para atender el dolor no debe
con un médico, enfermera, trabajadora haber horarios rígidos,y en caso de dolor de
social, dietista, psicólogo, médico visitador, difícil control se habrá de recurrir a la
paramédico e incluso un camillero. Si es Clínica del Dolor, ya que más de 50 por
necesario, puede participar un sacerdote o ciento de los niños con enfermedades cróni-
un tanatólogo. En las necesidades orgánicas cas experimentan dolor.4 Ü

DOLOR DORIXINA 9
 El apoyo psicológico es primordial, pues ante mos terminales, y con base en sus derechos
esta situación las reacciones de los niños son inalienables, dentro de la actitud humanitaria
diversas, por ejemplo, culpa, enojo, tristeza y del personal de salud se sugiere la aplicación
temor especialmente a ser hospitalizados y a de los siguientes cuidados malamente llama-
padecer los rigurosos estudios y tratamientos dos mínimos, ya que deben ser máximos:
comunes. Según Piaget, el concepto de
muerte es variable de acuerdo a la edad y • Alimentación lo más natural posible, evi-
sólo después de los 12 años se comprende su tando la nutrición parenteral.
carácter irreversible. • Aire, que se refiere a la aplicación de
oxígeno si es necesario, evitando el apoyo
Es de capital importancia la interacción con mecánico de la ventilación.
los padres para evitar la sobreprotección y el • Hidratación, ya que la administración de
ocultamiento de la información. Los grupos líquidos y electrolitos hacen sentir mejor a
de apoyo integrados por padres que han los pacientes, evitan la sed y las secreciones
sufrido la pérdida de un hijo en circunstan- se eliminan más fácilmente.
cias similares se han convertido en una ayuda • Cercanía de familiares
invaluable, probablemente una de las más • Comodidad,higiene, cambios posturales y
útiles para quienes recientemente confrontan manejo de excretas.
esta situación, por lo cual resulta conveniente
que los hospitales impulsen y estimulen a Estos cuidados están enfocados exclusiva-
dichas agrupaciones. mente a proporcionar al niño en estado termi-
nal el mayor confort posible y ponen de relieve
En la comunicación con el paciente y la el profundo respeto que ha de tenerse por un
familia, el secreto profesional ha de ser pequeño que muere, pero es posible que
respetado, particularmente en niños con deban ajustarse a la situación de cada niño y
inmunodeficiencia adquirida, y todo el per- en la etapa final reevaluarse y reducirse.
sonal debe actuar con prudencia evitando
comentarios ligeros en cualquier sitio. 5,7,8 Las unidades de terapia paliativa no evitan las
muertes, pero seguramente las hacen menos
La huella que deja una muerte es indeleble, y dolorosas, más llevaderas y dignas. Si estos
la aceptación por parte de la familia es un cuidados pudieran aplicarse en todos los
proceso difícil. La muerte de un niño no tiene pacientes terminales, el proceso de morir se
parangón, pues representa uno de los hechos dignificaría y evitaría la eutanasia como una
más dramáticos y dolorosos que puede expe- solución. Es indispensable trabajar ardua-
rimentar un ser humano. ¿Cómo aceptar que mente para aprender y hacer operativo este
un niño muera, si representa el recurso más concepto, para sensibilizar a las autoridades
importante de las naciones, la promesa de un en salud y generar estas unidades, porque el
futuro como retóricamente se reconoce? Para final de la vida, como cualquier otra etapa,
muchos padres que han pasado por este que- también es prioridad. Las unidades de terapia
branto el hecho continúa siendo inaceptable paliativa representan un verdadero amorti-
aun después de muchos años.8 guador ético ante el desmesurado progreso
científico y tecnológico, y son un legítimo
derecho ante el descuido que se ha tenido con
Cuidados Mínimos la fase final de la existencia, en la que un día
todos estaremos.4
Al considerar el valor y dignidad de los enfer-

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